CONSILIEREA PSIHOLOGICĂ A FAMILIILOR COPIILOR CU TULBURĂRI

DIN SPECTRUL AUTIST

Autismul are un impact pervaziv asupra întregii familii, modificând considerabil stilul de
viață al fiecărui membru al ei în parte. Membrii familiei care se ocupă de îngrijirea copilului cu
autism resimt restricții în rolurile și în activitățile lor, tensiune în relația maritală, acuză slăbirea
sănătății fizice și mentale (Shu et al., 2009). Aceștia prezintă un nivel mai crescut de stres,
depresie, anxietate și un nivel mai scăzut de bunăstare psihologică în comparație cu părinții
copiilor cu o dezvoltare tipică și cu cei ai copiilor cu alte tulburări sau dizabilități (Estes et al.,
2009).

Numeroase studii indică faptul că sănătatea psihică și starea psihologică de bine a

persoanelor care îngrijesc copilul cu autism sunt factori care contribuie semnificativ la progresele
obținute în urma terapiei, dincolo de caracteristicile copilului. Ceea ce nu este deloc surprinzător,
întrucât părintele devine participant activ la intervenție și este persoana de care copilul cu autism
depinde pentru îngrijire și confort. Astfel, consilierea psihologică a familiei copiilor cu tulburări
de spectru autist vizează atât membrii familiei, cât și diada părinte-copil. Succesul intervenției
depinde de înțelegerea în profunzime a complexității experienței persoanei în cauză și a
factorilor care îi influențează dispoziția emoțională și starea de bine.

Adaptarea familiei la diagnosticul unei tulburări de spectru autist

Primele semne comportamentale ale unei tulburări de spectru autist sunt observabile de
către părinți în primii ani de viață ai copilului (Mansell & Morris, 2004). De aici și până la
primirea diagnosticului urmează o perioadă mai lungă sau mai scurtă de confuzie privind cauza
comportamentului, sentimente de vinovăție, tensiune crescută în relațiile familiale. La acestea se
adaugă frustrările din perioada anterioară stabilirii unui diagnostic adecvat, când familia are parte
de reasigurări false sau diagnostice incorecte sau derutante. În acest context, primirea
diagnosticului de tulburare de spectru autist conduce la un amestec de sentimente contradictorii:
pe de o parte, ușurare, pe de altă parte, neîncredere sau îngrijorare.
Unii părinți sunt ușurați când un specialist le validează ceea ce ei suspectau deja.
Diagnosticul îi ajută să își explice lor și să le explice și celorlalți comportamentul copilului. De
asemenea, le permite să acceseze programe de intervenție personalizată pentru copilul lor și să
valorifice resursele disponibile pentru a-l ajuta cât mai mult. Mulți părinți sunt însă șocați și
neîncrezători la primirea diagnosticului, nu pot accepta acest diagnostic pentru copilul lor, pun
sub semnul întrebării competența medicului și consultă o serie de alți specialiști. Anticipând
consecințele pe care diagnosticul le are asupra vieții lor și a copilului, mulți părinți se
îngrijorează foarte mult.
Psihoeducația cu familia copilului cu autism ajunsă în acest moment are rolul de a facilita
înțelegerea diagnosticului, a modului în care acesta se manifestă la copilul lor și a intervențiilor
disponibile, astfel încât timpul scurs de la diagnostic până la începerea intervenției să fie cât mai
scurt. Acum sunt oferite informații despre natura tulburării, se structurează rețeaua de suport și
pașii de urmat. Este important să înțelegem reacția emoțională a părinților la diagnostic ca pe o
reacție firească la o schimbare majoră intervenită în viața lor. Acum este esențial să echilibrăm
balanța, oferindu-le o perspectivă realistă asupra dificultăților viitoare și prezentând beneficiile
pe care intervenția timpurie le poate avea asupra copilului.
Kubler-Ross a identificat o serie de cinci etape pe care le parcurgem atunci când ne
confruntăm cu evenimente care ne marchează viața. Deși modelul a fost dezvoltat inițial pentru a
descrie procesul de adaptare la moarte, acesta a fost extins ulterior la orice experiențe care ne
amenință sănătatea sau viața. Cele cinci etape prin care poate trece familia copilului cu autism
după primirea diagnosticului sunt:
§ Negarea. „Nu se poate, nu este adevărat! Doctorul a greșit, nu știe, a fost neglijent!“
§ Furia. „De ce mie, de ce tocmai copilul meu este așa? Tu ești de vină că e așa copilul!“
§ Negocierea/Ambivalența. „Dacă se face bine, îi voi ajuta și eu pe alții. Aș da orice să fie
bine!“
§ Depresia. „N-are rost! Nu se mai poate face nimic! Orice aș face, tot nu va fi bine!“
§ Acceptarea. „Ne împăcăm cu situația și cu noi înșine și ne revizuim viața de acum
înainte.“
Aceste etape nu sunt exhaustive, însă descriu reacțiile emoționale cele mai frecvente pe
care le manifestă o persoană atunci când se confruntă cu evenimente de viață majore. Ele pot fi
parcurse în orice ordine, iar persoana în cauză poate trece oricând de la un stadiu la altul sau se
poate întoarce la unele stadii anterioare.
 Așadar, obiectivele principale în consilierea psihologică a familiei după primirea
diagnosticului de autism sunt facilitarea adaptării la diagnostic, normalizarea așteptărilor privind
evoluția copilului, ajustarea reacțiilor emoționale la diagnostic și pronostic.

Adaptarea familiei la traiul cu un copil cu autism și îngrijirea acestuia

Primirea diagnosticului de autism este un stresor punctual, la care familia se adaptează

mai devreme sau mai târziu. În schimb, traiul și îngrijirea unui copil cu autism este un stresor
continuu, care exercită presiune asupra familiei și pune la încercare mecanismele de adaptare ale
membrilor acesteia. Unele familii care trec prin această situație nu doar că reușesc să funcționeze
bine, ci devin mai puternice.
Ce face diferența? Au fost identificate o serie de caracteristici ale familiilor reziliente (Bayat,
2007): coeziunea familiei, resemnificarea și dezvoltarea personală.
§ Coeziunea familiei. Doi factori necesari pentru dezvoltarea rezilienței sunt abilitatea
membrilor familiei de a lucra împreună pentru a valorifica resursele existente și conexiunea
puternică dintre aceștia. „Deși diagnosticul ne-a devastat inițial, într-un final acesta ne-a unit
familia și ne face să lucrăm împreună pentru a ne susține copilul.“
§ Resemnificarea sau recadrarea pozitivă. A găsi un sens sau o semnificație în această
situație adversă este unul dintre procesele principale în dezvoltarea rezilienței familiei copilului
cu autism. „Acum suntem mai degrabă recunoscători pentru ceea ce avem. Este o lecție de viață,
am învățat să apreciem lucrurile mărunte, să ne bucurăm pentru cele mai mici realizări, avem
mai multă compasiune față de ceilalți și suntem mai puțin egoiști.“ Tipul și natura lecțiilor
învățate sunt diverse, dar elementul comun este că, într-un final, autismul a schimbat
semnificativ întreaga viață a unor familii… în bine.
§ Dezvoltarea personală. Pentru membrii familiei reziliente, autismul a ajuns să devină, în
timp, sursa dezvoltării personale. Aceștia se descriu ca având mai multă compasiune față de
ceilalți și ca fiind mai puțin critici, mai răbdători, mai înțelegători cu oamenii în general. De
asemenea, aceștia și-au dezvoltat un sistem de principii de viață și de credințe sănătoase, deseori
cu un fundament religios.
Deși unele familii ajung să dezvolte reziliență în timp, în multe cazuri autismul duce la
dezbinarea familiei, la conflicte maritale sau la tulburări afective și anxioase în rândul membrilor
familiei. Există o serie de intervenții terapeutice care au rolul de a facilita adaptarea familiilor
implicate și de a le dezvolta reziliența.

PLAN DE CONSILERE PENTRU FAMILIILE CU COPII CU CES

Psihopedagogia modernă centrată pe copil se bazează pe convingerea că familia este primul

educator şi cu cel mai mare potenţial de educare. Familiile copiilor cu CES sunt adesea
responsabile de copiii lor tot restul vieţii. La orice copil, în mod particular la copiii cu cerinţe
educative speciale, gradul de interes şi de colaborare a părinţilor cu şcoala este cel mai adesea
direct proporţional cu rezultatele şcolare obţinute de copii.

Un rol foarte important al şcolii în context este acela de a sprijini familiile să aibă încredere în
resursele proprii, pentru a face faţă greutăţilor cu care se confruntă.

Implicarea familiilor în ameliorarea educaţiei copiilor cu CES a condus la multe schimbări

pozitive, adesea în modalităţi radicale. În România familiile şi asociaţiile de persoane ori de
părinţi ai copiilor cu dizabilităţi au contribuit în mod substanţial, mai ales după 1990, la
adoptarea unor măsuri de ameliorare a calităţii şcolarizării copiilor cu CES

Câteva standarde fundamentale pentru programele de colaborare a părinţilor în educaţia

specială:

- toate intervenţiile ar trebui să plece de la presupunerea că nu părinţii sunt cauza

dizabilităţilor copiilor lor; se are în vedere riscul ca părinţii să fie blamaţi pentru dizabilităţile
copiilor lor;

-cadrele didactice ar trebui să aplice criteriul celei mai puţin periculoase presupuneri;

-o explicaţie completă a dificultăţilor copilului la şcoală este esenţială pentru părinţi;

- niciun specialist sau cadru didactic nu ar trebui să le spună părinţilor că nu mai este nimic de
făcut pentru copilul lor;

- programele de intervenţie şi sprijin ar trebui să implice familiile la maximum. Ele ar

trebui să fie construite astfel încât să satisfacă nevoile copilului în contextul larg al nevoilor
familiei. Părinţii ar trebui să fie recunoscuţi ca fiind cei mai potriviţi în relatarea istoriei,
comportamentului şi nevoilor copilului. Ei ar trebui să aibă acces total la informaţiile
educaţionale şi la “diagnosticele” copilului.

Comunicarea şi colaborarea eficientă dintre cadrele didactice şi părinţi se bazează pe

câteva elemente:

- Respectul (reciproc) – poate fi modelat adesea de către cadrele didactice. Este important sase
plece de la premisa că părinţii sunt cei mai importanţi profesori din viaţa copilului; respectul şi
tactul dovedit de cadrul didactic faţă de complexitatea unor probleme poate induce respectul
reciproc;

-Atitudinea imparţială, care solicită gândirea pozitivă şi deschisă despre familii, evitarea
judecăţilor evaluative şi dezaprobatoare. Atitudinea imparţială înseamnă încurajarea familiilor de
către cadrele didactice să-şi evaluaze propriile decizii fără a influenţa cu propria lor părere;

-Empatia faţă de părinte poate fi uşor sesizată de acesta prin deschiderea la dialog şi
comunicare sinceră.

Formele de colaborare şi sprijin reciproc între şcoală şi familie sunt:

-Activitatile de oferire a informaţiilor – în cadrul acestora familile primesc informaţii

din partea persoanelor autorizate (aviziere, scrisori şi bilete, carnete de corespondenţă, telefoane,
publicaţii / buletine periodice ale şcolii, diferite ştiri, programe de întâlnire cu părinţii, şedinţe.

-Activitatile de împărtăşire a informaţiilor – cele mai obişnuite activităţi de acest tip

sunt şedinţele părinţi – cadru didactic. În educaţia cerinţelor speciale, şedinţele cu
părinţi iau foarte des forma unor şedinţe axate pe PEI. Se planifică acum activităţile de
colaborare şi se rezolvă problemele apărute în aplicarea planului. Informaţiile sunt oferite de
asemenea prin intermediul unor carnete în care se notează istoria devenirii copilului,
performanţele acestuia, dar şi problemele întâmpinate. Informaţiile pot veni atât de la cadrul
didactic la părinte, cât şi invers.

- Sprijinul colaborativ pentru curriculum-ul şcolar – activităţile de sprijin presupun

o implicare activă a membrilor familiei în cadrul programelor şcolii. Cele mai obişnuite activităţi
de acest gen sunt intervenţiile comune familie –scoala, în care membrii familiei lucrează
împreună cu cadrele didactice pentru fixarea obiectivelor PEI. Părinţii pot juca rolul de profesori
acasă şi pot supraveghea studiul suplimentar al copilului în scopul sprijinirii derulării PEI sau a
temelor şcolare.
 - Colaborarea cu comunitatea şcolară - presupune cooperarea pentru îndeplinirea
unei sarcini anume împreună, membrii familiei şi cadrele didactice. În cardul acestei colaborări,
membrii familiei pot juca rolul în cadrul şcolii de instructori, voluntar, membri de comitet de
intervenţie, tutori, instructori de “minipredare”, asistenţă în cadrul călătoriilor în afara şcolii,
ajutor în pregătirea materialelor didactice şi echipamentului necesar.

- Pregătirea părinţilor – cere atât părinţilor cât şi specialiştilor să-şi aloce timp
pentru pregătirea şi programele educaţionale ce vor fi aplicate. Pregătirea părinţilor este o
activitate foarte constructivă deoarece implică învăţarea şi acumularea cunoştinţelor şi tehnicilor
folositoare părinţilor în schimbarea comportamentelor neadecvate ale copiilor. Sensibilizarea
părinţilor pentru obiectivele, ţintele, abilităţile programelor este esenţială în educarea şi
pregătirea acestora.

Situaţiile de non-colaborare între şcoală şi familie sunt frecvente. Ele sunt cauzate de
motive diverse, de percepţii diferite ale părinţilor şi cadrelor didactice cu referire la valoarea
şcolii, a copiilor etc.

- problemele native ale părinţilor: vigoarea fizică şi energia psihică de a putea trăi şi
sprijini copilul care are o dizabilitate;

- tendinţele psihologice de apărare folosite de părinţi pentru a face faţă epuizării, furiei
şi durerii survenite în urma necazurilor derivate din situaţia de părinte

- apare o schimbare a experienţelor sociale ale părinţilor că rezultat al dizabilităţii

copilului; adesea părinţii îşi alocă o mare parte de timp şi resurse financiare pentru a se
documenta singuri în problematica specifică dizabilităţii, pentru a căuta servicii de reabilitare
adecvate, pentru a încerca să devină chiar ei intervenanti în ameliorarea unei situaţii.

Sunt şi părinţi ale căror dificultăţi nu pot fi atenuate prin intervenţia cadrelor. Aceşti părinţi
trebuie orientaţi către specialişti calificaţi (consilieri, psihologi, psihopedagogi, asistenţi
sociali, medici etc.).

Orientarea este binevenită atunci când părinţii:

- sunt implicaţi în neînţelegeri maritale sau alt gen de crize;

- resimt probleme financiare

- cred că nu sunt pregătiţi pentru educarea copilului lor;

 -simt deseori sentimente de neajutorare, disperare;

-sunt situaţi constant la nivele înalte de stres;

-incep deseori să se plângă mai degrabă de probleme personale decât de cele manifestate
de copil sau de programul educaţional al acestuia.

Modalităţi de stimulare a implicării familiale – cu referire la grădiniţă

••Invitarea părinţilor în activităţi la clasă (grupă) poate înlesni o experienţă pozitivă prin:

-selectarea unei activităţi care poate fi demonstrată uşor;

-angajarea părinţilor să lucreze doar cu grupuri mici de copii (2-3);

-incurajarea bunei dispoziţii, a unei atmosfere relaxante;

-evitarea declarării de învingători;

- consilierea în îndrumarea comportamentului copiilor.

•• rupurile de sprijin constituite din părinţi (ai copiilor cu CES).

Părinţii acestor copii au nevoie de a se întâlni cu alţi părinţi care au copii cu CES, mai ales dacă
este vorba de probleme de acelaşi fel sau asemănătoare. Grupurile de sprijin constituite din
părinţi le oferă acestora şansa de a-şi comunica informaţii, de a da şi de a primi un suport
emoţional, de a lucra ca o echipă cu interese comune în favoarea copiilor. Iniţiativa constituirii
unor asemenea grupuri este bine să vină de la părinţi. Modalităţile de organizare şi activităţile pe
care şi le propune grupul de sprijin pot fi foarte diverse, în funcţie de problematică şi potenţialul
copiilor, ale şcolii, ale contextului comunitar etc. Ceea ce este important şi esenţial în buna
funcţionare a grupului este cultivarea sentimentului de comunitate

•• ăstrarea confidenţialităţii informaţiilor este foarte importantă, cel puţin din două motive. Pe
de o parte, părinţii copiilor cu CES au nevoie de mai multe informaţii pentru a se putea implica,
pe de altă parte multe din aceste informaţii pot fi dureroase.

Implicarea părinţilor ca factori de decizie este esenţială.

Părinţii copiilor cu CES îşi stabilesc, cel mai adesea anterior venirii la şcoală (grădiniţă) relaţii cu
specialişti şi servicii ale comunităţii, sunt ei înşişi surse de informaţii, deci pe ansamblu resurse
importante pentru şcoală, pentru alţi părinţi. Informaţiile oferite de părinţi pot fi incluse în
modalităţi diverse de luare a deciziilor privitoare la copiii cu CES.
 •• ormarea unei echipe de sprijin care să includă şi părinţii.
Funcţionarea unor asemenea echipe formate din cadre didactice şi / sau diverşi
specialişti esteoptimizata dacă ele cuprind şi părintele copilului, ca şi cadrul didactic care predă
la clasa respectivă. Uneori chiar şi membri ai personalului nedidactic al şcolii pot aduce date
utile la reuniunile acestei echipe.

Adeseori părinţii în devenire , precum şi cei ce sunt deja părinţi au concepţii eronate în
legătură cu rolul lor în viaţa copiilor lor. Concepţiile eronate pot fi generate de oboseală , izolare
, lipsa timpului liber , schimbarea prietenilor , sentimentele contradictorii , relaţiile tensionate în
cadrul cuplului, sentimental neîmplinirii sau lipsa de organizare. Rolul de părinte al unui copil cu
dizabilităţi este deseori stresant. Deşi îşi iubesc copiii pot reacţiona la stres ţipând la ei sau
tratându-i în moduri în care nu ar trata niciodată pe alţii. Când reacţionează în acest fel ei le
reduc preţuirea faţă de ei înşişi. Când îşi controlează stresul ei modelează abilităţi pentru copii
lor şi îi ajută să-şi menţină preţuirea de sine. Părinţii copiilor cu dizabilităţi sunt confruntaţi
mereu cu solicitări de schimbare a timpului, răbdării, energiei şi imaginaţiei lor. Înţelegând ce se
petrece în corpul nostru sub influenţa unui stres prelungit sau intens , putem să înţelegem de ce
managementul stresului reprezintă o parte importantă a îngrijirii de sine.Cadrele didactice puse
în situaţia de a avea în colectivitatea lor un copil cu dizabilităţi acţionează în urma unei reflecţii
îndelungate. Un punct important al intervenţiei cadrelor didactice îl reprezintă colaborarea cu
părinţii şi consilierea acestora , implicarea lor directă în lucrul efectiv cu copiii , nu doar în
calitate de observatori, ci de participanţi activi. Dar, cadrul didactic în general, nu este psiholog.
Aici intervine consilierul familial care fiind un specialist poate mai bine să ghideze părinţii
copiilor cu dizabilităţi , pe calea optimă pentru fiecare copil în parte.

Primul pas pe care trebuie să-l facă un consilier familial este să-i ajute pe părinţi să
conştientizeze că înainte de a-şi îngrijii copiii trebuie să se îngrijească de ei înşişi. Când
sunt relaxaţi , echilibraţi psihic le este mult mai uşor să-şi vadă copiii ca fiind oameni. Abilităţile
lor de rezolvare a problemelor sunt mai ascuţite şi sunt mai puţin tentaţi să considere
comportamentul copiiilor lor ca pe un afront personal sau ca o reflectare a faptului că sunt părinţi
“buni”sau”răi”.

Următorul pas pe care trebuie să-l facă consilierul familial este să-i ajute pe părinţi să
conştientizeze că trebuie să relaţioneze cu copiii lor în mod pozitiv , să-i aprecieze mai mult , să
realizeze că ei sunt modele pentru copii lor şi că aceştia prin ei , învaţă să trăiască în armonie cu
lumea.

Următorul pas este înţelegerea importanţei comunicării , începând cu toate metodele prin
care comunicăm fără să spunem vreun cuvânt şi cât de mult putem comunica fără a folosi
cuvintele. Este nevoie de practică pentru a învăţa să comunici pozitiv şi eficient. Ca şi rolul
de părinte ,aceasta nu este o abilitate înnăscută , în schimb ea poate fi învăţată.

În general , copiii nu ne spun cum se simt ei, ei se poartă cum se simt , ei plâng sau au un
comportament inadecvat pentru a ne transmite că nu se simt bine. În fiecare zi părinţii şi
consilierii pot observa duzini de emoţii la un copil. Sarcina părinţilor şi consilierilor este să-i
ajute pe copii să înveţe despre sentimentele lor şi să le arate relaţia dintre sentimentele şi
comportamentele lor. Copiii îşi doresc ca oamenii importanţi din viaţa lor să-i înţeleagă şi să ştie
ce simt ei. Când sentimentele unui copil sunt înţelese şi confirmate de către un părinte , un cadru
didactic sau un consilier se întâmplă deseori un lucru minunat în comportamentul sau starea lui
de sănătate se îmbunătăţeşte.Cu spijinul unui părinte sau a consilierului copilul învăţa să caute
propriile lui soluţii pentru probleme, să devină mai independent şi să-şi stăpânească emoţiile şi
comportamentul.

Relaţia dintre copiii cu dizabilităţi , părinţii lor şi consilier trebuie privită pozitiv, iar pentru
acest lucru trebuie respectate câteva reguli. Părinţii şi copiii trebuie să fie realişti în aşteptări
.Trebuie luate în considerare vârsta copilului, precum şi alte circumstanţe. Copilul trebuie
implicat în luarea deciziilor şi trebuie alese situaţiile la care poate să participe .Trebuie oferit
copilului o alegere din două opţiuni , pe care cei mari le acceptă . Problemele trebuie discutate
până se ajunge la o concluzie acceptabilă , chiar dacă nu se ia o hatarire.Un aspect important în
cadrul consilierii familiilor cu copiii cu dizabilităţi este acela al punerii în legătură a mai multor
familii aflate în aceiaşi situaţie , promovând o abordare pozitivă a creşterii şi disciplinării
copiilor. Măsurile întreprinse trebuie să se adreseze în mod specific factorilor care contribuie la
abuzare şi neglijenţă.Trebuie relevat că nu există un singur model de părinte şi nu trebuie insistat
pe o singură metodă de a fi părinte.”Unde-s mulţi puterea creşte “spune o învăţătură populară;
numai prin unirea forţelor părinţilor, cadrelor didactice şi consilierilor familiali se poate realiza o
mai bună integrare a copiilor cu CES.

În concluzie, instituirea respectului reciproc, a relaţiilor empatice, ca bază a unei

colaborări autentice între cadrele didatice, elevi, familiile lor şi specialişti este un proces
complex, care cere timp, energie, prudenţă, adesea mult bun simţ şi bună credinţă. Este important
de menţionat că în acest proces nu numai copiii sunt cei care învaţă, ci şi adulţii.

BIBLIOGRAFIE:

· DSM-V ,Manualul de Diagnostic și Clasificare Statistică a Tulburărilor

Mintale ,Ed. American Psychiatric Association
· Romilă,A.,(coord.st), DSM-IV-Manualul de Diagnostic și Statistică al
Tulburărilor Mentale –Ed . Asociația Psihiatrilor Liberi din
România,București,2003
· Gherguț, A( 2011), Evaluare și intervenție psihoeducațională .Terapii
educaționale,compensatorii, Iași, Ed. Polirom
· Verza , E, Verza ,E,F.(2011), Tratat de psihopedagogie specială, București, Ed
Universității din București.
· „Strategii educaționale de normalizare a vieții – Programul TEACCH”,2008