Aproximacion al Autismo

José Gregorio Silva, Martha Olivera

Afortunadamente cada día oímos hablar más

acerca del autismo. Una condición que le
presenta a algunas personas dificultades en dos
áreas: lenguaje, comunicación y socialización por
una parte y los patrones de intereses y conductas
restringidos por la otra.

Que nos encontremos el autismo en

conversaciones, prensa, radio, televisión, cine,
revistas y libros, en la calle y en la casa, es
definitivamente bueno, porque significa que
socialmente vamos reconociendo la diversidad humana y eso nos ayuda a ser
mejores y a construir mejores oportunidades de desarrollo en los distintos
ámbitos, educativos y sociales.

Claro, como en todos los temas, hay información inapropiada, errónea,

inconsistente, que da pie a la conformación de mitos urbanos o creencias
inválidas, que sería mejor que no existiesen porque confunden y generan
aptitudes y comportamientos inadecuados. Pero el mejor antídoto contra eso es
precisamente aumentar la información documentada para que la inapropiada
vaya siendo fácilmente detectada e ignorada.

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El autismo es un espectro

El autismo se comprende hoy como un espectro muy variado. No hay una persona con
autismo que sea igual a otra.

Hay los que hablan y los que no. Las que comprenden el lenguaje, incluso las discursos
complejos con muchos detalles y los que comprenden sólo frases muy sencillas y
órdenes muy simples. Los que tienen discapacidades cognitivas y los que son genios. Los
que son líderes y los que se aíslan. Los tienen un poco de flexibilidad y los que no tienen
casi ninguna. Los que tienen un poco de imaginación y los que poco imaginan. Los que
aletean continuamente con las manos y los que no tienen ese tipo de conductas, los que
la imitación le resulta casi imposible y los que tienen algunas facilidades de imitación.
Los que son muy sensibles a cambios en la agenda o en el entorno y los que son esos
cambios poco les afectan. Los que reaccionan con pataletas y los que tienen mucho
autocontrol.

Por eso se dice que el autismo es un espectro variado. Técnicamente un espectro es un

conjunto de elementos que comparten algo común. El autismo es un espectro de
múltiples dimensiones independientes: interacción social, lenguaje expresivo, lenguaje
comprensivo, funciones comunicativas, imitación, anticipación, flexibilidad, etc.

En el Diplomado Cooperativo en Autismo esto se trabaja con más detalles en

la semana 3

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Hay autismo en todas las geografías y todos los estratos

El autismo es muy transversal socialmente. Está en todos los países y grupos étnicos y es
independiente de la condición social. Suele haber mucho más autismo de lo que la
mayoría de las personas creen. En los sitios donde hay mediciones sistemáticas se
observa que la prevalencia ha venido aumentando, lo cual es natural porque cada vez
hay más información, más sensibilización y más facilidades de detección y diagnóstico.

Se considera que hay una persona por cada sesenta y nueve, lo cual es realmente una
cifra muy alta y hace que tengamos siempre personas con autismo en todos ambientes
colectivos: las escuelas, los liceos, las universidades, los centros comerciales, las paradas
del transporte colectivo.

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Hay mucho maltrato por ignorancia

Un problema que tenemos actualmente es, sin embargo, que los mecanismos de
detección han sido históricamente insuficientes y por ello muchas de estas personas con
autismo no están diagnosticadas. Por eso son importantes las actividades de
información, sensibilización y difusión que realizan las instituciones y redes activas
dentro de la causa, algunos medios de comunicación documentados y la ingente
actividad de familias que comprenden lo importante que es participar en la difusión
social para que cada vez haya más y mejor información.

El problema de que haya una gran cantidad de personas con autismo que no tengan un
diagnóstico es que muchas veces las censuramos y maltratamos por nuestra ignorancia.
Hay maltratos intencionados como la burla en los ambientes escolares por las
dificultades de aprendizaje, la manera de hablar, o la ingenuidad de algunos niños.

Pero hay también muchos maltratos no intencionados, que son simplemente producto
de la ignorancia. Por ejemplo, hay docentes no están formados en autismo y que por

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ello no pueden reconocerlo en algunos de sus estudiantes y llegan a pensar, al observar
sus comportamientos disruptivos, que el problema es que no quieren acatar las normas,
quedarse sentados y quietos, obedeciendo como lo hace el promedio, sin darse cuenta
que lo que ocurre es que justo se trata de niños a los que les resulta prácticamente
imposible dejar de moverse y atender como lo hace la mayoría, que no es que sean
desobedientes sino que no entienden las códigos sutiles que usamos en nuestra
comunicación cotidiana, con gestos faciales, corporales o de entonación, o que el
problema es que hay niños que entienden las palabras en un sentido literal que no es
como en numerosas ocasiones les hablamos, por ejemplo, cuando para reprender una
conducta decimos “muy bonito que te quedó”, irónicamente, es decir, para significar lo
contrario.

Interesarse en el autismo es ya una manera de ayudar, porque si una persona se

interesa se documenta y comienza a comportarse diferente al enterarse de que muchas
veces no se trata de que los niños son oposicionistas, indisciplinados o maleducados,
sino que simplemente están dentro del espectro autista y tenemos que incorporar ese
conocimiento en nuestra relación con ellos.

En el Diplomado Cooperativo en Autismo trabajamos con detalles el tema de

Intervención social y redes con más detalles en la semana 8

Con una prevalencia tan alta como la señalada es importante aumentar la conciencia
social acerca del autismo y por ello las naciones unidas establecieron el 2 de abril como
día internacional de la concienciación en autismo y en todo el mundo la actividad de
sensibilización aumenta durante este mes.

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El Diagnóstico del autismo es clínico

Es interesante saber que hasta el presente la condición autista no se detecta con un test
biológico como un examen de sangre, de orina, un registro eléctrico, una tomografía
cerebral o una resonancia magnética. Este tipo de evaluaciones proporcionan resultados
que en muchos casos son útiles, pero no para determinar si una persona está o no
dentro del espectro autista.

En la actualidad, en ausencia de un test biológico, el diagnóstico del Autismo sigue

siendo clínico. Esto significa que es el registro y análisis de la historia y /o la observación
realizada por especialistas en determinadas situaciones, espontáneas en ambientes
naturales, o en situaciones preestablecidos, como en los test que se realizan en
consultorios, la forma en que se obtiene la información que permite concluir sobre si
alguien está o no dentro del espectro autista.

Para que el diagnóstico no sea subjetivo, es decir para que sea confiable y no dependa
de criterios personales o casuales, se usan instrumentos estandarizados. Estos son

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procedimientos validados internacionalmente para asegurarse de su sensibilidad y su
confiabilidad.

Los instrumentos internacionalmente aceptados pueden ser entrevistas con algún grado
de estructuración, como el ADI-R que es una entrevista semiestructurada que se hace a
la madre o la persona que haya sido cuidadora del evaluado, y que procesa cerca de un
centenar de preguntas sobre el desarrollo del niño, o bien actividades diseñadas para
que la observación de expertos entrenados pueda funcionar en forma normalizada,
como en el ADOS-2.

Cuando hay alertas de autismo es recomendable que en el proceso de diagnóstico un

especialista certificado aplique alguno de estos instrumentos internacionales.

Adicionalmente el diagnóstico integralmente debe alertar si se requiere la revisión de

comorbilidades como por ejemplo porque se sospeche que pueda haber trastornos
gastrointestinales, o ausencias o eventos convulsivos que requieran la intervención de
otros especialistas.

En el Diplomado Cooperativo en Autismo el tema de Diagnóstico se trabaja

con más detalles en las semanas 10 y 11 y el tema de los Aspectos
nutricionales y biológicos en la semana 7

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Detección y diagnóstico y nivel de afectación

La detección, el diagnóstico y el nivel de afectación a veces se confunden, pero no son

sinónimos. Son actividades diferentes que persiguen objetivos diferentes.

La detección debe hacerse en forma regular, con todos los niños

La Detección de
autismo idealmente
se realiza desde el
sistema de salud
pública. Es un
proceso de filtrado
que se diseña para
aplicar a todos los
niños de una cierta
edad y determinar,
con un
procesamiento
rápido y sencillo, si
se observan alertas
que permiten
considerar la posibilidad del autismo.

En los sitios donde hay políticas públicas de asistencia al desarrollo evolutivo de los
niños, el sistema de salud se encarga de que todos los que nacen tengan consultas
pediátricas regulares y en estas consultas se realiza el proceso de tamizado de Autismo.
Para ello se usan instrumentos estandarizados, encuestas que los padres deben llenar a
los doce meses, a los diez y ocho y a los veinticuatro.

Estos instrumentos consisten de preguntas sencillas que los padres pueden contestar,
sin asistencia o con muy poca asistencia y que el propio pediatra puede evaluar. La idea
no es realizar un diagnóstico, sino sólo determinar si hay un cierto riesgo de que se esté
en un caso de autismo. Si es así, el pediatra debe referir a un especialista para dirigir el
niño a un proceso de diagnóstico.

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Algunos signos de Alertas

Así como se espera que un

bebe crezca, aumente su talla y
peso progresivamente, también
hay comportamientos
esperados que simplemente
debemos constatar que ocurren
y que si no los observamos a
determinadas edades debemos
hacer algunas consultas para
asegurar que todo vaya bien.

Por ejemplo:

Un bebe debe

sonreír y expresar alegría a los seis meses

realizar intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales a los nueve meses
responder a su nombre a los 10 meses

Un niño debe

balbucear a los 12 meses

interactuar con gestos como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano a
los 12 meses
decir algunas palabras a los 16 meses
decir alguna frase de dos palabras con sentido, sin imitar o repetir, a los 24 meses
crecer sin retrocesos de lenguaje o de habilidades sociales

mirar a las personas para regular a través de la mirada las interacciones sociales

En el Diplomado Cooperativo en Autismo el tema de Alertas tempranas se

trabaja con más detalles en las semana 9

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El Diagnóstico de autismo es un proceso clínico

El Diagnóstico de autismo es el proceso clínico a través del cual se quiere evaluar con un
cierto grado de precisión si una persona está o no dentro del espectro autista.

Idealmente es un proceso en el que intervienen varias personas que realizan

observaciones bajo la dirección de un especialista. Las observaciones se realizan en
ambientes estructurados diseñados para provocar ciertas reacciones y en ambientes
naturales para observar el desenvolvimiento de la persona. Para la observación en los
ambientes naturales son muy útiles los videos caseros.

Entre los instrumentos que se usan están las entrevistas a los cuidadores como en el
caso del ADI-R y las observaciones directas de las reacciones de las personas a ciertas
presiones definidas en el instrumento, de acuerdo con la edad del individuo y sus

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capacidades verbales, como en el caso del ADOS-2. El trabajo de diagnóstico debe
revisar finalmente el cumplimiento de los criterios clínicos definidos en un determinado
manual, como el DSM-5 o el CIE-11.

Saber que alguien está dentro del espectro puede causar una cierta conmoción en la
familia y se requiere trabajar este hecho adecuadamente, según el caso particular de la
familia que se tenga delante. El objetivo debe ser la aceptación del diagnóstico y el
establecimiento de un plan de trabajo para facilitar el desenvolvimiento personal y
social del individuo con autismo, así como, el de la familia como un todo. Se deben
establecer también pautas para el trabajo escolar, académico o laboral.

En el Diplomado Cooperativo en Autismo el tema de las buenas prácticas de

Diagnóstico y la entrega del Diagnóstico a la familia se trabaja con más
detalles en las semana 10.

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Nivel de afectación es la ubicación precisa dentro del espectro

Si hay un
diagnóstico positivo
debe haber un plan
de trabajo, y si hay
un plan de trabajo
debe haber un
seguimiento para
constatar los
avances o para
darse cuenta de que
no los hubo. Pero
para hacer un plan
de trabajo se
necesita algo más
que saber que el
niño está dentro del espectro. Se requiere conocer con más precisión en qué punto del
espectro está. Esto es lo que se llama nivel de afectación.

Es conveniente determinar el nivel de afectación con un modelo integral del espectro

autista, tal como como el IDEA (el Inventario del Espectro Autista de Rivière). El IDEA
modela el espectro autista con doce dimensiones o variables que deben observadas
para determinar en qué nivel, del uno al cuatro, se encuentra la persona en lo que
respecta a esa variable. El uno se considera el punto donde el rasgo observable es más
fuerte y el cuatro donde es más suave.

Lo interesante de un modelo como el IDEA es que es más fácil y más objetivo registrar el
punto del espectro donde está la persona en un momento dado y por eso se puede
hacer seguimiento comparando los cambios que se ha experimentado entre dos
determinados momentos.

En el Diplomado Cooperativo en Autismo el tema del Nivel del Afectación, el

IDEA, el Registro y el Seguimiento se trabaja con más detalles en la semana 3.
El Desarrollo de la persona con Autismo se trabaja en la semana 2 y la
Intervención educativa en las semanas 4 y 5

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Hay que apoyar las familias

Cuando hay casos de autismo,

normalmente se requiere apoyar
a las familias. Muchas veces la
atención se centra en el niño con
autismo y se pierden de vista las
necesidades globales de la familia
y las particulares de algunos de
sus integrantes.

Para los padres del niño, el

autismo suele ser un
acontecimiento familiar duro,
porque al principio no se nota en las personas y típicamente es después de los diez y
ocho meses que comienza a hacerse evidente porque el desarrollo parece derivarse,
estancarse o retroceder.

Hay casos en los que el autismo se hace muy claro cuando comienza a desplegarse, los
comportamientos que se salen de lo típico son fácilmente visibles y por ello no resulta
complicada la detección del autismo y el diagnóstico debe realizarse para evitar las
confusiones con otras alteraciones, como el déficit de atención con hiperactividad, el
oposicionismo desafiante, o la discapacidad cognitiva.

Hay otros casos en que los aspectos en los que se manifiesta la condición autista son
muy sutiles y sólo expertos entrenados notan las alertas. En estos casos es común que
las familias tarden más en reconocer el autismo ya que sólo cuando cambia el ambiente
de escolarización y aumentan por ello las presiones sociales es que se hace evidente.
Por ejemplo, cuando el niño pasa del preescolar al primer grado o cuando salta de la
educación primaria o básica a la educación media.

En el Diplomado Cooperativo en Autismo el tema de las familias se trabaja

con más detalles en la semana 6

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No hay humanidad sin autismo

El autismo siempre ha estado

presente en la humanidad. Se
origina en el mismo proceso
evolutivo del homo-sapiens. Sin
embargo la humanidad tardó
muchos años en reconocerlo y
sólo recientemente, en las
últimas décadas, es que se ha
venido comprendiendo como
una condición de amplia
prevalencia y como un espectro
de múltiples dimensiones.

Hace poco más de cien años que comenzamos a observarlo y describirlo

metódicamente. Al principio se vinculó y confundió con la esquizofrenia y con el retardo
mental. Luego se vio que era una condición independiente y se comenzó a documentar.

Más recientemente se fue comprendiendo el autismo como una condición espectral de

amplia prevalencia y en los últimos años se ha venido descubriendo sus raíces genéticas
y los elementos epigenéticos relacionados.

Que el autismo sea un espectro multidimensional muy variado es significativo. No fue

evidente al principio y por eso, en las primeras décadas del siglo veinte, se consideró
una condición rara, de baja prevalencia.

Que haya aspectos genéticos es también un hecho relevante, establece que el autismo
no es un fenómeno consecuencia de una situación meramente ambiental o de crianza.
Si se lleva en el ADN se trata de una condición que se mantendrá durante toda la vida,
no de una suerte de problema temporal, algo como una enfermedad que deba curarse.
Durante décadas se erró mucho en los métodos de intervención por la falta de
comprensión de las raíces genéticas del autismo.

Que el autismo se trate de una condición de vida no significa que no se deba atender
para mejorar la interacción social, sino que se trata de comprender que es una manera

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diferente de ser que no tiene por qué ser considerada en sí misma como una
discapacidad o como una carga sino que, con las ayudas adecuadas y en un ambiente de
respeto, una persona con autismo puede desarrollar sus fortalezas y mejorar
progresivamente su desempeño en el intercambio social.

En RedParaCrecer la historia de la comprensión del Autismo está documentada en

www.redparacrecer.org/historia

En el Diplomado Cooperativo en Autismo el tema de la Objetividad y la

Investigación se trabaja con más detalles en la semana 12 y el tema del
Desarrollo de la comunicación en la semana 13.

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