Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
PROGRAMA “aCompañar-es”
INFORME DE 29 MESES DE TRABAJO
MAYO 2015
DR. JORGE NEIRA MIRANDA Y EQUIPO (5)
INTRODUCCIÓN
1
De esta forma la Organización Mundial de la Salud define los CP como un modo
de abordar las ET de manera activa para mejorar tanto la calidad de vida del afectado
como la de su familia, y así establece las coordenadas para los Programas de Cuidados
Paliativos del adulto:
1.- Proporcionar alivio del dolor físico
2.- Respetar el instante de la muerte, no acelerar ni posponer ese momento
3.- Incorporar los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes
4.- Mantener el mayor nivel de actividad posible
5.- Ofrecer ayuda a la familia en el proceso de la enfermedad y del duelo
6.- Trabajo interdisciplinario para resolver los problemas que surjan
MORTALIDAD INFANTIL
2002- 2011
9
8
Tasa x 1000 nacidos vivos
7 Mortalidad infantil
6
5 Mortalidad infantil
4 por Malformación
Congénita
3
2
1
0
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Año
Tabla1
2
Incorporando las muertes en el periodo fetal tardío (desde las 28 semanas de
gestación al nacimiento), el promedio anual de muertes por esta causa es de 822
defunciones/año (Tabla 2), de las cuales el 56% ocurre durante el periodo neonatal
(Tabla 3).
1000
900
800
700
N° de muertes
600
500
400
300
200
100
0
2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011
Año
Postneonatal Neonatal Fetal Tardía
Tabla 2
17%
Neonatal
Postneonatal
Tabla 3
3
Al analizar las causas que se encuentran clasificadas, el mayor porcentaje recae
en las malformaciones cardiovasculares correspondiendo a un 32%, seguido de las
alteraciones cromosómicas con un 25% y las del sistema nervioso central con un 18%
(Tabla 4).
3%3%
Q20-28 Cardiovascular
9%
Q90-99 Cromosómica
32%
10% Q00-07 Nervioso
Q65-79 Osteomuscular
Q60-64 Urinario
Tabla 4
4
Cardiovasculares
– Corazón mono ventricular con HTP
– Cardiopatía compleja con Hidrops no inmune
– Acardia
– Ectopia Cordis
Genitourinarias
– Secuencia Potter por Agenesia Renal o Displasia Multiquística
Osteomusculares
– Enanismo Tanatofórico
– Osteogénesis imperfecta II
Otras
– Gran Hernia Diafragmática con Hipoplasia Pulmonar
– Síndrome Meckel-Gruber
– Feto Harlequín
– Síndrome Body Stalk
– Siameses inoperables
– Onfalocele gigante
– Sirenomelia
5
PROGRAMA CPP UC
¿QUIÉNES SOMOS?
1.- Asistencial:
a. Acogida a las parejas que tengan una MCL, tanto presencial como a distancia
mediante la página web bilingüe: http://www.acompañar-es.cl/
b. Certeza diagnóstica mediante el equipo interdisciplinario de Distocia
Ecográfica
c. Seguimiento activo del embarazo
d. Atención durante el parto
a. Seguimiento en la etapa neonatal e infantil cuando la condición médica lo
determina, para lo cual se estableció alianza con la unidad de neonatología y el
programa NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en
Salud)
b. Acompañamiento durante la muerte y las etapas post mortem de acuerdo a los
problemas detectados por el equipo
Todos este apoyo se realiza con una metodología que se resume en las
siguientes habilidades: comunicación, libertad, verdad, afecto y esperanza, en las
cuales todos los profesionales sanitarios deberíamos estar preparados, la cual ha sido
validada por la Escuela de Rehumanización para el tratamiento de la drogadicción (3).
6
2.- Formación:
El programa aCompañar-es también ha desarrollado un área de formación en
los valores humanos de la medicina, para todos los profesionales involucrados, pero
donde ha sido más potente su impronta es en el mundo de pregrado. El grupo de
alumnos del programa ha sido el motor de reflexión para buscar la verdad y
confrontarla a través de diálogo respetuoso con sus pares con las herramientas que
entrega la biología, antropología, filosofía y teología.
3.- Investigación:
En el ámbito materno infantil, dada la condición legal del aborto, Chile puede
entregar al mundo científico conocimientos originales respecto a todos los datos
duros que determinan las MCL.
RESULTADOS
7
Polimalformado*
Higroma Quístico
Disgenesia Renal-S Potter*
Displasia Esqueletica Tanatofórica
Trisomia 18
Agenesia renal
Agenesia Renal Megavejiga
Anencefalia
Cardiopatía Compleja(*)
Higroma Quístico
S. Potter Disgenesia renal
Trisomia 18
Control Pre-parto
Trisomía 18 (días)
Trisomia 18
Sobrevida post
Trisomia 18
parto (días)
Trisomia 18
Aagenesia Renal
Trisomia 18
Anencefalia
Hipoplasia V Derecho +HTTP
Displasia Esqueletica
Trisomia 18
Trisomia 13
Tabla 6
El tiempo de contacto del programa con los pacientes, entre 1 a 250 días, lo
cual es independiente de la intensa relación familia-profesionales que se establece,
donde se cosecha como denominador común, una sólida Humanización de la Medicina.
8
PROPUESTA DE SALUD
Acogiendo el llamado de San Alberto Hurtado, “No se puede dar por caridad lo
que corresponde por justicia”, creemos que los cuidados paliativos del no nacido sean
un derecho para todos los chilenos a través de las Garantías Explícitas en Salud –GES-.
Esta petición encuentra su justificación en:
1.- Que los cuidados paliativos son en Chile un Derecho para las personas adultas
cuya salud es terminal según reconoce y garantiza el inciso 4º del art. 16 de la
ley Nº 20.586 que regula Derechos y Deberes que tienen las personas en
relación con acciones vinculadas a su salud en los siguientes términos: “Las
personas que se encuentren en este estado tendrán derecho a vivir con
dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen derecho a los
cuidados paliativos que les permitan hacer más soportable los efectos de la
enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas a cuyo cuidado estén y
a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual”.
2.- Que el no nacido enfermo terminal también es paciente y por tanto titular a
esos derechos, que deben ser incluidos en el GES. Estos cuidados deben
comprender atención médica interdisciplinaria, apoyo, compañía, contensión
para los padres del más vulnerable y débil de nuestros pacientes, merecedor de
todos los cuidados paliativos.
3.- El costo de una canasta básica según nuestros cálculos es de $ 1.197.622
arancel FONASA, más el costo del PAD que ya está incluido en el arancel de
salud.(Anexo 1), lo cual se tendría que aplicar a los 800 casos al año de nuestro
país.
4.- La implementación de un programa de CPP, sólo requiere de profesionales
motivados y preparados, sin necesidad de tecnologías sofisticadas, todos los
Hospitales Regionales poseen los profesionales calificados que pueden replicar
el modelo presentado.
CONCLUSIÓN
Los Programas de CPP mediante la capacitación del personal sanitario existente, son
de costo marginal para el resultado en bienes humanos
9
BIBLIOGRAFIA
EQUIPO
Sylvia Díaz Psicóloga
Cecilia Berrios Enfermera
M Verónica Nuñez
a Matrona
Bernardita Rio Kinesióloga
Hna Patricia Rojas Consagrada Orden Camiliana
Hna Celite Frare Consagrada Orden Camiliana
Francisco Cubillos Cirujano Dentista
Paulina Ramos Abogada
Claudio Daniels Gerente Misión UC Christus
Alumnos:
Antonia Muñoz Medicina VII
Catalina Vargas Medicina VII
Mario Negrete Medicina VII
Rocio Rodriguez Medicina VI
Natalia Guzmán Enfermería V
Montserrat Lemus Medicina IV
Clara Schulze Medicina IV
Maria Jesús Santander Medicina IV
Chantal Calderón Medicina IV
Evelyn Gómez Medicina IV
María Soledad Ibarra Enfermería IV
Constanza Vivanco Enfermería IV
10
Valor
Canasta Actividades Fonasa
Acompañares 15/05: 2015 Cantidad Total
Consulta Ginecologo $ 13.071 12 $ 156.848
Interconsulta Genetista $ 12.082 2 $ 24.164
Interconsulta Psicologo clinico $ 11.598 20 $ 231.956
Interconsulta Pediatrica $ 12.690 10 $ 130.707
Interconsulta Kinesiólogo $ 8.240 3 $ 24.720
Ecografia doppler $ 67.403 1 $ 67.403
Cariograma LA, piel u otros $ 57.927 1 $ 57.927
Amniocentesis $ 14.039 1 $ 14.039
Resonancia nuclear magnética $ 209.560 1 $ 215.847
Biología molecular (Fish ) $ 57.927 1 $ 57.927
11