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Resumen: El objetivo de este estudio descriptivo transversal fue Title: Coping and well-being of the non-formal caregiver of the
conocer el perfil sociodemográfico, la capacidad de afrontamiento child disabled by a rare disease.
y la percepción de calidad de vida relacionada con la salud en
cuidadores no formales de niños con enfermedades raras altamente Abstract: The goal of this descriptive cross-sectional research
discapacitantes. Participó una muestra no aleatoria, voluntaria, de was to know the sociodemographic profile, the coping capacity,
33 cuidadores, quienes mediante entrevista personal respondieron and the perception of health-related quality of life in non-formal
a un cuestionario de datos sociodemográficos, a una evaluación de caregivers of children with highly disabling rare diseases. 33
estrategias de afrontamiento (cuestionario COPE),y a una caregivers voluntarily participated in our sample, and through a
medición de la calidad de vida relacionada con la salud (escala personal interview they answered a questionnaire of
EUROQOL-5D y escala EVA para la autovaloración del estado de sociodemographic data, an evaluation of their coping strategies
salud). (COPE questionnaire) and a health-related quality of life
Los resultados mostraron un perfil mayoritariamente formado por measurement (EUROQOL-5D scale and EVA scale for self-
madres de los niños cuidados, casadas, con una edad media de assessment of health status).
43,64 y con un nivel importante de percepción de afectación en su The results showed a profile mainly comprised of these children’s
calidad de vida y complicaciones como consecuencia de la married mothers, with an average age of 43.64 and with an
enfermedad del niño.. En cuanto a su percepción de calidad de important level of perception of their quality of life and
vida, los cuidadores presentaron problemas para realizar complications as a consequence of the child's illness. In the matter
actividades cotidianas, dolor o malestar y ansiedad o depresión, of their perception of their quality of life, caregivers showed
sin embargo, percibieron su salud en general como buena, la media problems performing daily activities, pain or discomfort and
obtenida fue de 68,57 en una puntación comprendida entre 0 y 100. anxiety or depression; however, they perceived their overall health
Respecto al afrontamiento, los participantes obtuvieron las as good, since the average score obtained was 68.57 in the range
mejores puntuaciones en aceptación, afrontamiento activo, from 0 to 100. Regarding coping strategies, participants showed a
planificación, apoyo emocional y social high level of acceptance, active coping, and emotional and social
Los hallazgos del presente estudio podrían ser útiles para diseñar support.
futuros planes de intervención de enfermería que promuevan el The findings of the present research may be useful in designing
bienestar físico, psicológico, emocional y social de los cuidadores future nursing intervention plans to promote the physical,
de niños con enfermedades raras. psychological, emotional, and social well-being of caregivers of
children with rare diseases.
Palabras clave: Cuidadores; Enfermedad rara en la
infancia; Afrontamiento; Calidad de vida. Keywords: Caregivers; Rare disease in childhood; Coping;
Quality of life.
Una enfermedad rara es aquella que afecta a Enfermedades Poco Comunes de la Unión
5 casos o menos de cada 10.000 personas. Esta Europea. Sin embargo, esta definición no es
definición se estableció el 1 de diciembre de 1999 válida en otros países, como es el caso de Estados
dentro del Primer Plan de Acción Sobre Unidos, que utiliza una cifra más global (menos
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Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente
discapacitantes
de 200.000 casos en todo el país). (Posada, decir, diferentes patologías, manifestaciones
Martín, Ramírez, Villaverde, Abaitua, 2008). clínicas y distintos grados de afectación en varios
Las enfermedades raras pueden ser también individuos afectados por una misma enfermedad
denominadas enfermedades poco frecuentes, rara, lo que nos lleva a la conclusión de que cada
minoritarias o huérfanas. persona afectada por una enfermedad rara tiene
Según datos de la Federación Española de unas necesidades específicas y particulares.
Enfermedades Raras (FEDER) se estima que en A todo esto se le añade una baja prevalencia
España hay más de tres millones de personas con y una gran dispersión geográfica de los casos, por
alguna enfermedad poco frecuente y entre el 6% lo que convierte el mundo de las enfermedades
y el 8% de la población mundial. Podemos raras en una dificultad de conocimiento para el
encontrar cerca de 7.000 patologías, de las cuales personal de salud, así como fuente de posibles
un 80% tienen un origen genético, sin embargo, errores o dificultades para obtener un diagnóstico
otras surgen a partir de respuestas inmunes clínico. (Castillo, 2015). De hecho, este es uno de
defectuosas ante la exposición a toxinas o los primeros y principales problemas a los que
infecciones. (Enfermedades-raras.org., 2017). tienen que enfrentarse las personas afectadas por
Por lo general, las enfermedades raras una enfermedad rara y sus familias. En muchos
comportan una evolución crónica severa y pueden casos, y ante la falta de un diagnóstico, los
resultar degenerativas y debilitantes, presentar afectados y familias han tenido que sobrellevar la
deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, modificación de varias hipótesis diagnósticas
por lo que ocasionan un alto grado de planteadas por sus médicos ante la aparición de
discapacidad y dependencia. Muchas de ellas nuevos signos y síntomas. Así mismo, en cuanto
tienen una alta tasa de mortalidad y pueden a la recepción del diagnóstico, algunos estudios
suponer un riesgo para la esperanza de vida de la muestran la insatisfacción de muchas familias
persona que la padece debido a las pocas opciones ante la excesiva demora y forma en que recibieron
médicas actuales. Pueden afectar a cualquier el diagnóstico, pues lo percibieron con escasa
persona a cualquier edad aunque en un gran alto sensibilidad, empatía, falta de apoyo psicológico
porcentaje se detecta en los primeros años de y de acceso a los grupos de apoyo. (Anderson,
vida. Elliot, Zurynski, 2013).
Una de las principales características de las Respecto al tratamiento de las enfermedades
enfermedades raras es que en ellas encontramos raras, sólo algunas de ellas pueden tener un
una amplia diversidad de síntomas y desórdenes, tratamiento farmacológico denominado
pero además podemos encontrar grandes “medicamentos huérfanos”, aunque son terapias
diferencias dentro de una misma enfermedad, es muy exclusivas y de muy alto coste. Otros
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tratamientos son de carácter paliativo y de alto del cuidador, que se caracteriza por una atención
coste. (Enfermedades-raras.org., 2016). tan centrada en la persona cuidada que el propio
El cuidador principal no formal, o informal, cuidador puede llegar a descuidar su físico, vida
es aquella persona que de una manera voluntaria laboral, sentimental, emocional, actividades
y decidida, adopta el rol de cuidador asumiendo, lúdicas, libertad, intimidad y relaciones sociales
sin una formación previa para ello, los cuidados entre otras, llegando a poner en riesgo su salud y
de otro que se encuentra limitado para poder equilibrio emocional, y por consiguiente, su
realizar las actividades de la vida diaria y las capacidad de afrontamiento y calidad de vida.
actividades instrumentales, dependiendo de su (Martínez, Robles, Ramos, Santiesteban, García,
grado de dependencia. (Armstrong, 2002). Morales et al., 2008).
Un primer paso para entender cómo está No se entiende completamente por qué
siendo el proceso de afrontamiento de los algunos cuidadores tienen un afrontamiento
cuidadores es explorar y conocer qué significa activo y otros no, pero sí hay estudios que
para ellas la discapacidad de su hijo o hija, cómo evidencian que la intervención sanitaria en los
la aceptan y sobrellevan, cómo es su adaptación cuidadores de niños con enfermedades raras
psicosocial, pero sobre todo, identificar sus mejora notablemente su afrontamiento, su
principales necesidades y en qué grado las sienten competencia en los cuidados, su percepción de
cubiertas para poder alcanzar una adecuada apoyo social y su satisfacción general con la vida,
satisfacción ante la vida. disminuyendo así su estrés físico y emocional.
(Dellve, Samuelsson, Tallborn, Fasth& Hallberg,
Convivir con una enfermedad poco frecuente 2006).
significa tener que acudir a numerosas citas Estos datos apoyan a las vías clínicas en
médicas relacionadas con el proceso de la materia de prevención que requieren marcos
enfermedad, tener que escoger de entre las biopsicosociales centrados en la familia, que
distintas terapias de rehabilitación y buscar proponen estrategias de afrontamiento, no
opciones alternativas para su financiación, puesto simplemente técnicas de rehabilitación centradas
que requieren de una gran inversión económica. en el niño, y reconocen el vínculo entre la salud
Todas estas características se añaden a los de los cuidadores y la salud de los niños con
factores estresantes propios de la enfermedad por enfermedades raras altamente discapacitantes.
lo que suelen dar lugar a problemas físicos, (Raina, O'Donnell, Rosenbaum, Brehaut, Walter,
psicológicos, emocionales y/o sociales que Russell D et al., 2005).
pueden afectar a la salud del cuidador y a su La percepción de calidad de vida puede tener
funcionalidad. A este respecto, diversos autores una interpretación diferente para el cuidador no
lo denominan síndrome del cuidador o sobrecarga formal del niño con alta discapacidad, ya que tras
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Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente
discapacitantes
el diagnóstico aparece un aluvión de interrogantes indispensable para poder atender las necesidades
sobre su futuro que le genera un alto nivel de particulares de cada una de estas familias. De esta
estrés e incertidumbre. Esta situación se manera, podremos ofrecer una promoción de la
incrementa debido a todos los factores estresantes salud y unos cuidados enfermeros de calidad.
propios de una enfermedad crónica a los que debe (Vanegas & Maritza, 2007).
enfrentarse en su día a día, y que la mayoría de las
veces conlleva a tener que realizar cambios tanto Objetivos del estudio
en su estilo de vida como en su percepción sobre Objetivo Principal:
la salud, satisfacción ante la vida, y por • Valorar la influencia de las estrategias de
consiguiente, de su calidad de vida. afrontamiento en la calidad de vida del
En las últimas décadas, se ha incrementado el cuidador del niño afectado por una
interés por la evaluación de la calidad de vida de enfermedad rara altamente discapacitante en
la población, tanto en la práctica clínica diaria la ciudad de Valencia.
como en la investigación sobre salud pública, ya
que se relaciona la calidad de vida como factor Objetivos Secundarios:
directo sobre el estado de salud. (Jansson, • Conocer descriptivamente las variables de la
Németh, Granath, Jönsson& Blomqvist, 2009). muestra de los cuidadores del niño afectado
Cada vez hay más conciencia de que medir por una enfermedad rara altamente
únicamente la calidad de vida en los pacientes con discapacitante a nivel sociodemográfico y
enfermedades crónicas no es suficiente, sino que relacionado con el curso de la enfermedad.
esta medición debe extenderse a sus cuidadores, • Valorar la relación entre las estrategias de
ya que también sufren las consecuencias de la afrontamiento del cuidador no formal del
enfermedad. Estos estudios podrían ser un medio niño afectado por una enfermedad rara
de obtener recursos para los cuidadores a nivel altamente discapacitante y su calidad de vida.
político, de sensibilización de sus principales • Investigar el impacto de las enfermedades
problemas, de cuantificación de sus necesidades raras de la infancia en el afrontamiento y
y de evaluación de la efectividad de la asistencia calidad de vida de sus cuidadores.
sanitara para la propuesta de planes de prevención • Estudiar la relación entre las variables
de los problemas de salud en los cuidadores. sociodemográficas con el afrontamiento del
(Sulch& Kalra, 2003). cuidador relacionado con el curso de la
Debido a la singularidad de cada enfermedad enfermedad.
rara, la intervención multidisciplinar y la atención
desde un modelo biopsicosocial se hace
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Método Características:
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• Escala de valoración de afrontamiento Calidad de vida, evaluada a través del
(COPE). cuestionario de salud EUROQOL-5D y su escala
• Cuestionario de Salud EUROQOL-5D junto de visual analógica o termómetro de
con su escala visual analógica o termómetro autovaloración del estado de salud. Este
de autovaloración del estado de salud. cuestionario consta de 5 dimensiones: movilidad,
cuidado personal, actividades cotidianas, dolor o
Instrumentos utilizados en el estudio: malestar y ansiedad o depresión. Cada apartado
Escala COPE: consta de tres niveles de respuesta (sin
limitaciones o problemas, algunas limitaciones o
Afrontamiento, evaluado mediante la Escala de problemas moderados y severas limitaciones o
Valoración de Afrontamiento COPE, que valora problemas mayores).
la capacidad de afrontamiento y describe los A través de esta escala el cuidador valora su
modos de hacerlo ante una situación estresante, y propio estado de salud seleccionando la respuesta
en este caso, ante un diagnóstico de enfermedad que mejor describa su salud a día de hoy.
rara y discapacidad de la persona cuidada.
La COPE, o Brief COPE, es una escala La segunda parte del instrumento del
multidimensional que describe diferentes formas EUROQOL-5D es una escala analógica visual
de respuesta (pensamientos, sentimientos o vertical de 20 cm que simula un termómetro de
comportamientos) ante problemas o situaciones autovaloración del nivel de salud, donde 0
estresantes. Este cuestionario contiene 28 representa el peor estado de salud y 100 el mejor.
preguntas que se clasifican por la escala Likert. El Ambos formatos demostraron niveles aceptables
cuidador debe valorar del 0 al 3 con el número de validez de constructo.
que mejor refleje su propia forma de enfrentarse Termómetro de autovaloración del nivel de
al problema, siendo 0 nada de acuerdo y 3 muy de salud EUROQOL-5D.
acuerdo. La literatura respalda este cuestionario como un
En esta escala no hay respuestas correctas o instrumento sencillo, con alta validez, fiabilidad
incorrectas, sin embargo, la mayor puntación y utilidad, pues hace ya más de dos décadas que
representa mayores estrategias de afrontamiento se incluye en diferentes estudios sobre coste-
en los encuestados. (Pérez, Rodríguez, Herrera, efectividad o coste-utilidad y, por lo tanto, para la
García, Echemendía et al., 2013). estimación de asignación de recursos sanitarios.
EUROQOL-5D: Al mismo tiempo, se trata de un instrumento de
medición genérico ya que ha sido validado para
utilizarse tanto en la población general como en
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grupos de pacientes específicos. (Herdman, niños con una enfermedad rara altamente
Ravens-Sieberer, Raat, Codina, Azuara, Robles et discapacitante.
al., 2015). La edad de las personas que pertenecieron a
nuestra muestra se encontraba entre los 33 (valor
Pruebas estadísticas utilizadas: mínimo) y 75 años (valor máximo). Calculamos
Tras finalizar la recogida de datos, se realizó un la media obteniendo un resultado de 43,64 y una
análisis de las variables a través del programa desviación típica de 8,873
estadístico IBM SPSS Statistics 19. Gráfico 1. Edad.
En primer lugar, realizamos una serie de gráficos 80
descriptivos de porcentajes o proporciones en las 70
12%
Resultados
Sí
La población de nuestro estudio se compuso
No
de una muestra de 33 cuidadores no formales de 88%
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Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente
discapacitantes
Respecto a la pregunta de si el cuidador se Gráfico 4. Escala COPE, estrategias de
sentía apoyado por su familia, 29 de los afrontamiento.
cuidadores sí se sentía apoyado por su familia,
3
mientras que 4 no lo sentían. 2
En referencia al tiempo transcurrido hasta la 1
0
recepción del diagnóstico los resultados fueron
los siguientes:
Reevaluación
2,03 0,760 3 0
positiva
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Aceptación
2,56 0,596 3 1 100
Negación 50 Nivel de
0,58 0,686 3 0
salud
0
Humor
0,65 0,734 3 0 1 6 11 16 21 26 31
Autodistracción
1,50 0,848 3 0 No se encontraron diferencias significativas
Autoinculpación entre el sexo de los cuidadores y las variables
0,86 0,721 3 0
sociodemográficas y relacionadas con el curso
Desconexión
0,38 0,613 2 0 de la enfermedad, ni con las subescalas del
Desahogo
1,27 0,708 3 0
cuestionario COPE, ni con los valores de calidad
Uso de
de vida obtenidos, ni con el hecho de pertenecer
0,03 0,174 1 0
sustancias o no a alguna asociación relacionada.
Encontramos significación ( p<0.05) en la
Tabla 2.Resultados descriptivosEUROQOL-5D: correlación entre las siguientes variables de la
Ningún Algunos Muchos
Esferas
problema problemas problemas
Tabla 3. Media, desviación típica, máximo y Movilidad 31 2 0
Cuidado
mínimo de las esferas de EUROQOL-5D. personal 31 2 0
Actividades
Esferas Media Desviación Máximo Mínimo cotidianas 16 16 1
típica Dolor/Malestar 11 22 0
Ansiedad/Depres
Movilidad 1,07 0,262 2 1 ión 14 18 1
Cuidado personal 1,07 0,262 2 1 escala COPE:
Actividades
cotidianas
1,54 0,576 3 1 Afrontamiento activo – Apoyo emocional.
Dolor/Malestar 1,68 0,476 2 1 Afrontamiento activo – Apoyo social.
Ansiedad/Depresión 1,61 0,497 2 1
Afrontamiento activo – Religión.
Afrontamiento activo – Aceptación.
En cuanto al termómetro analógico para la
Apoyo emocional – Apoyo social*.
autovaloración del estado de salud de los
Religión – Desconexión.
cuidadores, la media obtenida fue de 68,57, el
Reevaluación positiva – Aceptación*.
dato máximo 90, el mínimo 50 y una desviación
Reevaluación positiva – Autoinculpación*.
típica de 12,237
Reevaluación positiva – Complicaciones
calidad de vida.
Gráfico 5. Nivel de autovaloración del
Aceptación – Autoinculpación*.
estado de salud, termómetro EUROQOL-5D.
Aceptación – Complicaciones calidad de
vida.
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Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente
discapacitantes
Autoinculpación – Complicaciones calidad Planificación – Dolor/Malestar: relación
de vida. directa, puesto que el coeficiente de correlación
*La correlación fue significativa en el nivel 0,01 (bilateral).
fue positivo.
Respecto al análisis mediante la Rho de Planificación – Ansiedad/Depresión:
Spearman de las variables subescalas del relación directa, puesto que el coeficiente de
cuestionario COPE junto con edad (datos correlación fue positivo.
sociodemográficas) no se encontró ninguna Aceptación – Ansiedad/Depresión: relación
significación.EUROQOL-5D: directa, puesto que el coeficiente de correlación
fue positivo.
En cuanto al análisis mediante la Rho de
Spearman de las variables del cuestionario Discusión
EUROQOL-5D junto con edad (datos De acuerdo con la literatura sobre el perfil
sociodemográficas) se encontró significación en sociodemográfico del cuidador informal de niños
la variable Dolor/Malestar, ya que el resultado con enfermedades raras (Montero, Jurado y
fue menor de 0,05. Méndez, 2014), los datos obtenidos en el presente
estudio confirmaron que la mayoría de los
En referencia a la correlación entre las cuidadores eran principalmente mujeres casadas.
variables del EUROQOL-5D se encontró (Montero, Jurado& Méndez, 2014).
significación, ya que el resultado fue menor a
Así mismo, otros estudios consultados
0,05, entre las siguientes:
respaldaron nuestros resultados, ya que en la
Cuidado personal – Actividades cotidianas.
mayoría de casos de niños con enfermedades raras
Movilidad – Cuidado personal.
eran sus propias madres las que habían asumido
Dolor/Malestar – Ansiedad/Depresión.
las funciones del cuidado de sus hijos, teniendo
Por último, respecto a la relación entre la
que abandonar en algunas ocasiones su vida
calidad de vida y el afrontamiento de los
laboral debido al tiempo que exigían las tareas de
cuidadores, mediante la Rho de Spearman,
atención y cuidado. (Jiménez, Huete, 2015; Ley
encontramos significación, pues el resultado fue
39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la
menor a 0,05, entre las siguientes variables:
Autonomía Personal y Atención a las personas en
Planificación - Termómetro: relación
situación de dependencia, BOE 2006; Instituto
inversa, puesto que el coeficiente de correlación
Nacional de Estadística; 2008) .
fue negativo.
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Por otro lado, se observó que más de la mitad de cuidadores de niños con enfermedades raras,
los cuidadores presentaban una percepción de nuestro estudio determinó que las más utilizadas
afectación máxima (nivel 5) en su calidad de vida fueron la aceptación, el afrontamiento activo y la
como consecuencia de la enfermedad del niño, y planificación. Sin embargo, estos datos difieren
que muchos otros un nivel de afectación del estudio realizado por De la Rosa, Gutiérrez,
importante (nivel 3 o 4). Esta afectación en su Pájaro, Pardo y Ramos en 2008, que afirmaba que
percepción de calidad de vida les generaba una la estrategia más utilizada por los cuidadores era
serie de complicaciones tales como ansiedad, la búsqueda de apoyo espiritual (religión), seguida
depresión y carga emocional excesiva, lo cual de reestructuración familiar (afrontamiento
coincide con lo ya reportado por Aung et al. en activo) y búsqueda de apoyo social. (De la Rosa,
2012. (Aung, Saw, Chan, Khaing, Quah et al., Gutiérrez, Pájaro, Pardo, Ramos et al., 2016).
2012).
Con respecto a la religión o búsqueda de apoyo
De esta manera, se encontraron congruencias con espiritual en los cuidadores, nuestros resultados
lo referido por Muñoz y Proaño en 2015, ya que indicaron que únicamente un 0,98 de media, entre
relacionan la percepción de salud y la calidad de una puntación de 0 y 3, escogieron esta estrategia
vida de los cuidadores con el grado de sobrecarga de afrontamiento. Esto contrasta por lo aportado
y ansiedad. (Muñoz & Proaño, 2015). Sin por Friedman y Cols en 2006, quienes señalan que
embargo, en la literatura también han sido la estrategia de religión mejora la adaptación al
presentados aspectos positivos referentes al estrés, el proceso de aceptación y el
cuidado no formal, como por ejemplo el aumento afrontamiento. (Navas y Villegas, 2006).
de sentido y de afecto en la vida de los cuidadores.
Algunos estudios (Brehaut J. et al, 2008)
(Ballesteros, 2006).
informan que los cuidadores de niños con
enfermedades raras tienen más del doble de
Respecto a la relación entre los participantes de
probabilidad de padecer patologías crónicas,
esta investigación y los grupos de apoyo o
limitaciones de actividad y síntomas depresivos
asociaciones, cabe destacar que solo una cuarta
elevados, además, tienen mayor probabilidad de
parte pertenecía a alguno de ellos, lo que difiere
tener problemas de salud que los cuidadores de
de otros estudios en los que se destaca la relación
niños sanos. (Brehaut, Kohen, Garner, Miller,
de ayuda y apoyo social como factor protector en
Lach et al., 2009). Estos datos coinciden con los
la carga emocional del cuidador. (Martínez,
resultados obtenidos en nuestro análisis sobre la
Ramos, Robles, Martínez y Figueroa, 2012).
percepción de salud y con las facetas afectadas en
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Calidad de vida y afrontamiento en cuidadores de niños con enfermedades altamente
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En definitiva, para avanzar y convertirnos en con malformaciones congénitas.
mejores profesionales de la salud, debemos Universitas Psicológica,5(3), 457-473.
continuar investigando en este campo, Beresford, B.(1996). Coping with the care of a
convertirnos en una población más preparada severely disabled child. Health & Social
para garantizar la calidad de vida del niño Care in the Community, 4(1),30-40.
afectado por una enfermedad rara y de su Brehaut, J., Kohen, D., Garner, R., Miller, A.,
cuidador, por lo que será imprescindible invertir Lach, L., Klassen, A et al.(2009). Health
en él con tiempo, dedicación, formación, Among Caregivers of Children With
educación para la prevención de futuros Health Problems: Findings From a
problemas de salud y disminución, en la medida Canadian Population-Based Study.
de lo posible, de las dificultades a las que deba American Journal of Public
enfrentarse en su día a día. Health,99(7),1254-1262.
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