Adevărata comunicare – o

provocare în îngrijirea paliativă

•24-11-2016
•Manuela Rusu
•BLOG
•0 Comentarii
DistribuieTweetAbonează-te
Comunicarea este cea mai uzitată manevră de către membrii echipei de
îngrijiri paliative. Se vorbeşte mult despre comunicare în paliaţie, parcă
mereu e ceva nespus, poate nu totul se poate spune. Subtitlul acestei
lucrări ar putea fi „Cuvânt şi tăcere în Hospice”, pentru că uneori ele
merg de mână şi e nevoie să trecem cu măsura potrivită de la una la alta.
Cui comunicăm? Cât comunicăm? Cum comunicăm? Când tăcem? Cum
tăcem? Cât tăcem? Există un balans între cuvânt şi tăcere, între spus şi
nespus, într-o echilibristică ce seamănă cu mersul pe sârmă.
De ce comunicare adevărată? Nu mereu atunci când comunicăm o
facem cu adevărat? E un adevăr faptul că aproape mereu comunicăm
(verbal sau non-verbal) dar nu mereu suntem adevăraţi, autentici, în acord
cu nevoia pacientului, familiei sau chiar a colegului din paliaţie. Din motive
ce ţin de context, de limitele nostre, de lucruri dincolo de noi. Dar e
important să ne asumăm faptul că uneori nu suntem în comunicare, ceea
ce celălalt are nevoie de la noi.
Sunt două lucruri pe care le-am urmărit în lucrare: unul ce
ţine de proces, de relaţia echipei de IP cu pacienţii, aparţinătorii şi pornind
de aici să vedem ce înseamnă o comunicare autentică, adevărată,
personală, respectiv un aspect ce ţine de conţinutul comunicării, dinspre
echipa de IP către pacienţi, aparţinători şi invers, dinspre pacienţi și familie
către noi. Vom aborda aici mai multe forme de comunicare, unele atipice,
care s-au născut din întâlnirile noastre în Hospice.

.℗ PUBLICITATE ►

Între cine are loc comunicarea la Hospice-ul din

Timişoara? Surorile franciscane, ceilalţi membri din IP (medici, psiholog,
asistent social, preot, asistente, infirmiere, voluntari), pacienţi şi
aparţinători. Acelaşi adevăr comunicat reverberează diferit la pacienţi şi
chiar între membrii echipei de IP uneori. Întrebarea e unde ne întâlnim?
Care sunt părţile comune aşa încât să existe o comunicare adevărată?
Probabil ne întâlnim în receptivitatea noastră la suferinţa celuilalt. Pe felia
lui, fiecare comunică mai mult un anumit aspect: surorile – milostivirea,
echipa medicala – tehnica, acurateţea medicală, asistentul social – datoria
socială, psihologul – empatia. Cum comunicăm adevărat, adică acurat
medical, empatic, etic şi estetic şi în comuniune cu celălalt?
Întrucât fiecare are aşteptări, echipa de IP se întreabă: oare a înţeles
pacientul sau familia ce poate face pentru el echipa de IP? În acelaşi timp,
pacientul se întreabă: oare sunt înţeles? Cât acceptă familia din mesajul
nostru, în fiecare din etapele medicale şi psihologice prin care trece? Cât
acceptăm noi din mesajul pacientului, mai ales atunci când există
incompatibilitate între mesaje? Problema în comunicare e că, uneori,
atunci când îl ascultăm pe celălalt, nu o facem ca să îl înţelegem, ci pentru
ca să îi răspundem. Şi atunci nu e vorba de celălalt, ci de noi. Cum
encodez mesajul în fiecare etapă ca el să poată fi decodat corect de
pacient și familie? Adevărata comunicare presupune adaptarea mesajului
în funcţie de etapa în care se află pacientul.

Dintre formele de comunicare, punctăm două: comunicarea prin

cuvânt(în diferite forme) şi comunicarea prin tăcere, în formele lor
funcţionale şi disfuncţionale, după cum va rezulta din exemplele practice.
„Cumva tot va fi, că n-a fost nicicând să nu fie cumva”
Dr: „O să facem să fie bine.”

Pacient: „Haideţi, dl. doctor, dvs. trebuie să faceţi ce trebuie, nu ce e bine.”

Învăţăm de aici că ce trebuie nu e mereu ce e bine. Ce e bine, ce e dorit,

nu e mereu posibil. Pentru pacient, binele e o noţiune relativă şi în cazul de
faţă şi un mod de a spune să nu i se dea speranţe false. „Ştiu prea bine
cum stau lucrurile, fiţi serios, fiţi aici, vă auziţi, d-le dr.?” – pare că răsună
în fundal.

De cealaltă parte, un exemplu de comunicare în contextul

necunoaşterii diagnosticului de către pacient: „Am venit în
Hospice ca să mă vindec…” – Prin recadrare, această vindecare poate
avea un alt înţeles. Sau comunicarea prin metaforă pe tema morţii „Eu
totuşi nu cred că o să mor” însemnând „nu vreau şi nu pot să
accept că o să mor.” Sau comunicarea metaforică în faza de negare a
stadiului bolii: „eu totuşi cred că Dumnezeu e bun.” – şi din nou,
recadrarea acestei bunătăţi.
Caz dificil – comunicarea în tandem între pacientele din acelaşi salon.
Pacientul oarecum părăsit de familie, fără vizite vs. Pacientul tânăr, cu
familie suportivă şi multe vizite. Dezechilibre care complică lucrurile.
Pacienta tânără asociază internarea în Hopice cu abandonul celorlalte
spitale. „Oare chiar nu se mai poate face nimic?”. Internarea coincide
cu înrăutăţirea stării de sănătate şi ea crede că are legătură cu locul. În
timp ce vorbesc cu ea, colega de salon se simte tot mai rău, cere
calmante, nu poare respira, face un atac de panică, mă roagă să nu plec
de lângă ea. Între timp, pacienta tânără încremeneşte pe marginea patului
şi îmi spune că îi este teamă să se întindă – „dacă moare doamna de
lângă? Ce loc e ăsta? Ce spital e ăsta? Aici se moare? Eu nu
vreau să mor” – acceptă să se întindă după ce tragem jaluzeaua
despărţitoare, ceea ce o termină pe cealalată. „Vreau să trăiesc în primul
rând pentru mine – un „da” spus vieţii, care te îngheaţă.
O altă comunicare prin metaforă: „Chiar dacă dimineţile încep cu
vreau să se termine viaţa mea”, ziua continuă cu ”vreau să trăiesc” – există
sensuri dincolo de cuvinte şi e important să le auzim.
Fragment dintr-un dialog cu un pacient: „Ştiţi care e diferenţa
dintre noapte şi întuneric? Noaptea vine şi trece, dar întunericul se poate
lăsa pentru totdeauna.” – Sau o altă definiţie a fricii…
În cea mai mare parte a timpului, bolnavii de cancer se simt bolnavi de
moarte. Cancer – ca în cer. Importanţa recadrării, resemnificării, îmblânzirii
cuvintelor. „Mă doare tot, mai ales sufletul”…

Comunicarea prin metafore în contextul necunoaşterii

diagnosticului:frisoanele pacienţilor au uneori un fond emoţional.
Există şi un frig psihic, pe fond anxiogen. Frigul este un corelativ al
singurătăţii – singurătate dată de această rupere în comunicarea autentică
despre ceea ce i s-a întâmplat.
Un moment dificil pentru pacient: acceptarea pampers-ului.
Pacienta vorbeşte despre un miros al bolii şi despre cât de dificil e nu să-l
simţi, ci să-l porţi. E un alt mod de a spune cum această suferinţă se
poartă de unul singur…
Comunicări metaforice pe tema morţii:
„Unde voi pleca de aici?” – două nivele de receptare: a pleca din spital vs.
a pleca din viaţă.
Comunicarea prin nenumirea cuvintelor. Intuiţia propriei morţi e
prezentă, chiar dacă nu e verbalizată. Pacienţii tematizează uneori indirect
referitor la moarte, prin enumerarea pierderilor din familie – e o formă de
pregătire şi conştientizare a adevărului nerostit despre situaţia de sănătate
reală.
Pacientul care vorbeşte despre „sunetele de durere” ale colegului de salon
– simbolic, moartea e tot mai prezentă şi tot mai aproape.

Prezenţa morţii e uneori simţită intens şi de echipa IP. La capătul unei zile
cu trei decese, o colegă exclamă: „Se simte moartea pe secţie.
Aproape te atinge…”
Cât putem să auzim din ceea ce ne spun pacienţii uneori?
„Mă simt ca şi cum ar cădea bombe peste tot în jur şi eu alerg
printre ele.”, „Mă simt lăsat singur şi gol sub cea mai rece ploaie
posibilă, care te îngheaţă pentru totdeauna.”, „Astăzi m-am luptat
cu moartea şi era să pierd.”
Comunicarea prin umor: „constat, pentru că mă simt bine şi urmează
să mă externez, că încă nu-s de moarte. Ne vedem data viitoare…” Şi ne-
am văzut.
Pacienţii au nevoie de atenţie, de apreciere, de verbalizare, de
control. Să simtă că sunt încă importanţi, că se ţine cont de ei, că sunt
informaţi – chiar dacă uneori familia simte că îi protejează nespunându-le
situaţia reală sau completă. Focusarea pacienţilor pe detalii trebuie văzută
ca un indice de anxietate şi în legătură cu nevoia de control – există uneori
sentimentul că lucrurile sunt privite printr-o lupă. Realitatea vieţii unui
pacient în stadiu terminal de multe ori are dimensiunile salonului sau ale
patului de spital…
Un exemplu de comunicare nepotrivită cu un pacient tânăr,
aprox. 40 de ani, meta cerebrale, reîntors cu familia în România în
contextul bolii. În Timişoara cunoaşte doar spitalele. În contextul confuziei,
al vertijului şi al problemelor de vedere, a căzut de câteva ori din pat. Îmi
spune că e îngrozitor să audă constant din partea asistentelor „staţi vă
rog în pat, încercaţi să dormiţi…” Ca şi cum doar să moară îi mai
rămâne de făcut.
Modalităţi atipice de comunicare în însoţirea psihologică a
pacienţilor:

.℗ PUBLICITATE ►
• Comunicarea prin scris la pacienţii cu traheostomă
• Comunicarea prin metafore terapeutice – poveşti sau poezii vindecătoare
• Comunicarea prin rugăciune
• Comunicarea prin literele de la scrable – prin care o pacientă cu meta
cerebrale şi semipareză dreaptă a reuşit să aleagă literele numelui ei şi să
spună, tot cu ajutorul lor, „sunt puţin tristă.” Dincolo de efortul fizic
pentru pacientă, câştigul emoţional a fost nemăsurat.
Cu pacienţii care nu pot vorbi, pot fi numite pentru ei trăirile
emoţionale şi, dacă simţim că ajută, a motivelor care stau la baza lor.
Pacienţii pot confirma aceste verbalizări, ceea ce contribuie la sentimentul
de a fi înţeleşi.
Să ajutăm pacienţii să verablizeze paradoxurile pe care le simt: să
oboseşti, fără să faci nimic, să treacă timpul atât de greu şi atât de repede,
să vrei să treacă zilele şi să ştii că sunt poate ultimele pe care le ai. Şi
multe metafore pornind de la „buchetul de vene”, care se tot împuţinează,
până nu mai rămâne nici una. E un prag psihologic foarte greu pentru
pacienţi, pentru că prin vene curge viaţa. Un alt paradox dificil de gestionat
în Hospice – zilele de naştere ale pacienţilor. Cum se comunică prin tortul
pe care pacienţii îl împart cu echipa Hospice? Ce înseamnă o aniversare
în contextul unui stadiu de viaţă terminal? „O gură de aer” – după cum
ne-a spus un pacient cu probleme respiratorii severe…
Comunicarea prin plâns
De multe ori pacienţii simt o presiune din partea familiei pentru a nu
plânge. La fel, aparţinătorii depun eforturi pentru a nu plânge în faţa
pacienţilor. Dacă se întâmplă, momentul este indezirabil: „mi-ai promis
că nu plângi.” Plânsul nu este permis, adică pacienţilor nu le rămâne nici
măcar asta. Este important să-i ajutăm, în principal pe aparţinători, să nu
se teamă de lacrimi şi să nu confunde temerile legate de pacienţi cu
propriile lor temeri. Plânsul poate fi un moment de autenticitate şi un prilej
de conexiune.
Comunicarea rolului iertării şi al împăcării cu ceilalţi
Discuţie cu un pacient despre care eu citisem în fişa medicală că are două
fiice. El pomeneşte doar de una, aşa că îl întreb de cealaltă. Aflu că nu îşi
vorbesc de ani. „Chiar m-aţi răscolit cu asta”, îmi spune. M-am
„felicitat”, am mai bâjbâit nişte prostii şi am plecat. Starea lui s-a înrăutăţit
zilele următoare, n-am mai apucat să vorbim. Vinovăţii, dileme etice, cât să
întreb, cum să întreb, o fi bine, n-o fi bine să ating nişte subiecte, întrebări
fără răspuns. O săptămână după, chiar înainte de externare, reuşim să
stăm de vorbă: „Aţi câştigat bătălia cu fiica mea”, îmi spune. Aflu că
fiica l-a căutat şi şi-a cerut iertare. El credea că eu am chemat-o. Şi chiar
după ce l-am lămurit că nu am vorbit cu fiica lui, îmi spune că are o mare
legătură cu discuţia pe care am avut-o, pentru că s-a deblocat ceva în
sufletul lui şi probabil asta a făcut-o pe fată să poată veni la el. Am rămas
recunoscătoare pentru cum Dumnezeu repară minunat ceea ce noi suntem
pe punctul de a strica uneori, chiar din cele mai bune intenţii.
Comunicarea digitală
Lângă pacienţi, aparţinătorii stau uneori butonând telefoanele mobile,
navigând pe internet, fugind din greutatea momentului. Copiii plecaţi în
străinătate sunt uneori alături de părinţii internaţi în Hospice prin
intermediul skype-ului. Cât de lângă celălalt suntem în acest fel? Nu e rolul
nostru să fim barometrul distanţei sau al prezenţei fizice între oameni.
Poate unii au nevoie de această defensă ca să nu se facă ţăndări.

Înţelegerea anumitor reacţii ale aparţinătorilor

E importantă comunicarea cu aparţinătorii, pentru a-i ajuta să-şi înţeleagă
anumite reacţii, uneori neadecvate. „Tonul ridicat şi vocea răstită pot să
însemne uneori te văd că suferi şi mor de durere că nu ştiu ce să
fac ca să te ajut, iar fuga celui sănătos de lângă cel bolnav nu înseamnă
mai niciodată indiferenţă ci nevoia de a se amăgi că momentul despărţirii
este departe.” (Alina Mirică). Alteori e necesar să conţinem suferinţa
aparţinătorilor, încât să poată pleca de lângă pacient şi să-l lase să plece,
fără sentimentul că îl abandonează.
Comunicarea sentimentului de siguranţă prin menţinerea
contactului telefonic pe perioada externării. Uneori contează foarte mult să
ştie că pot suna la nevoie – şi când au sunat, au fost chiar în nevoie.
Comunicarea prin muzică
Pacientă vârstnică, fostă soprană. O mână de om, nu se putea deplasa.
Când se simţea singură, începea să cânte. Se umplea secţia de romanţe.
Personalul zâmbea, pacienţii din celelalte saloane parcă se opreau din
durere. „Cine cântă?” Hospice-ul era un zâmbet şi-o muzică. Mi-a amintit
de Morsele din închisori, pentru că pacienţii, fără să se vadă, s-au conectat
între ei.
Ce învăţăm din ceea ce ne comunică pacienţii
Pacient tetraparezic, putea doar să privească acelaşi program la Tv în
fiecare zi.
Dr: „Care a fost bucuria pe ziua de azi?” – Întrebare nepotrivită? Poate
dură în contextul ne-mişcării pacientului? Şi totuşi, o întrebare care a
mişcat pacientul. Şi inimile noastre.
Pacient: „Că trăiesc.”
Este mai confortabil să comunicăm prin cuvânt, atât în baza educaţiei, a
socialului, dar şi a spiritualităţii: „La început a fost Cuvântul.”…”dar
acest Cuvânt tăcea, nu vorbea” (Iulian Tănase). Simţim uneori să
facem în loc să fim. A comunica prin cuvânt înseamnă „a-i da ceva
pacientului.” Dar nu mereu are nevoie să-i dăm ceva. Putem să tăcem?
Putem să nu facem nimic? Putem pur şi simplu să stăm în suferinţa
celuilalt? Să-i fim alături?
Există o tăcere a minţii şi o tăcere a sufletului. Există tăceri cu sens şi
tăceri fără sens. Există o tăcere care odihneşte, conţine, te ţine. Şi o tăcere
care apasă, respinge, separă. Există tăceri de spaimă şi tăceri de fugă.
Atunci când nu se vorbeşte despre boală, sau când diagnosticul nu este
comunicat, tăcerea e de regulă agresivă. Tăcerea nu prea poate fi în faza
de revoltă – poate doar tăcerea-ţipăt, în faza de negociere tăcerea
seamănă cu un tras de aer în piept, iar în cea de acceptare tăcerea poate
fi neputinţă sau linişte.

Comunicarea adevărată este autentică, personală, particularizată,

specifică, transcende protocolul, merge până acolo unde vrea pacientul,
uneori e inconfortabilă şi se bazează pe adevăr.
Comunicarea politicoasă – este formală, impersonală, stereotipă,
pune protocolul mai presus de om, este de suprafaţă, amăgitoare, călduţă,
confortabilă.
Cât de mult poţi fi politicos în îngrijiri paliative? Cât de mult poate fi
pacientul politicos cu noi sau cu familia? Cât de mult poţi fi politicos atunci
când te doare?

Suntem politicoşi cu pacienţii atunci când nu avem timp pentru ei, atunci
când nu ştim cum să ne apropiem de ei, atunci când nu ştim să encodăm
mesajul şi să-l decodăm corespunzător.

A fi politicos în comunicare înseamnă a fi cumsecade, a bifa, a fi în duhul

lumii. A fi autentic în comunicare înseamnă a fi corect – dar
nu politicallycorrect! – a conţine, a fi în comuniune cu pacientul.
Concluzie
Între cuvânt şi tăcere întrebarea e: cât îndrăznim să mergem în suferinţa
pacientului? Cât, cum şi până unde îl însoţim? Cât adâncim conţinutul
acestei suferinţe? Uneori ajută mai mult să stăm în proces decât în
conţinut. Să fim autentici e mai important decât să nu greşim, iar relaţia cu
pacientul e cea care dă valoare îngrijirilor paliative.

Articol scris cu ajutorul dr. Ovidiu Marusteri – Director Medical Hospice

Timișoara.