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SÍNDROME DE DOWN

Trisomía 21
El término cromosomopatías engloba aquellas enfermedades determinadas por mutaciones
cromosómicas las cuales son el producto de modificaciones del desarrollo teniendo como sustrato
una cantidad anormal, ya sea faltante o sobrante, de genes estructuralmente intactos (desbalance
cromosómico). (Martínez y Martínez) El Síndrome de Down (SD) pertenece a este grupo de patologías,
cuya etiopatogenia responde a la presencia de secuencias génicas extras del cromosoma 21 o a la
presencia de un cromosoma 21 completo extra, estableciendo así la trisomía 21(principalmente de la
región 21q22) (Garduño-Zarazúa, Giammatteo Alois, Kofman-Epstein, & Cervantes Peredo, 2013).
Dicha trisomía, descrita por John Langdon Down en 1866, es la causa más frecuente de discapacidad
intelectual con una incidencia de 1/650 recién nacidos vivos en México (Garduño-Zarazúa,
Giammatteo Alois, Kofman-Epstein, & Cervantes Peredo, 2013) y 1/800 en el mundo (Artigas López,
2013).

ETIOLOGÍA

La T21 es frecuentemente resultado de una no disyunción en la meiosis materna aproximadamente


90% de los casos (la mayoría ocurre en meiosis I). Las trisomías de origen paterno resultan menos
frecuentes (3%). Aunque no se cuenta con pruebas contundentes, se dice que las radiaciones, toxinas
bacterianas y virus capaces de distorsionar la división celular originan las alteraciones cromosómicas
que ocasionan el SD. (Martínez y Martínez)

Aunque la génesis del SD involucra al material genético, la mayor parte de las veces (98%) el
trastorno no se hereda. (Martínez y Martínez)

La frecuencia aumenta con la edad materna (a partir de los 35 años), al grado que en madres de
más de 40 años de edad, la frecuencia aumenta hasta 1/50. (Mézquita Ortiz). En madres menores de
40 años que ya han tenido un hijo Down el riesgo de recurrencia es de 0.6 a 1% (Martínez y Martínez)

El SD presenta cinco variantes citogenéticas, (Garduño-Zarazúa, Giammatteo Alois, Kofman-Epstein, &


Cervantes Peredo, 2013) aunque de acuerdo a tipo de alteración se clasifica en tres formas: trisomías,
translocaciones y mosaicismos. (Hernández Rodriguez, 2012)

CARACTERÍSTICAS
El fenotipo del niño o niña con SD al
nacer tiene unas características
generales que hace que
sospechemos el diagnóstico.
Hipotonía e hiperlaxitud ligamentosa
(variable entre individuos). (Mézquita
Ortiz)

1 Variantes citogenéticas del SD


Cabe destacar que no existen diferencias
fenotípicas entre los diferentes tipos
(variantes citogenéticas) de SD, sin
embargo el riesgo de recurrencia sí
depende del cariotipo del paciente.
(Artigas López, 2013).

Los afectados presentan deficiencia


inmunológica, principalmente de IgG, lo
que explica sus frecuentes infecciones
respiratorias. (Martínez y Martínez)

Las características fenotípicas del SD


pueden no ser muy evidentes en el periodo
neonatal inmediato. En este momento la
gran hipotonía y el llanto característico,
pueden ser la clave para el diagnóstico
aun cuando éste sólo será definitivo por un
estudio de cromosomas. (Artigas López,
2013). Existen además, importantes
alteraciones en otros órganos
características del SD. A continuación se
mencionan las más comunes (Martínez y
2 Fenotipo SD Martínez):

 Defectos cardiacos: anomalía septal-ventricular, persistencia del conducto arterioso.


 Malformaciones gastrointestinales: atresia del duodeno, enfermedad de Hirschsprung.
 Leucemia linfoblástica aguda (1:150)
 Pérdida o disminución de la audición (consecutiva a infecciones respiratorias altas)
 Visual: Cataratas, glaucoma, estrabismo, errores de refracción.

Ilustración 1 Fenotipo del SD


Con la edad, se evidencia el retraso psicomotor así como la deficiencia mental. El Coeficiente
intelectual (CI) varía en función de la edad, esperando un CI de 50 a los 5 años de edad. Esto no
quiere decir que exista deterioro, sino que, conforme pasa el tiempo, la diferencia entre lo adquirido y
las exigencias psicosociales es mayor. En general, el desarrollo del paciente con SD es lento,
incluyendo el pondoestatural, permaneciendo siempre debajo de la media, sin embargo, la
pubertad es conforme a la media poblacional (la fertilidad existe). Por otro lado, en los adultos con SD
el envejecimiento es notablemente prematuro con la aparición de trastornos psiquiátricos y, a partir
de los 50 años del 8 al 10% de los pacientes presentarán Alzheimer (amnesia, demencia, trastornos de
la marcha, entre otros) y su frecuencia aumentará rápidamente con la edad. Sólo 8% de los
pacientes sobreviven a los 40 años y 2.6% más allá de los 50. (Martínez y Martínez).

CARACTERÍSTICAS COGNITIVAS DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN


Es necesario tener en cuenta los problemas comunes que se aprecian en los niños con Síndrome de
Down.

Primero hay que considerar el estado general de salud y funcionalidad de sus órganos, de los
sentidos, visión y audición. Los problemas de audición y visión son muy frecuentes pero en buena hora
corregible, su mal funcionamiento repercute en el proceso de entrada de la información y en su
posterior procesamiento cerebral. (1)

Los niños con Sx de Down presentan lentitud para procesar y codificar la información y dificultad para
interpretarla, elaborarla y responder a sus requerimientos tomando decisiones adecuadas. También
les cuesta planificar estrategias para resolver problemas y atender a diferentes variables a la vez.
Otros aspectos cognitivos afectados son la orientación espacial y temporal y los problemas con
cálculo aritmético (2).

En su inteligencia la mayoría de las personas con este síndrome alcanzan en las pruebas para medir la
inteligencia un nivel intelectual de deficiencia ligera o moderada, de acuerdo a su memoria tienen
dificultades para retener información, ya sea memoria a corto plazo o a largo plazo.

De acuerdo a s estado de socializar con otras personas se consideran cariñosas, ofrecen una imagen
social más favorable que personas con otras deficiencias. (2)

La inclusión social de las personas con SD se ha de entender como un proceso de doble dirección:
preparando a la persona con SD para su acceso a la sociedad y concienciando a la sociedad de la
necesidad de acoger a todo tipo de personas, aceptando sus diferencias. (2)

Dentro de las características cognitivas tenemos: (1)

 Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems.


 Retraso en la adquisición de las diversas etapas.
 La secuencia de adquisición en líneas generales de algunas diferencias cualitativas
 Retraso en la adquisición de conceptos de la permanencia del objeto
 Conducta exploratoria y manipulativa
 Muestran menos organización en la resolución de problemas
 En el lenguaje expresivo

Frente a estos aspectos negativos es importante que la intervención educativa tenga claro la
capacidad de conseguir una mejoría, cuando el niño termina la etapa preescolar ya ha adquirido en
un grado aceptable las siguientes cualidades: (1)

 Un buen desarrollo de la percepción y memoria visual.


 Buena orientación espacial.
 Una personalidad que podríamos definir como tener gusto en dar gusto
 Buena comprensión lingüística
 Suelen disponer de suficiente vocabulario con sus respectivos problemas lingüísticos.

Dificultades o puntos débiles (2)

 Dificultades para trabajar solo


 Problemas de percepción auditiva
 Problemas de motricidad fina y gruesa
 No acepta cambios bruscos o rápidos de tareas
 La concentración dura poco
 Dificultades en procesos de activación, conceptualización y generalización
 Le cuesta comprender las instrucciones, planificar estrategias y resolver problemas.
 Su edad social es superior a la mental y está más alta que la edad lingüística.

TIPOS DE EDUCACIÓN EN NIÑOS CON SX. DE DOWN


“Lo que los chicos nos están pidiendo es una manera de aprender. Todos ellos hablan de cómo les ha
decepcionado nuestro sistema de instrucción de “talla única”, que obliga a que todos aprendan lo
mismo a la vez, cualesquiera que sean sus necesidades individuales “ Seymur Sarason.

El sistema educativo está inmerso en una sociedad en constante transformación, y son los centros
escolares los que deben adaptar su organización a las nuevas realidades. La participación activa de
las personas con Síndrome de Down ha hecho que surjan nuevas demandas a las cuales hay que dar
una respuesta, para atender la diversidad del aula desde un planteamiento de calidad educativa y
equidad. (3)

El derecho a la educación que se


reconoce para las personas con
discapacidad en el artículo 24 de la
Convención Internacional e Naciones
Unidas, reivindica necesariamente, un
sistema educativo inclusivo, para todas
las personas y en todos los niveles
escolares. Se trata de un imperativo
legal en el que no hay educación
especial, que debe ir migrando hacia
prácticas inclusivas para todo el
alumnado, sin distinciones. (3)

La modalidad del centro al que puede


acudir una persona con SD dependerá
de las capacidades y limitaciones
evaluadas por el equipo
psicopedagógico, y puede ser
cualquiera de las siguientes: (4)

 Centros ordinarios de integración


o inclusión: se trata de centros
que imparten algunas de las
etapas educativas, dirigida a
toda población escolar y que
ofrecen posibilidad de acudir a
los mismos a alumnos con
necesidades específicas o
especiales. El centro deberá de
reunir una serie de requisitos y
contar con una serie de recursos
materiales y personales para ser
considerados de integración.
 Centros de educación especial:
van dirigidos a los alumnos
menores de 20 años cuyas
necesidades educativas no
pueden ser atendidas en el
régimen de integración de los
centros ordinarios. En las
poblaciones rurales, pueden
habilitarse aulas de educación
especial en los centros ordinarios.
Los centros de educación
especial proporcionan formación
para facilitar la transición a la
vida adulta. La situación del
alumno debe ser revisada
periódicamente para verificar si
sus necesidades han cambiado y
favorecer el acceso en régimen
ordinario.
Cuadro 1. Educación para Sx. Down
Es importante conocer que existen estudios relacionados a la educación de inclusión en personas con
SD. La educación integradora nace de la idea de que la educación es un derecho humano y básico
y proporciona los cimientos para lograr una sociedad más justa. “todos los alumnos tienen derecho a
la educación” UNESCO 1994, cualesquiera que sean sus características o dificultades particulares. Este
derecho obliga a las escuelas a idear modalidades de enseñanza para las diferencias individuales;
socialmente porque al educar a todos los niños juntos se sientan las bases más justa, aunque en
México no se está llevando a cabo como se debiera prefiriendo los centros especiales como
opción.(5)

Un programa de educación deberá considerar características y pautas específicas para niños con Sx
de Down (véase cuadro 1). (4)

INCLUSIÓN EDUCATIVA
La educación inclusiva –según Susan Bray Stainback (2001)– es el proceso por el cual se ofrece a
todos los niños y niñas, sin distinción de la capacidad, la raza o cualquier otra diferencia, la
oportunidad de continuar siendo miembros de la clase ordinaria y para aprender de, y con, sus
compañeros, dentro del aula. Un aula inclusiva no acoge sólo a aquellos cuyas características y
necesidades se adaptan a las características del aula y a los recursos disponibles, sino que es inclusiva
precisamente porque acoge a todos los que acuden a ella, independientemente de sus
características y necesidades, y es ella la que se adapta con los recursos materiales y humanos que
hagan falta para atender adecuadamente a todos ellos. En una escuela inclusiva todos los niños y
niñas, incluso los que tienen discapacidades más importantes, han de poder asistir a la escuela de su
comunidad con el derecho garantizado de estar ubicados en una clase común.

En una escuela inclusiva sólo hay alumnos, a secas, no hay alumnos corrientes y alumnos especiales,
sino simplemente alumnos, cada uno con sus características y necesidades propias que deben
aprender, juntos, aunque sean muy diferentes, no sólo en la misma escuela, sino en una misma aula:
tantos alumnos como sea posible, tanto tiempo como sea posible, participando tanto como sea
posible en las mismas actividades de enseñanza y aprendizaje comunes.

La educación inclusiva se plantea para trabajar en la consecución de dos objetivos


fundamentales:

 La defensa de la equidad y la calidad educativa para todos los alumnos, sin excepciones.
 La lucha contra la exclusión y la segregación en la educación.

Para conseguir estos objetivos debe producirse un cambio radical a dos niveles paralelos y
complementarios: por una parte, debe producirse una revolución en la mente de la gente,
incluyendo las familias, las organizaciones de personas con discapacidad, además de las autoridades
públicas, directores de escuela, personal y sindicatos. Por otra parte, mirar la educación a través de
un prisma inclusivo supone pasar de ver al niño como un problema a considerar el problema en el
sistema educativo. Reorganizar las escuelas ordinarias dentro de la comunidad mediante la mejora
de la escuela y una mayor atención a la calidad, garantiza que todos los niños, sin excepción,
puedan aprender eficazmente.
PRÁCTICAS INCLUSIVAS
El modelo educativo, que ha de permitir gestionar con equidad y atendiendo realmente a la
diversidad del alumnado en grupos heterogéneos, donde los alumnos con discapacidad tengan
realmente igualdad de oportunidades, ha de ser inclusivo. Implantar y practicar un modelo inclusivo
en la escuela requiere un replanteamiento global del sistema educativo, puesto que el actual se
sustenta y se justifica por unos principios antagónicos, propios de un modelo selectivo.

Así pues, proponer unas buenas prácticas de actuación para facilitar la incorporación y la
formación de los alumnos con discapacidad en los centros y las aulas ordinarias se sustenta sobre la
implantación de un modelo inclusivo en la escuela, como requisito básico e indispensable. Un modelo
inclusivo que permita la eliminación de las barreras, que actualmente encuentran estos alumnos para
su incorporación y aprovechamiento de las oportunidades formativas y de desarrollo que se ofrecen
en la escuela ordinaria, y que facilite su participación en igualdad, desde la aceptación de las
diferencias y el respeto absoluto a la diversidad en las aulas y en las experiencias que allí se realizan.

Este proceso de cambio y de mejora del sistema educativo, que no piensa sólo en los alumnos
con discapacidad, sino que tiene a todos los alumnos, sin excepción, como referencia de formación
y desarrollo, plantea unas buenas prácticas de actuación a partir de tres elementos claves:

 Referente teórico y actitud del profesorado


 Modelo organizativo de la escuela
 Planteamiento didáctico en el aula

REFERENTE TEÓRICO Y ACTITUD DEL PROFESORADO.


El desarrollo de un proceso inclusivo en las escuelas ordinarias, que atienda a la diversidad del
alumnado y que trabaje en grupos heterogéneos, donde todos los alumnos, incluidos aquellos que
presentan discapacidad intelectual, puedan aprender juntos con igualdad de oportunidades
requiere de cuatro condiciones:

A. Actitud del profesorado. El profesorado debe tener en primer lugar una actitud abierta al
cambio y a la innovación docente, debe buscar alternativas a sus prácticas docentes, que le
permitan responder adecuadamente a las necesidades educativas de todos sus alumnos. Debe
provocarse un cambio radical en la cultura de la escuela, que afecta tanto a los referentes teóricos
que la explican como a las prácticas docentes, pasando por los planteamientos normativos que
surgen de la administración para aproximarse al modelo inclusivo de educación.

La implantación de un modelo inclusivo no es solamente un tema técnico, es básicamente un tema


de fundamentación y de reflexión del profesorado, para entender la educación desde una
perspectiva distinta, que ha de provocar cambios en su práctica docente. Si este cambio no se
produce no puede realmente desarrollarse un modelo de educación inclusiva. Si no hay un cambio
en la actitud del profesorado, difícilmente podremos provocar el cambio necesario para implementar
una educación inclusiva, y ello es una decisión única del profesor, que nadie puede hacer por él.

Esta actitud parte de la aceptación de la diversidad como un hecho natural e inevitable con
el que debemos aprender a trabajar. Esta premisa nos obliga a modificar nuestros planteamientos y
formas de actuación, pues trabajar con grupos heterogéneos de alumnos nos impide utilizar los
antiguos métodos y procedimientos docentes propios de modelos basados en grupos homogéneos
de alumnos, y nos plantea buscar alternativas adaptadas a esta nueva realidad. Esta actitud
innovadora nos conduce a plantear propuestas en la práctica que carecen de respuestas únicas,
para centrarnos en las necesidades de los alumnos y buscar estrategias que favorezcan el
aprendizaje de todos, en su diversidad, dentro del grupo, donde siempre habrá más elementos
comunes que diferenciales entre los alumnos.

Los alumnos con discapacidad no requieren estrategias especiales para alumnos especiales,
así los profesores de las aulas ordinarias observan a estos alumnos como una oportunidad de mejora y
de innovación en su actividad docente, en una oportunidad de buscar alternativas y nuevas formas
de actuación didáctica, que han de beneficiar a todo el grupo. Los profesores no ceden su
responsabilidad para con estos alumnos en los profesores especializados, sino que requieren la ayuda
y colaboración de estos especialistas para ampliar su oferta educativa y así todos su alumnos
puedan beneficiarse de estas nuevas propuestas didácticas.

B. Presencia. Los alumnos con discapacidad deben incorporarse en todos los casos a las aulas
ordinarias para compartir con sus compañeros un currículum común, que debe adaptarse y dar
respuestas a las distintas necesidades de todos y cada uno de los alumnos del grupo.

No es posible pretender una educación inclusiva, si los alumnos con mayores dificultades en el
aprendizaje no comparten experiencias, actividades y situaciones con sus compañeros: para ello
debemos dotar a las escuelas y a las aulas de un currículum único, común para todos los alumnos,
que permita educar a poblaciones diversas, respetando y valorando adecuadamente las
limitaciones, las necesidades, las competencias y las capacidades de cada uno de ellos.

Esta presencia continua de los alumnos con discapacidad en las aulas ordinarias desde la
igualdad de oportunidades y desde el respeto a la diferencia exige al profesorado fijarse en las
competencias y capacidades de sus alumnos, no tanto en las limitaciones y déficits que puedan
presentar, para incorporarlos al flujo general de las actividades desarrolladas en el aula y en el centro.

Esta presencia ha de llevar implícita la pertenencia al grupo, desde la igualdad y el respeto, desde la
valoración de cada persona de forma individual. Paralelamente, debe contemplarse la
individualización de cada alumno, atendiendo a sus necesidades y demandas educativas. Cuando
mayor sea el equilibrio entre estas dos facetas de una misma actuación, mayor será la inclusión de la
persona en el grupo.

C. Participación. La simple presencia de los alumnos con discapacidad es indispensable para


progresar en el modelo inclusivo, pero insuficiente. Es necesario, que estos alumnos participen de las
actividades y experiencias dirigidas a todo el grupo, que se planifican y ofrecen en sus aulas. Para
alcanzar este segundo nivel es preciso que dispongamos de un currículum flexible, que permite
adaptarse y responder adecuadamente a las necesidades educativas de todos los alumnos,
incluidos aquellos que presentan discapacidad intelectual.

Para hacer posible en la práctica educativa esta participación se precisan distintos requisitos, que
modifican los planteamientos educativos selectivos y tradicionales generalmente utilizados hasta
ahora en las escuelas ordinarias, como por ejemplo los siguientes: flexibilización del currículum,
potenciar la autonomía del alumno, colaboración con las familias, valorar la diversidad, etc.

D. Resultados. Todos los alumnos deben aprender en sus experiencias y actividades escolares, la
participación ha de conducirles necesariamente al aprendizaje. Pero, esto no significa que todos
deban aprender lo mismo en una misma situación de aprendizaje, sino que atendiendo a sus
capacidades y ritmos de aprendizaje aprovechan de manera distinta las experiencias y actividades
que se desarrollan en el aula.

Cumplir este tercer requisito de la inclusión educativa, conlleva disponer de un currículum abierto que
permita exigir a cada alumno según sus capacidades y potencialidades. El objetivo de todo proceso
de enseñanza-aprendizaje es que todos los alumnos aprendan al máximo de sus posibilidades, La
educación inclusiva debe asegurar el derecho de aprender y a tener éxito a todos los alumnos.

MODELO ORGANIZATIVO DE LA ESCUELA


La aplicación en las escuelas ordinarias de estos referentes teóricos y actitudinales representa
introducir cambios en la organización del centro educativo, puesto que aplicar un currículum común,
flexible y abierto que trabaje adecuadamente a grupos heterogéneos de alumnos desde la igualdad
de oportunidades sólo puede hacerse con la incorporación de nuevos recursos y con una
organización y utilización distinta de la tradicional, que permite e implica nuevos modelos de
actuación. Tres elementos clave para ello son los siguientes:

Los apoyos. Atender a la diversidad en los centros y aulas ordinarias requiere inevitablemente
la incorporación de nuevos y variados recursos tanto humanos como materiales. Sin embargo, la
mayor dificultad para utilizarlos coherentemente con las directrices de la educación inclusiva, radica
en la forma de organizar y aplicar estos recursos.

Todos los recursos humanos (profesores de apoyo, especialistas, etc.) que se incorporan a los
centros ordinarios para favorecer la inclusión de todos los alumnos en la dinámica educativa deben
desempeñar sus funciones como facilitadores del aprendizaje y la participación de los alumnos a
quienes van dirigidos. Para ello, deben entrar a formar parte activa de las aulas donde están
escolarizados los alumnos con discapacidad y aplicar en la práctica los principios señalados en el
apartado anterior, siempre desde la coordinación con el profesor tutor y la implicación en la
dinámica general del aula.

Los apoyos han de cumplir una función de ayuda, de colaboración, pero también de
normalidad, de cotidianeidad, nunca han de ser elementos diferenciadores ni estigmatizadores. En
este sentido, es fundamental que se incorporen en las aulas como un recurso disponible para
cualquier alumno, para el propio docente y para el conjunto del centro escolar, que ayuda y
coopera en la acción educativa general, en beneficio de todo el grupo, pero que son
imprescindibles para algunos.

Colaboración. La escuela inclusiva es una escuela colaborativa, donde los docentes forman
equipos de trabajo cohesionados por un objetivo común y único: la formación y el desarrollo de todos
los alumnos del grupo.

La antigua y caduca idea de que cada docente trabaja en su aula de manera individual y aislada,
ha de ser substituida por la idea de que para atender al aula heterogénea de manera adecuada, es
preciso contar con otros docentes que colaboran, participan y se implican en el proceso de
enseñanza-aprendizaje desarrollado en el aula, como un recurso y un facilitador innegable.

Trabajar de manera colaborativa exige un aprendizaje y se facilita si nos acercamos al


cumplimiento de estas cuatro condiciones:
Formación. El trabajo en equipo requiere una formación y un aprendizaje por parte de los
docentes. Esta formación tiene su punto de partida en la propia experiencia de los profesores y en su
conocimiento del proceso de aprendizaje, desde el cual, se comparte una información y se ofrece
apoyo mutuo para comprender la situación y capacitar a los profesores para plantear nuevas ideas y
contestar por sí mismo las cuestiones y dificultades surgidas en el día a día.

Intervención no dirigista. El trabajo colaborativo permite completar el análisis de la realidad


más allá de la perspectiva individual y ofrecer la posibilidad de descubrir maneras alternativas de
resolver las situaciones del aula.

Autonomía. Esta forma de trabajo del profesor no pretende, en ningún caso, coartar la
autonomía y la responsabilidad en la toma de decisiones por parte de cada uno de ellos. Muy al
contrario, se pretende reforzar la capacidad para solventar las dificultades surgidas en cada caso
desde la reflexión conjunta para tomar decisiones más y mejor adaptadas y cada vez más
autónomas.

Confianza. Aumentar la confianza de los profesores es uno de los principales objetivos de este
modelo colaborativo que se propone potenciar la manera de encontrar el equilibrio entre la
experiencia de cada profesor y el contenido del currículum, con la finalidad de posibilitar la
participación de los alumnos con necesidades educativas especiales en la dinámica general del
grupo-clase y a su vez encontrar respuestas idóneas a sus especificidades formativas.

Cuanto mayor sea la coordinación entre los docentes que actúan en un mismo grupo de alumnos en
un mismo espacio y franja horaria, mejor aprovechamiento de las situaciones de aprendizaje tendrán
todos los alumnos.

Relación con las familias. Potenciar la participación de las familias en la dinámica y el


funcionamiento del centro escolar no es siempre fácil, requiere colaboración, confianza y una
implicación desde el respeto, tanto por parte del profesorado como de los padres. Debemos abrir la
escuela a la comunidad para romper el tradicional aislamiento del profesorado en su aula,
convirtiendo en práctica habitual la colaboración de varios adultos dentro del mismo grupo. La
participación de los padres y su implicación en el proceso formativo de los centros y las aulas tiene
una incidencia directa en la calidad de los aprendizajes de sus hijos, no sólo de los que presentan
discapacidad intelectual, sino de todo el colectivo de alumnos.

Esta incorporación activa de los padres en la vida cotidiana de los centros ha de facilitar también la
normalización de las relaciones entre los alumnos, aumentando el compromiso y el conocimiento
sobre la propia discapacidad y la diversificación curricular que permite ofrecer respuestas adecuadas
que benefician el aprendizaje de todos los alumnos.

PLANTEAMIENTO DIDÁCTICO
La concreción de unas buenas prácticas de la educación inclusiva se encuentran en las actividades
desarrolladas en el aula, si bien es lógico que estén condicionadas por las decisiones más generales
ya tomadas anteriormente: nuestros referentes teóricos, que conocemos, revisamos y actualizamos
periódicamente y el modelo de organización general del centro, que delimita los márgenes, las
formas de utilización y los apoyos de que disponemos.

Las buenas prácticas inclusivas en el aula heterogénea que atiende adecuadamente a la


diversidad pueden concretarse en tres propuestas:
1. Planificación. Diversificar una propuesta educativa que atienda a la diversidad de los alumnos
requiere una reflexión previa por parte del profesorado en cuando a determinar como se adaptan los
contenidos, los objetivos y las actividades a las capacidades y a las necesidades de cada uno de los
alumnos, concretar las exigencias y las formas de participación que deberá ofrecerse a cada
alumno, así como los criterios y formas de evaluación que van a plantearse, son decisiones que no
pueden dejarse a la improvisación o al seguimiento homogéneo de programaciones estándar. Un
procedimiento de enseñanza aprendizaje adaptado a los alumnos con discapacidad intelectual
tiene en la planificación de las situaciones de aprendizaje un primer eslabón decisivo para habilitar
todo el proyecto inclusivo.

2. Relacionar los nuevos aprendizajes con los conocimientos previos de los alumnos. El
aprendizaje siempre se realiza a partir de lo que ya sabe el alumno, nunca a partir de lo que no sabe.
Relacionar los nuevos aprendizajes con los conocimientos previos del alumno es una manera clara y
sencilla de facilitar y favorecer que éste se produzca.

El profesor debe descubrir y conocer los conocimientos previos de cada alumno en relación al
contenido que se trabaja como base de la individualización y adaptación del proceso de
enseñanza-aprendizaje, aunque para ello haya de dedicar y preparar un tiempo y las actividades
correspondientes, debe entenderse como parte integrada de la situación general de aprendizaje
programada. La participación y el aprendizaje de los alumnos con discapacidad intelectual en el
aula ordinaria tienen así el punto de partida donde se sustenta el equilibrio necesario entre la
necesaria pertenencia al grupo y la individualización del proceso de aprendizaje, que es
imprescindible para este colectivo de alumno, pero que resulta siempre beneficioso para cualquier
alumno.

3. Aplicar los principios y directrices del diseño universal. Las aportaciones que hace el diseño
universal al proceso de inclusión educativa de los alumnos con discapacidad intelectual es
fundamental en el sentido de ofrecer un referente global y probado para programar situaciones de
aprendizaje que sean accesibles y aprovechadas por todos los alumnos, independientemente de sus
limitaciones y deficiencias.

El diseño universal aporta estrategias, formas de actuar e ideas que colaboran en la abertura de las
perspectivas de los docentes y amplía sus límites de aceptación de las diferencias hasta aumentar la
capacidad de los grupos para posibilitar la participación de todos los alumnos.

PROGRAMAS EXISTENTES
La inclusión educativa, presenta una amplia gama de programas; por lo que padres, docentes y
sociedad, asumen enfoques diferentes. A continuación se describen los programas referentes a la
inclusión educativa en América Latina y el Caribe.

En 1990, la UNESCO en la Conferencia Mundial sobre Educación fijó el objetivo de “Educación para
Todos”, estimulando a las organizaciones mundiales y gubernamentales a desarrollar actividades
para lograr este objetivo. A pesar de esto en el año 2000, aun existían 113 millones de niños que no
asistían a la escuela debido a las estrategias insuficientes. Es por esto que la educación debe asumir
la difícil tarea de lograr que la diversidad se vuelva un factor constructivo, permitiendo que cada
persona encuentre su lugar en la comunidad a la que pertenece.
En América Latina la adopción de planteamientos integradores en educación es difícil; debido a los
obstáculos que limitan el acceso a la educación, estas barreras pueden ser:

 Físicas: Son las principales y se refieren a la carencia de recursos; ya sea por la inexistencia de
escuelas, la falta de acceso a la información, la insuficiencia de instalaciones especiales
(entrada, salones, baños, laboratorios, áreas comunes, entre otras), la falta de personal
competente, la carencia de material didáctico y la ausencia de apoyos.
 Actitudinales o sociales: Se trata de los prejuicios, la sobreprotección, la ignorancia y la
discriminación (por mencionar algunos ejemplos) o
 Curriculares: Los métodos poco adaptables y las formas rígidas de evalua-ción.1

En América Latina y el Caribe, existen al menos 50 millones de personas con algún tipo de
discapacidad en la región, de los cuales 82% viven en pobreza. Sólo entre el 20 y 30% de los niños con
discapacidad asisten a la escuela. A pesar de ello, el movimiento de educación integracionista se ha
extendido a la mayoría de Latinoamérica y el Caribe.

En Chile se han aprobado las leyes para la inclusión educativa asegurando el cumplimiento del
principio de equiparación de oportunidades de aquellas personas con discapacidades y dificultad
del aprendizaje. En el año 2003 la matrícula de las escuelas especiales fue de 82.999 alumnos y en
cuanto a la inclusión escolar la matrícula ha aumentado un 61% debido a la política de inclusión
escolar implementada desde 1997, aumentando la cobertura de los alumnos que reciben apoyos
especializados. A pesar de estos avances, Chile presenta diversos obstáculos que dificultan los
procesos de enseñanza-aprendizaje; una investigación realizada por el FONADIS expone que una de
cada ocho personas posee algún tipo de discapacidad, 9,8% no tienen acceso a la educación y una
de cada dos personas con discapacidad no ha completado la educación básica.

En Uruguay existen dos informes realizados por la Organización de los Estado Iberoamericanos (OEI) y
el Banco Mundial sobre la cantidad de niños atendidos por la educación especial Para el año 1993
fue de 8836 alumnos; para el año 2004 alrededor de 8.800 tienen educación especial, mientras que
otros 3900 niños con discapacidad están integrados a aulas de escuelas comunes. En este país,
pionero en la educación en aulas comunes, el reto actual no es la inclusión. Es por esto que se
desarrolló el Fondo de Inclusión Educativa (FIE), el cual financia proyectos escolares de inclusión para
lograr la equidad y mejorar la calidad de la educación. Actualmente se desarrollan 125 escuelas con
proyectos de inclusión que permiten entre otras cosas, mejorar los recursos educativos.

En Honduras, se observa que el estado promueve y apoya la educación para los discapacitados
(artículo 169 de la Constitución de la República de Honduras), sin embargo, no existe una política
específica, no existen clases integradas, sólo se cuenta con algunas instituciones privadas que
desarrollan la inclusión educacional.

En México, la inclusión educativa se impulsó a partir de 1993, el sistema de educación especial


reorganizó las estrategias para promover y apoyar la inclusión educativa. Estos cambios generaron
confusión en los servicios, no sin llegar a un acuerdo, este error influyó en las relaciones de
colaboración entre la educación especial y la regular, volviendo la inclusión educativa como tarea
exclusiva de la educación especial.

Para que la inclusión educativa realmente funcione en México se necesitan reformas de carácter
formal, jurídico y reglamentario que establezcan políticas en el ámbito de la educación regular y
especial; así como acciones de carácter técnico pedagógico.1, 2
Para el año 2000 el Registro de Menores con Discapacidad reportó a más de 2.700.000 niños y con
algún signo de discapacidad en el país, mientras que para el ciclo escolar 2001-2002 los servicios de
educación especial prestaron asistencia en sus diversas modalidades a 525.232 niños, de los cuales
sólo el 21% presentó alguna discapacidad. Esta gran diferencia entre las solicitudes y el número de
niños registrados muestran la insuficiente atención que se imparte bajo los principios de la inclusión.
Sólo el 8% de las escuelas de educación inicial y básica reciben algún apoyo de los servicios de
educación especial.3

LEGISLACIONES EN MÉXICO
A partir de 1992, se impulsó el proceso de integración de los alumnos y las alumnas con discapacidad
a las escuelas de educación básica regular, y se consideró también una transformación profunda de
los servicios de educación especial debido a la reforma del Artículo 3 constitucional y la
promulgación de la Ley General de Educación.

Desde 2002 la Secretaría de Educación Pública (SEP), ha trabajado junto con las entidades
federativas dentro del Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración
Educativa, y ha promovido el establecimiento de objetivos y estrategias que apoyen los distintos
programas, como el Programa Escuelas de Calidad (PEC).

El objetivo del PEC es impartir una educación pública equitativa, no sólo en la cobertura, sino
también en la calidad del servicio educativo; atender los rezagos en la construcción, mantenimiento
y equipamiento de los espacios escolares públicos; y coadyuvar a fortalecer acciones orientadas a
transformar la gestión educativa.2, 3

Dentro de su población objetivo, considera a las escuelas que integran alumnos con necesidades
educativas especiales asociadas a una discapacidad o a trastornos generalizados del desarrollo. 35%
del total de planteles atiende al menos a un alumno o alumna con discapacidad.

Otros documentos e instrumentos tanto nacionales como internacionales que promocionan la


inclusión educativa son:

 Conferencia Mundial sobre Educación para Todos, “Satisfacción de las Necesidades Básicas
de Aprendizaje”/Jomtien, Tailandia, 1990.
 Declaración de Salamanca de Principios, Política y Práctica para las Necesidades Educativas
Especiales/unesco, 1994.
 Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra
las Personas con Discapacidad/oea, 1999.
 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad/onu, 2008.
 Ley Federal para Eliminar y Prevenir la Discriminación, 2003.
 Ley General para las Personas con Discapacidad, 2005.
 Plan Nacional de Desarrollo 2007-2012.
 Programa Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad 2009-2012/conadis,
2009.
 Programa Sectorial de Educación 2007-2012.
 Programa de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa 2007-
2012/sep, 2007.2
NÚMERO DE ESCUELAS
A continuación se muestra el número de escuelas de educación básica en el país que atienden
alumnos con discapacidad; el número de alumnos y el número de personas con alguna
discapacidad. Los datos corresponden al total de escuelas de educación básica y al total de
escuelas que participan en el Programa Escuelas de Calidad.2
Este es un listado de los estados
de la república con el
porcentaje de escuelas que
atienden alumnos con
discapacidad en relación con
el total de escuelas PEC.3

LA FAMILIA Y LA INCLUSIÓN EDUCATIVA


Tomando en cuenta que la familia es parte fundamental en el proceso de inclusión, es importante
que debido a que el reto de atender a personas con discapacidad no puede ni debe ser una tarea
exclusiva de la escuela sino una tarea compartida por diferentes instancias, a continuación se
presentan algunas consideraciones referentes a la participación de las familias en las escuelas.

Normalmente las escuelas recurren a la familia solamente en momentos de crisis (cuando algo
sucede con el alumno, cuando se necesita apoyo, o cuando deben de asistir a algún evento); sin
embargo es importante recordar que todos (incluyendo la familia) comparten el compromiso de
educar a los alumnos y para esto se necesita conocer y complementar las acciones que realiza cada
una de las partes. En el caso específico de escuelas que participan en mejoramientos, como el PEC,
incluir más a las familias es un deber.2
Con la intención de promover la participación familiar, las escuelas pueden realizar algunas
estrategias como las siguientes:

Información. Cuando las familias reciben información sobre el progreso de sus hijos, de
prácticas educativas y gestión que tienen lugar en la escuela; cuando tienen oportunidad de
informar a la escuela sobre lo que sucede en el hogar relacionado con el aprendizaje de los hijos, se
favorece la participación. Algunas herramientas para facilitar este intercambio de información
pueden ser realizar reuniones, entregar circulares, convocar a asambleas, hacer documentos de
difusión, entre otras.

Consulta. Que las familias realicen autoevaluaciones de la escuela; esto con la intención de
contar con información respecto a lo que se realiza en la escuela y los avances obtenidos. Estas
consultas también pueden ser acerca de los apoyos que los alumnos o las familias necesiten.

Trabajo en común. Establecer comisiones en las que participen personal de la escuela y


padres de familia contribuye al trabajo conjunto hacia una meta común, que en el caso de los
alumnos con discapacidad se puede enfocar a la gestión o elaboración de determinados recursos
materiales o a la adecuación de las instalaciones de la escuela.

Escuela para padres. Esta tiene la finalidad de que las familias tengan acceso a talleres sobre
temas impactantes del apoyo que pueden brindar a sus hijos. Se pueden organizar sesiones
relacionadas con la discapacidad de manera que todas las familias conozcan al respecto.

Casa abierta. Buscar que las familias también abran las puertas de sus causas para que la
escuela cuente con la información que sea relevante para el trabajo de los alumnos (como sus
características sociales, culturales y económicas; conocer los apoyos y las adecuaciones que se
tienen en casa).

Es importante reconocer que las familias de los alumnos con discapacidad atraviesan por un proceso
emocional difícil, no es un proceso fácil de asimilar. Por ello, todo el personal educativo deben
comprender que atrás de frecuentes reclamos, inconformidad, abandono, o sobreprotección de la
familia, puede existir un largo recorrido en el que se han tocado puertas que no fueron abiertas y por
ello pueden manifestarse sentimientos encontrados; una buena escucha y cercanía es mejor que un
regaño o un señalamiento que etiquete a ese familia.2
BIBLIOGRAFÍA
Artigas López, M. (2013). Síndrome de Down (trisomía 21). Asociación Española de Pediatría, 7.

Garduño-Zarazúa, L. M., Giammatteo Alois, L., Kofman-Epstein, S., & Cervantes Peredo, A. B. (2013).
Prevalencia del mosaicismo para la trisomía 21 y análisis de las variantes citogenéticas en
pacientes con diagnóstico de síndrome de Down. Mediagraphic, Bol Med Hosp Infant Méx, 7.

Hernández Rodriguez, M. (2012). Síndrome de Down. Revista Española de Pediatría, Clínica e


investigación, 64.

Martínez y Martínez, R. (s.f.). La salud del niño y del adolescente. Manual Moderno.

Mézquita Ortiz, J. F. (s.f.). Síndrome de Down. Clínica de Especialidades Médicas San Cristóbal, 3.

BIBLIOGRAFÍA

1. Jon Miller y Mark Leddy, Síndrome de Down: Lectura y Escritura. Masson, 2001, Barcelona.

2. Siegfried Pueschel, Síndrome de Down: Hacia un Futuro Mejor. Masson, 2 edición, 2002,
Barcelona.

3. Orientaciones para el apoyo a la inclusión educativa, revista Down España, 2013, España.

4. Madrigal Muñoz, El Síndrome de Down, file:///C:/Users/Zapata/Downloads/informe_down.pdf

5. Romero Rosalinda, Lauretti Paola, Integración Educativa de las Personas con Discapacidad en
Latinoamérica, 2006, EDUCERE, Investigación arbitraria, Venezuela.

1. Romero R, Lauretti P. “Integración Educativa de las personas con discapacidad en


Latinoamérica”. EDUCERE Investigación arbitrada. 2006; 10 (33): 347-356

2. SEP: Alianza por la Calidad de la Educación. “Guía para facilitar la inclusión de alumnos y
alumnas con discapacidad en escuelas que participen en el PEC”. SEP: Programa Escuelas de
Calidad. 2010. 52-9

3. Down España. “Orientación para el apoyo a la inclusión educativa”. Down España. 2013; 6-
15.3

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