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(Juan Vasen)
En nuestro país ha habido en los últimos años un aumento de la tramitación de los llamados
“certificados de discapacidad” que habilitan para obtener beneficios legalmente resguardados.
Como se avienen a tomar los cuadros descriptos en el DSM y reconocidos por la seguridad social
(TGD, TEA, ADHD y los TBPI), las cuales llevan adelante una propuesta “tecnocrática” que
objetiva trastornos, pone la responsabilidad de los cuadros en los genes y la solución en los
recursos biológicos y conductistas con lo que no cuestionan sino que promueven el
etiquetamiento y la expansión musicalizadora.
Resulta necesario marcar que es más conveniente hablar de este certificado como “Certificado
de necesidad de prácticas especiales”, de modo de centrarlo en las prácticas y no en las
limitaciones del niño.
El espectro autista, funcionando de este como como una contraseña codificadora, lleva a que
un número importante de chicos con cuadros atípicos, con dificultades sociales y con un CI
normal, sin tomas psicóticos clásicos ni deterioro demostrable, terminaron clasificados como
Asperger. Resulta más conveniente considerar la mencionada categoría Problemáticas
complejas en la infancia, que puede ser menos estigmatizante.
DESARROLLO O DEVENIR.
El autismo ha dejado de ser un cuadro “mental” para pasar a ser un trastorno del desarrollo, un
desorden biológico y no un padecimiento subjetivo.
Las potencialidades humanas se entienden como algo a exteriorizar, pasando de potencia a acto.
Todo estaría allí, de antemano, en el germen y no se trata de lo que un chico “trae” o “tiene”
sino de lo que le pasa.
Lo que llamamos humano , lo que definimos como “esencia humana “no consiste en el
patrimonio biológico interno de rasgos físicos hereditarios o de modos corporales de
reactividad, sino entonces, lo profundo, un repliegue de esa exterioridad que ha atravesado un
proceso de apropiación. La función progresiva más importante para un ser prematuramente
lanzado al mundo es la creación de capacidades que le permitan habitarlo.
El desarrollo es la apropiación, limitada, del bagaje sociocultural por parte de un recién llegado
que, en este proceso, pasara a constituirse como subjetividad deseante, pensante. En alguien,
un quien no un qué, producido por los lazos con otros y el azar. Un devenir.
Esa producción, que encuentra lugar privilegiado en el juego, es también el modo de apropiarse
del universo simbólico y social del cual el niño autista está excluido.
Pero esa exclusión siempre esta primaria o secundariamente cargada de un tinte paranoide
evidente en sustos y terrores diversos que paralizan el despliegue de un niño y que requiere la
constitución de otro confiable y menos persecutorio.
Más allá de la condición que genere el cuadro de autismo primario o secundario, importa
considerar el modo “en que los padres” estructuran la cualidad del vínculo que establecen con
él. Algunos padres de los pequeños pacientes, como producto del dolor narcisista que sobre
llevan por la falta de respuesta empática del hijo y por lo ajena que se le torna la imagen de sí
mismo que les es devuelta, suelen abandonar los intentos de comunicación y alejarse de su hijo
(demanda reciproca). Hay una dimensión intersubjetiva del autismo, por lo que acción de
“pensar y sostener que el autismo no tiene cura, que el autista es incapaz absolutamente de
atribuir pensamientos o sentimientos a otros, produce efectos patógenos.” Nos vuelve más
autistas.
La enfermedad es una situación y no una condición. Y la ética es la posición que, ante esa
situación, no cesa de buscar una posibilidad, de transformación.
CAPITULO VI: “No nos hables más de los trenes”. El síndrome de asperger.
En el año 1944, un año después que Leo Kanner describiera el autismo, Hans Asperger, pediatra
austriaco, publico su tesis doctoral usando el término “psicopatía autística” para describir a
cuatro chicos que demostraban un “patrón” de conducta caracterizado por falta de empatía y
consiguiente escasa habilidad para armar relaciones de amistad, un retraso en la adquisición del
lenguaje y cierto déficit en la comunicación y la interacción e integración social, a la vez que una
intensa absorción por los intereses especiales sobre objetos o temas infrecuentes que
acentuaban una sensación de rareza. A demás presentaban movimientos torpes. A diferencia
de Kanner que encontró que la condición autística era ominosa, su descripción era la de niños
más capaces, inteligentes y que habían desarrollado lenguaje, lo que hacía suponer que, podrían
desarrollarse hacia logros adultos.
Asperger describe los rasgos autistas derivándolos de la noción de autismo de Bleuler como eje
central del cuadro. Dice que se puede describir una tipología “autista” que se caracteriza por
dificultades para el aprendizaje de habilidades prácticas y de adaptación social, rasgos que
permanecen a lo largo del tiempo como una entidad.
Asperger se interesó (en sus últimos años) por un movimiento llamado Heilpedagogik que
preconizaba la integración social. Se apoyaba en la idea de integrar socialmente a sus pacientes
a través de 5 disciplinas: la enseñanza, la psiquiatría, la psicología, la pediatría, y la sociología.
Creía que era complejo detectar dificultades antes del 3er año de vida. Ahí se manifestaban
algunas inversiones pronominales, el contenido del discurso era normal, pero había un tono
pedante con lentas disquisiciones sobre temas favoritos (astronomía, geología, dinosaurio,
horario de ferrocarriles, etc.). La mayor dificultad estaba en una interacción de ida y vuelta con
los otros, debida a la falta en la apreciación e incorporación de reglas sociales implícitas, códigos
no escritos básicamente en relación a sus pares.
La existencia de un grupo de niños con inteligencia normal o en ocasiones, alta, y déficit social
severo pasó a ser cada vez más, de modo acrítico, sinónimo de Asperger que alcanza así una
altísima tasa de prevalencia de entre 25 y 45 cada 100.000 habitantes.
Dentro de la clasificación del DSM se considera al SA (síndrome de asperger) como una forma
leve de autismo ya que comparte las dificultades de interacción e integración social, también
presenta patrones de comportamientos repetitivos y estereotipados, pero se diferencia del
autismo ya que hay solo un leve retraso en la adquisición del lenguaje. En rigor no hay distinción
nítida ente este cuadro y lo que llamamos “autismo de alto rendimiento”.
Hay razones importantes para considerar equivocada la inclusión de este cuadro dentro de los
trastornos generalizados del desarrollo o del espectro autista:
Atwood plantea que por tratarse de un diagnostico “nuevo”, crea menos prejuicios que decir
“autismo” o “autismo de alto rendimiento”. Pero este modo de obrar oportunista deja intacto
el criterio de construir entidades biogenéticas centradas en lo que un niño biológicamente tiene,
y no en lo que subjetivamente le pasa, además de alimentar los “lobbys” clasificatorios y
medicalizaciones.
La mitad de los chicos clasificados como Asperger tienen un retraso en la adquisición del
lenguaje pero a los 5 años suelen hablar con fluidez. Claro que esa fluidez arrastra ciertos rasgos
que le hacen difícil sostener una conversación espontanea, y que dan la impresión de “rareza”
a su discurso. Estos rasgos ya NO forman parte de la descripción inicial sino que fueron
incorporados con la extensión “dimensional” del espectro. Y son rasgos que aparecen TAMBIÉN
frecuentemente en niños a los que podemos diagnosticar como padeciendo un cuadro de
psicosis infantil. Es decir, no son ESPECIFICOS del SA. Los encontramos en 4 áreas:
El eje de abordaje de un niño o joven debería estar en la posibilidad de facilitar los lazos sociales
y flexibilizar las rígidas reglas y rutinas que son fuente de dificultades, así como la desvalorización
que los lleva a una molesta pedantería.
Los niños que habitualmente son clasificados como SA no padecen trastornos del desarrollo,
padecen de sus representaciones dislocadas y persecutorias. Y no hay psicofármacos
específicamente indicados.
Damos a las psicosis infantiles, el estatuto de una formación clínica compleja en la que
predomina un régimen fantasmático regulado por el goce por sobre otras lógicas de
organización subjetiva, sumando a formas de lazo con los objetos y los semejantes en las que
prima la desorganización, y secundariamente formas de reorganización esquemáticas y
restrictivas.
Al SA cabria de ubícalo como una variedad muy estructurada de psicosis infantil y no dentro del
espectro autista, lo que caracteriza a las psicosis es la desorganización, o la no organización, del
pensamiento, el lenguaje y el juego tanto en lo que hace a su sintaxis, su pragmática y su
semántica.
Un niño que padece psicosis es un niño que no se expresa en primera persona (sintaxis) que no
“pesca” deslizamientos de significaciones y dobles sentidos, que está afectado por una
paralizante literalidad (semántica) y no puede hacerse cargo de sus actos en la medida esperable
para un niño de su edad (pragmática) que se desborda en impulsos agresivos o autodestructivos.
Esto diferencia las psicosis infantiles de los cuadros adultos pues en ellos a partir de la pubertad
se produce un retorno de lo discontinuo, retorno de eso real, a través de la alucinación, que
desorganiza lo precariamente constituido y exige re-entramar, aunque sea a través del delirio o
la fragmentación esquizofrénica.
Por psicosis entendemos, un cuadro en el que los clivajes subjetivos (represión primaria) han
fracasado, generando la desorganización de la gramática y la sintaxis, la semántica, y la
pragmática. A ello hay que agregar la alteración de la prosodia que, al igual que en SA, se
presentan a la manera alienada de los clises de dibujitos animados, con los que arman escenas
repetitivas y que no toleran modificaciones.
En las psicosis infantiles el pensamiento esta alterado en su contenido y curso, al igual que el
discurso y el jugar. La representación de si esta muchas veces fragmentada al igual que su
imagen especular. Esa representación de si no está discriminada de la de los otros, casi siempre
la madre.
La mirada del autista es muchas veces una mirada vacía, no así la de los niños que padecen de
cuadros de psicosis. En el primer caso, se presentan estereotipias, manierismos mientras que en
las psicosis suele haber expresiones o gestos bizarros.
Los chicos que padecen de autismo son replegados y con un lenguaje pobre. Presentan un
vaciamiento de los sentidos consensuales de las palabras, es como si el baño de lenguaje, con lo
que importa de alienación en él, no se hubiera producido. Hay palabras que se repiten o grita,
que carecen de sentido, vacías de significación aparente pero que pueden tener una función, no
sintáctica (no estructuran) ni semántica (ni significan) sino pragmática (por ej. Defienden)
Los chicos que sufren las psicosis infantiles, están impregnados de sentidos de un modo
claramente alienado y tienen una mayor riqueza simbólica que un chico con autismo, pero con
una estructura discursiva desorganizada. Su vínculo con otros es más persecutorio que
inexistente.
En los primeros 20 años posteriores a 1943 el autismo se entendía como un trastorno producido
por factores emocionales, por vínculos afectivos inadecuados en la relación del niño con las
figuras de crianza. Se consideraba a los padres y madres responsables de la alteración porque
eran incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza.
Durante esta época no se les brindaba ningún ámbito educativo especial y recibían atención en
los hospitales. Se consideraba que un trabajo dinámico para establecer vínculos emocionales
sanos era la mejor manera de ayudar a los chicos.
En la década del 60, los chicos con autismo presentaban retos educativos específicos y los
padres, insatisfechos con la asistencia existente o en respuesta a la ausencia de la misma,
comenzaron a movilizarse y se crearon, las primeras asociaciones de familias afectadas antes
por una excesiva culpa. Uno de los principales objetivos a estas asociaciones fue el de promover
la creación de centros educativos dedicados al autismo.
Estos centros de educación especial demostraron que los chicos con autismo podían ser
educables bajo ciertas condiciones. Lo que ocurrió fue que la propuesta educativa se canalizo
casi exclusivamente a través de los condicionamientos imperantes en los programas cognitivos
y conductistas. Se trata más de programas de entrenamiento que de enseñanza basados en el
ejercicio repetitivo de las habilidades básicas, lo que se llamó cognición social. Estas
intervenciones buscaban resultados funcionales para una racionalidad adaptativa en la vida
diaria, la comunicación, la interacción con otros, una mayor autonomía y manejo en el hogar y
fuera de él, en la comunidad apuntaba a desarrollar habilidades sociales, cuidado de la salud y
seguridad.
Daban un papel central a la educación, la planteaban como un modelo “terapéutico” basado en
el modelo medico con que se comenzaba a encarar el autismo.
A partir de los años 80 se apartaron mayoritariamente del campo público, por lo que su práctica
quedo en manos de instituciones privadas.
Entonces la idea de autismo como trastorno del desarrollo y no como enfermedad mental corrió
el eje de lo terapéutico a lo educativo entendido excluyentemente desde una perspectiva
cognitivo-conductual que fue mutando como cognición social. Pero eso “social” no estaba
instalado en relación al campo de lo público. Un social privado de lo público.
Con el tiempo los enfoques sobre la discapacidad fueron cambiando y comenzó a pensar la
fuerte impronta que represento pasar progresivamente del modelo medico a un modelo social
de la discapacidad, lo que matizaba la adaptación que pasaba a ser entendida ahora como
integración mutua y no solo unilateral. Esto alimento la idea de integrar a los niños autistas a
escuelas comunes pero sin plantearse una adecuación del sistema. El modelo social de la
discapacidad supone no tanto el desafío de ¿Qué podemos hacer con lo que el alumno nos
presenta? Sino ¿Qué podemos hacer con cada escuela para que pueda atender a todos los chicos
del barrio?
Y en los últimos años hay diversas experiencias integradoras a escuelas comunes que aún están
dominadas por lo medico más que por lo social, dándose la paradoja de que se pretenda integrar
a un chico a través de la gestión de un acompañante que no está integrado a la institución
escolar donde se desempeña: el que pretende integrar no está integrado.
Los dos nombres que se desatacan son el Dr. Eric Shopler y el Dr. Ivar Lovaas.
Schopler fue el fundador del TEACCH. Él se interesó vivamente por explorar la naturaleza del
autismo, en cómo tratarlo y cuál debería ser el rol de los padres en el proceso.
Se fue convenciendo de que la visión predominante del autismo como un trastorno psicológico
era errónea y que los padres habían sido el “chivo expiatorio” como causa del cuadro y que el
mejor remedio para esta mala interpretación vendría de la investigación empírica.
Schopler funda entonces un proyecto de investigación que deriva que en 1972 se establezca al
método TEACCH ocupando el lugar de la cura, con aval estatal y fundado en el énfasis de
involucrar a los padres en el proceso de enseñanza-aprendizaje.
El TEACCH podría considerarse como un modelo comprensivo que requería la colaboración entre
familiares y profesionales. Su mérito es la utilización de diferentes técnicas y métodos
combinados de manera flexible en función de las necesidades individuales y de las habilidades
emergentes, y por lo tanto, elabora programas individualizados buscando potenciar habilidades
y estructurar la enseñanza.
El TEACCH estructura el ambiente y las actividades de manera que sean comprensibles, utiliza
los puntos fuertes de las habilidades visuales del sujeto, utiliza los intereses especiales para
invitarlos en el aprendizaje e intenta apoyar la iniciativa en la comunicación significativa.
El objetivo a largo plazo del TEACCH para el estudiante con autismo es encajar (to fit) tan bien
como sea posible en nuestra sociedad como adulto.
Ivar Lovaas desarrolla el método ABA, este es un procedimiento para producir modificaciones
en las conductas socialmente relevantes de los niños autistas aplicando principios básicos de
aprendizaje y el condicionamiento. Se alimenta de las experiencias de condicionamiento animal
llevadas adelante por Pavlov, y por Watson y Skinner, que desarrollaron programas de
reforzamiento y condicionamiento de las conductas. Esto supone la manipulación de los
acontecimientos y estímulos para lograr los cambios apropiados.
“Sabemos que los shocks duelen, pero luego de estos, vemos que el comportamiento auto-
destructivo se detiene y esto es una recompensa tremenda”.
Una de las más persistentes críticas a este modelo era que el programa, 40 horas semanales de
tratamiento y ensayos repetitivos, no permitía a los chicos aprender en condiciones más
“naturales”.
Se cree que el TEACCH se desarrolló, en parte, en base a la crítica del método ABA-Lovaas,
evitando estimular esa generalización de las habilidades. Una importante y notable distinción
entre estos dos modelos: el TEACCH pone énfasis en el sentido, mientras el ABA lo coloca en el
refuerzo.
Pareciera que el único aporte del psicoanálisis al autismo fue la borrosa noción de madres
refrigeradoras. Con esto, no discutimos problemas subjetivos o científicos. Sino religiones y
pecados.
Leo Kanner en su primera descripción del autismo plantea que la frigidez emocional de la típica
familia autista sugiere un factor dinámico y experiencial en la génesis del trastorno del niño. La
mayor parte de la responsabilidad erróneamente trasfigurada en culpa recaía sobre las madres:
durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un vínculo adecuado de
apego en las primeras etapas de la infancia temprana.
Varios años después, ya en 1960 Kanner responde a un reportaje “los padres eran fríos y
racionales que solo se descongelaban el tiempo suficiente como para dar luz a un niño”. Están
afirmaciones deberían ser situadas en el contexto de su época.
En la fortaleza vacía, Bettelheim relata sus experiencias vividas en los campos de concentración.
Y a partir de sus escritos, creía, que los chicos con autismo tenían una realidad interna
comparable a la realidad externa de los prisioneros, y dirigían todas sus energías hacia un
repliegue defensivo. Su ausencia de lenguaje debería ser reconocida como una defensa
emocional contra el dolor o contra el terror de una mayor depleción del self. Y el autismo infantil,
era “un estado mental que desarrolla en reacción a sentirse a sí mismo en una situación extrema
y enteramente sin esperanzas”.
En 1945 Kanner empezó a ver que su teoría de las “Madres refrigeradoras o neveras” no podía
sostenerse como una generalidad causal.
Entre 1963 y 1983 comienza lo que podríamos llamar la segunda etapa del autismo en que
empieza a asociarse cada vez más el autismo con trastornos neurobiológicos.
La diferencia entre estas actitudes puede explicarse por la diferente idea de autismo que tenían
Bettelheim y Kanner. Mientras para este último se trataba de un síndrome comportamental
único, para Bettelheim era una enfermedad causada por las dificultades de los padres. Kanner
fue dejando de creer en los padres como única causa; él consideraba como probable origen del
trastorno a una interacción entre aspectos biológicos, predisposición genética hacia el autismo
y condiciones sociales y familiares desfavorables.
Bettelheim propuso que en contraste con los padres de chicos no autistas, los padres de chicos
con autismo tenían una patología psicológica que los llevaba a reaccionar anormalmente ante
los comportamientos normales de sus hijos. Él decía que había una especie de “circulo vicioso”
durante el proceso de desarrollo normal. Que el niño respondía a ciertas agresiones reales o
imaginarias replegándose y volviéndose menos reactivo, y que las madres de los chicos autistas
respondían a esta falta de respuesta de un modo patológico. El resultado era la intensificación
de lo que Bettelheim denomino enfermedad autística crónica.
En 1950, Erik Erikson, un psicólogo del desarrollo y psicoanalista propuso también que los
orígenes del autismo radicaban en la relación madre-hijo. A diferencia de Bettelheim, él lo
atribuía a la reacción de la madre ante los síntomas del niño.
Una atención integral debería contemplar el ciclo vital afrontando las necesidades que van
apareciendo en todas las esferas, ya que el autismo deriva en limitaciones severas y
potencialmente incapacitantes. En este sentido, es posible señalar que los derechos pueden
ofrecer iguales coberturas, pero la sociedad está constituida por diversos.
Esto implica una red de servicios que cubran distintas etapas vitales, distintos ámbitos que
permitan un proyecto integral que cubra las necesidades actuales y permita abordar el futuro
en forma global.
LOS CUIDADOS
Despliegan una cantidad de acciones valiosas como reforzar el movimiento asociativo de las
familias en pos de mejorar la calidad de vida de sus hijos, se constituyen como entidades
solidarias, sin fines de lucro, sus acciones involucran cada vez más gente en la defensa de
derechos muchas veces vulnerados e intentan influir, sobre las decisiones políticas públicas para
poner al autismo de algún modo en la agenda política.
Es importante no convertir a los niños autistas en habitantes de un planeta aparte. Son niños y
se benefician de estar también con otros niños, siendo deseable, que las leyes e instituciones no
se centren en la especificidad de una etiqueta o condición diagnostica sino en su condición,
compartida con otros, de chicos que padecen dificultades graves de su subjetivación. Cualquier
sea la importancia genética que exista o se le suponga, comparten esa condición universal de
hijos que quieren ser niños, no autómatas.
Plantear a los padres como culpables es un error. Que los padres se victimicen es otro. Porque
dificulta la posibilidad de que los padres, puedan hacerse co-responsables de lo que imprimen
en ellos.
Plantear la responsabilidad de los padres en los cuadros de los hijos y la responsabilidad de los
padres en la superación de las dificultades de los hijos no implica ni culparlos ni tampoco
convertirlos en atribulados ejecutores de actividades incesantes.
Por el momento y ante la diversidad y heterogeneidad de los niños que presentan síntomas, no
parece “científico” proceder a clasificarlos en base al exceso o déficit de un neurotransmisor,
adocenarlos en un continuo espectral ni tampoco es prudente buscar solo en los genes la
respuesta a una problemática como el autismo que se nutre tanto de los modos y los tiempo de
nuestra época. Y tampoco podemos caer en posiciones que, resultan caricaturescas. En las que
se absolutizan perspectivas “psicologistas” respecto a la patología infantil.
Se trata de rescatar, por una parte, dimensiones de logro y simbolización aún en niños muy
dañados. Y desde allí apostar a reformular el páramo (ante quien vive, muchas veces, como un
robot o un espectro, como una programación sin sujeto, una maquina sin alma). Procedimiento
que requiere de la invención de prácticas de subjetivación y no una mera replica de modalidades
instituidas de la subjetividad.
No se trata de llevar a los autistas a adquirir habilidades que los hagan más “normales”, sino a
inventar la posibilidad de anudar, enhebrar y desplazar. Así, el interés respecto a un objeto que
gira puede trasladarse a la curiosidad por una rueda, y de allí a un rostro y una expresión facial.
Metapsicología y acontecer
El clínico es un saber cuya legitimidad y rasgo diferencial con otros saberes “diagnósticos” esta
dado porque es producido sobre la marcha. Lo que intenta es el despliegue de un nudo de
singularidades. En él se podrán discernir pizcas de universales entramados en las secuencias
particulares que los refractan.
No se trata solo de potenciar una plasticidad sináptica y neuronal, sino a partir de ella, desplegar
una plasticidad simbólica. Se trata de que, en ese despliegue, se posibilite un devenir creativo,
literario de lo que hasta entonces, tantas veces como mandatos inconscientes, era literal.
La experiencia es planteada entonces como productora fértil de esa plasticidad mixta: simbólica
y sináptica.
Los más chicos concurren en grupo y “juegan” a ser granjeros. El eje de su praxis es una conexión
lúdica con los animales, que favorece, cual fenómeno transicional, el lazo social con sus pares.
Los adolescentes, asumen responsabilidades sobre animales y zonas de trabajo, y la vinculación
más fuerte es con el cuidador y los saberes que este transmite.
Los animales son más bien intermediarios, y si bien lo lúdico impregna su quehacer ellos ya no
vienen a jugar, vienen a aprender un oficio.
En el zoo los chicos y jóvenes no son pacientes. No son objeto de ningún quehacer terapéutico.
Tampoco son alumnos. Sino que son sujetos de una práctica que se funda en el rescate de su
curiosidad y de sus posibilidades de establecer nuevos modos de lazo social.
No se trata de que suplan espacios terapéuticos. Si las consideramos como un plus que abre
puertas a las intervenciones, la articulación de espacios puede ser eficaz e interdisciplinaria.
Repensar el autismo.
Para repensar el autismo debemos evitar la fosilización de las ideas y pensamientos. El espectro
autista puede tener alguna ventaja administrativa en tanto engloba como contraseña para
ciertas prácticas y procura coberturas. Esto se refiere a la clasificación y codificación. Pero no al
diagnóstico. En este campo es un mal nombre y un mal instrumento simplificador porque no
permite comprender las diferentes lógicas de los padecimientos diversos que resultan allí
apilados.
Porque dentro del espectro de autismo hay chicos que hablan y otros que no, algunos no sonríen
a los otros, pero no todos. Etc. Está claro que no hace falta ser autista para estar en el espectro
autista.