En 2006, las Naciones Unidas adoptaron la Convención.

sobre los derechos de las personas con discapacidad

(CRPD) "para promover y proteger los derechos humanos

de todas las personas con discapacidad, incluidas las que

requieren un apoyo más intensivo "(2006). los

principios generales de la CDPD (contenidos en

El artículo 3) incluye el respeto por la dignidad inherente,

autonomía individual, incluida la libertad de

tomar las propias decisiones y la independencia de

personas; Participación e inclusión plenas y efectivas.

en sociedad; y accesibilidad "(Glen, 2015, p.

5). El artículo 12 de la CDPD establece el derecho de

personas con discapacidad a capacidad jurídica (Dinerstein,

2012). La capacidad legal es ‘un relativamente nuevo

derecho humano articulado ", que es" completamente

desagregado de la noción de capacidad mental "

(Glen, 2015, p. 4). Glen (2015) señaló que:

... como cuestión de derechos humanos, todo ser humano.

Se considera que el ser tiene plena capacidad legal

independientemente de cualquier discapacidad, incluida la discapacidad en

Funcionamiento cognitivo, que puede tener.

La capacidad legal significa que todo ser humano

tiene derecho a tomar sus propias decisiones y a

tener esas opciones legalmente reconocidas. (p. 4)

El derecho de capacidad jurídica, tal como se articula en el artículo.

12, requiere que los Estados Partes (por ejemplo, países signatarios
y estados a la CDPD) reafirmar, establecer,

reconocer, y tomar las medidas adecuadas para apoyar

personas con discapacidad para ejercer capacidad jurídica,

y para garantizar que existen salvaguardas para garantizar

Que las acciones y medidas relacionadas con la capacidad jurídica.

"Respetar los derechos, la voluntad y las preferencias de los

persona, están libres de conflicto de intereses y indebido

Influencia, son proporcionales y adaptados a la

las circunstancias de la persona, solicite el menor tiempo

posible y están sujetos a revisión periódica por un

autoridad competente, independiente e imparcial o

órgano judicial ’(Glen, 2015, p. 6).

El foco en la capacidad legal surgió en

respuesta a la práctica en el campo que tendía hacia

la colocación de personas con discapacidad ‘en

tutelas extraordinarias e injustificadas, perdiendo

su derecho a tomar decisiones sobre dónde vivir,

qué hacer durante el día, con quién interactuar,

sus finanzas personales y atención médica "(Blanck &

Martinis, 2015, p. 24). Los datos sobre la tutela son

limitado, pero las estimaciones son que el número de personas

Con discapacidad bajo tutela parcial o plenaria.

Se ha triplicado en Estados Unidos en los últimos 2.

décadas, de 500.000 personas en 1995, a 1,5.

millones en 2010 (Schmidt, 1995; Uekert & Van

Duizend, 2011).
La tutela es "un proceso legal, regido por

ley estatal individual en contraposición a la unificación federal

ley, por la cual un tribunal designa a alguien (un

tutor) para tener la autoridad para tomar decisiones

por otro (un pupilo o demandado) que ha sido

determinado a ser total o parcialmente

incompetente ’(Millar, 2007, p. 120). Tutela

es, por su propia naturaleza, una infracción a la

derecho a la capacidad legal (Kohn, Blumenthal, &

Campbell, 2013). Cuando se designa un tutor

por un juez a través de un procedimiento judicial, ha sido

determinado que una persona no tiene la

capacidad para tomar decisiones por sí mismos (Salzman,

2010).

En los Estados Unidos, se ha sugerido que

algunos estados "efectivamente alientan la tutela

sobre personas con discapacidad intelectual mediante la creación de

Procesos especiales y simplificados para obtener la tutela.

... que no están disponibles para personas con

"Otras discapacidades" (Kohn et al., 2013, p. 1116). Pero,

A la luz de esto y de acuerdo con la CRPD, la tutela

Las decisiones deben ser consideradas a la luz de la

obligación de los Estados Partes de tomar

Medidas para proteger el derecho de las personas con

Discapacidades a la capacidad legal, a brindar apoyos.

necesario para ejercer la capacidad jurídica, y para garantizar

que tales relaciones (por ejemplo, tutela) son

Proporcional y necesario.

Como medio para garantizar el derecho a la capacidad jurídica.

Para las personas con discapacidad, hay un movimiento.

hacia la adopción y aplicación de modelos de

toma de decisiones apoyada (SDM) para minimizar

El uso de acuerdos de tutela más restrictivos.

SDM se refiere a cualquier modelo en el que ‘’

Amigos más confiables, familiares, profesionales.

o defensores "apoya a la persona con cognitiva

limitaciones para tomar decisiones informadas (Blanck &

Martinis, 2015, p. 26). En parte en respuesta a

Artículo 12 en la CDPD, muchos países han

Desarrolló prácticas para habilitar SDM como un legal

Alternativa a la tutela (Gooding, 2015). Cada

De estos países tiene políticas altamente individualizadas.

y prácticas relacionadas con la tutela y SDM,

incluyendo algunos países que colocan SDM a lo largo de una

continuum de opciones legales y otras que solo

permitir arreglos SDM.

Gooding (2015) repasó lo internacional.

Literatura e identificó varios problemas que quedaron

para permitir a la mayoría de los países responder a la

El artículo 12 de la CDPD exige la igualdad en la capacidad jurídica:

(a) estableciendo parámetros para interpretar un

derechos, voluntad y preferencias de la persona; (b) creando

Medidas de seguridad para minimizar la manipulación e indebida.

influencia de los partidarios; (c) clarificando los límites

entre diferentes tipos de acuerdos de apoyo;

(D) Protocolos de cómo manejar emergencias.

situaciones (e) Explicación de los límites de lo legislativo.

o mecanismos gubernamentales y el papel de

Recursos formales e informales y apoyos naturales;

(f) evaluación y seguimiento del riesgo; (g) la

desarrollo de medidas no discriminatorias; y

(h) investigación empírica sobre el impacto de diversas

arreglos de apoyo.

En los Estados Unidos, SDM ha recibido

atención a pesar del hecho de que la CDPD no ha

sin embargo ha sido ratificado. Un número de estados de EE.UU. tienen

comenzado a considerar las leyes y políticas relativas a

SDM (es decir, Delaware, Maryland, Massachusetts,

Nueva York, Carolina del Norte, Texas y Washington

D.C.), con muchos estados explorando el continuo

modelos donde SDM es una de varias opciones

Arco de Indiana, 2016). Además, centros nacionales.

Se han financiado, como el recurso nacional

Centro para la toma de decisiones con apoyo

(NRCSDM; Blanck & Martinis, 2015), y se centró

en el desarrollo de la legislación modelo y el apoyo

Demostraciones modelo de SDM a nivel local.

Como lo señaló Gooding (2015), el NRCSDM,

y otros investigadores (Kohn & Blumenthal, 2014;

Shogren & Wehmeyer, 2015), independientemente de la

disposiciones legales y opciones disponibles, permitiendo

personas a participar activamente en el proceso de

Tomar decisiones sobre sus vidas requiere

marcos para comprender los apoyos necesarios para

Toma de decisiones. Hay una necesidad de mejor

entendimientos de cómo los apoyos para la toma de decisiones

Se puede implementar en la práctica para promover

Agencia personal de personas con discapacidad. los

La pregunta se convierte, ¿cómo pueden los partidarios permitir

SDM? Cambiando de una presunción de la necesidad.

para la tutela a un entendimiento de SDM

Implica cambios no solo en las opciones legales y

prácticas, sino también en los marcos utilizados para

Identificar y poner en marcha soportes que permitan

personas con discapacidad intelectual para participar en el

proceso de toma de decisiones.

Shogren y Wehmeyer (2015) propusieron una

marco de investigación e intervención que

aborda las diversas formas en que SDM puede ser

apoyado, con un énfasis particular en cómo

SDM puede ser entendido y soportado dentro del

Contexto de la planificación de apoyos y un entorno socioecológico

modelo de discapacidad, reconociendo que cada

La persona tiene capacidades específicas relacionadas con la decisión.

Fabricación y cara individualizada del medio ambiente.

circunstancias que crean demandas únicas y

Contextos para la toma de decisiones. Basado en esto

marco, Shogren y Wehmeyer (2015) descritos

toma de decisiones apoyada "como un personalizado

proceso que cambia a lo largo del curso de la vida y

implica una serie de soportes que se basan en, en

cualquier momento dado, las habilidades de la persona y

demandas medioambientales para la toma de decisiones "(p.

19). SDM permite a las personas con discapacidades

utilizar una combinación de apoyos naturales, amigos,

familia, compañeros, miembros de la comunidad — para proporcionar

apoyos para la toma de decisiones en lugar de una

tutor designado para hablar por el individuo

(Dinerstein, 2012).

Sin embargo, se necesita trabajo para mejorar la comprensión

del SDM y su aplicación a las personas.

Con discapacidades intelectuales y de desarrollo.

Un elemento que podría ser importante para esto.

proceso es una evaluación de los aspectos clave de SDM que

Puede ser utilizado por personas con discapacidad y su

Sistemas de apoyo para identificar la toma de decisiones.

Capacidades, demandas ambientales de decisión.

Haciendo, y apoyos necesarios para la toma de decisiones.

Tal herramienta de evaluación podría ser utilizada para

identificar y planificar los apoyos necesarios para habilitar

toma de decisiones, promoviendo la autodeterminación y

resultados de calidad de vida, y también potencialmente

Reduciendo la necesidad de tutela. El propósito

de este artículo es describir los pasos tomados para desarrollar

Tal herramienta de evaluación, la Decisión respaldada

Sistema de Inventario (SDMIS; Shogren &

Wehmeyer, 2016), y comentarios iniciales recibidos

de autogestores con discapacidad intelectual.

Desarrollo de la Decisión Apoyada

Sistema de inventario

Investigadores implicados en el desarrollo de la

Sistema de inventario de toma de decisiones compatible

(SDMIS; Shogren & Wehmeyer, 2016) comprometido

en un proceso de varios pasos para crear una versión inicial de

Un proceso de evaluación que podría identificar áreas de

Apoyos para habilitar personas con capacidad intelectual y

Discapacidades del desarrollo para participar al máximo.

En decisiones que impactan sus vidas.

Marco social ecológico para

Evaluaciones e intervenciones a

Promover SDM

Como se señaló anteriormente, Shogren y Wehmeyer

(2015) propusieron un marco para considerar

Apoyos para la toma de decisiones basadas en sociales.

Modelos ecológicos de discapacidad. Tales modelos

"Definir la discapacidad como un estado de funcionamiento resultante

De la interacción entre capacidades personales.

y demandas ambientales o contextuales "(Shogren

& Wehmeyer, 2015, p. 19). Socio-ecologico

Modelos de discapacidad requieren que uno considere

Las capacidades y necesidades de apoyo de la persona y

Las exigencias del contexto o entorno y

tipos de apoyos necesarios para que la persona sea

exitoso dentro de esos ambientes. Por lo tanto, la

Marco socio-ecológico en el que considerar.

Asesoramiento e intervenciones para promover el máximo.

participación en la toma de decisiones propuesta por

Shogren y Wehmeyer contienen tres dominios

de énfasis: (1) capacidad de toma de decisiones, (2)

demandas ambientales para la toma de decisiones, y

(3) necesidades de apoyo para la toma de decisiones.

Revisión de la toma de decisiones y

Literatura apoyada en la toma de decisiones

Basado en el marco de tres puntas reenviado

por Shogren y Wehmeyer (2015), llevamos a cabo

Una síntesis exhaustiva de la literatura.

para identificar qué prácticas estaban en su lugar. los

hallazgos de esta síntesis fueron descritos en

Shogren, Wehmeyer, Lassmann, y Forber-Pratt

(en prensa). Es necesario resumir brevemente los

síntesis, ya que orientó el desarrollo de artículos para

El SDMIS, pero ver Shogren et al. (en prensa) para

mas detalle.

Al sintetizar la literatura, examinamos

marcos de definición para las habilidades de toma de decisiones

y competencias descritas en la literatura, la

Factores contextuales (es decir, personales y ambientales

Factores) identificados en la literatura como influyentes.

toma de decisiones, y el apoyo y apoyo

Necesidades para la toma de decisiones descritas en el

literatura. Nos enfocamos ampliamente en las poblaciones

Incluir el conocimiento en las áreas de intelectual.

discapacidad, salud mental y envejecimiento (y, por lo tanto,

A través de disciplinas que incluyen educación especial,

psicología, bienestar social y gerontología). En general,

Primero encontramos que hay pocas discusiones de

SDM en la literatura de discapacidad intelectual que

abordar problemas más allá de la capacidad legal y legal / política

Aspectos del SDM. En segundo lugar, encontramos que había

superposición entre poblaciones (por ejemplo, personas con

Discapacidad intelectual y mental concomitante.

problemas de salud; personas con discapacidad intelectual

que están envejeciendo) que requerirían consideración

de aspectos únicos de las necesidades de apoyo. Nosotros también

fueron capaces de identificar habilidades y competencias

Típicamente asociado con la toma de decisiones y

Factores personales y contextuales que pueden influir.

Toma de decisiones.
Generación del artículo para el apoyo

Sistema de inventario de toma de decisiones

Usando la información de los Shogren y

Wehmeyer (2015) marco, e información sobre

habilidades de toma de decisiones y competencias, así como

Como factores personales y contextuales que influyen.

toma de decisiones de la Shogren et al. (en prensa)

revisión, el personal de investigación se reunió para generar artículos para el

SDMIS. La intención del SDMIS es que la herramienta

podría ser utilizado en poblaciones de personas que están

en riesgo de tutela y podría beneficiarse de

Apoyos para participar en actividades de toma de decisiones.

El SDMIS fue diseñado para ser completado por

un entrevistador con la persona con discapacidad y

sus partidarios cercanos, con el entrevistador utilizando

las múltiples fuentes de información para proporcionar una

Responder a cada pregunta y permitir la participación.

de personas con diferentes niveles de comunicación

necesidades de apoyo.

Se tomó la decisión de construir tres.

"Inventarios" que, juntos, formarían un sistema

para determinar áreas de apoyo necesita mejorar

habilidades de toma de decisiones y competencias como

así como identificar ambiental y personal.

Factores que deberían ser tenidos en cuenta en

diseño de soportes. Estas secciones fueron tituladas: (1)

Factores personales de toma de decisiones compatibles

Inventario, (2) Toma de Decisiones Apoyada Ambiental

Exige inventario, y (3) Decisión

Realización de inventario de autonomía. Cada uno esta descrito

Posteriormente con información sobre la evaluación.

enfoques. Se anticipó la evaluación.

tomaría aproximadamente una hora para completar,

aunque se necesitaría tiempo adicional para usar

Resultados de la evaluación para desarrollar un plan para SDM.

alineado con las necesidades de la persona.

Factores personales de toma de decisiones compatibles

Inventario. El Inventario de Factores Personales de SDM es

destinado a proporcionar información con respecto a la

sentimientos de la persona sobre la toma de decisiones, nivel de

Agencia, y experiencias con decisiones. Nosotros usamos

Las competencias y habilidades asociadas con

toma de decisiones (ver Tabla 1) que surgió de

Shogren et al. (en prensa) y posterior análisis de

Los pasos del proceso de toma de decisiones para generar.

Esta lista y el desarrollo de lo personal.

tabla 1

Capacidades asociadas a la toma de decisiones

Proceso

Entiende las circunstancias que llevan a la

Necesidad de una decisión.

Es consciente de que se debe tomar una decisión.

Identifica el objetivo al que la decisión.

contribuye

Identifica opciones conocidas entre las que elegir

Para tomar la decisión.

Genera opciones desconocidas desde las cuales

Elige tomar la decisión.

Determina si las opciones son posibles (conocido

y desconocido).

Determina si las opciones son relevantes para el objetivo.

La decisión contribuye a.

Determina si las opciones son relevantes para el

circunstancias que llevan a la necesidad de una decisión.

Determina si hay suficientes opciones desde

cual elegir para tomar la decisión.

Identifica las consecuencias conocidas.

Genera consecuencias no conocidas previamente.

Identifica riesgos conocidos de opciones.

Genera riesgos de opciones no conocidos previamente.

Identifica los beneficios conocidos de las opciones.

Genera beneficios no conocidos previamente de

opciones

Determina la probabilidad de cada consecuencia.

ocurriendo

Ajusta la determinación de la probabilidad de cada uno.

consecuencia que se produce en base al conocimiento pasado

y experiencia.
Clasifica sus preferencias para cada opción.

Clasifica sus preferencias para cada consecuencia.

Identifica su preferencia por autodirigidos vs.

otras opciones dirigidas.

Determina la mejor coincidencia entre opciones y

Consecuencias.

Determina la opción más efectiva y

Consecuencia para lograr el objetivo.

Elige un curso de acción basado en el

proceso de toma de decisiones

Inventario de factores. La primera subsección, Sentimientos, es

destinado a proporcionar información sobre cómo una

La persona siente (cree, percibe) sobre temas que

influir en la toma de decisiones. La tabla 2 proporciona la

Nueve artículos en esta sección. Usando cualquier soporte

Necesitan responder de forma fiable, personas con capacidad intelectual.

tasa de discapacidad el grado en que cada elemento es

cierto para ellos (de 1 a nada cierto, a 5) muy

cierto). La segunda subsección, Agencia, mide la

Grado en que las personas se involucran en acciones de carácter

Relacionados con la toma de decisiones y el nivel de apoyo.

necesitan hacerlo Como en la primera sección, con

cualquier apoyo que la persona necesite para responder, el

La persona responde a cada ítem (ver Tabla 2) con

Dos respuestas: primero, con una estimación del nivel de

autonomía (por ejemplo, el grado en que la persona

hace lo que está en el elemento) en una escala de respuesta

que van desde bajo a alto y, segundo, con una calificación

del nivel de apoyo necesario para participar en el

acción identificada en el ítem, también en una escala de

bajo a alto. La tercera subsección, Experiencias,

proporciona información sobre el grado en que (en

una escala de bajo a alto) la persona tiene

Experiencias relacionadas con la toma de decisiones. Tabla 2

proporciona los cinco elementos en esa sección.

Toma de decisiones apoyada ambiental

Exige inventario. El SDM Ambiental

El inventario de demandas evalúa el grado en que

La persona se enfrenta a decisiones en cinco áreas clave de la vida.

(Salud, Legal, Financiero / Dinero, Relaciones Sociales,

y vida independiente o comunitaria).

Hay ocho preguntas idénticas planteadas para cada uno

de estas áreas clave de la vida. La tabla 3 enumera esas preguntas.

Los encuestados (con cualquier apoyo necesario)

responder en una escala de baja a alta con respecto a la

Grado en que existen decisiones de alto riesgo.

necesario hacerse y si tienen

Oportunidades, apoyos, e información accesible.

Disponible para tomar decisiones de alto riesgo. El siguiente set

de preguntas siguen el mismo enfoque, evaluando la

grado en que las decisiones complicadas deben ser

hecho en el área clave de la vida, y si las oportunidades,

apoyos, y la información accesible está disponible

para que tomen tales decisiones.

Toma de decisiones del inventario de autonomía. los

tercer y último inventario en el SDMIS es el

Toma de decisiones del inventario de autonomía, que

Mide el nivel de autonomía en el que un

el encuestado se involucra en las acciones descritas en

el elemento, y el nivel de soporte necesario para hacerlo.

Ambos elementos de respuesta se califican en una escala tipo Likert

De bajo a alto. Hay 22 artículos, enumerados en.

Parte A: Sentimientos

1. Siento que soy libre de decidir por mí mismo cómo

vivir mi vida.

2. La gente en mi vida se preocupa por mí.

3. En mi vida no tengo muchas oportunidades para

muestra lo capaz que soy.

4. Generalmente me siento libre de expresar mis ideas y

opiniones

5. No hay muchas personas con las que estoy cerca.

6. La mayoría de los días siento una sensación de logro

de lo que hago

7. He podido aprender nuevas habilidades interesantes

recientemente.

8. No hay muchas oportunidades para mí

Decide como hacer las cosas en mi vida.

9. Me mantengo prácticamente solo y no tengo

Muchos contactos sociales o amigos.

Parte B: Agencia

1. Identifico mis preferencias, intereses, valores,

creencias.

2. Tomo medidas para lograr mis metas.

3. Respondo a mi entorno y ajusto mi

comportamiento.

4. Identifico muchas formas de actuar hacia mi

metas.

5. Dirijo acciones hacia mis metas.

6. Creo que las acciones que tome hacia las metas tendrán

los resultados esperados.

7. Identifico mis fortalezas personales y necesidades de apoyo.

8. Me siento capacitado para tomar medidas hacia mis metas.

Parte C: Experiencias

1. ¿Hasta qué punto has tenido oportunidades de

¿Estar involucrado en las decisiones?

2. ¿Hasta qué punto sientes que has sido

apoyado para participar con éxito en el

proceso de toma de decisiones en el pasado?

3. ¿Hasta qué punto te ves como un

toma de decisiones efectivas?

4. ¿Hasta qué punto te sientes ansioso o preocupado?

acerca de tomar decisiones?

5. ¿Hasta qué punto conoces el potencial?

¿Impactos de tus decisiones en otros?