Problemas múltiples, Retos múltiples,

Multidiscapacidad, Plurideficiencia

ANTECEDENTES HISTÓRICOS
Hoy en día el énfasis educacional, para los alumnos con discapacidades severas y
múltiples, se sitúa en prepararlos lo máximo posible para el funcionamiento
independiente en el hogar, la escuela y la comunidad. Para estos alumnos, existen
dos áreas de ubicación: los programas educativos escolares y la institución no-
escolar en contexto comunitario.
En los programas educativos escolares los AP (alumnos plurideficientes) aprenden
actividades básicas necesarias para el funcionamiento autonómico en la vida
cotidiana: instrucción básica en el control de esfínteres. Higiene personal, comer,
vestirse, comunicar e interactuar socialmente con otras personas. En los niveles
superiores de edad, se pone el énfasis en el aprendizaje de destrezas necesarias
para la vida comunitaria, como es el ir de compras, realizar actividades de ocio,
viajar en autobús, pedir un menú en un restaurante y, especialmente, recibir
entrenamiento vocacional.
Los programas de instrucción no-escolares en contextos comunitarios tienen como
componente principal la enseñanza directa de las destrezas necesarias para vivir
en comunidad. A medida que los AP se van haciendo mayores, una gran parte de
la instrucción se imparte en los contextos naturales donde se espera que
eventualmente vivirán y trabajaran.
En el pasado, se consideraba que estos alumnos no tenían que aprender, en los
programas educacionales, hábitos de vida comunitaria, simplemente porque nunca
vivirán en sus años adultos en la comunidad. Por lo tanto, los programas, en el
pasado enseñaban destrezas apropiadas a la edad mental del alumno y no a su
edad cronológica. Por ejemplo, un adolescente aprendía como insertar anillas en
su palo, en lugar de aprender algo similar más apropiado para su edad, como
puede ser, por ejemplo, introducir una moneda en una máquina de Coca Cola. En
esencia, las prácticas educativas, hoy en día, se centran en la enseñanza de
destrezas apropiadas a la edad cronológica en el entorno natural, incluyendo la
comunidad.
En la actualidad muchos más alumnos con discapacidades severas y múltiples
reciben servicios educativos en las aulas. No obstante, en muchas de estas aulas
viven aún segregados, como ocurre con las instituciones residenciales estatales o
escuelas de educación especial.
Además, se aprecia una aceleración rápida en el número de instituciones
educativas que proporcionan programas de formación a maestros de educación
especial en el área de discapacitados severos y múltiples. Como ejemplo, en 1970
en los EEUU únicamente seis instituciones ofrecían tales programas. Trece años
más tardes la mayoría de los estados contaban como mínimo con un programa de
estas características.
En el nivel de asociaciones se fundó en 1974 la Association for Persons with
Severe Handicaps, que agrupa a unas 5.000 personas entre educadores y padres.
Esta asociación organiza cada año un Congreso y publica una revista científica
con artículos de investigación, discusiones teóricas y enfoques educativos y de
tratamiento para los discapacitados.
Por otra parte, está lejos de haberse completado la integración y aceptación de los
AP. Como se ha mencionado, un alto porcentaje de ellos se encuentran aún
internados en instituciones estatales. Se continúa construyendo escuelas
segregadas para estos alumnos y el personal de las escuelas públicas
(administradores, maestros, etc.) ofrece resistencia a aceptarlos en el aula
ordinaria. Abundan los estereotipos y los prejuicios y se carece de maestros
especializados, especialmente cuando se trata de ofrecer servicios a los AP en
ares rurales.
DEFINICIÓN
Desde que esta población especifica fue por primera vez reconocida en 1974, se
han dado dificultades en su definición. Se han utilizado diferentes términos:
discapacitados severos, discapacitados motóricos, discapacitados físicos,
retrasados profundos y discapacitados múltiples o plurideficientes. Como anotan
Sailor y Guess (1983), esta <<población se distingue por padecer un trastorno que
no se encuentra en ninguna otra categoría de diagnóstico. Por otra parte, los AP
han sido definidos de acuerdo con sus características de discapacitados, los
servicios que necesitan y el grado de su retraso funcional.
La primera definición de discapacidades severas y múltiples fue facilitada en 1974
por el Bureau of Education for Handicapped. Esta definición se basaba en una
detallada descripción de características asociadas a esta población excepcional:
<<Un niño discapacitado severo es aquel que debido a la intensidad de sus problemas físicos,
mentales o emocionales, o la combinación de todos ellos, necesita servicios educativos sociales,
psicológicos y médicos más allá de aquellos que ofrecen los programas tradicionales regulares y
especiales, con el fin de maximizar su potencial total para su participación en la sociedad. Tales
niños comprende aquellos clasificados con trastornos emocionales severos (esquizofrenia y
autismo), retrasados mentales severos y profundos, y aquellos con dos o más discapacidades
como los retrasados mentales sordos y retrasados mentales ciegos.

Tales niños pueden tener trastornos severos en el lenguaje y/o deprivación perceptual-cognitiva,
unido a conductas anormales: incapacidad para atender estímulos sociales, automutilación, crisis
de cólera, ausencia de formas de control verbal, incluso rudimentarias y un sistema fisiológico
frágil>>

La definición de Saylor y Haring (1977) se basa en los servicios educativos que

necesitan los AP:
<<Si el diagnóstico y la evaluación del niño plurideficiente determina que necesita instrucción
académica, el niño no debería ser ubicado en un programa para plurideficientes severos. La
ubicación en un programa para plurideficientes es adecuada si las necesidades del niño son las
destrezas básicas del desarrollo.

Las destrezas básicas del desarrollo son: 1. Destrezas de auto-cuidado. 2. Destrezas motoras
gruesas y finas. 3. Desarrollo de la comunicación. 4. Destrezas cognitivas pre-académicas.

Una tercera definición se basa en el concepto de retraso funcional (guess y

mulligan 1982). El retraso funcional no es un descriptor para categorizar alumnos,
sino que toma en cuenta la heterogeneidad de los mimos y el hecho de que el
contexto, esta la comunidad que no se ha adaptado a las necesidades
programáticas de estos alumnos. En consecuencia, la instrucción programada, la
modificación del medio y la adaptación al mismo son los principales objetivos de
este enfoque instruccional.
CAUSAS
Snell (1982) en una revisión de la etiología de las plurideficiencias encuentra que
aproximadamente el 75% de los casos era debido a causas orgánicas, el 21% a
causas desconocidas y el 5% restante se atribuía a otras condiciones. Además, la
mayoría se daban antes o durante el nacimiento.
Las investigaciones etiológicas han estudiado las causas prenatales, perinatales y
posnatales.
 Causas prenatales
Genéticas: una primera categoría de disfunciones genéticas se diferencia por tres
desviaciones de los cromosomas durante la división celular. Estas desviaciones
son a) la no-disyunción, en la que los cromosomas no se dividen por igual. b) la
supresión, en la que son arrancados los segmentos de los cromosomas y c) la
translocación, en la que un segmento de un cromosoma se transfiere a una parte
de otro cromosoma. Un ejemplo de supresión es el síndrome de <<grito de gato>>
(Cri-du-chat) en el que una parte del cromosoma 5 se pierde durante la división
celular. Este trastorno puede producir retraso mental severo, unido a microcefalia
(cabeza pequeña), crecimiento físico lento, y la emisión de un grito de gato
durante la infancia. Según Batshaw y Perret uno de cada 500 niños nace con
trastornos en los cromosomas asociados con la no-disyunción supresión o
translocación y por lo menos un síndrome es asociado con cada uno de los 23
pares de cromosomas.
Un segundo tipo de anormalidades en los cromosomas, que originan defectos
genéticos, son debido al azar (mutaciones) o a causas externas como las drogas o
radiaciones. Las mutaciones son parte de un código genético y son trasmitidas, de
generación en generación, de padres a hijos. Para que el niño sea afectado se
requiere que los genes recesivos de los dos padres sean portadores del gen
anormal.
Teratogenes: agentes externos que originan malformaciones en el desarrollo del
embrión. Comprende la radiación, las infecciones virales y las drogas. Entre las
infecciones virales se encuentra la rubeola congénita, que a menudo conduce a
discapacidades severas y múltiples. Los niños con este síndrome padecen a
menudo trastornos visuales y auditivos, RM y enfermedades cardiacas congénitas.
Otras infecciones virales son la sífilis, el virus de herpes, la toxoplasmosis y la
citomegalovitus. Las drogas y otras sustancias químicas como el alcohol
(síndrome del feto alcohólico), también pueden causar daños en el feto si la madre
ingiere medicamentos anticonvulsionantes, durante el embarazo.
 Causas perinatales
Las dificultades durante el nacimiento pueden darse tanto en la madre como el
niño. Los factores maternales son: la toxemia (presión alta en la sangre con fluido
anormal en el tejido corporal y proteínas en la orina), la separación prematura de
la placenta y las anormalidades del útero o pelvis. En algunos casos, la cabeza del
bebe es muy grande para pasar por la pelvis de la madre, si se prolonga el parto
se origina falta de oxígeno en el feto (anoxia), para evitarlo se hace la cesárea.
 Causas posnatales
Varias condiciones después del nacimiento pueden originar discapacidades
severas y múltiples. Entre ellas, infecciones como la meningitis y la encefalitis,
traumas severos en el cráneo, y falta de oxígeno en el cerebro (anoxia).
Parálisis cerebral (PC): La PC se adquiere generalmente antes, durante o después
del nacimiento (antes de los tres años de edad). Los factores prenatales que
producen daños en el cerebro son: trastornos en el metabolismo, falta de oxígeno
antes de nacer, uso de fórceps, infección maternal e incompatibilidad del Rh
sanguíneo
Los traumas en el cerebro, hemorragias cerebrales e infecciones cerebrales
pueden producir también PC. Independiente, ente de la etiología, se dan además
varios trastornos aislados o asociados, como dificultades perceptuales y motoras,
perdidas auditivas y visuales, convulsiones y trastornos en el lenguaje. Además,
aproximadamente el 75% de niños con PC padecen algún grado de RM.
En la población española cerca de tres de cada mil personas padecen PC, en
alguno de sus diversos grados.
CARACTERÍSTICAS
 En la mayoría de los casos se da un lento desarrollo y desviaciones en el
desarrollo. Los alumnos con plurideficiencias se desarrollan y aprenden con
más lentitud que sus compañeros sin plurideficiencias, incluso más
lentamente que otras categorías de excepcionalidad.
 Algunos alumnos que no muestran dificultades en los sistemas sensoriales
y motores pueden tener un retraso profundo en el crecimiento intelectual,
social y físico.
 Muchos de los plurideficientes muestran conductas desviadas en el área
social, intelectual y de lenguaje.
 Muchas personas con discapacidades severas carecen de las destrezas
fundamentales de auto-cuidado y de supervivencia. Algunos ni siquiera
controlan sus esfínteres.
 En el AP, la capacidad de alimentarse por sí mismo, vestirse y desvestirse,
cepillarse los dientes, peinarse, sonarse la nariz y otros muchos auto-
cuidados pueden estar total o parcialmente ausentes.
 A menudo las personas con discapacidades severas no tienen en cuenta a
otras personas. Ni inician la interacción ni responden a la misma.
 Tienen conductas sociales inadecuadas como abrazar y besar a personas
desconocidas, reírse del daño sufrido por los otros, y jugar en el baño con
materias fecales.
 Las conductas estereotipadas más comunes en los plurideficentes son:
balancear el cuerpo, mover las manos en frente de la cara, rechinar los
dientes, chupar y rodar objetos.
 Presentan conducta de automutilación, esta conducta consiste en
producirse daño físico a sí mismo.
 Muchos AP padecen un retraso profundo en el desarrollo motor y sensorial.
En ellos, las discapacidades múltiples son comunes.
 Una discapacidad común en las plurideficiencias en el retraso severo en el
desarrollo motor en combinación con el RMP. Muchas de estas personas
no pueden caminar por sí mismas.
 Las discapacidades visuales y auditivas son comunes en esta población de
excepcionales.
 Las discapacidades severas están acompañadas de problemas físicos y
otras complicaciones, como las convulsiones epilépticas.
 Corrientemente los AP no leen, ni escriben o ejecutan tareas académicas y
con frecuencia no pueden aprender las destrezas necesarias para la lectura
y la escritura.
 Sin excepción todos los AP tienen algún tipo de deficiencia en el lenguaje y
el habla en estas tres áreas: retraso en el habla y lenguaje, dificultades en
la claridad del habla; y patrones de habla atípicos.
CLASIFICACIÓN
No tiene