TEMA 4.

DETECCIÓN DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Objetivo: Al término del tema, el participante reconocerá las etapas para la detección del TEA y las principales
estrategias de intervención.

El primer paso para cualquier intervención es reconocer que algo está pasando o que algo no está siguiendo el
curso esperado, todos los niños deben alcanzar ciertos indicadores del desarrollo en relación con la forma en
que juegan, aprenden, hablan e interactúan, cuando alguno de estos aspectos no se manifiesta o lo hacen de
forma atípica, podría ser un signo de que existe en el niño un problema de desarrollo, tales como problemas de
lenguaje, de retraso psicomotor o de autismo.

Mientras más pronto se identifique una desviación en el desarrollo, más se podrá ayudar al niño a
alcanzar su máximo potencial.

Generalmente es alguno de los padres o un familiar el que identifica que algo está pasando, sin embargo, es
muy común que los demás miembros de la familia se resistan a aceptarlo.
4.1 ETAPAS PARA UNA DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DE UN TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA (TEA)

4.1.1 Detección.

El objetivo de la detección, esencialmente, es determinar si la persona presenta indicadores conductuales

relevantes de un TEA o si éstos pueden relacionarse a otra alteración del desarrollo.

Existen procedimientos recomendados para un trabajo de detección los cuales incluyen principalmente,
entrevistas con padres, cuestionarios “retrospectivos”, análisis de videos de los primeros años de vida (en los
que se manifiesta el TEA), entre otras. La que es imprescindible, es una observación directa de la persona, ya
sea apoyada con instrumentos de observación “validados” o simplemente observaciones de manera
anecdótica, centrándonos en los procesos de interacción y comunicación. No está por demás que en algunos
casos sea necesario revisar la historia médica de cada caso.

Por lo esencial de un TEA (alteración del desarrollo que se manifiesta en los primeros años de vida y que
impacta en el patrón de desarrollo, en la comunicación e interacción social y conductas atípicas), en un trabajo
de detección, forzosamente, debemos contar con información sobre el curso del desarrollo en el momento
actual, por lo que la observación de la persona es imprescindible.
Entrevista inicial con los padres.

El objetivo de esta entrevista es obtener información “general” relacionada al proceso del desarrollo y a
patrones de comportamiento atípicos del niño/persona, desde los primeros años de vida hasta el momento
actual. Mediante un análisis se comienza por detectar si hay o no un curso de desarrollo atípico en las áreas
social y lenguaje/comunicación, principalmente. Asimismo, si hay o no patrones de conducta o modos de
respuesta atípicos o un carácter de pensamiento inflexible, reflejado en una tendencia a las rutinas o a
conversar sobre los mismos temas. Importante es poder tener información precisa sobre los periodos de
adquisición de diferentes habilidades sociales y comunicativas y modos de respuesta de la persona/niño(a)
ante diferentes contextos.

Para complementar la información señalada en el párrafo anterior, se recomienda obtener información sobre
posibles situaciones o condiciones “comorbidas” que son frecuentes en el autismo y que ameritan una
atención. Además de las preguntas relacionadas al desarrollo y la conducta, se deben incluir preguntas sobre
otros aspectos como hábitos alimenticios y características de la dieta y patrón de sueño. Es incuestionable que
ambos aspectos, nutrición y sueño, impactan de manera importante en el comportamiento y aprendizaje.
Observación directa.

En una tarea de detección, es importante e indispensable que observemos cómo se desempeña actualmente la
persona en contextos de interacción, para poder observar, si se llevan a cabo estos procesos y cómo es que
los realiza.

Será importante que durante la observación se destinen tiempos para una interacción guiada y tiempos en los
que no se guíe a la persona y así, dejar que muestre sus conductas bajo un contexto de espontaneidad; se
podrá observar su interés por establecer una interacción o comunicación y su gama o rango de intereses ya
sea con materiales, juguetes o temas de conversación. La observación del desempeño de la persona en ambos
contextos (guiado y no) nos dará la oportunidad de tener información más confiable.

La manera de recabar la información durante la observación se puede realizar mediante el uso de guías de
observación “validadas” o registros anecdóticos; el uso de uno u otro dependerá de la experiencia y nivel de
conocimiento que el examinador tenga sobre el TEA. Muy importante es que si estamos ante un trastorno , nos
obliga a conocer cómo es el desarrollo típico, principalmente, en área social y comunicación; no podremos
entender un desarrollo atípico sin tener la referencia del desarrollo típico.
Independientemente de lo que el o los instrumentos “obliguen o limiten a observar”, debemos enfocar bastante
de nuestra atención en las alteraciones típicas o usuales del autismo en las áreas: comunicación, interacción
social y comportamientos atípicos.

Algunos de los instrumentos de detección más utilizados y recomendados, por el trabajo de investigación para
sustentar su validación, son:

 CHAT. “Checklist for Autism in Toddlers”. Baron-Cohen y Cols.

 M-CHAT. “Modified Checklist for Autism in Toddlers”. Robin y Cols.
 FOSPAC-R**. “The Flinders Observation Schedule of Pre-verbal Autistic Characteristics-Revised”.
Robyn Young y Cols.

(**Su uso requiere de capacitación y certificación de quien lo usará)

4.1.2 Diagnóstico

Lo común que encontramos en la tarea del diagnóstico es una medición de conductas con el objetivo de
“clasificar a una persona dentro de una categoría diagnóstica” o, desafortunadamente, “medir su nivel de
autismo”. Así, en la historia del diagnóstico del autismo se han diseñado y usado instrumentos para evaluar o
medir “características autistas”, tal cual se les refiere en diversos documentos.

Los principales son:

 CARS (Childhood Autism Rating Scale)

 ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised)
 ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
 IDEA (Inventario del Espectro Autista)
Algunos de éstos consisten en formatos de observación o escrutinio y otros en entrevistas, bajo los cuales se
va recopilando información sobre conductas y respuestas, para al final, obtener un puntaje y de acuerdo a éste
determinar un diagnóstico.

En términos de investigación su resultado puede ser relevante, funcional, para evaluar los cambios
conductuales generados por alguna intervención. Sin embargo, si la preocupación es diseñar un programa
educativo personalizado para ayudar a la persona con autismo a “remediar” sus déficits y mejorar su condición,
“prepararla para la vida”, el resultado de estos instrumentos no es suficiente. Una “etiqueta” no nos informa
sobre cuáles son las fortalezas o debilidades de una persona ni nos muestra cuál es su modo de respuesta o
qué condiciones de trabajo (apoyos, materiales, etc.) pueden favorecer o desfavorecer su aprendizaje y
desarrollo.
Premisas en la tarea del diagnóstico en DOMUS Instituto de Autismo.

A lo largo de más de tres décadas de experiencia con cientos de niños y familias, tenemos premisas que nos
enmarcan la tarea del diagnóstico en nuestro Instituto. Las principales y que recomendamos considerar son las
siguientes:

 Considerar el momento actual de la historia del autismo; la nueva definición del TEA y enfoque de
atención, primordialmente, basado en la educación,

 Si entendemos que en el TEA debemos evaluar el estado del desarrollo de la persona, en términos de
habilidades, en diferentes áreas, procesos de comunicación e interacción social .

 Si vamos a trabajar bajo un enfoque educativo, necesitamos información relevante para diseñar un
programa de atención personalizada.

 Si los “problemas de conducta” no son parte esencial del autismo, necesitamos información del contexto
en el que aparecen éstos. Un análisis contextualizado y funcional de las conductas es necesario.

 Necesario e imprescindible es obtener un “perfil funcional” de la persona para poder establecer un

programa que la ayude efectivamente.
De esta manera recomendamos partir de lo siguiente en la tarea del diagnóstico:

LA CLAVE ES ENTENDER PARA ATENDER

De esta forma, resulta muy claro que para elaborar un programa de atención personalizado, es importante ir
más allá de un diagnóstico meramente clínico, una evaluación del desarrollo/habilidades de la persona será
necesaria. La diferencia en la información obtenida en uno y otro proceso es notablemente diferente.
El resultado de una evaluación detallada y profunda, permitirá conocer mejor el funcionamiento de la persona
que vamos a atender y en consecuencia, ser más acertados en el diseño de su plan de atención.
Es sumamente importante que no sólo se obtenga información de lo que puede hacer o no una persona, los
niveles de apoyo necesarios para que dé esas acciones o respuestas son importantes. Asimismo, se
recomienda que durante la evaluación se exploren estrategias de manejo de conductas bajo un paradigma de
prevención, lo que significa preocupación por las condiciones que las propician más que estrategias para
controlarlas.
El siguiente cuadro resume las acciones o tareas esenciales que en Domus, Instituto de Autismo, actualmente,
consideramos para un diagnóstico, bajo el concepto de “evaluación o diagnóstico funcional”. Bajo este
esquema, no sólo se brinda un diagnóstico clínico diferencial a los padres, más importante aún, se les da un
“diagnóstico funcional”, que les permita entender más la manera de funcionar de su hijo(a).

Para llevar a cabo una evaluación funcional, específicamente, la exploración de habilidades, consideramos los
siguientes:

.
Para llevar a cabo una evaluación funcional específicamente la exploración de habilidades, consideramos los
siguientes Instrumentos.
 4.2 PRINCIPALES ESTRATEGIAS DE INTERVENCIÓN.

A lo largo de décadas de estudio y atención al autismo, desde sus orígenes, la preocupación por mejorar su
condición, en términos de funcionamiento y estado físico, ha sido constante.

De esta forma, paralelamente a los cambios en su concepción, el autismo se ha atendido bajo enfoques
psicodinámicos, bajo los cuales no se atendía al niño o persona con autismo; enfoques conductuales
ortodoxos, en los que se atiende intensivamente a la persona con autismo; hasta enfoques integrales, en los
que se atiende a la persona con autismo y a sus padres, bajo paradigmas más ambientales y/o de carácter
social.

Desafortunadamente, han predominado estrategias o programas, bajo paradigmas conductuales que sólo han
buscado disminuir las “conductas autistas” e incrementar patrones de conducta apropiados o habilidades. El
abuso de estrategias conductuales, desde los años 60`s ha sido una constante, a pesar de que se muestra su
falta de efectividad para preparar para la vida a las personas con TEA. Esto sólo refleja una deficiente
información acerca de lo que es realmente el autismo y entender más el “eje” de sus alteraciones, lo esencial
de sus déficits.
Desde el punto de vista médico, también se ha venido atendiendo bajo diferentes perspectivas, se han usado
desde anti-psicóticos, ansiolíticos, derivados del metilfenidato (p.ej. Ritalin, con resultados bastante negativos)
hasta alternativas más “naturales” como la vitamina B6, en grandes cantidades.

A lo largo de esta historia, los padres han realizado tratamientos tanto “tradicionales”, sustentados por
investigación, como los más alternativos o populares, carentes de cualquier sustento científico o en vías de
sustentarse. Ellos, se han basado en su sentido común o en el resultado visto en otros casos, que al final de
todo es lo que más los impulsa para tomar decisiones al respecto, el resultado, quizá más que evidencias
científicas.

Actualmente, a partir de una mejor comprensión de lo que es el autismo, se recomienda que la intervención sea
“personalizada e integral”, en la que participen las personas con autismo y sus padres, asesorados y
capacitados por profesionales y especialistas. De esta forma, existen importantes alternativas de atención que
se realizan en casa, en centros especializados o en el ambiente educativo “regular”.

Últimamente, se ha demostrado que las personas con autismo presentan condiciones médicas como alergias,
intolerancia al gluten y caseína, problemas gastrointestinales o trastornos del sueño, por ello, la intervención
biomédica es importante en nuestros días.
Así pues, se debe entender que en la atención al autismo deben atenderse sus alteraciones centrales
(comunicación e interacción social y conductas atípicas), además de los síntomas biológicos asociados o
condiciones comorbidas.

Para tomar una decisión al respecto de cómo atender a una persona con TEA, no podemos tomarla sin
conocer a fondo sus necesidades personales-específicas, el recomendar una atención o programa “por
protocolo” es un error frecuentemente cometido hasta nuestros días.

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Como vemos en el cuadro anterior, son bastantes las alternativas para atender al autismo, lo que complica a
los padres la toma de decisiones, el saber qué hacer.

En el modelo de atención de Domus, se contemplan las siguientes alternativas, simplemente, porque a lo largo
de nuestra experiencia, de más de 35 años, su efectividad ha sido comprobada.

- APOYO CONDUCTUAL POSITIVO

Enfoque para enseñar y hacer frente a problemas de conducta, implica remediar condiciones ambientales.
Apoyar contextos que incrementen la calidad de vida, haciendo que las conductas “problema” sean menos
eficaces, eficientes y relevantes para la persona con TEA y que las conductas alternativas sean más
funcionales.

- TEACCH (Tratamiento Educativo para Niños con Autismo y trastornos de comunicación asociados).

Metodología que surge con la concepción del autismo como un Trastorno del Desarrollo, poniendo énfasis en
las fortalezas de la persona con autismo y en la enseñanza estructurada con apoyos visuales. Su objetivo es
lograr la independencia y adaptación al ambiente, permitiendo a la persona desarrollar habilidades en todas las
áreas del desarrollo.
 - PECS (Sistema de Comunicación por intercambio de imágenes).

Sistema Alternativo y Aumentativo de Comunicación cuyo objetivo es lograr una comunicación más espontánea
en los ambientes naturales. Contempla distintas funciones de comunicación, las cuales se ajustan a las
habilidades de las personas.

- Desarrollo de Interacción Social (RDI).

Programa novedoso cuyo objetivo es “remediar” los déficits cruciales y desarrollar competencias sociales que
permitan compartir experiencias con los demás, flexibilidad de pensamiento, pensamiento creativo, conciencia
de sí mismo y de los demás; herramientas necesarias para conseguir una calidad de vida.

- Intervención Nutricional.

Frecuentemente las personas con TEA sufren de “disbiosis intestinal”, intolerancias alimenticias y presencia de
metales tóxicos en su organismo, como plomo, aluminio o mercurio. Asimismo, es frecuente que presenten una
incapacidad para desdoblar adecuadamente las proteínas de la leche (caseína) y del trigo (gluten),
transformándolas en sustancias químicamente idénticas a la morfina, trayendo como consecuencia,
alteraciones en la conducta que bien podemos observar en estos pequeños y jóvenes. Una dieta sin gluten y
caseína, puede cambiar, notablemente, su calidad de vida.
Como profesionistas, especialistas y docentes es recomendable siempre tener en mente que existe un gran
abanico de alternativas de intervención o propuestas de atención para las personas con TEA.

El autismo es un espectro que varía de un caso a otro. Por lo que resulta obvio, que generalizar una alternativa
puede ser un error, debemos considerar que algunas son efectivas de distinta forma para cada uno, no existen
recetas o combinaciones que permitan la obtención de los mismos resultados.

Por último, es necesario considerar que la detección oportuna de un TEA permitirá planear intervenciones
también oportunas que abran a las familias una gama de posibilidades, entre las que se encuentran la Inclusión
educativa cuando el niño está en edad escolar, un plan de transición a la vida adulta y la inclusión laboral,
factores que permitirán la participación de los adultos en un proyecto de vida independiente, con calidad de
vida para ellos y sus familias. No pasemos por alto que la concepción actual de autismo nos enmarca una
condición evolutiva, por lo que considerar las diferentes etapas de desarrollo es imprescindible.

NOTA IMPORTANTE: El hecho de conocer las guías de observación que se encuentran

en el Sitio de Domus y los instrumentos mencionados, no significa que ya puedas
diagnosticar a una persona con autismo, son únicamente elementos para la observación
y canalización con los expertos.
Bibliografía:

 Todo sobre el Autismo

Guía completa basada en la ciencia y en la experiencia
Ma. Ángeles Martínez Martín y José Luis Cuesta Gómez
 Editorial Alfaomega

 Gutstein, Steven. The RDI Book. Forjando nuevas vías para el Autismo. Trastorno de
Asperger´s y Trastorno Generalizado del Desarrollo con el Programa Intervención de
Desarrollo de Relaciones. (Español)
diego_rezzab@yahoo.com.mx

 www.linca.org
 Manual de los Primeros 100 días. Autism Speaks
 www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/index.php.