Calitatea vieţii

persoanelor diagnosticate
cu autism în copilărie

Anca David
Andreea Arhire
Scopul proiectului

Proiectul “Autismul nu dispare la 18 ani!” vizează

creşterea gradului de conştientizare atât a
specialiştilor din domeniu, cât şi a populaţiei generale
în ceea ce priveşte problematica adulţilor diagnosticaţi în
copilărie cu tulburări din spectrul autist.

Studiul s-a desfăşurat în perioada februarie-iulie 2009.

 Motivaţia proiectului

Autismul este aproape necunoscut în Romania,

iar problematica şi nevoile persoanelor cu autism şi a
familiilor acestora sunt abordate încă marginal sau
conjunctural de către autorităţile în drept.

Dacă pentru copiii cu autism s-au dezvoltat în ultimii ani

servicii incluzive, pentru tinerii care împlinesc vârsta de

18 ani, aceste servicii sunt aproape inexistente.

 Activităţile proiectului

• realizarea unui raport cu diseminare locală şi naţională,

privind calitatea vieţii a 30 de adulţi diagnosticaţi cu autism în
copilărie precum şi a famililor acestora

• organizarea a două sesiuni de formare, una pentru medicii

de familie şi rezidenţi şi una pentru specialiştii care lucrează
cu persoane adulte cu autism precum şi o conferinţă
internaţională pe tema autismului şi a incluziunii sociale

• organizarea unei campanii de promovare, în rândul

comunităţii locale, a incluziunii sociale şi antistigmatizării
persoanelor cu autism

• organizarea unor grupuri de suport pentru beneficiarii cu

autism şi pentru familile acestora
 Studiul “Autismul nu dispare la 18 ani!”

Obiective:

• Analiza stării de sănătate mintală şi somatică a 30 de

adulţi diagnosticaţi cu autism în copilărie

• Identificarea nevoilor de servicii specializate a

adulţilor cu autism

• Evaluarea impactului pe termen lung al tulburării

asupra familiei
 Studii similare

1. Marsha Mailick Seltzer (SUA, 2007) - Constanţa

simptomatologiei de tip autist la adolescenţii şi adulţii
diagnosticaţi cu autism în copilărie
• 405 persoane (10-53 ani)

Rezultate
 Diminuarea comportamentelor stereotipe la adulţii cu
autism
 Îmbunătăţirea abilităţilor sociale la adolescenţă
 Evoluţia spre adult este heterogenă
 Studii similare
2. Asociaţia Pentru Persoane cu Tulburări de Spectru Autist
din California (2009) - Tipurile de intervenţie şi suport
pentru familiile care au în întreţinere un adult cu tulburări
de spectru autist.
• 643 de persoane

Rezultate:

 58% dintre părinţi au raportat că le-a fost dificil să

găsească servicii de sprijin pentru copiii lor
 58% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au nevoie
să fie transportaţi cu maşina de către părinţi
 38% dintre familiile adulţilor cu autism au relatat că
asigurarea medicală nu le acoperă tratamentul pentru
autism
 Ipotezele studiului

• Ipoteza 1 – Persoanele diagnosticate în copilărie cu

autism păstrează caracteristicile specifice ale
tulburării pe tot parcursul vieţii

• Ipoteza 2 – Există prea puţine servicii specializate

care să satisfacă nevoile persoanelor adulte cu
autism

• Ipoteza 3 – Lipsa serviciilor specializate face ca

autismul sa aibă un impact negativ major asupra
calităţii vieţii întregii familii
 Beneficiari
Lot: 30 de adulţi

Criterii:
• vârsta peste 18 ani
• existenţa unui diagnostic de tulburare de spectru autist în
copilărie

Selecţia beneficiarilor:
• Centrul de Servicii Sociale “Pentru Voi” – 22 beneficiari
• Alte instituţii, recrutare prin postarea de afişe – 8
beneficiari
 Caracteristicile lotului
Distribuţia pe categorii de vârstă
• Categoria de vârstă 18-25 ani – 20 beneficiari
• Categoria de vârstă 25-30 ani – 5 beneficiari
• Categoria de vârstă 30-35 ani – 2 beneficiari
• Categoria de vârstă 35-40 ani – 3 beneficiari

Distribuţia pe gen
• 9 femei şi 21 bărbaţi

Nivel intelectual
• Retard mintal profund – 4 beneficiari
• Retard mintal sever – 17 beneficiari
• Retard mintal mediu – 5 beneficiari
• Retard uşor – 1 beneficiar
• Nivel intelectual normal – 3 beneficiari
 Instrumente

Support Intensity Scale

- Scala pentru Evaluarea Nevoilor de Sprijin

Grilă de observaţii comportamentale

- Screening Autism

Interviu semistructurat adresat părinţilor

HoNos – Health of The Nation Outcome Scales

General Health Questionnaire

 Rezultate: profilul adultului cu autism

• Majoritatea beneficiarilor diagnosticați în copilărie

cu autism, nu mai au acest diagnostic în prezent

• Evoluţia este heterocronă, deşi pe unele dimensiuni

pot înregistra progrese remarcabile, există alte
dimensiuni pe care dezvoltarea se face într-un ritm
foarte lent
 Evaluarea stării de sănătate
mintală
La vârsta adultă persistă :

• deficite în interacțiune socială

• deficite de comunicare
• gândire binară
• interese fixe
• dificultăți de reglare a emoțiilor
• rezistență la schimbare
• manierisme
 Evaluarea stării de sănătate
mintală și funcționare socială
(HONOS)
Agresivitate
• 32% prezintă probleme severe şi foarte severe cu
agresivitatea
Probleme cognitive
• 48% dintre beneficiari au probleme cognitive de intensitate
severă, cu dezorientare marcată în timp, spaţiu, în ceea ce
priveşte persoanele.
Probleme de relaţionare
• izolare socială severă cauzată de inabilitatea de a comunica
social, sau cauzată de retragerea din cadrul relaţiilor
sociale.
 Comorbidități

• Retard mintal – 90%

• Tulburare anxioasă - 90%
• Epilepsie – 75%
• Tulburări de dispoziție – 63%
• ADHD – tip impulsiv agresiv– 33%
• Tulburări ale ritmului nictemeral – 34%
• Tulburări de comportament alimentar –
10%
 Evaluare neurologică
• Epilepsia

• Hemipareze (sindroame de neuron motor central)

• Tulburări de mers și statică

• Sindroame extrapiramidale

• Afazii motorii

• Sindroame diencefalice

• Sindroame neuroendocrine induse iatrogen

 Evaluarea nevoilor de sprijin
Gradul diferit de afectare a tulburării face ca nevoile de sprijin să
varieze de la simpla supraveghere până la asistenţă personală
completă.

Autogospodărire
• 66% nevoie de asistenţă personală parţială şi completă

Reprezentare şi protecţie
• 87% au nevoie de asistenţă permanentă

Activităţi sociale
• 90% au nevoie de sprijin
• 67% au nevoie de asistenţă personală

Menţinerea echilibrului emoţional şi prevenirea

comportamentelor
disruptive
• este nevoie de foarte mult sprijin pe această dimensiune pentru toţi
beneficiarii
Participarea la activităţi în
comunitate
100
90
80
70
60
50 Activităţi

40
30
20
10
0 Cumpărături Cafenea Biserică Ev. Culturale Autobuz Prieteni
 Participare la sarcini casnice

Activităţi Fără ajutor Cu ajutor

Pregătire mâncare 13 % 13%

Spălat vase 23% 16%

Curăţenie 10% 36%

Spălat haine 13% 23%

Îngrijire grădină 10% 33%

 Nevoia de sprijin

Activităţi ale vieţii în comunitate

- participare foarte scăzută la activităţi în comunitate
- 70% nevoie mare sprijin

Învăţare permanenetă
- Capacitate de discriminare limitată
- Strategiile de gestionare a situaţilor cotidiene

Activităţi de angajare
- un singur beneficiar cu autism este încadrat în muncă

Sănătate şi siguranţă
- 84% au o capacitate redusă de anticipare a pericolului, au
nevoie de supraveghere permanenetă
 Rezultate: nevoile beneficiarilor
şi ale famililor acestora

Servicii sociale specializate:

• Centre de zi
• Servicii de tip Respiro
• Servicii de intervenţie în criză
• Locuinţe protejate
• Angajarea asistată
 Nevoile beneficiarilor şi ale
famililor acestora
Socializare
• Implicarea în activităţi de loisir
• Acompaniament social

Autonomie personală
• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor de
comunicare, mijloace alternative de comunicare
• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor sociale
• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor practice

Intervenţie
• Terapie şi consiliere psihologică
• Grupuri de suport
 Nevoile beneficiarilor şi ale
famililor acestora
• Facilitarea accesului beneficiarilor la servicii
medicale
- Servicii de medicină dentară foarte dificil de
accesat
- Consulturi de specialitate(EKG,EEG,RMN)
• Instruirea personalului medical în legătură cu
strategiile de gestionare a pacienţilor cu autism

• Consilierea părinţilor cu privire la administrarea

medicaţiei şi a efectelor secundare
 Rezultate: impactul asupra familiei

Mama este persoana de îngrijire in majoritatea cazurilor

Viaţa profesională a părinţilor
• 22 de familii evaluate (75%) unul sau chiar
amândoi părinţii au trebuit să renunţe la serviciu
sau să se reorienteze profesional.

Viaţa de cuplu a părinţilor

• Toţi părinţii consemnează modificări ale relaţiei
de cuplu(calitatea şi dinamica relaţiei)
• 2 cazuri de divorţ
Rezultate: impactul asupra familiei
Relaţia părinţilor cu ceilalţi copii
• Implicare mai scăzută a părinţilor în educaţia celuilalt
copil
• Implicare fraţilor în îngrijirea persoanei cu autism
• Sentimente de ruşine ale fratelui faţă de situaţia familială

Viaţa socială
• Diminuare semnificativă a contactelor sociale
• Problemele comportamentale ale copilului au determinat
izolarea socială a famililor
• Timp liber insuficient din cauza nevoii permanente de
supraveghere a persoanei cu autism
Rezultate: impactul asupra familiei

Stare de sănătate a familiei

• Epuizare fizică şi psihică(100%)
• Simptome de anxietate şi depresie(59%)

Priorităţi
• Adaptarea condiţiilor de viaţă a familiei în funcţie de
nevoile persoanei cu autism
• Mobilizarea tuturor resurselor pentru îngrijirea persoanei
cu autism
 Concluzii

• Diagnosticul de autism se păstrează relativ constant în

timp în ciuda unor modificări la nivel comportamental.

• Autismul este o condiţie cu impact pe termen lung

asupra familiei persoanei care suferă de această
tulburare, afectând deopotrivă dimensiunea socială,
profesională, personală şi de sănătate a întregii familii.

• Deoarece există prea puţine servicii specializate care

să ofere un suport eficient persoanelor adulte cu autism,
precum şi familiilor acestora, nevoile beneficiarilor şi
ale familiilor lor sunt numeroase şi extrem de diferite
sub unghiul variabilităţii şi intensităţii.
 Concluzii

• Deficienţele în sfera comunicării şi a socializării

persoanelor cu autism nu exclud nevoia de
contact cu ceilalţi, nevoia de companie şi afecţiune
a acestora.

• Întrucât cazurile de discriminare şi de

stigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ
numeroase, este nevoie de eforturi sistematice
pentru a sensibiliza persoanele aflate în puncte de
legătură şi chiar şi a populaţiei generale în legătură
cu incluziunea persoanelor cu TSA.
 Recomandări
Direcţii de dezvoltare

• Colectarea de date statistice la nivel naţional

referitoare la persoanele cu autism din România
• Centre de zi pentru adulţii cu autism
• Servicii la domiciliu pentru familiile acestora
• Locuinţe protejate pentru adulţii cu autism
• Programe de acompaniament social
 Recomandări
Direcţii de dezvoltare

 Dezvoltarea de activităţi pentru adulţii cu autism:

grupuri de suport, activităţi de loisir
 Continuarea campaniei de conştientizare şi
antistigmatizare
 Programe şi cursuri de formare pentru
profesioniştii care lucrează cu persoane cu autism
 Facilitarea accesului la servicii medicale –
stomatologie, nutriţie, EKG, Echo etc.
 Vă mulţumim pentru atenţie!

Editorul materialului: Fundaţia “Pentru Voi”

Str. Ion Slavici nr. 47, 300 521 Timişoara
Tel. 0256 228 062, 0356 421 216 | Fax. 0356 421 215
E-mail: pentruvoi@pentruvoi.ro

Data publicării: octombrie 2009

Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare de
sănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a Uniunii Europene.
Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi:
cfcu.phare@mfinante.ro