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ABSTRACTO –
RESUMEN.....................................................................................xi
INTRODUCCIÓN.............................................................................
CAPITULO I 1
.........................
EL PROBLEMA.............................................................................................. 5
Planteamiento del Problema...................................................................... 5
Justificación............................................................................................... 8
Objetivos de Investigación........................................................................ 11
• Objetivo General............................................................................11
• Objetivos Específicos.................................................................... 11
Alcances y Limitaciones........................................................................... 12
• Alcances........................................................................................ 12
• Limitaciones................................................................................. 12
CAPITULO II
MARCO TEÓRICO........................................................................................14
Antecedentes..............................................................................................14
Bases Teóricas.......................................................................................... 20
• Concepto de Enfermedad Crónica.................................................20
• Efectos de la Enfermedad............................................................. 21
• Factores Asociados. Su Influencia................................................21
• Efectos del Hospitalismo...............................................................22
• Concepto de Desarrollo y Áreas de Desarrollo.............................23
• Definición de Cáncer.....................................................................25
• El Cáncer Infanto-Juvenil..............................................................25
• Consecuencias................................................................................26
• Pedagogía Hospitalaria, Definición y Alcances............................ 27
• Perfil del Docente Hospitalario y Funciones.................................28
• Definición De Términos Básicos..................................................29
BASES LEGALES....................................................................................30
• Leyes que Rigen la Educación Venezolana...................................30
• Constitución de la República Bolivariana de Venezuela
(2000).................................................................................30
• Ley Orgánica de Educación...............................................30
• Ley Orgánica de Protección al Niño y Adolescente..........31
ENFOQUE TEÓRICO..............................................................................33
MARCO REFERENCIAL....................................................................... 33
SITUACIÓN GEOGRAFICA..................................................................34
CAPITULO III
MARCO METODOLÓGICO.........................................................................35
Tipo de Investigación................................................................................35
Población y Muestra................................................................................. 36
Técnicas e Instrumentación de Recolección de Datos..............................37
Procedimientos..........................................................................................38
• Etapa Inicial o Fase I.....................................................................40
• Etapa Intermedia o Fase II.............................................................40
• Etapa Final o Fase III.................................................................... 40
CAPITULO IV
iv
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS
RESULTADOS...................... 41
DISCUSIÓN DE LOS
CAPITULO V
RESULTADOS......................................................... 53
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES..............................................56
Conclusiones............................................................................................. 56
Hallazgos Pertinentes al Estudio................................................................57
Recomendaciones......................................................................................58
BIBLIOGRAFÍA..................................................................................... 59
ANEXOS
• A: Guía para la Entrevista Estructurada al Personal del Área de
Salud y Educación dentro y Fuera del Hospital..................... 65
• B: Ficha de Registro Niños Hospitalizados en el Servicio.......... 66
• C: Guía para la Entrevista Estructurada a la Muestra
Correspondiente a la Población Infanto-Juvenil Hospitalizada
en la Unidad de Oncología..................................................... 67
vi
INDICE DE TABLAS
TABLA
CUADRO
viii
IN DICE DE GRÁFICOS
GRAFICO
• 1: Opinión Frente a la Atención Pedagógica de Niño(a) y Adolescente con
Cáncer Dentro y Fuera del Ámbito Hospitalario......................................... ...42
• 2: Opinión de los Niños y Adolescentes Hospitalizados con Cáncer sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué Les Gusta?..............................................................................................43
RESUMEN
Hospitalaria Lya Imber de Coronil del Hospital José Manuel De Los Ríos, ubicado en
la Parroquia San Bernardino del Distrito Capital durante el período comprendido de
Diciembre 2001 hasta Agosto 2002. Se siguió bajo un diseño de campo de tipo
descriptivo siguiendo un enfoque humanista - construccionista. La propuesta de
integración e intervención es factible. Se considero una población de 20 pacientes
entre las edades de 5 a 15 años conjuntamente con sus padres, 13 profesionales de
salud y siete del área de educación especial como muestra representativa. Los
instrumentos empleados para el manejo de la información fueron la observación,
entrevista y cuestionario. Los resultados obtenidos determinaron la necesidad de
estos niños, niñas y adolescentes de recibir atención pedagógica como la importancia
de la integración e intervención del personal adscrito al área de salud y educación
especial bajo un enfoque educativo hospitalario.
INTRODUCCIÓN
1
Esta demostrado que la sola tecnología no basta para curar las enfermedades
del hombre, éste necesita de la comunicación, atención personalizada, de una
estimulación educativa que atienda las diferencias personales en cada etapa de su
desarrollo. La pedagogía hospitalaria dentro o fuera del hospital, es una pedagogía de
la vida, de la salud, con ella se pretende ayudar al niño, niña , adolescente, hasta al
adulto, para que en medio de la situación negativa que atraviesa, pueda seguir
desarrollándose en todas sus facetas personales con la mayor normalidad posible e
integrarse a la sociedad, como al medio en que se desenvuelve, brindándoles así una
alternativa que contribuya a mejorar la calidad de vida y a su recuperación parcial o
total a través de la intervención de un equipo interdisciplinario conformado por
profesionales del área de salud y educación especial, a través de esta nueva rama de la
pedagogía social que surge como una respuesta de atención al niño o adulto enfermo
hospitalizado o no, denominada por los Doctores Polaino – Lorente como pedagogía
hospitalaria (1992).
2
: Primero
Defender el derecho a la educación de los niños, niñas y
adolescentes enfermos crónicos u hospitalizados, cómo destacar la
importancia de atención pedagógica en dicha población.
Segundo:
Promover la creación y establecimiento de centros de atención
pedagógica dentro y fuera de hospitales pediátricos, como la participación y
acción integrada de los profesionales de salud y educación en los mismos, en
todo el ámbito nacional.
Tercero
: Promover la capacitación de los especialistas en dificultades de
aprendizaje o la creación de la mención pedagógica hospitalaria en el área de
Pre ó Post-grado en la Universidad Nacional Abierta a través de un convenio
institucional con la Universidad de Navarra o de la Asociación Europea de los
Pedagogos hospitalarios, como un recurso educativo que permita
eficientemente la continuidad en el proceso de desarrollo integral como
mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con
impedimentos físicos por trastornos crónicos de salud en nuestro País, ya que
la educación y salud son derechos humanos universales (Declaración de los
Derechos Humanos Universales, 1948).
3
El Capitulo III corresponde a presentar detalladamente el marco
metodológico. Describe el diseño, técnicas e instrumentos
empleados para abordar el
tema en cuestión, y en consecuencia, en el Capitulo IV se
presentan los resultados
obtenidos respectivamente en cuadros y gráficos porcentuales
Por último, en el Capitulo V se presentaran las conclusiones y
confrontados con los
recomendaciones derivadas del estudio realizado.
objetivos y propuestas.
4
CAPITULO I
EL PROBLEMA
5
consecuencia del tipo de tratamiento que debe someterse (caída de cabello,
reacciones alérgicas, estreñimiento, nauseas, vómitos, etc.), períodos de baja
resistencia a la enfermedad (neutropenia) combinados con los cambios emocionales:
irritabilidad, depresión, ansiedad, toda comunicación y relación esta dirigida hacia la
enfermedad, tratamiento, dolor, aislamiento de su medio familiar, escolar, social. El
tipo de cáncer, la edad del enfermo, aunado con los gastos económicos que este
acarrea para la adquisición de medicamentos, estudios, traslados desde el interior del
País al Distrito Capital por no contarse con centros pediátricos ni personal capacitado
para su atención afectando directamente su desarrollo y aprendizaje colocándolos en
una situación de gran desventaja con relación a otros niños y adolescentes de su edad
o con otra patología más leve.
años ha demostrado que el “cáncer infanto-juvenil tiene cura” y el papel que juega la
atención individualizada, la estimulación y motivación en el área psicoemocional de
estos pacientes como la continuidad en su proceso formativo es fundamental, es por
ello que han dirigido planes y programas que permitan crear un ambiente que
favorezca su normal desarrollo donde no se vea interrumpido o si se interrumpe sea lo
mínimo posible evitando así un retardo en todo su proceso de desarrollo
biopsicosocial.
6
respecto, las cuales difieren muya a pesar de las nuevas teorías,
enfoques, conceptos,
programas, leyes, etc. existentes en la actualidad en nuestro país.
Los criterios manejados por éstos profesionales son diversos y ellos son el
resultado de previa exploración en el área de salud y educación dentro y fuera del
ámbito hospitalario:
hospitalario;
e) orientado a una perspectiva holistica donde el niño es un “todo”, donde
la intervención debe ser integrada entre el personal adscrito al servicio
de salud, educación, como de su familia y el ambiente en que se
desenvuelve, donde se procure una mejor atención al niño enfermo
hospitalizado o no.
7
Evidenciada la situación y en base a estos criterios se plantearon las siguientes
interrogantes que determina el estudio en
cuestión:
¿ En qué medida la integración de los profesionales del área salud y educación
facilitaría la atención pedagógica de los niños, niñas y adolescentes con cáncer en
nuestro País?
área hospitalaria o fuera de ella con respecto a la atención pedagógica del niño, niña y
adolescente enfermo crónico?
Objetivo General:
Estudiar la importancia de la integración de los profesionales de salud
y educación especial en relación a la facilitación de la atención pedagógica de
niños, niñas y adolescentes que por su situación de salud deben permanecer en
el hospital por un período de tiempo prolongado.
Objetivos Específicos:
1. Analizar la interdisciplinariedad como estrategia para establecer en los
centros pediátricos la atención pedagógica dentro y fuera del hospital.
2. Destacar la importancia de proporcionar atención pedagógica mediante
los principios de pedagogía hospitalaria a la población infanto-juvenil
venezolana con enfermedades crónicas, especialmente con cáncer
dentro y fuera del ámbito hospitalario en todo el territorio nacional.
9
ALCANCES Y LIMITACIONES:
Alcances:
El problema investigado parte de la realidad que viven día a día los
niños y adolescentes enfermos crónicos en nuestro País especialmente con
cáncer, dentro y fuera del ámbito hospitalario conjuntamente con sus padres y
familiares.
Limitaciones:
La escasa bibliografía existente en nuestro País como de trabajos de
investigación referentes a la atención del niño enfermo crónico, niño
hospitalizado, pedagogía hospitalaria, especialmente al niño
oncológico
10
La escasez de centros pediátricos hospitalarios en el área
metropolitana como en la región Central que brinden atención
especializada, siendo en Venezuela el Hospital J. M. De Los Ríos el
único centro con mayor número de especialistas y atención a nivel
nacional especialmente en el área de oncología.
11
CAPITULO II
MARCO TEORICO
ANTECEDENTES:
También, por otra parte, existen estudios donde se señala que fue después de
Hasta principios de los años 60 los cuidados del niño enfermo de cualquier
calidad educativa de toda institución infantil, así como los efectos devastadores en la
personalidad de los niños cuando no existen éstas. Apoyando dichos estudios Spitz y
Bolwy (1982) también mostraron de for ma dramática los traumas psíquicos,
trastornos del desarrollo infantil y sus efectos a largo plazo, cuando, los niños
institucionalizados, no recibían las atenciones educativas, afectivas y de estimulación
necesarias en cada etapa evolutiva. Estos autores también pusieron en evidencia que
una institución infantil (entendiéndose como centros sanitarios, asistenciales o
12
educativos) que cumple con un criterio de calidad educativa en su
respectiva área,
favorece el desarrollo de capacidades en los niños y se convierte
en un contexto de
desarrollo humano.
Desde entonces se ha ido incrementando el interés por este tema desarrollando
experiencias pedagógicas en centros hospitalarios en diferentes
países de Europa y
Estados Unidos y grupos de ayuda al enfermo crónico
hospitalizado
Boyd (1987) hao hecho
no. especial hincapié en la necesidad de establecer un
programa que cubriese no sólo la preparación y adaptación a la
hospitalización, sino
que también contribuyera a promover la transición del hospital al
hogar.
Una de estas experiencias fue la desarrollada desde 1976 hasta 1989 en la
Clínica Universitaria de Navarra (España) donde se fusionaron dos departamentos,
uno en el área de medicina (pediatría) y el otro sobre didáctica y orientación
(Facultad de filosofía y letras), partiendo de sus experiencias se interrelacionaron dos
enfoques (médico-pedagógico) que han dado origen a la pedagogía hospitalaria en
ese centro universitario, a través de los trabajos realizados por los Doctores A.
Polaino, González Simancas y la pedagoga Marga Diez Ochoa, sobre la intervención
pedagógica en el recinto hospitalario de la Clínica Universitaria de Navarra y fuera de
él, tanto para los niños atendidos, como sus padres y la capacitación a profesionales
de pediatría, psicólogos (área de salud) y pedagogos y psicopedagogos (área de
educación), en donde la pedagogía hospitalaria enmarcada dentro de la educación
especial es la acción pedagógica vista como un proceso de intervención
psicoeducativa-médico que defiende el derecho a la educación del enfermo para que
pueda seguir desarrollándose en todas sus dimensiones.
13
raíz de sus experiencias en el Hospital J. M. De Los Ríos en la
escuela Hospitalaria
Lya Imber de Coronil que funciona desde 1960 en dicha
institución.
En relación a programas destinados al medio hospitalario, en 1996 la
Universidad Nacional Abierta conjuntamente con el profesor Juan Silverio y el
sociólogo Luis Leal pone al servicio del Hospital José Ignacio Baldó (Algodonal) un
proyecto sobre atención pedagógica del niño hospitalizado donde destaca las
actividades lúdicas como medio para el proceso de integración y socialización del
niño al medio hospitalario y la adquisición de habilidades y destrezas de lecto-
escritura por medio de actividades pedagógicas alternativas; además de este proyecto
se encontraron también dos trabajos de investigación realizados en el servicio de
pediatría del Hospital Leopoldo Manrique (Coche) sobre el teatro de títeres como
recurso para la adaptación del niño al medio hospitalario (1999) y otro sobre una
experiencia en el centro Educativo Los Pitoquitos en el Oncológico Luis Razzetti
(1998) en el área metropolitana haciendo énfasis ambos en el diseño de recursos para
la adaptación del niño enfermo al medio hospitalario. Recientemente se reseño en un
artículo (2004) una experiencia que esta siendo llevada por la Profesora Mery Montez
ad-honoren en Barquisimeto a niños con leucemia, cáncer y tumores donde reciben
musicoterapia y ayuda espiritual.
Entre las enfermedades reseñadas por los diferentes estudios llevados por el
personal médico del Hospital de Niños, prevalece el cáncer
infantil como una de las
enfermedades que afecta seriamente la prosecución escolar y la
falta de atención a
estosDatos
niños.
obtenidos recientemente por estudios realizados por la Sociedad
Americana de Cáncer, la División de Prevención y Control de Cáncer, el Instituto
Nacional de Clínicas Pediátricas en Estados Unidos como por la Oficina Regional de
oncología y la unidad de oncología pediátrica de la Unión Europea (2002) coinciden
en que los niños y niñas tienen ahora muchas más probabilidades de llegar a ser en el
14
futuro adultos debido al incremento de la cura en el cáncer
infanto-juvenil resultado
del trabajo terapéutico mediante la activa participación de un
equipo de expertos (área
salud y educación) quienes con unidad de criterio tratan al niño
desde un punto de
vista global (físico – psicosocial familiar espiritual) donde no solo
se proponen su
curación sino también conseguir una óptima calidad de vida en
todas las etapas de la
enfermedad dentro o fuera del hospital mediante la labor
compartida. El interés por
ésta población surge hacia 1987 en la Unidad de Investigación
Clínica de la
universidad de Liend (Suecia), con un proyecto basado en
diversos programas de
A pesar de la escasa información bibliográfica existente en nuestro País y
educación a pacientes de Estados Unidos sobre un programa
trabajos orientados hacia la atención pedagógica, se puede
llamado “I Can Cope”
establecer que el niño
(Puedo con ello), el cual finalizó en 1992 donde es puesto en
enfermo crónico especialmente con cáncer esta desasistido en el
práctica en diversos
ámbito pedagógico;
centros asistenciales de Suecia teniendo repercusión en Noruega y
no existen en Venezuela programas ni políticas continuas en el
Dinamarca. En
área de salud ni
1996, el programa “Europa contra el cáncer” de la Unión Europea
educación, ni personal capacitado para su atención, ni
(UE) inició un
instituciones que promuevan
programa “Aprender a vivir con cáncer”. En Europa en
este derecho y atiendan esta necesidad, muy a pesar de
concordancia con la Ley de
documentos existentes y de la
Integración del Minusválido y la carta Europea sobre niños
buena fe de muchos, sólo se orienta a su atención médica o de
hospitalizados
ayuda paliativa y no a
(1982-1986) y en Estados Unidos, a través de los programas de
brindar el apoyo psicosocial-educativo que éstos niños y
Asistencia y
adolescentes necesitan para
Prevención.
el manejo de su enfermedad, lo cual constituye un problema social
no solo en
Venezuela y en el mundo que requiere ser tratado desde instancias
educativas
(Quintana Cabares, 1984).
En el caso de enfermedad crónica es cuando más sentido toma el concepto de
“Alianza terapéutica” (ausente e infravalorada) entre el niño, -el equipo de salud-
educación, la familia y el ambiente que necesita y le permita aumentar su calidad de
vida, objetivo que persigue la pedagogía hospitalaria como disciplina (Hernández,
2001).
BASES TEÓRICAS:
los factores que se han señalado como relevantes respecto a las consecuencias
generales por la hospitalización se encuentran:
Edad y desarrollo biopsicosocial del niño;
Naturaleza y severidad de la enfermedad que padece;
Temperamento y características personales del niño;
Características de las experiencias previas a la hospitalización;
Duración de la estancia en el hospital;
Características de la organización del centro hospitalario;
Modo en que los padres, hermanos, familiares y demás personas relacionadas con
los niños responden al hecho de la hospitalización.
Denholm (1988) realizó un estudio referente a las reacciones que los niños
Definición de Cáncer:
El perfil de los profesores del aula hospitalaria descrito por la Carta Europea
de los Derechos del Niño Hospitalizado (1986) y por la HOPE
(1994) señalan que
debe ser: poseer sensibilidad, madurez, equilibrio, apertura,
flexibilidad; deben
conocer las necesidades intelectuales y afectivas del niño
hospitalizado, ser canal de
información, integración e interrelación y unificación de criterios
con los demás
profesionales del área de salud y educación, donde su labor se
A nivel internacional, se le ha dado mucha importancia a la pedagogía
oriente adonde
hospitalaria un existe
enfoqueuna fuerte demanda de profesionales debido a la
instructivo,
importancia formativo
y los beneficios y psicopedagógico
que ésta aporta en el proceso de recuperaciónindividualizado,
de no
cualquier enfermedad y en la que todo profesional especialista en educación especial
institucionalizado
juega un papel importante dentro de todo el proceso de atención integral que tanto
tomando
necesita en infanto-juvenil
esta población cuenta necesidades, intereses,
en nuestro País y en donde se hace cadapotencialidades
vez
más necesario y diversificado su participación y acción escolar y pedagógica en todos
mediante
los una educación
niveles educativos, en la educaciónnoespecial, en los hospitales y otros ámbitos
formal
como ni institucionalizada.
la atención de niños, adolescentes, adultos con necesidades especiales
(psicóticos, adictos, niños en situación de riesgo, etc.), orientación, intervención en
tareas que se proyecten a la comunidad y en la que se vea afectado el proceso
biopsicosocioemocional del individuo.
A fin de dar un significado y una visión del alcance tan complejo del estudio
Todo trabajo de investigación debe sustentarse con los principios legales que
conforman la teoría y la práctica . Partiendo de esa afirmación, el estudio se
fundamento en los documentos o Leyes que rigen la educación venezolana y
principios que orientas la educación especial: Principios basados en relación al niño
enfermo crónico o con cáncer de democratización (todos tienen derecho a la
educación), modernización (intervención básica específica), normalización (atención
a sus necesidades), integración (inclusión y participación).
Así mismo Erickson (1982) concluyó que todos los humanos tienen las
mismas necesidades básicas y que cada sociedad debe cubrir de algún modo esas
necesidades, los cambios emocionales y su relación con el entorno siguen patrones
similares en todas las sociedades, donde al igual que Piaget considera el desarrollo en
una serie de etapas, cada una con sus metas, intereses, logros y riesgos particulares.
Las etapas son interdependientes y los logros de las etapas posteriores dependen de la
manera como se solucionen los problemas en los primeros años, donde las influencias
de su entorno pueden afectar positivamente o negativamente su desarrollo como su
personalidad a lo largo de la vida. Erickson sugiere que en “cada etapa el individuo
enfrenta una crisis de desarrollo, esta implica un conflicto entre una alternativa
positiva y otra negativa, la manera que el individuo resuelve cada crisis tendrá un
efecto duradero en la imagen que esa persona tiene de si misma y en su perspectiva
en la sociedad” (p.66), por ende la relación del niño, adolescente con su entorno
social y ambiente va a influir sobre el autoconcepto integración y participación en la
sociedad las cuales se cimentan en los primeros años de vida siendo la escuela el
primer agente socializador. También Piaget (1979) describe el desarrollo como algo
que ocurre de una persona a otra en una secuencia de etapas diferentes donde cada
una constituye un cambio cualitativo de un tipo de pensamiento o conducta
subsiguiente. Todas las personas las atraviesan en un mismo orden, aunque el tiempo
real varía de una persona a otra dependiendo de la interrelación o experiencia que este
tenga con su ambiente acelerando o demorando su desarrollo.
SITUACIÓN GEOGRAFICA:
Así mismo, Martínez (1996) considera que ésta metodología destaca “la
importancia del contexto, la función y el significado de los actos
humanos orientados
desde una visión cuantitativa y cualitativa, integradas en un todo”
(p. 25).
TIPO DE INVESTIGACIÓN:
siguiente.
POBLACIÓN Y MUESTRA:
Ríos;
2) Ubicación del área de la escuela lya Imber de Coronil;
3) Interacción entre los integrantes de la muestra en estudio.
PROCEDIMIENTOS:
Como dice Arias Salicia (1976) que “no basta con recolectar los datos ni
¿Qué piensa usted acerca de la atención educativa del niño enfermo con
cáncer dentro y fuera del ámbito hospitalario?
ÁREA OCUPACIONAL
OPINIÓN/CRITERIO SALUD EDUCACIÓN TOTAL
SER BIOPSICOSOCIAL 5 5 10
SUPERVIVENCIA 10 10 20
Análisis:
mientras que
10% un número
ID EA SE CTA RIA S OL O S AL U D CA RÁ CTER
BE NE FIC O
12% SE R BIO P SIC O SO CI AL
de 14 profesionales
20%
se parcializaron
18%
con el criterio de la atención
SU PE R VIVE NC IA
ACTIVIDADES
¿QUÉ LES GUSTA?
ACTIVIDADES ACTIVIDADES
ITEM RECREATIVAS SOCIALES NADA TOTAL
ACTIVIDADES 11 5 4 20
TOTALES 11 5 4 20
20%
A
55%
25%
AC TI V I D AD E S R E C R EA TI V AS
AC TI V I D AD E S S OC I A LE S
NADA
TABLA 3
OPINIÓN DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CÁNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO
DEL SERVICIO DE ONCOLOGIA
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES ACTIVIDADES MEDICO ACTIVIDADES
ITEM RECREATIVAS SOCIALES ASISTENCIALES PEDAGOGICAS TOTAL
ACTIVIDADES 0 0 20 0 20
TOTALES 0 0 20 0 20
Fuente: Niños, Niñas y adolescentes con cáncer hospitalizados en la Un
idad d e Oncología del hospital
de Niños J.M. de Los Ríos, período comprendido de Marzo a Mayo 2
Análisis:
001
100%
ACTIVIDADES
Fuente: Niños, Niñas y adolescentes con cáncer hospitalizados en la Un idad d e Oncología del hospital
de Niños J.M. de Los Ríos, período comprendido de Marzo a Mayo 2 001
Análisis:
80%
Análisis:
coordinación entre30%
el personal A CTIV ID AD ES
FOR M ATIVA S
preguntas de final abierto, las cuales fueron iguales para todos los entrevistados y
formuladas en el mismo orden, cinco preguntas en total dirigidas a 20 personas que
conforman la muestra, 13 conforman los profesionales de salud y siete los de
educación especial.
EXPECTATIVA DE
CURACIÓN EN 13 5 17
VENEZUELA
ATENCIÓN A TRAVÉS
DE GRUPO 10 7 17
INTERDISCIPLINARIO
Fuente: Profesionales de salud y educación especial de la unidad de Oncología y Escuela Hospitalaria
Lya Imber de Coronil en el período de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Niños J. M. De Los Ríos,
Caracas.
Análisis:
cuando su criterio
10 sobre la expectativa
42%
58%
de curación es inferior y
15
como es lógico, para
los profesionales
0 deSA Lsalud es a la inversa, lo cual se refleja en el
5 UD EDUCA CIÓN
gráfico 6:
EXPECTATIVA DE CURACIÓN EN VENEZUELA
AT ENC IÓN A TR AVÉS D E GR U PO IN TER DI SCI PLIN AR IO
CUADRO 2
OPINIÓN DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y EDUCACIÓN
ESPECIAL REFERENTES A LAS CAUSAS PORQUE
NO SE HA ESTABLECIDO UN PLAN O PROGRAMA DE
ATENCIÓN PEDAGÓGICA INTEGRADA
DESINTERES Y DISCONTINUIDAD EN LA
APLICACIÓN Y OBLIGATORIEDAD DE LOS
PROGRAMAS Y PLANES SOCIALES QUE 5 1 6
ATIENDAN LAS NECESIDADES PRIORITARIAS
DEL SER HUMANO (SALUD Y EDUCACIÓN)
EN EL PAÍS
TOTALES 13 7 20
Fuente: Profesionales de salud y educación especial de la unidad de Oncología
y Escuela Hospitalaria
Lya Imber de Coronil en el período de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de
Niños J. M. De Los Ríos,
Análisis:
Caracas.
Los datos aportados establecen que tanto para los profesionales de salud como
de educación especial, las causas principales por lo que no se ha establecido un
programa de atención pedagógica integrada entre ambos profesionales se debe a las
políticas gubernamentales (40%) como al desinterés y falta de continuidad en los
planes o programas orientados en esta necesidad vital del ser humano salud y
educación (30%); quedando en tercer lugar la falta de capacitación en el área (20)% y
por último la falta de profesionales en el área(10%), tal como se puede observar en el
gráfico 7:
GRAFICO 7
Politicas
Gubernamentales
Falta de Profesionales
10% en el área
20%
Desinteres y
Discontinuidad en
TABLA 6
OPINIÓN DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y
EDUCACIÓN ESPECIAL SOBRE LOS ELEMENTOS QUE
DEBERÍAN TOMARSE EN CUENTA PARA EL
ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA AL
NIÑO ENFERMO CRÓNICO CON CÁNCER DENTRO Y FUERA
DEL ÁMBITO HOSPITALARIO
CONTINUIDAD
CARACT. DE TIEMPO TRABAJO FUERA DEL CAPACITACIÓN Y
LA DE EN EQUIPO PROGRAMA ÁMBITO ENTRENAMIENTO
10
12
14 10 0 % 81 5%
0 0 % 85 % 8 5%7 5%
160
2
4 S A L UD
6 E D U C A C I ON
8
RESULTADOS DE LA ENCUESTA APLICADA A PADRES,
PERSONAL DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL
DE NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS Y A LOS DOCENTES DE LA
ESCUELA HOSPITAL “LYA IMBER DE CORONIL”
Con la finalidad de dar confiabilidad al estudio como a los datos aportados por
las entrevistas orales estructuradas y de destacar la necesidad e importancia de la
atención pedagógica de la población infanto-juvenil con enfermedades crónicas
especialmente con cáncer a través de acción integrada de los profesionales de salud y
educación y el conocimiento de los mismos acerca de la atención educativa mediante
los principios de pedagogía hospitalaria se aplicó una encuesta (cuestionario) a los
padres y representantes de los niños hospitalizados en la Unidad de oncología como
al personal adscrito al área de salud y a los docentes de educación especial de la
escuela Lya Imber de Coronil.
que conforman el total que refleja su opinión a cada uno de los tópicos del estudio en
cuestión como aparecen señalados a continuación:
TABLA 7
RESULTADOS DEL CUESTIONARIO APLICADO A LOS PADRES Y REPRESENTANTES
DE LA POBLACIÓN INFANTO-JUVENIL CON CÁNCER HOSPITALIZADOS EN LA
UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS COMO AL
PERSONAL DEL SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE EDUCACIÓN ESPECIAL DE LA
ESCUELA LYA IMBER DE CORONIL SOBRE ATENCIÓN
PEDAGÓGICA – INTEGRACIÓN – PEDAGOGÍA HOSPITALARIA
PERSONAL PERSONAL
ITEMS / OPINION PADRES AREA SALUD AREA TOTALES
EDUCACIÓN
ATENCIÓN PEDAGOGICA, DERECHO Y
NECESIDAD 20 10 7 37
ATENCIÓN INTEGRAL A TRAVÉS DE
EQUIPO INTEGRADO POR 20 10 7 37
PROFESIONALES SALUD Y EDUCACIÓN
IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN
PEDAGÓGICA DENTROY FUERA DEL 20 10 7 37
ÁMBITO HOSPITALARIO
INTEGRACIÓN PERMITIRÁ LA
CONTINUIDAD Y SU DESARROLLO
BIOPSICOSOCIAL. APRENDIZAJE 20 10 7 37
MANEJO DE LA ENFERMEDAD
LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEBE
INCLUIR ACTIVIDADES FORMATIVAS,
RECREATIVAS, EDUCATIVAS Y 20 10 5 35
MEDICO ASISTENCIALES
CONOCIMIENTO DE LOS ALCANCES DE
LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA 0 10 5 15
NO CONTESTARON POR CONSIDERAR
QUE ESTE TEMA NO LES CONCIERNE 0 3 0 3
Fuente: Padres y representantes de la población infanto-juvenil con cáncer de la unidad de oncología, personal de
salud y
docentes de educación especial de la Escuela Hospital del hospital J. M. de Los Ríos en el periodo comprendido Marzo
–Análisis:
Mayo
2001.
Tomándose en consideración los datos que suministro el instrumento aplicado (cuestionario)
a los padres, personal de salud y educación se observa que hay un consenso entre los padres y el
personal de salud con respecto a la atención pedagógica como derecho y necesidad al niño enfermo
hospitalizado con enfermedad crónica (cáncer), su importancia, a través de un equipo integrado por
profesionales de salud y educación que permitan la continuidad de su desarrollo integral como su
aprendizaje y el manejo de su enfermedad tomando como criterio mancomunado el 93% de la muestra;
en relación al conocimiento de los alcances del campo de acción educativo mediante los principios de
pedagogía hospitalaria los padres tenían desconocimiento del mismo y sólo cinco de educación
especial tenían conocimiento, siendo sólo los profesionales de salud quienes sabían al respecto,
conformando apenas un 38% de la muestra, teniendo además una abstención del 8% de la muestra,
conformada por tres profesionales de salud, quienes consideraron que su oficio es curar y este tema no
les concierne, lo que se ve mas claramente en el grafico 9:
GRAFICO 9 93%93%93%93%88%
P A D R E S ( 20)
SA L U
( 1D3)
EDUCAC
( 7)
I ÓN
38%
1 0
1 2
1 4
1 6
1 8
2 0
2 2 8%
2 4
0
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6
8
DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
dentro del servicio las de carácter educativo – formativo coincidiendo con la opinión
de sus padres en cuanto a las necesidades requeridas en el mismo, como podrá
observarse en las tablas y gráficos correspondientes (Tablas y gráficos 4 y 5
respectivamente),donde la necesidad de atención pedagógica es requerida por el
100% de la muestra.
tanto los padres como los profesionales en su totalidad están de acuerdo con la misma
como alternativa para la atención integral de los niños, niñas y adolescentes enfermos
crónicos hospitalizados o no especialmente con cáncer y la continuidad de esta acción
pedagógica dentro y fuera del ámbito hospitalario, como puede observarse en la tabla
7 y su respectivo gráfico en un nivel alto, el 100%, permitiéndonos inferir que con la
integración de ambos profesionales se logrará la atención integral de éstos niños(as) y
adolescentes.
acuerdo que entre los elementos a considerarse para la atención pedagógica estarían
las características de la población, el tiempo de estadía (100%) y en su mayoría los
profesionales de salud y los de educación especial estuvieron de acuerdo con la
capacitación y entrenamiento del personal, el trabajo en equipo y la continuidad fuera
del ámbito hospitalario (85%) .
Los padres y representantes, como los profesionales de salud de la Unidad de
Oncología y los profesionales de educación especial de la Escuela Lya Imber de
Coronil del hospital de Niños J. M. De Los Ríos señalan la atención pedagógica como
una necesidad y un derecho de éstos niños enfermos hospitalizados, los cuales
también están reflejados en la tabla 7 y gráfico respectivo.
CONCLUSIONES
8) Crear más centros hospitalarios que permitan la atención integral de los niños,
niñas y adolescentes enfermos crónicos en la capital de cada Estado;
9) Establecer políticas medico-educativas que permitan la continuidad y mejoría
de los programas educativos – médico asistenciales en el País.
BIBLIOGRAFÍA
LUGAR DE PROCEDENCIA:
______________________________________
ACTIVIDADES DE PREFERENCIA:
_________________________________________
___________________________
_________________________________________
___________________________
ASIGNATURA DE PREFERENCIA:
________________________________
ANEXO C
GUÍA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA
A LA MUESTRA CORRESPONDIENTE A LA POBLACIÓN
INFANTO-JUVENIL HOSPITALIZADA EN LA UNIDAD DE
ONCOLOGÍA
Datos de Identificación:
NOMBRES Y APELLIDOS:
___________________________________________
¿CUAL
1. ¿QUÉ ES TU OPINIÓN ACERCA DE LAS ACTIVIDADES
TE GUSTA?______________________________________________
QUE______________________________________________________________
SE
REALIZAN EN EL SERVICIO?
2. ¿QUÉ NO TE GUSTA DEL SERVICIO? ____________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
Datos de Identificación:
SALUD:__________________________________
___________________________
_________________________________________
___________________________
EDUCACIÓN:_____________________________
___________________________
_________________________________________
___________________________
ANEXO E
NOMBRES Y APELLIDOS:
_______________________________________
ESPECIALIDAD:
_______________________________________________
Datos de Identificación:
NOMBRES Y APELLIDOS:
____________________________________
ESPECIALIDAD:
____________________________________________
cáncer es:
a) Una obligación del Estado _____________
b) Una pérdida de tiempo _____________
c) Un derecho y necesidad _____________
a) SI __________
b) NO __________
6) ¿Tiene usted conocimiento sobre los alcances del campo de acción educativa
mediante los principios de pedagogía hospitalaria?
a) SI ___________
b) NO ___________
ANEXO H
Historia del Hospital de Niños "J. M. de
los Ríos"
Discurría el año 1936, Santiago León de Caracas contaba con apenas 300.000
habitantes. Todavía la continuidad de los cielos capitalinos no eran interrumpidos por
los rascacielos y los vehículos esperaban ansiosos la construcción de las modernas
autopistas. Los caraqueños compraban sus alimentos en pequeños mercados
adivinando la creación de los automercados. Para ese entonces la mortalidad infantil
era de 150 y prácticamente no había médicos de niños, ni un hospital pediátrico. Tres
visionarios médicos pediatras: Gustavo Machado, Pastor Oropeza y Guillermo
Hernández Zozaya, comienzan a laborar en la creación de la especialidad de médicos
de niños en el país, de manera paralela a la apertura de un hospital pediátrico. Casi
un año después, el 2 de Febrero de 1937, finalmente el Hospital Municipal de Niños
"Dr. José Manuel de los Ríos" abre sus puertas en su sede de la esquina de Pirineos;
edificación que originalmente se iba destinar al funcionamiento de un cuartel militar.
El Director, ad-honorem, fue el doctor Gustavo Machado, también Jefe del Servicio de
Medicina General 1, el doctor Hernández Zozaya, quedó al frente del Servicio 2 y el
doctor Oropeza, del Servicio 3. Los Adjuntos fueron los doctores Ernesto Vizarrondo,
Julio Murzi D'Alta, Simón Gómez Malaret, Carlos y Rafael Camejo Troconis, Lya Imber
de Coronil y Luis Eloy Gámez. Posteriormente otros doctores iniciaron los diferentes
servicios tales como: Servicio de Cirugía los doctores Manuel Pérez Carreño, Gutiérrez
Solís y Blanco Gásperi, teniendo por adjuntos a los doctores: Fernando Rubén Coronil
y Pablo Izaguirre, quienes a posteriori organizan los Servicios de cirugía y
Traumatología del Hospital. El Servicio de Otorrinolaringología fue fundado por el
doctor Julio García Alvarez, teniendo por adjunto al doctor Pedro González Vera.
Posteriormente el Laboratorio, el Servicio de Anatomía y el Servicio de Radiología
fueron creados. El Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" fue sede en el año 1938 del
Primer Congreso del Niño, el cual sentó las bases de nuestra legislación.
La creación de la Cátedra de Puericultura y Pediatría se plantea tímidamente en 1937
con la visita de los primeros bachilleres (Carlos y Lorenzo Castillo) como parte
fundamental de su preparación como futuros médicos. Pero es en 1938 que los
primeros bachilleres internos fueron admitidos por los doctores Machado, Oropeza y
Hernández. Algunos de estos bachilleres fueron: Gabriel Barrera Moncada, Decanio
Damico, Miguel Franco y Milton López Henríquez. Pero es en 1942 cuando el Dr.
Pastor Oropeza presentó el concurso para la Cátedra de Pediatría, que oficialmente se
crea la Cátedra de Puericultura y Pediatría siendo sus primeros profesores los
doctores Pastor Oropeza, Ernesto Vizcarrondo y Espíritu Santos Mendoza.
Hablar del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" es hablar de la Pediatría nacional y
alrededor de los tres médicos visionarios se agruparon un grupo de jóvenes para
aprender a curar a los niños, dando el caso que en una reunión alrededor de una
cuna para tratar un caso difícil, se encontraba todo el personal del Hospital para ese
momento. El Hospital ha visto nacer dentro de sus paredes todos los avances hacia la
asistencia del niño. La inexistencia de enfermeras obligó la creación de una Escuela
de Enfermeras y como no se consiguieron candidatas con sexto grado, allí igualmente
se impartían clases de primaria. Se organizan los cursos de post-grados y se fundan
la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría y más tarde la Sociedad Médica
del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" que actualmente celebra sus 42 años.
En el años 1958 la lucha de los médicos del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" logra
la mudanza del Hospital al edificio que hoy ocupa, que al igual que su primera sede
estaba destinado a otro fin, originalmente diseñado para el funcionamiento de la
Escuela de Enfermería; remodelado para albergar tanto a médicos, enfermeras y
pacientes, iniciando así la era moderna de nuestro querido Hospital. Después de su
traslado a la nueva sede, en San Bernardino, en 1958, ha continuado el Hospital de
Niños aquella tradición docente, tanto con alumnos de pre-grado como médicos de
post-grado.
A partir de 1969, por decisión de la Facultad de Medicina y bajo la responsabilidad de
la Cátedra de Pediatría de la Escuela "José M. Vargas", se extendió la enseñanza de
Pediatría para responder al imperativo demográfico y epidemiológico del país que
reclama médicos con suficientes conocimientos y adiestramiento para participar, en
las diversas áreas del territorio nacional, en la atención de los problemas del niño que
tanta repercusión tienen en las estadísticas de morbilidad y mortalidad. Desde
entonces, el estudiante de medicina inicia su contacto con el niño a nivel de 2° año,
cuando estudia fisiología y desde el 4° semestre viene al hospital de Niños donde
recibe enseñanza teórica y práctica en la forma progresiva, gradual e interrumpida de
Puericultura, Semiología Pediátrica, Nosografía y Clínica Pediátrica e Internado
Rotatorio. Anualmente cerca de 400 estudiantes de los distintos semestres reciben
esta enseñanza y cada estudiante durante los años de estudios en la Facultad de
Medicina recibe un total de 1.500 horas de Pediatría, que comienzan con las nociones
más elementales y concluyen en el Internado Rotatorio, concebido como ejercicio
profesional dirigido.
A pesar de que en el país se han ido fundando otros importantes Centros Pediátricos,
el Hospital "J. M. de los Ríos" por la calidad de sus profesionales y de sus servicios
sigue atendiendo niños de todo el país que acuden a él en busca de salud.
La atención del niño hospitalizado ha mejorado en el transcurso de los años. Por una
mejor comprensión de las necesidades del niño, el Hospital cuenta con maestros que
atienden la escolaridad de los niños; los permisos a las madres son dados para
quedarse con los niños y existen técnicos que permiten al niño una sana y
permanente recreación que le ayuda a curarse y a sufrir menos; grupos de damas
voluntarias de la Acción Voluntaria de Hospitales y la coral del Hospital de Niños
ayudan a estas tareas.
Como vemos - mucho se ha logrado- pero mucho más es necesario lograr. Las
insuficiencias de toda índole son inconmensurables. Los conocimientos son cada vez
más firmes y profundos y exige como un deber prioritario y primordial al debida
atención de los niños. La comprensión y la conciencia colectiva constituyen una de las
condiciones para logros y progresos en este campo.
Estos son extractos de algunos escritos y del discurso pronunciado por la profesora
Dra. Lya Imber de Coronil en ocasión de la celebración del XX Aniversario de la
Sociedad de Médicos del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" en 1978, que hoy por
hoy siguen tan vigentes como entonces. La esperanza continua y la fe inquebrantable
de que nuestros gobernantes entiendan la necesidad de mantener a este centro
asistencial y los demás hospitales a la par de los adelantos científicos para así poder
brindar la atención digna y eficiente - tradición de nuestra institución- que nos hace
continuar este transitar hacia la excelencia.
ANEXO I
La Pedagogía Hospitalaria
Objetivos Específicos:
ESCOLARIZACIÓN HOSPITALARIA
todo
8 Derecho lo posible
a ser su hospitalización
hospitalizado entre adultos.
junto a otros niños, evitando