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HUMANO
Carlos María Romeo-Casabona
cromeo@genomelav.deusto.es
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LA LIBERTAD DE INVESTIGACIÓN
Para completar esta global, breve e Tampoco debería dejar de prestarse
introductoria incursión en algunas situaciones atención a la necesidad de configurar un
conflictivas y aplicaciones abusivas o adecuado marco jurídico de protección a las
perversas del conocimiento científico sobre el innovaciones en el campo de la Biotecnología
genoma humano, no debe dejarse en el y de la Genética en particular; cuestión ésta
olvido que los constantes descubrimientos que ha levantado agudos enfrentamientos,
sobre aquél y las numerosas aplicaciones a dimanantes de opuestas concepciones éticas,
que han dado lugar en beneficio del ser culturales y económicas.
humano, de la sociedad y del progreso de la La dimensión social de la investigación
ciencia, han sido posibles gracias al comporta, finalmente, unas exigencias, como
importantísimo apoyo que se ha venido es el libre acceso por parte de los miembros
prestando a estas investigaciones, pero es de la comunidad al conocimiento científico (del
cierto que han encontrado otro ineludible y no que serían beneficiarios en primer término los
menos importante soporte en la libertad de propios investigadores) y a los logros de
investigación, en el derecho fundamental a la aquélla, sin discriminaciones por motivos
creación y la producción científicas. Sin geográficos, culturales, económicos u otros, si
embargo, si bien se acepta que la aplicación bien tal deseo sea más fácil de expresar que
de los resultados (el conocimiento adquirido) de ponerlo en la práctica.
de tales investigaciones puede estar
sometida a limitaciones, la opinión no es tan EL PAPEL DINÁMICO DE LOS DERECHOS
pacífica en lo que se refiere al proceso mismo HUMANOS EN RELACIÓN CON EL
de la adquisición del conocimiento, como GENOMA HUMANO
tendremos ocasión de ver en otro lugar. Bien Es casi ya un lugar común resaltar la
es cierto que hoy ya no se discute que la vinculación cada vez más frecuente y estrecha
ciencia y la investigación científica han entre los avances y aplicaciones de las
perdido su velo de inocencia y que ya no Ciencias Biomédicas y los derechos de los
puede seguir siendo considerada neutra individuos, de forma que en ocasiones tal
cualquier línea de investigación. En vinculación se presenta como una intensa
ocasiones no es ya el objetivo de la tensión dialéctica, en particular cuando
investigación, sino el objeto sobre el que colisionan entre si valores individuales o éstos
recae la misma, particularmente cuando se con otros supraindividuales o colectivos. Los
utilizan embriones humanos o sus partes (p. juristas, pero no sólo ellos, se han esforzado,
ej., sus células pluripotenciales), o cuando se también en este ámbito, en el desarrollo de los
insertan genes humanos en animales, o se derechos humanos o en la identificación de
cruzan los gametos de unos y otros. nuevos derechos o de nuevos titulares de los
mismos, estableciendo al mismo tiempo las
relaciones y jerarquías entre ellos. Tarea de
Podemos adelantar que las limitaciones o inacabada reconstrucción de la teoría de los
prohibiciones que pudieran establecerse derechos humanos que, por cierto, no es
sobre la investigación genética dirigida nueva, y que en sus sucesivas secuencias en
primordialmente a la adquisición de el tiempo ha dado lugar a la identificación de
conocimiento -con todas las matizaciones grupos o “generaciones de derechos
oportunas, en las que no voy a entrar ahora-, humanos”. En las Ciencias Biomédicas se
deben venir determinadas exclusivamente verían afectadas varias de estas generaciones
por su colisión con otros derechos de derechos humanos.
fundamentales o bienes jurídicos
constitucionalmente protegidos o por otros Esta tarea ha de partir, necesariamente, de
instrumentos jurídicos semejantes, incluso de varios presupuestos: el primero, de la realidad
Derecho Internacional. En otro caso, es decir, que pretende ser objeto de análisis jurídico,
cuando tal colisión no se haya producido o esto es, de los datos biológicos, los
haya sido posible su resolución en favor de la descubrimientos y sus posibles aplicaciones,
investigación por no afectar de forma tanto actuales como razonablemente
sustancial a tales derechos o intereses, los realizables en un futuro más o menos próximo.
poderes públicos -pero no sólo ellos- deben El segundo presupuesto consiste en tener en
asumir la responsabilidad de promover la cuenta las valoraciones aportadas en el
ciencia y la investigación científica y técnica debate ético que ha generado la cuestión,
en beneficio del interés general. si no queremos correr el riesgo de que el
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Son cada vez más los instrumentos según ha matizado el TC: el que la dignidad de
jurídicos internacionales que proclaman la la persona y los derechos inviolables que le
dignidad de la persona como un predicado son inherentes sean fundamento del orden
del ser humano que debe permanecer político y la paz social “no significa ni que todo
intangible y algunos textos constitucionales derecho le sea inherente -y por ello inviolable-,
también la mencionan expresamente. ni que los que se califican de derechos
Ejemplos relevantes de éstos últimos, en fundamentales sean in Vitro condiciones
cuanto reflejan criterios diferentes, son la Ley imprescindibles para su efectiva incolumidad,
Fundamental Alemana de 1949 (art. 1º), que de modo que de cualquier restricción que a su
la proclama como derecho fundamental -en el ejercicio se imponga devenga un estado de
sentido estricto señalado más arriba-, y la CE indignidad”. En consecuencia, por sus propias
(art. 10.1), donde, sin embargo, no figura con características, la dignidad humana no puede
este rango, lo que ha motivado que el TC situarse en los términos habituales de
español no haya otorgado el amparo en - ponderación como un interés más allí donde
aquellas partes de- los recursos de esta surge el enfrentamiento o colisión entre
naturaleza que han alegado un atentado a la derechos fundamentales o bienes jurídicos
dignidad humana. ¿Significa esto que su constitucionales, sino que es preciso constatar
inclusión en la CE es meramente retórica, sin si en la situación concreta la dignidad humana
ningún contenido jurídico? En efecto, no es se ha visto o no en cuanto tal afectada, lo que
un derecho fundamental, pero es, en cierto la califica como principio material de justicia.
sentido, mucho más que eso. Algo semejante
puede apuntarse de la Constitución brasileña,
donde la dignidad de la persona humana es Por otro lado, al constituir la dignidad
uno de los fundamentos del Estado humana el “fundamento del orden político y de
Democrático de Derecho (art. 1.III). la paz social” obliga jurídicamente a todos los
poderes públicos a su respeto y protección, y
constituye “un minimum invulnerable que todo
La dignidad de la persona se configura estatuto jurídico debe asegurar” teniendo
como el principio informador y la raíz de los presente que “en cuanto valor espiritual y
derechos básicos del hombre reconocidos moral inherente a la persona, la dignidad
como fundamentales por la CE, sobre los que humana permanece inalterada cualquiera que
se proyecta, y constituye su filtro sea la situación en que la persona se
interpretativo, integrador y valorativo de encuentre”; es decir, se trata de una norma
aquellos para los poderes públicos. Por ello constitucional obligatoria.
suele reconocerse que la mayor parte de los
derechos fundamentales presentan un
contenido nucleico referido a la dignidad de la Finalmente, si bien es algo distinto de un
persona, lo que explica la función derecho fundamental, la idoneidad proyectiva
informadora e interpretativa que se le atribuye e informadora de la dignidad humana sí que
sobre los mismos. Quizá su manifestación permitiría obtener a su través la identificación
más patente en el texto constitucional la de nuevos aspectos no directa o
encontremos en la prohibición de tratos unilateralmente deducibles de los concretos
inhumanos o degradantes (art. 15 de la CE), derechos fundamentales recogidos en la CE
junto al derecho a la integridad física y moral, por si solos, pero sí intrínsecos o emanaciones
además de los de libertad, igualdad y no de ella, y en este sentido exigibles como
discriminación y otros, recogidos derechos subjetivos en cuanto que, de
específicamente en la CE: “La Constitución… acuerdo con este procedimiento interpretativo,
ha elevado también a valor jurídico tengan cabida en el correspondiente derecho
fundamental la dignidad de la persona, que, fundamental. Esta concepción dinámica,
sin perjuicio de los derechos que le son integradora, abierta y expansiva se concilia,
inherentes, se halla íntimamente vinculada además, con el art. 10.2 de la CE, según se
con el libre desarrollo de la personalidad (art. indicó más arriba. A este respecto es
10) y los derechos a la integridad física y fundamental recordar una vez más el
moral (art. 15), a la libertad de ideas y Convenio sobre Derechos Humanos y
creencias (art. 16), al honor, a la intimidad Biomedicina, puesto que su art. 1º declara,
personal y familiar y a la propia imagen (art. ahora de forma general, que “las partes en
18. 1)”. Por tanto, la dignidad humana puede este Convenio protegerán la dignidad e
ser lesionada a través de o en conexión con identidad de todo ser humano…”
la agresión de alguno de los concretos
derechos fundamentales, sin que, no
obstante, toda lesión de los mismos implique
necesariamente también la de la dignidad,
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esperarse al conocimiento más preciso posible
y lo que parecía lejano o imposible se de los logros y resultados científicos, por un
vislumbra ya en el horizonte, perfilándose sus lado, y la demanda social real que generen y
contornos cada vez con mayor precisión. Por con ello su conflictividad, por otro. Por último,
consiguiente, no es banal ocuparse tanto de con la provisionalidad quiere significarse que
beneficios como de riesgos que se pueden ir el legislador ha de ser consciente de que en
asentando en nuestro entramado social, sin estas materias tan cambiantes (tanto en su
olvidar al respecto que la Ciencia -la presupuesto científico como en su influencia
investigación científica y, en consecuencia, social) no puede aspirar a una regulación con
sus posibles derivaciones y aplicaciones- no vocación de permanencia o de validez
es unidireccional, lo que permite indefinida, hasta que los cambios sociales
frecuentemente relativizar las valoraciones impongan una revisión, como sucede en
sobre ella. tantas facetas de la vida de relación; aquí, por
el contrario, ha de operar asumiendo ya la
necesidad de revisión desde el momento que
De todos modos, se imponen nuevas adopta decisiones legislativas, llegando a
puntualizaciones. Primera, que el Derecho no imponerse formal y previamente, incluso,
es el único mecanismo disponible para plazos de revisión, revisión que, por supuesto,
garantizar la convivencia social y los valores no puede justificarse en motivos
asumidos socialmente, ni tal vez el más circunstanciales o en criterios meramente
importante por si solo, existen otros oportunistas, que irían en detrimento de la
mecanismos sociales de regulación – deseable seguridad jurídica. No obstante, esta
formales y no formales- no menos misma conciencia de provisionalidad puede
importantes y efectivos. Segundo, que, sin justificar la intervención del legislador en
embargo, es también un poderoso contra de las dos premisas anteriores -
instrumento de coacción en manos del consenso y gradualidad-, con la finalidad de
Estado frente al individuo y que sólo pueden evitar perjuicios graves e irreparables en
frenarse eficazmente las decisiones relación con el desarrollo no bien conocido o
totalitarias de aquél si su configuración es no controlable de determinadas actividades (p.
democrática, por tanto plural, y está sometido ej., cualquier intervención en la línea génica
al Derecho, y su efecto inherente el respeto a germinal vinculada con la reproducción), pero
los derechos y libertades fundamentales del calibrando al mismo tiempo que no se
ser humano, con independencia de su origen interpongan frenos u obstáculos
genético y peculiaridades genéticas, de su desproporcionados para la aplicación de
raza o de su sexo. Y aquí el respeto a la acciones beneficiosas (como las terapéuticas
dignidad humana como principio rector en la línea génica somática).
general. Como ya hemos vistomas arriba,
estos derechos, valores y principios han sido
recogidos en el ámbito internacional por la Podría destilar en las anteriores propuestas
DUDH y otros Convenios Internacionales, así la aceptación de un cierto relativismo
como por numerosas constituciones o leyes axiológico, aparte del reconocimiento de la
fundamentales, entre ellas la CE. modesta función que puede o ha de
desempeñar el Derecho. Es innegable, pero
aquella aceptación se circunscribe más al
Por otro lado, la en ocasiones necesaria proceso de identificación y depuración en si
intervención del legislador ha de partir de mismo que a la esencialidad de esos valores,
varias premisas insoslayables al regular pues la referencia irrenunciable a lo largo de él
materias relacionadas con las Ciencias de la no puede ser otra que la de los derechos
vida y, por consiguiente, con la genética humanos, léase derechos fundamentales y
humana: consenso, gradualidad y libertades públicas, a los que antes nos
provisionalidad. La primera -el consenso- no vinculábamos.
es, evidentemente, un principio nuevo, sin
embargo se quiere llamar la atención sobre la NOTAS
irrenunciable necesidad de intervenir en 1. A este enfoque responde la obra publicada por la Cátedra
aquellas materias que han encontrado un de Derecho y Genoma Humano, Fundación BBV – Diputación
Foral de Bizkaina, Universidad de Deusto: Genética Humana.
generalizado punto de acuerdo, tanto en el Fundamentos para el estudio de lo efectos sociales de las
ámbito nacional como supranacional e investigaciones sobre el genoma humano (Carlos M. Romero
internacional, retrasando hasta conseguirlo la Casabona, ed.) Universidad de Deusto, Bilbao, 1995.
intervención sobre aquellos aspectos que
carezcan de tal consenso. De esto mismo se
deriva la segunda premisa: la gradualidad en
la intervención; pero, además, porque debe
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10. V. Carlos M. ROMEO CASABONA (Ed.), La eugenesia 20. Cfr. GRACIA, últ. lug. cit.; Carlos M. ROMEO
hoy, Cátedra Interuniversitaria, Fundación BBV – Diputación CASABONA, La relación entre la Bioética y el Derecho, en
Foral de Bizkaia, de Derecho y Genoma Humano, Universidad
de Deusto, Universidad del País Vasco/EHU, Editorial Comares,
Bilbao – Granada, 1999; Troy DUSTER, Human Genetics,
Evolutionary Theory, and Social Stratification, en Mark S. Frankel
& Albert H. Teich (eds.), “The Genetic Frontier. Ethics, Law and
Policy”, American Association for the Advancement of Science,
Washington, D.C., 1994, pp. 131 y ss.; Daniel SOUTULLO, La
eugenesia. De Galton hasta hoy, Ed. Talasa, Madrid, 1997,
pássim.
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45. V. mas abajo, Cap. II, 2.1.3. 60. Apunta en este sentido Tom WILKIE, El conocimiento
peligroso. El Proyecto Genoma Humano y sus implicaciones, Ed.
46. DUDH, art. 3º; Pacto Internacional de derechos civiles y Debate, Madrid, 1994, pp. 186 y s., que el Proyecto Genoma
políticos, art. 6º; Convenio Europeo sobre derechos humanos y Humano podría llevarnos a adoptar una visión excesivamente
libertades fundamentales, art. 2º; Convención Americana sobre “atomista” de los seres humanos y de la vida misma, y que podría
Derechos Humanos, art. 4º; Carta Africana sobre los derechos acelerar tres procesos: las similitudes entre humanos y animales
humanos y de los pueblos, art. 4º. se harán más aparentes; las diferencias entre unos individuos
humanos y otros se acentuarán; y puede que cambie nuestro
47. V. sobre esta discusión, Encarna ROCA i TRÍAS, punto de vista acerca de la naturaleza de la vida.
Derechos de reproducción y eugenesia, en “Biotecnología y
Derecho. Perspectivas en Derecho Comparado” (C.M. Romeo 61. V. al respecto, Fundación BBV (ed.), El Derecho ante el
Casabona, ed.), Cátedra Interuniversitaria, Fundación BBV - Proyecto Genoma Humano, vol. II, Bilbao, 1994, con los trabajos
Diputación Foral de Bizkaia, Universidad de Deusto y sobre “El legado genético y el principio de culpabilidad”, de: Hans-
Universidad del País Vasco/EHU, Editorial Comares, Bilbao - Georg KOCH (pp. 11 y ss.), Otto TRIFFTERER (pp. 17 y ss.),
Granada, 1998, pp. 127 y ss. José Mª STAMPA BRAUN (pp. 45 y ss.), José Luis de la CUESTA
ARZAMENDI (pp. 63 y ss.), Francisco BUENO ARUS (pp. 73 y
48. Sobre el contenido de la dignidad humana, v. ROMEO ss.), Ammon CARMI (pp. 83 y ss.), Susana HUERTA TOCILDO
CASABONA, El Derecho y la Bioética ante los límites de la vida (pp. 95 y ss.), Thomas H. MURRAY (pp. 99 y ss.), J. Robert
humana, cit., pp. 44 y ss. NELSON (pp. 103 y s.), Frosso PARRISSIADOU (pp. 105 y ss.),
Dominique SPRUMONT - Olivier GUILLOD (pp. 109 y s.), Alberto
49. V. ROMEO CASABONA, El Derecho y la Bioética ante TEKE SCHLICHT (pp. 111 y ss.) y Angel TORIO LOPEZ (pp. 119
los límites de la vida humana, cit., pp. 111 y s. y ss.). V. también, Juan Felipe HIGUERA GUIMERA, La
culpabilidad y el Proyecto Genoma Humano, en “Cuadernos de
50. Así, expresamente, Reinhold ZIPPELIUS, Kommentar Política CrIminal”, nº 42, 1994, pp. 763 y ss.; Carlos Mª ROMEO
zum Bonner Grundgesetz, 3ª ed., 1989, anot. marg. 13 al art. 1º. CASABONA, Genetic legacy and the principle of culpability, en “10
World Congress on Medical Law. Proceedings”, volume C,
51. Sentencia del Tribunal Constitucional 53/1985, de 11 Jerusalem, 1994, pp. 24 y ss. (publicado también en “Federico
de abril. En términos semejantes, ya la sentencia 107/1984, de Mayor Amicorum Liben”, Bruylant, Bruxelles, 1995, pp. 1097 y
23 de noviembre. ss.).
52. Sentencia 127/1990, de 27 de junio. 62. Manuel ATIENZA, “Diez errores frecuentes sobre la
ética”, en Fundación BBV (ed.), El Derecho ante el Proyecto
53. V. José CEREZO MIR, Curso de Derecho Penal Genoma Humano, vol. I, Bilbao, 1994, p. 229, ha señalado que “la
Español, Parte General, I, 5ª ed., Tecnos, Madrid, 1996, p. 18. investigación sobre el genoma humano no altera los principios ya
casi clásicos de la bioética (beneficencia, autonomía y justicia o
54. Sentencia 120/1990, cit. distribución equitativa de recursos insuficientes), sino que lo que
hace -podría decirse- es plantear nuevas circunstancias de
55. Los denomino impropiamente así para aludir a los aplicación de esos principios”.
profesionales que aplican los resultados de las investigaciones,
p. ej., los médicos, clínicos o forenses, los genetistas clínicos, 63. Recuerda acertadamente Stella Maris MARTINEZ,
etc. Manipulación genética y Derecho Penal, Ed. Universidad, Buenos
Aires, 1994, p. 61, que lo relevante en esta cuestión es la
56. V. Emilssen GONZALEZ DE CANCINO, Los retos conducta humana y no las técnicas o procedimientos en sí
jurídicos de la genética, Universidad Externado de Colombia, mismos.
Bogotá, 1995, p. 53, quien señala que los científicos no pueden
conformarse con la comparación de su actuar con las 64. Este punto de vista presidió, acertadamente, el Segundo
convicciones de su propia conciencia. Simposio del Consejo de Europa sobre Bioética, dedicado a “Ética
y Genética Humana”, celebrado en 1993. V. Conseil de l’Europe,
57. ROMEO CASABONA, El Derecho y la Bioética ante los Ethique et génétique humaine, Strasbourg, 1994, pássim.
límites de la vida humana, cit., pp. 16 y s.
65. Así lo ha previsto en Francia la Ley nº 94-654 de 29 de julio
58. V. GONZALEZ DE CANCINO, Los retos jurídicos de la de 1994, relativa a la donación y a la utilización de los elementos
genética, cit., p. 103. Algunas de estas iniciativas internacionales y productos del cuerpo humano, a la asistencia médica en la
-impulsadas tanto por organizaciones gubernamentales como no procreación y al diagnóstico prenatal (Loi relative au don et à
gubernamentales- se mencionan a lo largo del presente trabajo. l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à
Sin embargo, COOK-DEGAN, Las raíces de la polémica: los l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal),
orígenes del Proyecto Genoma Humano, cit., p. 76, se muestra art. 21, que establece que dicha Ley será objeto de un nuevo
escéptico sobre los avances que se puedan lograr a través del examen por el Parlamento en un lapso máximo de cinco años
Derecho Internacional. desde su entrada en vigor, tras la evaluación de su aplicación por
la Oficina parlamentaria de evaluación de las decisiones
59. V. en este sentido la Declaración de Bilbao, cit.: “Es científicas y tecnológicas. Previsión semejante ha recogido el
aconsejable elaborar acuerdos internacionales y armonizar las CEBM, en su art. 32.4.
leyes nacionales para regular la aplicación de los conocimientos
genéticos, así como instaurar un control supranacional”
(Conclusión 8ª).
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