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Problema de Investigación:
Caracterización del proceso de salud-enfermedad-
atención de los sujetos con Enfermedad Renal
Crónica en hemodiálisis del Hospital Provincial del
Centenario de Rosario en el año 2018
Antecedentes de investigación
Son muchos los aspectos “no nefrológicos” de la salud que pueden evaluarse en el sujeto con
enfermedad renal crónica, sin embargo existen pocos estudios a nivel mundial, y aun menos en nuestro
medio. Sin embargo, dentro de los temas más frecuentemente estudiados, se encuentran las patologías
ginecológicas y sexuales. Por ejemplo Galli y col realizaron un estudio en 2006 donde describen que las
alteraciones sexuales son hallazgos comunes en poblaciones con insuficiencia renal crónica. Están
determinadas por factores tales como la uremia, anemia, astenia, malnutrición, hipertensión, diabetes,
depresión, edad y otros; algunos ya presentes antes del inicio de la hemodiálisis. Destacan que a pesar de
que el aumento de la sobrevida de los pacientes renales ha resultado en un incremento de distintas
complicaciones, como aquellas asociadas con los aspectos ginecológicos, los nefrólogos enfocan su
atención en la enfermedad de base dejando en segundo lugar los aspectos relacionados con las
alteraciones sexuales. Por todo esto se propusieron caracterizar los disturbios de la función sexual en
mujeres en hemodiálisis. Entre las anomalías reportadas se pueden nombrar: alteraciones de la función
ovárica cursando frecuentemente con amenorrea, oligomenorrea, dismenorrea, metrorragias; infertilidad,
alteraciones hormonales, alteraciones sexuales (dispareunia), aumento de neoplasias, entre otras. Por lo
cual es importante el control ginecológico periódico no solo preventivo sino también terapéutico en
muchos de los casos. De acuerdo a las "Guías Americanas de Obstetricia y Ginecología" es recomendable la
realización de un PAP anual en pacientes sexualmente activas y de una Mamografía cada 2 años entre los
40 y 50 años y anual luego de los 50 años, con excepciones de acuerdo a antecedentes personales y
familiares. Si las pacientes se encuentran tratadas con terapia hormonal, el control debe ser anual. Estas
recomendaciones son aplicables también a la población de enfermas con insuficiencia renal crónica. Entre
sus resultados cabe mencionar que en el grupo estudiado el trastorno menstrual que prevaleció fue la
amenorrea, quizás relacionado a la edad de las pacientes más que a su insuficiencia renal. En general,
mostraron tener conocimientos generales de sus aspectos ginecológicos, sobre todo del PAP, a pesar de
ello las visitas al especialista no eran frecuentes en este grupo en particular. Con respecto a la concreción
de estudios específicos (Ej.: Mamografías) en general estaban relacionados al cumplimiento del módulo
para Pre-trasplante renal. Concluyeron que a pesar de haber estudiado un grupo de pacientes con control
médico permanente, se demostró la falta de jerarquización en la educación y de la detección de trastornos
ginecológicos por parte del equipo tratante en contacto semanal con estas mujeres. Dentro de los
antecedentes de su investigación, se mencionan dos estudios. Uno realizado por Jang y col. en una
población de 48 mujeres en diálisis, que mostró que la mitad de las pacientes no tenían realizado el PAP y
más de un tercio no habían realizado estudios mamográficos por un período de dos años. El otro realizado
por Holley y col. en el que analizaron en un grupo de 76 mujeres en diálisis los diferentes aspectos
ginecológicos. En dicho grupo se recabaron los siguientes datos: embarazadas fuera de diálisis 70%, en
diálisis 2%; menstruaban 42% y de estos últimos el 59% referían episodios de dismenorrea. El 36% utilizaba
medidas anticonceptivas, el 63% se realizaba controles de PAP y el 73% habían realizado estudios
mamográficos. Como puede verse, en los 3 trabajos se concluye que las pacientes en hemodiálisis deben
ser sometidas a programas de estudios ginecológicos periódicos2.
Tomando como ejemplo una medida de prevención secundaria, podemos mencionar las estrategias
para el cese del hábito tabáquico. Es conocida la asociación entre el tabaquismo y la mortalidad por
enfermedad cardiovascular en la población general. No obstante, esta información es limitada cuando se
trata de pacientes con ERC, debido al aumento del riesgo cardiovascular inherente que presenta dicha
población durante el transcurso de la enfermedad. Hay evidencias en la bibliografía que relacionan el
consumo de tabaco con un aumento de la morbimortalidad cardiovascular en pacientes en hemodiálisis. En
cuanto a los beneficios derivados del cese del consumo en pacientes renales, es escasa la evidencia
científica al respecto en este colectivo. No obstante, los pocos estudios realizados al respecto, reportan un
efecto positivo, especialmente en la supervivencia del injerto en pacientes trasplantados. Dada la
importancia del problema de estudio, la escasa literatura existente al respecto en pacientes con
enfermedad renal, la falta de registros/protocolos existentes en la práctica clínica habitual que cuantifiquen
el consumo, exploren las actitudes de los pacientes en relación al abandono del consumo de tabaco y
faciliten el proceso en aquellas situaciones que presenten una actitud modificable, García Pascual y col. se
plantearon como objetivo determinar la prevalencia del consumo de tabaco en 157 pacientes en
tratamiento sustitutivo renal del servicio de Hemodiálisis del Hospital Clinic de Barcelona, el grado de
dependencia y la predisposición para dejar de fumar; así como analizar posibles efectos relacionadas con el
consumo, la presencia de comorbilidades y el tipo de acceso vascular en uso. Obtuvieron como resultado
que la prevalencia de ex fumadores fue de 42.04% y la de fumadores activos del 15.28%. Presentando la
mayor parte de ellos un consumo diario moderado y un grado de dependencia leve en el 70.8% de los
casos. Concluyeron que más de la mitad de los fumadores activos de dicha población se encuentran
motivados y preparados para el abandono, por lo que se recomendaron establecer medidas facilitadoras
que promuevan el abandono.
Otro aspecto relevante a tener en cuenta son las herramientas con las que estos sujetos cuentan
para afrontar esta situación de enfermedad que atraviesan. Es más frecuente encontrar bibliografía donde
se ponga énfasis en su enfermedad y sus complicaciones. Tomando el concepto de una “Clínica del Sujeto”
de Sousa Campos como referencia, es necesario recuperar una clínica que permita poner énfasis en el
sujeto, y no en su dolencia4. Y esta clínica debe intentarse en cualquier efector de salud,
independientemente de la “complejidad” tecnológica asignada para tal. Considerando que es deber de los
trabajadores de la salud, sea cuál sea su lugar de trabajo, garantizar el derecho a la salud y no solo tratar la
enfermedad y entendiendo a la salud como “la capacidad de singular y colectiva de luchar por las
condiciones que limitan la vida”, es necesario escuchar a quienes sufren ese problema, comprender cómo
lo viven, qué es lo que desean cambiar y con qué recursos, experiencia y saberes cuentan para enfrentarlo,
al mismo tiempo inclinar todo el conocimiento, la experiencia, las capacidades de un equipo de salud ante
el problema del sujeto, familia o comunidad que lo padece5. En este sentido, se han hecho varios estudios
sobre Calidad de Vida Relacionada a la Salud (CVRS) en los sujetos con ERC. Se considera la CVRS como un
constructo, basado en la percepción de la persona, del impacto que tiene la enfermedad o tratamiento en
su capacidad para vivir una vida satisfactoria. Es el espacio entre la expectativa y la experiencia de salud
que vive el paciente, manifestado en la valoración que asigna a su bienestar físico, emocional, funcional,
social y espiritual, luego del diagnóstico y el tratamiento. En pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC),
la diálisis como terapia de sustitución renal mejora la sobrevida, pero no necesariamente lo que la persona
considera calidad de vida6. Un estudio realizado en el año 2008 en Chile, concluyó que la medición de la
CVRS de sus pacientes en hemodiálisis crónica mediante un cuestionario específico para esta temática (El
‘Kidney Disease Quality Of Life’ KDQOL-36) demostró puntajes de salud física y mental por debajo del
puntaje referencial reportado para la población general chilena. Estos resultados enfatizan la importancia
de evaluar el impacto que la enfermedad y el tratamiento tienen en los diversos aspectos biopsicosociales
de los pacientes en diálisis y propone considerar su estudio y abordaje como un objetivo de calidad en la
atención integral de ellos. Otro estudio realizado en España, hace referencia a que se han realizado diversos
estudios sobre CVRS en pacientes en HD, siendo sus resultados no son uniformes, por lo que no es posible
establecer conclusiones sólidas. Para algunos autores los pacientes renales, sobre todo los que reciben
tratamiento con diálisis, presentan un detrimento significativo en su CVRS respecto a la población general,
mientras que otros sólo han encontrado pequeñas variaciones. El diferente concepto de CVRS, la utilización
de distintos instrumentos de medida, la heterogeneidad de las muestras y las diferencias culturales entre
pacientes son los principales factores que justifican la variabilidad de los resultados7.
Aspectos relacionados al marco legal:
La protección de la salud en el ordenamiento jurídico nacional se ha venido ampliando a partir de
renovados enfoques y dimensiones que, especialmente a partir de la reforma constitucional de 1994, han
contribuido a una mejor interpretación del concepto mismo de salud y han servido para enriquecer y
profundizar su tratamiento tanto en las leyes específicas como en las decisiones judiciales adoptadas. La
incorporación de los principales tratados de derechos humanos a la Constitución y la decisión del
constituyente de otorgar a los mismos jerarquía supra legal y constitucional, implicó la obligación que toda
la normativa nacional deba resultar conforme a los compromisos asumidos en sede internacional. En ese
marco internacional, que ha servido de fuente e inspiración a las leyes argentinas en materia de salud,
merece destacarse en primer lugar la Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre, adoptada
en 1948, que en su artículo 11 refiere que toda persona tiene derecho a que su salud sea preservada por
medidas sanitarias y sociales, relativas a la alimentación, el vestido, la vivienda y la asistencia médica,
correspondientes al nivel que permitan los recursos públicos y los de la comunidad. En ésta Declaración
engloba el derecho a la salud junto al goce de otros derechos de índole económica y social, y que son
consecuencia directa de la satisfacción de aquel derecho fundamental. En este sentido, el Pacto
Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas obliga a los Estados
parte a reconocer el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental,
deber que conlleva la adopción de medidas concretas a fin de asegurar la plena efectividad de este
derecho.
En el ámbito del sistema interamericano, el Protocolo de San Salvador amplía y actualiza el
contenido del Pacto de Naciones Unidas al reconocerla salud como un bien público, obligando a los Estados
a adoptar medidas para la prevención y el tratamiento de las enfermedades endémicas, profesionales y de
otra índole; la educación de la población sobre la prevención y tratamiento de los problemas de salud, y la
satisfacción de las necesidades de salud de los grupos de más alto riesgo y que por sus condiciones de
pobreza sean más vulnerables. Un aspecto relevante para la regulación normativa del derecho a la salud
fue, sin dudas, la adopción en el 2005 por parte de la UNESCO de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos. Los principios acordados en dicho instrumento han servido de guía para la inclusión de
sus postulados en el nuevo Código Civil y Comercial (CCyC) y en la mayoría de las leyes argentinas. Dicha
Declaración invita a los Estados a adoptar políticas y legislaciones en materia de salud y bioética, teniendo
especial consideración por la dignidad de la persona, en consonancia con los valores y postulados que
inspiran al derecho internacional de los derechos humanos, priorizando la necesidad de consensos y
diálogos pluralistas sobre temas de Bioética y haciendo especial hincapié en que los adelantos científicos se
realicen en el marco de los principios éticos enunciados en la Declaración. Dichos principios se edifican en
el respeto por la dignidad de la persona humana. Su bienestar debe tener prioridad con respecto al interés
exclusivo de la ciencia o la sociedad8.
Como puede notarse, el marco legal para la protección de la Salud en nuestro país es amplio. Y se
ha ido transformando en el contexto de tratados internacionales, dejando atrás un enfoque positivista de la
salud como la “mera ausencia de enfermedades”, para enfocarse en la misma como un derecho humano
fundamental, indivisible de otros derechos de esta índole, con un abordaje integral de los aspectos
biopsicosociales que determinan y condicionan los modos de vivir y enfermar de las personas. Desde esta
perspectiva, se hace necesario ampliar el abordaje del paciente con enfermedad renal crónica.
En Argentina, todos los pacientes tienen cobertura para el tratamiento de diálisis. Esta práctica está
incluida en el Plan Médico Obligatorio (PMO) al 100%. El paciente en Terapia de Reemplazo Renal (diálisis o
trasplante) cumple con los requisitos para obtener el Certificado de Discapacidad. La ley de diálisis 22.853,
vigente a partir de julio de 1983 y su decreto reglamentario 616/2002, establece los requisitos básicos para
la habilitación y el funcionamiento de las unidades de atención médica destinadas a la aplicación de diálisis
corpórea y extracorpórea en el tratamiento de la insuficiencia renal. El Ministerio de Salud de la Nación
como organismo de control, mediante la resolución 1704/2007 aprueba las directrices de organización y
funcionamiento de los servicios de diálisis. Dicha resolución, exige la presencia de un psicólogo en los
centros de diálisis como parte del equipo tratante, valorizando así el trabajo interdisciplinario abordando al
paciente desde una perspectiva biopsicosocial. La entrada al programa de hemodiálisis genera un impacto
emocional importante dado que el paciente se ve obligado necesariamente a un proceso de adaptación
rápido, pasando por diferentes etapas que suscitan emociones negativas tales como miedo, ira, ansiedad,
tristeza, angustia, irritabilidad y alteraciones en el estado de ánimo. La terapia es vivida como un
acontecimiento vital que marca un antes y un después en su vida y en la de su familia originando nuevas
exigencias. La intensidad de las reacciones emocionales varía según las características de las personas en
función a su carácter, personalidad y redes de sostén social y familiar que dispongan. Además,
investigaciones realizadas han demostrado que tanto la insuficiencia renal crónica terminal como sus
tratamientos afectan en gran medida las áreas de desempeño de los pacientes, especialmente a nivel
emocional, cognitivo, físico y social, alterando de manera notable su calidad de vida global. Sumado a la
patología y las repercusiones propias del tratamiento, son muchos los factores estresantes a los que se
enfrentan estos pacientes (tensiones matrimoniales y familiares, dependencia forzada del personal y del
sistema de salud, restricciones alimentarias, restricción en la ingesta de líquidos, limitaciones funcionales,
pérdida total o disminución de la capacidad de empleo, cambios en la percepción de sí mismo, alteraciones
en el funcionamiento sexual, alteraciones en el sueño, percepción de los efectos de la enfermedad,
cambios de su lugar de residencia, temores relacionados con la muerte). Es fundamental que se le brinde al
paciente y familia suficiente y clara información sobre su enfermedad y posibilidades de tratamiento, con el
fin de que pueda conocer las características particulares del procedimiento que va a realizar, saber las
repercusiones que puede generarle y los cuidados que debe realizar. De acuerdo a todo lo expuesto y en
función de los cambios en el estilo de vida a que se ve sometido el paciente con insuficiencia renal crónica
terminal en programa de hemodiálisis, se considera importante que tenga un espacio psicoterapéutico de
apoyo y acompañamiento. Con el objetivo de poder esclarecer, elaborar y asumir su situación de
enfermedad, y lograr así una adecuada adaptación al tratamiento además poder adquirir herramientas que
le permitan manejar la incertidumbre en relación a su evolución y posibilidades de acceder a un trasplante,
es decir, que le permitan obtener una mejoría en su calidad de vida en general9.