PACIENTES EN SITUACIÓN TERMINAL Y SU FAMILIA

Conceptos generales:

Cuando un paciente entra en una fase avanzada y potencialmente terminal de

su enfermedad, puede ser necesario intervenir con una clase especial de
asistencia que denominamos cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos se basan en una concepción global, activa y continuada

que comprende la atención de los aspectos físicos, psíquicos, sociales y
espirituales de las personas en situación terminal, siendo los objetivos
principales el bienestar y la promoción de la dignidad y autonomía de cada
enfermo o enferma y de su familia.

Paciente en situación terminal es aquel que presenta una enfermedad avanzada

progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
específico, con un pronóstico de vida limitado (generalmente inferior a 6
meses), con presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, con
impacto emocional en la persona, familiares y grupos sociales y con necesidad
de atención integral.

Según la Organización Mundial de la Salud:

“una modalidad asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y de
sus familiares, frente a los problemas generados por enfermedades que
amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Implica
la identificación temprana, la evaluación precisa y el tratamiento del dolor y de
otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. (OMS, 2002)

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos:

“son los cuidados activos, totales e integrales que se proporcionan a los
pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente
mortal y que ya no responde a un tratamiento curativo”. (SECPAL)

Los cuidados paliativos fueron creados para asistir a los enfermos - en cualquier
etapa del ciclo vital- con patologías incurables, crónicas, en estadío avanzado o
terminal, como ser: cardiopatías, enfermedades respiratorias, hepáticas,
renales, infecciosas como el sida, neurológicas degenerativas, con limitación
funcional progresiva, enfermedades oncológicas, etc.

Los cuidados paliativos no tienen finalidad curativa sino de alivio del sufrimiento
y mejora de la calidad de vida de la unidad de tratamiento, atendiendo a la
dimensión física, psicosocial y espiritual del paciente y su entorno a través de
una atención integral por un equipo multiprofesional e interdisciplinario.

Unidad de tratamiento
El conjunto conformado por el paciente, su familia y su entorno significativo.
Familia
Las personas cercanas al paciente en conocimiento, cuidados o afecto. Puede
ser su familia, amigos e incluso, las mascotas.

Entorno significativo
Es la red que se crea alrededor de una persona enferma y que le ayuda a
sobrellevar las demandas que exigen las situaciones de afrontamiento y
adaptación a la enfermedad.

La OMS completa su definición con los siguientes principios sobre los cuidados
paliativos, relacionados con los denominados “derechos del paciente”:

* Proporcionan alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes.

* Reafirman la importancia de la vida, considerando a la muerte como un
proceso normal.
* Establecen un cuidado que no acelere la llegada de la muerte, ni tampoco la
posponga artificialmente.
* Integran los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, en el
tratamiento del paciente.
* Facilitan que el enfermo lleve una vida tan activa como sea posible.
* Ofrecen un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la
enfermedad del ser querido y sobrellevar el período de duelo.
* Mejoran la calidad de vida y pueden influir positivamente en el curso de la
enfermedad. Son estos principios los que sustentan las metas del equipo de
salud:
* Atención integral y holística del paciente.
* Importancia de una buena comunicación.
* Reconocimiento del paciente y su familia como la “unidad de tratamiento”.
* Control adecuado de los síntomas.
* Alivio del sufrimiento físico, emocional y espiritual.
* Respeto a la dignidad y autonomía de las personas.
* Trabajo en equipo multiprofesional e interdisciplinario, dado que el
sufrimiento de una persona con enfermedad avanzada es múltiple y, abarca lo
físico, lo psicosocial y lo espiritual, los cuidados paliativos necesitan de un grupo
conformado por médicos, enfermeros, farmacéuticos, psicólogos, trabajadores
sociales, terapistas ocupacionales, kinesiólogos, voluntarios, asesores
espirituales, entre otros, atentos a los requerimientos del paciente.

IMPORTANTE En este equipo, el rol del enfermero es fundamental, ya que el

cuidado del paciente es la esencia de su trabajo.

2. Proceso de atención de enfermería (PAE) en cuidados paliativos

El proceso de atención de enfermería (PAE) implica un enfoque que incluye la

discusión e intercambio de ideas para la resolución de problemas. Exige
habilidades, conocimientos y actitudes para cubrir las necesidades del paciente,
la familia y su entorno significativo.
Identificar las necesidades del paciente desde el proceso de atención de
enfermería implica tres pasos:

VALORACIÓN:
Identificar la causa y el grado de malestar que presenta el paciente, a través
del interrogatorio, la observación, el examen clínico. Se utilizan diferentes
instrumentos y escalas de medición, para valorar cada síntoma.

DIAGNÓSTICO DE ENFERMERÍA:
Consiste en detectar el grado de alteración del bienestar en relación con el
impacto del proceso de la enfermedad avanzada. Se elabora un diagnóstico de
la situación real del paciente y su familia, se detallan necesidades y problemas y
se denen objetivos simples, concretos, realistas y a corto plazo. Un objetivo
general consiste en aliviar el sufrimiento ayudando al paciente a lograr una
mejor calidad de vida, respetando su dignidad, autonomía, valores,
preferencias, elecciones y deseos.

PLANIFICACIÓN DE LOS CUIDADOS:

La elaboración del plan de cuidados implica la participación de todo el equipo
interdisciplinario, incluidos el paciente y la familia o entorno signicativo, que
serán los cuidadores principales en el domicilio.

El PAE se completa con la intervención y la evaluación de los resultados.

IMPORTANTE
El control de los síntomas es la base de la tarea en cuidados paliativos.

3. Identificación de las necesidades de la persona con enfermedad

incurable

A partir de la valoración inicial de la situación por la que atraviesan el paciente

y su familia, se identifican las necesidades y problemas de la persona enferma.
Se planifica la estrategia de cuidados, se interviene con los recursos disponibles
y se evalúan los resultados de dicha intervención.

Las necesidades surgen en diferentes dimensiones y áreas:

Física
Control de los síntomas que aparecen como consecuencia del avance de la
enfermedad o de los tratamientos concomitantes.

Psicoemocional
Soporte frente a alteraciones psicológicas o del estado de ánimo debidas a los
cambios generados por la presencia de una enfermedad incurable, pérdidas o
incremento de la dependencia. Apoyo emocional en las diferentes etapas de
adaptación a la enfermedad terminal.

Social
Resolución de problemas familiares, laborales, económicos y de vivienda
relacionados con los recursos económicos y el entorno.

Individual
Acompañamiento en el deseo de reconciliación y perdón, de hablar de la
muerte y la trascendencia. Asistencia frente al sufrimiento existencial y sobre el
significado, el propósito de la vida y la realización personal.

Espiritual
La dimensión espiritual abarca todas las preguntas que la persona se hace
sobre el sentido de la vida. Las creencias religiosas se incluyen en esta
dimensión.

Para poder responder de manera integral a las necesidades del enfermo es

necesario:
* Identificar a través de una comunicación adecuada cuáles son sus ideas,
preocupaciones, expectativas y sentimientos sobre los problemas que tiene, así
como su necesidad de información.
* Procurar comprender a la persona en el contexto que lo rodea, considerando
el grado de soporte familiar con que cuenta y su elección de permanecer en su
casa.
* Considerar cuáles son sus deseos, prioridades y objetivos con relación al
tratamiento y su participación en la toma de decisiones.

IMPORTANTE Las necesidades del paciente en las diferentes dimensiones se

ven acentuadas por la situación de vulnerabilidad o dependencia como
consecuencia de la enfermedad avanzada.

4. Los aspectos psicoemocionales enlaenfermedad avanzada

La situación de enfermedad que amenaza la vida produce un alto impacto

emocional en el paciente, la familia y el equipo.

Al sufrimiento propio de la enfermedad, se añaden cambios e inseguridades.

La Dra. Elizabeth Kübler-Ross, en su clásico estudio publicado en 1989 “Sobre

la muerte y los moribundos”, describe el proceso de adaptación a la realidad en
cinco fases psicológicas, por las que atraviesa una persona que sabe que va a
morir. Estos mecanismos psicológicos de adaptación representan una defensa
que resulta de utilidad a la persona con una expectativa de vida a corto plazo.
Forman parte de un proceso que el equipo de salud debe respetar y acompañar
(véase Anexos)
Estas fases no son secuenciales ni rígidas ni uniformes y pueden ser de tipo
circular, es decir que el enfermo puede, en cualquier momento, reiniciar el
proceso según las circunstancias. Pueden durar por diferentes períodos y
reemplazarse unas a otras o también coexistir.

La Dra. Elizabeth Kübler-Ross, tiene muy en cuenta la esperanza, como una

respuesta adaptativa esencial que se mantiene a lo largo de todo el proceso y
que no se contradice con la aceptación y comprensión de la realidad:
“proporcionar esperanza es de gran utilidad para mantener buenos niveles de
confianza con el enfermo y evitar la sensación de desamparo y abandono.”

5. La comunicación con el paciente y la familia

La palabra es una herramienta terapéutica fundamental.

Un adecuado manejo de la información y de la comunicación con el paciente y

la familia, es la base fundamental de toda estrategia de cuidados paliativos.

Los objetivos del proceso de comunicación son:

* Permitir que los pacientes con cáncer avanzado y sus familias, tengan acceso
a la información exacta, veraz, comprensible y adecuada.
* Lograr que sus necesidades de información sean cubiertas de una manera
sensible y apropiada en tiempo y forma.
* Garantizar una comunicación fluida entre los distintos sectores del sistema de
salud que intervengan en el cuidado de estos pacientes.
La comunicación consiste en pasar información de una persona a otra. Este
proceso se completa cuando la información se transmite, se recibe y se
entiende.

Es por eso que es muy importante la posibilidad de corroborar la información

recibida.

Los enfermeros como receptores de mensajes

El enfermero debe enfrentar la compleja tarea de saber escuchar, captar y

analizar lo que el emisor (paciente, familia, miembros del equipo) intenta decir.

No siempre el mensaje es claro; muchas veces mediante las palabras se

expresa un mensaje, pero a través de las actitudes, gestos, comportamiento,
vestimenta o aseo se puede valorar algo diferente.

“A pesar de que me decía que se sentía bien, con fuerzas para seguir cuidando
a su ser querido, noté su voz más apagada, su andar más lento, el cabello
despeinado.” En esta frase, podemos apreciar claramente el mensaje opuesto
entre lo hablado y lo emitido corporalmente.

El paciente puede hacernos llegar su mensaje en forma de quejas, de

exacerbación de algún síntoma, de llanto, de silencio, de aislamiento del
entorno, de enojo hacia el personal de salud o hacia su familia.

Características de una buena comunicación

* La escucha activa:
implica centrarse en el otro para querer entenderlo. Es necesario observar de
qué modo el otro transmite el mensaje e identificar sus reales necesidades.
Para que la escucha sea atenta es necesario desarrollar la empatía, mostrar
preocupación por lo que se está transmitiendo y expresar que el otro no va a
ser juzgado y que se le cree lo que dice.
* Empatizar
Significa ponerse en el lugar del enfermo, intentar comprender lo que siente y
darle señales de ello. Aunque a veces se muestre enojado, agresivo, irritado o
nervioso, es útil empezar empatizando con él. Es la mejor forma de iniciar una
relación de ayuda.
* Escuchar más que oír: escuchar es una destreza por medio de la cual una
persona, de manera consciente y voluntaria, presta su atención a otra, de modo
que pueda oír lo que se está diciendo. Escuchar no es un proceso pasivo,
requiere máxima concentración y esfuerzo.

Para que el proceso de la comunicación sea eficaz, hay que escuchar

atentamente cuando una persona habla; de esa manera se descubren sus
puntos de vista.
Para el proceso de comunicación en enfermería, escuchar es aún más
importante que hablar.

* Estar atento a lo que no se dice: no siempre el que habla dice todo lo que
realmente quisiera expresar, puede utilizar frases o palabras encubiertas y el
interlocutor deberá estar atento para repreguntar, para ayudar al que habla a
ser más claro con sus ideas o sentimientos.

Las personas transmiten una diversidad de mensajes no verbales y esta

variedad puede enmascarar lo que verdaderamente se quiere transmitir.

Los pacientes a menudo desean información sobre la enfermedad y titubean

para preguntar directamente, muchas veces porque solo quieren una
información parcial de su situación, y en ello también está implícito el temor a
afrontar la enfermedad.

* El uso del silencio: es tan importante como el uso de las palabras. Las personas no siempre
tienen que expresarse en palabras para desarrollar una buena comunicación.

Utilizar el silencio en una conversación ayuda a reunir los pensamientos propios o a esperar las
reacciones del receptor o feedback. Es aconsejable compartir en silencio un período de espera,
como el resultado de estudios, biopsias, intervención quirúrgica, etc., ya que quizá las palabras
podrían causar efectos negativos. El silencio bien empleado puede ser tan eficaz y dar tanto
respaldo como las palabras, y mucho más si es acompañado por gestos a través del tacto

IMPORTANTE Decir o no decir: cerco de silencio.

Una situación muy frecuente, que es necesario detectar adecuadamente, es el llamado “cerco
de silencio”. Aparece cuando se construye una alianza entre los familiares y los miembros del
equipo, con el objetivo de evitar que la persona enferma conozca cuál es su situación clínica,
con ocultamiento o distorsión del diagnóstico o del pronóstico.

Si bien en la mayor parte de los casos este cerco pretende responder a la intención de
proteger al enfermo, generalmente termina aislándolo, sumergiéndolo en la incomprensión y
la tristeza, razón por la cual se debe prestar atención y elaborar en equipo la mejor estrategia
para abordarlo. Como hemos dicho, en la evaluación, es importante indagar sobre las reales
necesidades del paciente y las de la familia, con el objetivo de distinguir los factores que
producen el ocultamiento de la verdad

Componentes no verbales

La comunicación no verbal es la que se produce mediante el envío y la recepción de mensajes

sin intervención de las palabras. Estos mensajes pueden llegarnos a través de gestos, lenguaje
corporal o postura, expresión facial y contacto visual, e incluso, como en el ejemplo que vimos,
a través de la ropa, el peinado, el aseo.

Un componente comunicativo que juega un papel muy importante es la cualidad de la voz

4Aspectos que caracterizan la cualidad de la voz:

Volumen
Es el potencial de la voz. Si hablamos muy bajo, puede que no nos oigan, si lo hacemos en tono
elevado, se puede interpretar que estamos enojados. Se adaptará el volumen a las
circunstancias y a las interferencias o ruidos que existan en el medio

Entonación
Son los matices en la comunicación. Mediante la entonación podemos distinguir cuando se
enuncia una pregunta, una exclamación, un reto, etc.

Claridad
Es una cualidad fundamental para que nuestro mensaje sea comprendido. Siempre debemos
adaptarnos a la cultura o nivel de comprensión de nuestro interlocutor, teniendo en cuenta
que muchos de los pacientes que asistimos son de otros países, con una idiosincrasia y hasta
un idioma diferentes

Tono o timbre
Es la fuerza de la voz. Por ejemplo, cuando queremos dar una orden sin subir el volumen,
utilizamos un tono más grave de voz.

Velocidad
Es la rapidez o lentitud con que nos expresamos. Puede sugerir un estado de ánimo. El hablar
lentamente puede indicarnos tristeza, aburrimiento, etc. El hacerlo de manera rápida puede
demostrar ansiedad o nerviosismo.

Perturbaciones de la voz
Denominamos de esta manera a las repeticiones, las vacilaciones, las pausas y silencios mal
utilizados.

Fluidez del habla

Es el flujo continuo, con el ritmo adecuado, de las palabras. Cuando es adecuado, indica
seguridad, conocimientos, buen nivel cultural, etc.

Intervenciones de enfermería en el proceso de comunicación

Corresponde al personal de enfermería:

* Dirigir la conversación hacia el paciente y la familia para detectar sus necesidades.
* Encontrar la manera adecuada de interrogar cuando es indispensable obtener información
específica.
* Intentar comprender las percepciones del enfermo acerca de su enfermedad o de su
situación.
* Estimular al enfermo a compartir sus sentimientos.
* Considerar edad, sexo, contexto cultural, experiencias vitales, actitudes y preferencias del
paciente mientras planea cómo asistirlo.
* Escuchar atentamente e identificar los mensajes verbales y no verbales emitidos por el
paciente.
* Observar los gestos, la expresión facial, la postura, el tono de voz de su interlocutor.
* Identificar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales en el enfermo y su
familia.
* Desarrollar la intuición y escuchar lo que no se dice.
* Permitir períodos de silencio en una conversación, manteniéndose tranquilo.
* Alentar al paciente a expresar todo lo que piensa.
* Proporcionar retroalimentación y empatía.
* Ser capaz de guiar la interacción, de un nivel superficial a problemas más complejos.
* Respetar la confianza cuando recibe información confidencial.

Manejo de la comunicación de malas noticias

¿Qué es una mala noticia?
Es cualquier información que alterará en forma drástica y negativa las perspectivas de futuro
que tenía el paciente. Dar una mala noticia es un proceso, es decir que no va a agotarse en una
única entrevista.

Siempre es de utilidad la presencia de varios miembros del equipo, para que puedan observar
y escuchar las reacciones y palabras que usa el paciente e identificar sus necesidades.

Principios de la intervención

* Perder el miedo a hablar en profundidad y expresar emociones:

Detrás del comportamiento del enfermo siempre hay un factor desencadenante: temores,
frustraciones, desesperanza, etc. Es fundamental indagar acerca de los motivos que subyacen
en ese tipo de reacciones.
* El paciente lleva la iniciativa:
Solo el paciente puede indicar lo que puede o quiere saber en los distintos momentos
evolutivos de la enfermedad. Poder reconocer o aceptar lo que el paciente necesita requiere
entrenamiento.
* Respetar los derechos del paciente:
Tanto a saber la verdad como a no saberla.
* Evitar frases que no consuelan:
Por ejemplo, decir que no hay motivo de qué preocuparse, cuando el paciente realmente lo
está.
* Transmitir siempre esperanza:
En los diferentes estadios de evolución de la enfermedad, ayudar a percibir distintos tipos de
esperanza, desde la posibilidad del alivio de los síntomas a la reorganización de los objetivos a
corto plazo, evitando falsas expectativas.

¿Cómo dar malas noticias?

Robert Buckman, un conocido oncólogo anglocanadiense, creó un protocolo de actuación en el

que aconseja algunos pasos para seguir al comunicar malas noticias.
* Antes de la entrevista, cuidar que el ambiente físico y el contexto sean adecuados.
* Comenzar con una pregunta abierta, por ejemplo: “¿cómo están las cosas?, ¿qué le
molesta?, ¿a qué lo atribuye?, ¿qué es lo que más le preocupa?, ¿le gustaría hablar de eso
ahora?, ¿en qué podemos ayudarlo?”
* Averiguar lo que el paciente sabe acerca de su enfermedad.
* Averiguar lo que el paciente quiere saber.
* Averiguar lo que el paciente está en condiciones de saber.
* Dar la información manejándose con la verdad de manera gradual, progresiva y tolerable.
* Utilizar un lenguaje comprensible, evitar los tecnicismos del vocabulario médico.
* Chequear la recepción del mensaje (feedback) y aclarar lo que no sea comprensible.
* Identificar y respetar los sentimientos y silencios del paciente.
* Ser creíble, no prometer lo que no se puede cumplir.
* Elaborar junto con el paciente y la familia un plan de seguimiento futuro.

Poder establecer una buena relación con los enfermos solo es posible a través de una buena
comunicación, como proceso multidireccional y multidimensional. Para disminuir el
sufrimiento del paciente e incrementar su bienestar, es preciso mantener los canales de
comunicación abiertos entre los miembros del equipo, el paciente y la familia.

Finalmente, siempre procuraremos transmitir un mensaje de esperanza, junto con el

compromiso de acompañamiento, apoyo, confort y alivio…

6. Control de síntomas

¿Qué es un síntoma?
Es lo que el paciente dice que siente. Su característica principal es ser una manifestación
subjetiva de algo que el paciente percibe en su cuerpo y considera una molestia.
¿Qué es un síntoma?

Es una experiencia personal, percibida, padecida y posteriormente expresada.

En la etapa final de la enfermedad, los síntomas tienen determinadas características: son

múltiples, intensos, multifactoriales, cambiantes, de carácter multidimensional; aun así tienen
una alta probabilidad de ser controlados.

Principios generales en el control de síntomas (OMS)

Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es el de realizar un correcto control de
síntomas.

La OMS propone:
* Liderazgo médico definido: los pacientes y familias identifican claramente al médico y al
enfermero como responsables del control sintomático.
* Valoración de la causa como paso previo al tratamiento.
* Tratamiento en función del mecanismo que provoca el síntoma.
* Explicación al paciente de la fisiopatología del síntoma.
* Discusión con el paciente de las diferentes opciones de tratamientos.
* Explicación del tratamiento al paciente y la familia.
* Valoración de la alternativa de tratamientos no farmacológicos.
* Empleo de la medicación anticipándose a la aparición o recrudecimiento del síntoma,
evitando “ir por detrás” del síntoma.
* Simplificación del tratamiento, siempre que sea posible.
* Convocatoria a especialistas de otras disciplinas, cuando el control sintomático no sea
factible con las medidas habituales.
* Creatividad y compromiso de apoyo, en las escasas situaciones donde el control sintomático
no es adecuado.

Plan de cuidados: Asistencia a pacientes en situación terminal y su

familia.

Las personas cuidadoras son foco esencial de la atención paliativa, por un lado
acompañan al enfermo o enferma en las diferentes fases de la enfermedad, con
el impacto emocional que conlleva, siendo su principal fuente de recursos y
apoyo social y por otro lado son nuestros principales aliados y colaboradores
para la puesta en marcha y éxito del plan asistencial.
Son por todo ello referentes para educación sanitaria específica y diana de
nuestras actuaciones para atender sus necesidades (diagnósticos propios de
cuidadores)
Un plan de cuidados estandarizado es un protocolo específico de cuidados,
apropiado para aquellos y aquellas pacientes que padecen los problemas
normales o previsibles relacionados con el diagnóstico concreto o una
enfermedad.
No hay que olvidar que los planes de cuidados estandarizados nos servirán
como modelo, pero que necesariamente tendremos que personalizarlos para su
aplicación concreta.

La valoración se realiza a partir de unos ítems obtenidos de los Patrones

Funcionales de Salud de Marjory Gordon.

Una vez seleccionados los diagnósticos, se presentan los criterios de resultados

(NOC) con los indicadores correspondientes y las intervenciones (NIC) con las
actividades sugeridas.
Existen otros diagnósticos enfermeros prevalentes en pacientes en situación
terminal (deterioro de la integridad cutánea, deterioro de la movilidad, déficit
de autocuidados…) pero debido a la especial condición de abordaje
multidimensional que requieren los cuidados paliativos, los seleccionados son
diagnósticos más específicos, complejos o característicos, básicamente por la
carga emocional que implican para pacientes, familia y profesionales.

Plan de cuidados elaborado para facilitar la labor de las enfermeras tanto en

atención primaria como en atención especializada en enfermos terminales y
asegurar a su vez la calidad y continuidad de los cuidados, teniendo presente
su voluntad de recibir atención en su domicilio o en el hospital.
Para afrontar estas situaciones es necesario que las enfermeras adquieran
formación específica y continuada que abarque aspectos tales como:
el manejo de síntomas, trabajo en equipo, relación de ayuda (counselling),
comunicación, abordaje familiar

Valoración mínima específica de enfermería para el Proceso

Asistencial Integrado Cuidados Paliativos.

ITEMS
98 Describa su estado de salud...
100 No acepta su estado de salud
101 No participa en aspectos relacionados con su enfermedad
68 No sigue el plan terapéutico 14 Alimentación / Nutrición
17 Problemas de la mucosa oral
19 Total de consumo de líquidos diarios (1 vaso=250 cc)
21 Apetito
22 Náuseas
23 Vómitos
52 Temperatura
150 Higiene general...
56 Estado de piel y mucosas...
26 Número y frecuencia de deposiciones
28 Tipo de heces
33 Dolor al defecar
25 Incapacidad de realizar por sí mismo/a las actividades del uso del WC
35 Síntomas urinarios
1 Dificultad para respirar
11 Frecuencia respiratoria
11 Frecuencia cardiaca
12 Tensión arterial
41 Actividad física habitual
42 Pérdida de fuerza
43 Inestabilidad en la marcha
39 Situación habitual -deambulante, sillón, cama
40 Nivel funcional para la actividad / movilidad
46 Cambios en el patrón de sueño...
47 Ayuda para dormir…
60 Nivel de conciencia...
61 Nivel de orientación...
62 Dolor
74 Alteraciones senso-perceptivas
103 Expresa desagrado con su imagen corporal
105 Temor expreso
106 Problemas emocionales...
111 No se siente útil
81 Describa con quien comparte el hogar
72 El hogar no presenta condiciones de habitabilidad
82 Problemas familiares
108 No conoce los recursos disponibles de la comunidad
77 Su cuidador/a principal es...
78 Su cuidador/a no proporciona apoyo, consuelo y estímulo suficiente y
efectivo
79 Tiene alguna persona a su cargo
80 Tiene dificultad o incapacidad para realizar tareas de cuidador/a
110 Situación laboral...
112 Problemas en el trabajo...
95 Ha tenido en los dos últimos años cambios vitales
97 No se adapta usted a esos cambios 96 Su situación actual ha alterado sus...
93 Es religioso/a

CUESTIONARIOS

- Conspiración de silencios
- Fase de Kübler-Ross
- Fase de Sporken STAS
- Escala de Norton
- Escala de Braden
- Índice de Barthel
- Índice de katz
- Escala de Lawton Brody
- Escala de la Cruz Roja
- E.V.A .(intensidad de dolor))
- Escala de Pfeiffer
- Test Minimental
- Escala de Goldberg
- Test de Yesavage
- Escala de Rosenberg
- Apgar familiar
- Escala de Gijón
- Índice esfuerzo del cuidador
- Escala de Zarit

Resumen del plan de cuidados enfermeros en el Proceso Asistencial

Integrado Cuidados Paliativos

DIAGNÓSTICOS

00078 Manejo inefectivo del régimen terapéutico

00045 Deterioro de la mucosa oral
00015 Riesgo de estreñimiento
00095 Deterioro del patrón del sueño
00133 Dolor crónico
00147 Ansiedad ante la muerte
00120 Baja autoestima situacional
00062 Riesgo de cansancio en el desempeño del rol de cuidador/a
00066 Sufrimiento espiritual

RESULTADOS

1300 Aceptación del estado de salud

1601 Conducta de cumplimiento
1824 Conocimiento: asistencia médica
1609 Conducta terapéutica: enfermedad
1606 Participación: decisiones sobre asistencia sanitaria
1100 Salud bucal
0501 Eliminación intestinal
1608 Control del síntoma
0004 Sueño
0003 Descanso
1605 Control del dolor
2100 Nivel de comodidad
1402 Control de la ansiedad
1404 Control del miedo
1205 Autoestima
1200 Imagen corporal
1305 Adaptación psicosocial: cambio de vida
2508 Bienestar del/de la cuidador/a familiar
2202 Preparación del/de la cuidador/a familiar a domicilio
2001 Bienestar espiritual
1201 Esperanza
1304 Resolución de la aflicción
1303 Muerte digna

INTERVENCIONES

5240 Asesoramiento
5602 Enseñanza: proceso de enfermedad
5250 Apoyo en la toma de decisiones
1710 Mantenimiento de la salud bucal
0450 Manejo del estreñimiento/impactación
1850 Fomentar el sueño
1400 Manejo del dolor
2210 Administración de analgésicos
5820 Disminución de la ansiedad
5270 Apoyo emocional
2920 Escucha activa
5400 Potenciación de la autoestima
5220 Potenciación de la imagen corporal
5230 Aumentar el afrontamiento
5370 Potenciación de roles
7040 Apoyo al/a la cuidador/a principal
7140 Apoyo a la familia
5440 Aumentar los sistemas de apoyo
5420 Apoyo espiritual
5280 Facilitar el perdón
5310 Dar esperanza
5260 Cuidados en la agonía

PACIENTES EN SITUACIÓN TERMINAL Y SU FAMILIA

Desarrollo de los resultados e intervenciones enfermeras para cada
uno de los diagnósticos enfermeros seleccionados

DIAGNÓSTICOS

00078.- Manejo inefectivo del régimen terapéutico

RESULTADOS E INDICADORES
1300.- Aceptación del estado de salud
02 Renuncia al concepto previo de salud
07 Expresa sentimientos sobre el estado de salud
08 Reconocimiento de la realidad de la situación de salud
09 Búsqueda de información
12 Clarificación de valores percibidos
14 Realización de tareas de cuidados personales

1601.- Conducta de cumplimiento

01 Confianza en profesionales sobre la información obtenida

1824.- Conocimiento: asistencia médica

08 Régimen terapéutico

1609.- Conducta terapéutica: enfermedad

02 Cumple el régimen terapéutico recomendado
01 Cumple las precauciones recomendadas
07 Realiza los cuidados personales compatibles con la habilidad
12 Utiliza dispositivos correctamente
15 Busca consejo de un/a profesional sanitario/a cuando es necesario

1606.- Participación: decisiones sobre asistencia sanitaria

02 Manifiesta autocontrol en la toma de decisiones
06 Identifica prioridades de los resultados sanitarios
10 Identifica apoyo disponible para conseguir los resultados esperados
12 Negocia las preferencias asistenciales

INTERVENCIONES
5240.- Asesoramiento

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Establecer una relación terapéutica basada en la confianza y en el respeto
- Proporcionar información objetiva según sea necesaria y si procede
- Favorecer la expresión de sentimientos
- Ayudar a la persona a que identifique sus puntos fuertes y reforzarlos
- Instruir y reforzar nuevas actividades

INTERVENCIONES
5602.- Enseñanza: proceso de enfermedad

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Evaluar el nivel actual de conocimientos de la persona/familia relacionado con
el proceso de enfermedad específico
- Discutir las opciones de terapia y tratamiento.
- Instruir sobre el control/terapia/tratamiento de su enfermedad
- Explorar recursos/apoyos posibles, según cada caso
- Proporcionar números de teléfonos de contacto - Evitar las promesas
tranquilizadoras vacías

INTERVENCIONES
5250.- Apoyo en la toma de decisiones
ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)
- Respetar el derecho de la persona a recibir o no información
- Informar a la persona y familia sobre la existencia de puntos de vista
alternativos y las soluciones
- Ayudar a identificar ventajas y desventajas

DIAGNÓSTICOS
00045.-Deterioro de la mucosa oral

RESULTADOS E INDICADORES
1100.- Salud bucal
01 Aseo personal de la boca
10 Humedad de la mucosa bucal y de la lengua
12 Integridad de la mucosa bucal

INTERVENCIONES
1730.- Restablecimiento de la salud bucal

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Establecer una rutina de cuidados bucales
- Aplicar lubricante para humedecer los labios y la mucosa oral, si es necesario
- Enseñar y ayudar a la persona a realizar la higiene bucal después de las
comidas
- Observar si hay signos y síntomas de glositis y estomatitis
- Ayudar con los cuidados de la dentadura postiza, si es necesario
- Recomendar medidas que favorecen la salivación
- Ayudarle a seleccionar alimentos suaves, blandos y no ácidos
- Planificar comidas en poca cantidad, frecuentes; seleccionar alimentos suaves
y servir los alimentos a temperatura ambiente o fríos
- Aplicar anestésicos tópicos, pastas de protección bucal o analgésicos
sistémicos, si es preciso

DIAGNÓSTICOS
00015.- Riesgo de estreñimiento

RESULTADOS E INDICADORES

0501.- Eliminación intestinal

01 Patrón de eliminación en el rango esperado
10 Ausencia de estreñimiento
13 Control de la eliminación de heces

1608.- Control del síntoma

06 Utiliza medidas preventivas
11 Refiere control de los síntomas
INTERVENCIONES
0450.- Manejo del estreñimiento/impactación

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Vigilar la aparición de signos y síntomas de estreñimiento/impactación
- Instruir sobre el uso de laxantes
- Identificar los factores de riesgo (medicamentos, reposo en cama y dieta)
que puedan ser causa del estreñimiento
- Instruir a la persona/familia sobre: dieta/ejercicio/líquidos, si procede
- Registrar la frecuencia

DIAGNÓSTICOS
00095.- Deterioro del patrón de sueño

RESULTADOS E INDICADORES
0004.- Sueño
01 Horas de sueño
04 Calidad del sueño

0003.- Descanso
04 Descansado/a físicamente
05 Descansado/a mentalmente

INTERVENCIONES
1850.- Fomentar el sueño

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Determinar el esquema de sueño/vigilia de la persona afectada
- Determinar los efectos que tiene la medicación en el esquema de sueño
- Comprobar el esquema de sueño y observar las circunstancias físicas (apnea
del sueño, vías aéreas obstruidas, dolor/molestias y frecuencia urinaria) y/o
psicológicas (miedo o ansiedad) que interrumpen el sueño
- Ajustar el ambiente (luz, ruidos, temperatura, colchón y cama) para favorecer
el sueño
- Ayudar a la persona a evitar a la hora de irse a la cama los alimentos y
bebidas que interfieran en el sueño
- Disponer/llevar a cabo medidas agradables: masajes, colocación corporal y
contacto físico afectuoso
- Ajustarle el programa de administración de medicamentos para apoyar el ciclo
de sueño/vigilia
- Fomentar con la persona y la familia medidas de comodidad, técnicas para
favorecer el sueño y cambios en el estilo de vida que contribuyan a un sueño
óptimo

DIAGNÓSTICOS
00133.- Dolor crónico
RESULTADOS E INDICADORES

1605.- Control del dolor

03 Utiliza medidas preventivas
04 Utiliza medidas de alivio no analgésicas
05 Utiliza los analgésicos de forma apropiada
11 Refiere dolor controlado

2100.- Nivel de comodidad

01 Bienestar físico referido
03 Bienestar psicológico referido

INTERVENCIONES
1400.- Manejo del dolor

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Realizar una valoración exhaustiva del dolor que incluya la localización,
características, aparición/duración, frecuencia, calidad, intensidad o severidad
del dolor y factores desencadenantes, utilizando escalas validadas
- Observar claves no verbales de molestias
- Considerar las influencias culturales sobre la respuesta al dolor
- Determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre la calidad de vida
- Controlar los factores ambientales que puedan influir en la respuesta de la
persona a las molestias (temperatura de la habitación, iluminación y ruidos)
- Disminuir o eliminar los factores que precipiten o aumenten la experiencia del
dolor
- Seleccionar y desarrollar aquellas medidas (farmacológicas, no farmacológicas
e interpersonales) que faciliten el alivio del dolor
- Animarle a vigilar su propio dolor y a intervenir en consecuencia
- Utilizar medidas de control del dolor antes de que sea severo
- Fomentar periodos de descanso/sueño adecuados que faciliten el alivio del
dolor
- Utilizar un enfoque multidisciplinar al manejo del dolor, cuando corresponda

INTERVENCIONES
2210.- Administración de analgésicos

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Comprobar las órdenes médicas en cuanto al medicamento, dosis y frecuencia
del analgésico prescrito
- Administrar los analgésicos a la hora adecuada para evitar picos y valles de la
analgesia, especialmente en dolor severo
- Evaluar la eficacia del analgésico a intervalos regulares después de cada
administración pero especialmente después de las dosis iniciales. Se debe
observar también si hay signos y síntomas de efectos adversos (depresión
respiratoria, náuseas y vómitos, sequedad de boca y estreñimiento)
DIAGNÓSTICOS
00147.- Ansiedad ante la muerte

RESULTADOS E INDICADORES
1402.- Control de la ansiedad
05 Utiliza estrategias para superar situaciones estresantes
17 Controla la respuesta de ansiedad

1404.- Control del miedo

06 Utiliza estrategias de superación efectivas

INTERVENCIONES
5820.- Disminución de la ansiedad

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Crear un ambiente que facilite la confianza
- Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos
- Ayudarle a identificar las situaciones que precipitan la ansiedad
- Explicar todos los procedimientos, incluyendo las posibles sensaciones que se
han de experimentar durante el proceso
- Instruirle sobre el uso de técnicas de relajación
- Fomentar el permanecer con la persona para promover la seguridad y
reducirle el miedo

INTERVENCIONES
5270.- Apoyo emocional

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Escuchar las expresiones de sentimientos y creencias
- Ayudarle a reconocer sentimientos tales como la ansiedad, ira o tristeza
- Proporcionar apoyo durante la negación, ira, negociación y aceptación de las
fases del sentimiento de pena
- Proporcionar ayuda en la toma de decisiones

INTERVENCIONES
2920.- Escucha activa

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Centrarse completamente en la interacción eliminando prejuicios,
presunciones, preocupaciones personales, y otras distracciones
- Determinar el significado de los mensajes reflexionando sobre las actitudes,
experiencias pasadas y la situación actual
- Prestar atención a los mensajes no verbales que acompañan a las palabras
expresadas

DIAGNÓSTICOS
00120.- Baja autoestima situacional

RESULTADOS E INDICADORES
1205.- Autoestima
01 Verbalización de autoaceptación
02 Aceptación de las propias limitaciones
07 Comunicación abierta 08 Cumplimiento de roles significativos personales
09 Mantenimiento del cuidado e higiene personal

1200.- Imagen corporal

07 Adaptación a cambios en el aspecto físico

1305.- Adaptación psicosocial: cambio de vida

01 Establecimiento de objetivos realistas 04 Expresión de utilidad

INTERVENCIONES
5400.- Potenciación de la autoestima

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Animarle a identificar sus virtudes
- Proporcionar experiencias que aumenten su autonomía
- Respeto a la dignidad de la persona al realizar los cuidados
- Facilitar un ambiente y actividades que aumenten su autoestima y le haga
sentirse útil

INTERVENCIONES
5220.- Potenciación de la imagen corporal

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Determinar las percepciones de la persona y la familia sobre la alteración de la
imagen corporal
- Ayudarle a separar el aspecto físico de los sentimientos de valía personal, si
procede

INTERVENCIONES
5230.- Aumentar el afrontamiento

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Ayudarle a que verbalice y elabore las pérdidas (delgadez, caída del pelo,
amputaciones, proyectos…) debidas a la enfermedad
- Ayudarle a identificar estrategias positivas para hacerse cargo de sus
limitaciones y manejar su estilo de vida o su papel necesario en ella

INTERVENCIONES
5370.- Potenciación de roles

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Facilitar la discusión de expectativas entre la persona y sus seres queridos en
los papeles recíprocos
- Reconocimiento de los roles familiares y sociales
- Facilitarle el ir cerrando etapas: económicas, familiares y laborales, si procede

DIAGNÓSTICOS
00062.- Riesgo de cansancio en el desempeño del rol de cuidador/a

RESULTADOS E INDICADORES
2508.- Bienestar del/de la cuidador/a familiar
09 Satisfacción con el rol de cuidador/a familiar

2202.- Preparación del/de la cuidador/a familiar a domicilio

02 Conocimiento sobre el papel de cuidador/a familiar
05 Conocimiento del proceso de la enfermedad

INTERVENCIONES
7040.- Apoyo al/a la cuidador/a principal

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Determinar el nivel de conocimientos de la persona cuidadora
- Determinar la aceptación de su papel - Animarle a que asuma su
responsabilidad
- Estudiar junto con la persona cuidadora sus puntos fuertes y débiles
- Enseñar al/a la cuidador/a la terapia y el proceso de la enfermedad
- Proporcionar ayuda sanitaria de seguimiento a la persona cuidadora mediante
llamadas telefónicas. Proporcionar teléfono de contacto
- Animar a la persona cuidadora a participar en grupos de apoyo
- Enseñarle estrategias de mantenimiento de cuidados sanitarios para sostener
la propia salud física y mental

INTERVENCIONES
7140.- Apoyo a la familia

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Asegurar a la familia que la persona tiene los mejores cuidados posibles
- Facilitar la comunicación de inquietudes/ sentimientos entre paciente y familia
- Animar la toma de decisiones familiares en la planificación de los cuidados de
la persona que afecten en la estructura y en la economía familiar
- Remitir a terapia familiar si está indicado

INTERVENCIONES
5440.- Aumentar los sistemas de apoyo

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Determinar el grado de apoyo familiar
- Determinar el grado de apoyo económico de la familia
- Implicar a la familia/seres queridos/amigos en los cuidados y en la
planificación
- Explicar a los implicados la manera en que pueden ayudar cada uno
- Identificar con los miembros de la familia los recursos socio-sanitarios que
puedan utilizarse para mejorar la calidad de vida de la persona

DIAGNÓSTICOS
00066.- Sufrimiento espiritual

RESULTADOS E INDICADORES
2001.- Bienestar espiritual
01 Expresión de confianza
05 Expresión de serenidad
15 Lecturas espirituales
17 Relación con los demás para compartir pensamientos, sentimientos y
creencias
09 Oración

1201.- Esperanza
01 Expresión de una orientación futura positiva
09 Expresión de paz interior

1304.- Resolución de la aflicción

01 Expresa sentimientos sobre la pérdida
09 Discute los conflictos no resueltos
20 Progresa a lo largo de las fases de aflicción

1303.- Muerte digna

13 Muestra calma y tranquilidad
14 Verbaliza comodidad
15 Expresa alivio del dolor
16 Expresa control del síntoma (nauseas, ansiedad, disnea…)
17 Mantiene la higiene personal
22 Selecciona la ingestión de bebida y comida

INTERVENCIONES
5420.- Apoyo espiritual

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Fomentar el uso de recursos espirituales, si se desea
- Remitir al asesor espiritual de la elección de la persona
- Utilizar técnicas para ayudar a la persona a clarificar sus creencias y valores, si
procede
- Estar abiertos a los sentimientos de la persona acerca de la enfermedad y la
muerte

INTERVENCIONES
5280.- Facilitar el perdón
ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)
- Ayudarle a explorar sus sentimientos de ira, odio y resentimiento
- Ayudarle a examinar la dimensión saludable y curativa del perdón si así lo
desea
- Utilizar la presencia, el contacto o la empatía, según sea conveniente, para
facilitar el proceso

INTERVENCIONES
5310.- Dar esperanza

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Ayudar a la persona/familia a identificar las áreas de esperanza en la vida
- Mostrar esperanza reconociendo la valía intrínseca de la persona y viendo la
enfermedad sólo como una faceta suya
- Evitar disfrazar la verdad
- Facilitar el alivio y disfrute de éxitos y experiencias pasadas de la
persona/familia
- Desarrollar un plan de cuidados que implique un grado de consecución de
metas, yendo desde metas sencillas hasta otras más complejas
- Emplear una guía de revisión y/o reminiscencias de la vida, si procede

INTERVENCIONES
5260.- Cuidados en la agonía

ACTIVIDADES (CUIDADOS ENFERMERÍA)

- Observar si hay dolor
- Minimizar la incomodidad cuando sea posible
- Posponer la alimentación cuando la persona se encuentre fatigado
- Ayudar con los cuidados básicos, si es necesario
- Quedarse físicamente cerca de la persona atemorizada
- Respetar la necesidad de privacidad
- Incluir a la familia en las decisiones y actividades de cuidados, si así lo
desean
- Facilitar la obtención de apoyo espiritual a la persona y su familia
ANEXOS

CUESTIONARIOS

- Conspiración de silencios

Podemos definir la conspiración de silencio (también conocida como pacto de

silencio), como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al
paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el fin
de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación. Los
familiares justifican su actitud en lo que ellos perciben como la necesidad de
proteger al paciente, “que ya está suficientemente herido con su enfermedad” y
al que no cabe aumentar su sufrimiento con la información.

El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes. Sencillamente

porque cada persona tiene derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de
causa, sobre aspectos tan importantes de su vida como el proceso de
salud/enfermedad o de vida/muerte.

La conspiración de silencio atenta contra el principio de Autonomía.

En este caso hay dos conflictos:
 - Por una parte, el valor de la veracidad de la información.
- Por otro lado, el no hacer mal al paciente con la información, como dice la
hija que va a suceder en el caso de comunicarle el diagnóstico.

Detrás de la petición de silencio de la familia suele estar su necesidad de

autoprotegerse emocionalmente, probablemente por sus dificultades en
adaptarse a una situación tan dolorosa.

Ciertamente, si el paciente quisiera estar informado y la negativa de la familia al

proceso de información fuera rotunda, tendríamos que priorizar el derecho del
paciente. Ahora bien, nuestra obligación moral está en optimizar las
herramientas comunicativas para conseguir hacer compatibles los derechos de
las partes. Dar la información al paciente en contra del parecer de la familia
sólo puede justificarse como mal menor y, siempre, como último recurso,
después de haber intentado establecer los mecanismos comunicativos
adecuados y en línea de proceso. La norma, el a priori, será intentar evitar la
conspiración de silencio.

La conspiración de silencio puede acarrear serios problemas emocionales para

el enfermo: soledad, incomunicación, aislamiento, sensación de falta de
comprensión...

Se introduce una barrera, sin desearlo, en la comunicación, que pone en riesgo

la relación de confianza que debe de existir entre el médico –y, por extensión,
los demás profesionales sanitarios– y el paciente. Si este último se siente
engañado, se puede fácilmente potenciar sintomatología ansiosa y depresiva,
con un componente importante de miedo y de ira; por otra parte, dificulta la
necesaria ventilación emocional, no sólo del paciente sino también del resto de
la familia. Toda esta situación, además, puede generar dificultades en el
entorno familiar para la posterior elaboración del duelo. Por último, puede
inhabilitar al paciente para “cerrar” asuntos importantes, tanto desde el punto
de vista práctico (legados testamentarios), como desde el punto de vista
afectivo o emocional.

La incapacidad habitual del familiar que defiende la conspiración de silencio no

está fundamentada desde el deseo de no respetar los derechos del paciente, ni
desde el deseo de hacerle mal, sino más bien desde un deseo primario y muy
respetable de proteger a alguien a quien ama y que además está en una
situación de enorme vulnerabilidad.

Ante este conflicto la enfermería tiene un papel muy importante ya que es la figura que
más tiempo pasa tanto con el paciente como con la familia. Para ello debemos fijar una
serie de actividades encaminadas a intentar solucionar este problema respetando tanto el
derecho del paciente como de la familia. Estas actividades serían:

 Explorar los motivos que llevan a la familia a solicitar la no información al paciente.

Puede haber argumentos sólidos. No dar nada por supuesto. Evitar el estereotipo de
 “familia sobreprotectora” que es incapaz de asumir la próxima y probable muerte de su
familiar.
 Identificar los temores y preocupaciones del familiar en cuestión, acogiéndolos con
empatía. Desde ahí validar lo que percibe como necesidad de proteger emocionalmente
a su familiar.
 Facilitar la expresión emocional del familiar desde la escucha activa.
 Explorar los recursos de afrontamiento previos de la paciente ante situaciones adversas.

 Explicitar la diferencia entre fines y medios. Tranquilizar, identificando que el objetivo

común de ambas, familia y el profesional (en este caso enfermera), es disminuir la
experiencia de sufrimiento de la paciente. La información es un medio, de por sí
negociable, en función de su papel ante el objetivo de disminuir el sufrimiento a medio
plazo del paciente.

 No culpabilizar a ningún familiar. Expresarle que se percibe que su objetivo es

beneficentista.

 Describir los inconvenientes que habitualmente nos encontramos con la actitud de

silencio informativo:
- La paciente recibe dos mensajes contrapuestos: de nuestra parte, un “no pasa nada
grave”; de su organismo, un deterioro rápido y constante. Se puede sentir engañada y
perder la confianza en el entorno (familia y profesionales).
- La paciente puede sentirse tratado como una niña, aumentando su irritabilidad y
malestar.
 Proponerle un acuerdo: que nos permita explorar qué necesidad de información tiene el
paciente, incluso estando algún familiar en la entrevista. Garantizar que no se informará
al paciente si éste mantiene una negación adaptativa. Entendemos que al paciente hay
que decirle “todo lo que quiere saber y sólo lo que quiere saber”. Conviene recordar
quela información no ha de ser completa o exhaustiva, sino proporcional y adecuada a
las necesidades del paciente.
 Aclarar que la información, en caso de darla, se haría siempre con delicadeza, de manera
procesual y acogiendo el mundo emocional de los intervinientes.
 Comentar que todos los miembros del equipo estarían siempre al tanto de los factores
emocionales que fueran apareciendo, para acompañarlos, especialmente el psicólogo,
que tiene formación y experiencia específicas para ello. Ética en cuidados paliativos 7
 Aclarar también que, si el paciente no quiere conocer ciertas cosas, nosotros no se las
diremos, pero que todo lo que digamos sí será cierto, porque por respeto entendemos
que no debemos mentir. Además, la mentira, a la larga, incrementa el sufrimiento de la
persona, pues resquebraja el valor de la confianza.
 Reforzar al cuidador principal en sus valores como cuidador: generosidad, interés,
dedicación,
etc.
 Explicitar que percibimos lo difícil que es hablar de estas cuestiones y abordarlas,
precisamente porque son dolorosas, comentando que “si la comunicación es dolorosa, la
incomunicación lo es mucho más”. El coste emocional para el paciente puede ser muy
elevado, pero también para la familia estar siempre disimulando puede ser agotador.

- Fase de Kübler-Ross
*Elisabeth Kübler-Ross (Zurich 1926 – Arizona 2004) psiquiatra y escritora
suizo-estadounidense, fue una de las mayores expertas mundiales en temas de
la muerte, personas moribundas y cuidados paliativos. Fue pionera en el campo
de la investigación de las experiencias cercanas a la muerte. Actualmente es
reconocida como una autoridad en la materia. (Wikipedia)

Las 5 etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión y

aceptación es el recorrido que se transita para sanar la pérdida de un
ser querido, según Elisabeth Kübler-Ross”.

Las 5 etapas del duelo según la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross* es una de las
descripciones más populares conocidas sobre el tema. La Dra. dice que los
dolientes no atravesarán por ellas en un orden prescrito sino que se trata de un
marco que nos permite iniciar un proceso de aprendizaje donde finalmente
comprenderemos que es posible convivir con esta pérdida y continuar en una
realidad en la que este familiar ya no estará. Estas 5 etapas del duelo fueron
propuestas por primera vez por Kübler-Ross en su libro de 1969 “On Death and
Dying” ("Sobre la muerte y el morir") donde, basado en su trabajo con
pacientes en fase terminal, esta autora afirmó que luego de la muerte se inicia
un proceso por el cual la gente lidia con esta pérdida.
Si bien como se menciona arriba, estas etapas no suceden en orden sino que
vamos y venimos de ellas hasta finalmente aceptar la muerte como un hecho
inevitable de la vida, la clave de estas etapas es comprender cómo se produce
este proceso de duelo y en qué etapa usted se encuentra. A continuación te
informaremos sobre cada una de estas fases.

PRIMERA ETAPA DEL DUELO: LA NEGACIÓN

Cuando una persona se entera de la enfermedad terminal o muerte de

un ser querido, su primera reacción es negar la realidad de esta
noticia devastadora.

La negación consiste en el rechazo consciente o inconsciente de los hechos o la

realidad de la situación. Este mecanismo de defensa busca amortiguar el shock
que produce la nueva realidad para sólo dejar entrar en nosotros el dolor que
estamos preparados para soportar. Se trata de una respuesta temporal que nos
paraliza y nos hace escondernos de los hechos. La frase que podría resumir la
esencia de esta etapa es “Esto no me puede estar pasando a mí”.
En este primer momento, el mundo pierde sentido y nos abruma. Nos
preguntamos cómo podemos seguir adelante. No es que estemos negando que
la muerte o la pérdida se hayan producido sino que nos invade un sentimiento
de incredulidad de que la persona que amamos no la veremos nunca más. Los
sentimientos de esta etapa nos protegen brindando a nuestro cuerpo y mente
un poco de tiempo para adaptarse a esta nueva realidad sin la persona
fallecida. Luego el doliente comienza a sentirse como si lentamente estuviera
despertando, recordando lo sucedido progresivamente.
Si bien la negación es una parte normal del proceso de duelo es importante
destacar que si el doliente perdura durante mucho tiempo en ella puede llegar
a ser perjudicial ya que al no aceptar lo que les ha ocurrido, no son capaces de
enfrentar esta pérdida y seguir adelante. Cuando esta negación se hace
persistente, la represión podría también dar lugar a enfermedades físicas como
malestar estomacal, dolor de pecho o hipertensión.

SEGUNDA ETAPA DEL DUELO: LA IRA

Cuando ya no es posible ocultar o negar esta muerte comienza a

surgir la realidad de la pérdida y su consecuente dolor.

Si bien los sentimientos de enojo estarán presentes con distinta intensidad

durante todo el proceso de duelo, es en esta etapa donde la ira toma el
protagonismo dirigiéndose este enojo al ser querido fallecido, a nosotros
mismos, a amigos, familiares, objetos inanimados e inclusive a personas
extrañas. Se siente un resentimiento hacia la persona que nos ha dejado
causando un inmenso dolor en nosotros pero este enojo se vive con culpa
haciéndonos sentir más enojados aún. La frase que podría contener la esencia
de esta etapa es “¿Por qué yo? ¡No es justo!”, “¿Cómo puede sucederme esto a
mí?” Esta comprensión del “por qué” de las cosas puede ayudarte a encontrar
una cierta paz.
Puedes preguntarte, “¿Dónde ha estado Dios cuando me sucedía esto?”. De
acuerdo a la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, es importante que los familiares y
amigos del doliente dejen que éste exprese libremente su ira sin juzgarlo o
reprenderlo ya que este enojo no sólo es temporal sino que, principalmente,
necesario. Debajo de esta ira ilimitada se encuentra el dolor producido por esta
pérdida. Si somos capaces de identificar esta ira y expresarla sin temores
podremos comprender que ella es parte del proceso de curación.
Para eso se pueden emplear diversos métodos de expresión como escribir una
carta al ser querido fallecido para expresar tu enojo, establecer un diálogo
imaginario con ellos para compartir tus sentimientos, hablar con un amigo o
familiar, realizar ejercicios físicos, como un camino para calmar y canalizar estas
emociones abrumadoras. como un camino para calmar y canalizar estas
emociones abrumadoras.

TERCERA ETAPA DEL DUELO: LA NEGOCIACIÓN

En esta etapa surge la esperanza de que se puede posponer o retrasar

la muerte de la persona moribunda.

La etapa de negociación puede ocurrir antes de la pérdida, en caso de tener a

una familiar con enfermedad terminal, o bien después de la muerte para
intentar negociar el dolor que produce esta distancia. En secreto el doliente
busca hacer un trato con Dios u otro poder superior para que su ser querido
fallecido regrese a cambio de un estilo de vida reformado. Este mecanismo de
defensa para protegerse de la dolorosa realidad no suele ofrecer una solución
sostenible en el tiempo y puede conducir al remordimiento y la culpa
interfiriendo con la curación.
Se desea volver a la vida que se tenía antes de que muriera el ser querido y
que éste vuelva a nosotros. Se concentra gran parte del tiempo en lo que el
doliente u otras personas podrían haber hecho diferente para evitar esta
muerte. Las intenciones de volver el tiempo atrás es un deseo frecuente en esta
etapa para así haber reconocido a tiempo la enfermedad o evitar que el
accidente sucediera. La frase que resume esta etapa es “¿Qué hubiera sucedido
si…?” Nos quedamos en el pasado para intentar negociar nuestra salida de la
herida mientras pensamos en lo maravillosa que sería la vida si éste ser querido
estuviera con nosotros.
Esta fase del duelo suele ser la más breve de todas las etapas ya que se trata
del último esfuerzo para encontrar alguna manera de aliviar el dolor por lo que
supone un trabajo agotador para la mente y el cuerpo al tener que lidiar con
pensamientos y fantasías que no coinciden con la realidad actual. Por eso es
importante conectarse con las personas y actividades del presente siguiendo
una rutina que le brinde a tu mente la comodidad de realizar tareas regulares.

CUARTA ETAPA DEL DUELO: LA DEPRESIÓN

En esta cuarta etapa el doliente comienza a comprender la certeza de

la muerte y expresa un aislamiento social en el que se rechaza la
visita de seres queridos.

Se siente tristeza, miedo e incertidumbre ante lo que vendrá. Sentimos que nos
preocupamos mucho por cosas que no tienen demasiada importancia mientras
que levantarse cada día de la cama se siente como una tarea realmente
complicada. Estos sentimientos muestran que el doliente ha comenzado a
aceptar la situación. La frase que contiene la esencia de esta etapa es “Extraño
a mi ser querido, ¿por qué seguir?”
En esta etapa la atención del doliente se vuelve al presente surgiendo
sentimientos de vacío y profundo dolor. Se suele mostrar impaciente ante tanto
sufrimiento sintiendo un agotamiento físico y mental que lo lleva a dormir
largas horas. Además la irritabilidad y la impotencia toman un gran
protagonismo ya que durante esta etapa se enfrenta a la irreversibilidad de la
muerte.
Si bien el doliente siente que esta etapa durará por siempre es importante
considerar que la depresión de este proceso de duelo no es sinónimo de
enfermedad mental sino que se trata de una respuesta adecuada a una gran
pérdida por lo que las emociones de la depresión deben ser experimentadas
para sanar. Sé paciente contigo mismo y recuerda que sentir esta depresión es
la manera de salir de ella.

QUINTA ETAPA DEL DUELO: LA ACEPTACIÓN

Es el momento en donde hacemos las paces con esta pérdida

permitiéndonos una oportunidad de vivir a pesar de la ausencia del
ser querido.
El doliente llega a un acuerdo con este acontecimiento trágico gracias a la
experiencia de la depresión. Esta etapa no significa que estamos de acuerdo
con esta muerte sino que la pérdida siempre será una parte de nosotros. Este
proceso nos permite reflexionar sobre el sentido de la vida así como lo que
queremos de la vida a partir de ahora. La frase que resume la esencia de esta
etapa es “Todo va a estar bien”.
Esta etapa consiste en aceptar la realidad de que nuestro ser querido se ha ido
físicamente por lo que debemos comprender que esta nueva realidad que
vivimos sin él será nuestra realidad permanente de ahora en adelante. Se trata
de aprender a convivir con esta pérdida y crecer a través del conocimiento de
nuestros sentimientos. Comenzamos a depositar nuestras energías en nuestras
amistades y en nosotros mismos estableciendo una relación distinta con la
persona fallecida.
La rutina diaria toma un mayor protagonismo en la vida del doliente mientras
que ya no se invocan los recuerdos del ser querido con sentimientos de culpa.
Esta introspección te permitirá realizar una evaluación de tu vida y analizar cuál
es el crecimiento obtenido durante este proceso a partir del cumplimiento de
asuntos irresueltos. Esto se debe a que puedes observar que las cosas malas le
suceden a la gente buena y a la gente mala también, por lo que la muerte no
es percibida como un “castigo” sino como parte de la vida.

- Fase de Sporken STAS

- Escala de Norton

- Escala de Braden

- Índice de Barthel

- Índice de katz

- Escala de Lawton Brody

- Escala de la Cruz Roja

- E.V.A .(intensidad de dolor))

- Escala de Pfeiffer

- Test Minimental

- Escala de Goldberg

- Test de Yesavage

- Escala de Rosenberg
- Apgar familiar

- Escala de Gijón

- Índice esfuerzo del cuidador

- Escala de Zarit

BIBLIOGRAFIA

 Libro “On death and dying” de Elisabeth Kübler-Ross

 En el e-Book descargable: “Lo Más Esencial Sobre el Duelo” guia sobre
cómo afrontar la pérdida en los primeros días.