PROBLEME DE ETICĂ LA SFÂRȘITUL VIEȚII PACIENTULUI CU

INSUFICIENȚĂ RENALĂ CRONICĂ TERMINALĂ

Dilemele etice cu privire la luarea deciziilor la finalul vieții pacientului cu insuficiență

renală cronică terminală (IRCT) reprezintă o problemă specială cu care se confruntă medicul
nefrolog. Deși terapia de substituție renală tratează cu succes IRCT, unii pacienți au
caracteristici clinice ce ridică problema dacă instituirea, respectiv continuarea dializei sunt
adecvate.

Fiecărui pacient care are indicație de dializă ar trebui să i se ofere posibilitatea de a face
acest tratament. În România, ca și în întreaga lume, principalele cauze de mortalitate sunt
reprezentate de cancere și insuficienșele cronice de organ. În prezent, dintre toate organele vitale
ale corpului uman, doar funcția renală poate fi înlocuită pentru o lungă perioadă de timp.

Pacienții cu insuficiență renală cronică terminală (IRCT) beneficiază de terapii de

substituție renală (TSR), care au schimbat complet fața nefrologiei și chiar a medicinei în
general, permițând prelungirea vieții acestor pacienți cu ani și chiar decenii.

Deși dializa și transplantul renal tratează cu succes IRCT, unii pacienți au comorbidități
ce ridică problema dacă începerea, respectiv continuarea dializei sunt adecvate. Dilemele etice în
nefrologie s-au modificat în ultimii ani. Nu demult, dializa era un tratament „de lux”, iar
puținii pacienți tratați erau foarte atent selectionați, în special cei fără boli grave asociate. În
prezent, disponibilitatea tot mai mare a dializei îl pune pe nefrolog în situații delicate, dar de alt
tip. În general, medicii nefrologi sunt de acord cu faptul că fiecărui pacient care are indicație de
dializă ar trebui să i se ofere posibilitatea de a face acest tratament. Totuși, din această categorie,
fac parte și pacienți al căror beneficiu după TSR este discutabil. De exemplu, problema dializei
se pune diferit pentru un tânăr fără comorbidități versus un vârstnic cu afecțiuni asociate severe.
Ghidurile de nefrologie KDOQI precizează că terapia conservativă și nu TSR este alegerea
optimă pentru unii pacienți și recomandă ca nefrologii să aibă cunoștințe de îngrijiri paliative și
să poată conduce un tratament suportiv pentru a crește calitatea vieții acestor pacienți.

În unele Ġări, totuúi, refuzul dializei apare tot mai frecvent în rândul populaĠiei cu
IRCT. Refuzul dializei reprezintă a 2-a cauză de mortalitate în Canada úi a 3-a cauză de
mortalitate în SUA la pacienĠii cu IRCT [1]. Rezultate similare a avut un studiu realizat în
Australia pe un lot de peste 7000 de dializaĠi cronic care a arătat că oprirea dializei este a doua
cauză de mortalitate la aceútia, fiind mai frecventă la diabetici úi vârstnici. Principalele motive
identificate au fost calitatea inacceptabilă a vieĠii úi depresia úi s-a remarcat un deficit al
îngrijirii paliative úi o mare nevoie de alinare a suferinĠei acestor oameni [9]. În Marea Britanie,
SUA úi Canada, oprirea dializei este pricipala cauză de deces la vârstnicii cu IRCT. O situaĠie
similară s-a remarcat úi într-un centru din FranĠa, aceasta fiind o practică acceptată de nefrologi
la vârstnicii peste 75 de ani úi în cazuri selecĠionate [10,11]. O analiză realizată pe 2 centre de
dializă din California a evidenĠiat că principal cauză de deces a fost retragerea din dializă,
aceasta alegere aparĠinând în special pacienĠilor peste 70 de ani, dar motivele acestora nu au
fost clar formulate [12]. Acest refuz este permis úi justificat de principiul autonomiei úi constă în
două situaĠii diferite: a nu iniĠia dializa sau a întrerupe dializa la un pacient aflat în program de
dializă cronică. Decizia de a nu iniĠia dializa este mai frecventă decât cea de a întrerupe dializa
[13]. Oricare ar fi alegerea, moartea se produce într-un înterval de timp variabil, dar în principiu
scurt (în medie 7 zile dacă se întrerupe dializa sau 90 zile dacă nu se iniĠiază) [14,15]. În acest
context, întreruperea sau neindicarea dializei în cazul pacienĠilor care suferă de o boală
terminală poate deveni un mijloc de a refuza tratamentele care amână procesul morĠii, dar există
riscul de a fi interpretată ca o modalitate de eutanasiere [16]. Pentru a preveni acest risc trebuie
totdeauna analizată situaĠia prin prisma principiilor de bioetică. DelVechio úi Locatelli susĠin
că decizia finală trebuie luată prin cântărirea atentă a beneficienĠei (să maximizezi binele) úi
non-maleficientei (să nu faci rău), dar, în prezenĠa bolilor asociate severe úi/sau unor
deficienĠe mentale, dializa poate reprezenta mai degrabă o amânare a morĠii decât o prelungire
a vieĠii.

Îmbunătățirea calității vieții se referă la a ajuta oamenii să își stabilească scopuri realiste
și să se apropie de acestea cât mai mult posibil și s-a demonstrat că se asociază chiar și cu o mai
bună supraviețuire. Astfel de situații nu sunt rare, deoarece pacienții cu IRCT sunt în grija
medicului nefrolog când ajung la sfârșitul vieții, fie datorită vârstei, fie afecțiunilor asociate. De
asemenea, mulți oameni dezvoltă insuficiență renală și sunt tratați de nefrolog când sfârșitul
vieții se apropie ca urmare a altor boli. Problemele de etică legate de indicația, utilitatea sau
inutilitatea TSR apar tot mai frecvent în rândul specialiștilor în nefrologie.
 Trebuie luat în considerare și principiul proporționalității care susține că medicul
are obligația morală să administreze tratamentul la care există o proporționalitate între
resurse și rezultate. În general, dializa respectă acest principiu, permițând creșterea
supraviețuirii în IRCT; totuși condițiile fizice și mentale precare ale unor pacienți (ex. vârste
avansate) fac ca dializa să devină un tratament disproporțional. Lupta pentru viață, încrâncenarea
terapeutică la pacientul cu o boală incurabilă în stadiu avansat are rost atâta timp cât medicii pot
garanta că, în cazul unui anumit pacient, calitatea vieții sale nu coboară sub un anumit nivel
acceptabil din punctul de vedere al acestuia. Astfel, calitatea vieții trebuie evaluată periodic
folosind chestionare validate. În caz contrar trebuie să se ia în considerare opțiunea de a i se
permite pacientului să moară. Moartea lui trebuie să se producă cu demnitate. Luarea deciziilor
pentru sfârșitul vieții, într-un moment când pacientul realizează ca are o boală într-un stadiu
terminal, este un proces cu mare încărcătură psihoemoțională și socială, complet diferit de
practica clinică curentă.

Aceasta s-ar putea realiza cu ajutorul directivelor în avans (DA) (=Directiva in avans
reprezinta o modalitate prin care persoanele pot manifesta anumite dorinte care trebuie respectate
în momentul în care nu vor mai avea capacitatea unei decizii competente). DA sunt documente
prin care bolnavul are libertatea de a cere fie prelungirea nelimitată a terapiei intensive - dializei
în cazul de față - fie suspendarea ei dacă toate șansele de vindecare sau cel puțin de ameliorare
au dispărut. Acestea constau într-un act prin care pacientul își exprimă hotărârile legate de
îngrijirea sa viitoare în cazul în care funcțiile cognitive se alterează; pacientul dă personalului
medical instrucțiuni legate de circumstanțe medicale specifice.

DA sunt utile pentru pregătirea pentru moarte, preluarea controlului, eliberarea celor
iubiți de povara acelor momente și întărirea relațiilor interpersonale.

În general, medicii nu au o pregătire adecvată pentru a informa pacientul despre procesul

morții sau să dea “vești proaste”; astfel medicii nu pot ghida adecvat pacienții pentru ca aceștia
să ia decizii înțelepte pentru viitor. Încercând să protejeze pacientul de informații supărătoare, ei
nu comunică toate aspectele bolii și determină o lipsă de înțelegere a situației din partea
pacientului. Dacă pacientul dorește, toate informațiile medicale trebuie comunicate acestuia și
familiei. Dacă pacientul este în deplinătatea facultăților mentale, medicul îi va comunica acestuia
toate datele medicale și îi va respecta dorințele legate de îngrijire. Dacă pacientul și-a pierdut
funcțiile cognitive, nefrologul trebuie să urmeze instrucțiunile din DA sau date de împuternicitul
legal, să nu inițieze dializa la pacienți care au scris sau spus clar că nu doresc măsuri de susținere
a vieții sau ale căror credințe și valori ar pleda împotriva dializei. Deciziile trebuie luate în
colaborare pacient-familie-medic, trebuie să se regăsească într-un document scris - consimțământ
informat complet și onest de inițiere sau respingere a tratamentului, și echipa medicală trebuie să
se asigure că pacientul a înțeles pe deplin consecințele acestei decizii.

Având în vedere aceste situații, educația nefrologilor în aspecte de îngrijiri paliative și

etică devine o necesitate reală. Moartea este traumatică pentru toți cei implicați, dar comunicarea
și informarea adecvată pot aduce mai multă pace, mai puțină turbulență. Echipa nefrologică
poate ajuta la o moarte bună prin deschiderea căilor de comunicare și încurajând realizarea unor
DA adecvate. Acesta ar putea ajuta la prevenirea multor probleme de etică cu care ne confruntăm
în prezent.

Concluzii

Dilemele etice ale medicului nefrolog cu privire la luarea deciziilor la finalul vieții
pacientului cu insuficiență renală cronică terminală reprezintă o problemă importantă și actuală.
În principiu, fiecărui pacient care are indicație de dializă ar trebui să i se ofere posibilitatea de a
face acest tratament.( Art. 31 Pacientul are dreptul la îngrijiri terminale pentru a putea muri
în demnitate).

Totuși, în cazul pacienților care suferă de o boală terminală care nu poate fi reversată
prin dializă, întreruperea sau neindicarea dializei poate deveni un mijloc de a refuza tratamentele
care amână procesul morții. Aceast refuz prezintă riscul de a fi interpretat ca o modalitate de
eutanasiere, motiv pentru care consilierea, informarea adecvată și luarea deciziilor din timp sunt
absolut necesare. Introducerea în nefrologie a directivelor în avans legate de toate aspectele vieții
și morții poate contribui la o „moarte bună” și ar putea preveni aceste probleme de etică.

BIBLIOGRAFIE

1. LEGEA drepturilor pacientului nr. 46 din 21 ianuarie 2003, ART.13

 2. US Renal Data System. USRDS 2009 Annual Data Report. U.S. Department of Health
and Human Services. The National Institutes of Health, National Institute of Diabetes and
Digestive and Kidney Diseases. Bethesda. Am J Kidney Dis 2010;55(Suppl 1):S1

3. CODUL DE DEONTOLOGIE MEDICALĂ al Colegiului Medicilor din România,

Secțiunea C ART.27

4. Moss AH. Too many patients who are too sick to benefit start chronic dialysis:
Nephrologists need to learn to “just say no”. Am J Kidney Dis 2003;41:723-7