Sunteți pe pagina 1din 7

Referat general J.M.B. nr.

2 - 2017

COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI DE BOALĂ INCURABILA LA COPII – O


PROVOCARE PENTRU PROFESIONISTI

DIAGNOSIS COMMUNICATION TO CHILDREN WITH DISABLED DISEASE - A


CHALLENGE FOR PROFESSIONALS
Teodora Mathe; Liliana Rogozea
Facultatea de Medicină Brașov, Universitatea Transilvania
Autor corespondent: Teodora Mathe, e-mail teomathe12@gmail.com

Abstract:
Good communication between professionals and patients is often the key to quality health care.
Disclosure truth regarding incurable disease is however a problem, many professionals disagree, feel
vulnerable. Moreover in the case of children with life limiting illness for some professionals telling truth it
becomes an extremely difficult task. The emotional charge is larger and the idea of incurable disease for
children often contradicts the idea of meaning of life.
Key-words: communication, patient, incurable disease, doctor, medical care.

Introducere dacă aceștia doresc să comunice efectiv cu


Comunicarea este o aptitudine esențială a familiile. A întreba o persoană foarte bolnavă ce
personalului medical, deoarece medicii și anume vrea sa facă într-o situație particulară va
asistenții medicali comunică cu pacienții și permite profesioniștilor să afle exact unde se
familia acestora mai des decât aplică oricare din situează aceasta și să elimine presupunerile. [16]
procedurile medicale. [3] Relația unui clinician cu un pacient copil
Clinicienii au nevoie de abilități de va fi centrată în primul rând pe promovarea unei
comunicare bune, pentru a diagnostica și trata calități a vieții ridicată pentru acesta.
bolile, pentru a stabili și menține o relație Dezvoltarea unei astfel de relații va facilita
terapeutică și pentru a oferi informații și a luarea deciziilor de către familie și va preveni
instrui. [22] anumite conflicte precum și probleme ca doliul
Pacienții copii cu boli limitatoare sau patologic. [20]
amenințătoare de viață se constituie într-un Copilul trebuie privit de către echipa
grup foarte heterogen. Boala limitatoare de viață medicală ca o persoana aparte, o ființă umană,
este aceea care în mod obișnuit duce la moarte cineva care înainte de a fi bolnav este un copil,
prematură [2] care are nevoie să fie iubit și acceptat de către
Medicii au fost instruiți pentru a menține părinți, are dreptul la copilărie și respect. [13]
starea de sănătate și pentru a lupta cu boala și au Diferența semnificativă este dată de faptul
fost puțin instruiți în ceea ce privește că părinții joacă un rol important în
comunicarea cu pacienții aflați pe moarte și cu comunicarea cu pacienții copii, ei se pot
familiile acestora. constitui într-un tampon în comunicarea dintre
Unele studii au explorat barierele și profesioniști și copii. Ei decid când și cum i se
strategiile de comunicare despre sfârșitul vieții poate spune copilului despre boală.
în cazul pacienților adulți bolnavi de cancer, Comunicarea cu copiii și adolescenții bolnavi de
SIDA sau alte boli. Discuțiile despre sfârșitul cancer ar trebui încadrată în contextul familial
vieții în cazul pacienților copii vor fi diferite sau al altei rețelei de suport existente. Acest
față de cele purtate în cazul adulților. [21] lucru face comunicarea despre boală cu
Un diagnostic de cancer reprezintă deseori pacienții copii mult mai sensibilă și mai
o transformare majoră a vieții, boala în sine complexă decât cea cu pacienții adulți [21]
devine o provocare pentru pacient și întreaga În general apropierea decesului unui copil
comunitate din care face parte. [10] este un subiect pe care cei implicați în îngrijire
Semnificația pe care oamenii o dau nu doresc să îl abordeze. Refuzul de a discuta
evenimentelor este importantă pentru clinicieni despre moarte ține de o multitudine de factori

37
Referat general J.M.B. nr. 2 - 2017

emoționali și etici, inclusiv de tendința naturală A fi onest și a avea o discuție sinceră în


din familiile copiilor cu boala terminală de a special despre diagnostic și prognostic
evita veștile proaste și conflictele de orice fel cu constituie o problemă în spitale, pentru
îngrijitorii care ar trebui să aibă un rol personalul administrativ, medici și asistentele
protector.[6] medicale. În trecut practicienii au raportat că
dezvăluirea adevărului putea fi privită ca o
Scurt istoric al dezvăluirii diagnos- problemă etică.
ticului în practica medicală
Medicina americană are o istorie lungă în Argumente pro și contra dezvăluirii
ceea ce privește ascunderea informațiilor pentru adevărului
a proteja pacienții de vătămările produse de Argumente pro dezvăluirea adevărului
veștile proaste. American Medical Association Autonomia este principiul etic recunoscut
(AMA) în Codul de etică în 1847 a declarat: pe scară largă cu înțelesul de auto-determinare
„Un medic ar trebui să fie departe de a face și autoguvernare în acțiunile unui individ.
prognoze sumbre pentru că un medic ar trebui Pentru a putea determina cursul acțiunilor și a
să fie ministrul speranței și confortului celor guverna îngrijirea propriei persoane un pacient
bolnavi.” Având în vedere că boala oncologică a nu are nevoie de nimic altceva decât de
fost în esență o boală terminală, această dezvăluiri sincere. Orice altceva în afară de
abordare a fost probabil înrădăcinată atât din adevăr ar diminua abilitatea pacientului de a fi
preocuparea pentru bunăstarea pacientului și autonom și eșuează în a arăta respect pentru
pentru disconfortul personal al medicului. Codul persoană. Împărtășirea informațiilor permite
a declarat în continuare: „Viața unei persoane pacienților să planifice îngrijirea, să caute o a
bolnave poate fi scurtată, nu numai prin actele, doua opinie și să își rezolve problemele
ci și prin cuvintele sau comportamentul unui personale și financiare.
medic. Această abordare a persistat pentru Beneficiul fizic. Pacienții care știu
următorul secol. Recent, în 1961, un studiu a adevărul sunt cei care au încredere în cei care îi
constatat că 90% dintre medicii au preferat să îngrijesc și au tendința să coopereze în căutarea
nu dezvăluie diagnostice de cancer pacienților de tratamente. Încrederea generată de spunerea
adulți. adevărului duce la o complianță la tratament
Pe parcursul anilor 1960 și 1970, factorii care în cele din urmă duce la scăderea
profesionali și sociali au dus la schimbări morbidității. Dezvăluirea adevărului despre
majore în concepția relației medic-pacient. diagnostic și prognostic susține toleranța la
Bioetica modernă și schimbările privind tratament, la durere și în general rezultatele sunt
drepturile pacienților au scos în evidență mai bune.
autonomia și autoritatea acestora de a lua decizii Beneficiul psihologic. Practicile
medicale personale. înșelătoare riscă să fie descoperite și să ducă la
În ciuda acestei lungi istorii în medicina neîncredere când pacienții ajung la concluzia că
pentru adulți, puțină atenție a fost acordată nu li s-a spus despre diagnostic și prognostic.
dezvăluirii adevărului în pediatrie, până în 1950. Prin urmare relația pacient – îngrijitor sau
Înainte de data aceasta, cea mai mare parte a pacient –familie devine tensionată. Pacienții
mortalității infantile a fost atribuită tuberculozei devin suspicioși și asta poate să ducă la izolare
și infecțiilor acute. Cancerul a devenit o cauză socială în sensul de „abandon” și ei devin
relativ mai mare a mortalității la copii după ce incapabili să mai caute sfaturi la cineva. În cele
numărul deceselor datorate infecțiilor a scăzut din urmă cunoașterea diagnosticului și
ca răspuns la antibiotice, nutriție, vaccinare și prognosticului este pe departe mai puțin
îmbunătățirea igienei. Dintr-o dată clinicienii au debilitantă decât îngrijorarea față de necunoscut.
avut o dilemă în a comunica cu acești pacienți Răul poate fi o consecința a descoperirii
tineri cu privire la o boală de care „nici un copil accidentale a adevărului și minciuna poate
nu a fost vreodată vindecat.“ cauza suferință celor înșelați.
Datorită lipsei de experiență și a unei Binele intrinsec. Unii consideră că
pregătiri profesionale în acest sens, mulți spunerea adevărului în relația îngrijitor pacient
profesioniști s-au simțit vulnerabili [17] nu este similară cu cea din viața socială, este o
38
Referat general J.M.B. nr. 2 - 2017

obligație și o datorie. Așa cum spunerea sau poate fi responsabilă de provocarea morții.
adevărului are o valoare intrinsecă, nu este nici Beneficiul psihologic. În spunerea
contextuală, nici fondată pe natura relațiilor. adevărului intenția este importantă. Discutarea
Indiferent de consecințe, indivizii dezvăluie veștilor proaste este deseori evitată deoarece
întotdeauna adevărul. Baza acestui argument contravine principiilor eficienței și
este aceea că prin înșelăciune nu se acordă nonmaleficienței. Aceste două principii
respect cuvenit unei ființe capabile de sugerează că dezvăluirea adevărului ar putea
autodeterminare și autoguvernare. O formă de cauza pacienților stres, angoase, depresie,
îngrijire bazată pe înșelăciune controlează durere, furie și le-ar diminua speranța. Unii
gândirea unui pacient. Semnificația spunerii propun tăinuirea ca mijloc de a păstra și proteja
adevărului este privită în toate relațiile ca o lege viața și de a menaja sentimentele celorlalți, de a
universală în acord cu faptul că, o bună evita răul și a promova starea de bine.
comunicare urmează convenții. Convențiile Principiul incertitudinii. Incertitudinea
comunicării dictate de spunerea adevărului este diagnosticului și prognosticului este oferită ca
o regulă de așteptat universal valabilă, o un argument pentru a nu spune adevărul. Acest
„promisiune implicită” în relația asistent principiu sugerează faptul că nu există
medical pacient. certitudine în îngrijirea medicală, prin urmare
nu există un „adevăr absolut” de dezvăluit.[19]
Argumente împotriva dezvăluirii Există patru tipuri de incertitudini: cea
adevărului legată de statusul bolii, de complexitatea
Autonomia. Atunci când un pacient tratamentului raportat la sistemul de sănătate,
solicită în mod explicit să nu i se spună lipsa informațiilor despre diagnostic și
adevărul, dezvăluirea acestuia poate fi omisă. severitatea bolii și incertitudinea despre
Această autorizare de către pacient este prognostic și evoluția bolii [5]
subliniată de unii ca fiind cel mai important
factor determinant atunci când se analizează o Perspective privind dezvăluirea adevărului
credință față de spunerea adevărului. În plus, o Dezvăluirea adevărului din perspectiva
persoană își pierde autonomia, capacitatea de pacienților
auto-determinare și autoguvernare, atunci când Încă din 1950 opinia pacienților în ceea ce
este mental incompetentă. În consecință, unii privește dezvăluirea diagnosticului de cancer a
cercetători propun această incompetență sau fost luată in considerare. Studiile efectuate în
cogniție diminuată ca fiind justificarea pentru Australia, SUA, Canada și Marea Britanie au
reținerea informațiilor și ascunderea adevărului. raportat rezultate similare: pacienții cu cancer ar
Beneficiul fizic. Utilitatea socială sau dori să știe despre boala lor. Rezultatele au fost
personală a fost folosită drept argument similare și în cazul adolescenților cu cancer și a
împotriva dezvăluirii adevărului. Utilitatea în pacienților cu scleroză multiplă. De asemeni
acest sens se referă la maximizarea fericirii și părinții copiilor diagnosticați cu leucemie au
motivației celor în discuție. Utilitatea socială ca revendicat o discuție despre diagnostic și
argument pentru tăinuire este folosită în prognostic.[19]
spitalele unde „materialele informative sunt Cele mai importante elemente în ceea ce
ascunse” privește comunicarea din perspectiva
Asistentele au raportat utilizarea pacienților:
înșelăciunii în cazul unui copil astmatic și a
unui pacient anxios pentru a obține un răspuns
terapeutic la medicamente. În ambele cazuri,
prezentarea naturii reale a medicației a fost
refuzată deoarece divulgarea acesteia ar fi
determinat pacientul să refuze să ia
medicamentele, ceea ce nu ar fi în interesul lor
în ceea ce privește rezultatele tratamentului.
Spunerea adevărului poate cauza rău în
situațiile de urgență deoarece poate cauza durere
39
Referat general J.M.B. nr. 2 - 2017

Informația despre boala să fie Că medicul va fi dispus sa obicei nu ar face acest lucru, 12% au spus că ei
comunicată de medici într-o discute despre boală într-o
maniera onestă manieră în care să pot înțelege niciodată nu ar spune și 3% au afirmat că ei ar
dezvălui adevărul întotdeauna. Într-un studiu
făcut de Oken în 1961 din 219 medici
Nu este important - 0,5% Nu este important-0,5%
chestionați, 10% au afirmat că ei ar dezvălui un
Puțin important 0% Puțin important - 0,5% diagnostic de cancer.
Oarecum important 1,2%
Oarecum important - Zece ani mai târziu un studiu similar făcut
1,9%
pe un lot de 151 de medici a arătat că: 39% au
Foarte important - 54,3% Foarte important -64,1%
fost ezitanți în a dezvălui adevărul, 22% refuză
Extrem de important - Extrem de important -
44,1% 33,1% să discute natura terminală a bolii cu un pacient
aparent sănătos, 54% erau pregătiți să facă
dezvăluirea adevărului familiei, 37% ar respecta
Ca medicul discute despre
Să primesc informatți
adecvate despre boală,
cererea familiei și 9% ar trece peste familie și ar
boala și îngrijire și cu familia ține cont de părerea pacientului.
inclusiv despre beneficiile și
mea
riscurile tratamentului Douăzeci de ani mai târziu după studiul
lui Oken s-a observat o schimbare de atitudine
Nu este important - 3,7% Nu este important - 0,7%
în ceea ce privește spunerea adevărului
Puțin important- 3,7% Puțin important - 1,2% pacienților bolnavi de cancer, respectiv 98% din
Oarecum important- Oarecum important - medicii chestionați preferă să spună pacienților
8,15% 6,1%
adevărul. [19]
Foarte important -49,5% Foarte important - 59,7%
Doctorii care posedă bune calități de
Extrem de important-
35%
Extrem de important -
32,4%
comunicator au o satisfacție mai mare a muncii
și mai puțin stres legat de locul de muncă [15]
[7]
Dezvăluirea adevărului din perspectiva
Dezvăluirea adevărului din perspectiva asistenților medicali
medicului Despre asistenții medicali și medici se
Problemele legate de diagnosticul de spune că obișnuiesc să mintă prin omiterea
malignitate îi vizează pe oncologii care se adevărului, răspunsuri vagi, eufemistice și prin
confruntă frecvent cu comunicarea veștilor tăinuire.
proaste și cu decesul pacienților. Nevoia de Asistenții medicali obișnuiesc să
informare a pacienților a crescut, iar aceștia își amăgească pacientul bazându-se pe faptul că
consideră medicul curant ca fiind principala dezvăluirea diagnosticului nu este în atribuțiile
sursă de sprijin psiho-emoțional. Pe de altă parte lor. Puțini asistenți mint însă pacientul, ei
oncologii nu sunt pregătiți din punct de vedere preferă să spună jumătăți de adevăr, refuză să
profesional pentru comunicare și pentru înșele în mod deliberat. [19]
dimensiunile interpersonale ale îngrijirii Deseori asistenții medicali sunt cei care
pacientului oncologic [12] sunt în linia întâi în ceea ce privește sprijinul
Studiile efectuate între 1950 – 1970 când copiilor și familiilor acestora în urma primirii
rezultatele tratamentului pentru cancer erau unei vești proaste și pot fi chiar profesioniștii
dezastruoase au evidențiat faptul că majoritatea cei mai îndreptățiți în a comunica aceste vești.
medicilor considerau comunicarea veștilor rele Totuși comunicarea efectivă are un rol
inumană și dăunătoare pentru pacient. În mod crucial pentru asistenții medicali și abilitățile în
ironic pe măsură ce tratamentele pentru cancer comunicare sunt o parte importantă în procesul
au schimbat evoluția acestuia și au dat speranță lor de instruire.
la momentul diagnosticului a apărut nevoia În timp ce medicii explică de obicei
clinicienilor de a-și dezvolta abilitățile în ceea tratamentul și efectele lui asupra pacienților,
ce privește comunicarea veștilor proaste. [1] asistenții sunt cei care oferă detaliile. Pacienții
În studiul efectuat de Fitts și Radvin la s-ar putea să nu înțeleagă sau să înțeleagă greșit
jumătatea secolului trecut pe 444 de medici care ce li se spune. Drept urmare deseori asistentului
au fost întrebați dacă ar dezvălui diagnosticul de medical îi revine sarcina de a relua și prezenta
cancer, mai mult de jumătate au afirmat că ei de din nou informația [18]
40
Referat general J.M.B. nr. 2 - 2017

Pentru ca această comunicare să se alți profesioniști. Vor căuta să se asigure că


realizeze în maniera cea mai potrivită posibil procesul comunicării veștilor proaste
Royal College of Nursing a elaborat anumite pacientului este unul coordonat, este de
principii privind comunicarea veștilor proaste de standarde înalte și are cele mai bune rezultate.
către asistenții medicali. Principiul H. Asistentele medicale se vor
Principiile comunicării veștilor proaste ale constitui într-un exemplu, se vor dezvolta
RCN (Royal College of Nursing) continuu atât pe ele cât și pe alți colegi. Vor
Principiul A. Asistentele medicale care căuta permanent să influențeze modul în care
trebuie să comunice o veste proastă vor trata îngrijirea este acordată și modul în care o
fiecare pacient cu demnitate și omenie. Vor informație importantă, ca o veste proastă, este
trebui să înțeleagă nevoile fiecărui individ, vor împărtășită să se facă într-o manieră deschisă
manifesta compasiune și sensibilitate și vor care răspunde nevoilor individului.[8]
asigura îngrijirea respectând pacienții și în mod
echitabil. Procesul comunicării propriu zise
Principiul B. Asistentele medicale vor Indiferent de cadrul – social sau
oferi informații într-un mod responsabil și vor fi profesional – unul din primele lucruri pe care îl
capabile să răspundă de propriile raționamente, ai de făcut când dialoghezi cu oamenii este să-i
judecăți și acțiuni. În momentul în care vor faci să se simtă confortabil.
comunica o veste proastă ele trebuie să caute să Oamenii cu care ne place să discutăm sunt
acționeze în acord cu pacienții, familiile și cei care se dovedesc empatici față de noi – care
ceilalți îngrijitori precum și cu organismele demonstrează limpede că înțeleg ce simțim și ce
profesionale și legislative. spunem. [9]
Principiul C. Asistentele medicale care Una din abilitățile necesare pentru a
vor comunica o veste proastă vor aprecia care comunica este ascultarea. Ascultarea înseamnă
sunt riscurile care derivă din această acțiune și nu doar a auzi ceea ce se spune, dar a și încerca
vor gestiona situația. Vor fi vigilente în ceea ce să înțelegi ceea ce se află dincolo de cuvintele
privește aceste riscuri și vor face în așa fel încât rostite.[22]
fiecare pacient să se simtă in siguranță.
Principiul D. Asistentele medicale care Cele cinci reguli de aur ale ascultării
vor comunica vești proaste o vor face în așa Folosiți „ascultarea activă”. Ascultarea
manieră încât pacientul să fie în centrul activă este o metodă remarcabilă de a-i încuraja
discuției. Vor implica pacienții, beneficiarii, pe alții să continue să vorbească și de a vă
familiile și îngrijitorii în luarea deciziilor și le asigura ca înțelegeți ce vă comunică
vor da posibilitatea unor alegeri informate în Folosiți încurajări minime. Încurajările
ceea ce privește îngrijirea și tratamentul. minime pot tripla durata relatărilor celeilalte
Principiul E. Asistentele medicale persoane și cantitatea de informații pe care o
reprezintă sufletul procesului de comunicare; oferă
când are loc comunicarea veștilor proaste ele Mențineți contactul vizual cu
trebuie să rețină și să noteze modul în care au interlocutorul. Priviți-vă interlocutorul în ochi
fost primite informațiile. Ele gestionează situații pe toată perioada cât și el vă privește în ochi. In
sensibile și confidențiale și acolo unde este felul acesta între voi se stabilește o legătură
cazul se confruntă cu reclamații. Trebuie să fie Aplecați-vă spre interlocutor. Avem
conștiente că toate motivele de îngrijorare tendința să ne îndepărtam de persoanele care nu
trebuie cunoscute și de ceilalți. ne plac sau ne plictisesc. Aplecați-vă în față,
Principiul F. Asistentele medicale care arătați-vă interesul
comunică vești proaste înțeleg că este necesar ca Nu întrerupeți interlocutorul. Nu
ele să își îmbunătățească cunoștințele, abilitățile schimbați subiectul. Evitați nevoia de a schimba
și să acționeze inteligent cu o bună cunoaștere și subiectul. Lăsați vorbitorul să termine ce are de
înțelegere a nevoilor fiecărui individ aflat în spus. [14]
îngrijire.
Principiul G. Asistentele medicale vor Elemente de bază ale unei conversații
lucra în strânsă legătură cu propria echipă și cu reușite sunt:
41
Referat general J.M.B. nr. 2 - 2017

• Onestitatea tratament, este nevoie de multa bunăvoința în a


• Atitudinea potrivită asculta familiile, a-i încuraja să își exprime
• Interesul față de interlocutor emoțiile și în același timp nu se uită și de
• Franchețea în ceea ce te privește preferințele pacientului. [4]
Comentarii de genul „Ce tragedie!” sau
„Este o pierdere ireparabilă” sugerează că le Concluzii
cântăriți suferința, ceea ce nu e cazul. E mai Înainte de a face presupuneri,
bine să spunem ce simțim – să arătăm profesioniștii ar trebui să se bazeze pe
compasiunea, fără să fim patetici.[9] comunicare terapeutică și să afle de la pacienți
Protocoale privind comunicarea veștilor și familii care sunt preferințele și cerințele
proaste la copii informaționale.
Protocolul Kaye (1996) în 10 pași și Cercetările în ceea ce privește spunerea
SPIKES(2000) privind comunicarea veștilor adevărului ar trebui să continue, să descopere în
proaste, precum și mnemonicul ABDCE folosit mod particular aspect culturale și alte context în
în evaluarea copilului cu o afecțiune acută oferă care spunerea adevărului ar putea să nu fie
un suport și au fost dezvoltate pentru a crea o preferată
structură în procesul comunicării veștilor Majoritatea pacienților doresc să afle
proaste. Cadrul de lucru este flexibil și permite adevărul despre sănătatea lor. Activitatea
profesioniștilor să se bazeze pe judecata lor practică a asistenților medicali si medicilor a
clinică, așa că procesul comunicării veștilor reorientat comunicarea către una onestă despre
proaste se poate face în mai multe moduri și starea de sănătate a pacienților.
poate acoperi un număr mare de situații.
Aceste cadre de lucru pot fi grupate în Bibliografie:
patru etape pentru a face acest act mai facil și [1] [1] Baille WF, Buckman R, Lenzi R, Glober
mai ușor de aplicat în practica clinică: G, Beale E, Kudelka A – SPIKES – A Six
 Pregătirea – personală, a mediului și a Step Protocol for Delivering Bad News:
Application to the Patinet with Cancer – The
beneficiarilor Oncologist 2000; 5:302-311
 Comunicarea – oferirea de informații [2] [2] Buzgova R, Palenikova A – Lived
 Planificarea – punerea de acord legat de Experience of Parents of Children with Life-
Limiting and Lifethreatening Disease –
ceea ce urmează
Central Europe Journal nurses and Midwifes
 Follow–up – documentarea, furnizare de 2015 6(1) 729-735
informații scrise, legături cu alte agenții [8] [3] [3] Fallowfield LJ- Truth may hurt but
deceit hurts more: communication in
Când un copil ajunge în situația ca boala palliative care, Palliative Medicine 2002;
oncologică este incurabilă, părinții sunt supuși 16;297-303
la multe conversații provocatoare cu echipa [4] [4] Ferrel B, Coyle N – Oxford Textbook of
medicală. Aceste conversații au mai existat și la Palliative Nursing –– Oxford University
Press, New York, 2010 p 1024;1030
momentul diagnosticului însa acum când scopul
[5] [5] Fortier MA, Batista ML, Wahi A, Kain
îngrijirii se schimbă, din curativ devine paliativ A, Storm S, Sender LS – Ilness Uncertainty
se schimbă și natura comunicării [11] and Quality of Life in Children With Cancer
Comunicarea cu copii și familiile lor – Journal of Pediatric
despre trecerea la îngrijiri paliative: Hematology/Oncology, 2013 vol 35, nr. 5
July 366-370
În situațiile în care copilul se află la [6] [6] Gaab E, Owens RG, MacLend RD –
sfârșitul vieții sunt foarte importante întâlnirile Primary Caregivers Decisiona Around
dintre medic, echipa de îngrijire și membrii Communicating About Death With Children
familiei. Aceste întâlniri trebuie organizate Involved in Pediatric Palliative Care –
pentru a afla exact care sunt nevoile familiilor și Journal of Hospice and Palliative Nursing
2013; 15(6): 332-329
se va sublinia că simptomele copilului vor fi
[7] [7] Heyland D, Dodek P, Rocker G, Groll
abordate adecvat. Vor fi oferite informații D, Gafni A, Pichora D, Shortt S, Tranmer
oneste și clare despre starea pacientului și
42
Referat general J.M.B. nr. 2 - 2017

J, Lazar N, Kutsogiannis J, Lam M – What [15] [15] Ramirez AJ, Graham J,Richards MA,
matters most in end-of-life care: perceptions Cull A, Gregory WM – Mental health of
of seriously ill patients and their family hospital consultans: the effects of stress and
members, CMAJ. 2006 Feb 28; 174(5): satisfaction of work. Lancet 1995;16:724-8
627–633 [16] [16] Stiefel F Communication in Cancer
[8] [8] Hollis R, Corkin D, Crawford D, Care –– Ed Springer Leipzig 2006 p 66)
Campbell M, Coad J, Davis J, Dunlop S, [17] [17] Sisk B, MD, .Bluebond-Langner M,
Hutchinson R, Shirtkiffe J – Breaking bad PhD, Wiener L PhD, Mack J, MD, MPH,
news: supporting parents when they are told and Wolfe J, MD, – Prognostic Disclosures
of their child diagnosis –Royal College of to Children: A Historical Perspective –
Nursing october 2013 p 8-19 MPH Pediatrics. 2016 Sep; 138(3)
[9] [9] King L, Gilbert B) Secterele comunicarii [18] [18] Sonnek FC, Muilekom E – Metastatic
– Editura Amaltea Bucuresti 2002 –p 11;21; castration resistant prostate cancer. Part 2:
48 helping patient make informed choises and
[10] [10] Kristiansen M, Thomsen T, Krasnik A managing treatment side effects – European
– “Sometimes You Just Have to Walk Journal of Oncology Nursing 2013 17(S1) p
Alone” – Meanings of Emotional Support 7-12)
Among Danis Born and Migrant Cancer [19] [19] Tucket A. – Truth Telling in Clinical
Patients – Journal of Psychosocila Practice and the Arguments For and Against
Oncology, 2010 28:699-717, – A review of the literature – Nursing Ethics
[11] [11] Lannen P, Wolfe J, Mack J, Onelov E, 2004 11 p 500-508
Nyberg U, Kreicbergs U – Absorbing [20] [20] Wolfe J, Hinds P, Sourkes B Textbook
Information about Child`s Incurable Cancer of interdisciplinary pediatric palliative care
– Oncology 2010; 78:259-266 – Elsevier Saunders, China 2011 p 125
[12] [12] Mazilu L, Niculescu Z, Suceveanu AI, [21] [21] Yoshida S, Shimizu K, Kobayashi M,
Suceveanu AP, Tofolean D, Adam T – Inoguchi H, OshimaY, Dotani C, Nakahara
Probleme de etica in comunicarea cu R, Takahashi T and Kato M – Barriers of
pacientul oncologic Revista Romana de Healthcare Providers Against End-of-life
Bioetica 2010 vol 8 nr. 3 p 81 – 87 Discussions with Pediatric Cancer Patients
[13] [13] Negrea I – Comunicarea Diagnosticului Jpn J Clin Oncol 2014;44(8)729–735
unui Nou Nascut. Importanta abordarii [22] [22] (Zeppetella G – Ingrijirea paliativa in
Parintilor si Copilului – 2010 Revista practica clinica – Ed FarmaMedia Targu
Romana de Pediatrie Vol LIX p 13 -15 Mures 2014 p 11, 14)
[14] [14] Pease AB – Abilitati de comunicare -
Bucuresti – Curtea Veche 2007 - pag. 20-23

43