Plena inclusión España propone este viaje para conocer la experiencia de Gales en el desarrollo

de modelos de vivienda y vida independiente para personas con grandes necesidades de

apoyo.

Tras años de avances en el proceso de desinstitucionalización y promoción de oportunidades

de vida en la comunidad para personas con necesidades complejas, organizaciones de apoyo y
administraciones locales, nos darán a conocer los resultados y claves de su proceso de
transformación.

Nuestro Plan Estratégico en los Horizontes 1 y 5 plantea retos sobre el necesario proceso de
transformación de los Servicios hacia modelos más inclusivos y personalizados para todas las
personas, especialmente para aquellas que tienen mayores necesidades de apoyo. Desde los
Proyectos de Todos somos Todos y de Transformación proponemos que estos viajes sean
oportunidades para avanzar en nuevos modelos, así como en el necesario diálogo y trabajo
compartido con la Administración.

Este es el segundo viaje que se organiza con el objetivo de promover modelos de vivienda en la
comunidad y forma parte de un compromiso establecido por Plena inclusión en el
posicionamiento de Todos somos Todos.

De la mano de expertos en modelos de apoyos y servicios a personas con discapacidad

intelectual con grandes necesidades de apoyo, podremos visitar los diferentes modelos de
vivienda en la comunidad, conocer a sus responsables técnicos y gerentes, así como a personas
de referencia en organizaciones de discapacidad y de la administración pública de Gales.

Este viaje estará especialmente orientado a personas de Federaciones y personas de la

Administración Pública de las diferentes Comunidades Autónomas.

1
 Proyecto de “MI CASA”:

Transformado los modelos de vivienda para personas con grandes necesidades de apoyo.

Con el Proyecto “MI CASA” queremos desarrollar modelos de vivienda en la comunidad para
todas las personas, especialmente para aquellas que tienen mayores necesidades de apoyo y
que generalmente quedan excluidas de estos modelos.

El proyecto consistirá en:

La realización de Pilotajes para el desarrollo de modelos de vivienda y vida en la comunidad

para personas con grandes necesidades de apoyo en diferentes partes de España.

Los Pilotajes son procesos para implementar en la práctica cotidiana modelos que han
demostrado su efectividad en contextos más controlados. Los pilotos se realizan en
organizaciones concretas con equipos específicos creados a tal fin y con un interés compartido.
En los pilotajes se utiliza una metodología común y un sistema compartido de valoración para
generar aprendizaje, extraer conclusiones sobre su efectividad en la práctica cotidiana, para
luego compartirlo con otros servicios y difundir el conocimiento generado.

Pretendemos que los modelos desarrollados en los Pilotajes puedan, en un futuro,

implementarse como alternativa a los modelos de atención residencial segregados y a gran
escala.

“MI CASA” es un Proyecto experimental que se realiza con el liderazgo de Plena inclusión, sus
Federaciones y en alianza con Administraciones Públicas, organizaciones de personas con
discapacidad en procesos de transformación y el apoyo de organizaciones de Gales (Reino
Unido), así como Universidades con las que colaboramos.

2
Justificación

El estudio de Todos somos Todos, realizado en 2016 - 2017 con el INICO, refleja una situación
de mayor exclusión en las personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias. Este
grupo de personas representa un 0,16 % de la población general, es decir, un total de 63.000
personas en toda España. Entre las múltiples conclusiones del estudio queremos destacar:

 La severidad de la discapacidad intelectual, los entornos segregados y la exclusión, son

tres variables altamente relacionadas.

 Aquellas personas con limitaciones más severas, presentan una mayor probabilidad de
verse emplazados en entornos segregados y altamente especializados, entornos en los
que las prácticas profesionales ofrecen menores oportunidades para la
autodeterminación y participación, bajo la percepción de que su inclusión es una meta
muy difícil de alcanzar.

 Más de la mitad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que
viven en entornos residenciales son personas con grandes necesidades de apoyo.

Asimismo, el estudio plantea en el estudio que la política social de nuestro país dispone de un
amplio margen para mejorar la forma en que se planifica la financiación de servicios para las
personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, siendo necesario un avance hacia un
modelo en el que la financiación de apoyos se guíe por los principios de la planificación
centrada en la persona, priorizando la decisión individual sobre la naturaleza y tipo de los
apoyos que van a recibirse, sin imponer la institucionalización sobre otras formas de vida
independiente.

En el estudio, también se plantean algunos aspectos fundamentales que deben guiar el

proceso de transición a una mayor participación en la comunidad y calidad de vida de las
personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias:

1. Incorporar los principios que sustentan la Planificación Centrada en la Persona no sólo

en las prácticas profesionales, sino también en cualquier política social. Ello implicaría
un cambio en el modo de financiar los apoyos y servicios que debería contemplar la
autogestión para aquellas personas con discapacidades más severas mediante
estrategias como los presupuestos personales. Desarrollo de un marco legal que
abogue por la inclusión en la comunidad de las personas con DI como ya sucede en

3
 otros países, o al menos, de la revisión de la legislación existente en materia de
promoción de la autonomía personal.

2. Una vez en la comunidad, garantizar tanto la calidad de los servicios como la calidez y
formación de los profesionales que trabajan en los mismos.

3. Servicios y apoyos han de estar centrados en la persona y también en su familia.

Muchas familias necesitarán apoyos antes, durante y después del proceso, apoyos que
pueden ser especialmente importantes en el caso de padres de edad avanzada,
coetáneos de una época en la que la institucionalización era la única vía posible para
su familiar con DI.

4. Incorporar a tantos agentes sociales como sea posible en el proceso de transición,

generando alianzas en la comunidad.

5. Implicar a la comunidad en general en un proyecto inclusivo a través del impulso y

difusión de un modelo ecológico-social de la discapacidad que fomente el diseño
universal en cualquier entorno comunitario de modo que la inclusión sea posible,
mejorando a su vez el acceso de las personas a las ayudas técnicas necesarias.

6. Poner en marcha sistemas de registro de datos sobre las condiciones de vida de las
personas con DI que permitan el análisis longitudinal del estado de la inclusión de este
colectivo

En este sentido, no podemos desconocer el contenido del artículo 19 de la Convención sobre

los derechos de las personas con discapacidad en vigor en España desde el año 2008. Este
artículo reconoce el derecho a la vida independiente e incluida en la comunidad de todas las
personas con discapacidad.

Este artículo reconoce el derecho de todas las personas de tener la oportunidad de elegir su
lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones de vida que las
demás, sin verse obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.

El Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad en su borrador de Observación
General sobre vida independiente e incluida en la comunidad aclara que la institucionalización
no va referida a la vida en un contexto determinado, sino primero y sobre todo, a la pérdida de
control sobre la propia vida a consecuencia de sistemas de vida predeterminados.

4
La vida independiente no significa necesariamente vivir solo; y tampoco debe ser interpretado
como la habilidad de llevar a cabo las actividades diarias por uno mismo, sino que significa que
la persona no sea privada de la oportunidad de elegir y controlar, de acuerdo a su estilo de
vida personal.

También resalta que a menudo las personas con discapacidad no pueden ejercitar su derecho
de elección porque existe ausencia de opciones entre las que elegir. Este es el caso, por
ejemplo, si no existe la posibilidad de apoyo fuera de las instituciones.

Además, tienen derecho a acceder a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria,

residencial y otros servicios de apoyo en la comunidad, incluida la asistencia personal
necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento
o separación de esta.

Igualmente, es obligado que las instalaciones y servicios comunitarios para las personas en
general estén a su disposición y tengan en cuenta sus necesidades.

La Oficina del Alto Comisionado de Derechos Humanos en su Estudio temático sobre el

derecho de las personas con discapacidad de vivir de forma independiente y a ser incluidas en
la comunidad (2014) establece que “una desinstitucionalización efectiva requiere un enfoque
sistémico” y que “la evidencia indica que la desinstitucionalización y el apoyo adecuado elevan
la calidad de vida y mejoran las aptitudes funcionales individuales de las personas con
discapacidad”.

“Los planes de desinstitucionalización deben prever una transformación sistémica y el

aumento progresivo de los servicios de apoyo y los servicios alternativos disponibles en la
comunidad y fijar plazos realistas”.

5
 El compromiso de Plena inclusión

En diciembre de 2016, Plena inclusión se compromete, a través de un Posicionamiento de

Todos somos Todos, con la siguiente propuesta:

 Reivindicar la finalización del modelo de servicios asistenciales y segregadores, así

como promover su transformación hacia un modelo de apoyos y servicios basado en la
calidad de vida, la plena ciudadanía, la adaptación a las necesidades de la persona y la
inclusión en la comunidad.

Así mismo en nuestro V Plan Estratégico en el Horizonte 1 “Apuesta radical por la plena
ciudadanía” estamos trabajando para el siguiente reto:

Reto 3: Fomentar procesos de desinstitucionalización y de prevención de la

institucionalización. Contar con servicios comunitarios centrados en la persona y en la familia
que les apoyen en su proyecto de vida. (Artículos 9, 19 y 27 de la Convención)

Algunos resultados esperados de este reto son:

Habremos propuesto nuevas descripciones de servicios para influir en un nuevo marco normativo
que favorezca la desinstitucionalización y la vida en comunidad de todas las personas. Nueva
cartera de servicios sociales personalizados

Nos habremos adherido a un tratado de “no diseño/no construcción” de grandes centros ni

instituciones en coherencia con nuestro modelo de apoyo centrado en la persona.

En España ya existen organizaciones que han apostado por modelos de vivienda

personalizados (a pequeña escala) e incluidos en la comunidad para personas con grandes
necesidades de apoyo. Otras, con centros de atención residencial, de mayor escala, más
segregados y aislados, que se han comprometido con procesos de transformación para
orientar su práctica profesional hacia la personalización y la inclusión. En octubre de 2017 ya
hay 32 servicios residenciales para personas con grandes necesidades de apoyo que están
desarrollando estos procesos de transformación, apoyan a un total de 1.145 personas con
discapacidad, 1.216 profesionales y 190 voluntarios.

6
En la siguiente tabla se reflejan el nº de centros residenciales en transformación por CCAA

El nº de personas por centro residencial oscila entre 140 a 5, siendo la media 36 personas. En
la siguiente tabla se reflejan el nº de en cada uno de los 35 Centros Residenciales que están en
transformación:

160
140
140
120 106
96
100
80 68
60 60
60 52
48 47 50

34
40 22
30
26
30 28 25 30
18 20 22 22
17 16 18 13
20 9 8 5 8 8 9

0
Extremadura
Canarias
Canarias
Canarias
Cataluña
Cataluña

Andalucía

Cataluña
Cataluña
Cataluña
Cataluña
Cataluña
Cataluña
Cataluña
Castilla-La Mancha

Castilla-La Mancha
Andalucía
Andalucía
Andalucía
Andalucía

Aragón
Aragón
Aragón
Aragón

Castilla-La Mancha

Comunidad de Madrid
Comunidad Valenciana

Región de Murcia
Región de Murcia
Castilla y León
Castilla y León
Castilla y León

Un Proyecto en alianza

El Proyecto pretende ser un proyecto de coproducción donde participen los siguientes

agentes:

En cada uno de los Pilotajes (a nivel Autonómico):

- Federación
- Administraciones Autonómicas (SSSS y Salud Mental)

7
 - Organismo competente en vivienda
- Entidad en transformación (con servicios residenciales)
- Personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con grandes necesidades de
apoyo y sus familiares que quieran emprender proyectos personales de vida
independiente.
- Entidades financieras.

A nivel nacional (como organizaciones que lideran y/o apoyan):

- Plena inclusión España.

- Universidad
- Alianza con Gales.
- Entidades financieras.
- Otras Confederaciones interesadas.

Federaciones
Plena inclusión

Personas con
Entidades en discapacidad y Administraciones
transformación sus familias con Autonómicas
(servicios grandes (SSSS y Salud
residenciales) necesidades de Mental)
apoyo

Universidad (INICO)

Organismo
competente en
vivienda Alianza con
Organizaiones de Gales

Plena inclusión España

8
 Hoja de Ruta

El desarrollo del proceso tendrá 3 fases principales:

- Fase de Diseño.
- Fase de Pilotaje.
- Fase de Implementación.

Se estima una duración del proyecto de 3 años (2018 – 2020).

FASE DE DISEÑO

3. Visita y
1. Identificación 4.
0. 2. Compromiso, conocieminto de
de aliados
alianza y diseño Modelos de Diseño de los
Diseño del (Administración
de una agenda vivienda en Procesos de
proyecto Pública y
común Gales y en Pilotaje
financiación)
España

Noviembre – marzo 2017 Abril – octubre 2018

FASE DE PILOTAJE

6. Desarrollo de
5. Análisis de
Proyectos de vida
medidas en: Calidad
independiente y en la 7. Capacitación y
de vida personal y
comunidad de formación a 8. Medición y análisis
familiar,
personas con profesionales en los de impacto
sontenibilidad y
grandes necesidades modelos de apoyo.
gestión y análisis de
de apoyo y sus
costes.
familias.

Octubre 2018 – octubre 2020

FASE DE IMPLEMENTACIÓN

Sistema permanente de Feed-Back y evaluación

Toma decisiones para una mayor implantación

Incorporación a la nueva cartera de servicios de Plena inclusión

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A modo de conclusión

Pese al pequeño grupo que representan las personas con grandes necesidades de apoyo
respecto de la población general (0,16%), precisan, dadas sus necesidades de apoyo, de un
amplio abanico de recursos tanto económicos como humanos requiriendo que nuestro
Gobierno les dote de un estatus de prioridad a la hora de desarrollar políticas sociales de
prestación de apoyos y servicios.

Que nuestra Administración contemple las necesidades de este colectivo de manera prioritaria
constituye un asunto de urgencia, pues existe consenso a la hora de señalar un incremento en
el número de personas que pueden incluirse en este grupo poblacional, lo que sin duda
requerirá de una estrategia tanto política como social para garantizar el acceso a los recursos
apropiados.

Federaciones interesadas:

1. Andalucía
2. Aragón
3. Canarias
4. Cantabria
5. Extremadura
6. Madrid
7. Navarra
8. País Vasco
9. Región de Murcia
10. Castilla la Mancha
11. Castilla y León

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