Sunteți pe pagina 1din 55

JURNALUL UNUI PĂRINTE DE COPIL CU AUTISM RECUPERAT

DAMIAN NEDESCU

1. AUTISMUL SI ...NOI
Vara isi face bagajele in Bucuresti. Toamna nu a venit inca. Suntem asa, undeva intre ele. E
anul 2003 si dupa eforturi de a convinge pe unul si pe altul, la recomandarea lui Lovaas, am
aranjat ca un coordonator de la UKYap, din Londra, sa ne viziteze la sfarsitul lui noiembrie.
Tocmai am citit emailul de confirmare a lui Liz. De cand ne-am intors din US invatam.
Parcurgem carti, citim studii, discutam optiuni. In afara de asta, acum, ca am confirmarea de
la coordonatorul britanic, trebuie sa gasesc o echipa cu care sa pornim la drum. Si cum nimeni
nu a mai facut asa ceva pana acum in Romania, n-am de unde sa gasesc o echipa. Trebuie sa o
produc eu. Mi-am facut temele azi noapte. Stiu ce vreau. Maine dau anuntul in toate ziarele.
Sa vedem ce iese. Pentru ca e un anunt ciudat prin definitie. Caut studenti in ani terminali la
medicina sau psihologie sau care tocmai au terminat facultatea. Anul asta. Nu ma intereseaza
daca au apucat sa-si dea licenta. Ma intereseaza insa sa nu fi lucrat in sistem. Pentru ca odata
ajunsi acolo, raul e deja facut. Iar eu am nevoie de minti suficient de deschise ca sa le pot
modela.
Anuntul din ziar a fost un succes. Am avut peste 400 de cv-uri. De unde tragem concluzia ca
intr-un fel sau altul, modul cum a fost scris a facut sa vibreze cateva minti. Vreo suta si ceva
de interviuri. Vreo 20 de oameni alesi. Un grup extrem de eterogen. Sotie de diplomat care a
terminat medicina, n-a profesat niciodata si vrea sa faca voluntariat, sef de mega image care a
terminat sociologia cu doi ani in urma dar n-a gasit nimic care sa-l incite, studenti in ultimul
an la psihologie, sociologie sau medicina, cativa care-au terminat psihologia si incearca sa
faca vreo formare de oarecare fel, fosta angajata de la servicii sociale, scarbita de sistem, tipa
care tocmai a terminat psihologia anul asta si care desi avea cv-ul gol, la final, pe scrisoarea
de intentie mi-a dat un citat din Jung. Am la dispozitie fix vreo doua luni sa-i transform intr-o
echipa. Mai intai insa trebuie sa ii triez. Inca nu stiu cum. Ma las in voia instinctului. Vreau sa
vad cat reusesc sa-i faca fata celui mic care e hiperkinetic si plin de stimulari. Fac un program
si ii chem pe fiecare, cate 3-4 ore pe zi, dimineata sau dupa amiaza, sa se joace cu el. Ii
antentionez pe toti ca inainte de orice, suntem intr-o cursa contra cronometru si desi le respect
problemele fiecaruia, a mea e copilul. Intarzierile nu sunt tolerate. Dupa prima saptamana se
elimina singuri vreo sase sau sapte. Fie ptr ca au intarziat fie pentru ca nu s-au descurcat cu
copilul fie pentru ca ...pur si simplu, nu i-am simtit suficient de implicati. In a doua saptamana
schimb registrul. Ii chem in echipe de cate doi. Si urmaresc imaginatia si nivelul de energie.
Apoi, la sfarsitul saptamanii, le dau primele carti ale lui Lovaas. Dimpreuna cu cele doua
studii. Au termen pana luni sa le studieze. Am nevoie de douazeci de intrebari de la fiecare
dintre ei. E strict teorie. Nu stim nici unul sa facem nimic practic. Dar ma intereseaza modul
cum gandesc. Iar cele douazeci de intrebari pe tema data o sa-mi faca o radiografie exacta a
acestui aspect.
A treia saptamana. Am ramas vreo 9. De fapt exact noua. Am pastrat eterogenul echipei. Cu
accent pe energie si imaginatie. Am decis ca saptamana care urmeaza ne apucam sa lucram
efectiv. Ne-am creionat niste programe in functie de ce am considerat noi ca sunt probleme si

1
de locurile unde am considerat ca are cele mai mari probleme. Am ales vreo douazeci de
interventii. ABA clasic. Sunt bune si cartile astea la ceva. Acum incercam sa preluam
controlul asupra copilului. Ne ghidam strict dupa Lovaas si improvizam.
Au trecut aproape 8 saptamani. Am ramas 7. Avem ceva rezultate. Dar e greu de lucrat cum
spune in carte. Adica nu greu dar ne scapa ceva. Nu prea progresam. Desi dorinta exista. Iar
Radu e indaratnic rau. Ne prosteste pe fata. Am inventat lucrul cu doi terapeuti inauntru. Unul
in spatele copilului, altul in fata. Ca altfel nu-i dam de capat. Am montat o camera, pe trepied,
inauntru, ca sa nu-l deranjeze si in timp ce unii lucreaza, ceilalti stau afara, in living, si se uita
la ce lucreaza cei dinauntru. E destul de obositor. Inclusiv pentru noi. Toata lumea vine la opt
dimineata. Lucram toata ziua, facem pauza la pranz, apoi pe la 4 dupa amiaza intram in
sedinta si discutam ce am realizat. Nu prea avem cu ce ne lauda inca. Exista niste mici
achizitii dar ...
Veni, vidi, vici. Liz a plecat de-o saptamana. In trei zile de workshop ne-a ridicat valul de pe
ochi. Am incercat sa obtinem cat mai multe informatii de la ea. Nu e doar de teorie. E de
...practica. In cele trei zile ne-a demonstrat ca doua luni am fost pe campii. Nu ca si-a propus
asta. Dar am realizat noi. Cu ea la carma, in doua ore am reusit intr-un program achizitii cat
nu am reusit in doua luni singuri. Dar macar am inteles ce ne lipsea. Tehnica. Sistemul.
Modul de a face prompt, de a da recompensa, de a intelege ce inseamna un act reflex, timpul
de raspuns. Si multe altele. Acum facem la fel. Doi terapeuti inauntru, noi toti, afara, aproape
urcati pe televizor. La fiecare ora schimbam terapeutii dinauntru. Ceilalti luam notite,
discutam programul, monitorizam. Cand cei dinauntru ies, unul din noi le explica ce au gresit
sau ce ar putea sa incerce data viitoare. Alti 2 intra. Ceilalti raman cu noi si monitorizam.
Invatam. Toti invatam.
Au trecut sase luni de cand am purces pe drumul asta. Liz a plecat acum vreo luna, dupa a
doua vizita. Echipa a ramas aceasi. Programul de lucru la fel. E intens. Echipa vine la 8
dimineata ca sa mancam toti micul dejun si sa ne bem cafeaua. La 9 incepem. Zilnic. Facem
pauza la pranz. Apoi continuam dupa amiaza. Apoi punem stop si prin rotatie doi pleaca doua
ore cu copilul afara, ceilalti ramanem sa discutam ziua in curs si cum a mers. Eventual sa
executam mici pregatiri pentru ziua de maine. Vinerea e cea mai obositoate zi. La 4 terminam
orice terapie si purcedem la o sedinta care dureaza 4-5 ore si in care stabilim in detaliu fiecare
program, fiecare item, fiecare criteriu de masterare, fiecare recompensa, pentru fiecare zi a
saptamanii care urmeaza. La fel, prin rotatie, sambata nu lucreaza decat o singura echipa. Tot
ce se filmeaza in cele 4-5 ore de terapie de sambata, vizionam noi parintii. In timp real sau pe
seara. Echipa e insa fabuloasa. De obicei si cei care nu ar trebui sa fie, sunt aici si sambata.
Pentru ca vor sa invete si sa inteleaga. Nimeni nu se plange desi totul e istovitor. De fapt am
pus bazele primei scoli de terapeuti ABA. Dar mersul inainte si energia ne-o da cel mic. In
astea patru luni de cand am inteles cu ce se mananca, zburdam. Liz ne lasa cam 20-30 de
programe aferente PIP ului. Ea vine odata la 3 luni.
Septembrie 2005. Ma intorc de la aeroport unde-am lasat-o pe Liz. A fost ultima oara cand a
venit la noi. La finalul workshopului asta ne-a marturisit ca nu mai are ce sa ne invete. Ne-a
spus ca deja o platim degeaba. Pur si simplu. In ultima jumatate de an, in cele trei
workshopuri pe care le-am avut cu ea, ne-a lasat de fiecare data cate 30-40 de programe in
afara celor curente. Le-am terminat de fiecare data cu vreo luna inainte sa vina ea si am
2
inventat altele noi, pentru nevoile copilului. Liz ne-a explicat ca de doua vizite incoace, ea e
cea care pleaca cu programe inventate de noi si le introduce in curicula de la UKYap. Nu mai
are ce sa ne dea. Ne-am despartit prieteni. E un super om.

2. AUTISMUL, PARINTII SI TERAPIA


“Am lucrat ABA cu copilul 1 an sau 2 ani” sau “lucram ABA de 4 sau 5 ani”. Am auzit asta
de zeci daca nu de sute de ori in ultimele cateva luni. Urmatoarea intrebare care mi-a venit pe
buze a fost: Minunat! Si, ce a lucrat copilul in ultimele 3-4 luni? Ce programe aveti?. Ups
...parca am intrat cu elefantul intr-un magazin de portelanuri! “A, pai stiti, noi suntem ocupati
cu jobul!” sau “Noi avem si un (sau doi) copil mai mare (mai mic) si trebuie sa ne ocupam si
de el” sau “parintii sunt batrani si au nevoie de suportul nostru” sau ...divagatii pe aceasi
tema. Oameni buni, e ca si cum mi-ati spune ca nu beti apa ptr ca aveti doi copii! Nu are nicio
legatura. Nu ai cum sa nu stii ce se intampla cu copilul tau in terapie. Si mai ales in ABA.
Pentru ca asa cum am spus, ABA nu e terapie in sine. E mod de introducere de noi abilitati in
viata copilului. E un mod de a invata. Si va rog, ca parinti, lasa-ti-ma sa sper ca stiti cand
copilul dumneavoastra a inceput sa mearga. Nu ai cum sa ratezi astfel de momente in viata
copilului tau. La fel si cu achizitiile copilului din terapie....pur si simplu, nu ai cum sa le
ratezi.
Problema reala e ca ...in proportie de peste 80% din familiile care mi-au spus ca lucreaza sau
au lucrat ABA....nu au lucrat de fapt niciodata ABA. Daca spui cuiva ca ai participat la
cursele de masini de F1 (formula unu) cu dacia logan sau cu mercedesul tau ML, ala caruia ai
sa-i spui o sa se uite la tine ca la un nebun. Pentru ca simplul fapt ca si masinile de formula
unu si dacia logan au 4 roti, nu inseamna ca merg la fel. Acelasi lucru se intampla si aici.
Faptul ca psihologul care lucreaza cu copilul tau foloseste principii din terapii
comportamentale sau chiar din analiza comportamentale aplicata, nu inseamna deloc ca
lucreaza ABA. Unii sunt relativ onesti si spun ca ei lucreaza pe principiile ABA sau ca
lucreaza ABA mai light sau incidentala sau pe joaca sau cum incearca ei sa o dea sa sune
bine. Caci ABA e recunoscuta ca singura eficienta. Asa ca da bine. Dar ...nu e ABA. Iar tu
parinte, nu te supara dar esti ignorant. Si daca ti-ai asumat ca vrei sa fii ignorant si sa nu te
intereseze, asteapta sa creasca copilul si sa faca 13-14-15 sau 20 de ani si ai sa te zgarai pe
ochi pentru ca ai sa realizezi in cel mai urat mod cu putinta ca alegerea ta de a nu te implica a
fost dezastroasa pentru copilul tau. Si pentru familia ta, in intregul ei.
Intorcandu-ma la ABA. Nu exista terapie ABA fara PIP. Plan de interventie personalizat. E
primordial. E planul dupa care copilul lucreaza in urmatoarele 1-2-3 luni. E personalizat.
Adica se construieste pentru fiecare copil in parte, in functie de ceea ce e de acoperit, in ce
stadiu al dezvoltarii lui e si de nevoile lui. Planul se schimba, e viu. Se poate schimba la o
luna sau la trei luni in functie de cum sunt achizitiile copilului. Fiecare plan de interventie
cuprinde un numar de programe. Fiecare program este explicat de catre coordonator
terapeutilor. Cum se introduce, care-s itemii de inceput si care-i scopul lui. Am rugat cativa
parinti sa ceara planurile de interventie de la terapeutii/centrele/coordonatorii cu care lucreaza
copii lor. Majoritatea sau nu au primit nimic ...sau au primit niste chestii la care, uitandu-ma,

3
nu stiam daca sa rad sau daca sa plang. Au existat si exceptii. Unele super misto. Dar
...exceptii cand ar fi trebuit sa fie regula.
Atasez o parte dintr-un plan de interventie simplu, asa, de exemplu. Un plan initial, de la care
se pleaca pentru a crea curicula copilului. Ca sa intelegeti despre ce vorbesc. E o chestie super
generala si nu intra in amanunte. In spatele fiecarui target pe care mi-l propun, am un
program. Pentru ca apoi, in spatele planului de interventie, fiecare program este explicat in
amanunt. Cum se face, cum se introduce un item, care sunt criteriile de masterare, cate itemuri
masterate trebuie sa ai ca sa bagi programul in generalizare, etc. Tehnica care se foloseste
pentru fiecare program, cum se face prompt, care-i recompensa, etc sunt alte amanunte care la
fel, pot face diferenta. Dar ...parintelui nu are cum sa i se refuze planul de interventie, fie si
asa, la nivel minimal. Si sedinta saptamanala sau odata la doua saptamani in care i se spune
cum a evaluat copilul si ce se urmareste pentru saptamana viitoare. Tot pe planul de
interventie. Punct cu punct. Si dragii mei parinti. Nu e ca la sedinta cu parintii de la scoala sau
gradinita unde cu un ochi sunteti acolo si cu toate gandurile la problemele de la servici. Nu
functioneaza asa.
PIP
A)Actiuni
1. Identificare actiuni-non-verbal
*Actual: poate sa identifice in imagini aproximativ 10 actiuni
*Target: sa ajunga la un numar de 20 de actiuni pe care le poate identifica si sa poata
identifica acelasi actiuni executate in contexte diferite.
2. executare actiune specifica cu un anumit obiect/simbolic
*Actual: nu are joc abstract de rol
*Target: sa realizeze 5 actiuni fara prompt
B. Verbalizare
1. Imitatie verbala sunete
*Actual: imita 5 sunete la cerere
*Target: imita 15 sunete la cerere
2. imitatie verbala cuvinte
*Actual: imita aproximativ 5 cuvinte
*Target: imita aproximativ 15 cuvinte
C) Cereri
aparitie nevoie si raspuns la intrebare: Ce vrei?
*Actual:cere 4 obiecte sau activitati
*Target:Cere 5 obiecte si 5 activitati
D) Imitatie
1. Imita miscari cu picioarele
*Actual : imita aproximativ 5 miscari
*Target: imita un minim de 10 miscari cu picioarele si preia cu usurinta oricare alta miscare
cu picioarele

4
2. Imita miscari cu mainile
*Actual: imita aproximativ 5 miscari
*Target: imita un minim de 10 miscari grosiere cu mainile si preia cu usurinta alte miscari
noi, prin imitatie
3. Imitatie faciala
*Actual: reuseste sa imite doua miscari ale buzelor
*Target: minim 6 miscari prin imitatie a gurii sau ochilor
E) Limbaj receptiv
1. Instructii
*Actual: reactioneaza la 4 cereri fara sa fie nevoie de ajutor
*Target: Reactioneaza la minim 6 cereri fara ajutor si reuseste sa duca la bun sfarsit 4 actiuni,
legate, fiecare in mai putin de 10 secunde
2. Imbracamintea proprie
*Actual: stie sa arate pantalonii
*Target: Arata 4 sau mai multe articole de imbracaminte pe care le foloseste uzual
F) Joc si interactiune sociala
1. Joc si manipulare corespunzatoare a jucariilor
*Actual: se joaca corespunzator cu 1 jucarie aproximativ 5 minute fara prompt
*Target: Sa se joace corespunzator cu 2 jucarii minim 10 minute cu prompturi ocazionale
2. Le raspunde copiilor
*Actual. nu raspunde cerintelor copiilor
*Target: se apropie si raspunde in proportie de 75% la cerintele fizice ale copiilor la fel cum
raspunde adultilor apropiati
3. Imitatie motorie
*Actual: nu imita copii
*Target: imita secvential minim 3-4 actiuni ale unui copil

3. PE SCURT

Octombrie 2002. Stau de vorba. Eu cu mine. Fiu-meu are aproape patru ani. Iar eu sunt obosit.
In astia patru ani, de cand a aparut in viata noastra, cred ca l-am vazut dormind de vreo trei
ori. Nu, nu pentru ca am muncit in strainatate. Nici in schimbul trei. Ci pentru ca el nu doarme
ca toti ceilalti copii. El doarme. Ca am inteles ca nu se poate altfel. Doar ca nu stiu eu cand.
Ma prind diminetile, spre ora cinci, zgaltzaind carutul. Uneori, dupa ce abia am deschis ochii,
cand ma spal pe dinti, am tendinta sa ma uit la bratul meu drept, spre umar. Am impresia ca s-
a dezvoltat de parca as fi bagat la greu sala in ultimii ani. De la zgaltait amaratului ala de carut
sau de la plimbat in jurul becului, cu el in brate. Pare ca se mai linisteste asa. Nici pe colici nu
pot sa o mai dau. Ca s-au dus si aia. Doar ca al meu e hiperkinetic. Argint viu cum spunea
bunica. O vreme mi-am spus ca toti copii sunt asa. Al meu e insa mai special. Autism infantil
si hiperkinetism. Plus stimulari din plin. Urca si coboara scari, inchide si deschide usi, inchide

5
si deschide sertare, flutura din maini. Pai normal, ce, putea el sa fie mai linistit? Noroc ca
baiatul cel mare e o antiteza a celui mic. Cuminte si ascultator.
Stau in fata laptopului acum. Am deschise fara numar tab-uri. Citesc studii, despic firul in
patru. In jurul meu, pe birou, pe jos, pe canapea, e plin de hartii. De toate felurile.
Diagnostice, interpretari de CT, alte studii, articole. Nu stiu in ce directie sa o iau. Marea
majoritate a documentelor dimprejur sunt in engleza. In romana nu exista nimic pe tema care
ma intereseaza pe mine. L-am dus la un psiholog. De fapt a vazut copilul asta la psihologi si
medici psihiatri mai dihai decat portarul de la spitalul 9. Dar psihologul asta care-mi vine mie
in minte acum a si lucrat cu el. Vreo doua luni. Apoi s-a declarat invins. Asa a facut si
logopedul. Dupa vreo trei luni, e adevarat. Oricum, trebuie sa-i apreciez. Nici unul dintre ei
nu a incercat sa ma prosteasca. Ar fi fost si greu cu achizitii tinzand spre zero. Oamenii insa
au fost onesti. Imi plac oamenii onesti. Imi intorc privirea la lista. Sunt cu patru interventii pe
lista scurta. Au fost mult mai multe. Pe unele le-am taiat pentru ca le-am incercat. Tehnici,
analize sau terapii. Cariotip, chelare de metale grele, logopedie, bioenergie, diete,
kinetoterapie (ma rog kinetoterapie inca face ca nu are ce sa-i strice), pecs, ergoterapie,
medicamente. Ce a facut psiholoaga cu el n-as stii cum se cheama. Ea mi-a spus ca-i terapie
prin joaca si asa, incidentala. Acum citesc despre floortime. Si Sunrise. Si TEACH. Si ABA.
Foortime seamana asa, cu asta incidentala de-o facea psiholoaga. De doi ani, de cand cu
diagnosticul, ne chinuim sa vedem vreo luminita la capatul tunelului.....

Iunie 2003. Ma uit pe fereastra si trag adanc din tigare. E larg deschisa. Imi place zgomotul
asta de dimineata al masinilor care vuiesc pe strazi. Stam intr-un apartament, undeva, intr-o
cladire aproape de piciorul lui Brooklyn Bridge, pe partea dinspre Manhattan si etajul e doar
un pic mai sus decat podul. Ma incarc cu energia masinilor. Orasul care nu doarme niciodata.
Maine avem avionul spre Bucuresti. In ultimele doua luni am taiat america in lung si lat. Sa
vedem ce fac altii, mai destepti ca noi. In mijlocul livingului troneaza doua trolere mari. Sunt
pline cu carti. Despre ABA. Le-am vazut si pe celelalte de pe lista scurta. Terapiile. Ne-am
intalnit cu oameni. Am fost in centre. Parerile sunt impartite. Unii spun ca fericirea copilului e
mai importanta decat orice. Nu spun nu. Dar americanii sunt o specie rara. Ei sunt pe
principiul ca fericiti cei saraci cu duhul e minunat. Doar ca in Europa nu functioneaza asa.
Altii se cearta doar pentru ca simt nevoia sa aiba o polemica. Am pus intrebarea cheie, peste
tot pe unde-am fost. “Se poate recupera?”. S-au uitat lung la mine apoi au pornit intr-un lung
speach in care-mi explicau ca unii devin oarecum independenti. Adica pot sa ajunga sa
manance si sa se imbrace singuri. Atat? Da, dar sunt fericiti! Aha.
August 2003. Inchid telefonul si raman, asa, un strop pe ganduri. Ma uit la celalalt numar de
telefon pe care mi l-am notat. E dupa amiaza tarziu. Am vorbit cu Ivar Lovaas. E a treia oara
cand vorbim saptamana asta. L-am intrebat doua sau trei amanunte despre studiile privind
ABA. Mai ales despre cel dat publicitatii in 1999, replica la cel din 1991. Unde peste douazeci
de institute din intreaga lume au participat. Rezultatele au iesit aproape la fel, desi echipele au
fost diferite. In toate procentajul de recuperare in grupul tinta a fost in jurul a 45% dintre
copiii care intra in terapie intre 2.5 ani si 3.5 ani. Multi dintre ceilalti beneficiaza si au
achizitii dar nu se recupereaza. Cu 40 de ore pe saptamana si cu terapia facuta ca la carte.
Oare Radu, care are aproape cinci ani, are sanse? Mai ales ca nu stiu cum erau afectati cei din

6
grupurile folosite in studii. El e nonverbal, in lipsa aproape completa de independenta si plin
de autostimulari. Habar nu am. Noi nu avem echipa cu 30 de ani experienta, nu avem
informatii la nivelul lor. Dar pana una alta ABA are studii clinice. 2 la numar. Nici una din
celelsalte terapii nu au. Totul se bazeaza pe articole, testimoniale si marketing. De aia am ales
sa mergem in directia ABA. Iar Lovaas mi-a facut o recomandare al unei foste membre din
echipa lui de la UCLA. O britanica care a infintat o organizatie la Londra. Al ei e numarul pe
care l-am notat acum pe coltul asta de hartie.
Septembrie 2018. Sunt la birou si cu laptopul deschis. Am doua tab-uri deschise. In unul Radu
imi trimite poze din camera lui de camin din Belgia si imi povesteste despre faptul ca are un
eseu de scris pentru maine, ca e super misto si ca se simte aproape ca acasa. Dar ca e ametitor
sa se plimbe intre cladirile campusului pentru fiecare curs in alta parte. Mai ales ca inca nu le
stie pe toate. Il incurajez. Isi aminteste ca trebuie sa-si cumpere ceva si ca aia inchid toate
magazinele la ora sase. Ma pupa si pleaca. In celalalt tab un parinte imi scrie despre dilema de
a alege intre doua abordari in ceea ce priveste modul de interventie in cazul copilului lui de
aproape 3 ani, diagnosticat cu TSA de curand. ABA sau o chestie holistica, compusa din cate-
o zi in care copilul sa faca alta terapie. Asa i-a recomandat un psiholog clinician, recomandat
de un medic psihiatru. Nu stiu ce sa spun. Adica stiu. Dar deja am spus de prea multe ori.

4. WAKE UP!!!
Autism. Autism infantil. Note autiste. Elemente autiste. Autism atipic. TSA( tulburari din
spectrul autist). Toate, diagnostice. Pe care fiecare familie il receptioneaza altfel. Uneori se
intampla, deloc rar, ca inclusiv membrii aceleasi familii sa-l receptioneze diferit. Mama intr-o
directie, tatal in alta. Sau viceversa. Unul dintre ei nu constientizeaza despre ce e vorba sau se
imbata cu apa rece, spunandu-si ca, pe masura ce creste, copilul o sa recupereze. De la sine.
Ori ca propria viata nu se va schimba prea mult in anii ce or sa vina. Nici nu-mi dau seama
daca e chestie de negare sau cumva legata de comfortul propriu si de instinctul de
supravietuire la nivel psihologic. Am fost la fel. Stiu exact. As putea sa aduc in apararea mea
faptul ca pe vremea aia, acum vreo 18 ani, nivelul de informatii existent sau cunostintele
specialistilor tindeau catre zero. Indiferent de motive, psihicul meu a avut aceasi reactie. Pe
principiul ca nu mi se poate intampla mie. Am o cariera in ascensiune, o familie minunata,
alte lucruri de facut. Autism? Ce dracu e aia? Copilul meu are o intarziere. Asa, si ce daca? O
sa recupereze el cand se duce la gradinita. In primul an dupa diagnostic am fost intr-adevar la
medici, specialisti, bioterapeuti, etc. Dar fara implicare. Ca si cum era parte dintr-un job. Un
soi de compromis ca sa nu ma iau de gat cu nevasta-mea. Toate astea au durat pana m-a izbit
realitatea in plex. In asa fel incat mi-a luat tot aerul. Cel mic avea vreo 3 ani si jumatate cand
soacra-mea a gasit in nu stiu ce ziar o stire cum ca o fundatie pregateste o grupa de gradinita
pentru copiii cu autism. Luasera un grant de la Banca Mondiala si cu un an inainte facusera o
grupa pentru copii autisti mai mari. Anul asta voiau sa incerce si cu copii prescolari. Autisti
mari, prescolari?! Habar nu aveam de notiunile astea la vremea aia decat prin prisma varstei
cronologice a copilului. Zis si facut. A sunat Cristina si a facut o programare intr-o oarecare zi
din weekendul urmator. “Sa venim cu copilul? Nu, nu e cazul.” Ok. Sambata urmatoare
cautam adresa, parcam masina si facem cativa pasi pe jos. Ne oprim in fata unui gard inalt, de
tabla verde. Doua corpuri de cladire cu o curte intre ele, totul inchis cu gardul asta padure, de
7
vreo 3 metri. Curat, varuit, frumos. Incercam poarta. Nop. Incuiata. Cristina cauta telefonul sa
o sune pe doamna cu care vorbise. Ea formeaza numarul, eu sun la soneria ca un punct alb in
marea de verde, pe care o remarc asa, undeva in dreapta portii. Cristina vorbeste cu doamna la
telefon si concomitent, dupa cateva clipe, se aude un declic si poarta se descuie. Nu se
deschide. Dar o simti ca nu mai e incuiata si e intre-deschisa vreun cm sau doi. Cristina
continua sa vorbeasca iar eu zambesc si intru. De aici, totul devine haos. Am facut vreo trei
pasi inauntru, cat sa-i fac loc si Cristinei sa intre in spatele meu. N-am apucat sa cuprind cu
privirea nimic. Imediat m-a luat in brate o fetita. De fapt aproape o femeie. Am aflat ulterior
ca avea 16 ani. Daca ar fi stat cuminte undeva si n-ar fi deschis gura ai fi dedus ca e liceana.
Macar dupa numarul de cosuri de pe frunte. Altfel, draguta. O liceeana oarecare. M-a luat in
brate, si-a pus capul pe umarul meu si a inceput sa bolboroseasca ceva. Nu intelegeam ce
spune. Dar eram impietrit. Doar ochii imi erau mobili si dadeam roata prin curte. Vreo doua
sute de metri patrati de curte intre cele doua corpuri de cladire pe care le vazusem din strada.
Care acum realizam ca-s de fapt trei corpuri. In forma de U. In astia doua sute de metri erau
vreo treizeci sau patruzeci de oameni. Varste diferite. Daca ai fi avut o telecomanda magica si
ai fi pus pe “pause” doar asta ai fi vazut. 30-40 oameni, de la 15 la 50 de ani, umbland prin
curte. Doar ca ...erau in miscare. Si atunci remarcai diferenta. Vreo 20 dintre ei erau tineri.
Foarte tineri. Am aflat tot asa, mai tarziu, ca erau intre 14 si 25 de ani. Avand exact acelasi
comportament pe care-l avea al meu la 3 ani si jumatate! Pentru ca al meu copil era complet
non verbal, purta pampers, nu manca singur, nu intelegea ce i se spune, nu se imbraca sau
dezbraca singur, avea zeci de stereotipii si autostimulari. Dadeau din manute, se uitau in gol la
un perete sau dimpotriva, pareau ca se cearta cu el, alergau prin curte, se bucurau cu cate-o
jucarie de plus in mana, topaiau, radeau singuri. Zero interactiune intre ei. Asta era ceea ce te
izbea daca ii urmareai cateva minute. Iar eu am avut acele cateva minute, cu pustoaica de
liceu, lipita de mine. Apoi au venit doua doamne. Cristina era inca impietrita in dreptul portii,
nefacand niciun gest. Doar ochii mari, larg deschisi, spuneau povestea furtunii din mintea ei.
Una din ele a desprins-o cu blandete pe liceana de mine iar cealalta a inchis poarta in urma
noastra, ne-a zambit si d-a prezentat ca fiind directoarea centrului. In cele doua ore care au
urmat am stat cu directoarea intr-una din camere dinauntru. Cu priveliste in curte. Nu-mi mai
amintesc ceea ce ne-a spus. Adica ba da, stiu. Am clasat toate informatiile pe care ni le-a dat
despre grupa de prescolari pe care-o pregateau si le-am bagat in sertarasele mintii. Dar atentia
mea era in alta parte. Am aflat printre altele ca cei din curte erau copii autisti. Varste diferite.
Si care aveau exact aceleasi achizitii si comportament ca si cel mic. Pe care-i adusesera
impreuna intr-un soi de grupa. Nu de scoala. Grupa. Faceau activitati impreuna. Oarecum
activitati si oarecum impreuna. De fapt incercau ca pentru cateva ore pe zi sa-i tina fericiti. Si
sa le dea parintilor 4-5 ore de libertate in fiecare zi. Nu aveau ce face mai mult pentru ei. Am
intrebat daca exista medicamente sau terapii sau ceva. Doamna de acolo mi-a insirat
medicamentele pe care le luau “copii” din curte si cele cateva exercitii de kinoterapie si alte
cateva terapii. Mi-a explicat si ea ca nu exista nicio sansa. Dar ca putem sa ne tinem copii
fericiti. Mai auzisem placa asta. Am plecat de acolo pe muteste. Nici eu, nici Cristina n-am
scos un cuvant pana am ajuns la masina. Am condus in transa pana acasa. Iar acolo ne-am
uitat unul la altul si fiecare s-a dus intr-o alta camera. Cred ca aveam nevoie de un reset.
Amandoi. De fapt, mai mult eu. Aia a fost ziua in care-am realizat, asa empiric, cum putea
mintea mea sa proceseze la momentul cu pricina, ca nu e ca o raceala, ca nu trece de la sine,

8
ca copilul meu nu va evolua odata dus la gradinita, ca nu va recupera din mediu. Ca dupa
multi ani, copilul meu se va translata, poate cu cateva cuvinte in plus, la 20 de ani, exact ca
acei copii-adulti pe care-i urmarisem in curte. N-am atins deloc subiectul in ziua aia. Sau ma
rog, ne-am facut planurile pentru ca Radu sa urmeze grupa aia de gradinita la anul. Nimic insa
despre ceea ce vazusem acolo si care ne ingrozise pe amandoi.
A doua zi, pe seara, inainte sa mergem la culcare, ne-am oprit in fata dormitorului si i-am
spus Cristinei: “copilul meu nu o sa ajunga asa. O sa-l recuperez. Se va face bine” Nu m-a
intrebat ce vreau sa spun. Nu m-a intrebat cum. Nu mi-a pus decat o singura intrebare,
uitandu-se in ochii mei.”Promiti?” Am zis “DA”. Habar nu aveam cum o sa o fac sau ce
inseamna asta. Stiam doar ca trebuie sa gasesc o solutie. A fost ziua in care m-am trezit!
Damian I. Nedescu
PS: da, in poze e el, care se inscrie la facultate si-si ia carnetul de student la doua mii de
kilometri de casa, unde locuieste singur, in camin.

5. ABA. Applied behavior analysis. Sau analiza comportamentala aplicata. E o terapie


comportamentala. Cea mai structurata dintre toate. Singura care are in spate studii si a
demonstrat ca 47% dintre copii asupra carora se intervine la timp (2.5-4 ani) si cu care se
lucreaza profesionist se pot recupera in decurs de cativa ani. Cand aud cum apar terapii
derivate din ABA ...sau verbal behavior ...sau folosind principiile ABA...sau ABA prin
joaca...ma ia de cap. Nu exista asa ceva. Nu exista ABA mai light, sau mai motivationala sau
mai putin motivanta, sau incidentala sau mai stiu eu cum. Exista in cadrul ABA diverse
moduri de predare. Nu exista ABA clasic si ABA incidental. Toate conceptele astea sunt
bazate pe ignoranta si disperarea parintilor. Analiza comportamentala aplicata e una singura.
Include tot. Nu e dura sau light. E vie. Si se muleaza pe necesitatile copilului. Prin defintie.
Pentru ca de fapt e concept, nu terapie. In esenta, ceea ce face este de a structura la nivel de
detaliu modului natural de invatare al omului. Mda, inclusiv verbal behaviour. Sau altfel spus,
preia orice necesitate a copilului si o transforma intr-un progam/format prin care acesta poate
invata. Orice. In ABA nu exista un singur fel de predare. Nici macar Lovaas si cei de la YAP
(young autism project) nu au avut o singura metoda se predare. Nici vorba doar de “discrete
trials”. Predarea se face oricum o necesita copilul respectiv. Ca e discrete trial, ca e errorless,
ca e incidental, ca e pivotal response sau orice altceva. Important e sa gasesti metoda care se
potriveste pentru copilul din fata ta. De aia se si spune ca planul de interventie se croieste
exact pe copil. O prietena care e unul din cei mai implicati si vizibili specialist in ABA m-a
intrebat zilele trecute daca nu vreau sa ma bag sa fac traininguri de ABA pentru parinti. Si jur
ca ma bag doar asa, de-al dracu, sa las fara paine pe toti diletantii care iau banii parintilor dar
care habar nu au despre ce e vorba. Sau macar sa-i oblig sa se apuce sa invete si sa inteleaga
ca a fi terapeut un an de zile si a stii cum se implementeaza 30-40 programe nu te face
automat coordonator sau supervizor. Ba mai mult, faptul ca ai citit 3 sau 4 sau 10 carti despre
ABA, nu te face specialist. Nici daca ai lucrat 10 ani de capul tau, din carti, nu te face
specialist. Exact de aia, ca sa devii cu adevarat specialist in ABA exista un drum exact iar
formarea inseamna un minim de 5-6 ani muncind pe branci.

9
N-am sa o iau de-al capo cu ce inseamna de fapt ABA. Dar am sa incerc sa clarific pentru
parinti cateva detalii care mi se par capitale. Multi dintre parinti se asteapta ca atunci cand
angajeaza un coordonator (care prin Ro isi zice supervizor) pentru workshop-ul lor de acasa,
ala de fapt sa se ocupe de tot. Sa vina cu echipa, sa faca, sa dreaga, sa lege si sa dezlege.
Parintii doar platesc. In ABA nu e asa. In organizarea terapiei asta acasa (sau intr-un centru)
exista trei piloni. Coordonatorul. Supervizorul. Teraputul(sau terapeutii). Coordonatorul e
extrem de ancorat in ceea ce inseamna ABA. O si viseaza daca trebuie. El este cel care face
planul de interventie. El este cel care gandeste programele si ordinea in care un program vine
dupa ce primul este complet masterat si intra in generalizare. Caci da, surpriza, nu doar itemii
merg in generalizare ci de la un punct incolo un intreg program poate sa intre in generalizare.
Coordonatorul are urmatoarele atributii: sa creeze si sa adapteze planul de interventie,
program cu program in functie de dizabilitatile sau abilitatile copilului. De aia se si croieste
exact pe fiecare copil, nu dupa ureche si nu la toti copii la fel. Sa trainuiasca terapeutii si sa-i
invete conceptele ABA si cum sa introduca programele, care e scopul fiecarui program si de
ce apare in planul de interventie. Depinde de stadiul terapiei si de cat de afectat e copilul. In
functie de asta coordonatorul vede copilul dupa prima vizita la distanta de 1 luna si jumatate
pana la 3 luni. Nu are ce sa faca acolo mai des. Supervizorul. In worskshopuri, acasa,
supervizorul e parintele. El e leaderul echipei. Coordonatorul doar ii face un serviciu. Ca si
cand ai fi o firma si coordonatorul iti ofera un serviciu outsourcing. Parintele este cel care
angajeaza terapeuti, el e cel care stabileste cati bani le da si programul de lucru, el stabileste
cand sunt sedintele, el ii motiveaza pe terapeuti, el decide impreuna cu terapeutii cum se
introduc itemii in fiecare program, el are grija ca terapeutii sa-si vada de treaba si sa nu
intarzie la program, el este cel care stabileste metodele de overleaping, el este cel care are
grija ca totul sa fie inregistrat si scris, el are grija ca terapeutii sa nu se departeze de tehnica.
Pentru ca daca un copil nu progreseaza sau nu face ceva, in proportie de 90% nu e vina
copilului. Ci a echipei. Care intr-un fel sau altul, dintr-o motivatie sau alta greseste ceva. A
gresi e omeneste. Dar a fi consecvent in greseala e prostie. Ei bine, leaderul echiperi care e
supervizor si intamplator parintele copilului, se ingrijeste de toate astea. In centre e la fel.
Depinde de centru. Exista centre in care rolul parintelui adica al supervizorului e luat de
directorul centrului. Altele in care coordonatorul desi nu ar trebui sa fie treaba lui, face si asta.
Si altele in care exista si un supervizor. In organizatiile serioase se numeste “senior tutor”.
Uneori sunt mai multi supervizori intr-un centru. Pentru ca oricum ar fi, nu merge sa
supraveghezi mai mult de vreo 8-9 copii odata. Nu de alta dar ca supervizor tu trebuie sa fii
extrem de atent la tehnica terapeutilor. Ptr ca de acolo apar cele mai multe greseli. Nu ca vor.
Ci pentru ca se intampla. Prin urmare, asa, paranteza, ca parinte, eu m-as cam feri de centre
unde nu exista niciun control al terapeutilor. Nu usi de sticla, nu camere de luat vederi.
Serios? Pai cum supraveghezi tu (oricine esti tu) cum se lucreaza cu copilul?! Pe baza
prezumtiei ca terapeutul respectiv e de buna credinta sau ca are experienta? Noi eram cei mai
buni si cu toate astea, dupa ani de terapie tot ne trageam unul pe altul de maneca. Pentru ca
greseam. Neintentionat. Dar se intampla. Si ghici ce? Intr-un final tot copilul suferea pentru ca
din cauza unei greseli minore nu reuseam spre exemplu sa trecem dupa 3 luni de un amarat de
program oarecare.
Cel de-al treilea pilon al terapiei sunt terapeutii. Cu sau fara experienta. In practica, pentru cei
din workshopurile de acasa, e mai bine fara. Pentru ca nu iti mai bati capul sa corijezi ce

10
prostii l-a invatat un coordonator/supervizer diletant. Exista si exceptii. Adica terapeuti cu
experienta care au fost si au ramas exceptionali. Si nu-s putini. Dar e chestie de pur noroc sa
dai de ei. Pentru ca, orice terapeut cu coloana vertebrala nu va pleca de la un alt copil pana
copilul ala nu e recuperat. Prin urmare, cautand un terapeut cu experienta nu faci decat sa-ti
ingustezi singur orizonturile. Un terapeut e de fapt mana mai lunga a coordonatorului. Este cel
care implementeaza ce a gandit omul ala cand a facut planul de interventie. Dar atat. Evident
ca e chestiune de vocatie. Am intalnit oameni care nu aveau nici un fel de pregatire in
domeniu psihologiei dar care aveau practic ABA in sange. Le-a luat 2-3 ore si cateva
explicatii ca sa devina excelenti terapeuti. Pentru ca munca din spate, aia laborioasa, o facea
supervizorul. Adicatelea parintele. Cum e de altfel si firesc.
Cu alte cuvinte, ca parintele, nu incercati sa puneti toata responsabilitatea pe umerii
coordonatorului sau al terapeutilor. Nu functioneaza asa. ABA nu functioneaza asa. Nici
macar daca-l introduceti intr-un centru nu functioneaza asa. Daca nu va implicati ...sansele de
a reusi sunt mici. Cum tot asa, nu plecati urechile la dilentantii care va promit marea cu sarea
si terapii revolutionare. Sau recuperare sigura in termen de. Dupa ce-am sa vad primul copil
recuperat printr-o terapie de asta ...aaa....alternativa, am sa ma inclin respectos si am sa fiu
primul care o sa o recomande. Pana atunci ...sunt asa, mai rezervat. Altfel, faceti echipa cu cei
care incearca sa va recupereze copilul. Nu va plasati pe pozitia “stiu eu mai bine”/“am auzit
eu ca”. Parinti, realizati cam cate lucruri au auzit oamenii aia care sunt de 15 -18 ani in
domeniu?!

6. TERAPII IN GENERAL
Uite ca ma simt obligat sa imi nuantez un strop pozitia legat de terapii in general. La modul
relativ oficial si nu doar in comentarii sau discutii private. Orice terapie, si cred cu tarie in
asta, poate sa ajute copilul cu TSA. De altfel nu doar terapiile ci simpla implicare a parintilor
si petrecerea timpului cu copilul, va ajuta. De aici incolo insa, totul tine de asteptarile pe care
le am.
Exista un dicton. Mens sana in corpore sano. Adica minte sanatoasa in corp sanatos. Prin
urmare, orice care ii poate face placere copilului sau care-l ajuta sa aiba o stare de bine sau sa
se bucure sau sa fie sanatos ...sunt fan. Pentru ca asta il va ajuta sa fie mai eficient...in lucrul
unu la unu. Exemplu. Tuturor familiilor pe care le consiliez le sugerez ca odata la 3 luni sa si
ia macar un weekend daca nu un concediu de cateva zile si sa ia pauza de la orice terapie.
Copilul are nevoie de momente de respiro. Dupa cate o saptamana la trei luni, primele
urmatoare 2 luni copilul o sa zburde in terapie! Cu progrese rapide. Ca faci terapie cu delfini
sau terapie cu cai in saptamana aia, ca schiaza sau alearga la maraton, din perspectiva mea, e
irelevant. E de bine. Asta e sigur. Kinetoterapie. Daca copilul are nevoie si are probleme de
motricitate, grosiera sau fina. Pai cum adica sa nu faci kinetoterapie?! Ba mai mult, iei
exercitii din sedintele de kineto, le adaptezi si din ele faci si in terapie unele din ele.
Logopedie. Pai la fel, cum dumnezeu sau nu faci logopedie daca verbalul copilului o cere?! Si
la cei mai multi o cere. Iei inclusiv exercitii pe care ti le explica logopedul si le introduci din
nou, in lucrul cu copilul unu la unu. Ca pe orice alt program. Teoria mintii? Pai aia e
omniprezenta in programele de ABA in stadii avansate. Inclusiv dupa ce termini si ai
recuperat copilul 99% prin ABA, vor ramane o multime de lucruri de acoperit din teoria
11
mintii. Prin urmare acordurile fine, ala 1% o sa ti mai manance ani buni ca sa le acoperi. Si
acolo nu mai ai treaba cu ABA. Decat poate tangential. Ca si concept.
Ceea ce incerc eu sa spun si sa reiterez de ori de cate ori pot, e ca totul este chestiune de
eficienta. Daca te astepti sa-ti recuperezi sau “deblochezi” copilul cu terapia cu delfini....ma
iarta, nu se poate. Asa cum spuneam intr-un post anterior, ai o parcela de pamant stearpa. Iti
place, nu iti place, asta e. Prin urmare ca sa o faci sa rodeasca ai nevoie sa pui pamant fertil,
sa o irigi, sa pui ingrasaminte. Asta e ABA. Ce anume cresti ulterior, cum cresti, pe verticala
sau orizontala, cu solariu sau fara, ca-ti faci livada sau iti place salbaticia. Asta tine absolut de
tine ca parinte, ulterior. Dar din nou, nu te astepta sa creasca ceva acolo doar pentru ca tu iti
faci sera, sau pentru ca tu sadesti pomi fructiferi. Nu functioneaza asa.

7. DIAGNOSTIC DE TSA
Diagnostic de TSA. Tulburare din spectrul autist. Ce fac? Ma duc sa vad ce-mi spune al
doilea medic. Apoi al treilea. Apoi al cincilea. Obosesc. Toti imi spun sa ma apuc de terapie.
Copilul e mic si se poate recupera. Dar nu stiu incotro sa o iau. Caut pe net. Ma inscriu pe
forumuri cu parinti. Intreb in dreapta si stanga. Unii imi recomanda terapii alternative si-mi
spun ce bine s-a simtit copilul. Altii imi spun ce medicamente au folosit ei si ca vad niste
imbunatatiri. Altii imi spun ca copilul lor e mai bine dupa ce a lucrat 2 ore pe zi, trei zile pe
saptamana, cu psihologul X sau terapeutul Y.
O sa incerc sa punctez cateva lucruri. Prin prisma unuia care a urcat golgota sistemului si apoi
si-a creat propriul drum.
- este irelevant diagnosticul exact. Faptul ca ai un copil diagnosticat cu autism inalt
functional, autism atipic, note autiste sau unul care e diagnosticat cu autism infantil nu il face
pe copilul tau cu nimic diferit. Nu-i dauneaza si nu-l ridica in niciun fel. Toate inseamna
acelasi lucru. Si il inscriu pe copilul tau in zona de TSA. “Tulburarea din spectrul autist”e un
diagnostic relativ recent aparut ca urmare a polemicilor din jurul diagnosticelor si a variatiei
lor. Evident si a confuziei pe care diferitele diagnostice le creau in mintea parintilor. Si
sindromul asperger, si autismul inalt functional si autismul infantil in forma ei cea mai grava,
se inscriu in acelasi TSA. E o umbrela care le include pe toate. Tocmai pentru ca in esenta, de
pe baricada parintelui e irelevanta exactitatea afectiunii. E altfel decat la o afectiune normala
unde exactitatea diagnosticului face diferenta. Aici nu doar ca nu face nicio diferenta si nu
ajuta cu nimic dar mai mult bulverseaza parintele. Care de multe ori se imbata cu apa rece, ca
pana la urma copilul lui are o forma usoara. In autism nu exista forma usoara. Pentru ca oricat
de usoara ti se pare forma acum, peste ani, cand copilul tau va creste, va fi foarte complicat.
- Evaluare psihologica. Exista doua feluri de evaluari. Cea clinica. Se foloseste pentru
punerea diagnosticului. Protocolul spune ca medicul trebuie sa trimita copilul la un psiholog
clinician sa-l evalueze. De fapt atunci cand o face, psihiatrul cam stie exact despre ce e vorba.
Unui ochi antrenat ii ia fix vreo 5 minute sa stie ce are copilul dvs. La fel si cu psihologul. Un
bun psiholog clinician va stii in cateva minute cu ce se confrunta. Pentru acel ochi antrenat
despre care vorbeam e chestiune de minute. Am auzit pe multi parinti care se plangeau ca
evaluarea s-a concentrat pe intrebari adresate lor in loc de o evaluare a copilului. Pai...asa se
face evaluarea clinica. O evaluare clinica dureaza intre 30 minute si doua ore. Psihologul o sa

12
para ca se concentreaza doar la parinti si ca le pune intrebari. Ceea ce si face. Cine sa stie mai
bine ce face sau nu face copilul decat parintele? Dar. Caci exista si un mare “dar”. In timp ce
face asta, ochiul ala antrenat, urmareste copilul in explorarea cabinetului. Ce face? Cum se
comporta? Ia jucarii? Le studiaza? Cat sta pe fiecare din ele? Se joaca cu ele functional?
Impartaseste cu parintele gasirea unei jucarii noi? Invarte roti? Raspunde la chemarile
parintilor? Toate astea sunt puncte pe care psihologul le ia in considerare cand isi spune
parerea. Nu e superficial. E doar eficient. El nu trebuie decat sa confirme sau sa infirme
parerea medicului. Atat. Iar in alea 30 minute sau doua ore, exact asta face. Evaluarea
completa. Tot unul sau doi psihologi o fac. Uneori e prezent si un logoped daca e cazul. Se
face de obicei de orice centru sau institutie serioasa inainte de a lua un copil in terapie.
Dureaza cateva zile. 3 zile cate 4 ore in fiecare zi sau 4-5 zile cate 2 ore pe zi. Se face in zile
multiple pentru a vedea copilul in stari diferite, cu chefuri diferite, cu energie diferita. Este
infinit mai amanuntita decat evaluarea clinica. Ia fiecare arie si o toaca marunt. Tocmai pentru
ca in general o evaluare completa da directiile pentru planul de interventie. In cazul copiilor
din zona de TSA asa se face. Evaluarea iti da exact directiile in care copilul are nevoie de
terapie. Care-s punctele slabe si care-s cele bune. In functie de asta se croieste planul general
de interventie si incepe terapia, concentrandu-se exact pe ariile unde copilului are intarzieri.
- Bani pentru terapii. In clipa asta depinde foarte mult de zona unde locuiesti. Daca iti iei
certificat de handicapat pentru copil poti sa beneficiezi de 1100 lei pe luna de la statul roman.
Poti sa treci ca persoana de sprijin o bunica, un bunic sau un vecin. Dar...din ce in ce mai
multe consilii judetene sau municipii acorda si ele un ajutor. Municipiul Bucuresti acorda si el
daca nu ma insel tot asa, vreo 1000 lei pe luna daca ai certificatul de handicap al copilului.
Asta inseamna 2100 lei pe luna. Adica inseamna 5000-6000 euro pe an! Inseamna un ajutor
important si desi nu acopera pe de-antregul ABA inseamna enorm in finantele unei familii.
Prin urmare, nu mai ezitati sa-i obtineti certificatul. Oricum e o chestie despre care doar voi,
parintii stiti. E o amarata de foaie de hartie. Voi decideti cum si cand o folositi. Si nu-l face pe
copilul vostru mai handicapat sau mai putin handicapat. Nu e document public si oricum nu
conteaza. Trebuie sa treci de comisie in fiecare an. Nu e pe viata. Cand copilul e recuperat
oricum comisia nu-ti mai acorda certificatul. Dar acum e un drept al copilului. Nu-l ignora.
- Terapii. Medicamente. Oameni buni. Le-am vazut pe toate si le-am incercat pe cam toate,
cheltuind bani si energie ani buni. Doar ca eu mi-am permis sa fac asta. La fel ca mine au
facut multi altii. Rezultatele au fost exact aceleasi. Ca sa nu spun identice. Adica zero pe
termen lung. Sunt anumite terapii si medicamente care au un oarecare efecte pe termen scurt.
Fie cresc puterea de concentrare si linistesc oarecum copilul hiperkinetic, fie diminueaza din
frustrarile acumulate. Dar ...cu o floare nu se face primavara! Parintii incearca terapii de tot
felul. Hai sa le numim terapii alternative. Terapii cu cai, terapii cu delfini, bioenergie, diete
alimentare, neurofeedback, ergoterapie, kinetoterapie, etc. Cumva in speranta ca copilul lor se
va debloca si de a doua zi va incepe sa acumuleze din mediu, sa invete singur si sa vorbeasca.
Sau daca nu de a doua zi, in cateva luni. E asa, ca o cautare a sfantului gral. In clipa asta,
oricum ar fi, e mai probabil ca cineva sa gaseasca sfantul gral decat ca parintele sa gaseasca
acea “scurtatura” care sa-i “repare” copilul. Parintii nu inteleg ca nu e nimic “stricat” sau
“blocat” in ceea ce priveste propriul copil. Prin urmare, nu au ce sa repare sau sa deblocheze.
Daca ar fi sa fiu mai plastic, in timp ce la copii neurotipici paternurile comportamentale apar

13
natural la cei din zona de TSA, ele nu apar singure. Trebuie sa le creezi. Ca un camp care se
asteapta a fi insamantat. Doua parcele alaturate. Una roditoate, alta nu. Pe una creste orice,
oricum, oricand. Pe cea de a doua, cea stearpa, trebuie sa aduci pamant reavan, sa bagi
ingrasaminte si sa o irigi. Daca faci asta s-ar putea sa ai surpriza ca la un moment dat recolta
ta, de pe parcela stearpa odata, sa fie mai bogata decat de pe cea a vecinului. Dar nu se
intampla de la sine. Iar acum, cea mai eficienta forma de a semana si culege roade e terapia
ABA. Asta e.
Orice terapie, si cred cu tarie in asta, poate sa ajute copilul cu TSA. De altfel nu doar terapiile
ci simpla implicare a parintilor si petrecerea timpului cu copilul, va ajuta. De aici incolo insa,
totul tine de asteptarile pe care le am.
Exista un dicton. Mens sana in corpore sano. Adica minte sanatoasa in corp sanatos. Prin
urmare, orice care ii poate face placere copilului sau care-l ajuta sa aiba o stare de bine sau sa
se bucure sau sa fie sanatos ...e minunata. Pentru ca asta il va ajuta sa fie mai eficient...in
lucrul unu la unu. Exemplu. Tuturor familiilor pe care le consiliez le sugerez ca odata la 3 luni
sa si ia macar un weekend daca nu un concediu de cateva zile si sa ia pauza de la orice terapie.
Copilul are nevoie de momente de respiro. Dupa cate o saptamana la trei luni, primele
urmatoare 2 luni copilul o sa zburde in terapie! Cu progrese rapide. Ca faci terapie cu delfini
sau terapie cu cai in saptamana aia, ca schiaza sau alearga la maraton, din perspectiva mea, e
irelevant. E de bine. Asta e sigur. Kinetoterapie. Daca copilul are nevoie si are probleme de
motricitate, grosiera sau fina. Pai cum adica sa nu faci kinetoterapie?! Ba mai mult, iei
exercitii din sedintele de kineto, le adaptezi si din ele faci si in terapie unele din ele.
Logopedie. Pai la fel, cum dumnezeu sau nu faci logopedie daca verbalul copilului o cere?! Si
la cei mai multi o cere. Iei inclusiv exercitii pe care ti le explica logopedul si le introduci din
nou, in lucrul cu copilul unu la unu. Ca pe orice alt program. Teoria mintii? Pai aia e
omniprezenta in programele de ABA in stadii avansate. Inclusiv dupa ce termini si ai
recuperat copilul 99% prin ABA, vor ramane o multime de lucruri de acoperit din teoria
mintii. Prin urmare acordurile fine, ala 1% o sa ti mai manance ani buni ca sa le acoperi. Si
acolo nu mai ai treaba cu ABA. Decat poate tangential. Ca si concept.
Ceea ce incerc eu sa spun si sa reiterez de ori de cate ori pot, e ca totul este chestiune de
eficienta. Daca te astepti sa-ti recuperezi sau “deblochezi” copilul cu terapia cu delfini....ma
iarta, nu se poate. Asa cum spuneam, ai o parcela de pamant stearpa. Iti place, nu iti place,
asta e. Prin urmare ca sa o faci sa rodeasca ai nevoie sa pui pamant fertil, sa o irigi, sa pui
ingrasaminte. Asta e ABA. Ce anume cresti ulterior, cum cresti, pe verticala sau orizontala, cu
solariu sau fara, ca-ti faci livada sau iti place salbaticia. Asta tine absolut de tine ca parinte,
ulterior. Dar din nou, nu te astepta sa creasca ceva acolo doar pentru ca tu iti faci sera, sau
pentru ca tu sadesti pomi fructiferi. Nu functioneaza asa.

8. PROIECT AL DAAL
Imediat dupa ce am anuntat primul proiect al DAAL Autism Project, cursul PCM, pentru
parinti, au inceput sa apara mesajele. Din toate partile. Mai de felicitare, mai de “ce mai
faci?”, mai de intrebari pe departe. Sau unele mai directe. Lumea din domeniu a inceput sa se
“dezmorteasca”. Sa posteze sau sa riposteze. Unii mai light, altii mai virulent. Prin urmare,

14
decat sa o iau de la ana si caiafa sau sa o dau dupa garduri, ori sa raspund la mesaje si
emailuri in particular, am sa o fac public. Ca sa clarific in cel mai simplu mod cateva lucruri.
Unul din primele lucruri de clarificat. Nu, nu avem niciun proiect care sa includa in
urmatorul un an sau doi, un centru. Am ajuns la concluzia ca oricat de bun organizator esti,
inerent, dupa o vreme, nu mai poti lua copii noi fara sa atentezi la calitatea serviciului oferit.
Evident, ca sa fie clar, ma refer strict la centrele profesioniste, cu macar un coordonator
acreditat BACB sau in curs de acreditare. Iar ca sa creezi un serviciu de calitate ai nevoie de
cel putin 8 luni ca sa adaugi un grup de 3 sau 6 copii noi (Unul sau trei copii, efortul
organizational e acelasi). Prin urmare, pana nu vom gasi o solutie care sa ne satisfaca si partea
clinica si de calitate si partea de organizare si partea de cost efective, nu ne vom baga in
niciun proiect care inseamna vreun centru nou pe piata.
Al doilea lucru de clarificat. Dupa aproape 17 ani in care am inceput sa tatonez si sa vad cu
ce se mananca domeniul autismului, sunt foarte putine lucruri in care nu mi-am bagat nasul.
Iar aici includ aproape toate formele de abordare a acestei dizabilitati. Scheme de medicatie,
terapii alternative, terapii diverse (esdm, teach, sunrise, pecs, teoria mintii, psihopedagogia si
multe multe altele). Pe unele le-am studiat atent pe vremea cand inca incercam sa ma
dumiresc care e cea mai eficienta metoda de interventie in ceea ce il priveste pe fiul meu, pe
altele si de atunci incoace, fie pentru ca bucatele din ele il puteau ajuta tot pe el, fie pentru ca
si in ceea ce ii priveste pe alti copii, sunt bucatele din ele care se pot regandi ca sa se poata
introduce sub forma de analiza comportamentala. Dar da, sunt fanul analizei comportamentale
aplicate. De ce? Pentru ca in anii astia mi-a demonstrat ca intr-un mod corect aplicata da
rezultate spectaculoase. Pur si simplu. Aceasi experienta si foarte multe ore de studiu imi spun
ca momentan nu exista nicio alta solutie decat ABA. Cand voi afla de existenta uneia
(alteia)am sa o imbratisez si pe aceea. Pana atunci, cu scuzele de rigoare, am sa continui sa o
sustin pe asta. Nu am niciun studiu care sa imi arate constanta in recuperarea unui grup de
copii cu o alta terapie. Asta e. Faptic, practic, teoretic, stiintific. Oricum ar fi, asta e. Prin
urmare proiectele noastre se vor adresa doar analizei comportamentale aplicate si tangential
acesteia. Nici o urma de altceva.
In al treilea rand. Eu nu sunt in conducerea vreunui centru in clipa asta si nu detin nicio
functie executiva in vreunul. Adica, pre alte cuvinte, nu detin un centru, nu sunt asociat si nici
nu sunt in vreo relatie speciala cu vreunul. Am fondat unul si am pus umarul la fondarea a
inca cateva. Dar atat.
In al patrulea rand. Da, nu sunt de acord ca parintii sa fie prostiti, sa li se spuna ca
terapeutul face ABA si de fapt sa se dovedeasca dupa niste ani ca...in esenta era o mozoleala
cu precepte din analiza comportamentala. Mai bine iti asumi ca terapia pe care o aplici se
numeste cum s-o numi si nu incerci sa o “coafezi” cu concepte din ABA ca sa prinda la
parinti. Mai mult decat atat, nu incerci sa preiei niste lucruri carora nici macar nu le intelegi
sensul (Caz practic cu un centru de undeva din Ardeal).
In al cincilea. Si aproape ultimul rand. Dar nu cel de pe urma. Am avantajul ca nu sunt
“comisionabil”. Nu ma intereseaza sa promovez pe nimeni in lipsa credintei mele ca
centrul/coordonatorul/medicul/psihologul ...persoana respectiva e profesionista. Standardele

15
pe care le am sunt extrem de sus si nu cred in amatorism. Chiar si facut din suflet si cu cele
mai bune intentii. Pentru ca intr-un final niste copii vor avea de suferit.
Scopul meu declarat e ca in doi ani sa avem cateva sute de parinti care sa stie exact cu ce se
mananca. Atat de bine incat sa poata suplini oricand un terapeut.
Cum tot asa, sa poata avea un ochi semi-profesionist si sa poata cerne si discerne ce e
amatorism si ce e profesionism. Tot asa, sper ca in doi ani sa putem avea terapeuti
profesionisti. Care sa fie constienti de ceea ce fac. Sau sa se lase si sa se apuce de altceva.
Avem cateva proiecte in lucru. Printre ele se afla si unelte de evaluare si unelte de urmarire a
terapiei si un proiect care isi propune sa doteze fiecare capitala de judet cu macar un kit de
teste profesioniste si un screening ptr copii mici. Si trainingurile aferente.
Altfel, ca sa parafrazez pe cineva:”I need new haters! The old ones became my fans!”

9. REFLECȚII
Nu-mi dau seama de ce dar unele din cele mai importante lucruri din viata mea in ceea ce ii
priveste pe copii mei s-au intamplat toamna sau spre sfarsitul verii. Nu e unul din
anotimpurile mele preferate dar e suportabil atata vreme cat e de fapt o vara tarzie. Asa s-a
intamplat si in 2006.
De cateva luni terminasem etapa in care lucram intensiv ABA cu Radu. Echipa se subtiase
considerabil. Alina, Ioana si inca un baiat al carui nume l-am uitat intre timp. Laur plecase
deja spre alte orizonturi. Intre timp am aflat ca si in Canada, tara lui de adoptie, a ramas in
sistem. Radu era recuperat in proportie de 99%. Daca ne gandeam de unde am plecat si unde
am ajuns ...era fabulos. In doar doi ani si putin schimbasem un intreg sistem si un intreg
concept. Inclusiv in ceea ce priveste propriul copil. Doar ca...nu era suficient. Radu avea inca
probleme. Nu-l mai puteai incadra in zona de TSA dar ... Atunci cand am terminat interventia
intensiva (ABA), la cateva luni, am contactat si contractat doua echipe de psihologi. Eram
suficienti de profesionisti sa fim obiectivi. Toata echipa. Dar am considerat ca vrem o opinie
din exterior. Complet nelegata de noi. Asa ca am facut doua evaluari. Una clinica. 2 ore. In
care noi am raspuns si Radu a fost observat in cabinet. A avut si el parte de cateva intrebari ca
era deja mare. Apoi o evaluare completa, acasa la noi. Intinsa pe vreo trei zile. Nu le-am spus
istoria lui Radu. I-am rugat sa faca evaluarile in alb. Ambele rapoarte au consfintit faptul ca
nici urma de autism. “Un usor ADHD” cum era scris intr-unul din rapoarte. Am zambit. Apoi,
pentru ca le promisesem ca le vom spune si istoria, le-am pus pe masa, sa studieze, dosarul lui
Radu. Au trecut cu ochii mari prin zecile de diagnostice scrise si prin certificatele de handicap
prezente pe vreo 4 sau 5 ani. Apoi ne-au spus ca exista posibilitatea sa fi fost un diagnostic
gresit. Ignorand complet faptul ca erau vreo zece psihiatri si psihologi care fiecare pusese
diagnosticul separat si ca exista si o comisie care in fiecare an ii daduse un certificat de
handicapat grav. Asa, pe parcusul a vreo cinci ani. An de an. Noi am continuat sa zambim si
le-am invitat pe doamnele psiholoage sa ...urmaresca impreuna cu noi ceva ...aaa...material
video. Pentru ca noi aveam filmari. Cu Radu. De pe la 3 ani si ceva. Multe. Si de la
inceputurile terapiei. Si mai multe. Nu a existat nicio clipa nefilmata de cand a inceput
terapia. Au vizionat vreo doua ore. Apoi a fost liniste. Ne-au explicat ca ele nu au mai vazut
asa ceva si ca invatasera la facultate si ulterior, in formari, ca asa ceva e imposibil.
16
Evaluarile lui Radu au fost un moment de cotitura pentru noi. Am inteles ca nu e gata. Ca mai
e mult de munca. De fapt instinctual si practic stiam asta. Dar evaluarile, desi ne-au bucurat
enorm si am si sarbatorit, ne-au facut sa intelegem ca lupta nu s-a terminat. ABA ne-a ajutat.
Ne-a dat calea si ne-a pregatit pentru tot ceea ce a urmat. Psihoterapie o data pe saptamana,
exercitii din teoria mintii, suport pentru contexte sociale, roll play-uri, socializare programata
si multe multe altele. Alina si Ioana, impreuna cu noi, inventam pe banda rulanta concepte.
Au trecu 13 ani de atunci. O multime de lucruri s-au schimbat, o alta multime nu. Radu a
plecat pe drumul lui in viata iar noi nici nu stim daca sa ne bucuram sau nu. Adica ne
bucuram dar in acelasi timp ...lipseste copilul de care sa mai ai grija.

10. LA ÎNCEPUT
Atunci cand Radu a fost diagnosticat cu autism, in primele luni, nici macar n-am inteles
despre ce e vorba. A fost mai degraba o chestie pe care-am bifat-o pentru ca trebuia sa o
bifam. Apoi, pentru aproape un an, am fost asa, cu gandurile in alt univers. Pe de-o parte n-am
realizat gravitatea diagnosticului si ne-am raportat la el ca la o raceala. Care va trece de la
sine. Pe de alta parte ne era usor rusine de diagnostic, chiar si privit din perspectiva aceea,
aeriana. Prin urmare, in urmatorii doi ani am suit golgota sistemul de sanatate romanesc, din
toate directiile. Pentru cei care stiu povestea, fara vreun rezultat. Ba chiar, afudandu-ne intr-o
neagra disperare, dupa fiecare vizita la doctori, specialisti, bioterapeuti, vrajitoare, psihologi si
asa mai departe. Pentru ca, tot cei care erau sinceri cu noi, nu aveau o solutie. “Autismul e o
dizabilitate pe viata si nu se poate face nimic pentru a il recupera.” Iar Radu era in pozitia in
care ajuns la 5 ani, nu vorbea, nu intelegea ce i se spunea si purta pampers. Deloc o privire
optimista spre viitor avand in vedere parerile specialistilor. Restul povestii e deja bine
cunoscuta. Am studiat, am invatat, am adus specialisti, am adus ABA in Romania, am format
altii, aici, tot in Romania, ne-am recuperat copilul, am fondat autism.ro, am fondat centrul de
excelenta Horia Motoi (care a recuperat direct in centru sau in workshop-uri asociate cu
centrul) sute de copii, am militat pentru schimbarea perceptiei in ceea ce priveste autismul,
am schimbat manualele in facultatile de profil, am coborat varsta de diagnosticare, am
introdus teste si kit-uri de diagnosticare timpurile, am ajutat la schimbarea legilor si am
trainuit sute de terapeuti si de parinti in ABA (analiza comportamentala aplicata). Printre
multe altele. Efortul nostru s-a axat 100% pe recuperarea copiilor. Pentru ca am considerat ca
la momentul acela este cel mai important lucru. Au trecut anii si bulgarele pe care noi l-am
trimis la vale a devenit o avanlansa care a schimbat complet sistemul, din radacini. Prieteni,
terapeuti, parinti, comunitati, oameni de bine, toti s-au adunat si au facut posibil asta. Iar
acum, in lume, dupa Statele Unite ale Americii si Marea Britanie, suntem tara cu cei mai
multi terapeuti acreditati si cu cei mai multi copii recuperati. Mult peste tari cum sunt
Germania, Italia sau Franta spre exemplu. Unde terapeutii nostrii, din Romania, au inceput
deja de ani buni sa-si ofere serviciile. Radu este primul copil recuperat din Romania si dupa
ce-a reusit ca de la un copil complet nonverbal acum 15 ani sa obtina 9.26 la examenul de
bacalaureat vara asta, acum, in toamna, va pleca in Belgia, la Brussels, unde a fost acceptat la
una din cele mai prestigioase facultati de filozofie din Europa.
Prin urmare, un capitol s-a incheiat. Cristina a continuat sa conduca centrul Horia Motoi si sa
reuseasca impreuna cu echipa de acolo, rezultate spectaculoase in recuperare copiilor cu
17
autism. Iar eu am decis ca incepand de anul acesta sa ofer servicii de coaching si consiliere
pentru parintii copiilor cu autism. Nu consiliere in ABA. In domeniul asta sunt deja foarte
multi specialisti care au ajuns sa cunoasca domeniul chiar mai bine ca mine. Iar practica e
mama tuturor experientelor in Analiza Comportamentala Aplicata. Am fost cu totii mult prea
ocupati sa ne concentram pe copiii cu autism si am exclus din ecuatie, aproape sub orice
forma, parintii acestora. Doar ca eu nu am uitat ceea ce am trait in acei doi ani si ceva cand nu
stiam nimic, impactul emotional si senzatia de neputinta precum si nestinta de a ma comporta
cu propriul copil. Cum n-am uitat frustrarile si fricile din anii de terapie. N-am avut nici cui sa
ma plang, nici cu cine sa ma sfatuiesc, nici cine sa-mi explice la ce sa ma astept sau cum sa
reactionez intr-o situatie sau alta.
Daca simti nevoia sa vorbesti cu cineva si crezi ca asta te poate ajuta, daca ai nevoie de un
coach care sa te ajute sa treci peste hopuri si sa stii cum sa pasesti pe drumul asta, te astept sa-
mi dai mesaj ca sa-ti faci o programare. Momentan nu-mi pot aloca timp decat in weekend-
uri.

11. ANALIZA COMPORTAMENTALA APLICATA ... CA O POVESTE

,,..and quitters never win” ( castigatorii nu renunta niciodata iar cei care renunta nu castiga
niciodata) Vince Lombardi
sau
Analiza comportamentala aplicata ... ca o poveste.
Nu, n-am sa incep deloc cu oare cand si cum a inceput. Nimic despre primul care a realizat
importanta recompensei si a pus analiza comportamentala aplicata pe harta psihologiei. Ca
stiinta. Desi ...poate, pentru cei care au ramas la Lovaas, ar fi de amintit ca de fapt el se
numeste Skinner. Odata cu el s-a nascut analiza comportamentala. Lovaas a fost doar primul
care a aplicat analiza comportamentala la copii cu dizabilitati. Cu rezultate spectaculoase, care
au dat peste cap tot ceea ce inseamna la vremea respectiva perspectiva asupra autismului. In
urma multor discutii din ultima vreme, remarc cu usoara uimire ca, la fel ca si acum 15 ani,
cei mai multi dintre cei care au facut facultatea de psihologie habar nu au diferenta dintre
analiza comportamentala aplicata si terapia cognitiv-comportamentala. Ba mai mult...au
impresia ca una este bucata din cealalta. ABA (applied behavior analysis) si CBT ( cognitive
behavior therapy) sunt doua lucruri complet diferite, cu seturi de valori diferite si abordari
diferite. Practic, nu au legatura una cu alta. Ba mai mult, in timp ce ABA se adreseaza
indeobste copiilor mici cu TSA si rezultatele sunt spectaculoase in zona aia, CBT se adreseaza
adolescentilor si adultilor neurotipici si e o abordare diferita la problemele acestora. O
abordare diferita fata de psihianaliza freudiana care abordeaza anxietatea, depresia, etc din
perspectiva trecutului si a unor eventuale traume versus CBT care abordeaza aceleasi
probleme din perspectiva prezentului si viitorului si intervine in zona asta. Deci nicio legatura
cu ABA. Au lucruri in comun? Da, au. Dar fiecare se aplica in alta directie. Prin urmare, daca
ai facut un master sau doctorat in cognitiv-comportamentala ....habar nu ai de analiza
comportamentala (ABA). E ca si cum mi-ai spune ca daca ai permis de conducere autoturism
poti oricand sa incaleci o motocicleta. Iar astia sunt “prosti” ca te si aresteaza daca te prind

18
conducand o motocicleta cu permis categoria B. Iar viceversa e la fel de valabila. Faptul ca ai
permis de motocicleta nu te face vreun sofer de curse. De fapt, nu te face sofer deloc. E alt
domeniu. Complet. Ca sa poti sa devii ceea ce ai vrea sa devii, ti-as recomanda din tot sufletul
sa le studiezi pe amandoua. Sunt fascinante si intr-o anume masura le poti combina cu succes.
Intorcandu-ne putin la ABA, nu exista ABA clasic si ABA modern. ABA, de-a lungul
evolutiei ei....s-a emancipat 🙂. Natural. A validat alte abordari, a renuntat la altele si tot asa.
Mai ales in ultimii 12-14 ani lucrurile au explodat. De ce? Pentru ca niste baieti de la
companiile de asigurari din Statele Unite, acolo unde asigurarile de sanatate sunt private, au
inceput sa faca calcule. Un copil cu TSA traieste in medie vreo 80 de ani, la fel ca orice alt
om. Prin urmare compania de asigurari trebuie sa-i plateasca vreo 30 -50 mii in fiecare an
tratamentele, terapiile, etc. Ceea ce face costurile pentru un singur copil sa fie de 1.5-4
milioane de dolari total, pe parcursul intregii vieti a persoanei respective. Versus 500-600 mii
de investit in ABA cu sansa de a recupera copilul respectiv (sau ma rog, cu sansa ca 45% din
ei sa se recupereze) si sa devina de fapt platitori pentru companiile de asigurari de sanatate.
Totul tine de costuri. Si de eficienta. Tot companiile de asigurari au inceput sa faca lobby pe
langa diferite guverne locale sa introduca ABA ca fiind terapie de prima interventie la copilul
mic diagnosticat cu TSA. Si tot companiile de asigurari au inceput sa finanteze studii uriase in
universitati de prima mana, ca strategiile si abordarile in ABA sa se rafineze si sa devina din
ce in ce mai eficiente. Asa au aparut sute de studii incheiate sau in desfasurare. Asa a aparut
VB (verbal behavior) care nu e deloc terapie de sine statatoare si care foloseste exact aceleasi
abordari (clasice), asa a aparut studiul “Impact” pe joaca, asa a aparut programul “Peers”
pentru adolescenti (cresterea abilitatilor sociale)si tot asa. Unele din studii au zece ani si sunt
inca in desfasurare. Si ca sa dau un exemplu, asa, ca sa nu para ca vorbesc chineza. In cateva
din studiile astea s-a dovedit ca, spre exemplu, tehnica cu “uita-te la mine”, folosita pentru a il
face atent pe copilul cu TSA, nu e valida. (Apropo de asta, acum 15 ani si noi am folosit
tehnica asta)Pentru ca ulterior da comportamente nenaturale si il face pe copil dependent de
prompt. Asa ca s-au validat alte tehnici pentru a il face pe copil sa mentina contactul vizual si
spre a il face atent. Fara sa-l atingi. La fel ca exemplul asta sunt mii de alte exemple legate de
cum a evolut ABA si tehnicile de predare care o compun. De aia tot spun ca a citi cinci carti si
a intelege principiile nu e deajuns. ABA e vie. ABA evolueaza si daca nu esti conectat la ceea
ce se intampla in lume si la zecile de studii care se desfasoara, din start esti cu milenii in urma
si esti amator. Pai si cum ma conectez si stau conectat?Simplu: te abonezi la revistele de
specialitate (cum e JABA - journal of applied behavior analysis) si macar iti trece pe la ureche
de un studiu sau altul, despre o tehnica noua validata, despre noi abordari. Apoi, daca vrei sa
stii, aprofundezi. ABA inseamna prin definitie pregatire continua. Si da, este o ramura a
psihologiei dar este ramura care nu are legatura cu “mi se pare” sau “cred ca”. In ABA totul
se masoara. Un comportament, oricare comportament, se masoara. Ca spatiu, timp si
frecventa. La secunda. Totul e cu cifre, cu grafice si calculare de frecventa si eficienta. De
altfel partea asta de eficienta i-a creat statutul. Pentru ca de fapt, totul e masurabil. Iar asta a
facut-o ca in foarte multe locuri, mai ales in anumite state si comunitati din Statele Unite, sa
fie complet subventionata de stat. Mai e lunga calea pana la “peste tot”. Cu atat mai mult in
Europa care, ca un batran continent care se respecta, ii ia decenii sa devina eficient. Aproape
in orice domeniu. Romania sta bine la capitolul asta. E al treilea stat in lume dupa USA si UK

19
ca numar de specialisti raportat la populatie si numar de copii recuperati. Avand in vedere
contextul, lipsa studiilor pe plan national si o societate inca intoleranta la “a fi diferit”, e
aproape o minune. Sunt inca multe lucruri de facut in Romania. Incredibil de multe. Pentru ca
sunt zone din tara in care serviciile lipsesc cu desavarsire. Sau sunt asa de proaste ca e ca si
cum n-ar fi. Pentru ca orgoliile “specialistilor” nostri sunt incredibile. Si pentru ca in loc sa
incerce sa colaboreze incearca sa-si puna piedica unii altora, lasand copii cu TSA si parintii
lor pe ultimul plan in preocuparile lor. Pentru ca e mai simplu (inca) sa ma prefac ca fac decat
sa fac. Prin efortul multor parinti si a ONG urilor din Romania, statul ajuta copii cu
dizabilitati. Mult mai mult decat sunt ajutate familiilor copiilor mici cu TSA din Germania sau
Norvegia sau Olanda spre exemplu. Se poate mai mult si mai bine? Ooooo, daaa! Se poate
mult mai bine. Si se va intampla. E chestie doar de timp. Doar ca multi din parinti asta nu au.
Timp. Unii din ei nici macar nu sunt constienti de asta. Altii da.
Damian I. Nedescu
PS: mai jos e un video despre inceputurile ABA si despre doi din copii din grupul de copii
recuperati de Lovaas. Aveti rabdare ...si priviti filmul pana la capat.

12. CUM E SĂ FII PĂRINTE

Constat in continuare ca inca sunt foarte foarte multi parinti ...care sunt bulversati. Nu ma
refer la cei care abia si-au luat diagnosticul si pumnul in plex venit odata cu asta. Ci la cei
care au un an sau doi de cand stiu ca cel mic e diagnosticat cu TSA. Care au cheltuit mici
averi in “doctor shopping” (alergatul de la un specialist la altul pentru diagnostic si pareri si
sugestii) si care cauta “un terapeut bun”. Hai sa o luam de al capo ca vad ca inca nu reusesc eu
sa ma fac suficient inteles.
Specialistii in TSA ( tulburari de spectru autist). Oameni buni, nu exista asa ceva. Exista
diverse specialitati. Medici psihiatri. Ei pun diagnosticul. Atat. Pentru ca acolo se opreste
expertiza lor. Psihologi clinicieni. Ei fac evaluari clinice. ADOS/CARS/ ASRS/PEP-3. Adica
evaluaeaza masura in care parerea psihiatrului, anume ca un anumit copil se inscrie sau nu in
ceea ce inseamna tulburarea din spectrul autist. La fel insa, acolo se opreste expertiza lor. De
aici incolo, teoretic, orice psiholog, poate fi si terapeut. In orice vrea el. Alege sa se
formeze/specializeze intr-o ramura a psihologiei. Clinica, adleriana, psihoanaliza, psihologie
de recuperare, psihopedagogie speciala, hipnoza, analiza comportamentala aplicata sau alte
cateva zeci. E la fel cum isi fac medicii rezidentiatul. O formare/specializare la psihologi,
dupa ce au terminat facultatea, dureaza intre 2-3 ani si vreo 7. Analiza comportamentala
aplicata e o formare din cele mai lungi. Ca sa ajungi sa devii analist comportamental acreditat
(adica coordonator) iti ia vreo 6-7 ani. Iar in anii astia, lucrezi ca terapeut sub supravegherea
unui coordonator acreditat deja. Faptul ca esti psiholog si ca te ai format in psihologie clinica
sau adleriana ...nu te face decat ...psiholog clinician sau adlerian. Nicicum terapeut specializat
in ABA. Cu atat mai putin coordonator/analist comportamental. Prin urmare, nu exista in
ABA, “terapeut bun”. Adica exista dar nu asa cum si-l imagineaza 99% dintre parinti.
Terapeutul bun e cel care se intelege bine cu coordonatorul si aplica exact ce-i spune acesta
sau terapeutul bun e cel care vine cu cel mai bun feedback catre echipa. Ceea ce vor de fapt
parintii sa intrebe e daca nu stie cineva vreun coordonator bun care sa lucreze direct cu

20
copilul, intr-un cabinet. Supriza. Nu, nu prea exista decat in cazuri exceptionale asa ceva. In
15 ani de experienta am cunoscut vreo 4 sau 5 in total. De peste tot din tara. De ce
exceptional? Pentru ca doi din ei au ales pana la urma sa se acrediteze, unul s-a pierdut de tot
si alti doi prefera de fapt sa stea ascunsi si nu auzi despre ei. Pentru ca desi sunt toba de carte
sunt modesti. Nici macar nu ti spun ca fac ABA. Cred ca una din lucrurile pe care le inveti si
incepi sa le pretuiesti in domeniul asta, e onestitatea.
Prin urmare, dragi parinti, cititi si va educati. Invatati sa va ajutati voi copii. Nu uitati ca intr
un final copilul sta cu voi 80% din timp. Nu exista “terapeut bun” care sa va rezolve
problemele. In ABA exista echipa. Coordonator, terapeuti si parinti. Toti formeaza echipa.
Cand va duceti sa cautati un “terapeut bun” in piata, in primul rand ar trebui sa intelegeti ce
cautati. Pentru ca nu un terapeut bun va ajuta sa recuperati copilul. Cel care gandeste
recuperarea se numeste analist comportamental sau coordonator. Terapeutul e doar cel care
pune in practica interventia pe care o gandeste coordonatorul special pentru copilul cu pricina.
Cereti coordonatorului acreditarea. Sau o recomandare. Sau trei recomandari de la alti parinti
carora le-au ajutat copii. Apoi puneti mana pe telefon si fara rusine cereti referinte de la
familiile copiilor cu care au mai lucrat. Nu o sa se simta nimeni ofuscat. Orice parinte de copil
cu dizabilitati va va ajuta. Dar nu mai va mai inglodati in datorii sa platiti ceva iluzoriu. E
viitorul copilului vostru in joc! Cat de rusine sa va fie sa cereti o recomandare si sa o
verificati!?
Altfel, tocmai ce ati rugat (si platit ptr asta) un medic de familie, sau un anestezist, sau un
asistent sa va opereze copilul pe creier ....in locul unui medic neurochirurg. Diferenta e ca
oricare din cei enumerati mai sus, asistentul sau medicul de familie sau medicul anestezist o
sa va refuze. Onestitate plus probitate morala.

13. ABA SI SFANTUL GRAAL


In lumea celor care se invart in jurul dizabilitatilor de tot felul, parinti, medici, familii,
psihologi, logopezi, terapeuti...mai ales in ceea ce priveste TSA (tulburarea de spectru autist)
toata lumea ajunge mai devreme sau mai tarziu sa dea nas in nas cu ABA (analiza
comportamentala aplicata). In mod direct sau pe auzitelea. E asa, ca sfantul graal, laudat de
toti, neatins de cei mai multi. Parintii sunt cei care dau trendul. Pentru ca oriunde citesc,
oricum se invart, pe oricine intreaba, ABA e solutia la problemele copilului lor. Ceea ce e
cum nu se poate mai adevarat. Doar ca de aici incolo ...lucrurile se complica. Intr-adevar,
terapia ABA e demonstrat ca fiind cea mai eficienta in cazul copiilor autisti. Nu e insa o
stiinta legata de copii cu autism. ABA este o stiinta care studiaza comportamentele umane. Ca
de aia se numeste analiza comportamentala aplicata. De altfel in lumea asta larga cam toate
organizatiile mari au in cadrul lor, in diferite structuri sau posturi, analisti comportamentali.
Serviciile secrete, multinationalele, organizatiile militare, etc. Fie au departamente intregi de
analiza comportamentala fie au atasat, pe langa departamentul HR sau dezvoltare, sau vanzari,
posturi de analisti comportamentali. In Romania ABA este indisolubil legata de autism.
Pentru ca asa s-a intamplat sa fie. Dar nu despre asta voiam sa scriu astazi. Ci mai ales despre
faptul ca nimeni nu le spune parintilor ca desi ABA le recupereaza copii intr-o masura mai

21
mica sau mai mare, interventia asupra copilului lor nu se opreste acolo. Am vazut parinti
disperati sa faca ABA, oricum, cu oricine, doar ABA sa fie. Nerealizand ca ABA este o stiinta
si ca evident, pentru a putea fi deprinsa sau aplicata e nevoie de ceva scoala si abilitati si
experienta. Nu, a fi medic sau a fi psiholog, nu e suficient. Dupa ce devii una sau alta si ti-ai
terminat facultatea....ABA este specializarea. Nu ai continuat sa te specializezi....inseamna ca
esti amator. ABA nu se aplica dupa ce ai citit o carte sau doua sau zece. ABA se aplica dupa
ce altii te-au invatat ce inseamna, te-au trainuit si te-au scolit in directia asta. Nu se deprinde
din zbor. Si nici doar din carti. Dar culmea, nici despre asta nu voiam sa vorbesc astazi. Mi-
am prospus sa explic ca ...ABA nu e suficienta. Oricat ABA se face si oricat de rapid si
frumos se dezvolta copilul si se recupereaza, chiar pana la limita lui maxima, ABA nu e
suficienta. Nu e panaceul universal. Si nu e nici simplu si nici rapid. In primul rand,
interventia ABA la un copil, indiferent de varsta sau de cat de rapid e ritmul de achizitie,
inseamna un minim de vreo doi ani de terapie in conditiile ideale. Adica in care o intreaga
echipa e in jurul copilului iar familia e super implicata si foloseste aceleasi precepte si in
timpul liber al copilului. Altfel, orice interventie se mareste ca timp. Daca e mai putin intensiv
asta inseamna ca si atunci cand copilul merge bine, interventia se va prelungi sine die. Cu ani.
Ceea ce insa vreau eu sa subliniez, dincolo de ABA, e ca interventia asupra copilului continua
si cand nu mai e vorba de ABA. Nu se opreste totul brusc odata ce copilul e recuperat si se
inscrie in invatamantul de masa, fara shadow. Nici pe departe. Copilul cu TSA, recuperat, va
avea nevoie de multi alti ani de mers la psiholog, de atentie din partea parintilor, de explicatii
amanuntite legate de contexte sociale, de ajutor in a intelege chestiuni din teoria mintii, de a i
se dezvolta empatia si puterea de a se pune, abstract, in pantofii altuia si de multe multe altele.
Toate astea, dupa anii aia de interventie ABA intensiva. In lipsa acestor acorduri fine care se
pun fiecare la locul lor, adolescentul care urmeaza sa devina nu e recuperat complet. Urmeaza
pubertatea si apoi adolescenta, cu problemele specifice. E un drum lung. Care nu, nu se
opreste odata cu interventia intensiva de ABA. Dar din nou, in toate astea, parintii sunt piesa
principala.

14. LA ÎNCEPUT …. ACUM

Zilele trecute, intr-o oarecare dimineata, am incercat sa compar “sistemul” cu care ma luptam
acum 14-15 ani si sistemul cu care ne luptam acum. In esenta si conceptual, nu s-a schimbat
major. Imi amintesc si acum, cum, dupa vreo opt luni de terapie cu propriul copil, dus de
entuziasmul cu care achizitiona noi abilitati, am fost intr-un centru si le-am propus celor de
acolo sa-i finantez si sa le ofer toate detaliile si informatiile, inclusiv formare cu coordonatori
din UK doar sa se apuce de ABA. Pentru ca asa puteau salva si alti copii. N-am sa uit prea
curand cum, dupa ce le-am oferit bibliotafturi cu documentatie si informatii, la distanta de
vreo saptamana sau doua, cand am intrebat cum li se pare, mi-au raspuns cu nonsalanta ca ei
deja stiu. Ca ei stiu ce inseamna terapii cognitiv-comportamentale. Sa mi se faca rau, nu alta.
Am incercat sa le explic ca terapiile comportamentale sunt multe dar asta e al dracului de
specifica si e analiza comportamentala aplicata. E ca si cum mi-ai spune ca si supa de pui si
ciorba de perisoare tot aia e. Iar eu sa ma inec si mai multe nu. Indolenta a ramas aceeasi. La
fel si orgoliile. Ba mai mult, acum, sub o spoiala de cunostinte, multi nici macar nu inteleg cat

22
de rau le fac copiilor cu care lucreaza. Pentru ca ABA nu e ca orice alta ramura a psihologiei.
Nu e psihopedagogie de recuperare. Sau nu e doar atat. Nu e nici psihianaliza. In care
pacientul are nevoie de cate-o ora sau doua pe saptamana ca sa realizeze el ce e cu el si
cumva, in cinci sau zece ani sa-si rezolve problemele. Copii care fac ABA au o sansa de
recuperare doar intr-o fereastra ingusta de timp. Cu muuulte ore pe saptamana. Pur si simplu,
vorbim de alta ramura. O stiinta a schimbarilor comportamentale. Unii, care-si cunosc
limitele, au onestitatea de a lucra cu copii cu TSA doar dupa ce implinesc 7-8 ani. Daca le
intra in cabinet inainte, ii redirectioneaza. Altii se chinuie si invata. Cei mai multi insa,
continua sa fie indolenti si sa considere ca ei stiu. Orice. Desi nu au aprofundat nici domeniul
in care s-au format prea tare. Sau altfel spus, ca sa inteleaga parintii mai bine, doar faptul ca
au facut facultatea de psihologie....in cazul recuperarii copiilor cu TSA, este egal cu zero. Ba
mai mult, multi dintre ei nu cunosc limba engleza si singurele lucruri pe care le-au citit sunt
cele cateva carti traduse in limba romana. Vreo 5 cu totul. Din mii. Si nu, nu fac misto. Sunt
mii. Carti, articole, studii. Domeniul este urias. Sunt printre ei multi si cei care-au studiat.
Care sunt implicati si pasionati vis a vis de ceea ce fac. Cand mai dau de ei imi creste inima.
Pentru ca desi putini versus ceilalti, ei pot face diferenta. Prin urmare, dragi parinti. Nu mai
aruncati banii pe fereastra. Nu mai luati credite si nu mai cheltuiti mici averi. Suna cinic ceea
ce spun dar realitatea ca a cheltui toti banii din lume in directia gresita nu o sa va ajute.
Aproape deloc. Cu atat mai putin pe cel mic. Cereti recomandari si verificati-le. Diferenta
intre un psiholog specializat in ABA si un psiholog amator in ABA nu e diploma de la
facultate. E experienta si nivelul de educatie in domeniul asta. Pe care nu aveti de unde sa-l
stiti decat daca-l verificati. Din recomandarile pe care vi le ofera. Sau verificand acreditare pe
situl boardului ABA. Cele mai bune recomandari vin din partea altor parinti nu din sugestiile
medicilor sau a altor psihologi. Stiu ca parintii sunt disperati si ar face orice sa-si recupereze
copilul. Dar a cheltui bani in stanga si dreapta nu va v-a recupera copilul. Pentru ca in
domeniul asta nu asa functioneaza. Mai mult decat atat, va rog eu frumos, nu mai vindeti case
si nu mai luati credite sa platiti terapii dupa ce copilul a facut 8 (opt ) ani. Pentru ca desi puteti
sa-i ameliorati foarte mult starea si dupa varsta asta, sansele de recuperare completa tind catre
zero. Iar asta inseamna ca vor avea nevoie de suportul vostru pe termen lung. Iar suportul
vostru nu-l poate obtine dormind pe strazi. Am sa reiau ideea dintr-un articol mai vechi: nu
uitati ca si atunci cand mergeti cu avionul, oamenii aia, cand va fac instructajul, va roaga sa
va puneti intai voj masca de oxigen daca se intampla ceva si abia apoi sa o puneti pe a
copilului. Pentru ca daca voi nu sunteti ok, nici copilul vostru nu va fi. Prioritizati lucrurile
eficient. Fiti egoisti. Pentru binele copilului vostru!

15. PARINTII SI SISTEMUL ...EPISODUL 3574!!!


Reiau subiectul ...pentru ca ...pentru parinti mi se pare crucial sa inteleaga.
Sistemul invata parintii ca ...daca au o problema de sanatate (a lor sau a familiei) apeleaza la
medici. Pana aici super ok. Doar ca autismul sau TSA cum se numeste mai nou, nu e o
problema de sanatate. Nu e o boala. E o dizabilitate. Pare o diferenta de nuanta si ca asa e

23
politically correct sa spui. Nu e asa! E cruciala diferenta. Pentru ca medicul, dupa ce pune
diagnosticul....nu mai are cu ce sa va ajute! Nici macar cu un sfat. Nici nu mai vorbim despre
scheme sau terapii. Exista si exceptii, evident. Daca copilul e diagnosticat cu ADHD pur
...adica nu cu TSA cu ADHD sau TSA cu hiperkinetism ci doar cu ADHD, exista scheme de
tratament care pot ajuta terapia. Pot ajuta. Nu “repara” copilul. Ajuta inseamna 1-2%
schimbare. In lipsa terapiei care sa se foloseasca de acel 1-2%, medicamentele sunt egale cu
zero. A, si sa ne mai intelegem asupra unui aspect. Eu, de cate ori spun terapie, ma gandesc la
ABA. La absolut nimic altceva.
Am tot auzit parinti care intreaba in stanga si dreapta de un terapeut bun. Iar eu ma ingrozesc.
Pentru ca in clipa in care pleaca pe directia asta, e clar ca parintele respectiv nu a inteles
nimic. Nu e vina lui. E vina sistemului intr-o anumita masura. Pentru ca asa i-a inoculat de-a
lungul timpului. Nu-l pot complet absolvi pe parinte. Pentru ca azi informatiile sunt publice si
le gaseste peste tot. Faptul ca nu te-ai informat si ai luat de bun ceea ce iti spune sistemul, e
intr-o mare masura si vina ta, ca parinte. Tot asa, daca cauti specialisti si iti duci copilul tau cu
TSA la el ca si cand l-ai duce la gradinita, uitand ca in proportie de 80% copilul ala sta cu
tine, acasa, din nou, nu e tocmai vine specialistului, oricare ar fi ala. Mai mult decat atat,
parintilor le e greu sa inteleaga ca lor nu le trebuie terapeut ci echipa. Coordonator plus
terapeut/terapeuti. Doar coordonator sau doar terapeut e egal cu zero. Fara parintele implicat
direct nu e zero dar sansele scad vertiginos. Major.
Doua bombe sau ma rog, situatii, care mi-au explodat in fata, zilele astea.
Una in care copilul la 4 ani ...dupa 2 ani de ABA...e intr-o pozitie imposibila. Culmea, cu un
terapeut cu experienta de ani buni si cu potential urias. Doar ca l-a distrus coordonatoarea.
Care nu a inteles ca a aplica ABA dupa ureche, fara evaluare si fara un plan personalizat, e
egal cu a reduce sansele copilului cu 90%. Nu i-a facut evaluare, a lucrat doar pe cognitiv si la
masa, fara fluenta, fara generalizare, fara nimic. Evident, copilul a inceput bine iar apoi a
inceput sa piarda din achizitii si sa dezvolte comportamente disruptive, la care in loc sa se
intervina, au fost ignorate. Am intrebat terapeutul ...si saracu, dupa ce a vazut o altfel de
abordare, aproape ca-i venea sa planga. Pentru ca a inteles cat de departe se poate merge. Mai
ales ca cel mic a raspuns imediat si in mai putin de o ora de interventie si-a redus
comportamentul disruptiv la 15-20%. Dar asta acolo, cu noi. Daca nu se continua si acasa va
reveni urgent la ceea ce facea inainte.
Terapeutul, oricat de bun este (nu cu experienta sau fara!) nu are ce sa faca in lipsa unui
program (PIP) croit pe copilul cu pricina, care sa acopere toate ariile. Doar academic e
degeaba. Tot ce inseamna cognitie si academic (receptiv, expresiv, etc) sunt degeaba daca
sunt invatate doar la masa si nu ajung sa fie folosite spontan, in viata de zi cu zi.
A doua se refera la un caz in care coordonatorul foarte bun, PIP ul foarte bun, interventia la
copil, excelenta. Doar ca terapeuta care a lucrat pana acum cu cel mic ...a ramas insarcinata.
Iar acum mai are un pic si naste. Pentru ca ghici ce, viata isi continua cursul ei. Inainte de
cursul PCM, mama disperata ca ii pleaca terapeuta. De altfel sunt aproape convins ca a
participat la curs cu speranta ca intr-un fel sau altul va primi niste recomandari vis a vis de
niste terapeuti buni. Doar ca PCM ul i-a schimbat perspectiva. A inteles, in sfarsit, ca puterea
sta la parinte si nu la terapeut sau coordonator. Ca echipa e importanta, nu unul din oamenii

24
din echipa. Ca echipa e formata din parinti, coordonator si terapeuti. Si ca singurii membri de
neschimbat din echipa sunt parintii. Restul toti, intersanjiabili.
Tot asa cum, in sedintele individuale, am avut parte de lucruri absolut spectaculoase. Culmea,
trei, toate in aceasi zi. Trei parinti care de la prima, la a doua sedinta, au devenit la fel de buni
ca un terapeut cu experienta. Iar copii au reactionat fabulos. Achizitii si schimbari de
comportament in cateva zile cat nu au avut in cateva luni. La modul cel mai concret. Am
vazut tati (da, ati citit bine, TATI) care in clipa in care s-au implicat, desi au intrat extrem de
evazivi si unii dintre ei inca in negare, in curs, au devenit dupa teorie si doua sedinte practice
extrem de buni terapeuti. I-am vazut lucrand in incidental teaching. Fabulos! Iar copii ...wow!
Rachete in a deprinde lucruri. La fel o mamica. Care in trei zile!!! a prins atat de multe ca pur
si simplu, l-a facut pe cel mic sa ...reactioneze minunat si sa aiba achizitii. Mai mult decat
atat, i-am explicat o interventie pe un anumit comportament. Pe care ea, proactiv, a schimbat-
o si a folosit-o pentru alt comportament. Si nu ca a iesit. A super iesit!!!! Mi-a dat mesaj si
mi-a explicat ce a facut la doua ore dupa ce plecase de aici. Iar copilul a reactionat instant.
Asta inseamna parinte implicat!!! Ma inclin!

16. EXPERIENȚE

Lunile astea am avut doua experiente care mi-au ridicat maxim moralul si au dat valoare la tot
ceea ce construim.
Acum multi ani, un copil mic, pe la doi ani si jumatate, pasea impreuna cu parintii, pragul
noului centru abia fondat de noi la vremea respectiva. Stiam infinit mai putin decat stiu astazi
din punct de vedere clinic si profesional dar stiam ca tocmai imi recuperasem fiul dintr-o zona
despre care toata lumea spunea ca e imposibil de facut. Cum sa recuperezi un copil cu autism
infantil?! Nu exista asa ceva. Constienta faptului ca am facut-o, impotriva tuturor zeilor, ne-a
dat atunci puterea de a ii ajuta si pe altii. Ani de zile centrul a functionat gratis, doar cu banii
pe care-i donam noi sau prietenii nostri. Dar nu despre asta voiam sa vorbesc acum. Copilul
mic atunci, a crescut mare. La vremea respectiva tatal copilului mi-a pus o intrebare: Damian,
noi cu ce va putem ajuta? Iar eu am raspuns: acum nu ai cu ce. Dar atunci cand ai sa poti, fa
acelasi lucru pe care noi l-am facut pentru tine: ajuta-i pe altii! Au trecut anii. Multi. Mai bine
de zece. Intre timp am pierdut legatura. Cu cateva luni in urma, un sponsor a donat o suma de
peste zece mii de euro unui centru pentru ajutorarea copiilor cu autism. Iar tatal copilului de
doi ani si jumatate care trecea demult pragul centrului fondat de noi, caci el era cel care a
ghidat donatia, a venit si a spus: “Damian mi-a spus odata ca atunci cand am sa pot, sa-i ajut
la randul meu pe altii. Acum am putut!” Un om care nu a uitat. Un om care si-a amintit ca
viata are bune si rele dar ca a fi om poate sa insemne pentru altii aflati in nevoie in jurul tau
diferenta intre a exista sau nu. Iti multumesc!
Cea de a doua poveste e a unuia din parintii care au participat la cursul PCM si pe care, in
ultimele luni i-am consiliat si am incercat sa le arat drumul, deloc simplu, pe care-l au de
parcus in lupta pentru fetita lor. In fiecare intalnire pe care-am avut-o, in orice context,
oamenii astia au incercat sa stoarca orice informatie care-au considerat ca le este de folos.

25
Atat cat mi-a stat in putinta si m-a ajutat experienta, am incercat sa-i ajut la randul meu. Din
orice punct de vedere. Clinic, personal, organizatoric. Nu am facut insa nimic special fata de
ceea ce am facut pentru oricare alt parinte care mi-a stat in putere sa-l ajut. Zilele trecut,
colegele mele care se ocupa cu organizarea cursurilor si a seminariilor mi-au atras atentia ca
de pe aceasi casuta de email, acelasi om intreba daca mai sunt locuri libere pentru cursurile
PCM de la Constanta si Timisoara. Un strop ciudat, pentru ca, atunci cand m-am uitat la
email, am realizat ca parintii cu pricina participasera deja la cursul PCM. O zi mai tarziu, un
mesaj ajuns direct la mine elucida misterul. “Buna dimineata Damian. Am inteles ca mai
exista locuri la cursurile de la Timisoara si Constanta. Astazi am sa depun banii si as vrea sa
donez locul unei familii care nu are posibilitatile financiare sa faca cursul. Multumesc.”
Prin urmare, va multumesc la amandoi. Stiu ca urmariti posturile mele si stiu ca sunteti
discreti in a face bine altora. De aia am “omis” numele voastre din articol. Dar sunt mandru ca
v-am cunoscut, ca sunteti oameni si ca va pot numi prietenii mei. Multumesc inca o data!

17. IMPORTANȚA ECHIPEI ÎN TERAPIE

În principiu echipele multidisciplinare au cele mai misto rezultate pentru ca fiecare vine cu
propria expertiza si intr-un final plus valoarea adusa proiectului, oricare proiect, e uriasa. Asa
s-a intamplat si in cadrul cursurilor PCM de la Bucuresti. 30-35 de parinti, adunati in aceasi
sala, descoperind impreuna noi orizonturi si jucandu-se cu cea mai pretioasa arma a lor, de
care pana de curand nu erau constienti ca o au la indemana: informatia. Este o arma atat de
puternica ca odata constientizata importanta ei, parintii au devenit ...generali in batalia pe care
o duc pentru copilul lor. Asa cum spunea Napoleon, fiecare soldat are bastonul de maresal in
propriul rucsac. Este ceea ce au realizat la cel mai concret mod si parintii care au participat la
curs. Doar ca ...fluxul de informatii nu a curs doar de la noi inspre ei. Ci si invers. Asa am
aflat ca de fapt, statul roman, sub diverse forme si venind de la institutii diferite,
subventioneaza terapiile. Si tot asa, discutand cu parintii si compiland informatii, am realizat
ca poti sa faci terapie intensiv cu copilul (6-8 ore/zi) aproape doar cu banii de la stat.
Hai sa le luam pe rand. Banii. Certificat de handicap obtinut.
- 1162 de la stat sub forma de venit insotitor/luna pentru certificat de handicap grav.
- 300 lei alocatie ptr copil/luna pentru certificat de handicap grav.
- 1500 lei venit mama care ramane acasa cu copilul. (Am avut o mamica in sala care ne-a
explicat. Daca dupa ce ai terminat concediul de maternitate la 2 ani, te-ai intors la munca si
apoi copilul ti-a fost diagnosticat cu TSA, poti sa faci cerere si sa reintri in concediu de
maternitate pana la varsta de 7 ani ai copilului. Nu vei mai fi platit cu 85% din salariul
dinainte dar vei obtine 1500 lei/luna. Nu se aplica daca nu te-ai intors la munca dupa
concediul de maternitate. Sau daca ai intrerupt pentru orice motiv vechimea in munca.
Mamica care ne-a explicat s-a intors la job la 2 ani si apoi a revenit in concediu dupa
diagnostic si certificat de handicap, la 3.5 ani ai copilului.)
- 1000 lei - municipiul Bucuresti ( sunt si alte primarii care ofera suport pentru copii care au
obtinut certificat de handicap)
Totalul sumelor de mai sus sunt de 4000 lei pe luna. Sau ma rog, 3000 lei/luna in orasele unde
primariile nu acorda niciun fel de suport.

26
In ceea ce priveste schemele de a ma apuca de terapie, ele sunt in principiu doua. Tot asa, au
aparut ca o emulatie in care fiecare si-a spus parerea.
1. Duc copilul intr-un centru profesionist 4 ore. Si eu mai lucrez ca parinte cu el incidental
teaching acasa, alte cateva ore pe zi. Costurile in centrele bune din Bucuresti sunt in jur de
4000 lei pe luna pentru 4 ore. Atunci cand spun centre profesioniste ma refer centrele care au
coordonatori acreditati BCBA. Cele care stiu eu ca fac ABA, sunt profesionisti si au
coordonatori BCBA sunt urmatoarele: Lumea lui Artur, New Odissey, Horia Motoi, Senzo,
ATCA, Spontania. Si nu-i mai credeti pe cuvant pe cei care va spun ca au acreditare.
Verificati. Toti cei acreditati sunt publici pe situl bacb.com . Nu exista niciun alt organism
care sa certifice analisti/coordonatori.
2. Imi gasesc un coordonator pe care il platesc sa imi faca training terapeutilor, care-mi
evalueaza copilul si care imi face PIP si imi da protocoalele/programele pentru copil. Asta
inseamna un cost mediu lunar undeva in jur de 1500 lei daca adun toate costurile generate de
coordonator intr-un an si apoi impart la 12 luni. Apoi angajez un educator/terapeut cu sau fara
experienta. Preferabil fara. Pe care-l platesc cu 2000-2300 pentru 8 ore pe zi. Full time adica.
Dar care lucreaza cu copilul meu doar 6 ore pe zi, 5 zile pe saptamana. Si el are nevoie sa
citeasca, sa invete, sa-si pregateasca sesiunile, etc. Nu inseamna ca pleaca acasa dupa 6 ore.
Inseamna ca ii fac programul in asa fel incat direct cu copilul nu lucreaza mai mult de 6 ore.
In rest creaza materiale sau invata. Da, esti direct interesat sa-l ajuti sa evolueze si sa invete.
Pe banii tai. Pentru ca altfel vei platii 4000 lei pe luna un terapeut experimentat pentru ceva
mai putine ore pe zi. In varianta asta inseamna ca eu ca parinte voi cheltui 3500-4000 lei pe
luna cu terapia copilului meu. Intensiv. Aproape in exclusivitate decontata de stat in functie
de unde locuiesc. Aici as mai avea o nota de adaugat. Coordonarea cu 2 ore pe luna, acreditat
sau neacreditat BCBA, este o prostie. Vorba cuiva, nu ai timp nici sa te descalti ca trebuie sa
te incalti si sa pleci. Pur si simplu nu e eficient pentru copil. Poate ca e mai ieftin. Dar
complet ineficient in termeni de ajustat terapia si modul de lucru care sa se potriveasca
copilului respectiv.
Va multumesc tuturor ...pentru ca nu pot decat sa sper ca daca nu azi, maine, alti parinti vor
intelege ce au de facut si in felul asta le vor da o sansa copiilor lor.

18. TERAPIA COPILULUI AUTIST FATA IN FATA CU FAMILIA

Interactionez in fiecare zi cu cateva zeci de parinti. Si articolul asta e desprins din discutiile cu
ei. Pentru ca cei mai multi sunt intr-o directie complet gresita ca si pozitionare a lor in efortul
de a isi ajuta copilul. Nu e vina lor. Dar asta nu ajuta.
Sociatatea in care traim ne invata cam asa. Am o boala, ma duc la doctor. Doctorul face
investigatii si imi pune un diagnostic. Apoi, dupa diagnostic, tot la doctor ma duc (ala sau
unul specializat) si el/ea ma indruma cu medicatie, terapie, tratament. Cu cat e mai exact
diagnosticul cu atat eu ma simt mai bine ca doctorul si-a facut treaba si a investigat si imi da
exact tratamentul de care am nevoie. Apoi eu ma duc si iau pastile/fac tratament. Apoi ma
vindec si sunt ca nou. Pastrand proportiile la fel fac si cand e vorba de copilul meu.

27
In cazul copiilor din zona de TSA, ups, lucrurile nu mai sunt deloc asa. Iar eu, ca parinte, ma
simt bulversat. Pentru ca nu inteleg. Simt sau remarc ca ceva nu e in regula cu copilul. Asa ca
ma duc la doctor. Doctorul de familie ma trimite la psihiatru. Zic, auu. Cum sa ma duc la
psihiatru cu copilul meu?! Cum adica? Al meu are ceva la cap? Pai ce, e mai prost? Dar ma
rog, pana la capat o fac. Apoi urmeaza o evaluare la un psiholog, asa, cumva intermediar si
intr-un final am si diagnosticul. Aici sunt cateva feluri de scenarii. Unul in care iau
diagnosticul de note autiste sau elemente de autism si citesc un strop pe net, apoi rasuflu
usurat. Al meu n-are autism. Doar asa, niste note sau elemente. O sa creasca si isi revine si
scapa de ele. Asta e. Apoi imi continui viata exact ca si pana acum. Scenariul doi, in care mi
se pare ca diagnosticul i-a fost pus prea repede. Pai cum mai nene, mi-ai vazut copilul juma de
ora tu si o ora psihologul, mi-ai pus trei intrebari si gata, copilul meu e autist? Nu tu
investigatii, nu tu analize de sange, nu tu un computer tomograf, nimic?! Lasa ca ma duc la
altul. Apoi la altul. Apoi la inca unul. Aoleu, astia sunt prosti rau, fiecare imi spune altceva si
nici unul nu e profesionist. Unul zice elemente autiste, altul TSA, altul autism infantil. Pai
hotarati-va odata! Pot sa construiesc scenarii similare cam cate familii exista. Si sunt foarte
multe, credeti-ma! Apoi timpul trece si eu incerc sa fac ceva pentru a imi ajuta copilul. Ma
duc inapoi la doctor si-l intreb ce sa fac. El nu da din umeri ca nu e profesionist sa faca asa.
Prin urmare ma trimite la un psiholog/terapeut/centru. Eu habar nu am cu ce mananca asa ca
ma duc. Societatea m-a invatat sa cred in doctori si sa fac ce-mi spun. De obicei imi ia vreun
an sa ma prind ca ceva nu se leaga. Asa ca ma apuc sa studiez pe net ce inseamna autismul si
ce ar trebui sa fac. Gasesc un centru/psiholog/terapeut care toata lumea il ridica in slavi. Ma
duc acolo. Ptiu, are loc. Doua ore de terapie pe zi. 1 sau 2 sau 3 zile pe saptamana. Excelent!
M-am scos. Duc copilul acolo, ma duc sa beau o cafea si apoi vin si-l iau. Progreseaza. Asa ca
sunt ok. Si asa trec anii. Cu minimum de efort si implicare.
Bun. Acum hai sa incercam sa despicam firul putin in patru. Sau ma rog, mai multe.
Diagnosticul si medicii. Ceea ce nici un medic nu va spune e faptul ca daca e in zona de TSA
(note autiste, elemente autiste, autism infantil, autism inalt functional, ADHD, etc) nu
conteaza diagnosticul exact. Pentru ca nu exista cura pentru autism. Autismul nu este o boala.
E o dizabilitate. Diferenta? Nu e nimic fiziologic “stricat” care poate fi indreptat cu
medicamente sau orice fel de tratament. Prin urmare diagnosticul exact conteaza doar pentru
statistici. Pentru mine ca parinte, fix zero. Din perspectiva terapiei, oricare, la fel am sa
intervin si daca copilul e afectat usor si daca e afectat grav. Nu e absolut nicio diferenta.
Pentru ca interventia nu e generala. E pe copilul din fata mea. Si chiar foarte putin afectat, in
zona asta de TSA, sunt virtual mii de feluri care inseamna tot “putin afectat”. Prin urmare nu
am alta optiune ca specialist decat sa fac PIP. Plan PERSONALIZAT de interventie. Pe
copilul din fata mea. Deci ...diagnosticul exact, conteaza zero.
Odata ce am diagnosticul si el se leaga in orice fel de autism (Tulburare din spectrul autist)
treaba medicului se opreste. Pentru ca nu e boala, e dizabilitate. Este dincolo de competenta
medicului. Medicul se ocupa de boli. Ceea ce presupune disfunctii fiziologice. Dizabilitatile
sunt alta mancare de peste. Medicul nu ca nu vrea. Nu poate sa ma ajute. E ca si cum as pune
un medic sa-mi repare motorul de masina si ma astept ca el sa stie la fel de bine ca un
mecanic auto. Ba il si consider incompetent pentru ca nu m-a ajutat cu motorul. Aici intra in
scena ceilalti specialisti. Psihologii. Ei sunt cei care dezvolta strategii pentru dizabilitati.

28
Abordari diferite. Irelevant. Doar ca, eu ca parinte, mi-am dat seama si ma duc in directia asta.
Apoi la fel, duc si iau copilul de la specialist. Oricare specialist. O ora sau zece pe saptamana.
Sau 40 ore. Dragi parinti, copilul e treaz si activat in medie 13-16 ore in fiecare zi. Asta
inseamna intre 91 si 112 ore pe saptamana. Prin urmare daca face 10 ore de terapie pe
saptamana, asta inseamna in cel mai bun caz 10% iar daca face 40 ore inseamna in acelasi
sistem 30-40%. Restul de 90% sau 60-70% sta cu familia! Ghici cine influenteaza de fapt
starea copilului si sansa lui de recuperare. Copilul normal(neurotipic) are aceleasi 90-112 ore
pe saptamana in care e treaz. Diferenta e ca el invata din mediu, de la tv, de la ceilalti copii,
de la familie, in toate cele 112 ore. Minut de minut. Nu are momente in care e blanc. Al meu,
cel autist, eu am pretentia sa evolueze in cei 10% sau 30-40% si sa se recupereze. Pai nu are
cum. Pentru ca al meu, cel din zona de TSA, in restul orelor, daca nu e stimulat, nu va invata
nimic.
Am auzit parinti care-mi povestesc cu nonsalanta cum si-au dus copii la gradinita fara sa le
spuna nimic educatorilor si sunt f multumiti ca al lor copil “se descurca” acolo. Sau f mirati ca
educatorii ii cheama dupa 2-3 zile si le spun sa si duca copilul acasa. Parintii au impresia ca
diferenta dintre copii lor si ceilalti copii e asa, aialalti sunt lupi si al lor e caine lup. De fapt
diferenta e ca al vostru e o caprioara si ceilalti sunt gheparzi. Sau viceversa, al vostru e
ghepard si aialalti caprioare. Educatorii se prind de obicei f repede ca ceva nu e in regula. Cu
cat au experienta mai mare cu atat se prind mai repede. Doar ca aici depinde de ei sau de
politica gradinitei. Daca al vostru le deranjeaza ora va cheama sa va luati ghepardul de la
gradi. Ptr ca le e imposibil sa lucreze cu ceilalti 12-25 copii pe care ii au acolo, in prezenta
copilului vostru. E real. Nu e rea vointa. Ele au o curicula de parcurs. Iar ceilalti vor imita
comportamente nepotrivite de la ghepard. Si asta e impotriva actului educational. Daca al
vostru e caprioara, multe educatoare aleg sa l lase in pace si sa va spuna ca se descurca. Pai ce
sa va spuna? Cam cate lucruri si cam cata atentie credeti ca primeste un copil anume intr o
grupa de 12-25 copii?! Daca are minimul de abilitati de autoservire, educatorul e ok. Nu l
deranjeaza prezenta a inca unuia atata timp cat el isi vede de treaba cu ceilalti. Un feedback
real o sa va dea dupa vreun an. Cand o sa remarce ca respectiva caprioara nu face fata odata
cu ceilalti. Ca aia-s gheparzi. Se dezvolta. Iar caprioara ramane pe loc. Oameni buni, treziti-
va! Tot timpul asta e timp pierdut din timpul copilului vostru. Si nu aveti asa de mult. Copilul
cu TSA, la fel ca si neurotipicul trebuie sa invete zi lumina. Dar in cazul lor trebuie ca voi sa
trageti de ei si sa-i stimulati. Pentru ca voj sunteti cu ei si aveti posibilitatea asta, 60-70% sau
90% din timp. Nu specialistii. Daca lasati totul pe umerii specialistilor o sa va treziti cu un
copil de 10-11 sau 15 ani care nu va fi nicicum integrat. Si care va suporta toate glumele
cinice ale colegilor lor si care va fi frustat maxim de tot ceea ce se va intampla in jurul lui/ei.
Sa va vad atunci cum va explicati voua zona voastra de comfort sau cum imi mai explicati ca
pana la urma sunt copii mici si au nevoie de dragoste si un program usor. Implicarea nu
inseamna a fi dupa fundul copilului meu si a il duce de la un specialist la altul sau a cheltui
sume enorme. Inseamna a imi schimba complet ritmul de viata si comportamentul in ceea ce
priveste copilul meu.

19. ABA IN VIZIUNEA “SPECIALISTILOR” VERSUS CEA A PARINTILOR


...care nu stiu de unde sa o apuce. Nici nu stiu de unde sa incep articolul asta.

29
ABA nu este o terapie care sa te convinga cineva sa o aplici pe copilul tau. De fapt ABA nu e
terapie. E mod de predare. Cu ceva tehnici specifice. Dar abodarea nu e acea cum ca iti va
recupera copilul sau va face minuni. Ci exact invers. Te obliga sa privesti realitatea in fata si
sa fii constient de ea. Dar nu te poate convinge cineva din afara sa te implici. Sau sa aplici.
Pentru ca nu asta e ideea. Tu, parinte, te apuci si studiezi si apoi, in deplina cunostinta de
cauza decizi ca ABA iti ofera o sansa. Pentru ca realitatea e foarte simpla. Analiza
comportamentala aplicata e pana una alta singura terapie care are la activ copii recuperati. Si
asta nu in testimoniale ale parintilor. Ci in studii clinice. Nu unul. Odata m-a intrebat cineva
ce inteleg eu prin recuperat? Si am raspuns: pe care nu-l poti deosebi in niciun fel de un
neurotipic si este absolut independent. Am intalnit parinti care au intrat in sala de curs si mi-
au explicat ca ei credeau ca ABA se face la masa si doar la masa iar recompensele sunt
alimentare. Am ramas perplex. La inceput eu. Apoi ei. Pentru ca in orele in care s-a lucrat cu
copii lor nu s-a folosit niciodata vreo recompensa alimentara si pentru ca toata terapia s-a
desfasurat in joaca.
Iar aici trebuie sa fac o paranteza. Unul din parinti mi-a explicat cum coordonatorul cu care
lucreaza i-a explicat ca nu exista protocoale scrise pentru joaca. Si ca protocoalele sunt doar
pentru lucrul la masa si partea academica. Ii stiu numele coordonatorului respectiv dar aleg ca
de data asta sa-l pastrez pentru mine. Doar ca ...imi permit sa-i atrag atentia ca peste 60%
dintre protocoalele din ABA sunt in joaca, ca incidental learning e la fel de important ca si
discrete trials si nu doar pentru generalizare, ca a invatat la cursuri despre studiile lui Lalli la
Universitatea Pennsylvania si Universitatea Kansas, ca Christos Nikopoulos, unul din lectorii
cu care a facut cursul BCBA, este autorul unei carti exact despre invatarea incidentala si
modelarea abilitatilor sociale prin joaca si ca McKinnon si a lui carte despre predarea
abilitatilor sociale prin joaca a fost lectura obligatorie pentru curs. Prin urmare, daca se
intampla sa mai ajunga la mine informatii de acest gen, cum ca protocoalele nu sunt decat
pentru DTT ...mai ales de la un coordonator catre un parinte, o sa-mi iau ceva libertati in ceea
ce priveste a faulta respectivul coordonator. Direct si fara sa ma gandesc de doua ori.
Zilele astea am avut de ales intre doua subiecte despre care sa scriu. Unul care m-a revoltat.
Al doilea care e de fapt primul, pentru ca am realizat inca o data, ce important e ca parintii sa
fie cu ochii larg deschisi si ca au nevoie doar de un impuls si de informatie ca sa devina cei
mai tari parinti.
Trei dintre familiile din cursul PCM din octombrie au terminat complet trainingul. Cap coada.
Teorie si practica. Toate trei cu copii pana in patru ani. Unul de doi ani. Doua dintre ele
intrate asa, usor sceptic in training. Una din familii mai putin sceptica si mai pregatita
sufleteste sa faca fata. Sau de fapt foarte determinata sa obtina tot din cursul asta.
Rezultatele dupa 3 saptamani? Spectaculoase. Parinte care se aseaza in genunchi si se joaca
urmarind sa obtina in incidental teaching itemi de masterat ...si l mastereaza. Apoi se baga la
masa si face discrete trial aproape fara greseala, facand si asesment de recompense la fata
locului, printre jucariile din camera. Wow! Fabulos. Si copilul raspunde. Pentru ca e mama.
Sau familie venita in prima sedinta cu bunica, vorbind toti cu copilul in acelasi timp cand au
intrat in sala, fiecare dandu-i indicatii copilului cum sa se dezbrace. Ajunsa ca in a treia
sedinta sa intre in sala, mama sa-i faca prompt cu mana peste mana sa-si desfaca fermoarul si
apoi sa-si ia geaca de pe jos, tot fara vreun cuvant, tot cu prompt mana peste mana si sa si-o

30
puna frumos pe scaun, apoi stat pe jos cu noi toti, tarandu-se pe podea si obtinand singura
masterare de itemi in joaca. In timp ce tatal si bunica, pe muteste isi iau locurile tot pe podea,
in sala. Wow din nou!!! Sau familie din Constanta care a venit pentru sedintele individuale in
fiecare zi, cale de 250km dus si 250km intors!!! Pentru ca au stiut ca asta face diferenta. Si a
facut-o! In trei saptamani, cand s-a dus in centrul unde lucru cu copilul si i-a rugat pe oamenii
aia sa revizuiasca PIP ul si daca nu stiu sau nu au protocoale nu e problema, ca le da ea. Doar
sa faca exact ce trebuie. Iar evolutia celui mic a explodat pur si simplu. Tatal a stat si el pe
podea. Cu noi. Nu s-a bagat la discrete trial. Dar a stiut exact cum sa reactioneze cand copilul
a incercat sa evadeze din sarcina si sa fuga la el. Sau familie care cu ajutorul nostru l-a invatat
pe copil, intr-o singura sedinta sa discrimineze DA si NU! Si care si-au notat constincios toate
programele care urmeaza sa intre in PIP ul lor si cum sa le introduca pe toate. Alt wow! Toti
parinti care au inteles ce inseamna sa fie informati si ce inseamna sa stie. Nu sa stie doar
citind din carti. Sa stie pe bune. Aplicabil. Sa fie puternici pentru copilul lor pentru ca detin
informatie. Informatia inseamna putere. Iar atunci cand puterea reprezinta parghia ca sa-ti
salvezi copilul, stii ca ai la indemna, ca parinte, o unealta fabuloasa!
Cand vom termina complet, toate sedintele individuale, am sa-i rog pe toti sa scrie juma de
pagina de pareri si cu acordul lor am sa le public. Cu bune si rele. Feedback in timp real. Asa
vom deveni mai buni cu totii. Si parintii si noi.

20. DE CE NOUĂ…?

Uneori m-am intrebat de ce. De ce ni s-a intamplat noua. Sau, intr-un fel egoist, de ce mi s-a
intamplat mie. Retoric. Stiam. Dar tot o faceam. Ma intrebam ciclic. Si atunci cand am primit
diagnosticul m-am intrebat. Nici nu as fi avut cum sa nu o fac. Pe val, cu o familie frumoasa,
fara aer in piept, lovit de-un amarat de diagnostic. Autism infantil. In forma grava. Au trecut
anii. Ne-am recuperat copilul. Dar nu puteam sa stam cu bratele incrucisate stiind ca noi am
facut-o dar sistemul e surd. Atunci m-am intrebat de ce. Din nou. Ciclicitate. Poate pentru ca
era nevoie ca cineva sa se ia la tranta cu sistemul si soarta ne-a ales pe noi. Random. Am
darmat sistemul si l-am reconstruit. Mai bine. Oricat de impotriva tuturor zeilor, tot am facut-
o. Apoi l-am lasat in pace. Sa se gestioneze singur. Obosisem. Intrebandu-ma din nou, a cata
mia oara, de ce eu? Apoi, acum vreun an, m-am intors in sistem. Pentru ca ceea ce am lasat
incepuse sa se departeze de ceea ce visasem sa devina. Din pacate, in cei vreo 7-8 ani cat am
lipsit, in loc sa evolueze, sistemul s-a plafonat. Si m-am intrebat din nou, de ce eu. Din nou
aproape retoric. Dupa 15 ani stii ca e retoric. Pur si simplu stii. Doar ca, alaltaieri, pentru
prima oara, am gasit raspunsul. Mi-a sarit in ochi. Vineri a incetat sa mai fie o intrebare
retorica. Iar raspunsul a luat forma unui pusti de aproape cinci ani, venit in evaluare la Alina.
L-am vazut prima oara acum trei zile, in ziua unu de evaluare. Pentru cateva minute. Mi-a
adus zambetul pe buze. Absolut fabulos copilul. Parintii au luptat pentru el pana la sange. 8
ore pe zi. Intens. Ani. Acum au terminat terapia ABA. Echipa care-a lucrat cu el l-a pus pe
liber. Le-au spus parintilor ca ei nu mai au ce sa faca. Coordonator cu experienta, terapeut cu
zero experienta. Dar care a crescut in experienta impreuna cu copilul, in cei 2 ani si vreo 9
luni de terapie. Sau pe aproape. Parintii i-au cerut Alinei o evaluare. Fara anamneza. Adica
fara sa-i spuna istoria pustiului. Cunosc exact sentimentul. Stii ca e gata dar vrei o parere

31
obiectiva. Dar din sistem. Care sa stie unde si ce sa caute. Au ales-o pe Alina. Asta te pune pe
tine, ca evaluator sa sufli si in iaurt si sa cauti in amanunt. 3 zile de evaluare, 4 ore pe zi. Peste
500 directii acoperite. Eu l-am vazut pe pusti doar cateva minute pe zi. In fiecare din zilele
astea. Si de fiecare data, in cele cateva minute ma lasa cu un zambet larg pe buze. Recuperat
complet si de-o incredibila flexibilitate in gandire. Da, el si cei cativa zeci sau sute ca el,
recuperati. Nu cei care-au fost recuperati cu implicarea mea directa sau indirecta. Nici cei
care-au trecut prin centrul pe care l-am fondat. Ci cei recuperati de altii. Copii despre care eu
nu stiu absolut nimic. Altii care-au trecut intr-un fel sau altul printr-una din scolile din sistem
pe care le-am creat. Dar care au devenit buni pentru ca ei si-au dorit asta si pentru ca au
muncit pe branci. Prin urmare, multumesc si felicitari Anca Grigoras. Coordonator acreditat
BCBA. Nici nu-ti imaginezi ce bucurie mi-ai facut. Pentru ca intr-un mod indirect mi-ai
raspuns la una din intrebarile mele care-ncep cu “de ce?”. Multumesc inca o data.

21. POATE FI ÎNVINS AUTISMUL?

Asta e întrebarea din provocarea lui Alex. Tentația a fost să pornesc pe a construi o întreagă
listă cu “dacă”. Sunt un număr infinit de variabile. Prin urmare, totul începe cu …Dacă. Doar
că nu e vorba atât despre numărul ăsta de variabile, ci de realizarea faptului că lupta nu e cu
autismul. Ci cu timpul. E o cursă contracronometru cu timpul.

Creierul uman are o incredibilă plasticitate până în jurul vârstei de 7 ani. Neuroplasticitatea se
păstrează și după vârsta asta dar descrește abrupt ca nivel. Prin urmare, fereastra în care poți fi
cu adevărat eficient presupune în primul rând a lua în considerare factorul timp. Când “îți iei”
diagnosticul ăsta în ceea ce-l privește pe copilul tău, simți că-ți fuge pământul de sub picioare.
Pentru că unul din primele lucruri pe care le auzi sau le citești este faptul că e o “dizabilitate
pe viață”. Dureros. Doar că realitatea e doar parțial asta. Dacă intervii când copilul este mic,
cu echipa potrivită, ai o șansă de aproximativ 50% să-l recuperezi complet. Multă muncă și
ani de terapie. Nu, nu am scris greșit. Sunt ANI. Mai mult de unul prin urmare. În cele mai
fericite cazuri, minim 2 ani de intervenție intensivă. În care ajungi ca până la 7 ani să șl
recuperezi la nivel de 99%. Celălalt 1% necesită alți ani. Doar că e vorba de acorduri fine.
Lucrezi dintr-o altă perspectivă, cu o altă intensitate și punând accent pe alte lucruri.

Când “îți iei” diagnosticul ăsta în ceea ce-l privește pe copilul tău, simți că-ți fuge pământul
de sub picioare. Pentru că unul din primele lucruri pe care le auzi sau le citești este faptul că e
o “dizabilitate pe viață”. Dureros. Doar că realitatea e doar parțial asta. Dacă intervii când
copilul este mic, cu echipa potrivită, ai o șansă de aproximativ 50% să-l recuperezi complet.

Probabil că unul din cele mai importante avantaje pe care le-am avut în lupta asta a fost faptul
că am realizat foarte repede după ce ne-am trezit din buimăceala diagnosticului că nu e o luptă
cu autismul, ci o luptă cu timpul. Aveam fix doi ani din secunda în care am început, să nu
depășim bariera celor șapte ani. Doi ani în care trebuia să aducem specialiști, să creăm o
echipă, să înțelegem cu ce se mănâncă etc. Conștiența asta a schimbat tot. Nu ratam nicio
clipă din viața copilului pentru a încerca să mai obținem o achiziție. Cum nu ratam și nu

32
toleram să pierdem timp. Doi ani am luptat pe baricade în cel mai puțin metaforic mod cu
putință. Îmi amintesc acum faza în care cel mic trebuia să înceapă să meargă la grădiniță. La
început doar două ore de grădiniță pe zi. Studiile spuneau că are nevoie de 40 de ore de
terapie pe săptămână. Aproximativ 8 ore pe zi. Cum încă nu controlam cele două ore de
grădiniță, pierdeam practic vreo 4 ore pe zi. O oră dus la grădi, o oră întors plus două ore
acolo. Era de la ora 10 la 12. Sesiunea de 4 ore de terapie dimineața era praf. Chiar dacă
adăugam cele două ore de grădiniță la calcule, tot ieșeam cu vreo 10 ore în minus pe
săptămână. La 9.15-9.30 trebuia să plece. Am învârtit-o pe toate părțile. Până la urmă am
decis că ar trebui să încercăm să băgăm două ore de terapie înainte de grădiniță. De la 7 la 9
dimineața. Asta ne dădea timp să se pregătească după aia pentru grădi și să continuăm
“alergarea” peste zi normal. Dar a începe terapie la 7 dimineața presupunea schimbarea
completă a programului. Nu al lui, ci al nostru. Și al echipei. Însemna ca noi să fim în picioare
la 6 dimineața și ca cel puțin un membru al echipei să fie prezent la 6.30-6.45, ca să-și poată
pregăti sesiunea de două ore. În săptămâna în care era “de garda” dimineață, Laur, unul dintre
terapeuți, care locuia în Militari, pleca de acasă la 5 dimineața, pe jos, spre Floreasca, ca să fie
sigur că ajunge până la 6.30. Nu a întârziat niciodată. Mai mult decât atât, dacă din orice
motiv ratam vreo oră sau jumătate de ora în timpul săptămânii, le notam judicios și sâmbăta
mai făceam o sesiune cu orele “scăpate” de prin timpul săptămânii. Uneori două, alteori patru
ore. Iar sâmbăta, deși nu trebuia (prin rotație, doar unul sau doi terapeuți erau de serviciu
sâmbăta – de obicei nu cel/cei care fuseseră de serviciu săptămâna respectivă de dimineața) și
noi, și toți din echipă eram acolo. Pentru că aveam în față lupta cu timpul…pe toate planurile.
Timpul în care să învățăm, timpul în care să recuperăm copilul, timpul în care să ajustăm
terapia ca să o facem și mai eficientă, timpul în care să învățăm să devenim mai buni. Nu cu
autismul am luptat, ci cu timpul.

A fost incredibil de intens totul. Dar …am avut câștig de cauză. Am plecat de la un copil
pierdut complet la 5 ani și am ajuns la un tânăr complet independent, trăind singur într-o țară
străină, la cămin, continuându-și studiile la facultate, în limba engleza, fără suportul nimănui.

22. DEJA-VU

Am un deja-vu. Acum vreo 12 - 13 ani sau pe acolo, dupa ce am fondat primul centru, a aduce
coordonatori de la UKYap devenise aproape o moda pentru cei care-si permiteau iar eu
faceam traininguri gratuite cu sute de parinti, legate de ABA...pentru ca intamplator, cei mai
multi parinti nu-si permiteau coordonator britanic.
Cam pe atunci a aparut in Romania o entitate legata de un sistem de ABA mai light si doar
prin joaca. Folosind aceleasi principii dar mergand pe un sistem de predare care lua doar PRT
sau IT in considerare. Pivotal Response Training. Versus DTT si Incidental teaching, care se
folosesc in ABA (clasica sau model Lovaas). DTT adica discrete trial training. Sistemele de
ABA mai light par in teorie mult mai prietenoase cu copilul si prin urmare a prins rapid in
Romania. De altfel nu doar in Romania. A avut un moment de wow. Pentru ca practic cei care
nu intelegeau modelul de la YAP a lui Lovaas si considerau ca este mult prea dur (desi era
extrem de structurat si consecvent...deloc dur. Dovada e ca toti copii din programele ABA le
iau ca pe-o joaca) au aderat extrem de rapid la un model infinit mai aproape de ceea ce

33
considerau ca este natural in relatia parinte copil. Asa ca sistemele promovate ca fiind doar
prin joaca sau redenumite au facut foarte repede prozeliti. Erau, sau ma rog, pareau mult mai
naturali, erau mai ieftini ca si concept si parintilor li se parea ca ...e mai ok. Au trecut cativa
ani si respectivii s-au retras din Romania. De ce? Pentru ca rezultatele pe care le-au avut
familiile cu care au lucrat ...au fost dezamagitoare. Si incet incet parintii s-au retras din
program. Uneori doar entuziasmul si dorinta nu sunt suficiente.
Hai sa luam la puricat una din conceptele ABA mai light. PRT isi are originile tot cam pe
atunci pe cand echipa lui Lovaas a folosit DTT. De altfel inclusiv echipa de la YAP (Lovaas)
a inventat un sistem foarte apropiat de PRT. Doar ca l-au numit IT (incidental teaching).
Seamana foarte mult cu PRT doar ca e mai structurat. PRT asteapta ca copilul sa initieze
interactiunea si sa vrea sa lucreze pe cand IT ul trage de copil tot in joaca dar incercand sa
atinga niste targeturi bine stabilite. Ma rog, par doar detalii tehnice dar nu e asa. Oricum, orice
sistem de predare care foloseste doar PRT sau doar IT s-a dovedit neviabil. Pentru ca se
pierde timp si pentru ca exista abilitati care nu se pot preda in joaca.
Early Start Denver Model e un sistem care s-a initiat in aceasi perioada ca si studiile lui
Lovaas si a echipei de la YAP. In esenta a fost gandit folosind PRT si s-a bazat la inceputuri
pe efortul de a include copii cu TSA in scoala de masa si a le imbunatati abilitatile verbale,
sociale si cognitive. Cu rezultate spectaculoase. In sensul in care se faceau un numar de vreo
20 de ore saptamanal pe grup de socializare si doar o ora de terapie 1:1 pe saptamana. Deci
infinit mai ieftin si mai cost efective versus 2-3 terapeuti/coordonatori per copil in modelul lui
Lovaas. Grupul care a beneficiat de interventia ESDM a avut rezultate foarte frumoase si a
reusit sa obtina imbunatatiri spectaculoase a copiilor din grup. Anii au trecut si initiatorii au
incercat sa-si promoveze sistemul dincolo de grupuri de socializare. Pentru ca e mult mai
eficient ca si costuri, e un sistem care a inceput sa se foloseasca pe scara larga in scoli speciale
pentru ca e eficient cu 1 terapeut la 4 copii. Apoi au fost implicati si parintii in terapie si
efortul parintilor si-a spus si el cuvantul. In sensul in care rezultatele au inceput sa se
imbunatateasca major pentru ca inerent, schimbarea de atitudine a parintilor a dus sine die, la
ore de “terapie” in mediu mult mai multe pentru fiecare copil.
Din perspectiva mea PRT e un sistem doar partial eficient. Pentru ca il lasa pe copil sa decida
interactiunea si prin urmare eficienta in a introduce noi itemi in diverse programe e la
latitudinea celui mic. Iar asta face sa se piarda timp. Timp pretios din punctul meu de vedere.
Pentru ca am mai spus-o, asa cum vad eu lucrurile, noi, parintii, nu ne luptam cu autismul in
primul rand ci cu timpul. El este principalul dusman al nostru. Cineva spunea intr-un
comentariu la unul din articolele mele ca sunt nebun ca spun ca neuroplasticitatea incepe sa se
piarda dupa 7 ani si ca ultimele studii arata ca ea se pastreaza toata viata dar cu precadere
pana la 18-20 ani. Ceea ce nu a inteles doamna cu pricina e faptul ca are perfecta dreptate.
Asa e. Se pastreaza toata viata intr-o masura sau alta. Doar ca maxima e doar pana la 7 ani.
Apoi descreste pe masura ce trec ani. Intr-un ritm pe care nu ni l-a dat exact niciun studiu de
pana acum. Ceea ce insa ne-au dat studiile e faptul ca nu exista pana la ora asta niciun copil
intrat intr-un program de interventie dupa varsta de 7 ani si recuperat complet.
Tot asa, desi e plecat din aceasi directie si se bazeaza pe aceleasi concepte, Early Start Denver
Model, care se bazeaza tot pe ABA (sau altfel spus e o forma mai light de ABA ptr ca
foloseste PRT) nu a reusit sa produca niciun studiu care sa arate recuperarea vreunui copil.

34
Doar imbunatatiri. Intre timp si cei din fosta echipa a lui Lovaas, sub coordonarea lui Ron
Leaf au produs un sistem asemanator, care si-a propus ca intr-un training intensiv si de grup
(nu 1:1) sa obtina imbunatatiri in pregatirea pentru integrarea in scoala de masa a copiilor
ajunsi la stadiul de recuperare necesar (iar aici sunt inclusi din start cei cu autism inalt
functional) fara probleme si fara shadow.
Prin urmare ramane o chestiune de alegere. A parintelui. E grea ABA model YAP(Lovaas)?
...da, e mult mai grea si mai structurata. Pentru parinte. Pentru copil nu e nicio diferenta asa
cum vede el lucrurile. In cazul in care esti parinte si nu poti fi consecvent si structurat, alege
ABA light sub oricare din formele ei. E dreptul tau. Iar eu iti voi tine pumnii! M-as bucura
enorm sa ai succes. Dar batalia mea legata de amatorism nu e cu tine. Tu ti-ai luat deciziile in
cunostinta de cauza. Lucrezi cu terapeuti ESDM si incerci sa-i oferi copilului tau cea mai
buna sansa. Batalia mea e cu cei care prostesc parintii in tot felul. Care lucreaza ABA din carti
si din ce-au “auzit” din dreapta si stanga si incropesc ei o terapia ABA mai light. Sau pe
precepte ABA. Sau ABA in joaca.
PS: si daca tot simte lumea nevoia sa studieze, as recomanda legat de PRT lucrarile lui Robert
si Lynn Koegel. Ei au “inventat” sistemul asta de invatare ;)

23. DIGNOSTIC
In ultima vreme am vazut o multime de parinti care, dintr-un motiv sau altul, au reusit
sa isi diagnosticheze copilul devreme. Ceea ce le ofera o sansa uriasa. Cand reusesti sa
faci asta inainte de doi ani sau pe acolo, sansa sa te apuci sa intervii timpuriu, chiar si
cu greselile pe care le faci la inceput, e fabuloasa.

Iar aici trebuie sa ma inclin in fata unor mame care, desi blamate de familie si uneori de
propriul sot, tot au reusit. Au fost primele care s-au trezit. Si au reactionat. E adevarat, s-a
intamplat indeobste in familiile cu doi copii in care unul neurotipic. A fost mult mai usor sa
sesizeze ca ceva nu e in ordine decat fiind la primul copil. Dar mi se pare super mame celor
carora le-a iesit asta. Pentru ca in esenta au reusit sa le creasca sansa de recuperare a celor
mici.
Nu de putine ori, la unele dintre mamele astea, am auzit varianta in care fie la inceput au
evitat psihiatrul sau psihologul, fie ducandu-se acolo, li s-a spus sa stea linistite ca sunt
nebune si copilul nu are nimic. Sa ia 2-3 pastile si sa vina peste sase luni din nou. Clasic.
Am mai spus-o si o mai reiterez odata. In principiu medicii si cei mai multi dintre psihologii
clinicieni, nu au cu ce sa va ajute dupa diagnostic. La autism nu functioneaza asa. Nu e ca la
orice alta afectiune in care medicul sau psihologul te indruma. Nici ei nu stiu unde. Si atunci
cei mai multi, daca insisti, te indruma prost. Ei nu-si dau seama de asta. Dar tot o fac.
Am spus ca daca o sa aflu de recomandari bune legate de un medic diagnostician sau un
psiholog clinician, am sa le fac publice. Pentru ca asta e una din lucrurile care dor cel mai
tare. Respectiv diagnosticul tarziu sau linistitul parintelui cum ca nu e nimic de care sa se
alarmeze. Prin urmare asta am sa fac si acum. Doi medici diagnosticieni si un psiholog

35
clinician in care am incredere. Bucuresti, Iasi si Brasov. Toti pot face sau va pot trimite la un
psiholog clinician pentru evaluare.
Bucuresti: dr. Alina Atomei 0755.059.333
Iasi : dr. Claudia Nasaudean (cautati-o pe net)
Brasov: psiholog Anca Cotrenchia 0740.167.821

24. DESPRE TERAPEUȚI


Ma intreb unde e bunul simt sau deontologia profesionala. In ultimele luni am vazut cateva
zeci de filmulete cu copii lucrand “ABA”. Sau asa li se spunea parintilor. In cabinete, centre
sau acasa. Azi am vazut chiar doua siruri de “terapii” filmate. Una in care terapeutul isi mai
verifica telefonul din cand in cand, scria mesaje si radea in timp ce copilul, la masuta, in fata
ei, se autostimula. Lasa telefonul jos si mai lucra doua trei instructiuni cu copilul, apoi
telefonul bazaia din nou, il lua, raspundea la mesaje si din nou, inapoi la copil. Am avut
nebunia sa cronometrez. Un sitting de aproape 10 minute! Ceea ce este incredibil prin
definitie. Din cele 10 minute, cel putin jumatate pe telefon! Un al doilea sir de filmulete in
care terapeutul statea si facea prompt din spatele copilului la un program de matching
(potriviri), dand instructiunile in 15 feluri diferite, recompensandu-l din cand in cand si
lasandu-l sa stea cu cartonasele pana dadea ea SD-ul.
Acum ma intreb daca terapeutii respectivi erau constienti de ceea ce faceau sau nu. Nu de alta
dar din punctul meu de vedere, tipologia asta de terapeuti e ...nu doar lipsita complet de orice
fel de etica. E pur si simplu aproape criminala. Dragi terapeuti, poate nu v-a explicat nimeni
dar copii astia au o sansa de a se recupera doar pana la 7 ani. Fiecare ora in care voi va
prefaceti ca faceti, e o ora in care il condamnati pe copilul acela la non-existenta. Pur si
simplu. Daca ati fi fost psihoterapeuti si vi s-ar fi sinucis pacientii pe banda rulanta, chiar
niciun colt al constientei voastre nu v-ar fi facut sa reactionati?! Caci eu nu vad nicio diferenta
versus ceea ce faceti voi....
Zilele astea am luat din nou la puricat studiile lui Lovaas si a echipei de la UCLA. Am vrut sa
inteleg similitudinile sau diferentele legate de modelul pe care l-au folosit ei si modelul folosit
de noi in recuperarea lui Radu. Curiozitatea nu era fata de protocoale si curicula pentru ca in
esenta, cu exceptia catorva luni dinspre sfarsitul terapiei noi am folosit curicula lor de
programe. De fapt curicula YAP. Young autistm project, usor modificata. Pana ne-am apucat
noi de Radu, curicula lor a suferit modificari. In sensul in care au disparut aversivele ptr ca
...nu mai era politically correct:). Dincolo de foarte multe similitudini legate de constructia
echipei, de sistemul de lucru, de tehnici, de faptul ca protocolul era doar asa, de ghidare, noi
adaptandu-l permanent la Radu, ca ne foloseam imaginatia din plin, ca nu foloseam doar DTT
(discrete trail) ci si PRT(pivotal response) si “incidental learning”, ca nimic nu era stabilit
decat pe termen de o saptamana si in rest totul erau viu, in continua miscare si
schimbare....ceea ca m-a izbit acum au fost rezultatele. Nu ale noastre ca pe astea le stiam.

36
Dar acum mi-a sarit in ochi o chestie pe care desi o stiam, am neglijat-o ca informatie in
conexiune cu tot restul. Cei de la YAP, in studiul lui Lovaas, au folosit practic trei grupuri. Un
grup in care intervenita ABA era intensiva. Intre aproape 20 si 60 ore pe saptamana. Al doilea
grup in care ABA se facea doar 10 ore pe saptamana si in rest alte 20 sau 30 de ore de alte
terapii. Orice fel de alte terapii. Complementare sau nu. Si un al treilea grup in care nu exista
ABA deloc. Doar terapii complementare. Tot atatea ore dar practic la latitudinea parintelui,
orice altceva decat ABA.
Daca rezultatele primului grup il stiam si il stie toata lumea, celelalte doua grupuri...nu mi-au
suscitat foarte tare interesul pana acum. Acum insa m-au facut sa ridic o spranceana.
Primul grup (cel cu media de 40 h/ saptamana ABA): 19 copii. 9 copii recuperati complet. 8
copii ameliorati major dar inca cu nevoie de asistenta. 2 copii fara prea multe achizitii.
Al doilea grup(cel cu 10h/saptamana ABA si aproximativ 30h/saptamana altele): 19 copii. 0
copii recuperati complet. 8 copii ameliorati major dar inca cu nevoie de asistenta. 11 copii
fara prea multe achizitii.
Al treilea grup(cel cu 30-40 ore pe saptamana facand orice le-a trecut parintilor prin cap): 21
copii. 1 copil recuperat complet. 10 copii ameliorati major dar inca cu nevoie de asistenta. 10
copii fara prea multe achizitii.
Informatia pe care nu am bagat-o in seama pana in clipa asta e aceea ca 10 ore de ABA pe
saptamana sau deloc ABA inseamna practic acelasi lucru si conduc aproximativ la aceleasi
rezultate. Ca sa nu intru totusi in amanunte, nu exista rapoarte date publicitatii vis a vis de
copilul recuperat prin metode alternative. Nici starea in care a intrat in studiu, nici terapiile pe
care parintii lui le-au ales.
Dar nu aia mi se pare important ci faptul ca 10 ore de terapie pe saptamana de ABA, respectiv
2 ore pe zi sau orice fel de alte terapii, fara ABA deloc ....duc la fix aceleasi rezultate.
Prin urmare ...dragi parinti, mobilizati-va! Cei care si-au dus copii doua ore pe zi la un centru
si asteapta recuperare ...nu se va intampla. Acum am si scris negru pe alb, in studiul YAP
(Lovaas) ceea ce instinctul imi spunea. Fie invatati si aplicati sub coordonarea centrului inca
doua ore voi acasa, fie faceti eforturi si cresteti orele in centru la 4 ore. E minimum ca sa va
asteptati la niste rezultate mai bune.
Damian I. Nedescu
PS: studiul se refera la copii intrati in terapie intre 2.5 si 4 ani.

25. STEREOTIPIILE
Septembrie 2004. Cel mic are aproape 6 ani si de curand am realizat ca una din stereotipiile
lui incepe sa ne creeze reale probleme. Si-a creat-o in timp si noi ca parinti am tolerat-o.
Pentru ca nu ne-a deranjat foarte tare. De altfel daca saptamana asta nu ne izbea asa, cu
frecventa cu care a inceput sa apara, probabil ca am fi continuat sa o ignoram. Oriunde merge,
cu oricine, pe strada, in mall, in hipermarket, trebuie sa cumpere ceva. Din parc pana la noi
acasa sunt cam 700-800m. Pe stradute cea mai mare parte. Doar ca sunt 800 de metri cu vreo
5 sau 6 magazine. De tot felul. In care, daca nu intri si nu cumperi ceva, in fiecare, orice,
incepe sa tipe si sa se tavaleasca pe jos. Prin urmare am inceput sa evitam drumul cel mai
scurt. Pentru ca 800 metri pot sa insemne si 40 de minute. Dus. Si 40 minute intors.

37
Am conceput impreuna cu echipa o interventie. Sa vedem daca o sa iasa. Ne-am facut temele.
Saptamana asta nu i-am dat deloc ciocolata ca recompensa in programul curent. O am in
buzunar si el e intre noi, tinandu-ne de mana pe fiecare. Am intrat in Billa, am dat o tura
printre rafturi ...si am dat sa iesim. Moment in care, imediat dupa casele de marcat, incepe
spectacolul. Incepe sa tipe, sa planga. Se pune in fata noastra si incearca sa ne impinga inapoi,
la casa de marcat. Noi nu miscam. Intelege ca ceva nu e in ordine. Mai ales ca noi nu-l luam
de mana si nici nu incercam sa-l linistim. Ne uitam unul la altul si ne indreptam imperturbabil
spre iesire. Incepe sa se tavaleasca pe jos, sa planga si sa tipe. Lumea face loc si se uita
chioras la noi. “Halal parinti”. Al nostru copil continua circul. La un moment dat se pune in
genunchi si incepe sa se dea cu capul de podea. Noi continuam sa asistam fara sa scoatem un
cuvant sau sa facem vreun gest. Vin agentii de paza. Apoi seful de magazin. Atata timp cand
nu se ating de el, eu sunt ok. Nu are curajul sa se apropie de el niciunul. Dar vin la noi. Seful
de magazin ne intreaba daca sa nu-i dea o bomboana ceva. Ii multumesc mult dar nu e cazul.
Au trecut vreo zece minute de spectacol. E suficient pentru azi. Il iau pe sus, ca pe un sac de
cartofi si iesim. Continua sa planga, asa, in brate. Si sa dea din maini si din picioare. Nu
vorbim cu el. Vorbim intre noi, ca si cand nimic nu s-ar fi intamplat. Aproape de casa, dupa
alte vreo zece minute, incepe sa se linisteasca. Il pun jos, eu de o mana, maica-sa de cealalta
mana, merge intre noi, plangand in continuare cu sughituri. Macar nu mai tipa si nu mai urla.
Dupa inca vreo suta de metri scot ciocolata, o desfac si i-o intind. O inghite lacom.
A doua zi, repetam scenariul, pana la ultima bucatica. De data asta seful de magazin e altul.
Incearca sa ne ameninte ca ne da afara cu agentii de paza daca nu luam copilul de acolo.
Saracii agenti de paza se uita la noi. Sunt doi tipi mai in varsta iar eu am asa, o figura de
ucigas. Parca nu le-ar veni. Ii zambesc sefului de magazin si ii explic scurt ca copilul e autist
si asa face el. Amuteste, se intoarce pe calcaie si pleaca. Agentii de paza se relaxeaza. Copilul
schimba registrul. Un fel de tanguire. Dar deja i-au secat lacrimile. Au trecut zece minute. Il
iau pe sus, la fel ca ieri si plecam. Se linisteste mai repede azi. Doar inca vreo 3-4 minute.
Evident, primeste ciocolata mai repede. A treia zi agentii de paza nici nu se mai sinchisesc.
Deja ne zambesc. Cel mic se chinuie sa planga de data asta. O face. Dar greu. Nu mai e
frustrarea aia puternica. Deja stie. De data asta circul nu dureaza mai mult de cinci minute. Se
linisteste imediat dupa ce iesim din magazin. Mai astept un pic, sa-l vad linsitit de tot si ii dau
ciocolata. A patra zi e doar asa, smiorcaiala. Nici nu se mai tranteste pe jos. Ne tine de mana
si iese cu noi, cu sughituri, din Billa. A cincea zi nu mai plange deloc. Se uita doar la noi,
sperand cumva ca ne razgandim. Dar nu mai plange. Deloc. De data astea asteapta ciocolata.
Imi urmareste mana, sa vada daca scot batonul de kinder din buzunar. A sasea zi zburda
printre rafturi. Apoi, cand vrem sa iesim, ne ia de mana si iesim toti trei, in liniste. Se uita la
mine si zambeste. Ochii nu i se dezlipesc de pe buzunarul cu ciocolata. O scot si i-o dau. Din
ziua aia am scapat de fixismul asta. Nu s-a mai repetat niciodata.

26. PROGRAM INTERVENIT AUTOSTIMULARE.


Actual: copilul se autostimuleaza fluturand din maini, la orice emotie (mai puternic la
emotiile pozitive-bucurie)
Target: sa obtin ca in loc sa fluture mainile, sa-si frece mainile intre ele, in fata, cu ele lasate
jos, in dreptul buricului.

38
Interventie.
Recompensa: cea mai puternica recompensa alimentara sau de orice natura pe care o stiu
pentru copil. Recompensa respectiva dispare din “la liber” si din orice alt program de
interventie.
Prompt: se face de la spate, fizic, mana peste mana. Nu se verbalizeaza. E pe muteste. Nu se
folosesc “Nu/nu mai face/nu e frumos/etc.” Se iau mainile, mana peste mana, prin spatele
copilului si se aduna in fata unde se freaca palmele(ca si cand se freaca cu sapun). Imediat
dupa ce copilul se angajeaza in frecatul mainilor este recompensat cu un aliment (ceva mic
dar nu ca in programele curente ptr ca e stimulare nu sitting - exemplu: tic tac pe jumate/
m&m pe jumate). Se repeta de fiecare data cand se repeta incercarea de fluturat din maini.
Trebuie consistenta la toti membrii familiei sau cei care stau cu copilul. Toti! Nimeni nu
vorbeste, nimeni nu il cearta. E doar luat de la spate, corectata miscarea si recompensat.
Termen: se cizeleaza dupa o luna in functie de rezultate.
Nota: De avut in vedere ca intr-o astfel de interventie trebuie intodeauna sa pui ceva in locul
stimularii. Nu poti sa o scoti ...lasand copilul asa. Pentru ca din perspectiva celui mic tocmai i-
ai luat o placere. Daca nu ii poti trezi interesul spre altceva sau sa-i acoperi timpul de
autostimulare mai bine nu incerca. Trebuie ca in clipa in care lupti cu stimularea si o opresti,
sa te poti angaja intr-o activitate placuta cu el. Nu placuta pentru tine, placuta pentru el. Cea
mai dorita jucarie, joc, activitate, etc.

27. STIMULARILE SI STEREOTIPIILE LA COPILUL CU AUTISM


Unul din lucrurile pe care ceilalti il observa la cei mai multi dintre copii din zona TSA sunt
ceea ce parintii le numesc la inceputul “ticuri”. Apoi, dupa ce se documenteaza sau ajung la
vreun specialist, le numesc stereotipii. Doar ca de cele mai multe ori, specialistii nu se mai
obosesc sa le explice parintilor diferenta intre stereotipii si autostimulari pentru ca uneori
considera ca oricum nu-i ajuta pe parinti cu nimic. Iar alteori, nici ei nu stiu diferenta.
Realitatea e ca diferenta intre ele e cruciala. Interventiile la copil in cazul celor doua tipuri de
comportamente disruptive e complet diferita.
Stereotipiile. Sunt comportamente in care copilul se angajeaza de cate ori are ocazia. Ii
creeaza o stare de comfort si de control al contextului. Aliniat jucariile, toate usile de la
dulapuri/sertare sau mobila de bucatarie inchise/deschise, tacamurile sau alte lucruri aranjate
intr-o anumita ordine, doar 3-4 feluri de mancare pe care le accepta, mersul doar pe un anumit
traseu, acceptatul doar a anumitor persoane, acceptatul doar a unor anumite camere....Lista
poate continua la nesfarsit. Cati copii, atatea feluri de stereotipii. Evident ca unele se repeta la
mai multi copii caci intr-un final acelea sunt mai la indemana lor decat altele. Ca sa poti sa
intervii si sa le corectezi, trebuie in primul rand sa ai in vedere faptul ca nu va fi usor. In
sensul in care te poti astepta linistit la crize de plans si de furie. Si evident, de cat de corecta si
ferma e interventia precum si de cat de incapatanat e copilul. Reformulez. Valul de rezistenta
e direct proportional in termeni de incapatanare cu modul cum este invatat copilul sa
reactioneze persoana respectiva la el. Adica in cele mai multe cazuri parintii. Prin urmare nu e
tocmai incapatanare.
Trebuie sa intelegeti ca pentru copil e firesc sa dezvolte stereotipii. Sub o forma sau alta toti le
39
avem. Dar noi, neurotipicii, avem si o multime de stimuli si informatii care ajung la noi si
care ne obliga sa ne conformam si sa renuntam la unele dintre ele. Sau macar sa le modificam.
Insa si pentru noi, ca si pentru ei, reprezinta o bula de comfort. Cand sunteti in propria casa si
trebuie sa va descurcati in intuneric complet, nu o sa va placa pentru ca sunteti pusi in situatia
in care nu mai puteti controla complet contextul. Imaginati-va insa cam care va sunt
sentimentele cand sunteti intr-un loc complet necunoscut si trebuie sa va descurcati complet
pe intuneric. Teama, panica, daca nu groaza. E, acum imaginati-va ca pentru copilul cu
autism, schimbarea de context inseamna aproximativ acelasi lucru. Cand nu are
masinutele/jucariile aliniate, pentru el e ca si cum e in intuneric in propria casa. Deranjant.
Cand il luati spre casa pe alt traseu sau cand ii schimbati periuta de dinti sau cand il duceti
intr-un loc nou, e intr-o casa straina, in intuneric. Din perspectiva lui nu mai poate controla
contextul si nu se mai simte in siguranta. Nu mai incercati sa-l faceti sa inteleaga. Explicatiile
nu-l ajuta foarte tare. Stiu ca pare absurd dar ceea ce puteti face e sa-l linistiti prin tonalitatea
vocii sau prin gesturi. Logica e ...degeaba. Stereotipiile au avantajul ca le poti forta sa dispara.
Exista mai multe feluri de a o face, de la interventii treptate pana la desensibilizare pe diferite
paliere.
Autostimularile sunt, asa cum le spune si numele, un mod de a isi crea placere singuri. Pentru
noi, ceilalti, ni se par ciudate cand le vedem la altii. Dar pentru ei nu sunt altceva decat placeri
pur si simplu. Fluturatul din maini, urcatul si coboratul scarilor, uitatul piezis, atingerea
texturilor, invartitul rotilor si, la fel ca si la stereotipii, multe altele. Fiecare copil poate
dezvolta o intreaga gama. Diferenta e ca e infinit mai greu de scapat de ele. Pentru ca sunt
intriseci. Nu are treaba cu starea de confort ci cu o reala placere. Sau, daca vreti un exemplu
mai concludent, e ca si cum cineva ne-ar oprit pe noi, neurotipici, sa avem orgasm. Sau ma
rog, ar incerca asta. Din aceasta cauza interventiile in cazul autostimularilor se face treptat si
de fapt, se ia comportamentul (autostimularea) disruptiva si se transforma intr-o alta, un strop
mai acceptabila de catre societate. Apoi, dupa o vreme, noua autostimulare o iei si o
transformi intr-o noua forma, si mai ok din perspectiva societatii. Si tot asa, pana cand, chiar
daca ramane o urma de autostimulare, fie nu mai e asa vizibila, fie e acceptabila de catre
societate. Spre exemplu, fluturatul din maini se transforma in batut din palme la
bucurie(emotie pozitiva), apoi in frecat de palme, apoi in mototolit textura de la pantaloni in
dreptul buzunarului sau partea de jos a bluzei, apoi la bagat mainile in buzunar si mototolit
interiorul. Asta e un proces care poate dura luni. Multe luni. Si ca sa functioneze sunt tehnici
exacte. Spre exemplu la o stimulare asa cum e cea pe care am descris-o mai sus, promptul se
face doar fizic, fara niciun fel de verbalizare.
Ca regula generala, si in cazul stereotipiilor si in cazul stimularilor, nu incercati sa interventi
la mai mult de una din fiecare in acelasi timp. Adica cate una singura. Una bucata stimulare
atacata. Una bucata stereotipie atacata. Ati inchis una din fiecare, treceti la o alta. Sau cu alte
cuvinte: faceti o lista cu toate stereotipiile pe care le are si o alta lista cu toate stimularile pe
care le are. Apoi decideti cu care din fiecare lista incepeti. In principiu ar trebui sa le alegeti
care vi se par voua ca sunt cele mai disruptive din perspectiva voastra. Dar tot una. Ati
rezolvat-o, treceti la urmatoarea si tot asa. Trebuie sa-i dati copilului timp sa se ajusteze. Daca
cineva v-ar tine doar in intuneric, intr-un loc pe care nu-l cunoasteti sau daca v-ar interzice
complet sa faceti sex, voi cum v-ati simti?

40
28. TRAINING ABA PENTRU PARINTI
Cand e vorba de ABA, toata lumea stie. Toti sunt specialisti. Toate cabinetele si toti
psihologii fac ABA. Unele centre si ele tot asa, fac ABA. Sau daca nu fac “ABA clasic” ca e
prea dura domnle’, fac ABA in joaca. Sau divagatii pe aceasi tema. Parintele vorbeste cu toata
lumea ... Cineva a auzit de un practician renumit, dar acesta este ocupat. Terapeuti nu gasesti.
Sau daca gasesti nu stii daca ce face, face bine. Majoritatea familiilor incep sa citeasca tot ce
gasesc despre simptomele copiilor lor, apeleaza la sistemul "întrebă pe forum" pentru a folosi
cunoștințele de la ceilalți părinți aflați în aceeași situație. Numai ca sistemul de "copy - paste"
nu functioneaza. Pentru că, din păcate, variază acuratețea si fidelitatea cu care sunt
implementate intervențiile în rândul coordonatorilor și terapeuților. Asta in primul rand. In al
doilea, nu găsești doi copii la fel.
"Program pentru Copilul Meu" - training exclusiv pentru părinți. Doar cele mai recente și mai
eficiente intervenții ABA sunt incluse în training. Astfel, atunci când familiile încep să caute
un coordonator sau terapeuți vor ști cum să-i caute pe cei informați și cu adevărat pregătiți.
Așa vor stii, cu certitudine, ca primesc cea mai bună formă de terapie ABA. Pentru ca nu va
mai fi ceva acolo, undeva in ceata, pe care doar “specialistii” o stiu.
Programul este conceput pentru a-i învăța pe părinții copiilor cu autism cum să reduca
comportamentele problematice sau repetitive (ex., agresivitatea, aliniatul obiectelor, plâns
excesiv, auto-agresivitatea), cum să predea abilitățile de limbaj, cum să le dezvolte jocul, cum
să facă generalizarea și menținerea răspunsurilor învățate. Și cel mai important lucru - cum să
își ajute copilul dacă nu au cum să angajeze o echipă de terapeuți care să lucreze 35 - 40 de
ore pe săptămână.
Structura trainingului este intinsa pe un modul de 3 zile. La finalul celor trei zile se stabileste
impreuna cu parintele, 3 sedinte individuale, una pe saptamana, in urmatoarele 3 saptamani
dupa teorie. In cele trei sedinte individuale, parintele este sustinut in implementarea primelor
programe sau a interventiilor pe comportament. Nu roll play ci lucru efectiv cu copilul.

29.“...NU AM BANI …”
“...nu am bani sa fac un workshop acasa” ...” nu am bani sa fac mai mult de 2 ore pe zi intr un
centru”....”nu gasesc terapeuti” ....”in centrul unde lucreaza copilul nu ma lasa sa ma uit la
cum se lucreaza terapia”...”cum ii verific eu pe terapeutii care lucreaza cu copilul meu ca
lucreaza bine?”
Toate cele de mai sus ....si cateva sute similare. Le am in mesaje, sub o forma sau alta. Exista
cursuri pentru parinti. Cateva din centre s-au apucat sa faca. Ii ajuta si pe ei ptr ca parintii pot
fi implicati mult mai mult in terapie atunci cand stiu despre ce e vorba. Din pacate, cele mai
multe astfel de cursuri, folosesc o curicula (adica suport de curs)greu spre imposibil de inteles
de catre parinti. E multa teorie si ...pe pasareasca. Prin urmare mi-am suflecat manecile si am
adus la aceasi masa cativa din cei care stiu eu ca ...aaa...pot. Si am pus de o curicula a unui

41
curs care sa raspunda la doua cerinte esentiale din perspectiva mea:
1. Sa fie suficient de ieftin cat sa si-l poata permite oricine
2. Sa se poata lucra efectiv cu copilul parintelui in cauza. Nu doar roll play-uri, nu doar
povesti. Pana intr-acolo incat parintele sa poata pleca acasa si sa-si poata face singur macar o
schema a planului de interventie. Si sa poata lucra efectiv cu copilul. Profesionist.
Suplimentar fata de cele doua ore dintr-un centru sau singur.
Dupa aproape doua saptamani si multe ore in sedinte interminabile petrecute in a face asta, e
aproape gata. Suportul de curs, curicula si organizarea in asa fel incat sa poata fi livrat.

30. TATA SAU MAMA


...de copil autist. In esenta tentatia e sa consideri ca sunt parinti. Amandoi. Dar realitatea e
ca... diferenta e uriasa. De la momentul diagnosticului pana mult mai tarziu. Adevaruri. In
primul rand e un fapt ca in cele mai multe cazuri mamele sunt cele care “simt” ca ceva nu e in
regula. Tatii sunt structurati diferit. De obicei tot asa, mamele sunt cele care trag de tata sa
mearga la o evaluare. De altfel, chiar si atunci cand impulsul de a merge la doctor vine din
afara, tot mamele sunt cele care insista pentru a ajunge la prima consultatie. Uneori si la a
doua sau a treia. Tatal e de cele mai multe ori doar prezent. Apoi urmeaza diagnosticul. Pe
care fiecare il percepe diferit. Si e absolut normal sa fie asa. Constructia noastra, de barbati,
ne face sa reactionam diferit. Ba, in cele mai multe cazuri, cel putin pentru o vreme, sa
ignoram pericolul. Il minimizam si incercam sa ne sustinem consoarta. E cel mai eficient asa
si momentan, oricum ar fi, sotia ne e mai aproape si pe acelasi nivel psihologic decat copilul.
Prin urmare, nu ne blamati. In clipa aia, cand vine diagnosticul, noi dam fata in fata cu
realitatea. Iar realitatea ne explica in termeni deloc delicati ca chestia aia cu protejat familia,
din perspectiva barbatului, e doar asa, misto ca si concept. Suntem pe dinafara. Si nu stim de
unde sa o apucam. Asa apare negarea. Uite, ca totusi are ahizitii, uite ca nu e asa rau, uite ca
.... Iar toate indulcirile de diagnostic ale medicilor nu sunt nimic altceva decat tot atatea
puncte pe care incercam sa ne sprijinim negarea. Elemente autiste sau note autiste. Uite, nu e
asa grav. Sunt doar note. Sau cateva elemente. Sau uite ca de fapt problema e de verbalizare.
Asa, nu vorbeste coerent. Si ce daca? O sa invete cu timpul. Problema e ca desi noi ca parinti
punem accent pe faptul ca nu vorbeste, de fapt problema e mult mai profunda si faptul ca nu
vorbeste e doar asa, varful de aisberg care se vede la suprafata. Din pacate, multi isi dau
seama de asta foarte tarziu. Cand deja nu mai sunt foarte multe de facut. Pentru ca, daca
copilul a sarit de 5 ani ...in fiecare zi, sansele de recuperare scad. E pura practica.
Cel putin in teorie, tatii sunt mai logici. Se apuca sa studieze si sa faca comparatii, sa incerce
sa gaseasca cele mai bune solutii. Unii. Altii continua sa nege. Se trezesc abia cand copilul e
intr-un mod evident pierdut. Cei care studiaza incearca tot. Medicamente, terapii alternative,
terapii revolutionare si orice altceva li se pare ca e un pas inainte. Din pacate ceata persista.
Pentru ca sistemul ii baga in ceata incepand cu diagnosticul, asa cum spuneam mai devreme.
Apoi urmeaza “recomandarea”. Mergeti la psihologul X sau Y. Iar psihologul fie te indruma
fie iti propune sa lucreze 3 zile pe saptamana cu copilul, asa, cate doua ore pe zi.

42
Apoi incepe studiul. Unii o fac la cel mai profesionist mod. Sapa si sapa si sapa. Si pe masura
ce sapa mai tare, pe atat le cade cerul in cap. La unii este problema de bani, la altii problema
de abilitati de a conduce o echipa, la altii probleme de spatiu, la altii de a extrage esenta din
ceea ce citesc. Pentru ca, oricum, cei mai multi medici si psihologi, vorbesc un soi de
pasareasca cand e cazul sa iti explice si uneori, parca asa, in ciudata ta, folosesc un limbaj din
care nu intelegi mai nimic. Cei mai multi, inconstienti de gestul iresponsabil pe care-l fac, iti
dau o lista de medicamente (in general cerebrolyzin, tonotil si omega3) sau variatii ale lor si-ti
spun sa te intorci la ei peste 6 luni. De ce gest iresponsabil? Pentru ca tocmai ti-au mancat
sase luni in care puteai sa te dumiresti si sa faci ceva pentru copilul tau. Ca medic, daca esti in
dubiu asupra diagnosticului, trimite-l la un psiholog clinician si asteapta sa primesti raportul
lui ca sa-ti confirme banuielile. Oricum, totul dureaza mult mai putin decat alea sase luni.
Deci acum am doua sau trei diagnostice prin urmare nu mai am niciun dubiu. Am si sapat, am
si o evaluare clinica, m-am plimbat si prin 2-3 cabinete. Si uite asa, aflu ca exista o terapie
care-mi poate ajuta copilul. Se numeste ABA. Doar ca e al dracului de scumpa. Pentru 8 ore,
facute intensiv si ca la carte, ar trebui sa scot din buzunar cam 2000-2500 euro pe luna. Nu
presupune medicamente. Deloc. Dar oamenii care lucreaza cu copilul meu trebuie platiti. Si
chiar daca-i platesc cu minimul pe economie, tot acolo ajung. Ce optiuni am? Ca banii astia
nu-i am. Daca sunt suficient de inteligent si ma misc repede fara sa am greata de gura lumii,
sunt zone (Bucurestiul este una din zone) in care pot obtine dupa ce i-am facut certificatul de
handicapat, cam 2100-2500 lei ajutor. De la statul roman, de la primarie, etc. Pe luna. Cu
banii astia si ptr ca copilul meu e mic, pot sa ma duc la orice centru profesionist si sa-i ofer 2
ore pe zi, 5 zile pe saptamana. Dar eu as vrea mai mult. Pentru ca al meu copil poate. Iar eu as
vrea sa lucrez si acasa. Eu parinte. Dar nu stiu cum si cei cu care lucreaza imi explica, dar tot
asa, pe sarite. Ce optiuni am? Pai nu prea am. Caci traininguri de ABA sau nu exista sau sunt
asa, teorie si un soi de combinata alpina, de la psihologi, pentru psihologi. Vorbind intre ei, pe
limba lor. Si e teorie. Teorie pe care as putea sa o invat din carti. Nu tot dar mare parte.
Exact cele de mai sus si scenariile astea m-au facut sa ma implic si nu sa oblig dar sa conving
si pe altii sa se implice in doua proiecte 🙂. Unul se refera la a crea un centru de training
pentru parinti. Nu pentru psihologi sau terapeuti si nu teorie. Sau ma rog, teorie si practica. In
asa fel incat la sfarsitul trainingului sa poti pleca acasa si sa poti sa iti structurezi singur un
program in care sa lucrezi cu copilul tau. Sau sa intelegi tot ceea ce un coordonator sau
terapeutii lucreaza in centru cu copilul tau si sa poti reproduce acasa, exact la fel. Dar mai ales
sa poti sa intelegi de ce. Sau, daca sunt parinte de copil mai mare, pe care nu mi-l primesti
niciun centru, sa pot sa lucrez cu el si sa ma duc in directia corecta. Scenariile sunt multiple.
Dar da, asta e un proiect care sper sa apara rapid. Pentru ca informatia exista si ptr ca nevoia e
uriasa.

31. AU TRECUT CINCISPREZECE ANI


Au trecut cincisprezece ani de cand m-am luat de gat cu sistemul si oamenii inca reusesc sa
ma surprinda. “Specialisti” si parinti deopotriva. Atunci cand spun ca sunt surprins, nu, nu are
deloc o conotatie pozitiva. Macar pentru ca inca cred ca oamenii ar trebui sa fie oameni,
profesionisti si cu capul pe umeri. Evident, bunul simt ar trebui de asemenea sa fie inclus. Prin
urmare, hai sa iau la puricat cateva ...tendinte.
43
Parinti. Oameni buni, e normal sa fiti bulversati. Dar adunati-va si incercati sa gasiti solutii. A
va plange continuu ca nu va ajuta statul, ca nu va ajuta fundatiile, ca nu gasiti terapeuti, ca nu
gasiti shadow, ca aia sau aialalta....nu e nici constructiv, nici eficient. Am remarcat tendinta de
doctor shopping. Respectiv de a trece de la un medic la altul incercand sa gasiti o solutie mai
...aaa...simpla. Adica medicamente sau terapii alternative sau nici nu mai stiu cum sa le
numesc. Inca o data, oricat de tare v-ati stradui, nu, nu exista. Nu puteti sa reinventati roata.
Adica puteti incerca. Dar e pacat. Deja suntem vreo zece generatii de parinti care am trecut
prin calvarul asta! Si fara exceptie, toti, intr-un final, privind in urma, ne-am dat seama cat
timp si bani am irosit in directii care nu ajuta. Mergeti la un doctor si luati un diagnostic.
Niciun medic nu va poate da un diagnostic decat daca va trimite si la un psiholog clinician
care sa va evalueze copilul. Ceea ce e minunat. Pentru ca evaluarea aia o sa va ofere si o
privire completa a varstei mentale a copilului versus varsta cronologica pe care o are si de
asemenea o sa va dea indicii despre care sunt ariile in care cel mic sta prost. De aici incolo,
aveti optiuni. La cel mai real mod. Doar ca, pentru a le putea cantari si a lua cea mai buna
optiune, studiati. Cititi. Scormoniti. Nu din auzite. Din cititelea. Aveti o plaja impresionanta
de informatii la indemana acum. Carti, forumuri, asociatii de parinti, etc. Vreti ca specialistii
sa va rezolve problemele? Ei bine, in cazul copiilor cu TSA nu e totul pe umerii specialistilor.
Oricati bani ar avea si oricat si-ar dori sa isi duca copilul la terapie (irelevant ca terapia e intr-
un work shop acasa sau la un centru) ca si cand l-ar duce la gradinita ...aici lucrurile nu se
intampla asa. Sau ma rog, voi puteti incerca. Dar eficienta pe care o veti obtine facand asta, va
fi extrem de mult diminuata. Iar asta e rau pentru propriul vostru copil. Conlucrati cu
terapeutii, ajutatii si ascultatii. Oamenii aia isi bat capul pe cat pot ei sa va salveze copilul.
Unii o fac pentru bani. Altii o fac pentru ca asta le e chemarea. Au si ei nevoie de bani. Dar nu
va amagiti. Doar banii dvs nu o sa va recupereze copilul. Stateam de vorba cu Alina Bobarnac
zilele trecute si din una in alta am incercat sa reluam din nou si sa desprindem reteta
succesului vis a vis de ceea ce s-a intamplat cu Radu. Nu e prima oara cand disecam asta. Nu
doar eu cu Alina. Fiecare dintre membrii echipei de atunci am disecat intrebarea asta. In
contexte diferite. Doar ca acum am realizat ca dincolo de determinarea cu care am fost cu totii
implicati, dincolo de capacitatile lui Radu, dincolo de daruire sau de terapia in sine si
structurarea si planificarea amanuntita pe care a impus-o Cristina, a mai existat ceva.
Managementul resurselor si managementul operational al echipei si gandirea acestora cu
mintea deschisa. Asta a mai existat. Crucial pentru eficienta fabuloasa pe care am avut-o cu
Radu. Intr-o masura sau alta, motivatia pentru care New Odissey si Horia Motoi au avut
succes si au realizat recuperarea altor copii cu autism e tocmai pentru ca au reusit ca mai mult
sau mai putin, dincolo de partea de specialitate, sa replice structura organizatorica pe care noi
am folosit-o cu Radu. De la angajarea terapeutilor, modul de intervievare si modul de a ii
alege, modul cum “sunt bagati in paine” si sunt trainuiti, modul cum le cresti increderea in
sine si nivelul cunostintelor, modul cum se evalueaza un copil si cum se intervine...si multe
altele. Managementul operational al echipei care lucreaza la recuperarea copilului e la fel de
important ca si terapia in sine. Coordonatorul/supervizorul nu poate face asta. Nu e treaba lui
si multi dintre ei nici nu se pricep sa faca asta. Treaba lor e sa ofere planul de interventie si sa
le arate terapeutilor cum sa lucreze. Atat. In cazul workshop-urilor de acasa parintii trebuie sa
preia managementul. Ei trebuie sa gandeasca sau sa aplice minimile structuri de management
al echipei. Ei trebuie sa gaseasca cum sa faca ca terapeutul sa nu intarzie la program. Ei

44
trebuie sa gaseasca solutiile prin care terapeutii sa comunice intre ei, nu sa lucreze fiecsre de
capul lui. Ei trebuie sa se asigure ca un anumit program e facut exact la fel de toti terapeutii
care lucreaza cu copilul. Ei trebuie sa se asigure ca recompensele sunt cele mai motivante
pentru copil in ziua aia. Da, ei, parintii sunt liderii echipei. Nu supervizorul/coordonatorul, nu
terapeutii. Parintii. In cazul centrelor responsabilitatea asta de management cade pe umerii
directorilor centrului respectiv. Dar daca parintii nu coopereaza si nu continua acasa anumite
lucruri ca fluid anumite lucruri sa se intample mai eficient in cadrul terapiei, totul e aproape
degeaba. Spre exemplu, nu exista nimic care se foloseste ca recompensa in centru (sau in
workshop in terapie) pe care parintii sa-l lase la liber acasa. Daca nu stii ce se foloseste ca
recompensa, de unde stii ce sa nu-i dai acasa? Amanunte? Poti sa le numesti si asa. Doar ca de
amanuntele astea poate sa depinda direct recuperarea copilului vostru.
“Mi-au plecat terapeutii si nu gasesc altii.” In clipa in care iti pleaca terapeutii e cazul sa te
intrebi de ce pleaca. Te duci in fata oglinzii si iti pui intrebarea asta in cel mai frust mod cu
putinta. Chestiile cu “e prea greu pentru ea, nu o intereseaza, vrea mai multi bani”, etc sunt tot
atatea explicatii. Si multe dintre ele sunt corecte. Doar ca ...asta-i jobul tau, ca manager al
echipei. Sa faci din rahat bici si sa pocnesti cu el. Adica cu alte cuvinte, daca un terapeut
pleaca poate sa fie o problema cu ea/el. Daca terapeutii pleaca oarecum constant inseamna ca
fie gresesti atunci cand ii angajezi, fie pe parcurs faci ca manager ceva gresit. Esti singurul
care poate sa schimbe asta. Motiveaza-ti echipa, lauda-i, ajuta-i sa devina mai buni,
coopereaza cu ei. Faptul ca-i platesti nu te ridica o treapta mai sus decat ei. Daca-ti arogi
vreun merit doar prin prisma acestui lucru, ai pierdut deja batalia.
Evident, e mai bine sa ai un terapeut care are experienta. Mai ales in primele stadii ale
terapiei. Evident, e minunat sa ai un terapeut care a terminat psihologia. La fel in ceea ce
priveste shadowul. Dar ...nu e obligatoriu. Terapeutul ca si shadow ul pot sa fie absolventi de
psihologie sau sociologie sau orice. Teologie spre exemplu. Sau orice alta facultate umanista.
Dar intr-un final poate fi si inginer. Si da, poate sa nu aiba deloc experienta. Trebuie doar sa
iubeasca copii. Restul toate, se invata. Pana la urma terapeutul e mana mai lunga, care aplica
ceea ce a gandit supervizorul. El e trainuit de catre supervizor. Aratat cum se lucreaza si cum
se implementeaza. Deci, inca o data, e buna experienta dar toti au fost odata fara. Asa ca nu
va fie frica de cei fara. Uneori pot deveni mult mai buni si mai loiali decat cei cu experienta
vasta. Am tot auzit ca nu se gasesc terapeuti. Apoi ca nu se gasesc shadow ptr gradinita.
Apropo de shadow. Shadow ul la fel, e minunat sa fie cu experienta dar nu e moarte de om
daca nu are. Ba mai mult, nivelul de pregatire al unui shadow nu e necesar sa fie extrem de
sus. Ptr ca shadow ul e mai degraba chestie de instinct, analiza a situatiei si atentie la detalii
decat de tehnica. Prin urmare nu-i mai cautati doar pe “sunt/caut terapeut” sau pe situri
specializate. Nu e cazul. Think out of the box! Zilele trecute, intr-o polemica la unul din
posturile mele o mamica nu gasea shadow nicaieri. I-am sugerat sa-si printeze 100 de foi A4
din acelea cu telefon detasabil si sa le lipeasca pe un kilometru in jurul casei. Pentru ca intr-un
final shadow-ul e o persoana care se duce cu el la gradi sau scoaala si vine cu el acasa. Ceea
ce inseamna ca trebuie sa fie in proximitate. Daca el locuieste in drumul taberei si copilul are
gradinita in lacul tei, sansele sa stea mai mult de 2-3 luni e zero. Doar ca mamica cu pricina
m-a ignorat. Cum mi-a ignorat si mesajul pe care i l-am dat ca sa imi ofer ajutorul. In schimb,
o alta mamica, cu aceasi problema mi-a dat mesaj la cateva zile dupa aia spunandu-mi ca si-a

45
gasit shadow exact in felul asta, in doua zile, dupa ce cautase cai pe pereti vreo doua luni....
Fiti deschisi oameni buni!

32. TERAPEUTI.
Terapeuti. Aici sunt multe de spus. Atat de multe... ca mi se pare incredibil ca trebuie sa reiau
chestii de tehnica, acum, aici, dupa cinsprezece ani in care practica nu s-a schimbat. Si in care
eu am declarat ca mi-as dori tare mult sa ma ocup in primul rand de ceata din mintea
parintilor.
- recompensa. Dragii mei terapeuti si coordonatori/supervizeri...nu stiu daca v-a spus cineva
(aici imi cer scuze celor care sunt profesionisti si stiu exact despre ce vorbesc) dar
recompensele sunt create cu un scop extrem de precis. Nu am sa intru in amanunte pentru ca
daca lucrati cu un copil cu TSA si nu ati inteles inca de ce exista recompensele ....ups...e
foarte grav. Asa ca am sa o iau de la ana si caiafa. Recompensele sunt gandite ca sa creasca
frecventa aparitiei unui comportament dezirabil si a il intari. Ele pot fi fizice (o jucarie sau
activitate placuta) sau alimentare. Dar una din primele reguli ale unei recompense este acea de
a crea doar senzatia de bine, nu de a da de mancare copilului sau a il scoate din sarcina. Asta
inseamna ca in cazul recompenselor alimentare, ea trebuie sa dureze pe limba copilului
maxim 3 (trei) secunde!!! Ghici ce, cele trei secunde nu tin de cat de repede mananca copilul!
Si sigur spre exemplu o bomboana sau un chips sau un sticks nu se poate manca in 3 secunde.
De altfel “a manca” in cazul recompenselor e asa, un fel de a spune. Metaforic. Ca sa dau
exemple de cat de mici trebuie sa fie o recompensa: bomboana de tic-tac se taie in 6-8 bucati!
Bomboana de M&M in 10-12 bucati. Un chips in vreo 20-25. Dragi terapeuti, recompensele
alimentare sunt firimituri! Atat. Niciodata mai mari. De ce? Scopul recompensei nu este de a
il motiva pr copil sa raspunda corect! Pentru ca in clipa in care introduc un item nou oricum
fac mass prompt si cu toate asta il recompensez! Recompensa are doua scopuri: unul este
pentru a intari comportamentul de a raspunde corect (ceea ce e complet diferit de motivatia de
a raspunde corect) si a doua este de a oferi copilului o senzatie placuta in timp ce asociaza
recompensa sociala (Bravo!) cu senzatia aia de placere. Astfel incat, atunci cand vremea va
veni si vei incepe sa scoti, intr-un an sau doi, recomensa alimentara, la fel ca si cainele lui
pavlov, copilul va ramane cu senzatia de placut si csnd primeste doar recompensa sociala.
Recompensa fizica (jucarie/joaca/muzica) are un maxim de 5-7 secunde! De ce astea? Ptr ca
daca il recompensezi 30 de secunde tocmai l-ai scos din sarcina!! Mai sunt fosrte multe
amanunte tehnice legate de recompensa. Va rog eu frumos, cititi si informati-va de ce. Sunteti
profesionisti, da-o dracului!
- Raspunsul corect e doar acel care vine la maxim 3-4 secunde dupa ce ai dat SD-ul. Orice
raspuns, chiar si cel aparent corect, care vine dupa 5-10 secunde sau mai mult, e gresit!!!!
Daca nu stii de ce, din nou, e grav. Motivatia pentru care ritmul e unul de genul asta este
tocmai pentru a crea patternuri de raspuns la SD uri ale copilului. Rapide si corecte. Nu doar
corecte si venite dupa jumatate de ora.
- Planul de interventie. Planul de interventie este una cu terapia. Nu exista terapie fara plan de
interventie. Pentru o luna sau pentru o saptamana in avans. Acceptabil daca ai doar
programele care se vor lucra si nu si itemii. Dar cam atat acceptabil. Daca tu coordonator, nu
ai asa ceva pentru fiecare copil sau nu le-ai dat terapeutilor planul de interventie, revizuieste-ti

46
atitudinea. Inseamna ca nu ai inteles prea multe din ceea ce inseamna terapiile
comportamentale in general si ABA in particular. Ca terapia are 2 ore pe zi, 4 sau 8, tu tot
trebuie sa stii ce directii vei ataca. Daca nu stii, lasa-te. A, alt amanunt. E datoria ta
profesionala (nu e optional!) sa dai planul de interventie parintelui! Teoretic trebuie sa il dai si
daca nu ti-l cere! Ce sa mai zic daca o si face si tu nu-l dai. Asta nu poate insemna decat doua
lucruri. Fie nu il ai facut si asta e grav de tot. Fie daca il ai si nu vrei sa-l dai de frica ca cineva
va invata din ceea ce stii tu, inseamna ca esti dus. Intodeauna vor fi altii care vor stii mai mult
decat tine. Atat teorie cat si in practica. Iar in planul de interventie nu poti sa ai in doua ore,
alte programe in fiecare zi. E inconsistent. Si ineficient pentru achiziitle copilului. Mai mult
decat atat, nu ai ce sa cauti cu programe de generalizari in cadrul unei terapii care se intinde
pe doar 2 ore pe zi!!! Daca ai un copil wow, care mastereaza pe banda rulanta, dai programe
de generalizare parintelui, sa le lucreze acasa si tu doar le verifici masura in care s-au
generalizat.
Tehnica nu s-a schimbat deloc. Pentru ca nu are cum. Am auzit de “tendinte”. De tot felul.
Oameni buni, lasati abureala de servit parintilor. Sau de terapii care “pleaca de la ABA” dar
se concentreaza pe bucuria copilului...Serios?!

33. COPILUL CU AUTISM SI COLECTIVITATEA


Gradinita sau nu? Shadow (insotitor) cu el sau singur? Am mai scris si comentat despre asta.
Reiau subiectul prin prisma unor familii cu care m-am vazut in ultimele saptamani. Ca
parinte, in conditiile in care ai un copil diagnosticat cu TSA (tulburare din spectrul autist), tot
ceea ce se intampla cu cel mic trebuie sa privesti prin prisma beneficiilor sau a lipsei acestora.
Socializarea in cazul copiilor autisti, nu apare, ca in cazul copiilor neurotipici, pur si simplu,
de la sine, odata ce este introdus in colectivitate. Ba dimpotriva, impins in colectivitate inainte
sa-i poata face fata si fara insotitor, rezultatele s-ar putea sa fie exact invers decat cele
scontate: regres si frustrare. Sau, in cazuri mai bune, zero beneficii.
Copilul cu TSA se introduce in colectivitate la gradinita. E mult mult mai eficient decat la
scoala. Acolo, la gradi, invata sa stea la locul lui, invata sa raspunda la cerintele educatoarei
sau a invatatoarei, invata sa relationeze cu ceilalati copii intr-un mod adecvat. Pentru ca toate
astea sa se poata intampla e nevoie insa ca cel mic sa stie cel putin 50-60 de cuvinte uzuale, sa
raspunda la cateva comenzi si sa fie compliant la cerintele shadow-ului (insotitorului). Fara
acest minim de abilitati, nu-l duceti la gradi. O sa-i faceti mai mult rau decat bine. Apoi, la
gradinita, niciodata fara shadow. Orice gradinita de stat e obligata sa va primeasca. Cu
insotitor. Asa scrie in lege. Marea majoritate a gradinitelor particulare deja stiu despre ce e
vorba si nici macar nu comenteaza. Nu incercati sa ascundeti dizabilitatea copilului caci nu o
sa obtineti niciun beneficiu din asta. Starea lui intriseca nu-l va face sa se integreze. Va fi
privit ca un ciudat de ceilalti si mai grav, inclusiv de educatoare. Insotitorul e prezentat ca un
al doilea educator, o sa ii ajute si pe ceilalti copii dar targetul lui principal va fi copilul al carui
insotitor este. Nu intodeauna ai nevoie de un shadow cu experienta. E minunat daca o are dar
deloc o tragedie daca nu o are. Va trebuie cineva energic, care intelege principiile ABA si
care relationeaza usor cu copii. Atat. El va fi cel care va castiga simpatia colegilor de

47
gradinita ai copilului si usor va transfera sentimentul asta catre copilul target. Il va indruma pe
acesta sa se integreze, sa raspunda multumitor la cerintele educatoarei sau la cerintele de
socializare ale copiilor, il va invata sa se comporte intr-un fel general acceptat de ceilalti. Deci
...gradinita cand copilul e pregatit pentru asta si niciodata gradinita fara shadow.
A, si inca ceva. Incercarea de a integra un copil cu TSA in gradinita fara shadow, e asa, o
chestie de pur noroc. Nu va fi nicidoata integrat ci doar tolerat. Asta daca ai un copil
spectaculos si foarte fosrte mult noroc. Ori pe tine nu te intereseaza sa te chinui sa l integrezi.
Pe tine la nivel de gradinita te intereseaza sa i creezi suficiente deprinderi ca sa se poata
descurca fara shadow la scoala

34. COPII. PARINTI. TERAPEUTI. SOCIETATE. SPECIALISTI.


Un amalgam. Incredibil de eterogen. Incidenta autismului e de 1 la 68 de nasteri. Sau ma rog,
1 la 59 dupa ultimul studiu. Unii pun cresterea incidentei pe planurile de imunizare ale
fiecarei tari (vaccinurile), pe mediul din ce in ce mai toxic in care traim, pe alimentele din ce
in ce mai departe de natural. Evident, asta alimenteaza pe cei care promoveaza diferite diete,
care prescriu diverse medicamente si pe cei care in general incearca sa gaseasca un oarecare
vinovat pentru diagnosticul copilului lor. Realitatea e mult mai simpla. Metodele de
diagnostic s-au emancipat in ultimii ani si specialistii au dezvoltat kituri de evaluare si
diagnoza care acum zece ani nu existau. Cu alte cuvinte, acum, si un diagnostician prost,
poate avea o idee despre ce e vorba. Multe din directiile care acum ceva ani spre exemplu,
duceau spre un diagnostic de schizofrenie la o varsta adulta, acum introduc copilul in zona de
TSA. TSA (tulburari de spectru autist) sau ASD ( autism spectrum disorder) dupa DSM 5. Par
amanunte si de aia si confuzia asta semi acceptata de toata lumea in care medicii amana
diagnosticul exact si prescriu medicamente. Oricum ar fi, exactitatea diagnosticului nu e
foarte relevanta. Cel putin nu pentru familiei si cu atat mai putin pentru copil. Pentru ca, atata
vreme cat parintii au sesizat ca ceva nu e in regula si au ajuns la medic sau psiholog, inseamna
ca ceva intr-adevar nu e cum ar trebui sa fie. Din pacate, de aici, din punctul asta, drumurile
se despart. Unii parinti privesc diagnosticul de TSA, elemente autiste sau note autiste ca pe o
binecuvantare si spun “Nu e asa grav! Nu e autism. Mai e timp.” Altii, chiar si in lipsa unui
diagnostic realizeaza ca cel mai mare dusman pe care-l au e timpul. Fiziologic vorbind,
mintea umana e modelabila in ceea ce priveste patternurile, conexiunile si reflexele pana in
jurul varstei de 7 ani. Imaginati-va o plastelina, moale si din care poti sa creezi orice si apoi
aceasi plastilina, uitata in soare, care se intareste si devine dura si imposibil de modelat. Asta
face ca un copil, cu cat e mai rapid introdus intr-un program de interventie, cu atat sa aiba mai
multe sanse. Prin urmare, cu sau fara diagnostic exact, apucati-va de terapie. In cel mai rau
caz, atunci cand cel mic se va duce la gradinita sau scoala, va fi peste ceilalti copii de varsta
lui. Nu are ce rau sa-i faca terapia.

35. Povestea băiatului diagnosticat cu autism care azi e student la Filosofie în Belgia

48
Până la vârsta de 5 ani nu a vorbit deloc şi a avut în permanenţă nevoie de ajutor. Astăzi
este premiant şi student la Filosofie în Belgia! E povestea excepţională a lui Radu și a
părinților lui, oameni care s-au încăpăţânat să reuşească acolo unde aparent nu existau
sorţi de izbândă. După ce fiul lor a fost diagnosticat cu autism, au căutat soluţii prin
care să comunice cu el, să înţeleagă ce simte. Şi au găsit. La 18 ani, Radu Nedescu a
publicat un volum de poezii, a luat examenul de Bacalaureat cu o notă peste 9, iar peste
o lună va studia Filosofia în Belgia.

00:00
07:53
Embed
„Sferă singuratică a mea lume a fost
Fericit în cunoscutul din ea eram obişnuit,
Până când părinţii să mă schimb m-au silit.
Trecuturile m-au traversat, îmi amintesc
Procedura obişnuită a traiului meu tăcut.
Tot aşa până târziu am fost un mut”.

Radu Nedescu ne citește din volumul lui de poezii intitulat „Sfera mea”. În sfera lui. Aşa a
trăit Radu în primii cinci ani din viaţă, atunci când pentru el, lumea din jur nu exista. Avea in
permanenţă nevoie de ajutor, nu vorbea şi nici măcar nu răspundea la propriul nume. Băiatul
fusese diagnosticat cu autism de la vârsta de doi ani.

„Manifestarea lui zilnică era în a manevra obiecte în mod repetitiv, a flutura din mâini în
momentul în care apărea o bucurie sau o stare de extaz, se ridica pe vârfuri şi flipăia. (...)
Eram acolo pentru el, mă vedea, dar aveam senzaţia că nu cuprindea sensul de mamă, ca să nu
zic de ceilalţi membri ai familiei”, povestește Cristina Nedescu, mama lui Radu.

De la doi ani, părinţii au încercat să afle ce se întâmplă cu Radu. Atunci când, în sfârşit, au
găsit un răspuns, sfatul doctorilor a fost unul singur: să accepte boala.

„Primul lucru pe care l-am făcut a fost să mă duc să cumpăr două dicţionare şi să citesc
definiţia de acolo... Asta îmi aduc aminte, că scria că e o dizabilitate incurabilă... dizabilitate
cu care te naşti, pe care o păstrezi şi care e reprezentată prin lipsa de comunicare şi clasica
formulare cu copilul care stă în lumea lui”, spune Cristina Nedescu.

Radu îşi aminteşte primele momente din viaţa lui ca prin ceaţă. Copilul de atunci era
înconjurat de imagini şi sunete pe care nu ştia cum să le numească.

„Îmi amintesc secvenţa asta, când ma uitam la autobuz şi vedeam oameni care intrau şi
ieşeau... Deci asociam imaginea, forma, cu ceea ce face, dar nu ştiu dacă în capul meu ştiam

49
să-l numesc”, explică azi Radu Nedescu. „Şi alte două amintiri sunt cu bunica, eram la Băile
Felix ... îmi amintesc nişte secvenţe foarte scurte, când venea cu bagajul şi îl căra şi eu mă
uitam la el sau când eram în autobuz şi ea făcea un rebus”, adaugă tânărul.

„Nu exista o comunicare verbală, dar nici de altă natură. ... Mergea dacă îl luam de mână într-
o direcţie, dar îmi era foarte greu să ştiu că-i e cald sau că-i e frig. Sau că-i e foame sau ce-l
doare”, completează mama imaginea coșmarului prin care a trecut.

În urmă cu 15 ani, atunci când Radu a început terapia, în Bucureşti existau doar două centre în
care medicii se ocupau de copiii cu astfel de dizabilităţi. Progresele întârziau să apară, îşi
aminteşte mama lui, aşa că a căutat soluţii în străinătate. Atunci a descoperit şi a adus în
România terapia ABA.

„Prima oară am aflat despre terapia ABA prin mărturia unui tată din India care povestea că
aplică analiză comportamentală şi că sunt rezultate destul de bune pentru copilul lui, că e o
rată de recuperare foarte bună a copiilor după ce s-a aplicat tehnica asta”, spune Cristina
Nedescu, mama lui Radu.

„La un moment dat i-am întrebat de ce îmi tot spuneau că sunt special şi până la urmă mi-au
răspuns şi răspunsul m-a făcut să mă gândesc iniţial că de fapt sunt special pentru că am o
problemă, nu de fapt pentru că chiar mă consideraţi în felul ăsta”, povestește Radu.

„La început m-am gândit chiar că Radu nu înţelege nimic din ce e aici, chiar ştiam asta şi
vedeam. Şi mi-am închipuit că trebuie să învăţăm chinezeşte amândoi”, spune mama.

„Exista dorinţa de a persevera, pentru că exista dorinţa de a participa, dorinţa de a fi om”,


explică Radu.

La câteva luni după terapie, Radu şi părinţii lui au văzut primele rezultate. Copilul de
atunci a învăţat să vorbească şi interacţiona mai uşor cu cei din jur. În scurt timp,
băiatul a mers la grădiniţă, apoi a continuat să înveţe într-o şcoală normală.

„La şcoală a fost destul de uşor cu el. Din punct de vedere cognitiv nu a fost absolut nicio
problemă”, spune Cristina Nedescu.
„Nu ştiam să răspund la situaţii noi care nu puteau să fie premeditate. Un alt mod pentru a
premedita lucrurile astea într-o anumită măsură era să facem role-play, să ne jucăm cu diferite
personaje care ar fi reprezentat diferite situaţii, dar în cazul în care mă izbeam de ele direct se
putea să nu găsesc niciun răspuns”, povestește Radu
Nu totul a mers însă ca pe roate. „Challenge-ul lui în şcoală a fost partea de relaţionare cu
colegii”, mărturisește mama.

Mai departe, Radu a reuşit să fie un elev-model. A avut note mari, şi-a făcut prieteni, iar
în clasa a VIII-a a publicat un volum de poezii în care a vorbit despre lupta lui cu
autismul. În versuri, tânărul a povestit cum a învins boala.

50
„M-am gândit de multe ori: ce înseamnă a fi recuperat? Până la urmă, cu ce măsurăm lucrul
ăsta?”, spune Cristina Nedescu.

„Profesorul meu de sport de la şcoală spunea că eu prindeam mingea într-un alt fel decât
ceilalţi copii. Acest alt fel este, să zicem, felul diferit în care o persoană cu autism ajunge la
aceleaşi rezultate ca o persoană neurotipică şi prin a forma astfel de alte feluri, am ajuns
să fac aceleaşi lucruri”, punctează Radu.

„În momentul în care, ca şi copil sau adult, simţi că faci faţă în mod normal cerinţelor de la
şcoală sau vieţii, în general, ai instrumentele să poţi să răspunzi în mod adecvat societăţii, nu
văd de ce nu te-ai numi recuperat. Sau nu ştiu unde este exact limita între a fi sau a nu fi”,
arată Cristina Nedescu.

„Aveam nevoie de a-mi exprima gândurile, de a-mi exprima căutările şi mă gândeam că pot
să dau oarecum o soluţie la dificultăţile prin care treceam, de interacţiune, cum am spus, că
până să ajung la liceu încă mă simţeam diferit faţă de ceilalţi doar pentru că mi se repetase
acest mesaj de către acei colegi de clasă pe întreaga perioadă”, explică Radu.

Din toamnă, Radu va începe studiile în Belgia, acolo unde merge să înveţe filosofie.

„Filosofia îţi oferă un fel de a gândi despre tine şi despre lucruri. Acest lucru nu înseamnă
numai a teoretiza un domeniu şi a-ţi pune întrebări şi a oferi posibile soluţii pe care apoi le-ai
verifica în mod empiric prin ştiinţă şi experimentare, presupune un mod de a te gândi la tine şi
la ce înseamnă viaţa pentru tine”, consideră tânărul.

Povestea lui Radu este şi povestea Asociaţiei pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism
"Horia Moţoi", un centru pe care părinţii lui l-au înfiinţat în 2004, la doar un an după
ce au descoperit rezultatele terapiei ABA. Cu ce i-a ajutat statul român în tot acest
timp?

„Cu nimic. N-am ce să zic mai mult, nici înainte, nici acum... Este o iniţiativă privată 100%.
Noi am învăţat să facem lucrurile, le-am perfecţionat, nici măcar terapeuţii sau coordonatorii
nu sunt recunoscuţi de Consilul Psihologilor”, spune Cristina Nedescu.

Autismul este una dintre cele mai grave tulburări neuropsihice. În lume, un copil din 60 este
diagnosticat cu această boală.

Radu Nedescu: Cred că este cum ai descompune o rolă de film, ai vedea fiecare bucată în
parte şi apoi ai vedea cum acestea sunt puse împreună printr-un proces de experimentare,
trial and error.

Cristina Nedescu, mama lui Radu: Mesajul este să speraţi că se poate şi să faceţi să se
întâmple asta

51
36. COPIII
Cand vrei sa te angajezi, iti faci cv-ul, il trimiti, apoi te duci la interviu, iti bati capul cu
probleme simple sau complicate si abia apoi, in functie de abilitatile tale si experienta
acumulata, te angajezi. A fi parinte, desi e probabil cel mai important si mai demanding job pe
care-l vei avea, nu presupune nici una din cele de mai sus. Unii isi iau jobul asta inconstient.
Altii se pregatesc intens, citesc si se informeaza. Unii se bazeaza pe altii. Toti insa, suntem
praf. Pentru ca intr-un final, oricat de tare ne-am dori sa planuim si sa controlam, jobul asta e
dupa ureche. Asa, ca lautarii. Cum nu exista doi copii care sa aiba acelasi comportament, nici
macar in aceasi familie, asa nu exista nici vreo reteta minune care sa ne spuna cum sa facem
sa avem cei mai misto copii. Pai si cine decide ce e bine si ce e rau? Ce e mai important? Ce
vrem noi sau ce vor ei?
In ceea ce ii priveste pe copii din zona de TSA, desi nu pare, e la fel. In esenta, tot copii sunt.
Doar ca tehnic, au nevoie de mici ajustari. Altfel decat ale celorlalti copii. Nu mai bune sau
mai rele. Ci doar diferite. Azi o sa iau la puricat cateva ...probleme. Pe care le-am auzit in
diferite feluri si descrieri de-a lungul timpului.
* “E prea mic! Saracutzul, nu cred ca rezista la 2-4-6-8 ore de terapie!” Mda. Pai copilul
tau, cel diagnosticat cu autism, nu e fiziologic diferit de un copil neurotipic adicatelea normal.
Iar copilul normal, de pe la 2 ani se duce la cresa unde sta 4-6-8 ore, la trei ani se duce la
gradinitia tot asa, 4 sau 8 ore iar la 5 ani se duce la scoala! Nu exista nicio diferenta intre
bombardentul informatic si al valurilor de stimuli care vin peste copilul normal intr-o oarecare
zi si copilul autist, in terapie.
* Atat teoria cat si practica spun ca copilul autist, pentru a i se mari sansele de recuperare, are
nevoie de 40h/saptamana. E oarecum irelevant ca sunt 30 sau 35. 40h/saptamana nu
inseamna nimic altceva decat 8 ore pe zi. Exact cat ar face copilul si daca s-ar duce la
gradinita de la 8 la 16. Ca majoritatea copiilor. Oarecare copii. Intodeauna programul de 8/6/4
sau oricate ore, trebuie separat in doua sesiuni. Dimineata si dupa amiaza. Cu o pauza de 2-3
ore intre ele. Iar fiecare ora are 45-50 minute de lucru si 10-15 minute de pauza. In cele 45-50
minute intodeauna se lucreaza 3 minute la masa, 2-3 minute joaca pe jos. Asta ca sa punem si
punctul pe i legat de cum e structurat un program de interventie.
* Medicamentele si autismul. Autismul nu e o boala. Nu e nimic “stricat” care poate fi
reparat. Medicamentele, dietele, etc, pot ameliora simptome. Pot corecta mici probleme cu
somnul, pot corecta mici probleme de atentie sau de digestie sau mari capacitatea de
procesare. Dar in lipsa terapiei, nici unul din medicamente nu are efect pe termen lung.
Uneori nici macar pe termen scurt. Cati copii, atatea reactii. Medicii prescriu medicamente
mai degraba pentru psihicul parintilor decat pentru avantajele pe care le aduc copiilor. Pentru
ca asta-i o dizabilitate care nu are leac medicamentos. Tocmai de aia, cele mai uzuale
prescriptii sunt pentru cerebrolizin si pentru tonotil. Nu aduc vreo imbuntatire dar nici rau nu
fac.
* “Imi e mila de el cand plange” Pai daca nu v-ar fi, nu ati avea jobul asta. Ca asta-i
sentiment din job description. Doar ca de fiecare data cand faceti un gest, oarecare gest,
trebuie sa aveti in vedere, dincolo de impulsul de moment, binele copilului, pe termen lung.

52
Iar binele copilului autist nu rezida in a se linisti atunci si acolo, pe moment. Si el, ca oricare
alt copil, are nevoie de consolare si de sentimentul ca e iubit. Doar ca in cazul lor, conceptul
de siguranta, are alte conotatii. Nu-l va ajuta cu nimic daca e luat in brate si linistit atunci
cand are vreo criza de isterie si de plans. Nu-i va face nici vreun rau direct si nemijlocit. Doar
ca un astfel de comportament, pe termen lung, ii va oferi intodeauna portita de a scapa dintr-o
sarcina sau sa obtina ceva ce altfel nu ar obtine. Prin urmare, complet neeficient.

37. O ALTA PERSPECTIVA ASUPRA AUTISMULUI


Totul porneste de la lista noastra de prioritati. Toti o avem. Mici sau mari. Ne bucuram de
copilarie avand de cele mai multe ori, in capul listei noastre de prioritati, joaca. Apoi crestem,
ajungem la pubertate si in topul listei noastre apar relatiile cu prietenii si colegii si cum
suntem vazuti de ceilalti. Apoi urmeaza adolescenta si prima iubire. Sau ma rog, uneori a
doua. Dar sigur aia care ne marcheaza. Urmeaza viata si alergatul spre mai bine. Aici deja
suntem tineri, avem principii si o lista de valori si prioritati foarte bine stabilite. Apoi devenim
parinti. Dintr-o data, toata lista noastra de prioritati cu care ne invatasem se duce pe apa
sambetei si inainte sa ne dam seama, toata viata noastra incepe sa convearga si sa se alinieze
in jurul noului membru al familiei. Unii oameni o iau natural si nici nu prea fac mare caz.
Altii o simt ca pe-o responsabilitate si bucurie in aceasi masura. De altfel asa si este. Unii sunt
plini de temeri si frici. Si asta e absolut natural. Au devenit parinti. Pe masura ce trece timpul
se dedica noului job. Care e pana la urma un job pe viata, din care nu prea are nimeni cum sa
te concedieze. Nici demisia nu prea ti-o poti da.
E, atunci cand un diagnostic vine peste tine, in ceea ce priveste puiul tau, eu n-am intalnit
pana acum parinti care sa treaca cu un zambet peste el si sa mearga in acelasi ritm mai
departe. Pentru ca asta ar fi cel mai nenatural lucru cu putinta. Unii se blocheaza complet, altii
ignora, unii se dau de ceasul mortii, altii se plang tuturor, unii isi ascund copilul de parc-ar fi
ciumat. Cate personalitati, atatea reactii. Urmeaza perioada de invinovatire. Daca am facut eu
ceva rau? Daca am gresit ceva? Daca e ereditar? Daca nu i-am oferit suficienta iubire? Sau
suficient suport? Daca e de la vaccinul ala, ca am citit eu pe internet? Daca s-a intoxicat cu
aia? Fiecare om incearca sa-si ofere un raspuns. Unii se victimizeaza, altii se invinovatesc sau
gasesc de cuvinta sa-i invinovateasca pe altii. Toate nu sunt altceva decat moduri ale
creierului si psihicului nostru de a se apara. Ceea ce nu e neaparat rau. E un mod de protectie.
La unii oameni spre exemplu, cel mai simplu mod de a reactiona e sa se simta vinovati sau
responsabili direct de un rau facut altuia. Si ce e mai groaznic si mai pesimist decat un rau
facut facut propiului copil? Doar ca ...aici intram pe un teritoriu extrem de bine documentat.
Autismul are aceasi incidenta si la New York si la Bucuresti, indiferent de clasa sociala, de
religie, educatie sau de adoratia sau lipsa ei acordata bebelusului. Tot asa, toate studiile arata
spre acelasi lucru si anume ca nici ereditar nu e. Si nici urmare a vreunui vaccin. E pur si
simplu, un accident la conceptie. Atat. Studiile arata ca un cuplu care are un copil in zona de
TSA are cam cu o 1000% sanse mai mari sa aiba si al doilea copil cu TSA. Daca cuplul
respectiv se desparte si fiecare face un copil cu un alt partener, sansele ca copii respectivi sa
fie in zona de TSA scad in limita de incidenta normala. Prin urmare nici macar nu e foarte
complicat de tras vreo concluzie. Nu, niciun parinte nu are vreo vina ca are un copil
diagnosticat cu autism sau cu orice alta dizabilitate din spectru. Si oricum, daca prin absurd
53
am admite ca ar avea, ce importanta mai are? Timpul este imuabil si momentan, atat pe cat
stim, imposibil de intors inapoi. Prin urmare, n-ar fi mai eficient ca parinti, sa ne canalizam
energia in a face tot ceea ce putem noi mai bine pentru viitorul copilului nostru decat sa ne
lamentam pentru trecutul lui? Esti parinte? Bucura-te de cel mai frumos statut pe care-l poti
avea! Da, vine la pachet cu frici si cu responsabilitati. Dar si cu satisfactii si momente pe care
nimic altceva nu ti le poate oferi!

38. SENZORIAL

Îmi amintesc acum vremurile cand obsesia de a atinge tot pentru a simti textura materialelor,
era la cote maxime. Asa, privit din afara, pare un mod inedit de a descoperi lumea. Doar ca,
atunci cand asta include a atinge fundul tuturor oamenilor, in mijloace de transport in comun,
pe strada sau in magazine, incepe sa devina o chestiune un strop mai delicata. Avea vreo trei-
patru ani. Uneori aveam puterea de a explica, copil autist, probleme senzoriale, etc. Alteori
nu. Unii oameni erau ok cu explicatiile, altii reactionau urat. “Educa-l!/invata-l sa se
comporte!” sau pur si simplu, in parc, lundu-si copilul si indepartandu-se ca sa nu “se ia”.
Astea fiind cele light. Tentatia de a incepe sa dam explicatii tampite doar sa scapam de gura
lumii si de cate-o privire profund dezaprobatoare sau pur si simplu de a contracara lungul
discursul de a explica ce e aia autism, din nou, extrem de tentanta. Pana intr-o zi in care am
realizat ca niciunul din cei care ne apostrofau nu urmau sa vina cu noi acasa sau sa aiba grija
de copilul nostru. A fost momentul T0, in care ne-am schimbat complet comportamentul. As
exagera sa spun ca am devenit mandri ca avem un copil autist. Doar ca, pe masura ce timpul
trecea, am devenit condescenti fata de cei care nu intelegeau si absolut degajati fata de
conditia fiului nostru. Cu zambetul pe buze uneori, preocupati alteori, am inceput sa avem
deschiderea de a privi autismul ca pe o realitate a fiecarei zi. Intr-un final, pentru noi, asta si
era. Culmea e ca, din clipa in care am reusit sa privim autismul ca pe-o chestie de fapt,
prezenta oricum, cu sau fara acordul nostru, in viata de zi cu zi, am devenit mult mai relaxati
si prin urmare, calitatea vietii noastre, ca familie, a crescut exponential. Nu va mai ascundeti
copilul si starea lui. Daca ati avea copilul cu ochii mov l-ati tine in casa si cu ochelari de soare
tot timpul?! E un fapt. Nu e nimic rusinos, nu e nimic ilegal sau imoral. Mai mult decat atat,
nu aveti nicio vina. Fiti mandri de copilul vostru, arborati zambetul condescent si infruntati
lumea. Idioti o sa gasiti intodeauna, cu sau fara ochii mov ai copilul vostru. Da-ti cu praf de
ignor si bucurati-va de viata!

39. DOAR TERAPEUTUL NU FACE MINUNI


In anii astia m-am intalnit cu mii de parinti. Unii determinati sa faca totul pentru copilul lor,
altii plecand de la premiza ca odata ce-au gasit specialistii, responsabilitatea lor s-a incheiat.
Acum, din ce in ce mai putin oamenii spera intr-o rezolvare miraculoasa cu ajutorul
medicamentelor sau a unei pastile minune. Prin urmare pun toata presiunea pe umerii
terapeutilor. Ceea ce, intr-o anumita masura e firesc. Doar ca nu e atat de simplu pe cat pare.
Terapeutul ala are nevoie de un feedback zilnic caci dincolo de orele petrecute in terapie,
copilul locuieste acasa. Iar acasa, la varsta asta, inseamna totul. Terapia se reduce intr-un final
la cateva ore pe zi. Cred ca cea mai eficienta ramane varianta in care parintele e implicat. Nu
54
doar emotional. E greu si inseamna o chestie in plus. Sau cel putin asa pare la o prima vedere.
Sunt insa lucruri simple pe care un parinte le poate face si care nu pot aduce decat beneficii pe
termen lung. Tuturor. Terapeutilor, copilului si parintilor. Spre exemplu, cereti planul de
interventie sau un rezumat al lui pentru saptamana care urmeaza. In principiu asta inseamna
macar programele pe care se va lucra in ABA saptamana viitoare cu copilul. Ia-l acasa si
pune-l pe frigider. In felul asta vei stii ce sa urmaresti la copilul tau, vei stii ce fac oamenii aia
acolo, in orele de terapie iar mintea si actiunile tale, ca parinte, nu vor fi exact pe dos fata de
efortul terapeutilor. Mai mult decat atat, desi nu pare, poate nu in prima saptamana dar sigur
dupa o vreme, vei fi mult mai linistit. Oamenilor nu le place intunericul. Nu pentru ca au ceva
impotriva intunericului. Ci pentru ca intunericul este echivalent cu lipsa de control si a stii la
ce sa te astepti. Acelasi lucru se intampla daca stai pe locul din dreapta, in timp ce altcineva
conduce masina. Daca nu ai permis si experienta, vei fi tot timpul ingrozit. Pentru ca nu vei
stii la ce sa te astepti. Este acelasi lucru si in cazul asta. Pe masura ce creierul tau invata sa
proceseze informatia din punct de vedere a ceea ce urmeaza sa se intample cu copilul tau
saptamana viitoare in terapie, ai sa vezi ca dupa o vreme va incepe sa se relaxeze si sa
priveasca lucrurile dintr-o perspectiva mai linistita. Nu te ignora pe tine, ca parinte, in lupta
asta. Esti la fel de important ca si copilul. Ba chiar mai. Caci daca tu nu ii poti oferi suportul
de care are nevoie, el singur nu are nicio sansa. Pe cuvant ca nu degeaba, cand te urci intr-un
avion si iti fac aia pregatirea pentru cazuri de avarie, unul din lucrurile la care iti atrag in mod
particular atentia e ca daca se depresurizeaza avionul si de sus cad mastile de oxigen, sa ti-o
pui tu in primul rand si abia apoi sa-ti ajuti copilul sa si-o puna pe a lui!

55