Rol de enfermería dentro del

equipo de cuidados paliativos

pediátricos.
Dra. Lourdes Chocarro.
Enfermera Cuidados Paliativos Pediátricos.
CAM

II Jornada de Enfermería
Pediátrica.
16 Noviembre de 2016
Modelo de atención en CPP

Biológico
Social

• Modelo centrado en el paciente vs Modelo biologicista. Psicológico Espiritual

• El niño y su familia como unidad de atención.

• El Equipo interdisciplinar proporciona cuidados a los niños
• con tienen enfermedades que limitan su vida y de la morirán
• En situación terminal
• ……..y a sus familias.
• Hasta que el niño fallezca…..Lo más importante y lo que más trabajo da es
mientras el niño vive…se trata de que viva lo mejor posible hasta el último
momento de vida.
Trabajamos en Equipo= Unidos en la diferencia

• Cada uno hace lo que debe hacer ( lo suyo)

• Lo mejor posible
• Respetar el trabajo del otro
• Dejar espacio y tiempo al otro
• Mejora continua ( en el plan de cuidados, en la seguridad del
paciente, en la utilización de recursos….):
• El trabajo se planifica el trabajo, se hace , se evalúa, y se
rectifica.
• Si se detecta un error se comunica y se debate
Quienes somos • 5 Médicos
• 5 Enfermeras
• 1Trabajador Social
• 1Psicólogo
• Farmacéutico
• Fisioterapeuta
• 1Personal de Administración
• 1 chofer
• 1Referente Espiritual
• Voluntarios

1psicóloga
1 trabajador social
 Como trabajamos

• Para todos los niños

• Para toda la CAM
• 24 horas al día; 365 días al año
• Primaria y Especializada
Dónde prestamos asistencia

Centros
Casa Colegios
de Día

Hospitales
 Qué tipos de niños tratamos
Grupos AECP
1. Oncología 1. TSNC ( meduloblastomas)
2. Neuroblastomas (Abdominal)
3. T.Oseao (osteosarcomas, S Edwing
4. T partes blandas (Rabdomiosarcoma)
5. Leucemias (LLA,LMA) y Linfomas (Hodkin y No Hodkin)

2 Largos periodos Tº intensivo; vulnerables y Fibrosis quística, Cardiopatías, VIH…

muerte prematura

3 Neurológicos 1. Neuromusculares (AME, Distrofia M Duchenne, Miopatias

metabólicas…)
2. Enf metabólicas
Enf Depósito ( Mucopolisacaridosis, Enf . Zellweguer…
Enf Mitocondrial
Leucodistroifias
4 Enf Fijas, irreversibles, no progresivas 1. Adquiridas ( infecciones, traumatismos,
semiahogamientos…)
2. Congénitas ( Lisencefalias, Sd del maullido de gato…)
 Perspectiva paliativa

Control de
síntomas
Legado

Hitos
Reajuste vitales
Planificar el
Adaptación familiar
LUGAR del Duelo
cuidado emocional

Información
Tiempo
para
trabajar con
las familias
¿ Por qué una enfermera?

El cuidado es el centro de la práctica

enfermera. En cuidados paliativos, dirigido
a pacientes cuya enfermedad no se cura, el
cuidar se consolida como centro de la
práctica de todos los miembros del
equipo interdisciplinar, y por tanto se dibuja
como una especialidad en el que la práctica
enfermera puede tomar su máxima
expresión.
Enfermería
Modelo de suplencia/Ayuda

Cuidados paliativos Pediátricos:

Ámbito de máxima expresión de cuidados
 Funciones de enfermería en CPPP
• Asistencial
• Organizativa
En domicilio
En hospital y consulta

• Gestión –Gestora de casos.

• Docente
• Investigadora
 Asistencial. Educación Sanitaria
Contribuir a la “calidad de vida” del paciente y familia

Relación
Enfrentan terapéutica
Evitar ingresos innecesarios
Situaciones
nuevas
Situaciones
Permanecer en domicilio
antiguas No olvidar
su
Asegurar un buen manejo de los niños en historia
domicilio previa

Asegurar bien estar del Seguridad a los padres

niño ¿Saben, quieren y
pueden cuidar al niño
en casa?
Asistencial. Educación Sanitaria
INTERCULTURALIDAD/CONTEXTO SOCIAL

Dificultad con Interpretación Código de Adaptar nuestra

el idioma cultural relaciones exigencias al
-comprensión contexto social
-Interpretación

Importancia de la relación terapéutica

No olvidar “su contexto, su “entorno”
 ¿A quien educamos?

Personal de
Padres Otros familiares
colegios

Enfermeras de
Residencias
hospitales………
El trabajo asistencial diario

Fuerte
carga
Cuidados emocional
complejos

Cuidados
avanzados

Adelantamos
a las
situaciones
Pacientes Cuidados directos
dependiente Apoyo al fallecimiento
Necesidades Alteraciones de aparatos Datos Observados
/sistemas corporales
Respiración- Hiper/Hipotonia Desaturaciones
Oxigenación Afectación reflejo de la Aumento de secreciones
tos Polipnea/ Bradipnea….
Afectación vía aérea
superior
Afectación centro
respiratorio….
Niños
Comer-Beber Alt Tono del sistema Disfagia con
digestivo: RGE, Estreñimiento afectaciones
Antiperistaltismo
Deformidades en cavidad
oral: caries, disfagia Neuro-
Vestido Hipertonía Dificultad cambio de pañal y vestido lógicas
Comunicarse Afectaciones cognitivas Oral limitada ( no hablan)
No verbal…
Moverse y Deformidades Vida silla, cama silla….
mantener osteoarticulares
postura
adecuada
Necesidad Alteraciones de aparatos
/sistemas corporales
Seguridad Física y psicológica
/Evitar peligros (Agitación-irritabilidad
Crisis comiciales)
Eliminar Afectación neurológica
(vejiga neurógena….)
Descanso-Sueño Alt musculo esqueléticas
Alt digestivas
Malformaciones
Heridas
Agitación-irritabilidad
Crisis comiciales
Higiene y Piel Rigidez
Aprender
Realizarse
Datos observados
Estado emocional ( triste, ríe, contacta…)
Lo que más le gusta…
Claudicación familiar
Uso de pañal, sondajes intermitentes…
Niños
Dolor
con
Dificultad para iniciar el sueño afectaciones
Se duerme pero se despierta a mitad de
noche
Neuro-
Aseo y ropa
Limitaciones moverse lógicas
Alt piel y /o mucosas
Cuidados y dispositivos.
Identificar s y s de CP.
Lo que más le guste al niño….
Cole
Hermanos…
 Niños con patologías oncológicas

Anemia/
Dolor Disnea
Plaquetopenia

Crisis
C. medular comiciales Vómitos

Ulceras tumorales
 Vías administración medicamentos
Cómo los tratamos Oral/Enteral (Oral, SNG, GT)
PRINCIPIOS BÁSICOS
Sublingual-Transmucosa
• Procurar el bienestar del niño
• Fácil de usar por la familia Rectal
• Condiciones mínimas en
domicilio… Inhalatoria ¿Próxima
¿Saben quieren, pueden?
Transdérmica (Tópica percutánea)
visita?
Subcutánea

Atención Catéteres de larga duración ( Hickman,

Por-A-Cath, PIC o silásticos Dispositivos más frecuentes
Presencial:
• visitas programadas
Sondas nasogástricas, gastrostomías
• Visitas conjuntas
Dispositivos de oxigenoterapia
• Visitas de cuidados
Medicación
• Visitas de duelo
Sondaje vesical
Atención telefónica:
Problemas respiratorios
Catéteres….
Fiebre
Problemas alimentación
Convulsiones….
 Apoyo en el fallecimiento y Cuidados
postmortem
• Comprobar fallecimiento • Seguro de decesos
• Retirar dispositivos
• Ayudar en tramites funerarios
• Higiene y acicalamiento del cuerpo ( no
taponar) • Respetar deseos del niño y familia…
• Dar tiempo…. • Acompañar en tanatorio….
• Sin prisas…
• Visita de duelo con el equipo
• Facilitar la expresión de sentimientos pasadas unas semana…
• Reforzar la labor realizada por la familia
• Retirar medicación y dispositivos…
• Dra participación a los hermanos si lo desean
Fatiga por compasión: el coste de cuidar a los demás

• Yo puedo con todo…

• Déjalo en mis manos: yo lo arreglo
• Dar ayuda es mejor que recibirla
 Función organizativa

• Planificación de rutas, visitas

• Medicación en farmacia para llevar al domicilio
• Preparación de dispositivos al domicilio (GT, etc…)
• Llamadas de control al paciente…
Hay mucho trabajo
invisible
Función de gestión: Gestora de casos
Alta desde el hospital

Preparación alta a domicilio con enfermeras del hospital

Conocer Dispositivos Manejo de Medicación Coordinación

habilidades obligatorios dispositivos al alta CAP material
de padres antes del alta antes del alta
con el niño

¿Visitar con antelación domicilio?

Creer posible algo es hacerlo cierto
(Friedrich Hebbel)