17.

Înlăturarea conspirației tăcerii

Curriculum de îngrijire paliativă de bază

pentru rezidenții din oncologie medicală

Comunicarea în îngrijire paliativă

17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Acest material a fost realizat de:

Dr. Vlad Ștefănel
Conf. Dr. Daniela Moșoiu daniela.mosoiu@hospice.ro
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Obiective

La sfarsitul sesiunii participantii vor fi

capabili sa:
Enumere 3 cauze care tin de medic si 3
cauze care tin de familie care conduc la
conspiratia tacerii;
Enumere 3 dezavantaje pentru pacient si
familie daca este prezenta conspiratia tacerii;
– Explicarea pasilor algoritmului ruperii
conspiratiei tacerii
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Obiective

Atitudini si abilitati de monitorizat si in stagiu

clinic :
– Respectarea dreptului pacientului la accesul
la informatie referioare la boala sa chiar si in
conditiile unei opinii contradictorii din partea
familiei.
– Aplicarea algoritmului de inlaturarea a
conspiratiei tacerii la un pacient dat
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cat de des va confruntati cu :

Va rog, nu-i spuneti!
• “Vorbiti mai incet, sa nu va auda!”
• “Nu folositi, va rog, cuvantul cancer!”
• “Trebuie sa ne pregatim, cat mai are de
trait?”
• “Il cunoastem mai bine decat
dumneavoastra, stim ca nu poate suporta
vestea ca are cancer”
• “Sa-i lasam speranta”
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

DEFINITIE
• In literatura anglo-saxona=“collusion”
• Intelegere secreta intre 2 sau mai multe
parti pentru un scop fraudulos, ilegal sau
inselator .
• “Conspiratia tacerii apare cand familia si
personalul medical evita comunicarea ca
sa nu supere bolnavul” (Hocking D.)
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Tipuri de conspiratie a tacerii

Inducerea la cererea familiei a conspiratiei tacerii – evitarea
sau ascunderea fata de pacient a unor informatii
medicale esentiale
– Conspiratia tacerii completa – sunt ascunse fata de
persoana “protejata” toate informatiile: despre
diagnostic, prognostic, scopul tratamentului etc.
– Conspiratia tacerii incompleta – sunt ascunse doar
anumite aspecte
• Se ascunde diagnosticul – se discuta doar despre tratament
(“excessive treatment noise”).
• Se discuta despre diagnostic, dar sunt trecute sub tacere
informatiile despre prognostic.
• Trecerea sub tacere a momentului tranzitiei de la tratamentul
curativ la cel paliativ.
• Evitarea subiectului deces.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Ascunderea adevarului
 Se bazeaza pe doua mari supozitii:
1. Atitudinea paternalista a medicului si
familiei urmeaza dorinta pacientului
2. Ascunderea adevarului are efect
benefic asupra pacientului, scade
anxietatea acestuia, pasteaza speranta.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Factori care influenteaza comunicarea

adevarului
• Asociere inversa cu severitatea bolii (cu
cat boala este mai avansata si
prognosticul mai sever, cu atat
comunicarea adevarului este mai rara)
• Asociere liniara cu nivelul de educatie al
pacientului
– Intreaba mai mult; e mai informat
– Atentie: “nu intreaba, nu cere informatii” nu
trebuie interpretat de medic “nu vrea sa stie”!!!
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Factori care amplifica ascunderea

 Severitatea bolii
adevarului
 Valoarea metaforica negativa a diagnosticului de cancer
 Suferinta fizica si psihologica a pacientului cu cancer
 Discriminarea si stigmatizarea sociala
 Incertitudinile legate de prognosticul bolii
 Toxicitatea tratamentelor standard sau experimentale
 Dificultati de apreciere (de catre medic sau familie) a
relatiei dintre dorinta pacientului de cunoastere a
informatiilor medicale si vunerabilitatea sa fata de
realitatea complexa a bolii maligne
Modificat dupa: Surbone A: Truth telling and ethical issues: an overview
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Factori care au contribuit la

modificarea abordarii dezvaluirii
adevarului
• Progrese in diagnosticul si tratamentul
cancerului (medicii au devenit mai optimisti, mai
deschisi in comunicarea cu pacientul)
• Imbunatatirea cunoasterii publice a naturii si
tratamentului cancerului
• Cresterea pregatirii medicilor in ingrijirea
paliativa si comunicarii cu pacientul terminal
• Internet, media, presa
• Legislatie – consimtamant informat.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Trebuie avut in vedere ca:

• Familia este parte a echipei de ingrijire
• Nevoile si dorintele familiei trebuie luate in
considerare in ingrijirea si comunicarea cu
un pacient cu cancer
• Poate fi prima experienta de aceasta
natura a familiei (diagnostic de cancer,
ingrijire paliativa)
• “Family is who the patient says it is”!
(familia este mentionata de pacient!)
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cancerul este o boala a intregii familii

• Tratamentul si intreaga ingrijire a pacientului
cu cancer depind de interactiunile dintre
pacient, familie si personalul medical intr-un
sistem functional.
• De multe ori familia functioneaza ca un
cenzor, ca o bariera, care controleaza strict ce
informatii medicale si cand vor fi transmise
pacientului
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cauze ce tin de medic care duc la

participarea la CT
Frica de a rapi pacientului speranta
Sentimentul de esec (ajutor = vindecare)
Lipsa de timp si spatiu
Se simt responsabili
Esec in acceptarea propriei mortalitati
Cred ca pacientii nu vor sa stie adevarul
Mai usor de intrat in conspiratia tacerii
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cauze care tin de familie care duc

la participarea la CT
 Frica de a rapi pacientului speranta
 Act de iubire
 Sa nu supere pacientul
 Frica de raspunsul pacientului
 In mod superficial mai usor
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Modalitati
• Discutii axate pe tratament, recuperare –
modalitatea cea mai frecventa prin care se evita
comunicarea informatiilor cu incarcare puternic
negativa.
• Se evita aducerea in discutie: diagnosticul,
prognosticul, riscul de recidiva si metastazare,
simptome greu tratabile sau moarte.
• Comunicarea este axata pe subiectul “cum sa
se faca bine?”, in loc sa se ajunga la capitolul
“sa se simta bine”.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Alte modalitati
Folosirea eufemismelor: medicul nu
foloseste in discutiile cu pacientul termeni
clari (deces, incurabil etc)
– “Situatia este serioasa” – cat de serioasa?
– “Pregatiti-va pentru tot ce e mai rau”
– “Putem doar sa speram de acum incolo” – la
ce? vindecare? ameliorare?
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Dezavantejele participarii la CT
Pentru pacient si familie Pentru medic
•Izolare •Frustrare
•Distantare •Instrainare
•Sentimentul de •Izolare
nesiguranta, de abandon •Pierderea increderii in
•Devalorizare personala relatia medic-pacient –
•Nu pot lua hotarari in ce datorita “secretelor”
priveste tratamentul –
control asupra pacientului
•Suferinta fizica si psihica
•Frustrare
•Suspiciune
•Creste anxietatea, depresia
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Algoritm de rupere a conspiratiei

tacerii
Cerem permisiunea sa
Verificam pretul platit de vorbim singuri cu
Exploram motivele
rude pentru mentinerea pacientul si promitem ca
pentru CT
CT nu oferim informatie
nedorita de rude

Aranjam sa comunicam
Comunicam vestile
din nou, impreuna cu
proaste
pacientul si familia sa
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Ruperea conspiratiei tacerii

Dilema principala nu este “trebuie sa fie
informat pacientul ?”, ci CUM sa comunice
eficient, in practica, medicul si
pacientul/familia despre lucrurile esentiale
cum sunt diagnosticul de boala incurabila,
prognostic, moarte.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Comunicarea onesta si deschisa:

• Poate avea pe termen scurt efecte
negative asupra pacientului (disperare,
demoralizare, frica, depresie)
• Este acompaniata ulterior de discutii intre
pacient si familie despre viitor, afaceri
neterminate, planuri financiare, emotii –
elemente care ajung mult mai importante
decat efectele negative initiale.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cum procedam?
Evaluarea continua a preferintelor
pacientului in legatura cu comunicarea
informatiilor medicale
Evaluarea motivelor pentru care familia se
opune comunicarii diagnosticului si altor
informatii medicale
Comunicarea corecta cu pacientul si
familia
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cum procedam?
Evaluarea continua a preferintelor
pacientului in legatura cu comunicarea
informatiilor medicale
Evaluarea motivelor pentru care familia se
opune comunicarii diagnosticului si altor
informatii medicale
Comunicarea corecta cu pacientul si
familia
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Explorarea nevoilor de informatie

 Nevoia de informatie a pacientului trebuie sa fie
evaluata incepand cu etapa diagnostica;
 Tatonare: ce stie/crede despre boala lui;
 Ce, cui, cand trebuie sa oferim informatia?;
obtinerea permisiunii de a sta de vorba cu
familia;
 Evaluare continua, pentru ca preferintele
pacientului se pot modifica pe masura ce boala
evolueaza.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cum procedam?
Evaluarea continua a preferintelor
pacientului in legatura cu comunicarea
informatiilor medicale
Evaluarea motivelor pentru care familia se
opune comunicarii diagnosticului si altor
informatii medicale
Comunicarea corecta cu pacientul si
familia
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Explorarea motivelor familiei

• “Puteti sa-mi spuneti mai multe, de ce doriti asta?” –
este familia ingrijorata mai mult de modul cum se va oferi
vestea proasta decat de informatia propriu-zisa?
• A mentionat pacientul ceva legat de cancer in trecut?
(“Mai bine mor decat sa stiu ca am cancer “)
• A fost cineva in familie care a avut cancer ?
• A fost in familie o moarte dificila ?
• Pastrarea calmului este importanta, desi situatia
implica emotional clinicianul – permite obtinerea de
informatii despre motive (insistand sa explicam ca
cererea este nepotrivita putem distruge relatia de
incredere si zadarnici incercarea de a rezolva problema)
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Explorarea motivelor familiei

• Incercam sa intelegem punctul de vedere al familiei
– cunoaste pacientul, poate oferi informatii importante.
• “Ati fost nevoit sa mintiti pentru a mentine aparentele?”
• “Sunt lucruri care trebuie puse la punct, dar e dificil
daca pacientul nu stie adevarul?” (testament, ipoteca,
banca, etc)
• “ Vi se pare dificil acum sa vorbiti cu pacientul?” (relatie
inchisa pacient - familie)
• Verificam care este nivelul lor de întelegere a bolii si a
tratamentelor
• Trebuie subliniate dezavantajele aparitiei conspiratiei
tacerii (oportunitati pierdute, anxietate si depresie, lipsa
increderii)
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Cum procedam?
Evaluarea continua a preferintelor
pacientului in legatura cu comunicarea
informatiilor medicale
Evaluarea motivelor pentru care familia se
opune comunicarii diagnosticului si altor
informatii medicale
Comunicarea corecta cu pacientul si
familia
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Permisiunea de a vorbi cu
pacientul

Se negociaza!
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Permisiunea de a vorbi cu pacientul

• Cerem permisiunea familiei ca, in prezenta ei, sa
oferim pacientului o parte din informatie, apoi sa
intrebam pacientul daca doreste informatie suplimentara.
• Asiguram familia ca nu oferim informatie nedorita daca
discutam cu pacientul – mentionam familiei ce avem
de gand sa spunem pacientului.
• Permanent trebuie sa evidentiem rolul familiei
“Dumneavoastra il (o) cunoasteti mai bine”;
• Estimam cat de amanuntita ar trebui sa fie informatia
oferita.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Permisiunea de a vorbi cu pacientul

 Explicam că scopul discutiei cu pacientul este, in
principal, de a afla ce stie si ce doreste el să
cunoască (legat de diagnostic, prognostic,
tratament).
 Prezentam dezavantajele ascunderii adevarului:
izolarea pacientului, sentimentul de abandon,
devalorizare, depresie, imposibilitatea de a lua
decizii in legatura cu tratamentul
 Stabilim, impreuna cu familia, sa respectam
dorinta pacientului.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Elementul cheie
Va rog sa nu ii spuneti!
este de fapt
Va rog sa nu il faceti sa sufere!

Un raspuns empatic, in acest moment,

arata ca ne pasa de suferinta pacientului
si a familiei; de asemenea sugereaza
familiei ca putem comunica informatiile
celui drag intr-un mod corespunzator
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

De retinut:
• Discutiile se programeaza în momentele
cheie ale bolii si tratamentului (in care
tendinta de implicare a familiei si de
impunere a barierelor in comunicarea cu
pacientul este maxima):
- La aparitia simptomelor.
- Cu ocazia unor teste sau analize importante
(investigatii invazive, biopsii).
- La stabilirea diagnosticului de certitudine.
- In momentul stabilirii planului de tratament
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

Comunicam vestile
• Impreuna cu familia:
• Exploram nivelul de cunoastere al pacientului (ce stie
despre boala si daca exista dorinta de a afla informatii
reale)
• Daca pacientul doreste informatie urmam algoritmul de
comunicare a vestilor proaste
• Rezumam situatia dupa comunicarea vestii proaste
• Pastram pauze pentru a permite reactii la cele spuse.
• Încurajam pacientul si familia să vorbească despre ce îi
îngrijorează.
• Incurajam discutiile despre modalitatile de rezolvare a
problemelor invocate.
• Încurajam obiectivele pozitive realiste.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

De retinut
• Adevarul este esential pentru o relatie
terapeutica medic-pacient
• Dar: adevar cu orice pret nu inseamna
comunicarea unui lung sir de informatii medicale
complicate unui pacient nepregatit!
• Experienta clinica – ce, cand, cum si cat adevar
trebuie spus intr-un anumit moment
• Nu se poate rupe conspiratia tăcerii fără a
constientiza suferinta provocată de iminenta
despărtirii dar si beneficiile comunicării sincere.
 17. Înlăturarea conspirației tăcerii

HOSPICE Casa Speranței, promotor al îngrijirii paliative în România, din 1992, a demarat în ianuarie 2017,
cu sprijin financiar din partea Johnson & Johnson Corporate Citizenship Trust si Janssen, companie
membră a Johnson & Johnson România și în colaborare cu European Society for Medical Oncology
(ESMO), American Society of Clinical Oncology (ASCO), institute si centre oncologice din România un
proiect care se concentrează timp de doi ani pe dezvoltarea, pornind de la curricula ESMO/ASCO, a
unei curricule de îngrijire paliativă pentru rezidenții din oncologie, care să poată fi implementată la nivel
național.
17 profesioniști români în paliație din Alba, Brașov, București, Cluj, Constanța, Iași și Timișoara
contribuie la dezvoltarea curriculei.