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[disjcapacidad
Discapacidad
e ideología de
la normalidad
Desnaturalizar el déficit
N
noveduc
Los autores de este libro integran
un equipo de investigación
interdisciplinario de la Facultad
de Trabajo Social (UNER), que se
formó en 2003 con el objetivo de
diseñar un proyecto de
investigación que abordase la
relación entre discapacidad y
exclusión.
ISBN 978-987-538-248-0
CDD 371.9
Colección [dis]capacidad
Director: Fernando Stern
Corrección de estilo: Susana Pardo
Diagramación: Patricia Leguizamón
Diseño de tapa: Analía Kaplan
© noveduc libros
del Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico S.R.L.
Av. Corrientes 4345 - ( C 1 1 9 5 M C ) Buenos Aires - Argentina
Tel.: (54 11) 4867-2020 - Fax: (54 11) 4867-0220
E-mail: contacto@noveduc.com - www.noveduc.com
ISBN N° 978-987-538-248-0
Discapacidad e ideología
de la normalidad
Desnaturalizar el déficit
N
n o v e d u c
Indice
PRIMERA PARTE.
De alteridades y significados
TERCERA PARTE.
Elias Canetti decía que las épocas más fértiles se resisten a las palabras,
mientras que las más áridas se aferran fuertemente a ellas. Llevada esta
sentencia a nuestros tiempos, diríamos que éstos son proclives al aferra-
miento a las palabras, recurriéndose a ellas de u n m o d o que, quizá, quepa
definir como prepotente y a la vez impotente, porque con frecuencia sue-
len tomarse por palabras lo que no son sino signos vacíos que, sin enmas-
carar ni revelar nada, circulan en una amplia serie de discursos incapaces
de darnos sentidos. Así, se nos ha hecho difícil, incluso, apelar a las gran-
des palabras que hasta hace poco tiempo nombraron el m u n d o , porque
sabemos n o sólo de su radical desacierto, sino de su sometimiento a u n
orden de saber-poder que las hizo su máscara.
Esta doble cara del lenguaje: exceso de signos vacíos y orfandad de
palabras, provoca, sin duda, diversos gestos, como la tranquilidad que
brinda el uso de los discursos que escuchamos o que pronunciamos sin
que nos digan nada, la intranquilidad que provoca sentirnos a la intem-
perie y a la espera de que algo o alguien nos proteja con algunas de esas
palabras grandilocuentes, o el desconcierto que se fecunda con las pala-
bras intempestivas, inactuales, que ponen en entredicho t o d o aquello de
cuanto el presente se siente orgulloso o, dicho de otro m o d o , con las
palabras inquietantes que se tejen como hilos para salvarnos de la ruina
lingüística que habitamos y nos habita.
Pues bien: imaginemos por un instante, aunque resulte provisorio y
resuene a exageración didáctica, que hay en verdad apenas dos tipos de
saber, dos tipos de pensamiento, dos modos de razón y, en fin, dos for-
mas de sensibilidad ligadas al proceso del conocer, a la existencia del
conocimiento.
Por una parte, u n tipo de saber (de pensamiento, de razón y de sensi-
bilidad), generalmente muy valorado en los medios académicos, que es
el resultado de la determinación artificiosa de u n problema igualmente
artificioso, el establecimiento de una distancia imprescindiblemente dis-
tante, la puesta en marcha de una observación tan gélida como rigurosa
y la re-creación empecinada de un lenguaje en extremo especializado. Ese
saber insiste, básicamente, en saberse experimental, universal, objetivo e,
inclusive, indudable, a salvo de toda duda, de toda perplejidad. Su pro-
cedimiento, más allá de las sofisticaciones peculiares, consiste en hundir
sus raíces en el concepto (en cualquier concepto), en hincar sus fauces
sobre un tema (cualquier tema), en producir una escritura que anuncie y
enuncie descubrimiento (cualquier descubrimiento) y en sentirse muy
capaz de abordar lo inabordable, muy capaz de revelar el misterio (cual-
quier misterio). Se trata, en síntesis, de un saber que no se relaciona con
la existencia de los demás, sino apenas con su presencia. Su m é t o d o es la
separación, la distancia seca, el etiquetamiento. Su origen es el ensimis-
mamiento, su destino es un nuevo refugio para la soledad de quien cono-
ce. Sin embargo, su prestigio está fuera de duda, al menos en los con-
textos donde sabe y puede retroalimentarse.
Sin embargo, cabe una serie de preguntas hechas también desde el
corazón de la producción del saber, cabe la sospecha en la propia forma-
ción del conocimiento: ¿qué es lo que sabe ese saber? ¿Qué comunica? ;A
quién le resuena? ¿Cómo se relaciona con lo que pretende y / o simula
describir?
N o sería inapropiado responder esas preguntas a partir de una doble
afirmación (doble afirmación que, por otro lado, no se siente muy segu-
ra de sí misma): por un lado, se trata de u n saber que sabe "fuera del
m u n d o " , es decir, que necesita "salirse" del tiempo y del espacio donde
las cosas "son", "están", "existen", "pasan", para afirmarlas o negarlas en
un tiempo y u n espacio que "aparenta y / o representa ser lo que es"; por
otro lado, es un saber que sabe por moral y n o por experiencia. Es un
saber que requiere, imperiosamente, de un dispositivo racional para dar
a saber, para dar a conocer, para dar a hacer. Y ese dispositivo racional,
en apariencia derivado de la observación, la distancia y el lenguaje espe-
cializado, renace en las nuevas generaciones como un discurso apriorísti-
co y tautológico con su propia historia, es decir, como un discurso que
debe emerger "antes" de estar en el m u n d o que describe, "antes" inclu-
sive de que las "cosas ocurran", de que las cosas "pasen".
Pongamos por caso el saber disciplinar acerca de la discapacidad o, como
suelo decir, de esa alteridad cuyo cuerpo, inteligencia, lenguaje, aprendi-
zaje, comportamiento, atención, presencia y existencia, invalida o, al
menos, pone en tela de juicio cualquier idea de lo normal, de la normali-
dad. Antes, mucho antes, de estar en el m u n d o con los sujetos que encar-
nan (o, mejor dicho, que deben encarnar) ese discurso, ya hay, ya existe,
ya se dispone de una tematización de sus cuerpos, de sus lenguajes, de sus
comportamientos. Así puesto, ese saber condiciona la mirada de quien n o
ha estado, por una u otra razón, en relación con ellos y ellas (repito: n o
una relación con la temática, sino con ellos y ellas; seres de carne y hueso,
seres con nombre, seres con historia, seres que ante-viven y sobreviven a
ese saber). Una mirada condicionada es una mirada que ve borrosamen-
te, es decir, una mirada que mancha con su mirada. Por eso, la sensibili-
dad no cuenta. O bien: es subestimada. O , peor aun: es quitada del medio
del saber disciplinar. O, por último: se entiende como sensibilidad apenas
un absurdo romanticismo, una cuestión superficial, casi banal.
La prioridad de este saber es, en buena medida, el privilegio de un len-
guaje tan altivo como soberbio. Pero también es el resultado de una cier-
ta moral: es el otro (cualquier otro) quien debe ajustarse a la mirada del
lenguaje; es el otro quien debe asimilarse a ella; es el otro quien siempre
está en cuestión, esto es, cuestionado en su misma intimidad, en su pro-
pia humanidad. Ya hablaba de esa moralidad Nietzsche, en Considera-
ciones intempestivas, al referirse a los cultifilisteos, aquellos personajes
más bien estrechos y míseros que n o hacen más que señalar hacia t o d o
aquello que n o puede someterse a su propia razón y moralidad, aquellos
personajes que temen a desconocido, a lo imprevisto, a lo incontrolable
y que fundan su pobre existencia en u n racionalismo que les hace sujetos
a ese m o d o de razón productora de monstruos haciéndolos abandonar la
búsqueda trágica, placentera y dolorosa al mismo tiempo.
La discapacidad ha quedado en parte atrapada y apretada en ese saber.
A pesar de los "vientos de cambio" integracionistas e inclusivistas, el apa-
rato de saber-poder sigue comandando los destinos educativos y reedu-
cativos. N o hay sombra de duda de ello: baste ver los nuevos diseños de
formación y capacitación, n o muy diferentes de los que son ahora mismo
demonizados y descartados por improcedentes y anacrónicos. Y n o hay
duda, sobre todo, porque se ha confundido el cambio en el jergoceo jurí-
dico con la transformación, hasta aquí imposible, de nuevos modos de
convivencia y de existencia (en) común. Sirva para ello consultar el últi-
m o informe anual de la (desastrosa, inhumana, paupérrima) situación
mundial de los derechos humanos y discapacidad, donde se podrá cons-
tatar, sin más, lo poco o nada que importa esta población a sus congé-
neres, más allá de las liturgias altisonantes relativas a los principios retó-
ricos que establecen las cartas magnas de cada país. Baste, entonces, con
advertir cómo se han refinado los lenguajes de las leyes en todo el m u n d o
y cómo casi nadie acompaña las experiencias de inclusión, más allá de
contabilizar los cuerpos "excluidos" que entran en algunas instituciones,
sin advertir la inmensa cantidad de sujetos "incluidos" que desisten a dia-
rio de ellas.
Hay, por cierto, otro tipo de saber, de pensamiento, de razón y de sen-
sibilidad. U n saber que puede plantear una oposición crucial entre len-
guajes de la ciencia y lenguajes de la experiencia, en tanto pone en el cen-
tro de la mirada no ya lo otro desconocido, n o ya lo otro inexplorado,
n o ya lo otro por descubrir, sino, justamente, su propia mirada. Se trata-
ría, claro está, de u n saber incómodo, inestable, fragmentario, contin-
gente, provisorio, pues tiene que ver, ante todo, con un cierto no-saber
inicial, una cierta condición de perplejidad, una cierta ignorancia que n o
es, desde ya, nihilista, ni cobarde, ni ingenua, ni escéptica. U n saber cuya
distancia está marcada n o por la menor o mayor objetividad del ojo que
intenta ver, sino por la existencia misma de aquello que es mirado; u n
saber que, siempre, se inicia en el otro, en la otra "cosa"; un saber que
se sostiene en una relación que, tal vez, n o quiera saber tanto. Ese saber
tiene sabor, claro está: nace de la intimidad, del susurro, de la inseguri-
dad, del misterio. Se retuerce una y mil veces por que n o encuentra la
solución del "dispositivo", sino más y más desconocimiento, más y más
incógnitas, más y más misterio.
Y en vez de intentar desvelar los interrogantes, se hunde en ellos, para
poder narrar la experiencia de lo que ocurre con aquel y con aquella que
está allí, en medio del m u n d o , entre los demás, en una convivencia rispi-
da y difícil, claro está, pero que no es otra cosa que la comunidad de
humanos.
Porque la discapacidad, así como la normalidad, n o es u n concepto
moral sino social; no es una retórica que se desliza libremente de obser-
vación en observación; n o es una medida del otro, sino una percepción
de la distancia a su respecto. Y en este sentido vale la pena ahondar aún
más en varias de las presunciones que el campo de los Disabilities Studies
nos presentan y que este libro elabora todavía más en profundidad: la
normalidad como ideología, la política de los cuerpos, las elaboraciones
de fronteras entre la exclusión y la inclusión, la educación como disposi-
tivo normalizado!", etcétera.
Habrá que decir, aun, que el saber al que hago referencia no tiene
demasiada buena prensa en la mayoría de los ambientes académicos. N o
sólo porque elude la objetividad clásica, n o sólo porque pone bajo sos-
pecha esa mitificación secular de la normalidad, sino sobre t o d o porque
utiliza los lenguajes de la experiencia, es decir, narrativas que nos involu-
cran en primera persona, narrativas que ubican el cuerpo en el centro del
conocimiento, narrativas que, al fin y al cabo, no pueden sino estar regi-
das por las únicas reglas a las que vale la pena someterse: las reglas de la
vivencia y la convivencia.
III
Por cierto que el libro que ahora comenzarán a leer busca ese saber y
ese sabor aunque n o lo ponga nunca en un saber especializado que deri-
ve en nuevos modos de poder y control. D e hecho, Discapacidad e ide-
ología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit es un texto que sueña
u n sueño imposible, pero que n o desespera, que no busca rápidas o uti-
litarias soluciones a los conflictos desatados, que no prepara la escena,
que no espectaculariza ni obliga al espectáculo del otro.
Desnaturalizar el déficit supone, ni más ni menos, poner en tela de jui-
cio la normalidad. Así de simple, así de complejo. Así de probable, así de
improbable.
Por lo tanto, habrá que tener tiempo para leer este libro, sí. Y n o es
caprichosa esta última frase, porque creo firmemente que hay una rela-
ción determinante, aunque poco explorada, entre tiempo y norma. Ello
se ve reflejado con particular interés, en boca de u n personaje femenino,
en el libro La edad de hierro del escritor sudafricano J. M. Coetzee:
Lo cierto es que, si tuviéramos tiempo para hablar, todos nos declararíamos
excepciones. Porque todos somos casos especiales. Todos merecemos el beneficio
de la duda. Pero, a veces, no hay tiempo para escuchar con tanta atención,
para tantas excepciones, para tanta compasión. No hay tiempo, así que nos
dejamos guiar por la norma. T es una lástima enorme, la más grande de
todasV
C o m o no hay tiempo, hay normas. C o m o n o hay tiempo de conversa-
ción, hay el establecimiento de las normas. C o m o n o hay tiempo para
conocer al otro - c o m o lo expresan con asiduidad los maestros y maes-
tras-, hay normas que se aplican sobre el otro.
Por ello creo que la lectura de estos textos -escritos por u n grupo de
investigadores y docentes que provienen de distintos campos disciplina-
res y que, por motivo de numerosos e intensos encuentros con ellos sé,
a ciencia cierta, que ya se han despojado de sus investiduras profesiona-
les y discursivas- nos dará el tiempo necesario para pensar de otro m o d o
la discapacidad y la normalidad.
Porque se trata de u n libro que pone en juego la fuerza de la imagen
de la normalidad, su crudeza, la rebelión frente al laboratorio de palabras
ya gastadas. Enhorabuena que la imagen del sí mismo pueda anticiparse
a la palabra especializada, pues allí mismo es indiscutible, innegociable.
Enhorabuena que la imagen n o esté procesada por la inflamación de u n
discurso monolítico. Y enhorabuena, finalmente, porque la imagen vuel-
ve al otro. De donde nunca debió haberse ido.
Carlos Skliar
FLACSO-CONICET
NOTA
Ana Rosato
María Alfonsina Angelino
A C E R C A DE QUIÉNES SOMOS
1. Utilizaremos letra cursiva para dar cuenta de términos o frases nativas, es decir, usa-
das por aquellas personas con las que trabajamos durante nuestra investigación.
2. Proyecto de investigación que fue presentado en la programación 2004-2007 de la
Universidad Nacional de Entre Ríos, Argentina.
3. Ver listado de Proyectos y Programas en Anexos.
4. Revista Utopías N ° 16, Año XI, Facultad de Trabajo Social - U N E R ISSN N ° 1515-
6893.
5. Esto está parcialmente trabajado en Boivin, M. et al (2004). Otros trabajos centrados
en el problema de la relación se encuentran en Barth (2000); Geertz (2001); Leach
(1988). Para una aplicación práctica del método comparativo y la etnografía ver
Rosato A. y J. Quirós (2004).
6. La Escuela N ° 7 de Sordos y la Escuela N° 1 de Ciegos "Hellen Keller", de Paraná,
Entre Ríos, Argentina.
7. Estamos usando el término en el sentido de DaMatta (2004) y de Lins Ribeiro
(2004).
8. Estos modelos son trabajados, con mayor profundidad, a lo largo de los Capítulos
1 y 7.
9. Se consideran aquí las producciones desarrolladas en lo que se conoce como
Disabilitys Studies (DS) en su perspectiva americana e inglesa, fundamentalmente.
10. Aquí Grassi hace referencia a Castel (1997) y dice: "El término 'desafiliación'preten-
de registrar grados e1^tre la integración y la exclusión, que combinan distintas instan-
cias de pertenencia de los sujetos".
11. Como ejemplo de este tratamiento, basta por ahora citar el texto de Williams, R. y N.
Garnham, "Pierre Bourdieu y la sociología de la cultura: una introducción". En:
Causas y azares, Año II, N ° 3, págs. 107-126.
12. Entre ellas podemos considerar desde los autores más clásicos como Weber (1964,
1980, 1988, 2000), con su noción de "afinidad selectiva" o Gramsci, con la noción
de "hegemonía" (1984), hasta llegar a las teorías de la estructuración de A. Giddens,
para quien las instituciones median entre la estructura la agencia (1976, 1979, 1985,
1991, 1994, 1995a y b) o a la teoría de la reproducción de P. Bourdieu, quien plan-
tea el concepto de "habitus" como un concepto "mediador" entre el campo y las
prácticas de los agentes (1979, 1981, 1983, 1986, 1988, 1989, 1990, 1991, 1995,
1997, 1999, 2000 a y b, 2001, 2004).
BIBLIOGRAFÍA
D E ALTERIDADES
Y SIGNIFICADOS
Capítulo I H
LA DISCAPACIDAD NO EXISTE,
ES UNA INVENCIÓN.
DE QUIENES FUIMOS (SOMOS) SIENDO
EN EL TRABAJO Y LA PRODUCCIÓN 1
D E S N A T U R A L I Z A R EL " D É F I C I T "
1. Parte de este capítulo aparece publicado en "La investigación en Trabajo Social", Vol.
VI, Facultad de Trabajo Social (UNER), 2007.
2. Ver Anexo de Proyectos.
3. Ver anexo de Proyectos.
4. Ver anexo de Proyectos.
5. Versión oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en
Discapacidad, OMS, Ginebra, 1999.
6. Skliar sostiene que "Los DS constituyen un campo necesariamente irregidar de estudios
filosóficos, literarios, políticos, cidturales etc., que se propone inicialmente descolonizar y
reconstruir el aparato de poder y de saber que gira en torno a aqttello que naturaliza-
mos como el otro deficiente [... ] No hay un DS sino varios DS, diferentes tradiciones,
mtichas de ellas inclusive contrastantes" (2002, 119).
7. Sobre la implicancia de estas construcciones ver Capítulo 2.
8. Este cambio aparece ya en una ponencia titulada "La construcción del discapacitado
como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda", pre-
sentada en las II Jomadas Nacionales sobre Universidad y Discapacidad realizadas en
la Universidad del Comahue (septiembre 2003).
9. Estos espacios-tiempo no refieren necesariamente a cronologías temporales clásicas
- u n o primero y luego por superación el otro-, sino más bien a epistemes epocales que
hegemoniza (ron) los modos de comprender y actuar al respecto y muchas veces
encontramos interactuando en los discursos profesionales y legos actuales.
10. Aquí retomamos el análisis que se realiza en Boivin, et al (2004), donde se trabajan
las nociones de construcción de otro por la diferencia, la diversidad y la desigualdad
y las implicancias teórico-políticas y éticas que se derivan de tal tratamiento.
BIBLIOGRAFÍA
COMPARANDO NARRATIVAS
Otra distinción que construimos para interpretar las narrativas que cir-
culan con relación a la discapacidad fue sobre aquellas que se producen
en ámbitos comunitarios, si tomamos lo trabajado respecto del primer
grupo de profesionales y funcionarios con relación a los sentimientos que
aparecen como algo que se reitera en el ámbito comunitario, pero vin-
culados a la experiencia de vida de ser o tener cercano alguien discapaci-
tado. Una experiencia envuelta por sensaciones de frustración, enojo, dis-
criminación. En el espacio comunitario, una madre de un niño discapa-
citado nos decía:
"La sociedad (...) discrimina mucho, en todos los sentidos, en un chico dis-
capacitado, en una persona que es gorda, fea, discrimina de todas mane-
ras y yo creo que en la discapacidad es peor, por ejemplo que vos salís con
el nene en la silla y la gente se da vuelta, por ahí no lo hacen con inten-
ción, qué sé yo, pero te pone mal el hecho de que una persona se dé vuelta
como que está viendo algo..."
O T R A S NARRATIVAS
Desde otro lugar, los participantes del Seminario y los estudiantes vin-
culan la discapacidad con la diversidad. En esta perspectiva no aparece
una referencia explícita a la falta, a la carencia de los sujetos, sino diver-
sidad, multiplicidad, abundancia. N o se enfatiza en la falta sino en la
variación, en los distintos modos de ser, en la profusión de lo distinto,
por lo que, de algún m o d o , "todos somos discapacitados". La diversidad se
convierte en un hecho natural, que se puede constatar empíricamente en
la experiencia diaria, haciendo referencia a que "todos de alguna u otra
manera no podemos algo".
En la variedad no parecen presentarse valoraciones de grado explícitas,
sino que las distintas formas son consideradas equivalentes entre sí. La
operación aquí consiste en reconocer, en los otros, presencias y n o ausen-
cias - d e atributos, condiciones, funciones-. El nosotros no desaparece
sino que se presenta como referente, como lugar desde donde se mira y
se llena al Otro. El nosotros se unlversaliza en torno a necesidades y fun-
ciones, que en los otros se particularizan.
Así, en aquel m u n d o (cuerpo, mente, espacio, tiempo, etc.) ajeno se
descubren los mismos sentidos propios del nosotros, pero que asumen
diversas formas.
Sin embargo, aunque todos los sujetos tienen capacidades distintas,
diferentes, algunas faltas, algunas carencias, algunos déficit discapacitan
más que otros; son aquellos que se consideran anormales. La pluralidad
dentro de los límites de la normalidad mantiene a esos sujetos - a quienes
se califica como diversos- dentro del Nosotros. En las conceptualizacio-
nes de los estudiantes, cuando se hace referencia a la construcción del
otro desde esta perspectiva se marca esta relación: "...tiene que ver con la
normalidad", ".. .son personas como todos y hay que darles su lugar".
Las -variaciones que se encuentran dentro de lo normal son valoradas
positivamente, enriqueciendo la heterogeneidad del conjunto. En cam-
bio, las variaciones entre los sujetos que se ubican más allá de lo permiti-
do por las normas son valoradas negativamente, consideradas anormales
y, consecuentemente, son tratados como tales los sujetos que las portan.
Sin embargo, junto con la diversidad sobrevendría una norma transpa-
rente ( M C Laren, P., 1994), construida por una sociedad capaz de alber-
gar y permitir en su seno la diferencia. U n a sociedad paradojal que - a la
vez que permite la diversidad, enmascara la supremacía de las normas
'etnocéntricas' (Sldiar, C., 2002). Aunque en apariencia n o se realicen
valoraciones de grado, los discapacitados son parte de u n O t r o que, al
alejarse de la normalidad, se aleja del Nosotros. Algunos de los partici-
pantes del Seminario expresan que ante esta identidad, la considerada
diversa o especial, "...la sociedad debe revertir su postura de discrimina-
ción por integración y desarrollo". Sostiene Rodríguez de Anca que:
"aunque las diferencias aparezcan como cnaturales3 (somos naturalmen-
te mujeres o varones, argentinos, etc.) son construcciones tanto en el sen-
tido de procesos y prácticas por los cuales la diversidad humana se reins-
cribe selectivamente como diferencia, como en el de productos que llevan
inscriptas huellas de dichos procesos, como representaciones de 'otros' y de
nosotros3. Por lo que esta natural diversidad esconde los sujetos sociales
que construyen sus diferencias en campos surcados de conflictos y relacio-
nes de poder, a los cuales las [instituciones] no son ajenas" (2004, 164).
Agustina Spadillero
VARIABLES DE LO BARRIAL
D E LA NORMALIDAD COMO
CATEGORÍA A LA IDEOLOGÍA
DE LA NORMALIDAD
Capítulo 4
LA CATEGORÍA DE NORMALIDAD:
UNA MIRADA SOBRE VIEJAS Y NUEVAS
FORMAS DE DISCIPLINAMIENTO SOCIAL
Indiana Vallejos
L A C O N S T I T U C I Ó N DISCURSIVA DE LA NORMALIDAD
i 108
Estas cuatro tácticas son: 1) la constitución de hábitos de ahorro y de
consumo; 2) la generalización de la obligatoriedad escolar, reemplazan-
do definitivamente la socialización limitada a los límites domésticos; 3) la
aparición del manicomio y la prisión, como reaseguro del control social
"blando"; y 4) la construcción de la familia y la infancia normal.
En la Argentina, tanto la conformación de la Sociedad de Beneficencia
como la obligatoriedad de la escuela primaria, instalada con la ley 1420,
se sitúan en el origen de una diagramación de lo social sobre la base de
tecnologías de disciplinamiento y normalización, asociadas a otras formas
- m u c h o más violentas- de aniquilación de aquellas formas de existencia
social que se resistían a la domesticación.
a
Volver la mirada hacia uno mismo, repensar todo lo que nos ha
sido pensado desde la academia, desde los textos expertos, desde los
discursos políticame?ite correctos, desde las acomodadas conciencias
de quienes se saben formando parte de la normalidad, de lo racio-
nal, de lo democrático, de lo verdaderamente humano, es lo que
provoca la relación directa y abierta con quienes no forman parte
de esas certezas."
Nuria Pérez de Lara8
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Capítulo 5
DEMASIADO CUERPO
E L DÉFICIT - LA NORMA.
C U E R P O NORMAL, CUERPO DEFICITARIO
E L CUERPO AISLADO
cc
El cuerpo como elemento aislable del hombre (al que le presta el rostro)
sólo puede pensarse en estructuras sociales de tipo individualista en las
que los hombres están separados los unos de los otros (...). El cuerpo fun-
ciona corno límite fronterizo (...) Es factor de individuación33 (Le
Bretón, 2002, 153).
E L CUERPO-MÁQUINA
Esta descripción (del cuerpo normal) que se vuelve prescripción es, jus-
tamente, el proceso de instauración de la ideología de la normalidad, pro-
ceso descripto (aunque no bajo este nombre) por Canguilhem (1966).
Aquí se puede apreciar que es justamente desde la medicina, la anatomía
y la fisiología d o n d e se forja el concepto de normal, a partir de la con-
ceptualización del cuerpo normal y su funcionamiento normal. Traemos
esta referencia para ilustrar la estrecha relación entre el discurso médico y
la instalación y validación de las relaciones sociales de desigualdad y con-
trol del orden capitalista. "El individualismo inventa al cuerpo al mismo
tiempo que al individuov (Le Bretón, 2002, 153). Es el factor de indivi-
duación, la condición de existencia. Y en la noción misma de normali-
dad está implícita la validación teórica del concepto de población, y del de
representación.
Es este mismo discurso médico hegemónico el que instala la noción de
déficit como presunta causa última de la discapacidad, ubicando al cuer-
po, tanto normal como deficitario, en el lugar de la norma natural. Así,
para repensar el déficit íuvimos que repensar la noción de cuerpo y la de
normalidad.
E L CUERPO INDÓCIL
BIBLIOGRAFÍA
IDEOLOGÍA E
IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD
IDEOLOGÍA Y ETNICIDAD
Desde aquí también es posible comprender por qué, ante una multi-
plicidad de formas de nominación posibles, la discapacidad es una cate-
goría nativa, usada y hasta apropiada por los propios sujetos nominados:
c
\...) ese día -el día que nació R- fvi-e el más doloroso de mi vida porque,
en sí, la discapacidad la sacó el nene por culpa del médico, y tenía que asu-
mir eso. Tal vez si me hubiesen preparado, bueno tu hijo va a ser así, pero
yo esperaba un chico normal... me cambió todo el sentido de mi vida"
(entrevista a S. madre de R., diagnosticado de encefalopatía congènita).
Pensémoslo también en función de lo trabajado en párrafos anteriores
con relación al supuesto de no humanidad de los discapacitados y la inte-
riorización de tal idea en los propios sujetos des-humanizados.
Allora bien, si tal como sostiene Hall, los individuos son hablados a tra-
vés de formaciones ideológicas -hablados por la ideología de la normali-
dad diríamos-, se debe explicar por qué estos individuos participan (de
varias e incluso de contradictorias maneras) activamente para agenciarlas,
confrontarlas o transformarlas. Al respecto, S nos decía "(...) yo a él lo lle-
vaba con todo el orgullo a todos lados, vos escuchabas a la gente decirte no
podés salir de tu casa, y ese no podés a mí como que me empujaba, quería
darlo vuelta, que no tenía que hacer eso. Tyo aprendí de mi hijo, yo con él
salía a todos lados, hacíamos hasta camping, nos íbamos a acampar y si le
molestaba a alguien no era problema mío. Pero yo quei'ía que tuviera todo,
toda una vida, dentro de lo que pudiera, normal".
Según Hall,
"una teoría de la ideología debe desarrollar una teoría de los sujetos y la
subjetividad. Dicha teoría debe dar cuenta de su reconocimiento en los
discursos ideológicos, lo que permite a los sujetos reconocerse a sí mismos en
el discurso y hablarlo espontáneamente como su autor" (Hall, en
Restrepo, 2004, 55).
IDEOLOGÍA Y PODER
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Capítulo 7
LA PRODUCCIÓN DE DISCAPACIDAD
EN CLAVE DE IDEOLOGÍA
También se refirió a
Ha limitación en la inserción laboral de esa ¿¡ente, ya que hay incumpli-
miento de las normas de cupo".
Y otra agrega:
"Efectivamente hay una anticipación. Uno manda a testar cuando esta
convencido de que ese chico va a tener una respuesta a lo que uno ya esta
hipotetizando. Muchas veces los maestros diagnosticamos que a este chico
'no le da' y a lo mejor cometemos grandes errores por no haber pedido
ayuda a quienes realmente pueden (diagnosticar)... es decir, lo censura-
mos socialmente, lo declaramos discapacitado sin antes haber abordadi
las cosas como tienen que ser. Los maestros somos muy diagnosticadores".
La división entre aquel "al que le da" y "al que n o le da" remite nece-
sariamente a la ideología de la normalidad propia de la institución de
normalización. Allí una idea ("la de igualdad ante la escuela") se consti
tuye como una verdad que, ante la constatación empírica y cotidiana de
los agentes normalizadores, se ve permanentemente desmentida y debe
recurrir a otro sistema para legitimar esa impresión:
"(...) la escuela no puede ser la 'escuela para todos' si no es al precio de nt
ser la escuela de todos... La idea de la 'igualdad ante la escuela' (es decir
ante la instrucción) se manifiesta como la verdad de la escuela, cuand.
se confronta con la realidad socio-económica de la miseria mayor -que s¿
ve en los cuerpos y se oye en la pobreza del lenguaje-, no puede continua r
siendo verdad si no es con la condición de clasificar con la lógica de otr.
sistema (médico-psicológico) a aquellos que la escuela no puede tolerar33
Muel, 1991, 135).
A C E R C A DE LA IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD
Y LA NORMALIZACIÓN DE LA SOCIEDAD
D E LA E X C L U S I Ó N
AL R E C O N O C I M I E N T O
Capítulo 8
LA EXCLUSIÓN COMO
CATEGORÍA DE ANÁLISIS
Así planteadas las cosas, parecería que lo " o t r o " , otro orden social,
sería el caos. La propia idea de ordenamiento social genera de manera no
inocente n o sólo desigualdades, sino también la obligación de justificar-
las. De esta manera se instala la idea de que es imposible habitar otros
órdenes, otras posibilidades, otros tiempos y espacios.
Esta noción de orden social podemos vincularla con la categoría
moderna de normalidad, la cual opera como dispositivo de control y cla-
sificación de los cuerpos y de la sociedad, instalando e inventando modos
únicos de ser y estar en el m u n d o .
De este m o d o , bajo el nombre de excluidos (de la normalidad, de u n
m o d o de producción), serán considerados aquellos pertenecientes a una
misma condición, que tienen algo en común. Pero <qué es lo común?
Pareciera que algo que les falta; cualquiera sea esa incompletud, los une
y constituye. Pero, a su vez, también genera una demarcación. U n corte,
que se materializa constantemente, a través de la presencia de ciertas nor-
mas que así como legitiman modelos sociales establecen claramente dis-
tinciones invisibles, pero no posibles de ser cuestionadas.
Creemos que la idea de exclusión debe ser puesta en cuestionamiento.
Idea planteada en términos de adjudicación de calificaciones negativas
las cuales nombran la falta en tanto evidencia), sin indagar en qué con-
siste, de dónde proviene. Este ejercicio permite entrever que la idea de
naturalización (en este caso de la exclusión) oculta, a la vez que nombra
y define, determinadas prácticas y discursos normalizadores.
En el desarrollo de nuestras prácticas profesionales nos preguntamos
cómo se llega a la condición de discapacitado, quién la define o qué dis-
ciplina está habilitada para hacerlo, a través de qué instrumento se certi-
fica, cuáles serían los beneficios que traerían aparejados estas supuestas
anormalidades.
Entonces podemos pensar en un número cada vez más amplio de suje-
tos/poblaciones que entran en esta categoría: categoría inventada por un
nosotros que necesita clasificar todo aquello que se desvía de la norma.
Dentro de estas poblaciones nos podríamos encontrar con personas con
necesidades básicas insatisfechas, alumnos con necesidades educativas espe-
ciales, tercera edad, etc.; conjunto de personas que presentarían un "défi-
cit", entendido como escasez de algo que se juzga necesario, que cons-
tituye un grupo "económicamente débil" (Castel, 2004).
L A EXCLUSIÓN N O EXPLICA T O D O
Hemos hecho una lectura detenida de autores como Saúl Ivarsz, quien
presenta la exclusión "en términos de construcción" (Karsz, S., 2000).
Plantea que, para que esta construcción tenga lugar, son necesarias la dis-
posición, combinación, relación, de ciertas miradas, presupuestos. Afirma
que "ninguna construcción es natural", para luego continuar con un aná-
lisis exhaustivo de los usos y abusos de este término. Habla del uso gené-
rico de este concepto, de la pluralidad de significados que se le ha otorga-
do, con independencia de la naturaleza de los signos que lo constituyen.
Otro autor con el cual establecimos diálogo fue Robert Castel, quien
realiza una crítica importante acerca del concepto de exclusión, propo-
niendo desconfiar de esta noción. Hace referencia a la heterogeneidad de
sus usos, a la adjudicación de "una calificación puramente negativa que
nombra la falta sin decir en qué consiste" que este término impone.
La razón principal -dice Castel- para desconfiar de esta noción es que
hablar de exclusión lleva implícito "autonomizar situaciones límites",
que sólo tiene sentido "si las reubicamos en un proceso". Es "el estado
de t o d o lo que se encuentra por fuera de los circuitos activos de inter-
cambio social" (Castel, 2004).
En el transcurso del trabajo, pudimos entender que exclusión y discapa-
cidad están relacionadas dentro de u n sistema de clasificación y producción
de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación
es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad entre
quienes ejercen el poder de clasificar y quienes son clasificados. Esas rela-
ciones asimétricas producen tanto exclusión como exclusión incluyente.
Nos parece importante centrarnos por u n m o m e n t o en esta idea de
exclusión incluyente, ya que al referirnos al término exclusión n o pode-
mos dejar de vincularlo con su par obligado: la inclusión. Entonces, ¿por
qué se realiza este ejercicio automático mediante el cual al referirnos a
procesos de exclusión devendría su inverso: la inclusión? O podríamos
decir que, si la exclusión es parte de la naturaleza social, ¿por qué, con-
tradictoriamente, los excluidos parecieran merecer inclusión? Si la exclu-
sión se presenta como u n mecanismo de control social, ¿por qué apare-
cería como necesaria la inclusión?
Al pensar la exclusión como productora de discapacidad, las primeras
posibles respuestas están vinculadas con la necesidad de generar meca-
nismos compensatorios de inclusión que permitan a los excluidos (en
este caso a los discapacitados) el merecimiento de ser devueltos a la nor-
malidad, en tanto no eligieron ser discapacitados. Ser sordo, ser rengo,
ser ciego, supone u n fenómeno involuntario que refuerza el déficit como
algo natural, dado, y n o como una elección subjetiva, ni menos una
forma de nombrar una singularidad. Otra de las ideas trabajadas supon-
dría que hay personas que, siendo útiles a un m o d o de producción social,
quedan por fuera del mismo. La cuestión de la responsabilidad individual
en términos de esfuerzo, eficacia y eficiencia, sustentada en la lógica de
mercado, establece que hay personas que n o serían merecedoras de aten-
ciones diferenciadas en la medida en que, pudiendo estar adentro, eligen
quedar suspendidos en los márgenes de la estructura social. Por lo tanto
no merecen la generación de estrategias que contemplen su inclusión.
Son estas situaciones las que permiten plantear que estos movimientos
de exclusión incluyente expresan la necesidad de u n orden social gene-
rando ciertos mecanismos y procesos de invisibilización de la exclusión
de manera que parezca que todos, de un m o d o u otro, están dentro.
La estrategia de la exclusión por inclusión crea la ficción de una cierta
interioridad, y en esa interioridad se produce la exclusión nuevamente,
sólo que de una forma "novedosa". El problema surge cuando se trata
de construir u n orden unitario y totalizador, u n orden ideal, que para-
dójicamente implica la exclusión. En términos de Foucault, tanto la
exclusión como la inclusión son mecanismos de control social, ya que su
objetivo n o es producir expulsión hacia fuera, sino ejercer u n poder nor-
malizador hacia adentro, que permita mantener y reproducir cierto
orden social (natural). 2
En el desarrollo de los procesos de exclusión e inclusión en relación con
los discapacitados, podemos decir que se trataría de una exclusión inclu-
yente que los vuelve a traer hacia adentro a través de circuitos institucio-
nales diferenciados. Esta idea de diferenciación de determinados circuitos
institucionales se presenta como "el estado de todos los que se encuentran
por fuera de los circuitos activos de intercambios sociales" (Castel, R., 2 0 0 4 ,
23). Introduce la conceptualización de ciudadanía diferenciada para nom-
brar la condición de los sujetos que se encuentran en "situación de flota-
ción" 3 en la estructura social y para remediar esa condición se generan cir-
cuitos diferenciados. Para pensar estas ideas en relación con la discapaci-
dad podemos citar las políticas compensatorias en discapacidad, la parti-
cipación escolar en establecimientos de educación especial, la incorpora-
ción a u n trabajo desde la modalidad de taller protegido, los beneficios
secundarios como pases libres, pensiones, etcétera.
El acceso a estos derechos especiales por parte del discapacitado supo-
ne una sospecha sobre la propia condición de sujeto que exige de políti-
cas diferenciadas para estar incluido en una sociedad normalizada. 4
Pareciera que estos otros n o alcanzan el status que exige la norma, por
eso se torna necesaria la distinción.
La generación de estos mecanismos de exclusión - inclusión, por un
lado, permiten re-acomodar aquello que queda por fuera y, a la vez,
refuerzan y legitiman una única forma de ser y estar en el m u n d o : hom-
bre, blanco, productivo, adulto, con determinadas medidas corporales.
NOTAS
BIBLIOGRAFÍA
LA DISCAPACIDAD DIAGNOSTICADA Y
LA CERTIFICACIÓN DEL RECONOCIMIENTO
Indiana Vallejos
Primer caso: JM
Segundo "caso": S.
Último "caso"planteado: T.
Para muchos de los alumnos, llegar a las escuelas implica tomar dos
colectivos, o uno y recorrer largas distancias por otro medio. En dos de
las instituciones educativas cuentan con transporte institucional, desti-
nado en especial a aquellos alumnos que tienen dificultades para trasla-
darse solos.
Respecto de la gestión de los pases libre, cada una de las escuelas toma
una modalidad particular: en alguna informan a los padres de los alum-
nos para que realicen la gestión individualmente; en otra acompañan a los
padres para la realización del trámite; en otra realizan el trámite institu-
cionalmente (desde la propia escuela se hacen cargo de la gestión del pase
para todos los alumnos que lo requieren).
La propuesta construida por los estudiantes fue la de realizar la gestión
de manera institucional. Al iniciar el año, se llevó a cabo una reunión de
los estudiantes de Trabajo Social con la funcionaría municipal de la
Dirección Municipal de Integración al Discapacitado ( D M I D ) , en la que
acordaron que el diagnóstico médico requerido podía ser reemplazado
por la constancia de alumno regular de una escuela especial, fundamen-
tando, por parte de los estudiantes, que nadie decide ser alumno/a de
una escuela especial como puente de acceso al pase libre, o por el mero pla-
cer de serlo y que, por otra parte, hay una evaluación de los equipos insti-
tucionales que determina la admisión como alumno de la escuela de la que
se trate.
Por otra parte, algunos de los alumnos de las instituciones tienen "diag-
nósticos" médicos que obran en los legajos escolares, presentados al
m o m e n t o del ingreso escolar, que han convalidado la decisión del equi-
po institucional en cuanto a la admisión del alumno en la matrícula del
establecimiento educativo.
Es decir, la evaluación de los equipos institucionales opera como diag-
nóstico, y el legajo como certificación de ese diagnóstico. Por eso, esta
alternativa n o prescinde del diagnóstico médico (que se exige para el
ingreso escolar) sino que lo deja como u n supuesto inicial. En apariencia
supera el planteo anterior, en el sentido de n o someter nuevamente a exa-
men, pero deja incuestionada la exigencia del diagnóstico médico.
Sin embargo, los acuerdos a los que se arribó en esta reunión n o fueron
respetados, y reiteradamente se volvió a requerir el diagnóstico médico.
Por ejemplo, desde una escuela se comenzaron los trámites de gestión
de pases libres en el mes de marzo, habiendo llevado los listados y demás
documentación requerida, que fueron rechazados por falta de diagnósti-
co médico. Las estudiantes reclamaron a la funcionaría municipal por el
incumplimiento del acuerdo, resaltando las dificultades de obtención del
diagnóstico médico en u n trámite individual: obstáculos para la obtención
de los turnos, falta de especialistas en los centros de salud, solicitud de
certificados a médicos que n o conocen a los jóvenes porque n o son pro-
fesionales con los que consultan habitualmente, etcétera. Al respecto,
una de las estudiantes de TS escribe en su registro:
"el obstáculo principal fue la ausencia de los c.diagnósticos3 que avalen la
',discapacidad3 de los alumnos, situación que se complica mucho más por-
que ningún médico 'diagnostica3 en forma gratuita y mucho menos sin
conocer a los pacientes.
Los alumnos no disponían del 'diagnóstico3por diversas razones: sus con-
diciones económicas no les permiten asistir a un médico particular, en el
centro de salud se niegan a realizarlo, las escuelas de las que provienen
[escuelas primarias especiales] no entregan los legajos en los que puede
haber algún certificado que reconozca la 'discapacidad3 del alumno.
En un primer momento insistimos en que el ',diagnóstico3 no sea necesario
como requisito para la tramitación del pase libre, para lo que fueron ele-
vadas distintas notas solicitando esta excepción, dado que los alumnos jus-
tificaban su 'discapacidad3 por la concurrencia a las escuelas especiales a
las que no asisten por decisión propia, sino que fueron transferidos por
problemas de aprendizaje o de condticta (lo que en primera instancia se
presenta como cuestionamiento del requerimiento del "diagnóstico33, for-
talece la idea de la Educación Especial como circuito institucional espe-
cífico de control social de aquellos "casos33 que se desvían de la normali-
dad).
La respuesta de la DMID fue negativa, no aceptaron que reemplacemos
el 'diagnóstico3 médico por los 'diagnósticos3 presentes en los legajos de los
alumnos [que pueden ser "diagnósticos" médicos obtenidos en años
anteriores o 'diagnósticos' elaborados por los profesionales de las
escuelas en las evaluaciones de admisión].
Los reclamos a esa Dirección derivaron en la coordinación de la
Directora con la Patrulla de Salud [dependiente del municipio] para
que realizara los "diagnósticos33 en la escuela.
Se plantea una tensión entre dos posiciones: una que da por sentado
que existe una evidencia corporal de la discapacidad, una marca visible e
incuestionable y otra que requiere de u n aval profesional, experto, diga-
mos científico, de la discapacidad de los alumnos; en síntesis, de una pala-
bra autorizada para la interpretación de esa evidencia corporal. Sin embar-
go, ambas posiciones suponen que "el cuerpo habla por sí mismo", y que
la discapacidad está dada en ese cuerpo. De algún m o d o , el médico nom-
bra la discapacidad y la constituye en el m o m e n t o de nombrarla.
La discapacidad n o existe como tal antes de su enunciación en un
diagnóstico médico. Sólo existen algunas características del sujeto que
pueden corresponderse - b a j o la observación de una mirada experta y si
existe u n conocimiento que permita interpretarlo- con los signos y sín-
tomas de u n déficit. La identificación de esos signos y síntomas 7 y el esta-
blecimiento de las correspondencias con una categoría nosográfica los
materializa como discapacidad. Es decir: existe una estrecha relación
entre lo visto y lo enunciable/enunciado que, una vez que es dicho, es
producido como discapacidad. En la perspectiva foucaultiana el discurso
es pensado como
"{...) el acto de habla inmerso en relaciones sociales que son relaciones de
fuerza. Es un dispositivo que atraviesa a otros dispositivos [entre los que
puede pensarse a la discapacidad] y de los cuales es la parte enunciable
donde los sujetos son constituidos" (Murillo, 1997, 99).
Ante la alarma y la sorpresa que esto generó, acordamos con las estu-
diantes que hablarían con el médico para aclarar la situación.
L u e g o , las estudiantes concurrieron al Instituto Provincial de
Integración al Discapacitado (IPID) para intentar que un profesional de
esa institución hiciera los certificados de diagnóstico requeridos. Allí, una
de las trabajadoras sociales les dijo que era imposible; que no contaban con
neurólogo. Desde aquí, el psiquiatra dejó de ser una opción y el diagnós-
tico sólo podía ser neurològico, pero tampoco en esta oportunidad se
explicitaron las razones. Y agrega: "pero ¿de qué madre estaban hablando ?
¿Cómo no los había llevado al médico durante todos estos años?, ¿cómo iban
a estar sin 'diagnóstico' tanto tiempo?"
Las estudiantes relatan en sus registros que el peregrinaje continuó, y
la madre y los mellizos concurrieron al I P I D , en busca del diagnóstico.
Haciendo trámites, las estudiantes se encontraron con Julio, Juan y su
mamá en el Instituto. Uno de los mellizos estaba inquieto, muy enoja-
do. La madre dice que está enojado porque lo tienen de acá para allá,
y no les dan el 'diagnóstico'. El joven se dirige a las estudiantes y les dice:
"claro que estoy enojado, ¿por qué todos pueden tener su 'diagnóstico' y
nosotros no?"
c ) S I T U A C I Ó N 3 : L A S DISCUSIONES EN EL SEMINARIO
" L A PRODUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD"
1. Esto queda claramente expresado en las políticas compensatorias, aquellas que bregan
por la equiparación de oportunidades, en las legislaciones vinculadas a otorgar bene-
ficios secundarios - c o m o por ejemplo el traslado sin cargo en medios de transporte
público, las exenciones impositivas para la compra de vehículos, los cupos de inclu-
sión laboral en empresas y organismos del Estado-,
2. En la discapacidad, el efecto de evidencia opera con tal fuerza a partir de la naturali-
zación de la idea de déficit. Si el déficit es lo natural e inscripto en el cuerpo, es la
marca, lo que se ve, cualquier planteo que intente ponerlo en cuestión se vuelve "pura
ideología". Esto está trabajado en este libro en el capítulo 6.
3. Tanto Oliver (1998) como Le Bretón (2002) sostienen que la ideología orgánica del
capitalismo es el individualismo. El primero avanza en el estudio de la producción de
la discapacidad afirmando que ésta se apoya en las construcciones ideológicas subsi-
diarias de medicalización, normalidad y cuerpos/mentes capaces.
4. El trabajo de campo se llevó a cabo durante los años 2005 y 2006 en la Escuela de
Sordos de la ciudad de Paraná, en relación con los jóvenes sordos alumnos. También
se mantuvo contacto con los líderes sordos de la ciudad de Paraná en diferentes reu-
niones y espacios convocados tanto dentro del ámbito de la escuela como por fuera
de ella.
5. Nos referimos a la lucha por tener un lugar distinto al que socialmente se les otorga,
por bregar por el respeto en cuanto minoría lingüística y cultural, y por instalar en
este marco a la lengua de señas como lengua, entre otras cuestiones por las cuales las
organizaciones de sordos trabajan.
6. Referimos a la Escuela Especial N ° 7 Edith Fitzgerald de Sordos e Hipoacúsicos de
la ciudad de Paraná, Entre Ríos, Argentina.
7. Esto en alusión a la necesaria abolición del orden económico que sostiene la especi-
ficidad del grupo. En este sentido, se tiende a la no-diferenciación del grupo.
BIBLIOGRAFÍA
Ana Rosato
Este ha sido el camino andado hasta ahora por nuestro equipo, o tal
vez sea más adecuado decir que es lo que pudimos sintetizar en u n libro
sobre u n proceso que nos involucró personalmente. N o sólo pusimos en
él nuestras dudas, nuestra formación, nuestros conocimientos, nuestra
capacidad/incapacidad analítica, sino también nuestro cuerpo. Y si bien
"poner el cuerpo" puede significar muchas cosas dependiendo del con-
texto, tiene u n sentido que, sin duda, comparten las distintas significa-
ciones: el de exponerse, de arremeter. Es el "estar".
Y fue este estar lo que nos llevó a juntarnos como equipo de investi-
gación, estando de modos diferentes, pero estando. Y, de alguna mane-
ra, logramos relativizar el quienes éramos: soy docente, no soy docente; soy
trabajadora social, soy arquitecto, soy terapista, soy kinesiólogo, soy antro-
pólogo; soy estudiante, soy profesor, soy graduado; soy doctora, soy magíster,
soy licenciada; soy la mamá o el papá de, soy el hijo de, soy la doctora de, soy
discapacitado; soy sordo y todos los etcéteras que podamos poner. Tal es
así que en el libro se incluye un listado de los que participamos en él
d o n d e sintetizamos quiénes somos. En nuestro m u n d o , en el que el ser
define al estar, elegimos el seguir estando.
Por eso se hace necesario hacer un comentario metodológico con res-
pecto al porqué de la mirada antropológica. La antropología, en tanto
ciencia humana y social, es una de las que más trabajó para llevar al sta-
tus de conocimiento científico la información obtenida por el haber esta-
do ahí. Desde sus fundadores hasta la actualidad, no hay antropólogo que
n o considere que esto sea clave para producir conocimiento por cuanto,
sólo así, logramos captar las perspectivas nativas. El "estar ahí" posibilita
obtener información de primera mano sobre lo que piensan, siente y
hacen los nativos, el "yo estuve ahí" se constituyó en fuente de autoridad,
la que nos permitió hablar por otros, sobre otros, con otros. El "estar
ahí" significó y significa: poner el cuerpo.
El equipo eligió el m é t o d o etnográfico ya que, básicamente, todos sen-
timos que pusimos el cuerpo al elegir u n camino que recorrimos junto a
muchas otras personas, quienes desde distintas posiciones nos acompa-
ñaron y nos brindaron sus opiniones, sus acciones y sus prácticas. Los
que también pusieron su cuerpo.
Y son sus voces, junto a las nuestras, la que están incluidas en los capí-
tulos de este libro de m o d o distinto: se dejan escuchar más fuerte en la
primera parte, se apagan un poco en la segunda y vuelven más fuertes en
la tercera. N o es casualidad. En la segunda parte trabajamos sobre "la
ideología de la normalidad", porque nos brindó una senda para acortar
camino frente a la relación tan particular que inicialmente habíamos pro-
puesto entre exclusión/discapacidad: la primera genera a la segunda. Y,
continuando con la metáfora del camino, mientras caminábamos en esa
senda, se nos sumaron otros acompañantes que ya la conocían, que ya la
habían andado, eran baqueanos. Althusser, Bourdieu, Foucault, Zizek,
entre otros. N o tuvimos su presencia física, sus "cuerpos", pero nos
acompañaron sus libros, donde están incorporadas sus ideas. En la
segunda parte, sus voces se sumaron a las nuestras. Casi siempre de la
mano de otros nosotros: Carlos Skliar, quien prologa el libro, pero pode-
mos nombrar muchos más, entre ellos a Pablo Vain, Ricardo Forster,
Carlos Eróles
Los cuatro capítulos de la segunda parte actúan, además, como bisagra
entre las otras dos. En la Primera - " D e alteridades y significados"-, los
tres capítulos tienen en común la noción de alteridad, ya que fue a par-
tir de ella que comenzamos el camino de desnaturalización de nuestros
propios supuestos, de nuestras miradas, de los significados que le asigná-
bamos a la discapacidad. Durante esta parte del trayecto, nuestros inter-
locutores nos ayudaron a extrañarnos, n o del otro, sino del nosotros, mos-
trándonos sus experiencias, contándonos sus vivencias sobre la discapa-
cidad. Al final de este tramo, nuestros interlocutores nos dejaron frente
a una bifurcación, pero nos dieron pistas para que decidiéramos por
d ó n d e seguir. La elección fue nuestra.
Y elegimos continuar con la normalidad, trabajándola como categoría
primero y como ideología después. En la segunda parte del libro, narra-
mos ese trayecto ya que concluimos que la normalidad n o es una cate-
goría, es la categoría, a partir de la cual se produce la discapacidad, y ese
privilegio sólo lo puede tener en la medida que tiene el poder de legiti-
mación, de reconocimiento, de clasificación, de ordenación. Durante esa
parte del camino, nuestros interlocutores privilegiados fueron, como ya
dijimos, los autores. N o obstante, aparecieron nuevos interlocutores
- " C a s o s paradigmáticos" en el capítulo 5 - que nos acompañaron en el
andar y en el desandar, que nos hicieron volver a la bifurcación y nos ani-
maron a tomar la senda que inicialmente no habíamos elegido.
Esto nos permitió volver y detenernos en la exclusión y pensarla como
proceso - c o m o mecanismo de- que se expresa a través de categorías, en
nuestro caso la discapacidad, y analizarlo teniendo en cuenta dos dimen-
siones vinculadas complejamente: una relacionada con lo cultural y sim-
bólico, y entonces hablamos de "reconocimiento", y otra, relacionada
con lo económico, y entonces hablamos de la "distribución". Por eso, en
la tercera parte volvimos sobre la exclusión para indagar el m o d o en que
la ideología de la normalidad, en tanto reconocimiento legítimo, opera-
ba sobre (o construía) la cotidianidad, a través de políticas-, para la disca-
pacidad o de la discapacidad. En los dos últimos capítulos del libro des-
cribimos alguna de esas políticas y damos cuenta de quiénes son los agen-
tes que las elaboran y las llevan a cabo.
En esos capítulos encontramos nuevas claves sobre la presencia del
agente legitimador por excelencia: el Estado. Su presencia se hace sentir
de modo muy fuerte en las certificaciones de discapacidad¡ que otorgan
identidad, el ser y el deber ser. Pero también en las políticas que él traza
e implementa para la discapacidad: económicas, sociales, educativas, de
seguridad, que tienen como sujeto -exclusivo o n o - a la discapacidad y
que se expresan tanto en programas y planes como en leyes y decretos.
Estas políticas son una forma - e n t r e otras- en la que el Estado ejerce la
dominación, produciendo y reproduciendo sentido.
Es a través de la construcción de sus políticas que el Estado vuelve
sobre las teorías disciplinarias -las del derecho, la medicina, el trabajo
social- a fin de legitimar esas políticas. Y, en ese hacer, legitima a su vez
las teorías: las reconoce para ser reconocido. El Estado se apropia del dis-
curso de esas teorías, las adecúa a sus propios objetivos, las reformula a
su propio lenguaje, creando nuevas relaciones sociales y nuevas clasifica-
ciones. Clasificaciones, en las cuales las personas se reconocen.
Esta constatación nos abrió una serie de preguntas con respecto a las
políticas estatales orientadas a la discapacidad: ¿cuáles son?, ¿qué son?,
¿qué efectos producen?, ¿sobre qué ejercen esos efectos? Estas preguntas,
que son las que serán contestadas en nuestro nuevo camino, en nuestra
próxima investigación, se apoyan en una serie de supuestos que están
contenidos en los trabajos publicados en este libro. De hecho surgieron
de ellos y del proceso de conocimiento que hemos recorrido hasta ahora.
Por eso elegimos cerrar el libro con algunas precisiones o anticipaciones
respecto de nuestras nuevas preguntas.
BIBLIOGRAFÍA
E L DESAFÍO DE LA INVESTIGACIÓN
¿SON O SE HACEN?
El campo de la discapacidad
intelectual estudiado a través
de recorridos múltiples.
A. Aznor - D. González Castoñón
El ESTIGMA Y LA
DISCRIMINACIÓN
Ciudadanos estigmatizados,
sociedades lujuriosas
Fernando Stern
DISCAPACIDAD VISUAL
Aporte interdisciplinario para el
trabajo con la ceguera y la baja visión
Fabiano Mon y Norma Pastorino
(compiladoras)
ESTRATEGIAS DE
PREALFABETIZACIÓN
PARA NIÑOS SORDOS
Silvana Veinberg y Marisa Macchi
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Este libro expone algunos ejes de análisis en torno a la noción
de discapacidad desde distintas perspectivas nativas, tanto
desde las teorías como desde el sentido común y los usos que del
término se hace en los discursos legos, el de las políticas y
prácticas hacia los discapacitados.
En el centro del cuestionamiento se encuentra la "ideología de
la normalidad" que brinda una articulación posible entre
exclusión y discapacidad al mismo tiempo que permite ir
elaborando una perspectiva que pueda disputar con los discursos
hegemónicos. Además, la ideología de la normalidad implicó
-imprescindiblemente- intentar desnaturalizar el déficit, puesto
que la propia idea de déficit es un efecto de esa ideología.
ISBN 978-987-538-248-0
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I.S.B.N. 9 7 8 - 9 8 7 - 5 3 8 - 2 4 8 - 0