Sunteți pe pagina 1din 252

Colección

[disjcapacidad

Discapacidad
e ideología de
la normalidad
Desnaturalizar el déficit

Ana Rosato y María Alfonsina Angelino (coords.)


M. E. Almeida, C. Angelino, M. A. Angelino, E. Kipen, A. Lipschitz,
M. Priolo, A. Rosato, C. Sánchez, A. Spadillero, I. Vallejos, B. Zuttión

N
noveduc
Los autores de este libro integran
un equipo de investigación
interdisciplinario de la Facultad
de Trabajo Social (UNER), que se
formó en 2003 con el objetivo de
diseñar un proyecto de
investigación que abordase la
relación entre discapacidad y
exclusión.

La inquietud había surgido de las


actividades de extensión que
algunos de ellos venían
desarrollando desde el año 2000.
Como equipo consideran que
este trabajo se inscribe en lo que
llaman una batalla cultural y
política por la transformación de
los significados.
Este libro puede constituirse en
un material de trabajo, de
reflexión, de discusión para
muchos de los que trabajan en un
campo subteorizado y en el que,
al mismo tiempo, las voces han
sido hegemonizadas por el
discurso médico y pedagógico.
Discapacidad e ideología
de la normalidad
Desnaturalizar el déficit
Angelino, María Alfonsina
Discapacidad e ideología de la normalidad : desnaturalizar el déficit
/ María Alfonsina Angelino y Ana Rosato ; coordinado por María
Alfonsina Angelino y Ana Rosato. - 1 a ed. - Buenos Aires : Centro de
Publicaciones Educativas y Material Didáctico, 2009.
244 p. ; 225x155 cm. - ((dis) capacidad)

ISBN 978-987-538-248-0

1. Educación Especial. I. Rosato, Ana II. Angelino, María Alfonsina,


coord. Ili. Rosato, Ana, coord. IV. Título

CDD 371.9

Colección [dis]capacidad
Director: Fernando Stern
Corrección de estilo: Susana Pardo
Diagramación: Patricia Leguizamón
Diseño de tapa: Analía Kaplan

1° edición, mayo de 2009

© noveduc libros
del Centro de Publicaciones Educativas y Material Didáctico S.R.L.
Av. Corrientes 4345 - ( C 1 1 9 5 M C ) Buenos Aires - Argentina
Tel.: (54 11) 4867-2020 - Fax: (54 11) 4867-0220
E-mail: contacto@noveduc.com - www.noveduc.com

Ediciones Novedades Educativas de México S.A, de C.V.


Instituto Técnico Industrial # 234 (Circuito Interior) Oficina # 2 - Planta Alta
(Ref: Metro Estación Normal) Colonia Agricultura. Deleg. Miguel Hidalgo
México, D. F. - C. P. 11360 - Tel/Fax: 53 96 59 96 / 53 96 60 20
E-mail: novemex@noveduc.com - info@novemex.com.mx

ISBN N° 978-987-538-248-0

Queda hecho el depósito que establece la Ley 11.723


Impreso en Argentina - Printed in Argentina

No se permite la reproducción parcial o total, el almacenamiento, el alquiler, la transmisión o la transforma-


ción de este libro, en cualquier forma o por cualquier medio, sea electrónico o mecánico, mediante fotoco-
pias, digltalización u otros métodos, sin el permiso previo y escrito del editor. Su infracción está penada por
las leyes 11.723 y 25.446.
Ana Rosato y María Alfonsina Angelino (coords.)

Discapacidad e ideología
de la normalidad
Desnaturalizar el déficit

Prólogo de Carlos Skliar

María Eugenia Almeida, María Alfonsina Angelino,


César Angelino, Esteban Kipen, Aarón Lipschitz,
Marcos Priolo, Ana Rosato, Candelaria Sánchez,
Agustina Spadillero, indiana Valiejos, Retina Zuttión

N
n o v e d u c

Buenos Aires • México


ANA ROSATO. Doctora en Antropología (UBA). Docente de la Universidad de Buenos
Aires y de la Universidad Nacional de Entre Ríos. Publicó en coautoría los libros
Constructores de Otredad y Rcpresentaciojies Sociales y procesos políticos, y artículos en
revistas científicas nacionales e internaciones. Se especializó en antropología social.
Dirige, desde 2004, el equipo que llevó a cabo la investigación "Discapacidad y
Exclusión Social: un abordaje interdisciplinario" (2004-2007) en la cual se basó este
libro. Hoy dirige el segundo proyecto de investigación de este equipo "Políticas en dis-
capacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - UNER, 2007 - 2010).
E-mail: anarosato@fibertel.com.ar

MARÍA ALFONSINA ANGELINO. Licenciada en Trabajo Social (UNER). Especialista en


Metodología de la Investigación Social (UNER). Maestranda en Maestría en Trabajo
Social FTS- UNER. Codirigió, junto a Ana Rosato, el Proyecto de investigación:
"Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (2004 - 2007). Es codi-
rectora del Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del
Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010. Docente ordinaria en las Licenciaturas en Trabajo
Social y Licenciatura en Ciencia Política (Facultad de Trabajo Social, UNER). Docente del
Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Directora
Proyecto de Extensión Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad (ECADis).
Integrante del Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes
para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Ha
publicado artículos en revistas nacionales. E-mail: alfonsinaangelino@gmail.com

MARÍA EUGENIA ALMEIDA. Licenciada en Trabajo Social (UNER). Especialista en


Metodología de la Investigación Social (UNER). Maestranda de la Maestría en
Antropología (UNC). Docente ordinaria en Teoría Antropológica de las Licenciaturas en
Trabajo Social y Licenciatura en Ciencia Política (Facultad de Trabajo Social, UNER) y
docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS -
UNER). Ha dirigido desde 2004 el Proyecto de Extensión "Formación y Articulación
Institucional en la temática discapacidad" e integra el Programa de Extensión "La
Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados
socialmente construidos" (FTS - UNER). Investigadora de Proyecto de investigación:
"Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo
Social, UNER, 2004 - 2007), y del Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de
sujetos. El papel del Estado" (FTS - UNER, 2007 - 2010). Trabajadora Social de la
Escuela de Sordos N ° 7 de la ciudad de Paraná, Entre Ríos. E-mail: maruje@arnet.com.ar

CÉSAR A. ANGELINO. Licenciado en Trabajo Social (UNER). Integrante del Programa


de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación
de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Integrante Proyecto de
investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad
de Trabajo Social, UNER, 2004 - 2007). Integrante Proyecto "Políticas en discapacidad
y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010). Integrante
del Equipo Profesional del Centro de Diagnóstico, Tratamiento y Derivación, del
Consejo Provincial del Menor. E-mail: alejandroangelino@yahoo.com.ar

ESTEBAN RITEN. Licenciado en Kinesiología y Fisiatría ( UBA). Profesor titular ordina-


rio de la cátedra de Salud Pública de la Licenciatura en Trabajo Social (Facultad de
Trabajo Social, UNER). Director del Programa de Extensión "La Producción Social cic-
la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados socialmente construi-
dos" (FTS- UNER). Docente del Seminario Temático "La producción social de la dis-
capacidad" (FTS- UNER). Integrante Proyecto cié investigación: "Discapacidad y exclu-
sión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, U N E R , 2004 -
2007). Integrante Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel
del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010). E-mail: ekipen@fts.uner.edu.ar

AARON LIPSCHITZ. Licenciado en Psicología (UNR). Integra el Programa de


Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de
los significados socialmente construidos" (FTS - UNER). Pertenece al equipo docente
del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS - UNER).
Psicólogo de la Escuela Especial N ° 19, "Ntra. Sra. de la Divina Providencia", Paraná,
Entre Ríos. Realiza trabajo clínico en atención primaria de la salud, Centro de Salud
"Santa Lucía", Paraná, Entre Ríos. E-mail: aaronlipschitz@yahoo.com.ar

MARCOS PRIOLO. Estudiante de 5 o año de Licenciatura en Trabajo Social (UNER).


Integrante del Programa de Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: apor-
tes para la transformación de los significados socialmente construidos" (FTS- UNER).
Becario Proyecto de investigación: "Discapacidad y exclusión social: un abordaje inter-
disciplinario" (Facultad de Trabajo Social, UNER, 2004 - 2007). Auxiliar alumno en el
Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Auxiliar
de 2 o en cátedra de Antropología Social de la Licenciatura en Trabajo Social (FTS -
UNER). E-mail: marcospriolo@yahoo.com.ar

CANDELARIA SÁNCHEZ. Licenciada en Trabajo Social (UNER). Integra el Programa de


Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de
los significados socialmente construidos" (FTS- UNER). Pertenece al equipo del
Proyecto "Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de
Trabajo Social, UNER) y del nuevo Proyecto "Políticas en discapacidad y producción de
sujetos. El papel del Estado" (FTS- UNER, 2007 - 2010). Integra el equipo técnico de
la Escuela Privada Especial N ° 10 Melvin Jones, de la ciudad de Paraná, Entre Ríos.
E-mail: candemaf@hotmail.com
AGUSTINA SPADILLERO. Arquitecta (UNL), integra el Programa de Extensión "La
Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de los significados
socialmente construidos" (FTS - UNER). Ha participado del Proyecto de investigación:
"Discapacidad y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo
Social, UNER, 2004 - 2007) y del nuevo Proyecto "Políticas en discapacidad y produc-
ción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - U N E R , 2007-2010). Pertenece al equipo
docente del Seminario Temático "La producción social de la discapacidad" (FTS -
UNER). Se ha especializado en temas de accesibilidad y fisica y comunicacional en los
espacios urbanos. E-mail: agustinaspadillero@vahoo.com.ar

INDIANA VALLEJOS. Licenciada en Servicio Social (UNER) y Magíster en Salud Mental


(UNER). Profesora adjunta ordinaria en cátedras Intervención Profesional y Vida
Cotidiana e Intervención Profesional e Institucionalidad Social, de la Licenciatura en
Trabajo Social (FTS - UNER). Integrante de los Proyectos de investigación: "Discapacidad
y exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (Facultad de Trabajo Social, 2004 -
2007) y Proyecto de investigación "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El
papel del Estado" (FTS - U N E R , 2007 - 2010). Docente del Seminario Temático "La
producción social de la discapacidad" (FTS- UNER). Integrante del Programa de
Extensión "La Producción Social de la Discapacidad: aportes para la transformación de
los significados socialmente construidos" (FTS- UNER, 2007). Fue directora de dicho
programa desde el año 2000. E-mail: indiana_vallejos@yahoo.com.ar

BETINA INÉS ZUTTIÓN. Terapista ocupacional (UNL). Doctoranda en Doctorado en


Ciencias Sociales (UNER). Integra el Programa de Extensión Universitaria "La produc-
ción social de la discapacidad. Aportes para la transformación de los significados social-
mente construidos" (FTS - UNER) y los proyectos de investigación "Discapacidad y
exclusión social: un abordaje interdisciplinario" (2004-2007) y Proyecto "Políticas en dis-
capacidad y producción de sujetos. El papel del Estado" (FTS - UNER, 2007 - 2010).
Docente invitada en el Seminario Temático "La producción social de la discapacidad"
(¡FTS - UNER). Terapista ocupacional en la Escuela Especial y Centro de Rehabilitación
"Don Uva", Paraná, Entre Ríos y terapista ocupacional en Escuela Especial para Ciegos y
Disminuidos visuales "Helen Keller", Paraná, Entre Ríos. E-mail: bzuttion@yahoo.com.ar
Agradecemos a los profesionales, docentes y estudiantes
con los que compartimos las distintas ediciones del
Seminario en estos nueve años.

A las personas e instituciones con las cuales hemos podido


intercambiar ideas y saberes en el marco del Programa
de Extensión de la FTS.

A Francis, por su apoyo incondicional de siempre y su


valioso tiempo en la lectura del borrador del libro.

Finalmente, a la Universidad Pública, que sigue posi-


bilitando la producción colectiva.
r

Indice

PRÓLOGO. Carlos Skliar 11

INTRODUCCIÓN. Ana Rosato - María Alfonsina Angelina 19

PRIMERA PARTE.

De alteridades y significados

CAPÍTULO 1 . La discapacidad no existe, es una invención.


De quienes fuimos (somos) siendo en el trabajo y la producción.
María Alfonsina Angelino 43

CAPÍTULO 2 . Alteridad y discapacidad: las disputas por los significados.


María Eugenia Almeida, César Angelino, Marcos Priolo,
Candelaria Sánchez 55

CAPÍTULO 3 . La producción social de la discapacidad en las diferentes


dimensiones de lo barrial. Plaza accesi ble/Plaza para discapacitados.
Agtistina Spadillero
SEGUNDA PARTE.

De la normalidad como categoría a la ideología de la normalidad

CAPÍTULO 4 . La categoría de normalidad: una mirada sobre viejas

y nuevas formas de disciplinamiento social. Indiana Vallejos 95

CAPÍTULO 5. Demasiado Cuerpo. Esteban ICipen, Aarón Lipschitz 117

CAPÍTULO 6. Ideología e ideología de la normalidad.


María Alfonsina Angelino 133

CAPÍTULO 7 . La producción de discapacidad en clave de ideología.


Esteban Kipen, Indiana Vallejos 155

TERCERA PARTE.

"De la exclusión al reconocimiento"

CAPÍTULO 8 . La exclusión como categoría de análisis.


Betina Zuttión, Candelaria Sánchez 179

CAPÍTULO 9 . La discapacidad diagnosticada y la certificación


del reconocimiento. Indiana Vallejos 187

CAPÍTULO 1 0 . Exclusión y discapacidad-, entre la redistribución


y el reconocimiento. María Eugenia Almeida 215

CONCLUSIONES. Para seguir siendo y seguir estando.


Las nuevas preguntas. Ana Rosato 231

ANEXO DE PROYECTOS 241


Prólogo

Elias Canetti decía que las épocas más fértiles se resisten a las palabras,
mientras que las más áridas se aferran fuertemente a ellas. Llevada esta
sentencia a nuestros tiempos, diríamos que éstos son proclives al aferra-
miento a las palabras, recurriéndose a ellas de u n m o d o que, quizá, quepa
definir como prepotente y a la vez impotente, porque con frecuencia sue-
len tomarse por palabras lo que no son sino signos vacíos que, sin enmas-
carar ni revelar nada, circulan en una amplia serie de discursos incapaces
de darnos sentidos. Así, se nos ha hecho difícil, incluso, apelar a las gran-
des palabras que hasta hace poco tiempo nombraron el m u n d o , porque
sabemos n o sólo de su radical desacierto, sino de su sometimiento a u n
orden de saber-poder que las hizo su máscara.
Esta doble cara del lenguaje: exceso de signos vacíos y orfandad de
palabras, provoca, sin duda, diversos gestos, como la tranquilidad que
brinda el uso de los discursos que escuchamos o que pronunciamos sin
que nos digan nada, la intranquilidad que provoca sentirnos a la intem-
perie y a la espera de que algo o alguien nos proteja con algunas de esas
palabras grandilocuentes, o el desconcierto que se fecunda con las pala-
bras intempestivas, inactuales, que ponen en entredicho t o d o aquello de
cuanto el presente se siente orgulloso o, dicho de otro m o d o , con las
palabras inquietantes que se tejen como hilos para salvarnos de la ruina
lingüística que habitamos y nos habita.
Pues bien: imaginemos por un instante, aunque resulte provisorio y
resuene a exageración didáctica, que hay en verdad apenas dos tipos de
saber, dos tipos de pensamiento, dos modos de razón y, en fin, dos for-
mas de sensibilidad ligadas al proceso del conocer, a la existencia del
conocimiento.
Por una parte, u n tipo de saber (de pensamiento, de razón y de sensi-
bilidad), generalmente muy valorado en los medios académicos, que es
el resultado de la determinación artificiosa de u n problema igualmente
artificioso, el establecimiento de una distancia imprescindiblemente dis-
tante, la puesta en marcha de una observación tan gélida como rigurosa
y la re-creación empecinada de un lenguaje en extremo especializado. Ese
saber insiste, básicamente, en saberse experimental, universal, objetivo e,
inclusive, indudable, a salvo de toda duda, de toda perplejidad. Su pro-
cedimiento, más allá de las sofisticaciones peculiares, consiste en hundir
sus raíces en el concepto (en cualquier concepto), en hincar sus fauces
sobre un tema (cualquier tema), en producir una escritura que anuncie y
enuncie descubrimiento (cualquier descubrimiento) y en sentirse muy
capaz de abordar lo inabordable, muy capaz de revelar el misterio (cual-
quier misterio). Se trata, en síntesis, de un saber que no se relaciona con
la existencia de los demás, sino apenas con su presencia. Su m é t o d o es la
separación, la distancia seca, el etiquetamiento. Su origen es el ensimis-
mamiento, su destino es un nuevo refugio para la soledad de quien cono-
ce. Sin embargo, su prestigio está fuera de duda, al menos en los con-
textos donde sabe y puede retroalimentarse.
Sin embargo, cabe una serie de preguntas hechas también desde el
corazón de la producción del saber, cabe la sospecha en la propia forma-
ción del conocimiento: ¿qué es lo que sabe ese saber? ¿Qué comunica? ;A
quién le resuena? ¿Cómo se relaciona con lo que pretende y / o simula
describir?
N o sería inapropiado responder esas preguntas a partir de una doble
afirmación (doble afirmación que, por otro lado, no se siente muy segu-
ra de sí misma): por un lado, se trata de u n saber que sabe "fuera del
m u n d o " , es decir, que necesita "salirse" del tiempo y del espacio donde
las cosas "son", "están", "existen", "pasan", para afirmarlas o negarlas en
un tiempo y u n espacio que "aparenta y / o representa ser lo que es"; por
otro lado, es un saber que sabe por moral y n o por experiencia. Es un
saber que requiere, imperiosamente, de un dispositivo racional para dar
a saber, para dar a conocer, para dar a hacer. Y ese dispositivo racional,
en apariencia derivado de la observación, la distancia y el lenguaje espe-
cializado, renace en las nuevas generaciones como un discurso apriorísti-
co y tautológico con su propia historia, es decir, como un discurso que
debe emerger "antes" de estar en el m u n d o que describe, "antes" inclu-
sive de que las "cosas ocurran", de que las cosas "pasen".
Pongamos por caso el saber disciplinar acerca de la discapacidad o, como
suelo decir, de esa alteridad cuyo cuerpo, inteligencia, lenguaje, aprendi-
zaje, comportamiento, atención, presencia y existencia, invalida o, al
menos, pone en tela de juicio cualquier idea de lo normal, de la normali-
dad. Antes, mucho antes, de estar en el m u n d o con los sujetos que encar-
nan (o, mejor dicho, que deben encarnar) ese discurso, ya hay, ya existe,
ya se dispone de una tematización de sus cuerpos, de sus lenguajes, de sus
comportamientos. Así puesto, ese saber condiciona la mirada de quien n o
ha estado, por una u otra razón, en relación con ellos y ellas (repito: n o
una relación con la temática, sino con ellos y ellas; seres de carne y hueso,
seres con nombre, seres con historia, seres que ante-viven y sobreviven a
ese saber). Una mirada condicionada es una mirada que ve borrosamen-
te, es decir, una mirada que mancha con su mirada. Por eso, la sensibili-
dad no cuenta. O bien: es subestimada. O , peor aun: es quitada del medio
del saber disciplinar. O, por último: se entiende como sensibilidad apenas
un absurdo romanticismo, una cuestión superficial, casi banal.
La prioridad de este saber es, en buena medida, el privilegio de un len-
guaje tan altivo como soberbio. Pero también es el resultado de una cier-
ta moral: es el otro (cualquier otro) quien debe ajustarse a la mirada del
lenguaje; es el otro quien debe asimilarse a ella; es el otro quien siempre
está en cuestión, esto es, cuestionado en su misma intimidad, en su pro-
pia humanidad. Ya hablaba de esa moralidad Nietzsche, en Considera-
ciones intempestivas, al referirse a los cultifilisteos, aquellos personajes
más bien estrechos y míseros que n o hacen más que señalar hacia t o d o
aquello que n o puede someterse a su propia razón y moralidad, aquellos
personajes que temen a desconocido, a lo imprevisto, a lo incontrolable
y que fundan su pobre existencia en u n racionalismo que les hace sujetos
a ese m o d o de razón productora de monstruos haciéndolos abandonar la
búsqueda trágica, placentera y dolorosa al mismo tiempo.
La discapacidad ha quedado en parte atrapada y apretada en ese saber.
A pesar de los "vientos de cambio" integracionistas e inclusivistas, el apa-
rato de saber-poder sigue comandando los destinos educativos y reedu-
cativos. N o hay sombra de duda de ello: baste ver los nuevos diseños de
formación y capacitación, n o muy diferentes de los que son ahora mismo
demonizados y descartados por improcedentes y anacrónicos. Y n o hay
duda, sobre todo, porque se ha confundido el cambio en el jergoceo jurí-
dico con la transformación, hasta aquí imposible, de nuevos modos de
convivencia y de existencia (en) común. Sirva para ello consultar el últi-
m o informe anual de la (desastrosa, inhumana, paupérrima) situación
mundial de los derechos humanos y discapacidad, donde se podrá cons-
tatar, sin más, lo poco o nada que importa esta población a sus congé-
neres, más allá de las liturgias altisonantes relativas a los principios retó-
ricos que establecen las cartas magnas de cada país. Baste, entonces, con
advertir cómo se han refinado los lenguajes de las leyes en todo el m u n d o
y cómo casi nadie acompaña las experiencias de inclusión, más allá de
contabilizar los cuerpos "excluidos" que entran en algunas instituciones,
sin advertir la inmensa cantidad de sujetos "incluidos" que desisten a dia-
rio de ellas.
Hay, por cierto, otro tipo de saber, de pensamiento, de razón y de sen-
sibilidad. U n saber que puede plantear una oposición crucial entre len-
guajes de la ciencia y lenguajes de la experiencia, en tanto pone en el cen-
tro de la mirada no ya lo otro desconocido, n o ya lo otro inexplorado,
n o ya lo otro por descubrir, sino, justamente, su propia mirada. Se trata-
ría, claro está, de u n saber incómodo, inestable, fragmentario, contin-
gente, provisorio, pues tiene que ver, ante todo, con un cierto no-saber
inicial, una cierta condición de perplejidad, una cierta ignorancia que n o
es, desde ya, nihilista, ni cobarde, ni ingenua, ni escéptica. U n saber cuya
distancia está marcada n o por la menor o mayor objetividad del ojo que
intenta ver, sino por la existencia misma de aquello que es mirado; u n
saber que, siempre, se inicia en el otro, en la otra "cosa"; un saber que
se sostiene en una relación que, tal vez, n o quiera saber tanto. Ese saber
tiene sabor, claro está: nace de la intimidad, del susurro, de la inseguri-
dad, del misterio. Se retuerce una y mil veces por que n o encuentra la
solución del "dispositivo", sino más y más desconocimiento, más y más
incógnitas, más y más misterio.
Y en vez de intentar desvelar los interrogantes, se hunde en ellos, para
poder narrar la experiencia de lo que ocurre con aquel y con aquella que
está allí, en medio del m u n d o , entre los demás, en una convivencia rispi-
da y difícil, claro está, pero que no es otra cosa que la comunidad de
humanos.
Porque la discapacidad, así como la normalidad, n o es u n concepto
moral sino social; no es una retórica que se desliza libremente de obser-
vación en observación; n o es una medida del otro, sino una percepción
de la distancia a su respecto. Y en este sentido vale la pena ahondar aún
más en varias de las presunciones que el campo de los Disabilities Studies
nos presentan y que este libro elabora todavía más en profundidad: la
normalidad como ideología, la política de los cuerpos, las elaboraciones
de fronteras entre la exclusión y la inclusión, la educación como disposi-
tivo normalizado!", etcétera.
Habrá que decir, aun, que el saber al que hago referencia no tiene
demasiada buena prensa en la mayoría de los ambientes académicos. N o
sólo porque elude la objetividad clásica, n o sólo porque pone bajo sos-
pecha esa mitificación secular de la normalidad, sino sobre t o d o porque
utiliza los lenguajes de la experiencia, es decir, narrativas que nos involu-
cran en primera persona, narrativas que ubican el cuerpo en el centro del
conocimiento, narrativas que, al fin y al cabo, no pueden sino estar regi-
das por las únicas reglas a las que vale la pena someterse: las reglas de la
vivencia y la convivencia.

III

Por cierto que el libro que ahora comenzarán a leer busca ese saber y
ese sabor aunque n o lo ponga nunca en un saber especializado que deri-
ve en nuevos modos de poder y control. D e hecho, Discapacidad e ide-
ología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit es un texto que sueña
u n sueño imposible, pero que n o desespera, que no busca rápidas o uti-
litarias soluciones a los conflictos desatados, que no prepara la escena,
que no espectaculariza ni obliga al espectáculo del otro.
Desnaturalizar el déficit supone, ni más ni menos, poner en tela de jui-
cio la normalidad. Así de simple, así de complejo. Así de probable, así de
improbable.
Por lo tanto, habrá que tener tiempo para leer este libro, sí. Y n o es
caprichosa esta última frase, porque creo firmemente que hay una rela-
ción determinante, aunque poco explorada, entre tiempo y norma. Ello
se ve reflejado con particular interés, en boca de u n personaje femenino,
en el libro La edad de hierro del escritor sudafricano J. M. Coetzee:
Lo cierto es que, si tuviéramos tiempo para hablar, todos nos declararíamos
excepciones. Porque todos somos casos especiales. Todos merecemos el beneficio
de la duda. Pero, a veces, no hay tiempo para escuchar con tanta atención,
para tantas excepciones, para tanta compasión. No hay tiempo, así que nos
dejamos guiar por la norma. T es una lástima enorme, la más grande de
todasV
C o m o no hay tiempo, hay normas. C o m o n o hay tiempo de conversa-
ción, hay el establecimiento de las normas. C o m o n o hay tiempo para
conocer al otro - c o m o lo expresan con asiduidad los maestros y maes-
tras-, hay normas que se aplican sobre el otro.
Por ello creo que la lectura de estos textos -escritos por u n grupo de
investigadores y docentes que provienen de distintos campos disciplina-
res y que, por motivo de numerosos e intensos encuentros con ellos sé,
a ciencia cierta, que ya se han despojado de sus investiduras profesiona-
les y discursivas- nos dará el tiempo necesario para pensar de otro m o d o
la discapacidad y la normalidad.
Porque se trata de u n libro que pone en juego la fuerza de la imagen
de la normalidad, su crudeza, la rebelión frente al laboratorio de palabras
ya gastadas. Enhorabuena que la imagen del sí mismo pueda anticiparse
a la palabra especializada, pues allí mismo es indiscutible, innegociable.
Enhorabuena que la imagen n o esté procesada por la inflamación de u n
discurso monolítico. Y enhorabuena, finalmente, porque la imagen vuel-
ve al otro. De donde nunca debió haberse ido.

Carlos Skliar
FLACSO-CONICET

NOTA

1. J. M. Coetzee (2002), La edad de hierro, Barcelona, Mondadori, pág. 94.


Introducción

Ana Rosato
María Alfonsina Angelino

En este libro hablamos sobre la discapacidad 1. Una noción difícil y


esquiva para el abordaje académico, pero cotidiana para los que la viven y
la sienten. En la academia, ha resultado ser una noción que describe y
explica una "realidad". En la cotidianidad, u n término otorgado o adqui-
rido que puede ser "estigmatizante" (es discapacitado por lo tanto) y / o
"reivindicativo" (soy discapacitado por lo tanto) para aquellos que, sobre
todo, se sienten excluidos porque están excluidos. Así es que, cuando
hablamos de discapacidad intentamos, más que cualquier otra cosa, dar
a conocer de qué m o d o el ser y el estar son fundamentales en la cons-
trucción de lo que hoy se denomina discapacidad.
En esta introducción contamos parte del proceso de investigación que
tuvo como preguntas iniciales: ¿Cómo podemos abordar desde las cien-
cias sociales la discapacidad?. ¿Desde dónde? ¿Qué piensan y sienten
aquellos que usan, en su cotidianidad, ese término? ¿Qué significan o
que quieren significar? Pero durante todo el proceso h u b o otras dos pre-
guntas no siempre explicitadas, a veces poco claras, otras cubiertas por
nuestras propias dudas: ¿Por qué investigar sobre la discapacidad?. ¿Para
qué hacerlo ?
A los interrogantes iniciales de nuestra investigación intentamos dar
respuesta a lo largo de todo el libro, pero aquí adelantaremos el proceso
que nos llevó desde la noción de discapacidad a la exclusión, al déficit, al
cuerpo, a la ideología, de la normalidad. Además, intentaremos ensayar
distintas respuestas a las dudas que nos acompañaron en todo el proce-
so, aunque, en los distintos capítulos, el lector encontrará sus huellas de
m o d o tangencial, en una suerte de entrelineas.
Desde el inicio, la articulación entre el porqué y el para qué fue media-
da por otra pregunta: ¿quiénes somos? En cada escrito -artículos, ponen-
cias, exposiciones, informes-, cada uno de nosotros, en diferentes instan-
cias, ha sentido la necesidad de explicar inicialmente quiénes éramos, de
dónde veníamos, para qué formamos un equipo. Y en estas páginas, que
no son una excepción, comenzaremos por dar respuesta a esa pregunta.

A C E R C A DE QUIÉNES SOMOS

Los autores de este libro somos integrantes de un equipo de investiga-


ción de la Facultad de Trabajo Social (UNER), que se formó en el año
2 0 0 3 con el objetivo de diseñar u n proyecto de investigación que abor-
dase la relación entre discapacidad y exclusión. 2 La inquietud surgió del
equipo de proyecto de extensión universitaria que había comenzado a
trabajar en el tema en el año 2000.
Esa experiencia previa de tres años 3 fue clave para el desarrollo de nues-
tra investigación, pero además implicó un "pasaje" atípico en el ámbito
de nuestra universidad. Nosotros, al contrario de las experiencias realiza-
das hasta el momento, pasábamos de la extensión a la investigación.
Significaba, de alguna manera, subvertir el orden que imponían las cos-
tumbres institucionales, orden que suponía, y aún supone, que "la inves-
tigación genera extensión". Esto nos obligó a repensar la relación u n
investigación y extensión desde varios ángulos.
La ejecución de los proyectos de extensión universitaria nos hab:i le-
vado tanto a relacionarnos con personas que de diversos modos e s t i r a
vinculadas a la discapacidad, quienes mostraban también múltiples sab-; -
res y prácticas; como a intentar soluciones a problemas sociales a parnr
de la búsqueda de la transformación de esos problemas y de los modos
tradicionales de intervenir en ellos.
Reconocemos, entonces, que esa experiencia estuvo en el origen del
proyecto de investigación. N o obstante, algunos de los integrantes del
equipo de extensión habíamos recorrido, además, otro camino por fuera
de la universidad. Muchos de nosotros trabajábamos como profesionales
en instituciones específicamente dedicadas a "personas discapacitadas"
que ejecutan políticas al respecto: escuelas, centros de salud. Esto nos
llevó a la necesidad de reflexionar críticamente acerca de nuestros propios
discursos y prácticas, y a analizar los procesos sociales que se tejen y
entretejen en relación con la discapacidad en las instituciones menciona-
das. La vinculación entre extensión y práctica profesional fue una de
nuestras preocupaciones constantes y, muy probablemente, nos generó la
pregunta ¿para qué investigar sobre discapacidad.?
Tal como lo hemos trabajado en otros artículos, 4 en la academia se
espera - y efectivamente así sucede- que la extensión sea uno de los pro-
ductos derivados de las prácticas de investigación. Esto es, los equipos de
investigación y la propia institución diseñan acciones de transferencia de
los resultados obtenidos en la producción de conocimiento como una de
las formas de vinculación con el medio social. Muchas veces, esta idea de
transferencia implica una concepción del "otro" como destinatario, al que
se le otorga algo que no tiene y con el que se establece una relación desi-
gual, en la que sólo uno de los términos tiene algo para decir/hacer/apor-
tar. En otras palabras: la extensión como transferencia de conocimientos
y servicios reconoce a un otro despojado, insuficiente, diferente y viene a
completarlo en su carencia. Aun cuando este otro fuera docente, profe-
sional,. político o discapacitado.
A lo largo de todo el trabajo de extensión nos propusimos aportar a la
transformación de esta perspectiva, considerando la extensión como un
espacio de producción de conocimiento que posibilita hacer visibles pro-
blemas sociales desde un particular "régimen de mirada" (Matus, 1999,
29) acerca de lo real; buscando participar activamente en la disputa por
los significados socialmente construidos. Esto implicó una construcción
dialéctica entre las diferentes instituciones, organizaciones, actores socia-
les y políticos, en una interacción social compleja.
Reconocer que por fuera de la universidad circulan saberes, conoci-
mientos, experiencias, visiones que fundan prácticas sociales implica
repensar las relaciones con aquellos a los que tradicionalmente se ha lla-
mado "destinatarios de la extensión" o se los ha incluido como parte en
la construcción de los "objetos de investigación", obligándonos a vali-
darnos como interlocutores en el terreno de las disputas por la asignación
de significados.
Así, la extensión universitaria se convirtió, para nosotros, en una prác-
tica que volvía sobre nuestra vida académica, rompiendo tanto con la
apacible calma de la fascinación teórica como con la acalorada discusión
académica infinita, y sobre nuestra práctica profesional, sobre el vértigo
de la urgencia en la generación de soluciones a las demandas de las insti-
tuciones especializadas. Ese lugar, ese tiempo, ese intersticio fue lo que
nos convocó a la investigación, a fin de pensarlo, para producirlo.
Y, en pos de ello, nos conformamos como equipo de investigación - e l
que hoy publica este libro- a partir de la diversidad de nuestras forma-
ciones profesionales y académicas. Diversidad presente ya en el equipo
de extensión. Eramos graduados y estudiantes formados en: arquitectu-
ra, kinesiología, psicología, terapia ocupacional y trabajo social que nos
proponíamos hacer investigación a partir de lo que considerábamos una
vacancia en t o r n o al tema. Somos profesionales trabajando en distintos
ámbitos: algunos n o insertos laboralmente en la vida académica; otros
sí, pero en distintos puntos de sus trayectorias académicas (comenzan-
d o o terminando sus maestrías), con diversas experiencias profesionales
y también distintas pertenencias institucionales (en escuelas especiales,
centros de salud, ejercicio privado de la profesión, Consejo del Menor y
la Familia de Entre Ríos) para iniciarnos juntos en la ardua tarea de
investigar.
Esta conformación heterogénea posibilitó una multiplicidad de miradas
y perspectivas en constante debate y, a la vez, un trabajo sistemático y sos-
tenido de intercambios, de acuerdos y desacuerdos. Por ello, constituir-
nos como equipo de trabajo en investigación proviniendo de la extensión
fue un logro del cual intentamos dar cuenta. Fue en este ida y vuelta entre
extensión/investigación, durante esa primera etapa, que comenzamos a
tener una respuesta al ¿por qué investigar sobre discapacidad'.
La apuesta es entonces a una transdisciplinariedad que rompa con los
límites de las disciplinas para pensar la discapacidad como objeto com-
plejo, susceptible de ser teorizado. Y constituye, para nosotros, el desa-
fío de construir nuevos saberes no asimilables ni reconocidos como pro-
pios por nuestras respectivas disciplinas.
La búsqueda de la transdisciplinariedad en la investigación nos llevó
inicialmente a buscar un método de investigación que respondiese a
nuestros objetivos, pero que, al mismo tiempo, nos brindara la posibili-
dad de construir un lenguaje común. Es así que la mirada antropológi-
ca y su m o d o particular de abordar el método etnográfico fueron incor-
porados.

A P R O P I Á N D O N O S DEL MÉTODO ETNOGRÁFICO

Entendemos que, para la antropología, el término 'etnografía' está


unido a lo que Malinowski planteó en sus trabajos, sobre todo en la intro-
ducción de los Argonautas del Pacífico Occidental (1975), donde dejó
claro cuáles eran las reglas del método. Pero hacer etnografía no se agota
ahí. Implica fundamentalmente tener en cuenta la perspectiva de los nati-
vos a fin de dar cuenta de su realidad y, además, exponer la descripción
de la misma en forma de texto (Guber, 2001; Balbi, 2005).
Lo "fundamental" de la perspectiva nativa radicó en relativizar o inclu-
so cuestionar uno de los postulados del modelo positivista de ciencia,
aquel que considera que todo conocimiento científico se construye rom-
piendo (negando/superando) con el "sentido común" (Balbi, 2005) y
terminó definiendo la peculiaridad antropológica de hacer etnografía: ccla
etnografía es una concepción y práctica de conocimiento que busca com-
prender los fenómenos sociales desde la perspectiva de sus miembros" (Guber,
2 0 0 1 , 12-13), miembros puede hacer referencia a: 'actores', 'nativos' o
'agentes', en este caso. Así, la etnografía resultaría una forma de conoci-
miento construida "intersubjetivamente" (Lins Ribeiro, 2 0 0 4 ) por el
etnógrafo y por aquellas personas con las cuales el etnógrafo toma con-
tacto en el medio social al que se dirige para desarrollar su trabajo. El
supuesto que subyace a estas afirmaciones, incluyendo también las de
Malinowski, es que la realidad social humana es diversa por definición, y
que debe ser aprehendida en esa diversidad (Balbi, 2 0 0 5 ) .
En tanto m é t o d o , "hacer etnografía" significa, en primer lugar, que el
trabajo de campo sea desarrollado personalmente por el investigador - ' e l
e t n ó g r a f o ' - a efectos de garantizar su exposición personal directa a aque-
lla diversidad que se aspira a aprehender. Tradicionalmente, las técnicas
de observación participante y de entrevista abierta fueron entendidas
como claves para garantizar esa exposición personal, sin por ello excluir
el empleo de otras técnicas. En segundo lugar, significa también u n
m o d o de análisis que está unido a la recolección de información - e l que
obtiene la información es el mismo que la analiza-, pero que depende
fundamentalmente de la manera en que se resuelva cómo y en qué medi-
da se tomarán las perspectivas nativas para construir las explicaciones. En
tercer lugar, el m é t o d o etnográfico está unido al m é t o d o comparativo, ya
que la comparación está en la base del establecimiento de la diversidad. 5
Suponemos acuerdos parciales en las distintas producciones antropo-
lógicas con respecto a la centralidad de estos tres elementos. N o obs-
tante, el m o d o en que se resuelven y se articulan es sumamente variado,
dependiendo de las diferentes "tradiciones", "genealogías", "teorías",
con las que se manejen los antropólogos. Lo cierto es que a la pregun-
ta: ¿qué entendíamos nosotros por etnografía?, respondimos: alos tres
sentidos del término etnografía son solidarios entre sí, pero se trata de una
solidaridad jerárquica, donde la cuestión central es la de qué tipo de cono-
cimiento acerca de lo social queremos producir" (Balbi, 2005). Esto nos
llevaba a otra pregunta clave para nuestra investigación: ¿quiénes son
nuestros nativos?
En principio, echamos mano de aquellos ámbitos d o n d e los integran-
tes del equipo se desempeñan como profesionales, realizan actividades de
extensión, e incluso de docencia. Así, nuestras primeras unidades de
observación fueron: las escuelas de sordos y de ciegos de la ciudad. 6
Nuestros nativos fueron, entonces, todos aquellos que participaban en el
ámbito de esas instituciones y, por lo tanto, incluía al miembro de nues-
tro equipo que era parte de la institución. Fue justamente para éste que
se presentó la mayor dificultad, ya que cumplía el doble rol de "etnógra-
f o " y de profesional. D e tal m o d o que la desnaturalización de compor-
tamientos y actitudes que, de tanto estar instituidas eran dadas como
naturales y obvias, resultó u n segundo desafío para t o d o el equipo. Para
producir el "extrañamiento", 7 nos valimos de las lecturas cruzadas de los
registros y las puntualizaciones que los integrantes del equipo le realiza-
ban a aquel que operaba el doble rol. Aplicamos el mismo trabajo a las
otras unidades de observación.
Junto con las escuelas, incorporamos un barrio de la ciudad de Paraná
donde algunos de los integrantes del equipo llevaban a cabo tareas de
extensión en el proyecto denominado "Estrategia Comunitaria de
Abordaje de la Discapacidad" (ECADis - Facultad de Trabajo Social,
U N E R ) , centrado inicialmente en el Centro de Salud del Barrio San
Roque de la ciudad de Paraná.
Más tarde, incorporamos nuevas unidades de observación: el espacio
del Taller de la Práctica Académica de los alumnos de 3 o y 4 o año de la
carrera Licenciatura en Trabajo Social ( U N E R ) ; el Seminario "La pro-
ducción social de la discapacidad" dictado por gran parte del equipo de
investigación en la Facultad de Trabajo Social, destinado a alumnos de la
carrera, pero también abierto a profesionales de diferentes disciplinas.
Nuevamente se presentó el doble rol: en el Taller de práctica, la docen-
cia y la investigación; en el Seminario, la extensión y la investigación. La
incorporación de estas unidades de observación surgió del reconoci-
miento, por parte de algunos integrantes del equipo, de situaciones que
intuyeron como "densas" y que podrían aportar nuevas perspectivas nati-
vas que debían ser abordadas desde la observación participante.
Si bien a lo largo de los capítulos se encontrarán rastros de estos ámbi-
tos, es en toda la primera parte del libro y en el capítulo 9 de la tercera
parte donde el lector encontrará "cuasi" descripciones -ya que en ningún
caso pretendimos hacer un texto etnográfico- de esos ámbitos.
Además y como último comentario, a partir de la experiencia de traba-
jo de campo, surgieron elementos que nos permitieron especificar nues-
tra hipótesis general, que nos resultó intuitiva y problemática: los meca-
nismos de exclusión generan/producen la discapacidad.

D E LA DISCAPACIDAD EN EXTENSIÓN A LA "IDEOLOGÍA"


EN LA INVESTIGACIÓN

El punto de partida de nuestra investigación fue generar conocimien-


to acerca de aquellos mecanismos de exclusión que producen la discapa-
cidad. Los interrogantes fueron: ¿qué relaciones se establecen entre dis-
capacidad y exclusión?, ¿cuáles de esas relaciones actúan como mecanis-
mo? Y aventuramos una respuesta: "son los mecanismos de exclusión
-históricamente construidos- los que se expresan a través de categorías,
en este caso la de discapacidad. Esta respuesta constituyó una hipótesis
operativa que complementaba la hipótesis general.
Sosteníamos que, para que los mecanismos de exclusión se expresaran
en ciertas categorías, debía haber algo que mediara legitimando la rela-
ción entre exclusión y discapacidad. U n algo posible, dada la vinculación
sostenida en diversos discursos nativos, fue la noción de normalidad que
parecía operar como criterio de demarcación, selección, separación y de
reconocimiento de la discapacidad. Nuevamente la pregunta se nos
imponía: ¿a partir de qué mecanismos y / o procesos la noción de norma-
lidad opera como legitimador de la exclusión de las personas discapaci-
tadas? Estábamos, otra vez, frente a tres términos relacionados: discapa-
cidad, normalidad y mecanismos de exclusión.
Sobre el término discapacidad, partimos de agrupar los modos de
interpretar y actuar sobre él en modelos de abordaje vigentes - q u e no
necesariamente muestran una secuencia temporal, ya que podemos
encontrarlos actuando sincrónicamente-. Nos referimos así al modelo
tradicional, denominado "modelo médico hegemónico" (también cono-
cido como modelo rehabilitador), que se extiende hasta nuestros días,
pero en franca crisis desde la década del 70 (en E E U U y Europa); y
actualmente en desarrollo, con una multiplicidad de discursos, llamados
como modelos alternativos (socio-políticos).
Al tratarse de constructos teóricos discursivos y prácticos (en el senti-
do de las prácticas-acciones que generan), no son modelos estancos ni
correlativos a pesar de su ordenamiento cronológico para el análisis. Así
podemos rastrear códigos, discursos, prácticas, actitudes relacionadas con
el modelo tradicional a lo largo de los otros modelos. Las nuevas pers-
pectivas que aporta cada u n o en muchos aspectos incluyen concepciones
del anterior. 8
Interesa destacar que, en u n principio, el equipo adhirió a la perspecti-
va de la sociología crítica y emancipadora que considera la discapacidad
como una forma de opresión social, a partir de la cual es la forma de
organización social la que incapacita a la personas a partir de insuficien-
cias.9 En este modelo, la producción de la discapacidad está fundada en
las relaciones sociales de producción que, cuando son de tipo capitalista,
derivan en visión "trágica" y "medicalizada" de la discapacidad. Y, por lo
tanto, los problemas que acarrea la discapacidad son producciones socia-
les típicas de una sociedad capitalista.
Si, por una parte, hablar de adaptación desde esta perspectiva es hacer
referencia a la adaptación que debe hacer la sociedad y 110 la que tienen
que hacer los individuos clasificados como discapacitados, por otra, esas
producciones sociales, en especial la de la discapacidad, son concebidas
por este modelo como problema "económico" en ultima instancia, en
tanto que la economía juega un papel clave en la producción de la cate-
goría discapacidad y en la respuesta de la sociedad a las personas disca-
pacitadas, como actuación del mercado de trabajo y de su organización
social. Fue a partir de u n análisis crítico sobre estas "causalidades" que
nos fuimos distanciando de ese modelo; distancia que n o implica ruptu-
ra ya que seguimos coincidiendo con muchos de sus planteos. En el
Capítulo 6 se desarrollan algunos de los argumentos surgidos del análi-
sis crítico de este modelo.
Con respecto al término normalidad, nuestro p u n t o de partida fue
tomarlo en su doble acepción: como cualidad para referirse a algo cuan-
do está en su "estado natural" y como parámetro de una condición, en
tanto norma o regla. En ambos casos, define a su opuesto, la anormali-
dad, y es en esa definición que establece, al mismo tiempo, un criterio de
funcionalidad, de utilidad y de capacidad de adaptación a los desafíos y
resolución de problemas de la vida cotidiana. Lo normal se asemeja a lo
eficiente, lo competente y lo útil, un cuerpo normal se puede adaptar efi-
cientemente a los requerimientos de la vida productiva. Lo normal tam-
bién es entendido como una convención de la mayoría, a la vez que con-
sidera la totalidad - e l "todos" como un todo h o m o g é n e o - , cuya regula-
ridad adquiere u n valor prescriptivo: como son todos es como se debe ser. La
norma estaría dada en la naturaleza y en este sentido esconde, bajo la
apariencia descriptiva de la regularidad, la posibilidad de individualizar y
comparar "el ser" con "el deber ser". Esta percepción de la norma como
una ley de la naturaleza, que está dada por fuera de lo social pero que a
la vez nombra, constituye a los sujetos normales, nos generó un proble-
ma ya que estaba también presente con mucha fuerza en nuestro m o d o
de pensar. Es así que llegamos a otra pregunta: ;cómo o quiénes definen
lo que es normal?
Buscando una respuesta, nos encontramos con distintas representacio-
nes, tanto teóricas como del sentido común, que presentan a la normali-
dad como una categoría de señalamiento de lo propio y lo impropio, en
un intento eficaz de discernimiento, de marcación y demarcación, de cla-
sificación, de separación entre Nosotros y los Otros. El sujeto normal es
entonces u n prototipo de hombre medio, parámetro según el que todos
seremos medidos, evaluados, señalados y convenientemente clasificados.
La normalidad es la medida del m u n d o y del H o m b r e . Nos encontra-
mos, así, con la dimensión productiva de las normas, las cuales producen
cuerpos a su medida, fabrican un tipo de individuos ajustados a los lími-
tes, útiles, productivos y capaces de adaptarse a los requerimientos de la
inserción productiva en un m u n d o normal. T o d o aquello que n o sigue
esa norma es señalado, separado, castigado, expulsado a "territorios de
exclusión" (Butler, 2 0 0 2 , 19).
Entendemos que esa norma se constituye en u n universal que, al
mismo tiempo, define su particularidad. U n a de ellas podría ser la disca-
pacidad, donde los condicionantes estructurales que la posibilitan apare-
cen ocultos, no son "evidentes", como podrían vislumbrarse en la pobre-
za, por ejemplo. Esa 110 evidencia se sustenta en otra noción, la de natu-
raleza, que inscribe la "marca" en el cuerpo como algo que no es posible
discutir. Esta evidencia desencadena respuestas que se traducen en una
actitud de "protección", de "reparación", de "asistencia". Muchas veces,
estas respuestas, llevadas a la práctica, sólo reproducen la situación dada,
e inclusive producen mayor exclusión.
Llegamos así a mecanismos de exclusión. Durante nuestra investiga-
ción realizamos u n breve recorrido sobre la génesis del término y las teo-
rías que lo definían. Cuestión compleja. Por eso nuestro p u n t o de parti-
da fue, nuevamente, la relación que se establecía con su opuesto: si algo
es incluido es porque otro algo es excluido. Sobre este binomio, Carlos
Skliar se pregunta de m o d o crítico:
"¿No es este binomio una forma perversa de mirar, representarse y actuar
en el nmndo y, además, un modo de esconder/obscurecer lo híbrido, lo
inclasificable, lo indeterminable, lo ambiguo, lo ambivalente, y en fin: la
contradicción? T sobre todo: ¿no es esta relación una forma de acabar jus-
tamente con la relación, es decir, no estarán acabando así con las con-
tradicciones donde la exclusión se diluye en la inclusión y la inclusión
resulta el Paraíso, aunque se mantenga intacta una intensa producción
e invención de expulsados?" (Skliar:, 2002: 27).

De alguna manera, esto nos instaló en la relación entre los mecanismos


de exclusión e inclusión y las clasificaciones y el papel de los individuos
así clasificados. Nos pareció, en su m o m e n t o , que los mecanismos de
exclusión remitían, en última instancia, a la idea de que se trata de una
propiedad o carencia del individuo, de ser poseedor o no de algunos de
los atributos fundamentales considerados necesarios para la escolariza-
ción, la profesionalización, la inserción en el mercado del trabajo, etcé-
tera. Y que, al mismo tiempo, eran los documentos oficiales/jurídi-
cos/académicos los que imponían las relaciones entre inclusión y exclu-
sión en términos de irresponsabilidad/responsabilidad individual.
Algunas veces reproduciendo un orden, ocultando los procesos econó-
micos, sociales y culturales que están detrás de esas categorías. Pero, a la'
vez, "produciéndolo" como procesos culturales, sociales y económicos.
D e tal forma que decidimos considerar que la exclusión es producto de
procesos sociales tanto como económicos y culturales; procesos que esta-
blecen una norma que prohibe la inclusión de individuos y de grupos en
una "comunidad" socio-política (Skliar, 2000: 36), histórica, en definiti-
va, y cuyo mecanismo fundamental es ideológico, ya que se funda en el
discurso de verdad, crea la interdicción y la rechaza.
Al ir explicitando cada u n o de los términos que contenía nuestra hipó-
tesis, nos encontrábamos con que la noción de exclusión contenía a los
otros dos términos y que, de m o d o parcial, definía la relación entre ellos.
N o obstante, dicha relación se nos haría más clara a partir del trabajo de
campo, de las discusiones que sostuvimos sobre la bibliografía y al ir afi-
nando los sentidos de algunos de los términos "conectores" contenidos
en nuestras hipótesis.
Estos eran, recordemos, la palabra "expresan" en "son los mecanismos
de exclusión -históricamente construidos- los que se expresan a través de
categorías, en este caso la de diseapacidadn y las palabras "mediar" y
"legitimar" en: "la relación toma esa forma porque en ella media la
noción de normalidad en tanto legitimadora, pues sirve como criterio de
demarcación". Inicialmente, estos conectores habían sido considerados
como conectores "causales".
N o obstante, por ejemplo, el término "expresan" vinculaba mecanis-
mos de exclusión -históricamente construidos- y discapacidad como
categoría nativa, pero, en sí mismo, el término no implicaba causalidad
como sí la implica el término "genera" en alos mecanismos de exclusión
generan/originan discapacidadDe tal m o d o , "expresan" y "generan"
n o significaban lo mismo y, en consecuencia, lo que teníamos que mos-
trar era de qué m o d o los relacionábamos en nuestras hipótesis. Ese fue
nuestro desafío teórico y, como nos parece que lo muestran los trabajos
de este libro, llegamos a considerar que, sean cuales fueren los mecanis-
mos de exclusión, estos generan clasificaciones a partir de las que se cate-
goriza a las cosas y a las personas; y que, en especial, la categoría n¿rr. i
discapacidad era una mas en el conjunto de los sistemas de clasificad: -
nes imperantes, podríamos decir hegemónicos, en nuestra socieciz
Nuestra tarea consistió, en primer lugar, en conocer el sistema clasifici-
torio en el cual se define la categoría discapacidad. Y así, nuevamente, l e -
gamos a la noción de normalidad. De esta parte del recorrido damos
cuenta en la Segunda Parte de este libro: " D e la normalidad como cate-
goría a la ideología de la normalidad".
Y, nuevamente, volvimos a los "mecanismos de exclusión". Término
que, al ser tomado como concepto, derivaba también de teorías que, a
partir de la década del '60 en Europa, intentaron dar cuenta de las nue-
vas formas de desigualdades sociales que habían "aparecido". En la mayo-
ría de esas teorías -sin duda muy diversas entre sí- encontramos ciertos
elementos comunes: están asociadas a cambios ocurridos en la estructura
social, a términos como fragmentación y heterogeneidad (Grassi, 1999:5)
y básicamente a su contrario, es decir, a la ruptura de los mecanismos
anteriores de integración y participación, primero a aquellos derivados de
las relaciones de producción y luego a todos los derivados de los órdenes
del tejido social (Grassi, 1999). 10 En nuestro país, la asociación más fuer-
te ha sido - t a n t o desde la teoría como desde el sentido común, por ejem-
plo en los medios de comunicación- con la aplicación sistemática de polí-
ticas neoliberales durante la década de 1990 y, específicamente, para dar
cuenta de u n efecto de esa aplicación: "los nuevos pobres". Es así que a
partir de la noción de exclusión encontramos otra mediación entre exclu-
sión y discapacidad: la desigualdad. Lo que nos llevó a plantearnos la
necesidad de una teoría de la dominación o del poder simbólico, en la
cual los ejes centrales serían la producción y la reproducción simbólica de
las desigualdades sociales.11
A partir de allí, indagamos en varias teorías y las contrastamos con las
sistematizaciones de nuestros datos de campo. Este recorrido es el que
mostramos en los capítulos de la tercera y última parte del libro. Y, para
comenzar, elegimos tres autores fundamentales en nuestra investigación
-Saúl Karsz, Robert Castel y Michel Foucault- y tensionamos estas teo-
rías con la información obtenida en la investigación empírica. D e esa ten-
sión surge u n elemento que n o habíamos previsto y fue el uso cotidiano
del término exclusión, uso que tiene la cualidad de clausurar de m o d o
definitivo cualquier otro intento de explicación, cayendo en lo típico del
sentido común, que es la obviedad, la esencialización y la naturalización.
Pero fue ese uso cotidiano el que nos llevó al reconocimiento, a las polí-
ticas de reconocimiento y a las políticas de redistribución. Es con este
tema con el cual cerramos esta tercera parte, en el capítulo: "Exclusión y
discapacidad: entre la redistribución y el reconocimiento".
Nos falta aún ciar cuenta del último de nuestros términos conectores:
mediación, ahora utilizado en las hipótesis derivadas. C o n este término
n o estamos implicando "aquello que está en el medio", sino básicamen-
te u n " m o d o de determinación" que deviene de los intentos por diferen-
ciar y especificar aún más la noción de "causalidad estructural" acuñada
por Althusser. Si bien hay distintas teorías que tocan de m o d o diverso esta
reformulación, 12 utilizamos la elaborada por Olin Wright (1983), quien
considera a la "mediación" como u n o de los seis modos de determina-
ción básicos dentro del concepto global de causalidad estructural - l o s
otros cinco serían: limitación estructural; selección, r e p r o d u c c i ó n / n o
reproducción; límites de compatibilidad funcional y transformación-,
considerándolo el "más complejo" de todos. Desde su perspectiva, la
mediación es un proceso social que configura las consecuencias de otros
procesos sociales actuando sobre procesos sociales. Aclara, además, que
n o es una variable de intervención, en el sentido en que n o sólo afecta a
un término, sino a la relación entre los términos, operando analíticamen-
te como si fúera una variable contextual: "los procesos de mediación deter-
minan el terreno en el que operan otros modos de determinación* (Olin
Wright, 1983, l ó ) .
Es en este sentido que utilizamos el término mediar en nuestras hipó-
tesis, como u n m o d o de determinación que involucra a procesos y que
interviene en y sobre relaciones, y n o ya sobre términos. Por lo tanto, sus
efectos n o pueden ser nunca establecidos a priori, sino que sólo pueden
determinarse a partir de la investigación sustantiva. A eso nos abocamos
y aquí presentamos algunos de los hallazgos a los cuales arribamos.
D E QUÉ HABLAN LOS CAPÍTULOS DEL LIBRO

En este libro exponemos aquello que encontramos en nuestra investi-


gación sobre la noción de discapacidad desde distintas perspectivas nati-
vas, tanto desde las teorías como desde el sentido común y los usos que
del término se hace en los discursos legos, el de las políticas y prácticas
hacia los discapacitados. En el centro de nuestro cuestionamiento se
encuentra la "ideología de la normalidad", que nos brindó una articula-
ción posible entre exclusión y discapacidad al mismo tiempo que nos per-
mitió ir elaborando una perspectiva que pudiera disputar con discursos
hegemónicos. Además, la ideología de la normalidad implicó -impres-
cindiblemente- que intentáramos desnaturalizar el déficit, porque la pro-
pia idea de déficit es un efecto de esa ideología.
Así, el libro resume el proceso que hemos seguido hasta aquí mostran-
do nuestras dudas y también los esfuerzos por desnaturalizar nuestra pro-
pia mirada. Por lo tanto, para nosotros significa muchas cosas al mismo
tiempo. Por un lado, nos significa un descanso, un "parate" que nos
marca un antes y un después. Por otro, nos permite objetivar ese proce-
so, sacarlo de nosotros, a fin de que otros y nosotros podamos volver a
mirar lo producido y a repensar las apuestas que en cada capítulo realiza-
mos. Es por ello que no nos dejamos tentar por la reescritura completa,
coherente, armoniosa y cerrada, sino por una que por momentos puede
ser más caótica, incoherente, incompleta, pero que, sin duda, es más
representativa de nuestra trayectoria como equipo, de nuestras búsquedas
y nuestros primeros hallazgos.
Es por eso que consideramos que puede constituirse en un material de
trabajo, de reflexión, de discusión para muchos de los que, como noso-
tros, trabajamos en un campo ciertamente subteorizado y en el que, al
mismo tiempo, las voces han sido hegemoneizadas por el discurso médi-
co y pedagógico.
Pensar la discapacidad como un objeto complejo escasamente aborda-
do dentro de las ciencias sociales ha sido nuestra intención. Analizar la
discapacidad como producción social implica situarla en el marco de u n
complejo entramado de relaciones de desigualdad inscriptas en nuestra
propia sociedad. Transitar por estos caminos, demostrar que no hay nada
de natural en la discapacidad, que no tiene que ver con el orden bioló-
gico de cuerpos y mentes sino con u n orden social y cultural en donde
muchas cosas se construyen como diferentes, ha sido el principio ordena-
dor de este libro y, por lo tanto, esperamos que estas páginas puedan ser
fieles a esa apuesta, más política que de otro tenor, que asumimos cuan-
do iniciamos el proceso.
Para exponer los argumentos que desplegamos en esta batalla cultural,
de las tensiones que intentamos desentrañar, de las categorías analíticas
de las que nos hemos valido para dar cuenta de nuestras hipótesis inicia-
les, organizamos este libro en tres partes.
La P r i m e r a Parte: " D e alteridades y significados" contiene tres
capítulos. En el Capítulo 1: "La discapacidad no existe, es una invención:
de quienes fuimos (somos) siendo en el trabajo y la producciónMaría
Alfonsina Angelino recupera críticamente los distintos momentos del
equipo y sus producciones con el objetivo de mostrar la artesanía inte-
lectual que significa el trabajo reflexivo y la absoluta necesidad de otros
en ese recorrido. En el Capítulo 2: "Alteridad y discapacidad: la disputa
por los significados^', María Eugenia Almeida, César Angelino, Candelaria
Sánchez y Marcos Priolo analizan etnográficamente las distintas voces
que disputan en el campo y analizan allí algunas de las claves que posibi-
litan comprender las hegemonías de ciertas narrativas y el papel que jue-
gan los actores políticos, sociales (discapacitadoso no discapacitados), en
la producción y reproducción de significados profundamente arraigados,
tanto en el sentido común como en aquel considerado "experto" en los
distintos espacios sociales. Y, en el Capítulo 3, "La producción social de la
discapacidad en las diferentes dimensiones de lo barrialque cierra esta
primera parte, Agustina Spadillero, desde una mirada particularmente
atravesada por su formación disciplinar en la arquitectura y desde el aná-
lisis de una experiencia particular que se llamó Proyecto de Plaza accesi-
ble, reflexiona acerca de los modos en que los espacios comunitarios o
barriales operan como posibilitadores de voces distintas en torno a una
idea de discapacidad y disputan en cada una de las expresiones de múlti-
ples actores en el marco de las relaciones cotidianas.
La Segunda Parte: " D e la n o r m a l i d a d c o m o categoría a la ideolo-
gía de la n o r m a l i d a d " contiene cuatro capítulos que dan cuenta, en su
desarrollo, de los argumentos centrales que sostienen la idea de la disca-
pacidad como producción social y del lugar de la ideología de la norma-
lidad en tal producción. Para ello, Indiana Vallejos recorre, en el
Capítulo 4: "La categoría de normalidad: una mirada sobre viejas y nue-
vas formas de disciplinamiento sociallas condiciones histórico-políticas
de emergencia del concepto de normalidad y las distintas teorías que die-
ron sustento a lo que hoy circula en torno a tal noción. Se propone des-
naturalizar la idea de una normalidad única, estática y vigente desde
siempre, para inscribirla en el marco del surgimiento de la modernidad
y consecuentemente de un modo de producción particular: el modelo
capitalista. Pensar la discapacidad como producción social históricamen-
te situada implica, en este sentido, reflexionar acerca de los procesos de
medicalización y moralización de la sociedad y encontrar algunas claves
para el análisis.
En el Capítulo 5: aDemasiado cuerpoEsteban Kipen y Aaron Lipschitz
revisan el concepto de cuerpo deficitario, de cuerpo discapacitado (que no
es lo mismo) y de fantasma del cuerpo normal, hábil, potente. Esta refle-
xión parte de las experiencias profesionales como kinesiólogo y psicólogo
respectivamente, tanto en el campo de la asistencia y la rehabilitación
como en el campo de la extensión universitaria en la temática de la dis-
capacidad. El capítulo trabaja sobre algunas frases de sujetos en situación
de ser asistidos, tomando como ejes conceptuales la idea de la normali-
dad en tanto categoría demarcatoria y de la discapacidad como cons-
trucción social y política.
En el Capítulo 6: a.Ideología e ideología de la normalidadMaría
Alfonsina Angelino parte de afirmar que el hecho de que existan distin-
tas teorías de la discapacidad como déficit" y que ellas operen más allá de
la conciencia, naturalizando sus predicados, es un rasgo particular del tra-
bajo ideológico de la ideología de la normalidad. A lo largo del capítulo
avanza en la recuperación de perspectivas en torno al concepto de ideo-
logía a través de diferentes tensiones y de la construcción del andamiaje
central para la comprensión de la discapacidad como producción ideoló-
gica en el sentido material y simbólico.
Por su parte, Indiana Vallejos y Esteban Kipen responden, en el
Capítulo 7: "La producción social de la discapacidad en clave de ideología
a interrogantes tales como: ¿cómo es que la discapcicidad ha adquirido
esa condición de natural y evidente?, ¿cómo se articulan ideología, nor-
malidad y exclusión en la producción de discapacidad>., ¿qué relaciones
sociales subyacen y dan origen a esa producción?, ¿por qué esas relacio-
nes permanecen ocultas?; desplegando los nudos argumentativos centra-
les a fin de dar respuesta a estos interrogantes.

La Tercera Parte: " D e la exclusión al reconocimiento", incluye tres


capítulos donde reflexionamos sobre la noción de exclusión, centro de
nuestra hipótesis de investigación: no es la discapacidad la que genera
exclusión, sino que podemos pensar una relación inversa. En este senti-
do, en el Capítulo 8: "La exclusión como categoría de análisisBetina
Zuttión y Candelaria Sánchez abordan críticamente el concepto desde
diferentes autores y exponen las tensiones y relaciones que la "exclusión"
encierra en perspectivas tan disímiles como son las de Robert Castel, Saúl
Karsz y Michel Foucault. Discuten el origen de determinadas problemá-
ticas identificadas como inherentes a la exclusión, intentando realizar
algunas rupturas a través del ejercicio constante por desentrañar el efec-
to ideológico "normalizador" dominante cuando se trata de analizar la
discapacidad como producto de la exclusión.

En el Capítulo 9: "La discapacidad diagnosticada y la certificación del


reconocimientoIndiana Vallejos realiza un análisis etnográfico de dos
situaciones de campo y se atreve a la construcción de la idea de la disca-
pacidad como dispositivo de control de los cuerpos, utilizando como
referente analítico las teorías de Foucault. En el ultimo capítulo de esta
parte, "Exclusión y discapacidad: entre la redistribución y el reconocimien-
to María Eugenia Almeida recupera el planteo de Nancy Fraser en
torno al tratamiento de las relaciones entre "injusticias de distribución"
e "injusticias de reconocimiento" partiendo de que la discapacidad se
ubica, al igual que otras construcciones, en una especie de bisagra entre
las dos formas de injusticia. La autora cierra este capítulo analizando dos
formas de exclusión que producen discapacidad.
Por último, en la Conclusión, "Para seguir siendo y seguir estando: las
nuevas preguntasv, Ana Rosato avanza en el análisis de las políticas esta-
tales con respecto a la discapacidad - o b j e t o central de nuestra próxima
investigación "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El
papel del E s t a d o " - mostrando cómo la ideología de la normalidad, por
un lado, y cómo la desigualdad, por otro, nos llevaron al Estado moder-
no como modo de dominación que produce y reproduce tanto ideología
como desigualdad marcando a través de ello los límites entre exclu-
sión/inclusión.
NOTAS

1. Utilizaremos letra cursiva para dar cuenta de términos o frases nativas, es decir, usa-
das por aquellas personas con las que trabajamos durante nuestra investigación.
2. Proyecto de investigación que fue presentado en la programación 2004-2007 de la
Universidad Nacional de Entre Ríos, Argentina.
3. Ver listado de Proyectos y Programas en Anexos.
4. Revista Utopías N ° 16, Año XI, Facultad de Trabajo Social - U N E R ISSN N ° 1515-
6893.
5. Esto está parcialmente trabajado en Boivin, M. et al (2004). Otros trabajos centrados
en el problema de la relación se encuentran en Barth (2000); Geertz (2001); Leach
(1988). Para una aplicación práctica del método comparativo y la etnografía ver
Rosato A. y J. Quirós (2004).
6. La Escuela N ° 7 de Sordos y la Escuela N° 1 de Ciegos "Hellen Keller", de Paraná,
Entre Ríos, Argentina.
7. Estamos usando el término en el sentido de DaMatta (2004) y de Lins Ribeiro
(2004).
8. Estos modelos son trabajados, con mayor profundidad, a lo largo de los Capítulos
1 y 7.
9. Se consideran aquí las producciones desarrolladas en lo que se conoce como
Disabilitys Studies (DS) en su perspectiva americana e inglesa, fundamentalmente.
10. Aquí Grassi hace referencia a Castel (1997) y dice: "El término 'desafiliación'preten-
de registrar grados e1^tre la integración y la exclusión, que combinan distintas instan-
cias de pertenencia de los sujetos".
11. Como ejemplo de este tratamiento, basta por ahora citar el texto de Williams, R. y N.
Garnham, "Pierre Bourdieu y la sociología de la cultura: una introducción". En:
Causas y azares, Año II, N ° 3, págs. 107-126.
12. Entre ellas podemos considerar desde los autores más clásicos como Weber (1964,
1980, 1988, 2000), con su noción de "afinidad selectiva" o Gramsci, con la noción
de "hegemonía" (1984), hasta llegar a las teorías de la estructuración de A. Giddens,
para quien las instituciones median entre la estructura la agencia (1976, 1979, 1985,
1991, 1994, 1995a y b) o a la teoría de la reproducción de P. Bourdieu, quien plan-
tea el concepto de "habitus" como un concepto "mediador" entre el campo y las
prácticas de los agentes (1979, 1981, 1983, 1986, 1988, 1989, 1990, 1991, 1995,
1997, 1999, 2000 a y b, 2001, 2004).
BIBLIOGRAFÍA

Barth, F. (2000), O ¿¡uni, o iniciador e outras variaçôcs antropológicas, Rio de Janeiro,


Contra Capa.
Boivin, M.; A. Rosato y V. Arribas (2004), Constructores de otredad, Buenos Aires,
Antropofagia.
Bourdieu, P. (1979), Outline ofthcory of practice. Cambridge, Cambridge U . P
Bourdieu, P. (1981)), "La représentation politique: elements pour une théorie du champ
politique". En: Actes de la Recherche en Seiendes Sociales, Paris (36-37), 3-24, febre-
ro-marzo.
Bourdieu, P. (1983), Campo del poder y campo intelectual, Buenos Aires, Folios.
Bourdieu, P. (1986), Distinction, London, Routledge & K.
Bourdieu, P. (1988 ), Cosas dichas, Buenos Aires, Gedisa.
Bourdieu, P. (1989), O poder simbolico. Rio de Janeiro, Difel.
Bourdieu, P. (1990), Sociología y cultura, Mexico, Grijalbo.
Bourdieu, P. (1991), El sentido práctico, Madrid, Taurus.
Bourdieu, P. (1995), Respuestas por una antropología reflexiva, México, Grijalbo.
Bourdieu, P. (1997), "Espíritus de Estado. Génesis y estructuras del campo burocrático".
En: Razones Prácticas. Sobre la teoría de la acción, Barcelona, Anagrama.
Bourdieu, P. (1999), La miseria del mundo, Madrid, F.C.E.
Bourdieu, P. (2000a), Propos sur el champ politique, Lyon, P. Universitaires de Lyon.
Bourdieu, B. (2000b), La dominación masculina, Barcelona, Anagrama.
Bourdieu, P. (2001), Las estructuras sociales de la economía, Buenos Aires, Manantial.
Bourdieu, P. (2004), El baile de los solteros, Barcelona, Anagrama.
Butler, J. (2002), Cuerpos que importan, Buenos Aires, Paidós.
Castel, R. (1997), La metamorfosis de la cuestión social. Una crónica del salariado,
Buenos Aires, Paidós.
Geertz, C. (1987), La interpretación de las culturas, México, Gedisa.
Geertz, C. (1989), El antropólogo como autor, Barcelona, Paidós.
Geertz, C. (1994), Conocimiento local. Ensayos sobre la interpretación de las culturas,
Barcelona, Gedisa.
Geertz, C. (2001 ), No luz sobre a Antropología, Rio de Janeiro, Jorge Zahar Editor.
Giddens, A. (1976), Las nuevas reglas del método sociológico, Buenos Aires, Amorrortu.
Giddens, A. (1979 ), La estructura de clases en las sociedades avanzadas, Madrid, Alianza
Universidad.
Giddens, A. (1991), La teoría social, hoy, México, Alianza/CNCA.
Giddens, A. (1985), El capitalismo y la moderna teoría social, Barcelona, Labor.
Giddens, A. (1994), Consecuencias de la modernidad, Madrid, Alianza.
Giddens, A. (1995 a ), La transformación de la intimidad, Madrid, Cátedra.
Giddens, A. (1995b), La constitución de la sociedad, Buenos Aires, Amorrortu.
Gramsci, A. (1984), Notas sobre Maquiavelo, sobre lo político y sobre el Estado Moderno,
Buenos Aires, Nueva Visión.
Grassi, E. (1999), "La política social del neoliberalismo. Supuestos que orientan la acción
política y problemas pendientes". Dossier del Boletín del Consejo Profesional de
Graduados en Trabajo Social, Buenos Aires, febrero-marzo 1999.
Guber, R. (1991), El salvaje metropolitano. A la vuelta de la antropología postmoderna.
Reconstrucción del conocimiento social en el trabajo de campo, Buenos Aires, Legasa.
Guber, R. (1994), "La relación oculta. Realismo y reflexividad en dos etnografías",
Relaciones de la Sociedad Argentina de Antropología, XIX, 1993 - 1994.
Guber, R. (2001), La etnografía. Método, campo y reflexividad, Buenos Aires, Norma.
Leach, E. R. (1988), "El método comparativo en antropología". En: J. Llobera (comp.),
La antropología como ciencia, Barcelona, Anagrama.
Lins Ribeiro, G. (2004), "Descotidianizar. Extrañamiento y conciencia práctica, un ensa-
yo sobre la perspectiva antropológica". En: M. Boivin, A. Rosato y V. Arribas,
Constructores de otredad. Una introducción a la antropología social y cultural, Buenos
Aires, Antropofagia.
Malinowski, B. (1975), Los argonautas del Pacífico Occidental, Barcelona, Península.
Malinowski, B. (1989), Diario de campo en Melanesia, Madrid, Júcar.
Matus, T (1999), Propuestas contemporáneas en Trabajo Social. Hacia una intervención
polifónica, Buenos Aires, Espacio.
Olin Wright, E. (1983), Clases, crisis y Estado, España, Siglo XXI.
Rosato, A. y ). Quiros (2004), "De militantes y militancia: el trabajo de dos partidos polí-
ticos en las elecciones legislativas de 2001 en Argentina". En: Carla Teixeira e Christine
Chaves (comps.), Coletànea Espaços e Tempos da Política, Brasilia, Relume&Dumará.
Skliar, C. (2002), ¿Y si el otro no estuviera allí? Notas para una pedagogía (improbable)
de la diferencia, Buenos Aires, Miño y Dávila.
Weber, M. (1964), Economía y Sociedad, México, FCE.
Weber, M. (1980), El político y el científico, Madrid, Alianza.
Weber, M. (1985), Ensayos de sociología contemporánea I y II, Barcelona, Planeta.
Weber, M. ( 1988), Ensayos sobre sociología de la religión. I y II, Madrid, Taurus.
Weber, M. (2000), Sociologie des religions, Francia, Gallimard.
Williams, R. y N. Garnham (1995), "Pierre Bourdieu y la sociología de la cultura: una
introducción". En: Causas y azares, año II, N ° 3, Primavera, Buenos Aires.
PRIMERA PARTE

D E ALTERIDADES
Y SIGNIFICADOS
Capítulo I H
LA DISCAPACIDAD NO EXISTE,
ES UNA INVENCIÓN.
DE QUIENES FUIMOS (SOMOS) SIENDO
EN EL TRABAJO Y LA PRODUCCIÓN 1

Muría Alfonsina Angelino

Encontrarnos y reencontrarnos con los aportes que en el camino de


construcción de este campo problemático fuimos transitando posibilita
mirar y volver sobre las distintas denominaciones que fuimos eligiendo
para nombrar lo que hacemos y pensamos. En este sentido, las denomi-
naciones de los proyectos de extensión, que desde el 2 0 0 0 se presentan
al sistema de proyectos de la UNER, 2 permiten identificar voces que se
hacen presentes: llamarnos de "Discapacidad y equiparación de oportu-
nidades", de "Discapacidad'" a secas a "La producción social de la dis-
capacidad", sin duda remite a la revisión de los marcos de referencia que
fuimos t o m a n d o y las rupturas que fuimos haciendo con ellos.
Estas rupturas, o lo que hoy podemos analizar como tales, son pro-
ducto de enfrentarnos teórica y epistemológicamente a otros actores del
campo, por sus discursos, por sus prácticas, por sus significados.
Las distintas instancias de trabajo en extensión, docencia e investiga-
ción fueron el escenario de estos encuentros, por ejemplo, el seminario
temático que dictamos en la Facultad de Trabajo Social3 y en otras uni-
versidades, los seminarios internos de discusión, las clases en distintos
espacios académicos, las charlas, los paneles en los que participamos y,
fundamentalmente, el trabajo comunitario en discapacidad desde la expe-
riencia del proyecto de extensión "Estrategia Comunitaria de Abordaje
de la Discapacidad",4 Por lo tanto, esta reconstrucción no es necesaria-
mente cronológica, sino que apela a los distintos momentos de la pro-
ducción teórica, que en muchas oportunidades no refieren a instancias
consecuentes una de otras, sino como espacios de intersección y super-
posición.

L O S PRIMEROS PASOS... NO TAN LEJOS DE LA O M S

En las búsquedas para la elaboración del primer proyecto de extensión,


nos encontramos rápidamente con producciones sustentadas en el dis-
curso oficial: el de la Organización Mundial de la Salud (OMS), o sea,
nos conectamos con materiales variados y vastos con relación al tema de
la discctpacidad provenientes y / o sustentados sobre la base de la lógica
del organismo cuya voz autorizada nutre muchísimos currículos de for-
mación en torno al tema de la salud y de la discapacidad.
En la producción de la OMS en torno a discapacidad, es posible iden-
tificar al menos dos momentos. Estos refieren a las conceptualizaciones
explícitas de la discapacidad que este organismo realiza. El primero, iden-
tificado en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías ( C I D D M ) de 1980, donde se habla de deficiencia, disca-
pacidad y minusvalía como un proceso que recorre esa direccionalidad
deficiencia discapacidad minusvalía. Así, la discapacidad es entendida
"como toda disminución (restricción) o ausencia (debida a una deficien-
cia) de la capacidad de realizar tina actividad en la forma o dentro de un
margen que se considera normal para un ser humano. La discapacidad
sería así el resultado de la incidencia de una deficiencia que restringe o
anula las habilidades de una persona para desarrollar una actividad con-
siderada normal dentro de su contexto socio-cultural" ( C I D D M M ) .
El segundo aparece en la "Clasificación Internacional de Deficiencias,
Actividades y Participación" (CIDAP l), 5 donde ya n o se habla de dis-
capacidad, sino de deficiencia, actividad y participación. Esta nueva cla-
sificación se presentó como superadora de la primera, sin embargo, es
interesante destacar que desde su origen estas clasificaciones responden
al paradigma profesional hegemónico y, en particular, desde el modelo
médico hegemónico, por ser generadas desde el ámbito de la salud.
Además, a pesar de que discursivamente se intenta despegar el campo de
la discapacidad de la enfermedad, una y otra vez se sostiene que la clasi-
ficación será útil " e n el diagnóstico", upara los usuarios de los servicios de
salud". En la C I D A P se produce un cambio en las formas de enunciar los
términos {discapacidad por actividad, minusvalía por participación) que
n o implica modificación sustancial, sino más bien una nueva retórica que,
buscando escapar de lo peyorativo, cae en la exclusión por la negación.
Así el primer proyecto de extensión presentado en la Facultad de
Trabajo Social, U N E R -fines del 1 9 9 9 - se denominó "Discapacidad y
Equiparación de Oportunidades". La equiparación de oportunidades es
una de las estrategias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y
de la Organización de las Naciones Unidas ( O N U ) con las leyes unifor-
mes y toda una serie de normas internacionales, donde se afirma que las
sociedades deben hacer t o d o lo posible para garantizar una equiparación
de oportunidades para todos aaquellos que, no siendo iguales" (sic), mere-
cen un lugar en la participación social y, por lo tanto, hay que hacer algo
para garantizarles el acceso. Esto implica una posición teórica acerca de
la discapacidad que de algún m o d o da por sentado que ese otro tiene
"individualmente" una dificultad, que es material, tangible e incorregi-
ble, y de lo que se trata, entonces, es de posibilitar que en esas condicio-
nes los sujetos puedan acceder a cierto tipo de circuito de participación
e inclusión social.
En ese marco de la equiparación de oportunidades, pusimos en marcha,
como equipo de extensión, la primera experiencia de trabajo - o experien-
cia piloto- denominada Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC), en la
ciudad de Paraná en el año 2001. La perspectiva que fundamenta la RBC
parte de la OMS y de la Organización Panamericana de la Salud (OPS)
y apuesta al despliegue de acciones de rehabilitación de las personas dis-
capacitadas en su comunidad, es decir, que las distintas estrategias "apro-
vechen" las redes de atención y derivación existentes en cada uno de los
micros espacios sociales -al menos en primera instancia-. Si bien era una
estrategia superadora, que rompe con la perspectiva única de la rehabili-
tación institucional, es también una perspectiva pensada desde los profe-
sionales de la salud; el saber y la verdad están depositados en los profe-
sionales y se supone que ese otro en su comunidad debe ser auxiliado, en
un punto iluminado, para que se organice y acceda a una mejor calidad
de vida.
Si bien teníamos una mirada que sospechaba de las clasificaciones de la
OMS, carecíamos aún de argumentos contundentes que posibilitaran
una disputa seria sobre los significados que estas miradas hegemónicas
imponían. Asumíamos una postura crítica acerca de la comprensión más
medicalizada de la discapacidad-, discutíamos la idea de asociarla con
enfermedad, pero no teníamos precisión respecto de cómo entendíamos
nosotros la discapacidad. N o proponíamos ninguna conceptualización
aún, sino que nuestro discurso apuntaba a distinguir lo que - e n nuestra
perspectiva- seguro no' era la discapacidad\ un hecho natural, del orden
de lo biológico, una enfermedad, una tragedia personal, un problema del
discapacitado y de su familia.

ROMPER C O N EL DISCURSO OFICIAL, EN BUSCA DE OTRAS VOCES

Una de las primeras rupturas comienza a configurarse ante la necesidad


de encontrar nuevos modos de nombrar a aquellas personas que presen-
taban alguna discapacidad. Si discapacidad era el concepto de la OMS,
¿cómo disputar allí con otras denominaciones? En esta búsqueda pudi-
mos acceder a textos de autores como Barton (1998), Oliver (1998),
representantes de la corriente de los Disability Studies (DS) 6 cuya pro-
ducción se enmarca en los movimientos de personas discapacitadas.
Esta perspectiva teórica - e n su mayoría de fuerte raigambre marxista-,
donde la "voz" surge desde las personas discapacitadas, nos introduce a
pensar al discapacitado como alguien que está sometido a la acción de un
tercero y por eso es discapacitado por alguien, por algo, por una socie-
dad, por u n m o d o de producción, por u n m o d o de traducción.
En esta línea, sostenemos que el discapacitado es discapacitado porque
hay un algo externo que lo discapacita. Ese algo se inscribe en el orden
de las relaciones sociales en el marco de u n modelo económico, social,
político y cultural opresivo y desigual. Este m o d o de producción disca-
pacita a aquellos que portan un déficit.
Durante u n tiempo, la problematización teórica se f u n d ó en poder
comprender y (re) construir este campo de tensiones, relaciones, proce-
sos que hacían de ciertos sujetos personas discapacitadas. La idea de défi-
cit operaba para nosotros - y consideramos que para muchos de estos
estudios t a m b i é n - como el principio explicativo de esas acciones disca-
pacitantes, como el piso desde el cual se partía para el análisis de las rela-
ciones sociales de opresión. A su vez, las lecturas de Foucault (1976,
1979, 1996, 2 0 0 0 , 2 0 0 1 , 2002) nos posibilitaron la introducción de las
ideas de normalidad/anormalidad a la cuestión. Entonces era claro que
teníamos que tensionar y problematizar este binomio que, operando en
el fondo de la idea de discapacidad, legitimaba la clasificación entre nor-
males y anormales.
La revisión de la obra de Canguilhem (1971) y el trabajo con la noción
de normalidad posibilitó comprender que muchas de las cuestiones que
veníamos intuyendo estaban anudándose fuertemente en el discurso de
la normalidad única. A su vez, problematizar la normalidad y ya n o la
anormalidad, como veníamos haciendo, nos permitió reflexionar y pro-
ducir colectivamente alrededor de este binomio; rastrear y analizar las
condiciones de producción de la normalidad p r o d u j o más de una ruptu-
ra en nuestro propio discurso y en nuestras propias prácticas.
Por otra parte, sin duda alguna la producción de Carlos Skliar (2000,
2001, 2002) impactó de manera relevante en el equipo. El acceso a sus
textos y su presencia en Paraná para trabajar en conjunto significó un vuel-
co en nuestras lecturas y generó la necesidad de revisar nuestras propias
nociones. La generosidad intelectual de Skliar propició nuevas preguntas,
nuevas búsquedas, muchas de las cuales se plasman hoy en este libro.
L A PERSPECTIVA ANTROPOLÓGICA PARA PENSA EL OTRO:
DIFERENCIA, DIVERSIDAD Y DESIGUALDAD

En la búsqueda de conceptualizar y poder encontrar nuevos funda-


mentos que nos permitieran sostener una batalla cultural por la transfor-
mación de los significados en torno a la comprensión de la discapacidad,
fuimos encontrándonos con distintas producciones. Dentro de estas pro-
ducciones, la propuesta de modelos de construcción del otro utilizados
para sistematizar las distintas perspectivas antropológicas sobre la alteri-
dad (Boivin, M. et al, 2004): por la diferencia, la diversidad y la desi-
gualdad, marca para el equipo más que una ruptura, un salto cualitativo.
Implica no sólo tensionar dos perspectivas teóricas fúertemente insta-
ladas, sino avanzar en análisis de este objeto complejo y dar cuenta de la
dimensión política e histórica de la discapacidad, entendiéndola como
una producción social que se sostiene en relaciones de asimetría y desi-
gualdad.
Nos preguntamos entonces: ¿cuáles son las implicancias que tiene la
construcción del otro como diferente, como diverso o como desigual? 7
Durante el desarrollo del Seminario de Discapacidad 2003 en la
Facultad de Trabajo Social de la U N E R , hicimos la siguiente propuesta:
una perspectiva de comprensión de la discapacidad que la distingue com-
pletamente de la insuficiencia y de la enfermedad y la considera una pro-
ducción socio cultural. La noción de discapacidad, tal como la concebi-
mos, está fundada en las relaciones sociales de producción y en las demar-
caciones que la idea de normalidad establece en estas sociedades moder-
nas. En consecuencia, la visión trágica y medicalizada de este fenómeno
es propia de la sociedad capitalista, producto de condiciones económicas,
sociales y culturales: el cambio en la naturaleza del trabajo y del merca-
do de trabajo, las exigencias de la acumulación, la producción de sujetos
útiles tanto a la producción como a la reproducción social y la tipología
del hombre normal como sujeto deseable. Los "problemas" que acarrea
la discapacidad son producciones sociales originadas en las relaciones de
desigualdad social. La apropiación desigual de los bienes materiales y
simbólicos, propia del m o d o de organización social capitalista, genera
manifestaciones distintas de la discapacidad ante la presencia de deficien-
cias similares. Es la sociedad la que discapacita a aquellos sujetos que tie-
nen alguna deficiencia.
Esta fue una de nuestras primeras apuestas a la conceptualización en la
que no sólo decíamos c'lo que no es la discapacidad}\ sino que intentába-
mos una aproximación conceptual del término. 8 Sin duda, esta noción
introduce elementos interesantes que cuestionan los tradicionales signi-
ficados de la discapacidad como tragedia personal y desviación social, sin
embargo, continuábamos sin problematizar la propia idea de "déficit".
Hasta aquí lo intocado era el déficit y como consecuencia la idea de cuer-
po normal, completo, posible.

RECUPERANDO LA PERSPECTIVA DE LOS D I S A B I L I T Y S T U D I E S

Los Disability Studies (DS) surgen aproximadamente en 1975, en la


denominada Universidad Abierta, pero recién en los "90 emergen con
una identidad académica propia. Oliver y Barton (1998) opinan que con-
siderar el campo de los DS como u n campo disciplinar único es por lo
menos forzado. Sin embargo, lo consideran como campo apropiado para
la generación y difusión de conocimiento emancipador. Desde este hete-
rogéneo campo se han abordado tópicos como opresión, emancipación,
representación, lucha, inclusión, exclusión, independencia, discrimina-
ción, derechos. Siguiendo a los autores, podemos afirmar que los DS son
"nuevos habitantes del territorio científico" y como tales aún deben bre-
gar por su reconocimiento.
Davis (1997) enfatiza que los DS son al mismo tiempo un campo de
disputa académica y política. Recuperan la perspectiva teórica desde la
experiencia de las personas discapacitadas y sus organizaciones con la
intención de producir conocimiento emancipador.
Resulta poco habitual, y muy sugerente, hallar referencias a los mismos
fuera de las publicaciones específicas o directamente relacionadas con la
discapacidad. A modo de ejemplo, Davis (1997, 3) narra que, para ubi-
car una publicación propia - " E n f r e n t a n d o la normalidad: Discapacidad,
Sordera y el C u e r p o " - en una librería universitaria, tuvo que dirigirse a
la sección de autoayuda. N o tenemos noticias de que exista en los catá-
logos de libros una sección acerca de DS, como sería el caso de los
Estudios de Género.
El modelo propuesto, en términos generales y bastante amplios, de
abordaje de la disco-paridad, es lo que se ha dado en llamar "el modelo
social de la producción de la discapacidad". Fue Mike Oliver, en los v 90,
quien acuñó esa frase, desde una perspectiva teórica materialista. Afirmar
que la categoría discapacidad es producida en una forma particular por
la sociedad capitalista implica una visión del m u n d o particular. Para esta
visión del m u n d o , la producción de la categoría discapacidad n o es dife-
rente de la producción de coches o hamburguesas. Cada cual tiene una
industria, ya sea la industria automotriz, de comidas rápidas o de servi-
cios humanos. Cada industria tiene interés en producir su producto en
un m o d o particular y en ejercer tanto control como sea posible sobre el
proceso de producción.
La producción de discapacidad es entonces algo así como u n conjun-
to de actividades específicamente orientadas hacia la producción de una
mercancía - l a discapacidad-, sostenida por una gama de acciones políti-
cas que crean las condiciones que permiten que estas actividades pro-
ductivas se lleven a cabo y amparada en u n discurso subyacente que le da
legitimidad a toda la empresa (Oliver 1990, 3).
La exclusión del m u n d o del trabajo es entonces central para este enfo-
que. Exclusión que n o es privativa de los discapacitados, sino que abarca
u n gran número de individuos y grupos, basada en la desigualdad inhe-
rente al sistema de producción capitalista.
Si bien la separación entre déficit y discapacidad es básica para este
modelo, Davis enfatiza que u n eje central es la relación cuerpo-poder:
a
Desde el momento en que ya no podemos esencializar el cuerpo, ya no pode-
mos esencializar sus diferencias, sus excentricidades, sus transgresiones"
(1997, 5).
Quizás los DS conduzcan a algún tipo de gran teoría unificada del
cuerpo, articulando juntas las diferencias implicadas en género, naciona-
lidad, etnicidad, raza y preferencias sexuales. Así, recuperar el cuerpo
como territorio de lo inscripto culturalmente posibilita profundizar el
cuestionamiento en torno al déficit, desnaturalizarlo. Esto no significa
negar las particularidades, sino radicalizarlas.

D E S N A T U R A L I Z A R EL " D É F I C I T "

Cuando nos encontramos con nuestras propias producciones vistas


desde otras miradas, volvimos a repensar todo. N o fue fácil para el equi-
po darse cuenta de que, en la idea de discapacidad que manejábamos,
había "algo" que aún seguía sin ser cuestionado. La nueva lectura que
hicimos de los Disability Studies (Davis, Oliver, Barton, Shakespeare,
Watson); los aportes de Carlos Skliar (2000, 2001) y la profundización
en el estudio de las producciones de Canguilhem (1971) y Foucault
(1976, 1979, 1996, 2000, 2001, 2002), fue lo que nos posibilitó com-
prender que necesitábamos poner en cuestión el "déficit", dado que es
un concepto cuya construcción está anclada en la idea de normalidad, de
patrón, de cuerpo normal.
En esta búsqueda se hizo necesario volver sobre lo trabajado para cons-
truir otra mirada, una mirada que nos permitiera cuestionar(nos) como
portadores de esas representaciones naturalizadas.
H o y nos proponemos pensar a la discapacidad como una producción
social, inscripta en los modos de producción y reproducción de una
sociedad. Ello supone la ruptura con la idea de déficit, su pretendida cau-
salidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita
entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso,
que se trata de una invención, de una ficción y no de algo dado.
Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmar-
car, mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo
"normal", del cuerpo U n o (único).
Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasificación y pro-
ducción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha cla-
sificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigual-
dad. Esas relaciones asimétricas producen tanto exclusión como inclusión
excluyente.
Desde esa perspectiva, nos alejamos de las concepciones más clásicas y
arraigadas en los discursos médico y pedagógico hegemónicos - c o m o
producto de las disciplinas que se han ocupado históricamente de hablar
por los "otros deficientes"- y que pueden sintetizarse - c o n los riesgos
que ello implica- en los diferentes modos de interpretar e intervenir en
el campo de la discapacidad, ubicados en tres períodos espacio-tempora-
les mencionados anteriormente como los tres modelos. 9
Es preciso que, para superar estas perspectivas clásicas y unilineales,
comprendamos a la discapacidad como una forma particular de "cons-
truir" al otro distinto al nosotros en términos de desigualdad. Esta pers-
pectiva de la desigualdad, 10 implica centrar el análisis en las relaciones
entre normales y anormales, sin que importe la "medida" de la anorma-
lidad. Esto definitivamente implica considerar las condiciones de desi-
gualdad que dan origen al proceso de alterización y se refuerzan como
su producto.
NOTAS

1. Parte de este capítulo aparece publicado en "La investigación en Trabajo Social", Vol.
VI, Facultad de Trabajo Social (UNER), 2007.
2. Ver Anexo de Proyectos.
3. Ver anexo de Proyectos.
4. Ver anexo de Proyectos.
5. Versión oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en
Discapacidad, OMS, Ginebra, 1999.
6. Skliar sostiene que "Los DS constituyen un campo necesariamente irregidar de estudios
filosóficos, literarios, políticos, cidturales etc., que se propone inicialmente descolonizar y
reconstruir el aparato de poder y de saber que gira en torno a aqttello que naturaliza-
mos como el otro deficiente [... ] No hay un DS sino varios DS, diferentes tradiciones,
mtichas de ellas inclusive contrastantes" (2002, 119).
7. Sobre la implicancia de estas construcciones ver Capítulo 2.
8. Este cambio aparece ya en una ponencia titulada "La construcción del discapacitado
como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda", pre-
sentada en las II Jomadas Nacionales sobre Universidad y Discapacidad realizadas en
la Universidad del Comahue (septiembre 2003).
9. Estos espacios-tiempo no refieren necesariamente a cronologías temporales clásicas
- u n o primero y luego por superación el otro-, sino más bien a epistemes epocales que
hegemoniza (ron) los modos de comprender y actuar al respecto y muchas veces
encontramos interactuando en los discursos profesionales y legos actuales.
10. Aquí retomamos el análisis que se realiza en Boivin, et al (2004), donde se trabajan
las nociones de construcción de otro por la diferencia, la diversidad y la desigualdad
y las implicancias teórico-políticas y éticas que se derivan de tal tratamiento.

BIBLIOGRAFÍA

Boivin, M.; A. Rosato y V. Arribas (2004), Constructores de Otredad. Una introducción


a la Antropología Social y Cultural, Buenos Aires, Antropofagia.
Davis Lennard, J. (1997), The Disability Studies Reader, New York, Routledge.
Oliver, M. (1990), Capitalismo, discapacidad e Ideología: U?ia crítica materialista al
pri?icipio de normalización, Universidad de Greenwich. En: www.leeds.ac.uk/
disability-studies / archiveuk/index
Oliver, M. (1998), "Sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada", en
Barton, L. (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata - Fundación Pandeia.
Organización Mundial de la Salud (2001), Clasificación Internacional de Funcionamiento.
CIF. Versión Oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en
Discapacidad, Ginebra, OMS.
Shakespeare, T. y Watson, N. (1996), "The body line controversy: a new direction for
Disability Studies?" Paper presentado en el Seminario de DS en Hull en:
www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/index
Skliar, Carlos (2000), "La invención de la alteridad deficiente desde los significados de la
normalidad". En Propuesta Educativa, Año 10, N ° 22, Buenos Aires, Ediciones
Novedades Educativas-Flacso, junio 2000.
Skliar, Carlos (2002), ¿Y si el otro no estuviera ahí? Notas para ima pedagogía (improba-
ble) de la diferencia, Buenos Aires, Miño y Dávila.
Capítulo 2

LAS DISPUTAS POR LOS SIGNIFICADOS

María Eugenia Almeida, César Angelino,


Marcos Priolo y Candelaria Sánchez

La voz de los actores involucrados asume, para nosotros, un lugar y una


potencialidad en el camino de la construcción de conocimiento sobre las
concepciones de discapacidad que circulan a la temática, tanto en el ámbi-
to comunitario como institucional. Estas voces constituyen una de las for-
talezas más interesantes del trabajo etnográfico que nos habilita a pensar y
repensar nuestro objeto. Son justamente las que marcan y nos marcan direc-
ciones, hallazgos. Nos permiten ir reconstruyendo como investigadores los
significados y los sentidos más profundos acerca de la discapacidad. Punto
que nos lleva de la mano a pensar y pensarnos intersubjetivamente como
actores dentro del campo.
Lo que intentamos es tomar estas voces como indicadores de sentido,
como vehículos que nos pueden transportar, a través del trabajo intelec-
tual, al conocimiento y comprensión del m u n d o social del cual forma-
mos parte.
A partir de allí la perspectiva de los actores no es lo que dice la gente, ni
tampoco es una explicación en sí misma. Es, entonces, lo que producimos
nosotros -el equipo de investigación- a partir de lo que la gente dice y
hace, no por oposición o negación, sino por inclusión interpretativa:
"(•••) adoptar un enfoque etnográfico es elaborar una representación
coherente de lo que piensan y dicen los nativos, de modo que esa 'descrip-
ción' no es ni el mundo de los nativos, ni cómo es el mundo para ellos, sino
una conclusión interpretativa que elabora el investigador. Pero a dife-
rencia de otros informes, esa conclusión proviene de la articulación entre
la elaboración teórica del investigador y su contacto prolongado con los
nativos" (Guber, R., 2 0 0 1 , 15).

D e este m o d o , las explicaciones que ensayamos incluyen u n porqué,


una interpretación que permite al mismo tiempo retomar y explicar lo
que la gente hace o dice, n o desde una mirada estadística o censal, sino
desde una perspectiva etnográfica:
a
{...) al centrarnos en las perspectivas de los actores tratamos de encon-
trar una vía para comenzar a entender esa diversidad, esa otra varie-
dad de vida social cuya lógica, en principio, desconocemos. Las perspec-
tivas de los actores constituyen un camino privilegiado para acceder al
conocimiento de lo social, no sólo porque ellas son parte de lo social sino,
y muy particularmente, porque los actores deben necesariamente tener
algún tipo de visión de su propio mundo social tal que les permita ope-
rar en él: dicho de otra manera, inevitablemente el tipo de concepcióri.
(conocimiento) que los actores tienen acerca de SÍÍ propio medio social
debe estar relativamente ajustado a la 'realidad' de ese mundo, hecho
que hace de esa concepción un instrumento que el etnógrafo puede emple-
ar para comenzar a explorar aspectos no evidentes del mismo..." (Balbi,
R , 2 0 0 5 , 3).

Lo que aquí se trabaja recoge una comparación de las visiones respecto


de la discapacidad entre los trabajos de campo realizados en diferentes
ámbitos y por diferentes investigadores del equipo: en la Escuela de Sordos
de Paraná, en la Escuela de Ciegos de Paraná, en las "II Jornadas de
Discapacidad e Inclusión Social. El trabajo como integrador social hacia
una realidad solidaria y justa", organizadas por la Cámara de Diputados de
la Nación y realizadas en la ciudad de Buenos Aires en mayo de 2005 y en
la Estrategia Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad (ECADis).
Otros espacios de indagación fueron, el seminario "La producción
social de la discapacidad", dictado en la Facultad de Trabajo Social de
Paraná en el año 2005 y su réplica en la ciudad de Monte Caseros (pro-
vincia de Corrientes) también en ese año; y los trabajos de talleres con
alumnos de la Licenciatura en Trabajo Social de la Facultad de Trabajo
Social (UNER), que realizan su práctica académica en la temática disca-
pacidad. Aquí se trabaja a partir de las lecturas y relecturas de las con-
ceptualizaciones producidas por los cursantes y se propone el ejercicio de
tensionadas a partir del análisis de la perspectiva de construcción del otro
como diferente o diverso (Boivin, M. et. al., 2004).
Con relación a las concepciones que circulan respecto de la discapaci-
dad, podemos decir que en nuestro encuentro con "los informantes", en
diferentes contextos, institucionales, comunitarios, las perspectivas varí-
an, se cruzan, se repiten, se relacionan; en definitiva, nos marcan con-
tundentemente la premisa que conduce la mirada etnográfica acerca de
que, en cualquier caso, "la realidad humana es diversa por definición y
que puede ser aprehendida en cuanto alteridad. Es decir, nos interesamos
por una relación (nosotros/otros), por una diferencia genérica que es la
negación de la relación de la semejanza" (Lenclud, G., 2003, 180) y no
en alteridades absolutas.

COMPARANDO NARRATIVAS

Como un paso para la interpretación, establecimos una primera distin-


ción en cuanto a las concepciones de discapacidad que circulan en los
ámbitos institucionales.
Esta primera distinción que construimos de los discursos de nuestros
informantes sobre la discapacidad se hizo teniendo en cuenta la cercanía
o lejanía que los actores tienen con respecto a ese "otro discapacitado
así distinguimos dos grandes grupos: aquellos que n o están directamen-
te vinculados al abordaje de la discapacidad y aquellos que sí. En el pri-
mer caso, incluimos a profesionales y funcionarios, en el segundo inclui-
mos docentes de escuelas especiales y profesionales que trabajan en áreas
específicas de discapacidad y aquellos que son "nominados" como dis-
capacitados. Quizás esta primera distinción de los grupos obedece a algu-
nos signos distintivos que ayudan a ordenar el trabajo, pero que a medi-
da que vamos indagando se funden.

a) El grupo de los más alejados a la temática

En este primer grupo se hace presente, de manera reiterada, una mira-


da en d o n d e lo que se acentúa son sentimientos de "lástima, imposibili-
dad de trabajar, una sensación de no saber qué hacer331 frente a una per-
sona discapacitada; o sentimientos de solidaridad, buena voluntad y
amor, tal como afirmaba el Ministro de Trabajo de la Nación: "...que
hace que cuando nos pica el bichito éste (¿el de la discapacidad?) no poda-
mos parar de querer colaborar con ellos33. Del mismo m o d o , una diputada
nacional anunciaba:
"...llevamos el registro de aquellas personas que se anotan como discapa-
citados con la posibilidad de encontrar un trabajo y esto en una tarea que
parece sencilla, pero no es tan sencilla, ustedes lo saben bien, requiere de
la actividad de muchas personas y de poner todo lo de solidario que tiene
un funcionario de colaborar...33 2

¿Cómo podemos interpretar esto? C o m o sabemos, palabras y accio-


nes, en el sentido de acciones realizadas y no sólo de eventos corpora-
les, derivan de una interpretación. U n o no registra lo que otra persona
hace o dice, menos aún lo que piensa, sino comprende gracias a la inter-
pretación. Ésta es un procedimiento doble de evaluación: ambos supo-
nen que u n o está juzgando y que está determinado también por princi-
pios que debemos adoptar a priori y por reglas que debemos observar
(Lenclud, G., 2 0 0 4 , 181).
Y la primera regla que puede guiar nuestras interpretaciones son las
hipótesis elaboradas y reformuladas por el equipo. Entonces, ¿serán estos
sentimientos parte de una forma histórica de ocultar las complejas rela-
ciones de desigualdad en las que vivimos, donde unos están incluidos y
otros no?
Podríamos pensar que esta solidaridad por parte de los funcionarios
políticos -responsables puntualmente de diseñar políticas sociales para
t o d o s - para con los discapacitados sea una manera particular de estable-
cer condiciones de una inclusión excluyente, a partir de la cual un movi-
miento de atracción, que aparenta dejar dentro (de programas laborales,
de instituciones, de circuitos de prestaciones sociales, de reconocimien-
tos) en este caso a los discapacitados, al mismo tiempo encubre una diná-
mica en la cual el tipo de inclusión que propone asume características sin-
gulares. Entonces, los discapacitados no son incluidos al m u n d o del tra-
bajo, sino que son incorporados en talleres de producción protegida, o
no son admitidos al sistema educativo regular, sino en escuelas especiales.
De este modo se constituyen formas de inclusión que marcan una vez más
la sensación de estar dentro, pero diferenciada de los ottos no discapacita-
dos. Esta situación de plantear las políticas públicas para los discapacitados
diferenciadamente de las demás acciones del Estado, va acompañada de una
valoración moral respecto de la discapacidad, que le otorga un plusvalor
positivo a las intervenciones de los funcionarios políticos al respecto:
cc
...la Señora Diputada mantiene desde siempre un pensamiento de res-
peto que la lleva a ocuparse permanentemente de todos estos temas [el de
la discapacidad] de enorme sensibilidad social

Al mismo tiempo, al marcar una distinción entre los discapacitados y


los no discapacitados, se vuelve a presentar la idea de que hay quienes
"merecen" la solidaridad de las políticas y los políticos y quienes no.
Particularmente, quienes las merecen son u n grupo minoritario, defini-
do casi estrictamente por una "situación externa a ellos y a su voluntad",
a algo que los excede y que padecen por circunstancias azarosas. (No
sería el caso de los pobres, para los cuales opera fuertemente la sospecha
de cierta "elección" de su condición.) Para ellos vale la solidaridad, el
p r o f u n d o compromiso, incluso más allá de las responsabilidades insti-
tucionales.
Por otro lado, en este grupo de profesionales y funcionarios políticos,
n o vinculados específicamente a áreas o instituciones que atienden la dis-
capacidad, aparece la idea acerca de una "forma de intervención profe-
sional normal", estándar, para la que fueron formados los profesionales y
otra forma supuesta que incluye a los discapacitados, para lo cual no se
está preparado: ano podía mirarlo a los ojos porque me sentía en falta con
él ya que siendo discapacitado no había podido intervenir acorde con su
situaciónv.4
Al mismo tiempo se hace visible una sensación de culpa, de responsa-
bilidad n o cumplida por parte de los profesionales al n o tener una res-
puesta para los discapacitados, como una falta distinguida respecto de la
intervención con otros: a... me siento en falta con él...
La pregunta sería: ¿se siente en falta también con todos aquellos con
los cuales no puede intervenir acorde con su situación, o este sentimiento
se lo reserva para los discapacitados?
Podría pensarse que se pone en juego entonces aquella idea de los
"pobres merecedores", lo cual, en el caso de la discapacidad, estaría aso-
ciado a que la misma es algo dado "naturalmente" y que escapa enton-
ces a la voluntad del sujeto ser o no ser discapacitado: "merecer" ser
atendido, merecer una política especial, merecer una intervención acor-
de con su situación.
También es posible pensar que esta idea de la formación para la inter-
vención con discapacitados es una deuda con estos sujetos y, por lo tanto,
todas las acciones del estado direccionadas en ese sentido son una forma
más de responder a estos "merecedores":
a
... Por suerte, digo por suerte, también pudimos capacitar a todo el per-
sonal [abocado a la tarea de incluir discapacitados al m u n d o del trabajo]
de nuestro Ministerio, fundamentalmente a quienes tienen responsabilida-
des en los brazos que tiene todo el Ministerio [de Trabajo] en el ámbito pro-
vincial"?
Almeida, Angelino, Priolo y Sánchez | Alteridad y discapacidad... |

b) Los más cercanos a la temática

Los profesionales y funcionarios que trabajan en áreas específicas que


atienden la discapacidad también asumen este discurso. Por u n lado, el
de la naturaleza inscripta en la discapacidad y, por otro, de la necesidad
de estar formado para trabajar con ellos.
Asignarle el carácter de algo dado, natural a la discapacidad, supone
una idea en la cual se compara u n cuerpo "normal", completo, sin fallas,
que se constituye como el ideal, como el que todos queremos tener, con
otro cuerpo que se presenta fuera de esas condiciones. El orden de lo
biológico se presenta como algo que está ahí, que es parte de la natura-
leza y con lo cual n o se puede lidiar, por lo tanto, la discapacidad es el
déficit, es aquella falla en ese otro que lo excede y nos excede en las posi-
bilidades de pensarlo de otro m o d o , porque lo natural se presenta como
inamovible, como orden establecido por hiera de lo social y cultural.
De este m o d o , la voluntad del sujeto queda por fuera de su condición
y eso lo hace beneficiario instantáneo de tratamiento diferencial respecto
de otros.

Semejanzas y diferencias en las narrativas de ambos grupos

Podría pensarse que la sensación de no poder trabajar con una persona


discapacitada encierra cuestiones vinculadas a la sospecha de su condi-
ción de sujeto. Este que tengo enfrente: ¿será u n sujeto?, ¿pensará como
yo?; lo que habla: ¿será una lengua?
Se presenta esta relación nosotros-otros en donde los otros aparecen
como "cuerpos sin sujeto, sin sexualidad, sin género, sin edad, sin clases
sociales, sin religión, sin ciudadanía, sin generaciones" (Skliar, C., 2 0 0 2 ,
123). Resulta difícil, entonces, establecer una relación con ellos.
Se supone que hay algo equivocado en estos sujetos, algo equivocado
que requiere de especialistas que lo investiguen y analicen. Este saber sobre
su condición deficitaria otorga el poder de la intervención profesional.
Si tomamos el segundo grupo de la clasificación inicial, aparecen algu-
nas ideas en profesionales que trabajan en áreas específicas de la disco-pa-
ridad, y también en algunos discapacitados que, en principio parecieran
asumir una perspectiva distinta en relación con ésta, pero que nueva-
mente refuerzan algunas de las que ya hemos estado analizando.
Puntualmente hablamos de profesionales que trabajan con sordos y de
los mismos sordos. Hablando de ellos y de su lugar en la sociedad, dicen:
"'. . .los sordos tenemos una identidad sorda, tenemos derechos y tenemos una
cultura y es muy importante que sepamos eso y que nos hagamos respetar".6
Es posible pensar que, dentro de esa totalidad -la discapacidad como
conjunto en función de lo que no es " n o r m a l " - , se producen nuevas
diferenciaciones, pero ahora desde el reclamo de una identidad - l a de los
sordos- que se reconocen como normales. Krotz (2004), citando a
Comaroff, señala que:
"El marcar identidades contrastivas -de la oposición entre ego y el otro,
nosotros y ellos- es 'primordial3 en el mismo sentido en que la clasificación
es una condición necesaria de la existencia social".

Si bien esto se presenta como una mirada positiva de la discapacidad,


rápidamente nos encontramos que se distingue expresamente de ésta:
"[los sordos] no somos ni pobrecitos, ni discapacitados...",7 "...los sordos
siempre hemos sido tratados como tontos, como discapacitados...33,s En las
afirmaciones de los sordos queda más claro que la discapacidad está aso-
ciada a una visión de sujetos minorizados, tontos, pobrecitos, dependien-
tes de los normales:
"Mi mamá siempre tenía que ir conmigo a todas partes porque si no la
gente, cuando yo iba sola a algún lugar, al Hospital, a la Municipalidad,
a la obra social, se asustaba y se ponía mal cuaitdo yo trataba de comu-
nicarme con ellas. Entonces siempre con mi mamá, como un bebé...33

Por otro lado, la directora de la Escuela de Sordos afirma: "los sordos no


son discapacitados, sólo hablan una lengua diferente a la de los oyentes, y
nosotros antes los tratábamos como discapacitados".
La pregunta es: ¿cómo sería tratarlos como discapa-citados) Podemos
interpretar que este tratamiento diferencial incluye una mirada de ese
otro desde u n lugar de sujeto diferente, que supone m o d o s de relación,
de comunicación y de trabajo también diferentes. Pero esa diferencia
entre tratarlos como sordos o como discapacitados, ¿en dónde reside? Al
mismo tiempo, si retomamos la idea acerca de que para trabajar con dis-
capacitados hay que tener una formación específica, ¿qué sucede enton-
ces con aquellos profesionales - e n este caso los que trabajan con sordos-
que frieron formados y que ahora asumen que ya no tienen discapacita-
dos con los cuales intervenir, sino hombres y mujeres que sólo hablan una
lengua diferente a la de los oyentes?
En la frase: "nosotros antes los tratábamos como discapacitados", está
implicado el reconocimiento de u n tratamiento diferencial hacia aquellos
que son considerados no normales. La afirmación se presenta como
absolutamente lógica, dado que está dicha por alguien que está formado
para trabajar con la discapacidad.
¿Será entonces que opera aquí una ideología de la normalidad marcan-
do necesariamente distinciones en las formas de ser y estar en el m u n d o ,
según se reconozca como normal o anormal?
"La normalidad se presenta como una categoría de señalamiento de lo
propio y lo impropio, en un intento eficaz de discernimiento, de marca-
ción y demarcación, de clasificación, de separación entre Nosotros y los
Otros".9

Otras visiones que surgen respecto de la discapacidad, en boca de dis-


capacitados que son funcionarios políticos, condensan la denuncia acerca
de la forma en que a veces se entiende, desde las propias políticas, a los
discapacitados y, al mismo tiempo, una idea de discapacidad que, si bien
se asume como u n problema de los discapacitados en el sentido de que
está en sus cuerpos y mentes, intenta presentar una perspectiva en posi-
tivo, poniendo el acento en las capacidades:
"Yo siempre digo que de alguna manera a la persona con discapacidad se
la ha publicitado muy mal, normalmente nos publicitaron desde el asis-
tencialismo, desde el pobrecito, desde la cosa solidaria, no desde las capa-
cidades que podemos tener dentro de una sociedad, no de percibir y poder
demostrar que podemos tener capacidades y mas allá de las falencias que
podamos tener en algunas de nuestras funciones, eso es la discapacidad",10

Otra distinción que construimos para interpretar las narrativas que cir-
culan con relación a la discapacidad fue sobre aquellas que se producen
en ámbitos comunitarios, si tomamos lo trabajado respecto del primer
grupo de profesionales y funcionarios con relación a los sentimientos que
aparecen como algo que se reitera en el ámbito comunitario, pero vin-
culados a la experiencia de vida de ser o tener cercano alguien discapaci-
tado. Una experiencia envuelta por sensaciones de frustración, enojo, dis-
criminación. En el espacio comunitario, una madre de un niño discapa-
citado nos decía:
"La sociedad (...) discrimina mucho, en todos los sentidos, en un chico dis-
capacitado, en una persona que es gorda, fea, discrimina de todas mane-
ras y yo creo que en la discapacidad es peor, por ejemplo que vos salís con
el nene en la silla y la gente se da vuelta, por ahí no lo hacen con inten-
ción, qué sé yo, pero te pone mal el hecho de que una persona se dé vuelta
como que está viendo algo..."

En una segunda instancia, visualizamos la presencia de una sensación


de negación respecto de la misma: "si dentro de la iglesia no le dan la
importancia necesaria a tina persona discapacitada, ¿la sociedad cómo te
ra a aceptar?" El otro diferente funciona como el depositario de todos
-DS males, como el portador de las "fallas" sociales. Este tipo de pensa-
rrjento supone que la pobreza es del pobre, la violencia del violento, el
~ c a s o escolar del alumno, la deficiencia del deficiente.
En este sentido, la voz de aquella madre del niño discapacitado nos
ssue resonando:
' ..lo mismo pasa con los chicos, por ahí se me acercan y las mamas les dicen:
no, no'y los alejan. To he llegado a decirles cmi hijo no muerde\ porque
te provoca eso, enojarse o putear, viste, o muy amablemente decirle: cno sepre-
cupe señora, mi hijo no muerde\ Porque esa es la sensación que provoca en
toáoslos casos, en la iglesia, fuera de la iglesia, en la calle, donde sea".
Esta sensación de negatividad podríamos interpretarla no como que
habita en el propio sujeto discapacitado, éste n o sería el portador de un
atributo esencialista, lo negativo sería aquello que irrumpe para dislocar
la aparente normalidad de quien mira, discrimina, excluye, teme.
"(...) a mitad de camino entre el otro celestialmente remoto y el otro pró-
ximo y predecible, hay una tercera categoría que despiei'ta un tipo de emo-
ción totalmente distinto. Se trata de 'otro3 que estando próximo es incierto.
Todo aquello que está en mi entorno inmediato y fuera de mi control se con-
vierte inmediatamente en un germen de temor33 (Leach, E., 1967, 33).

En las distintas formas de entender al otro se distingue aquella en la


cual el aotro es fuente de todo mal33 (Skliar, C., 2001, 195), asumiendo
diversas versiones de expresión: aalgunas expresamente violentas, otras
subrepticiamente excluyentes, pero todas implican un intento por descartar
el compórtente negativo, lo no idéntico33 (Skliar, C., 2 0 0 1 , 195).
Lo normal entonces aparece ligado a una convención de la mayoría, a
la vez que considera la totalidad - e l todos como un t o d o h o m o g é n e o - ,
cuya regularidad adquiere u n valor prescriptivo: " c o m o son todos, es
como se debe ser". El temor es el sentimiento que invade frente a este
"desvío" y esto obviamente es percibido por los sujetos implicados. Así
un funcionario político sostenía que era importante:
"...hacer perder el miedo que se tiene respecto de la temática y hacia una
persona con discapacidad. En el fondo hay un temor en esto de emplear a
las personas con discapacidad, más allá de demostrar que emplear a una
persona con discapacidad tiene una serie de beneficios económicos y sin
embargo no se nos emplea, es porque evidentemente es otro el factor, y el
factor es el del temor, el de desconocimiento de que nuestras capacidades
puedan ser tanto o mejores que las de cualquier otro.33

También aparece esta idea acerca del reconocimiento de la diferencia,


pero n o desde una mirada de las relaciones entres sujetos o grupos, sino
puntualmente de un sujeto. La marca inscripta en ese otro, ese otro cuer-
po que no es como el propio, relata la diferencia. Así la diferencia es del
diferente o de su familia.
"...a los hermanos en cierta forma les ha pegado lo que pasa en la socie-
dad, ellos, o sea los más grandes tuvieron que aprender a asumir como
nosotros, de que llegó un hermano diferente, tuvieron que adaptarse a qtie
tenían un hermano diferente..."

O T R A S NARRATIVAS

Retomamos aquí las conceptualizaeiones producidas por los cursantes


del Seminario 11 y los trabajos de talleres de los alumnos mencionados en
páginas anteriores, ya que éstas condensan complejos procesos de asig-
nación de significados, no como una función automática del contenido
¿ e i S s f ^ : P c c f f f S - f \ I f m t i C c & ' L ( é Lffrpw-
ceso de interpretación concreto, situado socialmente.
De alguna manera, toda explicación implica ya un hecho anterior de
significación. El problema no reside en la significación, sino en la expli-
cación. El significado que se tenga no es central en última instancia, sino
cuando tales significaciones operan como explicación y cuando, a partir
de una explicación y de ese significado, se toman determinadas decisio-
nes -individuales, profesionales, institucionales- que producen y repro-
ducen prácticas, discursos y no se habilita dudar de dichas explicaciones
en una búsqueda de cuestionar lo vigente.

La diferencia como explicación

En la mayoría de las conceptualizaeiones de los alumnos del Seminario,


aparecen elementos que podrían comprenderse desde un modo de cons-
trucción de la discapacidad como diferencia.
En esta perspectiva -sustentada desde la teoría evolucionista de fines
del siglo XIX y desde lo que puede denominarse como darwinismo
social-, es el Otro el que se distingue, se aleja del Nosotros, convirtién-
dose en distinto. Este Nosotros, que refiere a los no discapacitados, se
convierte en "la medida" para establecer cuán diferente es el otro. La
diferencia se constituye en la distancia que aleja a ese otro del parámetro
y enmarca u n proceso por el cual dicha diferencia se atribuye al otro y n o
a la relación que lo convierte en diferente.
La diferencia, considerada en este sentido, rememora la noción mate-
mática de la resta; en el m u n d o del otro están ausentes los atributos del
m u n d o propio, del nosotros. El m u n d o del otro es u n m u n d o sin
Boivin, Rosato y Arribas, 2004). De este m o d o , la mirada se detiene en
lo que al otro le falta para ser como nosotros. Podríamos decir que la
diferencia es la distancia entre la normalidad y la anormalidad.
En las conceptualizaciones de discapacidad analizadas, aparecen nocio-
nes que hacen referencia y ponen el acento en "aquel que no es igual a
mí", "... que no puede desarrollar las mismas actividades que yo...", acon-
sidero que es la falta, alguna dificultad para desenvolverse en el contex-
to...", "la entiendo como la ausencia de algo en relación a un nosotros..."
Las ausencias - e n términos de carencias d e - en el otro discapacitado,
que se manifiestan como "faltas" - d e un miembro del cuerpo, de buen
funcionamiento de algún órgano, de algún " p u n t o " de coeficiente inte-
lectual-, lo convierten en un ser incompleto con respecto al nosotros.
La discapacidad es construida, entonces, como fenómeno de carácter
individual, con origen biológico, que expresa alguna anormalidad. Es ese
otro quien tiene el problema y quien se aleja del nosotros generando con-
flictos; .. son seres especiales discriminados por su desigualdad. Una com-
plejidad y un conflicto para la sociedad"}2 Lejos de imaginar la imbricación
de esta idea en procesos sociales, se reafirma la pertenencia o posesión del
problema en el discapacitado. "Es una construcción donde las personas apa-
recen como diferentes, con dificultades o imposibilitados ante tina sociedad
que no reconoce sus derechos".13 Si bien la idea de desigualdad aparece en
tales conceptualizaciones, la misma remite a una característica propia de
ios sujetos - s u desigualdad- y no a las relaciones que la producen.
Aparece, además, la necesidad de que esos otros que se alejan de la nor-
malidad intenten por medios propios, con la ayuda de otras personas o a
través de las políticas estatales, normalizarse y así llegar hasta lo "esen-
cialmente h u m a n o " .
En este p u n t o se actualiza lo sostenido por el evolucionismo social, que
postula una sola y única dirección de desarrollo, en la cual existen grados
inferiores y superiores que van alcanzando los hombres hasta llegar al
grado máximo de desarrollo físico e intelectual; y se marca, nuevamente,
la pertenencia a una misma especie, con u n origen común, donde ese
otro puede llegar a ser o parecerse al nosotros.
En este proceso uniforme y unidireccional - d e una única manera de
ser, estar y actuar en el m u n d o - se generan dispositivos, para que esos
otros se acerquen y asemejen a los normales, posibles de ser identificados
en las prácticas médicas, de rehabilitación, en la pedagogía, en las políti-
cas estatales específicas para los discapacitados.
En el recorrido que deben realizar los discapacitados para ser normales,
se reafirma el carácter individual de la situación: "de él depende que esta
situación se revierta", "...es una persona que por accidente3 tiene qtie
crear nuevas estrategias de vida para su supervivencia",u También se pre-
sentan expresiones sustentadas desde sentimientos de lástima, solidari-
dad, amor al prójimo, ayuda hacia aquellos que "padecen" la discapaci-
dad'; motivando la intervención (moral) sobre el tema, definiendo modos
de hacerlas, pues es "un problema de todos". U n alumno del Seminario en
la Facultad expresa que:
".. .subsanar esta situación requiere de su entorno mucha comprensión y
paciencia. Comprensión y paciencia no sólo a los discapacitados, porque
no sólo ellos lo necesitan, sino todo su entorno".

Desde estos planteos, la discapacidad es vivida como una tragedia per-


sonal donde no alcanza u n trabajo y acompañamiento al discapacitado,
sino que deben generarse alternativas para "acompañar" a las familias en
este padecimiento.
A la vez, este " e n t o r n o " del que hablan implica pensar en espacios
sociales que se hagan cargo de estos sujetos diferentes. En este sentido,
n o alcanzan las instituciones o los ámbitos de los que todos como suje-
tos de derecho participamos, sino que es imperioso desarrollar para ellos
una atención y un cuidado especial:
a
dificultad que ocurre en el ser humano y que la sociedad la define como
diferente y ante la cual debería tener una sensibilidad especial".1'
Por otro lado, algunos estudiantes de la Facultad de Trabajo Social
reflexionan sobre la necesidad de políticas de Estado con relación a la dis-
capacidad como otro m o d o de intervención que se encuadra en una pers-
pectiva de ciudadanía; ciudadanía diferenciada, con políticas, legislaciones
e instituciones creadas especialmente para los discapacitados. Nuevamente
se refuerza la necesidad de nombrar a aquellos otros, de clasificarlos y des-
tinarles derechos específicos. Éstos condensan, desde otro lugar, la cons-
tante sospecha de su condición de humanidad.
"...requiere un acompañamiento, pero no siempre físico, sino más que
nada desde lo político, o haciéndoles saber sus derechos como personas dis-
capacitadas. x
"...es una problemática que demanda mucho dinero para lograr ciertos
avances y por lo general el Estado no brinda políticas sociales que atien-
dan verdaderamente las demandas."

Estas políticas de Estado generan circuitos diferenciados para aquellos


sujetos diferentes como promesa de inclusión social, que esconde el
imperativo de la normalización.
Los tratamientos médicos, educativos y los tratamientos de rehabilita-
ción son los que le permitirían al discapacitado corregir su incompletud
y acercarse a lo humano.
La importancia asignada a la rehabilitación se inscribe en la compren-
sión biologista de la discapacidad, que la asimila a un trastorno en la
salud del sujeto que la porta. A la vez, crea una vivencia en el sujeto dis-
capacitado - y en su familia- de que está mal ser lo que se es y, por lo
tanto, se debe corregir para cambiar y dejar de serlo.

La diversidad, otro modo de explicar la discapacidad

Desde otro lugar, los participantes del Seminario y los estudiantes vin-
culan la discapacidad con la diversidad. En esta perspectiva no aparece
una referencia explícita a la falta, a la carencia de los sujetos, sino diver-
sidad, multiplicidad, abundancia. N o se enfatiza en la falta sino en la
variación, en los distintos modos de ser, en la profusión de lo distinto,
por lo que, de algún m o d o , "todos somos discapacitados". La diversidad se
convierte en un hecho natural, que se puede constatar empíricamente en
la experiencia diaria, haciendo referencia a que "todos de alguna u otra
manera no podemos algo".
En la variedad no parecen presentarse valoraciones de grado explícitas,
sino que las distintas formas son consideradas equivalentes entre sí. La
operación aquí consiste en reconocer, en los otros, presencias y n o ausen-
cias - d e atributos, condiciones, funciones-. El nosotros no desaparece
sino que se presenta como referente, como lugar desde donde se mira y
se llena al Otro. El nosotros se unlversaliza en torno a necesidades y fun-
ciones, que en los otros se particularizan.
Así, en aquel m u n d o (cuerpo, mente, espacio, tiempo, etc.) ajeno se
descubren los mismos sentidos propios del nosotros, pero que asumen
diversas formas.
Sin embargo, aunque todos los sujetos tienen capacidades distintas,
diferentes, algunas faltas, algunas carencias, algunos déficit discapacitan
más que otros; son aquellos que se consideran anormales. La pluralidad
dentro de los límites de la normalidad mantiene a esos sujetos - a quienes
se califica como diversos- dentro del Nosotros. En las conceptualizacio-
nes de los estudiantes, cuando se hace referencia a la construcción del
otro desde esta perspectiva se marca esta relación: "...tiene que ver con la
normalidad", ".. .son personas como todos y hay que darles su lugar".
Las -variaciones que se encuentran dentro de lo normal son valoradas
positivamente, enriqueciendo la heterogeneidad del conjunto. En cam-
bio, las variaciones entre los sujetos que se ubican más allá de lo permiti-
do por las normas son valoradas negativamente, consideradas anormales
y, consecuentemente, son tratados como tales los sujetos que las portan.
Sin embargo, junto con la diversidad sobrevendría una norma transpa-
rente ( M C Laren, P., 1994), construida por una sociedad capaz de alber-
gar y permitir en su seno la diferencia. U n a sociedad paradojal que - a la
vez que permite la diversidad, enmascara la supremacía de las normas
'etnocéntricas' (Sldiar, C., 2002). Aunque en apariencia n o se realicen
valoraciones de grado, los discapacitados son parte de u n O t r o que, al
alejarse de la normalidad, se aleja del Nosotros. Algunos de los partici-
pantes del Seminario expresan que ante esta identidad, la considerada
diversa o especial, "...la sociedad debe revertir su postura de discrimina-
ción por integración y desarrollo". Sostiene Rodríguez de Anca que:
"aunque las diferencias aparezcan como cnaturales3 (somos naturalmen-
te mujeres o varones, argentinos, etc.) son construcciones tanto en el sen-
tido de procesos y prácticas por los cuales la diversidad humana se reins-
cribe selectivamente como diferencia, como en el de productos que llevan
inscriptas huellas de dichos procesos, como representaciones de 'otros' y de
nosotros3. Por lo que esta natural diversidad esconde los sujetos sociales
que construyen sus diferencias en campos surcados de conflictos y relacio-
nes de poder, a los cuales las [instituciones] no son ajenas" (2004, 164).

Si toda formación social implica una manera concertada y estandariza-


da de comportarse, establecida como resultado de u n sistema de reglas
explícitas e implícitas, la variación que transgreda lo convencional', lo nor-
mal, el parámetro, se distinguirá especialmente y se calificará como capa-
cidades diferentes, necesidades educativas especiales o necesidades edu-
cativas específicas. Esta calificación, que evita explícitamente el término
discapacidad para nombrar a lo diverso, refuerza la naturalización de las
normas del Nosotros presentándose como pluralidad.
"La efectividad del discurso del 'respeto por las diferencias3 pasa justa-
mente por 'meter en la misma bolsa'y tratar indistintamente diferencias
identitarias (étnico-culturales, de clase, de género) y desigualdades de
clase; y por otra parte desconocer las relaciones asimétricas entre dichas
diferencias identitarias y por ende la existencia de relaciones de poder
entre los grupos" (Rodríguez de Anca, A., 2 0 0 4 , 180).

La variedad de los sujetos y la abundancia de distintas capacidades,


intereses, potencialidades, son la base para argumentar que cada u n o
tiene una función en el conjunto social y debe desarrollarla "lo mejor que
pti-eda", con el objetivo de que el todo funcione armoniosamente. Esta
lógica instala nuevamente la cuestión de la normalidad y de la necesidad
de sujetos productivos. Se busca que los discapacitados accedan al m u n d o
del trabajo desde espacios que se presentan como ficticios, en produc-
ciones que muchas veces no tienen competitividad ante las reglas que
presenta el mercado. Esto que aparece como posibilidad de inserción al
mercado está sujeto a la buena voluntad o a aquellos sentimientos que
lleven a las personas a contribuir con ellos.
En la construcción de las definiciones se presentan otras cuestiones que
es importante destacar. En primer lugar, la discapacidad aparece ligada a
todo lo que el sujeto porta, al déficit, a la falta; algo que marca su ser dis-
tinto. Aparece ligada a la perspectiva de la diversidad del mismo m o d o ,
valorando el hecho de que todos somos diferentes y raramente es pensa-
da como producción social en el marco de contextos sociales determina-
dos y en profundas relaciones de desigualdad.
En este sentido, al intentar profundizar el análisis, enmarcándolo en
contextos de producción más amplios, se recurre repetidamente a la
"sociedad" como explicación última -marcada muchas veces con mayús-
culas-. D e ella parece surgir y a ella es necesario volver para reparar las
exclusiones provocadas. Tal como aparece en las expresiones de los cur-
santes del Seminario realizado en la ciudad de M o n t e Caseros (provincia
de Corrientes).
.. capacidad diferente que presenta el ser humano y ante la cual la socie-
dad debe revertir su postura de discriminación por integración y desa-
rrollo.
"Es la capacidad que tiene la SOCIEDAD para demostrar su indiferen-
cia, discriminación, aislamiento y resentimiento en contra de los seres
diferentes a ella." (el énfasis es de los alumnos)

La sociedad aparece como un ente abstracto; como una fuerza inma-


nente que marca, demarca, decide, y en la cual no participa quien enun-
cia. El problema se pierde en cierta generalidad en d o n d e n o se identi-
fican los diversos aspectos que configuran dicha problemática. Se esta-
blece, así, una línea divisoria en la que sospechamos que quienes cons-
truyen las definiciones se colocan por fuera de ella a la espera de que ese
alguien ("la sociedad") revierta determinados imaginarios, prácticas y
discursos.
Otra cuestión a ser analizada tiene que ver con la necesidad de remar-
car -previa definición del discapacitado como otro diferente o diverso
por sus características- su condición de sujeto, sus potencialidades, sus
otras capacidades, su posibilidad de autonomía. Así, los asistentes al
Seminario en la Facultad de Trabajo Social expresan:
'r.. .siendo ese sujeto portador de derechos como todos los demás";
"...son diferentes pero con capacidades y potencialidades como todo sujeto";
"...si bien tienen un impedimento para algo siempre tienen una capaci-
dad para algo".

El hecho de que estas apreciaciones aparezcan al final de las definicio-


nes o entre paréntesis pretende, de algún m o d o , devolver la condición de
sujeto que las propias características dadas (en términos de t o d o lo que
les falta o n o pueden) obstruyen pensar. Puede comprenderse también
como una especie de compensación de sus limitaciones y restricciones.
En palabras de los estudiantes de Trabajo Social:
"El discapacitado no es el incapaz o el que no tiene capacidad sirio aquel
sujeto que es 'diferente} a los demás; el que demuestra alguna dificultad
o deficiencia, pero puede desarrollar otras capacidades y conformarse
como sujeto autónomo, independiente".

Nos preguntamos entonces cuáles serían estas otras capacidades que


pueden desarrollar; si tienen que ver con la sensibilidad especial que se les
atribuye a los discapacitados, su eterna inocencia; si quizás esas otras
capacidades - c o m o se plantea en algunas conceptualizaciones en M o n t e
Caseros- constituyen mecanismos que les permitan acercarse a las formas
en que los normales producen, crean, piensan: "...aquellos que pueden
tener diferentes capacidades, pueden desarrollar otros sentidos".
La proliferación del discurso de la diversidad -sustentado en el multi-
culturalismo- ha anclado fundamentalmente en el discurso oficial, y las
políticas educativas con posturas que abarcan las ideas de necesidades
educativas especiales, capacidades especiales. Aun así, esta perspectiva de
construcción del discapacitado como otro diverso aparece en escasas defi-
niciones.
A MODO DE CIERRE

A partir del análisis de las coneeptualizaciones, de las prácticas y de los


discursos, en el desarrollo del trabajo de campo emergen nuevas pregun-
tas que se relacionan con los procesos y dispositivos que operan en la
invención de la discapacidad. Parecieran existir acuerdos sociales con res-
pecto a que la diferencia nos constituye como sujetos. Los discursos acer-
ca de la diversidad y su riqueza, de que todos somos diferentes, de que
cada sujeto es único adquieren un lugar preponderante en "lo política-
mente correcto" y se erigen con fuerza de verdad. Ahora bien ¿qué dis-
cursos y dispositivos circulan y se instalan, qué mecanismos operan para
que la diferencia se transforme en discapacidad}, ¿qué sucede cuando
esas diferencias se tornan desigualdades?
Por otro lado, y vinculado a esto último, nos preguntamos acerca de la
idea de déficit, ¿a partir de qué normas se materializa? Entonces, enten-
der la materialidad del déficit como algo dado, natural, que está allí por-
que se puede ver, supone y consolida las "condiciones normativas para
que se produzca tal materialización" (Butler, J., 2002). Tal como sostie-
ne Rodríguez de Anca:
cc
Losprocesos de alterización son inherentemente políticos y están profun-
da e indisolublemente imbricados con la trama de relaciones sociales.
Son, en el sentido que le da Tadeu da Silva (1997), también procesos
pedagógicos en tanto qiie a través de ellos 'aprendemos' las categorías
según las cuales 'nosotros'y clos otros' somos ubicados -y nos ubicamos- en
el mundo" (2004, 165).

Finalmente, nos preguntamos acerca del papel de las políticas como


vehículo para instalar estas ideas de la discapacidad a partir de las cuales
nos clasificamos en dos categorías "nosotros/otros", en el sentido común,
en los discursos científicos, en las prácticas profesionales e institucionales,
en la mirada de los funcionarios.
NOTAS

1. Defensor de Menores en el marco de un trabajo en la Escuela de Sordos.


2. Este último párrafo, al igual que el inmediato anterior, fue expresado en el marco de
las II Jomadas de Discapacidad e Inclusión Social, Buenos Aires, mayo de 2005.
3. Discurso de apertura de las II Jornadas de Discapacidad e Inclusión Social. El traba-
jo como integrador social hacia una realidad solidaria y justa, Buenos Aires, a cargo
de un funcionario político.
4. Defensor de Menores en el marco de una reunión de trabajo en la Escuela de Sordos
de Paraná.
5. Funcionario del Ministerio de Trabajo de la Nación.
6. Presidente del Círculo de Sordos de Paraná en una reunión de trabajo en la Escuela
de Sordos.
7. Idem.
8. Líder de la comunidad sorda en reunión de trabajo en la Escuela de Sordos.
9. Citado de la producción colectiva del equipo de investigación, publicado en Revista
Desde el Fondo N ° 36, pág. 52, 2005, Facultad de Trabajo Social (UNER).
10. Funcionario político discapacitado de la Comisión de Discapacidad de la Nación.
11. Lo que se trabaja en este apartado reúne una serie de reflexiones y análisis del equi-
po a partir del dictado del Seminario "La producción social de la discapacidad" en dife-
rentes ámbitos y se encuentra presentado de forma similar en ponencias: I Jornadas
"Experiencias de La DiversidadUniversidad Nacional de Rosario, Facultad de
Humanidades y Artes, Centro de Estudios sobre Diversidad Cultural, mayo de 2003;
II Jornadas Nacionales sobre Universidad y Discapacidad, Universidad del Comahue,
septiembre de 2003; Jornadas Latinoamericanas "La investigación en Trabajo Social",
Facultad de Trabajo Social, Universidad Nacional de Entre Ríos, 2005; y publicacio-
nes tales como Vain, P. y Rosato, A. (coords.) (2005), La construcción social de la nor-
malidad. Alteridades, diferencias y diversidad; La investigación en Trabajo Social,
Volumen VI, Facultad de Trabajo Social, Universidad Nacional de Entre Ríos,
noviembre de 2007.
12. Asistente al Seminario "La producción social de la discapacidad", Monte Caseros
(provincia de Corrientes).
13. ídem.
14. Estudiantes (talleres de práctica) de la Facultad de Trabajo Social (UNER).
15. Asistente al Seminario "La producción social de la discapacidad", Monte Caseros
(provincia de Corrientes).
BIBLIOGRAFÍA

Balbi, F. A. (2005), "Apuntes sobre el método etnográfico en Antropología", Doctorado


en Ciencias Sociales, FCS (UBA), inédito.
Barton, L (comp.) (1998), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata - Fundación
Paideia.
Boivin, M.; Rosato, A y Arribas, V. (2004), Constructores de otredad, Buenos Aires,
Antropofagia.
Butler, J. (2002), Cuerpos que importan, Buenos Aires, Paidós.
Comaroff Comaroff, J. (1987), "Of Totemism and Ethnicity: consciousness, practice and
the signs of inequality". En: Etimos, vol. 52, n. 3-4, pp. 301-323.
Cuber, R. (2001), La etnografía. Método, campo y reflexividad, Buenos Aires, Norma.
Lenclud, G. (2004), "Lo empírico y lo normativo en la etnografia .-derivan de las diferen-
cias culturales de la descripción?". En Boivin, M.; Rosato, A. y Arribas, V., ob. citada.
Leach, E. (1967), Un Mundo en explosión, Barcelona, Anagrama.
Rodríguez de Anca, A. (2004), "Paradojas del reconocimiento. Algunas reflexiones acer-
ca del tratamiento curricular de la diferencia". En Díaz, R. y Alonso, G., La cons-
trucción de espacios interculturales, Buenos Aires, Miño y Dávila.
Rodríguez de Anca, A. (2004), "Disputas acerca del discurso escolar de la diferencia". En
Díaz, R. y Alonso, G., La construcción de espacios interculturales, ob. citada.
Rosato, A. (2005), "Antropología y construcción de alteridad". En Vain, P. y Rosato, A.
(coords.), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diversi-
dad, Buenos Aires, Noveduc.
Skliar, C. y Duchastsky, S. (2001), "Los nombres de los otros. Narrando lo otro en la
cultura y en la educación". En: Larrosa, J. y Skliar, C. (comps.), Habitantes de Babel.
Políticas y Poéticas de la diferencia, Barcelona, Laertes.
Skliar, C. (2002), ¿T si el otro no estuviera ahí? Notas para una pedagogía (improbable)
de la diferencia, Buenos Aires, Miño y Dávila.
jjjp Capítulo 3
LA PRODUCCIÓN SOCIAL DE
LA DISCAPACIDAD EN LAS DIFERENTES
DIMENSIONES DE LO BARRIAL
PLAZA ACCESIBLE / PLAZA PARA DISCAPACITADOS

Agustina Spadillero

La experiencia " U n a plaza accesible", 1 desarrollada durante el año


2 0 0 3 , transformó la plaza "La Delfina" del Barrio San R o q u e de Paraná
en u n espacio público accesible. Si bien fue u n trabajo acotado en el tiem-
po, nos interesa reflexionar en este capítulo acerca de la producción social
de la discapacidad en el ámbito barrial.
"Barrio c o m o espacio simbólico ideológico y referente de identidades
sociales urbanas, c o m o espacio que ocupa u n papel central en la produc-
ción de sentido" (Gravano, 2 0 0 3 ) .
El par Plaza accesible/Plaza para discapacitados tensiona diferentes sig-
nificaciones, representaciones y disputas acerca de la experiencia y princi-
palmente del m o d o en que se produce la discapacidad en los actores
sociales del Barrio San Roque. Preguntarse acerca de c ó m o la discapaci-
dad se produce en el barrio nos vincula al ámbito de la vida cotidiana
como escenario de la reproducción social, indisociablemente vinculada
con lo que un momento histórico específico y una cultura particular asu-
men como legítimo, normal, necesario.
La cotidianidad se despliega con una naturalidad que la vuelve ajena a
toda sospecha y, por la misma razón, amparada en su inofensivo transcu-
rrir, selecciona, combina, ordena el universo de sentidos posibles que les
confiere, a sus procedimientos y a su lógica, el estatuto de normalidad.
Las normas y valores sobre cuerpos y mentes completos, auto-suficien-
tes, disciplinados y bellos, constituyen la base de los discursos, las prácti-
cas y la organización, no sólo de las instituciones especiales, sino de otras
instituciones y, sobre todo, de las relaciones sociales cotidianas.
El barrio se presenta como un gran contenedor de estas relaciones. La
propuesta de analizar el m o d o de habitar el espacio del barrio, de vivir-
lo, de experimentarlo parte de una de las primeras inquietudes plantea-
das al equipo del proyecto Estrategia Comunitaria de Abordaje de la
Discapacidad (en adelante la ECADis), de la FTS - U N E R , por los tra-
bajadores del Centro de Salud del barrio: ¿Para qué un proyecto de dis-
capacidad si en este barrio no hay discapacitados:

L A NORMALIDAD DEL TIEMPO Y EL ESPACIO URBANO

La categoría normalidad posee una dimensión productiva; establece la


medida a fin de producir sujetos ajustados a ella, incluyendo sus cuerpos,
conductas, deseos, esperas e instaurando nociones de tiempo y espacio
propios de dicha normalidad. Lo urbano ha sido regulado históricamen-
te por esta categoría, configurando el espacio a través de imágenes idea-
les y prolijas para un sujeto normal -blanco, sano, masculino, bien ali-
mentado, letrado, trabajador, profesional, saludable, etc.- como medida
de todas las cosas. Este modo de pensar el espacio urbano, donde existe
un orden que determina el lugar de los otros, opera a partir de oposicio-
nes como: incluido-excluido, normal-anormal, oyente-sordo, vidente-no
vidente. Imágenes cerradas que establecen una sola manera de jugar y
fijan las relaciones posibles entre los cuerpos y los lenguajes, dejando
afuera todo lo que n o se adapta a ellas.
El tiempo fragmentado en horas, días y años subdivide las vidas indivi-
duales y los procesos sociales con el objetivo principal de hacer uso del
menor tiempo posible (de producción, de circulación, de rotación). En
este sentido, decimos que atodos estos procesos temporalmente medidos, que
se expresan en la movilidad, se manifiestan en todo el territorio..." (Portillo,
1978, 30).
La visión abstracta en la concepción del tiempo y del espacio plantea
las diferentes problemáticas urbanas como instancias propias del urbanis-
m o que codifica y proporciona una identidad, un lugar y u n tiempo para
cada cosa.
Esta idea de ciudad no sólo seduce sino que ha conquistado y coloni-
zado las formas de acción y movimiento. Las disputas de poderes mediá-
ticos se abastecen de la ciudad para consolidar la idea de m u n d o global.
El movimiento de las partes de una ciudad es precisamente la rutinaria
movilidad de lo corporal hacia ideas de normalización en cada u n o de
nuestros espacios.
Históricamente, producciones teóricas acerca de la ciudad y del barrio
adhieren a esta perspectiva positivista, los clásicos del urbanismo nortea-
mericano, R. Parle, E. Burgués y R. D . McKenzie -quienes conforman la
Escuela de Chicago- aconciben la problemática urbana como una totali-
dad en la que se corporizan determinados problemas que contradicen de
hecho la posibilidad de un sentimiento absolutamente integrado de la socie-
dad humana moderna" (Gravano, 2 0 0 5 , 33), ubicando como base de
esta contradicción a la relación del hombre genérico y su medio.
Lo urbano se comprende a partir de la diferenciación en sectores socia-
les distinguibles por la variable del uso del espacio, donde la localización
está dada de forma natural o, en el mejor de los casos, es u n hecho con-
sumado y no problematizable.
cc
La relación del sujeto respecto de su entorno espacial es reducida a su
lugar dentro de la relación estructural con el capital, de modo que den-
tro del campo de datos naturales quedan tanto el espacio —como factor de
determinaciones— como el sujeto mismo —como enteramente determina-
do-, Se obtura de esta manera la posibilidad de problematizar la dife-
renciación de lo urbano y, por ende, de lo barrial, que queda arrumbado
en el desván de lo natural o lo dado" (Gravano, 2 0 0 5 , 34).
Lo normal aparece, entonces, como la medida con la que se definen
permanentemente los proyectos de la ciudad y las políticas de interven-
ción sobre los espacios públicos. La norma tiende a ser implícita e invisi-
ble y su carácter de invisibilidad la hace incuestionable. Se presenta como
una categoría de señalamiento de lo propio y lo impropio, en un inten-
to eficaz de clasificación de los espacios.
La perspectiva de la renovación urbana planteada por Winograd resul-
ta interesante a fin de abordar el desafío de pensar en prácticas proyec-
tuales accesibles que permitan romper con dicha norma:
"Las acciones en la escala barrial proporcionan posibilidades reales e
inmediatas en la medida en que la exigencia social ya se ha hecho pre-
sente» (Wmogczá, 1982, 59).

La vida urbana, a partir de proponer situaciones que contemplen la


accesibilidad, inscribe nuevos sentidos en la trama formal de la ciudad.
Aporta la perspectiva de transformar aquellas maneras hegemónicas de
ver, de nombrar, de decir, de construir en un tiempo y espacio determi-
nado. Para ello, es preciso que la planificación y el diseño urbano pro-
blematicen el orden urbano establecido a fin de romper con la asunción
puramente física de la ciudad, articulando las esferas física y simbólica.
"Pensar desde las situaciones urbanas supone que la ciudad no es una
integración total a la que haya que plegarse o qtte se tenga que desplegar,
sino que es un modo de configuración de subjetividad, pensamiento, oca-
sión de intervención" (Lekwowicz y Sztulwark, 2003, 116).

VARIABLES DE LO BARRIAL

La noción de barrio se encuentra atravesada por cuatro dimensiones:


estructural, social, identitaria y simbólica (Gravano, 2003). Estas com-
prenden diversas variables que dan cuenta de la complejidad del concep-
to. Nos proponemos definir cada una de estas variables en relación con
la discapacidad a fin de indagar las tensiones, significaciones, representa-
ciones y disputas acerca de la experiencia y principalmente del m o d o en
que se produce la discapacidad en el barrio.
En la dimensión social del barrio -plantea Gravano- la variable de la
intersticialidad apunta a la relación abarcadora y a la vez intermedia de lo
barrial entre lo público y lo privado. El barrio se presenta como bisagra
entre la ciudad y lo doméstico, entre lo público y lo privado, abarcando
el espacio de interacción primaria y distinguiéndose del espacio destina-
do a los centros.
Algunas preguntas que surgen en torno a esta variable son: ¿de quién
es lo público en el barrio? ¿Forma parte de la vida cotidiana del barrio la
discapacidad) ¿Qué sucede cuando el tránsito es de lo doméstico a lo ins-
titucional, es decir, de casa a la escuela especial o el instituto de rehabili-
tación?
La dimensión social del barrio se completa con otra variable denomi-
nada de inclusividad. Lo barrial como parte de u n t o d o diferenciando los
lugares centrales de las partes barriales de la ciudad. Desde aquí se cons-
tituye la necesidad de "integración" de las partes disfúncionales o pato-
lógicas. La teoría del barrio bajo, dice Gravano,
mantiene a la integración social (al mundo de la clase media típica)
como parámetro básico y universal del paradigma, manifestando así su
sociocentrismo, y cuando se plantea en términos culturales, aparece con
nitidez el etnocentrismo de estas formulaciones. Los barrios que constitu-
yen sus objetos, en tanto, quedan subsumidos en sus explicaciones inheren-
ciales" (Gravano, 2 0 0 5 , 165).

Esta perspectiva acerca de la categoría barrio comparte con la catego-


ría discapac.idad cierto proceso de positivización que, desde distintas pro-
ducciones científicas - e n t r e las que la estadística y la sociología tuvieron
lugares preponderantes-, explicó ambos fenómenos.
En la dimensión estructural, Gravano distingue la espacialidad del
barrio. Se refiere al espacio físico-arquitectónico como parte de la totali-
dad urbana. Lo importante de esta variable es la relación entre lo físico y
lo social como constructora del espacio barrial.
Retomamos la propuesta de Harvey acerca de la imaginación geográfi-
ca frente a la información sociológica. Este autor define la "imaginación
geográfica" o "conciencia espacial" como la posibilidad de:
"comprender el papel que tienen el espacio y el lugar en su propia biogra-
fía, relacionarse con los espacios que ve a su alrededor y darse cuenta de
la medida en que las transacciones entre los individuos y organizaciones
son afectadas por el espacio que los separa" (Harvey, 1977, 17).

Esta distinción resulta artificial cuando se trata de ver los problemas de


la ciudad, pero, sin embargo, resulta real en el m o m e n t o de proponer
modos de pensar la ciudad y de formular conceptos que nos permitan
armonizar e integrar distintas estrategias para adentrarnos en la comple-
jidad de los procesos sociales y de los elementos de la forma espacial.
La dimensión material y la dimensión humana de los espacios, los cuer-
pos que lo habitan, el lenguaje a partir del cual se establecen relaciones,
han sido regulados históricamente por procesos culturales, sociales y eco-
nómicos que sólo han diseñado espacios con relación a un sujeto normal
como medida de todas las cosas. C o m o ámbito donde ocurren algunos
de los problemas urbanos, el barrio también es escenario, muestrario
denunciante de las desigualdades de fondo junto a las valorizaciones fun-
cionales, simbólicas y culturales.
Retomamos narrativas que circulan en relación con la discapacidad en
ámbitos comunitarios. La mamá de un chico discapacitado del barrio
decía:
". ..la sociedad es otra parte grande del dolor que significa o ser discapa-
citado o tener un hijo discapacitado, tal vez sin darse cuenta o por otras
razones, pero ves, te das cuenta, por ejemplo, el hecho de que vos salís a la-
cale cotí una silla de ruedas y tenes que tener por lo menos vina muscula-
tura importante para llevar, pasas pozos porque las veredas no sirven y
tenes que ir por la calle, a riesgo de que venga un loco y te levante para
arriba... Tal vez ahora en el centro haya rampas y todas esas cositas que
sirven, pero ?io alcanzan, y acá afuera, acá afuera nada (señala el fren-
te de su casa)-".
La funcionalidad ubica al barrio entre la unidad doméstica, por u n
!ado, y las instituciones y el espacio público en general, por otro. La fun-
ción de mediación es clave para situar el barrio dentro del m u n d o de las
instituciones. Algunas preguntas en torno a la funcionalidad barrial tam-
bién se articulan a la accesibilidad del mismo; ¿cómo se transita el barrio?,
¿cómo se comunica con las instituciones y el espacio público general?,
¿qué sucede con las barreras físicas y comunicacionales?
El espacio urbano como escenario social y funcional toma la forma de
barrio, resultado de la distribución desigual de la urbanización. La segre-
gación urbana (espacial) forma parte del contexto de surgimiento del
barrio, es condición necesaria para hablar de barrio. También estrategias
de separación y segregación de cuerpos anormales en hospitales, mani-
comios, en pos de la regulación y el control de la alteridad fueron de gran
utilidad para la invención de la discapacidad.
En la dimensión identitaria encontramos la variable de la identidad
como forma de distinguirse y condicionar las conductas colectivas. Los
actores sociales asumen pertenecer a determinados barrios.
La "segmentalidad" es la particularidad de incluir en el interior del
barrio segmentos internos sin perder la relación de unidad con la identi-
dad barrial. La construcción de categorizaciones genéricas y estereotipa-
das se denomina tipificación. Construye, con la segregación, la estigma-
tización al ser usadas prejuiciosamente como causa de los problemas.
Es importante posicionarse con relación a la crítica de una aprioristica
idea de homogeneidad barrial confundida con la identidad, a la manera
de, cómo expresa Gravano,
"...atender a la segmentalidad corno ingrediente real y necesario de lo
barrial, sin que resulte un obstáculo para la misma atribución de iden-
tidad» (Grazno, 2 0 0 5 , 172).

Se plantea desde diferentes perspectivas la distinción entre actores


sociales dentro de cada unidad de observación a partir de las variables de
base (sexo, edad, residencia, ocupación) y de las variables que vinculen a
la distinción entre actores y el espacio mismo. D e n t r o de estas variables
encontramos la territorialidad y la pertenencia étnica.
¿Qué sucede con la discapacidad: ¿Se constituye como parte de la iden-
tidad del barrio? ¿O de algunos de sus segmentos? O bien ¿a partir del
estigma de ser discapacitado sólo forman parte de un segmento desterri-
torializado, el de los ciegos, los sordos, los sujetos con movilidad reduci-
da, las personas consideradas "especiales"?
Nuria Perez de Lara (2001) plantea que un sujeto no es reducible a
una palabra y reducirlo a " e l / l a discapacitado/a" lo cosifica, lo simplifi-
ca, lo transforma en el puro déficit, desconociendo cómo se articulan,
componen y recomponen relaciones y sentidos que dan a tal o cual carac-
terística el rótulo de déficit.
La insistencia de lo anormal sin identidad, a n o ser su deficiencia, hace
del otro u n otro sumamente transparente, comprensible, comunicable,
literal, casi vacío. Es una literatura que traduce y produce un otro previ-
sible, que asume todas las características imaginables e inimaginables de
un cuerpo moldeable, dócil, inútil y, finalmente, descartable.
Por último, la dimensión simbólica del barrio refiere a la capacidad de
construir y ser construido desde el imaginario social. En la variable de la
imaginabilidad el barrio actúa como referente de una representación, de
una imagen sostenida por actores. Es el barrio vivido por los vecinos más
allá de las circunscripciones o distritos.
El barrio mismo es pretexto para decir otras cosas generando proce-
sos contradictorios entre representaciones y prácticas; esta potenciali-
dad se denomina "culturicidad" (Gravano, 2 0 0 5 ) . Así el barrio se con-
figura c o m o un espacio de compromiso y conveniencia, c o m o una
puesta en escena y co-existencia de los sujetos acompañada por su
m u t u o reconocimiento, esto es, el barrio como u n territorio inscripto
culturalmente.
Armando Silva (1994) sostiene que el territorio se define a partir de
una marca de habitación personal o grupal, aludiendo a una elaboración
simbólica que se apropia y vuelve a nombrar las cosas. El territorio puede
ser nombrado, recorrido física o mentalmente y reconstruido a partir de
operaciones lingüísticas o visuales: se nombra, se muestra, se materiali-
za en una imagen, tiene u n umbral a partir del cual me reconozco.
Transponer sus límites provoca la reacción social que anuncia al extran-
•ero que está pisando el borde de otro espacio y, en su manifestación dife-
rencial, el territorio es un espacio vivido, marcado y reconocido.
En este sentido, también el cuerpo puede ser reconocido como un terri-
torio inscripto culturalmente. Butler (2002) afirma que pensar al cuerpo
como algo construido sugiere que los cuerpos deficientes-anormales sólo
viven dentro de las limitaciones productivas de ciertos esquemas regula-
dores en alto grado generalizados.

L A EXPERIENCIA " U N A PLAZA A C C E S I B L E "

El Barrio San Roque, donde se encuentra la plaza, se construye hacia


1964 sobre el área noroeste de la ciudad alrededor del Complejo
Escuela Hogar "Eva Perón". Fue un plan de 174 viviendas del Instituto
Autárquico de la Vivienda (IAPV) de la provincia de Entre Ríos, adju-
dicadas entre familias numerosas, con dificultades para conseguir vivien-
da, precisamente, por la cantidad de hijos. 2
Según relatan los vecinos, a dos años de la entrega de las primeras
viviendas, se construyó la plaza "La Delfina" a partir numerosas gestio-
nes; la primera comisión vecinal solicitó ante el intendente la concreción
de este espacio público. El municipio construyó la plaza con la condición
de que fueran los vecinos quienes colaboraran con los juegos infantiles.
Para esto se organizaron ferias, se enseñaba costura, labores y se hicieron
kermés para comprar dichos juegos.
La plaza, ubicada en el centro del barrio, ha jugado un papel impor-
tante en el proceso identitario de los vecinos, siendo históricamente el
lugar de encuentro y de trabajo en la lucha colectiva por las mejoras de
servicios públicos y viviendas.
El equipo de trabajo que tuvo a cargo el proyecto de tornar accesible la
plaza estuvo conformado por ECADis y el Grupo de Acción Comunitaria 3
(en adelante GAC). También se sumaron diferentes instituciones barriales
que apoyaron el proyecto y la Municipalidad de Paraná, al tratarse de la
transformación de un espacio público.
El grupo se reunía todos los miércoles a la tarde, en la plaza o en el la
casa de alguno de los vecinos. Inicialmente, desde el grupo se pensaron
y llevaron adelante distintas actividades vinculadas a la recuperación de
las historias individuales y grupales en torno a la discap acidad, la imple-
mentación de acciones de promoción, prevención y rehabilitación, la rea-
lización de encuentros barriales de juego y de recreación con los chicos.
Desde este encuadre, se presentó en el año 2 0 0 3 el Proyecto " U n a
Plaza Accesible" a la Fundación A R C O R -organismo que otorga parte
del financiamiento- con el objetivo de transformar este espacio público en
el primer espacio público accesible de la ciudad de Paraná. Por las carac-
terísticas de proyecto, el GAC trabajó en coordinación con el Municipio
de Paraná en sus diferentes instancias de gobierno y gestión: el Consejo
Deliberante, el Ejecutivo Municipal, la Secretaría de Planeamiento, la
Secretaría de Diseño Urbano, la Secretaría de Parques y Paseos. El traba-
jo se desarrolló durante dos años y se organizó a partir de reuniones rea-
lizadas semanalmente para coordinar las actividades y avances del proyec-
to y el trabajo de gestión con el Gobierno Municipal y otros actores.
Estos trabajos fueron sostenidos por el GAC junto a otras instituciones
barriales, el Centro de Salud, el Centro de Desarrollo Infantil, iglesia,
comisión vecinal. A partir de los acuerdos firmados entre estas institu-
ciones, se presentó la propuesta al Concejo Deliberante, quien declaró el
proyecto de interés municipal.
La relación con las instituciones del barrio n o fue la misma durante
t o d o el desarrollo del proyecto. Inicialmente previmos la relación inte-
rinstitucional como base para el trabajo de organización, pero la coordi-
nación se hizo dificultosa por los tiempos y dinámicas propias de cada
una de ellas.
H u b o acuerdos con el Ejecutivo Municipal para la concreción de apor-
tes en materia de recursos humanos y materiales. Se realizaron las ges-
tiones con las Direcciones de Planeamiento, Diseño Urbano, Arqui-
tectura, Parques y Paseos, Ente Ejecutor, para articular los recursos dis-
ponibles. La falta de articulación entre estos organismos de gobierno
implicó muchas veces el "retraso" en la puesta en marcha de las activida-
des previstas, también impidió la ejecución en tiempo y forma de la obra.
El diseño de la plaza se estructuró sobre la base de dos formas de tra-
bajo, los talleres de diseño con chicos del barrio y las reuniones de dise-
ño interdisciplinarios con el equipo de ECADis y con los técnicos del
Municipio. Con el objetivo de generar una instancia de apropiación del
espacio de la plaza y hacer conocer el proyecto a los vecinos, el equipo
de ECADis y el GAC organizaron dos encuentros barriales de juegos a
ios que concurrieron aproximadamente 80 chicos del barrio. Luego de
estos encuentros, durante tres meses se realizaron dos talleres semanales
de diseño con u n grupo de entre 15 y 20 chicos del barrio. Estos talle-
res tuvieron como objetivo crear un espacio para el aporte proyectual de
los chicos en relación con el juego y la accesibilidad. Los invitamos a pro-
yectar estructuras reales de la ciudad, con la colaboración de técnicos y
abriendo la posibilidad de su participación en el diseño colectivo.
La planificación de los talleres se realizó desde la reunión semanal del
GAC en conjunto con el Equipo de ECADis y especialistas en la temáti-
ca de juego - u n a psicóloga social, un profesor de teatro, u n humorista-.
La metodología utilizada para los talleres fue tomada de la propuesta
"Ciudad de los Niños" de Francesco Tonucci y se dividió en tres etapas:
la primera, de reconocimiento del lugar, la segunda etapa de diseño indi-
vidual y la tercera, de diseño colectivo.
Es interesante mencionar cómo la realización de los talleres generó una
vuelta a la plaza desde otro lugar, n o sólo para los chicos, sino también
para todos los que participaron de la experiencia, pudiéndola redescubrir
y pensarla en u n sentido más inclusivo y de preservación. También fue un
espacio de encuentro y de construcción de nuevas relaciones.
En el espacio de diseño interdisciplinario se abordaron las ideas de
accesibilidad, las nociones de cuerpo y espacio desde el equipo de profe-
sionales que trabajan en ECADis: arquitectos, ldnesiólogos, terapistas
ocupacionales, trabajadores sociales.
Se realizó una sistematización del trabajo con los chicos y la resolu-
ción del anteproyecto de accesibilidad de los juegos. Los resultados
fueron presentados al GAC y posteriormente presentados a las direc-
ciones municipales que intervinieron en la ejecución del proyecto de
accesibilidad.
El proyecto de accesibilidad resultante contó con una propuesta de la
estructura de accesos y circulaciones que realizó u n arquitecto de la
Dirección de Diseño Urbano; se contempló la realización de una rampa
de acceso, un recorrido perimetral de cemento para acceder al arenero de
los juegos existentes, una senda peatonal de baldosas de cemento para
acceder a u n nuevo juego interactivo, el mejoramiento de las circulacio-
nes existentes y las señalizaciones hápticas (táctiles) necesarias en todos
los recorridos. En el acceso, la altura a salvar entre calle y plaza era impor-
tante y el espacio disponible reducido, el diseño presentado en primera
instancia ubicaba dos rampas, curvas, con mucha pendiente y poco desa-
rrollo, en conclusión había dos rampas con dudoso uso. La arquitecta
integrante de ECADis presentó una reformulación de esta propuesta
donde sólo una rampa lineal y de menor pendiente resolvía el desnivel.
Luego, durante el trabajo de dirección de obra, junto a los albañiles
municipales se completaron las condiciones de seguridad para la misma:
terminación antideslizante, baranda, etcétera.
El diseño del juego accesible interactivo fue desarrollado por el equipo
interdisciplinario, retomando ideas de los talleres realizados con los chi-
cos en cuanto a forma e implantación. El juego es una elevación del
terreno que permite interactuar con una multiplicidad de situaciones,
espacios de césped, arenero, plataformas, circulaciones rampas, escaleras,
toboganes, conformando un juego accesible tanto para tranquilidad
como para el movimiento.
E n lo referente al equipamiento urbano, se diseñaron prototipos de
mesas y sillas accesibles, contemplando diversas formas y maneras de sen-
tarse y acercarse a este tipo de equipamiento. El juego, con las diferentes
alturas, los respaldos, los apoya brazos, las aperturas, permitió crear situa-
ciones alternativas para los usos. Para la ejecución de los mismos se tra-
bajó junto a los obreros municipales del taller de herrería y carpintería,
por lo cual el efecto multiplicador en relación con la temática de accesi-
bilidad circuló más allá del barrio.
L A "IMAGINACIÓN ANTROPOLÓGICA"

Recuperar la voz de los actores, no como testimonio sino como otro


discurso en disputa, es un modo de celebrar la diferencia, pensar en com-
partir el espacio con otros partiendo cié que es producto de una relación
de asimetría y desnaturalizar aquello que está debajo en la interacción
nosotros/otros re-ordena las relaciones de manera diferente. En este
sentido, la imaginación antropológica da cuenta:
cc
de la alteridad de valores, de la lucha de racionalidades y significados,
del entre cruzamiento de sistemas de representaciones simbólicas, de la
diversidad de actores en pugna y cooperación, dentro de la realidad prác-
tica y concreta, en una palabra: de la realidad co^^cebida como una dia-
léctica de la cultura33 (Gravano, 1995).

¿Cuáles son entonces las significaciones que se tensionan en el par


Plaza accesible/Plaza para discapacitados?
"Plaza accesible" condensa tanto el nombre como la perspectiva de tra-
bajo con la cual el equipo de ECADis aborda este proyecto. Queda defi-
nida entonces la accesibilidad como un proceso complejo de hacer posi-
ble que todos usemos los espacios, problematizando las barreras físicas,
comunicacionales y culturales. Retomamos algunas apreciaciones acerca
del proyecto de integrantes del equipo.
a
Teniendo en cuenta que el juego permite actuar y recrear las concepcio-
nes y roles sociales vigentes, el uso de este espacio accesible para el juego
enriquece tanto a los niños discapacitados, como al conjunto social (...)
La idea no es hacer juegos especiales para personas con discapacidad, sino
generar un espacio público que sea accesible y en donde todos jueguen en
todos lados.33 4

En esta perspectiva, lo importante del espacio físico-arquitectónico, la


"plaza accesible", es la relación entre lo físico y lo social como construc-
tora del espacio barrial. Reflexionamos también sobre la mutua influen-
cia de los procesos sociales y los elementos de la forma espacial. En este
sentido, el proceso de elaboración del proyecto fue el espacio donde
ECADis se dio en conjunto al GAC para resignificar la temática de acce-
sibilidad y reflexionar sobre las significaciones acerca de la discapacidad
de los diferentes actores.
"Plaza para discapacitados" fue el m o d o en que el GAC eligió deno-
minar el proyecto, n o desde los documentos escritos sino desde las prác-
ticas discursivas; "hacer algo por los discapacitados", al decir de u n refe-
rente barrial.
También los medios de comunicación reprodujeron la idea de "Plaza
para discapacitados", titulando la nota del día de la inauguración de la
plaza en la tapa de u n diario local "Inauguran plaza para la niñez disca-
pacitada".
La plaza se constituyó como escenario barrial, muestrario denunciante
de las desigualdades junto a las valorizaciones funcionales, simbólicas y
culturales. Para el equipo de ECADis significó poner en terreno una
experiencia de fuerte impacto donde el proceso comunitario posibilitó
transformar la plaza en una experiencia de nuevas representaciones y sen-
tidos, tanto para la comunidad como para los integrantes del equipo.
NOTAS

1. Esta experiencia fue realizada en el marco del proyecto de extensión "Estrategia


Comunitaria de Abordaje de la Discapacidad" (ECADis), de la Facultad de Trabajo
Social de la U N E R y el Grupo de Acción Comunitaria (GAC) de los Barrios San
Roque y Ferroviario de la ciudad de Paraná, con patrocinio de la Fundación ARCOR,
que proveyó parte de los fondos.
2. La descripción realizada ha sido construida a partir de la participación en algunas acti-
vidades realizadas en el barrio durante el proceso, la recuperación de testimonios,
fotos, documentos escritos por los integrantes de ECADis.
3. El GAC se conforma como tal en el marco de la experiencia de trabajo de la ECADis
desarrollada en los barrios San Cayetano y San Roque durante los años 2001 a 2005.
Se propone ser el espacio de referencia en torno a la discapacidad en el barrio, asf
como también el conductor y articulador de las acciones relacionadas no sólo a ella,
sino también a estrategias de mejoramiento de la calidad de vida y la salud de los veci-
nos del barrio. Reúne a un grupo de aproximadamente 10 vecinos, familiares de dis-
capacitados, discapacitados, vecinos considerados referentes de trabajo barrial, emple-
ados del Centro de Salud del barrio "Dr. Alcain". Algunos de los integrantes de este
equipo de trabajo fueron L. (quien fuera un referente en el barrio por su trabajo
desde la parroquia hasta que un accidente cerebro vascular le provoca una hemiplejía
y la recluyen en su casa); M. (mamá de C. una adolescente con encelopatía congèni-
ta); S. (que no vive en este barrio pero es hija de L. y mamá de R. adolescente con
encelopatía congènita); M2. (vecina de L. que según dicen tiene un retraso madura-
tivo, una manchita negra en la cabeza, dice ella); P. (discapacitada mental según el
certificado nacional de discapacidad); N. (agente sanitario del Centro de Salud); J.,
D. y G. (vecinos del L.); G2. (agente sanitario del centro de Salud Alcain); B. (pro-
fesora de danzas conocida de J. y G.); y de la ECADis: Esteban (kinesiólogo),
Alfonsina (trabajadora social), María Eugenia (arquitecta), Candelaria (trabajadora
social) y Betina (terapista ocupacional)

4. Alfonsina Angelino, para el diario Uno de Paraná, del 27 de junio de 2003.


BIBLIOGRAFÍA

Barton, Len (comp.) (1998), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata - Fundación


Pandcia.
Butler, J. (2002), Cuerpos que importan, Buenos Aires, Paidós.
De Marinis, P. (1998), "La espacialidad del Ojo miope (del Poder)". En: revista
Archipiélago N ° 3 4 / 3 5 , Barcelona.
Gravano, A. (1995), "La imaginación antropológica". En: Publicar en Antropología y
CienciasSocialesNro. 5, año IV, pag. 71-91, Colegio de Graduados en Antropología,
Buenos Aires.
Gravano, A. (2003), Antropología de lo barrial: estudios sobre la producción simbólica de
la vida urbana, Buenos Aires, Espacios.
Gravano, A. (2005), El barrio en la teoría social, Buenos Aires, Espacios.
Harvey, D. (1977), Urbanismo y desigualdad social, Madrid, Siglo XXI.
Lewkowicz, I.; Sztulwark, P. (2003), Arquitectura plus de sentido, Buenos Aires, Altamira.
Perez de Lara, Nuria (2001), "Identidad, diferencia y diversidad: mantener viva la pre-
gunta". En: Larrosa, Jorge y Skliar, Carlos (comps.), Habitantes de Babel. Políticas y
Poéticas de la diferencia, Barcelona, Laertes.
Portillo, Alvaro (1978), Ciudad y Conflicto. Un análisis de la urbanización capitalista,
México.
Silva, A. (1994), Imaginarios Urbanos, Bogotá,Tercer Mundo.
Veiga Neto, A. (2001), "Incluir para excluir". En: Larrosa, Jorge y Skliar, Carlos
(comps.), Habitantes de Babel. Políticas y Poéticas de la diferencia, ob. citada.
Winograd, M. (1982), Los ámbitos de la cotidianidad, el barrio: las actividades del tiem-
po libre. Medio Ambiente y Urbanización, Buenos Aires, CLASCO.
SEGUNDA PARTE -

D E LA NORMALIDAD COMO
CATEGORÍA A LA IDEOLOGÍA
DE LA NORMALIDAD
Capítulo 4
LA CATEGORÍA DE NORMALIDAD:
UNA MIRADA SOBRE VIEJAS Y NUEVAS
FORMAS DE DISCIPLINAMIENTO SOCIAL
Indiana Vallejos

Los conceptos normal y anormal n o son conceptos vigentes desde


siempre para pensar la naturaleza, ni mucho menos su traslación al aná-
lisis de las relaciones sociales.1 "La palabra 'normal' como construcción,
como conformación de lo no desviante o forma diferente, el tipo común
o estándar, regular, usual, sólo parece en la lengua inglesa hacia 1840. La
palabra ' n o r m a ' , en su sentido más moderno, de orden y conciencia de
orden, ha sido utilizada recién desde 1855, y 'normalidad', 'normaliza-
ción' aparecen en 1849 y 1857 respectivamente" (Davies, en Skliar,
2002, 127).
Es recién a partir del siglo XIX cuando Normalidad se constituye como
un concepto potente en el establecimiento de demarcaciones entre lo
Mismo y lo O t r o , y que incluye bajo la denominación de anormales a
grupos cada vez más numerosos de los que pueden ser agrupados como
"el resto", de lo que no somos nosotros.
Parafraseando a Alfredo Veiga Neto, hablamos de un "resto" que com-
prende a locos, pobres, rebeldes, deformes, ciegos, rengos, sordos, poco
inteligentes, "multi-impedidos", extraños, extranjeros, "GLS", 2 v otros
que serán inventados y construidos como anormales a partir de un tras-
fondo de expropiación del techo, la tierra, el trabajo, la ciudadanía, en un
desplazamiento que se inició con las prácticas de control de la morfolo-
gía y la conducta de los cuerpos y se ha ido modificando hacia un crite-
rio de control, que enfatiza en las víctimas de una economía injusta y de
la privación y ya no señala exclusivamente a individuos, sino a grupos
poblacionales.
Siguiendo el planteo de Foucault (1996, 2000, 2002, 2005, 2006),
podemos sostener que "Normalidad - Anormalidad" es un par concep-
tual que emerge en el contexto de la modernidad, buscando ordenar y
tornar previsibles, dóciles y útiles a los sujetos; y que ha sido posible a
partir de tres estrategias complementarias: la constitución discursiva del
concepto anormal, la medicalización de la sociedad y la moralización de
la sociedad.
En este capítulo intento desandar el camino de esas tres estrategias, en
el intento de reconstruir la génesis de ese par conceptual y romper con la
naturalidad que le es atribuida.

L A C O N S T I T U C I Ó N DISCURSIVA DE LA NORMALIDAD

"Anormal, adj. Ojie no responde a la norma. En cuestiones de pen-


samiento y conducta, ser independiente es ser anormal y ser anormal
es ser detestado. En consecuencia, el autor aconseja parecerse más al
Hombre Medio que a uno mismo. Qiiicn lo consiga obtendrá la paz.
la perspectiva de la muerte y la esperanza del Infierno."
Ambrose Bierce, Diccionario del Diablo

La constitución del par normal - anormal se inscribe - d e acuerdo con


lo planteado por Michel Foucault- en el desarrollo de la forma discipli-
naria del poder. En la sociedad disciplinaria, el dominio se sostiene en un
. ntramado de dispositivos y aparatos que producen y registran un deter-
minado tipo de sujetos, a la vez que dan forma al terreno social. En este
entido, estos conceptos n o sólo se han constituido socialmente, sino que
m sido constituyentes de lo social, instalando una serie de demarcacio-
nes y marcas en los sujetos que instauran una dualidad normal/anormal
_n la que el segundo término debe ser controlado, corregido o castiga-
do por intervenciones específicas:
"La conciencia moderna tiende a otorgar a la distinción entre lo nor-
mal y lo patológico el poder de delimitar lo irregular, lo desviado, lo poco
razonable, lo ilícito y también lo criminal. Todo lo que se considera
extraño recibe, en virtud de esta conciencia, el estatuto de la exclusión,
cuando se trata de juzgar y de la inclusión cuando se trata de explicar.
El conjunto de las dicotomías fundamentales que, en nuestra cultura,
distribuyen a ambos lados del límite de las conformidades y las desvia-
ciones, encuentra así una justificación y la apariencia de un funda-
mento" { Foucault, 1996, 13).

Ese autor sostiene que el anormal se constituye como u n dominio


específico a partir de la síntesis de tres personajes: el monstruo humano,
el individuo a corregir y el onanista (Foucault, 1996, 2 0 0 0 ) , que fueron
desplazándose hacia otros múltiples personajes, fijos, localizados, a los
que se pretendió instalar como la excepción, lo raro, el ejemplar fallado,
erróneo de la esencia normal.
El monstruo h u m a n o que instala la idea de la alteración simultánea del
orden natural y jurídico, llevando la infracción a su máxima expresión, n o
suscita de la ley una respuesta legal, sino la violenta voluntad de elimi-
narlo o la piedad de los cuidados médicos. U n a figura que, a partir del
pasaje operado por la psiquiatría, se constituye en el sustrato de todas las
pequeñas anomalías e instala la sospecha sistemática de monstruosidad en
el fondo de toda criminalidad, patologizando el crimen.
El individuo a corregir, paradójicamente denominado también como el
incorregible, es u n personaje que aparece en el siglo XVIII, perfilándose
en el interjuego entre la familia, la escuela, el taller, la policía, la parro-
quia; contemporáneo a la valoración del espacio cerrado al servicio de la
domesticación y el adiestramiento de los cuerpos. Es u n fenómeno fre-
cuente y contradictoriamente regular en su irregularidad: un desviado
siempre está próximo a la norma y alienta la vocación de su corrección.
Es también denominado como niño indócil, un individuo inasimilable
al sistema normativo de la educación: es incorregible en la medida en que
fracasaron todos los procedimientos y las técnicas de domesticación
mediante los cuales se intentó corregirlo. En cuanto es incorregible,
exige que se desplieguen sobre él una serie de sobreintervenciones con
respecto a las técnicas conocidas de domesticación y corrección.
U n personaje que se sitúa en el origen de t o d o aquello que ahora cono-
cemos como niños discapacitados y delincuentes, y que dio origen a la
pedagogía correctiva u ortopédica, hoy llamada educación especial, y a
toda una serie de instituciones de rectificación física y moral. Instituciones
que se fundan en la combinación del encierro y el trabajo como expe-
riencia moralizante, y en las que se perfeccionan las técnicas disciplinarias
hasta otorgarles un lugar hegemónico como forma de control de los indi-
viduos.
El onanista, también surgido sobre el fin del siglo XVIII, viene a ins-
talar la idea de la universalidad de las pequeñas anomalías cotidianas, y se
constituye en u n p u n t o de articulación entre la sexualidad, la organiza-
ción familiar, el cuerpo y la salud. La masturbación se inviste de una
potencia etiológica amplísima respecto de las enfermedades del cuerpo y
del alma.
Después de u n largo proceso de invención de la infancia, la familia
comienza a ser pensada como potenciadora de la salud individual y social,
a partir de su capacidad de control de las formas de vida licenciosa; se
constituye también como una célula sólida y solidaria, corporal y afecti-
va, capaz de evitar la enfermedad de sus hijos a través de la vigilancia
paternal, reforzada desde afuera mediante el saber y la técnica de la medi-
cina. Es el tiempo de la distinción de los roles sexuales, masculino y feme-
nino, y de la constitución de la infancia normal a través del ejercicio de
poder sin intermediarios sobre el cuerpo del niño.
U n poder silencioso que se ejerce a partir de u n nuevo diseño del espa-
cio, de la disposición de los lugares y las cosas, del control de los cuer-
ros, relevados minuciosamente y vueltos a ubicar en espacios meticulo-
samente analíticos que permitan la observación continua de la sexuali-
dad. El ojo del poder se posa sobre el cuerpo vigilado del adolescente,
permanentemente sospechado de masturbador.
La sexualidad se convierte, entonces, en u n espacio privilegiado de las
estrategias de poder y la familia en bisagra entre la salud pública y el con-
trol de los individuos. El médico adquiere una posición central como
experto y consejero familiar y el control del onanismo se constituye en
un objetivo central para garantizar la salud física y mental de los niños,
futuros trabajadores y ciudadanos.
Estos tres personajes, pertenecientes a distintos m o m e n t o s históricos,
confluyen en el siglo XIX en la configuración del concepto de Cíanor-
•naF, una identidad recortada sobre el fondo de una teoría general de la
degeneración - q u e discurre entre la anomalía, la enfermedad y la terato-
logía- entre la que se constituyó en una justificación científica, moral y
social a las técnicas de clasificación, identificación e intervención correc-
tiva (con eje en la medicina y la pedagogía) y punitiva (con eje en la jus-
ticia) sobre los anormales. Síntesis que perdura aún hoy, en el sentido de
que t o d o aquel señalado como loco, delincuente, discapacitado, gay o
pobre, entre otras anormalidades posibles, evoca, en alguna medida, imá-
genes de alguna de estas tres figuras.
Sin embargo, la figura del anormal -surgida de esa síntesis- debió ser
positivizada, en el sentido de posibilitar la producción de sujetos norma-
les, dóciles y útiles a los nuevos requerimientos de la producción fabril,
instalándose como una normalidad deseada. Esta positivización contri-
buyó a encubrir la capacidad de demarcación del concepto y las conse-
cuencias de expulsión que generaría; contribuyó también a su naturaliza-
ción, lo que aumentó la eficacia del señalamiento; y se mimetizó en "lo
dado", instalándose como una estrategia de homogeneización de la
sociedad. Skliar (2002) nos propone que, en ese tránsito hacia lo positi-
vo, el O t r o fue convencido de que está mal ser lo que es, fue persuadido
para que deje de ser, fue manipulado minuciosamente para ir en pos de
la pertenencia a lo Mismo. U n proceso que, a la vez que naturalizó la
normalización, instaló al O t r o como anormal.
L A PERSPECTIVA POSITIVISTA:
LOS APORTES SOCIOLÓGICOS Y ESTADÍSTICOS

En la producción sociológica de Comte y Durkheim, el análisis de 1o


normal y lo patológico adquiere una posición central. Estos autores ins-
talan la noción de lo normal como contracara positiva de lo patológico,
y por lo tanto asimilado a lo sano, lo que implica analogías organicistas y
metáforas del cuerpo social.
Canguilhem (1972) plantea que Comte hace uso de los conceptos de
normalidad y patología en el interior de un marco conceptual que supo-
ne leyes sociales análogas a las leyes que rigen el cuerpo individual,
haciendo propio el "principio de Broussais" 3 y elevándolo al lugar de
principio dogmático general, que le permite validar su principio socioló-
gico del "progreso como desarrollo del orden".
Dado que la enfermedad es sólo una variación cuantitativa, afirma que
cualquier análisis de fenómenos patológicos debe basarse en el conoci-
miento de fenómenos normales. Inversamente, el estudio de lo patológi-
co (que presenta ventajas con respecto a la exploración experimental, ya
que actúa como experimentación espontánea y no es limitada como
aquella) es indispensable para conocer las leyes de lo normal. Finalmente,
el estudio de lo teratológico (las monstruosidades y anomalías) viene a
completar el estudio de las enfermedades.
Sin embargo, no se establece ningún tipo de criterio para decidir qué
es lo que debe entenderse por normal, y se limita a igualar lo normal con
lo "natural" y lo "fisiológico". Lo normal se reduce entonces a "natura-
leza" o a "armonía", y consecuentemente lo anormal a "desvío" de la
naturaleza o a desarmonía.
"Aclarado finalmente por este concepto de armonía, el concepto de nor-
mal o de fisiológico resulta reducido a un concepto cualitativo y poliva-
lente, estético y moral más que científico" (Canguilhem, 1972, 30).

Estético, ya que refiere al equilibrio entre las influencias exteriores - d e


la naturaleza- e interiores - d e l organismo- sólo visible a los ojos de los
sabios, cuyos ojos expertos y maravillados son capaces de percibirlo.
.Moral, ya que la armonía natural supone una prescripción que n o puede
contrariarse.
Esta pretensión de identidad cualitativa entre lo normal y lo patológi-
co, según el cual n o hay desorden real sino orden ignorado, se inscribe
en la intención de C o m t e de:
"fundar científicamente una doctrina política. Al afirmar de manera
general que las enfermedades no alteran los fenómenos vitales, justifica su
afirmación de que la terapéutica de las crisis políticas consiste en volver
a conducir a las sociedades a su estructura esencial y permanente, en tole-
rar sólo el progreso dentro de los límites de la variación del orden natu-
ral que define la estática social33 (Canguilhem, 1972, 39).

Emile Durkheim, en Las reglas del método sociológico, analiza lo normal


lo mórbido o patológico considerando la frecuencia de aparición de las
formas de un fenómeno. Dice:
"Unas (formas) son generales en toda la extensión de la especie; se
encuentran si no en todos los individuos, al menos en la mayor parte de
ellos, y si no se repiten de la misma manera en todos los casos en que se
observan, sino que varían de un sujeto a otros, estas variaciones están
comprendidas entre límites muy aproximados. Hay otras, por el contra-
rio, que son excepcionales; no sólo no se encuentran más que en la mino-
ría, sino que allá donde se producen ocurre con frecuencia que no duran
toda la vida del individuo. Son una excepción tanto en el tiempo con el
espacio.
Estamos en presencia de dos variedades distintas de fenómenos, que deben
ser designadas con palabras diferentes. Llamaremos normales a los hechos
que presenten las formas más generales y daremos a los otros el nombre de
mórbidos o patológicos. Si se conviene en nombrar como tipo medio al ser
esquemático que se constituiría uniendo en un mismo todo (...) los carac-
teres más frecuentes de una especie con susformas más frecuentes, se podrá
decir que el tipo normal se confunde con el tipo medio y que toda desvia-
ción con relación a esta marca de la salud es un fenómeno mórbido33
(Durkheim, 2003, 84).
Luego plantea que es necesario definir la normalidad para cada especie,
ya que no es posible definirla en abstracto y de manera absoluta. El tipo
medio es propio de cada especie, y esto es válido tanto para la biología
como para los hechos sociales y establece la superioridad de las formas
normales por sobre las patológicas, dada la mayor frecuencia de aparición
de las primeras y las dificultades que las segundas acarrean para la sobre-
vivencia de los sujetos que las presentan. Pero, más allá de la utilidad de
las formas normales, estas están fundadas en la naturaleza de las cosas,
por lo que esta normalidad de hecho (descriptiva) se convierte en una
normalidad de derecho (prescriptiva).
Manteniendo la metáfora organicista de la sociedad, considera a la nor-
malidad como un hecho social que, en tanto tal, cumple dos condicio-
nes: a) consiste en maneras de obrar, de pensar y de sentir, exteriores al
individuo, es decir, tiene existencia objetiva e independiente de ellos y b
posee capacidad coercitiva sobre las conciencias individuales, las que no
pueden escapar a esa coacción.
Si bien realiza una analogía de la normalidad biológica con la normali-
dad social, analiza algunas dificultades que se presentan al sociólogo para
considerar las condiciones de existencia de la especie que permiten defi-
nir esa normalidad.
A diferencia de Comte, ya n o se refiere a la sociedad como una totali-
dad armónica y unificada en la que lo normal es lo antinatural, sino que
considera la "pluralidad" propia de las especies y de las poblaciones, en
una suerte de relativismo. Es posible calificar de patológico u n hecho
sólo en relación con una especie dada, pero no es posible definir en abs-
tracto y de manera absoluta las condiciones de la salud y de la enferme-
dad. Así como cada especie tiene su propia salud, ese principio es aplica-
ble a la sociología. Es necesario no juzgar una institución, una práctica o
una máxima moral como si fuesen malas o buenas en y por sí mismas,
para todos los tipos sociales indistintamente. Además de variar las normas
de salud para un individuo "salvaje" y otro "civilizado", también se pro-
ducen variaciones que se manifiestan regularmente en todas las especies,
y están referidas a la edad. Por lo tanto, no puede afirmarse que un hecho
es normal para una especie social dada, sino en relación con una fase de
su desarrollo; luego, para saber si tiene derecho a esta denominación no
: asta observar en qué forma se presenta en la generalidad de las socieda-
des que pertenecen a esta especie, sino que además debe tomarse la pre-
:aución de considerar la fase correspondiente de su evolución.
Pese a todas estas "precisiones" acerca de los hechos sociales, Durkheim
)lo plantea que la normalidad es independiente de cada individuo, que
: ste no tiene el poder de cambiar las expectativas y creencias del colectivo
en torno a su definición, y que está generalizada porque tiene sustrato
social; mas la sociedad no define explícitamente, formalmente, qué entien-
de por normalidad, aunque es más explícito el planteo de cuáles son "las
desviaciones de la norma" para plantear quiénes serían los que no cumplen
is normas y cuáles serían las sanciones a las que se deben ver expuestos.
Este desarrollo se distancia de la idea estática de hombre medio y la
friabilidad deja de ser un accidente o algo despreciable en el estudio de
a normalidad y se convierte en algo a estudiar, ya que la media y la dis-
tribución normal no resultaban suficientes para la explicación de los
fenómenos sociales. Es Galton quien asume esa tarea y reitera la trasla-
ción del modelo de interpretación del mundo natural al campo de lo
social, y desarrolla la teoría de la eugenesia, una teoría sobre la herencia
:ue permitiría mejorar la raza-la. causa constante que explicaba la trans-
misión de las características físicas y sociales de la evolución social-, posi-
bilitando la reproducción diferencial de ciertos grupos considerados
valiosos o mejores según algún criterio y explicar la variabilidad observa-
da en las personas. La eugenesia instala también la idea de un cuerpo per-
fectible, a la vez que instaura, la posibilidad primero y la práctica luego,
el control y eliminación de aquellos que - p o r menos dotados, y a riesgo
de su reproducción- será imposible perfeccionar.

LOS APORTES DE LA ESTADÍSTICA

En el siglo XVII comienza a establecerse la idea de que el m u n d o es


inteligible y está escrito en lenguaje matemático, y que el conocimiento
del lenguaje adecuado permitirá el acceso al conocimiento de las leyes de
la naturaleza. Esta no está sujeta a interpretaciones en disputa, ya que la
lengua matemática, como lengua verdadera y desprovista de ambigüeda-
des, permite -independientemente de adonde se sitúe el observador-
encontrar una respuesta única en la comprensión del m u n d o que pres-
cinde de los sentidos.
Rota la unidad del universo y escindido en el m u n d o en naturaleza y
sociedad, esa idea se trasladó a la comprensión de la sociedad: aquel que
conociera el lenguaje científico podría conocer objetivamente la socie-
dad, y predecirla. La naciente estadística contribuyó notablemente a esa
traslación y a la consecuente naturalización del orden social y político. 4
La estadística, desde su formulación en el siglo XIX a esta parte, se ha
ido estableciendo como incuestionable en cuanto a la validez de sus
"mediciones" de los hechos sociales, de m o d o tal que sus resultados no
son pensados como opiniones o formulaciones teóricas, estéticas, morales
y / o políticas, sino como descripciones objetivas de hechos dados. En este
sentido, es posible decir que es una formulación científica que contribuye
a la naturalización de lo social - u n aspecto central para la positivización de
la normalidad-. Sánchez Carrión hace una referencia a la influencia de
Quetelet sobre Durkheim en este sentido, y dice el primero:
"no sólo eleva la sociedad a categoría explicativa de naturaleza suprain-
dividual, argumento central de la definición del objeto sociológico para
Ditrkheim, sino que, además, propone su estudio de manera científica
(uso del cálculo de probabilidades) con el fin de obtener hechos sociales
que, por el método utilizado en su construcción, queden elevados a la cate-
goría de naturales(1999, 298).

Sin embargo, los recuentos de población comienzan antes de la cons-


titución científica de la estadística. A partir del siglo XVII, el Estado
comienza a contar, ya n o almas como lo hacía la Iglesia, sino a los habi-
tantes y todos sus atributos, correlativamente con el aumento de las fun-
ciones de las monarquías absolutas. El recuento aritmético se constituye
en u n m é t o d o destinado a dar legitimidad científica a los argumentos que
se deducen de esa operación. Es u n m o m e n t o al que se ha dado en lla-
mar de codificación: todos los atributos de los habitantes son posibles de
ser reducidos a códigos si son "descubiertos" los correspondientes "casi-
lleros" que permitirán clasificar la población, que será contada y ubicada
en ellos. El conocimiento que de ello se deriva resulta útil tanto a la natu-
ralización de los hechos sociales como a la toma de decisiones políticas,
como ya se vio en el desarrollo anterior acerca de la producción de
Comte y de Durkheim.
Este proceso hizo posible la instalación de las ideas de modelización
de la homogeneidad) de media social y variación normal como argu-
mentos válidos - e n lugar de la anterior opinión del sabio o del viejo- y
la variabilidad - m e d i d a como desviación típica- como u n problema 5 a ser
explicado, controlado y corregido. La estandarización de los individuos
la aceptación de su validez sólo fueron posibles en u n contexto en el
que los súbditos fueron homogeneizados en la categoría de "ciudadanos.
Sólo a partir de la homogeneidad es posible pensar en la combinación
matemática del valor que supone cada individuo (necesaria para el esta-
blecimiento de la media) y en la posibilidad de su intercambio (indis-
pensable para el muestreo).
Es recién en la primera mitad del siglo XIX que Adolphe Quetelet for-
muló el concepto de hombre medio, como producto'del descubrimiento
de la primera regularidad estadística de tipo social. El Hombre-medio es
la construcción abstracta de un individuo inexistente, que resulta del pro-
medio de los atributos de los hombres. Este estadístico francés puede ser
considerado el fundador de la biometría, 6 que permitió elaborar la noción
de que las características humanas pueden ser medidas y establecidas, de
una vez y para siempre, mediante u n artificio matemático, como caracte-
rísticas normales del hombre (Quetelet, A., 1869; Canguilhem, G.,
1972; Sánchez Carrion, J., 1999, 2001).
En ese sentido estadístico, u n individuo es un valor que puede ser con-
siderado normal por la ubicación que tiene dentro de un intervalo,
donde están la mayoría de las observaciones realizadas. Este intervalo se
grafica en lo que se denomina "Curva de Bell" o "Campana de Gauss",
que comprende, por ejemplo, al 95% de las personas de ese universo,
estableciendo los 'umbrales de normalidad' y la noción de 'desvío'.
Esta explicación estadística está presente en las actuales representacio-
nes de la normalidad que se nombra como "lo común, lo de la mayoría,
lo estándar, lo más frecuente, lo de todos, lo acostumbrado, el promedio, el
término medio", y permite establecer tanto los parámetros de medición
como los modelos a alcanzar.
La elaboración teórica de Quetelet nos ofrece también una explicación
para otra de las imágenes aún presentes en la representación de la nor-
malidad: la imagen de la normalidad como convención de la mayoría. La
concentración en relación con la media, la ubicación en el terreno de la
normalidad, se debe a las reglas inmutables de la naturaleza social a las
que los hombres se han de ajustar, y que sólo son contrarrestadas por la
existencia de otras causas, variables y accidentales, que se interponen en
esa tendencia, y que son las responsables de la existencia de los hombres
diferentes que se observan en la sociedad.
En la perspectiva positivista, tipología y valor social son aspectos cons-
titutivos de la normalidad. Podríamos ir más allá y plantear que es una
tipología construida a partir del recuento arbitrario de algún atributo
definido por los estadísticos, y luego instalada como valor social a ser
alcanzado. Es ese doble carácter el que le confiere la capacidad de ser
"normativa", de ser la expresión de exigencias colectivas, cuya desviación
es sancionada con el mandato de corrección, la sanción moral o penal. La
normalidad es un valor y la desviación anormal un disvalor, cada ele-
mento de la polaridad parece precisar del otro para su afirmación: lo
anormal precisa de lo normal con relación a lo cual se afirma como des-
vío, pero lo normal precisa de la existencia de su otro para afirmarse
como un valor que merece ser perseguido.

L A MEDICALIZACIÓN Y LA MORALIZACIÓN DE LA SOCIEDAD

"...cuando ya nadie creía en los políticos, la medici?ia atrajo, apa-


sionó al género humano, con sus grandes descubi'imientos. Es la reli-
gión y la política de nuestra época.x
Adolfo Bioy Casares, Historias desaforadas

La constitución discursiva del concepto de normalidad se produce en


consonancia con la aparición del concepto de cuerpo y de población: el
cuerpo es una realidad bio-política, ya sea que aluda a la dimensión del
cuerpo-máquina o del cuerpo-especie. En ambos casos, el cuerpo puede
debe ser normal; y la medicina se transforma un una ciencia de la nor-
malidad. U n cuerpo que ha dejado de ser espeso para comenzar a vol-
verse transparente a partir del desarrollo de los conocimientos de anato-
mía, pero que n o ha dejado de ser indócil y que exige sobre él una serie
¿e procedimientos que lo tornen productivo, acorde con las exigencias
ie la producción capitalista.
El médico comienza a constituirse en u n agente central no sólo en el
control de las enfermedades, sino en la producción de individuos sanos.
En este sentido, su alianza con las madres - e n las nacientes familias nucle-
ares- se constituye en una alianza estratégica para favorecer la salud públi-
ca (que es, a la vez, la salud del cuerpo individual y del cuerpo social). El
profesional de la medicina se convierte en el experto consejero familiar,
que instala prescripciones morales y médicas en torno a la organización de
lo cotidiano y el principio de salud se instala como ley fundamental de los
lazos familiares. Todo ello contribuye a que la autoridad médica sea, a la
vez, una autoridad social. (Foucault, M., 1996, 2000; Murillo, S., 1997).
Se introducen u n aparato de medicalización colectiva como el hospital
-ya n o en el sentido de lugar confuso del encierro del que difícilmente se
saldría, sino como lugar de asepsia, de distinción y visibilidad de los cuer-
pos, de sometimiento a la autoridad médica, con la expectativa de la
cura- y mecanismos específicos de administración de la salud. La nacien-
te estadística a la que nos referimos antes viene a coadyuvar a las políti-
cas de control de la salud de las poblaciones y al cálculo de su fuerza acti-
va, comenzando a estimar el índice de salud de las poblaciones a través
de la medición - e n t r e otras cosas- de la natalidad y la mortalidad, como
también de la morbilidad, basándose en la información registro institu-
cional de los hospitales.
Por otra parte, se comienza a constituir lo que será luego el campo de
la salud, más allá de la enfermedad, que incluye la administración del
espacio. Son los médicos los que organizan urbanísticamente las ciuda-
des, ante el temor que producían el hacinamiento, las epidemias, los con-
tagios y el inescrutable desorden de los cementerios de pobres. Foucault
(1980) plantea que los médicos del siglo XVII y XVIII
"eran, en cierta medida los especialistas del espacio. Planteaban cuatro
problemas fundamentales: el de los emplazamientos, el de las coexisten-
cias, el de las residencias y el de los desplazamientos. Los médicos ha sido,
con los militares, los primeros gestores del espacio colectivo (...) pensando
sobre todo el espacio de las residencias y las ciudades".

Esa organización del espacio se hizo en u n diseño cuadriculado, en el


que todos pudieran ser vistos por la mirada minuciosa del ojo vigilante,
que no tiene afuera - a u n la exclusión es pensada en términos de inclu-
sión excluyeme, a partir de dispositivos de normalización que puedan
controlar los desvíos, los errores, las afrentas al o r d e n - .
La noción de higiene pública se instala como el refinamiento del mode-
lo médico - político de la cuarentena, distribuyendo los individuos, ais-
lando y vigilándolos en u n espacio ordenado, dividido y cuadriculado,
que los hace visibles e individualizables - t a n t o en la vida como en la
m u e r t e - . Simultáneamente, instala el
"examen como dispositivo de vigilancia permanente, clasificadora, que
permite distribuir a los individuos, juzgarlos, medirlos, loca lizarlos, y por
lo tanto, utilizarlos al máximo. A través del examen, la individualidad
se convierte en un elemento para el ejercicio del poder" (Foucault, M.,
1996, 115).

Finalmente, el surgimiento de la medicina laboral viene a dar cuenta de


la "preocupación" (por la peligrosidad) de pobres y trabajadores. Y nue-
vamente la administración del espacio es una estrategia útil al objetivo del
control: el poder político comienza a intervenir en la propiedad de la
vivienda, y las leyes de pobres instalan el control médico de los indigen-
tes, protegiendo a la población de las epidemias a través de la identifica-
ción y eliminación de lugares insalubres.
La estrategia de moralización se funda en cuatro tácticas principales
aunque complementarias entre sí y con las otras estrategias. Tácticas que
no tienen límites claros y frecuentemente pueden encontrarse superpues-
tas, tendiendo a conjurar la posibilidad del desorden social y la produc-
ción de sujetos adaptados a los requerimientos de la producción fabril,
desplegando en la mayor medida posible su utilidad y productividad.

i 108
Estas cuatro tácticas son: 1) la constitución de hábitos de ahorro y de
consumo; 2) la generalización de la obligatoriedad escolar, reemplazan-
do definitivamente la socialización limitada a los límites domésticos; 3) la
aparición del manicomio y la prisión, como reaseguro del control social
"blando"; y 4) la construcción de la familia y la infancia normal.
En la Argentina, tanto la conformación de la Sociedad de Beneficencia
como la obligatoriedad de la escuela primaria, instalada con la ley 1420,
se sitúan en el origen de una diagramación de lo social sobre la base de
tecnologías de disciplinamiento y normalización, asociadas a otras formas
- m u c h o más violentas- de aniquilación de aquellas formas de existencia
social que se resistían a la domesticación.

EL PAPEL DE LA ESCUELA PRIMARIA EN LA NORMALIZACIÓN


DE LA POBLACIÓN

En un contexto de conformación de la Nación Argentina, con una


marcada heterogeneidad producto de las desiguales condiciones sociales
y económicas de los distintos sectores sociales, las diferencias culturales
regionales, la extensión del territorio, y las grandes masas inmigratorias
que comenzaban a llegar al país, el Estado diseñó un aparato institucio-
nal centrado 7 en la escuela primaria, destinado a homogeneizar a la
población a través del disciplinamiento de la conducta y de la obligato-
riedad de una lengua única, y a la creación del arco de solidaridades nece-
sario para la consolidación de la 'argentinidad'. En el imaginario de fines
del siglo XIX, la escolarización de todos los niños se tornó condición
para la existencia de un país moderno y conllevó la sanción de leyes de
educación, la fundación de escuelas normales y, fundamentalmente, la
diferenciación de la infancia como una entidad distinta a la adultez (en el
sentido de la invención de la infancia, planteado por Julia Várela y
Fernando Alvarez Uría, 1991, 1997) y su constitución discursiva.
Se diseñó un proyecto educativo conducido por las elites que preten-
dían integrar económicamente al modelo capitalista a un país agroex-
portador, basado en la universalidad de la escolaridad primaria, en el que
la formación de los docentes resultó una clave para la civilización de la
barbarie.
"El lento proceso de secularización' de la sociedad argentina, las políticas
de escolarización obligatoria de la población infantil y las nuevas mira-
das pedagógicas emergentes en el espacio de las escuelas normales fueron
las condiciones de producción de los discursos modernos acerca de la
infancia" (Carli, 2002, 36).

El sistema de instrucción pública estuvo marcado por la laicidad y su


objetivo fue distanciar al pueblo de las tradiciones arcaicas, incorporando
las ideas modernas de la Europa contemporánea. La escuela se instaló
como u n sistema capaz de consolidar matrices ideológicas y culturales
etnocentristas -impuestas como las únicas legítimas- y la educación fue
vista como un proceso de socialización o de endoculturación, transmisor
de patrones de comportamiento, pensamiento y valoración propios de la
civilización.
Alrededor de 1880, la niñez argentina comenzó a ser objeto de insti-
tucionalización estatal y de u n proceso de disciplinamiento social cuyos
principales agentes fueron los maestros; lo que a la vez dio lugar, como
su contracara necesaria, a la profesionalización de la enseñanza. Estos
procesos contribuyeron a constituir la identidad de ambos sujetos, a los
docentes como técnicos y a los alumnos como reflejo de sus maestros. La
filosofía positivista - c o n sus postulados centrales de orden y progreso-
fúe el fundamento de la educación, que concebía la naturaleza "salvaje"
del niño (la infancia asimilada a los pueblos primitivos ) y al maestro como
civilizador. El proyecto educativo nacional estuvo influenciado también
por el esplritualismo pedagógico, que reforzó los rasgos centrales de la
tradición normalizadora, centrados en el papel moralizador y socializador
que le asignó al docente (Carli, 2002).
La normalización trascendió el comportamiento infantil y atravesó
toda la lógica de formación y de trabajo de los docentes. Esta tradición,
aún vigente, se expresa en el discurso prescriptivo que indica t o d o lo que
el docente "debe ser": modelo, ejemplo, símbolo, espejo para la forma-
ción de sus alumnos.
El ser maestra fue una "cosa de mujeres", quienes podían y debían con-
tinuar la educación familiar en el marco de un discurso tutelar de apoyo
ayuda. Es la imagen de la maestra como segunda madre que formará el
carácter a través de toda una gama de premios y castigos -tangibles o sim-
bólicos- y conducirá a los niños por los caminos de la buena enseñanza,
la moral y las buenas costumbres, el amor al trabajo, el orden y el respe-
to. La maestra se transformó en una agente privilegiada de disciplina-
miento social, capaz de conducir sutilmente a los niños desde su natura-
leza indócil y salvaje hacia la incorporación de normas y reglamentos que
les permitieran moverse en el espacio que tienen socialmente asignado.

VOLVER A MIRAR LO QUE YA FUE MIRADO

a
Volver la mirada hacia uno mismo, repensar todo lo que nos ha
sido pensado desde la academia, desde los textos expertos, desde los
discursos políticame?ite correctos, desde las acomodadas conciencias
de quienes se saben formando parte de la normalidad, de lo racio-
nal, de lo democrático, de lo verdaderamente humano, es lo que
provoca la relación directa y abierta con quienes no forman parte
de esas certezas."
Nuria Pérez de Lara8

Las categorías normal/anormal no nos son ajenas, nos atraviesan ínti-


mamente en nuestros deseos de inscripción en lo común, de obedecer las
prescripciones y establecer conductas esperadas, relaciones esperadas,
deseos esperados, amores esperados, odios esperados, aprendizajes espe-
rados, hijos esperados, porque expresa la medida de todas las cosas; la
normalidad es la medida del mundo. Instalada una idea de normalidad,
de cuerpo normal y de población normal, se trata entonces de producir
sujetos a esa medida y de controlar sus desviaciones con el objetivo de
corregirlas.
Podremos hablar más o menos de ellas, podremos eliminar los térmi-
nos de nuestro léxico profesional o del habla cotidiana, podremos huir
de nuestros monstruos, ponerles otros nombres, pero n o será tan senci-
llo eliminarlas de nuestros cuerpos, de nuestros discursos y nuestras prác-
ticas. Ello nos exige volvernos, aguda y ferozmente, ya n o sobre algún
anormal -específicamente h a b l a n d o - sino sobre la propia normalidad,
invirtiendo la carga de la prueba y centrando el problema en la pretendi-
da homogeneidad.
Decíamos que normalidad y anormalidad n o nos son categorías ajenas,
pero tampoco son estáticas. El comienzo del siglo XXI nos encuentra
frente a otras formas de dominio, más difusas, menos institucionalizadas,
a la vez que más encarnadas en los sujetos. Los espacios se tornan lisos,
fluidos; los aparatos de normalización se generalizan, y el modelo de la
prisión se instala "a campo abierto", extramuros, en redes fluctuantes y
modulables: el poder se reformula a sí mismo, aspirando a dominar los
espacios ilimitados y afrontar lo imprevisible de los acontecimientos,
penetrando en las proíündidades de la biopolítica. Los cuerpos se exhiben
morbosamente, se moldean artificialmente, se tornan "material humano",
y su productividad va mucho más allá de la muerte.
A pesar de ello se instala, como una fisura, una pregunta por las posi-
bilidades de una práctica n o subordinada al mandato moralizador, disci-
plinador y normalizador, que reconoce -al m e n o s - dos vertientes de ori-
gen: el declive de la subjetividad 9 estatal y la incomodidad que provocan
los cuerpos que resisten a su normalización.
Por u n lado, asistimos a u n proceso de ruptura del lazo social que ins-
talaba el Estado - c o m o megainstitución donadora de sentido a nuestras
existencias- a partir de la nociones de semejante y ciudadano, soportado
en esa red institucional-disciplinaciora descripta antes, que estaba desti-
nado al progreso. U n proceso que pone en cuestión al Estado policía-
garante de la igualdad, a la familia que otrora instalaba la ley y a la escue-
la como educadora para la ciudadanía, estallándonos en mil pedazos y
reconfigurando lo social en nuevas formas que nos interpelan desde su
caos. U n a simultaneidad de formas que desbordan a las instituciones y al
mandato de normalización en u n escenario que ha pasado de la grilla dis-
ciplinar a u n nuevo mapa de las zonas de la socialidad, que se organiza
en una espiral que tan rápidamente sitúa a un individuo en la zona de
inclusión como permite su caída a la zona de vulnerabilidad o a la oscu-
ra y nebulosa zona de exclusión. Ya no existe la certeza de la frontera
entre el centro normal y la periferia anormal, sino una nueva administra-
ción del espacio, con un juego inverso de luces y de sombras, en la que
el poder ya no busca hacer visible lo desviado y peligroso, sino ocultarlo
en la sombra de la periferia y desentenderse de ello.
Por otro, una incomodidad surgida de la experiencia de muchos pro-
fesionales que se rebelan contra el orden normalizador, contra la función
social atribuida, contra el mandato de control, pero que tampoco admi-
ten su mimetización en la apariencia apacible de la convivencia tolerante,
ni la reivindicación autosuficiente de lo local y lo microsocial, que n o
hace sino reforzar la fragilidad y la expulsión de franjas cada vez mayores
de sujetos. U n a incomodidad que se instala a partir de cuerpos que resis-
ten, que n o se acomodan a las esperas, que instalan la pregunta por la efi-
cacia de las instituciones tal como las conocemos y se proponen re-mirar
y re-fundar.
U n desafío cotidiano de trabajar reforzando la malla en la zona de vul-
nerabilidad, buscando -colectivamente- evitar la caída centrífuga (propia
y ajena) a la nebulosa de la exclusión, en u n raro tejido que permita que
el camino se transite en sentido contrario. U n a búsqueda de anclarse en
la "des-existencia", en la oscura sobrevivencia de aquellos que han sido
expropiados de sus posibilidades, e inventar u n por-venir.
NOTAS

1. Este artículo es una reelaboración de la ponencia presentada por la autora al


Seminario Internacional aIntervención Profesional: Legitimidades en debate", organi-
zado por la Maestría en Trabajo Social de la Facultad de Trabajo Social, luego publi-
cado en revista Torcida, editada por la Coordinadora Universitaria por la Diversidad
Sexual, Año I, Número 1 / octubre de 2005, Chile.
2. GLS (Gays, lesbianas y simpatizantes) es una denominación que este autor utiliza para
designar a aquellos que optan por prácticas sexuales y / o de género que no siguen las
así llamadas "categorías normales": masculina y femenina.
3. "Broussais explica qiic todas las enfermedades consisten fundamentalmente en el exceso
o defecto de la excitación de los diversos tejidos por encima o por debajo del grado que
constituye el estado normal. Por lo tanto, las enfermedades son sólo los efectos de nuevos
cambios de intensidad en la acción de los estimulantes indispensables para el manteni-
miento de la salud" (Canguilhem, G., 1972, 25).
4. Comtc dice que fi. ..la constitución de la física social, completando ni fin el sistema de las
ciencias naturales, hace posible, e incluso necesario, poder resumir los conocimientos
adquiridos, alcanzando ahora un estado fijo y homogéneo, para coordinarlos mostrán-
dolos como ramas diversas de un tronco único..." (2004, 38).
5. Problema que adquiere aquí una connotación negativa, de algo a ser resuelto para
volver a un estado de tranquilidad, de orden, que no impida el progreso.
6. Biometría refiere a la medición de todos los atributos físicos de las personas con e.
objetivo de su estandarización.
7. Otra forma de disciplinamiento sería, por ejemplo, el servicio militar obligatorio
como una de las tácticas utilizadas en nuestro país en orden a la conformación de la
Nación.
8. Nuria Pérez de Lara en Skliar, 2002, 10.
9. Lewkowicz (2004) propone que el cctipo de subjetividad propio de cada situación se
define por las prácticas y los discursos que organizan la consistencia de esa situación".

BIBLIOGRAFÍA

Barou, Jean Pierre (1989), "El ojo del poder. Entrevista con Michel Foucault". En:
Bentham, Jeremías, El panóptico, Barcelona, La piqueta.
Carballeda, Alfredo (1992), "Lo normativo y la educación". En: Margen - Revista de
Trabajo Social, año I, N ° 1, Buenos Aires, octubre de 1992.
Carli, Sandra (2002), Niñez, pedagogía y política. Transformaciones de los discursos acerca
de la infancia en la historia de la educación argentina entre 18S0 y 1955, Bueno
Aires, UBA - Miño y Dávila.
I ; Marinis, Pablo (1998), "La espacialidad del Ojo miope (del Poder)". En: revista
Archipiélago N ° 3 4 / 3 5 , Barcelona.
Durkheim, Émile (2003), Las reglas del método sociológico, Buenos Aires, Ediciones del
Libertador.
Foucault, Michel (1996), La vida de los hombres infames, Buenos Aires, Altamira.
Foucault, Michel (2000), Los anormales, Buenos Aires, Fondo de Cultura Económica.
Foucault, Michel (2002), Vigilar y Castigar. El nacimiento de la prisión, Buenos Aires,
Fondo de Cultura Económica.
Foucault, Michel (2005), El poder psiquiátrico. Curso en el Collège de France (1973 -
1974), Buenos Aires, Fondo de Cultura Económica.
Foucault, Michel (2006), Seguridad, Territorio, Población, Buenos Aires, Fondo de
Cultura Económica.
Murillo, Susana (1997), El discurso de Foucault: Estado, locura y anormalidad en la cons-
trucción del individuo moderno, Buenos Aires, Universidad de Buenos Aires.
Lewkowicz, Ignacio (2004), Pensar sin Estado. La subjetividad en la era de la fluidez,
Buenos Aires, Paidós.
Quetelet, Adolphe (1869), "Física social o ensayo sobre el hombre y el desarrollo de sus
facultades". En: Revista Española de Investigaciones Sociológicas N° 87, Madrid,
Centro de Investigaciones Sociológicas, julio - septiembre, 1999.
Sánchez Carrion, luán Javier (1999), "Quetelet y la sociología". En: Revista Española de
Investigaciones Sociológicas 87, ob. citada.
Sánchez Carrion, Juan Javier (2001), "Estadística, orden natural y orden social". En:
Papers: revista de sociología N ° 63-64, Madrid.
Skliar, Carlos (2000), "La invención de la alteridad deficiente desde los significados de la
normalidad". En: Propuesta Educativa Año 10, N ° 22, Buenos Aires, Ediciones
Novedades Educativas, junio 2000.
Sldiar, Carlos (2002), ¿Y si el otro no estuviera ahí? Notas para tina pedagogía (improba-
ble) de la diferencia, Buenos Aires, Miño y Dávila.
Varela, Julia y Alvarez Uria, Fernando (1991), Arqueología de la escitela, Madrid, De la
Piqueta.
Varela, Iulia y Alvarez Uria, Fernando (1997), Genealogía y Sociología, Buenos Aires, El
cielo por asalto.
Veiga Neto, Alfredo (2001), "Incluir para excluir". En: Larrosa, lorge y Skliar, Carlos,
Habitantes de Babel. Políticas y Poéticas de la diferencia, Barcelona, Laertes.
Capítulo 5

DEMASIADO CUERPO

Esteban Kipen - Aarón Lipschitz

En este capítulo 1 se presenta una reflexión acerca del concepto de cuer-


po deficitario, de cuerpo discapacitado (conceptos diferentes) y del fan-
tasma del cuerpo normal, hábil, potente. Se aborda la medicalización
como dispositivo normalizador y como condición de posibilidad de la
construcción moderna del cuerpo normal y su necesario par, el cuerpo
anormal, particularmente el cuerpo deficitario; el sostenimiento del cuer-
po en el lugar de lo otro, de "lo biológico", de lo borrable.
Nuestra reflexión parte de las experiencias profesionales, tanto en el
campo de la asistencia y la rehabilitación, como en el campo de la exten-
sión universitaria en la temática de la discapacidad
La idea de la normalidad como categoría demarcatoria y de la disca-
pacidad como construcción social y política - q u e se aleja de la naturali-
zación del déficit-, define u n eje conceptual sobre el cual reflexionar
acerca de frases de sujetos en situación de ser asistidos.
Nos proponemos discutir fundamentalmente la naturalización del
cuerpo y la naturalización de las normas. El cuerpo es una representación
y 110 solamente su realidad biológica. Del mismo modo, el déficit es dis-
cutido, ya que también está incluido en el m u n d o de las representacio-
nes. Este trabajo versa fundamentalmente acerca del sujeto.
Aquí abordaremos algunos aspectos de la representación de la imagen
corporal como efecto de la ideología, como sistemas de representación
relacionados con modos de producción, entre imágenes y relaciones
sociales. En la última parte, la imagen será abordada como una tensión
esencial, inevitable, entre el cuerpo real y su representación, con relación
a los aportes del psicoanálisis.

E L DÉFICIT - LA NORMA.
C U E R P O NORMAL, CUERPO DEFICITARIO

La idea de déficit nos indica la falta respecto de un patrón de medida.


Siguiendo a Butler (2002, 19), podemos decir que el déficit no es una
realidad simple o una condición estática del cuerpo, sino un proceso
mediante el cual las normas reguladoras lo materializan, tal como a la
deficiencia y a la anormalidad.
N o creemos que se trate de cuerpos (o personas) normales y anorma-
les y, en relación con esto, de una forma u otra de expresarlos, sino que
la expresión, el signo, modelan el cuerpo. 2
Para concebir un cuerpo como deficitario se lo debe oponer a la noción
de un cuerpo normal. La normalidad y su ideología normalizadora son
una construcción, en un tiempo y en un espacio determinado, fruto de
ciertas relaciones de desigualdad que permiten a un grupo instalar cier-
tos criterios para delimitar qué es y qué no es, es decir, criterios hegemó-
nicos, que aparecen como únicos e incuestionables.
Esto nos conduce a preguntarnos cómo se produce esa idea de cuerpo
normal y su correlativo cuerpo anormal - deficitario. Pensar al cuerpo
como algo construido sugiere que los cuerpos deficientes - anormales sólo
a
viven dentro de las limitaciones productivas de ciertos esquemas rejjulado-
res en alto grado generalizados" (Butler, 2002, 26). Asimismo, implica
denunciar la naturaleza política del determinismo y esencialismo biologi-
cista. Foucault sostiene que:
"...las relaciones de poder pueden penetrar materialmente en el espesor
mismo de los cuerpos sin tener incluso que ser sustituidas por la represen-
tación de los sujetos. (...) Existe una red de biopoder, de somato— poder
(...) en el interior de la mal nos reconocemos y nos perdemos a la vez33
(Foucault, 1979, 156).

Por otro lado, la representación del cuerpo-objeto conduce a que nos


interroguemos acerca las implicancias de esa dicotomía entre un cuerpo
que ocupa el lugar de lo material, de lo n a t u r a l , susceptible de ser pen-
sado en términos de propiedad y mercancía, y u n ser que lo habita, que
lo dirige y lo padece. El cuerpo como un resto animal, un otro que debe
ser disciplinado, producido para servir a una razón, a una verdadera
humanidad.

E L CUERPO AISLADO

cc
El cuerpo como elemento aislable del hombre (al que le presta el rostro)
sólo puede pensarse en estructuras sociales de tipo individualista en las
que los hombres están separados los unos de los otros (...). El cuerpo fun-
ciona corno límite fronterizo (...) Es factor de individuación33 (Le
Bretón, 2002, 153).

M. se presenta a sí misma como una secuela de polio? Suele decir que


"nunca le di bola a mi cuerpo33y que "a pesar de éste33 (su cuerpo) hizo de
todo en la vida. Estudió, se recibió de médica, ejerció y se jubiló. Pero
ahora siente que ese cuerpo le pesa, le limita, no la deja hacer. Ha orga-
nizado su vida en torno a innumerables sesiones de rehabilitación sema-
nales, natación (con fines terapéuticos, claro), se siente cansada, "agota-
da de luchar contra ese cuerpo33 que la oprime. "Me siento joven todavía
dice, pero "tengo una columna de noventa años. To quiero, pero mi cuer-
po no me deja", dice. Y esa frase resuena; se repite una y otra vez, en per-
sonas discapacitadas o no, planteando esa dicotomía esencialista entre un
sí mismo y ese cuerpo que está ahí.4 Es el ascenso del individualismo
como organización social lo que permite la disociación, ya no religiosa
sino profana, entre el hombre y el cuerpo. El hombre y su cuerpo, podría
decirse, introduciendo la noción de propiedad privada indispensable
tanto para sostener el individualismo creciente como la disociación del
cuerpo.
En los relatos que hace Foucault en Vigilar y Castigar (1989) de los
tormentos ejemplares, puede reconocerse una concepción no disociada
del hombre y el cuerpo. El cuerpo podía ser objeto y medio de castigo
mucho más allá de la vida del hombre. También en la tradición de los
cruzados de descarnar los cuerpos y retornarlos a su tierra para el sepelio
se observa la condición de humanidad del cuerpo, aun exánime.
Es a partir la constitución del individuo moderno que el cuerpo se des-
pega del hombre. Le Bretón ilustra esta separación con algunas frases de
Descartes:
a
No soy, de ningún modo, ese ajuste de miembros que se denomina cuer-
po humano (...) hoy cerraré los ojos, me taparé las orejas, eliminaré todos
mis sentidos, incluso borraré de mi pensamiento todas las imágenes de las
cosas corporales o, al menos, porque apenas puedo hacerlo, las consideraré
vanas o falsas" (Ve Bretón, 2002, 155).

Este movimiento se articula sobre, al menos, dos nociones emer-


gentes: la del cuerpo-máquina, anatomizado y la de propiedad privada
del cuerpo.

E L CUERPO-MÁQUINA

El cuerpo-máquina hace referencia a la aplicación del mecanicismo al


estudio del cuerpo. Se compara, se homologan huesos a palancas, mús-
culos a pistones. La única diferencia entre el cuerpo y los inventos de los
• mbres es la complejidad. Y se postula que es sólo cuestión de tiempo
. ogro de tan refinada técnica.
La clásica obra de Vesalio De Humani Corporis Fabrica Libri Septenf
r> claro ejemplo de este intento. Publicada por primera vez en Padua en
_ 543, da cuenta también de una disputa más amplia que aquella en torno
: .is explicaciones del funcionamiento del cuerpo.
Expresa la ruptura de lo que había sido considerado una barrera. El
ombre de conocimiento rasga la piel, penetra en la carne, empieza a tor-
nar visible lo invisible. Y al atravesar el límite de la piel, sostenido princi-
:almente desde la Iglesia, se torna partícipe de una disputa de poder en
:orno a la organización social. El médico y la anatomía son parte una
nueva forma de organización social. Muestran un cuerpo, lo palpan, lo
nacen objeto de curiosidad,6 Ya n o es morada sagrada, intocable, sino
:arne, mecanismo. Descuartizado en sistemas, el cuerpo se torna suscep-
nble de ser medido, registrado, comparado.
Rápidamente la descripción deja lugar a la prescripción. N o sólo existe
un cuerpo normal, sino que los cuerpos son susceptibles de ser vueltos
normales. Se desarrollan las tecnologías del cuerpo, las disciplinas. Dice
Foucault, ilustrando la producción de los cuerpos:
"El soldado se ha convertido en algo que se fabrica; de una pasta infor-
me, de un cuerpo inepto, se ha hecho la máqtñna que se necesitaba; se han
corregido las posturas; lentamente una coacción calculada recorre cada
parte de su cuerpo, lo domina, pliega el conjunto, lo vtielve perpetua-
mente disponible..." (Foucault, 1976, 139).

Esta descripción (del cuerpo normal) que se vuelve prescripción es, jus-
tamente, el proceso de instauración de la ideología de la normalidad, pro-
ceso descripto (aunque no bajo este nombre) por Canguilhem (1966).
Aquí se puede apreciar que es justamente desde la medicina, la anatomía
y la fisiología d o n d e se forja el concepto de normal, a partir de la con-
ceptualización del cuerpo normal y su funcionamiento normal. Traemos
esta referencia para ilustrar la estrecha relación entre el discurso médico y
la instalación y validación de las relaciones sociales de desigualdad y con-
trol del orden capitalista. "El individualismo inventa al cuerpo al mismo
tiempo que al individuov (Le Bretón, 2002, 153). Es el factor de indivi-
duación, la condición de existencia. Y en la noción misma de normali-
dad está implícita la validación teórica del concepto de población, y del de
representación.
Es este mismo discurso médico hegemónico el que instala la noción de
déficit como presunta causa última de la discapacidad, ubicando al cuer-
po, tanto normal como deficitario, en el lugar de la norma natural. Así,
para repensar el déficit íuvimos que repensar la noción de cuerpo y la de
normalidad.

L A PROPIEDAD DEL CUERPO

Castel (2003) rastrea el origen del individuo moderno a la cuestión de


la propiedad privada. La posesión de bienes es la condición para ejercer su
autonomía. Es el propietario quien puede desprenderse del señor feudal,
apoyándose en sus bienes. Esta propiedad incluye la propiedad de sí, pero
la pura propiedad de sí no es suficiente para lograr esa autonomía; de
hecho, luego avanza en la idea de que aquellos que sólo se poseen son no
propietarios que se ven en la obligación de arrendar "su propiedad" como
fuerza de trabajo7 El no-propietario sólo posee un cuerpo y su fuerza.
Esto habilita algunas hipótesis: si el cuerpo es una propiedad, una per-
tenencia e incluso una mercancía, yo soy otra cosa, tal y como lo plantea-
ba Descartes; si el cuerpo-máquina de un no propietario (o sea alguien sin
bienes donde apoyarse para ejercer su autonomía) es además una a.máqui-
na defectuosaqueda en evidencia su exposición a la dependencia.
El cuerpo se torna mercancía en particulares condiciones de produc-
ción y reproducción; esto es, en condiciones de trabajo para el capitalis-
ta que compra su fuerza de trabajo. Así la fuerza de trabajo, capaz de
apropiarse de la naturaleza y tornarla bien de uso, queda subsumida al
proceso de producción, en las condiciones que el capital dispone. Los
modos de producción capitalista siempre compran un determinado tipo
y numero de cuerpos productivos, nunca todos y nunca cualquiera.
El cuerpo construido como deficiente en estas condiciones queda
excluido del mercado laboral. Dice Oliver
"La categoría discapacidad es producida en la forma particular en que
aparece por estas peculiares fuerzas económicas y sociales. Más aún, es pro-
ducida como un problema económico a raíz de los cambios en la natura-
leza del trabajo y del mercado laboral dentro del capitalismo" (Oliver,
1998, 54).

Este planteo permite un cuestionamiento de la naturalización del défi-


cit.; pasando a entenderlo como construido por las mismas condiciones
que sustentan la producción de la discapacidad.

E L CUERPO INDÓCIL

N., profesional de renombre, mucho trabajo, padece desde hace años


dolores fuertísimos, principalmente cefaleas. Recientemente fue someti-
da a una intervención quirúrgica para extirpación de un tumor, que la
obligó a detallados cuidados corporales, tanto higiénicos como de uso.
Estos trastornos le afectaron sobremanera. Resultaba demasiado cuerpo:
"todo el tiempo, demasiado cuerpo".
En los mismos puntos de aplicación de las redes disciplinares, de la red
de somato poder, el cuerpo disputa para subvertirlas. Los puntos de ama-
rre son puntos de apoyo a la vez, la retícula marca límites, pero habilita la
transgresión. La normalidad en su movimiento de reproducción domina,
condiciona, pero genera, en cada aplicación, un movimiento singular de
producción, de normatividad. El cuerpo, o mejor la corporalidad, produ-
ce verdad a pesar de la producción de cuerpos normales. Se subjetiviza, se
rompe la disociación dicotòmica. Crawford, citado en Shakespeare (1996)
sostiene:
"El cuerpo no es sólo un campo simbólico para la reproducción de los valo-
res y concepciones; también es el sitio de resistencia y transformación de
aquellos sistemas de significados. Las significaciones culturales no son sólo
compartidas o dadas; son fragmentadas y disputadas" (Crawford, 1996).
O T R A VUELTA DE TUERCA: EL PSICOANÁLISIS

Introduzcamos ahora ponderaciones desde el psicoanálisis. En este


sentido, proponemos trabajar conceptos que, aun situados en otro regis-
tro teórico y de experiencia, coinciden con los planteos anteriores, más
de corte sociológico. Se plantean ejes donde es posible rastrear puntos de
acuerdo teórico entre ambas perspectivas.
1. Ambas cuestionan el concepto de norma.
Trazo inseparable del registro humano, las normas son esenciales para
la constitución de cualquier clase de orden, pero como tales son esen-
cialmente arbitrarias. Esto no les quita validez, sólo relativiza su carác-
ter universal.

2. Se parte de la idea de cuerpo como producción y n o algo dado en el


orden de lo biológico.
Nuestro cuerpo pasa a ser significado, escrito, grabado, marcado.
Desde nuestra crianza, diversos sentidos se van marcando a fuego en
nuestra idea de cuerpo.
Las cuestiones vinculadas con el cuerpo que descubre Freud (1893
en su experiencia de la Salpetrüre, contradicen la lógica anatómica.
Parecen responder a la concepción popular de los miembros, antes
que a la estructura del sistema nervioso y motor.
Así una contractura, una anestesia, una hipersensibilidad, responde
más a expresiones de sentido que al cuerpo clínico del positivismo, a
la manera de los dichos populares.
Freud (1924) da un paso más en la ciencia de la época. De la visión
de estos trastornos como obstáculos al conocimiento y al progreso del
saber, pasa a incluirlos y darles carácter de objeto de su práctica.
Lo mismo pasa con la sexualidad. De variable residual del cuerpo, pasa
a darle rango y seriedad. Y - c o m o decíamos antes- a incluirlo en rela-
ción con sus dichos, es decir de sentido.
:
Finalmente, ambas cuestionan la idea de déficit.
Si el orden es arbitrario, también la falta -esencial en todo o r d e n - lo
es. Nos referimos a un orden que, aunque coherente, no es total-
mente cerrado, ya que incluye la subjetividad y todo aquello que esca-
pa a la significación.

4 El sujeto, objeto teórico complejo, y cuya postulación n o coincide


exactamente con su homónimo en planteos de otros cuerpos teóricos,
irrumpe en un vacío, en una vacilación. Aparece y se desvanece dejan-
do una huella, emerge fugazmente.

5. La imagen corporal aparece en esta línea como problemática, ya que


se constituye de manera esencialmente alienada (Lacan, 1949).

6. Hay u n registro lo Real, según Lacan, en lo que nada falta, porque no


pertenece al registro -arbitrario y o r d e n a d o - de lo simbólico.

REAL, SIMBÓLICO, IMAGINARIO

Retomamos algunos planteos de Lacan para continuar con esta línea


conceptual.
Real es lo que es. En lo que nada falta.
Simbólico es la excavación en lo real, la marca excava (Lacan 1966).
Ejemplo: una biblioteca. Si decimos que falta un libro, es porque
suponemos un orden. La enciclopedia, entonces, tiene ordenados sus
tomos del 1 al 10, o de la u a * a la V . En ese orden arbitrario -según
Saussure- 8 se constituye la falta.
Podría darse un orden humano - e n un planeta lejano- en el que los ojos
fueran tres o cuatro. O que la comunicación no incluyera el registro oral.
Para ese planeta también valdrían nuestros comentarios, según los que
anormal estaría relacionado con tener dos ojos, o con hablar.
Imaginario tiene que ver con la completud, la imagen prístina sobre el
trasfondo de la desintegración: el niño jubiloso ante el espejo, que le
devuelve - e n forma invertida- una imagen integrada (Lacan, 1949).
Este profundo efecto de alienación está relacionado con una desgarra-
dura fundamental del m u n d o de las cosas: el asesinato de la cosa, diría
Hegel.
A partir de la introducción de la palabra, como registro ordenado,
serie de oposiciones y discontinuidades, interrupción de la lógica del
signo para instaurar la primacía del significante, ya no hay elemento que
esté fuera de una serie de alteraciones, modificaciones, yuxtaposiciones:
sentidos independientes. El mundo del sentido - y del sinsentido- pasa a
adueñarse de la escena.

D o s CASOS PARADIGMÁTICOS: DANIEL Y PAMELA

Atendemos primero a Pamela, siete años.


Presenta lo que consideramos un grado importante de inhibición.
Es decir, mientras estira la mano para tomar el picaporte y abrir una
puerta, al descubrir que es observada suspende el movimiento.
En la escuela presenta mutismo selectivo, una categoría usada en e.
ámbito escolar que designa a niños que no hablan con la maestra y en
algunos casos tampoco con los compañeros, pero lo hacen normalmen-
te en el hogar.
Tiene una alteración leve en lo motriz, y quizasen lo intelectual, 9 como
secuelas de una lesión cerebral.
Presenta algunos problemas en el trabajo con el kinesiólogo. Nos
entrevistamos con él: es una persona de trato amable, que tiene el con-
sultorio adecuado para el trabajo con niños, con abundante material.
Admite que tiene dificultades, que Pamela llora y no quiere trabajar
Cuando la hace trabajar con otro niño, por medio del juego, se olvida y
disfruta de la actividad.
Nos pregunta, francamente, si nos parece que debe interrumpirse el
:rabajo que emprende.
Hay que decir que, de sus siete años, probablemente haya hecho cinco
seis de terapia fisiátrica - d e s c o n t a n d o la relativa a estimulación tem-
: rana-.
Cabe pensar que Pamela esté algo cansada.

Daniel - 8 años-, en cambio, tiene evidentes alteraciones: visiblemente,


m a importante lasitud en las articulaciones de las manos y de los pies.
Contrasta con lo de Pamela, en quien esto es imperceptible: apenas una
igera espasticidad en los miembros, difícil de notar a simple vista.
Es activo, alegre, vivaz. Habla sin problemas de sus dificultades físicas
emprende la superación de las mismas como un desafío. Dice el papá
cue es como un deportista profesional: cuando quiere algo en este plano,
.o intenta, con tenacidad, hasta que lo consigue. Anda en bicicleta o en
ikate, y lo consiguió ante la sorpresa de su familia (aunque cabe pensar
:ue apostaron a que lo haría, caso contrario 110 lo hubieran dejado).
;Qué vemos en estos dos casos, así contrapuestos? Algo que n o es bio-
logía, y que sí es la imagen del cuerpo, fantasmática, inconsciente, des-
Dlegada por las familias, y tomada como tal por los dos sujetos en for-
mación que aquí mencionamos.
En los dos casos habrá heridas narcisistas, temores, ansiedades. Pero en
el primer caso - a diferencia del s e g u n d o - la imagen del cuerpo es la de
la imposibilidad, la del cuerpo fragmentado, dañado, afectado, en con-
traste con los cuerpos tomados como normales.
Ante el organismo visto como fragmentado, algo puede ser visto - e n
el segundo caso- de forma más integrada.
Debemos insistir que la imagen o imago de cuerpo fragmentado, tan
presente en los cuadros de Hyeronimus Bosch (el Bosco) o en algunos
cuadros psicopatológicos, representan perfectamente lo fragmentario de
los órganos. La sensación de unidad corporal, en humanos y animales, es
una representación, una captación por la imagen, que las integra, lo que
puede ser desbaratado.
Esta naturalización del cuerpo normal de la que hablamos en la pri-
mera parte del trabajo corresponde a este aspecto: esta disociación entre
enteros y fraccionados/quebrados/fallados no corresponde a ninguna rea-
lidad orgánica o biológica, sino a una disociación tranquilizadora: los
fallados son otros. Pero la falla es constitutiva de nuestro ser, en tanto
que hablamos.
El cuerpo se constituye - a d e m á s - en el otro, hay una alienación pri-
mordial, representada muy gráficamente en el estadio del espejo, con-
ceptualizado por Lacan (1966) a partir de observaciones de Wallon.
Lo real-la pura realidad del cuerpo, n o significada, sin palabras- suele
inundar aquello que sostiene la crianza, como imagen integrada (el yo
o emergencia individual -aquello que es la falla por antonomasia: el
sujeto-.
En la psicosis, hay u n anclaje fundamental que no puede producirse, y
el cuerpo pasa a ser puro dominio del otro, sin lugar para la marca parti-
cular, ese m o m e n t o de vacilación o desvanecimiento que es el sujeto.
Cuando las personas pasan a parecerse más a sus familiares que a su sín-
drome 1 0 (Lipschitz, 2000), un sostén imaginario y una falla admitida
pasan a pesar más que una clasificación que condena a la cuadrícula, ideal
de la modernidad cabalmente representada en los modernos manuales de
clasificaciones psiquiátricas.
Esa marca particular -esa sonrisa, ese gesto, esa ocurrencia- definen
más a una persona que el brazo que les falta o u n cromosoma de más. Y
esto n o es una variante menor, que se agregaría ( . .y además, está lo
social o emocionaV'), sino un determinante. Puede verse, por ejemplo, en
el contacto con población discapacitada en la actualidad, pudiéndose ras-
trear variantes históricas o familiares que explican, en algunos casos, inhi-
bición, opacidad o directamente psicosis y en otros una voluntad y una
capacidad que desafía los obstáculos.
La alternativa - e n t o n c e s - tiene que ver con incluir o n o al sujeto. Con
leer la realidad del cuerpo como simple máquina, o complejizarla, como
cuerpo alienado, marcado, p r o n t o a la disgregación o integrado.
Pensarlo como bien de uso o de cambio (como p u r o objeto) o rela-
cionarlo con variables inesperadas, singulares, personales, subjetivas.
Ese cuerpo que desafía las regularidades - a u n q u e tenga su parte de
máquina- tiene u n poco más que ver con nuestra práctica, con la clínica
la práctica que nos proponemos. El fantasma en la máquina, tal vez.
Demasiado cuerpo, aunque suficiente, para darle lugar, para dejarlo
entrar, para que interpele a nuestros cómodos esquemas. Para dar lugar
il acontecimiento singular, al sentido evanescente, a lo momentáneo y a
lo único.
NOTAS

1. Este capítulo fue presentado en formato ponencia en las IV Jornadas sobre


Universidad y Discapacidad, Facultad de Derecho, UBA, julio 2006.
2. Ver, más adelante, las referencias a Saussure, Lacan y el psicoanálisis.
3. Como quien se presenta como "alcohólico", "drogadicto" o "discapacitado". Un
rasgo, un avatar, pasa a aplastar a la persona toda.
4. En esta parte, se plantea una dicotomía entre el "tener" un cuerpo y serlo. Y más aún:
un rasgo aplasta a los demás. Aquí tomamos aspectos de lo corporal como represen-
tación ideológica. En la última parte del trabajo se precisarán algunos aspectos que
contribuyen a esto, desde el lado de la formación (alienada) de la imagen corporal.
5. Véase, por ejemplo, Anatomy Illustrated, de Blair Chewing, E. y Levy, D., págs. 28-33.
6. Según los registros escritos que se pueden consultar de la época, las disecciones se rea-
lizaban en ocasiones como espectáculos públicos, ante una audiencia más o menos
abierta. Puede verse por este tema Le Bretón, 2002.
7. Las cursivas son propias, ya que Castel no utiliza este término. Lo incluimos por con-
siderarlo ilustrativo.
8. El ejemplo que da Saussure (1972) tiene que ver con que, en distintos idiomas, e.
objeto "árbol" (tree, árvore) es designado de maneras precisas, pero arbitrarias. El
semáforo rojo bien podría ser violeta o existir alguna otra clase de señalización. Lacar.
(1957) da un paso más adelante proponiendo la primacía del significante. En relación
con esto, J. Ritvo (1994, 137) propone, en una nota al pie de "La Causa del Sujeto",
que si el significante no tuviera primacía, si el lenguaje no modelara la realidad, la;
enseñanzas de Saussure no se apartarían de las de los griegos. Sobre la supremacía de.
Significante, ver especialmente Lacan (1957).
9. En una inhibición, la retracción puede aparecer bajo la forma de un retraso.
10. Reconocemos nuestra deuda a una idea en este sentido de un material inédito - u n :
grabación de clases- del grupo del Instituto Coriat, probablemente correspondiente;
a Elsa Coriat, sin mención de fecha. Para conocer algunas ideas de este grupo ve-
Jerusalinsky (1995).

BIBLIOGRAFÍA

Butler, I. (2002), Cuerpos que importan, Buenos /Aires, Paidós.


Blair Chewing, E. y Levy, D. (1979), Anatomy Illustrated, Nueva York, Simón a r :
Schuster.
Canguilhem, G. (1966), Lo normal y lo patológico, Buenos Aires, Siglo Veintiuno.
Castel, R. y Haroche, C. (2003), Propiedad privada, propiedad social, propiedad de
mismo. Conversaciones sobre la construcción del individuo moderno, Rosario, H o m o
Sapiens - Politeia.
Fuellar, R.; Peña, F. (1985), El cuerpo humano en el Capitalismo, México, Folios.
Foucault, M. (1979), "Las relaciones de poder penetran en los cuerpos", en Foucault,
M., Microfìsica del poder, Madrid, La Piqueta.
Foucault, M. (1989), Vigilar y castigar. El nacimiento de la prisión, Buenos Aires, Siglo
XXI.
Freud, S. (1999), Obras Completas, Buenos Aires, Amorrortu.
Freud, S. (1991), Algunas consideraciones con miras a un estudio comparativo de las pará-
lisis motrices orgá?iicas e histéricas (1893 /1888-93), Publicaciones prepsicoanaliticas y
manuscritos inéditos en vida de Freud, Obras Completas, Tomo I, Buenos Aires,
Amorrortu.
Freud, S. (1979), Presentación Autobiográfica, Buenos Aires, Amorrortu.
"srusalinsky, A. (1995), Psicoanálisis en Problemas del Desarrollo, Buenos Aires, Nueva
Visión.
Kipen, E.; Lipschitz, A. (2005), "¿Rehabilitar? ¿Alojar al sujeto?", en Vain, P. y Rosato,
A. (coords.), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diver-
sidad, Buenos Aires, Noveduc.
Lacan, J., Escritos Siglo XXI, "R.S.I" (seminario inédito).
Lacan, J. (1991), El estadio del espejo como formador de la función del yo (je) tal como se
nos revela en la experiencia psicoanalítica. Escritos I, México, Siglo XXI.
Lacan, J. (1991), El psicoanálisis y su enseñanza en Escritos 1, Buenos Aires, Siglo
Veintiuno.
Lacan, J. (1991), Escritos, Tomos I y II, Buenos Aires, Siglo XXI.
Lacan, J. (1991), La instancia de la Letra. Escritos 1, Buenos Aires, Siglo XXI.
Lacan, J. ( 1998), La instancia de la letra en el inconsciente o la razón desde Freud. Escritos
I, Buenos Aires, Siglo XXI.
Le Breton, D. (2002), Antropología del cuerpo y modernidad, Buenos Aires, Nueva
Visión.
Lipschitz, A. (2000), "Discapacidad, Cultura y Subjetividad", Jornadas de Intercambio
en prácticas de Salud Meirtal, Paraná, 1999. Publicado en edición interna.
Najmanovich, D. (2001), "Del Cuerpo-Máquina al Cuerpo Entramado", en revista
Campo Grtipal, N° 30, diciembre 2001.
Oliver, M. (1998), "Capitalismo, discapacidad e Ideología: U n crítica materialista al prin-
cipio de normalización", Universidad de Greenwich. En wwvv.leeds.ac.uk/disability-
studies/archiveuk/index
Ritvo, J. B. (1994), La causa del sttjeto: acto y alienación, Rosario, H o m o Sapiens.
Ritvo, J. B. (1994), Repetición Azar y Nominación, clases, Rosario, Ediciones De La
Perra.
Saussure, F. de (1972), Curso de Lingüística General (1916), Buenos Aires, Lugar.
Samaja, J. (2004), Epistemología de la salud: reproducción social, subjetividad y transdis-
ciplina, Buenos Aires, Lugar.
Shakespeare, T. y Watson, N. (1996), "The body line controversy: a new direction for
Disability Studies?" Paper presentado en el Seminario de DS en Hull. En.
www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/index
Capítulo 6

IDEOLOGÍA E
IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD

María Alfonsina Angelino

A lo largo de este capítulo trabajaremos en torno a la idea de que el


déficit es producto de u n largo proceso de naturalización de representa-
ciones del cuerpo - c o m p l e t o , perfecto-, proceso que sólo es posible
como efecto ideológico de la ideología de la normalidad. En este senti-
do, se intentará desplegar claves analíticas que posibiliten rastrear cómo
ha sido posible tal naturalización.
En varios capítulos de este libro profundizamos la idea de la subversión
de cierto orden analítico, podríamos decir clásico, en discap acidad: pen-
sar la exclusión como producto de la discapacidad. Existe abundante lite-
ratura que narra las historias de discapacitados excluidos de ciertos cir-
cuitos, espacios, ámbitos, lugares escolares, sociales, laborales, donde la
propia idea de la discapacidad -entendida como un problema individual
y de salud- se encuentra en el corazón de las explicaciones del porqué de
la exclusión. 1
La hipótesis es que es la exclusión la que genera discapacidad y no a
la inversa y que la normalidad opera como fuerza legitimadora de tal
exclusión.
Partimos de comprender que la discapacidad es en principio una rela-
ción y n o algo que ocurre en los cuerpos o mentes de los sujetos. 2 Es, a
su vez, una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción
de sujetos. El parámetro de una normalidad (única) para dicha clasifica-
ción es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad.
Es decir, los significados construidos en torno a la discapacidad son
fruto de disputas y / o consensos, y en este sentido es una invención, una
ficción y no algo dado, estático y "natural". Es claro que lo que propo-
nemos es correr el análisis de la discapacidad de la esfera de lo "biológi-
co", para introducirla en la esfera de las relaciones sociales y las relacio-
nes de producción en el plano de lo material y lo simbólico. Y en este
sentido esbozamos la idea de la discapacidad como dispositivo de con-
trol de los cuerpos (en el sentido foucaultiano de dispositivo). 3
Para comprender lo antes dicho consideramos que hay que volver
sobre (contra) la normalidad y su hegemónica "destreza" de funcionar
como sinónimo de natural.
Sostenemos, en las hipótesis planteadas, que la normalidad - e n tanto
ideología legitimadora- y la desigualdad median entre mecanismos de
exclusión y discapacidad. Ambas se encuentran entrelazadas en la pro-
ducción - c o m o nivel de producción de sentido, de sujetos, de prácticas-
y reproducción de la discapacidad como "dispositivo".
El concepto "ideología de la normalidad" lo tomamos prestado de dos
aportes teóricos, por un lado del sociólogo Mike Oliver (1998), quien
realiza un análisis materialista sobre la producción social de la discapaci-
dad, y por otro del filósofo George Canguilhem, en su obra Lo norma ',
y lo patológico (1966).
El énfasis en "lo ideológico" aparece en función de diferenciar los pro-
cesos dinámicos normativos - e n tanto constituyentes de la cultura- de
los dispositivos que intentan cristalizar estos procesos con la intenciona-
lidad de imponer de un m o d o rígido un tipo de normalidad. Esta impo-
sición es posible porque opera al amparo de la idea de recaída en la inme-
lia tez de Hegel (Samaja, 1993, 104), 4 a partir de la cual lo producido
-consensuado o en disputa- es presentado y representado como dado.
Esta imposición es a la vez posibilitada y posibilitadora desde relaciones
lesiguales de poder.
Es en este sentido que hablamos de ideología de la normalidad y no de
i normalidad como ideología, ya que sostener esto último podría llevar-
nos a "creer" o "sugerir" que pudiese existir una normalidad que no
mera ideológica. Parte del trabajo de este capítulo intenta dar cuenta de
esta cuestión.

POR QUÉ ABORDAR EL C O N C E P T O DE IDEOLOGÍA

Abordar la cuestión de la ideología implica necesariamente reconocer


que no se puede analizar de forma no problemática. Es un concepto de
rnerte inscripción en las ciencias sociales, polémico en sus usos y abusos,
que ha generado defensores acérrimos y detractores empedernidos. Aun
así, entendemos que trabajar el concepto de ideología implica reconocer
su potencia teórica para el análisis de nuestro objeto: la discapacidad.
Esta última ha sido abordada amplia y hegemónicamente desde los
discursos médicos y / o pedagógicos inscriptos en las perspectivas biolo-
gicistas.
En este sentido, podríamos decir que el hecho de que las distintas teo-
rías de la discapacidad como "déficit" -anclado fuertemente en la idea
esencialista de cuerpo y de déficit con inscripción en el orden de lo "bio-
lógico"- operen más allá de la conciencia naturalizando sus predicados,
es un rasgo particular del trabajo ideológico de la ideología de la nor-
malidad.
Este trabajo ideológico borra las huellas de los procesos históricos con-
cretos de producción de la normalidad y, en consecuencia, de producción
de la discapacidad como uno de los modos en que este sujeto, situación,
cuerpo, no se ajusta a la norma. Lo que decimos es que no hay idea de
déficit sin idea de normalidad, por lo cual la producción de la norma es
concomitante a la producción del déficit. El efecto de ideología que que-
remos desentrañar borra estos procesos y naturaliza el déficit por asig-
narle un carácter biológico, individual, ahistórico.
Las huellas sociales, históricas, políticas, desaparecen de los discursos
institucionales (Rodríguez de Anca, 2004) y comunitarios que se ocupan
del tema, dejando frente a nosotros la discapacidad como dato objetivo
de la naturaleza y la normalidad como norma -valga la tautología- trans-
parente. La discapacidad opera entonces como un genérico, a partir de
la definición de una serie de características que engarzan su sentido en la
normalidad.
Se trata entonces de desnaturalizar los supuestos en los que se asienta
el discurso hegemónico sobre la normalidad y sobre la discapacidad, de
reconocer que aquello que se nos presenta como natural es producto de
un conjunto de interacciones materiales y simbólicas históricamente
situadas. Esto posibilita socavar la autoridad de las clasificaciones esta-
blecidas y de los poderes a ellas asociados.
Decíamos que se trata de un concepto por lo menos polémico que ha
sido tratado en numerosas obras y artículos, así como desde diferentes
posiciones y perspectivas. A los fines de este capítulo abordamos -some-
ramente- las perspectivas de Althusser (1984), S. Hall (a partir de
Restrepo, 2004), Geertz (1973) y Eagleton (1997).

IDEOLOGÍA Y EFECTO DE EVIDENCIA

A los efectos de nuestra investigación y de las hipótesis antes plantea-


das, retomamos de la obra de Althusser (1970) aquellos elementos que
consideramos nos resultan más fructíferos para el análisis de las tensiones
entre discapacidad, normalidad, exclusión.
En primer lugar, es interesante la distinción que Althusser realiza entre
la ideología engeneraly las ideologías particulares (religiosa, moral, polí-
tica, jurídica) ya que, según el autor, son estas ideologías particulares las
que expresan posiciones de clase. Es por ello que para investigar las ide-
ologías es necesario remitirse a la historia de:
"las formaciones sociales de las cuales forman parte, los modos de produc-
ción combinados en estas y las luchas de clases que en ellas se desarrollan"
(Althusser, 1970, 27).

Otra de las características fundamentales de la ideología en Althusser es


su carácter material. Y con esto, el autor apunta a eliminar la relación
entre la ideología y las "ideas" concebidas como algo espiritual, es decir,
echar por tierra cualquier vestigio que asocie la ideología con la pura
idea. Afirma que la existencia de la ideología es material,
"(...) en tanto esas ideas son actos materiales insertos en prácticas mate-
riales, reguladas por rituales materiales definidos, a su vez, por el apara-
to ideológico material del que proceden las ideas de (un) sujeto"
(Althusser, 1970, 35).

Esta existencia material de la ideología en u n aparato y sus prácticas n o


refiere a una materialidad "física", sino que "la materia se dice en varios
sentidos^ (Althusser, 1970, 33), es decir, existe bajo diferentes modali-
dades. Agrega al tema
11
los aparatos ideológicos de Estado y sus prácticas (...) son la realización
de una ideología (...). En un aparato y su práctica, o sus prácticas, existe
siempre una ideología. Tal existencia es material" (Althusser, 1970, 33).

Las ideas, en tanto dotadas de una existencia ideal, espiritual, desapa-


recen ya que su existencia estaba inscrita en los actos de las prácticas
reguladas por los rituales definidos, por un aparato ideológico.
Así, lo que los hombres se representan en la ideología no son sus con-
diciones de existencia, sino la relación que existe entre ellos y las condi-
ciones de existencia; en palabras de Althusser:
"la ideología es una 'representación' de la relación imaginaria de
los individuos con sus condiciones reales de existencia" (Althusser,
1970, 29).

En este sentido, lo paradojal -sostiene- es que, aun admitiendo que n o


correspondan a la realidad, y por lo tanto que constituyan una ilusión, se
admite que aluden a la realidad, y que basta con "interpretarlas" para
encontrar en su representación imaginaria del m u n d o la realidad misma
de ese m u n d o (ideología = ilusión/alusión).
Finalmente, tomaremos de Althusser lo que para él es el eje de cual-
quier análisis ideológico: el sujeto.
Trabaja con dos acepciones que tiene el término sujeto. Por u n lado,
aquella acepción según la cual el sujeto es una subjetividad libre, que es
autor y responsable de sus actos. Al mismo tiempo, el término remite a
u n ser sometido a una autoridad superior que lo despoja de toda liber-
tad. Así, explica cómo la ideología interpela al individuo como sujeto
(libre) para que acepte (libremente) su sujeción y cumpla de esta mane-
ra, los gestos y actos de esta sujeción.
Por medio de la operación de interpelación, la ideología recluta o
transforma a todos los individuos en sujetos, es decir, n o existe una ins-
tancia anterior a la interpelación ideológica. Según el autor, los indivi-
duos son "siempre-ya" sujetos constituidos por la ideología. Así, los indi-
viduos concretos "pre-ideológicos" n o serían más que una ficción teóri-
ca, que permite explicar la relación entre las categorías de sujeto e ideo-
logía. Según Althusser
"(...) al reclutar a los sujetos ideológicos, el discurso ideológico los instau-
ra como sujetos ideológicos al mismo tiempo que los recluta. Produce e ins-
taura así como sujetos a los reclutados, mediante un solo y mismo acto. La
circularidad de la estructura ideológica, su ceritrado especular, son el
reflejo de la duplicidad de este acto. Así, en la ideología todas las pre-
guntas se responden por adelantado, por esencia, puesto que el discurso
ideológico interpela-constiUiye a los sujetos de su interpelación proveyén-
doles por adelantado la respuesta -todas las respuestas- a la pregtintafin -
gida que contiene su interpelación" (Althusser, 1996).

Ahora bien, bajo la apariencia de la constitución de u n sujeto libre, 1¿


ideología produce sujetos-sujetados. Para Althusser, en el terreno de la
ideología, la verdad y la falsedad n o juegan ningún papel, puesto que su
función práctica n o es generar verdades, sino "efectos de verdad". Lai
"ilusiones" y las "quimeras" - q u e según Marx produce la ideología- nc
: ueden ser "falsificadas" por la ciencia, sencillamente porque la ideolo-
no es asimilable al error ni al engaño. En la ideología, los hombres n o
:tpresan su relación real con el m u n d o , sino la voluntad de relacionarse
: ?n el m u n d o de una manera determinada. Las ideologías son, en última
instancia, voluntad de poder. 5
En contra de la visión según la cual las ideologías son fenómenos de
conciencia (falsa o verdadera), el autor afirma que se trata de una estruc-
mra inconsciente. Las imágenes, los conceptos y las representaciones que
e imponen a los hombres conforman u n "sistema de creencias", que n o
rasa necesariamente por la conciencia. Los hombres no "conocen" su
.ieología, sino que la "viven". Esta, por decirlo así, permanece siempre
: sus espaldas y se constituye en la condición de posibilidad de toda
icción práctica.
Las ideologías son capaces de dotar a los hombres de normas, princi-
pios y formas de conducta, pero n o de conocimientos sobre la realidad,
l a ideología no nos dice qué son las cosas, sino cómo posicionarnos
frente a ellas y, desde este p u n t o de vista, n o proporciona conocimien-
tos, sino únicamente saberes. Ahora bien, lo que caracteriza a u n saber
es que plantea problemas cuya solución se encuentra producida por ins-
tancias exteriores a él mismo. La respuesta a sus preguntas viene ya codi-
ficada de antemano por intereses de tipo moral, religioso, político o eco-
nómico. Así las cosas, un saber n o produce conocimientos sobre el
mundo, sino tan sólo "efectos de conocimiento" (Althusser, L. y E.
Balibar, 1969, 74).
Por ello es que completamos una idea que trabajamos en párrafos ante-
riores: el hecho de que las distintas teorías de la discapacidad como défi-
cit -anclado fuertemente en una idea esencialista de cuerpo y de déficit
con inscripción en el orden de lo biológico- operen más allá de la con-
ciencia, naturalizando sus predicados, es u n rasgo particular del trabajo
ideológico de la ideología de la normalidad - y agregamos- en tanto pro-
ducen u n efecto de conocimiento.
El trabajo ideológico consiste entonces en producir, articular, sujetos
con identidades coherentes de género, clase, etnia, nacionalidad, apro-
piadas a su lugar y dentro de un orden social concreto.
IDEOLOGÍA Y NATURALIZACIÓN

Hablar de la relación entre ideología y naturalización implica detener-


se en la "función práctica" de las ideologías. Las ideologías entendidas
- e n el sentido althusseriano- como estructuras asimiladas de manera
inconsciente y reproducidas constantemente en la vida cotidiana no tie-
nen una función cognoscitiva (como la ciencia) sino una función prácti-
co social de generación de efectos de verdad. 6
Althusser sostiene que las sociedades humanas "emanan" ideología
como el elemento y la atmósfera indispensable a su respiración, su visión
histórica; el mismo hecho de que somos sujetos (libres) dueños de nues-
tras ideas y acciones se nos aparece como una evidencia. Es que las repre-
sentaciones sociales (por efecto de ideología) se nos imponen como evi-
dencias que no podemos dejar de reconocer. Es decir, dentro de la ideo-
logía, nos reconocemos como sujetos y tenemos "conciencia" de nuestra
práctica del reconocimiento ideológico.7 Sin embargo, no podemos acceder
al conocimiento del mecanismo de este reconocimiento. Por esto la ide-
ología -según Althusser- ejerce una función de reconocimiento / descono-
cimiento.
Considera que el "efecto de evidencia" es un "efecto ideológico"; más
precisamente, "efecto ideológico elemental"; así afirma
"en efecto, es propio de la ideología imponer (sin parecerlo dado que son
'evidencias') las evidencias como evidencias que no podemos dejar de reco-
nocer ante las cuales tenemos la irievitable y natural reacción de excla-
mar (en voz alta o en el 'silencio de la conciencia'): ¡Es evidente! ¡Eso es!
¡Es muy cierto! En esta reacción se ejerce el efecto de reconocimiento ideo-
lógico que es una de las funciones de la ideología como tal (su contrario
es la función de desconocimiento) (Althusser, 1970, 66).

En la discapacidad, el efecto de evidencia opera con tal fuerza a partir


de la naturalización de la idea de déficit. Si el déficit es lo natural e ins-
cripto en el cuerpo, es la marca, lo que se ve, cualquier planteo que inten-
te ponerlo en cuestión pareciera volverse "pura ideología". Algunas de
las situaciones que abordamos en el trabajo de campo pueden "ejempli-
ncar" claramente este efecto de evidencia. El déficit se vuelve el principio
explicativo (evidente) de la discapacidad. "No sé para que me piden que
actualice el certificado (nacional de discapacidad) si a ella la discapaci-
iad se le nota en la cara
Se trata por ello de sospechar y problematizar a fondo la idea de ideo-
logía de la normalidad, lo que implica -imprescindiblemente- desnatura-
lizar el déficit, porque la propia idea de déficit es un efecto de la ideolo-
gía de la normalidad.
Las relaciones y significaciones - p r o d u c t o de la ideología de la norma-
ídad- n o sólo construyen a los discapacitados como diferentes a partir de
ia evidencia del déficit, sino que, ubicándolos en distintos espacios y posi-
ciones, también los configuran como desiguales. 9

IDEOLOGÍA Y ETNICIDAD

Siguiendo a Althusser, pero intentando superar "los reduccionismos del


modelo infraestritctura/superestructura del marxismo vulgar y de las
implicaciones funcionalistas y deshistorizantes del enfoque althusseriano
S. Hall propone entender la ideología como
"imágenes, conceptos y premisas que proveen los marcos de pensamiento a
través de los cuales representamos, interpretamos, entendemos y 'hacen sen-
tido' ciertos aspectos de la existencia real (Hall, en Restrepo, 2004, 51).

A estos marcos de pensamiento, el autor los denomina "rejillas de inte-


ligibilidad". Las mismas constituyen la ideología y no se agotan en el len-
guaje. En el mismo sentido que Althusser, se recupera la idea de la mate-
rialidad de la ideología analizando que tales marcos o rejillas n o son sólo
quimeras mentales. Para Hall, la diferencia analítica entre lenguaje e ide-
ología está dada en que
"el lenguaje ampliamente concebido es, por definición, el principal medio
en el cual hallamos elaborados los diferentes discursos ideológicos" (Hall,
en Restrepo, 2004, 52).
El lenguaje es la constitución del significado, mientras que la ideología
es el anclaje y fijación de estos significados mediante una serie de articu-
laciones. Esta es la razón por la cual la ideología es siempre un ininte-
rrumpido proceso de articulación y desarticulación. Es esta idea de inin-
terrupción la que de alguna manera explicaría cómo los significados son
producidos en una forma intrínsecamente relacional y posicional.
Así, la normalidad podría ser analizada como el proceso ideológico de
asumir la correspondencia entre discapacidad y déficit como primera
operación y de déficit y cierto comportamiento, característica mental,
identidad o visión del m u n d o , como segunda operación. D e allí, la ya clá-
sica suposición de que ellos, discapacitados conforman un grupo con
características comunes que permiten diferenciarlos sin ambigüedad de
otros, y entonces los sordos son tercos, los down cariñosos, los ciegos percep-
tivos. La explicación de sus conductas es objeto de teorías "especiales" v
literatura específica. 10 Pareciera volverse una "obviedad" que la humani-
dad se divida en dos grupos: "los normales" y los que n o lo son. A éstos
últimos, a vez, les cabe la sospecha de la propia humanidad, imagen
representacional que opera inclusive en los propios discapacitados.
U n ejemplo muy gráfico de lo anteriormente planteado: ".todos tienen
que entender que nosotros (los discapacitados) somos seres humanos tam-
bién" fue la frase más repetida - p o r una panelista discapacitada- a lo
largo de u n panel debate sobre "Reforma constitucional y derechos de
las personas con discapacidad", realizado en la ciudad de Paraná el 10 de
octubre de 2007.
Estos procesos, al ser mediados por el lenguaje, involucran significa-
dos. Hall 11 sostiene que
"el anclaje/fijación y la permanente lucha por la definicióri de estos sig-
nificados define un rasgo específicamente ideológico. Este anclaje y este
proceso de lucha son continuamente re-creados. Una articulación pti-ede
ser perdida y una nueva puede ser producida en su lugar" (Hall, en
Restrepo, 2004, 53).

Esta noción es semejante a lo que Halperin (1995) trabaja en relación


con los discursos acerca de la anormalidad. Según el autor, los discursos
: son reducibles a un conjunto de proposiciones con un contenido de
:rdad determinable, que no tienen u n contenido proposicional estable,
.no que están compuestos de un n ú m e r o potencialmente infinito de afir-
naciones diferentes, pero intercambiables. Esto implica que, cuando una
iñrmación es refutada o descalificada, otra puede sustituirla, incluso con
nn contenido opuesto a la primera.
Pensemos en los muchos eufemismos que en nombre de lo política-
mente correcto circulan en torno a la discapacidad y a las personas dis-
:apachadas por ejemplo: necesidades educativas especiales, capacidades
especiales, personas especiales, diversidad y diversos, diferencia y diferen-
tes, sin que este "cambio" de nominación implique una problematiza-
d ó n que ponga en cuestión los principios explicativos por los cuales se
traduce y nombra a tal sujeto como especial.
Lo que queda intocado en muchos de los discursos - a u n en los más
nolitizados- es el déficit, como efecto de evidencia, efecto de ideología,
diríamos siguiendo a Althusser, inscribiéndolo en el orden de lo natural
donde lo biológico aparece como sinónimo de natural.
Tomemos u n ejemplo de la literatura:
s
'Hace un siglo, Alfred Binet inventó en Paris el primer test de coeficien-
te intelectual con el sano propósito de identificar a los niños que necesita-
ban más ayuda- de los maestros en las escuelas. El inventor fue el primero
en advertir que este instrumento no servia para medir la inteligencia,
que no puede ser medida y que no debía ser usado para descalificar a
nadie. Pero ya en 1913 las autoridades norteamericanas impusieron el
test de Binet en las puertas de NT, bien cerquita de la Estatua de la
Libertad, a los recién llegados inmigrantes judíos, húngaros, italianos y
rusos y de esa manera comprobaron que 8 de cada 10 inmigrantes tení-
an mente infantil. Tres años después, las autoridades bolivianas lo apli-
caron en las escuelas piíblicas de Potosí, 8 de cada 10 niños eran anor-
males. T desde entonces hasta nuestros días, el desprecio racial y social
continuó invocando el valor científico de las mediciones del coeficiente
intelectual que tratan a las personas como si fueran números. En 1994,
el libro The Bell Curve tuvo espectacular éxito de ventas en EEUU. La
obra, escrita por dos profesores universitarios, proclamaba sin pelos en la
lengua lo que muchos no se atreven a decir o dicen en voz baja: los
negros y los pobres tienen un coeficiente intelectual inevitablemente
menor que los blancos y los ricos, por herencia genética, y por lo tanto se
echa agua al mar cuando se dilapidan dineros en su educación y asis-
tencia social. Los pobres y sobre todo los pobres de piel negra, son burros
y no son burros porque sean pobres sirio que son pobres porque son burros.
El racismo sólo reconoce la fuerza de evidencia de sus propios prejui-
cios" (Galeano, E., 1998, 56-58).

Así, la norma estaría dada en la naturaleza y en este sentido esconde,


bajo la apariencia descriptiva de la regularidad, la posibilidad de indivi-
dualizar y comparar "el ser" con "el deber ser". Esta percepción de la
norma como una ley de la naturaleza que, a la vez que nombra, consti-
tuye a los sujetos normales, genera una enorme dificultad para establecer
quién define lo que es normal.
Insistimos en que si la ideología es lo que constituye el sujeto con rela-
ción a lo real, entonces el campo de la ideología no se limita a cierta
"visión del m u n d o " , sino abarca el conjunto de prácticas de significación
social, es la condición de toda práctica social y en ese sentido toda prác-
tica social es una práctica en una ideología. La ideología es material por-
que se inscribe en y es configurada por prácticas sociales, tiene efectos
reales en cuerpos, espacios, relaciones, acciones y omisiones. La ideolo-
gía deviene efectiva y se materializa en sus intrincadas conexiones con las
fuerzas sociales.
La ideología n o es subsumida a la voluntad del individuo o a su
reflexividad, más bien los individuos son "hablados" por (y para) la
ideología.
"(...) experimentamos la ideología como si emanara libre y espontánea-
mente de adentro de nosotros mismos, como si fuéramos sujetos libres, tra-
bajando por nosotros mismos. Realmente somos hablados por y hablados
para en los discursos ideológicos que nos esperan, incluso antes de nuestro
nacimiento, en los cuales nacemos y encontramos nuestro lugar" (Hall, en
Restrepo, 2004, 54).
La ideología atraviesa así a los individuos constituyendo sus represen-
raciones y experiencias de individualidad.
Retomemos por u n m o m e n t o esto que se planteaba acerca de los pro-
cesos de anclaje y fijación, y la disputa de significados para entender u n o
de los más comunes y menos explicados efectos de ideología: la "suje-
ción" de las "victimas" de la discapacidad a las mistificaciones de la ide-
ología de la normalidad que los aprisionan y definen. A propósito de
esto, es posible retomar a Bourdieu cuando sostiene que
cuando los dominados aplican a los mecanismos o a las fuerzas que los
dominan, o simplemente a los dominantes, categorías que son resultado
de la dominación, o en otros términos, cuando sus conciencias y sus incons-
cientes son estructurados conforme a las estructuras incluso de la relación
de dominio que les es impuesta, sus actos de conocimiento son, inevitable-
mente, actos de reconocimiento de la doble imposición, objetiva y subjeti-
va, de la arbitrariedad de que son objeto" (Bourdieu, 1998, 9).

Desde aquí también es posible comprender por qué, ante una multi-
plicidad de formas de nominación posibles, la discapacidad es una cate-
goría nativa, usada y hasta apropiada por los propios sujetos nominados:
c
\...) ese día -el día que nació R- fvi-e el más doloroso de mi vida porque,
en sí, la discapacidad la sacó el nene por culpa del médico, y tenía que asu-
mir eso. Tal vez si me hubiesen preparado, bueno tu hijo va a ser así, pero
yo esperaba un chico normal... me cambió todo el sentido de mi vida"
(entrevista a S. madre de R., diagnosticado de encefalopatía congènita).
Pensémoslo también en función de lo trabajado en párrafos anteriores
con relación al supuesto de no humanidad de los discapacitados y la inte-
riorización de tal idea en los propios sujetos des-humanizados.
Allora bien, si tal como sostiene Hall, los individuos son hablados a tra-
vés de formaciones ideológicas -hablados por la ideología de la normali-
dad diríamos-, se debe explicar por qué estos individuos participan (de
varias e incluso de contradictorias maneras) activamente para agenciarlas,
confrontarlas o transformarlas. Al respecto, S nos decía "(...) yo a él lo lle-
vaba con todo el orgullo a todos lados, vos escuchabas a la gente decirte no
podés salir de tu casa, y ese no podés a mí como que me empujaba, quería
darlo vuelta, que no tenía que hacer eso. Tyo aprendí de mi hijo, yo con él
salía a todos lados, hacíamos hasta camping, nos íbamos a acampar y si le
molestaba a alguien no era problema mío. Pero yo quei'ía que tuviera todo,
toda una vida, dentro de lo que pudiera, normal".
Según Hall,
"una teoría de la ideología debe desarrollar una teoría de los sujetos y la
subjetividad. Dicha teoría debe dar cuenta de su reconocimiento en los
discursos ideológicos, lo que permite a los sujetos reconocerse a sí mismos en
el discurso y hablarlo espontáneamente como su autor" (Hall, en
Restrepo, 2004, 55).

IDEOLOGÍA Y PODER

La vinculación entre ideología y poder es sin duda central en muchas


de las teorías que analizamos. N o obstante, hay que tener en cuenta dife-
rencias sustanciales.
Así, para Geertz (1973) la ideología siempre se refiere a poder. Y en ese
sentido no resulta extraño el hecho de que un lugar específico de la ide-
ología sea la política, pues ésta se constituye en un campo específico en
el que las "imágenes básicas" de un grupo proporcionan reglas definiti-
vas para ejercer el poder:
"En virtud de la construcción de ideologías, de imágenes esquemáticas
del orden social, el hombre puede convertirse en animal político" (Geertz,
1973,280).

La función y el papel de la ideología son la legitimación de un sistema


de autoridad (considerado como dado). Una de las estrategias por medio
de las cuales se obtiene esa sumisión y aceptación de la autoridad es la
motivación, el interés, la persuasión y también la educación.
En una sociedad de clases, la función de la ideología es ofrecerle a la
sociedad un perfil de cohesión y de armonía. Tal como venimos soste-
niendo, la ideología no tiene como función proporcionar a los sujetos un
conocimiento verdadero, sino que, por el contrario, busca insertarlo en
is actividades prácticas que sostienen a la sociedad; mediante u n discur-
o relativamente coherente, logra ocultar las diferencias cié clase en la
ida práctica.
En cambio, para Gramsci - e l primer marxista que estableció una pro-
blemática no reduccionista de la ideología- n o existe una ideología para-
digmática para cada clase social y considera que el carácter de clase de
:.n elemento ideológico n o le es intrínseco, sino que es el resultado del
::po de articulación al que este elemento está sometido, por lo tanto es
cosible transformar el carácter de clase de los elementos ideológicos.
Utilizando "la metáfora c e m e n t o " como aquello que se desliza a través
de toda la superestructura social y busca nivelar las paredes del edificio,
se logra una significación de armonía y equilibrio. Esto sirve para ocul-
tar los conflictos y antagonismos que la sociedad presenta y, también,
para justificar y legitimar las relaciones de producción desde el p u n t o de
vista económico, reproduciendo consecuentemente las ideas y los valores
de la clase dominante.
Todos estos planteamientos conducen a argumentar que lo ideológico
como obra social es una realidad completa, compleja, diversa e histórica-
mente determinada y, como tal, sujeta a una dinámica que está en cons-
tante proceso de transformación y cambio, cuya función se explica en el
contexto histórico social.
En la misma línea analítica, Eagleton (1997) sostiene que lo ideológico
hace referencia no sólo a sistema de creencias, sino a cuestiones relacio-
nadas con el poder. En este sentido, el análisis de la ideología es el estu-
dio de las formas en las que el "significado" sirve para fundamentar rela-
ciones de dominio. Para el logro de estas relaciones de dominio, la ideo-
logía dominante se puede valer al menos de cinco estrategias diferentes.
"Un poder dominante se puede legitimar por sí mismo promoeionando
creencias y valores afines a él; naturalizando y unlversalizando tales cre-
encias para hacerlas evidentes y aparentemente inevitables; denigrando
ideas que pueden desafiarlo; excluyendo formas contrarias de pensamien-
to, quizás por una lógica tácita y sistemática; y oscureciendo la realidad
social de modo conveniente a sí misma" (Eagleton, 1997, 24).
Por el contrario, Bourdieu prefiere n o usar la noción de ideología. Y
sus razones quedan claras en el debate que tiene con Egleaton (2000).
Prefiere en cambio hablar de dominación simbólica o violencia simbóli-
ca. Bourdieu (1998), cuando trabaja sobre las condiciones sociales de la
producción de enunciados, sostiene que lo importante en el habla, en el
discurso, no es algún poder inherente al propio lenguaje, sino el tipo de
autoridad o legitimidad sobre la que se sustenta (en este marco habla de
"poder simbólico" - "violencia simbólica"). 12
Según este autor, los efectos ideológicos fundamentales son mayorita-
riamente transmitidos a través del cuerpo. El mecanismo fundamental de
dominación funciona mediante manipulaciones inconscientes del cuerpo.
Gracias al mecanismo de violencia simbólica, la dominación tiende a
adoptar la forma de un medio de opresión m u c h o más eficaz y, en este
sentido, más brutal. Sin embargo, sostiene Bourdieu
a
el efecto del dominio simbólico no se ejerce en la lógica, pura de las con-
ciencias conocedoras sino en la oscuridad de los esquemas prácticos del
habitus en que se halla inscrita la relación de dominio, con frecuencia
inaccesible a la toma de conciencia reflexiva y a los controles de la volun-
tad" (Bourdieu, 1998, 21).

En ese sentido, sabemos que hablar de habitus implica historizar a los


sujetos - a los agentes diría Bourdieu-, es decir, volverlos a situar - a los
discapacitados- en el marco de relaciones colectivas, históricas, contin-
gentes. Sería interesante retomar - a u n q u e excede el objetivo de este
capítulo- este concepto nodal en Bourdieu, el de habitus, y tensionado
con lo que se ha venido trabajando a lo largo del libro. Así, podríamos
preguntarnos: ¿sería posible pensar la discapacidad como u n campo?,
¿cuáles son las condiciones históricas de emergencia del mismo?, ¿cuál
sería el capital en juego?, ¿qué agentes constituyen este campo y cómo se
configuran sus posiciones? Las respuestas a estos interrogantes quedan
planteadas como desafío para futuras indagaciones.
IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD

En discapacidad, las relaciones parecieran inscribirse en los propios


cuerpos y en ese sentido se asemejan así a las identidades étnicas, dado que
ÍU extraordinaria fuerza persuasiva reside en la colonización sociocultural
¿e atributos físicos. Las diferencias fenotípicas encubren las determinacio-
nes sociales de estas relaciones y las invisibilizan. La evidencia -el efecto
de evidencia- que transmiten los sentidos pareciera tornarse absoluta-
mente indiscutible: efecto de evidencia del déficit, la marca, la falta.
Así, construcciones sociales naturalizadas (lo normal /normalidad
única ahistórica) se inscriben en cuerpos y mentes a través de un largo
proceso colectivo de socialización de lo biológico o, si se quiere, de bio-
logización de lo social. En dicho proceso se conjugan las apariencias bio-
.ógicas y los efectos reales -materiales y simbólicos- que produce ese tra-
bajo de naturalización. Lo que se pierde aquí es la noción de arbitrarie-
dad inicial de la realidad y de las representaciones de la misma y se da
lugar a la cristalización y esencialización de las diferencias.
La ideología de la normalidad opera sustentada en la lógica binaria13 de
pares contrapuestos, proponiendo una identidad deseable para cada caso
v oponiendo su par por defecto, lo indeseable, lo que no es ni debe ser.
El otro de la oposición binaria no existe nunca fuera del primer término,
sino dentro de él, es su imagen velada, su expresión negativa, siendo
siempre necesaria la corrección normalizadora, por ello la anormalidad es
el otro de la norma, el desvío es el otro de la ley a cumplir, la enferme-
dad es el otro de la salud. Aparentemente, ambas caras dependen una de
la otra, pero la dependencia nunca es simétrica, la segunda depende de la
primera para su aislamiento forzoso, la primera depende de la segunda
para su autoafirmación.
Es interesante recuperar la idea trabajada por Skliar (2001) en torno a
que la norma no reconoce exterioridad, lo quiere incluir todo; es decir,
toda idea de norma es una idea de atracción para sí y no de expulsión. 14
Tal como señala A. Veiga Neto, es importante comprender que "los
anormales no son, en sí mismos u ontológicamente, esto o aquello (...) por lo
cual lo que interesa es examinar los significados de lo anormal a partir de
los usos que se hace de esta expresión'v (Veiga Neto, 2001, 166), funda-
mentalmente cuando las fronteras de lo anormal se amplían permanen-
temente hacia territorios (im) pensados, y se hiper-estrechan las exigen-
cias hacia lo que se considera normal, o de quien finalmente puede serlo.
Así el otro anormal como específico deja lugar a lo otro inespecífico.
Se trata de procesos que están siempre atravesados por relaciones de
poder, de cuya dinámica deviene justamente el carácter inestable y fluc-
tuante, porque anormalidad y normalidad no representan un par verda-
dero, dos contrarios con mutuas referencias, sino una oposición jerár-
quica en la que la normalidad se define implícitamente constituyéndose
como la negación de la anormalidad.
Así, los dispositivos práctico-imperativo-discursivos requieren -según
Butler- de una
a
producción simultánea de vina- esfera de sujetos anormales, aquellos no
stijetos pero que forman el exterior constitutivo del campo de sujetosr
(Butler, 2 0 0 2 , 19).

Si la discapacidad es u n dispositivo social e histórico, cualquier discur-


so que la toma como objeto incide en su construcción. Por lo tanto, la
batalla cultural que nos proponemos como equipo implica una lucha dis-
cursiva por la transformación de los significados en torno a la discapaci-
dad y los discapacitados y no una batalla por diferentes grados de acerca-
miento a la "verdad". Para Nelly Richard:
"la cuestión del nombrar (del asignar nombres para que se identifiquen
ciertos objetos en función de una terminología que cobra validez en el
interior de excluyentes pactos de legitimación sociocomunicativa e insti-
tucional) posee implicancias y consecuencias que repercuten en la defini-
ción, la clasificación y la inscripción de esos objetos, ya que un nombre es
siempre recorte y modelaje de una determinada categoría de (inte)legi-
bilidad» (Richard, 2 0 0 2 , 267).

Por lo tanto, desnaturalizar la discapacidad (y el déficit) es definitiva-


mente correrla del terreno de lo biológico y de lo dado y además renun-
::ar a la reivindicación de la normalidad única. El binomio n o r m a l / p a t o -
ógico sólo posee fuerza a partir de la fijación de su discurso a la natura-
.eza (de las cosas, de las normas, de los sujetos).
Es entonces la renuncia al intento de escudarse en el espacio de lo fijo
r inevitable e implica una apuesta -sin duda más que una apuesta con-
ceptual una apuesta política- de reivindicar modos otros, miradas otras,
lenguajes otros, es decir, de radicalizar las diferencias.
NOTAS

1. Ver capítulos 8 y 10 de este libro.


2. Discapacitados refiere a alguien (es) que es producido como tal en el marco de un tipo
de relación de poder. Así como hablar de mujeres u hombres golpeadas/os, maltra-
tadas/os nos remite a relaciones, entendemos que el concepto de discapacitado/a
bien podría entenderse en ese sentido.
3. Para ampliar ver capítulo 9, Parte III, del presente libro.
4. Según luán Samaja, Hegel señala que cuando la transición se cumple se produce un
borramiento de la génesis, se olvida el proceso y el resultado se instala como "ingé-
nito" o no mediado, se deshistoriza o naturaliza. Se refiere a ello como "recaída en
la inmediatez". Lo concreto se presenta como punto de partida, como originario e
incondicional. Como generando de sí a sus propias partes, pero lo cierto es que esa
imagen de inmediatez es el resultado de haber borrado las huellas de su génesis. El
resultado de haber abolido sus propios supuestos y de haberlos transformado ahora
en sus derivados (Samaja, J., Epistemología y Metodología, pág. 104).
5. Por este tipo de afirmaciones es que Paul Ricoeur (1997, 56) señala que en la teoría
althusseriana de las ideologías existe un fuerte componente nietzscheano. La ideolo-
gía es irremplazable porque los hombres necesitan dar algún sentido a sus vidas y este
sentido no lo puede proporcionar la ciencia. En otras palabras: necesitamos ilusiones
que nos permitan soportar la dureza de la vida. Las ideologías cumplen entonces una
importante función vital, pues son intentos de dar sentido a los accidentes de la vida
y a los aspectos más penosos de la existencia humana. Las ideologías son ilusiones
necesarias para la supervivencia.
6. En esta línea, Zizelc plantea que una ideología no es necesariamente "falsa" ya que en
cuanto a su contenido positivo puede ser "cierta", bastante precisa, puesto que lo que
realmente importa no es el contenido afirmado como tal. sino el modo como este
contenido se relaciona con la posición subjetiva supuesta por su propio proceso de
enunciación. Estamos - d i c e - dentro del espacio ideológico en sentido estricto desde
el momento en que este contenido -"verdadero" o "falso"- es funcional respecto de
alguna relación de dominación social de un modo no transparente. La lógica misma
de la legitimación de la relación de dominación debe permanecer oculta para ser efec-
tiva (Zizek, 2003, 2).
7. "La ideología no tiene afuera (para ella), pero al mismo tiempo no es más qtie afuera
(para la ciencia y la realidad)" (Althusser, 1970).
8. Frase de la madre de una chica con Síndrome de Down que se acerca del espacio de
trabajo del proyecto de extensión ECADIs a solicitar asesoramiento por tramites con
la obra social, marzo 2007.
9. Esta idea es retrabajada a partir de un artículo de Alejandra Rodríguez de Anca
(2004), con relación al tratamiento curricular de las diferencias.
10. La psicología del sordo, la psicología del ciego, etc., etcétera. Al respecto, Taylor y
Bogdan (1994:200) sostienen que "las ciencias sociales han estudiado a los discapaci-
tados como un categoría separada de seres humanos, y al hacerlo aceptaron las defini-
ciones del sentido comím. Al asumir este enfoque, los científicos sociales han contribuido
a la legitimación de las clasificaciones del sentido común que distinguen entre 'norma-
les' y 'retardados'".
11. Se retoma aquí la perspectiva analítica de Hall en torno al concepto de "racismo infe-
rencial". El "racismo inferencial" opera desde la naturalización de representaciones
de eventos y situaciones relacionadas con la raza o con la diferenciación cultural en
las cuales las premisas racistas se muestran como supuestos incuestionables que no
aparecen como tales en la medida que constituyen los términos mismos de lo pensa-
ble (Hall, 1981, 36). En este sentido, se tata de poder pensar a propósito de lo que
este autor trabaja en torno a etnicidad y específicamente racismo para llevar este aná-
lisis hacia un concepto como el de discapacidad. Por ello, este uso corresponde al
equipo en el intento de dar un marco analítico potente para pensar este objeto teóri-
co subteorizado como es la discapacidad. A lo largo de este apartado, intentaremos
dar cuenta de cuánto se acercan estos dos conceptos, que en apariencia no tienen
nada en común.
12. Sobre este tema ver capítulo 10.
13. La lógica binaria es una forma de distribución entre dos términos de una oposición,
permite la denominación y la dominación del componente negativo que se opone a
aquel considerado esencial y, digamos, "natural".
14. En el capítulo 9 de este libro se trabaja esta idea en profundidad.

BIBLIOGRAFÍA

Althusser, L. (1970), Ideología y aparatos ideológicos del Estado, Buenos Aires, Nueva
Visión.
Althusser, L. (1996), "Tres notas sobre la teoría de los discursos", en Escritos sobre psico-
análisis: Freud y Lacan, México, Siglo XXI.
Althusser, L.; Balibar, E. (1969), Para leer el Capital, México, Siglo XXI.
Bourdieu, P. (1998), "La dominación masculina", en Revista de la Universidad de
Guadalajara, México.
Bourdieu, P. y T. Eagleton (2000), "Doxa y vida cotidiana", en New Left Review,
Número 0, Madrid, Akal.
Butler, Judith (2002), Cuerpos que importan, Buenos Aires, Paidós.
Córdoba, D. (2003), "Identidad sexual y performatividad", en Athenea Digital, 4,
87-96. Disponible en http://antalya.uab.es/athenea/num4/cordoba.pdf
Eagleton, T. (1997), Ideología. Una Introducción, Barcelona, Paidós.
Eribon, D. (2004), El infrecimitable Michel Foucault, Buenos Aires, Letra Viva.
FTS - U N E R (2006), Informe de avance I, Proyecto de Investigación Discapacidad y
exclusión social: un abordaje interdisciplinario, Entre Ríos, UNER.
FTS- U N E R (2007), Informe final. Proyecto de Investigación Discapacidad y exclusión
social: un abordaje interdisciplinario, Entre Ríos, U N E R
Gaicano, E. (1998), Patas arriba: La escuela del mundo al revés, Buenos Aires, Siglo XXI.
Geertz, C. (1973), La interpretación de las culturas, México, Gedisa.
Halperin, D. (1995), "Saint Foucault", Towards a Gay Hagiography, Oxford University
Press, Nueva York.
Laclau, E. (1996), Emancipación y diferencia, Buenos Aires, Ariel.
Mangeot, P. (2004), "Foucault sin el saber". En Didier Eribom (dir.), El infrecuentable
Foucault: renovación del pensamiento crítico, ob. citada.
Oliver, M. (1998), "Sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada", en
Barton, L. (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata - Fundación Pandeia.
Restrepo (2004), Teorías contemporáneas de la etnicidad. Stuart Hall y Michel Foucault,
México, Popayán - Universidad del Cauca.
Ricouer, P. (1997), Ideología y Utopía, Barcelona, Gedisa.
Richard, Nelly (2002), "Saberes académicos y reflexión crítica en América Latina". En:
Daniel Mato (coord.), Estudios)' otras prácticas intelectuales latinoamericanas en cul-
tura y poder, Caracas, Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (CLACSO) y
CEAP, FACES, Universidad Central de Venezuela.
Rodríguez de Anca, A. (2004), "Paradojas del reconocimiento. Algunas reflexiones acer-
ca del tratamiento curricular de la diferencia". En Díaz, R.; Alonso, G., Construcción
de espacios interculturales, Buenos Aires, Miño y Dávila.
Samaja, J. (1993), Epistemología y metodología, Buenos Aires, Eudeba.
Tadeu Da Silva, T. (1997), "Descolonizar el currículo: estrategias para una pedagogía crí-
tica", en Gentilli, P. (comp.), Cultura, política y curriculo. Ensayos sobre la crisis de la
escuela pública, Buenos Aires, Losada.
Veiga Neto, A. (2001), "Incluir para excluir", en Larrosa, J. y Skliar, C. (comps.).
Habitantes de Babel. Políticas y Poéticas de la diferencia, Barcelona, Laertes.
Vidiella, ]. (2006), "Performatividad y poder. Políticas de representación e identidad:
corporización y performance", en revista DCO, Número 7, México.
Zizek, S. (2003), Ideología, un mapa de la cuestión, Buenos Aires, FCE.
Capítulo 7

LA PRODUCCIÓN DE DISCAPACIDAD
EN CLAVE DE IDEOLOGÍA

Esteban Kipen - Indiana Vallejos

A lo largo de la producción colectiva hemos discutido la discapacidad


como una producción social, lo cual en sí mismo n o nos dice demasiado
acerca de qué implica este proceso de producción.
Desandar ese proceso de producción supone discutir que la discapaci-
dad esté dada en el cuerpo, que sea natural y evidente, que n o pueda
dejar de reconocerse a simple vista por el solo hecho de "estar ahí", por-
que a ese cuerpo le falta un brazo -es manco-, le falta visión -es ciego-, es
un lesionado medular —710 camina-, le sobra un cromosoma -tiene
Síndrome de Down-
A1 respecto Foucault sostiene que
"(...) las relaciones de poder pueden penetrar materialmente en el espe-
sor mismo de los cuerpos sin tener incluso que ser sustituidas por la repre-
sentación de los sujetos. (...). Existe una red de biopoder, de somato-poder
(...) en el interior de la cual nos reconocernos y nos perdemos a la vez"
(Foucault, 1979, 156).

Ahora bien, ¿cómo es que la discapacidad ha adquirido esa condición


de natural y evidente? ¿Cómo se articulan ideología, normalidad y exclu-
sión en la producción de discapacidad? ¿Qué relaciones sociales subyacen
y dan origen a esa producción? ¿Por qué esas relaciones permanecen
ocultas?
En este capítulo nos proponemos responder a esos interrogantes buce-
ando en los conceptos de ideología, normalidad y exclusión que - a nues-
tro entender- subyacen a la producción social de la discapacidad. A la
vez, intentamos una lectura socio-política de la discapacidad que dé
cuenta del proceso de su producción. 1
Para iniciar la búsqueda de respuestas, proponemos pensar que la nor-
malidad social - q u e está en la base de la producción de discapacidad - no
puede pensarse sino en términos de ideología, y en este sentido hablamos
de ideología de la normalidad.

A C E R C A DE LA IDEOLOGÍA Y LA IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD


v

El concepto de ideología no está tomado aquí en el sentido de falsa


conciencia, ni remite exclusivamente al plano de las ideas, sino que con-
sideraremos que las ideas se materializan en las prácticas y diremos, con
Zizek, que lo que realmente importa es
"(...) el modo como el contenido (positivo de la ideología) se relaciona
con la posición sitbjetiva supuesta por su propio proceso de enunciación
Estamos dentro del espacio ideológico en sentido estricto desde el momen-
to en que este coiitenido es funcional respecto de alguna relación de
dominación social de un modo no transparente: la lógica misma de la
dominación social debe permanecer oculta para ser efectiva" (Zizek.
2 0 0 4 , 15).
La dominación, inherente ai capitalismo, n o sólo se materializa en la
relación capital/trabajo como relación de explotación, sino que se pro-
duce y reproduce en otras relaciones sociales, materializando diferencia-
ciones simbólicas y culturales que dan origen a grupos de personas.
Estos grupos de personas no necesariamente tienen como único origen
.a estructura económica de la sociedad (como las clases sociales), sino que
este puede situarse también en los modelos sociales dominantes, que ins-
talan patrones de interpretación y evaluación. En este caso, u n modelo de
interpretación acerca de lo que es normal y lo que n o lo es, que establece
claras líneas de demarcación social respecto de quién es discapacitado y en
rué grado, lo que será adecuadamente evaluado por los médicos - e n su
calidad de agentes autorizados a para ello- y el certificado. 2
Son grupos (los discapacitados) de personas que luchan por su recono-
cimiento y que son víctimas de la dominación cultural en u n contexto de
desigualdades materiales, que inciden en que la discapacidad sea vivida
de modos distintos, de acuerdo con las condiciones de existencia de cada
uno. Estas desigualdades materiales condicionan el acceso a la salud, a la
educación, a la accesibilidad, a la tecnología, al trabajo, como también la
posibilidad de la vida independiente, entre otros múltiples aspectos. Sin
embargo, al igual que otras desigualdades materiales, y también como
efecto ideológico, quedan ocultas tras el velo de u n problema individual
o sectorial.
Podríamos pensar que la ideología de la normalidad y su efecto de pro-
ducción de discapacidad generan u n grupo social: el colectivo de disca-
pacitados, que como otros colectivos (vinculados a las "razas", las sexua-
lidades y los géneros) dista de ser h o m o g é n e o , pero que puede conside-
rarse como un movimiento que reivindica el eje transversal de reconoci-
miento de diferencia. 3
Puede pensarse, por ejemplo, en la comunidad sorda y su reivindicación
de la identidad y la cultura sordas, o en la pretensión de inscripción en
"la diversidad" de las personas con discapacidad mental.
En cambio, parece mucho más difusa (o digamos inexistente) la dispu-
ta política por la redistribución económica primaria y en contra de la
explotación, la desigualdad y la privación, por parte de este colectivo. Su
lucha por la redistribución aparece más ligada a la búsqueda de recono-
cimiento de derechos específicos y de políticas compensatorias de la con-
dición de discapacidad. Al respecto, Eduardo M o n d i n o -defensor del
Pueblo de la N a c i ó n - expresó, 4 ante el Consejo de Derechos H u m a n o s
de Naciones Unidas que,
a
la violación del derecho a la salud puede considerarse todavía una dis-
función sistemática que perjudica a los discapacitados (haciendo especial
mención de) la imposibilidad de acceder a la rehabilitación, la excesiva
dilación en la prestación de servicios, la resistencia de las empresas de
medicina prepaga a brindar cobertura o admitir la asociación de perso-
nas con discapacidad y los impedimentos para la obtención o utilización
de los certificados de discap acidad".

También se refirió a
Ha limitación en la inserción laboral de esa ¿¡ente, ya que hay incumpli-
miento de las normas de cupo".

El Defensor del Pueblo alude a dos políticas sectoriales: la de salud y la


de trabajo, dos problemáticas para grandes sectores de la población que
n o aparecen siquiera mencionados en el informe. Es decir: si bien la vio-
lación de los derechos a la salud y al trabajo existen con relación a los dis-
capacitados., también son violados esos derechos en otros grupos, y sin
embargo 110 establece relación alguna con ellos, como si ésta 110 fuera
una situación transversal.
Esa reducción de la lucha por la redistribución a la reivindicación de
derechos específicos se inscribe en la exigencia que plantea toda forma de
dominación: la de una ideología que - a u n q u e más n o sea como natura-
lización- la oculte, distorsione y justifique.
La naturalización de la discapacidad y el ocultamiento de su origen
asociado a la normalidad y la normalización social resultan, entonces,
consustanciales a esta relación de dominación específica. Pensar esa
dominación específica nos vuelve a vincular con el análisis de la ideología
de la normalidad, para lo que resulta potente recurrir al planteo de Zizek
en torno a las ideologías. Este autor plantea que:
"Nos referiremos a la ideología (en sí), es decir, un conjunto de ideas
:reencias, conceptos y demás, destinado a convencernos de su 'verdad, y,
::n embargo, al servicio de algún interés de poder inconfeso" (Zizek,
2 0 0 4 , 17).

En nuestro caso, e interpretándolo para considerar específicamente a la


ieología de la normalidad, hacemos alusión a lo desarrollado como
"constitución discursiva de la normalidad"5 que, a la vez que elabora dis-
; irsivamente la noción de normalidad, esconde su carácter social e his-
: rico y su contenido ideológico, instalándose como natural y, por lo
canto, evidente.
En este proceso de constitución discursiva de la normalidad, se opera
.. pasaje de lo vital a lo social y de lo descriptivo a lo prescriptivo.
Con relación al pasaje de la normalidad vital a la itormalidad social,
Canguilhem ( 1 9 7 2 ) realiza u n extenso desarrollo en el que plantea que
es necesario distinguir lo normal vital de lo normal social: mientras que
.i demanda de normas es algo interno del organismo (y, por lo tanto,
corresponde al ámbito de lo vital), la normalizació^^ que obra en lo
-ocial descansa sobre una elección y una decisión exteriores al objeto
• :ormalizado.
"La sociedad se construye en torno a normas arbitrarias y trascendentes
a los objetos normados (...) la normalización social existe solamente por-
que la sociedad se define mediante un conjunto de exigencias colectivas
articuladas en torno a una estructura directriz que define su bien sin-
gular» (Le Blanc, 2 0 0 4 , 69).

En este sentido, plantear que la normalidad social tenga u n origen bio-


lógico, verificable estadísticamente y que el valor promedio es expresión
de una norma, es parte de los efectos de ocultamiento de la ideología. El
hombre normativo es el hombre creador de sus propios valores, sean
vitales o sociales. Desde este p u n t o de vista, el hombre normal no es el
hombre de laboratorio reducido a una norma única de funcionamiento,
ni siquiera el h o m b r e medio aprehendido mediante una objetivación
externa: es el hombre normativo "para quien es normal romper las nor-
mas establecidas e instituir otra nuevas". Así, el h o m b r e normativo se
convierte en el h o m b r e del desvío y la expresión "normatividad social"
designa la creación de sí por sí mismo; aludiendo a la figura nietzschea-
na del tipo activo: aquello que tiende al poder y deviene creador, en
contraposición a aquella idea de normalidad social como la inscripción
en reglas y normas impuestas heterónomamente (Canguilhem, G..
1972, 106).
Ese pasaje de lo descriptivo a lo prescriptivo implica u n cambio de sig-
nificados de la normalidad que, de ser entendida como ornatos (en grie-
go: unido, igual, liso), pasa a ser la normalidad como nomos (la ley y cuyo
significado se ha extendido a designar lo que está en escuadra, lo n o des-
viado). A su vez, se opera una cierta aproximación en los significados de
lo anómalo y lo anormal. Lo primero, que refiere estrictamente a u n sig-
nificado descriptivo (lo insólito, lo desacostumbrado, lo poco frecuente, lo no
masivo, lo diferenciado, lo singular) se tornó lo segundo, adquiriendo un
significado normativo (que refiere a la n o adecuación a u n valor, a la des-
viación: lo inaceptable socialmente, lo no permitido, lo que genera desorden
y atenta contra la estabilidad, lo desajustado, lo improductivo, lo no com-
petitivo).
La ideología "para sí" refiere a su exteriorización,
a
(...) es el momento sintetizado por la noción althusseriana de Aparato
Ideológico de Estado (AIE), que designa la existencia material de la ide-
ología en prácticas ideológicas, rituales e institucionesx (Zizek, 2004, 20).

Es decir: la ideología de normalidad "para sí" alude a las prácticas nor-


malizadoras (la invención de un cuentagotas normal - q u e divide un
gramo de agua destilada en 20 gotas en caída libre-, de una vía ferrovia-
ria normal - q u e tiene 1,44 m de distancia entre los rieles-, como de la
noción de medidas antropométricas normales publicadas en los manuales
de ergonomía y que sirven de base para la producción de objetos y
maquinarias que serán utilizados por sujetos normales), a los rituales nor-
malizadores (la fragmentación de los cuerpos, reducidos a imágenes en
las que la posibilidad de cumplir con el mandato de gozar se reduce a
lucir abdominales hipertrabajados, piernas torneadas, etc.; la valoración
de la inteligencia a partir de la mensura de ciertas capacidades), a las ins-
tituciones de normalización, cuyo origen remite a las instituciones edu-
cativas (la escuela normal) y las instituciones de salud (el hospital).
Con relación a las instituciones de normalización, Canguilhem nos
dice que el propio término normal se naturalizó en la lengua popular
"(...) a partir de los vocabularios específicos de dos instituciones: la insti-
tución pedagógica y la institución sanitaria, cuyas reformas coincidieron
bajo el efecto de una misma causa: la Revolución Francesa. Normal es el
termino mediante el cual el siglo XIX va a designar el prototipo escolar
y el estado de salud orgánicav (Canguilhem, 1972, 185).

La educación y la salud: dos instituciones paradigmáticas de la norma-


lización, se materializan en escuelas y hospitales cuyos agentes son "pro-
ductores" activos de discapacidad. Podemos decir que la escuela obliga-
toria, con su organización graduada y secuencial, que valora u n único
modo de aprender, una única historia, una única matemática, una única
lengua, genera algunos sujetos resistentes a los aprendizajes ( de conteni-
dos y de normas de conducta) esperados.
Es en la escuela en donde se expresan las dificultades de aprendizaje
que instalan la sospecha de la discapacidad, provocando la pregunta: ¿no
será que no aprende como debe porque es discapacita do? Y esta sospecha se
instala a partir de u n parámetro que establece cuáles son los aprendizajes
normales. Existiendo el parámetro de medición (que a la vez considera
lo que antes se estableció como
"(...) inteligencia normal, y que se mide a- través de los tests de inteligen-
cia) es posible que los docentes 'evalúen si el niño sabe lo que tiene que
saber de acuerdo con la edad que tiene y el grado en el que está. Porque
en 5o tiene que saber tal cosa y en 6o tal otra, y no puede tener lectura
silábica para pasar a 5o ni escribir con lápiz porque todos escriben con
birome\
Es decir, 'hay un cierto ordenamiento que establece lo que se debe saber a
determinada edad. Un chico de 12 años tendría que tener estas y estas
capacidades cognitivas resueltas" (entrevista a una maestra).
Cuando esta sospecha se instala, ya existe una anticipación realizada en
la escuela respecto de lo que se objetivará como diagnóstico médico. Esta
anticipación permite establecer una primera clasificación y decidir a
"quién hay que hacer testar".
U n a maestra dice
"con los años de docencia, pero también con los años de vida y de haber
criado hijos y de haber estado en contacto con chicos, uno va viendo deter-
minadas disfunciones en algunos chicos, en otros ves que son cosas norma-
les, comunes, ya sea porque son muy vagos, porque le faltan muchos lími-
tes en la casa o porque en la casa no se los mira mucho, pero hay como
'cosas' que uno va viendo en los chicos... después los médicos dicen que son
patologías o discapacidades

Y otra agrega:
"Efectivamente hay una anticipación. Uno manda a testar cuando esta
convencido de que ese chico va a tener una respuesta a lo que uno ya esta
hipotetizando. Muchas veces los maestros diagnosticamos que a este chico
'no le da' y a lo mejor cometemos grandes errores por no haber pedido
ayuda a quienes realmente pueden (diagnosticar)... es decir, lo censura-
mos socialmente, lo declaramos discapacitado sin antes haber abordadi
las cosas como tienen que ser. Los maestros somos muy diagnosticadores".

La división entre aquel "al que le da" y "al que n o le da" remite nece-
sariamente a la ideología de la normalidad propia de la institución de
normalización. Allí una idea ("la de igualdad ante la escuela") se consti
tuye como una verdad que, ante la constatación empírica y cotidiana de
los agentes normalizadores, se ve permanentemente desmentida y debe
recurrir a otro sistema para legitimar esa impresión:
"(...) la escuela no puede ser la 'escuela para todos' si no es al precio de nt
ser la escuela de todos... La idea de la 'igualdad ante la escuela' (es decir
ante la instrucción) se manifiesta como la verdad de la escuela, cuand.
se confronta con la realidad socio-económica de la miseria mayor -que s¿
ve en los cuerpos y se oye en la pobreza del lenguaje-, no puede continua r
siendo verdad si no es con la condición de clasificar con la lógica de otr.
sistema (médico-psicológico) a aquellos que la escuela no puede tolerar33
Muel, 1991, 135).

Esta clasificación médico-psicológica se produce en el campo de la


úud: se deriva a médicos, psicólogos y / o psicopedagogos (aunque estos
citimos deben ser refrendados por un médico) para que realice las prue-
: as correspondientes y clasifique al niño en correspondencia con la cate-
goría nosográfica 6 en la que lo ubica. Así,
la clasificación de los especialistas del dominio médico-pedagógico
converge con la de la escuela, reforzando, mediante la aportación de un
aparato científico de medición, la ideología de los dones naturales33
Muel, 1991, 142).

Es decir, la ideología de la normalidad, a través del discurso médi-


co-pedagógico, genera t o d o u n desarrollo conceptual, metodológico e
instrumental tendiente a instalar una supuesta causa biomédica de la
inteligencia que, por causas naturales, estaría distribuida en forma desi-
gual entre los sujetos. Existirían entonces algunos sujetos naturalmente
más inteligentes que otros, sin relación con las áreas de conocimiento
evaluadas, las metodologías de enseñanza utilizadas, las condiciones de
'. ida ni la lengua utilizada. Y es en la escuela en donde este discurso pros-
pera y se hace evidente la "diferencia" entre los niños con aptitudes dis-
tintas, y los profesionales del campo médico-pedagógico se constituyen
como los habilitados para determinar exactamente su medida y su corres-
nondiente diagnóstico. En el supuesto de existir inaptitudes, incapaci-
dades, dificultades de aprendizaje u otras características similares, el diag-
nóstico será de discapacidad.
Finalmente, Zizelc propone un análisis de la ideología "en y para sí"
siguiendo la tríada hegeliana) y se refiere a una cierta
%•••) desintegración, autolimitación y la auto dispersión de la noción de
ideología. (Esta) ya no se concibe como un mecanismo homogéneo que
garantiza la reproducción social, se transforma en una familia wittgens-
teiniana de procedimientos heterogéneos y relacionados vagamente unos
con otros, cuyo alcance es estrictamente localizado33 (Zizek, 2004, 23).
En nuestro caso, ello supone la extensión y la interiorización del man-
dato de "ser normal por voluntad propiasostenido en la convicción de
que ser normal es "inherente" a la naturaleza humana y que toda anor-
malidad contradice esa naturaleza. Ya no es el intento de caminar o casi
caminar, de completamiento por imposición violenta de un profesional
en ejercicio del poder. Es la identificación con ese mandato, es la inte-
riorización del debo caminar, o casi caminar, o ver u oír como debe ser
(debe ser a la medida de lo normal). Es la atribución de responsabilidad
al discapacitado de volverse normal, de recuperar o adquirir sus rasgos
humanos.

A C E R C A DE LA IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD
Y LA NORMALIZACIÓN DE LA SOCIEDAD

En el capítulo 6 de este libro se expresa que "la ideología de la nor-


malidad opera sustentada en una lógica binaria de pares contrapuestos,
proponiendo una identidad deseable para cada caso y oponiendo su par
por defecto, lo indeseable, lo que no es ni debe ser. El otro de la oposi-
ción binaria n o existe nunca por fuera del primer término sino dentro de
él, es su imagen velada, su expresión negativa", la falta, la carencia, y para
este segundo término es siempre necesaria la corrección normalizadora.
Ya Foucault señalaba que
"(••• ) todas las instancias de control funcionan según una modalidad
doble: la de la particióii binaria y marcada (loco-no loco, peligroso—ino-
fensivo, normal-anormal) y la de la asignación coercitiva, del reparto
diferenciado (quién es, dónde debe estar, qué lo caracteriza, cómo reco-
nocerlo, cómo ejercer sobre él una constante vigilancia)}} (Foucault.
2002, 203).

En el caso de los discapacitados, la ideología de la normalidad no sólo


los define por lo que no tienen: su falta, su déficit, su desviación, su
ausencia y su carencia; sino que también y simultáneamente confirma la
completud de los no discapacitados, que suelen ser igualados a los nor-
niales. La oposición se expresa, entonces, como normal-discapacitado,
reemplazando tanto la expresión normal-anormal, como la originaria
or mal—patológico.
La operación de reemplazo es u n instrumento ideológico que oculta
las mediaciones concretas que hay entre lo anormal/patológico y la dis-
:.ipacidad.
Esta lógica binaria se asienta sobre el "convencimiento" del valor de la
normalidad: está bien ser normal y, si no lo sos, es imperativo hacer los
tratamientos de rehabilitación necesarios para acercarse lo más posible a
ese estado/condición.
a
Desde el punto de vista fáctico, existe entre lo normal y lo anormal una
relación de exclusión. Pero esta relación está subordinada a la operación de
negación, a la corrección requerida por la anormalidad33 (Canguilhem,
1972, 191).

La exclusión tiene aquí el sentido foucaultiano de la separación y


expulsión. Sin embargo, esa separación n o ubica a los sujetos por fuera
de la sociedad. D e ser así, la única forma de exclusión sería la aniquila-
ción física.
c
'Lo anormal designa justamente el territorio, las zonas 'invisibles3,
3
'impensables de la vida social; sin embargo, son zonas densamente pobla-
das por quienes no gozan de la jerarquía de los sujetos [normales], pero
cuya condición de vivir bajo la esfera del signo de la 'exclusión3 es necesa-
ria para circunscribir la esfera de los incluidos. En este sentido, los anor-
males vienen a conformarse como el 'exterior constitutivo3 del campo de
los sujetos [normales]33 (Butler, 2 0 0 5 , 20).

La expulsión no refiere a un "afuera" de la sociedad, sino a u n exterior


de ciertas prácticas sociales y circuitos institucionales. 7
Prácticas para las que estos sujetos, denominados personas con disca-
pacidad o discapacitados, están inhabilitados: podríamos considerar, por
ejemplo, la atribución de incapacidad civil por la mera existencia de u n
diagnóstico de discapacidad, con la consiguiente restricción a los actos
jurídicos reconocidos a los mayores de edad. 8
Si pensamos en los circuitos institucionales existentes, encontramos
que aquellos denominados comunes, competitivos o normales presentan
restricciones importantes (ya sean formales o fácticas) para el ingreso y
permanencia de los discapacitados. Entre las restricciones formales
encontramos, por ejemplo, la Constitución de la Provincia de Entre Ríos,
que en su artículo 22 expresa:
"No podrán ser empleados, funcionarios, ni legisladores, los deudores de
la Provincia, que ejecutados legalmente, no hayan pagado sus deudas, los
inhabilitados por sentencia, los quebrados fraudulentos no rehabilitados,
los afectados por incapacidad física o mental33.

Entre las restricciones fácticas, podríamos pensar en la negativa de


algunos profesionales de la medicina de otorgar certificados de buena
salud a aspirantes a becas educativas en el exterior porque el aspirante es
discapacitado; o la expulsión encubierta a estudiantes universitarios con
discapacidad, porque no va a poder trabajar como profesional cuando se
gradúe, y la institución no se puede hacer responsable de formar a alguien
que ya sabemos que no va a ingresar al mercado de trabajo (sin reconocer
que la institución universitaria no se hace responsable por el ingreso de
ningún graduado al mercado de trabajo y desconociendo las múltiples
formas de participación en el campo ocupacional, como también la posi-
bilidad de estudiar sin el interés de trabajar como profesional una vez
graduado).
Sin embargo, este estar "afuera" de ciertas prácticas e instituciones
supone, a la vez, ser incluido en otras prácticas sociales y otros circuitos
institucionales (instituciones de rehabilitación, escuelas especiales, talle-
res protegidos, etc.) destinados a la corrección normalizadora (prácticas
caritativas y asistenciales, tutelas, educación especial, rehabilitación, tra-
bajo protegido, etc.). En términos de Karsz:
"(...) la exclusión atañe a personas que están fuera de una sociedad de la
que forman necesariamente parte. Para ser excluido hay que estar aden-
tro. Si no se está adentro no se es excluido... la exclusión es un estatuto
social como cualquier otro, se despliega en una sociedad dada33 (Karsz,
2 0 0 4 , 160).
Se trata entonces de una suerte de exclusión incluyente que ubica a los
discapacitados en circuitos institucionales específicos. Son instituciones
que tienen una función correctora, normalizadora, a la vez que la propia
existencia de ese circuito cumple u n objetivo económico, pudiendo
hablarse de una verdadera "industria de la rehabilitación". Así, los disca-
pacitados tienen un lugar social y económico de "demandantes de servi-
cios de rehabilitación", de consumidores de prácticas profesionales, de
medicamentos, de prótesis y órtesis, etc.; de destinatarios de políticas
compensatorias que esconden la exclusión masiva y naturalizada.
La exclusión, pensada en estos términos, es paradojal, ya que supone
un tipo específico de inclusión: la del estatuto de discapacitado (adquiri-
do a través de la certificación de discapacidad).9
O t r o de los efectos ideológicos de la normalidad es ocultar que los pro-
cesos de clasificación y separación de lo normal y lo anormal están atra-
vesados por relaciones de poder, de cuya dinámica deviene justamente el
carácter inestable y fluctuante.
Esto se expresa en que normalidad y anormalidad no representan un
par verdadero, dos contrarios con mutuas referencias, sino una oposición
jerárquica en la que (al menos aparentemente) la normalidad se define
implícitamente, constituyéndose como la negación de la anormalidad: es
normal lo que no es anormal y viceversa.
Es decir, se produce una operación que esconde que el verdadero sus-
tento de la normalidad son los valores definidos como preferenciales para
el orden social en el que se inscriben (como se explicitará más adelante).
Podemos entonces retomar el análisis propuesto por Zizelc, de la ideo-
logía "en sí", "para sí" y "en y para sí", en tensión con la normalidad y
los procesos de normalizacióri- social, en la constitución de la ideología de
la normalidad. Para este análisis, es interesante trabajar los aportes de
Georges Canguilhem y de Susan Wrigth. Al referirse a la ideología, esta
autora plantea:
"(...) en su forma más segura, una ideología aparece como hegemónica.
Esto es, se torna tan naturalizada, dada por hecho y 'verdadera' que las
alternativas están fuera de los límites de lo imaginable. Tal como lo sugie-
ren Comaroff y Comaroff (1992), en su dimensión hegemónica, la cul-
tura aparece como coherente, sistemática y consensuada. Procura aparecer
como un objeto, tina cosa más allá de la acción humana, no ideológica en
lo más mínimo; en pocas palabras, como la vieja idea de cultura auténti-
ca. Los mismos antropólogos previamente habían confundido a las ideolo-
gías hegemónicas con la auténtica cultura, y en el proceso, apoyaron a
aquellos miembros de la comunidad con el poder ascendiente para definir
las características de su 'cultura3 y proyectarla como atemporal y objetiva.
Ninguna ideología, por más hegemónica que sea e imbricada en las ins-
tituciones y la vida cotidiana que esté, se encuentra fuera de disputa; el
de 'cultura3 es un concepto dinámico, siempre negociable y en proceso de
aprobación, discusión y transformación. Actores diferencialmente posicio-
nados, con inventivas impredecibles, apelan a, retrabajan y fuerzan, en
nuevas direcciones los significados acumulados de 'cultura3 -incluyendo
los viejos y nuevos significados académicos-. En un proceso de reclamar
poder y autoridad, todos están tratando de sostener diferentes definicio-
nes, que tendrán diferentes resultados materiales33 (Wrigth, 2 0 0 4 , 132).

Si analizamos la dimensión ideológica de los procesos dinámico-nor-


mativos constituyentes de la cultura, nos referimos a aquello que
Canguilhem llama normatividad social, esto es, la capacidad de u n grupo
social de establecer normas e imponerlas al conjunto social.
"{...) Se podría decir, tratando de reemplazar por un equivalente el con-
cepto marxista de clase ascendente: entre 1759, fecha de aparición de la
palabra 'normal3y 1834, fecha de aparición de la palabra 'normalidad3,
una clase normativa conquistó el poder de identificar -hermosa alusión
ideológica- la función de normas sociales con el uso que ella misma hacía
de aquellas cuyo contenido determinaba33 (Canguilhem, 1972, 193).

La imposición cristalizada de esa normalidad resulta útil no sólo a la


racionalización de la sociedad, sino a su dirección, acorde con los intere-
ses de los grupos dominantes, a la vez que se esconde esa direccionalidad
en u n supuesto estado natural. Canguilhem dirá
"si es verdad que por 'naturaleza3 hay que entender un ideal de norma-
lidad sin normalización33 (Canguilhem, 1972, 180).
Esta normalidad apunta a maximizar la producción de excedentes, pro-
pia del capitalismo, aunque - c o m o ya se dijo- esta intencionalidad quede
oculta, como efecto de evidencia de la ideología.
En el intento de moldear una sociedad con arreglo a normas definidas
por un sector social y extendidas a la totalidad social, la normalización
- c o m o estrategia de control social- se sustenta en una elección de valo-
res y una decisión normativa exteriores al objeto normalizado, que pres-
criben un conjunto de exigencias colectivas, otorgándole su sentido dis-
ciplinario. Éste
"(...) encuentra su expresión social en la corrección o en la vigilancia. De
ahí en adelante, la normalización aparece como el intento de racionali-
zación de lo social, entendido como una prueba reguladora, axiológica,
disciplinaria" (Le Blanc, 2004, 73).

Al igual que el concepto normalidad, la normalización requiere desan-


dar el camino que oculta su origen y contenido. Siguiendo a Canguilhem,
podemos decir que la génesis social de la normalización implica tres
momentos: la intención normativa, la decisión normadora y el uso nor-
malizados Por su parte, Susan Wrigth se refiere a los procesos de dispu-
ta por la construcción de significado, y también identifica tres momentos
en la construcción de ideología.
Analicemos estos tres momentos identificados por los autores:
a) La intención n o r m a t i v a que apunta a valores (la belleza, la utili-
dad, la productividad, la inteligencia racional, la competencia, la armo-
nía, el orden y la estabilidad). En términos de Wrigth, este momento
corresponde a
"(...) intentos desembozados por parte de agentes identificados por rede-
finir símbolos clave que dan una particular visión del mundo, de cómo
la gente debiera ser y comportarse, y de qué debiera verse como la 'reali-
dadJ de su sociedad e historia: en pocas palabras, una ideología" (Wrigth,
2004, 132).

Así, lo normal es conceptualizado por los cursantes del Seminario "La


producción social de la discapacidad" como:
a
- Todo aquello que se ajusta a los parámetros según las reglas estableci-
das y socialmente aceptadas. El mandato dispone que es la normalidad la
que habilita el mundo competitivo y productivo."
La idea de normalidad en un orden establecido se refiere a lo regular;
o permitido, con lo cual se vería reflejado lo socialmente aceptable para
un colectivo."

C o m o se ha dicho, un sector dominante selecciona valores eficaces para


la reproducción del orden establecido, y los instala con la potencia de ser
pensados como atributos naturales del cuerpo de los humanos.
En el mismo m o m e n t o en que se instalan valores preferenciales que se
impondrán al conjunto social, se excluyen otros valores. Esta operación
supone también la exclusión de los sujetos que no son capaces de portar
esos valores.
Es posible pensar que un sistema social opera como u n campo de acción
de ciertas normas que distinguen, separan y excluyen. Normas que demar-
can lo social y lo constituyen, en tanto tienden a establecer líneas diviso-
rias en el interior de las relaciones sociales.

b ) La decisión n o r m a d o r a instituye reglas, reglamentos, patrones,


modelos. Es el m o m e n t o de la instauración de la norma propiamente
dicha. En términos de Wrigth, es en este m o m e n t o la visión del m u n d o
previamente definida
"(•••) se institucionaliza y trabaja mediante un poder que ya no requie-
re agentes. Eoucault ha documentado cómo el conocimiento acerca de la
salud mental, la sexualidad y la criminalidad en los siglos XVIIIy XIX
se tornó la base sobre la cual se construyeron las instituciones. Estas prác-
ticas institucionales moldearon percepciones, categorías, valores y compor-
tamiento" (Wrigth, 2004, 132).

Es decir, es éste el m o m e n t o de constitución de un discurso del cuer-


p o normal y del cuerpo deficitario, que oculta su producción social y
parece anclarse en la naturaleza, con efecto de evidencia y se definen
tanto medidas (del cuerpo, de la inteligencia, de la velocidad para el
aprendizaje y para el trabajo, etc.) como instrumentos para su evaluación.
Esta decisión normadora da "formas y contenidos" concretos a los valo-
res que subyacen a las normas.
La producción de u n atributo como deficitario es una producción ide-
ológica que supone que hay cuerpos completos (los cuerpos normales,
definidos arbitrariamente como tales, en orden a valores hegemónicos de
cada época - s e g ú n se ha trabajado anteriormente-) y que t o d o desvío
será considerado u n cuerpo incompleto, deficitario, al que "le falta algo"
para ser totalmente un cuerpo humano.
En este sentido, es posible decir que es esta decisión normadora la que
constituye t o d o aquello que será considerado deficitario y, por lo tanto,
puede considerarse el origen de la discapacidad.

c) El u s o n o r m a l i z a d o r , que autoriza la referencia del objeto a la


norma instaurada y que se materializa cotidianamente en las prácticas. Así
el mandato de normalizarse prescinde del agente normalizador externo
al sujeto. Éste, constituido en sujeto sujetado producido ideológicamen-
te, aparece deseando normalizarse.
La familia espera que el discapacitado adhiera voluntaria y ferviente-
mente a la rehabilitación, y el discapacitado, a su vez, suele exigirla. Las
demandas por una rehabilitación integral rara vez cuestionan el cómo, el
para qué y el para quién de esa rehabilitación. Para Wrigth, el tercer
m o m e n t o se produce
cr
(...) cuaiido un término clave que implica una nueva manera de pen-
sar acerca de un aspecto de la vida entra en otros dominios (fuera de las
actividades del Estado) y se torna una manera de pensar difusa y preva-
leciente en la vida cotidiana" (Wrigth, 2 0 0 4 , 132).
S O B R E LA PRODUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD.
TENSIONES ENTRE NATURALEZA E IDEOLOGÍA DE LA NORMALIDAD

A esta altura, se torna imprescindible tensionar el desarrollo anterior


con la producción de discapacidad, buscando dar cuenta de nuestra
hipótesis que propone que la producción social de la discapacidad es
posible en tanto existe una ideología de la normalidad.
Muchas de las producciones teóricas desarrolladas en la Argentina y
España, inscriptas en lo que se ha dado en llamar ":modelo social de la dis-
capacidad",10 coinciden en hablar de la discapacidad como construcción
social, y remiten a la idea del aentorno discapacitante de aquellos que son
portadores de tina deficiencia", enfatizando las consecuencias "desventa-
jantes" de los modos de organización social y reivindicando la equipara-
ción de oportunidades como política.
Entre estas producciones es posible inscribir incluso las de la
Organización Mundial de la Salud (OMS), con su planteo de las "limi-
taciones a la actividad y la participación" incluidas en la Clasificación
Internacional de Funcionamiento (2001).
Asimismo, la Convención Internacional por los Derechos de las
Personas con Discapacidad, sancionada en diciembre de 2006, establece
que "las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan defi-
ciencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al
interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena
y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás". Al ana-
lizar la concepción contenida en la Convención, Carlos Eróles dice:
"(...) La consideramos un paso significativo dado hacia delante. No son las
personas con discapacidad las responsables de su propia situación de exclu-
sión. Son las barreras construidas por el resto de la sociedad las que generan
los verdaderos impedimentos para la igualdad de condiciones (...).
La discapacidad debe ser conceptualizada en términos de las oportuni-
dades que se abren a las personas con deficiencias (...) Debe ser evaluada
por las oportunidades abiertas para la plena in tegración, si se establecen
políticas que posibiliten la eliminación de barreras y actitudes obstaculi-
zadoras" (Eróles, 2007, 3).
Más allá del reconocimiento de la influencia del entorno en la vida de
ios discapacitados, estos desarrollos enfatizan la causalidad individual de
la deficiencia física y psíquica, a partir de los desarrollos científicos y téc-
nicos para su corrección; olvidando las condiciones sociales de constitu-
ción de dicho campo de intervención y reflexión.
Es decir: más o menos radicalmente, cuestionan las relaciones sociales
v las consecuencias que estas originan a los sujetos que tienen algunas
características que se conceptualizan como déficit.; pero dejan incuestio-
nada esa valoración de "atributos deficitariosv. El déficit mantiene su con-
dición de esencia del sujeto: situado en el plano de lo biológico, la base
material de la discapacidad se instala como "realidad objetiva". En este
sentido, si bien podrían evitarse las consecuencias discapacitantes de la
deficiencia, ésta es un dato evidente de la naturaleza del individuo, ins-
cripta en su cuerpo.
Nuestra ruptura (ya planteada en páginas anteriores) reside en proble-
matizar la noción de deficiencia, de déficit y cuerpo deficitario, que se
viene situando en el origen mismo de la discapacidad como su causa últi-
ma. Al respecto Murillo, analizando la obra de Foucault, sostiene que
"{...) decimos que los sujetos son fabricados, constituidos, y ello no se pro-
duce a partir de una esencia pre-dada, sino en relación al hecho que es
más intimo y a la vez más público, aun antes del nacimiento, en relación
a ciertas formas de organización social, atravesadas por relaciones de
fuerza» (Murillo, 1997, 88).

Ahora bien, ¿cómo se produce el tránsito de la producción social de la


anormalidad a la producción social de la discapacidad).
Según venimos sosteniendo, la categoría de normalidad opera comc
demarcatoria, aparece dividiendo el m u n d o en dos: separa lo norma!
-sujetos, reglas, instituciones, formas- de lo t o d o aquello anormal.
El discapacitado, como habitante del lado anormal del mundo, pre-
senta ciertas especificidades. Aparece como aquel al que le falta algi CE
su naturaleza corporal o funcional, n o tiene lo que hay que tener: r.
tiene ni el cuerpo, ni la inteligencia, ni los sentidos necesarios parí : -
normal.
Esta falta se muestra en expresiones utilizadas frecuentemente para
denominar a los discapacitados: " n o le llega el agua al tanque", "le falta
un jugador", " n o tiene todos los patitos en fila", " n o ensilla con todas
las caronas", "le falta u n golpe de h o r n o " , "es n o vidente", "tiene movi-
lidad reducida o necesidades especiales".
C o m o la falta es atribuida a la naturaleza, el sujeto está eximido de res-
ponsabilidad por su inadaptación a las normas, pero simultáneamente le
es impuesta la responsabilidad de someterse a t o d o intento de normaliza-
ción o casi normalización. Esta eximición de su responsabilidad implica
que la sanción social de su infracción n o es punitiva sino correctiva, bajo
parámetros medicalizados.
Se produce un movimiento a la esfera de control medicalizado que da
origen a la industria de rehabilitación. Claro ejemplo de que lo que en
u n primer m o m e n t o resulta una exclusión de las relaciones productivas
(como trabajador o propietario) reingresa luego como mercancía, como
razón de ser de industrias, instituciones, profesiones, manuales, que
obtendrán n o sólo ganancia económica sino rédito moral - a partir de la
noble tarea de ayudar a los discapacitados-.
Así la discapacidad es una anormalidad que, a partir de ser diagnosti-
cada, es decir, a partir de ser producida en u n acto de enunciación que
supone la constatación profesional de una falta respecto del parámetro de
una normalidad única, presenta algunas características paradojales.
N o se corrige, pero el discapacitado debe intentar la corrección, a tra-
vés del sometimiento a rehabilitación.
N o se cura, pero la cura es la orientación de las intervenciones profe-
sionales y del sentido común.
N o se castiga punitivamente, pero somete a dominación extrema, que
incluye la expropiación del cuerpo y la sospecha de inhumanidad.

Esa resistencia, a la vez que sostiene la industria de rehabilitación,


denuncia lo que la ideología de la normalidad oculta: la radical diferen-
cia como constitutiva de lo humano, las relaciones de desigualdad entre
quienes adquirieron el poder de imponer ciertas normas y quienes son
prescriptos/proscriptos por las mismas, la irrupción de la singularidad a
pesar del proyecto eugenésico y racionalizador.
NOTAS
1. El análisis de la injusticia económica y simbólico-cultural a la que están sometidos los
discapacitados, inherente a la producción social de la discapacidad, se aborda especí-
ficamente en el capítulo 10 de este libro.
2. Para ampliar, ver capítulo 9 en este mismo libro.
3. Ver también capítulo 10, Parte II.
4. Publicado por la Agencia de Noticias DyN el 22 de marzo de 2007.
5. Ver capítulo 4 en este libro.
6. Nosología y nosografía son dos conceptos del campo de la medicina en su vocación
de clasificación de las enfermedades, acuñados en un contexto de expropiación de la
experiencia y el saber del enfermo y de externalidad de la mirada clasificatoria.
Nosología (nosos: enfermedad + logos: estudio) alude al desarrollo teórico de la
medicina que tiene por objeto la descripción, diferenciación y clasificación de las
enfermedades y procesos patológicos en tanto entidades, a partir del ordenamiento y
agrupación de los signos. Constituye un discurso sobre la enfermedad que considera
los síntomas (semiología), las causas (etiología) y los procesos por los cuales uno o
varios agentes originan la enfermedad (patogenia). Nosografía (nosos: enfermedad +
graph: escritura) refiere la objetivación de la nosología en una precisa clasificación
taxonómica que describe las enfermedades, en las que luego el médico ubicará a los
enfermos, interpretando signos y síntomas como significantes del significado enfer-
medad. Taxonomía (taxis: ordenamiento + nomos: norma o regla) remite al ordena-
miento en un sistema de clasificación categorial. Cada categoría taxonómica tiene un
nombre -parte de una nomenclatura sujeta a reglamentación de la comunidad cien-
tífica-, está descripta y refiere a un "ejemplar tipo". Los sistemas de clasificación que
son producto de este ordenamiento contienen información referida a cada taxón, res-
pecto de los que se produce y hace circular conocimiento científico y sirven al saber
médico como predictores (aunque originariamente estas predicciones se refieran a la
fisiología y ecología), también en este aspecto la medicina ha operado un pasaje del
campo de lo vital al campo de lo social.

7. "Circuito institucional" alude aquí a la existencia de una serie encadenada de organi-


zaciones institucionales (como organización establecimiento: centros de salud, hospi-
tales, escuelas, fabricas, empresas, etc.) que materializan las instituciones (salud, edu-
cación, trabajo, etc.).
8. Ver capítulo 9.
9. El tema se desarrolla más extensamente en el capítulo 9.
10. Existen otras producciones, inscriptas en lo que se conoce como Disability Studies,
que también son consideradas como parte del "modelo social de la discapacidad".
que rompen con esta postura, cuestionando la noción de déficit.
BIBLIOGRAFÍA
Alvarez Uria, F. (1996), "La configuración del campo de la infancia anormal. De la gene-
alogia foucaultiana y de su aplicación a las instituciones de educación especial". En
Franklin, B., Interpretación de la discapacidad: teoría e historia de la educación espe-
cial, Barcelona, Pomares - Corredor.
Buder, J. (2002), Cuerpos que importan, Buenos Aires, Paidós.
Canguilhem, G. (1972), Lo normal y lo patológico, Buenos Aires, Siglo XXI.
Eróles, Carlos (2007), Documento de presentación de la Convención Internacional por los
Derechos de las Personas con Discapacidad, Buenos Aires, inédito.
Foucault, M. (1991), Saber y Verdad, Madrid, La Piqueta.
Foucault, M. (1979), Microfísica del poder, Madrid, La Piqueta.
Foucault, M. (1996), La vida de los hombres infames, Buenos Aires, Caronte.
Foucault, M. (2000), Los Anormales, Buenos Aires, Siglo XXI.
Foucault, M. (2002), Vigilar y castigar. Nacimiento de la prisión, Buenos Aires, Siglo
XXI.
Karsz, S. (2004), La exclusión. Bordeando sus fronteras, Barcelona, Gedisa.
Le Blanc, G. (2004), Canguilhem y las normas, Buenos Aires, Nueva Visión.
Muel, F. (1991), "La escuela obligatoria y la invención de la infancia anormal". En
Varela, Julia y Alvarez-Uria, Fernando, Espacios de Poder, Madrid, La Piqueta.
Murillo, S. (1997), El discurso de Foucault: Estado, locura y anormalidad en la constrtic-
ción del individuo moderno, Buenos Aires, Oficina de Publicaciones del CBC (UBA).
Organización Mundial de la Salud (2001), Clasificación Internacional de Funcionamiento.
CIE. Versión Oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en
Discapacidad, Ginebra, OMS.
Wrigth, S. (2004), "La 'politización de la cultura'". En: Boivin, M.; A. Rosato y V.
Arribas, Constructores de otredad, Buenos Aires, Antropofagia.
Zizek, S. (2004), Ideología. Un mapa de la cuestión, Buenos Aires, Fondo de Cultura
Económica.
TERCERA PARTE

D E LA E X C L U S I Ó N
AL R E C O N O C I M I E N T O
Capítulo 8

LA EXCLUSIÓN COMO
CATEGORÍA DE ANÁLISIS

Betina Zuttión - Candelaria Sánchez

El tema de la exclusión nos llevó, ya desde los inicios de nuestro traba-


jo, a realizar un rastreo conceptual sobre esta noción. Nos encontramos
con producciones de diferentes autores, que nos orientaron y nos permi-
tieron discutir teóricamente intentando acercarnos a las primeras premisas
que orientaron el planteamiento del problema de investigación. Pero, por
otra parte, las diferencias con respecto a problemáticas, teorías, enfoques,
sobre el término exclusión, nos parecieron, por momentos, inabordables.
N o obstante, al articular el término exclusión con discapacidad y con
normalidad, nos permitió re-pensar aquellas primeras ideas sobre exclu-
sión, posibilitando nuevos diálogos y relaciones, tanto de los conceptos
centrales analizados como de las preguntas e hipótesis iniciales.
Tal como venimos señalando a lo largo del libro con relación a cómo
dichos interrogantes se centraron en subvertir cierto orden analítico entre
discapacidad y exclusión - e s la exclusión la que genera discapacidad y n o
a la inversa decíamos-, introducimos la normalidad como fuerza legiti-
madora de la exclusión.
En el comienzo centramos nuestra búsqueda teórica recuperando prin-
cipalmente los aportes de S. Karsz (2000) y R. Castel (1997, 2001,
2004). Dichas producciones resultaron valiosas como incorporación de
otras miradas con respecto a la categoría de exclusión, pero sentíamos que
nuestro planteo iba en otra perspectiva. Fue en los textos de Foucault
(1972, 1996, 2001, 2004) donde encontramos un anclaje importante
para pensar esta conceptualización. Foucault plantea que la exclusión se
presenta y actúa a partir de mecanismos de control social que generan
diferentes prácticas y discursos hegemónicos. Procesos de exclusión
entendidos siempre como separación, expulsión.

E X C L U S I Ó N : ENTRE EL SENTIDO COMÚN


Y UN C O N C E P T O TEÓRICO

Partimos de la idea de que el concepto de exclusión presenta ciertos


matices que invitan a reflexionar con respecto a qué decimos cuando nos
referimos a ella, dado que la familiaridad con que la misma se presenta
nos lleva a pensar en una pérdida de sentido teórico del concepto. Los
usos y abusos que se han realizado generan que el propio concepto se
vuelva irreconocible, justificación de todo aquello que queda al margen,
por fuera de.
La palabra exclusión - q u e en el diccionario figura como pertenecer al
interior o al exterior- al ser contrastada con normalidad - q u e en el dic-
cionario figura como 'ser de una manera que es el modo normal de ser
nos permitió descubrir qué relaciones existen entre ambos términos.
En este sentido, proponemos desconfiar del concepto de exclusión.
Percibimos heterogeneidades en sus usos, cuya finalidad sería nombrar
infinidad de situaciones diferentes, quedando incuestionadas las propias
causas que las producen.
La idea de familiaridad, expresada anteriormente, insiste en pregun-
tarnos acerca de la utilización del concepto de exclusión como principio
explicativo de todas y cada una de las cuestiones sociales, adquiriendo u n
carácter natural e incuestionable, que llevaría a pensar que no podría exis-
tir una sociedad en la que n o hubiera exclusión.
Si nos atrevemos a pensar estos supuestos en relación con la discapaci-
dad, es muy frecuente escuchar "excluido del sistema educativo común",
"de la dinámica laboral", "excluido de espacios de recreación y esparci-
miento" y una lista interminable de situaciones de exclusión. Sostenemos
que estos ejemplos se entrampan en el conocido sentimiento de resigna-
ción que por u n lado reclama, pero, a la vez, justifica dicha desigualdad
bajo el legado de que no hay otra posibilidad de estar en este m u n d o . . .
pobreza siempre hubo, discapacitados también.
Este carácter natural que se construye en torno a la génesis de ciertas
problemáticas sociales tiene su anclaje en u n m o d o de producción desi-
gual, que se inscribe con el nombre de capitalismo, el cual requiere, para
su reproducción, del encubrimiento de esas relaciones de desigualdad de
manera que emerjan como parte de la naturaleza misma de u n orden
social, para su continua repetición. Capitalismo generador de exclusión
económica y social. C o m o consecuencia de esta exclusión, la discapaci-
dad es producida de una manera particular, como un problema indivi-
dual, que requiere algún tipo de tratamiento médico, educativo, jurídico
(Oliver, 1994).
"La sociedad capitalista excluye para luego incluir a través de sus pro-
pias reglas, de manera precaria, marginal" (De Souza Martins, 1997,
30 -32).

Excluye del sistema escolar para incluir a través de la escuela especial;


excluye del mercado de trabajo para incluir en talleres escolares o talleres
protegidos, o trabajo precario, inestable; excluye socialmente para incluir
a través de equinoterapia en lugar de equitación, acuaterapia en lugar de
acuaerobic, musicoterapia en vez de música, olimpiadas especiales reem-
plazando cualquier actividad deportiva de competencia.
La preocupación por la exclusión deja de centrarse en las esferas políti-
ca y económica para centrarse en las instituciones y en las estrategias de
resolución que desde ellas se generen hacia los excluidos. La presencia de
estas instituciones reúne las necesidades que generan las sociedades capi-
talistas, de disciplinamiento y control. Por esta razón han jugado u n rol
tan importante en la modernidad. (Foucault, 1972). La aplicación de ese
orden a los distintos campos de la actividad humana se define a partir de
la delimitación, separación o encierro de lo extraño.
El concepto de exclusión, al presentarse como obviedad, construye un
discurso que oculta la propia noción de producción social, que parece
anclarse en la naturaleza como "efecto de evidencia". 1
Ciertas acciones y ciertas creencias se instalan como producto de un
proceso de naturalización. Esta idea de naturalización de ciertos órdenes
y justificación de determinados mecanismos de control social, en nuestro
caso el de exclusión, requieren de u n proceso de desnaturalización. Si no
fuera posible desnaturalizar los comportamientos y actitudes que se ins-
talan como evidentes, nos quedaríamos anclados en la idea de Karsz,
cuando expresa:
"la sociedad actual no tiene más horizontes que su eterna repetición [... ]
se necesita la creencia según la cual no vivimos en el mejor de los mundos
(puesto que hay exclusión, exclusiones), pero sí en el único mundo posible,
en el único que se puede concebir razonablemente" (Karsz, 2 0 0 0 , 183).

Así planteadas las cosas, parecería que lo " o t r o " , otro orden social,
sería el caos. La propia idea de ordenamiento social genera de manera no
inocente n o sólo desigualdades, sino también la obligación de justificar-
las. De esta manera se instala la idea de que es imposible habitar otros
órdenes, otras posibilidades, otros tiempos y espacios.
Esta noción de orden social podemos vincularla con la categoría
moderna de normalidad, la cual opera como dispositivo de control y cla-
sificación de los cuerpos y de la sociedad, instalando e inventando modos
únicos de ser y estar en el m u n d o .
De este m o d o , bajo el nombre de excluidos (de la normalidad, de u n
m o d o de producción), serán considerados aquellos pertenecientes a una
misma condición, que tienen algo en común. Pero <qué es lo común?
Pareciera que algo que les falta; cualquiera sea esa incompletud, los une
y constituye. Pero, a su vez, también genera una demarcación. U n corte,
que se materializa constantemente, a través de la presencia de ciertas nor-
mas que así como legitiman modelos sociales establecen claramente dis-
tinciones invisibles, pero no posibles de ser cuestionadas.
Creemos que la idea de exclusión debe ser puesta en cuestionamiento.
Idea planteada en términos de adjudicación de calificaciones negativas
las cuales nombran la falta en tanto evidencia), sin indagar en qué con-
siste, de dónde proviene. Este ejercicio permite entrever que la idea de
naturalización (en este caso de la exclusión) oculta, a la vez que nombra
y define, determinadas prácticas y discursos normalizadores.
En el desarrollo de nuestras prácticas profesionales nos preguntamos
cómo se llega a la condición de discapacitado, quién la define o qué dis-
ciplina está habilitada para hacerlo, a través de qué instrumento se certi-
fica, cuáles serían los beneficios que traerían aparejados estas supuestas
anormalidades.
Entonces podemos pensar en un número cada vez más amplio de suje-
tos/poblaciones que entran en esta categoría: categoría inventada por un
nosotros que necesita clasificar todo aquello que se desvía de la norma.
Dentro de estas poblaciones nos podríamos encontrar con personas con
necesidades básicas insatisfechas, alumnos con necesidades educativas espe-
ciales, tercera edad, etc.; conjunto de personas que presentarían un "défi-
cit", entendido como escasez de algo que se juzga necesario, que cons-
tituye un grupo "económicamente débil" (Castel, 2004).

L A EXCLUSIÓN N O EXPLICA T O D O

Hemos hecho una lectura detenida de autores como Saúl Ivarsz, quien
presenta la exclusión "en términos de construcción" (Karsz, S., 2000).
Plantea que, para que esta construcción tenga lugar, son necesarias la dis-
posición, combinación, relación, de ciertas miradas, presupuestos. Afirma
que "ninguna construcción es natural", para luego continuar con un aná-
lisis exhaustivo de los usos y abusos de este término. Habla del uso gené-
rico de este concepto, de la pluralidad de significados que se le ha otorga-
do, con independencia de la naturaleza de los signos que lo constituyen.
Otro autor con el cual establecimos diálogo fue Robert Castel, quien
realiza una crítica importante acerca del concepto de exclusión, propo-
niendo desconfiar de esta noción. Hace referencia a la heterogeneidad de
sus usos, a la adjudicación de "una calificación puramente negativa que
nombra la falta sin decir en qué consiste" que este término impone.
La razón principal -dice Castel- para desconfiar de esta noción es que
hablar de exclusión lleva implícito "autonomizar situaciones límites",
que sólo tiene sentido "si las reubicamos en un proceso". Es "el estado
de t o d o lo que se encuentra por fuera de los circuitos activos de inter-
cambio social" (Castel, 2004).
En el transcurso del trabajo, pudimos entender que exclusión y discapa-
cidad están relacionadas dentro de u n sistema de clasificación y producción
de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha clasificación
es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigualdad entre
quienes ejercen el poder de clasificar y quienes son clasificados. Esas rela-
ciones asimétricas producen tanto exclusión como exclusión incluyente.
Nos parece importante centrarnos por u n m o m e n t o en esta idea de
exclusión incluyente, ya que al referirnos al término exclusión n o pode-
mos dejar de vincularlo con su par obligado: la inclusión. Entonces, ¿por
qué se realiza este ejercicio automático mediante el cual al referirnos a
procesos de exclusión devendría su inverso: la inclusión? O podríamos
decir que, si la exclusión es parte de la naturaleza social, ¿por qué, con-
tradictoriamente, los excluidos parecieran merecer inclusión? Si la exclu-
sión se presenta como u n mecanismo de control social, ¿por qué apare-
cería como necesaria la inclusión?
Al pensar la exclusión como productora de discapacidad, las primeras
posibles respuestas están vinculadas con la necesidad de generar meca-
nismos compensatorios de inclusión que permitan a los excluidos (en
este caso a los discapacitados) el merecimiento de ser devueltos a la nor-
malidad, en tanto no eligieron ser discapacitados. Ser sordo, ser rengo,
ser ciego, supone u n fenómeno involuntario que refuerza el déficit como
algo natural, dado, y n o como una elección subjetiva, ni menos una
forma de nombrar una singularidad. Otra de las ideas trabajadas supon-
dría que hay personas que, siendo útiles a un m o d o de producción social,
quedan por fuera del mismo. La cuestión de la responsabilidad individual
en términos de esfuerzo, eficacia y eficiencia, sustentada en la lógica de
mercado, establece que hay personas que n o serían merecedoras de aten-
ciones diferenciadas en la medida en que, pudiendo estar adentro, eligen
quedar suspendidos en los márgenes de la estructura social. Por lo tanto
no merecen la generación de estrategias que contemplen su inclusión.
Son estas situaciones las que permiten plantear que estos movimientos
de exclusión incluyente expresan la necesidad de u n orden social gene-
rando ciertos mecanismos y procesos de invisibilización de la exclusión
de manera que parezca que todos, de un m o d o u otro, están dentro.
La estrategia de la exclusión por inclusión crea la ficción de una cierta
interioridad, y en esa interioridad se produce la exclusión nuevamente,
sólo que de una forma "novedosa". El problema surge cuando se trata
de construir u n orden unitario y totalizador, u n orden ideal, que para-
dójicamente implica la exclusión. En términos de Foucault, tanto la
exclusión como la inclusión son mecanismos de control social, ya que su
objetivo n o es producir expulsión hacia fuera, sino ejercer u n poder nor-
malizador hacia adentro, que permita mantener y reproducir cierto
orden social (natural). 2
En el desarrollo de los procesos de exclusión e inclusión en relación con
los discapacitados, podemos decir que se trataría de una exclusión inclu-
yente que los vuelve a traer hacia adentro a través de circuitos institucio-
nales diferenciados. Esta idea de diferenciación de determinados circuitos
institucionales se presenta como "el estado de todos los que se encuentran
por fuera de los circuitos activos de intercambios sociales" (Castel, R., 2 0 0 4 ,
23). Introduce la conceptualización de ciudadanía diferenciada para nom-
brar la condición de los sujetos que se encuentran en "situación de flota-
ción" 3 en la estructura social y para remediar esa condición se generan cir-
cuitos diferenciados. Para pensar estas ideas en relación con la discapaci-
dad podemos citar las políticas compensatorias en discapacidad, la parti-
cipación escolar en establecimientos de educación especial, la incorpora-
ción a u n trabajo desde la modalidad de taller protegido, los beneficios
secundarios como pases libres, pensiones, etcétera.
El acceso a estos derechos especiales por parte del discapacitado supo-
ne una sospecha sobre la propia condición de sujeto que exige de políti-
cas diferenciadas para estar incluido en una sociedad normalizada. 4
Pareciera que estos otros n o alcanzan el status que exige la norma, por
eso se torna necesaria la distinción.
La generación de estos mecanismos de exclusión - inclusión, por un
lado, permiten re-acomodar aquello que queda por fuera y, a la vez,
refuerzan y legitiman una única forma de ser y estar en el m u n d o : hom-
bre, blanco, productivo, adulto, con determinadas medidas corporales.

NOTAS

1. Para ampliar sobre este tema, ver capítulo 6, Parte II.


2. H u b o dos grandes modelos de organización médica en la Edad Media, trabajados por
Foucault en sus distintas obras, pero fundamentalmente en Vigilar y Castigar (2002).
U n o originado por la lepra, generando mecanismos de exclusión, separación. En com-
pensación, se organizó, contra la peste, un mecanismo de inclusión, pero también de
separación. Decía que, cuando los excluidos se volvieron tan absolutamente masivos,
debió ser necesario controlarlos porque se volvían peligrosos.
3. Aquellas personas ubicadas en los márgenes, en los límites, ocupados en tareas provi-
sionales, sin un lugar asignado.
4. Estos ejemplos se trabajan en el capítulo 10, Parte III.

BIBLIOGRAFÍA

Castel, R. (1997), Las metamorfosis de la cuestión social, Buenos Aires, Paidós.


Castel, R. (2001), "Empleo, exclusión y nuevas cuestiones sociales". En Desigualdad y
Globalización, Buenos Aires, Manantial.
Castel, R. (2004), Las trampas de la exclusión Trabajo y utilidad social, Buenos Aires,
Topia.
De Souza Martins, J. (1997), Exclusao social a nova desigualdade, San Pablo, Paulus.
Foucault, M. (1996), La vida de los hombres infames, Buenos Aires, Altamira.
Foucault, M. (2001), Los Anormales, Barcelona, Fondo de Cultura Económica.
Foucault, M. (2004), Vigilar y Castigar. Nacimiento de la prisión, Buenos Aires, Siglo
Veintiuno.
Karsz, S. (2000), La exclusión: bordeando sus fronteras. Definiciones y Matices, Barcelona,
Gedisa.
Oliver, M. (1995), "Capitalism, Disability and Ideology: A Materialist Critique of the
Normalization Principle". En:http://vvww.leeds.ac.uk/disability-studies/arcliiveuk/
Oliver/cap%20dis%20ideol.pdf.
Villarreal, I. (1997), La exclusion social, Buenos Aires, Flacso.
Capítulo 9

LA DISCAPACIDAD DIAGNOSTICADA Y
LA CERTIFICACIÓN DEL RECONOCIMIENTO

Indiana Vallejos

En este capítulo, proponemos dar cuenta de la importancia de las dife-


rentes representaciones en torno al "diagnóstico" médico y a la obten-
ción del certificado que acredita la "discapacidad".
Para lograr ese objetivo, definimos como campo de indagación las
asignaturas de enseñanza aprendizaje de la intervención profesional
(habitualmente denominadas las prácticas, ubicadas en el tercer y cuarto
año de la carrera - F T S , U N E R - ) , en una unidad académica de forma-
ción en trabajo social,1 y elaboramos descripciones de algunas "situacio-
nes" observadas en el campo y sus respectivos análisis. Además, otra uni-
dad de observación elegida fue el Seminario Temático "La producción
social de la adiscapacidaduna instancia auricular optativa para los
estudiantes de la Licenciatura en Trabajo Social (FTS, U N E R ) , que se
desarrolla simultáneamente como Seminario de Extensión.
Durante su práctica, los estudiantes 2 se insertan en las instituciones v
construyen allí un proceso de intervención pre-profesional. En ese marco,
llevan un registro de campo individual en el que consigna lo vivido y lo
pensado en la actividad, la planificación y la evaluación de la tarea indivi-
dual y la construcción colectiva del taller. Sobre ese registro, como docen-
tes, se realizan devoluciones que apuntan a "dialogar" con los estudian-
tes, problematizando su producción.
D e este m o d o , y a efectos de este trabajo, en la interacción con los
estudiantes cumplimos un doble rol: la interacción con los estudiantes es
a la vez parte del trabajo docente y del trabajo de campo de esta investi-
gación. Ello supone la observación de sus puntos de vista, en el marco
del desarrollo de los contenidos de las asignaturas de intervención profe-
sional.
Este doble rol agrega complejidad a la tarea y nos pone frente la nece-
sidad de tomar algunas opciones metodológicas, dado que, a la vez que
aprehender la diversidad de las concepciones de los estudiantes acerca de
la discapacidad y de las prácticas sociales en torno a ella, buscamos con-
frontar perspectivas y construir conocimiento junto con ellos en torno a
ese objeto.
Aprehender el p u n t o de vista nativo implica aprehender el p u n t o de
vista de los propios estudiantes y sus interpretaciones acerca de la disca-
pacidad. Fuimos accediendo a estas interpretaciones a través de la inte-
racción en taller y en entrevistas individuales e instancias de diálogo
informal con ellos, del acompañamiento en terreno, de la lectura de sus
registros de campo y otras producciones escritas. Las intervenciones que
se realizaron como docentes en t o d o ese proceso entraron en tensión con
la perspectiva de los estudiantes, modificándola y viceversa: todos nos fui-
mos modificando y a la vez construyendo conocimiento acerca de la pro-
ducción social de la discapacidad.
El material fue organizado en función de "situaciones" de tal m o d o de
poder tomarlas como unidades de análisis. Al realizar esto - e s decir,
tomar las situaciones como unidades analíticas- quedó en claro la cen-
tralidad del diagnóstico y del certificado médico no sólo como reconoci-
miento de la discapacidad, sino también en su producción.
Para este capítulo elegí tres situaciones: a) la reunión de presentación
realizada en el CEM 3 y los casos por los que el equipo escolar de ese cen-
tro demanda intervención de Trabajo Social; b) la gestión de los pases
libres en las distintas escuelas; c) las discusiones en el Seminario "La pro-
ducción social de la discapacidad'".

A) S I T U A C I Ó N I : L A REUNIÓN EN EL C E M Y LOS CASOS POR


LOS QUE EL EQUIPO ESCOLAR DE ESE CENTRO DEMANDA
INTERVENCIÓN DE T R A B A J O S O C I A L

Al iniciar su inserción, los estudiantes realizaron reuniones con los


equipos escolares para presentarse y relevar la demanda de los mismos.
En la primera reunión mantenida en el C E M se plantearon varias situa-
ciones individuales, a las que los maestros y directivos denominan
"casos", que requerirían intervención de las estudiantes.
¿A qué denominan "caso" los directivos y maestros? Pareciera ser que
constituirse en un "caso" n o refiere a casos clínicos con sentido instruc-
tivo (como podrían ser los pacientes que estudian los estudiantes de
medicina en su formación, o el análisis de casos legales en la formación
de abogados). Tampoco estaría referido al estudio de "caso" en investi-
gación, en el que éste es considerado como un sistema con el objetivo de
comprender "ese" "caso", (ya sea intrínsecamente o para, a partir de él,
comprender otros), ni el de un "caso" particular, un ejemplo de un con-
cepto que contiene, sin más, todas las características de los particulares.
Podríamos pensar que cuando la situación singular de un alumno tiene
algunas características que se presentan como problemáticas para el per-
sonal docente y profesional de la institución u otros portadores de un
saber legitimado para diagnosticar problemas sociales, cuando se reco-
noce algún rasgo que implica conflicto -real o potencial- entre lo dado
y el deber ser; es decir, una situación que requiere de su normalización,
de su corrección para ajustarse a los valores considerados positivos,
comienza a configurarse como un "caso".
Alumno es una categoría en la que se ubica a todos aquellos que ingre-
san a la institución escolar con el objetivo de aprender los contenidos
seleccionados como relevantes y que les serán enseñados por otros. Sin
embargo, sólo algunos alumnos se transforman en "casos": aquellos cuya
situación es diagnosticada como no ajustada a las normas sociales supues-
tas por la institución. La sola existencia de este desajuste se constituye en
una amenaza contra el orden, y la mutación "alumno-caso" habilita la
intervención correctora.
Es decir, la configuración de una situación como "caso" implica un
diagnóstico que lo produce como tal.
Vamos a los casos que se expusieron en esa reunión.

Primer caso: JM

El "caso" de JM, un alumno de 22 años que estuvo internado hasta fin


del año 20 03 4 en una clínica psiquiátrica de la ciudad. Las estudiantes
escribieron en su registro el relato de las maestras.
JM pasa, mucho tiempo en la calle, yendo al centro y a otros lados, lo que
constituye una situación de riesgo para él. La maestra dice que tiene
muchas posibilidades de ubicarlo en la sociedad, pero la familia no lo
ayuda para nada. Su nivel de u-bicación en el nivel social es bueno, reco-
noce la norma. Su problema no es tanto en el nivel intelectual, sino psi-
cológico; es impulsivo, hizo un brote esquizofrénico, estuvo internado cua-
tro o cinco años en una clínica psiquiátrica privada; está muy medicado.
El año pasado egresó de la clínica pero no saben si alguien acompañó el
proceso de reincorporación a la familia.
Mientras estaba internado, la institución provincial que atiende las cues-
tiones de minoridad pidió reincorporación a la institución escolar, desde
donde respondieron pautando el acompañamiento que requerían de la
clínica para concretarla.
En un momento, JM hizo un episodio de xñolencia, amenazó a la maes-
tra, le pegó a una compañera y rompió un vidrio y una puerta. En esa
ocasión se suspendió su asistencia a la institución, y se citó a los padres.
Concurrió el padre, al que se le planteó que se requería el acompaña-
miento de la clínica en esta situación. Después de la suspensión no volvió
al CEM. Las docentes refieren que hubo varias fugas de la clínica.
Comentan que los padres le decían a JM que estaba internado porque no
tenían lugar en la casa y vivían con los abuelos, pero cuando les dan una
nueva casa, no lo llevan. Luego hizo una nueva crisis. Desde la escttela
insisten en que el problema es la falta de contención familiar.

Una primera cuestión a señalar - q u e se trabajó en el taller- son los


límites borrosos entre la discapacidad (que aunque n o aparece mencio-
nada explícitamente, sí sugerida en "su problema no es tanto en el nivel
intelectual") y la locura, entre las que se produce una cierta asimilación.
Los límites de la clasificación nosográfica están difusos, pero en la insti-
tución n o resulta llamativa esta imprecisión. Lo diagnosticado les resulta
suficiente para operar.
Por otra parte, la docente resalta que n o es productivo aunque sí reco-
noce la norma [de convivencia social]. Se ponen e n j u e g o dos de los valo-
res señalados como subyacentes a la ideología de la normalidad: la pro-
ductividad y el orden. JM se ubica en el nivel social, reconociendo la
norma, pero no está "fijado" a un suelo que lo haga potencialmente pro-
ductivo y ese continuo deambular se constituye o, más bien, constituye
a J M en un riesgo. ¿Para quién es riesgoso deambular?, ¿a qué exterior
conduce este deambular?
Otra característica que lleva a J M por el camino de constituirse en un
"casó" es que desde la institución se da por sentado que la condición de
discapacitado lo sitúa por fuera de la sociedad. Está a la merced de la ins-
titución para que lo ubiquen en la sociedad. Y nuevamente la pregunta:
¿de qué está afuera alguien que viviendo con su familia es alumno de una
escuela, paciente de una clínica psiquiátrica con internaciones reiteradas,
objeto de las intervenciones de una institución de minoridad? ¿De qué
está afuera si se operan sobre él una serie de sobreintervenciones de con-
trol social blando y duro con el objeto de su domesticación, su fijación a
un lugar y su corrección?
JM no está afuera de la sociedad, está adentro de un circuito institu-
cional específico: escuela de educación especial, clínica psiquiátrica, minis-
terio pupilar; pero esta inclusión disciplinaria n o es visible: mientras con-
tinúe requiriendo normalización, aquellos que hoy consideran que hay
que incluirlo lo seguirán considerando excluido.

Segundo "caso": S.

S. tiene 25 años, y es de clase social baja. De acuerdo con lo consignado en


el legajo, una neuróloga diagnosticó retraso de maduración, hiperkinesia
e insomnio [tres desviaciones de la medida establecida como normal, del
parámetro: la maduración de la inteligencia racional que se espera para
un joven de 25 años, el movimiento que un sujeto debe desarrollar en su
vida cotidiana, y la cantidad de horas que debe dormir]. Tres desviacio-
nes que se constituyen en el adéficit" de S. y, por lo tanto, en el origen de
su adiscapacidad
S. estuvo internado en el hospital psiquiátrico, pero como lo encontraba muy
dopado, la madre tomó la decisión de retirarlo de ahí sin tener el alta de los
médicos. Ahora su mamá lo lleva a una curandera, que le da yuyos.

El registro de la estudiante nos habla de cómo la constitución de S. en


un "caso" incluye, simultáneamente, una desvalorización de los procede-
res de la familia o de aquellos que son responsables, en este caso la
madre. Allí también nos muestra el impacto que le produce la clasifica-
ción de los alumnos y su organización en grupos. Este alumno integra el
grupo de los profundos y, cuando se refiere al diagnostico de S, la estu-
diante expresa:
(...) que dice retraso de maduración, hiperkinesia y no sé cuántas cosas
más que en lo personal no [le] interesa nombrar ni tener en cuenta, pero
en la institución sí se empeñan en remarcar.
Luego dice que en la institución no tienen información de las personas
que reciben: basta que conste el adiagnóstico" médico para ver hasta
dónde puede llegar cada uno. Las personas que ingresan al CEM están
insertas en un modelo educativo que define a partir de una determina-
da tabla de normalidad y un sistema de valores a cada uno de sus alum-
nos y decide, a partir de esos supuestos, quiénes pueden aprender y quiénes
no lo harán... de esta manera, los docentes tienen expectativas ya forma-
das sobre el rendimiento de los alumnos; demarcan los logros o no de los
mismos según su experiencia como tales, de su conciencia acerca de los pro-
cesos de enseñanza aprendizaje y según sus propios esquemas de aprecia-
ción y valoración diferencial, elaborando además representaciones de
ellos, sin tener en cuenta las trayectorias vividas por estos sujetos; a la vez
que su acción es estigmatizante.

El registro muestra cómo la estudiante comienza a instalar una sospe-


cha respecto de los diagnósticos, de su potencia predictiva, de la eficien-
cia atribuida a su prescripción de prácticas pedagógicas. U n a sospecha
que implícitamente resiste la idea de una profecía autocumplida y
comienza a corroer la confianza absoluta en el saber médico y, sobre
todo, en su capacidad prescriptiva de las conductas a ser observadas por
los sujetos y la definición externa de su vida cotidiana. En su reflexión en
el registro de campo, la estudiante cuestiona la capacidad predictiva de la
clasificación taxonómica. 5

Último "caso"planteado: T.

Con relación a T., no queda clara la demanda de la maestra, pero en


todos los registros de las estudiantes aparece resaltado el diagnóstico del
médico que obra en el legajo. En ese diagnóstico firmado por un médico,
que no es el médico tratante habitual, consta una discapacidad del 100%.
¿Qué constituye a T. en un "caso"? Quizás lo más problemático, a los
ojos de los docentes, sea que el diagnóstico médico sentencia discapaci-
dad del 100%, lo que no deja resquicios para la práctica pedagógica
correctora: ¿cómo corregir aquello en lo que t o d o está desviado? D e
alguna manera, T. es el incorregible planteado por Foucault (1996,
2000), llevado a su propio extremo, y que como tal resiste toda inter-
vención tendiente a su normalización. T. lleva la paradoja de la incorre-
gibilidad 6 a su máxima expresión.

B) S I T U A C I Ó N 2 : L A GESTIÓN DE LOS PASES LIBRES

En las cuatro escuelas, los estudiantes de Trabajo Social realizan la ges-


tión del pase libre de transporte público.
El pase libre es un beneficio establecido por la Ordenanza N ° 7518 de
la Municipalidad de Paraná (provincia de Entre Ríos) y su modificatoria
N ° 7867, reglamentada por el decreto 6 3 8 / 9 7 . En esa normativa se
establece
"la existencia de una CREDENCIAL, destinada al uso gratuito del
transporte urbano de pasajeros, para todas aquellas personas con defi-
ciencia física, mental o sensorial que ocasione una desventaja social en
relación a la mayoría de la sociedad para acceder a los servicios de salud,
seguridad social, educación, trabajo, recreación y deportes y en general a
todos los ámbitos de la vida en sociedad; que posean un ingreso inferior al
equivalente a los un mil boletos generales, deduciéndose los adicionales y
asignaciones familiares. Para reclamar los beneficios de la ordenanza, el
interesado deberá presentar una certificación de su discapacidad, emiti-
da por una autoridad competente, nacional, provincial o municipal. El
certificado debe contener el diagnóstico y una descripción lo más ajusta-
da de las limitaciones que produce la discapacidad y si la persona puede
viajar en colectivo o no".

Para muchos de los alumnos, llegar a las escuelas implica tomar dos
colectivos, o uno y recorrer largas distancias por otro medio. En dos de
las instituciones educativas cuentan con transporte institucional, desti-
nado en especial a aquellos alumnos que tienen dificultades para trasla-
darse solos.
Respecto de la gestión de los pases libre, cada una de las escuelas toma
una modalidad particular: en alguna informan a los padres de los alum-
nos para que realicen la gestión individualmente; en otra acompañan a los
padres para la realización del trámite; en otra realizan el trámite institu-
cionalmente (desde la propia escuela se hacen cargo de la gestión del pase
para todos los alumnos que lo requieren).
La propuesta construida por los estudiantes fue la de realizar la gestión
de manera institucional. Al iniciar el año, se llevó a cabo una reunión de
los estudiantes de Trabajo Social con la funcionaría municipal de la
Dirección Municipal de Integración al Discapacitado ( D M I D ) , en la que
acordaron que el diagnóstico médico requerido podía ser reemplazado
por la constancia de alumno regular de una escuela especial, fundamen-
tando, por parte de los estudiantes, que nadie decide ser alumno/a de
una escuela especial como puente de acceso al pase libre, o por el mero pla-
cer de serlo y que, por otra parte, hay una evaluación de los equipos insti-
tucionales que determina la admisión como alumno de la escuela de la que
se trate.
Por otra parte, algunos de los alumnos de las instituciones tienen "diag-
nósticos" médicos que obran en los legajos escolares, presentados al
m o m e n t o del ingreso escolar, que han convalidado la decisión del equi-
po institucional en cuanto a la admisión del alumno en la matrícula del
establecimiento educativo.
Es decir, la evaluación de los equipos institucionales opera como diag-
nóstico, y el legajo como certificación de ese diagnóstico. Por eso, esta
alternativa n o prescinde del diagnóstico médico (que se exige para el
ingreso escolar) sino que lo deja como u n supuesto inicial. En apariencia
supera el planteo anterior, en el sentido de n o someter nuevamente a exa-
men, pero deja incuestionada la exigencia del diagnóstico médico.
Sin embargo, los acuerdos a los que se arribó en esta reunión n o fueron
respetados, y reiteradamente se volvió a requerir el diagnóstico médico.
Por ejemplo, desde una escuela se comenzaron los trámites de gestión
de pases libres en el mes de marzo, habiendo llevado los listados y demás
documentación requerida, que fueron rechazados por falta de diagnósti-
co médico. Las estudiantes reclamaron a la funcionaría municipal por el
incumplimiento del acuerdo, resaltando las dificultades de obtención del
diagnóstico médico en u n trámite individual: obstáculos para la obtención
de los turnos, falta de especialistas en los centros de salud, solicitud de
certificados a médicos que n o conocen a los jóvenes porque n o son pro-
fesionales con los que consultan habitualmente, etcétera. Al respecto,
una de las estudiantes de TS escribe en su registro:
"el obstáculo principal fue la ausencia de los c.diagnósticos3 que avalen la
',discapacidad3 de los alumnos, situación que se complica mucho más por-
que ningún médico 'diagnostica3 en forma gratuita y mucho menos sin
conocer a los pacientes.
Los alumnos no disponían del 'diagnóstico3por diversas razones: sus con-
diciones económicas no les permiten asistir a un médico particular, en el
centro de salud se niegan a realizarlo, las escuelas de las que provienen
[escuelas primarias especiales] no entregan los legajos en los que puede
haber algún certificado que reconozca la 'discapacidad3 del alumno.
En un primer momento insistimos en que el ',diagnóstico3 no sea necesario
como requisito para la tramitación del pase libre, para lo que fueron ele-
vadas distintas notas solicitando esta excepción, dado que los alumnos jus-
tificaban su 'discapacidad3 por la concurrencia a las escuelas especiales a
las que no asisten por decisión propia, sino que fueron transferidos por
problemas de aprendizaje o de condticta (lo que en primera instancia se
presenta como cuestionamiento del requerimiento del "diagnóstico33, for-
talece la idea de la Educación Especial como circuito institucional espe-
cífico de control social de aquellos "casos33 que se desvían de la normali-
dad).
La respuesta de la DMID fue negativa, no aceptaron que reemplacemos
el 'diagnóstico3 médico por los 'diagnósticos3 presentes en los legajos de los
alumnos [que pueden ser "diagnósticos" médicos obtenidos en años
anteriores o 'diagnósticos' elaborados por los profesionales de las
escuelas en las evaluaciones de admisión].
Los reclamos a esa Dirección derivaron en la coordinación de la
Directora con la Patrulla de Salud [dependiente del municipio] para
que realizara los "diagnósticos33 en la escuela.

Se plantea una tensión entre dos posiciones: una que da por sentado
que existe una evidencia corporal de la discapacidad, una marca visible e
incuestionable y otra que requiere de u n aval profesional, experto, diga-
mos científico, de la discapacidad de los alumnos; en síntesis, de una pala-
bra autorizada para la interpretación de esa evidencia corporal. Sin embar-
go, ambas posiciones suponen que "el cuerpo habla por sí mismo", y que
la discapacidad está dada en ese cuerpo. De algún m o d o , el médico nom-
bra la discapacidad y la constituye en el m o m e n t o de nombrarla.
La discapacidad n o existe como tal antes de su enunciación en un
diagnóstico médico. Sólo existen algunas características del sujeto que
pueden corresponderse - b a j o la observación de una mirada experta y si
existe u n conocimiento que permita interpretarlo- con los signos y sín-
tomas de u n déficit. La identificación de esos signos y síntomas 7 y el esta-
blecimiento de las correspondencias con una categoría nosográfica los
materializa como discapacidad. Es decir: existe una estrecha relación
entre lo visto y lo enunciable/enunciado que, una vez que es dicho, es
producido como discapacidad. En la perspectiva foucaultiana el discurso
es pensado como
"{...) el acto de habla inmerso en relaciones sociales que son relaciones de
fuerza. Es un dispositivo que atraviesa a otros dispositivos [entre los que
puede pensarse a la discapacidad] y de los cuales es la parte enunciable
donde los sujetos son constituidos" (Murillo, 1997, 99).

Es posible pensar entonces que la producción de discapacidad como


materialidad es, en parte, una expresión del poder ejercido por el discur-
so médico. A partir de esa materialización, se hacen las predicciones de
su evolución, con y sin tratamiento de rehabilitación, se prescriben prác-
ticas, se elaboran profecías acerca de la vida del discapacitado.

Los mellizos Julio y Juan.


A la búsqueda de un "diagnóstico" médico

Los mellizos Julio y Juan tienen 15 años, e ingresaron en 2 0 0 4 al


Centro Educativo Municipal. Vienen de una localidad del interior de la
provincia de Entre Ríos, en donde iban a una escuela común, en la zona
rural [de los relatos de las estudiantes en sus registros de campo, se puede
inferir que era una escuela de grados simultáneos]. Tienen estudios médi-
cos de cuando eran chicos, pero n o actualizados. Estos les son requeridos
tanto para la gestión del pase como para cumplimentar la documentación
que la institución exige a sus alumnos para el ingreso. Este es un ejemplo
de los que gestionan el diagnóstico médico y tramitan el pase libre en
forma individual.
Si bien han logrado sortear, al menos provisoriamente, el requisito de
los diagnósticos para la inscripción, de no conseguir actualizarlos no
podrán obtener los respectivos pases libres.
Es decir: se flexibiliza el requisito para el ingreso a la institución esco-
lar, pero n o para la obtención del beneficio social. La disputa por la redis-
tribución no admite esa flexibilidad. Además, esta redistribución está
fundada en la afirmación de identidad, que es lo que acredita el certifi-
cado: fulano pertenece, legítimamente, a esta categoría. Esa pertenencia
lo hace merecedor de asistencia social, acorde con la idea de pobres
merecedores. Las estudiantes relatan que
a
al principio, iban a la institución a pie, pero caminaban cerca de 70
cuadras diarias, junto con su madre, lo que se estaba haciendo bastante
difícil de sostener.s

Entonces, comenzaron a trabajar con los chicos y con la madre, para


que éstos pudieran viajar en colectivo desde su casa hasta la escuela. Para
ello, los acompañaron durante una semana en el trayecto, enseñándoles
el uso de la tarjeta, el recorrido y luego esperándolos en la parada, hasta
que los mellizos aprendieron el camino y las opciones, como también a
resolver algunas situaciones nuevas en el traslado.
Como no tenían el pase libre, la escuela accedió a proveerles una tarjeta
de colectivo para este menester. Ante la insistencia de la solicitud del
'diagnóstico'para completar la documentación de ingreso, por la necesi-
dad de tramitar el pase libre, y también por su interés en gestionar una
pensión, la madre de los mellizos comenzó un peregrinaje por las institu-
ciones de salud, buscando el £diagnóstico\
La .madre consiguió u n turno con u n neuròlogo del hospital de niños
[las estudiantes no son claras en las razones, pero insisten en que el diag-
nóstico debe ser neurològico o psiquiátrico]. U n a estudiante escribe en su
registro:
Pareciera ser que son las especialidades médicas que se ocupan de lo
mental.
La señora concurre a la consulta con los mellizos y todos los anteceden-
tes de estudios médicos realizados antes. El neurólogo les dijo que no
podía emitir ningún "diagnóstico", porque los estudios médicos eran
demasiado viejos.

Por lo que relatan las estudiantes,


el médico le dijo a la madre que no se podría hacer el "diagnóstico", sin
plantear que se podrían reiterar los estudios [nunca se explicitó de qué
estudios estaba hablando] y le dijo que las estudiantes podrían hacer un
"diagnóstico" y que él escribiría a partir de eso.

Ante la alarma y la sorpresa que esto generó, acordamos con las estu-
diantes que hablarían con el médico para aclarar la situación.
L u e g o , las estudiantes concurrieron al Instituto Provincial de
Integración al Discapacitado (IPID) para intentar que un profesional de
esa institución hiciera los certificados de diagnóstico requeridos. Allí, una
de las trabajadoras sociales les dijo que era imposible; que no contaban con
neurólogo. Desde aquí, el psiquiatra dejó de ser una opción y el diagnós-
tico sólo podía ser neurològico, pero tampoco en esta oportunidad se
explicitaron las razones. Y agrega: "pero ¿de qué madre estaban hablando ?
¿Cómo no los había llevado al médico durante todos estos años?, ¿cómo iban
a estar sin 'diagnóstico' tanto tiempo?"
Las estudiantes relatan en sus registros que el peregrinaje continuó, y
la madre y los mellizos concurrieron al I P I D , en busca del diagnóstico.
Haciendo trámites, las estudiantes se encontraron con Julio, Juan y su
mamá en el Instituto. Uno de los mellizos estaba inquieto, muy enoja-
do. La madre dice que está enojado porque lo tienen de acá para allá,
y no les dan el 'diagnóstico'. El joven se dirige a las estudiantes y les dice:
"claro que estoy enojado, ¿por qué todos pueden tener su 'diagnóstico' y
nosotros no?"

En la instancia de taller, trabajamos con los estudiantes acerca del


requerimiento del diagnóstico y de la insistencia por parte de las institu-
ciones en su presentación.
U n a de las estudiantes dice que atribuye esa insistencia a la asociación
de la discapacidad con la enfermedad, y otra relata parte de una entrevis-
ta a una abogada con discapacidad, quien dice que el diagnóstico es fun-
damental para decidir bien qué hacer, tanto en educación como en rehabi-
litación.
En el diálogo con los estudiantes, comparto con el grupo la hipótesis
del equipo de investigación en cuanto a que la normalidad es un capital
en disputa, pero que quienes lo poseen no serían los normales, sino los
profesionales, en especial los médicos, con capacidad de diagnosticarla y
certificarla.
En este sentido, comenzamos a pensar con el grupo que el certificado
de discapacidad es una llave para el acceso a "beneficios secundarios" 8 de
la discapacidad, como el pase libre y la pensión; y que acceder a él per-
mite el acceso a bienes en disputa. Entonces, otra estudiante plantea que
en eso también reside el valor del diagnóstico, en posibilitar o limitar el
acceso a bienes que se están disputando.
Volvemos a pensar en el requisito de un diagnóstico médico para la
admisión en las escuelas especiales, aun cuando los equipos profesionales
de las escuelas realicen otras evaluaciones que sean las que en definitiva
sustentan la decisión del ingreso (muchas veces, los alumnos n o cumpli-
mentan este requisito hasta bastante tiempo después de haber sido admi-
tidos como tales en las escuelas) y se vuelve a instalar la pregunta por el
lugar del diagnóstico, que queda abierta.
Más allá del escozor que parecía producir la reiteración ironizada de las
preguntas de la trabajadora social del I P I D como del planteo de la abo-
gada, entre los estudiantes se instala el interrogante: ¿no es que el diag-
nóstico está realmente en la base de la toma de decisiones de los profe-
sionales de las instituciones, de los funcionarios y hasta de los empleados
públicos?
Una de ellas vuelve sobre la pregunta: ¿cómo es que se puede criar a dos
hijos con discapacidad y que éstos logren llegar a los 15 años sin control
médico? En algún sentido, ella también considera que es necesario el con-
trol médico para criar adecuadamente a los hijos con discapacidad y sos-
pecha de la calidad de los cuidados familiares para con estos hijos si ese
control no está presente, reforzando la equiparación de la discapacidad
a una enfermedad.

c ) S I T U A C I Ó N 3 : L A S DISCUSIONES EN EL SEMINARIO
" L A PRODUCCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD"

Nuevamente, la relación entre el diagnóstico médico y el certificado


con la demostración de la discapacidad surgió en otro contexto, el del
Seminario "La producción social de la discapacidad", pero ahora con
otra implicancia: la de la incapacidad civil.
En esa instancia, de la que participaban estudiantes de la Licenciatura
en Trabajo Social y profesionales que cursaban el Seminario como activi-
dad de capacitación, el equipo docente del Seminario desarrollaba el
tema ciudadanía.
Al referirse a la capacidad civil, una de las docentes plantea que, para
nuestro Código Civil, la capacidad es la regla y la incapacidad la excep-
ción: el artículo 52 establece que
\...) las personas de existencia visible son capaces de adquirir derechos o
coiitraer obligaciones. Se reputan como tales todos los que en este Código
no están expresamente declarados incapaces.
La incapacidad de los menores cesa el día en que cumplen veintiún años
o por su emancipación" (art. 128).
"(...) ninguna persona será habida por demente, para los efectos que en
este Código se determinan, sin que la demencia sea previamente verifica-
da y declarada por juez competentes (art. 140).
Son plausibles de ser declaradas incapaces, entre otras causales, "aque-
llas personas que por causa de enfermedades mentales no tengan aptitud
para dirigir su persona o administrar sus bienes" (art. 141).

Luego se incluye también a los disminuidos en sus facultades cuando,


sin llegar al supuesto anterior, el juez estime que del ejercicio de su plena
capacidad pueda resultar presumiblemente daño a su persona o patrimo-
nio (art. 152 bis).
Por eso, resultan inadmisibles los pedidos de autorización paterna o de
tutores para la realización de actividades escolares de aquellos alumnos
que tienen más de 2 1 años y que n o han sido declarados incapaces en jui-
cio. Ante esta proposición, una cursante del Seminario pregunta si la
existencia de un diagnóstico médico que dice que el alumno tiene tal por-
centaje de discapacidad no implica de por sí la incapacidad civil.
Dialogamos ampliamente sobre esta pregunta, ya que es una práctica
habitual en las escuelas el solicitar autorización de los padres para la rea-
lización de actividades específicas, que se desarrollan fuera del edificio
escolar: viajes de estudio, visitas a otras instituciones, asistencia a activi-
dades deportivas etcétera. El equipo de profesores del Seminario relata
los siguientes ejemplos:
En la escuela se solicitaba a un alumno de alrededor de 60 años, casado
y con dos hijas adolescentes, la autorización de su esposa para participar
de los viajes de estudio. Esa situación plantea la paradoja de haber sido
considerado capaz para contraer matrimonio y ejercer la patria potestad
de sus hijas, pero incapaz a la hora de realizar un viaje escolar.
En una escuela de Formación Laboral de la ciudad de Santa Fe, se soli-
cita a los padres la firma del contrato de pasantía laboral en represen-
tación de sus hijos mayores de edad. Si el puesto de pasantía se transfor-
ma en un puesto de trabajo, el alumno (convertido en empleado) puede
firmar por sí solo el contrato laboral. Vuelve a plantearse una parado-
ja de reconocimiento de capacidad para actividades de mayor compleji-
dad y responsabilidad y desconocimiento de esa capacidad en el ámbito
escolar.
El planteo instala una pregunta y un cuestionamiento a las prácticas
habituales de varios de los asistentes al Seminario.
Insistimos en los argumentos que establece la legislación vigente: la
capacidad, establecida en el artículo 31 del Código Civil, es la aptitud de
las personas para adquirir derechos y contraer obligaciones. Sólo puede
modificarse de acuerdo con las condiciones previstas en dicho Código y
los particulares no pueden cambiar esas condiciones sin antes haberse
cambiado la ley.
En el artículo 53 se expresa que les son permitidos todos los actos y
todos los derechos que no les fuesen expresamente prohibidos, indepen-
dientemente de su calidad de ciudadanos y de su capacidad política. Al
determinar la incapacidad civil de los alumnos fundada en su diagnóstico
de discapacidad mental, la institución escolar atribuye a los médicos
facultades que son exclusivas de los jueces competentes - d e acuerdo con
lo que establece el Código Civil- y emite sentencias sin el debido proce-
so y por lo tanto sin escuchar la voz ni admitir la posibilidad de la legíti-
ma defensa de los jóvenes: una suerte de interdicción 9 no judicial, sino
social, avalada por el palabra médica. En términos de Castel, es una prác-
tica que sitúa a los sujetos en
"(•••) un estatuto especial que les permite coexistir en la comunidad, pero
que los priva de ciertos derechos y de la participación en determinadas
actividades sociales" (Castel, 2 0 0 4 [a], 66),
constituyéndolos en una categoría particular de población.

¿ Q U É NOS DICEN ESTAS SITUACIONES ACERCA


DE LA VIVENCIA DE LA DISCAPACIDAD1

Al tomar las situaciones descriptas, encontramos que a todas las atra-


viesa el diagnóstico de la discapacidad, que opera su producción y la
materializa como tal, pero en relación con un certificado médico que la
acredita y la existencia de un legajo que consigna la historia del alumno.
Cuando se exige el diagnóstico médico, se deja incuestionado éste
como concepto. Hagamos entonces algunas precisiones.
Etimológicamente, el concepto "diagnóstico" (1843) - d e l griego
diognostikos (dia: a través de + gignoskein: conocer), conocer a través
d e - significa distintivo, que permite distinguir, discernir. Bascando algu-
nas de las producciones existentes con relación a este concepto, encon-
tramos que remite a la identificación de la naturaleza o esencia de una
situación o problema y de la causa posible o probable del mismo, es el aná-
lisis de la naturaleza de algo.
Este rastreo acerca del significado del diagnóstico nos da pistas para
pensar en la relación de éste con la certificación (como reconocimiento y
acreditación). U n a relación en la que los sujetos son capturados por el
discurso médico: algunos se transforr.-.an en objeto de ese discurso, que
será examinado en la búsqueda de su na turaleza, clasificado y diagnosti-
cado; otros en operadores de ese discurso, exigiendo el sometimiento al
poder médico.
Esa asociación nos llevó a pensar de forma inmediata en el planteo de
Foucault acerca del examen como procedimiento específico que a.combi-
na las técnicas de la jerarquía que vigila y la sanción que normaliza"
(Foucault, 2 0 0 2 , 189). En términos de ese autor, el examen -procedi-
miento necesario y previo al diagnóstico-
"(...) rodeado de todas sus técnicas documentales, hace de cada individuo
c
un 'caso3 (...), que es el individuo tal como se le puede describir, juzgar,
medir, comparar con otros y esto en su individualidad misma; y es tam-
bién el individuo cuya conducta hay que encauzar o corregir, a quien hay
que clasificar, normalizar, excluir, etc." (Foucault, 2 0 0 2 , 196).

Los legajos de los alumnos consignan meticulosamente los aspectos


desviados de las normas: de la norma de salud, consignando sus patolo-
gías; de las normas de convivencia social, consignando sus desobedien-
cias, sus episodios de violencia; de las normas de productividad social,
consignando la vagancia, la enrancia sin actividad productiva; de las nor-
mas familiares, consignando la falta de contención familiar. Todo un rela-
to minucioso acerca de aspectos desviados, incorrectos, anormales, que
parece más destinado a coadyuvar al mandato normalizador de la escue-
la que a la enseñanza de contenidos curriculares. En el legajo n o se rela-
ta la complejidad de la historia escolar del alumno, sino sólo los aspect: s
negativos.
U n relato que, a partir de la examinación permanente, describe minu-
ciosamente al alumno, con una terminología que oscila entre la ciencia y
el sentido común. Esa descripción permite construir categorías y evaluar
si corresponde mantenerlo en el mismo agrupamiento categorial (sec-
ción, grupo, escuela) o cambiarlo. Esta examinación mantiene los proce-
dimientos del diagnóstico: identificación de signos y síntomas, estableci-
miento de correspondencias con una categoría nosográfica, elaboración
de predicciones relativas a la categoría en la que fue ubicado. 10
Podemos decir que se trata de una examinación que ubica en el espa-
cio y atribuye u n lugar. El alumno ya n o es singular -aquello que una de
las estudiantes de Trabajo Social (en adelante TS), llama información de
los alumnos, los acontecimientos de su historia-, sino que ha sido indivi-
dualizado a partir de sus desvíos; su individualidad se recorta en el f o n d o
de una categoría y se hace tanto más visible cuanto más éste se aparta de
las normas.
Esa descripción tiene sentido en tanto pueda ser utilizada para la toma
de decisiones futuras en el ámbito escolar -nuevamente, una apelación a la
capacidad predictiva de la categoría nosográfica-, en tanto sirva para deci-
dir, sin ambigüedades, cuál es el mejor emplazamiento para ubicar a cada
u n o de los alumnos: cuál escuela, cuál sección, cuál maestro, cuál actividad,
cuál tratamiento, cuál demanda de intervención a Trabajo Social.
Y esto que llama la atención a los estudiantes pone un alerta, aunque
n o puedan nombrarlo. Sin embargo, y contradictoriamente, luego lo
reproducen al pensar que sin diagnóstico y posterior control médico n o
es posible la crianza adecuada de los hijos con discapacidad.
Podemos hablar de una suerte de naturalización de la necesidad del
diagnóstico y del control médico para la organización de la vida cotidia-
na que instala prescripciones para la crianza de los niños con discapaci-
dad, como también otras prescripciones en torno a la organización de lo
cotidiano. Todo ello contribuye a que la autoridad médica sea, a la vez,
una autoridad social que las estudiantes tienen asumida como tal: el man-
dato de normalización se hace presente, y requiere del diagnóstico médi-
co la especificación de los aspectos a corregir como también los procedi-
mientos específicos -ya de orden médico, pedagógico o familiar- que lo
harán posible.
Si la discapacidad debe ser necesariamente diagnosticada por el médi-
co, estaría dada en el cuerpo, asociada a lo que se llama u n déficit, una
falta, medible, objetiva, que es posible de ser establecida a partir de la
comparación entre lo que es y lo que debería ser, una evaluación de la
normalidad. En esta perspectiva, la sola existencia de u n déficit tiene un
correlato de discapacidad, en una correspondencia lineal.
Sin embargo, Butler" aporta a reconceptualizar el "déficit", plantean-
d o que éste no es una "realidad" simple o una condición estática del
cuerpo, sino un proceso mediante el cual las normas reguladoras mate-
rializan el "déficit", la deficiencia, la anormalidad y logran tal materiali-
zación a partir de la reiteración forzada de esas normas.
"La construcción [del "déficit"] no ya como un dato corporal dado sobre
el cual se impone artificialmente la construcción de la [ "discapacidad"
sino como una norma cultural que gobierna la materialización de los
cuerpos» {Butler, 2 0 0 2 , 19).

Esa proposición conceptual nos vuelve a contactar con aquello que


conceptualizamos como la producción social de la discapacidad.
U n planteo teórico que los estudiantes asumen en su producción escri-
ta y en taller, que continúa coexistiendo con el significado de la discapa-
cidad como u n fenómeno biológico, situado en los cuerpos. Ello se hace
presente en sus prácticas y opera como justificación de las mismas.
Por otra parte, la exigencia del diagnóstico actualizado para la gestión
de los pases libres y de otros beneficios remite a la perspectiva tutelar de
acciones institucionales tendientes a la inclusión individual (como accio-
nes tendientes a la modificación de situaciones de exclusión). Inclusión
individual que no se basa en un estatuto colectivo, sino en una condición
verificable en u n sujeto - l a discapacidad en este " c a s o " - o en varios, pero
sin que ello implique "un conjunto coherente y homogéneo de reglas referi-
das a un mismo objeto" (Roche, 2 0 0 4 , 112).
Una perspectiva que se funda en el despliegue de una táctica de con-
trol permanente de los expertos para monitorear la permanencia como
beneficiarios de los programas sociales. La renovación del diagnóstico,
incluso cuando refiere a situaciones de origen genético que no se verán
transformadas con el transcurso de los años, como el síndrome de Down,
opera como estrategia de disciplinamiento social, a la vez que sitúa a los
médicos en la posición de administrar la normalidad.
La pregunta que se instala entonces es: ¿por qué los discapacitados o
sus familias querrían acceder a este diagnóstico, que opera como carta de
entrada al territorio de la anormalidad, certificando el estatuto individual
de discapacitado?
Una respuesta posible es que el diagnóstico se constituye en la carta de
intercambio por los servicios (llamados beneficios sociales por la política
social y beneficios secundarios en el sentido de Goffman) que operan
como compensación de la discapacidad-, pases libres, pensiones, salario
familiar doble, etcétera. Puede pensarse que opera como parte de las
estrategias de existencia, entendidas como
...) el conjunto de actividades desarrolladas por los sectores populares
para obtener su reproducción ampliada, en la medida en que se suporte la
combinación de varios elementos que trasciende?i las formas capitalistas de
reproducción de la fuerza de trabajo33 (Gutiérrez, 2004, 39).

E L "DISPOSITIVO" DE FOUCAULT COMO HERRAMIENTA DE ANÁLISIS

A partir de posicionar los diagnósticos y los certificados como elemen-


tos centrales en la producción de la discapacidad, del análisis realizado en
el trabajo de campo y la posterior discusión en el equipo de investigación
surgió la noción de "dispositivo". Aquí interesa, por un lado, rescatar esa
noción y, por otro, relacionarla con las prácticas y discursos que surgie-
ron de la investigación de campo.
El trabajo con la noción de dispositivo nos remitió a los desarrollos
conceptuales de Foucault, quien conceptualiza a éste como
"(...) un conjunto decididamente heterogéneo, que comprende discursos,
instituciones, instalaciones arquitectónicas, decisiones reglamentarias,
leyes, medidas administrativas, enunciados científicos, proposiciones filo-
sóficas, morales, filantrópicas; en resumen: los elementos del dispositivo
pertenecen tanto a lo dicho como a lo no dicho. El dispositivo es la red que
puede establecerse entre esos elementos.
En segundo lugar, lo que querría situar en el dispositivo es precisamente
la naturaleza del vínculo que puede existir entre estos elementos heterogé-
neos. Así pues, ese discurso puede aparecer bien como un programa de una
institución, bien por el contrario como un elemento que permite justifi-
car y ocultar una práctica, darle acceso a un campo nuevo de racionali-
dad. Resumiendo, entre esos elementos, discursivos o no, existe como un
juego de los cambios de posición, de las modificaciones de funciones que
pueden, éstas también, ser muy diferentes.
En tercer lugar; por dispositivo entiendo una especie -digamos- de for-
mación que, en un momento histórico dado, tuvo como función mayor la
de responder a una urgencia. El dispositivo tiene pues una posición estra-
tégica dominante. Esta pudo ser, por ejemplo, la reabsorción de una masa
de población flotante que a una sociedad con una economía de tipo esen-
cialmente mercantilista le resultaba embarazosa: hubo ahí un imperati-
vo estratégico, jugando como matriz de un dispositivo, que se fue convir-
tiendo poco a poco en el mecanismo de control - sujeción de la locura, de
la enfermedad mental, de la neurosis" (Foucault, 1991, 128 a 130).

Luego plantea como dispositivos a la familia, la sexualidad, la salud


pública, el trabajo. Del trabajo de este concepto, proponemos pensar
que, en el diagrama disciplinario de poder, la discapacidad se constituye
en u n dispositivo de control de los cuerpos. U n dispositivo que conjuga
tácticas y tecnologías específicas, como:
• La ubicación de la discapacidad en el ámbito de la salud, asimilada
primero a la enfermedad, luego a las consecuencias de la enferme-
dad (Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías - C I D D M ) y, finalmente, a las consecuencias del esta-
do de salud (Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades
y Participación CIDAP-2 y Clasificación Internacional de r-nnz af-
ilamiento - CIF). 12
• La objetivación de las diferencias en un diagnóstico le oterp: rr
gonismo excluyente a lo médico para evaluar los cuerpos " iz ex
guirlos entre discapacitados/.no discapacitados, normales/ano.—^.r-
• El surgimiento de una red de instituciones específicas destir-ii_ ; :
atención de la discapacidad (entre las que se cuentan las escue.r_; r : ;
cíales) que requiere de ese diagnóstico como condición de ingres:
• La constitución de profesiones destinadas al tratamiento de .; c
capacidad, que desarrollan su acción en esas instituciones E i
acción profesional suele fundarse en la prescripción médica d o c : -
tes de educación especial, fonoaudiología, terapia o c u p a d :
kinesiología, etc.) y otras que coadyuvan a ese objetivo, más ale c _
la prescripción médica (trabajo social, abogacía, etc.).
• La exigencia del diagnóstico para el acceso a bienes y servicios, r :
lo que es posible pensar que ese diagnóstico separa a la vez c _ .
incluye. Dicho de otro modo: la presentación del diagnósticc se
constituye en una modalidad de exclusión 13 incluyente que, a la vez
que separa, integra en circuitos de instituciones y servicios especiñ-
cos, destinados a la corrección. Para garantizar la asistencia y per-
manencia en ese circuito específico, el Estado establece algún. -
"beneficios" que la hacen posible y simultáneamente dependen ce
ellas (quien deja de asistir a la escuela especial o a rehabilitación,
pierde el beneficio del pase libre).

Esta proposición se constituye a la vez en el origen de nuevas pregun-


tas con relación a la persistencia de una forma de control social típica de
la sociedad disciplinaria en u n m o m e n t o de transformaciones vertigino-
sas a lo que se ha dado en llamar las "sociedades de control", las carac-
terísticas y ámbitos específicos de esa persistencia.
Por otra parte, es necesario interrogarse acerca del efecto de ideología
que deja fuera del análisis a todos los otros que, n o siendo discapacita-
dos "acreditados" como tales en un diagnóstico médico, quedan fuera del
acceso a la educación, la salud, el trabajo, etc., a la vez que instala la idea
de los discapacitados como sujetos excluidos (entendida la exclusión
como desafiliación, en el sentido de Castel). En este sentido, el análisis
planteado conduce a pensar esa situación como inclusión diferenciada.
Esto es
"una modalidad de existencia social que consiste en dotar a ciertos suje-
tos de un estaUito individual especial, que les permite coexistir en la
comunidad (no se las encierra ni se las coloca necesariamente enghetos),
pero se las priva de ciertos derechos y de la participación en determinadas
actividades sociales" (Castel, 2 0 0 4 , 66),
a la vez que se las obliga a otras actividades -rehabilitación, educación
especial, etc.-. En estas actividades tampoco participan de m o d o pleno,
sino que de algún m o d o les es negada su condición de ciudadanos, y
expropiados sus derechos civiles.
Se plantea también la pregunta por el "lugar" de la figura del médico,
como quien tiene el poder sociopolítico de la construcción de la disca-
pacidad, al ser el actor en el que el Estado delega el poder de examinar,
clasificar, diagnosticar y establecer la categoría en la que los sujetos deben
ubicarse, de acuerdo con lo establecido en las normas legales (leyes y
ordenanzas) y con las prácticas institucionales.
U n a línea posible es rastrear en torno a los efectos de poder del dis-
curso médico, que substancializa los procesos, ocultando su construcción
e impidiendo captar las relaciones y haciendo ver reificaciones que natu-
ralizan las relaciones sociales que son producto de procesos históricos
concretos.
NOTAS

1. Estas asignaturas se desarrollan en una dinámica taller - terreno. Los estudiantes se


incorporan al trabajo en terreno durante un período no menor a siete meses en cada
período lectivo, en instituciones gubernamentales u organizaciones no gubernamen-
tales. En el "caso" de la temática "La producción social de la discapacidad", estas ins-
tituciones son cuatro. Tres son escuelas públicas de educación especial de dependen-
cia provincial y un centro educativo municipal.
2. En este texto, con el término estudiantes refiero a los alumnos de la Licenciatura en
Trabajo Social de la FTS - UNER, que se insertan en las instituciones educativas. Para
referirme a las escuelas, utilizo el término alumnos.
3. Centro Educativo dependiente de la Municipalidad de Paraná (provincia de Entre
Ríos), destinado a adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad mental.
4. El registro de las estudiantes fue realizado en el año 2004.
5. Ver capítulo 7.
6. La clasificación de un individuo como incorregible, según Foucault, supone una para-
doja: en la misma medida en que es definido como incorregible, "exige en tomo de sí
cierta cantidad de intervenciones específicas, de sobreintervendones con respecto a téc-
nicas conocidas y familiares de domesticación y corrección, es decir, una nueva tecnolo-
gía de recuperación, de sobrecorrección" (2000, 64).
7. Foucault expresa: "el síntoma es la forma bajo la cual se presenta la enfermedad:... es
lo más cercano a lo esencial; y es la primera transcripción de la naturaleza inaccesible
de la enfermedad... Los síntomas dejan transparentar la figura invariable, un poco en
retirada, visible e invisible de la e?ifermedad. El signo anuncia: pronostica lo que va a
ocurrir, anamnesia lo que ha ocurrido; diagnostica lo que se desarrolla actualmente...
A través de lo invisible, el signo indica lo más lejano, lo que está debajo..." (Foucault,
2004, 131).
8. Para el psicoanálisis, "beneficio de la enfermedad designa, de modo general, toda satis-
facción directa o indirecta que un sujeto obtiene de su enfermedadEl beneficio secun-
dario se caracteriza por "la aparición con posterioridad [al beneficio primario] como
ganancia suplementaria o utilización por el sujeto de una enfermedad ya constituida;
su carácter extrínseco en relación con el determinismo inicial y con el sentido de los sín-
tomas..." (Laplanche y Pontalis, 1983, 44). Goffman afirma que "la persona que pre-
senta una diferencia bochornosa puede romper con lo que se denomina realidad e inten-
tar obstinadamente emplear una interpretación no convencional acerca del carácter de
su identidad social. Es probable que el individuo estigmatizado utilice su estigma para
obtener 'beneficios secundarios' como una excusa por la falta de éxito que padece
(Gofman 1998, 21). Análogamente, puede pensarse en términos de beneficios secun-
darios la obtención de bienes y servicios, "ventajas" derivadas de la discapacidad que
de otra manera no se hubieran conseguido (haciendo la necesaria distinción entre dis-
capacidad y enfermedad, y centrándonos en la obtención de ventajas de una situacior
hasta el momento considerada "desventajosa").
9. Foucault plantea que la "interdicción consistía en la medida judicial por la cual
individuo era al menos parcialmente descalificado en tatito que sujeto de derecho '
(Foucault, 1996, 62).
10. Para ampliar la noción de nosología, nosografía y taxonomía, ver capítulo "La pro-
ducción de discapacidad en clave de ideología", en este mismo libro.
1 l.Si bien Judith Butler escribe acerca de la sexualidad, es posible hacer analogías entre
su planteo acerca de la normatívidad del sexo y su poder performativo de la materia-
lidad de los cuerpos y la normatívidad del "déficit" y un poder performativo similar.
12. "El objetivo principal de la clasificación CIDAP-2 es proporcionar un le?iguaje unifi-
cado y estandarizado que sirva como punto de referencia para las 'consecuencias de los
estados de salud'. La clasificación cubre 'toda alteración en términos de cambios funcio-
nales asociados con estados de salud a nivel corporal, individual y social'. La CIDAP no
clasifica enfermedades, trastornos o lesiones, siendo éste el objetivo de la CIE
(Clasificación Internacional de Enfermedades). La CIDAP tiene un punto de vista
diferente, tratando de abarcar lo que puede suceder como consecuencia de un estado de
salud" (OMS, 2001).
13.Exclusión no tiene aquí el sentido de Castel (2004 [a], 2004 [b], 1991) como el
corolario de una trayectoria de desafiliación, que sitúa a los sujetos al margen de los
circuitos sociales del trabajo y la sociabilidad que se expresa en un conjunto de prác-
ticas que recluye a los excluidos en espacios cerrados en el seno de la comunidad, pero
separados de ésta; sino el sentido de Foucault (2002), como el contacto cortado,
separación, división masiva, cuyo habitante simbólico es el leproso (y los mendigos,
los vagabundos, los locos, los anormales su población real).
BIBLIOGRAFÍA

Butler, Judith (2002), Cuerpos que importun, Buenos Aires, Paidós.


Castel, Robert (1991), "Dinámica de los procesos de marginalización: de la vulnerabili-
dad a la exclusion". En: El espacio institucional/1, Buenos Aires, Lugar Editorial.
Castel, Robert (2004[a]), "Encuadre de la exclusion". En: Kasrz, Saul, La exclusion: bor-
deando sus fronteras. Definiciones y matices, Barcelona, Gedisa.
Castel, Robert (2004[b]), La metamorfosis de la cuestión social. Una crònica del salaria-
do, Buenos Aires, Paidós.
Código Civil de la República Argentina (2003), Buenos Aires, Zavalia.
Foucault, Michel (1991), Saber y Verdad, Madrid, La Piqueta.
Foucault, Michel (1996), La vida de los hombres infames, Buenos Aires, Caronte.
Foucault, Michel (2000), Los Anormales, Buenos Aires, Siglo XXI.
Foucault, Michel (2002), Vigilar y castigar. Nacimiento de la prisión, Buenos Aires, Siglo
XXI.
Goffmann, Erving (1998), Estigma. La identidad deteriorada, Buenos Aires, Amorrortu.
Gutiérrez, Alicia (2004), Pobre', como siempre. Estrategias de reproducción social en la
pobreza, Córdoba, Ferreyra Editor.
Laplanche, J. y Pontalis, J. B. (1983), Diccionario de psicoanálisis, Barcelona, Labor.
Murillo, Susana (1997), El discurso de Foucault: Estado, locura y anormalidad en la cons-
trucción del individuo moderno, Buenos Aires, Oficina de Publicaciones del CBC-
UBA.
Organización Mundial de la Salud (1980), Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvatías, Ginebra, OMS.
Organización Mundial de la Salud (1999), Clasificacióti Iiiternacional de Deficiencias,
Actividades y Participación, Borrador Beta 1, Ginebra, OMS.
Organización Mundial de la Salud (2001), Clasificación Internacional de Funcionamiento,
Ginebra, OMS.
Roche, Richard (2004), "De la exclusión a la inserción: problemáticas y perspectivas".
En: Kasrz, Raúl, ob. citada.
EXCLUSIÓN Y DISCAPACIDAD:
ENTRE LA REDISTRIBUCIÓN
Y EL RECONOCIMIENTO

María Eugenia Almeida

Nos proponemos discutir una idea presente en los discursos políticos e


institucionales y en las propias políticas sociales hacia el sector que entien-
de que la discapacidad produce exclusión. Se parte del supuesto de que
el hecho de ser discapacitado (lo cual se presenta como evidente) da lugar
a prácticas de exclusión de diversos tipos y por ello se establece la necesi-
dad de "mejorar", de compensar, de alivianar la situación. 1 Contrario a
esta postura, en páginas anteriores presentamos nuestra sospecha y com-
partimos algunos hallazgos a partir de los cuales nos animamos a sostener
que la exclusión produce discapacidad. En correlato con lo anterior,
ponemos en cuestión dos conceptos centrales, exclusión y discapacidad,
identificando la existencia de una idea que aparece como mediadora, pero
que no es visible a primera vista: la idea de normalidad, más precisamen-
te, la ideología de la normalidad.
El cuarto concepto con el cual se vinculan los tres anteriores es el de la
desigualdad. La normalidad - e n tanto ideología legitimadora- y la desi-
gualdad median entre mecanismos de exclusión y discapacidad. Ambas
-normalidad y desigualdad- se encuentran entrelazadas en la producción
- c o m o nivel de producción de sentido, de sujetos, de prácticas- y repro-
ducción de la discapacidad como dispositivo.
De lo expresado resulta necesario pensar a la exclusión como proceso,
como mecanismo de, que se expresa a través de categorías, en nuestro
caso la discapacidad, y analizarla teniendo en cuenta dos dimensiones
imbricadas complejamente: una vinculada a lo económico, y entonces
hablamos de la distribución, y otra relacionada a lo cultural y simbólico,
y entonces hablamos de reconocimiento
Consideramos que resulta útil, para pensar este tema, el tratamiento de
las relaciones entre injusticias de distribución e injusticias de reconoci-
miento que plantea Nancy Fraser (2000), partiendo de que la discapaci-
dad se ubica, como otros fenómenos, en una especie de bisagra entre
estas dos formas de injusticias analizadas por la autora.
Tanto las injusticias de distribución como las de reconocimiento cons-
tituyen dos dimensiones superpuestas en las relaciones de desigualdad
que habitan en el seno del m o d o de producción capitalista.
Esta distinción es sólo a los fines analíticos, ya que estas dos caras de
una misma moneda se presentan de manera indisociable en las prácticas
y fenómenos sociales.

HABLEMOS ENTONCES DE EXCLUSIÓN Y DISTRIBUCIÓN

Hablar de exclusión y distribución nos lleva a referirnos a la redistri-


bución como una forma de expresar una situación de injusticia situada en
la estructura económico-política de la sociedad.
Esto alude a relaciones de desigualdad vinculadas a la propiedad de los
medios de producción, las relaciones de explotación y la apropiación
desigual de bienes materiales y simbólicos.
"De acuerdo con el esquema capitalista de reproducción social, el prole-
tariado recibe injustamente una proporción mayor de las cargas y una
proporción menor de los beneficios. Evidentemente, sus miembros sufren,
además, injusticias culturales importantes, las ofensas ocultas (y no tan
ocultas) de clase. Pero lejos de estar directamente arraigadas en una
estructura cultural autónoma injusta, éstas son producto de la economía
política en la medida en que las ideologías sobre la inferioridad de clase
proliferan con el fin de justificar la explotación" (Fraser, 2 0 0 0 , 130).

En el marco de desigualdades, los procesos y mecanismos de exclusión


remiten a las prácticas que derivan de la lógica propia del m o d o de pro-
ducción capitalista, en donde algunos quedan afuera, otros adentro,
como explotados o como propietarios. Más adelante volveremos sobre
esta idea de "quedar fuera".
N o resulta redundante volver a exponer que el corazón y el espíritu
del m o d o de producción capitalista se f u n d a n sobre la necesidad de
sostener intacta la apropiación del excedente. En este marco, la exclu-
sión n o constituye u n efecto n o deseado de este m o d o de producción,
sino que justamente es absolutamente necesario al mismo. Y podríamos
decir mejor, que es la desigualdad la que estructura y reestructura en
t o d o caso lo que en los últimos cincuenta años se viene d e n o m i n a n d o
exclusión.
Recuperando la dimensión histórica y dinámica de estos procesos,
podemos sostener que la exclusión presenta varios rostros, diversos cami-
nos, distintas estrategias. N o se constituye en u n proceso único y estable,
sino que va transformando sus formas de expresarse. U n a de esas expre-
siones se inscribe en la categoría que nos convoca aquí: la discapacidad.
Podríamos pensar entonces que en estos procesos se van producien-
d o clasificaciones de sujetos y sectores que atraviesan las clases sociales,
y que van de la m a n o de descalificaciones raciales, étnicas, sexuales, de
comportamientos admitidos, de cuerpos y mentes permitidos.
En este sentido, n o se puede negar que las opciones sexuales, las per-
tenencias étnicas y en nuestro caso la discapacidad no son atributos de
una clase en particular, más allá de que podamos profundizar el análisis e
ir encontrando vinculaciones y articulaciones que nos permitan ir ligán-
dolas de manera singular.
Al centrarnos en la discapacidad parecieran dibujarse ciertas preguntas
en relación con su propia producción de la mano de la exclusión. Así, la
exclusión que produce la discapacidad es aquel movimiento que n o
admite la presencia de cierto tipo de personas con determinadas caracte-
rísticas en el espacio de la estructura económica. Pero la pregunta se vuel-
ve a presentar inmediatamente: ¿la exclusión concretamente de qué? ¿De
la posibilidad de vender su fuerza de trabajo? Si fuera de este m o d o , ¿no
se estaría igualando la discapacidad a una clase social? ¿No habrá algo
más de lo que están excluidos? Los discapacitados, ¿no están de alguna
manera excluidos también de ser pensados como propietarios de los
medios de producción?
Nuestra hipótesis nos convoca a ensayar y pensar si no existe una exclu-
sión primaria: de las propias fuerzas productivas, esto es, de la intrincada
conjunción de capital, trabajo y tecnología como condiciones necesarias
para que se establezcan las relaciones de producción.
¿No será entonces que esta exclusión se expande e involucra tanto la
posibilidad de vender fuerza de trabajo como la posibilidad de controlar,
en el caso del propietario, los medios de producción y de tener la pro-
piedad de los medios de producción? Y si fuera así, ¿qué procesos inter-
vienen para que existan sujetos que están por fuera de estas dos únicas
maneras de formar parte de la estructura económica?
¿Qué es lo que hace que no podamos ver que hay algo allí más h o n d o
que estructura la exclusión? Podríamos pensar que es efecto y acción de
la ideología de la normalidad lo que pone bajo sospecha la condición de
sujetos a los discapacitados.
El m o d o en que el capitalismo habilita a los hombres a constituirse
como tales incluye dos versiones, en principio: vender su fuerza de tra-
bajo o ser propietarios de los medios de producción. En este encuadre,
¿estar excluidos de estas dos n o pondría en tela de juicio su condición de
"ser hombres"?
Esta es la duda entonces: la pregunta acerca de la humanidad de estos
cuerpos incompletos, fallados, fallidos, disfuncionales, mentes que n o
razonan como debieran.
Esta forma de pensar el problema n o se nos presenta de inmediato
como explicación, sino que aparece velada, esfumada y arraigada como
algo que ya es así, que es obvio que las personas discapa-citadas2 n o pue-
den ser pensadas sin más como actores sociales capaces de formar parte
de la estructura económica de la sociedad.
Aquí es donde empezamos a reconocer que la lógica del m o d o de pro-
ducción capitalista genera esta ideología de la normalidad, la cual pene-
tra tan profundamente que presenta el fenómeno de manera inversa. 3
Nuestro aporte apunta a plantear u n entramado de condiciones de
posibilidad, donde las dimensiones económicas y culturales se facilitan
mutuamente. Lo que intentamos plantear es que cierto orden es factible
en ciertas condiciones. ¿Cómo llega una clase a ser normativa, a poder
apropiarse de la producción y de los cuerpos de otros?, ¿qué condiciones
de posibilidad lo permiten? Nuestra sospecha consiste en que, paralelo al
orden económico, se producen saberes, valores, ¿dispositivos? que lo
posibilitan. Así resultaría reduccionista atribuir la producción de la dis-
capacidad sólo a su exclusión de las fuerzas productivas.
Presentar a la discapacidad como una forma de exclusión sólo de lá
venta de la fuerza de trabajo a ciertas personas (que es el m o d o habitual
en que se presenta la idea de que la discapacidad produce exclusión) es
entonces trabajo de la ideología, para dejar nuevamente intocadas las
bases más profundas del problema, que hunden sus raíces en procesos
simbólicos y culturales concomitantes y juntamente estructurantes de
este modelo de producción capitalista.
Este "quedar fuera" de la participación en las fuerzas productivas tam-
bién trae nuevamente sospechas..., sobre todo si pensamos lo que sucede
actualmente con la discapacidad respecto de la artillería de prácticas profe-
sionales, saberes, disciplinas que existen y giran alrededor de ella. Y, al
mismo tiempo, la presencia de una enorme industria de la rehabilitación
que articula estas prácticas y saberes en pos del tratamiento, atención, con-
trol, medicación, disciplinamiento y corrección, apuntadas a este grupo
social: los discapacitados. Otra vez la ganancia económica invitada a la mesa.
Tomamos una cita de Marx, que en 1863 intenta mostrar la consus-
tancialidad entre delito y capitalismo, que puede sernos de utilidad para
pensar nuestro tema. En Historia crítica de la Teoría de la Plusvalía
decía:
"Un filósofo produce ideas, un poeta poemas, un clérigo sermones, un pro-
fesor tratados y así siguiendo. Un criminal produce crímenes. Si observa-
mos de más cerca la conexión entre esta última rama de la producción y
la sociedad como un todo, nos liberaremos de muchos prejuicios. El crimi-
nal no sólo produce crímenes sino también leyes penales, y con esto el pro-
fesor que da clases y conferencias sobre esas leyes, y también produce el ine-
vitable manual en el que este mismo profesor lanza sus conferencias al
mercado como 'mercancías3. Esto trae consigo un aumento de la riqueza
nacional, aparte del goce personal que el manuscrito aporta a su mismo
autor. El criminal además produce el conjunto de la policía y la justicia
criminal, fiscales, jueces, jurados, carceleros, etc. y estas diferentes líneas
de negocios, que forman igualmente muchas categorías de la división
social del trabajo, desarrollan diferentes capacidades del espíritu huma-
no, crean nuevas necesidades y nuevos modos de satisfacerlas. La tortura
por ejemplo dio surgimiento a las más ingeniosas invenciones mecánicas y
empleó muchos artesanos honorables en la producción de sus instrumen-
tos. El criminal además produce una impresión, en parte moral y en
parte trágica, según el caso y de este modo presta 'servicios3 al suscitar los
sentimientos morales y estéticos del público. No sólo produce Marínales de
Derecho Penal, no sólo Códigos Penales y con ellos los legisladores en este
campo, sino también arte, literatura, novelas y hasta tragedias, como lo
muestran no sólo 'Los ladrones de Schillcr3, sino 'Edipo Rey3y Ricardo III.
El criminal rompe la monotonía y la seguridad cotidiana de la vida bur-
guesa. De este modo la salva del estancamiento y le presta esa tensión incó-
moda y esa agilidad sin las cuales el aguijón de la competencia se embo-
taría. Así, estimula las fuerzas productivas. Mientras que el crimen sus-
trae una parte de la población superfina del mercado de trabajo y así
reduce la competencia entre los trabajadores -impidiendo hasta cierto
punto que los salarios caigan por debajo del mínimo- la lucha contra el
crimen absorbe a la otra parte de esta población. Por lo tanto, el crimi-
nal aparece como uno de esos 'contrapesos3 naturales que producen un
balance correcto y abren una perspectiva total de ocupaciones 'titiles333
(Marx, 1945, 217).
Podríamos hacer el ejercicio de ir cambiando los términos de criminal
por discapacitado y sería interesante para analizar toda la producción, dis-
tribución, consumo, saberes, que circulan alrededor de la discapacidad.
Por ejemplo, respecto de las leyes que se producen según la cita anterior,
podemos encontrar una infinidad de leyes que existen en nuestro país,
provincia, municipio, que versan sobre las formas de atención, garantías
de tratamiento, cuidados necesarios acerca de los discapacitados.
En este mismo sentido y siguiendo con la cita, la discapacidad viene
produciendo una gran cantidad de manuales, literatura académica, espe-
cificaciones acerca de cómo tratarla, cómo abordarla, cómo comprender-
la, qué pasos seguir para su mejor corrección, que van desde libros de
pedagogía hasta medicina, psicología y rehabilitación. Obviamente que
estas producciones están en el mercado expuestas para ser compradas,
consumidas. Y n o sólo eso, sino que existe una serie de carreras de estu-
dio que se dedican exclusivamente a la discapacidad como objeto de
intervención.
En cuanto a la división del trabajo, vemos a personas especializadas (lo
cual implicó previamente una inversión para lograr tal especialización)
que trabajan alrededor de la discapacidad: psicopedagogos, fonoaudiólo-
gos, ayudantes terapéuticos, rehabilitadores, kinesiólogos, trabajadores
sociales.
Al mismo tiempo, una serie de instituciones creadas específicamente
para su atención: escuelas especiales, talleres protegidos, hospitales de
rehabilitación, centros de día.
T o d o ello implica movimientos dinámicos en términos de economía,
una división del trabajo, nuevas herramientas de trabajo, nuevas tecnolo-
gías para satisfacer las necesidades que de estas intervenciones surgen:
sillas de ruedas, audífonos, bastones, órtesis y prótesis y por supuesto
también nuevos medicamentos que constituyen una de las industrias de
mayor escala en la actualidad.
Retomando el ejemplo del delito, también se pone en marcha una serie
de producciones culturales y espirituales relacionadas con los sentires res-
pecto de la discapacidad, expresados en parte en la literatura y el cine.
Existe una enormidad de películas que versan sobre la diseapacidad y sus
avatares: "Mi pie izquierdo", "Mi nombre es Sam", "A quién ama
Gilbert Grape", "A primera vista", y así podríamos seguir. El ejemplo tal
vez más dramático sea la obra de Víctor H u g o , de difusión mundial,
escrita en 1831, que lleva por título Nuestra Señora de París y que, por
efecto del cine, se conoce como "El Jorobado de Notre Dame".
De este modo, una parte de la población se encuentra abocada al tra-
tamiento, seguimiento, atención y producción de objetos en relación con
la discapacidad.
Podríamos pensar que esta exclusión de la que hablábamos al principio,
esta clasificación que se establece, genera otras formas de compensar en
términos económicos y redituables al capitalismo sin "dejar nada afuera".

D E VUELTA A LA EXCLUSIÓN Y RECONOCIMIENTO

Retomando la dimensión cultural y simbólica del problema de la exclu-


sión, decimos que en el m u n d o real (y no ya en nuestros términos analí-
ticos, al menos en principio), la cultura y la economía política están mon-
tadas la una con la otra. Pero pensar por separado nos ayuda a explicar
los dilemas que se presentan con la cuestión.
Al decir cultural y simbólico nos estamos refiriendo a los modelos de
representación, interpretación y comunicación institucionalizados, a
aquellos lazos sociales que dan lugar y promueven disputas de significa-
dos y que son cooperativos y constitutivos de cimientos socioestructura-
les. H e aquí uno de los dilemas más profundos y productivos, aquellos
que versan sobre la relación entre lo cultural y lo económico y sus deter-
minantes y causalidades. Este constituye el marco más general en el que
se instalan nuestras preguntas y debates.
Desde esta dimensión, los procesos de exclusión, entonces, son los que
se expresan en la actualidad como injusticias de reconocimiento o falta de
reconocimiento adecuado y / o falta de respeto a las diferencias. Esta falta
de reconocimiento implica una situación de subordinación social, ya que
impide la participación, como actores sociales posicionados, a miembros
de algunos grupos étnicos, minorías sexuales y, nosotros podríamos
decir, a los discapacitados. Lo que está en cuestión es la valoración social
y cultural de tales actores como inferiores, excluidos, absolutamente
otros, o simplemente invisibles. Otra vez la ideología de la normalidad
presente como pensamiento naturalizado que se ha impuesto de tal
m o d o que prescribe lo que se debe ser, cómo y para qué.
Retomando lo planteado en el capítulo sobre ideología, volvemos a
afirmar que ésta borra las huellas históricas de los discursos instituidos e
intenta en todo caso presentar la falta de reconocimiento como una infra-
valoración hacia una persona o grupos, o como algo que se transmite a
través de representaciones y discursos culturales que circulan libremente,
y no como una relación institucionalizada de subordinación social.
La falta de reconocimiento vinculada a la discapacidad se instala y se
transmite por medio de instituciones sociales que regulan la interacción
social y que fundan sus discursos y prácticas en modelos de valores cul-
turales que constituyen a ciertas categorías de actores sociales como nor-
males y a otras como anormales. Esto trae consecuencias tan materiales
como las que derivan de la distribución económica.
El "desprecio" hacia los discapacitados puede tomar múltiples formas,
que van desde la representación estereotipada de los anormales como
intelectualmente inferiores (aunque dotados para los afectos y las activi-
dades prácticas), a la representación estereotipada de los discapacitados
genios como una compensación de la naturaleza.
Pero esto n o se produce en el vacío, sino en el marco de condiciones
económicas que operan intrincadamente como texto y contexto del con-
flicto. Redistribución y reconocimiento, entonces, son cara y reverso de
un mismo objeto. Están insertas en una misma matriz institucional y liga-
das a la economía de una sociedad.
D e todos m o d o s , distinguir analíticamente el origen de las injusti-
cias de distribución de las de reconocimiento n o implica jerarquizar
una sobre la otra, sino explicar los f e n ó m e n o s de manera rigurosa y
detallada.
D O S FORMAS DE EXCLUSIÓN QUE PRODUCEN LA DISCAPACIDAD

La idea de "comunidades bivalentes" de Fraser (2000) podría ser una


categoría útil para pensar a los discapacitados en tanto grupo doble y
simultáneamente excluido de las fuerzas productivas, como ha sido una
de nuestras sospechas, y del reconocimiento adecuado. Fraser plantea
que, en general, las injusticias de distribución van acompañadas con falta
de reconocimiento, y denomina a los grupos o comunidades que sufren
las dos exclusiones como comunidades bivalentes
"(...) sufren de una distribución desigual y de una falta de reconoci-
miento en modos que impiden que podamos concebir malquiera de ellas
como un efecto indirecto de la otra, sino que por el contrario, cada una
tiene su peso específico..." (2000, 126).

La discapacidad podría ser considerada como una comunidad bivalen-


te, arraigada simultáneamente en la cultura y en la economía política.
La ideología de la normalidad es el telón de fondo, que por un lado
presenta como evidente al déficit y lo homologa a discapacidad, sentan-
do las bases a la imposibilidad de que los discapacitados puedan ser parte
"normalmente" de las fuerzas productivas en tanto sujetos incompletos,
disfuncionales, aptos para. Al mismo tiempo, instala, impone, presenta
como naturales, discursos institucionalizados que suponen a los discapa-
citados como actores sociales subvalorados, sin plena participación social,
constituyendo de este m o d o una relación de subordinación social. Por
otro, oculta la norma que prescribe cómo se debe ser, un modelo de
razón y de cuerpo, que en última instancia es lo que garantiza al m o d o
de producción su objeto principal: la apropiación del excedente. Al
mismo tiempo, prescribe también cómo se debe ser para tener reconoci-
miento adecuado y constituirse así en interlocutor pleno y participar de
la vida como actor social.
Las normas están institucionalizadas en el Estado y en la economía
simultáneamente, por ello resultan tan potentes en sus prescripciones y
en las consecuencias que de ellas derivan. En el espacio de las relaciones
sociales, tanto la redistribución como el reconocimiento constituyen
terrenos de politización que se superponen, se determinan mutuamente
y confluyen.
Hemos visto entonces cómo la discapacidad puede ser pensada como
un producto económico y simbólico de los procesos de exclusión propios
del modo de producción capitalista.

E L RECONOCIMIENTO COMO POLÍTICA

Para mostrar, de algún modo, la imbricación entre redistribución y


reconocimiento, recurriremos al material del trabajo de campo 4 vincula-
do a los sordos. Consideramos posible pensar las luchas de la comunidad
sorda 5 como modo de expresión de esta doble relación, en el marco de
los movimientos sociales que de un tiempo a esta parte vienen instalan-
do la cuestión del "reconocimiento de la diferencia".
La explosión de un discurso político y académico vinculado a la diver-
sidad, el respeto por las diferencias culturales, la tolerancia en las relacio-
nes interétnicas viene a constituirse en un contexto fértil y benévolo para
el surgimiento de este grupo como tal.
Los conflictos, las discusiones, en definitiva las prácticas en las que se
encuentran actualmente los sordos cn la disputa por ser reconocidos^/o ser
incluidos se pueden pensar como pistas para sostener esta perspectiva res-
pecto de la exclusión.
Los discursos que narran a los sordos como discapacitados también
ocultan aquellas sospechas respecto de la puesta en cuestión de su propia
humanidad, como decíamos al principio, y con ello la pertenencia a una
nación, a una sexualidad, a un grupo, a una filiación política.
La política de reconocimiento, siguiendo nuevamente a Fraser, asume
en muchos casos una posición a partir de la cual podría entenderse que
la aspiración máxima de su reclamo se funda en activar una mirada que
reconozca a un grupo como tal, partiendo de la diferencia como punto
identitario del mismo. Esto apunta a demandar la diferenciación, la mar-
cación y la señalización afirmativa del grupo, distinguiéndolo de otros.
Se alude así, en este caso, a una injusticia de tipo cultural o simbólica que:
"(...) está arraigada en los modelos sociales de representación, interpre-
tación y comunicación. Ejemplos de la misma incluyen la dominación
cultural (estar sujeto/a a modelos de interpretación y comunicación que
están asociados con una cultura ajena y son extraños y/o hostiles a la pro-
pia); la falta de reconocimiento (estar expuesto/a a la invisibilidad en
virtud de las prácticas de representación, comunicación e interpretación
legitimadas por la propia cultura); y la falta de respeto (ser difamado/a
o despreciado/a de manera rutinaria por medio de estereotipos en las
representaciones culturales públicas y/o en las interacciones cotidianasjv
(Fraser, 2000, 128).

En el mismo sentido, se propone a los miembros del grupo reconoci-


dos de manera inadecuada el reclamo de una imagen positiva, de una cul-
tura autoafirmativa propia en el ámbito de lo público para lograr el res-
peto social.
Casi "naturalmente" se nos presentan los discursos de los sordos con
relación a su lugar en la sociedad, su idea de cultura sorda y sus reclamos
de reconocimiento. Fragmentos de episodios concretos de reclamos
públicos, como pequeñas demandas cotidianas en el contexto escolar,
emergen como marcas que la necesidad del reconocimiento aloja.
Fraser critica este "modelo de la identidad", como lo llama ella, alu-
diendo a su "olvido" acerca de la injusticia distributiva como la forma de
opresión que se encuentra estrechamente vinculada a la falta de recono-
cimiento. Dice que existe en estas luchas un "desplazamiento" de la
redistribución al explicar el problema del reconocimiento independiente-
mente de la desigualdad económica.
De todos modos, existen algunos movimientos sociales de este tipo
que asumen esta desigualdad, pero que la toman como la consecuencia
de la falta de reconocimiento en principio. Fraser es muy crítica al res-
pecto:
"Los defensores de esta perspectiva, adscriptos de hecho a una teoría Ccul-
turalista3 de la sociedad contemporánea, suponen que la distribución
desigual es meramente un efecto secundaria de la falta de reconocimien-
to. Para ellos las desigualdades económicas son simples expresiones de
jerarquías culturales" (2000, 58).

C o n referencia a los sordos y al tipo de reclamos que realizan respecto


de la necesidad de que los sordos cuenten con beneficios secundarios
como subsidios, descuentos en medios de transporte y servicios, u n
grupo de jóvenes en el espacio de la escuela, 7 en una reunión en donde
se comentaba las conclusiones de un evento nacional de organizaciones
de sordos, argumentaban: a.. .hasta que no tengamos las mismas oportuni-
dades de trabajar y ganarnos nuestro propio salario necesitamos de estas
acciones (pase libre y pensiones) desde el Estado".
Aquí se presenta u n reclamo vinculado a la inserción en el m u n d o del
trabajo como un reclamo más relacionado con la lógica redistributiva en
u n marco de necesidad de reconocimiento como grupo. Esto no signifi-
ca directa ni explícitamente que esté claro cómo se relacionan las dos
situaciones de injusticia.
Fraser (2000) plantea que las lógicas de las luchas de reconocimiento
versus las de redistribución contienen contradicciones, ya que las prime-
ras bregan por la diferenciación de los grupos, el reconocimiento y dis-
tinción del grupo en cuestión, mientras que las segundas necesariamen-
te luchan por la eliminación de los grupos objeto de las injusticias. 6
La discusión se vuelve fructífera y rica si imaginamos, como propone
esta autora, que estas dos formas de expresión de la desigualdad social se
encuentran vinculadas y que sólo a los efectos analíticos sirve la diferen-
ciación.
La falta de reconocimiento no equivale a ser considerado como una
persona enferma o desahuciada o subvalorada, o a sólo recibir un trato
despreciativo, sino que implica no ser reconocido el status de interlocu-
tor pleno en el marco de determinadas relaciones sociales. Consecuente-
mente, n o poder participar plenamente en la vida social. Cuando estos
mecanismos se encuentran institucionalizados en políticas y leyes, la
situación se vuelve semejante a lo que sucede en el caso de las desigual-
dades distributivas.
Entonces, diferenciar entre reconocimiento y redistribución n o impli-
ca valorar una más que la otra, por el contrario, exige una mirada analí-
tica compleja.
Pensar la exclusión partiendo en principio de esta doble constitución
nos abre las puertas para analizar nuevamente la categoría discapacidad
como u n resultado de mecanismos de producción y reproducción de
materialidades y sentidos.
NOTAS

1. Esto queda claramente expresado en las políticas compensatorias, aquellas que bregan
por la equiparación de oportunidades, en las legislaciones vinculadas a otorgar bene-
ficios secundarios - c o m o por ejemplo el traslado sin cargo en medios de transporte
público, las exenciones impositivas para la compra de vehículos, los cupos de inclu-
sión laboral en empresas y organismos del Estado-,
2. En la discapacidad, el efecto de evidencia opera con tal fuerza a partir de la naturali-
zación de la idea de déficit. Si el déficit es lo natural e inscripto en el cuerpo, es la
marca, lo que se ve, cualquier planteo que intente ponerlo en cuestión se vuelve "pura
ideología". Esto está trabajado en este libro en el capítulo 6.
3. Tanto Oliver (1998) como Le Bretón (2002) sostienen que la ideología orgánica del
capitalismo es el individualismo. El primero avanza en el estudio de la producción de
la discapacidad afirmando que ésta se apoya en las construcciones ideológicas subsi-
diarias de medicalización, normalidad y cuerpos/mentes capaces.
4. El trabajo de campo se llevó a cabo durante los años 2005 y 2006 en la Escuela de
Sordos de la ciudad de Paraná, en relación con los jóvenes sordos alumnos. También
se mantuvo contacto con los líderes sordos de la ciudad de Paraná en diferentes reu-
niones y espacios convocados tanto dentro del ámbito de la escuela como por fuera
de ella.
5. Nos referimos a la lucha por tener un lugar distinto al que socialmente se les otorga,
por bregar por el respeto en cuanto minoría lingüística y cultural, y por instalar en
este marco a la lengua de señas como lengua, entre otras cuestiones por las cuales las
organizaciones de sordos trabajan.
6. Referimos a la Escuela Especial N ° 7 Edith Fitzgerald de Sordos e Hipoacúsicos de
la ciudad de Paraná, Entre Ríos, Argentina.
7. Esto en alusión a la necesaria abolición del orden económico que sostiene la especi-
ficidad del grupo. En este sentido, se tiende a la no-diferenciación del grupo.
BIBLIOGRAFÍA

Briones, C. (2005), "(Mis) Encuentros y desencuentros con organizaciones con filosofía


y liderazgo mapuche"; "De antropólogos y gallineros". En (Meta) cultura del
Estado-nación y estado de la (meta) cultura, Popayán, Editorial Universitaria del
Cauca.
Butler, J. (2000), "El marxismo y lo meramente cultural". En: New Left Review, N ° 2,
mayo/junio, Madrid, Akal.
Fraser, N. (2000), "¿De la redistribución al reconocimiento?" En: New Left Review,
N ° 0, enero, Madrid, Akal.
Fraser, N. (2000), "Heterosexismo, falta de reconocimiento y capitalismo". En: New Left
Review, N ° 2, ob. citada.
Fraser, N. (2000), "Nuevas reflexiones sobre el reconocimiento". En: New Left Review,
N ° 4, septiembre/octubre, Madrid, Akal.
Hall, S. (1999), A identidade cultural na pós-modernidade, Rio de Janeiro, DP&A..
Le Bretón, D. (2002), Antropología del cuerpo y modernidad, Buenos Aires, Nueva
Visión.
Ludmer, J. (2000), El cuerpo del delito. Un manual, Buenos Aires, Perfil Libros.
Marx, Karl (1945), Historia Crítica de la Teoría de la Plusvalía, Tomo 1, México, Fondo
de Cultura Económica.
Massone, M.; Simón, M. y Gutiérrez, C. (1999), "Una aproximación a la lengua escrita
en la minoría sorda", en revista Lectura y Vida N ° 3.
Oliver, M. (1998), "Capitalismo, discapacidad e Ideología: Un crítica materialista al prin-
cipio de normalización", Universidad de Greenwich.
En www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/index
Oliver, M. (1998), "Sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada", en
Barton, L. (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Morata - Fundación Pandeia.
Conclusiones

PARA SEGUIR SIENDO Y SEGUIR ESTANDO.


LAS NUEVAS PREGUNTAS

Ana Rosato

Este ha sido el camino andado hasta ahora por nuestro equipo, o tal
vez sea más adecuado decir que es lo que pudimos sintetizar en u n libro
sobre u n proceso que nos involucró personalmente. N o sólo pusimos en
él nuestras dudas, nuestra formación, nuestros conocimientos, nuestra
capacidad/incapacidad analítica, sino también nuestro cuerpo. Y si bien
"poner el cuerpo" puede significar muchas cosas dependiendo del con-
texto, tiene u n sentido que, sin duda, comparten las distintas significa-
ciones: el de exponerse, de arremeter. Es el "estar".
Y fue este estar lo que nos llevó a juntarnos como equipo de investi-
gación, estando de modos diferentes, pero estando. Y, de alguna mane-
ra, logramos relativizar el quienes éramos: soy docente, no soy docente; soy
trabajadora social, soy arquitecto, soy terapista, soy kinesiólogo, soy antro-
pólogo; soy estudiante, soy profesor, soy graduado; soy doctora, soy magíster,
soy licenciada; soy la mamá o el papá de, soy el hijo de, soy la doctora de, soy
discapacitado; soy sordo y todos los etcéteras que podamos poner. Tal es
así que en el libro se incluye un listado de los que participamos en él
d o n d e sintetizamos quiénes somos. En nuestro m u n d o , en el que el ser
define al estar, elegimos el seguir estando.
Por eso se hace necesario hacer un comentario metodológico con res-
pecto al porqué de la mirada antropológica. La antropología, en tanto
ciencia humana y social, es una de las que más trabajó para llevar al sta-
tus de conocimiento científico la información obtenida por el haber esta-
do ahí. Desde sus fundadores hasta la actualidad, no hay antropólogo que
n o considere que esto sea clave para producir conocimiento por cuanto,
sólo así, logramos captar las perspectivas nativas. El "estar ahí" posibilita
obtener información de primera mano sobre lo que piensan, siente y
hacen los nativos, el "yo estuve ahí" se constituyó en fuente de autoridad,
la que nos permitió hablar por otros, sobre otros, con otros. El "estar
ahí" significó y significa: poner el cuerpo.
El equipo eligió el m é t o d o etnográfico ya que, básicamente, todos sen-
timos que pusimos el cuerpo al elegir u n camino que recorrimos junto a
muchas otras personas, quienes desde distintas posiciones nos acompa-
ñaron y nos brindaron sus opiniones, sus acciones y sus prácticas. Los
que también pusieron su cuerpo.
Y son sus voces, junto a las nuestras, la que están incluidas en los capí-
tulos de este libro de m o d o distinto: se dejan escuchar más fuerte en la
primera parte, se apagan un poco en la segunda y vuelven más fuertes en
la tercera. N o es casualidad. En la segunda parte trabajamos sobre "la
ideología de la normalidad", porque nos brindó una senda para acortar
camino frente a la relación tan particular que inicialmente habíamos pro-
puesto entre exclusión/discapacidad: la primera genera a la segunda. Y,
continuando con la metáfora del camino, mientras caminábamos en esa
senda, se nos sumaron otros acompañantes que ya la conocían, que ya la
habían andado, eran baqueanos. Althusser, Bourdieu, Foucault, Zizek,
entre otros. N o tuvimos su presencia física, sus "cuerpos", pero nos
acompañaron sus libros, donde están incorporadas sus ideas. En la
segunda parte, sus voces se sumaron a las nuestras. Casi siempre de la
mano de otros nosotros: Carlos Skliar, quien prologa el libro, pero pode-
mos nombrar muchos más, entre ellos a Pablo Vain, Ricardo Forster,
Carlos Eróles
Los cuatro capítulos de la segunda parte actúan, además, como bisagra
entre las otras dos. En la Primera - " D e alteridades y significados"-, los
tres capítulos tienen en común la noción de alteridad, ya que fue a par-
tir de ella que comenzamos el camino de desnaturalización de nuestros
propios supuestos, de nuestras miradas, de los significados que le asigná-
bamos a la discapacidad. Durante esta parte del trayecto, nuestros inter-
locutores nos ayudaron a extrañarnos, n o del otro, sino del nosotros, mos-
trándonos sus experiencias, contándonos sus vivencias sobre la discapa-
cidad. Al final de este tramo, nuestros interlocutores nos dejaron frente
a una bifurcación, pero nos dieron pistas para que decidiéramos por
d ó n d e seguir. La elección fue nuestra.
Y elegimos continuar con la normalidad, trabajándola como categoría
primero y como ideología después. En la segunda parte del libro, narra-
mos ese trayecto ya que concluimos que la normalidad n o es una cate-
goría, es la categoría, a partir de la cual se produce la discapacidad, y ese
privilegio sólo lo puede tener en la medida que tiene el poder de legiti-
mación, de reconocimiento, de clasificación, de ordenación. Durante esa
parte del camino, nuestros interlocutores privilegiados fueron, como ya
dijimos, los autores. N o obstante, aparecieron nuevos interlocutores
- " C a s o s paradigmáticos" en el capítulo 5 - que nos acompañaron en el
andar y en el desandar, que nos hicieron volver a la bifurcación y nos ani-
maron a tomar la senda que inicialmente no habíamos elegido.
Esto nos permitió volver y detenernos en la exclusión y pensarla como
proceso - c o m o mecanismo de- que se expresa a través de categorías, en
nuestro caso la discapacidad, y analizarlo teniendo en cuenta dos dimen-
siones vinculadas complejamente: una relacionada con lo cultural y sim-
bólico, y entonces hablamos de "reconocimiento", y otra, relacionada
con lo económico, y entonces hablamos de la "distribución". Por eso, en
la tercera parte volvimos sobre la exclusión para indagar el m o d o en que
la ideología de la normalidad, en tanto reconocimiento legítimo, opera-
ba sobre (o construía) la cotidianidad, a través de políticas-, para la disca-
pacidad o de la discapacidad. En los dos últimos capítulos del libro des-
cribimos alguna de esas políticas y damos cuenta de quiénes son los agen-
tes que las elaboran y las llevan a cabo.
En esos capítulos encontramos nuevas claves sobre la presencia del
agente legitimador por excelencia: el Estado. Su presencia se hace sentir
de modo muy fuerte en las certificaciones de discapacidad¡ que otorgan
identidad, el ser y el deber ser. Pero también en las políticas que él traza
e implementa para la discapacidad: económicas, sociales, educativas, de
seguridad, que tienen como sujeto -exclusivo o n o - a la discapacidad y
que se expresan tanto en programas y planes como en leyes y decretos.
Estas políticas son una forma - e n t r e otras- en la que el Estado ejerce la
dominación, produciendo y reproduciendo sentido.
Es a través de la construcción de sus políticas que el Estado vuelve
sobre las teorías disciplinarias -las del derecho, la medicina, el trabajo
social- a fin de legitimar esas políticas. Y, en ese hacer, legitima a su vez
las teorías: las reconoce para ser reconocido. El Estado se apropia del dis-
curso de esas teorías, las adecúa a sus propios objetivos, las reformula a
su propio lenguaje, creando nuevas relaciones sociales y nuevas clasifica-
ciones. Clasificaciones, en las cuales las personas se reconocen.
Esta constatación nos abrió una serie de preguntas con respecto a las
políticas estatales orientadas a la discapacidad: ¿cuáles son?, ¿qué son?,
¿qué efectos producen?, ¿sobre qué ejercen esos efectos? Estas preguntas,
que son las que serán contestadas en nuestro nuevo camino, en nuestra
próxima investigación, se apoyan en una serie de supuestos que están
contenidos en los trabajos publicados en este libro. De hecho surgieron
de ellos y del proceso de conocimiento que hemos recorrido hasta ahora.
Por eso elegimos cerrar el libro con algunas precisiones o anticipaciones
respecto de nuestras nuevas preguntas.

P O R QUÉ LLEGAMOS A LAS POLÍTICAS ESTATALES


DIRIGIDAS A LA DISCAPACIDAD

El arribo a esta nueva indagación conceptual fue posible a través de


constatar que en todos los ámbitos que recorrimos durante nuestra inves-
tigación nos encontramos, de una forma u otra, con la presencia del
Estado o, más concretamente, con sus políticas: educativas, sociales,
arquitectónicas, de salud, de transporte y muchas otras que todavía n o
llegamos a percibir. En tanto políticas del Estado, nos interesa que son
formuladas e implementadas y, en tanto incluyan u n ítem sobre la disca-
pacidad, nos interesa conocer el m o d o en que ésta es definida y por qué.
N o obstante, y ya lo hemos planteado, parte fundamental de esa defi-
nición depende de modelos provistos por las teorías disciplinares y disci-
plinarias y agregamos que esos modelos, al ser usados por el Estado, se
constituyen en ideología. En este sentido debemos recordar lo mostrado
en la segunda parte del libro, que ccla función y el papel de la Ideología es
la legitimación de un sistema de autoridady por lo tanto toda política
estatal conlleva u n componente ideológico. La diferencia entre toda polí-
tica estatal y aquellas orientadas a la discapacidad radica, entre otras
cosas, en la "ideología de la normalidad". Y cualquier formulación e
implementación de una política orientada o dirigida a la discapacidad
tiende a r e p a r a r el déficit. En los capítulos 5, 6 y 7 mostramos justa-
mente cómo la idea de déficit es clave en la ideología de la normalidad.
Nos quedaría por ver, entonces, de qué m o d o esa r e p a r a c i ó n está pre-
sente en la formulación e implementación de esas políticas - t a l como ha
quedado planteado en el capítulo 1 0 - en el sentido de que siempre se
intenta reparar algo. En general, la reparación tiene como objetivo algún
tipo de reestructuración económico/política. Serían aquellas políticas
que, en términos de Fraser (2000), tienden a solucionar las injusticias
que están arraigadas en la estructura socio-política de la sociedad, a repa-
rar, bajo la forma de redistribución, la desigual distribución de recursos.
Pero en el caso de las políticas estatales dirigidas a la discapacidad, aun
cuando tiendan a la redistribución, estas conllevan un componente de
"reconocimiento" de la diferencia. Ejemplos de estas políticas están ya
tratados en el capítulo 9 "La discapacidad diagnosticada y la certificación
del reconocimiento" y en el capítulo 10 "Exclusión y discapacidad: entre
la redistribución y el reconocimiento".
Si, por u n lado, las políticas estatales orientadas a la discapacidad se dis-
tinguen de otras políticas estatales, es por el m o d o en que la ideología de
la normalidad las moldea; si tienen algo en común con otras políticas
estatales, es que vienen a intervenir como una solución a "problemas"
derivados de las injusticias. La operación, entonces, es s o b r e / e n la
"redistribución", pero dicha operación oculta, efecto ideológico al fin,
las desigualdades que están en la base de las injusticias.
Pero, ¿qué efectos producen? Si bien reconocemos que la palabra
"efecto" tiene una carga ideológica importante y que ha sido siempre
sinónimo de "positivismo", reconocemos también que es un concepto
teórico que todavía tiene u n peso importante en muchas de las teorías
que tienen vigencia hoy. D e hecho, en el capítulo 6, "Ideología e ideo-
logía de la normalidad", hemos tomado esa noción, siguiendo a
Althusser y Hall, y hablamos de los "efectos de la ideología": de verdad,
de conocimiento, de evidencia, de reconocimiento. Pero hemos señala-
do también que el uso de la noción "efecto" tiene que ser problematiza-
do. U n a primera aproximación puede hacerse si analizamos los términos
que usamos en este libro para hablar de esos efectos sobre la discapaci-
dad. Esos términos son: generar, construir, operar y producir.
Cuando usamos generar, en tanto causalidad genética, podemos ahora
tomarlo también en el sentido de un efecto n o intencional 1 de construir
algo, es decir: una política produce algo, pero ese resultado no está con-
templado en los objetivos; c o n s t r u i r , por el contrario, es producir u n
efecto intencional; y ese efecto está contemplado en u n objetivo explici-
tado en u n programa o ley que prevé además el resultado. C o n respecto
a p r o d u c i r , tal como lo hemos usado en el capítulo 7, "La producción
de la discapacidad en clave de ideología", el término producción incluye
a los dos tipos anteriores de efectos: intencionales y no intencionales. Por
ejemplo: la producción social de la discapacidad es producto de un efec-
to n o intencional de las políticas estatales, pero al mismo tiempo puede
también tener u n efecto intencional, que en este caso sería el de reparar
un déficit.
O p e r a r , en cambio, lo pensamos en términos de maniobrar, negociar,
etcétera. Y lo usamos de m o d o muy operativo y por lo tanto redefinible
como sinónimo de "trabajo", El objetivo de todo trabajo es producir
algo. Así el trabajo es condición de todo efecto, por lo cual para que u n
efecto sea posible tiene que haber u n trabajo, condición necesaria pero
n o suficiente para producirlo, ya que también condiciona el resultado, los
medios para producir y los objetos sobre los que se produce. En conse-
cuencia, se podría afirmar que toda operación entendida como trabajo
implica intencionalidad.
Esto último nos permitió relativizar el par intencionalidad/no inten-
cionalidad con respecto a las políticas. Esto es: u n resultado no buscado
del programa o política puede ser producto o bien de u n trabajo inten-
cional realizado fuera del programa o de haber usado medios u objetos
para el trabajo que n o estuvieran contemplados en el programa. U n
ejemplo de relativización lo encontramos en el capítulo 9, en el cual mos-
tramos que las políticas estatales operan/trabajan prescribiendo y orga-
nizando los m o d o s de ser discapacitado. Ese trabajo se hace más eviden-
te cuando se analizan las vías de acceso a las compensaciones que las mis-
mas políticas construyen.
Es decir, estamos pensando que las políticas construyen intencional-
mente la categoría de sujeto/beneficiario y, al mismo tiempo, una insti-
tucionalidad adecuada. Nuevamente nos tenemos que remitir a los capí-
tulos 9 y 10, pero también estamos retomando lo dicho en los capítulos
2 y 3. C o m o el objetivo de esa construcción es la legitimación, la ideo-
logía de la normalidad se nos impone nuevamente. Y es esa ideología la
que está tanto en la formulación como en la implementación de los pro-
gramas dirigidos a la discapacidad. Pero de m o d o n o intencional esas
políticas producen o reproducen tanto un tipo de exclusión/inclusión
como un tipo de reconocimiento. Es este doble juego el que describimos
en toda la tercera parte de este libro, a fin de dar cuenta de la relación
exclusión/discapacidad y, específicamente en el capítulo 9, analizamos
los mecanismos "empíricos" que son usados para excluir/incluir: el cer-
tificado y el diagnóstico.
Esto, además, nos llevó a preguntarnos: ¿qué tipo de subjetividades
producen las políticas de reconocimiento de la discapacidad? Es decir,
adjetivamos el término "políticas" porque estas producen, intencional e
intencionalmente, subjetividades.
Por u n lado, toda política estatal produce reconocimiento como efec-
to de ideología - t a l como lo mostramos en el capítulo 6 - , operando a
través de mecanismos/operaciones de reconocimiento pero también de
conocimiento, desconocimiento, no-reconocimiento. El no-reconoci-
miento n o implica una ignorancia, a diferencia del desconocimiento, sino
a
el rechazo a admitir o la imposibilidad de distinguir un hecho ya conoci-
do" (Bourdieu, P., 1991, 10). Siguiendo a este autor, el verbo "recono-
cer" es usado en un triple sentido: acción cognitiva, acción de admisión
de lo ya conocido, acción de valorización o aceptación de status, fruicio-
nes o acciones de individuos e instituciones (1991, 10). De tal forma que
a
los actos de conocimiento que implican el no-reconocimiento y el reconoci-
miento forman parte de la realidad social y que la subjetividad socialmen-
te constituida que los produce pertenece a la objetividad" (1991, 206). Y
es la ideología la que ofrece los mecanismos necesarios a fin de recono-
c e r / d e s c o n o c e r / n o reconocer, operando a través del "efecto de eviden-
cia", pero también de "naturalización", tanto llevando toda causa a la
naturaleza como ano reconociendo las condiciones objetivas que están en la
base de las subjetividades que producen
Por otro lado, lo que hace particular a las políticas orientadas a la dis-
capacidad es el reconocimiento de las diferencias, de la "evidente dife-
rencia" que está ahí expuesta a la vista, "naturalmente - orgánicamente
dada" en el otro, en su déficit. 2 Los fundamentos más explícitos de estas
políticas se asocian a la necesidad y obligación del Estado de "reconocer"
las diferencias y "subsanarlas", "repararlas", más sutilmente "atenderlas".
Reconocer que si "necesita atención" es porque hay una idea de "pro-
blema" en esas diferencias, y el problema está en el déficit del c u e r p o
individual, privado. Pero al reconocer produce el efecto de transformar
lo privado en público. Esto último nos llevó a pensar sobre quiénes pro-
ducen su efecto las políticas estatales orientadas a la discapacidad.
En primer lugar, sin duda, sobre los sujetos/beneficiarios, construidos
por las políticas mismas, y los efectos sobre ellos dependerán de actos de
reconocimiento/no-reconocimiento de aquellas personas que se supo-
nen "entrarían" dentro de esa categoría. Estos también " p r o d u c e n " ,
"construyen", "generan", "operan", a fin de constituirse en beneficia-
rios y luego de mantenerse como tales. Es decir, nos encontramos con
que las políticas estatales orientadas a la discapacidad n o operan solas,
por sí mismas, sino que su formulación y su implementación es objeto
de apropiación, disputa, de manipulación, de lucha, de impugnación
por parte de personas. En esos procesos, los "beneficiarios" efectivos y
potenciales vuelven sobre la política y completan su legitimación: reco-
nociéndose en ella.
En segundo lugar, las políticas orientadas a la discapacidad producen
otras subjetivaciones a través de actos de reconocimiento/legitimación
de las disciplinas autorizadas a hablar. D e tal forma que no sólo reco-
nocen u n sujeto al que va dirigida la política, u n beneficiario, sino tam-
bién a otros sujetos que, por considerárselos capaces por su pertenencia
disciplinar, se los constituye como sujetos de reconocimiento: especialis-
tas\ los expertos y, más globalmente, "los autorizados a hablar del tema".
Nuevamente remitimos a los capítulos 3, 5 y 9.
Las políticas estatales orientadas a la discapacidad introducen una dife-
rencia entre sujetos, aquellos sobre los que se actúa, los discapacitados y
aquellos que actúan sobre la discapacidad, los capacitados, los sujetos de
conocimiento y de reconocimiento, los que "saben". Llegar a esta con-
clusión nos llevó a la pregunta ciertamente inquietante: ¿cuál ha sido
nuestro lugar, como equipo, en esa clasificación? Es evidente que ocupa-
mos el lugar de, por lo menos, los que quieren saber y, por lo tanto, si
entramos en esa categoría, nos cabe lo mismo que afirmamos en el párra-
fo anterior: somos constituidos por las mismas políticas estatales orienta-
das a la discapacidad.
Fue esta respuesta la que en definitiva nos presentó u n nuevo desafio,
u n nuevo proyecto que, metafóricamente hablando, nos llevará a reco-
rrer nuevos caminos, en los cuales, sin duda, nos reencontraremos con
viejos compañeros y encontraremos nuevos. C o n quienes pretendemos
producir nuevos conocimientos, a través de las disidencias, de las dispu-
tas, de las discusiones, de los consensos, de los acuerdos, tanto tácticos
como estratégicos, con las teorías académicamente legitimadas, con las
versiones, con las teorías nativas, etcétera. En definitiva, con t o d o aque-
llo que se ha expuesto en este libro y con t o d o lo que el libro quiere: un
conocimiento de eso denominado discapacidad donde todos estaremos
ahí poniendo el cuerpo, donde escucharemos nuevas voces.
NOTAS

1. El tema de la intencionalidad/no intencionalidad, referido a una política, puede pare-


cer, en principio, inusual. No obstante, si tomamos las políticas estatales como una
institución, podemos usar la intencionalidad del mismo modo que lo hace Mary
Douglas (1996).
2. El déficit es abordado de modo específico en el capítulo 5 "Demasiado cuerpo", pero
también fue trabajado en los capítulos 1, 2, 3, 6, 8 y 9.

BIBLIOGRAFÍA

Bourdieu, P. (1991), El sentido práctico, Madrid, Taurus.


Douglas, M. (1996), ¿Cómo piensan las instituciones?, Madrid, Alianza Universidad.
Fräser, N. (2000), "¿De la redistribución al reconocimiento?". En: New Left Review,
N ° 0, enero, Madrid, Akal.
Anexo de proyectos

Se presenta en este anexo una breve reseña de los proyectos de exten-


sión e investigación que el equipo ha llevado adelante y que aparecen
mencionados a lo largo de los diferentes capítulos del libro. La decisión
de presentarlos en anexo posibilita n o sólo ampliar la información, sino
que, además, consideramos que mejora la lectura.
N o se trata de una suerte de muestrario de acciones, sino más bien el
escenario o los escenarios donde fuimos pensando junto a otros lo que
hoy se plasma en el libro. Podríamos decir, al m o d o de Foucault, que
muestran nuestras condiciones de posibilidad para el pensamiento y la
construcción de conocimiento.
L A EXTENSIÓN UNIVERSITARIA COMO PUNTO DE PARTIDA DEL EQUIPO

En el año 2000 se presenta el primer Proyecto de Extensión:


"Discapacidad y equiparación de oportunidades" al Sistema de Proyectos
de la UNER. Este proyecto funciona bajo esa denominación hasta el año
2003 (Resol.008/99 " C . D " -FTS-UNER. Año 1999 - 2000; Resol.
0 8 3 / 0 0 "C.S." U N E R - Año 2000- 2001; Resol. 0 8 3 / 0 1 "C.S." U N E R
- Año 2001- 2002; Resol. 0 7 8 / 0 2 "C.D." FTS - Año 2002- 2003).
Durante estos años se trabajó en torno a tres líneas: abordaje comuni-
tario de la discapacidad, accesibilidad física y comunicacional a los espa-
cios públicos, formación y capacitación en la temática discapacidad.
Estas líneas se transforman en la presentación 2003 en subproyectos.
Así iniciamos ante la U N E R el pedido de transformarnos en un Programa
de Extensión.
Tal como aparece descripto y analizado en el capítulo I de este libro,
las distintas búsquedas teóricas implicaron la necesidad de una nueva
nominación, sobre todo teniendo en cuenta que la "equiparación de
oportunidades" incomodaba y no daba cuenta de las perspectivas teóri-
cas a las que nos aproximábamos.
Así, el proyecto de extensión presentado para el período 2 0 0 3 - 2 0 0 4
se denomina "Discapacidad" (Resol. 1 2 3 / 0 3 " C . S . " U N E R Año 2003-
2004). Finalmente, en abril de 2 0 0 4 , el Proyecto de Extensión
"Discapacidad" es reconocido, por parte de la U N E R y la Facultad de
Trabajo Social, como programa. La nueva denominación será "La pro-
ducción social de la discapacidad. Aportes para los significados social-
mente construidos" (Resol. 1 1 1 / 0 4 " C . S . " U N E R Año - 2004), nom-
bre que mantiene hasta la actualidad (2008).

H o y en el programa se articulan dos proyectos:


• Proyecto ECADIS (Estrategia Comunitaria de Abordaje de la
Discapacidad).
• Proyecto Formación y articulación institucional en la temática dis-
capacidad.
A su vez, la línea de accesibilidad física y comunicacional atraviesa
transversalmente a los proyectos en distintas instancias de acción.
Además, el Programa contiene instancias de docencia a partir del dic-
tado del Seminario Optativo "La producción social de la discapacidad".
Dicho seminario se dicta con diferentes nombres y modalidades ciesde el
año 2001, no sólo en la Facultad de Trabajo Social sino en distintas ins-
tituciones y ciudades del país: Rosario 2002, Monte Caseros 2005,
Tandil 2005, Rosario 2006, Villaguay 2007, Rosario 2008, Bariloche
2008.

E L DESAFÍO DE LA INVESTIGACIÓN

Paralelamente al proceso en extensión, entre fines de 2002 y 2003, se


gesta el primer proyecto de investigación "Discapacidad y exclusión
social: un abordaje interdisciplinario" (Resol. 1 7 1 / 0 4 "C.S." U N E R ,
bajo la dirección de la Doctora Ana Rosato, aprobado formalmente en
julio del 2004) y que concluimos en 2007. Este libro es producto de ese
proceso.
En la actualidad nos encontramos desarrollando el proyecto de
Investigación "Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El
papel del Estado". (Resol. 1 3 2 / 0 7 C.D. U N E R Año - 2007- 2010).
Esta edición de 2000 ejemplares
se terminó de imprimir en
Nuevo Offset, Viel 1444,
Ciudad de Buenos Aires,
en el mes de mayo de 2009.
Otros títulos

¿SON O SE HACEN?
El campo de la discapacidad
intelectual estudiado a través
de recorridos múltiples.
A. Aznor - D. González Castoñón

El ESTIGMA Y LA
DISCRIMINACIÓN
Ciudadanos estigmatizados,
sociedades lujuriosas
Fernando Stern

DISCAPACIDAD VISUAL
Aporte interdisciplinario para el
trabajo con la ceguera y la baja visión
Fabiano Mon y Norma Pastorino
(compiladoras)

ESTRATEGIAS DE
PREALFABETIZACIÓN
PARA NIÑOS SORDOS
Silvana Veinberg y Marisa Macchi

noveduc libros
contacto@noveduc.com
www.noveduc.com
(54 11) 4867-2020
Av. Corrientes 4345
Buenos Aires, Argentina
Este libro expone algunos ejes de análisis en torno a la noción
de discapacidad desde distintas perspectivas nativas, tanto
desde las teorías como desde el sentido común y los usos que del
término se hace en los discursos legos, el de las políticas y
prácticas hacia los discapacitados.
En el centro del cuestionamiento se encuentra la "ideología de
la normalidad" que brinda una articulación posible entre
exclusión y discapacidad al mismo tiempo que permite ir
elaborando una perspectiva que pueda disputar con los discursos
hegemónicos. Además, la ideología de la normalidad implicó
-imprescindiblemente- intentar desnaturalizar el déficit, puesto
que la propia idea de déficit es un efecto de esa ideología.

La intención de este libro es la de pensar la discapacidad como


un objeto complejo, escasamente abordado dentro de las ciencias
sociales. Analizarla como producción social implica situarla en el
marco de un complejo entramado de relaciones sociales desigua-
les inscriptas en la propia sociedad. Transitar por estos caminos e
intentar demostrar que no hay nada de natural en la discapacidad,
que no tiene que ver con el orden biológico de cuerpos y mentes
sino con un orden social y cultural en donde muchas cosas se
construyen como diferentes, ha sido el principio ordenador de
estos textos.

ISBN 978-987-538-248-0

Noveduc.com
9
I.S.B.N. 9 7 8 - 9 8 7 - 5 3 8 - 2 4 8 - 0

S-ar putea să vă placă și