APÉNDICE 1.

Cuestionario sobre preferencias en la entrega de información del

paciente.

A continuación se presenta una serie de afirmaciones. Por favor respóndalas de

acuerdo al grado de aceptación de cada una.

0 1 2 3 4
Completamente Desacuerdo Indeciso/a De Completamente
desacuerdo acuerdo de acuerdo
a. Quiero recibir toda la
información acerca de □ □ □ □ □
mi diagnóstico
b. Quiero recibir toda la
información acerca de
□ □ □ □ □
las probabilidades de ser
curado/a
APÉNDICE 2. Cuestionario sobre preferencias en la toma de decisiones del
paciente.

P1. En mi opinión, las decisiones acerca de mi cuidado médico se deberían de

tomar:
(Por favor elija una opción)

Por mi mismo

1. Por mi mismo.

2. Por mi mismo, después de haber escuchado la opinión de mi doctor.

3. Por mi mismo, después de haber escuchado la opinión de mi familia.

4. Por mi mismo, después de haber escuchado la opinión de mi doctor y la de mi

familia.

Por mi familia

5. Por mi familia.

6. Por mi familia, después de haber escuchado mi opinión.

7. Por mi familia, después de haber escuchado la opinión de mi doctor.

8. Por mi familia, después de haber escuchado mi opinión y la de mi doctor.

Por el Doctor

9. Por el doctor.

10. Por el doctor, después de haber escuchado mi opinión.

11. Por el doctor, después de haber escuchado la opinión de mi familia.

12. Por el doctor, después de haber escuchado mi opinión y la de mi familia.

Decisión Compartida

13. Con mi doctor.

14. Con mi familia.

15. Con mi familia y con el doctor.

 P2. En su sentir, ¿qué tan importante han sido las respuestas que acaba de elegir?

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Nada Importante Muy
           Importante

P3. En su situación médica actual, las decisiones acerca de su cuidado médico

fueron tomadas? (por favor elija una respuesta)

Por mi mismo

1. Por mi mismo.

2. Por mi mismo, después de haber escuchado la opinión de mi doctor.

3. Por mi mismo, después de haber escuchado la opinión de mi familia.

4. Por mi mismo, después de haber escuchado la opinión de mi doctor y la de mi

familia.

Por mi familia

5. Por mi familia.

6. Por mi familia, después de haber escuchado mi opinión.

7. Por mi familia, después de haber escuchado la opinión de mi doctor.

8. Por mi familia, después de haber escuchado mi opinión y la de mi doctor.

Por el Doctor

9. Por el doctor.

10. Por el doctor, después de haber escuchado mi opinión.

11. Por el doctor, después de haber escuchado la opinión de mi familia.

12. Por el doctor, después de haber escuchado mi opinión y la de mi familia.

Decision Compartida

13. Con mi doctor.

14. Con mi familia.

15. Con mi familia y con el doctor.

P4. Con respecto a la participación de mi doctor en las decisiones relacionadas con
mi cuidado (por favor elija una respuesta):

1. Yo preferiría tomar las decisiones sobre tratamientos por mi mismo/a.

2. Yo preferiría tomar las decisiones por mi mismo/a, después de haber

escuchado la opinión o consejo de mi doctor.

3. Yo preferiría tomar las decisiones en conjunto con mi doctor.

4. Yo preferiría que mi doctor tomara las decisiones después de hablar conmigo

y de escuchar mi opinión.

5. Yo preferiría que mi doctor tomara las decisiones por si mismo/a.

6. No lo sé.

7. Prefiero no contestar.

P5. Con respecto a la participación de mi familia en las decisiones relacionadas

con mi cuidado (por favor elija una respuesta):

1. Yo preferiría tomar las decisiones sobre tratamientos por mi mismo/a.

2. Yo preferiría tomar las decisiones por mi mismo/a, después de haber

escuchado la opinión o consejo de mi familia.

3. Yo preferiría tomar las decisiones en conjunto con mi familia.

4. Yo preferiría que mi familia tomara las decisiones después de hablar conmigo

y de escuchar mi opinión.

5. Yo preferiría que mi familia tomara las decisiones por si misma.

6. No lo sé.

7. Prefiero no contestar.
P6. Con respecto a la relación entre mi familia y mi doctor en las decisiones
relacionadas con mi cuidado (por favor elija una respuesta):

0. Yo creo que mi familia y mi doctor no deberían tomar decisiones, por si mismos,

acerca de tratamientos relacionados con mi cuidado.

1. Yo preferiría que mi familia, por si misma, tomara las decisiones sobre

tratamientos.

2. Yo preferiría que mi familia tomara las decisiones por si misma después de

escuchar la opinión o consejo de mi doctor.

3. Yo preferiría que mi familia tomara decisiones en conjunto con mi doctor.

4. Yo preferiría que mi doctor tomara las decisiones después de hablar con mi

familia y de escuchar su opinión.

5. Yo preferiría que mi doctor tomara las decisiones por si mismo/a.

6. No lo sé.

7. Prefiero no contestar.
 APÉNDICE 3. Cuestionario sobre la satisfacción con las decisiones y el cuidado del
paciente.

A continuación se presentan una serie de afirmaciones. Por favor respóndalas de

acuerdo al grado de aceptación de cada una.

0 1 2 3 4
Completamente Desacuerdo Indeciso/a De Completamente
Desacuerdo Acuerdo De Acuerdo
a. Estoy satisfecho con
la información que he
□ □ □ □ □
recibido acerca de mi
cuidado.
b. Estoy satisfecho con
el modo en que mis
□ □ □ □ □
decisiones acerca de mi
cuidado fueron hechas.
c. Estoy satisfecho con
las decisiones acerca mi □ □ □ □ □
cuidado.
 TABLA 1
Características demográficas y clínicas de pacientes.
( n = 100)

Género n
Hombres 52
Mujeres 48
Edad Promedio DS Rango
63,4 años 13,4 24-90
Religión n
Católica 82
Evangélica 6
Protestante 1
Otra 1
No especifica 9
Sin Religión 1
Situación laboral n
Completa 2
Parcial 3
Retirado 45
Desempleado 16
Licencia 8
No especifica 26
Ocupación n
Profesional 2
Administrativo 6
Empleado - Obrero 42
Dueña de casa 25
Independiente 19
No especifica 6
Nivel educacional n
Educación básica o
menor 68
Educación media o 31
técnica
Universitaria incompleta 1
Universitaria completa 0
Estado civil n
Soltero 9
Pareja 5
Casado 63
Divorciado 0
Viudo 16
Separado 7
KARNOSFKY Mediana Rango
75 60-100
Tiempo en Unidad CP Promedio DS Rango
12,04 Meses 13,04 0,46-65,3
Tipo de cáncer n
Digestivo 29
Ginecológico 9
Pulmón-Pleura 13
Hematológico 14
Próstata 19
Otros 16
 TABLA 2
Preferencias en estilo de toma de decisiones de pacientes según díadas.
DÍADAS
Tipo de Preferencia Paciente/Médico Paciente/Familia

ACTIVA 6% 13%
PASIVA 28% 16%
COMPARTIDA 63% 66%
No responde/No sabe 3% 5%
Familia/Médico
Ninguno solo 3%
Sólo la familia 7%
Juntos 64%
Sólo el médico 23%
No responde/No sabe 3%
 TABLA 3.
Asociación entre características de pacientes
y preferencias en toma de decisiones.
ACTIVO COMPARTIDO PASIVO
CARACTERÍSTICA (n=13) (n=60) (n=27) Valor de P
SEXO Masculino 7 31 14
Femenino 6 29 13 0,989
EDAD < 60 9 21 6
> 60 4 39 21 0,014
RELIGIÓN Católica 11 50 21
Evangélica 0 3 3
Otra 0 2 0 0,875
Sin religión 0 1 0
No responde 2 4 3
EDUCACIÓN < Básica 7 43 18
Media/Técnica 5 17 9 0,106
Universitaria 1 0 0
ESTADO CIVIL Soltero 4 2 3
Pareja 1 3 1
Casado 8 41 14 0,058
Viudo 0 9 7
Separado 0 5 2
KARNOFSKY < 70 1 7 1
70-100 12 53 26 0,478
TABLA 4. Concordancia entre preferencia en toma de decisiones y
experiencia de toma de decisiones en la realidad.
Experiencia
Activo Pasivo Compartido TOTAL
Preferencia
10 (77%) 0 3 (23%) 13
Activo
1 (3,7%) 20 (74%) 6(22%) 27
Pasivo
7 (12%) 9 (15%) 44 (73%) 60
Compartido
18 29 53 100
TOTAL
Concordancia 74/100 (74%). Indice de Kappa 0,55
 Figura 1. Concordancia entre Preferencias en Toma de Decisiones y Experiencia
de Toma de Decisiones en la Realidad.