Sara Cooklin Urbano

Sara.cooklin@gmail.com
Las orientaciones fenomenológicas: cuerpo y cultura
Prof. Susan DiGiacomo
MIAMSg
Junio 2017

4. Reflexión sobre el documental “Las alas de la vida”, protagonizado por Carlos

Cristo

Introducción

El documental “Las Alas de la Vida” nos sumerge en la historia de Carlos Cristo,

un médico de familia de 48 años que parece una enfermedad degenerativa llamada AMS
(Atrofia Multisistema). Esta enfermedad presenta un cuadro invalidante progresivo
mortal grave. En el momento en el que comienza el documental, Carlos no puede caminar,
y su dependencia va en aumento, a pesar de que su lucidez intelectual continuará intacta
hasta el final. Usa su experiencia como reflexión e intenta contar su historia “si es posible,
con una sonrisa”. El documental es un perfecto ejemplo de la capacidad creativa de la
enfermedad, tanto por su ejecución misma como por las herramientas y recursos de las
que Carlos hace uso en su vida diaria.

En este trabajo, trataré de analizar el documental desde una perspectiva

fenomenológica. La fenomenología es una metodología útil para describir y ordenar la
experiencia, y puede aplicarse específicamente a la experiencia en primera persona de la
enfermedad con el objetivo de iluminar esta experiencia. Otra de los usos de la etnografía
es el mejorar la comprensión de la experiencia y entender mejor las vivencias del sujeto.
También es necesario entender cómo la fenomenología puede ser útil para la medicina
para la medicina, ya que al describir la experiencia de la enfermedad necesitamos un
enfoque se centre en el cuerpo como variable fundamental, y que admita la importancia
crucial de la percepción.

Fenomenología y enfermedad

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 Si bien hablar desde una perspectiva fenomenológica sobre la enfermedad no me
es sencillo, es debido a que culturalmente se nos ha enseñado a ver la enfermedad como
tragedia, como una desgracia que irrumpe en la vida destruyendo todo lo que se ha
construido hasta el momento. En palabras de la mujer de Carlos: “Te amputan las
esperanzas y la ilusión”. Sin embargo, el documental trata de dar una vuelta de tuerca a
la vivencia y a la convivencia con la enfermedad. Para mí, la palabra convivencia es clave,
ya que muestra que, en efecto, se puede vivir (bien) con la enfermedad. Ya Carel en 2009
habla de la resilencia emocional ligada a la enfermedad y Carlos también trata este tema,
aunque él lo llama resistencia emocional. A lo largo del documental conocemos a una
familia que no se enfrenta a la enfermedad, en el sentido de que no lucha contra ella como
si fuese una guerra, sino que aprenden a bien vivir con ella en la medida de lo posible,
adaptándose y realizando un esfuerzo creativo (Carel, 2013) para mejorar la situación,
por ejemplo, con inventos para adaptar mejor la casa (como el puntal de obra) o dando un
nuevo uso a los elementos que ya existían pero cuya función era diferente (la rama de
agarrarse o la malla que usan para el teclado del ordenador). Por otra parte, según Haidt,
la enfermedad puede crear cierta mejora en algunos aspectos de la vida, por ejemplo,
haciendo las relaciones buenas mejores, forzando a la gente a hablar abiertamente entre
ellos y a ofrecer ayuda concreta. El trauma también cambia las prioridades y el énfasis al
presente.

Los métodos de investigación fenomenológica recogen información sobre la

experiencia de la enfermedad en formas que van más allá de las cuentas verbales, pero
puede no coincidir con el punto de vista del paciente, que experimenta su enfermedad
desde dentro. El paciente experimenta su enfermedad como una interrupción de su
experiencia anterior vivida, incluyendo una alienación corporal. Esto se observa a lo largo
de todo el documental, cuando Carlos hace énfasis en cómo su cuerpo le va fallando,
como si fuese un objeto ajeno a él mismo. Sin embargo, Carlos, al igual que la perspectiva
fenomenológica, admite que el impacto no sólo es físico, sino que tiene numerosas
dimensiones más (emocional, social, cognitiva…).

Por otro lado, la distinción de Merlau Ponty (1962,1964 en Csordas, 2002) entre
el cuerpo biológico y el cuerpo como vivido, su análisis del cuerpo habitual, y la noción
de arco intencional se utiliza para capturar la experiencia de la enfermedad. El arco
intencional se encuentra en todas las manifestaciones de la conciencia y corresponde a
una intencionalidad operante motriz que define a la intencionalidad en acto. Esta noción

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de subjetividad conduce a reconocer una coexistencia entre el sujeto que siente y lo
sensible, coexistencia que además manifiesta una manera particular del ser en el espacio.
Las aplicaciones de estos conceptos a la medicina incluyen el reducir la brecha entre las
evaluaciones objetivas del bienestar y las experiencias subjetivas; desarrollar un diálogo
entre médicos y pacientes; desarrollar métodos de investigación que vayan más allá de
los existentes, y proporcionar al personal médico una comprensión profunda del impacto
de la enfermedad en el mundo de la vida de los pacientes.

El concepto de embodiment (Csordas, 1990 en Csordas, 2002) es también

fundamental en la fenomenología de la enfermedad, ya que requiere que el cuerpo sea
entendido como sustrato existencial de la cultura. Por lo tanto, la relación con nuestro
cuerpo, y la manera en la que la enfermedad moldea la relación con él, también estará
enmarcada por nuestra cultura. En el documental, cuando Carlos habla de su experiencia
con la enfermedad, lo hace siempre desde el cuerpo. Toda su experiencia pasa por cómo
su cuerpo reacciona a los cambios, a la dependencia cada vez más acentuada. Por eso,
cuando habla de cuidados paliativos, se queja de que se presta atención al dolor corporal
pero no al dolor moral. Para él, una de las cosas que más le afectan es convivir con un
cuerpo que le falla paulatina y constantemente. Merleau Ponty (1962,1964 en Csordas,
2002) reconoce que la percepción está siempre imbricada en un mundo cultural, de modo
que el preobjetivo de ninguna manera implica algo "precultural". Merleau-Ponty quería
demostrar que la percepción no es el resultado casual de las sensaciones "atómicas", sino
que tiene una dimensión activa, en la medida en la que representa una apertura primordial
al mundo de la vida.

Además, usando la distinción entre el cuerpo objetivo y el cuerpo vivido,

podemos exponer una posible dificultad en la comunicación médico-paciente. En general,
el clínico entiende la enfermedad como un proceso biológico, dejando de lado la
experiencia subjetiva. En ocasiones, incluso Carlos y su mujer, ambos como profesionales
médicos, hacen esto como herramienta para hacer frente a la enfermedad y sus estragos
(por ejemplo, cuando la mujer de Carlos utiliza el término biomédico “sublimar” para
explicar su comportamiento por la falta de relaciones sexuales, o la “neurosis de
anticipación” al referirse al miedo constante de que su pareja muera en cualquier
momento. para Para el paciente, la enfermedad se experimenta de manera distinta (aunque
en este caso sea distinto debido a la formación médica del paciente, se siguen observando
diferencias entre el punto de vista médico y del paciente, como la disponibilidad de Carlos

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para participar en experimentos médicos y la negativa de los profesionales). Tomando
como punto de partida el estudio de la percepción, Merleau-Ponty (1962,1964 en Csordas,
2002) llega a reconocer que el cuerpo propio es algo más que una cosa, es también una
condición permanente de la existencia, que además es cómplice de crear ese mundo que
percibimos. Merleau Ponty (1962,1964 en Csordas, 2002) también defiende que el
esquema corporal sólo retiene lo que es valioso para sus proyectos, lo que permite
adaptarse mejor a sus medios.

Por otra parte, Carel (2009) también defiende que las personas que sufren de mala
salud según medidas “objetivas” como informes médicos, no son menos felices que los
sanos. Por el contrario, el factor que tiene peso sobre la felicidad es el bienestar percibido
(es decir, la percepción que tiene el paciente sobre su estado de salud. En relación con el
documental “Las alas de la vida”, Carlos no hace gran mención a una disminución en su
felicidad debido a su debilitamiento físico. De hecho, su énfasis se encuentra en el “dolor
moral”. Un indicativo claramente relevante son las respuestas que da Carlos cuando le
preguntan qué tal está: “Jodido, pero contento”. Esa expresión se ve reflejada en todo el
documental, tanto en los episodios de recuerdos, como en los momentos presentes vividos
que le llenan de alegría, así como en el miedo a la muerte y en el sufrimiento de los
familiares y amigos. Existe, por lo tanto, la posibilidad de un bienestar en la enfermedad,
sin tener en cuenta la condición física de la persona. Para Carel (2009), la respuesta está
en la resiliencia psicológica, la adaptación psicológica, la adaptación física y las maneras
en las cuales los eventos adversos de la vida activan respuestas creativas en los
mecanismos psicológicos que hacen que reformemos la manera en la que tenemos de
pensar sobre una situación.

Relación entre paciente y cuerpo

La concepción actual entre el paciente y su cuerpo es compleja, remontándose a

la medicina renacentista, que separó el cuerpo del hombre. En esta visión. El cuerpo se
veía como una máquina, y por otra estaba el alma (el pensamiento, el sujeto). En lo que
concierne a la medicina, solo le interesa el cuerpo, mientras que el sufrimiento y la
angustia particular del enfermo no eran asumidos por la institución médica. En el
presente, esta concepción continua vigente, y la incursión de este imaginario conllevará

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que las vivencias y experiencias del enfermo quedan relegadas a un segundo plano, por
detrás de de los “hechos” objetivos del cuerpo. Como consecuencia, se encubre la relación
inmediata que tiene el hombre con el exterior, y por lo tanto, la experiencia particular del
enfermo. La brecha entre las experiencias del médico, el paciente y los familiares no son
una diferencia a nivel de conocimiento sino en el enfoque de la enfermedad. Otra
contribución de la fenomenología sería reducir dicha brecha y mejorar la comunicación
entre los diversos actores (Carel, 2013).

La relación de Carlos con su enfermedad es por supuesto compleja. Como él

mismo afirma, al principio de su diagnóstico “su cabeza lo entiende, pero no lo entiende
el corazón”. De esta manera, el protagonista realiza la misma división entre cuerpo y
mente que los profesionales médicos que le tratan. Sin duda, este discurso biomédico (que
tanto Carlos como su mujer utilizan) les ha servido para enfrentarse a la enfermedad con
las herramientas y recursos que ya tenían, y les ha dotado de un discurso y un marco de
comprensión en el que apoyarse para sobrellevar la enfermedad de Carlos. El protagonista
ha usado también su conocimiento médico para auto explorarse y tomar notas sistemáticas
de diversos indicadores, como, por ejemplo, la tensión, y sacar conclusiones a partir de
ellas, aparte de compartirlas con los médicos. De esta manera, Carlos usa su conocimiento
médico para dotar de sentido a su enfermedad y comprenderla mejor.

Conclusión

La fenomenología es una herramienta clave pero aún poco utilizada en la

aproximación a la enfermedad. A pesar de su complejidad conceptual, su gran potencial
hace que siga mereciendo la pena introducirla en los procesos de salud y atención,
especialmente en la relación entre paciente y profesional sanitario. Los profesionales
podrían aventajarse de este enfoque menos naturalista para entender mejor a sus
pacientes, y al proceso de enfermedad en general. De esta manera podrían dejar atrás la
visión limitadamente biologicista imperante en la actualidad. Lamentablemente, el
enfoque actual no enfatiza las capacidades de los enfermos, sino que se centra en las
dificultades y limitaciones de los pacientes, algo que no aporta nada a los sujetos que
conviven con la enfermedad.

Por otra parte, los propios pacientes podrían beneficiarse de la fenomenología.

Esta herramienta les puede dotar de una perspectiva o un punto de vista alternativo para

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comprender su enfermedad. Incluso, podría usarse como herramienta terapéutica en
algunos casos. Tener la oportunidad para poder mirar la enfermedad desde un prisma
completamente distinto, que no se centre en sus limitaciones sino en los potenciales
factores positivos que puede aportar la enfermedad, puede convertirse en un elemento
catártico y beneficioso para el paciente, siempre desde una perspectiva respetuosa y
empática con el paciente, sus dificultades y su sufrimiento.

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Bibliografía

Canet, A “Las alas de la vida” Extraido de

https://www.youtube.com/watch?v=ad57IQaK_Dw

Thomas J. Csordas, “Somatic Modes of Attention.” Dins: Body/Meaning/Healing.

Thomas J. Csordas. Pp. 241-259. New York: Palgrave Macmillan, 2002.

Havi Carel, “‘I Am Well, Apart from the Fact that I Have Cancer’: Explaining Wellbeing within
Illness.” Dins The Philosophy of Happiness. Pp. 82-99. L. Bortolloti, ed. Basingstoke: Palgrave
Macmillan, 2009.

Havi Carel, “Ill, but well: A phenomenology of well-being in chronic illness.” Dins: Disability and
the Good Human Life, Jerome Bickenbach, Franziska Felder, i Barbara Schmitz (eds.). Cambridge
and New York: Cambridge University Press, 2013.