ÎNGRIJIREA PERSOANELOR

CU SCLEROZĂ MULTIPLĂ
 Ghidul “Îngrijirea persoanelor
cu scleroză multiplă” realizat de
Asociaţia SM SPEROMAX ALBA în
cadrul proiectului “Scleroza Multiplă -
boala adultului tânăr. Re-cunoaşte
riscurile”,finanţat de Fundaţia
Vodafone România prin Programul
“Fondul pentru fapte bune“, ediţia
2014, este un material extrem de
important pentru pacienţi, dar în
primul rând pentru cei care au în
îngrijire pacienţi de SM.
Un asemenea S material ar
trebui să existe în casa P fiecărui
pacient de SM din România. Acest
E cu
material ajută familia, prietenii și specialiștii să solidarizeze
pacientul de SM.
Acum avem posibilitatea să realizăm acest material R cu
sprijinul Fundaţiei Vodafone România care a decis să creadă într-
o asociaţie mică de pacienţi din judeţul Alba.
O
Dorim să venim cu informaţii utile şi necesare unei vieţi de
calitate pentru pacienţii cu scleroză multiplă. M
Ne propunem să avem o abordare pozitivă şi să vă
explicăm cum se poate trăi cu această boală cronică A numită
scleroză multiplă. X
Asociaţia noastră s-a creat din nevoia simplă a pacienţilor
din judeţul Alba cu SM de a fi în contact şi a se susţine reciproc în
managementul acestei boli. Lucrurile sunt foarte simple, dorim să
ne ajutăm între noi şi să împărtăşim din experienţa noastră celor
care se află la început de drum în această boală.
Suntem conştienţi că această boală nu este una simplă şi
de cele mai multe ori societatea în care trăim nu ne înţelege şi ne
etichetează simplu „sclerozaţi”, de aceea rolul unei asociaţii este
vital în a conştietiza pe cei de lăngă noi că suntem persoane cu
nevoi speciale ce necesită o îngrijire specială.
Vă invităm să răsfoiţi acest ghid și să aflaţi informaţii utile
prezentate de echipa de specialişti din cadrul proiectului asistent
social, kinetoterapeut şi psiholog.
 Cuvânt înainte
„Îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă” se dorește
a fi un ghid destinat folosirii de către persoanele diagnosticate cu
scleroză multiplă, membrii lor de familie și alte persoane implicate
în îngrijirea persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă.
Informațiile oferite sunt bazate pe experiența profesională și
personală a specialiștilor implicați în munca cu persoane
diagnosticate cu scleroză multiplă (asistent social, psiholog și
kinetoterapeut) și vizează aspecte generale, orientative, comune
unor grupe mari de pacienți. Având în vedere acest aspect,
informația, trebuie personalizată pentru fiecare caz în parte.
S
Materialul a fost realizat de către Asociația SM SPEROMAX
ALBA și editat în cadrul proiectului ”Scleroza multiplă P – Boala
E
adultului tânăr. Re-cunoaște riscurile.” prin finanțarea Fundației
Vodafone Romania, prin programul “Fondul pentru fapte bune”,
editia 2014. Acest material nu reprezintă puctul de vedere R al
finanțatorului, responsabilitatea asupra informației este exclusiv al
editorului și a specialiștilor implicați. O
A. Detalii despre proiect M
Proiectul se adresează persoanelor afectate de scleroză
multiplă. A
La nivelul județului Alba: X
· persoane diagnosticate cu scleroză multiplă;
· membrii de familie a persoanelor diagnosticate cu scleroză
multiplă;
· voluntarii Asociației SM SPEROMAX ALBA;
· studenți ai Universității "1 Decembrie 1918" din Alba Iulia,
specializările: Asistență Socială, Terapie Ocupațională și
Sociologie.
La nivel național:
· pacienți nou diagnosticați cu scleroză multiplă;
· asociații sau grupuri de inițiativă a persoanelor diagnosticate
cu scleroză multiplă.
Proiectul își propune în cele 12 luni de implementare
(ianuarie – decembrie 2015):
· facilitarea accesului la tratament a persoanelor diagnosticate
1
cu scleroză multiplă;
· desfasurarea de vizite la domiciliul persoanelor diagnosticate
cu scleroză multiplă;
· oferirea de servicii de consiliere socio-medicale profesioniste
pentru persoanele afectate de scleroză multiplă;
· informarea și conștientizarea opiniei publice privind scleroza
multiplă în România;
· realizarea de ateliere de terapie ocupatională destinate
pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă;
· întocmirea studiului privind accesibilitatea persoanelor cu
handicap în instituțiile publice din județul Alba;
· sărbătorirea zilei mondiale a sclerozei multiple S în România;
· promovarea principiilor de calitate a vieții persoanelor cu
scleroză multiplă;
P
E
Ÿ activități recreeative și de socializare în cadrul asociației.

R
O
M
A
X

2
 Capitolul 1
Asistența socială a persoanelor afectate de scleroză
multiplă

Asistența socială a persoanelor afectate de scleroză

multiplă este însumarea tuturor prestațiilor și a facilităților sociale
prevăzute în legea nr. 448/2006 republicată 2008, privind protecția
și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.
Persoanele cu handicap beneficiază de următoarele
drepturi:
a) ocrotirea sănătății - prevenire, tratament și recuperare;
b) educație și formare profesională;
c) ocuparea și adaptarea locului de muncă, S orientare și
reintegrare profesională; P
d) asistența socială, respectiv servicii sociale și prestații
sociale; E
e) locuința, amenajarea mediului de viață personal ambiant,
transport, acces la mediul fizic, informațional și comunicațional; R
f) petrecerea timpului liber, acces la cultură, sport, turism;
g) asistență juridică;
O
h) facilități fiscale;
i) evaluare și reevaluare prin examinarea la domiciliu M a
persoanelor nedeplasabile de către membrii comisiei de evaluare,
la un interval de 2 ani. A
X
Încadrarea în grad de handicap

Încadrarea în grad și tip de handicap a adulților se face de

către comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap.
Aceste comisii sunt organe de specialitate ale consiliilor județene.
Tipurile de handicap sunt: fizic, vizual, auditiv,
surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare.
Din categoria de servicii oferite persoanelor cu handicap se face
referire la prestațiile și facilitățile sociale.
Pentru a fi evaluate, persoanele cu handicap trebuie
să depună un dosar ce va cuprinde următoarele documente:
Ÿ cerere-tip de evaluare complexă;
Ÿ copie după documentele de identitate;

3
Ÿ documente medicale: referat privind situația medicală prezentă
întocmit de medicul specialist,
Ÿ scrisoare medicală-tip de la medicul de familie, numai în situația
primei prezentări la Serviciul de Evaluare Complexă a
Persoanelor Adulte cu Handicap (SECPAH),
Ÿ copii după biletele de externare, dacă este cazul, și investigații
paraclinice solicitate de SECPAH;
Ÿ anchetă socială efectuată de serviciul social specializat din
cadrul primăriei în a cărei rază are domiciliul sau reședința
persoana cu handicap;
Ÿ adeverință din care să rezulte calitatea de salariat, în cazul
salariaților, copie a deciziei de pensionare și respectiv, talon de
pensie, în cazul pensionarilor, adeverință conform căreia
persoana nu are niciun venit, în cazul persoanelor fără venituri.
Etapele procedurii de evaluare:
1. Repartizarea dosarului echipei multidisciplinare de către
șeful SECPAH, în vederea efectuării evaluării complexe;
2. Analiza dosarului, care implică verificarea documentelor
care trebuie să conțină informații relevante pentru constatarea
deficienței funcționale, severității, tipului și duratei estimate a
acesteia, a dependenței, a limitării de activitate și a restricțiilor de
participare;
3. Programarea persoanei pentru evaluare și comunicarea
datei, locului și, după caz, a documentelor suplimentare solicitate;
4. Efectuarea de către echipa multidisciplinară a evaluării/
reevaluării propriu-zise a persoanei solicitante și, după caz, în
prezența reprezentantului legal al acesteia. În această etapă se vor
corela informațiile din dosar cu cele rezultate în urma evaluării
persoanei;
5. Întocmirea raportului de evaluare complexă, cu formularea
propunerilor privind încadrarea/neîncadrarea în grad de handicap.
Raportul cuprinde datele relevante rezultate în urma
parcurgerii domeniilor de evaluare și concluziile cu privire la
propunerea de încadrare/neîncadrare în grad și tip de handicap, la
propunerea privind orientarea profesională și, după caz, cu privire
la propunerea privind luarea unei măsuri de protecție.
În funcție de evaluarea realizată de către SECPAH se
respinge dosarul sau se poate acorda unul dintre următoarele
grade de handicap:
4
 Ÿ ușor
Ÿ mediu
Ÿ accentuat
Ÿ grav fără însoțitor
Ÿ grav cu însoțitor.
Gradele de handicap pot fii revizuibile (se face o reanalizare
- la 6 sau 12 luni - a cazului) sau nerevizuibile și aduc o serie de
drepturi:
Tabel 1
Prestații sociale și facilități sociale
Grad de Indemnizație Buget personal Indemnizație de
handicap lunară complementar insoțitor

Mediu 39 lei

Accentuat 193 lei 79 lei

Grav fără asisten

personal 234 lei 106 lei

Grav cu
asistent pesonal 234 lei 106 lei 724 lei

Sursa Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Alba;

Iunie 2015
În plus, pentru gradele accentuat și grav, se acordă facilități
de călătorie: gratuitatea transportului interurban, la alegere, în
limita costului unui bilet la tren accelerat clasa a II-a, cu
autobuzele, în limita a 6 (la handicap grav) sau 12 (la handicap
accentuat) călătorii dus-întors pe an calendaristic și gratuitate
transport urban cu mijloace de transport în comun de suprafață și
cu metroul. În cazul handicapului grav cu însoțitor, gratuitatea o
primeste și însoțitorul.
În cazul în care nu sunteți mulțumit de gradul de handicap
primit aveți dreptul de a contesta decizia SECPAH. Relații vă pot
oferii asociațiile destinate pacienților cu scleroză multiplă sau ai
asociațiilor de pacienți din județele dumneavoastră.

5
 Capitolul 2
Kinetoterapia în scleroza multiplă

1. Generalități:
Mişcarea este binevenită, indiferent dacă este vorba de
mersul pe jos, alergatul, înotul sau mersul pe bicicletă. Este o formă
de întreţinere corporală şi mentală, dar şi un duşman de temut al
kilogramelor în plus.
O viaţă activă nu înseamnă un program strict controlat,
intensiv de exerciţii. În schimb, putem aduce mici schimbări în viaţa
noastră, ce implică mai multă activitate fizică şi poate să contribuie
la îmbunătăţirea calităţii vieţii.
Exerciţiul este, deci, o parte importantă a unui mod de viaţă
sănătos. Corpul este creat să se mişte şi chiar cere efort fizic.

2. Kinetoterapia:
Recuperarea medicală reprezintă terapia prin mișcare,
acestă terapie nu constă doar în efectuarea unor exerciții la
întamplare, ci într-un ansamblu de tehnici și metode aplicate în
funcție de fiecare persoană și de afecțiunea pe care o prezintă.
Kinetoterapia nu poate vindeca simptomele primare ale
sclerozei multiple, dar poate ajuta compensând schimbările
impuse de această afecțiune. Orice persoană cu SM, în funcție de
gradul de dizabilitate poate beneficia de exerciții fizice sub
îndrumarea unui kinetoterapeut.
Scopul final al kinetoterapiei este să sporească gradul de
independență și calitatea vieții prin îmbunătățirea mobilității
generale și ameliorarea durerilor.
Programul de recuperare funcţională în scleroza multiplă se
orientează spre deficitul motor, mai ales spre cel de tip piramidal, ca
şi spre cel senzitiv. O mare atenţie se va da evitării oboselii
bolnavului, datorită demielinizării, oboseala musculară apare
deosebit de repede.

3. Obiectivele tratamentului kinetic:

a) Obiective morfologice :
- favorizarea proceselor de creștere și dezvoltare fizică,
prevenirea atitudinilor incorecte ale corpului și corectarea
deficiențelor fizice.
6
b) Obiective functionale:
Ÿ creșterea capacității generale de efort.
Ÿ creșterea capacității funcționale a aparatului cardio-vascular.
Ÿ creșterea capacității funcționale a aparatului respirator.
Ÿ creșterea capacității funcționale a aparatului locomotor.
c) Obiective neurologice:
Ÿ dezvoltarea capacității de relaxare fizică și psihică.
Ÿ dezvoltarea capacității coordonative.
Ÿ dezvoltarea capacității de învățare motrice a expresivității și
cursivității mișcărilor.
d) Obiective social - educaționale:
Ÿ favorizarea integrării sau reintegrării în grupuri sociale (familie,
colective de muncă, cluburi).
Ÿ formarea obișnuințelor de a practica sistematic exercițiile fizice
în scop profilactic și terapeutic.
Ÿ formarea refexului de atitudine corectă a corpului.

4. Tratamentul kinetoterapeutic
Tratamentul acestei boli este până în prezent descurajant.
Corticoterapia, în puseu, şi programele de fizioterapie (masaj,
electrostimulare, crioterapie, balneoterapie etc.) şi recuperare între
puseuri sunt cei doi piloni de bază ai asistenţei medicale pentru
bolnavii cu scleroză multiplă. Tratamentul poate aduce unele
ameliorări în ceea ce priveşte relaxarea, permiţând unele mişcări
uzuale necesare bolnavului. Se vor aplica atât masajul cât şi
mişcările pasive care să învingă spasmul, executând flexii ale
membrelor. Execuţia mişcărilor pasive va fi lentă, iar amplitudinea
va fi crescută progresiv, pe măsură ce spasmul cedează. Pentru
muşchii flexori care sunt slabi, se fac mişcări active de tonificare.
Lucrând în faţa oglinzii, bolnavul se poate controla în timpul
mişcărilor de coordonare și precizie.

5. Modalități de aplicare a exercițiilor fizice terapeutice:

a) Exercițiul în grup - se utilizează în cazul pacienților cu același
tip de afecțiune, cu simptome asemănătoare, cu vârste apropiate,
de același sex și în aceiași fază evolutivă a bolii (cei independenți).
b) Exercițiile individuale - se recomandă în situațiile în care se
impune supravegherea atentă a pacientului, se lucrează 1 la 1.
7
 6. Structura exercițiului fizic terapeutic:
a) Poziția de start - o poziție fundamentală sau o derivată a
acesteia (poziția de început).
b) Execuția mișcării - se efectuează prin contracție
concentrică a agoniștilor, contracție excentrică a antagoniștilor și
statică a fixatorilor (mișcarea propriu-zisă).
c) Menținerea poziției obținute realizată prin contracție
statică izometrică (finalul mișcării propriu-zisă cu o ușoară
menținere).
d) Revenirea în poziția de start prin inversarea agoniștilor și a
antagoniștilor (după menținere revenire în poziția inițială).

Poziția de start este foarte importantă deoarece asigură

succesul în actul recuperator. Alegerea acesteia depinde de
starea funcțională a pacientului și de mișcările ce urmează a fi
efectuate.
Pentru a facilita activitatea musculară, poziția de start
corectă trebuie să fie stabilă :
Ÿ suprafața bazei de susținere a corpului să fie cât mai mare.
Ÿ distanța dintre centrul principal de greutate al omului și
suprafața de sprijin să fie cât mai mică.
Ÿ unghiul de stabilitate să fie cât mai mare.
Ÿ greutatea corpului să fie suportată de un număr cât mai
mare de articulații.

7. Clasificarea exercițiilor fizice terapeutice:

A. Exerciții fizice active (două tipuri):
a) exerciții dinamice împărțite în:
Ÿ mobilizarea activă asistată,
Ÿ mobilizarea activă liberă,
Ÿ mobilizarea activă rezistentă.
b) exercitii statice - contracțiile izometrice - împărțite în:
Ÿ kinetoterapia activă - este mișcarea voluntară comandată
ce se realizează prin contracții musculare și prin consum
energetic.
Ÿ kinetoterapia activă rămâne baza recuperării, în timp ce în
mişcarea pasivă se pot depăşi anumite limite. Acestea
conduc la reflexe de întindere care determină contractura

8
musculară. Mişcarea activă nu produce acest lucru (mobilizare
activă).
8. Exercițiile fizice pasive:
a) Mobilizarea pasivă pură asistată, mobilizarea auto –
pasivă, mobilizarea pasiv – activă și mobilizarea pasivă prin
mecano-terapie.
b) Kinetoterapia pasivă – mișcarea care se face cu ajutorul
unei forțe exterioare în momentul inactivității musculare totale
(mobilizare pasivă).
c) Mobilizarea pasivă - este o mișcare pasivă executată
foarte lent. Împreună cu manipularea, face parte din terapia
manuală. Scopul este creșterea amplitudinii articulare sau
reducerea durerii. Se aplică la cei la care amplitudinea articulară
este scăzută din cauza afectării capsulei articulare.

Tehnicile mobilizărilor pasive și active:

Ÿ poziția pacientului să fie comodă.
Ÿ poziția articulației să permită o cât mai bună relaxare locală.
Ÿ kinetoterapeutul să aibă o poziție comodă și posibilă de a
mobiliza articulațiile.
Ÿ aplicarea mobilizării e ușurată de încălzirea zonei articulare și
de un masaj de câteva minute.
Ÿ se va respecta principiul progresivității în ceea ce privește
intensitatea și amplitudinea de la o zi la alta (de la simplu la
complex, de la ușor la greu si de la necunoscut la cunoscut).
Ÿ înaintea mobilizării și după, se controlează amplitudinea
articulară.
Ÿ dacă mobilizarea într-o direcție e blocată din cauza durerii se
lucrează întâi pe direcțiile libere prin învăluire.

9
 Capitolul 3
Implicațiile psihologice în scleroza multiplă

Scleroza multiplă nu face parte din gama tulburăriilor

psihice, dar cu toate acestea trebuie să recunoaștem faptul că
există implicații psihologice și în această boală. Nu este necesar
ca o anumită boală să fie de natură psihică pentru a avea
implicații psihologice asupra calității vieții și derulării acesteia.
Datorită faptului că o boală aduce după sine și anumite piedici,
obstacole, inconveniențe sau orice factor care poate modifica
comportamentul/rutina obișnuit/obișnuită; aceasta (boala)
prezintă și anumite implicații psihologice care sunt indirecte bolii
(se produc ca efecte).
Implicațiile psihologice cel mai adesea întâlnite în scleroza
multiplă sunt: stresul, depresia, tulburările de somn, anxietatea,
labilitate emoțională. În următoarele rânduri voi detalia pe fiecare
în parte împreună cu unele tehnici ce pot fi folosite.
Stresul este identificat ca și stare de disconfort și tensiune
psihologică la întâlnirea/confruntarea cu o situație a cărei
gravitate înțeleasă și acceptată aduce după ea un anumit nivel de
teamă. În cazul paciențiilor diagnosticați cu scleroză multiplă,
stresul/ factorii de stres existenți în viața acestora pot conduce la
o agravare a simptomelor fizice și poate facilita apariția
episoadelor de recădere. Lipsa de predictibilitate din această
boală și încercarea de a aduce o claritate în evoluția bolii, sunt
doar câțiva factori de stres din viața persoanei diagnosticate.
Este util persoanei care este supusă unor asemenea factori
stresanți să încerce să se elibereze de gândurile distructive/
negative, să abordeze o gândire mai pozitivă. Găsirea unui
moment al zilei în care să aibe acces la activitățiile recreeative
sau de socializare poate veni în beneficiul acesteia. De
asemenea este benefică o listă de priorități zilnice cât mai scurtă,
alocarea timpului necesar somnului (8 h/ zi), ș.a.
Depresia este rezultatul unei interacțiuni de factori sociali,
psihologici, biologici, economici, conflicte, etc. Depresia mai este
definită ca o scădere a poftei de viață, moralului, o modificare în
comportament, o tristețe prelungită care aparent nu are motiv.
Datorită faptului că în scleroza multiplă nu este cunoscută cauza,
parcursul, tratamentul necesar; toți acești factori și mulți alții
10
contribuie la instalarea stării depresive, ca apoi să fie înlocuită cu
depresia.
În situația în care despresia s-a instalat este de dorit ca
persoana aflată în episodul despresiv să ceară ajutor profesional
din partea unui psiholog (psihoterepeut, psihiatru, etc). Nu este
recomandabil să se gestioneze situația pe cont propriu.
Anxietatea presupune o stare de agitație, o reacţie normală,
pe care o trăim atunci când ne simţim ameninţaţi sau în pericol.
Prin termenul de anxietate înțelegem o serie de modificări care au
loc în organismul nostru, în modul nostru de gândire şi în
comportament. Caracteristica principală a acestora este
sentimentul de frică sau/și gânduri constante, repetitive, de
îngrijorare, care reprezintă un element de stres pentru persoana
respectivă și care interferează cu activitățile din viața sa.
Se recomandă exerciții de relaxare și respirație. Vizualizarea
unui moment de calmitate poate fi de ajutor pentru regăsirea
stabilității. În cazul în care episoadele de anxietate se multiplică,
este recomandabil apelarea la un specialist psiholog.
Labilitate emoțională se manifestă ca modificări rapide și
în general, imprevizibile emoționale. Membrii de familie se pot
plânge frecvent de crize de furie sau iritabilitate din partea
persoanei diagnosticate cu scleroză multiplă. Nu este clar dacă
labilitatea emoțională observată în SM provine datorită
simptomatolgiei bolii. Oricare ar fi cauza, labilitate emoțională este
un aspect psihologic dificil în scleroza multiplă din punctul de
vedere al vieții de familie și social.
Consilierea familiei poate fi foarte importantă în această
situație, deoarece modificările dispoziției afectează toată familia.
Stima de sine (încrederea în sine) se bazează pe o
cunoaștere avansată și obiectivă a propriei noastre persoane. O
stimă de sine echilibrată poate să ofere o perspectivă mai reală
asupra situațiilor. În SM modificările apărute în viața fiecărei
persoane diagnosticate pot afecta sinele dar și relația acestuia cu
lumea înconjurătoare.
În situațiile în care stima de sine este una scăzută, poate fi de
ajutor realizarea unui tabel cu defecte și calități prin care pacientul
să încerce să scrie atât în coloana defectelor cât și în cea a
calitățiilor. Prin realizarea acestui tabel este de preferat ca
11
pacientul să încerce să scrie un număr egal de calități/ defecte
pentru o vedere mai echilibrată a propriei persoane.
Relațiile interpersonale reprezintă un sprijin enorm
pentru persoana diagnosticată cu scleroză multiplă. Ele pot creea
un mediu mai echilibrat atât din punct de vedere psihic cât și
social. În cadrul relațiilor interpersonale se discută despre relațiile
de familie, prietenie, intime; orice relație pe care pacientul
diagnosticat o are cu o altă persoană. Datorită simptomelor fizice
ale bolii este util și de real ajutor orice încercare de incluziune
socială (integrarea în societate) a pacientiilor. Sprijinul venit din
partea societății poate facilita integrarea și, de asemenea,
posibilitatea acestora de a-și îmbunătății calitatea vieții.
Paleație - Criza psihologică: „o apariţie bruscă,
neaşteptată a unui eveniment de viaţă care afectează negativ
persoana şi care generează o situaţie critică de incertitudine în
ceea ce priveşte depăşirea şi reîntoarcerea la situaţia anterioară,
de echilibru emoţional şi fizic”. (R. Vraşti, 2012)
Factorii psihologici care se evidențează în această
perioadă sunt: depresia, tristeţea, lipsa de speranţă, anxietatea,
panica, deznădejdea, disperarea, furia, agresivitatea,
iritabilitatea, instabilitatea emoţională, ambivalenţa.
În cazul diagnosticării cu scleroză multiplă acești factori
psihologici tind să apară în momentul în care simptomele fizice se
agravează, iar pacientul se află într-o situație de dependență
totală față de persoanele din jurul său și mediul înconjurător.
Totodată situația de dependență a pacientului diagnosticat
cu scleroză multiplă nu este asociată cu acești factori psihologici
discutați în acest capitol. Așteptările și dorințele persoanelor aflate
în acest stadiu se direcționează spre nevoia:
... să li se vorbească onest și deschis
... să li se reducă durerile
... să primească atenția necesară
... să fie sprijiniți în a nu-și pierde identitatea de sine
... să nu fie părăsiți/ abandonați
Toate aceste așteptări le au și persoanele sănătoase, dar
cu deosebirea că nu sunt atât de conștiente de acești
factori/aceste implicații precum în momentele când începe să se
piardă controlul asupra propriei vieți și a propriilor decizii.

12
 Capitolul 4
Îngrijirea și autoîngrijirea personală

Îngrijirea personală este unul din cele mai importante

aspecte ale vieții fiecărei persoane, fiind astfel de o importanță
deosebită pentru persoanele diagnosticate cu SM. Datorită
transformărilor apărute ca urmare a evoluției bolii, dar și a nevoilor
speciale pe care persoanele diagnosticate cu SM le au, îngrijirea
personală, trebuie să se facă pe trei paliere:

1. Persoane independente
a. În cazul în care persoana cu SM își păstrează capacitatea de
autoîngrijire.
b. Deși este greu, familia și prietenii, trebuie să evite să ofere
prea mult ajutor ajungând astfel în situația în care crează disconfort
pentru pacient sau în care pacientul ajunge să nu mai realizeze
singur activități simple, pierzând astfel capacitatea de autoîngrijire.

2. Persoane semidependente
a. Apare în cazurile în care, datorită bolii, se diminuează
capacitatea de autoîngrijire.
b. Trebuie păstrat un echilibru între capacitate și nevoie,
deoarece abilitatea de îngrijire are o caracteristică de tip “folosește
sau pierde” (se pierde în timp dacă nu se folosește).

3. Persoane dependente
a. În cazul persoanelor imobilizate – la pat sau scaun – se
pierde deseori capacitatea de autoîngrijire în totalitate.
b. Acest lucru duce la apariția necesității ca îngrijirea personală
să fie făcută de o altă persoană.
În toate aspectele ce vizează îngrijirea personală trebuie avut în
vedere de către persoanele implicate următoarele aspecte:
a) Respectarea preferințelor individuale – acestea se respectă
în limitele posibilităților tehnice și capacităților personale.
b) Păstrarea intimității și demnității personale – îngrijirea
trebuie acordată într-o manieră care să nu aducă atingeri intimității
și demnității.
c) Evitarea disconfortului fizic și psihic.

13
 Problemele tipice și abordarea lor
1. Disfagia – dificultățile de înghițire
Persoanele cu SM sunt predispuse la dezvoltarea unei
probleme de înghițire datorită afectării neuronilor ce controlează
mușchii gurii, gâtului și esofagului (aproximativ 30 de mușchi)
implicați în acest proces.
Majoritatea persoanelor pot să nu dezvolte această
problemă sau gradul de afectare produs să fie limitat, fără să
creeze probleme sau disconfort.
Apariția dificultăților de înghițire trebuie luată în serios
datorită problemelor de sănătate generate:
a) Malnutriție (lipsa anumitor elemente nutritive)
b) Scădere în greutate
c) Deshidratare
d) Blocajul (obstrucția) căilor respiratorii
e) Stres asociat bolii
Simptomele cele mai frecvente ce apar în cazul
problemelor de înghițire sunt:
a) Tuse – în momentul înghițirii
b) Regurgitare (vomitare) sau regurgitare nazală
c) Dificultăți de înghițire
d) Senzație de prezență/blocare a hranei în gât sau esofag
e) Schimbări ale vocii – în special în timpul consumului de
alimente și lichide sau imediat după terminarea consumului.
Diagnosticul trebuie pus de către un medic specialist.
Acesta va recomanda atât tratament medicamentos, cât și
exerciții adaptate fiecărei persoane.
În vederea ușurării înghițirii și a evitării apariției
problemelor asociate (disconfort, infecții, etc) se pot urma o serie
de pași:
a) Pentru solide
· Evitați hrana prea uscată (alune, biscuiți uscați etc) sau greu
de mestecat (carne tare, legume crude).
· Tăiați hrana în bucăți mici și mestecați cu atenție. Pentru a
reduce efortul puteți alege alimente bine fierte.
· Păstrați o poziție corectă pe toată durata mesei.
· Concentrațivă exclusiv asupra mâncatului – evitați
conversațiile, nu priviți la televizor și nu citiți în timp ce mâncați.

14
 · Completați hrana normală cu shake-uri (băuturi bazate pe
lapte)
b) Pentru lichide
· Evitați lichidele prea reci sau fierbinți
· Beți cu înghițituri mici
· Evitați băuturile care vă cauzează disconfort ex. băuturi
acidulate, alcool, etc.
· Consumați băuturi cu texturi diferite, de exemplu nectar,
înghețată topită, supe cremă, etc.
c) Pentru medicamente
· Solicitați farmacistului sau medicului alternative mai ușor
de înghițit
· Rupeți sau zdrobiți medicamentele
d) În cazurile severe în care celelalte măsuri au eșuat,
medicul poate recomanda hrănirea artificială/asistată. Acest lucru
trebuie făcut doar în ultimă instanță deoarece poate produce
anumite complicații medicale (infecții locale, reflux, etc), depresii și
autoizolare – în cazul persoanelor active sau semiactive.
2. Escarele (răni de presiune)
Indiferent dacă le numim escare, răni de presiune sau
ulcere de presiune ne referim la o rană (plagă) rezultată din
aplicarea de presiune sau din frecarea pielii de un alt obiect, în
special, în cazul persoanelor imobilizate sau cu o hrănire
necorespunzătoare.
De un real folos în evitarea apariției escarelor sunt saltelele
și pernele anti-presiune. Acestea având un rol activ în egalizarea
presiunii exercitate asupra corpului. De asemenea trebuie avut în
vedere că pielea trebuie menținută permanent curată și uscată
(fără urme de urină sau apă) dar fără a favoriza o uscare excesivă
a pielii (caz în care se aplică o cremă hidratantă - în strat subțire și
se masează ușor pielea în vederea absorției cremei în piele).
3. Oboseala și SM
Oboseala este definită ca o „...lipsă generalizată, anormală,
de energie, ce limitează semnificativ abilitățile fizice și/sau mentale
ale pacientului, indiferent de gradul de efort...”
Oboseala – în funcție de efectele ei – se împarte în:
a) Oboseală normală – apare la toate persoanele
b) Oboseală musculară – apare ca urmare a unui efort

15
prelungit și se tratează prin odihnă.
c) Oboseala de decondiționare fizică – cauzată de lipsa de
activitate
d) Moleșela/fatigabilitatea – este caracteristică SM și se
manifestă printr-o senzație de oboseală extremă și care nu are
nici un motiv întemeiat.
Oboseala cauzată de boală (SM) se împarte:
a) După origine
i) Directă - Este determinată de boală în mod direct fără
legătură cu alte simptome.
ii) Indirectă - Este determinată de alte efecte ale bolii:
tulburări de somn, depresie, etc. Efectele scad ca intensitate
dacă se rezolvă problema de bază (ex. lipsa de somn).
b) După partea afectată
i) Mentală - Afectează capacitatea de gândire, relațiile cu
alte persoane, puterea de concentrare, memoria, percepția,
capacitate cognitivă. Este amplificată de efortul fizic, caldură și
stres.
ii) Fizică - Afectează mușchii și capacitatea de a desfășura
activități fizice. Aceasta se agravează pe parcursul zilei și devine
mai intensă datorită căldurii și umidității.
În vederea creșterii calității vieții, a reducerii efectelor
negative ale oboselii (disconfort fizic, depresie, etc), dar și de
păstrare a capacității de autogospodărire, persoanele
diagnosticate cu SM, trebuie să aibă în vedere următoarele
aspecte:
Ÿ concentrați activitățile cu consum mare de energie în
perioada zilei cu randament maxim – de exemplu dimineața
Ÿ alegeți posturi comode când vă desfășurați activitățile zilnice
– stați pe scaun în loc să stați în picioare, etc.
Ÿ luați pauze periodice – sau ori de câte ori simțiți nevoia
pentru a evita suprasolicitarea.
Ÿ așezați obiectele de mobilier folosite în așa fel încât să
reducă consumul de energie pentru a evita mișcările inutile
Ÿ adaptați stilul de viață la boală – schimbați-vă programul de
odihnă, reduceți efortul și stresul, etc.
Ÿ reglați temperatura camerei în funcție de confortul
dumneavoastră și evitați temperaturile extreme (prea cald
sau prea rece).
16
 4. Probleme fiziologice
Problemele fiziologice – legate de eliminarea urinei și a
materiilor fecale – sunt des întâlnite în scleroza multiplă. Acestea
se cataloghează în funcție de natura și de severitatea lor și au
diferite influențe la nivelul fiecărei persoane.
Indiferent dacă afectează independența, încrederea de sine
sau produc probleme de ordin psihologic acestea sunt supărătoare
pentru pacient.
Aceste probleme se împart în:
a. Probleme legate de eliminarea urinei
i. Urinarea imperioasă: apariția nevoii de urinare este însoțită
sau urmată la interval scurt de pierderi necontrolate de urină.
Urinarea imperioasă poate fi cauzată și de alte boli: tumori, calculi
renali, diabet etc. Diagnosticul medicului fiind esențial.
ii. Eliminarea incompletă. Se caracterizează prin apariția
nevoii de urinare – deseori nevoia resimțită este intensă – iar
cantitatea de urină eliminată este limitată. Poate apărea pe baza
tulburărilor de senzații cauzate de afectarea neuronilor.
iii. Incontinenta urinară. Se caracterizează prin prierdere de
urină (totală sau parțială) ca urmare a scăderii sau pierderii
controlului exercitat asupra vezicii urinare. Poate apărea ca
urmare a unui efort – tuse, strănut, ridicare de greutăți, etc – sau la
umplerea vezicii – ca urmare slăbirii musculaturii pelviene (în zona
vezicii urinare).

b. Probleme legate de eliminarea materiilor fecale

i. Constipația este o problemă frecventă ce apare în cazul
persoanelor cu SM. Aceasta are cauze medicale – deteriorarea
apărută la nivelul nervilor cât și cauze biologice – cauzate de lipsa
de activitate, probleme de hrănire sau consumul redus de lichide.
ii. Incontinența. Problemă mai rar întâlnită, caracterizată prin
pierderea totală sau parțială de fecale. Aceasta este datorată de
pierderea controlului asupra sfincterului (a mușchiului care închide
anusul). Problema este agravată de incapacitatea de a ajunge în
timp util la toaletă.
iii. Probleme mixte (Dublă incontinență) Apare în special în
cazul persoanelor imobilizate la pat. Apare atât datorită bolii cât și

17
 datorită incapacității de a folosi toaleta.
Pentru a gestiona eficient problemele de control care pot
apărea (incontinență urinară și fecală) se recomandă încurajarea
persoanei de a merge la toaletă la ore regulate și oferirea
sprijinului fizic necesar - în special în cazul persoanelor
imobilizate sau care au un nivel de mobilizare redusă. Astfel, pe
lângă păstrarea unei rutine, se va asigura golirea regulată a urinei
și a materiilor fecale.
5. Durerea și SM
Durerea este rezultatul transmiterii unui stimul de la
receptorul durerii (nerv) la creier.
Senzația de durere poate fii:
a) reală – în cazul în care este resimțită ca urmare a unei răni
b) falsă – când apare ca urmare a inflamării sau deteriorării
(distrugerii) unui nerv.
Transmiterea senzației de durere la creier este afectată de o
serie de factori ce amplifică sau reduc senzația de durere:
i. Atenția acordată durerii amplifică senzația, în schimb
concentrarea pe alte evenimente/activități poate reduce
semnificativ senzația.
ii. Emoțiile - depresia amplifică senzația de durere sau poate
crea o falsă senzație de durere. Relaxarea, calmul și gândurile
pozitive contribuie la reducerea senzației de durere - dar fără a o
face să dispară
iii. Sociali - relația cu cei din jur influențează durerea: relațiile
tensionate, sentimentul de neglijare sau de supraprotecție sunt
factori de stres și contribuie la resimțirea unei dureri mai intense.
iv. Fizic - tensiunea musculară și abuzul de medicamente sunt
factori ce declanșează sau apmlifică durerea. Evitarea sau
eliminarea lor având un rol benefic.
Medicamentele folosite (la recomandarea medicului)
pentru a trata durerea sunt:
Ÿ Analgezicele, cum ar fi paracetamolul, pot ușura durerea, dar
nu au efect antiinflamator.
Ÿ Antiinflamatoarele nesteroidiene - aspirina, ibuprofen, sunt
exemple de antiinflamatoare nesteroidiene folosite pentru a
reduce inflamația și a ușura durerea.
Ÿ Miorelaxantele cum ar fi diazepam, clonoazepam,
ciclobenzaprina și baclofen pot fi folosite pentru a trata
18
durerea asociată cu spasmele musculare și spasticitatea.
Ÿ Anticonvulsivantele precum fenitoina și carbamezapina,
gabapentina pot fi folosite pentru a calma nevralgia.
Ÿ Corticosteroizii pot fi folosiți pentru a reduce unflăturile și
inflamațiile nervilor. Sunt administrați oral (ca o doză de Medrol)
într-un dozaj micșorat progresiv pe parcursul a 5 zile.
6. Problemele și tulburări de somn
Cea mai des întalnită formă a tulburărilor de somn este
insomnia.
Persoanele care:
Ÿ se trezesc din somn în cursul nopții și nu mai pot adormi
Ÿ se trezesc prea devreme dimineața și nu mai pot adormi.
Ÿ le este greu sa adoarmă inițial.
Mai rar, dorm mai mult decât de obicei noaptea și le este
greu să se trezească dimineața sau dorm mai mult pe timpul zilei
decât de obicei. În situațiile acestea, somnul, este considerat
neodihnitor, indiferent de durata lui.
Studiile arată că multe persoane diagnosticate cu scleroză
multiplă prezintă probleme de somn cu toate că aceste probleme
nu fac parte din simptomatologia sclerozei multiple. O incindență
mai mare a problemelor de somn apare în cazul persoanelor
diagnosticate cu scleroză multiplă decât în alte boli cronice sau în
populația generală.
Cauze ale insomniei - Bazat pe „Modelul de producere a
insomniei” (Edinger şi Means, 2005)
i. Dereglări interne – alimente excitante (cafea, ciocolată,
cacao, etc) sau somn în timpul zilei.
ii. Factori psihologici – stres sau nervozitate (anxietate).
iii. Probleme biologice – senzație de sete, foame sau nevoia
de a utiliza toaleta.
iv. Tulurări de ritm de somn – program de somn neadecvat.
v. Probleme de mediu – temperatuă neadecvată a camerei
sau obiceiuri înainte de culcare.
Pentru tulburările de somn sunt indicate diverse tehnici de
relaxare, concentrarea asupra respirației, dar este mult mai
indicat să se apeleze la un specialist (pshiholog, terapeut
ocupațional, medic, etc.) și să se evite tratamentele făcute de
persoane nespecializate.

19
 A. Bibliografie

1. Cristina Filos, Alexandrina Rotar, C.D. Popescu – Clinica de

neurologie, Spitalul Clinic de recuperare Iași – Oboseala în
scleroza multiplă
2. Dictionar de medicină, Ediția a VI-a, Ed. All, București, 2007.
3. Serac, V. (2005)- Manual de kinetoterapie pentru persoane
cu scleroză multiplă, MS Melsbroek Belgia
4. Sbenghe, T. (1987)- Kinetologie profilactică, terapeutică şi
de recuperare, Editura Medicală, Bucureşti
5.Aurelia Nicoleta Cristea, Tratat de Farmacologie, Ed.
Medicala, Bucuresti, 2006.
6. Memomed 2015, Ed. Minesan, București.
7. Dictionar de medicină, Ediția a VI-a, Ed. All, București, 2007
8.http://www.sfatulmedicului.ro/Scleroza-multipla/scleroza-
multipla_323
9. http://www.scribd.com/doc/17345587/Scleroza-multipla
10.http://valentinserac.wordpress.com/2008/03/26/kinetotera
pia-in-scleroza-multipla/
11.http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/guide/speech-
swallowing
12.http://www.romedic.ro/
13. http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms

B. Consiliu de redacție

a. Zaharia Dragos – Coordonator proiect

b. Leah Maria Magdalena – Asistent social
c. Lenghea Raluca Maria – Psiholog
d. Ordean Mircea – Kinetoterapeut
e. Govoreanu Călin Gabriel – Asistent social
f. Alecsa Andreea Florina – Farmacist
g. Preda Alexandru – voluntar (editare și corectare)
h. Muntean Corina Andreea – lucrător social (corectare)
20
 CUPRINS
Cuvânt înainte 1
Detalii despre proiect 1
Detalii despre finanțator 2

Capitolul 1 - Asistența socială a persoanelor afectate de

scleroză multiplă 3
Încadrarea în grad de handicap 3
Etapele procedurii de evaluare 4
Prestațiile sociale oferite 5

Capitolul 2 - Kinetoterapia în scleroza multiplă 6

Generalități 6
Kinetoterapia 6
Obiectivele tratamentului kinetic 6
Tratamentul kinetoterapeutic 7
Modalități de aplicare a exercițiilor fizice terapeutice 7
Structura exercițiului fizic terapeutic 8
Clasificarea exercițiilor fizice terapeutice 8
Exerciții fizice terapeutice 9

Capitolul 3 - Implicațiile psihologice în scleroza multiplă 10

Stresul 10
Depresia 10
Anxietatea 11
Labilitatea emoțională 11
Stima de sine 11
Relațiile interpersonale 12
Paleația 12

Capitolul 4 - Îngrijirea și autoîngrijirea personală 13

Generalități 13
Probleme și abordare 14
- Disfagia 14
- Escarele 15
- Oboseala în SM 15
- Probleme fiziologice 17
- Durerea și SM 18
- Probleme și tulburări de somn 19

Bibliografie 20
 Asociația SM SPEROMAX ALBA

Adresă Alba Iulia, strada Unirii, nr. 1 - 3, cod postal 510009

Email office.speromax@gmail.com

Site www.smalba.ro
Telefon/fax 0358 103 535
Dragoș Zaharia
Presedinte telefon: 0745798953,
email: dragos_zaharia@yahoo.com