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Antonio Zirión (Instituto de Investigaciones Filosóficas, UNAM, México)
BIOÉTICA PARA LEGOS
UNA INTRODUCCIÓN A LA ÉTICA ASISTENCIAL
BIOÉTICA PARA LEGOS
UNA INTRODUCCIÓN
A LA ÉTICA ASISTENCIAL
Impresión: Publidisa
Para Rosalía y Aureliano, dos buenos legos
Índice
PRÓLOGO 11
INTRODUCCIÓN 21
2. LEGOS EN EL CINE 39
Los cuatro principios en España 41
Tres casos 43
Recapitulación 56
T ras estas páginas aguarda al lector una reflexión ética acerca de có-
mo vivir y cómo morir. Se trata, por tanto, de hacerlo bien, esto es,
de una manera humana. Se trata, en fin, de vivir y morir bien, y de
aprender a hacerlo con los demás.
¿Cómo pueden y deben ser hoy la vida buena y la buena muerte? Anto-
nio Casado nos invita a pensarlo a través del cine y de la literatura, mos-
trando así la utilidad de las narraciones para explicar y configurar nuestras
vidas. Con una prudente administración de su erudición estética, argumen-
ta en compañía de algunos de los mejores especialistas de la bioética, co-
menzando por su interlocutor principal, Diego Gracia. En el libro compa-
recen los personajes que cuidan la salud de las personas a lo largo del ciclo
vital. El gran teatro asistencial presenta a médicos, personal de enfermería,
asistentes sociales, enfermas, pacientes, padres, hijas, maridos, amigos,
abogadas, jueces, sacerdotes... Comparecen también los grandes temas de
la ética asistencial, que tanto en el libro como en la vida van a dar al morir.
En suma, la obra brinda un valioso panorama de la dimensión más in-
mediata de la bioética, ocupada de la asistencia y del cuidado de la salud.
Éstas son tareas que nos conciernen a todos, legos y doctos, profesionales y
profanos. Por ello atrae la vindicación del lego en el título, que en última
12 BIOÉTICA PARA LEGOS
II
Articulado en una elocuente introducción y nueve capítulos, este ensayo de
bioética narrativa refleja el alcance e interacción de los principios, los valo-
res y las normas en la práctica asistencial a través de un agudo análisis de
tres películas y un par de relatos, brindándonos una nueva forma de verlas
y leerlos. Sus páginas albergan las notas distintivas de la relación clínica,
gozne de la bioética asistencial. En este prólogo, remedando otro clásico de
la historia del cine —con música, por cierto, de Duke Ellington—, mi pro-
pósito es acompañar la lectura o dialogar con el libro ordenando y glosan-
do dichos caracteres para presentar una anatomía de la relación asistencial.
El punto de vista del lego. Lo primero es precisar la perspectiva adopta-
da. La bioética para legos remite al denominado punto de vista interno o
del participante, que aquí se identifica con la perspectiva del paciente o
usuario, por la que todos hemos pasado y volveremos a pasar. Se trata de
una perspectiva más global y universalizable, incorporando en tal sentido
un criterio de corrección moral y jurídica. Posee, además, cierta prioridad
temporal o genética, así como ontológica y ética: ¿tendría sentido preocu-
parse de cómo ordenar el cuidado de la salud sin paciente o usuario? Sin
salud que cuidar no tendría sentido empeñarse en ello.
Aunque no se lo han planteado desde este punto de vista, Ramón y Ju-
lia, Ann, Don y sus hijas, Alicia, Benigno, Lydia y Marco, Paul, Iván y su
familia, Liz, su familia y sus amigos ocupan buena parte de su tiempo cues-
tionando y formulando argumentos sobre la corrección de su actuación y la
verdad de sus afirmaciones o enunciados. Los profesionales asistenciales,
los pacientes y las demás personas implicadas quieren y han de saber cuáles
PRÓLOGO 13
III
El carácter lingüístico y comunicativo de la relación asistencial. A través de
las películas, los relatos y el diálogo con otros autores, el libro muestra que
el ser humano es un sujeto capaz de lenguaje y acción, vinculado a otros
sujetos. Por ello la relación asistencial puede concebirse como un acto lin-
16 BIOÉTICA PARA LEGOS
güístico y como una acción comunicativa. Además, las películas y los rela-
tos son ejemplo de otra característica del lenguaje humano. Aunque la ex-
presión mediante la palabra, oral y escrita, es característica de éste, la co-
municación humana no tiene lugar únicamente a través de la palabra.
Existen modalidades de lenguaje y de comunicación no verbal de enorme
importancia en la relación asistencial: gestos, movimientos corporales, es-
tados de ánimo, emociones. Esta pluralidad de lenguajes se percibe en sus
modos de manifestación, su léxico, sus funciones y su modo de articula-
ción. Con todo, lo relevante es que los sujetos de la relación asistencial ad-
quieran competencia lingüística, para lo que se requiere práctica comunica-
tiva.
Y es que el lenguaje no sólo dice algo sino que es algo con lo que hace-
mos algo. Tiene una dimensión proposicional y una dimensión performati-
va o pragmática, sin la cual no alcanza su objetivo comunicativo. La rela-
ción asistencial es una acción comunicativa de cuyo éxito son responsables,
epistémica y éticamente, los sujetos participantes. Aunque sus argumentos
no sean enteramente coincidentes, la comunicación resulta del diálogo y la
cooperación entre tales sujetos, comprometidos en el cuidado de la salud
del paciente en un marco normativo común y compartido.
El carácter prudencial y deliberativo de la relación asistencial. Ciertamen-
te la acción humana precisa normas, pero no se gobierna únicamente con
ellas. El conocimiento y el cumplimiento de las normas no agotan la co-
rrección de una acción, pues ésta depende también de la prudencia. Para
ello las normas deben dominarse en la práctica. La relación asistencial es
una interpretación continua del significado de la norma, y la sabiduría
práctica o prudencia es un saber cómo, que no radica tanto en conocer las
normas que guían la actividad asistencial cuanto en saber cómo actuar en
cada situación particular.
En el ámbito asistencial el ejercicio de la prudencia remite a la delibera-
ción: el método de la ética asistencial —nos dice el autor siguiendo a Diego
Gracia— es la deliberación. El objetivo de la deliberación es la toma de deci-
siones prudentes o razonables, haciéndose cargo de todas las dimensiones
presentes en la relación clínica (hechos, valores, emociones, deberes, nor-
mas). No se trata de que todos adopten la misma decisión ante un caso con-
creto, sino de adoptar decisiones prudentes aunque no coincidan entre sí.
PRÓLOGO 17
IV
Con otras palabras, más adecuadas para su finalidad, el libro recoge estos
rasgos de la relación asistencial y otras muchas aportaciones satisfactorias y
variadas. Yo, por ejemplo, escojo sus recursos literarios en lugar de los ci-
nematográficos; y aunque sólo sea con una breve aparición como actor de
reparto, entre ellos me decanto por J. M. Coetzee en lugar de Lorrie Moore
o este Tolstoi. También tengo predilección por unas partes del libro en de-
trimento de otras. Como he comentado, si hubiese de rescatar alguna elegi-
ría el capítulo octavo, con puntuales remisiones al capítulo sexto. Me con-
vence su reflexión sobre la importancia del cuidado en conexión con la
noción de responsabilidad, y me parece especialmente logrado el sintético
análisis del sufrimiento. Claro está que para comprender su propuesta ten-
dría que tomar en consideración otros capítulos, y así la estructura narrati-
va del libro haría posible rescatarlo al completo, tirando de ese capítulo oc-
tavo como primer eslabón de una cadena compuesta por los restantes
capítulos. Suscribo, asimismo, la articulación de la autonomía en tres di-
mensiones —decisoria, informativa y funcional— (capítulo 4 y siguientes),
e incluso otorgaría más alcance a la dimensión informativa, la más novedo-
sa y cuestionada de las tres. Estoy también de acuerdo en la idoneidad del
método deliberativo, sin perder de vista su carácter metodológico para
concederle la importancia debida. Aplaudo, en fin, el intento narrativo del
libro en su conjunto; sin embargo, aunque tal vez obedezca a una delibera-
da estrategia de subrayar la importancia de ciertas cuestiones o temas, a ve-
ces aprecio cierta reiteración, sobre todo tras una lectura global y conti-
nuada. En cualquier caso, ello hace posible una provechosa lectura
independiente de cada capítulo con total autonomía.
Hay también lugar para cierto desacuerdo o disenso. Permítaseme for-
mular con carácter general algunos interrogantes u objeciones, de distinta
PRÓLOGO 19
blema, que añade nuevas dimensiones al célebre caso. Eso sí, ¿puede afir-
marse tan rotundamente que no es éticamente incorrecto que Julia rompa
su promesa? En cuanto a Hable con ella (capítulo 6), ¿es Benigno benefi-
cente o meramente caprichoso? ¿No existe acaso instrumentalización de
Alicia por su parte? (Incluyo una recomendación al lector. Como el autor
señala, el factor temporal es importante en la justificación y elección del
curso de acción elegido. No conviene precipitarse o anticipar el juicio, sino
aguardar hasta el final de la deliberación, fundamentación y decisión de los
casos; sólo entonces estaremos en condiciones de realizar un balance pon-
derado. )
Estos puntuales desacuerdos en el desarrollo, la justificación o la deci-
sión de unos casos no sólo no emborronan sino que ensalzan la principal
lección del libro, y aun de la bioética. El auténtico acuerdo radica en el
compromiso en la deliberación, la sana discusión, el intercambio de pare-
ceres, la búsqueda conjunta de soluciones o, en las palabras que encabezan
el prólogo, el conocimiento a través del aprendizaje de otras lenguas.
Enuncia un acuerdo más radical, metodológico, epistemológico y, a la vez,
antropológico y ético. Hay que escuchar y conocer —con voluntad de
aprendizaje— a los otros para comprenderse a uno mismo. Si el lógos nos
caracteriza como seres humanos, conocer el lenguaje, que es un saber prác-
tico en el sentido antes apuntado, es conocerse a uno mismo. Quien no co-
noce lenguas o lenguajes ajenos no sabe nada del suyo. Quien no se conoce
con y a través de los demás no se conoce a sí mismo. Éste sería el lema de la
bioética: conoce y conócete con los demás; tú solo no podrás dar cuenta de
la realidad, ni siquiera de la tuya propia.
A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y
la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno,
tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos
por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.
SUSANSONTAG (1978: 13)
nosotros y a los otros, para actuar de manera autónoma. Desde esta pers-
pectiva, la distinción entre hechos y valores queda prácticamente elimina-
da, pues la condición natural de los seres vivos, su hecho fundamental, es la
de ser precisamente seres que valoran. Así, en ética suele distinguirse entre
enfoques descriptivos y enfoques normativos, pero esta distinción depende
de un concepto de ser previamente neutralizado o «libre de valores». Este
libro no separa tan estrictamente el ser y el deber; parte más bien de una
posición según la cual del conocimiento de los seres se obtienen indicacio-
nes acerca de su valor, de nuestros deberes para con ellos y de la responsa-
bilidad que de ahí se deriva (cuyo mayor ejemplo, según Hans Joñas, sería
la responsabilidad que sentimos respecto a nuestros hijos). De manera que
aquí partiremos de que nuestros deberes surgen de lo que somos, el «de-
be» del «es»; ¿de dónde si no iba a surgir? En la biosfera, como escribe Ja-
vier Echeverría, «los valores están corporalmente encarnados, no son ideas
abstractas» (587).
El libro tiene tres partes. En la primera (capítulos 1 a 3) nos acercamos
a la ética asistencial y a algunas cuestiones de procedimiento que le son
propias; en este acercamiento el capítulo segundo proporciona un resumen
del contenido de todo el libro. En su parte central (capítulos 4 a 6) desta-
camos tres vértices morales en la relación asistencial y los asociamos a los
principios de respeto a la autonomía del paciente, de justicia y no malefi-
cencia, y de beneficencia, entendiéndolos a partir de la responsabilidad
personal y la interdependencia social. A su vez, ilustramos esos valores me-
diante el recurso a tres películas que narran, desde perspectivas completa-
mente distintas, tres muertes de nuestro tiempo: Hable con ella, de Pedro
Almodóvar (2001); Mi vida sin mí I My Life without Me, de Isabel Coixet
(2002); y Mar adentro, de Alejandro Amenábar (2004). Estudiaremos estas
tres películas en un orden peculiar, según el grado de autonomía de las
protagonistas —no es casualidad que las tres sean legas—, de la más auto-
suficiente a la más dependiente. Aunque las tres películas tienen en común
el estar centradas en la relación asistencial, el interés de nuestra selección
es su complementariedad, pues cada una de ellas hace énfasis en un vértice
distinto de esa relación, de modo que su «centro moral» está, respectiva-
mente, en los dilemas que atañen al cuidador, a la paciente y a la sociedad
en su conjunto, respectivamente. Estos dilemas se abordan con la método-
INTRODUCCIÓN 25
logia propuesta por Gracia para trabajar casos en bioética; esta propuesta
ha sido elaborada a lo largo de varios años y está disponible en varias ver-
siones; a efectos didácticos, lo que presentaremos en el capítulo 3 (y aplica-
remos en los capítulos 4 a 6) corresponde a las versiones publicadas entre
1999 y 2001, que son posiblemente las que han recibido mayor difusión,
aunque también atenderemos a su evolución dentro del conjunto de la
obra de Gracia. Finalmente, en la tercera parte (capítulos 7 a 9) se buscará
extraer conclusiones de nuestro estudio, revisando esa metodología y
abordando con mayor amplitud los problemas éticos del final de la vida,
así como algunos aspectos prácticos.
A modo de conclusión, este libro propone: 1) reivindicar el papel de los
no-sanitarios en la relación asistencial, 2) reinterpretar la autonomía del
paciente para evitar los riesgos del paternalismo y el autonomismo extre-
mos, y 3) recurrir a la narrativa —tanto a la artística como a la más cotidia-
na— con el fin de fomentar la deliberación pública sobre cuestiones de
bioética. El resultado no es un «manual» en el sentido habitual del térmi-
no, sino una colección de ensayos unidos por esos tres hilos arguméntales.
Tampoco es una introducción histórica a la bioética en España, un tema
sobre el que ya se han publicado algunos trabajos que permiten cierta vi-
sión de conjunto (Simón y Barrio, 1995; Guerra, 2005). La visión de la éti-
ca asistencial propuesta en este libro se basa en una selección de lecturas lo
más amplia y actual posible, pero éste es un campo muy dinámico y resulta
imposible atender a todas las novedades bibliográficas. A sabiendas de lo
mucho que queda fuera del encuadre, he optado por ofrecer una mirada
introductoria y personal sobre la ética asistencial, cuya mayor novedad tal
vez estribe en la forma de su presentación mediante casos prácticos extraí-
dos de las películas. Estoy en deuda con los que han hecho posible ese ma-
terial cinematográfico, pero sobre todo con mis compañeros en la sala de
proyección, y en especial con quienes más he discutido esas escenas en los
últimos años. Son tantos que será más rápido ir por grupos, así que hago
llegar mi agradecimiento en pleno al Comité de Ética Asistencial del Hos-
pital Donostia y Matia Fundazioa, al Seminario de Filosofía Moral y Políti-
ca de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y a la Sociedad Vasca de
Cuidados Paliativos. He tenido la fortuna de poder aprender con los parti-
cipantes en los cursos de iniciación a la bioética organizados la Diputación
26 BIOÉTICA PARA LEGOS
urante las tres últimas décadas del siglo XX, la opinión pública co-
denunciaba la brecha entre las «dos culturas», las ciencias y las letras, co-
mo principal peligro para la humanidad. Para conjurar ese riesgo proponía
construir un «puente hacia el futuro» creando la disciplina de la bioética co-
mo vínculo entre esas dos culturas. Más adelante, en Global Bioethics (1988),
definió la bioética como una combinación de la biología con los conocimien-
tos humanísticos para forjar una ciencia que implante la necesaria serie de
prioridades médicas y ambientales para una supervivencia aceptable.
1. Ética ambiental.
2. Ética asistencial.
3. Ética de la investigación científica.
imagen de la tarea ética que John Rawls llamó el «método del equilibrio re-
flexivo». En él interactúan de manera fluida las elecciones intuitivas, los
principios de grado medio (como los cuatro principios que hemos presen-
tado) y las teorías generales sobre la ética.
Hay quien dice que la bioética se ha visto empobrecida por un enfoque
excesivamente «principialista», que aplica a todas las cuestiones una serie
de principios a modo de recetas sin tener en cuenta los matices de cada si-
tuación en la praxis cotidiana. Pero el método del equilibrio reflexivo
(concebido como proceso de justificación) no es principialista en ese senti-
do peyorativo, porque la validez de sus principios es «a primera vista»
{prima facie), esto es, sus características de aplicación deben actualizarse
según las peculiaridades de cada caso. Los principios deben justificarse, re-
finarse y ajustarse mutuamente entre sí, e insertarse en una teoría ética
coherente y sensible al contexto sociocultural.
Obviamente, los principios no nos dicen qué hay que hacer en cada ca-
so. Los principios no son más que un punto de partida del razonamiento
moral, una herramienta que nos ayuda a identificar estados de cosas valio-
sos, para así conservarlos o alcanzarlos. Y de igual modo que la bioética no
puede caer en un principialismo ingenuo, tampoco debería hacerlo en la
pura casuística, como si fuera imposible establecer guías y protocolos fun-
dados. Así, el razonamiento moral según Gracia consta siempre de dos pa-
sos, «uno principialista, deontológico y a priori», y «otro consecuencialista,
teleológico y a posteriori». El primero sirve para establecer las normas, y el
segundo las excepciones (1999: 31).
Además de ser prima facie, los cuatro principios son distintos entre sí en
tanto que el respeto de la autonomía, la beneficencia y la no maleficencia
tienen como objeto el bien individual del paciente, mientras que la justicia
atiende también al bien común. Y son principios potencialmente conflicti-
vos, en tanto que sus demandas pueden ser contradictorias. Hay quien
concluye que no hay ningún método para ordenar los principios cuando
entran en conflicto (Reiss, 15 n. ) y hay quien afirma que el principio de au-
tonomía es previo al de beneficencia (Engelhardt: 87). Como veremos, la
obra de Gracia propone la existencia de una jerarquía o diferenciación en-
tre los principios, y proporciona un método para deliberar acerca del con-
flicto entre valores o principios en cada caso particular.
LOS PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA 35
Hasta hace bien poco, la práctica médica ha sido regida por los prin-
cipios de beneficencia y no maleficencia. Pero ahora la aplicación de
nuevas tecnologías ha provocado serias dudas sobre lo que resulta bene-
ficioso para el paciente y lo que no. El control clínico del proceso de
morir y las posibilidades ofrecidas por la tecnología para dilatar este
proceso han creado nuevos dilemas, así como una nueva relación médi-
co-paciente más basada en el respeto a la autonomía. Un ejemplo típico
de esos nuevos problemas sería el de las personas desconocidas en esta-
do vegetativo o terminal, es decir, personas incapaces de tomar decisio-
nes por ellas mismas y cuyos deseos acerca del final de la vida ignora-
mos. En semejante escenario, ¿cómo respetar la autonomía? En bioética
se suele acudir entonces al llamado criterio del mejor o mayor interés
[best interests principie], que se aplica en la toma de algunas decisiones
de representación cuando para decidir en nombre de alguien así se
atiende, entre otras consideraciones, a lo que la mayoría de las personas
razonables querrían en circunstancias semejantes. Qué sea lo mejor para
un paciente, su mayor interés, no es algo claro o exento de discusión, pe-
ro se entiende por lo general que incluiría, al menos, minimizar el dolor
y la invalidez y maximizar la consciencia (Kuhse y Singer [eds. ]: 454;
véase también Simón y Barrio, 2006, para una útil panorámica de los cri-
terios de decisión con pacientes incapaces).
Aunque la solidaridad formaría parte de los deberes privados de benefi-
cencia (Camps: 110), también hay quien piensa que los cuatro principios
son demasiado individualistas, hasta el punto de proponer la adición de un
quinto principio de «respeto a la comunidad». Esto puede tener su interés
en el caso de las investigaciones que tienen como objeto a poblaciones en
países subdesarrollados, pero el nuevo principio podría oponerse en exce-
so al de respeto a la autonomía, que es algo así como la nave capitana de la
bioética (Moreno, 2005a: 238). Además, buena parte de las demandas co-
munitarias en lo referente a la salud pública y el bien común ya están reco-
gidas por los cuatro principios, en particular en los de justicia y no malefi-
cencia. No obstante, Jonathan Moreno (2005a: 240) ha recordado la
importancia de los argumentos que apelan a la solidaridad y al bien común,
ya que la persona autónoma no es una isla, alguien que sólo conoce lo que
acontece en su interior y que se atiene a sus decisiones al margen del raun-
36 BIOÉTICA PARA LEGOS
RECAPITULACIÓN
E
spaña ha cambiado mucho en esas tres últimas décadas de historia
de la bioética, posiblemente a mayor velocidad que otros países, y
estos cambios han afectado también a su paisaje sociosanitario, que
está pasando, a ritmo más lento, del viejo modelo paternalista a otro
basado en la autonomía del paciente. Los cambios se han reflejado en la vi-
sión de la medicina que ofrece la industria cinematográfica, con películas
que, al imaginar ese nuevo escenario, plantean cuestiones difíciles sobre el
final de la vida sin las presiones propias de un caso real. El inicio de esta
tendencia podría encontrarse en Volver a empezar, de José Luis Garci, pri-
mer Óscar del cine español en 1982, pero se ha acentuado en los últimos
años.
El 30 de mayo de 2005, los críticos Richard Schickel y Richard Corliss
eligieron las nueve mejores películas en la historia de la revista Time, una
por cada década. Su elección para la primera del siglo XXI fue una película
«made in Spain»: Hable con ella, una perturbadora historia sobre pacientes
y sus cuidadores por cuyo guión Pedro Almodóvar obtuvo un Óscar en
2002. En 2005, la gran ganadora de la ceremonia en Hollywood fue Million
Dollar Baby, pero la española Mar adentro ganó el Óscar a la mejor película
extranjera; las dos son de interés para la bioética, especialmente en lo refe-
40 BIOÉTICA PARA LEGOS
Hable con ella, Mar adentro y Mi vida sin mí tienen mucho en común.
Las tres exploran de manera sutil temas como la dependencia, la discapa-
LEGOS EN EL CINE 41
TRES CASOS
Ramón, un gallego de unos 50 años, tetrapléjico desde los 25. Ann, una ca-
nadiense de 23, madre de dos hijas, con cáncer de ovarios avanzado. Lydia,
una andaluza de treinta y pocos, en estado vegetativo persistente a causa de
un accidente laboral. ¿Qué tienen en común estas tres personas? ¿Una
muerte próxima? Ramón no necesariamente. ¿Un montón de problemas?
Lydia ni siquiera es consciente de tenerlos. ¿Dificultades para llevar una
vida normal? Como dice Ann, «nadie es normal».
Como mínimo, los tres tienen dos cosas en común. Primero, son el cen-
tro de una complicada red de cuidados: su estado de invalidez o enferme-
dad les coloca en una posición de extrema dependencia o vulnerabilidad, y
forman parte de relaciones asistenciales como «pacientes» o «usuarios» de
organizaciones sociosanitarias. (Podemos matizar que el término «pacien-
tes» tiene una connotación de sufrimiento, espera o pasividad, por lo que
44 BIOÉTICA PARA LEGOS
de ser resueltos por la vía judicial, pero sin éxito. Al no recibir la ayuda que
solicita de la esfera pública, Ramón Sampedro ha de recurrir a la ayuda
privada de organizaciones y grupos afines.
Benigno sí sabe cómo «hablar con ella», pero al final fracasa por no sa-
ber hacerlo de manera profesional. La película es notablemente ambigua
en su juicio sobre Benigno (por un lado, nos muestra su amor por Alicia;
por el otro, no niega que éste se aprovecha de su estado para poseerla), pe-
ro resulta irónico que tras la violación y fecundación de Alicia por Benig-
no, sea ella la que despierte y se recupere: en cierto modo, la película sugie-
re que la mejor terapia consiste en convertirse en objeto del amor de un
cuidador obsesivo, un perturbador tema que también aparece en otras pe-
lículas de Almodóvar, como ¡Átame! (1990). Pero sin duda Benigno está
confundiendo el cuidado profesional y beneficente con el absorbente amor
romántico. Significativamente, es incapaz de separar su trabajo de su vida
privada: Benigno se hizo enfermero en casa, «por correspondencia», cuan-
do tuvo que cuidar a su abandonada madre durante 15 años y se diría que,
tras la muerte de ésta, su único refugio ante la soledad fue su profesión de
enfermero. La consecuencia es que ha tenido contacto con muy poca gente
(«He abrazado a muy pocas personas en mi vida», le confiesa a Marco).
La película sugiere que sólo se puede cuidar bien a quien bien se quiere,
pero esa «personalización» de la relación entre paciente y profesional al-
berga evidentes riesgos. Hable con ella pone de manifiesto la extrema vul-
nerabilidad del paciente en manos del cuidador, pero también la vulnera-
bilidad del cuidador a resultas de esa responsabilidad, e ilustra la
centralidad de la autonomía del paciente para la bioética contemporánea,
mostrando que la beneficencia sin respeto por la autonomía se convierte en
un inaceptable paternalismo (aunque haya formas aceptables de paterna-
lismo en el tratamiento de un paciente en coma). Toda la película tiene que
ver con el arte de cuidar y de hablar con respeto. En buena parte, tiene lu-
gar en una confortable institución sanitaria: una clínica privada que, de
acuerdo con el guión, parece más un hotel que otra cosa. Pero incluso en
las mejores circunstancias hay problemas éticos, que inevitablemente
emergen en las relaciones y conversaciones que se dan en las organizacio-
nes sanitarias.
Podríamos decir que la conversación, el arte de hablar, es parte esencial
de la buena práctica profesional, en especial en lo que afecta a deliberación
entre profesionales. Primero, porque para que el paciente pueda recibir un
buen tratamiento es necesario que intercambien información los diferentes
48 BIOÉTICA PARA LEGOS
la narradora ejerce su autonomía, está dividida por algo nuevo que ha ocu-
rrido. Su yo se ha convertido en alguien distinto; antes no era de «esas per-
sonas que disfrutan mirando la luna, que se pasan horas mirando las olas o
los atardeceres, o el viento en los sauces»; pero, «quien iba a pensarlo», algo
ha cambiado y ese yo se convierte en un tú al que hay que dirigir y dirigirse.
Ann se da normas a sí misma, se autonomiza. Pero esa actividad no es fácil:
ejercer la autonomía requiere deliberación, ponderar diferentes alternativas,
y ella no está acostumbrada a pensar, porque nunca ha tenido mucho tiempo
libre para eso. Su vida ha estado siempre dirigida por otros.
Mi vida sin mí defiende la prioridad de la autonomía del paciente, opo-
niéndose en cierta manera a una de las características de la teoría de Gra-
cia, que otorga menos fuerza normativa a los principios de autonomía y
beneficencia que a los de no maleficencia y justicia. Como hemos visto, los
segundos pertenecen a la ética mínima y públicamente exigible («lo justo»,
en la terminología de Rawls), mientras que cumplir con los primeros es un
asunto de excelencia privada («lo bueno»). Pero mantener esta posición es
algo cada vez más difícil si entendemos la autonomía como el rasgo más
importante de la moralidad moderna, al menos desde que
ta, para conseguir que los pacientes vivan con plenitud sus últimos meses o
días y tengan una buena muerte o al menos una muerte digna (más sobre
eso en el capítulo 9). Cuando el fin terapéutico da paso al fin paliativo de
proporcionar una buena muerte, algunos principios tradicionales pierden
fuerza normativa en beneficio de la autonomía (y en otras situaciones la au-
tonomía pierde ese privilegio, como por ejemplo en la medicina de emer-
gencia), pues es en esos difíciles momentos cuando el paciente más necesita
mantener cierta sensación de su propia valía como ser humano y cierta sen-
sación de control sobre el proceso de morir. Aunque la bondad de su deci-
sión sea discutible, Ann elige mentir a su familia porque para ella ésa es la
única manera de satisfacer esas dos necesidades.
Con todo, este ejercicio de autonomía no está reñido con la beneficen-
cia para con otros (en el mensaje final que deja a sus hijas intenta transmi-
tirles confianza en sí mismas como seres autónomos: «tienes que confiar en
ti, confiar en tu capacidad para hacer cosas, para salir adelante... »), pero no
sin dejar serias dudas en el espectador, que bien podría preguntarse si las
niñas no tienen al menos el derecho moral a despedirse de su madre. La
obsesión por la autonomía puede llegar a ser irresponsable, al igual que la
pretensión de controlar todos los aspectos de la propia vida, al menos
cuando al hacerlo se acaba por excluir o ignorar los deseos ajenos. No obs-
tante, también es cierto que cierta dosis de autocontrol es parte integrante
de la cultura occidental, y que las autoridades sanitarias europeas y ameri-
canas buscan fomentar la toma responsable de decisiones sobre el final de
la vida (Quill y Battin [eds. ]: 44-45), por ejemplo mediante los documentos
de voluntades anticipadas (más sobre eso en el capítulo 8).
Ann quiere ser recordada y controlar esos recuerdos mediante las «vo-
luntades anticipadas» que, grabadas en cinta, deja al cuidado del doctor
Thompson. En una escena que no llegó a ser incluida en el montaje final,
Ann se acuesta con un desconocido que acaba de encontrarse en un bar;
cuando él le pregunta su nombre, ella responde: «No voy a decírtelo. No
quiero que lo olvides». (En otra escena desechada, escribe una lista con la
ropa que quiere llevar a su funeral. ) Esta determinación por controlar su
legado le conduce a solicitar al doctor Thompson que renuncie a los fines
terapéuticos de la medicina, manteniendo los paliativos. «No quiero más
pruebas si no van a salvarme», le dice Ann. «No quiero estar en este sitio,
LEGOS EN EL CINE 51
no quiero morir en este sitio, no quiero que todo lo que recuerden mis hi-
jas de mí sea una habitación de hospital. Prefiero, prefiero por una vez, por
una sola vez, hacerlo a mi manera... » El médico acepta el trato como parte
«de su terapia» (de Ann pero también de la suya como médico con pro-
blemas de relación con sus pacientes), siempre que ella acepte «algo para
mitigar el dolor».
«Nadie —salvo Ann— piensa en la muerte en un supermercado. » La
muerte es hoy un fenómeno cada vez más invisible públicamente (incluso
cuando irrumpe de manera obscena o trivial en la vida pública, tal vez a
consecuencia de ese mismo proceso de marginación). Aun así, persisten di-
ferencias culturales respecto del final de la vida y de la comunicación en es-
ta etapa. Un estudio etnográfico ha mostrado que, entre los ciudadanos es-
tadounidenses, los de origen europeo y africano suelen ver la revelación del
diagnóstico como algo que les da poder y les permite tomar decisiones,
mientras que los de origen mexicano y coreano tienden a verlo como algo
cruel o incluso dañino para los pacientes (Blackhall et al, 2001). Sin duda,
Ann pertenece al primer grupo, pues para ella controlar la revelación del
diagnóstico se convierte en un acto de poder; enfrentarse a la muerte en
solitario, la única manera de asumirla: «No quiero que la gente empiece a
tratarme como a una moribunda». Por eso no quiere llevar a su marido al
hospital, y por eso rechaza una segunda opinión médica («Un médico que
me diga lo mismo que usted pero mirándome a los ojos... »).
A veces, la obsesión por los detalles médicos del caso oculta una fútil
pretensión de eliminar o pasar por alto el inevitable desenlace. Por eso,
más que buenos técnicos, los pacientes terminales suelen buscar cuidado-
res con los que puedan construir una «alianza terapéutica», personas que
puedan hacer de «cajas de resonancia» de sus preocupaciones y les pro-
porcionen una guía en el proceso de morir (Back, 2004). Al principio, el
doctor Thompson no es muy bueno en esa tarea. Cuando Ann le cuenta
que cumple 24 años en diciembre, añade que su signo del zodiaco es acua-
rio; por supuesto que no lo es (acuario corresponde a enero y febrero), se
lo dice por romper el hielo, porque el doctor Thompson no está siendo una
buena caja de resonancia. Ann ya no puede aguantarse la pregunta: «Y us-
ted, ¿qué signo tiene? ¿Qué cono me pasa?». Tras esa conversación, Ann
rechaza participar en más pruebas («Están probando una máquina nueva,
52 BIOÉTICA PARA LEGOS
Polémica no-eutanasia
RECAPITULACIÓN
L que uno sólo puede responderla si puede hacerlo a una previa: ¿de
qué historia o historias soy parte? (1981: 216). Esto lo saben bien los
profesionales de la salud, que confeccionan y acuden constante-
mente a las historias clínicas y los expedientes sociales; cualquier centro
asistencia! es un hervidero de historias, documentadas o no. La habilidad
narrativa, la capacidad para contar y comprender historias, siempre ha ju-
gado un papel en la práctica de la medicina y la enfermería, algo que ha si-
do ampliamente comentado en la bibliografía sobre bioética (un resumen
en castellano se encuentra en Gracia 1991a: 50-56, y algo más extenso en
Gracia 2004a: 197 ss.; Nelson [ed. ], 1997, es una buena recopilación en in-
glés sobre la materia).
Cada enfermedad es una historia, pero no hay una sola manera de en-
tender lo que supone «estar enfermo» en general. Lo que sí sabemos es que
el modo como concibamos la salud y la enfermedad tiene consecuencias
sobre la manera como entendemos la bioética (Khushf, 1997), y que la filo-
sofía moral ha de tener en cuenta el papel de la enfermedad en la existencia
humana, pues una consideración racional de la enfermedad estimula ciertas
virtudes esenciales para la vida en sociedad (Maclntyre, 1999).
60 BIOÉTICA PARA LEGOS
Aunque hay mucho debate no sólo acerca del papel que juega la narrativa
en la ética, sino también acerca de lo que podemos aprender en la literatu-
ra sobre la naturaleza de la moral en general, cualquiera que desee adoptar
un enfoque narrativo para la ética debe responder al menos una pregunta:
¿para qué sirven las historias? Hay al menos tres respuestas posibles.
La primera es que usamos la historia como vehículo para transmitir
contenidos éticos. La narrativa se ve entonces como una forma de educa-
ción en la práctica moral, como una clasificación valorativa que nos ense-
ña cómo cada cultura discrimina las acciones en buenas, malas o indife-
rentes. Lo que se aprende mediante esas historias no son simples hechos,
sino también valores, proporcionando así una estructura que otorga signi-
ficado moral a los detalles de una experiencia o situación dada. Aunque
Harold Bloom (18-19) se resista a admitir virtud educativa alguna a la li-
teratura, parece seguro que para bien o para mal también somos lo que
leemos.
Una segunda respuesta ve en la narrativa una buena metodología para la
teoría moral. Lo que se afirma entonces no es tanto que aprendamos me-
diante historias, sino que utilizar relatos es un buen modo para compren-
der el mundo y a los otros en él, y así mejorar nuestra ética. Por supuesto,
lo que aprendemos mediante las historias no puede reducirse a la moraleja
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 61
de los cuentos. Aunque nuestra experiencia con los libros y las películas
sea personal y hasta cierto punto intransferible,
como expresiones y representaciones del mundo que son, esos relatos también
pueden contribuir a que lo transitemos de otra manera, a que emprendamos
caminos que, hasta entonces, nos habían pasado desapercibidos. En ningún ca-
so se trata de extraer de ellos las normas del actuar moral, sino, a lo sumo, de
hacernos más perceptivos a los otros y a sus razones. Porque, en última instan-
cia, lo que pone en escena una narración son hombres y mujeres que, en cierto
modo, se nos parecen (Marzabal: 18).
Quizá la filósofa que más haya difundido este punto de vista sea Martha
Nussbaum, especialmente en su libro Love's knowledge, una obra en la que
acerca el estudio de las novelas, en especial las de Henry James, a la filoso-
fía moral. El interés de Nussbaum no está tanto en la ética como disciplina
académica sino en la práctica moral, el substrato de donde han surgido to-
das las concepciones filosóficas de la ética. Por eso relaciona el valor de los
textos literarios para la educación moral con ese «procedimiento aristotéli-
co» que comienza con la pregunta ¿cómo debería vivir un ser humano? Esta
pregunta inicia una investigación que es a la vez empírica y práctica: empíri-
ca porque se alimenta del mundo real, de la experiencia de la vida; práctica
en el sentido de que su finalidad es encontrar una concepción que permita a
los seres humanos vivir juntos. Nussbaum sostiene que en esa investigación
ética la narrativa desempeña al menos tres funciones (1990: 24-25):
imaginar los eventos del mundo de la novela tal y como los presenta
el texto, los lectores rompen implícitamente con ciertas teorías que
no tienen en cuenta ese núcleo (Nussbaum está pensando en la
deontología kantiana y el consecuencialismo utilitarista, pero aquí no
entraremos en detalles).
3. La imaginación literaria nos ayuda a aclarar filosóficamente el signi-
ficado de nuestros valores y creencias, «proporcionando historias de
gente que llevan a la realidad esas creencias, historias que nos mos-
trarían cómo podría ser el mundo de esas personas, con una concre-
ción y un alcance que a menudo brillan por su ausencia en la refle-
xión filosófica abstracta sobre estos temas». Es decir, que cierta clase
de imaginación literaria ha de jugar un papel primario en la evalua-
ción de las distintas doctrinas éticas, de los distintos modos de vida
que tenemos a nuestra disposición (Nussbaum, 1990: 124).
Aceptemos, pues, que la filosofía necesita del auxilio de las artes «para
mostrar aquello que no se puede decir ni mirar de cerca» (López de la
Vieja: 270). Pero, ¿qué arte? En su ensayo The Morality of the Profession of
Letters, Robert Louis Stevenson dejó dicho que la literatura, incluso la más
humilde, tiene un gran peso en la generación de bienes y males, porque su
materia prima es ese «dialecto de la vida» que, a diferencia de otras artes,
HISTORIAS, CONCEPTOS Y PROCEDIMIENTOS 65
EL MÉTODO DELIBERATIVO
en dilemas, es decir, en cuestiones con sólo dos salidas, que además son ex-
tremas y opuestas entre sí» (2001: 20).
y al segundo bajo la rúbrica del amor: «En virtud del principio del amor re-
cíproco, [los seres humanos] necesitan acercarse continuamente entre sí; por
el principio del respeto que mutuamente se deben, necesitan mantenerse
distantes entre sí» (317). Según Gracia, la no maleficencia es un principio
del primer tipo (es pública, y se encuentra recogida por el Derecho), en
tanto que la beneficencia lo es del segundo. O, dicho en términos de Kant,
la no maleficencia sería el deber perfecto de no utilizarnos únicamente co-
mo medios (respeto, distancia), mientras que la beneficencia sería el deber
imperfecto de permitirnos alcanzar nuestros propios fines (amor, cercanía).
RECAPITULACIÓN
Para responder a la pregunta ética acerca de qué hacer, los humanos trata-
mos de entender la historia en la que surge. A menudo, la relación asisten-
cial se inicia cuando alguien enferma. Las enfermedades no sólo se viven,
también se describen y se narran. Las historias no son neutras; nos educan
en la práctica moral y se han convertido en un aliado de la ética asistencial,
sobre todo cuando abordamos los problemas en el final de la vida humana.
Hay que tener en cuenta que la narrativa audiovisual, el cine, además de
una industria poderosa puede ser también el arte más influyente de nuestro
tiempo.
Por todo ello, hemos elegido tres películas para estudiar diferentes as-
pectos del concepto de enfermedad —los males— y discernir en ellas los
bienes fundamentales de la relación asistencial. Para prevenirlos o resolver
los problemas es necesario componer unos y otros mediante un proceso de
deliberación moral y autorregulación colectiva que tiene en los comités de
ética su principal referente. En los tres capítulos siguientes aplicaremos a
nuestras películas el procedimiento propuesto por Gracia para el análisis
crítico de casos en bioética. Esto nos permitirá conocer mejor ese método
al mismo tiempo que explorar sus límites mediante la deliberación.
4
Mi vida sin mí: autonomía y responsabilidad
gumento de «una historia muy bonita, de una mamá que lo pasa muy mal»,
Ann reacciona con rabia ante el parecido de esa historia con la suya propia,
y prohibe a su madre contar historias románticas a las niñas. (Sólo al final,
en un intento de reconciliarse con su madre, Ann levantará la prohibición. )
A la escritora Elvira Lindo no le parece que esta película, situada y ro-
dada en Canadá, pudiera resultar verosímil en el mundo latino, «demasia-
do comunicativo para servir de paisaje a esa trama» (Coixet: 10); en la en-
trevista incluida en su versión para DVD, la propia directora reconocía que
si le diagnosticasen un cáncer a ella se lo contaría a todo el mundo. Pero la
verosimilitud de la trama queda reforzada por el empleo nocturno de Ann,
que la sitúa en un mundo extraño en el que puede mentir y faltar al trabajo
sin que nadie se dé cuenta, lo que le permite a su vez ejecutar el plan.
Mi vida sin mí contiene la expresión cinematográfica más pura que co-
nocemos de la autonomía del paciente (o de la paciente). Antes de abordar
el caso de Ann mediante esta película, veamos en qué pueden consistir esa
autonomía y el principio bioético que exige su respeto.
(Tauber: 125). Gracia (2004a: 84) describe la entrada en medicina del res-
peto por la autonomía como el descubrimiento de un derecho humano: «el
derecho a definir lo que es salud y lo que es enfermedad; es decir, lo que es
una necesidad de salud». Aquí no se refiere a la autonomía como condi-
ción de posibilidad de la moralidad, en el sentido kantiano, sino a una di-
mensión normativa expresada en el binomio derechos-deberes. La paciente
tiene derecho a que se respete su autonomía y este derecho genera deberes
específicos en el personal sanitario: deberes de no maleficencia, de justicia
o de beneficencia. Por eso la autonomía posee «un espacio propio y distin-
to al de los otros principios en bioética»; un espacio, añade Gracia, cuyo
contenido aún estamos lejos de llenar. Ese espacio propio y en expansión
otorga a la autonomía un papel o rol especial en bioética; por así decirlo, es
un hecho pero también un derecho, algo que hay que respetar pero al
mismo tiempo promover, un valor pero también la condición de posibili-
dad de todo valor. La autonomía es a la vez el fundamento universal de la
ética, un hecho que explicó Kant (pero no hace falta ser kantiano de estric-
ta observancia para reconocerlo), y un derecho particular de los pacientes
insertos en la relación asistencial (y, de nuevo, tampoco hace falta ser kan-
tiano para respetarlo, pues podría haber otras razones que fundasen el
principio de respeto de la autonomía).
Ahora bien, la doctrina de Beauchamp y Childress en sus Principies of
Biomedical Ethics concibe el respeto por la autonomía como un principio
más, negando explícitamente su primacía (57), y situándolo dentro de un
marco de principios prima facie en el que todos son igualmente importan-
tes (12-15). Esto no termina de encajar con lo que dicen Kant y Gracia, con
la imagen del espacio propio y en expansión de la autonomía. Tampoco
con la apreciación de que el respeto por la autonomía podría ser un princi-
pio primus inter pares en bioética, porque está en cierto modo contenido en
los otros tres (Gillon, 2003). Y tampoco con lo que han dicho filósofos
contemporáneos como Harry Frankfurt (1971), que sostiene que lo que di-
ferencia a las personas (incluyendo a la especie humana) de otras criaturas
es una peculiar estructura volitiva que les hace concebirse como libres.
Coincidiendo con la definición kantiana de la «autonomía de la voluntad»,
el «libre albedrío» [freedom of the will] de Frankfurt sería la capacidad de
controlar reflexivamente los deseos o preferencias básicos, de primer or-
80 BIOÉTICA PARA LEGOS
Por ejemplo, uno puede querer beber una copa más, pero también
puede querer no bebería para estar más sobrio o más sano, para vivir más
años y con mejor calidad de vida, para llevar a cabo ciertas aspiraciones,
etc. El agente moral vigila sus deseos, y elige moderar unos o satisfacer
otros. Tal vez no podamos limitar el número de niveles u órdenes del de-
seo, ni identificarnos con todos ellos para poder actuar. Pero lo importante
en este ejemplo no es el número de niveles, sino la existencia de una jerar-
quía y de nuestra capacidad de actuar según ella. Así, podemos entender
como autónomo al paciente que decide delegar alguna decisión en su mé-
dico, ya que las personas autónomas no siempre actuarán de manera libre o
desligada respecto de otros; los roles sociales suponen ciertas obligaciones,
constricciones y límites a la libertad, pero no conllevan merma de la auto-
nomía: renunciamos a esa libertad porque existe un contexto moral y social
mayor en el que sí nos entendemos como autónomos. De esta manera, la
teoría Frankfurt-Dworkin de la autonomía no tiene problemas en admitir
que las personas estamos sujetas a influencias sociales, psicológicas y hasta
biológicas de las que apenas somos conscientes (Tauber: 129-131).
Mi VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 81
33, para una justificación ética del privilegio terapéutico bajo ciertas cir-
cunstancias).
Los pietistas luteranos educaban a sus hijos, el filósofo Kant entre ellos, pa-
ra que dijeran la verdad a todos y en todo momento, al margen de las cir-
cunstancias. Por el contrario, los bantúes educaban a los suyos para que no
dijeran la verdad a desconocidos, pues creían que eso les haría vulnerables
ante la brujería (Maclntyre, 1981: 192-193). En nuestra cultura muchas
personas han sido educadas para no decir verdades crueles. Cada uno de
esos códigos morales encarna un reconocimiento de la veracidad como una
virtud genuina: como una excelencia del carácter necesaria para todos al
margen de la perspectiva privada de cada uno. El reconocimiento de la vir-
tud de la veracidad (como de la justicia o del coraje) es universal, pero el
cómo y el cuándo y tal vez el a quién están sujetos a las demandas de la si-
tuación particular.
Es decir, la cuestión no es tanto si hay que informar o no al paciente
acerca de su situación, sino más bien cuándo y cómo debe hacerse esto. La
paciente tiene derecho moral y legal a una información veraz, pero también
hay que tener en cuenta el factor tiempo y la manera general en que se le
dice la verdad, pues ambas decisiones afectan a su bienestar. Así lo vio Ce-
cily Saunders, la fundadora del movimiento paliativo moderno:
Ahora bien, decir la verdad no es tan fácil como parece: hay momentos
en los que no se puede decir la verdad sencillamente porque la descono-
cemos. No confundamos, pues, la verdad con la veracidad; la virtud de la
veracidad no nos impele a comunicar la verdad absoluta, sino la mejor
aproximación que tengamos en cada momento; no a conocerla o a poseer-
90 BIOÉTICA PARA LEGOS
anciana madre, que se encuentra delicada de salud. Los hijos y demás pa-
rientes montan una elaborada estrategia de simulación para «enviar» al hijo
al extranjero y desde allí fabricar cartas y noticias que le mantengan vivo al
menos en la mente de su madre. Cuando ésta agoniza ya, les agradece sus
cuidados y «todo ese trabajo que se tomaron para que no sufriera», deján-
dole al lector la duda sobre si, en efecto, había descubierto —y consenti-
do— la piadosa mentira. Pero lo curioso del relato es su final, donde se ha-
ce patente que la mentira ha transformado a toda la familia. La vida ficticia
del hermano menor se ha integrado tanto en la de los demás que por un
momento se plantean cómo darle a él «la noticia de la muerte de mamá». Y
es que optar por no dar malas noticias puede provocar consecuencias in-
sospechadas. (Véase Higgs: 435, para un ejemplo de cómo no dar malas
noticias puede ser maleficente. )
Se diría que incluso aquellos que eligen dar o recibir las malas noticias
optan a menudo por hacerlo de modo selectivo, lo cual bien podría ser un
mecanismo de higiene mental. Y es que el lenguaje nunca es sólo verbal; las
intuiciones, las pistas sutiles, los silencios elocuentes, son elementos que
forman parte de la experiencia cotidiana de la comunicación humana.
Desde un punto de vista abstracto, la verdad es una cuestión de todo o na-
da: se comunica o no. Pero en la práctica no lo es; incluso una verdad di-
cha con claridad es recibida por el oyente de manera parcial y gradual. Si la
noticia además tiene que ver con lo poco o lo mucho que nos queda de vi-
da, lo dicho por Kübler-Ross sigue siendo válido: a veces la verdad no se
escucha al principio, no se quiere entender o se niega directamente, tras lo
cual pueden seguir las demás fases en las actitudes con respecto a la muerte
(negación-ira-negociación-depresión-aceptación). Todo esto sugiere que en
la relación asistencial tanto o más importante que lo que se dice es el modo
y la ocasión en que se dice. Aunque los estudios acerca de las preferencias
de los pacientes indiquen que la mayoría desea escuchar la verdad acerca
de su dolencia, en la relación asistencial hemos de atender a esos detalles y
no exigir el cumplimiento de reglas tan rígidas que se vuelvan contrapro-
ducentes.
La virtud de la veracidad, y la autonomía en general, implica también
cierto compromiso con el autoconocimiento, con la responsabilidad ante
uno mismo. Pues no sólo la profesional ha de decir la verdad al paciente y
92 BIOÉTICA PARA LEGOS
que el paternalismo médico haya sido lo tradicional, puede que incluso aún
esté firmemente asentado en la práctica asistencial, pero también es cierto
que la bioética está ya institucionalizada en nuestros sistemas de salud.
Como dice Pablo Simón, ante la duda de si algo ideado en un entorno sani-
tario tan distinto del nuestro como es el norteamericano puede trasladarse
a nuestro país, hay que recordar que no es muy inteligente rechazar algo
sólo porque llega del otro lado del Atlántico, al igual que tampoco lo es
aceptarlo acríticamente:
la cuestión no es, por tanto, si se debe copiar o no, sino reconocer que las cues-
tiones morales son inherentes a la condición humana, y que aunque sean for-
muladas y abordadas de formas diferentes en diferentes lugares y tiempos, si-
guen ahí, sin reconocer fronteras ni lenguas (2002: 256).
el problema moral surge del conflicto de responsabilidades más que de los de-
rechos en competencia, y que su resolución requiere de un modo de pensar
que sea contextual y narrativo, y no formal y abstracto. Esta concepción de la
moralidad como preocupada por la actividad del cuidado, centra el desarrollo
moral en torno a la comprensión de la responsabilidad y de las relaciones, así
como la concepción de la moralidad como imparcialidad vincula el desarrollo
moral a la comprensión de los derechos y reglas.
EL CASO
Tras sufrir náuseas, mareos y vómitos, Ann acude al hospital (cree estar
embarazada), pero allí le encuentran un tumor en los dos ovarios, con me-
tástasis en intestinos e hígado, es decir: un cáncer en fase IV y (como se di-
ce en otra película, Wit) «no hay fase cinco». El pronóstico es de dos o tres
meses de vida a lo sumo.
Esta clase de cáncer suele tener un mal pronóstico porque los síntomas
son vagos y poco específicos, de manera que puede pasar desapercibido
hasta las últimas fases. Tampoco es fácil adscribirle alguna causa, a diferen-
96 BIOÉTICA PARA LEGOS
cia del cáncer cérvico uterino, relacionado en algunos casos con tipos de
virus papiloma humano (VPH) para los que ya existe una vacuna.
En la película no se explica cómo será la evolución de Ann, pero resulta
poco verosímil que pueda hacer frente a ella en solitario y con la sola ayuda
de unos calmantes.
Sin pretender ser exhaustivos, éstas son algunas preguntas que suelen sur-
gir tras la visión de la película:
Momento deontológico
Estos principios, nos dice Gracia, marcan «el espacio privado de cada per-
sona, que ésta puede y debe gestionar de acuerdo con sus propias creencias
e ideales de vida». Podría parecer que el principio de respeto de la auto-
nomía recomienda cualquier curso de acción de entre los propuestos,
siempre que fueran elegidos con autenticidad; pero de hecho es el 3 el que
elige Ann. Lo hace, además, porque, junto con el 4, éste le permite la posi-
bilidad de seguir en el mundo de los (aparentemente) sanos y así ganar
cierto tiempo para llevar a cabo sus planes. En cuanto a la beneficencia, es-
Mí VIDA SIN MÍ: AUTONOMÍA Y RESPONSABILIDAD 99
Momento ideológico
[... ] tengo que hacer tantas cosas antes de morir, tengo que hacerlas todas
porque de lo contrario sentiré que he desperdiciado mi vida... No quiero que la
gente empiece a tratarme como a una moribunda, no lo soportaría, esas mira-
das furtivas cuando a alguien se le escapa la palabra muerte...
El juicio moral
Es hora de emitir un juicio acerca del curso de acción óptimo y, por añadi-
dura, acerca de la conducta de Ann. Para ello, Gracia propone una ética de
la responsabilidad que busca actuar de acuerdo con los principios morales,
pero admite excepciones justificables en virtud de las consecuencias,
«siempre que tengamos razones para pensar que la aplicación de una nor-
ma o principio resulta atentatoria contra la dignidad del ser humano»
(Gracia, 2001: 22).
El caso de Ann, con su opción por el curso de acción 3, está guiado por el
principio de respeto de autonomía y el deber de confidencialidad respecto
de los datos de salud; ambos recomiendan aceptar las decisiones de la pa-
ciente acerca de cómo, cuándo y a quién dar a conocer su diagnóstico y su
pronóstico.
Avaluación de las consecuencias del acto, para ver si es necesaria una excep-
ción
Decisión final
En el caso expuesto en Mi vida sin mí, Ann hace bien al no divulgar por el
momento su diagnóstico y pronóstico. No podrá evitar su muerte inminen-
te, ni la aflicción que ésta traiga a su círculo social, pero ello le permite ac-
tuar de manera autónoma y beneficente, sin comprometer la justicia ni la
no maleficencia.
te. Sin conseguirlo». Como escribe Garrido Sanjuán, Mi vida sin mí tiene a
su favor que nos obliga a cuestionar la felicidad del consumismo, a plan-
tearnos la muerte y a planificar las actuaciones que la preceden. Lo mismo
puede decirse de la película que nos ocupa en el capítulo siguiente.
5
Mar adentro: justicia y no maleficencia
S pero a la que quedan pocos meses de vida, en Mar adentro nos en-
contramos con la situación inversa: un hombre que quiere morir
pero no puede hacerlo, y que se enfrenta a los años por delante
como si fueran una condena. Por otro lado, Ann y Ramón comparten
cierto deseo de controlar las circunstancias de su muerte, pero lo llevan a
cabo de manera muy distinta: ella, ocultando esas circunstancias; él, ha-
ciéndolas públicas.
El caso de Ramón Sampedro apenas requiere presentación, especial-
mente tal y como ha sido contado en la película de Amenábar (véase el ca-
pítulo 2). Sin embargo, en ella hay un personaje, Julia, que toma una deci-
sión completamente distinta de la de Ramón. Desgraciadamente, muchas
de las escenas que en el guión original muestran la evolución de Julia y las
razones de esa decisión no llegaron al montaje final de la película, provo-
cando que el personaje pierda fuerza y protagonismo. Por eso en este análi-
sis de caso nos centraremos en el dilema de Julia, en sus opciones disponi-
bles y en aquella que finalmente elige, preguntándonos de paso si con ella
la película proporciona o no un muestrario equilibrado de actitudes ante la
enfermedad, la invalidez y la dependencia.
106 BIOÉTICA PARA LEGOS
Según el guión, Julia es «una mujer muy guapa de unos treinta y cinco
años» (Amenábar la definió como un colkge de varias personas reales) que
viaja desde Barcelona, donde vive con su pareja, para visitar a Ramón en su
casa de Galicia. Trabaja en un bufete con Marc, otro abogado, y su come-
tido es preparar la batalla legal para el reconocimiento del derecho de Ra-
món a recibir ayuda para morir. Julia se presenta como alguien eficiente y
que quiere hacer las cosas lo mejor posible, pero deja traslucir que su inte-
rés en este caso no es sólo profesional.
En efecto, Julia se interesa por Ramón no sólo como cliente, sino por-
que ella también tiene un serio problema de salud que la irá despojando de
su autonomía en poco tiempo. Se establece una relación amorosa basada
en la ternura y el humor, pero no exenta de discusiones. A veces, Ramón se
siente incómodo con la nueva situación: «Tú se supone que habías venido
para ayudarme, ¿eh? Había un propósito. Y en lugar de eso te pones a
cuestionarlo todo, buscando no sé muy bien qué, y a meterte en... en mis
sentimientos... » (Amenábar y Gil: 71).
Todo cambia cuando Julia transmite a Ramón su decisión de seguir su
mismo camino: le ayudará a morir y a continuación ella se suicidará, pues
no puede soportar la idea de ir perdiendo facultades progresivamente. Ella
regresa a Barcelona a completar los preparativos; pero al despedirse de
Germán, su pareja, éste descubre su plan y (en la emotiva escena eliminada
del montaje final) le hace cambiar de idea. Ésta es la parte final de esa con-
versación, tal y como aparece en el guión (Amenábar y Gil: 136-138):
GERMÁN. - ¿Ves aquella casa? La de los ventanales. La luz que le llega por las
mañanas es impresionante. La he comprado. Estoy hipotecado hasta las ce-
jas, pero creo que vale la pena... Me gustaría que vinieses a vivir conmigo...
Algún día, cuando tú quieras.
JULIA. -Germán...
GERMÁN. - YO ya sé que estás enamorada de ese hombre... Y lo creas o no, lo
acepto. He tenido que aceptarlo. Lo que no puedo aceptar es que ahora
quieras... La Julia que yo conozco, o que creía conocer, no se habría rendi-
do. Jamás. Habría luchado hasta el último minuto...
JULIA. - Germán, no sé si los médicos te lo han dicho, pero... esto va muy de-
prisa y está empezando a afectarme del modo que más me aterroriza. No es
ya mi cuerpo. Es mi mente. Hay días en que no me acuerdo de las cosas,
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 107
GERMÁN. - Vete a Galicia. Vive esa historia si eso es lo que necesitas. Yo te es-
pero. Yo me conformo... con lo que me quede.
¿Qué decir ante esta situación? Para empezar, que aquí nos encontra-
mos con una situación más habitual entre nosotros: si Ann era una mujer
excepcionalmente autónoma, Julia es una paciente cuya autonomía ya está
limitada por la enfermedad, y que anticipa que va a ir a más. Hay que to-
mar decisiones y, a diferencia de Mi vida sin mí, en Mar adentro ese proceso
tiene en cuenta a los familiares de los enfermos. La relación asistencial ya
no es cosa de dos; «los otros» juegan un papel decisivo, que puede inclinar
la balanza hacia un lado u otro.
Por otra parte, recordemos que la versión de la ética asistencial que es-
tamos presentando se basa en los principios propuestos por Beauchamp y
Childress para la ética biomédica: cuatro principios tradicionales, común-
mente aceptados en el seno de sociedades pluralistas y que en ausencia de
otras consideraciones pueden considerarse como obligatorios (como debe-
res prima facie) para los profesionales implicados en la relación asistencial.
Ahora bien, estos principios a veces entran en conflicto y recomiendan cur-
sos de acción dispares; en ese caso, nos recuerda Gracia (1999: 28), hay
que ver cuál tiene prioridad sobre los demás en cada situación concreta,
«lo que en última instancia dependerá siempre de las consecuencias». El
sistema de Beauchamp y Childress (348), aunque no sea puramente conse-
cuencialista, intenta incorporar algunos elementos de esa escuela, de modo
que a menudo es la evaluación de las consecuencias de cada curso de ac-
ción lo que acaba decidiendo en un sentido o en otro.
En oposición a este carácter consecuencialista que encuentra en la doc-
trina de Beauchamp y Childress, Gracia (1999: 29) sintetiza la doctrina
kantiana en dos principios: el de no maleficencia («que ahora es un princi-
pio absoluto, y no la parte negativa del principio de beneficencia») y el de
108 BIOÉTICA PARA LEGOS
justicia («que tampoco tiene por objeto compensar de algún modo las desi-
gualdades empíricas, sino cumplir con la obligación de tratar a todos por
igual»). Estos dos principios constituyen los mínimos morales y son distin-
tos y superiores al principio de respeto a la autonomía, «ya que obligan aun
en contra de la voluntad de las personas» (30).
En este capítulo vamos a relacionar la autonomía con esos dos princi-
pios, y a mostrar que no son tan absolutos ni independientes. El propio
Gracia argumenta que el principio de no maleficencia no es absoluto, sino
proporcional: hay deberes que tienen pretensión de validez universal, pero
eso no quiere decir que no hayan de ceder ante otros en ciertas circunstan-
cias. Hay principios más imperativos que otros y entre los primeros se en-
cuentra el de no maleficencia, pero eso no quiere decir que sea absoluto,
aunque la razón proporcional que se necesita para hacer una excepción sea
muy elevada (2004a: 241).
EL IMPERATIVO DE NO MALEFICENCIA
trabajos dedicados a uno u otro, una vía para conciliar estas dos afirmacio-
nes pasa por concebir la justicia y la no maleficencia como dos principios
interrelacionados a nivel macroético o global. Así, Guerra (2006: 55) en-
tiende la justicia «como el reparto equitativo de cargas y beneficios con
respecto al acceso a los recursos sanitarios», pero advierte que la mayor
parte de la población mundial tiene «enormes dificultades para acceder a la
asistencia sanitaria mínima» y sufre, además, «unas condiciones de vida
que deterioran de manera inequívoca la posibilidad de una existencia salu-
dable». El muy desigual reparto de esos daños y aquellos recursos es tanto
una cuestión de justicia como de no maleficencia.
Como hemos visto, ser autónomo supone obrar responsablemente. Para
Kant, ser autónomo no significa independencia respecto de la gente y las
convenciones sociales, sino que consiste más bien en «el tipo de autocon-
trol que tiene en cuenta el igual estatus moral de los demás» (O'Neill: 259).
Rodríguez Aramayo (359) señala que la noción de independencia puede
entenderse como la vertiente jurídica del concepto kantiano de autonomía,
pero que ésta no es su única dimensión. Hay otra, la vertiente ética, en la
que la dignidad descansa sobre la autonomía, y ésta a su vez sobre cierta
autosatisfacción o bienestar con uno mismo [Selbstzufriedenheit], que
además
no tiene que depender de los dones naturales ni del azar y la fortuna, ya que és-
tos no tienen por qué venir a coincidir con nuestros fines esenciales y más ele-
vados; siendo así que no caben móvil ni bien más elevados que los basados en
la libertad conforme a leyes, en un acuerdo sin fisuras con uno mismo, todo lo
cual viene a constituir el valor y la dignidad de la persona.
Esta imagen del «acuerdo sin fisuras» puede llevarnos a engaño si pen-
samos que podemos ser morales de manera completamente independiente.
Como dice Korsgaard (171), el sujeto kantiano puede obligarse a sí mismo
porque es consciente de sí mismo; si alguien más va a obligarle, tiene que
ser consciente de esa persona, que tiene que poder meterse en sus reflexio-
nes y poder afectar al sujeto, y esto es posible porque nuestra naturaleza
más profunda es social, en el sentido de que la naturaleza de nuestras razo-
nes es que sean públicas y compartibles. Esto nos recuerda que el ejercicio
de la autonomía no es una actividad privada, sino dialógica y social, y re-
112 BIOÉTICA PARA LEGOS
Real Academia, que incluye dos acepciones de la palabra: (a) separar, distin-
guir, diferenciar una cosa de otra, y (b) dar trato de inferioridad a una perso-
na o colectividad por motivos raciales, religiosos, políticos, etc. Se trata,
pues, de discriminar (a) sólo por buenas razones, para así poder distinguir lo
justo en cada caso y evitar las discriminaciones injustas y arbitrarias (b).
En un mundo de recursos escasos se dan de manera recurrente situa-
ciones en las que se suscita la pregunta de qué pertenece a quién; la virtud
de la justicia surge de esas situaciones. De aquí viene su definición en el
Derecho romano como la disposición constante y persistente de dar a cada
uno lo que le es debido, que se encuentra ya en el siglo VI de nuestra era en
el Digesto (1. 1. 10) de Justiniano: la justicia es constans et perpetua voluntas
tus suum cuique tribuendi (dar a cada uno lo que le es debido).
Existen diferentes respuestas históricas a la pregunta general ¿qué es lo
debido? Para empezar, porque el dominio de la justicia es una parte del
campo ético, que a su vez puede definirse como el ámbito de la delibera-
ción y la elección. La acción ética tiene que ver con la realización de una
posibilidad sobre la cual uno tiene control y de la cual uno es responsable,
y diferentes épocas y sociedades limitan de manera diferente las dimensio-
nes de ese campo. Aristóteles, por ejemplo, dice en su estica a Nicómaco
que deliberamos sobre lo posible y lo que nos afecta: sobre las cosas que
cada cual en su esfera cree poder hacer. Sobre aquello inevitable o azaroso,
sobre aquellas cosas que consideramos naturales, no cabe deliberar, y por
lo tanto no cabe la ética ni tampoco la justicia.
Cada momento histórico de la justicia depende de conceptos previos
sobre la naturaleza humana. Así, en la Antigüedad, prevalece un modelo de
justicia como proporcionalidad natural. Es un modelo en el que lo justo es
dar a cada uno según su lugar en la sociedad, un lugar que viene prefijado
por la tradición y las capacidades naturales («ajustamiento al orden pro-
porcional de la naturaleza», en palabras de Gracia, 1990). Se trata de un
enfoque claramente paternalista, en el que el bien de cada cual y lo debido
a cada uno viene dado desde un orden externo a los individuos, pero tam-
poco debemos desdeñarlo fácilmente; aunque nuestras ideas sobre la natu-
raleza hayan cambiado, a menudo seguimos pensando en clave naturalista.
Hubo un momento en la historia de la filosofía en el que el naturalismo
se dio por muerto y enterrado. En 1739, David Hume afirmó que no es ló-
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 115
Ahora bien, a todas estas consideraciones se les puede objetar que po-
nen demasiado énfasis en los principios y poco en las consecuencias (que
son en exceso «deontológicas» y poco «teleológicas», por decirlo en la jer-
ga filosófica que emplea Gracia). Habría que tener en cuenta también cier-
tas consideraciones de utilidad pública y cálculo entre costes y beneficios.
Al fin y al cabo, la bioética nació en un momento poco dado a alegrías con
el presupuesto: a partir de los años setenta del pasado siglo hemos asistido
a una explosión de costos sanitarios paralela al proceso de tecnologización
de la medicina, así como a un alargamiento de las expectativas de vida que
ha traído consigo tanto el envejecimiento de algunas poblaciones como
problemáticos movimientos migratorios en otras. A este momento teleoló-
gico nos dedicaremos en la siguiente sección, mas no sin antes advertir que
el mero cálculo económico no resuelve la necesidad de conciliar principios
morales y recursos limitados. Primar la eficiencia consiste en maximizar
ciertas variables en el cálculo económico, pero la elección de esas variables
es ya una cuestión ética que el economista no puede (o no debe) responder
por nosotros.
Como señala Gracia, estos ideales de justicia como «ajustamiento natu-
ral», justicia como «libertad contractual», justicia como «igualdad social» y
justicia como «utilidad pública», no son concepciones necesariamente ri-
vales e incompatibles, sino momentos distintos de un largo proceso de jus-
tificación pública por medio de razones. «Ninguna de esas teorías es del
todo verdadera, pero ninguna es del todo falsa. Cada una adquiere su sen-
tido y desvela su verdad cuando se las considera como momentos del acto
de justificación» (1989: 292). En conjunto, proporcionan una imagen de
nuestra vida moral como algo complejo, rico e incoherente a la vez.
LA DISTRIBUCIÓN DE RECURSOS
Visión personal
Al evaluar los eventos negativos según el criterio del paciente,
¿hasta qué punto puede considerarse la responsabilidad personal sobre la salud?
pectos sociales para favorecer, por ejemplo, a quienes tengan familiares de-
pendientes a su cargo; es decir, que hay que tener en cuenta los intereses de
los dependientes más que los méritos de la persona en cuestión. Harris en-
cuentra varios problemas en este tipo de enfoque. Si el tratamiento o la su-
pervivencia de alguien debe depender de los intereses de terceras partes,
no está claro por qué los intereses de terceros que sean dependientes han
de tener preferencia sobre los intereses de terceros que no lo son. Además,
no está claro por qué sólo deberían contar los intereses a favor del trata-
miento. Los terceros, dependientes o no, pueden tener un interés tan fuer-
te en que alguien no sea tratado y quizá no sobreviva como el que podrían
tener en lo contrario. Por ejemplo, los terceros podrían beneficiarse eco-
nómicamente de la muerte de alguien, objetar a un aborto, a tratamientos
de fertilidad, etc.
Finalmente, si atendemos a la perspectiva profesional hay también pro-
blemas, incluso cierto peligro de totalitarismo latente, pues para establecer
el grado de necesidad se requiere la adquisición, acceso y utilización de
grandes cantidades de información de alto nivel. Allí donde haya que esta-
blecer prioridades entre pacientes, el encargado de tomar la decisión debe
tener acceso inmediato a mucha información personal sobre todos los indi-
viduos implicados, lo que podría incluir detalles sobre sus familias, hábitos,
dieta, domicilio, trabajo, genotipo, renta y demás. La pregunta entonces es
si queremos vivir en una sociedad que de manera rutinaria recopile, alma-
cene y permita el acceso a toda esa información. ¿Nos contentaríamos con
que la información fuese exacta, estuviese valorada correctamente y no fal-
tase nada crucial? Hay razones para sospechar que no.
Mediante esta reducción al absurdo, Harris concluye que todas las per-
sonas que desean un tratamiento que les permita la oportunidad de conti-
nuar desarrollándose hasta el punto que se lo permita su estado de salud
tienen un deseo igualmente urgente e importante. En otras palabras, Harris
sugiere que no es justo discriminar mediante grados o escalas de necesidad
y que, en último término, la necesidad de atención sociosanitaria de un oc-
togenario es igualmente respetable que la de un sietemesino, pues sus vidas
son igualmente valiosas. Por eso, allí donde pueda alcanzarse un consenso
sobre el grado de necesidad de atención sanitaria, este acuerdo debería ser
la base para la toma de decisiones, pero lo más probable es que ese consen-
MAR ADENTRO: JUSTICIA Y NO MALEFICENCIA 121
EL CASO
A medida que crecen los recursos y la sociedad genera más bienes, también
crecen las demandas de justicia y los conflictos sobre quién recibe qué.
Veámoslo en Mar adentro.
Al margen del triángulo sentimental que protagoniza con Julia y Rosa, Ra-
món no parece tener conflictos morales: tiene muy claro lo que quiere y
hay plena coherencia entre sus creencias y sus actos. Sus problemas son de
orden más práctico, ya sea en lo individual (cómo llevar a cabo su plan) o
en lo colectivo (cómo lograr la despenalización de la eutanasia). Julia es un
personaje más interesante, lleno de confusión y preguntas sin respuesta.
Por ejemplo:
1. Julia regresa a Galicia para suicidarse junto con Ramón, tal como le
ha prometido.
2. Julia regresa a Galicia y ayuda a Ramón a suicidarse, pero decide se-
guir viviendo.
3. Julia se queda en Barcelona para seguir viviendo con Germán en la
casa que éste ha comprado (ésta es la decisión que toma en la pelí-
cula).
4. Julia se suicida en Barcelona.
El juicio moral
Decisión final
silla por Ramón se esconde su negativa a elegir algo sólo porque sea la úni-
ca alternativa: si no quieres quedarte en la cama, sólo te queda la silla. Ra-
món parece decir que, si no se le ofrece otra opción (la muerte asistida), la
movilidad que le permite la silla sencillamente no es aceptable. Aunque sea
cierto que hubo un momento en que hubo más alternativas (la rehabilita-
ción) y Ramón no las aprovechó, ¿no es eso irrelevante para decidir qué ha
de hacerse? Al fin y al cabo, y aunque las elecciones que uno toma en el
presente configuran inevitablemente el ámbito de decisiones futuro, la pre-
gunta ética fundamental sigue siendo la que se interroga por lo que uno
debe hacer ahora.
6
Hable con ella: beneficencia y dependencia
En nuestra cultura popular es tan fuerte el cliché del buen doctor que ha
provocado la aparición de su sombra, ejemplificada en el doctor House, un
médico polémico e irreverente pero efectivo, que no se fía de nadie y mu-
cho menos de sus pacientes, con quienes no suele ser amable, aunque
siempre acabe por descubrir la verdad acerca de sus raras dolencias. En el
episodio piloto de la primera temporada de esta serie (creada por David
Shore en 2004 y emitida desde entonces por las televisiones de todo el
mundo), el doctor Foreman pregunta a su jefe: «¿Es que no nos hicimos
médicos para tratar a los pacientes?». A lo que el doctor House responde:
«No, nos hicimos médicos para tratar enfermedades. Tratar pacientes es el
inconveniente de esta profesión». Otra variante podría ser la representada
por el doctor Sachs: en la novela y la película que llevan su nombre, este
médico quema su vida personal por la dedicación de la mayor parte del
tiempo al trabajo, lo que le hace hipercrítico y sarcástico con todo lo que
rodea a la relación asistencial que entabla con sus pacientes: colegas, fami-
liares, la sociedad en general (Baños, 2007).
Anécdotas aparte, el fenómeno del médico cascarrabias o «quemado»
[burn-out] se ha convertido en el llamado Síndrome de Desgaste Profesio-
nal, un cuadro que en la profesión médica afecta más a los especialistas que
a los generales, llegando a cifras del 75% en los grupos de residentes nor-
teamericanos (Gracia, 2004b). Ha sido definido como un estado de fatiga o
frustración que se produce por la dedicación a una causa, relación o forma
de vida que no produce lo esperado, y que naturalmente no es exclusivo de
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 133
los sanitarios, sino que afecta a todos aquellos que trabajan en profesiones
asistenciales, como los educadores o los trabajadores sociales.
La relación del burn-out con el principio de beneficencia es clara, pues
el desgaste se debe en parte a que estos profesionales reciben unas deman-
das excesivas por parte de las personas a las que atienden, y que se ven in-
capaces de colmar. A veces es la profesional quien se entrega en exceso a
una causa o paciente, discriminando negativamente a otros; si se «quema»
como resultado, ello puede traer consecuencias negativas para la relación
asistencial que establezca con otros pacientes. Gracia (2004b) señala tam-
bién que las causas del desgaste tienen mucho que ver con la bioética. Para
empezar, porque las nuevas tecnologías han incrementado los conflictos
morales en estas profesiones, y estos conflictos, «sobre todo si no se sabe
resolverlos», generan angustia y disparan los mecanismos de defensa del
yo. Además, tras la institucionalización de la bioética resulta que ahora los
pacientes pueden exigir a los profesionales que tengan en cuenta sus valo-
res y creencias en los procesos de toma de decisiones. Por último, desde la
crisis económica de 1973 comienza a hablarse de la «doble agenda» del
profesional, que además de cuidar de la salud de su paciente tiene que ve-
lar también por la gestión correcta del gasto sanitario.
Ante esto, Gracia propugna la solución que ya conocemos. No caer en
la imposición paternalista de los valores del médico ni tampoco en la tri-
vialización de los valores que supone el autonomismo mal entendido, sino
aplicar la deliberación moral: un arte que los profesionales pueden y deben
aprender para saber manejar todas estas cuestiones sin excesivo desgaste
personal, un gasto que a fin de cuentas acabamos pagando todos.
La beneficencia en cuestión
Como señala Árnason, este pasaje muestra bien cómo una discusión de
la beneficencia no puede separarse de la interacción cotidiana de los usua-
rios y los profesionales sanitarios. La demanda moral de beneficiar al usua-
rio se atiende (o desatiende) en las conversaciones cotidianas. El respeto
por la autonomía y la integridad del usuario como persona se presenta
siempre y en primer lugar, por lo tanto, en la comunicación. Esto es porque
13 6 BIOÉTICA PASA LEGOS
(3) la toma de decisiones bien fundadas y en beneficio del usuario. Pero es-
ta manera de entender la ética asistencial está sujeta a crítica por parte de
autores como Robert Veatch (2006: 72-74), que ve razones para poner en
duda la centralidad de esos tres fenómenos.
Veatch concluye que, en el mejor de los casos, podemos esperar que los
médicos adivinen qué puede beneficiar al paciente, pero eso no supone
que tengan razones sólidas para ello. House llega a decir que los médicos a
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 141
VULNERABILIDAD Y CUIDADO
Cuando comenta la beneficencia, santo Tomás subraya que en una misma ac-
ción hay diferentes aspectos, que permiten ejemplificar las diferentes virtudes.
Supongamos que una persona da incondicionalmente a otra lo que ésta necesi-
ta con cierta urgencia, por consideración hacia el otro como ser humano nece-
sitado, porque es lo mismo que se le debe y porque al aliviar la aflicción del
otro se alivia también su propia aflicción por el dolor ajeno. Según el argumen-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 143
to de santo Tomás, ese individuo estaría actuando de manera liberal, con la be-
neficencia de la caridad, con justicia y por compasión. Desde luego, hay cosas
exigidas por la liberalidad pero no por la justicia, hay lo que se debe por com-
pasión pero no por caridad; pero, por lo general, las virtudes requieren accio-
nes que sean a la vez justas, generosas, benéficas y que se realicen por compa-
sión. Para mantener relaciones en las que sea posible dar sin mezquindad y
recibir con dignidad es necesario que la educación predisponga precisamente
para la realización de ese tipo de actos (143-144).
bre esa asistencia que reciben, las personas con discapacidad pueden vivir
de manera independiente.
Kittay reconoce que esta manera de hablar puede ser útil allí donde la
independencia sea indispensable para la plena ciudadanía y la participación
social, pero advierte también que se basa en la invisibilidad de los que pro-
porcionan la asistencia. En una cultura de este tipo, la persona con disca-
pacidad necesita que su asistente sea invisible para mantener la sensación
de independencia; la relación asistencial ha de ser estrictamente profesio-
nal, porque el mejor asistente es aquel cuya personalidad es invisible, aquel
que se limita a ejecutar la voluntad de la persona asistida. Kittay (466) cita
una anécdota reveladora a este respecto: la de Lynn May Rivas, una investi-
gadora que, al hacer una larga entrevista a un hombre que había perdido
las dos manos, reparó en que estaba a punto de deshidratarse. Intentando
ayudarle, le ofreció un vaso de agua. Pero el entrevistado rechazó la oferta,
llamando a su asistente, que había salido para mantener la privacidad du-
rante la entrevista. Más tarde le explicó que aceptar el vaso le hubiera con-
vertido en alguien que dependía de una voluntad ajena, por bienintencio-
nada que fuese; por el contrario, recibirla de su asistente personal, a quien
pagaba por ello, le permitía mantener su independencia. Así, el negocio del
cuidado requiere la invisibilidad del cuidador, «una transferencia de auto-
ría» desde el cuidador a la persona cuidada al servicio del mito de la inde-
pendencia, entendida como un objeto de consumo especialmente preciado
en la sociedad global. Pero, si el cuidador ha de volverse invisible, ¿cómo
puede realizar bien un trabajo tan personal y hasta íntimo como el de cui-
dar a otro? (Ehrenreich y Hochschild [eds. ]: 79-80).
Podríamos preguntarnos de dónde procede ese mito de la independen-
cia. Hasta cierto punto, la «transferencia de autoría» mencionada por Rivas
recuerda la teoría política de Hobbes, que define el Estado como «una per-
sona de cuyos actos, por mutuo acuerdo entre la multitud, cada compo-
nente de ésta se hace responsable, a fin de que dicha persona pueda utilizar
los medios y la fuerza particular de cada uno como mejor le parezca, para
lograr la paz y la seguridad de todos» (1651b, XVII). Esa persona es, por
supuesto, el soberano, de manera que los subditos autorizan al soberano
para que actúe, transfiriéndole por completo la autoría de sus actos. Algo
semejante, aunque en menor medida, ocurriría en la relación asistencial cu-
HABLE CON ELLA-, BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 145
la cultura dentro de la cual nos humanizamos unos a otros parte del lenguaje
pero no es simplemente lenguaje. Hay otras formas de demostrar que nos re-
conocemos como humanos, es decir, estilos de respeto y de miramientos hu-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 147
manizadores que tenemos unos para con otros. Todos queremos que se nos tra-
te así y si no, protestamos. Por eso las chicas se quejan de que se las trate como
mujeres «objeto», es decir simples adornos o herramientas; y por eso cuando
insultamos a alguien le llamamos «¡animal!», como advirtiéndole que está
rompiendo el trato debido entre hombres y que como siga así podemos pagarle
con la misma moneda. Lo más importante de todo esto me parece lo siguiente:
que la humanización (es decir, lo que nos convierte en humanos, en lo que que-
remos ser) es un proceso recíproco (como el propio lenguaje, si te das cuenta).
Para que los demás puedan hacerme humano, tengo yo que hacerles humanos
a ellos; si para mí todos son como cosas o como bestias, yo no seré mejor que
una cosa o una bestia tampoco. Por eso darse la buena vida no puede ser algo
muy distinto a fin de cuentas de dar la buena vida (Savater: 78-79).
EL CASO
Los principios de no maleficencia y justicia están muy ligados con las exi-
gencias del Derecho penal y del Derecho civil, de modo que una primera
medida sería comprobar la legalidad de los cuatro cursos de acción. En es-
ta primera criba caería el plan 1, ya que no está claro si se podría proceder
a un aborto sin el consentimiento del señor Roncero; además, aparentar
que todo sigue igual supondría un delito de encubrimiento, castigado por
el Código Penal en su artículo 451.
La opción entre despedir a Benigno o cambiar sus labores en la clínica
depende en buena parte de la evaluación de su comportamiento. Si se con-
sidera éticamente incorrecto, el despido parece lo más lógico. Por el con-
trario, limitarnos a relevarle del cuidado de Alicia y dejar las decisiones
posteriores en manos del señor Roncero sólo resulta plausible si conside-
ramos que su conducta es justificable de algún modo. Pero esto no es posi-
ble desde los principios; la conducta de Benigno es incompatible con las
normas más básicas de buena praxis profesional y, por lo tanto, puede ser
considerada como maleficente.
En cuanto a la justicia, aunque estemos en una clínica privada, no deja de
ser chocante que un solo enfermero se dedique tan por completo a una sola
enferma. Que Benigno dé «de más» a Alicia puede traer consigo que se esté
dando «de menos» a otros pacientes menos afortunados, como Lydia.
En cuanto al respeto de la autonomía de la paciente, de Alicia en este
caso, ésta ha de articularse mediante el criterio del mayor interés y las deci-
siones de su representante. Aunque ella ahora no pueda manifestar su vo-
HABLE CON ELLA: BENEFICENCIA Y DEPENDENCIA 151
El juicio moral
ñor Roncero que haga caer todo el peso de la ley sobre Benigno podría tra-
er consecuencias negativas sobre éste (como ocurre en la película) y tal vez
sobre Alicia (pues aún no sabemos cómo reaccionará ante la verdad). Po-
dría decirse que, para una persona como Benigno, la mera separación de
Alicia es un castigo más que suficiente, y no supone riesgo o agravio para
terceros. El curso de acción 3 parece, pues, una solución intermedia y pru-
dente. Teniendo en cuenta las circunstancias, no es degradante ni indigno
para con Alicia el renunciar a presentar cargos contra él; al contrario, es
una muestra de generosidad.
Decisión final
El invento de cristal protege a los funcionarios pero contradice con ironía kaf-
kiana su función: la Comunicación, o «Comunicaciones» como reza el letrero,
y crea un sonido raro, apelmazado, hueco, indefinido y lejano. Sin eufemismo,
es como hablar con una pared, sólo que ésta es de cristal.
Tal vez el gran desafio pendiente para la bioética hoy sea plantear su con-
tribución para crear una perspectiva global que conjugue justicia y respeto
por la autonomía para todos los habitantes del planeta (Guerra, 2005: 190).
Los países occidentales disfrutamos de un sistema sanitario en proceso de
transformación, en el que los servicios se han ido ampliando hasta cubrir
necesidades tradicionalmente abordadas desde el trabajo social. Tras anali-
zar éste y otros cambios, Albert Jovell concluye que nos encontramos ante
el nacimiento de un nuevo modelo de paciente, con necesidades, derechos
y obligaciones también nuevas. En este sistema el centro de salud pasa a
convertirse en un «centro sociosanitario», ya que muchas de las patologías
que se atienden en él se acompañan de problemas de naturaleza más social,
relacionados con situaciones de vulnerabilidad y dependencia. Esto es en
parte así porque el envejecimiento de la población ha traído consigo un
aumento de las enfermedades crónicas y las patologías asociadas a la edad,
en detrimento de las situaciones de enfermedad única y aguda. Y todo esto
en un sistema sanitario fragmentado por especialidades y en el que aún
predomina el modelo de hospital de alta tecnología implantado desde los
años sesenta, en el que se echa en falta «una aproximación más cercana a
las necesidades de salud y sociales de los pacientes». A esto se añade una
tendencia emergente a calificar a los usuarios de la atención sanitaria como
«clientes» y no como «pacientes», lo que provoca tensiones entre una or-
ganización diseñada para atender enfermos de forma gratuita y universal y
una concepción del paciente como consumidor (Jovell: 87-88).
El panorama es a la vez convulso y esperanzador. Sin duda, el sistema
sociosanitario español se ha humanizado gracias a la labor de pioneros co-
mo Gracia, Abel y Gafo, y las consiguientes fases de expansión e institu-
cionalización de la bioética. Pero el fomento y la normalización de la deli-
beración no siempre traen consigo más consenso, sino al contrario, como
en nuestro entorno se ha encargado de recordarnos Javier Muguerza. Es
bien posible que, con el «final del principio» de la bioética en lengua espa-
ñola, la relativa pax bioethica que hemos disfrutado durante estos años
también se haya acabado, como ha ocurrido en Estados Unidos (Moreno,
2005b). Pero ya estábamos todos avisados por Max Weber, quien en su en-
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 157
sayo sobre «la ciencia como vocación» define su época (que en lo esencial
es también la nuestra) por la pérdida del monopolio interpretativo de la
ética cristiana y la consiguiente resurrección de los viejos dioses, plurales y
diversos, entre los que el individuo debe elegir para hacerse cargo de las
«exigencias del día» (González García: 152-154). El conflicto cotidiano en-
tre los principios de la bioética es sólo un reflejo de esa contienda mayor
que entre sí sostienen los dioses de los distintos sistemas de valores; tal vez
por ello Gracia ha prestado especial atención en su obra a la cuestión de
los valores en medicina. Ya en Fundamentos de bioética se hacía eco de la
llamada a la responsabilidad planteada por Weber ante los conflictos de
valores. Tras casi veinte años respondiendo esa llamada, Gracia concluía
una conferencia reciente proponiendo la deliberación moral como método
para analizar los conflictos, buscar la ordenación más razonable de los va-
lores en juego, y así buscar su solución más prudente: «Aprender a delibe-
rar es el gran objetivo de la bioética clínica. Y los comités de ética asisten-
cial deben verse como comités de deliberación» (2008: 101).
El punto de partida de Gracia es la inexistencia de hechos puros, libres
de valores. Ambos conceptos aparecen siempre íntimamente unidos, por-
que ni hay ni puede haber hecho sin valor; por lo tanto, es insensato e in-
genuo el empeño de reducir todos los problemas al primero de los niveles,
el de los hechos. Si los hechos tienen importancia, mucha más los valores,
descritos como «lo más trascendental de nuestra vida, lo que la dota de
contenido y la hace única, irrepetible y distinta a las demás». Es en los va-
lores dónde se expresa nuestra identidad personal, lo que hace que nuestra
vida sea nuestra y de nadie más, «o que sea la de cada uno a diferencia de
todas las demás» (2004a: 345, 339).
La importancia del estudio de los valores como tales no siempre ha es-
tado tan clara. El positivismo científico entendió el hecho, el dato objetivo,
como valor supremo, e intentó aplicarlo a todos los saberes, también a los
humanísticos. Ello no quiere decir que se prescindiera de los valores, algo
imposible hasta para un positivista, sino que se estudiaron los fenómenos
culturales no como valores sino como hechos, transformando los valores en
hechos. Este positivismo llegó también a las facultades de medicina, y se
fue aplicando a la historia, a la sociología o a la antropología médica. Se re-
nunció al análisis de los valores en tanto que valores, porque se creía que
158 BIOÉTICA PARA LEGOS
mas (por ejemplo, el del consumo abusivo de drogas), y por ello Gracia
plantea la necesidad de promoverla desde la educación primaria o incluso
antes.
Al igual que buena parte de la bioética médica a partir de Beauchamp y
Childress, Gracia asumió inicialmente el método principialista como parte
del procedimiento para la toma de decisiones, complementándolo con la
consideración de las consecuencias previsibles de los cursos de acción pro-
puestos. Esto es bien sabido, pero además Gracia ha aportado razones para
entender la gran rapidez y extensión de la aceptación de esta teoría. Como
hemos visto, la bioética surgió en torno a las décadas de los sesenta y seten-
ta del pasado siglo; la política sanitaria de esos años apostó por la hospitali-
zación y tecnologización de la sanidad y priorizó por tanto el tratamiento
de las enfermedades agudas en detrimento de las crónicas. El lenguaje de
los principios y las consecuencias es el idóneo para las decisiones urgentes
y la toma de decisiones rápidas propias de esa medicina terciaria. Sin em-
bargo, este lenguaje se muestra insuficiente en el caso de las enfermedades
crónicas y de la medicina primaria, en los que el objetivo no es tanto el tra-
tamiento de problemas puntuales, sino el trabajo a medio o largo plazo. El
mundo de los valores tiene aquí mayor amplitud y complejidad que en el
caso de la terciaria, ya que ha de tener en cuenta no sólo los de un indivi-
duo, sino los de todo un contexto social (1998b: 100) e incluso, en el caso
de las enfermedades crónicas, «tiene que ver muchas veces con la asunción
por parte del paciente de nuevos criterios de valor» (2004a: 325).
Los valores, por tanto, no son entidades aisladas e inmóviles. Estudiar-
los requiere atender a su dinámica, a la manera como éstos se transforman,
tanto en el ámbito social como en el personal. Y esos cambios provocan a
su vez transformaciones en la metodología más idónea para estudiarlos.
mo» de los que sólo quieren aplicar unos principios inmutables y al «deci-
sionismo» de quienes prefieren no ver más allá del caso particular.
Durante toda la década de los noventa, Gracia defendió en diversos fo-
ros y publicaciones ese método, que incluía los cuatro principios tradicio-
nales de la bioética. Puede decirse que, al menos hasta comienzos de la dé-
cada del 2000, Gracia asumió buena parte del método principialista como
procedimiento en la toma de decisiones. Al asociarse con el conocido plan-
teamiento de Beauchamp y Childress, parecía dar a entender que todos los
problemas en bioética iban a girar en torno a la no maleficencia, la benefi-
cencia, la justicia y la autonomía. Pero con ello Gracia no quería decir que
no hubiera otras cuestiones de valor, sino que —al menos en la bioética
dominante, la de aquellos autores— todas se podían ordenar en torno a
esos cuatro principios, que ejercían de «algo así como núcleos de confluen-
cia de todo el universo de valores» (1998a: 33).
Esta posición sigue teniendo muchos defensores, que consideran que el
enfoque de los cuatro principios es compatible con un amplio abanico de
teorías morales —a veces incompatibles entre sí—, permitiendo cierto
equilibrio entre la universalidad de los principios y su especificación o
aplicación contextual (Gillon, 2003). Pero el método de Gracia no se redu-
ce a los cuatro principios. Para empezar, porque éstos han de contrastarse
con las particularidades de cada caso y con las consecuencias previsibles de
los posibles cursos de acción, en un proceso de deliberación en el que pue-
den entrar en juego otros valores además de los expresados por los princi-
pios. Así, los hay que resumen el método detallando que «la deliberación
determina primero los valores en juego, analiza los posibles cursos de ac-
ción de acuerdo con su habilidad para materializar los valores identifica-
dos, para finalmente observar las posibles consecuencias», aventurando
que de los cuatro principios sólo la no maleficencia lo es en sentido estric-
to, por tratarse de una prohibición; el resto, dicen, sería más una lista de
procedimientos (Rodríguez del Pozo y Fins: 234).
La importancia cada vez mayor que Gracia concede a la inclusión de los
valores se hace también patente en la evolución de sus propuestas meto-
dológicas. En capítulos anteriores hemos visto cómo este autor propuso en
2001 un método para el «análisis crítico de casos bioéticos» en ocho pasos
que trataban de equilibrar las demandas de los principios de la bioética
162 BIOÉTICA PARA LEGOS
con la atención a las consecuencias y demás detalles de cada caso. Dos años
después, Gracia (2003: 230) reformuló la segunda mitad de su lista para in-
troducir la consideración de los valores en juego. Esta novedad metodoló-
gica, que se ha mantenido en otras publicaciones posteriores (2004c: 27),
consiste ahora en los siguientes pasos:
mités de Ética similares a los que habían visto en los hospitales en Nortea-
mérica; desde la década anterior la sanidad española experimentaba una
fuerte expansión de su sector terciario u hospitalario, priorizando el trata-
miento de los pacientes agudos, y por lo tanto en muchos casos era necesa-
rio tomar decisiones urgentes y rápidas. Pero este contexto cambia a partir
de finales del siglo XX. Mediante técnicas de trasplantes, diálisis, etc., los
avances e investigaciones médicas habían prolongado la esperanza de vida,
con el consiguiente envejecimiento de la población, y permitido vivir du-
rante muchos años a pacientes con dolencias hasta hace poco mortales.
Ello supuso un aumento considerable de pacientes crónicos, con dolencias
que necesitan tratamientos muy prolongados en el tiempo. Y todo esto se
unió al ya mencionado proceso de conversión del centro sanitario en socio-
sanitario, en el que una parte de la patología tiene naturaleza social, con
fenómenos de dependencia, estrés, adicciones, soledad, etc.
Este devenir histórico coincide con la concesión por parte de Gracia de
una importancia cada vez mayor a los valores en la educación médica, lo
que se hace patente en la evolución de sus propuestas metodológicas para
la bioética. Así, en el nuevo prólogo a Procedimientos de decisión en ética
clínica el propio Gracia confiesa ser cada vez menos afecto a la teoría de los
cuatro principios, pues la experiencia le ha demostrado que simplifica en
exceso la riqueza de la realidad moral, convirtiendo con demasiada fre-
cuencia el análisis en una mera contienda entre principios. Por ello, hoy se
muestra convencido de que el lenguaje originario de la ética no es el de los
principios, ni tampoco el de los derechos, sino el de los valores: un len-
guaje más complejo, pero también más rico y dúctil.
La explicación de este cambio probablemente no responda a una sola
razón; más bien podría decirse que se dan dos procesos en paralelo: el his-
tórico con un peso cada vez mayor del paciente crónico, y el de la inclusión
cada vez con más fuerza del lenguaje de los valores; como afirma Gracia en
ese prólogo, «la realidad nos empuja». En general, el cambio podría res-
ponder a la búsqueda de criterios comunes para una metodología aplicable
a los problemas éticos que surgen más allá del ámbito hospitalario, en un
espacio sociosanitario cada vez más amplio y diverso. Conceptos como la
justicia o la no maleficencia podrían adquirir matices ligeramente distintos
desde disciplinas como el trabajo social, cercanas al ámbito sanitario pero
164 BIOÉTICA PARA LEGOS
Aunque hoy al hablar de bioética se suele entender por este término alguna
forma de ética biomédica o asistencial —ya sea la versión de Beauchamp y
Childress o la de Gracia—, cuando V. R. Potter comenzó a hablar de bioé-
tica en 1970, su imagen de ésta era la de un puente entre las ciencias y las
humanidades. Potter la definió como una «integración global de la biología
con los valores» orientada a asegurar la supervivencia de la especie humana
(Whitehouse, 2003), pero esta definición descansa en una visión poco rea-
lista de la biología, entendida como una ciencia neutral a la que habría que
añadir ciertos valores para beneficio de la humanidad. Esta imagen, basada
quizá en la idea de que la física es un modelo para el resto de las ciencias,
no es buena ni para la biología ni para cualquier otra disciplina que tenga
que ver con la vida humana. Con todo, sigue estando muy extendida la no-
ción de que la misión de la bioética consiste en introducir el lenguaje de los
valores en una medicina cuyo principal paradigma es factual (la «medicina
basada en la evidencia» o, mejor dicho, «medicina basada en pruebas»).
Esta presencia creciente del lenguaje de los valores es un fenómeno in-
ternacional. Revistas como el Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics sa-
ludan la publicación de libros sobre el proceso de toma de decisiones co-
mo muestra de que «el lenguaje de los valores» puede ser productivo y
efectivo (Ravitsky, 2006). Pero también es más complejo. Un documento
como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, adopta-
da por la UNESCO el 19 de octubre de 2005, cita muchos y diversos valo-
res, pero no proporciona un método para ordenarlos, lo que puede provo-
car serios desacuerdos (Háyry y Takala: 232).
DE LOS PRINCIPIOS A LOS VALORES 167
Esta relación de la medicina con los valores, que tan a menudo se en-
cuentra en las discusiones sobre bioética, puede deberse al papel que la
salud y la enfermedad han jugado en la sociedad occidental. Sociólogos
como Weber han sostenido que la medicina juega un papel primordial en
la conformación de nuestros valores, porque las civilizaciones están organi-
zadas en torno a un «visión soteriológica»: una manera de entender la na-
turaleza del sufrimiento y los medios para transformarlo y alcanzar cierta
salud o salvación (López: 877). Al margen de lo que se quiera decir con
expresiones tan vagas como «nuestros valores», a menudo la medicina se
encuentra en su núcleo, ligándolos indisolublemente con nuestros concep-
tos de salud y enfermedad. Así, críticos de Beauchamp y Childress han
apuntado que el concepto de enfermedad es «el concepto central de la
medicina y contiene valores en su núcleo, aunque qué valores sean esos y
qué papel jueguen en la definición del concepto sea objeto de buena parte
de la discusión en la literatura especializada» (Gert, Culver y Clouser: 129).
En efecto, el índice de los Principies of Biomedical Ethics de Beauchamp
y Childress no incluye una entrada para «valor», pero esta palabra se usa a
menudo en el libro, y al menos en cuatro sentidos:
continúa en esos términos: ser o no ser, he ahí la cuestión. Pero cuando de-
cimos que algo tiene valor, no es posible eludir las aclaraciones sobre qué
sea ese algo en particular, y lo que suele surgir es una pluralidad de argu-
mentos que expresan las diferentes relaciones que ese algo tiene con otras
cosas, relaciones que nos sirven para determinar su valor relativo. La auto-
nomía puede tener un gran valor para un adulto competente, pero su valor
es menor para uno que no lo es; en ocasiones respetar la autonomía de un
menor podría ser pernicioso, con lo que tendría menos valor, etc.
Por el contrario, cuando hablamos de valores como entidades, es fácil
ponerse esencialista y concebirlos en absoluto, como si fueran ideas platóni-
cas; Moreno (2005a: 65) llega a afirmar que «quien niegue que los valores se-
an fuerzas vitales y concretas no ha atravesado nunca con los ojos y los oídos
abiertos los diversos barrios de un lugar como Brooklyn». El problema es
que entonces, como dice John Dupré (1993: 60), la existencia de esencias
reales suele implicar la de un único sistema de clasificación que asignase cada
cosa a su casilla según la posesión o no de la esencia adecuada. Si la salud
realmente es un valor —aunque no sea nuestro único valor, como reconocen
Beauchamp y Childress (251)— entonces parece como si ya la tuviéramos
definida, como si pudiéramos saber en qué consiste y separar lo sano de lo
que no lo es. Pero si comenzamos por decir que la salud (o diferentes con-
cepciones de la salud, porque hay muchas y muy diferentes) tiene un valor, lo
que se sigue es que tendrá distinto valor para gente diferente.
De hecho, al hablar de valores en el sentido entitativo suelen aparecer
cuestiones de jerarquía (el «sistema de clasificación» mencionado por Du-
pré). Por ejemplo, si el cuidado es un valor y la dignidad también lo es, a
veces parecerá imposible promover los dos al mismo tiempo, con lo que la
discusión gira en torno a cuál de ellos tendrá prioridad, cuál es el verdade-
ro valor que hay que maximizar (Beauchamp y Childress proporcionan un
buen ejemplo de esta «reificación» del valor en su discusión del utilitaris-
mo: 341-348). Pero si pensamos que el cuidado tiene un valor y que la dig-
nidad también, esos valores pueden fluctuar dependiendo de las circuns-
tancias sin tener que presuponer que el cuidado y la dignidad hayan de
excluirse mutuamente. De esta manera, los casos problemáticos no se con-
figuran como un «conflicto de valores», sino más bien como una compleja
actividad evaluadora a lo largo del tiempo.
170 BIOÉTICA PARA LEGOS
senté en el falso dilema de «vida sin libertad» versas «libertad sin vida»,
con su imposible misión de descubrir cuál de los dos ha de ser el valor que
ha de prevalecer.
En definitiva, asumir una dicotomía entre hechos y valores no sólo es
erróneo, sino también pernicioso, y en muchas áreas científicas el intento
de separar lo fáctico y lo normativo es simplemente fútil (Dupré, 2007: 30-
31). Gracia trata de mantener una vía intermedia entre la ilusión positivista
de la ciencia neutra (o value-free) y la reducción de la ciencia a una forma
de política o juego de poder entre valores. Si podemos tomar su obra como
representativa de la bioética estándar en España e Iberoamérica, podemos
decir que ésta presenta una evolución hacia posiciones más «normativistas»
(Khushf, 2007) que, manteniendo cierta distinción entre hechos y valores,
los consideran como realidades interrelacionadas.
RECAPITULACIÓN
A
unque no todas las relaciones de cuidado sean tan íntimas como la
que se establece en Hable con ella, el trabajo o la profesión de cuidar
supone siempre una relación directa y muy estrecha entre dos o más
personas. Al mismo tiempo, voluntarios y profesionales prestan sus
cuidados en un contexto cultural y psicológico determinado, de manera que
cuidar a alguien se convierte en algo personal a la vez que social.
Cuidar es una práctica íntimamente ligada a esas «virtudes del recono-
cimiento de la dependencia» que orientan la ética asistencial, pero las rela-
ciones de cuidado también pueden salir mal. La gente no surge de la nada,
sino de otra gente: las personas necesitamos ser cuidadas y alimentadas por
otras personas, y en algunos momentos de manera más urgente y completa
que en otros. Quién desempeña esa labor y quién se beneficia de ella son
cuestiones contingentes, que dependen de la organización social y política,
y ésta no suele estar a la altura de nuestras expectativas, demandas o inclu-
so derechos. A veces los cuidados no son suficientes para aliviar el sufri-
miento.
A veces el sufrimiento se experimenta como algo insoportable y la per-
sona percibe su situación como indigna o intolerable. ¿Cómo atender un
sufrimiento tan insoportable que hace desear la muerte? La respuesta no es
174 BIOÉTICA PARA LEGOS
EL SUFRIMIENTO HOY
Deseo saber su opinión sobre el caso que le voy a referir; se trata de una peti-
ción de eutanasia que, como sabe, está prohibida en España: una persona que
tiene una enfermedad irreversible e incurable, que sabe que se va a morir en las
próximas semanas o meses, que está sufriendo de una manera que ella conside-
ra insoportable. En esas circunstancias le pide de manera reiterada al médico
que le dé algo para morir rápidamente. ¿Qué opinión le merece?
les parecen más plenos de significado, y sobre las historias personales que
desearían que fuesen recordadas. Siguiendo el siguiente guión o protocolo
de entrevista psicoterapéutica sobre la dignidad, también se les invita a ha-
blar acerca de lo que pueden aportar a sus seres queridos. Estas sesiones
son transcritas, editadas y devueltas al paciente, para fortalecer así su sen-
tido de la propia valía, al tiempo que se les permite experimentar que sus
palabras y pensamientos poseen un valor perdurable.
Paul Rayment ha superado los sesenta años y vive solo. Pierde una pierna
tras un accidente de tráfico y en el hospital «las noches son interminables»,
pero el tiempo no se ha detenido: «tumbado en su cama puede sentir que
el tiempo opera sobre él como una enfermedad que lo consume, como la
cal viva que echan sobre los cadáveres». El dolor le provoca deseos de
muerte; los analgésicos le aturden y le provocan pesadillas, pero tal vez lo
peor sea la sensación de abandono, la «indiferencia final hacia su destino»
que percibe entre los profesionales que le cuidan, la sensación de que se
quieren librar de él «indecentemente pronto»:
Con «ese tono jovial que le deben de haber enseñado a usar con los
viejos», la asistente social le dice que si quiere «seguir siendo independien-
te», cosa que no pone en duda, va a necesitar contratar a alguien.
Estos fragmentos de la novela Hombre lento, del premio Nobel de Lite-
ratura J. M. Coetzee, ponen de manifiesto tanto la presunción de que todo
ciudadano aspira a la independencia personal como la ineludible necesidad
de cuidadores para llevar a cabo ese ideal. El desarrollo de la novela pon-
drá en cuestión esa presunción, así como la imposibilidad de que el cuida-
dor sea invisible. Sugiere también que, en la tarea de hacerse uno cargo de
sí mismo como ser vulnerable y dependiente, tal vez sea mejor un ideal de
interdependencia o de autonomía responsable:
los usuarios y los profesionales sanitarios como para la calidad del sistema
de salud (Seoane, 2006b).
Otra cosa es que nuestra realidad social no esté preparada para la ley.
Otro trabajo realizado en el Hospital Donostia (Tapiz et al., 2005), basado
en más de seiscientas encuestas entre la población asistencial de este hospi-
tal y sus aledaños, llegó a la conclusión de que sólo un tercio de los encues-
tados conocía la existencia del documento de voluntades anticipadas. Éste
no es un dato muy alentador, pero además coincide con lo dicho por Inés
Barrio, que reconoce al respecto que la estrategia seguida en la divulgación
de las voluntades anticipadas «no ha llegado fácilmente a las personas ma-
yores, que son, al fin y al cabo, quienes integran la mayoría de los pacientes
atendidos en los centros de atención primaria». Parece que, aunque sí se
muestre partidaria de nombrar representantes y personas de confianza, la
población mayor no tiene un gran interés por hacer testamentos vitales
diario Médico, 25 de noviembre de 2005). Estos datos se reproducen en el
País Vasco, donde la mayoría de los 2002 documentos registrados a finales
de 2006 están otorgados por mujeres (64%), tal vez por encontrarse más
sensibilizadas por su mayor experiencia en el cuidado de enfermos termi-
nales {El Diario Vasco, 9 de octubre). Al igual que en nuestro estudio, la
mayoría de los firmantes son menores de 65 años.
En su libro sobre las voluntades anticipadas como «alternativa a la
muerte solitaria», Juan Carlos Siurana (2005) recoge una serie de argumen-
tos generales a favor de esta forma de planificar los cuidados. Podemos re-
sumirlos diciendo que, dado que las decisiones han de ser tomadas de to-
dos modos, lo preferible es que reflejen los valores del paciente,
posibilitándole expresar su voluntad cuando todavía es capaz de hacerlo y
de una manera más fiable que mediante algunas frases sueltas y poco con-
trastadas. Además, son un recurso en manos del paciente para vencer el pa-
ternalismo propio de la «conspiración de silencio» entre familia y personal
sanitario y hacer valer su derecho a definir términos como «calidad de vi-
da» y «futilidad del tratamiento». Respetar lo escrito por un paciente en su
documento de voluntades anticipadas supone respetarle como persona, al
tiempo que también se respeta a aquellos que no desean expresar su volun-
tad, pues estos documentos son un derecho, no una obligación. Cuando se
utilizan, reducen el sufrimiento del paciente en el final de la vida al permi-
TIEMPO DE HACERSE CARGO 187
tirles una muerte de acuerdo con sus creencias. Por otra parte, al mejorar la
confianza del paciente en el médico y en su representante, reducen el sen-
timiento de culpabilidad y el estrés en el personal sanitario y la familia, y
también el recurso a los tribunales para tomar decisiones sobre cuidados
de la salud en el final de la vida, evitando que los jueces carguen el peso de
la decisión en la opinión del médico. Planificar así los cuidados permite
proyectar el futuro y terminar la narración de la vida en coherencia con lo
vivido, del mismo modo como lo hacemos mediante otros mecanismos le-
gales como la autotutela o los testamentos habituales.
Siurana concluye que las personas en general desean otorgar sus volun-
tades anticipadas cuando se les explica adecuadamente en qué consisten,
aunque también señala algunas orientaciones necesarias para asegurar su
validez: hay que hablar sobre la muerte sin esperar a entrar en la situación
traumática y evaluar la capacidad para tomar decisiones de la persona que
firma estos documentos, siempre mediante un diálogo en el que se conside-
ren los intereses de todos los afectados. Al fin y al cabo, existe una gran va-
riabilidad de opiniones ante las decisiones al final de la vida. Si aceptamos
que cantidad no siempre implica calidad de vida, hay un abanico de opcio-
nes, desde el «ensañamiento terapéutico» a la «eutanasia activa», pasando
por la «limitación del esfuerzo terapéutico» (Gómez Rubí: 228-229). No
obstante, también hay quienes ponen en duda que una persona sana pueda
conocer los procedimientos que le esperan y sus preferencias ante ellos; te-
niendo en cuenta el avance médico, lo que es hoy extraordinario y poco re-
comendable puede convertirse en una terapia fiable con el tiempo (Segura:
177).
Esta objeción de que no podemos prever ni la situación específica futu-
ra ni cómo nos sentiremos ante ella también aparece entre los argumentos
generales en contra de las voluntades anticipadas que recoge Siurana. En
efecto, muchos médicos comprueban a diario que, en general, a los pacien-
tes no les gusta hablar sobre la muerte y la invalidez, ni adelantan con cla-
ridad sus deseos para el futuro. Las opiniones son mudables y, por otra
parte, el representante no siempre es el mejor intérprete de los intereses del
paciente. No obstante, Siurana (119-120) concluye que los argumentos en
contra de las voluntades anticipadas son más débiles que los argumentos a
favor, ya que no demuestran que sea imposible evitar esos peligros; utili-
188 BIOÉTICA PARA LEGOS
zando esos argumentos para tomar más precauciones, a la larga sólo nos
quedarán los argumentos a favor. Koldo Martínez no es tan optimista:
Una razón importante del fracaso inicial de la puesta en marcha del TV [testa-
mento vital] reside en que no se ha dado la importancia que merece a la comu-
nicación con los pacientes. Cualquier situación problemática, y el final de la vi-
da lo es, requiere medidas complejas, reflexión y diálogo. Y por ello conviene
recordar que el TV nació originalmente como un poderoso medicamento legal
contra una grave alteración que era universal en un tiempo: el fuerte paterna-
lismo de los médicos. Ahora bien, si la alteración puede ser curada en gran
medida mediante el diálogo y la deliberación, deberíamos ser cuidadosos con
mantener el tratamiento en el tiempo, no vaya a ser que se vuelva perjudicial
(Martínez, 2003: 53).
Es relativamente fácil cumplir con la ley, pero esto nos coloca en una si-
tuación centrada en las necesidades del médico más que en las del pacien-
te. El documento de voluntades anticipadas no es un trámite más que
cumplir, sino parte de un largo y azaroso proceso de toma de decisiones y
planificación de cuidados. Para tener en cuenta todas las condiciones y
darle la vuelta a los argumentos en contra de las voluntades anticipadas,
Siurana propone un exhaustivo documento de 24 páginas. Pero tal vez la
solución no pase por mejorar los documentos generales, sino en adaptar el
modelo genérico a cada enfermedad, con la ayuda de los colegios profesio-
nales y las asociaciones de enfermos, y a partir de ahí adecuar esos docu-
mentos a cada caso particular.
En definitiva, la ética asistencial justifica y promueve el derecho de toda
persona adulta a planificar sus cuidados; un documento de voluntades an-
ticipadas puede ayudar en ese proceso, pero para ello es indispensable una
buena relación profesional-paciente. Ni el Derecho puede solucionar todos
los problemas éticos, ni es necesario que así sea para que una determinada
solución legal sea aceptable y útil en la ineludible tarea de hacernos cargo
de los cuidados futuros.
TIEMPO DE HACERSE CARGO 189
RECAPITULACIÓN
LA MUERTE DE IVÁN
que será a su vez lo que su misma sociedad considere valioso; por otro la-
do, superar esta fase es algo que según Kohlberg sólo consiguen una mino-
ría de adultos (Arteta, 2002: 299 ss. ).
Tras procurarse una vida «fácil, agradable y decorosa» como juez (Tols-
toi: 40), Iván Ilich se dio un golpe en el costado, pero estuvo bien ese día y
el siguiente. Siguen las molestias y llegan los médicos, la tristeza, el abati-
miento, otra vez los médicos y la pérdida de fuerzas. Ahora está demacrado
y no tiene luz en los ojos. Piensa en el intestino, en el riñon, en toda clase
de dolencias y su tratamiento, aunque intuye que se está muriendo. Pero
no sólo no se habitúa a esa idea, sino que sencillamente no la comprende ni
puede comprenderla (54-55). La enfermedad mortal de Iván Ilich le pone
en crisis ante lo falso y anodino de su propia existencia. El absurdo de la
muerte le hace ver el absurdo de una vida convencional y vacía.
Por los indicios que Tolstoi deja en el relato, los lectores contemporá-
neos del relato de Iván Ilich sabemos que se muere a los 45 años por un
cáncer intestinal del tipo sigma (Urkia: 71), pero es importante insistir en
que él se muere sin saber de qué. Ese conocimiento le ha sido hurtado, y no
sólo por la falta de datos médicos sobre esa enfermedad en el siglo XIX. Se
trata de algo más, como veremos a continuación siguiendo la triple visión
de la enfermedad según la perspectiva personal del paciente, la profesional
del médico, y la de la familia, amigos y demás integrantes del entorno so-
cial.
La visión profesional
Todo resultó tal y como él [Iván Ilich] esperaba; todo fue tal y como siempre
ocurre. La espera, la fingida y doctoral gravedad que tan bien conocía por sí
mismo en la Audiencia, las percusiones y auscultaciones, las preguntas que exi-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 195
gen cierto tiempo para ser contestadas y cuyas respuestas son a todas luces inú-
tiles, el imponente aspecto, que parecía decir: «Póngase en nuestras manos y lo
arreglaremos todo, tenemos la solución indudable de todo, todo se hace de la
misma manera, se trate de quien se trate». Lo mismo, punto por punto, que en
la Audiencia. De la misma manera que él procedía con los acusados, procedía
con él el famoso doctor (45).
El médico dijo que tal-y-cual mostraba que el enfermo tenía tal-y-cual; pero
que si el reconocimiento de tal-y-cual no lo confirmaba, entonces habría que
suponer tal-o-cual, y que si se suponía tal-o-cual, entonces..., etc. Para Iván
Ilich había sólo una pregunta importante, a saber: ¿era grave su estado o no lo
era? Pero el médico esquivó esa indiscreta pregunta. Desde su punto de vista
era una pregunta ociosa que no admitía discusión; lo importante era decidir
qué era lo más probable: si riñon flotante, o catarro crónico o apendicitis. No
era cuestión de la vida o la muerte de Iván Ilich (45).
La visión social
Salvando así a Iván Ilich, gracias a esa misteriosa intervención del me-
nor de sus hijos, Tolstoi deja abierta cierta puerta a la posibilidad de morir
en paz. Al margen de revelaciones e iluminaciones, esa salvación depende
de algo tan sencillo como el contacto físico, un lenguaje que sólo el niño y
Guerásim parecen comprender.
Por el contrario, el día del funeral «la hija joven y guapa de Iván Ilich
[... ] estaba de luto riguroso [... ]. La expresión de su rostro era sombría,
denodada, casi iracunda» (25). Tan contrariada está por la muerte de su
padre, por la alteración que pueda suponer en sus planes, que saluda a un
amigo que ha venido al funeral como si él tuviera la culpa de algo. Como
apuntaba con agudeza Heidegger, a menudo la muerte ajena se considera
una falta de delicadeza para con los vivos.
La visión personal
Lo que queda claro al final del relato de Tolstói es que, además de los su-
frimientos físicos, buena parte del sufrimiento de Iván Ilich está provocada
por esa «permanente tranquilización respecto de la muerte» denunciada
por Heidegger:
el mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por algún moti-
vo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba
enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tra-
tamiento para que se pusiera bien del todo. [... ] le atormentaba que no quisie-
ran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y
que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran —más aún, le
obligaran— a participar en esa mentira. La mentira —esa mentira perpetrada
sobre él en vísperas de su muerte— encaminada a rebajar el hecho atroz y so-
lemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comi-
da... era un horrible tormento para Iván Ilich (Tolstoi: 61-62).
Además de esta mentira, o a consecuencia de ella, lo más doloroso para Iván Ilich
era que nadie tuviese compasión de él, tal como habría querido: en algunas oca-
siones, después de largos suplicios, lo que más deseaba, por mucho que le aver-
gonzase reconocerlo, era que alguien lo tratase con cariño como si fuese un niño
enfermo. [... ] En las relaciones con Guerásim había algo que se le asemejaba, y
por eso estas relaciones le significaban un consuelo. Iván Ilich sentía deseos de
lamentarse, de que lo tratasen con cariño, de que llorasen por él; pero llegaba un
compañero, Shébek, y él, en vez de Eorar y solicitar una caricia, ponía una cara se-
ria, severa, pensativa, y por inercia manifestaba su opinión sobre el sentido de una
sentencia de casación e insistía en defenderla. Esta mentira a su alrededor y en él
mismo era lo que más envenenaba los últimos días de la vida de Iván Ilich (63).
lencia, que podría hacerles daño: además de carecer del conocimiento ne-
cesario para asimilarla, los pacientes no son más que personas enfermas
que no buscan la verdad, sino el alivio. Por lo tanto, la profesional no so-
meterá al paciente a un complicado proceso de toma de decisiones, sino
que tomará esas decisiones ella sola, sobre la base de su conocimiento y
experiencia.
Esto puede sonar convincente a primera vista, pero no está exento de
problemas, como ya hemos sugerido en el capítulo dedicado a la benefi-
cencia. Es verdad que la profesional posee ciertos conocimientos acerca de
la situación médica del paciente, pero esa premisa no es suficiente para ex-
traer todas las conclusiones mencionadas.
Para empezar, y como ya indicamos en el capítulo 6, no es correcto que
el conocimiento profesional de la situación médica del paciente coincida
con el conocimiento del bien del paciente. Ese bien no puede identificarse
plenamente sin preguntar por sus preferencias al paciente, que es un indi-
viduo con su historia peculiar y sus proyectos propios, alguien a quien no
se puede tratar como persona a no ser que se tome en cuenta su punto de
vista. Por lo general, en cada tratamiento existen diferentes opciones y nin-
guna decisión puede estimarse correcta sin consultar al paciente acerca de
ellas (Árnason, 2004: 27-28).
También es un error mantener que la información veraz sea causa de
preocupación o molestias gratuitas. Durante mucho tiempo se ha pensado
que la verdad debería administrarse por los médicos como un recurso te-
rapéutico más, susceptible de ser convenientemente dosificado o eliminado
por completo si se juzgase que podría dañar al paciente. Pero ya hemos vis-
to (en el capítulo 4) que la cuestión hoy no es tanto si hay que informar o
no al paciente acerca de su situación, sino más bien cuándo y cómo debe
hacerse esto. El paciente tiene derecho moral y legal a una información ve-
raz, pero también hay que tener en cuenta consideraciones prudenciales
sobre la manera general como se le dice la verdad, pues ambas decisiones
afectan a su bienestar. En cualquier caso, la información forma parte del
acto clínico y promueve valores fundamentales en la relación médico-
enfermo (Clavé, 2000).
El mayor problema del modelo paternalista es que bloquea la comuni-
cación entre pacientes y profesionales. La práctica de la medicina paterna-
200 BIOÉTICA PARA LEGOS
LA MUERTE DE LIZ
Lorrie Moore no es tan conocida como Tolstoi, pero comienza a ser consi-
derada como una de las mejores escritoras estadounidenses en activo. Ha
sido comparada con Raymond Carver y uno de sus cuentos ha sido elegido
por Richard Ford para cerrar su Antología del cuento norteamericano. Mu-
chos de sus relatos tienen a enfermos de cáncer como protagonistas. Aun-
que en la traducción castellana se pierden muchos de los matices y juegos
de palabras que caracterizan a su prosa, su relato Irme de esta manera (pu-
blicado casi cien años después que el de Tolstoi) es un buen ejemplo de la
clase de modelo que puede estar sustituyendo al paternalista en la práctica
de la medicina y la enfermería. Y también constituye, al igual que La muer-
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 201
te de Iván Ilich, una advertencia muy seria acerca de las mentiras piadosas y
sus efectos.
La narradora, Liz, escritora de cuentos para niños, descubre que tiene
cáncer. Su médico se siente incómodo al darle las malas noticias. Ella siente
que se deteriora rápidamente. Decide suicidarse y planea una fiesta con sus
amigos. Se lo cuenta a su marido, con quien discute a menudo por las cosas
más nimias, quizá porque no quieren discutir otras cosas, como la ausencia
de deseo sexual por parte de él desde que ella comenzó el tratamiento;
quedan en discutir más a fondo el asunto del suicidio, pero nunca lo hacen.
Liz se identifica con Iván Ilich, quien desde su enfermedad dormía solo en
un cuarto pequeño contiguo a su despacho (Moore: 101).
El momento central del relato es la fiesta-reunión que Liz hace con sus
amigos para contarles el proyecto de suicidarse. Con la excepción de su
mejor amiga, todos (incluyendo su marido) le dan la razón. Se emborracha
y, al día siguiente, otra amiga le llama para decirle que no le parece bien,
pero tampoco consiguen entenderse. Liz se queda en la cama pensando
cómo actuaría el protagonista de sus cuentos infantiles. El marido comien-
za a hacer su vida sin contar demasiado con ella, que vuelve a acordarse de
cómo la esposa de Iván Ilich se iba al teatro mientras él sólo encontraba
consuelo en los cuidados del criado Guerásim (Moore: 109).
Se acerca el día elegido. En el momento más emotivo del relato, Liz se
lo cuenta a su hija. Imagina un libro nuevo de cuentos a sabiendas de que
nunca lo podrá escribir y comienza a sentir una enorme angustia, mezclada
«con más sed de amor de la que había creído nunca que podría tener»
(112). La noche antes del suicidio, Liz llama a su mejor amiga para despe-
dirse y pedirle que cuide de su hija. Esa mañana su marido «ha llorado de
impotencia por primera vez» (114). Llega el día y Liz ingiere la suficiente
cantidad de pastillas.
A diferencia de Iván Ilich, Liz sabe perfectamente de qué se está mu-
riendo, y nos cuenta con todo detalle la progresión de su enfermedad y los
vanos intentos de dominarla con el arsenal médico a su disposición:
Hace un mes me dijeron que tengo cáncer. No era del tipo limpio, limitado,
que me podría haber esperado, bien suspendido en el pecho, con sus pequeñas
y resbaladizas circunvoluciones, retorcido tortuosamente sobre sí mismo, en-
202 BIOÉTICA PARA LEGOS
Liz se las arregla para aparentar cierta normalidad ante los demás, pero
a solas no puede más que llorar por lo que la cirugía y la terapia le están
haciendo a su cuerpo:
Intento no mirarme el pecho. Está asolado, apisonado, roturado por las vías de
tren y los aparcamientos de la Vía Quirúrgica. Sé que hay ausencias, como si
los huecos fueran las huellas subrepticias de la cuchara de un niño en el postre
de mañana por la noche. El sitio donde, cuando tenía cinco años, creía que se
alojaba mi alma ya no existe (97).
La visión profesional
El doctor Torbein dijo que muchas mujeres están así varios meses y mejoran.
Que viven muchos años más. Salen a hacer las compras de Navidad, celebran
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 203
los cumpleaños con tartas, todos esos placeres sencillos, seguro que le gustaría,
¿verdad, Elizabeth?
No soy una niña flacucha con tarjeta de crédito, respondí. No esperará sin-
ceramente que me guste esto. Y, por favor, no me llame Elizabeth.
Se quedó consternado, vagamente molesto. Vaya, vaya, cosas desagradables
dichas con libertad. No tenía preparada una respuesta para estos casos (96).
La visión social
antes, sin haberse comunicado con nadie. No sólo la opinión de sus amigos
queda subsumida en la opinión del «uno» impersonal que criticaba Heide-
gger, sino que la propia opinión de Liz queda secuestrada por la opinión de
ese «uno» público y anónimo. Cuando toma la palabra Shennan, «con la
voz inexpresiva, de oratorio, de alumna de sexto que lee un trabajo sobre
un libro», afirma lo siguiente:
Creo que puedo hablar en nombre de Liz si digo que el suicidio puede ser,
suele ser, la afirmación más definitiva que puede hacer una persona sobre su
propia vida, es decir que tu vida es tuya y que no estás dispuesta a consentir
que se marchite como algo olvidado en un cajón de la nevera. Así como la vida
de Liz es suya para que haga con ella lo que quiera, también es suya su muerte.
Desde que Liz y yo nos conocemos, creo que las dos hemos comprendido que
ella probablemente acabaría suicidándose. No es una fantasía incoherente. Es
una afirmación de la vida, del propio yo (102-103).
En la misma línea, su amiga Olga le pide que lo piense más, que no ceda
tan fácilmente a la tentación de irse de esa manera, a su manera, pero tam-
bién como alguien que se considera falsamente independiente de los de-
más:
Olga se está poniendo descarada: Puede que haya llegado el momento de que
aprendas a necesitar de la gente, Liz. Y a tener paciencia. [... ] es como si tu
muerte y tú os miraseis a la cara como dos solitarios en un bar de solteros, que
apenas se han hablado. No os habéis besado ni tocado en realidad, pero estáis
dispuestos a meteros en la cama juntos (108).
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 205
Te sientes bastante mal, ¿en?, dice él, mirándose el reloj al mismo tiempo. Me
suelta eso de te traeré algo, rico, cariño, como si fuera una jodida retrasada
mental o algo así y se pudiese aliviar la monotonía infernal de mis noches con
regalos de caramelos y tabletas de chocolate.
Que lo pases bien, que lo pases bien, so gilipollas, yo no digo ni pío (109).
La visión personal
[Elliott] Se quedó un poco pálido allí de pie, junto al horno. Me cogió la mano,
me la besó, la sujetó entre las suyas, le dio unas palmaditas. Vamos a pensarlo
un día o dos o el tiempo que sea. Después lo discutiremos más a fondo.
Después lo discutiremos más a fondo, repetí yo.
Sí, dijo él.
Sí, dije yo.
Pero no lo hablamos. La verdad es que no. Ah, fue entrando a trozos en al-
gunos diálogos subsiguientes, como un cadáver que han arrojado al mar y que
el agua lleva a la costa días más tarde, un zapato por aquí, un dedo por allá, un
esternón lleno de algas que golpea la arena movido por las olas (100).
El segundo tipo de crítica tiene que ver con el derecho a morir que se
defiende en las declaraciones de Liz y algunos de sus amigos. Aquí es pre-
ciso hacer una aclaración: el principio de respeto a la autonomía defiende
el derecho del paciente a controlar lo que se hace a su cuerpo, pero ello
suele entenderse como un derecho negativo: tiene derecho a controlar lo
que no ha de hacerse a su cuerpo, algo que generalmente se llama el dere-
cho a rechazar o limitar el tratamiento y que se asocia al derecho a consen-
tir al tratamiento propuesto. Para hacer esto posible el paciente ha de ser
informado acerca de las opciones médicas, su prognosis, los efectos secun-
darios, etc. La atención médica no se concibe como algo «a la carta», ya
que el paciente no tiene un derecho absoluto a determinar positivamente
los servicios que ha de recibir. La legitimidad de sus deseos queda limitada
por los objetivos del sistema sanitario y las obligaciones de los profesiona-
les de la salud. En otras palabras, los derechos del paciente han de ser ra-
zonablemente consistentes con los deberes de los profesionales (Árnason,
2004). El deber profesional de respetar la autonomía del paciente significa
que nunca debe imponer un tratamiento a un paciente competente si éste
lo rechaza. No significa que la profesional tenga el deber de obedecer los
deseos cualesquiera del paciente. Médicos y enfermeros deben proteger
también su integridad profesional y cumplir con sus obligaciones legales y
morales. De otro modo, la aplicación estricta del modelo de la autonomía
conduciría al absurdo.
El modelo de la autonomía puede, no obstante, ser algo más adecuado
en los cuidados paliativos que en otras áreas de la medicina y la enfermería.
En este caso, muchos de los principios o restricciones del sistema sanitario
no se aplican, pues los fines paliativos sustituyen a los terapéuticos. Como
hemos sugerido en el capítulo 2, es poco probable que los deseos de un en-
fermo terminal sean peligrosos para su salud, mientras que atender las pe-
núltimas voluntades del moribundo es un objetivo básico de los cuidados
paliativos (de las últimas ya se ocuparán los encargados de ejecutar su tes-
tamento). Esto nos lleva al deseo de morir con dignidad.
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 209
Cuando una paciente le dice a House que sólo quiere «morir con un poco
de dignidad», él responde que eso no existe: «Los cuerpos se deterioran, a
veces a los noventa, a veces antes de nacer, pero siempre sucede sin un
atisbo de dignidad». Y concluye: «No se muere con dignidad; se vive»
(temporada 1, episodio 1).
Esto, por supuesto, es una provocación, y no muy original; con algo
muy semejante comienza un libro tan conocido como el de Sherwin Nu-
land sobre cómo morimos. Cuando un paciente se quejó al doctor Nuland
de que su madre había muerto «sin dignidad», éste se vio en la necesidad
de explicarle que lo normal es que la muerte sea un proceso difícil y no
muy pacífico: «Por lo general, no he visto mucha dignidad en el proceso
por el que morimos». La creencia en la posibilidad de una muerte digna es,
para Nuland, un intento de lidiar con lo que a menudo se vive como una
serie de eventos destructivos que suponen, por su propia naturaleza, la de-
sintegración de la humanidad de la persona que muere. Hay que desmitifi-
car la muerte digna, dice, pues «el intento de lograr una verdadera digni-
dad fracasa cuando nuestros cuerpos fallan» (xvi-xvii). Algunas veces se
dará esa combinación de muerte y dignidad, pero tal situación es algo ex-
cepcional y poco probable.
La medicina por sí sola no puede garantizar el derecho a una muerte
digna, pero al menos sí tiene que tener presentes los factores implicados en
una muerte tolerable, tranquila o en paz. Pues, por seguir matizando la
provocación de House, no es lo mismo morir con capacidad motora que
sin ella; no es lo mismo morir sin dolor o tras días de salvaje agonía como
Iván Ilich; no es lo mismo asearse solo o que lo hagan otros por ti, ni tam-
poco da lo mismo cómo lo hagan. Todos estos factores aparecen en las ca-
tegorías para entender y promover la dignidad en la terminalidad recogidas
por Chochinov (Figura 3): la movilidad como parte de la capacidad fun-
cional para la realización de tareas cotidianas; el dolor como parte de los
síntomas de malestar; la calidad del cuidado y su interferencia en la esfera
íntima entre los factores externos (sociales) que afectan a cómo viven la
dignidad los enfermos terminales. En nuestro entorno, Ramón Bayés ha
seleccionado tres dimensiones subjetivas que, además del control de sin-
210 BIOÉTICA PARA LEGOS
tomas realizado de acuerdo con los deseos del paciente a cada momento, es
necesario analizar a la hora de estudiar y paliar el sufrimiento en el final de
la vida: el binomio autonomía-dependencia, el sentido de la vida y el sopor-
te emocional. Su hipótesis es que
obvio que si alguien pide ayuda para morir es porque está valorando su ca-
lidad de vida por debajo de lo que considera normal o digno, por lo que es
prioritario tratar de conocer las causas de esta petición e intentar solucio-
narlas. Por eso los cuidados paliativos son una necesidad mucho más gene-
ral y acuciante que la muerte asistida médicamente, pues el porcentaje de
pacientes que solicitan la eutanasia o un suicidio asistido es mucho menor
que el de los que sólo necesitan ayuda para aliviar el dolor y el sufrimiento,
y así enfrentarse con cierta dignidad al final de sus vidas. También son una
necesidad más costosa. A diferencia de unos cuidados paliativos de cali-
dad, que resolverían muchos de los problemas en el final de la vida, pero
que requieren personal y medios, el debate sobre la eutanasia atrae aten-
ción mediática, y su implantación resultaría relativamente barata.
Según datos de 2002 en España, el 84, 6% de los médicos cree que un
buen sistema de cuidados paliativos no resolvería todas las solicitudes de
eutanasia (Comité Consultiu de Bioética de Catalunya: 87). Si los cuidados
paliativos no resuelven todos los casos, dada la obligación de no abandonar
a los pacientes es claro que la sanidad pública debe dar una respuesta a es-
te problema. Como recuerda Margarita Boladeras, del Comité Consultivo
de Bioética de Cataluña, «no podemos ignorar su sufrimiento porque sean
pocos» {El País, 8 de octubre de 2006). De ahí la vía seguida por ese Comi-
té en su Informe sobre la eutanasia y la ayuda al suicidio, en el que reco-
mienda modificar el artículo 143 del Código Penal para despenalizar las ac-
tuaciones de los profesionales sanitarios que tengan como objetivo ayudar
a los pacientes a morir cuando se encuentren en una situación irrecupera-
ble, permitiendo así algunas prácticas eutanásicas que cumplan una condi-
ciones estrictas de procedimiento. Por otra parte, también se recomienda
extender y mejorar los servicios de cuidados paliativos y la aplicación co-
rrecta de la sedación en la agonía, pues diferir su aplicación sería éticamen-
te incorrecto.
Puede que a veces se profundice poco en la petición de ayuda para morir,
y que para corregir esto haya que reconocer e incentivar a los profesionales y
voluntarios que proporcionan cuidados paliativos y apoyo psicológico, por
no hablar del afecto de familias, amigos y personal sanitario. Todavía hay
mucho camino que recorrer en esa tarea, pero lo central en este debate es
que la disponibilidad de cuidados paliativos no elimina la legitimidad de al-
212 BIOÉTICA PARA LEGOS
mira, quiero morir porque la vida para mí en este estado, sin sensibilidad ni
movimiento, la vida así no es digna. Y ya sé que otros tetrapléjicos pueden sen-
tirse ofendidos cuando digo que esta vida, mi vida, no es digna, pero es que
cada uno es su yo y su circunstancia, siempre lo digo, y yo no juzgo a los de-
más. ¿Quién soy yo para juzgar a los que quieren vivir? Por eso pido que no se
me juzgue, ni a mí ni a la persona que me preste la ayuda necesaria para morir.
La visión profesional
Alicia sale de un estado vegetativo persistente, pero Hable con ella es una
película sobre las dotes de comunicación y cariño de sus cuidadores. Es na-
tural que sea la enfermedad desde el punto de vista del profesional la di-
mensión que articule la trama cinematográfica. La dimensión personal, la
enfermedad vista desde el usuario, apenas está presente, pues Alicia no tie-
ne conciencia de su estado (y tras su «despertar» apenas dice nada, sino
que aparece como un ser completamente dependiente del cuidado de Ka-
terina y, en el futuro, de Marco). En cuanto a la dimensión social de la en-
fermedad, su presencia es importante para dramatizar la historia y hacer-
nos recordar que en nuestra sociedad las enfermas en coma tienen también
derechos (que serán defendidos, sobre todo si pueden pagarse una clínica
privada), y que los cuidadores que traspasan ciertos límites pueden acabar
en la cárcel.
Además del control de síntomas y la evaluación de las capacidades del
paciente, Hable con ella hace descansar la dignidad en la preservación de
esa esfera de intimidad que es vulnerada en el caso de Alicia (la paciente
que sobrevive), pero no en el de Lydia (que muere, pero bien cuidada por
fin). La calidad del cuidado profesional es otro de los temas recurrentes de
la película, insistiendo en que la dignidad de la paciente depende de que su
cuidador «hable con ella». Otro motivo de dignidad es la continuidad de la
identidad personal de Alicia, manifestada en su fidelidad a la danza a pesar
de los grandes cambios en su vida, y propiciada en buena parte por sus
cuidadores.
EL FINAL DE LAS HISTORIAS 217
La visión social
Ramón es tetrapléjico y solicita una muerte digna, o más bien acabar con
una vida que le parece indigna. Buena parte del conflicto que mueve la his-
toria de Mar adentro procede de la interpretación de la enfermedad por
parte de diversas autoridades, que deben discernir si la dolencia de Ramón
es justificación suficiente para su petición de suicidio asistido. La tetraple-
jia es percibida como un obstáculo superable por el juez que se pregunta:
«Vamos a ver, ¿hay alguna razón que impida inexorablemente a este hom-
bre, o a cualquier otro tetrapléjico, salir de su casa con regularidad... ?». Es-
te dictamen choca con la vivencia personal y profesional, pues para Ramón
su enfermedad es una situación intolerable que, en su caso, sólo la muerte
puede paliar; juicio que, al final de la película, es compartido hasta cierto
punto por los «voluntarios profesionales», es decir, por los amigos y fami-
liares que le cuidan (ya que la situación de Ramón no necesita de personal
especializado de medicina o enfermería).
La dignidad de Ramón como paciente se encuentra, además de en sus
rasgos personales (sentido del humor, perseverancia, deseo de autonomía),
en la calidad del cuidado prestado en circunstancias difíciles (un entorno
rural y sin muchos recursos económicos). Ahí se ve la importancia del apo-
yo social, de una comunidad activa de amigos, familia y cuidadores, que sin
embargo no siempre consigue aliviar las preocupaciones de Ramón por las
consecuencias prácticas de su estado en la vida de esa comunidad, esa sen-
sación de ser una carga inútil que afecta considerablemente a su sentido de
la propia dignidad.
La visión personal
pidamente las otras pruebas médicas, y «los otros» (su familia, su compa-
ñera de trabajo, su amante) ignoran el estado de Ann, que significativamen-
te no interactúa con otros enfermos de cáncer en toda la película.
Aceptemos que la muerte como tal, como destrucción de la identidad
biológica y biográfica de un ser humano, es difícilmente algo digno de na-
die; con todo, aún podemos mantener cierta dignidad ante la muerte en-
tendida como el punto final del proceso de morir. No se trataría entonces
de morir con dignidad, sino de vivir con dignidad antes de la muerte. En
esta película no se nos muestra la muerte de Ann, pero sí los preparativos
que acomete mientras le quedan fuerzas para fingir salud, y en esta activi-
dad se nos muestra su dignidad como persona, manifestada en el celo con
que defiende su autonomía y el control sobre su propia vida, dándole un
cierto sentido mediante la preparación del legado que deja a sus hijas (las
grabaciones con mensajes de esperanza y autoestima que entrega al doctor
para sus cumpleaños). Este celo no está exento de cierta actitud beneficen-
te hacia otros, ni tampoco del reconocimiento de la necesidad de afecto y
cuidados recíprocos. Al final de la película Ann acepta los cuidados de su
familia (ellos piensan que sólo tiene una anemia), recordándoles que «yo os
he cuidado a vosotros, y ahora me toca a mí».
tran que la bioética en España está todavía transida por esa tensión irre-
suelta entre la vieja perspectiva paternalista y el nuevo modelo que intro-
duce los cuatro principios. Sólo el diálogo y la deliberación entre los tres
agentes de nuestro triángulo —los usuarios, los profesionales y «los
otros»— puede resolver esa tensión de un modo satisfactorio. De no ser
así, como hemos podido ver en los casos de Ramón, Ann, Lydia o Alicia,
será imposible trasladar la primacía de la autonomía en la teoría moral con-
temporánea a un mundo de interdependencia y pluralismo crecientes. En
la práctica real, esto sólo será posible si se atiende a las particularidades de
cada caso, permitiendo que los valores en juego emerjan de un diálogo res-
petuoso e informado entre todos los agentes de la relación asistencial.
RECAPITULACIÓN
Para completar nuestro análisis de las tres películas, en este capítulo hemos
examinado de nuevo los modelos de relación asistencial en el final de la vi-
da a la luz de dos textos literarios. Se trata de dos narraciones separadas
por cien años, la primera de un ruso a finales del siglo XIX, la segunda de
una norteamericana a finales del XX, pero que tienen en común el estar
contadas desde el punto de vista de un enfermo terminal de cáncer, relati-
vamente joven, para quien la muerte es una posibilidad inesperada y sin
sentido en su contexto social y familiar. Mediante una lectura de los dos
textos según nuestro esquema triangular, hemos analizado las relaciones de
los protagonistas con el cáncer (su yo enfermo), con la profesional sanitario
(su médico) y con «los otros» (sus amigos, cónyuge e hijos). Lo que se des-
prende del distinto final de los dos relatos, su lección moral, consiste en
una doble denuncia de los excesos del paternalismo médico y de la auto-
nomía del paciente, dos modelos que acaban por robar al paciente la con-
sideración y el respeto básicos que comúnmente se asocian con la palabra
«dignidad».
Puede que no podamos decir mucho acerca de lo que sea una muerte
digna, pero sí sabemos que el final de la vida está hoy fuertemente mediati-
zado por la enfermería y la medicina. Hemos reconocido algunos modelos
básicos en ese proceso, así como los peligros que en él nos acechan. El dis-
222 BIOÉTICA PARA LEGOS
Envío
«El inmortal» es el primer cuento recogido por Jorge Luis Borges en su li-
bro El Aleph. Dice el narrador al final de la sección cuarta: