PRESENTA

INTRODUCCIÓN

Palito y Toto Piden un Deseo, a.c. www.pideundeseo.org

Quiénes somos y qué hacemos
INTRODUCCIÓN
Semblanza
En el inicio, la asociación civil Palito y Toto Piden un Deseo surgió de la necesidad de
crear certezas para las personas aquejadas con padecimientos lisosomales dentro de
la República Mexicana. El motor impulsor de este esfuerzo son dos seres
extraordinarios quienes, a partir del día que nacieron, empezaron a luchar por su
vida. Hace 22 años emprendimos una tarea que entendíamos como una obligación y
como un ejercicio indispensable para resolver el acceso a tratamientos de remplazo
enzimático (TRE).

Primero fue una intención para hacer que Pali y Toto fueran atendidos de manera
institucional para tratar la enfermedad que padecen. Desde 1997 y hasta hoy, Pali y
Toto han recibido una TRE de manera ininterrumpida que no solo ha salvado su vida,
sino que les ha propiciado condiciones que los presentan tan iguales, aunque sean
diferentes, a todos los otros jóvenes como ellos.

El ejercicio lo hemos extendido a otros enfermos que, como nuestros hijos, han
alcanzado el derecho de ser atendidos con los medicamentos o terapias que
requieran para ellos. El trabajo ha sido muy complicado, pero extraordinariamente
importante y trascendental como para haber podido cambiar

el paradigma de atención para nuestros enfermos.

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Quiénes somos y qué hacemos
Creamos un aliado formidable
para los pacientes con enfermedades raras:
INTRODUCCIÓN
Sobre nosotros
Palito y Toto Piden un Deseo a.c. es hoy mejor conocida por sus proyectos:
PROYECTO PIDE UN DESEO MÉXICO, ACCESALUD y FEMEXER.
Nuestra organización de la sociedad civil (OSC) es una asociación de pacientes sin
fines de lucro y donataria autorizada. Con ella atendemos a los pacientes mexicanos
que requieren los tratamientos más costosos del mundo:
USD $250 000 por año por persona.

Inicialmente nos dedicamos exclusivamente a los enfermos con padecimientos

lisosomales, como piedra fundamental del esfuerzo, pero tiempo después
extendimos nuestras tareas a más pacientes con otras enfermedades raras a través
de nuestra aliada y socia, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

Estamos por cumplir 22 años, y durante todos ellos nos empeñamos en hacer que
las cosas buenas sucedan para otros. En el trabajo que desempeñamos hemos
creado alianzas, construido puentes y elaborado andamiajes para poder fortalecer el
trabajo que hacemos. Prueba de ello es AcceSalud, un registro de pacientes que
además proporciona apoyo psicológico y orientación sobre el acceso al tratamiento
en las instituciones públicas de salud.

La academia, las instituciones de salud, los cuerpos legislativos, los organismos

regulatorios, los grupos de pacientes, así como los corporativos farmacéuticos que
producen los medicamentos para nuestros enfermos, son parte del Círculo Virtuoso
que nos empeñamos en construir como la principal palanca que catapulta a nuestros
pacientes hacia mejores condiciones de atención y equidad.

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Quiénes somos y qué hacemos
INTRODUCCIÓN
Qué hacemos

Detección
1 Orientación
2 Acceso
3 Apoyo psicológico
4
Apoyamos la detección Damos orientación Ponemos, literalmente, Damos apoyo psicológico
de enfermos lisosomales y soporte sobre a las puertas de su gratuito
en todo México. derechohabiencia tratamiento a los enfermos o familiares
a los enfermos. a cada enfermo lisosomal. que lo soliciten.

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Quiénes somos y qué hacemos
INTRODUCCIÓN
Nuestro equipo
David Peña | Celia Palacios | Paulina Peña | David Peña, hijo |
Presidente Secretaria ejecutiva Apoyo psicológico Vocero

Vicente Castillo | Yanin Peña | Alejandra Zamora | Jimena Cortina |

Relaciones con Relaciones con Atención a pacientes Apoyo gráfico
gobierno pacientes vía call center

Además, trabajan con nosotros otras 16 personas

que se encargan de dar fortaleza a todos nuestros esfuerzos

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Quiénes somos y qué hacemos
 EL TRABAJO

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Quiénes somos y qué hacemos
El TRABAJO
Primeros en todo
Fuimos los primeros en lograr que el
ISSSTE atendiera a enfermos
lisosomales Gaucher, Fabry y MPS
tipo I.
Fuimos los primeros en lograr que el
IMSS atendiera a un enfermo MPS
tipo I, quien, además, fue el primero
atendido en toda Latinoamérica.
Fuimos los primeros en lograr que el
ISSFAM de SEDENA atendiera a un
enfermo lisosomal.
Fuimos los primeros en lograr que
los servicios de salud de Pemex
atendieran a un enfermo lisosomal.
Fuimos los primeros en lograr
intervención de los legisladores de la
República a favor de los lisosomales.
Fuimos los primeros en lograr que la
COFEPRIS y la Secretaría de Salud
incluyeran carpetas de nuestros
enfermos para su análisis y estudio.
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Quiénes somos y qué hacemos
Logros
Primeros en todo
Fuimos los primeros en lograr
entrevistas en radio y televisión a
favor de nuestros lisosomales en
México y fuera del país. Actualmente,
hemos participado en más de 70
entrevistas.
Fuimos los primeros en lograr que
las TRE estén a disposición de los
enfermos en las instituciones de
salud.
Fuimos los primeros en lograr que el
Seguro Médico para una Nueva
Generación fuera una realidad para
nuestros pacientes lisosomales.
Fuimos los primeros en lograr que el
Seguro Popular tomara una
verdadera intención por los
lisosomales mexicanos, misma que
cristalizó con la cobertura para todos
los que padecen Gaucher tipo I, MPS
tipo I, MPS tipo II y Fabry.
Primeros en todo
Fuimos los primeros en lograr una
modificación a la Ley General de
Salud.
Fuimos los primeros en promover la
creación de una federación sombrilla
para asociaciones de pacientes con
enfermedades raras..
Fuimos los primeros en ser
miembros activos en Latinoamérica
de EuroRDis, NORD, Fund. Geiser,
IPA, EGA, RDI y ICORD.
Fuimos los primeros en tener
interlocución con los más
importantes funcionarios,
legisladores y académicos que
deciden a favor de nuestros
enfermos.
Fuimos los primeros en tener una
página web dedicada.
Fuimos los primeros en dedicarnos
de tiempo completo a nuestros
pacientes.
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Primeros en todo
Fuimos los primeros en crear revistas
electrónicas para información sobre
nuestros padecimientos.
Fuimos los primeros en obtener
patrocinio para nuestros esfuerzos.
Fuimos los primeros en extender la
experiencia de nuestro trabajo en
Europa, Norteamérica y América
Latina.
Vamos a ser los primeros en
construir el Faro de Información
como recurso extraordinario para
todos los involucrados con
enfermedades raras.
Vamos a ser los primeros en educar
a nuestros legisladores sobre las
enfermedades raras.
Vamos a ser los primeros en crear el
Centro de Referencia de
Enfermedades Raras que pondremos
a disposicón de nuestros enfermos.
El TRABAJO
Interlocución
Legisladores Academia
Hemos cabildeado con los Con la academia hemos impulsado
legisladores de la República desde siempre una alianza que nos
Mexicana en más de un centenar de ha permitido conocer los avances a
ocasiones. La posibilidad de favor de nuestros enfermos, hecho
interlocución con ellos nos ha que ha posibilitado prácticas más
permitido, entre otras cosas, la efectivas y profesionales.
modificación a la Ley General de Instituciones como el INP y el
Salud, la incorporación de nuestras INMEGEN han sido aliados
carpetas de trabajo al Plan Nacional extraordinariamente valiosos con
de Desarrollo para este sexenio, la quienes guardamos un estrecho
elegibilidad de nuestros enfermos al vínculo que posibilita para nuestros
Seguro Popular, la incorporación de enfermos certezas y dignidad.
un esquema de participación en el
que las instituciones de salud
pueden contar con una figura legal
para que Proyecto Pide un Deseo
México y FEMEXER sirvan como
testigos sociales en los encuentros
entre quienes proveen los fármacos
y quienes los adquieren.

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Quiénes somos y qué hacemos
El TRABAJO
Interlocución
Grupos de pacientes
El trabajo que desarrollamos está
más enfocado a la interlocución con
los actores, que desde las
instituciones de salud en México,
deciden por nuestros lisosomales. La
tarea siempre está caracterizada por
empujar vigorosamente las
decisiones a favor de los nuestros.
Actualmente tenemos interlocución
no sólo con los representantes de
enfermos lisosomales. También
hemos agregado desde la FEMEXER
un compromiso de trabajo que nos
involucra con alrededor de 70
asociaciones que en México trabajan
por enfermos como los nuestros. La
relación es siempre respetuosa y
está acompañada por la búsqueda
de coincidencias para nuestros
enfermos.
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Quiénes somos y qué hacemos
Compañías farmacéuticas
Nos aliamos con ellos POR LOS
PACIENTES y nunca hemos celebrado
un acuerdo de participación con
ninguna compañía que no reúna los
requisitos de transparencia, trabajo y
responsabilidad social que, como
premisa básica, es indispensable que
nos muestren.
Instituciones de salud
Siempre buscamos interlocución
responsible, categórica y deteminada
para lograr avances.
Tenemos la autoridad moral que 20
años de trabajo nos regalan. Ningún
funcionario del gobierno de México
deja de tomarnos la llamada o de
darnos cita. Su obligación es hacerlo.
Nuestro derecho, exigirlo. Todo por
nuestros enfermos.
REVISTAS ELECTRÓNICAS
Difusión
SG2015EERR Alianzas estratégicas
Llevamos a cabo el máximo evento Si lo hacemos juntos, lo hacemos
en internacional en México para las mejor y más rápido.
enfermedades raras: la Semana
Global 2015 de las Enfermedades
Raras (http://semanaer.femexer.org).

Círculo virtuoso Enfermedades Raras

Honramos el círculo virtuoso que Cada vez, con mayor atención, nos
pone a los pacientes en el centro de ocupamos de las enfermedades
nuestra acción. raras.

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 ESTADÍSTICAS

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ESTADÍSTICAS
Pacientes con
enfermedades
lisosomales

De estos pacientes, más de 600

han contado con nuestro apoyo.

80s 90s 2000s 2010s

3 enfermos lisosomales eran Pide un Deseo empieza a trabajar: 238 pacientes lisosomales son 612 pacientes lisosomales son
atendidos en México 65 pacientes lisosomales son atendidos atendidos hasta ahora
atendidos

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ESTADÍSTICAS
¿Qué representa esto,
en números fríos?

Cada tratamiento por persona, por año, cuesta

USD $250,000

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ESTADÍSTICAS
¿Qué representa esto,
en números fríos?

Lo que da un total de:

600 x USD $250,000

USD $150,000,000 que hemos aportado para nuestros pacientes, hasta ahora…

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METAMORFOSIS
Si trabajamos,
logramos esto

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EL HOY Cabildeando Extendemos nuestros
Trabajo, trabajo y más trabajo En estos días estamos trabajando
muy de cerca con la Secretaría de
esfuerzos
En marzo 2011 asistimos al Día de la
Salud, el Consejo de Salubridad
Declaración por la Igualdad de
General y la COFEPRIS. Ya
Oportunidades en Madrid, España.
trabajamos con ellos para modificar
Fuimos invitados por el Senado
la Ley General de Salud.
español bajo la amable y atentísima
consideración del entonces senador
Buscaremos que un plan nacional de
Ignacio Burgos Pérez.
atención integral a las personas con
enfermedades raras para tener
SAR, la Princesa de Asturias fue la
oportunidad de vincular a todos bajo
oradora principal y también fue ella
la sombrilla de la protección social
quien nos motivó a crear la
en salud. Atención, prevención y
Federación Mexicana de
seguimiento son ejes rectores para
Enfermedades Raras. A partir de ese
esta propuesta.
día y hasta hoy tenemos
extraordinario grupo de trabajo, con
De conseguirlo, ampliaremos la
hombres y mujeres dedicados desde
cobertura con especial énfasis en los
diferentes ámbitos a la atención de
enfermos con padecimientos raros.
enfermos con padecimientos raros.
El marco regulatorio para gastos
Estamos empeñados en que
catastróficos y drogas huérfanas va a
nuestros esfuerzos lleguen al mayor
ser modificado. Priorizaremos el
número de personas.
diagnóstico temprano y la
prevención a través del tamizaje
El estar hoy aquí con ustedes nos
neonatal ampliado.
da la certeza de ello.

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 CONTACTO

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CONTÁCTENOS
Datos

Palito y Toto Piden un Deseo, a.c.

Av. Paseo del Conquistador #314 casa 20,
condominio El Manantial
62240 Lomas de Cortés, Cuernavaca, Morelos, México

teléfono :
+52 (55) 5543-5450
buzones de correo-e :
info@pideundeseo.org | info@femexer.org
páginas web :
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redes sociales :
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Twitter: @PideUnDeseoMex y @FEMEXER

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 ¡ GRACIAS !
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