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SINDROME DE ASPERGER

ESTRATEGIAS PRÁCTICAS PARA LA CLASE.

UNA GUÍA PARA PROFESORES

AUTORES:

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL AYUNTAMIENTO DE LEICESTER

 Servicio de Apoyo al Autismo

George Thomas

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL AYUNTAMIENTO DE LEICESTERSHIRE

 Equipo de Apoyo al Autismo

Penny Barratt

Heather Clewley

Helen Joy

Mo Potter

 Servicio de Psicología Educativa

Philip Whitaker

THE NAS (SOCIEDAD NACIONAL DE AUTISMO – Gran Bretaña)

Traducción para uso interno: Ana Bollullo (Apna-Cádiz)

UNA INTRODUCCIÓN A ESTA GUÍA

Aunque los individuos con un diagnóstico de Síndrome de Asperger pueden diferir mucho unos
de otros, todos comparten un grupo común de dificultades de base. En esta guía perfilamos la
naturaleza de esas alteraciones que están en la base del trastorno, explicamos como pueden dar
origen a problemas en la escuela, y proporcionamos sugerencias de dirección que sean
prácticas.

La primea parte de esta guía da una explicación del Síndrome de Asperger y perfila las tres áreas
nucleares de la alteración. En esta sección también comentamos brevemente los recursos
educativos para los alumnos con síndrome de Asperger. El resto de la guía está dividida en seis
secciones, tres corresponden a las alteraciones "nucleares" y más adelante nos centramos en
tres amplias áreas de dificultades que frecuentemente experimentan o presentan en la escuela.

No pretendemos que lean esta guía de principio a fin, por eso hemos adoptado un formato común
para ayudar a los lectores a identificar las páginas que sean de mayor relevancia.

Los rasgos de este formato son los siguientes:

 Un título que identifica el tema específico.


 Un breve caso para ayudarle a decidir si lo que sigue sería aplicable al alumno que tiene
usted en cuenta.
 ¿Cómo interpretar esto?. Intenta aclarar la forma en que las alteraciones nucleares
pueden estar contribuyendo en ese problema particular.
 ¿Qué hacer? Identifica estrategias e información práctica de nuestra experiencia. Aunque
pueden no encajar precisamente su situación o el alumno con quien esté trabajando,
esperemos que nuestras sugerencias le sirvan como líneas generales de actuación.

De principio a fin, nuestro propósito ha sido ayudarle a interpretar las dificultades que los jóvenes
con Síndrome de Asperger pueden experimentar y presentar. A nuestro modo de ver, éste es un
fundamento decisivo para poner en práctica la clase de estrategias prácticas que hemos perfilado
en esta guía.

UNA INTRODUCCIÓN AL SÍNDROME DE ASPERGER

El Síndrome de Asperger (S.A.) es generalmente considerado como una forma de autismo y es


llamado así por el psiquiatra alemán Asperger, quien fue el primero que describió sus
características en 1940. Los niños con S.A. con los que trabajamos tienen todos dificultades
significativas que afectan la forma con la que ellos se relacionan y se comunican con los demás.

Las personas con S.A. tienen problemas en las áreas de Interacción Social, Comunicación y falta
de Flexibilidad Mental. Ellos pueden carecer de imaginación, pueden tener intereses muy
obsesivos y limitados y pueden manifestar fuerte adherencia a rutinas. Para hacer un diagnóstico
deben presentarse en cada una de esas áreas tipos específicos y grados de alteración.

Habiendo dicho esto, no obstante, hay que subrayar que hay mucha variación en la gravedad
general de las dificultades experimentadas, y que la forma en que esas dificultades se
manifestarán variará. También hay que resaltar que cada persona con S.A. tiene una
personalidad propia que se ha desarrollado a partir de experiencias individuales en su vida (igual
que ocurre con todos nosotros)

Como el autismo, el S.A. es el resultado de un problema orgánico y no de la forma en que es


educado el niño/a . A diferencia de las personas con autismo, las personas con S.A. tienen
menos problemas con el desarrollo del lenguaje y es menos probable que tengan dificultades
adicionales de aprendizaje. Las bases fisiológicas del autismo y el S.A. no están claramente
comprendidas.
Interacción y Relaciones sociales

Algunos niños/as con S.A. pueden aparentar preferir su propia compañía. Ellos pueden tener una
gran conciencia de su espacio vital mostrando signos de sentirse incómodos si otros están
demasiado cerca. Muchos intentan a duras penas ser sociables, pero cuando se acercan a otros
parecen ser socialmente torpes. Es posible que no miren a la persona a la que se están
aproximando o puede que inadvertidamente den "señales erróneas". También pueden compensar
sus dificultades siendo excesivamente formales. Tienen grandes dificultades a la hora de
interpretar las claves que les indican qué se espera de ellos en una determinada situación: es
probable que se porten con un profesor de la misma manera que lo harían con sus amigos o con
sus padres. También es probable que tengan problemas de enfrentamientos y que de forma
involuntaria muestren comportamientos antisociales.

Comunicación

A pesar de tener un buen desarrollo en cuanto al lenguaje, los niños/as con S.A. tienen una
comprensión alterada de todo lo que hay alrededor de la comunicación. Es posible que ignoren
como pedir ayuda o cuando deben imponerse. Es posible que hablen en un tono de voz
monótono, con un pobre control del volumen o la entonación. Muchos de ellos centran sus
conversaciones en temas preferidos que repiten una y otra vez con una monotonía excesiva. Es
probable que tengan dificultades para comprender chistes, dobles sentidos o metáforas. Su
lenguaje puede parecer más bien pedante. La calidad de su comunicación se deteriorará
bruscamente en situaciones que generen estrés. La falta de expresiones faciales, de gestos y la
escasa comprensión del lenguaje corporal de las otras personas, también contribuyen a sus
dificultades de comprensión.

Imaginación e Inflexibilidad Mental

Los niños/as con S.A. tienen limitadas sus habilidades para el juego. Ellos prefieren actividades
mecánicas tales como coleccionar, reunir o desmontar. Es posible que aprendan a hacer juegos
de ficción, pero más tarde que sus iguales. Cuando tales juegos son aprendidos, con frecuencia
son más bien repetitivos. Otros aspectos de su falta de flexibilidad mental son la resistencia a los
cambios, la insistencia en la invarianza del ambiente y el desarrollo de rutinas y rituales.

Es común que las personas con S.A. desarrollen de manera muy intensa intereses más bien
limitados e inusuales. Las personas con S.A. tienen problemas "para ponerse en el lugar de los
otros", o ver las cosas desde diferentes puntos de vista. Ellos se sienten mejor cuando solo
tienen que enfrentarse a lo concreto y predecible.

Dificultades adicionales

Las dificultades en las habilidades motoras y las alteraciones sensoriales, son también comunes
en las personas jóvenes con S.A. Esto, junto con la tríada de alteraciones, pueden contribuir a la
gama de dificultades significativas, particularmente en aspectos como las habilidades para el
trabajo y la vulnerabilidad emocional.

Puntos fuertes

A pesar de las dificultades en el dominio de las competencias sociales, los niños/as con S.A.
pueden tener importantes puntos fuertes: una inusual memoria mecánica, una extraordinaria
concentración, aunque centrada en intereses limitados, un vocabulario extenso, conocimientos
muy avanzados o habilidades en áreas de tecnología o ciencia.

Relaciones Sociales

Participar y hacer amigos

"Grahan intenta participar y hacer amigos, pero todo lo que él hace parece poner nerviosos a los
demás. Nadie quiere estar con él"

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. a menudo quieren la amistad de otros, pero no saben qué deben
hacer para tener amigos.
 Puede ser muy difícil para algunas personas con S.A. interpretar las claves sociales que
invitan a la interacción social.
 Cuando intenta conversar, la persona con S.A., no es capaz de leer las señales no
verbales que forman parte de la conversación. Es probable que no aprecien claves que el
oyente esté dando acerca de la relevancia y el interés del tema elegido. La persona con
S.A. puede hablarle a otra persona de forma interminable y con detalles excesivos acerca
de algo.
 Algunas personas con S.A. pueden mantenerse demasiado cerca, usar señales no
verbales de manera poco hábil o hacer un uso pobre de ellas y es posible que hablen, más
bien, con un tono de voz monótono.
 Algunos tienen dificultades para conseguir el nivel de familiaridad correcto. Pueden ser
excesivamente formales o tratar a un extraño como si de un íntimo amigo se tratara.

¿Qué hacer?

 Es necesario que a Grahan se le enseñen de manera explícita las reglas y


convencionalismos que la mayoría de la gente aprende de manera intuitiva. Por ejemplo:
como presentarse o saludar a los demás, la manera de ceder el turno o finalizar una
conversación, cómo hablar si la otra persona está interesada, etc.
 Si Grahan habla continuamente sobre un tema específico, definir los límites que permitan
establecer cuando puede o no, ser introducido en la conversación. Se podría usar una
señal clara para que Grahan recordara, algo como un gesto o una palabra "clave".
 Grahan necesita tener un estilo normal de conversación modelado por él, con feedback
que le ayude a tomar conciencia de estrategias determinadas y convencionalismos.
 Es importante promover la tolerancia y la comprensión del resto de la clase de Grahan.
Animar a otros niños/as para que se acerquen a él, en un contexto estructurado, quizás
dentro de la clase.
 Será necesario reducir las situaciones de contacto escasamente estructuradas con sus
compañeros de clase. Grahan funcionará mejor en actividades formales con algún grado
de estructura ( por ejemplo: centros donde se organicen actividades educativas y
recreativas).
 Involucrar a los niños/as pequeños en juegos organizados durante el recreo, es una
manera de incrementar los niveles de contacto social mientras proporcionamos cierto
grado de estructura.

Enfrentándose al grupo

"Durante el recreo todo lo que Ranjit parece hacer es deambular. En la clase no soporta ser el
centro de atención."

Cómo interpretar esto

 Las personas jóvenes con S.A. con frecuencia, se sienten perdidos y confusos durante su
tiempo libre. El tiempo de descanso puede ser especialmente estresante, debido a la
informalidad y escaso nivel de estructura en esas situaciones. Esto hace que ellos eviten
esas situaciones.
 Algunos pueden tener dificultades para encontrar el sentido de las reglas flexibles y no
escritas que normalmente gobiernan los juegos grupales. También tienen problemas para
comprender "las reglas" que indican cómo relacionarse con los demás.
 Incluso en situaciones uno a uno, algunos encuentran las demandas de relación con otras
personas demasiado difíciles de manejar y tratarán de evitarlas o de relacionarse lo menos
posible.
 Cuando no pueden evitar la relación, intentan controlar la interacción utilizando rutinas
rígidas y temas específicos de conversación.
 Trabajar en situaciones grupales de escasa estructura o simplemente sentarse cerca de un
grupo de niños/as, puede ser muy difícil y una experiencia generadora de ansiedad para
algunos alumnos/as con S.A.
 La evitación de los otros puede ser el resultado de la intimidación. Algunos son
especialmente vulnerables a las bromas y la intimidación.
 Tales niños/as pueden ser capaces de enfrentarse a las rutinas de la clase, pero tener
grandes dificultades cuando se les pide participar en actividades menos familiares.

¿Qué hacer?

 Si siente que los momentos de descanso son demasiados confusos o molestos para
Ranjit, sería mejor que inicialmente encuentre formas de proporcionar más estructura u
ocupación al chico con otras actividades.
 Tomar conciencia de las dificultades de Ranjit y crear apoyos entre sus iguales, puede dar
lugar a un ambiente más relajado y tolerante. Sería posible crear un sistema de "colegas"
o incluso usar al grupo de iguales para ayudar a enseñar una serie de estrategias de
afrontamiento. Los "Círculos de Amigos" son una forma de apoyo que pueden beneficiar
tanto a los estudiantes con S.A. como a sus compañeros de clase.
 Ranjit necesitaría ser "desensibilizado" para actividades de grupo. Paulatinamente esto
requiere su participación en actividades con niveles de relación cada vez mayores. Para
empezar se haría hincapié en la necesidad de ir tolerando solo la proximidad física.
Entonces sería posible trabajar el aumento de los niveles de relación y cooperación.
Niveles altos de estructura y reglas explícitas son siempre necesarias para orientar
actividades cooperativas. Los jóvenes como Ranjit tendrán grandes dificultades con la
clase de negociación intuitiva y el entendimiento compartido de "imparcialidad" etc, con los
cuales operamos en tales situaciones.
 Recordar también que algunos jóvenes no quieren hacer amigos o pasar su tiempo libre
en compañía de otras personas. Esto es necesario respetarlo.

Entendiendo a las personas

"David no sabe cuando alguien está bromeando. No se da cuenta cuando los profesores están
realmente enfadados con él. Justamente, él, parece no "leer" a las personas.

Cómo interpretar esto

 Cuando hablamos con alguien nos fijamos en una gama de signos no verbales, tales como
la expresión facial, el lenguaje corporal y el contacto visual, a través de los cuales lograr
comunicar nuestro mensaje. Las personas con S.A. tienen dificultades para lograr
entender el significado de esos signos.
 Algunas personas con S.A. encontrarían más fácil oír y comprender si esos signos no
verbales no existieran ( por ejemplo no mirando al hablante), puesto que son propensos a
no entender o a interpretar mal esos signos no verbales.
 Algunos pueden experimentar grandes dificultades para "ponerse en el lugar del otro".
Sería muy difícil para ellos comprender qué están pensando o sintiendo otras personas:
ellos no pueden entender por qué una persona está diciendo algo solo por divertirse.
 Compartir una broma con otros es, con frecuencia, una forma de obtener aceptación
social. La persona con S.A. tiene grandes dificultades para enfrentarse a los dobles
significados que forman parte esencial del humor.
 Como forma de enfrentarse a esas dificultades para comprender a los otros, algunos
pueden imponer rígidas reglas o rutinas en determinadas situaciones.

¿Qué hacer?

 Intentar hablar lo más tranquila y claramente como sea posible si hubiese problemas con
eso. La voz elevada, las expresiones muy vivas y los gestos contundentes que tendemos a
usar instintivamente pueden interferir en la forma de comprender de David. Él puede verse
sobrecargado o alarmado por toda esa información extra que podría distraerlo del
propósito que realmente está intentando comunicar.
 Es importante no creer que David es capaz de "leer entre líneas". Es necesario explicarle
exactamente qué queremos decir, particularmente cuando ello implica comportarse en
situaciones sociales.
 Es necesario enseñarle a David situaciones específicas, tales como qué decir si alguien
está bromeando, cómo se sienten otras personas en determinadas situaciones, qué hacer
si alguien ha hecho algo a propósito, más que por accidente. David siempre tendrá que
trabajar estas cosas a través de la lógica o mediante reglas, más que entendiéndolas de
forma intuitiva como la mayoría de nosotros hacemos.
 Serán de gran utilidad para David juegos y actividades de role play que le ayuden a pensar
en el punto de vista de otras personas. El progreso puede ser lento e imprevisible y es
siempre importante explicarle en detalle como tales experiencias serían aplicadas en su
vida cotidiana.
 Podría ser necesario enseñar comportamientos determinados para manejar situaciones
específicas (por ejemplo como comportarse cuando alguien está enfadado contigo). David
puede encontrar siempre difícil responder de forma intuitiva o natural, pero puede
enseñarle qué hacer para evitar que haga cosas peores.

Cuando las amistades fracasan

"Tom se enfada y se frustra con otras personas y entonces él empieza a dar golpes"

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. con frecuencia son perfectamente conscientes de sus propias
dificultades y pueden desesperarse por hacer amigos.
 Pueden ver a otras personas hablando, pero no entender el significado informal que está
en la base de una conversación. Esto puede ser muy frustrante.
 El problema puede agravarse en la adolescencia cuando las amistades se basan cada vez
más en la empatía mutua y en el entendimiento compartido.
 Continuos intentos fallidos para hacer amigos y continuas demandas para tratar a las
personas pueden ser muy estresantes para las personas con S.A. Esto podría conducir a
comportamientos agresivos.
 Las personas con S.A. con frecuencia son poco conscientes de sus propios sentimientos,
de la misma forma en que ignoran los sentimientos de los otros. Aun cuando ellos
reconocen sus sentimientos pueden no darse cuenta de que los demás podrían estar
interesados y capacitados para ayudar.

¿Qué hacer?

 Tom necesita ser ayudado para detectar sus propios signos de alarma y anticipar
situaciones problemáticas. Sería de utilidad para él tener un guión o lista de cosas que
debe hacer cuando empiece a sentirse estresado o enfadado. Quizás sea necesario llegar
al extremo de tener que escribir esos guiones a fin de que puedan ser llevados a cabo.
Pueden ser tanto estrategias para calmarlo, como soluciones que le permitan salir de la
situación. Necesitará ser advertido y además ser animado para usar esos guiones.
 Es vital trabajar con la clase de Tom para ayudarlos a que entiendan sus dificultades. Los
compañeros de clase también pueden ser involucrados en grupos informales de "colegas"
o en programas más formales como los "Círculos de Amigos". Tales planteamientos
pueden fomentar la aceptación de Tom. Los iguales pueden enseñar y servir de modelos
en el aprendizaje de habilidades específicas.
 Sería de ayuda para Tom tener una oportunidad regular, fija, para obtener apoyo de un
miembro determinado del personal. También podría beneficiarse de la oportunidad de
contar su versión de la historia.
 Es importante recordar que no se deben olvidar estrategias diarias tales como sistemas de
incentivo. Los jóvenes como Tom se benefician de normas y reglas muy explícitas y
específicas y de la unión de éstas a recompensas concretas.

Interrupciones
"William me interrumpe todo el tiempo. Lo hace cuando estoy hablando en grupo y también
cuando estoy hablando con otra persona."

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. pueden tener serias dificultades para saber cómo y cuando
meterse en una conversación. Ellos pueden no reconocer las pausas y las señales sutiles
que los invitan a unirse a la conversación.
 Ellos pueden carecer de las habilidades de hacer comentarios o añadir algo a la
contribución del otro hablante, como una forma de unirse a la conversación.
 Las personas con S.A. pueden llegar a preocuparse por pensamientos o temas
particulares que no pueden resistir a dejar escapar.

¿Qué hacer?

 En situaciones grupales intentar utilizar un objeto, de manera, que solo se le permitirá


hablar cuando tenga el objeto en la mano.
 Será necesario explicarle a William que las pausas en la conversación son los momentos
para tomar parte en la misma con sus comentarios. Será necesario que practique el
reconocimiento de pausas. Para esto serán de gran ayuda el uso de vídeos de programas
de T.V.
 Si William sigue teniendo dificultades para reconocer cómo y cuando unirse a la
conversación, entonces será necesario utilizar un signo acordado, que será usado por los
adultos o iguales que sirven de apoyo.

Apariencia brusca

"Jordan con frecuencia ofrece una apariencia brusca a otras personas. Dice lo que piensa,
parece un adulto hablándole a otros niños/as"

Cómo interpretar esto

 Los niños/as con S.A. aprenden sus habilidades lingüísticas copiando estrofas del lenguaje
que ellos oyen. Esta imitación incluirá no solo el lenguaje de los adultos, sino también su
entonación y la actitud que ellos puedan adoptar cuando repiten esas palabras.
 Muchas personas con S.A. carecen de la comprensión intuitiva o reglas sociales y
expectativas en determinadas situaciones: ellos pueden tratar a los adultos como a sus
compañeros de clase y viceversa.

¿Qué hacer?

 Pueden ser de gran utilidad los "Círculos de Amigos", como una especie de foro donde los
compañeros puedan contar a Jordan cómo les afecta su lenguaje.
 Es necesario darle a Jordan oportunidades para que observe cómo sus iguales hablan e
interactúan con otros. Habría que ayudarlo entonces a ensayar y poner a prueba
estrategias basadas en esos modelos. Se podrían utilizar vídeos en el caso de que Jordan
encontrase la situación en vivo demasiado estresante.
 Sería de gran ayuda mostrarle a Jordan vídeos de interacciones inadecuadas de él mismo,
poniendo de relieve que comportamiento sería apropiado y representando esto mediante
role play (es necesario tratar esto con sensibilidad incluso no dañar la autoestima de
Jordan).

Comunicación

No responder a instrucciones

"Sula aparenta escuchar cuando un adulto da instrucciones al grupo, pero sin embargo, no es
capaz de hacer lo que se le ha dicho sin fijarse en los demás."

Cómo interpretar esto

 Algunas personas con S.A. no pueden seguir instrucciones en grupo, quizás no


comprendan que ellos forman parte del grupo y que las instrucciones van dirigidas para
ellos y para los demás.
 Algunos han encontrado formas con las que aparentan oír. Con estas habilidades ellos
evitan que se les grite.
 Algunos tienen habilidades receptivas pobres. Esto quiere decir que es posible que no
entiendan el lenguaje que el adulto está usando cuando se dirige al grupo entero. Ver el
capítulo Comprendiendo el lenguaje del adulto
 Algunas personas con S.A. desarrollan estrategias alternativas de afrontamiento cuando
no son capaces de seguir instrucciones en grupo.
 Una estrategia muy común de afrontamiento es copiar lo que los otros niños/as hacen:
esto puede camuflar serios problemas de comprensión.
 Una escasa motivación puede hacer que estos jóvenes no pongan el esfuerzo adicional
necesario para escuchar y procesar las instrucciones.

¿Qué hacer?

 Sula podría necesitar que las instrucciones que se dan al grupo, se las repitieran a ella
individualmente. Esto podría hacerlo el adulto que sirve de apoyo a Sula, la persona que
da las instrucciones al grupo o un compañero. Es importante que Sula pueda responder a
una variedad de personas que puedan apoyarla. Ver los capítulos Habilidades para el
Trabajo y Sobredependencia
 Podría ser suficiente que el adulto que va a dar la instrucción mencionara el nombre de la
niña antes de darla, para que ella supiese que estaba incluida dentro del grupo.
 Registre, si Sula en situaciones informales, entiende el tipo de lenguaje usado en
situaciones grupales.
 Si no sigue las instrucciones, considere disminuir el nivel de lenguaje, usando frases más
cortas, con palabras claves y no utilizando frases difíciles y complejas. Esto
probablemente beneficiará a otras personas del grupo tanto como a Sula.
 Estrategias de afrontamiento como observar las respuestas de otras personas a las
instrucciones de grupo, deberían ser fomentadas junto con las otras estrategias sugeridas
arriba.

Entendiendo el lenguaje de los adultos


"David parece muy inteligente y tiene un vocabulario excelente, pero cuando explico algo en
clase no parece entenderme"

Cómo interpretar esto

 A menudo los niños/as con S.A. tienen buena memoria (sobre todo para los hechos) y
pueden adquirir un vocabulario muy extenso. Esto puede llevar a las personas a
sobreestimar su comprensión del lenguaje y particularmente su habilidad para entender
conceptos abstractos. De hecho, con frecuencia son muy concretos en cuanto a su
pensamiento y comprensión del lenguaje.
 Atender a instrucciones o explicaciones en grupo parece ser particularmente difícil. Podría
no atender a los aspectos relevantes de algo o distraerse con detalles no importantes.
 Las explicaciones o instrucciones largas y los conceptos abstractos, es lo más difícil para
los niños/as con S.A.
 Con frecuencia las personas con S.A. tienen una comprensión del lenguaje muy concreta y
literal. El uso idiosincrático del lenguaje, las metáforas y otros aspectos como el sarcasmo
o los chistes pueden ser interpretados de manera literal.
 Las dificultades sociales experimentadas por los niños/as con S.A. pueden también afectar
a su comprensión del lenguaje. Incluso si ellos comprenden las palabras concretas podrían
no ser capaces de entender el significado que subyace o las intenciones del hablante. Este
es un problema específico del lenguaje tales como el sarcasmo, cuando las personas
dicen una cosa con el discurso, pero otra con su lenguaje no verbal. Esto hace a los
niños/as con S.A. muy vulnerables a las bromas.
 Estas dificultades, con frecuencia, son las peores cuando los problemas de
comportamiento están siendo tratados. La emoción añadida y los signos no verbales que
instintivamente usa el adulto, pueden complicar el propósito que se quería conseguir.

¿Qué hacer?

 Trate de atraer la atención de David antes de hablarle (principalmente si va a darle


instrucciones específicas). En situaciones de grupo él debe estar tan cerca de usted como
sea posible, llame y recompense su atención. Diga su nombre antes de dar una
instrucción.
 Sería de ayuda utilizar algo que le interese para aumentar y motivar su atención, por
ejemplo: "más tarde hablaremos sobre relojes, pero primero quiero que ..."
 Piense cómo organizar sus explicaciones e instrucciones:

a. Es útil resumir los puntos principales de antemano (e incluso proporcionar una lista)
b. Dar un aviso previo de cómo va a llegar a los puntos principales.
c. Repetir y resumir
d. Intentar organizar y dividir la información en secciones coherentes.

 Intente controlar cada paso de su discurso y haga pausas para concederle tiempo para
procesar.
 A los jóvenes como David le serán de gran utilidad las claves visuales. Algunos conceptos
e información pueden ser representados mediante pictogramas o en una etapa más
avanzada en forma de diagramas y palabras clave.
 Aunque es un reto difícil intente hacer su lenguaje tan simple como sea posible. Use frases
cortas con nexos explícitos entre ideas. Es necesario estar preparado para repetir las
frases.
 Si se va a usar un lenguaje abstracto o técnico intente explicarlo por separado antes de
David lo encuentre en su trabajo.
 David también necesita aportar su granito de arena. Es particularmente importante que él
aprenda a controlar su atención y su comprensión. Necesitará que se le diga exactamente
lo que debe hacer si pierde el hilo o no comprende algo. Habrá que animarlo a hacer
preguntas que clarifiquen.
 Si tiene que hacer frente a una conducta inadecuada de David, intente mantener su tono
tan neutral como sea posible y su lenguaje tan simple como pueda. Dígale claramente que
siente que se porte mal, explíquele la conducta que le gustaría ver en su lugar y sea muy
claro acerca de las consecuencias. Asegúrese de que lo ha entendido. Necesitará ser
mucho más concreto y directo de lo que normalmente es. Largas explicaciones acerca de
por qué un comportamiento determinado es incorrecto e intentar razonar con el niño
pueden ser contraproducentes.
 Algunos niños/as con S.A. pueden escuchar y comprender mejor si no miran al hablante.
Las señales no verbales pueden confundirlos o distraerlos. No insista en que el niño le
mire mientras usted habla.

Interpretaciones Literales

"John es muy literal. Cuando contesta al teléfono y alguien le pregunta si está su madre allí, él
contesta que si, pero no va y la llama."

Cómo interpretar esto

 Es muy común en las personas con S.A. Interpretar el significado de lo que otras personas
dicen de manera muy concreta y literal.
 Giros lingüísticos (por ejemplo: estira las piernas), el humor y el sarcasmo pueden plantear
determinados problemas.
 En la escuela es muy común el uso de formas indirectas (y de buena educación) tales
como "¿puedes poner tu libro aquí...? o ¿te gustaría...?". Estas, son instrucciones, son
órdenes, pero pueden ser interpretadas como preguntas por la persona con S.A.
 Parte de estas dificultades están causadas por los problemas de interpretación de las
intenciones del interlocutor y la motivación. Esto requiere interpretar claves no verbales y
en cierto modo, ser capaz de ponerse en el lugar del otro.

¿Qué hacer?

 Sería imposible y antinatural dejar de usar giros y en general el lenguaje coloquial. Sin
embargo es importante recapacitar sobre lo que hemos dicho y cambiar la frase si fuera
necesario, por ejemplo: en lugar de decir "dame 5 minutos", decir, "hablaré contigo cuando
acabe este trabajo, a las 8"
 En especial, cuando de instrucciones importantes use frases directas, cortas y simples.
Enfatice aquello que quiere en vez de lo que no quiere (por ejemplo: "por favor silencio",
en vez de "no quiero todo este ruido, gracias")
 Anime a John a controlar su propia comprensión Explíquele qué debería hacer si él no
entiende algo.
 Enséñele a John algunos refranes comunes y giros comunes (por ejemplo: "hacer cola",
"en un minuto" etc)
 John puede no entender el humor y los chistes. En un principio el nivel de humor de John
puede ser el hacer payasadas o contar una y otra vez los mismos chistes, debe disuadirlo
de usar esto de manera inapropiada.

Uso escaso o excesivo de gestos

"Cuando Richard me habla permanece rígido como un soldado, mantiene sus brazos a lo largo
de sus costados, habla en un tono monótono y hace un escaso uso de expresiones faciales".

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. tienen dificultades con todos los aspectos de la comunicación, tanto
verbal como no verbal.
 Con frecuencia tienen dificultades para interpretar y leer el lenguaje corporal y las
expresiones faciales de otras personas, igual que para usar esas formas de comunicación
espontáneamente y apropiadamente.
 Las habilidades de comunicación no verbal que usamos diariamente necesitan ser
aprendidas específicamente por personas con S.A. Puede ser difícil para ellos aprender
esas habilidades y usarlas de una forma flexible o espontánea.

¿Qué hacer?

 Explicar las dificultades de Richard a sus compañeros y animarlos a mostrarse más


tolerantes con él. Será necesario el consentimiento de Richard y de sus padres antes de
hacerlo.
 Utilice si puedes un grupo de compañeros como apoyo tales como los "Círculos de
Amigos" ellos podrán servir de modelos y de tutores.
 Muéstrele a Richard las estrategias más apropiadas en un escenario natural, por ejemplo,
en el recreo o durante las actividades extraescolares.
 Si Richard usa demasiados gestos, enséñele algunas estrategias simples que le ayuden
por ejemplo, guardar sus manos en los bolsillos, sostener algo en su mano, enganchar sus
pulgares en su cinturón, etc.
 Anime a Richard a tomar parte en actividades sociales, excursiones o grupos tanto como
sea posible. Resalte y enfatice su fuerza verbal en la conversación e inclúyalo tanto como
sea posible.

Hablando demasiado alto o demasiado rápido

"Leon habla en un tono de voz alto, avergüenza a todo con el que habla"

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. pueden tener una comprensión mínima de lo que piensan o sienten
otras personas, de manera que no entienden que su comportamiento puede avergonzar a
aquellos con los que están.
 Las personas con S.A. tienen dificultades para "leer" las expresiones no verbales y el
lenguaje corporal y pueden no reconocer emociones como la vergüenza en otras
personas.
 Ellos pueden no haber aprendido las reglas sociales implícitas en la comunicación como la
mayoría de la gente hace. Ellos no son capaces de reconocer que su comportamiento
social es inapropiado o está fuera de lugar.
 El volumen inapropiado puede ser indicador de que la persona con S.A. está ansiosa en
esa situación.
 Las personas con S.A. pueden hablar demasiado bajo, demasiado rápido o demasiado
lento igual que demasiado alto

¿Qué hacer?

 Asegúrese de que la audición de Leon es normal.


 Modele el volumen normal que le gustaría que Leon usara y proporciónele oportunidades
para que él pueda practicar esto. Empiece por aquello que es más fácil para él y continúe
con aquello en lo que le cuesta más controlar su volumen.
 Use una clave, como un gesto, que le permita saber que está hablando demasiado alto.
 Use una grabadora o un vídeo para grabar a Leon. Muéstrele la grabación y pídale que
evalúe su volumen. Use esta técnica con sensibilidad para no dañar la autoestima de
Leon.
 Refuerce a Leon para que hable en un volumen apropiado.

Preguntar repetidamente

"Jeremy hace la misma pregunta una y otra vez durante semanas. Cuando no obtiene la
respuesta que quiere oír se pone muy enfadado hasta que lo consigue"

Cómo interpretar esto

 Algunos jóvenes con S.A. son extremadamente rígidos en sus conversaciones y disfrutan
oyendo la misma respuesta una y otra vez. Por ejemplo"¿Cuándo se encienden las luces
de la calle?", esperando oír "cuando esté oscuro" y disgustándose si se le da una
respuesta alternativa como "cuando se haga de noche".
 Algunos pueden usar preguntas repetitivas con objeto de "tomar la palabra" o mantener
una conversación con alguien. Pueden carecer de habilidades para mantener la
conversación de una forma más natural.
 Algunas personas con S.A. haciendo preguntas repetitivas pueden poner de relieve la
ansiedad, especialmente cuando esas preguntas giran en torno a lo que va a suceder
durante la jornada.

¿Qué hacer?

 En primer lugar, respetar los intentos de comunicación de Jeremy y darle tiempo para que
haga sus preguntas cuando él lo necesite. Esto puede servirle como estrategia para
calmarse y permitirle más tarde mantener una conversación con un objetivo determinado.
 Ofrecer y enseñar a Jeremy cómo usar estrategias que lo tranquilicen más apropiadas por
ejemplo escuchar música en un walkman, leer su libro favorito, usar un juguete que le
reduzca el estrés, o cualquier otra podría ser apropiada.
 Proporcionarle información visual como un horario que le permita saber a Jeremy qué va a
suceder durante el día, de manera que él no necesite preguntarlo reiteradamente.
 Gradualmente cambie o "dele forma" a su respuesta a la pregunta obsesiva. Por ejemplo a
la pregunta "¿puedo ir ahora?" que ha de ser respondida "Si puedes", asentir además con
la cabeza o con el pulgar hacia arriba e ir reduciendo gradualmente la respuesta verbal
hasta que solo haga el gesto.
 Utilice las preguntas repetitivas de Jeremy como una oportunidad de aprendizaje. Dígale
que contestará a su pregunta cuando él acceda a una petición suya.
 Reducir gradualmente el tiempo para responder a su pregunta repetitiva, por ejemplo: "no
puedo contestarte ahora, pero puedo hablar contigo a las 11 horas durante 5 minutos". Es
importante asegurarse de que puede cumplir lo que ha dicho.
 Solo permitir las preguntas repetitivas en un lugar determinado, por ejemplo: en el patio del
recreo. Es importante que tenga acceso a ese lugar varias veces al día.
 Ser tajantes (rotundos) poniendo límites a las preguntas, pero invitar a conversar de una
forma más apropiada: "esta pregunta es aburrida, pero pregúntame otra cosa..." o
"háblame acerca de ...." Ver también el capítulo Temas obsesivos de conversación.

Imaginación / Rigidez

Temas obsesivos de conversación

" Es muy difícil tener una charla con Michael, él habla una y otra vez sobre relojes ¡Es muy
aburrido!

Cómo interpretar esto

 Hablar acerca de un interés obsesivo hasta la exclusión de otros temas y sin tener en
cuenta el interés del oyente, es una característica común de las personas con S.A.
 Este tipo de obsesión tiene como función reducir la ansiedad, igual que hacen otras formas
de rituales.
 Por otro lado, puede que Michael esté haciendo esto porque quiere entablar conversación,
pero no sabe como hacerlo.

¿Qué hacer?

 Es importante comprender sus razones para hablar una y otra vez sobre este tema, pero
es importante reducir los límites permitidos, es decir, establezca "tiempos especiales"
durante los que pueda hablar sobre sus intereses y de manera firma opóngase a hablar de
ellos fuera de esos tiempos establecidos.
 Darle la oportunidad de que hable de su "tema favorito" puede ser utilizado también, como
un refuerzo para terminar tareas, etc.
 Si el discurso obsesivo de Michael es una manera de afrontar la ansiedad, intente
encontrar otras formas que puedan ayudarle. Si es posible elimine alguna de las causas
de su preocupación o puede ofrecerle alternativas, métodos menos intrusivos para
tranquilizarse.
 No deje de elogiar a Michael y prestarle atención cuando él no esté hablando de sus
intereses (incluso si lo hace solo durante un corto período de tiempo).
 Intente usar su interés sobre sus temas favoritos como una forma de desarrollar el
conocimiento de la conversación y de responder a un tema determinado.
 Enséñele a Michael cuando y con quien es apropiado hablar de relojes. Tendrá que ser
bastante explícito en esto.
 Si la obsesión es socialmente apropiada, busque oportunidades para que Michael hable
sobre sus intereses con otras personas que compartan sus mismos intereses.
 Con el consentimiento de Michael (y su posible participación) hable con sus compañeros
de clase sobre cómo hacer entender claramente a Michael que están cansados de oír un
tema determinado (una palabra clave o una señal acordada puede ser útil).

Insistencia en normas

"Yatin sigue realmente bien las normas. En situaciones en las que otros niños están
transgrediendo o rompiendo las reglas, adopta el papel de un adulto y los regaña"

Cómo interpretar esto

 Las reglas tajantes y rotundas proporcionan a las personas con autismo límites y guías
útiles.
 Debido a las dificultades de flexibilidad mental las personas con autismo pueden no
entender que hay momentos y situaciones donde las reglas pueden ser transgredidas,
negociadas o rotas.
 Algunos no son capaces de ver el punto de vista de otras personas y serán incapaces de
entender porqué no han de seguir estrictamente una regla.
 Los niños/as con S.A. necesitan sentido del orden y estabilidad. Si las reglas cambian o se
hacen flexibles ellos/as pueden llegar a sentirse ansiosos. Su única estrategia puede ser la
de recurrir al papel inapropiado de adulto.

¿Qué hacer?

 Necesita ser consciente de que Yatin es propenso a adherirse de manera estricta a alguna
regla. Por tanto, es importante pensar cuidadosamente como son redactadas esas reglas,
introduciendo cierta flexibilidad dentro de la misma.
 Debido a que Yatin va a tener dificultades para entender por qué las normas no son
seguidas siempre estrictamente, asegúrese de que alguien, ya sea un adulto o un
compañero, le explica completamente la situación, en especial le explica por qué la gente
hace lo que hace.
 Explique con delicadeza a Yetin que los compañeros no le entienden cuando se porta
como un adulto y los regaña. Enséñele formas alternativas de expresar o tratar sus
preocupaciones. Practique esas alternativas y anímele a usarlas en situaciones
apropiadas.
 Utilice con Yetin "Historias Sociales" para explicarle por qué algunas personas a veces
transgreden o rompen las normas.

Fobias
" A Susam le dan miedo los perros, llegando al punto que ella no quiere salir de la casa, ni
siquiera al jardín."

Cómo interpretar esto

 Con frecuencia, las personas con S.A. establecen relaciones muy rígidas frecuentemente
basadas en experiencias sencillas. Algunos aspectos de una situación o una experiencia
pueden haber causado en ellos angustia en el pasado por lo que situaciones similares,
pueden desencadenar exactamente las mismas reacciones. El miedo puede extenderse
también hacia otras situaciones bastante diferentes.
 Como con todas las fobias, la evitación continuada permite que el miedo crezca de manera
desproporcionada y la persona nunca aprenda que la mayoría de los perros son
inofensivos.

¿Qué hacer?

 Es importante para empezar, siempre que sea posible, averiguar qué es lo que a Susam le
desagrada de los perros, por ejemplo: el pelo, los ladridos, su cola etc. Esto es mejor
llevarlo a cabo, preguntándoselo a ella misma. La mayoría de las personas con S.A.
pueden hablarnos acerca de sus miedos, pero a menudo olvidamos preguntárselo a ellos.
Cuando miramos desde la perspectiva de Susam, su miedo a los perros puede parecer
racional y comprensible. Si Susam es incapaz de hablar acerca de su fobia puede seguir
las estrategias resumidas debajo de una forma general.
 Una vez que ha comprendido el miedo de Susam, necesita un conjunto de objetivos
realistas. Puede no ser realista o necesario para Susam tolerar el contacto físico de los
perros, pero necesita ser capaz de verlos a cierta distancia sin sentir pánico.
 Intente desensibilizar a Susam de su fobia. El principio básico de este proceso es una
exposición muy gradual al origen de su ansiedad, mientras nos aseguramos del bienestar
emocional de Susam. Por ejemplo, en la práctica, esto podría ser implicar a Susam en
alguna actividad placentera (como comer un helado o jugar con su juguete favorito)
mientras oye una grabación con el volumen bajo de un perro ladrando. Después ir
introduciendo gradualmente dibujos y vídeos, antes de encontrarse con un perro a una
cierta distancia. Es esencial permitirle a Susam pasar este proceso y continuar
ofreciéndole situaciones placenteras y relajantes mientras es expuesta al origen de su
fobia.
 Una "Historia Social" puede ser de gran utilidad para que la idea que tiene Susam de los
perros cambie y para enseñarle cómo puede reaccionar en su presencia.

Cambiando la forma de hacer las cosas

"A Hugh le gusta que las cosas sucedan siempre en el mismo orden. Si yo intento romper su
rutina se pone realmente alterado."

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. tienen dificultades para predecir hechos futuros. Debido a esto,
algunos insisten en que las cosas sucedan siempre de la misma manera. Este orden les
proporciona una sensación de seguridad y confort. Un cambio en la rutina puede
amenazar su sensación de seguridad y por lo tanto causarle ansiedad.
 Algunas personas con S.A. parecen tener una fuerte necesidad para completar algo, una
vez que ellos lo han empezado. Esta compulsión parece tener prioridad sobre cualquier
otra que pudieran tener y llegar a ponerse muy alterados si no es posible finalizarla.

¿Qué hacer?

 Intente reducir gradualmente el tiempo que Hugh emplea en una de sus rutinas. Empiece
con un paso de esa rutina. Podría ser útil introducir una señal artificial, como un reloj de
cocina para marcar el final de esa rutina.(Al principio se podría dejar que la rutina siguiera
su tiempo usual). Una vez que Hugh espere la señal como parte de la rutina, reducirla
durante intervalos cada vez más cortos.
 Si la rutina parece tener varios pasos y etapas intente prescindir del más corto, el más
pequeño o aparentemente el menos importante. Para Hugh será más fácil de aceptar esto,
si le proporcionamos un horario donde se omitan los pasos más pequeños. (Ver el capítulo
Preparando para el cambio)
 Cuando Hugh se sienta cómodo con el horario, entonces podría de manera muy lenta y
progresiva eliminar más pasos de la rutina. En esta fase podría ser de gran valor introducir
pequeñas variaciones de algunos de los pasos, con el fin de fomentar su tolerancia a los
cambios.
 Como Hugh puede tener dificultades para predecir, puede encontrar que a él le gustará
abandonar una actividad y volver a ella más tarde, mientras, puede tranquilizarlo
haciéndole ver que eso va a ocurrir exactamente así. Quizás pueda necesitar que se le
muestre sobre un horario exactamente cuándo puede reanudar la actividad.

Preparando para el cambio

"Si hacemos algo inesperado o no seguimos su rutina, Suresh coge una rabieta importante."

Cómo interpretar esto

 Muchos niños/as con S.A. parecen necesitar las rutinas. Ellos/as pueden crear esas
rutinas por ellos mismos. Pueden llegar a engancharse a una parte de su rutina diaria.
 Cambios en las rutinas pueden causar problemas importantes. Es como si la persona se
asustara ante la incertidumbre de no ser capaz de predecir qué será lo próximo que
suceda.
 Los hechos inesperados pueden causar el mismo problema. Sin embargo, algunas
personas con S.A., parecen aceptar mejor cambios tales como una nueva casa o unas
vacaciones en el extranjero, mientras que no son capaces de afrontar pequeños cambios
en sus rutinas.

¿Qué hacer?

 Acepte la necesidad de rutina de Suresh. Construya un horario en el que se muestre


claramente la rutina. Por ejemplo:
a. Elija una determinada palabra, fotografía, dibujo esquemático o símbolo para cada
parte de la rutina diaria. Coloque esos símbolos sobre tarjetas separadas que
puedan ser puestas en un álbum de fotografías.
b. Consiga que Suresh se habitúe a coger la tarjeta al empezar la actividad.
c. Una vez que parece que comprende la relación entre las tarjetas y las actividades,
empiece a ordenar los dibujos para mostrarle el orden de la rutina para el resto del
día. Debe ser capaz de crearla para un día entero.
d. Antes de que usted empiece una actividad, vaya y coja la tarjeta. Señale qué va a
hacer y qué sucederá próximamente.
e. Una vez que Suresh usa el horario, usted debe introducir uno o dos cambios en la
actividad, siendo necesario indicárselos a ella antes de que sucedan. El hecho de
que ella obtenga aviso de antemano de qué está sucediendo y sucederá más tarde,
puede ayudarla a enfrentarse al cambio. Este es el motivo por el que es importante
que las tarjetas representen actividades separadas, de manera que las tarjetas
referentes a la nueva actividad puedan ser insertadas en la rutina familiar.
 Algunos cambios pueden ser difíciles de comprender para Suresh de antemano,
particularmente si el cambio implica un lugar nuevo o gente nueva. Grabaciones en vídeo
o fotografías pueden ser usadas para prepararla.
 Puede ser útil para Suresh tener algo que es familiar para ella en la nueva situación, de la
misma manera que los niños/as pequeños usan una mantita suave o un juguete de
peluche.
 Use un lenguaje simple y preciso con el que explicar qué sucederá. Cuéntele a Suresh qué
sucederá después del evento inesperado.

Dificultades Sensoriales y Motoras

Reacciones inapropiadas al sonido

"Cuando Aarón entra en el comedor del colegio o en un ruidoso o bullicioso café, corre hacia un
rincón, se tapa los oídos y se balancea de un lado para otro: No escuchará y continuamente
hablará por encima de mí."

Cómo interpretar esto

 Reacciones inusuales o hipersensibilidad a determinados ruidos son bastante comunes en


las personas con S.A.
 Algunos pueden molestarse y distraerse con la ocurrencia de ruidos en el ambiente, por
ejemplo: el césped al ser cortado, el paso de un avión, el zumbido de una luz en la clase.
 Algunas personas con S.A. se tapan los oídos. Otras juguetean con sus materiales sobre
el pupitre, otros interrumpen frecuentemente. Otros emiten murmullos. Estos pueden ser
métodos para evitar esos sonidos que les molestan.
 Algunos se distraen y encuentran muy difícil prestar atención cuando los ruidos que les
molestan están cerca. Ellos/as pueden encontrar los ruidos muy angustiosos o muy
intrusivos.

¿Qué hacer?

 Intente eliminar tanto como sea posible el origen del ruido, o simplemente tratar la fuente
del ruido (por ejemplo cuando las patas de la silla han perdido su tapón de goma y chirrían
sobre el suelo).
 Coloque, en el comedor, una mesa un poco más alejada de las demás, con uno o dos
compañeros, que comprendan el motivo y que sirvan de apoyo para comer con Aarón.
 Utilice una "Historia Social" para mostrarle qué va a suceder, cuanto durará el almuerzo,
explíquele que el ruido ocurre de manera natural y no para molestarlo o hacerle daño y
qué sucederá tan pronto como el almuerzo empiece. Haga seguir el almuerzo de una
actividad que le guste para animar a Aarón a enfrentarse a su problema.
 En el ambiente siempre va a haber ruidos y sonidos que puedan alterar a Aarón. Será
necesario exponerlo de manera gradual a esos estímulos par incrementar su tolerancia y
habilidad para afrontarlos apropiadamente cuando ocurran. (Ver los capítulos Imaginación
/ Rigidez y Fobias)

Reacciones inapropiadas hacia el tacto o una mala interpretación del contacto físico

"A Alison le gustan las personas y está muy integrada en la clase, pero si alguien choca con ella
accidentalmente, la toca mientras habla con ella o le da un abrazo, ella gritará e incluso pegará."

Cómo interpretar esto

 Las personas con S.A. manifiestan con frecuencia una acrecentada e incluso exagerada
respuesta al contacto. Puede desagradarle la sensación de ciertos tipos de contacto en
determinadas situaciones. Cuando alguien lo toca de una manera imprevisible, el individuo
puede escapar o llegar a asustarse.
 A las personas con S.A. pueden gustarle que otros lo abracen, pero no gustarles el
contacto físico repentino.
 A algunos les gusta el contacto físico cuando tiene lugar bajo las condiciones que ellos
impongan, sin embargo tienen dificultades para aceptarlo cuando es planteado por otras
personas.
 También puede ser difícil para un joven con S.A. comprender el hecho de que el contacto
puede ser entendido como un medio para conseguir un fin. Ella puede no reconocer que la
otra persona está intentando ser amigable o solo llamar su atención.

¿Qué hacer?

 Intentar siempre aproximarse a Alison de frente y darle un aviso verbal claro de lo que va a
suceder, por ejemplo: "Alison ese trabajo es brillante, choca los cinco".
 Con el consentimiento de Alison y sus padres hable con la clase sobre las dificultades de
Alison con el contacto y anímelos a mostrarse tolerantes y comprensivos. Discuta sobre
formas con las que ellos pueden responder cuando ella reaccione de esa manera.
 Siempre de instrucciones a Alison después de un incidente. Use un lenguaje claro y
simple. Explíquele por qué se ha llegado a esa situación y háblele acerca de lo que podría
haber hecho, podría moldear una reacción más apropiada.
 Enséñele a Alison algunas estrategias que la tranquilicen para ayudarla a afrontar un
incidente, como algunos ejercicios de relajación / respiración o una frase fija usada para
reducir el estrés o la ansiedad.
 Situaciones de role play y practicar respuestas más apropiadas con Alison para ayudarla a
hacer frente al contacto inesperado, pueden ser de gran utilidad.
 Permita a Alison sentarse en un extremo de la mesa, ella puede necesitar su propio
espacio para sentirse cómoda, durante la asamblea permítale sentarse en un extremo de
la fila.
 En algunos contextos escolares es posible ofrecer sesiones que incluyen masajes y
aromaterapia. Las zonas masajeadas podrían ser las extremidades que hacen sentir a
Alison más confortable. Esta actividad podría realizarse con personas con las que Alison
se siente segura y cómoda y conforme a los procedimientos de protección del menor.

Hipersensibilidad a los estímulos visuales

" Emily cierra sus ojos cuando entra en una clase llena de gente. Parece que no es capaz
de elegir hacia donde mirar y que no puede enfrentarse a lo que hay dentro."

Cómo interpretar esto

o Algunas personas con S.A. parecen mirar a través de los demás y evitan mirar a los
ojos.
o Ellos/as pueden aparentar torpeza y poca delicadeza, con frecuencia parecen
indecisos a la hora de subir escalones y bordillos, etc. A menudo no prestan
atención a sus iguales, pero son capaces de localizar pequeños restos de algo en el
suelo y prestarle más atención o llevar a cabo una inspección más minuciosa y
prolongada. Para ellos/as puede ser difícil determinar que parte de la información
visual es relevante y pocas veces ven "la figura en su totalidad."
o Algunas personas con S.A. reproducen palabras que juntas pueden llegar a ser un
revoltijo sin sentido.
o Las personas con S.A. pueden ser incapaces de tolerar las cosas brillantes, las
luces que parpadean o la luz del sol y un buen calmante podría ser una habitación
en penumbra. Con seguridad, la luz puede llegar a ser dolorosa, angustiosa.

¿Qué hacer?

 Proporcionarle a Emily una zona de trabajo libre de distracciones. Esto puede significar
volver su pupitre hacia una pared blanca para limitar la estimulación visual. Será
importante que esta zona de trabajo solo se use cuando Emily esté trabajando
individualmente, estableciéndose otros momentos en los que ella formará parte del grupo.
 Limite la distracción visual del entorno haciéndolo tan estructurado como sea posible.
Zonas de trabajo, material de trabajo, incluso en la medida de lo posible, disponga de
espacios donde no exista información visual confusa.
 Por lo general los cuadernos de trabajo están estructurados, pero proporciónele
información visual clara, como: donde empezar, donde terminar, donde poner las
preguntas, etc.
 En situaciones donde es probable que Emily esté sobrecargada por la cantidad de
estímulos visuales, sugiérale que se concentre en algo determinado. Podría utilizar un
vídeo de una situación que es importante y relevante para atender.
 Háblele a Emily acerca de sus dificultades para enfrentarse a los estímulos visuales. Esto
puede darle una idea de cómo lo vive ella y dar lugar a estrategias que ayuden a Emily a
afrontar sus dificultades.
 Si Emily tiene dificultades con el contacto ocular, respételo. Sin embargo, enséñele en qué
situaciones sociales es aceptable un contacto ocular mínimo o no mirar a los ojos. Por
ejemplo: si un profesor se dirige a Emily sería más apropiado que ella lo mirase
ocasionalmente y bajar la mirada, en vez de mirar el hombro del profesor o hacia arriba.
Dificultades Emocionales

Desarrollo del autocontrol

"¿Por qué Wesley ataca cuando no parece haber un motivo?"

Cómo interpretar esto

 La mayoría de las personas con S.A. tienen problemas para comprender los motivos y las
intenciones de los otros. Para ellos enfrentarse a otras personas, sobre todo en
situaciones poco estructuradas, es realmente muy estresante. En ocasiones esta tensión
puede derivar en forma de un arrebato de frustración.
 El desarrollo emocional de los niños/as con S.A. tiende a avanzar a pasos más lentos.
Ellos/as con frecuencia reaccionarán de la misma forma que es típica de muchos niños/as
pequeños.
 Los niños/as con S.A. se sienten menos motivados por lo que otras personas piensen de
ellos y pueden no comprender cómo su comportamiento es visto desde la perspectiva de
las demás personas. Esto probablemente no haga inhibir su comportamiento.
 Los niños/as con S.A. como Wesley con frecuencia quieren amigos, pero tienen grandes
dificultades para hacer o sustentar una amistad. Los arrebatos de enfado son a veces una
reacción a la frustración y decepción que ellos/as experimentan en esta área.
 Algunos niños/as con S.A. pensarán obsesivamente sobre cosas que han sucedido o
revivirán incidentes que pueden haber tenido lugar hace tiempo. Pueden llegar a
obsesionarse con algo malo, real o imaginario, que les ha sucedido, esto puede derivar en
una intensa "reacción demorada".

¿Qué hacer?

 Puede ser más fácil modificar los aspectos del entorno que cambiar el estilo básico de
pensar y de sentir de Wesley. Intente descubrir los desencadenantes y mire si alguno de
ellos pueden ser evitados o modificados. Esto puede hacerse mediante el trabajo con otros
niños/as, utilizando planteamientos o estrategias como los "Círculos de Amigos".
 Wesley necesitará ayuda para reconocer cuando se está enfadando. Puede beneficiarse
de estrategias de autocontrol o simplemente necesitar una rutina para salir de situaciones
donde la pérdida de autocontrol parece probable. Será necesario que esto sea ensayado y
cuando sea introducido en situaciones de la "vida real" Wesley necesitará que se le den
claves. (Ver el capítulo Relaciones Sociales)
 Es importante informar a Wesley después del incidente. Esto no sería considerado como
un castigo impuesto, así que la discusión debe tener lugar en calma y de manera simple y
objetiva. Céntrese en identificar los antecedentes del incidente y busque la forma de que
las dificultades sean resueltas o evitadas.
 No olvide ofrecer refuerzos por el autocontrol (por días, medios días o incluso medias
horas, cuando un enfado no ha tenido lugar).
Ansiedad

"A David le preocupa lo que va a suceder. Él hace preguntas una y otra vez y queda "hecho
polvo" si algo cambia."

Cómo interpretar esto

 La mayoría de los niños/as con S.A. encuentran difícil predecir lo que va a suceder.
 Algunos llegan a depender fuertemente de rutinas y de la igualdad del ambiente para su
seguridad emocional.
 Algunos hacen preguntas repetidamente solo para asegurarse de que la respuesta es
todavía la misma o porque oír la respuesta les hace sentirse más seguros. (Ver el capítulo
Comunicación- Preguntar repetidamente-)
 Muchos niños/as tienen dificultad para reconocer y expresar emociones y esto puede
producir ansiedad.
 La mayoría tendrán problemas para comprender las expectativas y las intenciones de
otras personas debido a sus dificultades para empatizar: las situaciones sociales pueden
ser particularmente difíciles.
 Algunos pueden interiorizar su ansiedad, lo que puede dar lugar a comportamientos
autoagresivos, por ejemplo, morderse la mano.
 La ansiedad de algunos niños/as es el resultado del temor, que puede haber tenido su
origen en una auténtica experiencia espantosa por ejemplo, una alarma de fuego. El miedo
que esto produce, puede repetirse y llegar a dominar la vida del niño/a, incluso en
situaciones que se parezcan poco a la original.

¿Qué hacer?

 En la práctica, intente proporcionarle una rutina diaria firme. Los niños/as con S.A. se
benefician de la predictibilidad y estabilidad de su ambiente.
 Asegúrese de que David es avisado de cualquier cambio en su rutina.
 Prepárelo de antemano con relación a actividades especiales o cambios conocidos. Puede
ser necesario complementar algunas explicaciones verbales como material visual o
impreso en el caso de que él necesite tranquilizarse.
 Los miedos irracionales normalmente son tratados mediante la desensibilización: dándole
a los niños/as la oportunidad de enfrentarse a aquello que les asusta, pero en escenarios
controlados donde pueda sentir que tiene el control y su exposición a aquello que les
asusta es atenuada (por ejemplo una grabación de una alarma contraincendios, con un
volumen bajo, un vídeo de un perro, etc.). (Ver el capítulo Imaginación / Rigidez-
Fobias-).
 Mire la sección de Relaciones sociales para buscar ideas acerca de cómo ayudar a
David a sentirse seguro con otras personas y en situaciones sociales cotidianas.
 Las actividades nuevas deben ser introducidas con mucho cuidado. Intente ser tan
concreto como sea posible en su descripción y asegúrese de que le niño lo comprende
(por ejemplo, un vídeo sobre un viaje familiar puede ser lo más fácil de comprender para el
niño). Puede encontrar que el niño se enfrenta mejor a grandes cambios que a pequeñas
alteraciones de las rutinas cotidianas.
 Enséñele estrategias para aliviar o controlar la ansiedad. Algunos juguetes que reducen el
estrés disponibles en los establecimientos, pueden ser útiles así como algunas rutinas de
relajación.
Frustración y cambios de humor

"John puede encontrarse bien un momento, llevando su vida felizmente. Entonces, de repente,
cualquier cosa lo hace polvo y se pone realmente tenso"

Cómo interpretar esto

 Algunos niños/as con S.A. muestran grandes niveles de frustración debido a su inhabilidad
para expresar adecuadamente sus sentimientos o interpretar las situaciones sociales
cotidianas.
 Algunos son susceptibles a las fluctuaciones de cambios de humor. Estos podrían estar
conectados a pensamientos o comportamientos obsesivos o pueden ser debidos a
experiencias sensoriales externas, tales como un ruido o una luz.
 Algunos niños/as parecen seguir un patrón cíclico que determina sus estados de humor.
 Muchos niños/as con S.A. no desarrollarán fácilmente la conciencia social que inhibe el
comportamiento de la mayoría de las personas y pueden mostrar su frustración si tienen
que esperar o postergar sus deseos.

¿Qué hacer?

 Intente que John desarrolle un vocabulario emocional. Interprete como cree que él se está
sintiendo y dele un nombre a ese sentimiento. John construirá gradualmente un almacén
de memoria de experiencias emocionales y desarrollará un concepto más general de qué
es lo que conduce a cada emoción y como se siente.
 Si John está muy obsesionado intente establecer momentos durante la jornada en los que
él pueda hablar sobre aquello que le obsesiona o dedicarse a ello. Con frecuencia las
obsesiones y las rutinas son impulsadas por la ansiedad. Intentar erradicarlas conducirá
inevitablemente a una mayor frustración.
 Compruebe si los cambios de humor de John coinciden con días muy soleados o niveles
altos de ruidos. Si es así, cambiar donde él se sienta en clase o cristales tintados podrían
utilizarse para prevenir la sensibilidad a la luz.
 Si los cambios de humor parecen ser cíclicos y aparentemente no tienen una causa
externa, el niño podría necesitar ayuda médica. El niño podría sufrir de depresión, lo que
suele ser común en niños/as con cierto grado de autoconciencia.
 Avise a John de los cambios que se van a introducir en su rutina porque probablemente
les produzcan frustración. Prepárelo para aquellos momentos en los que él deba esperar o
por qué ser el segundo de la fila, en vez del primero y elógielo cuando él tenga que hacer
frente a esto. Gradualmente vaya incrementando las ocasiones en las que él tenga que
postergar sus deseos.
 No espere que John le haga saber espontáneamente cómo se siente. Incluso si tiene un
nivel de autoconciencia alto, él puede no apreciar que usted estaría interesado en conocer
su estado emocional.
 Asegúrese de que hay alguien para supervisar el bienestar de John y asegúrese de que
John conoce a quien dirigirse cuando tenga un problema.

Autoconciencia

"James parece consciente de que él es diferente de las otras personas y pregunta continuamente
por qué es diferente."
Cómo interpretar esto

 Los niños/as con S.A. parecen alcanzar un punto en el desarrollo en el que son
conscientes de sus diferencias con las demás personas. A esto con frecuencia le sigue un
período de tiempo en el que han visto diferencias entre ellos/as mismos y los demás, pero
no le dan importancia o culpan a los otros de esas diferencias. Esta compresión de las
diferencias tiene lugar en momentos diferentes para diferentes niños/as. A unos pocos les
sucede mientras están aun en la Enseñanza Primaria, sin embargo para la mayoría ocurre
durante la adolescencia y mientras ellos/as acuden a la Escuela Secundaria.
 La decisión acerca de si se le debe contar o no al niño/a acerca de su condición debe ser
tomada por los padres del niño/a. Sin embargo usted puede querer plantear esa
posibilidad con los padres si tiene alguna razón para creer que esto puede llegar a ser un
problema.
 Si se le va a hablar a un niño/a sobre su condición, usted quizás quiera pedir consejo a
otros profesionales acerca del mejor modo de preparar y apoyar al niño/a.

¿Qué hacer?

Si James no es consciente de que tiene S.A.

 Hable a la clase de James, delante de él, sobre sus diferencias individuales y como todos
pueden apoyarlo.
 Establezca sesiones de orientación con un adulto preferido por James, donde se le anime
a discutir cualquier cosa que le moleste.

Si James es consciente de que tiene S.A.

 Ofrézcale oportunidades con una frecuencia habitual para discutir las implicaciones del
S.A. con alguien de su confianza.
 Ofrézcales oportunidades para encontrarse y discutir sobre el S.A. con otros que también
tengan S.A.
 Facilítele el acceso a documentos y materiales escritos por otros con S.A. y profesionales
apropiados.
 Ofrézcales oportunidades para mantener correspondencia con otros con S.A. como
amigos por correo.

Depresión

"Umar tiene momentos en los que realmente se viene abajo"

Cómo interpretar esto

 Muchos niños/as con S.A. experimentan repetidamente fracaso o rechazo en situaciones


sociales. Comprender qué parece que van a hacer los demás, requiere grandes esfuerzos
de su parte e incluso entonces, sus intentos para "leer" a los otros, pueden no ser
afortunados.
 Tratar de educar a un niño/a con S.A. puede ser algo que ocupe y demande mucho
tiempo. Sus relaciones con adultos en la escuela pueden verse eclipsadas por esas
dificultades.
 Los niños/as con S.A. tienen dificultades para comprender cómo los demás piensan y
sienten. Ellos con frecuencia ponen mucho esfuerzo en esto y pueden llegar a alterarse o
sentirse mal cuando no interpretan a los demás correctamente.
 Algunas personas con S.A. llegan a ser conscientes de que son diferentes. Pueden llegar
a deprimirse debido a esto y al hecho de que les gustaría ser como los otros.

¿Qué hacer?

 Asegúrese de que alguien tiene la responsabilidad de escuchar activamente a Umar,


proporcionándole oportunidades para que él pueda hablar sobre sus sentimientos. Para
esto puede ser necesario empezar a desarrollar un vocabulario de sentimientos a niveles
muy básicos.
 No espere a que Umar busque de forma activa a un adulto para hablar acerca de cómo se
siente. Él puede no ser consciente de su propio estado o no darse cuenta de que podría
servirle de ayuda hablar con alguien.
 Intente conseguir que él mismo se autocontrole, tratando de identificar buenos y malos
días e intentando identificar qué ha desencadenado cualquier episodio de crisis.
 Intente desarrollar un grupo de estrategias para sobreponerse, que puedan ser usadas
cuando él se sienta bajo de ánimos.

Habilidades para el trabajo

Motivación

"Jasón podría escribir libros enteros sobre vuelos espaciales si se lo pedimos, pero no quiere
hacer nada sobre la Gran Bretaña romana"

Cómo interpretar esto

 Una característica muy típica del S.A. es un interés muy intenso sobre un tema especifico
(y con frecuencia muy reducido) y un interés muy limitado por casi nada más.
 El origen social de la motivación que funciona con muchos jóvenes, no parece actuar tan
fuertemente con alumnos con S.A.: ellos/as no parecen estar interesados en "agradar a la
gente" o parecerse (imitar) a su adulto favorito.
 Las limitaciones en imaginación pueden hacer ineficaces a largo plazo los incentivos y
gratificaciones (tales como resultados de los exámenes, perspectivas de carreras etc.)
 Los jóvenes con S.A. (particularmente durante la adolescencia) pueden estar muy
preocupados por sus dificultades y sus sentimientos acerca de esos problemas, centrando
toda su atención e interés en esto y dedicándole muy poca al trabajo.

¿Qué hacer?

 Si Jasón es relativamente joven puede ser posible dirigir determinadas áreas del currículo
hacia sus intereses por el espacio.
 Siempre será útil usar cualquier interés obsesivo como fuente de recompensa y motivación
(por ejemplo "si terminas este trabajo a las 10´30, entonces podrás estar 10 minutos
trabajando en tu proyecto espacial").
 Las expectativas, lo que se espera, sobre la cantidad y la calidad de la productividad en el
trabajo necesitan ser explícitas y detallada. Es mejor empezar con metas a muy corto
plazo, y gradualmente ir extendiendo su duración.
 Los incentivos externos de cualquier clase son probablemente útiles. Sin embargo
recuerde que es mejor recompensar poco y con frecuencia y ser cuidadosos al elegir la
recompensa. Es siempre mejor preguntar al niño/a acerca de posibles recompensas /
premios. Las recompensas usadas normalmente en clase pueden no ser efectivas.
 Intente utilizar sistemas visuales para conseguir que Jason sepa cómo lo está haciendo y
cómo conseguir su recompensa elegida. Esto es especialmente importante una vez que es
capaz de enfrentarse a demoras importantes.

Organización personal

"Chris tiene grandes dificultades para ir de A hasta B, cuando lo ha conseguido, puede no saber
cuales son los materiales adecuados para la lesión".

Cómo interpretar esto

 Los niños/as con S.A. frecuentemente parecen tener grandes dificultades con la
organización personal. Ellos/as pueden parecer sobrecargados y confusos al tener que
enfrentarse simultáneamente con el lenguaje, la estimulación perceptual y las demandas
sociales. Esto puede sucedernos a todos nosotros en determinadas circunstancias, pero
las personas con S.A. parecen tener una tolerancia mucho menor.
 Los jóvenes con S.A. parecen no ver la conveniencia de hacer un esfuerzo extra para la
organización personal. Los motivos para dar las gracias a las personas, para conseguir
acabar el trabajo o para dominar habilidades concretas, pueden estar desarrolladas de
manera pobre.
 Estos problemas de organización personal muestran por sí mismos diferentes niveles:
a. Saber cómo orientarse en espacios abiertos y cómo ir de A hasta B.
b. Saber donde poner las preguntas en su hoja de trabajo o cómo compaginar dibujos
y textos en una hoja en blanco.
c. Tener los materiales necesarios para una lesión determinada.
d. Saber qué traer de casa y llevar a casa en un día determinado.

¿Qué hacer?

o De a Chris un mapa para moverse por el colegio.


o Proporciónele apoyo para moverse alrededor del colegio, preferiblemente un
compañero.
o Haga una lista de qué es necesario para cada lesión y cuyo acceso sea inmediato.
Si fuera necesario anímela a usarlo.
o Marque el comienzo del trabajo con una señal (por ejemplo una luz verde) y el final
de forma similar.
o Agrande las hojas de trabajo (fichas) e indique muy claramente donde deberían ir
las preguntas, marcando esta área con límites claros o colores.
o Marque áreas para sentarse u orientarse en espacios abiertos con moquetas,
cojines para sentarse etc.
o Elabore un horario escrito o con símbolos (agenda) para ir a casa y colóquelo en la
bolsa del colegio de Chris (mirar el capítulo Sobredependencia). El horario podría
servirle a los padres para saber qué necesita llevar Chris al colegio el próximo día.

Concentración y entorno de aprendizaje

" Kirsty está pendiente de todo. Ella parece no ser capaz de calmarse y centrarse en
aquello que debería estar haciendo."

Cómo interpretar esto

o Las personas con S.A. pueden tener una buena concentración, pero aquello sobre
lo que ellos/as se concentran puede ser muy idiosincrático.
o Los jóvenes con S.A. pueden tener dificultades para elegir aquello sobre lo que
deberían concentrarse, especialmente si ellos/as no han oído o no han
comprendido las instrucciones.
o Pueden ser particularmente vulnerables a distracciones de origen externo y parecen
tener dificultades para eliminar la estimulación irrelevante (particularmente sonidos
e información visual).
o Sus pensamientos y preocupaciones pueden ser también experimentadas como
muy intrusivas, con frecuencia causándoles angustia.
o Si ellos/as encuentran el colegio como causa de estrés, los niños/as con S.A.
podrían ensimismarse dentro de su propio mundo de fantasía.

¿Qué hacer?

o Una estrategia fundamental para muchos jóvenes como Kirsty es proporcionarles


niveles altos de estructura, e ir poco a poco moviéndonos hacia diferentes niveles.
o En la práctica puede ser extremadamente útil establecer una "zona de trabajo"
separada, donde el trabajo individual pueda ser completado. Lo ideal sería las
menos distracciones posibles, lejos de las "zonas de tránsito", mirando hacia una
pared en blanco y separados de alguna manera (suelen ser útiles los biombos de
cartulina). Asegúrese de que todos los materiales de trabajo están disponibles y
organizados antes de empezar la sesión. El propósito es establecer una asociación
entre esta situación y "conseguir acabar el trabajo".
o Las ayudas visuales pueden ser muy útiles. Pueden usarse para mostrar a Kirsty
qué actividades se van a hacer próximamente (suelen ser particularmente útiles si
son motivantes para ella). También pueden mostrar los pasos, de una manera más
detallada, en una tarea determinada, además pueden ser usados símbolos o
palabras para recordarle a Kirsty reglas básicas o lo que se espera de ella. Límites
externos de tiempo (usando un reloj de cocina o similar) combinados con tareas
muy específicas asignadas pueden ayudar al niño/a a concentrarse. Si a todo esto
unimos el uso de incentivos, esto puede motivarlos a hacer el esfuerzo necesario
para resistirse a las distracciones.
o Es necesario que las tareas sean cuidadosamente y claramente estructuradas. Los
pasos necesarios para ser explícitamente detallada y el producto final esperado
descrito de manera detallada.
o Será necesario ser realista acerca de los pasos del trabajo y del nivel de
concentración que usted espera.
o Dependiendo de las relaciones de Kirsty con sus compañeros de clase, puede ser
útil usar un sistema de "colegas" con otros niños/as que le ofrezcan ocasionalmente
apoyo que le ayuden a concentrarse (usando alguna ayuda agradable o una
"palabra clave").

Sobredependencia

"Michel no quiere hacer nada a no ser que yo me siente a su lado y le diga qué tiene que
hacer, incluso cosas que realmente él es capaz de hacer fácilmente".

Cómo interpretar esto

o A muchos niños/as con S.A. no le gustan los cambios y se mantienen dentro de los
patrones de hacer las cosas de la misma manera y con las mismas personas.
o Algunas veces la presencia de los adultos parece actuar como una especie de
ayuda física que si desaparece, impide al niño/a continuar, incluso si la tarea es
muy familiar. El adulto podrá comprobar que una "silueta de cartulina" puede ser
igual de efectivo.
o Algunos niños/as no tienen la motivación social para ser independientes y
raramente se sienten orgullosos al decir "déjame que lo haga por mí mismo" como
otros niños/as hacen.
o Muchos tienen pobre autoestima y confianza y se sienten más seguros cuando
están con un adulto.
o Algunas veces el adulto que los apoya siente que solo hace adecuadamente su
trabajo si está todo el tiempo con el niño/a, pudiendo de esta forma reforzar
involuntariamente la dependencia.

¿Qué hacer?

o Tan pronto como Michel haya aprendido algunas habilidades, será necesario
dedicar un tiempo durante el día donde pueda practicarlas independientemente.
Asegúrese de que lo que le pida esté acorde a sus capacidades. El centro de
atención debería ser el desarrollo de la independencia de Michel más que la tarea
en cuestión.
o Para ayudarlo a comprender qué se espera de él, haga su trabajo personal tan
estructurado como sea posible, por ejemplo, siéntelo en una mesa especial,
preséntele tareas secuenciadas e indicaciones claras de cuando empezar y
terminar. (ver el capítulo Concentración y Entorno de aprendizaje)
o Elogie a Michel cada vez que termine correctamente una tarea sin necesidad de
apoyo. Enséñele alguna forma de comunicarle a alguien cuando ha finalizado, por
ejemplo verbalmente, con una tarjeta o recogiendo los materiales.
o Anime a alguien para que apoye a Michel en algún momento del día, para ir
incrementando gradualmente momentos en los que él sea capaz de arreglárselas
solo, dándole tiempo, pero estando preparados para intervenir si fuese necesario.
o Anime a los compañeros de Michel para que sean ellos, mejor que un adulto, los
que le proporcionen apoyo, por ejemplo invitándole a jugar, trabajando con el
ordenador, etc. Puede ser necesario evitar la ayuda excesiva.

Problemas para retener la información

"Jack tiene grandes dificultades para escribir. Su escritura es "enmarañada" y aún es peor
cuando tiene que pensar acerca de lo que está escribiendo."

Cómo interpretar esto

o Muchos niños/as con S.A. tienen añadidas dificultades con la motricidad fina, lo que
hace que ellos tengan grandes dificultades para escribir.
o Algunos de esos niños/as también tienen que concentrarse en los mecanismos de
la escritura manual. Si además tienen que pensar acerca de lo que están
escribiendo, su escritura puede verse afectada más aún.
o Algunos/as pueden ser capaces de escribir bien al principio de una actividad, pero
rápidamente llegarán a sentirse cansados.
o Algunos/as mostrarán dificultades más grandes con la escritura manual si están
ansiosos.
o Algunos/as presentan dificultades con las tareas que deben acabarse en un tiempo
límite y encuentran difícil acabar parte de ese trabajo.

¿Qué hacer?

o Aunque es importante para Jack el desarrollo de habilidades de escritura manual,


sin embargo, éste no es el único método que puede serle útil a Jack para ayudarlo a
retener la información. Algunas alternativas que pueden ser utilizadas son:

a. Un ordenador
b. Una grabadora
c. dictado
d. cortar y pegar
e. cloze procedure

o Puede ser necesario planear qué se espera de Jack con relación a su capacidad
para recordar (o grabar en su memoria) su trabajo semanal de varias lesiones. El
propósito es establecer un listado de métodos (y ofrecer claridad y confianza al
profesorado). Estas expectativas podrían estar marcadas claramente en su agenda
(horario).
o Hágale saber a Jack cuánto se espera de él con relación a la escritura. El
estudiante con S.A. tiene dificultades para predecir qué se espera de él/ella.
o Reconozca los momentos de ansiedad, y si es posible, reduzca la presión en esas
situaciones.
o Intente usar marcadores de tiempo, tales como relojes de arena, piezas de música
conocida, relojes de cocina etc. Estos marcadores darán a Jack una ayuda visual o
sonora de cómo pasa el tiempo y la necesidad de acabar su trabajo escrito en un
tiempo determinado.

Recuperar la información retenida

"Harjas no es capaz de contarme qué ha hecho en la escuela a no ser que yo haga un


montón de preguntas. Si doy con la actividad correcta, entonces él me cuenta un montón
de cosas".

Cómo interpretar esto

o Algunos estudiantes con S.A. tienen dificultades para acceder a su memoria. No es


que no tengan memoria, ellos/as parecen tener dificultades para recuperarla. Con
frecuencia ellos/as parecen necesitar una clave muy precisa y específica.
o Muchos tienen dificultades para responder a preguntas abiertas por ejemplo "¿Qué
has hecho hoy en la escuela?", pero son capaces de responder a preguntas con
alternativas, por ejemplo "¿Has ido a montar a caballo o a la piscina?"

¿Qué hacer?

o Intente proporcionarle a Harjas claves que le ayuden a recuperar información


procedente de su memoria. Organice la información y dele títulos o "palabras clave"
que le servirán de recuerdos.
o Comuníquese cuidadosamente con sus padres, quizás a través del cuaderno de
casa de Harjas o de su tarea diaria. Haga una lista de palabras claves que sirvan
para activar la memoria del niño.
o Sea consciente de las dificultades con las preguntas abiertas y úselas solo cuando
esté seguro de que Harjas será capaz de recordar la respuesta. En otros momentos
apóyele con preguntas que le proporcionen una clave, tales como las preguntas con
alternativas.
o Si se espera de Harjas que memorice determinada información específica intente
animarlo a que la procese activamente. Pueden serle útiles algunas técnicas como:

1. Utilice diagramas o dibujos para recordar la información.


2. Ayúdele a construir enlaces personales entre la información o los conceptos y lo que
realmente conoce. Intente personalizar la información.
3. Enséñele estrategias para recordar, como mapas conceptuales, esquemas etc.
4. Cuando hable de experiencias con el niño ponga más énfasis en su compromiso personal
y reacciones que en las actividades.
Trabajo de casa: hacerlo o no hacerlo

"Jenny solo hace el trabajo de casa cuando le gusta. No parece preocuparle si no lo


hace y es castigada."

Cómo interpretar esto

1. Algunos niños7as con S.A. no pueden enfrentarse al trabajo de casa porque confunden los
límites entre el hogar y la escuela y esto los desconcierta.
2. Su mayor carencia es la motivación social más común, la de gustar a padres y profesores.
3. Muchos/as no pueden "ver el punto", la razón por la que deberían hacer su trabajo de
casa, incluso aunque ellos/as sean capaces de verbalizar por qué debería ser completado ese
trabajo, por ejemplo para tener mejores notas.
4. Algunos niños/as con S.A. intentarán dar razones para no hacer su trabajo de casa. Esas
razones pueden haber sido válidas en alguna ocasión, pero ellos/as continúan utilizándolas en
todas las ocasiones, ya sean apropiadas o no.
5. La mayoría realiza algún trabajo de casa, con frecuencia sobre temas que les interesa,
pero pueden tener dificultades para encontrar límites temporales debido a sus pobres habilidades
de organización personal (Ver el capítulo Organización Personal).

¿Qué hacer?

6. Trabajar con los padres de Jenny. Mantenerlos informados y tratar de buscar formas para
que ellos puedan ayudar a motivarle y a tratar de que Jenny se organice.
7. Asegúrese de que todo el personal da claras instrucciones que puedan ser comprendidas
tanto por los padres como por Jenny. Ella puede no entender sus propias instrucciones escritas
una vez fuera del contexto escolar. Un dictáfono puede ser útil (Ver capítulo Problemas con la
retención de la información).
8. Puede ser de gran ayuda una reunión para establecer las normas con relación al trabajo
de casa, incluyendo a los padres, la persona de apoyo y Jenny. Ella se puede beneficiar al ver y
oír discutir a cada uno sobre el asunto y no tener que imaginar qué sabe cada uno.
9. Procure un acercamiento de todo el personal al problema. El acuerdo es esencial. Evite a
un profesor impartiendo un castigo, mientras otro ignora el problema. Jenny podría llegar a no
entender el comportamiento de ambos o a aprovecharse de la falta de acuerdo.
10. El castigo es poco probable que sea efectivo y puede agravar el problema. Los castigos en
la hora del recreo alejan a Jenny de las oportunidades para socializarse que ella necesita, pero
que ella puede encontrar muy exigentes. Intente pensar en algo motivante para Jenny con
relación al trabajo. Hable con ella acerca de aquello que podría ser motivante para ella. Puede
ser algo poco común, pero fácil de conseguir. Recuerde seguir ofreciéndole alabanzas sociales.

MAS ALLÁ DE LA LECTURA

11. Círculos de amigos.

Esta propuesta implica trabajar directamente con el joven y un


pequeño número de sus compañeros de clase. El Círculo de Amigos
actúa como un práctico grupo para resolver problemas y como un
punto de apoyo emocional. Mas detalles de esta técnica y de su uso
como apoyo a jóvenes con Autismo, los pueden obtener en:

Barratt P, Joy H, Potter M, Thomas g and Whitaker p (1998)

"Children whit autism and peer group support". British Journal of


Special Education Vol 25 No 2

Este artículo también hace referencia a otros autores que describen el


fondo de esta propuesta general y ofrece consejo sobre su uso como
apoyo en general.

12. Amigos por Correo.

Los jóvenes con S.A. pueden ser puestos en contacto con otros a
través de Morning News. Se publica cuatro veces al año y cuesta $ 15
(US) Para más información contacte con:

Jenison Public Schools

2140 Bauer Road

Jenison

M1 49428

USA

13. Dibujos sobre mí

Este es un ejemplo muy específico de las "Historias Sociales", método


creado por Carol Gray. Con el apoyo de un adulto de confianza, el
joven es implicado para que colabore en la escritura e ilustración de
un folleto sobre él mismo. A través de una secuencia pensada
cuidadosamente, el joven es ayudado a describir su personalidad y
talento y las dificultades y necesidades que se presentan como
resultado del S.A.

Un resumen de esta propuesta la pueden encontrar en:

Gray C. (1997) "Pictures of me—introducing students with Asperger


síndrome to their talents, personality and diagnosis" Communication,
Winter 1997

14. Uso social del programa de lenguaje

El propósito de este programa es aumentar la comunicación social de


niños/as de Primaria y Secundaria que tienen necesidades educativas
especiales más que S.A. específicamente. Incluye la enseñanza de
actividades para habilidades interactivas específicas (incluyendo la
conciencia de sí mismo y de los demás) y sugerencias para practicar
habilidades en contextos sociales. Los datos son los siguientes:

Rinaldi W (1992) social use of Language Programme

NFER—Nelson

15. Historias sociales

Esta es una propuesta desarrollada por Carol Gray. Consiste en


escribir una historia individualizada que describa una situación social
específica en términos de claves sociales relevantes y respuestas.

Una descripción de esta técnica y ejemplos de su uso pueden


encontrarse en:

Swaggart B L, et al (1995) "Using social stories to teach social and


behavioural skills to chldren with aautism" Focus on Autistic Behaviour
Vol 10 No 1

COMPRENDER EL SINDROME DE ASPERGER Y SU IMPACTO EN LA FAMILIA

Autores: Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson

Extraído del libro: "Sindrome de Asperger- Guia para educadores y padres". Ed. Pro-ed

Traducción para uso interno de la Página Autismo-España: Cristina Fanlo

Los padres y familiares de personas con síndrome de Asperger se enfrentan a una serie de retos
para los cuales tienen poca o ninguna formación. Al igual que ocurre con todos los padres y
familiares de personas con cualquier tipo de discapacidad, experimentan accesos de cólera,
decepciones, frustraciones y toda una variedad de emociones relacionadas directa o
indirectamente con el trastorno. No obstante, se les pide que a la vez entiendan y apoyen a su
familiar con síndrome de Asperger, sin que exista una difusión de información apropiada para
poder comprender la enfermedad. Por lo tanto, además de tener que lidiar con desafíos
personales importantes sin prácticamente ninguna ayuda, estas familias tienen a menudo que
educar a los demás sobre los misterios, características y retos asociados con el síndrome de
Asperger.

Por estos motivos, hemos incluido en este libro las palabras y reflexiones de padres y familiares
de personas que tienen el síndrome de Asperger. Nuestra esperanza, y la de todos los que han
contribuido en la elaboración de este capítulo, es que sus experiencias beneficien a otros padres
y familiares, así como a los profesionales que trabajen con personas con síndrome de Asperger.
CASOS PERSONALES

Michelle

Michelle es una adolescente con síndrome de Asperger. Fue diagnosticada a la edad de 12 años.
Antes de ese momento, la naturaleza excéntrica, testaruda y despegada de Michelle era un
misterio y no se sabía cómo ayudarla.

Michelle había sido siempre una niña "difícil" y su obstinación en hacer las cosas de un modo
único y peculiar había hecho la vida difícil tanto para ella como para su entorno. Incluso su parto
fue difícil y único, ya que fue sacada "hacia arriba" y no al revés, como es la norma general. Esto
podía haber constituido un atractivo, pero al igual que ocurrió con tantas "rarezas" posteriores de
Michelle, el resultado fue el de un mayor dolor de parto. En este caso, el salir boca arriba significó
23 horas de doloroso parto para mamá.

Michelle no era un bebé fácil de querer. Mostraba su descontento de un modo regular y efectivo
mediante rabietas descontroladas y tenaces. Esto ocurría especialmente cuando se producían
cambios. Por ejemplo, un viaje en coche a los 3 meses de edad significó un incesante gemido
durante todo el camino. Solamente había paz cuando dormía, y esto ocurría de modo
impredecible e insuficiente. Ocurría lo mismo en habitaciones de hotel,, casas de otros familiares,
es decir en cualquier entorno extraño. Con el tiempo, papá y mamá se resignaron a la idea de
que se trataba simplemente de "cólicos", aunque no se ajustaban siempre con lo que decían los
libros, sobre todo en lo referente a que "a los 3 meses, desaparecían" (¡más bien duraron 6 u 8
meses!).

Cuando era un bebé, Michelle se ponía siempre un poco rígida e inquieta cuando se la cogía en
brazos. No se aproximaba cariñosamente y se resistía a la cercanía y al afecto físicos. Aunque
podía jugar de un modo social y disfrutaba con tonterías, no era propensa a interaccionar con
otras personas y prefería jugar sola. Hacia el final de su primer año de vida, empezó a mirar
"hacia la lejanía" cuando estaba en compañía de otros niños. Hay una foto de su primera fiesta
de cumpleaños que es muy típica: había otras cuatro niñas pequeñas concentradas en algún
pequeño acontecimiento, mientras Michelle tenía una expresión que parecía que estaba en
"estado de trance" y sus pensamientos estaban en otra parte. Antes, al igual que ahora, Michelle
casi nunca estaba "presente en el momento". Es muy poco consciente de la gente, los objetos y
los acontecimientos que ocurren en el momento. Su mente está en otro lugar (pensando
activamente), pero no aquí y ahora.

A nivel social, la niña pequeña en la que se fue transformando Michelle era más o menos igual.
Su mamá se esforzaba una y otra vez en fomentar sus relaciones de amistad, invitando a otras
niñas a jugar, pero las cosas generalmente "no cuajaban". Por regla general, Michelle no parecía
estar interesada en este tema. Incluso cuando Michelle intentaba interaccionar con otros niños,
sus esfuerzos eran torpes e ineficaces.

A pesar de todo, más o menos por aquellas fechas, Michelle encontró una amiguita, una vecina
llamada Tamika. Tamika era bastante lenta y casi tan peculiar en su comportamiento como
Michelle (por ejemplo, Tamika, que era una niña sumamente segura de sí misma, tenía casi
constantemente y de modo inconsciente un chupete en la boca, lo que duró hasta bien
avanzados sus 5 años!).
Las dos niñas fueron compañeras casi constantemente desde la edad de 1 año hasta cumplir los
6 años, momento en el cual Tamika y su familia se cambiaron de lugar de residencia. Cada una
de ellas parecía olvidar las rarezas de la otra. Y aunque sus personalidades no "encajaban"
demasiado bien, consiguieron ser amigas utilizando un estilo de "juego paralelo", en el cual cada
una estaba a lo suyo, pero "juntas". Este estilo duró hasta que Tamika se cambió de casa, con
una edad en la cual el "juego paralelo" ya hacía tiempo que no se consideraba "normal".

A la edad de 2 años, Michelle tuvo un hermanito. Aunque el hermanito tenía un papel secundario
frente al papel de Tamika, era no obstante un compañero cercano, que aceptaba a Michelle de un
modo total. Por su parte, Michelle adoptó un papel protector hacia su hermano pequeño.

A la edad de 4 años, Michelle fue matriculada en un colegio de preescolar 3 días por semana.
Sus padres, convencidos de que era muy brillante, se sorprendieron mucho ante los informes
negativos de sus profesores. Estaban preocupados, e incluso muy preocupados, por el hecho de
que Michelle no interactuara bien con los demás niños. Casi al mismo tiempo, Michelle desarrolló
un extraño apego a un árbol cercano a su casa. Era un viejo roble achaparrado del patio trasero,
que se convirtió de modo inexplicable en "su" árbol, un apego afectuoso que mencionaba varias
veces al año y que duró casi una década. Mostraba su afecto pasando largos ratos sentada en la
base del árbol y haciendo comentarios excitados y animados sobre el árbol, el "viejo amigo" de
Michelle.

La escuela primaria fue una etapa interesante. Michelle obtuvo un CI global de 130 en las
pruebas estándar que se les hicieron a todos los niños de preescolar para medir su CI. Sin
embargo, su profesora, que era una mujer mayor con una fuerte inclinación autoritaria, estaba
descontenta con el trabajo y el comportamiento de Michelle. Muy raras veces les hacía a sus
padres comentarios positivos sobre Michelle. Todo lo contrario, parecía a menudo disgustada con
Michelle, y Michelle parecía estar a menudo triste y frustrada. No causó sorpresa el que la
profesora recomendara que Michelle repitiera el preescolar.

Por suerte, la segunda vez Michelle tuvo a una profesora de preescolar nueva y muy distinta. A la
profesora número 2 claramente le gustaba Michelle y apreciaba sus originales modos de
comportarse. De hecho, a esta profesora le gustaban todos los niños y parecía feliz y segura de
sí misma, sin inclinarse hacia el autoritarismo. Esta era la receta perfecta para Michelle, lo que
dio lugar a una estudiante más feliz y satisfecha. Con el paso de los años, este modelo de
profesor funcionó muy bien en muchas ocasiones. Por el contrario, los profesores estrictos y
autoritarios, que eran beneficiosos para muchos estudiantes, no eran buenos en el caso de
Michelle. Michelle nunca era capaz de complacer a una persona reglamentaria con un énfasis en
el orden y en la puntualidad que estaban muy lejos del alcance de Michelle. Los profesores de
este tipo causaban siempre un impacto negativo tanto en el rendimiento como en el
comportamiento de Michelle y especialmente en su autoestima.

Afortunadamente, durante los siguientes 4 años escolares, los profesores fueron razonablemente
tolerantes y dispuestos a ayudar a Michelle, lo que le permitió ser ella misma. Normalmente, la
encontraban interesante y atractiva, a su modo tan propio y peculiar. Se mostraban realistas con
respecto a su progreso, pero sin embargo tenían cuidado en no criticar demasiado el que sus
deberes estuvieran manchados o el que no estuviera atenta en clase. Y aunque Michelle no era
de ningún modo la alumna ideal, se mostraba obediente y su comportamiento no era nunca
disruptivo.
Durante la primaria, el comportamiento de Michelle con los demás niños siguió siendo extraño. A
Michelle se la podía describir como reservada y despegada, como un "lobo solitario". Michelle
rara vez interaccionaba con sus compañeros de colegio, a menos que tomara parte en un juego
dirigido por el profesor. Durante los recreos, Michelle se dedicaba normalmente a pasearse sola
sin rumbo fijo, felizmente absorbida en sus propios pensamientos. La excepción principal de este
patrón era que ella buscaba a menudo a adultos para "conversar", y lo hacía de un modo regular.
La conversación era generalmente unilateral, con Michelle divagando de forma ligeramente
pedante sobre algún tema escogido por ella. Los profesores permitían este comportamiento,
tanto por cortesía como por cierto grado de interés, pero con el tiempo, lo cortaban para evitar el
monopolio de Michelle y para animarle a mezclarse con los demás niños.

Durante la mayor parte de la escuela primaria, la vida casera de Michelle seguía el patrón
establecido anteriormente. La amistad con Tamika se conservó igual, hasta que Tamika se
cambió de casa. Y a pesar del papel tan importante y central que Tamika había representado
para ella, y de que Michelle mencionaba de modo muy frecuente su partida, no pareció producirle
ni una tristeza ni un sentido de la pérdida demasiado manifiestos. Los intentos para fomentar la
interacción con niñas "normales" seguían siendo infructuosos, pero eran aparentemente más
dolorosos para sus padres que para la propia Michelle.

Alrededor de los 8 años, se produjo un cambio de residencia a un vecindario distinto, que propició
una nueva selección de potenciales compañeros de juego para Michelle, pero no hubo mejoría.
Sin embargo, a partir de esta mudanza, se desarrolló una interesante relación. Michelle llegó a
reverenciar a la vecinita de al lado, que era una niña más bien esnob, e intentó hacer amistad con
ella. Se desarrolló una relación, debido tanto a la alta opinión que Michelle tenía obviamente de
su vecina como al aprecio por parte de ésta hacia cualquier persona que reconociese qué
maravillosa era. Sin embargo, después de varios meses, la relación se volvió aburrida para la
vecinita y la cortó bruscamente.

Desconcertada y sin sentir ninguna vergüenza, Michelle hizo esfuerzos repetidos y serios para
volver a recuperar a su amiga, aunque fueron torpes. Después de varios fracasos, dio con algo
que funcionó: se convirtió en la sirviente de la vecina, realizando todo tipo de tareas a cambio de
las atenciones de su "amiga". Incluso cuando este extraño acuerdo perdió su atractivo para la
vecinita, Michelle aceptó esta segunda pérdida de su amiga sin remordimientos ni humillación.
Por desgracia, esta actitud despegada frente a la aceptación social no iba a durar para siempre.

En casa, la alumna de primaria que era Michelle pasaba gran parte de su tiempo sola en su
cuarto. Aunque le interesó brevemente el coleccionar sellos, la mayor parte de sus actividades
carecían de sentido. Tenía dificultades para mantener la atención en una determinada actividad y
por lo tanto, pasaba de una actividad a otra, sin terminar nunca nada. Su papá adquirió la
costumbre de leerle cosas a Michelle en su cuarto, en especial la revista Highlights, que les
encantaba a los dos. En esta etapa, a Michelle le gustaba hacer sus deberes escolares con su
papá, sobre todo cuando éste le presentaba el material de forma verbal. Fue también en esta
etapa cuando el extremo desorden inherente a Michelle se hizo patente en su cuarto, en la mesa
y en particular, en el colegio, donde el profesor mencionaba puntualmente su desorganización.

Obviamente, Michelle no quería ser desordenada no desorganizada, y nunca se mostró hostil


frente a los intentos de los demás para ayudarla a "organizarse". Simplemente, era incapaz de
organizarse de forma mantenida. Es probable que su falta de atención hacia "el aquí y el ahora"
le hiciera pensar que el orden no era importante. El organizarse le podría haber supuesto pagar
un alto precio, ya que requería una atención sostenida que a Michelle le resultaba muy tediosa,
cansada e incluso agotadora.

El 5º año de primaria marcó un cambio significativo en el colegio. No solamente aumentó la


dificultad del trabajo a realizar, sino que además el profesor se apartó de la línea de "dejar hacer"
de sus predecesores. En vez de esto, exigía conformidad en las tareas escolares y no estaba
dispuesto a flexibilizarse en este punto. A pesar de su inteligencia natural, Michelle era
generalmente incapaz de cumplir con las demandas de terminar la tarea y entregarla motu
propio, sin mencionar la imposibilidad de llevar la cuenta de los deberes para casa, etc. Los
esfuerzos que realizaron los padres de Michelle para modificar las demandas del profesor en
función de las limitaciones de Michelle fueron inútiles. El profesor pensaba que el desarrollo de la
habilidad para organizarse y de la responsabilidad venían en primer lugar. Cualquier niño podía
hacerlo, solamente era una cuestión de voluntad. Este fue el estribillo predominante de los
profesores de Michelle durante los 4 años siguientes, y el resultado final fue que Michelle no
mejoró de forma significativa en responsabilidad ni en organización; y naturalmente, aprendió
además muy pocas cosas.

La rigidez del profesor del 5º año de primaria se repitió en el 6º curso, sólo que más acentuada.
Aunque la profesora era dinámica y efectiva con la mayoría de los alumnos, era incapaz de
aceptar en un estudiante la no-conformidad, el desorden, la desorganización o cualquiera de las
características que se derivan de estas tres. Esta profesora podía hacer que los trenes llegaran a
tiempo, pero no se preocupaban de los que se quedaban en la estación, entre los cuales estaba
generalmente Michelle. De hecho, a la larga, la no-conformidad de Michelle hizo que la profesora
no la apreciara.

A la vez que sus profesores se iban convenciendo de la poca valía de Michelle, ésta estaba
llegando a la misma conclusión por sí misma. Cuando era una joven adolescente, Michelle
experimentó el desarrollo de la conciencia de sí misma que la mayoría de los chicos
experimentan a esa edad. Y mientras para la mayoría de los chicos, este proceso es positivo,
éste no fue el caso de Michelle. Hasta ese momento, a Michelle le importaba bastante poco el
hecho de ser una persona solitaria, incapaz de "conectar" con otros niños y formar parte de un
grupo. Se sentía contenta pasando sola el tiempo del recreo y de la comida y no le preocupaba
su falta de amigos.

Sin embargo, una vez que desarrolló la conciencia de sí misma, el darse cuenta de que no
encajaba en ningún grupo fue muy doloroso. Como resultado de esto, se deprimió y su
comportamiento alegre cambió, volviéndose triste, frustrada e incluso furiosa. En casa, se
quedaba casi exclusivamente en su cuarto. Para aliviar su estrés, adquirió la penosa costumbre
de cortarse con un alfiler o un pequeño cuchillo.

Los cortes eran superficiales y no peligrosos. Pero eran lo suficientemente obvios como para
enviar "olas de choque" a través del colegio y de la familia. Aunque para los que la conocían
estaba claro que cuando se cortaba no intentaba producir daño, sino aliviar su estrés, los adultos
"protectores" se inquietaban por ello, tanto en el colegio como en los demás sitios. Naturalmente,
hacían preguntas sobre el tema del suicidio. "Sí", alguna vez pensó en morirse. "Sí", alguna vez
pensó en suicidarse. Como es fácil imaginarse, esto era más que suficiente para desencadenar
un flujo de atención hacia ella. Michelle, que sufría de una incapacidad para conectar y para
mantener conversaciones con los demás, había encontrado un medio de ser importante, de evitar
que la ignoraran.
¡Lo que ocurrió a continuación no fue bueno! Michelle no solamente recibió una atención
incesante por parte tanto de los adultos como de los niños cuando hacía observaciones
inquietantes, sino que aprendió rápidamente el juego y adquirió una gran habilidad para el
mismo. Sin embargo, no era un tema de manipulación. Michelle estaba simplemente obteniendo
lo que necesitaba de la mejor manera que sabía. Por supuesto, cualquier niño pequeño podría
ser seducido por este tipo de atención instantánea. Pero mientras que la mayoría de los jóvenes
adolescente sospechan su coste y la evitan por completo, o bien renunciaban a ella con bastante
facilidad, Michelle no entendía esto y por lo tanto persistía en su actitud. Y una vez que este tema
del suicidio perdió su impacto, fue reemplazado por otros asuntos también chocantes.
Desgraciadamente, Michelle no podía comprender el impacto negativo que su actitud producía en
sus compañeros, para los cuales se reforzaba cada vez más la sensación de que Michelle era
rara y poco deseable.

Al final, esta actitud nos condujo a la consulta del psicólogo, donde continuó la espiral hacia
abajo. En un esfuerzo para descubrir cualquier psicopatología subyacente, el psicólogo animó a
Michelle a expresar todos sus pensamientos horribles o mórbidos que pudieran estar latentes en
los oscuros recovecos de su mente. Por su parte, Michelle estaba de lo más dispuesta a
colaborar. Rápidamente, le contó al psicólogo un gran número de fantasías chocantes y a cambio
de esto, el doctor le proporcionó a Michelle una gran cantidad de atención satisfactoria y de alta
calidad.

Tanto el doctor como la paciente fueron embaucados. Para el psicólogo, el resultado fue un
diagnóstico errático y equivocado de una personalidad extremadamente mórbida, cuando en
realidad no era así, ya que se basó en las meditaciones de una paciente cuya necesidad de
recibir atención se satisfacía inventando cosas chocantes para contar. Para Michelle,
¡simplemente se reforzó la idea de que las observaciones chocantes funcionan!
Desgraciadamente, y siguiendo la lección del psicólogo, las observaciones sobre cortes y suicidio
se hicieron incluso más frecuentes, siendo con el tiempo reemplazadas por meditaciones ficticias
sobre su lesbianismo, sus múltiples personalidades y sus amigos criminales.

Brent

Santa Claus se estaba preparando para visitar la guardería a la que iba nuestro hijo. De repente,
nuestro hijo le retiró la silla a Santa Claus y el viejo y alegre San Nicolás se cayó
aparatosamente. Los demás niños y sus padres no sabían qué actitud tomar. Mi mujer y yo,
tampoco.

Pasarían más de 8 años antes de que recibiéramos el diagnóstico de síndrome de Asperger,


también llamado a menudo autismo de alto funcionamiento. Por lo menos, el diagnóstico
explicaba más claramente el apuro que pasamos en la guardería, así como una docena de
ejemplos más de la singularidad de nuestro hijo.

Así como Santa Claus, según nos informaron, se repuso de la caída, papá y mamá se agotaron
tratando con pediatras, psiquiatras, psicólogos, alergólogos, farmacólogos, terapeutas,
consultores educativos y consejeros, sin dejar fuera a nuestro seguro médico, al personal de
colegios públicos y privados y a los profesores a domicilio. Y además nos trasladamos a vivir a un
lugar presuntamente favorable desde el punto de vista alérgico (en el cual nuevas alergias
reemplazaron a las antiguas) y un par de meses después, nos volvimos a nuestro lugar de origen
para poner remedio a nuestra añoranza. Estábamos preparados para no escatimar ningún
esfuerzo.
Aunque tardío, el diagnóstico de Asperger ayuda de hecho a disminuir lo que podríamos llamar el
"pánico parental". Tenemos más claro lo que podemos esperar, cómo podemos tratarlo y cómo
estar preparados para enfrentarnos a lo inesperado.

Uno podría razonablemente preguntarse si este diagnóstico nos trae además temores sobre el
futuro de nuestro hijo, sobre sus expectativas a la hora de navegar con éxito en el laberinto de los
rituales sociales, que es el lugar más estresante de todos los oscuros lugares en los que la gente
con Asperger debe entrar. Sí, el diagnóstico nos ha traído nuevas preocupaciones, sobre todo en
lo relativo a sus inminentes salidas con chicas, propias de la adolescencia, a si entenderá de
verdad el compromiso que se necesita tener para casarse, para criar a los hijos o para tener
relaciones profesionales productivas. También existe la preocupación de que sus hijos pudieran
heredar determinados rasgos de Asperger.

Y sin embargo, con todos los ajustes diarios y las incertidumbres futuras, hay un lado "positivo"
inesperado. Diré algo más sobre esto en un momento.

El diagnóstico de síndrome de Asperger y nuestro subsiguiente examen de la literatura existente


nos ha ayudado a entender muchas cosas que nos han inquietado durante años, tales como:

 ¿Por qué, cuando nuestro hijo era un niño pequeño, capaz de hablar con claridad,
respondía a nuestros saludos cariñosos simplemente con una mirada fija hacia el vacío?
 ¿Por qué se resistía a nuestros abrazos y sin embargo, cuando dormía con papá o mamá,
parecía pegarse a nuestras espaldas con todo su cuerpo?
 ¿Por qué se tiraba al suelo y gritaba cuando alguien ponía en marcha un aspirador?
 ¿Por qué sus preguntas se volvían cada vez más y más repetitivas, como si nunca hubiera
oído nuestras respuestas?
 ¿Por qué, durante la mayor parte de su niñez, no pudo nuestro hijo recoger un balón
cuando su padre se lo lanzaba o aprender él a lanzarlo correctamente?
 ¿Por qué, cuando se murió el perro de un compañero de clase, nuestro hijo reaccionó
riéndose a la cara del afligido jovencito?
 ¿Por qué, después de experiencias de juego en las que sus compañeros de equipo le
gritaban con resentimiento, nuestro hijo insistía en que solamente había intentado ayudar
al equipo rival?
 ¿Por qué, en sus primeros años escolares, se desorientaba de un modo tremendo cuando
tenía que cambiarse a una nueva tarea?
 ¿De dónde venían todos aquellos tics que aparecían y desaparecían, tales como
movimientos de manos y brazos extraños, tos incesante, tartamudeo o sonarse la nariz
con mucho ruido?
 ¿Qué es lo que desencadena esos ataques de ansiedad periódicos y alarmantes, durante
los cuales a veces se muerde a sí mismo con fuerza y agita furiosamente sus manos?
 ¿Por qué los "amigos" le abandonan con una consistencia tan desesperante?
 ¿Por qué durante tanto tiempo se encontraba incómodo con pantalones ceñidos a la
cintura y se empeñaba en ponerse ropa inapropiada, pero más suelta?
 Cuando nuestro hijo es presentado a una persona sola, ¿por qué su cuerpo se hace rígido
y su cara adopta una expresión sobresaltada, aunque puede dirigirse a toda la gente que
llena una habitación con una relativa facilidad?
 ¿Cómo es posible que toque el piano casi perfectamente delante de una audiencia,
cuando las lecciones de práctica anteriores han sido irregulares y además han acabado
frecuentemente en colapsos nerviosos emocionales?
 ¿Por qué sus notas en comprensión de lectura caen tan alarmantemente?
 ¿Por qué, aunque se le proporcionó un amplio material de lectura desde su más temprana
edad, él se sumergía sin embargo en libros de publicidad de ferias automovilísticas?
 ¿Qué es lo que explica una motivación cercana al cero y una energía tan baja en un joven
de tan alta inteligencia?
 ¿Qué es lo que hace que nuestro hijo convierta una simple excusa en una especie de
auto-flagelación persistente, hasta el punto de aturdir a papá y mamá?

Donde anteriormente sólo había conjeturas, ahora hay respuestas (aunque limitadamente
satisfactorias) a todas estas preguntas en el contexto del síndrome de Asperger. Hay que
observar que los tiempos verbales de las preguntas cambian, lo que indica que nuestro hijo ha
avanzado en su habilidad para cambiar de tarea, atrapar una pelota o vestirse de un modo
adecuado. También ha habido un progreso en la mayor capacidad de sus padres para entenderle
con paciencia y para pensar, cada vez con más convicción, que algunos rasgos de Asperger
pueden ser cortocircuitados, e incluso superados.

Aunque los doctores pueden ahora juzgar, en base a las combinaciones del comportamiento,
dónde pueden situar a un niño en el continuo del autismo, todavía están lejos de saber por qué
los niños con Asperger muestran estos comportamientos. Y hay poco consenso en cuanto a si los
síntomas de Asperger más perturbadores pueden realmente cambiarse, sea mediante la
modificación de conducta o a través de la bioquímica.

Nosotros los padres, de cuyas respuestas dependen los especialistas médicos hasta un punto
mayor de lo que podríamos haber esperado, estamos todavía en el mismo nivel que los que
intentaron inventar por primera vez la rueda. Los padres deben, en primer lugar, examinar cada
una de las pistas que pudieran beneficiar o por lo menos aliviar a sus hijos de algún modo,
intentarlo, intentarlo otra vez, y si se fracasa por esta vía, volver atrás e intentar otra cosa.

Por ejemplo, mi hijo de 12 años y yo asistimos a unas jornadas de la organización MAAP (More
Advanced Autistic People, personas autistas más avanzadas). Entre otras muchas cosas, aprendí
que a los niños Asperger les gusta a veces ser "rodeados" o "protegidos" (lo que ayudó a explicar
su postura a la hora de dormir durante su primera infancia). Durante varios meses antes de las
jornadas, mi hijo había adquirido la costumbre de toser y de crisparse espasmódicamente cada
noche, de 30 a 90 minutos antes de quedarse dormido. Cuando él preguntó (en la habitación del
motel, a la vuelta de las conferencias) si podía acostarse en mi cama, dije "¡Por supuesto!"y me
puse a acariciarle su cabeza despacio, con cierto ritmo y muy suavemente. Tosió unas 8 o 10
veces y se durmió en 5 minutos. Cuando intenté de nuevo este método en casa, conseguí bajar
el intervalo de tiempo a menos de 2 minutos. Cuando escribo esto, estas caricias ya no parecen
ser necesarias en absoluto, aunque podría ocurrir que este tic volviera otra vez. ¿Cuál es la
lección? Puede que esté creciendo y que sea ya casi tan alto como papá, pero todavía existe un
niño pequeño en su interior, mi niño pequeño con necesidades especiales.

Estas necesidades nos obligan ahora a conocer los efectos que los ruidos intensos provocan en
nuestro hijo y a evitarlos (¿recuerdan la aspiradora?). Por ejemplo, hemos disminuido en gran
medida el hablar a gritos inútilmente a nuestro hijo más pequeño, que desgraciadamente tiene un
trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Los problemas sensoriales de nuestro hijo con
Asperger también incluyen el tacto y el modo en que algunas prendas de vestir le afectan o le
hacen sentirse incómodo.

Ahora, papá y mamá le prestan nueva atención a las conversaciones y las experiencias sociales,
para intentar descubrir cómo podemos facilitar a nuestro hijo el camino a través de lo que para la
gente con síndrome de Asperger es una selva terrorífica. Sabemos ahora mucho más sobre
cómo piensa nuestro hijo mayor y sobre las diferencias de origen neurológico entre su manera de
ver el mundo y la nuestra,

Hemos descubierto que ambos tenemos unos cuantos rasgos de Asperger, lo que nos ha
ayudado a entender peculiaridades anteriores y actuales propias y de nuestra pareja. Este hecho
nos ha dado asimismo pistas sobre cómo ayudar a nuestro hijo a superar rasgos parecidos que a
nosotros nos perjudicaban.

Todavía nos resulta difícil entender que tantos profesionales examinaran durante tantos años los
síntomas de nuestro hijo, antes de que un equipo de dos profesionales nos hablaran del
síndrome de Asperger.

Si hubiéramos sabido antes lo que sabemos ahora, podríamos haber prevenido un gran número
de crisis escolares, que en los últimos años han empezado a ser más graves, en particular el
modo en que habitualmente sus profesores perciben la forma en la que nuestro hijo se dirige a
ellos o les pregunta. Resulta impertinente con los profesores, ya que posee un sentido del humor
que no tiene en cuenta las convenciones sociales. Puede estar diciéndose a sí mismo: "Voy a
intentar esto y ver qué pasa". Y cuando los profesores distribuyen deberes escolares que
implican seis o siete pasos y con plazos de entrega no muy cercanos, tales como un trabajo final
o un proyecto de investigación, nuestro hijo se encuentra superado. Entonces, queriendo mostrar
que quiere hacer las cosas bien en lo que se refiere a dichas tareas, puede que empiece a entrar
en detalles punto por punto, para entender todo lo que se espera de él. Pero es este tipo de
interrogatorio el que hace que los profesores se suban por las paredes. Cuando nuestro hijo ve
esta reacción, decide huir de la tarea, tanto mental como emocionalmente. La noche anterior a la
fecha de entrega del trabajo, puede que se lo diga o no a sus padres para buscar ayuda.

Dado que la etiqueta de autismo de alto funcionamiento sitúa ahora a nuestro hijo como un
estudiante de una escuela pública bajo la protección de la Ley de Americanos con
Discapacidades (Americans with Disabilities Act), la aplicación actual de esta Ley está resultando
beneficiosa. A diferencia de las experiencias del pasado, los profesores no descartan a nuestro
hijo diciendo cosas tales como "Yo ya sé cuándo está abusando de mi paciencia". Ahora, durante
la escuela secundaria y gracias a la presencia en casa de profesionales de educación especial,
se está formando una especie de red de apoyo que está alerta. No estamos diciendo que se
produzca una intervención antes de una crisis como pueda ser un ataque de ansiedad. Pero
existe ciertamente una nueva energía del profesorado escolar que se aplica en situaciones de
emergencia en las que se ve envuelto nuestro hijo, con el objetivo de que dichas situaciones no
vayan a peor. Hemos incluso observado una creciente preferencia por parte del profesorado
especial para enfrentar e intentar resolver el problema en el propio colegio, en vez de mandarle a
casa. Nosotros siempre le habíamos ofrecido esta última alternativa para que estuviera seguro de
que existía un puerto donde pudiera sentirse a salvo, pero quizás la táctica de los profesores sea
mejor para él.

Debido a que los niños con Asperger tienen dificultades para los deportes, suelen ser "animales
de sofá" y nuestro hijo se estaba poniendo obeso. A mi mujer se le ocurrió la idea de contratar a
un entrenador personal, que ahora viene con frecuencia para trabajar fuera de casa con el niño.
Nuestro hijo empezó a tener mejor aspecto casi enseguida. También parecía sentirse mejor, tanto
física como emocionalmente. No nos importa lo que nos cueste, mientras nuestro hijo esté más
sano y más feliz.
Ya he indicado anteriormente que existe una parte positiva en nuestra súbita inmersión en el
mundo del síndrome de Asperger y el saber que nuestro hijo tiene una discapacidad que ahora
podemos identificar, aunque sea complicada. Nos sentimos optimistas con respecto a sus
habilidades en arte, música, informática y matemáticas, así como en su capacidad de
memorización, análisis y razonamiento especial. ¿Adónde le conducirán? Temple Grandin, en su
libro "Pensando en imágenes" (Thinking in pictures) y a la que oímos hablar en las jornadas del
MAAP, argumenta bien la posibilidad de que Albert Einstein pudiera haber tenido lo que hoy
llamamos síndrome de Asperger. También nombra a otras personas famosas con estos rasgos.
La Dra. Grandin tiene autismo de alto funcionamiento y es una reconocida experta en ciencia
animal. Ha diseñado la tercera parte de todos los medios para manejar el ganado que se utilizan
actualmente en los Estados Unidos. Simplemente el saber que es posible llevar una vida tan
productiva como la suya ha iluminado el panorama de nuestro hijo con Asperger.

Como padres, ya hemos superado la etapa del "¿Por qué nosotros?". Y debido al hecho de que
los niños con Asperger muestran entre ellos casi el mismo número de síntomas distintos que de
similitudes, la ayuda de los grupos de apoyo es limitada. En este momento, mientras nuestro hijo
tiene todavía una edad en la que nuestra influencia puede ser importante, nos focalizamos
fundamentalmente en guiarle para que haga las cosas lo mejor que pueda.

Cuando miramos o escuchamos a este joven tan guapo, inteligente y con un corazón de oro y
nos damos cuenta de que tenemos la suerte de poder decir "¡Es nuestro!", entonces no tenemos
ninguna duda de nuestra habilidades para enfrentarnos a cualquier desafío que presente el
síndrome de Asperger.

Edward

El vivir con un niño que tiene el síndrome de Asperger significa realmente el vivir la vida día a día,
y con frecuencia minuto a minuto. Incluso cuando se ha establecido por fin un diagnóstico
correcto y empiezas a entender de dónde vienen los problemas de tu hijo, el vivir con el síndrome
de Asperger produce grandes cantidades de frustración y estrés para todos los miembros de la
familia. Afecta a todos los aspectos de nuestras vidas y hay ocasiones en las que nos puede
llegar a abrumar. Pero se trata de nuestro hijo y seguimos luchando para vencer un día más.

Seguimos vigilantes cada día, ya que nunca sabemos con qué situación podemos encontrarnos.
Puede tratarse simplemente de uno de tantos malentendidos que tan a menudo le ocurren a
Edward cuando está con otras personas y tenemos que intervenir para mediar, interpretar o
guiarle en dicha situación. Es igualmente probable que tengamos que lidiar con una situación que
es potencialmente peligrosa para él o para los demás, ya que no entiende el proceso de causa y
efecto. A medida que se ha ido haciendo mayor, sus comportamientos drásticamente
inapropiados, que se dan cuando él está sobreestresado, se han vuelto menos frecuentes pero
más peligrosos. Como no hay señales que nos avisen de que Edward se está estresando, y él es
incapaz por sí mismo de darse cuenta de ello, vivimos todos con por lo menos un ligero estado
de respuesta de "lucha o huida" siempre que Edward está cerca. Tenemos que estar preparados
para tomar decisiones rápidas y decisivas en situaciones en las que no hubiéramos nunca
pensado encontrarnos. Incluso aunque sabemos que sus reacciones agresivas y peligrosas son
una reacción al estrés y no están generalmente relacionadas con lo que ocurre a su alrededor, ni
dirigidas personalmente a la "víctima", es imposible no disgustarse cuando ocurren.
Después de probar con varias medicaciones y habiendo obtenido simplemente una moderada
mejoría, hemos llegado a la conclusión de que la mejor manera de ayudar a nuestro hijo es
intentar hacer que su nivel de estrés disminuya. En casa, lo hemos hecho sacándole del
esquema familiar de tareas domésticas y le damos solamente una tarea a la vez. Nos
aseguramos de que pasa ratos "tranquilos" en su habitación a intervalos frecuentes durante el día
y le supervisamos con mucho cuidado todo el tiempo. Probablemente, los dos modos más
importantes que llevamos a cabo para disminuir su estrés en casa son el evitar o anticipar
circunstancias y situaciones que con toda probabilidad meterán a Edward en líos y el mantener
una rutina estricta (lo que con frecuencia significa recordarle constantemente la tarea que tiene
que hacer y redirigir su atención hacia ella).

Por desgracia, no hemos podido encontrar un alojamiento adecuado fuera de casa. Como
Edward, que actualmente está en la escuela secundaria superior (high school), tiene buenas
notas cuando hace las tareas y ni su actuación ni su apariencia física son las de una persona
obviamente discapacitada, la gente se niega a aceptar el hecho de que tiene una discapacidad.
Prefieren no entender que, a pesar de su alto nivel de inteligencia, su comprensión de las
habilidades vitales básicas, tales como lo que está bien o mal, el sentido de su responsabilidad,
el proceso de causa-efecto y las obligaciones y expectativas sociales, es similar a la que tiene un
niño autista de bajo nivel de funcionamiento. Su habilidad para percibir, interpretar y responder a
las señales que le envían las demás personas es también deficiente. Como es incapaz de filtrar
los estímulos, se repliega con frecuencia sobre sí mismo o se comporta de un modo inapropiado
cuando se encuentra agobiado, lo mismo que hace un niño autista. La gente escoge el no ver
que, debido a estos cortocircuitos, no aprenderá actitudes y comportamientos apropiados
simplemente estando alrededor de niños "normales". Para ellos, es más fácil pensar que Edward
se comporta intencionadamente de una determinada manera, o que es simplemente "extraño" y
que su comportamiento desadaptado debería ser simplemente ignorado.

El resultado de esta actitud de "esconder la cabeza" en lo que se refiere a la discapacidad de


Edward por parte del sistema educativo es que nos hemos visto forzados a verle luchar día a día,
contra una situación después de otra, lo que le hace sentirse confuso, frustrado y enfadado,
porque no entiende lo que pasa o la necesidad de hacer lo que se le pide. Como no puede
identificar sus sentimientos, no posee ningún modo de manejarlos, lo que aumenta su nivel de
estrés, causando cada vez más comportamientos inapropiados. Dado que toda su energía se
gasta simplemente tratando de llegar al final de la jornada escolar, con frecuencia vuelve a casa
exhausto y a punto de explotar a causa de todo el estrés y la confusión del día, y la familia es la
que tiene que aguantar todo esto.

Para intentar ayudarle a aliviar parcialmente su estrés, Edward y yo tenemos una charla
diariamente, justo después del colegio. Hablamos de las cosas que le pasan por su cabeza, tanto
buenas como malas. Trato de explicarle por qué determinadas situaciones acabaron como
acabaron y de ayudarle a poner las cosas en perspectiva. También utilizamos este rato para
entrenarle de cara a situaciones que pudieran producirse en un futuro próximo, con la esperanza
de que esto le ayudará a manejarse un poco mejor en ellas y a disminuir una parte de su
ansiedad.

Por desgracia, esto no siempre funciona, sobre todo cuando está enfadado, estresado o
disgustado. Hemos intentado enseñarle modos apropiados de hacer frente a sus sentimientos,
pero como no es capaz de identificar lo que está sintiendo, tampoco es capaz de utilizar
alternativas cuando las necesita. Si le animamos a que las utilice, se vuelve muy beligerante y se
enfada, ya que considera que le obligamos a hacer algo distinto que él no considera necesario.
Esto solamente agrava el problema. A medida que Edward se estresa más y más, observamos un
incremento claro de agresiones aleatorias hacia sus hermanos más pequeños y, más
recientemente, hacia mí. La agresión se manifiesta en forma de instigación de actividades que
pueden hacer que sus hermanos pequeños se hagan daño, ataques verbales innecesarios o
acciones físicas de las cuales no se pueden proteger, ya que Edward es mucho más grande que
ellos. Incluso aunque en esas ocasiones le mantenemos más tiempo en su habitación para que
se tranquilice, el estrés continua creciendo y finalmente, Edward empieza a oír voces. Se pone a
hacer cosas irracionales y potencialmente peligrosas, tales como robar, escaparse de casa,
poner productos químicos o excrementos en las bebidas o productos de aseo, experimentar con
fuego y muchas otras cosas que la mayoría de nosotros nunca imaginaríamos y menos
pondríamos en práctica.

Evidentemente, los problemas de Edward también afectan a sus hermanos menores, Nathaniel y
Rosa. Para ellos, es muy difícil entender por qué su hermano mayor, al que quieren mucho, de
repente y sin causa aparente, hace o dice cosas que les dañan o les disgustan. Aunque la
mayoría de los comportamientos de Edward son simplemente fastidiosos o propios de un niño
más pequeño, el hecho de que su comportamiento sea impredecible hace que sus hermanos
menores se muestren muy precavidos cuando están con él. Como dice Nathaniel, de 8 años, "Me
gustaría saber si Edward va a actuar como mi hermano mayor o mi hermano pequeño, para
saber cómo comportarme cuando estoy con él. No puedo confiar en él".

También les sorprende mucho el que Edward siga repitiendo comportamientos inapropiados que
ellos ya hace tiempo que saben que no son correctos. Incluso Rosa, de 5 años, reconoce que
muchos de los comportamientos y actitudes de Edward son "infantiles". Como nuestros hijos
menores no pueden todavía comprender el hecho de que una persona pueda recitar ciertas
reglas palabra por palabra, y sin embargo no ser capaz de aplicarse estas reglas a sí mismo,
hemos tenido que ingeniar otros medios para ayudarles a tener una opinión equilibrada sobre lo
que está bien y lo que está mal. Hacemos cosas tales como que Edward reciba el mismo trato
que los otros dos cuando rompen una regla. Si para Nathaniel y Rosa, la consecuencia de haber
incumplido una regla es estarse 2 minutos en un rincón, cuando Edward incumple la misma regla,
él también tiene que permanecer durante 2 minutos en el rincón. Como nosotros, que somos
personas de más edad y teóricamente más sabias, sabemos que Edward, al no conectar sus
acciones con sus consecuencias, no está sacando un aprendizaje de la situación, estamos
intentando establecer un patrón consecuente para nuestros hijos pequeños, enseñándoles que lo
que está mal está mal, con independencia de quién lo haya hecho, y que la consecuencia será la
misma. También les tranquiliza el que tomemos medidas con el comportamiento inapropiado de
Edward hacia ellos. Su discapacidad no es una excusa para portarse mal.

Otra área problemática, especialmente para Nathaniel, es el juego con amigos. Como las
amistades de Edward no se prolongan fuera del entorno escolar, éste tiene tendencia a
inmiscuirse en cualquier actividad que estén llevando a cabo Nathaniel y sus amigos y a
monopolizar la situación. El resultado más frecuente es que Nathaniel da la actividad por
acabada y se excluyen los dos a la vez, lo que le hace por supuesto sentirse enfadado. La mejor
manera que hemos encontrado de proteger el derecho de Nathaniel a tener sus propios amigos
es que, a menos que uno de nosotros pueda estar cerca para intervenir si es necesario, tratamos
de distraer la atención de Edward hacia otra actividad, lejos de los niños pequeños.

Probablemente, el área de frustración más frecuente para ambos hermanos es la preferencia que
muestra Edward para estar sentado sin hacer nada o para entrar en la "zona de seguridad" de la
televisión o del ordenador, excluyendo todo lo demás. A los hermanos les gusta hacer cosas con
otra gente y no pueden entender que Edward se sienta mucho más cómodo cuando no interactúa
con los demás. Después de haber intentado varias veces sin éxito que Edward juegue con ellos,
tienden a tomárselo como algo personal, incluso aunque esto no sea así. A veces, le permitimos
a Edward cierto tiempo en la "zona de seguridad". A veces, papá o mamá intervienen y dirigen a
Edward y a uno de sus hermanos pequeños hacia una actividad física o hacia un juego que
presente algún desafío para la mente, mientras mantenemos el oído constantemente al acecho,
por si fuera necesario intervenir.

Probablemente, la cosa más fácil que hacemos para minimizar el sentimiento de "rechazo" que
Rosa y Nathaniel sienten por parte de Edward es el incitarles a "arrellanarse" con él mientras está
mirando la televisión. Aunque es probable que Edward no responda más allá de rodearles alguna
vez con su brazo, no plantea objeciones cuando Rosa se encarama en su regazo o Nathaniel se
apoya en él, y ellos se sienten entonces aceptados. No es raro que, al mirar en el cuarto de estar
más o menos una hora antes de la cena, veamos a los tres niños acurrucados en el sofá, viendo
el programa de Nickelodeon. Y entonces reina temporalmente la paz.

Como Edward sigue necesitando que papá y mamá le dediquen tiempo extra y supervisión, sus
hermanos pequeños se sienten a veces desatendidos y menos importantes. Para intentar mitigar
algunos de estos sentimientos, mi marido y yo hemos reservado un tiempo de "historias" para
Rosa y Nathaniel al final de cada día. Tienen cada uno de ellos alrededor de 10 minutos con cada
padre, con la garantía de que no va a haber interrupciones. Podemos leer historias, hablar o jugar
a algo. Durante este tiempo, Edward se queda en su cuarto, haciendo una actividad que él ha
escogido. De esta manera, podemos proporcionar a nuestros hijos pequeños una atención
completa, asegurarles que los queremos tanto como a su hermano y hacerles saber que son
igualmente importantes para nosotros.

Además de tener que ocuparnos de todas estas cosas, también tenemos que aguantar que,
como padres de un chico con síndrome de Asperger, mucha gente tenga hacia nosotros la misma
actitud negativa que tienen hacia nuestro hijo. Hemos sido acusados, por parte de algunos
educadores, padres de compañeros de nuestro hijo e incluso miembros de nuestra familia, de ser
malos padres, demasiado estrictos, demasiado permisivos, sobre protectores, poco razonables y
exigentes. A menudo, nos miran con desaprobación cuando estamos en público, ya que no
podemos hablarle a Edward del mismo modo que a nuestros otros hijos, si queremos que él nos
oiga. Aunque la opinión de gente poco informada en este tema nos importa relativamente poco,
cuando esto se junta con el hecho de que no podemos dejar a Edward solo y que no podemos
encontrar a personas que se queden con él, el resultado es que nuestra vida social es casi
inexistente. Para decirlo con pocas palabras, si no podemos llevar a Edward con nosotros, al
menos uno de nosotros se queda en casa.

Otro tema de la vida cotidiana como padres de Edward es el agotamiento. El estar en alerta
constante y el tener que lidiar con las mil y una cosas fastidiosas que Edward hace sin darse
cuenta es algo que pasa factura. El mantenerse firme con un adolescente "típico" puede ser
agotador, pero el proporcionarle a Edward diariamente toda la supervisión adicional que él
necesita nos consume mucho, tanto a nivel físico como emocional. Desgraciadamente, por la
noche tampoco tenemos un respiro, ya que a menudo Edward tarda en dormirse varias horas
después de haberse metido en la cama, sobre todo cuando su nivel de estrés es elevado. Como
sabemos que su comportamiento es imposible de predecir, no nos podemos dormir hasta que él
no se duerme. Incluso entonces, nuestro sueño es ligero, ya que estamos siempre preparados
para reaccionar.
Síndrome de Asperger, Autismo de Alto Funcionamiento y Desórdenes del Espectro
Autista.

Autora: Sally Bloch-Rosen, Ph.D. (8 Abril 1999)

Traducción realizada por: Rogelio Martínez Maciá

Introducción

El Síndrome de Asperger (AS) es un profundo desorden del desarrollo caracterizado por


deficiencias en la interacción social y coordinación motora, así como inusuales y restrictivos
patrones de interés y conducta. Clínicamente, la distinción entre autismo y SINDROME DE
ASPERGER es a menudo hecha en términos de severidad y de la expresión cualitativa del
criterio. Ambos síndromes están caracterizados por los déficits en la interacción social,
habilidades de comunicación deterioradas e inusuales y raros comportamientos. Sin embargo, en
Síndrome de Asperger, los déficits motores están más pronunciados, el principio parece ser más
tardío, y los déficits sociales están presentes sin gran deterioro del habla ni del lenguaje (Frith
1991). En la DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) el diagnóstico de SINDROME DE
ASPERGER requiere la ausencia de cualquier retraso clínicamente significativo en la adquisición
del lenguaje, desarrollo cognitivo, y de la conducta adaptativa (con la excepción de la interacción
social). En este sentido, la DMS.IV claramente distingue entre el diagnóstico de Síndrome de
Asperger y el de Autismo (que está caracterizado por más marcado retraso en éstas áreas antes
de los tres años de edad). Dado que los parámetros para el diagnóstico están recientemente
formulados, se puede esbozar una definición consensuada para la investigación, ahora bien poco
es conocido en la actualidad sobre el SINDROME DE ASPERGER.

El Síndrome de Asperger frente al Autismo de Alto Funcionando

Las similitudes han sido nombradas entre la definición de Síndrome de Asperger Autismo sin
retraso mental, o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF). El retraso mental se asocia al Autismo
en aproximadamente el 75% de los casos informados, la definición de la DMS-IV admite niños sin
retraso mental. No hay ninguna pauta para el diagnóstico, que sea específica y ampliamente
aceptada para el diagnóstico del AAF (Gilbert, 1998). AAF puede diagnosticarse apropiadamente
cuando se reúnen los criterios para desorden el desorden autista (Asociación Psiquiátrica
americana, 1994) y la escala de desarrollo IQ excede el rango de retraso mental. En comparación
con el Síndrome de Asperger, el AAF tiene un IQ inferior, con menos diferencias en la función
verbal. En SINDROME DE ASPERGER, el índice verbal excede el manipulativo (Gillberg 1989,
Ozonoff & Farham, 1994), puede haber más casos en la historia familiar, sobre todo en los
padres de los niños con Síndrome de Asperger, en comparación con el AAF. La torpeza motora
suele se más característica del Síndrome de Asperger, considerando que los manierismos
motores pueden aparecer más en asociación con AAF (Gillberg, Steffenburg, & Schaumann,
1991).

Las anormalidades y retraso en el lenguaje y comunicación pueden ser más severos en AAF que
en el Síndrome de ASPERGER. Las peculiaridades del discurso (prosodia) y el lenguaje pueden
no obstante estar presentes en niños con SINDROME DE ASPERGER. Dado que la mayoría de
los casos de Síndrome de Asperger son diagnosticado a la edad de 7 años o más tarde (Gillberg
& Gillberg, 1989), los datos con respecto al la aparición y desarrollo del habla pueden depender
caprichosamente de la memoria de los padres, de dudosa fiabilidad (Venado, Bax, & Jenkins,
1978). El criterio de exclusión sobre la ausencia de retraso en el habla parece polémico (Gillberg
1995).

El Síndrome de Asperger también puede distinguirse del AAF por los tempranos patrones de
contacto. En la niñez temprana, el SINDROME DE ASPERGER está asociado con una relación
adecuada con los miembros familiares (aunque impropia y torpe). En Autismo, la conexión a los
familiares muestra modelos más atípicos y marcados por el retiro y el alejamiento (Klin &
Volkmar, 1997).

El Síndrome de Asperger puede identificarse con precisión a través del asesoramiento


neuropsicológico (Lockyer & Rutter, 1970, Happe, 1994). Detalles de estos patrones se discutirán
más tarde.

El Espectro Autista

Algunos investigadores (e.g., Schopler, 1985) han objetado el uso de una categoría diagnóstica
distinta para un desorden que representa sólo un punto en el "espectro autista". Frith (1991, p.5)
está de acuerdo que " el Síndrome de Asperger es la primera variante creíble para cristalizar el
espectro autista... no dudando que otras variantes le siguen".

Ala (1991) concluyó que ambos, autismo y Síndrome de Asperger están mejor considerados
como dentro del deterioro social del espectro autista y que pueden diferir en su presentación
clínica debido al grado de déficit en aspecto cognitivo, habla y psicomotricidad. Sin embargo,
Frith afirma que, de momento, la categoría de diagnóstico de SINDROME DE ASPERGER debe
asentarse en razones clínicas. Inicialmente, muchos padres de niños con Síndrome de Asperger
encontrarán el diagnóstico más aceptable que el de autismo (porque, entre los profanos, puede
asociarse con retiro extremo, raras estereotipias, y conductas autolesivas). En segundo lugar
muchos de los niños con formas más superficiales del desorden quedarían sin un diagnóstico y
por lo tanto sin los apoyos, servicios y comprensión que ellos requieren (Frith, 1991).

En la práctica, algunos niños pueden no encajar de forma limpia en el diagnóstico de Síndrome


de Asperger o Autismo, según están acordados por la Asociación Psiquiátrica americana (1994).
Cuando un niño presenta un profundo y atípico desarrollo, el diagnóstico de Trastorno
Generalizado del Desarrollo no específico, puede ser muy apropiado, en inglés: "Pervasive
Developmental Disorders- Not Otherwise Specified (PDD-NOS)". Si un a parte de casos de PPD-
NOS son Asperger más superficiales o autismos, nos es desconocido porque es difícil concordar
entre los investigadores lo que se etiqueta como "Inespecífico"

Historia

El autismo fue descrito primero por Kanner (1943, como ha citado Fritz, 1991). Kanner describió
un grupo de pacientes que, en una edad temprana parecían apartados o indiferentes a otras
personas, resistentes a los cambios ambientales y comprometidos en actividades repetitivas.
Cuando estos niños crecieron, él observó una ausencia evidente de juego simbólico, una
fascinación por objetos que manejaban a menudo hábilmente, mutismo o habla que parecía
carecer de intención comunicativa y talentos aislados o habilidades especiales que se
expresaban en hechos notables de memoria repetitiva, cálculo y otra habilidad aislada.
Brevemente después de la publicación del artículo de Kanner en los Estados Unidos, Hans
Asperger, un médico austriaco, publicó un informe, en alemán en el que describió a cuatro
muchachos que, a pesar de tener habilidades verbales y cognitivas aparentemente adecuadas,
demostraban problemas de interacción social y conductas autistas más superficiales (Asperger,
1944, como cita Frith, 1991). El retraso mental no era prominente en estos pacientes y
demostraban déficits más superficiales, una forma de alto funcionamiento del autismo. El trabajo
de Asperger se publicó en alemán y su contribución no fue principalmente reconocida hasta los
años ochenta cuando su trabajo fue traducido por Lorna Wing (1981).

A pesar de no haber acuerdo ente ambos, Kanner y Asperger usaron la palabra "autista" para
caracterizar las perturbaciones que ellos observaron. Este término había sido introducido por
Eugen Bleuler en 1911 para describir el retiro extremo del mundo externo en el mundo interior
que él identificó como una perturbación básica en la esquizofrenia (Frith, 1991). Kanner y
Asperger reconocieron independientemente que, en contraste con la esquizofrenia de Bleuler, las
dificultades entablando relaciones afectivas con otros parecían estar presentes desde el principio,
entre sus pacientes. Al contrario del "autismo" de la esquizofrenia, donde la pérdida de contacto
con el mundo externo era progresiva, los pacientes de Kanner y Asperger exhibieron esta
dificultad temprano en su vida y con un curso crónico y consecuente, en lugar de progresivo.

Los esquemas de diagnóstico tempranos entrelazaron autismo con esquizofrenia infantil y los dos
se definieron así vagamente sin que esto fuera de ninguna utilidad para la investigación
(Ciaranello & Ciaranello, 1995). Aunque Asperger sostuvo firmemente que el desorden tenía
causas neurobilógicas, inicialmente, hubo teorías psicodinámicas de su causa y los tratamientos
que prevalecieron tenían esta orientación. Estas teorías implicaron a los padres, específicamente
"madres frías" como causa subyacente del niño autista, y desarrollos retrasados o atípicos.
Siguiendo esta teoría, el tratamiento pasaba lógicamente por el internamiento o separación por
periodos prolongados (Bettleheim, 1967).

Un criterio formal para el diagnóstico de Austimo no se desarrolló hasta los años setenta (Ritvo &
el Hombre libre, 1978, Rutter & Hersov, 1977), El Autismo era por primera vez incluido en el
Manual Estadístico (DSM) de la Asociación Psiquiátrica americana en 1980 y es ahora una
entidad de diagnóstico ampliamente reconocida. El SINDROME DE ASPERGER no era incluido
hasta las DSM-IV se publicó en 1994.

Presentación Clínica

El espectro autista va desde los individuos con gran retraso mental y gran deterioro social hasta
personas muy inteligentes y capaces con deterioro social sutil. (Ala, 1991). Los varios cuadros
clínicos de autismo y desórdenes relacionados dependen de las combinaciones de deterioros
diferentes que pueden variar entre sí en diferente grado y de forma independiente, y actuar
recíprocamente para producir variadas manifestaciones de la conducta.

Interacción Social

El criterio para el Síndrome de Asperger y para el Autismo es idéntico en términos de déficits


sociales. En Síndrome de Asperger sin embargo, generalmente hay menos síntomas, así como
una presentación distinta. Los individuos con Síndrome de Asperger son conscientes de las otras
personas y desean su amistad. Ellos están a menudo (involuntariamente) aislados socialmente
porque sus aproximaciones tienden a ser impropias y peculiares. Aunque el individuo con
Síndrome de Asperger puede describir las intenciones, emociones y pensamientos de oras
personas, son incapaces de aprovechar este conocimiento de una manera espontánea y útil. La
falta de adaptación espontánea esta asociada con una excesiva confianza en rígidas reglas de
conducta.

Los individuos autistas están más inclinados a apartarse y pueden parecer desinteresados en
relacionarse con los demás, mientras que aquellos con Síndrome de Asperger están a menudo
deseosos de relacionarse, pero les faltan las habilidades necesarias para conseguirlo (Klin &
Volkmar, 1995).

Meisbov y Stephens (1990) estudiaron la percepción de los adultos con AAF sobre la popularidad
entre los pares y encontraron que, como los individuos de su misma edad, ellos valoraron el
humor, atractivo, inteligencia, y la capacidad atlética. Sin embargo, ellos no siempre compartían
la valoración de estos atributos con los compañeros.

Comunicación

Aunque los déficits severos de comunicación llevarían a un diagnóstico de autismo en lugar de


Síndrome de Asperger, se han identificado varios aspectos cualitativos de comunicación en
Síndrome de Asperger. En primer lugar el discurso está marcado por una pobre prosodia. La
inflexión y la entonación no son típicamente rígidos y monótonos como en el autismo. Un
restringido rango de modelos de entonación puede producir pronunciaciones con un tono de voz
incoherente o volumen no ajustado en el intento comunicativo. En segundo lugar el discurso
puede parecer tangencial o circunstancial. Aunque puede deberse a una manifestación de un
desorden de pensamiento, entre los niños con AS es más a menudo una reflexión de su
acercamiento interactivo egocéntrico y fracaso para la autocrítica de sus propios pensamientos
interiores. Esto puede ser especialmente evidente en monólogos sobre su tema de interés
particular (Ej.: geografía, vía férrea fija...), no dándose cuenta de lo que el oyente puede saber;
dificultad para cumplir las reglas de conversación, como el turno de palabra o el cambio de tema.
Una tercera característica entre los individuos con Síndrome de Asperger es la verborrea. Puede
alargarse en monólogos sobre su tema favorito sin caer en la cuenta del desinterés del oyente,
las señales no verbales, o la información de fondo.

Rango restringido de Intereses, Actividades y Comportamientos.

Uno de los síntomas más pronunciados en autismo es la intensa preocupación con temas de
interés restringidos. En Síndrome de Asperger, esto está mucho menos recogido, con la
excepción de una preocupación por un tema raro sobre el que el individuo con Síndrome de
Asperger logra adquirir un conocimiento considerable. Teniendo déficits en la interacción social, el
Síndrome de Asperger compartirá esta información de forma precoz, extensa y con muchos
detalles. El área de especial interés puede dominar las interacciones sociales y actividades del
individuo con Síndrome de Asperger(y a menudo también a sus familias). El área sujeta
específica puede cambiar cada dos años más o menos (Klin & Volkmar, 1995).

Déficits motores

Los problemas en la motricidad fina y grosera se asocian a menudo con el Síndrome de Asperger
pero no son parte del criterio requerido para el diagnóstico. Los progresos motores pueden
retrasarse, pero hay retrasos más típicos en la adquisición de habilidades motoras complejas
como montar en bicicleta, coger una pelota, y trepar. Los individuos con Síndrome de Asperger a
menudo desarrollan andares extraños, pobres habilidades manipulativas, y déficits en
coordinación viso-motora. En autismo, las habilidades en motricidad grosera son a menudo una
relativa fortaleza.

Evolución vital de los desórdenes del Espectro Autista

El autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo y sus manifestaciones de conducta y


habilidades varían con la edad. Definiendo sus rasgos, deterioros en sociabilización,
comunicación, e imaginación, (Fritz 1991) están presentes en diferentes formas en las distintas
etapas del desarrollo. Una de las señales más tempranas, que se pensó específica del autismo,
era la falta de parecer compartir intereses y atención con otras personas. Sin embargo, también
se esperaría que esta conducta surgiese también en niños con otros retrasos generales del
desarrollo, y faltando la especificidad en el autismo. Losche (1990) repasó películas de casas de
autistas en fases iniciales y concluyó que midiendo la sucesión de avances en el desarrollo, sólo
encontró diferencias entre niños normales y autistas a partir del segundo año de vida. Puede ser
por consiguiente difícil hacer el diagnóstico de autismo con anterioridad a los dos o tres años
(Frith, 1991).

Durante los años preescolares surge un modelo más reconocible de dificultades en la conducta.
La adquisición del lenguaje puede retardarse, ser precoz, o por otra parte ser muy particular (Ala,
1991). Algunos niños con Síndrome de Asperger muestran una fascinación muy temprana con
números y cartas. La hiperlexia puede ser evidente en el niño que es capaz de descifrar palabras,
pero con una escasa o nula comprensión del significado. La sordera es a menudo sospechada
porque parecen estar al margen de lo que sucede a su alrededor. La interacción social se daña
notoriamente. El juego imaginativo está ausente y en cambio, el niño puede anclarse en
actividades repetitivas simples o rituales. En niños pequeños, los déficits en atribuir estados
mentales son comunes, esto se refiere a atribuir estados mentales (Ej. Pensamientos,
sentimientos e intenciones ) a las otras personas y a sí mismos. Cuando maduran, los niños con
Síndrome de Asperger y HFA pueden pasar test de situaciones donde influyen estados mentales,
pero siguen mostrando problemas a la hora de aplicar estas habilidades a las situaciones en la
vida real (Ozonoff, Rogers, & Pennington, 1991).

Entre los niños diagnosticados con autismo, los años de la escuela primaria traen caminos
divergentes de desarrollo que puede representar subtipos diferentes del desorden (Cohen, Paul,
& Volkmar, 1987). Con algunas excepciones, lenguaje y la capacidad intelectual general van de la
mano (Frith, 1991). En SINDROME DE ASPERGER, el discurso fluido es logrado normalmente a
la edad de cinco aunque puede ser notoriamente impar en términos prácticos.

En la adolescencia, los individuos con Síndrome de Asperger pueden comprender vagamente


que ellos son diferentes y que ellos se excluyen de muchas relaciones interpersonales (Kanner,
1971). Aunque ellos acumulan muchas experiencias en su vida, no las integran de forma
significativa y estos conocimientos fragmentados les dificultan en su camino hacia una ejecución
significante (Frith, 1991). Las personas con Síndrome de Asperger, a pesar de una inteligencia
media moderada y a menudo habilidades académicas adecuadas, se describen como faltos de
sentido común.

En la madurez, el individuo con Síndrome de Asperger puede volverse superficialmente bien


adaptado, pero de forma típica persiste el egocentrismo y se puede aislar. (Volkmar, 1987).
Hacen uso particular del lenguaje y los gestos, y raramente entran en una conversación de
manera natural. Las dificultades surgen a menudo conviviendo y trabajando con otras personas y
la intervención psiquiátrica puede ser útil (Frith, 1991).
Comorbilidad psiquiátrica.

Los estudios de comorbilidad psiquiátrica en individuos con Síndrome de Asperger son muy
escasos. La mayoría de los estudios está limitado por el tamaño pequeño de la muestra, así
como los problemas a la hora de definir de forma uniforme el Síndrome de Asperger. Volkmar y
Klin (1997) vieron que algunos estudios encontraron una asociación entre el Síndrome de
Asperger y el Síndrome de Tourette, un hallazgo que ellos fueron incapaces de corroborar en un
estudio con un gran número de sujetos con Síndrome de Asperger. Otros desórdenes que
pueden concurrir con el SINDROME DE ASPERGER incluyen: desorden obsesivo-compulsivo
(19%); la depresión (15%); y ADHD (28%). Éstas asociaciones pueden variar según el nivel de
desarrollo. Por ejemplo, el ADHD parece ser más común en individuos con SINDROME DE
ASPERGER más jóvenes mientras la depresión puede ser más probable que surja en la
adolescencia y la madurez (Volkmar & Klin, 1997). Algunos investigadores han propuesto que
algunos adultos previamente diagnosticados con Desorden Esquizoide de la Personalidad
pueden estar realmente desplegando una manifestación de Síndrome de Asperger en la edad
adulta. El Desorden Esquizoide de la Personalidad es un diagnóstico Eje II (APA, 1994) de la
nomenclatura psiquiátrica del adulto. El Desorden Esquizoide de la Personalidad puede
representar realmente una forma de autismo en adultos (Wolff & Barlow, 1979). En dos estudios
(Wolff & el Polluelo, 1980,; Escoja, Polluelo & Wolff, 1984) niños diagnosticados con Desorden
Esquizoide de la Personalidad y con Síndrome de Asperger se siguieron en su madurez. Ambos
grupos de investigadores concluyeron que los desórdenes eran esencialmente idénticos. Sin
embargo, Wolf y Polluelo (1980) notaron que el grupo con Síndrome de Asperger mostraba
menos distracción y mas perseverancia en tareas cognoscitivas que los Esquizoides. Otros
investigadores se resisten a la idea de fundir estas dos categorías diagnósticas (Tantum, 1988).

Etiología

Ciaranello y Ciaranello (1995) distinguen entre causas genéticas y no genéticas. Las no


genéticas están asociadas con una ruptura, normalmente prenatal, del modelo de desarrollo
normal del cerebro. Las causas genéticas se deben a las mutaciones en genes que controlan
desarrollo del cerebro. No hay ninguna distinción clínica, entre estas clasificaciones y se da por
supuesto que ambas causas dañan a los mismos centros y regiones del cerebro (Ciaranello,
VandenBerg, & Anders, 1982).

Causas No Genéticas

La etiología no genética más frecuentemente implicada en el autismo es la exposición prenatal a


infección viral (Ciaranello & Ciaranello, 1995). Chess (1977) informó una incidencia
significativamente aumentada en niños nacidos durante la pandemia de rubéola de 1964. Estos
niños desarrollaron autismo junto con otros defectos de nacimiento típicos del síndrome de la
rubéola congénito. Aunque otros agentes infecciosos han sido asociados con autismo, éstos son
principalmente solos casos aislados (Lotspeich & Ciaranello, 1993). Varicela (Knobloch &
Pasamanick, 1975), rubéola (Deykin & MacMahon, 1979), y toxoplasmosis prenatal y sífilis
(Rutter & Bartak, 1971), se han relacionado de forma aislada con casos de autismo. Tomando
juntos, éstos y otros informes proporcionan una evidencia de un posible eslabón entre la infección
prenatal y la alteración del desarrollo cerebral, tal como sucede en el autismo. Es inconsistente la
relación entre trauma prenatal, perinatal o neonatal y autismo. Nelson (1991) era incapaz de
encontrar cualquier correlación entre la historia maternal, embarazo, parto o sucesos neonatales
y autismo. Sin embargo, en un estudio con 46 niños con HFA donde se usaron a los hermanos
con desarrollo normal como control, se informó que los sujetos con HFA tenían una frecuencia
más alta de complicaciones informadas durante el embarazo, las más frecuentes eran tener un
periodo de gestación de más de 42 semanas, y eran habitualmente primogénitos o bien cuartos o
posteriores en el orden de nacimientos.(Señor, Mulloy, Weendelboe, y Schopler, 1991). En una
revisión de la literatura, Ciaranello y Ciaranello (1995) concluyeron que los factores perinatales
parecen jugar un papel más grande en casos de autismo asociado con retraso mental que con
HFA. Otros factores no genéticos asociados con autismo incluyen hipotiroidismo y otras
condiciones médicas en la madre. Gillberg, Gillberg & Kopp (1992) estudiaron a cinco niños con
condiciones autistas y encontraron en tres de los cinco hipotiroidismo congénito y el seguimiento
de dos madres demostró que probablemente habían sido hipotiroideas durante el embarazo. Se
encontraron la formación del anticuerpo maternal y rechazo por linfocitos embrionarios en
asociación con autismo en una muestra de once madres de niños autistas (Warren, Cole, & Odell,
1990).

También se han estudiado Teratógenos. Davis, Fennoy, y Laraque (1992) estudiaron a 70 madres
que usaron cocaína o abusaron de varias drogas o sustancias durante el embarazo. En esta
muestra, el 11.4% de estas mujeres tuvieron niños autistas y 94% de los niños nacidos mostró
retraso en la adquisición del lenguaje. También se han implicado toxinas medioambientales como
posibles agentes etiológicos en desórdenes del espectro autista (Rodier, 1998).

Causas Genéticas

La evidencia de una etiología genética para el autismo ha sido proporcionada por numerosos
estudios epidemiológicos. Las estimaciones de incidencia en un hermano han ido de 2-6%, 50-
150 veces la frecuencia en la población general (Rutter & Bartak, 1971).

Ritvo (1989) en un estudio de una muestra autista relativamente grande, estimó el riesgo global
de repetición para ser 8.6%. En la muestra de Ritvo, si el primer niño autista era masculino, el
riesgo de la repetición era 7%; si el primer niño autista fuera hembra, la proporción de la
recurrencia era del 14.5%. En una apreciación global de estos estudios, Ciaranello & Ciaranello
(1995) concluyeron que todos los estudios pueden infravalorar la proporción de la recurrencia
debido a una tendencia a dejar de tener niños después del nacimiento de un niño autista. Sin
embargo magnitud con que los padres aplican estas reglas de parada es desconocida.

Los esfuerzos por especificar un modo de herencia para el autismo han sido complicados
teniendo en cuenta factores como: influencia del sexo, penetrancia reducida, expresión
inconstante del desorden, ambigüedades de diagnóstico y reglas de parada en la descendencia.
Smalley et al (1988, 1991) han propuesto que el autismo es el resultado de herencia multifactorial
y heterogeneidad genética. El estudio de gemelos apoya una base genética para el autismo.
Estudios completados por varios investigadores (Ej. el Hombre libre de Ritvo, Mason-hermanos,
& Ritvo, 1985,; Steffenburg, Gillberg, Hellgren, & Anderson, 1989) concuerdan que hay un grado
mucho mayor de concordancia en gemelos monocigóticos que en dicigóticos. La familia estudia
mantenga evidencia extensa de una base genética el autismo. Estudios más extensos familiares
proporcionarán evidencias de una base genética para el autismo.

Epidemiología

El Autismo se da en el 7-16 por 10.000 niños (Ala, 1993, ; Barón-Cohen, 1995; Gilberg,
1995).HFA constituye sólo un 11-34% de tales casos. En contraste, el SINDROME DE
ASPERGER puede ocurrir a una proporción de 3.6 a 7.1 por 1000 niños de entre 7-16 años
(Ehlers & Gillberg, 1993). Gillberg y Gillberg (1989) encuentran que el SINDROME DE
ASPERGER es aproximadamente cinco veces más frecuente que el autismo. Si estos modelos
son correctos y si se acepta el autismo como un espectro continuo, la estimación de que el 75%
de los niños con autismo tienen retraso mental se vería reducida a un 15% aproximadamente
(Gilberg 1998). La predominancia del sexo masculino fue ya nombrada por Kanner y Asperger y
ahora está bien establecida, aunque la incidencia de hembras es mayor de lo que originalmente
se pensaba. En revisiones de 16 estudios de poblaciones autistas Wing(1993) y Gillberg (1995)
encuentran que el varón: la proporción hembra era más íntima a 2-3:1.

Sin embargo, en HFA, la proporción es probablemente más alta (Ala & Gould, 1979). La
proporción maculina/femenina en autismo tiende a bajar con IQ decreciente (Ala, 1981). En los
niveles de habilidad más bajos la proporción de muchachos a las muchachas estaba sólo 2:1. A
los niveles de habilidad más altos, la muestra de Wing mostró una proporción de 15:1. Sin
embargo, Newson, Dawson, & Everard (1982) identificó una muestra de 93 personas autistas
muy capaces que vivieron por Inglaterra y encontraron sólo nueve mujeres entre el total.

Neuropatología del Autismo, Síndrome de Asperger y HFA.

La literatura de la neuropatología del autismo después de cuatro décadas de estudio se basa en


un conjunto muy incoherente o heterogéneo y a menudo unos resultados contradictorios. Niños
autistas, definidos en varios estudios, pueden exhibir un funcionamiento intelectual desde
retrasado a superior a la normalidad, pueden ser mudos o tener unas habilidades en la lengua
bien desarrolladas, y los rituales o estereotipias e impedimentos sociales pueden ir de leves a
severos. Dado la heterogeneidad de poblaciones sujetas, la inconsistencia en resultados no es
particularmente sorprendente. Estudios postmortem y de neuroimagen han descrito
anormalidades de la neuroanatomía en Autismo pero hasta que punto sus conclusiones pueden
generalizarse al SINDROME DE ASPERGER y HFA no es conocido.

Autismo

Se han encontrado anormalidades estructurales y celulares en los hipocampos, amígdala, y


cerebelo (Bauman & Kemper, 1985). Estos déficits han sido asociados con dificultades del
funcionamiento socioemocional, procesamiento sensorial, y la planificación motora (Aronowitz,
Decaria, Allen, Weiss, & Saunders, 1997).

Se propuso originalmente como base fisiopatológica, una alteración del cerebelo en función de la
clínica y neurofisiología (Ornitz, q985). El papel del cerebelo se investigó más en un nivel
anatómico, a través de los estudios de autopsias por Bauman & Kemper (1985). La pérdida de
gránulos y células de Purkinje puede romper la citoarquitectura de desarrollo de las vías del
cerebelo. Las neuronas inmaduras persisten, y un patrón neuronal fetal no funcional de vías y
circuitos se mantiene. Con la maduración, el modelo del neuronal fetal puede perderse pero no
es reemplazado por un modelo adulto, de esta manera las vías normales del cerebelo no se
desarrollan. Se implicaron vías auditivas y vestibulares en el fallo cerebral en algunos estudios
(Ornitz, 1985, Ornitz & Ritvo, 1968) pero estos hallazgos no podrían reproducirse en
investigaciones siguientes basadas en la anatómico, imágenes, y métodos de neurofisiología.
Aunque se han identificado varias anormalidades neurofisiológicas en sujetos autistas, éstas no
han sido específicas para el autismo y también se han encontrado en controles paralelos no
autistas (Minshew, 1991).

Kemper y Bauman (1993) informaron sobre células pequeñas, densamente condensadas en los
hipocampos y amígdala y sugirieron que esto reflejaba un modelo inmaduro de desarrollo
neuronal en estas estructuras. Ellos observaron neuronas que parecían inmaduras en la franja
diagonal de Broca que proyecta vías aferentes colinérgicas al hipocampos y amígdala (Ciaranello
& Ciaranello, 1995). Muchos estudios han intentado encontrar déficits neurobioquímicos en
autismo siguiendo la hipótesis que el autismo puede ser una enfermedad metabólica que se debe
a un defecto en algún camino bioquímico. Con la excepción de la asociación ocasional de
autismo con un desorden metabólico conocido, no ha habido ningún hallazgo consistente que
implique una base bioquímica en el autismo. Aunque no hay que ningún defecto neuroanatómico
consistente en el autismo, hay evidencia que implica defectos en la maduración neuronal,
particularmente en el cerebelo y estructuras del limbo. Estos déficits no parecen estar reflejados
en el tamaño o la actividad metabólica de estas estructuras. Así, el peso de los hallazgos
neuroanatómicos y las evidencias neurofisiológicas implican al cerebelo y la parte anterior del
sistema límbico, a nivel celular, haciendo pensar en posibles déficits en la migración neuronal,
maduración, o conexiones sinápticas. En un estudio que comparó resultados de Tomografía por
Emisión de Positrones (PET) de hombres jóvenes con SINDROME DE ASPERGER y controles
normales, ambos grupos mostraron el flujo de sangre regional aumentada en el lóbulo frontal
izquierdo en relación con el desempeño de tareas mentales. Sin embargo el área específica de
actividad difirió entre ambos grupos. Estos investigadores sugirieron que la dificultad en la
actividad mental puede estar asociada con disfunción en la porción medial del lóbulo frontal
izquierdo (Happe, Ehlers, & Frackowiak, 1996).

Se han informado electroencefalogramas anormales no específicos, respuestas auditivas


anormales, y hallazgos oculomotorores en SINDROME DE ASPERGER y HFA, así como en
autismo de bajo funcionamiento (Gillberg, 1989). En un estudio que examinó una sustancia, la
proteína ácida fibrilar glial(GFA-p), un grupo pequeño de niños del SINDROME DE ASPERGER
(n=4) tenía niveles de este marcador que bajó entre el grupo normal (n=10) y un grupo del
autismo que incluyó un subgrupo de HFA (n=14) con niveles de GFA-p altos iguale a aquellos
sujetos de bajo funcionamiento. Esto plantea más preguntas con respecto al etiología del
SINDROME DE ASPERGER, indicando un posible papel de trastorno glial o en la
desmielinización anormal en la fisiopatología de este espectro de desórdenes.

Varios estudios de casos han documentado desórdenes médicos específicos en asociación con
SINDROME DE ASPERGER y HFA incluyendo: esclerosis tuberosa (Gillberg, Gillberg, & Ahlsen,
1994); síndromes semejantes al síndrome de Marfan (Tantam, Evered, & Hersov, 1990); el
síndrome de Kleine-Levin (Berthier, Santamaria, & Encabo, 1992); el síndrome de X frágil
(Hagerman, 1989); y otras anomalías cromosómicas (Anneren, Dahl, & Uddenfelt, 1995).

Problemas de valoración

La valoración debe empezar por una buena historia clínica. Además de la típica recogida de
datos del desarrollo temprano, los aspectos médicos, educativos, y familiares, también deben
explorarse las áreas de relevancia particular al diagnóstico de SINDROME DE ASPERGER.
Estos incluyen: una interrogación sobre el inicio o el reconocimiento de los primeros problemas
aparecidos; el uso práctico del lenguaje y las áreas de interés especial. Se debe hacer especial
énfasis en los problemas en la interacción social, los patrones de relación con los miembros de la
familia, desarrollo de amistades, autoconcepto, autoestima y el estado de ánimo.

Valoración Neuropsicológica

AS comparte varias características con las alteraciones en el Aprendizaje No Verbal (NLD),


Rourke (1989). Dentro del armazón de NLD, el SINDROME DE ASPERGER corresponde a un
tipo de deterioro neurológico en el que virtualmente el espectro entero de recursos de NLD y
déficits están presentes. Muchas áreas de funcionamiento están presentes en una mezcla de
fortalezas y debilidades. Las actividades motoras simples y repetitivas tienden a mejorar y
normalizarse con la edad, sin embargo, los test en las pruebas de habilidades motoras complejas
tienden a deteriorarse. Las dificultades en coordinación psicomotora son bilaterales, aunque en
un grado mayor en el lado izquierdo del cuerpo. Los déficits en la percepción táctil pueden estar
también más claros en el lado izquierdo. Los déficits pueden variar según edad, con la anormal
percepción táctil y supresión sensorial se mejora con el tiempo mientras los problemas con la
sensibilidad táctil compleja persisten.

La discriminación visual simple, sobre todo para materiales que pueden traducirse en la entrada
verbal, se acerca a los niveles normales. Sin embargo, las habilidades visual-espacial-orgánicas
complejas, particularmente cuando se presentan en una nueva situación, tienden a empeorar con
el tiempo. Los recursos son evidentes en áreas de repetición para el aprendizaje verbal, sin
embargo el sujeto con NLD puede confiar demasiado en este acercamiento y experiencia para
adaptarse a situaciones nuevas y complejas. Las habilidades de memoria demostradas tratando
con material verbal complejo son normalmente deficientes, quizás debido a las dificultades en
comprensión inicial del material complejo. Las habilidades en percepción auditiva están
normalmente intactas, aunque a veces pueden apreciarse al comparar con individuos normales.
En cuanto a la lengua, los recursos están claros, con un vocabulario bien desarrollado y
información verbal consolidada. El uso pragmático del lenguaje es inusual, siendo un déficit
bastante severo. La prosodia del discurso está sumamente limitada.

El funcionamiento académico revela normalmente los patrones NLD y déficits en mecanismos


aritméticos comparado con el relativamente intacto reconocimiento de palabras y ortografía. La
comprensión de material de lectura complejo tiende a ser pobre y las dificultades tratando con
conceptos científicos y teorías están a menudo claras en la adolescencia. Los errores en la
ortografía son debidos principalmente a la fidelidad fonética. Estas dificultades se manifiestan
como incongruencias y alteraciones del humor, problemas en adaptarse a nuevas y complejas
situaciones, y en conductas de repetición o rígidas en un entorno social constantemente
cambiante. Se dañan percepción global social y el juicio social.

Valoración del lenguaje y discurso.

La evaluación del discurso y del habla deben incluir aspectos cuantitativos como cualitativos. La
típica batería de las pruebas se enfoca principalmente en idioma formal (es decir, vocabulario,
articulación, comprensión, y construcción de la frase). La valoración del idioma debe incorporar
así también medidas de comunicación no verbal, idioma del no literal (Ej. , Absurdos, metáfora, y
humor) la prosodia del discurso (melodía, volumen, y diapasón), y pragmatismos (es decir, volver-
tomando, sensibilidad a las señales, la adhesión a las reglas de conversación). Este último grupo
de habilidades del idioma es más inclinado a revelar áreas de déficits significantes para los
individuos con SINDROME DE ASPERGER. Una valoración del lenguaje también debe incluir
perseverancia en temas de interés y reciprocidad social.

Intervención

Obtención de Servicios y Recursos

Klin & Volkmar (1997) ha notado una tendencia para los padres y profesionales infravalorar los
déficits que impactan en individuos del SINDROME DE ASPERGER. Esto es entendible dado las
habilidades verbales hábiles, promedio de test de inteligencia más alta, y el estilo de vida solitario
que pueden servir para enmascarar déficits severos que se ponen en evidencia principalmente en
situaciones nuevas y/o socialmente exigentes. Algunos niños con SINDROME DE ASPERGER se
han catalogados como Trastornos de Aprendizaje qué puede tener éxito con algunos apoyos pero
fallan en algunos de los aspectos deficientes de SINDROME DE ASPERGER (déficits del Ej. En
interacción social recíproca). Otros niños del SINDROME DE ASPERGER han sido clasificados
como PDD-NOS o autista qué a menudo lleva a la colocación con niños que son claramente de
bajo funcionando. Semejante colocación puede hacer fracasar en el desarrollo de sus recursos
limitados. En tercer lugar, la más inapropiada etiqueta es el "desequilibrio Social-emocional". Esta
etiqueta se usa en nomenclatura educativa para los niños con problemas de conducta severa o
alteraciones de la conducta que no son calificados por los servicios de educación especiales
como Deterioros Emocionales. Klin (1995) describe esto como, "la peor injusticia posible, es que
individuos con una comprensión muy ingenua de situaciones sociales estén mezclados con
aquellos que controlan y manipulan situaciones sociales a su ventaja sin el beneficio del mismo
impedimento y sin apoyo". La aceptación del Síndrome de Asperger en ambientes educativos
está muy limitada. Pueden diagnosticarse niños con desórdenes del espectro autista más leves
para los servicios de educación especiales bajo una variedad de etiquetas. Debido a la
desigualdad de la categoría de diagnóstico en clasificaciones educativas, los servicios pueden
ser difíciles de obtener. Por vía del ejemplo, Apéndice A muestra las clasificaciones bajo las que
un niño del SINDROME DE ASPERGER tiende a recibir educación especial en el Estado de
Michigan (Michigan Estado Tabla de Educación,1997). Un niño del SINDROME DE ASPERGER,
puede calificar por los servicios de educación especiales bajo la clasificación de "Invalidez de
Aprendizaje Específica" (quizás leyendo comprensión y/o cálculo de matemática), como "el
Problema del Discurso e Idioma" (debido a los déficits en uso pragmático de idioma), o "Trastorno
Emocional" (debido a la incapacidad construir o mantener relaciones interpersonales
satisfactorias dentro del ambiente escolar). Irónicamente, en Michigan es raro que un niño con el
SINDROME DE ASPERGER se catalogara bajo la definición de "Autismo". Algunos también se
encuentran inclasificados para los servicios de educación especiales porque "El equipo
interdisciplinario," no entiende que las áreas de déficit tienen un impacto significante en el
funcionamiento académico del niño.

Los servicios diseñados para acomodar y remediar las discapacidades de aprendizaje


específicas no pueden dirigirse al rango de áreas del problema en SINDROME DE ASPERGER,
sobre todo cuando los déficits son sutiles, causan los pocos problemas para los profesionales
escolares, y no impacte directa y claramente en el logro académico.

Para explicar algunos de los conceptos básicos de SINDROME DE ASPERGER / NLD, el escritor
ha desarrollado un folleto que ha disfrutado de éxito limitado, anecdótico reforzando el
conocimiento y entendimiento entre una muestra pequeña de personal escolar público. Esto se
proporciona en Apéndice B.

Aunque la valoración neuropsicológica es central en el diseño de programas e intervenciones


ajustadas a las necesidades de cada individuo, una etiqueta de la nomenclatura psiquiátrica es
esencial para proporcionar servicios de cuidado de salud y una clasificación educativa se
necesitará para proporcionar recursos y servicios al niño por los servicios de educación especial.

Estrategias de la intervención

Volkmar y Klin (1997) sugieren que las habilidades y conceptos se enseñen de forma explícita y
repetitiva cuando sea posible, dividiendo en partes el todo más complejo de forma verbal. El
Aprendizaje de estrategias será muy eficaz cuando se base en el modelo específico de fortalezas
y déficits demostrado en valoración del neuropsicológica. Si se identifican problemas motores y
viso-motores, se indican terapias físicas y profesionales.

Intervenciones diseñadas para mejorar comunicación y habilidades sociales pueden tener


cualquiera o todos los siguientes objetivos como metas, dependiendo de las necesidades
específicas del individuo: conocimiento reforzado de las propias conductas no verbales propias
(Ej. , El uso de inflexión verbal, contacto del ojo, y mirar fijamente en interacción social); Las
estrategias de decodificación verbales para interpretar con más con precisión la conducta no
verbal de otros; más integración del procesado visual y auditivo; conocimiento social mejorado y
toma de perspectiva. Se han descrito técnicas para habilidades de comunicación de no verbal en
la literatura de alteraciones del aprendizaje (Ej. , Minskoff, 1980).

Los tratamientos para el SINDROME DE ASPERGER y HFA son principalmente sintomáticos y


de apoyo. Como todos los desórdenes "de por vida", necesitaran tratamiento y acercamientos
que cambiarán con el desarrollo individual. Medicamentos psicoactivos pueden ser usados para
síntomas específicos pero generalmente no están indicados en Síndrome de Asperger y HFA. En
individuos con Alto-funcionando con síntomas de desorden obsesivo-compulsivo, ansiedad, o
depresión, la farmacoterapia puede ser útil (Ala, 1991). La orientación de la terapia psicodinámica
ha tratado estos desórdenes extensamente con escasa evidencia objetiva de éxito (Campbell,
Schopler, Cueva, & Hallin, 1996

¿Cual es la diferencia entre Autismo de alto funcionamiento y el Síndrome Asperger?

Recopilado por Nell Munro – Autism Helpline Worker, Agosto 1999

Artículo original en inglés en: http://www.oneworld.org/autism_uk/faqs/qhfa.html

Traducción realizada por: Wanda Medina

A la línea de ayuda de Autismo ("Autism Helpline") le hacen esta pregunta frecuentemente.


Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La
controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. En
este artículo intento analizar alguna de la literatura disponible y el razonamiento que hay detrás
de la existencia de estos dos términos.

El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen
Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la
esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente "retirada a uno mismo", lo
que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes. En 1940
cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la
existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que
describía lo que estaban viendo en los niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó
desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era
consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo
infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de
personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero
él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz
identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él
estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes
psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son
psicóticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatología.

El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra donde ganó una gran atención. El término
autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 1950 y 60 y más y más niños fueron
diagnosticados con esta condición. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue
grandemente ignorado. Sin embargo, en Europa él continuó realizando estudios e investigaciones
y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.

Nosotros no sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger pero sabemos que
Asperger años más tarde leyó acerca del trabajo de Leo Kanner. Él argumentó, si bien con poca
convicción, que ellos habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias.
Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y Kanner eran el mismo
síndrome. Mas notablemente. Judith Gould y Lorna Wing EN sus estudios en Camberwell en los
años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista.. En 1981, Lorna Wing usó la
frase de síndrome de Asperger en una investigación para describir a sub grupo distinto de
pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el
mundo de habla inglesa como resultado de esto. Algunos profesionales han sentido que el
síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres.
Ellos argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino
Síndrome de Asperger.

En el caso del Síndrome de Asperger, su reconocimiento ha provocado su ubicación entre los


trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. Se ha
demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del
Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.

Uta, Frith, 1998

Gillberg and Ehlers, en 1998 identificaron 4 áreas principales donde existía la controversia sobre
la diferencia del diagnóstico.

 Nivel del funcionamiento cognoscitivo

La visión que el Síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad del aprendizaje
adicional es útil desde el punto de vista del diagnóstico para justamente hacer una distinción en
estas circunstancias. Sin embargo, Asperger mismo dice que puede haber circunstancias
inusuales donde una persona puede presentar el Síndrome Asperger con problemas de
aprendizaje. Es ampliamente reconocido que un autismo de alto funcionamiento no puede ocurrir
en alguien con un C.I. por debajo de 65-70.

 Destrezas Motoras

En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay
dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente
Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el
grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el
Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las
destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también
tienen dificultades en esas áreas.

 Desarrollo del Lenguaje

Es este área la que probablemente causa la gran controversia. Ambos, CIE 10 y DSM IV,
establecen que para diagnosticar el Síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser
normal. Niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje
significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las
peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del Síndrome de Asperger. A menudo
el diagnóstico del Síndrome de Asperger es de hecho con un niño callado y ellos o sus padres
pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje siendo un niño.

 Edad de Comienzo

Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de Síndrome de Asperger puede ser
hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido
diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha
sido cambiado a Síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales
que realizan diagnósticos son de la opinión de que el Síndrome de Asperger no puede ser
diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas
áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño
está mucho tiempo en un ambiente social.

Para resumir:

 Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados
por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.
 Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media
 El debate si necesitamos dos términos de diagnóstico continua
 Sin embargo, hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas
motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.

Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido, hay que
recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa
que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo
tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperguer son únicas y tienen sus propias
destrezas especiales y habilidades. Estas merece tanto reconocimiento como las áreas en que
tienen dificultad.
PROCESO COGNITIVO SOCIAL EN PERSONAS CON DESORDENES DEL ESPECTRO
AUTISTA: UN DÉFICIT DE TEORÍA DE LA MENTE

Verity Bottroff

Original en inglés en: http://trainland.tripod.com/verity.htm

Traducción realizada por: María Soledad Finnemore

Introducción y fundamentación teórica para su estudio.

La investigación para entender las mayores dificultades experimentadas por personas con
autismo en el procesamiento de la información social ha permitido ver tres grandes áreas de
desarrollo: Emoción, Teoría de la Mente y Atención Conjunta. El enfoque metodológico de esta
investigación ha implicado generalmente el uso de novedosas actividades estructuradas y
simuladas para lograr respuestas. Los defensores de las áreas identificadas del funcionamiento
cognitivo social han sugerido sus respectivas áreas de investigación como el déficit primario
asociado con desórdenes del espectro autista. Sin embargo, la búsqueda del déficit primario
continúa.

Hobson (1986a, 1986b, 1989, 1990, 1991, 1992, 1993a, 1993b) ha sido el más fuerte defensor
del papel de la emoción en el desarrollo de las relaciones interpersonales como déficit primario
en las personas con autismo. Ha presentado datos indicando que las personas con autismo
tienen una mayor dificultad en comprender la emoción y ha argumentado que esto afecta
adversamente sus interacciones sociales.

Baron-Cohen (1989a, 1989b, 1991, 1992, 1993) Baron-Cohen, Leslie and Frith (1985, 1986) y
Leslie y Frith (1988, 1990) han propuesto una "teoría de la mente" alterada en las personas con
autismo. Esta visión implica que hay una dificultad en la comprensión de los estados mentales de
uno mismo y de los demás y que esto restringiría severamente la comprensión de muchas
situaciones sociales cotidianas.

Mundy y Sigman (1989a, 1989b), Mundy, Sigman y Kasari (1993) y Yirmiya, Sigman, Kasari y
Mundy (1992) propusieron un modelo que prioriza los déficits de logro de la atención conjunta
como el deterioro primario en personas con autismo. Este modelo sugiere que la fuente de
información en interacciones sociales (intercambios afectivos compartidos) y la capacidad para
interpretar la información (procesos cognitivos implicados en el análisis) pueden ser
disfuncionales en las personas con autismo. Los defensores de esta posición consideran que los
déficits asociados con la habilidad para prestar atención conjunta pueden afectar adversamente
las bases del desarrollo para un conocimiento social.

Otras fuentes de valiosa información concerniente al funcionamiento cognitivo social son los
datos anecdóticos proporcionados por las personas con autismo (Grandin, 1992; Grandin and
Scariano, 1986; Miedzianik, 1986; Sinclair, 1992; Williams, 1992, 1994), familiares de personas
con autismo (Copeland, 1973; Morphett, 1986; Park, 1983, 1986),e informes profesionales de
observaciones clínicas (Mesibov, 1986; Rutter, 1983). Análisis de estos datos evidencian
ejemplos de desafíos cotidianos para aquellos que sufren el autismo, incluyendo dificultades en
procesar la información social como indica la investigación perfilada anteriormente.

Una preocupación adicional evidenciada por algunas personas con autismo (Miedzianik, 1986;
Sinclair, 1992; Williams, 1994), familiares (Akerley, 1992) y profesionales (Mesibov, 1992; Hartup
and Sancilio, 1986) es el deseo para desarrollar amistades durante el período adolescente o de
jóvenes adultos. Hay también un reconocimiento de las dificultades asociadas con la
comprensión del concepto "amistad" y el proceso de adquisición de amigos.

Un análisis de ambos, investigación y datos anecdóticos, han provocado una serie de preguntas:
¿Cómo se perciben las personas con autismo a sí mismas respecto a los demás?, ¿qué
concepto tienen de la amistad?, ¿qué comprensión tienen ellos de los procesos implicados en la
adquisición de amigos?, ¿qué los hace felices?, ¿qué les entristece?, ¿pueden ellos reconocer lo
que hace felices o entristece a otros?. Una revisión de la literatura nos aclara que no ha habido
investigación realizada para explorar, de forma sistemática, el proceso social cognitivo de las
personas con autismo en temáticas que implican conceptos tales como teoría de la mente y
nociones dentro de áreas de desarrollo que son particularmente relevantes para su adaptación y
ajuste social en la vida cotidiana.

En suma, aunque los estudios de investigación revelaron mayor dificultad para las personas con
autismo en procesos cognitivos sociales como la teoría de la mente (Barón-Cohen, 1989a,
1989b, por ejemplo), también fue reconocido que un pequeño porcentaje de sujetos,
generalmente aquellos de mas alto funcionamiento, fueron capaces de demostrar conocimiento
de estados mentales de los otros (Eisenmajor and Prior, 199; Leslie and Frith, 1988; Prior,
Dahlstrom, and Squires, 1990). Información anecdótica de unos pocos individuos selectos con
autismo (Grandin, 1992; Sinclair, 1992; Williams, 1992, 1994, por ejemplo) permiten sustentar la
eventual adquisición de tales conocimientos. Este desarrollo es posible, y en base a qué áreas de
funcionamiento cognitivo social prevalezca esto, podría echar luz mas adelante sobre la
naturaleza y primacía de estos déficits.

enfoque DEL ESTUDIO

Este estudio fue llevado a cabo primeramente con las percepciones de individuos con autismo en
las áreas de desarrollo asociadas con atribuciones de sí mismo y otros, emociones de sí mismo y
otros y amistad. Explorando cómo perciben las personas con autismo, por ejemplo, sus
atribuciones personales y las de los demás, los implica en procesos cognitivos sociales que
pueden revelar niveles de comprensión asociados con conceptos tales como la teoría de la
mente.

La siguiente pregunta se origina asociada con los hipotéticos déficits sociales. ¿Son estos déficits
los más aptos para reflejar una desviación o demora en los procesos cognitivos sociales? Son
considerables y evidentes los debates en la literatura sobre autismo con referencia a describir los
déficits asociados como desviados o representando un retraso en el desarrollo (Denckla, 1986;
Le Couteur, Rutter, Lord, Rios, Robertson, Holdgrafer, and McLennan, 1989; Prizant and Duchan,
1981; Prizant and Wetherby, 1989). Este debate sobre la desviación o retraso proporcionó la
razón fundamental para la inclusión de un grupo de sujetos que se fueron desarrollando dentro
de las normas esperadas.
Otra pregunta es ¿cuan específico es la posible desviación y/o retraso en el síndrome autista?
Los resultados de la investigación sugieren que personas extraídas de una población comparable
con dificultades de aprendizaje y discapacidades intelectuales leves serían un grupo de
comparación adecuado. Por ejemplo, Holder y Kirkpatrick (1991) encontraron que niños y
adolescentes con discapacidades de aprendizaje fueron menos exactos al interpretar
expresiones emocionales que su grupo normal y Bachara (1976) también notó inadecuaciones en
individuos con discapacidades de aprendizaje en habilidades que implicaban empatía. También
se encontraron adolescentes con discapacidades de aprendizaje y discapacidades intelectuales
leves para experimentar las dificultades en el procesamiento de tareas de la teoría de la mente
(Benson, Abbeduto, Short, Nuccio, and Maas, 1993).

Participantes en el estudio

La muestra incluyó 21 adolescentes y jóvenes adultos con autismo (edad media de 20.19 años)
diagnosticados por servicios de los centros para personas con autismo. El grupo de comparación
consistió en 21 adolescentes no autistas y jóvenes adultos con otras discapacidades del
desarrollo (edad media de 18.33 años) evaluados como dificultades de aprendizaje significativas,
o discapacidades de aprendizaje o discapacidades intelectuales leves. Un tercer grupo de
comparación incluyó 42 individuos con rango de edad de 4-18 años que se fueron desarrollando
dentro de las normas esperadas. Para la comparación de datos, este grupo normativo fue
dividido en los siguientes sub-grupos: 4-7 años, 8-11 años y 12-18 años. Estaba previsto que
podría lograrse una valiosa información al tener grupos de comparación más jóvenes,
particularmente dada la severidad de las dificultades en el área de cognición social en los
individuos con autismo.

Los dos grupos fueron equiparados en habilidades verbales y ambos grupos fueron divididos en
alto y bajo funcionamiento para comparaciones adicionales. "Alto funcionamiento" fue definido
con un puntaje basado en el Peabody Pictura Vocabulary Test (forma M) de 70 hacia arriba y bajo
funcionamiento, por debajo de 70.

Entrevistas estructuradas de Cognición social

Una entrevista estructurada de cognición social (SCSI) fue diseñada para obtener percepciones
de los participantes sobre el fenómeno social que se relacionaba con ellos mismos y lo más
significativo de los demás. Las preguntas buscaban información sobre las atribuciones que se
asignan a ellos mismos y a los demás, sus habilidades para identificar y manejar sus emociones
y las emociones de sus parejas y sus percepciones sobre la amistad.

El SCSI fue dirigido con una muestra total de 84 participantes. Las respuestas fueron grabadas,
transcriptas y luego analizadas utilizando los perfiles apropiados de desarrollo mental existentes.
La puntuaciones fueron asignadas a los perfiles y el rango de puntaciones significativas de un
análisis estadístico de desviación estándar fue luego comparado a través de los grupos. Un valor
fijo interno de fiabilidad se obtuvo del análisis de respuestas y la nfiabilidad fue de 0.85 y por
encima (estadística kappa) para todos las clasificaciones. Fueron utilizados los datos estadísticos
Kruskal Wallis para el análisis de respuestas que implicaban niveles de desarrollo y fue utilizado
un test de puntuación Chi para evaluar las diferencias cualitativas en la naturaleza de las
respuestas. El nivel de significación fue establecido en .05. Dada la extensión de los ejemplos de
datos seleccionados se utilizó como muestra los resultados de tendencias generales.

Resultados.
En la sección "atribuciones de uno mismo y de los otros", el enfoque del análisis implicó la
comprensión de un "yo" psicológico interno y conceptos de teoría de la mente, en los niveles más
altos. El análisis de respuestas a las siguientes preguntas ofrece un ejemplo de las tendencias
generales en los resultados para esta sección. ¿Cómo te describirías a ti mismo?

El sistema de código para esta pregunta utilizó las progresiones de desarrollo mental del
concepto de sí mismo explicados por los investigadores Selman (1980) y Harter (1983). Los
niveles 1-3 (designados 1-3 puntos) incluyeron: apariencia física y propiedades; el "yo" mismo
interno, características personales tales como sentimientos, cualidades y motivaciones y el
surgimiento de la introspección incluyendo la perspectiva de una segunda persona, tales como
perspectiva de los padres de su comportamiento, el "yo" psicológico; la perspectiva de una
tercera persona, incluyendo actitudes y creencias reflejando un concepto o teoría de la mente.
Los resultados arrojaron evidencia de procesos cognitivos que reflejan conceptos de teoría de la
mente en personas con autismo.

El grupo con autismo no tuvo una diferencia significativa con el grupo normal de 12-18 años,
mientras que aquellos con discapacidades de desarrollo fueron significativos, demostrando
menos habilidad. Cuando los grupos con discapacidad fueron divididos en alto y bajo
funcionamiento, la posición para aquellos clasificados como autismo de alto funcionamiento fue
comparable al grupo normal de 12-18 años y el grupo de bajo funcionamiento estuvo
significativamente por debajo del grupo normal de 12-18 años. El grupo de autismo de alto
funcionamiento dio respuestas que trasmitieron características personales tales como
sentimientos, rasgos y motivaciones y la aparición de introspección incluyendo la perspectiva de
una segunda persona (nivel 2) o la perspectiva de una tercera persona, incluyendo actitudes y
creencias reflejando una teoría de la mente (nivel 3). Este modelo de de resultados contrastados
entre individuos con alto y bajo funcionamiento fue menos marcado para los grupos de alto y bajo
funcionamiento con discapacidades de desarrollo mental que entre aquellos grupos con autismo.

Los resultados anteriores presentan algo de contraste cuando se comparan las respuestas a
preguntas asociadas con la amistad, aún el grupo de autismo de alto funcionamiento demostró un
nivel de comprensión que se acercaba mas cercanamente al grupo normal más joven.

Las respuestas a preguntas sobre amistad, por ejemplo "Cómo haces amigos?" fueron
analizadas utilizando un diseño de codificación basado en el desarrollo de tendencias
demostradas por los investigadores Selman (1980) y Rubin (1980). Los niveles 1-5 incluyeron los
siguientes conceptos: realidad física de proximidad, conocimiento de gustos y aversiones de un
sujeto, necesidad de agradar y la importancia de conductas prosociales, necesidad de conocer a
alguien (intereses, cualidades y valores) durante un período de tiempo, percepción de distintas
fases al conocer a alguien.

Un análisis de las respuestas que implican el conocimiento de habilidades asociadas con la


adquisición de amigos indicó dificultades para las personas con autismo. La muestra de personas
con autismo generalmente arrojó una puntuación significativamente mas baja que la muestra con
discapacidad de desarrollo mental, a pesar de no haber diferencias significativas entre estos dos
grupos. Ambos grupos presentaron unos resultados de actuación significativamente mas bajos
cuando se los comparó con los grupos de 12-18 años. Sin embargo, las personas con autismo
generalmente estuvieron más próximas a los grupos de 4-7 años en cuanto a desempeño,
mientras que aquellos con discapacidad de desarrollo mental estuvieron funcionando al mismo
nivel que el grupo normal de 8-11 años.
Cuando los grupos con discapacidades fueron divididos en alto y bajo funcionamiento los grupos
de alto y bajo funcionamiento de personas con autismo fueron aún más claramente significativos
en sus diferencias respecto al grupo normal de 12-18 años. El grupo de autistas de alto
funcionamiento fue comparable al grupo normal mas joven en desempeño y la tendencia del
desarrollo para el grupo de autistas de alto funcionamiento estuvo entre el desempeño de los dos
grupos más jóvenes. Sin embargo, las puntuaciones de ambos grupos con discapacidades de
desarrollo mental fueron comparables a los grupos normales de 8-11 años.

Cuestiones relacionadas con los afectos asociados con la amistad exploraron sentimientos
acerca de tener o no tener amigos, sentimientos, causas, efectos y resoluciones de agresividad
asociadas con amistad y simultáneamente sentimientos de agresividad en asociación con
amigos. Es relevante notar que las preguntas llegaron a ser mas específicas y complejas en
términos de contenido emocional, un efecto de acumulación llegó a ser evidente, con lo cual el
desempeño de los individuos con autismo, particularmente el grupo de bajo funcionamiento,
demostró menos habilidad al afrontar las preguntas. Esta dificultad fue también manifestada por
el grupo normal más joven.

La tercera categoría de respuestas implicaba conceptos asociados con afectos o emociones, por
ejemplo, felicidad, pena, miedo y amor, en relación a sí mismo y a otra persona significativa
(madre) Para codificar estas respuestas se usaron las conclusiones sobre desarrollo evolutivo de
Harris, Olthof, Meerum Terwogt (1981) y Harris (1985). Por ejemplo, en el afecto a uno mismo, el
nivel 1 implicó una situación de respuesta, por la cual la situación fue conectada a sentimientos
emocionales, y el nivel 2 implicó la conexión de emociones individuales en referencia a estados
mentales internos. Había tolerancia para la tendencia general de habilidad verbal produciendo un
efecto sobre el desarrollo del patrón de resultados para el grupo con autismo. A través de los
resultados de percepciones acerca de emociones un modelo relativamente consistente fue el
inesperado alto desempeño del grupo de alto funcionamiento con autismo. Este grupo era muy
similar en la ejecución al grupo de 12-18 años.

Sin embargo, cuando fue elaborado un análisis cualitativo (usando puntuación chi) sobre la
naturaleza de respuestas asociadas con emociones, surgió una visión diferente. Fueron
encontradas diferencias significativas en la naturaleza de repuestas asociadas con el afecto a
uno mismo, para tres de cinco emociones: felicidad, pena y amor. Estas tres emociones fueron
significativamente menos asociadas con personas por aquellos con autismo, incluyendo ambos
participantes de alto y bajo funcionamiento, comparados con los grupos de control. En suma, fue
evidente para la emoción de pena ser significativamente mas asociada con factores de tiempo
por los grupos con autismo comparada con los grupos de control.

Tales diferencias en la naturaleza de las respuestas no fueron reveladas por las emociones
asociadas con otra persona significativa, sin embargo, hubo algunas evidencias que sugirieron
que fue mas difícil para los participantes con autismo, de alto y bajo funcionamiento, producir
respuestas acerca de otra persona significativa.

Discusión

Los resultados avalan los descubrimientos de Eisenmajor y Prior (1991) y Leslie y Frith (1988)
sobre que es probable que la edad verbal mental sea un factor importante para las habilidades de
teoría de la mente. Estos resultados proporcionan un extenso apoyo a la posibilidad de un retraso
en el desarrollo de la teoría de mente en el autismo en lugar de la probabilidad de un déficit
específico con un "poder explicativo profundo" (Eisenmajor and Prior, 1991).
En contraste al nivel de habilidad cognitiva demostrada en las respuestas que implicaban
conceptos de teoría de la mente, las personas con autismo, incluyendo las de alto
funcionamiento, demostraron particularmente niveles de bajo desarrollo mental en conceptos
asociados con los amigos. A pesar que la teoría de la mente ha sido propuesta como una posible
explicación para sus dificultades de comprensión y para desarrollar relaciones significativas con
iguales, los resultados de estas investigaciones no parece avalar esta posición.

El área de afectos y emociones indicó diferencias cualitativas significativas en las respuestas de


personas con autismo. Por ejemplo, personas eran menos asociadas con sentimientos de
felicidad, y los intereses idiosincráticos en referencia a la felicidad y actividades que ellos
disfrutan o podrían disfrutar haciendo con otros, limitarían ciertamente sus oportunidades de
desarrollar atisbos de amistad. Los resultados de esta investigación resaltaron las dificultades
que podrían estar asociadas con la propuesta de Hobson de la primacía del menoscabo social-
afectivo en el autismo. Sin embargo, lo interactivo, el modelo de atención conjunta sugerido por
Mundy y Sigman (1989) también parece relevante para la búsqueda de una explicación a las
dificultades reales experimentadas por individuos con autismo en su propósito de iniciar
relaciones y amistades. La incapacidad para compartir la atención conjunta en los primeros años
de desarrollo puede contribuir en dificultades como la reciprocidad asociada con la amistad.

Los descubrimientos de estas investigaciones sugirieron que sería de valor continuar el postulado
de Hobson (1992, p. 177) que dice que necesitamos: ...una explicación más compleja de las
dificultades "cognitivas y "socio-afectivas" que podrían suponer desarrollo y no desarrollo de
interdependencias funcionales.

Sigman, Yirmiya y Capps (1995) llevaron adelante un estudio sobre empatía y la habilidad para
tener en cuenta la perspectiva afectiva de otro (con un segmento de filmación mostrando un niño
sintiendo tristeza, o felicidad, o enfado, o miedo u orgullo) Los participantes con autismo más
inteligentes fueron mas capaces de rotular los afectos de otros y fueron mas enfáticos que los
participantes menos inteligentes con autismo.

Sin embargo, Sigman et al. (1995) encontraron evidencia para avalar la impresión de que la
comprensión social fue forzada en los participantes con autismo de alto funcionamiento. Las
observaciones sugirieron que los participantes con alto funcionamiento aparentemente usaron
habilidades cognitivas para descubrir la respuesta correcta, como si fuera cuestión de resolver un
problema matemático (Sigman et al., 1995, p. 168) Las caras de los sujetos fueron filmadas y
ellos vieron la cinta y sus afectos fueron codificados. Se encontraron contrastes entre el grupo
normal y los participantes con autismo de alto funcionamiento, encontrando mas concentración y
afecto por el último grupo en la manera en que ellos trataron de dar las respuestas. Los
investigadores declararon que ellos no eran inicialmente conscientes de lo laboriosamente que
estos participantes podían trabajar con sus inteligencias para resolver problemas que significaron
apenas lo fueron para los interrogados de desarrollo normal.

Sigman et al. (1995, p. 172) sugirieron que la comprensión social de individuos con autismo,
incluyendo los individuos con mas alto funcionamiento es "fragmentada y frágil" en relación a las
habilidades mas altas de meta representación y sensibilidades emocionales. Ellos propusieron
que esto presentaría cambios particulares en situaciones sociales complejas, respecto a la
amistad. La comprensión e implementación de habilidades asociadas con amistad supon un
relativamente alto nivel de conocimiento social cognitivo.
Una Teoría de la mente "caliente" explicaría los resultados, Sigman et al. (1995, p. 174) sugieren
que sus resultados avalaban la noción de que las personas con autismo sufren un déficit en una
teoría de la mente "caliente". Este término fue primero introducido por Brothers (1995), a pesar
que trabajos anteriores de Brothers y Ring (1992) fueron localizados refiriéndose a los aspectos
"frío" y "caliente" de las representaciónes mentales. Sigman et al. (1995) interpretó la descripción
de Brothers (1995) de una teoría de la mente "caliente" como un desconocimiento de los
componentes afectivos en la comprensión social en contraste con una descripción fría de una
teoría de la mente para explicar el desarrollo de la comprensión social.

Brothers y Ring (1992) se refirieron a la propuesta de Leslie (1987), resaltando la


metarrepresentación y los procesos de desacoplamiento asociados en la comprensión de
estados mentales, como una dimensión cognitiva "fría" de la teoría de la mente. Otra forma de
explicar este proceso es una habilidad para pensar acerca del pensamiento (Bowler 1992). La
dimensión de representación de pensamiento que implica la significación social y emocional para
el individuo, Brothers y Ring (1992) sugirieron que es una representación caliente del
pensamiento. Sin embargo ellos reconocieron que ambas formas de conocimiento están
implicadas en la interpretación de interacciones sociales.

Brothers y Ring propusieron que filogenéticamente la teoría de la mente "caliente" se desarrolla


mucho mas tempranamente que la teoría de la mente "fría". Esta propuesta central en referencia
a la representación humana de la mente es que el nivel sensorial mas bajo adquirido son rasgos
de seres animados, como la cara, manos y voces. Entonces, la mas alta representación no es un
estado mental sino una persona, un ser humano con rasgos psicológicos. Ellos explicaron que el
centro del funcionamiento cognitivo que subyace a la representación de las intenciones y
actitudes de los otros, es la conjunción de la significación del gesto para quien lo recibe lo cual es
sentido subjetivamente como un afecto social. Por ejemplo, la soledad es el aspecto subjetivo de
la conjunción de los intentos de otro para aislarse del grupo. Estos afectos sociales se refieren a
la significación de una acción para el observador. Las conjunciones que dan relevancia a estos
afectos son aspectos calientes de la representación mental, compuesto separadamente por
nuestras reacciones subjetivas al entorno social

Brothers (1995, p. 1173) propone que las dificultades de desconexión afectiva primaria tal y como
las destaca Hobson (1986a, 1986b, 1993) son una explicación probable de las dificultades
encontradas en los sentimientos de comprensión generados por situaciones sociales (Sigman, et
al., 1995). Los humanos poseen un alfabeto o diccionario cognitivo innato de sentimientos
sociales (Brothers, 1992).

En relación a los resultados del presente estudio, se propone que las diferencias cualitativas en
las respuestas socio-afectivas mostradas por las personas con autismo, incluyendo personas de
alto funcionamiento, aparece mas asociado con una teoría de la mente "caliente". Tales
respuestas asociadas con personas con autismo de alto y bajo funcionamiento, destacan la
relevancia del déficit de la teoría de la mente "caliente", en el espectro de los desórdenes
autistas.

Se puede postular también que las respuestas analizadas de acuerdo al perfil de desarrollo
puede ser mejor reflejo de la teoría de la mente "fría". La explicación para esta propuesta es que
el enfoque estaba en los niveles de conocimiento cognitivo y esto incluye los análisis de
desarrollo de respuestas asociadas con afectos de sí mismo y del otro significativo. Sin embargo,
como las preguntas socio-afectivas llegaron a ser mas complejas en referencia a los
componentes afectivos, por ejemplo las preguntas que implicaban simultáneamente emociones
asociadas con amistad, el proceso que se demanda puede reflejar mejor la teoría de la mente
"caliente".

Esta posición mantiene una posible explicación para los resultados obtenidos por el bajo y alto
funcionamiento de personas con autismo, por lo cual la habilidad mental del último grupo produjo
un efecto positivo en términos de su nivel de respuestas cognitivas a la mayoría de las preguntas,
en particular aquellas que implicaban conceptos de la teoría de la mente y afectos básicos. Sin
embargo, el efecto de habilidad verbal llega a ser menos discernible o inexistente en alguno de
los análisis de respuestas asociadas con procesos afectivos sociales, por ejemplo, el análisis del
desarrollo de emociones simultáneas asociadas con amistad y el análisis de la naturaleza de
respuestas a preguntas del afecto de sí mismo. Esto sugiere que el desarrollo de estrategias de
compensación asociadas con los aspectos cognitivos más fríos de la comprensión social es
factible para las personas con autismo de alto funcionamiento. Sin embargo, demoras en el
desarrollo y desviaciones asociadas con la teoría de la mente "caliente" son evidentes incluso
para las personas con autismo de mas alto funcionamiento.

La respuesta de un participante a la pregunta acerca del sentimiento de felicidad en relación a su


madre, parece relevante para la discusión de la propuesta teoría de la mente fría o caliente. A
despecho de una respuesta de "no sé" a la pregunta sobre el afecto que incluye sentimientos de
felicidad sobre su madre, este participante de bajo funcionamiento del grupo autista,
comentó..."nada en mi pensamiento que podría decirme". Esta respuesta demuestra un inicio de
comprensión de teoría de la mente, mas en relación con un proceso cognitivo frío, por cuanto una
habilidad para proveer una respuesta cualitativa apropiada, podría reflejar más una teoría de la
mente "caliente".

La explicación propuesta sobre los resultados del presente estudio parecen congruentes con el
análisis proporcionado por Sacks (1995) del desarrollo de Grandin en los procesos sociales
cognitivos. Él propuso que Grandin aprendió a "computar" las intenciones y los estados mentales
de los otros, lo cual sugiere una teoría de la mente fría. Sacks también explicó que Grandin
aprendió a decodificar las expresiones básicas de emoción sin sentirlas necesariamente y
Grandin informó que ella aún experimenta dificultades para interpretar las emociones humanas.
Williams (1994) también informó del desarrollo de una habilidad para las emociones elementales
pero estas emociones no parecieron enlazadas con lo que ella estaba sintiendo físicamente.
Estos ejemplos son sugerentes de un déficit de la teoría de la mente "caliente".

Asimismo, Grandin (Sacks, 1995) comenta en referencia a sus dificultades aún como adulta, en
lograr atención conjunta e interacciones afectivas compartidas con niños jóvenes, que parece
reflejar un déficit de la teoría de la mente "caliente". En la discusión anterior se propuso que la
atención compartida o conjunta era un probable pre- requisito para el desarrollo de niveles mas
altos de habilidades asociadas con la amistad. Williams (1994) aportó comprensión a sus
dificultades al aceptar que los más altos niveles de amistad implican familiaridad y afecto,
tensión, reacciones emocionales incompatibles, tales como la reacción de escape. Estos
ejemplos aportan comprensión para posibles enlaces entre las dificultades asociadas con
aspectos de lasamistad, como se evidenció en el presente estudio, y el déficit de la teoría de la
mente "caliente".

Las propuestas presentadas por Brothers (1995) y Brothers y Ring (1992) introduciendo una
distinción entre teoría fría y caliente del pensamiento y la postulación de que un déficit de la
teoría de la mente caliente puede explicar el desarrollo de la comprensión social de las personas
con autismo, garantiza una atención extensa en un futuro.
Autismo: reconocer las señales en niños pequeños
Junnifer Humphries

Un diagnóstico temprano del Autismo es importante para que los niños puedan alcanzar
todo su potencial, explica Junnifer Humphries.

Original en inglés en: http://www.mugsy.org/index.htm

Traducción realizada por: Carolina Ropero

Palabras claves: Autismo, espectro del desorden autista, diagnóstico, asesoramiento, community
nurses

El Autismo en un desorden del desarrollo que afecta a niños desde el nacimiento o desde los
primeros meses de vida. Es el resultado de un retraso y una desviación de los patrones normales
del desarrollo. Esto ocurre en tres areas del comportamiento:

 relaciones sociales e interacción


 lenguaje y comunicación
 actividades e intereses.

Cuando los problemas ocurren en todas estas esferas del desarrollo y en un nivel más profundo
que las variaciones normales esperadas en niños normales, el patrón característico del autismo
se hace evidente. En el pasado ha habido confusión en la terminología, pero ahora los expertos
consideran que los niños que tienen afectadas estas tres áreas deberían incluirse en el
diagnóstico de "espectro del desorden Autista", lo que debería incitar a un diagnóstico en
profundidad. Gillberg sugiere que el diagnóstico del Autismo debería especificar rasgos
adicionales tales como severidad, nivel cognitivo, particularidades clínicas y condiciones médicas
asociadas.

La incidencia es difícil de especificar debido a los problemas del diagnóstico pero la Sociedad
Nacional de Autismo sugiere un posible porcentaje de, al menos, 1 de cada 100 personas en el
Reino Unido para el espectro autista (91 por 10.000)

Aunque el Autismo es susceptible de presentarse desde el nacimiento, tarde o temprano, su


naturaleza propia implica que los desordenes característicos del progreso en el desarrollo no
aparezcan necesariamente hasta dentro de algunos meses o años

Las relaciones sociales, la comunicación y las actividades son inmaduras en los bebes. Sólo
cuando éstos se vuelven más complejos se hacen más evidentes los retrasos y las desviaciones
de la normalidad. El diagnóstico es complicado debido a las variaciones encontradas en las
habilidades mentales de los niños con Autismo. Alrededor de dos terceras partes tienen
dificultades añadidas en el aprendizaje y sus patrones normales del comportamiento pueden ser
atribuidos a un retraso generalizado del desarrollo. A su vez, el Autismo puede ser pasado por
alto en niños con habilidades mentales normales o por encima de lo normal. Algunos otros
comportamientos irregulares o anormalidades en el desarrollo, especialmente en niños de edad
temprana, pueden ser descartados como moderados o transitorios.

Causa

La causa del Autismo aún permanece desconocida. La hipótesis más probable es la de un daño
en el cerebro, quizás prenatal, aunque ésto no ha sido probado. Los factores responsables
pueden comprender :

 anormalidades genéticas o cromosómicas


 agentes virales
 desordenes metabólicos
 intolerancia inmune
 anoxia perinatal 5.

Estos factores pueden dar como resultado otras minusvalías, lo que explicaría que los niños con
Autismo a menudo tengan incapacidades adicionales en el aprendizaje y que en otros se han
encontrado condiciones médicas tales como sínndrome de fragilidad X, esclerosis tuberosa y
neurofibromatosis. De cualquier forma, esto no aclara cómo hay niños diagnosticados con
Autismo en cuyos casos no hay causas aparentes, en parte debido a que los daños neurológicos
particulares necesarios para el Autismo no han sido identificados. En una revisón, Gillberg
señalaba que hay una clara evidencia de que el Autismo tiene raices biológicas pero no pudo
encontrar explicaciones consistentes.

Los factores genéticos eran importantes en algunos casos, estrés perinatal en otros, mientras
que en ciertos casos el Autismo podría haberse dado por una combinación genética y un daño
provocado por el ambiente.

Un modelo de Baron-Cohen y Bolton justifica las incertidumbres de las causas del Autismo
proponiendo un camino final común (figura 1 ). Este modelo muestra cómo las diferentes causas,
algunas de ellas desconocidas, pueden resultar del daño en áreas del cerebro responsables del
desarrollo de las funciones sociales normales, comunicación y juego.

Figura1 : el camino final del Autismo (uno de muchos modelos). Extraído de "Autismo: Los
factores " de S. Baron-Cohen y P. Bolton, con el permiso de publicación de Oxford University
Press.

Factores Genéticos Infecciones Virales Complicaciones prenates Otras causas o del embarazo

Daño Cerebral

camino final común

Autismo Minusvalías
(comunicación médicas

social y solapamiento (bajo desarrollo

dificultades en casi todas

obsesivas) las áreas)

El camino final del Autismo (uno de los muchos modelos posibles)

Importancia de una identificacion temprana

Al igual que con cualquier niño con necesidades especiales, una identificación temprana es
esencial para permitir realizar cualquier tipo de intervención. En el caso del Autismo, ésta debe
darse antes de que la desviación o el retraso de los patrones normales del desarrollo haya
progresado demasiado.

Los niños con Autismo a menudo manifiestan una característica necesidad por la rutina y la
estructura. Su resistencia al cambio puede entorpecer el tratamiento por eso las conductas
inapropiadas deben ser reducidas, a la vez que hay que introducir comportamientos más
apropiados. Mays y Gillon sugieren que la intervención temprana puede mejorar las habilidades
comunicativas y reducir los comportamientos descontrolados. Beck Williams, una terapeutia
infantil que trabaja con niños con Autismo, cree que es una ventaja conocer al niño desde una
edad muy temprana y , si es posible, intervenir desde el principio un nuevo comportamiento que
puede llegar a ser autolesivo o peligroso. Una detección temprana del estado también permite a
las familias recibir consejos y apoyo para ayudarles a ajustarse y responder a las dificultades del
niño.

El diagnóstico del Autismo rara vez se da antes de la edad de dos años y frecuentemente mucho
más tarde. Esto requiere de un asesoramiento exhaustivo y especializado, lo que significa que los
trabajadores de la sanidad primaria han de estar alerta a la aparición de rasgos del trastorno y
hacer una apropiada remisión. Attwood apunta que el Autismo puede ser diagnosticado en niños
menores de 18 meses pero que en la práctica esto puede ser difícil de lograr, en parte, debido a
la naturaleza del desorden y también a la falta de conocimiento. Desafortunadamente, en la
actualidad, un considerable número de profesionales relacionados con niños no detectan el
Autismo, aunque se espera que esta situación mejore y que los casos en edades mas tempranas
sean remitidos a los especialistas para una intervención mas temprana. Enfermeros y
educadores infantiles que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición
privilegiada para reconocer posibles señales que garanticen la investigación.

Dado que las dos terceras partes de los niños con Autismo tienen tambien otras incapacidades
en el aprendizaje, las comunidades de cuidadores y educadores infantiles que trabajan con estos
niños deben ser los primeros profesionales en detectar el Autismo. En niños sin problemas
adicionales de aprendizaje, el personal sanitario debe ser el que reconozca retrasos o
desviaciones del desarrollo normal. La comunidad de pediatras infantiles deben ser también
trabajadores sanitarios claves en aquellas familias cuyos niños hayan tenido dificultades pre y
postnatales que pudieran ser asociadas con el Autismo.

Competencia de los padres

Los niños con Autismo varían según la personalidad y las habilidades, a la vez que están influidos
por el ambiente. Las señales y síntomas tempranos son sutiles y vagos. Los padres pueden
percibir que sus hijos son diferentes de los otros de edades similares pero no son capaces de
precisar cual es la diferencia. Siempre es importante escuchar las preocupaciones de los padres,
no importa lo imprecisas o vagas que sean. "Preocúpese cuando los padres esten preocupados".
De todas formas, muchos de los padres no reconocen nada inapropiado en el desarrollo de sus
hijos. Muy poca gente tiene experiencia en los hitos evolutivos esperados en los bebés. Incluso
aquellos que tienen mas hijos solo cuentan con uno o dos con los cuales poder comparar su
bebé y muchos profesionales de la salud y libros sobre el desarrollo del niños aconsejan, como
es debido, no comparar a los niños.

Roconocimiento de las caracteristicas en la primera infancia.

Es cuestionable que el Autismo sea identificable en los primeros meses de vida, aunque las
investigaciones señalan las características que pueden permitir al profesional sospechar de
Autismo. Estos bebés son los que más pueden beneficiarse de una valoración más profunda.

Los relatos biográficos hechos por los padres a menudo enfatizan la « normalidad » del niño con
Autismo cuando era bebé. Sin embargo, aquellos estudios donde los padres fueron preguntados
si habían estado preocupados por el desarrollo de su hijo en los primeros meses de vida,
sugieren que muchos padres si lo estuvieron. Frith aconseja que las preocupaciones tempranas
notadas por los padres de niños con Autismo pueden deberse más a inhabilidades adicionales
del aprendizaje que a daños asociados al Autismo. En niños con Autismo que tienen habilidades
intelectuales normales, pueden darse (o ser reconocidas) anormalidades en el desarrollo
después del primer año.

De cualquier forma, hay indicaciones en el progreso normal del desarrollo que podrían hacer
sospechar de Autismo. Wing describe dos tipos de bebes con Autismo : el tranquilo, que no
demanda nada y que rara vez llora y, por el contrario, el bebe que grita y al que es difícil de
calmar. Señala que los bebes con Autismo pueden manifestar otros comportamientos tales como
girar, golpeteo con la cabeza y arañazos o golpeteo a las mantas cuando está en el carrito o en la
cuna. Esto puede dar paso a una fascinación por objetos brillantes pero con una aparente falta de
interes hacia las personas, animales o por ejemplo por el tráfico cuando va fuera del carrito.
Todas estas señales pueden, por supuesto, darse en niños normales y en niños con problemas
en el aprendizaje que no tienen relación con el Autismo. Por esta razón, hay que tener cuidado a
la hora de interpretarlas como señales de Autismo.

Posibles sintomas en la primera infancia

De acuerdo con el estudio de Gillberg et al. es posible reconocer el Autismo en la primera


infancia. Los síntomas mas comúnes recogidos en un estudio de 28 niños fueron peculiaridades
en la mirada fija, audición y juego.

Mirada fija.
La evitación del contacto ocular suele estar incluido como una característica de los niños con
Autismo. Este rasgo es menos importante que la mirada fija. Muchos niños en la primera infancia
no parecen mirar a las personas y muchos no miran a los ojos, pero en el bebé con Autismo la
mirada tiende a ser corta y "de reojo".

Audicion.

Las peculiaridades en la audición parecen ser especialmente significativas. Muchos niños con
Autismo han sido tomados por sordos en el primer periodo de sus vidas. De hecho, una minoría
tienen pérdidas auditivas, aunque puede que no respondan a su nombre o aparentemente no se
inmuten ante cambios auditivos en el entorno. Niños con autismo parece que incluso ignoran
aquellos sonidos fuertes que podrian alarmar a la mayoria de los niños. Esto puede estar
relacionado con una falta de interés por lo que les rodea. Podria deberse a anormalidades en la
percepción, ya que niños con Autismo pueden parecer especialmente sensibles a ciertos sonidos.
Por ejemplo, un niño con Autismo puede desarrollar una fascinación por sonidos particulares
tales como los hechos por la rotación de un juguete, o responder al sonido de un caramelo
mientras se desenvuelve desde una distancia considerable. Otros sonidos pueden ser la causa
de extrema angustia, tales como la sirena de la policia o el ladrido de un perro.

Desarrollo social y juego.

En niños pequeños, el juego y la actividad social estan estrechamente relacionados y es en esta


esfera del desarrollo donde los padres notan que su hijo es diferente. Los bebes con autismo
pueden mostrar falta de interés en aquellos tipos de juegos con los que mas disfrutan los niños
de corta edad, como los que implican una interacción social con los padres.

La falta de la actividad de compartir parece ser significativa. En el estudio de Frith y Soares, 13


de 173 respuestas de padres con hijos con autismo indican la ausencia de interes, no tomar parte
en juegos de bebes y no querer compartir actividades. Estas señales no fueron mencionadas en
el grupo control de los padres de niños con desarrollo normal.

Remisión

Las preocupaciones tempranas de los padres acerca del progreso en el desarrollo de su bebe
deberian ser siempre tomadas en consideracion. Si una madre expresa ansiedad por las
respuestas sociales y emocionales o por las habilidades perceptuales de su hijo, el profesional
debe estar alerta antes la posibilidad de autismo. Unas remisiones apropiadas a los especialistas
en desarrollo normal y anormal de los niños deberia implicar que el diagnostico fuera hecho más
temprano de lo que ha sido en el pasado. Una unidad infantil de desarrollo tiene los recursos para
valorar un niño en todos los aspectos del desarrollo. Mientras que los bebés pueden manifestar
"características autistas", solo un diagnóstico valorativo exhaustivo puede revelar si tiene Autismo
o simplemente son manifestaciones de comportamiento atribuibles a otras dificultades.

Valoración.

La unidad de desarrollo infantil es la mejor encargada de hacerlo debido a la variedad de


disciplinas que son requeridas y a que una valoración en equipo ha resultado ser más preciso en
los diagnosticos. La valoracion cuando se sospecha de Autismo supone que los padres provean
de un repaso al historial familiar, al embarazo, al comportamiento del niño y de los progresos en
el desarrollo. Un examen físico es necesario para determinar cualquier condición médica
subyacente que contribuye así a las desviaciones o retrasos en los progresos esperados del
desarrollo.

La valoración del desarrollo incluye las habilidades de motricidad fina y gruesa, el lenguaje
(receptivo, expresivo y la verbalización), percepción sensorial, desarrollo social y emocional y del
juego. La calidad del desarrollo es una característica importante de la valoración, por lo tanto la
forma en que las habilidades son usadas es tan importante como su presencia. Por ejemplo, un
niño con Autismo puede que haber adquirido la habilidad de reproducir palabras, pero no haber
desarrollado la comprensión de sus significados. O un niño pequeño con Autismo puede señalar
un objeto pero de una forma no social más que como un camino para llamar la atención de la
persona.

Lo ideal es que los niños sean observados en su ambiente normal, en la casa o en la guardería.
Las escalas de clasificación pueden ser muy útiles como instrumentos de filtrado, pero no se
consideran apropiadas como herramientas de diagnóstico.

Es muy poco probable hacer un diagnóstico del Autismo con un examen básico, especialmente si
el niño es muy pequeño. Una vigilancia del progreso y una valoración frecuente son esenciales
para que sea posible hacerse una imagen completa.

Los bebés que parecen tener un desorden del desarrollo pueden recibir ayuda a sus necesidades
particulares y controlar sus progresos. Los padres pueden ser apoyados y enseñados en cuales
son las distintas formas específicas de ayudar a su hijo según cada esfera del desarrollo.

Es muy probable que en los diagnósticos se cuente con la consulta de los miembros del equipo
de la unidad, el cual puede incluir pediatras, psicólogos clínicos, psiquiatras infantiles, terapeutas
del lenguaje, terapeutas del juego, auxiliares especialistas y trabajadores sociales. Su papel es
ayudar a las familias para que éstas den intervenciones apropiadas que ayuden al niño. Estas
deberían estar basadas en las particulares necesidades especiales y además deberían implicar
una asistencia a través del juego y de interacciones sociales, del comportamiento y la
comunicación.

Aaron y Gittens recomendaron una temprana incorporación a la guardería o el jardín de infancia


para dar al niño una valiosa experiencia social y oportunidades de aprendizaje, y hacer posible
que las dificultades del niño sean más claras. A ellos les gustaría:

" que hubiera guarderías especializadas disponibles donde los niños pequeños con rasgos
autistas pudieran ser atendidos, incluso a tiempo parcial, de una continua evaluación... la
especialización en el autismo podría estar concentrada en un distrito o zona, y los padres
deberían tener acceso a consulta y apoyo"

Davies también defiende el apoyo a los padres. Su estudio indica que las familias de niños con
Autismo pueden ser puestas bajo una gran tensión sin ese tipo de facilidades. Ella apunta que el
mayor estrés es padecido por padres que tienen niños con Autismo o aquellos que tienen hijos
dependientes.

Prognostico.

No hay cura para el Autismo. Los niños con Autismo se convierten en adultos con Autismo y la
mayoría con dificultades en el aprendizaje que requerirán cuidados y supervisión durante toda su
vida. De todas formas, las personas que están en el otro extremo del espectro y con habilidades
intelectuales normales, normalmente pasan a ser parcial o completamente independientes de
adultos aún cuando necesitan ayuda especializada siendo niños.

Las intervenciones están diseñadas para asistir a personas con autismo y alcanzar su maximo
potencial en todos los niveles de sus vidas y para apoyar y ayudar a los padres y cuidadores a
lograrlo.

Conclusion.

El Autismo es un desorden del desarrollo que da como resultado un conjunto de comportamientos


anormales. Las evidencias muestran que una intervencion temprana produce una mejora a largo
plazo en el niño. Esta puede ser una ayuda y apoyo para los padres en el cuidado de su hijo.
Según los expertos la deteccion del Autismo sigue siendo mas tardia de lo ideal. Visitadores
medicos y enfermeras que estan especializados en salud infantil están en una posicion clave
para observar en niños aquellas caracteristicas que podrian sugerir Autismo.

Puntos clave.

1. El Autismo en un trastorno organico que afecta a varias areas del desarrollo infantil.
2. El Autismo se prensenta desde el nacimiento, o muy poco despues de este, pero la
naturaleza del trastorno puede implicar que el diagnostico se demore meses o inluso años.
3. Una intervencion temprana puede mejorar el funcionamiento a largo plazo y ayudar a los
familiares.
4. Los bebés con Autismo pueden manifestar caracteristicas en la mirada, la audicion y en el
desarrollo social y del juego.
5. Los profesionales que trabajan con bebés y niños pequeños están en una posición clave
para reconocer estas caracteristicas y aconsejar a la familia un asesoramiento
especializado.
6. Las dificultades en el aprendizaje pueden o no estar presentes en niños con Autismo.
7. Siempre hay que escuchar a los padres. Ellos suelen sospechar que algo va mal incluso
cuando no son capaces de precisar que es.

BIBLIOGRAFÍA

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Intervención EN la Comunicación de Niños con Autismo: Una Actualización

Linda R. Watson, Ed. D., CCC-SLP

The University of North Carolina at Chapel Hill

Published in CSHA, the newsletter of the Carolina Speech-Language-Hearing Association,


Volume 25, No.4 November, 1996
Original en inglés en: http://www.unc.edu/~cory/autism-info/cshaart.html

Traducción realizada por: Wanda Medina

Actualmente, muchos terapeutas del lenguaje, así como otros profesionales, están
encontrándose con discusiones y conflictos desafortunados con padres de niños con autismo
respecto al programa Lovaas. El interés de las familias por este programa es comprensible
basándonos en sus reportes de éxito: 9 de cada 19 niños con autismo que participan en un
programa temprano de modificación de conducta alcanzan puntuaciones de inteligencia normal
en las pruebas de inteligencia y una ubicación en clases regulares a los 7 años y estos logros son
mantenidos por un periodo de 3 a 12 años. Aún aquellos que son críticos del estudio
metodológico, generalmente están de acuerdo en que muy pocos niños podrían alcanzar un alto
nivel de funcionamiento y ubicación en clases normales sin los beneficios del programa Lovaas.

¿Significa esto que el Programa Lovaas debe ser el tratamiento seleccionado para niños con
autismo? En otras palabras, ¿Es mejor que otros enfoques? No necesariamente, la investigación
de momento no puede contestar estas preguntas importantes. Algunos asuntos que deben ser
considerados son:

1. la edad del niño


2. la estrategia de tratamiento
3. diferencias individuales entre niños con autismo e
4. intensidad de la intervención

Edad del niño. Con respecto a la edad del niño, Lovaas y sus colaboradores creen que el
comienzo de esta intervención durante los años preescolares es crítico para el éxito. Los niños
tienen que tener una media de 35 meses para entrar al programa, no son admitidos si son
mayores de 46 meses. Para niños que no habían logrado una colocación del aula normal durante
su año del jardín de infantes, el programa intensivo se continuaba hasta los seis o más años; sin
embargo, esta continuación durante la edad escolar da como resultado el que un solo niño
alcanzó puntuaciones de inteligencia normal y puedo ubicarse en un aula regular de clases. Así
que nosotros no estamos tan seguros sobre las implicaciones de esta investigación para la
intervención de niños con autismo en edad escolar.

Estrategia de Intervención. La investigación Lovaas no evaluó la efectividad de su terapia de


modificación de conducta con otras estrategias de intervención. La comparación fue realizada
con el mismo tipo de terapia conductual, pero menos intensa (10 horas o menos por semana
comparado a 40 horas o más). Así que, es posible que la intensidad de la intervención es más
importante que la estrategia utilizada o las conductas identificadas. En términos de impacto a
corto plazo, hay evidencia que el "Paradigma de lenguaje natural (PLN)" que fue llevado a cabo
por Koegels y sus colaboradores puede ser más efectivo a la hora fomentar la adquisición del
lenguaje y la interacción en niños con autismo que un enfoque de modificación de conducta más
tradicional como el descrito por Lovaas (1981). El PLN implica:

1. uso de estímulos funcionales escogidos por el niño


2. refuerzos naturales
3. refuerzo de intentos de comunicación aún cuando no sean correctos y
4. ensayos de la intervención dentro de los intercambios naturales. El impacto a largo
plazo de exposición intensiva y temprana del PLN no ha sido evaluado todavía. Un
libro editado recientemente por Koegel y Koegel (1995) describe el PLN y mantiene
una excelente actualización de los avances en programas para niños con autismo
que han sido desarrollados desde el marco de referencia conductual.

Otro asunto importante en la intervención de comunicación es el uso de la comunicación


aumentativa. El énfasis en el programa Lovaas es en la imitación y producción verbal, pero hay
evidencia de los beneficios de una introducción temprana en las estrategias de comunicación
aumentativas para niños con autismo. Por ejemplo, Bondy & Frost (1995) han formalizado unos
pasos para enseñar al niño con autismo el uso del Sistema de Comunicación por Intercambio de
Imágenes (PECS) y han introducido este enfoque con 66 niños preescolares que entraron al
programa sin lenguaje funcional. Todos los niños fueron capaces de aprender a usar el PECS a
algún nivel, y el 73% de los niños desarrollaron destrezas verbales. Aunque no hay un grupo de
comparación incluido en el estudio, Bondy & Frost señalaron que este porcentaje es más alto que
el citado en la literatura donde solo alrededor del 50% de los niños con autismo desarrollaron
destrezas verbales útiles.

Diferencias Individuales entre niños con Autismo. Los niños con autismo difieren unos de
otros como cualquier niño y por esto ningún enfoque es el mejor para cada niño. Por ejemplo,
Laytom (1988) investigó el uso de diferentes tratamientos de comunicación con niños autistas,
incluyendo: únicamente lenguaje verbal, únicamente gestos, comunicación total, y entrenamiento
alterno de lenguaje y signos. Encontró que los niños que entraron al tratamiento con buenas
destrezas de imitación verbal funcionaban igualmente bien en todos los tratamientos, pero los
niños que tenían limitadas destrezas de imitación o sin éstas, funcionaron pobremente en la
situación de únicamente lenguaje verbal. La investigación de Lovaas nos anima a obtener más
información acerca de las características específicas pre-tratamiento de los niños que han
obtenido los mejores resultados con este programa y también por obtener investigación adicional
comparando dos o más tratamientos distintos y analizando los factores que nos pueden ayudar a
predecir qué enfoque será el mejor para cada niño y familia.

Intensidad del tratamiento. El Programa Lovaas proporcionó a los niños del grupo experimental
una intervención uno a uno por lo menos 40 horas semanales durante un mínimo de 2 años.
Según mi conocimiento, no hay otros informes respecto a programas de intervención que
enfoquen este nivel de intensidad en el tratamiento. Entre el grupo de control en el estudio de
Lovaas (10 horas por semana o menos intervención), no hubo ninguna recuperación, basándose
en los criterios de inteligencia normal y ubicación en aula regular a la edad de 7 años. Nosotros
no sabemos si hay una correlación directa entre la intensidad de intervención y resultados o si
hay alguna cantidad de intervención necesaria para alcanzar los resultados óptimos. La
respuesta a esta pregunta puede estar afectada por las diferencias individuales en los niños, con
algunos niños se requiere una intervención más intensiva que con otros para alcanzar resultados
óptimos.

Con estos temas en mente, ¿como pueden los clínicos que están en primera línea responder a
los padres que quieren el Programa Lovaas para su niño? Yo puedo sugerir algunas estrategias:

1. Mantener objetividad y una mente abierta respecto a las alternativas de intervención


2. Conocer las esperanzas de los padres por el mejor resultado posible a largo plazo para el
niño, y comunicarle una actitud de optimismo y esperanza.
3. Leer las fuentes originales que describen el Programa Lovaas y su evaluación así como la
crítica. El programa ha sido descrito en detalles por Lovaas (1981). La evaluación del
impacto del niño por el programa a la edad de 7 años así como los estudios de
seguimiento presentado en Lovaas (1987) y McEachin, Smith y Lovaas (1993). El ejemplar
de la "American Journal of Mental Retardation" de enero de 1993 contiene éste último
artículo, como también las críticas realizadas por otros investigadores que han trabajado
en el campo del autismo. También, estando más informados acerca de los avances en el
tratamiento conductual/educacional de niños con autismo desde Lovaas, primeramente
iniciado por "Young Autism Project" en 1970. El libro de Koegel (1995) puede ser útil a este
respecto.
4. Separar el tema de la estrategia de intervención del de la intensidad de intervención y
discutir un tema cada la vez.

1. Proveer a los padres de información acerca de las diferentes estrategias de intervención


que han sido usadas efectivamente para promover las destrezas sociales y de
comunicación en niños con autismo. Además del libro de Koegel, un libro editado por Quill
(1995) ofrece una amplia información acerca de varios enfoques y es de particular interés
para los logopedas y educadores así como para los padres. Discutiendo el hecho de que
hay muy pocas comparaciones entre estrategias de intervención, pues nosotros no
sabemos que es mejor. También se discute el tema de las diferencias individuales entre
niños con autismo y el hecho de que un solo enfoque probablemente no es el mejor para
cada niño.
2. Si hay un desacuerdo con los padres acerca de la estrategia preferida, pónganse de
acuerdo para resolver cual es la mejor estrategia para el niño y colaborar en el plan de
evaluación de las estrategias. Quizás los padres pueden observar algunas sesiones
usando estrategias alternas, o el SLP o se pueden grabar las sesiones en video para luego
ser vista con los padres. Si los padres están listos para trabajar con el niño en el hogar, es
invaluable para la persona en el ambiente educativo observar una sesión en el hogar. El
SLP puede también recoger datos durante algunas sesiones usando cada tipo de enfoque
y discutir los resultados con los padres del niño.
3. Yo he encontrado que el asunto de la intensidad de la intervención es lo más difícil de
resolver. La intensidad de la intervención dirigida por el SLP debe ser considerada en
relación al programa de intervención total del niño y las fortalezas del rol consultivo del
maestro y los padres del niño. Al menos en el nivel preescolar, la situación se está
decantando por un programa de intervención intensiva total como modelo óptimo. De
todas formas, los distritos escolares pueden no ser capaces de encontrar optimo el
programa. Algunas veces yo pienso que debemos conocer que mientras que podemos
proporcionar un programa que puede beneficiar al niño, no podemos igualmente proveer la
intensidad optima de intervención. Con apoyo administrativo, el personal de las escuelas
públicas puede explorar las posibilidades para una asociación pública-privada que pueda
trabajar con organizaciones tales como "Autism Society of America" local u otros grupos de
padres, grupos cívicos, fundaciones de becas privadas, y escuelas supeiores locales y/o
colegios para adiestrar padres, para profesionales y voluntarios y organizar un programa
que pueda aumentar el acceso de los padres a servicios más intensivos que los
proporcionados por el programa escolar.

Algunos recursos adicionales que pueden ser útiles tanto a padres como a profesionales están
disponibles a través de Autism Society of America. Hay un sistema de FAX que puede ser
utilizado llamando al 1-800-FAX-0899; documentos serán mandados por fax libres de cargo. Tu
puedes solicitar una lista de más de 25 documentos disponibles. Estos documentos incluyen
sobre Síndrome Asperger, Educando Niños con Autismo, Comunicación Facilitada e Intervención
Temprana, también una lista de librería para la sucrusal de Michigan y Carolina del Norte. Hay
también algunos paquetes disponibles por correo; más información está disponible llamando al 1-
800-3AUTISM o escribiendo al ASA at 7910 Woodmont Ave., Suite 650, Bethesda, MD 20814-
3015

Referencias

Bondy, A. S. & Frost, L.A. (1995) Educational approches in preschool. In E. Schopler & G.
Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism (pp.311-333). New York: Plenum

Koegel, R. L. & Koegel, L. K. (1995). Teaching children with autism: Strategies for iniating positive
interactions and improving learning opportunities. Baltimore: Brookes.

Layton, T.L. (1988). Language training with autistic children using four different modes of
presentation. Journal of Communication Disorders, 21, 333-350.

Lovaas, O.I. (1981). Teaching developmentally disabled children: The ME book. Austin, TZ: Pro-
Ed.

McEachin, J.J., Smith, T., & Lovaas, O.I. (1993). Long-term outcome for children with autism who
received early intensive behavior treatment. American Journal on Mental retardation, 97, 359-372.

Quill, K.A. (1995). Teaching children with autism:Strategies to enhance comminication and
socialization. Albany, NY:Delmar.

EL LOGOPEDA, LOS PROCESOS LINGÜÍSTICOS Y EL AUTISMO


1 de agosto de 1999

Ponente : Antonio Hernández Fernández. Logopeda de los Equipos de Orientación Educativa en


el Valle de Lecrín, Granada. Lleva trabajando desde el año 1987 en la enseñanza, y como
logopeda desde el año 1990. Es maestro, licenciado en Filosofía y Letras (Sección Filosofía y
Ciencias de la Educación), y Master por el Instituto de Ciencias del Hombre en Logopedia,

INTRODUCCIÓN

Para poder hablar de procesos, y además lingüísticos, necesitamos tener unas premisas
comunes, unos pilares de referencia:

La neurología nos dice que de nuestros dos hemisferios cerebrales, uno es el que se encarga del
lenguaje, de la escritura, de lo serial, de lo lógico, de lo secuencial....el hemisferio izquierdo.

Y el otro, el derecho es el que se encarga de la percepción, de la música, danza, fantasía...


También sabemos que el tálamo es esa especie de filtro que recibe la información de los sentidos
y la transmite al cerebro, si su funcionamiento es anómalo, ( un niño down ) deberemos "repetir
mucho" para que "entre" la sensación al cerebro, la culpa es del "tálamo". Que el núcleo caudado
se encarga de consolidar la información recién adquirida en duradera. Que el núcleo de la
amígdala es la que se encarga de generar emociones a partir de las percepciones...

Por otro lado, si soy logopeda (o eso intento), debería tener un concepto de la misma; para mí:
LOGOPEDIA es el eje en el que ANATOMÍA, FISIOLOGÍA, Y LINGÜÍSTICA se interaccionan. No
es ortofonía, ni una ciencia paramédica, es la ciencia que se encarga del habla (realización que
cada hablante hace de la lengua), lenguaje ( sistema compuesto de signos, cuya adquisición y
uso posibilita formas de relación y de acción sobre el medio, y que se materializa en formas
concretas de conducta) y voz ( el "ente" físico).

Del habla y voz, no me voy a ocupar, puesto que para un niño/a autista, el tener una dislalia, un
defecto funcional del habla, como no articular la "rr" correctamente; o una voz disfónica, una voz
ronca , demasiado grave, ; es comparándolo con el déficit de lenguaje que existe, algo superficial
y que como decía un padre hace poco, ¡ ya fuera ese el problema de mi hijo !

Conviene saber que las patologías tradicionales de habla son: dislalia, disglosia, disartria, y
disfemia. Las de voz son: disfonía, afonía, y trastornos de resonancia nasal.

Las patología del lenguaje serán: afasia, dislexia, retraso leve-moderado (disfasia)-grave.

Personalmente este tipo de clasificación (que sigue en vigor, y es utilizada por la mayor parte de
los logopedas de este país) me dice poco, y es poco práctica para trabajar con niños con NEE.,
pero si me voy a la vertiente lingüística, puedo definir seis grandes módulos:

Fonología (estudia los elementos fónicos atendiendo a su valor funcional dentro del sistema
propio de cada lengua), Fonética (estudia los sonidos en su fisiología y acústica o su evolución
histórica), Morfología (estudia las formas de las palabras), Sintaxis (estudia cómo se coordinan y
unen las palabras para formar oraciones y expresar conceptos), Semántica (estudia el significado
de los signos y de sus combinaciones) y Pragmática (estudia el lenguaje en su relación con los
usuarios y las circunstancias de la comunicación); y aquí es donde comienza mi trabajo.

Si mezclo las patologías tradicionales con la lingüística, puedo decir no sólo que el autismo y el
síndrome de Asperger son un trastorno del desarrollo, sino que: el niño autista tiene un trastorno
en los procesadores fonológico, fonético, morfológico, sintáctico, semántico y pragmático; y que
el niño con Síndrome de Asperger tendría ( a mi parecer) un déficit en los procesadores
semántico y pragmático.

Un retraso de habla: fonología, fonética

Un retraso simple del habla: fonología, fonética, morfología, sintaxis y semántica.

Y así sucesivamente, es una forma fácil de trabajar, y clara en sus pilares básicos. ¿no?...

Dos conceptos que voy a repetir mucho, y que deberíamos saber: concepto de proceso: nos
habla sobre una manifestación dinámica de una situación que desemboca en una transformación
sucesiva de la misma. Siguiendo al proceso tenemos una representación que es un proceso en
la conciencia humana, independiente de la presencia corpórea de lo representado, que queda
almacenado en la memoria de un individuo a partir de una percepción previa.

En lo más externo, tendríamos los procesos periféricos ( siguiendo a Rivière, Belinchón, Igoa)
donde tendríamos la fonología y la fonética. Los intermedios (un nivel medio) con la morfología,
sintaxis y semántica. Y por último los procesos inferenciales donde tendríamos la pragmática.

PROCESOS PERIFÉRICOS

¿ Cómo comprende nuestro hijo/a un ruido como "¡papa!" ?

En primer lugar hace un análisis auditivo y trasforma lo acústico en nervioso, después se envía al
cerebro y se analiza, para seguir con un análisis fonético (se extraen del ruido características
como sonoridad, nasalidad...), y para terminar se somete ese material al procesador fonológico
que transforma cada conjunto de características en su correspondiente fonema.

Con todo esto lo que se obtiene es una representación fonológica en el cerebro, compuesta no
sólo del ruido "papá", sino de la entonación con la que viene esa palabra, la intención de esa
palabra en el discurso, ... ¿ De qué consta esta representación, o dicho de otra forma: la huella
cerebral de la palabra papá, o del ruido fffffff, cómo está formada ?

1.Nivel prosódico, referente al contorno de entonación de la emisión.

2.Nivel métrico, relativo a la distribución de unidades de habla (sílabas) tónicas y átonas.

3.Nivel silábico, que refleja la estructura de agrupamiento de las unidades fonémicas del
enunciado.

4.Nivel de distribución secuencial, que representa las unidades temporales en que se divide la
cadena hablada.

5.Nivel segmental, que expresa la secuencia de unidades fonéticas potencialmente asociadas a


gestos articulatorios.

Si el nivel segmental, se "equivoca", y en lugar de asociar como gesto articulatorio de "f" el propio
del mismo, asocia el de la z, el niño dirá en lugar de foca, zoca. Tendremos una dislalia
fonológica, pero no fonética ( que sería por causa funcional, orgánica o nerviosa ).

Cómo trabajar todo esto en un niño/a: cómo trabajar lo prosódico, métrico, silábico, segmental y
secuencial: el material que utilizo es las secuencias de palabras largas y difíciles de los
laringectomizados, donde lo que hacemos es que repita palabras cada vez más largas,
aumentando a la vez la memoria a corto plazo; dos dibujos en un folio que expresen beso-peso,
presa-fresa, y repetir pares semejantes, hasta que el niño los discrimina; si escribe las listas de
quilis, que son estos mismos pares de palabras pero sin dibujos.

Y con todo esto estimulamos/corregimos la conciencia del fonema, pero y la lecto-escritura...

Para que un niño/a con NEE, y sin ellas, lea y escriba, pienso que no se trata de utilizar un
método u otro, ni de un maestro u otro, sino de en el fondo conseguir que nuestro hijo/a tenga
conciencia fonológica, que es el primer paso para que la lecto-escritura se adquiera.
Me da igual que se empiece por un método por imágenes ( que sería el acertado, como nos
decía magistralmente, hace poco nuestra apreciada Mariah Spanglet ), que por un fonológico tipo
"Micho", pero ¡cuidado!: ¿ el niño tiene una conciencia de los fonemas, conoce bien los
ruidos, ...?, y no digo con esto, que debe articular perfectamente todos los sonidos del idioma,
sino que antes, y durante el proceso de enseñanza de la lecto-escritura, se deben trabajar
actividades del tipo: recitación de palabras largas, discriminar fonemas ( y no ruidos de
camiones / autobuses por ejemplo), poesías y rimas...con todo esto conseguimos que el girus
angular del cerebro se estimule y funcione como debe, un anormal funcionamiento produce una
dislexia, por ejemplo, siguiendo a Sally Shaywitz de la Universidad de Yale.

La lectura y escritura nos ayudará a que nuestro hijo hable mejor, y adquiera una mayor
conciencia fonológica. En el caso del Español, se debe trabajar, nos guste o no, la sílaba ( que
por cierto ya no se hace), en el inglés no es necesario, por su "ambisilabicidad", es un idioma
muy irregular... El trabajo de la sílaba, a parte de mejorar y afianzar la conciencia fonológica,
estimula la memoria a corto plazo, necesaria para la lecto-escritura....¿no?...

Así que empezando por un global ( imágenes ); o por un fonológico para llegar a las imágenes,
se debería trabajar "en medio", si el niño es Español, Francés, Italiano... la sílaba; si es inglés no
es necesario.

El proceso contrario, para que el niño exprese la palabra "papá", de un "almacén interno" extrae
una representación de esa palabra, extrae la estructura rítmica y silábica de la misma, y luego
trasforma cada segmento en secuencias de sonidos, y así llega al plan motor, y articula "papá".

PROCESOS INTERMEDIOS

Queremos que nuestros hijos hablen, se expresen con frases, dialoguen con nosotros, sobre
temas que están fuera del alcance de ellos, no tienen el vocabulario necesario para expresarse.
El niño debe tener una representación mental de las palabras en su cerebro, y con esta
representación forma frases, comprende frases, "entra" en el diálogo.

La experiencia diaria con nuestros alumnos/as en el ámbito logopédico, nos hace pensar que el
concepto de lexicón, como almacén de unidades de vocabulario (relacionadas en campos
semánticos ); no sea del todo completo; pienso que el "diccionario" interno de nuestro hijo está
formado por segmentos de palabras, morfemas, lexemas..., y además, unas " reglas de
derivación, composición y flexión"....

Esto me plantea, que quizás no sea suficiente con enseñar vocabulario, con los tradicionales
libros de imágenes, y en la realidad; sino que deberíamos enseñar además las reglas de
composición, derivación y flexión; explicar cómo hacer esto... estoy en ello..., y aunque pienso
que correcta la teoría, la práctica no la tengo claro, lo que sí está claro es que para un niño
autista, se debe incluir entre esa semántica cosas como: locativos, modificadores,
cuantificadores, modificadores de tiempo y sucesión....."los marcadores deícticos"; y la capacidad
de flexionarlos, derivarlos y componerlos.

La comprensión de oraciones tiene dos procesos: el análisis sintáctico y la interpretación


semántica. El primero es un proceso cognitivo que consiste en asignar una estructura de
constituyentes a la oración; para ello, es necesario establecer las relaciones estructurales entre
las palabras y entre otros constituyentes oracionales más amplios (sintagmas, cláusulas) dado
que estas relaciones son imprescindibles para extraer el significado de la oración. La
interpretación semántica se caracteriza como el proceso de asignación de papeles temáticos a
los constituyentes oracionales con vistas a recuperar la representación proposicional del
enunciado; en otras palabras, cada sintagma de la oración debe recibir un papel semántico
(agente, paciente, tema, instrumento...), y todos estos papeles se deben organizar en torno a un
predicado (normalmente verbo) que define la estructura semántica del mensaje.

Según el modelo de Levelt , 1989, en la primera fase de la producción verbal, fase de


planificación o de conceptualización, los sujetos seleccionan el contenido comunicativo de su
mensaje, la idea, la opinión..., que quieren comunicar a sus interlocutores.

En una segunda fase, que comienza antes de que el mensaje prelingüístico se haya definido en
todos sus detalles, la información seleccionada se traduce a un formato lingüístico, con el que se
van a expresar los contenidos comunicativos.

Esta fase implica la utilización de una lengua y una gramática concretas, es la fase de
codificación lingüística del mensaje o de formulación y requiere de la especificación progresiva de
las distintas unidades estructurales que intervendrán en la locución, hasta configurar el plan
fonético o representación de la serie ordenada de unidades lingüísticas mínimas que componen
la oración.

En la fase final, o fase de articulación, que es necesaria cuando producimos lenguaje externo
dirigido a otros, pero no cuando el lenguaje va dirigido a nosotros mismos; las representaciones
lingüísticas que configuran el plan fonético son traducidas a su vez a un código o plan motor que
especifica y pone en marcha la secuencia de movimientos que han de realizar las distintas
estructuras musculares implicadas en la realización del acto efectivo de producción del lenguaje.

Vemos que la producción del lenguaje exige la participación de componentes de información y de


procesamiento muy distintos entre sí: comunicativos, conceptuales, gramaticales y motores.

¿ Cómo trabajo la comprensión y expresión de oraciones?

Utilizo en primer lugar, pictogramas, tengo los de la editorial S.M., y el tren de palabras de
Monfort, pero al final me decanto por el primero, porque me permite llegar al texto, a cuentos de
pictogramas, que para componer y componer frases son muy útiles. Otro material es las láminas
de estimulación visual de la editorial MEPSA, que es un material muy estructurado, muy inglés, y
que empiezas con nombre+nombre, y terminas por estructuras muy complejas, utiliza dibujos
para estimular estas secuencias, pero a parte de muy caro, es aburrido para el chico.

Otro recurso (siempre pensando en situación formal de clase, que es donde trabajo; si se trata de
papá y mamá , recomiendo la vida real, por supuesto) y que utilizo mucho es un test, el de
Aguado, que se llama TSA de la editorial CEPE, que es barato, y que en lugar de test lo utilizo
para trabajar estructuras oracionales comprensivas y expresivas (con láminas visuales también).

NIVEL INFERENCIAL

A los productos últimos de la maquinaria lingüística de la mente los denominamos textos o


discursos. En las situaciones comunicativas normales, el discurso no hace explícitas todas las
ideas necesarias para su comprensión, sino que da por supuesto un número enorme de ellas, y
deja otras a la libre o necesaria inferencia del que comprende.
Como en Lógica, las proposiciones son: unidades de conocimiento de carácter analítico, que
tienen naturaleza abstracta, poseen valor de verdad, y se definen por reglas de formación
explícitas.

En la comprensión del discurso, se supone que los sujetos elaboran esas unidades de
conocimiento a partir de las oraciones que reciben como entrada.

En la producción: recorren el camino inverso, que consiste en convertir en oraciones las


proposiciones.

Para mí la pragmática es el procesador que a partir de las proposiciones, y poniendo en juego :

.1. ACTOS DE HABLA

.2. PRINCIPIO DE COOPERACIÓN

.3. MÁXIMAS DE CONVERSACIÓN

.4. RELEVANCIA

.5. Significado, Referencia y Acción

.6. CONECTORES DISCURSIVOS

.7. IMPLICATURAS CONVERSATORIAS

nos da una representación pragmática.

Todos estos puntos conforman lo que sería nuestro concepto de pragmática lingüística.

Las proposiciones , resultado de los procesos intermedios, son los que nos sirven de moneda de
cambio en la entrada a la pragmática. La unión de proposiciones (jerarquizada) y los actos de
habla que se desarrollan en ese momento, con sus implicaturas y conectores, se someten a unas
máximas de conversación, a unos principios de cooperación y relevancia, además de sufrir
influencias de significado, acción y referencia. El resultado de todo esto se somete a las leyes de
la lógica proposicional, y se produce una representación pragmática.

Como muestra muy simple de lo que pretendemos concluir con nuestra visión de la pragmática,
veamos este ejemplo:

Se trata de un texto en imágenes, pictogramas, que voy a traducir a escritura:

1. Pepe sueña (llamemos "P" a este ente) y ve brujas, dinosaurios y dragones ("Q").

2. Mamá ve a Pepe en la cama ("L") y dice ¡ Pepe a comer! ("LL").

3. Pepe no ve brujas, ni dinosaurios, ni dragones ("N").

4. Pepe ve a su mamá ("Ñ").


Preguntamos a nuestro alumno/a:- ¿Por qué Pepe no ve brujas ni dinosaurios ni dragones?.
Esperamos una respuesta como: - Porque Pepe se ha despertado de su sueño.

Sin embargo, el síndrome de Asperger, el cual, a parte de otras características, tiene la


peculiaridad de "no funcionar" en todo el tema pragmático. La respuesta que nos da es:

- Porque Pepe no ve

- Porque está tachado.

Traduciendo a lógica proposicional las oraciones anteriores, tendremos el resultado siguiente:

1. P "y" Q

2. L "y" LL

3. N

4. Ñ

Pretendemos que el niño/a deduzca, infiera: "pepe se despierta" (que podemos llamar IÑ,
Inferencia de "Ñ"); pero, y si la capacidad de inferencia, no es más que la habilidad de manejar
gran cantidad de proposiciones y reglas proposicionales, que aprendidas en el ámbito exterior del
niño/a, le permiten dar respuestas "lógicas" y " creativas" a situaciones simples, utilizando gran
cantidad de leyes proposicionales, o sea, si a nuestro alumno/a deficiente, le enseñamos que si
[(P y Q) y LL] -> IÑ; y como esta ley otras muchas, ¿no tendremos de alguna manera una
creatividad / inferencia "artificial"?.

No sé si he planteado soluciones, pero de lo que estoy seguro es de la gran cantidad de dudas


que me surgen día a día en mi trabajo, y desde luego, lo bonito que es este mundo de la
LOGOPEDIA.

GRÁFICO RESUMEN:
UN MODELO DE LEXICÓN:
PREGUNTAS :

¿Con cuantos alumnos trabajas ?

Tengo 60 alumnos con necesidades logopédicas. de estos 30 son específicos muy deficientes
entre ellos tengo asperger, west, down, plurideficientes, oligofrenia, kluver bucy y...... demasiados
alumnos, la verdad. para mí solo.

¿Qué posibilidades reales ves para el Asperger y para el autismo en la pragmática ?

Creo que la única manera es como me decía un gran amigo hace poco, es que para enseñar a
montar en bicicleta a un niño al final debes poner el niño encima de la bici y dejar que se caiga.
Pues aquí, igual, pero deberíamos antes enseñarle la mecánica, la mecánica es las
proposiciones lógicas.

¿Cómo saber cuando el niño esta maduro para pasar de un proceso a otro?

No se pasa de uno a otro, creo, sino que yo trabajo todos a la vez un poco de fonología, fonética,
morfología, sintaxis y pragmática en 30 minutos que duran mis sesiones en los colegios. Debo de
trabajar todo a la vez si quiero tener resultados buenos. Es un gran proceso con subprocesos.

¿Qué resultado ha tenido con este proyecto estadísticamente hablando?

Estoy trabajando en ello, pero por lo menos en el tema de pragmática consigo algún resultado.
Estadísticamente te diría, que no lo tengo medido, pero de no conseguir nada de pragmática en
un asperger, a conseguir algo, ya es un buen camino. Consigo que haga inferencias, y eso es
mucho.

¿Qué es NEE ?

NEE son necesidades educativas especiales.

¿Qué resultados has tenido?,

Los resultados son bastante bonitos, y muy enriquecedores. Te cuento, si sabes que la dislalia es
fonológica y no fonética sabes el pronóstico rápido, y la temporalización ; si hay un problema de
sintaxis o de morfología, tardaré más, pero sé lo que debe hacer ; si es pragmático, tardaré una
eternidad, pero .... no tengo prisa. Me gustaría, que vieses mi material, y trabajar con él, verías,
que esta teoría tiene una base práctica.

¿Crees que los materiales que has comentado, pueden servirnos a los padres ? ¿Estarán a
nuestro alcance de conocimientos para trabajar con ellos, o son muy técnicos?

Mis materiales, suelo fotocopiarlos a los padres, y trabajamos a tres bandas: padres, profesor y
yo. El padre y la madre son la base de mi éxito, la verdad, para qué engañarnos, dan
sistematicidad, y equilibrio a mi actuación.

¿Algo mas específico que pudieras explicar acerca de los resultados?, ¿hay forma de
verlo?
Tengo un estudio sobre síndrome de down con corrección estadística donde demuestro que mi
actuación, aplicando la T de student no es por azar, sino por esta actuación, para positivo. Con
asperger, no lo he realizado aún. En alumnos con deprivación social, gitanos, tengo otro estudio,
con soporte estadístico, y demuestro un poco esta teoría y por último, mi tesis que me tiene
agobiado, irá por aquí, pero eso es harina de otro costal.

¿Qué te llevo dedicarte a esto?

Hace 14 años, que estoy trabajando en educación especial y la verdad, me motivó el hecho de
que LOGOPEDIA, sea un campo en el que hace falta investigar tanto, que está casi todo por
hacer. Aparte, mi relación, más que con autismo, con down, que familiarmente tengo y mi
sensibilidad, digámoslo así, hacia un mundo apasionante como la educación especial.

¿Por qué a mi hijo le resulta mas fácil expresarse por escrito que verbalmente? Es decir el
lo hace mas coherentemente cuando escribe

Fácil. Porque tiene todo el tiempo del mundo para planificar la tarea, de expresarse, pero si es
oralmente, no tiene ese tiempo, y se produce un bloqueo mental sistemático, que acaba
agobiando. Podría ser una explicación, otra podría ser que tiene un mejor componente de
codificación en oraciones y pragmáticamente por escrito que oral, o sea, que se maneja mejor, y
esto debido a que domina mejor ese sistema, como un bilingüe, que domina mejor el inglés, que
el español por ejemplo.

¿Te parece que seria buena idea hacerle repetir aquello que escribe oralmente ? ¿o
respetar su forma de comunicarse?

Creo que sería mejor, que a la vez que escribe, hable, lea simultáneamente, para conseguir
cerrar el bucle oral y escrito, y conseguir que domine los dos sistema que sería lo ideal.

Un problema típico que me encuentro es que los padres, profesores, o quien sea, quieren que el
niño lea pronto, y rápido, lo consiguen, sin darse cuenta, de que lo que hacen es ponerlo en otro
sistema, sin siquiera dominar el oral que es fundamental para poder escribir y leer, con exactitud,
precisión y comprensión sobre todo. Prefiero trabajar los dos sistemas simultáneamente y de
hecho lo realizo así en mis centros.

A nuestro hijo este año en su centro no le quisieron dar logopedia. Decían que si era un
niño autista primero debería integrase ya que poco o nada iban a conseguir si apenas
tenia lenguaje ¿qué opinas?

Uno de mis alumnos, un chico con síndrome de west, hace 10 años que no recibe logopedia. No
la ha recibido nunca, ¿porque no habla? ¿qué se ha entendido hasta que llegué yo, que es la
logopedia? ese es el problema.

¿Quien determina si un niño necesita o no logopedia dentro de su terapia, aprendizaje o


curriculum ?

En mi caso, soy yo, personalmente, y es una ventaja indudable.

¿Por qué tu?


Porque pertenezco al EQUIPO DE ORIENTACIÓN EDUCATIVA. Soy el logopeda de este equipo,
y está en mi mano decidirlo y además lo trabajo, pues ni te cuento... un placer

¿Me refiero en el caso de la mayoría ?

Depende del logopeda del equipo, en el caso de los colegios públicos puede que vaya bien, o
puede que se trabaje a un autista sólo un rotacismo, una erre, por ejemplo. yo he visto casos

Soy logopeda de un equipo de orientación educativa. Son equipos externos al colegio puente
entre la administración y el colegio, si funcionan bien, pero si no funcionan es horrible. Estamos
dos psicólogos, una médico, y yo en el Valle de Lecrín, en Granada, España, y si el equipo
funciona como eso, equipo, es algo , indescriptible. Yo me levanto con muchas ganas de ir a mis
centros a trabajar y eso en estos días es algo a agradecer. Voy a los colegios públicos, hago un
barrido inicial y veo los alumnos desde 3 años, hasta 14 diagnostico, valoro y llamo a los padres,
oriento o trabajo directamente, según la gravedad, priorizo siempre la gravedad, que para mí son
los primeros con diferencia sobre el resto de patología.

¿Crees realmente que ante la incomunicación característica de los autistas, la logopedia


es eficaz?

¡¡Creo que no!! Lo realmente eficaz es un programa de trabajo conjunto con padres-profesor-
logopeda, con el objetivo de que tu hijo hable, por ejemplo.

Mi hijo tiene poco lenguaje, pero en casa y en ambientes que le son familiares habla, cada
vez con mas naturalidad, sin embargo, en este curso, su primer año en la escuela pública
se ha mantenido mutista todo el tiempo que transcurría en el colegio. No hablaba ni con su
hermano ¿crees que es solo falta de adaptación, o puede haber algo mas ?

Si en el profesor no hay cariño, y ganas de integrar, ni logopedia, ni chorradas, y digo más, si el


centro no es integrador, y no hay muchos, para qué engañarnos no se consigue nada.

¿Algún resutado en el campo del autismo?

Sí, y muy importante. Que mi concepto de pragmática ha cambiado de forma tan radical como lo
que he expuesto en la última parte. Estoy investigando si esta línea de trabajo es correcta. Creo y
me lo creo, pero resultados, estoy en ello, ya os contaré.

Comentarios :

En Audición, y creo que es importante la logopedia para ayudar al niño autista. Actualmente
trabajo con dos, un niño y un adolescente y me ha dado buenos resultados hacer tratamientos
integrales.

Eres logopeda, pero también terapeuta y tengo en cuenta varios de los problemas que tienen

entre ellos la comunicación, y el lenguaje forma parte de esta en cualquiera DE SUS FORMAS.

Para mí, la comunicación engloba lenguaje, habla y voz, por eso coincido plenamente contigo.
Un padre, madre tienen la mayor experiencia, teórica y práctica que nadie pueda imaginar en
cualquier campo, sea un niño con problemas o sin ellos, que ya tendrá otros.....

He aprendido muchísimo de los padres de esta lista y eso me ha permitido aplicar cosas que una
aprendió en favor de los niños autistas en Audición, y creo que es importante la logopedia para
ayudar al niño autista.

Sin los padres, los profesionales empezaríamos a decir cosas, sí muy bonitas, pero que se salen
de la vida diaria.

DELFINOTERAPIA : UNA ESPERANZA VENIDA DEL MAR


8 de agosto de 1999

Ponente: Margarita Mejía (Venezuela). Directora del Centro de delfinoterapia WaterLand

En Venezuela desde hace cerca ya de 5 años, venimos desarrollando la terapia llamada


Delfinoterapia, la cual consta de 15 sesiones en agua con los delfines. Esta terapia, es aplicada
no solo a niños autistas, sino a pacientes con síndrome de down, parálisis cerebral, retardo
mental, en fin en todo padecimiento en donde se encuentre involucrado el sistema nervioso
central, como traumas, accidentes cerebrovascular, etc. Además de pacientes con cáncer, o en
recuperación de alcoholismo o drogadicción.

Estas sesiones, tienen una duración de 15 minutos diarios, el sonar del delfín emite unas ondas
sonoras electromagnéticas cuya intensidad solo es comparada con la maquina de soldar metales
(8.2 watts).

Esto produce una estimulación en todo el sistema nervioso central, para poner a trabajar y
conectar las neuronas, que tenemos inactivas en nuestro cerebro.

En el caso específico del Autismo, en el cual una de las teorías más fuertes es la ausencia parcial
o total de neurotrasmisores, estimula directamente al hipotálamo a producir endorfinas que son
las células neurotrasmisoras y estimula la producción de la hormona ACTH, la cual produce en
los pacientes, sensación de estabilidad (sensación de estar en equilibrio emocional)

Por esto se habla de que produce cambios neuroquímicos y neuroeléctricos. Ya que con las
terapias tradicionales, se trabaja en un miembro determinado del cuerpo para producir un cambio
en el cerebro. Mientras que con la delfinoterapia, se trabaja a nivel cerebral, para producir un
cambio físico y mental

Esto no quiere decir que la delfinoterapia, venga a sustituir las demás terapias tradicionales, sino
que viene a reforzarlas, ya que después de un tratamiento de delfinoterapia, se van a aprovechar
más las demás terapias.

Los pasos a seguir para el tratamiento de un niño autista son los siguientes.
1. Recopilación de toda la información del paciente, antecedentes familiares, diagnóstico
médico, tratamientos aplicados, medicación recetada.
2. Se evalúa al paciente, y de acuerdo a los resultados de los puntos 1 y 2, se traza el
tratamiento a seguir, y los objetivos específicos a lograr.
3. Al introducirlo al agua, se realiza un periodo de adaptación basados en las propiedades
físicas del agua, dicha adaptación es la siguiente :
1. Adaptación Mental. Introducirlo al agua siempre en brazos del terapeuta, mojándole
la cara para que tenga la certeza de que el agua no le va a hacer daño.
2. Separación: Acercándolo y separándolo del terapeuta para generar una
autoconfianza en el niño, evitando que el terapeuta se convierta en un chaleco
salvavidas físico o mental
3. Rotación: Colocando al paciente en las posiciones que utilizaremos en el agua para
realizar la terapia.
4. Equilibrio: Enseñándole al paciente a mantener la armonía y tranquilidad.
5. Desplazamiento por encima del agua: Mostrándole que puede desplazarse por
encima del agua sin ninguna dificultad.
6. Desplazamiento por debajo del agua: Mostrándole al paciente, que al hundirse, ni al
terapeuta ni a él, les va a pasar nada malo.
7. Técnicas de Relajación: Realizando una serie de ejercicios, para lograr una
relajación total antes de iniciar la terapia.
8. Desplazamiento individual: Ayudado por un flotador adicional, que no es el
terapeuta.
4. Después de lo anteriormente realizado, continua una adaptación al delfín, en la cual el
paciente ve acercarse el delfín para ser tocado, besado, y de esta manera iniciar la
estimulación e integración de los 3 elementos básicos de la terapia (Paciente, Terapeuta y
Delfín).

Al iniciar el periodo de adaptación al delfín, el paciente usa 2 flotadores, los cuales se van
suprimiendo al transcurrir las sesiones, de acuerdo a las reacciones y necesidades de cada
paciente.

Los padres todos los días deben realizar un informe escrito, detallando los cambios y reacciones
presentados por el paciente. De acuerdo con el comportamiento del paciente, se establece la
fecha para que los Padres y él, realicen un nado con los delfines, a fin de vivan una experiencia,
global como familia.

Los padres se llevarán al final de la terapia, un vídeo, que incluye la mayoría de las sesiones,
junto con un informe final, que incluye, la evaluación final de los terapeutas, junto con las
recomendaciones a seguir.

Este vídeo, servirá para reforzar los logros obtenidos, durante la terapia.

A continuación hago referencia a la opinión de una madre de un niño autista después de la


delfinoterapia. Si alguien la quiere leer se llama, Stepback, Dolphin Therapy, y lo pueden
encontrar usando altavista, buscando por el nombre detallado anteriormente

"La madre de Josh, comentó que la delfinoterapia, había ocasionado mayor cantidad de mejorías,
que todas las terapias tradicionales" Dicho artículos es de 4 paginas, en este mismo, podrán
encontrar que se diseñó un electroencefalograma de 16 canales el cual mide las ondas
cerebrales antes y después de cada terapia, y en el cual se observa como después de una
terapia las ondas cerebrales pasan de Beta a Alfa y Teta, estas 2 últimas ondas, se consiguen
generalmente, cuando una persona está a punto de dormirse y su subconsciente esta más activo,
y aprende más.

Este es el principio de Hipnopedia, que se usa en el programa de aprendizaje durante el sueño.


Específicamente del aprendizaje de idioma y otras actividades que requieran gran concentración.

También es usado en comerciales de grandes multinacionales, que los pasan entre 10 y 11 pm ,


que es cuando la persona se encuentra más relajada y se ha comprobado que en las personas
después de un comercial de estos, se denota una estimulación en la sensación de consumir
dichos productor, y se levantan de su cama a comprar una hamburguesa, refresco o cigarrillos.

Los cambios neuroquímicos, se han comprobado a través de estudios hematológicos completos,


los doctores opinan que si un drogadicto probara las endorfinas, nunca mas probaría otra cosa,
ya que son muy estimulantes

Dentro de otro aspecto bien importante, es que estas endorfinas aumentan nuestro umbral del
dolor. Produciendo una sensación de anestesia. Dentro de los primeros cambios que aparecen
en los pacientes que toman delfinoterapia, esta el aumento en calidad y cantidad de sueño, se
ven mas interesados por su entorno, puede que al tercer o cuarto día se presenten vómitos ya
que nuestro organismo, no esta acostumbrado a trabajar con nuestro cerebro en ondas Alfa y
Teta

Se presenta cambios físicos en patrón de marcha, se comienza el lenguaje verbal, etc. en fin los
cambios son muchos, pero lo mas importante que hay que recalcar es que esto no es una cura,
sino una esperanza que llega del mar, para ayudar a mejorar a nuestros familiares Y que se trata
con seres vivos que no siempre reaccionan igual a las terapias, sino que todo depende de su
estado físico y mental, de su entorno familiar ( porque al tener un niño especial, tenemos a una
familia especial que necesita ayuda.), de su padecimiento en sí, si toma medicamentos o no, en
conclusión, no se trata de la enfermedad que tiene el paciente, sino del PACIENTE QUE TIENE
LA ENFERMEDAD

Estas terapias se pueden realizar, cada 3 o 4 meses, según lo amerite el caso, ya que su
duración en estimulación del sistema nervioso central, dura este tiempo, pasado este tiempo se
evalúa de nuevo el caso y se decide los beneficios de una segunda terapia o no O de
simplemente continuar con las terapias tradicionales.

De todas formas, para nosotros lo importante no es que le hagan o no la delfinoterapia al


paciente sino que no lo dejen sin terapia alguna, ya que entre más agresivos terapéuticamente
son los familiares con sus pacientes, mas logros se consiguen.

Quiero agradecer a todo mi equipo de trabajo ya que sin su constante dedicación y confianza no
habríamos podido lograr la realización de la Delfinoterapia y todos los adelantos e
investigaciones realizadas en cada caso. Especialmente al fundador de Waterland, Sr. Ricardo
Roca, gracias por creer en nosotros y en nuestro objetivo. A los Doctores que han abierto su
mente a una nueva alternativa, sin tener ninguna recompensa económica a cambio, poniendo por
encima el bienestar y mejora de sus pacientes, ellos son: Dr. Alberto Ramírez. Director EMI cali,
colombia. Gracias por
tu paciencia y por compartir tus conocimientos. Dr. Julio Machillanda. Jefe de pediatría del
hospital Ortega del estado Nueva Esparta Venezuela. Dr. Ciro Gaona. Neurólogo, Jefe del centro
de investigaciones del Mal de alzehimer, Caracas, Venezuela. A los terapeutas por brindarnos,
constantemente, su apoyo y conocimientos, al unirnos en un equipo interdisciplinario, buscando
la mejoría de sus pacientes, ellos son: Lic. Milagros Tinoco. Gracias por todos tus conocimientos
y por ese amor que le brindas a tus pacientes ese ha sido nuestro mejor maestro. Lic. Eleazar
Santamaria. Dios te dio un don, gracias por compartirlo con nosotros, especialmente con
nuestros pacientes. A los padres de estos niños que día a día nos confían el tesoro mas grande
que tienen que son SUS HIJOS, permitiéndonos ser participes, del mejoramiento global de sus
hijos. A los pacientes, los cuales cada día nos enseñan mas de cada padecimiento. Brindándonos
su amor y confianza. PARA QUE LA NATURALEZA Y LA VIDA MISMA CONSERVEN SU
EQUILIBRIO L PRIVARTE DE "ALGO", TE REGALA "OTRO ALGO" TENEMOS LA CERTEZA
QUE ESE OTRO LAGO PARA EL NIÑO ESPECIAL ES EL DELFIN, PUESTO QUE SU
SENSIBILIDAD E INTELIGENCIA SOLO SON VISIBLES A SUS TRAVIESOS OJOS. ELLOS
PUEDEN ENTENDERSE Y AYUDARSE. A las personas y empresas ajenas a este medio, que
nos han brindado su apoyo, como lo son: Sra. Maura de Abraham. Directora Fundación del niño.
Dr. Federico Carmona. Incansable defensor de nuestra causa. Sr. Alejandro Scholtz. Mi esposo,
gracias por tu confianza y apoyo. A ustedes por brindarnos la oportunidad de escucharnos y
permitir que esto llegue a los padres de niños especiales del mundo entero.

PREGUNTAS :

¿Esas terapias en Venezuela que costo tienen y donde se realizan?

Tienen un costo de 4.000 us y realizan en Isla de Margarita (Venezuela)

Quiero saber cual es la mejor edad para aplicar la delfinoterapia , si la hay y si esta
comprobado que influye positivamente en los niños con autismo

Entre mas joven es el paciente es mejor, y sí se ha comprado que sirve en niños con autismo

Tengo un hijo autista de 5 años que a los 3 recibió delfinoterapia en México, DF y no


estuve presente pero a su regreso después de 10 días fuera note un cambio, se portaba
mas t conoció al Dr. Corona que no recomendó el FGF-2 para lograr un mejor desarrollo de
su cerebro. A raíz de esto se siguieron sus recomendaciones pero un año después volvió
con el para checar los avances del niño y no se vio mucho avance en el mapeo que se le
realizo Hemos dejado el tratamiento y hemos pensado seriamente en volver a la
delfinoterapia. Mi pregunta es ¿Con qué frecuencia se deben llevar a cabo?

En México realizan 8 terapias. Tanto para el centro de delfinoterapia de Estados Unidos como en
el nuestro estamos convencidos que tienen que ser 15. La frecuencia es cada 3 o 4 meses,
según los resultados obtenidos.

Comentó Ud. que una de las teorías del autismo, es la ausencia parcial o total de
neurotransmisores, ¿es un hecho real que las ondas sonoras electromagnéticas
transmitidas a los pacientes con autismo los estimula la producción de la hormona ACTH?

Sí, es un hecho que se ha comprobado a través de estudios hematológicos completos.


¿Todos los centros de Delfinoterapia tienen programas semejantes? ¿Qué se sabe del
centro de Palma , en Canarias ?

Todos son un poco diferentes en la aplicación pero los principios son los mismos. Lo he
escuchado nombrar, pero no tengo referencias directas

¿Cuáles son los requisitos mínimos para exigir que no nos engañen con simples baños
con delfines? ¿en qué debe basarse la terapia? ¿qué debemos esperar?

Que les expliquen lo que es el sistema sonar de los delfines y como funciona, además debe ser
un centro de delfinoterapia, con experiencia en padecimientos , además tener un buen equipo de
terapeutas y médicos.

¿Qué instrucción deben tener las personas que quieran ser terapeutas ? ¿Qué y quien
prepara esta capacitación?

El nado con delfín es una actividad totalmente diferente Hasta ahora no existe una carrera que se
a para ser DELFINOTERAPEUTA, es la conjugación de terapeutas con entrenadores de delfines.
Ya que deben conocer tanto al paciente, su padecimiento como

a los delfines.

¿Qué tipo de delfines sirven para realizar esta terapia?

Tursciops Truncatus, mejor conocidos como nariz de botella

He leído que el Dr. Dave Nathason , presidente de Delfín Terapia Humana, selecciona gente
con conocimientos en anatomía , psicología y neurofisiología, que deben tener un grado
superior en educación especial o biología, psicología entre 25 y 40 anos y que las
instrucciones duran uno a dos años ¿que opinas de esto?

Eso es correcto, debes tener lo mejor en terapeutas y entrenadores de delfín. Ya que los delfines
también son seres vivos con estados de ánimo Nunca terminas de aprender, todos los días
surgen nuevas interrogantes y nuevas respuestas a viejas preguntas.

¿Las ondas sonoras podrían ser sustituidas por generadores portátiles de ultrasonidos a
monitores?

No, ya que las ondas emitidas por el delfín miden 8.2 watts y la reproducida por el hombre
actualmente que es el ecógrafo solo mide 2 watts. La mas parecida en intensidad, es la maquina
de soldar metales y no es seguro su uso en humanos.
ENSEÑANZA DE LA LECTO-ESCRITURA EN NIÑOS AUTISTAS
30 de mayo de 1999

Ponente : Mariah Spanglet. (Saint Louis, Missouri - USA) Madre de una niña autista, Doctora en
Educación Especial y especialista en el tema de lecto-escritura. Trabaja en un distrito escolar
supervisando la educación de estudiantes con autismo, problemas de aprendizaje, lecto-escritura
y comportamientos desafiantes.

INTRODUCCIÓN

Hasta hace poco tiempo la lecto-escritura era catalogada como una serie de habilidades
aprendidas como resultado de instrucciones directas elaboradas en un orden especifico de
sucesión en las escuelas.

Por lo tanto:

1. los estudiantes aprendían a leer en la escuela solo después de haber aprendido a hablar y
a escuchar en sus años preescolares
2. aprendían a escribir solo después de haber aprendido a leer.

Este modelo tradicional de lecto-escritura ha cambiado considerablemente. El modelo actual o


"emergente", como le llamamos en inglés, utilizado en nuestras escuelas considera la lecto-
escritura como un proceso social, psicológico y lingüístico. Las investigaciones realizadas
demuestran claramente que el lenguaje oral y escrito se aprende mucho mejor cuando se utiliza
en un contexto o con un fin determinado (por ejemplo escuchando historietas antes de ir a dormir,
escribiendo una carta a Santa Claus) y cuando los estudiantes tienen oportunidades de observar
e interactuar con otras personas que sirven de ejemplo leyendo y escribiendo.

¿QUÉ SABEMOS SOBRE EL APRENDIZAJE DE LA LECTO-ESCRITURA EN ESTUDIANTES


CON NECESIDADES EDUCTIVAS ESPECIALES? (NEE)

Cuando hablamos con padres, familiares y profesionales, encontramos que a muchos de ellos les
preocupan todos los aspectos relacionados con la salud de sus hijos y cuando observamos los
hogares, casas, escuelas, nos damos cuenta de que la preocupación trasciende a experiencias
de vida que a menudo, carecen de la variedad rica de "experiencias impresas" que abundan en la
vida de niños sin discapacidades.

Los niños con NEE (necesidades educativas especiales) no tienen sus propios libros de lectura,
no pueden sostener un lápiz o un bolígrafo, no hablan o tienen habilidades comunicativas que les
permita solicitar material impreso o interactuar con otros durante experiencias de lecto-escritura y
muy a menudo los adultos les consideran "sumamente discapacitados" para aprender a leer o
escribir. Incluso padres y educadores que desean enseñarles a leer piensan que este proceso es
algo sumamente difícil y complicado ya que desconocen como compensar o atacar las
dificultades de aprendizaje de los chicos. Se estima que un 70-90% de estudiantes con NEE no
pueden leer o escribir al mismo nivel de los estudiantes de la misma edad y sin discapacidades.
¡Esto es muy triste!

¿POR QUE DEBEMOS PREOCUPARNOS?


El no saber leer o escribir tiene efectos negativos perdurables. Esta documentado que la gran
mayoría de estudiantes con NEE que generalmente experimentan dificultades tempranas de
lecto-escritura en la escuela continuaran con este tipo de problemas por el resto de sus vidas,
corriendo el riesgo de no ser bien aceptados por sus compañeros escolares y lo mas probable es
que durante la etapa de adultos se vean severamente limitados en sus opciones vocacionales y/o
de trabajo. En otras palabras las dificultades de lecto-escritura últimamente tienen un alto precio
social y económico.

EL METODO DE ASOCIACION

El sistema que yo uso para enseñarles a mis alumnos a leer y a escribir está basado en el
concepto que usaba la Dra. McGuinnis hace muchos años y que se llama el "Association

Method" o método de asociación. Es un programa individualizado, basado en experiencias de


lenguaje. Usamos de base toda la experiencia que el estudiante trae al aula (visita al peluquero, a
la casa de los abuelos, etc) proyectos de arte, experimentos, etc. Todas estas experiencias las
desarrollamos alrededor de temas específicos (thematic units) y los estudiantes escriben o dictan
a la profesora sus experiencias usando sus propias palabras De esta manera aprenden al mismo
tiempo a leer, a escribir, y a hablar acerca de sus experiencias.

Uso mucho lo que en inglés denominamos como "sight words". Son palabras que el estudiante
puede reconocer instantáneamente. Tengo una lista de DIEZ palabras que son generalmente
usadas tales como: THE (el); ON (sobre/encima); IS (ser); OUT (afuera); IN (adentro) y que
ayudan al estudiante a reconocerlas en cualquier lugar. Si mis estudiantes tienen al menos 200
de estas palabras en su vocabulario visual esto me indica que leer va a ser muy fácil para ellos.

Voy a dar un OBJETIVO: El estudiante construirá su vocabulario visual e incluirá nombres de


familiares y palabras simples que se usan en un libro. Al mismo tiempo practicará lectura,
comprensión, y generalización de estas palabras usándolas en juegos y actividades hogareñas,
así como lectura en un libro individualizado.

¿QUE HAGO?

Consigo "flash cards" (tarjetas de cartulina) de aproximadamente. 5 x 8 pulgadas y otras tarjetas


mas grandes que me permitan fijar con goma fotos y escribir nombres en la parte de abajo Tengo
fotografías de familiares (individuales, no en grupos) cinta adhesiva, un marcador de tinta, tijeras,
y una caja grande de zapatos de cartón. Pego las fotos en los cartones y escribo el nombre de la
persona que esta en la foto, por ejemplo CARLOS, (o PAPI, ABUE, MAMI) Si el estudiante no
sabe el nombre, yo escribiré el nombre de la persona repitiéndolo en voz alta.

Tengo siempre cuidado de usar letra de tamaño legible (3/4 a 1 pulgada) y que queden todas
derechitas Me siento en la mesa o escritorio con el estudiante y aquí es donde comienzo lo que
conozco bajo el nombre de "proceso de adquisicion".

En el proceso de ADQUISICION el estudiante esta "adquiriendo" estas palabras y colocándolas


en su vocabulario visual. Las palabras que desconocía ahora son por primera vez "introducidas".
Este proceso aquí descrito nos proporciona una práctica sin problemas en tres niveles de
dificultad:

1. Emparejamiento
2. Selección
3. Nombramiento

Emparejamiento : esta es la respuesta mas simple. El estudiante solo tiene que emparejar
palabra con palabra (Rosa con Rosa)

Selección: Esto es mas difícil y se complica a veces. El estudiante tiene que discriminar y
seleccionar la palabra correcta cuando le proporcionemos una indicación correcta, ya sea en
forma oral o en señal de mano.

Nombramiento (Labeling) : El estudiante tiene que nombrar, decir o hacer señal en respuesta a
una palabra escrita. Este es el proceso mas COMPLEJO.

Con muchos de mis estudiantes que no hablan o tienen problemas de comunicación uso lenguaje
de manos para aquellas palabras que estoy enseñándole a leer. Para llegar a esta etapa o etapas
necesitamos que el estudiante con necesidades especiales cumpla con tres requisitos
fundamentales

(1) debe ser un estudiante visual (visual learner)

(2) debe tener buenos modales y sentarse quieto en la mesa o escritorio

(3)Debe tener un tipo de comunicación establecido

Generalmente los niños con autismo son "visual learners", es decir, pueden asimilar la
información cuando se les presenta en forma visual en vez de procesarla auditivamente. Uno de
los retos mas grandes que encuentro a veces es que me envían estudiantes que no se sientan ni
por un instante y entonces paso la mayor parte del tiempo estableciendo patrones de manejo de
comportamiento. No tengo problemas con esto pero primero debemos asegurarnos de que el
chico pueda prestar atención. De otra manera no aprende nadie.

PREGUNTAS

Mi hijo tiene 14 años, Conoce la letras sin problemas, asimismo sílabas y palabras
sencillas pero al momento de tratar de leerlas en un párrafo le causa mucha ansiedad y no
puede

Has usado la palabra "ansiedad" y teniendo en cuenta mi orientación pedagógica conductista, lo


primero que podría recomendarte es que hagas lo que llamamos en inglés una "Evaluacion
Funcional" (functional assessment) que te permita realmente entender lo que causa "ansiedad" al
estudiante. Muchos niños con autismo son "manipuladores" y han aprendido un repertorio
efectivo para "salirse con la suya". Entonces hay que analizar el aspecto comunicativo de ese
comportamiento, intervenir y luego hacer un programa individualizado de escritura que le permita
aprender sin "ansiedad". Siempre les digo a mis asistentes que si vamos a describir el
comportamiento inapropiado de un estudiante, debemos usar palabras concretas y que puedan
medirse y traducirse. "Ansiedad" es algo muy subjetivo. Necesitaría información más concreta.

Me interesaría poder preguntar a que edad pueden estos niños empezar a leer ya que en el
trabajo que estoy desarrollando me conviene esta explicación
He tenido estudiantes que han comenzado a leer y a escribir desde muy temprana edad. Todo
depende del estudiante, sus capacidades y habilidades. Mi hija Sarah Jessica lee desde los 24
meses y aprendió sola. Tengo alumnos en la escuela preescolar que a los 3 años ya están
leyendo y tengo otros que ni tienen interés en acercarse a un libro de cuentos. Tenemos que
seguir al estudiante, observar su capacidad y entonces "atacar".

¿Cuando dice lenguaje de manos, se refiere a apoyo gestual o a un determinado lenguaje


de signos?

Me refiero a lo que en inglés llamamos SIGN LANGUAGE, yo uso Signing Exact English (SEE)
en comparación a American Sign Language (ASL) y uso esto porque puedo por medio de este
lenguaje presentar gramática y estructura gramatical correcta.

¿Cómo procedemos en el caso de niños muy pequeños que no tengan aun establecido
ningun canal de comunicación?

En el caso de niños muy pequeños que "no tengan establecidos un canal de comunicación" es
SUPER IMPORTANTE hacer una análisis verbal comunicativo. El chico a lo mejor es "echoic" o
tiene ecolalia y si solamente dice BABY todo el día, yo me siento delante de él y le digo: "Haz
esto (toca las palmas -- toca la nariz) di BABY" luego comienzo: "¿Qué es esto? ¿BABY?". El
chico como es ecolálico dirá BABY y así, paso a paso, voy construyendo el repertorio verbal. Si el
chico no tiene habla alguna inmediatamente comienzo con lenguaje de mano o utilizo la
computadora.

¿Cómo haces para trabajar con niños de diferentes niveles en un mismo aula?

En mi aula tengo un mínimo de 8 estudiantes, 3 asistentes, 1 terapeuta de lenguaje y una


"occupational therapist". Tengo un horario establecido que me permite trabajar con estudiantes
(uno a uno) durante un espacio de tiempo. Además tengo estudiantes que están integrados en
clases regulares y que entran y salen constantemente. La organización del aula es vital para el
buen desarrollo de la clase. Tengo establecidos centros (centers) de música, lectura, "free play",
computadora, etc. y de esa manera, mientras mis estudiantes están en uno de estos centros, yo
puedo trabajar con los otros. Ahora, cuando estoy haciendo terapia ABA es distinto pues cada
uno de nosotros tenemos nuestro lugar.

¿Hay apoyo visual con fotos en ese instante?

Expliqué al principio que el programa comienza haciendo uso del "vocabulario visual" del
estudiante y las fotos son parte integral del horario de cada uno de ellos. Es decir, usaré PECS
para que mi estudiante me entregue el libro o entienda mejor lo que debe hacer. Aunque tengo
estudiantes con autismo que hablan, no dejo de utilizar el sistema "kinesthetic", o sea,
bombardeo todos los sentidos pero siempre uso el factor visual como el componente numero
uno.

¿Te sirve el PECS para abrir esos canales de comunicación? ¿utilizas algo más?

Siempre les digo a los padres y a otras personas que trabajan con mis estudiantes que no
debemos dejarnos regir por el último "artefacto de moda". En el campo de la educación especial,
PECS es una herramienta mas que usamos para ayudar al estudiante a comunicarse, pero
debemos tener mucho cuidado de no utilizarlo incorrectamente, de lo contrario el estudiante se
volverá dependiente de la tarjeta y no usará su pronunciación. Es una receta efectiva y por lo
tanto vale la pena tener cuidado en como usamos PECS. Me fascinan y funcionan a la maravilla
pero siempre está el factor de que nosotros (los adultos) nos volvemos "flojos" y perdemos el hilo.

¿Qué hacer cuando un niño ya sabe leer pero se niega?

Debemos entender que si hacemos un análisis funcional encontraremos la razón por la que el
estudiante "se niega". SIEMPRE hay que realizar un análisis funcional, de lo contrario ¿cómo
podemos establecer un programa de educación individualizado ? ¿basado en qué?
¿observaciones?

¿Tu decides cuando un niño puede ser integrado a una escuela común?

No. Tenemos un equipo multidisciplinar que determina cuando se puede integrar al niño en una
escuela común. Tenemos en cuenta muchos detalles tales como la madurez del estudiante,
comportamientos en integraciones, lenguaje y comunicación, agresiones presentes, resultados
educativos, etc. Quizás yo, "como profesora del estudiante", tenga un poco mas de voz en la
integración pero JAMAS lo haría sin el respaldo de mis colegas.

¿Cuantos alumnos hay en tu aula?

Tengo 8 estudiantes entre los 4-9 años este semestre. No se de que edad me tocarán el próximo
año.

¿Consideras necesario el que los chicos no verbales aprendan lenguaje de signos?

Como madre de una niña sorda te contestaría rápidamente : SI

Como educadora con 17 años de experiencia te contesto también : SI

Hay que darle o proporcionarle un medio de COMUNICACION al estudiante.

¿Qué hacemos cuando hay una explosión de lenguaje oral? ¿debemos introducir entonces
los apoyos alternativos? Hay opiniones encontradas sobre eso...

Yo continuo apoyando el lenguaje de manos, pero al mismo tiempo "desvaneciéndolo" cuando


veo que tiene una buena comprensión y generalización de los conceptos. Cuando ayudo a mi hija
Sarah Jessica a estudiar y por ejemplo es algo relacionado a Ciencias Sociales, donde se usa
lenguaje abstracto, siempre uso señales de mano para explicarle el concepto y asegurarme de
que entienda y asimile la información. Luego cuando ella puede explicármelo y generalizarlo a
otra área ya no uso mas ese signo, pues si habla GENIAL pero yo nunca bajaría la guardia y
seguiría con la comunicación total.

Además de ésta, ¿existe una metodología específica para enseñar a leer a niños autistas
de alto nivel de funcionamiento ?

No creo que exista "una metodología específica" para enseñar a leer a niños con autismo y si
existe me gustaría conocerla. Tenemos en parte que basarnos en el desarrollo y adquisición de
lenguaje "normal" de estudiantes y muchas de las estrategias que uso han sido sumamente
efectivas.
¿Tienes estudiantes que parecen sordos, que es el caso de mi hija de 13 años, que incluso
le han hecho potenciales evocados que dieron bajos, pero sus profesoras dicen que
escucha ?

O tiene pérdida o no la tiene. Eso es así, y si el estudiante es sordo, yo uso lenguaje de signos
para enseñarle TODO.

¿Tu elaboras el proyecto de trabajo de cada alumno? ¿cuanto tiempo tomas en evaluar
cual y como será ese proyecto , es decir, sus espectativas de logro ?

Sí, yo elaboro el trabajo de cada uno de mis alumnos. Cuando me llega un estudiante lo primero
que hago es revisar su expediente, darme cuenta que tipo de pruebas le han hecho y comenzar a
desarrollar un programa individual. Evalúo constantemente y cada 30 días reviso los objetivos.
CREO MUCHISIMO en el potencial de mis alumnos y no me rindo ante los retos o adversidades.
Generalmente mi sala tiene una reputación y me envían a los estudiantes MAS DIFICILES que
hay en St. Louis. Mientras otras profesoras se libran de ellos para mi es un placer poder
ayudarles.

¿El niño con autismo es capaz de generalizar lo aprendido (en lecto-escritura) en el aula a
otros contextos?

El aspecto de GENERALIZACION es algo super importante en la educación de un niño con


autismo, por lo tanto, debemos constantemente desarrollar programas que le permitan usar un
concepto en varios entornos. Todo estudiantes es CAPAZ. Somos nosotros los educadores los
que en ocasiones no tenemos la capacidad para ayudarles. En el Talmud hay un escrito que dice
que si el estudiante no puede aprender entones debemos buscar la forma de enseñar al
estudiante.

¿Cómo evalúas y haces un diagnóstico diferencial entre un problema grave de lenguaje


(disfasia) y un TGD? ¿cuales son los marcadores diferenciales?

Existen una serie de instrumentos en el mercado que te permiten hacer ese diagnóstico. No
tengo ninguno de mis tests a mano, además debes recordar que vivo en los USA y acá cada
estado de la unión norteamericana tiene su propio diferencial. Puedes mirar en la pagina de
ASHA la asociación que rige a las Speech Pathologies sobre el tipo de tests.

¿Qué impediría a un niño aprender a leer y escribir, aparte de no estar sentado, prestar
atención, y tener algún método de comunicación?

Existen tantos aspectos asociados con problemas de aprendizaje, por ejemplo, las demandas
físicas, pues las tareas de aprendizaje típico pueden ser un reto "físicamente

hablando" para estudiantes con discapacidades motrices o cognitivas. Algunos estudiantes


pueden tener problemas manipulando las tareas o herramientas de aprendizaje en la forma
estándar. Otros pueden encontrar tareas físicamente estenuantes y rápidamente se fatigan. Un
análisis cuidadoso de las demandas físicas de la tarea y herramientas de aprendizaje puede dar
como resultado una modificación efectiva. Por ejemplo: si mi estudiante no puede pasar (turn) las
hojas de los libros, yo me las he ideado y construyo con "foam" (espuma) unos "voltea hojas" si
no puede usar las manos pues uso "switches". Si tiene problemas escribiendo tengo lápices y
pinturas adaptadas y software especializado.
¿Como es tu punto de vista Mariah, que es más favorable para un alumno autista, el
trabajo individual con niños con necesidades especiales o el tratar de integrarlo en una
escuela regular ?

Siempre he dicho que los niños con autismo necesitan tener buenos "modelos" para aprender. La
gran parte de nuestros chicos son excelente IMITADORES y en más de una ocasión aprenden
nuevos "comportamientos inapropiados" de otros compañeritos. Yo comenzaría a integrarlo en
educación regular poco a poco y soltarlo cuando vea que el chico esta listo. Acá en los USA la
tendencia es a "integrar" pero tenemos que ser conscientes de que "integrar" es una gran
responsabilidad y que antes de nada debemos asegurarnos de que el estudiante ESTÉ LISTO
para ser integrado.

Este verano estaré trabajando como voluntaria en un barrio de nivel socio económico bajo en St.
Louis. Mis estudiantes no tendrán autismo pero tienen problemas de aprendizaje y
comportamientos sumamente indisciplinados. Va a ser una buena oportunidad para mi, pues
podré comparar estrategias y luego les contaré.

Sabemos que tu preparas al alumno para una posible integración. ¿Quien prepara al niño
para aprender?

Déjame ver ... comienza en casa y sigue en la escuela Por eso me encanta trabajar con niños en
preescolar. En casa hay muchas oportunidades para aprender. El problema actual es que
tenemos que competir con los videos y la tele y es por ello que gran parte de mis estudiantes NO
SE PUEDEN SENTAR un minuto y NO PONEN ATENCION porque están acostumbrados a mirar
videos que se mueven rápido y no les dejan concentrarse. Soy enemiga acérrima de este tipo de
entretenimiento.

¿Los trastornos del aprendizaje para la lecto-escritura tienen algún problema orgánico en
el cerebro ?

Soy psicopedagoga y no neuro-especialista. Es un hecho de que existen problemas de


lateralización que impiden a los estudiantes aprender. Hace poco leí un reporte sobre un nuevo
CAT SCAN que está detectando ADD/ADHD en estudiantes ya que pueden observar el
movimiento eléctrico del cerebro.

¿Cómo y cuando pasa el niño de aprender vocabulario visual a leer los sonidos y
asociarlos con las palabras ?

"I-N-D-I-V-I-D-U-A-L-I-Z-A-C-I-O-N" Comienzas poco a poco y te darás cuenta si el chico puede


transferir o generalizar el concepto de 1 palabra a 5 y de 5 a 10 y de 10 a 20. No tengo una
receta mágica pero es fácil notarlo. El método de asociación está casi "garantizado" que
funciona. Lo usaron durante la Segunda Guerra Mundial, cuando regresaron muchos soldados a
los USA con daños en el cabeza causados por balas o metralla y tenían que enseñarles a
aprender de nuevo. Luego la Dra. McGuinnis noto que había una similitud entre estos pacientes y
los niños con problemas auditivos y comenzó a trabajar fuerte y parejo la forma fácil en que se
transfiere la información. Hizo una creyente de mi ... y hoy en día lo uso para todos.

¿Cuando un niño manifiesta que está cansado, y se descarta que se trata de una excusa,
es conveniente exigirle o respetar su estado de ánimo?
Debemos respetar el estado emocional del estudiante, sin embargo, yo lo que hago es que
durante su horario de trabajo tengo lo que llamo "CHOICES" (selecciones) y le recuerdo al
estudiante que una vez termine de leer (si era un párrafo se lo corto a 8 frases) podrá ir a la
computadora a terminar la tarea y en un 100% de los casos FUNCIONA!!! Esto es lo que
llamamos en inglés "Pre-Mack"

Pensamiento no Verbal, Comunicación, Imitación y Habilidades de


Juego desde una perspectiva de desarrollo.
Kerry Hogan, TEACCH Psychology Fellow

Agosto, 1997

Traducción para uso interno: Ana Bollullo, APNA Cádiz

Todos/as los niños/as con o sin autismo, progresan a través de una serie de niveles de desarrollo
en tanto ellos/as dominan nuevas habilidades. Esta reseña tiene la intención de servir a dos
propósitos. Primero, están descritas las etapas de desarrollo observadas en el pensamiento no
verbal, comunicación, imitación y juego. Muchos padres la han encontrado de gran ayuda para
familiarizarse con estas etapas como una manera de identificar el nivel actual de desarrollo de
sus niños/as y una ayuda para planificar futuros objetivos. Segundo, han sido incluídas
actividades de muestra como ejemplos de técnicas de enseñanza, que pueden ser adaptadas a
estos diferentes niveles de desarrollo. La mayoría de estas etapas de desarrollo son comunes
tanto en niños/as con autismo como en niños/as con un desarrollo normal. Las actividades de
enseñanza descritas aquí, sin embargo, están adaptadas a los estilos de aprendizaje de los
niños/as con autismo.

Los/as niños/as con autismo demuestran generalmente un desigual patrón de desarrollo con
habilidades no verbales que son su punto fuerte. Las actividades de enseñanza tienen más éxito
cuando se ajustan al nivel de desarrollo actual de el/la niño/a. Sin reparar en el punto de partida
de cada niño/a, todos/as los/as niños/as adquirirán más habilidades y atravesarán cada etapa de
desarrollo para llegar a su propia pauta.Las actividades siguientes están reseñadas para ser
ejemplos de actividades que fomentan el desarrollo de cada una de estas etapas. Sin embargo,
están incluídos algunos consejos más complejos, los estados de desarrollo descritos aquí son
más relevantes para un aprendizaje temprano de manera que pueden ser de mayor ayuda para
los padres de niños/as jóvenes. Estas orientaciones están lejos de la globalidad y deberían estar
adaptadas para sacar ventaja del interés y de la capacidad de cada niño/a a título individual.

Habilidades no Verbales o de Pensamiento Visual

Este área es el punto fuerte de los/as niños/as con autismo.Cuando enseñe una nueva habilidad
intente pensar cómo podría enseñarla visualmente. En el momento de enseñar una nueva
habilidad, es más fácil su consecución utilizando una propuesta visual.
.

Clasificación y Emparejamiento Simple

1. La primera cosa que un/a niño/a aprende en este área es a coordinar habilidades visuales con
habilidades motoras. En su forma más sencilla esta es la habilidad para mirar un objeto,
alcanzarlo e intertar agarrarlo. Una vez que el/la niño/a puede agarrar un objeto, aprenderá a
manipularlo de formas más complejas, como poner objetos dentro de ciertos lugares que pueden
percibirse visualmente.Esta habilidad puede ser desarrollada, en parte, al poner de relieve el área
o recipiente en el cual quiere que su niño/a coloque cada objeto. Algunos/as niño/as aprenderán
antes a sacar objetos fuera del recipiente que a colocarlos dentro.

2. Luego, un/a niño/a aprenderá a diferenciar unos objetos de otros. Este es el primer paso para
aprender a clasificar. Una de las maneras más exitosas para enseñar esta habilidad es crear una
tarea de clasificación que elimine la posibilidad de cometer errores. Por ejemplo, podría hacer un
recipiente con una abertura estrecha para depositar tarjetas y una cuadrada para colocar
bloques. Ningún objeto podrá ser depositado en la abertura del otro, de manera que estará
perfectamente claro que algunos objetos son diferentes con respecto a otros y pertenecen a
distintos lugares.

3. Cuando un/a niño/a ha aprendido a clasificar objetos en una tarea que elimina la oportunidad
de cometer error, puede aprender a clasificar objetos dentro de recipientes similares. Por ejemplo
su niño/a podría aprender a poner cucharas en un recipiente y bolas en otro. Es más fácil
aprender esta tarea si usted obviamente, usa diferentes objetos, recipientes transparentes, de
manera que su niño/a pueda ver los objetos que van dentro de cada recipiente y muestras de
cada objeto claramente colocados dentro o sobre cada recipiente. Su niño/a encontrará más fácil
clasificar objetos si éstos, en cada categoría, son idénticos.( Por ejemplo, idénticas cucharas de
plástico blancas, idénticas pelotas de tenis amarillas )

A medida que su niño/a domine la habilidad para clasificar objetos, usted puede cambiar algunas
características de la tarea. Es importante recordar, sin embargo, cambiar sólo un aspecto de la
tarea cada vez, de manera que su niño/a no llegue a la confusión o a la frustración. Por ejemplo,
usted podría querer animar a su niño/a a clasificar objetos con un mayor grado de similitud, ( en
vez de cucharas y bolas, clasificar cucharas y cuchillos ) pero usted no debería introducir este
cambio al mismo tiempo en que comience a utilizar recipientes opacos.

4. Otro tipo de clasificación que es aprendida sin problemas tempranamente, es la habilidad para
clasificar por características concretas de los objetos tales como el color y la forma. De nuevo hay
que comenzar haciendo esta tarea lo más fácil posible. Por ejemplo, comenzar a clasificar
objetos por el color más bien que empezar a clasificar imágenes ( clasificar objetos es más fácil
porque éstos presentan más características diferenciadoras que las imágenes ). Las diferencias
entre objetos, por lo tanto, son más propensas a ser significativas para su niño/a que las
diferencias entre imágenes. A medida que los objetos se vuelven más y más similares su niño/a
llegará a estar más atento tanto al color como a las características diferenciadoras. Por ejemplo,
usted debe avanzar de clasificar cucharas blancas y pelotas de tenis amarillas, a pelotas de tenis
amarillas y pelotas grandes rojas; y luego, a pelotas grandes rojas y pelotas grandes amarillas.

5. Los puzzles son también una tarea de clasificación porque su niño/a está aprendiendo con
ellos a colocar objetos diferentes en recipientes diferentes. Los puzzles son como las tareas de
clasificación libres de error descritas anteriormente porque cada pieza sólo puede encajar dentro
de un lugar. Los más sencillos de todos son los puzzles de encaje donde las piezas solamente
encajan en el agujero con la forma correcta. Estos puzzles pueden hacerse incluso más sencillos
copiando la imagen que hay sobre la pieza del puzzle y colocándola dentro del agujero donde la
pieza va. Este tipo de puzzles serán dominados pronto, antes incluso que los simples
rompecabezas. Recuerde elegir puzzles que sean compatibles con las habilidades motoras de su
niño/a. Los/as niños/as pequeños/as normalmente empiezan con puzzles que tienen piezas
grandes y mangos (asideros) para facilitarles el cogerlas y el darles la vuelta.

6. Una habilidad visual más difícil es emparejar. Con frecuencia, emparejar es más difícil que
clasificar porque no implica colocar los objetos apareados dentro de un recipiente, por lo tanto, la
tarea es menos clara visualmente. La gente piensa en emparejar como en una actividad que
implica hacer parejas de imágenes, cartas, números etc. Sin embargo, podría también incluir
actividades que requieran emparejar objetos idénticos o emparejar objetos con dibujos o
fotografías.

7. Una vez que su niño/a ha dominado la habilidad de clasificar una variedad de tipos diferentes
de objetos, usted debería valorar si él/ella domina o no las imágenes. Una forma de acceder a
esta habilidad es ver si su niño/a puede emparejar objetos con imágenes. El primer paso es ver si
el/la niño/a es capaz de emparejar un objeto con una imagen que tiene el mismo tamaño y color
que el objeto. Esta tarea es incluso más fácil si la imagen de muestra es presentada como un
puzzle de encaje de manera que el objeto encaje dentro del dibujo. Usted puede construir un
dibujo de encaje recortando la figura del objeto en una pieza de gomaespuma, situando un dibujo
a tamaño natural dentro de ese agujero , y apoyando ese dibujo mediante la colocación de una
segunda pieza de gomaespuma debajo de la primera. Una vez que su niño/a puede emparejar
objetos dentro de un recipiente mostrándole un dibujo idéntico, usted puede intentar emparejar
objetos con dibujos que sean más pequeños o algo diferentes en color.

El paso siguiente en el aprendizaje sobre dibujos, es hacer que su niño/a empareje objetos y
dibujos que son totalmente distintos. Por ejemplo, usted debería volver a clasificar colocando un
dibujo encima de un recipiente opaco y hacer entonces que su niño/a clasifique objetos mediante
el emparejamiento de éstos y los dibujos colocados sobre los recipientes. Es importante, dominar
el emparejamiento de objetos con dibujos, antes de empezar actividades que emparejen solo
dibujos. El paso objeto/dibujo asegura que su niño/a entiende el significado de los dibujos y no
que solamente son imágenes diferentes que pueden ser clasificadas o emparejadas por sus
características visuales.

Distintos tipos de dibujos serán más o menos significativos para su niño/a. Usted tendrá que
experimentar para ver con cual trabaja mejor. Algunos/as niños/as encuentran las fotografías más
fáciles de entender. Para otros niños/as las fotos son demasiado literales. Ellos/as creen que una
foto puede representar al único objeto que está en la imagen y no a otros objetos. Los/as
niños/as que reaccionan de esta forma con fotos, probablemente tendrán más éxitos con dibujos.
Como las habilidades de emparejamiento y la comprensión de los/as niños/as mejora, los dibujos
podrán ir haciéndose más abstractos. Por ejemplo, dibujos de formas lineales simples podrían
finalmente ser usados para emparejar objetos que tengan esa forma.

8. Cuando esté seguro de que su niño/a domina las imágenes, debería intentar llevar a cabo
trabajos que impliquen clasificación de imágenes. De nuevo, empezar con tipos de tareas que
impliquen clasificaciones sencillas.Por ejemplo, las imágenes en cada grupo serán idénticas y
además serán muestras de las imágenes colocadas encima de cada recipiente. Debería incluso
colocar las imágenes en diferentes tipos de tarjetas para poner de relieve las diferencias entre
ellas.Tan pronto como su niño/a domine estas formas de clasificación más sencillas, usted puede
pasar a tipos de clasificación más complicados de la misma forma que hizo con los objetos.

los objetivos de la clasificación:

Muchos padres se preguntan acerca del motivo de pasar mucho tiempo enseñando a los/as
niños/as a clasificar objetos e imágenes.

Primero, la clasificación es una tarea atractiva para los/as niños/as con autismo por las ventajas
que suponen sus capacidades visuales. Cuando un/a niño/a está aprendiendo a sentarse y
trabajar, es de gran ayuda usar tareas que sean significativas y fáciles de dominar.

Segundo, clasificar atrae la atención de los/as niños/as hacia las diferencias entre objetos. Los/as
niños/as no autistas son capaces de aprender acerca de esas diferencias usando el lenguaje.
Ellos/as utilizarán preguntas del tipo "¿Qué es esto?" y los adultos les enseñarán las etiquetas
verbales que demuestran las diferencias significativas entre objetos. Esas etiquetas no son tan
significativas para los/as niños/as con autismo, pero sí lo son las diferencias visuales.

Tercero, cuando un/a niño/a ha aprendido a clasificar objetos e imágenes sobre la base de sus
diferencias visuales, es cuando está preparado para aprender conceptos más difíciles a través
del proceso de clasificación. También será capaz de empezar a aprender las etiquetas de objetos
porque las diferencias entre éstos ya han sido captadas por su atención, creando así etiquetas
verbales más significativas. Las siguientes etapas del desarrollo visual describen cómo pueden
ser aprendidos visualmente conceptos más complicados.

Técnicas de Clasificación y Emparejamiento más Complicadas

9. Cuando un/a niño/a ha aprendido a clasificar objetos e imágenes idénticos/as, puede empezar
a clasificar objetos que no lo sean tanto, pero que pertenezcan a la misma categoría. Usando el
ejemplo de la bola y la cuchara, el niño/a que puede clasificar cucharas de plástico y bolas de
tenis, puede entonces comenzar a clasificar tipos de cucharas y tipos de bolas de diferentes
tamaños. Ésto le conducirá a la idea de que los objetos pertenecen a categorías: esas cucharas
ya no son de plástico blancas, pero son cosas que tienen un mango y una zona cóncava al final.
Aprender sobre las categorías es un tipo de aprendizaje conceptual. Casi ninguna categoría o
concepto puede ser enseñado visualmente. La idea de color puede enseñarse poniendo a el/la
niño/a a clasificar imágenes que son diferentes, pero que tienen todas el mismo color.

10. Las habilidades y conceptos académicos también pueden ser enseñados usando este
método. Las letras y los números también pueden ser clasificados. Por ejemplo, palabras que
empiezan con B y T pueden ser clasificadas dentro de recipientes que muestren las letras B y T.
Las etiquetas se pueden enseñar mediante la clasificación de diferentes palabras. Los conceptos
numéricos pueden aprenderse emparejando tarjetas que llevan diversas pegatinas, con tarjetas
sobre las que se ha escrito el número correspondiente.

Los conceptos básicos como "igual" o "diferente" pueden aprenderse. Usted puede darle a su
niño/a diversas bolsas de objetos, algunas conteniendo objetos iguales y otras con objetos
diferentes. Su niño/a puede llegar a entender, a través del aprendizaje de prestar atención a las
diferencias entre objetos, que algunos de éstos son iguales y otros diferentes.
11. La clasificación y el emparejamiento pueden ser útiles para el desarrollo del lenguaje porque
da a el/la niño/a muchas oportunidades para oir etiquetas verbales asociadas con señales
visuales como pueden ser un objeto o una imagen. Cada vez que su niño/a pone un objeto dentro
de un recipiente usted puede decir el nombre que designa a ese objeto. Mientras él/ella clasifica
cucharas o pelotas, usted puede decir "cuchara" o "pelota" cada vez que deje caer una cuchara o
una bola dentro del recipiente. Procure usar la palabra que espera que su niño/a vaya a usar. Por
ejemplo sería más probable que él/ella empleara la palabra "bola" que la palabra "bola de tenis".
Los/as niños/as con lenguaje que oyen repetidas veces la etiqueta verbal asociada a un objeto
significativo, quizás empiecen repitiendo la palabra durante la tarea y poco a poco empezarán a
usarlas en contextos naturales. Los/as niños/as sin lenguaje que oyen estas etiquetas, también
serán más tendentes a comprenderlas cuando la oyen en otras situaciones.

Estas etapas del desarrollo de las habilidades del pensamiento visual han sido descritas con
detalle porque constituyen uno de los caminos por el que los/as niños/as con autismo aprenden.
Casi todo lo que enseñamos implica, de algún modo, habilidades visuales. Cada vez que enseñe
un concepto necesitará estar seguro de que la tarea es significativa para su niño/a . El uso de
instrucciones visuales es una de las formas de asegurarse de que lo que el/la niño/a está
aprendiendo es significativo para él/ella.

Comunicación

Todos/as los/as niños/as atraviesan etapas mientras aprenden a comunicarse. Los/as niños/as
con autismo atraviesan esas mismas etapas, pero es posible que permanezcan en una de ellas
durante un largo período de tiempo o es posible que atraviesen esas fases en un orden distinto.
Existen algunas formas de comunicación para promover el desarrollo de la misma en niños/as
con autismo, pero no son siempre necesarias para niños/as con un desarrollo normal. Las que
siguen son etapas del desarrollo de la comunicación observadas tanto en unos como en otros.

1. Expresión de necesidades. Es el tipo de comunicación más básico. Expresar necesidades


implica hacer alguna indicación de necesidad, pero sin que necesariamente esa comunicación
esté dirigida a otra persona. En esta etapa, es probable, que el/la niño/a solo tenga una forma de
comunicación para diferentes necesidades. Por ejemplo, el bebé llora cuando tiene hambre, pero
también llora cuando tiene sueño.

2. Expresión de necesidades específicas. Normalmente es una comunicación motora que podría


incluir alcanzar objetos, llevar a una persona hacia un objeto, darle un objeto a alguien o poner la
mano de una persona sobre algo. En esta etapa el/la niño/a tiene una idea concreta sobre su
necesidad y está intentando comunicarla. Sin embargo, probablemente las intenciones de el/la
niño/a no siempre serán claras para el adulto.

Si su niño/a tiene dificultades para pasar de la expresión de necesidades generales a la


expresión de necesidades específicas, puede ayudarle creando situaciones en las que pueda
practicar comunicándose sobre necesidades u objetos específicos. Utilice su conocimiento sobre
aquello que le gusta o no le gusta a su niño/a para crear situaciones en las que se encuentre
motivado para comunicarse. El propósito de este ejercicio es promover repetidas oportunidades
para entablar una comunicación que sea próspera y motivante. Incluso cuando su niño/a no sea
capaz de comunicarse adecuadamente, usted debería mostrarle cómo hacerlo y darle lo que él
estaba esperando.
Los que siguen son algunos ejemplos de estas situaciones.

Ponga un alimento que le guste a el/la niño/a en un tarro que no pueda abrir. Muéstrele el tarro
de manera que pueda ver el alimento, entonces póngalo al alcance de él/ella. Observe qué hace
su niño/a para comunicarse. Probablemente lo alcance o haga algo más específico, como coger
su mano y ponerla sobre el tarro. Acepte cualquiera de estos gestos como comunicación y dé el
alimento a su niño/a . Si no hiciera nada para comunicarse, entonces demuéstrele cómo hacerlo,
cogiendo su mano y moviéndola hacia el tarro de manera que pueda alcanzarlo, entonces dele el
alimento. Recuerde, haga estas situaciones divertidas y fructíferas para su niño/a. Al saber que la
comunicación puede ser beneficiosa, habrá más probabilidad de que el/la niño/a se comunique
en el futuro.

Otras situaciones que probablemente motiven a su niño/a, pueden ser poner un juguete en alto,
de manera que el/la niño/a tenga que comunicarse para obtenerlo. Puede darle su puzzle
favorito, pero dejando una pieza fuera, de modo que tenga que alcanzarle para obtenerla.Invente
una rutina social como un juego de cosquillas. Intente decir algo así como "uno, dos, tres" o "voy
a cogerte" y entonces hágale cosquillas hasta que llegue a anticiparlas. De vez en cuando, y una
vez que el/la niño/a ha aprendido la rutina, pare el juego y observe si hace algo para conseguir
que usted empiece de nuevo.

3. El uso de gestos. Los gestos incluyen señalar, mirar sucesivamente al objeto y a la persona,
encoger los hombros y otros gestos comunes. Este es el tipo de comunicación que normalmente
entraña dificultad para los/as niños/as con autismo y que con frecuencia emerge muy tarde
durante el desarrollo. Los gestos tienen dificultad para los/as niños/as con autismo porque
normalmente comunican información social o información sobre ideas internas. Por ejemplo, a
menudo, los/as niños/as no autistas señalan para mostrar interés sobre algo, o encogen los
hombros para comunicar que no saben algo. El conocimiento y el interés son ideas internas.
Muchos/as niños/as con autismo probablemente se salten este paso o empiecen a usar gestos
después de haber desarrollado formas de comunicación más complicadas.

4. Atención conjunta. Un aspecto de los gestos que es difícil para los/as niños/as con autismo, es
el uso de la atención conjunta, es decir, la habilidad para compartir atención con otra persona
mientras ambos están prestando atención al mismo objeto. Por ejemplo, señalar a un objeto de
interés es atención conjunta. Una forma de ayudar a desarrollar la atención conjunta de los/as
niños/as es hacer este tipo de comuicación más concreta. Por ejemplo, usted debe tocar el objeto
que esté señalando en lugar de señalarlo desde lejos. Una actividad que puede contribuir al
desarrollo de la atención conjunta es crear situaciones en las cuales sea probable que ésta
ocurra. Por ejemplo, ver libros de dibujos es una actividad que a menudo implica atención
conjunta. A la vez que vea el libro, señale la imagen y nómbrela mientras, va mirando al libro y a
el/la niño/a alternativamente. Esto demostrará a su niño/a una forma de atención conjunta que
puede copiar. Crear sorpresa también promoverá la atención conjunta. Hay diversos modos de
hacer ésto. Puede poner distintos juguetes, que sean atractivos para su niño/a, en una bolsa y
por turnos ir sacándolos de la bolsa. También puede esconder esos juguetes en distintos lugares
de la casa y jugar a buscarlos. Cuando encuentre el juguete o lo saque de la bolsa exagere su
reacción y deliberadamente mire a el/la niño/a o señale y haga una declaración verbal simple
como "¡Mira un conejo¡". Cuando usted exagera la expresión y comparte la sorpresa con su
niño/a, es probable que él/ella se dé cuenta de ese tipo de comunicación. Finalmente, usted
puede crear situaciones en las que suceda algo inesperado. Utilice la imaginación para hacer
ésto, ya que es quien mejor conoce a su niño/a y quien está en mejor posición para hacerlo. Si
tiene un juguete a control remoto, puede activarlo cuando el/la niño/a no esté pendiente de él. De
nuevo, creando este tipo de situaciones, ofrece oportunidades para practicar la atención conjunta,
antes que esperar que esas circunstancias aparezcan de forma natural.

5. La siguiente etapa de la comunicación es una que suele ser muy útil para niños/as con
autismo, pero que normalmente no se ve en niños/as con un desarrollo normal. Esta etapa
consiste en usar la información visual para comunicarse. Este tipo de comunicación es utilizada
muy frecuentemente para pedir algo que el niño/a quiere. Aunque, probablemente, usted desee
que su niño/a se comunique acerca de cosas prácticas, como ir al baño, es mejor empezar con
los alimentos preferidos o con objetos que sean motivantes para el/la niño/a.

Ellos/as pueden usar una variedad de métodos diferentes para comunicarse de forma visual. Por
ejemplo, una petición para beber podría ser comunicada dando un objeto (por ejemplo una taza),
una imagen (por ejemplo una imagen de una taza) o una palabra escrita (por ejemplo la palabra
"taza" escrita por el/la niño/a o escrita sobre tarjetas que el/la niño/a pueda elegir). Cuando su
niño/a quiera algo debe darle el objeto, imagen o palabra y entonces responderle dándole aquello
que ha pedido. Al principio tendrá que ayudar a el/la niño/a, prestándole ayuda para que le dé el
símbolo visual. Esto es más sencillo si dos personas trabajan juntas. De modo, que una ayuda a
el/la niño/a a dar el símbolo visual y la otra responde dando aquello que el/a niño/a pedía. Los
símbolos visuales deberán estar fácilmente disponibles (por ejemplo, colocar imágenes de
alimentos en la puerta del frigorífico) ya que ésto facilitará a su niño/a el aprendizaje del uso de
estas estrategias comunicativas visuales.

Los propósitos de utilizar métodos visuales para la comunicación son:

A. La comunicación visual es normalmente más significativa para los/as niños/as con autismo
porque ellos comprenden mejor las claves visuales que las auditivas.

B. Debido a que la comunicación auditiva es más significativa, es también normalmente más


motivante para los/as niños/as con autismo. Usando estos sistemas ellos/as consiguen ver
"comunicación en acción" y sobre todo qué se comunica.

C. Mediante la entrega física de algo a alguien, su niño/a puede recordar que la comunicación
implica a otras personas.

D. La comunicación visual es a menudo un puente hacia otros tipos de comunicación simbólica


más complicados, como las palabras.

6. Los signos. Muchas veces los padres se preguntan si la lengua de signos es un modo efectivo
para comunicarse visualmente. Los signos son visuales, pero como ocurre con las palabras,
generalmente son una forma abstracta para comunicarse. Por ejemplo, hay un signo para galleta,
pero no hay nada obvio que pueda hacernos pensar que el signo que muestra su niño/a hace
referencia a una galleta. Los signos también requieren de el/la niño/a pensar sobre dos ideas al
mismo tiempo. Por ejemplo, si quiere una galleta, debe recordar que quiere una galleta al mismo
tiempo que está recordando el signo correcto. Mediante el hecho de entregarle un objeto o una
imagen, su niño/a sólo necesita pensar acerca de darle la señal visual. La imagen o el objeto
recordará a su niño/a porqué se está comunicando. Debido a que los signos son más abstractos
no deben ser tan significativos como los objetos o las imágenes. Los/as niños/as con autismo
aprenden a hacer signos como una rutina para pedir cosas, pero probablemente no comprenden
el significado de por qué necesitan hacer el signo. Cuando la comunicación no es significativa es
menos probable que el/la niño/a intente comunicarse.
7. La última etapa básica de la comunicación es usar palabras.Por supuesto hay toda una
progresión en el desarollo del lenguaje desde usar palabras simples a usar frases. De nuevo,
mientras el/la niño/a empieza a desarrollar el lenguaje, usted debería crear un ambiente que haga
fructífero el lenguaje.

A continuación se establecen una serie de puntos para recordar que serían de ayuda para su
niño/a mientras desarrolla el lenguaje.

a). Primero, su niño/a probablemente use el lenguaje de manera desigual. Por ejemplo, si conoce
la palabra galleta, pero solo la usa de manera desigual, permítale utilizar otros métodos, como
señalar, cuando no pueda recordar la palabra. El desarrollo del vocabulario es mucho más fácil
que el aprendizaje del proceso de la comunicación. Es por ésto, que este proceso es más
complicado de entender para niños/as con autismo. Negarle un objeto cuando su niño/a no dice
una palabra sería frustrante y probablemente haría la comunicación menos motivante. Valore
cualquier tipo de comunicación, incluso cuando piense que su niño/a sería capaz de hacer algo
más. A algunos padres les preocupa que sus niño/as los manipulen e intenten obtener cosas sin
hablar, pero una vez que ésto está dominado, hablar es normalmente el camino más fácil para
comunicarse. Cuando su niño/a aprenda a hablar, probablemente elegirá esa forma entre otros
tipos de comunicación. Pero ese proceso de aprendizaje será desigual al principio, así que sea
paciente.

b). Puede proporcionarle buenos modelos a su niño/a simplemente hablando. Dé a su niño/a


modelos de lenguaje que estén dentro de sus capacidades. Por ejemplo, si está aprendiendo a
pedir galleta, diga la palabra "galleta" cuando él esté intentando hablar. Las habilidades de su
niño/a para decir frases, sentencias u otros tipos de comunicación, como "por favor" o "gracias"
aparecerán más tarde. Diga solo lo que espera que su niño/a diga, de manera que él pueda oir
las palabras que usará en realidad.

c). Finalmente, fomente la comunicación espontánea. Él/ella aprenderá a etiquetar imágenes y


objetos, antes y con más facilidad que a buscarte y pedirte algo espontáneamente. Otra vez,
creando situaciones en las que el/la niño/a necesite comunicarse (como el alimento en el tarro)
tendrá muchas ocasiones para practicar el lenguaje sin que usted tenga que ayudarlo a recordar.

Además, poniendo a su disposición imágenes visuales, incluso después de que su niño/a


comience a hablar, le ayudará a recordar la palabra y el motivo de la comunicación. De esta
manera, el número de veces que usted deba ayudar a su niño/a a recordar, diciendo primero la
palabra, será menor. Si tiene que decirle a su niño/a lo que debe decir de manera que él/ella
repita la palabra, debería considerar la posibilidad de pasar a una forma más sencilla de
comunicación, de manera que pueda comunicarse sin ningún tipo de ayuda para recordar. De
otra manera, su niño/a probablemente aprenda a depender de señales para recordar, que
provengan de usted, cuando se esté comunicando.

Consejos en Comunicación

Durante el proceso de aprendizaje de comunicación de su niño/a hay diversos consejos que debe
recordar.

1). Haga la comunicación fácil, de manera que sea motivante. En esta etapa del desarrollo es
más importante hacer que la comunicación sea fácil para el/la niño/a de manera que experimente
éxito cuando se esté comunicando.
2). Elija un tipo de comunicación que sea significativa para el/la niño/a. Si él/ella necesita mucha
información visual concreta para comuicarse entonces utilice objetos para ayudarle a que se
comunique. Si su niño/a es capaz de comprender imágenes, pero tiene problemas usando
palabras, entonces utilice imágenes. El/ella no será capaz de comunicarse con éxito a no ser que
la forma de comunicación que le enseñe, sea una forma que pueda entender.

3). Es probable que el desarrollo comunicativo de su niño/a sea desigual. Empezará a


comunicarse usando movimientos físicos como coger su mano para mostrarle lo que quiere.
Luego empezará a usar objetos, después imágenes y por fin las palabras. En algún momento de
esa progresión su niño/a probablemente utilizará más de un método. Empleará palabras en algún
momento e imágenes en otro. Si el/la niño/a está utilizando diferentes niveles de comunicación,
deberá responder a todos ellos en lugar de hacerlo sólo con el nivel más alto. Deberá modelar el
tipo de comunicación que quiera que su niño/a utilice, pero todavía respetando su respuesta
inicial, de manera que la comunicación continúe siendo fructífera y motivante.

4). La forma de comunicación más importante para enseñar es la que su niño/a utiliza
espontáneamente. Si él/ella le muestra una imagen, pero sólo cuando usted le dice "enséñame la
galleta", entonces su niño/a no se está comunicando espontáneamente. Si ese es el caso, use un
modo de comunicación más fácil y practique bastante este método con el/la niño/a. Enseñarle
vocabulario de palabras a su niño/a puede ser de gran ayuda, pero si él/ella no utiliza este
vocabulario espontáneamente habrá perdido el tiempo. Siempre será necesario que emplee más
tiempo enseñando comunicación espontánea que vocabulario. Es necesaria mucha imaginación
para crear un ambiente en el que el/la niño/a comunique espontáneamente. Sin embargo, usted
es la persona más adecuada para hacer ésto porque conoce bien a su niño/a y está con él/ella en
muchas situaciones, de manera que tiene muchas oportunidades para animarle a comunicarse.

Comunicación Comprensiva

La comunicación comprensiva es tan difícil de aprender como la necesidad de expresión. Las


etapas básicas de la comunicación comprensiva son las mismas que las descritas anteriormente.
Su niño/a comprenderá gestos simples, como alargar un objeto, antes que señalar o emitir
palabras. Su niño/a también necesitará símbolos visuales, como objetos o imágenes, para
ayudarle a comprender las palabras.

A continuación se detallan diferentes consideraciones en el aprendizaje para comprender a otros.

1) Su niño/a no comprende palabras simplemente porque responde a ellas, él/ella podría estar
respondiendo a su tono de voz, a una de sus palabras, pero no a todas ellas, a una señal visual
(como puede ser ver que se pone el abrigo cuando dice "es hora de salir") o a una rutina familiar.
En una situación desconocida su niño/a quizás no entienda las mismas palabras.

2) La comprensión y la expresión de su niño/a puede que no estén en el mismo nivel. Por


ejemplo, el/la niño/a quizás entienda algunas palabras, pero solo es capaz de utilizar objetos para
comunicarse contigo. En contraste, es probable que use algunas palabras, pero no comprenda
otras y necesitará señales visuales para llegar a entenderlas.

3) Usando señales visuales facilitará la comprensión de su niño/a porque el pensamiento visual


es probablemente un punto fuerte para él/ella.Deberá ayudarle a entender su comunicación
tomando con sus manos el objeto del que está hablando, utilizando gestos sencillos como
señalar o mostrarle a su niño/a una imagen.
4) Cuando enseñe a su niño/a a comprenderle, utilice palabras sencillas y repítalas. Su niño/a va
a comprender antes la palabra "galleta" que la frase "esto es una galleta". Puede darle muchos
ejemplos de esta palabra usándola cada vez que le pida una galleta, utilizando la señal visual,
tomándola con las manos o señalando la galleta.

Imitación

La imitación es uno de los recursos más importantes de que gozan los/as niños/as con un
desarrollo normal. Este modo de aprendizaje es difícil para niños/as con autismo porque requiere
que el/la niño/a ponga atención sobre otra persona y sobre lo que ésta, está haciendo. Su niño/a
probablemente es capaz de hacer muchas de las acciones implicadas en tareas de imitación. Sin
embargo, él/ella no comprende que la imitación es lo que se espera. Por ejemplo, su niño/a sabe
cómo aplaudir, pero si quiere que él/ella le imite mientras usted aplaude, puede que se encuentre
con dificultades para impulsar esta respuesta. Lo más duro, en relación a las tareas de imitación,
es aprender el proceso de imitación y que esa imitación pueda ser usada para aprender cosas
nuevas. Siempre que enseñe nuevas tareas, comience con las maneras más fáciles de imitar y
progrese luego a formas más difíciles.

1) Algunos niños/as imitan movimientos faciales instintivamente mientras aprenden acerca de las
caras de las personas. El primer tipo de imitación intencionada que aprenden los/as niños/as, sin
embargo, es la imitación de actos sencillos usando objetos.La imitación de objetos sencillos
implica actos para los cuales el objeto ha sido propuesto, y objetos que tienen cualidades que
atraen la atención de el/la niño/a. Sacudir un sonajero es un buen ejemplo. Los sonajeros son
fáciles de sacudir porque para eso han sido fabricados. Hacen ruido y probablemente, ésta sea la
razón por la que su niño/a le presta atención. Además, seguramente su niño/a será capaz de
imitar por accidente, porque es probable que el sonajero haga ruido si el niño/a lo mueve. Otro
ejemplo de imitación que es sencillo, es empujar un coche. Mientras lo empuja, habrá ruido de
coches de manera que su niño/a pondrá atención a lo que usted está haciendo. Cuando su niño/a
le imite, incluso si imita sólo parte de lo que hace, responda entusiastamente, de manera que
él/ella sepa que eso era lo que usted quería. Este es el comienzo del aprendizaje de lo que es la
imitación.

2) El próximo tipo de imitación, es la imitación de actos donde el objeto no cumple con su función.
Un ejemplo podría ser, hacer rodar una baqueta por encima de una mesa, en vez de golpear un
tambor. De nuevo, hay ruido o cualquier otra cosa que pudiera hacer que su niño/a ponga
atención a la actividad y se divierta haciéndola. Otros ejemplos incluyen hacer que un peine
arañe la mesa, que un coche salte sobre la mesa o que una cuchara la golpee. Elija objetos que
sean de interés para su niño/a.

Imitar por turnos es más complicado que imitar al mismo tiempo, es mejor usar dos objetos
idénticos mientras se imita. Objetos caseros como cucharas, bloques de juguete o cepillos de
dientes, pueden ser usados para algunas de estas actividades.

3) De los tipos sencillos de imitación, lo más difícil es imitar acciones ya que su niño/a no puede
ver o representar por sí mismo. Es difícil, por ejemplo, imitar ponerse un muñeco sobre la cabeza
porque su niño/a no puede ver si está o no está imitando correctamente. Llevará un tiempo extra
y práctica para que su niño/a aprenda este tipo de imitación.
4) La imitación de objetos puede implicar formas más complejas. Si su niño/a comprende
actividades visuales no verbales como emparejar colores y la construcción con bloques, utilice
juegos de imitación con bloques coloreados. Por ejemplo, construya una torre con bloques
coloreados, dé a su niño/a bloques idénticos y anímele a que imite esa torre.

5) Normalmente, la imitación de movimientos corporales sigue a la imitación de objetos. La


imitación de movimientos corporales es más difícil porque requiere que su niño/a recuerde qué ha
hecho y entonces imitar esa acción. Debería comenzar con movimientos fáciles que el/la niño/a
pueda ver representados por usted y por él mismo.Por ejemplo, imitar aplausos es un buen
recurso para empezar. Aplaudir es algo que muchos niños/as hacen espontáneamente. Aplaudir
hace ruido y se puede ver a la otra persona haciéndolo mientras uno mismo lo hace a la vez.
Otros ejemplos son: golpear la mesa, ondear sus manos y volar con sus brazos. Es más fácil
comenzar con movimientos largos antes que ir hacia movimientos más pequeños, como menear
rápidamente los dedos.

Movimientos más complejos que son más difíciles de ver, vendrían más tarde. Por ejemplo, tocar
su nariz o poner sus manos sobre la cabeza serán más difíciles para su niño/a porque él/ella no
puede ver si la acción está siendo representada correctamente.

6) Una forma más complicada de imitar movimientos corporales, es imitar dos acciones a un
mismo tiempo. Por ejemplo, usted podría hacer que su niño/a tocase su hombro y sacase la
lengua al mismo tiempo.

7) Probablemente, imitar una secuencia de acciones es el tipo más difícil de imitación. La


imitación secuencial debería comenzar con dos movimientos sencillos como aplaudir y golpear la
mesa. Entonces hacer la secuencia más larga y más complicados los movimientos. Aprender
esta clase de imitación tan difícil, puede ser de gran ayuda para su niño/a, le ayudará a introducir
la idea de hacer cosas en un orden específico. Aprender a poner una serie de movimientos en la
secuencia apropiada, puede ser trasladado a otras muchas actividades, como completar tareas
de dos pasos o contar.

Juego

Mucha gente piensa que el juego es, simplemente, juego y que no hay nada que un/a niño/a
necesite aprender sobre él. Sin embargo, todos los/as niños/as atraviesan etapas en el desarrollo
de las habilidades del juego, que van desde el juego en el que se utilizan juguetes sencillos,
hasta los juegos con otros/as niños/as. Los/as niños/as con autismo tienen grandes dificultades
para aprender a jugar. De hecho, normalmente, es mucho más fácil para ellos/as trabajar de
manera exitosa que jugar de manera exitosa.

El juego Social Temprano

1) El primer tipo de juego infantil es hacer, cara a cara, algún juego que normalmente se practica
con bebés. Juegos como el "Cucutrá" son de este tipo.Los/as niños/as con autismo, a menudo
tienen dificultades para los juegos sociales. Ellos/as podrán sacar más provecho de estos juegos,
si hay un componente físico, como las cosquillas y si hace ese juego muy familiar, repitiéndolo de
la misma forma cada vez que lo haga. Un ejemplo de juego social repetitivo podría ser decir muy
despacio "uno, dos, tres" mientras se aproxima a su niño/a y comienza a hacerle cosquillas
cuando diga el número tres. Después de muchas repeticiones, su niño/a se familiarizará con esta
rutina. Él/ella anticipará lo que usted va a hacer y probablemente empezará a hacer alguna parte
de la rutina conjuntamente, como contar a la vez, o coger sus manos y colocárselas para que le
haga las cosquillas.

2) Otro tipo de juego social es la imitación. Los padres normalmente imitan a sus pequeños como
una forma de juego temprano y de interacción. Algunos/as niños/as disfrutan siendo imitados y
este tipo de juego, quizás sea socialmente menos complicado para los/as niños/as con autismo.
Recuerde que en este tipo de juego usted es el que imita a el/la niño/a, en lugar de pedirle que
sea él/ella quien imite a usted. Este tipo de imitación será más evidente si utiliza dos conjuntos de
juguetes idénticos e imita las acciones de su niño/a con objetos, antes que imitar solamente los
movimientos corporales.

Los/as niños/as no autistas normalmente desarrollan, primero, las habilidades para el juego social
y luego, aprenden a jugar con juguetes. Esta secuencia se da porque, normalmente el desarrollo
social progresa más rápidamente que el desarrollo motor. Los/as niños/as con autismo,
frecuentemente desarrollan las habilidades para el juego en orden contrario, porque en relación a
las habilidades sociales, las habilidades motoras tienen un gran peso. Por esta razón, los/as
niños/as con autismo aprenden antes a jugar, utilizando juguetes, que el juego social.

Juego con Juguetes

3) La primera etapa del juego con juguetes es aprender a utilizar los juguetes con "causa y
efecto". Esos juguetes crean un efecto observable cuando un/a niño/a lo utiliza en una acción
específica. Esa acción puede ser muy simple, como agitar un sonajero, o puede ser más
complicada como darle cuerda a un juguete que tiene movimiento. Estos juguetes enseñan a
los/as niños/as que sus acciones pueden causar un evento específico observable. Los/as
niños/as sentirán más interés por los juguetes cuando aprendan que pueden hacer con ellos
cosas divertidas.Esta lección de causa y efecto es un concepto importante y válido para otros
tipos de aprendizajes. Los juguetes son más fáciles de usar si su efecto es muy obvio. Los que
son fáciles de manipular para su niño/a también harán el juego más fructífero. Por ejemplo, si su
niño/a tiene dificultad para hacer pequeños movimientos, elija un juguete que requiera
movimientos fáciles, como apretar un botón grande. Los juguetes serán más motivantes si
consigue que la acción de éste sea placentera para el niño. Por ejemplo, si a él/ella le gusta la
música, busque un juguete que toque una canción cuando se le apriete un botón.

Si su niño/a presenta dificultad para aprender a usar un juguete, necesitará que se le demuestre
varias veces cómo se juega con él y señalarle lo que hace el juguete. Deberá también mover la
mano de su niño/a de forma que él/ella haga el movimiento correcto. Esto le ayudará a aprender
qué movimientos son los más importantes cuando juega con ese juguete.

4) El siguiente paso en el juego con juguetes, es aprender a usar aquellos que no tienen un
efecto obvio o una utilidad clara. Este tipo de juego es más difícil porque requiere que el/la niño/a
decida qué hará el juguete, en lugar de realizar una acción que es dictada por el diseño del
mismo. Cuando enseñe a su niño/a a usar ese tipo de juguetes, es importante utilizar aquellos
que despierten interés en él/ella. Ya que jugar es difícil de aprender para los/as niños/as autistas,
el uso de materiales que sean motivantes, hará que su niño/a esté más interesado en jugar.
Un ejemplo simple de este tipo de juguetes son los coches y los bloques. Estos juguetes tienen
una utilidad obvia desde nuestra perspectiva, sin embargo, los/as niños/as con autismo tendrían
dificultad para ver esa utilidad. De manera que cuando ellos/as no entienden para qué sirven,
entonces crean su propio uso de éstos. Es bueno para el/la niño/a usar los juguetes de manera
que tengan sentido para él/ella, así como alinear los juguetes. No es necesario parar a su niño/a
cuando esté inmerso en un juego repetitivo, en su lugar, piense que esas actividades están
dándole una gran variedad de cosas que hacer con los juguetes.

Antes de enseñar ninguna habilidad de juego, es necesario que se asegure de que el/la niño/a
tiene las habilidades motoras necesarias para jugar con esos juguetes. Si aún no han sido
desarrolladas las habilidades motoras precisas para apilar bloques, será frustante para ambos si
intenta enseñarle a construir bloques. Así que elija aquellos juguetes que sean interesantes para
los dos y fáciles de manipular. Siguiendo estos dos ejemplos de cómo utilizar señales visuales y
estructuradas, ayudará a su niño/a a aprender a jugar con juguetes.

A) Coches

Es preciso hacer más clara la utilidad típica del juguete y añadir alguna señal visual. Por ejemplo,
Si está enseñando a su niño/a a jugar con coches, haga una carretera sencilla sobre una pieza
de cartulina. La carretera tendrá una salida que haremos evidente, así como la silueta del coche y
una meta igualmente evidente, también colocaremos un garaje donde los coches van a
desaparecer dentro. Demuestre a su niño/a que los coches parten de un lugar y se van moviendo
hacia la meta y que eso se consigue haciéndolos rodar sobre la carretera. Deberá hacer el sonido
del coche, para enseñarle a el/la niño/a otro aspecto de este juego que es utilizado por otros
niños/as. Una vez que su niño/a es capaz de imitar el movimiento del coche sobre una carretera
simple, puede usar carreteras más complicadas, por ejemplo, con curvas. Cuando su niño/a esté
utilizando este tipo de carreteras, deberá colocar señales a lo largo de ella, así como una casa o
una gasolinera y enseñarle a seguir cada señal. También debería construir carreteras que
tuvieran más de una dirección, de manera que el/la niño/a pueda elegir qué dirección tomar. A
medida que le enseña, usted haga el juego más y más complejo, dándole opciones, pero
manteniendo aún la estructura que hace el juego significativo para él/ella. Ocasionalmente, usted
deberá dejar de utilizar la carretera y colocar simplemente señales alrededor de la habitación,
para que el/la niño/a se conduzca a través de ella. El objetivo final, es que el/la niño/a aprenda
que puede establecer sus propias señales y crear sus propias carreteras. Sin embargo, es
necesario tener siempre en mente que la estructura que usted le proporciona hace que el juguete
sea más significativo para él/ella. Si su niño/a pierde interés por los juguetes cuando usted
elimina las estructuras, tales como carreteras y señales, eso será índice de que aún necesita
alguna estructuración.

B) Bloques.

Puede seguir una estructura similar cuando le enseñe a jugar con bloques. Deberá usar bloques
grandes, pues serán más fáciles de manipular para él/ella. Lo primero que suelen hacer muchos
niños/as con los bloques es alinearlos. Puede empezar a enseñarle, con ayuda, a que vea que
hay otras cosas que hacer con los bloques. Puede enseñarle a apilarlos, demostrándole cómo
poner uno encima de otro. Empiece con torres pequeñas. Necesitará usar algunos límites físicos,
tales como un tubo transparente, para que él/ella ponga los bloques dentro. De esta manera, su
niño/a podrá ver, que los bloques se van colocando uno encima del otro.
Esta estructura física enseña a el/la niño/a una nueva forma de jugar con bloques, pero elimina la
posibilidad de que pueda derribarlos. A menudo, es difícil jugar con bloques porque hay
demasiados. Su niño/a se impresionará por el número de bloques que hay esparcidos a su
alrededor. Será más fácil para él/ella focalizar la atención sobre lo que va a hacer con ellos si los
que sobran están guardados en un recipiente o si le va proporcionando los bloques uno a uno. Si
el/la niño/a ya puede llenar un tubo con bloques, entonces usted deberá pegar uno de ellos a una
pieza de cartulina, de manera que tenga una base estable sobre la que empezar a construir.
También será de ayuda para él/ella, ver cómo usted construye una torre. Esta es una tarea que
requiere habilidades de imitación, de manera que además desarrollará este tipo de habilidades,
así que lo más fácil será enseñarle este tipo de juego. Una vez que su niño/a pueda imitar una
torre, puede empezar a enseñarle otras estructuras simples, tales como dos torres, próximas una
a la otra. Si su niño/a llega a ser muy bueno imitándole, usted debería intentar mostrarle un
modelo de una estructura que ya ha sido construída y ver si puede imitarla mirando el modelo ya
terminado. Si su niño/a tiene dificultades con la imitación, podría porporcionarle otras señales
visuales, para ayudarle a demostrarle dónde van los bloques. Por ejemplo, usted debería pintar
un molde de los bloques sobre una pieza de cartulina, de manera que haya una casilla para cada
bloque. Entonces, él/ella puede emparejar los bloques a las casillas. Como en el ejemplo de la
carretera, proporcionarle cuadrículas para realizar el emparejamiento le ayudará en el juego. Una
vez que el/la niño/a construya estructuras simples con bloques, usted deberá darle a elegir dos
modelos o dos tableros de emparejar y permitirle a su niño/a que decida cuál quiere completar.
Una vez que comprenda que puede elegir qué hacer, usted puede incrementar el número de
modelos para la elección.

El próximo paso podría ser, enseñarle a añadir algunas de sus propias ideas. Por ejemplo, será
más fácil para él/ella emparejar imágenes que tienen el mismo color y tamaño que sus bloques.
Poco después, usted podría confeccionar sus modelos dejando de utilizar bloques de un solo
color y darle a el/la niño/a bloques de colores diferentes, de manera que comience a desarrollar
la idea de que las estructuras no tienen que ser exactamente iguales. Mientras esté enseñando
es necesario establecer un equilibrio entre hacer las cosas cada vez de la misma manera, con el
objeto de que su niño/a adquiera una gran práctica , e introducir alguna variación, de modo que
él/ella no se aferre a la idea de que las cosas tienen que ser siempre de la misma forma.. La
última meta de todo juego es que el/la niño/a tome la iniciativa para hacer lo que quiera con los
juguetes. Introduzca opciones dentro del juego, tan pronto como su niño/a haya desarrollado
algunas habilidades básicas. Si él/ella puede elegir un modelo y ciertos colores por sí mismo/a,
comience, entonces, a darle un recipiente con varios bloques, sin modelo, y mire qué hace. De
nuevo su niño/a necesitará una estructura que le ayude en el juego, así que no quite toda la
ayuda enseguida. Por ejemplo, usted podría darle más opciones sobre qué construir, pero aún
dele un limitado número de bloques.

5) El próximo nivel del juego es aprender a poner dos tipos diferentes de juguetes juntos en la
misma actividad. Por ejemplo, podría poner una persona en un coche para que lo conduzca.
También podría consistir en poner una muñeca en una cama y taparla. Esto es un primer paso
hacia donde se pretenda que vaya el juego, pero no requiere una imaginación sofisticada porque
los juguetes son usados en la manera común en que se utilizan. Por ejemplo, si usted coge un
palo y pretende hacer que es una persona y lo pone dentro de un coche, entonces estaría
usando un objeto para representar algo que no es. Este tipo de juego requeriría más habilidad
imaginativa. Si usted utiliza una muñeca o figurines, entonces el juego está visualmente más
claro y requiere menos imaginación.
Comience usando modelos visuales, limitando el número de materiales, estimulando a su niño/a
a imitarle, y usando señales visuales que le ayuden a aprender esta habilidad. Las señales
visuales requieren a menudo alguna creatividad por parte de usted, ya que no son normalmente
necesarios cuando juegan niños/as no autistas. Usando el ejemplo de la carretera, podría añadir
la señal visual de colocar un muñecoen uno de los "STOP" que su niño/a ya utiliza.También
podría poner una imagen de la persona al principio de la carretera, donde ya ha situado la
imagen del coche. Al final de la carretera emplace una casa, cerca del garaje, de manera, que la
persona entre en la casa cuando el coche entre en el garaje.Esto es un recuerdo visual de una
rutina que es familiar; ir en coche hacia casa.

Puede usar señales similares con el juego de la muñeca. Por ejemplo, sería de gran ayuda usar
dos muñecas y dos camas. Una muñeca estaría ya metida en la cama y así, quedaría más claro
qué hacer con la segunda muñeca. Usando juguetes que físicamente tengan una imagen
adecuada, su niño/a jugará también de forma más adecuada. Por ejemplo, utilizando una cama
que tenga el tamaño adecuado para la muñeca, será más fácil ver que ahí es donde hay que
ponerla. Usando figuras que han sido costruídas para colocarlas dentro del coche, también será
más fácil suponer, que es ahí donde hay que montarlas. A medida que su niño/a domine estas
sencillas rutinas, introduzca más pasos en la misma. En relación al juego con el coche, podría
ser, colocar a varias personas en un autobús o en otro coche. También podría situar a una
persona en una gasolinera de camino a casa. Esto sería más fácil si tuviera un surtidor de
gasolina de juguete en el que pudieran repostar coches de juguete. Con las muñecas debería
introducir la rutina de besarla y luego acostarla, o peinarle el pelo y después meterla en la cama.
De nuevo, usted está usando objetos que son utilizados en rutinas cotidianas, de manera que
ésto, hará de forma más clara que su niño/a comprenda para qué son esos objetos. Otros
juguetes pueden ser exitosamente adaptados de manera que sean claros visualmente. Las cajas
para clasificar formas pueden ser más claras visualmente, si usted perfila cada agujero con el
color del bloque que debe colocarse dentro de ese agujero. Si a su niño/a le gustan los animales,
debería construir un corral, un granero y un camino vallado que vaya desde el corral hasta el
granero. Esto hará más clara una acción que el/la niño/a puede hacer con los animales. Los
dinosaurios podrían caminar de una cueva a otra. Un conejo de peluche podría saltar sobre la
carretera, pararse para comer una zanahoria y luego meterse dentro de la madriguera.

6) Cuando su niño/a ha aprendido a jugar con una variedad de juguetes diferentes, a usted debe
parecerle raro que el/la niño/a no saque los juguetes espontáneamente para jugar. Esto puede
ocurrir, incluso si él/ella se divierte jugando cuando usted le proporciona los juguetes. A menudo
es difícil para los/as niños/as con autismo saber cómo empezar una actividad. Usted puede
ayudar a superar esa dificultad dándole una lista de juguetes para jugar con ellos. Por ejemplo,
debería poner tres imágenes en línea sobre la caja de los juguetes de su niño/a. La primera
deberá ser una imagen de coches, la segunda una de bloques y la tercera la de su libro favorito.
Tenga los materiales necesarios para cada tipo de juego, colocados en contenedores separados,
de manera que él/ella no necesite organizarlos antes de empezar.

Jugar en parejas

7) Mientras su niño/a está dominando distintos tipos de juego, usted debería comenzar a
introducir parejas dentro del mismo. Habrá más posibilidades de éxito si las parejas son
introducidas gradualmente. Nuevos elementos para jugar, como las parejas, deberán introducirse
paso a paso. Inicialmente los/as niños/as jugarán juntos en la misma habitación. En esta etapa
ellos/as no juegan con los mismos juguetes ni interactúan. Simplemente juegan en proximidad
unos a otros. Los/as niños/as con autismo necesitarán más tiempo en esta fase que los/as no
autistas porque la presencia de otros/as niños/as puede ser distrayente o molesto para ellos/as.

8) El siguiente paso en el juego con parejas es jugar cara a cara con los mismos materiales. Por
ejemplo, dos niño/as están jugando ambos con juegos de construcción, pero no lo comparten o
no construyen la misma cosa. Algunas actividades que son particularmente conducentes a este
tipo de juegos son las cajas de arena, las mesas de agua, una caja llena de juguetes parecidos
tales como coches o pintar sobre un mural

9) Después los/as niños/as usarían los mismos materiales a la vez, empezando así, a compartir
materiales y continuando el juego cara a cara. Por ejemplo, el juego de construcción estaría en
un contenedor del que cada niño/a va cogiendo sus bloques. Incluso aunque su niño/a esté
jugando cerca o con una pareja no autista, aún usará las estructuras que ha aprendido en el
juego individual. Por ejemplo, los/as dos niño/as están usando el juego de construcción, pero su
niño/a estaría construyendo algo mediante el emparejamiento de los bloques a una imagen,
mientras el otro/a niño/a estaría jugando sin una imagen como clave visual.

10) Una vez que los/as niño/as pueden compartir materiales, ellos/as estarán preparados ya para
jugar juntos. Cuando usted empiece esta tarea con un/a niño/a con autismo, con frecuencia será
de ayuda utilizar una pareja que sea mayor y que tenga paciencia. De nuevo, es mejor introducir
este cambio en el contexto de una actividad que su niño/a ya domina. Por ejemplo, si a él/ella le
gustan y tiene éxito con los bloques, ésta sería una buena actividad durante la cual incluir una
pareja. De nuevo, si él/ella utiliza estructuras conocidas como los caminos vallados para jugar
con animales, continuará usando esas estructuras. Sería improbable que la mayoría de las
parejas se opusieran a utilizar esas estructuras, es más, incluso deberían encontrar formas más
complejas para incorporarlas en el juego.

Las señales visuales pueden ser usadas para enseñar habilidades de juego tales como hacer
turnos. Por ejemplo, si dos niño/as están jugando juntos/as con bloques, éstos pueden estar en
un contenedor y los/as niños/as pueden hacer turnos pasando el contenedor de uno a otro.

11) Todos/as los/as niños/as empiezan a jugar intentando juegos muy simples. Algunos juegos
para niños/as con autismo deben ser simplificados. Ellos/as necesitan juegos muy simples
porque las peticiones de juego social serán mayores en la medida en que los juegos tengan éxito,
sean divertidos y con mecanismos sencillos de aprender. Por ejemplo, cualquier juego de cartas
puede jugarse como un juego de emparejamiento, con todas las cartas boca arriba y cada niño/a
haciendo turnos, poniendo dos parejas juntas. También puede hacerse emparejando sólo colores,
sin preocurparse por los números o por las otras instrucciones de las cartas. Los juegos de mesa
pueden jugarse sin dados, si cada jugador mueve el mismo número de casillas cada vez que le
toque jugar. De nuevo, este juego simplificado se lleva a cabo mejor con parejas mayores que
admitan jugar de esta forma y no esperen, necesariamente, que haya que ganar todo el tiempo.

12) Implicar parejas en el juego de niños/as con autismo, no siempre ha conducido al incremento
significativo en habilidades sociales. Introducir parejas gradualmente ayudará a asegurar que
el/la niño/a con autismo experimente éxito en interacciones sociales.

Si él/ella se siente feliz durante el juego, el/la niño/a no autista también se divertirá más jugando.
Las parejas no autistas son con frecuencia profesores de apoyo de habilidades sociales, pero
ellos/as se benefician de la información sobre sus parejas autistas, cosa que no ocurre en el caso
del profesor. Podrían darse instrucciones simples a las parejas para ayudarlos a entender porqué
los/as niños/as con autismo se comportan de la manera en que lo hacen. Es particularmente de
gran ayuda, enseñar a las parejas que los/as niños/as con autismo, no siempre comprenden las
palabras y son neesarios mayores esfuerzos para conseguir que permanezcan en una
determinada actividad social.

Cosas para recordar

1) El aspecto más difícil del aprendizaje del juego, la imitación y la comunicación es precisamente
aprender el concepto o el "por qué" de esas áreas del desarrollo. Los/as niños/as con autismo no
comprenden de manera inherente el significado o la importancia de ninguna de estas habilidades.
Ese es el motivo por el que es importante empezar en un nivel en el que su niño/a puede
experimentar todo el éxito que sea posible. Si su niño/a no experimenta éxito en las actividades
que usted le propone o no es capaz de completarlas independientmente, será necesario que le
proponga una actividad más simple. Esto no será considerado como un paso atrás. Los/as
niños/as con autismo pueden ser inconsistentes en su capacidad para usar sus habilidades.
Él/ella puede ser capaz de comunicarse con palabras sencillas en algunos momentos y si
embargo, también puede necesitar del uso de imágenes en otros. O puede que sea capaz de
construir torres con su hermano/a en algún momento, pero en otras ocasiones sólo construirlas
con éxito cuando lo hace solo.

El progreso será lento si se asegura de que su niño/a domina las habilidades de cada nivel, sin
embargo este acercamiento asegurará que lo que su niño/a aprende es significativo y útil.

2) Actualmente hay muchos tipos de desarrollo que podrían ser analizados de esta manera, paso
a paso. Por ejemplo, tanto el desarrollo social, como el pensamiento visual, la imitación, la
comunicación y las habilidades de juego emergen en una secuencia de pasos, sin embargo, en
las primeras etapas del desarrollo, algunos tipos de habilidades se encuentran vinculadas unas a
otras. Los progresos en habilidades de juego y en comunicación fomentan el desarrollo social.
Los progresos en pensamiento visual ayudarán a su niño/a a entender los juguetes y su
uso.Poner énfasis en el interés y el punto fuerte de su niño/a en todas la áreas, es importante,
porque el desarrollo de sus áreas fuertes fomentarán el desarrollo en aquellas áreas más débiles.

3) A medida que su niño/a atraviese cada etapa del desarrollo y acepte actividades más
complicadas, recuerde hacer pequeño cada paso de avance. Vaya cambiando cada actividad
poco a poco. Por ejemplo, si él/ella puede comunicarse exitosamente con relación a los alimentos
usando imágenes, usted querrá que empiece a usar palabras y a comunicarse sobre otros temas.
Esto probablemente supondrá demasiados cambios a la vez y le llevarán a la frustración. Cada
vez que vaya a enseñarle una nueva actividad elija solo una. Por ejemplo, introduzca una más
amplia variedad de imágenes para que el/la niño/a se comunique, pero espere para enseñarle un
nuevo tipo de comunicación, tales como las palabras.

4) Recuerde que las habilidades visuales son generalmente un punto fuerte para los/as niño/as
con autismo. Enseñar usando técnicas visuales le va a suponer un esfuerzo extra, en cuanto a
trabajo o creatividad. Sin embargo, enfatizando este tipo de aprendizaje es probable incrementar
capacidades de su niño/a para aprender y comprender todos los niveles del desarrollo.
IACAPAP

Asociación Internacional de Psiquiatría del Niño y del Adolescente, y


Profesiones Asociados

Declaración de Venecia IACAPAP

Autismo

Trastornos Generalizados del Desarrollo


Traducción: Pedro Luis Nieto

La Asociación Internacional de Psiquiatría del Niño y del Adolescente, y Profesionales Asociados


(IACAPAP) es la organización internacional de las sociedades nacionales dedicadas la psiquiatría
y psicología del niño y el adolescente, así como de las profesiones relacionadas con la psiquiatría
y la psicología del niño y el adolescente. Durante más de sesenta años la IACAPAP ha sido
defensora internacional de los niños, sus familias, y los profesionales que los atienden. Sus
principales metas son facilitar servicios de tratamiento y prevención, mejorar el entrenamiento y el
trabajo de los profesionales de la salud mental, y promover el avance en el conocimiento y la
transmisión de información entre las naciones y aumentar la calidad de tratamientos y cuidados
eficaces.

El autismo y los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) son los trastornos psiquiátricos
más serios en la infancia. El autismo afecta a uno de cada 1.500 niños y los trastornos
generalizados del desarrollo a uno de cada 200 ó 300. Se encuentran individuos con autismo y
TGD en todas las naciones, grupos étnicos, en todo tipo de familias y en todas las clases
sociales. De aparición en los primeros años de la vida del niño, el autismo y los trastornos
generalizados del desarrollo afectan a áreas vitales del desarrollo psíquico y de la conducta,
generalmente a lo largo de toda la vida. Los niños con autismo y trastornos asociados tienen
dañado el desarrollo de sus relaciones sociales, comunicación y funcionamiento emocional, y ven
lastrada su adaptación a la vida en la familia, la escuela y la comunidad. Sufren severos síntomas
en la conducta y las emociones, como hiperactividad, estereotipias, actividades repetitivas y
restringidas, ansiedad, y conductas autolesivas. La mayoría de los individuos con autismo,
aunque no todos, son intelectualmente incapaces (retrasados mentales) y muchos son no-
verbales (mudos). Los problemas en la sociabilidad, sin embargo, son mayores que los
problemas en la inteligencia; y las dificultades sociales, emocionales y los problemas de conducta
de los individuos autistas no pueden ser explicados únicamente como resultado de su
incapacidad intelectual.

Los avances en investigación científica y clínica durante la pasada década han proporcionado
mejoras en el tratamiento y comprensión del autismo. La Clasificación Internacional de
Enfermedades, décima edición (ICD 10) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación
Americana de Psiquiatría, cuarta edición (DSM-IV) proporcionan sistemas diagnósticos y criterios
fiables para el autismo, el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett y el Trastorno
Desintegrativo. Este sistema, utilizado internacionalmente, fomenta la colaboración internacional
y que se compartan los conocimientos. Se necesitan las más avanzadas investigaciones
fenomenológigas y biológicas sobre el diagnóstico de niños con otros tipos de Trastornos
Generalizados del Desarrollo, incluyendo algunos como el Trastorno de Conducta Múltiple
Complejo/Disarmonía Psicótica.

La investigación psicológica ha demostrado la importancia central del deterioro social en el


autismo. Las investigaciones evolutivas y neuropsicológicas sugieren que los individuos con
autismo tienen un deterioro prenatal o de aparición temprana que afecta a la comprensión y el
uso de la información social y a la formación de relaciones sociales recíprocas. Las
investigaciones sobre la comunicación demuestran alteraciones en varias áreas del uso del
lenguaje y la comunicación.

No hay una única causa conocida del autismo y los TGD. Los hallazgos en neuroquímica otorgan
algún papel al sistema serotoninérgico; los estudios neuroradiológicos han indicado posibles
alteraciones en las estructuras cerebrales y diferencias en la forma en la que los individuos con
autismo procesan la información social; y la investigación genética ha presentado evidencias
sobre la contribución de la vulnerabilidad genética y de quizás, algunos genes específicos
implicados.

Las estrategias de intervención deberían comenzar tan pronto como sea posible, en los primeros
años de la vida, basadas en una evaluación individual cuidadosa de su grado de afectación y sus
problemas asociados. Profesionales especialmente entrenados, en colaboración con los padres,
deberían desarrollar un plan de tratamiento amplio e integrador. Este plan debería asumir una
perspectiva evolutiva, según crezca el niño, previendo que habrá cambios en la maduración,
intensidad del trastorno y necesidades.

Un tratamiento amplio e integrador incluye un menú de componentes tales como: terapias de


conducta individuales para remediar síntomas específicos; educación para promover el desarrollo
social, emocional y del lenguaje; apoyo y ayuda familiar para mantener al niño dentro de la
familia; programas de ocio y tiempo libre para mejorar la maduración emocional; programas de
habilidades de la vida diaria para promover la adaptación; entrenamiento vocacional para
conseguir un trabajo integrado en la comunidad; escolarización adecuada para facilitar la
participación en valores culturales y grupos de edad adecuados; psicoterapia para promover la
competencia social y emocional, y ayuda eficaz frente la ansiedad y otros problemas; y
medicación para áreas específicas de sintomatología, cuando sea necesario. La meta de la
intervención debería ser permitir al individuo con autismo permanecer en el seno de su familia y
comunidad, en la medida de lo posible, y respetar su autonomía, individualidad y dignidad.

Las comunidades y las naciones deberían ser capaces de proporcionar a los individuos con
autismo y TGD una amplia variedad de opciones en la educación, los tratamientos y en el empleo
como modo de ganarse la vida. El espectro de servicios debería permitir al individuo recibir
tratamiento y educación adecuados para sus necesidades específicas, la intensidad de su
trastorno, su edad, y su situación familiar.

Incluso con un tratamiento óptimo, la gran mayoría de los individuos con autismo continúan
alterados en su funcionamiento social, comunicativo y emocional durante toda su vida. El
pronóstico futuro para estos individuos dependerá de los avances en la neurociencia básica y
clínica y sus aplicaciones a los tratamientos. Existen áreas prometedoras como los estudios de la
biología molecular del desarrollo cerebral; las bases biológicas de la socialización y
comunicación; la neurofarmacología; la neuro-radiología y la genética.
Se deben implicar muchas disciplinas en el cuidado y tratamiento de los individuos con autismo y
en los avances en el conocimiento científico. Tales profesiones incluyen a la psiquiatría del niño y
el adolescente, la psicología, la logopedia, la educación especial, la genética, la neurociencia del
desarrollo, la farmacología, y todo el abanico de especialidades médicas interesadas en el
desarrollo y funcionamiento del cerebro. Además, se necesitan expertos especializados en la
organización de programas, sistemas de financiación, y planificación del ciclo vital. Dentro de
cada nación deberían existir centros de excelencia, especializados en autismo y TGD, implicados
en investigaciones sistemáticas y multidisciplinarias; entrenamiento de especialistas; difusión de
la información; y en evaluar, tratar y dar apoyo a los niños, adolescentes y adultos, y a sus
familias.

La colaboración internacional puede desempeñar importantes funciones como promover


investigaciones de alta calidad; compartir conocimientos, métodos y datos; desarrollar y evaluar
métodos de tratamiento; y experimentar con diferentes sistemas de diagnóstico temprano,
intervención y distribución de cuidados y educación.

La investigación en autismo y trastornos asociados ayudará a desarrollar ideas, métodos de


investigación, y tratamientos. Avances estos de los que se pueden beneficiar otros serios
trastornos psiquiátricos y emocionales de aparición temprana y degenerativos, relacionados con
el autismo.

La IACAPAP respalda firmemente los siguientes principios:

1. Las naciones y las comunidades deberían desarrollar sistemas clínicos de diagnóstico


temprano y evaluación de los niños con serios trastornos psiquiátricos y en el desarrollo,
tales como el autismo.
2. El tratamiento se debería iniciar tan tempranamente como sea posible y continuar a lo
largo de toda la vida, si fuese necesario.
3. Se debería proporcionar a los niños y a sus familias una amplia variedad de tratamientos y
opciones de cuidado, cuyas principales metas sean mejorar la adaptación, reducir los
síntomas, promover la maduración, y mantener al individuo con autismo dentro de su
familia y comunidad. Todas las intervenciones deberían estar específicamente
relacionadas con las necesidades y el grado de afectación del individuo, y los tratamientos
deberían ser evaluados cuidadosamente, para mayor eficacia y seguridad.
4. Los planes de tratamiento deberían estar basados en la colaboración entre profesionales
de varias disciplinas y la familia; los tratamientos y cuidados deberían también tener en
cuenta los deseos del individuo con autismo y TGD, en la medida en que sea posible, y
respetar la individualidad, autonomía y dignidad de la persona con autismo.
5. Se necesita un amplio espectro de investigaciones en biología y conducta para
comprender las bases biológicas del autismo y trastornos asociados, fijar sus rasgos
neuropsicológicos y establecer qué intervenciones conductuales y biológicas (incluyendo
las farmacológicas) son efectivas. Las investigaciones en genética, biología molecular,
neuro-radiología, neuroquímica, estudios neurofarmacológicos, y estudios en neurociencia
cognitiva son especialmente prometedoras. Se necesitan también investigaciones sobre
las intervenciones conductuales, educativas y psicológicas.
6. Son necesarios programas de entrenamiento –tanto en atención clínica como en
investigación- para garantizar los más altos niveles científicos y de investigación. Se
deberían desarrollar modelos de atención clínica para guiar tales entrenamientos.
7. Todas las intervenciones y estudios de investigación deben ajustarse a los más altos
niveles de consideración ética; asimismo, los profesionales tienen la responsabilidad ética
de validar sus métodos y promover el avance en el conocimiento.

La IACAPAP defiende ante las naciones la importancia para los individuos con autismo y TGD, y
para todos los niños y adolescentes con serios trastornos psiquiátricos y del desarrollo, de una
educación y tratamiento que estén bien fundamentados, que sean de alta calidad, y que se
dispensen con criterios éticos. Los gobiernos, las organizaciones privadas, los profesionales, las
familias y los legisladores necesitan trabajar juntos para asegurar la creación y mantenimiento de
óptimos sistemas de salud mental y educación especial.

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