Consilierea copiilor şi adolescenţilor cu tulburări psihosomatice

1
 Cuprins

I. Descriere generală
I.1. Tulburarea psihosomatică
I. 2. Reprezentarea mentală a bolii

II. Consilierea copiilor şi adolescenţilor cu boli psihosomatice

II. 1. Identificarea reprezentării mentale a bolii
II. 2. Oferirea de informaţii acurate despre boală
II. 3. Restructurarea cognitivă a credinţelor iraţionale despre boală
II. 4. Controlul durerii
II. 5. Creşterea aderenţei la tratament
II. 6. Intervenţii în probleme emoţionale asociate cu boala
II. 7. Implicarea familiei
II. 8. Participarea la grupuri de suport

2
 I. 1. Tulburarea psihosomatică

Termenul de tulburare psihosomatică se aplică atunci când o boală fizică este cauzată sau
agravată de factori psihici. La copii şi adolescenţi cele mai frecvente sunt astmul şi diabetul
Factorii psihici induc o serie de modificări fiziologice, reversibile sau ireversibile, în care este
afectată funcţionarea unui organ. Dacă factorii psihici (ex. stresul) acţionează o perioadă mai
îndelungată pot apărea probleme organice (ex. ulcerul). Aceste consecinţele organice se produc mai
ales pe fondul unor predispoziţii genetice, constituţionale sau de mediu. Factorii psihici care produc cel
mai frecvent modificări fiziologice sunt stresul şi anxietatea. Declanşarea bolii la un anumit moment
este determinata de interacţiunea complexă dintre factorii psihici, bilologici şi de mediu. De exemplu,
evenimente stresante de viaţă cum sunt decesul unui părinte, schimbarea locuinţei, divorţ, pot declanşa
sau precipita bolile.
I. 2. Reprezentarea mentală a bolii
În 1989 Leventhal şi colaboratorii săi dezvoltă modelul cognitiv al bolii. Acesta subliniază
importanţa reprezentării mentale a bolii pentru adaptarea la situaţie dar şi în prevenirea acesteia.
Convingerile despre boală pot fi organizate în cinci dimensiuni:

1. Identitatee: recunoaşterea semnelor, simptomelor, numelui bolii

2. Cauzalitate: percepţia posibililor faori care au declanşsat
boala (acut sau cronic)
3. Evoluţie: percepţia duratei bolii
4. Consecinţe: percepţia efectelor bolii în plan fizic, social,
economic şi emoţional
5. Curabilitate: percepţia gradul în care boala este vindecabilă şi
controlabilă

Cercetările realizate în domeniu atestă faptul că reprezentarea cognitivă a bolii este un predictor
semnificativ al recuperării din boală şi al reintegrării sociale. Cu cât reprezentarea mentală a persoanei
este mai apropiată de prototip (imagine şi informaţii acurate despre boală, furnizate de specialişti) cu
atât adaptarea la boală este mai bună.
Un rol important în formarea reprezentărilor îl au influenţele sociale şi culturale. Reprezentarea
cognitivă a bolii este rezultatul interacţiunii dintre individ şi mediul în care trăieşte. Altfel spus, atunci
când ne reprezentăm cancerul, sau oricare altă boală, suntem puternic influenţaţi de informaţiile
vehiculate de cultura şi în mediul social în care trăim. Reprezentarea bolii variază de la o cultură la alta

3
şi este în continuă schimbare. Astfel, reprezentări diferite vor duce la reacţii diferite în faţa aceluiaşi
pericol.
Prin urmare, sursele de influenţă ar putea fi experienţa directă a bolii, experienţa din familie, a
prietenilor, din mass-media, sau experienţa cu cadrele medicaleÎn scopul unei adaptări eficiente la
boală profesioniştii trebuie să fie conştienţi de modul în care copiii şi adolescenţii îşi reprezintă boala,
să restructureze informaţiile greşite despre boală şi să ofere informaţii adecvate nivelului de înţelegere
al copilului.
Modul în care boala este percepută este relevant pentru înţelegerea reacţiilor şi a formei de
coping cu boala. Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identifică câteva semnificaţii atribuite bolii de către
o persoană (Băban, 2002).
√ Boala ca experienţă umană firească - copilul acceptă boala ca o experienţă de viaţă prin care
trebuie să treci şi să faci faţă; în general, o astfel de interpretare duce la ajustări active, flexibile, raţionale.

√ Boala ca inamic - copilul percepe boala ca pe o „invazie”, ca pe o forţă inamică care a „cucerit”
organismul. O astfel de interpretare poate declanşa fie frică şi anxietate fie furie şi revoltă. În primul caz,
atitudinea copilului poate fi de resemnare şi capitulare, iar în cel de-al doilea, de mobilizare a resurselor
pentru a lupta cu boala.

√ Boala ca pedeapsă – boala poate fi percepută ca fiind o pedeapsa dreaptă, meritată datorită faptului
că nu a fost cuminte.
Copilul poate adopta o atitudine plină de stoicism, chiar de umilinţă. Dacă boala este percepută ca o
pedeapsa nemeritată, furia şi revolta pot să devină trăirile emoţionale preponderente şi să complice lupta
împotriva bolii.

√ Boala ca eşec - unii pacienţi percep boala ca un semn de slăbiciune personală, de care se simt jenaţi.
Prin urmre vor încerca să ascună boala. Pentru aceştia confruntarea cu situaţia de „slăbiciune” este atât
de dureroasă încât, uneori ăşi neagă boala. În consecinţă, se comportă ca şi cum nimic nu s-ar fi
întâmplat.

√ Boala ca eliberare - boala poate fi şi o soluţie la unele probleme cu care se confruntă copilul (de ex.
nemulţumire de sine pentru neîmpliniri educaţionale). Pentru a evita confruntarea cu situaţia conflictuală,
persoana se refugiază în rolul de bolnav. Acesta îi oferă posibilitatea de a raţionaliza situaţia: „nu am putut
să învăţ mai mult deoarece m-am îmbolnăvit”; sau de a se sustrage unor sarcini şi responsabilităţi care îi
revin. Discuţiile unui astfel de pacient vor fi centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restricţiile pe care i le
impune boala.

4
 √ Boala ca strategie – boala poate avea o serie de beneficii secundare; copilul bolnav obţine mai multă
atenţie din partea familiei, rămâne acasă şi nu merge la şcoală. Boala poate fi utilizată ca strategie şi
pentru a obţine avantaje materiale.

√ Boala ca pierdere iremediabilă - unii văd boala ca o catastrofă, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat.
Convingerea că viaţa nu mai merită a fi trăită este relativ frecventă la persoanele care percep boala ca o
pierdere iremediabilă. Aceste persoane au un risc crescut pentru suicid, mai ales dacă boala este mai
serioasă.

√ Boala ca valoare - boala poate deveni o situaţie de învăţare - te învaţă să preţuieşti ceea ce este cu
adevărat important în viaţă. Boala determină la unii oameni o reevaluare a valorilor personale, o nouă
imagine asupra vieţii. Orgoliile mărunte, sunt înlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de puţine
ori pacienţii spun „boala m-a învăţat cât de importantă este familia sau micile bucurii ale vieţii”.

1) Identitatea bolii
Modul în care bolile sunt recunoscute şi denumite depinde de cultura în care trăim. Există
concepţii laice despre fiecare tip de boală (ex. dacă îţi curge nasul şi ai febră eşti răcit). Uneori datorită
acestor credinţe de simţ comun oamenii nu recunosc o boală şi se prezintă mai târziu la medic. De
aceea, este foarte important ca atunci când un copil este diagnosticat cu o boală cronică să fie informat
atât el cât şi familia despre simptomele ei.

2) Percepţia cauzelor, evoluţiei şi a consecinţelor bolii

Un rol important în adaptarea la boală îl reprezintă percepţia cauzelor care au declanşat-o.

Apariţia unei boli presupune teamă şi nesiguranţă. În acest caz oamenii nu pot decât să se întrebe “De
ce eu ?“ „Ce a provocat această boală?”, încercând să caute un sens în ceea ce se întâmplă.
Percepţia cauzelor influenţează în mod direct răspunsul emoţional la boală şi indirect
mecanismele de adaptare (coping) la boală.
Conştiinţa bolii si „teoriile” pe care cei mici le dezvoltă pentru a explica boala proprie şi a
celorlalţi evoluează o data cu dezvoltarea la nivel cognitiv. În jurul vârstei de 3-4 ani copiii consideră că
boala este un simplu fenomen care apare şi dispare pur si simplu, fără a putea fi influenţată de ceva
anume. Spre sfârşitul perioadei de 4 ani, apar teoriile despre contagiune prin care copilul crede că este
bolnav datorită faptului că a venit in contact cu oameni bolnavi. Înţelegerea bolii în termeni fiziologici, ca
proastă funcţionare a unor organe, apare doar in jurul vârstei de 7 ani. Este important de menţionat
faptul că aceste vârste sunt orientative. De exemplu, s-a constatat că cei cu boli cronice înţeleg mult
mai repede diferitele aspecte ale bolii, pentru că au fost expuşi la mai multe cunoştinţe despre aceasta.
În literatura de specialitate găsim trei tipuri de atribuiri ale cauzelor unei boli (Bulman, 1988):

5
 √ locusul cauzalităţii
√ stabilitatea cauzei
√ controlabilitatea cauzei

Locusul cauzalităţii se referă la percepţia cauzei ca fiind internă (dependentă de persoană)

sau externă (dependentă de mediu, soartă sau personal medical).
Stabilitatea cauzei se referă la persistenţa în timp a motivului care a declanşat boala; acesta
poate fi perceput ca stabil sau instabil.
Controlabilitatea cauzei reflectă măsura în care persoana crede că poate controla factorii
care au determinat boala. O interpretare frecventă care apare la persoanele bolnave este
autoblamarea pentru cele întâmplate.
Bulman face distincţie între două tipuri de autoînvinuire:
 caractereologică – ţine de structura de personalitate a persoanei
 comportamentală – se referă la comportamentele pe care o persoană le realizează la un
moment dat
În contextul atribuirii, sentimentul de blamare comportamentală este o atribuire internă,
instabilă dar controlabilă, iar blamarea caractereologică este o atribuire internă, stabilă şi
necontrolabilă. Ultimul tip de atribuire scade şansele persoanei de a fi optimist în legătură cu
adaptarea la boală. Cu cât atribuirea cauzelor este mai internă cu atât adaptarea la boală este mai
puţin eficientă.
În concluzie, percepţia cauzelor determină gradul în care copiii şi adolescenţii se implică mai
mult sau mai puţin în procesul de recuperare.

In primele luni de la diagnosticarea bolii, copiii si părinţii pot trăi o serie de reacţii ca cele
descrise mai jos:
√ Reacţia de doliu Diagnosticul poate crea sentimentul unei pierderi, a pierderii controlului asupra vieţii,
a încrederii în capacitatea de a avea grija de el.

√ Negare Copilul poate ignora boala, sperând că va dispărea peste câtva timp şi poate chiar refuza (ex.
refuzul dietei). În acest caz, părinţii sunt încurajaţi să discute deschis cu membrii familiei despre boală, să
se informeze cât mai mult şi să discute cu copilul despre ea.

√ Furia poate fi îndreptata împotriva părinţilor, a fraţilor, a prietenilor, motivul fiind neînţelegerea faptului
pentru care el are boala şi ceilalţi nu (de ce tocmai eu?). De asemenea, părinţii pot simţi furie împotriva
propriei persoane (Nu am ştiut să am grija de el, nu sunt un părinte responsabil), împotriva copilului, a
partenerului sau chiar împotriva personalului medical. În acest caz, părinţii pot învăţa cum să fie
``furioşi`` pe boală împreună cu copilul lor şi să transforme acest lucru în ceva constructiv. De exemplu,
6
 furia se poate manifesta şi prin a avea grija să menţii boala sub control .

√ Depresia Tristetea, oboseala, lipsa de energie si de speranta pot sa apara in cazul copiilor cu diferite
afectiuni. De asemenea, parintii pot experientia aceleasi stari negative si pot construi scenarii negative
despre viitorul copilului lor.

√ Teama, anxietatea Teama este legată diferitele diferite simptome, de reacţiile celor din jur la aflarea
diagnosticului sau, de evoluţia bolii sau de alte schimbări pe care le implică boala. Acest sentiment poate
apărea atât la copii cât şi la părinţi care se pot simţi copleşiţi de situaţie.

√ Vina Copiii fac deseori atribuiri eronate, crezând că boala este rezultatul comportamentului lor
neadecvat. De asemenea, părinţii se pot simţi vinovaţi deoarece copilul este bolnav sau pentru că nu au
putut preveni apariţia bolii.

Este foarte important ca atât părinţii cât şi copilul să înţeleagă ca sentimentele negative,
tristeţea, teama, confuzia şi altele asemănătoare sunt normale într-o anumită măsură. Cogniţiile
negative persistente se recomandă să fie abordate în procesul de consiliere, facilitând adaptarea la
boală.
3) Curabilitatea
Cercetările efectuate până acum arată că principala caracteristică a celor care depăşesc
emoţuional un eveniment traumatic constă în modul în care este integrat evenimentul în istoria de viaţă
şi strategiile cognitive pe care persoana le foloseşte pentru a se adapta la noul statut (Janoff-Bulman,
1992).De asemenea, s-a observat că persoanele optimiste se adaptează mai bine la boală decât cele
pesimiste (Roesc, şi Weiner, 2000). Chiar un optimism puţin exagerat privind vindecarea este asociat
cu o adaptare psihologică bună (Taylor şi Brown,1992).
Percepţia controlabilităţii influenţează modalitatea de coping aleasă.
Există două modalităţi de coping:
 coping focalizat pe problemă
 coping focalizat pe emoţie
Coping-ul focalizat pe problemă se referă la tendinţa persoanei de a produce modificări în mediu
pentru a se adapta la noua situaţie.
Coping-ul focalizat pe emoţie defineşte tendinţa persoanei de a se centra pe modificarea emoţiei
faţă de noua situaţie.
O modalitate de coping poate fi considerată eficientă sau ineficientă în funcţie situaţie şi de
adaptarea la aceasta. De exemplu, în cazul unui deces, negarea poate fi o modalitate eficientă pe

7
termen scurt, persoana având timp pentru a-şi aduna resursele necesare, dar ineficientă pe termen
lung.

8
 II. Consilierea copiilor şi adolescenţilor cu boli psihosomatice

Boala poate fi cauzată de o gamă variată de factori: psihici, biologici, genetici (tendinţa ca o
anumita boală să apară la generaţii succesive), culturali si sociali - copilul poate să înveţe din mediu o
serie de comportamente nesănătoase care sa continue in viata de adult.
Complexitatea interacţiunii dintre fatorii care influenţează starea de sănătate şi boală sunt
descrişi în modelul de mai jos. Acest model explică funcţionarea organismului în termenii unei tranzacţii
între starea de sănătate a persoanei, caracteristicile personale şi factorii de mediu.

Starea de sănătate

Modul de funcţionare Activităţile copilului Participarea lui la tratament

al organismului

Factorii de mediu Factorii personali

- funcţionarea familiei - vârsta
- relaţiile cu prietenii - sex
- statutul socioeconomic al familiei - nivelul de dezvoltare
- locaţia geografică - vârsta debutului bolii
- accesibilitatea la servicii medicale - experienţe anterioare
- resurse financiare - stil de coping
- eficienţa sistemului sanitar

(OMS, 2001)
În concluzie, un program eficient de intervenţie adresat persoanelor cu probleme somatice şi
psihosomatice ar trebui să ţină cont de toţi factorii implicaţi. În consilierea copilului şi adolescentului cu
probleme psihosomatice se ţine cont de următoarele aspecte:

 identificarea reprezentării mentale a bolii

 oferirea de informaţii acurate despre boală
 restructurarea cognitivă a credinţelor iraţionale despre boală
 controlul durerii
 creşterea aderenţei la tratament
 intervenţii în probleme emoţionale asociate cu boala
 implicarea familiei
 participarea la grupuri de suport

9
 II. 1. Identificarea reprezentării mentale a bolii

Pentru identificarea modului în care adolescenţii îşi reprezintă boala se pot formula întrebări pe
baza componentelor descrise de Leventhal. Atunci când copiii sunt mai mici, următoarele întrebări pot
ghida procesul de consiliere:

√ Toţi copiii se îmbolnăvesc la un moment dat. Tu cum ai ştiut că eşti bolnav ?

√ Tu cum crezi că te-ai îmbolnăvit?
√ Ce crezi că poate face un copil să nu se îmbolnăvească ?
√ Uneori când copiii se îmbolnăvesc trebuie să stea în spital. Cum te-ai simţi dacă ai sta în spital ?
√ Uneori când copiii sunt bolnavi iau medicamente. Tu iei ? Cum te ajută medicamentele ?
√ Ce crezi că poţi face ca să te simţi mai bine ?

Foarte util în identificarea reprezentării mentale a bolii la copii este desenul sau modelarea din
plastilină sau lut. În acest sens, copilului i se poate da o sarcina de a desena boala lui aşa cum o vede
el. După terminarea sarcinii se discută împreună cu copilul aspectele reprezentate pentru a se evita
interpretările subiective ale consilierului.

II. 2. Oferirea de informaţii acurate despre boală

Deţinerea unor informaţii corecte despre boală este importantă în implicarea pacientului în
tratamentul recuperator. Este mult mai probabil ca în viaţa de zi cu zi copiii să întâlnească informaţii
despre cauzele bolii decât despre alte aspecte ale acesteia (Sigelman, Maddock, Epstein şi Carpenter,
1993). Cercetările realizate până acum arată că metodele cele mai bune prin care copii asimilează
informaţii despre boală sunt:
 citirea unor poveşti terapeutice despre copii bolnavi
 participarea la grupuri de discuţii cu alţi copii care deţin reprezentări diferite despre boala
repectivă
 informarea directă din partea adultului
Pentru ca aceste metode să aibă eficienţă maximă trebuie corelate unele cu altele. De
asemenea, experienţa practică a copiilor cu animalele duce la îmbogăţirea informaţiilor despre boală.
Transmiterea informaţiilor despre boală trebuie să se facă în funcţie de nivelul de dezvoltare al
copilului. Dat fiind faptul că s-a demonstrat că multe din informaţiile transmise de către specialişti
(medic, psiholog) se uită, este necesară realizarea unor materiale informative (broşuri, pliante) pe care
copiii şi părinţii să le poată consulta împreună.

10
În acest sens, prezentăm mai jos un model de pliant pentru adresat copiilor cu diabet.

II. 3. Restructurarea cognitivă a credinţelor iraţionale despre boală

Deoarece reprezentarea mentală a bolii este influenţată de mediul în care trăim, multe din
informaţii pe care le deţin copiii despre boală sunt eronate. Una dintre credinţele iraţionale pe care le au
copii este că ceilalţi îi vor trata diferit având o anumită boală. În scopul restructurării cognitive se
va discuta cu aceştia pe baza întrebărilor descrise mai jos.

√ Cum te face această boală sa fii diferit?

√ Ce ai tu în comun cu ceilalţi copii?
√ Ce alte experienţe dificile ai mai avut?
√ Cum ai trecut peste ele?
√ Imaginează-ţi ca le spui prietenilor tai despre boala ta...Cum crezi ca ar reacţiona?
√ Ce ai spune tu unui prieten care este bolnav?
√ Ce sfaturi ai da tu altor copii care au această boală?

Se pot copilului următoarele sugestii:

 Doar pentru că ai această boală nu înseamnă ca trebuie să îi laşi pe ceilalţi să creadă că eşti un
„extraterestru”! Ce faci însă dacă cineva râde de tine?

 Toată lumea este luată în râs câteodată…Nu contează dacă eşti bolnav
sau nu pentru a fi ``victimă``! Însă de multe ori ni se pare că suntem singurii de care ceilalţi
râd...

 Dacă glumeşti şi tu pe tema bolii tale si nu te laşi afectat de glumele

altora, cu timpul vor înceta!

11
 Este important să ştii că glumele răutăcioase spun mai mult despre cel
care le face decât despre cel căruia îi sunt adresate. Poţi să încerci sa spui ``ei, şi ?`` şi după
un timp cel care râde de tine va înceta!

 De multe ori cei care râd de cineva o fac pentru ca nu înţeleg ce se

întâmplă, pentru că sunt speriaţi de diferenţa dintre tine si ei! Cel mai bun profesor eşti tu, aşa
că de ce să nu încerci să îi ajuţi să înţeleagă?

 Adu-ti aminte ca ai o putere foarte mare: poţi să alegi cum te simţi! Poţi
să crezi ce zic ceilalţi, să te simţi rău, să plângi, sau sa decizi ca ceea ce spun ei nu merita sa te
afecteze…

 Gândeşte-te la tine în aceste situaţii ca la

o minge care se rostogoleşte, nu ca la un pahar care se sparge!

12
 Un alt tip de credinţă iraţională frecvent întâlnită la copii este tendinţa de a vedea boala ca
efectul faptului că sunt „răi”, iar spitalizarea o pedeapsă pentru neascultare (ex: sunt bolnav
pentru ca nu am ascultat-o pe mama) sau o respingere din partea celorlalţi. Cei mici dau vina pe
neascultare mai ales daca natura bolii este ambigua şi dacă nu li se oferă explicaţii despre aceasta.
Atunci când sunt în spital ei se pot simţi abandonaţi şi apare distresul de separare. În anumite
limite această reacţie este normală atunci când copilul este separat de părinţi sau de mediul familial.
Pentru a preveni aceste dificultăţi este important ca părinţii să ofere copiilor informaţii despre boală,
despre tratament, să le explice motivele pentru care sunt internaţi şi cum va fi la spital (ex. vei mânca la
ore fixe, vei avea patul tău, acolo vei sta în salon împreună cu alţi copii), să citească cărţi despre
experienţa spitalicească a unor copii şi să-i asigure că vor veni în vizită la el. Dacă este posibil părintele
poate face o vizită la spital împreună cu copilul înainte ca cel mic să fie internat pentru a se obişnui cu
mediul. Dacă sunt mai mari şi se pot gândi la consecinţele spitalizării, copiii se pot simţi plictisiţi, singuri
sau speriaţi că îşi vor pierde statutul în grupul lor de prieteni. De asemenea, devin din ce în ce mai
jenaţi când trebuie să-şi expună corpul la diferite proceduri medicale. Pe parcursul acestei perioade
este important ca părintele să fie calm, să-i transmită copilului sentimentul de siguranţă.

II. 4. Controlul durerii

Unele probleme medicale sunt însoţite de durere. În aceste situaţii este important să identificăm
intensitatea ei şi să luăm măsuri de reducere.
Durerea apare datorită bolii în sine, a procedurilor de diagnosticare şi a tratamentelor. Durerea
netratată are mai multe efecte: copiii nu mai dorm bine, nu se mai pot juca cu ceilalţi, se izolează. În
consecinţă, adulţii care au grijă de copiii bolnavi trebuie să informeze personalul medical. În cele mai
multe situaţii cei care ştiu cel mai bine despre cât de tare îi afectează durerea sunt copiii înşişi sau
persoanele care au grijă de ei (părinţi, fraţi, etc.).
Baker si Wong (1987) elaborează “Principiul QUESTT” pentru evaluarea durerii la copiii cu
cancer. Modelul poate fi utilizat şi în cazul altor boli.
Q (question) – întreabă copilul despre durerea pe care o simte;
U (use) –utilizează scale de evaluare a durerii la copii;
E (evaluate) – evaluează modificările comportamentale şi fiziologice la copil;
S (secure) – asigura implicarea părinţilor in tratamentul copilului;
T (take into account) - ia in calcul cauza durerii copilului;
T (take action) – utilizează tehnici eficiente de control durerii si evaluează ulterior rezultatele;
Pentru copiii de 3 ani se recomandă utilizarea unei scale cu imagini similare celor prezentate
mai jos.

13
 De asemenea, specialistul poate să observe aspectele corporale ale copilului pentru
identificarea unor semne ale durerii. Pentru copii sub 3 ani acestea sunt: faţa, picioarele, nivelul de
mobilitate, plânsul şi reacţia lui la dorinţa adultului de a-l consola. Modul în care durerea se manifestă
la aceste nivele este prezentat în tabelul de mai jos.

Fata Nici o mimica Grimase din cand in cand, se Grimase constante sau
particulara sau retrage din activitati, nu frecvente, mimica
zambete. prezinta interes pentru ceva incordata.
anume.
Picioare In pozitie normala Agitate, incordate, le misca Loveste cu picioarele
sau relaxata. des. sau le tine flexate, pe
langa corp.
Activitate Sta intins linistit, in Sta strans, se misca de pe o Rigid, incordat, ghemuit.
pozitie normala, se parte pe alta, incordat
misca cu usurinta
Plans Nu plange (treaz sau Geme usor; se plange din Plange constant, geme
adormit). cand in cand. sau striga, se plange
constant.
Consolare Relaxat, linistit. Se lasa linistit prin atingeri Greu de linistit si relaxat
usoare, strangeri in brate,
cand I se vorbeste sau ii este
distrasa atentia

Datele observate de specialist trebuie corelate cu cele obţinute de la părinţi. În discuţiile cu

părinţii trebuie ţinut cont de aspectele prezentate mai jos.

√ Se smiorcaie, se plange mai des decat de obicei?

√ Plange mult mai usor si mai repede decat de obicei?
√ Se joaca mai putin decat de obicei?
√ Nu mai face activitatile pe care le facea de obicei?
√ E mult mai ingrijorat decat de obicei?
√ E mai linistit decat de obicei?
√ E ma putin energic decat de obicei?
√ Refuza sa manance?
√ Mananca mai putin decat de obicei?
√ Pune mana frecvent pe acea parte a corpului care il doare?
√ Are grija sa nu se loveasca la partea/zona care il doare?
√ Suspina sau ofteaza mai des decat de obicei?
√ Arata mai apatic decat de obicei?
√ Vrea sa fiti mai apropiat/a de el decat de obicei (vrea sa il luati in brate mai des, sa fiti langa el mai
des)?
√ Accepta sa ia medicamente, desi de obicei refuza medicamentele.
14
√ Ce ati facut ca sa treaca durerea copilului? Ce ati facut pentru ca el sa se simta mai bine?
√ Cat de mult a ajutat ceea ce am facut pentru a trece durerea?

( Postoperative Pain Measure for Parents: Chambers, et al. 1996)

În cazul în care copii sunt mai mari aceste întrebări pot fi discutate şi cu ei.

II. 5. Creşterea aderenţei la tratament

Aderenţa la tratament reprezintă coincidenţa dintre sfaturile medicului şi comportamentul

pacientului.
Fenomenul aderenţei s-a dovedit a fi foarte important în recuperarea din boală. Cercetările
demonstrează că non-aderenţa la tratament este un fapt mult mai răspândit decât s-ar putea crede. S-a
dovedit că peste 50% dintre pacienţi fie abandonează tratamentul înainte de termen, fie îl iau incorect.
În cazul unor boli cronice cum este cazul hipertensiunii arteriale sau diabetului, aderenţa poate fi
prezentă doar la 30% dintre pacienţi. Complianţa este mult mai mare în cazul bolilor însoţite de dureri
sau de imobilitate. Medicii supraestimează nivelul de cooperare al pacientului, considerând că este
interesul său să urmeze indicaţiile sale, sau pur şi simplu îl blamează pe acesta pentru non-complianţă.
Cercetătorii care investighează fenomenul complianţei identifică peste 250 de factori care o pot
determina. Aceşti factori ce ţin de:
 pacient: vârstă (ex. copil, vârstnic); capacitate intelectuală; diagnostice psihiatrice asociate
(schizofrenie, depresie, tulburare afectivă bipolară, tulburări de personalitate); reactivitate psihică la
boală (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind sănătatea şi boala (controlabilitate
internă/externă, fatalism), caracteristici sociale (sărăcie, şomaj, singurătate, izolare, mediu social
instabil sau dizarmonic).
 boală: cronică vs. acută, prezenţa vs. absenţa durerii, simptomatică vs. asimptomatică, imobilitate
vs. activism.
 tratament: complex, dureros, costisitor, neplăcut, reacţii secundare adverse, impune schimbarea
stilului de viaţă, laborios, durata lungă.
 sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, aşteptare lungă, birocratic, depersonalizat, elitist,
discriminator.
 relaţia medic-pacient: comunicare, încredere, satisfacţie, personalizată

Non-aderenţa afectează negativ nu doar pacientul. Evoluţia bolii spre cronicizare, complicaţiile
ei, întârzierea recuperării şi reinserţiei sociale a pacientului cresc nu doar costul psihic plătit de bolnav,
dar şi costul social. O hipertensiune arterială netratată şi complicată cu un accident vascular cerebral

15
are consecinţe grave atât pentru persoana în cauză cât şi pentru sistemul medical şi social (Băban,
2002).
Pentru reducerea non-aderenţei trebuie respectate principiile descrise mai jos.

√ Oferirea de informaţii despre diagnostic, boală, tratament şi evoluţie

Studiile arată că pacienţii reţin foarte puţin din ceea ce li se spune într-o şedinţă de consiliere
(aproximativ 30 %), iar cel mai des se uită instrucţiunile şi sfaturile. Copiii vor reţine ceea ce li se va
spune prima dată sau ceea ce li se pare lor relevant. De asemenea, s-a observat că pacienţii mai puţin
inteligenţi reţin în aceeaşi măsură informaţiile medicale ca şi cei inteligenţi. Informaţiile vor fi reţinute cu
atât mai bine cu cât copilul deţine mai multe cunoştinţe medicale.
Prin urmare, pentru a reţine cât mai bine mesajul, acesta trebuie formulat cât mai concret, într-
un limbaj familiar. De asemenea, instrucţiunile trebuie simplificate şi formulate specific; de exemplu, în
loc să spunem trebuie să faci mai mult sport, vom spune ai de alergat 800 m de două ori pe
săptămână. Pentru o eficienţă maximă se folosesc instrucţiunile scrise. Aceste instrucţiuni vor avea un
impact mai mare dacă vor fi afişate undeva în camera copilului astfel încât acesta să le vadă cât mai
des.
De exemplu, pentru un copil cu diabet un bileţel cu instrucţiuni poate arăta aşa:

Trebuie să am grija de:

* tratamentul prescris de medic

* alimentaţie
* activitate fizică
* nivelul glicemiei in sânge

Dacă copilul este mai mic aceste instrucţiuni se pot desena; de exemplu, la activitate fizică va desena
un copil care face sport.

√ Solicitarea de feedback-uri din partea pacientului

Pentru a ne asigura că mesajul transmis de noi a fost bine perceput este important să
sumarizăm împreună cu copilul aspecte discutate.

√ Combaterea efectelor adverse ale tratamentului (controlul durerii)

√ Modificarea cogniţiilor iraţionale despre boală şi sănătate

Un rol important îl are nivelul de anxietate al clientului în acel moment; copiii cu anxietate
moderată reţin mai bine informaţia faţă de cei cu anxietate scăzută sau foarte ridicată. În acest sens

16
consilierul trebuie să identifice nivelul şi sursa anxietăţii copilului şi să restructureze credinţele iraţionale
pentru a facilita aderenţa la tratament.

√ Asistarea psihologică a pacientului şi familiei

Studiile artă că cei care au suport social respectă cu mai mare stricteţe sfaturile medicale.

√ Cooperarea cu alte instituţii sociale atunci când este nevoie

În scopul creşterii aderenţei la tratament se pot utiliza în cu copilul fişele prezentate mai jos.

Trei motive pentru care vreau să îmi menţin glicemia la un

nivel normal

1.
2.
3
Trei persoane care mă vor ajuta sa fac acest lucru
1.
2.
3.

NUME……………………..

Glicemia mea este prea mare dacă este.............................

Glicemia mea este prea mică dacă este.............................

Daca glicemia mea este prea mare, trebuie să............................

Daca glicemia mea este prea mică, trebuie să............................

Trebuie să evit următoarele medicamente datorită diabetului.................

Fac exerciţii de 3 sau mai multe ori pe săptămână. Fac următoarele exerciţii cate 15

minute de fiecare data:

*Înot

*Plimbat

17
 *Aerobic

*Bicicleta

*Alergare

*Altele:.............

Daca nu pot să îmi realizez exerciţiile în aer liber, fac următoarea activitate în

casă.........................

Pentru a facilita implicarea activă a copilului în tratament este utilă folosirea unui jurnal de către
copil în care să noteze ceea ce s-a discutat când a fost la control, recomandările primite şi data
următoarei vizite.

Data ultimei vizite la medic...............

Am discutat despre: ……………………………

^ Activitatea fizica
^ Alimentaţie
^ Medicamente care ar putea sa afecteze diabetul
^ Starea de sănătate a ochilor mei
^ Starea de sănătate a pielii mele
^ Starea de sănătate a picioarelor mele

Modificări în tratament.......
Teste efectuate......
Rezultate........

Data viitoarei vizite la medic este......................

II. 6 . Intervenţie în probleme emoţionale asociate cu boala

Aflarea diagnosticului unei boli este însoţit de o serie de reacţii emoţionale normale. Acestea pot
fi:

18
√ Anxietate (înainte de diagnostic, de proceduri medicale,teama legată de evoluţie).
√ Furie (faţă de starea de depersonalizare tipică mai ales în mediul spitalicesc, faţă de „soarta
nedreaptă”).
√ Depresie (cauzată de pierderea controlului, a independenţei, a rolului social activ, de restricţionare
în manifestări, de incertitudine a viitorului).
√ Însingurare (în experienţa bolii, pacientul simte deseori că nu este înţeles, că între el şi cei sănătoşi
s-a interpus o distanţă greu de depăşit).
√ Neajutorare (cauzată de dependenţa faţă de alte persoane, pierderea sentimentului de control
asupra propriei vieţi).
√ Lipsa de speranţă (pesimism privind evoluţia bolii, a eficienţei tratamentului, demisia în lupta cu
boala).
Dacă emoţiile negative persistă un timp mai mare ele complică evoluţia bolii şi interferează cu
recuperarea copilului. Uneori pot fi atât de intense încât necesită tratament psihiatric. Totuşi, de cele
mai multe ori, asistenţa psihologică a îl va ajuta să depăşească momentele de criză.
Afectivitatea negativă poate să nu ia forma explicită a emoţiilor descrise mai sus, ci să se
manifeste mascat: prin insomnii, lipsa poftei de mâncare, apatie, stare de oboseală, dezinteres.
Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital în prevenţia
raptusurilor suicidare, a renunţării la tratament, a negării bolii (Băban, 2002).

19
 II. 7. Implicarea familiei

Suportul social se referă la confortul şi sprijinul pe care o persoană/grup îl poate oferi unei alte
persoane, grup sau instituţie. Studiile arată că persoanele cu un suport social bine dezvoltat au un nivel
mai scăzut al stresului, au o probabilitate mai mică de a se îmbolnăvi şi o şansă mai mare de a se
recupera în urma unei boli. Cunoscând efectele benefice ale suportului social este important ca atunci
când se lucrează cu un copil bolnav să se evalueze şi reţeaua acestuia de suport. Pentru copii, rolul cel
mai important îl are familia. Familia poate fi o piedică în calea tratamentului descurajând respectarea
acestuia sau (ex. lasă că nu eşti chiar aşa de bolnav) sau fiind hiperprotectivă (ex. lasă nu face nimic
că eşti bolnav). De asemenea, familia poate deveni un aliat puternic în adaptarea la boală. În acest
sens, consilierul poate aborda împreună cu părintele următoarele aspecte:

√ Informaţii cât mai detalate despre boala copilului Părinţii pot cere informaţii personalului
medical, psihologului, pot afla mai multe citind cărţi sau informându-se de pe internet .

√ Implicarea familiei în lupta cu boala Cu cât copilul se implica mai mult în controlarea bolii
(în funcţie de abilităţile specifice vârstei sale), cu atât va creşte încrederea sa în capacitatea de a trăi cu
această boală cronică.

√ Încurajarea copilului să vorbească deschis despre boala sa cu familia şi cu prietenii săi.

Daca este neîncrezător la început, nu îl forţaţi ci acordaţi-i timp suficient pentru asta.

√ Încurajarea copilului să vorbească despre sentimentele copilului Părinţii trebuie să

încurajeze copilul să îşi exprime atât sentimentele negative cât şi cele pozitive, să evite să
minimalizeze sentimentele negative (nu e chiar aşa de rău !). Copilul are nevoie să simtă că părintele
este alături de el pentru a-l ajuta in momentele grele.

√ Încercarea de a trata copilul cât mai normal El are nevoie să înţeleagă că nu este doar o
persoana bolnavă ci este mai mult de atât. Prin urmare, este important ca părinţii să dezvolte interesele
copilului în măsura în care permite tratamentul (ex. implicarea într-un sport) şi să-l trateze pe cât posibil
ca pe un copil normal.

√ Modificarea responsabilităţilor copilul privind tratamentul pe măsură ce acesta dobândeşte

tot mai multe cunoştinţe. Astfel, treptat copilul va deţine mai mult controlarea în prinvinţa bolii şi a
tratamentului.

20
 II. 8. Implicarea copilului şi a părinţilor în grupuri de suport

Grupurile alcătuite din persoane care se află în situaţii similare sunt o modalitate foarte eficientă
de a obţine suportul social. Acestea sunt recomandate mai ales dacă un copil suferă de o boală
cronică. Membrii sunt aleşi astfel încât grupul să fie aproximativ omogen din perspectiva vârstei şi
tipului de problemă. Participarea la grup îl ajută pe copil să simtă că nu este singurul care se confruntă
cu acea problemă. De asemenea, grupul poate deveni o sursă de învăţarea a unor comportamente
adaptative la boala lui.
Grupuri de suport pot fi organizate şi pentru părinţii care au copii cu boli cronice. Pentru părinţi,
participarea la grup este benefică în sensul descărcării emoţionale care îi copleşesc datorită
schimbărilor pe care ei trebuie să le facă în viaţă.

Sumar

Datorită cauzalităţii multiple ale bolilor somatice şi a rolului pe care factorii psihologici îl au în
adaptarea la boală este foarte important identificarea reprezentării mentale a bolii pe care copilul o are
la un moment dat. Modelul reprezentării mentale al boii a fost elaborat de Levethal (1989) şi este un
predictor semnficativ al evoluţiei bolii. Componentele acestui sunt: identitatea bolii, cauzalitatea,
consecinţele bolii, evoluţia şi controlabilitatea acesteia.
De asemenea, în scopul optimizării adaptării copilului la boala psihosomatică trebuie abordate
şi aspectele care ţin de controlul durerii, creşterea aderenţei la tratament, intervenţii în probleme emoţionale
asociate cu boala, implicarea familiei şi participarea la grupuri de suport.

21