Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Definiție și concept
Obiect și specific
În mod curent, cel mai numeros grup dintre pacienții care sunt incluși în îngrijirile
paliative suferă de cancer, cu o proporție ce ajunge uneori la 90%. Totuși, există numeroși alți
pacienți cu afecțiuni sau condiții medicale terminale care pot beneficia de aceste proceduri și
de echipele specializate în acest domeniu (sfârșitul vieții) Dintre acestea, amintim pacienții
cu boli respiratorii non-maligne, cardio-vasculare, neurologice sau boli mintale grave, SIDA
dar și vârstnici aflați la sfârșitul vieții
Acest tip de îngrijire tratează durerea, depresia, dificultățile de respirație, oboseala,
constipația, greața, pierderea poftei de mâncare, dificultatea de a dormi, anxietatea și orice
alte simptome care pot cauza stres. Toate aceste simptome sau condiții medicale sunt, în mod
ideal, abordate de o echipă ce include medici, fizioterapeuți, terapeuți ocupaționali,
nutriționiști, psihologi și asistenți sociali. Pe parcursul acestui capitol, ne vom referi îndeosebi
la componentele și particularităţile asistenţei psihologice a bolnavului incurabil.
Abordarea comprehensivă a pacienților cu boli terminale este una din concepțiile mai
recente în medicină. Astfel, în 1997 un raport public enunța o serie de principii privind
îngrijirea la sfârșitul vieții (Field & Cassel, 1997):
- grija pentru cei care se apropie de moarte este o parte integrantă și importantă a asistenței
medicale;
- îngrijirea celor care se apropie de moarte ar trebui să implice și să respecte atât pacienții cât
și cei apropiați de ei;
- bunăstarea la sfârșitul vieții depinde de medicii cu abilități interpersonale puternice, de
cunoștințele clinice, de competențele tehnice și de respectul față de aceștia;
- abordările clinice trebuie să se bazeze pe dovezi științifice, valori și experiență personală și
profesională;
- comunitatea sanitară are o responsabilitate specială pentru educarea propie și a altora despre
identificarea, gestionarea și discutarea ultimei faze a problemelor medicale fatale.;
În tabelul 1, prezentăm tipurile de asistență în funcție de momentul acordării acestora.
La cele de mai sus se adaugă sugestia ca unitățile medicale ce îngrijesc persoane aflate
la sfârșitul vieții să dispună de programe educative în abordările psihologice uzuale de
susținere a pacienților Dintre acestea, remarcăm că formarea unor abilități de comunicare
adecvate este considerată esențială pentru toți specialiștii din acest domeniu. Aceste servicii
de sprijin specializat (nivel 3-4) trebuie să fie disponibile și specialiștilor, nu doar pacienților
2. Când simți că există un blocaj, cere mai multe informații: "spune-mi mai multe". Dacă
pacientul sau familia pare să nu înţeleagă informațiile aduse, putem invita interlocuorul să ne
spună ce au înțeles până acum, pentru a determina la ce nivel al conversației se află –al căutări
de informații, al evaluării propriilor reacții emoționale, sau al sensului și importanței
informațiilor primite.
O recomandare utilă este de a se apela la reflectare, mai degrabă decât la întrebare,
pentru a afla mai mult. Aceasta are rolul de a transmite empatie, de a înțelege punctul de
vedere a fiecăruia sau permite familiei să preia controlul conversației.
4. Evaluarea stilului de coping al pacienților se poate dovedi utilă din cauza reacțiilor
particulare și a necesităților de sprijin diferite. După modul cum decurge conversația, am
putea distinge următoarele categorii:
- persoane centrate pe problemă, ce caută de obicei informații pentru a o gestiona situația și
sunt foarte interesaţi de a planifica înainte. Dacă starea celor dragi se agravează, fără
posibilitatea de recuperare, devin “împietriţi” emoţional şi se centrează în căutarea de
informații (ce alte procedee există, ce mai putem face, de cât timp dispunem) . Pentru aceștia,
ar putea fi util ca mesajele transmise să-i ajute să-şi recunoască emoţiile.
- persoane concentrate pe emoții şi recepţionează informaţia cognitivă doar când au ajuns la
un nivel foarte ridicat de încredere. Au tendința de a face față la momentele dificile prin
evitarea obţinerii unor informații, prin negarea situației lor, sau refuzând planificare pașilor
următori. Trecerea practică spre informare și planificare se poate face cu ajutorul tehnicii:
“întreabă – Spune – Intreabă” ("Ask-Tell-Ask").
Din dorința de a limita consecințele negative ale comunicării unor vești nefericite, dar
și pentru a oferi un sprijin profesioniștilor din sănătate, au fost create o serie de ghiduri sau
pași de urmat în comunicarea veștilor proaste. Dintre acestea, vom prezenta procedura
(protocolul) SPIKES (Baile et al., 2000). Pentru autenticitate, vom păstra exprimarea directivă
din ghidul original.
Pasul S (setting up) – pregătirea pentru pentru aceea ce ai de spus, de făcut. Se
recomandă:
- stabileşte cu mare precizie ceea ce îţi propui să spui;
- crează o relativă intimitate- o cameră de interviu, iar în cazul în care nu este disponibilă,
trage perdelele în jurul patului pacientului;
- implică persoane semnificative: cei mai multi pacienti vor să aibă pe cineva cu ei;
- stai jos - relaxează pacientul și îi arăţi că nu te vei grăbi;
- conectează-te la pacient prin contact vizual, atingeri permisesocial etc.
- informează pacientul de orice constrângere de timp pe care le ai sau întreruperile la care te
aștepți.
- ia în calcul că pacientul ar putea să arate sentimente negative, frustrare, responsabilitate.
Totuşi, informația poate fi importantă şi îi permite acestuia să facă planuri pentru viitor.
Pasul I - obţinerea invitației pacientului. Unii pacienți doresc să obţine cât mai multe
informații despre diagnosticul lor, prognostic, precum și detalii privind boala lor, alţii nu
doresc asta. Dacă un pacient exprimă în mod explicit o dorință de a obţine informații, medicul
curant se poate simți mai confortabil să divulge veștile proaste.
Există opinia potrivit căreia utilitatea psihoterapiei este adesea subestimată pentru
pacienții bolnavi medical, inclusiv cei care sunt bolnav terminale. După Rodin & Gillies
(2000), psihoterapia poate ajuta la:
- ameliorarea suferințelor emoționale
- dezvoltarea de noi strategii de coping
- explorarea și modificarea emoțiilor legate de boală
- recăpătarea de către pacient a sentimentului de a fi stăpân pe situație
- atenuarea stărilor de pierdere și de doliu.
Totuși, există o derie de adaptări necesare în desfășurarea psihoterapiei cu pacienții
care suferă de boli grave.
Relaţia suportivă are avantajul că poate utilizată în situații foarte diverse, adesea fără
elaboorarea unui cadru special. De exemplu, prezenţa unui medic curant care se angajează în
mod autentic în ascultarea doleanțelor sau a istoriilor de viață este în mod obișnuit bine
primită de pacienți.. Contrar ideilor comune, nu pare să fie necesare nici experiența și nici
pregătirea psihologică aprofundată. Astfel, chiar dacă acesta nu dispune de toate mijloacele
unor intervenții psihologice consacrate, o pregătire de bază în modul de comunicare sau a
atitudinii poate să fie extrem de utilă construirii unei relații.
Moartea persoanelor dragi este marcată de tristeţe, jale, mâhnire, dor, regret, uneori
vină, pe care le exprimăm în diverse forme, iar modul în care fiecare din noi reuşim să facem
faţă morţii unei persoane iubite este unic. Supravieţuitorii încearcă să înţeleagă de ce a murit
persoana dragă, străduindu-se să confere sens evenimetelor. În acest context furia şi vina sunt
alte reacţii care pot să apară pe parcursul primelor săptămâni şi luni. Cei care au pierdut pe
cineva apropiat pot fi mânioşi pe destin, medici, pe cel care i-a părăsit, chiar pe ei înşişi,
pentru că nu au reuşit să se comporte altfel: nu au putut preveni boala sau accidentul, nu au
mai apucat să îi spună defunctului anumite lucruri, să îi satisfacă anumite dorinţe.
Doliul este este cel mai des analizat în funcţie de posibilitatea anticipării decesului, de
tipul pierderii suferite şi de vârsta celui care trăieşte tragicul eveniment. modelele cunoscute
ale doliului îl descriu ca o serie de etape emoționale de adaptare la pierdere Totuși, unele
dovezi nu par să sprijine ideile care presupun că doliul este în mod necesar asociat cu
depresia, că lipsa de durere este patologică, sau că este critic pentru recuperare procesul de "a
trece peste"(Stroebe, 1992).
Ca rezultat al acestei critici ale teoriilor tradiționale privind durerea, există o
deschidere la noi perspective asupra decesului ca experiență umană.Dintre acestea, abordarea
constructivistă propune o serie de strategii narative pentru promovarea adaptării la pierdere, în
contextul consilierii durerii. Modelul narativ al doliului susține că procesul central în doliu
este reconstrucția semnificației pierderii. De altfel, în teza constructivistă pierderea (decesul)
unei persoane este privit ca un eveniment care poate perturba profund înțelegerea cuiva despre
viață, fiind resimțit adeseaori ca un traumatism ce zdruncină din temelii lumea sa pe care o
credea predictibilă și ordonată.). Prin urmare, terapeutul trebuie să abordeze presupunerile
tacite ale clienților despre propria viață , cum au fost contestate de către o anumită pierdere,
însoțind clientul în găsirea unor noi reprere.
Dintre strategile utilizate menționăm (Morgan, 2000; Neimeyer, 1998):
- redobândirea calității de membru a familiei sau grupului a celui decedat, mai precis
identificarea influenței sale asupra a ceea ce suntem noi astăzi),
- scrierea de epitafe, de jurnale pentru chestiunile nerezolvate din trecut,
- crearea de imagini metaforice, povestiri sau poezii pentru a crea înțelesuri și a da sens
sentimentelor trăite.
Bibliografie
1. Back, A., Arnold, R, Baile, W., Tulsky, J. and Fryer-Edwards K. Oncotalk: Fundamental
Communication Skills, http://depts.washington.edu/oncotalk/learn/modules.html, accesat
în 10.11.2017
2. Baile, W.F., Buckman, R., Lenzi R. et al. (2000). SPIKES-A six-step protocol for
delivering bad news: Application to the patient with cancer. Oncologist, 5: 302-11
3. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Pittsburgh, PA: National
Consensus Project for Quality Palliative Care; 2004.
4. Field, M.J. & Cassel, C. K., Ed. (1997). Approaching Death: Improving Care at the End
of Life. Institute of Medicine. Washington, DC: The National Academies Press.
https://doi.org/10.17226/5801.
5. Haley, W., Larson, D., Kasl-Godley, J., Neimeyer, R., & Kwilosz, D. (2003). Roles for
Psychologists in End-of-Life Care: Emerging Models of Practice. Professional
Psychology: Research and Practice, Vol. 34, No. 6, pp. 626-633.
6. Malacrida, R., Bettelini, C.; Degrate, A. et al (1998). Reasons for dissatisfaction: A survey
of relatives of intensive care patients who died. Critical Care Medicine: 26 (7): 1187-
1193
7. Morgan, Alice (2000), What is Narrative Therapy?: An Easy to Read Introduction,
Dulwich Centre Publications
8. Morris, B., & Abram, C. (1982) Making healthcare decisions. The ethical and clinical
implications of informed consent in the pratictioner-patient relationship, Washington DC:
United States Superintendent of Documents.
9. National Institute for Health and Clinical Excellence. Psychological Support Services.In:
Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer. London; 2004. p.74-85
10. Neimeyer, R.A. (1998). Social constructionism in the counselling context. Counselling
Psychology Quarterly, 11(2).
11. Rodin G, Gillies LA (2000) Individual psychotherapy for the patient with advanced
disease. In: Ghochinov HM, Breitbart WGO (eds) Handbook of psychiatry in palliative
medicine. Oxford University Press, New York
12. Strada, E. A., & Sourkes, B. M. (2009). Psychotherapy in the palliative care setting.
Primary Psychiatry, 16(5), 34-40.
13. Stroebe, M. (1992). Coping with bereavement: A review of the grief work hypothesis.
Omega,26, 19–42.
14. World Health Organization (2002). National Cancer Control Programs: Policies and
Managerial Guidelines. 2nd ed. Geneva, Switzerland:; 2002:11.
15. Yalom, I. D. (2008). Staring at the sun: Overcoming the terror of death. San Francisco:
Jossey-Bass.