Expression et évaluation de la douleur liée au soin chez des enfants avec autisme

A. Dubois (MCU) 1, C. Rattaz (PhD) ², A. Baghdadli (PU-PH) ²

1
Université de Brest Occidentale, EPS EA 4686
² CHRU de Montpellier, Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, Epsylon
EA 4556

Introduction
Dans le domaine de la douleur, le terme de « vulnérable » est de plus en plus employé pour
décrire certaines populations ; tel est le cas des enfants avec autisme. L’utilisation de ce terme
concernant l’autisme a différentes origines. Il faut revenir tout d’abord sur la définition même
de ce trouble. L’autisme est un trouble envahissant du développement précoce qui se
caractérise par une perturbation des capacités de communication verbale et non-verbale, des
interactions sociales réciproques et par la présence d’intérêts restreints et de comportements
répétitifs et stéréotypés (CIM 10, 1993). Ce trouble est associé dans la majorité des cas à des
troubles du langage, à un retard mental qui limitent d’autant plus les capacités de
communication (Fombonne et al., 2003) et à des particularités sensorielles (Klintwall et al.,
2011). Il faut rappeler par ailleurs que les enfants avec autisme ont longtemps été décrits
comme peu voire insensibles à la douleur. Ce qui a eu par voie de conséquence une prise en
considération tardive de la douleur et l’absence aujourd’hui d’outil et de protocole de prise en
charge spécifique à cette population. Enfin, les enfants avec autisme présentent des troubles
associés (trouble musculo-squelettiques, gastro-intestinaux, malformations physiques,
mauvais état bucco-dentaires, épilepsie ; Gillberg et al., 1996) et des conduites à risques
(automutilations) pouvant être source de douleur, mais aussi comme tout autre enfant, doivent
subir des soins médicaux désagréables et faire face à des accidents de la vie courante à
l’origine de sensations douloureuses. Même si les travaux actuels ne montrent pas une
prévalence des expériences douloureuses plus importante que pour la population générale
(McGuire et al., 2010 ; Walsh et al., 2011), il semble que ces enfants soient plus
régulièrement confrontés à la douleur que des enfants tout-venant.
Si cette population est considérée comme vulnérable, c’est sans aucun doute car la
symptomatologie, la prise en compte tardive de la douleur par la communauté scientifique et
la prévalence des expériences douloureuses importante rendent difficile aujourd’hui le
repérage, l’évaluation et la prise en charge de la douleur chez ces enfants.
Actuellement, nous savons que les enfants avec autisme sont pourvus physiologiquement et
neurologiquement des mécanismes de la douleur, mais des interrogations persistent
concernant le fonctionnement de ces mécanismes, l’expression et l’évaluation de la douleur.
Concernant ces deux derniers points, des travaux de recherche ont été publiés mais restent
non-consensuels (Dubois et al, 2010). Tordjman et al. (2009), par exemple, ont étudié la
réactivité à la douleur d'enfants avec autisme comparée à un groupe d'enfants. Les résultats
montrent tout d'abord une réactivité comportementale à la douleur réduite chez les enfants
avec autisme que ce soit en situation de vie quotidienne (à domicile ou en institution) ou
durant un soin douloureux (ponction veineuse). Les auteurs notent par ailleurs la présence de
troubles du comportement (conduites auto- et hétéro-agressives, retrait autistique) en réaction
à une douleur. Quelques plaintes verbales ont été décrites mais sans localisation précise de la
zone douloureuse, ni retrait ou protection de la partie du corps concernée. Ils notent enfin la
présence de réponses neurovégétatives anormalement élevées (tachycardie, augmentation du
taux de noradrénaline). Pernon & Rattaz (2003) ont comparé les réactions faciales, motrices et
sonores d’enfants avec autisme lors d'un pincement léger de la main, à celles d’enfants
témoins. Ces auteurs montrent non seulement que les enfants avec autisme réagissent moins
au niveau facial qu'au niveau moteur et sonore, mais aussi qu’ils réagissent aux stimulations
tactiles non-douloureuses. Selon eux, l’expression faciale n’est vraisemblablement pas un
marqueur expressif de la douleur prédominant chez les enfants avec autisme. Enfin, Nader et
al. (2004), puis Messmer et al. (2008) ont publié des études allant quelque peu dans le sens
contraire des études précédentes. En effet, ces auteurs ont mis en évidence chez les enfants
avec autisme, l'expression de mimiques faciales de douleur similaires à celles d'enfants
témoins durant une stimulation douloureuse et la pertinence de ce mode d'expression pour
estimer l'intensité de la douleur dans cette population.
L’absence de données consensuelles concernant l’expression de la douleur peut expliquer
l’absence d’outil d’évaluation et de protocole de prise en charge de la douleur : comment
repérer et évaluer une douleur si l’on ne sait pas comment elle est exprimée et communiquée ?
L'objectif de l’étude présentée ici est d'étudier l'expression et l'évaluation de la douleur chez
des enfants avec autisme comparées à des enfants témoins de même niveau de développement
en situation standardisée de soin (ponction veineuse). Ce projet est financé dans le cadre d’un
PHRC inter-régional coordonné par le Pr Amaria Baghdadli (CHRU Montpellier- CRA
Languedoc-Roussillon).
Méthodologie
Echantillon
L'échantillon se compose de 35 enfants ayant reçu un diagnostic d'autisme avec retard mental
(quotient intellectuel < 70) âgés de 3 à 8 ans (moy. : 6,5 ans) et de 36 enfants sans trouble du
développement âgés de 18 mois à 7 ans (moy. : 4,5 ans).
Evaluation des caractéristiques cliniques des enfants avec autisme
• Le diagnostic d’autisme est établi suite à une évaluation pluridisciplinaire incluant
notamment la passation de l'Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R) et de l'Autism
Diagnostic Observation Schedule (ADOS-G).
• L'évaluation du profil cognitif est réalisée à l’aide d’instruments psychométriques
classiquement utilisés chez l’enfant et adaptés au niveau de développement psychologique et
à l’âge de l’enfant : l’échelle de Brunet-Lézine Révisée, le K-ABC, la WPPSI-III.
• Les compétences socio-adaptatives sont évaluées au moyen de l’échelle des comportements
adaptatifs de Vineland qui permet d’évaluer quatre domaines socio-adaptatifs : la
communication, l'autonomie dans la vie quotidienne, la socialisation et la motricité.
Procédure
Recueil des réactions faciales, comportementales et physiologiques
Les enfants sont observés et filmés dès le début de la prise en charge par l'équipe soignante
(installation sur le lit ou fauteuil de soin) jusqu'à la fin du soin (pose du pansement et descente
du lit ou fauteuil de soin). Un capteur d'oxymètre de pouls est installé au doigt de l'enfant et
permet d'observer l'évolution du rythme cardiaque tout au long de la ponction.
Evaluation de la douleur : comparaison inter-observateurs
Une fois la ponction veineuse terminée, les parents et les personnels soignants ayant pratiqué
la ponction veineuse répondent à un questionnaire composé de deux parties :
- une évaluation de l'intensité de la douleur ressentie par l'enfant au moyen d'une
échelle visuelle analogique (de 0 = pas de douleur à 100 = douleur très intense) ;
- une évaluation de la nature des émotions exprimées par l'enfant et leur intensité,
également au moyen d'une échelle visuelle analogique (de 0 = faible intensité à 100 = forte
intensité). Quatre émotions sont proposées : la peur, la colère, la tristesse et la surprise.
Deux soignants sont présents lors de la ponction : le soignant qui réalise la piqûre (Soignant 1
– S1) et le soignant qui maintient l’enfant (Soignant 2 – S2). Les deux soignants réalisent les
évaluations de manière séparée.
Matériel et outils d'évaluation

• CFCS (Child Facial Coding System, Chambers & al, 1996)

Le CFCS permet d’évaluer les mimiques faciales des sujets au moyen de 13 actions faciales,
cotées en absence ou présence. Cet outil constitue une version abrégée du FACS (Facial
Action Coding System ; Ekman, Friesen, et Hager, 2002) validé pour décrire les expressions
émotionnelles chez des adultes ou des enfants (Kappesser & Williams, 2002 ; Simon et al,
2008). Le CFCS est centré sur la douleur. Il a été utilisé avec des enfants tout-venant (Breau
& al., 2001) et à une reprise avec des enfants avec autisme (Nader et al, 2004).

• GED-DI (Grille d'Evaluation Douleur - Déficience intellectuelle)

Le codage des réactions comportementales (cris, pleurs, réactions motrices, etc.) est effectué
au moyen de l'échelle GED-DI, outil qui a été validé pour l'étude de la douleur à la fois
chronique et aiguë chez des enfants porteurs d'un retard mental (Zabalia et al., 2011). La grille
comporte 27 items répartis dans six domaines : les expressions faciales, vocales, les activités,
le comportement social, les mouvements du corps et des jambes, et les signes physiologiques.

• Cotation des séquences vidéo

Les différentes réactions sont codées a posteriori par un psychologue expérimenté sur la base
de la vidéo réalisée au moment de la ponction veineuse. Cinq périodes de 10 secondes ont été
définies durant lesquelles la présence ou l'absence des 13 actions faciales du CFCS, des 27
items comportementaux et l'évolution des paramètres physiologiques sont codés toutes les
secondes :
T 1 : Pré-piqûre = 30 à 20 secondes avant la piqûre
T 2 : Piqûre 1 =10 premières secondes
T 3 : Piqûre 2 = 20 à 30 secondes après le début de la piqûre 1
T 4 : Piqûre 3 = 40 à 50 secondes après le début de la piqûre 1
T 5 : Post-piqûre = 20 à 30 secondes après la fin de la piqûre

Résultats
Expression faciale, comportementale et physiologique
• L’expression faciale a été analysée en faisant la moyenne des 13 actions faciales du
CFCS exprimées à chaque période dans les deux groupes d’enfants. Les résultats (figure 1)
montrent que dans les deux groupes, le nombre moyen d’expressions faciales augmente entre
le Temps 1 (avant la piqûre) et le Temps 2 (piqûre), puis diminue entre les Temps 3, 4
(piqûre) et 5 (après la piqûre). Pour le groupe autiste, cette variation est significative entre les
moments de la piqûre (T2, 3 et 4) et les deux périodes avant (T1) et après (T5) (p<.05) ; pour
le groupe témoin, la variation est significative entre le moment de la piqûre (T2), la suite du
soin (T3 et 4) et les deux périodes avant (T1) et après la piqûre (T5). Concernant la
comparaison des moyennes entre les deux groupes, les résultats ne montrent pas de
différences significatives.

Figure 1. Evolution des scores moyens au CFCS aux 5 temps.

• Les réactions comportementales ont été analysées en faisant la moyenne du nombre de

comportements exprimés à l’échelle GED-DI à chaque période dans les deux groupes.
L’analyse des comportements par domaines (expressions faciales, vocales, activités,
comportement social, mouvements du corps et des jambes, et signes physiologiques) montre
des différences significatives (p < .05) entre les deux groupes concernant :
- l’activité : le groupe autiste exprime en moyenne plus de comportements liés à
l’activité motrice que le groupe témoin tout au long du soin.
- les productions vocales : le groupe autiste exprime en moyenne plus de
comportements liés aux productions vocales à T1 et T5.
- le comportement social : le groupe autiste exprime en moyenne plus de
comportements liés au comportement social à T5.
• L’évolution du rythme cardiaque dans chaque groupe a été analysée en faisant la
moyenne du rythme cardiaque à chaque période. Les résultats ne montrent pas de différence
significative entre les groupes. Si l’on compare néanmoins la configuration de l’évolution de
rythme cardiaque entre les 2 groupes (figure 2), on constate que dans le groupe témoin,
l’augmentation se fait de manière progressive jusqu’au T4 puis diminue rapidement à T5
(après la piqûre), alors que pour les enfants du groupe autiste, l’augmentation du rythme
cardiaque se fait de manière rapide entre T2 (piqûre 1) et T3 (piqûre 2), puis reste élevé
(résultats non significatifs).

Groupe autisme Groupe témoin

125

120

115

110

105

100
T1 T2 T3 T4 T5

Figure 2. Evolution du rythme cardiaque (en moyenne) aux 5 temps de la ponction veineuse.

• Les données ont été analysées également au regard de la présence ou non d’un
anesthésique local (type pommade EMLA et /ou gaz MEOPA). Les résultats montrent tout
d’abord que le nombre d’enfants ayant bénéficié d’un anesthésique local est plus élevé dans le
groupe témoin que dans le groupe autiste. Par ailleurs, les résultats ne montrent pas d’effet
significatif de la présence d’un anesthésique local sur l’expression faciale, comportementale
et physiologique, quel que soit le groupe.
Tableau 1. Utilisation d’un anesthésique local (Emla, Meopa) selon le groupe

Groupe autisme Groupe témoin

(N=35) (N=36)

Emla 46% 67%

Meopa 7% 19%

Emla et/ou Meopa 49% 81%

Evaluation de la douleur et des émotions : comparaison inter-observateurs

Les scores attribués par les parents et les soignants au moyen d’une EVA allant de 0 à 100 ont
été moyennés par groupe. Les résultats montrent tout d’abord que quel que soit le groupe, les
soignants et les parents attribuent des scores de douleur plus faibles que des scores d’émotions
négatives (peur, colère, surprise) (figure 3).

Figure 3. Evaluations de la douleur et des émotions par les parents et les soignants
(intensité moyenne)

Concernant l’évaluation de la douleur, l’analyse de la concordance des évaluations montre

tout groupe confondu, une bonne concordance entre les soignants (.71 et .79), mais une
concordance médiocre ou modérée entre les soignants et les parents (de .40 à .52). Les parents
attribuant des scores plus élevés que les soignants.
Concernant l’évaluation des émotions, seule l’émotion de peur est évaluée de manière
importante dans les deux groupes. L’analyse de la concordance des évaluations montre que
pour le groupe témoin, il y a une bonne concordance entre les soignants (.75), et les parents et
le soignant 2 qui maintient l’enfant (.70). Alors que pour le groupe autiste, la concordance est
médiocre (.28 et .42). Les parents attribuant des scores plus élevés que les soignants.

Discussion

Concernant l’expression de la douleur au niveau facial, les résultats indiquent que

globalement et quantitativement il n’y a pas de différence entre l’expression de la douleur des
enfants avec autisme et celle des enfants sans trouble du développement. La ponction
veineuse entraîne une augmentation des mimiques faciales de douleur et du rythme cardiaque,
quel que soit le groupe. Les scores sont en moyenne moins élevés chez les enfants avec
autisme concernant les mimiques faciales mais les différences ne sont pas significatives.
Concernant les réactions comportementales, de manière globale il n’y a pas de différence
entre les enfants avec autisme et les enfants sans trouble du développement. En revanche,
l’analyse des comportements par domaine montre des différences significatives concernant les
productions vocales qui sont plus nombreuses chez les enfants avec autisme avant et après la
piqûre. Ces productions relèvent donc plus d’un état émotionnel négatif que d’une douleur.
Des différences apparaissent également concernant l’activité tout au long du soin et le
comportement social juste après la piqûre. Ces premiers résultats indiquent donc qu’au cours
d’un soin, globalement et quantitativement, les enfants avec autisme expriment la douleur de
manière identique à des enfants sans trouble du développement. Une analyse qualitative plus
fine et précise des comportements indique néanmoins des différences qui restent à préciser.
Au vue des données de la littérature, ces résultats rejoignent Nader et al. (2004) pour qui les
mimiques faciales sont un bon indicateur de l’intensité de la douleur au même titre que les
enfants tout-venant, et l’étude de Pernon & Rattaz (2003) qui montre que la réactivité motrice
et vocale permet de distinguer davantage les enfants avec autisme des enfants tout-venant que
la réactivité faciale.
Concernant l’évaluation, les parents et les soignants évaluent la situation de ponction
veineuse plus comme source d’émotions négatives (peur, colère, tristesse) que de douleur.
L’analyse de la concordance des évaluations montre néanmoins que les parents attribuent des
scores plus élevés que les soignants concernant la douleur et les émotions. Ces données
rejoignent les travaux effectués concernant les enfants sans trouble du développement qui
montrent l’absence de concordance inter-observateur entre les soignants et les parents
(Duignan & Dunn, 08 ; Rajasagaram et al., 09 ; Zhou et al., 08). Ces résultats révèlent des
différences dans le vécu de la situation entre les parents qui vivent cette situation comme
anxiogène pour leur enfant et sans doute pour eux-mêmes, et les soignants qui sont dans leur
pratique et qui peuvent peut-être avoir tendance à sous-évaluer la nature anxiogène de la
situation.
Enfin, concernant les pratiques de soins, cette étude montre que les techniques préconisées et
habituellement utilisées chez les enfants tout-venant (pommade anesthésiante, gaz
hallucinogène) ne sont pas systématiquement utilisées chez les enfants avec autisme (81%
pour les enfants du groupe témoin contre 49% chez les enfants avec autisme). Ce résultat peut
être lié aux difficultés que pose l’utilisation de ces techniques auprès d’enfants ayant un
trouble du développement. Par exemple, la pose d’une pommade anesthésiante demande
d’attendre que cette dernière agisse et de conserver un pansement, ce qui peut être délicat
pour des enfants avec autisme présentant des particularités sensorielles notamment sur le plan
tactile. Ces résultats, associé au fait que la situation est vécue comme anxiogène par les
enfants, montrent la nécessité de réfléchir à des protocoles de prise en charge en situation de
soins adaptés aux enfants avec autisme, et de manière plus générale aux enfants présentant des
troubles du développement.
Références
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