1. Alejandra: Primero quería saber su nombre completo
2. Mónica: Mónica Tapia Rojas 3. A: ¿Su edad? 4. M: 55 años 5. A: 55 años… y usted ¿a que se dedica? 6. M: Soy cajera en el metro 7. A: Cajera en el metro. ¿Hace cuánto tiempo? 8. M: Poquito, como un año tres meses, cuatro meses más o menos 9. A: ¿Y antes que hacía? 10. M: Ehh… a ver… ehh... antes de eso estuve cuidando a mi mamá, más menos...ehh... tres años, así como de lunes a domingo, día y noche, porque ella tiene alzheimer. Y después… igual hubo un tiempo en el que trabajaba los fines de semana. Y anterior a todo eso, trabajaba en Correos Chile... también era cajera 11. A: ¿Cuánto tiempo estuvo de cajera ahí? 12. M: 17 años 13. A: ¡Harto tiempo! 14. A: Y ahora usted tiene ¿pareja, hijos, ex pareja? 15. M: No, estoy divorciada y tengo dos hijos y tres nietas 16. Bárbara: Divorciada ¿hace cuanto? 17. M: Como 6...7 años 18. B: Y sus hijos ¿qué edad tienen? 19. M: 33 el mayor y 25 el menor 20. B: Y el primero, disculpe...eh… ¿cómo se llama? 21. M: Cristián 22. B: ¿Y el otro? 23. M: El otro Sebastián 24. B: Y el otro disculpe… ¿cuánto dijo que tenía? 25. M: Eh… 26. B: 33 Christián 27. M: 25 Sebastián 28. B: Ya 29. A: Y tiene nietos 30. M: Tengo tres nietas 31. A: Nietas 32. M: Dos de… dos nietas de 6 años 33. A: Ya 34. M: Y una de 2 años y 4 meses 35. Estefany: ¿Y ellos viven en…? 36. M: Mi hijo mayor eh… Christián vive eh… en su casa. Y pero… Sebastián… aún no le sale la casa, no ha tenido la suerte… pero en eso están. Y están en la casa de...a ver, yo me fui a vivir a la casa de mis papás… para cuidar de hecho a mi mamá más que nada. Entonces en ese tiempo él era soltero y se fue conmigo… pero ahora… está con su familia 37. B: Y entonces ahora usted vive con ¿su mamá? 38. M: Exacto… eh… mi papá y mis dos hermanos que viven ahí también… en la casa 39. B: Ya, y ¿son hermanos directos de usted? 40. M: Sí 41. B: Ahh ya 42. A: Me dijo que era su madre la que tiene la enfermedad 43. M: Mi mamá, sí 44. A: ¿Hace cuanto la diagnosticaron con esta enfermedad? 45. M: La diagnosticaron en enero del 2014 46. A: Ahh ya… igual hace...4 o 5 años 47. M: Como 5 años, pero esto viene de antes 48. A: Osea hace rato se veían los síntomas 49. M: Sí 50. A: Usted ¿cómo que notaba? 51. M: Por ejemplo que en la comida aparecían palos de fósforo… por darte un ejemplo...eh… de repente que… no sé po… eh… iba a hacer algo y se daba la vuelta y dejaba todo ahí… y… Un día discutió en la feria porque ella decía que le había cancelado al caballero con diez mil pesos siendo que eran mil pesos. Entonces así como tan básica...pero eh... ella no, ella era súper buena como para… en ese… lo que era la cocina ella como todo bien ordenado, osea jamás se le iba a ir un palo de fósforo en… en la comida… y para la mala suerte mi papá era el premiado siempre (risas). Todas las sorpresas… le salían a él 52. A: En ese tiempo ¿ellos vivían solos? 53. M: Eh… sí… ellos estaban… ellos dos… sí, vivían ellos dos 54. B: Y usted ¿hace cuanto que vive con ellos? 55. M: Hce como… de cuando le diagnosticaron la enfermedad 56. A: Desde el 2014 57. M: Desde el 2014 58. A: ¿Y usted sigue viviendo ahí? 59. M: Sí 60. E: Y ¿usted es la cuidadora principal ahí?, o ¿sus hermanos que viven ahí? 61. M: No, mis hermanos cero aporte (risas). Solo uno que ayudaba pero que… es que es muy divertido porque ellos se enojan conmigo para no ayudar… me entiendes, entonces, se hacen los enojados 62. A: ¿Y su padre? 63. M: Y mi papá… mi papá igual ayuda en la mañana, osea se tiene… ahora que estoy trabajando la obligación de él es en la mañana 64. A: Y usted la ve en la tarde 65. M: Y yo la veo en la tarde 66. A: ¿De que hora a que hora más o menos? 67. M: Mira yo cuando me voy de aquí siempre me voy como a las 3 y llego como a las 3 y media a la casa, 20 para las 4 a más tardar, excepto que tenga que pasar a comprar o pagar una cuenta o cualquier cosa… ahí, llego más tarde. Y ahí también ayuda mi nuera 68. A: Su nuera, ¿ a que le ayuda su nuera? 69. M: Mi nuera me ayuda por ejemplo en la mañana a vestirla, a servirle el almuerzo… me entiendes, entonces en eso ella… 70. B: Pero usted ¿se cataloga como la cuidadora principal? 71. M: Sí, es que yo la llevo al médico, yo me preocupo de los remedios, yo me preocupo… de todo 72. A: Usted es la responsable de manejar todo 73. M: Sí 74. B: Por ejemplo un día normal para usted ¿cómo sería? un día cualquiera, como sería desde que usted se despierta hasta que se acuesta 75. M: Yo me despierto, me vengo al trabajo… y ahí… no sé po… pero ahora como que eso ha cambiado un poco gracias a la ayuda de mi nuera en realidad 76. B: Y su nuera ¿hace cuánto que está ayudando ahí? 77. M: Eh… hace como 1 año... más menos 78. B: Ahh ya 79. M: Hace como 1 año, sí 80. A: Cuando usted entró a trabajar 81. M: Claro...entonces… si po, cuando yo empecé a trabajar más menos, ella empezó a ayudar... y...después que yo salgo del trabajo… ahí rápido… irme, llego a almorzar y ahí ya estoy toda la tarde con ella, prácticamente y después de que ella se acuesta… osea yo le doy los remedios, ella se acuesta y ahí recién podía empezar a cocinar o a tratar de ordenar porque ella… yo pasaba el paño y ella me pasaba el escobillón todo sucio por la entrada (risas) 82. B: Más o menos ¿qué cuidados tiene que tener usted con ella así como, en qué aspectos usted se preocupa? 83. M: Al principio no era mucho, osea al principio igual había que andar pendiente de que no se fuera a quemar… que no... porque muchas veces ponte tu… el hervidor lo puso en la cocina, prendió el fósforo y lo dejó ahí. Pero ahora, ahora no… ahora es dependiente siempre, es pero que niño chico, porque a un niño chico tu le dices no eso no se hace y lo sacas, y el niño chico llora todo, patalea pero no lo vuelve a hacer, en cambio ella no, a los 5 segundos ella por ejemplo típico que dice “me voy a ir para mi casa”, ya le digo yo que le vaya bien, ahora ya le digo así, cachai, pero al principio le decía “¿pero para dónde se va a ir?” ahora no, ah ya le digo yo que le vaya bien. Ya después va, sale a la puerta, como que se da cuenta que está cerrada, y vuelve y dice “no puedo salir” yo le digo pero como no va a poder salir, por la puerta, vaya no más, vaya, que le vaya bien, tenga cuidado si hace mucho calor, ya sale, ya de nuevo allá va de nuevo, allá vuelve de nuevo, me entendí… ya después como que se enoja y ya ahora como que que está, derrepente como que se pone media agresiva… empieza como… y hay que estar como… ponte tu yo no soy su hija, ella nunca ha tenido hijos, y yo soy la persona que la cuido, que su hermano me pidieron a mí que yo la cuidara en mi casa supuestamente 84. A: Esa es su historia 85. M: Claro… mi papá es ponte tu, un abuelo que llegó ahí de intruso no más y se metió a la casa y se quedó a vivir ahí… y sus hijos, que son mis hermanos… para ella, con sus hermanos… esa es la historia de ella… me entiendes, entonces… el...el tema de ella es que...eh… tu no la puedes dejar… ponte tu, ella va al baño y ella ve la taza del baño y ve que hay agua y ella quiere lavarse las manos ahí… por ejemplo...entonces 86. A: Entonces el estado actual de su enfermedad es que hay que hacerle todo, bañarla, darle de comer 87. M: Mira no, el comer… ella come sola, pero tienes que estarla mirando 88. A: Ya 89. M: Porque, por ejemplo ayer...en un momento la dejé sola...en la mesa...eh...fue un segundo, osea nisiquiera sola, fue un segundo que yo me pare a buscar más azúcar, volví...y ella ya había escondido el pan que había sacado anteriormente...lo había escondido en su bolsillo y tenía otro pan encima...cosas así tontas cachai y como que la… igual que los niñitos cuando se asustan, así cuando los pillan, así es tragicómico de repente toda la situación 90. B: ¿Y usted por qué decidió...usted cuidar a su madre, en como qué contexto se dió para que usted decidiera eso? 91. M: Lo que pasa es que mira, yo...eh… cuando yo supe que estaba con alzheimer...ella (sollozo)... ah... yo me dió depresión… estuve con depresión...mucho tiempo...la me dijeron que no la podía cuidar, la psiquiatra y todo, pero yo insistí… entonces después tuve que volver a trabajar y… no estaba tranquila...cachai, osea era una cosa que...estaba en mi trabajo pero mi mente estaba en la casa...entonces, hable en el trabajo y todo, me indemnizaron... algo y renuncié po… cachai porque era mi mamá, osea es mi mamá cachai, no la pude dejar sola… eso fue más que nada 92. B: ¿Y otras personas estaban también dispuestas a ayudar por otro lado, o solamente usted era como la disponible? 93. M: Es que mira, yo en ese momento...yo renuncié a mi trabajo y todo...y dije ya, yo la voy a ayudar y la voy a cuidar ¡hasta que yo pueda hacerlo! 94. B: Claro 95. M: Cachai...pero mis hermanos...pensando que mis hermanos me iban a ayudar...pero no fue así...uno solo ayuda un poco, pero como te digo, cuando quiere y cuando ya se siente cansado o muy estresado...ya, se enoja conmigo y se va 96. E: ¿Y en aspectos económicos tampoco son aporte? 97. M: Cero aporte...todo lo contrario, porque como los dos que están ahí, lo único que hacen es aportar con gastos en agua y luz 98. A: Claro, como viven también ahí 99. M: Claro, como viven ahí 100. A: Y la plata todo, lo que sale para los medicamentos, la hora con médico, ¿todo eso sale de su bolsillo? 101. M: Eh… no, lo que pasa es que ella es jubilada igual y mi papá también tiene su jubilación, entonces al principio yo la llevaba particular, porque ella nunca se atendió en un consultorio...ella jamás, osea nunca, porque decía que era puro perder tiempo y prefería estar enferma y tomar aguas de hierbas si estaba resfriada y cosas así a ir a un médico, al consultorio. La única vez que estuvo en un hospital fue cuando...nacimos nosotros...entonces...eh...ella se aguanta los dolores...pero… en el 2017 ella se fracturó la cadera izquierda, la operaron un dí miércoles a las 6 de la tarde, la operaron, el día jueves a las 8 de la noche ella estaba dando los primeros pasos de un tramo como de 50 metros, ida y vuelta...ni les cuento a cara que tenía de dolor, pero ella...porque el médico le dijo ya si usted camina de aquí a la puerta, usted se va para su casa...y ella con tal de irse para su casa...caminó. El doctor me dijo, el sentido de dolor de ella no existe, para ella no existe el dolor, ella tiene su columna desviada pero...es como una “s” se podría decir… ya entonces… y ella igual hacía todo 102. A: Y eso es más complicado aún con la enfermedad 103. M: Es más complicado, porque de repente va caminando y pum para atrás 104. B: ¿Y los doctores que le han dicho con respecto al estado de su mamá, como en qué fase está? 105. M: Mi mamá está en la fase...como en la segunda fase del alzheimer 106. B: Nos puedes explicar un poquito con respecto a eso 107. M: Sí, mira, la primera fase es cuando se detecta, por lo que me explicaba el...doctor...es como cuando recién...a través de un exámen psicológico detectan que sí está teniendo demencia… y después a medida que va pasando el tiempo ella ya cuando ya va perdiendo el sentido del tiempo, ya va perdiendo...el conocer a las personas…le dificulta el...no sé po, el mismo día a día, realizar las cosas que son rutinarios para uno, para ella...está barriendo aquí, deja el escobillón y se va a hacer otra cosa...y después ve que tu estabas haciendo otra cosa y va...eh… ¿te puedo ayudar? 108. A: Esa es la primera fase 109. M: Osea esa viene siendo como la segunda fase 110. A: Ah ya 111. M: La primera fase son cosas básicas, osea...eh...está cocinando todo, pero...eh.. sí conoce a todas las personas, como te digo de repente en vez de botar el fósforo al basurero lo echa en la comida...eh...de repente se le olvida echarle sal o le echa dos veces sal 112. A: Cosas que pasan muy inadvertidas 113. M: Exacto… 114. B:Y eso a usted al principio no le llamó mucho la atención? 115. M: No.. no.. 116. A: ¿Qué edad tiene su mamá? 117. M: 86 años… 118. A: 86. 119. M: Entonces como te digo y ya despues empieza a avanzar, avanzar la enfermedad y ya al momento de estar en la segunda etapa es como esta ella aquí. Ya no es su casa, ella nunca tuvo hijos, incluso ahora ya esta como en la tercera, pasando a la tercera etapa, porque ella está recordando mucho a su mamá, llama a su mamá , a sus hermanos… 120. A: Esa es la tercera etapa? 121. M: Claro… entonces está como muy atrasada en el tiempo.. me entiende?, entonces ella ponte tu ehh nose po… nunca tuvo hijos, nunca se casó.. me entiende?, entonces esas cosas son como cosas puntuales. 122. A: ¿Cómo se llama su mamá? 123. M: Luz. 124. A: Que lindo nombre. 125. M: Luz María. Entonces son como que te digo, como cosas puntuales en realidad, y ahora ya en esta etapa que ya en la segunda ya , cuando ya empiezan como lo que yo te decia… van al lava mano’... van al baño y para ella la tasa es como el lava mano’... entonces ya me decía el doctor , ya está como… 126. B: ¿Progresando la enfermedad? 127. M: claro… 128. B: Y con respecto a los medicamentos.. ¿como que medicamentos tiene que tomar para poder atacar eso? 129. M: Al principio la doctora le daba la melantina que es como…osea científicamente no está comprobado que haga efecto, pero en algunos pacientes si. Retarda el proceso ,no lo detiene, pero si lo retarda. Y en el caso de ella dio como efecto, osea como que resultó. Ella estuvo mucho tiempo pegada en lo mismo me entiende?, pero… Qué otro medicamento más tomo ahí?(se pregunta a sí misma). 130. E: Y …¿era solo tratamiento farmacológico o tenía que ir al psicólogo? 131. M: No, no,no. ir al psicólogo no, solamente farmacológico nada más. 132. A: ¿ Salia muy caro? 133. M: La melantina cuando yo la compraba salía casi cincuenta mil pesos para el mes, entonces despues tu ya te haces conocida con la gente de la farmacia… 134. A: El descuento jajaj. 135. M: Siii el descuento jajaj, que sabe que aquí hay alguna alternativa, usted tiene que darle de veinte, pero aquí hay dos de diez que aquí vale la mitad… y le alcanza para todo el mes igual. 136. A: Osea alternativa. 137. M: Sí , alternativa. 138. A: Oiga dígame... ¿Cómo era su vida antes de que tuviera que cuidar a su mamá? 139. M: ¿ Mi vida? 140. A: Claro… 141. M: Ehh…yo trabajaba, me juntaba con mis amigas, emm no se po, con mi hijo salimos igual, y ahora nada eso po, osea mi amiga que no la veo. 142. E: ¿Se ha deteriorado la relación? 143. M: Mira casi ni hablamos por teléfono ahora, bueno ella está enferma, pero igual. 144. A: ¿Usted no sale al cine o a algún lado? 145. M: Mira, el año pasado en octubre estaba de cumpleaños mi nieta mayor y no tuve con quien dejar a mi mamá y no pude ir. Osea ella estuvo de cumpleaños un día jueves , entonces yo llegue y los tome a los dos, a mi papá y a mi mamá y los lleve, porque obviamente no iban a haber niños chicos ni nada, si no que iban a estar los abuelos por parte de su mamá y yo, y mi otro hijo me entiendes...Entonces como que podía llevarla, me dijeron pero traiganlos nomas si no importa y todo lo demás, entonces los lleve a los dos, pero el día sábado que le celebraron con todos los niñitos y con todo...la fiesta de cumpleaños no pude ir. En febrero estaba de cumpleaños la de al medio y tampoco pude ir , porque nadie apareció. Los llamó por teléfono y no responden , entonces no pude ir. 146. E: Ósea en una situación de emergencia si usted no está no tiene con quien dejarlos... 147. M: Sabe que yo tengo que hacer… por ejemplo ehh… en esa oportunidad que se cayo estaba mi hijo ahí, porque fue un día sábado,entonces el partido sacó el auto y fuimos a la posta. En otra oportunidades cuando a tenido accidentes llamo a mi hijo al Cristián por lo general… Cristián pídeme un uber y etc… entonces la trasladó en un uber y todo. Un día en la noche ella estaba muy inquieta, porque sus hermanos y sus hermanos...al final tipo dos de la mañana se cayó de la cama.Parto corriendo a verla , sentí el golpe. Y voy oscura la tomo y siento sangre, se pegó en la cabeza osea...Le digo porfavor... le pongo como un chaleco en la cabeza que encontre , y le digo por favor quedese ahi nomas no se mueva… Salí corriendo a llamar a mi hijo para que sacara el auto y llevarla a la posta. Mis hermanos escucharon, porque ellos están en el segundo piso… Uno de ellos bajó y el otro que tiene el auto ahí mismo en la casa, nada... Osea cuando mi mamá estuvo hospitalizada ehh...el que trabaja en colectivo, trabaja en colectivo imaginate osea tiene disponibilidad de horario y todo lo demás,pero no fue ningun dia a verla al hospital, porque la trasladaron al san josé después para su recuperación. Al sotero fue tres veces a dejar a mi papá, subía la saludaba y se iba. Me entiendes… osea or eso te digo yo, ellos son muy poco aporte en el cuidado. 148. A: ¿A cambiado la dinámica familiar desde la enfermedad de su mamá o siempre ha sido así? 149. M: Mira… igual ha cambiado mucho. 150. A:¿Sí? 151. M: Sí , en el sentido de que … mi mamá era quien ordenaba el cuento.Ella decía esto se hace , y se hace.Esto no se hace, y no se hace. Mi papá quería opinar . pero lo mandaba a la cresta y se acabó.Lo que ella decía era. Mi papá decía cuando nosotros eramos mas chicos… si mi mamá dice que esa muralla es roja , es roja. Si esa muralla es ver, es verde, aunque nosotros la veamos blanca. me entendi’... Es un decir; lo que ella decía era, y todos teníamos que acatar. Pero...la relación con mis hermanos ahora es pésima , osea yo te digo quizás yo misma tengo la culpa porque ehhh...me hice cargo y no les exigi. Al principio igual yo les decía oye, y me decían a no, y tengo que trabajar, y tengo que ver a mi hija , siempre… entonces yo ahh chao. 152. B: …¿Porque razón no se permitio exigirles más ? 153. M: Porque mi papá hasta el día de hoy, mi papá dice; “ay no importa dejalos nomas, entre los dos nos arreglamos”. 154. E: Y… ¿Usted es la mayor? 155. M: Sí, la mayor. 156. E: Y… ¿tuvo que hacer de cuidadora antes?, ¿cuido a otro familiar?, ¿a sus hermanos cuando eran chicos? 157. M: No… osea cuando mi mamá salía claro, en realidad me tenía que quedar con ellos, me quedaba con ellos y todo, pero era no se po dos hrs o tres hrs… 158. A: ¿A sus nietos los tenía que cuidar de repente ? 159. M: Mira ahora ultimo he tenido que ir a buscar a mi nieta , porque la tía del furgón tuvo bebé y no encontró quién la reemplazará… Entonces hay que ir a buscarla y sale a las seis , sale a las cinco y media. Entonces me piden porque la otra abuela no coopera mucho en ese sentido porque igual tiene problemas a la rodilla entonces es más complicado para ella. El otro dia no pude ir a buscarle y tuve que llamar a mi hijo, entonces ahí tuvo que decirle a la otra abuelita y ahí se formó el lío porque la otra abuelita supuestamente al correr a la micro se le hincha la rodilla , entonces al final son puros problemas… a mi … yo te digo osea yo antes de que mi mamá estuviera enferma yo pasaba donde mi hija y jugaba con ellos y todo, pero ahora casi ni los veo, a la Antonella casi ni la veo. A la Danae con la Maite las veo porque están ahí, pero si no estuvieran ahí tampoco las vería. Y mi papá que… “ ya no importa, no importa”, “no se haga problema”, me dice. 160. A: ¿Y su papá aporta o ayuda? 161. M: Mi papá aporta con el hecho de estar sentado al lado de ella y tratar de que no se pare mucho a hacer burradas porque esa es la verdad. Mi mamá el otro día con el paño del piso se puso a secar todo los platos, con eso te digo todo jajaj. 162. A: Oiga y como… usted me dice que cuando empezó a cuidar a su mama dejo de trabajar por tres años a lo menos… ¿ Como se arreglaban económicamente aparte de la jubilación de ellos dos? ¿ su hermano o alguien más aportaba? 163. M: No… yo ponte tu recibi como te decía, una indemnización en el trabajo...yo la invertí en hacer un departamento en la parte de atrás del patio de ellos ya… con mi papá lo hicimos todo y arreglamos todo asunto. Trabajamos en eso y al final no resulto porque despues mi papa dijo;” no cómo vamos a traer a una gente desconocida”, y ahi quedo… Entonces , cuento corto mi hijo se fue a vivir ahí por eso esta viviendo todavía ahí.Pero...estuve vendiendo papas fritas, estuve vendiendo empanadas y de deje de vender… yo te digo gracias a dios a mi no me iba mal , pero…osea yo decidí dejar de vender porque un día mi mamá que me iba a ayudar todo una fuente y iba a tomar la fuente donde estaba caliente, la paila y yo la vi y dije no… este es el último día no vendo más porque me dio pánico que se fuera a quemar te imaginas con aceite hirviendo…entonces no... 164. A:¿A afectado mucho la situación económica en su familia o su situación económica? 165. M: Mi situación económica. 166. B: Y… ¿Por eso entró a trabajar acá ? 167. M: ehh.., más que nada porque la doctora, la psiquiatra que tengo… osea es del consultorio. Ella me dijo; “mira mónica o te cuidas o simplemente yo no te atiendo nunca mas y aqui en el consultorio no te atienden a ti”... osea un ultimátum o lo haces o… 168. A:¿Desde que se enfermo su mamá estaba en tratamiento con esa psiquiatra? 169. M: Sí , ella empezó. Ella me dio la licencia de hecho, despues me pidio que volviera trabajar para ver cómo me sentía. 170. B: Más que nada lo hizo como por usted… 171. A: ¿Cómo se sintió este año trabajando? 172. M: ehh...mira la principio era muy muy incomodo porque como te digo ya había trabajado antes los fin de semanas y trabajar de lunes a sábado o de domingo a viernes era como más complicado y en el horario de mañana… porque mi mamá era de las que se levantaba a cada rato en la noche,entonces yo últimamente dormía dos hrs , tres hrs… 173. A: ¿Ahora cuanto duerme? 174. M:Anoche me acosté más temprano, me acosté a las doce y media jaajja. 175. A: ¿Y despertó a que hora? 176. M: A las cuatro y cuarto más o menos… 177. B: Y entonces… cuando usted entró a trabajar usted tuvo que empezar a buscar gente para que cuidara durante la mañana a sus papás? 178. M: No, lo que pasa es que mi papá nunca ha querido que a mi mamá la internemos , de hecho todavía no quiere por nada del mundo que mi mamá se interne, entonces le dije bueno yo simplemente me pidieron que tenía que hacerlo o si no voy a quedar sin, ósea sin la ayuda del médico, que yo lo necesito, entonces yo busqué un trabajo no más y empecé a trabajar sin consultar, porque si yo me pongo a consultar, el es muy manipulador conmigo, mi papá. De hecho el psicólogo, porque me dice haber cuéntame cómo fue el día, yo le decía esto y lo otro y ya después de varias sesiones que ya nos fuimos conociendo, me fue conociendo me dijo, cuando tu papá te diga algo no le hagas caso, te está puro manipulando, mira te dijo esto, esto y esto, para conseguir esto y yo miraba y dije, osea yo nunca lo miraba, me entiendes, osea uno siempre lo miraba por el lado, ah bueno ya... 179. E: ¿Y usted qué piensa de la idea de internar a su mamá? 180. M: Yo ahora estaba haciendo todos los… en la fundación las rosas…quería…quería hacerlo y todo… hasta el momento no ha resultado, ahora me dieron otra opción 181. E: ¿Pero porque no resultó? 182. M: Porque la persona que nos estaba haciendo los contactos, dijo que no podía porque la habían rechazado, que tenía que ir yo y todo, entonces tengo que hacerlo yo personalmente, pero eso es los martes y los jueves desde las ocho hasta la una, entonces eso po. Pero, ahora me dieron otra opción en Pirque, entonces esa estoy viendo ahora y todos me dicen que me vaya de la casa, que lo deje a mi papa solo, con mis hermanos se las van a tener que arreglar…eh 183. B: ¿Y usted seria capaz de hacer eso? 184. M: Es que mira yo hasta el miércoles que pedí un día compensando y para a hacer trámites y todo y fui a hablar con la última persona que tenía que hablar, que fue del tribunal de aquí de familia, y me mandaron con una coordinadora, de hecho, la persona que me atendió en el mesón para derivarme a la coordinadora me dijo ¿y que está haciendo en esa casa?, ¡váyase! Esa era la ¡número ocho!, que me decía lo mismo… la persona número ocho y la coordinadora me dijo yo le aconsejo, ahí tiene dos opciones demanda a sus hermanos, pero la demanda es así como temporal no ma, porque después va a tener que demandarlo de nuevo, porque no es así algo definitivo 185. A: ¿Y una demanda por qué? ¿cuál sería la causa? 186. M: Eh por pensión de alimentos hacía mis papas y por abandono de la casa, porque ellos no aportan en nada, todo lo contrario, perturban a mi mamá 187. A: En nada ¿ni siquiera la luz, el agua, el gas…? 188. M: Nada 189. A: Nada 190. M: No, siquiera con el hecho de decir, así como estamos nosotros sentadas, por último, de tomarle la mano a ella y sentarse ahí a estar sentados…acompañarla…. poder estar cinco minutos… y…y ma encima ahora eh están enojados con mi papá (risas), porque les cobro la luz y el agua, entonces ahora ya no es el papa eh, es ese caballero y no lo saludan y no lo miran…y… y nada. Mi papá está con depresión, me entiende entonces, yo te digo osea mi mama no viéndolos a ellos, mi mamá está como tranquila…eh… anteayer, perdón me da mucha pena, porque lloraba, todos dicen mira, toda la gente dice, los doctores todo el mundo dicen, no si ellos no sienten, osea ellos van a llorar, pero van a hacer segundos, pero yo pienso que no es así, ellos igual sufren. Pueden ser diez minutos, pero sufren, esos diez minutos los sufren, mi mamá, imagínate anteayer estuvo como media hora y no la podía sacar de eso, la trataba de hablarle de, no, no, no. Mientras me escuchaba y yo le decía, pero mire y ella lloraba osea, ni si quiera así, no, lloraba con lágrimas, antes de repente le caían las lágrimas no más, pero ahora no, era sollozo…y…. y llanto ¿me entienden? 191. A: ¿Como momentos de lucidez que le llegan? 192. M: Claro, pero esos momentos de lucidez para ella no son minutos ni segundos… me entienden son, es mucho rato, puede ser incluso si, lo que tuve que hacer fue sentarla en la silla de ruedas y sacarla, ya le digo yo, vámonos para su casa, porque ella dice que esa no es su casa po y tu le dices ¿pero dónde vive usted?, es que no se, entonces como se va a ir, no mire si yo me voy derechito por aquí y yo llego a mi casa y efectivamente, por donde ella dice era su casa donde vivía con su mamá, su papá y sus hermanos, pero no sabe llegar…me entiende, porque era irse por toda la avenida, darse la vuelta, me entienden, dar la vuelta, pero ahí ella se pierde 193. A: Claro 194. M: Llega hasta ahí, mire si era una casa, así como, como esta, entonces yo le digo ¿esta es su casa?, no me dice, si esta no es mi casa, que casa anda buscando no tengo idea, pero eso… 195. B: Osea, podríamos decir que usted, osea ¿su mama debe depender mucho de usted? 196. M: Sí, depende siempre de una persona y de hecho ponte tú ahora que voy a llegar más tarde, ella va a estar ahí eh pucha que la señora no viene, pucha que la señora no viene, cachai, entonces cuando llego me dice ¡ah que bueno! me dice, eh se va a ir altiro pa la casa (risas). Entonces le digo yo, pero si vengo llegando a la casa, no po me dice para la otra casa donde vivimos, me entienden, osea perdida… 197. A: Oye y ¿cómo ha cambiado su relación con su mamá desde todos estos años con la enfermedad? 198. M: Mira con mi mamá, mi mamá nunca fue así como de piel, nunca y con mi mamá siempre hubo una relación, así como, no tan cercana pero tampoco mala relación, ella siempre como que me sobreprotegió mucho, me entiende, si yo siempre, yo siempre les decía a ellos, ustedes me hicieron vivir en un mundo de fantasía de bills y pap, ustedes me tenían como en una burbuja, me entendí, osea mi mamá siempre fue, no fue mala mamá, pero tampoco fue como muy, muy de piel, pero ahora ponte tú ella… por ejemplo anoche la bañe y va y se pone a llorar, ya cuando la estoy secando, yo le digo ya ¿Por qué está llorando? ¿Qué le pasó, le hice muy fuerte, le pegué? No me dice, no (risas), cachai, entonces yo le digo ¿Que la paso?, me dice, es que dice, usted que es nada mío me lava, me da los remedios, me cuida, se preocupa de mi y mis hermanos no están ni ahí conmigo, entonces se pone a llorar ella y me pongo a llorar yo. Si po si, osea usted que no es nada mío (risas), pero… 199. B: ¿Entonces usted ha visto que ha habido un cambio en la relación…? 200. M: Si, es su enfermedad, ella es muy apegada eh de hecho, muchas veces ah cuando me operé de la vesícula estuve quince días en la casa de mi hijo y ella todos los días preguntaba ¿y la señora?, no es que acuérdese que está en el hospital y hablaba por teléfono, cuídese me decía, hágale caso a los doctores (risas). Porque le decían que yo estaba en el hospital y la operación de vesícula es ambulatorio po y me decía hágale caso a los doctores para que le den el alta luego, me entiende entonces 201. A: ¿Ahora está más unida, más cercana a usted o como lo vería? 202. M: Sí, pero yo ya estoy, osea yo ya estoy más cansada igual 203. A: Está más cansada 204. M: Sí, estoy muy, muy cansada, muy, muy estresada, pero yo, mira de repente pienso que no es por ella, no es por su enfermedad, es por el entorno, por ver que mis hermanos son tan indiferentes, eso, me entienden 205. B: Entonces le gustaría que ellos aportaran mucho más y la ayudaran 206. M: Obvio, osea porque, porque ella estaría mucho mejor, porque para ella, como le digo, son sus hermanos, el hecho de que para que ella sean sus hermanos, son parte de su familia, es lo único que tiene dice, lo dice ella, que ellos son lo único que tengo, ya no tengo a mi mamá, no tengo a mi papá, pero después anda buscando a su mamá, a su papá, me entienden, pero eso, osea…eh… es como complicado y como te decía la última que me dijo que me fuera, fue la, como se llama… la… la orientadora, no, no era orientadora, es consejera 207. A: ¿consejera de qué? 208. M: Es consejera de ahí de la esta de familia, del tribunal de familia 209. A: Ah del tribunal de familia 210. M: Claro 211. A: ¿y A dónde se iría? ¿tiene opción de…? 212. M: Donde mi hijo mientras tanto 213. A: Donde su hijo… 214. M: Sí, me da mucha pena igual, pero tengo que hacerlo 215. A: ¿Cree que es lo mejor para usted? 216. M: No sé, no se 217. A: Está viendo todavía… 218. M: El problema es que va a hacer mañana… 219. E: Ah mañana 220. M: Si, si yo lo hago, va a tener que ser mañana 221. A: ¿Por qué? 222. M: Porque si no lo hago mañana, ya no lo voy a hacer 223. A: Ya está decidida 224. M. Si, es que, si no lo hago ahora, yo sé que no lo voy a hacer y de hecho estoy dudando de hacerlo (risas) 225. A: ¿Pero que, se iría no más o haría el trámite en la fundación o…? 226. M: Es que igual quiero hacerlo, igual, aunque mi papá no quiere y todo, pero yo siento… 227. B: Tiene que velar también por usted… 228. M: Es que mira, una yo me voy a enfermar, a mi quien me va a cuidar, quién la va a cuidar a ella 229. A: Claro 230. M: Al menos eh, ahora está durmiendo un poco más, porque le cambiaron los medicamentos, a todo esto, en enero, a ella le declararon leucemia, pero el doctor el otro día la vio y le dijo bu tiene pa rato, así, no me dijo ella tiene pa rato, a que se refiere, ni siquiera le quise preguntar (risas). De verdad porque me dijo no, ella se ve bien, ella tiene pa rato, así. Hasta la misma asistente social del Sotero me dijo lo mismo (risas). Yo me dijo, yo conozco muchos casos de gente que tiene leucemia y gente mucho más joven que ella, pero uno lo nota que ya le queda poco tiempo, pero en cambio ella nada 231. A: Y eso nos dice que… 232. M: Cachai entonces, yo te digo osea, en cualquier sentido, osea. Quizás en otra situación yo me alegraría, pero ahora…no sé… porque yo la veo sufrir mucho 233. A: Mas que nada por eso, por el sufrimiento de ella 234. M: Si, su sufrimiento de ella (se le corta la voz) mucho…mucho, pero bueno… (comienza a llorar) … lo siento 235. B: No, no se preocupe 236. B: Entonces ¿cómo podría decir usted que ha sido esta experiencia de cuidar a otro? 237. M: Es complicado, pero… 238. E: (le pasa un pañuelo) 239. B: Ahí tiene un pañuelo 240. M: Gracias… pero igual es gratificante 241. B: ¿En qué sentido es gratificante? 242. M: En el sentido de que, tu lo das todo por ella (se le quiebra la voz), osea más allá no puedo dar, no, ya no puedo dar más, osea me estoy enfermando yo y al final en vez de ayudarla a ella, la estoy perjudicando, en qué sentido la perjudicó en que, ponte tú, ella cuando está con la tontera le digo yo, y se va a su casa, me voy pa mi casa, ya me voy pa mi casa, cada cinco minutos, me entiende, osea al principio ya que le vaya bien, ya tenga cuidado, que hace mucha calor, que hace mucho no sé, pero ya son las siete de la tarde, y ya, ahí ya uno no está reaccionando igual, entiendes, ya no está reaccionando igual, entonces de repente, yo voy y le digo yo, se van a reír (risas) yo le digo ya, sabe que mas si quiere irse , ¡váyase!, así en ese tono, entonces va y me dice pero no se enoje, si yo mañana la vengo a ver (risas) de verdad, de verdad yo le voy a decir a mi mamá que me de permiso y yo voy a venir a verla (risas) pa estar con usted (risas) cachai, entonces entendí pero es el segundo, pero después de nuevo con la misma, entonces es muy desgastador , muy, muy desgastador 243. E: ¿Tanto físico, como psicológico? 244. M: Si, mentalmente olvídate es mucho 245. B: ¿Qué sentimientos le provoca todo este proceso? 246. M: Mucha rabia, mucha rabia, impotencia, cachai, entonces no puedes hacer nada po, osea no puedes cambiar el curso de su enfermedad porque, la enfermedad ya está, entonces ya no puedes, lamentablemente tu no puedes hacer nada porque eso va a seguir avanzando, avanzando, avanzando y no hay quien lo pare, entiendes. Una no puedes hacer nada y lo otro, es que tu tratas de darle lo mejor, pero llega un momento como yo les decía, que llegan las siete las ocho de la noche y tú lo único que quieres es que por favor se vaya a acostar, tratar pucha le daría la pastilla para que se quedara dormida, entiende, pero yo se que no lo puedo hacer antes de la nueve, porque sino al otro día son las siete de la mañana y ahí anda. Ayer dejé preparado arroz, arroz todo, hasta en la cama había arroz, porque se levanto antes, se despertó, seguramente sintió bulla no sé, pero hasta en la cama había arroz 247. E: ¿Y ahí usted tiene que hacer todas las tareas del hogar? 248. M: Yo llego acá, claro, ahí limpio mi nuera si po, porque como estaba ella ahí, ella limpio todo, pero muchas veces ponte tú cuando estuvo enferma del estómago, ella iba y hace en cualquier parte, eso es lo otro, ya se le olvida, ponte tu no encuentra el baño y va y mira para todos lados, y busca un rinconcito, igual que los niñitos cuando se esconden para hacer, pero ella porque no encuentra el baño y va y hace no más y a veces ni siquiera se baja los pantalones, hace no más, entonces hay muchas veces que nada de eso pasa, pueden pasar semanas y días y está bien, pero hay semanas que está… todos los días, entonces… 249. B: Oiga y toda esta indiferencia que tienen sus hermanos con respecto a la enfermedad de su madre, y usted siendo mujer que tiene que cuidarla, ¿usted cree que se da por el hecho de ser mujer , tiene que darse la responsabilidad de cuidarla? 250. M: Mira yo al principio pensaba así igual, soy la única mujer y me toco, pero después empecé así como a... y decía no po, ellos también son hombre y también pueden por último sentarse con ella...¿Por que? Porque yo tengo que estar haciendo aseo, tengo que estar haciendo almuerzo tengo que estar viéndola, pendiente de ella... en cambio si ellos ayudaran, por último a sentarse con ella y yo ya no estar pendiente de que está haciendo ella, ya eso es una ayuda y ni eso hacen...¿me entiende? Entonces eso hace...yo empece asi como a verlo así diciendo pucha quizás yo tuve la culpa de que no los integre, despues pensandolo asi como... por que yo digo rebobinado todo...no...no fue así, por que yo siempre les exigí, siempre les pedí...siempre les pedí ayuda y ellos nunca me lo quisieron dar, de hecho uno de mis hermanos que viene después de yo... me decía que saco con estar así sentada con ella conversando si se le va a olvidar todo, que saco con estar con ella ahí si al ratito después ya se le va a olvidar que estuve con ella ... pero no importa la mantuviste ahi un tiempo... 251. A: pero eso es ser mala persona... 252. M: sí, exacto 253. B: y usted al principio, cuando empezó la enfermedad,¿ usted se vio como un poco presionada por su familia de que usted tenga que cuidarla? 254. M: eh... mira, no por que ellos fueron siempre indiferentes, a ellos le daba lo mismo que mi mama estuviera sola o acompañada... nunca fue así como...osea yo nunca...yo no recuerdo haber visto a ellos preocupados de que mi mamá le fuera a pasar algo... de hecho, mira, yo...cuando yo supe que estaba eso, el psicólogo me dio como varias... de hecho en algunas veces como era de una hora la consulta, me hacía ver de estos documentales... el me ponia documentales y me decía mira Mónica te encontré un documental bueno... 255. A: ¿sobre Alzheimer? 256. M: sobre Alzheimer 257. A: para que aprendiera... 258. M: para que yo aprendiera... entonces eso me sirvió mucho a mi y yo le pedí a ellos que fueran y me decían “¿para que?...no ¿para que? Si es una enfermedad”, nunca quisieron ir y yo no los podía obligar 259. A: y antes de esto usted no sabía nada o muy poco de la enfermedad? 260. M: no, nada 261. B: de esto usted lo aprendí con la psicoeducación que recibió del psicólogo... 262. M: sí del psicologo, el me ayudo mucho y la psiquiatra tambien me ayudo...ella me ayudo mucho...mucho mucho, de hecho el doctor Claudio de repente me veía en el consultorio y me decía “me vienes a ver”... no le decía yo (risas)... por que yo no te tengo agendada... no le digo, hoy dia no... por que igual fue como una relación... nose...él igual de repente llegaba y me anotaba como dos o tres cosas más que yo buscara, me dio nombres de peliculas, me dijo mira ve esta y esta pelicula... te va a ayudar...pero como te digo ellos nunca quisieron... de hecho las películas yo se las pase para que lo vieran, al menos la de Alice que es como la más común y la del Diario de Noa que son como las más conocidas, pero no se si la vieron. 263. B: y ¿usted cree que un paciente con Alzheimer es mejor atendido por una mujer o no cree que sea tan así? 264. M: no...yo creo que cualquier persona que tenga la voluntad del cariño lo puede hacer...solamente eso y casi la gran mayoría de las personas dicen pucha que tiene paciencia, pero yo pienso que no es solo eso lo que tiene que tener... no se po, de repente...siempre digo es que no es paciencia, no es paciencia, es nose, nose que es... por que es algo más...entonces es complicado, es complicado cuidar a una persona... que haya solo una persona que esté a cargo de una enferma es muy muy complicado 265. A: ¿sería más fácil alguien que lo cuidara como un experto por ejemplo? 266. M: eh...sí podría ser, osea seria como lo ideal pero si en una familia hubiera como.. nose, por ejemplo ya el día lunes, ya sabes que en la tarde voy yo, el día martes sabi que voy yo... repartirse, ponte tu nosotros, no se po, incluyendo a mi papá somos como cinco y en el fin de semana son siete, un día cada uno y el sábado y domingo no se po...entre todos ¿me entiende?, entonces sería como más llevadero, no sería tan pesado 267. A: usted lo siente como muy pesado... 268. M: sí, ahora sí 269. A: y ¿hace cuánto usted ya lo está sintiendo muy muy pesado? 270. M: Así como unos meses atrás... ya, ya no... ósea es... por eso te digo yo no sé si es el entorno el hecho de que mi hermano en la indiferencia de ellos y todo eso, quizás eso es lo que más me afecta...quizá si estuviera con ella nomas y con mi papá quizás sería distinto, no se nunca lo voy a saber, pero es complicado...muy complicado, muy muy complicado, porque incluso para ella ellos sus hermanos entonces yo no puedo decir nada delante de ellos, y ellos se aprovechan de eso ¿me entiendes? Entonces yo voy y le digo oye que te cuesta quedarte ahí, que te cuesta, mira quiero ir al pan y quiero ir a comprar por ejemplo...”ah ya empezaste” y empiezan a hablar fuerte cosa que ella escuche y hasta ahí nomas quedo ¿me entiendes?. Si ellos cooperaran un poco más o no se po...yo conozco a personas que también están en la misma situación mía y ocurre exactamente lo mismo...exactamente lo mismo... ¿me entiende? Osea, es una persona la que se hace cargo y la otra “ no que contigo se porta bien, no es que contigo te hace caso, no es soy la mujer, no es que tú... es que tú, es que tú... mira si yo me la llevo a mi casa lo único que quiere es puro irse y en cambio contigo se queda”.... pero no son capaces de ellos ir a quedarse a donde esta ella ¿me entiendes?...osea, ellos la sacan del entorno entonces obviamente ella está cinco minutos y se quiere ir...”que quiere irse, que quiere irse, que quiere irse”... pero si ellos fueran a donde ella esta, sería distinto y se quedarán ahí... yo te digo mira, mi hermano van y dice “hola, ¿como esta?”...vienen llegando en la noche...”hola” le dice ella “como esta? tanto tiempo que no te veia, mira que bueno que viniste” y el va y le dice “ya chao, nos vemos”...osea, ella lo queda mirando y ahí queda po ¿me entiendes? Entonces cero empatía...osea nada, cero todo ¿me entiende? Entonces... 271. A: ¿usted cree que haber entrado a trabajar ahora haya influenciado en algo su postura hoy en día respecto al cuidado de su madre o respecto a como a la dinámica familiar? En el sentido de que ya quizás ya no está tan inmersa ahí... 272. M: es que mira igual me hace bien... 273. A: ¿le gusta venir a trabajar? 274. M: sí, igual me hace bien venir a trabajar... aunque me tenga que levantar a las cuatro de la mañana (risas)... no importa, a veces duermo dos horas... no importa, yo se que tengo que venir a trabajar pero el hecho de salir y no estar conectada... y ahora mas por que ya no contesto el telefono... 275. A: ¿la siguen llamando? 276. M: si po, igual me llaman...ya si llaman tres o cuatro veces ya ahí contesto, pero a veces no nomas, así como cuando ella se cae o le pasa algo como el otro día que llegue del trabajo y la miro y andaba cojeando, la veo y así tenía el pie... se había torcido el pie y no se había dado ni cuenta mi papá.... me dice “ah si la baje de la escalera, estaba subiéndose a la escalera”...así un pie, fui a la posta con ella, entonces tuve una semana que empezó el día jueves y termino el dia viernes de la semana siguiente todos los días...todos los días en la posta, o en el Sapu o aca en el Sotero...todos los días porque un día llegaba y el pie, otro día llegaba y la rodilla, el otro día llegaba y se había pegado en la cabeza... 277. B: y en aspectos personales ¿ha cambiado un poco las relaciones personales o algún aspecto de su vida? 278. A: ¿o potenciales parejas? (risas) 279. B: claro (risa) 280. M: no lo que pasa es que con el hecho de cuidarla a ella como que te absorbe, te absorbe mucho... de hecho yo ahora estoy aquí por que yo se que ahora está mi hijo con ella...si no, no estaría es verdad...no estaría así de simple, por eso dije si es muy larga no puedo hacerlo lo siento ¿me entiendes? Yo se que esta mi hijo con ella, entonces yo estoy más tranquila 281. A: dígame ¿qué es lo que le gustaría volver hacer que ahora no puede hacer? 282. M: que me gustaría...poder visitar a mi amiga, poder estar con mi nieta...no sé po, por ejemplo, ayer hubo una...el metro entregó unas invitaciones para un show, una humorista y no pude ir ... claro, son cosas tontas pero el poder llegar y salir para alguna parte...por que mira, con ella tampoco se puede salir por que llega toda perdida ¿me entiendes? Entonces, ni siquiera puedo decir vamos a la plaza a sentarnos a tomarnos un helado porque después es el caos, el volver con ella a la casa es un caos... 283. B: y un poco como ya para terminar (risas) ¿usted que ha aprendido de este proceso? 284. E: ¿o que siente que ha perdido? ¿o que a ganado? 285. M: es muy difícil, osea... he ganado en estar mas con mi mamá aunque ella dice que yo no soy nada de ella, pero una satisfacción por cuidarla...el poder estar ahí, escucharla, verla llorar, verla reírse, escucharla cantar (risas)...de verdad, son cosas que igual son momentos pequeños que significan, que nunca los voy a olvidar ¿me entendi? me duele la indiferencia de mis hermanos hacia ella, eso me duele mucho y siento haber perdido, haberlos perdido a ellos como hermanos porque así los siento, que los perdí, ya no son mis hermanos...me da mucha rabia, yo se que mi papá igual ya es un adulto mayor y todo, pero me da mucha rabia e impotencia siendo que el su mente está bien, su pensar, su actuar...de hecho muchas veces pienso que él acepta que yo esté en esa casa solo por que me necesita para que cuide a mi mamá, porque si hoy estuviera otra persona que lo hiciera, ya me hubiese dicho hasta luego, váyase nomás...yo se que es un adulto mayor y que de repente no sabe expresar quizás sus sentimientos, pero muchas veces dice cosas muy hirientes y actúa muchas veces a favor de mis hermanos… ”ah dejalos nomas si no importa, total nosotros nos arreglamos”...pero el nosotros no arreglamos es un decir porque cuando ella empieza que quiere irse, que quiere irse....el se va al segundo piso y ahí se queda sola po...entonces siento haber perdido a mis hermanos. Mira yo siempre decía “ay por favor que mi hijo, que él Sebastián salga luego del colegio y si quiere estudiar que estudie, ya bueno el vera” para así poder estar como más... no libre, pero estar como no tan así como de la casa al trabajo y del trabajo a la casa, en que ir pa aca y pa alla, asi con tiempos... como distinto y mi hijo salió del colegio en noviembre, y en febrero a mi mamá le diagnosticaron el Alzheimer ¿me entiendes? Entonces el haber hecho planes, te voy a decir entre comillas y...ahí están, el querer salir de vacaciones que no salgo hace...ya ni me acuerdo ¿me entiendes?...entonces que mis hermanos dijeran pucha Mónica nosotros nos vamos a hacer cargo este fin de semana y tu sale, pero nada...eso yo creo que... pero igual queda la satisfacción de haberla cuidado 286. B: de haberla cuidado…. Claro y ¿usted en términos de políticas públicas que cree que falta en este país? 287. M: como de? 288. B: de políticas públicas, que cree que falta, siendo cuidadora informal de una persona que tiene esta enfermedad, ¿qué criticaría? ¿El sistema de salud? 289. M: no mira, yo gracias a Dios al sistema de salud… yooo no puedo decir nada malo, porque yo te digo ósea, yo conocí en el hospital mucha gente que lleva mucho tiempo esperando, por ejemplo cuando mi mamá se quebró la cadera, mi mamá ingreso un día sábado y el día miércoles siguiente la operaron, ósea que tengo que decir… gracias, no puedo quejarme y obviamente la tuvieron que amarrar, porque ella se quería ir se sacaba la… pero eso era porque era parte de su enfermedad, no porque fueran malos con ellas, las enfermeras un 7, me entiende entonces, en ese sentido allá en el hospital San José igual, ósea cuando yo la traigo a la posta ehh una sola vez me hicieron esperar como 2 horas y después hable con el doctor y le dije sabe que necesito que me que … que me diga si la va a atender, porque si no no la puedo tener más acá ya, porque ella ya, ya… entonces me dijo espéreme un momento. Atendió 2 pacientes y la atendió, me entiende entonces, en ese sentido de la atención, yo no tengo nada que decir, ósea ehh con mi mamá, si ha estado como bien, no excelente pero bien, pero bien, quizás si podrían ser mejores pero, no puedo pedir más, ósea es lo que hay, me entiende. Ahora ehh no se po con respecto a la no se po, por ejemplo ehh quizás ehh ahí mismo en este paneativo que esta mi mamá ahora, solamente la persona que ehh en este caso, yo que soy la cuidadora, yaa ehh no tengo derecho a que me vayan a ayudar, porque ya, ella es autovalente, ella camina, solamente tienen derecho a que vayan 2 veces a la semana personas a ayudar, cuando son postrados, entonces eso lo encuentro injusto, eso si lo encuentro injusto, porque no porque, ósea cuando la persona se levanta, yo siento que es peor porque tu teni que estar igual que un niño chico cuando está recién aprendiendo a caminar, ¿me entiendes? Entonces ella necesita cuidados igual y tantos más cuidados que una persona postrada, por que una persona que está postrada tiene la cama que son adaptadas para ellos, entonces no se van a poder levantar, en cambio ella no, tu no la puedes mantener acostada, porque ella simplemente en cualquier … en la misma noche po cuando se despierta, va y se levanta, anda media somnolienta así como los curaitos le digo yo porque... pero hay que andarla vigilando, entonces yo estoy durmiendo y entonces de repente… incluso todavía, yo la siento que anda y no po está durmiendo, ¿me entiende? Entonces es como un niño, entonces ¿por qué? Porque yo ya estaba acostumbrada a que eran las 12 de la noche y se levantaba, eran las 2 de la mañana y se levantaba, me entiende entonces es la costumbre, pero eso… 290. B: con respecto al aspecto económico, le gustaría que el estado, a lo mejor pudiera dar mayores ayudas económicas en ese sentido, como por ejemplo con la ley Ricarte Soto, que ayuda a otros tipos de enfermedades 291. M: ósea eso es algo fundamental, sabes que, yo creo lo que quizás, si hubieran más centros donde las personas pudieran estar, mira todos dicen en la casa es el mejor lugar donde pueden estar, pero no todas las casas son el mejor lugar, me entiende por qué, lo que me pasa a mi po y lo que le pasa a muchas, yo conozco personas que están peor, gracias a Dios mi mamá y mi papá reciben jubilación, pero otras personas solo uno de ellos recibe jubilación y la persona que la cuida no recibe nada, ¿me entiende? Entonces ehh… yo creo que es algo fundamental, es algo que sí se necesita, sí se necesita mucho, sobre todo en el caso del alzheimer es una enfermedad como el cáncer po´ es como un cáncer, no tiene vuelta, no hay vuelta atrás. 292. A: bueno y como para terminar ya la entrevista, hay algo que usted quiera agregar, comentar… 293. M: (suspira) no sé… (ríe) solo decir, que en mi caso, yo decidí cuidarla porque yo quise, la decisión que yo tengo que tomar ahora es muy difícil, pero quizás… espero que sirva, para que se den cuenta, que no la voy a dejar abandonada obviamente , yo voy a ir a verla todas las tardes, porque me conozco, pero si me voy a desligar un poco. 294. B: ¿usted cree que después de eso, usted va a poder estar un poco más tranquila? 295. M: espero 296. B: como aliviada a lo mejor 297. M: no sé, no sabría decirte, porque a lo mejor voy a estar más angustiada, porque voy a estar preocupada 298. B: claro 299. M: entonces no sé, no sé lo que va a pasar 300. B-A: espero que sea lo mejor 301. M: esperemos que mis hermanos reaccionen, pero hay que esperar no más, eso 302. B: muchas gracias 303. A: fue un agrado en realidad entrevistarla, muchas gracias por su tiempo señora Mónica.