Sunteți pe pagina 1din 677

Cómo hacer que la terapia Fabricación de aparatos Fabricación de juguetes

sea divertida y útil y piernas en el área rural

El niño campesino deshabilitado


Adaptaciones para
trabajar
El niño campesino deshabilitado
Una guía para promotores de salud,
Identificación y manejo
trabajadores de rehabiltación y familias
de las discapacidades más
comunes

El libro El niño campesino deshabilitado contiene


Cómo satisfacer
información e ideas que serán útiles para todos aquellos que se las necesidades David Werner
preocupan por el bienestar de los niños con discapacidad. Se ha básicas
preparado sobre todo para las personas que viven en las áreas
rurales donde los recursos son limitados. También se dirige
a los terapeutas y profesionales que asisten a los programas Adaptaciones para el
comunitarios o que desean compartir sus conocimientos y hogar y la comunidad

habilidades con las familias y personas interesadas.

Este libro fue elaborado con la ayuda de personas con


Desarrollo de habilidades
para la vida diaria
discapacidad y pioneros de la rehabilitación en varios países,
siguiendo con el estilo y el espíritu de Donde no hay
doctor. El libro encierra un verdadero tesoro de información
simple y clara, pero detallada, sobre las discapacidades
que se presentan con más frecuencia en los niños: muchos
Aparatos de
impedimentos físicos, ceguera, sordera, ataques, problemas de bajo costo
conducta y retrasos en el desarrollo. Ofrece sugerencias para
llevar a cabo una rehabilitación sencilla, para hacer aparatos a
bajo costo y para encontrar maneras de ayudar a los niños con
Parques de discapacidad a desempeñar un papel valioso en la comunidad y
juego para a ser aceptados por la misma.
todos los niños

Ante todo, este libro nos ayuda a comprender que se


pueden satisfacer casi todas las necesidades de los niños
Cómo unos niños pueden
con discapacidad buscando las soluciones en la comunidad, ayudar a otros (NIÑO-a-niño)
en la familia y en los niños mismos. El libro también sugiere
diferentes maneras para iniciar un pequeño centro comunitario

David Werner
de rehabilitación y talleres dirigidos por personas con
discapacidad o por las familias de los niños con discapacidad.

El texto está acompañado por más de 4.000 dibujos y


Problemas de conducta 200 fotografías para que incluso las personas de educación
y cómo resolverlos formal limitada puedan comprenderlo claramente.
Aprecio por las
habilidades de
los niños con
discpacidad

Estímulos para
el desarrollo Prevención de
temprano discapacidades
Habilidades para
los niños ciegos
y sordos

guía de salud
COMO USAR ESTE LIBRO Este libro se divide en 3 partes.

pulgadas

cm.
Este es un libro de referencia que le ayudará a satisfacer las necesidades de los niños con
discapacidad. No tiene usted que leerlo de cabo a rabo. Uselo para buscar información específica
cuando la necesite. PARTE 1: EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA (Capítulos 1 al 43)

Para saber cómo se ha organizado Esta es la parte más extensa del libro y está dividida en 5 secciones:
el material en el libro y por qué, le
Sección A (Capítulos 2 al 5): ideas para compartir la información del libro e información
sugerimos que lea la INTRODUCCION AL
GUIA PARA IDENTIFICAR básica sobre cómo trabajar con niños con discapacidad.
LIBRO, página A1. También le convendría
leer la Introducción de cada una de las DISCAPACIDADES
Sección B (Capítulos 6 al 33): información detallada sobre discapacidades específicas.
3 partes principales del libro. Las páginas
Introducción a la PARTE 1
de estos capítulos de introducción tienen Sección C (Capítulos 34 al 35): acerca del niño con aprendizaje y desarrollo lento.
una línea negra, corta en sus bordes, para Introducción a la PARTE 2
ayudarle a encontrarlos con facilidad. Sección D (Capítulos 36 al 41): sobre cómo ayudar al niño a hacerse más autosuficiente.
Introducción a la PARTE 3
Para trabajar con mayor efectividad Sección E (Capítulos 42 y 43): aprendizaje de ejercicios específicos; incluye técnicas para
con los niños con discapacidad, le Indice usar muletas, bastones y sillas de ruedas.
sugerimos que lea los primeros
5 capítulos de la PARTE 1. En ellos se
enseña cómo examinar a un niño, cómo
PARTE 2: EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD (Capítulos 44 al 55)
identificar diferentes discapacidades y
cómo tomar los datos importantes de una • ideas para empezar un programa comunitario y para ayudar a la comunidad a responder a las
manera fácil. necesidades de los niños con discapacidad
HAY VARIAS FORMAS DE ENCONTRAR LA INFORMACION QUE USTED BUSCA:
• Revise el cuadro del CONTENIDO que se encuentra al principio del libro. Este indica de qué trata PARTE 3: EL TRABAJO EN EL TALLER (Capítulos 56 al 67)
cada capítulo y da el número de las páginas correspondientes.
• sugerencias para montar un taller y para hacer aparatos ortopédicos, sillas de ruedas,
• Mire el INDICE al final del libro. Los temas aparecen en orden alfabético. (Estas páginas tienen
abrazaderas y equipo de rehabilitación
todo el borde negro.)
• Si usted no sabe qué discapacidad tiene un niño, use la GUIA PARA IDENTIFICAR
DISCAPACIDADES en las págs. 52 a 58. (Estas páginas tienen una serie de líneas negras en sus COMO LOCALIZAR LAS REFERENCIAS
bordes.)
A lo largo del libro, en el margen de algunas de las páginas, encontrará usted este símbolo: PC Por lo general, el capítulo que trata sobre una discapacidad específica no contiene toda la
Aparece donde hay información sobre parálisis cerebral, para que ésta sea más fácil de localizar. información necesaria para satisfacer las necesidades de un niño determinado. Habrá que buscar
también en otros capítulos. Hay diferentes maneras de saber en dónde buscar la información:
Si desea más información de la que hay en este libro, vea la lista de libros y materiales educativos
titulada REFERENCIAS (Dónde conseguir más información), pág. 637. • Al leer un capítulo, a menudo usted encontrará referencias a una o varias páginas, como por
ejemplo: (Vea la pág. 471). Esto quiere decir que la página 471 contiene más información sobre el
Si usted no conoce el significado de algunas palabras, búsquelas en la LISTA DE PALABRAS tema en cuestión.
DIFICILES, pág. 643. Las palabras que le explicamos en esta LISTA aparecen en letra cursiva (así )
cuando se usan por primera vez en un capítulo. • En el INDICE puede localizar todas las partes del libro que dan información sobre una
discapacidad o un tema específico.
IMPORTANTE: Por lo general, para conseguir toda la información necesaria sobre un solo niño con
discapacidad, tendrá que buscarla en varios capítulos. Para que usted sepa dónde buscarla, • En algunos capítulos que necesitan completarse con otras lecturas, hemos incluido (al final del
hemos incluido referencias a lo largo de todo el texto. En la parte interior de la portada trasera capítulo) una lista de referencias a otras páginas del libro. (Vea, por ejemplo, la pág. 75.)
explicamos cómo localizar las referencias.
Es muy importante que usted aprenda a buscar estas referencias y que lo haga. De lo
*Estrellita: Esta estrellita (asterisco) se usa para indicar que hay más información sobre una palabra o contrario, no podrá disponer de toda la información que necesitará para satisfacer las necesidades de
idea al pie de la página. un niño.

RECUERDE: La mejor manera de aprender a usar este libro es: trabajar durante
Para mayor información sobre cómo usar este un tiempo guiado por trabajadores de rehabilitación que tengan experiencia.
libro vea el interior de la portada trasera.
COMO USAR ESTE LIBRO Este libro se divide en 3 partes.

pulgadas

cm.
Este es un libro de referencia que le ayudará a satisfacer las necesidades de los niños con
discapacidad. No tiene usted que leerlo de cabo a rabo. Uselo para buscar información específica
cuando la necesite. PARTE 1: EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA (Capítulos 1 al 43)

Para saber cómo se ha organizado Esta es la parte más extensa del libro y está dividida en 5 secciones:
el material en el libro y por qué, le
Sección A (Capítulos 2 al 5): ideas para compartir la información del libro e información
sugerimos que lea la INTRODUCCION AL
GUIA PARA IDENTIFICAR básica sobre cómo trabajar con niños con discapacidad.
LIBRO, página A1. También le convendría
leer la Introducción de cada una de las DISCAPACIDADES
Sección B (Capítulos 6 al 33): información detallada sobre discapacidades específicas.
3 partes principales del libro. Las páginas
Introducción a la PARTE 1
de estos capítulos de introducción tienen Sección C (Capítulos 34 al 35): acerca del niño con aprendizaje y desarrollo lento.
una línea negra, corta en sus bordes, para Introducción a la PARTE 2
ayudarle a encontrarlos con facilidad. Sección D (Capítulos 36 al 41): sobre cómo ayudar al niño a hacerse más autosuficiente.
Introducción a la PARTE 3
Para trabajar con mayor efectividad Sección E (Capítulos 42 y 43): aprendizaje de ejercicios específicos; incluye técnicas para
con los niños con discapacidad, le Indice usar muletas, bastones y sillas de ruedas.
sugerimos que lea los primeros
5 capítulos de la PARTE 1. En ellos se
enseña cómo examinar a un niño, cómo
PARTE 2: EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD (Capítulos 44 al 55)
identificar diferentes discapacidades y
cómo tomar los datos importantes de una • ideas para empezar un programa comunitario y para ayudar a la comunidad a responder a las
manera fácil. necesidades de los niños con discapacidad
HAY VARIAS FORMAS DE ENCONTRAR LA INFORMACION QUE USTED BUSCA:
• Revise el cuadro del CONTENIDO que se encuentra al principio del libro. Este indica de qué trata PARTE 3: EL TRABAJO EN EL TALLER (Capítulos 56 al 67)
cada capítulo y da el número de las páginas correspondientes.
• sugerencias para montar un taller y para hacer aparatos ortopédicos, sillas de ruedas,
• Mire el INDICE al final del libro. Los temas aparecen en orden alfabético. (Estas páginas tienen
abrazaderas y equipo de rehabilitación
todo el borde negro.)
• Si usted no sabe qué discapacidad tiene un niño, use la GUIA PARA IDENTIFICAR
DISCAPACIDADES en las págs. 52 a 58. (Estas páginas tienen una serie de líneas negras en sus COMO LOCALIZAR LAS REFERENCIAS
bordes.)
A lo largo del libro, en el margen de algunas de las páginas, encontrará usted este símbolo: PC Por lo general, el capítulo que trata sobre una discapacidad específica no contiene toda la
Aparece donde hay información sobre parálisis cerebral, para que ésta sea más fácil de localizar. información necesaria para satisfacer las necesidades de un niño determinado. Habrá que buscar
también en otros capítulos. Hay diferentes maneras de saber en dónde buscar la información:
Si desea más información de la que hay en este libro, vea la lista de libros y materiales educativos
titulada REFERENCIAS (Dónde conseguir más información), pág. 637. • Al leer un capítulo, a menudo usted encontrará referencias a una o varias páginas, como por
ejemplo: (Vea la pág. 471). Esto quiere decir que la página 471 contiene más información sobre el
Si usted no conoce el significado de algunas palabras, búsquelas en la LISTA DE PALABRAS tema en cuestión.
DIFICILES, pág. 643. Las palabras que le explicamos en esta LISTA aparecen en letra cursiva (así )
cuando se usan por primera vez en un capítulo. • En el INDICE puede localizar todas las partes del libro que dan información sobre una
discapacidad o un tema específico.
IMPORTANTE: Por lo general, para conseguir toda la información necesaria sobre un solo niño con
discapacidad, tendrá que buscarla en varios capítulos. Para que usted sepa dónde buscarla, • En algunos capítulos que necesitan completarse con otras lecturas, hemos incluido (al final del
hemos incluido referencias a lo largo de todo el texto. En la parte interior de la portada trasera capítulo) una lista de referencias a otras páginas del libro. (Vea, por ejemplo, la pág. 75.)
explicamos cómo localizar las referencias.
Es muy importante que usted aprenda a buscar estas referencias y que lo haga. De lo
*Estrellita: Esta estrellita (asterisco) se usa para indicar que hay más información sobre una palabra o contrario, no podrá disponer de toda la información que necesitará para satisfacer las necesidades de
idea al pie de la página. un niño.

RECUERDE: La mejor manera de aprender a usar este libro es: trabajar durante
Para mayor información sobre cómo usar este un tiempo guiado por trabajadores de rehabilitación que tengan experiencia.
libro vea el interior de la portada trasera.
El niño campesino deshabilitado
Una guía para promotores de salud, trabajadores de
rehabilitación y familias

Escrito por David Werner


con la ayuda de muchos amigos

Dibujos por el autor


Anotación en los datos de publicación
de la Biblioteca del Congreso
Incluye Indice

1. Medicina popular—Libros, manuales, etc.


2. Rehabilitación—Libros, manuales, etc.
3. Equipo de salud rural—Libros, manuales, etc.

Ficha No. 86-81738

Werner, David, 1943–

El niño campesino deshabilitado

672 págs.
ISBN: 978-0-942364-07-1

EDITADO POR:

Hesperian – Guías de salud


1919 Addison St., #304
Berkeley, CA 94704 EE.UU.
guía de salud http://hesperian.org/home-spanish/

Copyright © 2013, 1990, Hesperian

Primera edición en español, enero de 1990


Primera reimpresión, febrero de 1996
Actualización, junio de 2013

Hesperian – Guías de salud (“Hesperian”) le invita a copiar, reproducir o adaptar cualquier parte de
este libro, incluyendo las ilustraciones, a condición de que usted lo haga sin fines de lucro, dé los
créditos a Hesperian y cumpla con los términos de la Licencia de derechos de autor compartidos
de Hesperian (ver www.hesperian.org/home-spanish/nuestra-politica-de-derechos-de-autor).

Para ciertos casos de adaptación y/o distribución de nuestros materiales, le pedimos primero
obtener el permiso de Hesperian. Contactar a: permissions@hesperian.org para usar con fines de
lucro cualquier parte de este libro; para distribuir cantidades de más de 100 copias impresas; adaptar en
cualquier formato digital; o si su organización tiene un presupuesto de más de US$1 millón.

Además, le pedimos contactar a Hesperian para obtener el permiso correspondiente antes de


comenzar cualquier traducción, para evitar duplicación de esfuerzos. También contactarnos para
darnos sus sugerencias de cómo adaptar la información de este libro. Por favor, envíe una copia a
Hesperian de cualquier material en el cual se usen textos o ilustraciones de este libro.
Dedicamos este libro a los niños con discapacidad
de todas partes, con la esperanza de que ellos
y sus familias ayuden a encaminar a la humanidad
hacia un mundo lleno de amor, comprensión
y justicia para todos.

solicitud de sugerencias,
criticas e ideas
Este libro intenta recopilar la información básica que
ayudará a satisfacer las necesidades de los niños de las
áreas rurales, con una gran variedad de discapacidades.

Dentro de nuestras limitaciones, hemos hecho lo


mejor posible. Entendemos que el libro no es perfecto,
que tiene sus puntos débiles, y que quizás contenga
algunos errores.

Suplicamos que cualquier persona que revise o


use este libro, ya sea una persona con discapacidad,
un padre, una madre, un promotor de salud o un
profesional, nos envíe sus críticas y sugerencias. Nos
ayudará así a mejorar una futura edición. Gracias.
CONTENIDO

Capítulo página

INTRODUCCION AL LIBRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A1–A12

PARTE 1  EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA: Información sobre diferentes discapacidades

1. Introducción a la PARTE 1: Cómo hacer que la terapia sea útil y divertida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3–8

A. ¿Por dónde empezar?


2. Ideas de cómo compartir la información de este libro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9–12
3. Prevención de discapacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13–20
4. Examen y evaluación del niño con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21–42
5. Maneras sencillas de medir y llevara apuntes del progreso de un niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43–50

B. Reconocimiento, ayuda para y prevención de discapacidades comunes


6. Guía para identificar discapacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51–58
7. Polio: Parálisis infantil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59–76
8. Contracturas: Miembros que ya no se enderezan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77–86
9. Parálisis cerebral (problemas de movimiento debido a daño cerebral) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87–108
10. Distrofia muscular: Pérdida gradual y progresiva de la fuerza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109–112
11. Pies zambos, pies planos, piernas zambas y rodillas juntas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113–118
12. Defectos de nacimiento comunes (labio y paladar partido, dedos
adicionales o pegados, miembros incompletos y artrogriposis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119–124
13. Niños que casi no crecen o tienen los huesos débiles (incluye raquitismo,
enfermedad de los huesos quebradizos y enanismo) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125–126
14. Parálisis de Erb: Parálisis del brazo por un daño durante el parto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127–128
15. Dolor de coyunturas (incluye cómo usar aspirina) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129–134
16. Artritis juvenil: Artritis crónica en niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135–152
17. Fiebre reumática . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153–154
18. Problemas de la cadera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155–158
19. Infecciones del hueso: Osteomielitis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159–160
20. Curva de la espina dorsal y otras deformidades de la espalda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161–164
21. Tuberculosis de la espina: Enfermedad de Pott . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165–166
22. Espina bífida (bebés que nacen con un defecto sobre la columna) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167–174
23. Daño de la médula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175–194
24. Llagas de presión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 195–202
25. Manejo de la orina y del excremento: En casos de daño
de la médula espinal y espina bífida (incluye infecciones urinarias) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203–214
26. Lepra: Lazarín, Mal de Hansen o Mal de San Lázaro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215–226
27. Amputaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227–230
28. Quemaduras y deformidades por quemadura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231–232
29. Ataques: Epilepsia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233–242
30. Ceguera y problemas de la vista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243–256
31. Sordera y comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257–276
32. Retraso mental: Síndrome de Down, hipotiroidismo y otras causas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277–282
33. El niño con varias discapacidades severas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283–286

C. Cómo ayudar al niño cuyo cuerpo y/o mente tardan en desarrollarse


34. Desarrollo del niño y retraso del desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287–300
35. Estimulación temprana y actividades para el desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 301–318
1) Control de la cabeza y uso de los sentidos
2) Rodar y voltearse
3) Agarre, alcance y coordinación entre ojos y manos
4) Control del cuerpo, control para sentarse y equilibrio
5) Arrastrarse y gatear
6) Pararse, caminar, mantener el equilibrio
7) Comunicación y habla
8) Juegos y juguetes básicos
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

D. Cómo ayudar al niño a desarrollarse y volverse más independiente


36. Alimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 319–332
37. Vestido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333–336
38. Cómo entrenar al niño a ‘ir al baño’ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 337–344
39. Baño y limpieza del niño (incluye cuidado de dientes y encías) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 345–348
40. Maneras de mejorar el aprendizaje y la conducta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 349–364
41. Problemas de aprendizaje en niños con inteligencia normal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365–366

E. Ejercicios y técnicas
42. Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios . . . . . . . . . . . . . . . . 367–392
43. Uso de muletas y bastón y traslados a sillas de ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393–398

PARTE 2  EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD: Participación de la comunidad en


la rehabilitación, la integración social y los derechos de los niños con discapacidad

44. Introducción a la PARTE 2: El niño con discapacidad en la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 401–404


45. Empezando un programa comunitario de rehabilitación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405–414
46. Parques de juegos para todos los niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415–426
47. NIÑO–a–niño: Ideas para ayudar a maestros y niños a comprender
a los niños con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 427–454
48. Teatro popular . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 455–462
49. Un taller de niños para hacer juguetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463–476
50. Organización, administración y financiamiento de un programa
de rehabilitación rural . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 477–484
51. Adaptación del hogar y de la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 485–490
52. Adaptación social, amor y sexo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 491–496
53. Educación: En el hogar, la escuela y el trabajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 497–502
54. El trabajo: Oportunidades y adiestramiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 503–514
55. Ejemplos de programas dirigidos por la comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 515–522

PARTE 3  EL TRABAJO EN EL TALLER: Aparatos y procedimientos de rehabilitación

56. Introducción a la PARTE 3: Cómo asegurarse de que los aparatos


y procedimientos sean beneficiosos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 525–532
57. Un ’taller de aparatos’ dirigido por campesinos con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 533–538
58. Aparatos ortopédicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 539–558
59. Corrección de contracturas (con yesos o aparatos ortopédicos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 559–564
60. Corrección de pies zambos (con cinta adhesiva o yesos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 565–568
61. Materiales para moldes hechos en casa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 569–570
62. Aparatos para el desarrollo (para estar acostado, sentado y parado,
y para balancearse y comunicarse) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 571–578
63. Aparatos para caminar (barras, muletas, andaderas, bastones) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 579–588
64. Decisiones sobre asientos especiales y sillas de ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 589–606
65. Adaptaciones para sillas de ruedas y asientos especiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 607–612
66. Diseños para 6 sillas de ruedas básicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 613–624
67. Piernas artificiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 625–636

REFERENCIAS (Dónde conseguir más información) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 637–642

LISTA DE PALABRAS DIFICILES que aparecen en este libro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 643–644

INDICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 645–654
GRACIAS
Este libro es fruto de un esfuerzo cooperativo. Muchas personas han contribuido al mismo. Unos han ayudado
a escribir o reescribir diferentes secciones. Otros han sido los críticos de las primeras redacciones. Algunos lo han
usado en sus programas y nos han enviado comentarios. Otros nos han mandado ideas o tecnologías originales
que hemos sometido a pruebas y luego hemos incluido en el texto. En total, hemos recibido contribuciones de
personas o programas de 27 países en 5 continentes (América. Africa, Asia, Europa y Australia).
El libro ha sido revisado por diferentes especialistas: fisioterapeutas (FT), terapeutas ocupacionales (TO),
fabricantes de aparatos ortopédicos (FA) y de piernas artificiales (FP), diseñadores de sillas de ruedas, ingenieros
de rehabilitación y líderes de personas con discapacidad. No puedo incluir aquí a todos aquellos que han ayudado,
pero la contribución de las siguientes personas ha sido sobresaliente:

Sophie Levitt, FT; Ann Halum, FT; Terry Nordstrom, Este libro incluye información, ideas, dibujos, métodos y
FT; Anne Affleck, TO; Mike Miles, crítico y planeador de diseños que hemos tomado de diversas fuentes. Algunos de
rehabilitación; Christine Miles, educadora especial; Farhat éstos han sido publicados, otros no. Por lo general, hemos
Rashid, FT; Bruce Curtis, consejero de deshabilitados; Ralf dado el reconocimiento debido por lo que hemos usado, pero
Hotchkiss, ingeniero y usuario de sillas de ruedas; Alice no siempre. Si hemos copiado o adaptado algún material
Hadley, FT; Jan Postma, FT; Jean-Baptiste Richardier, suyo sin reconocerlo, por favor discúlpenos y acepte nuestro
FP; Dr. Claude Simonnot, FP; Dr. Wayne Hampton, FP; sincero agradecimiento. En la sección de REFERENCIAS
Jim Breakey, FP; Wally Motloch, FA; Valery Taylor, FT; hemos marcado con una √ los libros de los cuales hemos
Dr. P.K. Sethi, cirujano ortopedista y FP; Dra. Pam Zinkin, tomado información o dibujos.
pediatra y experta en rehabilitación comunitaria; Paul Silva,
fabricante de sillas de ruedas; Dr. David Morley, pediatra; Por su excelente trabajo y su gran dedicación, extiendo
Elía Landeros, FT; Teresa Páez, trabajadora social; Rafiq mi profundo agradecimiento a las siguientes personas, que
Jaffer, especialista en rehabilitación; Kris Buckner, madre han ayudado a producir esta edición en español: Martín
adoptiva de muchos niños con discapacidad; Barbara Lamarque, traducción y producción de fotografías; Elizabeth
Anderson, FT; Don Caston, ingeniero en rehabilitación; de Avila, coordinación, redacción, revisión, correspondencia
Greg Dixon, Director de Partners’ Appropriate Technology y traducción; Socorro Ibarra y Delia Ibarra, emplanaje; Cindy
In Health; Susan Hammerman, Directora de Rehabilitation Roat, formato de las páginas, compilación de referencias,
International; Carole Coleman, especialista en lenguaje revisión, producción de fotografías; Mary Klein, rótulos y
de señas; Suzanne Reier, terapeuta de recreo; Sarah emplanaje; Yvette Fernández-Pello, redacción y traducción;
Grossman, FT; Dr. Donald Laub, cirujano plástico; Dr. Elsa Li, Blanca Martínez y Carol Thuman, mecanografía;
Jean Kohn, especialista en rehabilitación; Bob Friedricks, Steve Babb, formato de las páginas; Edgardo Cayón, Ana
FP; Katherine Myers, enfermera de personas con daño María Cortés, Lynn Gordon, Diana Heileman, María Teresa
de la médula espinal; Grace Warren, FT de personas con Riquelme, Marcela Rosselli, Laurel Treviño-Murphy, Ana
lepra; Jean M. Watson, FT de personas con lepra; Dr. Urrutia, Teresa Vázquez, revisión; Lee Artz, Kyle Craven,
David Sanders, pediatra; Jane Neville, experta en lepra; Luis Ibarra, Robin Severns, Carol Thuman y Efraín Zamora,
Dr. Stanley Browne, especialista en lepra; Alexandra emplanaje; Sarah Johnson y Ana Muñoz-Briggs, traducción;
Enders, TO; John McGill, FP; Victoria Sheffield, Dra. Rita Dr. Alejandro de Avila, terminología; Lino Montebon, Joan
Leavell. Jeff Watson, J. Kirk Horton y Lawrence Campbell, Thompson, Laurie Tanner y David Werner, dibujos; Richard
Helen Keller International; Owen Wrigley, IHAP; Roswitha Parker, John Fago, Carolyn Watson, Tom Wells y David
y Kenneth Klee, Winfried Lichtemberger y Jeanne R. Werner, fotografías; Emilia Arce, Enrique Ibarra y Alberto
Kenmore, Christoffel Blindenmission; Judy Deutsch, FT; Torres, producción de arte; Gail Redmond y Mary Austin de
Jane Thiboutot, FT; Dr. R.L. Huckstep; Linda Goode, FT; Alexander Teshin Associates, emplanaje y tipografía.
Susan Johnson, FT; David Hall, consejero en salud infantil;
Ann Goerdt, FT de la OMS; Dra. Mira Shiva; Nigel Shapcott, El costo principal de la producción de este libro fue cubierto
especialista en asientos; Ann Yeadon, educadora; Charles por un generoso donativo del Fondo Caritativo Sergievsky.
Reilly, consejero en lenguaje de señas; Eli Savanack, Agradecemos el apoyo y confianza que el mismo demuestra.
Universidad Gallaudet; Dr. John Gray; Dra. Molly Thorburn; Además recibimos la generosísima ayuda de UNICEF Canadá
Dr. Lonny Shavelson; Margaret Mackenzie, antropóloga y de la Agencia de Desarrollo Internacional de Canadá, a través
médica; Dr. Rainer Arnhold; Guldaban Habibi, Caroline de nuestros amigos en UNICEF Guatemala; de Christoffel
Arnold, Philip Kgosana y Garren Lumpkin, UNICEF; Laurie Blindenmission; de ASDI (Autoridad Sueca para el Desarrollo
Tanner, Carlos Parra, John Díaz, Gay Anne Villemaire, José Internacional); de la Iglesia Presbiteriana; La Junta Eclesiástica
Abenchuchan, Christopher Clephas y Donna Jackson, Unida de Cleros Mundiales; Pan para el Mundo; ICCO y de Elsa
quienes nos aconsejaron y ayudaron a preparar el capítulo Freudenberg. Agradecemos además a Pan para el Mundo y a
en español sobre la sordera. ICCO su ayuda a lo largo de varios años para cubrir los costos
principales del Proyecto PROJIMO, del cual surgió este libro.
Sobre todo, quisiera dar mi más profundo agradecimiento
al equipo de trabajadores con discapacidad del Proyecto Para esta actualización agradecemos a Manisha Aryal, John
PROJIMO, en Ajoya, Sinaloa, México, y a los cientos de Bergez, Martín Bustos, Maria Caycedo, Veronica Churchill,
niños con discapacidad y a sus familias. Su participación y Darlena David, Digital Divide (Camboya), Iñaki Fernández de
contribución en el proceso de explorar, probar, inventar y Retana, Jacob Goolkasian, Shu Ping Guan, Todd Jailer, Miriam
descubrir nuevas alternativas más sencillas dieron el ímpetu Lara, Jane Maxwell, Susan McCallister, Gail McSweeney, Elena
para la creación de este libro. Los siguientes trabajadores Metcalf, C. Sienkiewicz, Kathleen Tandy, Dorothy Tegeler, Sarah
han sido de incalculable valor para PROJIMO: Marcelo Wallis y Robin Young.
Acevedo, Miguel Alvarez, Adelina Bastidas, Roberto Fajardo,
Teresa Gárate, Bruce Hobson, Concepción Lara, Inés León, Finalmente, queremos agradecer a David Werner por trabajar
Ramon León, Polo Leyva, Armando Nevárez, María Picos, ardua y detalladamente en la preparación de este libro. Este
Adelina Pliego, Elijio Reyes, Cecilia Rodríguez, Josefa libro refleja su visión y compromiso hacia las personas con
Rodríguez, Concepción Rubio, Moises Salas, Rosa Salcido, discapacidad en todo el mundo.
Asunción Soto, Javier Valverde, Florentino Velázquez, Efraín
Zamora, Miguel Zamora. —Hesperian
INTRODUCCIÓN AL LIBRO

uNA HISTORIA VERDADERA: UNAS MULETAS PARA PEPE


Un instructor de promotores de salud trabajaba como voluntario en la sierra del occidente de
México. Un día llegó en mula a un pueblito y un señor se le acercó para pedirle que curara a su hijo.
El promotor de salud fue con el señor a su casa.

Cuando llegaron, encontraron a Pepe, el hijo del señor, sentado en el suelo. La polio le había
paralizado las piernas cuando era bebé. Ahora tenía 13 años. Pepe sonrió y le tendió la mano al
promotor de salud para saludarle.

El promotor, quien también tenía una discapacidad física, examinó a Pepe. —¿Has tratado de
caminar con muletas? —le preguntó. Pepe meneó la cabeza.

—Aquí no hay; vivimos muy lejos de la ciudad —explicó el padre.

—Vamos a tratar de hacer unas —propusó el promotor de salud.

A la mañana siguiente, el promotor pidió prestado un machete y se


fue al bosque a buscar 2 ramas con horquetas del tamaño necesario
para las muletas.

Cuando las encontró, se las llevó a la casa de Pepe


y empezó a hacer las muletas, de esta manera.

El padre vino, vio las muletas y dijo: —No van a servir.

El promotor frunció el ceño. —Ya veremos —dijo él.

Cuando estuvieron listas las muletas, se las enseñaron a Pepe, quien estaba ansioso por usarlas. Su
papá lo paró y el promotor le acomodó las muletas bajo los brazos.

Pero tan pronto como Pepe recargó su peso sobre las muletas,
éstas se doblaron y se quebraron.

—Te dije que no iban a servir —dijo el señor—. Esa madera es


remala. No aguanta nada. Pero ya sé que quieres hacer. Voy a ir
a cortar unas ramas de jútamo. Esa madera sí es dura, pa’ que
veas. Pero es liviana. Porque queremos las muletas livianas, ¿no?

El señor cogió el machete y se fue al bosque. Pronto regresó


con 2 ramas de jútamo y se puso a hacer las muletas. Sus
fuertes manos trabajaban rápidamente. Pepe y el promotor le
ayudaron.

INTRODUCCION AL LIBRO A1
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando el padre terminó las muletas, las probó recargándose


sobre ellas él mismo. Aunque eran livianas, lo aguantaron muy
bien. Entonces se las dio a Pepe. Al principio, Pepe no se podía
balancear bien, pero pronto aprendió a sostenerse con ellas.
Para el mediodía, ya estaba caminando con las muletas. Lo
único malo fue que le empezaron a tallar las axilas.

—Tengo una idea —dijo el papá. Se fue a buscar un árbol de


pochote y cortó varias de las vainas más grandes. Les sacó el
algodón, hizo cojincitos y se los puso a los travesaños de las
muletas. Luego los envolvió con tiras de trapo. Pepe se volvió
a probar las muletas. Así estaban más cómodas.

—Gracias papá, ya no me molestan para nada —dijo Pepe,


sonriéndole orgullosamente a su padre—. Mira qué bien
camino ahora. Se movía rápidamente frente a ellos.

—Me da mucho gusto verte así hijo, —contestó el padre, también sonriendo.

Cuando el promotor ya se iba, toda la familia fue a despedirlo.

—No se cómo agradecerte —dijo el señor—. Me da tanto gusto ver a mi hijo caminando. No sé
cómo no se me había ocurrido hacerle unas muletas...

—Yo soy el que debería agradecerle —dijo el promotor—. Me ha enseñado usted mucho.

Ya en camino, el promotor se sonreía. Iba pensando: “Qué tonto yo, por no haberle pedido consejo
al señor desde el principio. Conoce los árboles mejor que yo y es más hábil para trabajar la madera.”

“Pero estuvo bien que se quebraran las muletas


que yo hice. Fue idea mía hacerlas y el señor se
sintió mal por no haber pensado en hacerlas antes él.
Pero al quebrarse mis muletas, él hizo unas mucho
mejores. Así nos emparejamos”.

De manera que el promotor de salud aprendió


varias cosas del padre de Pepe—cosas que no había
aprendido en la escuela. Aprendió qué clase de madera
servía mejor para hacer muletas. También aprendió lo
importante que es usar las habilidades y el conocimiento
de los campesinos—para hacer un mejor trabajo, y
para que ellos conserven su dignidad. Las personas se
sienten como iguales cuando aprenden unas de otras.

A2 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO FUE ESCRITO ESTE LIBRO


La historia de las muletas de Pepe es un ejemplo de las lecciones que hemos aprendido y que
ayudaron a crear este libro. Somos un grupo de promotores comunitarios de salud y rehabilitación
que ha trabajado con familias campesinas en el occidente de México. Juntos hemos formado un
programa de rehabilitación dirigido por campesinos. La mayoría de nosotros que somos del equipo de
rehabilitación también tenemos discapacidad.

Hemos aprendido mucho al tratar de ayudar a los niños con discapacidad y a sus familias a
satisfacer sus necesidades. Y lo que hemos aprendido, lo hemos usado para desarrollar muchos de
los métodos, materiales e ideas de este libra. También hemos usado las sugerencias de diferentes
personas y las ideas de otros libros y programas, después de adaptarlas a las limitaciones y recursos
de nuestra área. Esperamos que este libra le sea útil a la gente de las zonas rurales en muchas
partes del mundo. Por eso es que incluimos las sugerencias de los líderes de diferentes programas
comunitarios de más de 20 países.

Este libro no
fue escrito A diferencia de la mayoría de los manuales para
por expertos promotores y familias, este libro no fue escrito
por ‘profesionales’ y luego ‘sometido a prueba
en la práctica’. Sino que nació de la experiencia
práctica de un grupo de promotores de salud con
discapacidad en busca de la información que nos
ayudara a resolver los problemas más comunes que
enfrentamos.

Sin embargo, un gran número de profesionales ha


ayudado de manera importante. Muchos de ellos
son líderes muy respetados en su campo. Entre ellos
hay terapeutas físicos y ocupacionales, educadores
especiales, enfermeras, doctores, fabricantes de
prótesis y aparatos ortopédicos, e ingenieros en
rehabilitación. Ellos cuidadosamente han revisado e
inclusive han ayudado a reescribir secciones de este
libro. Algunos también han ayudado a entrenar y
‘asesorar’ a nuestro equipo rural.
y luego ‘sometido
a prueba’ por
trabajadores
comunitarios.
Sino que fue y luego fue
escrito por y revisado y
con trabajadores corregido
comunitarios, por expertos.

INTRODUCCION AL LIBRO A3
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO DIFIERE ESTE LIBRO DE OTROS


MANUALES DE REHABILITACION
Este libro fue escrito ‘desde abajo’, con la colaboración de las personas con discapacidad y
sus familias. Nosotros pensamos que las personas con discapacidad mismas y sus familiares
pueden y deben convertirse en líderes de la lucha por satisfacer las necesidades de toda la gente
con discapacidad. De hecho, el principal autor de este libro (David Werner) y muchos de sus
colaboradores son personas con discapacidad. No estamos ni orgullosos ni avergonzados de ello.
Pero reconocemos que en cierto modo nuestras discapacidades contribuyen a nuestras habilidades y
comprensión.

En muchos libros de rehabilitación, a las personas con discapacidad se les trata como si
fueran los objetos del trabajo, objetos que hay que ‘normalizar’ o hacer lo más normales que sea
posible. Nosotros, como personas con discapacidad, nos oponemos al intento de los expertos por
acomodarnos dentro del molde de lo normal. Muchas veces en nuestra sociedad, el comportamiento
‘normal’ es egoísta, voraz, intolerante, prejuiciado—y cruel hacia quienes son más débiles o diferentes
a los demás. Vivimos en un mundo donde frecuentemente es ‘normal’ y aceptable que el rico viva
a expensas del pobre, y que los profesionales de salud ganen mucho más que las personas que
producen sus alimentos, pero no pueden pagar sus servicios. Vivimos en un planeta abundante donde
la mayoría de los niños no tiene suficiente para comer, donde la mitad de la gente nunca ha visto
ni a un médico, ni a un promotor de salud, y donde la pobreza es una de las causas principales de
discapacidad y muertes tempranas. Y a pesar de eso, los gobiernos del mundo gastan 50 billones de
dólares cada 3 semanas en armamentos—cantidad que pagaría los servicios básicos de salud para
todos los habitantes del mundo, ¡por todo un año!

En vez de dejar que nos amolden a una estructura social tan cruel, injusta e irracional, nosotros las
personas con discapacidad deberíamos unirnos con toda la gente tratada injustamente, para trabajar
por un nuevo orden social que sea más benévolo, más justo y más sano.

Este libro tan amplio es entonces una pequeña herramienta en una lucha. Una lucha no
sólo por la liberación de las personas con discapacidad, sino también por su solidaridad con
todos ‘los de abajo’, para que juntos trabajemos por crear un mundo donde valga más ser
humano que ser ‘normal’—un mundo donde la guerra, la pobreza y la desesperación ya no
discapaciten a los niños de hoy, que son nuestros líderes del mañana.

Muchas veces, los manuales de rehabilitación escritos ‘desde arriba’ se preocupan, más que nada,
por las normas. Les indican a las personas con discapacidad, a sus familiares y al ‘entrenador local’
lo que ‘deben hacer’. Sentimos que ése es un método más restrictivo que liberador. Hace que la
gente obedientemente le ayude al niño a adaptarse a un ‘plan de rehabilitación’ fijo, en vez de crear
un plan que se adapte al niño y lo libere. Una y otra vez vemos ejercicios, lecciones y aparatos usados
en forma incorrecta, dolorosa y hasta dañina. Esto lo hacen tanto los promotores de rehabilitación
como los profesionales, porque se les ha enseñado a seguir instrucciones rígidas o soluciones
‘prefabricadas’ en vez de responder de un modo flexible y creativo a las necesidades de todo el niño.

En este libro tratamos de no decirle a nadie lo que tiene que hacer. Sino que ofrecemos
información, explicaciones, sugerencias, ejemplos e ideas. Favorecemos un enfoque imaginativo,
aventurado, considerado e inclusive divertido. Después de todo, cada niño con discapacidad es
diferente y progresará más con métodos y actividades que estén cariñosamente adaptados a sus
propias necesidades y habilidades.

A4 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Tratamos de explicar los principios básicos de las cosas y de dar las razones por las cuales hay
que hacerlas. Cuando los promotores de rehabilitación rural y la familia entienden los principios básicos
de diferentes actividades de rehabilitación, ejercicios o aparatos, pueden empezar a adaptarlos. Pueden
aprovechar mejor los recursos locales y las posibilidades que existen en su propia área. De esta manera,
muchos aparatos para la rehabilitación, ejercicios y actividades se pueden hacer o llevar a cabo de
modos que integran al niño en la vida diaria de la comunidad, en vez de separarlo de ella.

Este no es el primer manual de ‘rehabilitación simplificada’. Hemos tomado ideas de muchas otras
fuentes. Nos gustaría mencionar en especial el manual de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
Manual de Adiestramiento para los Incapacitados en las Comunidades, y el manual de la UNICEF
y de la organización Rehabilitation International (Rehabilitación Internacional), Childhood Disability:
Prevention and Rehabilitation at the Community Level, una versión abreviada y mejorada del manual
de la OMS. Este manual de la OMS fue reescrito hace poco en un estilo más amistoso, que invita al
lector a pensar cómo resolver problemas y no sólo a seguir instrucciones.

Nosotros no intentamos reemplazar esos otros manuales. Simplemente damos información adicional.
Nuestro libro es para las familias campesinas y los promotores comunitarios de salud y de rehabilitación
que quieran ayudar a satisfacer las necesidades de los niños con discapacidades físicas de una manera
más completa.

COMO DECIDIMOS CUALES DiscapacidadES INCLUIR


Como este libra fue escrito para usarse en las áreas rurales de muchos países, no fue fácil decidir qué
incluir. La gente de diferentes partes del mundo le da importancia a diferentes discapacidades. Esto es en
parte porque algunas discapacidades son mucho más comunes en unas áreas que en otras. Por ejemplo:

• La polio ha desaparecido en la mayoría de países porque hay programas effectivas de vacunación.


Sin embargo sigue siendo una enfermedad muy común para miles de niños.

• La sordera y el retraso mental son mucho más comunes en ciertas regiones montañosas donde
hay falta de yodo en los alimentos (o en la sal).

• La ceguera por falta de vitamina A es común en algunas comunidades pobres, donde la gente vive
muy amontonada, y donde ahora se cosecha un solo cultivo en vez de varios.

• El raquitismo todavía es común en las regiones donde se cubre mucho a los niños o se les tiene
en lugares oscuros tanto tiempo que no reciben suficiente sol.

• Las deformidades por quemaduras son comunes donde la gente cocina y duerme en el suelo o
cerca del fuego y en zonas de guerra.

• Las amputaciones son un gran problema en las zonas de guerra, los campamientos de refugiados
y los barrios situados cerca de las vías del tren.

• Las discapacidades que resultan de la tuberculosis, la lepra, el sarampión, la desnutrición y


la falta de higiene son comunes sobre todo donde la injusticia social permite que unos vivan en
gran riqueza mientras que otros viven en extrema pobreza.

A medida que hay más comunidades afectadas por el VIH en todo el mundo, hay más niños que nacen
de madres que tienen VIH. Ya que los tratamientos se vuelven más accesibles hay muchos más niños
que sobreviven y viven con enfermedades del VIH. Este libro no aborda por separado las enfermedades
y la discapacidad relacionada con el VIH / SIDA, pero muchas de las secciones pueden ser de utilidad
para niños con VIH (el cuidado de las úlceras por presión, dispositivos de ayuda para caminar, etc.) Para
obtener más información, consulte un libro de salud general, como Donde no hay doctor.

Las creencias locales también afectan la forma en que las personas ven las diferentes
discapacidades. Si la gente cree que los ataques son causados por espíritus malignos, es probable que
maltraten o escondan a un niño que tenga ataques. Pero si la gente acepta que un ataque es ‘algo que
les pasa a ciertas personas’, es probable que un niño que a veces tenga ataques pueda participar en
la vida diaria de la comunidad sin que nadie piense que está ‘incapacitado’. En ambos casos, los niños
necesitarían medicina. Pero probablemente solo el primer niño necesitaría ‘rehabilitación’.

INTRODUCCION AL LIBRO A5
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Es importante considerar la forma en que la gente de la comunidad ve a un niño que de alguna


manera es ‘diferente’. ¿Acepta la comunidad al niño que es lento para aprender las cosas, que cojea
un poco o que de vez en cuando tiene ataques? ¿Cómo lo trata?

Muchos reportes dicen que tanto en los países ricos como en los pobres, de cada 10 niños uno
tiene una discapacidad. Pero este número puede ser engañoso. Aunque uno de cada 10 podría
mostrar algún defecto si se le examinara cuidadosamente, la mayoría de esos defectos son tan
pequeños que no afectan la habilidad de llevar una vida activa y plena. En las áreas rurales, los niños
que son lentos para aprender, pero que físicamente son fuertes, a menudo se adaptan bien a la vida
y al trabajo sin que se note mucho su discapacidad. En la India, un estudio descubrió lo siguiente. De
cada 7 personas clasificadas como retrasadas mentales (según una serie de pruebas), sólo a una se le
consideraba retrasada en su comunidad.

Estudios de varios países muestran que en la mayoría de las comunidades, la gente sólo
considera que 2 ó 3 de cada 100 niños tienen una discapacidad. Estos son los niños que más
probablemente se beneficiarían de la ‘rehabilitación’.

PRECAUCION: Si la comunidad no considera ‘discapacitado’ a un niño, y el niño


hace las cosas más o menos bien, puede ser más prudente no atraer atención a su
condición. Hacerlo podría realmente ‘discapacitar’ más al niño ante los ojos de la
comunidad, y dificultarle más la vida. Piense cuidadosamente antes de decir que un
niño tiene discapacidad.

Cuando empezamos a escribir este libro, sólo íbamos a incluir discapacidades físicas. Esto es
porque los campesinos y promotores de salud en las regiones rurales de México pensaban
que esa era el área de mayor necesidad.

Esto es fácil de
comprender. Aun
niño con discapacidad
física puede serle muy
difícil ajustarse a una
comunidad campesina
pobre, donde muchas
de las actividades diarias
dependen de la fuerza
física, y donde los niños Puede que un se las arregle más pero esté muy
van poco a la escuela. niño mentalmente o menos bien en en desventaja en
En cambio, en un barrio retrasado, pero un pueblo una ciudad o en
urbano de clase media, físicamente fuerte, la escuela.
donde los niños son
juzgados principalmente
por su habilidad en la
escuela, a menudo quien
sufre más es el niño con
retraso mental.

Una niña con quizás esté en pero no en


discapacidad física desventaja en una ciudad ni
pero inteligente un pueblo en la escuela.

A6 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Al principio, el equipo de campesinos con discapacidad en México se preocupaba más que nada
por las discapacidades físicas. Pero pronto descubrió que también tenía que aprender algo sobre otras
discapacidades. Hasta los niños que tenían principalmente un problema físico, como la polio, muchas
veces también tenían otras discapacidades (secundarias) emocionales, sociales o de comportamiento,
que los retrasaban. Y muchos niños con daño cerebral no sólo tenían dificultades con sus
movimientos, sino que además eran lentos para aprender, tenían ataques o no podían ver u oír.

A medida que el equipo de PROJIMO ha necesitado más información sobre diferentes


discapacidades, ha crecido este libro. El libro todavía cubre las discapacidades físicas en más
detalle. Pero ahora también incluye (aunque en forma más breve) información sobre el retraso
mental, el desarrollo retrasado (aprendizaje lento) y la epilepsia.

Además, el libro cubre la ceguera y la sordera, pero sólo en forma breve y básica. Esto es, en
parte, porque en PROJIMO aún no tenemos mucha experiencia en estas áreas. Y en parte porque las
discapacidades de la vista y el oído requieren tanta información especial que es necesario cubrirlas
en otros libros, como los nuestros Ayudar a los niños ciegos y Ayudar a los niños sordos. Otros
materiales buenos se encuentran en el listado de las págs. 639 y 640.

Nota: Este libro no incluye discapacidades que caen en el área de la medicina interna, como el
asma, los problemas crónicos de los pulmones, las alergias graves, los defectos del corazón, la
diabetes, la hemofilia (condición en la cual la sangre no ‘cuaja’ normalmente), el cáncer o VIH. Y
excepto por una breve mención, no incluye discapacidades que son propias de ciertas regiones,
como el latirismo (en partes de la India). En las áreas donde esas discapacidades son comunes, los
promotores de rehabilitación deben buscar más información en otros materiales.

Para decidir cuáles discapacidades incluir en este libro y qué tanta importancia darle a cada una,
usamos información de diferentes partes, incluyendo los archivos del Proyecto PROJIMO en México.
Descubrimos que el número de niños que llegaba a PROJIMO con diferentes discapacidades era más
o menos similar al de los censos hechos por la OMS (Organización Mundial de la Salud), la UNICEF y
otras organizaciones en diferentes partes del mundo.

En la siguiente página hay una gráfica que muestra cuántos niños con cada discapacidad es
probable que se encuentren en un área rural típica. (Estrictamente hablando, no existe tal cosa
como un área ‘típica’. La frecuencia de los casos de discapacidades en algunas áreas puede ser
muy diferente a lo que muestra la gráfica.) Esta gráfica está basada principalmente en información
recolectada durante 3 años en PROJIMO.

Vea que en el cuadro, el número de niños con cada discapacidad corresponde más o menos
a la importancia que le damos a cada discapacidad en este libro. En ciertos casos hemos hecho
excepciones. Por ejemplo, han llegado muy pocas personas con lepra (mal de Hansen o de San
Lázaro) a PROJIMO. Pero hemos incluido un capítulo largo sobre la lepra porque sabemos que en
algunos lugares es un gran problema.

IMPORTANTE: En este libro tratamos las discapacidades que son más comunes en las
áreas rurales de muchos países. Pero no están incluidas todas las discapacidades. Además,
ciertas discapacidades pueden ser difíciles de identificar, o pueden requerir pruebas o análisis
especiales. Cuando tenga alguna duda, trate de conseguir la ayuda de personas con más
entrenamiento y experiencia.

Claro que usted no puede resolver todos los problemas. Pero hay mucho que sí puede hacer.
Haciendo preguntas, examinando cuidadosamente a los niños, y usando toda la información y los
recursos que tenga a la mano, usted puede aprender mucho sobre las necesidades de estos niños y
encontrar la manera de ayudarles a vivir mejor.

INTRODUCCION AL LIBRO A7
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

QUE TAN COMUNES SON LAS DIFERENTES DiscapacidadES


Las figuritas de este cuadro muestran cuántos niños podrían tener cada discapacidad en un grupo
promedio de 100 niños campesinos con discapacidad. Estos números están basados en los archivos
de 700 niños vistos en PROJIMO, México (1982–1985) y otros estudios. Los números en su región
pueden ser parecidos o muy diferentes a éstos, dependiendo de los factores locales

FRECUENCIA TIPICA DE DiscapacidadES


DE CADA 100 NIÑOS Con discapacidad
(basado en los archivos de 700 niños atendidos en PROJIMO, México)

Discapacidades primarias o principales Discapacidades secundarias o adicionales


Discapacidades que afectan el movimiento

Polio Contracturas
(vea la Nota 1) (principalmente en
casos de polio y
Daño cerebral y parálisis cerebral)
parálisis cerebral
Curva de la espina
Defectos de nacimiento
dorsal
(incluye pies zambos)

Heridas, quemaduras Retraso del


amputaciones desarrollo
(principalmente en
Espina bífida casos de parálisis
cerebral)
Daño de la
médula espinal Ataques
principalmente en Problemas
Distrofia y atrofia
casos de parálisis de
muscular
cerebral) conducta
Artritis juvenil y otros
dolores de coyunturas Problemas de la vista
(principalmente en
Infecciones del hueso casos de parálisis
(incluye tuberculosis de la cerebral)
espina dorsal)
Problemas del
Problemas de la cadera
oído y del habla
(principalmente en
Lepra
casos de parálisis
Artrogriposis cerebral)

Otros
(más aquéllos que ocurren con
parálisis cerebral = 8 en 100)
Problemas de la vista
(vea la Nota 2) (más aquéllos que ocurren con
parálisis cerebral = 10 en 100)
Problemas del oído y
del habla (más aquéllos que ocurren con
paráIisis cerebral = 14 en 100)
Ataques
(más aquéllos que ocurren con
Retraso del desarrollo parálisis cerebral = 16 en 100)
(niños lentos para
aprender)

Nota 1: Las Américas fueron declaradas “libre de polio” en 1994 después de campañas intensivas de vacunación.
Nota 2: Los problemas de la vista y del oído, los ataques y el retraso del desarrollo aparecen 2 veces en el cuadro,
dependiendo de si son la discapacidad principal u ocurren al lado de otra discapacidad.

A8 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO ESTA ORGANIZADO ESTE LIBRO


Este libro está dividido en 3 partes: 1) “El trabajo con el niño y la familia”, 2) “El trabajo con la
comunidad” y 3) “El trabajo en el taller”.

Las discapacidades que los campesinos usualmente piensan que son más importantes se discuten
en los primeros capítulos, empezando con el Capítulo 7. En muchos países, más de la mitad de los
niños con discapacidad tienen polio o parálisis cerebral. Por esta razón, empezamos por ahí. Otras
discapacidades están ordenadas en parte según su importancia, y en parte para que queden junto
a otras a las que se parecen, con las que están relacionadas o con las que se pueden confundir
fácilmente.

Note que en el cuadro de la pág. A8, ciertas ‘discapacidades secundarias’ ocurren muy a menudo.
(Las ‘discapacidades secundarias’ son los problemas que resultan después de la discapacidad
principal.) Por ejemplo, las contracturas (coyunturas encogidas) se pueden desarrollar con muchas
discapacidades. Por eso, en muchos pueblos, hay más niños con contracturas que niños con una
sola discapacidad primaria. Por esta razón, incluimos algunas de las discapacidades secundarias más
comunes en capítulos separados.

Las discapacidades comunes que muchas veces resultan de otras discapacidades son:

Contracturas, Capítulo 8

Cadera dislocada (discapacidad primaria o secundaria), Capítulo 18

Curva de la espina dorsal (discapacidad primaria o secundaria), Capítulo 20

Llagas de presión (a menudo en casos de daño de la médula espinal, espina bífida o lepra),
Capítulo 24

Pérdida del control para orinar y obrar (en casos de daño de la médula espinal y espina bífida)
Capítulo 25

Problemas de conducta, Capítulo 40

Otras discapacidades que a menudo son el problema principal, pero comúnmente ocurren con
otra discapacidad—usualmente con parálisis cerebral—son los ataques (Capítulo 29), la ceguera
(Capítulo 30) y la sordera y los problemas del habla (Capítulo 31).

IMPORTANTE: Hay información importante en este libra que se refiere a


más de una discapacidad. Para no hacer este libra aún más largo, no hemos
repetido la información sobre las diferentes discapacidades en cada capítulo,
sino que la hemos puesto en capítulos separados.

Esto quiere decir que para satisfacer las necesidades de cada niño en
particular, necesitará usted leer varios capítulos diferentes. Hemos
tratado de que esto sea fácil de hacer (vea “Cómo usar este libro” en el interior
de la cubierta trasera).

PARA MUCHAS DISCAPACIDADES ES IMPORTANTE QUE


LEA LA INFORMACION DE VARIOS CAPITULOS

INTRODUCCION AL LIBRO A9
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PAlABRAS A
LOS PROFESiONALES DE REHABILITACION,
PLANEADORES DE PROGRAMAS Y TERAPEUTAS
Puede que usted piense que este libra es ‘muy complicado’ o ‘demasiado largo’ para los
promotores campesinos de salud o de rehabilitación o para los familiares de las personas con
discapacidad. Al principio, para muchos, puede que lo sea. Este libro es un manual de trabajo
y de referencia sencillo pero detallado, y muchas personas (sobre todo los principiantes) quizás
necesiten tiempo y experiencia para aprovecharlo de lleno.

Pero recuerde, casi todas las ideas e información de este libro ahorita están siendo
puestas en práctica por promotores campesinos con poca educación escolar junto con
los niños con discapacidad y sus familiares. El libro fue desarrollado para y con un equipo de
trabajadores campesinos con un promedio de 3 años de educación primaria.

Algunos promotores de salud y padres de familia podrán hacer buen uso de este libro, o de
partes de él, sin ningún entrenamiento especial. Otros no.

Este libro no pretende sustituir el ‘aprendizaje práctico’ guiado por un instructor.


La gente aprende mejor cuando alguien con experiencia le muestra y explica las cosas en una
situación real. La habilidad para hacer aparatos o para enseñar ejercicios también se adquiere
mejor trabajando con un promotor de rehabilitación, un artesano o un fisioterapeuta.

En algunos lugares, cuando un programa comunitario esté apenas empezando, puede ser que
los líderes del programa, los terapeutas y los instructores sean quienes más usen este libro.
Puede que le ayuden a usted, futuro instructor de promotores, a aprender a comunicarse con
sus aprendices de una manera clara y a animarlos a pensar cómo resolver sus problemas. Y es
posible que el libro le ayude a usted a contestar las preguntas que tengan los promotores una vez
que empiecen a trabajar con los niños con discapacidad.

Hemos observado que cuando se toman decisiones sobre lo que un niño necesita, algunos
profesionales de rehabilitación, terapeutas, fabricantes de equipo y cirujanos no piensan lo
suficiente en el niño como un todo, la situación en la que vive, sus problemas económicos,
o los recursos de la familia o de la comunidad. Como resultado, a veces estos profesionales
toman decisiones que no son útiles o causan más daño que beneficio. (Vea el Capitulo 56.) Sus
recomendaciones fallan porque tratan de acomodar al niño en sus textos, en vez de adaptar
sus libros al niño y a su situación. Esto es en parte a causa de tantos años de educación
convencional, que entrenan a la persona a seguir instrucciones en vez de enseñarle a pensar y a
ser ingeniosa.

Nunca habrá suficientes profesionales de rehabilitación altamente entrenados para atender


todas las necesidades de los millones de personas con discapacidad del mundo. Casi toda la
rehabilitación y la terapia pueden y deben hacerse en casa y en la comunidad con el apoyo
cariñoso de la familia, los vecinos y los amigos.

A 10 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ustedes, profesionales de rehabilitación y terapeutas, pueden jugar un papel muy importante


en la ‘rehabilitación comunitaria’. Simplificando y compartiendo sus conocimientos y habilidades
podrán ustedes ayudar a más niños. Pero para hacerlo, tendrán que salirse de los centros de
rehabilitación de la ciudad y meterse en los barrios y pueblos. Tendrán que conocer a la gente
y trabajar con ella bajo sus propias condiciones, como aprendices consejeros y fuentes de
información. Ustedes pueden ayudar a las personas con discapacidad, a sus familias y a las
personas interesadas a organizar pequeños centros o programas para la comunidad, Pueden
enseñarles a quienes tengan el mayor interés a ser instructores. Pueden ayudar a los artesanos
locales (y ellos les pueden ayudar a ustedes) a diseñar o a mejorar los aparatos de rehabilitación
de bajo costo. Ustedes pueden animar a los líderes de la comunidad a que mejoren los caminos
y las entradas a las escuelas y los lugares públicos. Pueden ayudarles a los mismos campesinos
a aprender los principios básicos y a evitar los errores comunes, para que sean más eficaces
como líderes y participantes en la rehabilitación, tanto en el hogar como en la comunidad.

IMPORTANTE: RESPETE EL CONOCIMIENTO Y LAS HABILIDADES


DE LA GENTE

Por lo general, los campesinos son más hábiles que las personas de la ciudad
para hallar la forma de hacer o arreglar las cosas, usando lo que haya a la
mano. O sea que los campesinos son más ingeniosos. Y tienen que serlo
para sobrevivir. Este ingenio de la gente campesina puede ser uno de los
recursos más valiosos para la rehabilitación en las áreas rurales.

Pero para que lo sea, necesitamos ayudar a la gente a que comprenda


algunos ‘conceptos’ y principios básicos—y no sólo decirles lo que deben
hacer. Sobre todo, debemos respetar su inteligencia, su conocimiento de la
situación local y su habilidad para mejorar nuestras sugerencias.

Siempre que sea posible, haga arreglos para que los promotores campesinos aprendan
a usar este libro con la ayuda de trabajadores de rehabilitación con experiencia. Esos
trabajadores de rehabilitación deben prestarle atención a la gente, respetar sus ideas y
tratarla como su igual.

La gente aprenderá más si el instructor


permanece en segundo plano lo más
posible, ofreciendo sus consejos amistosos
cuando se le pidan, y siempre pidiéndoles
a los aprendices su opinión antes de darles
instrucciones o respuestas.

Es nuestra esperanza que este libro ayude


a las personas con discapacidad, a sus
familias, a los promotores campesinos y a los
profesionales de rehabilitación a aprender los
unos de los otros, y a ayudarse a ser seres
humanos más capaces y generosos. Una terapeuta de visita en PROJIMO le enseña a un
niño cómo ayudarle a su hermana a hacer ejercicios
de estiramiento, para corregirle una contractura en la
cadera.

INTRODUCCION AL LIBRO A 11
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

NOTA SOBRE EL LENGUAJE


DE ESTE LIBRO

La palabra discapacidad
Para hablar de una persona con una ‘desventaja’ permanente, ya sea física o mental, la sociedad
usa muchos términos: inválido, minusválido, anormal, incapacitado, deficiente y otros. Casi todas
estas palabras denotan desprecio; implican que la persona ‘excepcional’ no es ni útil, ni capaz.

Como protesta, algunos grupos latinoamericanos usan el término internacional discapacidad. Tener
una discapacidad no quiere decir “ser menos capaz,” sino que significa “no poder hacer ciertas cosas
o hacerlas de otra manera.” Una persona con discapacidad no es alguien que no tiene habilidades;
simplemente es alguien que tiene habilidades diferentes. Como discapacidad es un término que
escogen las mismas personas con discapacidad, nosotros decidimos usarlo en este libro.

La niña con discapacidad o el niño con discapacidad


Muchos estudios han mostrado que hay mas niños con discapacidad que niñas con discapacidad.
Se dice a veces que esto es porque los varones están más expuestos a los peligros físicos, o debido a
factores ‘genéticos’ relacionados con el sexo. Pero puede ser que haya otras razones más injustas:

• Más niños con discapacidad que niñas con discapacidad son llevados a los centros médicos,
donde se registran sus discapacidades.

• En algunos países, la gente cuida mejor a los niños con discapacidad que a las niñas con
discapacidad. Por eso, más de las niñas mueren.

En breve, los niños con discapacidad a veces reciben mejor cuidado que las niñas con
discapacidad. Esto, claro, no es sorprendente: en la mayoría de los países los niños sin discapacidad
también reciben mejor tratamiento, más alimento y más oportunidades que las niñas sin discapacidad.

Casi todos los libros sobre niños y niñas con discapacidad hablan del ‘niño con discapacidad’ (‘él’).
Esto refleja la dominación masculina que existe tanto en nuestro idioma como en nuestra cultura.
Nosotros sentimos que esto no puede más que aumentar el continuo abandono del llamado ‘sexo
débil’.

Difícilmente, en este libro hacemos un esfuerzo por ser un poco más justos. Aunque seguimos
la convención de hablar del ‘niño’ (él) cuando nos referimos a niños y niñas en general, tratamos de
dar un número igual de ejemplos de niñas que de niños, tanto en el texto, como en los dibujos. No
tomamos mayores medidas por miedo de causar una gran confusión. Nuestra intención es darles los
mismos derechos, importancia y oportunidades a las niñas (y mujeres) que a los niños (y hombres).

El autor o los autores


Aunque una sola persona ha escrito casi todo este libro, muchas personas han cooperado para
crearlo (vea la página de agradecimiento al principio de este libro). Por lo mismo,cuando hablamos
desde el punto de vista de nuestros ‘autores-consejeros’, generalmente usamos la palabra ‘nosotros’.
Este libro es el resultado de un esfuerzo de grupo.

A 12 INTRODUCCION AL LIBRO
PARTE 1

EL TRABAJO CON EL NIÑO


Y LA FAMILIA
Información sobre
diferentes discapacidades

Foto: John Fago


Foto: John Fago
INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1

Cómo hacer que la terapia


sea útil y divertida
capÍtulo

1
La mayoría de las personas con discapacidad del
mundo viven en ranchos y comunidades pobres, Dos palabras muy usadas por
donde nunca ven a un ‘experto en rehabilitación” o quienes trabajan con las personas
a un ‘fisioterapeuta’. Pero esto no siempre quiere con discapacidad son ‘rehabilitación’ y
decir que no reciban ‘rehabilitación’ o ‘terapia’. ‘terapia’.
En muchos pueblos y hogares, los artesanos, los
Rehabilitación quiere decir retorno
curanderos tradicionales y las mismas personas con
de la habilidad, o ayuda que se le da a
discapacidad y sus familias han hallado maneras de
una persona para que se maneje mejor
que las personas con alguna discapacidad hagan en su casa y en la comunidad.
mejor las cosas y se muevan más fácilmente.
Terapia básicamente quiere decir
Hemos visto cómo carpinteros, hojalateros, tratamiento. La terapia física—o
talabarteros y herreros han fabricado muletas, fisioterapia—es el arte de mejorar la
posición, el movimiento, la fuerza,
carritos de transporte, piernas de madera y otros
el equilibrio y el control del cuerpo.
objetos. Conocemos a padres que han encontrado La terapia ocupacional es el arte de
la manera de adaptar sus actividades diarias para ayudar a una persona con discapacidad
que sus niños ayuden con el trabajo de la casa o el a aprender cómo realizar actividades
campo—y al mismo tiempo hagan el ejercicio (la útiles y divertidas.
terapia) que necesitan.
Hablamos de la ‘terapia’ como arte en
vez de ciencia porque existen muchos
A veces, la ‘rehabilitación’ que las familias y las
enfoques y opiniones diferentes al
comunidades inventan por sí mismas resulta ser respecto, y porque el sentimiento
más eficaz para ellas que los métodos y el equipo humano que es parte de la terapia es
traídos de afuera por profesionales. Aquí tiene tan importante como los métodos.
2 ejemplos:

1. En la India conocí a un campesino que había


perdido una pierna en un accidente de trabajo.
Usando su imaginación, él solo se había hecho
una pierna artificial con un pie flexible. Para
hacerla, había usado alambre grueso y tiras de
una manta de algodón para acojinarla. Varios
meses después, había tenido la oportunidad
de ir a una ciudad donde un ‘fabricante’ de
piernas le había hecho una pierna de fibra de
vidrio muy costosa. Durante 2 meses aquel
hombre había tratado de usar la nueva pierna,
pero era muy pesada y caliente. No le ventilaba
el muñón como su pierna de ‘jaula de alambre’.
Además, él no se podía sentar en cuclillas para
comer o hacer sus necesidades, como con
su pierna de alambre. Al final, decidió no usar
más la costosa pierna y volvió a usar la que
él mismo había construido. Para el clima y las Tanto como sea posible, todos los niños
costumbres de su región, esa pierna era más deben hacer el ejercicio que necesitan
apropiada. a través del juego y las tareas diarias.
(Marruecos. Foto: Charles Trieschmann.)

3
4 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1.

2. En un pueblito de México, a través de los años, la comunidad y sus miembros sordos han
desarrollado una sencilla pero expresiva ‘lengua de señas’. Para comunicarse usan las manos,
la cara, la boca y el cuerpo entero. Como resultado, los niños que nacen sordos rápidamente
aprenden a expresarse y lo hacen con gracia. Estos niños son bien aceptados por la comunidad
y algunos ya son adultos que se han vuelto artesanos ingeniosos y respetados. Este método
campesino de ‘comunicación total’ les permite a los niños sordos aprender un lenguaje útil más
rápida, fácil y efectivamente que el método de ‘leer labios y hablar’ que ahora se enseña en las
ciudades. Muchas veces, para los niños que han nacido sordos, los intentos de sólo enseñarles a
usar la voz y a ‘leer labios’ terminan en crueles desilusiones. (Vea la pág. 264.) Los ‘educadores
especiales’ de las ciudades podrían aprender mucho de la gente de este pueblo.

Muchas veces, los niños con discapacidad muestran una gran imaginación y energía para descubrir
formas de moverse, comunicarse o conseguir lo que necesitan—si se les da la oportunidad. De
hecho, mucho de lo que ellos hacen es ‘terapia’, ingeniosamente adaptada por cada niño para sí
mismo.

Con un poco de ayuda, ánimo y libertad, el niño con discapacidad muchas veces puede
convertirse en su mejor terapeuta. Al menos una cosa es segura: el niño tratará de que su terapia
sea ‘funcional’ (útil), cambiándola siempre para satisfacer sus necesidades inmediatas. Un niño con
discapacidad, como otros niños, por instinto sabe que la vida es para vivirla AHORA y que su cuerpo
y su mundo están allí para ser explorados y usados. La mejor terapia es la que forma parte de las
actividades diarias: el juego, el trabajo, las relaciones, el descanso y las aventuras.

Entonces, el reto para los promotores de salud y los padres (y también para los terapeutas) es
buscar la manera de que el niño haga la terapia que necesita de un modo fácil, interesante y funcional.

Para esto se necesita que todas


las personas que trabajen con el ‘Terapia física’ para mejorar el control de la cabeza, la fortaleza de
niño con discapacidad muestren la espalda, y el uso de ambos brazos y manos a la vez:
imaginación y flexibilidad. Pero
sobre todo necesitan mostrar (a) en una clínica de la ciudad (b) en un hogar
comprensión. Cuando la familia
entiende claramente las razones
para hacer una terapia en
particular y los principios básicos
de la misma, puede encontrar
muchas formas imaginativas de
hacer y adaptar esa terapia.

Foto: Centro Cheyne Walk Foto: PROJIMO,


para Niños Espásticos Ajoya, México

Una terapia apropiada ayuda al niño a divertirse, a ser útil, a relacionarse con
los demás y a desarrollar al mismo tiempo habilidades para la vida diaria.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1 5

La terapia física y las técnicas de rehabilitación han sido desarrolladas principalmente en las
ciudades. Pero la mayor parte de los niños con discapacidad del mundo vive en ranchos y pueblos
chicos. Generalmente, los padres de estos niños están muy ocupados cultivando la tierra y trabajando
para mantener y darle de comer a su familia día tras día. En cierto modo esto dificulta más la terapia
en el hogar. Pero, por otra parte, presenta una gran variedad de posibilidades para una terapia
emocionante, mediante la cual el niño y su familia pueden satisfacer juntos las necesidades
de la vida.

Aquí tiene un relato que muestra cómo la terapia se puede adaptar a la vida campesina.

Maricela vive en un pueblito al lado de un río. Los padres de Maricela


Ella tiene parálisis cerebral. Cuando tenía 4 años, no tenían dinero para
apenas estaba empezando a caminar. comprar cosas tan
caras. Por eso cuando PC
Pero cuando trataba de dar pasos, las rodillas regresaron a su pueblo,
le chocaban una contra la otra. Por eso casi no el papá usó lo que pudo
trataba de caminar. Además, tenía las manos y encontrar para hacer
los brazos débiles y no los podía usar bien. objetos parecidos.
Primero hizo un asiento
especial de palos.

Más tarde hizo uno mejor con tablas y un balde


que le separaba a Maricela las piernas.

Después le
añadió una mesita
con un juego
de mazorcas de
maíz y aros de
bambú para que
ella desarrollara
el control de las
Su familia ahorró dinero y la llevó a un centro manos.
de rehabilitación en la ciudad. Después de
una larga espera, la examinó un terapeuta. El
le explicó a la familia que Maricela necesitaba
aro de bambú
estirar los músculos del lado de adentro de los
muslos, para que las rodillas no se le pegaran
mazorca
tanto.

tabla
Les recomendó a
los papás que hicieran
También le hizo un objeto de bambú para ejercitar
ejercicios especiales con
las manos.
ella, y que compraran
un asiento especial de
plástico para mantenerle
separadas las rodillas.

También les dijo que Al principio. Maricela usaba su asiento y


ella necesitaba hacer jugaba con sus juguetes especiales, porque
ejercicios para fortalecer estaban nuevos y se le hacían interesantes. Pero
y controlar mejor las pronto se aburrió y dejó de usarlos. Ella quería
manos y los brazos hacer lo que hacían los demás niños. Quería
ir a los sembrados con su papá y su hermano.
Les aconsejó que Quería ayudarle a su mamá a preparar la comida
compraran algunos y a lavar la ropa. Deseaba ser una persona
juguetes especiales, tablas de ‘grande’ y útil.
juego y aparatos para practicar cómo
agarrar y manejar cosas con las manos. (La historia continúa en la siguiente página.)
6 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Así que un día quebró sus juguetes y se negó La mamá de Maricela a veces la invitaba a ir a
a sentarse en su asiento especial. Sus padres lavar al rió. Maricela se sentaba en la orilla con una
se enojaron muchísimo—¡y eso a Maricela piedra para lavar entre las piernas. Lavaba la ropa
le encantó! Se pasaba horas sentada con las exprimiéndola y golpeándola contra la piedra—
rodillas juntas y las piernas volteadas hacia atrás. igualito que su mamá
Se le empezó a hacer más difícil caminar, y por
eso ya no caminaba mucho.

Sus padres, preocupados por ella, fueron a


un centro rural de rehabilitación en un pueblo
cercano. Allí los promotores les aconsejaron que La piedra le mantenía separadas las rodillas y
pensaran en nuevas actividades que le ayudaran exprimir y golpear la ropa le fortalecía las manos y
a Maricela a mantener las rodillas separadas mejoraba su control. Pero lo importante era dejar
y a controlar mejor las manos—actividades limpia la ropa. Era un trabajo pesado. Pero a Maricela
interesantes que Maricela pudiera hacer con le parecía fácil—¡y le gustaba!
toda la familia y que le ayudaran a desarrollar
destrezas útiles. Estas son algunas de las ideas
Para regresar del río
que Maricela y su familia tuvieron.
Maricela tenía que caminar.
Su casa estaba muy lejos
Cuando Maricela se portaba bien (y a veces
para ir gateando. También
hasta cuando no) su padre la dejaba desgranar
tenía que ayudarle a su
maíz con sus hermanos. Como se le hacía
madre a cargar la ropa
difícil agarrar la mazorca y arrancarle los granos
lavada. Era difícil, pero
con los dedos, su padre le hizo un objeto para
esforzándose Maricela
sostener la mazorca y otro para desgranarla.
podía hacerlo.

hoyos para pedazo de


que los granos serrucho con Para cargar los baldes
caigan en la agarraderas
con la ropa tenía que
canasta
caminar sin doblar ni
sacudir mucho los brazos.

hueco con el
topes para’ fondo atravesado Para que Maricela pudiera agarrar los baldes con
que no se con clavos más facilidad, su papá forró las agarraderas con
recorra la que sirven tubo de llanta. Pero cuando a Maricela le sudaban
tabla para detener la las manos, el tubo se ponía muy resbaloso. Por eso,
mazorca
su papá enrolló una cuerda delgada sobre el tubo.
La canasta entre las piernas le mantenía Así Maricela podía agarrar bien los baldes.
separadas las rodillas. Desgranar el maíz le
fortalecía los brazos y le mejoraba la destreza
de las manos, la coordinación y el control.

desgranando
maíz

Después de un tiempo, Maricela aprendió


a cargar un balde con ropa sobre la cabeza—
luego un balde con agua. Para hacer eso, tuvo
que practicar mucho el equilibrio y el control de
sus movimientos. Maricela descubrió que tenía
Era trabajo difícil e importante que Maricela que mantener las piernas bien abiertas para
podía hacer. ¡Y le encantaba! balancearse.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1 7

Su madre tenía Después de que Maricela aprendió a montar su


miedo de dejarla tratar caballito de juguete, quiso montar uno de verdad.
de acarrear el agua. Tuvo que rogar y rogar hasta que un día su papá
Pero Maricela era muy la dejó ir al campo con él en el burro. El quería
terca—y lo hizo. Además sentarla enfrente donde pudiera ir cuidándola.
descubrió que si ponía Pero ella quería ir montada en ancas, como los
una vasija o una hoja otros niños.
ancha sobre el agua,
ésta no se le tiraba. Al fin, él le arregló unos estribos y la dejó ir en
ancas. Sus piernas estaban bien separadas y ella se
agarraba muy fuerte. Era muy buena terapia—pero
Así que, tratando diferentes cosas. Maricela y su nadie la llamaba así.
familia fueron encontrando modos de crear terapia y
‘aparatos’ que fueran eficaces, útiles y divertidos.

Maricela sí aprendió a caminar mejor y a usar


los brazos y las manos para hacer muchas cosas.
Pero le tomó mucho tiempo. A veces trataba de
hacer algo que era muy difícil, y casi se daba por
vencida. Pero cuando su hermanito le decía que
ella no podía hacer algo, entonces trataba con
más ganas hasta que lo conseguía.

Y aún cuando a Maricela le gustaba hacer


algo, por ser pequeña se aburría pronto y dejaba
de hacerlo. Sus padres siempre tenían que
estar buscando nuevas formas de que hiciera
su terapia. Esto se convirtió en un reto y en un
juego para ellos también.

En el sembrado, Maricela ayudó a su papá


A Maricela le encantaban los caballos. Por eso
y a su hermano a arrancar la hierba que crecía
su padre le hizo un caballito mecedor de palo, con
entre las plantitas de maíz. Esto le servía al
una cola de cuerda.
maíz—y a Maricela también. Después de varios
viajes con su padre en el burro, ella le rogó que
la dejara montar sola. El señor estaba nervioso,
pero la dejó tratar.

Maricela logró hacerlo—¡y qué confianza le


dio esto! Muy pronto ella estaba haciendo la
comida para su papá y su hermano y llevándola
al campo ella misma. Descubrió que podía hacer
muchas de las cosas que antes le parecían
imposibles. Aunque todavía era algo torpe, y a
veces tenía que buscar maneras especiales de
hacer las cosas, se dio cuenta que podía hacer
casi todo lo que quería o necesitaba hacer.
Pero después, el papá notó que su hija estaba
empezando a caminar de
puntas, así que hizo unos
estribos para el caballito.
Cuando Maricela se ponía
los estribos para mecerse,
tos pies le quedaban en
una posición más normal.

El caballito le separaba las rodillas, le fortalecía


las manos y le ayudaba a mejorar el equilibrio. A
Maricela le gustaba mucho y a veces se mecía
hasta más de una hora. Y cuando se bajaba,
parecía que caminaba mejor.
8 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

El ejemplo de la ‘terapia’ de Maricela no puede ni debe ser copiado—sino que debe servir de
inspiración. De hecho, el relato muestra que no hay método de rehabilitación que deba ser
copiado exactamente. Nuestra tarea es comprender las necesidades de cada niño y buscar la
manera de adaptar su rehabilitación tanto a las limitaciones como a los recursos de su familia
y de su comunidad. Siempre debemos hallar la forma de hacer que la terapia sea funcional y
divertida.

Últimamente, algunos grupos de ‘tecnología apropiada’ han tratado de adaptar algunos aparatos y
técnicas de rehabilitación básicas para las comunidades pobres. Pero aun así, sus diseños se siguen
pareciendo mucho a los modelos de la ciudad. Simplemente usan bambú y alambre en vez de plástico
y aluminio. Algunos de estos diseños de bajo costo son excelentes. Pero todavía hay que esforzarnos
más por aprovechar las posibilidades de rehabilitación y terapia que sólo existen en las aldeas o en el
campo.

Esto fue exactamente lo que hizo la familia de Maricela. La canasta de maíz, la piedra para lavar, el
caballito y el burro se convirtieron todos en ‘aparatos de terapia’ que le ayudaron a Maricela a separar
sus piernas espásticas—y, al mismo tiempo, a participar en la vida familiar y comunitaria.

Pero no todas las familias desgranan maíz en canastas, o lavan la ropa con una piedra o tienen un
burro. Y no todos los niños con discapacidad tienen las mismas necesidades ni el mismo espíritu que
Maricela. Por eso repetimos:

Debemos animar a cada familia a observar las necesidades y


posibilidades específicas de su niño con discapacidad, a entender
los principios básicos de la terapia que necesita, y después, a
buscar la forma de adaptar esa terapia a su vida diaria.
Ideas de cómo compartir
la información de este libro
capÍtulo

2
Casi toda la información de este libro les será útil a los promotores campesinos de salud y
rehabilitación que vean a muchos niños con discapacidad. Parte de la información también les será
útil a las familias de los niños con discapacidad. Pero una familia con un solo niño con discapacidad
usualmente no necesitará el libro entero. El libro tiene información sobre tantas discapacidades, que a
la familia le podría ser difícil encontrar la información pertinente.

Además, muchas veces, la mejor manera de aprender algo no es por medio de un libro. Muchos
de los métodos y ejercicios en este libro, por ejemplo, se aprenden más fácilmente observando
a personas ya capacitadas y practicando con su ayuda. Pero después de que un promotor le haya
enseñado a una familia cómo hacer ciertos ejercicios, o le haya mostrado algún ejemplo de un aparato
hecho en casa, las instrucciones escritas con dibujos claros pueden ser de gran ayuda. A
veces, es sólo gracias a ellos que la familia sigue las recomendaciones del promotor en casa.

Hay ciertas páginas o partes de este libro que quizás usted quiera darle a una familia después
de explicarle y enseñarle los ejercicios o actividades que haya escogido. Por ejemplo, usted podría
darle a la familia de una niña con artritis algunas de las “Hojas de instrucciones para ejercicios”
que están al final del Capítulo 42, y la hoja de la pág. 134 sobre el uso de aspirina para el dolor de
coyunturas. También podría darle algunas páginas del Capítulo 16 sobre artritis, y marcar en las hojas
las actividades que sean importantes para su niña.

A la familia de un niñito de desarrollo retrasado, podría darle algunas páginas de los Capítulos 34
y 35, sobre el desarrollo del niño y las actividades de estimulación temprana. A la familia de un niño
más avanzado le podría servir el material sobre el cuidado propio (Capítulos 36 a 39).

Dependiendo del interés y la habilidad para leer de la familia, usted podría darle un capítulo entero
(o varios capítulos) sobre la discapacidad de su hijo o hija. Una persona paralizada por un daño de la
espina dorsal (columna) le agradecería que le diera una copia del capítulo sobre el daño de la médula
espinal. Darle a esa persona y a su familia los capítulos sobre las llagas de presión y el manejo de
la orina y el excremento, podría salvarle la vida a la persona. Además a la familia quizás le gustaría
llevarse los planos de una silla de ruedas de bajo costo, para ver si un herrero o un carpintero de su
pueblo puede hacerla.

El Proyecto PROJIMO, en México, tiene un archivo


con copias de diferentes páginas y capítulos que muchas
veces les son útiles a las familias. (De hecho, las hojas
de ejercicios del Capítulo 42 originalmente fueron hechas
para las familias. Después fue que decidimos incluirlas en
este libro.)

Sugerencia: Tenga un archivo


de páginas, capítulos y hojas de
información que pueda darles a
las familias.

9
10 capÍtulo 2 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MARQUE LA INFORMACIÓN PERTINENTE

En cualquier página o capítulo


que le dé a una familia, habrá
cierta información que le sirva
más a su niño.

Le aconsejamos que
encierre en un círculo las
sugerencias o actividades
que le sean de más ayuda al
niño en su presente condición
o nivel de desarrollo. Y tache
con una “X” todas las sugerencias
que la familia no deba seguir o que
puedan perjudicar al niño.

Aquí tiene un ejemplo.


Si una niña tiene
espasticidad y está
empezando a sentarse, las
primeras 3 actividades de la
pág. 307 le pueden ayudar
a mejorar el equilibrio y a
desarrollar el control de los
movimientos del cuerpo.
Encierre cada actividad en
un círculo. Las siguientes
3 actividades serían muy
difíciles para ella y podrían
aumentarle la espasticidad.
Táchelas para que la familia
no las haga.

Puede ser muy caro sacar


copias de las páginas. O puede
que usted tenga que ir muy lejos
para sacarlas. Además, a veces
usted querrá darle a la familia
instrucciones escritas o dibujos
que todavía no haya copiado.

Por eso, quizás algunos de


los niños o jóvenes que estén
en el centro de rehabilitación
(trabajando o de visita) puedan
ayudarle a calcar los dibujos del
libro. Si tienen habilidad artística,
pueden hacer más grandes los
dibujos, o hacer que el niño del
dibujo se parezca al niño con
discapacidad.

Minerva, una joven que tuvo polio y que ahora trabaja


en PROJIMO, ayuda a adaptar algunos dibujos de este
libro a las necesidades de ciertos niños.

*Hay ideas de cómo dibujar y cómo copiar dibujos en un tamaño más grande en el libro Aprendiendo a Promover la Salud,
págs. 241 a 256. (Vea la pág. 637.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) COMPARTIR INFORMACIÓN 11

Si alguien prepara un juego de dibujos grandes por adelantado, quizás los niños con discapacidad
que lleguen al centro de rehabilitación puedan calcar los dibujos de los ejercicios que necesitan hacer
en casa. Es más probable que los niños hagan sus ejercicios si se les da esta responsabilidad desde
el principio.

Si usted mismo hace las hojas que quiere repartir (en vez de sacar copias de este libro) puede usar
el lenguaje local y el modo de decir las cosas de los campesinos. También puede adaptar los dibujos a
la forma en que la gente de su región acostumbra vestirse y arreglarse.

Haga lo que haga, trate de que su lenguaje y sus dibujos sean sencillos y claros. Evite palabras
desconocidas.

También trate de adaptar los ejercicios o actividades a su región.

Por ejemplo, suponga que vive en un …usted podría añadir un dibujo como éste.
pueblo pesquero, y quiere sacar copias de Esto animará a la familia a buscar la manera
un dibujo que muestra un instrumento para en que los ejercicios incluyan a su niño en
fortalecer la muñeca. En vez de sólo copiar un la vida y actividades de la comunidad.
método como éste de un libro,…

palo flexible bolsa con piedras

mango de bambú

Pescar es bueno para las muñecas


y para el niño entero.

Recuerde: Las hojas escritas y los dibujos pueden ser de gran ayuda, pero no deben reemplazar la
enseñanza y la demostración. Para ayudar a la familia a entender los ejercicios o actividades que se
necesitan:

1. Primero muéstreles y explíqueles los ejercicios o actividades.

2. Guíelos mientras hacen los ejercicios (o actividades) hasta que los hagan correctamente y
entiendan por qué.

3. Luego, deles la hoja de instrucciones y explíqueles los puntos principales.

Explicamos estos pasos más detalladamente en la pág. 382.

Trate, lo más que pueda, de no usar este libro para dar instrucciones exactas de
cómo hacer las cosas. En vez de eso, anime a todos a usarlo como una fuente de
ideas, para descubrir mejores formas de ayudar a sus niños a llevar vidas más
plenas y arreglárselas mejor en su comunidad.
12 capÍtulo 2 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Recuerde...

Una de las mejores maneras de compartir la información de este libro es:

1. MOSTRÁNDOLES a otras personas cómo pueden hacer las cosas.

Unos promotores de
rehabilitación y los miembros
de diferentes familias en
una clase al aire libre. Aquí
practican un ejercicio para
enderezar la cadera. Atrás de
ellos, los dibujos del pizarrón
muestran qué músculos hay
que estirar.

2. Luego guiándolas mientras PRACTICAN.

Aquí se le enseña a un
promotor de salud cómo
estirar un tendón encogido.
(Vea la pág. 83.)

3. Y dándoles DIBUJOS u HOJAS


DE INSTRUCCIONES para que
recuerden la información.

IMPORTANTE: Trate de ayudar


a la gente a entender no sólo
qué hacer, sino también por
qué hacer eso. Quizás pueda
organizar clases usando la
información de este libro. Trate
de combinar la práctica con las
discusiones sobre principios y
razones (teoría).
3
capÍtulo
Prevención de discapacidades

Como éste es un libro de rehabilitación, trata sobre todo de niños que ya tienen discapacidades.
Pero la prevención de discapacidades también es muy importante. Por eso, en casi todos los
capítulos sobre discapacidades específicas, explicamos cómo prevenirlas.

Fíjese que hablamos sobre prevención al final de cada capítulo, no al principio. Esto es porque
la gente se preocupa muy poco por las discapacidades, excepto cuando alguien muy querido se
convierte en una persona con discapacidad. Entonces su primera preocupación es ayudar a esa
persona. Después de que hemos ayudado a una familia a hacer algo por su niño con discapacidad,
podemos interesarla en hacer algo para prevenir las discapacidades en otros miembros de la familia o
la comunidad.

Mencionamos esto porque cuando los profesionales de salud diseñan los programas comunitarios,
muchas veces empiezan con la prevención—y se encuentran con que la gente no muestra mucho
interés. Pero, por ejemplo, si un grupo de padres se une para ayudar a sus niños con discapacidad,
una vez que hayan satisfecho sus necesidades inmediatas, probablemente trabajarán mucho por
prevenir las discapacidades.

Para que un programa comunitario tenga éxito, empiece con lo


que la gente siente que es importante, y después siga adelante.

Para prevenir las discapacidades, tenemos que entender sus causas. En casi todo el mundo, la
pobreza es la raíz de muchas de las causas de las discapacidades. Por ejemplo:

• Cuando las mujeres embarazadas no comen lo suficiente, muchas veces sus hijos nacen
antes de tiempo o falto de peso. Es muy probable que estos niños tengan parálisis cerebral,
una de las discapacidades graves más comunes. También hay algunos defectos de nacimiento
relacionados con la mala nutrición durante los primeros meses del embarazo.

• Cuando los bebés y niños chicos no comen lo suficiente, las infecciones los atacan más
fácilmente y con más fuerza. La diarrea en un niño gordo es, por lo general, una enfermedad leve.
Pero en un niño delgado y desnutrido, la diarrea muchas veces causa deshidratación, fiebre y, a
veces, daño cerebral grave con ataques o parálisis cerebral.

• La falta de higiene y espacio para vivir, junto con una mala alimentación, hacen que sean más
comunes las enfermedades como la tuberculosis y las graves discapacidades que esta causa.

• Los químicos pueden causar diferentes tipos de discapacidad en los niños, aun cuando los niños
todavía están en el vientre de su madre. Muchos productos químicos que pueden causar estas
discapacidades son utilizados y desechados cerca de las comunidades más pobres.

• La falta de servicios básicos de salud y rehabilitación en las comunidades pobres hace que
sean más comunes y graves las discapacidades. Muchas veces, la gente sufre de discapacidades
secundarias que podrían prevenirse con un cuidado temprano.

Para prevenir las discapacidades que resultan de la pobreza hacen falta grandes cambios en nuestra
sociedad. Se necesita que haya una más justa distribución de la tierra, los recursos, la información y el
poder. Estos cambios sólo sucederán cuando los pobres tengan el valor de organizarse, trabajar juntos
y pelear por sus derechos. Las personas con discapacidad y sus familias pueden llegar a ser
líderes en este proceso. SóIo a través de una sociedad más justa podremos encontrar las maneras
de prevenir, ampliamente y a largo plazo, las discapacidades causadas por la pobreza.

13
14 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La prevención más completa de


las discapacidades relacionadas a ¿Por qué, si ya existe una buena vacuna
la pobreza depende de un cambio todavía hay tanta polio en tantos países?
social, pero esto tomará tiempo. UNA VACUNACIÓN EFECTIVA DEPENDE DE
Mientras tanto, otras acciones más MUCHOS FACTORES:
inmediatas a nivel familiar, comunal
y nacional pueden ayudar a prevenir
algunas discapacidades. Por ejemplo: TÉCNICO Producción EDUCACIONAL La
y distribución de gente debe entender el
una vacuna segura valor de la vacunación
• La polio, en ciertas situaciones, y efectiva. y debe querer cooperar.
puede prevenirse con campañas Los promotores de
de vacunación. (Pero una salud deben saber
vacunación efectiva no sólo ECONÓMICO lo importante que es
depende de una buena vacuna. (costo de la vacuna mantener congelada la
Vea el cuadro.) y de llevarla a los vacuna de la polio.
niños) Los líderes
POLÍTICO Las campañas
En lugares donde no hay vacunas de los países
pobres deben de vacunación son más
o donde las vacunas no son
decidir que vale efectivas donde el gobierno
totalmente efectivas, las familias representa al pueblo de
y la comunidad pueden ayudar a la pena hacer el
gasto necesario para una manera justa y donde
reducir los riesgos de parálisis el pueblo participa en las
evitar la polio.
por polio dándoles campañas nacionales de
leche de pecho ADMINISTRATIVO vacunación.
a los bebés el Conocimiento de la
mayor tiempo ÉTICO (honestidad y buena
necesidad, planeación,
posible. (Vea la voluntad) Los doctores, los
transporte y
promotores de salud y la
pág. 74.) distribución de la
gente deben tratar de que
vacuna.
la vacuna llegue a todos los
MANTENIMIENTO DE LA niños. (En ciertos países,
VACUNA CONGELADA algunos doctores tiran las
En muchos países, una tercera vacunas y presentan reportes
parte de las vacunas están falsos, y los oficiales de salud
echadas a perder cuando les no se preocupan por detener
llegan a los niños. este problema.)

• El daño cerebral y los ataques pueden volverse menos frecuentes si las madres y las parteras
aumentan las precauciones durante el embarazo y el parto, y si vacunan a los niños contra el
sarampión. (Vea la pág. 107.)

• Algunos defectos de nacimiento y el retraso mental se pueden prevenir si las madres evitan
la mayoría de las medicinas durante el embarazo, y usan el dinero que ahorren para comprar
comida.

• El número de personas con la médula espinal dañada podría reducirse mucho si los hombres
gastaran en educación y seguridad comunitaria lo que ahora gastan en alcohol y armas.

• La lepra podría prevenirse en gran parte si la gente dejara de temer y de rechazar a las
personas con lepra. Siendo más comprensiva y animando el tratamiento temprano en el
hogar, la comunidad podría ayudar a detener la propagación de la lepra, ya que las personas bajo
tratamiento no presentan peligro de contagio. (Vea la pág. 215.)

• En algunos países, hay niños que son ciegos porque no comen suficientes alimentos con
vitamina A. Este también es un problema relacionado con la pobreza. Mucha gente no sabe que
puede prevenir esta ceguera dándole a sus niños verduras de hojas verde oscuro, frutas amarillas
y ciertas hierbas y frutas silvestres. Además, ciertos casos de sordera y retraso mental se
pueden prevenir usando sal yodada durante el embarazo. (Vea las págs. 276 y 282.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 15

• Hoy en día, las causas de


Proteccion contra lOs plaguicidas
muchas discapacidades son
los venenos en la comida, • Trabaje de manera que el viento se lleve el veneno lejos
el agua, el aire o el lugar de usted
un sombrero
de trabajo. El reciente uso • Use ropa protectora que de ala ancha
le cubra todo el cuerpo
a nivel mundial de químicos protectores para
para matar insectos y hierbas protección para los la boca y la nariz:
se ha convertido en un grave ojos/lentes de sol un respirador o
problema de salud. Muchas una camisa de manga mascarilla facial
veces, los campesinos usan larga de color claro son mejores
estos plaguicidas sin saber sus
riesgos ni las precauciones que guantes gruesos de
deben tomar. Como resultado, goma (no de piel, una lona
ya que estos absorben gruesa,
muchos acaban paralizados,
los plaguicidas) plástico o
ciegos o con discapacidad de
delantal de
alguna otra forma. pantalones largos caucho
(¡las mujeres también!)
Para prevenir estos problemas, mantener el
las personas necesitan saber qué zapatos o botas de pantalón fuera
peligros existen, no sólo para ellas goma, con calcetines de las botas
y sus hijos, sino también para los
animales, los pájaros, la tierra y todo • Báñese bien y cámbiese la ropa inmediatemente después
de fumigar
el medio ambiente. Otras formas
menos peligrosas de controlar las • Lave la ropa después de fumigar
plagas dan, con el tiempo, mejores • No deje que el agua que usó para lavar contamine el agua
para beber
resultados. Es necesario prohibir (por
ley) los productos más peligrosos • No ponga agua o comida en los envases de veneno
y exigir que los demás den claras Precaución: Aségurese que los niños y las mujeres que estén
advertencias para su uso. embarazadas o criando un bébé siempre se mantegan alejados
de los plaguicidas.

• En algunas áreas, los alimentos envenenados son una de las principales causas de
discapacidades. En partes de la India, a miles de campesinos a quienes se les paga con una
clase venenosa de lenteja les da parálisis por ‘latirismo’. Ellos saben el peligro, pero no tienen
más que comer. Para corregir esta situación se necesitan salarios justos y menos corrupción.

• El envenenamiento con fluoruro (fluorosis), Se ha reportado que las 4 mayores causas de


principalmente por beber agua, es una causa los ‘impedimentos’ que afectan a más de
común de deformidades de los huesos 2 millones de personas en la India son la polio,
(rodillas que se juntan) en algunas regiones de la falta de yodo, la fluorosis y el latirismo. ¡Con
la India y otros lugares. Se necesitan medidas buena voluntad política todo esto podría
de salud pública para proveer agua pura.* prevenirse completamente!

• Las condiciones de trabajo peligrosas, los venenos en el aire y la falta de medidas básicas
de seguridad causan muchas discapacidades. Estas incluyen las quemaduras, las amputaciones,
la ceguera y las lastimaduras de la espalda y la cabeza. En algunos países, el uso de asbestos
en los techos o paredes de las escuelas, los lugares de trabajo y los hogares, causa graves
enfermedades de los pulmones. Para evitar estos problemas, se necesitan estrictas medidas de
salud pública y gente informada y organizada.

• Ciertas medicinas peligrosas, que algunas veces causan discapacidades, están prohibidas
en los países donde se fabrican, pero se siguen vendiendo en otros. Por ejemplo, las medicinas
para diarrea con clioquinol han causado miles de casos de ceguera y parálisis en Japón. (Un
buen libro sobre este tema es Bitter Pills de Dianna Melrose. Vea la pág. 641.)

El alto costo, abuso y mal uso de medicinas en general contribuyen mucho al nivel
de pobreza y discapacidades que existen en el mundo hoy en día. Hay que educar
mejor a los doctores y a la gente, y crear leyes internacionales más efectivas para que
la distribución y el uso de medicinas sean más sensatos.

*Nota: Aunque demasiado fluoruro es dañino, un poco es necesario para tener huesos y dientes saludables, En
algunos lugares hay que quitarle fluoruro al agua y en otros hay que añadírselo.
16 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿QUIEN DEBE SER RESPONSABLE DE


LA PREVENCIÓN DE DISCAPACIDADES?
Note que muchas de las medidas preventivas
que hemos discutido, al igual que las medidas
sociales más generales, dependen de una mayor
conciencia y participación comunitaria, y de
nuevas maneras de ver las cosas. Los cambios
no suceden por sí mismos. Para realizarlos es
necesario un proceso de educación, organización y
lucha guiado por las personas con el mayor interés
y preocupación.

La mayoría de las personas que no tienen


discapacidad no se preocupan ni por las
discapacidades, ni por su prevención. Muchas
veces piensan, “¡No, eso nunca me podría
pasar!”—hasta que por desgracia les sucede algo.

Usualmente, quienes se preocupan más por


las discapacidades son las mismas personas
con discapacidad y sus familiares. Basándose
en su interés, ellos pueden llegar a ser líderes y
educadores, y ayudar a prevenir las discapacidades
en su comunidad.
Las discapacidades nos pueden llegar a afectar a todos
y usualmente sí nos afectan alguna vez en la vida.
Lo pueden hacer de un modo informal, de
persona a persona. Por ejemplo:

O Ios niños con discapacidad y sus familias se


pueden unir para formar campañas de prevención.
En un pueblo, un grupo de madres presenta obras
cortas para informar a la gente sobre la importancia
de la alimentación con pecho y de la vacunación.
(Vea la pág. 74.) En el Proyecto PROJIMO, en
México, los trabajadores con discapacidad han
ayudado a vacunar a los niños de los ranchos
lejanos de las montañas.

En la PARTE 1 de este libro, donde discutimos


diferentes discapacidades, también incluimos
información básica sobre prevención. Esperamos
que ustedes quienes usen este libro para
ayudar a los niños ya con discapacidad,
también ayuden con mucho ánimo a prevenir
las discapacidades.

PREVENCIÓN DE discapacidades SECUNDARIAS


Hasta ahora hemos hablado más que nada de la prevención de las discapacidades principales
o ‘primarias’, como la polio o el daño de la médula espinal. Pero la prevención de discapacidades
‘secundarias’ también es muy importante, y es una de las principales tareas de la rehabilitación.

Usamos el término ‘discapacidades secundarias’ para referirnos a las discapacidades o


complicaciones que aparecen después de, y debido a, la discapacidad principal.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 17

Por ejemplo, considere a una niña con polio o parálisis cerebral que no puede caminar. Poco
a poco, las coyunturas de sus piernas van perdiendo la capacidad normal de sus movimientos.
Un encogimiento de los músculos, llamado ‘contractura’, no le deja estirar las piernas. Esta
discapacidad secundaria podría limitar más la capacidad de la niña para funcionar o caminar que la
parálisis original.

Después de que esta Las contracturas (no Si se hubiera evitado a tiempo


niña tuvo polio, se la parálisis original) las contracturas por medio de
le fueron formando no le permitían ejercicios para mantener el
contracturas en pararse o caminar. movimiento, la niña hubiera
podido caminar.
la cadera,
Es posible corregir la mayoría
de las contracturas. Pero
esto puede tomar mucho
tiempo y dinero—y hasta
puede ser necesaria una
operación. Es mucho mejor
el pie la rodilla EVITAR QUE SE FORMEN
CONTRACTURAS.

Las contracturas pueden aparecer con muchas discapacidades diferentes, por eso las presentamos
en un capítulo separado (Capítulo 8). Explicamos los ejercicios que ayudan a prevenir y corregir
contracturas en el Capítulo 42. Describimos el uso de yesos para corregir contracturas en el
Capítulo 59.

Muchas otras discapacidades secundarias se pueden desarrollar si no se toman medidas de


precaución. Algunos ejemplos de discapacidades secundarias son las llagas de presión en personas
con daño de la médula espinal (vea el Capítulo 24), curva de la espina dorsal en los niños con la
espalda débil o con una pierna más corta (vea el Capítulo 20), y lastimaduras de la cabeza debido a
ataques (vea la pág. 235). Las medidas de prevención para muchas otras discapacidades secundarias
aparecen en los capítulos sobre esas mismas discapacidades.

En varias partes, discutimos discapacidades o problemas que comúnmente son causados por
tratamientos médicos o aparatos ortopédicos. Por ejemplo,

• La medicina para ataques, fenitoína (Epamin) causa una sería hinchazón de las encías en
ciertos niños. En parte, el niño puede evitar la hinchazón cepillándose los dientes regularmente.
(Vea la pág. 238.)

• Las muletas que presionan mucho las axilas (los sobacos) pueden dañar los nervios e ir
paralizando las manos. Unas muletas más cortas, o a medio brazo (como las que se muestran
arriba), evitan este problema. (Vea la pág. 393.)

• A veces se hace una operación para corregir alguna contractura que en realidad está ayudando
al niño a funcionar mejor. Esto empeora la situación. Hay que considerar muy cuidadosamente los
posibles beneficios y perjuicios de cualquier operación antes de efectuarla. (Vea la pág. 530.)

• Es posible que algunos aparatos que al principio ayuden a un niño, después retrasen su
desarrollo. (Vea las págs. 526 a 529.)

Para evitar estos errores, es indispensable evaluar con cuidado las necesidades de cada niño, y
repetir las evaluaciones periódicamente. Debemos asegurarnos que el tratamiento no dañe
al niño.

La primera responsabilidad del promotor de rehabilitación,


de los padres y del curandero es:
NO HACER DAÑO.
18 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Además de las discapacidades secundarias que son físicas, hay otras que pueden ser sicológicas
o sociales (que afectan la mente o la conducta del niño).

Algunos niños con discapacidad tienen problemas serios de conducta. Muchas veces, es porque
descubren que su mala conducta les consigue más atención y ‘recompensas’ que su buena conducta.
El Capítulo 40 da ideas de cómo los padres pueden evitar que sus niños con discapacidad hagan
berrinches y se porten mal.

Para muchos niños (y adultos) con discapacidad, la discapacidad secundaria más grande
resulta por la falta de comprensión y aceptación por parte de los demás. La PARTE 2 de este
libro explica cómo una comunidad puede apoyar más a las personas con discapacidad y ayudarles
a satisfacer sus necesidades. La PARTE 2 también les sugiere a las personas con discapacidad y a
sus familias algunas de las cosas que pueden hacer para promover un mayor entendimiento y para
prevenir que las discapacidades se conviertan en verdaderos impedimentos.

La prevención de discapacidades secundarias es una parte básica de la rehabilitación.

LA NECESIDAD DE UN USO MAS SENSATO


Y LIMITADO DE LAS INYECCIONES
El mal uso y abuso de medicinas en el mundo se ha convertido en una causa mayor de
los problemas de salud y de las discapacidades. Esto se debe, en parte, a que muchas veces
se recetan medicinas en forma equivocada (por ejemplo, ciertas medicinas, si se toman durante
el embarazo, pueden causar defectos de
nacimiento; vea la pág. 119). Y esto a su vez
se debe, en parte, a que tanto las familias
pobres como los países pobres gastan
mucho dinero en medicinas peligrosas, caras
o innecesarias. Sería mejor que ese dinero
se gastara en productos que protegen la
salud—como comida, vacunas, mejor agua y
educación más apropiada. Claro que algunas
medicinas usadas correctamente son de gran
importancia para la salud. Pero la mayoría no
lo son. Según la Organización Mundial
de la Salud, de los 30.000 productos
medicinales que se venden en la mayor
parte del mundo, sólo aproximadamente
250 son necesarios.
En casi todo el mundo, los doctores, los
promotores de salud y la gente les dan
demasiada importancia a las inyecciones.

En muchos países, las


inyecciones se han convertido
en la ‘magia moderna’. La gente
las pide porque los doctores y
promotores de salud las recetan
a menudo; y los doctores y
promotores de salud las recetan a
menudo porque la gente las pide.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 19

Cómo es que las inyecciones causan discapacidades en los niños


Ciertas medicinas inyectadas, como
algunas vacunas, son importantes para
proteger la salud de los niños y prevenir la
discapacidad cuando se usan correctamente.
Sin embargo, poner una inyección con una
aguja o una jeringa sucia puede causar
infecciones y puede transmitir los microbios
que propagan el VIH y otras enfermedades
graves como la hepatitis. Vea Donde no hay
doctor, págs 399 a 401, y 172.

Las inyecciones aplicadas con agujas


sucias también pueden causar infecciones
que conducen a la parálisis, daño de la
A este niño lo inyectaron con una aguja que no estaba médula espinal (vea la historia de la pág.
esterilizada (limpia). La aguja sucia produjo un absceso 192) o la muerte. Una aguja o jeringa nunca
infectado (bola de pus) que con el tiempo se reventó debe ser utilizada para inyectar a más de una
y se vació. Al niño lo inyectaron porque tenía catarro. persona sin que primero la desinfecten de
Hubiera sido mejor no darle ninguna medicina.
nuevo.

También a veces las inyecciones de ciertas medicinas (que a menudo no son necesarias) causan
reacciones alérgicas peligrosas, envenenamiento o sordera. Y el abuso de las hormonas
inyectables para acelerar el parto y ‘darle fuerza’ a la madre ha sido responsable de que que muchos
niños nazcan con daño cerebral.

Cómo limpiar y desinfectar las agujas y jeringas para inyección


La mayoría de las jeringas y las agujas son desechables (se usan solo una vez) y vienen
en paquetes estériles. Algunas se pueden desarmar, hervir y volver a usar varias veces. No
recomendamos esta práctica, pero, si realmente debe reusarlas, siga estas instrucciones:

1. Póngase un par de guantes gruesos para proteger sus manos.

2. Jale agua limpia (o mejor mezcle 1 parte de cloro con 7 partes de agua) por la aguja hacia adentro
de la jeringa. Si usa cloro, prepare una nueva solución todos los días o no será suficientemente
fuerte para matar los microbios.

3. Empuje el émbolo de la jeringa para vaciar el agua o cloro. Haga esto varias veces.

4. Si utilizó cloro, enjuague todo con agua limpia varias veces.

5. Desarme la jeringa y la aguja y hiérvalas en agua o póngalas al vapor por 20 minutos (el tiempo
que tarda en concinar arroz).

Nota: Empiece a contar los 20 minutos después que hierva el agua, ya sea que hierva o ponga al
vapor la aguja y jeringa.

Para hervirlas, Para usar vapor, necesitará


asegúrese que el agua una olla vaporera con tapa
las cubra durante (una olla con agujeros que va
todo el tiempo que dentro de otra olla). Utilice
estén hirviendo. Si es suficiente agua para que salga
posible, tape la olla. vapor del lado de la tapa
durante 20 minutos.

Cómo guardar sus agujas y jeringas


Cuando la aguja y la jeringa estén secas, guárdelas en un recipiente seco, como
un frasco de vidrio con tapa de rosca, que esté limpio y desinfectado. Si usted no
puede guardarlas así, tendrá que esterilizar (hervir o con vapor) la aguja y la jeringa
nuevamente antes de usarlas.
20 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cada año, la epidemia mundial de inyecciones innecesarias


enferma, causa discapacidades o mata a millones de personas, sobre todo
niños. Se necesita una campaña internacional para reeducar a los doctores,
promotores de salud, curanderos (muchos de los cuales ahora también EVITE LAS INYECCIONES
abusan de las inyecciones) y a la gente misma. INNECESARIAS
Combatir el mal uso y abuso de las medicinas es una medida de prevención tan importante
como la vacunación, el agua limpia o el uso correcto de las letrinas. Los promotores de salud,
maestros y organizadores de la comunidad pueden demostrarle a la gente que las inyecciones no
tienen nada de mágico ni de milagroso, y enseñarle a considerar siempre tanto los riesgos como
los beneficios de cualquier medicina antes de usarla. Hay ejemplos de obras cortas y otras formas de
informar a la gente sobre los peligros de las inyecciones innecesarias en Aprendiendo a promover la
salud, Capítulos 18, 19 y 27.

LA GUERRA COMO CAUSA DE discapacidad EN NIñOS


La violencia armada está aumentando. En las guerras de hoy en
día, mueren o quedan con discapacidad más civiles que soldados,
y la mayoría de ellos son niños y mujeres. Y las armas que se
usan hoy en día, como las minas terrestres, bombas de racimo y
agentes químicos tóxicos, son aun más peligrosos.

En la úlltima década, han muerto millones de niños a causa


de las guerras y por lo menos 6 millones de éstos han quedado
heridos o con discapacidad. Los niños, en especial los varones, a
veces son forzados a convertirse en soldados y muchos mueren,
salen heridos o quedan con discapacidad. Las niñas a veces son
forzadas a ser “esclavas sexuales” para los soldados. Estos niños
y niñas no solo terminan con una discapacidad física sino que
también llegan a tener problemas de salud mental.

La inmensa pobreza y la miseria causadas por la guerra también


producen muchas discapacidades. Hay 20 millones de refugiados
en el mundo. Muchos viven en condiciones peligrosas y malsanas. Niño nicaragüense discapacitado
170 millones de niños están desnutridos por no tener suficiente por una bomba de los Contras.
comida. Millones no tienen hogar. Pero los líderes mundiales siguen Los Contras eran guerrilleros que
gastando miles de millones de intentaron derrocar el gobierno
dólares en armas y guerras. popular de Nicaragua con el apoyo
Muy a menudo, el terrorismo
de los Estados Unidos. (Foto de Marc
se combate con terrorismo.
La guerra, el terrorismo y la Krizack, Links.)
“EL OJO POR OJO HARÁ tortura se han convertido en las
QUE EL MUNDO ACABE armas de los poderosos para mantener el control social, económico y
CIEGO.” —Mahatma Gandhi. político. Cuando la gente de un país pobre se atreve a deshacerse de
su dictador y forma un gobierno popular que planea una distribución
más justa, los países ricos y poderosos tratan de destruir ese nuevo
gobierno. Pagan por el terrorismo, las guerras prolongadas y la destrucción de escuelas, hospitales y
centros de producción. El resultado es aún más pobreza, más enfermedades y más discapacidades.

Para ayudar a cambiar esta situación, nosotros las personas con discapacidad del mundo
debemos unirnos a todos ‘los de abajo’ para luchar por un nuevo orden mundial más humano.

Las minas terrestres y bombas de racimo causan más discapacidad en el mundo hoy en día que
cualquier otra cosa, especialmente en los niños. Miles de niños mueren o resultan gravemente
heridos por ellas cada año mientras llevan a cabo sus actividades diarias, tales como el cuidado de
los animales, dando ayuda en la granja de la familia o simplemente jugando. A menudo, después de
una explosión, la pierna del niño tiene que ser amputada. Sin embargo, solo alrededor de 1 de cada
4 niños heridos obtiene una extremidad nueva ya que suelen ser caras o difíciles de conseguir.
Un grupo en la India ha encontrado una manera de hacer una pierna artificial de buena calidad y
de bajo costo, esta pierna artificial se llama “Mukti Limb” (Extremidad Mukti). Para obtener más
información acerca de la “Mukti Limb”, consulte la página 641.
Examen y evaluación del
niño con discapacidad
capÍtulo

4
Para decidir qué clase de ayuda puede necesitar un niño con
discapacidad (si es que necesita ayuda), primero necesitamos saber
todo lo posible acerca de ese niño. Aunque quizás nos preocupen más
sus dificultades, siempre debemos tratar de observar a todo el niño.
Recuerde que:
Las capacidades de un niño son más
importantes que sus discapacidades.

La meta de la rehabilitación es ayudar al niño a funcionar mejor en su


hogar y en la comunidad. Por eso, cuando usted examine a un niño, trate
de relacionar sus observaciones con lo que el niño puede hacer, no
puede hacer y podría hacer.

Lo que un niño es y hace depende en parte de otras personas. Así es


que debemos observar sus habilidades y dificultades en relación con su
hogar, su familia y su pueblo o su vecindario

Para evaluar las necesidades de un niño, trate de responder a estas


preguntas:

• ¿Qué es lo que el niño puede y no puede hacer? ¿Cómo se compara esto con lo que hacen los
otros niños de su misma edad en el pueblo?

• ¿Qué problemas tiene el niño? ¿Cómo y cuándo empezaron? ¿Están mejorando, empeorando o
siguen iguales?

• ¿De qué modo han sido afectados el cuerpo, la mente, los sentidos o el comportamiento del
niño? ¿Cómo afecta cada uno de los problemas lo que el niño hace?

• ¿Qué problemas secundarios se están desarrollando (problemas que aparecen después y a


causa del problema original)?

• ¿Cuál es la situación en el hogar? ¿Cuáles son los recursos y limitaciones dentro de la


familia y la comunidad que podrían aumentar o detener las posibilidades del niño?

• ¿En qué forma se ha adaptado el niño a su discapacidad o ha aprendido a arreglársela?

Para encontrar las respuestas a estas preguntas, un promotor de salud o de rehabilitación necesita
hacer 3 cosas:

1. Observar al niño cuidadosamente—incluyendo su relación con la familia y otras personas.

2. Tomar la ‘historia’ del niño; pedirles a los padres y al niño (si él puede contestar) toda la
información que tengan y si es posible, conseguir expedientes médicos.

3. Examinar al niño para saber qué tan bien y de qué manera trabajan diferentes partes de
su cuerpo y su mente, qué tan desarrolladas están estas partes, y qué tanto afectan sus
capacidades, debilidades o problemas.

OBSERVE A TODO EL NIÑO—NO SOLO LA Discapacidad.

21
22 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Un buen promotor de salud o de rehabilitación empieza a observar a un niño desde el primer


momento en que se encuentra con él y su familia. Puede empezar a observarlo en la sala de espera
del centro de rehabilitación, en la casa del niño o en la calle; y debe continuar observándolo a lo
largo de la entrevista, el examen y todas las visitas. Por eso, no hablamos sobre la ‘observación’ por
separado, sino que la incluimos en todas estas actividades.

Usualmente es mejor hacer preguntas ANTES de comenzar a examinar al niño—para así tener
una mejor idea de lo que buscamos. Por lo tanto hablaremos primero de la entrevista y luego del
examen. Pero antes que nada, unas palabras sobre cómo llevar apuntes sobre el niño.

APUNTES
Un promotor de rehabilitación que trabaja con muchos niños necesita escribir notas o llevar
expedientes para estar al tanto de su progreso. Además, si los padres de un niño deshabilitado
apuntan los datos del niño regularmente, tendrán una mejor idea de cómo va (o no va) avanzando.

Hay 6 muestras de
Muestras de FORMULARIOs FORMULARIO
FORMULARIOS en las págs. 37 a que se incluyen en este libro número página
41, 50, 292 y 293. Puede usarlas
Historia del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 37 y 38
como guías para obtener y
Examen físico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 39
apuntar información básica.
Pruebas del sistema nervioso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 40
Pero usted querrá continuar
con preguntas más detalladas Factores que afectan el desarrollo del niño . . . . . . . . . . . 4 41

y un examen más extenso, Medición del progreso del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 50


dependiendo de lo que encuentre. Cuadro del desarrollo del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 292 y 293

Los formularios1 y 2 le serán útiles con casi todos los niños con discapacidad. Los formularios3, 4 y
6 son para niños que pudieran tener daño cerebral o que parezcan estar retrasados en su desarrollo.
El formulario 5 es una forma sencilla para evaluar el progreso de un niño de 5 ó más años.

COMO TOMAR UNA HISTORIA


En las páginas 37 y 38 encontrará una hoja para apuntar la historia, o sea, los datos del niño. Puede
usarla como guía de lo que es más importante averiguar. (Claro que algunas preguntas serán más
apropiadas para unos niños que para otros, así es qué sólo pida la información que pudiera ser útil.)

Cuando hacemos preguntas, nosotros los promotores de rehabilitación debemos recordar siempre
que los padres y la familia son los únicos verdaderos ‘expertos’. Ellos saben lo que el niño
puede y no puede hacer, lo que le gusta y lo que no le gusta, en qué se las arregla bien y en qué tiene
dificultades.

Pero a veces el conocimiento de la familia está escondido. Puede que la familia todavía no haya
juntado todas las piezas de información que tiene sobre el niño para darse cuenta de sus necesidades
y posibilidades. Las sugerencias de este capítulo y las preguntas en los formularios, pueden
ayudar, tanto al promotor de rehabilitación como a los padres, a formar un cuadro más claro de las
necesidades y posibilidades del niño.

Los trabajadores de rehabilitación y los padres pueden


trabajar juntos para descubrir las necesidades del niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 23

EXAMEN DEL NIñO Con discapacidad


Después de conseguir toda la información posible por medio de preguntas, el próximo paso es
examinar al niño. Siendo lo más amistosos posible, cuidadosamente observamos o examinamos qué
partes del cuerpo le funcionan bien, cuáles no y cómo afecta esto la capacidad del niño para hacer las
cosas y responder al mundo que lo rodea.

PRECAUCIÓN: Aunque a veces examinamos por separado diferentes aspectos del cuerpo
y la mente del niño, nuestro propósito principal es determinar qué tan bien funcionan
en conjunto su cuerpo y mente: ¿qué puede y no puede hacer el niño y por qué?
Esta información nos sirve para decidir cómo ayudar al niño a hacer mejor las cosas.

Al examinar a un niño con discapacidad podemos revisar muchas cosas:

• Los sentidos: ¿Qué tan bien ve? ¿oye? ¿siente?

• El movimiento: ¿Qué tan bien se mueve o controla sus movimientos?

• La forma y estructura del cuerpo: ¿Están bien formadas, deformadas o dañadas las diferentes
partes del cuerpo: las coyunturas, la espina dorsal y la piel?

• La mente, el cerebro y el sistema nervioso: ¿Qué tanto


comprende el niño? ¿Qué tan bien le funcionan en conjunto las
diferentes partes del cuerpo? Por ejemplo, ¿tiene buen equilibrio o
buena coordinación entre ojos y manos?

• El nivel de desarrollo: ¿Qué tan bien hace las cosas el niño en comparación con otros niños de
su edad en la región?

Además, un examen físico completo incluiría una revisión de los sistemas dentro del cuerpo.
Aunque usualmente los promotores de salud hacen esta parte del examen si es necesario, los
trabajadores de rehabilitación necesitan saber que ciertas discapacidades también pueden afectar
los sistemas internos del cuerpo. Dependiendo de la discapacidad, estos podrían incluir:

el sistema el sistema el sistema del el sistema que


respiratorio de limpieza corazón y la procesa la
del cuerpo sangre (sistema comida (sistema
(sistema circulatorio) digestivo)
urinario)

Los trabajadores de rehabilitación necesitan colaborar con los promotores de salud.

Un examen detallado de todas las partes y funciones del niño podría tomar horas o días. Pero
afortunadamente, no es necesario examinar así a la mayoría de los niños. En vez de eso, empiece
por observar al niño de manera general. Basándose en las preguntas que ya hizo y en sus
observaciones, trate de identificar cualquier cosa que le parezca extraña o que no esté
perfectamente bien. Luego examine con cuidado cualquier parte o función del cuerpo que
pudiese estar relacionada con la discapacidad.
24 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Parte del arte de examinar a un niño es SABER CUANDO DETENERNOS. Es importante


revisar cualquier cosa que pudiera ayudarnos a entender las necesidades del niño. Pero también es
muy importante ganarnos su confianza y amistad. Si examinamos demasiado a un niño, podemos
hacer que se enoje o que nos tenga miedo. Hay niños que alcanzan su límite mucho antes que otros
Por eso, debemos aprender qué tanto aguanta cada niño—y tratar de examinarlo de una forma que
él acepte.

Algunos niños requieren de un examen mucho más completo que otros. Por ejemplo:

Juan perdió una mano en un accidente Ana tiene 2 años y todavía no se sienta sola. No puede
PC hace 2 años, pero aparte de eso, se controlar sus movimientos, que por eso se ven raros. No juega
ve normal. Probablemente, usted sólo con sus juguetes ni responde mucho a la voz de sus padres.
necesitará examinarlo Ana parece tener muchos problemas.
para ver cómo usa los
brazos, el muñón y la Necesitaremos revisar:
mano; y quizás fijarse • qué tan bien ve y oye.
en qué tanto usa la • qué tan fuertes, débiles o tiesas están
mano sola, el muñón las diferentes partes de su cuerpo.
solo y la mano y el • de qué manera está retrasado su
muñón juntos. desarrollo (qué puede y qué no puede
hacer).
La Forma para el • qué tanto entiende.
examen físico (FORMULARIO2, pág. 39) • qué señas tiene de daño cerebral y
es probablemente la única que necesitará cuál es su gravedad.
llenar. • qué tan buen sentido del equilibrio
tiene y qué tan buenas posiciones.
Pero sería prudente que averiguara cómo • qué posición o apoyo físico le da el
trata la gente a Juan, cómo lo trata su
mejor control y funcionamiento.
familia, y qué piensa Juan sobre sí mismo
y sobre sus habilidades. ¿Esconde Juan el Para determinar todas las dificultades de Ana y ayudarle a
muñón cuando está frente a desconocidos funcionar mejor, sería necesario hacerle diferentes exámenes
o cuando está con su familia? ¿Cuáles son durante varias semanas o meses. Sería un error tratar de hacer
sus esperanzas y temores? Usted puede todos los exámenes necesarios de una sola vez.
apuntar esta información en el reverso del Para apuntar toda la información útil sobre una niña como Ana,
formulario. le servirán los formularios 1, 2, 3, 4 y 6.

Técnicas para el examen: Empiece por ganarse la confianza del niño


Dependiendo de cómo lo inicie, el examen físico le puede ayudar a hacerse amigo del niño o lo
puede convertir en su enemigo. Aquí tiene algunos consejos:

• Vístase como la gente común, no como un profesional. Los uniformes


blancos a menudo asustan a los niños—sobre todo si ya han sido
inyectados alguna vez por un doctor o una enfermera.

• Antes de empezar el examen, interésese


en el niño como persona. Háblele
amablemente, Gánese su confianza.
Tóquelo de una forma que le muestre
que usted es su amigo.

• Acérquese al niño a su altura, no desde


más arriba. (Trate de tener la cabeza a la
misma altura que el niño.)

• Empiece el examen con el niño sentado


o acostado sobre las piernas de la
madre, sobre el piso o en cualquier
lugar donde él se sienta cómodo y
seguro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 25

• Si el niño se siente
nervioso de que lo
toque o lo examine un
desconocido, trate
de que la madre lo
haga lo más posible.
Esto le mostrará a ella
que usted la respeta
y que quiere incluirla.
Además, quizás así
ella pueda aprender
más.

• Haga que el área de espera


y de consulta sea lo más
agradable y hogareña que
sea posible. Tenga muchos
juguetes, desde muy sencillos
hasta muy complejos, donde
el niño pueda jugar con ellos.
Al fijarse si el niño juega, y
cómo, qué tanto, con qué y
con quién juega, usted puede
aprender mucho sobre lo que
él puede y no puede hacer,
sobre su nivel de desarrollo
físico y mental, sobre los
tipos de problemas que tiene
y la manera en que se ha (o
todavía no se ha) adaptado
a ellos.

Observar cómo juega un


niño—solo, con otra gente y
con juguetes—es una parte
esencial de la evaluación.
26 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Trate que el examen sea interesante y divertido. Siempre que sea posible, conviértalo en un
juego. Por ejemplo:

Cuando usted quiera probar


la coordinación entre ojos y
manos de un niño (para ver si
tiene problemas de equilibrio
o daño cerebral), usted podría
pedirle que le toque la nariz
a un muñeco o que empuje
el botón de una lámpara de
mano para prenderla.

Si el niño empieza a
inquietarse, detenga el
examen por un rato y juegue
con él o déjelo descansar.

Es mejor examinar a un niño cuando esté descansado, bien


alimentado y de buen humor—y cuando usted también lo
esté. (Aunque claro que esto no siempre será posible.)

• Cuando el niño tenga un lado más débil que el otro o controle menos un lado, revise primero el
lado más fuerte, y luego el más débil.

Al probar primero el lado más fuerte, usted empieza por animar al niño con lo que él puede
hacer bien. Además, si el niño no mueve el lado más débil, usted sabrá que es porque no puede,
y no porque no entiende o no quiere hacerlo.

• Cuando examine al niño, dele


ánimo y felicítelo. Si trata de hacer
lo que usted le pide pero no puede,
dele las gracias por intentarlo.

Pídale que haga cosas que


hace bien y no sólo lo que se le
dificulta, así se sentirá orgulloso de
sí mismo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 27

Pruebas del movimiento y de la fuerza


Los niños que tienen discapacidades que afectan la forma en que se mueven, a menudo tienen
músculos débiles o paralizados. Por eso, muchas veces mueven algunas partes del cuerpo menos
de lo normal.

Con el tiempo, la pérdida de la fuerza y el movimiento activo puede hacer que los músculos
se encojan y jalen las coyunturas (contracturas, vea el Capítulo 8). Como resultado, las partes
afectadas ya no tendrán todo el movimiento normal.

MOVIMIENTO ACTIVO MOVIMIENTO PASIVO


Normalmente los Cuando los músculos Al principio el brazo Pero si el movimiento
músculos del hombro del hombro están paralizado puede ser normal del brazo no se
pueden levantar el brazo paralizados, el niño levantado hasta arriba conserva con ejercicios
hasta que apunta derecho ya no puede levantar con ayuda. Esto se llama diarios, la amplitud del
hacia arriba. activamente el brazo. MOVIMIENTO PASIVO. movimiento pasivo irá
reduciéndose.

músculos
músculos
del hombro
del hombro
pequeños y piel y
que levantan
débiles tendones
el brazo
encogidos

El levantar así el brazo


con sus propios músculos Ahora el brazo no puede
se llama MOVIMIENTO ser levantado hasta
ACTIVO. arriba, ni con ayuda.

Al examinar a un niño con algo de debilidad o parálisis en los músculos, o dolor de coyunturas, o
cicatrices por heridas o quemaduras, conviene revisar y apuntar QUE TANTO SE PUEDEN MOVER
y QUE TAN FUERTES ESTÁN LOS MÚSCULOS de todas las partes del cuerpo que pudieran
tener contracturas (estar encogidas) o estar débiles. Conviene hacerlo por 2 razones:

• Sabiendo qué partes del cuerpo tienen contracturas o están débiles y qué tanto, podemos
entender mejor por qué el niño se mueve o cojea como lo hace. Esto a su vez nos ayuda a
decidir qué actividades, ejercicios o equipo podrían beneficiarlo.

• Los apuntes exactos de los cambios en la fuerza muscular y el movimiento nos sirven para saber
si ciertos problemas están mejorando o empeorando. Las revisiones regulares nos sirven para
evaluar qué tanto están ayudando los ejercicios, los aparatos ortopédicos y las otras
medidas tomadas, y para saber si el niño está progresando y qué tan rápido.

Para probar la fuerza muscular y el movimiento, primero necesitamos saber qué es lo


normal. Usted puede examinar primero a niños no discapacitados, activos. Estos niños deben ser
de la misma edad que los niños que vaya a examinar después. La edad importa porque los bebés
usualmente son más débiles y tienen las coyunturas mucho más flexibles que los niños mayores.
Por ejemplo:

La espalda y cadera de un Un niño pequeño se Entre los 11 y 14 años, es Después, el cuerpo


bebé son tan flexibles que dobla menos, pero por lo más difícil para un niño crece hasta alcanzar las
él se puede doblar con las general puede tocarse los tocarse la punta de los pies. piernas. El niño puede
piernas estiradas, hasta dedos de los pies con las Las piernas le crecen más otra vez tocarse los
extenderse sobre ellas. piernas estiradas. rápidamente y se vuelven dedos más fácilmente.
más largas que la parte de
arriba del cuerpo.
28 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

En diferentes niños (y a veces en el mismo niño) puede que usted necesite revisar el movimiento
y la fuerza de los tobillos, caderas, rodillas, pies, dedos de los pies, hombros, codos, muñecas,
manos, dedos de las manos, espalda, paletillas, cuello y quijada. En algunas coyunturas hay 6 ó
más movimientos que revisar: usted tendrá que doblar, estirar, abrir y cerrar algunas coyunturas, y
voltearlas hacia adentro y hacia afuera. Vea, por ejemplo, los diferentes movimientos de la cadera
(ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas) en la pág. 380 del Capítulo 42.

Cuando esté revisando tanto el movimiento como la fuerza, primero revise el movimiento. Así
sabrá que cuando un niño no puede enderezar una coyuntura, no es sólo por debilidad.

PRUEBAS DEL MOVIMIENTO. EJEMPLO:

Rodilla
Apoye la coyuntura
1. Pídale al niño 2. Si no puede enderezarla por ambos lados con
que la completamente, con las manos mientras la
enderece cuidado vea qué tanto endereza.
lo más que puede usted enderezarla
pueda. sin forzarla.

Si aún no se endereza, es porque se ha reducido el movimiento.


3. Si al principio la Usualmente esto se debe a una contractura. (Vea el Capitulo 8.)
PC coyuntura no se
endereza, siga Pero si va enderezándose poco a poco, puede ser que la dificultad
tratando con un sea a causa de espasticidad (espasmos musculares, vea la pág. 79).
poco de presión (Si no se llega a enderezar por completo además de la espasticidad
continua por 2 ó puede estar formándose una contractura.)
3 minutos.

4. Si una coyuntura Por ejemplo, Por eso, cada vez que


no se endereza muchas veces la revise el movimiento
por completo, rodilla se endereza para medir los
trate de menos cuando cambios, asegúrese
enderezarla las caderas están que el niño esté en la
con el niño dobladas que misma posición que
en diferentes cuando están la vez anterior.
posiciones. estiradas.

La posición afecta cuánto se doblan o enderezan ciertas coyunturas. Esto pasa en cualquier niño, pero más en
PC
niños con espasticidad. (Vea las págs. 101 a 103.)

5. Además de revisar Una coyuntura que siempre está derecha puede


qué tanto se entiesarse. Y en una coyuntura así pueden formarse
endereza una contracturas que no permitirán que se doble. (Esto
coyuntura, puede suceder en una coyuntura infectada, en
revise qué tanto casos de artritis y otras condiciones, o cuando una
se dobla. coyuntura está enyesada por mucho tiempo.)

6. También revise si Una niña que camina con una pierna Lo mismo le puede
las coyunturas se débil, seguido ‘traba’ la rodilla hacia pasar a un niño con
extienden más de atrás para no caerse. Con el tiempo, los brazos débiles
lo normal. la rodilla se estira más y más hacia atrás, que usa muletas (o
así. gatea).

Generalmente, las mejores posiciones para revisar el movimiento son las mismas que para hacer
los ejercicios de estiramiento y los ejercicios para mantener el movimiento. Estos aparecen en el
Capítulo 42.
En el Capítulo 5 hay métodos para medir y apuntar el movimiento.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 29

PRECAUCIONES PARA CUANDO BUSQUE CONTRACTURAS


Muchas veces, es importante revisar el movimiento de los tobillos, las rodillas y las caderas al
evaluar a un niño con discapacidad. Ya hemos hablado sobre las rodillas. Aquí presentamos algunas
precauciones que se deben tomar al revisar si los tobillos y las caderas tienen contracturas.

Tobillo
Examine el movimiento con la Con la rodilla doblada, usualmente el
rodilla lo más derecha que sea pie se doblará más hacia arriba. Pero
posible. necesitamos saber qué tanto se dobla
con la rodilla estirada, porque así es
ángulo cómo se camina.
normal
hacia
arriba

Sienta el tendón tieso


del talón aquí.

Nota: Para revisar el movimiento del tobillo en un niño con espasticidad: PC

Si el niño tiene el cuerpo y las rodillas Por eso, primero dóblele el cuello, Después enderécele la rodilla
derechos, podría ser difícil doblarle el el cuerpo, las rodillas y luego, lentamente manteniéndole
tobillo. poco a poco, el tobillo. doblado el tobillo.

En la pág. 383 hay otras precauciones que es bueno tomar al revisar el movimiento del tobillo.

Cadera

Para revisar cuánto se endereza la


coyuntura de la cadera, haga que el niño
se detenga una rodilla contra el pecho, de
modo que tenga la cintura plana contra
la mesa. Si no le puede bajar el muslo de
la otra pierna hasta la mesa sin que se le
levante la cintura, tiene una contractura en
la cadera. (Vea la pág. 79.) Sienta el tendón tieso
aquí.
Si la rodilla no se endereza,
examínelo con la pierna colgando
de la orilla de la mesa.

PRECAUCIÓN: Muchas veces, el muslo baja más


cuando está en ángulo al cuerpo. Por eso, CORRECTO
asegúrese que la pierna esté en línea recta con el
cuerpo; de otro modo es posible que no encuentre
las contracturas que necesita corregir para que el
niño pueda caminar.
INCORRECTO
30 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRUEBAS DE LOS Músculos


Los músculos pueden tener desde nada de fuerza hasta una fuerza normal. Usted puede probar
la fuerza de los músculos así:

Por ejemplo, si una niña Empuje


Si puede sostener Empuje
puede levantar bien la algo de peso extra, un poco.
con fuerza.
pierna, empújesela hacia pero no todo lo
abajo para ver si puede normal, considere
levantar tanto peso como que tiene BUENA
sea normal para su edad. fuerza.
Si lo hace, su fuerza es fuerza BUENA
NORMAL. NORMAL fuerza

Si sólo puede levantar el Si la niña no puede levantar el Si la niña no puede enderezar la rodilla,
peso de la pierna, pero peso de la pierna, pídale que póngale la mano sobre los músculos mientras
no más, tiene una fuerza se acueste de lado y trate de ella trata de enderezarla otra vez. Si usted siente
REGULAR. enderezarla. Si lo logra, tiene que los músculos se aprietan, la niña tiene
POCA fuerza. fuerza MÍNIMA.
Los músculos
se mueven pero
no la pierna:
fuerza
MÍNIMA No se mueven
los músculos:
NADA
de fuerza

Examine la fuerza de todos los músculos que puedan estar afectados. Aquí tiene algunas pruebas
que son útiles para reconocer las dificultades y necesidades de diferentes niños.

Nota: Estas pruebas son sencillas y por lo general son para revisar la fuerza de diferentes grupos
de músculos. Los fisioterapeutas tienen maneras de revisar la fuerza de músculos individuales.

Tobillo y pie
Pídale al niño que los doble hacia: Si el niño puede
caminar, vea si
ABAJO ARRIBA ADENTRO AFUERA puede hacerlo de
puntas y sobre los
talones.
NORMAL NORMAL
músculo de la músculo que
pantorrilla levanta el pie

Nota: A veces, cuando están débiles los


músculos que normalmente levantan el pie, el
Algunas Razones PARA HACER Estas PRUEBAS
niño usa el músculo que levanta el dedo gordo
para levantar todo el pie. 1. Si un niño tiene POCA fuerza para levantar
el pie y MUCHA fuerza para bajarlo, se
Si levanta el pie vea si puede hacerlo le pueden formar contracturas que le
con los dedos con los dedos hacia engarrotarán el pie—a menos que se tomen
hacia arriba, así, abajo, así. medidas para evitarlo. (Vea la pág. 383.)

2. Si un tobillo tiene POCA fuerza o fuerza


muy dispareja, un aparato ortopédico
podría fortalecerlo. Pero si tiene
una fuerza REGULAR, un aparato
podría debilitarlo. Sería mejor hacer
También fíjese si el pie se ladea o si jala más
ejercicios.
hacia un lado. Esto podría indicar que hay un
‘desequilibrio muscular’. (Vea la pág. 78.) 3. L
 evantar el pie con los músculos de
los dedos puede hacer que el arco se vaya deformando.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 31

Para aprender cuáles músculos mueven las partes del cuerpo de diferentes maneras, al
hacer una prueba de la fuerza muscular, sienta cuáles músculos y tendones se aprietan.

Rodilla ALGUNAS RAZONES PARA HACER


Pídale al niño que ESTAS PRUEBAS

LA ENDERECE 1. Si el niño tiene MUY POCA O NADA de


LA DOBLE
fuerza para enderezar la pierna, podría
necesitar un aparato así.
2. Si los músculos de la parte
trasera del muslo
están más fuertes
que los de la parte
Sienta cómo Sienta cómo Sienta cómo delantera,
se aprietan los se aprietan los los tendones puede formarse
músculos sobre músculos en la parte apretados una contractura
el muslo. trasera del muslo. jalan aquí. en la rodilla.

Caderas
ROTAR UNA CADERA ROTAR UNA CADERA
ABRIRLAS CERRARLAS HACIA AFUERA (y la HACIA ADENTRO (y la
pierna hacia adentro) pierna hacia afuera)

DOBLARLAS ENDEREZARLAS
Sienta que se aprietan los Si la cadera tiene contracturas,
músculos de la nalga. revísela con las piernas colgando
de la orilla de una mesa.

cojín

LEVANTAMIENTO DE LADO
PRUEBA PARA UN NIÑO QUE SE PUEDE PARAR PERO TIENE
Sienta cómo los músculos del lado DÉBILES LOS MÚSCULOS DEL LADO DE LA CADERA
de la cadera se aprietan aquí. Pídale al niño que se pare sobre la pierna más débil.

NORMAL ANORMAL
El niño se para La cadera se ladea hacia O el niño cambia
derecho. La cadera se abajo del lado que se su peso y se
levanta del lado que levanta la pierna. balances sobre la
se levanta la pierna. cadera débil.
Nota: La debilidad de los músculos Este niños se
de la cadera, puede causar una hunde de lado a
dislocación. Asegúrese de revisar cada paso de la
eso también. (Vea la pág. 155.) pierna débil.

Es importante revisar los músculos músculos


(Muchas veces
del lado de la cadera para débiles del
esto se ve en
determinar por qué un niño cojea o lado de la
casos de polio.)
si necesita un aparato para toda la cadera
pierna con un cinto sobre las nalgas. Nota: Generalmente, un niño se hunde de lado al caminar, más por tener
débiles los músculos del lado de la cadera que por tener una pierna más
corta. Pero si tiene una pierna más corta, puede que se hunda más.
32 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Barriga y espalda

Para saber qué tan fuertes están los músculos de Para revisar los músculos
la barriga, vea si el niño puede hacer abdominales de la espalda, vea si el niño se
(como en el dibujo) o por lo menos si puede levantar puede doblar hacia atrás, así.
la cabeza y el pecho.
Al levantarse así con las rodillas Al levantarse con las rodillas Sienta como los músculos se
dobladas, el niño usa sobre todo los estiradas, el niño usa sobre aprietan a ambos lados de la
músculos de la barriga. Sienta cómo se todo los músculos que espina dorsal. Fíjese si se ven
aprietan los músculos de la barriga. doblan la cadera y los de la y se sienten iguales o si un
barriga. lado parece estar más fuerte.

Para revisarle a un niño el Si el niño


tiene débiles IMPORTANTE:
control del tronco, y la fuerza
los músculos Revise si el niño
de los músculos de la barriga, tiene una curva
de la barriga
de la espalda y de los lados, pídale en la espina
y la espalda,
que mantenga firme y derecho el dorsal— que
quizás necesite
cuerpo, justo sobre las caderas. aparatos desde podría resultar si
Luego pídale que se incline hacia los pies hasta el tiene desequilibrio
adelante, hacia atrás y hacia los pecho—o una muscular o el
lados, y finalmente que tuerza el silla de ruedas. tronco débil.
tronco.

Hombros, brazos y manos

Cuando un niño tiene las piernas Por lo tanto, la Si lo logra,


muy paralizadas, pero la fuerza de su siguiente es una hay una buena
tronco es por lo menos REGULAR, prueba importante: posibilidad de
puede llegar a caminar con muletas si que camine
tiene los hombros, brazos y manos lo ¿Puede él levantar con muletas.
suficientemente fuertes. las nalgas así?

Si no lo logra, revísele la fuerza de los hombros y brazos:


Brazos Hombros

Los músculos se Los músculos se


aprietan aquí. aprietan aquí.

Si el niño puede O, si el movimiento


así o
empujar los hombros de su codo es normal,
así
con fuerza hacia abajo, podría aprender a
pero tiene poca fuerza ‘trabarlo’ hacia
apoyo para
para enderezar el brazo, atrás, así. Pero
el codo
quizás pueda usar una esto podría estirarle
muleta con un apoyo demasiado el codo.
para el codo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 33

Quizás usted quiera hacer un cuadro parecido al de abajo para colgarlo en su área de examen como
recordatorio.

EVALUACIÓN DE LA FUERZA O DEBILIDAD DE LOS MÚSCULOS

PRECAUCIÓN: Para evitar confusiones, revise el


movimiento ANTES de revisar la fuerza de los músculos.

Cantidad
de fuerza Examine al niño en una posición
en que tenga que levantar el peso
del miembro.
NORMAL Levanta
Músculos suficientemente

(5) y resiste
fuertes para ser útiles.

mucho peso.

Al evaluar un BUENA Levanta y


músculo es (4) resiste algo
importante de peso.
notar la
diferencia REGULAR Levanta su peso,
entre una (3) pero nada más.
fuerza
REGULAR y
POCA fuerza.
Examine al niño de modo que
pueda mover el miembro sin
levantar su peso (acostado de
POCA No levanta su peso, lado).
Esto es porque (2) pero se mueve bien
muchas veces, sin resistencia.
una fuerza
para levantar o sostener peso.
Músculos demasiado débiles

REGULAR
puede ser
bastante útil
(para pararse,
caminar, o MÍNIMA apenas
levantar el brazo (1) se mueve
para comer).
Pero si la
persona tiene
POCA fuerza,
no podrá hacer
mucho.
NADA No hay seña de
(0) movimiento.

A veces, con ejercicios, un músculo con POCA fuerza puede llegar a tener una fuerza REGULAR,
y ser más útil. Es mucho menos común que un músculo de fuerza MÍNIMA llegue a tener una fuerza
REGULAR y a ser útil, por más que se ejercite. (Aunque si la debilidad se debe a la falta de uso, como
en la artritis, y no a una parálisis, un músculo con POCA fuerza puede ejercitarse y llegar a tener
BUENA fuerza y hasta una fuerza NORMAL.) También, en las primeras etapas de recuperación de
la polio o de otras causas de debilidad, un POCO o un MÍNIMO de fuerza se puede convertir en una
fuerza REGULAR (o hasta BUENA O NORMAL).
34 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otras cosas que hay que revisar durante un examen físico


DIFERENCIA EN EL LARGO DE LAS PIERNAS
Cuando una pierna es más débil, usualmente crece más despacio y queda más corta que la otra.
Una suela más gruesa puede ayudar al niño a pararse más derecho, cojear menos y evitar que se
encorve la espina. Una pierna corta también puede ser seña de una cadera dislocada (zafada). Por
eso, es bueno siempre revisar y medir la diferencia en el largo de las piernas. (Vea las pruebas en las
págs. 155 y 156.)

Si el niño puede estar parado, Si el niño no se puede parar,

vea si tiene pídale que se acueste lo más derecho que pueda.


inclinados Sienta y marque, en ambos lados del cuerpo, el hueso
los huesos de en la esquina más alta y y en la parte de adentro del
la cadera, delantera de la cadera tobillo.

Pase la cinta
luego levante por el lado
el pie de la interior de la
pierna corta rodilla.
hasta que
se nivele la
cadera, Luego mida de aquí a acá con
una cinta métrica o un cordón.
Mida las dos piernas y apunte
y mida la diferencia. la diferencia. Si usa un cordón,
simplemente dibuje una línea en
su FORMULARIOque muestre la
diferencia.

CURVA DE LA ESPINA

Sobre todo cuando una pierna es más corta que la otra o hay señas de desequilibrio muscular en
la barriga o la espalda, revise si la curva de la espina dorsal (columna) es anormal. Los 3 principales
tipos de curva de la espina dorsal (que pueden presentarse por separado o en diferentes
combinaciones) son:

Curva hacia un lado (escoliosis) Espalda Cintura hundida


jorobada (lordosis)
hombro
(cifosis)
más alto Puede
del lado de resultar por la
la pierna Pídale al
Puede debilidad de
corta niño que
resultar por los músculos
se agache
la debilidad de la barriga
Revise así. Muchas
de los o por
si los veces las
músculos de contracturas
músculos costillas
la espalda o en la cadera.
están más están más
por una mala (Asegúrese de
débiles altas del
postura. revisar estas
de este lado de
lado de la afuera de la cosas.)
espina. curva.
Cervical
(cuello)

Posición
Algunas curvas se enderezan cuando el niño normal de la
cambia de posición, se acuesta o se agacha.
(espalda)

espina dorsal
Torácica

Otras curvas no se enderezan y por lo general con sus


estas son más graves. Para mayor información 3 principales
sobre cómo examinar curvas y deformidades divisiones.
y nalgas)

de la espalda, vea el Capítulo 20.


(cintura
Lumbar
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 35

EXAMEN DEL SISTEMA NERVIOSO


EL SISTEMA NERVIOSO
A veces, una discapacidad física es El sistema nervioso es el El cerebro
el resultado de un problema en los sistema de comunicación es el centro
músculos, los huesos o las coyunturas. del cuerpo. El cerebro principal
Pero muchas veces, resulta a causa es el ‘control centrol’ a de control
de un problema o daño del sistema donde entran y de donde del sistema
nervioso. salen mensajes eléctricos nervioso.
que corren por todas
las partes del cuerpo La línea
Dependiendo de la parte del sistema
por ‘alambres’ llamados principal de
que esté afectada, la discapacidad se nervios. nervios es
presentará de diferentes formas. la médula
Los nervios de los espinal. Sale
Por ejemplo, la polio sólo afecta sentidos (sensoriales) del cerebro y
ciertos nervios de la acción (nervios traen al cerebro mensajes baja por en
motores) en algunos puntos de la de diferentes partes del medio de la
médula espinal. Por eso afecta el cuerpo sobre lo que el columna. Los
cuerpo ve (ojos), oye nervios salen
movimiento. Nunca afecta los nervios
(oídos), huele (nariz) y de entre cada
de los sentidos (nervios sensoriales), vértebra y se
siente (piel)
así que la vista, el oído y el tacto quedan comunican
normales. (Vea el Capítulo 7.) Los nervios de la acción nervios motores con las partes
llevan mensajes a diferentes partes del cuerpo, más bajas del
ordenando a los músculos que se muevan. cuerpo.

Una lesión de la médula espinal puede dañar o cortar los nervios de la sensibilidad y los de la
acción, y hacer que la persona pierda la capacidad de moverse y sentir. (Vea el Capítulo 23.)

A diferencia de la polio y las lesiones de la medula espinal, que resultan de un daño en los nervios
de la espina, la parálisis cerebral resulta de un daño del cerebro. Y como puede dañarse cualquier
parte y más de una parte del cerebro, cualquier parte o todas las partes del cuerpo pueden quedar
afectadas: el movimiento, el equilibrio, la vista, el oído, el habla y la capacidad mental. (Vea el
Capitulo 9.)

Por eso, el examen del sistema nervioso tendrá que ser menos o más completo, dependiendo
en parte de la discapacidad que el niño parezca tener. Si está bastante claro que la discapacidad
es a causa de polio, el examen del sistema nervioso no necesita ser muy extenso. Pero a veces, la
parálisis cerebral y la polio pueden ser confundidas. Si cree que la discapacidad podría ser a causa
de un daño cerebral, necesitará hacer un examen más completo del sistema nervioso. Un daño del
cerebro o del sistema nervioso puede causar problemas en cualquiera de estas áreas:

• vista (vea el Capítulo 30) • oído (vea el Capítulo 31) • conducta extraña, el niño se
daña a sí mismo (vea la
• movimiento o posición de • habla y uso de la lengua pág. 364)
los ojos (vea las págs. 40 y la boca (vea las págs.
y 301) 313 a 315) • condición muscular (flexibilidad
o rigidez fuera de lo común,
• ataques o convulsiones • capacidad mental; nivel espasticidad o movimientos
(epilepsia—vea el de desarrollo (vea las extraños—vea el Capítulo 9)
Capítulo 29) págs. 278 y 288)
• reflejos (de la rodilla, etc.— vea
• equilibrio, coordinación y • sensibilidad (dolor y las págs. 40 y 88}
sentido de posición (vea tacto—vea las págs. 39
las págs. 90 y 105) y 216) • control de orina y excremento
(vea el Capítulo 25)

Los métodos para revisar algunas de estas cosas están incluidos en las siguientes páginas y en
los formularios 2, 3 y 4. Incluimos otras pruebas que se necesitan menos en los capítulos sobre las
diferentes discapacidades. Vea las páginas que indicamos arriba.
36 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Evaluación del niño de desarrollo retrasado


Si un niño no puede hacer tanto como los otros niños de la misma edad, quizás sea útil que evalúe
usted su desarrollo. La información adicional sobre la madre durante el embarazo o sobre cualquier
dificultad durante o después del parto puede indicar algunas posibles causas del problema. La
distancia alrededor de la cabeza del niño también puede señalar las posibles causas del problema
u otros factores importantes. Las mediciones regulares de la cabeza (una vez al mes, al principio)
pueden ayudarnos aún más.

Por ejemplo, si a un niño le da meningitis (infección en el cerebro) a la edad de un


año y la cabeza casi le deja de crecer desde esa edad, probablemente el niño quedará
muy retrasado. No debemos tener demasiadas esperanzas. Pero si la cabeza le sigue
creciendo normalmente, es probable que el niño tenga mejores posibilidades de
aprender y hacer cosas (aunque no podemos estar seguros).

Si una niña nace con una ‘bolsa en la espalda’ (espina bífida, vea la pág. 167) puede
tener la cabeza más grande de lo normal. Si la cabeza le sigue creciendo rápidamente,
la niña estará en peligro. (Vea las págs. 41 y 169.) A menos que se le opere, la niña
podrá quedar muy retrasada o morir. Pero si las medidas mensuales muestran que la
cabeza ha dejado de crecer rápidamente, es posible que el problema se haya corregido
por sí mismo. Puede ser que la niña no necesite una operación.

En el Formulario 4, en la página 41, hay más preguntas relacionadas con el desarrollo del niño, y
también un cuadro para apuntar y evaluar el tamaño de la cabeza.

Para ayudar al niño de desarrollo retrasado, usted primero querrá evaluar su nivel de
desarrollo físico y mental. De la página 287 a la página 300 del Capítulo 34, explicamos
algunas maneras de hacerlo.

Usted puede usar el Cuadro del desarrollo del niño que está en las páginas 292 y 293, para
encontrar el nivel de desarrollo de un niño, planear sus actividades paso a paso y apuntar cómo va
progresando. Este cuadro de 2 páginas lo hemos marcado como Formulario 6.

FORMULARIOS
Las siguientes 5 páginas son las muestras de los formularios que mencionamos antes (pág. 22).
Lo invitamos a copiarlas y usarlas, pero fíjese que no son perfectas. Fueron creadas para usarse en
un programa de rehabilitación rural en México y aun estamos tratando de mejorarlas. Antes de sacar
copias, le sugerimos que las adapte a las necesidades de su región.

Asegúrese de tener hechas las copias de los formularios


que necesitará antes de que necesite usarlas.

Además de las 4 formularios de este capítulo, quizás usted también quiera copias del Formulario 5,
“Medición del progreso del niño”, pág. 50 y del Formulario 6, “Cuadro del desarrollo del niño”,
págs. 292 y 293.

Nota sobre el Formulario 1 (HISTORIA DEL NIÑO):

Llene el cuadro en la parte superior del Formulario 1 después de examinar al niño. Este cuadro es para
apuntar información breve e importante. Le ayudará a determinar cuáles discapacidades ha visto usted más
en su región, y le recordará qué es lo que todavía necesita cada niño.

Las últimas preguntas del Formulario 1 son para un estudio que PROJIMO está haciendo sobre las
causas médicas de ciertas discapacidades. Si quiere, adapte estas preguntas para hacer un estudio de los
problemas en su región.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 37

Movimiento __________________ FORMULARIO 1

TIPO DE DISCAPACIDAD
Número
Acción futura: Fecha: Hecho: (pág. 1)
de Deformidad __________________
expediente Retraso ______________________ ____ regresará _______ _______
Ceguera ______________________
____ verá especialista _______ _______
Sordera ______________________
Clave Habla ______________________ ____ visitaré en casa _______ _______
Ataques ______________________ ____ otra _______ _______
Comportamiento________________
Discapacidad específica si se sabe _____________________________________________________

HISTORIA DEL NIÑO (Primera visita)

Nombre: _______________________________________________________________________ Sexo:


Fecha de nacimiento: ________________________________ Dirección: ___________________________________
Edad: __________ Peso: ________ Estatura: ___________ _____________________________________________
Madre: ____________________________________________ _____________________________________________
Padre: ___________________________________________ Teléfono: _____________________________________
¿Cómo supieron ustedes de nuestro programa?___________________________________________________________
PROBLEMA PRINCIPAL DEL NIÑO_____________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
¿Cuándo empezó? _________________________________ ¿Cómo?(la causa)__________________________________
¿Tiene otros problemas?_______________________________________________________________________________
¿Está mejorando la discapacidad? ________¿Empeorando?__________ ¿Sigue igual?_____________________________
Explique:___________________________________________________________________________________________
¿Cómo creen que se beneficiará su niño al venir aquí?_____________________________________________________
¿Tienen otros miembros de la familia o parientes el mismo problema?__________ ¿Quiénes?____________________
¿Ha recibido el niño atención médica?______________ __ ¿De qué tipo? ______________________________________
_______________________________ ¿Dónde?_____________________________________________________________
¿Usa el niño aparatos? ________________ __¿Cuáles?______________________________________________________
¿Los ha usado en el pasado?________Explique:___________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
Describa la salud general del niño _____________________________________________________________________
¿Está gordo?____________________ ¿Muy flaco?________________________ ¿Otra cosa?________________________
¿Oye y ve bien? Explique:_____________________________________________________________________________
Comente sobre su habilidad o dificultad para: ¿Normal para su edad?
controlar la cabeza ______________________________________________________ ______________________
usar las manos ______________________________________________________ ______________________
arrastrarse o gatear ______________________________________________________ ______________________
pararse, caminar ______________________________________________________ ______________________
jugar ______________________________________________________ ______________________
comer o beber ______________________________________________________ ______________________
ir al baño ______________________________________________________ ______________________
asearse ______________________________________________________ ______________________
vestirse ______________________________________________________ ______________________
¿Habla el niño?_____________________ ¿cuánto o cómo?____________________ ¿Cuándo empezó? ____________
¿Qué más puede hacer el niño? ______________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
¿Qué no puede hacer? _______________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
¿Qué nuevas habilidades les gustaría que su niño adquiriera?_______________________________________________
___________________________________________________________________________________________________
38 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FORMULARIO 1
(pág. 2)

¿Es el niño mentalmente normal?_


¿Retrasado?____________________ ¿Qué tanto?_______________________________________
¿Por qué cree que lo es?______________________________________________________________________________
¿Tiene ataques?____________________¿Qué tan a menudo?__________________________________________________
Explique: _________________________________________________________________________________________
¿Toma medicinas?__________ ¿Cuáles? __________________________________________________________________
¿Para qué?_____________________________ Resultados (buenos o malos):____________________________________
¿Conducta normal para su edad?________________________________________________________________________
¿Problemas emocionales o de conducta?______ Explique:____________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
¿Va a la escuela?_____________ Año escolar_______________________________________________________________
¿Con quién vive el niño?_______________________________________________________________________________
Número de hermanos y hermanas:_____________ Edades_______________________ PROMEDIO DE INGRESOS
¿Trabaja el padre?_________ ¿En qué?_______________________________________ __________________________
¿Trabaja la madre?_________ ¿En qué?_______________________________________ _________________________
El niño parece: ¿bien cuidado?________________ ¿mimado o muy protegido?__________________________________
¿descuidado? ________ ¿feliz? __________ ¿tiene confianza en sí mismo?___________ ¿muy tímido?______________
¿otra cosa?_________________________________________________________________________________________
Detalles importantes de la situación familiar:______________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________________________
¿Qué ha hecho o conseguido la familia para ayudar al niño a funcionar mejor?_________________________________
___________________________________________________________________________________________________
Otras observaciones, información o dibujos:
(Use otra hoja si es necesario.)
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________

Historia de
enfermedades Fecha Vacunas: Cuántas Fechas Reacciones alérgicas

sarampión ___________ BCG _____________ ____________ __________________________

varicela ___________ polio _____________ ____________ __________________________

tos ferina ___________ DPT _____________ ____________ __________________________

otras___________ ___________ HB _____________ ____________ __________________________

_______________ ___________ sarampión _____________ ____________ __________________________

tétano _____________ ____________ __________________________

otras _____________ ____________ __________________________

¿Cuánto han gastado en la discapacidad del niño?________ ¿En qué? ________________________________________


____________________________________________________________________________________________________
¿Fueron causadas la discapacidad o complicaciones por algún mal tratamiento?________________________________
Explique:__________________________________________________________________________________________

PARA NIÑOS CON PARALISIS:


¿Inyectaron a su niño antes de que le diera paralisis?_______________________________________________________
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 39

MUESTRA DE UN FORMULARIO PARA UN EXAMEN FÍSICO


FORMULARIO 2

Nombre del niño________________________________


Número de expediente__________________
Marque sobre los dibujos las
partes del cuerpo donde encuentre
problemas. Use líneas y círculos
junto con las abreviaciones que
damos en esta página. Por ejemplo:
Cuando sea necesario, haga
nuevos dibujos en otra hoja.

Partes del cuerpo afectadas Fuerza o debilidad de los músculos: Use esta clave
NORMAL Levanta y POCA La mueve algo,
5 sostiene 2 pero no levanta
mucho peso. su propio peso.
BUENA Levanta MÍNIMA Apenas la
I o D _________________ otras__________________ 4 1
bastante peso. mueve.
(izquierda o derecha) (indique)

AY: Dolor AY-C dolor en las coyunturas REGULAR Levanta su NADA No hay señas
0 no AY-M dolor en los músculos 3 propio peso, 0 de movimiento.
pero nada más.
+ poco
++ mucho
+++ tanto que T: habilidad de sentir que lo tocan, dolor, etc. Problemas con:
no lo mueve ___ * ojos o vista
DoI normal * reducida * ausente
Qué:___________
CTR: contracturas ESP: espasticidad ___________________
músculos tiesos *músculos tiesos que ___ * oído
que no ceden ceden lentamente Qué:__________
otra
con presión con presión
___________________

Reflejos profundos *nada *poco *normal *fuerte *extremo


de los tendones: 0 + ++ +++ ++++

Rodilla derecha

Columna Rodilla izquierda


Joroba curva hacia cintura bulto Otros_______
(cifosis) un lado hundida duro
(escoliosis) (lordosis) (¿TB?)
IC: inclinación de las caderas DL: dislocaciones:
D I al vieja reciente
nacer
cadera
_______
rodilla
_______
Pierna D______ cm. codo
curva fija _____ curva que puede enderezarse._____ más corta _______
Pierna I ______ cm. otras_____________
(Vea la pág. 161.)

* Espina bífida espalda ya operada______ fecha___ * Daño de la médula espinal Otros problemas
a qué nivel_____________________ * llagas de presión
bolsa blanda cabeza ya operada______ fecha ___
* movimientos
Poco Bueno Nada raros
grado de parálisis_______________
Control de * temblores
______________________________ intestino * ataques
grado de la pérdida de sensibilidad Control * falta de equilibrio
*cabeza grande ______________________________ de
vejiga * retraso del
(hidrocefalia) desarrollo

IMPORTANTE: Esta forma no incluye todas las pruebas *Para las áreas marcadas con una estrellita (*), necesitará hacer
e información que usted querrá anotar cuando haga un también una revisión más completa del sistema nervioso. Puede
examen. Apunte más información del otro lado de esta usar los Formularios 3, 4 y 6.
hoja o use otras hojas o formas.
40 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FORMULARIO: OTRAS PRUEBAS Y OBSERVACIONES DEL


FORMULARIO 3
SISTEMA NERVIOSO
Muchas veces, estas pruebas no son necesarias, pero podrían serle útiles cuando no esté
seguro si un niño tiene dañado el cerebro. Para otras señas de daño cerebral, vea el Capítulo 9 sobre
parálisis cerebral. En las páginas 447 y 454 puede encontrar pruebas de la vista y del oído.

Movimiento de los ojos Equilibrio

Los ojos ‘brincan’, tiemblan o se voltean Teniendo al niño sentado o parado, empújelo
hacia arriba de repente y repetidamente (daño suavemente para que pierda el equilibrio.
cerebral, posible epilepsia— pág 233). EL NIÑO NI SIQUIERA TRATA DE SOSTENERSE
Un ojo ve en otra dirección o no se mueve igual (poco equilibrio—en un niño mayor de un año esto
que el otro (posible daño cerebral). es seña de daño cerebral).
EL NIÑO TRATA DE NO CAERSE extendiendo
Mueva el dedo o un las manos (equilibrio regular).
juguete en frente de
los ojos del niño, EL NIÑO NO SE CAE, porque corrige la posición
de lado a lado y de de su cuerpo (buen equilibrio).
arriba a abajo.
BUENO POCO BUENO POCO
Los ojos siguen bien el dedo (normal).
Los ojos siguen el dedo dando brincos (posible
daño cerebral).

Coordinación entre ojos y manos


Prueba de equilibrio para un niño mayor y
Mueve el dedo desde la nariz más estable
hasta un objeto y de regreso Pídale al niño que se pare con los pies juntos.
casi sin errar—con los ojos Le es muy difícil sostenerse en equilibrio
abiertos y cerrados (normal). con los ojos abiertos—posible daño cerebral
Falla, o le es difícil, aun Le es mucho más (o problema de músculos y coyunturas).
con los ojos abiertos difícil con los ojos Le es mucho más difícil con los ojos
(poca coordinación, poco cerrados (pérdida cerrados (probablemente daño del
equilibrio o pérdida del del sentido de sistema nervioso).
sentido de posición). posición).
Reflejos de los tendones—de las rodillas y otras partes
Movimientos del cuerpo La pierna debe estar relajada y un poco doblada. Dele un
golpecito al tendón justo abajo de la rótula (choquezuela)
*Torpeza o dificultad para controlar movimientos. de la rodilla.

*Movimientos repentinos, rítmicos o involuntarios. NORMAL REDUCIDO DEMASIADO CONTINUO


ACTIVO
*Partes del cuerpo se tuercen o se mueven en forma
extraña cuando el niño trata de moverse, estirarse,
caminar, hablar o hacer ciertas cosas.
(Todas estas cosas pueden ser señas de daño La pierna se
La rodilla
cerebral; vea el Capítulo 9.) mueve muy
brinca un
poquito o nada. Un golpecito Con un
poco
Detalles de cualquiera de estas dificultades: suave causa golpecito
Típico de la
polio, la distrofia un gran salto. la pierna
muscular y otras Típico de la salta muchas
parálisis flácidas espasticidad veces.
Ataques de diferentes tipos (Vea el Capítulo 29.) (aguadas). en casos de Sucede con
daño de la daño de la
pérdida repentina del sentido con También dele médula espinal, médula y
movimientos extraños golpecitos a parálisis ciertos casos
períodos cortos de posiciones o movimientos extraños otros tendones cerebral y de parálisis
cercanos a una otros daños cerebral.
miradas vacías ojos que aletean o ‘brincan’ coyuntura. cerebrales.

Retraso del desarrollo: ¿Es el niño incapaz de hacer Reflejo del dedo gordo
muchas cosas que otros niños de su edad ya hacen? Con un objeto un poco puntiagudo (como un
¿Qué no puede hacer? (Vea el Capítulo 34.) bolígrafo) frote la planta del pie hacia el dedo
gordo.
controlar la cabeza mamar
NORMAL ANORMAL Esto es una seña de
usar las manos comer (si mayor de 2 años) daño en la médula
o el cerebro (seña
rodar jugar
de Babinski). Puede
arrastrarse y gatear hablar o comunicarse ocurrir en niños
normales menores
sentarse comportarse dedos hacia abajo dedos hacia de 2 años.
pararse y caminar asearse y cuidarse arriba y separados
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 41

HOJA DE FACTORES QUE PUEDEN ESTAR AFECTANDO EL DESARROLLO DEL NIÑO


(principalmente para niños con posible daño cerebral o desarrollo retrasado) FORMULARIO 4

Historia adicional
¿Nació el niño antes de los 9 meses?________________ ¿a los cuántos?________________________________________
¿Nació más chico o delgado de lo normal?___________________________ ¿Cuánto pesó?________________________
¿Fue normal el parto?_____________________ ¿lento o difícil?_______________________________________________
Explique___________________________________________________________________________________________
¿Parecía normal el niño al nacer?________________ Si no, explique los problemas: ¿tardó en respirar?_____________
¿nació aguado?________ ¿otros problemas?_____________________________________________________________
¿Tuvo problemas la madre durante el embarazo?_________ Rubéola____________ a los__________ meses.
¿Otros problemas?_____________ ¿Tomó medicinas o drogas durante el embarazo?_____ ¿Cuáles?_______________
Edad de la madre________________y del padre____________ al nacer el niño.

Examen físico
¿Muestra el niño señas de daño cerebral? (Use los Formularios 3 y 4.)
¿Cuáles?___________________________________________________________________________________________
¿Muestra señas del síndrome de Down (mongolismo)?______________________________________________________
¿Cuáles? (ojos largos, rasgados________ , pliegue profundo en la mano________, otras________. Vea la pág. 279.)
Otras señas físicas posiblemente relacionadas con el retraso_________________________________________________
¿Parece la cabeza del niño más chica_____________________ o más grande__________________ de lo normal?
Distancia alrededor de la cabeza______________ cm. Diferencia con Io normal____________________________ cm.
Promedio para su edad (vea el cuadro)_______________ cm. Diferencia del promedio_______________________cm.

Registro del tamaño de la cabeza del niño

En este cuadro ponga un


punto donde se cruzan la
raya que marca la edad
del niño (que va de arriba
a abajo) y la del tamaño Mida la cabeza
de su cabeza (que va de alrededor de la
lado a lado). parte más ancha.

Si el punto queda debajo


del área sombreada, la
cabeza es más chica de lo
normal. El niño puede ser
microcefálico (de cerebro
chico, vea la pág. 278).

Si el punto queda arriba del


área sombreada, la cabeza
es más grande de lo normal.
Puede que el niño tenga Nota: En promedio, la cabeza de los varones es de 1/2 cm. a 1 cm.
hidrocefalía. (Vea la pág. 169.) más grande que la cabeza de las niñas. Además el tamaño
también puede variar según la raza. Si es posible consiga
cuadros regionales.

Use el cuadro como un registro continuo. Cada mes mida la cabeza y ponga un punto en el cuadro.* Si la
diferencia con lo normal aumenta, es probable que el problema sea serio. Por ejemplo:

El cerebro no El cerebro Cabeza muy grande; Cabeza grande.


está creciendo crece bien. está creciendo Probablemente
mucho. Probablemente rápidamente. no hay
Probable nada serio. Hidrocefalía o problema.
microcefalia. tumor. Empeorando.

*Es importante sobre todo llenar el cuadro cada mes para niños con espina bífida o posible hidrocefalía.
Si no sabe cómo usar el cuadro, pídale ayuda a un maestro de escuela.
42 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Maneras sencillas de medir y
llevar apuntes del progreso de un niño
capítulo

5
Es importante llevar apuntes del progreso de cada niño. Los apuntes bien hechos ayudan a los
promotores y a los padres a observar los cambios en el niño y a evaluar la eficacia de un
consejo, una terapia o de cierto equipo.

Necesitamos tener una idea clara del progreso de todo el niño en cada área—física, mental y
social. El Cuadro del desarrollo del niño en las páginas 292 y 293 nos será de ayuda con los niños
chicos. Para niños mayores de 5 años, hay un cuadro sencillo (Formulario 5) al final de este capítulo,
para evaluar los avances en diferentes áreas.

Cuando los mismos padres regularmente miden y toman apuntes del progreso de su niño, se dan
cuenta de cómo va avanzando gradualmente. Dígales que el progreso del niño puede ser muy lento y
pueden pasar varias semanas o incluso meses antes de que noten alguna mejoría real. Anímelos a ser
pacientes y a continuar con el importante ejercicio, los aparatos y las actividades.

Desafortunadamente, la manera usual de medir las deformidades físicas y las contracturas


requiere del conocimiento de ángulos, grados y símbolos que mucha gente no entiende. Para que la
evaluación se convierta en una práctica familiar necesitamos una manera de medir, apuntar e
interpretar la información que sea sencilla, clara y divertida. Aquí tiene algunas ideas.

MEDICIÓN DE LAS POSICIONES DE LAS COYUNTURAS


Y DE LAS CONTRACTURAS
Usted puede hacer un 1. P
 ara pegar las tiras, 2. Póngalas
instrumento sencillo para medir remáchelas por un Iado. exactamente en la
con 2 tiras de madera, plástico misma posición
o cartón. (Los abate lenguas que la coyuntura.
sirven bien.)
4. Repita esto
3. Marque cada una o dos
En la pág. 79 mostramos el ángulo semanas para ver
otras maneras sencillas de de las tiras si la coyuntura se
medir la posición de las sobre una esta enderezando
coyunturas. hoja. con el ejercicio.

El ‘flexiquín’ — un instrumento para medir y estimular el progreso


Los flexiquines son figuras de cartón con coyunturas. Los niños,
ya sea con discapacidad o no, pueden hacerlos y jugar con ellos.
Son tan fáciles de usar que las personas que no saben leer
pueden medir y apuntar con ellos las contracturas de un niño.
Y como las medidas se van apuntando una tras otra usando dibujos,
cualquiera puede ver el progreso del niño de una sola mirada.

Hemos notado que cuando las familias


observan el progreso de sus niños usando
flexiquines, es más probable que los niños
sigan haciendo sus ejercicios con la ayuda Niños haciendo flexiquines y jugando
o el ánimo de sus padres. Así, muchas con ellos. Todos los flexiquines que se
contracturas pueden ser corregidas (en parte usan en PROJIMO están hechos por
flexiquines—de o completamente) en casa y hay menos niños con discapacidad y niños de la
frente y de lado necesidad de enyesar u operar a los niños. escuela del pueblo.

43
44 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejemplos de los usos del flexiquín

La señora
pone la
pierna del
flexiquín en
la misma
posición que
la pierna del
niño y luego
la dibuja.

Cada mes hace lo


Los promotores del centro de mismo y apunta la
rehabilitación le acaban de hacer un fecha. (En abril su
aparato para este niño que tuvo polio y hijo no usó el aparato
a quien se le dobla la pierna hacia atrás. por 2 semanas y ella
Los promotores quieren saber si la pierna notó que la pierna
se le va a ir enderezando. Por eso le le empeoró. Esto
piden a la mamá que la mida cada mes. convenció a la madre e
hijo de la importancia
de usar el aparato.)

Los flexiquines se pueden usar para apuntar diferentes posiciones, deformidades, contracturas y
reducciones del movimiento, principalmente de los brazos y las piernas, pero también del cuello, la
espalda y las caderas.

cabeza que Puede dibujar los dos


se va para brazos y piernas. Primero
espalda jorobada
atrás un brazo y luego el otro (y
cintura cuello hacia lo mismo para las piernas):
hundida adelante mano
caída
mano doblada pies
hacia arriba rodillas encogidos
codo y dobladas (torcidos) mano
mano rodillas dobladas hacia hacia muy
encogidos hacia atrás adelante abajo doblada
rodilla
encogida
cabeza
espalda este hombro más
que se va
torcida alto que el otro
de lado
espina dorsal
desviada
cadera
Dibuje la espina
rodillas juntas y inclinada
pies separados marcando cada
vértebra con un
plumón y luego
pies volteados dedos trazando la espina
hacia adentro engarrotados
sobre un papel.

Además de usar flexiquines chicos para llevar sus apuntes, puede hacer otros más grandes para
dar clases. O úselos para copiar las proporciones del cuerpo cuando haga dibujos para sus hojas de
instrucciones.

Nota: Hemos descubierto que para medir contracturas es más útil el flexiquín de
lado. Además ese flexiquín es más fácil de hacer. Probablemente será el único
que necesite para evaluar el progreso de un niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 45

Cómo hacer los flexiquines


1. Trace los patrones de las diferentes piezas (vea las págs. 47 y 48) sobre papel grueso, cartoncillo
o cartón delgado. O use una hoja vieja de radiografía.

Puede hacerlo usando papel carbón.


(Haga su propio papel carbón oscureciendo
completamente una hoja con un lápiz suave.)
cartoncillo
O puede pegar una copla del patrón
papel carbón
directamente sobre el cartoncillo firme.

(Si su programa piensa hacer muchos patrón


flexiquines—quizás con la ayuda de algunos
niños—le sugerimos que mande a imprimir
o hacer copias de los patrones directamente
sobre el cartoncillo.)

2. Recorte las piezas con tijeras resistentes,


o con un pedazo de navaja de rasurar.

3. Arme el flexiquín como se muestra en los


pedazo de navaja
dibujos. Asegúrese que para las piezas que
de rasurar metido
se sobreponen, las panes con las líneas en un palito
punteadas vayan detrás de las que tienen las
líneas completas (continuas).

4. Pegue las piezas en los


puntos negros con remaches, Ponga esta pieza
alfileres o hilo.
detrás de esta otra

y ponga esta pieza.

detrás de esta

Usualmente los remaches de metal


o de plastico sirven mejor. O use alfileres:

Para remaches de metal: Use los remaches


metálicos más chicos que encuentre. Primero haga
un hojito en cada punto negro. Ponga los remaches y
martíllelos un poco, para que las articulaciones
de cartón estén lo suficientemente apretadas pero se corte aquí y ponga
una gota de
puedan mover sin romperse.
pegamento resistente aquí

Para remaches de plástico: Use pequeños pedazos de O use alambre delgado o cuerda
plástico cortados de un popote o pajita para beber, o una y hágale nudos.
aguja de tejer o de ganchillo. Una pajita para beber será
más fácil de usar, pero asegúrese de que sea de plástico y
no de papel. Coloque pequeñas piezas de plástico en cada
agujero que ha perforado. Con una vela, caliente un cuchillo
y presíonelo en el plástico para derretirlo. O una las coyunturas con hilo,
El plástico se suavizará y se esparcirá y estambre o lana (esto no funciona
así mantendrá las piezas de cartón juntas. muy bien).
No derrita el plástico demasiado o las 2 piezas de cartón se
adherirán entre sí y usted no podrá mover las “articulaciones”
del flexikin.
46 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Puede usted copiar esta hoja, o una parecida, y dársela a los padres de un niño junto con un
flexiquín. Asegúrese de mostrarles cómo usar el flexiquín y de observar cómo lo hacen.

INSTRUCCIONES PARA USAR EL FLEXIQUIN


Le hemos dado un flexiquín para que usted pueda medir y ver cómo su niño está progresando
con sus ejercicios o aparatos.

Le aconsejamos que tome una nueva medida cada______________________________________.


Hágalo así:

1. Pídale a su niño que se ponga en la posición que


quiera medir (por ejemplo, que enderece la pierna
lo más que pueda).

2. Ponga el flexiquín
exactamente en la misma
posición en que está el
niño. Para hacer esto,
sostenga el flexiquín
a la distancia entre su
ojo y el niño en que los
dos se vean del mismo
tamaño. Así podrá alinear
el flexiquín en la posición
exacta.

3. Sin cambiar la posición del Este ejemplo


flexiquín, márquelo en un muestra
pedazo grande de papel. cómo con
ejercicios se
La primera vez trace todo
ha enderezado
el cuerpo. Siempre mida al
una rodilla
niño en la misma posición encogida.

Las otras veces que tome medidas, sólo tiene que trazar la parte o las partes que esté midiendo.
Cada vez que apunte una medida, apunte también la fecha.

En ciertos casos usted querrá medir Haga 2 columnas.


qué tanto puede el niño enderezar el En una apunte
brazo o la pierna sin ayuda y qué tanto qué tanto puede
puede hacerlo con su ayuda. el niño enderezar
el miembro por sí
mismo. Y en la otra
apunte qué tanto
puede hacerlo con
su ayuda.

Aquí ve usted cómo


se fue enderezando
PRECAUCIÓN: una pierna. Cuando
Cuando enderece usted se enderezó lo
el miembro, sosténgalo suficiente, se le pudo
cerca de la coyuntura poner un aparato.
para no lastimarlo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 47

FLEXIQUIN DE LADO

Patrones de las
piezas para hacerlo
48 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FLEXIQUIN DE FRENTE

Patrones de las
piezas para hacerlo
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 49

EVALUACIÓN DEL PROGRESO DE TODO EL Niño


Los trabajadores de rehabilitación y los padres pueden evaluar el progreso de todo el niño,
manteniendo apuntes de su habilidad para hacer diferentes cosas. Cada mes, o durante cada visita
al centro de rehabilitación, pueden revisar, examinar u observar las diferentes habilidades del niño, y
apuntar cualquier cambio.

El Formulario 6 (pág. 292) se puede usar para evaluar el desarrollo de los niños menores de 5
años. Esta hoja muestra las etapas del desarrollo de diferentes habilidades y actividades. La primera
vez que evalúe al niño, encierre en un círculo el dibujo que muestre lo que el niño puede hacer en
cada área.

Cada vez que evalúe al niño, use la misma hoja, y encierre en un círculo el dibujo apropiado, pero
use un color diferente (o líneas punteadas, o de rayitas, etcétera). Así podrá ver en qué áreas el niño
va progresando y en cuáles se está quedando atrás.

Los cuadros de la siguiente página pueden ayudarle a evaluar el progreso de un niño mayor de
5 años. El Cuadro A es más objetivo (requiere de menos juicio u opinión personal) pero no sirve
para considerar pequeños adelantos. El Cuadro B es más subjetivo (se basa más en la observación
personal). Sirve para considerar no sólo la cantidad sino también la calidad de un adelanto. Puede
usted probar ambos cuadros y ver cuál le da resultados más útiles y precisos.

Para usar el Cuadro A: Señale, para cada habilidad, si el niño puede hacer algo sin ayuda, con
un poco de ayuda o con mucha ayuda. Sume todos los números que haya encerrado. Compare los
totales de la primera y la segunda visita. Por ejemplo:

Primera visita Segunda visita Aquí vemos que el


sin poca mucha sin poca mucha niño ha mejorado
ayuda ayuda ayuda ayuda ayuda ayuda su habilidad para
¿Cómo come le niño? 4 2 0 4 2 0 comer pero no para
¿Cómo bebe el niño? 4 2 0 4 2 0 beber.

Para usar el Cuadro B: El día de la segunda visita, señale, en cada área, si el niño está mejorando
mucho, poco o nada, o si está empeorando. Sume todo. Entre más grande sea el número, más
habrá mejorado el niño.

Nota: Reconocemos que el uso de números como éstos puede ser engañoso.
Pero las preguntas en sí pueden ser una guía útil. Ninguna de estas formas
mostrará todas las áreas de cambios o adelantos. No pueden sustituir las
notas detalladas, los dibujos ni la buena memoria.
50 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EVALUACIÓN DEL PROGRESO DE UN NIÑO MAYOR DE 5 AÑOS


FORMULARIO 5

Nombre______________________________________________ Edad _________ Discapacidad _________________

CUADRO A Primera visita (fecha____) Segunda visita (fecha____)


sin poca mucha sin poca mucha
Actividades diarias ayuda
ayuda ayuda ayuda ayuda ayuda
Alimentación
1. ¿Cómo come el niño? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 2 0 4 2 0
2. ¿Cómo bebe el niño? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Vestido y limpieza
3. ¿Se lava el niño la cara y el cuerpo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
4. ¿Se viste solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
5. ¿Se pone su equipo ortopédico solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Control para orinar y obrar (cagar)


6. ¿Se mantiene limpio el niño (control para obrar)? . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
7. ¿Se limpia después de ir al baño? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
8. ¿Se mantiene seco durante el día? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
9. ¿Se mantiene seco durante la noche? . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Movilidad/traslado
10. ¿Se pasa el niño de la silla a la cama y de regreso? . . . . . . 4 2 0 4 2 0
11. ¿Se pasa del piso a la mana y de regreso? . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Movimiento
12. ¿Camina el niño sobre piso o terreno plano? . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
13. ¿Camina sobre terreno disparejo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
14. ¿Sube y baja escalones? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
15. ¿Usa una tabla con ruedas o una silla de ruedas? . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
16. ¿Gatea? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0

Actividades sociales/comunicación
17. ¿Ayuda con el trabajo de la casa y el campo? . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
18. ¿Juega con otros niños? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
19. ¿Va a la escuela? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
20. ¿Habla? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
21. ¿Se comunica con señas o gestos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
Total Total

CUADRO B Primera visita Segunda visita


haga apuntes para mucho un poco igual peor
Calidad de las actividades compararlos aquí mejor mejor

¿Se mueve mejor el niño de un lado al otro? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4


¿Se sienta en mejor posición? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Camina mejor (más derecho, con menos apoyo o
cojea menos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Camina más, más rápido o con más facilidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Están más derechas sus coyunturas (menos encogidas)? . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿de la cadera? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿de la rodilla? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿del tobillo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Puede hacer el niño cosas que antes no podía? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿comer solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿bañarse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿vestirse? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿ir al baño solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Juega mejor con diferentes cosas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Habla o se comunica mejor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Se lleva mejor con otros niños? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿Parece más feliz o más seguro de sí mismo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 -4
¿En cuál?____________________________________________________________
____________________________________________________________________

Total _______
Guía para identificar
capÍtulo

6
discapacidades
Este capítulo tiene una guía de 7 páginas para ayudarle a identificar la discapacidad que un niño
tenga, y a encontrar la información correspondiente en este libro.

En la primera columna de la guía, mencionamos las señas más obvias de diferentes


discapacidades. Pero algunas de esas señas se presentan en más de una discapacidad. Por eso,
en la segunda columna agregamos otras señas que le pueden ayudar a distinguir discapacidades
parecidas. La tercera columna nombra la discapacidad o discapacidades que más probablemente
corresponden a las señas. Y la cuarta columna indica los números de las páginas que contienen
información sobre esa(s) discapacidad(es) en este libro. (DNHD con un número se refiere a la página
del libro Donde no hay doctor.)

Si no encuentra la seña que está buscando en la primera columna, busque otra seña. O vea las
señas de la segunda columna.

Esta guía le ayudará a descubrir qué discapacidad podría tener un niño. Es prudente que considere
usted todas las posibilidades. La primera página de cada capítulo sobre una discapacidad
describe las señas más detalladamente.

IMPORTANTE: Es fácil confundir algunas discapacidades y no todas están


incluidas en este libro. Cuando no esté seguro, pídale ayuda a alguien con
más experiencia. A veces se necesitarán pruebas especiales o radiografías
para estar seguros de cuál es el problema.

Afortunadamente, no siempre es necesario saber qué discapacidad tiene un niño. Por


ejemplo, si a un niño se le han debilitado las piernas y usted no sabe por qué, de todos modos puede
ayudarle mucho. Lea los capítulos sobre las discapacidades que causan la misma debilidad y los
capítulos sobre otros problemas que el niño pueda tener. Para un niño así, usted podría encontrar
información útil en los capítulos sobre polio, contracturas, ejercicios, aparatos ortopédicos, aparatos
para caminar o sillas de ruedas y muchos otros.

A veces es importante identificar la discapacidad específica. Algunas discapacidades, como


la ceguera nocturna, el raquitismo o el hipotiroidismo, requieren medicinas o alimentos específicos.
Otras, como la espina bífida, el labio leporino o el paladar partido, urgentemente requieren cirugía
(una operación). Para otras, como por ejemplo para la parálisis cerebral, son necesarias algunas
técnicas especiales de ejercicio y terapia. Y en algunos casos hay que tomar precauciones para evitar
problemas adicionales—como con las personas con daño de la médula espinal o con lepra (mal de
Hansen). Por esta razón, es bueno aprender todo lo posible sobre una discapacidad. Siempre que
pueda, pídales información y consejos a las personas con más experiencia. (Pero recuerde que hasta
los expertos se equivocan. No siga las sugerencias de nadie si no entiende las razones de hacer algo
y sin considerar si las sugerencias son apropiadas para el niño en cuestión.)

En el libro hay otras 2 guías además de ésta para identificar discapacidades:


GUÍA PARA IDENTIFICAR LAS CAUSAS DEL DOLOR DE COYUNTURAS, pág. 130.
GUÍA PARA IDENTIFICAR Y TRATAR LAS DIFERENTES FORMAS DE ATAQUES (EPILEPSIA), pág. 240.

51
52 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

GUÍA PARA IDENTIFICAR DISCAPACIDADES


SEÑAS QUE SE PRESENTAN DESDE EL NACIMIENTO O POCO DESPUÉS DE ESTE

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZAS TENGA VER PAG

Nació débil • Muchas veces el parto fue difícil.


o ‘flácido’ • El bebé se tardó en respirar. • Parálisis cerebral 87
(aguado). • Nació azul y aguado. • Retraso del desarrollo 277
• Nació antes de tiempo o muy chico.

• cara redonda • Síndrome de Down (mongolismo) 279


• ojos rasgados • Hipotiroidismo
282
• lengua gruesa
Se tarda en
empezar a • cabeza chica
levantar la • Microcefalia (cerebro chico) 278
o angosta por
cabeza o arriba • Retraso mental
mover los
brazos. nada de lo anterior Retraso del desarrollo 289
por otras razones
No mama bien • Devuelve la leche con la lengua
Parálisis cerebral 87
o se ahoga con o no mama.
la leche o la • Vea si tiene el
• No mama bien. 120
comida. paladar partido.
• Se ahoga o le sale leche por la nariz.
• Posible retraso mental severo 277

ninguna otra seña Pie zambo 114


Uno o los dos pies
volteados hacia
adentro o hacia atrás • manos débiles, tiesas o curvas Artrogriposis
• algunas coyunturas tiesas, ya 122
sea dobladas o derechas

• bola oscura en la espalda Espina bífida 167

• pies zambos o
• pies muy doblados hacia Espina bífida (a veces no se ve la
‘Bolsa’ o 167
arriba o bola, pero están presentes las señas
bola oscura
• falta de sensibilidad y de los pies)
en la espalda
movimiento

Puede tener: Hidrocefalía (agua en el cerebro) 169


Cabeza • ojos en
demasiado ‘caída de sol’ Si es de nacimiento, usualmente es
grande seña de espina bífida. 167
• aumento de la
y sigue discapacidad física
creciendo y/o mental DNHD
En un niño mayor, posiblemente
• ceguera solitaria en el cerebro o tumor 143
cerebral.

• dificultad para comer Labio partido o leporino y paladar


Labio superior • más tarde, dificultad partido
120
y/o paladar para hablar
incompletos

Defectos de nacimiento, Vea:


deformidades o partes 119
que faltan • defectos de nacimiento
(Pueden o no estar asociados con 227
• amputaciones
otros problemas.) 279
• Síndrome de Down
• retraso del desarrollo 287

• de nacimiento Artrogriposis
Rigidez o
• algunos músculos débiles
posiciones 122
• algunas coyunturas tiesas
anormales
• mente y control de la cabeza normales

• Los músculos se aprietan involuntariamente Parálisis cerebral espástica


y más en ciertas posiciones.
• Quizás se agarre con fuerza Nota: la rigidez muscular 89
el dedo gordo (pulgar). (espasticidad) usualmente aparece
semanas o meses después del parto.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) GUÍA DE DISCAPACIDADES 53

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG

Un brazo débil No mueve mucho el brazo. Parálisis de Erb (debilidad


o en una a causa de un daño de los 127
posición nervios del hombro durante
extraña Lo mantiene así
el parto)

A menudo la pierna del mismo lado Parálisis cerebral


también está afectada. 90
hemipléjica (de un lado)

Cadera dislocada Al abrir así las Cadera dislocada de nacimiento 155


(zafada) de piernas, la pierna (a menudo ambas caderas)
nacimiento afectada ‘truena’ y
Puede presentarse con:
‘salta’ para abrirse
Una pierna más • espina bífida 167
o no se abre tanto
corta; la detiene de • Síndrome de Down 279
como la otra.
modo diferente; un • artrogriposis 122
colgajo de piel cubre
parte de la vulva. También vea la pág. 156.

Se tarda en Vea si hay señas de:


empezar a • retraso del desarrollo 290
(Puede deberse a un problema o a
reaccionar a los • parálisis cerebral 87
una combinación de problemas.)
sonidos o en • ceguera 243
mirar las cosas • sordera 257

SEÑAS EN NIÑOS

Más lento que otros niños lento en todas o casi todas las áreas Retraso del desarrollo,
287
para hacer diferentes cosas vea si hay señas de:
(voltearse, sentarse, usar
las manos, mostrar interés, • cara redonda
caminar, hablar) • ojos rasgados
• un solo pliegue Síndrome de Down (mongolismo) 279
hondo en la mano

• respuesta y movimientos lentos


• piel seca y fría 282
Hipotiroidismo
• a menudo el pelo cubre la frente
• párpados hinchados

movimientos o posiciones Parálisis cerebral 87


extraños y continuos, y/o También busque señas de:
rigidez • ceguera 243
• sordera 257
• desnutrición 320

No reacciona a los sonidos:


a los 3 años todavía no ha Puede que reaccione a unos Revise si tiene:
empezado a hablar. sonidos pero no a otros. • sordera 257
• retraso severo del desarrollo
Revise si tiene una infección (con o sin sordera) 283
en el oído (pus). • parálisis cerebral grave 87

No voltea a ver las cosas


ni las agarra sino hasta • Ceguera y/o 243
que lo tocan. Los ojos pueden o no verse normales. • Retraso mental grave 277
• Parálisis cerebral grave 87

Los párpados o • Ceguera 243


Revise si tiene uno o una • Ataques
los ojos ‘brincan’, 233
combinación de estos • Demasiada medicina
o hacen 15
problemas: • Parálisis cerebral
movimientos 87
rápidos y • Otros problemas que afecten o 14
extraños. dañen el cerebro
54 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

El cuerpo entero o partes del • Comienzan de repente; el niño puede Ataques epilépticos 223
cuerpo hacen movimientos caerse o desmayarse. (Varían mucho de niño
involuntarios, extraños. • El niño es normal (o más normal) entre a niño—y hasta en un
‘ataques’. mismo niño.)

Movimientos lentos, Parálisis cerebral atetoide


repentinos o rítmicos; (Nota: Un mismo niño 89
bastante continuos puede tener epilepsia y
(excepto al dormir); parálisis cerebral.)
no se desmaya.

El cuerpo entero o partes • Diferentes posiciones


del cuerpo se entiesan en en diferentes niños.
ciertas posiciones: poco • Se entiesa el cuerpo Parálisis cerebral espástica 89
control de algunos o todos hacia atrás y se cruzan
los movimientos. las piernas.

Partes DEL CUERPO DÉBILES O PARALIZADAS

Partes del cuerpo débiles, • Usualmente empieza


aguadas (o el cuerpo entero) con un ‘catarro fuerte’
y fiebre antes de los
2 años. Polio 59
No pierde la sensibilidad en
las partes afectadas.
• Partes afectadas de forma irregular: muchas
veces una o ambas piernas—a veces un
No hay espasticidad
brazo, un hombro, una mano, etcétera.
(músculos que se
entiesan involuntariamente).
• Empieza poco a poco y va
empeorando.
Normal al nacer
• Más o menos igual en ambos
• Distrofia muscular 109
lados del cuerpo.
• Muchas veces, otros • Atrofia muscular 112
parientes también lo tienen.

No está
Parálisis causada en el
por garrapatas libro.

• La parálisis comienza en las piernas y Parálisis de Guillain-Barré 62


avanza hacia arriba; puede afectar todo (usualmente temporal)
el cuerpo.
• O puede variar el avance de la parálisis. Parálisis causada por plaguicidas, 15
químicos, alimentos (latirismo)

Bola en la espalda (vea la pág. 57) Tuberculosis de la espina 165

• En uno o los dos pies o manos.


Debilidad ‘flácida’ (aguada) • Aparece lentamente en un niño Lepra (mal de Hansen) 215
mayor. Va empeorando.
Usualmente pierde algo
de sensibilidad. • El niño nació con una bolsa en la
espalda. (Busque la cicatriz.)
Espina bífida 167
• Pies débiles. A menudo no
sienten.

Daño de la médula espinal


• usualmente a causa de un daño en la
espalda o en el cuello paraplejía
• debilidad, pérdida de la sensibilidad (parte baja)
bajo el nivel del daño 175
• puede o no tener espasmos musculares cuadriplejía
• pérdida del control para orinar y obrar (parte alta
(cagar) y baja)

daño de los nervios que van Debilidad de las manos, a veces


393
a cierta parte del cuerpo por usar mal las muletas
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) GUÍA DE DiscapacIDADES 55

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

Debilidad, usualmente Generalmente afecta el cuerpo en • 1: Parálisis cerebral (o


con rigidez o alguna de estas maneras. derramecerebral [embolia] en
espasticidad de los personas mayores) 87
músculos 1. 2. 3. • 2 y 3: Parálisis cerebral
• De vez en cuando otras
No hay pérdida causas
de sensibilidad. un lado dos piernas todo el cuerpo
Los músculos se entiesan y resisten el DOLOR DE COYUNTURAS
movimiento por el dolor en las coyunturas. (muchas causas—vea abajo) 130

DOLOR DE COYUNTURAS

Una o más coyunturas • Empieza con o sin fiebre.


adoloridas • Va empeorando poco a poco
pero hay períodos en que
mejora o empeora. Artritis juvenil 135

Otras causas. Vea la guía


130
sobre el dolor de coyunturas.

CAMINA CON DIFICULTAD O COJEA


Vea si hay señas de:
59
Se hunde Muchas veces tiene una pierna más • polio 87
hacia un débil y corta. • parálisis cerebral 155
lado a cada • cadera dislocada
paso.
• Usualmente empieza entre los 4 y 8 años. Coyuntura de la cadera dañada 157
• Quizás se queje de dolor en la rodilla.

Camina con
las rodillas
juntas. • rigidez muscular (espasticidad) Parálisis cerebral
• poco afectada la parte superior del espástica dipléjica o 87
cuerpo parapléjica

Se para y camina
con las rodillas pies separados menos de Normal de los 2 a los
3 pulgadas(7 1/2 cm,) a 113
juntas y los pies 12 años de edad
separados. los 3 años

No hay otros pies separados más de Piernas con las


problemas. 114
3 pulgadas a los 3 años rodillas juntas

Camina
torpemente Parálisis cerebral hemipléjica 90
con un pie Músculos tensos (espásticos) y con
de punta. poco control de ese lado. A menudo la
mano de ese lado está afectada. (Derrame cerebral o embolia No está en
en adultos) el libro.

Camina torpemente • pasos inseguros, mal equilibrio


con las rodillas • movimientos involuntarios, repentinos, Parálisis cerebral atetoide 89
dobladas y las que pueden hacer que se caiga
piernas
usualmente • Mal equilibrio (ataxia)—muchas 90
abiertas. • Camina despacio, como ‘borracho’.
veces con parálisis cerebral
• Se tarda en aprender a caminar y se
cae mucho.
• Síndrome de Down (mongolismo) 279
• Hipotiroidismo (cretinismo) 282

Camina con • debilidad, sobre todo en piernas y pies


• gradualmente empeora Distrofia muscular 109
los dos pies
de punta.
Las piernas y los pies se entiesan
Parálisis cerebral espástica 89
(espasticidad de los músculos).

¿Normal? (Algunos niños normales


No hay otros problemas. 292
al principio caminan de puntas.)
56 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

Camina empujándose el muslo músculo del muslo débil


con la mano o con la rodilla
doblada • polio 59
hacia • distrofia muscular 109
atrás. • artritis (dolor de coyunturas) 135
• otras causas de debilidad 112
dificultad para muscular
levantar la pierna

El pie cuelga • polio 59


débilmente A cada paso, el niño • espina bífida 167
(pie caído). levanta mucho el pie • distrofia muscular 109
para no arrastrarlo. • atrofia muscular 112
• nervio o músculo lastimado 35
• otra causa de debilidad 139

• polio 59
Se hunde de
• parálisis cerebral 87
lado a lado Se debe a debilidad muscular • espina bífida 167
al caminar. en los lados de las caderas, • Síndrome de Down 279
o a doble dislocación de las • distrofia muscular 109
caderas o a ambas cosas. • niño que crece poco 126
• artrogriposis 122
• caderas dislocadas (puede 155
ocurrir con cualquiera de lo
anterior)

Camina con • contracturas (coyunturas encogidas) 77


uno (o los dos) • coyunturas pegadas (fundidas) 80
No es posible enderezarle
tobillos, rodillas
las coyunturas al niño
o caderas Pueden ser secundarias a:
cuando se relaja. (Vea la
doblados. • polio
pág. 79.)
• infección de coyunturas 131
• otras causas 231

Es posible enderezarle las coyunturas Espasticidad, muchas veces 89


lentamente cuando se relaja. parálisis cerebral

Rodillas bien abiertas Menor de 18 meses Muchas veces es normal. 113


cuando los pies
están juntos (piernas Cualquier combinación de lo siguiente: Considere:
arqueadas). Anda • Coyunturas grandes o gruesas. • raquitismo (falta de vitamina D 125
como pato o se • El niño es bajo de estatura y luz del sol)
inclina de lado a para su edad. • huesos quebradizos 125
lado al caminar (si • Huesos débiles que se doblan • niños que crecen poco 126 
camina). o quiebran fácilmente. (enanismo)
• Piernas o brazos muy cortos • hipotiroidismo (cretinismo) 282
en relación al cuerpo. • Síndrome de Down 279
• Barriga y nalgas salidas. • caderas dislocadas 155

Sin dolor ni otros problemas Normal en muchos niños 113


Pies planos
Posibles problemas de:
• El arco del pie puede doler. • parálisis cerebral 87
• La deformidad puede empeorar. • polio 59
• espina bífida 167
• Síndrome de Down 279

CURVAS Y DEFORMIDADES DE LA ESPALDA

Curva de la Pídale al niño que ‘Escoliosis’—puede ocurrir sola


espina dorsal se agache y fíjese si o como complicación de:
tiene un bulto de un
• polio 59
lado de la espina.
• parálisis cerebral 87
• distrofia muscular 109
• espina bífida 167
• otra discapacidad física 162
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) GUÍA DE DiscapacIDADES 57

SI EL NIÑO TIENE ESTO Y TAMBIÉN ESTO QUIZÁS TENGA VER PAG.

Cintura • A menudo barriga salida. ‘Lordosis’—puede ocurrir con:


hundida • Puede deberse a contracturas
aquí o a debilidad de los • polio 59
músculos del estómago. • espina bífida 167
• parálisis cerebral 87
• distrofia muscular 109
• Síndrome de Down 279
• hipotiroidismo (cretinismo) 282
Espalda • enanismo 126
jorobada • muchas otras discapacidades 161

‘Cifosis’—a menudo ocurre con:

• artritis 136
• daño de la médula espinal 175
Bulto duro • polio severa 59
• Empieza lentamente y sin dolor.
o ‘doblez’ • huesos quebradizos 125
• A menudo ha habido casos de
en la espina
tuberculosis en la familia.
dorsal
• Puede causar parálisis en la parte
inferior del cuerpo. Tuberculosis de la espina dorsal 165

Bola oscura y • de nacimiento


blanda sobre • a veces sólo un área blanda o un poco
Espina bífida (‘bolsa 167
la espina hinchada sobre la espina
en la espalda’)
dorsal • debilidad y pérdida de sensibilidad en los
pies o en la parte inferior del cuerpo

OTRAS DEFORMIDADES

Partes que faltan


Nació así. Defecto de nacimiento

pérdida de un miembro en
un accidente o por operación Amputaciones
(amputación)

pérdida gradual de los • Osteomielitis (infecciones del


hueso) 159
dedos de las manos o
de los pies, generalmente A veces se ve en casos de:
en personas que • lepra (en manos o pies) 215
no sienten • espina bífida (sólo en los pies) 167

Problemas de las manos Pueden ocurrir con:


• Parálisis flácida • polio 59
o aguada (sin • distrofia muscular 109
(Si el problema es de espasticidad). • atrofia muscular 112
nacimiento, vea la • daño de la médula espinal (al nivel 175
pág. 305.) del cuello)
• Sin cuidados pueden formarse • lepra (mal de Hansen) 215
contracturas que no permitirán • nervios o tendones de los brazos 127
que se abran los dedos. dañados

Todos pueden causar contracturas.

• rigidez involuntaria Parálisis cerebral espástica


de los músculos
(espasticidad) 89
• movimientos extraños Puede causar contracturas.
• o puño apretado
cicatrices de quemaduras
y deformidades Quemaduras 231

Pies zambos Pueden estar débiles y aguados al principio, Pueden ocurrir con:
o doblados y después perder flexibilidad a causa de las • polio 59
contracturas, si éstas no se previenen. • parálisis cerebral 87
(Para pies zambos • espina bífida 167
de nacimiento, vea • distrofia muscular 109
la pág. 114.) • artritis 139
• daño de la médula espinal 175
58 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DISCAPACIDADES SECUNDARIAS (las que comúnmente ocurren con otras discapacidades)

Retraso del desarrollo: Causado por el funcionamiento A menudo se ve con:


lento o incompleto del cerebro,
El niño se tarda en • retraso mental 277
o por una discapacidad física
aprender a usar • parálisis cerebral 87
grave o por ambas cosas.
el cuerpo o • niños con discapacidades múltiples 283
a desarrollar
o severas
habilidades
básicas.
Causado por la sobreprotección: Casi con cualquier
al niño se le trata como a un discapacidad puede haber 287
bebé cuando ya no es necesario. algún retraso.

Contracturas • Usualmente debido a espasticidad A menudo secundarias a:


o debilidad muscular.
Coyunturas que ya no • polio 59
se enderezan porque los • Muchas veces, los músculos • parálisis cerebral 87
músculos se han encogido que jalan una coyuntura en una • espina bífida 167
dirección son más débiles que • artritis 135
Las los que la jalan en la dirección • distrofia muscular 109
coyunturas contraria (desequilibrio muscular). • parálisis de Erb 127
no se
• amputaciones 227
enderezan.
• lepra (mal de Hansen) 215

A veces se deben a las cicatrices de


Quemaduras 231
quemaduras o heridas.

Problemas de conducta Pueden ser a causa de: Los problemas de conducta son
comunes con:
• daño cerebral • retraso mental 277
• dificultad para entender las cosas • ataques (epilepsia) 233
• sobreprotección • parálisis cerebral 87
• situación difícil en la familia
y por razones emocionales con:
(Algunos niños con daño cerebral y • daño de la médula espinal 175
epilepsia quizás se jalen el pelo, se • distrofia muscular 109
muerdan, etcétera.) • sordera 257
• problemas de aprendizaje 365

Sólo se tarda en aprender • a menudo nervioso o demasiado Problemas de aprendizaje 365


ciertas cosas; en general activo
es inteligente. • a veces problemas de conducta

Problemas de lenguaje • A menudo, pero no siempre, Pueden ocurrir con:


y comunicación a causa de sordera o retraso
(o ambas cosas). • sordera 257
• Algunos niños pueden oír • retraso del desarrollo 287
bien y son… • parálisis cerebral 87
• Síndrome de Down 279
• hipotiroidismo (cretinismo) 282
• niños que crecen poco 126
pero no • huesos quebradizos 125
pueden • paladar y labio partidos 120
hablar.
(La sordera puede ocurrir junto con
estas y otras discapacidades.)

Otras discapacidades Discapacidad principal Discapacidades secundarias


secundarias comunes:
• parálisis cerebral
(Ya incluimos algunos de • ceguera 243
estos problemas en esta • sordera 257
guía.) • ataques 233

• muchas discapacidades con parálisis • curva de la espina 161

• personas que han perdido las • llagas de presión 195


sensibilidad: lepra, espina • osteomielitis (infecciones 159
bífida, daño de la médula espinal del hueso)
• pérdida del control para 203
orinar y obrar (cagar)
7
capítulo
Polio
Parálisis infantil

COMO RECONOCER LA PARÁLISIS CAUSADA POR POLIO


• La parálisis (debilidad muscular) MÚSCULOS COMÚNMENTE DEBILITADOS POR LA POLIO
generalmente empieza en bebés,
muchas veces cuando tienen alguna
enfermedad, como ‘catarro’ con fiebre o
a veces con diarrea. músculos del
hombro
• La parálisis puede afectar cualquier músculos que
músculo, pero es más común en las enderezan o músculos
piernas. El dibujo muestra los músculos doblan los detrás del brazo
muslos, o (debilidad para
más comunmente afectados.
que abren estirar el brazo)
• La parálisis es flácida o aguada (no o cierran músculos de
rígida). Algunos músculos pierden sólo las piernas la espalda (a
parte de su fuerza, y otros pueden estar ambos lados de
completamente flojos o aguados. la espina)
músculos
• Con el tiempo, es posible que el músculos del dedo
miembro afectado se encoja; es decir, que gordo
que no se pueda enderezar enderezan
la rodilla
normalmente debido a las
‘contracturas’ de ciertos músculos.
contracturas
• Los músculos y huesos del miembro músculos
que encogen
afectado se vuelven más delgados y que levantan
las coyunturas
no crecen tan rápido como los del otro el pie
miembro. Por eso el miembro afectado
queda más corto.

• Generalmente, los brazos o piernas no afectados se vuelven


más fuertes porque tienen que trabajar más.

• La polio no afecta la mente ni la inteligencia.

• Tampoco afecta la sensibilidad.

• Los reflejos de la rodilla y de otros tendones del miembro afectado


disminuyen o desaparecen. (Por lo general, en casos de parálisis cerebral
estos reflejos son más fuertes de lo normal. Vea la pág. 88.) Además, con la
polio los miembros se ‘aguadan’, mientras que con la parálisis cerebral muchas Los reflejos
veces se ponen tiesos y es difícil enderezarlos o doblarlos. (Vea la pág. 102.) disminuyen.

• La parálisis no empeora con el tiempo. Pero pueden aparecer problemas


secundarios como contracturas, dislocaciones y curva de la espina dorsal.

De cada 100 niños paralizados por polio: 10 mueren (a menudo


por dificultades para
30 se recuperan 30 tienen 30 tienen respirar o tragar).
por completo una una
en las primeras parálisis parálisis
semanas o leve. moderada
meses. o severa.

59
60 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREGUNTAS Y RESPUESTAS BÁSICAS SOBRE LA POLIO


¿Qué tan común es? En muchos países, la polio—o poliomielitis—fue
la causa más común de deshabilidad física en los niños. En algunas
áreas, por lo menos uno de cada 100 niños tiene algo de parálisis por
polio. En países con programas efectivos de vacunación, la polio ha sido
erradicada, pero sigue siendo muy común en la India, Nepal, Nigeria y
Afganistán.

¿Que la causa? Un virus (infección). La infección ataca partes


de la médula espinal, dañando sólo los nervios que controlan el
movimiento. En áreas con poca higiene y falta de letrinas, el virus de la
polio se transmite cuando el excremento de un niño enfermo llega de
alguna manera a la boca de otro niño. En áreas más higiénicas, la polio
generalmente se transmite a través de la tos y los estornudos.

¿Llegan a paralizarse todos los niños infectados con el virus de la Parálisis en una pierna
polio? No, sólo a un pequeño porcentaje le da parálisis,como
1 de cada 100 a 150 niños que están
expuestos al virus. A la mayoría sólo le
da lo que parece ser un catarro fuerte
con fiebre, vómitos o diarrea.

¿Es contagiosa la parálisis? No, no después de que hayan pasado


dos semanas desde que se enfermó el niño. Es más, la polio se
transmite principalmente a través del excremento de los niños sin
parálisis, que solo tienen ‘un catarro’ causado por el virus de la polio.

¿A qué edad les da polio a los niños? En áreas poco higiénicas,


Parálisis severa
generalmente la polio ataca a niños que tienen entre 8 y 24 meses
de edad, y a veces a niños de hasta 4 ó 5 años. A medida que
mejora la higiene, la polio tiende a atacar a niños mayores y hasta a
adultos jóvenes.

¿A quienes afecta más comunmente? A los niños (varones) un poco más que a las niñas. Y a los
niños no vacunados mucho más que a los niños vacunados, especialmente los que viven en áreas
abarrotadas y poco higiénicas.

¿Cómo empieza la parálisis? Comienza después de que el niño haya tenido catarro y fiebre, a veces
con diarrea y vómitos. Primero, al niño se le entiesa el cuello y le duele. Algunas partes del cuerpo se
le ‘aguadan’ y se debilitan. Los padres del niño pueden notar la debilidad de inmediato o hasta que el
niño se recupere del catarro y la fiebre.

¿Qué cambios o mejorías se pueden esperar en un niño paralizado? Muchas veces, la parálisis
desaparece poco a poco, en parte o por completo. Cualquier parálisis que queda después de
7 meses, es por lo general permanente. La parálisis no empeora, pero pueden aparecer ciertos
problemas secundarios—sobre todo si no se toman precauciones para prevenirlos.

¿Qué posibilidades hay de que el niño lleve una vida feliz y productiva? Generalmente hay
muchas—si se anima al niño a hacer cosas por si mismo, a hacer buen uso de la escuela y a
desarrollar habilidades según lo permitan sus limitaciones físicas. (Vea la pág. 497.)

¿Una persona con polio se puede casar y tener hijos normales? Sí. La polio no es hereditaria
(de familia) y no afecta la capacidad de tener hijos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 61

PROBLEMAS SECUNDARIOS QUE APARECEN CON LA POLIO


(Estos son problemas que aparecen como resultado o complicación de la enfermedad o
discapacidad original.)

Contracturas de las coyunturas CONTRACTURAS TÍPICAS DE LA POLIO


Una contractura es el encogimiento A una niña con parálisis que gatee así y nunca enderece
de músculos y tendones que impide el las piernas, se le irán formando contracturas que no le
movimiento normal de un miembro. permitirán enderezar las caderas, las rodillas y
los tobillos.
A menos que se tomen precauciones,
cadera
a muchos niños con parálisis se les van
formando contracturas en las coyunturas. muñeca
tobillo
Una vez formadas, generalmente hay que
corregirlas antes de adaptarle aparatos dedos
ortopédicos al niño para que camine. La
corrección de una contractura, ya sea
con ejercicios, yesos o una operación (o pie dedo
rodilla codo gordo
una combinación de éstos) es dolorosa,
costosa y toma tiempo. Por lo tanto, es
muy importante prevenir a tiempo las DEFORMIDADES TÍPICAS
contracturas. DEL TOBILLO Y DEL PIE

Una explicación más completa sobre los


tipos de contracturas que hay, sus causas,
prevención y tratamiento se encuentra
en el siguiente capítulo (Capítulo 8). En el
pie que se tobillo tobillo
Capítulo 59 describimos algunos métodos y tobillo doblado dobla en el doblado doblado
aparatos para corregir contracturas. hacia abajo hacia hacia
medio hacia
(pie caído) abajo afuera adentro

Otras deformidades comunes


El sostener el peso del cuerpo sobre las coyunturas débiles puede causar diferentes deformidades,
incluyendo:

COYUNTURAS QUE SE ESTIRAN DEMASIADO DISLOCACIONES

pierna pie salido rodilla ADVERTENCIA:


cintura Los ejercicios
doblada (cuando hundida coyunturas parcialmente
hacia la rodilla dislocada para corregir las
parcial o
afuera apunta hacia (zafada) contracturas,
rodilla totalmente
desde la adelante, el hechos en forma
doblada dislocadas (sobre
rodilla pie apunta incorrecta, pueden
hacia todo de la rodilla,
hacia un atrás causar estas
el pie, la cadera,
lado) pie dislocaciones.
el hombro, el codo y
parcialmente (Vea la pág. 28.)
el pulgar)
dislocado

CURVA DE LA ESPINA DORSAL un niño severamente paralizado


Al principio, la
Una curva Una curva más severa hombro curva se endereza
leve en la resulta por la debilidad dislocado cuando el niño se
espina puede muscular de la espalda codo pone en una mejor
formarse si o del cuerpo. La doblado posición. Pero con
una cadera curva puede agravarse hacia atrás el tiempo, la curva
se ladea hasta que deje muy joroba se va fijando. Usted
porque una poco espacio para el aparente por puede encontrar más
pierna está corazón y los pulmones, el bulto de información sobre las
más corta poniendo en peligro la contractura cadera las costillas curvas de la espina en
que la otra. vida de la persona. del codo dislocada el Capítulo 20.
62 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿CON QUE OTRAS discapacidades SE PUEDE CONFUNDIR


LA POLIO?
• A veces es posible confundir la parálisis cerebral con la polio—sobre todo la parálisis cerebral de
tipo ‘flácido’ (aguado).
Pero generalmente la parálisis cerebral La polio se presenta en
afecta el cuerpo en ciertas formas típicas: formas más irregulares:

los 4 brazo y ambas


PARÁLISIS miembros pierna del piernas POLIO
CEREBRAL mismo
lado
Usualmente, con la parálisis cerebral se presentan otras señas de daño cerebral: reflejos
exagerados de la rodilla y otras partes del cuerpo (vea la pág. 88), retraso del desarrollo,
movimientos bruscos, torpes o involuntarios, o rigidez muscular (espasticidad).

• En casos de distrofia muscular la parálisis empieza poco a poco y va empeorando.


(Vea la pág. 109.)

• Los problemas de la cadera (vea la pág. 155) pueden


Nota: La polio
causar cojera y los músculos se pueden adelgazar y
puede ocurrir
debilitar. Busque dolor o dislocación en la cadera. (Nota: antes o después
Una cadera dislocada puede ser secundaria a la polio.) de que el niño
haya tenido
• El pie zambo está presente desde que el niño nace. cualquiera de
estos problemas.
(Vea la pág. 114.)
Examínelo con
cuidado.
• La ‘parálisis de Erb’ o parálisis parcial en un brazo y una mano
resulta de un daño del hombro durante el parto. (Vea la pág. 127.)

• La lepra. La parálisis en los pies y las manos empieza poco


a poco (en niños mayores). A menudo aparecen manchas en la
piel y el niño va perdiendo la sensibilidad. (Vea la pág. 215.)

• La espina bífida está presente desde que el niño


nace. Los pies pierden sensibilidad. A menudo hay SIEMPRE
un bulto (o cicatriz de una operación) en la espalda. EXAMINE LA
(Vea la pág. 167.) ESPALDA DE
UN NIÑO CON
• Daño de la médula espinal (vea la pág. 175) PARÁLISIS EN
o de ciertos nervios que van a los brazos o las LAS PIERNAS
piernas. Generalmente hay historia de una lesión Y REVÍSALE LA
(lastimadura) grave en la espalda o en el cuello, y SENSIBILIDAD.
pérdida de la sensibilidad en la parte paralizada.

• La tuberculosis de la espina dorsal puede causar


parálisis gradual o repentina en la parte baja del cuerpo.
Revise si hay un bulto en la espina. (Vea la pág. 165.)

• Otras causas de parálisis o debilidad muscular. Hay muchas clases de parálisis flácida
(aguada) parecidas a la polio. Una de las más comunes es la parálisis de Guillain Barré. Esta
puede resultar de una infección causada por un virus, de un envenenamiento o por causas
desconocidas. Por lo general, aparece de repente en las piernas, y puede extenderse y afectar
todo el cuerpo en pocos días. A veces hay pérdida de la sensibilidad. Generalmente toda o parte
de la fuerza regresa lentamente después de varias semanas o meses. Hay que tomar las mismas
medidas de rehabilitación y prevención de problemas secundarios que para la polio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 63

¿QUE SE PUEDE HACER?


Durante la enfermedad original
• No hay medicina que ayude, ni al principio de la enfermedad ni después.

• El descanso es importante. El niño debe evitar cualquier ejercicio pesado porque le podría
aumentar la parálisis. Se deben evitar las inyecciones.

• Una buena alimentación durante la recuperación ayuda al niño a fortalecerse. Pero no debe
comer mucho y engordar. Un niño pesado tendrá más dificultades para caminar y moverse.
Puede usted ver las sugerencias para una buena alimentación que se dan en el Capítulo 11 de
Donde no hay doctor.

• Acomode al niño para que BUENA POSICIÓN MALA POSICIÓN


esté cómodo y para que no
se le formen contracturas.
Al principio, al niño
le dolerán los músculos
y no querrá enderezar
las coyunturas. Trate de
enderezarle los brazos y Brazos, caderas y piernas Brazos, caderas y
las piernas suavemente y lo más derechos posible. piernas doblados.
con cuidado para acostarlos Pies apoyados. Pies de punta.
en las mejores posiciones
posibles. (Vea el Capítulo 8.)
Nota: Para reducir el dolor, tal vez tenga que poner cojines debajo de
las rodillas, pero trate de mantenerlas tan derechas como pueda.

Después de la enfermedad original


• Siga alimentando bien al niño y manténgalo en buenas posiciones.

• Tan pronto como le baje la fiebre, empiece a hacer ejercicios para prevenir contracturas y
recobrar la fuerza. En el Capítulo 42 explicamos cómo hacer los ejercicios para mantener el
movimiento de las coyunturas. Siempre que pueda, trate que los ejercicios sean divertidos.
El ejercicio, los juegos, la natación y otras actividades que mantienen los miembros en
movimiento son importantes durante toda la rehabilitación del niño.

• Las muletas y los aparatos ortopédicos para las piernas pueden ayudarle
al niño a moverse mejor y a evitar contracturas o deformidades.

• En casos especiales puede ser necesaria una operación para corregir


contracturas o para hacer que los músculos fuertes ayuden a hacer el trabajo
de los músculos paralizados. Cuando un pie cuelga mucho o se dobla hacia un
lado, puede ser útil una operación para unir ciertos huesos del pie. Como esta
cirugía detiene el crecimiento del pie, es preferible esperar hasta que el niño
cumpla 12 ó 13 años de edad antes de hacerla.

• Anime al niño a usar el cuerpo y la mente lo más posible, a jugar


activamente con otros niños, a hacerse cargo de sus necesidades
diarias y a ayudar con el trabajo e ir a la escuela. Lo más que pueda,
trátelo como a cualquier otro niño.
64 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

REHABILITACIÓN DEL NIÑO CON PARÁLISIS


A todo niño paralizado por polio lo pueden beneficiar algunas
medidas básicas de rehabilitación—como por ejemplo, los ejercicios
para mantener el movimiento normal de los miembros afectados.

Pero cada niño tendrá diferentes músculos paralizados y con


distinto grado de severidad. Por lo tanto, cada uno tendrá sus
propias necesidades especiales.

Algunos niños sólo necesitaran el ejercicio de los juegos y


actividades normales. Otros quizás necesiten ejercicios y juguetes
especiales. Y habrá otros que necesiten apoyos para las piernas u
otros aparatos ortopédicos para poder moverse mejor, hacer más
cosas y mantener su cuerpo en posiciones más útiles y saludables.
Los niños que tengan una parálisis más severa quizás necesiten una
silla de ruedas u otra forma de transportarse. Para este niño, caminar es un
buen ejercicio que le estira las
Para saber qué es lo que necesita un niño, hay que piernas y los pies, y evita que se
examinarlo y evaluarlo bien. Mientras más pronto se evalúen le formen contracturas. (Tilonia,
y se entiendan sus necesidades, mejor. India)

Por desgracia, en casi todos


los lugares donde hay mucha polio,
no hay programas de
rehabilitación o apenas se están
formando. Muchos niños (y
adultos) que desde hace tiempo
están paralizados, ya tienen
deformidades o contracturas
severas. Muchas veces hay que
corregirlas antes de que el niño
pueda usar equipo ortopédico o
pueda caminar.

Este niño, que tuvo polio de bebé El niño tuvo que hacer
ya tenía contracturas severas en los ejercicios en casa por varios
pies, caderas y rodillas. (PROJIMO) meses y luego tuvo que usar
una serie de yesos para poder
caminar con aparatos.

Como el problema de las contracturas es común, no sólo en niños con polio, sino también en niños
con muchas otras discapacidades, le dedicamos todo el siguiente capítulo por separado. Antes de
evaluar a un niño con polio, le recomendamos mucho que lea ese capítulo.

ADVERTENCIA: Antes de que escoja cualquier aparato o procedimiento, considere


con cuidado sus ventajas y desventajas. Por ejemplo, hay algunas deformidades
que ayudan al niño paralizado a pararse más derecho o a caminar mejor. Corregir
estas deformidades atrasaría al niño. (Vea la pág. 530.) Además, a veces un aparato
ortopédico le impide a un niño desarrollar la fuerza que necesita para caminar sin
él. (Vea la pág. 526.) Antes de decidir qué aparatos usar o qué acción tomar, le
aconsejamos que lea el Capítulo 56, “Precauciones en la recomendación de
aparatos y procedimientos ortopédicos”.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 65

Progreso del niño con polio: cambios en el tipo de ayuda que necesita
1. ejercicios para mantener 2. apoyos para estar 3. ejercicios activos con los
el movimiento de las sentado en posiciones miembros apoyados para
coyunturas, desde pocos que ayudan a prevenir ganar fuerza y mantener el
días después de que las contracturas movimiento normal
aparece la parálisis
hasta el fin de la
rehabilitación

4. ejercicios, caminatas
y natación con el
peso de los miembros
soportado por el agua

5. tabla con ruedas o silla de ruedas con soportes 6. aparatos para prevenir
para prevenir o corregir contracturas las contracturas y
prepararse para caminar

Nota: Estas además ejercitan los brazos y


los preparan para caminar con muletas.

7. barras paralelas para 8. andadera 9. muletas adaptadas


empezar a mantener el como una andadera
equilibrio y caminar para dar más
soporte y
facilitar el
equilibrio

10. muletas 11. muletas de 12. sólo un bastón,


bajo los antebrazo o ningún
brazos soporte
y quizás con
el tiempo...

Nota: Estos dibujos sólo son un ejemplo—pero la mayoría de los pasos son necesarios para muchos
niños. Los niños que empiezan tarde con la rehabilitación pueden tener deformidades o contracturas
que requieran medidas correctivas que no mostramos aquí.
66 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo DECIDIR QUE APARAToS Y ATENCIÓN NECESITA UN NIÑO


Paso 1: Hable con el niño y su familia. (Vea “Historia del niño”, págs. 37 a 38.) Al hacerlo, fíjese
cómo se mueve el niño. Observe con cuidado qué partes de su cuerpo parecen fuertes y cuáles
parecen débiles. Busque diferencias entre un lado del cuerpo y el otro—como diferencias en el grosor
o el largo de las piernas. ¿Ve usted alguna deformidad o nota que algunas coyunturas no parecen
enderezarse bien? Si el niño camina, ¿cojea? ¿Se inclina hacia adelante o hacia un lado? ¿Se detiene
una pierna con la mano? ¿Tiene una cadera más baja que la otra? ¿O un hombro? ¿Tiene joroba en la
espalda, o la cintura hundida o una curva hacia un lado?

Todas estas observaciones iniciales le ayudarán a saber qué partes del cuerpo debe revisar más,
probando su fuerza y movimiento. De hecho, muchas veces con observar al niño puede usted darse
una buena idea de la clase de equipo o asistencia que le servirá. Por ejemplo:

Carmen probablemente
Carmen parece
nunca va a caminar y
tener una parálisis
necesitará una silla de ruedas
grave que le afecta
o una tabla con ruedas.
las piernas y el
brazo derecho. La
Quizás convenga
debilidad del tronco
hacerle un chaleco
parece haberle
especial o ayudarle de
causado la curva en
alguna otra forma a
forma de S de su
sentarse derecha y tratar
espina dorsal.
de evitar que le aumente
la curva de la espina.

Pedro parece tener muy paralizadas las piernas y las caderas. Parece
que no se le enderezan las caderas, las rodillas y los pies,
posiblemente a causa de contracturas. Además, parece
que tiene la cintura hundida, tal vez por debilidad de los
músculos de la barriga y de contracturas en las caderas.

Como los brazos se le


yesos para
ven fuertes, es probable faja que va Por la
estirar las
que logre caminar con estirando las debilidad de
rodillas y los
muletas y aparatos en caderas las caderas
tobillos
las piernas. Pero primero es probable
habrá que corregirle las que necesite
contracturas. aparatos
largos para
Si no es posible las piernas y
corregirle las contracturas una faja para
estirándolas poco a poco, la cadera.
quizás sea necesaria una
operación.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 67

Manuel camina con un palo. Parece que la parálisis le afecta sobre todo rodilla
la pierna y el pie derecho. ‘Traba’ la rodilla hacia atrás para poder ponerle doblada
peso (probablemente por la debilidad de los músculos del muslo). Con el hacia atrás
tiempo se le han ido estirando los tendones detrás de la rodilla y cada vez pie flojo
dobla la rodilla más hacia atrás. El pie se le ve muy flojo y se le dobla hacia
un lado. La pierna débil se le ve más corta—y para caminar es aún mucho
más corta porque la rodilla se dobla hacia atrás y el pie se va hacia un lado.

Quizás Manuel podría caminar sin el palo si usara un aparato corto (abajo
de la rodilla) que le detuviera el pie. (Vea la pág. 550.)
rodillera que
empuja la rodilla
Pero la rodilla probablemente seguiría empeorando hasta que Manuel no hacia adelante
pudiera caminar. Por eso, quizás sería mejor que usara un aparato largo. El
aparato podría permitir que la rodilla se fuera hacia atrás un poco para que soporte firmes
se ‘trabara’, sin que Manuel tuviera que usar un reten. para el tobillo
suela
levantada

Lidia camina agachándose hacia adelante y O quizás necesite O tal vez sólo
empujándose el muslo izquierdo con la mano, pues un aparato de pierna necesite un aparato
lo tiene débil. No endereza bien la rodilla izquierda. La completa con una de la rodilla al pie que
pierna débil se le ve un poco más corta que la otra. rodillera que le empuje le empuje la rodilla
la rodilla hacia atrás. hacia atrás.
Es probable que, para caminar
sin usar la mano, Lidia sólo necesite
ejercicios que le enderecen la rodilla
Esta El aparato
para que la pueda doblar un poco
rodillera empuja
hacia atrás.
empuja la rodilla
la rodilla hacia atrás.
hacia
atrás.
suela
levantada

El aparato fija el pie hacia abajo un poquito.


Esto hace que la parte delantera del pie (no el
talón) cargue el peso y esto a su vez, empuja la
rodilla hacia atrás.

Para tener una mejor idea de cuál de las 3 soluciones sería preferible para Lidia, necesitará hacer un
examen físico muy cuidadoso, revisando el movimiento y la fuerza de la cadera, la rodilla y el tobillo.

Paso 2: El examen físico. Generalmente debe incluir:

1. pruebas del movimiento, sobre todo donde sospeche que haya contracturas. (Vea “Examen
físico”, págs. 27 a 29, y “Contracturas”, págs. 79 y 80.)

2. pruebas de los músculos, sobre todo de los que crea que están débiles. También revise los
músculos que necesitan estar fuertes para compensar por los débiles (como los del brazo y el
hombro que deben estar fuertes para el uso de muletas). (Vea las págs. 27 y 30 a 33.)

3. revisión de deformidades: contracturas; dislocaciones (de cadera, rodilla, pie, hombro, codo);
diferencia en el largo de las piernas; inclinación de las caderas; curva o forma anormal de la
espina dorsal. (Vea la pág. 34.)
68 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Paso 3: Después del examen físico, vuelva a fijarse cómo se mueve o camina el niño. Trate de
relacionar el modo en que se mueve y camina con lo que usted observó en el examen físico
(como la debilidad de ciertos músculos, las contracturas o el largo de las piernas.) (Vea el ejemplo de
la pág. 70.)

Paso 4: Basándose en sus observaciones y pruebas, trate de decidir qué clase de ejercicios,
aparatos o asistencia le serviría más al niño. Considere las ventajas de las diferentes
posibilidades: su beneficio, costo, comodidad, apariencia, la disponibilidad de materiales y si el niño
usaría los aparatos que le hiciera. Pídale al niño y a los padres su opinión y sus sugerencias.

Paso 5: Antes de hacer un aparato definitivo para un niño, si es posible pruebe un aparato
provisional o un aparato viejo de otro niño para ver cómo funciona. Por ejemplo;

Si el tobillo ...una suela Pero antes de fijar la


de un niño que sea más nueva suela con clavos
tiende a alta del lado y pegamento, haga una
doblarse de afuera sencilla con cartón u
así hacia como esta otra cosa y amárrela con
afuera... podría ayudar mecate o cinta al calzado cinta
al pie a estar del niño. Haga que el niño
más derecho. camine y vea el cambio.

Nota: Este tipo de suela les servirá a unos


cuantos niños, pero no a la mayoría.

Pídale al niño su opinión.

Paso 6: Cuando el niño, sus padres y usted hayan decidido qué clase de aparato probablemente
funcionará mejor, tome las medidas necesarias y hágalo. A medida que lo vaya haciendo, es
bueno, otra vez, que se lo pruebe al niño y que haga cualquier cambio antes de pegar, clavar o
remachar el aparato definitivo. (Vea la pág. 540.)

Paso 7: Pídale al niño que use el aparato


por unos días para que se acostumbre a
él y para ver cómo le funciona. Pregúntele
al niño y a sus padres si: ¿Le causa dolor
al niño? ¿Hay algún problema? ¿Cómo
podría mejorarlo? Haga todos los ajustes
necesarios. Pero recuerde, no hay aparato
ortopédico que satisfaga perfectamente las
necesidades de un niño. Haga lo que pueda.

Mari y Chelo hacen un aparato.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 69

En la historia que sigue, los trabajadores de un programa rural de rehabilitación resolvieron qué
clase de aparato necesitaba un niño. ¿Cuántos de los pasos que acabamos de describir se
siguieron? ¿Fue importante cada paso?

UNA HISTORIA: UN APARATO PARA SAUL

Chelo la mamá de Saúl

Mari
Saúl los
pantalones
de Saúl

la hermanita
de Saúl

Un día, llegó una señora de otro pueblo con —Ya, ya, no llores —le pidió Mari—. A lo mejor
su hijo Saúl, de 6 años de edad, al centro de podemos hacer otra cosa. Pero primero vamos a
rehabilitación. Mari y Chelo, 2 de los trabajadores, examinarte Saúl, ¿sí? Saúl asintió.
los recibieron amablemente. AI enterarse que Saúl
había tenido polio, Mari y Chelo le pidieron que Al revisarle a Saúl los músculos, se dieron cuenta
caminara—y que corriera—mientras lo observaban que le faltaba fuerza para enderezar la rodilla, pero que
con cuidado. Saúl cojeaba mucho y una pierna se le sí tenía fuerza para doblarla hacia atrás
veía más delgada y corta. A cada paso, la rodilla se
le doblaba hacia atrás.

—La verdad es que camina bastante bien —dijo


Mari—. Pero tiene que trabar hacia atrás la rodilla
para ponerle peso. La rodilla se le va a seguir
estirando hacia atrás hasta que un día se le zafe.

—Un aparato largo le protegería la rodilla —


sugirió Chelo.

—¡Uuuy noo, por favor! —dijo la mamá—. Hace y para doblar la cadera hacia adelante
un año lo llevamos a la ciudad y los doctores le
mandaron a hacer un aparato grande de fierro. ¡Nos
costó tanto que todavía no lo hemos acabado de
pagar! ¡Saúl lo odiaba! Siempre se lo quitaba y lo
escondía. Mucho tratamos de que lo usara, pero él
se rehusó.

y hacia atrás.

—Así pasa —dijo Mari—. Muchas veces si un


niño camina más o menos bien sin aparato, no
quiere usar uno—aunque camine mejor con él.
Pero le podríamos hacer un aparato de plástico.
Sería más liviano. ¿Tú qué dices Saúl? Saúl se puso
a llorar.
70 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

—Con la fuerza que tiene en la cadera y en el —Bueno —dijo Saúl.


muslo, debería poder pararse en esa pierna sin doblar
la rodilla hacia atrás —dijo Mari—. A ver Saúl, quiero Cuando el aparato estuvo listo, Saúl se lo probó
ver una cosa. ¡Haz de cuenta que eres una garza! y dijo que le gustaba. Al principio, cuando él hacía
Saúl pudo pararse como una garza por un momento. un esfuerzo, podía caminar sin doblar la rodilla hacia
—jMuy bien! —dijo Mari—. Párate así todos los días atrás. Pero después de unos días, su mamá se quejó
y ve qué tanto puedes durar sin que se te doble la que caminaba y se paraba con la rodilla doblada hacia
rodilla. ¡Cada día trata de durar más! ¿Sí? atrás y con el pie levantado así.
PENSAMOS QUE PERO RESULTO
—Bueno —dijo Saúl—.
FUNCIONARIA ASÍ... ASÍ.
¡Suena divertido!

—Tengo una idea —dijo Chelo—. ¿Por qué no


alargamos la suela hacia atrás? Así, cuando pise, su
peso se vendrá hacia adelante. Eso ayudará a bajarle
el pie y a empujarle la rodilla hacia adelante.
—El ejercicio puede ayudar, —dijo Chelo—. Pero,
yo todavía pienso que necesita un aparato; por lo
menos al principio. Lo probaron, y casi todo el tiempo (sobre todo
cuando le decían) Saúl caminaba sin dejar que la
rodilla se le fuera mucho para atrás.
—Vamos a pensar en las ventajas y desventajas —
dijo Mari—. Un aparato a lo largo de toda la pierna le
ESTO
mantendría la rodilla derecha. Pero podría debilitarle El frente de
FUNCIONO
los músculos que más necesita fortalecer. Como el la suela está
MEJOR
aparato no dejaría que la pierna se doblara hacia atrás, redondeada
La suela extendida
Saúl no tendría que usar sus músculos para hacerlo. para no
hacia atrás ayuda
empujar la
a mantener la
rodilla hacia
rodilla hacia
atrás al final
Un aparato largo adelante.
de cada paso.
podría debilitar los
músculos que Saúl En casa, la mamá
necesita fortalecer.
de Saúl lo animó a
hacer sus ejercicios
‘de garza’. A medida
que se le fueron
—Por otro lado, podríamos ver qué tal funciona fortaleciendo los
un aparato corto que le detenga el pie casi en ángulo músculos, Saúl
recto—continuó Mari—. Para poder pisar plano con el caminó más y más
aparato tendría que mantener la rodilla casi derecha. sin dejar que la
Esto le ayudaría a fortalecer los músculos de atrás del rodilla se le doblara
muslo... ¡Hay que probarlo! hacia atrás—aún
cuando jugaba!
Todos aceptaron, menos Saúl.

aparato
corto de
plástico

Chelo trajo un aparato corto ya usado y se


lo enseñó a Saúl. —Fíjate cómo se amolda
a la pierna—dijo Chelo—. Además no tiene
bisagras y casi no pesa. ¡Levántalo! ¿Que
dices? ¿Te lo quieres probar?
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 71

“¿LLEGARA A CAMINAR MI HIJO ALGÚN DÍA?”


Muchas veces, esto es lo primero que preguntan los padres de
un niño con discapacidad. Es una pregunta importante. Pero hay
que ayudarles a ver que otras cosas en la vida pueden ser más
importantes que caminar. (Vea la pág. 93.)

Para que un niño con las piernas muy paralizadas por polio
pueda caminar, generalmente necesitará por lo menos 2 cosas:

1. hombros y brazos suficientemente fuertes para usar


muletas

2. piernas más o menos derechas (caderas, rodillas y pies). (Es importante corregir las
contracturas hasta que las piernas estén derechas o casi derechas antes de tratar de darle al niño
aparatos para caminar.)

Para evaluar las posibilidades de que un niño camine, una de las primeras cosas que hay que hacer
es probar la fuerza de los brazos y hombros.

Pídale que Si puede levantarse varias Si tiene una fuerza MEDIANA en


trate de veces fácilmente, hay una los brazos y hombros, y puede
levantar su BUENA posibilidad de que casi levantarse, un ejercicio diario
peso con pueda caminar con muletas. levantando su peso así podría
los brazos aumentarle la fuerza lo suficiente
Si tiene los brazos y los
así. para que pueda caminar con
hombros tan débiles que
muletas.
no puede ni comenzar a
levantarse, hay POCAS
posibilidades de que Si el niño levanta su peso
camine con muletas. deteniéndose de una barra así,
LEVANTA
se le fortalecerán las manos y las
muñecas. Esto también le servirá
para usar muletas.
Una buena manera de fortalecer los hombros, brazos y manos es
empujándose en una silla de ruedas o una tabla con ruedas.

Si el niño no se Si puede levantarse Si el niño está


puede levantar por con las tablillas, gordo, debe
la debilidad de los quizás pueda usar bajar de peso.
codos, entablíllele los muletas que le Así le será más
brazos para ver si así apoyen los codos. fácil caminar.
se puede levantar.

Además, hay que revisar qué tanto se le enderezan las piernas al niño. (Vea las pruebas del
movimiento, pág. 27.)
Si las caderas, las rodillas y los Pero si el niño tiene muchas A veces, si el niño
pies se le enderezan bastante, hay contracturas en los pies, las sólo tiene
una buena posibilidad de que el caderas o las rodillas, habrá contracturas
niño camine pronto con muletas que corregírselas antes de que severas en una
(si tiene fuertes los brazos). pueda caminar. pierna, puede
aprender a caminar
sobre la pierna buena
con muletas.
Pero, siempre
que sea posible,
es mejor usar
Vea cómo corregir contracturas ambas piernas.
en los Capítulos 8 y 59.
72 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Después de revisar la fuerza de los brazos y la derechura de las piernas, es necesario revisar la
fuerza de los tobillos, las rodillas y las caderas. Esto le ayudará a decidir si el niño necesita
aparatos ortopédicos y de qué tipo.

A un niño con un pie que le cuelga (pie caído) o que se le va Para un pie caído, puede usted
hacia un lado le puede servir un aparato de plástico o de metal hacer un aparato con un resorte o
(desde el pie hasta la base de la rodilla). una banda de hule que levante el
pie. (Vea la pág. 545.)

PLÁSTICO METAL

Pie caído: El pie


no puede se va cámara
resorte
levantar el de lado. de
pie. llanta

bisagra

El tipo de aparato que usted escoja dependerá de varios factores, incluyendo su costo, el
conocimiento y los materiales que tenga a su disposición, y de lo que parezca servirle más al niño.
Hablamos de las ventajas y desventajas de diferentes clases de aparatos y de la manera de
hacerlos en el Capítulo 58.

Un niño con una rodilla débil puede necesitar Un aparato largo puede
un aparato largo de plástico o metal. hacerse con o sin bisagras
que mantengan el aparato
derecho cuando el niño
metal camine, y que permitan
no puede plástico que se doble cuando él
músculos débiles levantarla se siente. Hablamos de
del muslo y de
diferentes modelos en el
la pantorrilla
no puede Capítulo 58.
levantarlo

Nota: No todos los niños que no tienen fuerza para enderezar la rodilla necesitan aparatos
para las piernas. Un niño que tiene fuertes los músculos de las nalgas muchas veces puede
caminar sin un aparato.
Los músculos Un niño que
músculos fuertes FUERTES tiene derecha la El aparato empuja
de la nalga de la nalga rodilla y fuerza la rodilla hacia
jalan el muslo MEDIANA en atrás.
hacia atrás y
la nalga podría Como el aparato
no dejan que
se doble la
sólo necesitar está inclinado
rodilla. un aparato en un poco hacia
la parte baja de abajo, empuja la
la pierna que le rodilla hacia atrás
empuje hacia cuando el niño
Un niño con atrás la rodilla. apoya su peso.
muy poca O puede caminar
fuerza en los trabando la PRECAUCIÓN: Un pie que está tieso
músculos rodilla hacia hacia abajo (por contracturas) puede
de la nalga atrás para poder hacer que, al caminar, la rodilla se
puede ponerle peso. vaya hacia atrás, como lo haría un
caminar
aparato. En este caso, sería mejor
empujándose
no corregir la contractura, pues sin
el muslo débil
ella sería más difícil caminar. (Vea el
con la mano.
Capítulo 56.)

Si un niño tiene una contractura y no puede enderezar la rodilla al caminar,


usted podría ayudarle a caminar mejor, corrigiéndole la contractura hasta que
la rodilla se le doble un poquito hacia atrás.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 73

A un niño con los músculos de la cadera Es posible que necesite un aparato con un cinto
muy débiles le puede quedar muy suelta la en la cadera que le afirme la pierna a la altura de
pierna o se le puede torcer mucho de lado a lado la cadera.
con un aparato largo.

Si los músculos el niño no puede Un cinto que pasa Un cinto puesto


están débiles aquí. levantar la pierna así. sobre las nalgas arriba de las nalgas
muchas veces hace muchas veces
que el niño tenga una permite que las
mejor postura que un nalgas se salgan
cinto más alto. y que se hunda la
cintura.
bisagra que permite
sentarse (con un
ésta le seguro si
puede es necesario)
Si no puede quedar
voltear la muy suelta
Un cinto de
pierna hacia y torcerse
plástico es menos
adentro y con un
firme pero más
hacia afuera aparato
flexible y ayuda
así. así.
a algunos niños a
caminar mejor. MEJOR PEOR

Un niño que tiene débiles los Nota: Muchas veces, un niño puede necesitar
músculos del cuerpo y la espalda y que un cinto en la cadera o un corsé que le ayude
no se puede sostener bien, puede necesitar a estabilizarse cuando camine. Pero quizás
aparatos largos para las piernas con un después de unas cuantas semanas o meses ya
chaleco ortopédico o corsé. no lo necesite. Si deja de usar el cinto o corsé
es posible que gane más fuerza y control.
Es importante evaluar periódicamente la
Si tiene dificultades necesidad del niño de usar un aparato.
para detenerse así.
quizás
necesite
un aparato
Tenga cuidado de no usar más
que le
apoye el aparatos de los necesarios.
cuerpo.

Si se está formando una curva en la espina dorsal, puede


necesitar un corsé (o en casos avanzados, una operación).

Si es necesario, puede unir el corsé con los


aparatos para las piernas, como se muestra arriba.

En el Capítulo 20 hay más información sobre las


curvas de la espina. En el Capítulo 58 explicamos
cómo hacer chalecos y corsés.
74 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREVENCIÓN DE LA POLIO
• Vacune a los niños contra la polio. Es bueno dar LA VACUNA
la primera vacuna contra la polio a los 3 meses de CONTRA LA POLIO,
edad. Asegúrese de que reciban la vacuna 4 veces la mejor protección—
al cumplir los 18 meses de edad. Deben recibir la ¡Si siempre se ha
5ª dosis a los 5 años de edad. mantenido fría!

• Vacune a todos los niños que pueda. La vacuna tomada está viva. Por
lo tanto, si se vacuna a la mayoría de los niños, la vacuna viva pasará también a los niños que no
han sido vacunados y los protegerá.

• Trate de mantener congelada la vacuna hasta poco antes de usara. La puede descongelar y
volver a congelar hasta por 3 meses. Pero debe mantenerla fría para que no se eche a perder.

• Pídale a la gente del pueblo que le


ayude con las campañas de vacunación y
a mantener congelada la vacuna. A veces,
las vacunas no llegan a los pueblos lejanos
porque no hay refrigeradores en los centros
de salud. Pero muchas veces, en esos
mismos pueblos hay tenderos y algunas
familias que tienen refrigerador. Gánese su
interés y cooperación.

• Para la mayor protección, es mejor vacunar


al niño cuando no tenga fiebre,
catarro o diarrea. Pero si el niño ya
tiene 6 meses de edad y nunca ha sido
vacunado, dele la vacuna aunque esté un
poco enfermo. Es posible que la vacuna
no sirva si se le da al niño cuando está
enfermo (con una infección por virus).
Por eso, trate de darle las 3 dosis de la vacuna
y una de refuerzo después, cuando ya no esté enfermo.

Se calcula que en los países pobres por lo menos una tercera parte de las vacunas están
echadas a perder cuando les llegan a los niños. Por eso, aun cuando un niño haya sido
vacunado, hay que tomar otras precauciones.

• Dele leche de pecho a su niño el mayor tiempo posible.


LA LECHE DE
La leche de pecho contiene ‘anticuerpos’ que ayudan
PECHO PROTEGE
a proteger al bebé contra la polio. (Es raro que a un CONTRA LAS
bebé le dé polio antes de los 8 meses pues aún tiene INFECCIONES—
los anticuerpos de la madre. La leche de pecho puede INCLUYENDO
prolongar esta protección.) LA POLIO

• Organice a la gente y participe en campañas populares


para promover la vacunación y la alimentación con
leche de pecho. El teatro popular y las funciones
de títeres son buenos métodos para despertar el
interés en estas cosas. Vea el Capítulo 48.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 75

PREVENCIÓN DE PROBLEMAS SECUNDARIOS


Ya hemos discutido algunas maneras de prevenir más problemas o complicaciones en un niño con
parálisis. En breve, estas son las medidas importantes que debe tomar:

• Prevenga las contracturas y deformidades. Empiece los ejercicios para mantener el


movimiento de las coyunturas tan pronto como aparezca la parálisis.

• Tan pronto como aparezcan señas de contracturas en una coyuntura, haga ejercicios de
estiramiento 2 ó 3 veces al día—todos los días.

Los ejercicios de estiramiento son más que cuando se mueve rápidamente el


efectivos cuando se estira la coyuntura miembro de arriba para abajo.
con firmeza continuamente por un ratito...
Hacemos
CORRECTO INCORRECTO hincapié en
esto porque
empuja en muchos
en forma países se
constante recomienda
levanta la segunda
en forma forma de
constante ejercitar—
que no
hace
mucho
provecho.

Puede encontrar información más detallada en el Capítulo 8 sobre contracturas.

• Evalúe las necesidades del niño regularmente, y cambie los aparatos y ejercicios según
las necesidades que vayan surgiendo. La falta o exceso de aparatos puede atrasar al niño o
crear nuevos problemas.

• Asegúrese de que las muletas no presionen demasiado bajo los


brazos; esto puede causar parálisis en las manos. (Vea la pág. 393.)

• No dele que la discapacidad física del niño detenga su desarrollo físico, mental y social.
Dele la oportunidad de llevar una vida activa y de participar con otros niños en los juegos.
las actividades, la escuela y el trabajo. En la Parte 2 de este libro, damos ideas de cómo una
comunidad puede satisfacer las necesidades de los niños con discapacidad.

OTRAS PARTES DE ESTE LIBRO QUE PODRÍAN SERVIRLE PARA SATISFACER


LAS NECESIDADES DE UN NIÑO CON POLIO
*Los capítulos marcados con una estrella son especialmente importantes: *
Examen físico, Capítulo 4 Necesidades de la comunidad, integración social,
desarrollo, Parte 2, sobre todo los Capítulos 47, 48,
Maneras sencillas de medir y llevar apuntes del
52, 53
progreso de un niño, Capítulo 5
Cómo asegurarse de que los aparatos y
* Contracturas, Capítulo 8
procedimientos sean beneficiosos, Capítulo 56
Dislocación de caderas, Capítulo 18
* Aparatos ortopédicos, Capítulo 58
Curva de la espina dorsal, Capítulo 20
* Corrección de contracturas, Capítulo 59
* Ejercicios para mantener el movimiento de las
Corrección de pies zambos, Capítulo 60
coyunturas y otros ejercicios, Capítulo 42
Asientos especiales y sillas de ruedas, Capítulos 64,
Uso de muletas, traslados de sillas de ruedas, etc.,
65,66
Capítulo 43
* Aparatos para caminar, Capítulo 63
Para mayor información sobre la polio, vea las Referencias, pág. 637.
76 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

UN NIÑO CON POLIO SE CONVIERTE EN UN


DESTACADO PROMOTOR DE SALUD Y REHABILITACIÓN
De niño, Marcelo Acevedo había tenido polio y por eso había quedado con las piernas
paralizadas. Marcelo vivía con su familia en un pueblo que estaba a 2 días del camino más
cercano. Los promotores de salud del Proyecto Piaxtla le ayudaron a conseguir que le operaran
las contracturas de la rodilla para corregírselas. Después, Marcelo consiguió unos aparatos
ortopédicos y decidió ir a la escuela. Más tarde, en Piaxtla estudió para ser promotor de salud y
después se regresó a trabajar en su pueblo.

Marcelo a los Marcelo


4 años de edad, durante su
sentado con su capacitación
hermano mayor, en el Proyecto
quien tenía una Piaxtla.
discapacidad por
un tiempo cuando
le cayó un árbol
sobre la pierna.

Cuando se formó PROJIMO, Marcelo


se unió al proyecto como trabajador rural
de rehabilitación. Aprendió cómo fabricar
aparatos ortopédicos en 2 talleres de la
ciudad de México.

Marcelo hace un
aparato de plástico.

Marcelo y otras personas del pueblo hacen un molde Con el corsé de plástico que le hizo Marcelo, el niño
de yeso del pecho de un niño. El niño tuvo polio y se puede sentar más derecho. (Vea la pág. 558.)
ahora tiene una curva severa en la espina.

Ahora Marcelo es uno de los líderes de PROJIMO. Se ha ganado el respeto del pueblo entero
y hace poco se casó con una de las mujeres de allí.
Contracturas
Miembros que ya no se enderezan
capÍtulo

8
¿QUE SON LAS CONTRACTURAS?
Cuando un brazo o una pierna ha estado doblado por mucho tiempo, algunos músculos se
encogen de manera que el miembro no puede enderezarse completamente. O algunos músculos
encogidos pueden impedir que una coyuntura se doble. Decimos entonces que la coyuntura tiene una
‘contractura’. Las contracturas pueden aparecer en cualquier coyuntura del cuerpo. Por ejemplo:

1. Por tener una pierna paralizada, 2. Después de un tiempo, no podía


Miguel pasó los primeros años de enderezar la cadera ni la rodilla, ni doblar
su vida gateando. el pie hacia arriba. Se le habían formado
contracturas:
Como no se podía parar,
mantenía la cadera y la rodilla Puede sentir el tendón
dobladas y el pie de punta, así. en la apretado aquí,
cadera
cuando usted
en la empuja aquí.
rodilla

y en el
tobillo.

músculos encogidos que


3. A causa de las contracturas, causan la contractura de
la cadera
Miguel no podía pararse ni
caminar, ni con ayuda de un
aparato.
Cuando los músculos de
Cuando los músculos que doblan la rodilla
la pantorrilla se encogen,
se encogen, jalan los tendones detrás de la
jalan el tendón del talón y
rodilla y la mantienen doblada.
mantienen el pie de punta.

Las contracturas se forman cuando un miembro o una coyuntura no se mueve regularmente todo lo
normal. Y es probable que esto pase cuando:

• una persona muy débil o enferma • una persona con


esté mucho tiempo en cama. una amputación
contractura
mantenga
de la cadera
dobladas las
coyunturas
contractura
continuamente. de la rodilla

contractura contracturas en:


del talón –cuello
–hombros
• un miembro contractura de • una persona –espalda
paralizado tenga dolor que –codo
la cadera
no le permita –muñecas
se quede
contractura de –dedos
doblado o enderezar las
la rodilla –caderas
colgando. coyunturas.
–rodillas
contractura –tobillos
del tobillo –pies
–dedos
77
78 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿POR QUE ES IMPoRTANTE ESTaR INFoRMADO SOBRE


LAS CONTRACTURAS?
• La mayoría de las contracturas se pueden prevenir con ejercicios
y otras medidas. Pero aun así, en muchas comunidades, la
mayoría de los niños con discapacidades físicas ya tienen
contracturas cuando llegan a un centro de rehabilitación. mano con parálisis y
contracturas
• Las contracturas dificultan la rehabilitación. Por lo general, hay que corregirlas para que el
niño pueda caminar o encargarse de sus necesidades diarias.

• La corrección de contracturas es lenta, costosa y muchas veces es molesta y dolorosa.

• Lo mejor es evitar que se formen contracturas. Pero si empiezan a desarrollarse, hay que
corregirlas lo más pronto posible. Cuando una contractura empieza a formarse, es fácil corregirla
en casa con ejercicios y buenas posiciones. Las contracturas avanzadas o viejas son mucho
más difíciles de corregir y puede ser necesario estirarlas poco a poco con yesos o cirugía.

Por todas estas razones…

Toda familia que tenga un niño con discapacidad debe entender


cómo se desarrollan las contracturas, cómo pueden ser prevenidas
y cómo reconocerlas y corregirlas cuando empiecen a formarse.

DESEQUILIBRIO MUSCULAR—UNA DE LAS PRINCIPALES


CAUSAS DE CONTRACTURAS
Cuando los músculos que mueven una coyuntura en una dirección tienen mucho más fuerza que
PC los que la mueven en la dirección opuesta, decimos que hay un ‘desequilibrio muscular’. Cuando
la parálisis, el dolor de coyunturas o la espasticidad (vea la pág. 89) producen un desequilibrio
muscular, es mucho más probable que se formen contracturas.

CUANDO NO HAY DESEQUILIBRIO CUANDO HAY DESEQUILIBRIO MUSCULAR SON MAS


MUSCULAR SON MENOS PROBABLES PROBABLES LAS CONTRACTURAS
LAS CONTRACTURAS Si los músculos que Un desequilibrio muscular que
enderezan la rodilla y los causa contracturas puede ser el
PC No es común que en una pierna que levantan el pie están resultado de espasticidad o de un
completamente paralizada se formen muy débiles… aumento en la tensión de ciertos
contracturas. Muchas veces, la rodilla músculos (parálisis cerebral, daño
hasta se extiende más de lo normal. de la médula espinal).

Los músculos de los dos Por ejemplo, un niño


lados están igual de débiles. con parálisis cerebral
…y los músculos espástica, que pasa
que doblan la mucho tiempo con
rodilla y los el codo doblado y
que bajan el pie las piernas cruzadas,
están fuertes, es puede llegar a tener
muy probable contracturas que no
contractura
que se formen le permitan abrir las
de la cadera
No hay contracturas. contracturas. piernas o enderezar
que junta las
rodillas el codo.

Para saber si hay desequilibrio muscular, mida y compare la fuerza de los músculos que doblan
una coyuntura y la fuerza de los que la enderezan. (Vea las pruebas de los músculos, pág. 30.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 79

EXAMEN PARA ENCONTRAR CONTRACTURAS


Este se hace probando el movimiento de diferentes coyunturas, como se explica en las páginas
27 a 29. Casi todas las contracturas son fáciles de encontrar al hacer el examen, excepto las de la
cadera.

Este niño puede acostarse con la Pero si usted lo examina con Al examinar a un niño,
pierna derecha casi plana... la otra rodilla doblada hasta asegúrese de que tenga la
el pecho... pierna en Iínea recta con
el cuerpo.
así

...si arquea la cintura. Usted ...la cintura se le enderezará y


podría pensar que casi no tiene así usted notará el grado de la
contractura en la cadera. contractura. no así

Además, asegúrese de que las coyunturas no se disloquen (zafen) cuando examine al niño,
porque esto también lo podría engañar. Por ejemplo,

El pie de sólo porque El tendón Pero si usted detiene


este niño se disloca del talón el pie para que no se
queda plano (zafa) hacia está disloque, se dará cuenta
sobre el piso un lado. encogido. de que el tobillo tiene
bastante contractura.

Cómo distinguir entre la espasticidad y una contractura


La espasticidad (rigidez involuntaria de los músculos) es común en casos de daño del cerebro o de
la médula espinal (vea la pág. 89) y a veces se le confunde con las contracturas. Es importante saber
la diferencia. PC

Espasticidad: Si al principio CONTRACTURAS: Si resiste una


en la resiste una presión en la presión firme y
coyuntura firme, y luego coyuntura no cede nada,
del tobillo. cede poco a poco, del tobillo probablemente
probablemente tiene una
tiene espasticidad. contractura.

Muchas veces, la espasticidad produce contracturas. Para mayores detalles, vea las págs. 102 y 103.

COMO MEDIR LAS CONTRACTURAS


Puede hacerlo doblando O use un compás.
una hoja de papel y
midiendo el ángulo, O haga un instrumento
como se muestra aquí. sencillo con dos tiras de
madera remachadas que
se abran y se cierren
Luego trace ese ángulo
firmemente.
sobre un formulario.
Si toma apuntes sobre
el progreso del niño, la
familia podrá ver cómo
va avanzando y es
O puede apuntar más probable que siga
las medidas usando Es más fácil y divertido
ayudando al niño con sus
dibujos sencillos. usar un flexiquín. (Vea ejercicios para que se le
la pág. 43.) corrijan las contracturas.
80 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Puede corregirse una contractura en la aldea?


Generalmente las contracturas empiezan con un encogimiento de los
músculos que a su vez jalan los tendones. Más tarde, también pueden Nota: Si se le hace
difícil entender toda
encogerse los nervios, la piel y la ‘cápsula de la coyuntura’. (La ‘cápsula de
la información de
la coyuntura’ es la capa resistente que cubre la coyuntura.)
esta página, no se
preocupe. Vuélvala
Cuando la contractura sólo está en los músculos y tendones, usualmente
a leer, cuando se
puede corregirse con ejercicios y yesos en el centro de rehabilitación rural, encuentre una
aunque a veces esto puede tomar meses. Pero si la contractura también contractura muy
afecta la cápsula, es mucho más difícil o imposible de corregir, aun usando difícil de corregir.
yesos por muchos meses. Probablemente será necesaria una operación.

PRUEBA DE LA COYUNTURA DE LA RODILLA


Compare cuánto Explicación: Uno de los principales
2.
se endereza la músculos que causa una contractura en
rodilla con la la rodilla es el que va desde el hueso de
cadera extendida 1. la cadera hasta el hueso de la pantorrilla.
y con la cadera Por eso, cuando la cadera está doblada, el
doblada músculo encogido dobla aún más la rodilla.

Si usted puede Pero si la rodilla


cadera
enderezarle más extendida se endereza
la rodilla al niño igual cuando la
cuando tiene la cadera está extendida
cadera extendida cadera que cuando está
doblada doblada,
que cuando
la tiene doblada, es probable que
probablemente sólo haya una contractura
EL ANGULO DE
hay una contractura en la cápsula de la
EL ANGULO DE LA RODILLA LA RODILLA
muscular (el músculo coyuntura.
CAMBIA: CONTRACTURA QUEDA IGUAL:
está encogido). MUSCULAR CONTRACTURA DE
Por lo general, se necesita
Probablemente puede corregirse en la aldea. una operación. LA CAPSULA

PRUEBA DE LA COYUNTURA DEL TOBILLO


Compare cuánto se Explicación: Uno de los principales músculos
1.
levanta el pie con que jala el pie para ponerlo de punta va desde
la rodilla extendida el hueso del muslo hasta el talón del pie. Esto músculo de
y con la rodilla 2. hace que el tendón del talón jale más cuando la la pantorrilla
doblada. rodilla está extendida que cuando está doblada.
tendón del talón

Si puede levantarle rodilla Pero si el ángulo


extendida
el pie menos al niño del pie es el mismo
cuando tiene la rodilla cuando la rodilla
extendida, rodilla está extendida
doblada que cuando está
que cuando la tiene
EL ANGULO DEL doblada,
doblada, hay una EL ANGULO DEL
contractura Pie CAMBIA: probablemente hay PIE QUEDA IGUAL:
muscular. CONTRACTURA una contractura en CONTRACTURA
MUSCULAR la cápsula. DE LA CAPSULA.
Probablemente puede corregirse en la aldea. Por lo general, se necesita una operación.

COYUNTURAS QUE NO SE MUEVEN


Si una coyuntura apenas se mueve, puede que la cápsula esté muy encogida o que haya una
deformidad en los huesos. Trate de ir aumentando el movimiento poco a poco con ejercicios.

Si una coyuntura no se mueve para nada, puede que los huesos estén ‘pegados’ (fundidos).
Usualmente esto pasa en coyunturas muy dañadas y adoloridas. Si la coyuntura está pegada, el
ejercicio no le regresará el movimiento. La única manera de hacer que la coyuntura vuelva a moverse
es cambiándola, con una operación, por una coyuntura artificial de metal o de plástico. Una operación
así es muy costosa y, si la persona es muy activa, la coyuntura artificial sólo durará unos cuantos años.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 81

PREVENCION Y CONTROL TEMPRANo DE CoNTRACTURAS


Usualmente las contracturas se pueden prevenir (1) con buenas posiciones y (2) con ejercicios para
mantener el movimiento. PC

Posiciones
Si el niño corre el riesgo de que se le formen contracturas, o ya se le están empezando a formar,
busque maneras de acomodarlo de modo que tenga estiradas las coyunturas afectadas durante sus
actividades diarias: cuando esté acostado o sentado, cuando alguien lo esté cargando, cuando esté él
jugando, estudiando, bañándose o moviéndose de un lugar a otro.

En casos de enfermedades graves (como la polio en su primera etapa) o de un daño reciente de la


médula espinal, las contracturas se desarrollan rápidamente. Por eso, las posiciones preventivas son
muy importantes.
CORRECTO CORRECTO INCORRECTO
Ponga una
almohada entre
las piernas
para mantener
Acostarse y dormir derecho separadas las También use almohadas cuando se Acostarse o dormir con las
ayuda a prevenir las rodillas. acueste de lado para mantenerse piernas torcidas o dobladas
contracturas. en una buena posición. causa contracturas.

Dejar colgar los


pies de la orilla
previene las
contracturas del
Si el soporte de los pies está
tobillo.
un poco inclinado hacia
Acostarse boca abajo parte Una almohada aquí Una tabla así ayuda a adelante, el niño podrá
del tiempo, ayuda a estirar ayuda a estirar las prevenir las contracturas estirar los pies empujándolo.
las caderas hacia atrás. rodillas. del tobillo. (Acojine el soporte.)

separador de piernas,
Sostenga
si es necesario
los pies
en ángulo
recto.

Si hay riesgo de que se formen Un niño que pasa mucho tiempo sentado, debe acostarse parte
contracturas en las rodillas, mantenga del día, o pararse (con un armazón si es necesario). Esto ayudará
las rodillas derechas lo más que pueda. a prevenir las contracturas en las caderas y rodillas.

INCORRECTO CORRECTO MEJOR

Los pies apoyos


que cuelgan para
así pueden los pies
engarrotarse
a causa de Encuentre maneras de ayudarle al niño a mantenerse muebles a la medida
contracturas. en posiciones que prevengan las contracturas. del niño
Si a un niño con espasticidad se le pegan o cruzan las Damos más ideas de cómo prevenir las
piernas, siéntelo, acuéstelo y cárguelo con las piernas contracturas que juntan las rodillas en
separadas. Aquí tiene unos ejemplos. la pág. 100.

Para más ejemplos de asientos y posiciones, vea el Capítulo 65.


82 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para prevenir las contracturas


Al igual que los gatos, los perros y muchos otros animales que se
estiran al despertarse, los niños también se divierten estirando el
cuerpo y probando su fuerza. Este es uno de los propósitos del juego.

El estiramiento diario mantiene flexibles las


coyunturas, que así pueden moverse suave
y libremente en todo su alcance.

Desafortunadamente, algunos niños, debido a una enfermedad, parálisis o debilidad, no pueden


estirar todas las partes del cuerpo fácilmente durante sus juegos y actividades diarias. Si una parte
del cuerpo no se estira regularmente o no se mueve todo lo que debiera, es posible que se formen
contracturas.
Ejercicios
Por lo tanto, para que estos niños mantengan el movimiento para
de sus coyunturas y miembros, es necesario que a diario hagan mantener el
ejercicios que muevan las partes afectadas de sus cuerpos en movimiento
todo su alcance. del hombro.

Presentamos los ejercicios para mantener el movimiento de cada coyuntura del cuerpo
en el Capítulo 42.

El niño debe tratar de mover por sí mismo la parte


afectada en todo su alcance. Muchas veces
el miembro estará tan débil que el niño
necesitara ayuda. Pero asegúrese de que
el niño mueva el miembro lo más que
pueda por sí mismo. Pídale al niño que mueva el
miembro lo más que pueda
En casos de desequilibrio muscular, sin su ayuda. Luego ayúdele
el fortalecer los músculos más débiles a completar el movimiento.
puede ayudar a evitar una contractura.
Los ejemplos de los ejercicios para
fortalecer los músculos están en las págs. 138 a 143 y 388 a 392.

Siempre que sea posible, trate de hacer que los ejercicios sean divertidos.

A un niño a quien se …lo pueden Si el niño camina sobre Pero se divertirá aún
le doblan los pies así, beneficiar los un par de tablas en más caminando con
hacia adentro… ejercicios que le forma de ‘V’ también su papá al sembrado
doblen los pies se le estirarán los por los surcos en ‘V‘
hacia afuera, así. pies y además él y se le estirarán
se divertirá. más los pies
por lo lejos que
caminará.

CUATRO MANERAS DE HACER LOS EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO: Para prevenir (o corregir)


contracturas, los ejercicios se pueden hacer de 4 maneras diferentes, dependiendo de las
necesidades y habilidades del niño. Estas 4 maneras, que discutimos en la siguiente página, varían
desde los ejercicios que el niño solamente puede hacer con asistencia completa hasta los que
él hace totalmente por sí mismo, como parte de sus actividades diarias.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 83

CUATRO MANERAS DE HACER LOS EJERCICIOS PARA


ESTiRAR EL TENDON ENCOGIDO DE UN TALON

1. Otra persona (no 2. El niño hace sus propios ejercicios, pero sin usar los
el niño) mueve el músculos de la parte afectada.
miembro.
(Esto ayuda Aquí el niño hace
a prevenir sus propios ejercicios
pero no a con la ayuda de su
corregir una mamá.
contractura.)

Muchas veces es
necesario—pero no Si un niño
puede doblar PRECAUCION: Cuando haga
muy divertido.
las rodillas o estos ejercicios, revise si el pie
Los pies tocarse la punta se disloca (zafa) hacia un lado.
se estiran de los pies, Si se disloca, es mejor usar el
más si el esto le servirá método 1,
niño se para estirar teniendo
recarga los músculos cuidado de
sin contra la que hacen sostener el
levantar pared que que se encoja pie para que
los talones si se para el tendón del no se vaya de
derecho. talón. lado.

3. El niño hace el ejercicio—usando los músculos de la parte afectada.


CON AYUDA CONTRA RESISTENCIA
Si el niño tiene fuerza para levantar el Si el niño tiene fuerza para levantar el pie cuando se
pie, pídale que lo levante todo lo que le pone resistencia, debe hacerlo. Pero asegúrese
pueda. Luego ayúdele a levantarlo lo que suba el pie completamente.
más que sea posible.

Desarrollar
los músculos
que levantan bolsa de arena pedazo de
el pie amarrada al una cámara
puede pie de llanta
ayudar a
prevenir una
contractura.

4. El niño hace el ejercicio—durante sus actividades normales diarias.


Busque la forma de que el niño participe en juegos
y actividades comunes que le estiren los músculos
y prevengan las contracturas.
faja que se
engancha de
las muletas alambre
resistente
Coser a máquina ejercita
el pie y combate las
contracturas.

barra para que


el niño pueda
Caminar o pararse cuesta arriba El niño puede acuclillarse y
estira el tendón del talón. recoger verduras. doblar los
tobillos
84 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DiFERENTES METODOS PARA CORREGIR LAS CONTRACTURAS


• Cuando las contracturas apenas se están empezando a formar, puede que todo lo que se
necesite para corregirlas sean ejercicios de estiramiento y posiciones sencillas.

• Cuando las contracturas ya están más avanzadas, es necesario estirarlas continuamente


durante mucho tiempo, usando posiciones fijas, yesos o aparatos especiales, que jalen
constantemente las coyunturas afectadas.

• Para corregir las contracturas muy severas y viejas puede ser necesaria la cirugía.

Aun cuando las contracturas estén avanzadas, es mejor primero tratar de corregirlas lo mejor
posible usando los métodos más sencillos y menos severos.

A una contractura avanzada:


Primero, trate de Después, corríjala lo Y finalmente, Generalmente
corregirla lo más que más que pueda con si es la operación
pueda con ejercicios una serie de yesos o necesario consiste en
de estiramiento y aparatos especiales. corregirla alargar los
buenas posiciones. más, tendones
considere una encogidos.
operación.

En el Capítulo 59 explicamos cómo corregir las contracturas usando yesos y aparatos.

PRECAUCION: Algunos cirujanos ortopédicos recomiendan las operaciones sin probar otras
alternativas. Hemos hallado que en muchos casos en que se recomienda una operación, las
contracturas pueden ser corregidas en la aldea o en casa por medio de ejercicios y yesos o
aparatos. En todo caso, muchas veces es preciso hacer ejercicios de estiramiento y usar
aparatos por mucho tiempo después de una operación (o para siempre) para prevenir
que las contracturas vuelvan a formarse.

Además, a veces es mejor no corregir algunas contracturas (vea los Capítulos 42 y 56). Si tiene
alguna duda, consulte a un fisioterapeuta con experiencia.

Ejercicios para corregir contracturas—’ejercicios de estiramiento’


Estos ejercicios son como los ejercicios para mantener el movimiento, que se usan para prevenir las
contracturas, excepto que requieren de un estiramiento no muy fuerte, pero firme y constante.

1. Estire el miembro y manténgalo en una posición firme mientras


cuenta despacio hasta 25.

2. Luego estire gradualmente la coyuntura otro poquito y vuelva a


contar lentamente hasta 25.

3. Siga estirando la coyuntura de esta manera otros 5 ó 10


minutos. Repita este ejercicio varias veces al día.

PRECAUCION: Para no dañar el miembro, sosténgalo cerca de la


coyuntura, como se muestra aquí. Está bien que el estiramiento
le moleste un poco al niño, pero no debe dolerle mucho. Si usted
quiere resultados rápidos, no use más fuerza. Estire el miembro
por más tiempo y más veces al día.

Tenga mucho cuidado de no estirar muy fuerte las piernas de un


niño que no siente, pues podría usted lastimarlo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 85

HOJAS DE INSTRUCCIONES PARA LOS EJERCIcIOS DE ESTIRAMIENTO

Algunos ejercicios de estiramiento se hacen mejor usando técnicas especiales. Muchas veces
es necesario hacerlos en casa durante varias semanas o meses. En el Capítulo 42 (Ejercicios para
mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios) encontrará hojas de instrucciones para
los ejercicios de estiramiento más comunes. Estos incluyen:

Ejercicio de estiramiento para el Ejercicio de estiramiento para una Ejercicio de estiramiento para una
tendón encogido de un talón. rodilla encogida. Vea la pág. 384. cadera encogida. Vea la pág. 385.
Vea la pág. 383.

Maneras de mantener una coyuntura encogida


en una posición estirada durante mucho tiempo
En el Capítulo 59 hablamos sobre el uso de yesos y de diferentes aparatos para estirar las
contracturas severas. Mencionamos:

una serie de aparatos ajustables aparatos elásticos


yesos y cuñas de estiramiento
plástico o bambú
1 que funciona
como un resorte

2 de metal y plástico

3 de madera cámara de llanta

Ventajas: Ventajas: Ventajas:


• Detienen la pierna justo en la • La familia los puede ajustar en • Las mismas que !os aparatos
posición que usted quiere. casa. ajustables y además:
• No es fácil que el niño se los quite • El niño se los puede quitar • no necesitan ajustarse a
(o que se los quiten sus padres). fácilmente para bañarse y hacer menudo porque siguen
• Son muy prácticos para corregir ejercicio y para que sus padres jalando a medida que se
las deformidades que se doblan en revisen si tiene llagas. estira la coyuntura.
diferentes direcciones.

Desventajas: Desventajas: Desventajas:


• No es fácil que el niño se los quite • Son más difíciles de hacer y de • Son incómodos—estorban.
para bañarse o hacer ejercicio, ajustar a la medida. • Es difícil hacerlos bien.
o que se los quiten sus padres • Es más difícil que los usen
para revisar si tiene llagas. (Por lo
• Muchas veces no les
niños que tienen deformidades sirven bien a los niños con
mismo, no conviene ponérselos a que se doblan en diferentes espasticidad.
niños con artritis o a niños que no direcciones.
sienten en las piernas.)
• Puede ser que el niño se los
• Son incómodos en temporadas de quite y no los use (o que se los
calor. quiten sus padres).
• Son caros (yeso y vendas).
• Para ajustarlos hay que ir a la
clínica o al centro de rehabilitación.
86 capÍtulo 8 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CONTRACTURAS DE LA CADERA
Las contracturas de la cadera (en las que los muslos se mantienen doblados hacia adelante a la
altura de la cadera) a menudo son difíciles de corregir y requieren de técnicas especiales.

Por lo general, Otra menos avanzada como El niño se acuesta boca abajo con una faja
hay que operar esta, a veces se puede corregir que le jala las nalgas hacia abajo.
una contractura usando fajas y manteniendo
avanzada de la ciertas posiciones.
cadera como esta.

cojín bajo los muslos (evita la


presión sobre las rodillas)

El niño debe estar en esta posición tantas horas como sea posible
cada día. Y si es posible, también de noche. Hay que revisarle las
rodillas más o menos cada hora, para asegurarse de que no haya
señas de llagas de presión. (Vea el Capítulo 24.)

Para que la vida del niño sea más interesante durante los días o meses que tenga que estar
acostado, él puede usar una camilla con llantas con la que se pueda trasladar.
un sostén para yesos para estirarle las Una barra fija entre los 2 yesos Hay otros
que pueda jugar rodillas y los tobillos ayuda a mantener las piernas en diseños en
o leer una posición firme (y además la pág. 618.
ayuda a prevenir las contracturas
que juntan las piernas).

llantas PRECAUCI0N: Cuando estire una contractura de


grandes de esta manera, tenga cuidado de que no se formen
bicicleta llagas de presión, sobre todo en las rodillas. Si
el niño se queja mucho, afloje un poco la faja.
Para que coma, se bañe, haga ejercicio y vaya
al baño, lo puede usted ‘desamarrar’ y ponerlo
llantas en una posición conveniente. Pero es mejor
ejes y cubos reforzados giratorias matenerlo ‘amarrado’ con la faja más o menos
(vea la pág. 623) para darse 20 de cada 24 horas.
la vuelta

A un niño con contracturas más severas de las caderas, se le puede sujetar sobre una tabla en
ángulo.
faja triplay o madera
esponja
tiras de cuero
o de lona que
funcionan como
llantas viejas o bisagras
cualquier
cosa que levante
el cuerpo Para los niños que tienen
diferentes grados de
EI ángulo de las tablas Se fija de modo que los muslos queden sujetos contractura en cada cadera,
bajo una presión suave pero continua. Al irse corrigiendo la contractura, se pueden ajustar las
hay que ir cambiando el ángulo, ya sea levantando las tablas de las 2 tablas a ángulos diferentes.
piernas o bajando la tabla que sostiene el cuerpo.

Para mayor información sobre las contracturas relacionadas con diferentes discapacidades, los
aparatos y el equipo, vea ‘Contracturas’ en el INDICE. Para métodos que corrigen contracturas, vea el
Capítulo 59.
9
capÍtulo
Parálisis cerebral

¿QUE ES LA PARALISIS CEREBRAL?


La parálisis cerebral es una discapacidad que afecta principalmente el movimiento y la posición del
cuerpo. Su causa es un daño del cerebro que puede suceder durante el embarazo, durante el parto
o en la infancia. No todo el cerebro queda dañado, sólo algunas partes, sobre todo las que controlan
los movimientos. Una vez dañadas, las partes del cerebro no se recuperan, pero tampoco empeoran.
Pero los movimientos, las posiciones del cuerpo y los problemas relacionados con ellos pueden
mejorar o empeorar dependiendo de cómo cuidemos al niño y de que tan dañado esté su cerebro.
Entre más pronto empecemos la atención especial, mejor.

En muchos países, la parálisis cerebral es la discapacidad física más común. Más o menos 1 de
cada 300 bebés tiene parálisis cerebral.

COMO RECONOCER LA PARALISIS CEREBRAL


SEÑAS:
• Al nacer, un bebé con parálisis • Problemas para comer.
cerebral se ve flácido o aguado— El bebé no puede mamar,
pero también puede parecer normal. tragar, ni masticar bien.
A menudo se ahoga y se
NORMAL FLACIDO
atraganta. Estos problemas
El niño no desaparecen a medida
cuelga en que el niño va creciendo.
’U’ y no se
mueve, o se • Dificultades para cuidar al bebé. Al bebé
mueve muy se le puede entiesar el cuerpo cuando lo
poco.
cargan, lo visten o lo bañan, o cuando juegan
con él. Después quizás no aprenda a comer o
• El bebé puede o no respirar a vestirse solo, a bañarse, a usar el excusado
inmediatamente al nacer, y se puede (poceta, letrina) o a jugar con otros niños. Esto
poner azul y aguado. Una demora en puede deberse a la rigidez repentina de su
la respiración es una causa común cuerpo o a que está muy aguado.
del daño cerebral.
El bebé puede estar tan
• Desarrollo lento. flácido que puede parecer
Comparado con que se le va a caer la
los otros niños del cabeza. O quizás de
pueblo, el niño se repente se entiese tanto
tarda mucho en que nadie se sienta capaz
levantar la cabeza, de cargarlo o
sentarse o abrazarlo.
moverse.
El cuerpo se entiesa como tabla.
• Quizás no use las
manos. O puede
empezar a usar una • Puede ser que el bebé llore mucho y parezca
mano, pero no la estar muy molesto o irritable. O puede estar
otra. muy callado (pasivo) y casi nunca llorar o
sonreír.

87
88 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Problemas de comunicación. Tal vez el bebé no


responda o reaccione como los otros bebés. Esto se puede
deber en parte a que tiene el cuerpo muy aguado o muy
rígido, o a que no puede controlar los músculos de los
brazos y de la cara. Además, el bebé puede tardarse en
empezar a hablar. Más tarde, algunos niños no pueden
hablar claro o tienen otros problemas con el lenguaje.

Aunque a los padres les cuesta trabajo saber exactamente


lo que el niño quiere, poco a poco van encontrando
maneras de entender qué es lo que necesita. Al principio,
el niño llora mucho para mostrar lo que quiere. Después
puede que apunte con el brazo, el pie o los ojos.

• Inteligencia. Algunos niños pueden parecer lentos porque están aguados y se mueven muy
despacio. Otros se mueven tanto y tan torpemente que pueden parecer tontos. Tuercen la cara o
babean porque tienen débiles los músculos de la cara, o dificultades para tragar. Todo esto puede
hacer que un niño inteligente parezca estar mentalmente retrasado.

Más o menos la mitad de los niños con parálisis cerebral tienen retraso mental. Pero no decida
demasiado pronto si un niño está retrasado. Muchos niños entienden más de lo que aparentan.
Ayude al niño para que pueda mostrar cómo es realmente.

Con ayuda y capacitación,


algunos niños que parecían
ser retrasados resultan ser
muy inteligentes.

• A veces, la vista y el oído están afectados. Si no se


descubre este problema, la familia puede pensar que el
niño no es inteligente. Observe al niño cuidadosamente y
fíjese qué tan bien puede ver y oír. (Vea las págs. 450
a 453.)
Aunque el niño responda a los ruidos
• Los ataques (epilepsia, convulsiones) ocurren en algunos fuertes, quizás no oiga lo suficiente
niños con parálisis cerebral. (Vea el Capítulo 29.) como para entender las palabras.

• Inquietud. Pueden presentarse cambios de humor repentinos de risa a llanto, temores, ataques
de ira y otros problemas de conducta. Estos se pueden deber en parte a la frustración que siente
el niño al no poder hacer con su cuerpo lo que quiere. Mucho ruido o actividad pueden asustar o
enfadar al niño. El daño cerebral también puede afectar la conducta. Estos niños necesitan mucha
ayuda y paciencia para vencer sus temores y cambiar su conducta extraña. (Vea el Capítulo 40.)

• El niño no pierde la capacidad de sentir calor, frío o dolor, ni el sentido de la posición


del cuerpo. Pero puede tener problemas para controlar sus movimientos y para balancearse.
Debido al daño cerebral le puede ser difícil aprender estas cosas. Para ayudarle, hay que ser
paciente y repetir mucho las cosas.

• Reflejos anormales. Los bebés tienen ciertos ‘reflejos tempranos’ o movimientos automáticos
del cuerpo que normalmente desaparecen en las primeras semanas o meses de vida. En niños
con parálisis cerebral, estos reflejos pueden durar más tiempo. Pero sólo son importantes
si afectan la forma en que se mueve el niño. Por lo general, el niño tiene exagerados los
reflejos de la rodilla (la pierna salta más de lo normal) y de los demás tendones. Si no está
seguro si el niño tiene parálisis cerebral o polio, la prueba de los reflejos le puede ayudar a decidir.
(Vea la pág. 40.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 89

TIPOS DE PARALISIS CEREBRAL


La parálisis cerebral no es igual en cada niño. Diferentes expertos han encontrado diferentes
modos de describirla. Pero no se preocupe por darle un nombre específico al tipo de parálisis cerebral
de un niño. Por lo general esto no ayuda en su tratamiento.

Sin embargo, sí es útil reconocer las 3 formas principales de parálisis cerebral que hay. En un niño,
la parálisis cerebral puede aparecer en una u otra de estas formas—pero usualmente aparece en una
combinación.

1. RIGIDEZ MUSCULAR O ‘ESPASTICIDAD’


Un niño ‘espástico’ tiene rigidez o ‘tensión’ muscular. Esto causa que parte de su cuerpo esté
duro o tieso. El niño se mueve despacio y torpemente. Ciertas posiciones de la cabeza hacen que el
cuerpo se ponga en posiciones extrañas. La rigidez aumenta cuando el niño está agitado o asustado,
o cuando tiene el cuerpo en ciertas posiciones. La rigidez varía mucho de niño a niño.

POSICIONES ESPASTICAS TIPICAS DEL NIÑO ACOSTADO BOCA ARRIBA:

La cabeza se voltea Los hombros y la cabeza


hacia un lado. se entiesan hacia atrás.
Este brazo
se entiesa
El puño
hacia
agarra La rigidez, ya sea con las
afuera.
el dedo rodillas dobladas o con las
pulgar. piernas separadas, se ve más en
Las piernas
los niños con una combinación
se entiesan Las piernas se voltean
Este brazo de espasticidad y atetosis. (Vea
y las hacia adentro.
se entiesa abajo.)
rodillas se
juntan. doblado.
Cuando trata El niño
de parar al que llega a
niño, las piernas caminar lo
se le entiesan hace en una
y se le cruzan posición rígida
como tijeras. y torpe, con las
rodillas juntas
Es menos común que la ...o que Ios brazos se y dobladas.
cabeza y los hombros se entiesen sobre el cuerpo Muchas veces,
entiesen hacia adelante... mientras que la cabeza los pies se le
se va hacia atrás. voltean hacia
adentro.

2. MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS O ‘ATETOSIS’


Estos son movimientos lentos y torcidos, o repentinos y rápidos, de los pies, brazos, manos o
músculos de la cara. Los brazos y las piernas pueden moverse nerviosamente o dar ‘saltos’, o una
mano o los dedos de los pies pueden moverse sin razón. Cuando el niño decide moverse, las partes
del cuerpo se le mueven demasiado y muy rápido. Las posiciones y los movimientos espásticos como
los que mostramos arriba pueden ir y venir continuamente (cambio constante de la tensión muscular).
El niño tiene mal equilibrio y se cae fácilmente.

La mayoría de los niños con atetosis son de inteligencia normal, pero si tienen afectados los
músculos que necesitan para hablar, les puede ser difícil comunicar sus ideas y necesidades.

Los movimientos típicos atetoides mal Este niño


del brazo y de la mano pueden ser equilibrio tiene una
sacudidas regulares o ‘espasmos’ grave
repentinos. A menudo los movimientos movimiento atetosis.
empeoran cuando el niño está muy del brazo y
emocionado o trata de hacer algo. de la mano
90 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

3. MAL EQUILIBRIO O ‘ATAXIA’


El niño con ‘ataxia’ o mal equilibrio tiene dificultades para empezar a sentarse o pararse. Se cae
mucho y usa las manos torpemente. Todo esto es normal en niños chicos, pero en un niño con ataxia
el problema es mayor y dura más (a veces toda la vida).

Los niños que tienen principalmente un problema de equilibrio (no se pueden balancear bien)
muchas veces parecen más torpes que discapacitados. Por eso, a veces los demás niños los tratan
cruelmente y se ríen de ellos.

PRUEBA PARA LA ATAXIA

Ponga el dedo o un juguete


frente al niño y pídale que lo
toque al primer intento. Un niño
Para balancearse, un niño con ataxia camina doblado hacia
con ataxia no lo puede hacer.
adelante con los pies bien abiertos. Da pasos irregulares
como un marinero en una tormenta o un borracho.

Muchos de los niños que tienen espasticidad o atetosis también tienen problemas de
equilibrio. Esto puede ser un gran obstáculo cuando traten de aprender a caminar. Pero
hay maneras de ayudar al niño a mejorar su equilibrio.

NOTA: Los niños con parálisis cerebral de cualquier tipo, usualmente están flácidos
o aguados cuando son bebés. La rigidez o los movimientos involuntarios empiezan
poco a poco. O un niño puede estar aguado en algunas posiciones y rígido en otras.

PARTES DEL CUERPO AFECTADAS


DEPENDIENDO DE LOS MIEMBROS QUE ESTEN AFECTADOS, HAY 3 CASOS TIPICOS:

BRAZO Y PIERNA SOLO LAS 2 PIERNAS LAS 2 PIERNAS Y


DE UN LADO (PARAPLEJIA) LOS 2 BRAZOS
(HEMIPLEJIA) (Cuadriplegia)
o también con otras Cuando camina, los
brazo partes un poco afectadas brazos, la cabeza y
doblado, (DIPLEJIA) hasta la boca se le
mano parte superior pueden torcer de
floja o del cuerpo modo extraño.
este lado casi o normal o
espástica,
completamente con señas Muchos de los
de poco
normal menores niños cuadripléjicos
uso
tienen tan dañado el
cerebro que nunca
Del lado Al niño se le
llegan a caminar.
afectado, pueden formar
camina de contracturas en
Las rodillas se juntan.
puntas o los tobillos y
sobre el los pies. piernas y pies
lado del volteados hacia
pie. adentro

Aunque la mayoría de los niños con parálisis cerebral caen dentro de alguno de estos casos,
también busque problemas menores en otras partes del cuerpo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 91

PREGUNTAS SOBRE LA PARALISIS CEREBRAL


1. ¿Qué la causa?
Cada niño con parálisis cerebral tiene dañadas diferentes partes del cerebro. Muchas veces es difícil
encontrar las causas de la parálisis.

Causas antes del parto:


• Infecciones de la madre durante el embarazo. Estas incluyen la rubéola y el herpes zoster.
• Diferencias entre la sangre de la madre y la del niño (incompatibilidad del Rh)
• Problemas de la madre, como diabetes o pre-eclampsia.
• Herencia. Es rara, pero hay una ‘paraplejía espástica de familia’.
• No es posible encontrar una causa como en un 30% de los niños.

Causas durante el parto:


• Falta de oxígeno (aire) al nacer. El bebé no respira pronto y se pone azul y aguado. En algunas
áreas, el mal uso de las hormonas (oxitócicos) para apurar el parto encoge tanto los vasos
sanguíneos del vientre que el bebé no recibe suficiente oxígeno. En otros casos, el bébé puede
tener el cordón umbilical enredado en el cuello. El niño nace azul y aguado—con el cerebro dañado.
• Daños de nacimiento en partos difíciles. Suceden sobre todo cuando el niño es muy grande
y la madre chica o muy joven. La cabeza del bebe puede deformarse, causando que los vasos
sanguíneos se rompan y que el cerebro se dañe.
• Bebés prematuros. La parálisis cerebral es más común en los bebés que nacen antes de los 9
meses y que pesan menos de 2 kilos (5 libros). En los países ricos, más de la mitad de los casos
de parálisis cerebral se ven en niños nacidos antes de tiempo.

Causas después del nacimiento:


• Fiebre muy alta por una infección o por deshidratación (pérdida de agua por diarrea). Es más
común en niños alimentados con biberón (mamila, pacha).
• Infecciones del cerebro (meningitis, encefalitis). Hay muchas causas, incluyendo el paludismo
(malaria) y la tuberculosis.
• Golpes o heridas en la cabeza.
• Falta de oxígeno si el niño se ahoga, se envenena con gas, o por otras causas.
• Envenenamiento con los barnices de plomo de la cerámica, los plaguicidas que se rocían en
los campos y otros venenos.
• Hemorragia o coágulos de sangre en el cerebro, muchas veces por causas desconocidas.
• Tumores cerebrales. Causan señas similares a las de la parálisis cerebral, pero el problema
empeora constantemente.

2. ¿Es contagiosa la parálisis cerebral?


¡No! Un niño no se la puede pegar a otra persona.

3. ¿Pueden casarse y tener hijos las personas con parálisis cerebral?


Sí. Y sus hijos no tendrán el problema (excepto quizás si los padres tienen un cierto tipo muy raro de
parálisis cerebral).

4. ¿Puede tratarse con medicinas o con una operación?


Aparte de las drogas para controlar los ataques, usualmente las medicinas no ayudan. (Aunque
muchas veces se recetan medicinas para reducir la espasticidad, por lo general no sirven y pueden
causar problemas.) Una operación a veces puede ser útil para corregir las contracturas graves y
molestas. Pero la cirugía para debilitar o aflojar los músculos espásticos no siempre da resultados
y a veces empeora las cosas. Hay que hacer una evaluación cuidadosa. Usualmente sólo se debe
considerar una operación si el niño ya camina, pero cada día tiene más dificultades debido a las
contracturas. La cirugía generalmente no beneficia a los niños que no se pueden parar por falta de
equilibrio. A veces una operación para separar las piernas facilita el baño y la limpieza (y en algunos
casos permite que el niño camine mejor).
92 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

5. ¿Qué se puede hacer?


No se pueden componer las partes dañadas del cerebro, pero generalmente el niño puede aprender
a usar las partes no dañadas para hacer lo que quiere. Es importante que los padres sepan más o
menos lo que deben esperar.

Un niño con parálisis cerebral será un adulto con parálisis cerebral.


El seguir buscando una curación sólo causará decepciones. En vez
de eso, ayude al niño a convertirse en un adulto que pueda vivir con
su discapacidad y sea lo más independiente posible.

Las familias pueden ayudar a estos niños a funcionar mejor de muchas maneras. Generalmente,
el niño que es más inteligente aprenderá a adaptarse con más éxito a su condición. Sin
embargo, la inteligencia no es siempre necesaria. De hecho, algunos niños inteligentes se frustran
y desaniman más fácilmente, hasta que ya no tratan de mejorar. Hay que siempre buscar nuevas
formas interesantes de mantenerlos progresando. Hasta los niños muy retrasados muchas veces
desarrollan habilidades básicas importantes. Sólo cuando el daño mental es tan grave que el niño
no responde a la gente ni a las cosas, hay poca esperanza de que progrese mucho. Pero antes de
juzgar al niño que no responde, revise si tiene algún problema del oído o de la vista.

IMPORTANTE: En vez de querer tratar los


síntomas de la parálisis cerebral, podemos
hacer más por el niño ayudándole a aprender
a moverse, comunicarse, cuidarse y llevarse
con los demás. A veces podemos corregir
en parte los síntomas ayudándole al niño a
desarrollar habilidades básicas.

La familia puede aprender a jugar y hacer las actividades


diarias con el niño de maneras que le ayuden a funcionar
mejor y que prevengan problemas secundarios como las
contracturas.

Al ponerse de rodillas mientras


Pero lo más importante es que los padres (¡y los
pinta, esta niña está mejorando
abuelos!) aprendan a no hacer todo por el niño. Deben su equilibrio para poder (quizás)
ayudarle sólo lo suficiente para que aprenda a hacer pararse y caminar.
más cosas por sí mismo.

Por ejemplo, si su niña está empezando a levantar la cabeza y a llevarse las cosas a la boca,

en vez de siempre busque la manera para


darle de comer, que empiece a comer
sola. (Vea la pág. 329.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 93

6. ¿Podrá caminar mi niño algún día?


Esta es una de las mayores preocupaciones de los padres. Funcionalmente y socialmente es
importante poder caminar. Pero considerando las necesidades del niño, otras habilidades pueden ser
más importantes. Para que el niño lleve la vida más feliz e independiente que sea posible, necesita
(en orden de importancia):

1. tener confianza en sí mismo y estimarse, 4. moverse de un lugar a otro,

2. comunicarse y relacionarse con los demás, 5. (y si es posible) caminar.

3. cuidarse (comer, bañarse, vestirse, etcétera),

Todos debemos entender que el poder caminar no es lo más importante ni lo primero que
un niño necesita. Antes de poder caminar necesita controlar bastante la cabeza, y necesita poder
sentarse sin ayuda y poder balancearse cuando esté parado.

La mayoría de los niños con parálisis cerebral


aprenden a caminar, aunque por lo general mucho Las piernas se
más tarde de lo normal. Usualmente, entre menos entiesan y los
afectado esté el niño y entre más pronto pueda pies se engarrotan
sentarse sin ayuda, más probable es que camine. rígidamente.
Si puede sentarse sin ayuda como a los 2 años de
edad, hay una buena posibilidad de que camine—
aunque hay que considerar muchos otros factores. Esta niña no está
Algunos niños empiezan a caminar a los 7 años, casi lista para
otros a los 10 años o hasta más tarde. caminar.

Usualmente los niños hemipléjicos y dipléjicos


aprenden a caminar, aunque algunos necesitan
UN ERROR COMUN
muletas o aparatos.
Cuando a un niño con parálisis cerebral grave
se le detiene así, las piernas automáticamente se
Muchos niños severamente afectados quizás le entiesan y los pies le apuntan hacia abajo—el
nunca caminen. Necesitamos aceptar esto, y tratar llamado ‘reflejo de puntas’. Como los pies a
de alcanzar otras metas más importantes. El niño, veces dan ‘pasos’ torpes, los padres piensan que
ya sea que vaya a caminar algún día o no, de el niño está ‘casi listo para caminar’. Pero no es
todas formas necesita la manera de moverse de cierto. El niño debe sobrepasar este reflejo para
un lugar a otro. A continuación presentamos una poder aprender a caminar. No detenga al niño
situación verdadera que nos ayudó a comprender en esta posición, ni trate de hacerlo caminar.
que otras cosas son más importantes que el Esto sóIo le reforzará la reacción discapacitante.
caminar. (Vea la pág. 291.)

Nosotros conocemos a 2 hermanos de un pueblito mexicano, que tienen parálisis cerebral.

Petronio camina, Su hermano, Luis, (El burro no sólo


pero con muchas no puede caminar. lleva a Luis a donde
dificultades. Se Pero desde él quiere, sino que le
cansa mucho pequeño ha mantiene separadas
caminando y se montado en burro. las piernas y así evita
siente tan torpe Usa una barda para que se le formen
que casi nunca subirse y bajarse las contracturas
sale de su casa. solo del burro. Va que juntan las
No juega ni trabaja a muchos lugares rodillas. De este
y no es feliz. y gana dinero modo la terapia se
acarreando agua. vuelve parte de las
Es feliz. actividades diarias.)

Hay muchas maneras de ayudar a los niños que no pueden caminar, o que caminan con dificultad,
a ir a donde quieran. Estos niños pueden usar tablas con ruedas, sillas de ruedas, andaderas
especiales y triciclos con pedales de mano. Vea el INDICE y la PARTE 3 del presente libro.
94 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Cómo podemos ayudar?


Primero, con la ayuda de los padres y de la familia,
podemos observar cuidadosamente:

• qué es lo que el niño puede hacer,

• cómo se ve al moverse o cuando está en diferentes


posiciones,

• qué es lo que no puede hacer y por qué.

LO QUE EL NIÑO PUEDE HACER


Puede el niño:
Un promotor campesino examina a un niño
• ¿levantar la cabeza? ¿sostenerla? ¿sentarse? con parálisis cerebral severa.
¿voltearse?

• ¿moverse por el suelo de alguna manera? ¿gatear? ¿caminar?

¿Cómo usa el niño las manos?

• ¿Puede agarrar cosas y sostenerlas; soltarlas; usa las 2 manos (o sólo una a la vez)?

• ¿Puede usar los dedos para recoger piedritas o pedacitos de comida?

¿Qué tanto puede hacer por sí mismo?

• ¿Puede comer solo; lavarse; vestirse? ¿Sabe usar el excusado (poceta, letrina)?

¿Qué puede hacer el niño en su casa o en el campo para ayudar a la familia?

Después de observar y hablar de lo que el niño puede hacer, debemos exigirle que haga esas
cosas. Si los padres están acostumbrados a hacer casi todo por él, al principio esto puede ser difícil
(tanto para ellos como para el niño). Pero si el niño empieza a hacer más cosas por sí mismo, pronto
tendrá más confianza. También los padres se animarán al ver lo que su niño puede hacer solo, y no
pensarán tanto en lo que no puede hacer. En el siguiente ejemplo, una abuela le ayuda a su nieto a ser
más independiente.

Fue difícil para la abuela no darle al niño el agua—sobre todo cuando él se lo rogó. Pero ella se
dió cuenta de que con el tiempo a él le iría mejor siendo más independiente. La historia de Maricela
(págs. 5 a 7) y la de Enrique (pág. 288) son otros ejemplos de cómo la familia puede ayudar al niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 95

COMO AYUDARLE AL NIÑO A MEJORAR SU POSTURA


Debido a la tensión anormal de los músculos, los niños con parálisis cerebral a menudo pasan
mucho tiempo en posiciones anormales. Estas posiciones anormales de los miembros y del cuerpo
deben ser evitadas lo más posible, o el niño podría deformarse. Por ejemplo:
Si el niño siempre está torcido,
se le puede formar una curva
en la espina dorsal o se le Si siempre tiene la cabeza
pueden inclinar las caderas. doblada o volteada hacia
Si un niño un lado, con el tiempo el
siempre tiene cuello le puede quedar
doblado el codo Si siempre tiene las caderas permanentemente torcido.
o la muñeca, se dobladas hacia adelante,
le puede formar o hacia un lado,
Si siempre tiene un
una contractura o las rodillas siempre juntas, brazo rígido contra el
(encogimiento o nunca completamente derechas, cuerpo, con el tiempo
de músculos)
no se le podrá despegar.
que no le o los pies siempre de punta, se le pueden formar
permitirá estirar contracturas que le limiten los movimientos. Esto
el brazo o la puede causarle más dificultades para bañarse,
mano. vestirse, usar el excusado y moverse.

Siempre que sea posible, el niño debe estar en posiciones que eviten estos problemas. No importa
que el niño esté acostado, sentado, parado o gateando; siempre trate de que esté en posiciones en
las que:

• la cabeza esté derecha, sentado gateando

• el cuerpo esté derecho (no doblado,


encorvado o torcido),

• los brazos estén estirados y alejados


del cuerpo, parado

• las 2 manos estén en uso,


frente a los ojos, acostado

• el peso esté bien distribuido en


ambos lados del cuerpo—sobre las
caderas, las rodillas, los pies o los bolsa de arena cojín para evitar
brazos. para mantener que se ladee la
derecho y cabeza
quieto el brazo
Busque posiciones que el niño pueda tabla para
mantener según su nivel de desarrollo. Juegue sostener el cojín
con él, platíquele y dele cosas interesantes que bloque
acojinado
pueda hacer en estas posiciones. bloques
entre las
acojinados
rodillas
cuidadosamente
No todos los niños podrán estar en estas y entre los
situados para
posiciones sin alguna clase de apoyo. Quizás pies para
que el cuerpo
necesiten sillas especiales, mesas, cojines o separarlos
no se vaya de
bolsas con arena para mantenerse en una lado
buena posición.
apoyo que evita que los pies se pongan de punta
Por ejemplo, el niño al principio de la
página podría necesitar una silla como ésta. Nota: Quite los amarres y apoyos en cuanto el niño
pueda mantenerse en una buena posición sin ellos.

ADVERTENCIA: No deje al niño en la misma posición por mucho tiempo porque el cuerpo podría entiesársele
en esa posición. Muévalo a menudo. O aún mejor, anímelo a que él mismo cambie de posición. Si él solo lo
puede hacer más o menos bien, los asientos, sillas y otros aparatos no deben evitar que él se mueva.
LOS APARATOS DEBEN LIMITAR EL MOVIMIENTO DEL NIÑO LO MENOS POSIBLE.
96 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando el niño con parálisis cerebral se mueve, muchas veces lo hace de un modo extraño o
anormal. Hasta cierto punto, esto se le debe permitir siempre y cuando el niño haga las cosas lo
mejor que pueda. Pero también hay que mostrarle al niño otras maneras de moverse para corregir
algunas de las posiciones anormales en que está continuamente. Por ejemplo:
Si el brazo anímelo a que O quizás Si el niño se necesita hacer actividades en
siempre se le lo extienda necesite dobla mucho las que doble la cabeza, los
dobla hacia para sostener agarrar un hacia atrás, hombros y el cuerpo hacia
arríba, algo. postecito. adelante, como estas.

El niño puede estar en una buena posición y hacer actividades correctivas en el campo, en casa
o cuando esté jugando con sus hermanos. Aquí tiene otras sugerencias de posiciones correctivas (de
las fisioterapeutas Nancy Finnie y Sophie Levitt).

Para acostarse y dormir


Trate de encontrar
maneras para Por ejemplo, le puede
que el niño esté si las rodillas mantener
en posiciones siempre se le separadas
juntan o las las piernas o asegurándole así
que le corrijan o
piernas se le usando las piernas (cuando
sean opuestas a
cruzan como muchas capas duerme).
sus posiciones tijeras, de pañales
anormales.

Si al niño se le arquea acomódelo para Busque maneras de o sobre un barril (o o en un columpio


mucho el cuerpo que se acueste y ‘vencer’ la espasticidad una pelota o roca de llanta de carro.
hacia atrás, juegue de lado. doblando al niño hacia grande, etcétera),
adelante,

en una
hamaca

Si el niño no tiene ayúdele a Hoyo en el


suficiente control para acomodarse de suelo para
extenderse en esta posición, modo que pueda evitar que el
levantar la niño ponga
cabeza y los pies de
usar los punta.
brazos.

Si la cabeza no lo Al contrario,
del niño acueste de acuéstelo
siempre modo que de manera
se voltea tenga que que voltee
hacia el voltear la la cabeza
mismo cabeza de hacia el otro
lado, ese lado lado para ver
para ver. lo que está
pasando.
INCORRECTO CORRECTO

Vea otras sugerencias para el control de la cabeza en la pág. 302.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 97

Para darse la vuelta y torcerse


Un niño con parálisis cerebral muchas veces se pone muy rígido cuando trata de voltear o rotar el
cuerpo. Sin embargo, necesita hacerlo para empezar a caminar. Si el niño sabe darse la vuelta, esto le
ayudará a aprender a rotar el cuerpo.

Si el niño está muy Luego ayúdele a que aprenda cómo Invente juegos en
rígido, primero ayúdele rotar el cuerpo y darse la vuelta. los que el niño
a ‘aflojarse’ meciéndole quiera torcerse y lo
las piernas de lado a haga sin ayuda.
lado.

Para otras ideas de cómo desarrollar estas habilidades, vea la pág. 304.

Para sentarse
La forma en que usted le ayude a un niño a acomodarse para sentarse también dependerá de las
posiciones anormales que él tenga. Por ejemplo:

Si las piernas También Busque maneras Si el niño se sienta


se le juntan y levántele los sencillas para que el con las piernas
se le voltean hombros y niño se siente y juegue en círculo, esto le
hacia adentro, voltéele los en una buena posición ayudará a voltear las
y los hombros brazos hacia sin su ayuda. caderas hacia afuera.
se le agachan afuera.
y los brazos siéntelo con
se le voltean las piernas
hacia separadas y
adentro, abiertas hacia
afuera.

Usted le puede controlar las piernas Siente al niño sobre su barriga con A medida que el niño se vaya
así a un niño que tenga espasticidad las piernas abiertas y los pies planos. desarrollando, anímelo a poner
y dificultades para sentarse. Esto le Apóyelo con las rodillas tanto como los brazos y el cuerpo en
deja a usted las manos libres lo necesite. Cuando vaya a posiciones más normales a través
para ayudarle a controlar y tocarse la cara, ayúdele a poner de los juegos y la imitación.
usar las manos y los los hombros, los brazos y las
brazos. Ayúdele a manos en una posición más
tocarse partes de normal. Haga un
la cara. juego en el que
se toque las
partes de la
cara. ¡AYUDE
AL NIÑO A
DIVERTIRSE !

Un niño que tiene problemas Por lo general, es mejor Busque formas de que el niño se siente con las
de equilibrio (a causa de no permitir que el niño piernas separadas hacia adelante. Aquí tiene
polio, parálisis cerebral u se siente así, porque se 2 ejemplos.
otra discapacidad) a menudo le pueden formar más El tronco
se sienta con las contracturas, o aflojársele o la olla
piernas en “W” o dañársele las caderas y separan las
para no caerse. las rodillas. Pero si ésta es piernas. Los
la única manera en que hoyos para
el niño puede sentarse y los talones
usar las manos, hay que también
dejar que lo haga. ayudan.
98 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Si al niño se primero siéntelo Busque maneras en que el niño


le abren las con el cuerpo se siente y juegue en una buena
piernas, le doblado hacia posición sin ayuda.
saltan las nalgas adelante y las
y se le van los piernas juntas.
hombros hacia Luego dóblele los
atrás, hombros hacia
adelante y hacia
adentro.

Un costal de grano le separa Siéntese frente a él Asegúrese de


las piernas a esta niña. Su en una mesa para que tenga los
papá le empuja las rodillas que jueguen. Pídale pies sobre
hacia abajo. Así le ayuda a que se estire para una superficie
aplanar los pies y a sentarse agarrar los juguetes plana.
más derecha. (PROJIMO) con las dos manos.

Más adelante, damos otras ideas de asientos especiales y posturas para evitar las
contracturas que juntan las rodillas. Puede encontrar otros ejemplos de asientos especiales
para niños con parálisis cerebral en las páginas 308, 573, 607 a 612, 621 y 624.

Para moverse de un lugar a otro


Como los niños con parálisis cerebral usualmente se tardan en caminar, necesitan otras formas
de ir de un lugar a otro. Los métodos que se usen dependerán de las necesidades y habilidades
del niño—y también de los recursos, las destrezas y la imaginación de la familia, sus amigos y los
artesanos locales.

Las cosas que el niño use para transportarse deben corregirle la postura. Los siguientes
objetos están diseñados para evitar que se junten las rodillas. También ayudan a corregir la postura.

medio aro que hace


balde o sonar la
medio campana
tambor
acojinamiento

cinturón (si es
necesario)
‘faros’ ruedas que
(tapas de giran de lado
latas) a lado

Tablas con ruedas Puede adaptar las tablas con ruedas para Algunos niños necesitarán
el terreno áspero (accidentado). sillas de ruedas. En los
Capítulos 64, 65 y 66
acojinamiento hay diseños de sillas de
ruedas.

Las llantas grandes de en medio le


Acojine o ponga una permiten al niño levantarse con los brazos
almohada sobre este y seguir adelante, si las ruedas giratorias
soporte. (Algunos se atascan. O si se usa una rueda fija
niños no necesitarán enfrente, el niño puede levantarla del
este soporte.) suelo para dar la vuelta. Hay cojines especiales para
Para los pisos de tierra o de bambú se mantenerle al niño las caderas
necesitarán llantas más grandes. hacia atrás y las rodillas
separadas. Vea la pág. 609.
Vea otros diseños de tablas con ruedas en la pág. 618.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 99

Para pararse
Muchos niños con parálisis cerebral se paran y caminan en posiciones extrañas. A veces, el
equilibrio inseguro del niño aumenta la rigidez de ciertos músculos, lo que a su vez le causa al niño
más dificultades para balancearse.

Como resultado, el niño se Cuando usted le ayuda al niño Busque formas de darle la misma
para en una posición que a mantener el equilibrio, él se ayuda cuando juegue y haga
puede causarle deformidades pone menos rígido y se para otras actividades.
y contracturas. más derecho.
Aquí una carretita le
ayuda a balancearse
cintura y le mantiene
hundida derechos los brazos.

por tener las


coyunturas
dobladas se
le forman
contracturas

pies de
punta

Dos palos le pueden servir al


niño cuando haya desarrollado
algo de equilibrio para pararse. Al
principio usted puede sostenerle
los palos desde arriba. Pero deje
de ayudarle lo más pronto posible.

PRECAUCION:
Asegúrese de
que los palos
sean más altos
Miguelito empezó Pronto aprendió a usar muletas. Y ahora que el niño
a caminar a los Aquí está jugando a las ya camina para que no se
8 años de edad— carreras con otro niño que está solo. vaya a herir si
primero con barras aprendiendo a caminar. se cae.
paralelas.

Si un niño todavía no se para solo, puede usted ponerlo en un armazón para pararse por una o dos
horas al día.

tabla o triplay
recargado contra
la mesa

cinturón (si es
necesario)
cuña ortopédica
de cartón, espuma
u otro material

Un armazón para pararse ayuda a prevenir las deformidades. Además, estar parado ayuda a los
huesos a crecer y mantenerse fuertes. Por eso es bueno que hasta los niños que quizás nunca vayan
a pararse o a caminar solos usen un armazón. El niño puede empezar a usarlo a la edad en que los
niños normales empiezan a pararse—como al año.

Vea ejemplos de armazones para pararse en las págs. 574 y 575.


100 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Para usar las manos


Trate de encontrar formas para que el niño pueda jugar o hacer cosas usando las manos mientras
está parado, sentado o acostado en las posiciones correctivas.

Anímelo a tocar, sentir y manejar tantas figuras y superficies diferentes como sea posible: cosas
grandes, chicas, calientes, frías, pegajosas, lisas, ásperas, duras, blandas, delgadas y gruesas.

Esta niña del centro


de rehabilitación del
campamento de refugiados
Khao-i-dang en Tailandia
desarrolla el control de las
manos deslizando aros de
colores a lo largo de un
poste.
Un niño con parálisis cerebral
en el centro de rehabilitatión
de PROJIMO ayuda a pintar el
marco de una silla.

Vea otros ejemplos de cómo desarrollar el uso de las manos en la pág. 305.

FORMAS DE CARGAR AL NIÑO


Trate de cargar al niño de maneras que le corrijan sus posiciones anormales.

Si el niño siempre se acuesta Cárguelo de manera que A medida que el


con los brazos doblados y estire los brazos y doble las niño vaya ganando
las piernas derechas, caderas y las rodillas. más control, usted
lo puede cargar
dándole menos
apoyo.

no lo
cargue
así.

Al niño con espasticidad que


Al niño con espasticidad
tiende a estirarse y arquearse lo
que usualmente
puede cargar así:
está ‘hecho
bolita’ Cuando esté
Empujándole Deteniéndolo trabajando,
los hombros por adentro de puede cargar
hacia arriba se los muslos se al niño con
le relajan los le voltean las las piernas
espasmos de piernas hacia abiertas sobre
las piernas. afuera y se le su cadera o su
lo puede separan. espalda, como
cargar así. se acostumbra
Puede jugar con el niño en muchos
columpiándolo en esta posición. lugares.

Damos otras ideas de cómo cargar al niño en la pág. 303.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 101

CONTRACTURAS EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL


Muchas veces, la rigidez anormal de los músculos causa contracturas (encogimiento de los
músculos con reducción del movimiento de las coyunturas, vea el Capítulo 8). Con el tiempo, los
músculos que mantienen doblado un miembro se encogen y el miembro ya no puede ser ederezado,
ni cuando los músculos se relajan. Pero si se tiene cuidado, por lo general es posible prevenir las
contracturas.
Sin tomar medidas de prevención:

LA ESPASTICIDAD causa CONTRACTURAS


(rigidez involuntaria (encogimiento permanente
de los músculos) de los músculos)

Las contracturas típicas de la parálisis cerebral son parecidas a las posiciones anormales de la
parálisis cerebral. Pueden incluir:
contracturas del Si el niño siempre tiene el
cuello que jalan brazo y la mano doblados,
la cabeza hacia se le pueden formar
atrás o de lado contracturas en el codo y
la muñeca.
cintura
hundida
contractura contractura que
de la cadera junta las rodillas

contractura
de la rodilla Las contracturas del pie y del
tobillo pueden doblar el pie hacia Cuando el niño abre las piernas,
pie ADENTRO, ABAJO, ARRIBA o AFUERA usted puede ver y sentir el tendón
engarrotado dependiendo de la espasticidad. estirado en la ingle

En el Capítulo 8 hablamos sobre las contracturas, y las formas de prevenirlas y corregirlas. En la


pág. 79 explicamos cómo distinguir entre contracturas y espasticidad.

Combinación de espasticidad y contracturas


Una reducción en el movimiento de una coyuntura puede deberse en parte a espasticidad y
en parte a contracturas. Por lo tanto, siempre que un niño tenga espasticidad, revise si se están
formando contracturas, y si es así, qué tan avanzadas están.

Esta niña Una manera de registrar la


con parálisis espasticidad y las contracturas:
cerebral tiene
músculos
espásticos
que le juntan
las rodillas
con fuerza.

normal con con


Normalmente contractura espasmos
las piernas se le
Si alguien le ayuda deberían abrir
a relajarse y le hasta aquí. Esto
separa lentamente quiere decir que Puede usar un
las piernas, solo tiene contracturas flexiquín para
logra abrirlas en la parte apuntar las
hasta aquí. interior de los posiciones. (Vea
muslos (la ingle). la pág. 43.)
102 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Prevención de contracturas
Cuando un niño tiene parálisis cerebral, es importante que las medidas para evitar las contracturas
estén incluidas en las actividades que contribuyen a su desarrollo total. Muchas de las posiciones
correctivas que ya hemos sugerido ayudan a prevenir las contracturas. Cuando haya señas de que se
están formando contracturas, présteles más atención a las posiciones correctivas.

EJERCICIOS PARA MANTENER EL MOVIMIENTO DE LAS COYUNTURAS


Aunque las razones por las que se forman contracturas con la parálisis cerebral y con la polio
son diferentes, muchos de los ejercicios que se muestran en el Capítulo 8, “Contracturas,” y en el
Capítulo 42, “Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios,” serán
útiles. Pero con la parálisis cerebral, tenga cuidado de hacer los ejercicios de forma que no
aumenten la espasticidad, sino que ayuden a relajar los músculos espásticos.

Cómo relajar los músculos espásticos


Para relajar los músculos espásticos, antes de empezar los ejercicios pruebe lo siguiente para
ver qué le sirve más a su niño:

1. Ponga compresas (trapos) 2. Lentamente tuerza al niño o ayúdele


calientes (vea la pág. a torcerse de lado a lado. Esto reduce PRECAUCION
132) sobre los músculos la espasticidad en todo el cuerpo EN CUANTO AL MASAJE
espásticos o meta al niño y también es un buen ejercicio de En algunos países, la gente y
en agua calentada. estiramiento. Conviértalo en un juego. hasta los terapeutas masajean o
(Vea la pág. 304.) frotan los músculos espásticos
para tratar de relajarlos. Aunque
el masaje a menudo ayuda a
relajar los espasmos musculares,
calambres o músculos rígidos
por otras causas, en los casos
de espasticidad un masaje por
lo general aumenta la rigidez
muscular. Como regla general,
NO MASAJEE LOS MUSCULOS
ESPASTICOS.

Si jala o empuja directamente los músculos espásticos solo logrará que se entiesen más.
Para corregir las posiciones anormales, a veces se pueden usar ‘trucos’ para relajar los espasmos
musculares.

La posición del cuerpo y de la cabeza afecta la tensión muscular en otras partes del cuerpo. Al
doblar hacia adelante la cabeza y la espalda, muchas veces es posible relajar algo la espasticidad que
endereza y junta las piernas.

No levante así al Si lo voltea un


niño porque se le poco de lado,
doblará la cabeza será más fácil
hacia atrás y esto doblarle la espalda
hará que se le y la cabeza hacia
entiese más todo adelante. Esto le
el cuerpo. relajará las caderas
y las piernas para
que también se le
doblen.

INCORRECTO CORRECTO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 103

Siempre busque maneras de ayudarle al niño a relajar y estirar los músculos rígidos. Aquí tiene
algunos ejemplos.
El cuerpo de Rosita se le entiesa Es mejor ponerle algo bajo la Será más fácil que la bañe con
hacia atrás, mientras que las rodillas cabeza y los hombros para las rodillas dobladas. Después
se le enderezan y juntan con fuerza. doblárselos hacia adelante. Esto de bañarla (con agua tibia si es
le ayudará a relajarse. posible) puede ayudarle a estirar
Para lavarla entre las piernas, no trate los músculos tiesos.
de separarle las piernas jalándoselas Luego dóblele las piernas y
de los tobillos. sepáreselas lentamente. Si las Abrale las piernas lo más que
agarra más arriba de las rodillas, pueda y luego enderécele las
Esto sólo hará que las piernas se le se abrirán más fácilmente. rodillas poco a poco.
junten más.

INCORRECTO

Si al niño se le entiesan no trate de jalarle la Puede ser que se le Si le levanta el frente de


hacia atrás los hombros y cabeza hacia adelante. relaje más la cabeza si la silla para mantenerle
la cabeza cuando trata de Así sólo se le entiesará usted le pone el brazo más dobladas las caderas,
alimentarlo, más hacia atrás. atrás del cuello y le tal vez el niño se relaje
empuja los hombros más y controle mejor sus
hacia adelante. movimientos.

INCORRECTO

Si al niño se le entiesan los no trate de jalarle los brazos para Mejor agárrele los brazos por
brazos contra el pecho cuando estirárselos. Sólo se le entiesarán arriba de los codos y lentamente
usted quiere ayudarle a vestirse, más. voltéeselos hacia afuera y, al
mismo tiempo, enderéceselos.

INCORRECTO

Nota: Estas sugerencias le servirán para algunos niños, pero no para todos. Siga
probando diferentes métodos hasta que encuentre los que le sirvan más.
104 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DESARROLLO DE HABILIDADES BAsICAS


La mayoría de los niños con parálisis cerebral desarrollan las habilidades básicas más lentamente
que otros niños. Esto en parte se debe a sus dificultades con el equilibrio y el movimiento.
Además, en algunos niños, el retraso mental o los problemas de la vista o el oído les dificultan
más el aprendizaje. Como el retraso del desarrollo ocurre con muchas discapacidades diferentes,
presentamos las actividades para el desarrollo del niño en otra sección de este libro.

Por lo mismo, en este capítulo sólo damos algunas sugerencias para ayudar a un niño con parálisis
cerebral a desarrollar nuevas habilidades.

MUY IMPORTANTE:

Para entender mejor cómo ayudar a un niño con parálisis cerebral a


desarrollar habilidades básicas, necesitará leer otros capítulos.
En los Capítulos 34 y 35 explicamos cómo ayudar al niño cuyo
cuerpo y/o mente tardan en desarrollarse. Del Capítulo 36 al 41
mostramos maneras de ayudar al niño a desarrollarse y a ser
más independiente.

Aunque los Capítulos 34 a 41 están escritos para ayudar a cualquier


niño que esté retrasado en su desarrollo, también incluyen muchas
sugerencias para las necesidades específicas del niño con parálisis
cerebral. Estas están marcadas con PC en el margen.

Para ayudar al niño a desarrollar nuevas habilidades, primero observe todo lo que puede y no puede
hacer. Al igual que un niño normal que progresa paso a paso en cierto orden, el niño con parálisis
cerebral tiene que hacer lo mismo. En las páginas 292 y 293 hay 2 cuadros que muestran las ‘etapas
normales del desarrollo’. Los puede usar para decidir cuáles son los próximos pasos para el niño.

Ayude al niño a avanzar poco a poco, a su propia velocidad. Si trata de ir demasiado rápido debido
a su edad, el niño puede desanimarse por sus fracasos, y su progreso puede retrasarse. Esto pasa
cuando tratamos de parar a un niño para que camine antes de que esté listo. (Vea la pág. 291.)

Siga adelante a una velocidad apropiada para su


niño— ni muy rápido ni muy despacio.

Toma mucho tiempo, energía, paciencia y cariño ayudar a un niño con parálisis cerebral a desarrollar
habilidades. Toda la familia y, si es posible, otras personas de la comunidad necesitan ayudarle. (Vea
el Capítulo 33.)

Recuerde, la postura del niño es muy importante. Una vez que le haya ayudado al niño a
acostarse, sentarse y pararse en mejores posiciones, que le den más control, él aprenderá a hacer
cosas que antes no podía hacer.

Una de las metas más importantes en el desarrollo del niño con parálisis cerebral es el buen
equilibrio. Es importante ayudar al niño a mejorar su equilibrio lo más pronto posible. En cada etapa
de su desarrollo—ya sea la de acostarse, sentarse, arrastrarse, gatear, pararse o caminar—el niño
necesita un mejor equilibrio para poder progresar al siguiente nivel.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 105

Cómo mejorar el equilibrio


En el Capítulo 35,
PRUEBA DEL EQUILIBRIO
incluimos sugerencias
detalladas para mejorar FALTA DE EQUILIBRIO EQUILIBRIO REGULAR BUEN EQUILIBRIO
el equilibrio, sobre todo
en las págs. 306 a
312. Lo que sigue es
una muestra breve de
algunas de las
sugerencias que Si el niño ya tiene más de Si se puede balancear Si se balancea
explicamos más 10 meses y al sentarlo se usando los brazos doblando el
detalladamente cae de lado como tabla cuando usted lo cuerpo sin usar los
en ese capítulo. sin tratar de detenerse, empuja un poco, tiene brazos, tiene buen
le falta equilibrio. un equilibrio regular. equilibrio.

Cuando esté acostado


Anime al niño a cambiar y a su lado. Acuéstelo sobre usted e inclínelo
su peso de un brazo al otro un poco de lado a lado para que
para agarrar algo… empiece a detenerse.
en frente
de él…

Cuando esté sentado


Déjelo que empiece Siéntelo sobre sus Cuando el niño Anime Dele el menor apoyo
a caerse para que rodillas. Levante una ya tenga mejor al niño a posible. Muchas
trate de detenerse solo. rodilla para que él equilibrio, póngalo torcerse y a veces un apoyo bajo
tenga que balancearse. sobre una tabla estirarse de es suficiente para un
mecedora. lado. niño que se entiesa
hacia atrás.

Y ya
Al principio, después,
sosténgalo de más
de arriba. abajo.

Cuando se arrastre y gatee Nota: Algunos niños empiezan a pararse sin haber gateado.
Anime al niño a pasar su peso También anímelo y a tratar de Enséñele a gatear hacia carrito
de un brazo al otro. Dele el a pasar su peso balancearse sobre adelante, hacia los para
apoyo que necesite y luego de una pierna a algo que se meza. lados y hacia atrás. gatear
vaya quitándoselo poco la otra,
a poco.

Cuando se pare y camine


Pídale que se pare que se jale y después, que Ayúdele a estar Vaya apoyándolo menos
y se balancee sobre hasta pararse; aprenda a estar parado y luego a hasta que camine sólo
las rodillas; parado agarrándose caminar. con un ‘cinturón de
de algo. seguridad’—y luego sin él.

(Muchas veces el
PRECAUCION: niño se parará mejor
No lo debe hacer si tiene que luchar
si tiene las rodillas para levantarse él Pídale que practique a dar pasos hacia
dobladas por solo, que si alguien adelante, hacia atrás y hacia los lados.
espasticidad. le ayuda.)

Siempre que sea posible, convierta estas actividades en juegos. Mientras las hace, platique
mucho con el niño para ayudarle a desarrollar el habla al mismo tiempo. (Vea la pág. 313.)
106 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Habilidades para la vida diaria y el cuidado propio


Un niño con parálisis cerebral se tardará más que otros niños en desarrollar habilidades—¡pero lo
logrará! Clara que quizás el niño no llegue a hacer todo, y tal vez no camine. Pero asegúrese de que
el nîño logre todo lo que pueda en cada área del desarrollo.

Con frecuencia, el niño necesitará


mucha ayuda para hablar y comunicarse.
Ayúdele a que se comunique de cualquier
manera que él pueda: usando palabras,
gestos, señas (con la mano, el pie, la
cabeza o los ojos), o con cuadros de
comunicación. (Vea el Capítulo 31 y
la pág. 578.)

Ayude al niño a que sea lo más independiente posible para comer, vestirse, bañarse, usar el
excusado y satisfacer otras necesidades diarias. Hágalo guiando al niño, pidiéndole que lo imite
y enseñándole las cosas poco a poco. Discutimos las ‘habilidades para el cuidado propio’ en los
Capítulos 36 a 39.

El niño debe Haga diferentes pruebas hasta encontrar lo que le sirva más.
desarrollar alguna forma
de moverse. Si es Por ejemplo, esta Pero se sostiene
niña con poco mejor con una
necesario puede usar
control del cuerpo andadera más
una tabla con ruedas,
y de la cadera alta que tiene una
una silla de ruedas, un se cae hacia barra larga de
triciclo, una andadera adelante cuando lado a lado para
o muletas. (Vea los las agarraderas de agarrarse.
Capítulos 63, 64, 65 la andadera están
y 66.) rectas hacia arriba.

Muchas veces, los aparatos ortopédicos para las piernas no le ayudan a un niño con parálisis
cerebral a caminar mejor. Pero a veces sí. Si no está seguro, pruebe primero unos aparatos de bajo
costo para ver qué tal funcionan. Por ejemplo:

Carla Quizás le sirvan unos o unos aparatos Pero es posible que


camina muy aparatos cortos que le altos que le los aparatos cortos le
agachada. detengan los pies casi detengan las rodillas dificulten el equilibrio
en ángulo recto (90°) casi derechas...

y que los altos


le hagan perder
el equilibrio por
completo.

¡Usted tendrá que


experimentar!

Aunque estos aparatos no le sirvan, quizás Carla pueda caminar


más derecha si usa unos aparatos de noche que le sostengan
derechas las rodillas y eviten que se le formen contracturas.
(Vea la pág. 540.)

IMPORTANTE: El niño debe practicar lo que vaya aprendiendo con su familia y sus
amigos para que aprenda a llevarse con la gente. Pero también necesitará tiempo
para practicar solo, y con la persona que tenga la mayor responsabilidad de ayudarle.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 107

PRECAUCION: En el Capítulo 34, “Desarrollo del niño y retraso del


desarrollo”, damos muchas sugerencias para desarrollar habilidades
básicas, y del Capítulo 36 al 39 explicamos cómo desarrollar habilidades
para el cuidado propio. Pero para el niño con parálisis cerebral,
habrá que hacer algunas de estas actividades de una manera
diferente para ayudar a reducir y no a aumentar la espasticidad. Si
alguna actividad aumenta la espasticidad, hágala de otras formas
hasta que encuentre una manera que reduzca la tensión muscular
y mejore la posición.

PREVENCION
Siguiendo estas precauciones, será menos probable que un niño tenga parálisis cerebral.

• La buena alimentación de la madre, antes y durante el embarazo, reduce la posibilidad de que


un bebé nazca antes de tiempo—y de que tenga parálisis cerebral.

• Si es posible, las muchachas no deben embarazarse hasta que se hayan desarrollado por
completo (cerca de 17 años de edad).

• Evite toda medicina innecesaria durante el embarazo.

• Trate de no acercarse a las personas con rubéola (sarampión alemán) si está embarazada. O
vacúnese contra esta enfermedad antes de embarazarse.

• Durante el embarazo, vaya a que la examinen regularmente (cuidado antenatal). Si parece


que el parto será difícil, trate de que la atienda una partera o un doctor muy capaz—si es posible
en un hospital. (Vea “Señas de Riesgo Especial” en Donde no hay doctor, pág. 256.)

• Durante el parto, no deje que la partera trate de apurarla,


empujándole o usando inyecciones de hormonas
el vientre (oxitocina, pituitrina, etc.)
antes de que nazca el niño.

¡NO! ¡NO!

• Conozca y asegúrese de que la partera también conozca las precauciones y medidas


de emergencia para un parto. Sepa qué hacer si el niño nace azul y aguado y no respira
inmediatamente, o si tiene el cordón del ombligo enredado en el cuello. (Vea Donde no hay
doctor para mujeres, págs. 88 a 95.)

• Alimente al bebé con leche de pecho (la leche de pecho ayuda a prevenir y combatir las
infecciones), y asegúrese de que el bebé coma lo suficiente. (Vea Donde no hay doctor,
págs. 120 a 122, y 271.)

• Vacune al bebé (sobre todo contra el sarampión).


108 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Cuando el bebé tenga fiebre,

destápelo Nunca lo envuelva en ropa


completamente. o en cobijas.

Si tiene fiebre muy alta, mójelo y échele Esto podría aumentar la fiebre y causarle
aire hasta que le baje la temperatura. ataques o daño cerebral permanente.

Asegúrese de que el niño tome mucho líquido cuando tenga fiebre. También siga las otras
instrucciones de las págs. 75 y 76 de Donde no hay doctor.

• Sepa reconocer las señas de la meningitis y comience el tratamiento de inmediato.


La mollera se hincha
(niños menores de
un año). cuello tieso espalda arqueada hacia atrás,
rodillas hacia adelante
fiebre

soñoliento,
ataques o
sacudidas Va empeorando
hasta que pierde el
a veces vomita conocimiento.

• Cuando su bebé tenga diarrea, prepare un suero para tomar (líquido rehidratante) y déselo al niño
a cada ratito para evitar o corregir la deshidratación (pérdida de agua). Vea Donde no hay doctor,
págs. 151 a 161.

Prevenir la deshidratación ayuda a prevenir


los ataques y la parálisis cerebral.

SUERO PARA EVITAR Y TRATAR LA DESHIDRATACIÓN


En un litro ponga 2 cucharadas soperas y 1/4 de cucharadita
de AGUA de AZUCAR o miel de SAL
(es mejor si
está hervida,
pero no y 1/4 de cucharadita
pierda de BICARBONATO
tiempo)

PRECAUCION:
Antes de dar el suero, Si no tiene
pruébelo para asegurarse bicarbonato,
de que esté menos salado ponga otro 1/4 de
que las lágrimas. cucharadita de sal.

Si es posible, agregue al suero media taza de jugo de naranja o


agua de coco o un poco de plátano maduro bien molido.

OTRAS PARTES DE ESTE LIBRO CON INFORMACIÓN RELACIONADA A


LA PARALISIS CEREBRAL
La parálisis cerebral es una enfermedad compleja que incluye muchos problemas y necesidades.
Por eso, mucha de la información básica que necesitará está en otros capítulos. Es preciso que lea los
Capítulos 4, 8, 33 a 43, y 62 a 66.

En todo el libro, la información importante sobre la parálisis cerebral está marcada con PC
en el margen. En el INDICE también hay muchas referencias sobre la parálisis cerebral.
10
capÍtulo
Distrofía muscular
Pérdida gradual y progresiva de la fuerza

La distrofia muscular es una condición en la cual los músculos, mes tras mes y año tras año, van
debilitándose más y más. Como la discapacidad va empeorando, decimos que es progresiva.

COMO RECONOCER SI LA DEBILIDAD DE UN NIÑO


ES POR DISTROFIA MUSCULAR
• La distrofia muscular generalmente afecta Sostiene los
a los niños (varones) y raras veces a las hombros y brazos
niñas. hacia atrás de un
modo estorboso
• Muchas veces los hermanos u otros cuando camina.
hombres de la familia tienen el mismo
cintura
problema. barriga salida
hundida
porque los
• Las primeras señas aparecen entre los 3 músculos están
músculos de las débiles (el niño
y 5 años de edad: el niño puede parecer nalgas débiles
torpe, o empezar a caminar de puntas no puede hacer
(los que abdominales)
porque no puede aplanar los pies. Corre enderezan
de modo extraño. Se cae a menudo. la cadera)
muslos
• El problema sigue empeorando por varios Puede que las delgados y
débiles (sobre
años. rodillas se doblen
hacia atrás para todo la parte
• La debilidad muscular primero afecta los sostener el peso. de enfrente)
pies, el frente de los muslos, la cadera, falta de
músculos de la
la barriga, los hombros y los codos. pantorrilla gruesos equilibrio; se
Después, afecta los músculos de las (la mayor parte cae a menudo
manos, la cara y el cuello. de ‘músculo’ es
gordura y no torpe, se
• Por lo general, a los 10 años de edad, el tiene fuerza) tambalea y
niño ya no puede caminar. se tropieza al
tendón del
tobillo encogido caminar
• Puede formársele una curva severa en
la espina dorsal. (contractura): puede
que el niño camine Los músculos débiles del
de puntas frente de la pierna causan
• Los músculos para respirar y los del
que el pie esté caído y
corazón también se debilitan. Usualmente
engarrotado (encogido).
la persona se muere antes de cumplir los
20 años de pulmonía o por una falla del
corazón.

Típica seña inicial de la distrofia muscular


• Para levantarse del suelo, el niño ‘escala’
sus muslos con las manos.

Lo hace más que nada porque tiene


débiles los músculos de los muslos.

109
110 capÍtulo 10 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREGUNTAS SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR


¿Qué tan común es? No es muy común. En los centros de rehabilitación se ve un caso de distrofia
muscular por cada 30 ó 40 casos de parálisis cerebral o polio.

¿Qué la causa? No se sabe. Pero en 2 de cada 3 familias con distrofia muscular, hay antecedentes de
esta discapacidad entre los parientes varones de la madre. Aunque usualmente ambos padres están
sanos, la madre porta el gene que causa la distrofia en sus hijos (varones). Sus hijas se desarrollarán
normalmente, pero es posible que ellas tengan hijos con distrofia muscular.

¿Hay algún tratamiento? No. Ninguna medicina ayuda. Los ejercicios especiales y la terapia no
evitarán que la debilidad aumente. Una operación para corregir las contracturas del pie resulta,
cuando mucho, en un beneficio temporal.

No obstante, hay muchas cosas que la familia puede hacer


para ayudar al niño a llevar una buena vida y a adaptarse a sus
limitaciones a medida que éstas progresen.

Además, hay actividades, ejercicios y aparatos para prevenir


contracturas, que le pueden ayudar al niño a caminar por más
tiempo. (Vea la pág. 111.) Si el niño se sienta en una mala
posición, puede usar cojines o soportes que le ayuden a sentarse
más derecho y que impidan que se deforme.

¿Afecta la mente del niño? Más o menos la mitad de estos niños son algo retrasados (lentos para
aprender); algunos son muy inteligentes.

¿Qué se puede hacer? La familia puede hacer muchas cosas para ayudar al niño a llevar una vida
plena y feliz. El niño debe mantenerse ocupado y continuar sus actividades normales el mayor tiempo
posible. Es importante que juegue con otros niños y que aprenda muchas cosas. Debe ir a la escuela.
Invite a otros niños a que le ayuden a estudiar y a jugar. El maestro debe entender que algunos de los
niños con distrofia—pero no todos—aprenden más lentamente de lo normal. Trate de incluir al niño
en todas las actividades familiares y comunitarias que sea posible.

Será muy difícil para el niño y su familia


aceptar el continuo aumento de la debilidad
y la falta de un tratamiento efectivo. La
asistencia y los consejos amistosos de los
promotores de salud y los amigos pueden
ser de gran ayuda. Ayude a la familia a ver
la realidad de la situación, y a hacer lo más
que pueda.

La meta de la familia es ayudar al


niño a estar lo más activo y feliz
que sea posible, y a adaptarse a
sus crecientes limitaciones.

Un niño con distrofia muscular pinta la mesa de su silla de


ruedas. Aunque no puede levantar el brazo por sí mismo, un
‘mecedor’ sencillo de plástico espuma le permite mover el
brazo en todas direcciones. También le sirve para alimentarse
solo. (Vea la pág. 331.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DISTROFIA MUSCULAR 111

MANERAS DE AYUDAR AL NIÑO A CAMINAR


EL MAYOR TIEMPO POSIBLE
Ejercicio. Para mantenerse lo más fuerte que sea posible
y evitar contracturas, la mejor terapia al principio es Caminar y
estar activo: caminar, correr y jugar. Los ejercicios para trabajar cuesta
mantener el movimiento de las coyunturas y los ejercicios arriba ayuda
de estiramiento pueden ser de ayuda. (Vea el Capítulo 42.) a prevenir las
contracturas del
Pero es aún mejor incluir al niño en los juegos, el trabajo
tobillo.
y las otras actividades que le mantengan flexibles las
coyunturas. Anímelo a participar aunque sea lento y torpe.
Sentir lástima por él y dejarlo estar quieto todo el tiempo es
lo peor que usted puede hacer.

Aparatos ortopédicos. Los aparatos para la pierna entera no deben usarse sino hasta que
sean absolutamente necesarios, ya que con ellos las piernas se debilitarán más rápidamente.
A veces usando día y noche unos aparatos livianos de plástico para los tobillos, se pueden
detener las contracturas y el niño puede caminar mejor. (Vea el Capítulo 58.)

Si al niño se le empiezan a desarrollar contracturas en las rodillas y las caderas, hágalo que
descanse o que duerma con bolsas de arena que le aplanen y le enderecen las piernas.

bolsas de tela suave


llenas de arena limpia bolsa de arena

aparatos
de
plástico
cojín

PRECAUCION: Considere la necesidad del niño (y su familia) de llevar una vida lo más plena,
feliz y normal que sea posible, y no recomiende terapia o una operación sin antes pensarlo bien.
La debilidad del niño aumentará y su vida será corta a pesar de todo esfuerzo. Su meta debe ser
ayudar al niño con distrofia muscular a disfrutar la vida lo más que pueda HOY. Los beneficios
temporales de una operación deben considerarse a la par del sufrimiento y del aumento en la
debilidad que la operación causaría.

Otros aparatos. Llegará el momento en


Una faja ancha
que el niño necesite usar muletas. Después
sobre el pecho y
(muchas veces para cuando cumpla 10 años)
la barriga quizás
ya no podrá caminar. No lo obligue cuando se le permita al niño
le haga muy difícil. Mejor, trate de conseguirle jugar, inclinarse
o hacerle una silla de ruedas. (Vea los hacia adelante y
Capítulos 64 a 66.) Al principio el niño podrá usar los brazos
moverse solo. Pero a medida que se vuelva más libremente.
más débil, habrá que empujarlo.

Las actividades que promueven


la respiración profunda son
importantes, sobre todo cuando se
empiezan a debilitar los músculos
que mueven los pulmones. Anime
al niño a cantar en voz alta, gritar,
tocar silbatos y flautas e inflar
globos.

Gritar y subir cerros son buenos ejercicios para los pulmones.


112 capÍtulo 10 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

OTROS PROBLEMAS
• Es importante que un niño con distrofia no engorde. Es preciso que coma alimentos nutritivos.
Pero tenga cuidado de que no coma demasiado—sobre todo cosas dulces. Si el niño engorda
mucho, será más difícil que camine, respire y haga otras actividades, y que su familia lo levante.

• El estreñimiento (dificultad para cagar) puede llegar a ser un problema. Ayuda tomar mucha
agua. También ayuda comer frutas, verduras y otros alimentos con mucha fibra. (Vea la pág. 212.)

• Se puede formar una curva muy severa en la espina (vea el dibujo de Tito pintando, más abajo).
Un corsé o un chaleco especial puede ayudar a mantener derecho al niño para que pueda usar los
brazos y respirar mejor. (Vea la pág. 164.)

• Con el tiempo, la debilidad de los brazos puede hacer que le sea muy difícil al niño alimentarse
y cuidarse por sí mismo.

Usted puede hacer un instrumento sencillo


pasador para bambú
que le ayude a llevarse la mano a la boca. que pueda
En las págs. 330 y 331 hay más ideas de subir y bajar
instrumentos que le pueden ayudar al niño a
comer y a alcanzar las cosas. postes
metidos en
PRECAUCION: Si aparecen contracturas en el codo, los hoyos de
probablemente es mejor no corregirlas. Un codo la base
doblado es más útil que uno rígido y derecho. (Vea
la pág. 122.) base pesada de madera

Es importante ayudar al niño a adquirir intereses y habilidades que él pueda seguir desarrollando
aun cuando se vuelva muy débil. Si es posible, debe seguir yendo a la escuela, aunque sea en silla de
ruedas.

Aprender a dibujar y pintar puede traer gran satisfacción.


En Los Pargos, una organización de familias con niños con
discapacidad en México (vea la pág. 517), 4 hermanos con
distrofia muscular se han convertido en muy buenos artistas. Sus
pinturas han ganado premios y se venden para ayudar al grupo.
El mejor artista de todos era Tito, el hermano mayor. Estaba muy
orgulloso de sus cuadros y le gustaba enseñarles a otros niños a
pintar. Hizo una de sus mejores pinturas, una tortuga marina con
alas, una semana antes de morir, a los 17 años de edad.
Aunque ya estaba tan débil que casi
PREVENCION: La única manera de prevenir la distrofia no podía moverse, Tito seguía creando
muscular es que las mujeres que puedan tener el gene hermosas pinturas.
de la distrofia no tengan hijos. Estas serán generalmente
las hermanas de los niños afectados y las mujeres que sean familiares de la madre. Los exámenes
para averiguar si se tiene el ‘gen’ que causa la distrofia muscular pueden estar disponibles, pero son
caros. Si usted tiene un hijo con distrofia, es probable que sus otros hijos lo tengan también.

OTRAS DISTROFIAS Y ATROFIAS MUSCULARES


El tipo de distrofia que hemos descrito—también llamada progresiva, seudohipertrófica o distrofia
muscular de Duchenne—es la más común. Pero hay muchos tipos diferentes de distrofias y atrofias
musculares. Todas empiezan poco a poco: algunas en la infancia, otras entre los 13 y los 19 años, y
otras en la edad adulta. Todas empeoran con el tiempo. Pero hay algunos tipos que casi se detienen a
cierta edad, y la persona, aunque deshabilitada, puede llevar una vida activa hasta su vejez.
11
capÍtulo
Pies zambos, pies planos,
piernas zambas y rodillas juntas
¿QUE ES UNA DEFORMIDAD Y QUE ES LO NORMAL?
A veces, los padres de un niño se preocupan porque
piensan que una parte del cuerpo del niño ‘no está bien’ Nota: Hay información sobre los
niños que nacen sin algunas partes del
o está deforme. Pero muchas veces, lo que nos parece
cuerpo o con ciertas partes demasiado
raro en un niño pequeño cabe dentro de lo normal y
pequeñas en el Capítulo 12, sobre los
va mejorando a medida que el niño va creciendo. Por esta defectos de nacimiento.
razón es importante saber qué variaciones son normales y
cuáles podrían ser un problema.

PIES CURVOS:
1. Muchos niños nacen con los pies algo torcidos o
NORMAL en
doblados. Para saber la diferencia entre una curva
las primeras
normal causada por la posición del niño en el vientre y semanas o
el verdadero pie zambo, vea la siguiente página. meses de vida

PIES ‘PLANOS’: 2. Cuando empiezan a caminar, casi todos los bebés caminan sobre
NORMAL
la parte de adentro de los pies, con las piernas bien separadas.
hasta los Además, todavía tienen gordas las plantas de los pies y por eso los
2 años pies se ven muy planos. Pero, casi siempre, los pies se mejoran por
sís mismos. (Vea la pág. 117.)

3. Muchas veces, las piernas de un bebé se PIERNAS ZAMBAS:


doblan hacia afuera así (piernas zambas
NORMAL
o en ‘O’). Esta curvatura empieza a hasta más
desaparecer a los 18 meses de edad. o menos
Luego las piernas se van enderezando los 18
lentamente hasta que llegan a estar un meses
poco dobladas hacia adentro, así.

4. Esta posición de las piernas (con las rodillas juntas)


RODILLAS JUNTAS generalmente se desarrolla como a los 2 años de edad.
A los 5 ó 6 años, las rodillas empiezan a enderezarse.
NORMAL
entre los
2 y 12
años
Nota: A veces, a un niño con daño cerebral le chocan
las rodillas cada vez que se para o camina. Si el
niño además camina de un modo rígido o haciendo
movimientos repentinos, o muestra otros problemas,
revise si tiene señas de daño cerebral. (Vea la pág. 35 y PC
el Capítulo 9 sobre parálisis cerebral.)

IMPORTANTE: Siempre que a un niño se le arqueen las piernas o se le junten las


rodillas, revise si tiene señas de raquitismo y otros problemas. Vea el Capítulo 13.

113
114 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

RODILLAS DEMASIADO JUNTAS


Para revisarle las piernas al niño, párelo de modo que sus Seña de un problema
rodillas se toquen. Si la distancia entre los huesos de los
tobillos es de más de 3 pulgadas (7 1/2 cm.) en un niño de 3 3 años 4 años
años, o más de 4 pulgadas (10 cm.) en un niño de 4 años, lo de edad de edad
más seguro es que el problema sea lo suficientemente serio
como para necesitar atención.

Si las rodillas se juntan mucho, unos aparatos pueden


ayudar a enderezarlas y evitar que el problema empeore. (Vea
la pág. 539.) Usualmente, los aparatos no les sirven a los
niños mayores de 6 ó 7 años. En casos muy graves puede
ser necesaria una operación. A veces, cuando las rodillas se más de más de
3 pulgadas 4 pulgadas
juntan mucho los pies se vuelven planos.
(7 1/2 cm.) (10 cm.)

PIES ZAMBOS
Unos 3 de cada 1.000 niños nacen con uno o ambos
pies zambos. A veces el problema es de familia, pero
generalmente no se sabe la causa.

A veces los pies de un recién nacido están doblados hacia


adentro porque tenían esa posición en el vientre de la madre.
pie zambo antes de ser corregido

Si un bebé tiene la punta Sólo la punta


del pie volteada hacia está doblada.
adentro, muchas veces el
pie se enderezará por sí La parte trasera
mismo antes de que el niño está derecha.
cumpla 2 años de edad.

Para distinguir entre un problema leve, que quizás se corrija solo, y una verdadera deformidad (pie
zambo) que necesita atención especial, trate de poner el pie en una posición normal.

Pie doblado Si puede enderezar el Pie doblado no Si no puede


se endereza: pie fácilmente, y puede se endereza: ponerle el pie
doblarlo en la posición al niño en una
NORMAL contraria a la que tenía, PIE ZAMBO posición normal,
probablemente el pie no el pie tendrá que
tiene una deformidad en el ser enderezado
hueso y se compondrá por poco a poco con
sí mismo. También, si usted vendas o yesos.
rasguña el pie suavemente, (Vea el Capítulo
muchas veces el niño lo 60.)
pondrá en una posición
normal.

¿Son los pies zambos seña de otro problema? Aunque muchas veces los pies zambos ocurren
sin ningún otro problema, de vez en cuando son una complicación de la espina bífida (problema de la
médula espinal, vea el Capítulo 22). Siempre revísele la espina dorsal al niño y pruebe si siente en
los pies. (Vea la pág. 39.)

Los pies también pueden irse deformando poco a poco debido a parálisis cerebral, polio, artritis o
daño de la médula espinal.

Raras veces, un niño con los pies zambos también tiene las manos curvas u otras debilidades o
deformidades del cuerpo. (Vea Artrogriposis, pág. 122.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RODILLAS JUNTAS Y PIES ZAMBOS 115

Cómo corregir los pies zambos: (Vea más detalles en el Capítulo 60.)

Hay que ir enderezando Después de corregir el


un pie zambo cada vez pie, muchas veces es
más con yesos o vendas, necesario hacer ejercicios
empezando poco después de estiramiento todos Se debe usar un aparato hasta que finalmente,
del parto—y hasta que se los días para mantenerlo (día y noche si es el uso y ejercicio
enderece más de lo normal. derecho. necesario) para evitar que normales mantengan
el pie se doble otra vez, derecho el pie.

Más o menos el 60% de los pies zambos pueden


ser corregidos eficazmente, sin una operación, en 6
u 8 semanas, usando vendas o yesos. Discutimos
los métodos para hacerlo en el Capítulo 60.

pie zambo que fue corregido con yesos


por los trabajadores de PROJIMO

Hay que empezar a corregir los pies zambos poco después de que nazca el niño—si es
posible en los primeros 2 días de vida. Cuando un bebé nace, tiene las coyunturas y los huesos
aún blandos. Entre más tiempo pasa, los huesos se le ponen más duros y menos flexibles.

Generalmente, sólo es posible corregir bien el pie zambo sin una operación en el primer año de
vida. Pero si la deformidad no es grave, a veces es posible corregir el pie con yesos, aunque el niño
ya tenga 2, 3 ó hasta 5 ó más años de edad. Pero en un niño de más edad lleva más tiempo, y más a
menudo se necesita una operación para obtener buenos resultados.

Algunos niños con los pies muy deformes necesitarán una operación aunque se les haya enyesado
o vendado los pies desde muy pequeños. Pero por otro lado, los trabajadores rurales que conocemos
han logrado enderezarles los pies a algunos niños usando sólo yesos, aunque los cirujanos habían
dicho que esos niños necesitaban una operación.

Cómo mantener los pies derechos después de corregirlos


Una vez que un pie zambo se haya enderezado, hay que mantenerlo derecho con mucho
cuidado. Toda la familia debe asegurarse de que se tomen las siguientes precauciones:

• El niño debe usar un aparato para el tobillo día y noche por lo menos hasta que camine, y
muchas veces hasta que tenga entre 15 y 18 años de edad.

• Necesitará ejercicios de estiramiento, sobre todo si Doble el pie hacia afuera.


hay alguna seña de que el pie se le está enchuecando Empújelo
otra vez. Estire el pie suave y constantemente hasta hacia arriba Jale el talón
que quede más allá de su posición normal hacia el y dóblelo hacia abajo y
lado opuesto de la deformidad. Haga este ejercicio hacia tuérzalo hacia
por lo menos 2 veces al día. afuera. afuera.

• Revise el pie regularmente. Regrese de inmediato al centro de rehabilitación para una evaluación
si hay cualquier seña de que el pie se esté volviendo a enchuecar.
116 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Cuánto tiempo lleva el corregir los pies zambos?


Las dificultades para corregir un pie zambo, el tiempo que toma hacerlo y el tiempo en que se
necesitan aparatos y ejercicios especiales varían según diferentes factores:

• La gravedad de la deformidad. Un pie muy chueco con los huesos anormales es mucho más
difícil de corregir.

• Un equilibrio anormal de los músculos, si lo hay, seguirá jalando el pie hacia adentro, aun
después de que haya sido corregido. (Vea las pruebas para los músculos, pág. 30.)

• Generalmente, la corrección es más difícil si los 2 pies están chuecos.

• Los pies zambos en niñas (aunque son menos comunes) a menudo son más difíciles de corregir
que en niños.

• Si hay otras anormalidades (como una mano curva o rigidez en las rodillas o los codos), el pie
zambo puede ser muy difícil de corregir. Usualmente será necesaria una operación.

• El pie será más difícil de corregir entre más años tenga el niño. Muchas veces no es posible
corregirlo sin una operación después de los 2 años de edad.

• Los niños que no sienten en los pies (espina bífida) requieren mayores atenciones y una
corrección más lenta y cuidadosa para evitar que se formen llagas de presión. (Vea la página 173.)
Los yesos, si se usan, no deben estar muy apretados y deben cambiarse a menudo.

Si el pie de un niño ha mejorado muy poco o nada después de 4 semanas de estar enyesado, o si
deja de mejorar a pesar de que se le siga enyesando, probablemente habrá que operarlo.

Aparatos para el pie zambo ya corregido

Algunas veces, un aparato de plástico puede servir bien.

Para los casos más difíciles puede ser necesario un aparato de metal con un
tirante en el tobillo, que lo jale hacia adentro.

Un alza en la orilla de afuera de la suela también puede ayudar.

En el Capítulo 58 encontrará usted instrucciones para


hacer estos aparatos.

A los bebés menores de un año, o durante la noche para los


niños que están empezando a caminar, es posible mantenerles
los pies en una buena posición, usando una barra que los una.
Vea la pág. 539, donde aparece un diseño sencillo.

Si a un niño se le puede usar


doblan los pies, sobre los zapatos al
todo en medio o revés para que
enfrente, se le mantengan
derechos los pies.

zapato izquierdo zapato derecho en


en el pie derecho el pie izquierdo
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RODILLAS JUNTAS Y PIES ZAMBOS 117

PIES PLANoS
Por lo general, si un niño tiene los pies planos sin ninguna otra anormalidad, en realidad
no tiene un problema—¡excepto que muchas veces los médicos malinformados y los codiciosos
vendedores de zapatos especiales tratarán de convencer a sus padres de lo contrario!

Casi todos los bebés normalmente En los niños mayores y los adultos es Ni siquiera un pie tan plano
tienen los pies gordos, y por eso natural que varíen los arcos del pie. como éste es un problema,
pueden vérseles planos. si no le causa dolor al niño.
A menudo el pie plano es
pie normal de de familia. Si los padres
un niño menor o parientes tienen así los
de 2 años pies pero no les duelen, o
arco arco bajo si el niño puede mover los
gordura alto (pie plano) pies con fuerza en todas
direcciones, no se preocupe.
¡No confunda un pie GORDO huella
con un pie PLANO!

No se preocupe por los pies planos si no hay dolor, una debilidad obvia o pérdida del movimiento.

Los niños que se tardan en caminar muchas veces tienen los arcos débiles y los pies planos, hasta
que los pies se les vuelven más fuertes.

Por lo general, ni siquiera los pies muy planos se vuelven un problema o causan más dolor o
PC
molestia de lo normal cuando el niño camina mucho o está parado mucho tiempo. Usualmente los
pies planos sólo son un problema cuando los causa la parálisis o el daño cerebral—como en
algunos niños con polio, parálisis cerebral o espina bífida. También a algunos niños con síndrome
de Down les pueden llegar a doler o molestar los pies planos.

Cómo corregir los pies planos


Donde es
Es probable que el mejor tratamiento para el común la
niño que no tiene otro problema más que los pies lombriz de
planos sea caminar descalzo. Caminar descalzo gancho es
sobre arena o terreno áspero ayuda a fortalecer los mejor no
pies y a formar un arco natural. También puede ser caminar
descalzo.
bueno caminar de puntas, saltar cuerda y recoger
cosas con los dedos de los pies.

PRECAUCION: Muchas veces, para corregir los pies planos se


recomiendan ejercicios, entrenamiento para la ‘postura del pie’,
adaptaciones del calzado y plantillas o cuñas en los zapatos. Pero
los estudios muestran que usualmente nada de esto ayuda. El
PC
uso de plantillas para apoyar los arcos puede debilitarlos aún más.
Por lo general, sólo hay que usar plantillas cuando el dolor sea
un problema, o en los casos graves causados por polio, parálisis
cerebral o síndrome de Down.

ADVERTENCIA: GENERALMENTE ESTE METoDO NO SIRVE


Pero en vez de enderezar el
Algunos poniendo pie, a menudo esto lo deforma
especialistas una cuña más porque el talón se desliza
tratan de bajo el tacón hacia un lado,
enderezar del zapato
un pie que así. y el zapato se estira de aquí
se inclina
así y se desgasta aquí.
118 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Plantillas y soportes para los pies Una plantilla es un cojincito firme


que se pone dentro del calzado
Las plantillas y otros soportes para los pies pueden para apoyar el arco del pie.
servirles a algunos niños que tengan los pies planos a
causa de polio, parálisis cerebral o síndrome de Down.
Pero a otros niños no les servirán. Hay que considerar
Las plantillas pueden ser de cuero,
con cuidado las necesidades de cada niño. Si después de hule poroso o un pedazo de llanta,
usar una plantilla por 2 semanas, el niño camina con más y deben estar bien amoldadas para
dificultad, cámbiela o deje de usarla. que apoyen el pie cómodamente.

Antes de hacer una plantilla, ponga bajo el pie del niño un pedazo de cartón, madera u otro
material que tenga la forma de la plantilla. Ponga este molde a diferentes alturas para encontrar la que
parezca servir mejor. Asegúrese de que el talón esté en línea recta con la pierna.

Una vez que haya hecho la plantilla, revise la posición del pie. Primero pídale al niño que se pare
sólo sobre la plantilla y luego sobre la plantilla en el zapato. Fíjese cómo camina y pregúntele cómo
siente la plantilla. Si todo le parece bien, vuelva a hacer esta revisión en 2 semanas.

PRECAUCION: Una persona


que tiene el tobillo débil y el
arco bajo a veces no puede usar
una plantilla porque esta deja
que se le doble el tobillo hacia
afuera cuando camina. Quizás
la persona ya haya aprendido
a caminar sin dejar que se le
doble el tobillo. A una persona
así, una plantilla puede causarle
CORRECTO— MUY BAJO—El talón MUY ALTO—El talón se más dificultades para caminar,
El talón está en se ladea hacia afuera. ladea hacia adentro. La o puede obligarla a usar un
línea recta con La plantilla debería ser plantilla probablemente aparato que le apoye el tobillo.
la pierna. más gruesa. está demasiado gruesa.

IMPORTANTE: La parte más ADVERTENCIA: Muchas


CORRECTO
gruesa de una plantilla debe plantillas y hasta a veces
quedar justo debajo del los zapatos ortopédicos
hueso del tobillo, enfrente del vienen con los arcos en
talón, así. esta posición incorrecta.
INCORRECTO Revíselos bien. Si están
así, no los use. También
No: debe quedar en medio
asegúrese de que los
del arco, así. Esto podría
zapatos no estén tan
deforma más el pie sin
anchos que el talón se
corregir el problema.
ladee.

Si el pie de un niño está plano o un aparato


Vea el Capítulo 58,
plantilla
o muy flácido (aguado) debido incorporada que apoye el donde damos
a una parálisis, a menudo una pie y el instrucciones para
plantilla no es suficiente. Puede tobillo hacer aparatos de
que necesite un aparato de como plástico.
plástico que apoye el pie así, este.

De todas las alteraciones del calzado que se usan, probablemente sólo


una sirva de ayuda. Una plaquita de metal en la orilla de adentro del tacón
evita el desgaste desigual—y puede ayudar a evitar el dolor.
12
capÍtulo
Defectos de nacimiento
comunes

TIPOS DE DEFECTOS
Más o menos uno de cada 100 bebés nace con algún defecto obvio. Hay muchos tipos de defectos
o deformidades. En este libro hablamos sólo de los más comunes: labio y paladar partidos,
dedos adicionales o pegados, miembros pequeños o deformes o falta de miembros. Además,
hablamos sobre niños con contracturas múltiples (artrogriposis). Vea también los capítulos sobre el
pie zambo (Capítulo 11) y la espina bífida (Capítulo 22).

CAUSAS
Muchas veces no se sabe la causa de un defecto de nacimiento. Algunas
personas piensan que ciertos defectos se deben a los eclipses de la luna o del
sol, y llaman ‘eclipsados’ a los niños con los defectos. Pero esto no es cierto.
Las siguientes son algunas posibles causas:

• Mala alimentación al principio del embarazo. Probablemente ésta es La mamá de esta niña,
una de las causas del labio y el paladar partidos. con el labio y paladar
partidos, no comió
• Causas genéticas o hereditarias. Algunos defectos son de familia. Por bien cuando estaba
ejemplo, si el padre o la madre nacieron con un dedo adicional, es más embarazada.
probable que sus hijos nazcan con un defecto parecido. Uno o ambos
padres pueden a veces ser ‘portadores’ del gene que causa un defecto,
sin tenerlo ellos mismos. Pero es posible que algunos de sus parientes sí
tengan el defecto. Muchas veces es necesario que ambos padres porten
el gene de un defecto para que sus hijos nazcan con el defecto. Por eso,
los defectos de nacimiento son mucho más comunes en niños cuyos
padres son parientes cercanos y por lo tanto tienen algunos de los
mismos genes.

• Medicinas, plaguicidas, químicos y venenos. Sobre todo durante los


3 primeros meses del embarazo, un niño que se está formando en el vientre
puede ser fácilmente dañado por químicos y venenos. Muchas medicinas,
Un doctor le dio una
químicos y plaguicidas (venenos para ratas, insectos y plantas) pueden
medicina para las
causar defectos de nacimiento si una mujer embarazada está expuesta náuseas del embarazo
a ellos. a la mamá de este niño.

• Rubéola (sarampión alemán). Si a la madre le da rubéola durante los


primeros 3 meses del embarazo, el bebé puede nacer con diferentes
defectos. La rubéola generalmente afecta los sentidos (el oído y la vista),
el cerebro (parálisis cerebral y atraso mental) o los órganos dentro del
cuerpo (el corazón y el hígado). A veces el bebé nace con ‘ranuras’
circulares en los miembros deformes, sin dedos o sin algún miembro.

• Los niños que nacen de madres mayores de 40 años tienen más


probabilidades de nacer con síndrome de Down y ciertos defectos de las
manos, los pies y algunos órganos (corazón, hígado). Entre las madres de
esta edad, aproximadamente una de cada 50 tendrá un niño con síndrome
de Down u otro defecto.

La mamá de este niño


ya tenía 45 años
Vea modos de prevenir los defectos de nacimiento en la pág. 124. cuando él nació.

119
120 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LABIO Y PALADAR PARTIDOS


El labio partido (o labio leporino) es una
abertura en el labio superior, a menudo
conectada con la nariz.

El ‘paladar partido’ es una abertura en el


cielo de la boca, que conecta al canal de
la nariz.
labio partido labio partido paladar
Generalmente, uno de cada 800 niños simple doble partido
nace con el labio y/o paladar partido.

Muy a menudo Ios bebés con estos problemas tienen dificultades para mamar, y se pueden ahogar
o atragantar con la comida que se les va a la nariz. Usualmente la mejor manera de alimentar a estos
bebés es dándoles pecho.

Meta el pecho De vez en Para que el niño


muy adentro cuando será no se atragante,
de la boca del necesario que la siéntelo con la
bebé para que la madre se saque cabeza un poco
leche le caiga en la leche de Ios inclinada hacia
la parte trasera pechos y se la adelante cuando
de la lengua. dé al niño con lo alimente.
cuchara.

Haga todo lo posible por que operen al niño para corregirle estos defectos. Una operación podría
mejorar mucho su apariencia y su habilidad para comer y hablar. Por lo general, la mejor edad para
la operación para el labio partido es entre Ios 4 y 6 meses y para el paladar partido es alrededor
de Ios 18 meses de edad.

Para preparar al niño para la operación, sus padres deben estirarle


frecuentemente el labio, de manera que se le junten ambos lados en medio.

Muchas veces, aún después de haber corregido con éxito el labio y el paladar, el niño tendrá
problemas para hablar. La familia debe animarlo cariñosamente a hablar lo más claro que pueda. Es
posible que le ayuden Ios ejercicios para Ios labios y la lengua. (Vea la pág. 314.) El niño que no pueda
ser operado probablemente tendrá que aprender a hablar a señas. (Vea la pág. 266.)

DEDOS PEGADOS Y DEDOS ADICIONALES O DEFORMES


Algunos niños nacen con 2 o más dedos pegados. Usualmente
esto no les dificulta mucho el uso de la mano. Pero con una
operación especial es posible separar Ios dedos.

Si el niño nace con un dedo chiquito adicional (en la mano o


el pie) que no tiene hueso, puede usted amarrárselo con un hilo
bien apretado, así. En unos días el dedo se secará y se caerá.

Si el niño tiene dedos adicionales más grandes que le


estorban, un cirujano lo puede operar para quitárselos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DEFECTOS DE NACIMIENTO 121

Es posible que un niño Para obtener los mejores


que nazca con un dedo del resultados, la operación
pie muy salido necesite una debe hacerla alguien
operación para poder usar bien adiestrado y con
zapatos. A veces es posible experiencia, como
enderezar el dedo. Otras un cirujano plástico u
veces lo más sencillo es ortopedista.
cortarlo.

MIEMBROS INCOMPLETOS Y FALTA DE MIEMBROS


A veces, las medicinas que una madre toma al principio de su embarazo,
y posiblemente algunos plaguicidas, hacen que sus hijos nazcan con
ciertos miembros incompletos y/o sin algún miembro.

Muy a menudo los niños que nacen sin brazos, pero con las piernas y
los pies normales, pueden aprender a usar los pies como si fueran manos:
para comer, escribir, dibujar, jugar y hacer varios tipos de trabajo.

Es importante animar al niño a usar los pies o cualquier parte


del cuerpo que le sea posible para hacer lo más que pueda por
sí mismo.

Los brazos artificiales con ganchos para agarrar las cosas


le pueden ayudar mucho al niño que haya nacido con los brazos y
las piernas incompletos. (Vea la pág. 230.)

En este libro no explicamos cómo hacer esta clase de brazos


porque es muy complicado. Pero haga todo lo posible por
conseguirle brazos artificiales al niño. Pueden cambiarle la vida
por completo. Si es posible, dele al niño sus primeros brazos
artificiales cuando tenga más o menos 3 años de edad.

Damos ejemplos de aparatos y miembros artificiales para niños que nacieron sin algún miembro
o con los miembros defectuosos en el Capítulo 27, sobre amputaciones, y el Capítulo 67, sobre
piernas artificiales.

Unos promotores
de rehabilitación
le hicieron
un aparato de aparato de
plástico con parte plástico para la
de un pie postizo pierna
por adentro para
que ella pudiera plástico-espuma
usar zapatos. ligero (por
dentro)

Hicieron un pie de plástico


espuma firme y lo pegaron
Esta niñita nació con ‘ranuras’ en la Así se le provisionalmente al molde de
mano y en la pierna y sin partes de veía el pie. yeso del pie de la niña. (Vea el
los dedos y el pie. Las deformidades Capítulo 58.) Luego extendieron
se deben a que su madre tuvo plástico caliente sobre el molde
rubéola durante el embarazo. para formar el aparato.
122 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ARTROGRIPOSIS (Contracturas múltiples de nacimiento)


Artrogriposis es un término médico que quiere decir ‘coyunturas chuecas’.
Los niños con esta discapacidad nacen con unas coyunturas rígidas y algunos
músculos débiles. La extraña posición de sus brazos y/o piernas puede darle
al niño la apariencia de un títere de madera.

Algunos niños tienen los brazos y las piernas muy afectados. Otros, pueden
tener sólo las piernas o los pies, o los brazos o las manos afectados.

Un niño que haya nacido con los pies zambos y con uno o ambos brazos rígidos
con las manos volteadas hacia afuera puede tener artrogriposis.

TIPICO BEBE CON ARTROGRIPOSIS


mente completamente normal
No se sabe cuál es la
A veces tiene la hombros a veces volteados causa de la artrogriposis.
cara alargada y la hacia adentro Puede ser una infección
quijada grande.
brazos débiles con por virus que le dio
muñeca rígidamente los codos rígidos a la madre durante el
torcida hacia arriba embarazo. La artrogriposis
o hacia afuera manos y dedos muy
débiles y tiesos es rara en casi todo el
caderas mundo, pero por causas
rígidamente dobladas espina a veces curvada,
desconocidas, en partes
hacia arriba o hacia pero usualmente la fuerza
de América Centrol y
afuera—pueden estar del tronco es normal
de Sudamérica es más
dislocadas (zafadas)
pie zambo común. (De los niños
contracturas con la piel vistos en PROJIMO, en
pegada tras las coyunturas México, uno de cada 100
(en rodillas, caderas, rodillas rígidas,
dobladas o derechas tiene artrogriposis.)
codos u hombros)

La meta de la rehabilitación del niño con artrogriposis es POSICION TIPICA DEL NIÑO
ayudarle a hacer lo más que pueda por sí mismo. CON ARTROGRIPOSIS
CUANDO ESTA PARADO

Algunos niños con artrogriposis llegan a caminar, Si ambas caderas están


especialmente si se les corrigen las contracturas. Hay dislocadas, una operación
que empezar a tratar de corregir los pies zambos (vea para acomodarlas usualmente
la pág. 115) y las contracturas de las caderas y rodillas no es muy útil. El niño
gradualmente, poco después de que nazca el niño, por puede caminar igual sin la
medio de yesos (vea la pág. 565), posiciones y/o ejercicios operación. Si sólo una cadera
para mantener el movimiento normal de las coyunturas. está dislocada, la operación sí
(Vea la pág. 115.) puede ser útil.

Pero por lo general, sólo es posible corregir las


contracturas de la artrogriposis con cirugía. Hay que
considerar cuidadosamente las posibles ventajas—y
desventajas—de las operaciones. Por ejemplo, un codo
rígido doblado puede servir mejor para comer que un codo MENOS UTIL
MAS UTIL
que ha sido enderezado y ya no se dobla.

ADVERTENCIA: A MENUDO UN CODO


RIGIDO ES MAS UTIL SI ESTA DOBLADO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DEFECTOS DE NACIMIENTO 123

La mayoría de los niños con artrogriposis son muy inteligentes. Si se les da la oportunidad,
aprenden a hacer muchas cosas por si mismos, aunque estén severamente discapacitados. Por
lo general se esfuerzan mucho y tienen ganas de aprender. Es muy importante animar y ayudar
a estos niños a hacer todo lo que puedan por sí mismos, y a que vayan a la escuela. El relato
que sigue puede darle una idea de las posibilidades de un niño con artrogriposis.

EL CAMINO HACIA LA INDEPENDENCIA—Una historia verdadera

Gabriel tiene 7 años de edad y vive con su Hoy, gracias a la ayuda de los trabajadores de
familia en Mazatlán, Mexico. Gabriel tiene PROJIMO y de su familia, Gabriel puede satisfacer
artrogriposis. Algunas de sus coyunturas están por sí mismo algunas de sus necesidades básicas.
rígidas y derechas, otras rígidas y dobladas. Le Se siente menos como un bebé y más como un
faltan casi todos los músculos de las piernas, jovencito. Ya no usa pañales; pide que lo lleven al
los brazos y las manos. No puede sentarse solo baño. Ha aprendido a usar la boca como si fuera su
ni llevarse la mano a la boca. mano.

Ya puede comer solo. Sube el brazo


a la mesa usando los músculos del
cuello y engancha la mano sobre
una cuchara. Usando la orilla
de la mesa y el borde del
plato, empuja poco a poco
la cuchara hasta que le
Sus papás lo quieren mucho y lo cuidan
llega a la boca. Para beber
con mucho cariño. Cuando Gabriel nació, los
usa un popote (pajuela,
doctores les dijeron que no había manera de
sorbete) doblado.
ayudarle. Así que ellos se acostumbraron a
hacer todo por él. Gabriel fue creciendo, pero
La familia de Gabriel se ha vuelto miembro de
sus padres siguieron cargándolo, cambiándole
Los Pargos, un grupo de familias con niños con
los pañales y dándole de comer en la boca. Lo
discapacidad. Gabriel va a la escuela en una silla
trataban como a un bebé—aunque ya no lo era.
especialmente adaptada que él puede manejar. Está
aprendiendo a leer, escribir, dibujar y a jugar con
Cuando la mamá de Gabriel supo de
otros niños.
PROJIMO, lo llevó allí, esperando que
con alguna operación o medicina especial,
se pudiera mejorar. Los promotores de Todavía hay muchas cosas que Gabriel y su familia
rehabilitación de PROJIMO investigaron todas pueden aprender y lograr, ahora que ya han visto
las posibilidades. Llevaron a Gabriel a un cuánto puede hacer él por sí mismo. Gabriel está feliz
hospital famoso para niños con discapacidad. y tiene muchas ganas de seguir aprendiendo.
Pero allí, los especialistas dijeron que no podían
hacer nada por Gabriel.

Por fortuna, unos terapeutas que estaban


de visita en PROJIMO les explicaron a los
promotores que de hecho había mucho que
se podía hacer, no para que Gabriel caminara,
sino para que hiciera más por sí mismo. Así,
PROJIMO empezó a trabajar con la familia
de Gabriel para ayudarle a volverse más
independiente. Gabriel jugando a la lucha libre con otro niño con
discapacidad.

Hay diferentes ‘instrumentos’ y adaptaciones que pueden ayudar a los niños con artrogriposis o con
discapacidades parecidas a ser más independientes:

Mostramos instrumentos para En el Capítulo 64


comer en las pág. 330 a 332. mostramos
adaptaciones para las
sillas de ruedas.
Los instrumentos para escribir
están en las pág.5, 230 y 501.
124 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREVENCION DE LOS DEFECTOS DE NACIMIENTO


No es posible prevenir todos los defectos de nacimiento. Algunos bebés se forman de manera
diferente en el vientre y nadie sabe por qué. Sin embargo, muchos defectos de nacimiento pueden
ser prevenidos y es posible reducir la probabilidad de que los niños nazcan con defectos de
nacimiento. Consulte el Capítulo 3. Para reducir las probabilidades de tener defectos de nacimiento,
las mujeres embarazadas deben mantenerse saludables y evitar ciertos peligros:

• Coma bien durante el embarazo. Comer


suficientes alimentos buenos da fuerza, previene
infecciones, desarrolla un bebé sano y ayuda a
prevenir el sangrado abundante durante el parto.
Asegúrese de comer alimentos que tengan ácido
fólico. (Vea Donde no hay doctor Capítulo 11 y
Donde no hay doctor para mujeres Capítulo 11.)

• Evite todas las medicinas y drogas durante el


embarazo a menos de que esté segura que no
van a dañar al bebé. (Las vitaminas, los antiácidos
y el hierro en las dosis correctas están bien.) El
alcohol y el tabaco durante el embarazo también
pueden dañar al bebé dentro del vientre.

• Evite el contacto con los plaguicidas, productos químicos y otros venenos. Si el esposo
o la familia de una mujer embarazada usan plaguicidas o venenos, deben lavar su propia ropa y
prevenir que la mujer embarazada sea expuesta a los productos químicos.

• No se case con parientes cercanos. Cuando los miembros cercanos de la familia tienen hijos
juntos, es más probable que los niños tengan defectos de nacimiento.

• Si usted ya tiene uno o más niños con algun defecto de nacimiento, es más probable que
tenga otro, así que piense en ya no tener más.

• Durante el embarazo, manténgase alejada de personas con rubéola si usted nunca lo ha tenido. Si
usted no está embarazada, trate de que le dé antes de quedar embarazada. Las vacunas protegen
contra la rubéola pero no deberá quedar embarazada hasta 1 mes después de ser vacunada
contra la rubéola.

• Tener sífilis o herpes durante el embarazo puede causar que el bebé nazca con defectos de
nacimiento. Hágase un examen y trate las infecciones sexuales lo antes posible.

• Considere no tener más hijos después de los 35 ó 40 años, o si ya tuvo un hijo con síndrome de
Down, ya que esto aumenta la probabilidad de tener otro.

Muchos de los defectos de nacimiento se pueden prevenir cuando las mujeres pueden comer
suficiente comida saludable, no tienen que trabajar con productos químicos tóxicos y reciben una
buena atención médica.

Los defectos de nacimiento no deben ser tratados como un problema que solo afecta a las familias
de esos niños. Las causas de los defectos de nacimiento afectan a toda la comunidad. Para prevenir
los defectos de nacimiento, tenemos que cambiar el mundo en el que vivimos para que sea más
seguro para las mujeres y las familias.
13
capÍtulo
Niños que casi no crecen
o tienen los huesos débiles
En este capítulo hablamos sobre los niños que tienen los huesos débiles y deformes, y sobre los
niños que crecen menos que los demás. Incluimos el raquitismo, la enfermedad de los huesos
quebradizos y el enanismo. Un niño con cualquiera de estas condiciones puede llegar a tener las
piernas zambas, y a menudo la forma o el tamaño de sus huesos son anormales.

RAQUITISMO
El raquitismo es la debilidad y deformidad de los huesos causadas por la falta de vitamina D. La
vitamina D se encuentra en la leche, la mantequilla, la yema del huevo, las grasas animales y el hígado,
sobre todo en el aceite de hígado de pescado. El cuerpo también produce su propia vitamina D cuando
le pega el sol en la piel. Los niños que no comen suficientes comidas con vitamina D, y que no reciben
suficiente luz del sol, poco a poco van mostrando señas de raquitismo.
SEÑAS DE RAQUITISMO
En algunos países es bastante común el raquitismo, sobre todo
en las zonas montañosas frías de Asia y de América Latina donde La parte blanda
de la cabeza
se mantiene a los niños encerrados y arropados. También está
tarda en cerrarse.
aumentando el raquitismo en las ciudades muy pobladas, donde
raras veces se saca a los niños a asolearse. collar huesudo

huesos curvos
El tratamiento para el raquitismo es tomar aceite de hígado de
pescado y pasar tiempo asoleándose. La mejor manera de prevenir coyunturas
el raquitismo y la más barata es asegurándose que al niño le dé grandes, deformes
el sol en la piel. Las comidas que contienen vitamina D también piernas zambas
ayudan. (rodillas torcidas
hacia afuera)

ENFERMEDAD DE LOS HUESOS QUEBRADIZOS


El niño nace con los miembros doblados o torcidos, o con huesos rotos. (O parece normal al nacer
y los huesos se le empiezan a quebrar después.) Quizás el niño empiece a caminar más o menos a la
edad normal, pero es probable que el aumento de deformidades debido a las roturas pronto le impida
caminar. Debido a todos los huesos rotos y doblados, estos niños quedan muy bajos de estatura. A
veces los padres no se dan cuenta cuando el niño se rompe un hueso.

La enfermedad de los huesos quebradizos no es común. A veces es heredada y varios familiares


tienen el mismo problema.
SEÑAS DE LA ENFERMEDAD DE LOS
No hay tratamiento médico para esta enfermedad. Pero a HUESOS QUEBRADIZOS
veces se puede hacer una operación, metiendo una varilla
de metal por los huesos de las piernas, para enderezarlos frente ancha
y reforzarlos. Esto le puede ayudar al niño a caminar por
unos años, pero es probable que tarde o temprano necesite posible sordera
una silla de ruedas para moverse de un lugar a otro. Los parte blanca de
problemas de la espalda aumentan con la edad; un corsé los ojos se ve azul
puede ser de ayuda. (Vea la pág. 164.)
dientes débiles
Muchas veces, los niños con esta enfermedad son
pecho de barril y
inteligentes y tienen éxito en la escuela. El aumento de
espalda redonda
la sordera puede llegar a ser un problema. Ayude a estos
niños a desarrollar sus mentes y a adquirir habilidades que huesos doblados
no requieran fuerza física. El niño debe aprender a proteger y cortos debido a
su cuerpo contra las roturas. Sirve que duerma sobre una muchas fracturas
cama firme. (quebraduras)

125
126 capÍtulo 13 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

NIÑOS QUE CRECEN POCO (Enanismo)


A menudo, los padres se preocupan cuando su niño no crece tan rápido como los demás. Un niño
puede ser bajo de estatura por muchas razones. Aquí presentamos sólo algunas.

• Crecimiento lento normal. Ciertos niños crecen más despacio y maduran sexualmente más
tarde que otros. Si en otras formas el niño es normal y saludable, no se preocupe. Probablemente
crecerá más rápido cuando empiece a madurar sexualmente, aún cuando esto suceda hasta los
15,16 ó 17 años de edad.

• Estatura baja normal. Cuando ambos padres son de estatura baja, es posible que tengan
hijos que también sean bajos de estatura. Ser bajo de estatura es de familia y es normal. Sólo
asegúrese que el niño esté saludable y coma bien.

• Desnutrición. Algunos niños no crecen normalmente porque no comen lo suficiente o lo que


su cuerpo necesita. Pueden verse normales excepto que son delgados, bajos, barrigones y
enfermizos. O puede que les falte energía, y se vean tristes o tengan hinchados los pies, las
manos y la cara. Estos niños necesitan más y mejor comida. (Vea la pág. 321.) Tal vez también
necesiten más estímulos, juegos, cariño y atención para que crezcan y se desarrollen más
rápidamente. (Vea el Capítulo 35.)

• Enfermedades o medicinas de largo plazo. Una enfermedad grave y prolongada puede


retrasar el crecimiento. Además, ciertas medicinas como la cortisona o los esteroides para la
artritis pueden retrasar el crecimiento y debilitar los huesos si se toman por mucho tiempo.

• Enanismo. Algunos niños NORMAL TRES TIPOS DE ENANISMO


nacen con un problema que miembros demasiado tronco demasiado proporciones
no permite que su cuerpo pequeños en relación pequeño en relación normales,
crezca normalmente. Este con el tronco con los miembros estatura muy
problema se presenta en baja
diferentes formas y por
diferentes causas. Es
hereditario en uno de cada
5 de estos niños, y algunos
de sus parientes también
serán bajos de estatura.

Los niños con el tipo más común de enanismo, tienen las piernas y los brazos muy pequeños en
relación con el tronco. Tienen la cabeza grande, la frente abultada y el puente de la nariz plano. A
menudo tienen la cintura hundida, la barriga redonda y las piernas zambas. También es común que
tengan problemas de la cadera, los pies zambos, problemas de la vista y pérdida del oído.

Tratamiento
Para la mayoría de los niños de estatura baja, incluyendo a los que sufren de enanismo, no hay
tratamiento médico. En muchos países, los doctores les recetan hormonas de ‘crecimiento’ a los
niños bajos de estatura para que crezcan más rápidamente. Al principio, estas hormonas pueden
hacer que el niño crezca un poco, pero poco después hacen que maduren sus huesos y que dejen
de crecer, de manera que el niño queda más bajo de lo que hubiera sido sin tratamiento. No le dé
hormonas a un niño para acelerarle el crecimiento.

A veces, los niños que son muy bajos para su edad sufren porque otros niños se burlan de ellos, o
porque la gente los trata como si fueran menores de lo que realmente son. La vida puede ser difícil
para ellos y pueden sentirse tristes o muy inseguros. Es importante que todos traten a estos niños
como a cualquier otro niño de su edad. Las actividades NIÑO-a-niño pueden ayudar a los otros niños
a ser más comprensivos. (Vea el Capítulo 47.)
14
capÍtulo
Parálisis de Erb
Parálisis del brazo por un daño durante el parto

¿QUE ES?
La parálisis de Erb es una parálisis en los músculos del
brazo de un bebé, que resulta de un daño de los nervios del
hombro durante el parto.

El bebé tiene un brazo y una mano torcidos hacia atrás y


no mueve ese brazo tanto como el otro.

Si no se mantiene el movimiento normal de las coyunturas


del brazo por medio de ejercicios, al niño se le formarán
contracturas que no le permitirán levantar el brazo más allá
del hombro o voltear la mano con la palma hacia arriba.

¿QUE TAN COMUN ES?


El daño de los nervios que causa la parálisis de Erb ocurre
más o menos en uno de cada 400 partos. Es mucho más
común en los niños que nacen ‘de nalgas’ porque es más
fácil que el hombro se estire y se lastime.
Niño de 14 años con parálisis de Erb
severa. Esto es lo más alto que puede
levantar el brazo.
¿QUE SE PUEDE HACER?
Comience a hacer
ejercicios con el bebé para
mantener el movimiento del
hombro, 2 veces al día.

Cuando el niño esté lo


suficientemente grande, Extiéndale el brazo Luego,
pídale que haga él solo los al niño y voltéele la manteniéndole
ejercicios para mantener palma de la mano derecho el brazo,
el movimiento y los de hacia arriba. levánteselo hasta
fortalecimiento. la cabeza.

Nota: Si ya se han formado


contracturas, haga estos
ejercicios más a menudo
y por más tiempo. Cada Pídale que ... y luego que,
vez trate de voltear más la suba el ayudándose
palma y levantar el brazo lo brazo lo más con la otra
más que pueda. Mantenga que pueda, mano, lo
el brazo estirado mientras volteando la levante lo más
cuenta hasta 25 o canta palma hacia que pueda,
una canción. arriba todo lo con la palma
posible, hacia arriba.

127
128 capÍtulo 14 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otros ejercicios útiles

Jale con
fuerza.

Mueva el brazo
en un círculo.

Mueva el hombro
en círculos.

Mueva el antebrazo hacia


adelante y hacia atrás. Jale y empuje.

Busque la forma de incluir estos ejercicios en los juegos y el trabajo.

Cuélguese Colúmpiese.
de los
árboles
(palmas
hacia atrás).
Cuelgue la ropa.

Salte cuerda.

Lave la ropa. Muela


Siéntese, (Primero exprímala maíz.
recargándose ¡Empuje con fuerza! Consiga en una dirección y
Juegue con sobre los una cabra. luego en la otra.)
una cometa. brazos.

PREVENCION
A veces la parálisis de Erb se puede prevenir si el doctor o la partera tienen cuidado de no jalar o
forzar el hombro del bebé al nacer. Si la partera examina la barriga de la madre antes del parto, puede
saber si es probable que el niño nazca de nalgas. En ese caso, es posible reducir el riesgo de un daño
si la madre da a luz en un hospital, con la ayuda de un buen doctor o de una partera hábil.

Las contracturas y las discapacidades más graves que causa la parálisis de Erb se pueden prevenir,
en gran parte, por medio de ejercicios. Pero el brazo puede quedar algo débil toda la vida.
15
capÍtulo
Dolor de coyunturas

En los niños, el dolor de coyunturas tiene muchas causas. Y según la causa, varia el tratamiento.
La tabla que sigue le puede ayudar a decidir cuál podría ser la causa de un dolor crónico de las
coyunturas. Pero también es posible que haya otras causas menos comunes. A veces se necesitaran
pruebas de laboratorio para estar seguros.

Para algunos dolores de coyunturas, se necesita un tratamiento específico—sobre todo si la causa


es una infección. Pero hay ciertos principios básicos de cuidado y terapia que se pueden seguir
para la mayoría de los dolores de coyunturas, sin importar la causa. Después de la tabla de causas,
encontrará algunas sugerencias generales para el cuidado de la persona con dolor de coyunturas.
Damos estas sugerencias más detalladamente en el Capítulo 16 sobre artritis juvenil.

Hay 3 capítulos sobre discapacidades con dolor de coyunturas; “Artritis juvenil” (Capítulo 16),
“Fiebre reumática” (Capítulo 17) y “Problemas de la cadera” (Capítulo 18). Pero la artritis (dolor y daño
de las coyunturas) puede ocurrir con cualquier discapacidad en la que la parálisis o el desequilibrio
muscular causen posturas anormales o tuerzan las coyunturas, Muchos niños con polio sufren de
dislocaciones dolorosas o, cuando son mayores, de artritis.

NOTA: La tabla no incluye las diferentes enfermedades infecciosas que pueden causar un
dolor temporal de coyunturas. Generalmente estas enfermedades no producen discapacidades
permanentes. Si necesita detalles de cómo diagnosticar y tratar las enfermedades que causan un
dolor temporal de coyunturas, consulte a un promotor de salud o un manual médico como el libro
Donde no hay doctor.

PRECAUCION: Trate de no confundir las enfermedades parecidas. Dos de las


causas más comunes del dolor de coyunturas en los niños son la fiebre reumática y
la artritis juvenil. Hasta los doctores y los promotores de salud a veces las confunden
y diagnostican fiebre reumática en vez de artritis juvenil. Las dos enfermedades se
parecen mucho. Pero casi siempre, un niño tiene dolor de la garganta (‘anginas’) y
fiebre (calentura) antes de que le dé fiebre reumática. Si el niño no ha tenido dolor
de garganta, es probable que el dolor de las coyunturas no se deba a una fiebre
reumática. Pero cuando haya alguna duda, vale la pena tomar penicilina por 10 días
como precaución. Vea la pág. 154 para más información sobre la dosis de penicilina.

Estudie cuidadosamente las diferencias entre las causas más comunes del dolor de coyunturas.
Cuando no esté seguro, pídale ayuda a alguien con más experiencia.

129
130

CAUSAS COMUNES DEL DOLOR CRONICO DE COYUNTURAS EN NIÑOS (dolor que dura más de 15 días o que se quita pero regresa)
Problema Edad en que empieza Dolor en una o varias coyunturas Fiebre Otras señas Tratamiento y terapia

Fiebre reumática por lo general, entre Usualmente hay dolor en varias Es típica la • El dolor de coyunturas con fiebre generalmente • Penicilina por 10 días cada vez que se irrite la
(Vea el Capítulo 17.) los 5 y 15 años coyunturas (es raro que empiece con fiebre alta. empieza de una a tres semanas después de que ha garganta (o continuamente si ha sido afectado
capÍtulo 15

mucho dolor e hinchazón en una (Usualmente habido dolor de garganta con fiebre. el corazón).
sola coyuntura). Muchas veces, el empieza de • Pueden aparecer ‘bolitas’ bajo la piel sobre las • Aspirina en grandes cantidades, con
dolor empieza en tobillos y muñecas, repente.) coyunturas. precaución. (Vea la pág. 134.)
después pasa a rodillas y codos. El • A veces hay líneas curvas y rojizas en la piel. • Descanso.
dolor puede desaparecer de unas
coyunturas y pasar a otras. • En casos graves o avanzados hay problemas del • Ejercicios para mantener el movimiento de las
corazón (soplo, dificultad para respirar o dolor en coyunturas (MMC). (Vea la pág. 370.)
el pecho). • Aplique calor o frío sobre las coyunturas
• Generalmente el problema se tarda entre adoloridas.
6 semanas y 3 meses en desaparecer—pero puede
regresar.

Artritis juvenil a cualquier edad, más Puede afectar algunas, A menudo • Usualmente no ha habido inflamación de la garganta. • Aspirina en grandes cantidades, con
(también llamada común entre los 2 y 7, varias o casi todas las hay fiebre • Coyunturas muy hinchadas, calientes y dolorosas, que precaución, para evitar problemas del
artritis reumatoide o los 9 y 12 años coyunturas. cuando muchas veces causan debilidad muscular, contracturas estómago. (Vea la pág. 134.)
juvenil; enfermedad hay mucho y deformidades. • Aplique frío o calor sobre las coyunturas
de Still) (Vea el dolor. (Es dolorosas.
Dura años. (A (En una tercera parte de • Puede haber salpullido que se va y vuelve.
Capítulo 16.) raro que
menudo la artritis los niños empieza en • Empieza poco a poco o de repente y gravemente. • Ejercicios MMC.
se mejora cuando empiece • Ejercicios sin movimiento para fortalecer los
una sola coyuntura— • Uno o ambos ojos pueden
el niño se desarrolla con fiebre músculos.
más tarde afecta otras.) inflamarse (iritis) y quedar
sexualmente.) alta.) • Mucho descanso, pero también algo de
dañados.
• Generalmente dura años con períodos en los que actividad.
mejora y luego empeora. • Mucho apoyo y comprensión.

Destrucción o destrucción: sobre Dolor en una cadera (raras veces en No hay • El niño empieza a cojear—por lo general sin • Para la destrucción:
deslizamiento de todo en varones, las dos). fiebre. quejarse de dolor. quizás sea mejor no
la ‘gorra’ de la generalmente de 4 Destrucción: • Puede que se queje de dolor en la rodilla o el hacer nada, aunque
cabeza del hueso a 8 años de edad muslo (o a veces en la cadera). Poco a poco se muchos especialistas
La ‘gorra’ de
del muslo (fémur). vuelve demasiado débil para levantar la siguen recomendando
la cabeza del
(Vea el Capítulo deslizamiento: sobre pierna así. yesos, aparatos u
fémur se parte en operaciones.
18.) todo en varones,
pedazos y poco
generalmente de 11 • Para el deslizamiento:
a poco se vuelve
a 16 años de edad normal tal vez sea necesaria
a formar en
una operación para
2 ó 3 años. acomodar la ‘gorra’.
Se necesitan radiografías para un
diagnóstico definitivo.
Dolor bajo por lo general, entre usualmente sólo en una rodilla No hay • Se ve sobre todo en niños muy activos y fuertes. • Evite actividades o ejercicios pesados hasta
la rodilla 11 y 18 años rótula fiebre. • Puede empezar con dolor después de brincar, que desaparezca el dolor (usualmente en 2 ó
(problema de (choquezuela) aflojamiento 3 años).
de la correr o hacer mucho ejercicio.
Osgood-Slater) • Aspirina y compresas (lienzos) calientes (o
ligamento superficie del
hueso (visible frías) para el dolor.
hinchazón dolorosa aquí en rayos X) • El problema puede durar varios años, pero
sobre el hueso por el con el tiempo desaparece, aunque queda un
aflojamiento de su superficie chichón en el hueso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Infección ‘caliente’ cualquier edad, pero En una coyuntura de la cadera, la rodilla Muchas veces • A veces aparece después de que una coyuntura se haya • Encuentre la causa de la infección (se necesitan
de una coyuntura es muy raro en niños o el tobillo. hay fiebre baja, dañado o de una infección como tifoidea. pruebas de laboratorio).
(infección muy chicos Raras veces en más de una coyuntura. a veces fiebre • Generalmente empieza de repente. • Trátela con un antibiótico apropiado.
bacteriana: alta, por lo • Coyuntura muchas • Entablille la coyuntura para evitar movimiento y
estafilococo, menos al veces roja, caliente, hinchada. actividad al principio de la enfermedad.
estreptococo, principio
tifoidea, etc.) • La destrucción de la coyuntura
puede ser grave— causando con el tiempo que la
coyuntura quede pegada (fundida) o dislocada (zafada).

Infección ‘fría’ cualquier edad, pero En una cadera o rodilla, o en la espina. No hay • A menudo hay historia de TB en la familia. • Dos o tres medicinas contra la tuberculosis
o ‘lenta’ de una sobre todo en niños (Vea TB de la espina, pág. 165.) fiebre. • La mitad de estos niños tienen señas de TB pulmonar. durante un año por lo menos. (Vea Donde No
coyuntura mayores y adultos La coyuntura Hay Doctor, pág. 180.)
• La prueba de TB en la piel sale definitivamente
tuberculosis jóvenes puede ir positiva. (Pero esta prueba no quiere decir nada si el • Ejercicios MMC todos los días.
(TB) (o menos creciendo o niño ha sido vacunado contra la tuberculosis.) • Aspirina y compresas calientes para el dolor.
comúnmente, deformándose calientito, • Niño bastante delgado o enfermizo (pero no siempre). • Ejercicios sin movimiento para mantener
sífilis, gonorrea sin ponerse muy suave e fuertes los músculos.
• El dolor usualmente empieza poco a poco y puede
u hongos—que roja o caliente. hinchado
llegar a ser tan fuerte que el niño no aguanta mover
no incluimos A menudo hay mucho dolor. la pierna.
aquí) (A veces no hay dolor hasta
que el hueso o la coyuntura
están gravemente dañados.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Torceduras y niños mayores Sólo una coyuntura No hay • A menudo en tobillos y rodillas. • Aplique frío todo el día después del desgarre;
Iigamentos y adultos fiebre. • Muchas veces resulta porque la coyuntura se tuerce los siguientes días aplique calor.
desgarrados con fuerza. • Evite el movimiento, pero mantenga la
• La coyuntura puede estar floja o aguada y estar débil coyuntura en buena posición.
durante meses o años. Es fácil que se tuerza o que se • Aspirina para el dolor.
lastime otra vez. • Inmovilice la coyuntura con vendas elásticas,
que está caliente e hinchada al principio. o (en casos graves) use yeso o un aparato para
el tobillo.
Daño de la niños mayores Usualmente sólo una coyuntura, con No hay • Usualmente después de un golpe o • Inmovilice la coyuntura con vendas elásticas.
superficie o adultos frecuencia la rodilla. fiebre. torcedura. • Descanso, poca actividad.
de la coyuntura • Puede doler a veces o de repente ponerse • Ejercicios MMC (con cuidado).
(por ejemplo: débil.
• Aspirina para el dolor.
desgarre del • Puede haber hinchazón o ‘líquido’
menisco, bursitis) • Si el problema continúa, pídale ayuda a un
bajo la piel detrás de la rodilla o en la
especialista.
orilla de la coyuntura.
Dislocación debido en recién nacidos una coyuntura No hay • Al principio, hay mucho dolor y • Pídale a alguien con experiencia que vuelva a
a un golpe o herida o niños mayores más común en hombros, fiebre. debilidad. acomodar el hueso lo más pronto posible. Las
(Hay una codos y caderas • Después de semanas o meses (si dislocaciones viejas y algunas de las nuevas
dislocación cuando no se corrige) el dolor disminuye pueden requerir una operación.
un hueso se sale de pero queda la debilidad. • Por unas semanas, apoye la coyuntura con
su lugar.) • La coyuntura se ve deforme. vendas elásticas (sobre todo si es una coyuntura
del hombro o la rodilla).
• A diario haga ejercicios MMC con cuidado.
Dislocación Generalmente ocurre Usualmente una coyuntura. No hay • Coyunturas deformes. • Trate de poner la coyuntura dislocada en su
debido a en niños mayores fiebre. • Rodillas, hombros, caderas, pies o codos pueden irse lugar.
hombro débil
debilidad o con polio, alguna dislocado por dislocando porque los músculos que los • Evite posiciones que vuelvan a sacar la
desequilibrio otra parálisis o sostener peso jalan hacia un lado son más fuertes coyuntura de su lugar.
muscular aitritis. que los que jalan hacia el otro lado, • Los ejercicios de estiramiento, hechos
De poco a mucho dolor, o porque los músculos que
por lo general por sostener con cuidado, pueden ser útiles para las
rodean la coyuntura están dislocación
DOLOR DE COYUNTURAS

el peso del cuerpo. dislocaciones parciales de la rodilla—pero


muy débiles. hay que tener cuidado de no dislocarla más.
Aumenta con el
• Los ejercicios de estiramiento hechos con descuido (Vea la pág. 374.)
tiempo.
pueden causar o empeorar una dislocación.
131
132 capÍtulo 15 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CUIDADO DE LAS COYUNTURAS ADOLORIDAS


1. DESCANSO
COMPRESAS CAlIENTES
Entre más le duela la coyuntura,
más descanso necesita. Es 1. H
 ierva agua. Déjela enfriar
importante moverla un poco, hasta que pueda meter la
pero evite los ejercicios bruscos y mano cómodamente.
el uso pesado de la coyuntura. Si una coyuntura está hinchada
es bueno mantenerla en alto.
2. CALoR Y FRiO
Muchas veces, una coyuntura duele menos y se mueve más fácilmente 2. Moje un trapo grueso (o
si se le aplica frío o calor. Use trapos con agua caliente (vea el cuadro una toalla) en el agua
a la derecha) o hielo envuelto en una toalla por unos 10 ó 15 minutos. caliente y exprímalo.
Experimente para ver qué ayuda más. Generalmente las compresas
frías sirven más para las coyunturas hinchadas y calientes (rojas), y
las compresas calientes para las coyunturas tiesas y/o adoloridas.
3. Envuelva la coyuntura con el
En vez de agua caliente puede usar cera caliente. La cera caliente trapo.
probablemente no hace más provecho, pero a las personas con artritis se
les hace muy agradable.
Caliente cera de abeja o Meta la mano o Sáquela.
parafina hasta que se derrita las coyunturas La cera
(no la caliente demasiado— adoloridas en la pronto se 4. Cubra el trapo con un plástico
pruébela primero con el cera caliente. endurecerá. delgado.
dedo).
Cuando
se enfríe,
métala 5. Envuelva todo en una toalla
otra vez. para guardar el calor.

3. MEDICINAS PARA EL DOLOR


Generalmente la aspirina da los mejores resultados
porque reduce tanto el dolor como la inflamación.
6. Mantenga levantada la
Vea dosis y precauciones en la pág. 134.
coyuntura.
Nota: Para el dolor muy fuerte, las tablillas (o 7. Cuando el trapo empiece a
aparatos) para evitar el movimiento, reducen el dolor enfriarse, repita estos pasos.
y previenen las contracturas.

4. EJERCICIOS PARA MANTENER EL MOVIMIENTO DE LAS COYUNTURAS (MMC)


Es importante mover las coyunturas en todo su
alcance, por lo menos 2 veces al día (sobre todo si se
están usando tablillas). Si tiene dolor, primero aplique
compresas y mueva las coyunturas muy despacio. ¡No
las fuerce! (Vea los Capítulos 16 y 42.)

5. EJERCICIOS SIN MOVIMIENTO


Estos ejercicios fortalecen los músculos sin mover
las coyunturas dolorosas. Por ejemplo, una niña con una
rodilla dolorosa puede fortalecer y mantener fuertes los
músculos de su muslo si los aprieta lo más que pueda
con la pierna bien derecha. Debe mantenerlos apretados hasta que le tiemblen.
(Vea las págs. 140 y 368.)

6. ACTIVIDADES DIARIAS
Para la mayoría de los dolores de coyunturas, el niño se debe mantener
activo. Debe seguir haciendo todas las actividades diarias que no le fuercen
o trabajen demasiado las coyunturas dolorosas. En general se recomiendan
actividades ligeras (excepto en casos de infección aguda o heridas graves—
cuando puede ser necesario un descanso total por varios días).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DOLOR DE COYUNTURAS 133

Diseños de baños para la terapia


El flotar y jugar en el agua son buenas formas de ejercicio y terapia para diferentes discapacidades
físicas—sobre todo para las que causan dolor o espasmos musculares y limitan el movimiento.

LA MEJOR ‘ALBERCA PARA LA TERAPIA’

Es bueno que un niño se bañe, nade y juegue en los Esta ‘alberca para la terapia’ en PROJIMO tiene un
ríos y las lagunas con otros niños—pero sólo cuando tanque grande y hondo para nadar y jugar. Y tiene
los ríos o lagunas no sean peligrosos ni estén 2 hileras de diferente profundidad para que los niños
contaminados o sucios. aprendan a caminar apoyados por el agua. Los niños
con y sin discapacidad juegan juntos.

BAÑERAS O TANQUES DE AGUA CALENTADA CON EL SOL


Ayuda mucho bañarse en agua
tibia. El calor penetrante del agua
ayuda a mejorar la circulación de la hoja gruesa de
sangre, calmar el dolor y relajar plástico negro
los músculos.
capa de
arena o
Usted puede hacer un hoyo y cubrirle los lodo suave
lados con hojas de plástico o cemento (o cemento)
para que no se salga el agua. Para que
el sol caliente el agua más rápidamente, Cuando nadie esté en
use plástico negro o pinte el cemento el agua, puede usted
de color oscuro. (El verde se ve más cubrirla con una hoja
agradable que el negro.) de plástico transparente
estirada para que se
caliente más rápidamente
con la luz del sol.
BAÑERA CON CALENTADOR SOLAR
Como el agua caliente pesa menos
que la fría, el agua calentada por el
sol sube y entra al tanque por aquí.

Para que el agua siga


corriendo, la manguera
debe estar a un nivel
más bajo que la bañera.

El agua fría sale por aquí manguera negra hoja de plástico transparente sobre la manguera
134 capÍtulo 15 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Hoja de información sobre la aspirina y el ibuprofeno para personas


con coyunturas inflamadas por la artritis o fiebre reumática
La aspirina y el ibuprofeno usualmente son las mejores medicanas para el dolor en las coyunturas:
• No solo calman el dolor, sino que también desinflaman (reducen la hinchazón y daño a las
superficies de las coyunturas) y ayudan a detener la destrucción de las coyunturas. Muchos otras
medicinas para el dolor, como el paracetamol, no hacen esto.
• La aspirina no es cara. El ibuprofeno es un poco más caro.
Para que la aspirina funcione bien sin causar problemas:
• Tome la dosis correcta a la hora correcta todos los días.
• Siga tomando la misma cantidad de medicina aun después de que haya menos dolor. Esto
reducirá la hinchazón y ayudará a que las coyunturas sanen.

PRECAUCIONES
A. La aspirina y el ibuprofeno pueden causar dolor de estómago, acidez, o incluso hacer agujeros en
el estómago (úlceras). Para evitar estos problemas:
• Siempre tome estas medicinas con la comida o con un vaso grande de agua.
• Si esto no previene el dolor de estómago, hay que tomar las medicinas también con una
cucharada de algún antiácido como Leche de magnesia o Gelusil.

Deje de tomar la aspirina si:


• El dolor de estómago continua a pesar de tomar las precauciones anteriores.
• Comienza a vomitar o defecar sangre, o si sus heces se ponen negras como chapopote (sangre
digerida).
B. La dosis de aspirina para reducir la hinchazón es casi tanta como la dosis que puede
envenenar. La primera seña de envenenamiento es un zumbido en los oídos. Si le empiezan
a zumbar los oídos, deje de tomar la aspirina hasta que el zumbido desaparezca. Luego
vuelva a tomarla, pero en menor cantidad.
C. Mantenga la aspirina fuera del alcance de los niños.
PRECAUCION: Para evitar que un niño se atragante, nunca le dé medicinas cuando esté acostado
o su cabeza esté echada hacia atrás. Siempre asegúrese que tenga la cabeza en alto y un poco
inclinada hacia adelante.

Dosis de aspirina e ibuprofeno para la artritis y la fiebre reumática


La dosis aquí es la dosis desinflamatoria, que es el doble de la dosis normal para calmar el dolor y
bajar la fiebre.

La aspirina El ibuprofeno
Las pastillas de aspirina para adultos, por lo general,
El ibuprofeno, por lo general, viene en pastillas de
viene en 300 mg. ó 500 mg. La aspirina para niños,
200 mg. La dosis para un niño de más de 7 kilos, es
por lo general, viene en pastillas de 75 mg. Asegúrese
de 20 a 40 mg. de ibuprofeno por cada kilo de peso,
de determinar bien la dosis para las tabletas que tiene.
3 a 4 veces al día en dosis divididas.
La dosis de aspirina es de 80 a 100 mg. por cada
Por ejemplo, un niño que pesa 30 kilos tomaría de
kilo de peso de la persona, por día, en 4 a 6 dosis
600 a 1200 mg. cada día, ó 1 ó 2 pastillas de 200 mg.
divididas. Por ejemplo, un niño que pesa 25 kilos
3 veces al día (siempre con las comidas o con mucha
tomaría 2000 a 2500 mg. cada día, ó 1 comprimido de
agua).
500 mg. 4 a 5 veces al día (siempre con las comidas o
mucha agua). Puede darle hasta 130 mg. por kilo por La dosis de ibuprofeno para su niño es:
día, dividido en 5 a 6 dosis, en casos serios. _______________________________________________
Con pastillas de 500 mg. dé:
Adultos: 2 a 3 pastillas, 4 a 5 veces al día Si no hay inflamación en las coyunturas, tome
Niños de 8 a 12 años: 1 pastilla, de 4 a 5 veces paracetamol (Tylenol, acetaminofén) sólo para el
al día dolor. No dé aspirina o ibuprofeno a niños menores
Niños de 3 a 7 años: la mitad de una pastilla, de de 1 año de edad. Para más información sobre otras
4 a 5 veces al día medicinas para el dolor, consulte las Páginas Verdes
Niños de 1 a 2 años: un cuarto de pastilla, de 4 a en Donde no hay doctor.
5 veces al día
La dosis para su niño es:_________________________
16
capÍtulo
Artritis juvenil
Artritis crónica en niños

COMO RECONOCERLA
• La artritis (dolor de coyunturas) a menudo empieza entre los 5 y 10 años de edad, pero puede
aparecer en niños más pequeños o en jóvenes.

• Usualmente empeora por varios años

• Hay temporadas en que el dolor y otras señas mejoran, y temporadas en que empeoran.

• La artritis juvenil afecta de distintas formas a diferentes niños. Puede ser leve o muy grave.

Señales
COYUNTURAS QUE LA ARTRITIS PUEDE AFECTAR

primero estas coyunturas más tarde estas otras

• Dolor de coyunturas. • Fiebre y salpullidos que


Muchas veces, empieza aparecen y desaparecen.
en las rodillas, los tobillos (En algunos niños son las
y las muñecas. Después primeras señas.)
afecta el cuello, los
dedos (de manos y pies), • Las rodillas se agrandan y
los codos y los hombros. a veces se tuercen hacia
Más tarde, puede adentro.
afectar la espalda
• Por el dolor, puede ser
y las caderas.
difícil enderezar las
• Las coyunturas están rodillas, caderas y otras
más dolorosas y coyunturas. Los tendones
tiesas por la mañana. se pueden encoger y
formar contracturas;
los huesos pueden irse
dislocando (zafando).

• Las muñecas
y los tobillos
pueden doblarse
• Muchas veces, el niño con y entiesarse.
artritis severa se sienta con los
brazos y las piernas doblados • Los niños con • A veces los • Pueden formarse
en la posición menos dolorosa. artritis severa dedos se contracturas en
Si el niño no hace ejercicios en el cuello y la adelgazan o se los dedos de los
y no se mantiene en buenas quijada pueden deforman, o se pies y las manos
posiciones, pueden formársele tener la barbilla vuelven gruesos y con el tiempo
contracturas que le impidan pequeña y corta. con las puntas pueden pegarse
caminar o pararse. delgadas. los huesos.

135
136 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MAS INFORMACION SOBRE LA ARTRITIS JUVENIL

Hay 3 tipos de artritis juvenil:


1. Con fiebre: Por ratos durante 2. Con muchas 3. Con pocas coyunturas afectadas:
el día, el niño tiene fiebre, coyunturas afectadas: Hay dolor en menos de 5 coyunturas.
salpullido, y se siente mal y El niño siente mucho La artritis puede afectar otras
cansado. Se ve muy enfermo. dolor en más de coyunturas después de varios meses
El dolor de coyunturas no es 5 coyunturas, y se mueve o años. Si afecta la espalda, es más
lo principal, y comienza días o muy poco. A menudo probable que el niño tenga artritis
meses después de las otras se forman contracturas severa de adulto. La
señas. El niño puede estar severas. El niño no crece artritis puede afectar
muy anémico (se ve pálido). mucho y se retrasa su los ojos, causando iritis
desarrollo sexual. y ceguera. iritis

¿Cuál es la causa?
No se conoce la causa exacta de la artritis juvenil, pero se sabe que tiene algo que ver con el
‘sistema de inmunidad’ del cuerpo (defensas contra las enfermedades). Este sistema empieza a
atacar no sólo los gérmenes sino también partes del cuerpo. Sólo en pocos casos es la artritis juvenil
un problemas hereditario (de familia). No tiene que ver con el clima, la alimentación ni la manera de
vivir del niño. No la causa algo que sus padres hayan hecho. No es contagiosa (no se pega). No afecta
la inteligencia.

¿Que le pasará al niño? ¿Mejorará o empeorará?


El curso de la enfermedad varía mucho. Hay períodos en que al niño le duelen mucho las
coyunturas y otros en que le duelen menos. Generalmente el dolor de coyunturas y la discapacidad
van aumentando durante varios años, luego disminuyen poco a poco. De cada 3 niños, 2 dejarán de
tener artritis activa después de 10 años, aunque el daño ya hecho a las coyunturas podrá causarles
cierta discapacidad permanente. Algunos niños seguirán teniendo artritis cuando sean adultos, pero
usualmente será más leve.

La mayoría de los niños con artritis podrán caminar, trabajar y


llevar una vida plena y feliz cuando sean adultos.

¿Cómo afecta la artritis al niño y a su familia?


Un niño con artritis severa sufre mucho. Después de una noche sin poder dormir por el dolor, el
niño puede estar de mal genio, triste y cansado. Pero cuando tenga menos dolor, puede que sea muy
amistoso y vivaz.

Como la artritis muchas veces empeora durante varios años, a pesar de todos los esfuerzos por
detenerla, el niño y su familia pueden perder las esperanzas y dejar de luchar.

Además, es posible que la familia no entienda cómo sufre el niño, porque la causa del dolor no es
obvia. (En niños con artritis, generalmente las coyunturas no se enrojecen como en los adultos.) Por
eso, a veces la familia puede creer que el niño es muy ‘llorón’ o enfadoso. El niño puede sentirse
abandonado o culpable. Es una situación difícil para toda la familia.

La familia necesita la ayuda y el apoyo de vecinos comprensivos, promotores de salud, y, si es


posible, de un promotor de rehabilitación. Necesita entender que si el niño hace sus ejercicios y
terapia y toma sus medicinas—aunque tenga que hacerlo varios años—habrá esperanza de que
mejore. Si el niño hace su terapia jugando con otros niños y con sus familiares, se beneficiará tanto
su cuerpo como su espíritu.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 137

PROBLEMAS SECUNDARIOS
Cuando algunas partes del cuerpo no se mueven o no hacen el suficiente ejercicio es común que
se formen contracturas en las coyunturas. Con el tiempo, los huesos pueden dislocarse (zafarse).
Además, los músculos que enderezan los brazos y las piernas se debilitan mucho. Pero con
suficiente movimiento y ejercicios, y manteniendo buenas posiciones, todos estos problemas pueden
prevenirse o disminuirse.

MANEJO DE LA ARTRITIS JUVENIL


El niño necesitará:

• medicinas para aliviar el dolor y evitar que se dañen las coyunturas

• mucho descanso, con el cuerpo en una buena posición

• ejercicios y movimiento para evitar contracturas y deformidades, y para mantener fuertes


los músculos

• actividades mentales, físicas y sociales, para que la vida del niño sea plena y alegre

• si es necesario, diferentes instrumentos y aparatos ortopédicos o yesos para corregir


contracturas y ayudarle al niño a moverse

Medicinas
La aspirina (ácido acetilsalicílico) y el ibuprofeno son usualmente las mejores medicinas y las
más seguras. No solo calman el dolor, sino que también reducen la inflamación y el daño
a las coyunturas. Vea dosis y precauciones en la HOJA DE INFORMACION de la pág. 134.

Advertencia: No dé la indometacina (Indocid), la fenilbutazona


(Butazolidina) y otras medicinas relacionadas con éstas a los niños. Causan
úlceras (agujeros en el estómago) y no son más eficaces que la aspirina o el
ibuprofeno. Si un doctor le receta alguna de estos medicinas a un niño, consulte
a otros doctores antes de usarla.

Las personas que no se sienten mejor tomando aspirina o ibuprofeno pueden


tomar otras medicinas, como la sulfasalazina, el oro, la hidroxicloroquina, el
metotrexato y la leflunomida. Estas medicinas deben darlas únicamente los
expertos que tratan la artritis.

Los corticoesteroides tienen un fuerte efecto contra la inflamación, pero


son peligrosos. Con esteroides, el cuerpo de un niño no se defiende bien
contra las infecciones y no crece. Además, los huesos se debilitan tanto
cara redonda y
que se quiebran fácilmente. Si el niño toma muchos esteroides, la cara se
‘joroba’ de grasa
atrás del cuello,
le pone redonda y se le forma una ‘joroba’ de grasa atrás del cuello y los
causadas por los hombros. Por lo general, los esteroides solo deben usarse cuando la vida
corticosteroides o la vista estén en peligro. La ceguera puede prevenirse usando gotas de
corticoesteroides a la primera seña de iritis.
138 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Descanso y posición
Los niños con artritis necesitan mucho descanso. Se cansan fácilmente y hay que dejarlos
descansar a menudo. Ayude al niño a descansar en posiciones que le mantengan los brazos,
muñecas, caderas y piernas lo más derechos que sea posible.

SI
NO

sin almohada o con una almohada almohada


plana, sobre todo si el niño tiene entre las
NO
artritis en el cuello SI piernas

En estas posiciones, las contracturas En estas posiciones, es menos probable


se forman más fácilmente. que se formen contracturas.

Aunque quizás le duela más, es mejor que el Es bueno que el niño descanse y duerma
niño se acueste boca abajo o de espaldas, no de con las piernas y los brazos lo más derechos
lado con las piernas dobladas. que sea posible. Puede usar almohadas,
pero sólo para enderezar las coyunturas
Cuando el dolor sea muy fuerte, puede suavemente. Deje que las piernas se
descansar a ratos con las piernas un poco enderecen lentamente bajo su propio peso.
dobladas.

Ejercicios y movimiento
Nuestra meta es evitar las contracturas y dislocaciones, y mantener lo más posible los movimientos
del cuerpo. Por eso son necesarios los ejercicios para fortalecer los músculos que enderezan las
coyunturas.

FORMA EN QUE EL DOLOR CAUSA CONTRACTURAS


Cuando estos músculos se Como le duele enderezar la rodilla, Como los músculos de arriba
aprietan, enderezan la rodilla, el niño con artritis casi no usa estos están más débiles que los de
músculos. Por eso se debilitan. abajo, la desigualdad en su
fuerza hace que la pierna se
siga doblando más y más, aun
cuando el niño está dormido.

y estos
músculos
la doblan.
Pero estos músculos siempre están Nota: Esta clase de desigualdad
apretados para mantener doblada la en la fuerza de los músculos se
rodilla y defenderse contra el dolor. llama desequilibrio muscular.
Por eso se mantienen fuertes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 139

Como las contracturas en casos de artritis resultan sobre todo del desequilibrio muscular, es
importante que el niño haga todos los ejercicios y actividades de maneras que le fortalezcan
los músculos débiles que enderezan las coyunturas, y no los que las doblan. Por ejemplo:

Haga ejercicios que usen este músculo. Pero no haga ejercicios que usen este músculo.

SI Este es el músculo que NO Este es el músculo que


endereza la rodilla dobla la rodilla y causa
y evita que se forme la contractura.
una contractura.

FORTALEZCA LOS MÚSCULOS QUE NO FORTALEZCA LOS MUSCULOS


ENDEREZAN LA COYUNTURA. QUE DOBLAN LA COYUNTURA.

Use la misma lógica para todos los ejercicios y actividades. Y busque la manera de que los
ejercicios sean útiles y divertidos.

Por ejemplo, Alicia tiene artritis y ya no puede caminar sola ni enderezar completamente los brazos
y las piernas. Para moverse de un lugar a otro y hacer un poco de ejercicio, se puede sentar en un
asiento con ruedas, como se muestra aquí. Pero debe ser muy cuidadosa y moverse de una manera
que prevenga las contracturas.

SI

Al empujarse hacia
atrás con los brazos y
las piernas, fortalece
los músculos que
NO
enderezan las
coyunturas.

Al jalarse hacia adelante


con los brazos y
las piernas, ejercita
principalmente los
músculos que doblan
las coyunturas.

Esto puede empeorar las contracturas. Esto ayuda a evitar que se formen contracturas.
140 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo enseñarle al niño a fortalecer los músculos correctos


Hay un problema al hacer los ejercicios. Cuando usted o el niño trata de enderezar una coyuntura,
el dolor—o el miedo al dolor—puede hacer que el niño apriete los músculos que dobla la coyuntura.
Por ejemplo:
Si usted jala así,los músculos que dobla el Aun si el niño trata de enderezar el codo por
codo jalarán en dirección contraria—y se sí mismo, el dolor hará que se aprieten los
harán más fuertes. músculos fuertes que doblan el codo.

Los músculos Así, estos ejercicios


que enderezan podrían fortalecer los
el codo no músculos que doblan
trabajarán— y la coyuntura y no los
se volverán que la enderezan.
más débiles. ¡Esto quiere decir que
los ejercicios podrían
empeorar la contractura!

EJERCICIOS SIN MOVIMIENTO


Por eso, es importante que el niño aprenda a hacer ejercicios que fortalezcan los músculos que
jalan en contra de las contracturas, y no ejercicios que las empeoren. Esto será más fácil y menos
doloroso si hace ejercicios sin movimiento.
Primero ayúdele a aprender cuáles Luego ayúdele a encontrar maneras interesantes de fortalecer los
músculos mueven las partes de su músculos necesarios sin moverlos. Por ejemplo, se podría recargar
cuerpo en diferentes direcciones. en un cerco, así.

Cada día podría pararse más lejos


del cerco para poner más peso
sobre los brazos.

Fíjese que este


ejercicio también
fortalece los
músculos que
enderezan las
rodillas y le ayuda
al niño a estirar
los tendones de
los talones, las
Pídale que ejercite estos músculos muñecas, la cadera, la
apretándolos y relajándolos, sin mover espalda y el cuello (para
el brazo. ver a la llama).

Nota: Mostramos estos ejercicios en una niña que ya tiene contracturas. Pero
es mejor empezar los ejercicios antes de que las contracturas aparezcan.

Usted puede inventar ejercicios parecidos sin movimiento para todos los músculos que necesitan
ser fortalecidos para prevenir o corregir contracturas.

Por ejemplo, para fortalecer los


músculos que enderezan la rodilla,
el niño puede acostarse de espaldas
y poner la pierna lo más derecha
que pueda. Pídale que apriete los
músculos de arriba del muslo (sin
apretar los de abajo) y que cuente Puede amarrarle una
hasta 25. Luego pídale que descanse campana o banderita
y que repita esto 10 veces. Debe a la pierna, para que
hacer este ejercicio 3 ó 4 veces al Cuando este músculo se aprieta, jala la suene o se mueva
día. Y, de nuevo, busque la forma de rótula (choquezuela) y hace que suene cuando se mueva la
que el niño se divierta. la campanita. rótula.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 141

Secuencia de ejercicios para el niño con ARTRITIS en la RODILLA


(Muchas veces, la artritis empieza en la rodilla y después afecta otras coyunturas.)

PRINCIPIOS BASICOS:
1. Hay que fortalecer los músculos que enderezan la rodilla (sin fortalecer los que la doblan).

2. La rodilla no debe moverse durante los ejercicios.

3. Hay que cambiar a menudo la posición en que se ejercita y usar pesas para hacer que el ejercicio
sea más difícil a medida que se gane más fuerza.

Primer ejercicio: pierna sobre el suelo


 rimero haga este ejercicio
P Apriete aquí sin Después de unos días puede
acostado. moverse y cuente hacer el ejercicio sentado.
hasta 25. Luego
descanse y repita esto Apriete aquí sin moverse.
10 veces. Conviene
hacer este ejercicio 3 ó
4 veces al día.

Segundo ejercicio: levantamiento de la pierna sin doblarla


1. Con la pierna derecha, apriete los 2. Luego levante la pierna sin doblar la
músculos de arriba del muslo rodilla, y cuente despacio hasta 5 ó 10.
(como en el primer ejercicio).
3. Después baje la pierna lentamente,
4. y descanse.

Al levantar la pierna, No deje que se doble la rodilla


fíjese que la rodilla para nada. (Si se dobla, aunque
NO
apunte hacia arriba sea sólo un poco al levantar
o un poco hacia la pierna, quiere decir que
afuera. estos músculos todavía están
muy débiles. Regrese al primer
ejercicio.)

Cuando el niño pueda hacer este ejercicio acostado sin doblar la rodilla,
empiece a ponerle pesas en la pierna:
primero medio kilo. Poco a poco aumente luego a un kilo
el peso hasta que y medio.
llegue a un kilo,

Para esto puede


usar una bolsa
llena de arena.

Después de unos días, el niño puede hacer el mismo ejercicio sentado:*

primero y después añádale Como antes, aumente el peso poco a


sin pesas una pesa. poco. Empiece con medio kilo y aumente
el peso hasta llegar a 5 kilos. Pero no lo
aumente hasta que el niño pueda hacer
bien el ejercicio con el peso que ya tiene,
sin doblar la rodilla.

*PRECAUCION: El niño no debe hacer este ejercicio sentado si tiene artritis o contracturas en la
cadera. Para hacerlo, usaría los músculos que doblan la cadera y eso le empeoraría las contracturas.
142 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando el niño pueda hacer el ejercicio con 2 kilos de peso sin doblar la rodilla, puede empezar a
hacer estas variaciones. Debe mantener la pierna levantada todo el tiempo.

1. Primero, apriete 2. luego levante 3. muévala y 4. muévala y 5. y al final, baje


el músculo la pierna sin voltéela hacia voltéela hacia la pierna y
sobre el muslo, doblarla, afuera, adentro, descanse.

IMPORTANTE: Si el niño tiene artritis o contracturas en la


cadera, debe hacer estos ejercicios acostado, no sentado.

Tercer ejercicio: rodilla un poco doblada


1. Acuéstese y 2. Luego voltee la 3. levante el pie y 4. baje despacio el pie,
póngase una toalla o pierna hacia afuera, cuente despacio
cobija enrollada bajo hasta 5 ó 10, 5. y descanse.
la rodilla.
6. Repita el ejercicio de
10 a 30 veces.

Asegúrese de que el niño levante sólo el pie, no el muslo, y que la rodilla esté lo más derecha
posible.

A medida que el niño gane más fuerza, puede seguir los mismos pasos del segundo ejercicio.

tiras de cámara de
llanta (o una bolsa
con arena)

1. Estando acostado, 2. Estando sentado, 3. Luego levante el Si ya tiene artritis o


levante el pie con primero levante el pie con la pesa. contracturas en la cadera,
la pesa. Aumente pie sin la pesa. (Aumente el peso es mejor hacer este
el peso poco a hasta 5 kilos.) ejercicio acostado con la
poco hasta llegar cadera lo más derecha que
a 5 kilos. sea posible (nada bajo la
Sólo haga estos ejercicios si no hay rodilla).
riesgo de contracturas de la cadera.

Para fortalecer los músculos, el niño debe continuar el ejercicio hasta que ya no pueda sostener
derecha la pierna o hasta que le empiece a temblar un poco. Entre más seguido haga estos ejercicios,
más pronto se fortalecerán los músculos. Estos ejercicios se pueden hacer aun cuando una coyuntura
esté hinchada y adolorida. Pero si la coyuntura le duele más al niño durante o después del ejercicio,
hay que usar menos peso y repetir el ejercicio menos veces.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 143

Actividades para el niño con ARTRITIS en la RODILLA


CAMINATAS. Caminar es uno de los mejores ejercicios para fortalecer el muslo—si el niño pone algo
de su peso sobre la pierna.

Para la artritis, trate de usar NO SI Un bastón ayuda a fortalecer


un bastón, no muletas. los músculos débiles y a
Las muletas pueden prevenir las contracturas.
causar contracturas.

ADVERTENCIA: Si un
niño usa una muleta y
no estira la pierna para Si el niño usa un bastón
pisar, sólo fortalecerá tendrá que poner parte de
los músculos que su peso sobre la pierna. Así
doblan la pierna. fortalecerá los músculos
que la enderezan.

En las temporadas en que el niño sienta Una vez que el niño pueda caminar más
menos dolor, debe estar activo. Está bien o menos bien, un buen ejercicio es caminar
que corra, ande en bicicleta o dé largas sobre los talones. (Si la artritis también afecta
caminatas—siempre y cuando esto no le los tobillos puede que esto sea imposible.
cause mucho dolor. Pero anímelo a que trate.)

Estas actividades
fortalecen los
muslos débiles.

Caminar cuesta
arriba ejercita más
los muslos que
caminar sobre
terreno plano.

NATACION. La natación es uno de los mejores También es bueno flotar y jugar en el agua.
ejercicios para una persona con artritis. El agua sostiene el cuerpo y permite el
movimiento de brazos y piernas sin peso,
pero contra la suave resistencia del agua.
144 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas para


niños con artritis
Es importante que, cada día, el niño con artritis extienda y doble los brazos, las piernas y
todo el cuerpo lo más posible.
Nota: Describimos los ejercicios
Pero esto no siempre será fácil. El dolor y la rigidez hacen para mantener el movimiento
que sea difícil enderezar las coyunturas. Por eso, antes de de diferentes coyunturas en el
empezar a hacer ejercicios, tome medidas para calmar el Capítulo 42. Aquí sugerimos
dolor y relajar los músculos. La aspirina puede ayudar. Dele modos en que los niños con
aspirina al niño media hora antes de empezar los ejercicios artritis pueden hacerlos más
(o antes de que se levante para reducir la rigidez en la fácilmente.
mañana).

El calor ayuda a relajar los músculos y a calmar el dolor. En la pág. 132, explicamos cómo aplicar
compresas (lienzos) calientes y cera derretida. Si son muchas las coyunturas adoloridas, sirve
acostarse en agua tibia (un poco más caliente que el cuerpo).

Si es posible, consiga o haga una bañera lo


suficientemente grande para que el niño se pueda
acostar derecho y pueda estirar las piernas y los
brazos hacia todos lados.

El agua tibia no sólo calma el dolor, sino que


además sostiene suavemente las diferentes partes del
cuerpo y les quita peso. Esto facilita los movimientos.
Apoye al niño sólo lo necesario para que tenga
las piernas y los brazos libres y sostenidos por el
agua. Pídale que se relaje completamente. Déjelo
que mueva los brazos y las piernas. Mientras más
se relaje, más se le enderezarán, a medida que se
mueva.
Damos ideas de cómo hacer
bañeras o estanques calentados
por el sol en la pág. 133.

Busque la manera de que el niño


juegue en el agua. Así se olvidará
un poco del dolor y podrá enderezar
las coyunturas más fácilmente.

En el momento en que tenga bastante


estirado un brazo o una pierna, pídale que
mantenga esa posición por un rato sin doblar.

Así, poco a poco, se irán enderezando las


coyunturas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 145

Aparatos de ‘flotación’ para relajar y mover las coyunturas dolorosas


Para relajar los músculos y quitarles peso para hacer los ejercicios, lo ideal es flotar en agua tibia.
Si esto no es posible, puede hacer lo siguiente. Después de ponerse compresas (lienzos) calientes
sobre la pierna (o el brazo; vea la pág. 132), cuélguela de manera que quede suelta, como si estuviera
flotando en agua.

‘FLOTACION’ DE UNA PIERNA ARTRITICA

cámara de Ajuste la posición de los apoyos


llanta o resorte de manera que la pierna cuelgue
en la mejor posición para moverse
fácilmente hacia todos lados.
almohadas, espuma
trapo torcido en
o material blando
forma de 8

Una vez que la pierna esté colgada, espere a que el


niño se relaje; luego pídale que la meza de lado a lado.

Deje que la pierna se mueva con su propio peso


como en un columpio. Dígale al niño que aumente el
movimiento hasta que la rodilla y la cadera se doblen
y enderecen completamente (o lo más posible).

Busque formas de convertir el ejercicio en juego.


Por ejemplo, el niño podría tumbar guajes (bules, calabazos) u otros objetos mientras otro niño
trata rápidamente de pararlos de nuevo para ver quién gana.

Coloque los objetos cada vez más lejos, de modo que para tumbarlos el niño tenga que estirarse
más y más. Cuando el niño tenga la pierna lo más estirada que pueda, pídale que la mantenga un rato
así antes de volver a doblarla.
146 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

También pídale al niño que haga los ejercicios


acostado boca arriba, meciendo la pierna hacia
afuera (hacia un lado). Esto ayuda a prevenir las
contracturas que juntan las rodillas.

El niño también puede sentarse o acostarse


en la orilla de una mesa y columpiar la pierna.
Anímelo a columpiarla en un arco cada vez
más grande. Convierta el ejercicio en juego.

Un aparato como éste Ponga piedras o pedazos


ayuda a fortalecer los de metal en un bote. No
músculos que enderezan use más peso del que le
la rodilla. Sirve más que permita al niño estirar la rodilla
una pesa puesta sobre el completamente. A medida que
tobillo porque el aparato la pierna se vuelva más fuerte,
jala la pierna aunque la aumente el peso del bote .
rodilla esté doblada.

polea

Movimiento de los brazos. Se hace como el de las piernas:

BOCA ARRIBA DE LADO Y SENTADA

Columpie el Columpie el Columpie


brazo hacia brazo hacia el codo y
afuera. atrás y hacia el hombro
adelante. en todo su
alcance.

Estos movimientos se pueden hacer manteniendo


las compresas calientes sobre el brazo.

Anime al niño a que mueva el brazo en una forma rítmica—quizás al


compás de música. Trate de que se olvide del dolor. Si se interesa en
un juego o en la música, esto ayudará a relajarle los músculos.

Busque la manera de que estos movimientos se vuelvan parte de las


actividades diarias.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 147

CORRECCION DE CONTRACTURAS CAUSADAS POR LA ARTRITIS


En el Capítulo 8 hay información general sobre la causa, prevención y corrección de
contracturas. Los ejercicios para mantener el movimiento y fortalecer los músculos ayudan a
corregir las contracturas leves (vea el Capítulo 42). Para las contracturas graves pueden ser necesarios
los aparatos de estiramiento o los yesos. (Vea el Capítulo 59.) Pero aunque se usen yesos o
aparatos, es preciso seguir haciendo los ejercicios sin movimiento, para fortalecer los músculos
que enderezan el miembro.

PRECAUCIONES PARA ENYESAR UN MiEMBRO ARTRITICO


1. primero examine si la PRECAUCION: Si la coyuntura está algo
coyuntura tiene señas dislocada o muy flácida, es mejor no usar
de dislocación. Trate de yesos o aparatos de estiramiento porque
mover los huesos hacia podrían aumentar la dislocación. Es mejor
adelante, hacia atrás y seguir haciendo los ejercicios, con cuidado de
hacia los lados. no forzar la coyuntura.

2. Si no hay señas de
dislocación, poco a poco
enderece la coyuntura
PRECAUCION: No jale así pues podría
todo lo que pueda sin
dislocar la coyuntura.
causar mucho dolor.
ASI ASI NO
Jale con la mano
detrás de la rodilla
para mantener los
huesos en su lugar,
coyuntura
así.
dislocada
3. Sosteniendo la coyuntura lo más derecha 4. Mientras el niño esté enyesado, debe hacer
posible sin causar mucho dolor, enyese ejercicios sin movimiento varias veces al día.
cuidadosamente la pierna. (Vea la pág. 560.) Esto ayuda a mantener fuertes los músculos
que enderezan el miembro.

Puede hacer un
hoyo sobre la rodilla
para asegurarse
de que la rótula
se mueva cuando
el niño apriete los
Aplique una presión constante aquí músculos.
hasta que el yeso se seque, para que
los huesos queden en buena posición
y la coyuntura quede estirada.

5. Cada 2 días quite el yeso, aplique 6. Siga cambiando


calor y asegúrese de que el niño haga el yeso cada dos
ejercicios para mantener el movimiento días, enderezando
de las coyunturas. El debe ir doblando la pierna cada vez
y enderezando la pierna poco a poco. más, hasta que esté
Luego enderécele usted suavemente la completamente
pierna un poco más y póngale otro yeso. derecha o ya no se
enderece más.

Tome apuntes del progreso


del niño, como éstos. (Vea el
(IMPORTANTE: Es mejor cambiar el yeso Capítulo 5.) Así sabrá cuando
completamente que ponerle cuñas al mismo dejar de ponerle yesos porque la
yeso, debido al riesgo de dislocación.) pierna ya no se endereza más.
148 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Aparatos para estirar las coyunturas hechos en casa


Como es muy importante que los niños con artritis muevan las coyunturas todos los días, hay que
evitar usar yesos siempre que sea posible. Busque otras formas de corregir las contracturas. Use
cualquier material que pueda encontrar, ya sea plástico, bambú o cámara de llanta.

Estos son algunos de los aparatos que fueron inventados PRECAUCION: Asegúrese de que
en un pueblito mexicano para una joven con artritis. los aparatos jalen de manera
que no causen dislocaciones.
RODILLA
METODO 1: METODO 2: madera, plástico o
pedazo de plástico metal (asegúrese que
(de una cubeta o no empuje sobre la
balde) doblado rodilla)
o moldeado con
calor

Un cojín atrás
de la rodilla sirve
para que la pierna
no se disloque plástico hule (cámara
hacia atrás. o cuero de llanta)—
remaches puede
Cerca de la rodilla ajustarse para
debe jalar con más jalar menos
plástico grueso, fuerza para evitar o más
bambú u otro una dislocación.
material flexible
Nota: Usualmente el Método 1 es más efectivo. El aparato es más
estable y por eso causa menos rigidez en los músculos. Como
sostiene la pierna más firmemente, es menos probable que cause
una dislocación. Además es más cómodo.
MUÑECA

Apoyo sobre la mano bambú u otro


material flexible PRECAUCIONES en el uso de aparatos
para estirar coyunturas:
• Los aparatos deben estar hechos
de manera que prevengan las
tira de dislocaciones. Cuando los use, revise
cámara de a menudo que no haya señas de
llanta
dislocación.
plástico moldeado con cuero o trapo • Los aparatos no deben jalar tanto
calor(o lámina de lata) que causen dolor y rigidez en los
músculos.
Apoyo bajo la mano • Uselos casi todo el día y también de
El plástico debe noche (20 de cada 24 horas).
amoldarse a la palma • Quíteselos 2 ó 3 veces al día para
de la mano. hacer ejercicios.
• También haga ejercicios sin
movimiento con los aparatos puestos.
• Asegúrese que los aparatos no corten
la circulación de la sangre ni aplasten
los nervios. Si la mano o el pie se
ponen fríos, cambian de color, le
bambú, plástico duelen o se entumecen, quítese los
plástico de una cubeta grueso o metal aparatos y ajústelos.
o balde viejo

En el Capítulo 59 mostramos otros aparatos para enderezar contracturas.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 149

Corrección de contracturas en caderas artríticas


Busque la forma de que el niño pueda descansar con la cabeza lo más derecha que sea posible. Si
también tiene contracturas en las rodillas, se puede recostar así.
Apóyele las rodillas y los
pies sólo lo necesario para
El niño se relajará más fácilmente mantenerle estiradas las
y enderezará más el cuerpo si caderas y las rodillas. A
está leyendo o jugando. medida que las rodillas se
vayan relajando, bájeselas y
Póngale cojines u otros levántele los pies poco a poco
apoyos bajo la cabeza y la para que enderece más las
espalda, pero asegurándose caderas y las rodillas.
de que él mismo tenga que
enderezarse un poco. A medida Es posible que amanezca
que se le vayan enderezando tieso y torcido, y necesite
la cadera y el cuello, vaya enderezarse de esta manera
bajándole la espalda y la cabeza, todos los días—o hasta varias
poco a poco. veces al día.

También, si es posible, deberá


a veces acostarse boca abajo.

Invente juegos y ejercicios que estiren las


caderas y rodillas. En este ejemplo, el niño
hace rodar el tronco para levantar el banderín
y tocar el guaje (bule, calabazo). Así fortalece
los músculos que le enderezan las piernas.

A medida que la espalda, la cadera y las


rodillas del niño se le van enderezando y
fortaleciendo, se puede ir estirando más la
hamaca. Y se le puede poner más peso a la
punta del poste del banderín.
tronco, barril o balde (cubeta)

ASIENTO AJUSTABLE
Una andadera hecha en casa, como
ésta, puede ayudarle a un niño con
contracturas de la cadera a empezar a
caminar. También sirve para ejercitar apoyos
los músculos que enderezan los ajustables para
brazos y piernas. los hombros

A medida que las caderas y amarre de cámara


las rodillas del niño se vayan de llanta
enderezando, puede usted ir subiendo
los soportes y el asiento.

Es mejor que camine hacia atrás. VISTA DE LADO


(¡Puede jugar a que es un cangrejo!)
clavo o
Así fortalecerá los músculos que le
pasador para
enderezan las piernas. Caminar hacia ajustar el
adelante fortalece más los músculos asiento
que las doblan, y esto puede VISTA DE FRENTE
empeorarle las contracturas.
150 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO APRENDIO TERESA A MOVERSE Y A SONREIR—una historia


Teresa ha tenido artritis juvenil desde los 7 años de edad. Cuando su madre la trajo a PROJIMO por primera vez,
a la edad de 14 años, Teresa tenía el cuerpo todo tieso en forma de silla. Los ojos eran la única parte del cuerpo
que podía mover. Las coyunturas le dolían tanto que se pasaba las noches llorando. Años antes, un doctor le había
recomendado aspirina para el dolor. Pero la aspirina le había empezado a causar dolor de estómago, así que había
dejado de tomarla.

De pequeña, Teresa había sido una niñita muy activa y risueña. Había terminado 3 años en la escuela. Pero ahora
estaba triste y desesperanzada. Cada mañana, el dolor la hacía gritar cuando su papá la sacaba de la cama y la
sentaba en una silla. Casi nunca hablaba y nunca sonreía.

Cuando Teresa llegó a PROJIMO tenía contracturas graves en los codos, muñecas, dedos, caderas, rodillas,
tobillos y pies. Los promotores de rehabilitación le sugirieron que empezara a tomar aspirina otra vez, pero siempre
con las comidas, con mucha agua y con un antiácido. Y luego comenzaron un largo y lento proceso de terapia.
Mostramos parte de ese proceso en las siguientes fotos.

Para corregirle las contracturas de las Pero los terapeutas quedaron sorprendidos cuando
muñecas, unos terapeutas que estaban de estos aparatos hechos en el pueblo con un balde de
visita en PROJIMO le hicieron estos aparatos plástico le sirvieron más. (Vea la pág. 551.)
de un plástico bastante caro.

También le hicieron aparatos


para las piernas usando baldes
de plástico y tiras de cámara
de llanta.

Cada día, el equipo se pasaba horas con Teresa, Cuando Teresa pudo mover las coyunturas un poco, el
haciendo con cuidado ejercicios para mantener el equipo le hizo una andadera ajustable. Tenía soportes para
movimiento de las coyunturas y de estiramiento y los hombros y un asiento que podía subirse a medida que a
fortalecimiento. Aquí, una terapeuta que estuvo de Teresa se le iban enderezando las piernas. Teresa aprendió
visita le enseña a un trabajador cómo ayudarle a a caminar, empujándose hacia atrás. Esto le fortaleció los
Teresa a mover más el cuello y la espalda. músculos que enderezan las piernas.

Teresa fue mejorando poco a poco. Empezó a hablar, a sonreír y a interesarse en diferentes cosas. Uno de sus
hermanos mayores la vino a visitar durante varias semanas. El aprendió cómo hacer sus ejercicios y terapia para
poder ayudarle cuando regresaran a su pueblo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 151

Desafortunadamente, poco después de que Teresa se fue a casa, le dio dengue (fiebre rompehuesos) y estuvo
a punto de morirse. Su familia dejó de hacerle los ejercicios y de darle las medicinas. Cuando regresó a PROJIMO
6 semanas después, estaba tan tiesa y doblada como antes. Estaba tan deprimida que no le hablaba a nadie. Los
promotores tuvieron que comenzar su rehabilitación de nuevo.

Esta vez le enderezaron los brazos y las piernas con Por fin, con los yesos, se le enderezaron bastante las
yesos. (Vea el capítulo 59.) Cada 2 días le cambiaban los rodillas y las muñecas. Así pudo mover un poco más las
yesos, y con cada cambio le ejercitaban las coyunturas. manos y jugar en el parque.

A Teresa le gustaba hacer ejercicios en la alberca de Jugar a la pelota con otros niños con discapacidad le
terapia y éstos le ayudaban a moverse mejor. fortalecía los músculos que enderezan las piernas.

Los niños del pueblo le ayudaban a Cuando tuvo las Más tarde, Teresa empezó a caminar
hacer actividades con las manos. Aquí, piernas más fuertes, los usando una andadera con ruedas hecha
Teresa teje una canasta. promotores le hicieron un en casa. Los aparatos de las piernas le
armazón ajustable para daban soporte.
pararse.
152 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

A medida que a Teresa se le fueron enderezando las piernas y los brazos, el cuello se le fue doblando hacia adelante más
y más. Después de un tiempo, Teresa ya no podía levantar la barbilla del pecho. Los trabajadores del pueblo le hicieron un
“freno” para la cabeza, que se la jalaba suavemente hacia atrás. A lo largo de varios meses, se le fue levantando la cabeza.

Teresa ahora puede caminar con


muletas. A través de su trabajo diario
hace mucha de la terapia que también
hace con sus ejercicios.

Además, sigue haciendo ejercicios para enderezar y Cosiendo con sus amigas, Teresa aprende a usar
fortalecer los brazos y las piernas todos los días. mejor las manos. También está desarrollando otras
habilidades.
(5 fotos: Richard Parker)

Antes, a Teresa la tenían que cuidar en su casa. Ahora,


ella ayuda a cuidar a sus hermanitos y hermanitas, y
comparte el trabajo de la casa con su familia.

(Foto: Andy Brown)


17
capÍtulo
Fiebre reumática

La fiebre reumática es una enfermedad


grave que se presenta con fiebre (calentura) SEÑAS DE UN CASO TIPICO
y dolor de coyunturas. Usualmente dura • El niño tiene entre 5 y 15 años de edad.
unas 6 semanas, pero puede durar hasta 6
meses (o a veces más). Después, el dolor • La fiebre empieza de una a tres semanas
de las coyunturas generalmente desaparece después de que el niño ha tenido un fuerte
por completo. Pero el daño al corazón, si dolor de garganta o ‘anginas’.
ocurrió, puede ser permanente e incapacitar al
niño (dificultad para respirar, niño enfermizo). • Fiebre alta—niño muy enfermo.

• Dolor de coyunturas. Generalmente


comienza en una o más de las coyunturas
CAUSAS grandes (sobre todo las muñecas y los
tobillos). Luego pasa a otras coyunturas,
Por lo general, la fiebre reumática aparece muchas veces a las rodillas y los codos.
después de un dolor de garganta causado Las coyunturas adoloridas se pueden
por la bacteria llamada ‘estreptococo’. (La hinchar y ponerse rojas y calientes.
fiebre reumática es algo como una reacción
alérgica.) Típicamente, el dolor de garganta
empieza de repente, acompañado de fiebre
(calentura) y sin señas de catarro. La fiebre
reumática es más común en los lugares
donde a menudo hay epidemias de dolor de
garganta por estreptococo—donde la gente
vive amontonada y hay falta de higiene.
• El niño se tarda entre 6 semanas y
3 meses en mejorarse. Y le puede volver
a dar la misma enfermedad después de
PREVENCION tener otra infección de la garganta.
Muchas veces, la fiebre reumática se
puede prevenir dándole penicilina al niño con OTRAS SEÑAS (que no siempre se presentan)
señas de infección por estreptococo en la • Líneas curvas y rojizas sobre la piel.
garganta. Hay que seguir dándole penicilina
por lo menos durante 3 días después de que • Bolitas (del tamaño de la punta del dedo
desaparezcan todas las señas. Para prevenir pequeño) bajo la piel, sobre o cerca de las
la fiebre reumática a largo plazo es necesario coyunturas.
mejorar las condiciones de vida (luchar por
una sociedad más justa). • Problemas del corazón. Si usted pone el
oído sobre el pecho del niño, quizás oiga
un ‘soplo’. En vez de oír los latidos típicos
el corazón, ‘tum-ta...tum-ta...tum-ta’, oirá
como unos soplidos largos: ‘juuss-ta...
PRECAUCION: En los niños, la causa de
juuss-ta...juuss-ta’. El soplo se oye porque
la mayoría de los dolores de garganta no
una de las válvulas del corazón ha sido
es el estreptococo si no el catarro común.
dañada y no cierra bien. En casos graves
Para estos dolores de garganta no se debe
esto puede hacer que falle el corazón.
dar penicilina ni cualquier otro antibiótico
(Vea Donde No Hay Doctor, pág. 325.)
y nunca una inyección. (Vea la pág. 18.)
Típicamente, el dolor de garganta por • En unos cuantos casos puede haber
estreptococo es muy fuerte y empieza sangrado de la nariz, dolor del pecho o de
de repente con mucha fiebre y sin que el la barriga, o señas de pulmonía.
niño tenga la nariz tapada, ni ninguna otra
seña de catarro.

153
154 capÍtulo 17 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO
• Si piensa que un niño podría tener fiebre reumática, consiga ayuda médica inmediatamente. El
tratamiento temprano puede ayudar a prevenir el daño al corazón. (Una vez que empiezan el dolor
de coyunturas y la fiebre, parece ser que la medicina no disminuye la duración de la enfermedad.)
• Dé penicilina V tomada durante 10 días. O ponga una sola inyección de penicilina G benzatínica en
los músculos de la nalga (la mitad en cada nalga). O inyecte penicilina procaína durante 10 días. A
los niños alérgicos a la penicilina, deles eritromicina. Vea las dosis en el cuadro de abajo. (Vea qué
precauciones hay que seguir para el uso de penicilina en Donde no hay doctor, pág. 351.)
• Dé dosis grandes de aspirina o ibuprofeno. Vea la hoja de información en la pág. 134. Siga dando
las medicinas unos cuantos días después de que todas las señas hayan desaparecido.
• Ponga compresas calientes o frías (bolsas de hielo envueltas en trapos) sobre las coyunturas para
reducir la hinchazón y el dolor. (Vea la pág. 132.)
• Todos los días haga cuidadosamente los ejercicios para mantener el movimiento normal de las
coyunturas adoloridas. (Vea el Capítulo 42.)
• Haga ‘ejercicios sin movimiento’ para mantener la fuerza. (Vea la pág. 140.)
• El niño debe quedarse acostado o descansar la mayor parte del tiempo hasta que desaparezcan
todas las señas (como 6 semanas). Luego puede empezar sus actividades poco a poco.

TRATAMIENTO DE LA FIEBRE REUMATICA


Nombre de la medicina Edad o peso Dosis Cuánto tiempo tomarla
Penicilina V hasta 1 año . . . . . . . . . . . . 62,5 mg. 4 veces al día
(tomada) 1 a 5 años . . . . . . . . . . . . . 125 mg. durante 10 días,
6 a 12 años . . . . . . . . . . . . 250 mg. por la boca
mayor de 12 años . . . . . . . 500 mg.
o
Penicilina benzatínica hasta 30 kilos . . . . . . . . . . 450 a 675 mg. (600.000 una sola inyección en el
(inyectada) a 900.000 unidades) músculo, una vez cada
más de 30 kilos . . . . . . . . . 900 mg. 3 a 4 semanas (la mitad
(1.200.000 unidades) en cada nalga)
o
Penicilina procaína todos los niños 50 mg./kilo/día ó por inyección en el
(inyectada) 50.000 unidades/kilo/día músculo (la mitad en
hasta un máximo de cada nalga), cada día por
1.200.000 unidades 10 días
A las personas alérgicas a la penicilina:
Eritromicina hasta 2 años . . . . . . . . . . . 125 mg. 4 veces al día
(tomada) 2 a 8 años . . . . . . . . . . . . . 250 mg. durante 10 días,
mayor de 8 años . . . . . . . . 250 a 500 mg. por la boca

Nota: Siempre que sea posible, es más seguro darles a los niños medicinas tomadas que inyecciones. Vea las
precauciones que hay que seguir al dar medicinas a los niños en la pág. 236.

PREVENCION DE ATAQUES REPETIDOS DE FIEBRE REUMATICA


Las personas que ya han tenido fiebre reumática corren el riesgo de que les vuelva a dar. A
estas personas hay que tratarles inmediatamente cualquier dolorcito de garganta con penicilina.
Una persona que parece ya tener dañado el corazón (soplo) a causa de un ataque anterior de fiebre
reumática, corre un gran riesgo que se le dañe más en caso de otro ataque. Es prudente que esta
persona siga tomando regularmente una dosis preventiva de penicilina, por lo menos durante un
año después del último ataque de fiebre reumática, o hasta que cumpla 17 años. (Después de esta
edad es menor el peligro de una infección por estreptococo.) La prevención a largo plazo es
importantísima para las personas que ya tienen muy dañado el corazón.

DOSIS PREVENTIVAS
• Una inyección de penicilina G benzatínica de 1,2 millones de unidades una vez al mes,
• ó 1 pastilla de 500 mg. de sulfadiazina 2 veces al día,
• ó 1 pastilla de 250 mg. de penicilina 2 veces al día, con el estómago vacío.
• A los niños alérgicos a la penicilina deles 1 pastilla de 250 mg. de eritromicina, 2 veces al día.
Antes de usar estas medicinas, lea las precauciones. (Vea las PAGINAS VERDES de Donde no hay doctor.)
18
capÍtulo
Problemas de la cadera

CADERA DISLOcADA
Una cadera está dislocada (zafada) cuando CADERA CADERA
el hueso del muslo (fémur) está fuera de su NORMAL: DISLOCADA:
‘hueco’ en la cadera. Algunos bebés nacen con La cabeza A menudo la
una o las dos caderas dislocadas. A veces ése del fémur está cabeza del
es el único problema de esos niños. A menudo, dentro de su
fémur queda
con un tratamiento temprano, el problema se hueco en la
arriba del
cadera.
puede corregir fácilmente y el niño no cojeará hueco.
después ni tendrá ninguna discapacidad.

Por esta razón es importante examinar a


todos los bebés a los 10 días de edad para
ver si tienen las caderas dislocadas (zafadas).

1. Compare las dos piernas. Si una cadera está dislocada, puede que de ese lado
encuentre usted estas señas:

• El muslo parcialmente cubre esta parte del cuerpo.


• Hay menos pliegues en la piel.
• La pierna puede verse más corta, o estar volteada de un modo extraño.

2. Tome las dos 3. Para revisar a un niño más


piernas con grandecito, dóblele las rodillas
las rodillas y compare su altura.
dobladas así, Si una pierna
se detiene Si una rodilla
pronto o salta se ve más
o chasquea baja, es
cuando la probable que
abre mucho, la cadera de
y ábralas así. la cadera está ese lado esté
dislocada. dislocada.

Tratamiento
Mantenga al bebé con las rodillas altas y bien abiertas. Para hacerlo,

• póngale • o manténgale las piernas • o cárguelo


varios así (con seguros) cuando así.
pañales esté dormido
así,

En los lugares donde, por costumbre, las mujeres cargan a sus niños con las piernas abiertas
sobre la espalda o la cadera, usualmente no se necesita un tratamiento.

155
156 capÍtulo 18 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Caderas dislocadas con otros problemas ortopédicos


A menudo, los niños con estas discapacidades • síndrome de Down
nacen con las caderas dislocadas. Por lo tanto, • espina bífida
es importante examinarlos cuidadosamente pocos días • artrogriposis
PC después de nacidos para estar seguros que no tengan • parálisis cerebral
dislocaciones. • pies zambos
YESO
Muchas (pero no todas) de las caderas dislocadas pueden ser corregidas
con los métodos descritos en la página 155. Mantenerle al niño las piernas
bien abiertas durante los primeros meses de vida, ayuda a mejorar la forma
de los huecos de la cadera.

Si es difícil mantenerle separadas las piernas al niño, quizás sea necesario


usar yesos o aparatos especiales.

Los yesos deben usarse de 2 a 4 meses o más, dependiendo de la edad


del niño (más tiempo para niños mayores) y de la gravedad de la deformidad.
(Ponga un trapo o una botella donde caiga la orina del niño para que así no botella para
se meta al yeso.) la orina

No todas las dislocaciones pueden corregirse así. En algunos casos es APARATO


necesaria una operación, y en otros la cadera está tan deforme que la
dislocación no puede corregirse, ni con una operación.

En casos de espina bífida, si una cadera está dislocada, una operación


puede ser de ayuda. Pero si están dislocadas las dos, la operación
generalmente no le ayuda al niño a caminar mejor. (Vea la pág. 173.)
Este palo mantiene
separadas las piernas.


CADERA DISLOCADA

Una cadera también se puede dislocar durante la infancia, o


más tarde, ya sea a causa de un accidente o como complicación La espasticidad
de otra discapacidad—sobre todo de la polio (debido a la y contractura
debilidad de los músculos y ligamentos que cubren la coyuntura de este músculo
PC de la cadera) y de la parálisis cerebral (debido a la espasticidad causan la
y las contracturas). dislocación de
la cadera.

LA PRUEBA DEL TELESCOPIO piernas


Para saber si una cadera está dislocada o puede salirse cruzadas
como
fácilmente de la coyuntura, acueste al niño de espaldas.
tijeras

Si el hueso del
Jálele la rodilla hacia arriba y luego
muslo entra
empújesela hacia abajo, así.
y sale como
telescopio,
la cadera
Al mismo tiempo, tiéntele la
probablemente
cadera con la otra mano así.
está dislocada.

Las dislocaciones que son complicaciones de la polio o la parálisis cerebral raras veces pueden
corregirse sin una operación. Pero muchas veces es mejor no operar, porque la cirugía no siempre
sale bien. El niño que tenga posibilidades de caminar, lo hará a pesar de tener la cadera dislocada.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PROBLEMAS DE LA CADERA 157

PROBLEMAS DE LA CADERA DEBIDOS AL DESLIZAMIENTO O


DESTRUCCION DE LA GORRA DE LA CABEZA DEL FEMUR

Hay 2 problemas diferentes de la cadera que ocurren sobre todo en los niños muy activos
(usualmente varones).

1. A la destrucción de esta ‘gorra’ se le llama enfermedad de Legg-Perthes. Usualmente


empieza entre los 2 y los 12 años de edad. Ocurre en menos de 1 de cada 1.000 niños.

2. El deslizamiento de la gorra es menos común. Sucede de repente o poco a poco, usualmente


entre los 11 y 16 años (cuando el niño está creciendo rápido).

No se sabe la causa de estos problemas.


Señas:
La destrucción de esta gorra del fémur resulta • El niño empieza a ‘cojear’:
cuando no llega sangre al centro de crecimiento, lo el cuerpo se le inclina
cual hace que se muera el hueso. hacia el lado afectado.

La destrucción del centro de crecimiento • Muchas veces el niño no


generalmente no está relacionada con otras se queja de dolor.
enfermedades. Pero en algunos casos, una
destrucción parecida puede deberse a la • O puede dolerle un poco
tuberculosis de la cadera, la anemia de células la rodilla o el muslo (o
falciformes, el VIH, el hipotiroidismo o el uso de los menos a menudo, la
corticosteroides. Es aconsejable hacer un estudio cadera)— aunque el
médico cuidadoso. problema está en la
cadera.

• A veces el niño ya
‘gorra’ de la pedazos no puede doblar la
cabeza del de la gorra cadera tanto como
fémur normal dañada antes ni abrirla
(centro de (Enfermedad tanto de lado; o
crecimiento) de Legg- siente dolor al
Perthes) tratar de doblarla
o abrirla mucho.

‘huecos’ del • Con el tiempo, el muslo se adelgaza un


hueso de la poco y se debilitan los músculos que
cadera levantan la pierna de lado.

Diagnóstico: Si un niño tiene señas de uno


de estos problemas, trate de sacarle una
radiografía para determinar la causa.

Progreso y tratamiento de una gorra que se deslizó


Si es posible, hay que volver a acomodar una gorra que se haya
deslizado con una operación y asegurarla con clavos especiales. Si no
es posible operar al niño, él debe evitar toda clase de ejercicios bruscos,
y no debe correr ni brincar, con la esperanza de que la gorra no se siga
deslizando y se pegue bien al hueso (normalmente entre los 16 y 18 años
de edad). Sin una operación y sobre todo si el deslizamiento es grave, es
probable que al niño le dé una artritis destructiva, progresiva.
gorra que
se deslizó
158 capÍtulo 18 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Progreso y tratamiento de la enfermedad de Legg-Perthes


Cuando la sangre no llega al centro de crecimiento, el hueso de la gorra muere y empieza a
quebrarse. Al mismo tiempo, el cuerpo empieza a hacer un hueso nuevo. En 2 ó 3 años, la gorra se
forma de nuevo completamente y el niño camina más o menos normalmente otra vez, por lo general
sin dolor. Pero la nueva gorra usualmente está más plana que antes y no se acomoda tan bien en
el hueco de la cadera. Por eso, después de varios años más, la coyuntura de la cadera empieza a
desgastarse y puede comenzar una artritis dolorosa, destructiva y progresiva.

Se han probado muchos métodos para tratar el problema de Legg-Perthes. Con casi todos, se
trataba de mantener la pierna en una posición que ayudara a la gorra a rehacerse en su forma redonda
y normal.

El niño tiene que aguantar estos yesos o aparatos hasta que se formara por completo la gorra
nueva—¡usualmente por 2 ó 3 años! Esto es muy duro tanto para el niño como para su familia.

yeso

aparatos de pierna aparatos de media


entera pierna

Tres diferentes tipos de cirugías de la cadera pueden hacer que la cabeza del hueso del muslo
encaje mejor en el hueco de la cadera, y así permitir que el nuevo centro de crecimiento sea más
redondo y normal.

La cirugía es cara y tiene más riesgos pero es mucho más rápida: solo 6 semanas en cama con
un yeso. Luego el niño puede llevar una vida más o menos normal. Aún así, todavía toma 2 años
para que el nuevo centro de crecimiento se forme y, durante este tiempo, el dolor y/o cojera pueden
continuar.

Se pueden usar bastones o muletas para mantener menos presión en la coyuntura de la cadera y
reducir el dolor. El ejercicio moderado, como nadar, puede ayudar a mantener e incrementar el
rango de movimiento.

Hay un gran debate acerca de si alguno de estos métodos—yesos, aparatos ortopédicos o cirugía—
valen la pena; especialmente en el caso de los niños menores de 6 años de edad ya que el dolor y
la cojera desaparecen gradualmente con o sin tratamiento. El mejor consejo en estos casos puede
ser no hacer nada. (Esta es una decisión difícil de aceptar para los padres pero hará que la vida sea
más feliz para el niño y la familia.) Deje que el niño sea activo, pero no lo haga correr, saltar o caminar
mucho si le molesta. Para los niños mayores, la cirugía puede ser la mejor opción.

Si el centro de crecimiento sana y es redondeado, y encaja perfectamente en la cavidad de la


cadera, el niño probablemente no tendrá problemas con la artritis más adelante en la vida. Pero, si el
centro de crecimiento no cambia de forma lo suficientemente bien, y, sobre todo, si no encaja bien en
el hueco de la cadera, podría desarrollar artritis más temprano y con mayor severidad.

Los rayos X pueden ayudarles a decidir qué hacer y qué esperar cuando un niño tiene la
enfermedad de Legg-Perthes.
19
capÍtulo
Infecciones del hueso
Osteomielitis

Las infecciones del hueso son más que nada un problema médico. Por eso no describimos todos
los diferentes tipos que hay ni los detalles del tratamiento médico y la cirugía que pueden requerir.

Las infecciones crónicas del hueso son bastante comunes en las áreas rurales donde la gente
camina descalza y donde son más frecuentes las heridas y enfermedades que pueden resultar en
infecciones del hueso. Estas pueden ser causadas por hongos, o por muchas clases diferentes de
bacterias (incluyendo tifoidea, tuberculosis o estafilococos). A menudo estas infecciones duran años y
pueden ir destruyendo el hueso y causar discapacidades graves.

Muchas veces, las infecciones del hueso son una complicación de las llagas de presión,
quemaduras y heridas en personas que no sienten en los pies y las manos. Esto incluye a
personas con espina bífida (vea la pág. 173), daño de la médula espinal (pág. 196), y lepra o
mal de Hansen (pág. 222). Como la persona no siente el dolor, a menudo no limpia, protege o deja
descansar el área herida y por eso ésta se infecta. Poco a poco la infección se vuelve más profunda
hasta que llega al hueso.

Usualmente, las infecciones ADVERTENCIA: Las llagas de presión que no sanan,


del hueso pueden prevenirse a pesar de cuidarlas y curarlas bien por varios meses,
cuidando las llagas y heridas pueden provenir de una infección del hueso. Esto es aún
bien y a tiempo. más probable si la llaga llega hasta el hueso, o si hay
un hoyito en el fondo de la llaga que no sana y suelta
líquido o pus. Si sospecha que hay una infección del
La pérdida de ciertas partes hueso, consiga ayuda médica si puede y siga todos los
del cuerpo que a veces se ve pasos para tratarla adecuadamente.
con la lepra (mal de Hansen)
no la causan los gérmenes de hueso de la cadera
la lepra, sino otros gérmenes
que infectan el hueso. La
infección del hueso
viene de heridas,
quemaduras y llagas hueso infectado hoyito en
que la persona no ha lo profundo
cuidado porque no le de la llaga
duelen. llaga de presión

SEÑAS DE UNA INFECCIoN CRONICA DEL HUESO


• La piel cerca del hueso tiene varias llaguitas o ‘pocitos’ profundos que se
cierran y vuelven a abrirse y sueltan pus. Con el tiempo, el área afectada
llagas que sanan pero
se va extendiendo y se forman más llagas.
vuelven a abrirse
• Puede o no haber dolor.
• El pus puede o no oler mal.
• Usualmente no hay fiebre—excepto algunas veces al principio
o cuando la infección entra a la sangre. pus
• Muchas veces la infección se mejora con antibióticos, pero regresa.
• El hueso puede ir volviéndose más grueso, pues al mismo tiempo que se
destruye va formando una nueva capa.

159
160 capÍtulo 19 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO
• Siempre que sea posible, consiga ayuda médica (de alguien con experiencia).

• Si se le trata a tiempo con un antibiótico como penicilina o vancomicina y en la cantidad correcta,


la infección a veces desaparece y no vuelve. Si es posible, se deben hacer cultivos del pus en un
laboratorio para determinar qué clase de infección es y qué medicina podría ayudar. Usualmente
es necesario tomar la medicina intravenosamente por mucho tiempo (meses).

• Si no puede conseguir que se hagan cultivos del pus, podría usted tratar de controlar la infección
con penicilina, o dicloxacilina (una penicilina especial). Use cantidades bastante altas. Para saber
la dosis y las precauciones, vea Donde no hay doctor. También consiga ayuda médica.

• Tal vez se necesite una operación para sacar el hueso muerto, infectado.

• A veces es necesaria una amputación. (Vea la pág. 227.)

• A pesar de un excelente tratamiento, a veces después de meses o años sin problemas, se abren
nuevas llagas que vuelven a soltar pus del hueso infectado.

REHABILITACION Y APARATOS
Dependiendo de la cantidad de destrucción que haya ocurrido,
se necesitarán diferentes tipos de rehabilitación y aparatos
ortopédicos. A veces no será posible conseguir una operación,
o la persona preferirá vivir con el problema en vez de dejar que le
amputen un miembro.

Damos información sobre prevención, rehabilitación y aparatos


en los Capítulos 24, 26 y 58 sobre las llagas de presión, la lepra y
los aparatos ortopédicos.

Cuando se ha destruido gran parte del hueso,


un aparato le puede ayudar a la persona a caminar
más fácilmente.

Hoyo profundo que llega hasta el


hueso en el pie de una mujer que
ha tenido osteomielitis desde niña
(durante 30 años).

PRECAUCION: El pus que sale del hueso infectado puede infectar a otras personas. Lávese las
manos con frecuencia. Use guantes para agarrar cualquier cosa con sangre o fluidos corporales.
Sea muy limpio.

Cambie las vendas a menudo. Trate de quemar o enterrar las vendas usadas. Antes
de enterrarlas, colóquelas en 2 bolsas de plástico o envuélvalas en suficiente papel
periódico para que no se rieguen.

Si va a reusar las vendas, remójelas en agua fría con un poco de cloro y hiérvalas antes de usarlas
de nuevo. Haga una nueva mezcla de cloro todos los días y no la reuse. No es lo suficientemente
fuerte como para matar los microbios después de 1 día.
20
capÍtulo
Curva de la espina dorsal y
otras deformidades de la espalda
La espina dorsal o
columna vertebral es una FORMA NORMAL DE LA COLUMNA
cadena de huesos (vértebras) cuello
que conecta la cabeza con (7 huesos)
las caderas. Entre cada espalda:
una de las vértebras, hay vértebras (12 huesos)
un cojincito llamado ‘disco’
cintura
que las separa. La columna discos
(5 huesos)
sostiene derechos el cuerpo
4 curvas: huesos de
y la cabeza. Además, por las nalgas
el centro hueco corre la 2 hacia adentro
(unidos)
‘médula espinal’ que es recta 2 hacia afuera
la cuerda de nervios que
Normalmente, la espina dorsal (y la espalda) se ve
conecta el cerebro con todas
derecha por atrás, y tiene 4 curvas cuando se le ve
las partes del cuerpo. (Vea de lado.
la pág. 35.)

Curva hacia un lado Espalda jorobada Cintura hundida Doblez o bulto


(escoliosis—curva en (cifosis) (lordosis) en la espina
forma de S) (tuberculosis de
la espina)
Puede resultar Puede resultar Puede resultar Resulta
de una parálisis por la debilidad por la debilidad cuando la
dispareja de los de los músculos de los músculos tuberculosis
músculos de de la espalda de la barriga, destruye
la espalda, o o por una por contracturas una o varias
cintura
cuando la cadera mala postura aquí o por el vértebras.
hundida
se ladea porque (estar parado modo en que (Vea la
una pierna está o sentado con el niño camina pág. 165.)
más corta que la la espalda por tener débil
otra. A veces no agachada). una pierna o
se sabe la causa. una cadera.

De estos problemas, la escoliosis o curva hacia un lado es el problema grave más común. Pero
muchas veces, un niño con escoliosis también tiene la espalda jorobada y/o la cintura hundida.

CURVAS MOVIBLES Y CURVAS FIJAS


En el caso de una curva movible o ‘funcional’ las vértebras no Una curva fija o ‘estructural’ es
están deformadas. Una curva así usualmente resulta cuando el una deformidad de las propias
cuerpo trata de estar derecho a pesar de que la cadera se ladea vértebras.
u otra parte del cuerpo (no la espina) está dispareja.
Por ejemplo,
un niño con Una curva fija
una pierna más no se endereza
corta que la Usualmente, una al subir el pie
otra (por polio) curva movible se o al levantar al
se para con la endereza al poner niño.
cadera chueca. alzas bajo el pie
Para pararse o al levantar al
derecho, tiene niño de las axilas
que torcer la (sobacos). Nota: En algunos niños, con el tiempo, una curva
espina. movible puede volverse fija.

161
162 capÍtulo 20 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

CAUSAS DE UNA CURVA DE LA ESPINA (ESCOLIOSIS)


Generalmente (como el 80% de las veces) la escoliosis ocurre en niños saludables por razones
desconocidas. A veces se presenta en varias personas de la misma familia, así que puede haber algún
factor hereditario. Aunque más o menos una de cada 10 personas tiene algo de escoliosis (si se
busca), sólo aproximadamente una de cada 400 tiene una curva que le pueda causar problemas. Las
curvas por causas desconocidas generalmente se notan por primera vez—y progresan con
rapidez—en niños de entre 10 y 16 años de edad, durante el período de mayor crecimiento.

Las causas conocidas de la escoliosis fija varían desde infecciones hasta tumores o
enfermedades poco comunes. Cuando sea posible, consulte a un médico con experiencia.

Algunos niños nacen con escoliosis A veces una o A veces 2 o más vértebras
fija. A otros niños, se les forma una curva varias vértebras no quedan pegadas
fija poco después del parto, a causa de están completas y (fundidas) de un lado.
defectos en la espina misma. hacen que la espina Como sólo pueden crecer
se vaya doblando del lado libre, se va
hacia un lado. formando una curva.
La escoliosis movible siempre resulta
de otros problemas, como una parálisis Estos problemas sólo se pueden identificar con radiografías.
dispareja de los músculos de la espalda, o
una cadera ladeada (debido a que una pierna
está más corta que la otra). La escoliosis es común en niños con polio, parálisis cerebral, distrofia
muscular, espina bífida, daño de la médula espinal, artritis y dislocación de la cadera.
Asegúrese de revisar bien la espina de todos los niños con cualquiera de estos problemas. Recuerde
que con el tiempo una curva movible puede volverse fija.

EXAMEN DE LA ESPINA DORSAL POSIBLES SEÑAS DE ESCOLIOSIS


TEMPRANA
Para mayores detalles vea el capítulo
sobre el examen físico (Capítulo 4). 1. Un hombro más alto que el otro.
2. Una paletilla más salida que la otra.

Las costillas 3. Una cadera más alta o más salida que la


se abultan otra.
más de un 4. Un brazo cuelga más cerca del cuerpo.
lado. 5. Cintura hundida.
bulto de 6. Hombros redondeados o espalda jorobada.
costillas 7. Un pliegue más hondo de un lado de la
vértebra
cintura.
8. El niño se para colgándose o recargándose
costilla de un lado.
9. Bulto de costillas (cuando el niño se
Observe la línea El bulto se forma porque agacha hacia adelante).
de la espalda con donde la espina está 10. Un bulto cerca de la cintura (cuando se
el niño agachado curvada, las vértebras agacha hacia adelante).
hacia adelante. también están torcidas 11. Un hermano, hermana, padre o pariente
hacia un lado. cercano también tiene escoliosis.

REVISE SI:
Cuando examine a un niño
un hombro. Para ver mejor la curva, con escoliosis, siempre revise
está más marque la punta si la curva...
vértebras
bajo que de cada se mueve o está fija
vistas desde
el otro, vértebra. (se puede (no se puede
arriba
enderezar) enderezar).
La verdadera
la cadera curva es
está mayor que
ladeada. la que la verdadera curva
usted marcó. (como se ve en puntas
una radiografía)
El Niño Campesino Deshabilitado (1996) CURVA DE LA ESPINA DORSAL 163

QUE HACER Si un niño no se puede parar, Póngale un libro o una tabla


revísele la curva de la espina debajo de la nalga más débil
Esto dependerá de:
cuando está sentado. Si y vea si así se endereza la
• qué tan severa sea la curva. tiene una nalga espina. Si se endereza,
más débil y un cojín con un lado
• si está empeorando—y qué pequeña que la más levantado
tan rápido. otra, esto podría podría ayudarle
enchuecarle a sentarse más
• si la curva está fija. la cadera. derecho.
• la edad del niño.

La mejor manera de saber qué tan severa es la curva y si está aumentando es tomando
radiografías.

1. Escoja las 3. Mida y anote el


2 vértebras ángulo de la
que estén más curva de la espina.
inclinadas entre sí.
4. Mida y anote la
2. Dibuje una línea curva regularmente
paralela a la y fíjese si hay
base de cada algún cambio.
vértebra.

Como las radiografías son caras y a menudo no se consiguen, usted puede calcular si la curva está
empeorando midiendo el ángulo del bulto de las costillas.

Mida este
Asegúrese que ángulo.
esta pieza esté Nivel sencillo para medir el ángulo del bulto de las costillas
completamente Llene la pedazo de tubo
nivelada. Puede manguerita delgado de plástico
usar un nivel con agua (como el que se usa
de carpintero o de color para poner suero)
hacer un nivel hasta que el
sencillo (vea el agua llegue
cuadro). a la orilla de Para medir el ángulo,
la tabla en ajuste el nivel hasta
Pídale al niño que se siente o que se pare lo más ambos lados, que el agua llegue a
derecho que pueda, y que se agache hacia adelante. estando la tabla la orilla de la tabla en
nivelada. ambos lados.

Si el ángulo del bulto no cambia mucho de mes a mes, la curva probablemente no está
empeorando. Siga revisando el bulto cada 2 ó 3 meses. Si el ángulo va aumentando
constantemente, la curva está empeorando. Hay que sacar radiografías y decidir qué hacer.

Para enderezar las curvas movibles que no


están empeorando, usualmente lo mejor es sólo
corregir el problema que las causa.

Por ejemplo, si la curva de un niño no está fija y su


causa es una cadera que se ladea porque una pierna está
más corta que la otra,

Mida la Nivele las


diferencia caderas
en el largo poniendo A este niño se le Los Esto le corrigió
de las libros o Póngale un alza estaba formando una promotores de la curva y
piernas. tablas bajo (aumento) al curva en la espina rehabilitación le mejoró la
(Vea la la pierna calzado. (Vea por tener una pierna le pusieron postura.
pág. 34.) más corta. la pág. 549.) más corta que la otra un alza en la
y la cadera chueca. sandalia.
164 capÍtulo 20 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

Los chalecos y corsés especiales para las curvas Hay instrucciones


movibles, generalmente no ayudan a corregir la para hacer
curva ni a impedir que empeore. Pero un chaleco o chalecos
ortopédicos en
corsé le puede servir al niño que tiene una curva tan
la pág. 558.
severa que se le dificulta sentarse o caminar.

Las curvas de menos de 20° (fijas o movibles)


generalmente no necesitan ningún cuidado
especial—sólo hay que revisarlas y medirlas
regularmente para ver si están empeorando.

Algunos expertos dicen que los ejercicios


para fortalecer los músculos de la espalda,
como éste, ayudan a corregir y detener
el encorvamiento de la espina. Otros
expertos dicen que no ayudan. (Nosotros no
sabemos.)

Las curvas fijas de más de 20°, que están empeorando, quizás avancen
menos rápidamente con un aparato.

Muchas veces se usa un Un aparato de


aparato como éste. Sirve plástico como éste
porque es tan incómodo es más cómodo y
que el niño tiene que probablemente sirve
estirar el cuerpo lo más tanto como el otro. Se
que pueda para que no le puede usar bajo la ropa
moleste tanto. sin que se note.

Cirugía
Para las curvas de más de 50° que están empeorando rápidamente, puede ser necesaria una
operación. La operación consiste en fundir o pegar las vértebras más afectadas. Generalmente
endereza la espina sólo en parte. Salvo en algunos casos muy avanzados, no se debe operar a niños
menores de 12 años porque la parte fundida de la espina ya no crecerá.

Si la curva de la espina es de menos de 40° para cuando el niño deja de crecer, usualmente no
sigue progresando. Si la curva es de más de 50°, es probable que siga empeorando aún después de
que el niño haya dejado de crecer y generalmente se recomienda una operación.

Una operación de la columna es muy costosa y la debe hacer un cirujano ortopedista especializado.
Además, puede ser una experiencia muy dura para el niño y la familia. Cuando no se pueda conseguir
la operación quizás sea recomendable un chaleco especial o corsé que posiblemente ayude a frenar el
aumento de la curva. Cuando la curva se vuelve muy severa, no deja espacio para que funcionen bien
los pulmones y el corazón, así que el niño se puede enfermar de pulmonía y morirse.

Ejercicios para la espalda jorobada y la cintura hundida


A los niños con la espalda jorobada los A los niños con la cintura hundida les
pueden beneficiar los ejercicios que pueden servir los ejercicios para fortalecer
ayudan a enderezarla, como éste. los músculos del estómago, como éste

La explicación de estos
ejercicios está en la Hoja
de ejercicios 5, pág. 387.

Además hay que animar a estos niños a que o los ejercicios para corregir las contracturas
se paren y se sienten muy derechos, con los de la cadera (si el niño las tiene). Vea la
hombros para atrás. Hoja de ejercicios 3, pág. 385.
21
capÍtulo
Tuberculosis de la espina dorsal
Enfermedad de Pott

La tuberculosis (TB) de la espina no es


común, pero todavía se ve en comunidades SEÑAS
pobres, por lo general en niños. Es la forma
más común de tuberculosis en los huesos. • Empieza poco a poco. Muchas veces,
no hay dolor al principio.
Es importante reconocerla y tratarla • Se forma un bulto duro o doblez en la
pronto, antes de que el daño de la columna columna. Esto es porque la TB destruye
dañe a su vez la médula y cause parálisis. la parte anterior de una o más vértebras
y éstas se salen hacia atrás.
Si a un niño se le empieza a formar un
vértebras
doblez o un bulto duro en la mitad de la (huesos de
columna, y al mismo tiempo se le encoge la espina)
y engruesa el pecho, es probable que
tenga tuberculosis de la espina dorsal.
Usted puede estar casi seguro, si alguien en
la familia tiene tuberculosis de los pulmones.

• Al niño le cuesta trabajo agacharse para


recoger algo.

• Se puede formar una bolsa de pus


(absceso) cerca del bulto. La bolsa puede
reventar más abajo y soltar pus.

• Al ir empeorando el problema, puede


Cuando la columna esté muy doblada hacia empezar el dolor de espalda.
adelante, puede que el niño tenga que
sostenerse con los brazos. • Pueden aparecer señas de daño de
la médula espinal: dolor, debilidad,
Busque ayuda médica pronto. Unas entumecimiento o parálisis de los pies
radiografías (del pecho y la espina), una y las piernas, y pérdida del control de la
prueba de la piel y un análisis del pus de los orina y el excremento. (Vea “Daño de la
abscesos (bolsas de pus) pueden servir para médula espinal,” pág. 175.)
el diagnóstico. Si las radiografías muestran
la destrucción típica del hueso, al niño se le • La prueba de la TB en la piel muchas
debe tratar contra la TB aunque en los análisis veces sale positiva. (Esta prueba sólo
no se hayan encontrado gérmenes de esa importa si el niño no ha sido vacunado
enfermedad. contra la TB.)

• Muchas veces alguien en casa tiene TB.

• Sólo la mitad de los niños con TB de


la espina tienen también TB de los
pulmones.

165
166 capÍtulo 21 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO
• Use 2 ó 3 medicinas para la TB, por lo menos durante un año, como con la TB de los pulmones.
(Vea Donde no hay doctor, pág. 180.)

• Un aparato para la espalda puede ayudar a mantener derecha la espina. El aparato se puede
hacer de yeso, o de plástico, usando técnicas parecidas a las que se usan para hacer los aparatos
de plástico para las piernas. (Vea la pág. 558.)

O puede usted hacer un aparato de hojalata:

1. Corte una pieza ovalada 3. Acojine el pedazo de lata


de un bote de lata. y fórrelo con tela suave.

2. A golpe de martillo, moldéela


a la medida de la espalda del
niño. Luego enderécele al
niño la espalda lo más que
pueda sin forzarla.

4. Con una venda


elástica fíjelo bien a
la espalda del niño.

PRECAUCION: Asegúrese de que la venda no lastime al


niño, no le dañe la piel y no le dificulte la respiración.

Al niño de la foto de la página anterior le sirvió mucho un aparato como éste que le puso un huesero
(sobandero) de su pueblo.

• En casos graves o avanzados es posible que se necesite una operación para enderezar y
estabilizar los huesos de la columna.

PRECAUCION: Por el riesgo de parálisis que hay, siempre


que sea posible consulte a un cirujano ortopedista.

ESPERANZAS PARA EL FUTURO


Con un tratamiento temprano y completo, los huesos dañados generalmente sanan y el niño llega a
vivir normalmente, aunque muchas veces queda algo jorobado.

Si ya hay señas de daño de la médula y de parálisis, a veces una operación (o el uso de un aparato
durante el tratamiento) puede mejorar el problema.

Para una parálisis avanzada, se necesitará la misma rehabilitación que para el daño de la médula
espinal. (Vea los capítulos 23, 24 y 25.)

La PREVENCION consiste en diagnosticar y tratar temprano la TB, y en luchar contra la pobreza. La


vacuna contra la tuberculosis también puede ser de ayuda.
22
capÍtulo
Espina bífida

¿QUE ES?
La espina bífida (también llamada meningocele o mielomeningocele) es un defecto
causado por un problema que aparece cuando el niño se está empezando a formar en
el vientre. Ocurre cuando algunos de los huesos de la espina dorsal (vértebras) no
cierran sobre la vía centrol de nervios (médula espinal). Como resultado, queda un
área blanda desprotegida que puede hincharse a través de la piel en forma de bolsa
oscura. Esta ‘bolsa de nervios’ está cubierta por una capa muy delgada (membrana),
por la que puede escurrir el líquido de la médula espinal y el cerebro. No se sabe su
causa. Pero de cada 250 a 500 bebés, uno nace con espina bífida.

Problemas que ocurren con la espina bífida:


• Gran riesgo. Si no se opera a tiempo • Debilidad muscular y falta
para cubrir la bolsa de nervios, ésta de sensibilidad. Las piernas
casi siempre se infecta y el niño o los pies pueden estar
muere de meningitis. paralizados y tener poca o
nada de sensibilidad.
• Una o ambas caderas pueden
estar dislocadas (zafadas).
• Los pies pueden estar
torcidos hacia abajo y adentro
(pies zambos), o hacia arriba
y afuera.
• Si el defecto está bastante alto en la espalda (L1 o más arriba,
vea la siguiente página), puede que las piernas y los pies tengan
espasmos musculares (espasticidad). (Vea la pág. 176.)
• Falta de control de la orina y el excremento. Muchos de
estos niños no sienten cuando orinan u obran (defecan, cagan).
Por eso, al crecer no desarrollan ningún control, y orinan y obran
sin saberlo.
• Cabeza grande. La ‘hidrocefalia’ (‘agua en
el cerebro’) afecta a 4 de cada 5 niños con • cabeza muy grande
espina bífida. El líquido que se forma en la • venas grandes
cabeza no puede salir a la médula espinal
como es normal, de modo que se va juntando y • Los ojos pueden
presiona el cerebro y los huesos del cráneo. Aunque voltearse hacia abajo por
la cabeza del niño puede verse normal después del la presión en la cabeza.
parto, poco a poco se va hinchando con líquido, así Esto indica que hay
peligro de que el niño
• Daño cerebral. Sin una operación para bajar quede ciego y de que se
la presión del líquido en la cabeza a tiempo (y a le dañe gravemente el
veces hasta con la operación), algunos niños pierden cerebro.
la vista, quedan mentalmente retrasados, o tienen
ataques (vea ataques epilépticos, pág. 233) o parálisis
cerebral (vea el Capítulo 9).

PROBLEMAS QUE PUEDEN OCURRIR CUANDO EL NIÑO ES MAYOR:


• Curva de la • Se pueden
espina. (Vea el formar llagas
Capítulo 20.) de presión
• Infecciones sobre los huesos • Infecciones en los pies. A los niños
que caminan pero no sienten en los
urinarias y daño porque el niño
pies es fácil que les salgan heridas y
de los riñones. no siente. (Vea el llagas. Si no se les atiende, pueden
(Vea la pág. 210.) Capítulo 24.) aparecer infecciones, que pueden
llegar a los huesos. Los pies se
pueden deformar y el niño puede
hasta perderlos. (Vea la pág. 222.) 167
168 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Qué futuro tiene un niño con espina bífida?


Esto dependerá, primero, de qué tan grave sea el defecto,
luego, del tratamiento médico y del cuidado general y
por último, de la capacitación especial y el apoyo de la familia
y la comunidad.

Entre más alto esté el defecto en la espalda o más dañada


esté la médula espinal, peor serán la parálisis y los otros
problemas. Si el niño ya tiene la cabeza muy hinchada, sus
posibilidades de sobrevivir son pocas. Los gastos serán
enormes, hasta para una familia rica. A veces, la operación
para desaguar el líquido de la cabeza produce una infección. Además puede ser necesario repetir la
operación varias veces. A pesar de la mejor atención médica, uno de cada 4 ó 5 niños nacidos con
espina bífida muere en los primeros meses o años de vida.

Sin embargo, cuando el defecto está más abajo en la columna, usualmente el niño tiene
menos parálisis y buenas posibilidades de vivir una vida feliz y plena. Con el apoyo de la familia
y la comunidad, muchas personas con espina bífida van a la escuela, aprenden oficios, se casan y
tienen hijos.

Muchas veces, estos niños se tardan en aprender cómo cuidarse por sí mismos (cómo vestirse,
comer, ir al baño). En parte esto se debe a su discapacidad. Pero en parte también se debe a que
muchas veces sus padres los protegen demasiado y hacen todo por ellos. Es importante que los
padres ayuden a estos niños a volverse más independientes.

¿Qué tan probable es que un niño con espina bífida Ilegue a caminar?
Esto depende de muchos factores. Pero entre más alto esté el defecto en la espina, mayor parálisis
tendrá el niño (probablemente). Los dibujos de abajo muestran qué tan probable es que un niño
camine, según la altura del defecto. Las áreas oscuras son las partes del cuerpo afectadas por la
parálisis y la pérdida de sensibilidad.

HUESOS DE LA COLUMNA ALTURA DEL GRADO PROBABLE


VERTEBRAL (ESPINA DORSAL) DEFECTO DE DISCAPACIDAD
• Probablemente no
7 huesos caminará.
del cuello • No controla
(vértebras la orina ni el
cervicales) excremento.

12 huesos • Quizás camine


de la espalda con muletas de
(vértebras pequeño.
torácicas) • Después quizás
necesite silla de
ruedas.
5 huesos • No controla la
de la cintura orina.
(vértebras
lumbares)
• Quizás camine con
algo de ayuda o
5 huesos solo.
unidos en • Quizás pueda
las nalgas
controlar la orina y
(sacro)
el excremento.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 169

CUIDADO DEL NIÑO CON ESPINA BIFIDA


Cuidado del defecto. Cuando un recién nacido tiene una ANTES DE OPERAR Y DESPUES
‘bolsa de nervios’ en la espalda, sus posibilidades de vivir son
mejores si se le opera dentro de pocas semanas. La operación
consiste en cubrir el defecto con músculos y piel. Sin la
operación hay un gran riesgo de heridas e infección cerebral
(meningitis); el niño probablemente no vivirá mucho tiempo.

Si no puede conseguir que operen a un niño, trate de


protegerle la bolsa de nervios de modo que no se dañe o
rompa la piel delgada que la cubre. (Si se rompe, puede darle
meningitis al niño.)

Una manera de proteger la bolsa es haciendo un anillo o


‘dona’ de tela suave, espuma o esponja, y amarrándola
de modo que rodee la bolsa. No deje que el anillo o la
ropa toque la bolsa de nervios.

CONECCION DEL CONECCION DEL


Hidrocefalia. Es importante medir la CEREBRO AL CORAZON CEREBRO AL ESTÓMAGO
distancia alrededor de la cabeza del niño al
nacer y después cada semana. Si la cabeza
crece más rápido de lo normal (vea el cuadro
de la pág. 41), o si usted nota que se está válvula válvula
hinchando mucho, es probable que el niño
tubo tubo
tenga hidrocefalia.
flexible flexible

Puede que el niño necesite una operación, punta


antes de que la presión del líquido en el cerebro enroscada
que se
cause mucho daño. Hay que poner un tubo
desenreda
(‘válvula’) desde un hueco lleno de líquido en a medida
el cerebro hasta la entrada del corazón o hasta que el niño
el estómago. Por el tubo se desagua el líquido crece
extra del cerebro.

No todos los niños que tienen las primeras señas de hidrocefalia necesitan esta operación. Si la
cabeza no está muy hinchada y deja de crecer pronto, puede que se mejore sola.

PRECAUCION: La operación anterior no siempre da buenos resultados. Aun con la operación, uno
de cada 5 niños con hidrocefalia muere antes de cumplir 7 años, y más de la mitad se retrasan
mentalmente. Pero otros son inteligentes y se desarrollan normalmente. Antes de que decida si se
debe hacer la operación, consulte a 2 ó 3 especialistas.

Nota: Nos damos cuenta que muchas familias no podrán conseguir las operaciones
descritas aquí, excepto donde los servicios de hospital sean gratuitos, pues son muy
costosas.
Antes de decidirse por la operación, hay que considerar muchas cosas:
• ¿Qué futuro tendrá el niño si sobrevive? ¿Es probable que vaya a sufrir mucho, o hay
posibilidades de que lleve una vida feliz y plena a pesar de sus limitaciones?
• Si la familia gasta mucho dinero en las operaciones y luego en el cuidado diario del
niño, ¿cómo afectará esto la salud y el bienestar de los otros niños de la familia?
En resumen, antes de decidir si operar o no, es importante considerar cuidadosamente
cómo podría afectar la operación la calidad de vida tanto del niño como de su familia.
170 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Manejo de la orina y el excremento


Un niño con espina bífida usualmente no desarrolla el mismo control para orinar (control de la
vejiga) y obrar o defecar (control del intestino) como otros niños. Quizás siempre gotee orina. O, al ir
creciendo, quizás continúe vaciando la vejiga sin avisar, y tal vez sin saberlo ni sentirlo. Los métodos
típicos para enseñarle al niño a ir al baño no funcionan. No culpe ni regañe al niño por estos
accidentes.

ADVERTENCIA: En algunos niños


con espina bífida la vejiga no
se vacía por completo. Esto es
peligroso porque si la orina se queda
en la vejiga mucho tiempo, crecerán
bacterias en ella que pueden causar
una infección en la vejiga y los
riñones. En niños con espina bífida,
las infecciones urinarias muchas
veces causan la muerte.

La madre puede Más tarde, algunos


vejiga aprender a sentir cuándo niños aprenden a vaciar la
demasiado está llena la vejiga, vejiga llorando, rodando,
llena y a darle golpecitos riéndose o estornudando.
para ver si eso hace Otros aprenden a hacerlo
orinar al niño. Si no, apretándose el estómago
periódicamente puede así, pero eso también
apretarla con cuidado puede tener sus riesgos.
para que salga la orina. (Vea la pág. 209.)

Algunos niños necesitan Las niñas generalmente


usar una ‘sonda’(tubito de necesitan vaciar
hule para sacar la orina). regularmente la vejiga
Muchas veces, a los 5 con una sonda, y quizás
años de edad ya pueden usar pañales para recoger
aprender a ponerse la cualquier orina que gotee.
sonda ellos mismos.
(Vea la pág. 206.)

Cuando son un poco


mayores, algunos de los
varones pueden usar un
‘condón’ (preservativo) Un espejo les sirve a
conectado a una bolsa que las niñas para hallarse
recibe la orina. (Vea la pág.  el hoyito de la orina.
207.)

Es posible ayudar a la mayoría de los niños con espina bífida a hacerse cargo de sus necesidades
para que estén siempre bastante secos, limpios y saludables. Así pueden ir a la escuela y hacer
cosas fuera de casa con más confianza. Por lo tanto, es muy importante que los promotores de
rehabilitación y la familia ayuden al niño a planear un buen programa para orinar y obrar.

Hay INFORMACION IMPORTANTE sobre los problemas para orinar y obrar y sobre la prevención
y el tratamiento de infecciones urinarias en el Capítulo 25, págs. 203 a 214. ¡Asegúrese de estudiar
ese capítulo!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 171

Prevención y corrección de contracturas


A algunos niños con espina bífida se les forman contracturas a causa del desequilibrio
muscular (vea la pág. 78) o, a veces, a causa de la espasticidad (rigidez anormal de los músculos).
Generalmente las contracturas se forman en los pies, caderas y rodillas. Como indicamos en el
Capítulo 42, los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y los de estiramiento
pueden ayudar a prevenir y corregir contracturas.

PRECAUCION: Sólo haga ejercicios de estiramiento cuando haya rigidez o se esté limitando el
movimiento de las coyunturas. Si las coyunturas están muy flojas (aguadas), no las estire más.
Por ejemplo:

Si el pie haga SI Pero si el no haga NO


está tieso ejercicios pie está ejercicios
en esta para irlo flojo o ya que lo
posición, subiendo. se dobla estiren
(Vea la más de lo aún más.
pág. 383.) normal,

Como muchos niños con espina bífida tienen más fuerza en los músculos que doblan la cadera que
en los músculos que la enderezan, es común que se les formen contracturas de la cadera, como a
esta niña. Ayuda que hagan ejercicios de estiramiento (pág. 385) y se acuesten boca abajo (pág. 86).

Además asegúrese de que los aparatos para caminar ayuden a


corregir y no a aumentar las contracturas.

ángulo de la
contractura

Estos tendones
tiesos impiden
que se enderece
la cadera.

Esta costosa ‘andadera’ de metal En cambio, cuando el niño usa barras


deja que el niño con espina bífida paralelas ajustadas a su altura, puede
‘camine’ con las caderas dobladas. caminar más derecho. Esto ayuda a
Puede causar contracturas y hacer prevenir las contracturas y aumenta la
menos probable que el niño llegue a posibilidad de que el niño camine sin
caminar solo. ayuda.

A veces un niño se
No deje que el niño
para con las caderas
engorde. Como las piernas
y las rodillas y los pies de un niño con
dobladas, en parte espina bífida son muy
porque los pies se débiles, es importante que
Un aparato liviano como
le doblan mucho él no engorde. Aun el niño
éste, que mantenga los pies
hacia arriba. que no pueda caminar,
en una posición más firme,
podrá moverse más
quizás sea todo lo que el fácilmente si no está gordo.
Esto puede niño necesite para pararse Anímelo a comer alimentos
causar contracturas más derecho, caminar nutritivos y a evitar los
en las caderas y mejor y evitar que se le dulces, comidas grasosas y
rodillas. formen contracturas. (Vea la refrescos azucarados.
pág. 550.)
172 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo ayudarle al niño a desarrollarse


Muchos niños con espina bífida están paralizados de la cintura para abajo. A pesar de su
dIscapacidad, es importante que desarrollen el cuerpo, la mente y sus habilidades sociales todo lo
posible. Ciertos ‘aparatos de adaptación’ pueden usarse para ayudar a los niños paralizados a avanzar
por las mismas etapas de desarrollo como cualquier otro niño de más o menos la misma edad. (Vea el
cuadro del desarrollo en la pág. 292.)

Para que el niño progrese a través de las primeras etapas de desarrollo es importante que pueda

VER HACIA SENTARSE CON EXPLORAR SUS PARARSE CON LAS SENTARSE,
ADELANTE LAS MANOS ALREDEDORES MANOS LIBRES PARARSE Y
LIBRES CAMINAR

NORMAL

ESPINA BIFIDA bisagras

Si el niño no puede Con un balde Puede hacerle Haga un armazón Puede usar un aparato
ponerse en una (cubeta) o alguna un carrito que le que lo sostenga que lo mantenga
posición que le otra cosa puede ayude a moverse, parado. Cargar el parado para que
permita ver lo que hacerle un asiento y ponerle un asa peso del cuerpo pueda aprender a
está pasando enfrente donde pueda al carrito para que sobre las piernas caminar con muletas.
de él, acuéstelo sentarse y tener las otra persona lo le fortalecerá los Es mejor que el
sobre una ‘cuña’ o manos libres para jale. huesos, que así no aparato tenga bisagras
arréglele una caja jugar. se quebrarán tan (a la altura de las
donde pueda sentarse fácilmente. rodillas y caderas)
recargándose hacia para que el niño
atrás. pueda sentarse. (Vea
la pág. 575.)

Cuando adapte cualquier objeto para un niño con


espina bífida, recuerde que cada niño es diferente.
Algunos llegan a caminar sin aparatos ortopédicos, Este niño con espina
quizás con la ayuda de unas barras paralelas como bífida aprendió a
éstas y más tarde con muletas. Otros necesitarán caminar usando
aparatos de pierna entera o media pierna. (Vea el muletas adaptadas en
Capítulo 58.) Otros necesitarán una silla de ruedas. forma de andadera.
A medida que fue
mejorando su control
y equilibrio, le fueron
quitando los apoyos
de las muletas hasta
que pudo caminar
con sólo las muletas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 173

Cirugía y correcciones ortopédicas


Para evitar o corregir las contracturas del pie, en muchos casos puede ser necesario enderezar
los pies de la misma manera en que se enderezan los pies zambos. (Vea la pág. 565.) Para que las
contracturas no regresen, los niños tendrán que hacer ejercicios (vea las págs. 115 y 383) y quizás
usar aparatos de plástico (pág. 550), por lo menos de noche.

En cuanto a la curva de la espina, si es grave, algunos niños necesitarán una operación o un corsé.
(Vea la pág. 164.)

Para los niños con espina bífida que tienen una cadera dislocada (zafada), a veces es útil una
operación correctiva. Pero generalmente no se recomienda la operación para los niños que tienen las
2 caderas dislocadas. Usualmente caminarán igual si se dejan dislocadas las caderas—y con menos
complicaciones y sufrimiento. (Vea “Problemas de la cadera”, pág. 156.)

PRECAUCION: Antes de dejar que operen a un niño con espina bífida,


considere cuidadosamente qué posibilidades tiene de caminar y si la
operación realmente le ayudará.

Prevención de heridas y llagas de presión


A medida que un niño que no siente en ciertas partes del cuerpo va creciendo y se va volviendo
más pesado, aumenta el riesgo de que se formen llagas de presión en las áreas huesudas que
sostienen su peso (principalmente nalgas y pies). Para evitar esto:

• Asegúrese que el niño duerma y se siente sobre colchones y cojines blandos (como los de
espuma o esponja), y que se mueva o se voltee a menudo.

• Examine al niño de la cintura para abajo diariamente para ver que no haya señas de irritación o
llagas. Revise sobre todo caderas, rodillas y pies.

• Cuando sea un poco mayor, el niño puede aprender a revisarse el cuerpo todos los días.

PELIGRO: El niño que


puede caminar pero no
siente en los pies (ya sea
por causa de espina bífida
o lepra) tiene un gran riesgo
de cortarse o quemarse,
y de que se le formen
llagas o le den infecciones
peligrosas. Enséñele a
revisarse los pies todos
los días.
Esta niña con espina bífida se cortó los pies con
Además asegúrese un vidrio roto. Como las cortadas no le dolían,
de que el calzado o los no les hizo caso y se le infectaron mucho. Con el
aparatos le queden bien tiempo, la infección llegó hasta los huesos de los
2 pies y empezó a destruirlos. Como resultado,
al niño y no le causen
sus pies están muy deformes y podría llegar a
ampollas ni le irriten la perderlos.
piel.

Hay INFORMACION IMPORTANTE sobre la prevención y el tratamiento de llagas de presión en


el Capítulo 24, págs. 195 a 202. Asegúrese de leerla. Además vea el Capítulo 26 sobre la Lepra,
págs. 223 a 225, donde hablamos del calzado especial y de las maneras de proteger los pies.
174 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Usted encontrará más información importante, que se relaciona con la espina bífida, en otros
capítulos de este libro, sobre todo en el:

Capítulo 23, “Daño de la médula espinal”


Capítulo 24, “Llagas de presión” y
Capítulo 25, “Manejo de la orina y del excremento”

También le recomendamos los capítulos sobre contracturas, pies zambos, ejercicios, retraso del
desarrollo, aparatos ortopédicos, sillas de ruedas y asientos especiales.

Esta niña con espina bífida es hija de una pareja El equipo de PROJIMO le hizo un asiento especial
campesina muy pobre que no tiene dinero para una con un hoyo en el respaldo cubierto con un plato
operación. sopero, para protegerle la ‘bolsa’ de la espalda.

Una niña de un año de edad en una ‘mini silla de


ruedas’ hecha por trabajadores con discapacidad.
(PROJIMO)

Un niño con espina bífida aprende a caminar


con una andadera hecha en casa. (PROJIMO)
23
capÍtulo
Daño de la médula espinal

Usualmente, el daño de la médula espinal resulta de un accidente: una caída de un árbol o de una
mula, un accidente en automóvil o un clavado, una herida de bala u otras lesiones. El accidente rompe
o hiere la médula espinal en la espalda o el cuello y la persona queda paralizada. El daño de la médula
espinal es más común en adultos y adolescentes. En muchas culturas, es el doble de común en
hombres que en mujeres.

La médula espinal es la ‘línea’ de nervios que sale del cerebro y corre a lo largo de la columna
vertebral. (Vea la pág. 35.) De la médula salen los nervios hacia todo el cuerpo. La sensibilidad y el
movimiento son controlados por mensajes que viajan de y al cerebro a través de la medula espinal.
Cuando se daña la medula, la sensibilidad y el movimiento de las partes del cuerpo que están más
abajo que la herida disminuyen o desaparecen.

NIVEL DE LA HERIDA
El nivel (la altura) de la herida en la columna vertebral determina qué parte del cuerpo queda
afectada. Entre mas alto esté la herida, mayor es el área que queda afectada.

cerebro Cuadriplejia:
• Pérdida de la sensibilidad y del control del
La columna está
movimiento desde el cuello o el pecho hacia
formada de: Un daño de la abajo incluyendo en parte los brazos y manos.
médula en el • Afecta el control para
7 huesos del
cuello causa orinar y obrar (cagar).
cuello (vértebras
cuadriplejIa.
cervicales) • La parálisis de los
músculos del pecho
afecta la respiración.
12 de la espalda • Se reduce el control de la
(vértebras temperatura y del sudor.
torácicas)
Paraplejía:
5 de la ‘cintura’ Un daño de • Pérdida de la sensibilidad y del movimiento
(vértebras la médula en voluntario de las piernas.
lumbares) la espalda o • Las caderas y una parte
cintura causa del tronco pueden estar
5 vértebras sacras PARAPLEJIA. afectadas. Entre más alta
o de las caderas esté la lesión (herida)
(unidas) más grande será el área
afectada.
huesitos de • Puede perderse en parte
la cola o completamente el control
para orinar y obrar.
• Puede haber espasticidad (espasmos musculares)
en las piernas o éstas pueden estar aguadas.
Daño parcial y total
Cuando se daña tanto la médula espinal que los mensajes no pueden pasar por los nervios, se
dice que el daño es ‘total’. El área del cuerpo que queda bajo el nivel de la lesión (herida) pierde la
sensibilidad y el movimiento voluntario completamente y para siempre. Si el daño es ‘parcial’, puede
quedar algo de sensibilidad y movimiento. O puede que la sensibilidad y el movimiento regresen (en
parte o por completo) poco a poco a lo largo de varios meses. En casos de daño parcial, un lado del
cuerpo puede tener menos sensibilidad y movimiento que el otro.

A menudo las radiografías no muestran qué tan dañada está la médula. A veces la columna
puede estar muy quebrada y el daño de la médula ser muy leve. Y a veces (sobre todo en niños) las
radiografías muestran que la columna no está rota, pero el daño de la médula puede ser muy grave.
Muchas veces, sólo con el tiempo se sabrá qué tan extenso es el daño.
175
176 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRIMERAS PREGUNTAS QUE UN NIÑO CON LA ESPINA DAÑADA


Y SU FAMILIA PUEDEN HACER
“¿Quedará paralizado mi hijo para siempre?”
Esto dependerá de que tan dañada esté la médula espinal. Si la parálisis bajo el
nivel de la lesión no es total (por ejemplo, si el niño tiene algo de sensibilidad y puede
controlar un poco el movimiento de los pies) es mayor la probabilidad de que mejore.

Usualmente, la mayor mejoría ocurre en los primeros meses. Entre más tiempo pase
sin que haya mejoría, menos probable es que regresen la sensibilidad y el movimiento.

A veces, una cirugía para aliviar la presión sobre la médula espinal o los nervios, si Es muy raro que
un niño que
se hace en las primeras horas o días después del accidente, hace que regrese algo
está paralizado
de sensibilidad o movimiento. Pero una operación hecha más de un mes después por tener roto el
del accidente casi nunca hace que regrese el movimiento o la sensibilidad. Nunca cuello vuelva a
acepte una operación así a menos que 3 diferentes neurocirujanos respetados se la camina.
recomienden.

Es casi seguro que la parálisis que el niño tenga después de un año ya no va a desaparecer.
Ayude amablemente al niño y a los padres a aceptar este hecho. Es importante que aprendan
a vivir con la parálisis lo mejor que puedan, en vez de esperar que mejore o de ir de clínica en clínica
buscando un remedio.

Es mejor ser honesto con el niño y su familia. Explíqueles la


situación de la forma más clara, honesta y amable que sea posible.

“¡A mi niño se le están empezando a mover los pies!“—espasticidad


Justo después de que la médula se daña, las partes paralizadas
están en ‘choque’, y están flojas o aguadas. Más tarde (en unos PRECAUCION: El que las piernas
brinquen de repente o se entiesen
días o semanas) las piernas pueden empezar a entiesarse—sobre
cuando se les toca o mueve es un
todo cuando se enderezan las caderas o la espalda. Además las reflejo espástico. No quiere
piernas, si se les toca o mueve, pueden empezar a dar ‘saltitos’ decir que la sensibilidad o
(una serie rápida de sacudidas llamada ‘clonus’). el movimiento voluntario
estén regresando.
El niño no controla la rigidez y las sacudidas. Estas son un
reflejo automático llamado ‘espasticidad’. A menudo, aparecen
en casos de daño total. La espasticidad no es seña de que el niño
esté empezando a sentir donde lo tocan o de que esté recobrando
el control del movimiento.
Una espasticidad grave muchas veces dificulta el
Algunos niños con daño de la médula espinal movimiento y el control. Pero a veces el niño puede
tienen espasticidad. Otros no. aprender a usar las sacudidas o la rigidez para hacer
diferentes cosas. Por ejemplo:
Si la médula esté dañada
mas arriba de la orilla
superior de la cadera (arriba
de la segunda vértebra
lumbar) es muy probable que
nivel el niño tenga espasticidad.
entre la
primera ESPASTICA
vértebra FLACIDA Cuando la parte baja de
lumbar Cuando esta niña quiere la espina está dañada, la
y la Si el daño está abajo de levantar el pie, se golpea espasticidad o rigidez de
segunda este nivel, la parálisis el muslo, causando las piernas puede ayudarle
generalmente es flácida las sacudidas que le al niño a pararse para
(sin espasmos musculares). levantan la pierna. cambiarse de lugar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 177

“¿Podrá caminar mi hijo?”


Esto dependerá sobre todo del nivel de la
lesión en la columna vertebral. Entre más abajo
esté la lesión, mayor es la probabilidad de que la
persona camine. Una persona con un daño total
de la médula espinal a la altura del cuello no podrá
caminar. Necesitará una silla de ruedas.

Si un niño tiene la lesión en la parte baja de la


espalda, y si tiene los brazos fuertes y no está
gordo, quizás pueda aprender a caminar con
muletas y aparatos ortopédicos. Pero aun así, lo
más probable es que necesite una silla de ruedas
Muchas personas con la médula dañada prefieren usar
para recorrer distancias largas. una silla de ruedas en vez de muletas y aparatos.

Como quiera que sea, es mejor no darle mucha importancia a la posibilidad de caminar. Muchos
niños que aprenden a caminar descubren que es tan lento y cansado que terminan prefiriendo una
silla de ruedas.

Probablemente, lo más prudente es dejar que todo niño parapléjico trate de caminar. Pero no haga
que el niño se sienta culpable si prefiere usar una silla de ruedas. Déjelo decidir qué manera de
moverse se le hace más fácil.

Para una vida independiente, otras habilidades son más


importantes que el caminar, y tanto el niño como su familia deben
darles mayor importancia: habilidades como vestirse, bañarse,
levantarse y acostarse, e ir al baño. Sobre todo es importante que el
niño pueda ir al baño solo—y es difícil porque no tiene control para
orinar y obrar.

“¿Qué futuro le espera a mi hijo?”


Hay una buena posibilidad de que una persona parapléjica lleve una
vida bastante normal—si usted:

1. evita 3 grandes riesgos médicos:


• problemas de la piel (llagas de presión)
• infecciones urinarias
Un niño con paraplejía aprende
• contracturas (encogimiento de los músculos que causa a caminar con un armazón
deformidades). Las contracturas no ponen en peligro la vida de triplay, hecho por los
pero dificultan el movimiento y las actividades. trabajadores de PROJIMO.

2. ayuda al niño a volverse más independiente:


• enseñándole y animándolo a manejarse mejor en casa: a trasladarse, cambiarse, bañarse.
• educándolo para que desarrolle las habilidades que le faciliten mantener un hogar, ayudar a
otras personas y ganarse la vida.

Es más difícil para las personas cuadripléjicas llevar una vida normal porque requieren de mayor
asistencia física. Pero aun así, en algunos países, muchas personas parapléjicas y cuadripléjicas llevan
vidas plenas, se ganan la vida, se casan o juegan un papel importante en la comunidad. Con esfuerzo
y organización, las mismas posibilidades pueden existir en cualquier país.
178 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

“¿Se puede hacer algo en cuanto al control para orinar y obrar?”


Sí. Aunque es raro que el control normal regrese, la persona con la médula espinal dañada muchas
veces puede aprender a hacer sus necesidades independientemente, y permanecer seco y limpio
(excepto por uno que otro accidente). Muchas veces necesitará equipo especial para colectar la orina,
aprenderá a usar una sonda y a evacuar (descargar) sus intestinos usando un supositorio o el dedo.
Explicamos el control de la orina y el excremento en el Capítulo 25.

EN EL CAPITULO 25 HAY INFORMACION MUY IMPORTANTE


SOBRE EL CONTROL DE LA ORINA Y EL EXCREMENTO. ¡LEALO!

¿Y el matrimonio, el sexo y los hijos?


Muchas personas con la médula espinal dañada
se casan y tienen relaciones amorosas y sexuales.
Las mujeres con la médula espinal dañada
pueden embarazarse y tener bebés normales.
Los hombres pueden o no tener erecciones y
eyacular (soltar semen). Los hombres parapléjicos
y cuadripléjicos con un daño incompleto, tienen
más probabilidades de poder tener hijos. Algunas
parejas, en las que el hombre no puede eyacular,
deciden adoptar niños. En general, ya sea que
puedan o no tener hijos, los hombres y las
mujeres con la médula espinal dañada disfrutan de
relaciones sexuales amorosas.

Sobre todo para los hombres jóvenes, el


miedo de perder la habilidad sexual es uno de los
aspectos más angustiosos y deprimentes del daño
de la médula. Una discusión honesta y abierta
sobre esto y sobre las posibilidades que sí existen,
con una persona con la misma discapacidad pero
con más experiencia, puede ser de gran ayuda.
Hay una buena discusión de esto en Spinal Cord
Injury Home Care Manual. (Vea la pág. 639.)

Cómo ayudar al niño y a la familia a adaptarse


El daño de la médula espinal, sobre todo en los niños, acarrea muchos de los mismos problemas
que la espina bífida. También muchos de los aspectos de la rehabilitación son los mismos.
(Le aconsejamos que lea el Capítulo 22 sobre espina bífida para que tenga más ideas sobre la
rehabilitación de los niños con daño de la médula espinal.)

Quizás la diferencia más grande entre la espina bífida y el daño de la médula espinal sea que éste
último sucede más tarde en la vida. Un día el niño es físicamente activo y capaz, y de repente, al día
siguiente, está paralizado y (al principio) no puede hacer casi nada por sí mismo. Ha perdido toda la
sensibilidad y el control en parte del cuerpo; es como un peso sin vida.

Esto es algo muy difícil de aceptar para el niño—y la familia. Ambos tienen un enorme temor
al futuro. Es probable que el niño se deprima mucho o se enoje y no coopere. Tal vez se niegue a
sentarse en una silla de ruedas porque eso significaría aceptar el hecho de que no va a caminar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 179

No hay respuestas fáciles para el temor y la depresión del niño, pero aquí tiene algunas sugerencias
que les han sido de ayuda a algunas familias.

• Reconozca que el temor del niño, su depresión y su enojo son naturales, y que con cariño,
comprensión y apoyo, poco a poco los irá venciendo.

• Sea sincero con el niño cuando


hablen sobre su discapacidad. No le
diga, “Vamos a encontrar quien te
cure”, o “Ya pronto te vas a aliviar y
caminar”. Lo más probable es que
eso no sea cierto, y decirle al niño
esas cosas sólo hará más difícil que
él acepte su discapacidad y empiece
a construir una nueva vida. Además,
como la prometida ‘curación’ nunca
llega, el niño se confunde más y se
vuelve más desconfiado y temeroso.
Al final será mucho mejor para él que
usted le diga la verdad cariñosamente.
Aquí tiene un ejemplo.

• Busque la forma de que el niño mantenga su mente ocupada: trabajando, jugando,


explorando, aprendiendo cosas a través de historias, juegos o el estudio. Pero al mismo
tiempo respete y apoye al niño cuando se sienta triste y asustado. Déjelo llorar; consuélelo
pero no le exija que no llore. El llanto ayuda a desahogar el miedo y la tensión.

• Anime al niño a empezar a hacer ejercicios y actividades y a aprender de nuevo a usar las
manos y el cuerpo lo más pronto posible. Comience con lo que pueda hacer y siga a partir de allí.

• Trate de que el niño vea y llegue a conocer a otras personas que también tengan la médula
dañada (o niños con espina bífida), sobre todo personas que lleven una vida feliz y plena.

• Invite a los amigos del niño a que lo visiten, jueguen con él y le demuestren que esperan verlo de
regreso en la escuela.

• Anime al niño a hacer lo más que pueda


por sí mismo. Si hay cualquier cosa que puede
hacer él solo, déjelo—aunque le tome más
tiempo.

Ayude al niño con métodos que le


permitan hacer más por sí mismo.

• Evite, dentro de lo posible, los tranquilizantes


y otras medicinas fuertes. El niño necesita una
mente despierta y debe poder estar activo todo
el día.
Busque formas de ayudar a la persona a aprender cosas
y a jugar un papel activo y útil. Aquí 2 jóvenes con la
médula dañada examinan a un niño con discapacidad
en PROJIMO, usando una versión preliminar de este
libro para hacerle recomendaciones a la familia.
180 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO EVITAR QUE SE DAÑE MAS LA MEDULA ESPINAL


EN CASO DE UN ACCIDENTE
Cuando una persona acaba de tener un accidente que le pudo haber dañado la médula espinal, hay
que tomar precauciones para evitar que se lastime más.

Después de un accidente, la médula espinal puede estar dañada si:


• la persona está inconsciente, o
• no puede mover las piernas o las manos, o las siente entumidas o ‘muertas’.

Si sospecha que está dañada la médula:


• No mueva a la persona hasta que un promotor de salud traiga una tabla grande o una camilla.
Tenga mucho cuidado de no doblarle el cuello o la espalda a la persona.
• Levante a la persona sin doblarla y póngala sobre una tabla o una camilla firme.
(Una tabla firme es
mejor que algo
blando. Haga una bolsas de arena
camilla firme con palos o bultos de ropa
para detener
o con lo que consiga.)
la cabeza
Haga amarres con firmemente
tiras de trapo o
con lo que pueda.
• Amarre a la persona en la camilla y estabilícele la cabeza.
• Cárguela a un centro médico o a un hospital. Trate de que la persona no rebote ni se menee.

COMO PONER A UNA PERSONA GRAVEMENTE HERIDA SOBRE UNA CAMILLA


del libro Donde no hay doctor
1. 2.

Hay que
asegurarse de
no doblarle
la cabeza y
el cuello al
herido.
Con mucho cuidado 3 personas levantan Otra persona coloca la camilla.
al herido sin doblarlo para nada.

3. 4. bolsas de arena
y/o trapos doblados

Si el cuello está herido o roto, hay que poner bolsas


de arena o trapos doblados de cada lado de la
Entre todos ponen con cuidado al cabeza para que ésta no se mueva.
herido en la camilla.
Durante el transporte, trata de mantener los pies
arriba, aun cuando estén en colinas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 181

PROBLEMAS SECUNDARIOS COMUNES EN NIÑOS CON LA


MEDULA ESPINAL DAÑADA
• Los huesos de las piernas • Aumento repentino de la presión de • Períodos de depresión,
no crecen normalmente, la sangre con dolor de cabeza enfado y dificultad en
se quedan delgados y (disreflexia) debido a irritación en aceptar la discapacidad.
débiles y se quiebran las partes que no sienten (sólo con (Vea la pág. 178.)
fácilmente, sobre todo si cuadriplejia). (Vea la pág. 187.).
el niño no les pone peso. • Aumenta el riesgo de
(Vea la pág. 190.) • Curva o joroba de la espina. pulmonía en cuadripléjicos
(Vea la pág. 184.) por la debilidad de los
• El niño sufre mucho en músculos de la respiración.
el clima caliente porque • Infecciones urinarias (Vea la pág. 182.)
su cuerpo no puede (que pueden alcanzar
controlar la temperatura. los riñones y causar • Quemaduras y otras heridas
(Vea la pág. 187.) la muerte). en partes que no sienten.
(Vea la pág. 185.)
• Llagas de presión en las • Salpullido o llagas • Llagas de presión causadas por un
partes donde la persona entre las piernas por aparato para la pierna.
no siente. (Vea el la pérdida del control
Capítulo 24.) para orinar y obrar. • Contracturas—sobre todo en
(Vea la pág. 186.) – codos y manos (en cuadripléjicos)
• La espasticidad hace que
las piernas se estiren y se – caderas (se doblan y se juntan las
peguen con fuerza, y que rodillas)
los pies se engarroten. – pies engarrotados o zambos—sobre
(Vea la pág. 176.) todo en niños chicos (Vea la pág. 184.)

Para prevenir o reducir el daño que causan estos problemas, hay que tomar precauciones a
tiempo y continuarlas toda la vida.

CUIDADO INICIAL DE LA PERSONA CON LA MEDULA DAÑADA


Es mejor que un niño que se acaba de dañar la médula espinal reciba los cuidados iniciales
en un hospital, sobre todo en uno que tenga buenas enfermeras. Sus familiares deben quedarse
con él en el hospital para asegurarse de que se le mantenga limpio y se le voltee regularmente
para que no le salgan llagas de presión, ni le dé pulmonía. (Si los empleados del hospital están muy
ocupados y no tienen mucha experiencia con personas con daño de la médula espinal, pueden dejar
que al niño se le formen llagas de presión—las cuales pueden amenazarle la vida.)

PRECAUCION: Durante las primeras 6 semanas, o hasta que hayan sanado todos los huesos rotos,
tenga cuidado de no doblarle al niño la espalda, el cuello o la cabeza cuando lo mueva o lo
voltee. Use los mismos métodos y precauciones que se usan para levantar a una persona herida. (Vea
la página anterior.) Cuando el cuello o la espalda hayan sanado, puede empezar a acostar al niño boca
abajo, al principio por 10 minutos y después por más tiempo si no hay problemas.

Una operación de la espina puede o no ser necesaria. Si la operan, la persona debe permanecer
acostada, casi sin moverse por lo menos 6 semanas. El propósito principal de una operación es
prevenir más daños—no curar la parálisis. El daño hecho a la médula ya no puede ser remediado,
ni con operaciones ni con medicinas.

Prevención de las llagas de presión


Cuando se pierde la sensibilidad, es fácil que se formen llagas sobre las partes huesudas del
cuerpo—sobre todo en las caderas y nalgas. El mayor riesgo existe en las primeras semanas (o
meses) después del accidente. Esto es porque el niño debe permanecer muy quieto, y aún no ha
aprendido a mover o voltear el cuerpo. Es muy importante evitar las llagas de presión. Para esto se
necesita la comprensión y el cuidado continuo, tanto por parte del niño como de quienes lo atienden.

ASEGURESE DE LEER EL CAPITULO 24 SOBRE LA PREVENCION Y EL TRATAMIENTO


DE LAS LLAGAS DE PRESION.
182 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

RESUMEN: PREVENCION TEMPRANA DE LAS LLAGAS DE PRESION (Damos más detalles


en el Capítulo 24.)
• Use un colchón suave o una colchoneta gruesa y firme de espuma (esponja).
• Use almohadas y cojines para evitar la presión sobre las partes huesudas.
• Cambie de posición (voltéese de la espalda a la barriga y de lado a lado) cada 2 ó 3 horas. Para
evitar las llagas de presión lo mejor es acostarse boca abajo.
• Mantenga su piel y las sábanas limpias y secas.
• Coma alimentos ricos en vitaminas, hierro y proteína.
• Muévase y haga ejercicio para que la
sangre le circule bien.
• Revísese la piel todos los días para
descubrir posibles señas de llagas—y
no ponga presión sobre una llaga
que se esté formando, hasta que la piel
se vea sana otra vez.

Cómo evitar las contracturas


En las primeras semanas después del accidente cuando el niño permanece acostado, es fácil que
se formen contracturas (encogimiento de los músculos), sobre todo en los codos y los pies. Hay
que usar almohadas y cojines para apoyar los pies, mantener los codos derechos y las manos en
buena posición. Es conveniente que se inicien los ejercicios para mantener el movimiento normal
de las coyunturas de los pies, manos y brazos lo más pronto posible, teniendo cuidado de no mover
la espalda hasta que la herida haya sanado. En la página 184, damos más información sobre la
prevención de contracturas en personas con la médula espinal dañada.

TERAPIA FISICA DESPUES DE QUE SE DAÑE LA ESPINA


Ayuda para respirar y toser
Muchas veces, las personas que tienen la médula dañada a la altura del cuello, o de la parte de
arriba de la espalda, tienen paralizada una parte de los músculos para respirar. Poco a poco los
músculos que quedan bien se van fortaleciendo y la respiración mejora. Pero es probable que quede
débil. Es posible que la persona no pueda toser bien y es más fácil que le dé pulmonía.

Para ayudarle a alguien a toser, use las manos como se muestra abajo. Pídale a la persona que tosa
y mientras lo hace, empújele con fuerza el pecho. Tenga cuidado de no moverle la espina.

AYUDA DE 2 PERSONAS AYUDA DE UNA PERSONA


PARA TOSER PARA TOSER

Haga esto varias veces Para ayudar al niño a respirar


al día cuando la hondo y a estimularle
persona tenga catarro, los músculos de la
y más seguido si la respiración, pídale
persona tiene más que respire hondo,
problemas para respirar y empuje aquí justo
o parece que tiene mucha cuando suelte el aire.
flema en los pulmones y
la garganta. Haga esto durante
unos minutos, varias
Si la persona tiene mucha flema en los pulmones, veces al día.
acuéstela boca abajo, así, y dele palmadas en la
espalda. Esto ayuda a aflojar la flema para que salga
con la tos. La persona también debe tomar mucha
agua para que se afloje la flema.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 183

Movimiento y ejercicio
Haga los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas por unos 10 minutos en cada
brazo y pierna. En las primeras semanas, hágalos 2 veces al día. Después, una vez al día es suficiente.
Si aparecen señas de contracturas, dedíqueles más tiempo y esfuerzo a las partes del cuerpo
afectadas. Desde el principio, los ejercicios deben ser pasivos (alguien le mueve al niño las partes del
cuerpo) y activos (el niño hace los ejercicios por sí mismo), siempre que sea posible.

Los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas deben iniciarse con mucho
cuidado el día después del accidente. (Vea el Capítulo 42.) Los ejercicios ayudarán a mejorar la
circulación de la sangre (lo cual reduce el riesgo de las llagas de presión), a evitar las contracturas
y a fortalecer los músculos que aún funcionan. Los ejercicios para mantener el movimiento deben
continuarse durante toda la vida, y siempre que sea posible, como parte de las actividades diarias.

PRECAUCIONES:

• Hasta que sane por completo cualquier herida o desgarradura de la columna (en 6 semanas o
más), los ejercicios deben ser suaves y moderados, con movimientos lentos y sin tirones.

 Sobre todo al principio, tenga mucho cuidado de que los ejercicios no muevan la posición
de la espalda y el cuello. Empiece con los pies, tobillos, manos, muñecas y codos.

 Si los ejercicios causan espasmos y sacudidas, no los haga hasta que la herida haya
sanado.

• No fuerce las coyunturas para hacer los movimientos a toda su amplitud pues podría
lastimarlas.

• A las personas cuadripléjicas De esta manera queda suficiente


muchas veces es mejor estirarles contractura para poder agarrar
los dedos sólo cuando tienen la cosas y sostenerlas. Aunque los
muñeca doblada hacia abajo así, dedos no se mueven por fuerza
muscular, se cierran para agarrar
pero no cuando la tienen algo cuando la muñeca está
doblada hacia atrás, así. doblada hacia atrás.

Si es posible, pídale sugerencias a un buen fisioterapeuta.

• Trate de mantener el movimiento normal de todas las partes del cuerpo. Pero trabaje más
con las coyunturas en las que posiblemente aparezcan contracturas, sobre todo:

 con las partes paralizadas que el pie cuelga


cuelgan como los pies, Evite esto con ejercicios
los músculos (vea la pág. 383) y apoyando
se encogen los pies (pág. 184).

 con las coyunturas que siempre están derechas o dobladas a causa de la espasticidad o el
desequilibrio muscular. (Vea la pág. 78.) Por ejemplo:

En la cuadriplejía, Es importante que los brazos Por esta razón, es importante


los músculos que débiles se puedan estirar enderezar los brazos a menudo y
enderezan el codo hasta doblarse hacer ejercicios para mantener el
usualmente están un poquito hacia movimiento normal de los codos.
paralizados, atrás—pues Al niño todavía encamado,
sólo así podrá enséñele a enderezar los codos
mientras que los músculos que lo doblan el niño sostener volteando las manos hacia arriba
quedan más fuertes y a veces espásticos. su propio peso y levantando los brazos.
Estos músculos mantienen doblado el con los
codo y con el tiempo se encogen y no brazos.
dejan que el brazo se estire.
184 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Posiciones saludables
La posición del cuerpo durante el día y la noche también es importante para prevenir las
contracturas.

Es fácil que se desarrollen las contracturas que hacen que los pies se engarroten, sobre todo
cuando hay espasticidad. Mantenga los pies apoyados el mayor tiempo posible:

cuando esté Enséñele al niño a mantener


acostado los pies en buena posición.
y sentado.
Hasta para un niño que
quizás nunca camine, es mejor
mantener los pies en posición
PRECAUCION: Un soporte como este sirve plana. Esto le ayudará a moverse
cuando los pies están flácidos (aguados), de su silla a la cama o al baño.
pero si hay espasticidad puede provocar
espasmos o ‘sacudidas’. Acomode los pies
lentamente.

Otro problema común es que la espasticidad mantiene las rodillas muy juntas hasta que las
contracturas no permiten que las piernas se abran. Para evitar esto, cuando el niño esté acostado
de lado debe aprender a ponerse una almohada entre las piernas,
y tenerla allí la mayor
parte del tiempo.

Un problema común de las personas que usan silla de ruedas es que se sientan jorobadas. Así con
el tiempo, se les puede deformar la espalda.

En una silla con el Pero es posible diseñar o Un cojín especial también evita que las
respaldo derecho, una adaptar una silla para que nalgas se resbalen hacia adelante (y
persona con la médula se incline hacia atrás. Así la ayuda a prevenir las llagas de presión).
dañada dobla la espalda persona puede balancearse
para balancearse. más delgado hueco en medio para
en una mejor posición. atrás para que evitar la presión sobre
se amolde a los huesos de las nalgas
las nalgas
sección levantada
para separar las
piernas

base curva para que


el cojín se amolde al
asiento de la silla

Si es posible, haga el cojín de


espuma de microceldas (espuma con
MAS APROPIADO
hoyitos muy chicos). La fibra de coco
MENOS APROPIADO
cubierta de hule también sirve.
En los capítulos 64 y 65 damos más sugerencias de adaptaciones para las sillas de ruedas. En las
págs. 199 y 200 encontrará ideas para cojines.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 185

Reeducación física
La meta de una persona con la médula espinal dañada es llegar a ser lo más independiente
posible para hacer lo que quiera o necesite hacer. Pero antes de que la persona vuelva a adquirir las
habilidades necesarias para la vida diaria, necesita aprender a protegerse el cuerpo donde haya
perdido las funciones que antes eran automáticas. Las funciones que pueden haberse perdido o
haber cambiado incluyen:

1. el ajuste de la presión de la sangre a los cambios en la posición del cuerpo,


2. la sensibilidad (incluyendo el dolor) que protege a la persona contra heridas (como las llagas),
3. el sentido de la posición del cuerpo y la capacidad para balancearse,
4. la fuerza muscular y la coordinación,
5. el control de la temperatura del cuerpo—sobre todo para estar fresco en climas calientes.

1. Si la persona se sienta después de estar acostada, o se para después de estar sentada,


una caída repentina de la presión de la sangre en el cerebro puede causar mareos o
desmayo. Este es un problema común de las personas con la médula dañada porque pierden
parte del mecanismo que ajusta la presión de la sangre. Poco a poco es posible ayudar al cuerpo
a readaptarse, pero hay que tomar precauciones (las mismas precauciones que debe tomar
cualquier persona que ha permanecido acostada mucho tiempo).

Antes de empezar a sentarse, Los ejercicios de Antes de que la persona


cada día levante un poco más levantamiento le se empiece a parar, hágale
la cabecera de la cama, por un ayudan al cuerpo a un armazón para pararse.
poco más tiempo. aprender de nuevo a Sujete a la persona sobre
ajustar la presión de la el armazón con correas.
sangre—y previenen Empiece con un ángulo
las llagas de presión y bajo y cada día vaya
fortalecen los brazos. parándola más—y por más
tiempo.
Empiece así por
15 minutos.

Si la persona empieza a
marearse o siente que se
En una semana o dos, va a desmayar cuando está
avance hasta levantar así la sentada, recárguela hacia
cama, por unas 3 horas. atrás y levántele los pies.

2. Las llagas de presión y otras heridas, como las quemaduras y cortadas, pueden resultar de
la pérdida de la sensibilidad en algunas partes del cuerpo. Esto se debe a que el cuerpo ya no
siente el dolor y no le advierte a la persona que se cambie de posición o que se aleje del peligro.

Es importante que la persona aprenda a protegerse cambiando de posición a menudo


y evitando herirse. Para esto deberá:

• examinarse el • bañarse a diario, • aprender a protegerse de las quemaduras


cuerpo entero y otras heridas. Por ejemplo:
todos los días en
busca de llagas de
presión o heridas, ¡NO! ¡NO!
• aprender a darse la
vuelta,
• voltearse por lo menos
cada 4 horas cuando
esté acostada o
durmiendo,
• levantar las nalgas NO se debe sentar NO debe sentarse,
cada 15 minutos sobre objetos (o acostarse o dormir
cuando esté sentada
carreteras) calientes, cerca del fuego.
(pág. 198),
ni tocarlos.
186 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Es muy importante que las personas que han perdido la sensibilidad se mantengan limpias.
Deben bañarse todos los días. Láveles y séqueles las partes ocultas (genitales), las nalgas y
entre las piernas lo más pronto posible, cada vez que se mojen o se ensucien.

Si la piel se pone roja o aparecen llagas o salpullido, bañe a la persona más seguido y
mantenga seca el área irritada. Mantenga las piernas separadas y descubiertas. Si tiene que
cubrirlas, use tela de algodón suave y absorbente. Un poco de vinagre en el agua para enjuagar al
niño después de bañarlo y para enjuagar sus pañales y ropa interior, ayudará a prevenir el salpullido
y las infecciones.

Para el tratamiento de infecciones específicas de la piel (por hongos, bacterias, etc.) consulte a
un promotor de salud o un libro médico (como Donde no hay doctor, vea el Capítulo 15).

3. Cuando se pierde el sentido de la posición del cuerpo, queda afectado el equilibrio y el control
de los músculos. El niño necesita desarrollar nuevas formas de sentir la posición del cuerpo y de
balancearse. Empiece con el niño sentado en un banco y si es posible, frente a un espejo.

Ayúdelo a progresar a través de estos pasos: Un niño con el daño a media espalda
se balancea en esta posición.
• Poner las dos manos en el banco.

• Poner las dos manos en las rodillas

• Levantar un brazo de lado, hacia espejo—


adelante y hacia atrás. piernas entre más
y pies grande,
• Después de hacer esto frente separados mejor
a un espejo, pídale que lo haga
sin espejo.

• A medida que vaya ganando


equilibrio, el niño puede almohada
para evitar pies planos sobre el piso
empezar a hacer otros
llagas
movimientos, primero
con un brazo y después
con los dos. Puede Nota: Algunos niños tienen tanta dificultad
levantar pesas o jugar para balancearse que quizás necesiten
con una pelota. empezar en una silla de ruedas o en una
silla con el respaldo alto y con brazos.

4. Reeducación de los músculos. Todos los músculos que aún funcionen necesitan estar lo más
fuertes posible para compensar por los que están paralizados. Los más importantes son los
músculos de alrededor de los hombros, los brazos y la barriga.

El levantamiento
de pesas es un bolsas con
buen ejercicio piedras o
para fortalecer arena
los hombros.

Trate de que los ejercicios


sean útiles y divertidos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 187

5. Control de la temperatura. Normalmente cuando una persona tiene calor, suda y los vasos de
la sangre bajo la piel se hinchan. Las personas que tienen dañada la parte superior de la médula
pueden perder en parte este sistema de enfriamiento automático. En climas calientes, a estas
personas les puede dar una fiebre alta o hasta pueden morir de insolación (golpe de calor).

Por eso deben aprender a (y se les debe permitir) Los niños con la médula espinal dañada pueden aprender
descansar con calma en la sombra, en el lugar más a remar muy bien en una cámara de llanta. Es divertido y
fresco, durante las horas más calurosas del día. es buen ejercicio para los brazos y los hombros. Pero es
importante que alguien vigile a los niños.

Una enramada
de hojas verdes
ayuda a refrescar
el aire.
abanico
agua goteando
para mantener
fresca a la
persona

Lo ideal, si es posible, es que pasen las horas más


calientes del día en una alberca o laguna sombreada,
no muy honda.

En tiempo de calor, La persona también debe protegerse


una botella rociadora contra el frío. La temperatura del cuerpo
sirve para refrescar puede bajar demasiado.
el cuerpo.

DISREFLEXIA (repentino aumento de la presión de la sangre con


fuerte dolor de cabeza)
Las personas con cuadriplejía, o paraplejía alta, corren el riesgo de que les dé ‘disreflexia’—un
aumento repentino y peligroso de la presión de la sangre con un dolor de cabeza muy fuerte.

La disreflexia es la reacción del cuerpo a algo que normalmente causaría dolor o irritación, pero que
la persona no siente por tener dañada la médula espinal.

CAUSAS COMUNES DE LA DISREFLEXIA SEÑAS (DE DISREFLEXIA)


• problemas de la vejiga—sobre todo cuando la • dolor de cabeza muy fuerte o pulsante
vejiga está muy llena, infectada o tiene piedras • sudor de la cabeza
(casi siempre es la causa más común)
• nariz tapada
• estiramiento del intestino—por estreñimiento,
una bola dura de excremento o la presión del dedo • manchas rojizas en la cara y el cuello
al sacar el excremento • ‘carne de gallina’ arriba del nivel del daño
• áreas o Ilagas de presión—o hasta irritación • pulso lento
por acostarse sobre un objeto pequeño sin darse
• presión alta (hasta 240/150)
cuenta
• quemaduras
• espasmo de la matriz—sobre todo poco antes o
en los primeros días de la regla (menstruación) de
la mujer o durante el parto
188 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La disreflexia es una emergencia médica. La presión alta podría


causar ataques o una hemorragia fatal en el cerebro.

Qué hacer
Actúe rápidamente: deshágase de la causa y baje la presión de la sangre.

• Rápidamente baje la presión de la sangre en la cabeza:

 Si está acostado, siéntese y quédese así hasta que desaparezcan las señas.

 Cambie de posición, baje los pies, aflójese el cinturón, quítese las medias si están apretadas.

• Busque la causa de la disreflexia y si es posible deshágase de ella.

 Vejiga. Tiente el vientre para ver si está muy llena la vejiga. Si tiene puesta una sonda,
revise si tiene dobleces, y arréglela para que salga la orina. Si está tapada, destápela
inyectando 30 cc. de agua hervida (fría) (o solución salina estéril). O saque la sonda y ponga
otra. Si no tiene puesta una sonda y la persona no puede orinar, póngale una y vacíe la
vejiga. (Vea la pág. 206.)

 Si sospecha que la causa es una infección urinaria, inyecte en la vejiga, a través de una
sonda, una solución anestésica: 10 cc. de lidocaína al 1% en 20 cc. de agua hervida. Tape la
sonda por 20 minutos y después deságüela. Trate la infección. (Vea la pág. 210.)

 Intestino. Si no parece ser que la vejiga es el problema, revise si el intestino está lleno.
¿Cuándo fue la última vez que la persona obró (cagó)? Póngase pomada de lidocaína
(Xilocaína) en un dedo y revise si el intestino está tapado con caca dura. Si es así, ponga
más pomada de lidocaína. Espere 15 minutos o hasta que baje el dolor de cabeza. Luego, con
cuidado, saque el excremento con el dedo.

 Presión. Cambie de posición para quitar la presión que haya sobre las partes huesudas. (A
veces simplemente estar en la misma posición mucho tiempo causa la disreflexia.)

• Si los síntomas no desaparecen, consiga ayuda médica lo más pronto posible.

• Si el niño tiene períodos de disreflexia frecuentes o graves, o si usted no puede encontrar la


causa, trate de llevarlo con un especialista en daños de la médula espinal, y posiblemente con un
urólogo (especialista del sistema urinario).

Sugerencia: Para las personas cuadripléjicas que viven en


las zonas rurales, es prudente tener a la mano lidocaína al 1%
(Xilocaína) inyectable y pomada de lidocaína para las emergencias
de disreflexia.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 189

INDEPENDENCia EN EL CUIDADO
Con la ayuda y el ánimo de la familia, los amigos y los trabajadores de rehabilitación, el niño con
la médula espinal dañada puede aprender a ser lo más independiente posible para satisfacer sus
necesidades básicas: para trasladarse, comer, bañarse, vestirse e ir al baño, y con el tiempo
puede adquirir otras habilidades de la vida diaria.

Al principio, el progreso hacia la independencia puede ser lento y desmoralizador. El niño necesitará
mucho ánimo y comprensión. A las personas con el daño en la parte baja de la médula se Ies hará
más fácil volver a aprender a cuidarse que a las personas dañadas en las partes más altas, que
pueden usar menos las manos y los brazos. Usualmente, las personas cuadripléjicas dependen de la
ayuda de otras personas en sus actividades diarias. Es importante que las personas cuadripléjicas no
engorden para que sus actividades sean más fáciles de hacer.

Hay métodos y técnicas útiles que le ayudan a la persona con discapacidad a volver a adquirir
las habilidades básicas. No podemos describirlos todos detalladamente. Pero mucho depende de
la determinación, imaginación y el sentido común. Comience con lo primero—cómo aprender a
voltearse y sentarse en la cama.

Algunos objetos sencillos a menudo ayudan a la persona a ser más independiente. Por ejemplo:
ropa floja, que sea fácil cuerda con Cuando las manos están afectadas, los
de abrochar o que tenga agarradera para instrumentos como estos (u otros que
elástico (como un sostén sentarse usted invente) hacen que sea más fácil
que se abrocha enfrente) volver a aprender cómo comer y escribir.

silla de ruedas
con excusado
(poceta)

La cinta autoadhesiva Velcro


le permite a la persona
ponerse ella misma el
instrumento.

tubo soldado
cama hecha en colchón a una tira de
casa de la misma para evitar metal que se
altura que la silla las llagas de mete en una
de ruedas y el presión (vea correa para
excusado la pág. 199) la mano

En las páginas 571 a 578 hay más ideas de instrumentos que ayudan a la persona con discapacidad
a ser más independiente. En el Capítulo 43 damos sugerencias de cómo subir y bajarse de una silla
de ruedas y cómo aprender a caminar con muletas.

La necesidad de mantenerse activo


Muchas de las complicaciones del daño de la médula espinal suceden
porque la persona pasa mucho tiempo nada más acostada o sentada. Para
estar saludable, el cuerpo necesita estar activo. La falta de movimiento
y actividad causa la mala circulación de la sangre. Esto a su vez puede
causar llagas de presión, hinchazón de los pies, coágulos de la sangre
peligrosos o dolorosos (tromobosis) sobre todo en las piernas, aumento de la debilidad de los huesos
(osteoporosis) con riesgo de que se rompan, piedras en la vejiga o los riñones, aumento en el riesgo
de infecciones urinarias y en general, debilidad física y mala salud.
190 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Es importante—para el cuerpo y la mente—


que la persona con la médula espinal dañada
se mantenga físicamente activa. Déjela que
haga por sí misma todo lo que pueda: que
ella se empuje la silla, se bañe, se traslade de
un lugar a otro, lave su ropa, limpie la casa y
ayude con el trabajo.

También anímela a que juegue y haga


deportes. La natación, el baloncesto
(‘basquetbol’) y el tiro de arco se
pueden hacer bien usando solo la parte
superior del cuerpo. Los cuadripléjicos
pueden volverse muy hábiles con el arco
usando una tablilla para enderezar el
brazo y un gancho especial amarrado a la
mano para jalar la cuerda.

(Nota: El tiro de arco también puede ayudar a corregir una curva


de la espina dorsal. La mano que jala la cuerda debe estar del lado
del bulto en la espalda.)

Para que los huesos de las piernas sigan creciendo bien y no se debiliten o se rompan fácilmente,
aun los niños que quizás siempre tengan que estar en silla de ruedas deben pararse un rato cada día.
Esto también ayuda al intestino a descargarse regularmente.

Esto se puede hacer Este armazón lo inventaron un


sujetando al niño a una joven parapléjico y su padre. El
‘tabla para pararse’ o muchacho usa la espasticidad de
haciéndole algún tipo sus piernas para pararse. Cuando
de armazón se le cansan los músculos, se
para pararse. cuelga y se sienta sobre los postes
acojinados.

Este diseño de camilla


con ruedas le permite a
la persona con la médula
dañada y llagas de presión
en las nalgas, moverse de
un lugar a otro. La persona
puede ajustar la camilla
estando sobre ella para
acostarse o estar parada. Esta
camilla se puede hacer de
madera o de metal.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 191

Las personas con la médula dañada como líderes


Hoy en día, en varios países, las personas con daño de la médula espinal están luchando por
construirse una vida mejor y hacer que sus comunidades reconozcan sus habilidades. En el Capítulo
55 incluimos 2 ejemplos de organizaciones dirigidas principalmente por personas con daño de la
médula espinal. Son la Organización de Revolucionarios Deshabilitados en Nicaragua (pág. 519) y el
Centro para la Rehabilitación de los Paralizados en Bangladesh (pág. 518). A los miembros de estos
2 programas (y de muchos otros) les gustaría compartir ideas y sugerencias con cualquier grupo de
personas con discapacidad que se interese en organizar sus propios programas o talleres.

OTRAS PARTES DE ESTE LIBRO CON INFORMACION UTIL PARA


PERSONAS CON DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL

IMPORTANTE: Además de este capítulo, hay más información esencial para las personas con la
médula espinal dañada en el Capítulo 24, “Llagas de presión”, y el Capítulo 25, “Manejo de la orina
y el excremento”. Estos capítulos son una continuación de la información sobre el daño de la médula
espinal. Los pusimos aparte porque la información que contienen también es indispensable para otras
discapacidades.

Los capítulos marcados con una estrella (*) son indispensables para el cuidado básico del daño
de la médula espinal.

*Capítulo 24 Llagas de presión

*Capítulo 25 Manejo de la orina y el excremento (incluye infecciones urinarias)

Capítulo 26 Lepra (sobre todo págs. 223 a 225, donde se dan sugerencias para el cuidado de
las manos y los pies que no sienten)

Capítulo 36 Alimentación, sobre todo los ‘instrumentos’ para la alimentación, págs. 330 a 332

Capítulo 37 Vestido

Capítulo 38 Cómo entrenar al niño a ‘ir al baño’, sobre todo diferentes adaptaciones para
excusados, págs. 342 a 344

Capítulo 39 Baño y limpieza del niño

*Capítulo 42 Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios

*Capítulo 43 Uso de muletas y bastón, y traslados a una silla de ruedas

Capítulo 51 Adaptación del hogar y la comunidad a las necesidades de las personas con
discapacidad

Capítulo 52 Amor, sexo y adaptación social

Capítulo 55 Ejemplo 3, Centro de Rehabilitación de los Paralizados


Ejemplo 4, Organización de Revolucionarios Deshabilitados

Capítulo 58 Aparatos ortopédicos

Capítulo 63 Aparatos para caminar

Capítulos 64, 65, 66 Sillas de ruedas

Puede usted encontrar otras referencias al daño de la médula espinal en el INDICE, pág. 652, y en
la lista de libros y materiales de referencia, pág. 638.
192 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LA HISTORIA DE JESICA

Jésica es una niñita que quedó paralizada a causa de


una inyección innecesaria que le pusieron cuando tenía
3 días de nacida. Esta es la historia de su rehabilitación
en PROJIMO.

La inyección causó una infección que le llegó hasta la


espina y le paralizó para siempre las piernas.

cicatriz de la infección

El mal uso y abuso de las medicinas—sobre todo de


las inyecciones—es una causa común y evitable de las
discapacidades. (Vea el Capítulo 3.)

A Jésica se le deformaron los pies. Por tratarse de


parar, se le formaron llagas de presión grandes en los
pies y las rodillas, que se le infectaron.

Cuando Jésica
llegó a PROJIMO
por primera vez, a
los 4 años de edad,
el equipo del pueblo
le trató las llagas
infectadas. Luego le
comenzó a enyesar
los pies para ir
enderezándoselos
poco a poco. (Vea el
Capítulo 60.)

llaga de presión

Dejaron ‘ventanas’
en los yesos para
seguir tratando las
llagas.

Poquito a poquito
le fueron sanando
las llagas y se le
enderezaron los
pies. Aquí uno de
los trabajadores le
cambia el yeso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 193

Además, Jésica no tiene un control normal de la vejiga ni del intestino. Por eso, se le formaron
llagas en las partes ocultas (genitales). Vania, una niña de 8 años de edad, ayudó a curarle las
llagas a Jésica. También le ayudó con un ‘programa para el intestino’, que le permite a Jésica
calcular cuándo va a obrar. (Vea la foto en la página 212.) Esto le facilita ir a la escuela y hacer sus
actividades diarias.

Vania le cura a Jésica una llaga en el pie. Aquí Vania le limpia y le venda a Jésica las
llagas en la ingle.

Cuando sus pies estuvieron más derechos, los Con práctica, Jésica pudo caminar con
trabajadores del pueblo le hicieron unos aparatos muletas—y finalmente con sus puros aparatos.
ortopédicos y una andadera de madera. En unas
cuantas semanas Jésica ya podía caminar.

Ahora Jésica va a la escuela del pueblo. Ya ve la vida con más esperanzas, confianza y ánimo
de salir adelante, pues en PROJIMO ha visto a personas con discapacidad que están felices,
activas y son aceptadas por la comunidad.
194 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Mari, quien está parapléjica, es una de las líderes


de PROJIMO. Aquí está haciendo un molde para
hacer aparatos de plástico. Vea su historia en la
página 403. Víctor, un joven médico, quedó cuadripléjico después
de un accidente. No podía hacer nada por sí mismo
cuando llegó a PROJIMO. Los trabajadores del pueblo
le ayudaron a ganar fuerza y a desarrollar muchas
destrezas. Pronto se unió al equipo de PROJIMO y se
convirtió en el doctor del pueblo.

Un joven cuadripléjico tuvo esta llaga de presión en la


base de la espina dorsal durante 2 años. Tenía 15 cm.
de largo bajo la piel y le había destruido por completo
la base de la espina.

Aquí uno de los trabajadores rellena la llaga con


una pasta de azúcar y miel. Con este tratamiento
Los trabajadores de PROJIMO limpian 2 veces al día, la llaga quedó limpia y libre de
y vendan la llaga. infecciones, y sanó rápidamente (como en 6 meses).
24
capÍtulo
Llagas de presión

¿QUE SON LAS LLAGAS DE PRESIoN?


Las llagas de presión (a veces
llamadas escaras) son llagas
que se forman sobre las
partes huesudas del cuerpo
de una persona que pasa
mucho tiempo acostada o
sentada sobre esas partes
Es común que se forme una llaga aquí—sobre la punta del hueso del muslo.
sin moverse. Donde la piel
se aplasta contra una cama o una silla, se aprietan y se cierran los vasos sanguíneos de manera que
la sangre no puede llevar oxígeno a la piel y a la carne. Si la persona pasa mucho tiempo sin moverse
o darse vuelta, la piel y la carne de esa área pueden irse dañando y llegar a morirse. Primero aparece
una mancha roja u oscura. Si la presión continúa, puede abrirse una llaga. La llaga puede empezar en
la piel e irse profundizando. O puede empezar en una parte profunda cerca del hueso, e ir abriéndose
hacia afuera.

¿Quiénes tienen mayor riesgo de que se les formen llagas de presión?


Cuando una persona normal y saludable se sienta o se acuesta en la misma posición por mucho
tiempo, empieza a sentirse incómoda o adolorida. Entonces se mueve y evita que se le formen llagas.
Las personas con la mayor probabilidad de tener llagas de presión son:

1. las personas que están tan enfermas, débiles o incapacitadas que no pueden moverse o
voltearse por sí mismas, incluyendo a las personas gravemente incapacitada por polio, daño
cerebral, distrofia muscular avanzada o heridas graves.

2. las personas que no sienten en ciertas partes del cuerpo y que no pueden darse cuenta del
dolor o la incomodidad que les advierten que su cuerpo se está dañando. Esto incluye a las
personas con la médula espinal dañada, espina bífida y lepra (mal de Hansen).

ADVERTENCIA: Las personas con la médula espinal dañada corren un grave peligro de
que se les formen llagas de presión porque al principio no pueden voltearse y además
han perdido la capacidad de sentir en ciertas partes del cuerpo.

3. las personas con una pierna o un brazo enyesado (para corregir una contractura o un hueso
roto) si el yeso aplasta la piel sobre un hueso. Al principio, la presión le dolerá a la persona y
quizás ella llore o se queje. Pero con el tiempo, el área se entumecerá y la persona dejará de
quejarse—aunque se le esté formando una llaga.
Los yesos para
El riesgo es más grande cuando se enyesa a personas que no corregir las
sienten en los pies. A estas personas, hasta un zapato o apoyo contracturas
ortopédico puede causarles una llaga, a menos que se tenga y los pies
mucho cuidado. zambos deben
estar bien
acojinados
sobre las áreas
huesudas para
evitar que se
formen llagas.

195
196 capÍtulo 24 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Dónde es más probable que aparezcan las llagas de presión?

Las llagas se pueden formar


sobre cualquier área huesuda. atrás de la
cabeza hombro
Los dibujos muestran las partes
donde se forman más a menudo. cresta de la paletillas
cadera
Señalamos los puntos de mayor codo
riesgo, todos en las caderas,
con LETRAS MAYUSCULAS.
PUNTA DEL
HUESO DEL HUESO DE
MUSLO (al LA COLA
puntos comunes
lado de la (BASE DE LA
donde se forman
frente de cadera) ESPINA)
llagas en pies que
han perdido la la rodilla
orilla de la HUESOS DE interior de
sensibilidad rodilla y punta LAS NALGAS las rodillas
interior del hueso del hueso de la (por estar
del tobillo y base pantorrilla sentado)
del dedo gordo
(llagas causadas por hueso del
tobillo (por talón
yesos o el calzado) (por atrás)
afuera)

¿Qué tan peligrosas son?


Las llagas de presión, si no se
atienden con cuidado, pueden
volverse anchas y profundas. Y como
tienen carne y piel muerta, es fácil
que se infecten. Si la llaga alcanza
el hueso, y es común que eso pase,
éste también se puede infectar. Por
lo general, es muy difícil (y costoso)
curar una infección del hueso. Puede durar años y seguir
regresando, aun mucho después de que haya sanado
la llaga original. (Vea “Infecciones del hueso”, Capítulo
19.) Además, una infección del hueso puede causar una
deformidad grave.

Muchas veces, las infecciones de las llagas profundas


Una niña cuadripléjica de l5 años de edad
entran en la sangre y afectan todo el cuerpo, causando
tenía estas llagas de presión. En PROJIMO se
fiebre, malestar general y hasta la muerte. De hecho, las
las trataron con miel y azúcar. Le sanaron en
llagas de presión son una de las principales causas 2 meses. (Vea la pág. 202.)
de muerte en personas con la médula dañada.

En personas que tienen dañada la parte alta de la médula espinal (cuadriplejía) la irritación
causada por las llagas de presión puede también producir fuertes y repentinos dolores de cabeza y
presión alta de la sangre (disreflexia, vea la pág. 187), que también puede causar la muerte.

¿Qué tan comunes son las llagas de presión?


Son muy comunes en las personas que han perdido la sensibilidad en ciertas partes del cuerpo.
A la mayoría de las personas con daño de la médula espinal, tanto en los países ricos como en los
pobres, les salen llagas de presión. Muchas veces, las llagas aparecen primero en el hospital, poco
después del accidente que causó el daño, por falta de buen cuidado. Por esta razón, es importante
que los familiares de la persona con la médula dañada, y la persona misma, aprendan
cómo prevenir y tratar de inmediato las llagas de presión, y que tomen todas las medidas
necesarias para hacerlo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LLAGAS DE PRESION 197

PREVENCION DE LAS LLAGAS DE PRESION

Es importante que tanto el niño como su familia sepan cuáles son los
riesgos de las llagas de presión y que aprendan cómo prevenirlas.

• No permanezca en la misma posición por mucho tiempo. Cuando esté acostado, voltéese
de lado a lado o de barriga a espalda por lo menos cada 2 horas (o cada 4 horas si tiene un
acojinamiento excelente). Si está sentado, levante el cuerpo y cámbiese de posición cada 10 ó
15 minutos.

• Use almohadas o cojines gruesos y suaves (u otra cosa que acolchone) para proteger las áreas
huesudas del cuerpo. (Vea los diseños de cojines en las págs. 199 y 200.)

• Use sábanas suaves, limpias y secas, que no estén arrugadas. Cámbiese de ropa a diario.
También cambie las sábanas todos los días y cada vez que se mojen o ensucien. A una persona
que pasa tiempo mojada se le forman llagas de presión fácilmente—sobre todo si se
mojó con su orina.

• Bañe al niño todos los días y séquele bien la piel sin frotarla. Es mejor no usar cremas, aceites
o talco (excepto en las manos y los pies para evitar que se resequen). Las cremas y los talcos
ablandan la piel y la debilitan. Nunca use alcohol, aceites o lociones que ardan o produzcan calor.

• Examínele el cuerpo al niño cuidadosamente todos los días, revisando sobre todo las áreas
donde es más probable que le salgan llagas de presión. Si ve alguna mancha rojiza u oscura,
tenga mucho cuidado de evitar toda presión sobre esa parte hasta que la piel se vea normal.

• La buena alimentación es importantísima para evitar las llagas. El niño debe comer bien, pero
no demasiado (para no engordar). Es bueno que coma muchas frutas, verduras y comidas con
proteína (frijoles, lentejas, huevos, carne, pescado, leche, queso). Si el niño está pálido, revise si
tiene señas de anemia (vea la pág. 320) y asegúrese de que coma alimentos con mucho hierro
(carne, huevos y verduras de hojas verde oscuro como la espinaca) o que tome pastillas de hierro
(sulfato ferroso) y vitamina C (naranjas, limones, tomates, etc.).

• Dentro de lo posible, el niño debe aprender a examinar su propio cuerpo para ver si se le están
formando llagas, y debe ser responsable de tomar las medidas preventivas necesarias.

Otras precauciones
• Si el niño no siente en los pies, debe usar calzado que le quede bien y que esté bien acojinado
para que no se le formen llagas. Hablamos de éstas y otras precauciones en el capítulo sobre la
espina bífida (pág. 173) y en el capítulo sobre la lepra o mal de Hansen (pág. 224).

• Para evitar que se formen llagas de presión en un


miembro que vaya a enderezar con yesos, ponga
más acojinamiento sobre las áreas huesudas antes
de enyesar, y no apriete esas áreas cuando se esté
secando el yeso. Hágale caso al niño cuando le diga
que algo le duele y revise dónde le duele.

Si hay dolor en estos puntos, Si hay dolor en uno de los puntos


probablemente es porque el tendón marcados con una X, podría ser a
está encogido. Es normal que al niño le causa de una llaga. Quite el yeso y
duela un poco el miembro cuando se revise la piel.
lo estire, pero si el dolor es muy fuerte,
revise porqué.
198 capÍtulo 24 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cambios de posición
Cuando a una persona se le acaba de dañar A medida que la persona vaya ganando
la médula espinal, hay que voltearla a menudo, fuerza, cuelgue lazos sobre su cama u otras
y con cuidado de no doblarle la espalda. cosas que le ayuden a darse la vuelta sola.

Una buena forma de


hacerlo es poniendo
una sábana debajo
de la persona y
volteándola así.

Al principio es importante que la persona se voltee (o que alguien la voltee) al


menos cada 2 horas, de día y de noche. Después, si no hay señas de llagas, poco a
poco se puede ir volteando menos, hasta que lo haga sólo cada 4 horas. Use un reloj
despertador para no pasarse toda la noche sin voltearse.

Cuando la persona empieza a sentarse o a usar silla de ruedas, hay un nuevo peligro de que
le salgan llagas. La persona debe acostumbrarse a quitar su peso de las nalgas cada 10 ó 15
minutos.
Juan tiene los brazos fuertes. José tiene los brazos débiles. Para Como Carlota tiene una
Puede levantarse completamente quitar su peso de las nalgas, él silla con el respaldo bajo,
y mantenerse en el aire por uno recarga el cuerpo entero sobre se puede recargar bien
o dos minutos. Esto permite que un brazo de la silla y luego sobre hacia atrás y levantar las
la sangre le circule mejor en las el otro. nalgas del asiento.
nalgas.
Así, primero
una nalga le
queda por
completo en el
aire, y después
la otra.

Si la silla no tiene brazos o se Si la persona tiene poco control O alguien puede recargar la
le pueden quitar, la persona se de los brazos y el cuerpo, puede silla hacia atrás por un minuto
puede acostar de lado sobre poner los pies sobre el suelo o más. Para un descanso más
un cojín en una cama alta. (con ayuda, si es necesario) y largo, puede recargar la silla
Puede descansar así por unos recargarse hacia adelante con sobre una cama o catre.
15 ó 30 minutos. el pecho sobre las rodillas. Esto
quita la presión de las nalgas.

Para evitar que se le formen llagas de presión cuando esté sentado, ¡quite
el peso de sus nalgas durante un minuto, por lo menos cada 15 minutos!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LLAGAS DE PRESION 199

Acojinamiento para estar acostado


Si la persona no siente, para evitar que se le formen llagas de presión es importante que se siente y
acueste sobre superficies blandas que no le aplasten las áreas huesudas del cuerpo.

• Es mejor acostarse sobre algo plano con un colchón grueso y esponjoso.

Muchas veces, un colchón grueso de


espuma o esponja sirve bien. Pero hay
un tipo de espuma demasiado blanda que
se aplasta por completo y por lo tanto no
protege las partes huesudas. Hay un hule
espuma con poros muy chicos (hule de
microceldas) que es muy bueno, Esta esponja está muy blanda. Esta esponja es mejor.
pero es caro. El hueso de la cadera se hunde Es firme y no deja que
y empuja contra la tabla. el hueso se hunda.

Las ‘camas de agua’ (bolsas llenas de agua que sirven de colchón)


y los colchones de aire también sirven. cuadro de
fibra de coco
En algunos países se hace un material para colchones muy cubierta de
hule
bueno con fibra de coco cubierta de hule. A este material es
fácil lavarle la orina, dejando que corra agua a través de él.
Como es caro, en un programa de rehabilitación en Bangladesh
a los colchones baratos les cortan un cuadro y les meten un
pedazo de la esponja de fibra de coco en su lugar.

• También es importante acomodar con cuidado cojines, almohadas o cobijas blandas


dobladas, para evitar que se formen llagas de presión. Esto es necesario sobre todo en las
primeras semanas o meses después de que la persona se haya dañado la médula, cuando debe
estar acostada y ser movida lo menos posible. Los cojines deben estar puestos de modo que
eviten toda presión sobre las partes huesudas y que mantengan a la persona en una posición
saludable, que ayude a evitar las contracturas.

ACOSTADO DE ESPALDA DE LADO

sábana de algodón Vea formas en que el enfermo puede acomodar


los cojines por sí mismo en la pág. 184.
colchón
almohadilla grueso de
absorbente espuma o
para la orina esponja
SOBRE LA BARRIGA
hoja de plástico
para que la
orina no moje
el colchón

tubo para recoger la orina (vea la pág. 204)


200 capÍtulo 24 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cojines para sillas y sillas de ruedas


Para la persona que no siente en las nalgas, el tipo de cojín que use
es muy importante—sobre todo si la parálisis le dificulta levantarse o
cambiar de posición.

Todas las personas con daño de la médula espinal deben usar


un buen cojín. Si la persona se sienta directamente sobre un asiento de
lona o uno de madera que no esté bien acojinado, se le formarán llagas
de presión.

Hay cojines especiales con áreas blandas de silicón gelatinoso para las partes
con mayor presión. Pero estos cojines son muy caros. Además, el silicón puede
ponerse demasiado blando o volverse líquido en los climas calientes.

Se pueden hacer buenos cojines de hule de Una forma buena y barata de hacer
microceldas, que es bastante firme. Este hule sirve un cojín es construyendo una base
mejor si se le recorta y amolda de forma que proteja las de muchas capas pegadas de cartón
partes huesudas: grueso. Cubra la base con espuma o
esponja de 2 ó 3 cm. de grueso.
más bajo atrás Si está más alto aquí, habrá más
para evitar que presión bajo los muslos y menos
las caderas se bajo las nalgas. Además así las
resbalen hacia caderas no se resbalarán hacia fondo redondeado
adelante adelante. para que se
amolde a la silla
de ruedas
Un hueco aquí separador Moje el cartón y siéntese sobre él
evita la presión para los por 2 horas para que tome la forma
sobre los huesos muslos, si es de las nalgas. Luego déjelo secar y
de las nalgas. necesario barnícelo.

molde
Antes de hacer un cojín especial
a la medida, se puede hacer un
molde de las nalgas. Siente a la
persona en una caja no muy honda
con lodo, barro o yeso. Fíjese en
los huecos de los huesos y haga
el asiento de modo que se ajuste
a ellos.

Los cojines de aire hechos con cámaras de llanta de bicicleta son excelentes para prevenir las
llagas de presión y para bañarse sobre superficies duras. Use una, dos o más cámaras, dependiendo
de su tamaño y del tamaño de la persona.

Una las líneas con tiras delgadas de


cámara de llanta.

Póngales suficiente aire para que


las nalgas queden completamente
sostenidas por el aire.

(Idea de los fabricantes y usuarios de sillas


de ruedas en Tahanan Walang Hagdanang
[Casa Sin Escaleras], Ciudad Quezón,
Filipinas.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LLAGAS DE PRESION 201

TRATAMIENTO DE LAS LLAGAS DE PRESION


Esté pendiente de cualquier seña de una llaga de presión. Examínese el cuerpo entero todos los
días. Enséñeles a los niños a examinarse usando un espejo.

Si aparecen señas de una llaga (piel rojiza,


oscura, hinchada o abierta), cámbiese de
posición y use cojines para proteger el área
de la llaga.

Si el área es grande, (como la


de los huesos cerca de la base de
la espina dorsal) puede quitar el
peso de esa área usando una PRECAUCION: En áreas chicas,
cámara de llanta chica (de como en los talones, nunca use un
‘minimoto’). Ponga una toalla anillo o ‘dona’ de trapo para tratar
de proteger una llaga. Podría cortar
sobre la cámara para absorber
la circulación de la sangre a la piel
el sudor. (El sudor sobre el hule dentro de la dona y hacer que la
puede irritar la piel.) llaga empeore. ¡NO!

Si ya se formó una llaga de presión:


• Quite toda presión de la llaga.

• Mantenga muy limpia toda el área. Lávela


con cuidado con agua hervida 2 veces al
día. No use alcohol, mertiolate, yodo u otros
antisépticos fuertes.

• Coma bien. Si de la llaga sale mucho líquido,


se está perdiendo mucha proteína y hierro. Hay
que reponerlos para sanar más pronto. Tome
pastillas de hierro si tiene señas de anemia.
Coma alimentos ricos en proteínas: frijoles,
lentejas, nueces, huevos, carne, pescado,
leche, queso. Este joven parapléjico tiene una llaga grande en
la nalga. No debe sentarse hasta que le sane. Los
• No frote las áreas donde podrían estar promotores de rehabilitación del pueblo le hicieron
formándose llagas de presión. Esto podría esta ‘cama con ruedas’ para que pueda moverse de un
desgarrar la carne débil y agrandar la llaga lugar a otro. Aquí él le ayuda a un niño a aprender a
por dentro. caminar. (Foto de John Fago.)

Si una llaga es profunda y tiene mucha carne muerta:


• Limpie la llaga 3 veces al día.
llaga
• Cada vez, trate de ir raspando y sacando más de la abierta
carne muerta y podrida. Muchas veces descubrirá que
la llaga es mucho más grande por dentro de lo que
parecía al principio. Puede extenderse profundamente Carne muerta—puede ser gris, negra,
bajo los bordes de la piel. Poco a poco vaya sacando la verdosa o amarillenta. Puede oler
carne muerta hasta que llegue a la carne sana y roja mal si está infectada.
(¡o al hueso!).
Una jeringa grande de
• Siempre después de sacar la carne muerta, lave la plástico o de vidrio sirve
llaga con agua jabonosa. Use jabón antiséptico líquido para lavar las llagas.
si es posible. Luego enjuague la llaga con agua limpia Lave bien la jeringa con
(hervida y enfriada). agua y jabón después de
cada uso.
202 capÍtulo 24 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Si la llaga está infectada (pus, mal olor, hinchada, roja, área caliente a su alrededor, o la persona
tiene fiebre y escalofríos), consiga ayuda de un trabajador de la salud y:

• Limpie la llaga 3 veces al día como ya indicamos.

• Si es posible, lleve a la persona a un laboratorio clínico para que le tomen muestras de la llaga y
hagan cultivos para saber qué clase de gérmenes están causando la infección y qué medicina
podría combatirlos mejor.

• Si no es posible que se hagan cultivos, dele a la persona penicilina, tetraciclina, o si puede,


dicloxacilina. (Vea Donde no hay doctor, págs. 351 y 356.)

• Siga los consejos de un promotor de salud con experiencia.

Si la llaga no se mejora o sigue soltando líquido o pus de un hoyo profundo, puede ser
que el hueso esté infectado. En ese caso pueden ser necesarios algunos estudios y tratamientos
especiales, y posiblemente una operación. Trate de llevar a la persona a un buen centro médico. (Vea
el Capítulo 19.)

Cuando cure una llaga, recuerde:


Usar guantes limpios al limpiar o rellenar la llaga de presión, aplicando vendas nuevas y eliminando los
vendajes usados. Poner las vendas usadas en una bolsa de plástico y quemarlas o enterrarlas. Ver pág. 160
para obtener información sobre el manejo de cualquier cosa que tenga sangre o fluidos corporales.

Dos tratamientos tradicionales que ayudan a curar las llagas


de presión
PAPAYA
La papaya tiene químicos (enzimas) que digieren la came muerta. Algunos cocineros
la usan para ablandar carne. Y de la misma forma puede ayudar a ablandar la carne
muerta en una llaga para que sea más fácil sacarla. Primero limpie y lave la llaga que
tiene la carne muerta. Luego empape una gasa o un trapo seco esterilizado (hervido)
con la ‘leche’ del tronco o de la fruta del papayo y rellene con esto la llaga. Limpie y
rellene la llaga 3 veces al día.

MIEL Y AZUCAR
Cuando ya no haya carne muerta en la llaga,
puede llenarla con miel y azúcar 2 ó 3 veces al
día para prevenir infecciones y acelerar la curación.
Los antiguos egipcios usaban este tratamiento
y los doctores de hoy en día lo han vuelto a
descubrir. Este método da muy buenos resultados.
Se está usando en los hospitales de los Estados
Unidos y la Gran Bretaña.

Para rellenar la llaga más fácilmente, mezcle miel


y azúcar hasta que se forme una pasta. La pasta es
fácil de meter en los huecos profundos de la llaga.
Después cubra la llaga con una gasa gruesa. Un promotor de rehabilitación pone miel y azúcar en
las llagas de un joven.

PRECAUCION: Es importante limpiar y rellenar la llaga por lo menos 2 veces al día. Si la miel o el azúcar
se aguan mucho con el líquido que suelta la herida, alimentarán a los gérmenes en vez de matarlos.

La melaza y el piloncillo (panela, panocha, chancala) también sirven. En Colombia, los doctores
rebanan pedacitos de piloncillo y los meten en la llaga.
25
capÍtulo
Manejo de la orina
y del excremento
En casos de daño de la médula espinal y espina bífida

La mayoría de las personas con la médula espinal dañada o espina bífida no tienen un control
normal de la vejiga ni del intestino (control para orinar y obrar o cagar). Esta pérdida de control puede
ser inconveniente o vergonzosa, y puede causar dificultades emocionales y sociales. Ademas, puede
provocar problemas de la piel e infecciones urinarias peligrosas. Por eso, es importante aprender a
mantenerse limpio, seco y saludable. La mayoría de los métodos para hacerlo no son difíciles, así que
hasta los niños pueden hacerlo por sí mismos. Esto les ayudará a sentirse más independientes.

MANEJO DE LA ORINA
Las metas principales del manejo de la orina son:

1. prevenir infecciones urinarias y

2. cuidarse para mantenerse lo más seco posible.

La prevención de infecciones urinarias es muy importante. Las infecciones del sistema urinario
(vejiga y riñones) son muy comunes en las personas con la médula espinal dañada o con
espina bífida, y son una de las principales causas de una muerte temprana. Por lo tanto,
cualquier método que use para mantenerse seco también debe ayudar a prevenir las infecciones
urinarias. Haga todo lo posible por evitar que los gérmenes lleguen a la vejiga. Es preciso que se
mantenga limpio. También es importante que vacíe la vejiga regularmente lo más posible. Si queda
orina en la vejiga, crecerán bacterias en ella que causarán una infección.

El método ideal para controlar la orina es el que le permite a la persona vaciar completamente
la vejiga de una manera limpia, fácil, regular e independiente.

Diferentes personas necesitarán usar diferentes métodos—según el tipo de vejiga que tengan.
Hablamos de esto en la siguiente página.

EL SISTEMA URINARIO
Los riñones limpian la sangre y
descargan los desperdicios en la orina

Los uréteres llevan la orina a la


vejiga.

La vejiga es una bolsa que se estira


para guardar la orina. Cuando está
llena se vacía.

La orina pasa de la vejiga a través


de la uretra y sale por el pene en los
hombres, y por un agujerito entre los
labios vaginales de las mujeres.

203
204 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

‘Tipos’ de vejigas—en personas que han perdido el control


o la sensibilidad
VEJIGA AUTOMATICA: Una persona con VEJIGA FLACIDA (floja): Cuando las piernas
parálisis, que tiene espasticidad (rigidez paralizadas de una persona están flojas y no
o sacudidas involuntarias) en las piernas, tienen espasmos, generalmente la vejiga
usualmente también tiene espasmos en la también está flácida (aguada). No importa
vejiga. A medida que la vejiga se llena de qué tanta orina haya en la vejiga, ésta
orina, las paredes se van estirando y causan simplemente no se aprieta para vaciarse.
un espasmo. Cuando la vejiga se aprieta, los La vejiga se estira hasta que ya no puede
músculos que detienen la orina se relajan y retener más orina y entonces la orina empieza
la dejan salir. Se dice que ésta es una ‘vejiga a gotear hacía afuera. Pero así la vejiga no se
automática’ porque se vacía automáticamente vacía completamente. Siempre queda algo
cuando se llena. de orina en la vejiga, por lo que aumenta el
riesgo de infección.

Los métodos más sencillos para el manejo de la orina funcionan bien con una vejiga automática
pero no con una vejiga flácida. Por eso, trate de determinar qué clase de vejiga tiene la persona.

Durante los primeros días o semanas después de que se haya dañado la médula espinal, la vejiga
casi siempre está flácida. La orina gotea o no sale. Después, a medida que va desapareciendo el
‘choque espinal’, la vejiga generalmente se les vuelve automática a las personas con daño en la parte
alta de la espina (arriba de la segunda vértebra lumbar, vea la pág. 176). A las personas con el daño
en la parte baja de la espina, la vejiga generalmente les queda flácida.

Usualmente, durante las primeras semanas se mantiene una sonda Foley en la vejiga todo el
tiempo. Pero después de unos 15 días, es una buena idea revisar cómo funciona la vejiga quitando la
sonda y usando uno de los métodos descritos en este capítulo. Si la persona se moja muy a menudo,
pruebe otro método para su tipo de vejiga.

Una sonda es un tubo de hule flexible que sirve para desaguar la orina de la vejiga.

sonda simple sonda Foley

La sonda Foley tiene un globito elástico cerca de


la punta. Este globito se llena con agua cuando
está dentro de la vejiga. Así sirve de tope para
que la sonda no se salga.

Por aquí se le inyecta agua al globito.

La orina sale por aquí.

Vea las instrucciones para usar una sonda en la pág. 206.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 205

Métodos para una vejiga automática


1. ESTIMULACION DEL REFLEJO: Usualmente este método provoca el reflejo que vacía la vejiga
cuando la persona está lista para orinar. Se puede hacer usando una bacinica, un frasco o el
excusado (poceta, letrina). Este es el método que hay que probar primero porque no se
necesita meter nada en la vejiga. Es tan fácil que hasta un niño lo puede hacer solo.

• Con la mano dese golpecitos en la parte baja de


la barriga (sobre la vejiga) como por un minuto.
Luego espere a que salga la orina.

• Dese golpecitos de nuevo. Repita esto varias


veces hasta que ya no salga orina.

Si es posible, una vez a la semana, después de


vaciar la vejiga con este método, use una sonda
para ver qué tanta orina queda. Si hay menos
de una taza (150 cc), continúe el programa de
estimulación. Si varias veces queda más de una
taza, la vejiga no se está vaciando lo suficiente.
Pruebe otro método.

2. USO FRECUENTE DE UNA SONDA: Este método permite vaciar la vejiga antes de que se llene
demasiado. A veces puede usarse para preparar al cuerpo para la estimulación. Ponga una ‘sonda
simple’ limpia o estéril en la vejiga cada 4 ó 6 horas para sacar la orina.

Vea las instrucciones para poner una sonda en


la siguiente página.

PRECAUCION: Si toma más líquido de lo usual,


use la sonda más a menudo para que la vejiga
no se estire demasiado.

Si gotea la orina un poco cuando no está puesta


la sonda, los niños pueden usar un condón
(preservativo vea la pág. 208) y las niñas una
toalla sanitaria grande o un pañal. Para evitar una
infección, hay que cambiar el condón o la toalla
cada vez que se use la sonda y lavar el pene o la
piel alrededor de la vagina con agua y jabón.

Nota: Para reducir el riesgo de infecciones urinarias, es más importante usar una sonda
regularmente y con frecuencia, que usar una sonda estéril. No deje de usar una sonda sólo por no
tener la oportunidad de hervirla (por ejemplo, cuando esté de viaje o en la escuela). Simplemente
lave la sonda con agua muy limpia después de usarla y guárdela en una toalla o un frasco limpio.
No pase mucho tiempo sin usar la sonda, ni deje de usarla por completo. Es muy importante para
su vejiga que no interrumpa usted su programa.
206 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO PONER UNA SONDA


Los promotores de salud y la familia del niño pueden aprender fácilmente a poner una sonda. Con
un poco de práctica, los niños parapléjicos y algunos niños cuadripléjicos también pueden aprender.

Nota: Normalmente el espejo vista de lado


mejor tamaño de sonda
para niños chicos es
el número 8 ó 10. Para
los niños mayores es el
número 14 ó 16.

Aun desde los 5 años de edad, los niños Un espejo les puede ayudar a las
pueden aprender a ponerse solos una niñas a encontrarse el hoyito de
sonda. la orina.

Nota: Es muy importante tener mucho cuidado con la limpieza (hervir la sonda, usar guantes) como
mostramos a continuación, cuando se está usando una sonda fija (Foley). Pero para el uso frecuente
de una sonda simple, no es necesario esterilizar todo. Basta con ser muy limpio (y como esto es
más práctico quizás también sea más seguro). Lave bien la sonda después de cada uso y guárdela
en un frasco limpio. Lávese bien las manos antes de usar la sonda. Vea la nota de la pág. 205.

1. Si es posible, 2. Báñese bien 3. Lávese las


hierva la sonda (por lo menos una manos con
(y cualquier jeringa vez al día). Lave jabón. Después
o instrumento que bien el pene, o los de lavarse, sólo
vaya a usar) por labios de la vagina toque objetos
15 minutos. O por y el área a su esterilizados o
lo menos, lávelos alrededor. muy limpios.
bien y manténgalos
limpios.
4. Cubra el área con trapos 5. Póngase guantes 6. Cubra la sonda con un lubricante
esterilizados o limpios. estériles—o lávese bien (crema resbalosa)
las manos con alcohol o como la jalea
jabón antiséptico. K-Y, que se
disuelva en agua
(no use aceite ni
vaselina).

8. Manteniendo los labios vaginales abiertos


7. Descubra el hoyito de la orina en el pene o en la vagina o el pene descubierto, meta lentamente la
sonda en el hoyito de la orina. Vaya dándole
y límpielo vueltas si es necesario, pero NO LA FUERCE.
bien con un
algodón estéril,
empapado
en jabón
antiséptico.
Detenga el pene derecho
en este ángulo.
9. Meta la sonda hasta que 10A. Si está usando una 10B. Si usa una sonda Foley (fija), inyecte 5 cc.
empiece a salir la orina—y sonda simple, cada vez de agua esterilizada en el tubo pequeño para
luego métala 3 cm. más. que orine apriete los llenar el globito (o hasta 10 cc. si es una sonda
músculos del estómago, de 30 cc.) y conecte el tubo más grueso a la
o sóbese un poco la bolsa en que cae la orina.
barriga para vaciar bien
la vejiga. Luego saque
la sonda, lávela bien,
hiérvala y guárdela en Cambie la sonda cada
una toalla o un frasco 2 semanas (o más a menudo
muy limpio. si tiene una infección).

PRECAUCION: La mayoría de las sondas se pueden hervir y volver a usar muchas veces,
como por un mes. Pero tire cualquier sonda que se ponga dura o quebradiza.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 207

3. SONDA FOLEY (sonda fija): Con este método, la sonda se deja dentro de la vejiga todo el tiempo
para desaguar la orina continuamente. Muchas veces, se usa una sonda Foley inmediatamente
después del accidente y a veces, por muchos meses o años. La sonda se conecta a una bolsa
que se puede amarrar a la pierna y usarse bajo la ropa.

En muchos lugares, éste es el método más practico porque es difícil conseguir otros
materiales. Pero una sonda Foley puede causar muchos problemas:

• Pueden entrar bacterias a la vejiga, causando un alto riesgo de infección.

• Se pueden formar piedras en la vejiga porque la sonda la irrita constantemente.

• La sonda puede causar una llaga en la base del pene a través de la cual puede gotear orina.
Puede ser necesaria una operación para corregir este problema.

Si ha probado otros métodos sin éxito o no puede conseguir otro equipo, una sonda Foley
quizás sea la única alternativa. Para evitar complicaciones es muy importante que la use con
mucho cuidado.

• Siempre lávese muy bien las manos antes de tocar la sonda.

• Lave la piel alrededor de la sonda con agua y jabón por lo menos 2 veces al día y después de
obrar (cagar).

• No desconecte la bolsa a menos que la vaya a vaciar o lavar. Lávela con agua y jabón o
blanqueador una vez al día.

• Si tiene que tapar la sonda, use un tapón estéril. Nunca use una ampolleta de vidrio. Se podría
quebrar y lastimarlo.

• Mantenga la bolsa de la orina a un nivel más bajo que la vejiga para que la orina no se devuelva
a la vejiga.

• Péguese la sonda a la pierna con cinta cuando esté en silla de ruedas. Los varones se deben
pegar la sonda sobre la barriga cuando estén acostados.

• Revise la sonda a menudo para asegurarse de que la orina esté bajando y que la sonda no esté
tapada. No doble mucho la sonda ni la enrosque.

• Si la sonda se tapa, sáquela, inyéctele agua hervida hasta que salga por el otro lado y vuélvala a
meter. O use una sonda nueva. En emergencias, puede usted inyectar agua hervida (enfriada) a
través de la sonda sin sacarla primero, usando una jeringa estéril o muy limpia.

• Cuando se levante, se mueva o se voltee, acuérdese de mover la bolsa también. No deje que
la bolsa jale la sonda, o que se aplaste la bolsa.

4. SONDA CON CONDON: Este es un método práctico para los hombres y los niños que no
pueden controlar su orina. Se puede combinar con el método de estimulación para evitar
accidentes.
sonda con
Una sonda con condón es una funda de hule delgado condón
que cubre el pene y que tiene un tubo conectado a
una bolsa. Hay sondas con condón de diferentes
tamaños.

Si este tipo de sonda es muy cara o no se condón


consigue, puede usted pegarle un condón común y
corriente a un tubo, con ligas o cinta.

O también puede usar una bolsa muy


limpia de plástico delgado. O, para un niño,
use un dedo de un guante de hule.

bolsa de plástico
208 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Para mantener el condón sobre el pene, se puede usar tela adhesiva especial elástica, como se
muestra en esta serie de dibujos.

Cómo poner un condón (Advertencia: Sólo use cinta Elasto-plast o una cinta adhesiva
usando cinta Elasto-plast muy elástica. La cinta adhesiva que no se estira podría cortar la
(cinta adhesiva elástica) circulación de la sangre cuando se hinche el pene.)

1. 2. 3. 4. 5.

Jale la piel para


que cubra la cinta
punta del pene.

Sin apretar la cinta,


Jale la piel hacia Ponga tintura de
enrédela alrededor
atrás. Lave con benzoína para Ponga el condón
Rasure. del condón, de
agua y jabón y que el condón se dejando espacio manera que se
seque bien. pegue a la piel. aquí. pegue a sí misma.

6. 7. 8. 9.

Ponga otro pedazo de


Doble el condón cinta, con una mitad Corte el anillo de Conecte el condón a
sobre la cinta. sobre el condón y la hule del condón. la bolsa.
otra sobre la piel.

Una manera barata y segura de El anillo puede usarse


sostener un condón sobre el pene muchas veces. Y los
es usando un anillo de espuma condones también, si
o esponja suave. Pase el condón se lavan con cuidado.
bajo el anillo y luego regréselo
sobre éste.

Precauciones importantes para el uso de un condón

• Asegúrese de que no esté muy apretado—podría cortar la circulación y lastimar el pene. No


use cinta que no sea elástica.

• Si el pene tiene erecciones (se hincha y se pone duro), trate de ponerle el condón cuando esté
hinchado.

• Quite el condón una vez al día y lave bien el pene.

• Si es posible, no use el condón de noche. Use una botella o un orinal (pato) para recoger la orina.

• Revise el condón y el pene a menudo para asegurarse de que todo esté bien.

• Si el pene se inflama o se ve lastimado, no use el condón hasta que el pene sane.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 209

Métodos para una vejiga flácida


Una vejiga flácida nunca se vacía por reflejo. La vejiga siempre tiene orina a menos que se use un
método efectivo para vaciarla.

EN VARONES:
1. Use una sonda sencilla cada 4 a 6 horas para vaciar la vejiga. Cuando no esté puesta la sonda,
puede usarse un condón para recoger la orina que gotee, como explicamos en la pág. 208.

2. Se puede usar una sonda Foley, pero ésta puede causar problemas. (Vea la pág. 207.)

3. Entre otras alternativas, hay una operación que permite que la orina salga a través de una
pequeña abertura en la barriga para caer en una bolsa. Otra posibilidad es meter una sonda
especial en la vejiga por una abertura en la barriga.

EN NIÑAS Y MUJERES:
1. Pueden usar una sonda Foley. Muchas veces, éste es el método más sencillo, pero puede causar
infecciones urinarias.

2. O pruebe un programa ‘Intermitente’, usando una sonda simple cada 4 ó 6 horas. Si la orina
gotea cuando no está puesta la sonda, use pañales, trapos o una toalla sanitaria gruesa para
recoger la orina. Cámbieselos a menudo y lávese la piel para protegerla y evitar que se formen
llagas.

3. Las operaciones que se mencionaron para los varones también se les pueden hacer a las
mujeres.

OTRAS SUGERENCIAS PARA LAS VEJIGAS FLACIDAS—EN AMBOS SEXOS


• Método de presión:

Empújese la barriga
(sobre la vejiga) con
las manos.

O trate de echar fuera O ponga el puño en


la orina apretando los la parte baja de la
músculos del estómago. barriga y empújelo
con cuidado,
doblándose
hacia adelante.

Muchos profesionales recomiendan este método, pero puede causar problemas. Si los
músculos no se aflojan para dejar salir la orina, la presión sobre la vejiga puede hacer que la orina
se devuelva a los riñones. Como resultado, éstos pueden infectarse y dañarse. Por lo tanto, el
método de presión sólo debe usarse si la orina sale fácilmente, con poca presión—o si no
hay otra manera de vaciar la vejiga.

• Los varones con la vejiga flácida pueden usar el método del condón. Pero es mejor que
también usen una sonda simple por lo menos 3 veces al día—porque si la vejiga no se vacía
por completo, aumenta el riesgo de infección.
210 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Infecciones urinarias
Las personas con la médula espinal dañada o con espina bífida corren un alto riesgo de que se les
infecte la vejiga, por las razones de las que hemos hablado. Las infecciones duraderas no tratadas
y el daño a los riñones son causas comunes de una muerte temprana. Es muy importante tomar
precauciones (vea la siguiente página). Pero aun así, sigue siendo probable que haya infecciones. Por
lo tanto es importante reconocer las señas de una infección y tratarla adecuadamente.

SEÑAS
Cuando una persona con la médula normal tiene una infección urinaria, le arde orinar. Pero una
persona con daño de la médula espinal generalmente no siente ese ardor y por eso necesita fijarse
en otras señas para darse cuenta de que tiene una infección. Puede aprender a reconocer ciertas
sensaciones incómodas, o quizás sólo a darse cuenta de que no se siente tan bien como de
costumbre. La familia y los promotores de salud deben saber escuchar a un niño y estar al tanto de
los cambios en su conducta que podrían indicar que tiene una infección.

Posibles señas urinarias Otras posibles señas

• orina turbia, quizás con moco, pus o manchas de • dolores del cuerpo
sangre • incomodidad general
• orina oscura o rojiza • aumento de espasmos musculares
• orina con mal olor u olor fuerte • fiebre (calentura)
• aumento de los espasmos en la vejiga (calambres) • disreflexia (dolor de cabeza, carne
• aumento en la cantidad de orina o cambios en la de gallina al sudar, presión alta, vea
función de la vejiga la pág. 187)
• dolor a media espalda (riñones) o dolor de un lado
o ‘de ijar’ (uréteres—tubos de la orina)

TRATAMIENTO
A la primera seña de infección, tome más agua de lo que acostumbra. Quizás también necesite
tomar antibióticos. Pero evite usarlos muy a menudo porque pueden volverse menos efectivos (las
bacterias se vuelven más resistentes).

Si una persona ya ha tenido infecciones urinarias, llévela a un laboratorio médico para que
le hagan un ‘cultivo’ y ‘prueba de sensibilidad’ de la orina. Si es posible, consulte a un
especialista en problemas urinarios. Si esto no es posible, puede empezar con la última medicina
que le haya servido.
Para pacientes con infección por primera vez:

• Empiece con una de las medicinas del Grupo 1 de la siguiente página. Si después de 2 días la
persona sigue empeorando, pruebe otra medicina del Grupo 1.

• Si eso no ayuda, pruebe una de las medicinas del Grupo 2.

• Si encuentra una medicina que le ayude, siga tomándola por lo menos una semana, o durante 3
días después de que hayan desaparecido las últimas señas. No cambie de medicina a menos que
la que esté tomando no le sirva o le cause graves efectos secundarios.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 211

TRATAMIENTO PARA INFECCIONES URINARIAS


Nombre médico (y marca común) Edad Dosis Repita
la dosis

Grupo 1 A. Cotrimoxazol 6 semanas a 5 meses ¼ tableta


(sulfametoxazol 400 mg. con trimetoprim 6 meses a 5 años ½ tableta 2 veces
80 mg.) 6 a 8 años 1 tableta al día
(Bactrim o Septra) más de 9 años 2 tabletas

Nota: Esta medicina puede dañar los riñones a menos que la persona tome mucha agua.
La medicina también se puede conseguir en “doble concentración” (Bactrim DS y DS
Septra). Ajuste las dosis si usa tabletas de “doble concentración”.

B. Amoxicilina (muchas marcas) menos de 2 años 125 mg.


(100 mg./kg./día) 2 a 10 años 250 mg. 3 veces
más de 10 años 250 a 500 mg. al día

Precaución: No deben tomarla las personas alérgicas a la penicilina.

C. Nitrofurantoína (Furadantin, Macrodantin) 1 mes a 5 años 25 mg. 4 veces


(de 3 meses: 5 a 7 mg./kg./día) más de 6 años 50 mg. al día

Grupo 2  efalexina (Keflex)


C 4 meses a 1 año 62 mg.
4 veces
(25 a 50mg./kg./día) 1 a 4 años 125 mg.
al día
5 a 12 años 250 mg.

Todas las personas con una infección urinaria deben tomar mucha agua, especialmente mientras están
tomando medicina. Siga tomando la medicina hasta que la infección haya desaparecido por 3 días, continue
bebiendo mucha agua y tome todas las medidas preventivas posibles.

PREVENCION DE INFECCIONES URINARIAS

• Tome mucho líquido—los adultos deben tomar por lo menos 2 litros (8 vasos)
al día.
• Coma manzanas, uvas y arándanos—o tome el jugo de estas frutas—o tome
pastillas de vitamina C para hacer la orina más ácida. Es más difícil que las
bacterias crezcan en orina ácida. (Nota: ¡Las frutas cítricas [naranjas, limones,
etc.] y el jugo de estas frutas no ayudan! Hacen la orina menos ácida.)
• Tenga muy limpias las manos, la sonda y la bolsa colectora antes, durante y
después de su programa para la vejiga.
• No esté siempre acostado. Sea activo.
• No bloquee la sonda ni la tape con nada—a menos que sea muy necesario, y
entonces use un tapón estéril.
• Sobre todo, no abandone su programa urinario. No deje que la orina se quede
en la vejiga. Para que no le
• No permite que la sonda Foley se doble o tuerza deteniendo la orina. den infecciones
urinarias, tome
• Si usa una sonda simple, póngasela cada 4 ó 6 horas sin falta. Para prevenir MUCHISIMA AGUA.
infecciones, es aun más importante el uso frecuente de una sonda que la
limpieza. Conviene más ponerse una sonda no hervida que no ponerse nada. Si
es común que le den infecciones, póngase la sonda más a menudo.
212 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MANEJO DEL EXCREMENTO EN CASOS DE DAÑO DE LA


MEDULA ESPINAL Y ESPINA BIFIDA
Cuando una persona se daña la médula espinal, casi siempre pierde el control para descargar el
intestino (obrar o cagar). Por eso le es difícil permanecer limpia, lo que puede ser inconveniente o
vergonzoso. Aunque nunca podrá recobrar el control sobre los músculos que detienen o descargan
el excremento, la persona puede aprender cómo ayudar a que salga el excremento, a ciertas
horas del día. Esta clase de ‘programa intestinal’ puede aumentar mucho la confianza de una
persona en sí misma y su libertad para ir a la escuela o el trabajo, y para participar en actividades
sociales.

Las personas con la médula espinal dañada muchas veces también tienen problemas de
estreñimiento, la formación de excremento duro que a veces tarda días en salir. Un estreñimiento
leve puede ser de ayuda cuando una persona no controla su intestino. Pero a veces puede causar
serios problemas, como la ‘impacción’ (vea la pág. 214) o la disreflexia (vea la pág. 187). Por estas
razones es importante evitar un estreñimiento grave:

• Tome mucha agua.

• Coma alimentos con mucha fibra (como salvado, cereales de grano entero, frutas, verduras,
frijoles, nueces).

• Siga un programa intestinal.

• Esté activo.

Planeación de un programa intestinal


Para que su programa intestinal funcione mejor:

• Haga el programa todos los días (o un día sí y otro no), a la misma hora. Hágalo aunque haya
tenido un descargue accidental un poco antes, o aunque tenga diarrea.

• Haga el programa a la misma hora que acostumbraba hacer sus necesidades, antes de su
accidente. Muchas veces los intestinos trabajan mejor después de una comida o después de
tomar algo caliente.

• Si es posible, haga el programa en un excusado (poceta, letrina). Es más fácil hacerlo sentado que
acostado (los intestinos funcionan mejor).

• Tenga paciencia. A veces el ritmo de los intestinos tarda días o semanas en normalizarse.

Vania, una niña parapléjica de 8 años de edad, le ayuda a


otra niña parapléjica a hacer su programa intestinal. (Vea la
historia de Jésica en la pág. 192.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 213

Tipos de intestino
Diferentes personas necesitan diferentes programas intestinales, dependiendo del tipo de intestino
que tengan.

• Usualmente las personas que tienen espasmos musculares en las piernas y una ‘vejiga
automática’ también tienen un intestino automático. El músculo o ‘esfínter’ del ano (hoyo
por donde sale el excremento) permanece cerrado hasta que un estímulo en el intestino hace
que se abra para que salga el excremento. Un intestino automático responde al estímulo de un
supositorio o del dedo.

• Usualmente las personas con el daño en la parte baja de la médula que tienen las piernas y
la vejiga flácidas (aguadas, no espásticas) también tienen el intestino y el esfínter del ano
flácidos. Por eso, a estas personas por lo general les ‘escurre’ o ‘chorrea’ el excremento. Un
intestino flácido no responde a los estímulos del dedo.

• Un intestino que se jala hacia atrás no es ni automático, ni flácido. Si mete el dedo en el ano,
puede sentir cómo el excremento se regresa hacia arriba en vez de salir.

Programa para un intestino automático


• Empiece con un supositorio si lo
MATERIALES NECESARIOS
puede conseguir. Con un dedo
cubierto con un guante o una bolsa • Guante (no estéril), guante para un dedo o bolsa de
de plástico y luego lubricado, meta plástico.
el supositorio unos 2 cm. en el ano. • Lubricante (aceite vegetal o mineral).
No lo empuje contra el excremento,
sino que contra la pared del intestino. • Papel viejo o periódicos.
(O trate de hacer el programa sin un • Agua y jabón.
supositorio; por lo general bastan los
estímulos del dedo.) • Si los consigue, supositorios de
Dulcolan o de glicerina. Los
• Espere 5 ó 10 minutos. Luego ayude supositorios son píldoras en forma
a la persona a sentarse sobre el de bala que se meten en el ano.
supositorio
excusado. Si no se puede sentar, Estimulan el intestino para que
empuje el excremento hacia afuera.
acuéstela sobre su lado izquierdo
(sobre papel viejo).

• Meta el dedo lubricado unos 2 cm. en el ano. Cuidadosamente, mueva el dedo en círculos más o
menos por 1 minuto, hasta que el ano se relaje y el excremento empiece a salir.

• Repita la acción con el dedo 3 ó 4 veces, o hasta que ya no sienta más excremento.

• Limpie bien las nalgas y el ano y lávese las manos.


214 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Programa para un intestino flácido


Un guante de
Como el intestino no hace fuerza, hay
hule ayuda
que sacar el excremento con el dedo.
a mantener
Lo más fácil es hacerlo después de cada limpio el
comida, o por lo menos una vez al día. dedo.

• Si es posible, hágalo sentado en el


excusado o acostado sobre el lado
izquierdo.

• Póngase un guante, acéitese un hoja de plástico


dedo y saque tanto excremento
como sea posible.
tela o papel
• Como por lo general un intestino
flácido chorrea excremento, coma espejo
alimentos que hacen duro el
excremento o que causan un poco de Si es posible,
estreñimiento (no muchas comidas acuéstese sobre el
que lo hacen aguado). lado izquierdo.

Los niños pueden aprender a seguir su propio


‘programa intestinal’. (Vea la pág. 212.)

Programa para un intestino que se jala hacia atrás


Para este tipo de intestino, los programas descritos usualmente no sirven. Los estímulos con el
dedo hacen que el intestino reaccione en la dirección opuesta, y que jale el excremento hacia adentro.
La persona tendrá ‘accidentes’ durante el día. Muchas veces es mejor hacer lo siguiente.

• Primero, póngase pomada anestésica como lidocaína (Xilocaína) en el ano. Si no puede


conseguir la pomada, puede mezclar lidocaína inyectable con vaselina u otro tipo de pomada.

• Espere varios minutos. Luego hágase el programa para el intestino automático.

Otros puntos importantes


• No use lavativas o laxantes fuertes muy a menudo. Hacen que se estire el intestino, dañan sus
músculos y hacen que sea más difícil seguir un programa regular. Puede usar un laxante suave
de vez en cuando, según sea necesario. Pero por lo general, es suficiente tomar más líquido y
comer alimentos con mucha fibra.

• Si hay sangre muy roja y fresca en el excremento, es probable que algún vaso sanguíneo se
haya desgarrado durante el programa. ¡Tenga más cuidado! Si hay sangre oscura y vieja, y el
excremento está negro y como chapopote, consiga ayuda médica.

• Una pequeña cantidad de excremento liquido (diarrea) puede ser seña de ‘impacción’ (una bola
de caca dura atorada en el intestino). Sólo puede salir líquido por el ano. No dé medicina para la
diarrea; esto podría empeorar la impacción. Trate de destapar el intestino con el dedo.

Al principio un programa intestinal puede parecer complicado y sucio. Pero pronto se vuelve un
hábito sencillo. Y es muy importante tanto para la salud de la persona como para su bienestar
social. Empiece de inmediato, hágalo regularmente a la misma hora, y NO DEJE PASAR UN DIA
SIN HACERLO.
26
capÍtulo
Lepra
Lazarín, Mal de Hansen o Mal de San Lázaro

¿Qué es la lepra? Es una enfermedad infecciosa que se desarrolla muy lentamente. La causan
unos gérmenes (bacilos) que afectan principalmente la piel y los nervios. La lepra puede causar
diferentes problemas de la piel, pérdida de la sensibilidad y parálisis en los pies y las manos.

pérdida de sensibilidad
las cejas se caen llagas que no duelen
(quemaduras y cicatrices) deformidades de
manos y pies en los pies
lóbulos gruesos
o abultados
nervios
gruesos

manchas
o áreas
entumidas

¿Cómo le da lepra a la gente? La infección puede pasar sólo de ciertas personas con lepra que
no están recibiendo tratamiento, a ciertas personas con ‘poca resistencia’ contra la enfermedad.
Probablemente se contagia a través de la tos, los estornudos o el contacto con la piel. La mayoría de
las personas expuestas a la lepra tienen una habilidad natural para resistirla. O no les da, o les da una
infección tan leve que no se nota y pronto desaparece.

A menudo pasan 3 ó 4 años antes de que una persona infectada tenga las primeras señas de la
enfermedad.

Los malos espíritus no causan la lepra, ni tampoco la causan los pecados cometidos, ciertas
comidas ‘dañinas’ o los baños en agua de río, como creen algunas personas. No es hereditaria y
los bebés de madres con lepra no nacen enfermos. Pero los niños que viven en contacto con
alguien que tiene lepra, que no está recibiendo tratamiento, tienen una mayor probabilidad
de adquirirla.

¿Qué tan común es la lepra? Es mucho más común en ciertas partes del mundo. Se ve más en
lugares donde la gente tiene poco espacio para vivir y donde hay falta de limpieza. Pero a la gente rica
que vive bien también le da.

Hay más de 1 millón de personas con lepra. En algunos pueblos de Asia, Africa y América Centrol,
una de cada 20 personas tiene lepra.

¿Es curable la lepra? Sí. Hay medicinas que matan los gérmenes de la lepra. Usualmente pocos
días después de empezar el tratamiento, la persona enferma ya no puede contagiar a otras. (De
hecho, la mayoría de las personas, cuando por primera vez se les diagnostica la lepra, ya no pueden
contagiar a otras.) Sin embargo, en algunas personas el tratamiento debe continuarse por años
para evitar que la enfermedad regrese.

¿Es importante un tratamiento temprano? Sí. Un tratamiento temprano impide que una persona
con lepra contagie a otras. Además, si se inicia el tratamiento antes de que hayan aparecido la pérdida
de sensibilidad, la parálisis y las deformidades, la recuperación usualmente es total y la persona no
queda con una discapacidad física o social.

Las personas que reciben un tratamiento regular y efectivo para la lepra no contagian a otras.

215
216 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo revisar si un niño tiene lepra


En las áreas donde la lepra es común, los trabajadores de salud y de rehabilitación deben trabajar con
los padres de familia y maestros de escuela para revisar si los niños tienen las primeras señas de
la lepra. Pero más importantes aún son los exámenes regulares de los niños que viven con personas
que tienen lepra. Tales revisiones deben hacerse de cada 6 a 12 meses y continuarse por lo menos
durante 3 años.

PRIMERAS SEÑAS QUE HAY QUE BUSCAR


Una mancha en la piel que Examine todo el cuerpo en busca de manchas en la piel, sobre todo
crece lentamente y no duele ni en la cara, los brazos, la espalda, las nalgas y las piernas.
da comezón. Puede ser de un
color diferente al de la piel que Si encuentra una mancha un
la rodea. (Las manchas de la poco pálida sin los bordes
lepra nunca son completamente bien marcados, vigílela. A
menos que se reduzca la
blancas, y no son escamosas,
sensibilidad donde está la
excepto durante una reacción—
mancha, busque otras señas
vea la pág. 219.)
antes de decidir que es
Nota: En las manchas iniciales, muchas veces lepra. (Muchos niños tienen rueditas o manchas
la sensibilidad es normal o casi normal. Si la manchas como ésas en la como tiña con o sin los
sensibilidad se reduce notablemente dentro de la cara y los brazos que no bordes levantados
mancha, es casi seguro que la persona tiene lepra. son lepra.)

SEÑAS MAS AVANZADAS VEA SI HA DISMINUIDO LA SENSIBILIDAD DENTRO


1. Hormigueo, entumecimiento DE LAS MANCHAS.
o algo de pérdida de Con la punta de una pluma o un hilo,
sensibilidad en las manos toque ligeramente la piel dentro y fuera de
y los pies. la mancha, y pídale al niño que le diga (sin
ver) dónde siente que lo toca.
O pérdida definitiva de la
Si el niño no siente
sensibilidad en las manchas
el hilo, píquelo
de la piel.
suavemente con una
aguja estéril.

De la misma manera, revise


PRECAUCION: Esterilice si las manos o los pies han
hilo amarrado la aguja con fuego antes perdido la sensibilidad o
a un palito de usarla con otro niño. están entumidos.

2. Algo de debilidad o Pídale al niño que También pídale al


deformidad en manos y pies. estire los dedos. niño que se toque La debilidad muscular
Si no puede, es la base del dedo aquí dificulta este
pie caído (el niño no posible que tenga meñique con el movimiento y puede
lo puede levantar) la parálisis causada dedo gordo. ser una seña.
por la lepra.
dedos débiles o PRECAUCION: Estas debilidades
engarrotados también pueden ser causadas por
polio, distrofia muscular u otros
problemas.

3. Engrosamiento de ciertos Revise si hay


nervios, con o sin dolor. Los nervios muy
nervios afectados se sienten gruesos en estos
como un cordón grueso bajo lugares. También
la piel. Cuando están muy vea si hay
gruesos, es fácil verlos. nervios
gruesos
nervio grueso en o cerca
bajo la oreja de las
(de A Manual manchas.
of Leprosy),
vea la pág. 638
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LEPRA 217

Diagnóstico de la lepra
Aunque por lo general las manchas en la piel son la primera seña de la lepra, hay muchas otras
enfermedades que pueden causar manchas parecidas. Sólo cuando hay una pérdida de sensibilidad
dentro de la mancha en comparación con la piel que la rodea, podemos estar casi seguros de que se
trata de lepra. Pero en algunos tipos de lepra no hay pérdida de sensibilidad sino hasta años después
o nunca. Por lo tanto, hay que buscar otras señas.

Otra seña de lepra—el hormigueo, entumecimiento o pérdida de sensibilidad en los pies y las
manos—también puede tener otras causas.

Para hacer un diagnóstico bastante seguro, la persona debe tener por lo menos una de las
3 siguientes señas:

1. pérdida definitiva de o cambio


en la sensibilidad de las
manchas de la piel

Nota: Las manchas de lepra en


la cara, a menudo no pierden
la sensibilidad tanto como las
manchas de otras partes del
cuerpo.

2. engrosamiento definitivo de
los nervios

(Para saber cuáles nervios hay


que revisar, vea la pág. 216.)

3. presencia del bacilo de la lepra en una ‘muestra de piel’

Para hacer la muestra se corta una capa muy delgadita


de la piel de una mancha. O a veces, se toma piel suave y tomando una
húmeda de adentro de la nariz—un área que a menudo está muestra de la
muy infectada. La muestra se pone sobre una laminilla de piel de una
vidrio, se le ponen ciertos tintes químicos y se examina bajo mancha
el microscopio.
bacilos de la
lepra como
Si hay gérmenes (bacilos) de la lepra, se se ven en el
pueden ver bajo el microscopio. microscopio

Siempre que sospeche que alguien tiene lepra, pero no esté seguro, pídale a
un trabajador entrenado que tome una muestra de la piel y que la examine.

Nota: No muchas de las personas con lepra presentan estas 3 señas. Por lo general, no se
encuentran bacilos en las muestras de piel de las personas que han perdido la sensibilidad en
las manchas.
218 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Tipos de lepra
Dependiendo de la resistencia natural de la persona, la lepra aparece de 2 diferentes maneras.
Usted puede contar el número de manchas en la piel para determinar el tipo de lepra que tiene una
persona—la gente con lepra tuberculoide (PB) tiene menos de 5 manchas en la piel, mientras que las
personas con lepra lepromatosa (MB) tienen más de 5 manchas.

LEPRA TUBERCULOIDE (PB) LEPRA LEPROMATOSA (MB)


• En personas con resistencia bastante alta. • En personas con muy poca resistencia
natural.
• No hay bacilos en las muestras de piel.
• Hay muchos bacilos en las muestras de piel.
• Estas personas no contagian a otras.
• Estas personas pueden contagiar a otras
• Estas personas pueden tener hasta 5 manchas (hasta que sean tratadas).
que varían en apariencia pero muchas veces
tienen los bordes alzados y el centro plano.
• Más de 5 manchas en la piel,
planas o alzadas con los bordes
irregulares, y algo de pérdida de
la sensibilidad. Más o menos
el mismo número y tipo de
manchas en ambos lados del
cuerpo.

• La piel de la cara se puede ir


poniendo gruesa, rojiza y cubrirse de bultos,
sobre todo sobre las cejas, mejillas, nariz y
• La persona orejas.
siente poco o
no siente en el
se caen
centro de las
las cejas
manchas.
nariz a veces
deformada

• La piel de la cara usualmente no se engruesa.

• Los nervios se dañan pronto, pero generalmente


sólo las manchas de la piel pierden la
sensibilidad. Usualmente, el daño no afecta los lóbulo
grueso y LA ‘CARA DE LEON’
ojos, las manos o los pies. Si los afecta, esto TIPICA DE LA LEPRA
lleno de
sucede desde el principio. Generalmente sólo LEPROMATOSA
bultos
un pie o una mano pierde la sensibilidad y la
fuerza. • A menudo se dañan mucho los nervios y hay
pérdida de sensibilidad y fuerza en manos y
pies, con deformidades.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LEPRA 219

Reacciones leprosas
A veces las personas con lepra tienen períodos de muchos problemas. Estos pueden ser algo
así como una reacción alérgica a los bacilos de la lepra. Las reacciones pueden presentarse en
personas que no están siendo tratadas, o durante o después de un tratamiento. Las reacciones
pueden ocurrir cuando hay cambios en el cuerpo, como en la pubertad en los varones, al final del
embarazo o después del parto, durante una enfermedad causada por otra cosa, después de una
vacunación o en momentos de tensión emocional (angustia, temor).

Hay dos tipos de reacciones leprosas:

Las reacciones del primer tipo suceden en personas con lepra intermedia cuando el cuerpo
aumenta su resistencia contra los gérmenes de la lepra. Hay peligro de una nueva debilidad y
pérdida de sensibilidad.

Señales que pueden aparecer:

• manchas de la piel que se hinchan y enrojecen

• manos y pies hinchados

• nuevo hormigueo o debilidad en manos y pies

• dolor o incomodidad a lo largo de los nervios (raras veces, los bultos a lo largo de los nervios
forman llagas que sueltan pus)

IMPORTANTE: A veces las reacciones causan una mayor debilidad


y pérdida de sensibilidad sin dolor de nervios.

Las reacciones del segundo tipo se presentan


con la lepra lepromatosa. El cuerpo está reaccionando IRITIS (INFLAMACIoN DEL IRIS)
contra demasiados bacilos.

Las señas pueden incluir: pupila iris

• bultos hinchados, rojizos u oscuros bajo la piel, OJO NORMAL


sobre todo en la cara, los brazos y las piernas
área rojiza pupila chica, a
• fiebre (calentura) alrededor menudo irregular
del iris
mucho dolor
• dolor en los testículos, pechos o dedos
OJO CON IRITIS
• nariz que sangra o está tapada
El dolor puede empezar repentinamente o poco
• ojos rojos con o sin dolor Peligro: Esto puede a poco. El ojo llora mucho. Duele más con la luz
causar iritis o pérdida de la vista si no se trata fuerte. No hay pus como con la conjuntivitis. La
pronto. persona ve borroso.

Muy raras veces, este tipo de reacción causa Esta es una emergencia médica. Las pomadas
antibióticas no ayudan. Consiga ayuda médica.
la muerte debido a una inflamación de la boca, la
garganta o los pulmones, o a problemas de los riñones.

Si no son tratadas, las reacciones leprosas pueden rápidamente producir un daño permanente de
los nervios con un aumento en la parálisis de las manos, los pies o los músculos de los ojos, o un
daño permanente de los ojos.

Es muy importante tratar inmediatamente las reacciones leprosas


para prevenir la parálisis, las deformidades y la ceguera.

Hablamos sobre el tratamiento para las reacciones leprosas en la pág. 221.


220 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TRATAMIENTO Y MANEJO DE LA LEPRA


El tratamiento y manejo de la lepra se divide en 4 áreas:
1. Un tratamiento médico a largo plazo para controlar la infección de la lepra, que debe empezar
lo más pronto posible.
2. Un tratamiento de emergencia, cuando sea necesario, para controlar las reacciones leprosas y
prevenir que causen más daño.
3. Medidas de protección, ayuda, ejercicios y educación para prevenir las deformidades (llagas,
quemaduras, heridas, contracturas).
4. Rehabilitación social: Trabajo con la persona, los padres, las escuelas y la comunidad para crear
un mayor entendimiento de lo que es la lepra, para disminuir el temor de la gente y aumentar su
aceptación. Así, el niño o adulto con lepra podrá llevar una vida más plena y feliz.

Tratamiento médico
La Organización Mundial de la Salud ahora recomienda la terapia multi-droga (MDT) que contiene
rifampicina, clofazimina y DDS. La MDT generalmente se da de forma gratuita. Esta terapia es
diferente para niños y adultos, y para personas que tienen lepra tuberculoide y lepra lepromatosa.

La DDS (dapsone) ha sido la medicina de mas uso por muchos años. Desafortunadamente, en
algunas zonas, la bacilos de la lepra se volvieron “resistentes” a la DDS (la DDS ya no los mata).

La rifampicina funciona mucho más rápido contra la lepra. Para evitar que se desarrolle una
resistencia, usualmente se da en combinación con otras medicinas contra la lepra. La rifampicina
usualmente se da solo una vez al mes. Esto reduce el costo y los efectos secundarios.

La clofacimina, aunque es menos efectiva para matar los bacilos de la lepra que la rifampicina, tiene
la ventaja de que también ayuda a controlar las reacciones del segundo tipo de la lepra.

Tratamiento por lepra tuberculoide niños menores niños de 10 adultos Tome la dosis mensual en
(tratamiento es por 6 meses) de 10 años a 14 años el primer día de tratamiento
(día 1) y luego cada 28 días
dosis mensual de rifampicina 300 mg. 450 mg. 600 mg. durante 6 meses. Tome la dosis
dosis mensual de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg. diaria todos los días durante
6 meses. El tratamiento se debe
dosis diario de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg.
completar en 9 meses.

Tratamiento por lepra lepromatosa niños menores niños de 10 adultos Tome la dosis mensual en
(tratamiento es por 12 meses) de 10 años a 14 años el primer día de tratamiento
(día 1) y luego cada 28 días
dosis mensual de rifampicina 300 mg. 450 mg. 600 mg. durante 12 meses. Tome la
dosis mensual de clofacimina 100 mg. 150 mg. 300 mg. dosis diaria todos los días,
dosis mensual de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg. o como se haya indicado,
durante 12 meses. El
dosis diario de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg.
tratamiento se debe completar
dosis diario de clofacimina 50 mg. 2 veces 50 mg. cada 50 mg. en 18 meses.
por semana otro día

Consulte con su Ministerio de Salud y la OMS para obtener información sobre el tratamiento de la lepra.

La importancia de un tratamiento a largo plazo


El tratamiento para curar la lepra toma mucho tiempo: 6 meses a 1 año o más, dependiendo del tipo
de lepra. Si el tratamiento se interrumpe demasiado pronto, o si la medicina no se toma a las horas
correctas, no sólo puede volver la lepra, sino que puede haber una reacción que dañe más los nervios
y que cause parálisis o ceguera.

Por esta razón es preciso que los promotores comunitarios de salud y rehabilitación se
aseguren de que la persona con lepra y su familia entiendan la importancia de tomar la
medicina regularmente. Es recomendable que el trabajador de salud esté presente cuando se le dé
la dosis mensual al niño, para que él podrá comprobar que el niño no tiene complicaciones.

SI SE LE TRATA A TIEMPO, LA LEPRA NO PRODUCE DEFORMIDADES Nl DISCAPACIDADES.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LEPRA 221

Tratamiento de las reacciones leprosas


Como mencionamos en la pág. 215, una persona con lepra no necesariamente debe llegar a tener
pérdida de sensibilidad, parálisis y deformidades. Un diagnóstico y tratamiento tempranos, junto
con una atención inmediata de las reacciones leprosas, deben prevenir las deformidades.

El manejo de una reacción leprosa tiene 4 objetivos:

• prevenir el daño de los nervios que causa pérdida de sensibilidad, parálisis y contracturas

• detener el daño de los ojos y evitar la ceguera

• controlar el dolor

• continuar con los medicinas para matar los bacilos de la lepra y no dejar que la enfermedad
empeore.

El cuidado incluye:

1. Medicinas para reducir el dolor y la inflamación

Para una reacción leve (inflamación de la piel sin dolor de nervios) la aspirina o el ibuprofeno
son las mejores medicinas y las más baratas. Vea dosis y precauciones en la pág. 134.

Para las reacciones graves (dolor a lo largo de los nervios, aumento del hormigueo,
entumecimiento o debilidad, irritación de los ojos o dolor en los testículos) puede que se
necesiten corticosteroides (prednisolona). Porque ésta es una emergencia médica y los
corticosteroides son medicinas peligrosas y a menudo mal usadas, si es del todo posible,
consiga la ayuda médica de alguien con experiencia, antes de usarlos.

2. Las medicinas contra la lepra se deben seguir tomando durante una reacción leprosa.

Se puede usar clofacimina en vez de DDS, pues la clofacimina reduce las reacciones al
mismo tiempo que ataca los bacilos de la lepra. A menudo la dosis de clofacimina se puede
aumentar (hasta 200 mg. diarios en adultos) y luego reducir cuando se calme la reacción. Pero
para las reacciones graves que dañan los nervios, se necesita prednisolona.

3. Tablillas y ejercicios

Mantener entablillados los miembros afectados durante una reacción grave ayuda a reducir el
dolor y a prevenir el daño de los nervios y las contracturas. (Vea el Capítulo 8.)

Las coyunturas deben entablillarse en la


posición más práctica. Las tablillas se pueden
hacer con vendas de yeso, o con plástico.
(Vea la pág. 540.) Acojine cuidadosamente las
tablillas que sean para los pies y manos que
no sienten el dolor.

Hay que usar las tablillas día y noche hasta Una buena tablilla para evitar contracturas y
que ya no haya dolor e inflamación. Quíteselas mantener la mano en una posición práctica
sólo para hacer con mucho cuidado los
ejercicios para mantener el movimiento de las
coyunturas, por lo menos una vez al día. (Vea
el Capítulo 42.)
222 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Causa de las deformidades


Cuando la mayoría de la gente piensa en la lepra, piensa en las deformidades graves de un caso
avanzado: las llagas profundas (úlceras), los dedos engarrotados, la pérdida gradual de los dedos (de
los pies y las manos) y el daño a los ojos que termina en ceguera. En realidad, los gérmenes de la
lepra no causan directamente estas deformidades. Estas resultan del daño de los nervios. Este daño
causa problemas en 3 niveles, y el uno conduce al otro.

NIVEL 1: pérdida de sensibilidad, NIVEL 2: heridas, coyunturas NIVEL 3: infecciones profundas


del sudor y de la fuerza en tiesas y progresivas con destrucción
ciertos músculos del hueso y pérdida de la vista

Los ojos esto irritación e esto formación de


no infección de cicatrices y
parpadean causa los ojos causa ceguera
normalmente.

Las manos no esto rigidez y contracturas esto pérdida


sienten; la piel en los dedos; también del hueso
está seca; hay causa heridas y quemaduras causa
debilidad en
los dedos.

Los pies no esto heridas y rigidez y esto pérdida


sienten; piel pie caído. llagas sin contracturas
del hueso
seca; causa dolor causa
piel
partida

Muchas veces se puede Muchas veces se puede Muchas veces se puede


PREVENIR con un tratamiento PREVENIR protegiendo los ojos PREVENIR tratando con cuidado,
médico antes de que se dañen y la piel, y con ejercicios para desde el principio, las llagas,
los nervios. mantener el movimiento de las quemaduras e infecciones.
coyunturas.

Cuando hay problemas del nivel 1, toda la vida hay peligro de que aparezcan problemas de los
niveles 2 y 3. Como la persona ha perdido la sensibilidad, ya no se protege automáticamente de las
cortadas, quemaduras, llagas y otras heridas. Y como no le duelen, no se preocupa por atenderlas.

Por ejemplo, si a una persona con una sensibilidad normal le sale una ampolla en el pie por caminar
mucho, ésta le duele y la persona deja de caminar o cojea.

Pero cuando a una Así que sigue La persona sigue sin sentir Con el tiempo, el hueso se
persona con lepra le caminando hasta que dolor, y la infección se va destruyendo y el pie se
sale una ampolla, no la ampolla revienta y vuelve más honda y ataca deforma más y más.
la siente. se infecta. el hueso.

Por lo general, no hay bacilos de la lepra en estas llagas abiertas. Esto es porque los bacilos no
causan las llagas. Las causan la presión, la herida y la infección secundaria.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LEPRA 223

Prevención de heridas en personas con pérdida de sensibilidad


y fuerza
Ojos: Mucho del daño de los ojos viene de no parpadear lo suficiente, a causa de debilidad o pérdida
de sensibilidad. El parpadeo mantiene los ojos húmedos y limpios. Si la persona no parpadea bien, o
tiene los ojos rojos, enséñele a:

• usar lentes oscuros que le cubran hasta los lados de los ojos, y quizás
un sombrero

• cerrar bien los ojos a menudo durante el día, sobre todo si hay polvo

• voltear los ojos hacia arriba mientras que los trata de cerrar con fuerza

• mantener limpios los ojos; lavar bien alrededor de los ojos, mantener
alejadas las moscas y no tocarse los ojos con las manos sucias.

Manos: Cuando trabaje o cocine, tenga mucho cuidado. Nunca agarre una
sartén o algo que podría estar caliente sin primero protegerse la mano con un guante grueso o
un trapo doblado. Si es posible, evite el manejo de objetos filosos o calientes. No fume.

• Use herramientas con mangos lisos y anchos, o envuelva los mangos con tela.

Para que una persona que tenga


los dedos débiles o deformes pueda
sostener una herramienta o un
utensilio, hágale una agarradera que
tenga la forma de su mano cerrada.

Use pasta epóxida, o yeso blanco


Damos ideas de
mezclado con un pegamento
cómo adaptar
fuerte. Haga que la persona coja la
otras cosas para
agarradera mientras esté blanda. agarrarlas mejor
Luego déjela endurecer. en las págs. 230
y 577.

Pies:

• No camine descalzo. Use


zapatos o sandalias. (Damos si no
sugerencias del calzado apropiado
en la siguiente página.)

• Aprenda a dar pasos cortos. si no


Esto ayuda a proteger los pies.

CUIDADO DE HERIDAS
Ojos: Ciérrelos mucho. Si es necesario, use un parche
sencillo. Si un ojo se le infecta (forma pus) use una
pomada antibiótica para ojos. Ponga la pomada en el
párpado de abajo sin tocarse el ojo.

Manos y pies: Si tiene una cortada o una llaga,


manténgala muy limpia y en descanso hasta que sane
completamente. Intente no dañar el área de nuevo.
224 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cosas que hay que hacer todos los días


• Revisiones: Al final de cada día (o más seguido si usted trabaja o camina
mucho) examínese cuidadosamente las manos y los pies—o pídale
a alguien que lo haga. Busque cortadas, moretones o espinas. Busque
también áreas en los pies y manos que estén rojas, calientes o hinchadas,
o que muestren los comienzos de una ampolla. Si encuentra alguna
de estas cosas, descanse las manos o los pies hasta que la piel ‘sane’
completamente.

• Si la piel se le reseca y se le parte, a diario remójese los pies en agua


por lo menos durante 20 minutos. Luego fróteselos con aceite vegetal,
Vaselina, lanolina o crema para las manos (no manteca ni mantequilla
porque atraen insectos y ratas).

• Mientras que se frota los pies y las manos con aceite, haga ejercicios
de estiramiento para que las coyunturas puedan moverse en toda su
amplitud.

Con un cuidado continuo diario se pueden evitar casi todas las deformidades de la lepra.

Prevención de contracturas y deformidades en personas con parálisis


La prevención de las contracturas que resultan de una parálisis causada por la lepra es igual que
la prevención de las contracturas en los pies y las manos que resultan de una parálisis por polio y de
otras formas de parálisis. (Vea la pág. 81.) Pero la pérdida de sensibilidad dificulta la prevención.

Los ejercicios para mantener el movimiento están en el Capítulo 42. (Vea sobre todo págs. 370 a 373.)

• Los ejercicios para evitar que se engarroten permanentemente las manos se pueden hacer...

...enderezando suavemente los dedos así: y así:


Abra los dedos lo más que
pueda sin ayuda. Luego
use la otra mano para
abrirlos completamente.
Ciérrelos y repita el
ejercicio.

• Un buen ejercicio para prevenir el pie ‘caído’ y ‘engarrotado’ consiste


en estirar los tendones del talón recargándose contra una pared o
poniéndose en cuclillas sin levantar los talones.

Calzado para personas que no sienten en los pies


EVITE:
El mejor calzado: • zapatos o sandalias de hule.
• es de la medida correcta, no talla y deja suficiente • sandalias de suela blanda
por la que puedan atravesar
espacio para los dedos (o los deja descubiertos).
clavos o espinas.
• tiene una plantilla suave de 1 cm. de grueso. • usar clavos para pegar
tacones y suelas. ¡No!
• tiene una suela dura para que no la Podrían atravesar la
atraviesen espinas, clavos o piedras filosas. suela y herir el pie.
(Es mejor coser o
• se ve normal (no extraño) para que la persona quiera usarlo. pegar las suelas.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LEPRA 225

Maneras posibles de conseguir calzado


• Póngase en contacto con un hospital para gente con
lepra, que tenga talabartería. Le pueden
hacer sandalias a la medida si les manda
un trazado del pie.

• Vaya al mercado. Quizás encuentre ‘tenis’ que


ya tengan una buena plantilla.

• O usted puede poner plantillas suaves en los


zapatos. Pero CUIDADO: Si usted pone una plantilla
gruesa en un zapato a la medida, quizás no quede
suficiente espacio para los dedos—a menos que Una plantilla
gruesa puede
corte el zapato para dejar los dedos descubiertos.
servir si el pie
ya está corto.

• Haga (o pídale a un zapatero que le haga) calzado plantilla suave


especial.

Para la plantilla puede Para la suela puede


usar el hule de una usar cámara de llanta
sandalia. O compre de carro.
hule de microceldas,
que es suave pero
firme.

• Para las personas que han una barra aquí o un soporte para el arco aquí puede
tenido llagas aquí, ayudar a disminuir la presión sobre la parte huesuda
del pie y a evitar que se formen nuevas llagas.

• Un forro muy útil para prevenir llagas se puede


hacer de un plástico espuma blando llamado
‘Plaztazote’ que se puede moldear con calor.
Para las instrucciones de cómo usarlo, vea
“Pies que no sienten”, pág. 638.

• Para las personas con un ‘pie caído’, un aparato ortopédico o un ‘alza’ les puede ayudar a
prevenir llagas y heridas.

Usted puede conseguir un aparato o O haga un aparato


un soporte en un taller de rehabilitación, sencillo que levante
o puede hacer un aparato de plástico el pie caído. (Vea la
a la medida y bien acojinado. pág. 545.)
(Vea el Capítulo 58.)
226 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LA LEPRA Y LA COMUNIDAD
Históricamente, ha habido un gran temor e incomprensión de la lepra. A menudo, las personas con
lepra han sido echadas fuera de los pueblos, o han sido tratadas con crueldad. Hasta hace poco, los
gobiernos separaban a las personas con lepra de sus familias y las encerraban en sanatorios llamados
‘leproserías’ o lazaretos. Todo esto simplemente aumentó el miedo de la gente.

Hoy, la lepra es curable—y las personas no llegan a tener deformidades ni discapacidades si se


empieza pronto el tratamiento. El tratamiento se puede hacer en casa. La persona puede seguir
yendo a la escuela o a trabajar. La lepra no tiene por que incapacitarla ni física ni socialmente.

Pero en algunas comunidades todavía abundan el miedo y la falta de entendimiento. Muchas


personas se niegan a admitir—aunque sea a sí mismas—que tienen las primeras señas de la lepra.
Se tardan en empezar el tratamiento hasta que aparecen deformidades permanentes. Las personas
sin tratamiento contagian a otras. Y así el mito de la lepra y el temor que causa se mantienen vivos.

Para corregir esta situación son necesarios los esfuerzos de los promotores de salud y
rehabilitación, maestros de escuela, líderes religiosos y comunitarios, familiares de personas con lepra
y organizaciones de personas con discapacidad. Estos son algunos cambios necesarios:

1. Información y educación. Las escuelas, los centros de salud, la radio, la televisión y las
‘novelas’ pueden usarse para ayudar a informar a la gente sobre la lepra. La información debe:

• tratar de acabar con los temores de la gente y hacerla entender que la lepra es curable.
• recalcar la importancia del diagnóstico y el tratamiento temprano.
• enseñarle a la gente cómo reconocer las primeras señas y dónde recibir tratamiento.
• incluir cuentos populares en los que las personas que sospechan tener lepra deciden conseguir
ayuda y se curan.
2. Integración de los programas para lepra en los servicios de
salud general. Demasiadas veces, el control de la lepra se
hace en un programa separado. Es importante que la gente
(y los promotores de salud) empiecen a pensar en la lepra
simplemente como otro serio problema de salud—como la
diarrea en los niños.

3. Campañas para revisar periódicamente si los niños tienen


manchas en la piel y otras señas iniciales de la lepra. Esto
podría ser parte del programa NIÑO-a-niño (vea el Capítulo
47) en el que los niños de la escuela primero aprenden
a examinarse unos a otros y después a sus hermanos
pequeños. Una ‘Hoja de actividades sobre la lepra’ del
programa NIÑO-a-niño se consigue a través de TALC. Buscando señas de lepra en niños, India
(Vea la pág. 427.) (Foto: The Leprosy Mission)

4. Presión de la comunidad y órdenes del gobierno para permitir que los niños y adultos bajo
tratamiento asistan a la escuela, encuentren trabajo, vayan a festivales y tomen parte en las
actividades públicas. (Las organizaciones de personas con discapacidad pueden ayudar en esto.)

5. Auto-ayuda y grupos comunitarios de apoyo para asegurarse de que las personas con lepra
sientan aceptación, protección y respeto; y asegurarse también de que tomen sus medicinas
regularmente y aprendan cómo prevenir las deformidades. Donde sea necesario, los grupos
pueden ayudar a estas personas a conseguir la educación, los servicios de salud, el trabajo y los
derechos sociales que se merecen.

El ejemplo de un promotor de salud que recibe con gusto a las personas con lepra y no
tiene miedo de tocarlas puede calmar los temores de la gente y promover su aceptación.
27
capÍtulo
Amputaciones

Una amputación es la pérdida de alguna parte del cuerpo. De vez en cuando, un niño nace sin una
o las dos manos o sin pies. Es más común que un niño pierda un brazo o una pierna en un accidente
y es cada vez más común a causa de las guerras. O a veces es necesario amputar un miembro a
causa de una infección avanzada en el hueso (vea la pág. 160) o de un tumor maligno (cáncer).

Para decidir qué hacer por un niño con una amputación hay que considerar varios factores,
incluyendo la edad en que ocurrió la amputación, cuáles partes fueron amputadas y sobre todo, lo
que el niño (y sus padres) quieren y aceptan.

FALTA DE El niño probablemente Mientras le consigue Un niño que nace con


AMBAS MANOS querrá y aceptará los ganchos, busque los brazos amputados
(a cualquier ganchos o maneras de ponerle desde muy arriba,
edad) cualquier herramientas y usualmente
objeto que utensilios en los aprende a usar
le ayude a muñones para los pies casi
agarrar que pueda tan bien como
mejor hacer más cosas las manos.
las cosas. por sí mismo.

FALTA Si un niño nació Pero si le ...quizás


DE UNA así y desde bebé amputaron la prefiera seguir
MANO le adaptaron mano cuando era usando el
una prótesis, ya mayor, o ha muñón, y se
usualmente pasado mucho niegue a usar
la aceptará tiempo sin usar una prótesis
y seguirá una prótesis... aunque le
usándola. hagan una.

UNA AMPUTACION Consígale A medida que el Los miembros


ABAJO DE LA al niño una niño vaya creciendo con pies
RODILLA pierna artificial necesitará un desmontables—
(una o lo más pronto miembro más aunque muchas
ambas que sea grande. Por eso, veces son más
piernas) posible—o trate de conseguirle caros—se pueden
para cuando miembros baratos alargar.
cumpla un año y fáciles de
de edad. reemplazar.

UNA Hasta los Cuando sea mayor, es probable que


PIERNA 10 años de edad prefiera y camine mejor con una
AMPUTADA (o más) el niño pierna que tenga una coyuntura
arriba de la puede caminar en la rodilla para doblarla (si la
rodilla bien con una familia o el programa la pueden
prótesis rígida pagar y pueden también seguir
(sin coyuntura reemplazándola a medida que el
en la rodilla). niño vaya creciendo).

LAS DOS Cuando el niño Pero cuando sea A los niños


PIERNAS esté muy pequeño, mayor, probablemente con las piernas
AMPUTADAS quizás se pueda preferirá unas que lo amputadas
MAS ARRIBA DE mover más pongan a la altura de desde muy
LAS RODILLAS fácilmente sobre los niños de su edad— arriba les puede
unas prótesis aunque tenga que ir mejor en una
cortas. usar muletas. silla de ruedas.

227
228 capÍtulo 27 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CUIDADO DEL MIEMBRO AMPUTADO


Los objetivos principales del cuidado del muñón son mantenerlo con una buena forma y en buena
posición para poder adaptarle una prótesis. Para esto hay que:

1. evitar la hinchazón,

2. mantener el movimiento normal de las coyunturas (prevenir contracturas) y

3. mantener la fuerza.
SIN CON
VENDA VENDA
Cómo vendar el muñón
Para evitar una hinchazón y mantener el muñón con una buena forma
para poder adaptarle una prótesis, es importante vendar el miembro
recién amputado durante mucho tiempo.
Hay que vendar la pierna de modo que el líquido que hay en ella se
vaya hacia arriba (en vez de quedar atrapado abajo en la punta). Ponga
DEFORME BUENA FORMA
una venda elástica de esta manera:

Abajo de la rodilla

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Arriba de la rodilla

1 2 3 4

5 6 7 8 9

Mantenga el muñón en alto


Además de vendar el miembro recién amputado, hay que mantenerlo en alto la mayor parte del
tiempo. No pase mucho tiempo con la pierna o el brazo colgando.

CORRECTO
INCORRECTO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) AMPUTACIONES 229

Prevención de contracturas
Un niño con una pierna amputada no usa la pierna de un modo
normal. La mantiene doblada y por eso se le forman contracturas de
la cadera o la rodilla (o ambas cosas).

Por esta razón, el niño necesita estar en ciertas posiciones y Habrá que corregir
estas contracturas antes
hacer ejercicios para evitar contracturas y mantener el movimiento
de poder ajustarle una
normal de las coyunturas. (Vea el Capítulo 42.)
prótesis a este niño.

POSICIONES:
Póngase en posiciones que mantengan estiradas las coyunturas y
evite las que las mantengan dobladas:

CORRECTO CORRECTO INCORRECTO CORRECTO

INCORRECTO INCORRECTO CORRECTO

poste
acojinado

CORRECTO
SOLO CUANDO MEJOR
SEA NECESARIO (Pero aún puede
PARA causar contracturas
TRANSPORTARSE de la cadera.)

Si ya se han formado cámara de llanta


contracturas, busque que estira las
posiciones que las coyunturas
estiren.

pesa

EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO

Asegúrese de
que las caderas
estén derechas.
230 capÍtulo 27 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EJERCICIOS DE FORTALECIMIENTO
Trate de fortalecer sobre todo los músculos que enderezan las coyunturas y los que se necesitan
para caminar.
tira de cámara bolsa con arena
levantar de llanta u otra pesa

pesa

ADVERTENCIA sobre los aparatos para caminar

Los aparatos para caminar como Con una prótesis bien


éstos, que mantienen doblado el ajustada al muñón, la
miembro, pueden servir mientras actividad normal del
se consigue una prótesis que niño usualmente le da
mantenga derecha la coyuntura. todo el estiramiento y el
ejercicio que necesita.
Pero es muy importante que el niño
haga ejercicios de estiramiento
y fortalecimiento todos los días En el Capítulo 67 damos instrucciones para
si está usando un aparato que le hacer una prótesis sencilla de funda usando
mantiene el miembro doblado. bambú y otros materiales fáciles de conseguir.

ALTERNATIVAS PARA UN NIÑO CON LAS MANOS AMPUTADAS

prótesis ganchos que se abren y se una operación que


con puntas cierran para agarrar cosas convierte los dos huesos
adaptaciones para intercambiables (operados con el movimiento del brazo en ‘tenazas’
sostener utensilios y de los hombros y la espalda)
herramientas, hechas
de trapo, plástico o en vez de ganchos, una mano
cuero (vea la pág. 330) artificial con el pulgar que se
abre y se cierra contra 2 dedos
mano de hule o madera, no (es cara y puede que no dure
tiene uso pero se ve bien mucho)

Este es un instrumento para agarrar cosas para un niño que haya perdido los dedos pero que
todavía tenga la base de la mano y la muñeca.
barra de metal
El niño empuja tubo de hule
el muñón alrededor del
contra el poste. poste
plástico (amoldado con
calor, vea la pág. 551)

El tipo de prótesis o aparato que el niño y sus padres escojan dependerá de varios factores, entre ellos su
disponibilidad, costo, utilidad, apariencia y las costumbres locales. Para ayudarles a escoger, vea el
Capítulo 56, “Precauciones en la recomendación de aparatos y procedimientos ortopédicos”, sobre todo las
págs. 531 y 532.
28
capÍtulo
Quemaduras y deformidades
por quemadura
Las quemaduras graves son comunes en los pueblos donde la gente cocina a lumbre abierta o usa
lumbre para calentarse.

Los manuales de salud, incluyendo Donde no hay doctor, hablan sobre los primeros auxilios
para las quemaduras. Aquí sólo cubrimos las precauciones que se pueden tomar para evitar las
deformidades y discapacidades causadas por quemaduras.

Las deformidades más comunes son las cicatrices y contracturas que resultan cuando la piel
alrededor de las coyunturas se pega. Por ejemplo:

Cuando estaba cicatrizando, Pero, como resultado, se le


se acostaba con el brazo y pegó la piel, y cuando ya le
Lupito dormía junto a la Lupito se quemó la pierna doblados. Así no le habían sanado las quemaduras,
lumbre. Una noche, se mucho bajo el brazo daba el aire en las quemaduras no podía levantar ni estirar el
le prendió la cobija. y atrás de la rodilla. y le dolían menos. brazo, ni tampoco la pierna.

Para que la piel alrededor de las coyunturas no se pegue al cicatrizar:

Mantenga extendidas (derechas)


las coyunturas mientras sana la Para una quemadura del cuello
quemadura. Quizás necesite apoyarle Si tiene los dedos (de las manos o hay que mantener la cabeza
o amarrarle los miembros al niño los pies) quemados, manténgalos hacia atrás hasta que la piel
para que no los doble cuando esté separados con gasa estéril untada cicatrice, para evitar que la
dormido. de Vaselina. barbilla se pegue al pecho.

Para que las quemaduras sanen: Cuando sea posible, deje que les dé el aire.

Proteja las Para que la tela o


quemaduras contra el mosquitero no
el polvo y las moscas toquen la quemadura,
con un mosquitero puede usar una caja
o tela delgada, o de cartón cortada o
cubriéndolas con hacer un marco para
gasa. sostenerla.

Si es necesario cubrir las quemaduras, unte una gasa o un trapo estéril con Vaselina y póngalo con
cuidado sobre la quemadura.

Para ayudar a que una quemadura profunda o abierta


sane y no se infecte (o para controlar una infección),
puede poner miel de abeja o azúcar directamente sobre LA MIEL DE ABEJA
ES EXCELENTE PARA
la quemadura. O haga una pasta de azúcar y miel. Es
LAS QUEMADURAS
importante lavar la quemadura con agua hervida y Y HERIDAS ABIERTAS
enfriada y ponerle miel fresca 2 ó 3 veces al día. (Si
la miel se aguada mucho con el líquido que escurre de la
herida, cultivará gérmenes en vez de matarlos.)
231
232 capÍtulo 28 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Maneras para que la quemadura sane mejor y más rápidamente


INJERTOS DE PIEL PLACENTA
Una quemadura profunda sana También, para hacer que la
despacio y forma cicatrices feas y quemadura sane más rápidamente,
tiesas. Los ’injertos de piel’ pueden se puede usar la ‘bolsa de agua’ o
hacer que las quemaduras sanen más membrana transparente que sale
rápidamente y dejen menos cicatriz. con la placenta después del parto.
Generalmente, una capa delgadita de
piel de otra parte del cuerpo se estira Esta bolsa debe mantenerse limpia.
sobre la quemadura. Usualmente esto ‘bolsa de agua’ Lávela en agua hervida (ya fría)
sólo lo hacen los cirujanos (aunque reventada o un poco salada y póngala sobre
algunos promotores comunitarios de saco amniótico la quemadura tan pronto como la
salud han aprendido cómo hacerlo). saque del agua.

Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas


Tan pronto como cicatricen o queden cubiertas de piel nueva las quemaduras, empiece, con
cuidado, a hacer ejercicios para mantener el movimiento. Lentamente enderece y doble las coyunturas
afectadas—un poco más cada día.

Damos detalles de los ejercicios en el Capítulo 42. Si hay una


severa cicatrización, quizás necesite continuar haciendo los ejercicios
hasta años después de que haya sanado la quemadura. Los tejidos de
las cicatrices no crecen ni se estiran como la piel normal. A menudo
se forman contracturas de piel que pueden empeorar lentamente—
aun cuando se hagan los ejercicios.

Antes de comenzar los ejercicios, es útil untar aceite para el cuerpo


o para cocinar sobre la cicatriz (nunca sobre una quemadura reciente,
‘viva’). Hay reportes de varios lugares del mundo que aseguran
que el aceite de pescado evita que se formen cicatrices gruesas y
contracturas de la piel.

Cirugía
Cuando las coyunturas se han pegado a causa de la Por ejemplo, si
cicatrización, o se han formado contracturas severas, puede el dedo pulgar
ser necesaria la ‘cirugía plástica’. A veces se toma piel quedó destruido,
a veces se le
de otra parte del cuerpo para ponerla sobre el área de la
puede pegar
coyuntura (un trasplante o injerto de piel). un dedo (de la
mano o del pie)
En casos de quemaduras graves que han destruido los dedos,
al muñón para
con cirugía especial ‘reconstructiva’ a veces se puede recobrar que la persona dedo índice trasplantado
el uso de la mano. (Esta cirugía es muy cara y sólo la pueden pueda agarrar para formar el dedo pulgar
hacer cirujanos especializados en hospitales bien equipados.) mejor las cosas.

La prevención de quemaduras es importante:

No deje que los niños se acerquen a la lumbre. Guarde los cerillos y Ponga los mangos de las
Donde haya una lumbre abierta, asegúrese de combustibles donde no los sartenes de modo que no
que alguien responsable cuide a los niños. puedan agarrar los niños. los pueda jalar un niño.
29
capÍtulo
Ataques
Epilepsia

Los ataques (también llamados convulsiones) son períodos


repentinos y generalmente breves de pérdida del conocimiento
o cambios en el estado mental, muchas veces con movimientos
extraños e involuntarios.

Uno de cada 10 ó 20 niños tiene por lo menos un ataque antes de


los 15 años. Pero sólo uno de cada 50 niños seguirá teniendo ataques
crónicos (ataques repetidos durante muchos años)—una condición
llamada epilepsia.

CAUSAS DE LOS ATAQUES CRÓNICOS (EPILEPSIA)


Los ataques provienen de un daño o condición anormal del cerebro. Algunas de las causas más
comunes son:

• Daño cerebral. Causa por lo menos una tercera parte de todas las epilepsias. El daño puede
ocurrir durante el embarazo, el parto o más tarde. Las mismas causas de daño cerebral que
producen parálisis cerebral pueden producir epilepsia. (Vea la pág. 91.) Por eso, es común
descubrir que una persona con parálisis cerebral también tiene epilepsia. La meningitis
a veces es la causa de esta combinación de discapacidades. En los niños pequeños, los ataques
pueden ser el resultado de fiebres (calenturas) altas o de deshidratación severa (pérdida de
líquidos). En personas muy enfermas, posibles causas son la meningitis, el paludismo (malaria)
del cerebro o el envenenamiento. (Vea Donde No Hay Doctor, pág. 178.) La epilepsia que
sigue empeorando, sobre todo si aparecen otras señas de daño cerebral, puede ser seña de
un tumor cerebral (o de hidrocefalia en un bebé—vea la pág. 169). Los ataques causados
por un tumor usualmente afectan un lado del cuerpo más que el otro. Muy de vez en cuando,
los ataques pueden ser causados por lombrices solitarias de puerco, que forman quistes en el
cerebro. (Vea DNHD, pág. 143.)

• Herencia. Hay historia de ataques en las familias de más o menos una tercera parte de las
personas que tienen epilepsia.

• Causas desconocidas. En más o menos una tercera parte de los casos de epilepsia, no hay ni
historia de ataques en la familia ni historia de daño cerebral.

Ataques por fiebre (calentura). Los niños ADVERTENCIA: Los ataques en un niño muy enfermo
que han tenido un ataque al tener fiebre alta, pueden ser seña de meningitis. En ese caso busque
muchas veces seguirán teniéndolos cada vez ayuda médica de inmediato para salvarle la vida.
Aprenda a reconocer las señas de la meningitis. (Vea
que les dé fiebre—sobre todo si otras personas
DNHD, pág. 185).
en la familia han tenido ataques por fiebre.
Revise si hay una infección en los oídos o la MENINGITIS
garganta, o disentería causada por bacterias
(diarrea con sangre y fiebre) y trate la causa.

Los ataques que sólo aparecen cuando el Los espasmos del tétano no son ataques. La quijada
niño tiene fiebre por lo general desaparecen se cierra con fuerza y el cuerpo se dobla de repente
después de los 7 años de edad. Pero a veces se hacia atrás. Aprenda a reconocer las primeras señas del
convierten en una epilepsia no relacionada con tétano. (Vea DNHD, pág. 182.)
la fiebre, sobre todo si el niño tiene señas de TETANO
daño cerebral. (Vea “Parálisis cerebral”, págs.
87 y 88.)

233
234 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MAS INFORMACION SOBRE LOS ATAQUES (EPILEPSIA)


Habilidad mental. Algunos de los niños con epilepsia son inteligentes. Otros son más lentos. A
veces, los ataques severos muy frecuentes pueden llegar a dañar el cerebro y causar o aumentar el
retraso mental. El tratamiento para controlar los ataques es muy importante.

Tipos de ataques. Los ataques pueden ser muy distintos en diferentes niños. Algunos niños
pueden tener ataques ‘grandes’ o ‘mayores’ con fuertes movimientos involuntarios y pérdida del
conocimiento. Otros pueden tener ataques ‘pequeños’ o ‘menores’. Estos pueden ser períodos
breves de movimientos extraños de algunas partes del cuerpo. O períodos en que el niño se porta
raro: se chupa los labios o se jala la ropa. O pueden ser ‘ausencias’ breves en las que el niño se
detiene de repente y clava la vista—a veces parpadeando rápidamente.

Algunos niños tendrán una combinación de ataques pequeños y grandes. O quizás primero tengan
ataques pequeños y más tarde algunos grandes.

Señas de advertencia o ‘aura’. Dependiendo del tipo de epilepsia, el niño (y sus padres) pueden
llegar a sentir cuándo va a empezar un ataque. Hay niños que sienten una advertencia en forma
de chispas de luz o colores. O puede que de repente den un grito. Para otro tipo de ataques, la
advertencia se presenta como miedo o visiones, sonidos, olores o sabores imaginarios. Otros ataques
comienzan sin ninguna advertencia. El cuerpo del niño de repente empieza a sacudirse o se tira
violentamente. En este caso, el niño quizás deba acostumbrarse a usar siempre algún tipo de casco
protector para no golpearse la cabeza.

Frecuencia de los ataques. Pueden pasar varias semanas o meses entre ataques o éstos pueden
ocurrir con mucha frecuencia. Los ataques menores o las ‘ausencias’ a veces se dan en grupos—
muchas veces temprano en la mañana o en la tarde.

Por lo general, los ataques son breves. Los ataques menores usualmente duran sólo unos
segundos. Los ataques grandes raras veces duran más de 10 ó 15 minutos. Pero muy de vez en
cuando, un niño puede entrar en un largo ‘estado epiléptico’ que puede durar horas. Esto es una
emergencia médica.

Ciertos tipos de ataques empiezan a cualquier edad. Otros comienzan al principio de la infancia y
desaparecen o cambian a medida que el niño va creciendo.

La epilepsia puede ser un problema de toda la vida. Pero algunos niños dejan de tener ataques
después de unos cuantos meses o años.

Por lo general, no es necesario saber exactamente qué tipo de ataques tiene un niño. Pero ciertos
tipos de ataques requieren diferentes medicinas. El cuadro de las páginas 240 y 241 describe los
tipos principales de ataques, cuándo empiezan y su tratamiento.

¿Cuándo se necesitan estudios médicos especiales?


En algunos países pobres, a veces los doctores recetan medicinas para los ataques sin investigar
la causa, la cual podría necesitar atención. Pero últimamente, más y más doctores regularmente
ordenan pruebas caras como el ‘EEG’ (electroencefalograma). Aun cuando estos estudios son ‘gratis’,
por lo general sólo se consiguen en ciudades lejanas y por eso les terminan costando mucho a la
familia. Estos estudios generalmente no ayudan mucho a decidir qué tratamiento seguir—a menos
que se sospeche un tumor cerebral. Y aunque sea un tumor, puede haber muy pocas posibilidades de
hacer una operación o de hallar un tratamiento eficaz, y por lo general, los costos son enormes.

Usualmente los EEGs y las otras pruebas costosas no son útiles.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ATAQUES 235

QUE HACER CUANDO A UN NIÑO LE DA UN ATAQUE


• Aprenda a reconocer las ‘señas de advertencia’ de un ataque, como un grito o el miedo repentino.
Proteja de inmediato al niño acostándolo sobre un colchón o en otro lugar donde no pueda
golpearse.

• Cuando empiece un ataque grande, no mueva al niño a menos que esté en un lugar peligroso.

• Proteja al niño lo mejor que pueda, pero no use fuerza para controlarle los movimientos.
Quite cualquier cosa filosa o dura que esté cerca.

• No le ponga nada en la boca durante el ataque—ni comida, ni algo de beber, ni medicina, ni


objetos para que no se muerda la lengua.

• Entre los espasmos, voltéele la cabeza al niño hacia un lado cuidadosamente, para que le salga la
saliva de la boca y no se ahogue.

• Cuando pase el ataque, el niño puede estar confuso y cansado. Déjelo dormir. Es probable que
le duela la cabeza. Dele acetaminofén (paracetamol) o aspirina.

Protección de la cabeza
Si el niño se golpea con fuerza cuando le da un ataque, sería conveniente que casi siempre usara
algún tipo de protección para la cabeza.

Un niño que con


frecuencia se hiere
la cara cuando le da
un ataque podría usar
un casco con una
máscara.

cojín para la barbilla

Usted puede hacer O corte una llanta vieja, así. O cosa


una ‘jaula’ de fajas de
alambre y forrarla trapo con
con tiras de hule, relleno.
trapo o espuma.

MEDICINAS PARA PREVENIR LOS ATAQUES


No hay ninguna medicina que ‘cure’ la epilepsia. Pero hay medicinas que pueden prevenir los
ataques en la mayoría de los niños—siempre y cuando ellos tomen la medicina regularmente.
Mientras que el niño tenga epilepsia—que puede ser por años o toda la vida—debe seguir
tomando medicinas contra los ataques.

A veces, si los ataques se previenen por mucho tiempo, la epilepsia desaparece para siempre.
Por eso, si un niño ha tenido muchos ataques en el pasado, es bueno que siga tomando la medicina
durante un año después del último ataque. Sólo hasta entonces debe usted ir bajando la dosis hasta
ya no dar el medicina, para ver si el niño aún lo necesita.
236 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRECAUCION: Hay que tener mucho cuidado en escoger las medicinas


que MAS ayuden a un niño y que le hagan menos daño. Trate de no darle
al niño tanta medicina que se maree, le dé sueño o pierda el interés en
las cosas. Es mejor que el niño tenga unos cuantos ataques en vez de
tomar demasiada medicina—la cual podría llegar a envenenarlo.

Cómo escoger una medicina ADVERTENCIA: Cuando a un


niño le dé un ataque, no le
La mejor medicina (o medicinas) para un niño con ataques es: ponga los pies en el fuego. No
lo revivirá con el susto, pero sí
• efectiva (previene los ataques) lo quemará gravemente.

• segura (pocos efectos secundarios)

• barata (ya que se debe tomar por años)

• fácil de tomar (de larga duración, menos dosis al día)

• fácil de conseguir.

Hay diferentes medicinas para la epilepsia. Algunos tipos de ataques se controlan mejor con
una medicina y otros con otra, o con una combinación de medicinas. En algunos niños los ataques
se controlan fácilmente. En otros es muy difícil. Puede ser necesario probar varias medicinas y
combinaciones antes de encontrar la que sirva mejor. Para algunos niños no habrá medicina que
controle completamente los ataques.

La medicina que conviene probar primero para casi todos los tipos de ataques es el
fenobarbital. Es, por lo general, muy efectivo, tiene pocos riesgos, y es barato y fácil de tomar.
Normalmente, se toma 2 veces al día, pero para algunas personas es suficiente tomarlo 1 vez al día
antes de dormir.

Para ataques ‘grandes’ después del fenobarbital conviene probar la fenitoína (Epamin).
Tampoco es muy peligroso, es barato y usualmente sólo hay que tomarlo una vez al día. (Aunque para
ciertas clases de epilepsia, la fenitoína puede empeorar los ataques.)

Para la mayoría de las epilepsias, el fenobarbital y la fenitoína son las mejores medicinas.
Primero pruebe cada uno solo, y si no dan resultado, combínelos. Casi todas las demás drogas por lo
general son menos efectivas, menos seguras y más caras.

Por desgracia, muchos médicos recetan medicinas más caras y peligrosas, y a menudo menos
efectivas, antes de probar el fenobarbital o la fenitoína. Esto se debe en parte a los anuncios
engañosos de los laboratorios farmacéuticos que promueven sus productos más caros. En algunos
países, es muy difícil conseguir el fenobarbital—sobre todo en pastillas. Por eso, muchos niños
acaban tomando drogas muy caras, que causan graves efectos secundarios y no controlan bien
los ataques. Los trabajadores de rehabilitación deben darse cuenta de esto y tratar de proveer la
medicina más efectiva, segura y barata que controle los ataques de cada niño que atiendan.

PRECAUCION: Para que el niño no se ahogue, no le dé medicinas cuando esté


acostado de espaldas o si tiene la cabeza echada hacia atrás. Siempre asegúrese
de que tenga la cabeza levantada hacia adelante. Nunca le dé medicinas por la boca
durante un ataque o si está dormido o inconsciente.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ATAQUES 237

Casi siempre es mejor empezar con una sola medicina contra los ataques—por lo general
con fenobarbital, si se consigue. Empiece con una dosis baja o mediana, y una semana después,
si la medicina no ha controlado los ataques y si no hay muchos efectos secundarios, aumente
la dosis. Si algunos días después de eso, los ataques todavía no se controlan, agregue una segunda
medicina—generalmente fenitoína para los ataques ‘grandes’. Otra vez, empiece con una dosis baja o
mediana y poco a poco auméntela según sea necesario.

PRECAUCION: Cuando le cambie o deje de darle una medicina a un niño, hágalo


poco a poco. Un cambio repentino puede empeorar los ataques. Además, la nueva
medicina se puede tardar varios días en hacer todo su efecto.

ADVERTENCIA: Toda medicina contra los ataques puede ser venenosa


si el niño toma demasiada. Tenga cuidado de dar la dosis correcta y de
tener la medicina donde no la puedan agarrar los niños.

INFORMACION SOBRE DOSIS Y PRECAUCIONES PARA LAS MEDICINAS


CONTRA LOS ATAQUES

Fenobarbital (Luminal)

Para todo tipo de ataques. Generalmente viene en:


tabletas de 15 mg. tabletas de 60 mg. (Es más barato comprar las tabletas
tabletas de 30 mg. tabletas de 100 mg. de 100 mg. y cortarlas en pedazos.)

Dosis: Como el tamaño de las pastillas varía, damos la dosis en miligramos (mg.).
La dosis usual es de 3 a 8 mg. por cada kilo de peso al día (3 a 8 mg./kilo/día)—por lo general
dada en 2 partes (mañana y tarde):
Dé 2 dosis al día. En cada dosis dé:
niños mayores de 12 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50–150 mg.
niños de 7 a 12 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25–50 mg.
niños menores de 7 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10–25 mg.

Algunos niños reaccionan mejor con una dosis al día en vez de 2. Déle el doble de la cantidad
que aparece aquí a la hora de acostarse. Sin embargo, si los episodios regresan o el niño tiene
problemas para dormir o despertar, regrese a 2 dosis diarias de la cantidad normal.

COMPLICACIONES Y EFECTOS SECUNDARIOS


• Demasiado fenobarbital puede causar sueño o disminuir la respiración.
• Algunos niños muy activos se vuelven demasiado activos o se portan mal.
• Entre los efectos secundarios menos comunes están el mareo ligero, los ojos que ‘brincan’
y el salpullido.
• Puede haber problemas en el crecimiento de los huesos—sobre todo en niños retrasados.
Puede ser de ayuda el dar vitamina D extra.
• Sabor amargo. Puede moler la pastilla y dársela al niño con miel o mermelada.
• Envicia un poco.
Puede envenenar
PRECAUCION: Si se usan tabletas de 100 mg., al niño si le
asegúrese de que la familia entienda que hay da una tableta
que partir la pastilla. Muéstreles cómo hacerlo entera en vez de
y pídales que lo hagan. un pedazo chico.
238 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Fenitoína (Difenilhidantoína, Epamin)


Para todo tipo de ataques, excepto para los ataques breves que tumban al niño de repente
(‘ataques relámpago’) o los ‘ataques menores’ con la vista fija o parpadeo de ojos. (La fenitoína
puede empeorar estos ataques.)
Por lo general viene en: cápsulas o tabletas de 25 mg., 50 mg. y 100 mg.
jarabe de 30 mg. en cada 5 ml. (una cucharadita)

Dosis: dé 5 a 10 mg./kg./día en 2 dosis, pero no dé más de 300 mg. por día.


Empiece con la siguiente dosis una vez al día:
niños mayores de 12 años . . . . . . . . . . . 100 a 300 mg.
niños de 7 a 12 años . . . . . . . . . . . . . . . 100 mg.
niños menores de 7 años . . . . . . . . . . . . 50 mg.
Si en 2 semanas la medicina no ha prevenido los ataques completamente, puede ir aumentando
esta dosis pero no a más del doble.
Si al niño no le dan ataques por varias semanas, trate de ir bajando la dosis muy despacio hasta
que encuentre la menor cantidad que controle los ataques.

EFECTOS SECUNDARIOS Y COMPLICACIONES

ADVERTENCIA: Fíjese si el niño se marea, ve doble, tiene mucho sueño o si le brincan


los ojos. Si ve cualquiera de estas señas, baje la dosis. Son las primeras señas
de envenenamiento, que podría dañar el cerebro permanentemente.

• Muchas veces, con el tiempo, las encías se hinchan o crecen mucho. Esto se puede
prevenir, en parte, limpiándose bien la boca. Asegúrese de que el niño se cepille bien
los dientes y las encías después de cada comida. Si no lo puede hacer por sí mismo,
ayúdele, o aún mejor, enséñele cómo encías muy hinchadas
hacerlo. Si el problema de las encías y dolorosas que casi
es grave, quizás convenga cambiar de cubren los dientes—
medicina. (Vea Donde no hay dentista.) causadas por no
• Efectos secundarios poco comunes: limpiarse bien los
aumento de vello, salpullido, pérdida del dientes cuando se está
apetito, vómito. tomando fenitoína
• Una dosis alta puede dañar el hígado.
• A veces no crecen normalmente los huesos—sobre todo en niños con retraso mental. Un
aumento de vitamina D puede solucionar el problema.

ADVERTENCIA: Si deja de darle fenitoína al niño de repente, puede causarle un ataque muy largo.
Por lo tanto, cuando vaya a cambiarle o dejar de darle la medicina, baje la dosis poco a poco.

Carbamazepina (Tegretol)
Sirve para casi todo tipo de ataques como segunda alternativa o en combinación. Es útil sobre
todo para los ataques ‘sicomotores’ (vea la pág. 241). La desventaja es que es muy cara. (Por
desgracia, muchos doctores recetan la carbamazepina desde el principio, en vez de probar
primero el fenobarbital o la fenitoína, que pueden dar el mismo o hasta mejor resultado.)
Por lo general viene en: tabletas de 100 mg. ó 200 mg.
Dosis: 10 a 25 mg./kg./día dividida en 2 a 4 dosis. Empiece con estas dosis 4 veces al día:
niños de 10 a 15 años . . . . 200 mg. niños de 5 a 10 años . . . . . . 150 mg.
niños de 1 a 5 años . . . . . . 100 mg. niños menores de 1 año . . . 50 mg.
Es mejor tomarla con las comidas.
Hay que ajustar la dosis de carbamazepina para cada niño. Dependiendo de qué tan bien controle
los ataques, puede usted subir la dosis a 30 mg./kg./ día (pero no más) o bajarla a 10 mg./kg./día.
Trate de dar la menor cantidad de medicina que pueda para detener los ataques.

EFECTOS SECUNDARIOS Y COMPLICACIONES


• Raras veces daña el hígado o reduce la capacidad de la sangre para cuajar (coagular).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ATAQUES 239

Otras medicinas que a veces se usan para la epilepsia


• Primidona (Mysoline). Para todos los ataques. Empiece con dosis bajas y aumente poco a poco
hasta 10 a 25 mg./kg./día. Divida la dosis para darla entre 2 y 4 veces al día. Puede causar sueño,
mareo, vómito o salpullido.
• Etosuximida (Zarontin). Es la mejor alternativa para los ‘ataques menores’ con mirada fija,
parpadeo y quizás movimientos extraños—sobre todo si ocurren en grupos por la mañana y por la
tarde. Dé de 10 a 25 mg./kg./día en una o dos dosis, con comida para evitar el dolor de estómago.
Raras veces daña el hígado.
• Acido valproico (Depakene). Se usa solo o con otras drogas contra ataques (pero nunca con
carbamezipina); para ‘ataques menores’ con la mirada vacía (‘ausencias’), sobre todo cuando
se presentan en grupos. Para los niños entre 1 y 12 años. La dosis inicial para un niño que pesa
hasta 20 kg. es 20 mg./kg./día en 2 a 3 dosis divididas. (Por ejemplo, un niño que pesa 10 kg.
tomaría 200 mg. al día, y un niño que pesa 20 kg. tomaría 400 mg. al día.) Los niños de más de
20 kg. pueden comenzar con 400 mg. al día en dosis divididas, y la dosis se puede aumentar
hasta que los episodios se controlen (generalmente hasta 30 mg./kg./día). Nunca administre
más de 60 mg./kg./día. Pocos efectos secundarios. Puede causar daños en el hígado, así que se
debe monitorear la función hepática durante los primeros 6 meses, especialmente para los niños
menores de 3 años de edad.
• Mefenitoína (Mesantoína). Se usa como el fenidantoin pero es mucho más peligrosa. Puede
parar la producción de glóbulos rojos y blancos. Se necesita revisar seguido la sangre. 4–15 mg./
kg./día divididos en 2 dosis. (No recomendamos su uso.)
• Corticosteroides. A veces se usan para los espasmos de bebé o los ‘ataques relámpago’ (vea
la pág. 240) que no se controlan con otras medicinas. Pero el uso prolongado de estas medicinas
siempre causa efectos secundarios serios y quizás peligrosos. (Vea la pág. 137.) Sólo deben usarse
bajo la vigilancia de un médico muy hábil y cuando todas las otras medicinas posibles hayan fallado.
• Diacepam (Valium). Se usa a veces para los ataques del recién nacido’ o ‘espasmos de bebé’
(vea la pág. 240), pero pruebe otras medicinas primero. Puede causar sueño o mareos. Es un
poco enviciante. Dé alrededor de 0.2 mg. por cada kilo de peso al día, en varias dosis.

PRECAUCION DURANTE EL EMBARAZO: Muchas de las drogas contra los ataques, sobre todo la fenitoína,
pueden aumentar el riesgo de los defectos de nacimiento si las toman las mujeres embarazadas.
Además, algunas de las medicinas llegan a la leche del pecho. Por lo tanto, las mujeres embarazadas sólo
deben usar estas drogas si tienen ataques muy frecuentes o fuertes sin ellas. Las madres que las usen no
deben amamantar a sus bebés si los pueden alimentar bien de otra manera. El fenobarbital probablemente es
la medicina contra los ataques que presenta menos riesgos durante el embarazo.

Tratamiento para un ataque de larga duración


Cuando un ataque ha durado más de 15 minutos:
• si alguien sabe cómo hacerlo, inyecte diacepam I.V. (Valium) o fenobarbital en la vena.
Precaucion: Tanto el diacepam como el fenobarbital, ambos, deben ser inyectados muy despacito. Para dar
diacepam a niños, tómese por lo menos 3 minutos para inyectar la dosis. Para dar fenobarbital a niños, inyecte
a un paso de 30 mg. por minuto o más despacio, y en adultos no inyecte más rapido que 100 mg. por minuto.

Dosis de diacepam inyectable: Dosis de fenobarbital inyectable:


Adultos . . . . . . . . . . . . . . . 5 a 10 mg. Adultos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 mg.
Niños de 7 a 12 años. . . . . . 3 a 5 mg. Niños de 7 a 12 años. . . . . . . . . 150 mg.
Niños menores de 7 años. . . . . 1 mg. Niños de 2 a 6 años. . . . . . . . . . 100 mg.
por cada 5 kg. de peso. Niños menores de 2 años. . . . . . 50 mg.

• o meta un ‘supositorio’ de diacepam o fenobarbital por el ano (cola).


Nota: Estas medicinas no trabajan tan bien ni tan El diacepam actúa
rápido s¡ se les inyecta en el músculo. Si usted sólo más rápido si se
tiene medicina líquida o inyectable, métala por el ano mete por el ano
que si se inyecta
con una jeringa de plástico sin aguja. O muela una
en el músculo.
pastilla de diacepam o fenobarbital, mézclela con
agua y métala por el ano.
Si el ataque no se detiene en 15 minutos después de haber puesto la medicina, repita la dosis. No la
repita más de una vez.
240 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TIPOS DE ATAQUES EPILEPTICOS


Nota: Esta información es para los trabajadores de rehabilitación y los padres porque muchos
médicos no tratan los ataques correctamente. Si usted se empeña, quizás pueda hacerlo mejor.
Pero puede ser difícil hacer un buen diagnóstico y dar un tratamiento adecuado. Si es posible,
pídale consejos a un trabajador de salud bien informado. Pídale que le ayude a usar este cuadro. Está
adaptado del Current Pediatric Diagnosis and Treatment escrito por Kempe, Silver y O’Brien (Lange
Medical Publishing), en donde se provee más información.

tipo de edad apariencia tratamiento


ataques en Que
empiezan
Ataques del nacimiento Por lo general, no son como los ataques que Fenobarbital o
del recién a las 2 aparecen después. El niño puede ponerse aguado fenitoína. Agregue
nacido semanas de o tieso de repente; deja de respirar por ratitos y diacepam si no se
edad se pone azul; grita raro; los ojos se le voltean y controlan.
parpadean o ‘brincan’; hace movimientos como si
estuviera chupando o masticando; parte del cuerpo (Los ataques debidos
o el cuerpo entero da sacudidas o se mueve raro. al daño cerebral
de nacimiento casi
ADVERTENCIA: Asegúrese de que los espasmos siempre son difíciles
no sean por tétano o meningitis. (Vea la pág. 233.) de controlar.)

Un recién nacido con parálisis cerebral típicamente


está aguado. Por lo general, la rigidez y/o los
movimientos involuntarios aparecen meses
después, pero no hay pérdida del conocimiento.

Espasmos 3 a 18 meses El niño abre de repente los brazos Puede tratar de darle
de bebé (a veces, hasta y las piernas y luego los cierra—o corticosteroides—
(síndrome los 4 años) repite ciertos movimientos pero son peligrosos.
de West) extraños. Los espasmos muchas Pídale ayuda a un
veces se repiten en grupos cuando promotor de salud
el niño despierta o se duerme, o o a un médico. El
cuando está muy cansado, enfermo diacepam o el ácido
o molesto. valproico a veces
sirven.
La mayoría de los niños con estos
espasmos tienen retraso mental.

Ataques 6 meses a Por lo general son ataques ‘grandes’ (vea la El niño que ha tenido
por fiebre 4 años siguiente página) que sólo le dan al niño cuando varios ataques
(ataques tiene fiebre alta por alguna otra razón (dolor de por fiebre debe
que sólo garganta, infección del oído, catarro fuerte). tomar fenobarbital
aparecen Pueden durar hasta 15 minutos o más. Por lo continuamente hasta
cuando el general, hay historia de este tipo de ataques en la los 4 años de edad
niño tiene familia. o hasta que haya
fiebre) pasado un año desde
ADVERTENCIA: Busque señas de meningitis. el último ataque. Estos
ataques usualmente
desaparecen cuando
el niño se vuelve
mayor.

Ataques cualquier Al niño le dan espasmos violentos y repentinos Empiece dándole al


‘relámpago’ edad, pero de algunos músculos, sin advertencia. Lo pueden niño fenobarbital, con
(síndrome usualmente de tumbar hacia un lado, hacia adelante o hacia atrás. ácido valproico. Si
de Lennox- 4 a 7 años Por lo general, el niño no pierde el conocimiento, o no mejora, piense en
Gastaut) sólo lo pierde por un momento. darle corticosteroides
u otra medicina con
A muchos de estos niños también les dan ataques el consejo de un
‘grandes’ o generales. médico.

Quizás antes el niño haya tenido ‘espasmos de Protéjale al niño la


bebé.’ (Vea arriba.) cabeza con un casco
y un cojincito para la
barbilla.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ATAQUES 241

Tipos de ataques epilépticos (continuación)

TIPO DE EDAD apariencia tratamiento


ATAQUES EN QUE
EMPIEZAN
‘Ausencias’ 3 a 15 años De repente el niño deja de hacer lo que estaba Acido valproico o
o períodos haciendo y por un momento tiene una mirada rara etosuximida. Como
en blanco o vacía. Generalmente no se cae, pero parece muchos niños
(pequeño no ver ni oír durante el ataque. Estas ‘ausencias’ también tienen
mal). (Es raro generalmente ocurren en grupos. Puede que el ataques ‘grandes’,
que este tipo niño haga movimientos inconscientes, parpadee o agregue fenobarbital
de ataque mueva los ojos rápidamente. La respiración rápida si es necesario (o
aparezca y profunda puede causar estos ataques. (Use pruebe primero con
solo.) esto como prueba.) A veces se confunden con fenobarbital si cree
los ataques ‘sicomotores’, que son mucho más que son ataques
comunes. ‘sicomotores’— vea
abajo).
Ataques en cualquier edad El movimiento empieza en una parte del cuerpo. Fenobarbital o
‘marcha’ Puede extenderse de una manera determinada fenitoína (o los dos).
(convulsiones (marcha Jacksoniana) y volverse general. Si no ayudan mucho,
focales) dé carbamazepina o
primidona.

Nota: Si los ataques que ocurren en una parte del


cuerpo empeoran mucho o aparecen otras señas
de daño cerebral, la causa puede ser un tumor en
el cerebro.
Ataques cualquier edad Empieza con señas de advertencia: sensación Dé primero
de ‘mente de miedo, malestar en la barriga, olor o sabor fenobarbital— luego,
y cuerpo’ extraños, el niño ‘oye’ o ‘ve’ cosas imaginarias. fenitoína o los dos
(sicomotores) El ataque puede consistir de una mirada vacía; juntos, después
movimientos raros de la cara, boca, o lengua; carbamazepina
sonidos extraños; otros movimientos raros (el niño o los 3 juntos. El
puede jalarse la ropa, por ejemplo). A diferencia de ácido valproico
los ‘períodos en blanco’, los ataques sicomotores puede ayudar. O dé
generalmente no ocurren en grupos y duran más. primidona en lugar
A la mayoría de los niños con ataques sicomotores de fenobarbital. El
les dan ataques generales más tarde. tratamiento sicológico
a veces también
ayuda.
Ataques cualquier edad Pérdida del conocimiento—muchas veces Dé primero
‘grandes’ o después de una vaga sensación de advertencia o fenobarbital. Luego
generales un grito. El niño se tuerce involuntariamente o se fenitoína. Luego
(gran mal). mueve con violencia. Se le voltean los ojos. Quizás carbamazepina—o una
se muerda la lengua, o ‘se haga’ (caca u orina) en combinación de éstos.
la ropa sin querer. Confusión y sueño después del O combine primidona
ataque. Muchas veces mezclados con otros tipos con una o más de las
de ataques. A veces hay historia de ataques en la otras medicinas.
familia.
Berrinches, menos de 7 Algunos niños en un ‘ataque de coraje’ dejan No es necesario
ataques de años de respirar y se ponen azules. Por falta de aire ningún tratamiento
coraje (no es pueden desmayarse un ratito y hasta tener médico. Use métodos
realmente convulsiones (espasmos, ojos volteados, etc.). que ayuden a mejorar
epilepsia) Estos ataques breves, en los que el niño se pone la conducta. (Vea el
azul antes de desmayarse, no son peligrosos. Capítulo 40).
242 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

AYUDE A SU COMUNIDAD A ENTENDER LA EPILEPSIA


La gente puede asustarse cuando ve que a alguien le da un ataque. Por eso a veces es difícil para
los niños (y adultos) epilépticos ganarse la aceptación de la comunidad.

Los trabajadores de rehabilitación necesitan ayudar a la comunidad a entender que la epilepsia


no es el resultado de hechizos, ni un acto del demonio. Tampoco es una seña de locura ni es
castigo por los pecados del niño, o de sus padres o sus antepasados. No es una enfermedad
infecciosa; no se ‘pega’.

Es importante que los niños epilépticos vayan a la escuela y participen en el trabajo, los juegos y las
aventuras de la familia y la comunidad, aun cuando sus ataques no estén completamente bajo control.
Los maestros de la escuela y los niños deben aprender qué es la epilepsia y cómo proteger a un niño
cuando tenga un ataque.
Si entienden la epilepsia,
podrán dar su apoyo en
vez de tener miedo o
de ser crueles. (Vea las
actividades NIÑO—a—
niño, pág. 429.)

Aunque hay que animar


a los niños epilépticos
a que leven una vida
normal y activa, es
necesario tomar algunas
precauciones—
y más para los niños que
tienen ataques repentinos
y sin advertencia. Los
niños del pueblo pueden
ayudar a ‘cuidar’ a
los niños que tienen
ataques—sobre todo
cuando el peligro es muy
grande.

PREVENCION DE LA EPILEPSIA
1. Evite las causas de daño cerebral—durante el embarazo, el parto y la niñez. Hablamos de esto en
la parte sobre la prevención de la parálisis cerebral, pág. 107.

2. Evite casarse con un pariente, sobre todo si en la familia hay historia de epilepsia.

3. Cuando los niños con epilepsia toman su medicina regularmente, a veces los ataques
desaparecen después de que dejan de tomarla. Para que sea más probable que desaparezcan,
asegúrese de que el niño tome su medicina por lo menos durante un año después de su último
ataque. (Muchas veces, los ataques regresarán cuando el niño deje de tomar la medicina. Si eso
pasa, deberá tomar la medicina por lo menos otro año antes de volver a dejarla.)
30
capÍtulo
Ceguera y
problemas de la vista
Los problemas de la vista pueden ser desde leves hasta muy graves. Cuando
una persona no ve o ve muy poco, decimos que está ciega. Hay niños que están
completamente ciegos; no ven nada. Sin embargo, la mayoría de los niños
‘ciegos’ pueden ver un poco. Algunos sólo pueden distinguir la diferencia
entre la luz y la oscuridad, pero no alcanzan a ver las formas de las cosas. Otros
pueden ver las formas de los objetos grandes, pero no ven los detalles.

Muchos otros niños no están ciegos, pero tienen algún problema que no Esto es lo que ve
los deja ver claramente las cosas. Algunos ven lo suficiente para hacer sus un niño con la
actividades diarias, pero se les dificulta ver los detalles. Puede que una familia vista normal.
no se dé cuenta que su niño tiene un problema hasta que note que no puede
meter el hilo en una aguja, que no encuentra piojos al espulgar o que no alcanza
a leer las letras del pizarrón en la escuela. Muchas veces, un niño así puede
ver mucho mejor con lentes o con una lupa. (Un niño completamente ciego no
puede ver nada, ni con lentes.)

Algunos niños nacen ciegos. Otros se vuelven ciegos de pequeños, o más tarde.

PRECAUCION: No a todos los niños ciegos se les nota algo en los ojos. Se les Esto es lo que ve
pueden ver claros y normales. El daño puede estar atrás de los ojos o en el cerebro. un niño algo ciego
Así que fíjese en otras señas que indiquen que un niño tiene problemas de la vista. (objetos grandes
pero no los detalles).

SEÑAS QUE PODRIAN INDICAR QUE UN NIÑO


TIENE PROBLEMAS DE LA VISTA
• Los ojos o los párpados están rojos, tienen pus o constantemente forman lágrimas
• Los ojos se ven opacos, arrugados o empañados, o tienen Ilagas u otros problemas
obvios.
• Una o ambas pupilas (el centro negro del ojo) se ven grises o blancas.
Esto es lo que ve
• A los 3 meses de edad, el bebé no sigue con los ojos una luz o un objeto que se un niño que sólo
mueve frente a ellos. distingue de dónde
• A los 3 meses de edad, el niño todavía no trata de agarrar cosas que están frente a él, viene la luz.
a menos que hagan ruido o lo toquen.
• Ojos ‘bizcos’, o un ojo ‘se va de un lado’ o se mueve de una forma diferente que el
otro. (Es normal que un bebé tenga los ojos un poco bizcos hasta los 6 meses.)
• El niño entrecierra los ojos o inclina la cabeza para ver las cosas.
• El niño es más lento que otros niños en empezar a usar las manos, a moverse o a
caminar, o a menudo se tropieza o es muy torpe.
• El niño muestra poco interés en los objetos de colores vivos o en los dibujos y los
libros, o se los acerca mucho a la cara.
• Tiene dificultades para ver después de que se pone el sol (ceguera nocturna). Esto es lo que
ve un niño
• En la escuela, el niño no alcanza a ver las letras del pizarrón. O no puede leer libros completamente
con letras chicas, o se cansa o le duele la cabeza cuando lee.
ciego.
Si un niño muestra alguna de estas señas, revísele la vista, y si es posible,
llévelo a que lo vea un promotor de salud o un especialista de los ojos. A veces,
es posible salvar la vista con medidas preventivas o un tratamiento temprano.
(Vea la pág. 245.)

Hablamos de los métodos para revisar si un bebé puede ver y para medir
la visión de los niños en las actividades NIÑO-a-niño, págs. 452 y 453, y en
Ayudar a los niños ciegos. Para más información sobre este libro, vea pág. 639.
243
244 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CEGUERA CON OTRAS Discapacidades


Algunos niños con parálisis cerebral u otras discapacidades son también parcial o totalmente
ciegos. Los padres quizás no se den cuenta de esto y piensen que el desarrollo lento del niño, o su
falta de interés en las cosas, se deben a su discapacidad física y mental. De hecho, la ceguera puede
ser, en gran parte, la causa.

Aun si el niño no tiene otra discapacidad, la ceguera le puede retrasar y dificultar el desarrollo
de las habilidades básicas. Si el niño no observa, no agarra o no muestra interés en las cosas
que lo rodean, revise si puede ver (y oír).

Nota: Algunos niños con daño cerebral o retraso mental muy grave pueden parecer ciegos. Quizás miren
las cosas sin realmente verlas porque sus cerebros están al nivel del desarrollo de un niño recién nacido.
Con mucha estimulación, poco a poco, algunos de estos niños empiezan a interesarse más por las cosas,
a seguirlas con la vista y finalmente, a tomarlas.

CAUSAS DE LA CEGUERA
Diferentes personas tienen diferentes creencias sobre las causas de la ceguera. En algunas
partes del mundo, la gente cree que un niño nace ciego como castigo por algo que hicieron los
padres. En partes de América Latina, si un niño se vuelve ciego los campesinos creen que es
porque un murciélago le orinó en los ojos o porque una mariposa nocturna negra le voló sobre la
cara. En realidad, éstas no son las causas de la ceguera, y al ir informándose más, muchas personas
abandonan estas creencias.

Hoy en día sabemos que las causas más comunes de la ceguera en los niños son la
desnutrición y las infecciones, y que la mayoría de los casos de ceguera pueden prevenirse.

Causas comunes de ceguera en los niños:


1. La xeroftalmía (‘resequedad de los ojos’ o ceguera por SEÑAS DE XEROFTALMIA
desnutrición) es la causa más común de ceguera en los
niños. Es común sobre todo en partes de Africa y Asia. La primera seña puede
ser la ceguera nocturna.
Resulta cuando un niño no recibe suficiente vitamina A,
En la oscuridad, el niño
la cual se encuentra en muchas frutas y verduras
ve menos que los demás.
(también en la leche, la carne y los huevos). La
xeroftalmía aparece en niños que no comen Luego se le ven ‘secos’
regularmente ninguna de estas comidas. Muchas veces, los ojos. La parte
aparece o empeora rápidamente cuando estos niños blanca del ojo pierde
tienen diarrea, sarampión, tos ferina o tuberculosis. su brillo y se empieza
Es mucho más común en los niños que no toman leche a arrugar; luego se le
de pecho. forman burbujitas grises
(manchas de Bitot).
La xeroftalmía puede evitarse dándoles a los
Más tarde, la parte
niños alimentos con vitamina A. Anime a las familias a
oscura (córnea) también
que cultiven y coman papaya, calabazas, zanahorias y se seca y se ve opaca a
verduras de hojas verdes. Asegúrese de que el niño causa de
coma estos alimentos regularmente, desde los muchos hoyitos:
6 meses de edad.
Al fin, la córnea puede
La vitamina A en cápsulas también previene la ablandarse, hincharse o reventar, y así
xeroftalmía, pero no debe reemplazar una dieta bien causar la ceguera.
balanceada. Dé 200.000 unidades (60 mg. de retinol)
ALIMENTOS QUE LA PREVIENEN
cada 4 a 6 meses (100.000 unidades a niños menores
de un año). No dé esta dosis tan grande más de una vez • leche de pecho
cada 4 a 6 meses, porque si le da demasiada vitamina • verduras de hojas
A al niño lo puede envenenar. Para tratamiento, dé verde oscuro
200.000 unidades (U.) de vitamina A en una dosis, otras • verduras amarillas,
200.000 U. al día siguiente y 200.000 U. dos semanas rojas y anaranjadas
más tarde. A niños menores de un año deles la mitad de • leche entera
esta dosis. Consulte a un promotor de salud. • yemas de huevo
• hígado y riñones
• pescado
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 245

2. El tracoma es la causa más común SEÑAS DE TRACOMA


de la ceguera evitable en el mundo.
• Para empezar, los ojos se ponen rojos,
Muchas veces empieza en niños y llorosos y adoloridos. O en los niños, el
puede durar meses o años. Si no se tracoma se puede desarrollar durante meses
trata pronto puede causar ceguera. sin casi ninguna seña.
Pasa de una persona a otra a través • Después de un mes o más, se forman bolitas
de las moscas o el contacto. Es más dentro del párpado superior (de arriba).
común en lugares pobres con malas • La parte blanca del ojo se hincha o se
condiciones de vida. inflama.
Muchas veces, el tracoma se • El borde superior de la córnea se ve
blancuzco.
puede prevenir manteniéndole
limpios los ojos al niño y alejando • Después de unos años, van desapareciendo
las bolitas de los párpados y dejan cicatrices
las moscas. Para prevenir la
blancuzcas.
ceguera por tracoma, trate
los ojos a tiempo con pomada de • Las cicatrices pueden jalar las pestañas
dentro del ojo. Allí, éstas raspan la córnea y
tetraciclina. (Vea a un promotor de
causan ceguera.
salud, o Donde no hay doctor,
pág. 220.)
3. La gonorrea o clamidia en los ojos de los recién nacidos provoca ceguera
si no se trata inmediatamente. Los ojos se enrojecen, se hinchan y
tienen mucha de pus. Se puede prevenir la ceguera poniendo pomada de
eritromicina o tetraciclina ó 1 gota de solución de yodo providona en los ojos
de todos los bebés al nacer. (Una gota de solución de nitrato de plata detendrá
la ceguera ocasionada por la gonorrea, pero no la que da la clamidia.) La
madre puede pasar estas infecciones a su bebé al nacer incluso si no tiene
señas de infección.
Si los ojos del bebé se ponen rojos, se hinchan o tienen pus durante el primer mes, puede
tener una o ambas infecciones. Si no puede hacer una prueba para saber cuál enfermedad es la
que causa la infección, dele al bebé medicina para ambas.
Tratamiento para la gonorrea: inyecte 125 mg. de Ponga la
pomada adentro
ceftriaxona en el músculo del muslo una sola vez.
del párpado
Tratamiento para la clamidia: dele 30 mg. de jarabe de inferior (de
eritromicina por la boca, 4 veces al día durante 14 días. abajo).

Si un bebé desarrolla gonorrea o clamidia en los ojos, ambos padres deben ser tratados para
estas infecciones también. Vea Donde no hay doctor (págs. 236, 237 y 360) o Donde no hay
doctor para mujeres, Capítulo 16).
4. La ceguera del río (oncocercosis) es una causa muy común de
ceguera en partes de Africa y América Latina. (Vea Donde no hay MOSCO
SIMULIUM
doctor, pág. 227.) La transmite un pequeño mosco negro (mosco
tamaño natural
Simulium) que se cría en ríos y arroyos. No es curable.
5. El sarampión, que puede lastimar la superficie de los ojos, es una
causa común de ceguera, sobre todo en Africa y en niños desnutridos. ADVERTENCIA
6. El daño cerebral muchas veces produce ceguera, usualmente junto con
parálisis cerebral u otras discapacidades. El daño puede ocurrir antes, durante o
después del parto. Las causas incluyen la rubéola (sarampión alemán) durante
el embarazo, la falta de oxígeno (aire) al nacer y la meningitis. (Vea la pág. 91.)
7. Las heridas de los ojos muchas veces causan ceguera. Los objetos
puntiagudos, los fuegos artificiales (cohetes), el ácido, la lejía y las bombas
de dinamita para pescar hechas en casa son algunas causas de la pérdida de
la vista.
8. Además, la ceguera en niños es a veces causada por otros problemas como
la hidrocefalía (vea la pág. 169), la artritis (vea la pág. 136), la lepra (vea la
pág. 219), los tumores cerebrales o ciertas medicinas (vea la pág. 246). A la ES PELIGROSOS
mitad de los niños mayores con síndrome de Down les dan cataratas (nube en correr con objetos
el cristalino del ojo). puntiagudos.
246 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EL USO DE MEDICINAS PARA LOS OJOS: ADVERTENCIA


Sólo use medicinas modernas o ‘remedios caseros’ que usted sepa que no dañan los ojos.

Unos medicinas que no deben usarse a menudo, y sólo deben usarse con mucho cuidado, son
las pomadas con corticosteroides. Algunos doctores y promotores de salud las recetan casi
para cualquier irritación del ojo. Este es un error peligroso. Si la irritación es a causa de un virus,
la pomada podría empeorar la infección y dañar el ojo o dejarlo ciego.*

Algunos ‘remedios caseros’ son seguros y efectivos. Por ejemplo,


en México los campesinos se ponen una semilla mojada de chía bajo el
párpado, cuando les cae una basurita en el ojo. La semilla tiene una capita
babosa, en la cual se pega la basurita. Por eso, al sacar la semilla, se sale las semillas de chía—
también la basurita. Este es un remedio casero efectivo y seguro. un remedio útil

Algunos remedios caseros son peligrosos. Algunos campesinos


tratan de curar las ‘nubes de la vista’ poniendo excremento (caca) humano
alrededor del ojo. Esto no ayuda y puede causar una infección peligrosa.
También es peligroso ponerse limón, orina, concha de abulón molida o
pomada Vicks en el ojo.

* Nota: Las gotas o pomada de corticosteroides son importantes para evitar la


ceguera por iritis (vea “Artritis” y “Lepra”). Pero primero hay que hacer pruebas con excremento alrededor
‘fluresceína’ para asegurarse de que la infección no es a causa de un virus. Consiga del ojo—un remedio
ayuda médica. peligroso

¿QUE FUTURO TIENE UN NIÑO CIEGO?


Con el apoyo de su familia y de la comunidad, un niño ciego usualmente puede desarrollar
habilidades tan rápidamente y tan bien como los otros niños. Ayudar a los niños ciegos muestra
cómo el niño puede aprender a comer, bañarse, vestirse y cuidarse por sí mismo; y a moverse sin
ayuda en su casa y en el pueblo. Aunque no vea, desarrollará muy bien sus otros sentidos (el oído, el
tacto y el olfato). Si puede ver un poco, hay que ayudarle a hacer el mejor uso posible de la visión que
tenga. Puede y debe ir a la escuela. Aunque no pueda leer, desarrollará su memoria.

Cuando se vuelva mayor, podrá ser campesino o artesano. Y si tiene la oportunidad de que lo
entrenen, podrá aprender casi cualquier oficio. En lugares donde se les da la oportunidad, muchas
de las personas ciegas son muy activas en la comunidad y llevan una vida feliz y plena. En varios
países, hay personas ciegas que se han convertido en líderes, y han organizado a otras personas con
discapacidad en la lucha por sus derechos y su autosuficiencia.

Desafortunadamente, muchos niños ciegos no consiguen la oportunidad de desarrollar sus


capacidades. En algunos países, más de la mitad de los niños que nacen ciegos mueren de hambre o
por descuido antes de los 5 años de edad. Los 2 siguientes relatos muestran cómo la comprensión y
la ayuda de la familia y la comunidad pueden ser de gran importancia en la vida de un niño ciego.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 247

SHANTI* RANI

Shanti es una niña ciega que nació en un Rani también es una niñita ciega que nació
pueblito de la India. Cuando sus padres y sus en otro pueblo de la India. Al igual que la familia
abuelos se dieron cuenta de que estaba ciega, no de Shanti, cuando sus padres se dieron cuenta
le dijeron a nadie. Creían que un niño ciego era de que estaba ciega, se preocuparon por lo que
un castigo por los pecados cometidos. Si la gente diría la gente. Pero la abuela de Rani, quien había
del pueblo se enteraba de que Shanti estaba perdido la vista poco a poco 5 años antes, dijo,
ciega, les perderían el respeto. —Yo creo que debemos hacer todo lo posible por
la niña. Véanme. Yo también estoy ciega, pero
Por eso, un día llevaron a Shanti en secreto a tengo los mismos sentimientos y necesidades
un orfanato y la dejaron allí. que cuando podía ver. Y puedo hacer casi todo
lo que podía hacer antes. Traigo agua del pozo,
En el orfanato nadie sabía cómo cuidar a una
muelo el arroz, ordeño las cabras,...
niña ciega. Además había tantos otros niños
que cuidar, que a nadie le quedaba tiempo para —Pero usted ya sabía hacer todas esas cosas
atender a Shanti. desde antes —dijo el padre— ¿Cómo va a aprender
la niña si está ciega?
La mantuvieron viva, pero nada más. Nadie le
hablaba o la abrazaba con cariño, ni hubo quien —Tenemos que ayudarle —dijo la abuelita—. Así
tratara de estimular su desarrollo. Las enfermeras como yo aprendí a hacer las cosas usando el oído y
pensaban que Shanti no podía entender o el tacto, así va a aprender la niña. Yo puedo ayudarle,
reconocer nada a su alrededor. Así que mientras pues ya sé cómo se siente. Además podemos
los otros bebés trataban de agarrar los objetos pedirle ayuda a la promotora de salud.
que veían y gateaban hacia las cosas que querían,
Shanti se quedaba acostada silenciosamente en Al día siguiente vino la promotora. No sabía
su catre. mucho sobre la ceguera, pero sí un poco sobre
el desarrollo infantil. Les aconsejó que le
La gente se acostumbró a la niña ciega. La estimularan a Rani los sentidos dándole cosas
movían cuando era necesario, la bañaban y le para oír, tocar y oler. Así compensarían por lo que
daban de comer. La alimentaban con un biberón no podía ver. —Y háblenle mucho —les dijo.
o metiéndole comida en la boca. Pero nadie trató
de enseñarle cómo comer sola, o cómo hablar o La familia siguió sus consejos. Le ponían a
caminar. Rani toda clase de objetos en las manos y le
explicaban qué eran. Le dieron cascabeles y
A medida que iba creciendo, Shanti se pasaba campanillas, latas y botellas para que hiciera
más y más tiempo sentada junto a la puerta, ruido. La abuelita, sobre todo, se llevaba a Rani
meciéndose y picándose los ojos. (Vea la pág. a todas partes y la hacia tocar y escuchar todo.
364.) Nunca decía nada y sólo lloraba cuando Jugaba con ella y le cantaba. A los 2 años de
tenía hambre. Los otros niños no se le acercaban; edad, su abuela le enseñó a guiarse a lo largo
le tenían miedo a sus ojos muertos. Todos creían de las paredes y el cerco, como ella lo hacía. A
que tenía retraso mental y que no había forma de los 3 años, Rani ya sabía cómo ir sola a la letrina
ayudarle. y al pozo. Y cuando tenía 4 años, la promotora
de salud habló con los vecinos y organizó unas
actividades NIÑO-a-niño sobre la ceguera con los
niños. Después de eso, algunos niños se hicieron
amigos de Rani e iban a jugar con ella. A veces
todos se tapaban los ojos y trataban de encontrar
algo o adivinar qué era alguna cosa. Rani casi
siempre ganaba en estos juegos.

A los 6 años, Rani empezó a ir a la escuela. Sus


amigos iban por ella todos los días. Cuando se
Con el tiempo, Shanti empezó a hablar y a iban caminando todos juntos, era difícil adivinar
caminar. Pero la apariencia triste y dura de su quién estaba ciego.
cara nunca desapareció. Ahora, a los 7 años de
edad en cierto modo es como una niña de 2
años. Pero, a la vez, se ve muy envejecida. Sólo
podemos imaginamos qué será de su futuro.

*Relato adaptado de Cómo criar a un niño ciego,


escrito por Dorothea Fichtner.
248 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ESTIMULACION TEMPRANA
Un niño ciego tiene las mismas necesidades que otros niños. Necesita que lo quieran, no que le
tengan lástima. Necesita llegar a conocer a las personas de su familia y diferentes cosas a través del
tacto, los sonidos, los olores y los sabores. Toda la familia le puede ayudar a conocer mejor su hogar y
a darse cuenta de lo que sucede a su alrededor.

El primer juguete de Ayúdele a que


un bebé es su propio compare, a través
cuerpo. Como un bebé del tacto y los
ciego no puede ver sonidos, su propia
cómo mueve las manos cara y otras caras para
y los pies, quizás usted que empiece
tenga que ayudarle a a reconocer a
sentirlos, probarlos, diferentes personas.
olerlos y explorarlos.

Las actividades para ayudar al niño a desarrollar más rápidamente las habilidades básicas se
explican en el Capítulo 35, págs. 301 a 318. La mayoría de esas actividades le pueden servir a un niño
ciego. Pero como no puede ver, necesitará más estimulación en otras áreas. Es importante
sobre todo que desarrolle el oído y el tacto, y que empiece a agarrar cosas y a moverse de un
lugar a otro. Use juguetes y objetos de diferentes formas, que se sientan diferentes al tocarlos y que
hagan diferentes sonidos. (Vea las págs. 468 a 476 y Ayudar a los niños ciegos.)

Quizás al principio En cada etapa del desarrollo del niño,


tenga usted que llámele la atención con objetos ruidosos.
ponerle el juguete Haga que trate de alcanzarlos
en la mano al niño o y que se mueva para
guiarle la mano hacia agarrarlos.
el juguete. O quizás
tenga que colgar cosas
cerca de él para que Felicítelo cuando
las toque cuando lo haga o trate de
mueva las manos. hacerlo.

Además de las actividades especiales, asegúrese de que el niño pase la mayor parte del día
donde pueda aprender algo sobre la gente y las cosas. Para todo lo que haga, háblele, dígale
los nombres de las cosas y explíquele lo que usted—y él—están haciendo. Al principio no entenderá,
pero su voz le hará saber que usted está cerca. Escuchando las palabras y los nombres de diferentes
cosas se preparará para hablar.

Platique con el niño Cántele al niño y anímelo a


mientras hace el trabajo de moverse al son de la música.
la casa. Dígale qué causa
el ruido que También anime a los niños
escucha. ciegos a hacer su propia música.

Salga mucho con el niño: llévelo a


la tienda, al río, al corral, a la plaza.
Muéstrele y explíquele diferentes
En la pág. 469 damos ejemplos de cosas y dígale qué cosas hacen los
instrumentos musicales hechos en casa. diferentes sonidos que él oye.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 249

Es importante que un niño ciego reciba ayuda especial y estimulación desde los primeros
meses de vida. Sin ayuda, el niño se atrasará mucho en su desarrollo. Puede volverse muy callado,
no hacer mucho y tener miedo de ir de un lugar a otro. Así su familia no esperará mucho de él, y no le
dará la oportunidad de aprender diferentes cosas. Como resultado, él se atrasará aún más.

Pero si un niño ciego tiene la estimulación y la ayuda que necesita desde muy pequeño,
desarrollará muchas habilidades tan rápido o casi tan rápido como cualquier niño que sí ve.
Así su familia esperará más de él y lo incluirá más en sus actividades. Como resultado, es probable
que se desarrolle tan rápido como cualquier niño de su edad. Probablemente podrá empezar a ir a la
escuela al mismo tiempo que los demás niños.

COMO AYUDAR AL NIÑO A MOVERSE DE UN LUGAR A OTRO


Un niño ciego muchas veces se tarda en aprender a moverse de un lugar a otro y necesita ayuda y
estimulación adicional. Algunas de las actividades del Capítulo 35 para arrastrarse, gatear, pararse y
caminar le ayudarán. Aquí tiene otras sugerencias.

Cuando el niño esté Pero cuando el niño empiece


empezando a arrastrarse a caminar, trate de mantener
o gatear, usted puede todo en su lugar para que él
dejar juguetes y no se tropiece de repente y
objetos interesantes en pierda el ánimo de moverse.
diferentes lugares donde Si cambia algo de lugar,
él Ios vaya a encontrar. muéstrele dónde lo puso.
Esto lo animará a explorar
y descubrir cosas.

Juegue y haga
ejercicios con él que
le den más confianza
para usar el cuerpo y
para moverse.

Anime al niño a aventurarse, a explorar su mundo y a hacer todas las cosas que un niño
normalmente hace. Protéjalo de los peligros—pero no lo proteja demasiado. Recuerde, todos los
niños se caen cuando aprenden a caminar. Lo mismo le pasa a un niño ciego.

Enséñele a
guiarse por las
paredes y los
cercos.

Si el niño no empieza a caminar


sin ayuda, déjelo que empiece por
El niño puede empujar una andadera, una silla o
aprender a sentir una carretilla.
la orilla del
camino con los No lo fuerce a caminar solo si no
pies, y a sentir las se siente seguro todavía. Un día
plantas u otros empezará a caminar solo, al principio
objetos con dando sólo unos pocos pasos, pero
las manos. después con más confianza.
250 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO ENSEÑARLE AL NIÑO A ORIENTARSE SOLO


Fuera de casa, muchas veces un niño ciego pedirá que usted lo lleve de la mano, y tendrá miedo de
dar pasos solo o de tratar de encontrar el camino por sí mismo.

Para ayudarle a que empiece a caminar solo, primero guíelo por donde usted quiere que camine.
Muéstrele y déjelo que sienta las diferentes señas del camino (postes, árboles, plantas, casas).

Una buena manera de guiar al Luego vuelva a caminar Una vez que se sienta seguro
niño con la mano es dejándolo por el mismo camino, pero cuando usted camina frente a él,
que le agarre sólo un dedo y ahora camine hacia atrás, empiece a caminar detrás de él.
pidiéndole que camine un paso frente al niño y háblele Pídale que vaya nombrando las
atrás de usted. mientras lo hace. señas del camino.

Poco a poco haga que el niño lo necesite menos. Hable menos y déjelo que se aleje más de usted.

Finalmente, déjelo que se vaya solo todo el camino. Empiece dejándolo ir a lugares cercanos.
Después déjelo ir más lejos, por caminos con más vueltas y señas que tenga que recordar.

Cuando haya progresado hasta este punto, el niño tendrá el orgullo de saber que él solo puede
resolver algunos problemas. Estará listo para aprender nuevas cosas, enfrentarse a otras dificultades
y explorar nuevas áreas.

A veces el niño se caerá.


Es una buena idea que
practique a caerse sobre
un suelo blando. Enséñele
a sacar las manos y a
doblar las rodillas cuando
se caiga. Así será menos
probable que se lastime.

Ayúdele a distinguir cómo cambia el


El niño necesita aprender a ‘ver’ sonido de sus pasos (o de su bastón)
con los pies y a estar preparado a cuando está en terreno abierto y cuando
encontrarse algo inesperado en el está cerca de una casa o de una pared.
camino. Invente juegos. Dígale que Con práctica, puede aprender a distinguir
ha puesto cosas en su camino. Vea si a qué distancia están las cosas según los
puede pasar sin tropezarse ni caerse. sonidos que oye.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 251

USO DE BASTÓN
Un bastón largo puede ayudarle al niño a guiarse y darle más confianza, sobre todo para caminar
por lugares que no conoce bien. Con práctica, también le puede ayudar a caminar más rápido, y de
una forma más normal, dando pasos largos y seguros. Esto es porque con el bastón puede sentir más
pronto lo que está en su camino. Probablemente, lo mejor es enseñarle a un niño a usar un bastón a
los 6 ó 7 años.

El bastón debe Al principio deje que el niño camine rozando


ser delgado el suelo frente a él con el bastón. Su brazo
y liviano. De debe estar derecho.
largo, le Déjelo que juegue a encontrar el camino.
debe llegar Pero no lo apure. Deténgase antes de que
al niño entre él se aburra. Al principio, bastarán 5 ó
los hombros 10 minutos.
y la cintura.
Puede o Una vez que se acostumbre al bastón,
no tener camine a su lado y anímelo a dar pasos
un mango largos y parejos.
curvo. Pídale que mueva el bastón de lado a lado,
y vea si encuentra cosas en su camino.

Con el tiempo puede aprender a usar mejor el bastón:

Hay que mover el bastón En una vereda


de lado a lado rozando angosta o pedregosa
el suelo. alguien puede
El ancho del movimiento guiar al niño con el
debe ser un poco mayor bastón.
que el ancho de los O el niño se puede
hombros. agarrar del codo o
Cuando el bastón llega a de la mano de la
un lado, hay que dar un persona.
paso con el pie del lado
contrario.

El niño puede Para subir escalones, No hay que sostenerlo así.


aprender a es mejor sostener así El bastón podría atorarse de
sentir la altura el bastón para sentir la repente y golpear al niño
de escalones y posición de cada escalón. en la barriga.
banquetas para
poder subirlos.

CORRECTO INCORRECTO

Puede ser útil poner


postes o señas en
los cruceros para
que el niño sepa
dónde está o dónde
dar vuelta.
Pero siempre
que sea posible,
Enséñele al niño a escuchar cuidadosamente enséñele a guiarse
si hay tráfico en una calle o carretera antes usando las ‘señas’ A veces el niño también se puede guiar
de cruzarla. que ya están allí. siguiendo una cuerda o un barandal.
252 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

USO DE LAS MANOS Y DESARROLLO DE LAS HABILIDADES


Enséñele al niño que no ve bien a hacer toda clase de cosas incluyendo cómo comer, vestirse,
bañarse e ir al baño. Hay ideas de cómo desarrollar estas habilidades del Capítulo 36 al 39.

Al principio quizás necesite ayudar


al niño a sentir las cosas guiándole
las manos.

Para ayudarle a encontrar las diferentes cosas de comer en su plato, trate de


ponerlas siempre en el mismo lugar. Cuando el niño crezca y aprenda a usar el
reloj, ayúdele a imaginarse su plato como un reloj. Dígale a qué hora está cada
cosa en su plato. Aquí el vaso de agua está a las 2. Póngalo siempre a las 2.

Enséñele al niño a siempre poner en el mismo lugar los platos, vasos, botellas
y otras cosas que pueden quebrarse fácilmente. Enséñele a recordar dónde pone
las cosas y a aprender cómo estirar la mano para agarrar algo sin tumbarlo. Si el
niño acerca el dorso (en vez de la palma) de la mano a los objetos es más
difícil que los tire. (Esto toma práctica y habrá accidentes, pero es la mejor
manera de aprender. No le ponga todo al niño en la mano ni haga todo por él tan
sólo por evitar un tiradero. Los accidentes son parte del aprendizaje.)

Ayude al niño a que aprenda a reconocer


diferentes formas y tamaños con los dedos,
y también a distinguir cómo se sienten
diferentes cosas. Póngalo a jugar con
juguetes y rompecabezas para que aprenda
a juntar diferentes piezas en un cierto orden.
En las págs. 468 a 476 hay ejemplos de
juguetes y rompecabezas.

Enséñele al niño qué cosas debe evitar y con cuáles debe ser
precavido para no lastimarse: fuego, sartenes calientes, cuchillos,
perros y mulas que pueden morderlo o patearlo, hoyos, pozos,
brechas, lagunas o ríos. No sólo le diga “¡NO!” Ayúdele a entender
el peligro.

PRECAUCION: Siempre que sea posible, mantenga las cosas


peligrosas fuera del alcance del niño o ponga cercos alrededor
de ellas, y tome otras precauciones para proteger al niño—
sobre todo hasta que sea más grande y aprenda a ser más
cuidadoso.

Dele al niño la
oportunidad de
ayudar con las
tareas de la casa. A Mina le
enseña a cocinar
Esto le ayudará
su mamá,
a desarrollar sus guiándole
habilidades y a las manos y
participar en la explicándole
vida familiar. Pedro ayuda a mecer a su hermanito. cada paso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 253

Cuando el niño haya aprendido a manejar cosas grandes con las manos, ayúdele a sentir y manejar
cosas más pequeñas. Por ejemplo:

Si alguien le dedica tiempo al niño, él puede aprender


a hacer muchas de las tareas de la casa y también
Puede
artesanías. Puede ayudar a
ayudar a
tejer manteles, tapetes, ropa
limpiar el
arroz. y canastas, lo que a su vez
le ayudará a usar mejor las
manos.

También busque juegos y juguetes que le ayuden al niño a sentir detalles finos y formas pequeñas
con los dedos.

Por ejemplo, se pueden hacer dominós y dados de madera. Para los puntos
se pueden usar clavos con la cabeza redondeada o hacer hoyos con un taladro.

El niño aprenderá a sentir los puntos con la punta de los dedos y al mismo
tiempo empezará a usar los números y a contar.

Puede empezar con dados y dominós ‘gigantes’, y cuando el niño aprenda a sentir mejor con los
dedos, cámbielos por otros más chicos. Esta será una buena preparación para hacer diferentes
trabajos finos y quizás para aprender a leer ‘braille’.

ESCUELA ALFABETO BRAILLE

Los niños ciegos deben tener la misma oportunidad de


ir a la escuela que otros niños. En la actividad NIÑO-a-niño
sobre la ceguera (pág. 449) damos ejemplos de cómo los
niños de la comunidad pueden ayudar a un niño ciego a ir a
la escuela, y cómo le pueden ayudar en el salón de clase y
con sus estudios.

En la mayoría de los países hay escuelas especiales,


donde algunos niños ciegos aprenden a leer y escribir
‘braille’. El braille es un sistema de puntos levantados,
que representan letras y pueden leerse con la punta de los
dedos. Fue inventado hace muchos años por un niño ciego
francés llamado Louis Braille.

En las escuelas rurales no se enseña el braille. Pero hay


muchas otras maneras de que el niño se eduque.

A un alumno ciego, una grabadora pequeña le puede


ayudar mucho a tomar notas y repasar
lecciones. La familia debe tratar de ahorrar
para comprar una. O los demás alumnos
Louis Braille inventó su alfabeto de puntos
pueden hacer una rifa o una colecta para a los 14 años. Los puntos se marcan en una
comprarla. Otros niños pueden ayudar hoja gruesa, por el lado opuesto, con una
a grabar las lecciones de sus libros herramienta puntiaguda llamada ‘estilo’.
escolares, y cuentos o información de
otros libros.
254 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

IMPORTANTE: Para poder mantenerse al tanto de sus estudios, un niño ciego necesitará ayuda. En la
escuela uno de sus compañeros puede leerle en voz alta las lecciones. Pero quizás también necesite
ayuda fuera de la escuela. Un hermano o hermana mayor u otro niño de su clase podría ayudarle a
estudiar en casa.

Recuerde, la mayoría de los niños ‘ciegos’ pueden ver un poco. Anime al niño a usar la vista
que tenga. Si puede ver letras grandes en el pizarrón, escriba letras grandes y claras, y asegúrese de
que el niño se siente adelante. Vea que haya buena luz, y que las letras y cosas oscuras resalten
contra un fondo claro.

Si el niño Para que el niño aprenda a reconocer la forma de las letras


puede ver un con el tacto, las puede usted hacer de una de estas maneras.
poco, para
ayudarle a
aprender las
letras, hágalas
GRANDES.
Use papel cuerda letras de cartón letras de
blanco y tinta pegada o madera pegadas sobre yeso o
clavada a cincelada papel grueso barro
oscura.
una tabla
o cartón

tabla
con hilos
estirados
que pasan
por hoyitos

En el salón de clases, una Cuando el niño empiece a escribir, puede


charola con barro suave o usar una tabla como esta para escribir
lodo es útil para escribir y Afuera, los niños pueden escribir derecho. O usted puede marcar líneas
sentir las letras con los dedos. en la arena, el lodo o el barro. muy oscuras sobre el papel.

Para ayudarle al niño a empezar Una vez que el niño se vuelva más hábil con los
a contar, puede usted hacerle un números, puede aprender a usar un ‘ábaco’ o marco
‘marco para contar’ sencillo. El especial para contar, que tiene cuentas (bolitas)
niño puede mover las cuentas de ensartadas en alambres. Las cuentas se deslizan hacia
un lado a otro para contar, sumar arriba o hacia abajo para formar números. Con práctica, un
y restar. niño ciego puede aprender a sumar y restar con un ábaco
igual de rápido que los otros niños con papel y lápiz.

cuentas de (En realidad todas


centenas

madera o las cuentas son del


decenas
millares

anillos de mismo color. Aquí


0—9

bambú UN ABACO unas están negras


para que quede
más claro cómo
se usan.)

Un tablero con Las cuentas en


postecitos como éste, las posiciones
puede ayudarle al que se muestran
niño a aprender los representan estos
números usando el números.
tacto— y además
a notar pequeñas Estos 4 alambres representan el número 6789. Note que
diferencias entre una cuenta sobre la barra del centro tiene 5 veces el valor
las cosas. de cada una de las cuentas justo abajo de ella.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 255

TRABAJO
A medida que el niño ciego va creciendo, puede aprender a hacer muchas diferentes clases de
trabajo. En la pág. 509 del Capítulo 54 presentamos una lista de los trabajos que las personas con
discapacidad pueden hacer. Con frecuencia las personas ciegas hacen las tareas marcadas con una*.

Al niño campesino ciego hay que darle muchas oportunidades de ayudar con el trabajo de la casa y
del campo. Hay que incluirlo en las tareas diarias como a cualquier otro niño. Lo que empieza
como juego e imitación se convierte en el desarrollo de habilidades útiles.

Una familia campesina puede empezar a incluir a su niño ciego en el trabajo de la huerta y del
campo desde pequeño.

Para que el niño comprenda todos los pasos para Más tarde, puede ir al sembrado (milpa) con su
producir los alimentos, puede empezar plantando papá o su mamá para ayudar a sembrar. Aunque no
semillas, regándolas y cuidándolas mientras crecen, vea, puede sentir los surcos del arado con los pies.
para después cosecharlas, cocinarlas y comérselas.

Trate de incluir al niño en cada parte del trabajo de la casa y del campo. Al principio explíquele todo
lo necesario y guíelo. Luego vaya ayudándole cada vez menos hasta que el niño pueda hacer todo el
trabajo solo.

VIDA SOCIAL
El niño ciego debe tener las mismas oportunidades que los otros niños de la comunidad. Llévelo
con usted, y después mándelo, al mercado, al río, a la escuela y a la iglesia. Presénteselo a la gente
que conoce. Explíqueles que es un niño activo como cualquier otro, sólo que no puede ver. Pídales
que cuando lo vean le hablen y le contesten sus preguntas y le ayuden a encontrar lo que busca.
También pídales que no hagan todo por él, sino que le ayuden a hallar la manera de hacerlo por sí
mismo. Poco a poco, la gente se dará cuenta de que un niño ciego puede hacer mucho más de lo que
se imaginaban. Y empezarán a respetarlo y apreciarlo. Cuando haya otro niño ciego en la aldea, su
vida será más fácil.

Lleve al niño a reuniones, circos, cines y a las fiestas del pueblo. Explíquele lo que no pueda ver.

Las personas ciegas pueden casarse y tener hijos. Pueden ser tan buenos padres como las
personas que ven.
256 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREVENCION DE LA CEGUERA
La mejor manera de prevenir la ceguera es manteniendo a los niños bien alimentados, limpios
y saludables. Durante el embarazo, la madre también necesita comer suficientes alimentos nutritivos
y evitar las medicinas que podrían dañar al bebé. Para más información, vea un libro como Ayudar a
los niños ciegos o póngase en contacto con los grupos que mencionamos en la pág. 639.

En breve, éstas son varias de las medidas para prevenir la ceguera en niños:

• Proteja los ojos de todos los bebés poniéndoles pomada de eritromicina o tetraciclina al nacer.
(Vea la pág. 245.)

• Si está embarazada, manténgase alejada de las personas con rubéola y otras enfermedades
infecciosas, evite medicinas peligrosas y trate de comer bien.

• Vacune a los niños contra todas las enfermedades infecciosas que sea posible.

• Dele leche de pecho a su bebé el mayor tiempo posible.

• La madre y el niño deben alimentarse bien. Deben comer alimentos ricos en vitamina A. Muchas
veces, a los niños les da diarrea y xeroftalmía (‘resequedad de los ojos’) cuando se les deja de
dar pecho. Así que cuando el bebé empiece a comer otros alimentos, dele papaya molida u otras
comidas con vitamina A, todos los días.

• Mantenga al niño y la casa limpios. Construya y use letrinas, y manténgalas cubiertas. Trate de
protegerse contra las moscas. Lávese las manos con agua y jabón, sobre todo antes de comer y
después de ir al baño.

• Manténgale limpios los ojos al niño. Si están infectados o tienen pus, láveselos seguido con un
trapo limpio mojado con agua limpia, y consulte a un promotor de salud.

• A los niños con sarampión deles alimentos con mucha vitamina A (o vitamina A en cápsulas, vea
la pág. 244) porque con el sarampión aumenta el peligro de que les dé xeroftalmía.

• A todas las personas con señas de trácoma trátelas inmediatamente. Para el tratamiento de
diferentes problemas de los ojos consulte a un promotor de salud o un libro como Donde No Hay
Doctor.

• Mantenga los objetos puntiagudos, balas, explosivos, ácidos y lejía fuera del alcance de los niños
y explíqueles por qué son peligrosos. Adviértales que es peligroso aventar al fuego botellas
cerradas, latas o balas. También explíqueles cuáles plantas pueden dañarles los ojos. (Por
ejemplo, el jugo de la hiza, una higuera venenosa de México, puede quemar los ojos como la
lejía.) Trate inmediatamente cualquier herida del ojo.

• Enseñe a los niños a no tirar piedras o palos a otras personas.

• Esté pendiente de cualquier seña de problemas con los ojos y dificultades para ver en los bebés y
niños. Revise si ven bien a los 2 meses de edad y antes de que empiecen a ir a la escuela.

• Organice a los niños para que les revisen la vista a sus hermanitos y hermanitas. (Vea NIÑO-a-
niño, pág. 452.)

• Ayude a todos a entender que es posible prevenir casi todos los tipos de ceguera en niños.
Enséñele a la gente lo que se puede hacer.

Hablamos de las precauciones especiales para proteger los ojos que han
perdido la sensibilidad en el Capítulo 26 sobre la lepra. (Vea la pág. 223.)
31
capÍtulo
Sordera
y comunicación
Cada niño tiene un nivel diferente de pérdida
del oído.
Algunos niños son completamente sordos; no oyen nada. A
menudo los padres pronto se dan cuenta de que su niño no puede
oír, porque no voltea la cabeza ni responde, aun a sonidos muy
fuertes. El niño completamente sordo
no reacciona a ningún ruido.
(Pero puede notar movimientos o
Es mucho más común que los niños sean parcialmente sordos. vibraciones causados por ruidos
Un niño puede verse sorprendido o voltear la cabeza con un ruido fuertes y repentinos. Por ejemplo,
fuerte, pero no con uno suave. Puede reaccionar a un sonido bajo, si aplaude detrás de la cabeza del
como un trueno, un tambor o el ‘muu’ de una vaca, pero no a uno niño, quizás mueva el aire que
alto como un silbato o el quiquiriqueo de un gallo. O (aunque menos le llega al cuello y haga que él
común) quizás el niño reaccione a sonidos altos pero no a bajos. voltee.)

Algunos niños que son parcialmente sordos oyen un poquito


cuando la gente les habla. Poco a poco pueden aprender a
reconocer algunas palabras y a responder. Pero no oyen muchas
palabras lo suficientemente bien como para entenderlas. Son lentos
para empezar a hablar. Muchas veces no hablan claro, confunden
ciertos sonidos o parecen ‘hablar por la nariz’. Por desgracia,
muchas veces los padres, los otros niños y los maestros no se dan
cuenta de que el niño no oye bien. Puede que lo traten como si El niño parcialmente sordo oye
fuera ‘tonto’ o como si tuviera retraso mental. Esto sólo le causa algunos sonidos, pero puede
más problemas al niño. que no oiga lo suficiente para
distinguir entre los sonidos de
Para más información sobre niños con problemas de sordera, vea diferentes palabras. Usualmente
Ayudar a los niños sordos y otros libros en la lista en la pág. 639. la familia se tarda en darse cuenta
de que su niño no oye bien.

Problemas que pueden resultar


COMUNICACION es el
Para la mayoría de los niños, el oído y el habla son muy proceso mediante el cual
importantes para llegar a conocer y entender a la gente y las cosas a entendemos lo que se
su alrededor, y para relacionarse con ellas. nos dice y decimos o
expresamos nuestros
Para el niño que no oye bien, el problema más grande es pensamientos, necesidades
y sentimientos. La gente que
aprender a comunicarse. Como no puede oír bien las palabras, le
puede oír se comunica sobre
es mucho más difícil aprender a hablar. Así que tiene problemas en todo a través del habla.
entender lo que la gente quiere y en decirles lo que él quiere. Esto
puede causar muchos malentendidos y desilusiones, tanto para el
niño como para los demás. Por lo tanto, no es sorprendente que los
niños que no oyen bien se tarden en aprender a llevarse con los
demás, se sientan solos u olvidados, o tengan ‘problemas de
conducta’.

El intercambio de ideas e información usando algún método


de comunicación es importante para el desarrollo de la mente de
cualquier niño. Casi todos los niños sordos son tan inteligentes
como los demás niños. Pero para que su habilidad mental se
desarrolle por completo necesitan aprender a comunicarse bien
desde muy pequeños.

257
258 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La forma en que la sordera afecta a


CAUSAS DE LA SORDERA
un niño depende de:
Un niño no se vuelve sordo por hacer algo malo o porque
1. cuándo se haya vuelto sordo el alguien esté siendo castigado.
niño. Para un niño que haya nacido
Causas comunes antes del nacimiento:
sordo o que se haya vuelto sordo
antes de empezar a hablar, aprender • Herencia (ocurre en ciertas familias, aunque los
a hablar o a ‘leer labios’ será mucho padres mismos pueden no estar sordos). Usualmente
el niño no tiene otras discapacidades ni problemas de
más difícil que para un niño que se
aprendizaje.
haya vuelto sordo sabiendo hablar. • Rubéola al principio del embarazo. A menudo el
niño también tiene daño cerebral y problemas de
2. qué tanto oiga todavía el niño.
aprendizaje.
Entre mejor oiga el niño mayor es la • Factor Rh (vea la pág. 91). A menudo el niño también
probabilidad de que aprenda a hablar, tiene otros problemas (vea la pág. 283).
a entender y a leer labios’. • Nacimiento prematuro (el bebé nace antes de
tiempo). Dos de cada tres de estos niños tienen otros
3. otras discapacidades. Algunos problemas.
niños sordos también tienen otros • Falta de yodo en la dieta de la madre (común en
problemas. A un niño que sea áreas donde mucha gente tiene bocio). El niño puede
ciego o que tenga retraso mental mostrar señas de retraso mental o hipotiroidismo (vea
o ‘discapacidades múltiples’ le la pág. 282).
será mucho más difícil aprender a • Ciertas medicinas que la madre haya tomado
comunicarse que a un niño que sólo durante el embarazo, como los corticosteroides y el
Fenidantoín.
sea sordo. (Vea CAUSAS DE LA
• Parto difícil, el bebé se tardó en respirar.
SORDERA).
• Enanismo y enfermedad de los huesos quebradizos
(vea la pág. 125).
4. qué tan rápidamente se reconozca
el problema. Causas comunes después del parto:
• Infecciones del oído—sobre todo
5. qué tan bien sea aceptado el niño infecciones repetidas con pus que
y qué tan pronto se le enseñen duran mucho tiempo.
otras formas de comunicación. • Meningitis (a menudo el niño tiene
otras discapacidades y problemas de conducta).
6. el sistema de comunicación que • Ciertas medicinas (estreptomicina y otros
se le enseñe al niño (‘oral’ o ‘total’, antibióticos relacionados).
vea la pág. 263). • Ruidos muy fuertes y frecuentes.
Otras causas. Hay muchas otras causas que son menos
comunes. En uno de cada tres niños la causa no se conoce.

La importancia de reconocer pronto la sordera


Durante los primeros años de vida, la mente de un niño es como una esponja; aprende el lenguaje
muy rápido. Si no se reconoce temprano que un niño tiene problemas para oír y no se le da ayuda
efectiva, los mejores años para aprender las destrezas de la comunicación podrían perderse (de 0 a 7
años de edad). Entre más pronto comience el entrenamiento especial, más aprenderá el niño.

Los padres deben fijarse muy bien si su bebé puede oír o no. ¿Se ve sorprendido el bebé o
parpadea si de repente hace usted un ruido muy fuerte? A medida que el bebé va creciendo, ¿se
voltea y sonríe al oír voces conocidas? ¿Ha empezado a decir algunas palabras a los 18 meses de
edad? ¿Dice muchas palabras claramente a los 3 ó 4 años de edad? Si no, es posible que tenga
problemas del oído. Tan pronto como sospeche algo, revise cómo oye el niño.

Presentamos pruebas simples del oído en las págs. 450 y 451. Si le parece que su niño no oye
bien, si puede, llévelo a un especialista a que le hagan pruebas.

A menos que al niño se le dé mucha comprensión y ayuda para aprender a comunicarse, la sordera
puede ser una de las discapacidades más difíciles, solitarias y mal entendidas. Los siguientes
dos relatos ayudan a mostrar la importancia de reconocer pronto un problema del oído y de darle al
niño la ayuda que necesita.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 259

TOÑo SANDRA
Aunque Toño nació bastante sordo, sus papás no se Cuando Sandra tenía 10 meses, su hermano
dieron cuenta hasta que tenía 4 años. Por mucho tiempo Lino, que tenía 7 años, aprendió como revisar si
ellos pensaron que era lento. O terco. alguien está sordo en el programa NIÑO-a-niño de
Toño parecía estar bien hasta que cumplió un año. Había la escuela (vea la pág. 450). Así que examinó a su
empezado a caminar y a jugar con muchas cosas. Luego hermanita. Cuando se paraba detrás de ella y decía
nació su hermanita, Tere. Tere sonreía y se reía más que su nombre o tocaba una campana, ella no volteaba la
Toño cuando su mamá le hablaba o le cantaba así que la cabeza ni parpadeaba. Sólo hasta que le pegó duro
mamá le hablaba y le cantaba más a Tere. a una cacerola se sorprendió ella. Lino le dijo a sus
papás que pensaba que Sandra no podía oír bien.
Cuando Tere cumplió un año, ya había empezado a decir
Ellos llevaron a Sandra a un centro de rehabilitación.
unas cuantas palabras. Toño todavía no hablaba. —Está
Allí un promotor examinó a Sandra y estuvo de
segura de que su hijo puede oír? —preguntó una vecina un
acuerdo que tenía una grave pérdida del oído.
día. —Sí, como no —dijo la mamá de Toño. Cuando llamó a
Toño en voz alta, él volteó la cabeza. El promotor les explicó a los papás lo que podían
hacer para ayudar a Sandra a desarrollarse y a
Cuando Toño tenía 3 años, sólo podía decir 2 ó 3
aprender a comunicarse. Les dió muchos dibujos
palabras. Tere, que tenía 2 años, ya podía decir más de 200
de manos haciendo señas de diferentes palabras
palabras. Pedía cosas, cantaba canciones sencillas y jugaba
comunes.
con otros niños. Toño era más caprichoso. Casi siempre
jugaba solo. Cuando jugaba con otros niños, a menudo —Cada vez que hablen, hagan señas con las
acababa peleándose—o llorando. manos que muestren lo que están diciendo. Incluyan
los gestos y señas que la gente de su pueblo ya usa.
Tere se portaba mejor que Toño. Usualmente, cuando
También enséñenles a los demás niños a usarlas.
su mamá le decía que no debía hacer algo y por qué, ella
Háganlo como un juego. Al principio Sandra no va
entendía y la obedecía. Muchas veces, para hacer que Toño
a entender. Pero los observará y aprenderá. Con el
la obedeciera, su mamá le pegaba.
tiempo, empezará a usar las señas ella misma.
Una vez cuando estaban en el mercado, Tere le pidió un
—Si se acostumbra a hacer señas, ¿no evitará
plátano a su mamá y ella se lo compró. Un minuto después,
esto que aprenda a hablar? —preguntó su papá.
Toño calladamente agarró un mango y se lo empezó a
comer. Su mamá le pegó. Toño se tiró al suelo y empezó a —No —dijo el promotor—. No si siempre le
patear y a gritar. dicen las palabras al mismo tiempo. Las señas le
ayudarán a entender las palabras, y quizás hasta
Cuando el papá de Toño oyó lo que había pasado en el
aprenda a hablar más pronto. Pero toma muchos
mercado, miró a Toño muy enojado y le dijo: —¿Cuándo vas
años aprender a hablar ‘leyendo labios’. Primero, ella
a aprender a pedir las cosas? Ya tienes 4 años y ni siquiera necesita aprender a decir lo que quiere y desarrollar
tratas de hablar. ¿Eres tonto o sólo flojo? su mente.
La familia de Sandra empezó a usar señas al
hablar. Pasaron varios meses y Sandra todavía no
empezaba ni a hablar, ni a hacer señas. Pero se
fijaba cuidadosamente en lo que su familia hacía.
A los 3 años, Sandra empezó a hacer señas. A
los 4 años ya podía decir y entender muchas cosas
con señas—hasta podía entender algunas palabras
‘leyendo labios’, como ‘sí’, ‘no’ y ‘Lino’. A los 5 años,
sólo podía entender unas cuantas palabras ‘leyendo
labios’. Pero con señas podía decir más de 1.000
palabras y muchas oraciones sencillas.

Toño simplemente miró a su papá. Le empezaron a


salir las lágrimas. No podía entender lo que su papá le
estaba diciendo. Pero podía ver el enojo en su mirada. Su
papá se enterneció y lo abrazó.
La conducta de Toño fue empeorando cada vez más. A
los 4 años de edad, su mamá lo llevó con un promotor de
salud, quien le hizo diferentes pruebas y descubrió que
estaba sordo.
Ahora los papás de Toño están tratando de recobrar
el tiempo perdido. Le tratan de hablar a Toño despacio
y con claridad, en buena luz, y hacen algunas señas y
gestos con las manos para ayudarle a entender. Toño Sandra era feliz y muy activa. Le gustaba
parece estar un poco más contento y puede decir unas colorear y jugar a las adivinanzas. Lino empezó
cuantas palabras más. Pero todavía le cuesta mucho a enseñarle a dibujar las letras. Un día ella le
trabajo expresar lo que quiere. preguntó a Lino cuándo iba a poder ir a la escuela.
260 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿DONDE PUEDE CONSEGUIR AYUDA?


Un niño que no oye bien necesita mucha ayuda. Usted podrá conseguir ayuda en diferentes lugares,
dependiendo de donde viva y de los recursos de su comunidad y de su país. Aquí tiene algunas ideas
de quienes le pueden ayudar:

• Las personas sordas de su pueblo


pueden ser los maestros del
niño. Hasta en los pueblos chicos
generalmente hay personas que
han estado sordas mucho tiempo.
Probablemente habrán aprendido a
comunicarse con señas y gestos. Si
usted les pide a algunas de ellas que se
vuelvan los amigos y maestros del niño,
es muy posible que lo hagan con gusto.
Puede que recuerden las dificultades
y la soledad de su propia niñez y que
quieran ofrecer el entendimiento y las
oportunidades de aprendizaje que el niño
sordo necesita.

Las personas sordas pueden ser de


gran ayuda, sobre todo si han aprendido
el ‘lenguaje de señas nacional’ y si se
pueden comunicar de lleno con las otras Las personas sordas que han aprendido a
comunicarse bien a menudo son los mejores
personas sordas. Si no hay personas
maestros del niño sordo y de su familia.
así en su pueblo, pero sí en un pueblo
cercano, quizás el niño las pueda visitar.

• Otras familias con niños sordos. Puede ser muy útil que varias de las familias de los niños
sordos se reúnan, hablen de sus experiencias y aprendan en grupo. Los niños sordos más chicos
pueden aprender de los niños mayores, o de los adultos sordos. Juntos pueden desarrollar alguna
manera de comunicarse para que todos los niños y sus familias se entiendan entre sí.

• La Asociación Nacional para Sordos (o algún otro grupo dirigido por sordos). Muchos países
tienen asociaciones para las personas sordas. Estas pueden darle información sobre el lenguaje
de señas nacional de su país, y quizás puedan enviarle libros para que su niño lo aprenda. Le
pueden dar información sobre los programas de capacitación para la gente sorda (del gobierno,
privados y religiosos) y pueden recomendarle los mejores. Quizás hasta se ofrezcan a capacitar a
un promotor de salud, a un maestro, a un pariente del niño sordo o al niño mismo en las destrezas
básicas de comunicación, con la condición de que él esté dispuesto a capacitar a otras personas.

• Programas de ‘educación especial’ o escuelas para sordos. Muchos países tienen


escuelas donde los niños sordos pueden vivir y recibir una capacitación especial. Algunas de
estas escuelas son buenas y otras no. Los buenos programas prueban diferentes métodos de
comunicación con cada niño y luego se concentron en lo que probablemente le servirá más
al niño en su comunidad. Los malos programas tratan de hacer que todos los niños sordos se
comuniquen sólo leyendo labios o hablando. En estos programas muchos niños pueden terminar
fracasados, enojados o dañados emocionalmente (vea la pág. 264). Trate de obtener los consejos
de las personas sordas educadas.

El libro de Hesperian Ayudar a los niños sordos (vea la pág. 639) tiene muchas ideas para
ayudar a los niños sordos a aprender un idioma y comunicarse al máximo de su capacidad.
También ayudará a los padres a tomar buenas decisiones sobre el desarrollo de un niño que
es sordo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 261

Decisiones para ayudar a un niño sordo


No todos los niños que no oyen bien son iguales. Todos necesitan amor, comprensión y ayuda
para aprender a comunicarse. Pero hay que ayudar a diferentes niños de diferentes formas para
que aprendan a comunicarse de la manera que mejor puedan. Nosotros debemos adaptar
nuestros métodos a las necesidades de cada niño y a las realidades de la comunidad en la
que vive.

• Si un niño sólo es parcialmente sordo, a veces le podremos ayudar a oír mejor (vea la pág. 262),
a entender mejor lo que decimos y quizás a aprender a hablar.

• Generalmente, si un niño no oye nada, no le podremos ayudar a oír. Pero si se volvió sordo
cuando ya había empezado a hablar, quizás le podamos ayudar a leer labios y a mejorar su
forma de hablar.

• Si el niño nació sordo y nunca ha oído a nadie hablar, será muy difícil que aprenda a leer
labios, le tomará mucho tiempo y probablemente no aprenderá bien. Es más productivo ayudar al
niño a comunicarse de la manera que mejor pueda: primero con la cara y el cuerpo, los brazos y
las manos, luego quizás añadiendo dibujos, después leyendo y escribiendo, deletreando con los
dedos y leyendo labios, y finalmente hablando lo más posible.

• Si el niño es de un área donde hay mucha gente sorda que se comunica entre sí por medio de
un lenguaje de señas nacional, probablemente lo mejor es que algunas de esas personas sordas
le ayuden al niño y a su familia a aprender su lenguaje. Así el niño aprenderá a comunicarse con la
gente sorda tan bien como se comunica entre sí la gente que oye.

• Pero si el niño vive en un pueblo chico donde hay muy poca gente sorda que no usa el
lenguaje de señas nacional, aprender ese lenguaje probablemente no le servirá mucho al niño.
Sería mejor que el niño aprendiera a comunicarse lo mejor que pueda con la gente que sí oye.
De nuevo, esto probablemente requerirá una combinación de métodos, basados en las señas y
los gestos que usa la gente del pueblo. Además de éstos, el niño también podría usar dibujos. Y
quizás más tarde podría comunicarse leyendo y escribiendo.

• Recuerde, la mayoría de los niños que no oyen bien pueden aprender las cosas rápidamente.
Pero puede que algunos tengan daño cerebral o discapacidades que afecten su capacidad para
aprender o para controlar las manos, los labios, o la voz. Usted tendrá que encontrar la manera de
ayudar a estos niños a comunicarse como puedan: con dibujos, o moviendo la cabeza o los ojos.

Nota: Algunos niños que oyen perfectamente bien nunca llegan a hablar. Algunos
niños con parálisis cerebral no pueden controlar el movimiento de la boca o la lengua
lo necesario para hablar. Otros niños tienen retraso mental y se pueden tardar mucho
PC
en aprender a hablar o quizás nunca aprendan. Otros niños son inteligentes de muchas
maneras, pero por alguna razón no pueden hablar. Nosotros debemos buscar la manera
de ayudar a todos estos niños a comunicarse lo mejor que puedan.
262 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo ayudar a un niño a oír mejor


A veces es posible ayudar a los niños que no están completamente sordos a oír mejor:

• Si puede, pídale a un especialista que examine los oídos del niño y que revise cuánto oye. Unos
cuantos niños nacen con el tubo del oído cerrado o con algún otro defecto en la estructura del
oído. De vez en cuando es posible corregir un problema así con cirugía, y los niños llegan a oír
mejor. (Nota: La cirugía no sirve para los niños que están sordos por causa de daño cerebral.)

• Los niños que no oyen bien porque tienen infecciones del oído pueden empezar a oír mejor si
las infecciones son tratadas pronto y si se toman medidas para prevenir otras infecciones.
(Vea la pág. 276.)

• Algunos niños pueden oír mejor con los aparatos que hacen más fuertes los sonidos. Con un
aparato, algunos niños pueden entender las palabras bastante bien, y pueden ser de gran ayuda
para aprender a escuchar y hablar. A otros niños, un aparato les ayuda a oír mejor los sonidos,
pero no les ayuda a distinguir las palabras. Si parece que un aparato beneficiará mucho a un niño,
es mejor que él empiece a usarlo desde que tenga 1 ó 2 años.

El aparato más Sirve más una Aun mejor (para algunos niños) es micrófono
sencillo es una ‘trompeta para el oído ‘ un ‘aparato para oír’ de baterías. baterías
mano puesta Puede usted hacer una Pero usualmente éstos son muy
detrás de la usando un cuerno, un caros. Para mejores resultados,
oreja. cartón o una lata. debe ajustárselo al
niño un trabajador
especializado,
después de haber Pieza que se pone
examinado con en la oreja (mejor si
cuidado cuánto oye está hecha justo a la
el niño. medida de cada niño).
Para un niño que está
creciendo, necesitará
cambiarla a menudo.

PRECAUCION: Si le consigue un aparato al niño, asegúrese de pedir las instrucciones para mantenerlo
limpio, seco y funcionando bien. Asegúrese de tener baterías extras y saber dónde conseguir más.

• Es posible ayudar a los niños chicos que no oyen bien a escuchar más cuidadosamente, y a
distinguir las diferencias entre varios sonidos:

Pídale al niño que preste atención mientras usted hace diferentes sonidos. Cuando un burro
rebuzne o cuando llore un bebé, diga en voz alta y clara: “Oye el burro” o “¿Qué fue eso?” Si el
niño contesta o señala en la dirección correcta, felicítelo.

Pídale al niño que haga diferentes ruidos—golpeando cacerolas,


tocando un tambor o unas campanas o lo que se le ocurra. Vea si se
puede mover o si puede bailar al son de la música o de los tambores.

Háblele mucho al niño. Y cántele. Dígale el nombre de las


diferentes partes del cuerpo y otras cosas. Pídale que las
toque o que las señale. Felicítelo cuando lo haga. Pruebe qué
tan cerca de la oreja del niño tiene usted que estar, o que tan
fuerte tiene que hablar para llamarle la atención o para que él
repita los sonidos que usted hace. Entonces trate de hablarle
lo suficientemente cerca y fuerte. Hable con claridad, pero
no grite.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 263

MaNERAS DE AYUDAR A UN NIÑO A COMUNICARSE


SEÑALANDO LAS COSAS AYUDA PARA OIR Y HABLAR

LECTURA DE LABIOS COMUNICACION POR MEDIO DE DELETREO CON LOS DEDOS


DIBUJOS (SEÑALANDOLOS)

espejo
Vea cómo deletrear el alfabeto
en español en la pág. 273.

LECTURA Y ESCRITURA LENGUAJE DE SEÑAS

uso de las
manos para
hablar

Comunicación oral
La comunicación oral (comunicación usando la boca) combina lo más posible el uso de lo que el
niño puede oír con la lectura de labios y el aprendizaje del habla. En muchos países, las escuelas
para niños sordos sólo enseñan comunicación oral. Desafortunadamente, la comunicación oral sólo
les sirve bien a los niños que pueden distinguir entre muchas palabras, o a los niños que se
volvieron sordos cuando ya sabían hablar.

Comunicación total
La comunicación total es un método que anima al niño a usar todos los medios de comunicación
que le sirvan en su comunidad. Estos pueden incluir:

• gestos del propio niño


• lenguaje de señas
• dibujo, lectura y escritura
• deletreo con los dedos
• lo que el niño pueda oír para que aprenda a leer labios y a hablar

IMPORTANTE: Cuando le enseñamos a un niño a comunicarse en forma ‘total’ no necesariamente


usamos todos los medios mencionados. Lo que hacemos es probar todos los medios que quizás le
sirvan a un niño. Luego trabajamos con los medios que le ayudarán al niño a comunicarse con
su familia y su comunidad de la manera más fácil, rápida y completa que sea posible. El método
de comunicación total es amistoso, flexible y se puede adaptar a las necesidades individuales locales.
264 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRECAUCION: Cuídese de los programas que sólo enseñan


comunicación oral
En muchos países, las escuelas para sordos todavía tratan de hacer que los niños sólo aprendan
a comunicarse ‘oralmente’ (leyendo labios y hablando). A menudo, los resultados sólo causan
desilusiones, o hasta daño, sobre todo a los niños que nacieron sordos. La lectura de labios
siempre causa muchos problemas. Una persona que es hábil para leer labios sólo puede entender
como el 40 ó 50 por ciento de las palabras y tiene que adivinar el resto. (Por ejemplo, los labios se
ven iguales al decir “mamá” o “papá”.) Aun si el niño aprende a leer labios y a hablar un poco, a
menudo no habla claro y lo que dice suena raro. Como resultado, cuando se vuelve mayor, muchas
veces prefiere no hablar.

El mayor problema en sólo enseñar comunicación oral es que hace más lento el desarrollo
del lenguaje justo a la edad en la cual los niños lo aprenden más rápidamente (de 1 a 7 años de
edad). Generalmente un niño sordo sólo puede decir y entender 5 ó 10 palabras leyendo labios
para cuando tiene 5 ó 6 años. A esa edad, el mismo niño podría ya haber aprendido más de 2.000
señas—el mismo número de palabras que puede decir un niño que oye.

Los estudios han mostrado que los niños sordos que aprenden a usar gestos y señas
pueden comunicarse más pronto, más fácilmente y más completamente que los niños
que sólo aprenden a comunicarse oralmente. Es más, el niño que aprende el lenguaje de
señas y las otras formas de comunicación primero, aprende a hablar y a leer labios más
fácilmente.

Por todas estas razones, cada día más y más expertos y organizaciones de personas sordas
recomiendan que a la mayoría de los niños sordos se les enseñe una combinación de
métodos de comunicación, incluyendo algún tipo de lenguaje de señas.

La ‘comunicación total’ no es algo nuevo. En los pueblos de muchos países, las personas sordas
y las que oyen han encontrado formas imaginativas y efectivas de comunicarse entre sí. Inventan
sistemas de señas, objetos, gestos, dibujos y ciertos sonidos o palabras. Como resultado, las
personas sordas muchas veces se las arreglan bastante bien en la comunidad. Pueden ‘decir’ y
entender muchas cosas. (Vea la pág. 276.)

Sabemos de familias de pueblos como éstos que han llevado a sus niños con ‘terapeutas
del lenguaje’ (fonoaudiólogos) en las ciudades. Muchas veces, los padres y los niños ya habían
empezado a comunicarse usando las señas locales e inventando las suyas propias. Los niños
estaban felices y aprendiendo a expresarse bien. Pero los terapeutas les dijeron a los padres que
estaban equivocados: que no deberían dejar que los niños usaran señas, pues si se acostumbraban
a ellas nunca aprenderían a hablar. Dijeron que deberían poner a los niños en ‘programas de
educación especial’ para que aprendieran a comunicarse ‘oralmente’. Pero como los únicos
programas de ese tipo estén en las ciudades (y a menudo hay que esperar 3 años para entrar)
los padres se llevaron a sus niños de regreso a su pueblo. Por seguir las órdenes del terapeuta,
trataron de ya no usar señas y castigaban a los niños cada vez que ellos las usaban. Como
resultado, los padres y los niños acabaron enojados y sintiéndose frustrados, culpables y heridos.
El aprendizaje y el desarrollo social de los niños se atrasaron. Los niños tuvieron una menor
oportunidad de aprender a hablar que cuando usaban felizmente el sistema del pueblo con todos
los demás.

Por fortuna, la mayoría de estas familias se dieron cuenta a tiempo de que simplemente no
podían arreglárselas sin usar señas, y poco a poco volvieron a aceptar la ‘comunicación total’.

En los países ricos, más y más educadores y fonoaudiólogos han empezado a favorecer la
comunicación total. En parte han comenzado a usar este método porque las personas sordas se
han organizado y lo han demandado. Las personas con discapacidad de los países pobres,
incluyendo las personas sordas y sus familias, también necesitan organizarse. Deben
convencer a los profesionales para que las escuchen y respondan a sus necesidades de
maneras más prácticas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 265

Cómo ayudar a un niño a comunicarse de una forma ‘total’


• El lugar de aprendizaje debe estar bien alumbrado, para que el niño pueda verle a usted las
manos, la cara y los labios.

• Dele la cara al niño cuando le hable y asegúrese de que lo esté mirando.

• Háblele mucho, aunque no entienda. Hable con las manos, la cara y los labios, y anime al niño a
que se fije en todos ellos.

• Hable fuerte y claro, pero no grite y no exagere el movimiento de la boca y los labios. De
otro modo el niño no aprenderá a reconocer el habla normal.

• Tenga paciencia y repita mucho las cosas.

• Asegúrese de que el niño sepa que usted está


contento cuando él dice o hace algo bien.

• Anímelo a hacer cualquier sonido que pueda. Esto


ayudará a fortalecerle la voz en caso de que llegue
a hablar.

• Use muchos juguetes, dibujos y otras cosas para


enseñarle al niño las señas y palabras que les
corresponden.

• Ayude al niño a divertirse mientras aprende a


comunicarse. Incluya a otros niños en juegos como
‘Lo que la mano dice’, que ayudan a los niños a
usar los ojos, oídos y el cuerpo para copiar ciertas
acciones. (Vea la pág. 316.)

• Invente juegos que ejerciten los músculos de los labios, la lengua y la boca del niño. Estos
músculos se le pueden debilitar a un niño sordo. Esto no sólo dificulta el habla, sino también hace
que la cara del niño no tenga expresión. Vea las actividades para fortalecer y controlar la boca y
los labios en las págs. 314 y 315.

• Haga una lista de las palabras que usan los otros niños de su edad y de las que usted más quiere
que el niño aprenda. Incluya:
• palabras útiles • cosas comunes • palabras de • gente: yo, tú, él, • palabras
para el aprendizaje e interesantes: acción: caminar, ella, nosotros, descriptivas: chico,
y los juegos: sí, no, partes del cuerpo, venir, comer, ver, ellos, mamá, grande, arriba,
gracias, por favor, animales, ropa, tomar, dormir, papá, Juan, abajo, gordo,
qué, haz, no hagas, alimentos dar, poner, oír, María y los otros flaco, bueno,
gusta, quiero lavar, correr, miembros de la malo, caliente, frío,
jugar, hacer pipí familia noche, día
Comience con una lista corta y poco a poco añádale otras palabras. Use las palabras a menudo,
durante sus actividades diarias (cuando esté bañando, vistiendo o dándole de comer al niño) y
cuando esté jugando con él. Haga que toda la familia aprenda las palabras de la lista y las señas
que les corresponden. Anime a todos a usar las palabras y las señas juntas, no sólo cuando le
hablen al niño, sino que también cuando hablen entre sí y para describir todo lo que hagan en
casa. Así el niño aprenderá mucho sobre el lenguaje jugando, observando y escuchando (lo
más que pueda) y finalmente copiando a los demás—la manera en que la mayoría de los niños
aprende el lenguaje.

• A medida que el niño vaya creciendo, ayúdele a reconocer las


letras y las palabras escritas. Usted puede escribir la primera
letra o el nombre de algunas cosas sobre esas cosas mismas
en su casa. O puede hacer dibujos de las cosas y ponerles sus
nombres en letras grandes y claras. O haga pares de tarjetas
para que el niño pueda encontrar cuáles dibujos van con cuáles
palabras. Esto ayudará al niño a entender las señas de las manos
que están basadas en las letras. Además lo preparará para
aprender el alfabeto escrito y el de señas, y a leer y escribir.
266 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LeNGUAJE DE SEÑAS
En casi todos los pueblos y comunidades, la gente usa y entiende muchos gestos o señas hechos
con las manos. La mayoría de éstos se entienden porque tienen ‘sentido común’ o porque se ven
como lo que representan. Para algunos juegos se usan señas de las manos. Por ejemplo:

“Esta “Y ésta es su “Abre la “Y la gente


es la torre picuda.” puerta.” te saluda.”
iglesia.”

Cuando una familia tiene un niño sordo, empieza a usar las señas del área y empieza a inventar sus
propias señas. Por ejemplo, un día llegó en mula una familia con su niño sordo de 6 años a un centro
comunitario de rehabilitación en México. El niño se puso muy nervioso y quería regresar a su casa.
Así que le jaló la manga de la camisa a su papá e hizo los siguientes sonidos y señas:

TU y YO VAMONOS (a casa) EN LA MULA POR FAVOR

La familia había empezado a usar su propio lenguaje de señas sin que nadie se lo hubiera enseñado.
El niño había inventado la seña de ‘EN LA MULA’ por sí solo.

Por lo general, el lenguaje de señas que las familias desarrollan con sus niños sordos es bastante
incompleto. La comunicación les es aún bastante difícil. Pero hay gente que se ha unido para crear
lenguajes de señas mucho más completos. Hay cientos de diferentes lenguajes de señas, pero hay
3 tipos principales:

• Lenguajes de señas nacionales y regionales. En casi todos los


países, la gente sorda ha desarrollado su propia lengua de señas,
con la que puede aprender a comunicarse tan bien y casi tan
rápidamente como la gente que oye. Diferentes señas de las manos
representan diferentes objetos, acciones e ideas. La estructura
(gramática) de estas lenguas es diferente a la del lenguaje hablado y
por lo tanto es difícil que la aprenda la gente que oye. Estas lenguas
las prefieren las personas que nacen sordas. El Lenguaje de Señas
Americano, usado en los Estados Unidos (E.U.) y Canadá, y el
Lenguaje de Señas Mexicano son algunos ejemplos.

• Lenguajes de señas basados en lenguajes hablados. Estos lenguajes tienen la misma


organización y gramática que la lengua que se habla en el área. Son más fáciles de aprender para
las personas que oyen y para las que se volvieron sordas cuando ya habían aprendido a hablar. A
veces usan la primera letra (deletreo con los dedos) de una palabra como parte de la seña. Son
más difíciles de aprender para los niños que no saben leer, pero, por otro lado, pueden hacer que
sea más fácil y divertido aprender a leer. Algunos ejemplos son el Lenguaje de Señas en Inglés y
el Lenguaje de Señas en Español.

• Deletreo con los dedos. Cada palabra se deletrea


con las señas que representan las letras del alfabeto. L I B R O
Este método de ‘escritura en el aire’ es lento pero
preciso. Es más fácil que lo aprendan las personas
que ya saben leer y escribir. En inglés, los británicos
usan un sistema de dos manos y los americanos un
sistema de una mano. Trate de aprender el sistema
que se use más en su país.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 267

Muchas personas sordas combinan estos 3 sistemas. Para


comunicarse con otras personas sordas usan sobre todo el primer
método, con las personas que oyen o con un ‘intérprete’ usan el
segundo método y deletrean con los dedos las palabras difíciles.
Cuando ‘hablan’ con alguien que no sabe el lenguaje de señas,
pueden escribir lo que necesitan decir—o usar una tabla de letras.

Cómo aprender a hacer señas


Si es posible, póngase en contacto con la Asociación para
Sordos de su país, y vea si puede conseguir un manual del lenguaje
de señas adaptado a su área o a su lengua. Si esto no es posible,
puede usted usar los gestos y señas comunes de su región, e
inventar sus propias señas.

En las siguientes páginas le damos algunas ideas de cómo inventar señas y ejemplos de las
señas para algunas palabras comunes. Usted querrá cambiar las señas según los gestos, las
costumbres y el lenguaje de su área. Aquí tiene usted algunas ideas:

• Escoja señas que no ofendan a la gente de su área. (La gente sorda de por si ya tiene
dificultades para ser aceptada.) Aquí tiene algunos ejemplos:

En los E.U. puede uno En algunos países no es cortés En otros lugares, hasta señalar con
referirse a diferentes señalar con el dedo, así que la gente la mano es descortés, así que la
personas señalándolas con señala con la mano abierta. gente señala con los labios.
el dedo (yo, tú, ella, ellos).
ELLA
YO
TU

En el alfabeto de
señas que se usa en En español También evite
los E.U. y en Canadá, y en danés, confusiones. Por
la letra ‘t’ se éste es el ejemplo, el signo para
señala así. signo que DONDE en E.U. es un
se usa para gesto que en México
Pero en la ‘t‘.
comúnmente quiere
muchos países,
esto es un insulto. decir NO.

• Use señas locales. Si la gente de su área ya usa un gesto o un signo para algo, use eso en vez
de una nueva seña o de una seña extranjera. Por ejemplo:

Este es el signo En algunos países En Jamaica muchas Esta es la seña En Nepal, ésta es la
americano que se usa esta seña veces se dice NO americana que seña de DORMIR.
indica NO: para decir NO: sacudiendo la cabeza significa DORMIR: Se entiende en casi
con una mirada de todos lados.
negación.

NO,
YO NO
268 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Use la forma, la posición, el movimiento y la dirección de las manos para hacer diferentes
señas. Además la expresión de la cara añade significado. Por ejemplo, aquí tiene algunas señas
que quieren decir MADRE:

en Brasil y Cuba en Colombia en España en Tailandia

• Trate de hacer que las señas se vean como las cosas o las acciones que representan. Para
hacer esto, puede usted combinar las formas de la mano con diferentes movimientos.

ÁRBOL PLATO CORRER BEBÉ TORTUGA

• Use series de señas que se parezcan para las cosas y las acciones que estén relacionadas o que
sean opuestas. Por ejemplo:

PONERSE DE PIE CAMINAR SALTAR CERRAR ABRIR

Vea otras señas que usan los dedos como piernas en la pág. 272.

• Aprenda nuevos signos señalando las cosas.

¿QUÉ (es el) SIGNO (para) (Señale el objeto.) PAN?

¿QUÉ (es el) SIGNO (para) P A N?


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 269

• Combine las señas de diferentes cosas y acciones para comunicar ideas u oraciones. El
orden de las palabras no tiene que ser el mismo que el del lenguaje hablado—y puede omitir
usted palabras adicionales como “la” o “un”. Además, las palabras como “a” o “de” muchas
veces también pueden omitirse indicarse con la dirección del movimiento.

Pon la mesa. Mi mamá trabaja en la casa.

PONER MESA MI MAMÁ CASA TRABAJAR

• Decida si quiere o no quiere usar las letras del alfabeto para hacer ciertas señas. En
algunas lenguas de señas, la primera letra de una palabra escrita se usa como la seña para esa
palabra. Al principio esto no tendrá sentido para el niño que no sabe leer, y le parecerá más difícil.
Pero le puede ayudar a prepararse a aprender a leer y a deletrear con los dedos. De nuevo, siga
un sistema.

El signo para PAPÁ PATIO PUENTE


‘p’ es

• Puede usted inventar señas para los nombres de las personas usando la primera letra de su
nombre, o haciendo una seña que represente algo de esa persona o ambas cosas.

Si María se podría ‘decir’ su


ve así, nombre así:

usando la seña para LLEVA el LIBRO a MARÍA


‘lentes’ (gafas).
270 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO HACER PREGUNTAS


¿QUÉ? ¿Qué horas son? ¿Qué hiciste anoche?

¿HORA? ¿QUÉ? PASADO NOCHE HACER ¿QUÉ? TÚ


¿DÓNDE? ¿CUÁNDO? ¿POR QUÉ? ¿QUIÉN? ¿CUÁL? ¿CUÁNTOS?

¿Cómo te llamas? ¿Cómo estás? SIGNO DE


INTERROGACIÓN

NOMBRE TÚ ¿QUÉ? ¿CÓMO? ESTÁS?

EJEMPLOS DE SEÑAS
Las señas que mostramos aquí se usan sobre todo en México. Hemos escogido señas que serán
útiles para los niños que están empezando a aprender el lenguaje y para juegos en grupos. Las
incluimos principalmente para darle a usted ideas. Cámbielas según las costumbres de su área.
• Flechas ( )dirección del movimiento de la mano para hacer la seña.
• Flechas en zig-zag movimiento desde el cuerpo hacia afuera o al revés.
• Líneas ondulantes comillas (“ “): sacudida de la mano o de los dedos.
• Líneas punteadas cómo se ve la seña al principio.
• Seña más oscura: seña al final.

Nota: Algunas de las señas que mostramos están basadas en letras (por ejemplo, “mamá” usa la letra “m”
y “usted” la “u”). Cambie estas señas, si habla otro idioma, o si no quiere usar señas basadas en letras.

Nota: Como puede usted ver en los NIÑO NIÑA ABUELO ABUELA
2 juegos de señas de esta línea, es posible
indicar el femenino de algunas palabras,
bajando una mano con la palma hacia
abajo, al final de la seña. El femenino se
puede indicar de esta manera para las
señas que hemos marcado con una*.
YO MI/MÍO TU/TUYO USTED SU/SUYO ÉL
(de usted)

ELLOS NOSOTROS* TÍO* PAPÁ MAMÁ HERMANO

HOMBRE MUJER SEÑOR* SEÑORITA HIJO* AMIGO*


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 271

VESTIDO CAMISA PANTALONES ZAPATO LIMPIO SUCIO


272 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 273

FUTURO PASADO Va a llover. Llovió.

FUTURO LLOVER PASADO LLOVER


AHORA Está lloviendo. Tírale la pelota a ella
Al hacer la seña de
‘TIRAR’, mueva la
mano en dirección ‘de
ella’. (No se necesita
una seña para ‘a ella’.) 
LLOVER AHORA PELOTA TIRAR (a ella)

NUMEROS (uno de varios sistemas)

100 1000 Plurales (más de uno) Los plurales se pueden hacer de 3 formas: repitiendo la
seña varias veces, indicando un número y después el
MANZANA MANZANAS objeto, o indicando “muchos/muchas” y después el objeto.
MANZANA MUCHAS MANZANA
(Repita
la seña)

ALFABETO (con una sola mano)

*Para la L y R use el signo sin mover la mano. El movimiento indicado es para la LL y RR.
274 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo ayudar al niño a hacer sonidos y hablar


1. Si el niño puede oír del todo, anímelo a que note y escuche diferentes sonidos, como
explicamos en la pág 262.

2. Haga ejercicios y juegue de maneras que le ayuden al niño a aprender a usar la boca, la lengua,
y los labios. (Vea las págs. 314 y 315.) Haga que el niño apriete los labios como si estuviera
diciendo ‘mmm’, que haga un círculo como una ‘O’ y que estire la boca

y que sonría como si estuviera diciendo ‘iii’

Vea si el niño puede tocarse la nariz, la barbilla y las mejillas


con la lengua. Pídale que haga burbujas de jabón o que apague
velas soplando. Dele comidas que pueda masticar y chupar.

3. Anime al niño a que empiece a hacer sonidos. Es bueno


empezar con ‘mmm’ pues es un sonido fácil de hacer. Si es
necesario, enséñele al niño como juntar los labios para decir
‘mmm’. Siéntese cerca de él para que pueda verlo (¿y oírlo?)
y copiar lo que usted haga. Otros sonidos que usualmente
son fáciles de hacer son ‘ah’, ‘ay ‘ ‘ii’ ‘o’, ‘p’, ‘b’, ‘t’, y ‘d’.
(Puede dejar los sonidos más difíciles como ‘ch’, v, ‘j’, ‘s’, ‘n’
y ‘r‘ para después.)

4. Si el niño usa la boca y los labios, pero no la voz, hágalo


que sienta la vibración en su garganta cuando usted
hace los diferentes sonidos. Para que él tenga una
‘sensación’ de las diferentes palabras, puede usted
poner la mano de él sobre las mejillas, garganta, labios y
pecho de usted. Luego haga que el niño sienta su propia
garganta cuando trate de copiar los sonidos que usted
haya hecho.

5. También haga que el niño sienta y compare el movimiento


del aire enfrente de la boca de usted y de su propia boca
cuando hagan sonidos como ‘ja‘, ‘je’, ‘jo’, ‘m’, ‘p’, ‘b’ y ‘f‘.

De la misma manera, haga que sienta como se mueve


el aire cuando sopla con la nariz, teniendo la boca cerrada.
Usando esto, trate de enseñarle sonidos como ‘n’ y ‘l‘.

6. Empiece a enseñarle al niño palabras con los sonidos que está aprendiendo. Primero separe
los sonidos de la palabra. Para decir “Ma”, primero haga que el niño diga “m” con los labios
cerrados. Luego “aa” con la boca abierta. Luego diga usted “maa” y pídale al niño que lo imite.

7. A medida que el niño vaya aprendiendo palabras, enséñele


lo que quieren decir y pídale que las use. Por ejemplo,
para enseñarle al niño la palabra nariz, primero pídale que
haga los sonidos para ‘n’, ‘a’, ‘r’, ‘i’, y ‘z’. Luego pídale que
los junte. Pídale al niño que se toque la nariz al mismo
tiempo que dice la palabra. Hágalo que lo imite. Felicítelo y
convierta esto en un juego.

8. Poco a poco, ayude al niño a aprender más palabras y a practicarlas en sus juegos y actividades
diarias. Pídale que aprenda su nombre y los nombres de sus familiares y amigos. Vaya haciendo
una lista de palabras, como explicamos en la pág. 265. Pero no trate de avanzar demasiado
rápido. Tómese el tiempo necesario para enseñarle al niño a decir unas cuantas palabras
bastante claramente antes de empezar a enseñarle otras.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 275

Cómo leer labios


Los niños que tienen una grave pérdida del oído muchas veces tienen que leer labios para entender
lo que la gente les dice. Pero no es fácil aprender a leer labios. No trate de hacer que el niño se apure,
pues él (y usted) se podrían desanimar. No empiece a enseñarle al niño a leer labios hasta que
tenga 3 años de edad.

Siéntese frente al niño donde haya buena luz y enséñele


algo, como por ejemplo, una pelota. Diga “pelota”,
moviendo los labios claramente y hablando despacio.
Pídale al niño que se fije cómo mueve usted los labios y
que le mire la cara. Repita la misma palabra muchas veces.

Luego pídale al niño que lo imite y que sienta sus propios


labios al hacerlo.

Después siéntese con el niño enfrente de


un espejo de manera que él pueda verse la
cara y también verle la cara a usted. Diga
“pelota” y pídale al niño que lo imite, mirando
sus labios y sus caras en el espejo.

Enséñele diferentes palabras de esta manera. Empiece con palabras que


hay que decir moviendo mucho los labios y que sean fáciles de distinguir.
Escoja palabras que pueda usted usar mucho con él cuando jueguen
y hagan sus actividades diarias. Cuando le hable, asegúrese de que él
esté mirándole la cara y la boca. Haga señas con las manos cuando él
no entienda una palabra. Pero haga las señas después de haber dicho la
palabra, no al mismo tiempo. El no puede fijarse en ambas cosas a la vez. Asegúrese de que el
niño esté observando
sus labios.
Usted puede jugar con el niño y con otros niños que sí oyen, usando
‘mímica’—o sea actuando y diciendo palabras con la boca, pero sin hacer
sonidos.

Desafortunadamente, los labios se ven exactamente iguales cuando


hacemos algunos sonidos o decimos ciertas palabras—los sonidos de la ‘k’,
‘g’ y ‘f’ se ven iguales. La ‘p’, la ‘b’ y la ‘m’ se parecen mucho. La ‘t’, ‘d’, y
‘s’ se ven iguales. Para ayudar al niño a distinguir palabras que se parecen,
haga señas con las manos o dele alguna clave. Por ejemplo, tóquese alguna
parte del cuerpo, o señale una prenda de vestir o algo de comer. Otros
ejemplos:
Si mamá tiene y papá tiene una cuando alguien en casa hable de ellos,
un lunar en la cicatriz en una pueden hacer la ‘seña mágica’.
barbilla, mejilla,
276 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PREVENCION de la sordera
• Tome medidas para prevenir las infecciones del oído (enséñele al niño a no sonarse fuerte la
nariz cuando tenga catarro). Cuando al niño le dé una infección del oído, trátela de inmediato.
Si al niño le dan infecciones del oído muy a menudo, llévelo a que lo vea un promotor de salud o
un ‘doctor de oídos’. No meta hojas o tapones de algodón en un oído infectado. Deje que el pus
salga. Vea la pág. 309 de Donde No Hay Doctor.

• Durante el embarazo, no tome medicinas que puedan dañar al bebé. Dígale al promotor de
salud o al doctor que está usted embarazada y pídale que revise si la medicina que quiere que
tome se recomienda durante el embarazo.

• Vacune a las niñas y mujeres contra la rubéola (sarampión alemán) antes de que se embaracen
(pero NUNCA cuando estén embarazadas). O deje que las niñas chicas jueguen o se duerman
con algún niño que tenga rubéola para que se les pegue. Esto les dará una vacuna ‘natural’. Las
mujeres embarazadas no deben acercarse a nadie que tenga rubéola.

• Hágase revisiones médicas regularmente durante el embarazo.

• Coma lo mejor que pueda antes y durante el embarazo, use sal yodada y coma alimentos
con mucho hierro y otras vitaminas y minerales.

• Fíjese si su bebé tiene señas de hipotiroidismo y trátelo lo más pronto que pueda
(vea la pág. 282).

• Vacune a su bebé contra el sarampión (y, si es posible, contra las paperas).

• Tome precauciones para prevenir la parálisis y el daño cerebral (vea las págs. 107 y 108).

• Nunca le meta, o deje que el niño se meta, objetos


puntiagudos en las orejas.

• Evite estar cerca de ruidos muy fuertes. Cuando el niño


no pueda evitarlos, enséñele a taparse los oídos o a usar
tapones.

Palabras a la familia de un niño sordo


Los niños sordos pueden volverse hijos e hijas cariñosos y serviciales como cualquier otro niño. Trate
de dejar que su niño madure. Dele los mismos derechos y responsabilidades que tienen los otros niños
de su misma edad.

Si su hijo tiene la oportunidad de ir a una escuela para sordos, y usted está de acuerdo, trate de
dejarlo que vaya. Los niños sordos aprenden de maneras diferentes que los otros niños. La escuela
especial podría presentarle mayores oportunidades a su hijo. Pero, si su niño va bien en la escuela del
pueblo, tiene un maestro que lo entiende y le ayuda, y tiene muchos amigos, quizás le vaya mejor allí.
Ayúdele a entender sus opciones y tenga en cuenta su opinión. Asegúrese de que él sepa que tiene
una familia que lo quiere mucho y un hogar al cual regresar.

Después de terminar la escuela, los niños sordos pueden hacer muchos diferentes trabajos. Hay
personas sordas que se han vuelto contadores, maestros, abogados, campesinos, promotores de
salud, tenderos, artesanos y doctores. Vale la pena asegurarse de que los niños y los adultos sordos
reciban entrenamiento y consigan trabajo.

Asegúrese de no seguir tratando a un joven sordo como si fuera un niño. Puede que parezca menor
de lo que es. Pero la mejor manera de ayudarle a madurar es contando con que lo haga.

Cuando los niños sordos maduran lo suficiente para casarse, muchas veces deciden casarse con
otra persona sorda, pues dos personas sordas se pueden comprender mejor entre sí. Pueden tener
hijos y criarlos bien. Generalmente los hijos de una pareja sorda oyen bien.

Es difícil ser sordo. Usted puede ayudar a las personas sordas déjandolas que se comuniquen en la
forma que les parezca más fácil y tratando de aprender usted a comunicarse con ellas.
32
capÍtulo
Retraso mental
Síndrome de Down, hipotiroidismo y otras causas

El retraso mental es una demora en el desarrollo mental de un niño. El niño aprende las cosas
más lentamente que otros niños de su edad. Puede tardar en empezar a moverse, sonreír,
mostrar interés en las cosas, usar las manos, sentarse, caminar, hablar y entender. O puede
desarrollar más pronto algunas de estas habilidades, pero tardarse mucho en desarrollar otras.

El retraso mental puede ser desde leve hasta grave. El


niño que está un poco retrasado necesita más tiempo para
aprender ciertas cosas. Pero puede llegar a cuidarse por sí
mismo y jugar un papel activo y responsable en la comunidad.
Un niño muy retrasado, al ir creciendo, puede quedar con
la edad mental de un bebé o niño chico. Siempre necesitará
bastante cuidado y ayuda.

El retraso mental no es curable. Pero a todo niño con


retraso mental se le puede ayudar a progresar más
rápido. Entre más pronto se empiece la ayuda especial o
estimulación, más capaz llegará a ser el niño.

IMPORTANTE: En este capítulo hablamos de algunas causas


del retraso mental y describimos 2 en breve (síndrome de
Down y hipotiroidismo). Pero el retraso mental es sólo una
de las causas del retraso del desarrollo. Un niño ciego será
lento en aprender a agarrar las cosas y a moverse, a menos
que se le dé ánimo y ayuda adicional. Un niño sordo se tardará
mucho en aprender a comunicarse, a menos que se le Con ayuda, algunos niños con retraso
enseñe a hacerlo sin hablar. Un niño con una discapacidad mental pueden aprender a leer y escribir y
física severa se tardará en utilizar el cuerpo y la mente. hacer muchas de las cosas que hacen otros
Como el ‘retraso del desarrollo’ por lo general se presenta niños. (Foto de un niño con síndrome de
con varias discapacidades, hablamos de este problema en Down en Indonesia de Carolyn Watson,
distintos capítulos. Fondo Cristiano para Niños.)

Del Capítulo 34 al 40, explicamos cómo ayudar a un niño retrasado en su desarrollo. Los Capítulos 34 y
35 hablan del desarrollo inicial del niño y de formas de ayudarlo o ‘estimularlo’ a que desarrolle habilidades
básicas (uso de los sentidos, movimiento y comunicación). Los Capítulos 36, 37, 38 y 39 explican cómo el
niño puede aprender a cuidarse por sí mismo (alimentarse, bañarse, vestirse, ir al baño). El Capítulo 40
habla de la conducta del niño y de cómo mejorarla para que él se adelante en su aprendizaje.

La actividad NIÑO-a-niño en las págs. 442 a 445 da más ideas de cómo ayudar a los niños retrasados. En la
pág. 495, hablamos sobre los problemas sexuales y necesidades de los jóvenes con retraso mental.

Un tema importante que no discutimos mucho en este libro es la educación para niños
retrasados. Describimos algunas posibilidades en el Capítulo 53 sobre educación. Pero muchas
veces se necesitan métodos y materiales especiales. Un libro excelente es Educación especial para
alumnos con deficiencia mental. (Vea la página 640.) En el Capítulo 49 mostramos cómo hacer
juguetes útiles para el aprendizaje.

277
278 capÍtulo 32 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CAUSAS DEL RETRASO MENTAL


Hay muchas causas.
tamaño normal de la
cabeza
• Muchas veces no se sabe la causa.
cabeza demasiado
• Algunos niños nacen con el cerebro muy pequeña (microcefalia)
chico, o el cerebro no crece o no funciona
normalmente.

• A veces hay un ‘error’ en los ‘cromosomas’,


los pequeñísimos mensajes químicos que
determinan cómo será el niño (herencia). Esto
pasa en los casos de síndrome de Down. Un niño con microcefalia (cerebro
pequeño) es mentalmente lento y por
• A veces a la madre le faltó lo suficiente de cierto lo general tiene ciertos problemas
alimento o mineral durante el embarazo. (Vea físicos. Para mediciones de la cabeza,
“Hipotiroidismo”, pág. 282.) vea la pág. 41.

• El cerebro puede dañarse antes, durante o después del parto. Además del retraso, el niño
puede también tener parálisis cerebral, ceguera, sordera o ataques. Hablamos de las causas
comunes del retraso por daño cerebral en el Capítulo 9. Estas incluyen:

 rubéola (sarampión alemán) al principio del embarazo

 menengitis (infección cerebral) por bacterias, tuberculosis o paludismo (malaria); más


frecuente durante los primeros años de la infancia

 hidrocefalía, generalmente con espina bífida (vea la pág. 169)

 lesiones de la cabeza

 otras causas tales como: tumor cerebral, envenenamiento con plomo, plaguicidas (vea
la pág. 15), ciertas medicinas y alimentos, algunas formas de atrofia o de distrofia muscular
(vea la pág. 110).

En muchas partes del mundo, las causas más comunes del retraso mental son el daño cerebral
y el síndrome de Down. Pero en algunas áreas montañosas, muchas veces la causa es la falta de
yodo en el agua y en los alimentos. (Vea la pág. 282.)

Usualmente no hay forma de curar el retraso mental. Por lo tanto, generalmente no es


necesario saber la causa exacta. En vez de eso, necesitamos ayudar al niño a desarrollarse lo mejor
que pueda. Pero en algunos casos, ciertas medicinas, cambios en la dieta o la prevención de un
mayor envenenamiento pueden hacer una gran diferencia. Si un niño tiene señas de hipotiroidismo o
parece estar perdiendo la habilidad mental, pídale consejos médicos a un experto.

Hablamos de la prevención del retraso mental con cada una de sus causas. Vea sobre todo
parálisis cerebral (pág. 107), síndrome de Down (pág. 281) y hipotiroidismo (pág. 282).

LA ENFERMEDAD MENTAL es diferente


Hay gente que confunde el ‘retraso mental’ con las ‘enfermedades mentales’. Pero son muy
diferentes. Una persona mentalmente enferma puede ser muy inteligente y haber recibido mucha
educación. Pero debido a grandes tensiones, o a alguna enfermedad del cerebro, su conducta se
vuelve extraña. Cuando una persona con retraso mental se porta de modo extraño, usualmente
es porque todavía no aprende a portarse bien; hay que enseñarle. Pero la persona con la mente
enferma necesita ayuda especial—quizás de un ‘curandero espiritual’ o de un siquiatra (doctor
del alma). Las personas con una enfermedad mental son como las personas con cualquier
otra enfermedad. A veces no pueden controlar bien su conducta. No debemos culparlas ni
castigarlas, sino darles cariño, protección y comprensión.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RETRASO MENTAL 279

SiNDROME DE DOWN
En muchos lugares, el síndrome de Down—o ‘mongolismo’—es la forma más común de retraso
mental. Los niños con síndrome de Down son más lentos que otros en aprender a usar el cuerpo
y la mente. También tienen ciertas señas o problemas físicos. (Esta combinación de señas se
llama ‘síndrome’.) El bebé no se desarrolla normalmente en el vientre debido a un error en los
‘cromosomas’ (el material en cada célula del cuerpo que determina cómo será el bebé).

Estas son las señas típicas del síndrome de Down (pero no todos los niños presentan todas
estas señas):

• Al nacer, el niño parece • Ojos rasgados; a


estar débil y aguado veces bizco o con
mala vista
• El niño no llora mucho
• Se tarda más que otros • Orejas bajas
niños de su edad en:
• Boca chica, siempre
voltearse, agarrar cosas,
abierta; paladar alto
sentarse, caminar, hablar
y angosto;lengua
• Cuando se le baja de afuera
repente hacia el suelo, el
bebé no reacciona abriendo • Manos cortas y
los brazos, como lo hace un anchas con dedos
bebé normal cortos. El dedo chico
puede estar curvo
o tener un solo
• Un pliegue de piel pliegue.
cubre la esquina interior
del párpado • Un pliegue hondo
• Los párpados pueden estar en la palma (a veces
hinchados y rojos también en niños
normales)
• El iris del ojo tiene
muchas manchitas blancas,
como arena. Usualmente,
desaparecen como
al año de edad

• Cabeza corta o chica, • Cara plana • Cuello corto


ancha y plana atrás • Nariz chica, • Hombros
plana entre redondeados
los ojos
• Piernas y brazos
cortos
• A veces, caderas • La rótula
dislocadas (zafadas) (choquezuela) se
desliza hacia un lado

• Pies torcidos hacia


adentro y planos

• Dedo gordo
separado de los
demás dedos
Otras señas posibles:
• Las coyunturas del codo, cadera y tobillo pueden estar sueltas y ser flexibles.
• Uno de cada 3 niños tiene problemas del corazón.
• Puede darles leucemia (cáncer de la sangre).
• Los niños mayores pueden tener problemas de la vista o del oído. Revíseselos.
• Uno de cada 10 tiene deformes los huesos del cuello, los cuales pueden zafarse y dañar la médula espinal.
Esto puede causar parálisis repentina o progresiva— o una muerte repentina.
280 capÍtulo 32 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuidado de los niños con síndrome de Down y otras formas de


retraso mental
El retraso mental en niños con síndrome de Down puede ser leve, moderado o severo. Algunos
niños nunca aprenden a hablar. Otros sí hablan (y muchas veces les encanta hablar). Muchos
aprenden a leer y escribir. La mayoría de estos niños son muy amigables y cariñosos, y se portan
bien con las personas que los tratan bien. Aun los niños muy retrasados, con ayuda y una buena
enseñanza, usualmente aprenden a encargarse de sus necesidades básicas y a ayudar con el trabajo
sencillo. Pueden vivir más o menos normalmente con su familia y la comunidad.

Sobre todo en las áreas rurales, pueden aprender


a hacer muchos trabajos importantes. A veces hacen
trabajos repetitivos igual o mejor que otras personas.

Pero su desarrollo físico y mental es más lento


de lo normal. Por eso, los padres y todos los que
atienden a estos niños deben ser muy pacientes con
ellos, y desde una edad muy temprana, hacer todo lo
posible por ayudarlos a desarrollar sus capacidades
físicas y mentales. Para evitar o resolver problemas
de conducta, los padres necesitan tener en claro lo
que esperan del niño y hacérselo saber a través de
su trato con él. Es muy importante que no cambien
a cada rato sus esperanzas, ni su forma de tratar al
niño. El niño necesita que lo feliciten por las cosas
que hace bien y que lo animen. (Vea el Capítulo 40.)

Algunos niños con síndrome de Down pueden


ir a la escuela, pero necesitarán ayuda adicional.
En un pueblito, un joven con síndrome de Down
Es importante que los maestros entiendan su
se dedica a acarrear agua del río. Su trabajo le
discapacidad y ayuden a los otros niños a respetar al gusta y le da orgullo.
niño retrasado. A menos que se le dé comprensión
y ayuda en la escuela, a veces es mejor que el niño
con síndrome de Down que vive en un área rural se
eduque en el hogar, a través del trabajo con su familia.

El cuidado de un niño con síndrome de Down


tiene 3 metas principales:

1. Ayudar al niño a desarrollar sus habilidades


físicas y mentales.

2. Protegerlo de enfermedades infecciosas.

3. Prevenir o corregir deformidades.

Aquí hablaremos de las 2 últimas metas.


Cubrimos la primera en otros capítulos.

IMPORTANTE: Para un niño con síndrome


de Down o retraso mental, lea todos los
capítulos sobre el desarrollo inicial Una niña con síndrome de Down aprende a sacar los
del niño y de sus habilidades básicas, postes de un tablero de juego. Después aprenderá
a acomodarlos de regreso en el tablero. Foto de
Capítulos 33 a 41.
Teaching Your Down’s Syndrome Infant, escrito por
Marci J. Hanson.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RETRASO MENTAL 281

Protección contra las infecciones


El niño con síndrome de Down se enferma más a menudo que otros niños.
Es fácil que le dé catarro, bronquitis, pulmonía y otras infecciones. Por lo tanto,
es muy importante proteger su salud.

• Dele leche de pecho el mayor tiempo posible. La leche de pecho tiene


‘anticuerpos’ que ayudan al niño a combatir infecciones. (Si el niño no
mama bien, saque leche de sus pechos y désela con cuchara o como
pueda.)

• Como a cualquier bebé, a los 5 meses empiece a darle otras comidas—fruta, frijoles, huevos y
arroz—pero siga dándole también leche de pecho. (Como a los demás bebés, péselo cada mes
en el centro de salud para asegurarse de que esté creciendo bien.)

• Las vacunas lo pueden proteger contra varias enfermedades infantiles. Si a un niño con
síndrome de Down le da sarampión o tos ferina, es fácil que también le dé pulmonía.

• Consiga atención médica a tiempo. Cuando el niño tenga dolor de garganta, de oído o mucha
tos, llévelo a un promotor de salud lo más pronto posible.

Prevención de las deformidades de los pies y otros problemas


• Revise a los recién nacidos para ver si tienen la cadera dislocada (zafada), para poder corregirla lo
más pronto posible. (Vea la pág. 155.)

• Al niño con no le ponga zapatos Es mejor que use zapatos blandos


el dedo gordo duros que le doblen (como ‘tenis’) o sandalias.
muy salido el dedo así.

Esto puede
causarle una
dolorosa
dislocación
aquí.

Si el dedo gordo está muy salido, a veces es posible corregirlo con una operación, para que el niño
pueda usar zapatos sin problema.

• Si el niño tiene los pies muy planos, pueden servirle unas plantillas especiales. (Vea la pág. 118.)

• Si aparece alguna seña de parálisis o falta de sensibilidad en las manos, los pies o el cuerpo,
consulte a un ortopedista o a un neurocirujano.

Prevención del síndrome de Down


Uno de cada 800 niños nace con síndrome de Down. Es más común en bebés de madres mayores
de 35 años de edad. Seía sensato que las mujeres de más edad planifiquen sus familias para así no
tener más hijos después de los 35 años (vea el capítulo 20 de Donde no hay doctor). Además, si
una pareja ya tiene un niño con síndrome de Down, la probabilidad de que tengan otro es mayor de lo
normal (más o menos de uno en 50).

En algunos países se puede hacer una prueba (amniocentesis) como a los 4 meses del embarazo
para ver si el niño tendrá síndrome de Down. Si es así, la familia puede considerar un aborto (en
sociedades donde esto está permitido).
282 capÍtulo 32 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Hipotiroidismo (cretinismo)
El hipotiroidismo es un atraso en el desarrollo físico y mental que resulta cuando el cuerpo del niño
no produce suficiente tiroidea. Esta es una sustancia, u ‘hormona’ que controla el crecimiento y otras
funciones del cuerpo. Sin ella todo pasa más despacio.

La tiroidea es producida por la glándula tiroides que está en el frente


del cuello. Para producir tiroidea, la glándula necesita yodo. La mayoría de
la gente obtiene suficiente yodo a través del agua y los alimentos. Pero
en algunas regiones (sobre todo en las montañas) la tierra, el agua y los bocio
alimentos tienen muy poco yodo. Para tratar de obtener más, a veces la
glándula tiroides crece mucho y forma una bola llamada bocio.

En las áreas donde hay poco yodo y mucha gente tiene bocio, es común el hipotiroidismo. En esas
áreas, a menudo muchos niños tienen dificultades para oír o retraso mental leve. Y aun cuando
no muestran todas las señas típicas del hipotiroidismo, la causa probablemente es la misma. De vez
en cuando, en áreas donde el bocio no es común, el hipotiroidismo ocurre por otras razones, y no por
falta de yodo.

SEÑAS
En el cuadro de abajo mostramos algunas señas típicas del hipotiroidismo y las comparamos con
las del síndrome de Down, pues en ciertas formas se parecen. Por lo general, es difícil saber si
un recién nacido tiene hipotiroidismo. Usualmente el bebé nace grande, pero después se tarda en
crecer. El bebé puede tener dificultades para comer o para respirar, o puede hacer ruidos por tener la
lengua muy grande. Casi no se mueve y llora muy poco. Entre los 3 y los 6 meses, la madre empieza
a preocuparse porque el bebé parece torpe, casi no se interesa en las cosas, duerme mucho y está
retrasado en todas las áreas del desarrollo.

Señas de Hipotiroidismo Señas que pueden ser de Señas del sindrome de Down
• El pelo cubre la frente Hipotiroidismo o Down (que sirven para distinguirlo
• Párpados hinchados del hipotiroidismo)
• desarrollo físico y
• Puente de la nariz plano mental lento • frente descubierta
• Cara, manos y pies • ojos muy separados • ojos rasgados con pliegues
hinchados • cara redonda, mirada de piel sobre las esquinas
• Gordura aquí sin vida de adentro
• Crece muy despacio; • boca abierta, lengua
va quedándose bajo de afuera
estatura • miembros y cuello
• Temperatura • Mucho estreñimiento cortos, manos
abajo de lo (puede pasar días sin obrar) cortas y anchas
normal • Con frecuencia hay sordera • barriga grande y
• Piel seca, fría, • A medida que el niño crece, cintura hundida
gruesa las rodillas se le pueden • a menudo, hernia Hablamos de otras señas
agrandar y dolerle del ombligo en la pág. 279.

QUE HACER
Un tratamiento a tiempo y continuo con medicina tiroidea ayuda a mejorar el crecimiento,
la apariencia física, y a veces, puede reducir o evitar el retraso mental. Para mejores resultados,
el tratamiento debe empezar durante el primer mes de vida. Por esta razón, tan pronto como
sospeche que un bebé puede tener hipotiroidismo, busque ayuda médica.

Para ayudar al niño a desarrollarse física y mentalmente y a adquirir habilidades básicas, lea los
Capítulos 34 a 41 y use las ideas que le sirvan para satisfacer las necesidades del niño. Con un
tratamiento a tiempo y aprendizaje guiado, muchos niños con hipotiroidismo llegan a aprender a
cuidarse por sí mismos y a hacer trabajos sencillos pero importantes en la comunidad. Para saber qué
hacer en caso de estreñimiento, vea la pág. 212.

PREVENCION
En las regiones donde el bocio es común, es posible prevenir en gran parte el hipotiroidismo (y la
sordera) aconsejándole a la gente que use sal yodada.
33
capÍtulo
El niño con varias
discapacidades severas
Cuando un niño tiene una combinación de discapacidades
severas, decimos que tiene ‘discapacidades múltiples’.
Por ejemplo, un niño puede estar mentalmente retrasado
y no tener control del cuerpo. Además, puede estar ciego
o sordo, y tener ataques o dificultades para tragar. O quizás
tenga alguna combinación de estas discapacidades—y,
con tiempo, también llegue a tener serios problemas de
conducta.

Nunca es fácil hacerse cargo de un niño con varias


discapacidades severas; se necesita una enorme cantidad
de tiempo, paciencia y cariño. En la mayoría de las
comunidades, los padres y los parientes cercanos serán
Un niño con parálisis cerebral severa que
quienes se encarguen principalmente del niño. Pero los además es ciego, y tiene ataques y retraso
padres necesitarán mucho apoyo de la comunidad mental.
para cuidarlo bien. Y a menos que se les ayude, es muy
probable que sea demasiado trabajo cuidar continuamente
al niño. Hasta los padres más cariñosos, después de meses y años de cuidar día tras día a un niño
con discapacidad severa, pueden terminar frustrados y volverse corajudos. Esto pasa sobre todo si el
niño progresa o responde muy despacio, y se convierte en un adulto con las necesidades de un niño
pequeño.

No es raro que una madre que por años le ha dedicado todo su cariño y atención a un niño
retrasado y severamente discapacitado, de repente lo golpee, o empiece a descuidarlo o maltratarlo.

Antes de culpar a esa madre, debemos ponernos en su lugar. Por años le ha dado a su niño todo
su cariño y atención y ha esperado un cambio, una sonrisa, una respuesta cariñosa. Pero el niño
sigue como recién nacido. Se va poniendo más rígido, y se vuelve más exigente. Y a medida que va
creciendo, se vuelve más difícil de levantar y cuidar. Hay límites a lo que cualquier ser humano puede
dar de sí sin recibir nada a cambio—sin alguna señal de reconocimiento o aprecio. Con el tiempo, la
madre acaba vencida por la injusticia de la situación: la ingratitud, el sinfín de demandas, la falta de
ayuda, la pena. Llega a su límite y como consecuencia lastima al niño. Repetimos, en vez de culparla,
necesitamos comprenderla. Más que nada, debemos buscar la forma de ayudar tanto a la familia
como al niño—si es posible, mucho antes de que la madre o algún otro pariente llegue al
límite de su paciencia.

APoYO DE LA COMUNIDAD
La comunidad puede ayudarle a la familia de un niño muy discapacitado de diferentes maneras. En
algunos países (generalmente en los países ricos), los niños muy retrasados o con discapacidades
múltiples pueden ser llevados a centros de atención especial o ‘instituciones’. Aunque muchas
veces es mejor para el niño con discapacidad quedarse en casa con su familia, hay situaciones en las
que la atención institucional es necesaria. Por ejemplo, cuando hay una situación difícil en el hogar, o
cuando el niño con discapacidades múltiples requiere de tiempo y cuidados especiales que la familia
no puede darle.

283
284 capÍtulo 33 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Pero los cuidados en una institución son muy caros, y quedan fuera del alcance de muchas familias,
a menos que el gobierno los pague. Pocos gobiernos de los países pobres pueden o están dispuestos
a hacerlo. Por eso, en estos países—y sobre todo en las áreas rurales—la comunidad misma tendrá
que darles a estas familias la mayor parte del apoyo y la ayuda que necesitan.

En las regiones donde haya un programa comunitario de rehabilitación, éste puede jugar un
papel importante. Pero usualmente no será deseable ni posible que el programa se haga cargo por
completo o continuamente de los niños con discapacidades severas. Sin embargo, un programa
puede ayudar de muchas maneras:

• Los promotores de rehabilitación pueden visitar regularmente el hogar del niño con discapacidad
severa y ofrecer sugerencias, asistencia y su amistad.

• Pueden ayudar a hacer o proporcionar asientos especiales o equipo que le ayude a la familia a
manejar mejor al niño.

• Pueden enseñarle a la familia modos de estimular el desarrollo del niño y a hacer un plan para
alcanzar, paso a paso, algunas metas sencillas.

• También pueden organizar algo así como una guardería, donde los promotores de rehabilitación,
algunos de los padres de los niños con discapacidad, otros padres interesados o las personas
jóvenes desempleadas se turnen para cuidar a los niños con discapacidad, parte del día. Esto
se podría hacer a base de voluntarios. O el pueblo podría pedir donaciones y hacer rifas,
quermesses o festivales para juntar dinero para pagarles a las personas que trabajen en la
guardería.

Es muy importante que la madre y la familia no tengan que cuidar al niño con discapacidad
severa constantemente, y que puedan descansar. Muchas veces, sólo gracias a los períodos
de descanso pueden la madre y la
familia lidiar con sus dificultades
y seguir tratando al niño con
cariño.

En ciertos casos, quizás sea mejor


cuidar al niño en su propio hogar.
Algunos miembros de la comunidad
pueden ofrecerse a hacerlo
voluntariamente o pagarle a quien
lo haga.

Sea como sea, es mucho pedir


que la familia de un niño con
discapacidades múltiples cuide
bien al niño, sin que la comunidad
ofrezca su ayuda y apoyo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DISCAPACIDADES SEVERAS 285

CuIDADO DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD SEVERA

Para decidir cómo promover el desarrollo de un niño que tiene una combinación de discapacidades
severas, es importante evaluar, lo mejor posible, sus capacidades y discapacidades. Esto no es
fácil, sobre todo con un niño muy pequeño. Hay que fijarse siempre en nuevas señas que podrían
cambiar la evaluación. Esto, a su vez, podría cambiar el plan de actividades que se tenga para el niño,
para poder ayudarle mejor a desarrollar las destrezas que estén a su alcance.

Al evaluar al niño y planear actividades, trate de ser realista. No exija demasiado porque podría
hacer que el niño y su familia se desanimen. Pero tampoco exija muy poco.

Por ejemplo, una niña con una discapacidad física grave que además es sorda y/o ciega podría
parecer retrasada mental simplemente porque no tiene un modo de percibir y responder bien a las
cosas que la rodean. Pero realmente la niña podría tener mucha más capacidad mental de la que
aparenta. Sería un error no buscar las formas de alcanzar y desarrollar su mente. Pero esto requerirá
mucha paciencia y creatividad por parte de quienes la cuiden.

Algunas metas en el cuidado de un niño con discapacidades múltiples


severas
1. Ayudar al niño a estar físicamente cómodo, limpio, seguro y bien alimentado.

2. Ayudarle con ejercicios y posturas para prevenir otras deformidades y facilitar su cuidado.

3. Ayudarle a desarrollar cualquier habilidad que sea posible—como el control de las manos y la
cabeza y alguna forma de comunicación. Ayudarle también a relacionarse con los demás para
que pueda satisfacer sus necesidades y aprenda a portarse de una manera aceptable.

4. Hacer que su cuidado sea más fácil y divertido para las personas que están a cargo de él.

Mucha de la información y de las sugerencias en los Capítulos 34 y 35 sobre la estimulación


temprana y el desarrollo pueden ser útiles para el niño con discapacidades múltiples. Identifique
las áreas de desarrollo en las que el niño parezca tener las mayores posibilidades. Luego
haga un plan de actividades, estimulación y premios que ayuden al niño a avanzar paso a
paso. Algunas de las sugerencias incluidas en el Capítulo 40, “Maneras de mejorar el aprendizaje y la
conducta”, podrían ser de ayuda. Pero tendrá que seguirlas con mucha constancia y paciencia.

Para satisfacer las necesidades de un niño con varias


discapacidades, también le servirá la información en los
capítulos sobre las diferentes discapacidades que tenga
el niño.

Las posturas y los asientos especiales que


mostramos en el Capítulo 65 podrían ayudarle al
niño a controlar mejor el cuerpo. Esto a su vez podría
facilitar la alimentación, la comunicación básica y otras
actividades.

Al niño con discapacidad severa puede


ayudarle un asiento especial que lo
mantenga en una posición que le dé
más control.
286 capÍtulo 33 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Una niña que es más lenta que los otros niños en aprender a usar el cuerpo y la mente necesita ayuda
adicional. Es importante para su desarrollo que aprenda a torcerse y a rodar, y a levantarse con los brazos
y a voltearse. Aquí una fisioterapeuta primero le ayuda a una niña a relajarse, meciéndole las caderas de
lado a lado.

Luego anima a la niña a levantarse y a voltearse para seguir un objeto que ella quiere.

PRECAUCION: Es más sano amamantar a un niño que darle biberón (mamila, pacha). Por eso, usualmente
es mejor usar una sonaja o un juguete, y no un biberón, para llamarle la atención al niño.
34
capÍtulo
Desarrollo del niño
y retraso del desarrollo

En el Capítulo 32 hablamos sobre


CAUSAS DEL DESARROLLO MENTAL LENTO PC
algunas de las causas principales causas cerebro chico o incompleto
del ‘retraso mental’. Hablamos DENTRO cerebro dañado
sobre todo de las discapacidades de la
que tienen su origen dentro de la cabeza
discapacidad física que dificulta
cabeza del niño—ya sea porque el hacer las cosas y explorar los
cerebro ha sido dañado, esté muy causas
alrededores
FUERA
chico o porque por otra razón no
de la poco uso del cerebro (no hay
puede funcionar tan rápido como el
cabeza suficientes estímulos)
cerebro de otros niños.

En este capítulo veremos cómo el desarrollo inicial de un niño también depende de factores que
están fuera de su cabeza—de las oportunidades que el niño tiene de usar los sentidos, el cuerpo
y la mente para aprender algo sobre las cosas y las personas que lo rodean. Veremos las etapas o
pasos del desarrollo normal de un niño y las maneras en que podemos ‘estimular’ al niño para que
aprenda y haga diferentes cosas más pronto. Nuestro objetivo no es sólo ayudar a los niños con
retraso mental, sino también a los que por cualquier razón se han retrasado en su desarrollo.

Usualmente los niños que son lentos en su desarrollo mental también se tardan en
aprender a usar el cuerpo. Se tardan más que otros niños en empezar a levantar la cabeza,
voltearse, sentarse, usar las manos, pararse, caminar y hacer otras cosas. Se atrasan físicamente
debido al retraso de su desarrollo mental.

A otros niños les sucede lo contrario. Tienen la mente básicamente completa, pero ciertas
discapacidades físicas les dificultan y retrasan el desarrollo y el uso de la mente.

Por ejemplo, un niño que nazca sordo, aunque tenga el cerebro normal, tendrá dificultades para
entender lo que la gente dice y para aprender a hablar. Como resultado, no podrá intercambiar ideas
e información. Como el lenguaje es tan importante para el desarrollo complete de la mente, en
cierta forma podrá parecer que el niño está mentalmente retrasado para su edad. Pero si al niño se
le enseña a comunicarse con señas a la edad en que los otros niños empiezan a hablar, su poder de
pensamiento (inteligencia) probablemente se desarrollará normalmente. (Vea el Capítulo 31.)

LA MENTE DE UN NIÑO,
COMO EL CUERPO,
NECESITA EJERCICIO
PARA VOLVERSE FUERTE.

El relato verdadero de la siguiente página muestra cómo una discapacidad física severa le puede
retrasar el desarrollo mental a un niño, y cómo su familia puede ayudarle a desarrollarse mejor.

287
288 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LA HISTORIA DE ENRIQUE
La mamá de Enrique tuvo un parto difícil. Los promotores de rehabilitación le ayudaron a
PC
Enrique nació azul y aguado. No respiró como la familia de Enrique a hacer una silla especial con
por 3 minutos y por eso le dio una grave parálisis un cojín y un cinturón para ayudarle a sentarse en
cerebral. El cuerpo se le entiesó. Además, se le una buena posición. Le enseñaron a la mamá y a
movía de formas raras que él no podía controlar. la hermana de Enrique cómo sentarlo para que el
La cabeza se le torcía hacia un lado y eso le cuerpo no se le entiesara tanto.
dificultaba tragar.

cojín especial
(vea la pág. 609)

Mas tarde le añadieron


ruedas a la silla.

Con su nueva silla, Enrique podía estar sentado


y ver todo lo que pasaba a su alrededor. Estaba
Para protegerlo, su mamá siempre lo muy emocionado y empezó a interesarse más
tenía en el suelo en una esquina. por las cosas. Además podía sentarse junto a la
mesa para comer con toda su familia (aunque su
Su mamá lo quería mucho y lo cuidaba lo mamá todavía tenía que darle de comer). Todos
mejor que podía. Pero a medida que fueron platicaban con él y pronto él empezó a hablar
pasando los años, Enrique no llegó a controlar más. Aunque era difícil entender lo que decía,
mejor el cuerpo. Su mamá lo tenía en un rincón Enrique seguía haciendo la lucha. Con el tiempo
para que no se fuera a lastimar. Así se pasó la llegó a hablar un poco mejor. También empezó a
mayor parte de su niñez, acostado de espaldas avisar cuando tenía que ir al baño. Descubrió que
con las piernas tiesas y cruzadas como tijeras, ya no era un bebé y no quería que lo trataran así.
viendo el techo o los ladrillos de la pared. A los
3 años podía decir unas cuantas palabras, pero
con mucha dificultad. A los 6 años hablaba sólo
un poco más. Lloraba mucho, hacia berrinches y
no avisaba cuando tenía que orinar u obrar. Era
todavía como un bebé. Una enfermera que un
día fue a verlo dijo que estaba ‘retrasado’. Tirado
solo en la esquina, Enrique se fue volviendo cada
día más reservado. A los 7 anos—si es que su
mamá le entendió bien—le pidió una pistola para
matarse.

Poco después de eso, su mamá y su hermana Todos los días, el hermano y la hermana de
mayor lo llevaron a un centro de rehabilitación Enrique iban a la escuela. Un día Enrique les
rural cercano. Allí, los promotores se dieron rogó que lo llevaran a él también, así que lo
cuenta que Enrique probablemente nunca iba empujaron en su silla hasta la escuela. Pronto
a poder controlar bien las manos y las piernas. comenzó a ir todos los días y empezó a aprender
Pero era preciso que se comunicara más con la a leer. Enrique ya controlaba mejor la cabeza.
gente y que se diera cuenta de lo que pasaba a Los promotores del centro de rehabilitación le
su alrededor para poder ser parte de la vida de su adaptaron un sostén para libros a su silla y le
familia y de su pueblo. Pero, ¿cómo lo iba a lograr hicieron una correa
estando siempre acostado? para la cabeza con
Su mamá muchas veces un alambre para
había tratado de sentarlo darle vuelta a las
en una silla, pero el cuerpo hojas.
se le entiesaba y Enrique
se caía y se ponía a llorar. Enrique había
comenzado una
vida más feliz y plena.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 289

La historia de Enrique demuestra cómo el desarrollo


del cuerpo, la mente y los sentidos están relacionados. PC
La mente de Enrique se desarrollaba lentamente
porque él no hacía nada mas que estar acostado en un
rincón. Su mente no recibía los ‘estímulos’ (actividades,
ejercicios y emociones) que necesitaba para volverse
fuerte. Enrique no podía controlar los movimientos de
su cuerpo. Pero podía ver y oír bien. Cuando al fin se
le acomodó de manera que pudiera ver el mundo que
lo rodeaba y relacionarse más con la demás gente, su
mente se desarrolló rápidamente. Con un poco de ayuda,
aprendió a hacer muchas cosas que ni él ni su familia
soñaron que podría hacer.

Nosotros vimos cómo la discapacidad física de Enrique


atrasó su desarrollo mental. De una manera parecida,
un niño mentalmente lento se atrasa físicamente. El
desarrollo del cuerpo y de la mente están estrechamente
relacionados. Después de todo, la mente dirige al cuerpo,
pero su conocimiento de la gente y las cosas depende
de los 5 sentidos del cuerpo (vista, oído, tacto, gusto y
olfato). Por lo tanto:
La hermana de Enrique le ayuda
a acomodarse en su nueva silla.

puede A MENOS QUE alguien


UNA DISCAPACIDAD FISICA UNA DISCAPACIDAD MENTAL
causar se asegure de ayudar
al niño a desarrollar la
puede MENTE Y el CUERPO
UNA DISCAPACIDAD MENTAL UNA DISCAPACIDAD FISICA lo más posible.
causar

Claro que cada niño tiene sus propias necesidades. Los padres y los promotores de rehabilitación
pueden tratar de descubrir y satisfacer esas necesidades. (Un ejemplo es la necesidad de Enrique de
estar en una posición que le permitiera ver y hacer mejor las cosas.)

Pero todos los niños tienen las mismas necesidades básicas. Necesitan cariño, buenos
alimentos y abrigo. Y necesitan la oportunidad de explorar su propio cuerpo y su mundo de la mejor
manera que puedan.

Estimulación temprana
‘Estimular’ quiere decir darle a un niño una variedad de oportunidades para que explore,
experimente y juegue con las cosas a su alrededor. La estimulación incluye el movimiento del cuerpo
y el uso de todos los sentidos—sobre todo la vista, el oído y el tacto.

La estimulación temprana es necesaria para el crecimiento saludable del cuerpo y la mente de


todos los niños. Un niño que no tiene discapacidad por lo general recibe estímulos de un modo simple
y natural, a través de su relación con otras personas y con las cosas. Para un niño con discapacidad,
muchas veces es más difícil explorar y experimentar con sus alrededores. Para que su cuerpo y su
mente se desarrollen lo más pronto y completamente que sea posible, el niño con discapacidad
necesitará más atención y actividades especiales que le ayuden a aprender de una manera fácil y
divertida.

Entre más chico esté el niño cuando se inicie un ‘programa de


estimulación’, menos ‘retrasado’ estará cuando sea mayor.
290 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DESARROLLO NORMAL DEL NIÑO


Para saber qué tan bien se está desarrollando un niño y en
qué áreas podría necesitar ayuda especial, podemos comparar
su desarrollo con el de otros niños.

Entender el desarrollo normal de los niños nos


permite planear las actividades que le ayudarán
a un niño con discapacidad a progresar.

Todos los niños se desarrollan en 3 áreas principales: física


(cuerpo), mental (mente), y social (comunicación y relación con
otras personas). En cada área, el niño desarrolla habilidades paso
a paso, en un orden determinado. Durante el primer año de vida,
un bebé normalmente adquiere más y más control del cuerpo. Las habilidades de un niño
se desarrollan en un orden
determinado, una sobre la otra,
El control del cuerpo se desarrolla progresivamente, de la como cubos de construcción.
cabeza hacia abajo:
primero, control de luego, control de los después, control del y finalmente
El desarrollo progresa
la cabeza y los ojos brazos y un poco de tronco y la habilidad de control de las
de la cabeza
control de las manos sentarse y balancearse piernas

a los pies.

Antes de que pueda caminar, un bebé necesita pasar por una serie de ‘etapas’ en su desarrollo.
Primero, necesita poder mantener levantada la cabeza para ver lo que está a su alrededor. Esto lo
anima a usar los brazos y las manos para luego poder aprender a levantarse para sentarse. Cuando
está sentado, empieza a estirarse, inclinarse y torcerse. Todo eso le ayuda a desarrollar el equilibrio
y a cambiar su peso de lado a lado—habilidades que pronto necesitará para pararse y caminar.
Normalmente, la estimulación que el niño necesita para avanzar a través de estas etapas proviene de
sus actividades y juegos diarios con la gente y las cosas.

Pero un niño con una discapacidad puede necesitar ayuda especial para progresar. Note en el
ejemplo de arriba, que la vista del niño es la que lo hace observar las cosas, estirarse para
agarrarlas y explorar sus alrededores. La habilidad para ver lo estimula a que aprenda y haga
más cosas. Si un niño no ve, le falta esta parte básica de la estimulación. Para evitar que se atrase,
debemos buscar otras maneras de estimularlo a que aprenda y haga cosas. Podemos hacerlo a través
del tacto y del oído, adaptando el tipo de estimulación que usemos al nivel particular de desarrollo en
que se encuentre el niño. Por ejemplo, a una bebé ciega:

Desde el principio debemos Después la podemos Cuando empiece a sentarse, Cuando empiece a
cargarla y hablarle mucho. animar a levantar y le podemos enseñar a caminar, le podemos
Y también ayudarle a voltear la cabeza y reconocer diferentes sonidos ayudar a guiarse con
agarrar y sentir diferentes luego a responder a y a tratar de alcanzar las postes o cuerdas.
cosas. diferentes sonidos. cosas que hacen los sonidos.

En el Capítulo 30 hay más ejemplos de cómo ayudar a un niño que no ve bien.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 291

Es importante que los padres se den cuenta que un niño desarrolla el control y el uso del cuerpo en
un cierto orden:
CONTROL DE CONTROL DEL TRONCO PARARSE
LA CABEZA (PARA SENTARSE Y BALANCEARSE) Y CAMINAR

Esto también es cierto para un niño mayor. Muchas veces, los padres de un niño mayor retrasado
tratan de ayudarle a desarrollar habilidades más avanzadas (las que le corresponden a su edad) antes
de que el niño esté listo. Por lo general, esto sólo causa que el niño y los padres se desilusionen y se
frustren.

Por ejemplo, Luz es una niña de 3 años de edad con parálisis Tratar de hacer que
cerebral. Todavía no levanta bien la cabeza y no puede sentarse su niño camine antes
sin caerse. PC
de que esté listo
es como decirle
Pero su madre está segura de que Luz ¡”AHORA SALTA”!
‘casi está lista para caminar’. Varias veces
al día, sostiene a Luz parada y la mueve
hacia adelante. Luz da pasos rígidos y
disparejos sobre la punta de los pies.
Su madre no sabe que estos pasos son
un reflejo que normalmente sólo se ve
en bebés pequeños. (Vea la pág. 311.)
Esto quiere decir que, de cierto modo, cuando lo que necesita
el desarrollo de Luz está hacer es ayudarle a cruzar
al nivel del de un bebé de entre uno y tres la brecha paso a paso.
meses de edad. Luz todavía no está lista para
caminar. Todo lo que se logra haciéndole
dar pasos es que se le mantenga activo el
reflejo que necesita perder para realmente
aprender a caminar.
‘reflejo de marcha’ en un
bebé de un mes de edad

Debemos ayudarle a la mamá de Luz a entender que antes que nada, Luz necesita ayuda con otros
pasos de su desarrollo. Para ayudarle a progresar, la mamá de Luz tendrá que:

1. determinar en qué nivel de desarrollo esta su niña y

2. decidir qué pasos debe tomar para avanzar, de modo que pueda desarrollar nuevas habilidades
basándose en las que ya tiene, y siguiendo el mismo orden en que se desarrolla un niño
normal.

Para lograr esto, la mamá de Luz primero tiene que observar a su hija cuidadosamente. En cada
área del desarrollo debe observar que es lo qué Luz puede hacer, qué es lo que todavía no puede
hacer y qué es lo que está empezando o tratando de hacer, pero que todavía le causa dificultades.
Luego necesita comparar las cosas que Luz puede y no puede hacer con lo que pueden hacer los
otros niños de su edad. Así podrá decidir en que nivel está Luz en cada una de las áreas del desarrollo
y cuáles son los siguientes pasos que necesita tomar.

El cuadro del desarrollo normal del niño


El cuadro de las siguientes 2 páginas muestra algunas de las etapas del desarrollo normal de un
niño. Usted lo puede usar para determinar en qué nivel está un niño en su desarrollo, y para planear
los siguientes pasos con los cuales necesitará ayuda.

PRECAUCION: El cuadro del desarrollo muestra las edades promedio en que los niños empiezan a
hacer diferentes cosas. Pero estas edades varían mucho entre los niños normales. Si un niño no
ha desarrollado algunas habilidades a las edades que muestra el cuadro, esto en si no significa que esta
retrasado o que tiene algún problema. Hay que observar a todo el niño.
292 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 293
294 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo usar el Cuadro del desarrollo del niño


El cuadro de las 2 páginas anteriores puede usarse para:

1. encontrar y anotar el nivel de desarrollo del niño,

2. planear los siguientes pasos o actividades con los cuales le podamos ayudar al niño a
desarrollarse y

3. anotar en qué áreas y cuánto está progresando el niño.

Supongamos que un promotor de salud le quiere ayudar a la mamá de Luz a decidir qué hacer para
PC
ayudarle a su hija a desarrollar algunas habilidades básicas. Juntos miran el cuadro.

Primero encierran
en un círculo cada
una de las cosas que
Luz ya puede hacer.
Como a Luz todavía
le cuesta trabajo
tener la cabeza
levantada, ponen
un círculo aquí.

Como Luz todavía


necesita ayuda para
voltearse, ponen
un círculo que sólo
encierra parte de
‘se voltea de barriga
a espalda’.

Después de marcar con un círculo el nivel de Luz en cada área del desarrollo, se dan cuenta de que
en cuanto a los movimientos y el control general del cuerpo, Luz está al nivel de un bebé de entre 2 y
4 meses de edad. Su control de las manos está al nivel de 6 meses. Tiene la vista y el oído normales
y el desarrollo mental de un niño de 2 años más o menos.

Luego el promotor y la mamá de Luz marcan con un cuadro la etapa del desarrollo que está junto
a cada círculo. Los cuadros muestran los pasos en que Luz necesita ayuda. Como la falta del
control de la cabeza está retrasando a Luz en otras áreas, deciden ayudarle más que todo con eso
(vea la pág. 302) y también a voltear y torcer el cuerpo (vea la pág. 304). Podrían empezar a ayudarle
a sentarse y arrastrarse, pero lo más probable es que no progresaría mucho sin
antes mejorar el control de la cabeza. Para su edad, Luz está algo retrasada en el uso
de las manos, pero esto se podría deber en parte a la falta de control de la cabeza.
Así que deciden que debe pasarse ratos cortos sentada en un asiento especial
todos los días. Con la cabeza apoyada en una buena posición, le pueden dar juegos
y quehaceres que le ayuden a mejorar el uso de las manos. Pero tienen cuidado
de no mantenerle la cabeza apoyada demasiado tiempo, porque así no aprenderá
a controlarla ella misma. Además se aseguran de que no use más apoyos de los
necesarios, sino sólo los que le permitan controlar mejor las otras partes del cuerpo.

Como parece que los ojos, los oídos, la mente y el habla de Luz se están desarrollando bastante
bien, probablemente serán lo que mejor use cuando se vuelva mayor. Por eso, sus papás deciden
hacer todo lo que puedan para ayudarle a desarrollarse aún más en estas áreas. Usan dibujos,
canciones, cuentos y juegos para ayudarle a desarrollar la mente. Pero tratan siempre de recordar que
sólo tiene 3 años de edad. No le deben exigir demasiado. A veces es mejor sólo ayudarle a un niño a
volverse más hábil y sentir más confianza en una o dos áreas a la vez.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 295

Si quiere usar el Cuadro del desarrollo para anotar el progreso de un niño, cada uno o dos
meses puede usted añadirte más círculos. Use tinta de un color diferente cada vez y apunte la fecha
con el mismo color. Luego agregue nuevos cuadros para señalar los siguientes pasos en el desarrollo.
(Vea la pág. 49.)

LA IMPORTANCIA DE LA ESTIMULACION TEMPRANA


La familia es la clave del desarrollo y el aprendizaje inicial de cualquier niño. Los niños de desarrollo
lento necesitan los mismos estímulos (conversación, música, juegos, aventuras y cariño) que
cualquier otro niño. Pero necesitan más. Necesitan más ayuda y más actividades repetitivas para usar
la mente y el cuerpo.

Cuando un niño está retrasado, necesita estímulos y actividades que


le ayuden a desarrollar todas las áreas del cuerpo y de la mente.

LA ESTIMULACION TEMPRANA Y LAS ACTIVIDADES DE APRENDIZAJE PUEDEN


BENEFICIAR EL DESARROLLO DEL NIÑO EN LAS SIGUIENTES AREAS:

1. Movimiento, control del cuerpo, fuerza y equilibrio:


éstos le ayudarán al niño a moverse, jugar y trabajar.

2. Uso de las manos: un mayor control de las manos


y coordinación entre manos y ojos le permite al niño
desarrollar muchas habilidades.

3. Los sentidos: sobre todo la vista, el oído y el


tacto. Estos le ayudarán al niño a reconocer y
responder a su mundo.

4. Comunicación: para escuchar, comprender lo que


se dice y aprender a hablar o a comunicarse de
cualquier manera que sea posible.

5. Relaciones con otras personas: para


sonreír, jugar, portarse ‘bien’ y aprender a
llevarse con los demás.

6. Actividades básicas de la vida diaria: comer,


beber, vestirse e ir al baño. Estas actividades del
cuidado propio le ayudan al niño a volverse más
independiente.

7. Observación, pensamientos y acciones:


para aprender a tomar decisiones razonables
e inteligentes.

La meta de un programa de estimulación temprana es ayudar al niño a


volverse lo más hábil, independiente, amable y feliz que sea posible.
296 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Pasos para diseñar un programa de estimulación temprana y


aprendizaje especial
Primero: Observe cuidadosamente lo que el niño puede y no puede hacer en cada una de las
áreas del desarrollo.
Segundo: Vea qué cosas apenas está empezando a hacer o cuáles todavía le causan dificultades.

Tercero:  ecida qué nueva habilidad le quiere enseñar al niño o qué quiere que él haga para que
D
se siga desarrollando en base a lo que ya puede hacer.

Cuarto:  ivida cada nueva habilidad en pasos pequeños: actividades que el niño pueda aprender
D
en uno o dos días, para después aprender el siguiente paso.

PRECAUCION: No exija demasiado. Sea realista. Empiece con lo que


el niño puede hacer bien y luego anímelo a hacer algo más. Si le da
la ayuda apropiada en el momento preciso, tanto usted como el niño se
sentirán más orgullosos y contentos.

Sugerencias para hacer las actividades de aprendizaje con


cualquier niño (retrasado o no)
Sea paciente y observador. Un niño no aprende todo el tiempo, a veces necesita descansar.
Una vez que haya descansado, comenzará a progresar de nuevo. Observe al niño cuidadosamente.
Trate de entender cómo piensa, qué es lo que sabe y cómo usa sus nuevas habilidades. Así se
dará cuenta de cómo ayudarle a practicar y mejorar esas habilidades. Cuando le hable al niño, dele
tiempo de contestar sus preguntas. Hable y déjelo hablar. Recuerde que la práctica y la repetición son
importantes.

Sea ordenado y consistente. Planee las actividades especiales de manera que progresen
naturalmente de una habilidad a otra. Trate de jugar con el niño más o menos a la misma hora cada
día, y de poner sus juguetes, su ropa y sus demás cosas en el mismo lugar. Use siempre la misma
manera de enseñarle las cosas al niño, de mostrarle su cariño y de ayudarle a mejorar su conducta (si
le da buenos resultados). Además siempre responda de la misma forma a las acciones y necesidades
del niño. Esto le ayudará al niño a comprender y a sentir más confianza y seguridad.

Varíe las actividades. La variedad es tan importante como la repetición. Cada día cambie un poco
las actividades para que ni el niño ni sus ayudantes se aburran. Haga las cosas de diferentes maneras
y en lugares diferentes dentro y fuera de la casa. Lleve al niño al mercado, al campo, al río. Dele
muchas cosas que hacer.

Sea expresivo. Use la cara y el tono de la voz para mostrar lo que siente y lo que piensa. Hable de
una forma clara y sencilla. Felicite y anime mucho al niño.

¡Diviértase! Busque formas de convertir las actividades en juegos que le gusten al niño y a usted.

Sea práctico. Siempre que sea posible, escoja habilidades y actividades que le permitan al niño
volverse más independiente y hacer más por sí mismo y por los demás. Para preparar al niño a ser
más independiente, no lo proteja demasiado.

Tenga confianza. Todos los niños responden de alguna manera al cuidado, la atención y el cariño.
Con su ayuda, un niño retrasado puede llegar a ser más hábil e independiente.

Un programa de educación especial, si se planea bien y se lleva a cabo con cuidado, puede
ayudarle a un niño retrasado a progresar mucho más de lo que progresaría sin ayuda.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 297

SUGERENCIAS GENERALES PARA AYUDARLE A UN NIÑO


A DESARROLLARSE
La manera en que un familiar o un promotor de rehabilitación se relaciona con un niño cuando está
tratando de enseñarle una nueva habilidad puede afectar mucho su desarrollo total. Puede influir
en qué tan rápido o qué tan bien el niño desarrolla la nueva habilidad. Y más importante aún, puede
afectar su confianza, conducta y voluntad para aprender.

Hay unos cuantos métodos que usted puede usar para ayudarle a un niño a entender mejor su
propio cuerpo, a prepararse para aprender diferentes cosas, incluyendo cómo hablar, y a
relacionarse con otras personas de una manera amistosa y cooperativa.

Estos métodos le serán útiles sobre todo cuando esté haciendo actividades básicas de aprendizaje
con niños retrasados en su desarrollo.

1. Felicite mucho al niño. Abrácelo cariñosamente Explicación


cuando haga algo bien (o cuando se esfuerce)
Felicitar a un niño cuando hace algo
o dele un pequeño premio.
bien da mayores resultados que
regañarlo o castigarlo cuando fracasa.
Cuando un niño trata de hacer algo,
pero fracasa, es mejor ignorar el
hecho o decir algo como: “Qué
lástima, más suerte para la próxima”.

PRECAUCION: No le dé dulces y
comida como premios a un niño—
sobre todo si él está gordo. (Vea el
cuadro de la pág. 340.)

2. Háblele mucho al niño. Usando palabras claras y Explicación


sencillas explíquele todo lo que estén haciendo.
Un niño escucha y empieza a
aprender el lenguaje mucho antes de
que empieza a hablar. Aunque parezca
que no entiende o que no responde,
háblele mucho. Si piensa que no
oye, háblele pero también use señas.
Asegúrese de que el niño lo mire
cuando le hable. (Vea las págs. 313 y
314.)

3. Cuando ayude a un niño a desarrollar una nueva Explicación


habilidad, guíele los movimientos con las manos.
Usualmente es mejor guiar al niño con
Por ejemplo, para enseñarle a una niña a llevarse cuidado que decirle cómo hacer algo.
las manos a la boca (o a comer sola) usted puede, Si él trata de hacer algo pero tiene
dificultades, guíele las manos para
ayudarle a meter y luego a Cuando la niña
que lo logre. Le dará más ánimo de
un dedo en algo llevarse el dedo haya aprendido
desarrollar la nueva habilidad que si
que le guste a la boca. a hacer esto,
comer, déjela que lo sólo le dice “¡NO—hazlo así!”
haga sola.
298 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

4. Use un espejo para ayudarle al niño a Explicación


conocerse el cuerpo y a usar las manos.
El espejo le ayuda al niño a ver y
reconocer las diferentes partes de
su cuerpo. Es muy útil, sobre todo
para los niños que tienen dificultades
para relacionar las diferentes partes
de su cuerpo o para saber dónde
están. (Esto les pasa a algunos niños
PC con ciertos tipos de retraso mental,
parálisis cerebral, daño de la médula
espinal y espina bífida.)

5. Use la imitación. Para enseñarle al niño algo Explicación


nuevo, primero hágalo usted y anime al niño a
A muchos niños retrasados (sobre
que lo imite. Convierta esto en un juego.
todo a los niños con síndrome de
Down) les encanta imitar a los
demás. Esta es una buena manera
de enseñarle al niño muchas cosas,
desde actividades físicas hasta
sonidos y palabras.

6. Anime al niño a alcanzar algo que desee. Explicación


Aun en las primeras etapas del
desarrollo, es un error ponerle
al niño en las manos todo lo que
quiera. En vez de eso, aproveche los
deseos del niño para hacerlo usar las
habilidades que ésta desarrollando
(físicas y del lenguaje) para obtener
lo que quiere—ya sea estirándose,
torciéndose, levantándose,
arrastrándose o usando cualquier
Cuando se le haga muy fácil, póngale obstáculos en el habilidad que esté adquiriendo.
camino—pero no demasiado grandes.

7. Haga que el aprendizaje sea divertido. Explicación


Siempre busqué la manera de convertir las
Los niños aprenden mejor y cooperan
actividades en juegos.
más cuando disfrutan lo que están
haciendo. Siga haciendo una
actividad siempre y cuando el
niño se esté divirtiendo. En cuanto
deje de divertirse, deje de hacer la
actividad por un rato, o cámbiela
dos piezas
de madera
de modo que se vuelva nueva y
cortadas de emocionante otra vez.
forma que
encajen en
cruz. bañera vieja
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 299

8. Deje que el niño haga por sí mismo todo lo que Explicación


pueda. Ayúdele sólo lo necesario.
Esta es la “Regla de Oro de la
Por ejemplo, si el niño tiene problemas para Rehabilitación”. Si un niño tiene
PC
ponerse la ropa debido a su espasticidad, ayúdele problemas para hacer algo, es muy
doblándole hacia adelante los hombros y la espalda, torpe o se tarda mucho, los padres
pero deje que él solo se ponga la ropa. inmediatamente quieren ayudarle
haciendo las cosas por él. Pero para
el desarrollo del niño, es más útil que
dejen que él solo haga las cosas—
animándolo y ayudándole sólo en
formas que le permitan hacer más
por sí mismo.

9. Muchas veces, el niño aprende mejor cuando Explicación


esté solo.
Muchas veces, los niños se
esfuerzan más cuando tienen
muchas ganas de hacer algo y no
hay quien les ayude. Es importante
enseñarle al niño muchas cosas, pero
también es muy importante darle la
oportunidad de explorar, de descubrir
sus propios límites y de hacer cosas
para y por sí mismo.

10. Pídales a los hermanos y hermanas mayores Explicación


que le muestren al niño cómo usar todo
Algunos niños se negarán a probar,
nuevo equipo.
o tendrán miedo de probar, un nuevo
juguete, un aparato o un asiento
especial. Si otro niño lo prueba
primero y muestra que le gusta,
es probable que entonces el niño
también lo quiera probar.

RECUERDE: Una buena enseñanza es importantísima. La manera en que le enseñe las


cosas al niño, le muestre su cariño y juegue con él es más importante que el tiempo en sí
que le dedique.
300 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Aquí un niño con retraso mental aprende


cuáles son las partes de la cara, acomodando
las partes de una cara de cartón. (Samadhan,
Delhi, India)

Cada uno de los títeres de la foto usa ropa de un color y tiene el nombre de ese color.
Los niños con discapacidad mental se aprenden los nombres de los títeres y así van
aprendiendo los nombres de los colores (Samadhan, India).
35
capÍtulo
Estimulación temprana
y actividades para el desarrollo
En este capítulo presentamos actividades para ayudar a los niños pequeños a desarrollarse. Estas
actividades son muy valiosas para los niños que están retrasados física y mentalmente. También
son útiles para los niños con la mente normal pero con discapacidades físicas que les dificultan el
desarrollo físico y mental.

Describimos también diferentes actividades para desarrollar habilidades básicas en el orden en que
los niños normalmente lo hacen. Empezamos con el control de la cabeza, y pasamos a habilidades
más avanzadas: la habilidad de alcanzar y agarrar cosas, sentarse y balancearse, gatear, pararse,
caminar y hablar. (Discutimos las actividades del cuidado personal—como comer, vestirse e ir al
baño—en otros capítulos, más adelante.)

En cualquier área del desarrollo, un niño avanza a


través de diferentes etapas. Por ejemplo, cuando el
niño aprende a agarrar cosas, primero tiene que usar
toda la mano, pero después lo puede hacer con el
pulgar y un dedo.

Para decidir con cuáles actividades empezar, primero vea los cuadros en las págs. 292 y 293
para establecer el nivel de desarrollo de su niño. Luego vea las páginas 302 a 316 y escoja
las actividades que le ayudarán a su niño a seguir avanzando. Cuando pueda hacer estas
actividades, pase a las siguientes.

Un niño avanza en muchas áreas a la vez. Trate de ayudarle en varias áreas. En cada área,
escoja actividades que le ayuden a hacer mejor lo que ya hace, y luego a dar el siguiente
paso.

Muchas veces, una actividad que le ayuda a un niño a desarrollarse en


un área también le ayudará en otras.

Por ejemplo, nosotros incluimos la actividad de este dibujo


bajo “control de la cabeza”. Pero la actividad también ayuda a
desarrollar los sentidos (vista, tacto, oído), el control de las manos,
la coordinación entre ojos y manos, el equilibrio y la flexibilidad
del cuerpo. Además, si usted la hace amistosamente, felicitando al
niño, puede ayudarle a desarrollar su confianza y su habilidad para
relacionarse con los demás. Y si se le habla al niño al jugar, nombrando
cada objeto y acción, también lo preparará para aprender a hablar.

Cuando ayude a su niño con estas actividades, recuerde que hay que avanzar poco a poco para
que el niño desarrolle cada nueva habilidad fácilmente. Felicítelo cada vez que tenga éxito o que
trate con ganas. Siga las sugerencias de las páginas 296 a 299 para ayudar al niño a desarrollar
nuevas habilidades.

PRECAUCION: Muchas de las actividades de este capítulo son útiles para los niños con parálisis PC
cerebral u otras discapacidades físicas. Pero algunas tienen que ser cambiadas o adaptadas.
Lea los capítulos sobre la discapacidad de su niño. Y sobre todo: PIENSE. FIJESE COMO
RESPONDE EL NIÑO. VEA QUE TANTO UNA ACTIVIDAD ESTIMULA—O ATRASA—TODO
EL DESARROLLO DEL NIÑO. NO SOLO SIGA INSTRUCCIONES. ADAPTE O INVENTE
ACTIVIDADES QUE SATISFAGAN LAS NECESIDADES DE SU NIÑO.

301
302 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

1. A
 ctividades para ayudar al niño a levantar y controlar la cabeza
(y usar los ojos y oídos)
Una de las primeras habilidades que desarrolla un niño normal es la de levantar y controlar la
PC cabeza. Para poder voltearse, sentarse o gatear, el niño primero necesita aprender a controlar la
cabeza. Normalmente, un niño recién nacido puede levantar o sostener la cabeza por un momento, y
en los primeros meses de vida desarrolla un buen control. Muchas veces, los niños de desarrollo
lento se tardan en controlar la cabeza. Necesitamos ayudarles a controlarla mejor antes de
tratar de enseñarles a voltearse, sentarse, gatear o caminar.

Para animar al niño a levantar la cabeza cuando está Si no levanta la cabeza, para ayudarle,
acostado boca abajo, llámele la atención con objetos de acuéstelo así. Empújele firmemente los
colores brillantes, que hagan sonidos curiosos o alegres músculos a cada lado de la columna y
vaya bajando despacio la mano desde el
cuello hasta la cadera.

Si al niño se le dificulta levantar la cabeza por tener Si el niño no puede levantar la cabeza cuando está
débiles los hombros o la espalda, póngale una cobija acostado boca abajo, recárguelo sobre su pecho de
doblada bajo el pecho y los hombros. Agáchese frente modo que esté casi sentado. Así le costará menos
a él y háblele. O ponga un juguete a su alcance para trabajo levantarla.
llamarle la atención y animarlo a que se mueva.

Algunos niños
pueden hacer más
cosas si están sobre
una ‘cuña’. (Vea la
pág. 571.)

Para ayudarle a desarrollar el Si un niño con parálisis


control de la cabeza cuando PRECAUCION: No levante así al niño cerebral se entiesa
PC está boca arriba, agárrelo si la cabeza le cuelga mucho. Al cuando usted le jala los
abajito de los hombros y vaya empezar a levantarlo, fíjese si aprieta los brazos, empújele las
levantándolo despacio hasta que músculos del cuello. Si no, no lo levante. paletillas hacia adelante
la cabeza le cuelgue hacia atrás Tampoco levante así al niño si esto al levantarlo.
un poco. Luego acuéstelo otra hace que las piernas se le enderecen
vez. rígidamente. (Vea “Parálisis cerebral”,
pág. 102.)

ASI NO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 303

Si el niño no puede alzar Puede que el niño


la cabeza cuando usted lo casi no trate de
levanta, no lo haga. Mejor, levantar o sostener
siéntelo, recárguelo hacia la cabeza cuando
atrás un poco y anímelo a usted lo alimente.
que mantenga levantada En ese caso, en vez
la cabeza. Repita esto a de meterle el pezón (o
menudo y, a medida que la comida) en la boca,
vaya ganando más fuerza sólo póngaselo junto
y control, recárguelo a los labios y exíjale
más y más—pero no que se acerque para
deje que la cabeza se tomarlo.
le vaya para atrás.

BUENAS POSICIONES PARA CARGAR A UN NIÑO


Cargar a un niño así le Si a un niño con parálisis cerebral se le estira Cargar a un bebé así PC
ayuda a desarrollar buen el cuerpo rígidamente y se le juntan con fuerza le permite a él mover
control de la cabeza las rodillas, póngalo en posiciones que le libremente los brazos y la
cuando está boca abajo. mantengan la cadera doblada y las rodillas cabeza.
separadas. Estas posiciones le ayudarán a
relajarse y a tener más control.

A medida que su niño


controle mejor la cabeza,
juegue con él, apoyándole
el cuerpo pero dejándole
libres los brazos y la cabeza.
Llámele la atención con
objetos y sonidos interesantes
de modo que mueva la
cabeza primero hacia un
lado y luego hacia el otro.
304 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

2. Actividades que animan al niño a girar y voltearse


Cuando un bebé tiene buen control de la cabeza, muchas veces el siguiente paso de su desarrollo
es voltearse. Para poder voltearse tiene que torcer el cuerpo y la cabeza de lado. Un bebé necesita
aprender a torcer o girar el cuerpo antes de poder aprender a gatear y caminar.

Normalmente los bebés aprenden a voltearse solos. Pero los bebés de desarrollo lento aprenderán
más pronto con ayuda y estímulos especiales. Primero ayude al niño a aprender a levantar y voltear la
cabeza hacia los lados, después enséñele a girar los hombros y el cuerpo.

Llámele la atención al niño mostrándole un juguete luego mueva el juguete hacia un lado para que
o una sonaja; el niño voltee la cabeza y los hombros.

Anímelo a que trate de alcanzar el juguete a su lado, luego mueva el juguete hacia arriba para que
el niño se voltee hasta quedar boca arriba.

Si no se voltea después de varios intentos, También enséñele a voltearse hacia un


ayúdele levantándole la pierna. lado estando boca arriba. Ofrézcale un
juguete por un lado y anímelo a que lo
tome.

PC
Nota: Si el niño tiene
espasticidad quizás tenga
usted que acomodarle
este brazo para que
pueda voltearse.

Nota: Si el niño está muy tieso, antes de hacer otros


ejercicios o actividades,

primero ayúdele a relajarse o hágalo ‘bolita’ y O gírele el


moviéndole las piernas de lentamente gírele las cuerpo hacia
un lado a otro, piernas y la cadera un lado y luego
de lado. hacia el otro.
Para que él
ayude, pídale
a lado. que trate de
PC agarrar algo
que le guste.
Felicítelo
cuando lo
haga.

Recuerde: LA PRIMERA REGLA DE LA TERAPIA: AYUDE SOLO LO NECESARIO, ANIMANDO AL


NIÑO A HACER CADA VEZ MAS POR SI MISMO.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 305

3. A
 ctividades para aprender a alcanzar y agarrar objetos
y desarrollar la coordinación entre ojos y manos
Casi todos los bebés Usualmente este reflejo desaparece y el bebé
nacen con el ‘reflejo de va aprendiendo a agarrar y a soltar las cosas a su
agarre’. Si usted pone un gusto.
dedo en la mano de un
bebé, la mano lo agarra Los bebés de desarrollo lento a veces no
automáticamente— y tan tienen o apenas tienen ese reflejo y se tardan
fuerte que usted podría en aprender a sostener las cosas. Las siguientes
levantar al niño. actividades pueden ayudarles a estos niños.

Si el bebé siempre tiene la mano cerrada, frótele Muchas veces, esto hace que levante y abra la mano
desde el dedo meñique hasta la muñeca. y que le agarre el dedo.

PRECAUCION: Si le frota la mano así a un niño


con espasticidad, puede que él abra la mano o la
apriete con rigidez. Si esto pasa, no lo haga, sino que ¡NO! PC
busque alguna manera que le dé más control.

Si el niño abre bien la mano, Poco a poco suéltele la mano y Cuando crea que lo tiene bien
pero no puede sostener las cosas, jale el objeto contra sus dedos o agarrado, suelte el objeto.
póngale un objeto en la mano y tuérzalo de un lado a otro.
dóblele los dedos alrededor del objeto. Repita esto varias veces
Asegúrese de que el dedo gordo esté del con cada mano.
lado opuesto de los demás dedos.

Cuando el bebé pueda sostener un objeto Anime al bebé a agarrar cosas ofreciéndole
que le ponga en la mano, anímelo a agarrar un sonajas, juguetes de colores o algo de
objeto que apenas le toca las puntas de los comer puesto en un palito. Cuelgue juguetes
dedos. Primero tóquele por encima de la mano interesantes, sonajas y campanillas donde el niño
con el objeto, luego póngaselo bajo la punta de pueda verlos y alcanzarlos. Así
los dedos. aprenderá a levantar la mano
para alcanzar algo.

Si el niño parece
no tener conciencia
de sus manos,
póngale pulseras de
cascabeles.

También vea la pág. 327, donde describimos cómo ayudar a un niño a descubrir sus manos
poniéndole algo dulce en un dedo y enseñándole a llevárselo a la boca.
306 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Al principio un bebé solamente puede agarrar Para que gane fuerza para agarrar las cosas, juegue
objetos grandes usando toda la mano. Después con él a ‘jalonear’ algún objeto.
aprende a agarrar cosas más chicas usando los
dedos. Ayúdele a hacer esto jugando con objetos
de diferentes tamaños.

A medida que el niño gane más control, use Juegue a meter y sacar
juguetes y juegos para ayudarle a desarrollar cosas en cajas y botes.
la coordinación entre ojos y manos. Vea los
ejemplos de la pág. 318.

Al jugar y al imitar el trabajo de otros, el niño se


vuelve más hábil con las manos.

PC
4. Actividades para controlar el cuerpo, balancearse y sentarse
Normalmente cuando un bebé ya puede controlar bien la cabeza, empieza a sentarse, pasando por
las siguientes etapas.

Se sienta Se sienta y Se sienta Estando


si se le se balancea balanceándose acostado,
acomoda y con los con el cuerpo y se levanta
sostiene. brazos. usa las manos hasta
para jugar. sentarse.

Para sentarse bien, un niño necesita poder sostener el cuerpo, usar las manos para detenerse y
apoyarse, y finalmente balancearse con el cuerpo para poder voltearse y alcanzar objetos.

Si el niño se cae cuando usted O haga lo mismo con el


lo sienta, enséñele a detenerse niño sobre su barriga.
extendiendo los brazos.
Acuéstelo sobre un tronco,
sosténgalo de la cadera y
ruédelo lentamente hacia
los lados. Anímelo a que se
detenga con una mano.

Cuando el niño pueda y hacia atrás y


sostenerse estando adelante para que
acostado, siéntelo, apóyelo aprenda a detenerse
de la cadera y despacio con los brazos.
empújelo de lado a lado,

PRECAUCION: El niño necesita poder levantar y voltear la cabeza antes de poder levantar el cuerpo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 307

Para que el niño se pueda balancear mejor al Después puede sentarlo de


estar sentado, primero siéntelo en sus rodillas espaldas para que pueda ver lo que
de modo que le dé la cara. pasa a su alrededor.

Sosténgalo Levante usted una rodilla


flojito para lentamente para que el niño se
que balancee incline hacia un lado. Luego la
su cuerpo. otra, para que aprenda a doblar
el cuerpo para no caerse.

Puede hacer lo mismo con el niño


sentado sobre un tronco.
Pídale que agarre algo con
A medida que él se balancee las manos para que aprenda
mejor, baje las manos y sosténgalo a usar el cuerpo y no los
de la cadera y luego de los muslos brazos para balancearse.
para que dependa menos de su
apoyo.

Con un niño mayor que tiene mal equilibrio usted puede hacer O puede usar una
lo anterior sobre una ‘tabla floja’ pelota grande.

Al principio déjelo que se Después vea qué tanto puede Mueva la pelota de lado
detenga con los brazos. balancearse sin usar las manos. a lado y también hacia
Convierta esto en un juego. atrás y hacia adelante.

Nota: También puede hacer estos Al empujar al niño, él tiene que


ejercicios sentando al niño sobre usar los brazos para detenerse.
una mesa y empujándolo con
cuidado hacia atrás, hacia los Pero si mueve la mesa, él
lados, y hacia adelante. O tiene que usar el cuerpo
aún mejor, mueva la mesa. para balancearse. Esta es una
habilidad más avanzada.
308 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Enséñele al niño a que aprenda a mantener el equilibrio mientras usa las manos y voltea el cuerpo,

cuando esté sentado …y cuando esté


en el piso,… sentado sobre
un tronco o un
asiento.

Cuando el niño ya se sostenga sentado, ayúdele a que aprenda a sentarse solo.

Estando de espaldas, cuando Cuando está boca abajo, primero Luego, empújele la cadera hacia
el niño se empiece a sentar, ayúdele a levantar los hombros. abajo y hacia atrás. Al fin, ayúdele
empújele la cadera más alta. a darse la vuelta hacia un lado,
levantarse sobre un codo y
sentarse.

Ayúdele a sentarse por sí mismo. No lo jale usted. Felicítelo cada vez que lo haga bien, o que
trate de hacerlo. Ayúdele cada vez menos hasta que pueda sentarse solo.

Algunos niños necesitarán algo que los sostenga Para el niño que necesita tener más
para sentarse bien. Lo que se use debe ser lo más apoyada la espalda, se pueden hacer
bajo posible, pero que a la vez le permita al niño asientos sencillos en forma de esquina,
sentarse derecho. Muchas veces, basta con que le de cartón o madera, o con postes en
apoye la cadera al niño. Aquí tiene 2 ejemplos: el suelo.

Damos más ideas de cómo sentar y acomodar a un niño en los Capítulos 64 y 65. En la pág. 573
hay varios ejemplos de asientos especiales.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 309

5. Actividades para aprender a arrastrarse y gatear


Para moverse, muchos y luego gatean o ‘caminan
bebés empiezan por de nalgas’.
arrastrarse,

Nota: Algunos bebés nunca gatean sino que pasan directamente de sentarse, a pararse y a
caminar. Que gateen o no a menudo depende de las costumbres o la influencia de la familia.

Si el bebé puede levantar bien la cabeza cuando está acostado boca abajo, anímelo a que empiece
a arrastrarse de esta manera:

Ponga comida o un juguete que al niño le guste Si el niño no puede


apenas fuera de su alcance. doblar la pierna para PC
PRECAUCION: empujarse, ayúdele
Al principio Si el niño tiene levantándole la cadera.
quizás ayude parálisis cerebral,
apoyarle los pies. el apoyarle los
pies podría causar
que las piernas se
le pongan rígidas.
Si esto pasa, no
se los apoye.

Si el niño tiene dificultades para empezar a arrastrarse o a gatear,

móntelo sobre su rodilla. Juegue al ‘caballito’. Mueva O ponga al niño sobre un tronco o
la rodilla lentamente hacia arriba y abajo y hacia los un balde (cubeta). Para que aprenda
lados para que el niño pase su peso de lado a lado. a sostener su peso con los codos
derechos, empújele los hombros hacia
abajo un rato y luego suéltelos. Repita
esto varias veces.

Anímelo a levantar
una mano y a
aguantar su peso
con la otra. Luego
ayúdele a moverse
hacia adelante.

Si al bebé se le dificulta empezar a gatear,


sosténgalo así con una toalla. A medida que gane
más fuerza, vaya sosteniéndolo menos.
Los hermanitos
mayores le
pueden ayudar.
Muévalo de lado a Anime al niño
lado para que pase primero a
su peso del brazo y estirarse—y
la pierna de un lado luego a
al brazo y la pierna gatear—para
del otro. agarrar algo
que quiera.
310 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Puede colgar una A un niño con las piernas


toalla para sostener espásticas lo puede colgar con
al niño de una viga las piernas apoyadas, para que
o rama, o del marco se mueva con los brazos.
de una puerta, así.

O le puede hacer un carrito.

Cuando el niño esté aprendiendo a gatear, anímelo a que gatee al jugar.

El niño puede subirse y bajarse


gateando de un monte de paja
o arena. Esto le mejorará la
fuerza y el equilibrio.

Para preparar a caminar a un niño mayor También pídale que levante un


con problemas de equilibrio, brazo o una pierna y que pase su
primero pídale que gatee peso hacia adelante y hacia atrás.
hacia atrás y hacia Al principio quizás
los lados. tenga usted que
sostenerle la
pierna o el brazo
al niño mientras lo
mece lentamente
de lado a lado.

Después, pídale al niño que practique a detener en el aire Una ‘tabla


el brazo de un lado y la pierna del otro al mismo tiempo. mecedora’ es
divertida y mejora
el equilibrio.

Cuando el niño Hay muchas


se pueda balancear maneras en que el
sobre las manos y PRECAUCION: niño puede practicar
No haga esto
las rodillas, puede a pararse de rodillas
con un niño
empezar a pararse—y y a cambiar su peso
que tiene
a caminar—de rodillas espasticidad de lado a lado—
con un poco de ayuda. si se le doblan maneras divertidas
Puede caminar de las rodillas al que lo incluyen
PC
lado agarrado de una pararse. en las actividades
cuerda. familiares.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 311

6. Actividades para pararse, caminar y balancearse


Normalmente un niño progresa a través de estas etapas:
Camina
Automáticamente Automáticamente Se hunde Se para Se Da pasos Da pasos agarrado con
carga parte de su ‘da un paso’ si se cuando se deteniéndose. levanta de lado de un las dos manos,
peso cuando se le inclina hacia le trata de hasta deteniéndose. objeto a con una mano
le sostiene así. adelante. parar. pararse. otro. y finalmente sin
apoyo.

(reflejo (reflejo
de de
pararse) marcha)
0–3 meses 0–3 meses 3–6 meses 7–9 meses 9–12 meses 9–12 1–3 años
meses
Usted puede preparar al niño para caminar enseñándole cada uno de estos pasos a medida que
se desarrolle.

PRECAUCION: Si el niño no puede balancearse estando sentado, todavía no


trate de hacerlo caminar. Primero ayúdele a mejorar su equilibrio.

Sostenga así al Cuando el niño empiece a pararse, apóyelo Cuando tenga mejor
bebé para que de las caderas. Sepárele los pies para que equilibrio, apóyelo
use el reflejo tenga un soporte amplio. Al principio un poco de los
de marcha y póngase enfrente del niño al hacer esto, y hombros.
fortalezca sus más tarde póngase detrás de él.
piernas. Hasta
puede hacerlo
botar suavemente. Inclínelo
despacio de
PRECAUCION: lado a lado
A un niño con para que PC
espasticidad, aprenda a
esta actividad le pasar su peso
puede aumentar de una pierna
la rigidez de los a la otra.
músculos. NO LA
HAGA. (Vea las
págs. 93 y 291)

O deje que el niño se Para que el niño se pare, ponga Cuando el niño casi pueda
agarre de una cuerda o un juguete que le guste en la caminar solo pero tenga
manguera. Como éstas orilla de una mesa. miedo, amárrele un trapo
son flexibles él tendrá alrededor del pecho.
que balancearse más.
Sostenga el
trapo pero
déjelo flojo.
Esté listo
para detener
al niño si se
va a caer.

PRECAUCION: No deje que


el niño se cuelgue del trapo.
Necesita sostener su propio
Después, puede agarrar
peso. El trapo es sólo para
la cuerda con una sola Para que dé pasos, ponga algo que
detenerlo si se va a caer.
mano. le guste al otro lado de la mesa.
312 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otras actividades que mejoran el equilibrio:

• Agarre al niño suavemente de los sobacos Al principio sostenga al niño


(axilas) e inclínelo con cuidado de lado a cuando haga esto. Cuando
lado y hacia atrás y adelante. Déjelo que se mejore su equilibrio, hágalo sin
sostenerlo—pero esté listo para
enderece solo. Convierta esto en un juego.
agarrarlo si se va a caer.

Puede practicar a caminar de lado y Es mejor detener a un niño,


hacia atrás.
ASI NO ASI
Nota: Caminar hacia
atrás ayuda a los Su equilibrio Su equilibrio
niños que caminan está centrodo no está
de puntas a bajar los en su cuerpo. centrodo.
talones.

• Sólo sostenga al niño lo necesario, • Para un niño mayor, una tabla de


hasta que él aprenda a caminar solo. equilibrio sencilla puede convertir el
ejercicio en juego. Empiece despacio—sobre
todo si el niño tiene parálisis cerebral.
PC
Una tabla de equilibrio
con una base amplia es
mejor porque se mece
más suavemente. (Vea
Dibuje un cuadro en el suelo
la pág. 576.)
y ayúdele a dar pasos hacia
adelante, hacia atrás y hacia
los lados. Siga los 4 lados
del cuadro, siempre mirando Algunos niños
en la misma dirección. Para necesitarán
que el niño se divierta, ponga agarrarse de
una ficha o una pieza de un poste.
un rompecabezas en cada
esquina, para que las recoja. Bloques para que
no se ruede.

• Unas barras paralelas • Una carretita o


sencillas pueden ayudarle andadera hecha en
a un niño con las piernas casa puede darle
débiles o con problemas apoyo e independencia
de equilibrio a empezar a al niño que está
caminar. aprendiendo a caminar
o que tiene problemas
de equilibrio.

Una andadera de madera con ruedas de


triplay le ayuda a este niño de desarrollo
lento a empezar a caminar. (Para diseños
de andaderas, vea la pág. 581.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 313

7. Actividades para desarrollar la comunicación y el lenguaje


La habilidad para comunicarse de un niño normal se desarrolla a través de estas etapas:
El niño expresa sus Hace ‘ruidos Balbucea—escucha Dice unas cuantas Empieza a juntar
necesidades por medio alegres’—gorjea. sonidos y trata de palabras. palabras (e ideas).
de los movimientos del imitarlos.
cuerpo, las muecas y el
llanto.

0–1 mes 1–2 meses 4–8 meses 8–12 meses 12 meses–3 años

El aprendizaje que prepara a un niño para hablar empieza temprano, mucho antes de que
él diga su primera palabra. El lenguaje se desarrolla en base al movimiento del cuerpo, el
uso de la boca y la lengua al comer y el uso de los sentidos—mediante las relaciones con
la gente y los objetos.

Una de las primeras etapas del desarrollo del lenguaje en el niño es el darse cuenta de diferentes
sonidos y responder a ellos. Un niño retrasado puede necesitar más ayuda y estímulos.

Haga ruido con sonajas, Si no voltea la cabeza, vuelva a


campanas, cascabeles y poner el objeto enfrente de él para
tambores, primero directamente que lo vea, y muévalo otra vez.
frente al niño y después
por un lado para que se O voltéele la cabeza suavemente
voltee. para que vea lo que está haciendo
ruido. Ayúdele cada vez menos—
hasta que voltee solo.

Repita el balbuceo del niño: Para que el niño


‘hable’ con él en su se acostumbre al
lenguaje. Pero cuando lenguaje, explíquele
empiece a decir palabras, todo lo que usted
repítaselas en forma clara haga. Use palabras
y correcta— no en claras y sencillas—y
lenguaje de bebé. siempre las mismas.
Nombre juguetes,
objetos y partes del
cuerpo. Repita las
palabras a menudo.

La comprensión del lenguaje consiste no Un niño entiende palabras antes de poder


sólo en escuchar los sonidos, sino también en decirlas. Juegue a hacerle preguntas para
observar los labios y las expresiones de quien que escuche y aprenda. El puede responder
esté hablando. Así que háblele al niño señalando con el dedo o moviendo la cabeza.
a su altura. Repita las
palabras.
Hágale
preguntas
fáciles.
Premie al
niño por sus
éxitos.

ASI NO ASI
314 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

El ritmo es importante en el Imite los sonidos del bebé y haga que él repita los
desarrollo del lenguaje. Cante, mismos sonidos cuando usted los haga. Luego diga
toque música y haga que el niño palabras parecidas a esos sonidos.
imite sus movimientos: aplauda,
tóquese los dedos de los pies o Imite también el uso de la boca: ábrala mucho, ciérrela
toque un tambor. bien, saque la lengua, sople.

PRECAUCION:
Anime al niño
a hacer gestos
y señas, pero
no tanto que el
niño no sienta la
necesidad de usar
palabras.

PROBLEMAS ESPECIALES EN EL DESARROLLO DEL HABLA


Una boca que siempre está abierta o babea es una boca pasiva
PRECAUCION: Si el niño
PC (inactiva). Esta dificulta el desarrollo del habla. A menudo los niños
siempre tiene la boca abierta
con síndrome de Down o parálisis cerebral de tipo flácido (aguado) y babea, ¡no
tienen este problema. le diga todo el
tiempo que la
Aquí tiene algunas sugerencias para ayudar al niño a no babear, cierre! Esto no
y para fortalecerle la boca, los labios y la lengua para que pueda le ayudará, sino
aprender a comer y hablar. que hará que
se frustre.

Frótele al niño
el labio de arriba
o dele golpecitos, O estírele suavemente
o empújele un los músculos de los
poco el labio de labios. Quizás esto le
abajo varias veces. ayude a cerrar la boca.

Para fortalecerle la lengua También puede ponerle dulce


y los labios, póngale miel pegajoso atrás de los dientes y en
o algo dulce y pegajoso en el cielo de la boca. Al lamerlo, la
los labios. Pídale al niño lengua se prepara para pronunciar
que lama el dulce. las letras T, D, N y L.

También pídale al niño que lama algo


pegajoso de una cuchara y que lama Al alimentar al niño, póngale la comida en un lado
o chupe paletas y otros dulces. de la boca y atrás de los dientes para que ejercite
la lengua. También procure que use los labios para
quitar la comida de una cuchara.

Empiece a darle al bebé alimentos que tenga que


masticar en cuanto pueda tomarlos (después de los
4 meses). Eso ayudará a desarrollarle la boca y la
quijada.

PRECAUCIONES: No haga los ejercicios de la lengua con un niño con parálisis cerebral que empuje la
PC lengua hacia afuera sin querer. Los ejercicios podrían empeorar el problema.

Después de darle algo dulce o pegajoso al niño, límpiele bien los dientes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 315

Anime al niño a que juegue:


chupando haciendo soplando tocando
y haciendo burbujas silbatos.
burbujas con un de jabón
popote (pajuela,
sorbete, bombilla)

PRECAUCION: A los niños con parálisis cerebral, estos ejercicios les pueden aumentar la
rigidez involuntaria de los músculos o las muecas de la boca. Si esto sucede, NO LOS HAGA. PC

Anime al niño a meterse juguetes limpios en la boca y a morderlos (pero no a chuparse el dedo).

Muévale al niño los labios o apriétele los


hacia arriba y abajo con el labios mientras
dedo para que aprenda a él hace ruidos.
hacer diferentes sonidos,

Puede ayudarle a un niño con parálisis cerebral a controlar la boca para comer y hablar
sosteniéndole el cuerpo en una posición firme. Escoja la posición en que él esté más relajado (menos
espástico). Usualmente esta posición se logra doblándole hacia adelante la cabeza, los hombros y la
PC
cadera. Por eso a veces
se dice:

“PARA BIEN Usted puede ayudarle al niño a hacer


HABLAR, diferentes sonidos empujándole y dándole
LA CADERA golpecitos en el pecho.
HAY QUE
CONTROLAR” Imite los sonidos que haga y anímelo a que los
haga él solo.

Si el niño no puede controlar bien la Cuando el niño no pueda pronunciar bien las
quijada cuando trata de hablar, trate usted de palabras, no lo corrija. Mejor repita las palabras
controlársela con los dedos así. (Vea la pág. 323.) claramente, mostrándole que usted le entiende.

Anímelo a
repetir sonidos
que requieran
que mueva la
quijada.

RECUERDE —El niño necesita muchos estímulos para aprender a hablar. Juegue con él, háblele
y cántele a menudo. Hágale preguntas y dele tiempo para contestarlas. No trate de ‘obligarlo a
aprender’, sino que dele muchas oportunidades de aprender. Hágale preguntas que tenga que
contestar con unas cuantas palabras, no sólo con ‘sí’ o ‘no’.


¿Está sordo su niño? Si su niño se tarda en hablar, revise qué tan bien oye. (Vea la pág. 447.)
Aunque escuche algunos sonidos, quizás no oiga lo suficiente para entender lo que se le dice.

Además, algunos niños que oyen bien pueden nunca llegar a hablar. Por ejemplo, ciertos niños con
parálisis cerebral no pueden controlar la boca, la lengua o los músculos de la voz. Para estos niños,
como para los niños sordos muy pequeños, debemos encontrar otras formas de comunicación. (Vea
el Capítulo 31.)
316 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

8. Los primeros juegos y juguetes


La mejor manera en que los niños aprenden es jugando. Por eso, trate de que cualquier
actividad que hace con el niño se convierta en un juego.

Lo que convierte algo en un juego no es lo que se hace, sino la manera en que se hace. Mientras
que algo sea divertido, y el niño quiera hacerlo, es un juego. Pero si deja de ser divertido, o el niño
lo hace sólo porque ‘tiene que hacerlo’, deja de ser un juego. Los niños chicos (y los grandes que
aprenden lentamente) sólo se interesan en las cosas por poco tiempo. Muy pronto se aburren y dejan
de aprender. Por lo tanto, para que una actividad sea juego y siga siéndolo,

1. hágala sólo por poco tiempo y

2. busque la manera de ir cambiándola un poco para que sea siempre nueva e interesante.

Aquí ambos niños


están haciendo la
misma actividad.
Para uno de ellos
es un juego, para
el otro no. ¿Sabe
usted por qué?

No es necesario planear u organizar todos los juegos; muchas veces un niño aprende más cuando
no todo está planeado. Un juego necesita ser algo sorpresivo, aventurado y libre. Es importante
que el niño aprenda a jugar con otros niños. Pero también es importante que pueda jugar solo.
Necesita aprender a vivir y entretenerse con otra gente—y consigo mismo.

No hablamos mucho sobre el juego por separado, porque en general no es una actividad separada.
Es la mejor manera de hacer casi cualquier actividad. Por eso, en todo este capítulo—y en el libro—a
menudo damos ideas de cómo convertir el ejercicio, la terapia y el aprendizaje en juego.

Los juegos, como cualquier actividad, deben escogerse de manera que correspondan
al nivel de desarrollo del niño y que le ayuden a dar un paso adelante. Deben ser lo
SUFICIENTEMENTE DIFICILES PARA QUE SEAN INTERESANTES, pero lo SUFICIENTEMENTE
FACILES PARA QUE EL NIÑO LOGRE HACERLOS. Por ejemplo:

Si el niño Si el niño ya
está al nivel se puede
de un bebé sentar, pero tiene
chiquito, le dificultades para
ayudarán los balancearse o
juegos en los para separar las
que use los rodillas, busque
ojos y levante juegos que le
la cabeza.  ayuden a hacerlo.

Si el niño necesita practicar cómo pasar su peso de una rodilla a la otra para poder pararse y
caminar, puede jugar a imitar diferentes cosas. Aquí tiene 2 ideas:
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 317

JUGUETES Y OBJETOS QUE ESTIMULAN LOS SENTIDOS


El juego es más importante que los juguetes. Casi cualquier cosa—vasijas, flores, sandalias, frutas,
llaves, una herradura—puede servir de juguete, si se usa en un juego.

Los juguetes sirven como estímulos para un niño, cuando juega solo y cuando juega con otros
niños. Muchas cosas en una casa pueden servir de juguetes.

Con cualquier cosa se pueden Para un niño


hacer juguetes colgantes que carretes cariñoso, el
el niño admire y toque. cuidado de los
bebés es una
mitad de experiencia
una botella pedazos educativa que
aros de un de plástico de papel combina el
bote de de colores
alambre plástico tapas de trabajo y el
o papel juego.
grueso botella aluminio

PRECAUCION: Asegúrese de que los juguetes estén limpios y no sean peligrosos.

Aquí tiene algunos ejemplos de juguetes interesantes. Use su imaginación y los recursos que tenga
a la mano para hacer éstos y otros juguetes.

Juguetes para el tacto Juguetes para la vista

ropa suave o cobijas barro espejos


animalitos mazorcas cuerdas colores
cámaras de llanta para cadenas papel de colores o papel
nadar y bañarse poleas aluminio
tomillos y tuercas piedras actividades diarias de la familia
dedos de las manos y cuentas flores títeres títeres para
los pies canicas masa revistas viejas con dibujos los dedos
bules, jícaras frutas lodo calidoscopio
muñeca de trapo lámpara de mano o linterna
herramientas (tacto)
arena
puré Juguetes para
el equilibrio

columpios
Si un niño no controla bien hamacas
sus movimientos y a menudo sube y bajas
tira o pierde sus juguetes, caballitos mecedores
usted puede amarrárselos
con un cordón, como se Juguetes para el oído
muestra aquí.
sonajas marimba
guitarra cascabeles
flautas silbatos
tambor pajaritos
campanillas ruidos de
pulseras en las animales
muñecas y los conchas marinas
tobillos del niño, u otros juguetes sartén que
Juguetes para el gusto o el olfato que suenan cuando con eco se usa de
se mueve conversación tambor
comida risa canto
flores
frutas
animales
especias teléfono hecho de latas
perfumes
hilo de alambre bien estirado
318 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

JUGUETES PARA DESARROLLAR LA MENTE DEL NIÑO Y SU COORDINACION


ENTRE OJOS Y MANOS
Juguetes para aprender cómo acomodar cosas
Empiece con algo sencillo—por A medida que el niño se desarrolle,
ejemplo, echando cosas en un bote haga cosas más complicadas.
y luego sacándolas. aros de madera
alambre torcido, Nota: Los aros
madera o
barro cocido, pueden ser de
mazorca
huesos o hebillas diferentes tamaños,
colores o formas de
base de modo que el niño
madera o de aprenda qué va con
varias capas qué.
de cartón

Para desarrollar el El ejercicio es más


movimiento voluntario divertido si se usan
de las manos y los figuras de animales
brazos, el niño puede o figuras chistosas.
mover cuentas o Además, así otros
bloquecitos a lo largo niños también
de una varilla o un querrán jugar.
alambre.

Juegos de reconocer formas, tamaños y colores


El niño junta los objetos que tienen la misma Los postecitos pegados a las figuras
forma, tamaño o color. sirven para desarrollar el control fino de
las manos.

postecito

Empiece con juegos más sencillos de Luego avance a los juegos más complicados
figuras redondas o cuadradas. con figuras de formas diferentes.

3 bloquecitos
pelota, lata de diferentes
fruta grande formas y
redonda o colores
frasquito
tapa (vista por dentro)

caja de tapa de
madera o anillo interior
cartón
de capas para que
bloquecitos o cajas de cerillos (fósforos) de cartón encaje bien
en la lata

Rompecabezas:
Los de cartón y los bloquecitos para armar también ayudan al niño
a aprender cómo encajan o se relacionan diferentes colores y formas.
Damos sugerencias para hacer diferentes rompecabezas en la pág. 476.

Muchas otras ideas para hacer juguetes sencillos están incluidas en el


Capítulo 49, “Un taller de niños para hacer juguetes”, págs. 463 a 476.
36
capÍtulo
Alimentación

Un niño aprende a comer desde muy temprano. Hasta un recién nacido tiene reflejos que lo hacen:
PC
voltear la cabeza en busca mamar y y llorar cuando A los pocos meses de
del pecho de la madre tragar tiene hambre. edad,el niño aprende a
cuando le tocan la mejilla, llevarse alimentos sólidos a
la boca y a comérselos.

Normalmente el niño aprende a comer sin ningún entrenamiento especial. Primero aprende a usar
los labios y la lengua para mamar y tragar líquidos. Mas tarde, aprende a morder y masticar alimentos
sólidos, y a llevarse la comida a la boca. Los reflejos iniciales (de voltear la cabeza y mamar) poco a
poco van desapareciendo a medida que el niño aprende a controlar los movimientos que necesita
para alimentarse.

Pero algunos niños no aprenden a comer de una manera fácil y natural. Esto puede pasar porque el
niño está retrasado en todo su desarrollo. O porque tiene cierto problema físico (como un hoyo en
el cielo de la boca—vea “Paladar Partido”, pág. 120).

Los niños con parálisis cerebral a veces tienen grandes problemas para alimentarse. La
incapacidad de mamar o las dificultades para hacerlo pueden ser la primera seña de parálisis cerebral.
O puede que el niño tenga dificultades para tragar y se ahogue fácilmente. También puede haber un
problema si el niño no controla ciertos movimientos, si empuja la lengua hacia afuera o si tiene los PC
labios aguados e inactivos.

Algunos niños con discapacidad se tardan en aprender a alimentarse por sí mismos porque sus
familias siempre hacen todo por ellos. Debido a las otras dificultades del niño, la familia lo puede
seguir tratando como a un bebito. Puede que sólo le den líquidos y le pongan toda la comida en la
boca en vez de animarlo a que aprenda a comer solo.

RECUERDE: Es importante ayudar al niño a que aprenda a comer lo


más pronto posible porque una buena alimentación es indispensable
para la vida y la salud. Un niño con discapacidad necesita
alimentarse bien, como cualquier otro niño.

Además, el buen uso de los labios y la lengua al alimentarse es


importante para el desarrollo futuro del habla.

319
320 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LA MALA NUTRICION EN NIÑOS Con discapacidad


La mala nutrición o ‘desnutrición’ usualmente resulta por no
Es más probable que
comer suficiente y es una de las causas más comunes de los un niño que es física
problemas de salud. Con sus señas de debilidad, delgadez, falta y mentalmente lento
de crecimiento y poca resistencia contra las enfermedades, la esté descuidado y mal
desnutrición puede considerarse una ‘discapacidad’ en sí. Afecta alimentado.
por lo menos a uno de cada 6 niños en el mundo, sobre todo a los
que viven en los países pobres. UN
CIRCULO
En este libro, no discutimos a fondo los problemas de la VICIOSO
desnutrición. De esto se encargan casi todos los libros de salud
primaria. (Vea Donde no hay doctor, Capítulo 11.) Pero es
necesaria una advertencia especial.

ADVERTENCIA: Los niños con discapacidad muchas veces


corren un mayor riesgo de desnutrirse que otros niños.
La mala alimentación
A veces esto es porque el niño tiene dificultades para mamar, retrasa el desarrollo
físico y mental.
tragar o agarrar la comida. A veces es porque la familia les da más
comida a los niños que están más fuertes y ayudan más con el
trabajo diario. Pero a veces también es porque los padres, aunque
cuidan con mucho amor a su niño con discapacidad, le siguen
dando biberón (con leche, agua de arroz o agua azucarada) hasta
los 3 ó 4 años de edad. Siguen tratando y alimentando a su niño
como si fuera un bebé, a pesar de que está creciendo y necesita
la misma cantidad y variedad de alimentos que otros niños de su
edad.

Un niño puede estar gordo aunque le siga dando sólo leche


y bebidas azucaradas después de los 6 meses de edad. Pero,
poco a poco se irá desnutriendo. Como a la leche y a las bebidas
azucaradas les falta hierro, el niño se irá poniendo pálido o
anémico (sangre débil).

Este niño de 4 años con espina


bífida puede comer de todo. Pero
su familia todavía lo trata como
bebé—con biberón (mamila, pacha)
y todo—sólo porque tiene una
‘discapacidad’.

PRECAUCION: Es importante que


el niño con discapacidad coma bien.
Pero también es importante que no
coma demasiado y que no engorde.
A un niño débil se le dificulta más
moverse si está gordo. Si el niño
Normal: Los labios, lengua, y uñas Anémico: Los labios, lengua
está engordando, dele menos
tienen un color rojizo y saludable. y uñas están pálidos. Falta de comidas grasosas y
energía. Se cansa pronto. menos dulces.

¡NO DEJE QUE


RECUERDE: Un niño con discapacidad necesita los UN NIÑO CON
mismos alimentos que otros niños de la misma edad. DISCAPACIDAD
ENGORDE!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 321

LA MEJOR COMIDA PARA SU NIÑO


LOS PRIMEROS 6 MESES DE LOS 6 MESES EN ADELANTE
Sólo dé leche de pecho. Siga dándole leche de pecho
y empiece también a darle otras
EL PECHO HACE MAS comidas al bebé—jugos y frutas
PROVECHO porque la leche de la que sean ricos en vitaminas,
madre tiene la combinación ideal verduras de hojas verde oscuro
de alimentos que el niño necesita, molidas, frijoles (hervidos,
está limpia y siempre está a la pelados y molidos) cacahuates
temperatura correcta. Además, (maní) pelados y molidos,
la leche de pecho tiene los yema de huevo y otras comidas de la región
‘anticuerpos’ de la madre, que como arroz, maíz o plátanos (bananas).
protegen al niño contra las infecciones.
A los niños no les cabe mucha
Por eso, la leche de pecho es importante comida. Por eso deben comer
sobre todo para los niños que se enferman a menudo. Alimente a los niños
fácilmente (con infecciones), como los niños con menores de un año por lo
síndrome de Down (mongolismo, vea la pág. menos 5 veces al día—y deles
279) o los niños que se ahogan mucho con la bocadillos entre comidas.
comida y podrían enfermarse de pulmonía.
Si el niño tiene problemas para comer
La leche de pecho es más saludable para alimentos sólidos, no le siga dando sólo leche
los bebés que otras leches o que ‘la leche (de pecho o en polvo) o ‘agua de arroz’. La leche
en polvo’. de pecho sola no es suficiente después de los
6 meses de edad. Muela o machaque otras
Si el bebé no puede mamar, la madre puede
comidas nutritivas par
ordeñarse los pechos:
hacer una bebida o
un puré.

Como a los 8 meses de edad o al año, el


niño debe estar comiendo lo que come toda la
familia—aunque su comida esté molida o hecha
y luego darle la leche al bebé con cuchara. Vea jugo.
el libro Donde no hay doctor para mujeres,
pág. 112.

ADVERTENCIA:
Evite los biberones siempre
que sea posible. Muchas
veces pasan las infecciones.

Es más seguro alimentar


al bebé con taza y cuchara.

El VIH y dar pecho


Si una mujer tiene VIH, algunas veces la infección puede pasar al bebé a través de la leche de
pecho. Sin embargo, si ella no tiene acceso a agua potable y a leche fórmula, es más probable
que su bebé muera de diarrea, deshidratación y desnutrición que de SIDA, una enfermedad
causada por el VIH. Sólo la madre puede evaluar las condiciones en su hogar y en la comunidad
y decidir qué hacer. También hay medicinas que la madre y el bebé pueden tomar para prevenir
que el VIH pase al bebé. Consulte a un trabajador de la salud para averiguar qué medicinas están
disponibles en su área.

Los bebés de más de 6 meses tienen menos riesgo de morir de diarrea porque
son más grandes y más fuertes. Una mujer con VIH que amamanta a su bebé debe
dejar de hacerlo a los 6 meses, y darle otras leches y alimentos para comer. De esta
manera el bebé tendrá menos riesgo de contraer el VIH.
322 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EL EXITO DE LA ALIMENTACION DEPENDE DE TODO EL NIÑO


Entre más difícil le sea al niño controlar los movimientos del cuerpo, más difícil le será alimentarse
por sí mismo. Un niño con síndrome de Down puede tener problemas para alimentarse debido a la
debilidad de la boca y los labios y a la falta de control de la cabeza. Pero un niño con parálisis cerebral
PC tiene problemas más complicados. Estos pueden incluir: falta de control de la boca, la cabeza y el
cuerpo; falta de equilibrio estando sentado; rigidez del cuerpo que le dificulta alcanzar la comida;
mala coordinación entre ojos y manos; dificultades para sostener las cosas y llevárselas a la boca.
Debemos considerar todo esto cuando tratemos de ayudar al niño a alimentarse mejor.

No es suficiente sólo ponerle algo de comer o de beber en la boca al niño que tiene problemas
para mamar, comer y beber. Primero debemos buscar la manera de ayudarle a que aprenda a mamar,
tragar, comer y beber de una forma más normal y efectiva. Aquí tiene algunas sugerencias.

Posiciones para la alimentación


Asegúrese de que el niño esté en una buena posición antes de que empiece a alimentarlo. La
posición hará que la alimentación sea o más fácil y segura, o más difícil y arriesgada.

No alimente al niño cuando esté Es mejor que el bebé esté medio No deje que la cabeza se le vaya para
acostado, pues es más probable sentado, con la cabeza un poco atrás. Esto causa problemas para tragar
que se ahogue. inclinada hacia adelante. y el niño se podría ahogar.

Muchas veces, a un niño con Para evitar que a un niño con A un niño con parálisis cerebral, no
PC parálisis cerebral, esta posición parálisis cerebral se le vaya la le empuje la cabeza hacia adelante,
lo hace cabeza para atrás, así. Esto hará que
entiesarse manténgale los la empuje hacia
hacia hombros hacia atrás con más
atrás y adelante y fuerza.
le causa las caderas y
problemas las rodillas
para mamar dobladas, y
y tragar. presiónele
firmemente
el pecho.

INCORRECTO CORRECTO INCORRECTO

Las posiciones para alimentar al niño con biberón, cuchara o con los dedos son las mismas que
para amamantarlo.
Si el niño no mama o no traga Acomode al niño con la cabeza un Para evitar que el niño se entiese
bien, la madre puede pensar poco inclinada hacia adelante y hacia atrás, dóblele los hombros
que debe hacerle un hoyo más dele el biberón por enfrente, no y la espalda hacia adelante, y
grande al pezón del biberón, por arriba. manténgale las rodillas y las
empujarle la cabeza hacia caderas dobladas. Asegúrese que
atrás al niño y echarle la leche Si le presiona suavemente el pecho tenga la cabeza
en la boca. al niño, evitará que él se entiese un poco Ponga la
hacia atrás y le ayudará inclinada comida
a tragar mejor. hacia enfrente y
PC
adelante. abajo del
niño, no
INCORRECTO CoRRECTO arriba o
atrás de él.

Pero así el Si es
niño se puede posible, CORRECTO
ahogar—y deje que alza para el pie,
además no el niño para mantener
aprende a sostenga las rodillas del
mamar bien. el biberón. niño más altas
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 323

Un asiento sencillo le puede ayudar al bebé a RECUERDE: Cuando alimente a un


estar en una buena posición mientras come. Aquí niño con parálisis cerebral,
tiene una idea de cómo hacer uno
INCORRECTO
con un balde viejo de plástico.
si le da la comida
desde arriba hará
que la cabeza se
PC
le vaya para atrás,
que el cuerpo se le
entiese y que se le
dificulte tragar.

Si se le da la comida CORRECTO
por enfrente, es más
probable que no se
entiese y podrá
comer y tragar
Doble estas ‘aletas’ hacia afuera. más fácilmente.
(Si es necesario, caliéntelas
para doblarlas.)

Para otras ideas de asientos, vea la pág. 326.

Método para controlar la función de la boca


PC
Quizás el niño necesite ayuda para mejorar el reflejo de mamar y tragar, para comer con cuchara
o con la mano y para beber de una taza. A veces, es posible ayudar al niño usando el llamado
‘control de la quijada’

Control de la quijada
Antes de alimentar al niño con pecho, biberón, cuchara o taza, póngale la mano sobre la quijada, así:

si se sienta junto al niño si se sienta frente al niño

dedo gordo el dedo de en dedo índice sobre


sobre la medio puesto la coyuntura de la
coyuntura firmemente bajo quijada
de la la barbilla (lo
quijada más importante
del control de la
dedo índice quijada es empujar dedo gordo entre la
bajo el labio. la barbilla con barbilla y el labio
suavidad y firmeza
hacia arriba)

Quizás al principio el niño le empuje la mano, pero ya que se acostumbre, esto le ayudará controlar
el movimiento de la boca y la lengua. Asegúrese de no empujarle la cabeza hacia atrás, sino que
manténgasela un poco inclinada hacia adelante.

Mientras que alimente al niño, póngale presión suave, firme y constante—no a veces sí y a
veces no.

Una buena posición y el control de la quijada le ayudarán al niño con parálisis cerebral a no empujar PC
la lengua hacia afuera, a no atragantarse y a no babear. A medida que el niño controle mejor la
boca, contrólele cada vez menos la quijada hasta que ya no sea necesario.

Damos otras sugerencias para ayudarle al niño a babear menos y usar mejor los labios y la lengua
en la sección sobre el desarrollo del habla, pág. 314.
324 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Si el niño tiene problemas Si alimenta a su niño


para mamar (o tomar biberón), con biberón, un pezón
PC cuando le controle la quijada, grande y redondo por
empújele las mejillas hacia lo general sirve mejor.
adelante con los dedos.
Si el niño sigue
Al mismo tiempo, empújele teniendo problemas
suavemente el pecho con la para mamar, haga el
muñeca. (Esto puede ayudarle al hoyo del pezón más
niño que se entiesa hacia atrás.) grande y espese la
leche con cereal, puré
o gelatina.

PRECAUCION: El control de la quijada ayuda a muchos niños con el desarrollo


PC retrasado o con parálisis cerebral—pero no a todos. Si después de 2 ó 3 semanas, el
niño todavía se resiste o parece tener más problemas, deje de controlarle la quijada.

Alimentación con cuchara


SI
Hay que alimentar con cuchara al niño que no tiene el reflejo de
mamar y tragar. Es mejor que la cuchara sea
redonda y no muy honda.

Siempre no por ni por NO


arrímele un lado. arriba.
la cuchara No honda porque así es
por más difícil que los labios
enfrente, saquen la comida.

NO
CORRECTO INCORRECTO INCORRECTO
Ni larga y puntiaguda
porque puede hacer que
el niño se atragante.
Qué hacer si el bebé empuja con la lengua
Para mamar, un bebé mueve la lengua hacia adelante y hacia atrás. Por eso, cuando el niño
empieza a comer con cuchara, la lengua empuja parte de la comida fuera de la boca. El niño tiene que
PC aprender a mover la lengua de otra forma—empujando la comida entre las encías para masticarla,
y después hacia atrás para tragársela. Los niños con parálisis cerebral o con el desarrollo retrasado
pueden tener dificultades para aprender esto y seguirán ‘empujando’ la comida hacia afuera por algún
tiempo. No piense que el niño hace esto porque no le gusta la comida.

La presión firme sobre la lengua


El control de la quijada, aunque ayuda, quizás no sea
suficiente para evitar que el niño empuje con la lengua.
También presiónele al niño la lengua firmemente con la
cuchara cuando le dé de comer. Así, no le permitirá empujar
con la lengua y le ayudará a usar mejor los labios y la lengua.
y el control de la
quijada ayudan
PRECAUCION: Es mejor usar una cuchara fuerte de metal y NO
a evitar que
una delgada de plástico, que pueda quebrarse cuando le empuje al
el niño ‘empuje
niño la lengua.
con la lengua’.

No embarre la comida sobre el labio o los dientes al sacar la


cuchara. Mejor deje que el niño trate de tomar la comida con la
lengua. Para que se le haga más fácil, empiece poniendo sólo un
poco de comida en la punta de la cuchara. Al sacar la cuchara,
asegúrese de que el niño tenga la boca cerrada para que no
INCORRECTO
saque la comida con la lengua.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 325

Dele de comer al niño con los dedos si esa es la costumbre o si se le hace difícil alimentarlo con
cuchara.

Aquí una madre Para alimentar a un niño con cuchara


detiene a su niño en o con los dedos, es mejor empezar con
una buena posición, comidas blandas o molidas, y no con
apoyándolo con las líquidos. Puede revolver leche (y hasta
piernas y el cuerpo. leche de pecho) o yema de huevo con
harina de arroz, maíz cocido o frijoles
Con una mano le molidos. También puede darle al niño
controla la quijada pedacitos de fruta, verduras molidas y
mientras que le da de jocoque (yogur) o queso suave.
comer con la otra. Pone
un poco de comida sobre Para el niño lo más difícil es comer
un lado o en medio de la combinaciones de líquidos y sólidos—
lengua—pero no en como el caldo de verduras.
la punta.
PRECAUCION: Acuérdese de lavarse
las manos antes de alimentar al niño
con los dedos.

Ayuda para masticar


Para que el niño vaya aprendiendo a masticar, póngale entre los dientes, por un lado de la PC
boca, un pedazo de comida dura. Use pedacitos de tortilla, costra de pan o algo parecido. Ayúdele
a cerrar la boca usando el control de la quijada.

Para animar al niño PRECAUCION: NO le abra y cierre


la quijada al niño para ayudarle a
a morder, póngale un
masticar. Después de que haya mordido
pedazo de comida largo la comida, necesita tener la quijada
y delgado entre los cerrada o casi cerrada para masticar.
dientes y jálelo. Ayúdele controlándole la quijada firme
y constantemente para que haga los
O frótele los dientes movimientos para masticar. ¡NO haga
con el pedazo de comida usted esos movimientos por él! Así
sólo lo acostumbrará a hacer movimientos
antes de dárselo para
anormales.
que lo muerda.

Si el niño tiene dificultades para masticar y se atraganta con pedazos de comida, pruebe esto:

Recorte un pedazo de cuerda limpia y suave de algodón o haga


una trenza con tiras de tela de algodón. Luego empape o cocine
el cordón en alguna comida sabrosa y nutritiva y detenga la punta
mientras que el niño lo muerde y lo mastica para exprimirle el jugo.
Ayúdele controlándole la quijada.

Este método es completamente seguro. Como usted detiene


el cordón, el niño no puede arrancarle un pedazo y tragárselo. Es
mejor usar este método al principio de una comida cuando el niño
tiene hambre.

PRECAUCION: Si al niño se le atranca un pedazo de comida en


la garganta, dóblelo hacia adelante y guarde la calma. La comida
Puede usted usar un pedazo largo
saldrá. NO le golpee la espalda al niño porque puede hacer que
de carne dura frita o seca o de carne
aspire la comida.
de gallo viejo en vez del cordón.
Si la comida no sale y el niño no puede respirar, exprímale con Asegúrese de que esté tan dura
que el niño no pueda arrancarle
fuerza y repentinamente la parte baja del pecho. (Vea Donde no
pedazos, pero que esté jugosa o
hay doctor, pág. 79.)
sabrosa para que le guste.
326 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PC Ayuda para beber


Usted puede
Al igual que la habilidad para comer, la hacer un vaso
habilidad para beber depende de todo el especial con
niño. La posición del cuerpo es importante. una botella
Por ejemplo, para beber de cualquier de plástico
vaso o taza, un niño con parálisis cerebral
necesita inclinar la cabeza hacia atrás.
Esto puede hacer que el cuerpo se Córtela
así.
le entiese hacia atrás y que él se
atragante.

Pero si usa un vaso de plástico


cortado de un lado, puede beber sin tener Caliente el
que echar la cabeza hacia atrás. borde con
cuidado
y dóblelo
El vaso Corte un Así el niño hacia afuera
debe tener pedazo puede beber poco a poco
el borde para que en una mejor con un palo
salido. quepa la posición, que redondo y
nariz del le da mayor liso.
niño. control.

Quizás al principio necesite controlarle la quijada al niño para ayudarle a cerrar los labios sobre el
borde del vaso. Incline el vaso para que el líquido le llegue al labio superior y deje que el niño haga lo
demás. NO quite el vaso después de cada trago porque podría hacer que el niño empuje la cabeza
hacia atrás o la lengua hacia afuera. Ayuda empezar con líquidos espesos—como cereales, purés o
jocoque (yogur).

Ideas para que el niño coma solo


PC Para poder comer solo, un niño no solamente necesita controlar la boca, los labios y la lengua.
También necesita poder sentarse con la cabeza levantada, agarrar cosas y llevárselas a la boca.

Prepare al niño para comer solo, animándolo a que se lleve las manos
y los juguetes a la boca. También anímelo, cuando esté sentado, a
balancearse mientras que usa las dos manos. (Vea las págs. 105 y 307.)

Un niño que no pueda balancearse o controlar sus movimientos, al


principio necesitará un asiento especial, adaptado a sus necesidades.

Algunos niños con


SILLA ALTA ASIENTO DE CAJA
parálisis cerebral tal
DE CARTON
vez sólo necesiten
Póngale una una correa en
o varias las piernas para
correas y mantenerse en buena
fíjese qué posición (para que
funciona el cuerpo no se les
mejor. entiese como al niño
del primer dibujo de
esta página).

PRECAUCION: El niño debe usar correas y asientos que limiten sus movimientos sólo mientras aprende a
mantener ciertas posiciones por sí mismo. Un asiento especial debe permitir que el niño se mueva y
haga las cosas más libremente. ¡No debe encarcelarlo! Damos otros ejemplos de asientos en las págs.
323 y 573, y en el Capítulo 65.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 327

Si un niño se tarda en aprender a agarrar las cosas o a llevárselas a la boca, usted le puede ayudar a
descubrir cómo usar las manos y comer solo.
Póngale el dedo en Luego guíele Ayúdele cada vez menos
una comida que le el dedo hasta hasta que él pueda
guste mucho. la boca. hacerlo solo.

Poco a poco ayúdele menos. Levántele la mano hasta la boca y tóquele los labios con la comida.
Vea si entonces se la mete a la boca. Ya que haya aprendido esto, póngale la mano cerca de la boca y
espere a que él haga lo demás. Luego, sólo póngale el dedo en la comida y anímelo a que se lo lleve a
la boca. Cada vez que aprenda un paso nuevo felicítelo cariñosamente.

Este método es parte de un sistema de enseñanza para mejorar la conducta. Se puede usar el
mismo sistema para enseñarle al niño varias destrezas para alimentarse, como por ejemplo, cómo
usar una cuchara y cómo beber de un vaso. Hay más información sobre este sistema en el Capítulo
40, “Maneras de mejorar el aprendizaje y la conducta”.

IMPORTANTE: Haga de la hora de comer una experiencia


feliz. Recuerde que a todos los niños les toma tiempo
aprender nuevas cosas, y que aprenden mejor cuando juegan.
Cualquier niño, al comer solo por primera vez, hace un
tiradero. Tenga paciencia, ayude al niño a superarse y felicítelo
cuando haga algo bien. Pero al mismo tiempo, déjelo que se
divierta y que disfrute la comida. Recuerde que aun los niños
normales no aprenden a comer de una forma limpia y cortés
sino hasta los 5 ó 6 años de edad—o hasta más tarde.

Un babero de plástico o de tela


impermeable como éste puede ser
de gran ayuda. La bolsa de abajo
atrapa la comida que se cae

Es importante no apurar mucho al niño para que aprenda a comer. Pero muchos padres dejan pasar
demasiado tiempo y no le exigen lo suficiente al niño. En la siguiente página hay un ‘truco’ que una
promotora de rehabilitación usa para demostrarles a los padres (a sorpresa suya) lo hábil que es su
niño para desarrollar nuevas destrezas.
328 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EL TRUCO DE LA GALLETA EN 6 MINUTOS


PARA NiÑOS DE DESARROLLO RETRASADO
de Christine Miles, de Peshauar, Pakistán, y Birmingham, Inglaterra

Este ‘truco’ les demuestra a los padres lo que su niño puede hacer y aprender a hacer.
Yo veo a muchos padres de niños entre 15 y 30 meses de edad, que están retrasados en
su desarrollo. Los padres se dan cuenta de que su niño no está funcionando a un nivel
apropiado para su edad. Pero muchas veces no me pueden explicar lo que el niño sí puede
hacer y no parecen comprender que el niño puede desarrollar nuevas habilidades. Se
quejan de que el niño ‘no habla’, ‘no puede hacer esto’ o ‘no puede hacer aquéllo’, como si
una máquina estuviera descompuesta.

Les pregunto si el niño puede comerse


una galleta. “No, sólo toma leche y jugo.
Y no puede comer solo.” Yo traigo una
galleta y se la pongo al niño en la mano.
Luego le guío la mano a la boca. A veces
el niño muerde la galleta; otras veces
hay que tallársela suavemente contra los
dientes y mojarla con los labios y la lengua
hasta que se parte un pedazo y el niño se
lo come. Luego le quito la mano de la boca
y repito todo. Generalmente, cuando ya
queda media galleta, el niño ha aprendido
cómo se hace y él solo se acaba la galleta.
Los padres quedan asombrados.

Así en 6 minutos, usando una sencilla


acción dirigida y un buen premio (una rica
galleta) los padres pueden ver a su hijo
desarrollar una habilidad importante. Ya
sea que el niño esté retrasado temporal
o permanentemente, los padres obtienen
información valiosa sobre la capacidad del
niño para aprender. Aunque no se acuerden
de ninguna otra cosa, se llevan consigo una
nueva experiencia que los hace pensar. Casi
siempre, antes de venir aquí, han consultado
a varios doctores sin haber obtenido ningún
buen consejo.

Claro que el truco no siempre da


resultado. Pero es sorprendente lo mucho
que sí funciona. El truco de la galleta anima
a los padres a observar cuidadosamente a
su hijo y a ayudarle a aprender.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 329

COMO PUEDE COMER SOLO


PC
UN NIÑO CON PARALISIS CEREBRAL
PROBLEMAS COMUNES CONSEJOS
El brazo que Ayúdele a controlar Ayúdele a que aprenda a
usa menos se el brazo deteniéndole agarrar la cuchara firmemente.
La cabeza se
va hacia arriba el hombro.
tuerce de lado
y hacia atrás o
y hacia atrás.
se mueve para
todos lados.
INCORRECTO MEJOR

El niño agarra
las cosas débil y
torpemente.
No controla bien
el movimiento
de los brazos. Enderécele la mano,
volteándosela suavemente
Todo el cuerpo Para que el niño controle desde la base del dedo
se entiesa la mano, puede primero gordo.
hacia atrás. agarrar un poste y
después un plato.

A veces usted le puede ayudar a Donde se acostumbra comer sentado en


controlar la cabeza presionándole el suelo, un niño puede usar una mesita
suavemente el pecho con la mano. baja hecha de una caja.

Para algunos niños es


más fácil comer sobre
una mesa más alta.

Si al niño se le dificulta controlar la A veces, puede ayudarle usted al niño a no


mano para comer, quizás le ayude torcerse hacia un lado, cruzándole el brazo
apoyar el codo sobre la mesa. que usa menos sobre la barriga y volteándole
la palma de la mano hacia arriba.

Si al niño se le hace difícil controlar la cabeza y Si el niño no puede controlar una taza
el cuerpo, quizás le ayude sentarse sobre una con una sola mano, consígale una taza
banca o un tronco con 2 agarraderas.
como si estuviera
montado a caballo.

Pídale al
Si se sienta alfarero del
con la espalda pueblo que
jorobada, quizás se la haga.
se enderece si le
apoya la cintura.
330 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Equipo hecho en casa para facilitar la alimentación


Un niño que usa un solo brazo puede comer más fácilmente de un plato con los lados empinados.
Si tiene el brazo muy débil, es mejor que el plato tenga un lado bajo y uno empinado (para empujar la
comida).

Como este niño tiene las manos Un mantelito de hule


y los brazos paralizados, evita que se resbale
sube y baja el hombro el plato. Para hacerlo,
para levantar la cuchara. teja tiras de cámara de
Sostiene el antebrazo sobre llanta sobre un marco
la orilla de la mesa de alambre resistente.
para que cuando baje
el codo se levante la mano.

La cuchara va metida El plato especial se puede


en una correa de cuero hacer de un balde chico
o de hule (cámara de de plástico.
llanta). (También vea la
pág. 577.)
Velcro Para que no se resbale el
(o hebilla) plato, péguele abajo unas
tiras de cámara de llanta con
pegamento impermeable.

Puede hacer un ‘portavasos’ para evitar O péguele al vaso un


derrames con 2 botellas de plástico. plato o un pedazo de
hojalata.

Llene el
espacio
entre los hojalata
2 recipientes
con arena,
yeso o
Séllelos con cera o
cemento.
pegamento impermeable.

Mangos fáciles de agarrar Sostenedor de tortillas

tortilla

tubo pelota tira de cámara


de hule de hule de llanta (enroscada)

pedazo de madera

mango cuchara
de una cortada Doble el mango
herramienta según le convenga del Manual de UPKARAN
vieja al niño. (vea la pág. 642)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 331

Cabestrillo movible
Este cabestrillo le permite
comer solo a un niño con
muy poca fuerza en el brazo.
Pero es necesario que gire
suave y firmemente en
3 lugares. Por eso necesitará La correa de la mano
que lo haga un artesano muy se puede adaptar
diestro e ingenioso. de modo que sirva
también para sostener
una pluma, un cepillo
y otras cosas.

Mecedor—para el niño con un brazo tan débil que no lo puede levantar


Hágalo de madera,
caucho o ‘plástico
espuma’— o con muchas
capas de cartón pegadas.

O hágalo de la base de
un balde viejo de plástico
(o de metal).

Puede o no
necesitar correas.

Caliente el plástico con una Y dóblelo así.


tira de metal caliente como
se muestra aquí.

Un niño con distrofia muscular, que tiene el brazo demasiado débil para llevárselo a la boca, come
con la ayuda de un mecedor. Este mecedor de plástico espuma fue hecho en 5 minutos.
332 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Instrumentos para el niño que no puede usar las manos


Ponga una liga alrededor del
pinza para la ropa hoyo en la pinza un
clavo mango de la cuchara para que
o madera tallada. poco más grande
la cuchara no se resbale en la
que el clavo
pinza.

clavos pequeños
para fijar hasta
dónde puede
girar la pinza

hoyo que se puede llenar


poste de plomo para que la
base esté pesada

(Caliente el plomo en
una sartén vieja o en
bloque de una lata y vacíelo en
madera el hoyo.)

tiras de cámara de llanta


para que no se resbale

Recoja la comida sosteniendo Meta la cuchara en Con los labios, dele vuelta a
la cuchara en la boca. la ranura de la pinza. la pinza para que la cuchara
entre en la boca.

Nota: Si al principio el niño come con torpeza y los otros niños se burlan de él, déjelo que
practique a solas hasta que se vuelva más hábil.

Los niños que no tienen uso de los brazos Con una percha,
el niño puede
pueden comer bajando la boca a la comida.
beber de un
Les ayuda tener el plato cerca de la cara.
vaso que puede
Una olla sirve para sostener el plato. Si el inclinar con la
plato tiene el fondo redondeado, el niño lo boca.
puede ir inclinando poco a poco a medida
que lo vaya vaciando. O puede usar
un popote
(pajuela,
sorbete).

Use su imaginación para encontrar muchas otras formas de ayudar


al niño con discapacidad a comer y hacer otras cosas por sí mismo.
37
capÍtulo
Vestido
PC

Es bueno animar a un niño con discapacidad, como a cualquier otro niño, a que ayude—desde
chico—a ponerse la ropa. Pero a la vez es importante no exigirle que aprenda cosas muy difíciles para
su nivel de desarrollo.

EDAD PROMEDIO A LA QUE LOS NIÑOS NO Incapacitados APRENDEN A VESTIRSE


Menor de un Al año: A los A los 3 años: A los 4 años: A los 5 años: A los
año: el bebé no coopera 2 años: se se pone ropa abrocha se viste solo, 6 años: se
ayuda en nada. cuando quita ropa suelta. botones excepto por amarra los
lo visten. suelta. grandes. lo más difícil zapatos o
de hacer. se ajusta las
sandalias
(huaraches).

La edad a la que los niños aprenden los diferentes pasos para vestirse puede variar según las
costumbres locales y la importancia que los padres le den a esto. Observe lo que los niños del
pueblo pueden hacer a diferentes edades. Tal vez puedan quitarse la ropa antes de los 2 años, pero
no puedan ponérsela correctamente sino hasta los 5 ó 6 años. No es raro que un niño de 6 años se
ponga la sandalia derecha en el pie izquierdo o la camisa al revés.

Es probable que los niños de desarrollo lento o con problemas de movimiento se tarden en
aprender a vestirse. Por eso, puede que se le haga más fácil y rápido a la mamá o una hermana
ponerle la ropa al niño sin su ayuda. Pero así, sólo se retrasará más su desarrollo.

A la hora de vestir al niño, es importante ayudarle a desarrollarse también en otras áreas:


sentidos, equilibrio, movimiento y lenguaje.

Mientras viste al niño, hable con él. Enséñele cómo se llaman las partes del cuerpo y las
prendas de vestir y cómo se relacionan ambas cosas: “El brazo va en la manga”, “La pierna en el
pantalón”. Esto le ayudará al niño a aprender
palabras y a relacionar las partes de su cuerpo
con sus acciones y con las cosas que lo rodean.

Toma tiempo y paciencia enseñarle al niño a


vestirse. Déjelo que haga lo más que pueda por
sí mismo. Pero esté listo para ayudarle (sólo lo
necesario) si se le dificulta mucho vestirse. No
frustre al niño porque después no va a querer
tratar. Cuide que la tarea no sea muy avanzada
para su nivel de desarrollo.

333
334 capÍtulo 37 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PC POSICIONES PARA VESTIR AL NIÑO


Vista al niño en diferentes posiciones para ver cuál es la más conveniente.

La posición del cuerpo es importantísima Casi siempre es más fácil vestir al niño
para un niño con parálisis cerebral espástica. con espasticidad doblándole el cuerpo y las
Por lo general, si se le viste acostado boca caderas hacia adelante.
arriba, el cuerpo se le entiesará hacia atrás.

Una mala posición: Una buena posición: caderas


(El niño dobladas
se entiesa
hacia atrás.)
boca abajo sobre
sus piernas

mano doblada
rígidamente

Si necesita voltear al bebé boca arriba Muchas veces, el niño con espasticidad
para cambiarlo, póngale una almohada firme aprende a vestirse más fácilmente
bajo la cabeza y manténgale dobladas las acostándose de lado. Quizás necesite rodar
rodillas y las caderas. Esto quizás le ayude a de lado a lado para ponerse la ropa—pero debe
relajarse y no entiesarse. mantener dobladas
cabeza
la cabeza, la cadera
hacia cadera y
rodillas dobladas y las rodillas para adelante rodillas
no ponerse
dobladas
cabeza tieso.
levantada

Para ayudarle al niño Si el niño aún no tiene buen Muchas veces, el niño puede
a vestirse sentado, equilibrio para sentarse o jugar y vestirse bien si se sienta con
asegúrese que esté tiende a entiesarse hacia atrás, los pies hacia adelante y las rodillas
en una posición firme. quizás se pueda vestir sentado separadas. Si las rodillas se le pegan
Ayúdele a mantener las en una esquina. con fuerza, trate de
caderas dobladas y el empujarle lentamente
cuerpo hacia una rodilla
primero
adelante así. hacia afuera,
con ayuda
al mismo
luego solo tiempo que
le aprieta el
dedo gordo
por abajo.

Si un niño con parálisis cerebral


atetoide trata de hablar o de alzar los
brazos, puede que se le abran las
piernas y que se le levanten Ayude al niño a encontrar
los pies del suelo. la posición que le dé el mayor
control para vestirse.

Manteniendo juntas
las rodillas del niño,
empújeselas hacia
abajo. O póngale
presión sobre los pies.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) VESTIDO 335

SUGERENCIAS PARA VESTIR AL NIÑO PC


• Si el niño tiene una pierna o un brazo más afectado que el
otro, es más fácil primero ponerle la ropa
del lado más afectado.

• Deje la ropa donde el niño la pueda ver y alcanzar, de


manera que él le pueda ayudar todo lo posible.

• Si un brazo está doblado rígidamente, primero trate de


enderezarlo con cuidado y luego métalo en la manga.
(Si trata de enderezarlo rápido o a fuerzas, quizás se entiese más.)

• Si el niño tiene las piernas derechas y Si usted le pone la


Esto le relaja
rígidas, dóbleselas suavemente para mano por atrás de la
las piernas
ponerle el pantalón o los zapatos. cintura, le ayudará a
y le da más
mantener dobladas las
control.
piernas y caderas.
O puede ayudarle a
mantener doblada la
rodilla así.

• Al vestir al niño, usted puede empezar cada paso, pero deje que él lo termine. Poco a poco déjelo
que haga más de cada cosa. Si él puede hacerlo todo sin ayuda, dele tiempo. No lo apure. Y no
haga todo por él cuando lo vea batallando. Felicítelo cuando haga algo bien o trate de hacerlo.

• Use ropa suelta y fácil de ponerse. Aquí tiene algunas ideas:


más más
Los calcetines de
fácil difícil
tubo (calcetines
cinturón lazos grandes cierrre con sin talón que se
elástico para jalar la un lazo o ajustan al pie) son
ropa mangas anillo para más fáciles de
anchas que sea fácil poner.
de jalar
abertura con solapa o
con Velcro, sin botones sin talón
ni cierre

piezas de Use botones


Velcro en grandes y
vez de haga los
botones Los broches de presión ojales muy
son más fáciles de abrir grandes.
Velcro
y cerrar que los botones.

• Para los niños que no controlan bien los dedos, haga un aparatito para abrocharse y
desabrocharse los botones

tira delgada alambre delgado, tieso


de metal
resistente (de
hojalata)

mango de
correa para madera
sostener el (o de una
instrumento herramienta
(si la mano vieja)
punta que está débil)
se doble pedazo
alrededor redondo
de la de madera
mano
336 capÍtulo 37 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Si el niño a menudo se Póngale un Dibuje la mitad de


pone la ropa o los zapatos listón en el un animal en cada
al revés, póngale ‘pistas’ frente del zapato o sandalia de
vestido. modo que cuando
que le ayuden a ponérselos
el niño se los ponga
bien. Por ejemplo:
bien, vea el animal
entero.

• Un palo con una herramienta para


un gancho le para muchos usos
puede servir empujar
al niño que no para peine
jalar
alcanza bien
sus pies.

Ideas para el calzado COMO AMARRARSE LOS ZAPATOS


CON UNA SOLA MANO
• Si los dedos se doblan o se engarrotan, corte la parte de
arriba del zapato o use sandalias. 1.
tiras de Velcro (en
vez de hebillas)

hoyos
grandes
2.

• Los ‘tenis’ y todos los zapatos que se abren hasta los


dedos son más fáciles de poner.
3.
Las tiras de Velcro
que son fáciles de Se le puede coser
abrochar, le dan más un lazo de cuero o
independencia al niño. tela al zapato para
que sea más fácil
de ponerse.
4.
Quizás pueda usar
los zapatos un poco
flojos—como un
número más grande
que su medida.
5.
• Si el pie se le entiesa tanto hacia abajo que no se puede
poner el calzado, puede usted cortarle la parte de atrás y
meter el pie por allí.

Corte aquí. 6.

En las págs. 224 y 225 mostramos algunos diseños especiales de calzado para los pies que
no sienten. En la pág. 544 mostramos adaptaciones del calzado para los aparatos ortopédicos.
38
capÍtulo
Cómo entrenar al niño a ir al baño

Nuestra meta en este capítulo es ayudarle al


niño a mantenerse limpio y seco. Un niño ha
aprendido a ‘ir al baño’ con éxito si:

• sabe cuando necesita obrar (cagar) u orinar y


ha aprendido a ‘aguantarse’ para no hacerse
en la ropa o en el piso (control de vejiga e
intestino),

• dice cuando quiere ir al excusado (poceta)

• o (si físicamente puede)...

• él solo va al lugar indicado (bacinica, excusado,


letrina o por lo menos fuera de la casa),
se baja la ropa, ‘hace’, se limpia del modo
acostumbrado, se vuelve a subir la ropa y hace
lo necesario para deshacerse del excremento.

Es importante para la independencia y la dignidad del niño que él aprenda a ir al baño. Sin
embargo, a muchos niños con discapacidad y retrasados nadie les enseña. A menudo vemos
a niños de 5,10 y hasta 15 años de edad que todavía usan pañales y que dependen completamente
de sus madres para que los limpien y los cambien. Esta situación es difícil tanto para el niño como
para su familia. Hemos encontrado que con un poco de instrucción y ánimo, muchos de estos niños
aprenden a ir al baño en unos cuantos días o semanas. Muchos hubieran podido aprender varios años
antes.

La edad en que los niños normales aprenden a ir al baño varía mucho de niño a niño. También varía
según el lugar, las costumbres locales, la ropa que usa el niño (si es que usa) y la cantidad de ayuda
que da la familia. Enseñándoles, muchos niños pueden mantenerse limpios y secos como a los 2 ó 2
1/2 años de edad. Sin enseñarles, la mayoría de los niños normales aprenden a estar limpios y secos
como a los 4 años.

Por lo general, un niño con discapacidad física o retraso en su desarrollo se tarda en


aprender a mantenerse limpio y seco. A veces, esto se debe en parte a su discapacidad. Pero
muchas veces es porque los padres no le han dado al niño las oportunidades, el entrenamiento
y la ayuda que necesita. Por ejemplo, un niño sordo y un poco retrasado que conocemos en México
todavía dependía de su madre para que le cambiara los pañales a los 10 años de edad. Su mamá
nunca había tratado en serio de enseñarle a ir al baño y pensaba que él no podría aprender. Pero con
la ayuda de un promotor de rehabilitación, ¡el niño aprendió en 3 días!

Hay que ayudar a los niños con discapacidad a que aprendan a ir al baño solos. Con ayuda, la
mayoría de los niños retrasados o con discapacidad pueden llegar a encargarse por completo
de sus necesidades cuando alcanzan entre los 3 y los 5 años de edad.

Claro que los niños con discapacidades físicas muy graves pueden siempre necesitar ayuda para
quitarse la ropa o llegar al excusado. Pero pueden aprender a avisar cuando necesitan ir y a hacer lo
posible por aguantarse mientras llegan.

337
338 capÍtulo 38 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Los niños que no controlan la vejiga y el intestino a causa de espina bífida o daño de la médula
espinal tienen problemas especiales. Pero muchos de estos niños pueden adquirir algo de control
y volverse casi o completamente independientes. Hablamos de los problemas especiales de estos
niños y de algunas posibles soluciones en el Capítulo 25.

MANERAS DE FACILITAR EL ENTRENAMIENTO


1. Empiece cuando el niño esté listo
Así como no hay que atrasar el entrenamiento, tampoco hay que empezarlo antes de tiempo. Si
trata de entrenar a un niño cuando su cuerpo todavía no ha desarrollado el control necesario para
orinar y obrar (cagar), lo más probable es que fracase, y que se frustren tanto usted como el niño.
Normalmente, un niño está listo a los 2 ó 2 1/2 años de edad. Pero con algunos niños será necesario
esperar hasta los 3 ó 4 años, o más tarde.

La mayoría de los niños aprenden a mantenerse limpios mucho antes de lo que aprenden a
mantenerse secos. Pero como un niño orina mucho más seguido de lo que caga, si le enseña a ‘estar
seco’ pronto aprenderá a ‘estar limpio’ también.

Hay 3 pruebas sencillas para ver si su niño está ‘listo’ para aprender a ir al baño. Estas son:
control de la vejiga, disposición a cooperar y habilidad física.*

• Control de la vejiga. ¿Orina su niño mucho de una sola vez,


en lugar de chorrear a cada rato? ¿A menudo permanece seco
por varias horas? ¿Parece saber cuándo va a orinar (tiene una
cierta mirada, aprieta las piernas, etc.)?
Si el niño hace estas 3 cosas (o por lo menos
las 2 primeras) probablemente tiene suficiente control y
conciencia para empezar el entrenamiento.

• Disposición a cooperar. Para saber si el niño entiende lo


suficiente y está dispuesto a cooperar, pídale que haga algunas
cosas sencillas: que se acueste, se siente, señale algunas
partes de su cuerpo, meta algo en una caja, le dé un objeto
e imite una acción (como aplaudir). Si hace todo lo que le pide,
es probable que esté mentalmente listo para aprender a
ir al baño.

• Habilidad física. ¿Puede el niño recoger objetos


pequeños fácilmente? ¿Puede caminar o moverse lo
suficiente? ¿Puede acuclillarse o sentarse en un banco
y mantener el equilibrio? Si puede, probablemente sea
capaz físicamente de ir al baño solo. Si no, es probable
que de todos modos lo pueda entrenar, pero quizás
tenga que ayudarle un poco.

Casi todos los niños mayores de 2 años pasan estas 3


pruebas. Si no, usualmente es mejor esperar un poco antes
de empezar el entrenamiento, o ayudar al niño a prepararse
más.

*Estas pruebas y muchas de las sugerencias para entrenar al niño a ir al baño fueron adaptadas del libro Toilet Training in Less
Than a Day. Azrin y Foxx. Pocket Books, N.Y. 1974.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ir al baÑo 339

PROBLEMAS ESPECIALES
Si el niño aún no tiene suficiente control de la vejiga o entendimiento, es mejor esperar hasta
que sea mayor. Por ejemplo, algunos niños con parálisis cerebral se tardan más en desarrollar el
control para orinar. PC

Si el niño no oye o no entiende lo que le dice, o si tiene retraso mental, entrénelo mostrándole
lo que hay que hacer en vez de decírselo. Invente ‘señas’ o gestos para las palabras ‘mojado’, ‘seco’,
‘sucio’, ‘limpio’ y ‘bacinica’ o ‘letrina’. En vez de usar un muñeco, es mejor que otro niño le demuestre
cómo ir al baño.

Si el niño es terco, si se niega a cooperar cuando le pide que haga algo sencillo, o si llora y
grita cuando no consigue lo que quiere, será más difícil entrenarlo. Es común que los niños con
discapacidad sean tercos o que se nieguen a hacer lo que se les pide—porque en general están muy
mimados o demasiado protegidos. Antes de tratar de entrenar a estos niños, conviene ayudarles a
mejorar su actitud y conducta. Hablamos de esto en el Capítulo 40.

Si la discapacidad física de un niño le dificulta ir a la letrina o al baño, o a bajarse la ropa,


acuclillarse, sentarse o limpiarse, hay que buscar maneras de ayudarle y objetos que le permitan ser
lo más independiente posible. Hablaremos de esto en las siguientes páginas.

2. Ponga al niño sobre la bacinica cuando sea más probable que la


vaya a usar
Antes de empezar el entrenamiento, durante varios
días observe a qué hora del día el niño orina y obra.
Usualmente habrá ciertas horas a las que acostumbra
hacerlo—por ejemplo, poco después del desayuno.

Déjelo sentado hasta que ‘haga’—o por no más de 10


minutos.

Si el niño ‘hace’, aplauda, béselo, muéstrele lo que ha


hecho y hágale saber lo contento que usted está.

Si no ‘hace’, ignore el hecho. No regañe al niño ni lo


haga sentirse mal porque podría empezar a tenerle miedo
a la bacinica o a odiarla, y dejaría de usarla.
340 capÍtulo 38 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

3. Premie y felicite al niño por sus éxitos


Cuando le enseñe al niño a ir al baño—al igual que
cuando le enseñe cualquier otra cosa—es mejor que
lo premie cuando tenga éxito y no que lo castigue
cuando fracase. Cuando el niño orine u obre donde
debe, felicítelo, abrácelo, béselo y demuéstrele su
aprobación. Pero asegúrese de que el niño entienda
que usted está contento, no porque él obra u orina
sino porque se mantiene limpio y seco. Cuando
lo esté entrenando, revíselo seguido para ver si
está ‘seco’ y limpio’. Siempre que lo esté, felicítelo.
Además, enséñele a revisarse a sí mismo.

Cuando el niño tenga ‘un accidente’ y se moje


o ensucie, no lo regañe ni lo castigue. Es mejor
que lo limpie y lo cambie tranquilamente. Cuando
mucho, diga algo amistoso (pero que no demuestre
aprobación) como, “¡Ni modo! Esperemos que no
vuelva a pasar”.

PRECAUCION: Como regla general, no le prometa a un niño que


le va a dar dulces o comida si hace algo bien. Esto puede hacer
que el niño relacione la comida con el cariño o la aprobación—y
que por eso le pida dulces o comida todo el tiempo. Sobre todo,
es muy importante no premiar con comida a los niños que tienen
una discapacidad que no les permite estar activos, pues pueden
engordar fácilmente. Si el niño se pone muy gordo, será más difícil
que se mueva o que lo muevan. Por eso...NO DEJE QUE LOS
NIÑOS CON DISCAPACIDAD ENGORDEN.

NO PREMIE A los niños delgados y activos, se les puede premiar con comida
CON COMIDA de vez en cuando. Pero hay que darles comidas saludables como
A LOS NIÑOS frutas y nueces—no sólo dulces.
GORDOS

4. G
 uíe los movimientos del niño con las
manos—no con la voz
Cuando al niño se le dificulte hacer algo—por ejemplo, bajarse
la ropa—no lo haga usted por él (si es algo que él puede aprender
a hacer por sí mismo). Y no le diga cuál es su error y cómo
corregirlo. Mejor, guíele despacio las manos con las suyas para
que él aprenda a hacer cada cosa por sí mismo.

Guíele las
manos al niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ir al baÑo 341

5. Use modelos, ejemplos y demostraciones 


Una de las mejores formas de enseñar algo es
a través de un ejemplo—sobre todo si el ejemplo
lo da una persona que el niño quiere, admira
y trata de imitar. Aún antes de que el niño
esté listo para aprender a ir al baño, empiece
a prepararlo dejándolo que mire cómo sus
hermanos lo hacen. Dígale que cuando él sea
grande podrá hacer lo mismo.

También puede empezar el entrenamiento


usando un muñeco que ‘orina’. Puede usted
comprar el muñeco o lo puede hacer con

un guaje (bule) o con un biberón dentro


de un muñeco de trapo.

boca hoyo Cuando se


abierta grande en sienta. orina.
(ponga el el biberón
agua por
aquí)

tapón (sáquelo tapón (sáquelo Cuando está


para que orine) para que obre) acostado no orina.

Muéstrele al niño cómo el muñeco orina en la bacinica. O mejor, pídale al niño que le enseñe al
muñeco a ir al baño. Asegúrese de incluir cada paso que el propio niño tendrá que seguir después.
Por ejemplo:

Primero, haga que el niño le Después pídale al niño que le enseñe


‘enseñe’ al muñeco cómo llegar al al muñeco cómo subirse al excusado
excusado—y luego que le ayude a y sentarse allí hasta que orine. Trate
bajarse la ropa. de que la situación se parezca lo más
posible a la del propio niño. Use el
mismo excusado que él vaya a usar y
en el mismo lugar.

Convierta esto en
un juego, pero
asegúrese de
que el
enfoque
sea el uso
del excusado.

Una vez que el muñeco haya ‘orinado’,


pídale al niño que le suba la ropa. Pídale
que revise si el muñeco está seco. Si lo
está, dígale al niño que lo felicite.

Es importante, sobre todo para un niño retrasado o con problemas del lenguaje, ver a menudo
cómo otras personas (no sólo los muñecos) disfrutan y reciben premios por usar el excusado.
342 capÍtulo 38 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

6. A
 dapte la forma de ir al baño según las necesidades especiales
del niño
Muchos niños con discapacidad pueden ir al baño solos si usan ciertas adaptaciones. Diferentes
niños necesitarán diferentes adaptaciones. A menudo las siguientes son útiles:

• Si al niño se le Posición correcta de las manos o para subírselos


dificulta bajarse la para bajarse los pantalones
ropa—puede usar
Hay que enganchar Hay que Durante el
prendas sueltas los dedos gordos poner la entrenamiento,
con un cinturón por adentro del sujétele la camisa
mano por
elástico o con pantalón y al niño para que
adentro
‘Velcro’. empujar. no le estorbe—o
para
no le ponga
• Puede usar subirlos.
camisa.
pantaloncillos ‘de
entrenamiento’
hechos con tela
de toalla que
absorba la orina.

• Un niño con parálisis


cerebral o espina
bífida quizás pueda
desvestirse más
PC
fácilmente estando
acostado. Consígale
un tapete limpio.

• Si la gente
acostumbra
acuclillarse para Algunos niños, como esta
obrar, pero al niño niña con parálisis cerebral,
se le hace difícil, necesitan sentarse. Esta
bacinica se hizo adaptando
un apoyo sencillo le
una sillita de madera.
puede ayudar.

• También es posible adaptar las letrinas.

pasamanos soportes,
(barandal) para los
que puede hombros o
levantarse brazos cerca
del excusado
pasamanos alto
asiento del para que sea
excusado a más fácil pasar
la altura del de la silla al
asiento de
excusado
la silla de
ruedas
letrina con 2 agujeros; uno
chico con escalón para niños

Haga grande la entrada a la letrina y la letrina misma para que quepa una silla de ruedas. Ponga la
puerta de modo que cuando alguien entre en silla de ruedas quede junto al ‘excusado’ sin tener que
darse la vuelta.

Asegúrese de que sea fácil llegar de la casa a la letrina y de que el camino a la letrina esté parejo
(nivelado).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ir al baÑo 343

• Una bacinica sencilla es un buen instrumento para entrenar a los niños chicos. Es posible hacerle
muchas adaptaciones para los niños con discapacidad.

bacinica sencilla bacinicas más complicadas A este excusado para bebés se


le puede sacar la
bacinica. Apoya
Estas
bien la espalda
apoyan bien
la espalda. y los lados.

PC
La madre de un niño con mucha Quizás después sea posible Una caja de
discapacidad por parálisis cerebral poner al niño en un asiento cartón también
puede ponerse la bacinica entre esquinado—que también le puede servir
las piernas. Así le podrá apoyar la mantenga los hombros y los bien de asiento.
espalda al niño mientras que brazos hacia adelante y
le detiene los las caderas dobladas.
hombros hacia
adelante y le
mantiene las
caderas
Tal
dobladas
vez se
y las rodillas necesiten
separadas. 2 postes para
mantener
separadas
las rodillas.
balde

Use su imaginación y cualquier material que pueda conseguir para ayudarle al niño a hacer sus
necesidades solo.

Para los niños con discapacidades severas es posible construir ‘asientos de excusado’ en sillas
especialmente diseñadas.

Para sentarse, el niño


puede usar un cojín
que cubra el asiento
del excusado

estante para
la bacinica
Ponga un estante para la bacinica.

O deje abierto el espacio bajo la silla


para que pueda poner la silla entera
sobre el excusado.
344 capÍtulo 38 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Si el niño no se puede sentar, le puede Lo puede usar en la cama,


usted hacer un ‘excusado’ en forma de
cuña como éste.

Puede recortar un
balde de plástico con
el mismo ángulo que o sobre el suelo si el niño puede rodar o
el ‘excusado’ para arrastrarse, pero no levantarse o sentarse por sí
que quepa justo bajo mismo. De esta manera, el niño puede hacerse
el hoyo. cargo de sus necesidades.

PC Usted puede hacer un


asiento como éste para el
niño con espasticidad Puede hacer el asiento para
o falta de equilibrio. acomodarlo sobre una bacinica,
Puede poner la barra una una letrina en el suelo o un
vez que el niño se haya excusado.
sentado.

Bacinica de llanta—suave, segura, lavable*

Puede usar la o sobre un hoyo o sobre un


llanta sola, en el suelo, Para que la orina no armazón de metal
entre en la llanta, o madera sobre el
puede forrarla con tiras excusado.
de cámara de llanta
bien apretadas.

Busque llantas del tamaño apropiado. A los niños pequeños les pueden servir las llantas chicas de
carro o las de ‘minimoto’.

Asiento de carrizo con Excusado cerrado de madera o triplay*


barras para subirse*
respaldo movible para que la madre
pueda limpiar al niño cuando termine

asiento movible
Le puede
agregar soporte movible
esta barra de la bacinica—
movible, si para que sea
es necesario fácil de vaciar

O puede poner el asiento


sobre un hoyo en el suelo.

RECUERDE: Cuando el niño con


discapacidad se vuelva mayor, al igual que
otros niños, querrá estar solo cuando vaya
al baño o haga cualquier otra cosa personal.
Déjelo estar solo cuando él quiera.

*Ideas de la India—del manual UPKARAN. Vea la pág. 642.


39
capÍtulo

Baño y limpieza del niño

Es importante que todos los niños se bañen regularmente. Pero muchas veces es difícil
bañar bien a un niño con discapacidades severas, sobre todo si al niño se le pone rígido el cuerpo o PC
se le juntan las rodillas con fuerza. Las dificultades aumentan a medida que el niño va creciendo y
volviéndose más pesado. Aquí tiene algunos objetos e ideas que podrían facilitar el baño.

Para un bebé o un niño chico, una bañera o tina de cualquier tipo puede ser de gran ayuda.

IMPORTANTE: Platique
con el niño o cántele
mientras lo baña.
Explíquele todo lo
que haga y dígale el
nombre de cada parte
del cuerpo que le
lave, aunque todavía
no entienda. Un niño
tiene que pasar mucho
tiempo escuchando
antes de poder decir sus
primeras palabras. Por
eso, mientras antes
empiece, mejor.
Puede hacer una bañera rectangular, Esta es una buena manera PC
del tamaño que la necesite, con de sostener a un niño que se
adobe o ladrillo y una capa delgada entiesa y se dobla hacia atrás
de cemento. o que abre mucho los brazos
cuando lo levantan.

Para bañar a un bebé que


se entiesa hacia atrás,
a veces es posible
sostenerlo así.

Con cuidado, ábrale las


piernas al niño lo más
posible para limpiar bien
entre ellas. También
levántele los brazos sobre
la cabeza. De este modo
puede combinar el baño
con los ejercicios para PC
mantener el movimiento
de las coyunturas. (Vea el
Una madre baña a su niño en una Capítulo 42.)
tina de cemento. (PROJIMO)

A medida que el niño vaya creciendo, anímelo mucho a ayudar a que lo bañen. Cada día,
enséñele a hacer más por sí mismo, hasta que pueda bañarse sin ayuda, si es posible.

Nuestra meta es que el niño llegue a bañarse por sí mismo,


aunque esté bastante incapacitado o retrasado.

345
346 capÍtulo 39 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Muchos niños tienen problemas para balancearse, aun estando sentados. Cualquier cosa
PC que pueda ayudarle al niño a mantener el equilibrio, y a estar en la posición que le dé más control,
le facilitará el baño. Aquí tiene varias ideas para ayudarle al niño a manejarse mejor.

El niño que tiene


dificultades para PRECAUCION:
Asegúrese que
sentarse porque se
el agua esté
entiesa hacia atrás quizás
limpia y no
necesite un soporte para
sea fuente de
la espalda que le permita
enfermedades.
estar sentado al bañarse.

2 llantas de carro (o cámaras Es muy importante lavarles bien las


de llanta) amarradas nalgas y entre las piernas a todos los
niños, pero sobre todo a los que no tienen
buen control para orinar y obrar (cagar).
Una cámara de llanta, puesta así sobre
unos palos, detiene al niño en una buena
posición para lavarlo.

Nota: A un niño con


espasticidad, cualquier
cosa que le mantiene
las caderas dobladas
así, le ayuda a no
entiesarse hacia atrás.

un asiento para bañarse asiento tejido con plataforma de tiras de madera para el niño que
hecho con un balde o tiras de cámara de se baña (o al que bañan) acostado
canasta de plástico cortado llanta
por la mitad y pegado a un
marco hecho de tubos

cojín a prueba de agua


hecho con un pedazo de
cámara de llanta
Pegue las orillas
con cemento para
parchar llantas.

Caliente las orillas del del Manual de UPKARAN


plástico para doblarlas (vea la pág. 642) También vea el cojín de cámara
sobre el tubo. de llanta en la pág. 200.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LIMPIEZA 347

guante
Si un niño tiene dificultades para agarrar las para el
cosas, un guante hecho de toalla con un cordón jabón
para amarrar (o tiras de Velcro) le puede ayudar a
agarrar más fácilmente el jabón.

A la hora del baño, puede usted ayudarle al niño a desarrollar muchas habilidades. Anímelo
a que agarre juguetes y a que juegue con ellos en el agua, a que repita palabras e imite acciones.
Mientras baña al niño, puede hacerlo que sienta la diferencia entre una esponja y una toalla, o entre
lo seco, lo mojado y lo jabonoso. Enséñele a exprimir una esponja mojada para que aprenda a usar las
dos manos juntas.

Para que el niño aprenda a bañarse solo, pídale


que primero bañe a sus muñecos y sus juguetes.
Muéstrele cómo hacerlo y anímelo a que lo imite.

Si el niño le tiene miedo al agua, quizás se le


quite si primero baña él a sus juguetes.

Los juguetes que flotan hacen más divertida la


hora del baño. Use corchos, pedazos de madera o
botellas de plástico con tapas. Es aún más divertido
hacer barquitos de vela o con hélice, y esto le
ayuda al niño a aprender a usar mejor las manos.
El niño que tiene los labios débiles o que babea
puede soplarle al barquito para que se mueva.

El niño con poca fuerza o control muchas veces puede jugar mejor en el agua con objetos flotantes
que con juguetes fuera del agua.

guaje o bule palito


(eche barro o pegado con
yeso en el fondo pegamento
y déjelo secar o chicle
para que el guaje
flote parado)

corcho globo cáscara


de nuez liga hélice (abate
botella de barro lengua o
plástico (adentro) pedacito de
corteza)

Al secar al niño puede usted también jugar con él de maneras que le ayuden a desarrollarse. Frote
al niño a veces suavemente y a veces con más fuerza con una toalla o un trapo un poco áspero.
Nombre las partes del cuerpo que le vaya secando. Recuerde, cuando bañe o seque al niño dígale
todo lo que haga—¡o cánteselo! Mueva la toalla al ritmo de la música y anime al niño a moverse
también. Use su imaginación para que el niño se divierta y aprenda.

Use la hora del baño para aprender y jugar.


348 capÍtulo 39 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CUIDADO DE LOS DIENTES Y LAS ENCIAS 


Muchos niños con discapacidad llegan a tener problemas en los dientes y las encías por
diferentes razones:
• A los niños con poco control de la boca y la lengua, la comida se les pega en las encías y los
dientes, y no la quita el movimiento natural de la lengua.
• A muchos niños con discapacidad (a veces hasta a los que no tienen problemas para comer) se
les dan comidas aguadas y pegajosas ‘de bebé’ cuando ya deberían estar comiendo alimentos
sólidos ‘de adulto’. Por eso las encías se les ponen suaves, débiles y malsanas.
• A veces a los niños con discapacidad se les ‘consiente’ dándoles demasiados dulces—que
aumentan las picaduras (caries) en los dientes.
• Algunas medicinas para ataques (epilepsia) hacen que se hinchen y enfermen las encías. (Vea la
pág. 238.)
PC
• El cuidado de los dientes es mucho más difícil en algunos niños con discapacidad—sobre todo
en los que tienen parálisis cerebral. (En algunos lugares, los dentistas se niegan a tratar a estos
niños.)
Por todas estas razones, es muy importante mantener limpios y saludables los dientes y las
encías del niño con discapacidad.

Pasos para el cuidado de los dientes y las encías


1. Evite los alimentos y bebidas con mucha azúcar—sobre todo entre comidas.
2. Empiece a darle comida sólida al niño en cuanto sea posible. Ayudan mucho el pan tostado,
las galletas duras, las zanahorias, las frutas frescas y otras comidas que frotan y limpian los
dientes y las encías.
3. Límpiele los dientes y encías al niño, después de cada comida si es posible.
Antes de que al niño le salgan los Cuando le salgan dientes La pasta de dientes no hace
dientes, límpiele las encías con el al niño, límpieselos con un falta. En vez de pasta puede
dedo envuelto en un trapito suave. cepillito suave. O use un usar sal, sal con bicarbonato
Primero mójelo en agua hervida con pedazo de tela gruesa o toalla o el polvo de una tortilla o un
un poquito de sal o bicarbonato. envuelta sobre un palito. pan quemado y molido.

CORRECTO INCORRECTO Limpie bien toda la superficie


de los dientes y también frote
o cepille las encías.
O use un palito de algún
árbol no venenoso para
hacer un cepillo.

Esta es una buena Si el niño dobla Aplaste


posición para la cabeza hacia Sáquele punta el otro
limpiarle los dientes arriba se de un lado lado para
y las encías al niño. puede para hacer un formar un
Asegúrese que él ahogar o ‘palillo’ cepillo.
baje la cabeza. atragantar.

4. Ayude al niño a que aprenda a hacer todo lo que pueda


para limpiarse los dientes y las encías. Al principio
usted le puede guiar la mano, y luego dejar que él vaya
haciendo un poco más cada vez. Felicítelo cuando lo Será más probable que el niño se lave los
haga bien. dientes regularmente si Ud. le arregla un
lugar especial para que lo haga.

RECUERDE: ¡Cepillarse las encías es tan importante como cepillarse los dientes!

Para mayor información, vea Donde no hay dentista, Capítulo 5. (Vea la pág. 637.)
40
capÍtulo
Maneras de mejorar
el aprendizaje y la conducta
“Todavía le doy de comer a Raúl
yo misma porque cuando lo dejo
solo tira la comida por todas
partes. Y entre más lo castigo,
peor se porta.”

“Nada más pongo a Erica en el suelo o


en la cama y empieza a gritar y a llorar.
Y es peor cuando ve que hay gente. En
el río hace unos berrinches que no me
deja ni lavar.”

“Jorge siempre anda buscando pleitos con


otros niños o portándose mal—en la casa
y en la escuela. ¡Parece que le gusta hacer
enojar a la gente!”

Estos y otros problemas de conducta pueden verse en niños con discapacidad y sin discapacidad.
Pero a algunos niños con discapacidad se les dificulta bastante aprender a portarse de una manera
aceptable y apropiada. Los niños con retraso mental pueden acabar teniendo problemas de conducta
porque sus padres unas veces responden de una manera y otras veces de otra. Los niños con
discapacidades físicas pueden portarse mal o volverse egoístas porque han llegado a depender de
otras personas para todo. Les falta confianza en sí mismos, y temen que se olviden de ellos. Por otro
lado, si a los niños no se les hace caso cuando están callados y se portan bien, pueden aprender a
portarse mal para llamar la atención.

Por lo general, si un niño a menudo se porta mal es porque su conducta le trae algún tipo
de satisfacción. Por eso, para que el niño aprenda a portarse bien, hay que HACERLE VER
CLARAMENTE QUE LA ‘BUENA’ CONDUCTA DA MAYOR SATISFACCION QUE LA ‘MALA’
CONDUCTA.

En este capítulo exploraremos varias maneras de hacer esto, usando un ‘método para mejorar la
conducta’, que se puede dividir en 5 pasos:

1. Observe con cuidado las situaciones en las cuales el niño se porta mal.

2. Trate de comprender por qué el niño se porta así.

3. Fije una meta razonable de mejoría, basada en lo que más necesita el niño y en su nivel de
desarrollo.

4. Planee alcanzar la meta poco a poco, siempre premiando la buena conducta y asegurándose de
que la mala conducta no resulte en atención, satisfacción ni placer para el niño.

5. Una vez que la conducta del niño haya mejorado, poco a poco trátelo de una forma más natural
(menos planeada).

349
350 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

METODO PARA MEJORAR LA CONDUCTA Y EL APRENDIZAJE


Paso 1. Observe las situaciones en las cuales el niño se porta mal.
Para ayudarle al niño a portarse mejor, primero observe qué pasa alrededor del niño y qué le
sucede a él cuando empieza a portarse mal. Obsérvelo cuidadosamente una o dos semanas.
Para darse cuenta mejor de lo que pasa, apunte sus observaciones. Trate de que sus notas sean
claras, sencillas y no muy generales. Tome nota de cualquier cosa que pudiera estar causando la
mala conducta del niño y apunte qué parece ser lo que él gana al portarse mal. Por ejemplo, la
mamá de Raúl podría tomar estos apuntes:

“Lo puse en su silla y le di “Luego me puse a alistar a los “Raúl me estaba grite y grite, pero
el desayuno.” otros niños para que se fueran a yo estaba ocupada y le dije que se
la escuela.” callara.”

“Empezó a tirar “Le pegué.” “Empezó a llorar y para que “Ya que le di de comer lo puse en
la comida.” se callara le di el desayuno el suelo para que jugara.”
yo misma.”

Paso 2. Basándose en sus observaciones, trate de entender por qué su niño se porta como lo
hace. Busque las respuestas a estas preguntas:
• ¿Cuál es la causa de que el niño se porte mal?

• ¿Se debe su conducta en parte a las respuestas confusas de usted y de otras personas?

• ¿Qué buenos resultados le da al niño la mala conducta que lo animen a repetirla?

• ¿Se debe su conducta en parte a que tiene miedo o se siente inseguro?


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 351

Observando las situaciones en las cuales Raúl tiraba la comida, la mamá empezó a descubrir las
respuestas a estas preguntas:

• “Raúl casi siempre tira la comida cuando lo dejo solo—y más cuando estoy ocupada con mis
otros niños.”

• “Cuando respondo a la mala conducta de Raúl, a veces me contradigo. Porque al mismo tiempo
que lo regaño, le estoy dando la atención que él quiere (dándole de comer como si fuera bebé).”

• Tirando la comida, Raúl consigue lo que quiere.

POSIBLE EXPLICACION DE POR QUE RAUL TIRA LA COMIDA

QUE LO PROVOCA LO QUE PIERDE LO QUE GANA


TIRANDO LA
• La familia no le hace COMIDA • Toda la familia le hace caso.
caso a Raúl. Su
mamá no le presta • Su mamá se • Su mamá deja de hacer lo que estaba
atención mientras enoja, le pega y haciendo y viene a verlo.
que atiende a los lo regaña.
otros niños.
• Si llora cuando su mamá le pega y lo
regaña, luego ella lo consuela y lo trata
• Quizás Raúl tenga como bebé.
miedo de que si
come solo le harán
• Y luego se puede poner a jugar.
aún menos caso. • Al conseguir que su mamá le dé de
El depende mucho comer como bebé, se calma su miedo
de la atención y de que va a volverse mayor y de que va a
los cuidados de su perder el cariño y el cuidado de su mamá.
madre.

Paso 3. Fije una meta para el mejoramiento de la conducta del niño.


Si el niño tiene varios problemas de conducta, es mejor tratar de resolverlos uno por uno. Sea
positivo. Trate de fijar la meta desde el punto de vista de la buena conducta que se desea, y no
de la mala conducta que se quiere evitar. Para Raúl, la meta podría ser ‘aprender a comer solo y en
paz’ (no simplemente ‘ya no tirar la comida’).

Asegúrese de que el niño pueda alcanzar las metas, dado el nivel de su desarrollo. (Vea la
pág. 354.)

Paso 4. Haga un plan para ayudarle al niño a mejorar su conducta.


Siempre premie la ‘buena’ conducta. Cada vez que el niño se porte como usted lo desea,
muéstrele su aprecio de inmediato. Puede usted felicitarlo, abrazarlo o permitirle hacer algo
especial (como jugar con su juguete preferido). O dele un poco de su comida favorita. Pero es mejor
premiar con comida sólo a los niños flacos o cuando no haya otro modo de hacerlo. No premie con
comida a los niños gordos. (Vea la pág. 340.)

Siempre que sea posible, cuando el niño se porte mal, en vez de castigarlo no le haga caso. Si
los padres premian al niño cuando se porta bien en vez de castigarlo cuando se porta mal, todos se
sentirán mejor.
352 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Siempre premie la buena conducta, nunca la mala. Esta es la clave del método para mejorar la
conducta.

Por ejemplo, cada vez que Raúl coma solo, sin tirar la comida, toda la familia puede aplaudir y
felicitarlo.

Raúl
descubre
que si se
porta bien,
recibe
atención y
premios.

Pero cuando tire la comida, la familia no le deberá hacer caso, excepto quizás para decirle algo
como “No me parece bien lo que hiciste, Raúl,” o “A la otra voy a tener que quitarte el plato porque
ya me cansé de estar limpiando tu tiradero.” (Ponga en claro que éste es un resultado, no un castigo.)
Siempre cumpla con lo que diga.

Raúl pronto
aprende
que tirando
la comida
no gana
nada.

OTROS CONSEJOS:
• No cambie a cada rato su modo de reaccionar a la conducta del niño. Si a veces premia al niño
cuando se porta bien, pero a veces no, o si a veces no le hace caso cuando se porta mal y otras
veces lo regaña o hace lo que le pide, lo confundirá. Así probablemente no mejorará su conducta.

• ADVERTENCIA: Cuando use este método, puede que al principio el niño se porte peor.
Cuando Raúl vea que su madre no le presta atención cuando tira la comida, quizás tire el plato
también. Es muy importante que su madre no se rinda y que no le dé lo que pide, sino que
siempre responda igual. Sólo si ella es firme, aprenderá él que consigue más de lo que quiere
portándose bien que portándose mal.

• Acérquese a la meta que fijó poco a poco y a pasos chicos. Si avanza dando pasos chicos
y bien definidos, el niño aprenderá más fácilmente. Y tal vez pueda evitarse un período de peor
conducta al principio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 353

Por ejemplo, sería mucho pedir que de repente Raúl empezara a comer solo y con calma cuando
su mamá está ocupada con los otros niños. En vez de eso, ella le puede ayudar a llegar a la meta
poco a poco.

Podría empezar, por ejemplo, El siguiente paso podría ser que ella
dándole de comer después de que sus hiciera algo de su trabajo mientras Raúl
hermanitos se hayan ido a la escuela. Así come, pero que continuara hablándole y
ella puede estar con él mientras come. felicitándolo si lo hace bien.

De este modo Raúl aprenderá que su mamá no lo abandonará si come solo, sino que al contrario,
ella le prestará más atención que cuando tira la comida.

Paso 5. Una vez que la buena conducta del niño se convierta en un hábito, poco a poco
empiece a tratarlo de una forma más natural.
Este método por lo general es muy
efectivo. Sus respuestas a las acciones
del niño están cuidadosamente planeadas
y siempre son iguales. Pero esta forma
de relacionarse no es muy natural. Padres
e hijos, como toda la gente, necesitan
aprender a relacionarse unos con otros
no de acuerdo a un plan, o porque cada
buena acción trae consigo un premio, sino
porque disfrutan estar juntos, haciéndose
felices.

Por eso, cuando se haya establecido


bien la nueva conducta del niño, el
último paso es ir dando menos
premios, al mismo tiempo que se va
compartiendo el placer de una mejor relación.
354 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Fije metas razonables—según el nivel de desarrollo del niño


Sea realista cuando fije cualquier meta para su niño, ya sea para el desarrollo de sus habilidades o
el mejoramiento de su conducta. Primero trate de determinar el nivel de desarrollo de su hijo y fije
una meta de acuerdo a ese nivel. (Para determinar el nivel de desarrollo del niño, vea el Capítulo 34,
“Desarrollo del niño y retraso del desarrollo”.)

Consideremos a Erica, la niña de la página 349, que llora y grita cada vez que su mamá no la carga.
Erica está retrasada (no se ha desarrollado lo normal para su edad). Según el nivel de su desarrollo (no
su edad), su madre puede planear algunos pasos que le ayuden a evitar los berrinches:

Vamos a suponer que el nivel de Ahora supongamos que el nivel de


desarrollo de Erica es el de una niña muy desarrollo de Erica está algo más
chica. Ella tiene poco control de las manos y avanzado. Le gusta usar las manos e
todavía no puede jugar sola ni imitar a otras imitar a su mamá. Los pasos para mejorar
personas. Por eso hay que empezar con su conducta pueden empezar a ese nivel.
pasos básicos y mensajes claros y sencillos. Su mamá la podría sentar a la orilla del río
Su mamá la puede bajar al suelo un ratito para que ella juegue a que está lavando
y hablarle y cantarle mientras no haga un la ropa. De ese modo sentirá cerca a su
berrinche. Pero si hace un berrinche, su madre y tendrá menos miedo de que
madre debe dejar de hacerle caso y nunca la deje sola. Su madre puede hablarle y
debe dejar que Erica se salga con la suya. felicitarla todo el tiempo.
Puede prestarle atención y premiarla justo en
el momento en que deja de llorar y gritar—
aunque sólo sea para tomar más aire. Así Erica
aprenderá que recibe más de lo que quiere
portándose bien que haciendo berrinches.

Nota: A este nivel, Erica no querrá estar


siempre haciendo lo mismo. Para evitar que
vuelva a hacer berrinches, su mamá tendrá
que cambiar las actividades a cada rato y
hablarle mucho. Ayudaría mucho que Erica
pudiera jugar con otros niños.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 355

Ayude al niño a entender mejor su mundo


El método para mejorar el aprendizaje
del que hemos estado hablando es algo
parecido a la llamada ‘terapia de conducta’
o ‘modificación de la conducta’. Pero para
nosotros es más importante mejorar la
comunicación para ayudar al niño a entender
el mundo que lo rodea. En vez de ‘cambiar
la conducta del niño’, preferimos ayudar al
niño a comprender las cosas claramente
para que él decida actuar de una forma que
produzca una vida más feliz para todos.* Para
lograr esto, primero los padres aprenden
a entender y cambiar su propia conducta
con su hijo. Buscan formas de comunicarse
con él que sean consistentes, le den apoyo
y refuercen su buena conducta.

El método para mejorar la conducta


muchas veces puede ayudarles a los niños
retrasados, como Raúl y Erica, a relacionarse
mejor con otras personas y a desarrollar
habilidades básicas más rápidamente.

Este método se puede usar casi a


cualquier edad. Por lo general, es más
fácil usarlo con niños más chicos (nivel de
desarrollo entre uno y cuatro años de edad).
Empezando a una edad temprana, a veces Una de las mejores maneras de ayudar a un niño a
se puede evitar que los pequeños problemas adquirir nuevas habilidades es prestándole mucha
de conducta se vuelvan problemas mayores atención, animándolo y felicitándolo cuando se esfuerce.
después. Para el niño muy pequeño o muy Foto de Sonya Iskov, tomada de Educación especial para
retrasado, hay que fijar metas muy básicas y alumnos con deficiencia mental, vea la pág. 640.
avanzar a pasos pequeños. Para lograr cada
avance, quizás se necesite mucha repetición
y constantes felicitaciones y premios.

A veces los niños mentalmente normales pero con discapacidades físicas también tienen
problemas de conducta. A ellos también les puede ayudar el método del que hemos hablado. En la
siguiente página puede usted leer el relato de un niño así, llamado Jorge (el niño de la pág. 349).

*Este es el punto de vista que presentan Newson y Hipgrave en Getting Through to Your Handicapped Child, de donde
tomamos muchas ideas para este capítulo, y que recomendamos mucho.
356 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

LA HISTORIA DE JORGE

Jorge es un niño inteligente de 10 años de edad, En casa, la abuela le empezó a buscar


con las piernas paralizadas a causa de polio. Vive trabajos a Jorge y le mostraba su aprecio cuando
con su abuela, a quien le causa muchos problemas. los hacia. Ella le hizo una mochila con los lados
Jorge es muy escandaloso, grosero y berrinchudo. abiertos para que él pudiera cargar leña. Además
Siempre que juega con otros niños, termina ella aprendió a no hacerle caso cuando se portaba
peleándose. Jorge ha causado tanto alboroto en su mal, y a demostrarle lo feliz que se sentía cuando
salón de clases que hace poco su maestro amenazó él se sentaba calladamente a hacer su tarea o a
con correrlo si no se portaba mejor. Su maestro y desgranar maíz.
su abuela ya están cansados de regañarlo y hasta
le han pegado, pero sólo han conseguido que se
porte peor. Como dice su abuela, “Le encanta hacer
enojar a la gente.”

En la escuela, el maestro habló con los niños


sobre cómo incluir a Jorge en sus juegos.
Cuando jugaban futbol, dejaban que Jorge fuera
el portero (arquero). Para sorpresa de todos, Jorge
resultó ser muy buen portero. Con las muletas
podía alcanzar la pelota mejor que los otros niños
Hace poco, su abuela lo llevó al centro de y también pegarle más fuerte. Muy pronto todos
rehabilitación del pueblo para pedir consejo. Uno querían tener a Jorge en su equipo. Al principio
de los promotores le ayudó a fijarse en cómo Jorge se peleaba con los demás. Pero siempre
actúan los dos, para tratar de entender por qué que lo hacía, le pedían con calma que se fuera
Jorge se porta tan mal. Ella se dio cuenta de que: a sentar. Así aprendió a dejar de pegarles a los
niños para poder seguir pegándole a la pelota.

• Cuando Jorge se está quieto y se porta bien


(que no es muy a menudo), nadie le hace caso.

• Por eso, Jorge siente que nadie lo quiere y que


no sirve para nada. Ansioso de que alguien le
preste atención, la consigue haciendo enojar
a la gente.

• La mala conducta de Jorge, por lo tanto, le


trae mucho contacto con otras personas,
aunque sea doloroso. Las pocas veces que En el centro de rehabilitación rural, el promotor
trata de portarse bien, siente que nadie lo invitó a Jorge a hacer juguetes educativos para
quiere ni lo necesita. niños con discapacidad. Le enseñó a Jorge
cómo empezar y luego lo felicitaba por cada
De verdad que lo quiero, —dijo su abuela—.
juguete que terminaba. Pronto Jorge aprendió
Pero supongo que no se lo demuestro. ¡Es que me
a hacer los juguetes él solo. Estaba muy
causa tantas angustias!
orgulloso de su trabajo y se ponía muy feliz
cuando veía a otros niños con discapacidad
Para empezar a portarse mejor, Jorge necesitaba jugando y aprendiendo con sus juguetes. Jorge
descubrir que se podría acercar más a la gente ha decidido que cuando sea grande, va a ser
portándose de una manera amistosa y servicial, trabajador de rehabilitación.
y no portándose mal. Por eso, el trabajador de
rehabilitación—junto con la abuela de Jorge, el
maestro, los niños de la escuela, el equipo de
rehabilitación y Jorge mismo—buscaron maneras
de ayudarle a comprender que la buena conducta
da mejores resultados que la mala.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 357

‘Suspensión’ o ‘no recompensa’ en vez de castigo


En el relato parece fácil cómo la familia y los amigos de Jorge le ayudaron a portarse mejor. Pero
en la vida real, las cosas no son tan fáciles. A veces un niño se porta tan mal que su conducta no se
puede soportar y menos ignorar.

En general, para que la mala conducta aburra al niño, lo mejor es no darle ninguna respuesta
favorable. Al mismo tiempo, asegúrese de premiar la buena conducta. Así, el mal comportamiento no
le dará satisfacción al niño (en vez de conseguirle todo lo que quiere).

Por ejemplo, cuando Raúl tire la comida, en vez de entretenerlo regañándolo y dándole de comer,
su mamá debe quitarle el plato e irse por unos 3 ó 4 minutos—para que la situación sea lo más
aburrida posible.

Quitarle la comida al niño puede parecer castigo. Pero es mejor tratar de hacer la situación
menos interesante en vez de desagradable. Para que el niño se aburra más, a veces lo podemos
dejar solo en un lugar por un ratito. Llamamos a esto ‘suspensión’ (se suspende toda actividad).

Por ejemplo, cuando la abuela de Jorge empezó


a usar el método para mejorarle la conducta, para
hacerla enojar, Jorge gritaba y les pegaba a las
gallinas con sus muletas. Pero en vez de regañarlo
como antes, la abuela simplemente le decía que si
no se calmaba iba a tener que pasarse un rato en
‘suspensión’ en la esquina. Luego, si Jorge no se
portaba mejor, lo llevaba a la esquina y le decía que
se tenía que quedar allí durante 5 minutos después
de callarse. Ponía un reloj despertador para que
sonara en 5 minutos. Al principio, Jorge se ponía a
gritar desde la esquina, pero cada vez que lo hacía, su
abuela cambiaba el reloj para que sonara 5 minutos
después de que él se hubiera callado. Mientras tanto,
ella no le prestaba atención y seguía trabajando.

De este modo, en la esquina Jorge aprendió que para que la vida se volviera interesante otra vez, él
se tenía que portar bien. Como era listo, aprendió rápido. (A los niños lentos les toma más tiempo.)

La suspensión debe ser más como una ‘no recompensa’ que como un castigo. Pero, como la
suspensión es algo que un adulto le impone a un niño, puede parecer un castigo. Trate de sólo
usarla cuando otras formas de ‘no premiar’ al niño no sirvan. Es mejor empezar con un período de
suspensión de no más de 5 minutos (menos para un niño muy chico). Si en 5 minutos el niño no se
porta mejor, hágale saber al niño que está pensando en ‘suspenderle’ otros 5 minutos. Nunca deje al
niño en ‘suspensión’ por más de media hora aunque no se haya calmado.

PRECAUCION: Para un niño menor de 5 años o un niño muy retrasado,


no extienda la suspensión más de 15 minutos y pregúntele al niño a
cada ratito si ya se va a portar bien.
358 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

METODO DE CONDUCTA PARA AYUDAR AL niÑo A


DESARROLLARSE Y ADQUIRIR NUEVAS HABILIDADES
En este capítulo, más que nada hemos hablado sobre como corregir la mala conducta. Pero el
método del que hemos hablado también sirve para ayudarle al niño a adquirir habilidades básicas y a
la vez desarrollarse. Muchas veces, el sistema les sirve a los niños que son de desarrollo lento—ya
sea por razones físicas o mentales.

En el Capítulo 34 sobre el desarrollo del niño, presentamos los puntos clave del método para
mejorar la conducta: (1) dar mensajes claros. (2) premiar siempre al niño por lo que aprende, y (3) ir
avanzando hacia nuevas habilidades a pasos pequeños. Usted también encontrará aspectos de este
método en las secciones sobre alimentación, vestido y entrenamiento para ‘ir al baño’. Aquí nos
gustaría repasar las maneras de aplicar este método al aprendizaje y al desarrollo básico del niño.

Observe a todo el niño para decidir por dónde empezar


Cuando piense en cómo ayudar al niño a desarrollarse, empiece por observar lo que él puede y no
puede hacer. En cuanto a la conducta, podemos organizar lo que notemos en 4 grupos:

• Conducta positiva: habilidades y características que


el niño ya tiene—sobre todo las que le pueden ayudar
a aprender algo nuevo. Por ejemplo, al niño le gusta
que lo feliciten.)

• Conducta negativa: Cosas que el niño hace que


son peligrosas, molestas o que detienen su progreso.
(Ejemplos: quebrar cosas, pegarle a la gente, gritar a la
hora del baño, aventar los juguetes en vez de jugar con
ellos.)

• Conducta intermedia: Acciones en parte positivas y


en parte negativas. Hay que trabajar con el niño para
hacerlas completamente positivas. (Por ejemplo, si una
niña come sola pero se embarra la comida en la cara,
hay que animarla a que coma sola (que es positivo)
pero a que no se embarre la comida (que es negativo).
Hasta puede ser positivo que un niño grite o llore
para expresar una necesidad, si el niño tiene muchas
dificultades para comunicarse. (Necesitamos ayudarle
a comunicarse mejor.)

• ‘Necesidades clave’: Problemas de conducta que


hay que resolver para que el niño pueda progresar.
Varían según el nivel de desarrollo. (Por ejemplo,
para que un niño pueda aprender algo de su mamá,
necesita responder a su nombre, mirar a su mamá
cuando ella le habla, y estarse quieto y prestar
atención por algunos segundos. Estas ‘necesidades
clave’ indican los primeras pasos necesarios para
aprender a hablar, jugar o desarrollar diferentes
habilidades.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 359

Puede ser útil hacer una lista de estas diferentes conductas. Aquí tiene usted una lista que hizo la
mamá de una niñita con la ayuda de un promotor de salud que había leído este libro.

Niña: Celia CONDUCTA POSITIVA—que CONDUCTA CONDUCTA


Edad: 4 años ya tiene y que puede servir INTERMEDIA—tiene NEGATIVA—acciones
de base puntos buenos y malos que detienen su progreso
o angustian a la familia
• Sonríe cuando • Juega sólo un ratito
la felicitan. con sus juguetes y • Patea a la gente cuando
Iuego los avienta. se enoja.
• Come sola
con los dedos. • Dice ‘pipí” y luego se • Todo el tiempo carga
orina en la ropa. un biberón y grita si
• Puede ponerle
se lo quitan.
3 anillos a un
postecito. • Le escupe comida a
• Se quita la ropa sola. la gente.

• Le gustan los juegos bruscos.

• Le gusta que la bañen.

• Dice: mamá, papá, dulces,


biberón, pipí y ¡NO! • No se está quieta,
mas que para comer.

NECESIDADES BASICAS (para que desarrolle nuevas habilidades y formas de portarse)


• que se siente y preste atención más tiempo

• que deje el biberón para que tenga libres las manos para hacer otras cosas

Dónde empezar
Después de apuntar cómo se porta Celia y de considerar sus necesidades básicas, el promotor
de salud le ayudó a su mamá a planear por dónde empezar. El promotor le explicó que, como no
podemos cambiar todo de una vez, necesitamos decidir qué es lo que hay que hacer primero
(establecer prioridades). Así que escogemos la conducta que más queremos que el niño tenga o
cambie.

• Si estamos tratando de introducir una nueva conducta (o habilidad), necesitamos pensar


en todas las diferentes partes de esa conducta. Luego debemos planear los pasos pequeños
que hay que seguir para llegar a la conducta deseada. Finalmente, necesitamos animar al niño
a avanzar paso a paso, poniendo en claro qué es lo que esperamos de cada paso, siempre
felicitándolo y dándole pequeños premios.

• Para mejorar una ‘conducta intermedia’, podemos comenzar por trabajar con una habilidad
que el niño haya desarrollado un poco. Primero necesitamos pensar en las diferentes partes de
su conducta que nos preocupan. Así podremos decidir qué partes nos pueden ser de ayuda y
cuáles no. Luego necesitamos premiar la buena conducta e ignorar la mala. A medida que el
niño va progresando, podemos exigir más de su parte antes de premiarlo, hasta que su conducta
haya mejorado por completo.

• Si estamos tratando de deshacernos de cierta conducta, necesitamos hacer 2 cosas. Primero,


notar cuándo y dónde el niño se porta del modo indeseable y qué pasa antes, después y
mientras el niño se porta así. Necesitamos observar con cuidado lo que el niño hace, y lo
que hacemos nosotros. Y después, debemos tratar de descubrir qué es lo que gana el niño con
portarse mal. Luego podemos cambiar las cosas de modo que valga más la pena portarse
bien que portarse mal. Para lograrlo, hay que premiar la buena conducta e ignorar la mala.
360 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Al pensar en la conducta de Celia, su mamá se dio cuenta de que ya había empezado a desarrollar
muchas habilidades valiosas. Usaba bien las manos y estaba empezando a comer y a vestirse
sola. También decía algunas palabras—aunque sería bueno que pudiera decir ‘sí’ y no sólo ‘no’.

Es una gran ventaja que a Celia le gusten las felicitaciones,


los abrazos, los juegos bruscos y la hora del baño. Esto quiere
decir que probablemente ella aprenderá fácilmente a portarse
mejor con un método basado en premios.

Sin embargo, parece que ciertas cosas están impidiendo que Celia desarrolle sus habilidades
plenamente. No puede estarse quieta y prestar atención, por lo que le es difícil aprender de otra
gente, o disfrutar sus propios juguetes (siempre termina aventándolos). También su
biberón es un estorbo. Ella no lo necesita, pero su madre tiene miedo de quitárselo
porque Celia se pone a gritar. La mamá le llena el biberón con refrescos (que ya
empezaron a picarle los dientes). Pero el problema más grande es que por no soltar
el biberón, Celia siempre tiene las manos ocupadas y no las puede usar para hacer
otras cosas—como jugar con sus juguetes o bajarse el calzón para orinar.

Por estas razones, la mamá de Celia decidió que las ‘necesidades básicas’ que había que satisfacer
para poder avanzar en otras áreas eran:

• ayudar a Celia a aprender a estarse quieta y prestar atención

• ayudarle a dejar el biberón

El promotor de salud habló con la mamá sobre lo que podía hacer. Para ayudar a Celia a aprender
a estarse quieta y prestar atención a las cosas, su mamá decidió empezar en los ratos en que Celia
de por sí estaba más o menos quieta—es decir, a la hora de comer y a la hora de bañarse. Por
ejemplo:

Después de darle a Celia su comida, pero Su mamá también aprovecha la hora del
antes del postre, su mamá o su hermano baño para ayudarle a concentrorse en los
mayor, Oscar, juegan tranquilamente con ella juguetes y prestarle atención a las palabras
por unos 5 minutos, felicitándola cada vez y los sonidos.
que presta atención.

Vea cómo hacer un barquito de hélice en la pág. 475.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 361

La mamá de Celia decidió


ayudarle a dejar el biberón poco a poco.
Para empezar se lo llenó con agua sola. Y
después de unos días se negó a llenárselo.

Al principio Celia lloraba y pateaba. Pero


su mamá hizo lo más que pudo por no
hacerle caso cuando se portaba así. Pero
tan pronto como Celia se calmaba. Le
daba un vaso con algo rico de tomar u otro
premio.

A veces Celia se enojaba y aventaba el


biberón vacío. Pero después de un tiempo,
empezó a dejarlo en el suelo. Y poco a
poco, lo fue dejando más para poder agarrar
sus juguetes y otros objetos. Al final, su
mamá simplemente escondió el biberón.

Una vez que Celia se había olvidado de


su biberón, empezó a usar más las manos.
Cuando necesitaba hacer pipí, empezaba a
bajarse las pantaletas ella sola; en unas cuantas semanas ya sabía usar el excusado (poceta). También
empezó a jugar más con sus juguetes, en vez de sólo aventarlos. A medida que fue aprendiendo a
prestarle atención a las cosas por más tiempo, descubrió muchas que la divertían. Muchos de sus
problemas de conducta empezaron a desaparecer; dejó de gritar, de escupir su comida y de patear.
Su mamá, su papá y su hermano pasaban más tiempo jugando y hablando con ella. La felicitaban
cuando se portaba bien y cuando se portaba mal, trataban de no hacerle caso.

Cuando le parecía necesario, su mamá usaba el método de premios para ayudarle a desarrollar
nuevas habilidades. Así Celia aprendió a vestirse, a comer sola y a hablar. Para mejorar su lenguaje,
ella y su mamá se ponían a ver libros de dibujos y a oír canciones.

Como resultado del esfuerzo de su familia, Celia ha madurado mucho y se


ha vuelto una niñita más feliz y capaz. Al pensar en la manera en que Celia ha
cambiado, su mamá comentó —Yo creo que mi conducta ha cambiado tanto
como la de Celia. Todavía la trataba yo como bebé—¡con biberón y todo!
Ahora que le exijo más y le muestro mi aprecio por sus esfuerzos, ella se ha
desarrollado más rápidamente. Es más fácil estar con ella. ¡Las dos hemos
progresado mucho!

Hay ejemplos de cómo ayudar a un niño a desarrollar habilidades básicas usando el método para
mejorar la conducta en otros capítulos: Alimentación, Capítulo 36; Vestido, Capítulo 37; Cómo
entrenar al niño a ir al baño, Capítulo 38. También le sugerimos que lea de nuevo el capítulo
sobre el desarrollo del niño (Capítulo 34) y considere cómo puede ser útil el método del que hemos
hablado para ayudar al niño en las etapas difíciles del desarrollo.
362 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PROBLEMAS PARTICULARES DE CONDUCTA EN ALGUNOS


NIÑOs con discapacidad
Berrinches
Los berrinches son ataques de gritos, lloriqueos y acciones furiosas o destructivas. El niño puede
tratar de quebrar, tirar, patear, morder o dañar a cualquier persona o cosa que esté cerca—a veces
hasta a sí mismo.

Los berrinches pueden aterrar tanto al niño como a la familia. Después de que empieza el berrinche,
es difícil razonar con el niño o calmarlo. Por lo general un castigo sólo empeora el berrinche.

Los niños—incluyendo algunos niños retrasados o con discapacidad física—pueden aprender a usar
los berrinches para conseguir lo que quieren. La niña Erica de la pág. 354 es un ejemplo. Aquí tiene
otro:

A Tomasito lo dejaron Por miedo a que se


jugando solo. El trata lastime, su mamá
de conseguir que viene corriendo a
su mamá le preste Así que hace un verlo.
atención. berrinche.
Ahora Tomasito
tiene toda su
atención.

REFUERZA LA ’MALA’
NEGAR LA ATENCION AQUI Y DARLA AQUI CONDUCTA

De esta manera los niños descubren que los berrinches les dan buenos resultados. Para que el
niño haga menos berrinches, hay que ayudarle a encontrar otras formas de mostrar lo que quiere y lo
que le da miedo. Lo más importante es que los padres premien la conducta aceptable y al mismo
tiempo, no le hagan caso al niño cuando haga un berrinche. Vamos a ver cómo aprendió la mamá
de Tomasito a hacer esto:

Cuando Pero cuando hace


Tomasito un berrinche:
actúa de
buen modo:

REFUERZA A LA
DAR ATENCION AQUI Y NEGARLA AQUI BUENA CONDUCTA

Así, premiando la buena conducta de Tomasito y negándole la atención cuando hacía berrinches, su
mamá le ayudo a entender que los berrinches ya no le conseguían lo que él quería. Al principio
hizo peores berrinches que nunca. Pero cuando dejaron de darle resultado, poco a poco dejó de
hacerlos. Descubrió que otras formas de comunicación le daban mejores resultados.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 363

Qué hacer cuando el niño deja de respirar

“¡Todo eso de no prestarle atención al niño cuando hace


un berrinche suena muy bien. Pero cuando mi niño se enoja,
deja de respirar y se pone azul. Ni modo que lo deje que
se muera!”

Aun en este caso es mejor no hacer nada para que el niño


aprenda a no hacer tantos berrinches.

Al niño no le va a pasar nada si detiene la respiración.


Cuando mucho, se desmayará y volverá a respirar
normalmente, mucho antes de que la falta de aire le cause algún daño.

Una vez que el niño se dé cuenta de que dejando de respirar asusta y confunde a sus papás, es
probable que lo haga cada vez que se enoje. (Muchos niños completamente normales lo hacen.)
Así que es importante que no nos mostremos preocupados cuando el niño detiene la respiración
y se pone azul. Es mejor que esperemos a que deje de tratar de asustarnos y empiece a respirar
normalmente. Y entonces podemos mostrarle cuánto lo queremos. Pero no mientras está deteniendo
la respiración.

Qué hacer cuando el niño se golpea la cabeza, se muerde o se lastima


de alguna otra forma
Los niños pueden hacer estas cosas por la misma razón que dejan de respirar—
para asustar y castigar a sus padres.

Pero a veces, los niños con daño cerebral, epilepsia o problemas mentales
graves pueden acostumbrarse a morderse, golpearse la cabeza, jalarse el pelo o
lastimarse de alguna otra forma.

Cualquiera que sea la causa, no es posible ignorar estos actos. Los padres
deben buscar el modo más sencillo y tranquilo de impedirle al niño que se hiera a
sí mismo. Por ejemplo, le pueden detener los brazos para que no se muerda.

Muchas veces es posible resolver estos problemas


usando el método para mejorar la conducta. Tenga
cuidado de no emocionarse o darle al niño más
atención cuando se está lastimando. Al mismo tiempo,
haga un esfuerzo por premiar la buena conducta y
por ayudarle al niño a ganar confianza en sí mismo,
a aprender cosas nuevas, a jugar con juguetes y con Para detener a un
otros niños y a actuar de una forma amistosa con la niño que se está
demás gente. Claro que la habilidad mental de algunos lastimando, agárrelo
niños no les permitirá aprender muchas cosas o por atrás, con fuerza
jugar. Pero es posible ayudar a estos niños a dejar de pero tranquilamente,
lastimarse mostrándoles mucho afecto, abrazándolos, de manera que no lo
platicándoles, cantándoles y haciendo con ellos las vea y reciba de usted
cosas que les gustan cuando no se están hiriendo. la menor atención
Si premia a un niño cuando deja de lastimarse, posible.
puede ayudarle a no actuar tanto de esa manera. Pero
asegúrese de premiar y prestarle atención al niño aún más cuando ha pasado
algún tiempo sin herirse. Si es posible, consiga que lo aconseje un sicólogo infantil.
364 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Conducta extraña
Hay niños con diferentes discapacidades que a veces tienen hábitos raros o formas extrañas de
portarse. Esto es común y pasa sobre todo en niños retrasados o con daño cerebral que pueden estar
confundidos o asustados porque no entienden bien lo que pasa a su alrededor.

Para ayudar a los niños con estas dificultades, primero trate de entender por qué se portan raro. Por
ejemplo:

SI EL NIÑO SE MECE...
“Muy seguido, Toño se pone a mecerse y parece que se escapa a su
propio mundo. No muestra interés en nada de lo que hay a su alrededor. A
veces está así hasta una hora.”

“¿.Cuándo sucede más esto?”

“Sobre todo cuando está con otros niños o cuando vienen visitas a la
casa. Pero a veces también cuando está solo.”

Parece ser que Toño se va a su propio mundo cuando las cosas lo confunden, lo asustan o lo
aburren. Para que deje de mecerse, quizás sea necesario ayudarle poco a poco a descubrir que puede
ser divertido estar y jugar con otras personas y cosas. Pero para que no se confunda y no se frustre,
la gente que él conoce mejor y en la que más confía tendrá que presentarle a nuevas personas
y enseñarle nuevos juguetes y actividades poco a poco y con cuidado. Lo puede usted felicitar o
premiar cuando sonría o se interese en jugar con otros niños o un nuevo juguete. Cuando empiece a
mecerse, trate de enfocar su interés en algo que usted sabe que le gusta. (Pero asegúrese de pasarse
más tiempo haciendo con él las cosas que le gustan cuando no se esté meciendo. De otro
modo lo estará animando a mecerse más para llamarle la atención.)

SI EL NIÑO SE pica los ojos...


“Julieta, mi niña de 5 años, es ciega y un poco retrasada. Tiene la
costumbre de picarse los ojos con los dedos. Y a causa de esto se le
infectan mucho los ojos.”

Para Julieta, que vive en la oscuridad, la vida no siempre es muy


interesante. No puede ver las cosas con las que puede jugar. Cuando
trata de explorar un lugar, choca contra las cosas. Y ha descubierto que
picándose los ojos ve chispas de luz, así que para ella esto se ha vuelto
un juego. Además, ha descubierto que cuando se pica los ojos su mamá
viene corriendo. A veces su mama le pega en las manos pero por lo
menos le presta atención.

Para que Julieta aprenda a no picarse los ojos, necesitará mucha ayuda para encontrar cosas que
sean más interesantes y le den más satisfacción:
• juguetes con formas y superficies interesantes, que hagan diferentes
ruidos;
• quizás su propia parte de la casa, donde todo siempre esté en el mismo
lugar para que ella pueda moverse sin chocar con las cosas y pueda
encontrar sus juguetes (vea el Capítulo 30 sobre ceguera);
• más atención y felicitaciones cuando no se pique los ojos que cuando lo
haga.

Siempre que su niño empiece a portarse de formas que usted no pueda entender, quizás le sea útil
preguntarse: ¿Qué gana el niño portándose así? ¿De qué otras formas podría portarse y por
que le dan éstas menos satisfacción? Y, ¿cómo podemos ayudarle a portarse de maneras que
le den mayor satisfacción?
41
capÍtulo
Problemas de aprendizaje
en niños con inteligencia normal
Algunos niños, que en general parecen
tener la mente normal y ser listos, tienen
dificultades para aprender o recordar
ciertas cosas.

Por ejemplo, un niño puede tener muchas


dificultades para aprender a leer, porque
confunde ciertas palabras, letras o números.
O puede tener dificultades para recordar
los nombres de las personas, las cosas o
los lugares. Estas ‘barreras’ al aprendizaje
pueden presentarse en un niño que es igual
de inteligente o hasta más inteligente que
los otros niños de su edad.

Se cree que en los países ricos, por


lo menos uno de cada 30 niños tiene un
problema de aprendizaje. En los países
pobres no se sabe. Un niño que en los
primeros años de vida parece desarrollar
habilidades y entendimiento tan rápido como los El niño que tiene dificultades para aprender o
recordar ciertas cosas, puede ser muy hábil o
otros niños, pero que a cierta edad empieza a
talentoso en otras. Y de ciertas formas, puede
tener dificultades para aprender o recordar cosas,
resultar siendo más inteligente de lo normal.
puede tener esta clase de ‘problema especial
de aprendizaje’ (o llámelo como quiera). Muchas
veces estos niños son muy activos, no se pueden
estar quietos o presentan ciertos problemas de
conducta.

QUE HACER
• Estos niños necesitan (aún más que los demás) mucho cariño, comprensión y aprecio por las
cosas que hacen bien.

• Es muy importante no tratar a estos niños como si fueran tontos o estuvieran mentalmente
retrasados. Fíjese en qué áreas tienen interés o habilidades y ayúdeles a desarrollarse en esas
áreas, felicitándolos y mostrándoles su cariño.

• Muchas veces, la mejor manera de ayudar al niño a aprender lo que más se le dificulta, es
introduciendo eso poco a poco, a través de las actividades que le gustan y que hace bien.

Por ejemplo, un niño que tiene dificultades para aprender y usar los números, pero que se divierte
construyendo cosas, podría empezar a tomar medidas para cortar las piezas de lo que vaya a
construir.

365
366 capÍtulo 41 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• No culpe, regañe, ni castigue al niño por no aprender o no tratar de aprender algo. Esto podría
empeorar la situación. Un niño que tiene un problema especial de aprendizaje se puede frustrar
fácilmente. Si trata de forzarlo
o de avergonzarlo para que
aprenda algo, puede hacer
que se inquiete, se enoje o
se rebele más. Algunos niños
no pueden admitir que les es
difícil aprender algo. Así que
fingen que no aprenden porque
no quieren. Por eso, a veces
la gente se confunde y piensa
que un niño con un problema
de aprendizaje en realidad es
terco, flojo o un buscapleitos.
El niño puede ponerse a la
defensiva y negarse a cooperar.
Usted tendrá que demostrarle
comprensión, paciencia y
respeto para ganarse su
confianza y cooperación.
Pero una vez que se hayan
establecido el respeto y la
confianza, es probable que el
niño se vuelva muy atento y
cortés.

• Es posible que el niño necesite ayuda especial. Por lo general, es mejor avanzar poco a poco,
repitiendo mucho las cosas, para que el niño las aprenda más fácilmente y vaya ganando
confianza en sí mismo. (Vea el Capítulo 34.) Asegúrese de que los ratos de estudio sean breves
e incluyan actividades que le gusten al niño. Más que nada, trate de hacer que el aprendizaje sea
divertido.

• Deje que el niño aprenda y que use lo que aprenda, a su propio paso. No lo apure. Ayúdele a
relajarse. Se ha demostrado que, si a los niños que tienen dificultades para leer y escribir se les
da todo el tiempo que necesitan para tomar un examen, por lo general lo hacen tan bien como los
demás.

• Hay niños muy inteligentes que nunca aprenden a leer ni a escribir. Algunos de estos niños,
cuando han tenido la oportunidad de estudiar con la ayuda de grabadoras y otros medios, han
terminado sus estudios universitarios. Otros han preferido dejar la escuela y desarrollar otras
habilidades. Muchos se han convertido en líderes de su comunidad o su lugar de trabajo. Lo
importante es ayudar y animar a estos niños a desarrollarse en sus áreas de mayor capacidad.

ADVERTENCIA: Algunos médicos recomiendan medicinas para cualquier problema


de aprendizaje sin pensarlo mucho—sobre todo si el niño es muy activo. Pero las
medicinas muchas veces no ayudan y pueden causar nuevos problemas. Pídales
consejos a diferentes personas con experiencia antes de usar cualquier medicina.
42
capÍtulo
Ejercicios para mantener
el movimiento de las coyunturas
y otros ejercicios
Todos los niños necesitan ejercicio para estar fuertes, flexibles y saludables. En las áreas
rurales, la mayoría de los niños hacen todo el ejercicio que necesitan a través de sus actividades
diarias: gateando, caminando, corriendo,
jugando, levantando cosas, cargando a un bebé
y ayudando con el trabajo de la casa y del campo.

Los niños con discapacidad deben hacer


ejercicio de esta misma forma, lo más que
puedan. Sin embargo, a veces la discapacidad de
un niño le impide usar o mover el cuerpo o partes
del cuerpo lo suficiente como para hacer el ejercicio
necesario. Los músculos que el niño no use
regularmente se le volverán débiles. Las coyunturas
que no muevan en todo su alcance se encogerán y
ya no las podrá enderezar o doblar completamente.
(Vea el Capítulo 8 sobre contracturas.) Por
eso, debemos asegurarnos de que el niño con
discapacidad use y mantenga fuertes sus músculos
y de que mueva todas las partes del cuerpo en todo
su alcance. A veces, es posible que un niño necesite
ayuda para hacer los ejercicios. Pero hay que
animarlo lo más posible a que los haga por sí mismo,
de maneras útiles y divertidas. Tanto como sea posible, los niños con discapacidad
deben hacer ejercicio de maneras útiles y divertidas.

DIFERENTES EJERCICIOS PARA DIFERENTES NECESIDADES


Diferentes niños necesitan distintos tipos de ejercicios. En las 2 páginas siguientes damos un
ejemplo de cada tipo de ejercicio. Luego describimos algunos ejercicios más detalladamente.

Propósito del ejercicio Tipo de ejercicio Páginas con buenos ejemplos

Mantener o aumentar el 1. ejercicios para mantener el


movimiento de la coyuntura movimiento de las coyunturas (MMC) 224, 368, 378

2. ejercicios de estiramiento 83, 368, 383

Mantener o aumentar 3. ejercicios de fortalecimiento con movimiento:


la fuerza ejercitan los músculos y mueven la coyuntura 368, 378, 388
contra algo de resistencia

4. ejercicios de fortalecimiento sin


movimiento: ejercitan los músculos 140, 141, 368
sin mover la coyuntura

Mejorar la postura 5. práctica en detener o hacer algo en


buena posición 96, 149, 164

Mejorar el control 6. práctica en hacer ciertos movimientos


y acciones, para mejorar el equilibrio o 306, 325, 369
el control

367
368 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DIFERENTES TIPOS DE EJERCICIOS Y CUANDO HACERLOS


1. Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas (MMC)
Ramón tiene 2 años Ramón necesita hacer Por lo menos 2 veces al Estos son ejercicios
de edad. Hace ejercicios para mantener el día, su madre lentamente para la rodilla. Vea
2 semanas le dio polio movimiento normal de sus le dobla, le endereza otros ejercicios MMC
y se le paralizaron coyunturas, para que así no y le mueve todas las que Ramón necesita en
se le formen contracturas. coyunturas hasta donde las págs. 378 a 381.
ambas piernas.
(Vea la pág. 370.) le llegan normalmente.

2. Ejercicios de estiramiento
Lola, que tiene 4 años, tuvo polio a La mamá de Lola hace ejercicios de estiramiento
los 2 años de edad. Ella no con ella varias veces al día, para enderezarle
hizo ejercicios para mantener las coyunturas un poco más cada vez. Los
el movimiento normal ejercicios de estiramiento son como
los ejercicios MMC, excepto que hay
de las coyunturas
que sostener la coyuntura,
y ahora tiene presionándola
contracturas muy firmemente en una
severas, sobre posición que la vaya
todo en las estirando lentamente.
rodillas.

3. Ejercicios de fortalecimiento con movimiento


Cuando Chon tenía 6 años Para fortalecer los músculos
de edad, se mojó la ropa y el débiles de los muslos, Chon
cuerpo con un veneno que puede subir y bajar la pierna
su padre usaba para matar así—primero sin ningún
peso y luego con una bolsa
hierbas. Una semana después,
de arena sobre el tobillo.
las piernas se le pusieron tan A medida que se le vaya
débiles que no podía pararse. fortaleciendo
Ahora, después de 2 meses, la pierna, podrá ir
Chon está un poco más fuerte. aumentando el peso.
Pero todavía se cae cuando
trata de pararse.

4. Ejercicios de fortalecimiento sin movimiento


Clara, de 9 años de edad, tiene muy
adolorida una rodilla. Le duele cuando la
mueve y los músculos del muslo se le han
debilitado tanto que no puede pararse sobre
esa pierna. No puede hacer los ejercicios que
hace Chon porque le duele mucho la rodilla.

Pero Clara puede hacer ejercicios que


le fortalecen la pierna sin mover la rodilla.
Mantiene derecha la pierna y aprieta los
músculos del muslo.

En la página 140 damos más información sobre los ‘ejercicios sin movimiento’.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 369

5. Ejercicios para mejorar la postura


Ernesto, a los Pídale a Ernesto Como muchas veces la debilidad de los
8 años de edad, que se pare contra músculos del estómago causa que la cintura
la pared y meta la se hunda, puede ser de ayuda fortalecer estos
tiene las primeras barriga de modo músculos haciendo ‘abdominales’. Vea si Ernesto
señas de distrofia que acerque la puede hacer abdominales—aunque sea a
muscular. cintura a la pared medias—y pídale que los haga 2 veces al día.
Además lo más posible.
Pídale que siempre Es mejor hacer abdominales con las rodillas
de otros
trate de pararse así dobladas. (Con las piernas estiradas puede que
problemas, y felicítelo cuando los músculos que doblan
se le está lo haga. las caderas trabajen más
hundiendo que los de la barriga.)
la cintura.

6. Ejercicios para mejorar el equilibrio y el control


Celia ya tiene 3 años Juegue con ella para ver si puede Una vez que Celia
de edad y todavía no levantar una pierna y luego la otra. aprenda a caminar
puede caminar sin que sola, si aún parece
la sostengan. Tiene mal insegura, puede
caminar sobre un
equilibrio. Hay muchas
tronco o una tabla
actividades y ejercicios que angosta para mejorar
podrían ayudarle a mejorar el equilibrio.
el equilibrio y el control del
cuerpo. Aquí tiene usted
2 ideas para diferentes Esto le ayudará a cambiar
etapas de su desarrollo. su peso de un lado a otro,
Vea otros ejemplos en manteniendo el equilibrio.
el Capitulo 35 sobre la
estimulación temprana.

Ejercicios combinados
Muchas veces pueden hacerse varios tipos de ejercicios que usan diferentes partes del cuerpo
mediante una sola actividad—tal vez una actividad común y corriente que les guste a los niños.

Por ejemplo, Samuel, que tiene Samuel puede hacer muchos de los ejercicios
8 años de edad, tuvo polio cuando era que necesita montando en bicicleta. Aprender
bebé. Tiene débil la pierna derecha, a montar le mejora el equilibrio y control, para
no puede enderezar bien la rodilla y se que todas las partes del
La postura para
le está encogiendo el tendón del talón. montar en bicicleta cuerpo le trabajen bien
También se le está hundiendo le mejora la posición en conjunto.
la cintura. de la espalda.

Al pedalear, su rodilla
hace ejercicios
para mantener el
movimiento, y de
estiramiento. Empujar el pedal
hacia abajo
le fortalece el
músculo del
muslo.
Al empujar el pedal estira el
tendón que está tieso.

Nota: El niño puede hacer muchos de los ejercicios que necesita a través de actividades comunes y
corrientes que ejercitan todo el cuerpo, como el ciclismo o la natación. Pero a veces necesitará hacer
ciertos ejercicios usando métodos especiales. En este capítulo incluimos algunos ejercicios especiales.
370 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EJERCICIOS PARA MANTENER EL


MOVIMIENTO DE LAS COYUNTURAS (MMC)
¿Qué son?
Los ejercicios MMC son ejercicios que enderezan o doblan
una o más coyunturas del cuerpo y las mueven en todas las
direcciones en que normalmente se mueve una coyuntura. Se
deben hacer repetida y regularmente.

¿Para qué son?


El propósito principal de estos ejercicios es mantener
flexibles las coyunturas. Pueden ayudar a evitar la rigidez
de las coyunturas, las contracturas y las deformidades.

Los ejercicios para mantener el movimiento son importantes sobre


todo para prevenir que se formen contracturas (que se ‘encojan’ las
coyunturas). El peligro de que esto pase es mayor cuando la parálisis o
la espasticidad causan un ‘desequilibrio muscular’—es decir, cuando
los músculos que jalan la coyuntura en una dirección están mucho más
fuertes que los que la jalan en la dirección opuesta, de modo que la
coyuntura siempre está doblada o estirada. (Vea la pág. 78.)

¿ Quién debe hacerlos?


Los ejercicios para mantener el movimiento son importantes para:

PC
• los bebés nacidos con parálisis cerebral, espina bífida, pies zambos u otras condiciones que
puedan poco a poco causar deformidades;

• personas enfermas, débiles o gravemente heridas que estén en cama o que casi no puedan
mover el cuerpo;

• personas con una enfermedad o herida que dañe el cerebro o la médula espinal, incluyendo:
 polio (durante y después de la enfermedad original)

 meningitis o encefalitis (infecciones del cerebro)

 daño de la médula espinal

 derrame cerebral o embolia (parálisis por derrame o coágulo de sangre en el cerebro, sobre
todo en adultos mayores, vea Donde No Hay Doctor, pág. 327);

• niños con partes del cuerpo paralizadas a causa de polio, lastimaduras u otras causas, sobre todo
cuando hay un desequilibrio muscular y riesgo de contracturas;

• niños con enfermedades progresivas de los nervios o los músculos, incluyendo la distrofia
muscular y la lepra;

• niños que han perdido parte de un miembro (amputación).

¿Qué tan seguido?


por lo menos 2 veces al día
Los ejercicios MMC usualmente deben hacerse por
lo menos 2 veces al día. Si el niño ya ha perdido algo del
movimiento de la coyuntura y está tratando de recuperarlo,
debe hacer los ejercicios más a menudo y por más tiempo
cada vez.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 371

¿Cuándo hay que iniciar los ejercicios para mantener el movimiento?


¡Pronto! Empiece antes de que se reduzca el movimiento normal de las coyunturas. Con cuidado,
ayude al niño gravemente enfermo o recientemente paralizado a hacer los ejercicios para mantener el
movimiento desde los primeros días. Vea las precauciones en las págs. 374 a 376. Si se empiezan
PRONTO, los ejercicios MMC pueden reducir o prevenir una mayor discapacidad.

LUIS Y ENRIQUE

A Luis y Enrique les dió meningitis el mismo día. Sobrevivieron gracias al buen cuidado médico que recibieron
de inmediato. Pero a ambos se les dañó el cerebro y el cuerpo le quedó tieso y doblado.

Desde que a Luis le bajó la La mamá de Enrique


fiebre, su mamá hizo ejercicios cuidó a Enrique lo mejor
con él—2 veces al día. que pudo, pero nadie
le explicó que su niño
A medida que iba necesitaba ejercicios.
mejorando, su mamá jugaba
con él—de maneras que le Poco a poco, a Luis Enrique se puso más y
ayudaban a doblar y estirar las
se le fue aflojando el más rígido y doblado.
cuerpo.
coyunturas lo más posible.

En los dos niños fueron desapareciendo los espasmos musculares. A los


6 meses ya podían controlar los movimientos del cuerpo casi normalmente.

Como las coyunturas de Luis habían quedado Pero cuando Enrique pudo controlar de nuevo los
flexibles, cuando él recobró el control de los músculos, éstos se le habían encogido tanto que
músculos, aprendió a usar el cuerpo casi tan ya no podía enderezar ni las caderas ni las rodillas
bien como cualquier niño de su edad. para caminar. Sólo podía gatear, y el cuerpo se le fue
deformando más y más.

RESULTADOS
CON Y SIN
EJERCICIOS PARA MANTENER
EL MOVIMIENTO

Es mucho más fácil prevenir


estos problemas que corregirlos.

¿Por cuánto tiempo se deben seguir haciendo los ejercicios?


Para prevenir contracturas o deformidades, muchas veces los ejercicios para mantener el
movimiento deben hacerse toda la vida. Por lo tanto, es importante que el niño aprenda a mover
las partes afectadas de su cuerpo a todo su alcance mientras que trabaja, juega y hace
sus actividades diarias. Si el movimiento no se reduce, y parece que el niño se está moviendo lo
suficiente durante sus actividades diarias, los ejercicios pueden hacerse menos a menudo. O tal vez
baste revisar al niño cada 2 ó 3 semanas, para asegurarse de que puede mover todas las coyunturas
normalmente.

¿Cuáles coyunturas?
Ejercite todas las coyunturas que el niño no mueva a todo el alcance normal durante sus actividades
diarias. A un niño muy enfermo o recientemente paralizado quizás haya que ejercitarle todas las
coyunturas del cuerpo. A un niño con un miembro paralizado, usualmente sólo hay que hacerle los
ejercicios en ese miembro (incluyendo la cadera o el hombro). Los niños con artritis pueden necesitar
los ejercicios para mantener el movimiento para todas las coyunturas, incluyendo la espalda, el cuello
y hasta la quijada y las costillas.
372 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Guía para hacer los ejercicios de estiramiento y para mantener


el movimiento
1. Cuando haga estos ejercicios, piense en la posición de todo el niño, no sólo en la coyuntura
que esté moviendo. Por ejemplo:
Muchas veces, la rodilla se …que cuando Esto es porque Para comprobar
enderezará más (y usted estará esté doblada. algunos músculos esto, trate de
estirando diferentes van desde el hueso tocarse los dedos de
músculos) cuando de la cadera los pies sin doblar
la cadera esté hasta abajo las rodillas. Sentirá
derecha… de la rodilla. que se estiran los
músculos y que los
tendones se jalan
mucho aquí.

De una manera parecida, el movimiento del tobillo cambia según la posición de la rodilla (vea la
pág. 29), y el movimiento de los dedos según la posición de la muñeca (vea la pág. 375).

2. Si las coyunturas están tiesas o adoloridas, o los tendones y los músculos rígidos, muchas veces
ayuda calentar la coyuntura y los músculos antes de moverlos o estirarlos. El calor reduce el
dolor y relaja los músculos rígidos. Puede calentar las coyunturas y los músculos con compresas
(lienzos) calientes, un baño tibio o cera caliente. Vea cómo hacerlo en las págs. 132 y 133.

Si una coyuntura …caliéntela …antes de


está tiesa y por unos hacer los
adolorida… 10 ó 15 ejercios.
minutos…

3. Mueva la coyuntura LENTAMENTE a todo su alcance normal.

Si se ha reducido el movimiento, trate de estirar la coyuntura un poco más cada vez. No use
fuerza y deténgase si empieza a sentir dolor.

Sostenga el miembro estirado Continúe de esta manera hasta que haya Después, estírelo
hasta contar a 25. estirado la coyuntura lo más posible sin lentamente un poco más
forzarla o causar mucho dolor. y sosténgalo otra vez por
un ratito.

Entre más a menudo haga estos ejercicios, más rápido se enderezará el miembro.

4. Pídale al niño que haga el ejercicio por sí mismo lo más que pueda. Ayúdele sólo con lo
que no pueda hacer por sí mismo. Por ejemplo:

En vez de hacer pídale que lo Luego dígale


por el niño todo haga usando que se ayude
el ejercicio para sus propios con la otra
mantener el músculos mano (o si es
movimiento, lo más que necesario,
pueda. ayúdele usted).

Siempre que sea posible, los ejercicios para mantener o aumentar el movimiento de las coyunturas deben
servir también para mantener o aumentar la fuerza. Es decir, muchas veces los ejercicios para mantener el
movimiento, los de estiramiento y los de fortalecimiento pueden hacerse juntos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 373

3 MANERAS PRINCIPALES DE HACER LOS EJERCICIOS PARA


MANTENER EL MOVIMIENTO
1. Ejercicio pasivo. Si el niño no puede mover el miembro, o él puede mover el miembro
usted puede hacer el ejercicio por él... todo lo normal con otra parte
del cuerpo.

2. Ejercicio con ayuda. Si el niño puede mover un poco la parte afectada del cuerpo, déjelo que
la mueva lo más que pueda. Luego ayúdele a completar el movimiento.

3. Ejercicio activo. Si el niño puede mover la parte afectada todo lo normal, entonces puede hacer
los ejercicios sin ayuda, o ‘activamente’. El ejercicio activo usualmente es mejor porque
también ayuda a mantener o aumentar la fuerza.
Si el niño tiene los músculos muy Si el niño puede levantar el peso Si puede levantar fácilmente el
débiles, haga que mueva el miembro del miembro mientras que lo peso del miembro, aumente la
cuando esté en una posición en la mueve todo lo normal, déjelo resistencia empujando el miembro
que no tenga que levantar su peso. ejercitar en la posición que le o amarrándole una bolsa de
permita hacerlo. Por ejemplo, arena. Esto ayudará a fortalecer
Si es necesario, puede acostarse de lado para los músculos que se usan para ese
sostenga el miembro levantar la pierna así. movimiento.
con las manos o
apóyelo sobre un ‘ bolsa de
‘cabestrillo’ o tela llena
un patín. de arena

A medida que el niño vaya ganando fuerza, vaya aumentando la resistencia (añada más peso).

En muchos ejercicios, se
puede aumentar la resistencia
con tiras de hule. Corte tiras Voltee la Voltee la
de cámara de bicicleta. Entre pierna hacia pierna hacia
más ancha sea la tira, más adentro (y la afuera (y la
resistencia pondrá. cadera hacia cadera hacia
afuera). adentro).

Esta niña está haciendo ejercicios para mantener el


movimiento y ejercicios de fortalecimiento al mismo tiempo.
374 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRECAUCIONES NECESARIAS PARA LOS EJERCiCIOS


Cada niño tiene necesidades diferentes. Por eso, por favor no haga ni recomiende los mismos
ejercicios para cada niño. Primero PIENSE en los problemas y las necesidades del niño, en los
ejercicios que podrían ayudarle más, y en los que podrían dañarlo. Adapte los ejercicios a las
necesidades del niño y a la forma en que responda. Estas son algunas precauciones importantes.

1. Proteja la coyuntura. Si no se tiene cuidado, los ejercicios de estiramiento pueden dañar las
coyunturas débiles. Sostenga el miembro por arriba y abajo de la coyuntura que esté
ejercitando. Y apoye la mayor parte del miembro que pueda.
No empuje
la coyuntura
Sostenga la pierna Sostenga la directamente.
firmemente justo pierna justo
No la jale lejos
arriba de la rodilla. abajo de la
de la rodilla.
rodilla y apoye
toda la pierna
con el brazo. ADVERTENCIA: Si jala aquí puede
dislocar (zafar) la rodilla (o quebrar el
hueso).

ADVERTENCIA: El mover las coyunturas espásticas


rápidamente sólo hace que se entiesen más.
¡MUEVALAS DESPACIO!

PC 2. Sea cuidadoso—y mueva las coyunturas DESPACIO—sobre todo si el niño tiene


espasticidad o si tiene las coyunturas muy tiesas o adoloridas.

Por ejemplo, Teresa tiene artritis juvenil y le duelen mucho las coyunturas. Las mantiene
dobladas y por eso se le están formando contracturas. Mueva las coyunturas lenta y suavemente
lo más que pueda sin causarle mucho dolor. Vaya enderezándolas poco a poco, así:

Es un error común mover un miembro rápidamente hacia arriba y abajo como la manija de
una bomba de agua. Esto no ayuda y, de hecho, puede lastimar al niño. Mueva el miembro
lenta y cuidadosamente, con una presión constante.

3. No lastime al niño. Si un niño tiene una quebradura reciente del cuello, la espalda u otros
huesos, o una herida grave, hay que hacerle los ejercicios con mucho cuidado. Asegúrese de no
mover la parte herida o quebrada. Esto quiere decir que quizás no sea posible ejercitar algunas
de las coyunturas hasta que se unan los huesos o sanen las heridas. (Para los huesos rotos,
usualmente hay que esperar entre 4 y 6 semanas.)

4. Nunca fuerce el movimiento. Muchas veces el


estiramiento puede causar molestias, pero no debe
ser muy doloroso. Si el niño no se lo puede decir, o
no siente, tenga aún más cuidado. Sienta qué tan
apretados están los tendones para que no vaya a
rasgarlos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 375

5. No haga ejercicios que aumenten el movimiento de coyunturas que están muy sueltas o
que ya se enderezan o se doblan más de lo debido.
Si a un niño se no le haga O si a un niño se haga ejercicios pero no ejercicios
le doblan mucho ejercicios que le dobla el pie que doblen el que lo doblen
los tobillos hacia jalen el pie hacia adentro pie hacia afuera, hacia adentro.
arriba, hacia arriba. más de lo
normal, pero no
se le dobla hacia
afuera.

Haga los ejercicios en la dirección opuesta a la deformidad o contractura, de manera


que ayuden a poner la coyuntura en una posición más normal.

6. Antes de hacer los ejercicios para aumentar el movimiento de ciertas coyunturas, considere si
el aumento del movimiento le ayudará al niño a hacer las cosas. A veces, una contractura o
la rigidez le pueden ayudar a un niño a hacer mejor las cosas.
Por ejemplo, De una manera Este pie no se Los ejercicios
un niño con parecida, un niño dobla hacia para doblar
una pierna con parálisis en los arriba. La el pie hacia
muslo
corta quizás músculos del muslo contractura arriba podrían
débil
pueda caminar quizás camine mejor detiene la causar que,
mejor si tiene si tiene encogido el pierna hacia al caminar,
un tendón tendón del talón, de atrás y no deja al niño se
encogido que modo que éste no tendón que se doble le doble la
le mantenga el deje que el pie se le encogido la rodilla. rodilla y él
pie de punta. doble hacia arriba. se caiga.
(Vea la pág. 530.)

Un niño con parálisis cerebral o artritis muchas veces necesita ejercicios para conservar o mejorar
el movimiento de la espalda. Pero a un niño con daño de la médula espinal o distrofia muscular le
puede convenir más tener rígida la espalda—sobre todo si la tiene en una buena posición.

Como tienen débiles los Quizás dejando


músculos de la espalda, que la espalda se
muchos de estos niños con ejercicios le entiese al niño sin ejercicios
se vuelven jorobados. MMC para la en una buena MMC para
¡Los ejercicios para espalda posición, él podrá la espalda
aumentar la flexibiIidad sentarse más
podrían empeorar la derecho.
postura!

Las personas con cuadriplejía u otra parálisis que afecte los dedos, no deben estirar los dedos
para abrir la mano con la muñeca doblada hacia atrás.

Una persona cuadripléjica sin Por la misma razón,


fuerza muscular en los dedos, la persona cuadripléjica
muchas veces puede agarrar las debe aprender a
cosas doblando la muñeca hacia apoyarse sobre las
atrás. Los tendones encogidos manos con los
hacen que los dedos se doblen. dedos doblados,
no derechos.

CORRECTO INCORRECTO

Para conservar esta


función, enderece No estire los
tos dedos con la dedos con la
muñeca doblada muñeca doblada
hacia abajo. hacia atrás. INCORRECTO
376 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

7. Cuando haga los ejercicios para mantener el movimiento de un cuello tieso, debe asegurarse de
que no se deslicen los huesos del cuello y lastimen los nervios de la espina. Si no, la persona
se podría paralizar o hasta morir. El peligro es mayor para las personas con artritis, síndrome
de Down o el cuello lastimado. No use fuerza para ayudar a la persona a doblar el cuello.
Déjela que lo haga por sí misma, lenta y repetidamente, y sin forzar el cuello.

8. A los niños con parálisis cerebral, a veces los ejercicios básicos para mantener el
movimiento les aumentan la espasticidad. Esta, a su vez, hace más difícil o imposible
doblar o enderezar ciertas coyunturas. Muchas veces se logra relajar los músculos espásticos
PC acomodando al niño en cierta posición antes de tratar de ejercitar el miembro. Por ejemplo:

Cuando un niño con espasticidad Pero si acomodamos al niño También puede


se acuesta derecho, puede que se con la espalda, los hombros ser útil torcerle
le doblen hacia atrás la espalda, la y la cabeza doblados hacia la pierna al niño
cabeza y los hombros. Y puede que adelante, esto le ayuda a hacia afuera
las piernas se le pongan muy rígidas. relajar las piernas y facilita antes de tratar
el movimiento. de doblarle la
rodilla.

En esta posición, puede ser muy


difícil doblarle las piernas espásticas
a un niño.

RECUERDE: Los movimientos rápidos Una hamaca sirve para acomodar en una buena
aumentan la espasticidad. posición al niño que se entiesa hacia atrás.
Haga los ejercicios MUY DESPACIO.

PRECAUCION: Los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas son


muy importantes para muchos de los niños con espasticidad, pero hay que hacerlos
siguiendo técnicas especiales. En el Capítulo 9 sobre parálisis cerebral damos más
ejemplos de cómo vencer la espasticidad. Pero usted puede aprender mucho probando
diferentes posiciones hasta encontrar las que ayuden a relajar la espasticidad.

9. Para las coyunturas con desequilibrio muscular (vea la pág. 78), haga ejercicios que
fortalezcan los músculos más débiles, no los más fuertes. Así balanceará más la fuerza de
los músculos, lo que ayudará a prevenir que se formen contracturas.
Si los músculos que …entonces haga ejercicios para No haga ejercicios que fortalezcan
enderezan la rodilla fortalecer el lado más débil. el lado más fuerte.
están débiles…

Así fortalecerá los músculos Así fortalecerá los músculos


…y los músculos que la que enderezan la rodilla. Esto que doblan la rodilla—y
doblan están fuertes… ayudará a prevenir que se formen será más fácil que se formen
contracturas. contracturas.

También durante las actividades diarias busque maneras de ejercitar más los músculos débiles
que los fuertes. Vea el Capítulo 16 sobre artritis juvenil, donde hablamos de esto en más detalle.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 377

IDEAS PARA HACER QUE LOS EJERCICIOS SEAN DIVERTIDOS


Los ejercicios pueden aburrir pronto a los
niños, quienes por eso ya no querrán hacerlos.
Para que esto no pase, siempre que sea posible,
conviértalos en juegos.

¡BUSQUE MANERAS DE QUE


SEA DIVERTIDO!

un buen
ejercicio
MMC para
los dedos

Una buena manera de hacerlo es incluyendo al niño en juegos con otros niños. Busque formas de
adaptar los juegos de modo que estiren las coyunturas y ejerciten los músculos que más lo
necesiten.

Aquí un niño con parálisis cerebral hace rodar una pelota


para que una niña con artritis juvenil la patee.
Esto le ayuda a la niña a enderezar
las rodillas y a fortalecer
los músculos que
las enderezan.

En el dibujo de abajo, unos niños juegan a la pelota con María, quien tiene artritis juvenil, para
ayudarle a estirar los músculos y coyunturas tiesos.

¿Puede usted ver cómo los


2 niños a la izquierda están
ayudando a María con sus ‘ejercicios
para mantener el movimiento’?

¿Cuáles de las coyunturas de


María están ellos ejercitando?

Respuesta:
Los niños forman un triángulo,
de modo que para agarrar la pelota
María tiene que voltearse hacia
un lado, y luego hacia el otro para
lanzarla. Esto le relaja el cuello y la
espalda. Además, a veces le lanzan
la pelota un poco más alto para que
tenga que levantar la cabeza y los
brazos para agarrarla.

De este modo, María ejercita el cuello, la espalda, los hombros, los codos, las muñecas, las manos
y los dedos. Además, el juego hace que se le olvide un poco el dolor que siente al moverse. El dolor
hace que los ejercicios parezcan un castigo, pero jugando María se divierte.
378 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios completas para mantener el movimiento de las


coyunturas—de todas las partes de los brazos y manos*
Haga estos ejercicios lenta y firmemente. Nunca use fuerza porque podría lastimar la coyuntura.

Ejercite una sola coyuntura a la vez. Sostenga el miembro (estabilícelo) con una mano justo arriba de
la coyuntura, y ponga la otra mano abajo de la coyuntura para mover el miembro todo lo normal. Aquí
sólo mostramos los ejercicios básicos. Recuerde, trate de hacerlos de una manera divertida.

HOMBRO: brazo hacia arriba y abajo HOMBRO: brazo hacia atrás y hacia adelante

Sosténgalo
aquí.

Levante el brazo Mueva el brazo …y luego hacia


hacia adelante y a todo lo que da adelante sobre
arriba. hacia atrás… el pecho.

HOMBRO: rotación HOMBRO: brazo hacia un lado y afuera

Con el codo voltee el antebrazo y luego


doblado… todo lo que dé hacia Estire y levante el brazo hacia un lado y afuera.
hacia arriba… abajo.

CODO: enderece y doble ANTEBRAZO: voltéelo

Enderece el brazo …luego doble el codo


hacia afuera, para llevar la mano Deteniendo la muñeca, …y luego voltéela
de lado… hacia el hombro. voltee la mano hacia hacia abajo
arriba… suavemente.

* Los dibujos de las págs. 378 a 380 han sido adaptados del libro Range-of-Motion de Hewitt/Jaeger. (Vea la pág. 640.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 379

MUÑECA: hacia arriba y abajo MUÑECA: de lado a lado

Dóblela hacia afuera. Dóblela hacia el lado


del dedo gordo. (No se
Doble la muñeca hacia y luego hacia doblará mucho hacia
atrás… adelante. ese lado. No la fuerce.)

DEDO GORDO: ciérrelo y ábralo DEDOS: sepárelos

Haga un puño. Enderece


los dedos
suavemente. Vaya separándolos uno por uno.

DEDOS: enderécelos así DEDO GORDO (pulgar): para agarrar

Doble aquí
y enderece
los dedos.

Doble el dedo gordo hacia la base del dedo chiquito.

DEDO GORDO: ciérrelo y ábralo DEDO GORDO: hacia arriba y abajo

abajo

arriba
Doble las coyunturas del luego abra el dedo
dedo gordo hacia adentro gordo de lado Con la palma extendida y los dedos abiertos, mueva el
completamente… completamente. dedo gordo extendido hacia abajo y hacia arriba.
380 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas—de todas


las partes de los pies y piernas
(También vea las hojas de ejercicios de las págs. 382 a 386.)

RODILLA CADERA: enderécela


(Vea también la pág. 385.) en un niño mayor

Lleve el talón hacia luego enderece la pierna Asegúrese de que la cadera quede plana contra una
atrás lo más posible… lo más que pueda. superficie firme cuando doble la pierna hacia arriba.

CADERA: dóblela CADERA: ábrala

pierna hacia afuera y adentro

Doble la rodilla Enderécela lo más Abra las caderas lo más que pueda moviendo
hacia el pecho. posible. la pierna de lado y hacia afuera.

CADERA: rotación con la pierna extendida ROTACION DE LA CADERA: pierna doblada


Tuerza la pierna…no el pie. Tuerza el muslo… no el pie

Voltee la pierna y el pie después hacia afuera. Con la rodilla lleve la pierna luego hacia
hacia adentro… doblada… hacia afuera… adentro.

PIE Y TOBILLO: hacia arriba y abajo IMPORTANTE: Para estirar una contractura del tobillo,
(Vea también la pág. 83.) jale el talón hacia abajo y a la vez
empuje el pie hacia arriba.

Jale más fuerte


el talón de lo
que empuje el
pie—de otro modo
podría dislocar el pie
hacia arriba en vez de estirar
Doble el pie Jale el talón hacia abajo y el tendón y los músculos del talón.
hacia abajo. doble el pie hacia arriba. (Vea las págs. 382 y 383.)

ROTACION DEL TOBILLO: DEDOS: hacia arriba y abajo


hacia adentro y afuera

Tuérzalo hacia Doble los dedos Dóblelos


adentro… y hacia afuera. hacia arriba. hacia abajo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 381

Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas—cuello


y tronco
Presentamos éstos como ejercicios activos. Generalmente la persona los debe hacer por sí misma.
Pero si es necesario ayudarle, hágalo suave y cuidadosamente, sin usar fuerza, sobre todo al ejercitar
un cuello tieso.(Vea las precauciones de la pág. 376.)

CUELLO

Voltee la cabeza a la de lado a lado… hacia arriba y abajo… hacia atrás y adelante.
izquierda y a la derecha…

TRONCO

Doble el tronco hacia atrás… hacia adelante… hacia los lados. Tuerza el tronco.

ESPALDA (paletillas):

Lleve los hombros hacia adelante Eche los hombros hacia atrás, Suba los Empuje los
para separar las paletillas. para juntar las paletillas. hombros hacia hombros hacia
las orejas. abajo.

COSTILLAS QUIJADA

Suelte todo
el aire. Vea
Tome qué tanto
mucho puede silbar Jale la …y empújela Abra mucho
aire. o soplar. quijada hacia adelante. la boca.
hacia atrás…
(Toque un
silbato o infle
un globo.) Mueva la
quijada hacia …y después
un lado… hacia el otro.
382 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

HOJAS DE INSTRUCCIONES—Para las familias


Si usted le da a una familia dibujos de los ejercicios que su niño necesita, será más
probable que los haga—y que los haga correctamente.

En las siguientes páginas hay ejemplos de hojas de ejercicios que usted puede copiar y darles a
las familias. Estas hojas muestran algunos de los ejercicios para hacerse en casa, que a menudo se
necesitan más.

Sin embargo, estas hojas de instrucciones no deben reemplazar las demostraciones y la práctica.
Déselas a una familia después de enseñarle cómo hacer los ejercicios. Para enseñar los
ejercicios (o actividades):

1. Primero muestre y explique cómo hacerlos. 2. Luego deje que la familia y el niño los
practiquen, guiándolos hasta que los hagan
bien y entiendan por qué están bien hechos.

3. Luego deles las hojas de instrucciones 4. Si el niño necesita ejercicios que le corrijan
y vuelva a explicarles las ideas las contracturas, piense en darle a la familia
principales. un ‘flexiquín’. Enséñele cómo medir y llevar
apuntes del progreso del niño. Así ambos irán
notando las mejorías y tendrán más ánimo de
hacer los ejercicios. (Vea “Flexiquines” en el
Capítulo 5.)

Quizás usted quiera preparar más hojas que muestren otros ejercicios, actividades o juegos
incluidos en este libro. O mejor todavía, quizás pueda hacer hojas que muestren ejercicios y
actividades que estén adaptados a las costumbres locales, y que le ayuden al niño a
participar en la vida de la comunidad. (Vea los Capítulos 1 y 2.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 383

EJERCICIO DE ESTIRAMIENTO—PARA AYUDAR A SU NIÑO A APLANAR HOJA


EL PIE (PARA CORREGIR UN PIE ENGARROTADO) DE
EJERCICIO
1
músculos PROBLEMA
de la
pantorrilla Los músculos de la pantorrilla que mantienen el
pie ‘de punta’ están muy cortos y han formado
una contractura.
tendón
apretado Por eso el niño no puede aplanar el pie sobre
del talón el suelo.

Con una mano apoye la


rodilla para que no se Con el brazo sostenga
doble hacia atrás. el pie en esta posición.
Levante el pie con
cuidado, pero no lo
fuerce.

Empuje el pie
hacia arriba.

Mientras lo hace, siga presionando


Sostenga el pie así. Luego jale el el arco del pie con fuerza así.
talón con fuerza hacia abajo. (Esto ayuda a evitar que el pie se
disloque (zafe)— una complicación
común de los ejercicios de
estiramiento.)

Jale hacia abajo el talón y empuje el pie hacia arriba continuamente y con firmeza mientras que
cuenta lentamente hasta 25. Descanse y hágalo de nuevo. Repita este ejercicio entre 10 y 20 veces—
en la mañana, al mediodía y en la tarde.

ADVERTENCIA: Si empuja Si empuja el pie así puede


aquí puede lastimar la lastimarlo o dislocarlo en vez
rodilla o doblarla hacia de estirar el tendón—sobre
atrás—sobre todo si todo si el pie está paralizado
el muslo está débil. o muy débil.
INCORRECTO INCORRECTO
384 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EJERCICIO DE ESTIRAMIENTO—PARA ENDEREZAR UNA HOJA


RODILLA ENCOGIDA (CONTRACTURA DE LA RODILLA) DE
EJERCICIO
2

PROBLEMA
tendón
Aquí el músculo y el tendón están
apretado
demasiado cortos. Por eso la rodilla
músculo encogido no se endereza.

Pídale al niño que enderece la rodilla lo más que pueda (si es que puede hacerlo). Luego ayúdele a
enderezarla todo lo que dé.

Entre los dos, mantengan la rodilla lo más derecha que sea posible, mientras cuentan lentamente
hasta 25. Repitan esto varias veces. Hagan el ejercicio 3 veces al día.

Si el pie también tiene una contractura, trate de detenerlo o doblarlo hacia arriba mientras que estira
el tendón detrás de la rodilla.

Con una mano


aquí, empuje el
Con el brazo
muslo hacia abajo.
apoye la pierna
y doble el pie
hacia adelante.

Presione aquí, justo abajo de la


rodilla, para levantar la pierna.

ASI ASI NO

dislocación

TENGA CUIDADO. Nunca trate de


enderezar la rodilla jalando el pie. Esto
podría dislocar la rodilla o quebrar la pierna
en vez de estirar el tendón. El peligro es
Cuando enderece la rodilla lo más posible con la cadera mayor cuando la pierna está muy débil o el
extendida, levante la pierna aún más, poco a poco, niño no puede caminar.
manteniendo derecha la rodilla.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 385

EJERCICIO DE ESTIRAMIENTO—PARA CONTRACTURAS DE LA CADERA HOJA


DE
EJERCICIO
PROBLEMA 3

Los músculos encogidos tendón


jalan el muslo hacia apretado
adelante y por eso éste
no se puede enderezar
hacia atrás.

Empuje la nalga hacia abajo. (Si la cadera Apoye la


se disloca fácilmente, sostenga el hueso pierna con
de la cadera mientras empuja la nalga.) su brazo.

Con una fuerza


firme y constante,
jale la pierna
hacia arriba
mientras
cuenta
lentamente
hasta 25.

Detenga hacia abajo


la otra pierna con su
muslo para que la
cadera no se levante.

Repita varias veces. Haga este ejercicio 3 o más veces al día.

VISTA DE ARRIBA Asegúrese de que las caderas estén


contra la mesa y de que no se levanten
Haga el ejercicio con la pierna en
cuando se levante la pierna.
línea recta con el cuerpo.

ASI
ASI

NO ASI

NO ASI
386 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EJERCICIOS Y POSICIONES PARA PREVENIR QUE SE FORMEN HOJA


LLAGAS DE PRESION Y CONTRACTURAS DE
Los niños que pasan mucho tiempo acostados o sentados, o que no sienten en las EJERCICIO
4
nalgas, no deben PASARSE TODO EL DIA SENTADOS. Esto puede causar que se
les formen llagas de presión, contracturas en las caderas y rodillas, y deformidades
de la espalda.

EVITE ESTO EVITE ESTO

Contracturas

Este niño tiene contracturas en


las caderas y las rodillas (no las
puede enderezar) por pasar
Llagas de presión mucho tiempo sentado.

Si pasa mucho tiempo sentado Es importante que sobre todo


en una silla de ruedas (o en las personas que no sienten
cualquier silla), levántese así en las nalgas se levanten así a
con los brazos y cuente hasta menudo.
25, cada 15 ó 20 minutos.

Siempre use un
cojín blando.

Pase parte del día acostado así


con los hombros levantados. (Vea
también los ejemplos de las págs.
199 y 500.)

En la escuela puede trabajar cojines o


TENGA CUIDADO: Para que no se
acostado. Haga arreglos con el cuñas de
esponja o formen llagas, es importante acojinar
maestro para que le permita pasar
espuma las áreas donde los huesos aplastan
parte del tiempo acostado. la piel—sobre todo si no siente en
ciertas partes del cuerpo.

Si el niño no se puede enderezar


lo suficiente para acostarse sobre
el piso, puede acostarse sobre una
mesa y usar las manos a un nivel más
bajo para trabajar o jugar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 387

EJERCICIO PARA ENDEREZAR LA ESPALDA HOJA


DE
EJERCICIO
5
PROBLEMA
La espalda se dobla hacia
adelante (en personas
mayores esto es una
causa común del dolor Acuéstese boca abajo y mueva los
de espalda). Muchas brazos como se muestra aquí. Esto ayuda a
veces, los hombros y mantener flexibles las paletillas y la espalda.
las paletillas también
están rígidos.

Póngase una faja alrededor de la


espalda, a la altura de las paletillas, y
dóblese hacia atrás lo más que pueda.

O pídale al niño que


se enderece mientras
otro niño le empuja
la espalda entre las PRECAUCION: Si dobla así la espalda, lo más
paletillas. probable es que doble demasiado la cintura
en lugar de enderezar la espalda. Puede
empeorar el problema.

¡NO!

Quédese en esta posición mientras cuenta


hasta 25. Haga el ejercicio 2 ó 3 veces al día.

Además, por lo menos durante media hora


al día, acuéstese sobre una toalla enrollada
que le quede en medio de la curva de la
espalda. Respire hondo, y cada vez que
suelte el aire, trate de dejar que su cuerpo se
doble sobre la toalla.

Nota: Algunos expertos piensan que los ejercicios que doblan la espalda
hacia arriba y hacia atrás, como mostramos arriba, también pueden ayudar
a que no empeore una escoliosis leve (curva de lado). Pero los ejercicios
no serán de mucha ayuda si la curva es muy severa.
388 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EJERCICIOS DE FORTALECIMIENTO— HOJA


PARA PREPARAR LOS BRAZOS A CAMINAR CON MULETAS DE
EJERCICIO
6

OBJETIVO
Estos ejercicios ayudan a
fortalecer los brazos para
poder caminar con muletas.

Siéntese así Suba y baje hasta Es mejor usar


y levante su que tenga los ladrillos o
peso con brazos tan libros para
los brazos. cansados que levantarse
no pueda volver más alto.
a levantarse.

Nota: Si el niño Trate de


tiene los brazos levantarse
demasiado cortos, con los codos y no
para poder levantarse hacia afuera así
sobre las así,
manos abiertas,
puede hacerlo
sobre los
puños.

Para practicar el O use una O haga estos polea


uso de muletas muleta ejercicios en
haga unas cortada. su silla de
‘agarraderas’. ruedas.

Haga estos ejercicios 3 ó 4 veces al día. Cada día trate de Levantamiento de pesas. Vaya
levantarse más veces sin descansar, hasta que pueda hacerlo aumentando el peso a medida que se
50 veces. vuelvan más fuertes los brazos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 389

EJERCICIOS DE FORTALECIMIENTO— HOJA


PARA QUE SU NIÑO TENGA LOS MUSLOS MAS FUERTES DE
EJERCICIO
7
músculos débiles PROBLEMA
Los músculos débiles del frente del
muslo hacen que sea difícil apoyar
peso sobre esa pierna.

Levante la pierna y Repita esto tantas veces como sea


manténgala levantada hasta posible (hasta que ya no pueda
que ya no pueda. Luego levantar la pierna por el cansancio).
bájela lo más despacio que
pueda. Haga este ejercicio 2 ó 3 veces al día.

Si el niño no puede
enderezar la pierna
por sí mismo,
ayúdele, pero pídale
que también use
toda su fuerza.

Si tiene el muslo muy débil, pídale que se


acueste de lado para doblar y enderezar la pierna.
Quizás necesite tenerla apoyada.

También es útil
pararse en una
pierna y tratar
de doblarla lo
más posible y
Cuando el muslo se le ponga más fuerte, amárrele enderezarla de
una bolsa con arena alrededor del tobillo para que nuevo. Repita esto
use más fuerza al levantar la pierna. muchas veces.

triciclo hecho
en casa

Si la pierna se pone lo suficientemente


fuerte, practique a subir y bajar
escalones. Empiece con escalones bajos Otra manera de fortalecer los muslos es caminando
y luego ejercite con escalones más altos. cuesta arriba o andando en triciclo o en bicicleta.
390 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EJERCICIO DE FORTALECIMIENTO— HOJA


PARA LOS MUSCULOS DEL LADO DE LA CADERA DE
EJERCICIO
8

PROBLEMA
La debilidad aquí Acuéstese de lado y
causa que el niño levante la pierna lo más
se doble de lado alto que pueda.
al caminar.

Manténgala levantada hasta


que se canse tanto que baje
sola.

Si el niño no puede levantar la


pierna por sí mismo, ayúdele un
poco, pero asegúrese de que él
use toda la fuerza que pueda.

O haga que el
niño se acueste
boca arriba y
mueva la pierna A medida que se
hacia un lado. vaya volviendo más
Puede colgarle así fuerte, mueva la
la pierna para que cuerda más hacia el
pueda moverla otro lado para que
con más facilidad. use más fuerza.

Si el niño puede levantar la o con una bolsita de arena. Busque maneras de hacer que
pierna fácilmente, añádale los ejercicios sean divertidos.
peso con la mano,

Repita esto 3 veces y haga el ejercicio 3 veces al día.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 391

EJERCICIOS PARA MANTENER EL MOVIMIENTO Y EJERCICIOS HOJA


DE FORTALECIMIENTO—PARA LA MANO Y LA MUÑECA DE
Estos ejercicios ayudan a las manos a recuperar o conservar su fuerza y movimiento. EJERCICIO
9
Es útil hacerlos para las lastimaduras (u operaciones) de las manos, cuando los
huesos del brazo cerca de la muñeca hayan sanado después de quebrarse, y en
casos de artritis o parálisis parcial por cualquier causa (polio, daño de la médula
espinal, derrame cerebral).

Para hacer estos ejercicios, la persona debe mover la mano lo más posible sin ayuda.
Después, si no puede completar el movimiento, puede usar la otra mano para doblar y
enderezar los dedos o la muñeca lo más posible sin forzarlos.

Repita cada ejercicio 10 ó 20 veces, por lo menos 2 veces al día.

1. Cierre y abra los dedos todo lo posible. 2. Abra la mano. Dóblela Haga
así. un puño.

3. Haga ‘O’s con el dedo gordo y cada uno de los otros dedos.

Cuando pueda
hacer las ‘O’s
grandes, haga
‘O’s lo más
pequeñas que
pueda.

4. Doble la muñeca hacia adelante y hacia atrás. (Hacia atrás es 5. Cierre y abra el dedo gordo.
más difícil pero es muy importante.)

6. Doble la muñeca de lado a lado. 7. Voltee las manos hacia arriba y hacia abajo—
lo más que pueda.
392 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Haga que los ejercicios de las manos sean útiles o divertidos


Busque maneras de hacer que los ejercicios de las manos sean divertidos.

Trate de aprender
a ‘hablar a señas’
imitando a un niño O juegue a hacer
sordo. (Vea la sombras con una luz.
pág. 266.)

Aparatos para ejercitar las manos

Puede O haga uno así.


comprar Si el niño lo Mueva esta pieza
un aparato construye él mismo, hacia atrás o hacia
sencillo eso también le adelante para que
como éste. ejercitará las manos. sea más fácil o más
difícil apretar el aparato.

Este ‘oso acrobático’ es más difícil de hacer, pero es mucho más divertido.

Trace estas
piezas
sobre triplay
o cartón
macizo y Para hacer que Trate de
recórtelas. el oso se dé una ‘sentar’ al
maroma hay que oso.
apretar los postes.

Pase un cordón Para que el niño apriete


por los hoyos para con más fuerza, pegue
sujetar los brazos un pedazo de manguera
y las piernas al de hule o de cámara de
cuerpo. llanta entre los postes.

Vista de arriba: el cordón


pasa por los hoyos de
Pase un cordón a través de los postes y las patas
los hoyos de los postes y de esta pieza, delanteras del oso.

Un niño también puede ejercitar las manos de modos prácticos: ordeñando chivas, cortando
algo con unas tijeras, haciendo agujeros en pedazos de papel o cuero con un perforador (para
hacer algo), lavando y exprimiendo ropa, y de muchas otras maneras.

Si necesita ejemplos de cómo usar los diferentes tipos de ejercicios para diferentes discapacidades,
busque ‘Ejercicios’ en el INDICE.
43
capÍtulo
Uso de muletas y bastón,
y traslados a sillas de ruedas
USO DE MULETAS
Asegúrese de que las muletas le queden bien al niño.

Cuando el niño esté El codo debe estar IMPORTANTE Para que el niño no
parado, la muleta le un poco doblado Enséñele al niño a se recargue de las
debe quedar a 2 ó 3 para que el niño no colgarse de las axilas, puede usar
dedos de distancia pueda levantarse y muletas, recargando muletas a medio
bajo la axila (sobaco). columpiar las piernas su peso sobre las brazo. (Pero para
hacia axilas (sobacos). algunos niños, éstas
adelante. son más
difíciles
de usar.)
INCORRECTO
Con el
CORRECTO CORRECTO
tiempo, la
presión contra CORRECTO
los nervios
bajos el brazo
podría causar
parálisis de
las manos.

Presentamos diseños y medidas de diferentes muletas en las págs. 584 a 586.

Modos de usar muletas


DANDO PASOS
Para algunos niños Para estar en una mejor posición y tener más equilibrio,
es más fácil avance la muleta derecha junto con el pie izquierdo, y la
caminar paso muleta izquierda junto con el pie derecho.
a paso.
Las ‘huellas’ se verán
más o menos así.

DANDO BRINCOS CORTOS DANDO BRINCOS LARGOS


Muchos niños que tienen Aunque al principio
dificultades para dar pasos, les da miedo,
aprenden a caminar muchos niños
arrastrando los pies o aprenden a
dando brincos cortos columpiarse más
hasta atrasito de las allá de las
muletas. Luego muletas, así.
avanzan las
muletas y se
arrastran hasta
ellas otra vez.
Caminar así es lento pero seguro. Caminar así es rápido y divertido.

393
394 capÍtulo 43 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

USO DE BASTON
Usualmente es mejor llevar el bastón del
lado opuesto a la pierna más débil. Las huellas del pie y del
bastón se deben ver así.
Avance, moviendo la pierna más débil y
el bastón al mismo tiempo.

En el Capítulo 63 mostramos diferentes


diseños de bastones y muletas.

TRASLADOS A UNA SILLA DE RUEDAS


Las personas que usan silla de ruedas pueden volverse más independientes si aprenden a
‘trasladarse’ (subir y bajarse de la silla de ruedas) por sí mismas—o con un poco de ayuda. Si una
persona necesita ayuda, es importante hacer que el traslado sea lo más fácil posible para la persona y
su ayudante.

Cuando un niño con discapacidad va TRASLADO INCORRECTO


creciendo y ganando peso, es común que sus
padres se lastimen la espalda.

Cada persona descubrirá su propio modo


de trasladarse, con o sin ayuda, dependiendo
de sus habilidades y debilidades.

Aquí explicamos algunas maneras de


trasladarse que les han servido a muchas
personas.

Para muchas personas es más fácil


subir y bajarse por un lado de la silla.
Pero para hacerlo necesitan una silla de PRECAUCION:
ruedas sin brazos o por lo menos con un ¡Una discapacidad puede causar otra!
brazo desmontable. Por eso, haga un
esfuerzo por conseguir o hacer este tipo
de silla. Desgraciadamente, en muchos
países la mayoría de las sillas de ruedas tienen
brazos fijos y a menudo muy altos. Por eso
damos ejemplos de traslados a sillas con
Para levantarlo,
y sin brazos.
agárrele el
pantalón o haga
Esta es una buena manera de trasladar a un un ‘cabestrillo’ de
niño que necesita ayuda. lona o de cuero.

Póngale los pies en el piso y recárguelo


contra su cuerpo. Pídale que se agarre lo
mejor que pueda.

Levántelo así y muévalo hasta la cama.

Damos ejemplos de diseños de sillas de ruedas, y de sus adaptaciones y usos, en los


Capítulos 64, 65 y 66.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) USO DE MULETAS, BASTON Y SILLA DE RUEDAS 395

Traslados de un catre o cama a una silla de ruedas sin brazos


PRECAUCION: Asegúrese de Para pasarse de la silla al catre, siga los
poner los frenos y de mover mismos pasos pero al revés.
los descansos para los pies de
modo que no estorben.

1. Siéntese. 2. Dóblese una rodilla 3. Mueva las piernas para


y luego la otra. poner los pies sobre el suelo.
4. Asegúrese que estén
puestos los frenos.
Luego álcese con los
brazos mientras se
dobla hacia adelante
con la cabeza agachada.
El peso debe estar
sobre las rodillas.
5. Muévase hasta la silla y siéntese.

Traslado de un catre o cama a una silla de ruedas con brazos

1. Acomode la silla de 2. Ponga una mano sobre el catre y la otra 3. Mueva el cuerpo
manera que no le sobre el brazo de la silla que le quede hasta la silla y
estorben los brazos más lejos. Levántese, doblándose hacia siéntese.
al trasladarse. adelante con la cabeza agachada y el
peso sobre las rodillas.

Traslado de frente, de la silla de ruedas a la cama


(muchas veces sirve bien para niños)

1. Levante los pies y póngalos 2. Con una mano sobre el 3. Quizás necesite
sobre la cama. Arrime la silla asiento de la silla y la otra levantarse y mover las
contra la cama. Ponga los frenos. sobre la cama, levante piernas varias veces.
Luego dóblese hacia adelante y el cuerpo y muévase de
mueva las nalgas hasta la orilla lado hasta la cama.
del asiento.
396 capÍtulo 43 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Traslado con una tabla—sin ayuda


Para subirse y bajarse TABLA DE TRASLADO
de una cama, como 33 cm. orillas
un carro, etc. (10 pulgadas) redondeadas

como 55 cm.
(2 pies)

1. Póngase la tabla bajo la cadera, 2. Dóblese hacia adelante, con la cabeza y


recargándose del lado opuesto o alzando la el peso sobre las rodillas.
pierna.

3. Empújese sobre la tabla. 4. Cuando esté en la silla, quite la tabla


y póngala donde la pueda alcanzar
fácilmente.
Traslado con una tabla—con ayuda

1. Levante la pierna y ponga la tabla 2. Haga que la persona lo abrace del cuello
bajo la cadera. (si es posible) mientras que usted la
levanta de las nalgas o los pantalones.

3. Deslice a la persona sobre la tabla hacia la cama. 4. Levántele las piernas sobre la cama.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) USO DE MULETAS, BASTON Y SILLA DE RUEDAS 397

Traslado del suelo a la silla de ruedas—ayudándose con un banco

1. Siéntese con las 2. Con una mano 3. Súbase al banco. 4. Ahora, con la cabeza
piernas derechas. sobre el banco y la agachada sobre las
Acerque el banco otra sobre la silla, rodillas, pásese a la
del lado opuesto de levántese con la silla.
la silla (o ayúdese cabeza agachada
con la rodilla de otra sobre las rodillas.
persona).

Traslado de la silla de ruedas al suelo—y de regreso—sin ayuda


de un banco
398 capÍtulo 43 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Esta mujer, que tiene


mucha espasticidad,
se traslada de su silla
de ruedas a su cama
usando latas, cordones
y el marco de madera
que tiene sobre la cama.
(Foto de John Fago,
PROJIMO.)
PARTe 2

EL TRABAJo CON LA COMUNIDAD

Participación de la comunidad en
la rehabilitación, la integración social
y los derechos de los niños con
discapacidad
44
INTRODUCCION A LA PARTE 2 capÍtulo

El niño con discapacidad


en la comunidad
En la PARTE 1 de este libro, hablamos sobre diferentes maneras de trabajar con niños
individualmente, según sus distintas discapacidades. Sin embargo, mucho de lo que le puede
mejorar—o empeorar—la vida a un niño no depende de su discapacidad en sí, sino de la forma en
que su familia y su comunidad lo ven y lo tratan.

En esta parte del libro (PARTE 2) exploramos diferentes formas en que los miembros de la
comunidad—personas con discapacidad, sus familias, adultos interesados, niños de escuela y otros—
pueden ayudar a los niños con discapacidad a satisfacer sus necesidades y a jugar un papel valioso en
la comunidad.

UN NIÑO Con discapacidad QUE ESTA CRECIENDO


NECESITA, COMO CUALQUIER OTRO NiÑO.....,

JUEGOS RESPETO,
AMISTAD Y
AMOR

TAREAS AVENTURAS
Y DESAFIOS

EDUCACION PARTICIPACION
(DENTRO Y EN LAS
FUERA DE LA ACTIVIDADES DE
ESCUELA) LA COMUNIDAD

401
402 capÍtulo 44 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

En toda sociedad, los niños con discapacidad tienen las mismas necesidades sociales que
cualquier otro niño. Necesitan cariño y respeto. Necesitan jugar y explorar su mundo con otras
personas. Necesitan oportunidades para desarrollar y usar el cuerpo y la mente con toda su
capacidad, cualquiera que ésta sea. Necesitan sentir la aceptación y el aprecio de su familia y su
comunidad.

Por desgracia, en la mayoría de los pueblos y vecindades, las personas con discapacidad—niños o
adultos—no reciben todas las oportunidades que se merecen. Generalmente, la gente sólo nota sus
debilidades o diferencias, y no sus dones.

DIFERENTES COMUNIDADES NECESITAN SEGUIR DIFERENTES


CAMINOS
La forma en que la gente trata a las personas con discapacidad varía de familia a familia, de
comunidad a comunidad y de país a país.
• Las creencias y costumbres de la gente a veces la hacen despreciar a las personas con
discapacidad. Por ejemplo, en algunos lugares la gente cree que los niños nacen con discapacidades
o deformidades porque sus padres cometieron algún pecado u ofendieron a Dios. O la gente cree
que un niño nace con un defecto porque la madre salió de su casa durante un eclipse de luna. En
algunos casos, los padres pueden pensar que si corrigen el problema o alivian el sufrimiento del niño
estarán actuando contra la voluntad de Dios.
• La falta de información correcta muchas veces causa malentendidos. Por ejemplo, algunas
personas creen que la parálisis causada por la polio o la parálisis cerebral ‘se pega’ (es contagiosa),
y por eso no dejan que sus niños se acerquen a un niño paralizado.
• En muchas sociedades, la gente cree que las personas que tienen epilepsia o enfermedades
mentales están endemoniadas o embrujadas. Por eso, les tienen miedo a esas personas, las
encierran o las maltratan.
• A veces, la gente descuida o abandona a las personas con discapacidad porque no reconoce su valor
y sus capacidades. En muchos países, los padres dejan a su niño con discapacidad con sus abuelos. (Y
en agradecimiento, muchos de esos niños, cuando son mayores, se hacen cargo de sus abuelos.)
• Los sentimientos negativos de la gente muchas veces provienen de su miedo a lo desconocido,
o a lo que les parece diferente o extraño. Por ejemplo, en lugares donde la polio es común, la
gente puede aceptar sin ningún problema a un niño que cojea. Pero donde hay pocos niños con
discapacidades físicas (o donde estos niños están escondidos), quizás la gente maltrate o no le haga
caso a un niño que cojea.
• Muchas veces, las oportunidades que la familia le da—o le niega—al niño dependen de la gravedad
de la discapacidad. En algunos lugares de Africa, los niños con polio que llegan a caminar, aunque
sea con aparatos ortopédicos o muletas, tienen buenas posibilidades de que su sociedad los
acepte. Pero a los niños que nunca llegan a caminar les ocurre lo contrario. Aunque la mayoría podría
llegar a ser muy hábil con las manos y
quizás volverse autosuficiente, muchos
mueren de pequeños, generalmente de
hambre o descuido.
• Cuando la gente es muy pobre, la
discapacidad de un niño puede parecer
poco importante. Cuando a esta familia
de Sri Lanka le hicieron preguntas sobre
su niño con discapacidad, la madre
contestó que lo que más le preocupaba
eran las goteras del techo de su choza.
Los promotores de rehabilitación del
pueblo consiguieron que los vecinos le
ayudaran a construir un techo nuevo. Sólo
cuando el abrigo y los alimentos estuvieron
asegurados, pudo la madre prestarle
más atención a la discapacidad de su niño.

(Foto: Philip Kgosana, UNICEF, Sri Lanka)


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCION A LA PARTE 2 403

Sobreprotección
Pero claro que no a todos los niños con discapacidad se les descuida o maltrata. En México (donde
fue escrito este libro) por lo general, la familia de un niño con discapacidad lo cuida con mucho cariño.
Los padres gastan hasta su último centavo tratando de curar a su hijo o comprándole vitaminas y
dulces, aun a costa del bienestar de sus otros hermanitos.

En México y en otras partes del mundo, la


sobreprotección es un gran problema. La familia
hace casi todo por el niño, impidiéndole así que aprenda
a cuidarse por sí mismo. Muchas veces, los padres no
dejan que su hijo juegue con otros niños o que vaya a
la escuela, aunque tiene una discapacidad no grave.
Generalmente es porque tienen miedo de que se rían
de él, o de que el niño no pueda hacer todo como los
demás.

Hasta en México, a pesar de que las familias cuidan


con mucho cariño a los niños con discapacidad,
muchas veces los esconden. Es raro ver a un niño con
una discapacidad obvia jugando en la calle, ayudando
a sus papás en el mercado o trabajando en el campo.
En parte porque las personas con discapacidad tienen
pocas oportunidades de participar en la vida del pueblo,
casi todo el mundo cree que no pueden—y no deben—
hacerlo. Los niños con discapacidad muchas veces
crecen como extraños en su propio pueblo o vecindad.
No pueden trabajar, ni casarse y tener hijos, ni ir y venir
libremente por la comunidad para relacionarse con los
demás. No porque sus discapacidades se los impide,
sino porque la sociedad misma les pone obstáculos.

Pero las cosas no tienen que ser así. Antes en En un pueblito latinoamericano, una
la aldea de Ajoya, México, cuando la gente por señora le cubrió la cabeza a su niña con
casualidad veía a un niño con discapacidad, se le una bolsa para llevarla a una clínica. La
quedaba mirando, le daba la espalda o le mostraba niña tenía labio leporino.
lástima. Pero ahora las cosas han cambiado. Ajoya
se ha vuelto la base de un programa de rehabilitación
(PROJIMO), dirigido principalmente por jóvenes con
discapacidad.

En Ajoya, a los niños con discapacidad y a sus padres ya no les importa que la gente los vea. Los
niños con discapacidad y los que no tienen discapacidad juegan juntos en un parquecito que los niños
del pueblo construyeron con ayuda de sus padres. La comunidad ha ayudado a construir caminos y
rampas para que las personas en silla de ruedas puedan entrar a las tiendas, subir a la plazuela, entrar
y salir de algunas casas e ir al cine.

Mari, una joven con discapacidad de un pueblito vecino, llegó a Ajoya buscando algún modo
de rehabilitarse. Como le interesó mucho el programa comunitario, decidió quedarse para formar
parte del equipo. Ahora ella se encarga de los archivos, ayuda con las consultas de los niños con
discapacidad y sus familias, y está aprendiendo a hacer aparatos de plástico para las piernas. Mari se
ha convertido en uno de los miembros más importantes del equipo de PROJIMO.
404 capÍtulo 44 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Mari no quiere regresar a su pueblo. —Me deprimo allá —dice—. Nunca salgo de la casa. No me
dan ganas. La gente no me trata como soy. Ni siquiera me tratan como persona. Me tratan como
a una inútil, no más. Una vez hasta traté de suicidarme. Pero Ajoya es como otro mundo. Aquí me
tratan como a cualquier gente. ¡Vivo a gusto! Siento que soy útil.

Sus compañeros en PROJIMO están tratando de


convencerla de que algún día regrese a su aldea y
trabaje allá como promotora de rehabilitación. Han
prometido ayudarle a cambiar las actitudes de la
gente como lo hicieron en Ajoya. Mari se siente
insegura todavía. Pero el equipo de PROJIMO ya
empezó a visitar su aldea. Las familias de los niños
con discapacidad se han empezado a organizar. Los
niños del pueblo ayudaron a construir un parquecito
y los adultos construyeron un pequeño ‘centro de
rehabilitación’ junto al parque. De modo que también
en el pueblo de Mari las cosas han empezado a
cambiar. El ‘otro mundo’ se está extendiendo.

Mari ayuda a otra joven con la médula espinal


En la PARTE 2 de este libro, exploramos diferentes dañada a hacer sus ejercicios.
maneras de ayudar a una comunidad a satisfacer las
necesidades de los niños con discapacidad. Por lo
general, un barrio o un pueblo no decide ofrecerles más oportunidades y una mayor aceptación a las
personas con discapacidad por su propia cuenta. Sino que las mismas personas con discapacidad
y sus familias tienen que unirse y trabajar para reeducar a la comunidad. Finalmente—una vez
que hayan ganado suficiente apoyo y comprensión popular—pueden exigir los derechos que les
corresponden.

En los diferentes capítulos de la PARTE 2, hablamos sobre varias maneras de lograr que la gente
comprenda mejor las necesidades y capacidades de los niños con discapacidad en su comunidad.
Primero hablamos de lo que las personas con discapacidad y sus familias pueden hacer por y para
sí mismas. Exploramos las posibilidades de iniciar programas familiares de rehabilitación y la
importancia de abrir centros comunitarios de rehabilitación dirigidos por los mismos campesinos
con discapacidad. Exploramos formas de incluir a las familias del pueblo y a los niños de la escuela.
Finalmente, hablamos sobre las necesidades del niño con discapacidad durante su desarrollo en
la comunidad—la necesidad de jugar en grupos, ir a la escuela, tener amigos, ser respetado, ser
independiente, participar en actividades sociales, saber ganarse la vida o servir a los demás; y
también la necesidad de amar, casarse y tener familia.

EJEMPLOS, NO CONSEJOS
En esta parte del libro, trataremos de dar ejemplos en vez de consejos. Cuando se trata de
actitudes, costumbres y procesos sociales, puede ser peligroso seguir los consejos de alguien de
otra comunidad o cultura. Por eso, cuando lea las experiencias y ejemplos de estas páginas, no
los considere como instrucciones. Uselos, adáptelos o rechácelos de acuerdo con las costumbres,
necesidades y posibilidades de su propia gente.

Cada comunidad es diferente y tiene sus propios obstáculos y posibilidades.


45
capÍtulo

Empezando un programa comunitario


de rehabilitación
¿CONTROL DESDE AFUERA O DESDE ADENTRO DE LA
COMUNIDAD?
Hoy en día, alrededor del mundo hay muchos ejemplos de los a veces llamados ‘programas
comunitarios de rehabilitación’. A algunos de estos programas los crean y los controlan personas de
fuera (‘de arriba hacia abajo’) y a otros los forman y dirigen las mismas personas que participan en
ellos (‘de abajo hacia arriba’).

‘De arriba hacia abajo’: Cadena de mando


A los programas controlados SUPERVISOR
‘desde arriba’ por lo general los LOCAL
empiezan, planean, organizan y
supervisan desde fuera de la comunidad
agencias y organizaciones internacionales
o del gobierno, o ‘expertos’ del exterior.
Los líderes locales usualmente son personas ENTRENADORA
LOCAL
que de antemano cuentan con autoridad,
influencia o poder.

‘De abajo hacia arriba’: Igualdad y participación de


todos en las decisiones
A los programas o actividades organizados
‘desde abajo’ los inician, planean,
organizan y supervisan las personas de
la comunidad. Casi todo el liderazgo y
la dirección están en manos de quienes
necesitan y se benefician más de las
actividades del programa. En pocas
palabras, el programa es pequeño, local
y está organizado por quienes lo usan.

Para ambos tipos de programas, es importante la participación de la comunidad. Pero


‘participación’ no quiere decir lo mismo en ambos casos:

En los programas controlados ‘desde arriba’, se le pide a la gente que participe según ciertas
normas ya establecidas. Por ejemplo, un equipo de especialistas extranjeros decide que cada
comunidad debe escoger a ciertas personas para que sean ‘supervisores locales’. A estos
supervisores no se les enseña a pensar por sí mismos; sólo se les llena la cabeza de información en
forma de recetas. Luego, cada supervisor adiestra a cierto número de ‘promotores locales’ (familiares
de las personas con discapacidad) para que ellos a su vez adiestren a las personas con discapacidad.
Así, la ‘participación de la comunidad’—desde el punto de vista de los expertos—significa ‘decidir por
sí mismos qué le conviene más a la gente y hacer que ella lleve eso a cabo’.

405
406 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

En un programa dirigido ‘desde abajo’, la


comunidad participa de otro modo. El programa
se desarrolla dentro de una comunidad o un
barrio según las necesidades y los deseos de los
participantes. Para poner en marcha el proyecto, tal
vez el programa necesite la ayuda de una persona de
fuera, con ciertos conocimientos de rehabilitación y
habilidad para organizar a la gente. Pero las personas
del lugar, sobre todo las personas con discapacidad
y sus familiares, toman las decisiones principales.
Ellos pueden adaptar ideas de otros programas y
escuchar las sugerencias de los expertos, pero no En el pueblo de Ajoya, México, más de 60 adultos
simplemente los imitan ni siguen sus órdenes. De ayudaron a construir un camino de cemento desde
los consejos y la información que reciben, escogen el centro de rehabilitación hasta la calle principal.
lo que les puede servir para planear las actividades
necesarias y posibles en su comunidad, para sus
niños.

Ambos tipos de programas tienen ventajas y desventajas. Para un gobierno, un método


‘controlado’ y ‘estandarizado’ es más fácil de implantar, administrar y evaluar en muchas
comunidades. Pero en el campo de la atención primaria de salud, se ha comprobado que los
programas muy controlados muchas veces fallan o tienen grandes defectos, principalmente porque
no cuentan con el liderazgo, comprensión ni compromiso de la gente. Estos son importantísimos
para la rehabilitación. Cada niño con discapacidad es diferente y tiene sus propias necesidades. Por
eso, para poder solucionar problemas, es preciso trabajar con mucha imaginación y flexibilidad. Si las
decisiones y rutinas vienen ya fijadas ‘desde arriba’, a menudo las actividades de rehabilitación casi no
le hacen provecho a la persona y a veces hasta la perjudican.

En un programa formado ‘desde abajo’ existe un gran sentido de igualdad entre todos. La gente no
sigue instrucciones a ciegas, sino que considera diferentes sugerencias. Se interesa en el por qué de
las cosas. Como resultado, los ejercicios, el equipo y las actividades generalmente satisfacen mejor
las distintas necesidades de cada niño. Además, la rehabilitación se vuelve más interesante y valiosa
para todos los participantes, y ayuda a padres e hijos a volverse más independientes.

Un programa organizado y controlado a nivel local, tiene la ventaja de ser flexible y adaptable.
Su planificación es un proceso continuo de aprendizaje, que responde a las necesidades
cambiantes, dificultades y posibilidades de la comunidad. En un programa así, no es raro que los
participantes compartan un espíritu de respeto, amistad e igualdad, sobre todo si las personas con
discapacidad y sus familiares han tornado el liderazgo. Este espíritu le da más valor y un carácter más
humano al programa.

Ante todo, un programa organizado por la gente a quien sirve descentroliza y reparte el poder: la
gente marginada va ganando fuerza a través de su unión. Nunca se sabe hasta dónde llegarán las
cosas, ni hasta qué punto luchará la gente por dirigir su propia vida o exigir sus derechos.

En las siguientes páginas hablamos sobre actividades y programas de rehabilitación organizados


‘desde abajo’. Nuestra propia experiencia radica en este tipo de programas. Si quiere más información
sobre los programas planeados desde arriba, le recomendamos el libro de la Organización Mundial de
la Salud, Manual de Capacitación para los Incapacitados en las Comunidades, y sus materiales
suplementarios. (Vea la pág. 637.) Para un análisis de los diferentes tipos de programas, lea la obra de
Mike Miles, Where There Is No Rehab Plan. (Vea la pág. 641.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INICIO DE UN PROGRAMA 407

EL INICIO EN UNA ALDEA—¿POR DONDE EMPEZAR?

Por lo general, la rehabilitación de las personas con discapacidad en un barrio o una aldea tiene 2
metas principales:

1. Crear una situación que le permita a cada persona con discapacidad llevar la vida más
satisfactoria, independiente y plena posible, en una estrecha relación con los demás.

2. Lograr que otra gente—familiares, vecinos, niños, miembros de la comunidad—acepte, respete


e incluya en su vida diaria a las personas con discapacidad; que se lleve con ellas de un modo
natural, que reconozca sus dones y destrezas, y que les ofrezca las mismas oportunidades que a
los demás.

Una de las mejores formas de lograr que la comunidad entienda mejor a las personas con
discapacidad es incluyendo a las personas con y sin discapacidad en las mismas actividades. Los
siguientes capítulos presentan diferentes actividades que pueden ayudar a la gente a entender y
respetar más a las personas con discapacidad. Los trabajadores de rehabilitación pueden incluir
estas actividades en su programa. O diferentes personas interesadas—padres, maestros o líderes
religiosos—las pueden introducir en su comunidad. De hecho, algunas de estas actividades pueden
despertar el interés del pueblo en la posibilidad de empezar un pequeño programa comunitario de
rehabilitación.

Hay muchas maneras de animar a la gente a participar más en un programa. Por ejemplo, se puede
empezar por reunir a las personas con discapacidad y a sus familiares. A veces, uno o varios
de los líderes de la comunidad tendrán un hijo o un pariente cercano que tiene discapacidad. Estas
personas, con un poco de ánimo, pueden hacerse responsables de organizar a otras familias con
niños con discapacidad o de iniciar un programa local de rehabilitación.

Es mejor empezar con lo que más le preocupa a la gente. Por ejemplo, en Peshauar, Paquistán,
se formó un programa comunitario para niños con retraso mental, porque varias familias indicaron
que se necesitaba. En Nicaragua, un grupo de revolucionarios con daño de la médula espinal inició
un programa para producir sillas de ruedas baratas, con el fin de satisfacer sus propias necesidades.
En México, un equipo de promotores de salud con discapacidades físicas inició un programa rural de
rehabilitación para niños con discapacidades físicas y sus familias. Hoy en día, todos estos programas
han crecido y han ampliado sus servicios para poder atender muchas más discapacidades que cuando
empezaron.

Algunos niños tienen discapacidades


múltiples. Por eso es difícil limitarnos a
atender sólo unas cuantas discapacidades,
y no otras. Debemos tratar de satisfacer las
necesidades del niño en general, teniendo
en cuenta a su familia y a su comunidad.
De todos modos, casi siempre es mejor
comenzar de una manera más o menos
limitada, con un enfoque en el área en
que la gente quiera participar. Deje que
las cosas se extiendan desde allí, a medida
que aparezcan nuevas inquietudes y que
más gente empiece a participar.

En un programa comunitario todos ayudan. Aquí la mamá


de un niño con polio cose calcetines (los cuales se usan
bajo los yesos).
408 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿Quién pone las cosas en marcha?


En una comunidad, casi siempre habrá quienes quieran ayudar a empezar un programa de
rehabilitación o por lo menos a organizar algunas actividades. Quizás todo lo que se necesite sea una
‘chispa que encienda la mecha’. Esta chispa puede ser una persona, un folleto o hasta un programa
de radio que ofrezca ideas e información básica, despertando así la inquietud de la gente.

Por ejemplo, sabemos de una promotora de salud que tiene discapacidad por causa de la polio, que
un día leyó en una revista de la Organización Mundial de la Salud un artículo sobre “La Rehabilitación
para Todos.” Como resultado, empezó a organizar a la gente de su pueblo para construir un parque de
rehabilitación sencillo. Del mismo modo, las hojas de actividades NIÑO-a-niño a veces han inspirado
a algunos maestros a organizar actividades con los niños de la escuela para enseñarles a prevenir
ciertas discapacidades y a portarse mejor con los niños con discapacidad.

Por lo general, para poner en marcha un proyecto, se necesita que una persona con algo de
experiencia en rehabilitación y en trabajo comunitario se quede un tiempo en la comunidad. Su misión
será reunir a todas las personas con las mismas necesidades y ayudarles a hacer planes y a conseguir
la información y los recursos especiales que necesitan.

A dicho ‘especialista’ a veces se le llama un ‘agente de cambio’. No necesita ser un profesional


en rehabilitación o trabajo social. De hecho, los expertos y profesionales a menudo son los últimos
en aceptar que las personas con discapacidad y sus familiares pueden y deben ser los principales
participantes y líderes en un programa comunitario de rehabilitación.

Lo indispensable es que el ‘agente de cambio’ respete a la gente, y que esté dispuesto a


ayudar a todos a unirse para satisfacer sus necesidades y defender sus derechos.

Un buen ‘agente de cambio’ es un consejero, no un jefe; ofrece información y alternativas, no da


órdenes ni toma decisiones. Sobre todo, si no es de la comunidad, se mantiene en segundo plano,
permitiendo que la gente tome sus propias decisiones y dirija su propio programa. En otras palabras,
evita a toda costa tomar las riendas del proyecto.

Sin embargo, mantenerse en segundo plano es algo más fácil de decir que de hacer, sobre todo
para un agente de cambio que está muy entregado a su trabajo. Para asegurarse de que los miembros
de un programa (y no la gente de fuera) sean quienes lo dirigen, es una buena idea que los agentes de
cambio—y cualquier otro profesional—no estén presentes todo el tiempo. Al contrario, deben animar
a la gente del programa a continuar sola. Quizás la última prueba del éxito de un agente de cambio
sea poder dejar la comunidad para siempre sin que su ausencia se note mucho. Este antiguo verso
chino expresa bellamente estas ideas:
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INICIO DE UN PROGRAMA 409

Al empezar un programa para personas con discapacidad, muchas veces conviene que el agente de
cambio sea una persona con discapacidad. Así será aceptado como alguien del grupo, aunque sea
de fuera.

Las personas con discapacidad como líderes y trabajadores de


rehabilitación
Algunas de las actividades comunitarias de rehabilitación más emocionantes y valiosas de
diferentes partes del mundo, son las que están bajo la dirección y administración de las mismas
personas con discapacidad. Los líderes y trabajadores con discapacidad son excelentes ejemplos
para los niños con discapacidad y sus padres. El trabajo productivo de estas personas, y la dedicación
y la alegría con que ayudan a los demás, muchas veces inspiran a las familias y a los niños, y les dan
más esperanzas para el futuro. Esto en sí es un paso enorme en el camino hacia la rehabilitación.

Hay otra razón por la cual conviene


preparar sobre todo a líderes y
trabajadores con discapacidad (o a sus
parientes): por lo general, estas personas
trabajan con más empeño y dan lo más
que pueden de sí mismos. Por su propia
experiencia, entienden los problemas,
necesidades y capacidades de las personas
con discapacidad. Como muchas veces
ellos mismos se han sentido rechazados o
humillados, están más dispuestos a dirigir Mediante su ejemplo, los trabajadores con
la lucha por una sociedad más justa y humana. discapacidad les demuestran a los niños con
De su debilidad nace su fuerza. discapacidad que pueden llevar una vida plena
y útil. Polo Leyva es un excelente soldador y
fabricante de sillas de ruedas, a pesar de que la
polio le ha discapacitado gravemente.

En el Capítulo 55 damos ejemplos de programas de rehabilitación


dirigidos por personas con discapacidad de la comunidad.

Tipos y niveles de actividades rurales


No hay fórmulas ni recetas que indiquen cómo empezar un programa de rehabilitación rural. La
forma en que un programa empiece dependerá de varios factores: el tamaño del pueblo, el número
de niños con discapacidad y los tipos de discapacidades que tengan, el talento e interés de los padres
y otras personas, los recursos disponibles, la distancia y las dificultades que existan para conseguir
ciertos servicios de rehabilitación en otros lugares. También se debe tener en cuenta la posibilidad
de conseguir la asesoría (voluntaria, si es posible) de fisioterapeutas y otros profesionales de
rehabilitación, artesanos, promotores de salud, maestros de escuela y otras personas cuyas destrezas
pudieran ser útiles.

Para que la rehabilitación esté al alcance de todos los niños que la necesitan, la mayoría de
las actividades tendrán que hacerse en casa, con los familiares actuando como promotores
de rehabilitación. Aun donde el dinero y los servicios profesionales están a la mano, el hogar y la
comunidad siguen siendo los lugares más apropiados para casi toda la rehabilitación de la mayoría de
los niños con discapacidad.

Pero para que la rehabilitación en casa sea efectiva, los familiares necesitan información
cuidadosamente preparada y seleccionada, ayuda amistosa y mucho apoyo. A veces también
necesitan que los servicios de rehabilitación y los trabajadores de salud los respalden con sus
distintos conocimientos y técnicas.
410 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Un programa de rehabilitación se puede organizar a base de una cadena de referencias y apoyo.


La rehabilitación puede empezar en el hogar, con los consejos de un pequeño centro comunitario,
operado por trabajadores del lugar con una capacitación limitada. De ser posible, el centro debe
estar en contacto con el hospital ortopédico y el centro profesional de rehabilitación más cercanos
y baratos, para poder mandar allí a los pocos niños que necesiten cirugía o terapia especial.
Los profesionales de fuera (fabricantes de aparatos, terapeutas, etc.) pueden contribuir visitando
regularmente al centro comunitario para dar clases. También pueden invitar a los trabajadores del
equipo rural a participar como aprendices en sus clínicas y talleres en la ciudad. (Un aprendiz es
alguien que aprende un arte u oficio ayudando a un experto en ese campo.)

Algunos pueblos son demasiado pequeños o no tienen los recursos necesarios para empezar su
propio centro de rehabilitación. Sin embargo, en varios países se ha comprobado que una vez que se
abre un modesto programa en un pueblo, la noticia corre y pronto empiezan a llegar más familias con
niños con discapacidad de las comunidades vecinas. Con el tiempo, quizás el equipo de rehabilitación
pueda ayudar a esas familias y personas con discapacidad a organizar sus propios ‘mini-centros’ en
sus comunidades. Los trabajadores con discapacidad de esos ‘mini-centros’ podrían capacitarse
trabajando como aprendices en el programa de rehabilitación centrol.

RED DE EXTENSION Y APOYO DE UN CENTRO DE REHABILITACIoN RURAL

rehabilitación en el hogar

hospital ortopédico
o centro en la ciudad
adonde se refieren los
casos difíciles

‘mini-centros’
o actividades
organizadas
por familias
en los pueblos CENTRO COMUNITARIO DE
vecinos REHABILITACIÓN localizado en
una aldea o pueblo céntrico

fuereños (consejeros, terapeutas,


etc.) que hacen breves visitas
para dar clases, o que admiten
a los trabajadores del centro
en sus talleres para darles un
entrenamiento específico

El Proyecto PROJIMO, en México, básicamente funciona como el modelo del cuadro de arriba,
aunque con ciertas dificultades y obstáculos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INICIO DE UN PROGRAMA 411

El papel de un centro comunitario de rehabilitación


Algunas de las actividades de rehabilitación más importantes las lleva a cabo la familia en casa.
Otras tienen lugar en la escuela, en el mercado, en la plaza del pueblo, y cuando es necesario, en el
hospital ortopédico más cercano. Un pequeño centro rural de rehabilitación puede ser la clave
que permita que todo esto suceda. (Vea la siguiente página.)

Un centro de rehabilitación dirigido por personas con discapacidad, con una capacitación limitada,
y por las familias de los niños con discapacidad, puede ofrecer muchos servicios diferentes. Estos
pueden incluir: capacitación y apoyo para las familias, actividades comunitarias, procedimientos
ortopédicos sin cirugía y fabricación de equipo ortopédico y de rehabilitación. El programa no tiene
que ofrecer todo esto desde el principio, sino que puede empezar con lo que parezca ser más
importante y poco a poco ir agregando nuevos servicios según las necesidades y oportunidades que
se presenten.

Con el tiempo, un equipo comunitario puede volverse bastante hábil en muchas áreas. Por ejemplo,
los trabajadores de PROJIMO pueden atender bien al 90 por ciento de los niños con discapacidad
que ven (sin contar a los niños ciegos y sordos, para quienes aún no tienen servicios adecuados). Sólo
envían como al 10 por ciento de los niños a hospitales ortopédicos o a centros de rehabilitación más
grandes. Los expertos que han visitado PROJIMO han descubierto que algunos niños reciben mejor
terapia o aparatos ortopédicos allí que en los centros profesionales de las ciudades.

El cuadro de la siguiente página da una idea de diferentes actividades y funciones que un centro de
rehabilitación rural puede realizar. También contiene ejemplos de actividades para los ‘mini-centros’ de
las comunidades vecinas, si es que existen, y una lista de los servicios de apoyo que se necesitan del
hospital ortopédico, del centro de rehabilitación urbano y de los especialistas de fuera.

El organizar a la comunidad para construir un ‘parque para todos los niños’ es una de las mejores formas de
aumentar la participación de la comunidad. También reúne a los niños con y sin discapacidad de una manera
divertida.
412 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

POSIBLES ACTIVIDADES Y TAREAS DE LOS CENTROS DE REHABILITACION


A DIFERENTES NIVELES
CENTRO RURAL DE REHABILITACION
(sirve a los niños de varios pueblos
y a sus familias)

• todas las actividades


enumeradas para
los ‘mini-centros’ y
‘Mini-centros’ también: Centros urbanos
en los pueblos • entrenamiento de familias y grupos ortopédicos y de
vecinos pequeños en el cuidado básico, la terapia, y rehabilitación, y
el desarrollo de los niños con discapacidad especialistas de fuera
(guías y consejos)
• taller para hacer y reparar (y capacitar
• reuniones de padres, a las familias a hacer y reparar) equipo
asistencia y colaboración ortopédico y de rehabilitación, incluyendo:
entre las familias de los –– sillas de ruedas –– aparatos
niños con discapacidad –– piernas artificiales ortopédicos
para cuidarlos –– calzado especial –– muletas
• parque para todos –– equipo de terapia –– andaderas • servicios especiales:
los niños (con y sin –– asientos evaluaciones
especiales
discapacidad) ortopédicas, consejos
• procedimientos ortopédicos sin cirugía y operaciones si son
• acciones en grupo (enderezamiento de coyunturas con una
para que la escuela necesarias (gratis o a
serie de yesos, etc.) bajo costo)
admita a los niños con
discapacidad • arreglos para hospedar a los niños con • equipo ortopédico
discapacidad de fuera y a sus familiares. y de rehabilitación
• actividades especiales Esto puede incluir:
en grupo para los niños complicado, que no
que no pueden ir a una
–– familias del pueblo que estén puede hacerse en el
dispuestas a alojar a las familias de centro rural
escuela ‘normal’
fuera por poco dinero
• actividades para –– una ‘casa modelo’ (donde se puedan • visitas regulares por
concientizar a la gente: quedar las familias de fuera) con parte de los cirujanos
adaptaciones baratas y equipo ortopedistas al centro
–– ’obritas’ de teatro
especial, que faciliten el trabajo en de rehabilitación rural
–– NIÑO-a-niño
casa y el cuidado personal de los con para evaluar cuáles
–– participación de niños necesitan cirugía
los niños y la discapacidad
gente del pueblo –– coordinación, entrenamiento sencillo, • visitas breves (de
en la construcción visitas y asesoramiento para los 3 días a un mes) por
de un parque; el programas o grupos de padres de las parte de diferentes
aldeas vecinas especialistas
mejoramiento de
caminos y senderos; • talleres donde los jóvenes puedan adquirir (fisioterapeutas
la fabricación de destrezas para ganarse la vida o contribuir a y terapeutas
juguetes y equipo los ingresos de su familia o del programa ocupacionales—
–– visitas organizadas • campañas de prevención, por ejemplo: maestros especiales,
(en grupo) al –– vacunación contra la polio y otras ingenieros en
centro principal de enfermedades de la niñez, sobre todo rehabilitación, etc.) para
rehabilitación de un para las familias y comunidades que dar clases y aconsejar
pueblo cercano carecen de servicios al equipo del pueblo.
• actividades educativas –– campaña de educación contra el mal (Es importante que los
y preventivas uso y abuso de las inyecciones especialistas jueguen
• quizás uno o más • actividades para integrar al mayor número un papel secundario. No
‘ayudantes de de gente posible (adultos y niños) en los deben estar presentes
rehabilitación’ puedan trabajos de rehabilitación, como: todo el tiempo, hacerse
asistir con la terapia –– ayudar con la terapia cargo del programa, ni
básica y la rehabilitación, –– ayudar con los juegos y diversiones trabajar por su cuenta
bajo la dirección de los –– acompañar a los niños con discapacidad con los niños.)
trabajadores del centro a pasear, a excursiones, a la escuela, etc • programas para
rural de rehabilitación –– participar en un comité de apoyo aprendices:
–– (para los niños) trabajar en un taller oportunidades para
haciendo juguetes para niños con los trabajadores
discapacidad y también para sus propios campesinos para
hermanos y hermanas entrenarse en los
• expansión: ayudar a iniciar ‘mini-centros’ centros urbanos de los
vecinos, ofreciendo capacitación, servicios especialistas
de referencia, apoyo y visitas regulares
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INICIO DE UN PROGRAMA 413

La importancia de los centros comunitarios de rehabilitación


En un intento por sacar la rehabilitación de las grandes instituciones y llevarla hasta los hogares,
algunos programas de rehabilitación comunitarios han tratado de arreglárselas sin un centro de
rehabilitación local. Los ‘supervisores locales’ visitan los hogares y trabajan directamente con las
familias de las personas con discapacidad. Pero cuando se necesita asistencia o equipo adicional, a
menudo el supervisor local no tiene donde conseguirlos. Entonces tiene que mandar a la persona
con discapacidad con los especialistas de la ciudad. Por razones de distancia, costo, temor o fallas
en el sistema de apoyo, las visitas a los especialistas muchas veces no dan buen resultado. Por
consiguiente, con frecuencia la rehabilitación no se completa y la gente se desanima.

Sin duda alguna, siempre habrá quienes necesiten ir a un hospital o a un centro de rehabilitación
en la ciudad. Pero de todos modos, por las siguientes razones, conviene establecer un pequeño
centro de rehabilitación en el pueblo, dirigido por las personas interesadas de la comunidad:

1. Dicho centro es una base visible, práctica y de bajo costo para coordinar las actividades de
rehabilitación en el hogar y para dar servicios que apoyen esas actividades.

2. Puede producir rápidamente una gran variedad de aparatos ortopédicos y de equipo de


rehabilitación a bajo costo, usando recursos locales, con la participación de las familias, los niños
de escuela y los artesanos locales.

3. Puede incluir un ‘parque para todos los niños’ y organizar actividades para promover la
comprensión y la interacción entre las personas con discapacidad y el resto de la comunidad.

4. Puede capacitar y ofrecerles trabajo a las personas con discapacidad del pueblo, que de otro
modo no contarían con estas oportunidades. Esto ayuda a las familias de las personas con
discapacidad y a la gente en general a darse cuenta de que las personas con discapacidad
pueden jugar un papel práctico, útil y productivo en la comunidad.

5. En muchos casos, el mejor lugar para la rehabilitación diaria es el hogar. Pero para algunas
familias esto puede ser muy difícil, como, por ejemplo, si uno o ambos padres han muerto, están
ausentes o tienen problemas de alcoholismo. A veces los padrastros u otros familiares maltratan
al niño, nunca le hacen caso o abusan de él sexualmente (un problema bastante común, sobre
todo para las niñas). A veces, una familia se esfuerza lo más que puede. Pero si necesita trabajar
constantemente, tan sólo para sobrevivir, puede ser imposible que además cuide al niño con
discapacidad. En cualquiera de estos casos, quizás convenga más que la familia lleve al niño a un
centro de rehabilitación donde él pueda recibir cuidados especiales. Lo más probable es que así
ambos partidos salgan adelante.

6. Si muchos centros rurales pequeños se unen para formar una ‘red’, pueden intercambiar ideas
y aprender unos de otros. También los distintos programas se pueden ‘especializar’ y producir
diferentes equipos o materiales. Por ejemplo, uno podría fabricar sillas de ruedas, otro juguetes
educativos y otro vendas de yeso. Así, los diferentes centros y programas podrían abastecerse
mutuamente y a bajo costo.

La rehabilitación en casa muchas veces da mejores resultados con la ayuda de


un centro comunitario local.
414 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La extensión de un programa local hacia otras comunidades y áreas


Los programas dirigidos localmente tienden a extenderse por petición popular. Cuando la noticia del
programa corre de familia en familia y de pueblo en pueblo, hasta un programa pequeño, de un solo
pueblo, puede causar un gran impacto. Por ejemplo, el Proyecto PROJIMO está en un pueblito de
menos de 1.000 habitantes y su equipo consta de 12 campesinos con discapacidad. En sus primeros
4 años, PROJIMO ha atendido a más de 1.000 niños con discapacidad de más de 100 pueblos,
aldeas y barrios pobres de algunas ciudades. (Teniendo en cuenta que más o menos un niño de cada
100 personas está moderadamente o con discapacidad severa, PROJIMO sirve en realidad a una
población de más de 100.000 habitantes.)

Los pequeños programas locales se extienden de diferentes maneras. Decimos que su


crecimiento es ‘orgánico’ porque crecen y se extienden como si estuvieran vivos—como una semilla
al convertirse en un árbol.

En el Proyecto PROJIMO, algunos de los jóvenes de las comunidades vecinas que al principio
llegan sólo para rehabilitarse, deciden quedarse a trabajar un tiempo en el programa. Con la práctica,
adquieren destrezas que después pueden usar para ayudar con la rehabilitación de otras personas
en su comunidad. Algunos pueblos y programas de salud han enviado a jóvenes con discapacidad a
PROJIMO para que trabajen allí como aprendices por varios meses. A su regreso, estos jóvenes han
ayudado a organizar en su pueblo, actividades parecidas a las de PROJIMO.

Otro programa que empezó ‘desde abajo’, siendo muy pequeño, y que ya se ha extendido hacia
muchos otros pueblos es el Programa para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria en Peshauar,
Paquistán. (Vea la pág. 520.)

ACTIVIDADES PARA DESPERTAR EL INTERES Y LA COMPRENSION DE LA COMUNIDAD


Hay diferentes actividades que pueden ayudar a la gente de un pueblo o vecindario a comprender
mejor a los niños con discapacidad, y a convivir más con ellos. En los 4 siguientes capítulos aparecen
4 tipos de actividades que han resultado ser muy útiles:

• Un ‘Parque para todos los niños’

• Actividades NIÑO-a-niño

• Teatro popular

• Un taller de niños para hacer juguetes

Al iniciar un programa de rehabilitación, cualquiera


de estas actividades puede usarse para despertar
el interés y conseguir la participación de la gente.
O se pueden usar para aumentar la comprensión
de la gente, aunque no se piense establecer un
programa. Por ejemplo, los miembros de un centro
de rehabilitación pueden visitar las comunidades ‘Parque para todos los niños’—PROJIMO
vecinas para presentar comedias o funciones de
títeres que traten sobre la prevención de discapacidades. También pueden charlar con los profesores,
los promotores de salud locales y los padres de familia interesados sobre cómo desarrollar actividades
NIÑO-a-niño u organizar a los niños de la comunidad para construir un ‘parque para todos los niños’.
El proyecto PROJIMO llevó a un grupo de niños de Ajoya a una comunidad vecina para que ayudaran
a los niños de ese pueblo a construir su propio parquecito. Casi 100 adultos y niños construyeron el
parque—¡y en un solo día!

Después de estos 4 capítulos, hablaremos sobre otros aspectos de la integración social y de las
oportunidades para las personas con discapacidad.
El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

46
capÍtulo
Parques de juegos
para todos los niños
Un buen modo de empezar un programa de rehabilitación en un pueblo o un barrio es incluyendo a
la gente del lugar en la construcción de un ‘parque de rehabilitación’ a bajo costo. Es importante que
el parque tenga juegos para todos los niños—con y sin discapacidad.

Con un poco de ayuda de los adultos, los niños mismos pueden construir casi todos los juegos.
Para que los juegos duren bastante, quizás convenga pedirles a los niños más peleoneros del pueblo y
a los jefes de las pandillas que ayuden a dirigir el proyecto o que sean ‘jefes de mantenimiento’.

Construir un parque ‘para todos los niños’ es un buen modo de ganarse la participación de la
comunidad. Es un proyecto de grupo, barato, que sólo requiere materiales locales y rápidamente
da resultados visibles y divertidos.

El parque reúne,
a través del juego,
a los niños con
y sin discapacidad.

Conviene hacer el parque de una manera sencilla, usando materiales locales baratos. Un
parque permite que el niño con discapacidad y sus padres prueben diferentes juegos y equipos para
hacer ejercicios. Si encuentran algo útil, lo pueden construir fácilmente en casa, a bajo costo. Por
eso, un parque hecho de palos, troncos, llantas viejas, tambos y otras cosas de poco valor, es mucho
más apropiado que un parque elegante con juegos caros de metal, hechos por expertos. (Además, el
metal se calienta mucho con el sol.)

415
416 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Las siguientes páginas le darán ideas de juegos sencillos para un parque. Aunque casi todas las
fotos son del Proyecto PROJIMO en México, tomamos muchas ideas de un parque en Tailandia (vea
la pág. 425) y de los diseños de Don Caston (vea la pág. 642).

Los niños construyen un ‘parque para todos’—PROJIMO, México


Cuando los promotores de salud en Ajoya decidieron empezar un programa de rehabilitación para
niños con discapacidad, una de sus primeras actividades fue organizar a los niños del pueblo para
construir un parque.

1. Primero los niños fueron al monte a 2. Luego la llevaron al lote en el pueblo


cortar madera. donde iban a hacer el parque.

4. Construyeron
‘cuñas’ o rampas
como ésta, para
jugar y hacer
ejercicio. Aquí un
niño con parálisis
cerebral se divierte
subiendo la rampa.
Esto le mejora el
equilibrio y le estira
los tobillos para que
3. Mientras que unos niños limpiaban no se le formen
el terreno, otros empezaron a contracturas.
construir los juegos.

Las cuñas también sirven


para que se acuesten
sobre ellas los niños con
discapacidades graves,
para que puedan levantar
la cabeza y jugar con las
manos.
Un niño con
poco equilibrio
o problemas Si a un niño se le Si los postes
para controlar juntan las piernas del frente están
su posición se (espasticidad), igual de altos,
puede sentar con estos palos se se les puede
la ayuda de un las mantendrán poner encima
asiento de palos separadas. una ‘mesita’ para
como éste. jugar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 417

Los niños sin problemas físicos y los niños con discapacidad Las barras deben poder ajustarse
pueden usar barras paralelas las pueden usar para aprender a a diferentes alturas para
para hacer gimnasia... caminar. diferentes niños. Aquí tiene 2
modos sencillos de hacerlo.

Para muchos Para un niño Un niño que se


niños, las barras con los brazos agacha hacia
deben estar a débiles, quizás adelante quizás
la altura de la sea más fácil se pueda parar
cadera, para apoyar los mejor con las
que los codos antebrazos barras bastante
se doblen un sobre la barra. altas. Así, para
poco (como Habrá que sostenerse, tendrá
con muletas). ajustarla a la que pararse más
altura del codo. derecho.

DISTANCIA ENTRE LAS BARRAS


Las barras deben estar tan cerca Los niños chicos necesitan
que sólo quede un poco de espacio barras más juntas y los
a cada lado del cuerpo del niño. Si niños grandes, barras más
están muy cerca le estorbarán. Y si separadas. Por eso, incline
están muy separadas no podrá él las barras así para que
apoyarse bien. estén más abiertas arriba.

Las barras sencillas, hechas en casa a la medida del niño, muchas veces le harán más provecho
que una andadera cara o cualquier otro equipo.

PUENTE QUE SUBE Y BAJA

Este puente puede ser parte de un ‘recorrido de obstáculos’


para sillas de ruedas que incluya lomas, bajadas, banquetas,
terreno pedregoso, arenales y zigzagueo entre postes.
418 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Un sube-y-baja sencillo como éste es divertido y le ayuda al niño con discapacidad a desarrollar el
equilibrio. El de la foto fue hecho poniendo un palo sobre la horqueta de un árbol de mango.

La base del sube-y-baja puede


hacerse de varias formas.

Para detener bien


Hay que asegurar el palo el palo, le puede
de algún modo para que no atravesar una varilla.
se resbale ni dé vueltas.

tacón de
muleta,
para no
golpearse
la cabeza

Un lado de este sube-y-baja tiene un asiento Del otro lado tiene


cerrado para niños con discapacidad. Detrás faja para una cabeza de burro
del asiento queda lugar para que otro niño detener al hecha de madera.
se siente y cuide al niño con discapacidad. niño

Aquí tiene más ideas de sube-y-bajas.

pedazo de llanta tira de cámara de


volteada al revés llanta para detener
al niño

mitad de un balde
de plástico

tambo viejo
de 200 litros

PRECAUCIONES
1. Para evitar accidentes, asegúrese de que el palo del sube-y-baja sea muy fuerte. Pruébelo cada
mes pidiendo que 2 adultos recarguen su peso de cada lado del palo.

2. Para que no baje muy recio, ponga llantas viejas bajo las puntas del palo. (Vea la pág. 425.)

3. Asegúrese de que el palo del sube-y-baja no dé vueltas ni se resbale. (Vea arriba.)

Hay otra idea para un sube-y-baja en la pág. 425.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 419

MARCO PARA TREPAR Y BARRA ALTA


Los niños pueden hacer un marco como
escalera, clavando o amarrando palos con
alambre o cuerda.

El marco sirve para muchos juegos, y


le ayuda a los niños con discapacidad a
sentarse, pararse y hacer ejercicios.

Las barras altas a diferentes alturas sirven


para hacer ejercicios y gimnasia.

MARCO PARA TREPAR DE LLANTAS


Los marcos para trepar se
pueden hacer de diferentes
materiales, inclusive de
llantas viejas.

El marco estará más


macizo si se atornillan
las llantas una con otra.

arandela tornillo Los niños de Ajoya ayudaron a los


(‘huasa’) niños de un pueblo vecino a construir
su propio parque de rehabilitación.
Este marco de llantas fue uno de los
juegos que crearon.

Los pedazos de llanta


que unen los troncos
dejan que el caballo
se meza para adelante
Construcción y uso de un caballito mecedor de troncos. y para atrás.
420 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COLUMPIOS
Hay una gran variedad de columpios que se pueden hacer de diferentes materiales locales. Además
de ser divertido, el columpiarse puede ayudar a desarrollar el equilibrio, el control de la cabeza, la
coordinación y la fuerza. Se pueden hacer columpios con arreglos especiales, según las necesidades
de diferentes niños.

Aquí los niños de PROJIMO están Este niño con parálisis cerebral pero después de un rato le
haciendo un columpio cerrado. nunca había estado en un encantó.
columpio. Al principio tenía
miedo...

Los columpios ordinarios Los columpios con formas de animales Un columpio ancho permite que
se ponen junto a los son aún más divertidos. 2 niños se mezan juntos, uno
columpios especiales. ayudando al otro.
Así, los niños con y sin
discapacidad aprenden
a jugar juntos.

Pase la cuerda por un Cortando los rebordes interiores de las


faja para sostener hoyo en el bambú, y llantas viejas se pueden hacer anillos
al niño en el columpio hágale un nudo. para colgarse y para otros juegos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 421

COLUMPIOS Y JUEGOS HECHOS CON LLANTAS VIEJAS

Este columpio de llanta les sirve sobre todo


a los niños con espasticidad porque les
dobla la espalda, la cabeza, y los hombros
hacia adelante.

Corte esta parte


de la llanta.

Luego voltee la A este columpio le puede


llanta al revés. poner un piso de palos
por dentro y cubrirlo con
paja o trapos.

Este columpio tendido de llanta es útil


para un niño retrasado o con discapacidad
grave o que apenas está aprendiendo a
mover el cuerpo. El niño se puede acostar
¡Se mece! ¡Rebota! ¡Da vueltas!
sobre la llanta y moverse para aquí y para
¡Diversión para todos los niños!
allá, empujándose con las manos.
¡Y varios lo pueden usar
a la vez!

Cuelgue la llanta muy


cerca del suelo para que
el niño pueda empujarse
con las manos.
422 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COLUMPIOS VOLADORES

El hoyo de La viga gira sobre


la viga está un tubo de metal.
aceitado con
cera para que
gire mejor.

PC

Columpios voladores del parque en PROJIMO.


(El niño que los está empujando tiene parálisis
cerebral. La manera en que tuerce el cuerpo
es un ejercicio excelente, pero para él es un
juego.)

PRECAUCION: Use madera dura y fuerte para el


poste y la viga. Pruébelos a menudo con adultos.

MINI TRAMPOLIN
(tomado de Low Cost Physiotherapy and Low Cost Walking Aids, vea la pág. 642)

Lona o cuero estirado


sobre una cámara de
llanta de camión o
avión.

CABALLITO (O VACA) SALTARIN


tiras de
cámara
de llanta.

(Haga muescas en los postes Una calavera de vaca puede servir


y asegure bien las tiras de de cabeza para muchos juegos.
hule para que no se salgan.) El niño se puede agarrar de los
cuernos. (Córteles las puntas.)

Nota: Es mucho más fácil agujerar las llantas que no tienen alambres de acero por dentro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 423

COLUMPIO GIRATORIO
Los niños con discapacidad que se pueden sentar AQUI TIENE 2 MODOS DE HACER
UN MONTAJE GIRATORIO
o colgar, pueden jugar con los niños que no tienen
discapacidad en el columpio giratorio. Pero para empezar a tuerca
dar vueltas, quizás necesiten que alguien los empuje. arandela
(‘huasa’)
tambor

montaje giratorio
eje clavijas
hecho de una
en ‘U’
cabría de carro
anillo del
interior de
hoyo en tornillos
una llanta
el poste

agujero para el aceite

‘Adelgace’
Suelde la el poste
placa a un para que
tubo de quepa en el
acero. tubo.

hoyos para
cadenas o
cámara de llanta cuerdas

PLACA DE
ACERO—VISTA Asegure las cadenas
DE ARRIBA con ganchos en ‘S’.

SUBE-Y-BAJA COLGANTE RECORRIDO DE OBSTACULOS


anillos de llantas viejas

ADVERTENCIA:
Si las cuerdas de este
sube-y-baja (y de juegos
parecidos) se rompen, los
niños pueden lastimarse
mucho. Por eso use cable
o cuerda muy fuerte. Y
pídales a los adultos que
prueben la resistencia de
la cuerda a menudo.

El peso de las llantas aumenta la Con llantas y tambos viejos se


estabilidad, para que los niños se pueden hacer juegos para gatear
columpien más suavemente. y recorridos de obstáculos.
424 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

TABLAS MECEDORAS
Entre más
ancha esté
la base de la
mecedora más
suavemente se
mecerá.

Para esta mecedora se usan


2 pedazos de llanta vieja.

Hay más ejemplos de tablas mecedoras y barras de equilibrio en la pág. 576.

CILINDROS

Una fila de llantas viejas medio


enterradas. Las llantas se hunden
cuando el niño las pisa. Es una
prueba de equilibrio ¡y una gran
diversión!

Los barriles viejos, tambos de aceite y troncos sirven bien en un parque—para jugar y hacer terapia.

TUNELES TUNELES COLGANTES


PRECAUCION: Separe
los tambos con palos
para que los niños no se
machuquen las manos y
los pies.

LANZAMIENTO
DE AROS
aros de llanta o
cualquier otra
cosa

Si el niño tiene problemas para recoger los aros (o pelotas) que tira, amárreles una cuerda para
que los pueda jalar de regreso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 425

Ejemplos del parque de rehabilitación de bambú en el campo de


refugiados Khao-i-dang de Tailandia
SUBE-Y-BAJA con asientos cerrados BARRAS PARALELAS para el niño a quien
se le juntan las rodillas

El poste liso de
bambú entre las
piernas del niño le
ayuda a aprender
a caminar con las
rodillas separadas.
Las llantas viejas
en los extremos del
sube-y-baja sirven de
‘amortiguadores’.
BARRAS PARALELAS MAS ELEVADAS
para niños más altos

ANDADERA CIRCULAR
Es útil sobre todo para los
niños cuyos movimientos
repentinos podrían tumbar una
andadera que no esté fija.

hoyos para ajustar la


altura de la barra

poste enterrado
CARRUSEL

Una manera de montar la plataforma


de un carrusel

Unas llantas chicas tambor y


un poco elevadas cojinetes
del suelo protegen (baleros) de un
el carrusel cuando carro viejo
muchos niños se cemento
suben del mismo
lado.
426 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PRECAUCIONES Y CONSEJOS PARA TENER EXITO


CON EL PARQUE
1. Incluya a la comunidad lo más posible en la construcción y el mantenimiento del parque.

2. Construya un parque sencillo con materiales locales baratos. Sólo así podrá servir de modelo
para las familias de los niños con discapacidad, que entonces podrán construir en sus
propias casas el equipo más útil para sus niños. Rechace las ofertas de las autoridades y
políticos que prometan construir un parque elegante de metal. Esto elimina la participación
de la comunidad y pone el equipo fuera del alcance de una familia pobre.

3. Utilice un tipo de madera que no se pudra rápidamente para los postes que entierre en
la tierra. No use preservantes. La mayoría tienen efectos secundarios tóxicos que son
probablemente peores que cualquier beneficio.

Para evitar accidentes, revise a menudo la resistencia de los postes y cámbielos por
nuevos regularmente—sobre todo en temporadas de calor y lluvia.

4. Para los columpios puede usar cadena o cuerda. La cuerda es más barata pero se pudre o
desgasta más pronto. La cuerda de plástico o nailon no se pudre con la lluvia, pero se va
desgastando con el sol. Al igual que con los postes, para evitar accidentes, pruebe la
resistencia de las cuerdas a menudo. Haga que varias personas se cuelguen al mismo
tiempo para ver si aguantan. Cambie las cuerdas regularmente, antes de que empiecen a
debilitarse.

5. Es muy importante el mantenimiento continuo del parque, lo que requiere planificación y


organización. Quizás una vez al mes, los niños del pueblo puedan ir a cortar madera nueva
para reemplazar la que ya no sirva, para reparar el equipo viejo, y para construir más. Para
esto usualmente se necesita la coordinación por parte de algún adulto.

6. Para animar a la gente, ponga en un lugar público una lista con los nombres de los niños y
adultos que ayudan en el parque—y cada vez que una persona participe, marque su nombre
con una estrella.

Niños jugando en un carrusel


en PROJIMO. Los asientos
cerrados les dan mayor
protección a los niños con
discapacidad. Una calavera
de vaca le sirve de agarradera
a uno de los niños.
47
capÍtulo

Ideas para ayudar a maestros y niños


a comprender a los niños con discapacidad

Con un niño que es diferente, los demás niños pueden ser muy amables o muy crueles. Su
crueldad puede tomar muchas formas. Pueden burlarse del niño, reírse de él o hasta lastimarlo.
Pero más común es que no lo incluyan en sus juegos y actividades, rechazándolo o haciendo como
que no existiera.

Muchas veces los niños son crueles porque tienen miedo de lo que no entienden. Pero si los
niños que se portaron cruelmente o se sintieron incómodos con un niño ‘diferente’, llegan a
comprenderlo mejor, pueden volverse sus mejores amigos y ayudantes.

Es importante que los niños de cualquier barrio o comunidad tengan la oportunidad de entender
mejor a las personas que son diferentes que ellos, ya sea por su color, vestido, costumbres, idioma,
movimientos o habilidades.

Una forma de ayudar a un grupo de niños a apreciar a un niño con discapacidad y a aprender a
ayudarle, es a través de las actividades NIÑO-a-niño.

NIÑO-a-niño es un programa educativo, informal, diseñado para enseñarles a los niños de edad
escolar a proteger la salud y el bienestar de otros niños—sobre todo de los niños más chicos y de
los que tienen necesidades especiales. Los niños aprenden medidas sencillas preventivas y curativas
según las posibilidades en su comunidad. También comparten lo que aprenden con otros niños y con
sus familias.

El programa NIÑO-a-niño empezó durante el Año Internacional del Niño, en 1979. David Morley
(autor de Prioridades en la Salud Infantil) reunió a un grupo de trabajadores de salud y educadores
de diferentes países. Juntos diseñaron una serie de ‘hojas de actividades’—o guías—que pueden
ser adaptadas por maestros y promotores de salud de diferentes países para diferentes niños y
situaciones.

Treinta y cinco hojas de actividades para niños, que incluyen 5 hojas de actividades sobre los niños
con discapacidad, están disponibles en un libro llamado De Niño-a-niño: Un libro de recursos,
de TALC, P.O. Box 49, St. Albans, Herts. AL1 5TX, Inglaterra. Las hojas para niños con discapacidad
incluidas en este paquete son:

• Los niños con discapacidad

• Ayudar a los niños que no ven ni oyen bien

• La discapacidad mental y los niños

• La polio

• Ayudar a los niños que sufren las guerras,


los desastres o los conflictos

427
428 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otras hojas de este paquete que también incluyen


la prevención de discapacidades son: De una hoja de actividades NIÑO-a-niño:
• La alimentación de los niños pequeños: qué dar
ACCIDENTES
de comer a los niños de entre 6 meses y 2 años
Ayude a los niños a entender lo importante
• Alimentación para niños pequeños: ¿Cómo que es:
podemos saber si están comiendo lo suficiente?
• Cuidar de niños con diarrea • Asegurarse
• Prevención de accidentes de que sus
hermanos
• Nuestro barrio pequeños no
• Jugando con los bebés se acerquen
a la lumbre.
• Jugando con los niños pequeños
• Un lugar para jugar
• Cuidar de los niños que están enfermos
• Estilos de vida seguros
• Guardar los cerillos donde
Las actividades NIÑO-a-niño las pueden realizar: los niños más chicos
no los puedan agarrar.
• maestros de escuela con sus alumnos (Hasta podrían hacer una
• niños (después de haberlas practicado en la canastilla o una repisa para
escuela) con otros niños más chicos o con niños poner los cerillos en un
que no van a la escuela lugar alto.)

• promotores comunitarios de salud o


rehabilitación
• Asegurarse de que
• grupos de padres o personas interesadas de la las agarraderas
comunidad de las ollas estén
volteadas para que
El propósito de las actividades NIÑO-a-niño sobre un niño no las jale.
las discapacidades es ayudarles a los niños a:
• comprender distintas discapacidades y entender
cómo se sentiría tener discapacidad
• Advertirles a los
• darse cuenta que aunque a una persona con niños dónde hay
discapacidad se le dificulta hacer ciertas cosas, víboras, alacranes
puede hacer otras cosas muy bien y abejas.
• encontrar modos de hacer que los niños con
discapacidad se sientan bienvenidos, tomen
parte en sus juegos, estudios y otras actividades • Quitar de los caminos el pasto (zacate)
y los arbustos (donde se esconden los
y a que lleguen a hacer mejor las cosas animales ponzoñosos).
• volverse amigos y defensores de cualquier
niño que sea diferente o tenga necesidades
especiales
• No dejar venenos como
Diferentes programas de rehabilitación de varios medicinas o plaguicidas
al alcance de los niños,
países han desarrollado sus propias hojas de
ni guardar petróleo en
actividades NIÑO-a-niño. En este capítulo hemos las botellas
combinado ejemplos de Kenia (Africa), las Filipinas de refresco.
y México (donde se crearon y probaron algunas de
las hojas originales). Las 3 actividades que incluimos
aquí son:
“Para entender mejor a los niños con problemas
especiales” (pág. 429)
“Niños de aprendizaje lento” (pág. 442)
“Para saber si ven y oyen bien los niños” (pág. 447)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 429

ACTIVIDAD
PARA ENTENDER MEJOR
A LOS NIÑOS CON PROBLEMAS ESPECIALES

Discusión de grupo
Pídale a una clase o a un grupo de niños que hable sobre los niños que tienen algún problema
especial o ‘impedimento’. Haga preguntas como éstas:

• ¿Conocen a algún niño que no puede caminar, correr, hablar o jugar


como ustedes?

• ¿Por qué no puede este niño hacer todo como ustedes?

• ¿Tiene él la culpa?

• ¿Cómo tratan los demás a este niño? ¿Lo tratan bien? ¿Se portan mal
con él? ¿Se ríen de él? ¿Lo incluyen en sus juegos?

• ¿Cómo se sentirían ustedes si tuvieran un problema así? ¿Cómo


les gustaría que los trataran los demás? ¿Les gustaría que se rieran
de ustedes? ¿Que no les hicieran caso? ¿Que sintieran lástima por
ustedes? ¿Que jugaran con ustedes y fueran sus amigos?

Juegos y ‘sociodramas’ (teatro)


Los niños entenderán mejor al Diferentes niños se portan de distintas formas.
niño con discapacidad Por ejemplo, Algunos son amistosos. Otros se burlan del niño
si se pueden poner le pueden ‘discapacitado’. Unos no le hacen caso. Otros sí.
ellos mismos amarrar un Deje que los niños
en su lugar. palo en la propongan
Pueden pierna a sus propias
un niño
crear un ideas y las
y luego
juego en jugar
actúen a su
el que un a las manera.
niño finge carreras o a
que tiene la roña con él.
una discapacidad.

Después de un rato, otro niño puede jugar el papel del niño con discapacidad. Procure que a
varios niños les toque actuar así. Trate de que el ‘impedimento’ parezca real.

También pregúnteles a los niños qué podrían hacer para facilitarle la vida al niño con discapacidad y
hacérsela más agradable. Pídales a los niños que actúen lo que sugieran. Por ejemplo:
430 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Para una discapacidad más severa, el grupo de


niños puede buscar formas de descubrir ‘cómo se
siente’ estar así. Por ejemplo, para entender a un
niño que casi no tiene uso de sus piernas, los niños
podrían amarrar a una de sus compañeras así.

Luego le pueden pedir que haga algunas de


sus actividades diarias—que se mueva de un
lugar a otro, que vaya al baño y que vaya a la
escuela.

Después de hablar con la niña


sobre sus dificultades, los niños
pueden buscar maneras de
ayudarle.

Nota: Con la ayuda de su


maestro o de sus padres,
los niños pueden hacer
sillas de ruedas y otros
aparatos sencillos para los
niños con discapacidad.
En la PARTE 3 de este
libro mostramos algunos
diseños sencillos.

RECUERDE: Por lo general, los niños son amables con un niño con
discapacidad grave. Y pueden ser más crueles con alguien que tiene
un problema menos grave, como por ejemplo, un niño que sólo cojea.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 431

Ayude a los niños a entender las


dificultades de cualquier niño con
discapacidad del pueblo.

Por ejemplo, si hay un niño con las


piernas espásticas, que tiene dificultades
para caminar porque se le juntan las
rodillas, pídale a un niño que trate de
caminar con las rodillas amarradas con un
pedazo de cámara de llanta.

Para que entiendan los problemas de un


niño con mal equilibrio (parálisis cerebral),
pídale a uno de los niños que camine sobre
una tabla colgante (u otra cosa que se
mueva.)

Si en el pueblo hay un niño con


artritis algunos de los niños se
pueden poner piedritas en los zapatos
o amarrarse piedritas a las plantas de
los pies con trapos. Luego los demás
niños los pueden invitar a jugar y a
correr. Pregúnteles a los niños por qué
quizás un niño con artritis no quiera
jugar ciertos juegos.

Pregúnteles a los niños, “¿Conocen a algún niño que no pueda usar las manos tan bien como
ustedes?” Si contestan que sí, ayúdeles a ponerse en el lugar de ese niño. Organice a los niños por
parejas.
Un niño le puede amarrar a otro
la mano con un trapo para que
no pueda mover bien los dedos.

Ahora pídale al niño que trate de: Pídales a los niños que traten de encontrar modos
de hacer estas cosas más fácilmente. Por ejemplo,
• escribir pueden amarrar tiras de tela o cámara de llanta
alrededor del lápiz o la cuchara para que sean más
• hojear un libro fáciles de agarrar.

• llenar un vaso
con agua

• comer

• sacarse algo del bolsillo


Nota: En las páginas 223 y 330 hay más gancho para
• abrocharse la camisa ejemplos de herramientas para personas abrochar botones
con las manos discapacitadas. (vea la pág. 335)
432 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cosas que un niño con discapacidad puede hacer bien


Un niño con discapacidad no puede hacer todo tan
bien como los demás niños. Pero por lo general, hay
algunas cosas que puede hacer igual de bien o mejor.
¿Pueden los niños dar algunos ejemplos?

Un niño con las piernas débiles, que necesita


caminar con muletas, generalmente tiene los brazos
y las manos fuertes.

Un niño que no ve puede desarrollar mucho su


capacidad de oír.

En vez de sentir lástima por el niño con discapacidad


y fijarse sólo en sus limitaciones, es mejor reconocer sus dones
y animarlo a desarrollarlos.

Natación
Muchos niños con las piernas débiles o paralizadas Unas cuantas palabras para
aprenden a nadar muy bien. Tienen los brazos muy fuertes que el niño con discapacidad
por usar muletas y muchas veces logran nadar igual o mejor se sienta incluido, o un poco
que los demás. Pero a veces no pueden llegar al agua, o los de tiempo extra que se le
otros niños no los invitan... brinde, pueden hacer una gran
diferencia—y hacer que todos
queden contentos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 433

‘Sociodramas’ y teatro de niños


Para apreciar lo importante que es incluir a un niño con discapacidad en sus juegos y aventuras,
el grupo puede hacer presentaciones de diferentes situaciones. Por ejemplo, podrían hacer una
presentación de los 2 últimos dibujos de la página anterior. Después, los niños pueden discutir y
decidir en cuál caso se sintieron mejor el niño con discapacidad y los otros niños y por qué.

Fotos de Ajoya, México

O los niños pueden representar una situación en la cual tratan de vencer cierto obstáculo o
dificultad.

Por ejemplo, hay una niña inteligente que no puede controlar los brazos ni las manos, pero que tiene
más o menos buen control de la cabeza y uno de sus pies. ¿Pueden los niños encontrar la manera de
ayudarle a escribir? La clase se divide en 3 ó 4 grupos para tratar de resolver el problema.

A un grupo se le podría A otro, Y al otro,


ocurrir enseñarle a con la con el pie.
escribir con la cabeza. boca.

De esta manera, los niños empezarán a usar su imaginación para ayudar a resolver problemas.

Si algunas de las presentaciones de los niños salen muy bien, o recalcan bien ciertos puntos
importantes, tal vez las puedan elaborar más. Y luego pueden montar pequeñas ‘obras de teatro’
para los demás niños de la escuela, para los padres y hasta para el pueblo entero.

En las páginas 456 a 461, se encuentran ejemplos de 2 sociodramas que presentaron en Ajoya los
niños de la escuela junto con los promotores de salud y de rehabilitación.
434 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

De la comprensión a la práctica
Cuando los niños del grupo lleguen a entender mejor las necesidades y capacidades del niño con
discapacidad a través de discusiones, juegos, cuentos y obras, pueden empezar a poner en práctica lo
aprendido.

Pregúnteles a los niños si conocen a un niño del pueblo (o de un pueblo vecino), que tenga
discapacidad o que tenga alguna dificultad especial.

Luego hable con ellos sobre lo que podrían hacer para ayudar al niño con discapacidad a ser lo
más feliz, capaz e independiente posible. El grupo puede hacer una lista de sugerencias. Más tarde,
cuando conozcan mejor al niño y a su familia, pueden cambiar sus sugerencias o añadir otras.

Si el niño con discapacidad es hermano o hermana de alguno de los niños del grupo, quizás sea
más fácil que el grupo empiece a poner en práctica sus ideas. Pero si ninguno de los niños es de
la familia, deben tener cuidado en el modo de ofrecer su ayuda. Quizás sea mejor que sólo 2 ó 3
niños vayan primero a visitarlo, acompañados, tal vez, de su maestro, o de un promotor de salud o
rehabilitación.

Siguiendo las sugerencias del niño con discapacidad y su familia, los niños tendrán que encontrar
los modos de ayudar más. Como quiera que sea, puede que la siguiente lista de posibilidades les dé
algunas ideas:

• Háganse amigos. Uno o más niños pueden convertirse en ayudantes, compañeros


y amigos del niño.

• Visiten al niño en su casa—¡a menudo!

• Ayuden a la familia haciéndole mandados, ‘cuidando’ al niño o llevándolo a pasear.

• Encuentren el modo de ayudarle al niño a ir y venir de la escuela.

• En la escuela, uno o más niños pueden volverse los ‘cuates’ (compañeros) del niño
y ayudarle siempre que sea necesario.

• Si el niño no puede ir a la escuela, los niños


podrían ayudarle con sus estudios en casa,
después de las clases. Su maestro les
puede ayudar.

• Encuentren modos de incluir al niño en los


juegos.

• Hagan juguetes prácticos para el niño y


jueguen con él. (Vean las págs. 467 a 476.)

• Construyan un ‘parque de rehabilitación’


o un ‘parque para todos los niños’.
Lleven allí a los niños con discapacidad
a menudo y jueguen juntos. RECUERDEN—
¡SIEMPRE SEAN AMISTOSOS!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 435

• Constrúyanle al niño, en su casa, juegos


sencillos adaptados a sus necesidades.

• Con la asesoría de un trabajador de


rehabilitación o de los padres del niño, aprendan
a ayudarle con sus ejercicios y a cuidarlo. 

• Tal vez puedan construir algunos de los


aparatos o el equipo que necesiten los niños
con discapacidad, como muletas, bolsas de
arena, aparatos ortopédicos o hasta una silla
de ruedas. Pídanle consejos a un promotor
de rehabilitación. Si lo que quieren construir
es muy complicado, quizás les puedan pedir
ayuda a sus papás, si son artesanos. Formen un
comité que los vaya a visitar.

• Conviértanse en una ‘brigada de prevención’


siguiendo las sugerencias de la pág. 428,
o tomando otras medidas para prevenir las
discapacidades en su pueblo.

• Si hay un programa de rehabilitación en el


pueblo, quizás un grupo de niños puedan
turnarse para trabajar allí de voluntarios
después de las clases. Hay muchos modos de Una cuerda para columpiarse como ésta,
ayudar y mucho que aprender. Los niños que le puede ayudar a un niño con las piernas
muestren el mayor interés podrían convertirse débiles a aprender a caminar—¡de un modo
en ‘promotores juveniles de rehabilitación’. divertido!

Niños con discapacidades severas


Algunos niños tienen discapacidades muy graves. No pueden caminar, nadar ni participar en
muchos juegos. Pero a veces, algunos pueden aprender a jugar canicas, y juegos de baraja o de
adivinanzas.

El aprendizaje es difícil sobre todo para el niño que no puede hablar o pensar tan fácilmente como
los demás. Un niño así puede sentirse muy solo. A veces, un niño que no habla, entiende mucho
más de lo que la gente cree. Si en su pueblo hay un niño así, quizás los niños lo puedan visitar de
uno en uno para hablar y jugar con él. Muéstrenle que lo estiman.

Bebés con problemas


A veces un bebé se tarda más en desarrollarse que los demás. Puede ser que su mente, su cuerpo
o ambos se tarden en desarrollarse. A este niño le tomará más tiempo empezar a sentarse, usar las
manos, gatear, caminar o hablar.

Los niños de desarrollo lento necesitan cuidados especiales. Si es posible, sus padres deben
conseguir que los aconseje un promotor de rehabilitación o un fisioterapeuta. De cualquier modo,
hay mucho que sus hermanos, hermanas y otros niños pueden hacer.

Más que nada, estos niños necesitan mucha atención. Necesitan que alguien juegue con
ellos, y que les ayude o anime a jugar. Necesitan juguetes sencillos y cositas ruidosas y de
muchos colores que les llamen la atención. Hay que hablarles y cantarles mucho. Todo esto les
ayudará a desarrollarse más rápido. Y todas éstas son cosas que pueden hacer otros niños.

En la siguiente hoja de actividades (pág. 442) hablaremos más de algunos modos de ayudar a un
niño con desarrollo mental lento o dificultades para entender.
436 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo ayudar a un niño con discapacidad a aprender nuevas cosas


Hay muchas maneras en que los niños pueden ayudar a un niño chiquito que tiene problemas
especiales a aprender a hacer cosas nuevas. Aquí tiene algunas ideas.

• ¡Diversión! Si pueden convertir los ejercicios en juegos, el


niño aprenderá más rápido y todos se divertirán más.

• Independencia. Ayuden al niño con discapacidad sólo lo


necesario. Anímenlo a hacer lo más posible por sí mismo.

• Paso a paso. Recuerden, para un niño con discapacidad


algunas cosas son muy difíciles de hacer. Anímenlo a hacer
cada vez más por sí mismo, pero poco a poco. Si le exigen
demasiado, puede que se desanime y ya no quiera hacer
nada.

• Muéstrenle que les importa. Muéstrenle al niño el gusto


que les da que él aprenda algo nuevo. Felicítenlo cuando
haga algo bien o cuando trate de hacerlo bien.

• Mente y cuerpo. Jueguen mucho con el niño de maneras


que no sólo le ayuden a desarrollar el cuerpo, sino también
la mente. Hablen con él y cuéntenle historias. Vuélvanse Una barra sencilla sobre horquetas
amigos. puede aumentar la independencia de
un niño que no se puede acuclillar
bien para cagar.

UN EJEMPLO: Pablo no puede aprender a gatear. ¿Cómo le podríamos ayudar, usando las
sugerencias anteriores? Quizás sus hermanos y hermanas mayores, u otros niños, podrían ‘jugar a
gatear’ con él.

Dos niños pueden sostener parte de


su peso mientras trata de gatear. Otro
niño lo puede animar ofreciéndole un
juguete o una fruta. Anímenlo a gatear
hacia la fruta. Felicítenlo cuando trate de
hacerlo.

Jueguen así todos los días. A medida


que Pablo se ponga más fuerte, podrán
sostenerlo menos. Y quizás con el
tiempo llegue a gatear sin ayuda.

Nota: En la PARTE 1 de este libro, sobre todo en los Capítulos


34 y 35, encontrará muchas otras ideas de cómo los niños
pueden ayudar a un niño de desarrollo lento.

Niños en México ‘jugando


a gatear’

Historias
El contar historias es otra manera de ayudar a los niños a entender las necesidades y habilidades de
los niños con discapacidad y los modos de ayudarles. Usted puede inventar cuentos. Pero aún mejor
son las historias basadas en hechos reales, en las que un niño con discapacidad ha logrado algo
importante, o un grupo de niños ha tenido éxito mejorando la vida de un niño con discapacidad. La
historia que relatamos a continuación es un ejemplo de ambas cosas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 437

Un cuento—para usar con la actividad NIÑO-a-niño


“Para entender mejor a los niños con problemas especiales”

COMO TOMAS Y OTROS NIÑOS AYUDARON A JULIA A IR A LA ESCUELA

A los 7 años de edad, el mundo de Julia era tan pequeño Luego, cuando Julia tenía 3 años, nació su primer
que una piedra que ella tirara lo podría atravesar de lado a hermanito. Esto quiso decir que sus papás tenían menos
lado. Ella no había visto casi nada de su propio pueblo. Nadie tiempo para atenderla. El nuevo bebé estaba sano y feliz, y
la llevaba a ningún lado. Y lo más lejos que había gateado al parecer, los papás de Julia pusieron todas sus esperanzas
era hasta los matorrales justito afuera de su casa. en él. Ya no le prestaban tanta atención a Julia; raras veces
jugaban con ella y nunca la llevaban al pueblo. Julia no tenía
Julia era la mayor de 3 hermanos. Su familia vivía en un amigos ni nadie con quien jugar, excepto por su hermanito.
pequeño jacal (choza) a orillas del pueblo de Otates. La casa Y aún así, a veces lo pellizcaba o lo hacía llorar sin razón
estaba separada del camino principal por una vereda larga, alguna. Por eso sus padres decidieron ya no dejarla que se le
empinada y pedregosa. Quizás por eso a Julia no le había acercara mucho ni que jugara con él.
tocado que la vacunaran durante su primer año de
vida, cuando habían llegado al pueblo unos promotores Julia se fue poniendo más callada y más triste. Cuando se
de salud. acordaban de lo lista y simpática que había sido de bebita,
sus papás se preguntaban si la enfermedad no le habría
Al principio Julia había sido una niña saludable y muy viva. dañado también la mente. Y aunque el doctor les había
A los 10 meses ya se paraba sola por momentos y podía asegurado que la polio sólo debilita los músculos y nunca
decir algunas palabras como ‘mamá’, ‘papá’ y ‘guagua’—que afecta la inteligencia del niño, ellos todavía tenían sus dudas.
quería decir agua. La cara se le iluminaba con una sonrisa
cada vez que alguien decía su nombre. Sus padres estaban Julia tenía 6 años cuando nació su hermanita. Y al parecer,
muy orgullosos de ella y la mimaban mucho. ésto entristeció aún más a Julia. Se pasaba la mayor parte
del tiempo sentada detrás de la casa, dibujando en la tierra
con un palito. Hacía gallinas, burros, árboles y flores. También
gente, casas, jarros de agua y diablos con cola y cuernos. En
verdad que para su edad era muy buena para dibujar. Pero
nadie le hacía caso a sus dibujos. Con la nueva bebé, su
mamá estaba más ocupada que nunca.

Pero a los 10 meses de edad, Julia se enfermó. Le dio


como un catarro, con calentura y diarrea. Su mamá la
llevó a un doctor de un pueblo vecino. El doctor la inyectó Cuando Julia tenía 7 años de edad, los maestros de la
en la nalga izquierda. Pocos días después, Julia se puso escuela, guiados por una promotora de salud de un pueblo
peor. Primero le dolía la pierna izquierda, luego la espalda vecino, empezaron un programa NIÑO-a-niño. Los niños
y finalmente los dos brazos y las dos piernas. Muy pronto del primer y segundo año (que estaban en la misma clase),
se le debilitó todo el cuerpo. No podía mover para nada trabajaron con la hoja de actividades llamada “Para entender
la pierna izquierda y la otra sólo la podía mover un poco. mejor a los niños con problemas especiales”.
Días después, la fiebre y el dolor desaparecieron, pero la
debilidad no, sobre todo la de las piernas. El doctor del La mayoría de los niños del pueblo conocían a un solo niño
pueblo les dijo que era polio y que las piernas le quedarían con discapacidad grave. El niño se llamaba Tomás. Tomás
sin fuerza toda la vida. caminaba como a tropezones y con muletas. Una de las
manos a veces se le movía raro. Además le costaba mucho
Los papás de Julia se pusieron tristísimos. En aquellos trabajo hablar claro, sobre todo si estaba muy emocionado.
días no había trabajadores de rehabilitación en la comunidad Pero parecía que Tomás no necesitaba ayuda especial—o
ni en ningún pueblo vecino. De modo que ellos se hicieron por lo menos, ya no. Estaba ya en el cuarto año de la
cargo de Julia como mejor pudieron. Con el tiempo, Julia escuela y era muy aplicado. Tenía muchos amigos. Podía ir
aprendió a gatear, pero no aprendió a vestirse ni a hacer a todas partes y hacía casi todo por sí mismo, aunque fuera
gran cosa por sí misma. Como sus padres le tenían lástima, torpemente. La mayoría de la gente lo trataba con respeto.
ellos hacían todo por ella. Y Julia les daba mucho que hacer. Era fácil olvidarse de su discapacidad.
438 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Entonces uno de los niños se acordó, —Hay una niña que ––¿Usted cree que a Julia le gustaría ir a la escuela? –
vive a orillas del pueblo. Gatea porque no puede caminar y preguntó el maestro.
todo el tiempo nomás está sentada afuera de su casa. Se ve
muy triste. Y no sé cómo se llama, pero parece que ya está La señora dio un largo suspiro y volteó a ver a
grandecita y debería estar en la escuela. Julia, que estaba escondida detrás de la puerta, pero
asomando la cabeza para ver a las visitas. –Julia, hijita,
––Pues hay que invitarla a que venga, –dijo otro niño. ¿te gustaría ir a la escuela con estos niños?

––Pero, ¿cómo? –preguntó alguien–, si no puede caminar. A Julia se le llenaron los ojos de miedo. Meneó la
cabeza en un NO aterrorizado y desapareció tras la
––La podemos traer en una carretilla. puerta.

––No, la vereda que va a su casa está muy empinada y ––Ya ven, –dijo la mama–. La escuela no es lo que ella
llena de piedras. necesita... Y ahora, con su permiso, tengo mucho que
hacer. Muchas gracias de todos modos por acordarse de
––¡Entonces la traemos cargando! Entre varios no se nos
mi pobre niña.
va a hacer pesada.
––Bueno, pero por favor piénselo más, –dijo el maestro
––Vamos a su casa ahora que salgamos de clase.
cuando ya se iban– Y gracias por su tiempo.
––¡Sí, vamos!
––Que les vaya bien, –contestó la señora mientras se
ponía a barrer.

Esa tarde al salir de clases, 6 niños y su maestro fueron a ●


casa de Julia. Ella andaba atrás de la casa, pero no se animó
Al día siguiente en la escuela, el maestro y sus
a entrar. De modo que empezaron a conversar con la mamá.
alumnos hablaron sobre su visita a la casa de Julia.
––Queremos ser sus amigos, –dijeron–. Y ayudarle a ir a la
––Esto del NIÑO-a-niño suena muy fácil y muy
escuela.
divertido cuando actuamos –dijo un niño–, pero a la hora
––Pero no puede –dijo la señora muy sorprendida–. ¡No de hacer algo verdadero, no es tan fácil.
puede ni caminar!
––De todos modos, –dijo una de las niñas que había ido
––La podemos cargar, –ofrecieron los niños–. Podemos a la casa de Julia– tenemos que seguir haciendo la lucha.
venir por ella todos los días y traerla después de clases. No ¿Se fijaron cómo se nos quedaba viendo la niña? Estaba
está tan lejos. bien asustada. Pero también le llamamos la atención. Por
lo menos así se me hizo. ¡Y además se ve tan...sola!
––Todos los niños están dispuestos a ayudar, –dijo el
maestro–. Y yo también. ––¿Pero qué podemos hacer? La señora como que no
quiere que volvamos.
––Pero es que ustedes no entienden, –dijo la mamá–
Julia no es como los demás niños; se van a burlar de ella. Todos se quedaron callados, pero al rato un niño
Es tan tímida que ni siquiera abre la boca cuando está exclamó, –¡Ya sé! Vamos a platicar con Tomás. El
con desconocidos. Y además no veo de qué le serviría la también tiene algo como Julia pero viene a la escuela y
escuela. le va bien. A lo mejor él nos puede ayudar.

Ese mismo día a la salida, varios niños de primero y


segundo año esperaron a Tomás para hablar con él. Le
contaron de Julia y de lo que había pasado cuando la
habían ido a visitar.

––¿Qué tal te fue a ti cuando empezaste las clases,


Tomás? – le preguntaron los niños–. ¿Tenías miedo?
¿Y tus papás querían que vinieras? ¿Cómo se llevaban
contigo los demás niños?

Tomás se rió. –Una por una y se las contestó todas–.


Hablaba despacio, con la boca chueca y una voz que a
veces le temblaba, y les dificultaba a los demás entender
lo que decía. (El les explicó que las piernas y las caderas
no se le doblaban cuando él quería.) –Ayúdenme a
El maestro hizo todo lo posible para explicarle a la señora sentarme bajo aquel árbol. Tomás se agachó con las
lo importante que es la escuela para una niña como Julia. Los muletas y los niños le ayudaron a sentarse. Una vez que
niños prometieron que serían sus amigos y que le ayudarían se había recargado contra el árbol, comenzó a contestar
lo más que pudieran. Pero la señora nomás movió la cabeza. las preguntas de los niños.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 439

––Tal vez si yo visito a la familia...con mis papás. Ellos


podrían tratar de convencer a los señores y mientras yo me
puedo hacer amigo de Julia.

Al otro domingo, cuando su papá no fue a la milpa,


Tomás le pidió a él y a su mamá que fueran a casa de Julia.
Llegaron a mediodía. Los papás de Julia y sus 2 hermanitos
estaban sentados bajo la sombra de la ramada frente a la
casa. El señor estaba afilando un machete mientras que
la señora se encargaba de espulgar a sus hijos. Todos se
sorprendieron al ver llegar al niño con muletas, seguido por
sus padres.

––Claro que tenía miedo de venir a la escuela al principio,


La vereda que llegaba al jacal estaba empinada y muy
–dijo Tomás–. Y mis papás no querían que viniera. Decían
pedregosa. Ya casi llegando, Tomás se tropezó y se cayó. El
que los demás se iban a reír de mí y que la escuela se me
papá de Julia corrió a ayudarle.
iba a hacer muy difícil. Pero mi abuela nos convenció a
todos. Dijo que si yo no me podía ganar la vida sembrando
––¿Te lastimaste? – le preguntó, mientras que le ayudaba
la tierra, debería aprender a ganármela usando la cabeza. Y
a levantarse.
eso es lo que pienso hacer.
––¡No! –se rió Tomás–. Ya estoy acostumbrado. Y ya
––¿Qué vas a hacer cuando seas grande? –le preguntó
aprendí a caerme sin golpearme...Venimos a hablar con
un niño.
ustedes sobre Julia. Estos son mis papás.
––Quiero ser promotor de salud, –contestó Tomás–, para
––Pásenle, –dijo el señor. Todos se saludaron y pasaron
ayudar a la gente.
adentro a sentarse.
––Cuando recién empezaste a venir a la escuela, ¿te
––Mientras sus papás hablaban con los papás de Julia,
hacían burla los demás? –preguntaron.
Tomás pidió permiso para ir a hablar con ella.
Tomás frunció el ceño. –No, casi no –dijo. Pero como no
––Allá anda afuera, –dijo la mamá, señalando hacia la
sabían cómo llevarse conmigo, casi ni se me acercaban.
puerta trasera–. Pero no le gusta hablar con desconocidos.
Cuando creían que yo no los podía ver, se me quedaban
Les tiene miedo.
viendo, y arremedaban mi forma de hablar cuando creían
que no los podía oír. Pero cuando me tenían enfrente, ––Bueno, si no quiere hablar que no hable, –dijo Tomás
nomás hacían como que yo no existía. Eso es lo que más dulcemente, pero en voz alta para que Julia lo oyera en
me pesaba. Nunca me preguntaban qué pensaba ni qué caso de que anduviera cerca.
podía hacer, o si quería jugar con ellos. Me sentía más solo
con los demás que cuando no había nadie conmigo. Tomás fue a buscar a Julia y se la encontró dibujando
en el suelo. Ella volteó a verlo cuando se le acercó y
––Pero ahora ya tienes muchos amigos. Y ya eres luego volvió a bajar la vista hacia su dibujo, pero no siguió
como cualquiera de la pandilla. ¿Cómo lo hiciste? –Pues haciéndolo.
la verdad no sé, –contestó Tomás– Yo creo que es que
se acostumbraron a mí. Se dieron cuenta que aunque Había varios dibujos en el suelo de diferentes animales,
hablo y camino raro, no soy tan diferente a ellos. Además flores, personas y monstruos. Cuando Tomás llegó, Julia
creo que lo que también ayudó es que soy bueno para la estaba acabando un dibujo de un árbol con un nido grande
escuela. Me gusta mucho leer. Leo todo lo que encuentro. con pajaritos.
A veces, cuando alguien del salón no entiende o no puede
leer bien algo, yo le ayudo. Me gusta ayudar. Me acuerdo ––¿Tú hiciste todos estos dibujos? –le preguntó Tomás.
que cuando recién vine me decían ‘El Cangrejo’ por cómo Julia no contestó. Le temblaba todo el cuerpecito.
camino; pero ahora me dicen ‘El Profe’ porque les ayudo
con las tareas. ––Dibujas muy bien, –siguió Tomás, admirando y
felicitándola por cada uno de sus dibujos– Y con un palo.
––El primer apodo te lo pusieron por tu problema, – ¿Nunca has usado lápiz y papel? Julia no le contestó, pero
observó una niña–. Y el segundo por lo que haces bien. Tomás siguió hablando. –Yo creo que nadie en la escuela
Parece que les demostraste qué es lo más importante. dibuja tan bien como tú. Julia, mirando todavía al suelo,
seguía temblando y sin decir nada. Tomás también se
Tomás sonrió con su boca chueca y las piernas le quedó callado un momento y luego dijo, –¡Cómo quisiera yo
sacudieron de gusto. –Cuéntenme más de Julia, –les pidió. dibujar tan bien como tú! ¿Quién te enseñó?

Le contaron todo lo que sabían y terminaron diciendo, Julia levantó la cabeza poco a poco para mirar a Tomás,
–Hicimos la lucha lo más que pudimos, pero la mamá de o tan siquiera para verle las piernas. Primero se fijó en sus
Julia no quiere que ella vaya a la escuela y ella tampoco pies chuecos y en las gomas de sus muletas. Luego le vió
quiere ir. Ya no sabemos qué hacer. ¿Se te ocurre algo a ti, las rodillas, que por dentro tenían callos oscuros porque se
Tomás? tallaban cuando él caminaba.
440 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

––¿Por qué caminas con esos palos? –le preguntó. ––Primero, –dijo Tomás–, deberías ir a la escuela.

––Es el único modo que puedo, –le contestó él. Mis ––¿Pero cómo? –preguntó Julia, mirándose las piernas.
piernas no hacen lo que les pido.
––Fácil, –dijo Tomás–, todos los de la escuela están
Julia levantó más la cabeza y le miró la cara a Tomás. El dispuestos a ayudarte, nomás falta que tú quieras ir.
quiso sonreír pero la boca se le empezó a enchuecar hacia
un lado.– ¿Y por qué hablas tan raro? –siguió Julia. ––Yo...yo tengo miedo... –dijo Julia–. ¿Tú vas a la escuela,
Tomás?
––Porque mi boca y mis labios muchas veces tampoco
hacen lo que les pido –dijo Tomás. Y parecía que batallaba ––¡Claro que sí! –contestó Tomás.
más que de costumbre para hablar.
––¡Entonces yo también quiero ir!
Julia se le quedó viendo. –¿De veras te gustan mis dibujos?
Mientras, en la casa, los papás de Tomás estaban tratando
de convencer a los papás de Julia de la importancia de
––Sí, –contestó Tomás, muy dispuesto a cambiar de
mandarla a la escuela. Les explicaron cómo ellos habían
tema–. Tienes un verdadero talento para dibujar. Deberías
tenido las mismas dudas, y lo mucho que la escuela le había
estudiar para eso. Apuesto a que algún día serías famosa.
servido a Tomás.
––No, –replicó Julia, meneando la cabeza–. Yo nunca voy a
ser nada. No puedo ni caminar. ¡Mira! Apuntó a sus piernas ––Lo importante no es sólo lo que ha aprendido, –dijo la
flojas. –Están peor que las tuyas. mamá de Tomás–, sino lo mucho que se ha desenvuelto
como persona. Ahora tiene más confianza, se siente como
––¡Pero dibujas con las manos, no los pies! –dijo Tomás. una persona totalmente distinta.

Julia se rió. –Eres bien chistoso –le dijo–. ¿Cómo te llamas? ––Nosotros también lo vemos de otra manera –dijo el
papá–, porque nos ha demostrado lo que puede hacer. Va
––Tomás. muy bien en la escuela.

––Yo me llamo Julia. ¿De veras crees que podría ser El papa de Julia tosió. –Yo entiendo todo lo que nos han
dibujante? ¡No! Seguro nomás me estás vacilando. Yo nunca dicho, pero el caso es que Julia no quiere ir a la escuela.
voy a ser nada. Es lo que me han dicho todos. Le tiene mucho miedo. Es que...parece que la misma
enfermedad, como que le afectó...
––Te lo digo de verdad Julia –dijo Tomás–. Yo leí en un libro
que hay un artista que pinta pájaros. Es famoso por todo el El señor no pudo terminar lo que estaba diciendo, porque
mundo, y gentes de todas partes compran sus pinturas. ¿Y en ese momento entró Julia gritando. –Amá, Apá, –decía–
sabes qué? No puede mover las manos ni las piernas. Para ¿Me dejan ir a la escuela? ¿Sííí? ¡Andenle, por favor!
pintar agarra el pincel con la boca.
Su papá se quedó boquiabierto por un momento. Luego
sonrió.

Al día siguiente, Julia empezó a ir a la escuela. Los otros


niños se enteraron por medio de Tomás que Julia estaba
dispuesta a ir y se pasaron toda la tarde del domingo
haciéndole una camilla con un asiento para llevarla a la
escuela. Uno de los niños había visto una camilla parecida
una vez que habían bajado de la sierra a un enfermo. No era
más que una silla amarrada entre dos palos largos. Cuando
oscureció, los niños ya la tenían lista y al día siguiente llegaron
con ella a casa de Julia. Iba Tomás con ellos para darle ánimo
––¿Y cómo va de un lugar a otro? –preguntó Julia.
a Julia. ¡Estaba tan emocionado que se cayó 3 veces!
––No sé –dijo Tomás– La gente le ayuda, yo creo. Pero él
Julia se asustó tanto al ver a todos los niños, que casi se
no se queda quieto. En el libro dice que ha estado en varios
arrepintió. Pero cuando bajaron el ‘trono’,—como lo llamaban
países.
ellos—y se lo pusieron frente a la
––¡lmagínate!–exclamó Julia–. Y no camina. ¡Huy! ¿De veras puerta, ella se subió en él con
crees que yo podría ser dibujante? sus fuertes brazos. Y
en menos de lo que
Tomás volvió a mirar los dibujos en el suelo—y deseó de canta un gallo, ya
verdad poder dibujar tan bien como ella. –A mí se me hace iba en camino— ¡a
que sí, –contestó. la escuela!

––¿Por dónde crees que deba yo empezar? –preguntó Julia,


anímandose más a conversar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 441

El primer día le fue bien. Todo era novedad. Todos los ––Ahora puedes ir y venir sola de la escuela, –le dijo
niños fueron tan amistosos que Julia casi se olvidó de que Tomás–. ¿Cómo te sientes?
tenía miedo. En camino a su casa iba riéndose y bromeando
con los niños que la llevaban cargada. ––¡Libre como pájaro! –exclamó Julia–. ¡Siento como si
pudiera hacer cualquier cosa! Luego se quedó pensativa y
Ya hace 6 meses que Julia empezó a ir a la escuela. frunció el ceño: –Pero sé que no puedo hacer todo sola—ni
Aunque empezó 2 meses tarde, ya sabe leer y escribir letras quiero. De alguna manera, todos dependemos los unos de
y palabras tan bien como casi todos sus compañeros. Pero los otros. Y además yo creo que así es como debe ser.
lo que más le gusta todavía es dibujar. Muchas veces, otros
niños le piden que les regale sus dibujos. ––Lo que importa es ser iguales, –dijo Tomás–. Saber que
tú vales tanto como cualquier otra persona. Al fin de cuentas,
Julia ha hecho muchos amigos. Los niños que al principio nadie es perfecto.
la trataban como una persona especial o extraña, ya la han
En casa de Julia también fue mejorando la situación. A
aceptado en su grupo. La incluyen en muchos juegos y
medida que ella aprendió a respetarse más a sí misma, sus
actividades y la tratan como a cualquier otro.
padres la empezaron a apreciar más también. De repente,
Julia y su mamá se dieron cuenta que había muchas cosas
Han surgido algunos problemas. Al principio, era divertido
que Julia podía hacer. Empezó a ayudar a hacer la comida,
llevar y traer a Julia de la escuela. Pero después de unos
a lavar y remendar ropa y a cuidar a sus hermanitos. Los
días, a muchos de los niños les empezó a dar flojera y ya no
trataba mejor, y nunca los volvió a pellizcar ni a hacerlos llorar
ayudaron. Con eso, los pocos que quedaron tuvieron más
(¡excepto claro, cuando se lo merecían!).
trabajo.

La mamá de Julia llegó a preguntarse cómo se las


Entonces a los niños se les ocurrió otra idea y para
llevarla a cabo les pidieron ayuda a sus papás. Un domingo, habían arreglado tanto tiempo sin la ayuda de su hija. Le
un grupo de unos 15 hombres y 20 niños se dedicaron a hacía mucha falta cuando estaba en la escuela. Y cuando
arreglar la vereda que va de la casa de Julia al camino de la se dio cuenta que iba a tener otro niño, pensó que Julia
escuela. Hicieron más anchas las curvas para que estuviera iba a tener que dejar de ir a la escuela para ayudar más en
menos empinado el trayecto, quitaron las piedras y nivelaron la casa.
el suelo y lo dejaron parejo.
El papá de Julia meneó la cabeza. –No, –dijo–. La escuela
El papá de uno de los niños tenía un tallercito en el es más importante para Julia que para cualquier otro de
pueblo. Otro señor era carpintero. Con la ayuda de sus hijos, nuestros hijos—va a aprender cosas para ser algo en la vida.
los 2 hombres hicieron una silla de ruedas sencilla con una Además, si no la hubiéramos mandado a la escuela, andaría
silla de madera y 2 ruedas de bicicleta. todavía tirada en el suelo. Fueron los niños los que nos
enseñaron lo maravillosa que es nuestra hija.
Julia se emocionó muchísimo al ver la silla. Ella tenía los
brazos y las manos fuertes, así que con un poco de práctica ––Sí, es cierto, –reconoció la señora– Todo se lo debemos
aprendió a llegar desde su casa hasta el camino al pueblo. a los niños de la escuela...y sobre todo a ese niño tan listo,
Tomás.
442 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ACTIVIDAD
NIÑOS DE APRENDIZAJE LENTO

En muchas comunidades, un niño mentalmente retrasado puede tener una vida difícil. Los demás
niños se pueden reír de él por no ser tan listo como ellos, o por no entender o recordar las cosas tan
fácilmente. Quizás no comprendan que este niño, al igual que ellos, necesita tener amigos, divertirse
y gozar del respeto de los demás.

Esta actividad ayudará a los niños a apreciar más las necesidades y capacidades del niño
retrasado. Explorarán posibles maneras de ayudar a ese niño a sentirse como parte del grupo, y a
aprender cosas nuevas de la manera que pueda.

Hable con los niños


Quizás quiera usted empezar la actividad haciéndoles a los niños preguntas como las siguientes:
• ¿Conocen a algún niño que no entienda o recuerde las cosas tan bien como los otros niños
de su edad?
• ¿Juega ese niño mucho con los otros niños?
• ¿Cómo lo tratan los demás?
• ¿Cómo creen que se sentirían si tuvieran un problema parecido?

Juegos y actividades
Empiece con juegos y actividades que ayuden a los niños a comprender cómo se sentiría tener
dificultades en entender, y además ser injustamente culpado por esas dificultades. Después los niños
podrán buscar modos más sencillos, amables y efectivos de ayudar a una persona en su aprendizaje.

UN BUEN JUEGO CON EL CUAL EMPEZAR: ATLAR


(‘Atlar’ es una palabra sin sentido, pero supongamos que quiere decir ‘ponerse de pie’.)

1. Pídale a alguno de los niños 2. Pídaselo más 3. Pídales lo mismo


que se ‘atle’. fuerte. Enójese. a otros niños.

4. Ahora Después de la actividad, conversen...


ayúdeles a • ¿Qué sentiste cuando no podías entender
los niños, al maestro?
mostrándoles
• ¿Tuvo razón el maestro en enojarse?
o
¿Ayudó eso en algo?
explicándoles
de un modo • ¿Hizo, finalmente, el maestro algo mejor?
más amable ¿Cómo?
lo que usted • ¿En qué crees que se podrían parecer tus
quiere decir. dificultades en entender ‘atlar’ con las
dificultades de un niño en entender las cosas?
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 443

Sociodramas
Para explorar las dificultades de un niño que no entiende bien y las formas de ayudarle, se pueden
usar los sociodramas. Por ejemplo:

Pídales a 5 niños que monten una representación.

Pueden hacer como que están


limpiando una casa. Pero antes
de empezar, pídale a uno de los
niños que se salga del cuarto.
Dígales a los otros 4 que, después
de limpiar un rato, se dirijan al
quinto niño y le pidan que “Bla
bla bla bla”. Explíqueles que eso
quiere decir: “Ve a traer agua”.
Pero el niño que está afuera no lo
sabrá.

Pídales a los 4 niños que repitan


(“Bla bla bla bla”) varias veces,
pero que después añadan otras
formas de ayudarle al quinto niño
a entender.

Después de que vayan a traer


al quinto niño, pueden empezar la
actuación.

Divida la clase en grupos de 5 (o más) niños y repitan el juego. Inventen diferentes situaciones y
significados para “Bla, bla, bla, bla”.

Después, hable con la clase entera:

• ¿Cómo se sintió el niño que no entendía?

• ¿Cómo se sintieron los demás?

• ¿Qué hicieron los demás para ayudarle al niño a entender?

• ¿Qué otra cosa podrían haber hecho?

Actividad de seguimiento—Escriban o cuenten un cuento


El cuento podría empezar con un niño que se levanta un día y no entiende nada de lo que le dicen
los demás.

Luego cada niño del salón escribe o cuenta a su manera, el resto del cuento. Anímelos a hacer
dibujos para su cuento.

Pídales que incluyan ideas de cómo ayudar al niño a entender mejor.

Esta actividad se podría hacer en la clase de español o de


escritura. Después de escribir los cuentos, los niños se los
pueden leer a niños más chicos de otras clases.
444 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Memoria
Es importante que los niños también reconozcan la importancia de recordar las cosas y que se den
cuenta de las dificultades de un niño que tiene problemas con la memoria. Entonces podrán buscar
distintas maneras de ayudar a ese niño a recordar las cosas más fácilmente.

JUEGO DE MEMORIA #1
Pídales a los niños que hagan
muchas cosas, una tras otra. Diga
muy rápidamente toda la lista de lo
que quiere que hagan. No espere
a que los niños hagan una cosa
antes de decir la siguiente.

Si los niños no pueden recordar


todo lo que les pide, repita la lista
en voz más alta pero igual de
rápido.

Ahora hágalo de otro modo.


Hable lentamente y espere a que
hagan una cosa antes de decir la
siguiente.

JUEGO DE MEMORIA #2
Sobre una mesa, ponga 14 cosas
diferentes donde las puedan ver los
niños. Deje que las miren mientras
usted cuenta hasta 30. Luego, tape
las cosas con un trapo y quite 7 de
ellas. Quite el trapo y pídales a los
niños que apunten las cosas que
faltan.

Repita el juego usando sólo 6


objetos y quitando 3. ¿Cuál es más
fácil?

Después de los juegos de memoria:

• Pregúnteles a los niños por qué fue más fácil el segundo modo de jugar.

• Explíqueles que es fácil que los niños con problemas para entender se confundan cuando
se les dan muchas instrucciones de una sola vez. Hasta puede ser difícil para ellos seguir 2
instrucciones a la vez. Pídales a los niños sus sugerencias.

• Si los niños conocen a un niño que no recuerda bien las cosas, le pueden ayudar a mejorar su
memoria con estos mismos juegos. Conviene que empiecen con sólo 2 ó 3 cosas o palabras.
A medida que vaya mejorando la memoria del niño, pueden añadir más. Cada vez que el niño
recuerde bien las cosas, hay que felicitarlo o darle un premio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 445

CUENTO Y DISCUSION: “SE ME OLVIDO”


Empiece a contar
el cuento de un niño
que no recuerda bien
las cosas. Un día su
mamá lo manda a la
tienda a comprar frijol.
El niño regresa, pero
no trae nada.
• ¿Por qué no trajo el frijol?
• ¿Qué pudo haber pasado?
• ¿Cómo le podemos ayudar?

Otro día, el niño va a traer frijol y regresa con una piña. ¿Por qué? ¿Cómo podríamos ayudarle? Hay
distintas posibilidades:
• Otro niño podría ir con él—no a comprar las cosas, sino para ayudarle a acordarse o para darle ‘pistas’.
• Podría llevar un dibujo que le recuerde lo que necesita—o palitos para acordarse de la cantidad.
• Otro niño podría practicar con él en su casa. Podrían jugar juegos de memoria, empezando con una
sola cosa.
• Felicite o premie al niño cada vez que recuerde algo bien. No lo felicite y nunca lo castigue si
se olvida de algo. Recuerde que él tiene problemas de memoria. No es su culpa.

PRACTICA SIMULADA—LAS COMPRAS


Los niños pueden hacer una representación de
algo así:

Una señora manda a su hijo a la tienda. Le


encarga muchas cosas. El niño le da 3 vueltas al
salón y se encuentra con muchos niños que le
hacen preguntas como: “¿Qué horas son?” “¿A
dónde vas?” “¿Por dónde queda el mercado?”

¿Qué tanto recuerda el niño cuando llega a la tienda?

Converse con su grupo sobre lo que pasó.


¿Cómo hubiera sido más fácil para el niño
acordarse de lo que tenía que comprar?
(Supongamos que el niño no sabe leer.)

DEL APRENDIZAJE A LA PRACTICA


¿Conocen los niños del grupo a algún niño en el pueblo que tenga problemas para entender o
recordar las cosas?

¿Hay algo que puedan hacer para que ese niño...


• sienta que tiene amigos que lo respetan • vaya a la escuela y reciba la ayuda
y con quienes puede jugar? adicional que necesita?
• recuerde mejor las cosas? • se divierta más y se adapte mejor a la
comunidad?
• aprenda a hacer más por sí mismo?

Si en el pueblo hay algunos niños (o adultos) que se burlan del niño con discapacidad o que lo tratan
mal, ¿hay algo que los niños de la escuela puedan hacer? ¿Qué? ¿Cuáles precauciones deben tomar?
El relato de la siguiente página puede darles ideas a los niños de cómo ayudar a un niño mentalmente
lento. Para otras ideas, vea los Capítulos 32 a 41.
446 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ZAKI Y NASIR
Un relato de Paquistán

Esta es la historia de 2 hermanos, Zaki y Nasir. Zaki Esa tarde, el Dr. Daud regresó a la casa de Zaki y Nasir
tenía 9 años y Nasir 7. Su padre era tendero en la ciudad y conversó con sus padres un buen rato. –No les puedo
de Peshauar y su madre era maestra. Tenían un hermano dar ninguna medicina para Nasir, –dijo– porque no existe
y una hermana que estudiaban y vivían en otro lugar. medicina alguna que cure la discapacidad mental. Una
Zaki iba bien en la escuela, pero Nasir ni siquiera había operación tampoco serviría de nada. Pero el remedio lo
empezado a ir. Nasir era diferente a los demás niños. Tenía tienen aquí en casa. Si tienen tiempo y paciencia, podrían
una discapacidad mental, pues su cerebro no funcionaba enseñarle a Nasir a hacer mucho más de lo que hace ahora.
bien. Nasir sólo podía decir unas cuantas palabras. No podía El papá de Zaki dijo,–¡Ese es el problema! No tenemos
vestirse solo y a la hora de comer hacía un tiradero. tiempo para estar en casa. No me puedo llevar a Nasir a la
tienda. Agarra todo lo que ve. Y su mamá está todo el día
Zaki estaba avergonzado de tener un hermano así. Los en la escuela y además en la tarde da clases privadas. No
niños del barrio se burlaban de Nasir. Le ponían apodos podemos dejar de trabajar porque necesitamos comer y
crueles y lo maltrataban. Nasir se enojaba mucho y trataba pagar la renta.
de pegarles, pero se iba de boca al suelo. Algunos de los
adultos sólo movían la cabeza cuando veían a Nasir y decían ––Pero Zaki sí tiene tiempo, –dijo el Dr. Daud–. El podría
que tenía un espíritu maligno por dentro. enseñarle mucho a Nasir. Vamos probando un mes. Yo les
ayudo a empezar.
Para Zaki lo peor era tener que cuidar a Nasir cuando
estaban los dos solos en casa. Como no lo podía dejar solo, De esta manera Zaki se convirtió en maestro de Nasir.
no podía salir a jugar con sus compañeros de la escuela. Y Pero también él aprendió muchas cosas. Empezó por
estar vigilando a Nasir no tenía nada de divertido. Nasir no enseñarle a Nasir a vestirse. Claro que Zaki sabía cómo
hablaba, ni sabía ningún juego. ponerse una camisa. ¡Uno la agarra y se la pone! Pero, al
tratar de enseñarle a Nasir, se dio cuenta que no era tan
Zaki le tenía lástima, y a veces hasta odiaba a Nasir fácil. Primero, había que encontrar el frente de la camisa.
por las veces que tenía que cuidarlo. ¡No era justo! El Luego había que encontrar el hoyo más grande y meter por
nunca había hecho nada malo. ¿Por qué le había tocado un allí la cabeza. Después meter el brazo derecho en la manga
hermano así que no lo dejaba salir a jugar con sus amigos? derecha y el otro brazo en la otra manga. Y al fin, había que
jalarla para que quedara bien puesta.
Un día llegó un señor de visita a la casa, buscando al
papá de Zaki. Era su primo, el Dr. Daud. Zaki y Nasir eran Enseñarle a comer a Nasir tampoco fue tan fácil. Uno
los únicos que estaban allí. El Dr. Daud notó que Zaki había piensa que es obvio cómo comer. Pero Nasir tuvo que
estado llorando. –¿Qué te pasó?–le preguntó. Zaki le platicó descubrir paso a paso cómo agarrar un pedazo de pan,
sobre su hermano y le explicó como su vida entera se ponerle mantequilla, metérselo en la boca y acordarse
estaba echando a perder por tener que cuidarlo. de que había que masticarlo y tragárselo. Nasir tuvo que
repetir cada paso muchas veces y necesitó todo el ánimo
El Dr. Daud escuchó con cuidado. y los premios de Zaki para poder aprender. Zaki empezó a
Luego dijo, –De que tienes un entender lo que había dicho el doctor Daud. Había que ser
problema, no hay duda. Pero muy listo para descubrir cómo enseñarle cada cosa a Nasir.
dime, ¿qué has hecho para Pero cuando Nasir avanzaba, aunque fuera un poquito, los
resolverlo? –¿Y yo qué puedo dos se ponían tan felices que valía la pena.
hacer? –lloriqueó Zaki–. Nasir
está igual que hace 2 años; y Meses más tarde el Dr. Daud iba pasando por la casa de
en otros 2 años será el doble Zaki. Al verlo, Zaki salió corriendo. –¡Pase por favor doctor,
de tonto. El Dr. Daud estaba pero rápido! –le dijo. El doctor entró corriendo, creyendo
pensativo. –Bueno, a lo mejor que encontraría a alguien al borde de la muerte. Pero sólo se
sí, –dijo–. Pero eso depende encontró a Nasir, sonriendo en su silla. –¿Qué quieren? ¿Qué
de qué tan listo seas tú. pasa? –preguntó el doctor. Zaki no sabía por dónde empezar.
–¡Nasir acaba de decir una frase completa! –le explicó Zaki
––¿Qué quiere decir? –preguntó Zaki–. Yo me saco buenas al doctor–. Nunca había dicho más de 2 palabras juntas.
calificaciones y Nasir ni siquiera va a la escuela–. –Bueno, – Acaba de decir ‘Nasir quiere comer duIces’. Hace mucho
dijo el Dr. Daud– si eres tan listo, seguro que podrías ayudar que estoy tratando de ayudarle a
a Nasir a progresar. Entonces los dos estarían más felices y hablar. Y lo logró. ¡De veras que
tú tendrías más tiempo para jugar. –¿Pero cómo? –preguntó lo logró!
Zaki. –Primero, voy a hablar con tu mamá y tu papá,–dijo el
doctor. El Dr. Daud sonrió. –A mí se
me hace que ahora quieres más
a tu hermano que antes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 447

ACTIVIDAD
PARA SABER SI VEN Y OYEN BIEN LOS NIÑOS

DISCUSION GENERAL
Algunos niños no pueden ver ni oír tan bien como los demás. Muchas veces, nosotros no lo
notamos y el niño no nos dice nada. Pero como el niño no oye bien al maestro, o no ve bien el
pizarrón, puede que no aprenda tan rápido como los demás. Quizás por eso se trate de esconder en
el rincón. Podemos ayudarle dejándolo que se siente cerca del maestro.

También los bebés que no oyen bien no aprenden a hablar o no entienden tan pronto como los
demás.

En esta actividad, los niños de la escuela tratan de encontrar a los niños más chicos y bebés que no
oyen o no ven bien y que necesitan ayuda.

PARA QUE LOS NIÑOS ENTIENDAN EL PROBLEMA


Para que los niños piensen sobre estos problemas hágales preguntas como las siguientes:

• ¿Conocen a alguien que no ve u oye bien?

• ¿Actúan diferente con esa persona? ¿Por qué?

• ¿Qué sentirían ustedes si no pudieran ver u oír bien?

Juegos para entender


LAS DIFICULTADES DE QUIENES NO OYEN BIEN
JUEGO: OYE OYE
Por unos 3 minutos, los
niños se callan completamente.
Escuchan con cuidado todos los
sonidos a su alrededor. Después
escriben o dibujan todo lo que
oyeron.

JUEGO: ¿QUE DIJISTE?


Un niño se tapa los oídos mientras otro le cuenta al grupo un relato chistoso. Después uno de los
niños actúa de ‘maestro’ y les hace preguntas sobre el relato a todos—inclusive al niño que tenía los
oídos tapados. Al último, le preguntan al niño cómo se sintió al no poder oír bien el cuento.

Pregúnteles a los niños cómo podrían ayudar a alguien a oír mejor. Sus sugerencias podrían incluir
lo siguiente:

• dejar que el niño se siente cerca del maestro

• tener cuidado de hablar en voz alta, claro y despacio (pero sin gritar)

• usar gestos o hablar a señas (si el niño no oye nada o casi nada)

• animar al niño a que observe cómo la gente mueve la boca para tratar de entender lo que dice.
Esto no es fácil sin escuchar las palabras. Pídales a todos los niños que lo intenten.
448 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

JUEGO: MIMICA
Muchas veces, los niños que oyen muy poco, o no oyen, tampoco pueden hablar. Esto no es
porque sean tontos, sino porque para aprender a hablar, necesitan poder oír. Este juego ayudará a los
niños a apreciar las dificultades del niño que no puede hablar. Además les dará ideas de cómo ‘hablar’
sin palabras con alguien que no oye.

La ‘mímica’ es un juego en el cual alguien explica algo con sólo


sus movimientos y sin palabras. Los otros tratan de adivinar lo que
está tratando de decir. Un niño puede empezar representando una
frase sencilla como: “Quiero un vaso de agua.” Los otros niños tratan
de adivinar lo que está haciendo. Los niños se pueden turnar para
representar diferentes cosas e ideas. Pueden empezar con cosas
fáciles como:

• Me quiero ir a dormir.

• Dame la pelota.

Y después representar cosas más difíciles:

• Me perdí; no encuentro mi casa.

• Tuve una pesadilla.

Discusión después del juego:

• ¿Fue difícil explicar algo sin hablar?

• ¿Qué sintieron cuando nadie los entendía?

• ¿Qué hicieron los otros niños para ayudarles a decir lo que querían?

• ¿Pudieron haber hecho más? ¿Qué?

• ¿Cómo podrían ayudar a un niño que no habla a comunicarse?

Explíqueles a los niños el lenguaje de señas para las personas que no oyen ni hablan. Este
lenguaje es como el juego de mímica. Para ‘hablar’ se usan las manos. Una forma de lenguaje de
señas usa las letras del
alfabeto. Otra forma—que
los sordos prefieren para
comunicarse entre sí—usa
símbolos para diferentes
acciones y cosas.

Si hay un niño sordo


en la escuela o el pueblo,
quizás los niños estén
interesados en encontrar
la forma de enseñarle a
comunicarse con señas.
O quizás quieran aprender
Alfabeto de señas usado en México. Hay más información
el lenguaje de señas ellos
sobre el lenguaje de señas en la pág. 266.
mismos para poder ‘hablar’
con el niño sordo.

Si uno o dos niños de la clase pueden aprender a ‘hablar’ con señas y luego ayudan a traducir el
lenguaje hablado a señas, esto permitirá que los niños sordomudos aprendan y participen más en la
escuela y la comunidad. (Para libros sobre el lenguaje de señas, vea las págs. 639 y 640. Vea también
el Capítulo 31.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 449

Juegos para entender LAS DIFICULTADES DE LA MALA VISTA


JUEGO: PESCA AL LADRON
Este juego puede ayudar a los niños a entender la importancia de oír bien, y también las
dificultades de no poder ver.

• Los niños forman una rueda. En el centro se


para un niño con los ojos tapados. Alrededor
de sus pies se colocan piedritas, nueces u
otros objetos pequeños.

• Los otros niños tratan, uno por uno, de


acercarse despacito y robarle estas cosas.

• Si el niño del centro oye al ‘ladrón’, lo señala


con el dedo y éste queda fuera del juego.

• La meta es ver quién se puede robar más


objetos sin que lo oigan.

JUEGO: VISTA BORROSA


Haga que a uno o varios niños se les ponga borrosa la vista por un rato. Puede hacerlo
de diferentes modos:

lentes
gruesos

A un niño que no usa O cúbrale los ojos con una tira


lentes, póngale los lentes de plástico grueso, o papel algo
de otra persona (unos opaco (o cualquier otro material
con mucho aumento). a través del cual apenas se
pueda ver).

Pídale al niño que trate de leer un libro con letras de diferentes tamaños. Haga lo mismo con el
pizarrón. ¿Qué problemas tiene? ¿Cuánto se tiene que acercar? ¿Qué tan bien lee en voz alta en
comparación con los otros niños?

JUEGO: LA GALLINITA CIEGA Y SU GUIA


Los niños se organizan en pares. A un niño del par se
le vendan los ojos y el otro es su guía. El guía lleva al
niño vendado a caminar, dejándolo que toque diferentes
cosas, pero cuidándolo.

Después del juego, conversen:

• ¿Cómo se sintió no poder ver?

• ¿De lo que hicieron sus guías para ayudarles, qué


les sirvió más? ¿Qué no les sirvió? ¿Cómo hubieran
podido ayudar más sus guías?

• ¿Les tenían confianza a sus guías?


450 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

JUEGO: SENTIR A UN AMIGO


Se le tapan los ojos a un niño. Luego él trata de reconocer a
sus amigos tocándolos.

Se pueden jugar muchas variaciones de este juego, tratando


de reconocer diferentes cosas también tocándolas.

JUEGO: ¿A QUE HUELE?


Con los ojos vendados, los niños tratan de identificar
cosas según su olor: una naranja, un plátano, canela,
flores, cilantro y otras hierbas.

Después de jugar estos juegos, explíqueles a los niños que las personas
ciegas muchas veces desarrollan una habilidad excelente para identificar
diferentes cosas oyéndolas, tocándolas y oliéndolas.

COMO DESCUBRIR CUALES NIÑOS TIENEN PROBLEMAS DEL


OIDO Y LA VISTA
Es importante descubrir lo más temprano posible si un niño no puede ver u oír bien. Los niños
mayores pueden hacerles pruebas sencillas a sus hermanas y hermanos más chicos. También un
grupo de niños de la escuela puede revisarles la vista y el oído a los niños más chicos, como por
ejemplo, a los niños del primer año.

Pruebas del oído para bebés (de 4 meses o más)


• Los niños pueden notar si sus hermanitos chiquitos responden a
diferentes sonidos, altos y bajos, fuertes y suaves. Quizás el
bebé se sorprenda, haga algún movimiento, o voltee los ojos o
la cabeza hacia el sonido. Note si el bebé responde a la voz de
su madre cuando no la tiene a la vista.

• O haga una sonaja con granos de maíz o piedritas. Arrímese


despacio por atrás del bebé y menee la sonaja junto a su
cabeza, primero de un lado y luego del otro. Vea si él se
sorprende.

• Luego llame al bebito por su nombre de diferentes partes del cuarto. Vea si responde.

• Para probar si el bebé sólo oye ciertos sonidos haga lo


siguiente. Siéntese a un lado del niño, como a medio
metro de distancia. Cuando no lo esté viendo, haga
diferentes tipos de sonidos. Diga ‘Ps` y ‘Fff’ para probar
sonidos de tono alto, y ‘Oooo’ para sonidos de tono bajo.
Para hacer otros sonidos de tono alto, arruge una hoja de
papel delgado y tieso, o frote una cuchara en una taza.
Para comprobar si oye otros sonidos de tono bajo, fíjese
si nota el ruido de un camión al pasar, el silbato de un tren, el
mugido de una vaca o las notas bajas de un instrumento musical.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 451

Si el bebé no se sorprende ni voltea la cabeza con ninguno de estos sonidos, quizás tenga un
problema muy serio del oído. Si sólo responde a ciertos sonidos (y no a otros), puede oír algo. Pero
puede que no entienda bien el lenguaje porque no puede distinguir muchas palabras. Por eso, quizás
no hable tan pronto ni tan bien como otros niños. Necesitará ayuda especial. (Vea el Capítulo 31.)

Prueba para el oído en niños (un juego)


• Frente a una hilera de niños chicos, se para un niño más grande a pocos metros de
distancia.

• Detrás de cada niño chico se para un niño más grande con papel y lápiz.

• En VOZ MUY ALTA, • En voz bajita, los niños


el niño de enfrente dice chicos le dicen a su
el nombre de un animal. compañero mayor lo que
oyeron.

• Los niños mayores lo


apuntan.

• Luego el primer niño va nombrando más animales, pero cada vez va bajando un poco más
la voz.

• Después de que unos 10 animales han sido nombrados, y se ha apuntado lo que los niños
chicos oyeron, se comparan las listas.

• Repita esta prueba 2 ó 3 veces.

• Cualquier niño que haya oído menos palabras que los demás, o que no las haya
entendido bien, probablemente tiene problemas del oído.

Qué hacer por un niño que tiene problemas del oído


• Deje que el niño se siente al frente de la clase donde pueda oír mejor.

• Asegúrese de que todos hablen claro y en voz alta. Pero no deben gritar porque será más difícil
entenderlos. Asegúrese a menudo de que el niño esté entendiendo lo que se dice.

• Junto al niño que oye mal, siente a uno que oye bien para que le repita y le explique lo que sea
necesario.

• Siempre que le hable al niño trate de mirarlo.

• Si es posible, un promotor de salud debe examinar al niño—sobre todo si a menudo tiene pus en
el oído o dolor.
452 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

¿COMO PUEDEN AYUDAR LOS NIÑOS A CUIDAR LOS OIDOS DE SUS HERMANOS?

Pueden revisarles a menudo los oídos para


asegurarse de que no tengan pus o algún objeto
metido. Si encuentran algún problema, deben
avisarle a una persona mayor, para llevar al niño con
un promotor de salud.

JUEGOS PARA DESARROLLAR EL OIDO QUE LOS NIÑOS PUEDEN JUGAR


CON LOS BEBES
La mayoría de los niños ‘sordos’ pueden oír un poco. Necesitan ayuda para aprender a escuchar.
Los niños pueden idear juegos que ayuden a un bebé a escuchar y aprender.

Por ejemplo:

• Cánteles a los bebés y enséñeles canciones a los niños chicos.

• Platíqueles cuentos y vaya cambiando la voz para imitar a los


diferentes personajes de la historia—hable fuerte, despacio, ronco,
dulcemente.

Prueba de la vista para bebés (de más de 3 meses)


• Los niños pueden fijarse si un bebé empieza a mirar las
cosas que se le ponen enfrente, a seguirlas con la vista,
a sonreírle a su madre, y más tarde, a estirar los brazos
para agarrar lo que se le ofrece.

• Cuelgue un objeto de colores vivos frente a la cara del


niño y muévalo de lado a lado. ¿Lo sigue el bebé con la
vista?

• Si no, en un cuarto oscuro mueva una lámpara de mano


(linterna) o una vela prendida frente a la cara del niño.
Hágalo 2 ó 3 veces.

Si el bebé no sigue el objeto o la luz con los ojos o la


cabeza, probablemente no ve. Necesitará ayuda especial
para aprender a hacer todo tipo de cosas y moverse sin ver.
Otros niños le pueden ayudar. (Vea el Capítulo 30.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 453

Prueba de la vista (niños de 4 o más años)


Un grupo de niños grandecitos puede hacer un cartel para examinar la vista. Pueden recortar letras
‘E’ negras de diferentes tamaños y pegarlas sobre cartulina blanca.

6 cm. de alto

4 1/2 cm.
También necesitan
3 cm. hacer una ‘E’
grande de cartón.
1 1/2 cm.
7 mm.
Niños haciendo un cartel para examinar la
vista (México)

Primero deje que los niños se hagan la prueba de


la vista entre sí. Cuelgue el cartel en un lugar bien
iluminado. Haga una raya a 6 metros de distancia. El
niño a quien se le va a probar la vista se para detrás de
la raya sosteniendo la ‘E’ grande. Otro niño le señala
diferentes ‘E’s en la tabla, empezando desde arriba.

El niño que está sosteniendo la ‘E’ grande, debe


ponerla en la misma posición que la ‘E’ del cartel que le
está señalando el otro niño.

Si el niño alcanza a ver fácilmente las ‘E’s de la última


línea, ve bien. Si se le dificulta ver la segunda o
tercera línea, no tiene buena vista.

• Para hacer • O use una


más divertida tabla con ’C’s.
la prueba, se Pídale al niño
pueden dibujar que ponga una
caballos en forma herradura en la
de ‘E’. misma posición
que la ‘C’ que
• Haga suficientes le señalen en
caballos de la tabla. O si no,
diferentes tamaños para llenar 5 líneas. que simplemente diga en
Use las mismas medidas que damos para qué dirección apunta la
las ‘E’s al principio de esta página. herradura.

Para probarles la vista a niños que están mentalmente retrasados


o sordos, o que tienen problemas de comunicación, use dibujos de
diferentes cosas que ellos reconozcan. Muéstrele al niño un dibujo a
la vez y pídale que le diga lo que es o que apunte a un dibujo
igual—o hacia el objeto verdadero. Por ejemplo, puede hacer
unas tarjetas con
dibujos como
éstos:
454 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cuando los niños ya hayan practicado entre sí, pueden empezar a probarles la vista a los niños más
chicos de la escuela y a los niños pre-escolares.

QUE HACER POR EL NIÑO QUE NO VE BIEN


• Asegúrese de que se siente enfrente, cerca del pizarrón.

• Escriba letras grandes y márquelas bien sobre el pizarrón, y asegúrese a menudo que el
niño las pueda leer bien.

• Si no le puede conseguir lentes, trate de


conseguirle una lupa (lente de aumento). Quizás
así pueda leer letras chicas.

• Si no ha aprendido a leer y a escribir porque no


ve bien, enséñele usando

• Si es posible, sería prudente que el niño fuera


con un promotor de salud para que le hicieran
más pruebas. Tal vez necesite lentes.

• Si aún así el niño tiene dificultades para leer, pídale a otro niño que le lea sus libros y
lecciones en voz alta.

Revisión de los ojos entre niños para buscar problemas


Empiece haciendo preguntas para que los niños se interesen. Por ejemplo:

• ¿Tienes los ojos iguales a los de tus compañeros? ¿Están


brillosos? ¿Claros?
• ¿Y qué tal los ojos de tus hermanitos?
• ¿Ves bien en la oscuridad? ¿O te tropiezas mucho de noche?
• ¿Se les ven opacos los ojos a algún niño? ¿Tiene manchas
extrañas o ‘arruguitas’ en los ojos? Si es así, debe ir con un
promotor de salud.

En diferentes partes del mundo, muchos niños se quedan


ciegos por no comer alimentos que son buenos para los ojos. Las
frutas amarillas y las verduras de hojas verde oscuro ayudan
a proteger la vista. También es provechoso agregarle un poco
de aceite para cocinar a la comida.

Si los niños tienen los ojos rojos o dolorosos,


aconséjeles que se los laven a menudo usando agua limpia
con un poco de sal (no más salada que las lágrimas). Esto
puede ayudar a que los ojos se mejoren y para que no se
acerquen las moscas. Si no se mejoran pronto, el niño
debe ir con un promotor de salud.

Para mayor información sobre los problemas de la vista y la ceguera, vea el Capítulo 30.
48
capÍtulo
Teatro popular

El teatro popular es un medio excelente para


ayudar al pueblo a estar más consciente de las
necesidades y capacidades de las personas con
discapacidad, y para animarlo a participar en un
programa comunitario de rehabilitación. También
por medio del teatro se le puede enseñar a la gente
las medidas más importantes para la prevención
de discapacidades. En el teatro popular, pueden
participar como artistas diferentes personas con
discapacidad, padres de niños con discapacidad,
promotores de salud o rehabilitación y niños de
escuela.

Para montar una obra, no se necesita un


escenario especial, pero por lo general sirve mejor
un área un poco elevada, con una pared lisa o una
cortina de fondo. Una obra de teatro también se Escenarios sencillos para el teatro al aire libre
puede montar con éxito en plena calle, en la plaza
del pueblo o en el mercado.

Aquí tiene un ejemplo. El sarampión es una


enfermedad peligrosa, sobre todo para los niños
desnutridos. Puede causar ceguera, sordera, ataques,
retraso mental o parálisis cerebral. El vacunar a los
niños contra el sarampión ayuda a evitar muchas
discapacidades. En Nicaragua, un grupo de promotores
de salud y de niños montan una ‘presentación en la
calle’ llamada ‘El Monstruo del Sarampión’. Mucha gente
participa en la obra, porque en cuanto el público se reúne,
el monstruo corre entre la multitud buscando a los niños
El Monstruo del Sarampión del teatro
que no están vacunados. Al final, cuando todos los niños
popular en Nicaragua. La cabeza del
monstruo es una máscara pintada, hecha de
de la obra han recibido la vacuna, los niños del público se
cartón cubierto con papel. les unen para golpear al monstruo.

El Monstruo del Sarampión atrapa entre sus Bajo las garras del monstruo, el niño rápidamente
enormes garras a uno de los artistas que no ha se cambia de máscara. Cuando el monstruo lo
sido vacunado (que tiene puesta una máscara destapa, tiene puesta una máscara ‘de tristeza’,
blanca, ‘de felicidad’). salpicada de puntos rojos. El niño casi se muere.

El anunciador de la obra les pregunta a todos los niños por qué el monstruo atacó a ese niño. Todos
gritan: “Porque no estaba vacunado.” Al final, después de que todos los niños han sido vacunados,
el anunciador vuelve a preguntar: “¿Por qué ahora los niños vencerán al monstruo?” Los niños
contestan: “Porque ya estamos vacunados.”

455
456 capÍtulo 48 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

A continuación aparecen las fotos de 2 representaciones teatrales organizadas por PROJIMO, el


proyecto de rehabilitación de Ajoya, México. Esperamos que le den más ideas de lo que se puede
hacer a través del teatro popular.

PROJIMO monta ‘obritas’ de teatro para aumentar la participación de la comunidad en sus


actividades, y para ayudar a la gente a entender mejor el programa. El equipo montó las dos
siguientes obras poco después de que los niños de la escuela construyeron el parque de
rehabilitación. Las obras cuentan la historia de cómo empezó PROJIMO, y de cómo se construyó
y se usa el parque. En ellas actuaron niños de la escuela del pueblo, trabajadores con discapacidad
de PROJIMO y promotores de salud de comunidades vecinas, que estaban en Ajoya tomando un
curso de repaso. A los promotores, las obras les dieron la oportunidad de trabajar con personas con
discapacidad y también ideas de actividades de rehabilitación sencillas, que podrían llevar a cabo en
sus propias comunidades.

—la historia de cómo empezó el Proyecto


PROJIMO y cómo los niños de la escuela del
pueblo construyeron un parque para todos
los niños, con discapacidad y no.

Un joven con discapacidad (interpretado


por Marcelo, vea la pág. 76) llega a Ajoya y
pregunta cómo llegar al centro de salud del
pueblo (Proyecto Piaxtla).

Al examinarlo, los promotores encuentran


que la polio que tuvo de niño le ha causado
una discapacidad. Creen que necesitará
aparatos ortopédicos, pero no saben cómo
hacerlos. Por eso, lo envían de regreso a su
casa sin ayudarle.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) TEATRO POPULAR 457

Los trabajadores de salud están preocupados: —


Muchos niños con discapacidad vienen a vernos,
—dicen—. La mayoría no necesita una operación
ni ir al hospital, sino aparatos sencillos o ejercicios
especiales. Pero nosotros todavía no sabemos
cómo dar esos servicios. ¿Por qué no tratamos de
capacitarnos y abrimos un centro de rehabilitación?
Podríamos dedicarnos sobre todo a lo que los
padres pueden hacer en casa con sus niños.

Los promotores de salud se reúnen con la gente del


pueblo para hablar sobre su idea. Todos responden
con entusiasmo. Los hombres se ofrecen a arreglar
una casita para que pueda servir de centro de
rehabilitación. Las mujeres ofrecen hospedar a
los niños y a sus familias cuando lleguen de fuera.
Los niños se comprometen a construir un parque
de rehabilitación—con la condición de que ellos
también puedan jugar en él.

Los niños—que ya habían construido el verdadero


‘parque para todos los niños’—rápidamente lo
reconstruyen en el escenario.

Como ya tenían hechos los agujeros para los postes,


y habían practicado mucho, en menos de 3 minutos
lo acaban de armar.

Así la gente del pueblo puede ver el equipo que se


usa en el parque—como esta ‘tabla mecedora’ para
niños con problemas de equilibrio, y el asiento que
ayuda a los niños con espasticidad a mantener
las piernas separadas mientras se divierten con
juguetes educativos hechos en casa.
458 capÍtulo 48 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

La segunda obra es una continuación de la primera.

Este es Tristín, el niño con


discapacidad.

Inés, uno de los trabajadores con discapacidad,


interpreta a Tristín. En realidad, su historia se
parece mucho a la obra. Al igual que Tristín, Inés,
un huérfano discapacitado por la polio, llegó a
PROJIMO para conseguir aparatos ortopédicos
y luego se quedó a trabajar en el programa de
rehabilitación.

Marcelo, otro promotor de rehabilitación,


encuentra a Tristín en una choza del pueblo. El
muchacho es infeliz porque no puede caminar y
no tiene amigos. Marcelo lo invita a PROJIMO.

Llegan a PROJIMO y Marcelo le muestra el


parque a Tristín.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) TEATRO POPULAR 459

Tristín (y todo el público) puede ver cómo


el equipo del parque se usa para enseñar
a los niños con discapacidad a caminar y
hacer otras cosas.

Ve cómo se usan las sillas especiales y


los juegos hechos en casa, y también
cómo un niño que no se puede sentar
se acuesta sobre una rampa para poder
levantar la cabeza y usar las manos.

5 días después.

Los trabajadores de rehabilitación le


han hecho un aparato ortopédico a
Tristín y se lo ponen.

Ya con el aparato puesto le enseñan a


caminar usando las barras paralelas.
460 capÍtulo 48 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Tristín aprende rápido y pronto empieza


a caminar con muletas.

Llega el día en que PROJIMO ha hecho todo lo


posible por Tristín en cuanto a su rehabilitación física.
¿A dónde irás cuando salgas de aquí? —le preguntan.
—No sé, —contesta— No tengo familia. Nunca
he ido a la escuela. Y es difícil conseguir trabajo,
hasta para las personas que no tienen discapacidad.
—¿Por qué no te quedas con nosotros y ayudas en el
programa de rehabilitación? Puedes aprender algunas
destrezas y ayudar a otros como tú.

Tristín decide quedarse y empieza su


capacitación. De pronto llega una señora
con un niño. Tristín se encarga de él (¡es su
primer cargo!) y se vuelve su ‘ayudante’.

Todo el equipo examina al niño. Parece


tener una parálisis cerebral que le afecta
sobre todo las piernas. Pero el equipo cree
que probablemente aprenderá a caminar.

Tristín le muestra a la mamá cómo ayudarle


a su niño a caminar con las barras paralelas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) TEATRO POPULAR 461

Por fin, el niño aprende a caminar. Pero lo más importante es que


tiene una nueva esperanza, nuevos amigos y más confianza en sí
mismo. Ahora conoce a otras personas con discapacidad como
él, que no sólo llevan una vida plena, sino que se dedican a servir
a otros con sus mismas necesidades. Cuando la obra termina,
Tristín se sube a su amiguito sobre los hombros y levanta sus
muletas en señal de victoria.

El final de la obra impresionó mucho a la gente del pueblo, porque ellos habían visto a Inés (Tristín)
cuando había llegado a Ajoya por primera vez. Sabían que su transformación de un joven deprimido
y muy discapacitado a uno vigoroso y competente no había sido tan sólo una actuación, sino una
realidad.

Y porque PROJIMO es un programa de la comunidad, todos se sintieron orgullosos.

En las págs. 443 y 445, mencionamos otras obras de teatro.


462 capÍtulo 48 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Dibujo de Minji Ng, de 6 años de


edad, de ella misma con su brazo
artificial, y su amigo Lupito, quien
camina con una andadera por
tener sólo una pierna

Niños con y sin discapacidad haciendo


juguetes en el taller de PROJIMO
49
capÍtulo
Un taller de niños
para hacer juguetes
Si un programa de rehabilitación
pretende echar raíces firmes en la
comunidad, necesita incluir a un
gran número de niños del lugar. Hay
muchas formas en que los niños de
diferentes edades pueden participar,
jugando y trabajando con los niños
con discapacidad. Ya hemos descrito
cómo los niños pueden ayudar en
la construcción de un parque a bajo
costo, usando materiales locales.

Los niños del pueblo también


pueden ayudar al programa de
rehabilitación haciendo juegos y
juguetes especiales para bebés y
Los niños muchas veces diseñan y hacen juguetes maravillosos.
niños con discapacidad.
Este niño de Vietnam le pone los toques finales al camión que ha
hecho. (Foto: UNICEF/Jacques Danois)

En el proyecto PROJIMO, en México, los niños del lugar ayudan mucho de este modo—y a la vez se
divierten. Este trabajo voluntario (de producir juguetes) les da a los niños que no tienen discapacidad la
oportunidad de jugar y trabajar con los niños con discapacidad de una manera creativa.

Al principio, los niños hacían sus juguetes


en el mismo taller donde los trabajadores de
PROJIMO fabricaban aparatos ortopédicos
y sillas de ruedas. Pero muy pronto faltó el
espacio. A veces los niños se ponían a jugar
(cosa muy natural), y algunas herramientas
importantes se rompieron o desaparecieron.
Por eso, aunque tenía ventajas dejar que los
niños trabajaran junto a los talentosos artesanos
con discapacidad, el equipo decidió crear un
taller separado para los niños, con sus propias
herramientas básicas.

En este taller, se invita a los niños a hacer


juguetes educativos y útiles—’útiles’ en el
sentido de que ayudan en el desarrollo y la
terapia de un niño, sirviendo como estímulos o
para el ejercicio, uso de los sentidos o desarrollo
de habilidades.
Los rompecabezas de animales, como éste hecho
por niños campesinos, le ayudan a un niño a usar las A medida que los niños o trabajadores con
manos, y a aprender cómo encajan diferentes formas. discapacidad van aprendiendo a hacer mejores
(PROJIMO) juguetes, pueden vender algunos para ganar
dinero (para sí mismos o el programa). PROJIMO
ha vendido juguetes a los visitantes extranjeros. En Jamaica, un grupo de jóvenes con discapacidad
maneja una fábrica de juguetes de madera, que les rinde buenos ingresos. Los juguetes del Centro
de Ayuda para la Vida de los Discapacitados en Madrás, India, se venden por todo el mundo. (Vea la
pág. 641.)

463
464 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

El equipo de PROJIMO tiene un arreglo con los niños. El primer juguete que hagan es para el
centro de rehabilitación (o para algún niño con discapacidad en particular). Y el segundo juguete
se lo pueden regalar a sus hermanitos. De este modo, PROJIMO y los niños del pueblo también
están contribuyendo al desarrollo de los niñitos que no tienen discapacidad de la comunidad.

Mari, una de las trabajadoras de rehabilitación de


PROJIMO, usa uno de los juguetes hechos por los
niños para probar la habilidad de una niña con
Niños de escuela haciendo juguetes. retraso del desarrollo.

El taller de niños también tiene otra ventaja. En él, los niños con discapacidad que van de
visita a PROJIMO pueden adquirir experiencia y destrezas, al mismo tiempo que hacen algo
productivo y divertido. Así un niño que necesita quedarse algunos días en el pueblo mientras le
hacen un aparato o le corrigen una contractura, puede pasar en el taller sus ratos libres.

No les está totalmente prohibido a los niños entrar al taller ortopédico. De vez en cuando, los
trabajadores invitan a los niños más responsables a trabajar en el taller de adultos para ayudar a
hacer muletas, aparatos ortopédicos o asientos especiales. Pero para ganarse el privilegio de trabajar
con los ‘grandes’, un niño primero tiene que demostrar sus habilidades en el tallercito. Así se evitan
muchos problemas. Claro que siempre habrá algunas dificultades—como con cualquier acción
comunitaria de valor.

La coordinación (no nos gusta la palabra ‘supervisión’) del taller de niños es una tarea importante.
La pueden compartir diferentes personas: promotores de rehabilitación, artesanos voluntarios del
pueblo, o hasta algunos de los niños más grandes y responsables que tengan más experiencia. Lo
más importante para un coordinador es que (a) le gusten los niños, (b) sea capaz de dirigir y mantener
el orden sin ser muy mandón y (c) tenga muchísima paciencia.

También es posible invitar a los padres de un niño con discapacidad (del pueblo o de fuera) a
coordinar o ayudar en el tallercito, pero depende de qué niño y adulto se trate. Algunos padres lo
hacen muy bien. En el taller descubren un modo completamente nuevo de llevarse y trabajar con su
hijo y otros niños. Otros padres, al contrario, siguen protegiendo y dirigiendo demasiado a su hijo (y a
los demás niños del taller). Muchos niños necesitan la oportunidad de trabajar y divertirse con otros
niños sin la ayuda ni la intervención de sus padres. Para estos niños puede ser mejor no tener a sus
padres en el taller.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 465

Herramientas y equipo para un taller de niños


Usted querrá considerar cuáles herramientas se usan más y son más baratas en su región, y
equipar su taller según lo que encuentre. Aquí tiene algunas sugerencias.

• Bancos de trabajo. Probablemente necesitará por lo menos 2, a diferentes alturas. Uno debe
estar lo suficientemente alto para que le quepan sillas de ruedas. (Por desgracia, muchos niños
usan sillas de ruedas grandes, de adultos, con brazos altos. Estas no caben bien bajo un banco
con una buena altura para trabajar.) Haga resistentes los bancos de trabajo para que no se
muevan mucho.

Un tornillo
de banco se
puede montar
a un poste en
el piso.

Algunos niños trabajan mejor Otros niños trabajan a gusto Y a algunos les gusta trabajar
sentados junto a una mesa en en una mesa bajita. al nivel del piso.
su silla de ruedas o un banco.

• tornillos • escofina
(prensas)
para sostener
• lima para metal
cosas— 2 o
más
• navaja filosa

pedazo de llanta
que actúa como
resorte para abrir el • lija
tornillo (prensa) gruesa y fina

• serruchos de
mano— por lo • berbiquí (bisloquín)
menos 2 y brocas o taladro
con brocas de
muchos tamaños
• sierra de arco (para
cortes curvos en
madera delgada)

• sierra para cortar


metales
• escuadra

• desarmadores (varios • hilo y agujas


de diferentes tamaños)

• tijeras fuertes

• martillo • pinzas con corta-


alambres
466 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Herramientas más caras

Si hay electricidad y si el programa o la comunidad tienen los recursos necesarios, algunas


herramientas eléctricas harán más rápido, productivo y divertido el trabajo de los niños. Claro que
se deben evitar las herramientas muy peligrosas. Además hay que enseñarles a los niños a ser
muy cuidadosos. Estas son algunas herramientas eléctricas que pueden acelerar y facilitar el trabajo:

• una sierra caladora—para hacer rompecabezas,


animales de madera, etc.

• un esmeril
(manual o eléctrico) PRECAUCION: Los
trabajadores y los niños deben
usar gafas protectoras cuando
usen herramientas que hagan
saltar pedacitos del material
• un taladro eléctrico— lija esmeril
que estén trabajando. Así no se
con accesorios para lastimarán los ojos.
lijar y esmerilar

• Una máquina de coser (de pedal o eléctrica) también es útil


para hacer muchos juguetes, muñecas y ropa. Si el programa
puede conseguir una, la gente podrá coser mucho más rápido
y los niños desarrollarán una habilidad muy útil.

Colección de materiales
Haga todo lo posible por conseguir materiales gratis o baratos para hacer los juguetes. Aquí tiene
algunas posibilidades:

• Muchos materiales para hacer juguetes se pueden encontrar en cualquier bosque cercano—
ramas de árboles, bambú, pochote y bejucos. También se pueden usar diferentes nueces,
conchas y semillas.

• Muchas veces, las cajas rotas de madera, para empacar fruta, sirven muy bien para hacer
juguetes. Hasta se les pueden sacar los clavos, enderezarlos y volverlos a usar.

• Para muchos juegos se pueden usar tiras de cámara de llanta.

• Si les explica su propósito, muchas fábricas y construcciones le regalarán restos de madera,


alambre y otros materiales.

• Quizás las costureras y fábricas de ropa le donen retazos de tela.

• El cartón, sobre todo si es grueso (aunque esté roto) sirve para hacer juguetes. Hable con los
tenderos del pueblo.

• También son útiles las latas usadas, las botellas de plástico, los carretes de hilo, etc.

Pídale a la gente del pueblo que recoja y guarde estos y otros materiales.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 467

JUGUETES QUE LOS NIÑOS PUEDEN HACER


En un programa de rehabilitación comunitario es preciso que haya muchos juguetes. Los niños con
diferentes niveles de desarrollo, habilidades, debilidades e intereses, necesitarán diferentes juguetes.

Hay un viejo dicho ... Tenemos un nuevo dicho ...

Así se puede rellenar con pochote (algodón


silvestre) una muñeca hecha en casa.

La familia o la comunidad pueden hacer


algunos de los juguetes más divertidos y
educativos usando los restos de diferentes
materiales. Los niños con discapacidad
que pueden usar bien las manos, pueden
volverse más hábiles haciendo juguetes,
y sentirse orgullosos de hacer algo para
otros niños con discapacidad. Así que vale
la pena hacer los juguetes en vez de
comprarlos.
Hacer juguetes para otros niños puede ser tan
educativo—y divertido—como jugar con ellos.

Compre HERRAMIENTAS,
no juguetes.

Los niños se divertirán haciendo, en un tallercito, los juguetes que mostramos en las siguientes
páginas. Los niños con discapacidad o sus familias también los podrán hacer en casa. Empezamos
con juguetes sencillos para bebés y niños a un nivel de desarrollo temprano. Poco a poco, los
juguetes se vuelven más complicados. Los niños que los hagan, y los que jueguen con ellos, tendrán
que ser más hábiles.

IMPORTANTE: Por favor no sólo copie los ejemplos que mostramos aquí.
Sea creativo. Y anime a los niños a ser creativos también. Ayúdeles a
usar estos ejemplos como chispas para la imaginación. ¡Diviértanse!
468 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

JUGUETES PARA LA VISTA Y EL OIDO JUGUETES PARA DESARROLLAR


pequeños espejos o trozos cosas de colores que se EL USO DE LAS MANOS Y EL TACTO
de papel aluminio o mueven en el aire Puede hacer cuentas y cadenas de frutas
papel brillante silvestres y nueces.

espinosa áspera y lisa peludita

campanitas

arrugada lisa retorcida

del manual
UPKARAN
(vea la pág PRECAUCION: Asegúrese de no usar cosas
642) que sean venenosas, peligrosas, o que se
puedan atorar en la garganta, en la nariz o en
los oídos del niño.
Cuelgue un ‘aro
de cuentas’ donde Más tarde
Un niño
el bebé pueda puede aprender
pequeño
alcanzarlo y tocarlo. a organizarlas—
puede jugar a
meter y sacar primero
nueces y viéndolas y
vainas de una después con los
vasija. ojos vendados.

Cuando el niño tenga más control de las Se pueden hacer ‘víboras’ ensartando
manos, puede empezar a hacer cadenas y nueces, bellotas, tapas—o cualquier
collares ensartando nueces en un hilo. combinación de estas cosas.

un mango verde
chico (o lo que
se le ocurra) tapas de botella

tamarindo para el
‘cascabel’ de la
víbora
Puerco espín ‘papache’
guasima (o alguna fruta espinosa)
bellota

palitos del
arbusto de
papaches clavos
de olor

Si usa su imaginación, encontrará toda clase de animales de juguete divertidos de hacer.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 469

SONAJAS Y OTROS ‘JUGUETES RUIDOSOS’


Maraca de guaje (bule)

Consiga un Hágale un Métale 2 ó Consiga un Pegue el palo Píntelo de


bule o guaje agujero para 3 piedritas, palo del grueso al guaje. colores.
(silvestre quitarle el tallo. nueces o del agujero.
o cultivado). Sáquele las cuentas. Para un agujero Para hacerlo
semillas, la carne grande, más resistente y
y límpielo por adelgace esta bonito, rellene
dentro. Déjelo parte del esta parte con
secar bien. palo. una mezcla
de pegamento
blanco y aserrín.
Cuando se seque
el pegamento,
líjelo hasta que
péguelo aquí esté liso.

Sonaja de botella de plástico Sonaja de bambú Sonaja de lata


botella de plástico aro de plástico (de SENCILLA
transparente una botella), bambú
u otro materia
pedazo
de palo

corcho
o tapón

tiras de plástico Envuelva el aro CON MANGO


(de botellas) de con una tira de tela
diferentes colores, o cámara de llanta
piedras, nueces, etc. para que sea más
fácil de agarrar.

Sonaja de cuerno de vaca

Alise los Póngale un tapón de Séllelo con una mezcla de pegamento


bordes. cartón o madera. blanco y aserrín, o con yeso.

pegamento
Si un niño
aserrín tira sus
juguetes,
amárreselos
Empareje la
superficie y con hilo y
déjela secar. enséñele a
jalarlos de
regreso.

piedritas

EJEMPLOS DE INSTRUMENTOS MUSICALES HECHOS EN CASA


(de Cómo Criar a un Niño Ciego. )
tapas
tapas de latas
de latas

dos palos cascabeles cascabeles


bules o guajes pandero
con semillas
por dentro
placas de
madera castañuelas
dura, suelta
marimba
470 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Sonaja suave

Use una lata o …o use 2 Recorte un pedazo Cósala en forma Meta la lata o
botella pequeña cascabeles. de tela suave de cubo, y voltéela cascabeles en el cubo.
con una piedrita (franela) en esta (costuras hacia adentro). Rellénelo con algodón
adentro,… forma. o pedacitos de espuma.
Cósalo.

pochote
(algodón silvestre)

Muñeco con sonaja

Dibuje un muñeco Cosa los muñecos. Voltee al muñeco Cosa o dibújele


en 2 piezas de tela y (costuras hacia adentro) una cara.
recórtelas.

Métale cascabeles
o una sonaja,
rellénelo con
algodón o
Deje una espuma y cosa la
pequeña abertura.
abertura.

Animales con sonaja Pelota con sonaja

Se pueden hacer como el Recorte 3 piezas de y 3 piezas Cósalas una con


muñeco anterior. tela de un color… de otro. otra dejando una
pequeña abertura.
Voltee y rellene.

Sonajero rodante Sonajero de bambú

Haga un agujero en Métale tapas de Corte aquí.


la tapa y la base de botella, piedritas
una lata. nueces, etc.

Meta un gancho por los


agujeros— de modo que el amarre
quede adentro de la lata.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 471

Puerquito de plástico

1 botella de plástico 4 mazorcas Cartón o cuero Métale frijoles, tamarindo (o


para las orejas piedritas o nueces cualquier otra cosa
(haga 2 cortes al puerquito si que sirva de cola)
en la botella quiere que sea
para meterlas). sonaja.
Hágale 4
agujeros
grandes
y uno
pequeño.

Alcancía de papel maché (cartón—piedra)

Cubra un globo tiras de Corte 6 ‘patitas’ del cartón Cuando se seque el puerco, córtele
con papel maché. periódico o de una caja de huevos. una ranura para las monedas.
papel para
empacar Con unas cuantas monedas adentro,
el puerquito se puede usar de sonaja.

4 2
así así

pasta de harina y
agua (engrudo)

Puede usar
4 a 6 capas corchos
en vez del
Para pegarlas, cúbralas cartón de Píntelo.
con papel maché. huevos.

Los niños pueden mejorar el control de sus manos, y aprender a contar y a manejar dinero, jugando
con monedas y con esta alcancía.

Rana de papel maché

globo 4 pedazos de tubo de cartón (como Cubra el globo con Cuando se seque,
cartón grueso el de los rollos del papel maché y péguele recórtele la boca.
papel de baño) los ‘pies’ y las ‘manos’. Luego pinte la rana.

Corte el
tubo así

Puede usar la rana para


guardar galletas o cualquier Nota: Para
otra cosa. hacer el
puerco y la
Los niños que rana, puede
necesitan desarrollar usar un
el control de las manos, guaje grande
pueden jugar a ‘darle de en vez de un
comer a la rana’—metiendo y globo.
sacando objetos de ella.
472 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Los juegos en los que se acomodan postecitos o bloques en los hoyos correspondientes
sirven para desarrollar un mejor control de las manos y la coordinación entre manos y ojos. También le
sirven al niño para aprender a comparar tamaños, formas y colores.

Taladre varios agujeros en O también puede hacer una


un trozo de madera y haga ‘caja de tamaños’ vaciando
los postecitos con las ramas cemento, yeso o arcilla en
de un árbol. un molde. O llénelo con
estiércol de vaca o lodo
mezclado con arena (y cal, si hay). Meta los
postecitos cuando la mezcla esté húmeda y
sáquelos cuando esté casi seca.

O le puede hacer hoyos Para hacer ‘postecitos’ de


a una caja de cartón. diferentes tamaños puede
Póngale encima una usar frascos, trozos de
capa extra de cartón tubo o de palos de escoba,
resistente. tornillos—o lo que sea.

También haga Otras ideas


juegos que le
ayuden al niño a
rotar la mano y
la muñeca.

Bloques para construir una torre Animal desarmable


(sobre una estaca)
Para que sea cola de escoba, Corte un tronco
más divertido, de palo o de delgado o una
póngale una cuerda rama de bambú
cara al bloque en anillos.
de arriba.

Puede hacer
los bloques orejas de
con un tronco postecitos cuero o tela
delgado.
palo para
acomodar
Píntelos de los anillos
colores alegres. hoyo para
la cola

Juguetes ‘deslizadisos’
Para desarrollar el control fino de las manos, el niño puede deslizar bloques, cuentas o figuras de
animales a lo largo de un alambre. Los niños con poco control solo necesitan mover la figura de un
lado al otro. Los niños con buen control pueden tratar de mover la figura sin tocar el alambre. Entre
más doblado esté al alambre, más difícil es.

Para que el juego sea más


interesante, combine las
figuras de los animales
con bases de madera que
correspondan al ambiente
de los animales: los
pescados en el agua, las
ardillas en un árbol, los
pájaros en las flores.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 473

Carro de carreras hecho con un guaje


frijoles de
adomo

cuerda
para jalarlo

Bebé de bule

Este bebé es muy divertido


porque los niños le pueden
dar de beber y luego ver
cómo hace ‘pipí y ‘popó’ Es
un buen instrumento para
entrenar a los niños a ir al
baño. Para otras ideas de
este tipo, vea la pág. 341.

tapón tapón

Formas en estacas* Figuras con poste para que sean fáciles de agarrar*

Con éstas, los niños aprenden a identificar


formas, colores y tamaños.

Cubos de construcción*

(de madera, arcilla, o capas de cartón) cubos y palitos

* Estos son del Manual de UPKARAN (vea la pág. 642).


474 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Burro ‘mordelón’

Este burro o caballo se hace con


madera y una pinza de ropa. Es
divertido hacerlo y jugar con él.

También sirve para detener notas.


Los niños con discapacidad del centro
de rehabilitación pueden fabricarlo y
venderlo para ganar dinero.

Trace el burro sobre una tabla de


madera de 1 cm. de grueso más
o menos (del grueso de la pinza).
Recórtelo con una sierra caladora.
También haga una base como la que
ve aquí. Lije bien todo y pegue las
piezas.

Carreta de burros

bambú

ruedas

Amarre o botella vieja


pegue las de plástico
piezas.

Osito escalador

Dibuje el oso sobre una tabla de Cuelgue un palo del techo o de una rama.
2 cm. de grueso. Recórtelo.

Agujere los brazos


del tamaño y en
Amarre cuerdas o tiras Hágale muescas al
el ángulo que aquí
de cuero a las puntas palo para que no se
se muestra.
del palo y páselas por corran los nudos.
los hoyos de los brazos
del oso.

La cuerda debe
pasar por las
muescas de los pies.

Si primero jala una cuerda y luego la


otra, el oso las escalará. ¡A los niños les
Hágale una muesca en la base de
encanta!
las patas para que la cuerda se
deslice fácilmente por la muesca. Este es un buen juguete para desarrollar el
uso de ambas manos a la vez.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 475

JUGUETES DE CUERDA
‘Locomotora’
COMO TRABAJA LA CUERDA

bambú
(o mazorca o
tubo de cartón)

Para que el rodillo no Corte la banda


se resbale y avance diagonalmente para que
mejor, cúbralo con quede más larga.
cámara de llanta o
papel de lija. En vez de una liga, puede
usar una tira delgada de
cámara de llanta.
cámara usada de
llanta de bicicleta
Barca con rueda de paletas

Las paletas se pueden hacer de


abate lenguas o pedazos de un
balde viejo de plástico.
Use este juguete para
liga
divertir al niño a la hora del
baño y para desarrollarle
el control de las manos y
el habla.
Hágale muescas a las
paletas y únalas así.

Mazorca rastrera

Use un carrete viejo o una mazorca Para hacerlo más divertido, póngale encima
un cono de papel y decórelo.
dos clavitos para
sostener la liga

hoyo

trozo
Hágale muescas a los bordes
de jabón
del carrete para que jale
mejor y no se resbale.
Dele cuerda
al juguete y
¡vea cómo
liga gatea!

Giroplano ‘chillón’
cartón delgado, doblado y Derrita el vaso de plástico ¡Gira!
Este sencillo juguete torcido, pegado a un palo con un alambre caliente ¡Chilla!
se puede hacer para que sostenga el alfiler. ¡Revolotea!
completamente de
materiales desechados. El alfiler
alfiler montado al frente
raspa la tapa por dentro palo
y los vasos amplifican el delgado tapa de botella trozos de cartón o
sonido como las bocinas 2 vasos de de plástico delgado
de un tocadiscos. plástico pegados pegados a los vasos
476 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ROMPECABEZAS
Los rompecabezas le pueden enseñar al niño cómo unas piezas van con otras según su forma,
figura y color. Un rompecabezas se puede hacer pegando un dibujo sobre un cartón, una tabla,
una pieza de triplay u otro material. Córtelo en diferentes piezas usando una sierra de arco. Hay
diferentes tipos de rompecabezas.

Rompecabezas de flores Rompecabezas de figuras

Al principio, los niños pueden


aprender a formar una flor.

Después pueden aprender


a escoger las piezas que
van con diferentes
flores y hacer
varias a la vez.

Varios niños pueden jugar a ver quién


termina una flor primero—usando un
dado con los lados de diferentes colores.

Rompecabezas con las piezas


que siguen las líneas del dibujo

Primero pídale al niño que complete la figura


principal (en este caso un buho) con unas cuantas
piezas. Después puede aprender a completar el
fondo.

Un niño retrasado en Indonesia aprende a acomodar un


Un marco ayuda a mantener rompecabezas de un pescado. (Foto: Christian Children’s
las piezas juntas. Fund (Fondo Cristiano para Niños), Carolyn Watson).

Rompecabezas de piezas entrelazadas Rompecabezas de cubos

Sugerencia: Si tiene Pegue 6 fotos o dibujos


una foto grande del diferentes en los lados
niño, o de algún de una tabla gruesa
pariente, péguela sobre y recórtela en cubos.
un cartón y recorte También puede hacer
el rompecabezas. O los cubos con arcilla
use una foto de una o cajas de cerillos
revista o un calendario (fósforos).
(almanaque).

Tomamos las ideas para los juguetes que mostramos aquí de muchas partes, incluyendo libros. Para
estos libros sobre juegos y juguetes, vea la página 641. Otros juguetes aparecen en las páginas 253,
317, 318, 341, 347 y 392.
50
capÍtulo
Organización, administración
y financiamiento de un
programa de rehabilitación rural

ORGANIZACION Y ADMINISTRACION—UN METODO DE


‘PARTICIPACION COMUNITARIA’
En el Capítulo 45, hablamos de 2 métodos para organizar un programa comunitario: uno controlado
desde fuera (‘de arriba hacia abajo’), y el otro creado y dirigido independiente y localmente (‘de abajo
hacia arriba’). Estos 2 tipos de programas tienen sistemas de organización y administración muy
distintos.

Lo esencial de un programa organizado ‘de abajo hacia arriba’ es la igualdad entre todas
las personas que participan en el programa o que se benefician de él:

• Todos se consideran iguales entre sí.

• Los líderes son coordinadores, no jefes.

• Las decisiones generalmente se toman en grupo.


De no ser así, pueden ser cuestionadas abiertamente
por el grupo o cualquiera de sus miembros.

• Cada persona tiene los mismos derechos y se


merece el mismo respeto. Son tan importantes
las opiniones de un niño con discapacidad y las
de sus padres, como las de un trabajador de
rehabilitación o las de un profesional. Todos son
miembros valiosos del grupo de rehabilitación.

En un programa dirigido por la misma gente que


se beneficia de él, lo más importante es la buena
voluntad, la amistad y el gusto que les da a todos
ayudarse unos a otros. De menor importancia es
tener los pisos brillantes, llegar puntualmente al
trabajo, ordenar bien los archivos, contar las horas
exactas del trabajo o saber cuántas sillas hace cada
trabajador en una semana. El éxito del programa no
se mide por medio de una evaluación convencional,
sino por medio del ‘factor sonrisa’: qué tan bien se
sienten todos—trabajadores, padres y niños—por lo
que han aportado y recibido.

EL FACTOR SONRISA—quizás la mejor medida


del éxito de un programa. (Foto: UNICEF/T.S.
Satyan)

477
478 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

El método de PROJIMO: Organización informal y dirección en equipo


Nosotros, los que trabajamos en PROJIMO, no tenemos mucho en qué basarnos al hablar sobre
‘organización y dirección”. A veces nos preguntamos si nuestros logros se deben más a nuestra
‘desorganización’. La poca organización y dirección que tenemos son bastante informales y de tipo
cooperativo. No hacemos una distinción clara entre ‘jefes’ y ‘trabajadores’, ni entre ‘trabajadores’ y
pacientes’. (De hecho, ni siquiera usamos palabras como ‘paciente’ o ‘cliente’.) Pedimos y esperamos
la mayor ayuda posible de los padres, niños y visitantes. La mayoría de los miembros de nuestro
grupo son jóvenes con discapacidad que llegaron aquí para rehabilitarse y conseguir aparatos
ortopédicos. Empezaron por ayudar como mejor pudieron y al final decidieron quedarse para
aprender y trabajar. Este proceso continúa. Algunos jóvenes sólo se quedan por varias semanas o
meses, aprenden nuevas destrezas, ganan más confianza en sí mismos y luego se marchan para
empezar algo nuevo. Otros se quedan por años. Y hay unos que vienen, se van y después regresan
otra vez.

PROJIMO es como una gran familia, compuesta sobre todo por jóvenes, que está creciendo junta.
Casi todo el equipo consiste de jóvenes que se están rehabilitando y, a la vez, aprendiendo a trabajar
y a convivir. Sería un error fijar en el taller las mismas metas y medidas de ‘productividad y eficiencia’
que se usan en talleres con gente ya capacitada, que además tiene experiencia.

En PROJIMO no hay un jefe que dé órdenes. Sin embargo, las necesidades de un niño con
discapacidad con frecuencia requieren que el grupo coordine sus actividades y que trabaje duro. Las
horas son flexibles. Hay tardes tranquilas, en las que a veces la mitad de los trabajadores decide de
repente irse a nadar al río. Y hay días muy ocupados en los que varios del equipo trabajan hasta la
media noche para terminar un aparato, una prótesis o una silla de ruedas para alguna familia que
tiene que regresar a su casa en el autobús de la mañana. Ellos trabajan horas extras, no porque
alguien se lo ordene o porque les vayan a pagar más, sino porque saben que el padre del niño no
puede perder otro día de trabajo o porque la madre dejó a otro niño enfermo en casa.

Cuando una situación exige trabajo y responsabilidades adicionales, el grupo se reúne para
decidir si pueden encargarse o no del asunto. Por ejemplo, una vez llegó un joven llamado Julio, que
estaba casi totalmente paralizado (cuadripléjico). Tenía unas llagas de presión enormes y dependía
completamente de los demás para todas sus necesidades diarias. El equipo, que no tenía a nadie
capacitado para cuidar enfermos, se reunió para decidir si podía o no aceptar a Julio en PROJIMO,
pues ningún familiar se podía quedar con él. Algunos miembros opinaban que no debían aceptarlo
y otros estaban a favor de que se quedara, recalcando que la situación de Julio en su hogar era
miserable. (Su padrastro resentía
que la madre se pasara tanto tiempo
atendiendo al muchacho.) Por fin, la
mayoría decidió aceptar a Julio, aun
cuando hubo algunos del grupo que
advirtieron que no estaban dispuestos
a ayudar a cuidarlo. Sin embargo,
resultó que muchos de los que al
principio se opusieron, fueron los
que le dedicaron más tiempo a Julio.
No sólo lo atendieron todos de un
modo excelente (curándole las llagas
y asistiéndolo con sus necesidades
personales), sino que se hicieron muy
amigos de él.

Hoy en día, Julio es uno de los líderes de PROJIMO. Todas las


noches, apunta el trabajo hecho por cada miembro del equipo
durante el día.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ORGANIZACION DE UN PROGRAMA RURAL 479

El grupo invitó a Julio a participar en las consultas para otros niños con discapacidad para que
aprendiera a trabajar como consejero. También le dió el ‘puesto’ de ‘coordinador del trabajo’, que
consistía en apuntar cada día los diferentes trabajos hechos por cada persona. Julio tenía que
asegurarse de que todos los trabajos necesarios se estuvieran haciendo, y hablar con quienes’ se
olvidaban de alguna de sus responsabilidades. Así sucedió que Julio, el miembro más discapacitado
del equipo, llegó a tener el mayor poder (en cuanto a administración). Esto va muy de acuerdo con
la filosofía del programa, que podemos resumir así: sólo a través de una justa redistribución del
poder lograrán los más débiles y marginados ganar voz y ocupar un lugar justo en la sociedad.

El hecho de que no haya un ‘jefe’ en PROJIMO crea ciertos problemas, aunque evita otros. Lo
que motiva al grupo a trabajar bien es, sobre todo, el interés de cada persona, la presión del grupo,
las necesidades urgentes de los niños, y el agradecimiento de los padres. Algunos miembros del
equipo trabajan más que otros. Cuando alguien no está trabajando bastante o cuando aparecen otros
problemas (como cuando alguien es descortés con las familias) el grupo se reúne con la persona en
cuestión. En casos muy extremos, el equipo puede pedir que la persona se atenga a sus deseos o
que se vaya. Hasta la fecha, sin embargo, todos los que se han ido de PROJIMO lo han hecho por
decisión propia.

La rapidez y efectividad con que trabajan los distintos miembros del equipo varían según su
discapacidad. Por lo tanto, el grupo juzga el trabajo de una persona no por lo que produce, sino por
su esfuerzo. Una persona responsable gana más dinero, aunque no pueda trabajar rápido. El grupo
decide el sueldo de cada trabajador, siempre tomando en cuenta el dinero disponible. Los aprendices
empiezan como voluntarios, y sólo reciben comida y hospedaje. Después ganan más, según la
responsabilidad que tengan en su trabajo. El grupo decide.

El equipo se reúne con


regularidad para planear sus
actividades y decidir quiénes
estarán a cargo de ellas. Distintas
personas se encargan de
diferentes aspectos del programa:
consultas, archivos, contabilidad
y los diferentes trabajos del taller
(como la fabricación de aparatos
o sillas de ruedas). También todos
se turnan para atender el parque
de juegos, limpiar la casa, preparar
la comida y recoger la cocina. Una
persona está encargada de anotar
todos los días cuántas horas
trabaja cada participante, y en
base a esto se pagan los sueldos
mensuales. Miembros del equipo de PROJIMO en una de sus reuniones semanales.

Este método de organización no tiene una estructura rígida. Es un proceso constante de pruebas
y cambios. En pocas palabras, un grupo de personas con los mismos derechos están aprendiendo a
vivir y a trabajar juntas. Algunas veces las cosas funcionan mejor que otras. Lo que nos mantiene a
todos en marcha es precisamente la gran aventura que es el proyecto—el reto de crear una sociedad
más generosa y justa, aunque al principio sólo sea en un pequeño grupo.
480 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

EVALUACION
Para corregir los problemas de un programa comunitario y mejorarlo, es preciso que los miembros
del mismo lo evalúen regularmente.

La evaluación es un instrumento para resolver problemas y hacer planes.

Una evaluación sencilla se puede hacer a menudo: el grupo se reúne una vez a la semana (o
diariamente por unos minutos) para hablar de sus éxitos y fracasos; de lo que sirve y lo que no. Todo
el grupo busca soluciones y hace planes.

Al final de cada mes y de cada año, se puede hacer una evaluación más completa.

El equipo de PROJIMO, al final de cada mes, trata de llenar una hoja de evaluación, que incluye la
siguiente información:

• el número y el nombre de los trabajadores que participaron, sus responsabilidades, las horas que
trabajaron y su sueldo

• el número de niños (nuevos y que regresaron) que vieron en el centro y en casa; sus edades; sus
discapacidades primarias y secundarias

• el número de niños que se quedaron en PROJIMO más de un día, el tiempo que estuvieron allí y
con cuales familiares

• la atención que recibieron los niños y sus familias: horas de instrucción o terapia, número de
aparatos ortopédicos, prótesis, sillas de ruedas y demás equipo que se les hizo o dió

• los gastos e ingresos de todo lo anterior, incluyendo la parte que pago cada familia y lo que se
pagó con el ‘fondo auxiliar’ (vea la pág. 484)

• un resumen de toda la contabilidad, con un balance de lo que se ganó y se gastó

• un resumen de las evaluaciones de cada niño hechas por el equipo de PROJIMO y por sus
padres (incluye la lista de niños que han vuelto de visita, comentarios sobre su progreso y sus
reacciones a las sugerencias que se les dieron, la terapia en el hogar y los aparatos ortopédicos)

• la ayuda de los voluntarios o la participación de los miembros de la comunidad (niños y adultos)

• el número y la profesión de las ‘visitas especiales’ o instructores visitantes

• los nuevos contactos o intercambios que se han establecido con otros centros de rehabilitación,
programas y comunidades

• la información contenida en los cuestionarios que llenan los padres: los resultados de su contacto
con PROJIMO, el trato que recibieron, sus criticas y sugerencias para mejorar el programa

• los mayores logros y problemas de cada una de las principales actividades de PROJIMO

• conclusiones y recomendaciones

Para ayudar a preparar la evaluación de PROJIMO, se les entregan cuestionarios a los padres de
cada familia al final de la primera visita. Unos meses después, se les da otro cuestionario para que
indiquen si el niño se ha beneficiado o no del programa.

Los trabajadores de PROJIMO no están satisfechos con los formularios ni los cuestionarios que
están usando, y los han cambiado varias veces. Por eso, no incluimos ejemplos de ellos aquí. Sin
embargo, con gusto los mandaremos, tal y como están, a cualquiera que piense que le ayudarían a
preparar los suyos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ORGANIZACION DE UN PROGRAMA RURAL 481

Además de la evaluación mensual escrita, al final del año, todos los trabajadores de PROJIMO
participan en una ‘cena de evaluación’ El equipo invita a algunos niños con discapacidad, a sus
padres y a varios miembros de la comunidad. Juntos revisan todas las actividades del año, sus
problemas y sus logros. Además intercambian ideas acerca de la orientación y la ‘visión’ a largo
plazo de PROJIMO. Basándose en estas discusiones, deciden cuáles planes, cambios y nuevas
actividades hacer el próximo año.

Cuando las familias llegan por primera vez a PROJIMO, se les entrega un informe que describe el
programa y que cubre los siguientes temas:

• el por qué del programa • sugerencias de donativos, como por ejemplo,


mantas, ropa, madera, cuerda (mecate), comida
• quiénes trabajan allí
• los servicios que se ofrecen
• cómo puede ayudar la familia
(trabajos que pueden hacer) • las discapacidades que se atienden

El informe comienza así:

BIENVENIDOS A PROJIMO

La mayoría de los que trabajamos en PROJIMO somos campesinos con discapacidad.


Reconocemos las dificultades que encuentran los niños con discapacidad en nuestra
sociedad. También reconocemos lo difícil que es conseguir ayuda y consejos adecuados.
Los aparatos ortopédicos tanto como la terapia física son muy caros. Los pocos servicios
gratuitos que hay alcanzan para sólo una pequeña fracción de los niños necesitados. Por
eso, hay muchos niños con discapacidad, especialmente en las áreas rurales, que carecen
injustamente de las medidas básicas de la rehabilitación.

Formamos PROJIMO con el fin de apoyar y ayudar a los niños y familias que, por razones
económicas o las que sean, no podían conseguir los servicios o ayudas que sus niños
necesitan.

Para la gran mayoría de los niños con discapacidad, el mejor ambiente para la
rehabilitación es en casa, y los mejores ayudantes y ‘terapeutas’ son quienes más aman y
entienden al niño: es decir, los de su familia.

Nuestra meta en PROJIMO es ayudar a ustedes, los padres y familias, a facilitar la


mejor rehabilitación que puedan para su niño o niña.

En PROJIMO convivimos como una familia. Los invitamos a ustedes a convivir con
nosotros y a participar en nuestros trabajos y actividades. Solicitamos sus sugerencias y
opiniones. Agradecemos su ayuda con los ejercicios o para hacer aparatos para su niño (u
otros niños), así como su colaboración en el mantenimiento y trabajo diario del proyecto.

AYUDENOS A AYUDAR
482 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

FINANCiAMIENTO
El mito de la autosuficiencia
La meta de muchos programas comunitarios es llegar a ser autosuficientes. Hasta que un programa
no deje de depender de la ayuda económica de fuera, la comunidad y los participantes del mismo no
podrán sentir por completo que: “Este programa es nuestro. Nosotros lo dirigimos y lo controlamos.
Nosotros mismos tomamos las decisiones principales.”

En realidad, es muy difícil que los programas de salud, y en particular los programas de
rehabilitación, lleguen a alcanzar la autosuficiencia económica. Esto es aun mas cierto si el fin del
programa es servir sobre todo a los pobres, quienes tienen las mayores necesidades. Los pobres
apenas ganan lo suficiente para alimentar y vestir a sus hijos. El gasto adicional de un niño con
discapacidad puede convertirse en una carga demasiado pesada para una familia necesitada, aun
cuando los costos sean bajos.

Para un programa comunitario, el mayor obstáculo


a la autosuficiencia es la pobreza.

En un país donde la injusticia social es la causa de una extensa pobreza, no es justo esperar que
la gente muy pobre pague más que una pequeña parte del costo de los servicios y del equipo de
rehabilitación. Ni tampoco es justo que le pidamos a un programa que tiene mas que suficiente
trabajo de rehabilitación, que encima haga otros trabajos que le rindan los fondos necesarios para
volverse autosuficiente. (Sin embargo, ciertas ‘actividades’ que rinden ganancias pueden ayudar a
cubrir algunos gastos y, a la vez, preparar a las personas con discapacidad a trabajar y ganar dinero
por su cuenta. Hablamos más sobre esto en la siguiente página.)

Quizás la verdadera autosuficiencia de un programa de servicios comunitarios sólo


se pueda lograr a través de un proceso de cambio social y de una distribución más justa de
derechos y bienes, a todos niveles en la sociedad. Cuando haya suficientes empleos y casi todas las
familias ganen lo necesario para poder satisfacer por si mismas sus necesidades básicas, entonces
podremos pensar en hacer un programa de veras autosuficiente. Mientras tanto, los programas
probablemente tendrán que recibir fondos de fuera, ya sean del gobierno o de alguna institución
privada.

Fondos—¿del gobierno o privados?


Lo ideal sería que los gobiernos ayudaran a cubrir los gastos de los programas de servicios
comunitarios organizados y dirigidos por el pueblo. Por desgracia, los fondos gubernamentales
muchas veces vienen con una serie de controles externos que a menudo imponen limitaciones a la
planificación local y a lo que se les puede enseñar o dejar hacer a los trabajadores de la comunidad.
Así, las personas con discapacidad y sus familias se convierten en ‘objetos’ del trabajo, en vez de
volverse líderes en su propia lucha por la dignidad y la independencia.

Además, generalmente es difícil para un grupo comunitario, en una aldea pequeña, pedir y
conseguir fondos del gobierno. La cantidad de trámites, restricciones y demoras no tiene fin. A
menudo, el gobierno promete mucho y cumple poco. Por lo tanto, quizás no tenga mucho sentido
hablar de un programa comunitario, financiado por el gobierno.*

*Una excepción es la ORD (Organización de Revolucionarios Deshabilitados) de Nicaragua, un programa independiente,


para el cual el gobierno ha creado un ‘fondo auxiliar’ libre de muchos trámites burocráticos, con el fin de ayudar a las
familias pobres a cubrir sus gastos (vea la siguiente página). Esta ayuda sin restricciones sólo puede ser posible en los
países donde el propósito principal del gobierno es servir al pueblo con justicia.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ORGANIZACION DE UN PROGRAMA RURAL 483

FONDOS PRiVADOS
Hay diferentes fuentes de fondos privados, incluyendo las agendas voluntarias, las organizaciones
de beneficencia y los grupos religiosos. Para tener más independencia, conviene recibir fondos de
diversas fuentes. (Tal vez se pueda aceptar algo de ayuda del gobierno, si no es mucha, sin perder el
control local del programa.)

En Paquistán, una ley religiosa (islámica) exige que se retire cada año el 2.5 por ciento del dinero de
los bancos, para entregárselo a los comités locales que benefician a viudas, huérfanos y personas con
discapacidades. Desde que se aprobó esta ley en 1981, los centros de rehabilitación comunitaria han
contado con mucho más apoyo.

FONDOS LOCALES
También conviene que la comunidad cubra, si es posible, por lo menos la mitad de los costos del
programa. Algunas de las fuentes locales de fondos son:

• Las cuotas o contribuciones de las familias que han


recibido servicios. Algunas familias podrán pagar más
que otras y, por lo tanto, la contribución dependerá de sus
posibilidades. Si las familias son de fuera, será difícil juzgar
cuánto pueden pagar. El proyecto PROJIMO ha establecido
un ‘sistema de honor’ para el pago de servicios: le piden a
cada familia que dé lo que pueda. Para que la familia que
sólo puede pagar poco no se sienta mal, y para que los que
pueden dar mas no presuman de ello, hay una caja cerrada
en una esquina para que cada quien deposite allí lo que
pueda. Sólo la familia sabe lo que dió.
Nadie sabe cuánto da
• Intercambio de servicios o aportación de trabajo. La cada familia.
contribución de la comunidad no tiene que ser en dinero.
La gente puede donar materiales (arena y piedra para
construcciones), hacer trabajo voluntario u hospedar a las
familias de fuera. Todo esto reduce los costos del programa.

• Actividades para producir fondos. Para ayudar a cubrir los


gastos del programa, también se pueden producir artículos
para la venta. Esto sirve para capacitar a los niños mayores
y a los trabajadores que sólo están en el programa
temporalmente. De esto hablamos más adelante, en la
pág. 509.
Con la fabricación y venta de sillas de
Aunque la venta de artículos no le deje mucho dinero metal con tejido de plástico se ganan
al programa, con lo que se gane se puede emplear a dinero y destrezas.
más personas con discapacidad. Estas personas pueden
aprender al mismo tiempo destrezas de rehabilitación y
de producción de artículos, para ganarse la vida cuando
regresen a sus comunidades.

Algunos programas organizados para y por las personas


con discapacidad han logrado cubrir la mayor parte de sus
gastos mediante la producción y venta de artículos. Por
ejemplo, el Centro para la Rehabilitación del Paralizado en
Bangladesh, fabrica una gran variedad de equipo ortopédico
y de hospital, mucho del cual vende a los hospitales
ortopédicos. (Vea la pág. 518.) También la Organización de
Revolucionarios Deshabilitados de Nicaragua ha logrado
establecer una industria casi autosuficiente haciendo La producción de sandalias rinde
sillas de ruedas baratas para terreno disparejo. (Vea ganancias y capacita a la persona para
la pág. 519.) En Paraguay, un grupo de personas con abrir su propio taller algún día.
discapacidad también ha conseguido montar un negocio
pequeño pero lucrativo, fabricando sillas de ruedas.
484 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

• Servicios de reparación. Además de


producir artículos para vender, un grupo de
trabajadores con discapacidad puede ofrecer
una gran variedad de servicios de reparación
en el pueblo. El grupo de PROJIMO repara
arados; suelda maquinaria, herramientas
rotas, los agujeros de las mazas (cubos) y los
radiadores de automóviles; arregla bicicletas;
repara calzado y afila machetes. (¡Hasta ha
reparado los santos de yeso de las iglesias!)
Ellos dan estos servicios usando las mismas
destrezas y herramientas con las que hacen
sillas de ruedas y aparatos ortopédicos. No
hay nadie más en el pueblo que ofrezca
estos servicios. Por eso, las personas con Un joven que se dedica a hacer sillas de ruedas en
discapacidad se han ganado el respeto y PROJIMO suelda el armazón roto de la bicicleta de
aprecio de todo el pueblo. un niño.

• Un ‘fondo auxiliar’ que ayuda a las familias pobres a pagar el equipo y los servicios que
reciben. Como ya hemos dicho, muchas familias no pueden pagar los servicios ni los aparatos
que sus hijos necesitan, aunque no cuesten mucho. Si queremos ayudar a esos niños con
discapacidad, tendremos que facilitarles algún tipo de asistencia económica.

Para proporcionar esta asistencia, PROJIMO ha establecido un ‘fondo auxiliar’, mantenido por
donativos de fuera. Este fondo, que se mantiene en una cuenta bancaria separada, le reembolsa
a PROJIMO la diferencia entre lo que la familia pobre paga y el costo total del equipo o los
servicios que recibió. De esta manera, los trabajadores reciben el pago completo por lo que
proveen. El fondo ayuda a las familias pobres y no directamente al programa, lo cual le permite
al equipo medir mejor sus logros. Si el grupo trabaja con empeño y aprende a administrar bien
el programa, con el tiempo probablemente no necesitará recibir más dinero de fuera. Los pagos
del fondo auxiliar, junto con lo que las familias puedan pagar, deberán poder cubrir los gastos
de los sueldos, materiales y mantenimiento. Hasta cierto punto, el programa se habrá vuelto
autosuficiente—aunque las familias pobres todavía necesiten ayuda económica. El proyecto
PROJIMO comenzó a acercarse a esta etapa de autosuficiencia en su tercer año.

Quizás lo ideal sería que el gobierno financiara el ‘fondo auxiliar’ de un programa. (De hecho,
esto se está llevando a cabo en Nicaragua. Vea la nota al pie de la pág. 482.) Un oficial local (si
es honrado) o cualquier otra persona fuera del programa de rehabilitación, podría administrar el
fondo. Al final de cada mes, el grupo comunitario le entregaría al administrador las cuentas de los
servicios y del equipo que se repartió, indicando su valor aproximado y la parte que fue pagada
por las familias (con los recibos correspondientes}. El administrador, por su parte, le reembolsaría
al programa la diferencia, como si tuvieran un contrato.

A continuación está un ejemplo de un formulario que sirve para llevar el control de las
solicitudes de pago del fondo auxiliar (adaptado del Proyecto PROJIMO).
51
capÍtulo
Adaptación del hogar
y de la comunidad
ADAPTACION DEL HOGAR
En un hogar se necesitarán diferentes adaptaciones según el tipo y la gravedad de la
discapacidad que el niño tenga, y la edad y el tamaño del niño. Un niño ciego necesitará
adaptaciones muy diferentes que un niño paralizado que use silla de ruedas. Un niño completamente
dependiente necesitará adaptaciones que le permitan a su familia cuidarlo y moverlo—sobre todo
cuando crezca y pese más. Por otro lado, un niño que pueda hacer muchas cosas por sí mismo podrá
aprovechar las adaptaciones que le faciliten los quehaceres del hogar y el cuidado propio.

Las adaptaciones necesarias también dependerán del estilo de vida, tipo de casa y costumbres
locales. Por ejemplo:

Para entrar en silla de ruedas a


una casa casi al nivel del suelo,
puede que sólo se necesite una
rampa sencilla.

La rampa puede ser de madera.


tierra o piedras, quizás cubierta
con una capa delgada de cemento.
(Vea detalles en la pág. 489.)

poleas y cuerda

Un sistema de cuerdas y poleas


puede servir para que una persona
con los brazos fuertes se eleve sola
hasta la entrada de una casa sobre
pilotes.
asiento de lona

El ‘elevador’ se puede hacer con una plataforma para que la persona pueda subir a la casa con todo
y silla de ruedas. Pero si la casa es chica, y la gente se acostumbra a cocinar y comer en el suelo,
puede que sea mejor dejar la silla afuera.

485
486 capÍtulo 51 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Adaptaciones para el niño que está aprendiendo a caminar


y balancearse
PASAMANOS
Estos se pueden fijar barras a diferentes alturas, como travesaño para que
en las paredes y en los ‘escalera’ que el niño puede el niño se pare
usar para pararse junto a la mesa
muebles. Si es necesario,
se pueden hacer ‘caminos’
con pasamanos para que el
niño se mueva por toda la
casa, y pueda salir al patio
y a la letrina o al baño. (Vea
la pág. 507.) Donde hay pisos
de tierra, se
Antes de fijar los pasamanos, pueden poner silla con travesaños
pídale al niño que los pruebe pasamanos sobre para que el niño se
a diferentes alturas para horquetas. pueda subir
encontrar la mejor. A medida
que vaya creciendo el niño,
tal vez habrá que subir los
pasamanos. O quizás usted
quiera ir quitándolos poco a
poco para ayudarle al niño a banco alto con
mejorar su equilibrio y caminar travesaños para trabajar
sin agarrarse. en la cocina

TAPETES
manija fácil de usar para el
niño que no controla bien Para el niño que
las manos sólo rueda o gatea,
un petate o un
manija de la puerta a una tapete le protegerá
apagador altura baja para el niño que
bajo las rodillas y la piel,
gatea (o alta si usted no
quiere que se salga)
y le ayudará a estar
más limpio (si los
pisos son de tierra).
cántaro de agua
con vaso cerca del
suelo para un niño
mayor que sólo
gatea

La ‘casa modelo’ del Proyecto


PROJIMO es la casa de
huéspedes. Tiene varios arreglos
que facilitan el cuidado de una
persona con discapacidad, o que
a la persona con discapacidad le
facilitan el cuidado propio y los
quehaceres. Las familias que
van de visita pueden ver cuáles
arreglos les sirven a sus niños y
en base a eso pueden adaptar su
casa. En esta foto, los trabajadores
de PROJIMO cortan caña maciza
para hacerle rejas a la casa y así
impedir que se metan los animales.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ADAPTACION DEL HOGAR Y DE LA COMUNIDAD 487

Adaptaciones para la persona en silla de ruedas


PISOS
Para casi todas las personas con
discapacidad—pero sobre todo para las que ¡NO GRACIAS! ¡SI
usan patinetas o tablas con ruedas chicas—el POR FAVOR!
suelo debe estar lo más parejo y firme posible
(pero no pulido ni resbaloso). Los suelos de
barro y estiércol de vaca bien aplanados y
parejos sirven bien. El cemento es aún mejor—
pero es caro. Sin embargo, para moverse bien y
para que dure más un carrito o una silla
de ruedas, un piso parejo de cemento
es lo mejor.

PUERTAS
Haga todas las puertas muy anchas. Recuerde,
su niño irá creciendo y después quizás necesite una
muy
silla más grande y ancha. Ponga las
ancha
aldabas y
manijas
Si la casa tiene las puertas angostas trate de bastante abajo
conseguir o hacer una silla angosta que quepa bien. para que sean
La mayoría de las sillas comerciales son más anchas fáciles de
de lo necesario, sobre todo para los niños. alcanzar.

Trate de evitar cualquier tope o alza


en la entrada. Si la puerta tiene un umbral
alto y no lo puede quitar, construya una.
rampa chica para pasar sobre él. (Esto
les ayudará sobre todo a los niños con los
brazos y manos débiles.)

rampa chica umbral de la puerta


BAñO O LETRINA
El cuarto debe ser lo
suficientemente amplio entrada ancha
como para poder dar la
vuelta en silla de ruedas
fácilmente.
Para alguien que usa silla de
apagador ruedas, muchas veces es más
Para pasarse al excusado es bajo fácil y rápido abrir y cerrar
mejor una silla de ruedas una cortina que una puerta.
sin brazos, o con brazos
desmontables.
lavabo un poco más arriba
de las rodillas de la persona
en silla de ruedas
pasamanos del lado
opuesto a la silla

toalla colgando de una


excusado a la altura percha baja
del asiento de la silla

banco de metal, tejido con plástico o tiras de


cámara de llanta, a la altura de la silla de ruedas
488 capÍtulo 51 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COCINA estufa de lodo sobre un armazón de estantes bajos, fáciles


palos, cubierto de lodo de alcanzar
La estufa, las mesas
y las otras áreas de
trabajo deben ser bajas,
pero no tanto que a
la persona en silla de
ruedas no le quepan las
piernas.

PRECAUCION: Si la silla tiene brazos


fijos altos, las mesas y la estufa tendrán
que ser más altas. O la silla
tendrá que arrimarse de
lado. En tal caso, la
mesa debe ser
más baja.

La cocina y el comedor en la casa modelo de PROJIMO


tienen muchas adaptaciones.

CATRE O CAMA
El catre o la cama deben ser de la
misma altura que la silla para que la Una o más barras o lazos
persona pueda trasladarse fácilmente. colgantes pueden servir
para pasarse a la cama o
para levantarse.
La altura de este catre se
ajusta haciendo nuevos
hoyos y cambiando la
posición del tomillo.

LAVADERO (afuera)

lavadero de cemento
con el fondo
acanalado

lavaderos de PROJIMO adaptados para las personas


en silla de ruedas

IMPORTANTE: Antes de hacer lavaderos, mesas y estufas permanentes


pruebe unos provisionales para ver qué sirve mejor. Recuerde que
el niño está creciendo; no haga las cosas muy permanentes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ADAPTACION DEL HOGAR Y DE LA COMUNIDAD 489

ADAPTACION DE LA COMUNIDAD
En muchas comunidades, a las personas con
discapacidad se les dificulta ir a distintos lugares,
porque las calles o senderos son muy arenosos o
pedregosos. Además, a veces hay escalones altos
a la entrada de las tiendas, el cine, los sitios de
reunión pública, la escuela y el centro de salud.

Las personas con discapacidad necesitan


poder moverse de un lugar a otro y participar en
las actividades del pueblo. Para facilitárselo, un
equipo comunitario de rehabilitación puede animar
a la gente a hacer ciertos cambios.

Por ejemplo, le pueden pedir a los tenderos


que construyan rampas que les permitan a las En Ajoya, México, el equipo de rehabilitación
personas en silla de ruedas entrar a sus tiendas. convenció a los tenderos que construyeran rampas
Las personas con discapacidad y sus familias para facilitarles la entrada a las personas en sillas
pueden prometer que serán clientes de los de ruedas. Los tenderos donaron los materiales de
construcción, y los albañiles el trabajo.
tenderos que cooperen y que no comprarán
nada de quienes se nieguen.

RAMPAS
HAGA UNA RAMPA MENOS O MAS INCLINADA,
Entre menos inclinada esté la rampa, DEPENDIENDO DE QUIEN LA VAYA A USAR.
más fácil será subir en silla de ruedas.

muy inclinada
de 1 por 6

Sólo para subir con ayuda o con una silla de ruedas eléctrica.
Raras veces puede subir sola una persona en silla manual. Hay
riesgo de que la persona se caiga e espaldas con todo y silla.

plataforma plana
bastante inclinada:
de 1 por 10

Para personas con discapacidad con los brazos fuertes;


parapléjicos fuertes.
plataforma orilla levantada
plana por seguridad
poco inclinada:
de 1 por 14
Puede poner una o más rampas
paralelas al filo del área elevada.
Asegúrese de dejar plataformas planas,
bastante amplias para poder dar la vuelta.

Si pone pasamanos, las personas con


dificultades para caminar podrán subir la Para la mayoría de las personas en silla de ruedas y para
rampa más segura y fácilmente. cuadripléjicos fuertes. Esta es la mejor inclinación para las
rampas de edificios públicos y centros de rehabilitación.
490 capÍtulo 51 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Mejoramiento de caminos y veredas (senderos)


La gente de la comunidad y los
niños de la escuela se pueden
organizar en grupos para arreglar
y emparejar las veredas del
pueblo. Así las personas en silla de
ruedas o con muletas podrán ir de
un lugar a otro fácilmente.

También, si es posible, es una


buena idea componer y adaptar
las veredas que van a los sitios de
recreo y trabajo (ríos, maizales).

PASAMANOS (o cuerdas)
Puestos a lo largo de los caminos
empinados, los pasamanos
ayudan a las personas ciegas,
o con problemas de equilibrio o
dificultades para caminar, a llegar a
los lugares donde se puede nadar
o pescar.

En un pueblo, el equipo de
rehabilitación y unos niños
arreglaron el camino empinado
que baja al río, para que los
niños con discapacidad pudieran
ir a nadar y a jugar.

Los promotores de salud del Proyecto Piaxtla Una rampa angosta de madera con las orillas levantadas
construyeron esta rampa para que las personas en silla le permite a este niño subir en su patineta.
de ruedas pudieran entrar a la clínica más fácilmente.
(Foto de John Fago.)
52
capÍtulo
Adaptación social, amor y sexo

Hoy, en el pueblo de Ajoya, base del Proyecto PROJIMO, los hombres y mujeres con discapacidad
van juntos a las fiestas y al cine. A las parejas no les da pena mostrar ni admitir que tienen una
relación íntima o amorosa. Algunos de los jóvenes con discapacidad que han llegado a conocerse y a
encariñarse en el programa se han casado y ahora tienen hijos.

Todo esto lo acepta la mayoría de la gente del pueblo como algo natural, normal y ‘correcto’.

Pero no siempre ha sido así. Hace


pocos años, cuando PROJIMO apenas
comenzaba, mucha gente pensaba que
una persona con una discapacidad obvia
no debería ni podría tener una relación
amorosa, casarse, ni tener hijos.

Recuerdo una tarde de primavera de


hace unos cuantos años. Un grupo de
jóvenes estaba en la plazuela del pueblo
escuchando a unos músicos, mientras
una viejita los observaba. Un muchacho,
que tenía un pie zambo y usaba bastón,
estaba parado junto a una joven en
silla de ruedas. Cuando empezó una
canción romántica, los dos jóvenes con
discapacidad se abrazaron con ternura.
Al verlos, la viejita quedó horrorizada.
Furiosa, apuntó hacia la pareja y empezó
a gritar: —¡Qué sinvergüenzas! ¡No
tienen derecho de portarse así! ¡No es
debido! ¡Están lisiados!

Cuando PROJIMO empezó,


desgraciadamente no sólo la gente
del pueblo pensaba que las personas
con discapacidad no debían ni podían Las personas con discapacidad y sus familias deben educar al
tener relaciones amorosas ni casarse. público en lo que se refiere a sus derechos.
Muchos de los jóvenes con discapacidad
también creían casi lo mismo. Su vida
personal muchas veces los deprimía, confundía o frustraba. La sociedad les decía una cosa, pero su
corazón y su cuerpo les decía otra. La mayoría pensaba que nunca serían atractivos. Sin embargo, a
lo largo de su adolescencia, sentían cada vez más atracción. Muchos tenían dudas sobre su habilidad
sexual. Otros habían descubierto que, de hecho, tenían funciones y sensaciones completamente
desarrolladas, pero no tenían ningún modo aceptable de expresarlas.

491
492 capÍtulo 52 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

Entre las personas que visitaron PROJIMO y aconsejaron al equipo, había algunos adultos
con discapacidad, que habían aprendido a entender sus sentimientos, habían forjado relaciones
amorosas o se habían casado. Viendo esto, poco a poco, los jóvenes con discapacidad de PROJIMO
comenzaron a aceptar sus deseos, necesidades e ilusiones. Más importante aún es que empezaron
a sentirse menos aislados y se dieron cuenta de que no eran tan diferentes a los demás, como
habían creído. Sobre todo, se dieron cuenta de que otras personas sentían atracción hacia ellos. Poco
después, comenzaron los noviazgos.

Al principio, a veces las cosas se sobrepasaron un poco. Los sentimientos reprimidos de los
jóvenes se desbordaron. A veces se cometieron errores y abusos. Cuando el grupo de jóvenes con
discapacidad se dió cuenta de que las reglas que la sociedad les había impuesto eran injustas, su
primera reacción fue romperlas sin pensar. Pero después, al tener que enfrentarse a los a veces
crueles resultados de su propia prisa, pasión e inexperiencia, descubrieron la necesidad de tomar
ciertas precauciones y seguir ciertas guías de conducta establecidas por el grupo. Conocían el dolor
lo suficiente para no querer lastimar a nadie más. Y ahora que saben del VIH, se han dado cuenta de
que deben tener “sexo más seguro” si es que o cuando tengan sexo.

Poco a poco, los miembros de PROJIMO han descubierto su habilidad para llevar una vida más
plena y formar relaciones más profundas de lo que jamás se hubieran imaginado. Además, poco a
poco, la comunidad ha empezado a aceptar esto. Por primera vez, ha habido noviazgos abiertos entre
personas con discapacidad y sin discapacidad del pueblo. Paso a paso, la gente ha ido adquiriendo un
nuevo nivel de entendimiento y aceptación.

Conchita, una muchacha parapléjica, estaba segura de que nunca se iba


a casar. Llegó a PROJIMO para rehabilitarse y decidió quedarse a trabajar.
Ahora está felizmente casada con uno de los hombres del pueblo que no tiene
discapacidad.
El Niño Campesino Deshabilitado (1996) ADAPTACION SOCIAL 493

LAS NECESIDADES PERSONALES Y SEXUALES DE LOS JOVENES


Todo niño, con discapacidad o no, necesita comida, protección y cariño. Un niño que
constantemente recibe afecto, respeto y comprensión, tiene más posibilidades de llegar a ser un
adulto cariñoso, respetuoso y comprensivo.

Todo niño necesita que lo toquen, abracen y acaricien. A los niños pequeños les gusta explorar
y tocarse diferentes partes del cuerpo, y así aprenden a conocerse a sí mismos. Si la discapacidad
física de un niño le dificulta tocarse y examinarse, es muy probable que necesite que lo carguen,
abracen y acaricien más que a otros.

Casi todas las sociedades tienen reglas y prohibiciones que tratan de limitar y de dirigir el
comportamiento sexual. En casi todas ellas, los jóvenes (y adultos) encuentran formas de quebrar
esas reglas, por lo general a escondidas. Quizás la mejor respuesta a la educación sexual sea
encontrar la forma en que los jóvenes con discapacidad se reúnan con confianza y sin supervisión con
otros jóvenes para que éstos les cuenten sus experiencias y ‘secretos’.

Pero también es importante educar los niños con discapacidad sobre el abuso sexual. Los adultos
pueden tomar ventaja de su poder y la confianza que tienen con los niños para establecer relaciones
sexuales con ellos, especialmente con los niños con discapacidad. Hay que explicarles a los niños que
estos tipos de secretos no están bien y que deben contarle a otros lo que sucede. Vea Ayudar a los
niños ciegos, Capítulo 12 o Ayudar a los niños sordos para obtener ideas sobre cómo prevenir el
abuso sexual y cómo hablar con los niños sobre este tema tan difícil.

LAS RELACIONES AMOROSAS, EL MATRIMONIO Y LA FAMILIA


Es importante que tanto las personas con discapacidad como la comunidad entera entiendan que
la mayoría de las personas con discapacidad puede casarse y tener hijos. Salvo en algunos casos
de discapacidades hereditarias, los niños nacidos de padres con discapacidad tienen la misma
probabilidad de ser normales que los niños de padres sin discapacidad.

Casi todas las personas con discapacidad pueden mantener una relación íntima y amorosa. Esto
incluye hasta a las personas con una discapacidad que les impida tener hijos (como algunos hombres
con daño de la médula espinal). Las personas que no sienten en sus partes sexuales, pueden
descubrir la satisfacción sexual por el contacto de los labios o de otras partes del cuerpo que no
hayan perdido la sensibilidad. Si una pareja quiere hijos, quizás pueda adoptarlos.

En algunas sociedades se da por entendido que casi todas las personas desean y pueden casarse,
incluso las personas con discapacidad. Pero en las culturas que le dan demasiada importancia a
una apariencia física ‘ideal’ o ‘completa’ quizás le resulte difícil a una persona con discapacidad
encontrar pareja. A veces, el mayor obstáculo para una persona con discapacidad es la idea de que
nunca le va a parecer atractiva a otras personas. A veces, aconsejándose unas a otras, las personas
con discapacidad pueden vencer este obstáculo. Los que han superado su propio temor de no ser
aceptados y han forjado relaciones íntimas, pueden ayudar a los demás a comprender que la belleza
interior y la nobleza de espíritu también hacen muy atractiva a una persona.
494 capÍtulo 52 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

Muchas veces, sólo una persona con discapacidad es capaz de ver mas allá del exterior de otra
persona con discapacidad y de apreciar sus excepcionales cualidades internas. Por eso, es común que
las personas con discapacidad formen parejas entre sí—aunque tengan discapacidades diferentes.
Pero a medida que las personas con discapacidad van ganando más aceptación y participan más en la
comunidad, los noviazgos y matrimonios entre las personas con y sin discapacidad van aumentando.

Muchas veces, los jóvenes con


discapacidad no tienen suficientes
oportunidades de conocer y volverse
amigos de otros jóvenes. Por eso debemos
buscar y ofrecerles dichas oportunidades.
Naturalmente, en cada comunidad, las
oportunidades y la forma de presentarlas
serán diferentes.

Los jóvenes con discapacidad—aunque


estén en sillas de ruedas—deben tener
la oportunidad de ir a los mismos bailes,
fiestas y actividades públicas que los
demás jóvenes. Un centro comunitario
de rehabilitación puede organizar juegos,
fiestas y otras actividades para jóvenes sin
y con discapacidades, en las cuales todos
puedan participar por igual.

La necesidad de una
integración total
Hay que recordar que la oportunidad
de tener una relación íntima y amorosa
con otra persona es sólo un camino entre
muchos hacia una vida plena, activa y
llena de aceptación en una comunidad.
Mientras más se luche por lograr una mayor
integración y participación de las personas
con discapacidad en la vida de la comunidad, Un programa comunitario de rehabilitación organiza
actividades divertidas para reunir a los jóvenes con
más pronto aprenderán todos a ver más
discapacidad con los que no tienen discapacidad. Aquí, los
allá de las discapacidades y a tratar a cada niños del pueblo han sido invitados a la fiesta de cumpleaños
individuo como el ser humano que es. de una niña con discapacidad. Se turnan para tratar de romper
Cuando esto se consigue, se abre un nuevo la piñata con los ojos vendados. (PROJIMO/Richard Parker)
mundo de posibilidades.

Planificación familiar
Al igual que los jóvenes que no tienen discapacidad, los jóvenes con discapacidad deben
recibir la información y oportunidades necesarias para evitar los embarazos no deseados y las
infecciones de transmisión sexual como el VIH. Para un programa de rehabilitación dirigido por los
trabajadores mismos puede ser muy importante poner a la disposición de todos dicha información
y oportunidades. Para información sobre los diferentes métodos de planificación familiar, vea Un
manual de salud para mujeres con discapacidad, Capítulo 9, o Donde no hay doctor para
mujeres, Capítulo 13.
El Niño Campesino Deshabilitado (1996) ADAPTACION SOCIAL 495

El niño con retraso mental y el sexo


Un niño con retraso mental, como cualquier otro niño, al ir creciendo, se va interesando más en el
sexo. De hecho, quizás se interese más que otros niños en las experiencias con su cuerpo, por tener
menos oportunidades de participar en otras actividades.

Como los mensajes que el niño recibe de la gente muchas veces son confusos o se contradicen, es
posible que él empiece a portarse de formas inaceptables. Frecuentemente, los padres no saben qué
hacer. Por ejemplo, quizás una madre tenga miedo de llevar a su hijo al mercado porque el niño trata
de tocar a todas las niñas que ve.

Es importante ayudar a los niños con retraso mental a entender bien qué tipo de conducta es
aceptable y cuándo. Para lograrlo, se puede usar un ‘método para mejorar la conducta’. La familia
puede premiar siempre la buena conducta del niño y evitar darle atención especial o evitar premiarlo
de cualquier manera cuando se porta mal. Hablamos más sobre este método en el Capítulo 40.
Si un niño tiene problemas de conducta, es aconsejable que la familia empiece a usar el método
mencionado mucho antes de que comience el desarrollo sexual del niño. Entre más pequeño esté el
niño, mejor.

Es un error común pensar que los jóvenes con retraso mental no necesitan tener relaciones
amorosas. La necesidad existe y si no se satisface, puede causarles problemas a los jóvenes y a los
demás.

En casi todas partes, es muy difícil para una persona con retraso mental llegar a tener una relación
íntima y amorosa. En algunos países, hay programas de rehabilitación que hacen arreglos para que
las personas con retraso mental convivan en la misma casa o para que se reúnan para divertirse.
Como resultado, algunos de las personas con discapacidad forman parejas y a veces se casan.

Puede ser dificil proteger a las niñas con retraso mental del abuso sexual y el embarazo no
deseado y, al mismo tiempo, respetar sus derechos. Algunos programas tratan de resolver el
problema a través de la educación sobre la sexualidad y dándoles métodos de planificación familiar
a las jóvenes con retraso mental. Consulte con su trabajador de salud local para ver qué métodos de
planificación familiar hay en su área y son aceptables.

Matrimonio y familia
En los países donde las personas con discapacidad han alcanzado una mayor aceptación y
participación en la comunidad, ha aumentado el número de personas con discapacidad, incluyendo
algunas con discapacidades bastante graves, que se casan y tienen familia.

La facilidad con que una persona con discapacidad puede sacar adelante a una familia depende
mucho de su situación económica. Por eso, el ayudar a los jóvenes con discapacidad a adquirir las
destrezas necesarias para ganarse la vida o mantener un hogar, es una parte muy importante de su
preparación para casarse y tener familia.
496 capÍtulo 52 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)

Educación sexual
En promedio, los niños con discapacidad empiezan a desarrollarse sexualmente a la misma edad
que los niños que no tienen discapacidad. A las niñas les puede empezar la regla (menstruación) a los
11 ó 12 años (o un poco antes o después). Los jóvenes empiezan a soltar semen a los 12,13 ó 14 años
(a veces antes o después). Muchas veces, estos cambios sorprenden al niño y pueden confundirlo
o hacerlo sentirse culpable, a menos que se le diga que esto es algo natural y que se le explique su
función.

Como los niños (y niñas) con discapacidad por lo general tienen pocas oportunidades de reunirse
con otros niños sin ser vigilados, pueden perderse una de las formas más comunes de educación
sexual: los juegos, bromas, cuentos, canciones y conversaciones privadas de los niños. Por lo
tanto, los adultos deben hacer un gran esfuerzo por compartir con estos niños la información básica
sobre ‘los hechos de la vida’ de una manera calmada y abierta, invitándolos a hacer preguntas y
contestándoselas con franqueza.

También es importante hacer arreglos para que los niños con discapacidad lleguen a conocer a
otros niños, jueguen con ellos y compartan sus secretos.

La necesidad de aceptar una variedad de relaciones sociales


Una persona con discapacidad tiene el mismo derecho de tener una relación sexual que cualquier
otra persona. Pero no es muy fácil, ni muy frecuente, que a los jóvenes con discapacidad se les
presenten las mismas oportunidades que a los sin discapacidad de tener relaciones íntimas. Muchas
de las maneras tradicionales en que un chico conoce a una chica no quedan al alcance de los jóvenes
con discapacidad.

Por lo tanto, no debe sorprendernos que algunas personas con discapacidad tengan relaciones
íntimas no muy comunes—a veces se unen dos personas del mismo sexo o dos personas que
pertenecen a distintas razas o clases sociales, las cuales normalmente no se juntan porque la
comunidad no lo aprueba.

Antes de desaprobar una de esas relaciones, es importante tener en cuenta el beneficio o daño
que le esté causando a ambas personas. Si la pareja ha iniciado la relación por su propia voluntad y
está feliz, tal vez convendría que los demás la comprendieran y la apoyaran—aunque la sociedad no la
apruebe. Esto también debería ser así para personas que no tienen discapacidad.

Muchos grupos y organizaciones de personas con discapacidad defienden abiertamente el derecho


de toda persona de vivir de maneras que otros consideran ‘inaceptables’, siempre y cuando no
obliguen ni perjudiquen a nadie. Estos grupos saben, por experiencia propia, que muchas veces la
sociedad trata cruel e injustamente a las personas que por alguna razón son ‘diferentes’. Es por eso
que ellos tratan de encabezar la campaña para reeducar a la comunidad y convencerla de ser más
flexible y tolerante hacia las diferentes formas de conducta humana.

Por otro lado, a veces los jóvenes con discapacidad (sobre todo las muchachas) se encuentran en
situaciones que se prestan a que la gente se aproveche o abuse de ellos. La enorme soledad que
sienten algunos jóvenes con discapacidad o la inocencia de una muchacha con retraso mental los
convierte a menudo en un blanco fácil de los abusos. Hay que tomar precauciones.

Cuando dos personas viven juntas o tienen una relación íntima lo que importa no es quiénes sean,
sino que se quieran de verdad y que se respeten mutuamente.
53
capÍtulo
Educación
En el hogar, la escuela y el trabajo

‘Educación’ es el aprendizaje guiado que le da al niño la comprensión y las habilidades que necesita
para vivir. En los Capítulos 34 a 43 hablamos de cómo ayudar a los niños con discapacidad a aprender
a usar el cuerpo y la mente, y a dominar las destrezas básicas para la vida diaria. Pero a medida que
va creciendo, el niño necesita adquirir otros conocimientos y habilidades.

Para casi todos los niños, la educación empieza en casa. Para algunos continúa en la escuela.
Para otros en el campo, la selva, el mercado o la calle.

Hoy en día, en las ciudades de casi


todos los países, la educación escolar
es casi un requisito para conseguir
trabajo o ser aceptado en la sociedad.
Pero, en el campo, el ‘aprendizaje
a través de los libros’ sigue siendo
menos importante que las habilidades
que los niños adquieren al ayudar a su
familia con el trabajo diario.

Por lo tanto, en algunas zonas rurales


puede ser un error pensar que “todos
los niños deben ir a la escuela”. Para
el niño que es físicamente fuerte pero
que tiene retraso mental, la escuela
podría ser una experiencia frustrante e
inútil, sobre todo si no hay un programa
de ‘educación especial’. Quizás el niño
podría ser más feliz y prepararse mejor
para la vida ayudando a su padre en la
milpa o a su madre en el mercado.

Pero para algunos niños campesinos


de aprendizaje lento la educación
escolar puede ser importante. Si el
maestro y los otros niños llegan a
entender las necesidades especiales
del niño, a respetarlo y a animarlo,
él podría beneficiarse mucho, tanto
educacional como socialmente. Para muchos niños campesinos las partes más importantes de su
educación no ocurren en la escuela.

497
498 capÍtulo 53 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

En cualquier caso, es importante considerar con cuidado la situación local. No solo siga los
consejos ajenos sobre la importancia de la educación escolar. La situación en algunas escuelas
es mejor que en otras. Por eso, antes de tomar una decisión, considere con cuidado las ventajas y
desventajas de la escuela local y compárelas con las alternativas.

En un área rural, las


destrezas que se adquieren
en la escuela pueden ser muy
importantes para los niños
con discapacidad—a veces,
hasta más que para los niños
que no tienen discapacidad.
Muchas veces, los niños con
discapacidades físicas no pueden
hacer el trabajo pesado del campo
tan bien como las personas que
no tienen discapacidad. Por eso,
necesitan adquirir habilidades usando
la mente, para que puedan trabajar
y participar en las actividades de la
comunidad. Quizás les ayude ir a la En una aldea, las destrezas adquiridas en la escuela pueden
escuela el mayor tiempo posible. ser más importantes para una persona con discapacidad que
para una que no tiene discapacidad.

¿Escuela normal o especial?


Hoy en día, los expertos en rehabilitación generalmente opinan que los niños con discapacidad
deben ir a las mismas escuelas que los otros niños, siempre que sea posible.

Para los niños con una discapacidad leve esto probablemente no será un problema, si los
padres, el director de la escuela y los maestros cooperan. En algunas comunidades, sobre todo en
las áreas rurales, los padres quizás ni siquiera piensen en mandar a su niño con discapacidad a la
escuela. Pueden tener miedo de que se burlen de su hijo o que lo traten mal. Y en algunas partes, los
directores de las escuelas o los maestros se niegan a aceptar a un niño con discapacidad, aunque sea
listo. La distancia y otros problemas para llegar a la escuela también aumentan las dificultades.

Siempre que sea posible, trate de resolver estos problemas. Los promotores de rehabilitación
rural pueden hablar con los maestros, los padres y los otros niños para tratar de llegar a un acuerdo.
Quizás los padres tengan que organizarse y presionar a las escuelas para que cambien sus normas
y reglas. En algunos países hay leyes que obligan a las escuelas de gobierno a aceptar y tomar
medidas especiales para los niños con discapacidad. Los promotores de rehabilitación y los padres
pueden informarse acerca de esas leyes y tratar de lograr que se cumplan. O pueden tratar de que se
establezcan si todavía no existen.

Hay que hacer todo esfuerzo por facilitarle la educación escolar al niño con discapacidad y por
hacerla más divertida. En el Capítulo 47 (NIÑO-a-niño) hablamos sobre algunas posibilidades que
incluyen a otros niños de la escuela.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EDUCACION 499

A los niños con discapacidades graves muchas


veces les será imposible ir a una escuela normal. Pero
si usted habla con los maestros y los otros niños,
quizás ellos comprendan mejor la situación y hagan
arreglos especiales.

Por ejemplo, conocemos a un niño con espina


bífida que no tiene control para obrar. Nunca
había ido a la escuela, hasta que sus padres
platicaron con el maestro y los niños de la clase
y llegaron a un arreglo. Ahora el niño va a la
escuela. Cuando tiene un accidente, calladito se
levanta y se va a su casa a bañarse y cambiarse. Este programa preescolar en Bangalore, India, les da
(Por suerte vive cerca de la escuela.) una ventaja inicial a los niños de desarrollo lento.

En los casos en que los niños con discapacidad no pueden ir a la escuela, quizás haya otras
alternativas. En algunas ciudades hay escuelas de ‘educación especial’ para los niños con ciertas
discapacidades. Pero si estas escuelas son privadas, suelen ser muy caras, y si son públicas, muchas
veces están muy llenas o tienen largas listas de espera.

En las áreas rurales, salvo raras excepciones, no hay programas de educación especial. Pero los
padres de los niños con discapacidad pueden organizarse y formar sus propias ‘escuelas especiales’.
En estas escuelas, cada niño puede aprender a su propia velocidad y de su propia manera. Un
ejemplo es la escuela de ‘Los Pargos’ en Mazatlán, México, que describimos brevemente en la pág.
517. También, en Paquistán, el Centro para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria ha ayudado
a organizar muchos programas de educación especial dirigidos por las familias, en diferentes pueblos.
(Vea la pág. 520.)

Si un niño no tiene la oportunidad de ir a la escuela (normal o especial)—o aun si la tiene—


quizás pueda estudiar en casa. Algunos niños de la escuela, ya sea que tienen discapacidad o
no, quizás puedan ir a la casa de un niño con discapacidad grave para ‘darle clases’. Un programa
de rehabilitación rural también puede incluir un programa de estudio para los niños y jóvenes con
discapacidad. El Proyecto PROJIMO tiene arreglos con la escuela local para que estudien allí algunos
niños con discapacidad que han tenido dificultades en otras escuelas. Además, los promotores de
rehabilitación con discapacidad ayudan a los niños que necesitan asistencia especial después de
clases.

Escuela normal Ayuda adicional individual


500 capÍtulo 53 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Este libro no describe los detalles ni los métodos de la educación especial. Es importante que los
métodos que se usen estén adaptados a las costumbres locales—y que no sólo sean una copia de
los métodos europeos o estadounidenses, como pasa muchas veces. Para el programa en Paquistán,
Christine Miles ha elaborado un libro excelente, llamado Educación especial para alumnos con
deficiencia mental, que contiene muchas ideas de cómo adaptar la educación especial a la cultura
local. (Vea la pág. 640.)

Cómo satisfacer las necesidades físicas de los niños en la escuela


Cuando los niños con discapacidades físicas están en la escuela o estudiando, es importante tener
en cuenta sus necesidades especiales y tratar de satisfacerlas.

Por ejemplo, los niños que no


pueden levantarse para caminar o
correr, generalmente no deben pasar
todo el día sentados en una silla
de ruedas. Esto les puede causar
contracturas, hinchazón de los pies,
debilidad de los huesos, curva de la
espina dorsal y otras deformidades.

Así que procure que los niños pasen


por lo menos parte del tiempo con
el cuerpo estirado.

Parte del día pueden estar en


armazones para pararse
(pero usualmente no por
más de media hora a la vez).

Y parte del tiempo pueden


estar acostados, ya sea sobre
el suelo o sobre ‘cuñas’ o
cojines que les permitan
estar en mejor posición y
usar las manos y los brazos.

Vea los detalles de los diseños en las págs. 571 a 575.


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EDUCACION 501

Instrumentos para leer, escribir y dibujar


PORTALAPIZ PARA UNA MANO DEBIL O PARALIZADA
Para los niños que tienen dificultades para agarrar una pluma, un lápiz o un pincel, o para pasar las
páginas de un libro, usted puede inventar instrumentos que les ayuden. Aquí tiene unos ejemplos:

‘Velcro’ Modelo Velcro (material auto-adhesivo)


o hebilla sencillo
tira de cuero
o lona pegada
a un palito
correa bolsa larga y
con espacio
alrededor de delgada, cosida
para meter un
la mano a la correa para
lápiz palito
sostener el lápiz

INSTRUMENTOS PARA SOSTENER LAPICES, PLUMAS O PINCELES


Los objetos con mangos anchos se agarran y se controlan mejor.

agujero del tamaño pelota de hule


pedazo de
del lápiz manguera o
tubo
agujero un
poco más
tornillo pedazo de angosto que pincel
para un tronco el lápiz para
detener el que éste entre
lápiz en su ajustado
lugar
Vea otros ejemplos en las págs. 223 y 330.

INSTRUMENTO PARA PASAR PAGINAS (Diseño para la cabeza)


Esta mesita se inclina hacia
varilla de metal pegada a
arriba para leer y escribir, y
una correa para la cabeza
se baja para comer.
lápiz de cabeza

alambre para detener


derechas las páginas

soporte de
madera
Para escribir se puede
usar un lápiz o una
El borrador del lápiz ‘agarra’ pluma con la punta
las hojas para pasarlas. para abajo.

Muchos niños que no controlan bien las manos, y que por eso
no pueden escribir claro, pueden aprender a escribir a maquina—
usando las manos o un palito que muevan con la cabeza. Una
máquina de escribir puede ser una buena inversión para un niño
inteligente, con discapacidad grave—y con el tiempo le puede
servir para ganar dinero.

Una calculadora de bolsillo es mucho más barata que una máquina de escribir. La persona con
discapacidad que es buena para los números puede conseguir trabajos de contabilidad.

Vea otros ejemplos de aparatos especiales y adaptaciones en el Capítulo 27 sobre


amputaciones, el Capítulo 9 sobre parálisis cerebral y el Capítulo 62 sobre aparatos especiales.
502 capÍtulo 53 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Los familiares de Lupito tenían miedo de mandarlo a la escuela. Pensaban que los otros niños se
iban a reír de él. Los promotores de rehabilitación convencieron a los familiares de que lo dejaran ir
a la escuela y de que dirigieran una actividad NIÑO-a-niño con toda la clase. Ahora Lupe felizmente
asiste a la escuela y le está yendo bien.

Lupito en la escuela...

y jugando.
54
capÍtulo
El trabajo
Oportunidades y adiestramiento

Para mantenerse, la mayoría de la gente necesita trabajar. En las áreas rurales, muchas familias
se dedican principalmente al cultivo de la tierra, la pesca, la caza u otras actividades para conseguir
alimentos. Igual de importante es el trabajo de cuidar la casa y criar a una familia.

Las costumbres locales y la situación de la familia determinan a quién le toca hacer la mayor parte
del trabajo. En la mayoría de las familias campesinas pobres, casi todos—mujeres, hombres y niños—
ayudan con el trabajo para sobrevivir. Los niños de apenas 5 ó 6 años a menudo ayudan a cuidar a
los bebés, alimentar a las gallinas, arrear las cabras, limpiar el grano y hacer otras tareas para que los
adultos de la casa puedan dedicarse a otros trabajos. En muchas sociedades, los niños de 8 a 10 años
ayudan más a su familia económicamente (contribuyendo con comida o dinero) de lo que la familia
gasta en mantenerlos.

Trabajo que libera y trabajo que esclaviza


El trabajo puede ser—para el adulto o el niño—una buena o mala experiencia. Puede ayudar a la
persona a ganar independencia y dignidad. O puede costarle su dignidad, libertad y salud. El trabajo
afectará a los obreros según las condiciones en que se haga, lo justo que sean los salarios, los
derechos que se concedan y el respeto e igualdad que existan entre los trabajadores y los jefes.

En ciertas situaciones, sobre todo en las ciudades, muchos niños se ven forzados a trabajar duro,
por muchas horas y poco dinero, en condiciones peligrosas y sucias. Estas condiciones pueden ser
crueles y pueden dañar para siempre el cuerpo, la mente o el espíritu del niño.

También en algunas áreas rurales, los niños de las familias más pobres
tienen que trabajar mucho y duro, bajo muy malas condiciones. Sin
embargo, para muchos de estos niños, la oportunidad de ayudar a sus
familias a sobrevivir es una aventura mucho más emocionante que el
juego. El poder cuidar a un bebé de verdad (y no sólo a una muñeca)
o ayudar a la familia a producir sus alimentos les da a muchos
niños un sentido de importancia, de confianza en sí mismos y de
valor personal, que generalmente no tienen los niños de
la ciudad.

A medida que el niño va creciendo,


el cariño y los cuidados no bastan. Un
joven tiene que sentir que alguien lo
necesita. Ser independiente puede ser
importante. Pero es igual de importante
aprender a trabajar para y con otras
personas, con el fin de satisfacer las
necesidades de la familia, los amigos
y la comunidad.

503
504 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Con demasiada frecuencia, a los niños con discapacidad no se les da la oportunidad de contribuir al
trabajo de la familia o la comunidad, o de desarrollar las destrezas necesarias para hacerlo. La familia
y la comunidad necesitan pensar en el futuro del niño con discapacidad. Necesitan encontrar distintas
formas de ayudarle a desarrollar sus habilidades, para que así él pueda jugar un papel valioso en la
comunidad.

El trabajo pagado no es el único papel importante en la sociedad


En algunas culturas, sobre todo en Europa y en los Estados Unidos, se le da una gran importancia al
trabajo pagado. A veces, parece que el valor de una persona se mide por lo que gana. En los lugares
donde existen dichos valores, una de las principales metas de la rehabilitación es preparar a las
personas con discapacidad a trabajar para ganar dinero.

Pero ¡cuidado! Quizás esa meta no sea muy apropiada en otras partes del mundo. Las tradiciones
y los valores varían según el lugar. Algunas sociedades tienden más que otras a aceptar a las
personas que no ganan dinero o que no ‘producen’, siempre y cuando participen y contribuyan de
alguna otra manera.

También debemos recordar que en los países pobres el nivel de desempleo (gente sin trabajo) es
a menudo muy alto, aun para los que no tienen discapacidad. Por eso, puede ser muy difícil que una
persona con discapacidad consiga trabajo, por bien preparada que esté.

Hay muchas maneras, aparte del trabajo pagado, en que las personas con discapacidad
pueden ayudar a su familia y a la comunidad. Quizás puedan aprender a ayudar con los
quehaceres diarios del hogar. O tal vez puedan convertirse en líderes para movilizar a la comunidad.
Como comentamos en el Capítulo 45, los campesinos con discapacidad que no pueden hacer trabajo
pesado, a menudo son sobresalientes promotores de salud (a sueldo o voluntarios), trabajadores de
rehabilitación, organizadores del pueblo o defensores de los derechos humanos.

Es importante que los programas de rehabilitación tengan muchas ideas de cómo ayudar a las
personas con discapacidad a trabajar o integrarse en la comunidad. Con demasiada frecuencia, el
capacitación que se le da a una persona con una discapacidad física la prepara para hacer trabajos
que las personas que no tienen discapacidad pueden hacer igual de bien. El verdadero reto está en
aprovechar los puntos fuertes, las experiencias y las cualidades singulares de la persona con
discapacidad. En otras palabras, hay que ayudarle a encontrar un papel que pueda desempeñar en la
sociedad mejor que la mayoría de las personas que no tienen discapacidad. Para bien o para mal, una
discapacidad hace que la persona sea diferente a los demás. En vez de actuar como si esa diferencia
no existiera, es mejor aceptarla y usar la discapacidad para profundizar y fortalecer a la persona, y
ayudarle a desempeñar un papel que de algún modo destaque en la sociedad. Las personas como
Helen Keller (una mujer ciega y sorda que llegó a ser una líder de la sociedad y un agente de cambio)
pueden ser nuestros modelos.

Ni los programas de rehabilitación ni las familias deben


decidir por el niño (o el adulto) qué trabajo hacer o qué
papel desempeñar en la comunidad. Es mejor que
pongan a su disposición cuantas oportunidades puedan.

Nuestra meta siempre debe ser abrirle


puertas al niño; no cerrárselas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EL TRABAJO 505

ACEPTE LAS DEBILIDADES DEL NIÑO


Y DESARROLLE SUS HABILIDADES
Casi siempre, los niños que tienen discapacidades en ciertas áreas, son muy capaces o hábiles en
otras. Al capacitar a un niño para trabajar, conviene enseñarle destrezas que caigan en su ‘área fuerte’.
Por ejemplo:

Un niño ....quizás ... que si se Probablemente


con retraso adquiera más pasa mucho le irá mejor
mental que fácilmente tiempo siendo
físicamente ciertas tratando de campesino
es fuerte... destrezas dominar que escritor o
físicas y sea ciertas contador.
más feliz... destrezas
mentales.

Una niña que ... quizás ... que si Probablemente


tiene una adquiera más trata de le irá mejor
discapacidad fácilmente hacer ciertos siendo maestra
física, pero es ciertas trabajos o promotora
inteligente... destrezas físicos que de salud que
mentales siempre se le molinera.
y sea más dificultarán.
feliz...

Un niño con ... quizás pueda ... que si trata Probablemente


las piernas desarrollar de desarrollar le irá mejor
débiles, pero más fácilmente destrezas que siendo zapatero
los brazos algunas requieren del o soldador que
y manos destrezas uso de las agricultor.
fuertes... manuales piernas y los
y sea más pies.
feliz...

Un niño ... quizás pueda desarrollar ... que si trata Probablemente


ciego, con un más fácilmente destrezas de llevar a le irá mejor
buen sentido que dependan sobre cabo ciertos siendo músico
del oído, del todo del oído y del trabajos que que pastor.
tacto y del tacto y sea más feliz... son mucho
ritmo ... más difíciles
de hacer
sin ver.

PRECAUCION: En general, tiene sentido ayudar al niño a desarrollar destrezas especializadas en sus áreas
de mayor habilidad. Pero también es importante que el niño desarrolle lo mejor que pueda las habilidades
para el cuidado personal y la vida diaria—aunque le cueste trabajo. Así, por ejemplo, el niño con retraso
mental necesita aprender ciertas formas de comunicación básicas; la niña con espasticidad debe aprender, si
es posible, a preparar la comida y a cuidar la casa; y el niño con las piernas débiles y el niño ciego necesitan
aprender a ir de un lugar a otro.
506 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

DESTREZAS PARA DESEMPEÑAR UN PAPEL ACTIVO O


PRODUCTIVO EN LA COMUNIDAD
El desarrollo de la mente
El adquirir destrezas mentales—en vez de
físicas—le ayudará al niño con discapacidad física a
integrarse más fácilmente a su comunidad.

Por lo general, para aprender a leer, escribir,


hacer cuentas y desarrollar otras destrezas es
mejor que el niño con discapacidad vaya a la
escuela—si es posible. En los capítulos 47 y 53
damos algunas ideas de cómo ayudar al niño a
llegar a la escuela y a ganarse allí la aceptación de
los demás. Si el niño no puede ir a la escuela,
busque a alguien que le pueda dar clases
en casa—(quizás algunos estudiantes podrían En el pueblo de Melkote, en la India, la organización
ayudarle). Janapada Seva Trust les enseña a los niños del campo
con discapacidad muchas destrezas útiles. Aquí, un
En cuanto el niño sepa leer y escribir, trate niño sin manos usa uno de sus pies para dibujar una
tarjeta de felicitación. El grupo vende las tarjetas para
de comprarle o conseguirle libros sencillos,
ganar dinero.
interesantes y educativos. Le ayudarán al niño a
desarrollar más su mente.

A veces sirve mucho abrir una pequeña biblioteca pública en la comunidad. Puede que un
joven con discapacidad se convierta en el ‘bibliotecario’—y de vez en cuando en consejero de la gente.

Para poder ofrecer otras


oportunidades, hay que ayudar
a la comunidad a reconocer
tanto el valor como las
necesidades de las personas
con discapacidad y de otras
personas en desventaja (por
ejemplo, las madres solteras).
Al escoger a las personas
que vayan a ocupar cargos
públicos o trabajos con
ciertas responsabilidades
hacia la comunidad, trate
de que la gente de su
pueblo considere para
esos cargos a las personas
con discapacidad o con
necesidades especiales.

Aunque estas personas a


veces no pueden hacer el
trabajo pesado del campo—si
se les da la oportunidad—
con frecuencia llegan a ser
excelentes promotores de
salud, administradores de
cooperativas, tenderos,
bibliotecarios, ‘promotores En un pueblo, un joven que aprenda a leer y a escribir, podrá convertirse en
culturales’ o encargados de ‘bibliotecario’ y fuente de información para la gente.
guarderías.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EL TRABAJO 507

Adaptaciones para trabajar en el campo y en las huertas


Las personas con la cintura y las piernas débiles, pero las manos y los brazos fuertes, pueden
aprender diferentes trabajos que les permitan sentarse y usar las manos. (Vea la lista de destrezas en
la pág. 509.) Sin embargo, para muchos campesinos el cultivo de alimentos es esencial.

Con ciertas adaptaciones, las personas con discapacidad muchas veces pueden ayudar con el
trabajo del campo y las huertas. Aquí tiene algunas sugerencias:

INSTRUMENTOS PARA GATEAR JARDINERAS ELEVADAS

Jardinera elevada para poder


rodilleras—hechas con ‘sandalia’ para la mano trabajar en ella desde una silla
pedazos de llantas viejas de ruedas. (Vea la jardinera
y acojinadas por dentro elevada de la ‘casa modelo’ en
la foto de la pág. 486.)

‘sandalia’ para la mano


pegada a una pala

TRANSPORTE PARA
CAMINOS DIFICILES
Para un niño que no puede
caminar, es difícil llegar a los
campos alejados por senderos
pedregosos y disparejos. Se
puede hacer un armazón sencillo
para cargar al niño junto con las
semillas y herramientas.

BARANDALES PARA
GUIARSE
A un niño ciego o con
problemas de equilibrio,
un barandal desde la casa
hasta la huerta, la letrina
y el pozo le ayudará a ir y
venir de esos lugares.
508 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Alternativas al trabajo del campo


Muchos campesinos con discapacidad no podrán trabajar en el campo y tendrán que adquirir otras
destrezas. En los lugares donde hay mucho desempleo, quizás no valga la pena adiestrar
a las personas con discapacidad para hacer trabajos muy difíciles de conseguir. De hecho,
quizás sea imposible encontrar cualquier trabajo pagado. Por lo tanto, tiene más sentido enseñarles
a las personas con discapacidad destrezas que les permitan abrir pequeños negocios por
su cuenta. O tal vez algunas personas con discapacidad se puedan unir para formar una pequeña
‘industria casera’.
EL ‘AUTO-EMPLEO’—UNA BUENA SOLUCION
DONDE ES DIFICIL CONSEGUIR TRABAJO
En un centro de rehabilitación comunitario
que tenga un taller, se les puede enseñar a los
jóvenes con discapacidad diferentes destrezas
manuales: talabartería, costura, carpintería o
soldadura. Mientras estén en el programa de
rehabilitación, los jóvenes pueden usar esas
mismas destrezas para hacer una gran variedad
de equipo ortopédico y de rehabilitación.
También pueden hacer juguetes, sillas, artículos
de cuero (vaqueta) y ropa para vender. Las
ganancias de la venta de estos productos
cubrirán algunos de los costos del programa
de rehabilitación y del capacitación. Cuando los
Una de las mejores formas de conseguirles empleo a
aprendices se hayan vuelto bastante hábiles, tal
las personas con discapacidades de mente y manos
vez el programa pueda ayudarles a montar sus hábiles, es ayudándoles a volverse artesanos hábiles y
propios ‘tallercitos’ en su misma casa, o en su a establecer sus propios negocios en sus hogares.
barrio o su pueblo.

En varios países, las organizaciones de personas con discapacidad han establecido sistemas de
préstamos rotativos que le permiten al artesano con discapacidad comprar el equipo que necesita
para empezar su propio negocio. La persona puede pagar el préstamo poco a poco, en un tiempo
razonable. El dinero que va pagando le sirve a otra persona con discapacidad para abrir su negocio.

En las Indias Occidentales, el


Congreso Caribeño para los Invidentes
garantiza los préstamos que los bancos
comerciales conceden a las personas
con discapacidad para empezar sus
propios negocios. Hasta la fecha, el
97 por ciento de las personas con
discapacidad han hecho sus pagos
a tiempo. Este récord es mejor que
el de las personas que no tienen
discapacidad y ha ayudado a convencer
a los banqueros que las personas con
discapacidad no sólo son capaces de
dirigir con responsabilidad sus negocios,
sino que también representan una
buena inversión. La participación de los
bancos comerciales en el programa de
préstamos ha despertado en el público
un mayor aprecio y respeto hacia las
Recolección de basura—un trabajo que no le gusta a nadie, pero personas con discapacidad.
que todos debemos ayudar a hacer. (PROJIMO)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EL TRABAJO 509

Los campesinos con discapacidad pueden volverse muy diestros para muchas habilidades
manuales. A continuación está una lista de algunas destrezas que se enseñan en diferentes
programas de rehabilitación y cursos especiales.

** Las destrezas marcadas con una estrella se les enseñan, a veces, a las personas ciegas.
ˆˆ Las destrezas marcadas con un cuadro se les enseñan, a veces, a las personas con retraso mental.

talabartería 
fabricación y reparación de calzado
distintos trabajos con metal
soldadura
reparación de radios y televisores
reparaciones eléctricas y mecánicas
tejido de telas, cobijas o alfombras*
costura 
fabricación de juguetes*
cestería* 
producción de muñecas 
carpintería* 
fabricación de muebles*
fabricación de equipo para hospitales
fabricación de equipo y aparatos de
rehabilitación
construcción de sillas de ruedas Un niño ciego de las Filipinas siembra hortalizas.
fabricación de brazos y piernas artificiales (Foto: Robert Jaekle, Helen Keller Internacional)
dibujo, pintura, escultura y diseño, tallado
de madera o marfil
producción de jaulas, utensilios y chucherías
(vea la pág. 510)
diseño y producción de tarjetas
trabajo de imprenta y serigrafía
alfarería*
producción de escobas* 
producción de tiza (gis)* 
fabricación de velas*
hechura de flores artificiales 
escritura a máquina y otras destrezas de oficina
contabilidad y teneduría de libros
cría de abejas (apicultura)
afiladura de serruchos, tijeras y cuchillos 
jardinería y cultivo de hortalizas (verduras)* 
cría de animales (pollos, patos, cabras,
conejos, cerdos, peces)* 
administración de una tiendita o un puesto*
cocina y administración de un restaurante
trabajo de salud
joyería Este joven de Sri Lanka quedó cuadriplégico
producción de hilo o cuerda (mecate)*  a los 14 años. El programa de rehabilitación
servicios de conserje (limpieza y comunitaria de Sarvodaya le ayudó a abrir
mantenimiento)  esta tiendita frente a su casa.
fabricación y reparación de redes para pescar*
enseñanza (ser maestro)*
música*
lavado y planchado de ropa
corte de pelo, belleza
trabajo dental

La lista anterior sólo incluye algunas de las actividades que las personas con discapacidad han
aprendido a hacer para poder administrar sus propios negocios o talleres en casa. Hasta donde sea
posible, deje que la persona con discapacidad decida por sí misma qué destrezas quiere aprender.
Sus alternativas dependerán del grado de su discapacidad, de sus habilidades e intereses, y de la
situación local, los recursos, el mercado, las oportunidades de capacitación y otros factores locales.
510 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo convertir cachivaches en artículos útiles—un experimento


en Paquistán
Los líderes del Programa para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria (vea la pág. 520) en
Peshauar, Paquistán, saben que para las personas con discapacidad es muy difícil hallar trabajo en
su país. La mayoría de las personas con discapacidad viven de limosnas o porque los mantiene su
familia. Muchos mueren de abandono. Como hay pocas oportunidades de empleo, es más práctico
enseñarles a estas personas destrezas artesanales sencillas que les permitan trabajar en casa (si
tienen) o en el mercado del pueblo. Pueden hacer pequeños artículos a bajo costo y venderlos. Si con
sus ganancias ayudan un poco a la familia o cubren parte de sus gastos diarios, ya se ha logrado algo.

En el mercado de Paquistán se vende una amplia variedad de objetos sencillos y curiosos: jaulas,
herramientas, utensilios, juguetes y otros objetos, hechos casi todos con materiales muy baratos o
de desecho. El proyecto ha contratado a un artesano para que recoja, estudie y dibuje los planos de
algunos de estos artículos. Así las personas con discapaciad podrán aprender a hacerlos y venderlos.
A continuación están algunos ejemplos. Para obtener instrucciones más completas, escriba a: Mike
Miles, Mental Health Center, Mission Hospital, Peshauar, N.W.F.P. Paquistán.

Artículos que las personas con discapacidad pueden producir y


vender en el mercado
Estos ejemplos, y los de la siguiente página, son del Proyecto de FAMN/UNICEF para el Desarrollo
de la Rehabilitación Comunitaria, en Peshauar, Paquistán.

JAULA DE ALAMBRE PARA PAJAROS U OTROS ANIMALITOS


alambre delgado (de
tiras de metal algún embobinado roto o
tiras delgadas
de lo que sea)
de metal (de clavo
latas viejas)
alambre
grueso

base

puerta platitos para comida y


agua hechos con tapas
de frascos viejos
CUCHARAS DE HOJALATA
cuchara

Dibuje las
cucharas
sobre una
lámina de Corte las cucharas con tijeras fuertes,
hojalata. y a golpe de martillo, deles su forma
sobre un fierro con un hoyo.

CUCHARA HECHA CON UNA CASCARA DE COCO

trozo de una cáscara


de coco con agujeritos
palo pegado y clavado para que escurra el
a la cáscara agua
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EL TRABAJO 511

VASOS DE HOJALATA

lata vieja de tira de una Suelde el mango


cerveza o lata a la lata.
refresco

ESCOBA

palo

paja de escoba o rafia de alambre


las hojas de una palmera

BOLSA DE PAPEL

VELAS
cordón o
tubo de hilo fuerte y
cartón grueso

un papelito por
adentro para evitar
pieza redonda que la cera escurra
de cartón pegada
al tubo vela terminada

MATAMOSCAS

alambre remaches
pedazo de plástico flexible
512 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

capacitacion
El método de integración
Siempre que sea posible, conviene capacitar a las personas con discapacidad junto con las que no
tienen discapacidad. Por ejemplo:

• Una niña con discapacidad puede ir al río a aprender a lavar ropa junto con otras muchachas sin
discapacidad y sus madres.

• Un joven con discapacidad puede ir al campo a ayudar a sembrar y cosechar al lado de su padre y
sus hermanos.

• Un niño con discapacidad puede ir a la misma escuela que todos los demás niños y luego tomar
algún curso de capacitación especial.

• Los jóvenes con discapacidad pueden trabajar en un taller o en un equipo de producción como
aprendices, igual que los jóvenes sin discapacidad.

Para un niño con una discapacidad leve o moderada, existen muchas oportunidades para
prepararse para ganarse la vida junto con otros niños sin discapacidad, sobre todo si los padres
animan al niño y le consiguen oportunidades. Un programa comunitario de rehabilitación puede
animar a los maestros, estudiantes, instructores de oficios, artesanos y posibles patrones a darles las
mismas oportunidades a los jóvenes con discapacidad que a los demás.

Los jóvenes con discapacidades más severas, tendrán menos oportunidades de obtener una
educación o una capacitación integrada. Habrá que buscar otras alternativas, sobre todo en las
comunidades que aún no estén dispuestas a ofrecerles las mismas oportunidades que a los demás.

Posibilidades de capacitación especial


Se han probado diferentes métodos para ayudar a
las personas con discapacidad a desarrollar ciertas
destrezas. A veces, en las ciudades se establecen
centros de capacitación especial para los niños con
discapacidades parecidas. Entre ellos hay programas
para niños sordos y ciegos, y centros para jóvenes con
retraso mental. Cada programa escoge las destrezas
y actividades que más se acomodan a las limitaciones
y habilidades particulares del grupo. Por ejemplo, un
programa de capacitación y producción para ciegos
quizás se dedique sobre todo a ciertas actividades
que dependen del tacto, como el tejido de telas o la
producción de tiza (gis).

En los pueblitos, por lo general no es posible reunir


a suficientes personas con la misma discapacidad
para formar un programa especial de capacitación. Sin
embargo, un programa comunitario de rehabilitación
puede ofrecer en sus talleres una variedad de
oportunidades de capacitación que se pueden
adaptar a un gran número de personas con diferentes
discapacidades.

Este joven de Níger, Africa, aprendió talabartería


junto con otros jóvenes con discapacidad. El
podrá trabajar en casa y vender sus artículos en
el mercado. (Foto: Carolyn Watson)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EL TRABAJO 513

Talleres de protección—¿sí o no?


Los ‘talleres de protección’ son centros especiales de capacitación y producción para las personas
con discapacidad. La idea de estos talleres es darles la oportunidad para trabajar y ganar un poco de
dinero a quienes tienen dificultades en conseguir capacitación o trabajo ‘afuera’

En el mejor de los casos, estos talleres les ofrecen una valiosa experiencia a los participantes
y les sirven como un primer paso hacia una mayor independencia. Ayudan a los participantes a
adquirir las destrezas técnicas y sociales, los hábitos de trabajo, la responsabilidad y la confianza
que necesitan para poder encontrar trabajo fuera del ‘taller de protección’ o para empezar su propio
negocio.

En el peor de los casos, estos talleres atrasan el desarrollo de los participantes y acaban con su
espíritu. Muchas veces, los directores de estos programas tratan a los trabajadores como niños o
esclavos y les dan las mismas tareas simples y aburridas día tras día y año tras año. Los trabajadores
no participan en la planificación, organización ni dirección del programa. Simplemente reciben
órdenes. Cada vez dependen más del centro y temen que su discapacidad no les permitirá salir
adelante por sí mismos en el mundo exterior.

Quizás la diferencia principal entre los mejores y los peores talleres de protección sea la cuestión
de control e igualdad. Si los trabajadores toman parte en la dirección y en las decisiones que
afectan a su propio programa, crecerán y madurarán junto con él. Tal vez hagan más ‘errores’ que en
un programa controlado y dirigido por ‘jefes’, pero aprenderán de sus errores. Al mismo tiempo que
desarrollen destrezas artesanales, aprenderán a tomar decisiones, a resolver problemas y a trabajar
bajo un sistema democrático en un grupo pequeño—habilidades esenciales para mejorar la vida en el
mundo entero.

Puede ser que un programa de rehabilitación dirigido por personas con discapacidad tenga algunas
características de un taller refugio. Quizás ofrezca una capacitación especial y oportunidades de
trabajo que se acomoden al ritmo, habilidades y limitaciones de cada participante. Puede que el
ambiente sea tan agradable como el de un
‘hogar’ o una ‘familia’, por lo cual quizás
algunas personas prefieran quedarse a
trabajar allí, en vez de enfrentarse al mundo
exterior para comenzar algo nuevo. Sin
embargo, por ser un programa dirigido por
personas con discapacidad, en el cual las
decisiones importantes se toman en grupo,
lo más probable es que sea una experiencia
digna y liberadora.

Aún más liberador sería un programa en


el cual trabajaran juntas las personas con y
sin discapacidades, compartiendo por igual
las decisiones y responsabilidades.

Un joven con un solo brazo trabaja como promotor dental


en el Proyecto Piaxtla. Aquí lo vemos taladrando un diente
para luego empastarlo. (México)
514 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Los niños con las piernas paralizadas, muchas veces tienen los brazos y las manos muy fuertes.
Pueden hacer muchos trabajos tan bien como cualquier otro niño.

Aquí, 2 jóvenes que tuvieron polio, construyen Este niño que está parapléjico enraya la rueda de una
unas persianas de caña para la casa modelo de silla. Anda en una camilla con ruedas porque tiene
PROJIMO. llagas de presión en las nalgas.

Combinación del trabajo y la terapia


Siempre que sea posible, busque un trabajo que le ayude a la persona con discapacidad a integrarse
en la vida de la comunidad y que a la vez le sirva de ejercicio o terapia. Aquí tiene un ejemplo del
programa de rehabilitación comunitaria de Sarvodaya, en Beruwala, Sri Lanka.

Con la ayuda de su familia y de un voluntario de rehabilitación, esta niña con parálisis cerebral aprendió a hacer
cuerda (mecate) con la fibra del coco (yute). Esta es una labor común en su pueblo, así que ella puede trabajar con
otras personas de la comunidad.

Separar y preparar las fibras es una buena terapia Torcer la fìbra con esta rueda para hacer el cordón le
para sus manos espásticas. ayuda a mover los brazos suavemente en un círculo.
Ella hace así una excelente terapia al mismo tiempo
que trabaja.
55
capÍtulo
Ejemplos de programas
dirigidos por la comunidad
En este capítulo damos ejemplos de 6 programas de rehabilitación de 5 países. Aunque son
muy diferentes, en todos la dirección del programa está (en parte o por completo) en manos de las
personas con discapacidad mismas o de sus familias. Aunque cada programa trabaja en estrecha
colaboración con la comunidad, cada uno tiene además un pequeño ‘centro’ en donde las personas
con discapacidad o sus familias se reúnen para ayudarse mutuamente.

No alegamos que los siguientes programas sean los más sobresalientes o exitosos. Simplemente
son los que mejor conocemos.

Nuestra descripción de cada programa tiene que ser breve. Por lo tanto, tratamos de hablar más
que nada sobre sus rasgos más interesantes y originales, y especialmente sobre los que podrían
servir de ejemplo para otros programas. Además describimos cómo los programas han crecido y se
han extendido a otras comunidades. Este modo de expansión, de comunidad a comunidad, aunque
es más lento y menos organizado, puede ser más efectivo que la implantación ‘desde arriba’ de
programas prefabricados.

1. PROJIMO—MEXICO RURAL
El Proyecto PROJIMO es un programa de PROJIMO ofrece una gran variedad de actividades
rehabilitación rural en el oeste de México, dirigido por de rehabilitación y equipo, incluyendo: capacitación
campesinos con discapacidad, que sirve a niños con y asesoramiento para familias; terapia; capacitación
discapacidad y a sus familias. El programa fue iniciado en ciertas destrezas (incluyendo algunas para poder
en 1982 por los promotores con discapacidad de un trabajar); fabricación de aparatos, piernas artificiales,
programa comunitario de salud, que ya tiene muchos sillas de ruedas, asientos especiales y equipo de terapia.
años de existencia (Proyecto Piaxtla).
El proyecto tiene su base en una pequeña comunidad,
La meta principal de PROJIMO es ayudar a los pero sirve a los niños y familias de las aldeas y pueblos
niños con discapacidad y a sus familias a volverse vecinos y a veces hasta de las ciudades cercanas (a
más independientes. El programa se esfuerza por dar más de 150 Km. de distancia). Las familias del pueblo
servicios de alta calidad a bajo costo a las familias pobres cooperan alojando a los niños con discapacidad que
que no pueden pagar o conseguir estos servicios en vienen de visita y a sus familias. Los niños del pueblo
otra parte. ayudan a mantener en buen estado el ‘parque para
todos los niños’, que ellos mismos construyeron, y a
hacer juguetes para los niños con discapacidad.

Algunos de los trabajadores de PROJIMO.


515
516 capÍtulo 55 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PROJIMO ES DIFERENTE A MUCHOS OTROS


PROGRAMAS DE REHABILITACION POR VARIAS
RAZONES:

1. Control de la comunidad. A diferencia de muchos


‘programas comunitarios’ creados y manejados por
gente de fuera, a PROJIMO lo dirigen y controlan los
campesinos con discapacidad del lugar.

2. ‘No-profesionalismo’. Aunque los miembros


del equipo ya han adquirido muchas destrezas
‘profesionales’, en promedio tienen una educación
escolar primaria de sólo 3 años. Han adquirido sus
conocimientos más que nada a través de la práctica. Los trabajadores de PROJIMO aprenden casi todo
Aunque ningún miembro del equipo de PROJIMO es un a través de la práctica. Aquí, algunos miembros del
profesional, el grupo invita a terapeutas, fabricantes de equipo practican unos ejercicios bajo la dirección de
aparatos y piernas artificiales, y a otros profesionales de un fisioterapeuta que está de visita. Padres, niños y
rehabilitación a visitar el proyecto por poco tiempo para cualquier interesado son bienvenidos.
dar clases (no para trabajar).
5. Sueldos modestos. Los promotores de PROJIMO
han decidido que deben ganar más o menos lo mismo
El equipo de PROJIMO cree que para que los
que las familias campesinas y obreras a las que sirven.
millones de niños con discapacidad del mundo
Ellos saben que los altos cobros de los profesionales y
reciban la ayuda básica que necesitan, hay que
técnicos en rehabilitación son una de las razones por las
simplificar los conocimientos y las destrezas de
cuales los niños de los pobres muchas veces no pueden
rehabilitación y ponerlas al alcance de toda la
conseguir la terapia y los aparatos que necesitan.
comunidad.

6. Solidaridad con todos los marginados. Para el


equipo de PROJIMO, las actitudes injustas de la sociedad
hacia las personas con discapacidad son tan sólo una
parte de toda una estructura social injusta. Por eso, el
equipo siente que las personas con discapacidad deben
unirse en solidaridad con toda persona que sea rechazada,
maltratada o explotada. Por lo mismo, el equipo se ha
vuelto más crítico de sí mismo y busca la manera de tratar
con mayor igualdad a las mujeres del grupo.

Para PROJIMO, su papel va más allá de ayudar a los


niños con discapacidad y a sus familias. El equipo se
considera parte de una lucha más grande por conseguir
cambios sociales y la liberación de todos ‘los de abajo’.
Roberto Fajardo y Mari Picos, dos de los líderes de
PROJIMO, evalúan el nivel de desarrollo de una 7. Extensión a nivel popular. El ‘método’ de
niña. Los dos llegaron a PROJIMO para rehabilitarse PROJIMO se ha ido extendiendo de distintas maneras.
y decidieron quedarse para ayudar a otros. En diferentes pueblos se han formado ‘satélites’ de
PROJIMO, a medida que las familias de los niños con
3. Igualdad entre quienes dan y quienes reciben discapacidad han empezado a organizarse, a construir
los servicios. Cuando en PROJIMO alguien pregunta sus propios parques y a formar programas de educación
cuántos ‘trabajadores’ hay, nadie puede dar una especial. Además, PROJIMO ha invitado a diferentes
respuesta exacta. Esto se debe a que no hay una división miembros de varios programas comunitarios de salud
clara entre quienes dan los servicios y quienes los y de rehabilitación de otras partes de México y de
reciben. Siempre se invita a los jóvenes con discapacidad América Latina a visitar el programa y llevarse algunas
y a sus familias a ayudar como mejor puedan. La mayoría ideas que puedan adaptar para sus comunidades.
de los trabajadores de PROJIMO llegaron al proyecto Algunos programas han enviado a representantes con
para rehabilitarse. Empezaron a ayudar de diferentes discapacidad a trabajar y adiestrarse en PROJIMO por
modos, decidieron quedarse y se fueron volviendo poco varios meses para que puedan empezar programas
a poco parte del equipo. parecidos en su área.

4. Administración a través de un proceso de


grupo. Los trabajadores de PROJIMO tratan de planear
y organizar el programa, y de tomar decisiones en grupo.
No quieren que unos manden a otros, sino que todos
trabajen juntos como socios. Cada mes, el grupo elige a Este libro está basado en las experiencias de
nuevos ‘coordinadores’. Esto se hace por turnos para que PROJIMO. En varios capítulos aparecen diferentes
a cada quien le toque desempeñar ese papel. Aunque ejemplos o descripciones de este proyecto. En el Índice
este sistema es bastante desorganizado e ineficiente, es encontrará usted más referencias. Para conseguir un
mucho más democrático. (Vea la pág. 478.) informe de 64 páginas sobre PROJIMO, con muchas
ilustraciones, escriba a Hesperian.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ejemplos de programas 517

2. LOS PARGOS—MEXICO URBANO Los Pargos, que queda como a 125 Km. de PROJIMO,
a menudo lleva allí a grupos de ‘parguitos’ (niños con
‘Los Pargos’ es una organización de familias con discapacidad) para que reciban la rehabilitación que no
niños con discapacidad basada en Mazatlán, una ciudad pueden conseguir en la ciudad. Para los niños y sus
en la costa del Pacífico, en México. Teresa Páez, una padres, estos viajes al campo son toda una aventura.
trabajadora social, inició el programa. Mediante su trabajo
en un hospital público, Teresa se dio cuenta de que los
niños con discapacidad recibían el tratamiento médico
básico que necesitaban, pero casi nada de rehabilitación.
La mayoría no iba a la escuela, ya sea porque no los
aceptaban los maestros, por problemas de transporte o
por que sus padres los protegían demasiado.

Teresa comenzó por reunir a un grupo de padres


interesados, y ellos invitaron a otros. Hoy en día, el
programa cuenta con más o menos 60 familias y sigue
creciendo.

Los Pargos han organizado su propio programa de


‘educación especial’. Las clases tienen lugar en un salón
de una escuela preparatoria que la universidad del estado
le presta al programa. Algunos de los maestros, que son
voluntarios, también están con discapacidad, por lo cual
son buenos modelos para los niños.
Una ‘Parguita’ riega un arbolito de la
huerta que están sembrando juntos los
niños y sus padres.

Entre otras metas, a Los Pargos les gustaría lograr


que el gobierno, las escuelas públicas y la sociedad
en general aceptaran, respetaran, y les dieran más
oportunidades a los niños con discapacidad. Algunas
cosas están cambiando, aunque muy despacio. Como
dice uno de los padres, “La mejor manera de lograr algo,
es haciéndolo nosotros mismos”.

La idea de Los Pargos ya ha empezado a extenderse


a otras comunidades. Algunas familias con niños con
discapacidad en Culiacán, la capital del estado, están
Algunos de los niños de Los Pargos con uno de sus tratando de organizar un programa parecido. Parece
maestros (a la izquierda). El maestro, que tiene una que la clave del éxito está en conseguir unas cuantas
severa parálisis cerebral, entiende por experiencia personas que tengan energía, dedicación y la habilidad
propia las necesidades de estos niños. de lograr que la gente trabaje unida.

El ‘pargo’ es un pez grande de muchos colores. Los


niños escogieron el nombre. Es bastante apropiado
considerando que las escamas del pescado pagan por
las actividades del programa y el transporte de los niños.
Los fines de semana, los niños y los padres van a la playa
donde los pescadores atracan sus barquitos y limpian su
pescado para venderlo. Los Pargos recogen las escamas
grandes, las limpian, las pintan y con ellas hacen flores
artificiales. Luego, preparan arreglos de flores que
adornan con conchitas de mar, algas marinas y otras
plantas de mar secas. En la ciudad turística de Mazatlán,
la venta de estas artesanías ha resultado ser muy buen
negocio. La última vez que visitamos Los Pargos, los
padres y los niños estaban trabajando ‘a toda máquina’
para terminar una orden urgente de ¡2.000 ramilletes!

Cuatro dibujos de caguamas hechos por los niños de


Los Pargos, como parte de su campaña para salvar a las
caguamas.
518 capÍtulo 55 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

3. CENTRO PARA LA REHABILITACION DEL


PARALIZADO (CRP)—BANGLADESH
Un grupo de la comunidad y un fisioterapeuta inglés
dirigen este centro, localizado en la capital de Dacca.
De los trabajadores mismos, cuatro tienen daño de la
médula espinal.

El CRP ofrece servicios de ‘rehabilitación participativa’


a corto y a largo plazo para personas con parálisis
grave. Casi desde el primer día que llegan al Centro,
las personas recién paralizadas empiezan a trabajar
para poder contribuir a los ingresos del programa. Las
personas que necesitan estar en una camilla con ruedas
pueden hacer varios trabajos: desde producir bolsas
de papel para venderlas en el mercado hasta soldar
y pintar equipo ortopédico. El grupo no sólo fabrica
equipo ortopédico y de hospital para sus miembros, si no
también para venderlo a los hospitales y a la comunidad.

Badd, un joven cuadripléjico, ejercita en una


bicicleta hecha en el CRP, mientras que Delwar,
quien está paralizado por causa de tuberculosis de
la espina, aprende a caminar con una andadera.

Aunque las personas con discapacidad y sus familia


estiman mucho al Centro, éste ha sido atacado—a
veces violentamente—por grupos que se oponen a su
trabajo. (Otros programas comunitarios que ahora gozan
de éxito, también han tenido dificultades parecidas—en
parte por ofrecer atención amistosa, flexible y efectiva,
muy diferente al trato que reciben las personas con
discapacidad en algunas de las instituciones grandes.)

El Centro para la Rehabilitación del Paralizado consigue


la mayoría de sus fondos por medio de donativos de
fuera y en parte a través de la venta de sus productos.
Madhab es un joven cuadripléjico que desde 1980
ha trabajado en el centro como consejero. Aquí pinta Damos más información sobre este centro y el equipo
ayudándose con un aparatito de mano sencillo. Los que fabrica en las págs. 199 y 509.
trabajadores con discapacidad imprimen sus dibujos en
tarjetas que luego venden para ganar dinero. Madhab
es responsable del programa de educación. El supervisa
a los que saben leer y escribir, quienes a su vez les dan
clases a los que no saben.

Los trabajadores del CRP adquieren destrezas básicas


a través de la práctica. Así, al mismo tiempo que ganan
dinero para el programa, aprenden a ganarse la vida para
cuando regresen a su casa. Principalmente adquieren
destrezas que les permitirán tener su propio negocio en
casa: manejo de un puesto, costura y sastrería, tejido,
soldadura y trabajos con metal.

El CRP ha creado una amplia variedad de equipo de


rehabilitación a bajo costo, que se adapta bien a las
necesidades y al estilo de vida de los campesinos de la
región. Algunos ejemplos son las sillas de ruedas al nivel
del suelo—o ‘tablas con ruedas’—para quienes tienen
que cocinar y comer en el suelo (vea la pág. 590), y las
camas sencillas con marco de metal, que se pueden
Un trabajador, sentado en una silla de ruedas
bajar casi hasta el suelo para facilitar los traslados a las
fabricada en el CRP, construye un buró para un
sillas o tablas bajas. (Vea la pág. 572.)
hospital local.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ejemplos de programas 519

4. ORGANIZACION DE REVOLUCIONARIOS dESHABILITADOS—NICARAGUA


La Organización de Revolucionarios Deshabilitados Aunque la ORD empezó siendo un taller de sillas de
(ORD) fue creada por un grupo de jóvenes con daño de ruedas, se ha convertido en un grupo que representa
la médula espinal, después del triunfo de la revolución y defiende los derechos de todas las personas con
contra la dictadura de Somoza. Algunos de estos jóvenes discapacidad. Ha presionado al Ministerio de Salud para
tenían apenas 13,14 ó 15 años cuando se unieron a la que responda mejor a las necesidades de las personas
revolución. con discapacidad. El gobierno—que a diferencia de otros
gobiernos, de veras trata de representar al pueblo—ha
respondido bien. Le ha dado a la ORD la oportunidad
de transmitir programas educativos breves por radio y
televisión. También se ha comprometido a ayudar a pagar
las sillas de ruedas hechas para las familias más pobres.
El equipo de personas con discapacidad de la ORD está
en constante comunicación con el jefe de rehabilitación
nacional, quien le da al grupo voz en la política nacional.

Estas son algunas de las ventajas de un programa


comunitario que opera bajo un gobierno revolucionario
popular. Por otro lado, a la ORD le afecta el embargo
y otros obstáculos impuestos por el gobierno
estadounidense. A veces el taller casi no produce
por falta de tubo metálico, baleros (cojinetes) y otros
materiales básicos.

La principal razón por la cual se formó la ORD fue la


falta de sillas de ruedas. Con el aumento en el número
de personas discapacitadas por la guerra, la ausencia
de una fábrica local de sillas de ruedas y la dificultad
de importarlas a causa del embargo impuesto por los
Estados Unidos, había una gran escasez.

Dos jóvenes estadounidenses con daño de la médula


espinal, el uno consejero de personas con discapacidad, y el
otro ingeniero y diseñador de sillas de ruedas, ayudaron a la
ORD a organizar y establecer una pequeña fábrica de sillas
de ruedas.

El trabajo de la ORD se está extendiendo cada vez


más. El equipo está ayudando a organizar a grupos de
personas con discapacidad en otras partes de Nicaragua.
Además, algunos de sus miembros han dado cursos de
fabricación de sillas de ruedas a los representantes de
otras organizaciones centroamericanas y del Caribe.

Ahora los trabajadores con discapacidad de la ORD


producen sus propias sillas de tubo de acero, de alta
calidad, adaptadas para el terreno disparejo (vea la pág.
622). Estas sillas son mucho más baratas que las sillas
comerciales.
520 capÍtulo 55 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

5. DESARROLLO DE REHABILITACION COMUNITARIA—PAQUISTAN


Este programa empezó siendo un grupo de juego para En 1984, el proyecto empezó a transmitir por radio
8 niños con retraso mental en Peshauar, en la provincia programas breves sobre la rehabilitación en casa. (Los
de la Frontera Noroeste de Paquistán. En 1978, una guiones de estos programas, que son excelentes,
maestra de educación especial de Inglaterra y su esposo están disponibles en inglés.) Además, el proyecto está
se unieron al equipo local que constaba entonces de investigando qué trabajos pueden hacer mejor los
3 trabajadores. Durante los siguientes 7 años, el pequeño jóvenes con discapacidad para contribuir a los ingresos
grupo de juego se fue convirtiendo en lo que es hoy: un de su familia. Ya se está preparando un manual sobre
centra comunitario de rehabilitación y de recursos, en estos trabajos. (Vea los ejemplos de la pág. 510.)
el que a diario participan 70 niños con discapacidades
físicas y 40 con discapacidades mentales y múltiples.

Un trabajador entablilla la pierna de esta niña para Aquí a una niña se le enseña como moverse.
corregirle una contractura en la rodilla.
Otro excelente libro es Educación especial para el
El equipo local recibe capacitación de unos cuantos alumno con retraso mental, de Christine Miles. Este
profesionales en educación especial, fisioterapia, libro recalca la importancia de reorganizar la educación
fabricación de aparatos ortopédicos, asesoramiento de especial de modo que satisfaga las necesidades que se
padres y servicios de planificación. presentan en los países pobres y que se adapte a las
costumbres locales. (Vea la pág. 640.)
Una parte importante del programa es el Proyecto
para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria. Mike Miles, esposo de Christine, también ha escrito
La región alrededor de Peshauar, en gran parte una zona varias excelentes críticas sobre diferentes modelos de
rural, no cuenta con servicios de rehabilitación. Para rehabilitación comunitaria en los países pobres—y sus
lograr lo más posible con pocos recursos, se consideró problemas. (Vea la pág. 641.)
primero a los niños con discapacidad de los pueblos
más grandes. Yendo de puerta en puerta, un grupo de Mediante su trabajo con un grupo interesado (los
jóvenes universitarios juntaron a los padres y familiares padres de los niños con discapacidad), el programa de
de los niños con discapacidad. Hicieron reuniones Peshauar ha logrado promover actividades comunitarias
públicas y en cada aldea se formó una Asociación de rehabilitación con éxito en gran parte de la Frontera
encargada de empezar actividades de rehabilitación. Noroeste de Paquistán. Una de las claves de su éxito es:
Algunas personas (a veces jóvenes con discapacidad) “Empezar por lo más fácil.”
fueron seleccionadas para ir al centro de Peshauar a
aprender destrezas básicas de rehabilitación. Mientras
tanto, cada Asociación se dedicó a reunir fondos y a
buscar un lugar que pudiera servir como modesto centro
de rehabilitación.

Aunque el programa central ha recibido ayuda


económica de UNICEF y de otros grupos de fuera,
los pequeños centros de las aldeas se han mantenido
principalmente a base de recursos locales y algunos con
dinero del gobierno. La dirección está totalmente en
manos de la gente del lugar.

Además de ofrecer servicios de educación especial


y terapia física todos los días, las Asociaciones
actúan como fuentes de recursos para sus distritos.
Dan consejos y reparten folletos y libros sobre la
rehabilitación en casa entre las familias. Cuando es
posible, animan a los niños a ir a escuelas ‘normales’. La hora del paseo
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ejemplos de programas 521

6. PROGRAMA DE PROTESIS DE HANDICAP INTERNATIONAL—TAILANDIA/CAMBOYA


Se calcula que en los últimos 8 años de la guerra en De hecho, el bambú es el principal material con que
Camboya, más de 12.000 hombres, mujeres y niños se ha construido el taller, el centro de rehabilitación
se han quedado sin piernas después de pisar minas y la mayoría de las camas y el equipo. El parque de
enterradas. Muchos de los heridos han recibido atención rehabilitación (que sirvió de modelo para PROJIMO) es
en el hospital del campo de refugiados Khao-i-dang, en todo de bambú. (Vea la pág. 425.)
Tailandia.
Uno de los aspectos más sobresalientes del
Al principio el hospital no tenía manera de hacer o de programa es la forma en que se ha e×tendido a otras
conseguir piernas y brazos artificiales (prótesis). Por eso, áreas. Muchos de los trabajadores con amputaciones,
una agencia de ayuda francesa (en aquel tiempo llamada capacitados en Khao-i-dang, han regresado a Camboya y
la S.O.S. o Enfants Sans Frontières, y hoy llamada han abierto sus propios talleres. Por lo tanto, el programa
Handicap International (‘Discapacidad Internacional’) no sólo les enseña a las personas con discapacidad
empezó a producir piernas artificiales a bajo costo. cómo hacer prótesis, sino también cómo administrar un
pequeño negocio. En algunos de los 15 talleres ‘satélites’
Casi todos los que trabajan en el taller de Handicap trabajan ya grupos de varias personas con amputaciones.
International son refugiados con amputaciones. Algunos Los talleres más distantes operan desde chozas
empiezan a aprender el oficio al ayudar a hacer su propia provisionales en lo más profundo de la selva, cerca del
prótesis. frente de guerra.

El equipo (dirigido por franceses, algunos de los cuales El espíritu de trabajo y amistad de los talleres ayuda
son fabricantes profesionales de prótesis) ha diseñado mucho a las personas con amputaciones recientes a
diferentes modelos de prótesis de muy bajo costo, aceptar su pérdida y a participar nuevamente de lleno en
usando materiales locales. Un ejemplo es la pierna de la aventura de sobrevivir.
bambú de la pág. 628.

Foto: Aids for Living (AHRTAG)


522 capÍtulo 55 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Fotos del Programa de Prótesis de Handicap International, Tailandia


PARTE 3

EL TRABAJO EN EL TALLER

Aparatos y procedimientos
de rehabilitación
Una gran parte del trabajo de taller se puede hacer al aire libre. Aquí unos jóvenes de Kibivezi,
Kenia (Africa) aprenden a construir equipo a bajo costo. (Foto: Aids for Living, AHRTAG)
56
INTRODUCCION A LA PARTE 3 capÍtulo

Cómo asegurarse de que los aparatos


y procedimientos sean beneficiosos
Cuando yo (David Werner) tenía unos 10 años de edad, me llevaron a un doctor por un problema
que tenía en los pies. A cada rato me tropezaba y se me torcían los tobillos. Nadie sabía aún que éstas
eran las primeras señas de una atrofia muscular progresiva.

El doctor me examinó los pies. Viendo que estaban algo débiles y ‘flojos’, me recetó unas plantillas
que me tendría que hacer un fabricante de aparatos ortopédicos.

Cuando estuvieron listas, el fabricante hizo que me las probara. —¿Te molestan? —me preguntó —
No, —le dije. Así que me mandó a mi casa con instrucciones de usarlas a diario.

¡Cómo las odiaba yo!—no porque me lastimaban, sino porque podía caminar mejor sin ellas. Las
plantillas me empujaban los arcos hacia arriba y me volteaban los tobillos hacia afuera. Cuando me las
ponía, me caía y me torcía los tobillos más que nunca.

Traté de protestar, pero nadie me hizo caso. Después de todo, yo era tan solo un chiquillo. —Te
tienes que acostumbrar a ellas —me dijeron—. ¿Quién crees que sabe más, tú o el doctor?

Así que sufrí en silencio. Siempre que podía, me quitaba las plantillas y las escondía. Pero cuando
me descubrían, me castigaban. Me hacían sentir culpable por no hacer ‘lo que me beneficiaba’.

Varios años después, al ir empeorando mi forma de caminar, me recetaron un par de aparatos


ortopédicos de fierro. Estos me afianzaban los tobillos, pero eran pesados e incómodos. Me sentía
más torpe que nunca. Los tenía que usar porque me lo ordenaban. ¡Pero los odiaba!

Un día de fiesta fui a dar una larga caminata por los cerros. Los aparatos se me encajaban tanto en
las piernas que me sacaron llagas dolorosas hasta el hueso. Jamás los volví a usar.

No fue sino hasta muchos años después, cuando ya trabajaba yo con niños con discapacidad, que
un técnico en ortopedia y yo logramos por fin fabricar un soporte para los tobillos que de veras me
servía. Así es que ahora uso aparatos livianos de plástico que me dan la flexibilidad y el apoyo que
necesito.

Ahora que pienso en aquellos tiempos, me doy cuenta de que aquel doctor no sabía mas que yo
sobre mis necesidades. Después de todo, ¡era yo quien tenía que caminar con mis pies! Es cierto
que a los 10 años yo no sabía explicar ni la mecánica ni la anatomía de lo que me estaba pasando.
Pero sí sabía lo que me servía y lo que no. Quizás si los adultos que tanto insistían en ayudarme
me hubieran consultado, hubiera yo podido conseguir unos aparatos mejor adaptados a mis
necesidades. Y quizás no me hubiera sentido tan culpable por dar mi opinión.

525
526 capÍtulo 56 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Estas experiencias de mi niñez me enseñaron lo importante que es escuchar al niño con


discapacidad; preguntarle en cada etapa de la rehabilitación qué opina sobre los aparatos o sobre
los ejercicios, y tomar en cuenta sus ideas y las de su familia, antes de decidir lo que necesita. Un
niño y sus padres no siempre tienen la razón, pero tampoco la tienen siempre los doctores,
terapeutas y trabajadores de rehabilitación. Respetando los conocimientos especiales
de cada persona y buscando una solución entre todos, podremos satisfacer mejor las
necesidades del niño.

Algunos de los mejores diseños de aparatos y equipo ortopédico


resultan de las ideas y sugerencias que tienen los niños que los usan.

PRECAUCIONES PARA ANTES DE dAR APARATOS O


TRATAMIENTO
Para asegurarse de que los aparatos y el equipo realmente satisfagan las necesidades del niño,
considere lo siguiente:

1. ¿Qué tan necesarios son los aparatos o el equipo? ¿No sería mejor que el niño aprendiera
a arreglárselas sin ellos? Por ejemplo:
Elena tiene artritis. Sus muslos Tal vez sería más útil Además, el uso
débiles ya no aguantan su recomendarle ejercicios para de un bastón, en
peso. Usted podría fortalecerle los muslos. Por vez de muletas,
recomendarle ejemplo, caminando en agua, obligaría a Elena
aparatos y muletas sus piernas podrían sostener a usar y fortalecer
a Elena. Pero ¡tenga su peso con más facilidad. los músculos de sus
cuidado! Estos no muslos. (Vea la
le fortalecerían pág. 587.)
los muslos y hasta
podrían debilitárselos
más, ya que caminaría ¡NO HAGA
sin tener que hacer QUE EL NIÑO
fuerza con los músculos DEPENDA
de los muslos. DEMASIADO DE
LOS APARATOS!
MENOS APROPIADO MAS APROPIADO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCION A LA PARTE 3 527

2. A medida que el niño va creciendo y desarrollándose, sus necesidades van cambiando. Por lo
tanto, hay que hacer evaluaciones frecuentes para decidir si necesita un nuevo aparato o
si ya no necesita nada. Pregúntele al niño qué quiere. Por ejemplo:

Luis se ha tardado Pero si al irse Tal vez a Luis le PC


en desarrollar desarrollando ayudaría más un
el equilibrio seguimos asiento que le
que necesita sujetándolo, quizás apoyara las piernas
para sentarse. Al le impidamos que y la cadera, pero no
principio, había que desarrolle bien su el cuerpo, para que
sujetarlo con cintos equilibrio y que él mismo tuviera
para que estuviera aprenda a sentarse que mantener el
derecho y fijo. sin ayuda. equilibrio. (Vea la
pág. 573.)

APROPIADO AL PRINCIPIO APROPIADO DESPUES

3. Un aparato sencillo y barato, diseñado para satisfacer las necesidades de un niño en particular,
muchas veces da mejores resultados que un costoso aparato de fábrica. Por ejemplo:

Las sillas de fábrica En cambio, es fácil hacer PC


generalmente le quedan una silla sencilla de madera
muy grandes al niño y o de triplay a la medida del
no se pueden adaptar niño, que se acomode a sus
bien para las posiciones necesidades. Dicha silla
que él necesita. Además es fácil de reparar porque
son caras y difíciles de está hecha con ruedas de
reparar pues es difícil bicicleta y otras piezas
conseguirles repuestos. básicas. (Vea la pág. 620)

MENOS APROPIADO MAS APROPIADO

4. Tenga en cuenta los recursos económicos de la familia y de la comunidad. Un niño que


está creciendo necesitará que le cambien a menudo los aparatos (férulas, prótesis, asientos
especiales) por otros más grandes. Use aparatos baratos para evitar un gran gasto cada vez
que los reemplace. O use aparatos que se puedan agrandar fácilmente. Por ejemplo:

Hay familias pobres que Cuando el aparato se Un aparato barato, sin bisagras, no le permite al niño
llegan a gastar lo que rompe o cuando ya doblar las rodillas para sentarse. Pero como cuesta poco
ganan en un año en no le queda al niño, reemplazarlo, a medida que el niño va creciendo, puede
comprar un aparato caro la familia no puede seguir caminando. Por el precio de un aparato muy caro
y moderno, con bisagras reponerlo ni repararlo, se pueden hacer hasta 20 aparatos económicos.
en las rodillas y los así que el niño tiene
tobillos, y con zapatos que volver a gatear, se
especiales. le forman contracturas,
y a veces, no vuelve a
caminar.

muleta de muleta
bambú, ajustable de
hasta el bambú,
muleta
codo hecha en casa
aparato cara de
costoso fábrica
con bisagras
y botas
ortopédicas

MENOS APROPIADO MAS APROPIADO (Vea las págs. 543 y 586.)


528 capÍtulo 56 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

1. Aproveche las oportunidades presentes en una área rural. Busque la manera de que el
niño haga sus ejercicios como parte del trabajo diario o de los juegos con otros niños—no como
una tarea aburrida que lo excluya como si fuera un ser diferente. Por ejemplo:
Si una niña necesita un instrumento no la aleje de los demás para
como éste, que le fortalezca el brazo… que haga sus ejercicios.

MENOS APROPIADO

Mejor encuentre el modo de que haga


sus ejercicios al mismo tiempo que
participa en las tareas con los demás. Si la piedra está tan
pesada que no la
puede levantar, ponga
Otro niño otro peso aquí.
puede ayudar a
bajar la piedra
de moler.

Moler el grano con un


molinillo de mano o un
metate (donde se usan)
también puede ser buen
ejercicio. El molino puede
ajustarse para que sea
menos o más difícil darle
vuelta. (Vea también las
MAS APROPIADO págs. 6 y 377.)

6. Siempre que sea posible, use aparatos livianos que casi no se noten. Por ejemplo:

Tita vive en un pueblo Seis meses después, el NOTA: En los lugares


donde la mayoría padre de Tita la llevó a un donde los niños no
de los niños usan centro de rehabilitación acostumbran usar
sandalias. En un rural, donde le hicieron un zapatos y calcetines,
centro de aparato liviano de plástico. se les puede hacer
rehabilitación Como Tita lo podía usar un aparato, con una
de la ciudad le debajo de sus calcetines, suela de madera, que
recomendaron un con sus sandalias, se lo deje al aire libre casi
aparato pesado de ponía, feliz, para ir a todo el pie.
fierro y botas como todas partes.
éstas. La niña los
odiaba y no quiso
salir a la calle
con ellos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCION A LA PARTE 3 529

7. Haga lo posible por adaptar los aparatos y el equipo a la cultura y al modo de vivir de
la gente del lugar. Un buen ejemplo de una adaptación de este tipo es la ‘prótesis de Yaipur’.
(Vea también el Capítulo 67.)

En la India, los PROTESIS La prótesis de Yaipur se diseñó con el fin de


campesinos satisfacer las necesidades de los campesinos
acostumbran sentarse NORMAL DE YAIPUR de la India. Tiene una rodilla que se dobla
en cuclillas. Cocinan completamente. La pieza del pie está hecha
y comen al nivel del de goma. Como es muy flexible, deja que la
suelo. Una persona persona se acuclille. El pie tiene el mismo
con una pierna color y forma (incluyendo los dedos) de un pie
artificial estándar, no normal. Resiste el agua, de modo que la persona
puede acuclillarse la puede mojar al sembrar arroz sin que la
porque ni la rodilla ni prótesis se dañe. Esta pierna es barata de hacer y
el tobillo se doblan lo fácil de ajustar.
suficiente. Tampoco
puede usar la pierna
sin zapatos, ni en el
agua.

(Para más información sobre la


MENOS APROPIADO MAS APROPIADO ‘prótesis de Yaipur’, vea la pág. 636.)

8. Procure que los aparatos y el equipo sean lo más atractivos y divertidos que sea posible.
Fíjese, por ejemplo, en lo siguiente:

• ¿Está el niño contento y orgulloso?

• ¿Le gusta el aparato a los padres?

• ¿Quieren otros niños jugar con él?

9. Un error común es ponerle demasiados aparatos al niño. A menudo llegan niños al centro
de rehabilitación con aparatos grandes y pesados que quizás nunca necesitaron y que
definitivamente ya no necesitan. Los aparatos pueden atrasar al niño. Siempre revise lo que él
puede hacer con y sin sus aparatos, y también pruébele aparatos más chicos y livianos.
Sobre todo, pregúntele al niño qué prefiere.

MENOS APROPIADO MAS APROPIADO AUN MAS APROPIADO


(para este niño) (Vea la pág. 550.)
530 capÍtulo 56 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

COMO DECIDIR CUALES DEFORMIDADES CORREGIR


Y CUALES NO
Además de hablar sobre los aparatos y el equipo, en esta parte del libro (PARTE 3) presentamos
algunos métodos para corregir contracturas (Capítulo 59). Del mismo modo que hay que decidir si un
niño necesita un aparato, hay que averiguar si el corregir una contractura beneficiará al niño
o no. Aunque muchas contracturas causan dificultades, hay algunas que ayudan al niño a caminar o
moverse mejor. A éstas conviene no corregirlas. Por ejemplo:

Un niño que ha Si corregimos la Para nivelarle


tenido polio, contractura del pie, las caderas y
muchas veces la pierna se hará enderezarle la
tiene una pierna más corta. Esto espina, el niño
más débil y más probablemente necesitará un alza
corta que la otra. causará que las (aumento) en el
caderas se inclinen, zapato y tal vez
produciendo una un aparato.
curva en la espina
dorsal. El niño tendrá Probablemente
más dificultades para esto le causará
caminar. más problemas
para caminar.
Además su
discapacidad
se notará más
El pie cuelga y que antes de la
contractura
usualmente se corrección.
corregida
engarrota, lo
cual alarga la
pierna.

Puede que sea mejor NO corregir la contractura de este niño.

Otras contracturas que pueden ser beneficiosas son las que tienen en los dedos algunas personas
con parálisis de la mano (vea la pág. 183) y la rigidez de los músculos de la espalda en diferentes
personas con daño de la médula espinal o distrofia muscular (vea la pág. 375).

PRECAUCION: A veces, a los niños con parálisis


PC cerebral espástica, los cirujanos les corrigen
contracturas o deformidades sin antes pensar en
las consecuencias. Muchas veces a los niños se
les dificultan más sus actividades después de la
operación. Siempre pídales su opinión a diferentes
terapeutas y ortopedistas antes de aceptar una
operación.

Antes de que decida corregir cualquier contractura o deformidad, trate de asegurarse de que
la corrección le ayudará al niño a hacer mejor las cosas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCION A LA PARTE 3 531

¿QUE ES MAS IMPORTANTE—LA UTILIDAD O LA APARIENCIA?


Cuando se tiene que escoger entre un instrumento (aparato, prótesis) que es más útil y uno que
es más atractivo (o entre usar o no usar un instrumento) es importante considerar los factores
culturales y respetar los deseos del niño y de sus padres. Aquí tiene un relato.

UNA MANO PARA SONIA


Cuando Sonia tenía 13 años, le ayudaba a Pasó el tiempo y Sonia casi nunca usó su nueva
su padre a trabajar en un molino de caña jalado mano. Se la puso unas cuantas veces, pero le
por una mula. Un día se le atoró la mano en los parecía fría y sin vida. Un día, cuando su madre la
engranes del molino y le quedó destrozada. Se la llevó al mercado, Sonia fue con la mano puesta.
tuvieron que cortar desde la muñeca. Pero sentía que todo el mundo se le quedaba
mirando. Dos niños apuntaron a su mano y se
A Sonia, el muñón le sanó más rápido que el rieron. Sonia nunca se la volvió a poner.
espíritu, que parecía también haberle quedado
destrozado. Antes del accidente, Sonia había sido Un día, una promotora de salud llegó a la casa
muy feliz. Pero ahora se pasaba el tiempo nomás de Sonia, y vio que todos estaban ocupados con su
sentada. No ayudaba con el trabajo de la casa y trabajo menos ella. Estaba sentada muy callada en
nunca quería salir a la calle. Siempre traía el muñón un rincón.
escondido bajo la ropa o tras la espalda.
Después de hablar con la familia, la promotora les
La familia de Sonia estaba muy preocupada por aconsejó que trataran a Sonia como a cualquier otro
ella. La llevaron a la ciudad con una especialista de sus niños. —Anímenla a ayudar con el trabajo y a
que le sugirió a Sonia que usara una mano artificial. participar en todo, —les dijo—. Ustedes no quieren
Ella le dio a escoger a Sonia entre un aparato con reconocer que a Sonia le falta una mano. Pero
ganchos que sería muy útil, y una mano menos tienen que aceptarla como es. Muéstrenle que la
útil que se veía bastante natural. La especialista quieren y que la necesitan tanto como antes.
quería que escogiera los ganchos y le aseguró que
aprendería a usarlos bien. Pero Sonia escogió la Desde entonces, en vez de sentir lástima por
mano. Sonia, o dejarla pasarse las horas sentada, su familia
empezó a tratarla como antes del accidente. Le
pidieron que ayudara con el trabajo de la casa, a
preparar la comida y a cuidar al bebé. Al principio
Sonia no quería, y todo le parecía difícil. Pero pronto
aprendió a hacer las cosas usando la mano y el
muñón.

Empezó a tener más confianza en si misma y con


el tiempo empezó a ir sola al mercado. Al principio,
la gente se le quedaba viendo o murmuraba
La mano era muy cara, pero parecía de verdad, “¡Pobrecita!”. Pero cuando vieron que hacía
y la familia estuvo de acuerdo. Su padre vendió la todo bien, pronto dejaron de sentirle lástima y la
mula para pagarla y aún así quedó en deuda. empezaron a tratar como a cualquier otra persona.

NO SI

Es importante que la familia no excluya a Deben encontrar modos en que la persona


una persona con discapacidad del trabajo y con discapacidad ayude como mejor pueda.
las actividades diarias.
532 capÍtulo 56 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Al escoger un aparato, hay que tratar de encontrar uno que tenga tanto la utilidad como la
apariencia necesaria para ayudar al niño a integrarse bien a su familia y a su comunidad.

Los expertos de rehabilitación a menudo


LA APARIENCIA PUEDE SER IMPORTANTE
le dan mucha importancia a la utilidad. Pero
también la aceptación de la comunidad es Una de las soluciones más
importante. En algunos lugares es lo más útiles para una persona con las
importante de todo. Por eso, antes de tratar dos manos amputadas es una
operación que convierte los dos
de convencer a un niño (como Sonia) de que
huesos del antebrazo en ‘pinzas’.
acepte algo que hará más obvia su deformidad, Para un cirujano ortopedista,
debemos tener en cuenta cómo le afectará esto. ésta es una operación bastante
En algunas comunidades, la gente acepta al niño sencilla. Una vez realizada, no
sea como sea. Pero en ciertas sociedades la se necesita ningún instrumento
gente tiene creencias o temores en cuanto a una para agarrar ni manejar muchas
persona con el cuerpo ‘incompleto’. En algunas, cosas. La mayor ventaja es que la persona puede
la amputación de la mano ha sido el castigo y sentir lo que agarra. Pero muy pocas personas
marca de un ladrón. En otras, una mujer con ‘un deciden hacerse esta operación porque dicen que
defecto’ puede tener dificultades para encontrar se ve muy raro.
esposo. Así, puede ser muy importante para ella
usar una mano que parezca real, aunque no sea
útil. (A veces, si la familia tiene suficiente dinero, la mejor solución es comprar 2 manos artificiales.
Los ganchos se pueden usar en la casa o el trabajo, y las ‘manos’ para salir.)

Claro que es triste que un niño se sienta avergonzado o piense que tiene que esconder su
discapacidad. Tenemos que luchar por despertar más la comprensión de la gente. Pero ésta no
cambia sus actitudes rápidamente. Puede ser que el niño y sus padres tengan temores por buenas
razones. Nosotros debemos aprender a aceptarlos. Pero al mismo tiempo, necesitamos ayudar al
niño, a la familia y a la comunidad a aceptar la discapacidad y darle al niño el mayor número posible de
oportunidades.

Necesitamos ayudar al niño a ser más valiente. Un niño con una discapacidad reciente puede
tener miedo de ir a la calle o a la escuela. Y quizás al principio otros adultos o niños le tengan
lástima, o le hagan burla. Pero si ayudamos al niño durante este período difícil, la gente pronto se
acostumbrará a él y lo aceptará. Entre más personas con discapacidad se animen a integrarse
a la comunidad, más fácil será para quienes quieran hacerlo después, porque la gente estará
más dispuesta a aceptarlos .

En el relato de Sonia, la especialista trató de solucionar el problema con una mano artificial. La
familia gastó mucho dinero en comprarla. Pero la nueva mano no resolvió nada. En realidad Sonia
nunca la aceptó, y por eso no la usó. Su problema, que en parte era vergüenza, fue resuelto al fin por
la familia, ayudándole a participar en las actividades diarias y a ganar más confianza en sí misma.

Esto es muy importante. Muchas veces, tratamos de encontrar respuestas técnicas a


problemas que son sobre todo personales, sociales o emocionales. Buscamos la solución
en aparatos o equipos especiales. A veces estos sí son necesarios. Pero a veces son innecesarios,
costosos o le dificultan más la vida al niño (aun cuando le den algo de ayuda física). Por lo tanto ...

Antes de decidir si el niño necesita instrumentos especiales,


aparatos o prótesis, considere cuidadosamente sus necesidades
en general, como miembro de una familia y una comunidad.
57
capÍtulo
Un ‘taller de aparatos’ dirigido
por campesinos con discapacidad
En la PARTE 2 de este libro hablamos sobre las ventajas de los centros de rehabilitación
comunitarios operados por personas con discapacidad del pueblo.

Un área importante de un centro de rehabilitación es un taller sencillo, pero bien equipado, donde
se puedan fabricar aparatos de rehabilitación y equipo ortopédico básico a bajo costo. Un taller da
la oportunidad a las personas con discapacidad de aprender trabajos útiles, ganar algún dinero—y a
la vez—servir de ejemplo a los niños con discapacidad y a sus familias.

No hay reglas que determinen el tamaño de un taller, ni el equipo que debe tener. Generalmente
es mejor empezar con algo chico, dejando lugar para crecer después.

Campesinos con
discapacidad trabajando
en el taller— PROJIMO,
México.

Un ‘taller de rehabilitación’ puede incluir algunas o todas las siguientes actividades y el equipo
correspondiente:

• ‘uso’ de yesos para corregir las contracturas y los pies zambos

• fabricación de aparatos (de metal, plástico o las dos cosas)

• carpintería—para hacer muletas, andaderas, tablas para acostarse o pararse, asientos


especiales, sillas de ruedas de madera

• soldadura y trabajos de metal para hacer y reparar sillas de ruedas y otros aparatos de metal

• talabartería para hacer los cintos de los aparatos, rodilleras y adaptaciones para zapatos y
sandalias

• costura (a máquina si es posible) para hacer los asientos de las sillas de ruedas, fajas, ropa
especial y otros artículos

• fabricación de miembros artificiales—prótesis sencillas de bambú o de cuero, y quizás otras


más complicadas de madera, aluminio o resina

• fabricación de juguetes (o esto se puede hacer aparte en un ‘taller de niños’. Vea el


Capítulo 49.)

533
534 capÍtulo 57 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Actividades para producir ingresos


Las destrezas y las herramientas para la soldadura, carpintería, costura y talabartería se prestan
para fabricar varios artículos—no sólo los que se necesitan para la rehabilitación. Por eso, el taller del
pueblo puede producir y vender ciertas cosas para ayudar a pagar los costos del programa.

Por ejemplo, los trabajadores del taller de PROJIMO, en México, fabrican sillas con armazón de
metal y tejido de plástico, sandalias con suelas de llanta y bolsas, delantales, camisetas y otros
artículos decorados con serigrafía. También ofrecen servicios de soldadura y reparación de arados,
bicicletas, maquinaria, zapatos y muchas otras cosas. La venta de estos artículos y los saldos
modestos por los servicios de reparaciones contribuyen a la autosuficiencia del programa. En el taller,
también se entrenan algunos jóvenes con discapacidad, con la esperanza de más tarde trabajar por su
cuenta.

Pero hay que


tener cuidado
de no hacer
demasiadas cosas
al mismo tiempo
en un solo taller—
sobre todo si el lugar
no es muy grande.
Se podría desordenar
todo fácilmente.
Voluntarios construyendo el El taller terminado—junto
taller de PROJIMO. al parque de juegos.
El edificio
Quizás tenga que empezar con una casa o cualquier lugar que consiga. Si tiene suficientes fondos
o el pueblo coopera lo suficiente (o ambas cosas) tal vez pueda construir un taller. Sin embargo,
generalmente es mejor empezar en un lugar prestado o alquilado y no construir su propio
taller, sino hasta tener más experiencia y una mejor idea de lo que se necesita.

Tres cosas son muy importantes:

1. Por conveniencia, es mejor que techo de lámina (papel alquitranado—


desván amplio caluroso pero barato)
el taller esté cerca del centro de
para almacenar
rehabilitación, pero no tan cerca que
el ruido del trabajo interrumpa las
consultas o la terapia. vaciado
de
2. Sobre todo en los lugares donde cemento
hace calor, el taller debe estar bien (segundo
ventilado (para que el aire circule). Un piso)
techo con una o más paredes abiertas
(con rejas o tela de alambre) dan buen puerta ancha de paredes
resultado. tela de alambre tela de alambre de ladrillo
en las paredes de hecho en la
3. Asegúrese de tener mucho lugar rampa de cemento los dos lados región
para guardar cosas. Esto es muy
importante si piensa juntar aparatos Al principio, PROJIMO abrió su taller en el portal de atrás de
viejos, sillas de ruedas, bicicletas y todo una casa vieja. Un año más tarde, se diseñó y se construyó
un nuevo taller con la ayuda de la comunidad y donaciones
tipo de equipo usado, para aprovechar
de fuera. Mide 8 x 12 metros, 2 de sus paredes son de tela
sus piezas y así ahorrar dinero. de alambre (de los lados donde es menos probable que entre
la lluvia). Un gran desván sirve para guardar materiales y
mantener más fresco el taller que queda abajo. ¡Ya el nuevo
taller es demasiado chico!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de aparatos 535
536 capÍtulo 57 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo organizar el área de trabajo


Cada programa debe planear su propio uso del espacio.
Sin embargo, hay que tener en cuenta varios factores si
algunos de los trabajadores usan sillas de ruedas:

• En todas partes debe haber suficiente espacio para


que puedan pasar 2 sillas de ruedas.

• Por lo menos, algunas de las mesas de trabajo deben


estar suficientemente bajas para poder trabajar en ellas
desde un banco o una silla de ruedas. Hay que poder
acercarles o ‘meterles’ debajo fácilmente una silla de
ruedas.

• Los materiales, herramientas, enchufes y


apagadores deben estar al alcance de las personas en
sillas de ruedas.
Foto: Richard Parker, PROJIMO
El dibujo de la página 535 muestra el plano del taller de
PROJIMO. Lo incluimos aquí solo como ejemplo, no como modelo.

Herramientas y equipo
Lo que se necesite en el taller dependerá de sus actividades, de lo simple o complicada que sea
la tecnología correspondiente, y de la disponibilidad de electricidad y herramientas eléctricas. Casi
todos los aparatos se pueden hacer con materiales locales y herramientas de mano. Hasta
las sillas de ruedas, si son de madera, se pueden fabricar con unas cuantas herramientas. Las pocas
cosas que necesitan soldarse (por ejemplo, los ejes), quizás se las pueda encargar a un taller local
de soldadura o mecánica. Sin embargo, ciertas herramientas que ahorran tiempo y esfuerzo
pueden hacer que el trabajo sea más fácil, rápido y divertido: una máquina de coser, un esmeril
(manual o eléctrico) y una estufa eléctrica o de gas (para calentar el plástico de los aparatos). El
equipo de soldadura o la fragua y el fuelle de un herrero hacen posible la producción de muchas
cosas.
Una herramienta muy cara pero muy importante es una
Hablamos sobre las herramientas y cortadora de yesos eléctrica. Esta no sólo es útil para cortar
el equipo básico más detalladamente los yesos, sino también para cortar el plástico después de
en los capítulos de esta sección moldearlo. Es una herramienta bastante segura de usar. Como
(PARTE 3) que describen cómo se la cuchilla vibra pero no
hacen distintos aparatos. gira, corta más fácilmente
los materiales duros como
el yeso y el plástico que
Capacitación para trabajar las cosas blandas como la
piel y la carne.
en un taller
En el Capítulo 54, hablamos sobre distintas formas de aprender los diferentes trabajos del taller.
Aquí sólo repetimos que una de las mejores formas de capacitarse es siendo un ‘aprendiz’,
o sea aprendiendo mediante la práctica, con la ayuda de alguien con más experiencia. Quizás los
artesanos, carpinteros, soldadores y zapateros del pueblo estén dispuestos a enseñarles su oficio
a los miembros del equipo del taller. Si hay una o dos personas en el grupo que tengan algo de
experiencia en un oficio, podrían compartirla con los demás. Para hacer aparatos y prótesis, sería
bueno que uno de los miembros del equipo de rehabilitación visitara y aprendiera las destrezas
necesarias en un taller que se especializa en eso. O tal vez un fabricante de aparatos y piernas
artificiales pudiera pasarse unas cuantas semanas ayudando a organizar un taller, consiguiendo los
materiales básicos y dando clases al equipo local.

Los miembros del equipo pueden volverse bastante hábiles en poco tiempo, si aprenden ayudando
con los trabajos que se presentan día a día. Por otro lado, si el grupo está formado, al menos en
parte, por jóvenes con discapacidad que nunca han trabajado en equipo, puede que al principio el
aprendizaje y el trabajo avancen más despacio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de aparatos 537

Administración y reparto de tareas


Las decisiones sobre cómo y quién debe organizar el trabajo en el taller necesitan tomarse en
grupo, después de una cuidadosa discusión. Algunos programas tienen un ‘mayordomo’ o ‘capataz’
que le indica a cada persona su trabajo. Este sistema puede ser bastante eficiente. Otros programas
le dan mayor importancia a la participación de sus miembros. Escogen un sistema ‘colectivo’
que permite que todos tomen parte en las decisiones básicas. Estos programas pueden elegir un
coordinador (o distintos coordinadores para diferentes actividades). El coordinador no da órdenes—las
recibe del grupo. Por lo general, este método es menos eficiente y más confuso, pero también más
agradable. Por lo regular, los trabajadores muestran más interés, iniciativa y responsabilidad (y de
repente se toman más descansos) que los que trabajan bajo las órdenes de un patrón.

El equipo también necesita decidir cómo dividir el trabajo y quién debe hacer qué. Algunos talleres
que emplean a personas con discapacidad usan el método de ‘producción en cadena’. Cada persona
repite un solo mismo trabajo todo el día, como por ejemplo, cortar pedazos de tubo o enrayar ruedas.
La ventaja de este método es que la capcitación de cada trabajador es mínima. Muchas veces, los
trabajadores con retraso mental que aprenden repitiendo la misma acción, trabajan bien con este
método.

Sin embargo, la mayoría de la gente trabaja mejor y con más ganas cuando pueden crear
algo desde el principio hasta el fin. Solo así pueden compartir la satisfacción de un niño y su
familia cuando una silla de ruedas, un aparato o un juguete hecho por ellos se ve y sirve bien. En
PROJIMO, siempre que es posible, los trabajadores (individualmente o en pares) son responsables
de la fabricación total de un aparato (o equipo). Empiezan por evaluar las necesidades del niño y
terminan revisando qué tan bien satisface esas necesidades el equipo que fabricaron. De este modo,
cada trabajador capta el valor que la persona le da al aparato o silla que le hicieron. Puede que este
método sea menos eficiente, pero rinde una mayor satisfacción. El equipo está más pendiente de
los resultados que del reloj, y trabaja más para beneficiar a la gente, que por dinero. Este método
personalizado es de gran importancia en un programa diseñado para servir a los más necesitados.

La Parte 3 de este libro contiene información sobre 2 áreas principales: (1) tratamientos ortopédicos
sin cirugía (enderezamiento de contracturas y pies zambos con yesos) y, (2) producción de aparatos
de rehabilitación a bajo costo. Todas estas cosas se pueden hacer en un pequeño taller comunitario.
Pero también la familia de un niño con discapacidad puede hacer muchas de ellas en casa.

Para animar a la familia a que participe en la fabricación de los aparatos—y más tarde en su
reparación—se puede invitar a los padres, madres, hermanos o hermanas a que visiten el taller y
ayuden a fabricar los aparatos ortopédicos de su niño. O los mismos niños con discapacidad pueden
ayudar a hacer sus propios aparatos. Algunos de los mejores trabajadores que están ahora en el taller
de PROJIMO empezaron de jovencitos con el fin de ayudar a hacer sus propias muletas o sillas de
ruedas—y se quedaron para seguir fabricando equipo ortopédico para otras personas.

Lo ideal es que cada quien haga lo que pueda, y que todos aprendan unos de otros: una gran familia
humana trabajando junta y disfrutando su convivencia.
538 capÍtulo 57 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

En Peshauar, Paquistán, el Programa de Desarrollo de Rehabilitación Comunitaria fabrica aparatos para


piernas, usando ventanas de plástico de autobuses. Aquí vemos a un trabajador calentando el plástico en
un horno de barro, al aire libre.  

Cuando el plástico está caliente y suave, los trabajadores lo estiran sobre el molde de yeso de la pierna.
Luego lo envuelven firmemente con tiras de cámara de llanta hasta que endurece. (Vea la pág. 552.)
58
capItulo
Aparatos ortopédicos

Los aparatos ortopédicos ayudan a mantener las piernas y otras partes del cuerpo en posiciones
útiles. Generalmente sirven para:

1. sostener o afianzar una (o más) coyunturas 2. evitar o tratar de corregir deformidades


débiles. Por ejemplo, este niño tuvo polio y o contracturas. Por ejemplo, este niño
por lo tanto: tenía un pie zambo:

Sin ayuda, su
pierna débil Este aparato Ahora que
no puede evita que la ya tiene
sostener el rodilla se derecho el
peso de su doble hacia pie, usa un
cuerpo. adelante. Nació con Se le enyesó aparato para
un pie el pie para mantenerlo
zambo. corregirle la en buena
deformidad. posición.

PRECAUCION: Los aparatos ortopédicos sólo deben usarse si ayudan al niño a moverse mejor y a ser
más independiente. Los aparatos innecesarios pueden debilitar los músculos y empeorar la discapacidad.
Por lo general, trate de usar los aparatos más livianos que pueda. Entre menos aparatos use,
mejor—siempre y cuando el niño reciba la mayor ayuda necesaria. (Vea el Capítulo 56.)

Diferentes aparatos para diferentes necesidades


Los principales aparatos ortopédicos para las piernas son:

Aparato para el pie Aparato corto Aparato Aparato


debajo de la de pierna de pierna
comúnmente rodilla completa completa con
hecho de cinturón en la
plástico para debilidad para debilidad cadera
moldeado o deformidades del muslo y
de la la rodilla—y para caderas
para pantorrilla, el posiblemente y piernas muy
deformidades tobillo y el pie. del tobillo y débiles.
del pie (no del del pie.
tobillo) como,
por ejemplo,
un pie muy
plano.

Otros aparatos menos comunes (vea su descripción en las págs. 547 y 558):

Aparatos para separar Aparato ‘acomoda-pies’ Chaleco ortopédico Corsé con aparato
las piernas o corsé para las piernas
mantiene pies, caderas y
para caderas dislocadas piernas en buena posición para curva para usarse
(zafadas) o daño de noche, si tienden a de la espina cuando están
de la cabeza del voltearse hacia adentro. dorsal. débiles el
fémur (hueso del cuerpo,
muslo) (vea la espalda,
pág. 158). caderas y
piernas.

539
540 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Diferentes materiales y métodos para hacer aparatos


Como ya mencionamos en el Capítulo 65, un aparato ideal debe:
• cumplir bien con su propósito (ayudar al • ser barato
niño a caminar o arreglárselas mejor) • ser fácil y rápido de hacer con herramientas
• ser cómodo locales y conocimientos limitados
• ser liviano y a la vez resistente • usar materiales locales o fáciles de conseguir
• verse bien • ser fácil de arreglar y de adaptar según el niño
• ser fácil de poner y quitar vaya creciendo
• no hacer daño • durar mucho

Por supuesto, ningún aparato es ideal. Siempre asegúrese antes que nada, de que satisfaga las
necesidades del niño lo mejor posible.

En este capítulo damos ideas de cómo hacer diferentes aparatos ortopédicos usando distintos
materiales. Cuando vaya a hacer un aparato, considere con cuidado lo que más necesita el niño, y los
recursos disponibles para hacerlo. (Vea el Capítulo 56.)
A veces, conviene Guarde los aparatos
empezar con un usados, para
aparato provisional probárselos a un niño
sencillo y barato, antes de hacerle su
o con unas propio aparato.
tablillas (bilmas),
para ver qué tan Pero no desanime al
bien funcionan niño obligándolo a
y qué problemas usar un aparato que
presentan. no le quede bien.

Ejemplos de tablillas y aparatos sencillos y baratos:


‘Tablilla’ (bilma) Tablilla de Tablilla hecha con un hueso de mango
provisional para la pierna tubo de
hecha de cartón, de papel aluminio,
doblado o con el tallo para el dedo
grueso y curvo de una Quite la capa dura del hueso y amárrela firmemente alrededor
hoja seca de plátano o de del dedo. Al secarse, se convertirá en una ‘tablilla’ fuerte. Si
palma. desea darle otra forma, remójela primero en agua.

Tablilla de bambú para el tobillo


Se puede calentar y doblar
un pedazo de bambú
curado.

Aparato para el tobillo hecho con un vaso de plástico


Para un niño pequeño de noche o provisionalmente de día.

Para un bebé: Para un niño:


vaso de Córtelo así acojinamiento 3 vasos Sujete el
plástico cortados y aparato a la
remaches remachados pierna con
cintos.
cintos de Haga una O haga la
cuero, lona plantilla pieza del
o Velcro plana de pie con una
(si hay) madera o botella plana
de tela. de plástico.

tablita Remache o clave


la madera al vaso
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 541

Aparatos de plástico o de metal


Los aparatos modernos, de alta calidad, generalmente se fabrican de metal o de plástico.

El metal ideal es una mezcla de aluminio y acero que es liviano, pero fuerte. Pero es muy caro y a
veces difícil de conseguir. El aluminio puro es muy liviano pero se quiebra fácilmente, sobre todo al
doblarlo. El acero es más barato y es fácil de doblar y soldar, pero es mucho más pesado.

El mejor plástico para hacer los aparatos probablemente es el polipropileno, que es fuerte, liviano y
fácil de moldear al calentarlo.

Los distribuidores de aparatos ortopédicos venden piezas de


metal prefabricadas, para hacer estos aparatos. Por desgracia,
son muy caras. Pero a veces, un programa comunitario puede
conseguir que los distribuidores les regalen aparatos usados.
De éstos se pueden sacar algunas piezas (como bisagras con
seguros para las rodillas) que pueden usarse para fabricar
aparatos de metal o de plástico de alta calidad. También, en
los rincones de muchas casas hay aparatos viejos o rotos
que ya nadie usa. Convenciendo a las familias de que regalen
aparato corto esos aparatos, se puede reducir el costo de hacer aparatos aparato corto de
de plástico metal con zapato
ortopédicos de alta calidad.
para la pierna de madera

En un taller sencillo se pueden hacer aparatos de plástico o de metal a bajo costo. Pueden ser
simples, con o sin bisagras (articulaciones). Como los niños crecen rápido y muchas veces necesitan
aparatos más grandes cada 3 ó 6 meses, es importante poder hacerlos de una manera sencilla y
barata. (Vea el Capítulo 56, pág. 527.)

Tanto los aparatos de metal como los de plástico tienen sus ventajas y desventajas. Esto lo
explicamos en las págs. 542 y 550.

En México, hemos descubierto que a la mayoría de los niños que necesitan aparatos cortos
(debajo de la rodilla) les sirven mejor los de plástico. Además, a los niños y los papas les
gustan más.

Sin embargo, un niño con


mucha rigidez muscular
(causada por espasmos
o contracturas), y el pie
torcido hacia un lado, así,

quizás necesite un aparato


de metal con cinchos en los
tobillos. Cuando está puesto
el aparato, se aprieta el
cincho para que jale el pie a
una mejor posición.

Los aparatos de pierna completa


se pueden hacer combinando
plástico y metal.

Siempre que sea posible, equipe su taller con los materiales necesarios para hacer aparatos de
metal y de plástico. Así podrá hacerle a cada niño el aparato que más le sirva.
542 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

MEDIDAS PARA HACER APARATOS—DE PLASTICO O METAL

IMPORTANTE: Hay que tomar correctamente las


medidas para que el aparato le quede bien al niño.

Un aparato de Si una pierna es muy débil o


pierna completa tiene dañadas las coyunturas,
debe llegar más se le puede hacer un reborde
Un aparato o menos a 2 cm. a la parte de arriba del
corto para la bajo la ingle. aparato, abajo de la nalga. Así
pierna debe la nalga podrá sostener parte
llegar casi hasta La parte de arriba del del cuerpo. (Vea el diseño
la rodilla, pero aparato, ya sea de en la sección de “Piernas
permitir que cuero o de plástico, artificiales”, pág. 633.)
ésta se doble debe ajustarse bien al
completamente. muslo.

La bisagra de la rodilla
(si se usa) debe quedar
a media rodilla, tanto
El aparato, o el en altura como de lado reborde bajo
calzado, debe a lado. la nalga
sujetar bien el
talón y el tobillo. Las varillas deben estar
cerca de la rodilla, pero
sin tocarla. Cuando
el niño camine, no le
deben rozar la piel.

APARATO DE APARATO
PLASTICO DE METAL

RODILLERA BISAGRA A LA ALTURA DEL TOBILLO BISAGRA A LA


ALTURA DEL PIE
Nota: Un aparato
con bisagras al
Si se usan nivel del tobillo
La parte bisagras sirve mejor que
blanda queda en los uno con bisagras
directamente tobillos al nivel del pie,
sobre la rótula hay que porque se dobla
(choquezuela). ponerlas donde normalmente La varilla debe
al nivel se dobla el tobillo. entrar al calzado
de los (Pero es más difícil en un punto
huesitos hacer un aparato de justo bajo la
del tobillo. metal con bisagras línea media de la
en los tobillos.) pierna.

APARATOS DE METAL
Los aparatos de metal sencillos tienen sus ventajas. Son rápidos, fáciles y baratos de hacer, y
muchas veces aguantan más que los de plástico. Si se usan con sandalias o chancletas de madera
en el verano, son más frescos. Sin embargo, también tienen sus desventajas. Como hay que hacer
el aparato con un zapato, una sandalia o una chancleta, o pegarle el calzado al aparato, el trabajo y el
costo aumentan. Además, son pesados, toscos y se notan más. En climas húmedos o calientes, el
cuero, la lona y hasta el metal empiezan a deshacerse. Como el niño no se puede cambiar los zapatos
(o botas) aunque se mojen, después de un tiempo empiezan a apestar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 543

Aparatos de varilla* (varilla para reforzar cemento)


Para un aparato de menos de 50 cm. puede usar varilla de 5 mm. de grueso. Para los aparatos más
largos hay que usar varilla más gruesa—hasta de 8 mm.

Doble la CORTA LARGA


varilla así. (debajo de la (arriba de
Medio aro rodilla) la rodilla)
un poco más
ancho que
la pierna.

APARATO DE PIERNA COMPLETA

Remache y pegue el cuero.


FORRO PARA EL ARO

cuero
suave
cinto
grueso RODILLERA

pedazo de
cuero
cuero suave
más
para la parte
grueso
de adentro
CINTO TRASERO

Nota: Con esta suela


plana es más difícil
caminar.
APARATOS DE
PIERNA COMPLETA

APARATO Con estos zapatos más redondeados es más fácil


CORTO caminar. (Vea la pág. 544.)

Este ‘zapato’ madera


no está tan hule
bien diseñado espuma (o
como este nada) suela de hule
otro. duro (llanta)

madera llanta

* Mucha de la información sobre los aparatos de metal que presentamos en este capítulo, la tomamos o
adaptamos del libro Poliomyelitis de Huckstep, y de Simple Orthopaedic Aids de Dartnell.
544 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CALZADO PARA LOS APARATOS DE METAL


Los botines de cuero Es más fácil ponerse Es saludable
muchas veces dan los zapatos si se dejar los deditos
mejor resultado, sobre puede abrir toda descubiertos para
todo donde los niños la parte de arriba. que ‘respiren’, y
También ayuda con más razón si el
acostumbran usar
cortar la punta del niño no va a usar (o
zapatos. lavar) sus calcetines.
zapato.

Para poder poner un aumento a las suelas, o hacer otros cambios, es mejor comprar zapatos con
las suelas cosidas. (Hoy en día, muchos zapatos traen suelas de goma o de plástico pegadas o
moldeadas al zapato. Es mucho más difícil trabajar con este tipo de suelas.)

Por desgracia, los zapatos de cuero son caros. Además puede que no resistan bien el lodo y la
lluvia. Por eso, quizás usted mismo prefiera hacer un calzado sencillo y barato con suela de madera.
Este diseño es del libro Simple Orthopaedic Aids, en el cual se dan instrucciones completas para
hacerlo. (Vea la pág. 642.)

1. Primero dibuje la forma del


pie sobre una tablita de
remache hebilla
unos 2 1/2 cm. de grueso.
Use madera que no se raje
ojales fácilmente.

2. Deje espacio extra como


ve aquí (porque el niño va a
crecer). Recorte la madera.

zapato 3. Con cuidado, dibuje esta forma


de cuero base de en un pedazo de papel, usando
madera el largo del zapato como medida.
suela de hule Recórtela.
(puede hacerse de
llanta vieja) Ponga los clavos aquí.

Haga el agujero para meter la varilla al primer tercio de


la suela, midiendo desde el talón.

4. Ahora dibuje en el cuero


los dos lados del zapato.
Añada, entre ambos
lados, el ancho de la
zapato con zapato con base de madera.
correas agujetas

En los lugares donde los niños andan descalzos, es probable que los niños con discapacidad
prefieran un calzado abierto. Este diseño fue adaptado del libro Poliomyelitis de Huckstep y de la
‘Sandalia de Yaipur’.

madera dura o triplay


cintos de impermeable de 1 cm.
cuero de grueso
madera resistente y liviana
(hágale agujeros para que
sea más liviana)
hule suela fuerte de hule
espuma (llanta de carro)

Nota: Es difícil ajustarles estos zapatos de madera, abiertos, a los niños con los pies deformes o
los dedos engarrotados. A ellos les conviene más usar zapatos altos, como botines, o aparatos de
plástico moldeados a la medida del pie.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 545

CONTROL DEL MOVIMIENTO HACIA ARRIBA Y ABAJO DEL PIE


CONTROL DE LOS PIES CAIDOS Y ENGARROTADOS
Un niño con el necesita un o un aparato de
‘pie caído’ o tan aparato que le metal con un
‘suelto’ que tiene sostenga el pie tope que permita
que levantar toda hacia arriba. que el pie se
la pierna con cada Use uno de doble hacia
paso que da… plástico… arriba, pero no
hacia abajo.

Cómo hacer un tope


Corte una lámina Dóblela así. Atorníllela Arme el zapato. Nota: Un niño con
de acero. al tacón. Ponga un forro para espasticidad, cuyo pie
proteger empuja con fuerza hacia
el pie. abajo, quizás necesite
una placa
más larga
para que
ésta no
se zafe.

Resorte para levantar los dedos


Un resorte que levanta los Este es un Este es un
dedos de los pies también evita diseño más diseño más
el pie caído. complicado. sencillo. pedazo de
cámara de
llanta
resorte de
alambre

CONTROL DE PIES QUE SE LEVANTAN Y RODILLAS QUE SE DOBLAN DEMASIADO


Si un niño …quizás le sirva O use un Un tope fuerte con
camina con un aparato que aparato de una placa larga corre
las rodillas evite que los metal con un menos riesgo de
algo dobladas pies le suban tope puesto aflojarse o de dañar
y los pies demasiado. Si enfrente de el zapato.
muy doblados es posible, use las varillas
hacia arriba… un aparato de verticales.
plástico rígido.

El niño con una pierna Pero a veces, un Un aparato con bisagras


débil, cuya rodilla aparato corto, que no en el tobillo que evite que
se dobla al permite que el pie suba, éste se doble hacia arriba
ponerle peso… empuja la rodilla hacia necesitará en la base una
atrás lo suficiente para placa larga e×tendida hacia
que la pierna pueda enfrente.
sostener el peso del
…quizás niño. (Vea la pág. 557.)
necesite
un aparato El aparato puede ser
de pierna de plástico rígido—o
completa. de metal—con topes
para evitar que el pie
Ajuste las bisagras para
se levante.
que sólo permitan el
movimiento deseado.
546 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

BISAGRAS PARA LAS RODILLAS


Los aparatos con bisagras en las rodillas permiten que el niño doble las rodillas para sentarse o
ponerse en cuclillas.
Muchos niños no APARATO SIN Sin embargo, en algunas comunidades APARATO CON
necesitan más BISAGRAS el niño se adaptará mejor si puede BISAGRAS
que aparatos rígidos, sentarse en cuclillas.
sin bisagras. El niño
aprende a sentarse Pero los aparatos con bisagras La bisagra de
con las piernas tienen desventajas: son más la rodilla se
estiradas. caros y más difíciles de asegura para
hacer. Si no se pueden caminar y se
extender, en cuanto el suelta para
niño crezca no le sentarse o
quedarán. Así que acuclillarse.
usted decida.

Bisagras para los aparatos de varilla (redonda) UNA MEJOR BISAGRA

El niño jala los tubitos hacia tubo de metal que encaja Corte las
arriba para doblar la rodilla. sobre la varilla puntas de la
varilla varilla para que
delgada tubo delgado ensamblen bien.
de metal tubitos para de metal
asegurar la
rodilla pasador

El tubito encaja bien


sobre la bisagra.

También se puede hacer este mismo tipo de bisagra usando varilla plana (solera).

Bisagra para barra plana de metal

abierta cerrada
Como la cabeza
El aro debe del pasador
estar bien sobresale un
piezas de ajustado para poco, evita que el
aro cuadrado los lados que la junta aro se deslice más
de metal soldadas o quede firme. hacia abajo.
remachadas

APARATOS QUE TIENEN LA fORMA DE LA PIERNA


La varilla plana se puede doblar fácilmente para seguir mejor la forma de la
pierna. Esto no siempre es necesario pero si se hace bien, el aparato quedará
mejor—sobre todo cuando se usa la varilla con plástico moldeado.
Curva
Las instrucciones para doblar y moldear la varilla están en la pág. 557. alrededor de
la rodilla.

APARATOS AJUSTABLES
A medida que el niño crece, un aparato como éste se puede ir alargando.
Enséñele a los familiares del niño cómo hacerlo.

tornillos
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 547

CINTURON DE LA CADERA
Un niño puede necesitar un aparato con cinturón si:

tiene una pierna o si ambas


(o ambas) tan piernas se le
débil al nivel de voltean mucho Ponga las
la cadera, que le hacia adentro (o bisagras a la
cuelga o el pie hacia afuera). altura de los
se le va mucho huesos de la
de lado. cadera.

SIN SIN CON


CINTURON CINTURON CINTURON

Para evitar este La parte de atrás del cinturón se puede hacer de


Un problema común problema se puede plástico fuerte o de metal delgado forrado de cuero.
con los cinturones usar un cinturón
es que la cintura se que detenga las Las varillas verticales y
pandea y las nalgas nalgas. bisagras de un aparato
‘resaltan’. de plástico, se pueden
Esto puede causar hacer también de plástico
problemas de la grueso y fuerte. El
espina dorsal y aumento en la flexibilidad
contracturas de Si es necesario, ayudará a algunos niños,
la cadera. añada una tira pero a otros no les dará
de resorte aquí. suficiente apoyo.

seguro
de aro de
metal
Si a un niño se le
pandean las caderas,
quizás necesite un
cinturón con una
bisagra que tenga
seguro. Use el
diseño de la Para
pág. 546. sentarse,
jálelo hacia Aparato con un cinto con
arriba. bisagras de plástico para
la cadera. (PROJIMO)

Cinturón para la cadera Cinturón para la cadera


A un niñito con los pies
sin seguro con seguro muy volteados hacia
cinturón de cuero adentro le podría ayudar
tornillo y tuerca para la cadera Doble y un aparato que de noche
con arandelas amolde a le mantuviera los pies (y
(‘huasas’) la cadera. caderas) volteados hacia
Apriételo de modo afuera. Hágalo de madera
que no ceda o varilla delgada.
fácilmente, pero
que sí se doble seguro
cuando quiera
sentarse.
barra de
metal plana

suelde aquí
548 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

RODILLERAS (Use el diseño de la pág. 543.)

El niño con Un niño


una pierna que no
muy débil endereza …necesita
que se bien la una rodillera
…necesita que jale la
endereza por un cinto un pierna…
completo… rodilla hacia
poco flojo atrás con
detrás de la firmeza.
rodilla…
y una rodillera
firme y cómoda.

El niño con Lo mejor para los


una rodilla niños a quienes se
que se dobla les dobla mucho la
hacia atrás… …necesita un rodilla hacia atrás, es
cinto fuerte un aparato de plástico
detrás de la que reparte la presión
rodilla que la (Quizás
en un área bastante
deje doblarse también
amplia arriba y abajo
sólo un poco necesite un
(hacia atrás). cinto por de la rodilla. (Esto
enfrente.) molesta menos que un
solo cinto detrás de la
rodilla.)

Una rodilla que se dobla Una rodilla que se dobla


hacia adentro… hacia afuera… A veces se necesitan
3 rodilleras:
…necesita una …necesita una
rodillera que rodillera que una
la jale hacia la jale hacia atrás
afuera… adentro…

…y también una …y también una y una


que la jale hacia una que la enfrente de
atrás (como se empuje lado.
muestra arriba). hacia atrás.

Cinchos para el tobillo

Para un tobillo Para un tobillo


forma del cincho
que se dobla hacia que se dobla hacia
afuera, use un adentro, use un
cincho que lo jale cincho que lo jale
hacia adentro. hacia afuera…

Quizás también
ayude una suela …y tal vez una
que sea más alta suela más alta del
del lado de afuera lado de adentro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 549

SUELAS CON AUMENTO O ALZAS—cuando una pierna es más corta


(Las instrucciones para medir diferencias en el largo de las piernas y para hacer instrumentos para
medir en casa están en la pág. 34.)

Para el niño que tiene una pierna más


corta que la otra: Nota: Casi todos los niños tienen
una pierna un poco más corta que
la otra, pero generalmente esto
Mida la no afecta su modo de caminar.
diferencia en Normalmente, no se necesita un
el largo de alza si la diferencia del largo entre
las piernas. las dos piernas es de menos de
Haga el alza 2 cm.
(aumento) 1 cm.
más corta que Pero si un niño arrastra un pie
la diferencia del porque tiene la cadera inclinada
largo. de ese lado, un alza en el zapato
del otro lado le podría ayudar a
caminar mejor—aunque esa pierna
diferencia sea igual o más larga que la otra.
entre una tamaño del (Vea la pág. 163.)
pierna y otra alza

IMPORTANTE: Antes de fijar un alza permanente, Con un cordón, cinta


pruebe una provisional para ver qué tal sirve. Vea o tira de cámara de
cómo camina el niño y pregúntele si le gusta o no. llanta, amárrele un
Quizás necesite probar diferentes aumentos antes de alza provisional al
decidir cuál es el mejor. zapato.

El material para hacer las alzas Si el alza se usa La suela está


debe ser liviano. Use corcho o hule con un aparato inclinada por
poroso. Si el material es pesado rígido para el atrás para Y está
pero resistente, hágale agujeros tobillo, el niño amortiguar redondeada por
para que sea más liviano. Póngale podrá caminar el golpe del adelante para
una suela fuerte y delgada. mejor con una talón. dar pasos más
suela ‘mecedora’. suaves.

Por en medio la suela es plana para


que el niño pueda pararse bien.

Si a un niño se le va
De ser necesario, a un aparato de metal se le
la rodilla hacia atrás
puede hacer un alza grande.
un poco, quizás le
ayude una suela que
tornillo
se extienda hacia atrás.
Esta empujará la
rodilla hacia adelante
cuando el niño ponga arandela tuerca
su peso sobre el pie. (‘huasa’)

tornillo

Una rodilla que se va mucho hacia atrás es un


Diseño del libro Simple
problema más serio. Quizás el niño necesite un altura
Orthopaedic Aids
aparato de pierna completa. (Vea las págs. 67 y 548.) del alza
de Dartnell

Pídale a un zapatero que le enseñe cómo


pegarle a los zapatos las suelas y alzas.
550 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Aparatos de plástico
Cortos (bajo la rodilla)
Para casi todos los niños que necesitan un aparato corto, los aparatos de plástico moldeado, hechos
a la medida de la pierna y del pie del niño tienen muchas ventajas:

• Son livianos y muchas veces son más cómodos


que los de metal.

• Quedan exactos y cómodos (si están bien


hechos).

• Se pueden usar con cualquier zapato o


sandalia, que se pueden cambiar si se mojan
o desgastan. El niño se puede poner unos
zapatos para la escuela y otros para el trabajo.

• Son resistentes al agua y fáciles de limpiar.

• Se notan menos que los de metal. Si quiere, los


puede cubrir con calcetines.
PARA LA PARA EL
• Por lo general, los niños los prefieren y por eso ESCUELA TRABAJO
es más probable que los usen.

Aunque se necesita más equipo y más habilidad para hacer aparatos de plástico, una vez que un
trabajador de rehabilitación aprende el proceso, puede hacerlos con la misma rapidez y facilidad con
que se hacen los aparatos de metal con calzado.

Un consejo para ahorrar tiempo y dinero:


Una desventaja de los aparatos de plástico es que
con el tiempo (un año o dos) el plástico se puede
debilitar y quebrar. De todos modos, un niño que está
creciendo con frecuencia necesitará un aparato más
grande. Conviene guardar el molde de la pierna de
Guarde el molde de la pierna de cada niño o
cada niño para hacerle un nuevo aparato si pídale a la familia que lo guarde.
lo necesita.

Lo más caro de los aparatos de plástico son las vendas de yeso (para hacer los moldes). Pero si
usted mismo prepara las vendas, ahorrará bastante. (Vea la pág. 569.)

En tiempo de calor, los aparatos de plástico a veces molestan. Si no


se tiene cuidado, pueden causar irritaciones de la piel o infecciones de
hongos. Para que sean más frescos, agujérelos.
O hágales un hueco en la parte de atrás.

A veces, con
una abertura justo PRECAUCION:
detrás del talón, No agujere el aparato
el aparato roza en la parte de abajo,
menos el pie y es ya que ahí es donde
más cómodo. tiene que ser más
fuerte.
Este diseño apoya la rodilla
por enfrente y la empuja hacia
Para evitar que la piel se irrite, es importante bañarse todos los
atrás. (Vea las págs. 545 y 557.)
días. También ayuda usar calcetines de algodón (no nailon) con el
aparato y cambiárselos a diario.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 551

Cómo hacer los aparatos de plástico


Aquí presentamos 2 métodos para hacer aparatos de plástico moldeado.

Con el primer método se usan baldes (cubetas) o recipientes viejos de plástico, y se necesitan
menos materiales y herramientas. La desventaja de estos aparatos es que tienden a quebrarse pronto
si se usan para caminar. Pero son baratos y excelentes para usarse de noche (para dormir con ellos
puestos).

Con el segundo método se usan láminas de plástico polipropileno. Se necesita más equipo y el
costo es un poco más alto. Pero los aparatos son de buena calidad y a veces duran años.

Método 1: Aparatos hechos con baldes de plástico


Equipo y materiales necesarios:

• Calcetín, media • Baldes o recipientes


vieja o tiras grandes de plástico para
angostas de tela cortarlos. El plástico debe
(para envolver la pierna ser de por lo menos
antes de enyesarla) 2,5 mm. de grueso y ser
flexible (no quebradizo).
• Rollos de vendas de yeso
para los moldes. (Es más • Otros baldes o
barato preparar sus propias recipientes para agua
vendas. Vea la pág. 569.)
• Sierra o tijeras
• Un cuchillo filoso o fuertes para cortar
una navaja de rasurar el plástico
de un solo filo
• Un horno
• Medio metro de (eléctrico, de leña
cuerda o mecate suave o de gas)

• Un pedazo de tubo • Una bandeja


o varilla de metal, grande (de hornear)
doblado, que quepa o una lámina
dentro del molde de metal
de yeso
• Guantes gruesos
• Yeso de secado o portaollas
rápido, para hacer
el molde • Un cautín para soldar

• Una percha hecha • De ser posible, un quemador


de dos tablas de gas, soplete o pistola de
clavadas, para aire caliente para calentar
sostener el el plástico por partes.
molde en esta (Nota: Un secador de pelo
posición no basta.)

• Varias tiras largas • Brocas y de mano o


de cámara de llanta un taladro eléctrico

• Para lijar y pulir el yeso • Un cinto y una hebilla, o


y el plástico: una lima cintas de Velcro (cintas de
o escofina, y un pedazo plástico—una con
de vidrio roto o de pelusa y otra con ‘púas’,
tela de alambre que se pegan al unirse)

• Pegamento, remaches
o ambas cosas
552 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Los 3 pasos principales para hacer un aparato usando baldes (cubetas) de plástico son:
A. Hacer un molde hueco de B. Hacer un ‘molde sólido’ C. Moldear el aparato de
la pierna del niño con de la pierna con plástico, calentándolo.
vendas de yeso. yeso en polvo.

A. Cómo hacer el molde hueco


1. Haga un nudo en la punta de 2. Ponga la cuerda sobre la 3. Cubra la pierna con un calcetín
una cuerda (mecate) suave. pierna con el nudo entre los ajustado, dejando la cuerda por dentro
dedos del pie. (o envuelva el pie con tiras de tela
delgada). No debe haber arrugas.

Asegúrese de
que la cuerda esté
derechita.

4. Moje una venda de yeso 5. Póngale 3 ó 4 capas de vendas 6. Cuando el yeso esté
y exprímala un poco, para a la pierna mientras que alguien aún mojado, alíselo
quitarle el agua de más. sostiene el pie en una buena posición. con las manos
El talón debe húmedas y
quedar cubierto métalo por
con varias todos los huecos del pie.
capas.

7. Antes de que esté firme el yeso, ponga Asegúrese 8. Pinte unas rayas sobre el
el pie en la posición exacta en que usted de poner la frente del yeso.
quiere que el aparato lo sujete. A veces pierna muy
da buen resultado sostener el pie con las derecha—de
manos. Pero por lo general es mejor que frente y de
el niño pise firmemente sobre el suelo o lado.
sobre una tabla acojinada.

9. Cuando el yeso esté casi 10. Luego, quite el molde 11. Pronto (antes de 12. Amarre un pedazo
firme, pero aún húmedo (como de yeso, con cuidado de que endurezca por de tela sobre el
en 5 ó 10 minutos), corte con no cambiarle la forma. completo), cierre el hoyo de los dedos.
cuidado el yeso directamente molde, alineando las Apriételo bien.
sobre la cuerda. Tenga mucho rayas que pintó, y
cuidado de no cortar al niño. amárrelo con tiras de
tela o con cordón.

B. Cómo hacer el molde de yeso sólido


1. Meta un pedazo de 2. Sostenga el molde 3. Mezcle el yeso: 4. Rápidamente vacíela
varilla doblada en el parado—tal vez en una En un recipiente en el molde. Mueva la
molde hueco. caja con arena. eche suficiente varilla de lado a lado y
agua para dele golpecitos al molde,
llenar el molde. para que la
mezcla
Sin dejar de mover la mezcla, llene
añádale yeso en polvo. todos los
Siga añadiendo yeso huecos.
hasta que se empiecen
a formar pliegues
por un momento en
la superficie de la mezcla.

5. Sostenga la varilla 6. Cuando el yeso 7. Sin cambiarle la forma o el tamaño 8. Alise la superficie del
en medio del molde esté bien seco (como al molde, rellene con yeso las ranuras molde (con lija, tela de
hasta que en una hora) saque el o agujeros que no correspondan a la alambre o un vidrio roto).
el yeso se molde sólido. forma del pie. Ponga también más No rebaje ninguno de
ponga firme. yeso sobre las partes huesudas los bultos hechos por los
(así el aparato de huesos.
plástico no rozará
la piel en esas
áreas).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 553

C. Cómo moldear el plástico para hacer el aparato


1. Sobre la pierna 2, Tome las 3. Dibuje la forma en un 4. Trace el patrón sobre
del niño, dibuje medidas para el papel, según las medidas, el balde de plástico.
la forma largo y el ancho y recorte el patrón.
del aparato. del aparato, como
mostramos aquí.

5. Recorte el patrón 6. Para que sea más 7. Caliente el horno, por 8. Caliente el molde de yeso
con una sierra o fácil doblar el plástico lo menos a 230° C. Si no sólido en el horno por unos
unas tijeras fuertes. caliente alrededor del tiene modo de medir o 15 ó 20 minutos.
talón, haga 2 cortes controlar la temperatura,
en V, así. ponga un pedacito de
plástico en el horno y
caliéntelo hasta que se
ponga blando y pegajoso.

9. Ponga el molde caliente 10. Rocíe un poco de 11. Ponga el plástico sobre la lamina y 12. Déjela en
en la percha de madera. talco o de yeso sobre métala al horno caliente. el horno tan
la lámina (o bandeja) solo hasta
de metal. que el plástico
se ponga algo
flexible.*

13. Con guantes, saque 14. Con unas tiras 15. Vuelva a meterlo en 16. Sáquelo del horno y
el plástico del horno de hule apriete bien el horno hasta que el aplástelo con fuerza (use
y acomódelo sobre el el plástico contra el plástico se ablande más. guantes) para pegar las capas
molde de yeso caliente. molde. de plástico empalmadas
en el talón.

17. También empuje el plástico 18. Caliente el cautín 19. Antes de que el plástico 20. Cuando enfríe
en cualquier hueco que haya mientras se enfría el enfríe por completo, quite bastante, recorte y alise
alrededor de los huesos y en plástico. las tiras que usó para los bordes del aparato.
la planta del pie. Hágalo hasta envolverlo y use el cautín
Debe estar caliente,
que el plástico se enfríe y para alisar y soldar los
pero no al rojo vivo.
endurezca. empalmes del talón.

21. Pegue o Las cintas de Si es para Nota: Los aparatos


remache un cinto Velcro son usarlo de día, hechos de baldes o
en la parte de más fáciles de con sandalias recipientes de plástico
arriba del aparato. poner y quitar. o zapatos, se quiebran pronto si un
solo necesitará niño grande los usa para
Si se va a usar de
Acojine un cinto caminar. En ese caso,
noche, pegue 1 ó 2
bien. en la parte es mejor usar el plástico
cintos más para el
de arriba. polipropileno. (Vea la
tobillo y el pie.
siguiente página).

*Tenga cuidado de no calentar demasiado el plástico porque el tipo que se usa para hacer baldes y recipientes muchas veces se
arruga si se calienta mucho.
554 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Método 2: Aparatos de polipropileno


El polipropileno es un plástico especial que se consigue en láminas grandes en las tiendas de
materiales ortopédicos y en algunas fábricas de plásticos. Para la mayoría de los aparatos se usan
láminas de 30 por 60 cm. Para los aparatos más delgados y flexibles, el grueso del plástico debe ser
de 3 mm., y para los más resistente y duros, de 4 a 5 mm.

El polipropileno, si se consigue, es por lo general el mejor plástico. Es flexible pero fuerte. Es fácil de
estirar y moldear calentándolo. Sale en más o menos 1 ó 2 dólares por cada aparato. También se puede
usar polietileno, pero es más fácil que éste se arrugue si se calienta mucho. Pruebe con cualquier plástico
que encuentre. Un programa de Paquistán usa las ventanas de plástico de los autobuses para hacer
aparatos, pero es más difícil estirar y moldear este plástico transparente y duro (Plexiglas) al calentarlo.

A continuación les explicamos el método de fabricación que usan los profesionales. Hemos tratado
de simplificarlo lo más posible. El equipo y los materiales necesarios son casi los mismos que se
usan con el Método 1. (Vea la pág. 551.) Sin embargo, los aparatos de alta calidad se fabrican más
fácilmente con unas cuantas herramientas adicionales (aunque no son indispensables). El equipo
adicional incluye:

• un horno especial* • una aspiradora


CAJA DE HOJALATA QUE SIRVE DE HORNO (si hay electricidad) o cualquier otra cosa que haga
(remachada o soldada) succión. (La aspiradora jala el plástico caliente y
ventanilla con tapadera lo pega contra el molde, hasta que se enfría. Sin
corrediza o con bisagras embargo, no es indispensable.)
para ver el plástico cuando
agarraderas se está calentando

La caja debe ser de


unos 70 cm. de largo,
40 cm. de ancho y 10
cm. de alto. • tubo de metal
lamina o ‘comal’ de metal (preferiblemente Péguelo a la manguera de la aspiradora con cinta
de aluminio, porque reparte mejor el calor) adhesiva.
por lo menos de 6 mm. de grueso
El tubo debe ser un poco más ancho que la varilla
Si puede, remache un pedazo de tela de ‘Teflón’ sobre del molde de yeso. Para que la varilla quede bien
la lámina de metal. Esto evitará que el plástico caliente ajustada en el tubo, dóblela un poco.
se pegue al metal. O puede rociar la lámina
con un aerosol de ‘Teflón’. Busque la manera de prensar
o atornillar bien el tubo a
una mesa o a un
banco fuerte.

Este ‘horno’ se puede poner


sobre cualquier tipo de fuego.
Colóquelo sobre el fuego que Queme leña o
use para cocinar, o construya carbón aquí.
una base sencilla.
Hágale 2 muescas a la punta
HORNOS COMPLEJOS DE GAS O ELECTRICOS
del tubo para que pueda aspirar
(diseños del libro Poliomyelitis de Huckstep, pág. 637.)
cuando lo empuje contra el yeso.
2 hornos
de cocina soldados
• un corta-yesos eléctrico
ventanilla de vidrio
o de plástico resistente Esta herramienta es muy cara
al calor, en la puerta pero es de gran ayuda si
se van a hacer muchos
filamentos
termostato— aparatos de plástico.
eléctricos
instalados para controlar Si no tiene un corta-yesos, tal
en la parte la temperatura vez tenga que usar un martillo y
de arriba un cincel para cortar el plástico.
paredes resistentes Caliente el cincel para que derrita
fierros en ángulo
al calor el plástico.
*En un taller de Paquistán no usan un horno para fabricar los aparatos. Simplemente sostienen el plástico sobre brazas
calientes. Vea la foto en la pág. 538.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 555

Cómo hacer el aparato de polipropileno (o polietileno)


Los pasos A y B son los mismos que para el Método 1. (Vea la pág. 552.)

Paso C. Cómo moldear el plástico

1. Meta la varilla del molde de 2. Estire bien un calcetín 3. Rocíe todo el molde con
yeso en el tubo de la aspiradora. (o use tricot) sobre el talco o yeso en polvo y
Asegúrese de que quede molde, y péguelo al tubo alíselo con los dedos.
ajustada. (De no ser así, sáquela y con cinta adhesiva.
dóblela un poco más.)

4. Ponga a calentar el horno y rocíe 5. Corte un pedazo 6. Al irse calentando,


toda la lamina o bandeja de metal de polipropileno lo el plástico se pondrá
caliente con talco o yeso. suficientemente grande transparente y estará listo
para envolver toda la para moldearse. Por lo
pierna. Métalo al horno a general, primero se pone
calentar. transparente en el centro.

7. Dos personas con 8. Mientras se calienta el plástico, 9. Cuando el plástico esté suficientemente
guantes gruesos prenda la aspiradora y fíjese si caliente (aguado y transparente)
tendrán que sacar oye como un siseo donde el sáquelo del horno, levantándolo por
el plástico. Rocíe tubo se une al molde de yeso. las 4 esquinas y rápidamente extiéndalo
los guantes con (Esto indica que sobre el molde entero.
talco, yeso o cal. la succión está
trabajando bien.)

10. Rápido, una los bordes del plástico Tan pronto como 11. Cuando el plástico esté aún
por el lado de abajo de la pierna termine de sellar, caliente y blando, corte lo que
y alrededor del tubo. Apriete los la aspiradora sobre con una navaja afilada o con
bordes con fuerza para unirlos bien. empezará a jalar unas tijeras fuertes.
Tiene que hacerlo de prisa para el plástico caliente
sellar todo antes de que el plástico hacia el molde. Pero
enfríe. si es necesario,
empuje el plástico
en los huecos.*

12. Cuando enfríe, dibuje la 13. Recórtela con un o con un martillo y cincel, un cautín
forma del aparato sobre corta-yesos… caliente o con lo que pueda.
el plástico.
Termine el
aparato como
se explica en
el Método 1
(pasos 20 y 21).

*Si no tiene equipo de succión (una aspiradora) puede moldear el plástico caliente estirándolo sobre el molde y
empujándolo en los huecos del molde hasta que enfríe. Con practica, esto da casi los mismos resultados y se usa
mucho menos plástico.
556 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Asegúrese de que el aparato le quede bien al niño y sea cómodo


El problema más común con los aparatos de Cuando el niño use el aparato de plástico, si
plástico es que aplastan mucho los huesos siente mucha presión sobre los huesos de los
del tobillo. Para evitar esto: tobillos, o en cualquier otro lugar:

ponga unos caliente la parte del


cojincitos sobre molde que le moleste y
los huesos antes con un palo con la punta
de hacer el molde redondeada empuje el
de yeso del pie. O plástico hasta hacer más
ponga los cojincitos hondo el hueco.
en el molde (donde (Puede usar una pistola
quedan los huesos) y de aire caliente.)
emparéjelos con yeso
antes de moldear el
plástico.

Para que el aparato Para hacer un forro acolchado, use piel de


sea más cómodo las orillas
topo (‘moleskin’) o un plástico espuma especial
se le puede poner que venden los distribuidores ortopédicos. O
la parte de arriba
un forro acolchado. péguele pedazos de una manta de algodón o
Los lugares que a sobre los de cámara de llanta (pero asegúrese de que el
veces necesitan huesos o áreas niño se ponga calcetines de algodón para evitar
de mayor
forrarse son: problemas de la piel).
presión

La suela del aparato puede O la suela puede Los bordes del aparato
terminar justo en la punta llegar hasta la base NO DEBEN quedar a la
de los dedos (o un poco más de los dedos. mitad de los dedos.
afuera, para lo que el niño
crezca).
EVITE que las orillas
del aparato pasen
justo en medio
de los huesos del
tobillo. Es mejor que
queden adelante o
atrás del hueso.
Para que el zapato quede
La parte del aparato que cubre más cómodo y se ajuste
el lado del pie puede extenderse mejor al pie, el lado se Evite que un borde se doble hacia
hasta los dedos si se necesita puede rebajar atrás de la arriba. (Mejor caliéntelo y dóblelo
este apoyo. base del dedo gordo. hacia abajo.)

Para decidir el ancho de los lados del aparato en diferentes puntos, hay que considerar las
necesidades de cada niño.
Un niño con el tobillo o Un niño que solo A muchos niños les ayuda Este será el punto débil del
el pie flácido o deforme, o necesita que se le un aparato que les permite aparato, así que el plástico
uno que necesita un aparato afiance el tobillo, mover un poco el tobillo aquí tiene que ser más
rígido que le empuje su quizás camine mejor para arriba y para abajo, grueso.
rodilla débil hacia atrás (vea con un aparato que pero no hacia los lados.
la pág. 557) probablemente le permita subir Esto se puede lograr
necesitará un aparato y bajar la parte cortando los
con los lados delantera del pie. lados del
anchos para aparato aquí.
sostener el pie, O refuércelo poniendo tiras
y el tobillo. adicionales de plástico caliente
sobre la parte de atrás del molde
de yeso antes de envolverlo con
la hoja grande de plástico.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 557

Otros aparatos de plástico para diferentes necesidades


En varias partes de este libro, mostramos diferentes modelos de aparatos y el modo en que
satisfacen las necesidades especiales de ciertos niños. Vea, por ejemplo, las páginas 66 a 73 y 116.
A continuación aparecen unas cuantas ideas más.

Aparato corto que apoya la rodilla


Si una niña, por ejemplo, tiene PRECAUCION:
muy débil un muslo, y su rodilla El calzado puede
El frente del aparato
no puede sostener el peso de cambiar el ángulo
empuja la rodilla.
su cuerpo, quizás le ayude un del pie. Tome esto
El modo más en cuenta cuando
aparato que le empuje la rodilla
sencillo de hacer vaya a decidir el
hacia atrás. ángulo del aparato.
este aparato es
Un aparato con el tobillo muy remachando los
fuerte y el pie un poco inclinado bordes donde se une
hacia abajo (más de 90°), el plástico enfrente.
empujará la rodilla hacia atrás (Vea la foto en la
cuando la niña pise. pág. 550.)

También se puede hacer un aparato Aparato que apoya la rodilla de lado


parecido con 2 piezas.
A un niño con la rodilla doblada hacia un lado, o con una
1. Haga la parte de abajo y vuélvala a dislocación leve, le puede servir un aparato que apoye
montar sobre el molde de yeso. la rodilla.

2. Sostenga el molde Haga el También Además, a


de yeso así y haga aparato haga el un aparato
la parte de arriba más aparato de pierna
del aparato sobre alto del más alto completa
la de abajo. lado que del lado se le puede
necesita del tobillo reforzar
Cuando el niño más que el lado de
crezca, el aparato soporte. necesita la rodilla
se puede alargar remaches más que más lo
quitando los remaches apoyo. necesite.
y separando más las
2 piezas.

Aparato de plástico de pierna completa


El modelo más sencillo es de una sola pieza sin bisagras en las rodillas.
Se puede hacer de la misma forma que se hace un aparato corto, con o sin pie.
Estos aparatos son útiles para los niños pequeños.

Cómo hacer un aparato de pierna completa, articulado:


1. Dibuje sobre papel 2. Marque la altura de 3. Después de darles forma a las piezas de
la forma de la pierna plástico sobre moldes de yeso, doble las
del niño. cadera varillas para las articulaciones, siguiendo la
ingle forma de la pierna.
media rodilla Haga o compre
hueso del tobillo el doblador.
doblador de acero
4. Atornille 5. Cuando estén
provisionalmente las bien los ángulos, Los aparatos articulados
piezas de plástico marque su posición pueden tener bisagras de
a las varillas de y después de plástico para las rodillas remache
cada lado. Póngale asegurarse de que y los tobillos.
el aparato al niño todo haya quedado
bien, remache las Pero estas bisagras se
y ajuste los ángulos
piezas y ponga los pueden desgastar pronto
de la varilla al
cintos y la rodillera. con el uso continuo.
plástico.
558 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CORSES

En la mayoría de los casos, un corsé o chaleco


no sirve para corregir o evitar la curva de la espina
dorsal. Sin embargo, puede ser muy útil para un
niño que, por tener la espina muy encorvada y
‘flácida’, tiene muchos problemas para sentarse.
Con un corsé quizás el niño pueda sentarse más
cómodamente y usar mejor los brazos.

Cómo hacer un corsé de plástico


1. Acojine los 2 2. Cubra el cuerpo del niño 3. Enyese al niño (con vendas
huesos que con una camiseta o tela de yeso) mientras lo
sobresalen de elástica bien ajustada. sostiene sentado.*
la cadera
(por arriba Amarre una tira Empuje el Mientras seca el
y afuera) de tela o un yeso en esta yeso, sostenga
cordón suave ranura. al niño lo más
por encima derecho posible.
de los huesos
de la cadera Este reborde sobre
para que E×tienda la cadera servirá de
resalte la el yeso base para el chaleco
cintura. hasta el definitivo que
nivel del sostendrá el cuerpo
asiento. bien derecho.

4. Corte el 5. Amarre o pegue 6. Llene el molde hueco 7. Saque el molde de yeso


yeso por con cinta adhesiva con yeso para hacer un sólido y alíselo con
cada lado, y las 2 mitades del molde sólido. (Vea la cuidado para conservar
quítelo. molde y métalo pág. 552.) su forma, sobre todo las
en una bolsa de varilla de curvas de la cintura y las
plástico. metal caderas.

Puede hacerlo más


liviano y ahorrar
yeso si a la mezcla
le añade aserrín o
pedazos de plástico
espuma.

8. Extienda el plástico 9. Marque y corte 10. Pruébeselo al niño.


caliente sobre el molde el plástico. Deje Haga los ajustes Un niño con el cuerpo
de yeso, como se explica algo de espacio necesarios. Alise los débil del pecho para
en la pág. 555. Si su bajo las axilas bordes. Acojínelo y abajo, quizás necesite
horno o las láminas de (sobacos). póngale cintos. un corsé unido a unos
plástico no son bastante aparatos para las
grandes, haga el molde Haga varios piernas.
de plástico en 2 mitades: agujeros para
la de enfrente la ventilación
y la de atrás. y quizás una
abertura amplia en
el centro, sobre el
estómago.

La base del chaleco debe


apenas tocar el asiento
cuando el niño se sienta.

*También se puede enyesar al niño acostándolo a lo largo sobre un pedazo de tela ancha bien estirada entre dos puntos.
59
capÍtulo
Corrección de contracturas

En este capítulo presentamos diferentes métodos e instrumentos para enderezar poco a poco
las contracturas (o encogimiento) de brazos y piernas.

El Capítulo 8 contiene información sobre las contracturas, sus causas y su prevención. En el


Capítulo 42 aparecen ejercicios para evitar y corregir contracturas. Para encontrar otras partes de este
libro que contienen información sobre las contracturas, vea el Indice.

Muchas veces, las contracturas de las coyunturas se pueden corregir poco a poco con yesos o
aparatos que mantienen la coyuntura estirada suave pero firmemente, por mucho tiempo. Es muy
importante que el estiramiento sea suave. Si no, puede causar mucho daño.

Para enderezar un miembro, hay En teoría, la pierna se Pero de hecho, se formarían


que poner presión en 3 áreas. podría enderezar así. llagas de presión en las
pequeñas áreas que empuja
1 la tablilla.
1

2 3
Además, al estirar la pierna,
2 3
la rodilla se podría dislocar
INCORRECTO (zafar) si la pantorrilla no está
apoyada.

Siempre reparta la presión sobre áreas amplias. No ponga presión sobre la rodilla, la parte
trasera del talón ni las partes huesudas.

MEJOR

pedazos de tubos de cartón, cinto ajustado o tira


plástico, yeso o bambú bien de cámara de llanta
acojinados

MEJOR peso aquí


Si el niño está en cama, le podría
ayudar un aparato de estiramiento
como éste. (Pero mantenga
derecha la cadera para que no se
forme una contractura allí mientras
endereza la rodilla.)

559
560 capÍtulo 59 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Hay varias formas de enderezar contracturas que no impiden que el niño se mueva. Estas incluyen:

1. una serie de yesos 2. aparatos ortopédicos ajustables

3. aparatos elásticos de estiramiento, de bambú o cámara de llanta 4. cinta adhesiva

Presentamos las ventajas y desventajas de los 3 primeros métodos en la pág. 85. Es importante
que lea esta información antes de decidir cuál método usar para un niño. El cuarto método
(con cinta adhesiva) se usa sobre todo para corregir el pie zambo en niños recién nacidos. (Vea la
pág. 565.)

COMO CORREGIR CONTRACTURAS CON YESOS


Aquí mostramos cómo corregir una contractura de la
rodilla, pero los métodos básicos son los mismos para los
tobillos, pies, codos y muñecas.

Enyesamiento de la pierna
PRIMERA SEMANA Corrección de contracturas con yesos (PROJIMO)

1. Cubra la pierna 3. Ponga una esponja 5. Enyese la pierna, 7. Deteniendo la


con una media de suave o un pedazo desde el pie hasta pantorrilla justo abajo
algodón, sin dejar de espuma sobre muy arriba en de la rodilla, estire la
arrugas. la rodilla, para el muslo. pierna sin forzarla, a
protegerla. todo lo que dé.

2. Acojine parejo la 4. Acojine más el 6. Ponga tiras de yeso 8. Acomode el pie en


pierna con tiras de muslo, rodilla y de refuerzo a lo largo, ángulo recto (o lo
guata, algodón o tobillo. sobre la rodilla. más cerca a esto que
pochote (algodón pueda, sin forzarlo).
silvestre).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) correccion de contracturas 561

Enderezamiento del yeso TERCERA SEMANA


con cuñas 1. Corte y quite la capa de yeso.

Hay que ir enderezando el yeso poco a poco. En


un niño pequeño o en un adulto con contracturas
recientes, se puede enderezar cada 2 ó 3 días. Las
personas con contracturas viejas progresarán más
despacio. Para que cueste menos, cambie el yeso una
vez a la semana o cada 10 días.
2. Estire la coyuntura con cuidado y
meta una cuña más ancha.
SEGUNDA SEMANA
1. Corte el yeso atrás
de la rodilla.

No lo corte
por adelante.

3. Envuélvala con otra capa


2. Enderece la pierna lenta y cuidadosamente
de yeso.
para abrir un poco el corte en el yeso.

CUARTA SEMANA
Cada vez que cambie la capa de yeso,
meta una cuña más ancha.
3. Mantenga abierto
el corte con una
cuñita de madera.

Luego envuélvala con


una capa delgada de QUINTA SEMANA
yeso para detener la Siga enyesando hasta que la rodilla esté
4. Envuelva la rodilla con cuña en su lugar. completamente derecha o se doble un poquito
un pedazo de tela. hacia atrás. Luego use un aparato por lo menos
durante algunas semanas (día y noche) para
mantener derecha la rodilla.

PRECAUCION: Estire la pierna suave y


continuamente hasta que duela un poco. No trate
de avanzar muy rápido porque podría dañar para
siempre los nervios, los tendones o la coyuntura.
SEXTA SEMANA
Por uno o dos días después de cada estiramiento,
puede que al niño le moleste la rodilla por atrás.
Esto es normal, si no le duele mucho. Puede darle
aspirina. Si el niño se queja de dolor donde lo
aplasta el yeso o en las partes huesudas, quite el
yeso o hágale una ventanilla para revisar si se está
formando una llaga.
La corrección de una contractura puede tomar
ADVERTENCIA: Cuando enyese a un niño que desde 2 semanas hasta 6 meses—o más. Si la
no siente en los brazos o piernas, tenga aún más pierna deja de enderezarse durante 3 o más cambios
cuidado de no causarle llagas de presión. de yesos, deje de enyesarla y trate de conseguir que
operen al niño.
562 capÍtulo 59 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Enderezamiento de una pierna difícil de estirar


Si un niño mayor tiene una Si la pierna casi no se Cuando él se relaje, siga usted
contractura en la rodilla y tiene mueve cuando usted la jala, jalando. La pierna deberá
fuertes los músculos que doblan dígale al niño: enderezarse un poquito.
la rodilla, puede
ser difícil
enderezarla
más con cada
cambio de
yeso.

músculo Repita esto varias veces, jalando


fuerte aquí
la pierna constantemente. La
rodilla deberá ir enderezándose
un poco más cada vez.
Corrección de un pie engarrotado
Un pie con una …a veces se puede Trate de corregir No deje que el niño camine
contractura enderezar con la contractura de sobre el yeso sino hasta un día
como ésta… yesos y cuñas. más, para que después de ponérselo—y sólo
quede fácilmente si se le pone un tacón. Si no,
en ángulo recto la planta del yeso se
(90°) al quitar el irá poniendo cada vez
yeso. más aguada hasta que
tendón ya no sirva. Los niños
encogido activos necesitan yeso
muy grueso en la
planta del pie.

Acojine muy bien El corte del yeso


la parte de adelante debe llegar al
del tobillo antes tobillo—no pasar
por arriba del pie. tacón de madera o de hule
de enyesar.

PRECAUCION: Este método Para que esto no Para otras


para corregir los pies pase, muchas veces precauciones,
engarrotados a veces hace es mejor recortar un vea la pág. 567
que se formen llagas anillo entero (corrección de
de presión aquí. del yeso. pies zambos).

Para un niño que vive muy lejos y no tiene


PRECAUCION: Si un niño se va a casa con el
quien le cambie el yeso a menudo, trate de
yeso puesto, asegúrese de que su familia sepa
hacer un aparato que poco a poco le vaya jalando reconocer las señas de peligro. Pídales que traigan
el pie hacia arriba, sin que haya que cambiarlo al niño de regreso inmediatamente o que le quiten el
frecuentemente. Aquí tiene un ejemplo: yeso ellos mismos si notan cualquiera de estas señas.
tira de cámara
de llanta Señas de peligro:
Con unas pinzas
(alicates), doble tope para que la
• dolor fuerte y constante—sobre todo en las áreas
los bordes del donde pueden aparecer llagas
tira de cámara
yeso hacia no se resbale • cambio de color u oscurecimiento de los dedos
afuera para que • entumecimiento o ardor
no se encajen refuerzo de yeso
• olor como de carne podrida (una seña grave, tardía)
en la piel
Acojine muy bien la Para quitar el yeso en una emergencia, métalo en
cuando suba
base del talón. agua tibia y desenrédelo o deshágalo.
el pie.
Nota: Este yeso no es tan fuerte como uno sin el corte. A un niño activo no le durará mucho. Usualmente sólo sirve
si el pie o el tobillo no están torcidos por un lado. Quizás sea necesario cambiar el yeso 2 ó 3 veces a medida que
se vaya corrigiendo la contractura.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) correccion de contracturas 563

CORRECCION DE CONTRACTURAS CON


APARATOS AJUSTABLES
La ventaja de estos aparatos es que el niño no tiene que visitar el centro de rehabilitación tan a
menudo, pues la familia puede ajustar los aparatos en casa.

Algunas tiendas de materiales ortopédicos venden articulaciones especiales para rodillas y tobillos,
que se pueden fijar en diferentes posiciones. Pero son muy caras. Quizás algún artesano hábil de su
pueblo pueda armar algo parecido:

Las articulaciones del tobillo y la Ponga los hoyos de las 2 piezas a una
rodilla se pueden ajustar cada 2 ó distancia diferente, para que al alinearlos se
3 días para irlas enderezando. puedan hacer muchos pequeños ajustes.

mangas de cuero tornillo o pasador


o plástico de ajuste

Un modelo más sencillo y barato se puede hacer con varilla de metal redonda o plana.

Varilla de refuerzo

varilla de 80 mm. (1/4 plástico moldeado Estos aparatos de varilla se usan de un


de pulgada) de grueso o simplemente modo parecido a los aparatos estándar de
(dependiendo del doblado con calor pierna completa. (Vea la pág. 543.) Cada 2 ó
tamaño del niño) (o use cuero) 3 días enderece un poco más la varilla a
la altura de la rodilla. Es barato hacer este
aparato. Además es fácil de quitar para
Doble la varilla un caminar, hacer ejercicio y revisar si hay llagas.
poco menos de lo A medida que se vaya enderezando la pierna,
que se enderece cualquiera de estos aparatos se puede usar
la rodilla. como un aparato para caminar, poniéndole
una suela de madera.

rodillera con
apoyo extra
arriba de la
rodilla

‘orejas’ dobladas
(con calor) hacia
atrás para abrazar
la varilla

Barra de metal plana (solera)


Use barra resistente de acero que pueda Tuérzala en el centro con una prensa para
sostener la pierna con firmeza. poder doblarla fácilmente para hacer ajustes.
564 capÍtulo 59 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Dos aparatos ajustables para corregir contracturas del tobillo

1. Acomode diferentes
cuñas de madera de muesca para cuñas entre el tope Añada un cinto
diferentes tamaños sentar la varilla y la varilla para ancho y bien
tope de
hacer los ajustes. acojinado para
madera
el tobillo.

Nota: Este diseño es difícil de hacer, pero se puede ajustar una vez puesto.

2. cinto
Doble así las Atorníllelas bien ancho
puntas de la entre 2 tablas
varilla. delgadas. cojincito suave

Cada 2 ó 3 días,
doble las varillas un
poco hacia arriba.

Aparato ajustable de madera para contracturas de la rodilla y el tobillo

Si usa ‘tuercas de orejas’


(de mariposa) será más
fácil quitar los tornillos
para cambiar la posición
de los travesaños.

Use piezas delgadas de


La posición de estos 2 travesaños madera dura, de unos
se puede cambiar para ajustar el 2 cm. de ancho, y entre
ángulo de la rodilla y el pie. 6 y 8 mm. de grueso.

En la pág. 85 hay ejemplos de aparatos para enderezar contracturas, hechos en casa con
cámara de llanta y otros materiales elásticos.

ADVERTENCIA:
Una rodilla que se ve así, probablemente
está dislocada (zafada). El tratar
de enderezarla podría empeorar la
dislocación. Tenga mucho cuidado de
empujar sólo justo abajo y arriba de la
rodilla, no el pie. Vaya tratando de corregir
la dislocación poco a poco (es decir, de
emparejar la pantorrilla con la rodilla) antes
de tratar de enderezar la pierna. Si es
posible, pídale consejos o ayuda a alguien
que tenga mucha experiencia con estos
problemas.
60
capÍtulo
Corrección de pies zambos

Nota: En el Capítulo 11 habíamos sobre los pies zambos. Le aconsejamos que


lea las páginas 114 y 116 antes de tratar de corregir un pie zambo.

Entre más chico esté un niño cuando empiece usted a corregirle el pie, más
fácil y rápido podrá enderezárselo. Para mejores resultados, empiece cuando
el niño tenga sólo 2 días de nacido. Si ya tiene más de un año, para corregir
bien el pie, lo más probable es que necesite una operación. En la página 116
explicamos cómo evaluar qué tan fácil o difícil será la corrección en cada niño.

pie zambo
METODO 1: CON CINTA ADHESIVA
Este método sirve para un bebé que tiene una curva leve o moderada, sobre todo si usted le puede
poner el pie en una posición casi normal. Es más fácil y barato usar cinta adhesiva que enyesar, y a
veces da mejores resultados. Usted necesitará:

• tintura de benzoína (se unta en la piel para • fieltro adhesivo de 8 mm. de grueso y por lo
que el fieltro pegue mejor. El óxido de zinc menos 2 1/2 cm. de ancho
en la tintura ayudará a proteger la piel.)
• cinta adhesiva o cinta con óxido de zinc de
• algodón 2 1/2 cm. de ancho

VISTA DE LADO VISTA DE FRENTE


1. Unte tintura de benzoína 3. Con la rodilla
en las áreas que vaya a doblada lo más
cubrir la cinta. posible, pegue
tiras de fieltro
2. Sostenga el pie alrededor del
así y enderécelo pie y sobre
suavemente lo más que la rodilla y la
pueda sin forzarlo. pierna como se
muestra aquí.

VISTA DE FRENTE VISTA DE FRENTE VISTA DE LADO


4. Ponga cinta La cinta 5. Ponga otra tira de cinta
adhesiva sobre el termina alrededor de la pierna
fieltro. Empiece aquí. 2 veces para asegurar
por la orilla de la primera cinta.
adentro del pie,
rodee el pie, pase PRECAUCION:
por arriba de la 10 minutos después de
rodilla y baje del poner la cinta, revise si
otro lado. Use la alguna parte del pie se
cinta para jalar el No ponga ha puesto oscura. Si así
pie a una mejor cinta es, busque el problema y
posición. aquí. trate de ajustar el vendaje.
Si sigue oscura, quite todo
y empiece de nuevo.

Cada 2 ó 3 días, apriete el vendaje ajustando más cinta sobre la anterior, de la misma manera.
Al séptimo día, quite todo y deje la pierna libre hasta el día siguiente. Al octavo día, ponga nuevo fieltro
y cinta. (Continúa en la siguiente página.)

565
566 capÍtulo 60 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para los pies vendados


Mientras que el niño tenga el pie vendado, alguien debe hacerle ejercicios de estiramiento cada vez
que le den de comer o lo cambien (por lo menos 8 veces al día).

1. Sostenga así la 2. Dele vuelta al pie 3. Si el pie tiene forma 4. Una vez que estire
pierna y voltee el como si quisiera de frijol, también el pie de esta
pie entero hacia que el dedo haga un ejercicio manera, ayude al
ARRIBA Y AFUERA. chiquito tocara la para estirarlo en niño a estirarlo solo,
Sosteniéndolo orilla de afuera de sentido contrario a la haciéndole cosquillas
así, cuente hasta la rodilla. Hay que deformidad, así. en la orilla de afuera
10. Repita esto seguir vendando y del pie.
10 veces. ejercitando el pie
hasta corregirlo
un poco de más
(doblado hacia
afuera).

hacia hacia
afuera arriba

Si el pie no se ha enderezado después de unos 3 meses de vendarlo y ejercitarlo, probablemente


necesitará una operación.

METODO 2: CON YESOS


Este método es parecido a la técnica para corregir contracturas. (Vea el Capítulo 59.) Un pie zambo
se endereza gradualmente en 3 pasos:

Paso A Paso B Paso C

Enderezar la curva de Corregir el pie demasiado Ahora suba el


adentro para que el pie para que apunte hacia abajo pie, asegurándose
apunte hacia abajo. y afuera. Mantenga el pie en de que la parte
Todavía no empiece a esta posición hasta que el de afuera quede
levantar el pie. talón ya no esté metido más alta que la de
sino que esté derecho o adentro. Corrija
un poco salido. de más.

talón talón
doblado doblado
hacia hacia
adentro afuera
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) correccion de pies zambos 567

Paso A
1. En un niño chiquito, muchas veces es 2. Enyese la pierna y 3. Cuando seque el 4. Suave y lentamente,
necesario enyesar toda la pierna con el pie. Haga muy yeso, recórtele un estire el pie hacia
la rodilla doblada para que el yeso grueso el yeso anillo ancho desde AFUERA y ABAJO.
no se resbale hacia abajo. Primero alrededor de la el talón hasta medio (No trate de subirlo
envuelva toda la pierna parejo con tiras rodilla y el talón, pie. todavía.)
de algodón. donde es más
probable que el niño
se golpee.

Acojine muy bien


las partes huesudas.
(Vea la pág. 560.)
Hágalo
Ponga pedacitos de
más ancho
algodón entre los dedos.
de este lado.
(Quítelos una vez que el
pie esté enyesado.)

5. Para que el filo del yeso no lastime 6. Ponga un anillo de algodón o gasa 7. Una o dos veces a la semana, quite
la piel, dóblelo hacia afuera con suave sobre el pie y cúbralo con el nuevo anillo de yeso, doble el
pinzas (alicates). nuevas capas de yeso. pie hacia afuera y abajo un poco
más, y cúbralo con un nuevo anillo
gasa de yeso.

nuevo
yeso Repita el paso 7
hasta que el pie
Sostenga el pie en esté un poco
la nueva posición doblado hacia
hasta que el yeso afuera. Usualmente
esté duro. esto toma varias
Meta el nuevo yeso semanas.
en la ranura y alíselo
con los dedos.

Paso B VISTA TRASERA


1. Quite todo el Muchas veces, 2. Si es así, siga ANTES DESPUES
yeso y revise el talón todavía enyesando el
la posición del estará doblado pie hacia afuera
talón. hacia adentro y abajo hasta
después de que el talón esté
corregir la más derecho.
curva del pie.

talón
todavía talón
doblado derecho

Paso C
1. Cuando el pie ya no esté 2. Mientras enyesa el pie, 3. Sostenga el pie levantado Al sostener el pie,
torcido, hay que empezar sosténgalo levantado con hasta que endurezca manténgalo volteado
a subirlo con yesos. 2 dedos. el yeso. hacia afuera de modo
que el dedo
chico siempre
esté más alto
que el dedo
gordo.

Asegúrese de 4. Siga subiendo el pie poco PRECAUCION: 5. Siga subiendo el pie


mantener derechos a poco usando el mismo Asegúrese de que el poco a poco una o dos veces
los dedos. método de enyesamiento. yeso no pellizque ni se a la semana hasta que esté
clave en la piel aquí. así de alto, o hasta que ya
no suba
Doble
SI más con
las
unos 3 ó 4
orillas cambios de
con yeso.
NO pinzas.
568 capÍtulo 60 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Esta niña nació con un pie zambo. Los promotores de


rehabilitación lo enderezaron con una serie de yesos.
Primero corrigieron la curva de adentro del pie.

Luego fueron subiendo el pie, sacándole anillos al yeso, cerrando el espacio y manteniéndolo cerrado con una
nueva tira de yeso. (Vea la pág. 567.)

Después de 4 meses de enyesamiento,


el pie quedó en buena posición.

IMPORTANTE

Después de corregir un pie zambo, hay que


asegurarse de que no se vuelva a doblar.

Los ejercicios y aparatos ortopédicos son


indispensables. Después de quitar la cinta o los
yesos, siga haciendo los ejercicios recomendados,
2 veces al día. (Vea la pág. 115.) Los aparatos que
se necesitan después de corregir el pie aparecen
en la pág. 116. Este niño, que tenía los pies zambos, necesita
usar aparatos día y noche, por lo menos hasta que
empiece a caminar, y después durante la noche.
Muchos niños necesitan usar aparatos
hasta que dejan de crecer (entre 13 y 18 años). Revísele los pies a menudo, por años, para
Si el problema sigue regresando, probablemente asegurarse de que el pie no se esté doblando otra
habrá que operar. vez. Quizás hay a que mejorar sus aparatos.
61
capÍtulo
Materiales para moldes
hechos en casa
Vendas de yeso
Aunque las vendas de yeso que se compran ya hechas son más fáciles de usar, son muy caras. A
una décima parte del costo, se pueden preparar vendas de yeso en casa. O los mismos niños con
discapacidad pueden aprender a hacerlas. Se necesita:

• Yeso blanco. Si es posible, use un yeso de alta calidad,


como el que usan los dentistas. Guárdelo en un recipiente
bien cerrado, para que no le entre la humedad.

• Tela de gasa o crinolina. Es mejor una tela de tejido


abierto. La tela debe tener de 8 a 10 agujeros por cada
centímetro. Sirve bien la gasa de buena calidad.

COMO PREPARARLAS:
• Si usted usa gasa, remójela primero en una solución de
agua con un poco de almidón (para ropa) y déjela secar.
Esto ayuda a que la venda conserve su forma.

• Corte la tela en tiras del tamaño que


quiera.

• Frote las tiras con el polvo de yeso y enróllelas o


dóblelas sin apretarlas mucho. Si las aprieta demasiado, la parte
de adentro no se mojará cuando las meta en agua para usarlas.

El problema más común es que la gasa no retenga suficiente yeso en polvo. Aunque se
le ponga muchísimo, parte del polvo siempre se caerá. No hay forma de saber si tiene suficiente
yeso sino hasta colocar la venda mojada. Al ir frotando una capa sobre la otra, los hilos de la tela
deben desaparecer bajo la superficie húmeda y suave del yeso. Si se ven los hilos, la venda no tiene
suficiente yeso y el molde quedará muy débil.

Sugerencia: Cuando vaya a enyesar, tenga listo yeso en polvo


extra. Si es necesario, rocíe un poco de polvo sobre la venda a cada
vuelta que le dé, y frótelo con las manos mojadas hasta alisarlo.
Añádale más a la capa final y frótelo hasta que quede liso.

Almacenaje: Envuelva las vendas de yeso en periódicos o en


bolsas de plástico y guárdelas en un recipiente que cierre muy bien
(hermético). No prepare muchas a la vez, porque pueden absorber la humedad y echarse a perder.

PRECAUCION: Al remojar las vendas para usarlas, se puede perder hasta


una tercera parte del yeso en el agua. Para reducir esta pérdida, coloque
la venda un momento en el agua y luego deje que escurra. Si la exprime,
sujétela por las puntas del rollo y apriétela suavemente hacia el centro.

El yeso hecho en casa tarda más en endurecer que el yeso comercial de ‘endurecimiento rápido’.
Para que endurezca más rápido, caliente el agua o añádale un poco de sal o de yeso ya
usado, molido (que haya remojado y endurecido).

569
570 capÍtulo 61 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Moldes de cera
Para hacer un aparato de plástico para una pierna, el primer molde (hueco) se puede preparar con cera
en vez de yeso. Use parafina o cera dura. Generalmente, la cera es más barata que las vendas de
yeso. Además se puede usar la misma cera varias veces. Para hacer un molde de cera:

1. Ponga la cera en una lata y lata con 2. Corte varias tiras de una tela
métala en agua caliente para cera suave y absorbente.
que la cera se derrita.
olla con agua
caliente

3. Remoje la tela en 4. Cuando la cera haya enfriado


Nota: Antes de poner la cera,
la cera caliente. lo suficiente para no
puede cubrir el pie con ‘tricot’
quemar, envuelva la pierna
(tela que se usa para medias y
con las tiras enceradas.
ropa interior). También, ponga
cuerda una cuerda o tira de plástico
sobre la pierna, a todo lo largo,
para que sea más fácil cortar el
molde. (Vea la pág. 552.)

5. Con la cera aún tibia y suave, 6. Sostenga la pierna 7. Corte el molde mojado a lo
frótela y presiónela contra la en la posición largo de la cuerda y quítelo
pierna. deseada con cuidado. Siga los otros
hasta que pasos que aparecen en la
la cera pág. 552.
endurezca.
(Para que
endurezca
más rápido, agua fría
se puede
meter en agua fría.)

Cómo volver a usar la cera: Cuando termine de usar el molde de cera para hacer el molde sólido de yeso,
puede volver a usar la cera. Caliente los pedazos de tela encerada y úselos para hacer un nuevo molde. O hierva
la tela encerada en agua, deteniéndola en el fondo de la olla con piedras o pedazos de metal. La cera caliente
subirá a la superficie. Cuando se enfríe, sáquela y vuelva a usarla.

OTROS MATERIALES QUE SE PUEDEN USAR PARA HACER MOLDES


Muchos diferentes materiales sirven para hacer moldes. La mayor desventaja de casi todos es
que tardan mucho en endurecer. A continuación enumeramos algunos:

1. Papel maché (cartón—piedra—vea la pág. 471). Endurece muy despacio. Usando con cuidado
una lámpara de calor o un secador de pelo puede hacer que endurezca más rápido.

2. Materiales que se usan tradicionalmente para hacer moldes. Por ejemplo:

• En México, se preparan moldes empapando tela con el ‘jugo’ de ciertas plantas, que se hierve
hasta formar un ‘jarabe’ espeso y luego endurece. (Vea Donde no hay doctor, pág. 14.)

• En la India, los hueseros tradicionales hacen moldes usando una tela cubierta con clara de
huevo mezclada con harina.

3. La harina de yuca (mandioca) también se usa en la India para hacer moldes.

Para hacer el molde sólido (el positivo) de un miembro (vea la pág. 552), el yeso para
construcciones sirve bien. (La cera no se puede usar porque se derrite con el plástico caliente.)
También se puede usar barro, pero tarda varios días en secar.
62
capÍtulo
Aparatos para el desarrollo

En este capítulo describimos diferentes aparatos que le sirven a la persona para estar acostada,
sentada, parada, y para mantener el equilibrio, usar las manos y comunicarse. En el Capítulo 63
presentamos aparatos para caminar.

Siempre hay que evaluar—y seguir evaluando—si un niño en particular necesita un aparato, y de
ser así, de qué tipo. Un aparato que ayuda a un niño en cierta etapa de su desarrollo, puede retrasarlo
en otra. Le sugerimos que, antes de escoger cualquier aparato, lea los capítulos sobre el desarrollo
del niño, los que tratan sobre la discapacidad específica del niño, y el Capítulo 56.

NOTA: En la PARTE 1 de este libro, sobre todo en el Capítulo 9 (parálisis cerebral), y en la sección
C (desarrollo del niño), aparecen muchos aparatos para el desarrollo. Mostramos equipo para jugar
y hacer ejercicios en la PARTE 2, en el Capítulo 46 (parques de juego). En los Capítulos 64, 65 y 66
aparecen tablas con ruedas y sillas de ruedas.

Aparatos para estar acostado


Para desarrollar el control de la cabeza, hombros, brazos y manos, y también para extender los
músculos de las caderas, rodillas y hombros, ayuda estar acostado boca abajo. Sin embargo, algunos
niños tienen problemas en esta posición. Por ejemplo:

PC

Rosa no puede levantar los Juan no tiene suficiente Un cojín firme, bajo el pecho,
hombros. Tiene que doblar control ni equilibrio podría ayudar a estos niños a
mucho el cuello hacia atrás para estirar los brazos. levantar mejor la cabeza y a
para levantar la cabeza. usar los brazos.

Una cuña o rampita de apoyo también puede ayudar bastante. Escoja la altura según las
necesidades de cada niño.
Dejar que los pies
cuelguen así ayuda a
evitar que se encojan
hacia abajo.

A Diana le conviene una cuña a A José le es más útil una cuña más A Paz—y a otros niños con poco o
una altura que le permite levantarse baja, para poder alzarse sobre los ningún control de brazos y manos—
un poco con los brazos extendidos. codos. (La altura es menor que la les conviene poder colgar los brazos.
(La altura es igual a la distancia distancia entre su codo y su axila.) Así pueden ver el movimiento de sus
entre su muñeca y su axila.) brazos al mover los hombros.

Las cuñas se pueden hacer con:

plástico espuma o varias un tronco con una tabla


capas de cartón cubierta con esponja suave un armazón de palos

571
572 capÍtulo 62 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Si es necesario, añádale un O póngale bordes si el niño necesita


separador de piernas. (Vea la soportes o cojines para estar en mejor
pág. 81.) posición.

Diseño tomado
de Functional Aids
PC for the Multiply
Handicapped (vea
la pág. 606)

Algunos niños tienen mayor control de sus hombros, brazos y manos cuando están acostados
de lado.

Un armazón para acostarse de lado puede ser


muy útil para algunos niños con parálisis cerebral
severa. Pruebe cojines o bloques acojinados de
PC diferentes tamaños y formas hasta que encuentre
lo que dé mejor resultado. Use cintos sólo si son
indispensables para mantener al niño en una
buena posición.

Vea también las págs. 81 y 86 para información sobre los armazones para enderezar contracturas
de la cadera, y las págs. 618 y 619 sobre las camillas con ruedas.

CAMAS AJUSTABLES

Este diseño, del Centro para la Rehabilitación del Paralizado en Bangladesh, es de altura ajustable.

La posición alta es mejor La posición baja es mejor para


para subir y bajar de una subir y bajar de una silla de
silla de ruedas normal. ruedas baja, o de una tabla con
ruedas, como las que se usan en
muchos hogares de Bangladesh.
(Vea la pág. 590.)

Un grupo de obreros parapléjicos suelda estas camas y sillas de ruedas de metal. Para
información sobre el colchón de ‘fibra de coco’ que usan, vea la pág. 199.

APOYO AJUSTABLE CON ABRAZADERA,


PARA LA ESPALDA
Es difícil mantener acostada de lado a una PRECAUCION:
persona severamente paralizada porque los Para evitar las
cojines se mueven a cada rato. Este sencillo llagas de presión,
apoyo ayuda a resolver el problema. Lo asegúrese de que
diseñaron y fabricaron los obreros con el niño cambie
de posición a
discapacidad del Centro para la Rehabilitación
menudo. (Vea el
del Paralizado en Dacca, Bangladesh. (Vea la
Capítulo 24.)
pág. 518.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos para el desarrollo 573

Aparatos para estar sentado


El capítulo sobre la parálisis cerebral contiene una gran variedad de aparatos para estar sentado.
(Vea las págs. 97 y 98.) En el Capítulo 65, aparecen adaptaciones especiales para sillas y sillas de PC
ruedas. Aquí incluimos algunas otras ideas.
asiento para un niño cintos para asiento o
con espasticidad mantener columpio de
y contracturas las rodillas llanta que
que le juntan las separadas mantiene hacia
rodillas (ésta es (uno para adelante la
una de muchas cada pierna; cabeza, cuerpo
posibilidades; vea pasan por y hombros y
la pág. 5) los agujeros ayuda así a
de los lados) controlar la
agujeros espasticidad
para los (vea la pág. 421)
cintos

Un tronco o asiento en asiento para


forma de rollo ayuda a un niño con
un niño con espasticidad espasticidad,
o mal equilibrio a cuyo cuerpo
sentarse de un modo se entiesa
más seguro, con las hacia atrás
piernas separadas. El
tronco debe ser de la
altura de las rodillas del Diseño del libro Atención en el Hogar del
niño. Deje un poco de Niño con Parálisis Cerebral (vea la pág. 638).
espacio entre la mesa y
la barriga del niño.

OTRAS IDEAS PARA MANTENER SEPARADAS


LAS PIERNAS
de Don Caston y AHRTAG

Con un asiento y una mesa como éstos, en


de otras partes de este libro forma de pez en el mar—y juguetes hechos
en el pueblo­—es divertido sentarse en un
asiento especial. (PROJIMO, asiento diseñado
por Don Caston)

págs. 5 y 416 pág. 5 pág. 7

Este asiento es para sentarse con las piernas


págs. 81 y 97 pág. 98 pág. 609 pág. 329
estiradas, o dobladas si se pone sobre la
Hay más ejemplos de adaptaciones para asientos en los mesa. Otros diseños son la mesa en forma de
Capítulos 9, 35 y 65. Vea también la información en la pág. 98 árbol y el asiento ‘de ardilla’.
sobre tablas con ruedas y andaderas con asientos en forma
de rollo.
574 capÍtulo 62 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Armazones para estar parado (vea también las págs. 99, 312 y 500)
Muchos niños con mal equilibrio o dificultades para mantenerse de pie, pueden beneficiarse del
uso de un armazón especial, ya sea para jugar o hacer cualquier otra actividad. Hasta los niños que
PC
quizás nunca puedan pararse o caminar por sí mismos, tendrán mejor circulación y huesos más
desarrollados y fuertes si pasan parte del tiempo parados, con su peso sobre los pies.

TABLA PARA ESTAR PARADO


Una sencilla ‘tabla para estar parado’
A veces, un niño que no …puede sostener ayuda a sostener al niño en una posición
tiene suficiente control o la cabeza levantada firme. Esta se apoya contra una mesa.
fuerza para alzar la cabeza si está sentado
hoyos para los cintos
cuando está acostado,… o parado.
Se le puede poner
cintos un separador de
para las piernas.
caderas
hoyos para los pies
(quizás también se
necesiten cintos)

TABLA RECOSTADA
de Don Caston y AHRTAG
(vea la pág. 642)

TABLA DE RESPALDO
Esta tabla se puede usar para ayudar a un niño a ponerse de pie poco a poco. Es especialmente
útil para los niños mayores que se marean si se les pone de pie de golpe, por ejemplo, los niños
que se han dañado la médula espinal o que han tenido una enfermedad grave y prolongada.
Con la tabla se puede ir parando al niño poco a poco y cada día por más tiempo.

Use fierros en bloque para separar las


ángulo para piernas (si se necesita)
pegar bien las
tablas.

cintos

CAJA CON MESITA OTRAS IDEAS

bisagras seguro
de tela o
cuero
puerta

tronco hueco bote de basura de


(como el que plástico que debe
se usa para los asegurarse sobre una
bloque acojinado ‘piso’ ajustable para tubo de cemento enjambres de base ancha para que
para las rodillas niños de diferente altura o barro abejas) no se caiga
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos para el desarrollo 575

ARMAZONES PARA tornillo o pasador MODELO AJUSTABLE


ESTAR PARADO para hacer ajustes
mesa VISTA DE ATRAS
Se usan sobre todo para tabla acojinada
los niños con contracturas ajustable para
o coyunturas dolorosas, sostener la
que tienen dificultades para cadera cojín para el
pararse derechos. Puede pecho tornillos o
enderezar al niño poco a pasadores
soporte cojín para hacer
poco. para las
acojinado, ajustes
ajustable, para rodillas
el talón y el pie Quite la tabla de atrás para
poner al niño en el armazón.

MODELO AJUSTABLE MODELO SENCILLO, FIJO


cinturón ancho de tela
Los postes gruesa con Velcro o con
pueden tiras que se puedan ajustar
ser de
madera tabla ajustable con
o tubos de muescas acojinadas para
sostener las rodillas Algunos
metal. niños
La parte con necesitarán
las muescas se un cinto
puede hacer de para el
plástico espuma. pecho.

ARMAZON PARA PARARSE Y CAMINAR


Este aparato les sirve a los niños que están paralizados o muy afectados de la cintura para abajo
(paraplejía, espina bífida, parálisis cerebral dipléjica) para empezar a pararse y caminar.

Velcro u otra Para detener las rodillas, en vez de


cosa que sirva cojines puede usar un apoyo firme
para sujetar moldeado de plástico espuma o hecho
de muchas capas de cartón pegadas.
faja para el pecho

un cinturón para
la cadera, si es
necesario La base es
ovalada:
La tabla de respaldo más larga de lado
debe estar un poco a lado que de
inclinada hacia enfrente para atrás.
atrás, para que el
niño pueda pararse Si sólo es para Para caminar, póngale rieles con las puntas
bloque y cintos para derecho. pararse, use una redondeadas. Así será más fácil que el niño se
colocar Ios pies base plana. incline hacia adelante y levante la base.

APARATO PARA PARARSE Y CAMINAR


Se usa para lo mismo DISEÑO QUE NO DISEÑO CON BISAGRAS
que el armazón anterior, PERMITE SENTARSE PARA PODER SENTARSE
pero es especialmente placa de plástico
útil para los niños que o metal delgado,
bien acojinada
tienen que aprender bisagra
a caminar antes de de cadera
que se les haga una soporte de
agarradera
abrazadera con una plástico (De Physically
con seguro
faja para las caderas espuma para Handicapped
o un corsé. las rodillas bisagra Children—A
de rodilla Medical Atlas
retén para for Teachers.)
los pies
576 capÍtulo 62 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Aparatos para mejorar el equilibrio


y el control del cuerpo
PC Hablamos sobre actividades para mejorar el equilibrio en las
páginas 105, 311 y 312. Aquí incluimos algunos de los aparatos
para el equilibrio que aparecen en diferentes partes del libro y
presentamos algunos nuevos.

TABLAS MECEDORAS

Un tambo o barril viejo se puede


usar para hacer ejercicios y mejorar
la postura.

Un balancín más Al principio un


ancho sirve mejor. poste le puede acojinado para
ayudar al niño que no lastime
a mantener el
Una tabla como ésta se equilibrio.
mece bruscamente porque
el balancín del centro es
muy angosto.

BARRAS DE EQUILIBRIO

un árbol caído

troncos

Barra ajustable;
Diseños del Manual ancha o angosta
UPKARAN (vea la
pág. 642)

Para el niño …el caminar sobre O puede Al niño que se …el caminar sobre
con los tobillos un tronco ayudará caminar sobre le doblan los tablas como éstas le
doblados hacia a volteárselos tablas inclinadas, tobillos hacia doblaría los tobillos
adentro… hacia afuera. como éstas. afuera… hacia adentro.

Para mejorar
el equilibrio,
vea también la
sección sobre
columpios,
caballitos
mecedores y
carruseles. págs. 420 y 421 pág. 422 pág. 425 
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos para el desarrollo 577

Otros Aparatos
Muchos aparatos que aún no se han descrito en la PARTE 3 aparecen en otras partes de este libro.
A continuación presentamos un breve resumen de algunos de ellos, para dar ideas básicas e indicar
dónde encontrarlos. También incluimos ejemplos de aparatos que no hemos mostrado antes.

INSTRUMENTOS PARA COMER Y BEBER

pág. 112 pág. 189 pág. 223 pág. 230 pág. 326 pág. 330 pág. 331 pág. 332 pág. 431

APARATOS DE AYUDA PARA IR AL BAÑO

pág. 189 pág. 342 pág. 343 pág. 343 pág. 343 pág. 344 pág. 344

INSTRUMENTOS PARA ALCANZAR Y SOSTENER COSAS


(Vea también las págs. 6, 223, 230, 335, 336, 431 y 507.)

sostén para guante para lavar aparatito para


llaves trastes (o bañarse) abrochar botones instrumentos para trabajar con los pies

Sostén en espiral
Recorte un Atorníllelo a un Uselo NOTA: Para agarrar
pedazo tubito de plástico así. objetos más grandes,
de hule o de bambú. como un cuchillo
grueso, o una regla, puede
así. hacer el espiral con un
sostén pegado
pedazo de manguera.
al lavamanos

Instrumento para alcanzar cosas Instrumento multi-usos


lamina u palo peine bien Esta punta sirve
hojalata montado en para empujar y
gruesa el palo recoger cosas, y para
peinarse.
De Don Caston y Esta punta sirve de
Joan Thompson gancho.

INSTRUMENTOS PARA ESCRIBIR (Vea también las págs. 189, 223, 230 y 501.)

lápiz en una aro de cuero o tela gruesa


goma de borrar cámara de bambú, tubo tubo de hule
grande llanta Velcro o manguera o de plástico
578 capÍtulo 62 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

INSTRUMENTOS PARA LA COMUNICACION


(Vea también las secciones sobre la ceguera, págs. 253 y 254,
y sobre la sordera, págs. 259 a 275.)
instrumento para
pintar, escribir o
señalar

para pasar páginas De Art and Disabilities


(págs. 288 y 501) (vea la pág. 637)

cartel de comunicación
APARATOS PARA LOS EXAMENES FISICOS
Instrumento para nivelar las caderas
Recorte tablas de 1/2 cm.
Corte así 2 pedazos hoyo largo Para usarlo, de grueso en rectángulos y
de triplay delgado. y estrecho póngalo atorníllelas en una esquina,
Unalos de manera alrededor sin apretarlas mucho.
que se deslicen de la cintura
uno sobre el otro. 25 cm. del niño y
ajústelo.
Empújelo
contra los huesos de las
caderas. Luego, suba o baje la
pierna más corta hasta que el
instrumento para medir la diferencia en
tornillo, tuerca y arandela instrumento quede nivelado.
el largo de las piernas (págs. 34 y 549)

‘flexiquines’ (muñecos doblables) otras formas de aparato para instrumentos instrumentos


para medir las contracturas y medir las medir el ángulo para examinar para examinar la
deformidades (págs. 43 a 50) contracturas de una joroba si un niño oye vista (págs. 452
(págs. 43 y 79) (pág. 163) (pág. 450) y 453)

APARATOS PARA PREVENIR LAS CONTRACTURAS DE LOS PIES


Vea también los Capítulos 59
(Corrección de contracturas)
y 58 (Aparatos ortopédicos).

pág. 81 pág. 81 pág. 81 pág. 81 pág. 81

APARATOS PARA hacer ejercicio

pág. 5 pág. 71 pág. 141 pág. 145 pág. 146 pág. 149

cámara de llanta

pág. 186 pág. 229 pág. 373 pág. 388 pág. 392 pág. 528
63
capÍtulo
Aparatos para caminar

Cuando diseñamos aparatos para un niño, no sólo tenemos que pensar en el tipo y la gravedad
de su discapacidad, sino también en el nivel de su progreso. Para aprender a caminar, el niño
probablemente pasará por una serie de etapas y de aparatos. Veamos un ejemplo:

1. Barras paralelas 2. Andadera con ruedas 3. Andadera de muletas

4. Muletas bajo 5. Muletas 6. Bastón con 7. Bastón o 8. Si es posible,


los brazos hasta el codo patitas bordón sin aparatos

En este capítulo mostramos una gran variedad de aparatos para caminar. La mayoría se puede
hacer fácilmente con ramas o madera. Algunos se pueden hacer con varillas de construcción o con
tubos de metal. Quizás éstos necesiten soldarse.

Presentamos estas ideas no para que las copie, sino con la esperanza de que despierten su
imaginación. Tome ideas de estos diseños y use los materiales que tenga a la mano. Siempre que
pueda, adapte los aparatos a las necesidades del niño.

En un centro de rehabilitación rural, vale la pena tener a la mano una amplia selección de equipo,
para probarle diferentes modelos a un niño y encontrar lo que mejor le sirva y más le guste.

579
580 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Barras paralelas
En el Capítulo 46, donde hablamos de los parques de juegos (págs. 417 y 425), incluimos algunos
diseños sencillos para barras paralelas fijas o ajustables. En la pág. 417, también sugerimos varias
maneras de cambiar la altura de las barras, para así adaptarlas a las diferentes necesidades de
distintos niños. Los diseños que mostramos son:

BARRAS AL AIRE LIBRE

barras sencillas, fijas (de barras con un separador de piernas 2 diseños con
bambú, madera o metal) para el niño con las rodillas juntas altura ajustable

BARRAS PARA USAR EN CASA (diseños de 2 modelos; hay muchos)


MODELO AJUSTABLE MODELO FIJO
barra de madera
o metal

tubo de metal soportes triangulares


(o bambú) metal de un tubo o
barra de madera de madera (mejor si
están atornillados)

Ajuste el ancho deslizando Ajuste la altura poniendo borde inclinado


las 2 bases de madera los tornillos en los para evitar
hacia adentro o hacia distintos agujeros. tropezones
afuera y atornillándolas.

fierro en
ángulo

BARRAS DE TUBOS DE HIERRO


Diseño de Functional
Aids for the Multiply
Handicapped.

BARRAS FIJAS
CON SEPARADOR DE PIES

TUBOS DE METAL (PORTACABLES)


Barras de ancho ajustable
Diseños del libro Poliomyelitis, ALTURA Y ANCHO
de Huckstep. (Vea la pág. 637.) AJUSTABLES

soldaduras
soldaduras
Este tubo
entra y sale
de este otro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) APARATOS PARA CAMINAR 581

Andaderas
Hay muchas maneras de hacer andaderas o armazones para andar. Aquí mostramos varias, unas
muy sencillas, otras más complicadas. Escoja el diseño y la altura según las necesidades y el tamaño
del niño.

Julio tiene los Mario tiene débiles Ana tiene las


brazos fuertes y los codos y poco piernas débiles y
buen control del equilibrio o control poco equilibrio.
cuerpo. Puede del cuerpo. Necesita Se mueve mejor
usar una una andadera más usando una
andadera baja alta con descansos andadera con
y sencilla. para los brazos. muletas debajo
de las axilas
(sobacos).

Estas 3 andaderas se pueden fabricar con fajillas de madera de 2 cm. x 4 cm. o con árboles
delgaditos o ramas. Las ruedas de madera o triplay se deslizan con facilidad con un poco de peso
(cuando el niño empuja la andadera) pero frenan cuando el niño pone todo su peso sobre ellas (al dar
un paso).

VISTA DE LADO VISTA DE FRENTE

Un soporte
bordes diagonal lo
redondeados refuerza.
del mango

clavos

La construcción rueda pedazo de una


triangular añade de madera varilla de acero
fuerza. o de triplay (de construcción)

Para encontrar el diseño que más le sirva a un niño, muchas


veces hay que hacer varias pruebas y cambiar diferentes detalles.

Por ejemplo, Carlota Una andadera


tiene poco control del más alta con PC
cuerpo y las caderas, una barra
y tiende a caerse atravesada
hacia adelante cuando para
las agarraderas de agarrarse
la andadera están le viene
colocadas de arriba mejor.
a abajo.

Estas andaderas se pueden hacer con tubos soldados


o atornillados. Las barras inclinadas de esta
andadera le permiten al niño
agarrarse a la altura que mejor le
convenga.
582 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Otros diseños de andaderas


ANDADERA DE CAÑA, ‘RATAN’, ANDADERA DE MADERA
MIMBRE O BAMBU Diseño de
Diseño tomado del Don Caston
libro Rattan and (Vea la pág. 642)
Bamboo Equipment for Las uniones se Andadera de
Handicapped Children, pueden amarrar con madera para un
de J.K. Hutt. caña, cinta, cordón niño al que hay
de nailon, tiras de que separarle
cámara de llanta o las piernas.
cualquier otra cosa.

Nota: Una Una andadera Una andadera con


andadera sin con 2 ruedas 3 ó 4 ruedas se
ruedas es muy y 2 postes es mueve fácilmente,
asiento
estable pero bastante estable, pero también es
más difícil pero fácil de más fácil que se
de mover. mover. resbale y que el
niño se caiga (a
menos que esté sentado).

ANDADERA HECHA DE VARILLA CON DESCANSA-BRAZOS—Hay que soldar


Diseño del libro Simple Orthopaedic Aids, de Chris Dartnell.

Mida al Corte y doble la varilla. Arme la andadera.


niño.
Acojine o use
los mangos de
unas muletas.
deslizador
altura del
suelo al
codo
hule rueda de madera

VISTA DE VISTA DE DESCANSA- ancho del rueda


LADO FRENTE BRAZOS antebrazo
inclinado arandela
hacia el (‘huasa’)
cuerpo
cuero,
Suelde el cartón,
descanso curvo plástico clavo hay que
a la varilla. 80° o esponja soldar

ANDADERA SENCILLA DE VARILLA DE CONSTRUCCION—Hay que soldar


Diseño de
Simple Orthopaedic Aids, Corte y suelde VISTA DE VISTA DE
de Chris Dartnell. la varilla. LADO FRENTE

Con los brazos


medio doblados,
mida del suelo a
la mano.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) APARATOS PARA CAMINAR 583

ANDADERAS DE CARRITO
Diseño del libro Atención en
el hogar del niño con parálisis
cerebral, de Finnic (Vea la
pág. 638.)

PC

Algo pesado en el carrito le ayuda Al ir progresando, el niño Las ruedas de este carrito se hicieron
al niño a pararse firmemente y a puede agarrar las barras de los con las vainas redondas de un árbol de
divertirse más mientras aprende lados, en vez de la del frente. México, llamado ‘haba de San Ignacio’.
a caminar.

SILLA DE RODILLO Y ANDADERAS-TRICICLO


Son útiles para el niño con parálisis cerebral que se mueve a saltos como un conejo (gatea
jalando las dos piernas juntas hacia adelante).
El asiento le mantiene las piernas separadas.
La ‘chimenea’ le ayuda a
mantener los brazos elevados
y separados.

Diseño del libro Atención en


PC
el hogar del niño con parálisis
cerebral, de Finnie (Vea la
pág. 638.)

ANDADERAS PARA SENTARSE Y PARARSE ANDADERA ’ARAÑA’


Es útil para un niño
chico que tiene parálisis
cerebral severa.

Acojine el armazón.

PC
ANDADERA TIPO SILLA DE MONTAR
asiento
Diseño del manual UPKARAN. (Vea la pág. 642.)
tornillo curvo,
acojinado

PRECAUCION: Generalmente es mejor


evitar las andaderas con asiento o
usarlas sólo para empezar a caminar.
Con ellas el niño no desarrolla un buen
equilibrio y muchas veces las caderas,
por estar medio dobladas, acaban con
contracturas. (Vea la pág. 171.)
584 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Muletas
MEDIDAS PARA LAS MULETAS BAJO LOS BRAZOS

La muleta CORRECTO INCORRECTO CORRECTO


debe quedar 3
dedos debajo Enseñe al niño
de la axila a poner su peso
(sobaco) para ADVERTENCIA: sobre las manos,
evitar presión El apoyar todo el no las axilas.
bajo el brazo. peso bajo los brazos
así, puede dañar
los nervios. Con
Con el codo un todo el
el tiempo, esto
poco doblado, peso en las
puede causar que se
los brazos manos
entumezcan y hasta
pueden levantar
que se paralicen las
el cuerpo al
manos.
caminar. Una buena manera
de evitar que el
Por lo general, niño se cuelgue de
la agarradera las muletas con las
queda cómoda axilas es dándole
poniéndola a muletas que sólo
un tercio de las lleguen hasta los
muleta, midiendo codos, como
desde arriba. muñeca caída
éstas.
debido a la
presión de
la muleta

Hay muchos diseños de muletas que van debajo del brazo. Aquí mostramos algunos.

MULETAS DE RAMAS, acojinadas con pochote (algodón silvestre)

Estos diseños con un


solo soporte, hechos
de ramas de árboles, no
son tan fuertes como
el diseño de doble
soporte que mostramos
a la izquierda.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) APARATOS PARA CAMINAR 585

MULETAS DE MADERA
espiga de 2 1/2 cm. a 3 1/2 cm. cojincito
Diseño del libro
Poliomyelitis, de
Huckstep, vea
la pág. 637.
2 1/2 cm.
si la madera como 1/3
es dura

3 cm. si es
tornillos
madera
de madera
suave como 2/3

pedazo
de hule

MULETA DE METAL
barra de madera
Del libro
Poliomyelitis, de
Huckstep, vea la
Suelde las pág. 637.
arandelas
varilla de (‘huasas’) Taladre unos 1/3
acero o de de metal a agujeros.
refuerzo la varilla.
de 1/4 a
5/8 de
pulgadas
(6.5 mm. a
1.6 cm.) 2/3
tira de
metal pedazo de llanta

MULETA AJUSTABLE DE MADERA MULETA HASTA EL CODO CON ARO DE CUERO


Estandar Estas muletas son muleta aro de cuero
fáciles de hacer y cortada
La agarradera acojinamiento útiles para los niños
se ajusta de hule espuma con brazos y manos
poniendo el fuertes.
tornillo remaches
en un
agujero más tuerca de orejas Una desventaja
alto o más es que si el niño
tornillo
bajo. delgado se cae, quizás no
pueda sacar los brazos
tornillos con rápidamente.
tuercas de pedazo de
arandelas
orejas (de llanta de
mariposa) carro
Vista de lado:
tapón de se ven los
hule para agujeros para
muletas cambiar la altura
586 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

OTRAS MULETAS HASTA LOS CODOS


Con estas muletas de medio aro para los codos, el niño puede sacar los brazos fácilmente si se cae.

Estandar ajustable Hecha con recursos locales

bambú grueso pieza de


aro de metal,
bambú o de tubo
cubierto
de plástico…
de cuero o
tornillos
acojinado
bambú …o caliente y
bambú doble cualquier
‘coyuntura’ que doblado pedazo de
permite que o caña plástico grueso
se mueva el tornillo envolver
aro con
mimbre
o ratán
ajustable

bambú

tubo delgado
de aluminio
o acero
Diseño Diseño de
de las PROJIMO
Filipinas

Muleta tipo cuneta (para artríticos). Es útil para Muleta para un niño que tiene
los niños que no pueden usar muletas rectas débiles los músculos que
porque les duelen los codos o los tienen rígidos. enderezan el codo.

ESTANDAR HECHA CON RECURSOS LOCALES

travesaño con
bambú o
una muesca
plástico
honda
bloque
acojinado

Doble las lazada


ajustable puntas de de cuero
una rama y o de tela
amárrelas. suave

rama con
horquetas

Estos son sólo unos ejemplos. Ya que usted capte la idea, podrá inventar sus propios diseños.
Muchas veces hay que hacer varias pruebas para poder adaptar las muletas a las necesidades de los
niños con artritis severa.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) APARATOS PARA CAMINAR 587

Bastones y palos para caminar


Los palos rectos Bastones.
le pueden ayudar Los bastones
a un niño con sencillos dan
problemas de equilibrio y apoyo,
equilibrio. pero obligan al
niño a usar los
PRECAUCION:
músculos de las
Use palos que dos piernas para
sean más altos caminar.
que el niño para
que no Ie piquen Para el niño que necesita fortalecer una pierna débil
los ojos si se o dolorosa, un bastón lo obliga a usar la pierna. Con
cae.
una muleta no tiene que usar la pierna, así es que los
músculos que doblan la pierna son los que se fortalecen
y no los músculos que la enderezan. (Vea la pág. 526.)

BASTONES HECHOS CON PLANTAS BASTON AJUSTABLE DE TUBO


DEL BOSQUE DE METAL

vista de
adentro

bastón tornillo
con altura y tuerca
ajustable

BASTON CON 3 Ó 4 PATITAS—PARA UNA Tapón de hule hecho de una llanta


MAYOR ESTABILIDAD de carro para una muleta o un bastón
de tubo o bambú.
TUBO DE METAL
TAPON ESTANDAR PARA UNA
MULETA O UN BASTÓN

Con un cuchillo
afilado o con
alambre un esmeril corte
para de esta forma
evitar que un tapón de
las patas se una llanta de
rajen automóvil.

Métalo a presión
en el tubo y fíjelo
OTRO TIPO DE con un tornillo.
AGARRADERA
anillo de
metal
Corte la Amarre la Para caminar por
punta de base para evita lugares arenosos,
arriba que se siga haga más anchas
del palo. rajando. las puntas de las
muletas y los bastones.
588 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Adaptaciones de los aparatos para caminar—para cargar


cosas y trabajar
MULETAS CON FAJA
alambre resistente (o
que dejan las manos libres cuerdas para amarrarlo)
para trabajar

BOLSA DE
CUERO O
TELA

faja para el pecho

MOCHILA
alambre
resistente que
se engancha
por encima de
la muleta
guaje
(bule)

AZADA ADAPTADA PARA


SERVIR DE MULETA

Reimpreso de Accent on Living, 1984.


64
capÍtulo
Decisiones sobre asientos
especiales y sillas de ruedas
En este capítulo hablamos sobre lo que hay que considerar antes de comprar o hacer un asiento
especial o una silla de ruedas, para que satisfaga mejor las necesidades de un niño. En el Capítulo
65, mostramos adaptaciones de asientos y sillas de ruedas para los niños que necesitan estar en
posiciones especiales. Y en el Capítulo 66, presentamos 6 diseños de sillas de ruedas básicas.

Ideas para satisfacer las necesidades del niño, la familia


y la comunidad
La mayoría de los niños que necesitan una silla de ruedas o un asiento especial tienen ciertas
partes del cuerpo muy débiles, o músculos que no pueden controlar y que los ponen en posiciones
incómodas, que los deforman. Un asiento debe mantener a estos niños en las posiciones más
saludables y útiles que sea posible. Debe darles apoyo, pero también dejarlos que se muevan,
que exploren sus alrededores y que aprendan a controlar mejor su cuerpo. Por ejemplo:

1. Una niña con el 2. al principio quizás 3. A medida que vaya 4. hasta que al fin—si
cuerpo ‘aguado’ necesite un asiento desarrollando un es posible—ella se
(flácido), que tiene con amarres y mejor control de la pueda sentar
dificultades para soportes que la cabeza y después donde sea sin PC
sentarse, detengan. del cuerpo, hay soportes o con sólo
que ir quitando los unos cuantos. Ahora
apoyos poco a poco, sólo necesita apoyo
hasta la cintura.

PRECAUCION: Un niño que necesita tanto apoyo como la niña del segundo dibujo, no debe
permanecer amarrado al asiento por mucho tiempo. Por ratos, necesita moverse libremente
y hacer ejercicio para desarrollar un control más independiente del cuerpo y de la cabeza. El pasar
mucho tiempo amarrado en una sola posición, o con demasiados apoyos cuando ya tenga más
control, podría retrasar su desarrollo. Hay que ir cambiando el asiento y quitando los apoyos
conforme el niño vaya progresando.

Además, los niños que no sienten en las nalgas necesitan cambiar de posición y ‘levantarse’ a
menudo. (Vea la pág. 198.) También necesitan cojines especiales. (Vea la pág. 200.)

589
590 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Las sillas de ruedas y asientos especiales no sólo deben estar adaptados según las necesidades de
cada niño, sino también de su familia, sus costumbres y su ambiente. Por ejemplo:

En cambio, una ‘silla baja’ es más


apropiada para una familia que
Una ‘silla alta’
acostumbra comer al nivel del piso.
le permite a un
niño comer con
su familia, donde
se acostumbra
comer en la mesa.

Igualmente, una
silla de ruedas Pero un ‘carrito’ o
‘alta’ puede ser una tabla con ruedas
más práctica sirve más donde las
donde se cocina actividades se hacen
y se hacen otras al nivel del suelo.
actividades a una
altura elevada.

También es importante considerar el terreno donde se usará la silla.

Donde el terreno es más o Pero donde hay banquetas, Es más fácil andar por
menos parejo y plano, y la escalones, piedras u otros caminos con piedras y
entrada a las casas está al obstáculos, una silla con las arena en una silla que
nivel del suelo, una silla con ruedas chicas adelante sirve tiene llantas anchas
una rueda trasera chica mejor. atrás y ‘ruedas locas’
puede ser bastante útil y (giratorias) bastante
más barata. Una silla con grandes y anchas
llantas traseras adelante.
delgadas y
llantas delanteras
pequeñas corre
rápido sobre los
caminos firmes
y parejos, pero
no sirve para el
terreno arenoso
y disparejo.

Para saltar
obstáculos, el niño
puede aprender a
levantar las llantas
delanteras.
Las llantas anchas, como las patas anchas
de un camello, sirven mejor en la arena.

Una silla de ruedas adaptada al lugar le permite al niño


explorar su comunidad y participar en sus actividades.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 591

Posiciones saludables, cómodas y funcionales


La posición en que un niño se sienta en una silla (con o sin ruedas) es muy importante. (Vea
el Capítulo 65.)

A la mayoría de los niños, la silla Ies debe ayudar a sentarse más o menos así:

espalda derecha vista hacia adelante cabeza centroda cuerpo derecho


(no inclinada hacia (no inclinada y centrodo sobre
atrás o hacia abajo) hacia un lado) las caderas
caderas en línea
recta con la caderas
espalda, contra rodillas en hombros parejos centrodas
el respaldo ángulo recto piernas derechas
tobillos en rodillas algo pies apoyados
ángulo recto separadas en ángulo recto
piernas en
al cuerpo (no
ángulo recto tobillos y pies
pies bien torcidos hacia
a la espalda separados
apoyados adentro o afuera)

PRECAUCION: El asiento debe ser lo suficientemente ancho para permitirle al niño moverse,
pero lo suficientemente angosto para apoyarlo lo necesario. (Vea Medidas, pág. 602.)

Problemas comunes y posibles soluciones


Problema: Caderas extendidas hacia atrás
Muchas veces, a los Además los niños que tienen débil
niños con parálisis la cadera o la espalda por causa PC
cerebral espástica, de un daño de la médula espinal,
se Ies entiesan las espina bífida o polio severa, muchas
caderas hacia atrás. veces se sientan con las caderas
caderas
Los espasmos que extendidas hacia atrás y la espalda
extendidas
resultan hacen encorvada. Con el tiempo se
que las piernas pueden deformar para siempre.
se enderecen y
otros músculos Una causa muy común de este
se entiesen problema es una silla como ésta
involuntariamente. que le queda muy grande al niño.

Otras causas del problema anterior y de Para estar en una mejor posición ayuda tener:
la mala postura son: • un respaldo firme y derecho
• un respaldo inclinado MAL en ángulo recto BIEN MEJOR
muy hacia atrás al asiento,
• y un respaldo de • una silla a la
tela que se hunde. medida, para que
Estos dejan que el las caderas lleguen
hasta el respaldo,
niño se recargue hacia
atrás y hacen que las • las rodillas en
caderas se deslicen ángulo recto
hacia adelante. y los pies bien
apoyados.
Además, los descansa-pies puestos
muy adelante, al no dejar que se La mayoría de los niños, y sobre todo los que tienden
doblen bien las rodillas, pueden a doblarse hacia adelante en una silla, se sientan
aumentar la espasticidad que empuja las mejor en una silla un poco inclinada hacia atrás. Pero
caderas hacia atrás. hay que mantener el ángulo recto de las caderas,
rodillas y tobillos.

Para inclinar la silla hacia atrás, suba el montaje de la llanta trasera. Y si es NO SI


necesario, múevalo más hacia atrás para que la silla no se vaya de espaldas
cuando el niño vaya de subida. Pero asegúrese de que el montaje de la
rueda loca delantera esté recto porque si no será más difícil dar vueltas.
592 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Alta calidad a bajo costo


Para muchas familias, una silla de ruedas puede ser un gasto enorme o imposible. Hay muchas
formas de mantener bajos los costos. Pero tenga cuidado. A veces una silla barata puede ser muy
incómoda, débil o peligrosa. Pero también hay alternativas económicas, que aumentan la utilidad y
durabilidad de la silla. Por ejemplo, usted podría hacer una silla de ruedas muy práctica y duradera
usando madera. Hasta las ruedas de madera (si están bien hechas) pueden servir bien y durar
mucho tiempo. Pero usualmente, las mazas (cubos) y los baleros (cojinetes) de madera sólo causan
problemas. Los baleros de las sillas de ruedas comerciales son muy caros. Pero muchas veces es
posible conseguir baleros usados, más resistentes y en buenas condiciones en talleres eléctricos, a
un buen precio o gratis.

¿Sillas de fábrica o hechas en casa?


Muchas veces puede ahorrar dinero si hace usted mismo la silla o la manda a hacer con un
artesano del pueblo. Además, es más fácil adaptar una silla hecha en casa a las necesidades
particulares del niño.

La información de las siguientes páginas


quizás le ayude a decidir qué tipo de silla
necesita y cómo gastar menos para hacerla.

Usted puede hacer una silla de ruedas


bastante útil y barata poniéndole llantas de
bicicleta o ruedas de madera a cualquier silla.
Además es más fácil añadirle adaptaciones
especiales a una silla de madera que a una de
metal. Este diseño fue adaptado del folleto de
AHRTAG, Personal Transport for Disabled
People. (Vea la pág. 604.)

Una silla de ruedas cualquiera es


mejor que nada, pero a veces no
mucho mejor. Busque alternativas
baratas que mejoren—no que
empeoren—una silla.

RECUERDE: Una silla de ruedas debe satisfacer al usuario; no sólo al fabricante. Antes (y después)
de hacer o comprar una silla, piense con cuidado en las características de la silla que vayan a
satisfacer mejor las necesidades del niño y su familia.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 593

Al comprar o hacer una silla de ruedas (o cualquier equipo) considere:


• ¿Cuánto cuesta? Mantenga bajo el costo, pero sin comprometer la
calidad que satisfaga las necesidades del niño. (Vea la pág. 592.)

• ¿Cuánto durará? Entre más dure, mejor, a menos que la silla sólo se vaya a
usar poco tiempo.

• ¿Qué tan fácil o rápido se puede hacer? Entre más fácil y rápido mejor,
siempre y cuando satisfaga sus necesidades.

• ¿Qué tan fácil es conseguir los materiales? Aproveche los recursos locales baratos y de buena
calidad (madera, metal y baleros usados, piezas de bicicleta, etc.).

• ¿Qué herramientas y habilidades se necesitan para hacerla? Por ejemplo, si no tiene equipo
o conocimientos para soldar, quizás le convenga más hacer una silla de madera.

• ¿Qué tan fácil es de reparar? Las sillas de madera armadas con tornillos muchas veces son más
fáciles de ajustar o adaptar.

• ¿Cuánto pesa? Entre más liviana mejor, siempre y cuando sea resistente.

• ¿Qué tan resistente es? Las personas pesadas necesitan sillas más fuertes con ejes más
gruesos. (Una silla para un niño pequeño solo necesita tener apoyado el eje por un lado. Pero para
un niño más grande hay que apoyar el eje por los dos lados, o usar un eje más fuerte. Vea las
págs. 598 y 615.)

• ¿Qué tan grande es? Entre más corta y angosta la silla, mejor, si le queda bien al niño (y él no se
cae fácilmente).

• ¿Qué tan fácil es mover la silla-para el niño o un ayudante? ¿Se puede inclinar hacia atrás
fácilmente para pasar trechos disparejos? ¿Es fácil transportarla? ¿Subirla por escaleras? (¿Se
dobla para ocupar menos lugar?)

• ¿Tiene la silla lo que el niño quiere y necesita? ¿Es cómoda? ¿Le permite al niño sentarse en
una posición saludable?

• ¿Corresponde a las medidas del niño y se puede adaptar según vaya creciendo? ¿Qué tan
bien le queda ahora al niño? ¿Cuánto tiempo va a poder seguir usándola? ¿Qué tanto se puede
ajustar cuando el niño crezca?

• ¿Está bien adaptada a la situación de vida del niño, a su hogar, a las costumbres del
lugar, al ancho de las puertas, a la superficie del piso y los caminos, a las banquetas y otros
obstáculos?

• ¿Qué tal se ve? ¿Se ve bien? ¿Le gusta al niño y le da orgullo? ¿Quieren usarla otros niños?

Al escoger el diseño y los materiales de una silla, asegúrese de tener en cuenta estas preguntas.
594 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Alternativas de diseños para sillas de ruedas


CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

POSICION Y TAMAÑO DE LAS RUEDAS • Con ruedas grandes, el • El niño se mueve solo, • Ocupa más lugar.
niño puede andar solo. si tiene control de los
2 ruedas grandes con 1 ó 2 rueditas locas • Es más difícil subir
• Con rueditas locas es brazos y las manos.
o bajar por un lado
EN CASA EN LA CALLE
fácil dar la vuelta (sobre • Las llantas grandes (porque las llantas
cemento, no arena). sirven mejor para el necesitan estar más
1ó2 Para una persona sin terreno disparejo, sobre altas que el asiento para
ruedas piernas, monte las ruedas todo si están puestas que la persona pueda
atrás traseras atrás (llantas pequeñas empujarse sola).
más atrás, adelante).
para que
ella no se
El peso del niño debe caiga en
ruedita montada muy
atrás para que el niño caer principalmente una
no se vaya de espaldas sobre las llantas subida.
en las subidas grandes

4 ruedas chicas Se puede hacer una silla • Sólo sirve sobre piso • No sirve bien para el
de ruedas muy simple, plano y para los niños que terreno disparejo.
poniéndole 4 ruedas a no la pueden empujar • El niño no la puede
ruedas delanteras cualquier silla de madera. solos. mover solo.
que giran de
lado a lado
• Barata. • Produce dependencia.
pata de la silla
para facilitar las • Ocupa menos lugar.
vueltas (ruedas
seguro
varilla • Es fácil subir al niño a la
locas) silla o bajarlo.

rueda

3 llantas grandes • Se pueden usar 3 llantas • Excelente para cubrir • Demasiado grande para
de bicicleta. largas distancias y andar usarse en casa.
• En algunos modelos sobre terreno disparejo.
• Es más cara.
manivela y
es fácil quitar la rueda • La puede usar una • Más difícil de hacer.
delantera y poner persona que solo tiene
manubrios
2 rueditas para usar la fuerza en una mano.
silla dentro de la casa.

Algunas personas tienen 2 sillas: una


como ésta para salir, y otra más chica
para la casa o el trabajo.

MATERIAL PARA EL ARMAZON • Se puede usar tubo Es una silla resistente y • Para hacerla hay que
eléctrico (de pared duradera, bastante liviana poder soldar, saber algo
Tubo de acero que sale mejor y más de diseño y tener bastante
delgada) de 5/8 a 1”
(pulgada) de diámetro. económica que la mayoría equipo.

silla de ruedas
de las sillas comerciales. • Se puede hacer en el
Torbellino (vea la taller de un centro de
pág. 622) rehabilitación, pero no es
fácil de hacer en casa.
• Quienes la vayan a
construir necesitan
Diseño de capacitación.
AHRTAG—(vea
la pág. 604)

Madera Para los detalles del diseño, • Barata y fácil de hacer- • Quizás no sea tan fuerte
vea las págs. 615 sobre todo madera sin o ni duradera como otros
modelo de
y 620 y las referencias con pocas soldaduras. modelos.
AHRTAG
en la pág. 604. • Es fácil adaptarla y (Para que sea más firme y
agregarle soportes fácil de adaptar, use tornillos
modelo de
especiales o mesitas. y tuercas en vez de clavos.)
madera, diseño
en la pág 615

modelo de triplay
en la pág. 620
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 595

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

Varilla (para reforzar cemento) Se puede usar el mismo • Más o menos barata. • Se puede deformar si se
diseño de la silla de tubo, • Más fácil de soldar y le maltrata o si la persona
pero es más fácil de adaptar doblar que el tubo de pesa mucho.
porque la varilla se dobla acero. • Bastante pesada.
fácilmente. • Se le puede poner un
asiento y respaldo
de plástico tejido asiento y respaldo de
plástico tejido (fácil de
limpiar).
• Sirve bien sobre todo para
las siIlas chicas.

descansa-pies
movible

Tubos de plástico para el agua • Use tubo de 15 mm. • Liviana. • Materiales algo caros
(tubo PVC) • Viene con ‘coyunturas’ • Más o menos fácil de (unos 100 dólares).
para que se pueda construir, simplemente • Con el tiempo, el tubo
ensamblar con pegamento hay que pegar piezas. empezará a doblarse por
especial. el peso.
• Para detalles, vea la Por eso, quizás sea
referencia en la pág. 606. necesario reforzar el
armazón con fibra de vidrio-
lo que aumentará el costo,
trabajo y peso.

ASIENTOS Y RESPALDOS • Use un material lavable • Son los asientos y • Con el respaldo
para los niños que vayan respaldos más fáciles aguado y curvo,
Lona suave o cuero extendido a orinar o ‘hacerse’ en la de hacer para las sillas el niño se puede
entre los soportes silla. plegadizas. sentar en mala
• La lona cubierta de • El asiento es cómodo posición. (Vea
plástico es fácil de limpiar, porque se ajusta a la forma la pág. 591.)
pero es caliente y puede de las nalgas (pero es • Es difícil fijarle soportes
irritar la piel. muy necesario un cojín que mejoren la postura.
• Conviene usar un cojín para protegerse contra las • Los niños con
absorbente y lavable sobre llagas de presión). espasticidad o
el asiento. • El respaldo curvo ayuda desequilibrio muscular
a que el niño no se caiga pueden correr un mayor
de lado. riesgo de que se les
formen contracturas que
les junten las rodillas.

Asiento y respaldo firmes • Use madera o triplay • A los asientos • La silla puede ser menos
(pero acojinados) delgado. y respaldos de cómoda.
• La silla se puede diseñar madera es fácil • Sin un cojín puede
otros posibles de modo que se pueda añadirles causarles llagas de
asientos para uso subir el asiento de madera soportes y presión a los niños que no
bajo un cojín para doblar la silla. adaptaciones. sienten en las nalgas.
• Estos asientos • Más pesada.
y respaldos
también ayudan al niño • Es difícil o imposible
a sentarse derecho, con doblar la silla.
las rodillas separadas—
rejillas rejillas de importante sobre todo para
de metal madera niños con espasticidad.

Asiento y respaldo tejidos • Puede usar fibras para • Un tejido más abierto es • Tienen que estar siempre
hacer canastas, carrizo o más fresco cuando hace bien estirados; no sirven
‘ratán’ calor. para las sillas plegadizas.
• o tiras de plástico • Los asientos tejidos con • No duran mucho si no
tiras de cámara • o de cámara de llanta. tiras de plástico o hule son se hacen con materiales
de llanta bien fáciles de lavar. La silla se resistentes.
estiradas puede usar para bañarse. • Al igual que la lona o el
cuero, se ponen aguados
y con el tiempo cuelgan
demasiado.
596 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

LLANTAS • Las llantas y cámaras de bicicleta • Recorrido más suave. • Las llantas se pueden
Inflables (con aire)
sirven bien para las ruedas • Fáciles de cambiar. reventar, sobre todo en
grandes—de 20, 24 ó 26” terrenos pedregosos.
• Las llantas gruesas son
(51, 61 ó 66 cm.), gruesas o
buenas para terrenos • Más caras que otras llantas.
delgaditas.
arenosos y disparejos. • Duran menos que las llantas
Quizás puede conseguir llantas que
no se revientan. • Las delgadas sirven sólidas.
mejor para terrenos lisos y
parejos.

Llantas sólidas Cómprelas en una refaccionaria • No se revientan. • Son caras.


(llantas estándar de sillas de ruedas, a la medida • Recorrido rápido sobre • Difíciles de cambiar.
de silla de ruedas) (diámetro y ancho) del ‘rin’
(reborde).
terreno parejo. • Recorrido incómodo y brusco
sobre terreno disparejo.
• Por ser muy angostas se
atascan en la arena.

Manguera de hule • Sobreponga las • No se revientan. • Como se aplanan al radar,


dentro de puntas y corte en • Recorrido más suave que se mueven más despacio
llantas de un ángulo de 45°. con llantas sólidas. y la silla es más difícil de
bicicleta • Meta la manguera • Son baratas.
empujar.
en la llanta.

Tira delgada de • Corte la tira en forma de cuña • No cuestan nada. • Recorrido incómodo
llanta de carro para que quepa en el ‘rin’ • Duran mucho tiempo. (muchos brincos).
(reborde). Una las puntas Hunda la cabeza • Es difícil de ajustar bien al rin
• Una las puntas con alambre. del tornillo y unirla de las puntas.
con alambre. y/o
atornille
las puntas.

Banda de motor • Use bandas de motor o de • No cuestan. • Recorrido incómodo.


(usada) abanico de maquinaria industrial • Duran mucho tiempo. • Difíciles de ajustar.
o de tractores. Córtelas a la
medida y amarre las puntas con • Como ya tienen forma de • Puede ser difícil encontrar el
alambre. cuña, caben en el rin. ancho apropiado.

Trozo de llanta vieja de • Se usan para ruedas chicas de • Baratas. • Recorrido brusco con
bicicleta o motoneta madera. • Las llantas gruesas duran muchos brincos (pero mejor
• Sáquele muescas al borde de la mucho tiempo. que con ruedas de pura
madera).
llanta y luego péguela y clávela a • Protegen las ruedas de
la rueda de madera. madera. • Pueden desgarrarse.

RUEDAS GRANDES • Se compran a la medida. • No cuesta mucho trabajo • Son caras.


Ruedas para silla, • Se consiguen en las tiendas de hacerlas (si se compran • Pueden ser difíciles de
sillas de ruedas. a la medida de los ejes conseguir.
hechas en fábrica normales).
• Para adultos se usan rines • Muchas veces no hay
(rebordes) de 24 ó 26”. • A veces vienen con aro para modelos con llantas anchas.
empujarse.
• Para niños, rines de 20” (a veces • Tal vez no resistan el uso
son difíciles de conseguir). sobre terreno disparejo.
• Baleros (cojinetes) de mala
calidad.

Ruedas de bicicleta • Para los niños, quizás basten los • Cuestan menos que las • Toma tiempo y habilidad
(rines y rayos) rayos comunes. ruedas para sillas de fábrica. poner y alinear los rayos.
• Para adultos son mejores los • Hay de diferentes tamaños • Ejes débiles (pero se pueden
rayos reforzados. y anchos. cambiar por unos más
fuertes).

Rines de bicicleta con rayos • Se pueden poner tiras de • No se necesita saber • Es fácil que el rin se doble—
de madera madera con muescas sobre enrayar. sobre todo si se anda sobre
una base triangular de madera, • Funciona con una maza de terreno disparejo.
engrasarse y usarse de maza madera. • Puede ser difícil de alinear.
(cubo).
• La maza se desgasta.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 597

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

Ruedas de madera— pequeñas o • Use tablas o triplay. • Bastante baratas. • Muchas veces pesadas.
grandes • Para que no se rajen, • Se necesita poca habilidad • Puede que no resistan
pegue y atornille 2 capas para hacerlas (solo mucho—sobre todo en
de madera con la ebra carpintería). climas húmedos o en el
contraria. llanta • Funcionan con ejes de lodo. (Resisten más si se
• Haga un canal madera. empapan con aceite viejo
de motor.)
en el rin que • Se les pueden añadir
detenga una baleros reforzados de
llanta sólida. metal.
borde
de la
rueda

RUEDAS Y ‘RUEDAS LOCAS’ • Vienen en muchos • Son fáciles de poner— • Usualmente muy caras.
(Ruedas que dan vueltas
tamaños, pesos, estilos y sobre todo si se usan • Quizás no se consigan en
precios con llantas sólidas baleros y montajes hechos su área.
de lado a lado) y de aire. para sillas de ruedas.
Ruedas locas de silla Si es posible, consiga (o haga)
de ruedas estándar ruedas locas con baleros de
postas (cojinetes de bolas).

Ruedas locas (nuevas o usadas) • Use ruedas de 3 a 6” (7 1/2 • Más baratas (sobre todo si • Las ruedas locas de mala
tomadas de otro equipo a 15 cm.). son usadas). calidad dificultan el uso de
(no de sillas de ruedas) • Más grandes y anchas para • Muchas veces ya vienen la silla.
para montarse terrenos disparejos. con los baleros de la rueda • Las ruedas locas de hule
en armazón de
tubo de metal
• Asegúrese de que los loca y del poste. brincan mucho al radar.
baleros estén fuertes y en • Algunas ruedas locas
buenas condiciones. usadas pueden estar
• Para que las débiles.
ruedas de hule
rueda loca soldada a pesen menos,
para montarse una placa de metal agujérelas.
en armazón de para atornillarse en
madera madera

Horquillas giratorias (de solera • Escoja tornillos a la medida • Más baratas que las ruedas • Se necesita equipo
doblada y soldada) (ancho) de los baleros. locas de fábrica. especial (montaje o
• En vez de una solera se • Resistentes (si están bien guiador) y hay que saber
ángulo de tornillo puede usar un tubo de hechas). soldar.
30º acero doblado.
soldadura fuerte
de bronce
hoyos para alivianar
la horquilla
hoyo a la medida del eje

MAZAS, BALEROS Y EJES • Una silla estándar tiene • Estos baleros • La mayoría de las sillas
12 baleros: 2 para cada eje generalmente vienen con de fábrica tienen baleros
Baleros (cojinetes) estándar de las ruedas grandes y la maza (cubo) y las ruedas caros y de mala calidad,
de silla de ruedas 2 para cada balero de las estándar de una silla. que no resisten.
baleros de
postas ruedas locas. • La mayoría de las sillas • Es difícil reemplazar
• Así funciona un balero de de fábrica tienen ejes de los baleros de las sillas
poste: tamaños poco comunes comerciales con aleros
baleros de postas en
y por lo tanto necesitan de otra maquinaria porque
cada punta de la maza
rueda que baleros (cojinetes) las mazas no son de un
eje especiales. tamaño estándar.
fijo gira

eje maza

Baleros y ejes de bicicleta Para otras formas de sostener • Baratos (sobre todo si se • Como el eje es muy débil
las ruedas, vea los diseños de toman de bicicletas viejas). no basta apoyarlo de un
eje de la rueda delantera sillas de ruedas en las págs. • Fáciles de conseguir. solo lado (excepto si la silla
598 y 615. También vea el es para un niño pequeño).
Manual de AHRTAG. (Vea la • Se pueden usar con la
pág. 604.) rueda entera.

maza eje
598 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

Eje y baleros (cojinetes) de una rueda • Primero abra el mecanismo • Se puede apoyar el eje de • Requieren de trabajo
trasera de bicicleta de rueda libre y quite las un solo lado. especializado y habilidad
carracas (trinquetes). para soldar.
maza (cubo) • Luego una la • Son pesados.
maza a una
placa de metal
y suéldelos
por puntos.
• En el Manual
de AHRTAG aparecen otros
placa de metal
ejemplos de ejes apoyados
armazón de por un solo lado. (Vea la
silla de ruedas pág. 604.)

Baleros (cojinetes) usados de • Use baleros de alta • No es necesario ajustar, • Para que den buen
maquinaria velocidad del tamaño que engrasar o limpiar estos resultado hay que hacerlos
se muestra aquí (o de un baleros sellados. con mucho cuidado y
tubo delgado de metal
tamaño parecido). Los • Muchas veces se exactitud.
tornillo de 5/8” de algunas herramientas consiguen gratis o muy
eléctricas y los de baratos.
alternador de Volkswagen
sirven bien. • En una silla de ruedas
duran mucho.
• Para el eje, use tornillos de
acero de 5/8”. Detalles en • Si están bien hechos,
hoyos para tubo más las págs. 604, 622 y 623. dan mejor resultado
balero
rayos angosto para que los baleros y mazas
separar los baleros comprados.

Baleros de madera • Use madera resistente que • Son baratos y más o • Tienden a desgastarse,
arandela tornillo (soldado no se raje. menos fáciles de hacer. tambalear o rajarse a
(‘huasa’) a la horquilla)
tubo de madera
• Empápela con aceite viejo menos que estén muy bien
de motor. hechos. La silla no rueda
empapado en tan parejo ni tan fácilmente
aceite • Para otras ideas y detalles como con baleros de
de baleros de madera, vea postas.
horquilla
el Manual de AHRTAG
de metal
(pág. 604).
rueda de madera
(hoyo aceitado)
tornillo soldado por puntos
a la horquilla

SOPORTE DE LOS EJES • Si sólo se apoya un lado, • Una silla con soporte de un • Para adultos y niños
hay que usar ejes fuertes lado (en vez de 2) es menos grandes no basta apoyar
Eje apoyado de un solo lado de acero. Para personas ancha y pesada. de un solo lado los ejes de
grandes, el eje debe ser • Es más fácil para la persona bicicleta estándar, pues
por lo menos de 5/8”. empujarse en la silla. son muy débiles.
tuerca
• Para niños chicos se • Por ser más angosta, cabe • Aun para niños chicos,
pueden usar ejes de mejor por las puertas y es los ejes de bicicleta son
bicicleta apoyados de un más fácil de transportar. débiles y se pueden doblar
solo lado. Un modo de si se les maltrata. Póngale
hacerlo es soldando los un letrero a la silla:
ejes a un tubo de metal. Pase el tubo por un
El eje pasa a marco de madera…
través de un Este es el montaje SOLO PARA
tubo de metal estándar de las NIÑOS CHICOS
soldado al sillas de fábrica.
…o suéldelo a un
armazón.
marco de metal.

Ejes apoyados de ambos lados • Coloque la barra de apoyo • Con soportes de ambos • Como la silla es más
del eje de modo que lados se pueden usar ejes y ancha, es más difícil
Esto se puede hacer de varias formas:
le permita a la persona ruedas de bicicleta. que pase por puertas y

tubo de metal sobre


empujarse lo mejor posible. • Fácil de construir y reponer. espacios angostos. Es más
difícil de transportar.
un armazón de metal
soleras sobre un • Los soportes estorban para
armazón de madera empujar las ruedas.
una sola abrazadera de • Son pesados.
rueda varilla sobre
giratoria armazón de
varilla

madera sobre armazón de madera


El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 599

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

DOBLAR O NO DOBLAR • El mecanismo para doblar Plegadiza: Plegadiza:


generalmente tiene 2 piezas
Típica silla plegadiza cruzadas como tijera y el
• Como se hace angosta, • más pesada
(silla que se dobla) asiento es de tela o cuero.
es más fácil transportarla • más difícil de hacer
y guardarla.
• Los detalles de un modelo • más cara
• Al usarla, no brinca tanto
que puede hacer usted
porque es flexible. • menos adaptable
mismo están en la pág. 622.

No plegadiza: No plegadiza:

• más barata y liviana • Es más difícil llevarla en


carro o camión. Considere
• más fácil de hacer cuánto afectará esto la
• más adaptable habilidad del niño para ir a
• generalmente más donde quiera.
resistente • Recorrido incómodo.

BRAZOS Nota: En muchas sillas, los • Muchos niños con los • Muchos niños chicos
brazos forman parte de la brazos fuertes y con necesitan sillas con
Sin brazos estructura básica y contribuyen buen control del tronco brazos para balancearse
a su resistencia. Por eso es prefieren sillas sin brazos mejor, estar en una mejor
difícil desmontarlos aunque y con respaldos bajos. posición o estar más
quizás esto podría beneficiar • Es más fácil empujar las cómodos.
al niño. Antes de comprar o ruedas para moverse.
hacer una silla, considere si
el niño la necesita con o sin • La silla pesa menos.
brazos. • Es más fácil subir y bajar
de lado. Esto es muy
importante cuando la
persona tiene las piernas
paralizadas y los brazos
muy débiles.

Brazos fijos • Hay que escoger la altura y • Son sobre todo útiles si • Estorban para empujar las
el largo de los brazos según el niño no puede usar las ruedas y para bajar de la
las necesidades de cada piernas para bajarse de silla de lado.
niño. la silla. • A muchos niños los
• Para medidas, vea la pág. • Le pueden ayudar al niño brazos fijos les estorban
602. a sentarse en una mejor más de lo que les
Los ‘brazos de posición y a estar más ayudan.
escritorio’ permiten
cómodo.
que el frente de la
silla quepa bajo una • A veces se pueden usar
mesa—pero muchas para poner una mesa
veces son demasiado desmontable.
altos o cortos.

Brazos desmontables • En una silla plegadiza hay • El niño puede usar • Requiere de más trabajo,
que acomodar los brazos de los brazos cuando lo materiales y ajustes
modo que no estorben al necesita, pero se le exactos.
doblar la silla. pueden desmontar los • Aumentan un poco el
brazos a la silla para peso.
trasladarse o viajar.
• Los brazos desmontables
brazo se pueden perder.
ajustable

tubos en
los que
entra el brazo

Niño trasladándose de una silla


con una tabla—un brazo de la
silla desmontado.
600 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

DESCANSA-PIES • Los descansos • Los pies bien • Un descanso que


A un niñito, los deben mantener apoyados, en buena mantiene las piernas
Posiciones las rodillas y posición, ayudan al en ángulo recto puede
descansos muchas
En muchas sillas de veces pueden apoyarle los tobillos en cuerpo entero a estar causar o aumentar las
adulto, los descansa- las piernas derecho hacia ángulo recto y también en mejor contracturas de las
pies suben un poco abajo. Con frecuencia las piernas algo posición. rodillas. Un niño no
las piernas para que esto es muy importante. separadas. debe estar sentado
quepan las ruedas (Vea la pág. 591.) • Por lo general, Un descansa- puede servirle mucho tiempo. Debe
delanteras. no las debe pies como a un niño con estirar a diario pies,
éste los pies así. piernas y caderas.
torcer ni juntar.

Para evitar o corregir


contracturas, quizás
sea necesario tener
Un niño grande quizás necesite una o ambas piernas
sentarse sobre cojines para que sus lo más estiradas
pies queden arriba de las ruedas. posible.

Descansos fijos • Si el descanso queda • Son los descansos más • Muchas veces le
muy bajo, se le pueden fáciles de hacer. estorban al niño cuando
Mida con cuidado la altura de
los descansos para que le
poner bloques para • Sirven bien para un niño sube o baja de la silla
hacerlo más alto. Los chico que es fácil de (o le estorban a la
queden bien al niño que los
bloques se pueden ir subir y bajar de la silla. persona que levanta al
vaya a usar.
quitando a medida que el niño de la silla). (Vea las
(Para medidas, niño vaya creciendo. • Si los descansos se otras alternativas más
atornillan a una silla
vea la pág. 602) • Lo que es más difícil de madera, es fácil
adelante.)
de remediar es un cambiarlos de posición
descanso muy alto. a medida que
Recuerde: Los cojines Por eso es mejor que el niño vaya
o adaptaciones del quede bajo. creciendo.
asiento cambiarán la
altura necesaria de los
descansos.

Descansos desmontables o movibles Hay muchos diseños. Aquí • Facilitan el subir y bajar • Los descansos
mostramos uno para la silla de la silla. desmontables se
descanso movible de una silla de madera de madera de arriba y otro • Los mejores descansos pueden perder.
para una silla de metal. son los que el niño • Toma más trabajo
En las páginas 616 y 622 mismo puede mover. hacerlos.
mostramos otros diseños de • A menos que estén bien
descansos movibles. hechos, pueden ser
menos estables que los
descanso
descansos fijos.
de una silla
tope para topes
de metal
los pies pasador sobre el cual
(vea la
gira el descanso
pág. 622)

Descansos ajustables Hay muchos diseños. Este • muy adaptable • Hay que poner un cojín
es uno de los más sencillos, • fácil de hacer sobre la tabla (a menos
para una silla de triplay. que la pierna esté
ranura para • puede apoyar una pierna enyesada).
jalarlo VISTA DE enyesada
FRENTE • Se pueden poner topes
tabla para a los lados de la tabla
las dos para que la pierna no se
piernas caiga.

El descanso Para sentarse con las


entra y sale. altura piernas estiradas, se tabla para
ajustable pone una tabla más larga una pierna
También sirve para guardar cosas.
en las ranuras de arriba.

Sin descansos • El asiento se monta bajo • Este diseño es útil para • Puede que el niño
para que los pies alcancen las personas que pueden arrastre los pies cuando
el piso. empujarse en la silla con alguien lo empuje
las piernas y los pies— en la silla. Quizás los
sobre todo cuando no descansos movibles
pueden empujar las sean la mejor solución.
ruedas con los brazos
o manos por tenerlos
débiles.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 601

CARACTERISTICA DETALLES DEL DISEÑO VENTAJAS DESVENTAJAS

FRENOS Hay muchos diseños. Este es • Ocupan poco espacio. • Se necesita habilidad
Frenos de mano
uno de AHRTAG. Hay otros dos • Bastante fáciles de usar si para soldar y armar.
en la pág. 623. están bien hechos (muchas • Los frenos hechos en
sin ponerlo veces no lo están). casa muchas veces
VISTA DE LADO causan problemas—
Freno para silla pero es importante que
de madera
las sillas tengan frenos
Empuje la si es posible.
palanca
hacia afuera
y arriba. tope

puesto soldadura

eje
placa de
metal
seguro

Freno en el piso Los frenos son para que la silla • Es fácil de hacer, no hay que • Estos frenos son
no ruede cuando la persona soldar nada y es barato. difíciles de mover por
suba o baje de la silla, o cuando • Si casi siempre el niño sube grandes y pesados.
esté en una colina. y baja de la silla en uno o dos • No son prácticos fuera
lugares en la casa, quizás de la casa (ni adentro).
El tipo de freno más
sencillo es un freno
todo lo que se necesite • Hay que inclinar al
sean frenos de piso en esos niño hacia un lado para
de piso que detiene
la rueda. lugares. ‘estacionar’ la silla.

Para ‘frenar’
se mete la
rueda en la
ranura.

AROS PARA EMPUJAR Diseños tomados de AHRTAG. • Los aros ayudan a mantener • Los aros hacen más
LAS RUEDAS (Vea la pág. 604.) limpias las manos. (No hay que ancha la silla y pueden
agarrar la llanta.) dificultar el paso por
de tubo delgado
de metal
molde para • Son importantes sobre todo puertas o pasillos
doblar tubo donde los caminos y veredas angostos.
(también se pueden
hacer de madera son sucios. • Añaden peso.
o carrizo) llanta Fije el aro con
soportes de
metal, así.

soporte

Dele varias vueltas


Corte por esta línea al tubo para hacer
antes de sacarlos del varios aros a la vez.
molde. Suelde las puntas. aro

Aro más fácil de agarrar Corte un pedazo de manguera de • Para un niño con las manos • Los postecitos
hule a lo largo y péguelo al aro débiles o paralizadas, puede sobresalen del aro y
con cinta. ser muy difícil agarrar un hacen más ancha la
postecitos del aro aro liso—sobre todo uno silla.
tubo de hule o madera
corte cromado o galvanizado. • Los postecitos pueden
aro • Si se forra el aro con tiras golpear las manos—
de trapo, cinta o manguera sobre todo yendo
manguera o se le ponen agarraderas rápido de bajada.
pequeñas, es más fácil
aro empujarlo. tira de cámara
• O se puede cubrir el aro con de llanta
poste de metal tiras de cámara de llanta.
soldado
Los postecitos se
tornillo tuerca al aro
pueden soldar o
aro
atornillar al aro.
602 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Medidas: para que la silla le quede bien al niño


Estas medidas son para todo tipo de sillas de ruedas y asientos especiales sin ruedas.

ANCHO DEL ASIENTO


Mida el ancho de las caderas Nota: Algunos especialistas
o de los muslos (lo que sea recomiendan asientos más
más ancho). anchos. Pero si sólo se le agrega
1 cm. al asiento de cada lado,
será más fácil para el niño
empujar las ruedas. Por otro lado,
quizás quiera usted dejar un poco
más de lugar para lo que vaya a
crecer el niño.
Agregue 1 cm. a cada
lado del asiento.

LARGO DEL ASIENTO Nota: Quizás quiera usted agregar


2 ó 3 cm. por lo que vaya a crecer el
niño—y poner una tabla o cojín firme
en el respaldo, que ocupe el espacio PRECAUCION:
extra. Cuando calcule
las medidas,
Reste como asegúrese de
1 cm. para dejar dejar lugar para
un poco de los cojines o
espacio detrás tablas que vaya
de las rodillas. a agregar.

ALTURA DEL ASIENTO


Nota: Si se sube bastante el asiento de un niño pequeño, los
pies le quedarán sobre las ruedas delanteras y, por lo tanto,
PRECAUCION:
alineados con las rodillas. Además, con una silla alta es más
Asegúrese de incluir
fácil comer en la mesa con la familia (si esa es la costumbre).
el cojín cuando mida
También es más fácil bajar o subir de lado. A veces los
la altura del asiento.
asientos se hacen más altos de lo que se muestra aquí, pero
así es más difícil empujar las ruedas con las manos.

Para un ADULTO Para un NIÑO


O NIÑO GRANDE, PEQUEÑO,
agregue 5 cm. agregue la
para la altura altura de la
5 cm. sobre el piso. rueda loca.

altura de la rueda loca

ALTURA DEL BRAZO altura del respaldo IMPORTANTE: También


revise qué tanto se doblan
Mida de la base de la nalga al codo doblado. Mida de la base de las caderas y rodillas,
El brazo de la silla debe la nalga a la axila. porque eso puede afectar
Antes de medir, quedar un poco más alto la posición del descansa-
asegúrese de que el codo del niño, para pies y de las ruedas locas.
que el niño que el codo quede un poco
esté sentado alejado del cuerpo.
lo más
derecho contractura
de la rodilla
posible.

Nota: Esta es la Nota: Esta es una medida


medida más cómun, estándar, pero algunos niños
pero algunos niños necesitan necesitan un respaldo más alto y
un apoyo más alto. Experimente. a veces un apoyo para la cabeza.
Otros prefieren un respaldo que Una rueda loca
sólo apoya las caderas. aquí no servirá.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 603

Producción de sillas como pequeña ‘industria rural’


En varios países, pequeños grupos de personas
con discapacidad han empezado a producir sillas de
ruedas a bajo costo, de buena calidad y adaptadas a las
necesidades locales. Esto ha sucedido sobre todo en
lugares donde las sillas comerciales son muy caras y
no sirven para el terreno pedregoso o arenoso.

Algunas de estas ‘pequeñas fábricas’ tratan de ser


autosuficientes. Unas cuantas han logrado modestas
ganancias sin cobrar mucho.

Algunos programas comunitarios de rehabilitación


han abierto pequeños talleres para hacer y reparar Un trabajador con discapacidad de PROJIMO
sillas de ruedas. Muchas veces, la autosuficiencia es pinta el marco de una silla.
una de sus metas (vender las sillas a un poco más de
lo que cuesta hacerlas). Pero como las familias más necesitadas por lo general son las que no pueden
pagar, muchas veces los talleres acaban vendiendo las sillas a menos del costo.

¿QUE TIPO DE SILLAS HAY qUe HACER?


Esto depende de muchos factores: costo, destrezas y entrenamiento disponibles, herramientas
y equipo necesario, cantidad de dinero disponible para empezar, disponibilidad de materiales,
posibilidad de vender las sillas, economía local y necesidades de las personas que usarán las sillas y
de sus familias.

Por ejemplo, las sillas de tubo plegadizas son relativamente caras de


hacer y requieren de más destrezas, capacitación y equipo. Pero muchas
veces funcionan mejor, duran más y son más fáciles de transportar que
otras sillas. Estas sillas que son de alta calidad y se ven bien—pintadas o
hasta cromadas—pueden venderse mejor aunque sean algo caras, y pueden
competir con las sillas de fábrica. (Vea la pág. 622.)

Si la mayoría de las sillas serán para niños y familias pobres, quizás sea mejor hacer sillas
baratas de madera. Estas son fáciles de construir a la medida y de adaptar según lo que cada niño
necesite. Puede que una de estas sillas no dure tanto como las demás. Pero el niño irá creciendo
y sus necesidades pueden cambiar. Además, se necesitan menos destrezas para construir sillas
de madera—más que nada carpintería. Para una familia, este tipo de silla es más fácil de construir,
reparar o adaptar.

Lo ideal es que en un taller rural se construya una variedad de sillas de diferentes materiales
y a diferentes precios. Es conveniente tener a la mano sillas de todos los modelos y tamaños,
con diferentes adaptaciones para que el niño y su familia puedan ver y probar varias alternativas.
Asegúrese de hacer sillas pequeñas para niños. Y hágales asientos especiales a las sillas de
adultos para que las puedan usar los niños.

Haga todo lo posible por mantener bajos los costos. Ofrezca servicios de reparación para
sillas usadas y descompuestas. Así los niños podrán seguir yendo por todos lados, a su gusto.
Además aproveche todos los materiales usados y regalados que pueda: ruedas viejas de bicicleta,
baleros usados de maquinaria, restos de metal, y tornillos y tuercas de equipos que ya no se usan. Al
comprar los materiales básicos, compare precios en diferentes tiendas. Cuando sepa qué necesita,
trate de comprar al mayoreo para conseguir mejores precios. Si les explica a los comerciantes el
propósito de su trabajo, quizás le den un descuento o le regalen ‘desperdicios’ útiles.

En el Capítulo 66 presentamos los diseños de 6 sillas de ruedas.


604 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Cómo hacerlos: Materiales de referencia para sillas de ruedas, tablas


con ruedas y otros asientos
Es imposible, en un libro como éste, dar planos detallados para muchas sillas de ruedas, tablas con ruedas y
asientos especiales. Por lo tanto, le recomendamos los siguientes libros. Se pueden conseguir de los direcciones
que se dan. Algunos también los vende T.A.L.C., P.O. Box 49 St. Albans, Herts AL1 4AX, INGLATERRA. Para
cada libro mostramos uno o más dibujos de los diseños básicos e incluimos algunos comentarios sobre su
utilidad y costo. Todos los manuales, excepto uno, están en inglés, pero aún así, se puede aprender mucho de
los dibujos. Hemos traducido los títulos para dar un idea de lo que trata cada manual.

Personal Transport for Disabled SILLAS DE RUEDAS


People—Design and Manufacture de una
(Transporte personal para las personas con silla
discapacidad—diseño y fabricación) normal
madera metal
Se puede consiguir a través de TALC.
• Muchos diseños y planos.
• No compara ventajas, desventajas ni
limitaciones de los diferentes diseños. CARRITOS
• No presenta diseños de sillas con ruedas
locas enfrente (que son mejores en TRICICLO CON
muchas areas). MANIVELAS
metal

madera

Movilidad para la Independencia: Guía para la


fabricación de la silla de ruedas ATI-Hotchkiss
de Ralf Hotchkiss
Whirlwind Wheelchair, SFSU
1600 Holloway Avenue, SCI 251
San Francisco, CA 94132 EE.UU.
www.whirlwindwheelchair.org
• Diseño para la silla Torbellino—una silla de ruedas
de tubo de acero y de alta calidad, pero algo cara. La
pueden construir artesanos con discapacidad como
pequeña industria.
• Generalmente se necesita un poco de capacitación
para construirla bien. Se necesita saber soldar y un
poco de aritmética.
• El costo de los materiales es de unos 100 dólares
americanos.

Local Village-made Wheelchairs and Trolleys PUESTITO SOBRE RUEDAS


de Don Caston
(Sillas de ruedas y carritos
que pueden hacerse
en la aldea)

• Sillas y equipo baratos y sencillos, CARRITOS


principalmente de madera, con ruedas
de bicicleta o de madera. pedazo de cámara de
• Basados en el diseño de un carrito de 3 ruedas. llanta para centror la
SILLAS DE
• En vez de usar una rueda loca, la rueda delantera rueda después de dar
se desliza sobre su eje y, por medio de diferentes vuelta RUEDAS
métodos sencillos, regresa al centro. (Este método
es barato e ingenioso, pero inestable. Es más difícil
dar vueltas que con ruedas locas.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 605

Asia-Pacific Disability Aids and


Appliances Handbook, Part 1: CARRITOS TRICICLO TRICICLO CON
Mobility Aids, 1982 ADAPTADO UNA MANIVELA
(Manual de equipo para personas con
discapacidad del Asia-Pacífico, Parte 1:
Equipo para el movimiento, 1982)

ICTA, Rehabilitation International


25 E. 21 St., 4th floor
New York, New York 10010, EE.UU.
www.riglobal.org
SILLA DE RUEDAS CARRITO CON
• Descripciones breves, dibujos sencillos
(no técnicos) y direcciones de dónde que se jala sobre CAMILLA INCLINADA
conseguir más información. terreno disparejo

SILLA DE RUEDAS ELECTRICA


hecha en casa con el motor
de un ventilador de carro y
piezas de bicicleta

An Accent Guide to Wheelchairs


MESITAS
and Accessories
(Guía “Accent” para sillas de ruedas
y accesorios)

Special Living
RESPALDOS
P.O. Box 1000
Bloomington, IL 61702, EE.UU. BRAZOS DESMONTABLES
www.specialiving.com
• Información sobre diferentes artículos y
adaptaciones para sillas de fábrica.
• Información básica sobre limpieza y reparación.
• Sólo contiene información para diseñar y construir
unas cuantas adaptaciones.

UPKARAN — A Manual of Aids ASIENTOS ajustable SILLAS DE RUEDAS


for the Multiply Handicapped adaptación para excusado
(UPKARAN — Manual de equipo
para personas con discapacidades
múltiples)

The Spastics Society of India


Upper Colaba Road
Near Afghan Church ANDADERA- TRICICLO CON ANDADERA DE CARRITO DE
Mumbai 400-005 INDIA TRICICLO SOPORTE CARRITO LLANTA
• Un libro excelente.
• Muchos diseños prácticos
y sencillos para asientos,
sillas de ruedas, armazones
para estar parado, andaderas,
equipo de terapia, juguetes y más.

How to Make Basic Hospital Equipment SILLAS DE RUEDAS SILLA DE RUEDAS PARA BICICLETA QUE
de Roger England y Will Eaves DE HOSPITAL FUERA DEL HOSPITAL ES AMBULANCIA
(Cómo hacer equipo básico de hospital) (solo 2 ruedas)

Practical Action Publishing


The Schumacher Centre
Bourton on Dunsmore
Rugby CV23 9QZ Inglaterra
www.practicalaction.org
También se consigue en TALC. SILLA CON TRICICLO
RUEDAS DE CON UNA
• Diseños atractivos y sencillos de tubo de acero. CAÑA (‘RATAN’) MANIVELA
• Hay que saber soldar; bastante caros de hacer. (también sirve
• Ningún diseño para una silla con ruedas locas de andadera)
enfrente.
606 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Poliomyelitis — A Guide for Developing


Countries de R.L Huckstep
(Poliomielitis — Una guía para los países
en desarrollo)

Churchill Livingstone, Ruben Stevenson House


1–3 Baxter’s Place, Leithwalk
SILLAS DE RUEDAS TRICICLOS CON 2 MANIVELAS
Edinburgh EH1 3AF, Reino Unido
• Diseños detallados para 3 sillas de ruedas
usadas bastante en Africa.
• Los diseños solo tienen ruedas locas
atrás (lo cual no siempre es apropiado).

marco básico
Positioning the Client with Centrol CINTURONES
Nervous System Deficits: The Wheelchair
and Other Adapted Equipment de INCORRECTO CORRECTO INCORRECTO CORRECTO
Adrienne Falk Bergen y Cheryl Colangelo
(Acomodación del paciente con problemas del
sistema nervioso centrol: Sillas de
ruedas y otros aparatos adaptados)

Valhalla Rehabilitation Publications


P.O.Box 195, Valhalla, NY 10595, EE.UU.
• Información excelente sobre las necesidades
particulares del niño con parálisis cerebral.
• Muchos ejemplos con buenos dibujos. A esta niña se le inclinan A este niño se le inclinan las
• Escrito para los países desarrollados, pero las caderas hacia adelante. caderas hacia atrás. Necesita
muchos diseños son sencillos y se pueden Necesita un cinturón más alto. un cinturón más bajo.
hacer a bajo costo donde sea.

‘Build Yourself’ Plastic Wheelchair • Bastante cara (materiales como 100 dólares americanos)
(Silla de plástico que puede hacer usted • Armazón de plástico hecho con 9 m. de tubo de presión PVC;
mismo) juego de tubos de plástico suave PVC de 8 mm.; 2 ruedas
traseras de bicicleta de 24”; 2 ruedas locas delanteras (15 mm.)
Las instrucciones se consiguen de: • Con mucho uso, el plástico se pandea.
Spinal Research Unit
• Se hace con ejes normales de bicicleta—los cuales se pandean
Royal North Shore Hospital of Sydney con el peso de una persona grande.
St. Leonards, NSW 2065, Australia • Bastante ligera. • No se dobla.
• Las hojas del diseño son complicadas y difíciles de entender.
Measuring the Patient
ALTURA DEL ASIENTO
Everest and Jennings, Inc.
Graham-Field Health Products
muy muy
(Cómo medir al paciente)
bajo alto
3601 Rider Trail South
Earth City, MO 63045 EE.UU.
• Buena información sobre las medidas de sillas estándar.
• También trata los problemas que se tienen con sillas peligroso
que no satisfacen las necesidades particulares de la
persona (con dibujos).

Functional Aids for the Multiply ANDADERAS AJUSTABLES TRICICLO DE NIÑO


Handicapped de Isabel Robinault CON RUEDAS PEQUEÑAS CON APOYO ESPECIAL
(Aparatos e instrumentos útiles para personas
con discapacidades múltiples)

HarperCollins, Sales
10 East 53rd Street
NYC, NY 10022 EE.UU.

• Muchos ejemplos de equipo comercial, pero ‘PATINETA’ QUE ES TAMBIEN


MARCO DE SOPORTE
algunos son sencillos y están bien dibujados, ARMAZON PARA ESTAR PARADO
por lo que se pueden usar como patrones.
• Muchos asientos de madera muy buenos.
• También armazones de apoyo, andaderas,
juguetes y utensilios especiales para comer.
65
capÍtulo
Adaptaciones para
sillas de ruedas y asientos especiales
Para poder sentarse en una buena posición, muchos niños necesitan más soporte del que les
puede dar una silla cualquiera o una silla de ruedas estándar. Por eso debemos tratar de conseguir
o hacer una silla que satisfaga las necesidades particulares de cada niño. Por desgracia,
muchos niños usan sillas de ruedas demasiado grandes. Con frecuencia son las únicas que hay. PC
Aquí tiene 3 modos de adaptarlas.

1. Si una silla plegadiza es demasiado 2. Si el asiento es demasiado largo o si el niño


ancha, haga más angostos el respaldo y el se sienta en mala posición, use un respaldo
asiento. Así la silla no abrirá tanto (aunque acojinado, y tal vez un cojín en forma de cuña.
quizás quede demasiado alta).

MUY ANCHA MAS ANGOSTA


(PERO MAS ALTA) Algunos niños
necesitan un cinto
que les detenga
Asegúrese las caderas o
de que los tobillos para
el niño quedar en una
alcance buena posición.
bien a darle (Vea la precaución
vuelta a las de la pág. 589.)
ruedas.

3. Si el niño necesita aún más soportes


soporte ajustable para la cabeza
para sentarse en buena posición, haga un
(acojinado)
asiento adaptado a sus necesidades.
Aquí tiene un ejemplo: agujeros para los cinturones
del pecho y de las caderas

PRECAUCION: No todos los niños cojines para detener las caderas


necesitarán todas las adaptaciones cojín para
la cintura alza para reclinar
que mostramos aquí. Algunos
el asiento
quizás necesiten otras. Haga los
cambios según lo que cada niño muesca en la descansa-pies desmontable,
necesite, pero no haga nada que encaja una con agujeros para los cintos
permanente sin antes probarlo. tabla (mesa) de los tobillos
separador de rodillas

O haga una silla de ruedas


Se puede colocar sobre sencilla de madera, con todas
El asiento se puede otra silla (o amarrarse en Puede encajar en las adaptaciones del asiento.
usar en el suelo. el asiento de un carro). una silla de ruedas. (Vea las págs. 620 y 621.)

607
608 capÍtulo 65 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PC Adaptaciones especiales para diferentes niños


Las adaptaciones que mostramos en esta página están diseñadas para satisfacer las necesidades
de diferentes niños, sobre todo de niños con parálisis cerebral. Recuerde que cada niño tiene
sus propios dones y dificultades. Si las adaptaciones no corresponden a lo que el niño necesita,
pueden causarle más daño que beneficio.

1. Estudie cuidadosamente las necesidades específicas del niño antes de hacerle cualquier
cambio a la silla o de construir un asiento especial.

2. Después de hacerle un cambio a la silla, fíjese qué tanto le sirve al niño.

3. Revise a menudo si el arreglo le sigue ayudando al niño. A un niño que está creciendo, las
adaptaciones de su silla le pueden ayudar a progresar durante una etapa de su desarrollo, pero
retrasarlo unas cuantas semanas o meses después.

Posición general
Aunque ya hemos dicho esto muchas veces, vale la pena repetirlo:
GENERALMENTE GENERALMENTE
CORRECTO INCORRECTO
ángulo
A la mayoría de los Una silla como ésta
recto (90°) puede hacer que un
niños que necesitan ángulo recto
un asiento especial, (90°) niño con espasticidad
se estire rígidamente,
les conviene ángulo o que un niño muy
sentarse con las recto (90°) paralizado se resbale
caderas, rodillas hacia adelante y se
y tobillos en hunda en el asiento.
ángulo recto.

ANGULO DEL CUERPO Y LA CABEZA


Un asiento un poco Si el niño todavía quizás convenga Un cojín detrás de la cabeza
inclinado hacia se entiesa o inclinar la silla un la sostendrá hacia adelante.
atrás ayuda a casi se cae hacia poco más hacia Además tal vez también
todos los niños a adelante, atrás. reduzca la espasticidad de los
sentarse mejor, en músculos de los ojos.
una posición más
relajada.
Pero puede
que así el
niño sólo vea
hacia arriba,
pues la cabeza
le quedará
recargada
hacia atrás.

Algunos bebés y Con la cabecera montada


niños pequeños detrás del respaldo, el niño RECUERDE:
pueden tener puede sostener Todas las
la cabeza tan la cabeza ideas de esta
grande que la en una página sirven
cabecera se las mejor para sillas
empuja hacia posición. de ruedas y
adelante. Por para asientos
eso sólo miran especiales sin
hacia abajo. ruedas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ADAPTACIONES PARA SILLAS DE RUEDAS Y ASIENTOS ESPECIALES 609

Otras maneras de mantener las caderas en ángulo recto


CINTOS
Si las caderas se inclinan hacia atrás, así, Pero si las caderas se inclinan hacia adelante, así,

un cinto Un cinto que un cinto Un cinto


alto no sujete las que las más arriba
ayuda caderas más sujete muy ayudará a
mucho. abajo ayudará abajo no mantener
a mantenerlas resolverá el las caderas
rectas. problema. más rectas.

INCORRECTO CORRECTO

Fíjese que cuando estas 2 niñas con parálisis cerebral tienen las caderas en una mejor posición, el
cuerpo también se les pone en una posición más normal.

COJINES ESPECIALES
A veces, con buenos cojines
Si un niño tiene las caderas inclinadas hacia atrás, no se necesitan cintos.
o el tronco ‘aguado’, quizás se pueda sentar en
una buena posición si se le pone un forro de
soporte acojinado atrás de la cintura. hule espuma base de
madera delgada
SIN COJINES CON COJINES
bloque de madera
para que no se
niña con Este cojín evita que resbalen las caderas
parálisis las caderas se resbalen hacia adelante
cerebral hacia adelante.
Un poste acojinado
espástica Cojín que protege también ayuda
los dedos de los pies a mantener las
contra las heridas y caderas hacia
llagas causadas atrás y las rodillas
por los movimientos separadas. (Vea la
espásticos. siguiente página.)

Nota: En la pág. 200 aparecen


Un cinto para sujetar los pies o un bloque de madera diseños de cojines para las personas
que mantenga las rodillas dobladas puede evitar que el con daño de la médula espinal.
niño se enderece rígidamente.

Cómo mantener el cuerpo derecho (de los lados)

retén
acojinado
retenes para para el
las caderas cuerpo

retén para
la cadera
Aún con un asiento firme, Unos retenes (guías) A veces no bastan Quizás también se necesiten
de madera, a este niño se para las caderas los retenes para retenes para el cuerpo, bien
le hunde el cuerpo de un pueden ayudarle a las caderas. acomodados, que le ayuden al
lado. Esto puede aumentar sentarse más derecho. niño a mantenerse más derecho.
la curva de la espina
dorsal (escoliosis).
610 capÍtulo 65 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Dónde poner los retenes (guías) para el cuerpo


1. Fíjese bien cómo 2. Haga un dibujo de
se sienta el niño. cómo se sienta.
Luego señale
con flechas los
lugares que hay
que empujar para
que se siente más
derecho.

3. Mientras alguien sostiene 4. Primero, ponga los retenes en


al niño en su mejor forma provisional.
posición, marque
los lugares Puede hacer varios agujeros
retenes para el en el respaldo para los
en donde
cuerpo cintos, si los necesita.
cree que
debe retenes
poner los para las
retenes. caderas

Los retenes que


van bajo las axilas
(sobacos) deben ser
delgados. Fíjelos
con fierros en
ángulo (angulares).

5. Vea qué tan bien


Para detener el
queda el niño en cuerpo de un niño
el asiento con los con discapacidad
cambios que le grave, puede usar
hizo. Si ya no lo también un arreo
puede mejorar en forma de ‘H’,
más, fije los retenes con correas que
en su lugar y pasen a través de
acojínelos para los agujeros del
que no lastimen respaldo.
al niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ADAPTACIONES PARA SILLAS DE RUEDAS Y ASIENTOS ESPECIALES 611

Evalúe con cuidado qué tipos de apoyo necesita cada niño.


Las piernas de María se estiran y se Pedro es un niño que pesa mucho,
juntan con fuerza, volteándose hacia a quien el cuerpo se le entiesa con
adentro. Eso le afecta la postura de las piernas abiertas,…
todo el cuerpo.
un respaldo con En cambio, un cinturón y
Un cinturón En cambio, un retenes, un cojín unos retenes por afuera de las
le mantiene respaldo que especial y un poste rodillas lo
las caderas le dobla más para separarle las mantienen en
algo hacia las caderas, rodillas no mucho mejor
atrás, pero y un poste le sirven. posición.
no le mejora para separarle (Quizás
mucho toda las rodillas, también
la postura. le mejoran necesite
la posición cintos
de todo el para los
cuerpo— ¡y pies.)
sin amarres!

‘CUÑAS’ PARA LAS PALETILLAS


A Pablito los músculos
espásticos le jalan los Le pusieron
hombros hacia atrás cuñas así (como
y no lo dejan juntar si fueran alas)
bien las manos detrás de las
hacia enfrente. paletillas, para
Los promotores de mantenerle los
rehabilitación tuvieron hombros hacia
adelante. Ahora, Pablito puede
una idea.
juntar las manos, y
juega más fácilmente. 

‘MESITAS’
Se pueden hacer de madera delgada, triplay o tabla de fibra. Deben ser fáciles de quitar, pero
deben quedar fijas cuando estén puestas.
agujeros adicionales para
cambiar de lugar los postecitos
Recorte una ‘media luna’
de la mesita, en la que quepa bordes levantados para que no
el cuerpo del niño. Para medir se caigan los juguetes
al niño, se puede hacer un
instrumento sencillo de cartón Dos postecitos pueden
o cartulina. ayudar al niño a sentarse o a
acomodarse en mejor posición.
Una mesita puede ayudarle al niño a mantener También le ayudan a desarrollar
los hombros, los brazos y el cuerpo en mejor el control de las manos (juegos
posición, sobre todo si la tabla con aros, etc.).
está cortada de modo
que se acomode alrededor La altura de la mesa por lo general es igual a la de
del cuerpo del niño. los brazos de la silla. (Vea la pág. 602.) Haga varias
pruebas antes de decidir qué le es más útil.
Para que sea más fácil quitar
y poner la mesita, le puede
poner tiras de ‘Velcro’ (cinta
autoadhesiva). Así también será
más fácil ajustar la mesita hacia
adelante o hacia atrás.

Asegúrese de poner el lado


suave del Velcro sobre los brazos
de la silla y el lado rasposo bajo Si es necesario, póngale a la mesa retenes para los
la mesa. Así el niño no se raspará brazos, que le mantengan al niño los hombros hacia
cuando la mesa no esté puesta. adelante y los brazos en mejor posición. Así podrá
usar mejor las manos.
612 capÍtulo 65 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ASIENTO QUE ENCAJA EN UNA SILLA DE RUEDAS


Este asiento, tomado de Positioning the Client with Centrol Nervous System Deficits (vea la
PC pág. 640) da mucho control. Es especialmente útil para los niños con espasticidad. Aunque está
diseñado para encajar en una silla de ruedas, se puede usar como el armazón de una silla de ruedas
de madera o de una silla sin ruedas, adaptada para un niño en particular.

apoyos ajustables Medidas de un asiento


para las paletillas agujeros largos para una silla de
para subir o bajar ruedas de un niño
las piezas de atrás mediano
retenes para
las caderas soporte para Las medidas
la cintura de la altura y
separador el fondo del
cinturón para asiento varían
de pies y
sujetar las con cada niño.
rodillas
desmontable caderas
(más ancho
enfrente para Fije estas tablas con
que no se fierros en ángulo
resbalen las (angulares).
rodillas hacia
adelante)
tabla ancha bien Estas medidas están en
afianzada contra los centímetros (cm). Para cambiar
apoyos del frente de la a pulgadas, divida por 2.5.
silla de ruedas

DISEÑO DE UN ARMAZON PARA SENTARSE CON LAS PIERNAS EXTENDIDAS


(más que nada para niños pequeños)

apoyos para
las paletillas
Este asiento se puede
retenes para las caderas poner en el suelo,
en una mesa, en una
silla, o sobre una silla
cintos para de ruedas.
mantener
separadas las
piernas

DISEÑO PARA UNA TABLA CON RUEDAS (CARRETITA)


Siga las mismas sugerencias que damos para poner los apoyos, cojines, retenes y cintos.

Nota: El peso del niño cae sobre


las ruedas grandes. El niño puede
mecerse de una rueda giratoria
a otra. Para viajar sobre terreno
disparejo, el niño aprenderá a
balancearse sobre la rueda centrol
y apenas tocará el suelo con las
ruedas locas (giratorias).

PRECAUCION: Siempre acolchone bien un asiento y añádale cojines. A los niños con
movimientos involuntarios les salen llagas fácilmente. (Vea el Capítulo 24.)
66
capÍtulo
Diseños para
6 sillas de ruedas básicas
Hay muchos diseños para hacer sillas de ruedas baratas a base de la ‘tecnología apropiada’.
Algunas de las más baratas son las más útiles. En PROJIMO hemos construido muchas sillas de
ruedas diferentes. En este capítulo mostramos diseños de las 6 que nos han servido más. Todas
tienen ventajas y desventajas.

Silla de madera de Ventajas: una de las más sencillas y baratas de hacer. Es


AHRTAG hecha de una fácil hacerle cambios o adaptaciones. Hay poco que soldar.
silla para niños, con Quien sepa carpintería la puede construir en un día.
ruedas y ejes de bicicleta Desventajas: como tiene una sola rueda chica atrás,
adelante y una ‘rueda es difícil empujar la silla sobre terreno disparejo o subir
loca’ (giratoria) atrás banquetas. El descansa-pies está fijo. Por eso, cuando
el niño lo pisa para subirse o bajarse, la silla se va hacia
adelante. Las tablas de los lados dificultan los traslados y
estorban para levantar al niño.

Silla de varilla y tejido Ventajas: diseño sencillo. La varilla barata es fácil de doblar.
de plástico marco de El asiento tejido de plástico es cómodo y fácil de lavar.
varilla de acero, con Como el descansa-pies es movible, es más fácil subirse y
el asiento, respaldo y bajarse de la silla.
descansa-pies tejidos Desventajas: hay que saber soldar. La silla es bastante
de plástico pesada y no tan fuerte como una silla de tubo. Los brincos
la pueden deformar.

Silla de tubo Ventajas: resistente y estable. Puede construirse con


cuadrado tornillos y tuercas (sólo hay que soldar las ruedas delanteras
marco atornillado al marco). Es más fácil añadirle adaptaciones de madera
porque el tubo tiene los lados planos. Bastante barata.

Desventajas: requiere más trabajo y conocimiento que las


sillas anteriores. Diseño más complicado. Un poco más cara
que una silla de madera.
Silla con ‘camilla’ Ventajas: útil para un niño activo que tiene que estar
hecha de tubo acostado boca abajo para que le sanen las llagas o se le
de metal con una estiren las contracturas. Quitando la camilla, queda la silla
camilla de madera de ruedas; barata; muy adaptable.
desmontable Desventajas: hay que saber soldar (pero se puede hacer
un modelo más sencillo de madera). No se dobla. La camilla
ocupa mucho lugar. Recorrido incómodo.

Silla de triplay Ventajas: bonita, liviana, barata, fácil de hacer y adaptar.


con llantas y Con ruedas locas adelante (no atrás) es más fácil andar
ejes de bicicleta sobre terreno disparejo y subir banquetas. El descansa-pies
de 20 pulgadas; ajustable le permite al niño acomodarse, y subir y bajarse de
la silla fácilmente.
2 ‘ruedas locas’
(giratorias) adelante Desventajas: el triplay y las 2 ruedas locas aumentan el
costo (aún así es una silla barata). El triplay (si no es de
grado marino) puede deshacerse en el clima húmedo. Y los
ejes de bicicleta se pueden doblar o quebrar si el niño pesa
mucho o maltrata la silla.

Silla plegadiza, Ventajas: fácil de guardar y transportar porque se dobla.


hecha de tubo de Muy resistente. Armazón flexible, útil para el terreno
acero delgado, ejes disparejo. Buena para traslados de lado. Es una silla de muy
fuertes con baleros alta calidad si está bien hecha.
(cojinetes) de Desventajas: La construcción requiere más destrezas
maquinaria (saber doblar tubo, soldar, ajustar a la medida, enrayar
ruedas, etc.). Más o menos cara. Difícil de adaptar.
613
614 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Herramientas necesarias para fabricar sillas de ruedas


En el Capítulo 57 y la pág. 603 del Capítulo 64, dimos ideas de cómo empezar un taller de
trabajadores con discapacidad. La manera en que equipe su taller para fabricar sillas de ruedas
dependerá de (1) cuánto dinero pueda conseguir para empezarlo, (2) el tipo de sillas que piense
fabricar (metal o madera), (3) las destrezas, habilidades físicas y mentales, capacidad de aprender
y responsabilidad (en cuánto a seguridad) de los trabajadores, (4) la disponibilidad de electricidad y
herramientas eléctricas, (5) el número de trabajadores y (6) el número de sillas que piense fabricar.

A continuación está una lista del equipo básico que se necesita para fabricar los 6 tipos de sillas
que describimos en este capitulo. Hay mucho de donde escoger. Las partes más especializadas
del trabajo las pueden hacer personas de fuera que se dediquen a ello. Por ejemplo, en un taller
de sillas de ruedas de Belice, los ejes tienen que ser labrados en un torno. Los torneros locales
cooperan haciendo gratis este trabajo.

CLAVE TIPO DE SILLA

AN—Absolutamente necesario de de varilla de tubo silla de triplay de tubo


N—De mucha ayuda pero no muy madera y plástico cuadrado con
necesario tejido con asiento y camilla
(N)—Necesario sólo para los ejes respaldo de
?—depende del modelo madera
HERRAMIENTAS NECESARIAS N AN N AN (N) AN
tornillo de banco
dobladora de tubo AN AN
equipo para soldar (autógeno) (N) AN N AN (N) AN
sierra para metal (N) AN AN AN (N) AN
serrucho para madera AN AN AN
martillo AN AN AN AN AN AN
llaves (fijas o ajustables) N N AN AN N AN
lima para metal (y si es posible esmeril) (N) AN AN AN (N) AN
desarmadores AN AN AN AN AN AN
equipo para coser (manual o eléctrico) ? N? N?
taladro (eléctrico o manual) N ? AN AN N AN
brocas para metal AN AN AN
brocas para madera AN AN AN
llave para enrayar los ‘rines’ (rebordes) ? ? N N ? N
bomba de aire ? ? ? ? ? ?
punzón N N N N N N
cinta para medir N N N N N N
escuadra de carpintero N N N N N N

Términos usados para referirse Patrones para soldar con exactitud


al tubo o varilla de metal
Al hacer sillas de tubo y soldar los montajes de las ruedas y los ‘rines’
• Pared delgada. Tubo de (rebordes) de cualquiera de las sillas, su trabajo será más fácil y exacto
metal delgado que se usa para si hace o compra ciertos patrones que sostengan las piezas en posición
instalaciones eléctricas exacta mientras las suelda. Por ejemplo, para soldar las horquillas de las
(y muebles ligeros de metal). ruedas locas puede hacer patrones como éste. En el libro Movilidad
• Pared gruesa. Tubo muy para la Independencia de Ralf Hotchkiss,
fuerte que se usa en plomería. aparecen los detalles de varios moldes y muchas
• Varilla. Acero sólido. Se usa técnicas para hacer diferentes piezas de las sillas
para reforzar cemento. de ruedas. Le recomendamos mucho este libro
a cualquier grupo que piense fabricar sillas de
ruedas. (Vea la referencia en la pág. 604.)

Notas sobre las medidas En muchos países se usan pulgadas para medir unas cosas, y
Para algunas de las sillas de este capítulo centímetros para medir otras. Por lo mismo, aquí usamos ambas.
damos las medidas de un modelo La abreviación de centímetros es cm. y la de pulgadas es “. Dos
estándar para niños o adultos. Asegúrese pulgadas se escribe así: 2”. Una pulgada equivale a 2.54 cm.
de cambiarlas según el tamaño y las Puede usar la regla de esta página para convertir pulgadas a
necesidades de cada persona. centímetros (o la de la cubierta trasera—por dentro).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 615

SILLA DE RUEDAS DE MADERA, MODELO DE AHRTAG


(Algo diferente a la del manual de AHRTAG, vea la pág. 604.)

La silla de AHRTAG La silla se hace


se construye con una con ruedas y ejes
silla cualquiera de estándar de bicicleta
madera. Hay que El asiento de 20” x 1 3/4”.
ajustar las medidas a las tejido de
necesidades del niño. plástico
permite que
pase el aire
y es fácil de
lavar.

Para hacer esta silla se necesitan herramientas básicas de carpintería. Un carpintero la puede hacer
en un día. Si usted no puede soldar los soportes de las ruedas, quizás el herrero del pueblo le pueda
ayudar. A esta silla es fácil hacerle adaptaciones.

VISTA DE LADO EJES

Suelde los ejes a un


tubo de acero que sea
tornillos 2 cm. más largo que el
(2 1/2” x 1/4”) ancho de la silla.

hoyo para el
tubo del eje
tabla o triplay
(1/4” a 1/2”)

NO

Suelde el
eje bien
sí derecho.
rueda giratoria
(5” x 1 1/2”)
Haga hoyos VISTA DE
vista de arriba en las tablas FRENTE
de los lados y las
patas delanteras
de la silla. Pase
hoyos para colgar el tubo con los
las muletas ejes por los
triplay hoyos.

ADVERTENCIA: Use ejes de bicicleta de este


modo sólo para niños que pesen menos de
20 kilos (kg.). Un niño más pesado o el uso
Los brazos brusco, doblará o quebrará el eje.
también
sirven para Para los niños de
sostener una más de 20 kg., use
mesita. ejes más fuertes.
(Vea la pág. 623.)
O apoye el eje de
descansa-pies bicicleta por los
asiento dos lados. (Vea la
tejido pág. 598.)
616 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

RUEDAS locas (GIRATORIAS) Dos ruedas locas atrás son


VISTA DE ATRAS más estables y facilitan la
subida a las banquetas.
travesaño
(1 1/2” x l/4”) 15 cm extensión
(l/2” x 1/8”)
Suelde la
extensión al
travesaño. Suelde el
tornillo de la
.
cm

rueda loca a
30

la extensión
aquí.

Esta extensión
distribuye mejor
tornillos de el peso y evita
máquina que la silla se
vaya hacia atrás
en las colinas.
rueda loca

Para diseños de frenos, vea las págs. 601 y 623. Para más dibujos y modelos de la silla AHRTAG,
vea las págs. 526, 592, 600, 601, 604 y 624.

SILLA DE VARILLA Y TEJIDO DE PLASTICO


El costo total, si se usan partes nuevas, es como de 40 dólares americanos.
VISTA DE LADO
Las varillas son barras de
Teja el respaldo, el
metal que se usan para
asiento y el descansa-
reforzar cemento. Las
pies con carrizo, ‘ratán’
puede conseguir donde
mimbre o tiras de
vendan materiales de
plástico. travesaños construcción. Use varilla
de apoyo lisa de 1/2”.
O use tiras delgadas,
bien estiradas, de
cámara de llanta o
cuero. tuerca del
eje (soldada)
maza (cubo) y
horquilla de baleros
(cojinetes) sellados

descansa-pies
Enfrente use horquillas y ruedas rueda usada
movible con tope
locas de fábrica o hechas a mano. de bicicleta
(Vea arriba y las págs. 597, 619 rueda de madera (20” x 1 3/4”)
y 623.) (5” x 1 1/2”) cubierta con
llanta vieja de carro
DESCANSA-PIES MOVIBLE

topes tubos que sirven de


patrón para soldar
MATERIALES
• varilla de 1/2” (4 1/2 metros)
• tiras de cámara de llanta
• ruedas de bicicleta (2)
plástico • ruedas locas (2)
tejido • tejido para el asiento
Para diseños de ejes, vea las págs. 597, 598, 615 y 623.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 617

SILLA DE TUBO CUADRADO VISTA DE FRENTE

Esta silla, como otras sillas de tubo, debe hacerse con


tubo de pared delgada. El costo total en México usando
partes nuevas, es de unos 40 dólares americanos. Para asiento y
que le salga barata la silla, busque materiales en diferentes respaldo
lugares, pida consejos en los talleres de reparación y si es de lona
posible consiga que le regalen materiales de sobra. Las
chatarrerías pueden ser una
maravillosa fuente de materiales. descansa-
pies de
VISTA DE lado madera,
tubo cuadrado
atornillado
de acero (1”)
a los tubos
de abajo
Estos
tornillos en U VISTA DE ARRIBA
baleros aseguran el
tubo del eje. Puede soldar
sellados (vea
estos tubos para
las págs. 597,
reforzar, pero no
598 y 623)
es necesario.
montaje de 2 tornillos
la rueda loca dobles en U Una varilla
(vea las págs. para sostener roscada une
ruedas locas rueda de bicicleta
616, 619 y el tubo con los tubos de
delanteras, (20” x 1 3/4”)
623) el eje abajo con los
anchas Estos tornillos de atrás.
en U también
aseguran el tubo
VISTA DE lado
del eje.
Suelde
la maza materiales
(cubo) Una los tubos
de la traseros con • tubo (perfil) cuadrado de pared delgada
rueda Atornille todas las 76 cm. de (1” x 3.64 metros)
loca al esquinas (3/8 x 2 1/2”). varilla roscada • lona gruesa (1 metro cuadrado)
tubo. y 8 tuercas. • tubo de acero galvanizado de pared
delgada (1/2” × 66 cm.)
COMO HACER LA SILLA • ruedas de bicicleta (2) (20” x 1 3/4”)
• ruedas locas (2) (hule o madera)
1. Revise los dibujos. Ajuste las medidas según el niño.
• varilla roscada (3/8” x 38”) (use 20” extra
2. Corte todas las piezas de tubo. Asegúrese de que para doblar 4 tornillos en U)
las piezas que deben ser iguales midan lo mismo.
• 21 tuercas de 3/8” y 12 tornillos para los
3. Agujere los tubos de la base y pase la varilla roscada a soportes del asiento y el respaldo
través de ellos. Apriete las tuercas hasta que se forme
una ‘V.’ (Suelde la punta de la ‘V’ para reforzarla.)
4. Haga todos los hoyos de los tubos del asiento. Pase
tornillos de rosca por los hoyos del asiento.
5. Agujere los tubos de soporte para el respaldo y los
de las ruedas locas. Atorníllelos al marco.
6. Suelde las tuercas de los ejes a las puntas del tubo
de los ejes. Haga agujeros para los tornillos en U, y
atornille el tubo de los ejes al marco
7. Suelde las horquillas de las ruedas locas a los tubos
delanteros.
8. Cosa los soportes para el asiento y el respaldo y
atorníllelos en su lugar.
9. Haga el descansa-pies de madera y atorníllelo al
marco. (Use cuñas para que le quede bien el ángulo.)
10. Con los tornillos en U ‘pegue’ el tubo del eje y
ponga las ruedas. Este diseño también se puede hacer de madera.
11. Pinte el marco para que no se oxide (si no es de
metal galvanizado).
618 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SILLA DE RUEDAS CON Camilla


Es útil para un niño activo que tiene que estar acostado
boca abajo mientras le sanan sus llagas de presión o se
le corrigen las contracturas de la cadera y las rodillas.

La camilla está inclinada para que el niño pueda jugar,


ver hacia adelante y moverse más fácilmente de un lugar
a otro. Si es necesario, usted puede hacerla ajustable
para que el niño se pueda acostar completamente para
descansar. Esto ayuda a mejorar la circulación y a evitar
que se hinchen los pies.

Una vez que sanen las llagas, puede quitar la camilla


y convertir el marco fácilmente en silla de ruedas. Los
materiales en México cuestan más o menos 40 dólares.

El diseño de esta página se hace con una silla de tubo sencilla, no plegadiza, con una tabla encima.
Pero también es posible hacer muchos otros diseños. (Vea, por ejemplo, las fotos de la camilla con
ruedas en la pág. 190.)

CON Camilla SIN Camilla


pero con otras cosas
La camilla debe estar bien agarradera desmontable
acojinada con esponja o espuma (para empujar)
gruesa. Si es necesario, haga tubo de 3/4” de pared
un hoyo para que pase la orina delgada (o de 1” para
(fórrelo con plástico delgado para adultos) o tubo (perfil)
que no se moje la esponja). cuadrado

canasta
fierro en cintos para
(para
ángulo los talones
compras
o libros)

descansa-pies
(altura y ángulo
ajustables)

ruedas de bicicleta ruedas locas de 6”


Tubo cuadrado de 3/4”.
La barra del frente Use tubo de 1” para
Para las personas altas, separe más las ruedas locas de
forma el descansa-pies. personas de más de
las grandes para que la camilla no se vaya a volcar.
70 kg.
LA Camilla
VISTA DE LADO vista de arriba
Atornille tablas delgadas de madera o hoyo para la seguro para seguro para
triplay de modo que se puedan ajustar orina ajustar la ajustar el
fácilmente para dejar espacios bajo las altura ángulo
áreas huesudas o llagas. Haga la
camilla y la descansa-
silla un poco pies
más anchas
que las caderas
del niño.
La tabla se asegura a la silla con alambre
barrote fuerte parrilla para descansa-pies fierros en ángulo o tornillos de orejas
de madera (o sostener una ajustable (de mariposa). Usted puede hacer
tubo cuadrado bacinica (si estos tornillos soldando a un tornillo tornillo
de 1”) se necesita) un alambre resistente doblado.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 619

DESCANSA-PIES AGARRADERA DESMONTABLE


Use madera delgada o triplay. (Acojine
bien la base y los lados para evitar llagas.
Examine los pies todos los días.) canasta para
respaldo y asiento
libros
de lona o tejidos
de plástico

‘espigas’ que
encajan en los
tubos de los
lados

RUEDA LOCA DELANTERA

tubo (perfil) tubo redondo Con la información que le hemos dado


cuadrado de 1/2” hasta aquí, usted debe poder hacer una silla
de 3/4” de ruedas con camilla sin instrucciones para
tornillo cada paso. Adáptela y hágala a la medida del
de 5/8” niño que la necesita.
rueda de hule duro,
con agujeros para
que sea más liviana

Silla de ruedas con camilla. Un cinto Silla sin camilla


ancho detiene al niño; pero tenga
cuidado de que no aplaste las llagas.

Una variación de la silla con camilla (pág. 618) adaptada para un niño parapléjico con contracturas y llagas de
presión en las rodillas y caderas. Tiene una bacinica de plástico. En vez del asiento de la silla tiene una canasta.

PRECAUCION: Recuerde que a un niño que ya tiene llagas de presión fácilmente le pueden salir más.
Asegúrese de que el niño se acueste y se siente con la menor presión posible sobre las partes huesudas.
Trate de mantenerlo seco y examínele el cuerpo entero por lo menos una vez al día.
620 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SILLA DE RUEDAS DE TRIPLAY


La puede construir fácilmente alguien que sabe carpintería
y puede soldar. Es fácil de adaptar (poner un apoyo para la
cabeza, cojines para las caderas, etc.). Se puede variar el
diseño según las necesidades de un niño en particular. Por
ejemplo, si el niño se puede sentar bien sin apoyo extra, la
silla se puede hacer sin las partes superiores de los lados
para que el niño se pueda mover más libremente.

Una silla de triplay es una alternativa barata a una silla de


metal. Pero si no está bien hecha, o se le deja en la lluvia, la
silla puede deshacerse. Como con cualquier otra silla, no hay
que maltratarla, y hay que revisarla regularmente y reparar
pronto cualquier desgaste.

Para que la silla le dure más a un niño activo, se pueden


reforzar todos los empalmes (juntas) y poner mazas (cubos)
y ejes fuertes. (Vea la pág. 623.) Vea el modelo de la pág. 621.

COMO HACER LA SILLA


1. Revise los dibujos de la silla y de las adaptaciones.
MODELO 2. Corte las 2 piezas de los lados. Deben tener la misma forma.
SENCILLO Líjelas.
3. Corte el respaldo, asiento y base; líjelos.
4. Atornille o clave el asiento y base al respaldo.
5. Atornille o clave los lados al asiento, base y respaldo.
6. Asegúrese de que todas las piezas estén bien alineadas. Luego
refuércelas con pegamento y más tornillos o clavos.
7. Corte el descansa-pies y las fajillas del mismo.
8. Atornille o clave las fajillas a las piezas de los lados bajo el
asiento.
9. Atornille las ruedas delanteras a la silla y arme el tubo de los
ejes traseros.
10. Agujere las piezas de los lados para meter el tubo del eje;
móntelo y póngale las ruedas.
11. Deje que el pegamento seque por 2 días, revise que todas las
uniones estén fuertes.

MATERIALES
Estas
• triplay de 3/8” (1 hoja)
medidas son
• ruedas de bicicleta de 20” para un niño
(2)
de 4 a 8 años
• ruedas locas chicas (2) de edad.
• tubo de acero de 1/2”
(66 cm.)
• pegamento para madera PIEZAS DE LOS LADOS (2) RESPALDO (1)
• papel para lijar
• tornillos
FAJILLAS
• clavos PARA EL
• tiras de madera de DESCANSA-
1/2” x 1/4”(6 de 42 cm. PIES (6)
de largo) base (1) ASIENTO (1) DESCANSA-
(1/4” a 1/2”) PIES (1)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 621

Una silla de triplay con muchos accesorios


A esta silla de ruedas se le pueden hacer muchas adaptaciones que puede necesitar un niño chico
con poco control del cuerpo, la cabeza, la orina y el excremento. Los apoyos de la cabeza y los brazos
están detenidos por fajillas de madera. Por eso son fáciles de poner y quitar. También es fácil añadir
una mesita. Se le pueden hacer hoyos a la silla para pasar cintos que detengan el pecho y la cintura.

VISTA DE LADO
apoyo para Importante:
apoyo para la cabeza la cabeza Acojínelo bien.
agarraderas Cuña para La base entra en
para brazos movibles ajustar una ranura del
empujar el ángulo respaldo.
hoyo para del apoyo
bacinica brazos
descanso para movibles puntales para
mantener
sostener los brazos
una pierna
puntal para
levantada
el brazo
apoyos para cadera y
fajillas para
hombros (acojinados)
subir o bajar el
descansa-pies orejas que interior
entran en las
ruedas locas ranuras del
delanteras respaldo y
suspensión de las ruedas
asiento
traseras y delantera
estante para bacinica con
VISTA DE ATRAS separador de piernas
Se saca para
fajillas de madera limpiar la bacinica. palo para
apoyo desmontable para el apoyo de la bacinica separar las
para la cabeza cabeza mesita piernas
Se debe cortar para que ajuste bien en los lados
rueda de bicicleta hoyos para el cinto de la silla. Los puntales de los brazos sirven para
de 20” que detiene el sostener la mesa también. Si la mesa no está
pecho firme puede tratar de
Los puntales afianzarla con cuñas.
hoyos para la correa de los brazos triplay Si se hace un poco más
tiras de cámara
que detiene las sostienen la (1/4”) alto el separador de las
de llanta para
caderas mesa aquí. piernas, la mesa puede
amortiguar
descansar sobre él y así
eje trasero
no inclinarse.

RESORTE PARA LAS 4 RUEDAS cintas de cámara de llanta que conectan el eje
trasero a los montajes de las ruedas locas
Esta silla tiene amortiguamiento en las 4 ruedas.
hoyo largo, Dos tornillos no muy
El eje trasero está conectado con cintas de cámara
que permite apretados evitan que
de llanta a las tiras de madera que sostienen las los montajes se muevan
ruedas delanteras. Estas tiras de madera deben ser que el eje se
mueva para hacia los lados.
lo suficientemente fuertes para aguantar el rebote de
arriba y abajo
las ruedas delanteras.
Unos hoyos largos permiten que el eje trasero se
mueva libremente de arriba a abajo. Por otros hoyos tabla que separa los montajes
en la base de la silla pasan las cintas de cámara Rueda loca de
de la base de la silla
de llanta que envuelven las tiras de madera de las hule o madera
tiras de atornillada al
ruedas delanteras. Entre más apretadas estén las
cámara de montaje de madera
cintas de cámara de llanta, menos rebotará la silla.
llanta
Para construir la maza y el eje trasero, reforzados,
muescas para que tornillo flojo
vea la pág. 623. Si quiere usar mazas de ruedas de
las tiras de hule que sirve de
bicicleta, vea la pág. 597.
no se resbalen pivote
622 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

SILLA ‘TORBELLINO’ DE TUBO DE ACERO


La silla torbellino (ATI-Hotchkiss) es una silla plegadiza muy liviana y
resistente. Se desliza mejor sobre el terreno disparejo y dura mucho
más que las sillas de fábrica caras. Se puede reparar en una herrería.
Es angosta y por eso es fácil de manejar donde hay poco espacio.

El marco de la silla se hace con tubo de acero de pared delgada.


Cualquier persona con habilidad para la mecánica y para soldar le
puede dar forma. Se puede fabricar en unos 4 días en cualquier
taller donde se trabaje el metal. Más de 10 talleres de personas
con discapacidad en diferentes partes de América Latina están
construyendo este tipo de silla—muchas veces a menos de un
cuarto del costo de las sillas importadas.

Casi todos los materiales para esta silla se pueden conseguir localmente. Las ruedas son de
bicicleta (de 24” ó 26”). Las mazas reforzadas (vea la pág. 623) se hacen con baleros (cojinetes)
usados de maquinaria pequeña (que muchas veces se consiguen gratis o muy baratos en los talleres
eléctricos). Los ejes son tornillos de acero de 5/8” (1.6 cm.). El asiento se hace de lona (tela gruesa).
Si no encuentra ruedas chicas, las puede hacer de madera (vea las págs. 597 y 616).

Los tubos de los lados, que siguen la línea de la rueda,


facilitan los traslados. Los descansa-pies movibles son
livianos y más angostos enfrente para moverse más
fácilmente donde no haya mucho espacio.

Los planos para construir las mazas, las ruedas


locas y los frenos están en la siguiente página. Los
planos para la silla entera están en el libro Movilidad
para la independencia. (Vea la pág. 604.) El libro es
indispensable para cualquiera que piense hacer esta silla.

Modelo con ruedas delanteras de madera

MATERIALES

• tubo de pared delgada (de 1/2” a 1 1/4”) • barra plana de acero (1/16” x 3/8”)
• tubo de pared gruesa (diámetro interior de 5/8”) • tornillos para ejes (4) (5/8” x 5”)
• lona gruesa o tela de nailon (2 metros) • arandelas (‘huasas’) (4 de 1” de diámetro)
• tubo (perfil) cuadrado (pared delgada) (16 de tapicería)
• ‘rines’ (rebordes) y rayos de bicicleta (de 24” • tornillos (8 de tapicería)
ó 26” de diámetro) • tornillos de maquinaria (8) (1/4” x 1 1/2”)
• ruedas locas (giratorias) (2) • sustancias químicas para cromar o pintura
• baleros sellados usados (8) • varilla de bronce para soldar y fundente
• varilla de acero (3/8”) • llantas y cámaras de bicicleta (24”)

DESCANSA-PIES MOVIBLE ABRAZADERA EN X


vista de arriba
Los ganchos tubo
soldadura
del asiento tornillo cuadrado
tubo del
se deslizan para fijar asiento
para doblar el freno Suelde las
Dóblelo la silla. arandelas
cuando no
manguito del alrededor
esté en uso. Este tubo gira
eje (de tubo del agujero
grueso de alrededor de un tubo centrol para
acero) más delgado por reforzarlo.
tope para el tornillo para
abrazadera en X dentro y permite así tubo
descanso ajustar el largo
que la silla se doble. redondo
En la pág. 536 está una foto de esta silla.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 623

DETALLES PARA HACER PIEZAS DE SILLAS DE RUEDAS


(se pueden usar con muchos diseños de sillas de ruedas)

marco de la silla
MAZAS EXTRA FUERTES tubo exterior de
acero delgado (1 1/4”) tubo de pared gruesa
eje (tornillo de acero de 5/8”) tubo separador soldado al marco

tuerca de
seguridad
• Un tornillo grueso debe caber baleros sellados (usados)
ajustado dentro del balero. Nota: Muchas veces, es posible conseguir
• Los baleros deben caber gratis o a bajo costo los baleros (cojinetes)
ajustados dentro del tubo sellados, usados, de 5/8” de diámetro
exterior de acero. interior, en talleres de reparación de
herramientas o artículos eléctricos. Estos
• Marque el tubo exterior y hágale
baleros muchas veces duran más que los
los agujeros para los rayos.
de sillas de fábrica.
• El separador entra sobre el tornillo agujeros para rayos
del eje y detiene los baleros
contra las puntas de los rayos. madera
La placa de metal
Para pegar la maza reforzada se puede atornillar
a una silla de madera, puede a la madera.
soldar el tubo grueso a una
placa de metal.
Entre más grande sea la placa,
eje
más fuerte será el montaje.

HORqUILLA Y MAZAS DE LAS RUEDAS LOCAS FRENOS pedazo de


tuerca manguera
barra de acero
balero sellado pedazo solera, o varilla
de solera redonda
tubo de la maza giratoria, doblada O use
dóblela de acero galvanizado varilla
tornillo
El tubo interior—soldado por de acero
tornillo para
puntos al tubo de afuera— doblada
de 5/8” soldadura pegar el
detiene los baleros en su lugar. así para
freno al
Agujere a el freno.
Los baleros entran marco
la misma
ajustados en el tubo de
distancia. puesto sin poner
afuera.
Monte el eje de la rueda Suelde el tornillo a la postecitos
por lo menos a 7 cm. ‘U’ de la solera. de metal
detrás del tornillo. Esto para
ayudará a que no ‘vibre’ El eje giratorio entra detener el
cuando la silla vaya rápido. ajustado en los baleros. freno
7 cm.
En las págs. 597, 616 y 619 hay diseños Otros diseños de frenos están en la
un poco diferentes. pág. 601.

Cosa los Haga agujeros


ASIENTO Y RESPALDO DE LONA (tela resistente) y atornille
dobladillos aquí.
Corte la lona el doble Meta las las soleras
de ancho que el orillas para al marco,
asiento o el respaldo, reforzar deteniendo
más 4 cm. extra a los las partes la lona.
lados (para costuras) que se
y por lo menos 20 cm. desgastan
más a lo largo. más PRECAUCION: Mida con cuidado. En una
Cosa la lona en silla plegadiza, el ancho de la silla depende
forma de tubo. del ancho del asiento y del respaldo.

Hay diseños de otras piezas de sillas de ruedas en estas páginas:


ruedas: 594, 596, 597, 616, 619 descansa-pies: 600, 616, 619, 621, 622
asientos y respaldos: 595, 615, 616, 617, 619, 620 montajes de ejes: 597, 598, 615
llantas: 596 aros para empujarse: 601
brazos: 599, 621 cojines: 200, 609
624 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejemplos de sillas de ruedas

Silla de triplay para un niño con


PC La silla de triplay de la pág. 620 con el brazo en su lugar (izquierda) parálisis cerebral. Tiene tiras de
y levantado (derecha). cámara de llanta que suavemente
le jalan los pies y le enderezan
las contracturas de las rodillas.

Triciclo de bambú con pedal de Esta silla, incluyendo las Un diseño de madera de la silla de la
mano. Hecho en Viklang Kendra ruedas, está hecha totalmente pág. 617, dos sillas del diseño AHRTAG
(Pueblo de la Gente), Allahabad, de papel. Las capas de papel y un carrito hecho con medio balde de
India. están pegadas con una plástico y ruedas de madera.
mezcla de agua y harina de
arroz. (Zimbabwe)

Silla de madera de Tailandia. Los ejes Carrito con marco de metal y Este carrito, también de
de bicicleta están apoyados de ambos ruedas de madera de Bangladesh. Bangladesh, tiene un cojín de
lados para que no se doblen. (Vea la pág. 572.) La cámara de fibra de coco, cubierto con
llanta sirve de cojín y de asiento hule. (Vea la pág. 199.)
para excusado (poceta).

Encontrará otros ejemplos de sillas de ruedas en las págs. 65, 86, 98,189, 190, 229, 288, 343, 430,
441 y 526.
67
capÍtulo
Piernas artificiales

Las piernas artificiales (prótesis) se pueden hacer (y muchas


personas las hacen) en casa o en talleres sencillos. La categoría
de su funcionamiento y apariencia dependerá de muchas cosas,
incluyendo su costo, los materiales disponibles y la habilidad del
fabricante.

DEBAJO DE LA RODILLA
La amputación más común se hace abajo de la rodilla. Para
caminar con una pierna artificial, conviene que la amputación se
haga a media distancia entre la rodilla y el tobillo. Aquí tiene Hasta un miembro artificial sencillo
algunos ejemplos de piernas artificiales: unas muy sencillas, puede producir un gran cambio.
otras más complicadas.

CON LA RODILLA DOBLADA CON LA RODILLA recta

‘PIERNAS PIERNA ‘DE MULETA PIERNA DE PIERNA DE TUBO


BASTON’ CORTADA’ BAMBU Y YESO DE PLASTICO
(Vea la pág. 628.) CON PIE
bandas de (Vea la pág. 632.)
cabestrillo cuero o
de cuero lona
o de lona cojín
para la
rodilla bloque de
madera o
pedazo de
cojín
plástico
curvo para
tubo de
acomodar la
plástico
pierna
(PVC)
apoyo de bambú
puntal
madera
o de muleta
plástico cortada

PRECAUCION: Estas 3 clases de piernas son muy Estas piernas son mejores porque
fáciles y rápidas de hacer. Pero causan una contractura permiten el movimiento normal
(encogimiento) de la rodilla. Esta impide que la rodilla se de la rodilla. Es más fácil y más
enderece bien para adaptarle una mejor pierna. Por eso, este natural caminar con ellas. Pero es
tipo de pierna artificial sólo debe ser provisional. Haga preciso que todo el muñón, no
ejercicios todos los días para mantener la rodilla fuerte y sólo la punta, apoye el peso de la
derecha. (Vea las págs. 229 y 230.) persona. (Vea la pág. 631.)

POSICIONES PARA MALA DIFICIL BUENA


COLOCAR UNA
Sólo le servirá La rodilla no La rodilla se
PIERNA ARTIFICIAL
una pierna se endereza endereza por
artificial que por completo. completo.
sostenga la
rodilla doblada.

625
626 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Ejercicios para fortalecer y enderezar la pierna EVITE CONTRACTURAS


Desde que se amputa la pierna hasta que se le adapta Hay que corregir
una prótesis, hay que hacer ejercicios todos los días para las contracturas
mantener fuertes los músculos de la rodilla y de la cadera, de aquí y aquí
y para evitar contracturas. Si la persona ya tiene debilidad antes de poder
y contracturas, hay que corregírselas antes de darle una poner una
pierna artificial. Los ejercicios se muestran en las pierna artificial
págs. 229 y 230. estándar.

¿Cuándo se puede poner un miembro artificial?


A los niños que nacen sin un pie o sin parte de
una pierna (o piernas) se les puede dar un miembro Nota: Puede ser muy
difícil sujetar la pierna
artificial desde los 10 ó 12 meses de edad.
artificial firmemente
a la rodilla de un niño
A un niño al que acaban de amputar, se le puede muy chico o gordo (si
y se le debe colocar un miembro artificial provisional los huesos no resaltan
tan pronto como la herida haya sanado. Sin mucho). En este caso,
embargo, se debe tener cuidado de no lastimar use un cinturón con tiras
ni presionar las cicatrices recientes ni la punta o use tirantes que pasen
por los hombros.
del muñón.

Piernas provisionales—cuándo usarlas y por qué


Como generalmente el muñón se encoge y cambia de forma durante las primeras semanas que
se usa una pierna artificial (prótesis), muchas veces conviene adaptarle primero una pierna
provisional barata, sobre todo si la amputación es reciente o el muñón está hinchado. La pierna
permanente se puede hacer después de 4 ó 6 semanas, o cuando baje la hinchazón.

Preparación del muñón


En las primeras semanas o meses después de una amputación, el muñón tiende a hincharse. Con
el tiempo, la hinchazón puede causar una deformidad del muñón, y dificultar el ajuste de una pierna
artificial. Por eso, es importante vendar el muñón con una venda elástica, justo después de la
amputación hasta que se empiece a usar una pierna artificial o por lo menos hasta que ya no
haya seña de hinchazón. En la pág. 228 explicamos cómo vendar el muñón.

Si el muñón está hinchado Véndelo


o muy deforme, antes de hasta arriba
adaptarle una pierna de la rodilla.
véndelo por unos días
(o semanas) para bajar
MALA la hinchazón y mejorar BUENA
FORMA la forma. FORMA

NOTA: Cuando la persona no tenga puesta su pierna, debe


usar una venda elástica para controlar la forma del muñón.

El arte de fabricar prótesis


La fabricación de prótesis que se ajusten y que funcionen es una ciencia y a la vez un arte. Si es
posible, aprenda este oficio con un experto. Un aprendizaje práctico, aunque sea por unos pocos días,
puede servirle mucho.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 627

Antes de empezar a construir una pierna artificial, ESTUDIE LA


PIERNA DE LA PERSONA
Una de las cosas más importantes—y difíciles—al construir una pierna, es lograr que el muñón y la
rodilla se acomoden bien en la funda. Es preciso por ello, saber algo sobre los huesos y músculos de
la pierna.

VISTA DE FRENTE VISTA DE LADO

UNA BUENA FUNDA


No aplaste los (‘sóquete’)
huesos que resaltan.
• presiona hacia
adentro, debajo
• no presiona de la rótula.
sobre los huesos (Aquí es donde
Ponga presión sobre que resaltan bajo se asienta más el
el tendón de la rótula la piel. peso.)
(choquezuela).
• no presiona
• presiona contra
contra la espinilla.
Ponga presión sobre los músculos.
las áreas de músculos.

• deja suficiente lugar en la punta del


No ponga presión muñón para que no se lastime en caso
sobre la espinilla. de que se hunda más en la funda.

Antes de empezar, estudie con cuidado la rodilla y el muñón de la persona. Fíjese en la posición de
la rótula, los huesos que resaltan a los lados de la rodilla, y el hueso de la espinilla.

MEDIDAS QUE QUIZAS NECESITE PARA UNA PIERNA ARTIFICIAL BAJO LA RODILLA
(Copie este cuadro y úselo para apuntar sus medidas.)

distancia alrededor distancia desde distancia desde


de la rodilla justo media rodilla media rodilla
abajo de la rótula hasta la punta hasta el talón
y cada 5 cm. del muñón de la pierna
alrededor del sana
muñón
distancia desde
media rodilla
tamaño del
hasta la punta
zapato
del hueso

largo del pie

Nota: Para la pierna de yeso Nota: La pierna artificial debe


y bambú sólo se necesitan las ser igual de larga o un poquito
medidas a lo largo. más corta que la otra pierna.
628 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

PIERNA ARTIFICIAL DE YESO Y BAMBU


(PARA DEBAJO DE LA RODILLA)
Esta pierna sencilla y barata fue diseñada por Handicap
International para los refugiados con amputaciones en Tailandia.
Es útil como pierna provisional para aprender a caminar. Y si la
funda de yeso se hace con pegamento a prueba de agua (o si se
protege contra el agua) la pierna puede durar mucho.

Pasos para hacer la funda de yeso

1. Haga un ‘gorrito’ grueso de


esponja o de tela doblada y
péguelo con cinta adhesiva
Un promotor rural de rehabilitación
sobre la punta del muñón (para
le ajusta un miembro de bambú a
hacerlo un poco más largo). un joven. (PROJIMO)

2. Cubra el muñón y la rodilla Si le hace agujeros


con un calcetín de tela Estire bien al calcetín arriba, el
gruesa—de preferencia sin para evitar niño lo podrá jalar y
arrugas. ajustar mientras que
costuras—que quede bien
le enyesan la pierna.
ajustado. (Puede usar varias
capas de calcetines delgados
en vez de uno grueso.)

3. Cubra el calcetín con una bolsa


de plástico delgado.
Nota: Si no tiene calcetines,
puede enyesar directamente
sobre el muñón. Rasúrelo y
4. Cubra la bolsa de plástico con cúbralo con aceite vegetal (por
un calcetín delgado de algodón ejemplo, aceite de coco o de
o tricot y estírelo para quitar las palma).
arrugas.

Marque todos estos lugares:


5. Con el calcetín bien estirado y
entallado marque los puntos VISTA DE FRENTE VISTA DE LADO
importantes con un lápiz rótula
encerado. Las marcas quedarán
mitad del tendón
estampadas en la parte de de la rótula
adentro del molde de yeso al
punto resaltado
quitarlo.
donde el tendón
agarra la espinilla
punto donde la
espinilla se ensancha
filo del frente de la
punta de arriba del hueso espinilla (marque
chico de la pierna cada lado)
punto de abajo de la
punta de abajo espinilla (marque el
del hueso chico filo del frente)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 629

6. Envuelva el muñón y la rodilla con vendas


de yeso. Tenga cuidado de que el yeso PARA HACER EL YESO RESISTENTE AL AGUA
quede parejo, sin bultos ni arrugas. (Las
El molde de yeso del muñón sera la parte interior
vendas de yeso elásticas son mejores pero de la funda de la pierna de bambú. Por eso,
muy caras. Para ahorrar dinero usted puede debe ser fuerte y resistente al agua. Para lograr
hacer sus propias vendas de yeso. Vea la que lo sea, remoje las vendas de yeso con agua
pág. 569.) mezclada con goma (pegamento).

Use una goma de agua


Enyese la que cuando seque
rodilla con el resista el agua.
muñón un poco
doblado.
Mantenga la rodilla Nota: Si se va a usar la funda de yeso sólo como
en este ángulo. molde para hacer una funda de cuero o de resina,
use agua sin goma.

7. Mientras seca el Empuje con los dedos Con los 2 dedos


yeso, sostenga pulgares cada lado VISTA DE VISTA DE de en medio
firmemente el muñón del tendón que está FRENTE ATRAS de cada mano,
justo bajo la rótula. empuje en el
abajo de la rodilla.
hueco detrás de la
rodilla.

Sostenga así el
muñón hasta que
se endurezca el
Con esta parte de la mano, yeso lo suficiente
empuje suavemente los para mantener la
músculos de ambos lados forma.
de la pierna.

8. Cuando se haya VISTA DE LADO VISTA DE ATRAS


endurecido, marque la
parte de arriba donde
lo va a cortar (vea abajo).

9. Para quitar el yeso, enrolle Quizás sea necesario


el calcetín hacia abajo cortar el yeso por
(sobre el yeso). Ponga las detrás de la rodilla,
manos sobre los puntos de así, para quitarlo.
presión (como mostramos
arriba). Haga que el niño
mueva un poco el muñón
mientras que usted jala el
yeso suavemente.

VISTA DE LADO
1/2 cm. El corte más bajo atrás de la
3 a 4 cm.
10. Corte el yeso por la línea rodilla debe llegar a no más
que marcó. de 1/2 cm. arriba de una línea
horizontal que pasa por en
medio del tendón de la rótula
(choquezuela).
630 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Preparación del poste de bambú


1. Escoja un pedazo de bambú verde y macizo, 2. Raje el bambú en rayos delgados hasta un
que sea un poco más largo de lo que mida poco más abajo de donde llega el muñón.
la pierna sana, del talón a la rodilla. Haga los rayos más o menos de 3/4 cm.
de ancho.

bambú de
4 a 6 cm.
Asegure bien
de grueso
el bambú en
La ‘coyuntura’ una prensa de
del bambú debe tornillo, en un
quedar como a tronco agujerado
2 cm. más abajo o como pueda.
que la punta del
muñón.

3. Quite la parte blanda 4. Encaje la 5. Acomode la funda


de adentro de cada funda de yeso lo mejor que pueda.
uno de los rayos. entre los rayos Con alambre delgado,
de bambú. amarre los rayos
firmemente contra el
yeso.

6. Pruébele la prótesis al niño 7. Después de emparejar por arriba los


y haga que se pare. Revise rayos de bambú, cubra toda la funda por
el largo y rebaje un poco el afuera con varias capas de pegamento,
poste si es necesario. aserrín y vendas de gasa.
• Ponga una capa de pegamento.
• Cúbrala con aserrín, tallándolo bien
calcetín de algodón (con guantes).
• Envuelva la capa con una venda de
Asegúrese de
gasa bien apretada. Déjela secar.
que el poste esté
derecho o en el • Repita estos pasos 5 ó 6 veces.
mismo ángulo que
la otra pierna. Si no,
afloje el alambre
y ajuste la funda pegamento aserrín
hasta que quede
bien.

Nota: Si el niño usa calzado, asegúrese


de que lo tenga puesto cuando mida la
altura de la pierna.

8. Una vez que esté seca la funda,


líjela por fuera. También alise y
redondee los bordes por dentro.

CORTE DE LADO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 631

9. Haga un cinto especial para 10. Haga un ‘tacón’ de hule—de un


sostener la prótesis. Si Acomode el pedazo de una llanta gruesa de
está bien puesto, también cinto justo camión. Si puede, corte el hule de
ayudará a que la rodilla no se arriba de la modo que encaje en el bambú,
enderece demasiado. rótula. como un tapón. Recórtele al bambú
la altura del tacón. (Asegúrese
Remache el cinto a la funda un de tomar en cuenta la altura del
poco más atrás de la mitad de la calzado del otro pie.)
misma. (Marque los puntos para
los remaches con las tiras estiradas
y la rodilla un poco doblada.)

Diseño para el cinto de la rodilla


Use cuero fuerte por fuera y fórrelo por
dentro con cuero suave. El cinto debe
ser unos cuantos cm. más largo que la
distancia alrededor de la rodilla.
pieza de Refuerce las tiras
Pegue las capas de cuero y un forro la hebilla con un forro de
con goma resistente. Cosa las orillas. dacrón u otro
material fuerte,
(Mostramos otras maneras de sostener la pierna en la pág. 626.) que no se estire.

11. Pídale al niño que se 12. Haga ‘pocitos’ no muy profundos, por adentro de la funda, en
pare y camine con las áreas donde presiona contra los huesos. Tal vez tenga que
la nueva pierna por poner más yeso alrededor de las áreas de presión.
varios minutos. Luego
quítesela y revise si lima (Para encontrar las áreas indicadas, marque
los ‘puntos huesudos’ antes de enyesar. Así
tiene alguna marca en
quedarán estampados dentro de la funda—
la piel o seña de mucha
vea la pág. 628.)
presión. Examine
con cuidado la piel Si el muñón pega contra la parte de abajo de la funda, quizás
sobre los huesos. Un necesite añadir yeso en ciertas áreas.
área que se ve pálida
al quitar la pierna y el borde de arriba
luego se pone rojiza detrás de la rodilla
o más oscura, tiene debajo de la rótula
demasiada presión.
debajo de la rodilla
del lado de adentro
a ambos lados de
la espinilla

CORTE DE LADO CORTE DE ATRAS


Para poner más yeso en estos
puntos, raspe la superficie de la
funda para que el nuevo yeso pegue
bien. Rellene con una mezcla de Si la funda
yeso fresco y goma. presiona la punta
áreas de del hueso, hágale
huesos un hueco aquí.

Durante las primeras semanas de usar una pierna


artificial, el muñón se adelgaza. Por eso varios Amarre los rayos de
Ponga la bambú a la funda
cambios de funda pueden ser necesarios. Para
goma y el con alambre. Corte
ahorrar trabajo, use un poste de bambú corto para aserrín sólo el alambre para
poder cambiar la funda más rápido. hasta aquí. cambiar la funda.
632 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Pierna artificial de tubo de plástico (PVC) en vez de bambú


Si puede conseguir tubería de plástico para agua (PVC), la puede usar en vez de bambú. Use un
tubo de 3 cm. (1 1/4 pulgadas) de grueso.

1. Mida el tubo 2. Caliente el PVC 3. Fije la funda 4. Amarre bien el 5. Cubra la funda
igual que el en un horno entre los rayos PVC a la funda con goma y
bambú y córtelo hasta que se calientes y con alambre aserrín, o con
en 4 rayos. ablande un poco. apriételos bien y/o remaches. vendas de resina
con una tira larga Conviene (muy caras),
de tela o de amarrarlo o con fibra de
hule hasta que primero con vidrio y resina
enfríen. alambre para (también muy
probárselo al caras).
niño antes de
fijarlo de modo
permanente.

Nota: Para fabricar un miembro más fuerte y resistente al agua, la funda se puede hacer también
con vendas de resina. Pero sale caro.

Cómo hacerle ajustes


a la pierna de PVC
Ya que el niño se pruebe la pierna,
si el ángulo está mal, puede
calentar el tubo PVC juntito …y doblarlo hacia la
a la funda… posición deseada.

Cómo alargar la pierna de PVC cuando el niño crezca


1. Corte el 2. Corte 3. Corte un anillo de 5. Hágale
tubo PVC. un palo · PVC un poquito unos
redondo más largo de lo que lo agujeros
y fuerte necesita (para tener y atornille
o un tubo en cuenta el futuro o clave
de plástico crecimiento del niño). el PVC al
que apenas palo.
encaje en 4. Encaje el palo en el
el PVC. tubo de PVC con el
nuevo anillo de PVC.

6. Cuando se necesite 7. Si es necesario, para reforzar la


alargar más la pierna, unión, corte un pedazo de PVC
cambie el anillo por a lo largo, caliéntelo y amóldelo
uno más largo. con fuerza sobre la unión del
tubo de PVC.

IMPORTANTE: Todas las piernas artificiales (prótesis) deben alinearse lo mejor posible para que
tengan un ángulo parecido al de la pierna natural y para que el niño las ‘sienta bien’ al pararse y
caminar. A menudo hay que hacer muchas pruebas y ajustes para lograr esto. La clave para que
una pierna artificial Ie quede bien a una persona está en conseguir que la pierna quede bien
alineada. Trate de aprender esta destreza de alguien muy hábil.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 633

PIERNAS ARTIFICIALES ARRIBA DE LA RODILLA


Un niño que está creciendo necesita una pierna barata, que sea fácil de reemplazar o alargar.
Los niños chicos generalmente aprenden a caminar bien con una pierna artificial rígida, sin bisagras
en la rodilla.

1. Una pierna completa de bambú o de tubo de plástico (PVC) se puede hacer casi del mismo
modo que una pierna corta (abajo de la rodilla).
VISTA DE ATRAS VISTA DE FRENTE Nota: En las
Hay que redondear tiendas de artículos
el borde de arriba ortopédicos de
algunos países, se
de la funda para que
venden ‘collares’
sobresalga y sirva de plástico de distintos tamaños
para sentar la nalga. que dan la forma correcta a las
El peso se debe recargar fundas. Se ponen alrededor de
en la nalga y en todo el la pierna antes de enyesarla y
muñón, no sólo en la se pueden volver a usar varias
punta de éste. veces. Pida ‘collares isquiales
pre-fabricados’.

La mejor forma para la parte de arriba de la funda


VISTA DE FRENTE VISTA DE ATRAS VISTA DE ARRIBA
cuadrada aquí para dejarle lugar
al tendón de la ingle
borde más alta adentro
plana aquí para pasar bien entre
ancho afuera y
las piernas
enfrente
borde ancho para reposar la
más baja afuera nalga
adentro
y atrás Haga el borde de la funda más o menos cuadrado.
Puede darle forma un poco al yeso húmedo sobre el
muñón o rápidamente después de quitarlo.

2. Pierna de varilla y cuero (adaptado del Iibro Simple Orthopaedic Aids, vea la pág. 642)
MEDIDAS ‘collar’ aro de metal 15°
de cuero de 5 mm.
suave

ojales varilla
distancia a la ingle

de 5 u
8 mm.

Párese con las


caderas niveladas funda
de cuero
cordón grueso
distancia (agujeta)
A
placa de
B metal
cabezas de
C tuerca soldadura los tornillos
largo de alrededor de
madera dura hundidas
la pierna la cadera en la madera
y de la pedazo de hule de llanta
cadera a
la ingle Para hacer la funda, dibuje A
sobre un papel un diseño así,
Nota: La base de esta funda está abierta. Por basado en las medidas A, B y B
eso es más fresca que la anterior y sigue siendo C del muñón. Luego cópielo
útil aunque el niño crezca. en cuero y recórtelo. C
634 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Pierna artificial larga con bisagras en la rodilla


(para niños mayores y adultos)
Adaptado del manual VISTA DE LADO VISTA DE FRENTE
Simple Above-knee Prosthesis
Manufacture. (Pida el manual Funda de cuero Para que la rodilla no se
completo a la dirección que (vea la siguiente doble al ponerle peso,
aparece en la pág. 642.) página). (También se ponga en el frente un
puede hacer de yeso, pedazo de hule bien
resina o madera.) estirado.
soportes de metal
Nota: Este es un diseño barras planas
sencillo para una de metal
‘coyuntura’ de la rodilla.
coyuntura de la tira de
Es difícil hacer buenas
rodilla (bisagra) cuero cámara de
coyunturas. Por eso, quizás
llanta
tenga que hacer y rehacer
una varias veces. Si puede, madera
use la coyuntura de una
pierna artificial vieja, que ya
no se use. pie de hule (sólo para muñones
y madera muy cortos)

Cómo hacer la ‘coyuntura’ de la rodilla


6. Este reborde
evita que la
2.5 2.5 1 cm. rodilla se
tornillo doble hacia
2.5 cm.

atrás.
6 cm
Acojínelo
cm

con una
5

tirita de
llanta.

1. Marque y 2. Haga un 3. Suelde o 4. Redondee 5. Haga un agujero


redondee agujero remache la parte de en el poste y con
la punta justo en el tope atrás del alambre amárrele 7. Añada otro
del poste medio del en ángulo poste. un tornillo (para tope de metal
por círculo. recto. (Use trabar la rodilla). para detener
enfrente. barra plana la coyuntura
de metal.) cuando el niño
se acuclille.

Pies
Las piernas artificiales con pies se ven mejor (con zapatos, sandalias o botas). Además, la base
ancha ayuda a que la punta de la prótesis no se hunda en el lodo o en la arena. Con un pie flexible,
bien hecho, se puede caminar mejor. Aquí tiene dos ejemplos.
bloque de poste de la Un pie también se puede hacer para
madera pierna una pierna de varilla. Aquí tiene una idea.
(madera dura pedazo de placa de metal
que no se llanta vieja
raje) (una pieza) El hule del talón y la Los tornillos suelde
punta del pie permite deben atravesar
que el pie se doble todas las capas
hule para caminar con más Deje un espacio
de llanta menos
esponjoso facilidad. abierto sobre la
la de abajo
ligero suela de abajo
Para montar para que el
Nota: Haciendo que el poste un pie en un talón sea
atraviese el pie, la persona tubo PVC, use flexible.
puede seguir caminando aun si una base para
el pie se rompe. tubos de metal 3 ó 4 capas de llanta, cortadas de modo que
como ésta. los dedos del pie y el talón sean flexibles.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 635

OTRAS FORMAS DE HACER PIERNAS ARTIFICIALES


Piernas de madera
Las piernas con funda de madera son las más antiguas.

Conviene aprender a hacerlas con un maestro artesano. Un libro que describe el método paso a
paso es el Manual of Above Knee Wood Socket Prosthetics. (Vea la pág. 642.) Por desgracia, los
métodos que se describen son complicados y requieren de mucho equipo especial. Sin embargo,
quizás se pudieran simplificar. (Nosotros no hemos probado este método.)

Funda de cuero: Pierna auto-ajustable


Para este método se usan barras planas de metal, un poste de
madera y una funda de cuero grueso y firme. La funda se hace
estirando el cuero mojado sobre un molde de yeso del muñón.
Los métodos están clara y sencillamente descritos en Simple
Below-knee Prosthesis Manufacture. (Vea la pág. 642.)

Una funda de cuero tiene varias ventajas. El cuero se consigue


casi en todas partes, es más cómodo que otros materiales
cuando hace calor, y se puede ajustar fácilmente al muñón
cuando éste se achica. Además, el cuero es blando y fácilmente
toma la forma del muñón, por lo cual cualquier error hecho al
preparar el molde se corrige solo.

Protectores de llanta para muñones


A un niño que se le han amputado
Corte una llanta vieja
las dos piernas arriba de la rodilla, así.
unas prótesis cortas o unos simples
‘protectores de los muñones’ quizás le
permitan moverse mejor que si tuviera
unas piernas artificiales largas.

cintos medias
ajustables gruesas Haga unos pequeños
cortes en el hule
para poder doblarlo.
636 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Prótesis de Yaipur
La ‘prótesis de Yaipur’ se ideó en Yaipur, India, donde se necesitaba una pierna que (1) le permitiera
a la persona con discapacidad trabajar descalzo en los campos de arroz, (2) pareciera un pie descalzo
de verdad, (3) pudiera doblarse en todas direcciones lo suficiente como para que la persona se
pudiera acuclillar fácilmente y caminar firmemente sobre terreno disparejo, y (4) fuera rápida y barata
de hacer.
el pie de yaipur
El pie se hace de madera
capa madera
y hule esponjoso y luego se
de hule
‘vulcaniza’ (moldea con calor)
vulcanizado
con hule, en un molde de
metal. El hule le da al pie su
apariencia y color natural y
lo hace fuerte y resistente
al agua. centro de hule en cuclillas

La funda se hace de LAMINAS DE ALUMINIO


1. Tome las medidas 2. Marque una 3. Haga un tubo con 6. Póngale los cintos
de la pierna lámina de aluminio la lámina. de la rodilla y el pie.
normal. y corte la forma de
la pierna.
cinto

A A
manta de
B B algodón
cubierta
C C 4. Suelde las con pana
D D orillas. (tela fuerte y
suave)
E E

F F

trozo de
madera para
5. Amartille el tubo para darle la forma
atornillar el
de la pierna. Pruébelo hasta que ajuste
pie
muy bien en la rodilla.

Se necesita tener mucha habilidad manual y equipo DISEÑO DE YAIPUR PARA


especial para poder hacer una prótesis de Yaipur. Pero ARRIBA DE LA RODILLA
una vez que esté equipado el taller y las personas estén cinturón flexible
capacitadas, la prótesis se puede hacer a bajo costo—y permite sentarse con
a la medida de la persona—rápidamente (como en una la pierna cruzada
hora). Para conseguir las instrucciones, comuníquese
con Disability and Development Partners, 404 Camden funda de aluminio hecha
directamente sobre el
Road, London N7OSJ, Inglaterra, mail@ddpuk.org.
muñón
bisagra descentroda
Ideas para un taller de prótesis. En la pág. 521
que permite acuclillarse
hay una descripción del taller de prótesis de Handicap completamente
International en Tailandia. En este taller los trabajadores
con amputaciones hacen las piernas de bambú y tubo de acero
las piernas ajustables para arriba de la rodilla que espuma blanda y
mostramos en este capítulo. cubierta de tricot

pie de Yaipur
REFERENCIAS
(Dónde conseguir más información)
En la primera edición de este libro incluimos una lista de referencias. En esa lista apuntamos las publicaciones
de donde sacamos información para usar en este libro. También apuntamos libros y materiales que no usamos
pero creímos que tenían información valiosa que le serviría a diferentes personas.

Hace casi diez años que se escribió El niño campesino deshabilitado. En este tiempo, la mayoría de los libros
que recomendamos dejaron de publicarse. Por eso, la lista de referencias de esta segunda edición es diferente.
Todavía hacemos mención de los libros que usamos. Donde podemos, incluimos el nombre y la dirección de
la compañía o programa que los publicó para que quien se interese les escriba directamente. Muchas de ellas,
aunque ya no produzcan cierto libro que aquí mencionamos, publican libros relacionados con el tema.

En pocas ocasiones, ya no pudimos localizar a los productores de algunos libros y decidimos quitarlos de la
lista para evitar búsquedas inútiles.

En esta nueva lista también damos las direcciones de programas y asociaciones que producen información
sobre diferentes discapacidades. Los servicios que ofrecen varían de una a otra. Algunas todavía envían
materiales gratuitos, pero la mayoría cobra algo por ellos. Escríbales para conocer la manera de conseguir sus
materiales. Describa bien la clase de información que necesita para que le puedan ayudar mejor.

Notará que la mayoría de las direcciones que damos están en Europa y en los Estados Unidos. Por desgracia,
en los países latinoamericanos aún no hay suficientes recursos para que estas organizaciones se mantengan.
Hay muy pocas y es difícil encontrarlas. Pero vale la pena hacerlo; si usted puede, investigue en su país qué
organizaciones para personas con discapacidad existen y qué materiales ofrecen.

DISCAPACIDAD Y REHABILITACION GENERAL

Global Disability Rights Library. U.S. Agency for


International Development (USAID).
Tel: 1 (319) 335-2200, gdrl@usicd.org,
http://www.widernet.org/egranary/gdrl
Global Disability Rights Library es una biblioteca
electrónica con recursos en inglés y español.

Handicap Internacional. Sectur Ventes, 14 Av.


Berthelot, 69361 Lyon Cedex 07, FRANCIA. Tel: 33 04
78 69 79 79, Fax: 33 04 78 69 79 94, contact@handicap-
international.org, www.handicap-international.org
Handicap International trabaja para eliminar las Ludins-Katz, Florence y Katz, Elias. Art and Disabilities.
causas prevenibles de la discapacidad y también
National Institute of Art and Disabilities, 551 23rd Street,
para satisfacer las necesidades de las personas con
Richmond, CA 94804-1626, EE.UU. Tel: 1 (510) 620-
discapacidad en países afectados por la pobreza
y la guerra. En América Latina, apoya proyectos
0290, Fax: (510) 620-0326, admin@niadart.org,
de rehabilitación, integración educativa y laboral, y www.niadart.org
prevención de la discapacidad en Colombia, Cuba y Ideas para iniciar un centro de arte para gente con
Nicaragua. discapacidad. Materiales, equipo e instrucciones
necesarias para muchas artesanías y formas de
Helander, Einar; Mendis, Padmani; Nelson, Gunnel. expresión artística.
Manual de adiestramiento para los incapacitados en
las comunidades. Organización Mundial de la Salud, Rehabilitation International. 25 East 21st Street, New
Servicio de Ventas y Publicaciones, Avenida 20, York, NY 10010, EE.UU. Tel: 1 (212) 420-1500,
1211 Ginebra 27, SUIZA. Tel: 41 22 791 2111, Fax: 41 22 Fax: 1 (212) 505-0871, ri@riglobal.org, www.riglobal.org
791 3111, publications@who.int, www.who.int/es/,
Confederación mundial de organizaciones para
www.who.int/disabilities/publications/cbr/training/en/
personas con discapacidad. Publicaciones sobre
index.html asuntos sociales y políticas de discapacidad. Algunos
Información muy básica. En general, el libro tiene un materiales en español.
enfoque autoritario de arriba hacia abajo. El lenguaje
es sencillo y tiene muchos dibujos de buena calidad. Special Living. P.O. Box 1000, Bloomington, IL 61702,
Es parte de un plan total para un programa comunitario EE.UU. Tel: 1 (309) 962-2003, gareeb@aol.com,
dirigido por el gobierno. www.specialiving.com
Revista trimestral con información clara y al día sobre
diferentes discapacidades. Muchos libros y folletos y
accesorios para facilitar el funcionamiento diario. Todo
está en ingles.

637
638 REFERENCIAS El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ATENcION PRIMARIA DE SALUD Levitt, Sophie. Tratamiento de la parálisis cerebral


y del retraso motor. Editorial Médica Panamericana,
Dickson, Murray. Donde no hay dentista. Hesperian– Calzada de Tlalpan #5022, Col. La Joya, México, D.F.
Guias de Salud, 1919 Addison Street, Suite 304, 14090, MÉXICO. Tel: 52 555 250 0664, Fax: 52 552 624
Berkeley, CA 94704, E.E.UU. Tel: 1 (510) 845-1447, 2827, www.medicapanamericana.com
Fax: 1 (510) 845-9141, libros@hesperian.org, Un libro avanzado, más que nada sobre fisioterapia.
www.español.hesperian.org, 2005, 320 págs. información excelente, pero el lenguaje y la
Información básica sobre el cuidado de dientes y presentación son complicados. Muchas buenas
encías. ilustraciones.

Werner, David. Donde no hay doctor. Hesperian–Guias Promoting the Development of Young Children with
de Salud (vea la dirección arriba), 2012, 470 págs. Cerebral Palsy—A Guide for Mid-Level Rehabilitation
Workers. Organización Mundial de la Salud (vea la
Guía, muy usada por promotores de salud y familias, dirección en la página anterior), 1993, 80 págs.
sobre el cuidado básico de salud, tanto curativo como
preventivo. Manual sencillo con muy buenos dibujos. Util para
familias. En inglés.
Werner, David y Bower, Bill. Aprendiendo a promover
la salud. Hesperian–Guias de Salud (vea la dirección
arriba), 2010, 622 págs.
Manual dirigido principalmente a instructores que
capacitan a promotores de salud en el cuidado de
la salud. Muy claro y con métodos de aprendizaje
diseñados para todos los niveles de educación formal y
no formal.

POLIO

Huckstep, R.L. Poliomyelitis: A Guide for Developing


Countries—including Appliances and Rehabilitation
for the Disabled. Churchill Livingston, ESCOCIA, 1979,
279 págs. DISTROFIA MUSCULAR
Este es un libro excelente que dejó de publicarse. A lo
mejor todavia se puede encontrar en una biblioteca o Muscular Distrophy Association Inc., 3300 E. Sunrise
librería. Drive, Tucson, AZ 85718, EE.UU. Tel: 1 (800) 572-1717,
www.mda.org
Post-Polio Health. Reporte publicado por Post-Polio
Health International, 4207 Lindell Boulevard, #110, Saint Folletos breves sobre todos los tipos de distrofia
Louis, MO 63108-2930, EE.UU. Tel: 1 (314) 534-0475, muscular. Enfocados sobre todo en la búsqueda de
una cura. Muy útiles para personas que viven en los
Fax: 1 (314) 534-5070, info@postpolio.org,
Estados Unidos porque orientan hacia donde conseguir
www.postpolio.org
servicios. En español.
Una revista trimestral de circulación internacional.
informa sobre los efectos de largo plazo de la polio; ARTRITIS
promueve los estudios científicos de la polio y la
creación de una red mundial de personas afectadas por
Arthritis Foundation, P.O. Box 7669, Atlanta, GA
polio.
30357-0669, EE.UU. Tel: 1 (800) 283-7800,
www.arthritis.org
PARALISIS CEREBRAL
Muchos folletos sobre los diferentes aspectos de la
Finnie, Nancie. Atención en el hogar del niño con artritis y los diferentes tipos de artritis, incluyendo la
artritis juvenil. información al día sobre los adelantos
parálisis cerebral. La Prensa Médica Mexicana, 1976.
científicos y los diferentes tratamientos médicos para
339 págs. Ahora se consigue de PRODUSSEP, Krámer
controlar la enfermedad. Materiales en español.
71, Col. Atlántida, México, D.F. 04370, MÉXICO.
Tel: 52 555 689 2429, Fax: 52 555 544 4572, González, Virginia; Nacif de Brey, Virginia, Lorig, Kate y
Carolina-grajales@infosel.net.mx Fries, James F. Como convivir con su arthritis: Una
Excelente; información muy completa para el cuidado guia para una vida active y saludable. Bull Publishing
en casa. Puede que sea un poco complicado para Company, P.O. Box 1377, Boulder, CO 80306, EE.UU.
algunas familias—pero un recurso muy recomendable 2006, 336 pags. Tel: 1 (800) 676-2855, Fax: 1 (303) 545-
para un programa comunitario. El lenguaje de la versión 6354, www.bullpub.com
en español es un poco elevado.
Manual de autocuidado y manejo personal para
personas con cualquier tipo de artritis. Con dibujos.
Especialment útil para personas adultas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) REFERENCIAS 639

ESPINA BIFIDA The Leprosy Mission International. 80 Windmill Road,


Brentford, Middlesex, TW8 0QH, REINO UNIDO. Tel: 44
McLone, David. Introducción a espina bífida. Spina 0 83266767, Fax: 44 0 20 83266777, friends@tlmint.org,
Bifida Association of America, 4590 MacArthur www.leprosymission.org
Boulevard NW, Suite 250, Washington, D.C. 20007, Leprosy Mission International tiene una lista grande
EE.UU. Tel: 1 (202) 944-3285, Fax: 1 (202) 944-3295, de publicaciones de muy buena calidad, tales como
sbaa@sbaa.org, www.spinabifidaassociation.org Prevention of Disability—Guidelines for Leprosy
Información básica; especialmente útil para quienes Control Programmes (cómo prevenir discapacidades
viven en los Estados Unidos y tienen acceso a los en pacientes de lepra), How to Diagnose and Classify
servicios de atención. Mejor que nada porque en Leprosy (cómo examinar para diagnosticar lepra), y A
general se ha escrito muy poco sobre espina bífida. Footwear Manual for Leprosy Control Programmes
(sobre calzado especial para personas con lepra).

McDougall, A.C. Implementing Multiple Drug Therapy


for Leprosy. Policy and Practice Communications Team,
Oxfam House, John Smith Drive, Oxford, OX4 2JY,
INGLATERRA. 1984, 54 págs. Tel: 44 1865 473727,
Fax: 44 1865 472393, policyandpractice@oxfam.org.uk ,
www.policy-practice.oxfam.org.uk
Escrito en forma de preguntas y respuestas. Este libro
trata de varios aspectos del cuidado de la persona que
está siendo tratada con varias medicinas. Util para
promotores de salud y dirigentes de programas contra
lepra. En inglés.

DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL

Bromley, Ida. Tetraplegia and Paraplegia: A Guide


for Physiotherapists. Elsevier, 1600 John F. Kennedy
Boulevard, Suite 1800, Philadelphia, PA 19103, 2006,
428 págs. Tel: 1 (215) 239-3900, Fax: 1 (215) 239-3990,
sales.inquiry@elsevier.com, www.us.elsevierhealth.com
Información útil sobre ejercicios, traslados y cambio
del peso para prevenir las llagas de presión. Algunas
buenas ilustraciones. Bastante técnico.

Manual de autocuido después de una lesión medular.


Centro de Promoción de la Rehabilitación Integral
(CEPRI), Plaza España 3. c. al lago, ½ abajo Managua,
NICARAGUA. 1991, 135 págs. Tel: 50 52 254 5013,
ft.add@cam.org.ni
Cubre muchos de los aspectos de la lesión medular. EPILEPSIA
Mucha información pero usa demasiados términos
especializados. Epilepsy Foundation of America. 8301 Professional
Place, Landover, MD 20785, EE.UU. Tel: 1 (866) 748-
Manual de sexualidad después de una lesión 8008, Fax: 1 (301) 577-2684, contactus@efa.org,
medular. CEPRI (vea dirección arriba), 1991, 54 págs. www.epilepsyfoundation.org
Libro breve pero muy informativo. Puede ser muy útil Esta organización ofrece una gran colleción de
para cualquier adulto que haya sufrido un daño en la publicaciones y videos que tratan todos los aspectos
médula espinal. Muchos dibujos y con buen humor para de la epilepsia. Materiales dirigidos a individuos con
tratar el asunto. epilepsia y sus familias. Muchos folletos en español.

Special Living publica manuales sencillos sobre todos Vinig, Eileen P.G. y Pillas. Diana J. Seizures and
los aspectos del daño a la médula espinal. Prevención de Epilepsy in Childhood—A Guide for Parents. The John
llagas, manejo de orina y excremento, sexualidad, etc. Hopkins University Press, 2715 North Charles Street,
Pero sólo en inglés. Vea la dirección en la página 637. Baltimore, MD 21218, EE.UU. 2002, 432 págs.
Tel: 1 (410) 516-6900, Fax: 1 (410) 516-6968,
LEPRA hfscustserv@press.jhu.edu, www.press.jhu.edu
Un libro que en forma clara explica muchos de los
ILEP (International Federation of Anti-Leprosy aspectos de la epilepsia. Muy buen recurso para el niño
Associations). 234 Blythe Road, London W14 0HJ, con epilepsia y su familia. Lo vende también la Epilepsy
INGLATERRA. Tel: 44 20 7602 6925, Fax: 44 20 7371 Foundation.
1621, www.ilep.org.uk, www.ilep.org.uk/library-
resources/ilep-publications/spanish/
Tienen muchas guías de aprendizaje sobre la lepra en
español.
640 REFERENCIAS El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

CEGUERA Neimann, Sandy, Greenstein, Devorah, y David, Darlena.


Ayudar a los niños sordos. Hesperian–Guias de Salud
Blind Children Center. 4120 Marathon Street, Los (vea la dirección en la pág. 638),
Angeles, CA 90029, EE.UU. Tel: 1 (323) 664-2153, www.español.hesperian.org
Fax: 1 (323) 665-3828, www.blindchildrenscenter.org Este libro innovador está lleno de actividades para
Organización dedicada a asistir a niños ciegos menores ayudar a un niño sordo a comunicar y desarrollar
de 5 años y sus familias. Muchos folletos en español. durante los primeros 5 años de la vida, a través de
un idioma hablado o un lenguaje de señas. Apoya los
CBM (Christoffel-Blindenmission/Christian Blind esfuerzos de los padres y otros que cuidan a los recién
Mission). Nibelungenstraße 124, 64625 Bensheim, nacidos y niños.
ALEMANIA. Tel: 49 6251 131 392, Fax: 49 6251 131
338, www.cbm.org Wirz S.W. y Winyard S.W. Hearing and Communication
Disorders. se consigue de T.A.L.C., P.O. Box 49,
La CBM aoya programas comunitarios que proveen St. Albans, Herts, AL1 4AX, INGLATERRA. Tel: 44 0
servicios médios, educación y rehabilitación para 1727 853869, Fax: 44 0 1727 846852, info@talcuk.org,
personas con discapacidades. www.talcuk.org
La Unión Mundial de Ciegos (UMC). Enrique Pérez, Un manual para programas de rehabilitación
Secretary General, C/Almansa 66, 28039 Madrid, comunitaria que incluyen o desean incluir servicios para
ESPAÑA. Tel: 34 914 365 366, Fax: 34 915 894 749, niños sordomudos u otros problemas de comunicación.
umc@once.es, www.worldblindunion.org Simplifica muchas técnicas de profesionales de esta
área.
La UMC representa a las
personas ciegas y con
TERAPIA, EJERCICIOS Y POSTURA
deficiencias visuales de
unas 600 organizaciones
distintas repartidas en 158 Hardinge, Elisabeth A. y Wilson Patricia. A Manual of
países quienes trabajan para Basic Physiotherapy for the Use of Nurses in Rural
promover la prevención y el Hospitals. TearFund, 100 Church Road, Teddington,
tratamiento de la ceguera, Middlesex TW11 8QE, INGLATERRA. 1989, 171 págs.
para combatir la pobreza Tel: 44 845 355 8355, enquiry@tearfund.org,
entre las personas ciegas www.tearfund.org
y deficientes visuales, y
Básico; presentación clara; algunas palabras difíciles;
garantizarles el derecho y a la
muy útil.
educación, la rehabilitación e
igualdad de oportunidades de
Jaeger, D.LaVonne. Hojas de instrucción para la casa
empleo.
para infantes y niños pequeños. PsychCorps, Pearson,
Niemann, Sandy y Jacob, Namita. Ayudar a los niños PO Box 599700, San Antonio, TX 78259-9700, EE.UU.
ciegos. Hesperian–Guias de Salud (vea la dirección en la 1980, 93 págs. Tel: 1 (800) 211-8378, Fax: 1 (800)
página 638), www.español.hesperian.org 232-1223, Customer.Service1@pearson.com,
www.pearsonassessments.com
Las actividades en este libro para los padres,
trabajadores de salud y otros que cuidan a los Hojas de instrucciones exelentes y bien ilustradas
niños pueden ayudarles a ayudar un niño o una niña
con problemas de la vista a desarrollar todas sus Lockette, Kevin F. y Keyes, Ann M. Conditioning with
capacidades. Apoya los esfuerzos de los padres y otros Physical Disabilities. Human Kinetics, 1607 N. Market
que cuidan a los recién nacidos y niños. Street, Champaign, IL 61820-5076, Tel: 1 (800) 747-
4457, Fax: 1 (217) 351-1549, info@hkusa.com,
SORDERA www.humankinetics.com
Ejercicios recomendados para mantenerse en forma
Federación Mundial de Personas Sordas. P.O. Box 65, cuando se tiene alguna discapacidad física. Ejemplos
FIN-00401 Helsinski, FINLANDIA. Fax: 358 9 580 3572, para diferentes discapacidades. instrucciones sencillas
info@wfdeaf.org, www.wfdeaf.org, Información de y muchos dibujos.
contacto por país: http://www.wfdeaf.org/members.aspx
Mayall, Jan K. y Desharmais, Guylaine. Positioning in
Esta organización internacional agrupa las asociaciones a Wheelchair. SLACK Incorporated, Books Division,
nacionales de personas sordas de 127 países. Trabaja 6900 Grove Road, Thorofare, NJ 08086-9447, EE.UU.
a favor de los derechos humanos e igualdad de 176 págs. Tel: 1 (856) 848-1000, Fax: 1 (856) 848-6091,
oportunidades para personas sordas, y el derecho de
customerservice@slackinc.com, www.slackinc.com
las personas sordas a usar el lenguaje de señas para
informarse y educarse. Un libro con mucha información e ideas para
sentarse en una silla de ruedas correctamente y
Luna, Guzmán, Luis y Miranda, Juan Carlos. Lenguaje prevenir problemas mayores. Especialmente útil para
de manos para sordomudos. 1987, 234 págs. fisioterapistas que sirven a personas con recursos
porque las situaciones y equipos recomendados son de
Libro de señas mexicanas organizado por temas como: países ricos.
naturaleza, ropa, salud, etc. No pudimos localizar a la
editorial que publica este libro. Pero es muy bueno. Es
probable que todavía se venda en algunas librerías de
México y vale la pena buscarlo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) REFERENCIAS 641

Physical Therapy Assistant Manual. Handicap JUEGOS Y JUGUETES


International (vea la dirección en la página 637)
www.handicap-international.org Carlile, June, editora. Juguetes para divertirse. T.A.L.C.
Manuales sencillos que enseñan cómo dar terapia (vea la dirección en la página 640), www.talcuk.org
física. El primer tomo cubre teoría y anatomía básica. El Un libro de juguetes para niños pequeños escrito en
segundo enseña técnicas de terapia. El tercero ayuda seis idiomas al mismo tiempo; incluyendo español.
a decidir sobre diferentes tratamientos para diferentes Muchos dibujos e instrucciones claras.
problemas. Muy claros y con muchas ilustraciones.
MIKKY: Visual Aids and Toys. Life HELP Centre for
DESARROLLO Y RETRASO DEL DESARROLLO the Handicapped, #2/546, East Coast Rd. Neelangarai,
Chennai, 600 041, INDIA. Tel: 44 24490144,
Escamilla, Sylvia García. El niño con síndrome de Fax: 44 24490229, info@lifehelpcentre.org,
Down. Editorial Planeta-Mexico/Grupo Planeta, www.lifehelpcentre.com
Av. Presidente Masarik #111, 2do. piso, Col. Chapultepec
Morales, Deleg. Miguel Hidalgo, CP 11570, México D.F., Turner, Judy. Juegos creativos: Actividades
MÉXICO. Tel. 55 30 00 62 00, Fax: 55 30 00 62 57, educacionales para niños en el hogar, preescolares
www.editorialplaneta.com.mx y escolares. Editorial Médica Panamericana, 1978,
76 págs. Vea la dirección en la página 638.
Rondal, Jean A. Los lenguajes del niño Down: Educar
y hacer hablar al niño Down. Editorial Trillas, MÉXICO.
1995. ftrillas@trillas.com.mx, www.trillas.com.mx
Para más información acerca de estos dos libros, otros
materiales y grupos de familias con niños que tienen
síndrome de Down, escriba a: Asociación Mexicana
de síndrome de Down, A.C., Calle de Selva #4 Col.
Insurgentes Cuicuilco, México, D.F. 04530, MÉXICO.
Tel: 55 5666 8580, Fax: 55 5606 3809, contacto@
fjldown.org.mx

Miles, Christine. Educación especial para alumnos con CONCIENTIZACION; LA POLITICA DE LAS
deficiencia mental. Editorial PAX México, Librería Carlos DISCAPACIDADES, LA REHABILITACION
Cesarman S.A., Av. Cuauhtémoc 1430, Col. Santa Cruz
Atoyac, México, D.F. 03310, MÉXICO. Tel: 56 05 76 77, Y LA MEDICINA; derechos humanos
Fax: 56 05 76 00, editorialpax@editorialpax.com,
www.editorialpax.com ABILIS. Aleksanterinkatu 48 A, Helsinski, FINLANDIA.
Tel: 358 9 612 4033, abilis@abilis.fi, www.abilis.fr
Excelente adaptación de la educación especial para
una comunidad en desarrollo. Escrito claramente. Unas La Fundación ABILIS apoya las actividades que
cuantas buenas ilustraciones. Quizás el mejor texto de contribuyen al logro de oportunidades iguales
educación especial para programas comunitarios. para las personas discapacitadas en la sociedad a
través de derechos humanos, vida independiente y
Otra organización con mucha información sobre autosuficiencia económica.
síndrome de Down es la Fundación síndrome de Down
de Cantabria, Avda. General Dávila 24-A 1 C, Santander Disability Awareness in Action. www.daa.org.uk,
39005, ESPAÑA. Tel: 34 942 278 028, Fax: 34 942 276 info@daa.org.uk.
564, admin@downcan.e.telefonica.net, Una organización que se dedica a fomentar la
www.downcantabria.com integración social y laboral de las personas con
discapacidad y el respeto a sus derechos. Excelente
El National Down Syndrome Congress tiene mucha
material escrito sobre cómo organizarse y crear
información en inglés y algo en español. Además, programas. Varios en español.
mantiene contacto con organizaciones similares en otros
países y puede proveer referencias. su dirección es: Disability World.
NDSC, 1370 Center Drive, Suite 102, Atlanta, GA 30338, www.disabilityworld.org/04-05_04/ spanish/index.shtml
EE.UU. Tel: 1 (770) 604-9500, Fax: 1 (770) 604-9898,
info@ndsccenter.org, www.ndsccenter.org Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y
opiniones internacionales relacionadas al tema de la
discapacidad.

Hojas de actividades NIÑO-a-niño sobre diferentes


temas, incluyendo discapacidades. se consiguen de
T.A.L.C. (vea la dirección en la página 640).
Excelentes guías de actividades para que los niños
aprendan a ayudar a otros niños. Vea el Capítulo 47.

Inclusión Internacional. Secretaría, c/o The Rix Centre,


University of East London, Docklands Campus, Londres
E16 2RD, REINO UNIDO. Tel: 44 208 223 7709, Fax:
44 208 223 7411, info@inclusion-international.org/sp,
www.inclusion-international.org
Inclusión Internacional es una federación global
formada por 200 organizaciones basadas en familias,
que aboga por los derechos humanos de las personas
con discapacidades intelectuales alrededor del mundo.
642 REFERENCIAS El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Melrose, Dianna. Bitter Pills—Medicines and the Third Motivation Brockley Academy. Brockley Lane,
World Poor. Policy and Practice Communications Team, Backwell Bristol, BS48 4AQ, REINO UNIDO.
Oxfam House (vea la dirección en la página 639), Tel: 44 0127 546 4012, Fax: 44 0127 546 4019,
www.policypractice.oxfam.org.uk info@motivation.org.uk, www.motivation.org.uk
Excelente discusión sobre cómo las compañías que Motivation diseña y distribuye aparatos de movilidad
fabrican medicamentos con frecuencia explotan a la (sillas de ruedas, triciclos y prótesis) y además capacita
gente y ponen en peligro su salud. a personas a atender las necesidades de estos tipos de
aparatos en sus propias comunidades. Motivation ha
Mobility International USA (MIUSA). 132 E. Broadway, realizado proyectos de capacitación con estos grupos
Suite 343, Eugene, OR 97401-3155, EE.UU. Tel: (541) en Centroamérica:
343-1284, Fax: (541) 343-6812, info@miusa.org, www.
miusa.org CADISCA. Apdo postal #2847, Managua,
NICARAGUA.Tel: 505 2 277-1494, Fax: 505 2 270
MIUSA trabaja por los derechos humanos de las 8325, cadisca@ibw.com.ni
personas con discapacidad a través del intercambio y el
desarrollo internacional. El sitio web es sólo en inglés CESTA (Centro Salvadoreño de Tecnología
pero incluye un listado de organizaciones que trabajan Apropiada). Sr. Mario Jesús López, Kilómetro 4
a favor del bienestar de las personas con discapacidad Carretera a San Marcos 392, San Salvador, El Salvador.
alrededor del mundo. Tel: 503 222 6480, Fax: 503 226 6903, jesuss@
navegante.com.sv, cesta@es.com.sv
Organización Mundial de Personas con Discapacidad
(OMPD). Alicia Contreras, la. Priv. De Lopez 505-6D, Col. A Plastic Caliper for Children: Rehabilitation of
Julian Carrillo, San Luis Potosi, SLP CP. 78340, MÉXICO. the Disabled in India. En colaboración con Handicap
Tel: 52 48 15 7726, Fax: 52 48 15 5972, aliciac@infosel. International (vea la dirección en la página 637)
net.mx www.handicap-international.org
La Organización Mundial de Personas con Discapacidad Un manual extenso con instrucciones completas y
es una red de organizaciones o asambleas nacionales claras para fabricar una férula de plástico. Incluye teoría
de personas con discapacidad, establecida para para evaluar las diferentes necesidades de cada niño.
promocionar los derechos humanos de las personas
con discapacidad a través de la participación plena, la UPKARAN: A Manual of Aids for the Multiply
igualdad de oportunidades y el desarrollo. Handicapped. Upper Colaba Rd., Opposite Afghan
Church, Colaba, Mumbai 400-005, INDIA. Tel: 91 022
Ragged Edge Magazine. contact145@advocadopress. 2215 0555, Fax: 91 022 2218 5338,
org, www.ragged-edge-mag-com contact@adaptssi.org, www.adaptssi.org
Era una revista bi-mensual con excelentes artículos Muchos instrumentos de gran ayuda. La mayoría
escritos por personas con discapacidades. Ya no simples y bien ilustrados. En inglés y en hindi.
hay artículos nuevos, pero todavia se puede leer los
archivos. Whirlwind Wheelchair International. San Francisco
State University, 1600 Holloway Avenue, SCI 251,
APARATOS, EQUIPOS ESPECIALES San Francisco, CA 94132. Tel: 1 (415) 338-6277,
Y SILLAS DE RUEDAS Fax: 1 (415) 338-1290, info@whirlwindwheelchair.org,
www.whirlwindwheelchair.org
How to Make Basic Hospital Equipment. compilado WWI diseñó la silla “Torbellino”, una silla de ruedas
por Roger England. Practical Action Publishing, The que se dobla, y que es ligera pero resistente. Se puede
Schumacher Centre, Bourton on Dunsmore, RUGBY, conseguir instrucciones detalladas para construirla por
CV23 9QZ, REINO UNIDO. 1979, 86 págs. Tel: 44 WWI. Algunas empresas y organizaciones en América
1926 634400, Fax: 44 1926 634401, practicalaction@ Latina las producen:
practicalaction.org, www.practicalaction.org
Corporación Regional de Rehabilitación del Valle
Aunque se dejo de publicarse, este libro describe
(CRRV). Francia de Bautista, Director, Calle 30 No. 36-
varios equipos de hospital que se pueden fabricar en la
05 San Carlos A.A. 20865 Cali, COLOMBIA.
comunidad. Camillas, camas, sillas de ruedas, etc.
Tel: 57 2 335 1651 y 334 2947, Fax: 57 2 334 2791,
crrv@telesat.com.co
Más con menos: Adaptaciones para minusválidos en
la vida diaria. TOOL Publications, P.O. Box 321, 2300 Fundación Transiciones. Colonia Candelaria #80,
AH Leiden, HOLANDA. 1993, 94 págs. Antigua G., GUATEMALA. Tel/Fax: 502 7832 4261,
Ideas muy útiles. En español, inglés y francés. transitionsguatemala@yahoo.com,
www.transitionsfoundation.com

BRAZOS Y PIERNAS ARTIFICIALES

Pluyter, B. Alternative Limbmaking.


Manual sencillo y detallado con diferentes métodos
para fabricar piernas usando materiales y recursos
locales o fáciles de conseguir. Excelente.
LISTA DE PALABRAS DIFICILES
La siguiente es una lista, en orden alfabético, de palabras que usamos en este libro, que quizás usted no entienda. La
primera vez que cada palabra se presenta en el libro, o en un capítulo, aparece en letra cursiva para que usted sepa
que puede buscarla en esta sección, donde explicamos qué quiere decir. A veces, indicamos la página del libro donde
aparece una explicación más detallada de la palabra en cuestión. Si usted no encuentra aquí alguna palabra que no
entiende bien, búsquela en el INDICE. Es posible que la palabra se explique en la página allí indicada. Por ejemplo, la
explicación de la palabra artrogriposis se encuentra en la página 122.

A Distrofia — Debilidad progresiva de los músculos que se debe


a un problema de los músculos en sí. (Compare distrofia con
Adaptación — Cambio o cambios que se hacen para que algo atrofia.)
le quede mejor a un niño en particular, o para que algo
Dosis — Cantidad o porción de medicina.
quede mejor en un área específica. Por ejemplo, una silla se
puede adaptar añadiéndole cinturones o cojines, para que E
así dé más apoyo al cuerpo.
Agudo — Repentino y de corta duración. Una enfermedad Espasticidad — Condición en la cual los músculos se contraen
aguda empieza de repente y desaparece rápidamente. involuntariamente, impidiendo que la persona controle sus
Agudo es lo contrario de crónico. movimientos. Se dice que un músculo con espasticidad
es “espástico”. La espasticidad se debe a daño cerebral,
Antibiótico — Una medicina que ataca las bacterias que parálisis cerebral o daño de la médula espinal.
causan enfermedades. La penicilina y la tetraciclina son
antibióticos. Para mayor información sobre los antibióticos y Espina dorsal — Columna vertebral; la cadena de huesitos,
su uso, vea el libro Donde no hay doctor, pág. 55–58. llamados ‘vértebras’, que van en la espalda, desde el cuello
hasta las nalgas.
Artritis — Dolor e inflamación en una o varias coyunturas; por
ejemplo, los codos, rodillas o caderas. Estimulación — Sonidos, olores, sensaciones, actividades,
juguetes o cualquier otra cosa que hace que un niño se
Ataxia — Problemas de equilibrio o coordinación. (Vea la interese por lo que lo rodea y que desarrolle el uso de su
pág. 90.) cuerpo y de sus sentidos. La “estimulación temprana” se
Atrofia — Desgaste o debilitación progresiva de los músculos refiere a las actividades que ayudan a un bebé a desarrollar
debido a un problema de los nervios. (Compare con sus primeras habilidades. (Vea la pág. 301.)
distrofia.) Evaluación — Observación y estudio
para determinar si algo está
C
funcionando bien y si no, cuáles
son sus problemas.
Cápsula de la coyuntura — Membrana en forma de bolsa que
encierra las coyunturas. Excremento — El desecho sólido
del cuerpo: mierda, popó, caca,
Circulación — El flujo de sangre por las venas y arterias. La
campo grande.
buena circulación es necesaria para tener un cuerpo sano.
Cirugía — Procedimiento llevado a cabo por un especialista F
para curar enfermedades y corregir deformidades; operación.
Físico — Que tiene que ver con el cuerpo y sus funciones;
Conducta — Manera en que una persona se porta; es diferente que mental, que tiene que ver con el cerebro
comportamiento. (mente).
Contractura — Reducción en el movimiento de una coyuntura, Fisioterapeuta — Una persona que diseña y enseña ejercicios
muchas veces debido al acortamiento o encogimiento de un y actividades para personas con discapacidades físicas.
músculo. Contracción.
Funcional — Util; que sirve algún propósito. Los ejercicios
Crónico — De larga duración o que desaparece pero vuelve a o la terapia son funcionales cuando se hacen como parte
aparecer varias veces. Una enfermedad crónica dura mucho integral de una actividad útil.
tiempo. (Compare crónico con agudo.)
Cuadriplejia — Parálisis o pérdida del movimiento de brazos y G
piernas, causada por una enfermedad o daño de la médula
espinal al nivel del cuello. Gene — Factor hereditario (de familia) que determina muchas
de las características físicas de un niño.
CH
H
Choquezuela — Hueso curvo que forma parte de la rodilla:
rótula. Hemiplejia — Parálisis del brazo y de la pierna de un solo lado
del cuerpo.
D Herencia — Rasgo que pasa del padre o la madre al hijo,
cuando el niño se concibe. Si una enfermedad es hereditaria
Diagnóstico — Determinación de una enfermedad o (por herencia), pasa del padre o la madre a los hijos, y
discapacidad según las señas que presenta la persona. después a los hijos de los hijos.
Diplejía — Paraplejía en la cual la parte de arriba del cuerpo Higiene — Prácticas o costumbres de limpieza personal que
también se encuentra un poco afectada. (Vea la pág. 90.) protegen la salud.
Discapacidades múltiples — Varias discapacidades, físicas
y/o mentales, que se presentan en el mismo niño. (Vea la
pág. 283.)

643
644 palabras difíciles El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

I Paraplejía — Parálisis de ambas piernas (y a veces levemente


de otras partes del cuerpo) causada por una enfermedad o
Infantil — Lo que se relaciona con bebés o niños pequeños. daño de la médula espinal.
Infección — Enfermedad causada por microbios (bacterias, Plaguicidas — Sustancias químicas que matan insectos y otras
virus, lombrices u otros bichos). Algunas infecciones atacan plagas. Son venenos y también pueden matar a la gente.
sólo una parte del cuerpo; otras atacan todo el cuerpo.
Plástico espuma — Material ligero, generalmente de color
Inflamación — Una reacción de cualquier parte del cuerpo blanco, más o menos igual de duro que el cartón delgado.
que consiste en: hinchazón, coloración rojiza y calor. Como mantiene bien el calor o el frío, se usa para fabricar
vasos y otros envases desechables. Icopor; hielo seco.
Imitar — Copiar o hacer una cosa del mismo modo que otra
persona. Postura — Posición del cuerpo. Muchos niños con
discapacidad requieren sillas, cojines o apoyos especiales
J para mantener una buena postura.

Juvenil — Lo que se relaciona con niños mayores o jóvenes. Procedimiento — Cualquier acción médica, quirúrgica
(operaciones) o técnica. Por ejemplo: enyesar y operar son
L dos procedimientos para corregir un pie zambo.
Progresivo — Una enfermedad es progresiva si empeora cada
Ligamento — Tiras de tejido duro dentro del cuerpo que unen
vez más con el tiempo. Por ejemplo, la distrofia muscular es
los huesos y las coyunturas. Los ligamentos unen los huesos
una enfermedad progresiva.
con otros huesos, mientras que los tendones unen los
huesos con los músculos. Prótesis — Brazo o pierna artificial. Por ejemplo, una pierna
de madera.
M
R
Médula espinal — Línea principal de nervios que corre a lo
largo de la espina dorsal. Facilita la comunicación (para el Retraso — Lentitud en el desarrollo. Un niño con retraso
movimiento y los sentidos) entre el cerebro y el resto del mental (retrasado) no aprende tan rápido ni recuerda las
cuerpo. (Vea la pág. 175.) cosas tan bien como otros niños.
Mental — Que tiene que ver con la mente o la inteligencia. Rótula — Vea choquezuela.
Un niño que tiene una discapacidad mental no aprende tan
rápidamente como los otros niños. S

Miembro — Un brazo o una Social — Que tiene que ver con las acciones, valores,
pierna; extremidad. decisiones y relaciones de grupos de personas.
Músculos — Las partes
T
carnosas del cuerpo que
se contraen o jalan para
Tendón — Tejido duro del cuerpo que une los músculos con
hacer que el cuerpo y los
los huesos.
miembros se muevan.
Terapia — Tratamiento; ejercicios y actividades diseñados para
N ayudar con la rehabilitación. Vea terapia física y terapia
ocupacional.
Nervio — Línea delgada que lleva mensajes dentro del cuerpo.
Los nervios son los mensajeros del cuerpo. Algunos nervios Tóxico — Venenoso.
nos permiten sentir y nos avisan cuando algo nos duele. Trasladar — Mover de un lado a otro. Por ejemplo, mover de
Otros nos ayudan a mover el cuerpo. (Vea la pág. 35.) una silla de ruedas a una cama, silla, catre, baño o al piso.
Nervios de la acción — Nervios motores; llevan mensajes del Triplay — Un tipo de madera barata que viene normalmente
cerebro a diferentes partes del cuerpo, indicándoles a los en hojas grandes de 1/2 a 3/4 de pulgada de grueso; triplex;
músculos que se muevan. madera contrachapada.
Nervios de los sentidos — Nervios sensoriales; llevan mensajes Tronco — El cuerpo, excluyendo los brazos, piernas, cabeza
al cerebro sobre lo que el cuerpo ve, oye, huele y siente. y cuello.

O V

Ocupacional — Que tiene que ver con el trabajo o el Vacuna — Inmunización; medicinas que se dan por la boca o
funcionamiento. Un terapeuta ocupacional es una persona que se inyectan para proteger contra varias enfermedades
que se dedica a ayudar a las personas con discapacidad a infecciosas como la polio y el sarampión.
encontrar formas de hacer mejor las cosas.
Vejiga — Bolsa muscular en la barriga donde se junta la orina
Orina — El desecho líquido del cuerpo: pipí, chis, campo antes de salir del cuerpo.
chico.
Velcro — Cinta fuerte y peluda que se pega a sí misma. (La
Ortopédico — Palabra que describe aparatos, procedimientos superficie de una parte de la cinta tiene pequeños ganchitos
o cirugía usados para corregir una deformidad o un de plástico que se enganchan en los pelitos de la otra parte
impedimento físico. de la cinta.) Es muy útil para reemplazar botones, hebillas
o agujetas en la ropa, los aparatos, o los zapatos—sobre
p
todo para los niños que no controlan bien las manos. (Vea
la pág. 335.)
Pantorrilla — La parte de la pierna que queda entre la rodilla
y el tobillo. Virus — Microbios más pequeñitos que las bacterias, que
causan algunas enfermedades infecciosas (que se ‘pegan’ o
Parálisis — Debilidad de los músculos; incapacidad para
se contagian). Los antibióticos no afectan a la mayoría de
mover una parte o todo el cuerpo.
los virus.
INDICE
A piernas amputadas, 227–230
problemas emocionales y sociales, 531, 532
Actividades NIÑO-a-niño, Capítulo 47 (Vea también Piernas artificiales, Capítulo 67)
actividades relacionadas con los niños con discapacidad: Anemia, 197, 201, 320
niños de aprendizaje lento, 442–445 Aparatos ortopédicos, Capítulo 58
para entender mejor a los niños con problemas especiales, ajustar aparatos para piernas, cómo, 542, 556
429–441 alzas, para una pierna más corta que la otra, 549
para saber si ven y oyen bien los niños, 447–454 aparato que se usa de noche para rotar pie y cadera,
pruebas de la vista, 452–453 539
pruebas del oído, 450–451 aparatos ajustables para contracturas, 85, 546, 560,
cómo se presentan, 428 563–564
lista de actividades NIÑO-a-niño relacionadas con las aparatos y tablillas de bajo costo, 540
discapacidades, que no aparecen en este libro, 427–428 calzado para aparatos, 544
propósito, 428 cinchos para los tobillos, 116, 541, 548
Actividades para el desarrollo del niño chaleco ortopédico (corsé), 73, 539, 558
para animar al niño a rodar y girar, 301, 304–305 diferentes tipos, 539–540
para desarrollar el control de la cabeza, 302–303 evaluación para, 30–32, 66–73, 106, 526–529, 539
para desarrollar las destrezas de alcanzar y agarrar objetos hacer aparatos de plástico, cómo, 551–558
y la coordinación de manos y ojos, 301, 305–306 hacer aparatos de varilla de metal, cómo, 542–549
para el control del cuerpo, el equilibrio y para sentarse, media pierna de (bajo la rodilla), 30, 67, 70, 72,111,116,
306–308 148, 150, 160, 171, 225, 539, 542, 543, 550
para gatear, 309–310,436 para corregir contracturas, 85–86,148,150, 541, 563–564
para la comunicación y el habla, 313–315 para curva de la espina dorsal, 73,164, 539
para pararse, caminar y balancearse, 306–308 para el cuello, por artritis, 152
Adaptación de aparatos y terapia a la situación local para espina bífida, 171 –172
adaptaciones de sillas de ruedas, 590, 622 para parálisis cerebral, evaluación para aparatos, 106
aparatos ortopédicos hechos con baldes de plástico (México), para pies zambos, 115–116, 568
550–553 para polio, evaluación para aparatos, 66–73
asientos y sillas de ruedas al nivel del suelo (Bangladesh), 590 para problemas de la cadera, 156
caminatas por senderos en forma de ‘V’ para estirar los para problemas del pie, 72, 116, 118, 121, 160, 225, 539,
tobillos, 82 545
ejercicio para la muñeca y la mano, 11 para TB de la espina, 166
ejercicios para el brazo hechos moliendo grano (Africa), 528 para una rodilla débil, 545
lenguaje de señas de un pueblo (México), 4 pierna completa, de, 31, 66, 67, 72, 73, 539, 542–543
muletas hechas con ramas de árboles, A1, A2 precauciones en lo referente a aparatos, 106, 526–529
pie de Yaipur (India), 636 rodilleras, 542–543, 548
pierna artificial (India), 3 seguros o trabas para la rodilla, 546
piernas y brazos de bambú (Tailandia), 625, 628–631 separar piernas, aparatos para, 156, 539
Adaptaciones en el hogar y en la comunidad para la persona tablillas y aparatos para las manos, 148, 150, 221
con discapacidad, Capítulo 51 topes para controlar problemas del pie, 545
Alimentación, Capítulo 36 (Vea también Corsés)
alimentación con cuchara, 324 Aparatos para caminar, Capítulo 63
alimentación con los dedos, 325 adaptar aparatos para caminar, cómo, 106, 581, 588
alimentación sin ayuda, 326–327 andaderas, 65,106, 149, 150–151, 172
ayuda para beber para el niño, 326 bastón para ciegos, 251
ayuda para enseñar al niño a masticar, 325 bastones y bordones, 251, 587
control de la quijada para una boca espástica, 323–325 ejemplos, 99, 106, 150–152, 249, 312, 415, 417, 425, 435,
corrección de una lengua que empuja, 324 518, 523, 579–588
desarrollo de habilidades básicas, 319 muletas, 584–586 (Vea también Muletas)
desarrollo, paso a paso, de la discapacidad, 297 para artritis, 149–152
importancia de la leche de pecho, 74, 321 para espina bífida, 172
instrumentos de ayuda para comer hechos en casa, 323, 326, (Vea también Aparatos ortopédicos)
327, 330–332 Aparatos para pararse (Vea también Aparatos para caminar,
mala nutrición del niño con discapacidad, 320 Aparatos ortopédicos), 574–575
mejores alimentos para bebés y niños chicos, 321 armazón para pararse, con ruedas, 190, 229
para el niño con parálisis cerebral, 92, 319, 322–326, 329 armazones para pararse, 99, 151, 172, 190, 500, 574–575
posiciones buenas para la alimentación, 322–323, 325–326 mesas para pararse, 99, 500, 574–575
truco de la galleta, el, 328 para jalarse hasta pararse, 105, 311–312, 419, 486
Alimentación con pecho, 321 tablas para pararse, 185,190, 574
con labio y paladar partido, 120 Aparatos y equipo
con parálisis cerebral, 87 adaptación de un aparato para un niño en particular,
con síndrome de Down, 281 Capítulo 56, 581, 589–593
para ayudar a prevenir enfermedades y discapacidades, 74, asegurarse de que los aparatos y el equipo satisfagan las
321 necesidades del niño, cómo, 526–529
Alza para el pie, polio, 68 desarrollo, aparatos para el, Capítulo 62
Amor, sexo y matrimonio de personas con discapacidad, libros sobre, 642
Capítulo 52 para agarrar y sostener, 5, 501, 577
educación sexual, 496 para bañarse, 103, 345–348
matrimonio y posibilidades de familia para personas con para caminar, 65, 73, 99, 105, 106, 149, 150–152, 172, 177
daño de la médula espinal, 178 para comer, 323, 326–332, 431, 501, 577
niño con retraso mental y el sexo, el, 495 para comunicarse, 263, 578
para corregir contracturas, 5–7, 84–86
Amputaciones (falta de miembros o miembros que fueron para deformidades del pie, 7, 82–83
cortados), Capítulo 27 para entrenar al niño a ir al baño, 189, 342–344, 577
amarrarse los zapatos con una mano, cómo, 336 para escribir y usar en la escuela, 501, 578
buenas posiciones, 229 para espina bífida, 168,172, 174
cuidado de un miembro recién amputado, 228 para estar acostado, 95, 96, 98, 105, 198, 199, 302, 310,
dedos amputados, 232 571–572,574,618
manos amputadas, 227, 230, 531–532 para estar parado, 99, 105, 151, 172, 185, 190, 574–575
manos artificiales y ganchos, 121, 227, 230, 531
nacimiento, de, 119,121

645
646 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

para estar sentado, 5, 95, 97, 98, 103, 111, 573 Ataxia (Vea Equilibrio, problemas de)
para examinar, medir, llevar apuntes, Capítulo 5, Atetosis, con parálisis cerebral, 89
52–53, 578, 610 Atrofia muscular, 109,112, 525
para función o apariencia, 531–532 Aumento en una suela, en calzado para una pierna corta, 68,
para gatear, 105, 309, 310, 507 163, 549
para hacer ejercicio, 82–83, 140–146, Capítulo 42, 518, 578
para ir de un lugar a otro, 93, 98, 172, 440, 507, 520 B
para jugar y hacer deporte, 190
para lepra, 223–225
para mejorar el equilibrio, 105, 298, 299, 312, 316–317, 576 Baño y limpieza, Capítulo 39, 475, 487–488
para oír, 262 Baños de terapia (Vea Terapia en el agua)
para pasar páginas, 501 Barras paralelas, 415, 417, 425, 579, 580
para proteger la cabeza, 235 Bastones, 394, 587
para proteger manos sin sensibilidad, 223–225 cómo usar, 394
para proteger quemaduras, 231 con artritis, 143, 393
para separar las piernas, 5–7, 81, 93, 95–99, 573, 574, 583, diferentes modelos, 587
609–612 para las personas ciegas, 251
para trabajar, 6, 190, 501, 503, 507, 509, 588 Berrinches (ataques de ira), 362, 363
para traslados a sillas de ruedas, 394–396 historias de niños berrinchudos, 350–353, 354, 359–361
para usar las manos, 5, 189, 305–306, 316, 318, 578
Bolsa o bulto en la espalda, Capítulo 21
para vestirse, 335–336
(Vea también Espina bífida, tuberculosis de la espina dorsal)
Apoyo con abrazadera para la espalda, 572
Brazo, incompleto o que falta, 121
Aprendizaje (Vea Desarrollo; Educación; Conducta,
parálisis por un daño al nacer (parálisis de Erb), 127–128
problemas de y cómo mejorar la)
Brazos artificiales, 121, 227, 230
Aprendizaje, problemas de, en niños con inteligencia normal,
Capítulo 41 Bursitis, 131
Apuntes, cómo llevar
apuntes del progreso y desarrollo de un niño, Capítulo 5, C
294–295
con ‘flexiquines’, 44 Cabeza, niño que se golpea la, 363
historia, cómo tomar una, 22 advertencias y precauciones, 17, 63, 84, 530
hojas de registro o de apuntes, 37–41 para corregir contracturas, 17, 63, 84
ideas para trabajadores de rehabilitación, 22 para corregir sordera, 262
Arcos y plantillas, 117–118 para tuberculosis de la espina dorsal, 166
Arte de personas con discapacidad, 112, 437–440, 462, 463, Cabeza, tamaño de la, cuadro para apuntar, 41
517–518 cabeza grande (hidrocefalía), 41,167,169
como causa de ceguera, 167, 245
Artificiales, manos, brazos, ganchos, 121, 227, 230, 531
en casos de espina bífida, 41, 52,167, 278
Artificiales, piernas (Vea Piernas artificiales) operación para poner válvulas, 169
Artritis juvenil, Capítulo 16 (y pág. 638) por causa de lombriz solitaria, 52
aparatos para, 335–336 cabeza pequeña (microcefalia), 41, 278
aplicación de calor antes del ejercicio, 132, 372 Cadera, faja o cincho para la, 73, 539, 547
aspirina, uso de, 134
Cadera, problemas de la, Capítulo 18, 34
causas, 136, 158
cadera chueca por tener una pierna más corta, 34,163
contracturas, tratamiento de, 147–149
cadera dolorosa, 130,155–158
cuidado de las coyunturas dolorosas, 132
caderas dislocadas (zafadas), 155–156,167 (Vea también
ejercicios y posiciones, 138–152, 368, 372–373, 387
Dislocaciones, cadera)
fiebre reumática, cómo difiere de la, 129,130
con artrogriposis, 122
medicinas para, 137
con enanismo, 126
ojos, daño a los, 136
contracturas (Vea Contracturas, en caderas)
precauciones para el ejercicio, 374–376
de nacimiento, 155
señas de, 135
debilidad, 59, 69, 71,73
terapia en agua, 133,144
ejercicios para, 373, 377, 380, 385
tipos, tres, 136
enfermedad de Legg–Perthes, 158
Artrogriposis (contracturas múltiples de nacimiento), 122–123 por causa de espasticidad, 156
Asientos especiales y adaptados prueba del telescopio, 156
adaptaciones de asientos según necesidades específicas, pruebas de la fuerza de los músculos de la cadera, 31
Capítulo 65, 589–591, 599–602 Cagar, problemas para (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
asientos desmontables para sillas de ruedas, 607–612
Calor, tratamientos con, 132–133
cintos, abrazaderas y retenes (guías) para, 95, 326, 527, 607,
con agua caliente, 102,132
609–612
con cera (parafina) caliente, 132
decisiones sobre, Capítulo 64
para coyunturas adoloridas, 132, 372
instrumentos de ayuda, 5, 95, 97, 98, 103, 111, 308,
para reducir espasticidad, 102
323,416,573
libros sobre, 604–606 Calzado
medidas y ajustes, 591, 602 adiciones, alzas o aumentos en la suela, 68, 70, 117, 163,
para acomodar al niño, 95, 323, 326, 573, 607, 608, 609, 610 549
para el niño con espina bífida, 174 aumentos en el calzado para piernas más cortas, 549
para el niño con parálisis cerebral, 95, 97, 98,105, 285, 308, con aparatos ortopédicos, 116, 540–543, 544, 545, 548,
323, 325, 236, 329, 591, 607–612 550
para el niño con discapacidad severa, 285 para el niño con discapacidad con necesidades especiales,
precauciones, 326, 527, 592, 615 336
(Vea también Sillas de ruedas) para personas con lepra, 224–225
para piernas artificiales, 633, 634, 636
Aspirina, para dolor de coyunturas, 134
para pies con forma de frijol, 116
Ataques de ira (Vea Berrinches) para pies planos, 118
Ataques (epilepsia), Capítulo 29, 639 para pies que no sienten, 224–225
aceptación de la comunidad, A5, 242 Camas ajustables, 572
ataques de ira (berrinches), 241, 362–363
Camilla sobre ruedas, 86, 618–619
cuadro de los tipos de ataques epilépticos, 240–241
medicinas para prevenir ataques, 235–239 Caminar, posibilidades de
prevención, 242 con daño de la médula espinal, 177,179
protección del niño durante los ataques, 235 con espina bífida, 168
y parálisis cerebral, 88 con parálisis cerebral, 93
y retraso mental, 234, 240 con polio, 71
(Vea también Aparatos para caminar)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INDICE 647

Cara ‘de luna’ (cara redonda o hinchada), por corticosteroides, para niños que oyen pero no pueden hablar, 261, 274
137 (Vea también Sordera)
con cretinismo, 282 Comunidad y la persona con discapacidad, la (Factores
con síndrome de Down, 282 sociales), Capítulo 44
Cargar a los niños con parálisis cerebral, cómo, 100, 303 actitudes de la comunidad hacia la persona con
Causas de discapacidad, Capítulo 3 discapacidad, A5 a A7, 531–532
causas sociales y pobreza, 13,14 apoyo comunitario para la familia de un niño con
defectos de nacimiento, 119–124 discapacidades severas, 283
errores médicos y quirúrgicos, 16,19, 91, 126,192 ayudar a los niños a entender las necesidades de los niños
falta de higiene (limpieza), 13 con discapacidad, cómo, (Vea NIÑO-a-niño, Capítulo
mal uso de medicinas, 15,19 47)
mala nutrición, 13 construir sobre el conocimiento, destrezas y recursos de la
pesticidas y venenos, 15 gente, A1 a A2, A10 a A11, 264, 505
(Vea también Discapacidades individuales) creencias locales (Vea Creencias, costumbres y actitudes
tradicionales)
Ceguera y problemas de la vista, Capítulo 30
crueldad y falta de entendimiento, 246, 247, 402, 413, 427,
alfabeto Braille, 253
531–532
bastón, cómo usar, 251
epilepsia (ataques) y la comunidad, A5, 242
causas de la ceguera, 244–245, 246
lepra y la comunidad, 226
ceguera de río (oncocercosis), 245
necesidad de los con discapacidad de organizarse, A4, A5,
con artritis, 136, 245
16, 20, 404, 409, 532
con lepra, 221 –223
necesidades sociales del niño con discapacidad, Parte 2,
con síndrome de Down (mongolismo), 245, 279
Capítulo 44, Capítulo 47,401, 404, 415
en el niño con discapacidades múltiples, 283
niño ciego en la comunidad, el, 246–247, 255
enseñarle a un niño ciego a caminar solo, cómo, 250
niño sordo en la comunidad, el, 258–261, 264, 276
enseñarle destrezas a una persona ciega, cómo, 252–255
participación comunitaria, 405
escuela y el niño ciego, la, 253–254
sobreprotección, 403
estimulación temprana del niño ciego, 247, 248, 290
(Vea también Educación)
historias de 2 niños ciegos, 247
libros sobre la ceguera, 639 Concientización, libros sobre la política de la discapacidad, de
mal uso de medicinas para los ojos, 246 la rehabilitación y de la medicina, 641
Niño-a-niño, actividades, 447–454 Conducta, problemas de y cómo mejorar la, Capítulo 49
picarse los ojos, un hábito peligroso, 247, 364 aprendizaje, método para mejorar el, 350
prevención de la ceguera, 256 berrinches, 362
problemas sociales con, 246 en el niño con problemas de aprendizaje, 365–366
pruebas para la ceguera, 452–453 en el niño con retraso mental, ejemplos, 349–355, 359–361
trabajo, 253, 255 en el niño con discapacidad física, 356–358
tracoma, 245 golpea la cabeza, muerde, lastima a sí mismo, niño que se,
xeroftalmía (ceguera por desnutrición), 244 363–364
(Vea también Ojos, problemas de los) historias sobre (Vea la pág. 12)
Centros de rehabilitación (Vea Programas dirigidos por la ignorar la mala conducta, 351–352
comunidad) libros sobre entrenamiento de conducta, 641
mece, niño que se, 364
Cera, terapia con (Vea Calor, tratamientos con)
‘no recompensa’ (en vez de castigo por la mala
Cerebro, daño al conducta), 357
como causa de ataques, 233 recompensas para la buena conducta, 351
como causa de ceguera, 245
Constipación (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
como causa de derrame cerebral o embolia, 55
como causa de parálisis cerebral, 91 Contracturas, Capítulo 8, Capítulo 59
con amputación de una pierna, 229
Cifosis (espalda jorobada) (Vea Curvas de la espina dorsal)
con artritis juvenil, 138–139, 147–149
Cintura hundida (lordosis) (Vea Curvas de la espina dorsal) con daño de la médula espinal, 181, 184
Cirugía (operaciones) con parálisis cerebral, 101–103
para amputar brazos o piernas, 230, 532, 625 con polio, 59, 61, 63, 66
para curva de la espina dorsal, 164 contracturas de la piel, 231–232
para daño de la médula espinal, 176, 181 contracturas en la cápsula de la coyuntura, 80
para espina bífida, 156, 169,173 contracturas que juntan las rodillas, 81, 93, 101, 103
para hidrocefalía, 169 cuando hay espasticidad, 102–103
para infecciones del hueso, 160 cuándo no corregirlas, 72,183
para labio y paladar partidos, 120 diferencia entre espasticidad y, 79
para llagas de presión, 202 ejercicios y actividades para combatir las, 138–152,
para parálisis cerebral, 91 Capítulo 42
para pies zambos, 116 en caderas, 66, 71, 77, 79, 81, 101
para polio, 63 en rodilla, 77–80, 101
para problemas de la cadera, 156,158 en tobillo y pie (tendón encogido), 80, 81, 101, 576,
para problemas de las manos, 120, 232 577
para quemaduras y deformidades por quemadura, 232 examen y medicación de, 79–80
para síndrome de Down, 281 métodos para corregir, Capítulo 59
Clamidia, como causa de ceguera, 245 por causa de desequilibro muscular, 78, 139
Cojines y acojinamiento, para sillas de ruedas, 184, 200, 201, por causa de dolor de coyunturas, 138
607, 609, 624 prevención y cuidado, 81–86
para estar en buena posición, 184, 607, 609 pruebas (de la amplitud) del movimiento, 79
para prevenir llagas de presión, 184, 199–201 Contracturas múltiples, de nacimiento (Artrogriposis), 122–123
Columna (Vea Espina dorsal) Corazón, daño al, en casos de fiebre reumática, 154
Comportamiento (Vea Conducta, problemas de y cómo Corsés, chalecos ortopédicos, soportes para el cuerpo, 164,
mejorar la) 558
Comunicación, qué es, 257 asientos especiales con soportes para el cuerpo, 95,
actividades para desarrollar la comunicación y el habla, 607–612
313–315 instrucciones para hacer, 558
advertencia sobre los métodos para niños sordos, 264 tablas sobre ruedas con soportes para el cuerpo, 612
comunicación oral, 263–264, 274
Coyunturas, contracturas de las (Vea Contracturas)
comunicación total, 263–265
coyunturas demasiado estiradas, 28 (Vea también
con señas (de las manos), 266–273
Rodilla doblada hacia atrás)
desarrollo de habilidades básicas, 260–262
coyunturas dolorosas, Capítulos 15–18 (Vea también
desarrollo normal del habla, 313
Rodilla, dolor de)
instrumentos de ayuda, 106, 263, 578
coyunturas pegadas (‘fundidas’), 56, 135, 137
para el niño sordo, Capítulo 31
dislocadas (Vea Dislocaciones)
648 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

ejercicios, Capítulo 42, 139–149 Deformidades


espasticidad, 89 de la boca y los labios, 119,120
movimiento de las coyunturas, pruebas, 27–29, 79 de la espalda:
rigidez con artrogriposis, 122 curva de la espina dorsal, Capítulo 20
rigidez en las coyunturas, 52,122,135 espina bífida, Capítulo 22
zafadas (Vea Dislocaciones) tuberculosis de la espina, Capítulo 21
Coyunturas, dolor de, Capítulo 15 de la lepra, 215, 218, 222–223
cuadro de causas y tratamiento, 130–131 de las manos, 119–121,159, 281
guías para el tratamiento, 132–134 de los pies y dedos de los pies, 120, 121, 167,173, 281
Creencias, costumbres y actitudes tradicionales, A5, A6, 226, de nacimiento (Vea Defectos de nacimiento)
242, 244, 402, 531, 532 debido a pérdida de sensibilidad e infección, 159, 167, 173,
actitudes sobre la lepra, 226 215, 222
actitudes sobre las amputaciones, 531–532 prevención, 223–225
causas de los ataques (epilepsia), A5, 242, 402 Deporte, 190 (Vea también Juguetes, Equipo para un parque
causas y tratamiento de la ceguera, 244–246, 247 de juegos)
discapacidad como castigo, la, A5 a A6, 402 Derechos y dignidad de las personas con discapacidad,
espíritus malignos, A5, 402 13–15,402
sexo, matrimonio y discapacidad, el, 491 personas con discapacidad como líderes y trabajadores de
Cretinismo (hipotiroidismo), 282 programas de rehabilitación, 191, 406, 408, 515–516,
Cuadriplejia, qué es, 90 519, 521
con daño de la médula espinal, 175 problema de la sobreprotección, 403
respeto a los deseos del niño, A10 a A11, 3–11, 525–526
Cuidado propio (Vea Desarrollo del niño, habilidades para el
cuidado propio) Desarrollo del niño, Capítulos 34 y 35
causas del desarrollo lento, 287, 289
Cuñas de apoyo (para acostarse), 95, 96,111, 416
desarrollo de habilidades para el cuidado propio:
caca alrededor del ojo para la vista borrosa, 246
alimentación, Capítulo 36
para llagas de presión, 202, 231
baño y limpieza, Capítulo 39
para quemaduras, 232
uso del excusado (letrina, poceta), Capítulo 38
semilla de chía en el ojo para sacar una basurita, 246
vestido, Capítulo 37
Curvas de la espina dorsal, Capítulo 20 desarrollo normal, Capítulo 34, 290–293
aparatos ortopédicos, 164 estimulación temprana, Capítulo 35, 289, 295
cintura hundida (lordosis), 34, 57, 101,161,164, 369 evaluación del desarrollo físico y mental del niño, 49–50,
con espina bífida, 167 292–294
con polio, 61, 66 juguetes que estimulan el desarrollo, 316–318
diferentes tipos, 34, 29,161,162 libros sobre desarrollo, 640
ejercicios para cintura hundida, 164, 369 normas generales para ayudar al niño a desarrollarse,
escoliosis, 34, 56, 61,161–164 297–299
espalda jorobada (cifosis), 34, 57,161,164
Desarrollo físico, cuadro para su evaluación, 292
identificación, 34,162–163
tuberculosis de la espina dorsal, 161, Capítulo 21 Desarrollo mental, evaluación, 36; cuadro, 293
Desequilibrio muscular, como causa de contracturas, 78,129,
CH 138, 183
Desnutrición,
Chalecos ortopédicos (Vea Corsés) como causa de:
ceguera nocturna, 244
D ceguera por desnutrición (xeroftalmía), 244
cretinismo, 282
Daño cerebral (Vea Cerebro, daño al) defectos de nacimiento, 119
estatura baja, 126
Daño de la médula espinal, Capítulo 23 nacimiento antes de tiempo (parálisis
causas de cuadriplegia y paraplejía, 175 cerebral y discapacidades múltiples),
contracturas, 182–184 91
cuidado inicial, 180 raquitismo, 125
cuidado propio, 189 sordera, 258, 282
espasticidad, 176 prevención de desnutrición, 321
futuro de la persona, 166,176–197,191 y el niño con discapacidad, 13,125, 320
intestino, problemas y control, 178,187–188, Capítulo 25 y pobreza, 13–14
libros sobre, 638
llagas de presión, prevención y tratamiento, 181–182, Diarrea: suero para tomar, 108
Capítulo 24 Dientes y encías, 238, 348
nivel del daño (herida), 168,175,176 Diplejía, qué es, 90
pérdida de sensibilidad, 175 Discapacidades, Adaptación de hogar y comunidad, 485–490
posibilidades de caminar, 177 ayudar a maestros y niños a entender mejor a los niños
prevención, 14 con discapacidad, cómo, Capítulo 47
problemas secundarios, 181 evaluación del progreso de un niño, Capítulo 5
problemas y control urinarios, 178, 181, 187–188, evaluación para decidir qué deformidades corregir, 530
Capítulo 25 examen y evaluación del niño con discapacidad,
programas dirigidos por personas con daño de la médula, Capítulo 4
518–519 identificación de discapacidades, Capítulo 6
reeducación física, 185–187 libros sobre, 637–642
sexo y matrimonio, 178,492 niño con varias discapacidades severas, el, Capítulo 33
terapia física y buena postura, 182–184 prevención, Capítulo 3,112
trabajo hecho por personas con daño de la médula, Discapacidades secundarias, A9
179,191, 192–193 con daño de la médula espinal, 181
traslado de un herido, 180 prevención, 16–20
Debilidad Discapacidades severas múltiples, Capítulo 33, 433
con artritis, 137, 138–140
Dislocaciones
progresiva, de distrofia muscular, 109
cadera:
progresiva, de lepra, 216
cirugía para corregir, 156
(Vea también Parálisis; Polio)
con artrogriposis, 122,156
Dedos de la mano, pegados y deformes, 120 con enanismo, 126
Dedos de los pies, deformidades de, 121 con espina bífida, 156, 167,173
Defectos de nacimiento, Capítulo 12 con parálisis cerebral, 156
prevención, 124 con polio, 61, 156
con síndrome de Down, 156, 279
de nacimiento, 155
pruebas para, 155
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INDICE 649

codo, 61 Epidemiología (Vea Frecuencia de discapacidades)


como causa de una coyuntura dolorosa, 131 Epilepsia (Vea Ataques)
hombro, 61 Equilibrio, problemas del (ataxia), 90
pie, 61 aparatos para mejorar el equilibrio, 4, 105, 298, 299, 312,
rodilla, 61 316–317,369,424,431,576
Disreflexia, 187–188 con parálisis cerebral, 90,104–105
Distrofia muscular, Capítulo 10, 109–112, 369, 638 pruebas para, 105
Dolor de garganta por estreptococo, como causa de fiebre Equipo (Vea Aparatos y equipo)
reumática, 153 Equipo para un parque de juegos, 7, 299, 312, 316, 317, 369,
Dolores de cabeza, en personas con daño de la médula espinal Capítulo 46, 431
(seña de disreflexia), 187–188 libros sobre parques de juegos, 641
Down, síndrome de (Vea Síndrome de Down) precauciones y sugerencias, 426
Escoliosis (Vea Curvas de la espina dorsal)
E Escuela (Vea Educación)
Espalda, abrazadera ajustable para la, 572
Educación, Capítulo 53 Espalda, problemas de la
actividades NIÑO-a-niño para alumnos, Capítulo 47 con artritis, 135
educación dentro y fuera de la escuela, 497 con distrofia muscular, 109, 112
educación escolar para niños ciegos, 253 curvas de la espina dorsal, 161 –164
educación escolar para niños con retraso mental, 277, 280 espina bífida, 167–174
educación escolar para niños sordos, 259–276 espina dorsal o columna, 165–166
instrumentos para leer, escribir y dibujar, 501 identificación de, 56–57
oportunidades de adiestramiento para trabajar, 512 médula espinal, daño de la, Capítulo 23
selección entre escuelas regulares y especiales, 276, tuberculosis de la espina dorsal, 165–166
497–500 Espasticidad, 89
(Vea también Estimulación y Trabajo: posibilidades y al alimentar al niño, 103, 322–324, 326, 329
entrenamiento) al bañar al niño, 103, 345
Ejercicios, Capítulo 42 al vestir al niño, 334
¿cuándo se necesitan? 367 como causa de contracturas, 101
después de una quemadura, 232 diferencia entre espasticidad y contracturas, 28, 79,101
ejemplos de hojas de instrucciones para los padres, 10–11, durante el ejercicio, 376
382–391 en casos de daño de la médula espinal, 176,183
ejercicio a través de diversión, juego o trabajo, en casos de parálisis cerebral, Capítulo 9
83,128,190, 230, 367, 369, 377, 389, 392 pruebas del movimiento en niños con espasticidad, 28–29
ejercicio a través de las actividades diarias, 5–8,11, 82, relajamiento de músculos espásticos, 102–103
83, 128, 186, 230, 528 (Vea también Posiciones, Parálisis cerebral)
ejercicios de estiramiento, para corregir Espina bífida, Capítulo 22
contracturas, 75, 83–85, 115, 229, 368, 372, aparatos de ayuda, 170,171,172,174
383–385 grados de discapacidad, 168
ejercicios de fortalecimiento, con movimiento, hidrocefalía (cabeza grande), 167,169
139–142, 230, 367, 378, 388–391 libros sobre, 638
ejercicios de fortalecimiento, sin movimiento, 132, manejo de vejiga e intestinos, 170, Capítulo 25
140–142, 367 prevención de contracturas, 171
ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas prevención y tratamiento de llagas de presión, 167, 173,
(MMC), Capítulo 42, 224, 368, 370–373, 378–381 Capítulo 24
ejercicios pasivos, con ayuda y activos, 373 tratamiento, 169
instrumentos de ayuda, 82, 83, 229–230, 368–369, 373,
376, 388–392, 578 Espina dorsal
libros sobre ejercicio, 640 deformidades de la, Capítulo 20
para amputaciones, 229, 230 forma normal, 34,161
para artritis, 138–152 huesos de la, 34, 161,168,175
para brazo y hombro (parálisis de Erb), 127–128 nivel de una herida y cantidad de parálisis, 168,175
para curvas de la espina, 164 Estatura baja (enanismo), 126
para manos, 379, 391–392 Estimulación, actividades para el desarrollo, Capítulo 35
con cuadriplegia, 183 como parte de las actividades NIÑO-a-niño, 435
con lepra, 224 guías para ayudar a un niño a desarrollarse, 297–299
para mejorar equilibrio o control, 306–307, 325, 369 juguetes que proveen estimulación temprana, 296
para mejorar la postura, 96,149, 164 necesidad de estimulación adicional, 295
para parálisis cerebral, 102,103, 105, 376, 377 para un niño ciego, 247, 248, 290
para pies, 82–83 pasos en el diseño de un programa de estimulación
para pies zambos, 115 temprana, 296
para polio, 63, 65, 69–70, 71, 75, 82, 84, 85 estimulación temprana, 289–290, 291, Capítulo 35
precauciones al hacer, 183, 374–376, 528 (Vea también Desarrollo del niño)
resumen de tipos de ejercicios, y ejemplos, 367 Estreñimiento (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
Embarazo, precauciones para proteger al bebé, 107,119, 281 Evaluación (Vea también Desarrollo del niño)
Emocionales, problemas de la discapacidad de un niño, Capítulo 4
con amputaciones, 531 de un programa de rehabilitación, 480–481
con daño de la médula espinal, 178–179 del progreso de un niño, Capítulo 5, 43–50, 290–296
de los padres del niño con varias discapacidades severas, instrumento para medir el progreso con ejercicios o yesos,
283–284 43–48
del niño sordo, 257–260 Examen: del niño con discapacidad, Capítulo 4
(Vea también Conducta) Examen físico, Capítulo 4
Enanismo (estatura baja), 126 cuadro para evaluar fuerza muscular, 33
Encías, 238, 348 de un niño con polio, 67–68, 69
Enfermedad mental (Vea Mente, enfermedades de la) hojas de registro, 39–41
Enseñanza, entrenamiento (Vea Educación) para detectar curvas de la espina, 34,162–163
para detectar diferencias en el largo de las piernas, 34
Entrenamiento para ir al baño, Capítulo 38, 577 pruebas de dislocación de la cadera, 155, 156
libros sobre, 641 pruebas de la fuerza muscular, 30–33
Entrenamiento, posibilidades de (Vea Trabajo: posibilidades y pruebas del movimiento de las coyunturas, 27–29
entrenamiento) Excusados (pocetas), bacinicas y letrinas
Envenenamiento, como causa de discapacidad, 15 (Vea diseños, 189, 341–344, 436, 487
también Medicinas, problemas que pueden causar) empotrados en sillas de ruedas, 189, 619, 621
con fluoruro, 15 (Vea también Entrenamiento para ir al baño)
650 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

F l

Familia, enfermedades de (Vea Herencia, discapacidades por) Identificación de discapacidades, cuadros para la, 52–58,
Fenobarbital, 236, 237 130–131
Fiebre reumática, 129, Capítulo 17 Infecciones de los huesos (Vea Huesos, infecciones de los)
Financiamiento de un centro de rehabilitación, 482–484 Infecciones urinarias, 167, 170, 188, 210–211
Flexiquines, para medir contracturas, 43–48 Injertos de piel, 232
Fluoruro, envenenamiento con, 15 Inyecciones, uso y abuso de, 16,18–20, 60, 74, 192
Frecuencia de discapacidades, A5 a A8 en niños y niñas, A12 Iritis, 136, 219, 221, 246
Fuerza muscular, pruebas y evaluación, 27, 30–33 tratamiento, 137

G J

Jardines y campo, trabajo en, instrumentos de ayuda, 507, 588


Ganchos, 121,227, 230, 531
para personas ciegas, 507, 509
Garrapatas, parálisis causada por, 54 para usuarios de sillas de ruedas, 507, 517
Gonorrea, en los ojos, 245 Juegos, para aprender sobre las discapacidades (Vea NIÑO-a-
en las coyunturas, 131 niño, Capítulo 47)
Grabadora, 253, 366 (Vea también Juguetes; Equipo para un parque de juegos)
Guerra: como causa de discapacidades, 20 Juguetes
como estímulos tempranos, 317, 468–470
H herramientas necesarias, 465–466
ideas para hacer juguetes en casa, 299, 317, 365, 463,
Habla (Vea Comunicación) 468–476
ideas para tocar su propia ‘música’ en casa, 469
Hansen, Mal de (Vea Lepra) juegos y juguetes, 463–476, Capítulo 49
Hemiplejia, qué es, 90 libros sobre juguetes, 641
Herencia, discapacidades por (problemas ‘de familia’) niños haciendo juguetes, 356, 365, 463, 464, 467, 468
ataques (epilepsia), 233–242, Capítulo 29 para animar al niño a mirar y escuchar, 317, 468–469
atrofia muscular, 111 para desarrollar manos y mente, 316, 317, 318, 468
debilidad muscular, 109–111 para el entrenamiento para ir al baño, 341
defectos de nacimiento, 119,124,162, Capítulo 12 para el niño ciego, 248, 249, 252, 254, 265
distrofia muscular, 109–111 para evaluar discapacidades, 25–26
enanismo, 126 para la hora del baño, 347
enfermedad de los huesos quebradizos, 125 para mejorar la comprensión, 429–431, 442–444, 447–450
pies zambos, 114–116 para promover el desarrollo del niño, 316–318
síndrome de Down, 281 taller de niños para hacer juguetes, Capítulo 49
sordera, Capítulo 31
Herramientas y equipo L
para hacer aparatos ortopédicos de plástico, 551
para hacer juguetes, 465–466 Labio partido (leporino) y paladar partido, 119,120
para hacer sillas de ruedas, 614 Largo de las piernas, diferencia en el, 34, 61 aumentos o alzas,
para medir posiciones de las coyunturas y contracturas, 43 549
para un taller de todo tipo de aparatos de ayuda, 536 Latirismo, A7,15
(Vea también Medidas, instrumentos para medir)
Legg–Perthes, enfermedad de, 157–158
Hidrocefalía (Vea Cabeza, tamaño de la; cabeza grande)
Lenguaje (Vea Comunicación; Sordera)
Higiene (Vea Baño y limpieza)
Lenguaje de señas (Vea también Sordera), 263, 264, 266–273
Hijos, consejos sobre si debe tenerlos y con quién, 112, 124, aprendizaje del, 267–270
242, 281 como parte de la comunicación total, 264, 265
Hiperactividad (niño demasiado activo), 365–366 historia sobre, 4
Hipotiroidismo, 282 señas útiles, 270–273
Historia, cómo tomar una (Vea Apuntes, cómo llevar) Lepra, Capítulo 26
Historias (cuentos), lista de historias en este libra, 12 aceptación y actitudes de la comunidad, 226
Hogar y comunidad, adaptaciones para personas con aparatos, 221, 223–225
discapacidad, 485–490 calzado, 224–225
caminos y veredas (senderos), 251, 489 causa, 215
creencias tradicionales, 215, 226
Hojas de registro
deformidades, causas y prevención, 222–225
1) historia del niño, 37–38
diagnóstico y tipos de lepra, 217–218
2) examen físico, 39
libros sobre lepra, 638–639
3) sistema nervioso, 40
llagas de presión (escaras), Capítulo 24, 222–225
4) factores que afectan el desarrollo del niño, 41
prevención, 226
5) evaluación del progreso (niño mayor de 5 años), 50
reacciones, 219
6) desarrollo del niño (menor de 5 años), 292–293
revisar a un niño, cómo, 216, 226
para los costos, ingresos y servicios de un programa
señas, 216
comunitario, 484
tratamiento, 220–221
para tamaño de la cabeza, 41
propósito de las hojas de registro, 22, 36 Letrinas (Vea Excusados)
Huesos, enfermedades de los, Capítulo 13 Libros sobre rehabilitación, 637–642
enfermedad de los huesos quebradizos, 125 Lordosis (cintura hundida) (Vea Curvas de la espina dorsal)
raquitismo, 125 Los Pargos, 112, 517
tuberculosis de la espina dorsal, 165–166
Huesos, infecciones de los, (osteomielitis), Capítulo 19 LL
con daño de la médula espinal, 196
con espina bífida, 173 Llagas de presión, Capítulo 24
con lepra, 222 con daño de la médula espinal, 181–182,185, 188, 194
con llagas de presión, 159 con espina bífida, 167, 173
prevención, 159 con lepra (úlceras), 215, 222–225
tratamiento, 160 con yesos, 197
Huesos quebradizos, enfermedad de los (osteogénesis e infección del hueso, 159, 222
imperfecta), 125 prevención, 173, 197–200
tratamiento, 201–202
tratamientos tradicionales, 194, 202
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INDICE 651

Llagas que siguen regresando Muñón, cuidado del, después de una amputación, 228–230
llagas de presión que están afectando el hueso, 173, 196,
222 N
osteomielitis, 159
tuberculosis de la espina, 165 Nacimiento, defectos de (Vea Defectos de nacimiento)
Llantas: uso de llantas y tubos de llanta viejos, 418–425 Natación, para terapia y diversión, 65,133,143, 158, 432
para aparatos de rehabilitación, 105, 148,150, 200,
201, 344, 346, 421, 545, 587, 590, 595–597, 601, Nutrición (Vea Alimentación, Desnutrición)
616, 621, 624, 631, 634, 635
para calzado, 225, 543–544 O
para equipo de ejercicio, 148, 373, 376, 422, 576
para equipo de parque de juegos, 418–425 Ojos, problemas de los
blanco de los ojos azul (enfermedad de los huesos
M quebradizos), 125
causas de la ceguera, 15, 136, 244–245
Manos artificiales, 121, 227, 230, 531 ceguera nocturna, 244
Manos: uso y control, desarrollo de, 297, 301 con artritis, 136, 245
coordinación entre manos y ojos, 40, 298 con lepra, 219, 222–223
juguetes y juegos, 316–318, 468–469 con síndrome de Down, 245, 279
coordinación entre ojos y manos, 40
Matrimonio (Vea Amor, sexo y matrimonio de personas con heridas, 223, 245
discapacidad) iritis, 136,219, 221,246
Mece, niño que se, 247, 364 movimientos extraños de los ojos o párpados, 40, 53,
Medicinas 240–241
abuso y mal uso, 18–20, 157 ojos hinchados (cretinismo), 282
para ácido en el estómago, 134 ojos sesgados (síndrome de Down), 279, 282
para artritis, 134,137 pica los ojos, niño ciego o con retraso que se, 247, 364
para ataques, 237–242 resequedad de los ojos (xeroftalmía), 244
para el dolor, 134,137 (Vea también Ceguera)
para fiebre reumática, 154 Oncocercosis (ceguera de río), 245
para infecciones de los huesos, 160 Operaciones (Vea Cirugía)
para infecciones urinarias, 211
para lepra, 220–221,223 Organización de centros y programas de rehabilitación,
para ojos, 137, 221, 223, 244–246 477–479
para parálisis cerebral, 91 Organización de Revolucionarios Deshabilitados – Nicaragua,
para prevenir polio, 74 519
para problemas de aprendizaje y niños demasiado activos, Orinar, problemas para (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
366 Osgood-Slater, problema de (dolor bajo la rodilla), 130
para regularizar el funcionamiento del intestino y Osteogénesis imperfecta (enfermedad de los huesos
suavizar el excremento (caca), 213 quebradizos), 125
para tuberculosis, 166
Osteomielitis (Vea Huesos, infecciones de los)
problemas que pueden causar:
aspirina, 134
cara hinchada, ‘de luna’, 137 P
corticosteroides, 137, 239, 246
defectos de nacimiento, 119, 239 Parálisis cerebral (PC), Capítulo 9
durante el embarazo, 119, 239 acciones y posiciones correctivas, 95–103, 334
encías hinchadas, 238 actividades para, 96–100, 105, 302–305, 308–315
fenidantoín, 238 alimentación de un niño con PC, Capítulo 36, 87, 92, 323,
hormonas para el crecimiento, 126 326, 329
indometacina y fenilbutazona, 137 amarrarse los zapatos con una sola mano, cómo, 336
medicinas para ojos y remedios caseros, 137, 246 aparatos e instrumentos de ayuda, 323, 326–327, 329–332
Medidas asientos y adaptaciones especiales para sillas de ruedas,
amplitud del movimiento, 43–47 285, 323–325,329,591,607–612
ángulo de la cadera, 34,163 atetosis (movimiento involuntario), 89
bulto de costillas en casos de curva de la espina, 163 baño (limpieza), Capítulo 39, 345, 346, 348
diferencia en el largo de las piernas, 34,163 beber, el, 326
instrumentos para medir posiciones de las coyunturas, caminar, posibilidades para, 93
43–47 causas, 91
tamaño de la cabeza, 41 comunicación, 106
visión, 452–453 contracturas, 101–103
control de la quijada, 323–324
Meningitis, como causa de discapacidades, 91, 233, 245
cuidado propio, 106
señas y síntomas, 108
desarrollo de habilidades, 106
Meningocele (Vea Espina bífida) desarrollo temprano 104–105
Mente, enfermedades de la, 278 diferentes tipos de parálisis cerebral, 89
Mesitas, 605, 607, 611 espasticidad, 87–106, 89, 346
Miel y azúcar, para curar Ilagas y quemaduras, 202, 231 examen físico, 24, 40, 41
Mielomeningocele (Vea Espina bífida) hojas de registro, 39–41
lengua, bebé que empuja con la, 324
Miembros (piernas y brazos) que faltan o fueron cortados libros sobre parálisis cerebral, 638
(Vea Amputaciones) medicinas, 91
Mongolismo (Vea Síndrome de Down) mejorar el control del cuerpo y el equilibrio, cómo, 105,
Movimiento de las coyunturas, métodos para probar el, 299, 306–307,310–312,316
27–29, 79 movimiento de un lugar a otro, 93
Movimientos extraños posiciones para cargar a un niño con PC, 100, 303
de los ojos, 40, 240, 241 posiciones para la alimentación, 322–323, 325, 326
del cuerpo, 89, 233 precauciones para el uso de actividades de desarrollo, 301
Muletas, 393, 584–586 prevención, 107–108
adaptadas como andadera, 579, 581 problemas de equilibrio (ataxia), 90
decisión entre muletas y bastón, 143, 393, 526, 587 señas, 87
historia sobre la hechura de muletas, A1 a A2 uso del excusado (letrina, poceta), 342, Capítulo 38
medidas y ajustes, 393, 584 vestido, 334–336, Capítulo 37
precauciones para las muletas bajo los brazos, 393, 526, y sordera, 261
584 (Vea también los Capítulos 33–43,5, 62–66, 8 y las páginas
puntas de las muletas, 587 marcadas con PC en el margen)
(Vea también Aparatos para caminar) Parálisis de Erb, debilidad de un brazo y mano por daño de
nacimiento, Capítulo 14
652 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Parálisis (debilidad de los músculos) posibilidades para caminar, 71


de las manos, 5, 127, 216, 221 prevención (vacunas), 14,16, 19–20, 74
espástica, 90 problemas secundarios, 17, 61, 75
flácida (aguada), 59, Capítulo 7 progreso del niño con polio, 65
guía para identificar la causa, 54–57 qué tan común es, 60
parálisis infantil (Vea Polio) rodilla doblada hacia atrás, 61, 67, 69–70, 72, 548–549
por artrogriposis, 122 tratamiento durante y justo después de la enfermedad, 63
por causas prevenibles, 15 Posiciones
por daño de la médula espinal, 175 aparatos para mejorar las, 81
por distrofia muscular, 109 con daño de la médula espinal, 179, 182, 184,198–199
por embolia (derrame cerebral), 55 con polio, 63, 65
por espina bífida, 168 en asientos especiales y sillas de ruedas, 589, 591,
por Guillain–Barré (parálisis temporal), 54, 62 605–612 (Vea también Asientos especiales)
por latirismo, 15, 54 en la escuela, 500
por lepra, 216, 222, 224 libros sobre, 640
por medicina o inyecciones, 15,18–20, 60, 74 para la alimentación, 322–323, 325, 326, 329
por mordida de garrapata, 54 para niños con parálisis cerebral, 95–98, 100,102, 299,
por parálisis cerebral, Capítulo 9 315, 334, 335, 607–612
por parálisis de Erb (un brazo y mano), 127 para prevenir contracturas, 81, 83
por pesticidas y venenos, 15 para vestirse, 299, 334–335
por polio, Capítulo 7 Pott, enfermedad de (Vea Tuberculosis de la espina)
por tuberculosis de la espina, 165
progresiva, 109, 216 Prevención (Vea también el final de cada capítulo sobre una
discapacidad)
Parálisis infantil (Vea Polio) de discapacidades, Capítulo 3,112
Paraplejía, Capítulo 23 de problemas secundarios, 16–18
con daño de la médula espinal, 175, Capítulo 23 Problemas emocionales (Vea Emocionales, problemas)
con parálisis cerebral, 90
qué es, 90 Programa de miembros artificiales de Handicap International–
Tailandia/Campuchea, 521–522
Parque de juegos para todos los niños, Capítulo 46, 414
Programas de rehabilitación (Vea programas dirigidos por la
Piernas comunidad)
diferencia en el largo, 34
pierna incompleta o que falta, 121 Programas dirigidos por la comunidad, Capítulo 55
rodillas que se juntan, 113–114 Centro para la Rehabilitación del Paralizado (Bangladesh),
zambas, 113,125 509,518
Desarrollo de la Rehabilitación dirigida por la Comunidad
Piernas artificiales, Capítulo 67 (Paquistán), 328, 407, 499, 510, 511, 520
adaptación de la pierna a las necesidades locales, 3, 521, Los Pargos, 499,517
529, 531–532, 636 Organización de Revolucionarios Deshabilitados
bambú, pierna de, 521–522, 628–634 (Nicaragua), 407, 482, 483, 519
envolver el muñón, cómo, 228, 626 Programa de Miembros Artificiales de Handicap
fundas de cuero, 635 International (Tailandia, Campuchea), 521, 628–631, 634
libros sobre piernas artificiales, 642 Proyecto PROJIMO (Vea PROJIMO)
madera, piernas de, 635
medidas necesarias, 627, 633, 636 PROJIMO–Programa de Rehabilitación Organizado por
pierna artificial que llega arriba de la rodilla, 521–522, Jóvenes Incapacitados de México Occidental, 403, 414,
633–634 515–516
pierna de cuero (vaqueta, piel) y varilla de metal, 633 amor, sexo y adaptación social, 491–492
pierna y pie de Yaipur, 529, 636 ayuda para vacunar, 16
piernas cortas para personas sin ambas piernas, 227 cambio de las actitudes hacia las personas con
protectores para muñones, hechos con llantas viejas, 635 discapacidad, 403
programa de piernas de HI (Tailandia), 521–522 educación, 499
tubos de plástico PVC, uso de, 632 expansión a otros pueblos, 414
historias sobre personas de PROJIMO, A1 a A2,123,
Piernas zambas, 113 150–152, 192–193, 403–404, 458–461,
en enfermedad de los huesos, 125–126 478–479
normal en un niño chico, 113 hoja de bienvenida a PROJIMO, 481
Pies planos, Capítulo 11 miembros del equipo, página de agradecimiento
con síndrome de Down, 279, 281 organización, administración y financiamiento, 477–484,
corrección, 117–118 537
plantillas y soportes, 118 parque de juegos para todos los niños, Capítulo 46, 411
Pies zambos, información sobre, Capítulo 11, 114 sillas de ruedas hechas en PROJIMO, 613–624
con enanismo, 126 taller de niños para hacer juguetes, 463–464
métodos para corregir, 115–116, 565–568 taller de rehabilitación, 484, 533–538
Planificación familiar (control de la natalidad), 494 teatro popular, 456–462
Plantillas, para corregir pies planos, 118
(Vea también Arcos y plantillas) Q
Pobreza, causa de discapacidades, 13, 165, 215
Quemaduras y deformidades por quemadura, Capítulo 28
Polio (poliomielitis), Capítulo 7
curación de quemaduras, 231–232
alza para un pie caído, 68
en personas que han perdido la sensibilidad, 181, 185
aparatos ortopédicos, 30–32, 66–73
prevención de cicatrices que hagan que la piel de las
causas, 14,60
coyunturas se pegue, 231
contracturas en niños con polio, 17
prevención de quemaduras, 232, 428
curva de la columna en casos de polio, 61 –66
deformidades comunes, 61
discapacidades que a menudo se confunden con la polio, R
62
ejercicios, 63–65, 67, 69–70, 71 Rampas, 485, 487, 489–490
evaluación de necesidades, 39, 66–73 Raquitismo, 125
historias sobre niños con polio, A1, 69–70, 356, 437–441 Reflejos, del dedo gordo, 40
identificación, 59 muchas sacudidas del tendón, 176
instrumentos de rehabilitación, 65 (Vea también Aparatos reflejo de puntas, 93
y equipo) tendón (Vea sacudidas de la rodilla), 40
libros sobre polio, 637 Rehabilitación, qué es, 3
otras partes de este libro útiles para el niño con polio, lista, libros sobre, 637
75
parálisis causada por inyecciones, 16,19–20, 60, 74 Rehabilitación en la aldea, Capítulo 45
actividades NIÑO-a-niño, Capítulo 47
agente de cambio, el, 408
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INDICE 653

centros de rehabilitación dirigidos por la comunidad: con bacinica, 189, 343, 621
actividades, 409, 412, 414 costo, 592, 603, 615, 616, 617, 618, 620
beneficios, 413 descansa-pies, 229, 600, 619, 622
ejemplos, Capítulo 55, 515–522 diseñadas para satisfacer las necesidades de cada niño,
importancia, 407 591, 607–612
papel, 284, 411 diseño de un marco para sentarse con la pierna estirada,
servicio y apoyo fuera del centro, 410 612
establecimiento de metas, 407 diseños de 6 sillas de ruedas básicas, 614, Capítulo 66
evaluación de un programa, 480–481 ejemplos de sillas hechas a mano, 98, 430, 518, 519, 590,
expansión por demanda popular, 414 592, 594, 595, 599, 600, 604–608
método ‘de arriba hacia abajo’ o ‘de abajo hacia arriba’, A3, empezar un taller de sillas de ruedas en el pueblo, cómo,
A4, 405–406 603,614
organización, administración y financiamiento, Capítulo 50 frenos, 601, 623
participación comunitaria, 405 herramientas necesarias para fabricar, 614
personas con discapacidad como líderes de un programa, horquillas y mazas de las ruedas locas, 597, 619, 623
409 libros sobre, 604–606
referencias, 410,412 mazas (cubos), ejes y montajes, 597–598, 615, 623
registro de trabajo y servicios, 484 mecanismo para plegar la silla, 599, 622
rehabilitación en casa, 409 ¿mejor hacer o comprar una? 592–593
talleres de niños para hacer juguetes, Capítulo 49 mesitas, 604–605, 607, 611, 621
teatro popular, Capítulo 48 planificación que incluye al niño, 526
uso de parques de juego, Capítulo 46 posición correcta para sentarse, 589, 591, 605, 607–612
Rehidratación oral, 108 precauciones, 592, 612, 615
Respiración, problemas y ayuda problemas comunes, 592
con daño de la médula espinal, 182 ruedas y llantas, 596–597
con distrofia muscular, 109, 111 selección de diseños para diferentes piezas, 590, 594–601,
con polio, 59 613
en el niño que deja de respirar cuando hace berrinches, 363 silla con marco de triplay, 527, 620–621, 624
silla de barras cuadradas de metal, 617
Retraso del desarrollo, Capítulo 34 (Vea también los Capítulos
silla de ruedas con camilla, 190, 229, 618–619
32 y 33)
silla de ruedas de madera de AHRTAG, 526, 592, 594, 600,
actividades para desarrollar habilidades básicas, Capítulos
604, 615
35–40
silla de ruedas plegadiza hecha con tubos de metal, 622
causas de, 278, 289
silla de varilla de refuerzo y tiras de plástico tejidas, 616
en niños con parálisis cerebral, 87,104
sillas de ruedas y triciclos manuales, 604–606
en niños sordos, 257
traslados (cómo subirse y bajarse), 394–397
evaluación de un niño, 36
ventajas y desventajas, 594–601, 613
hoja de registro y cuadro del desarrollo, 22, 37–38,
292–293 Síndrome de Down (mongolismo), 279–281
diferencia entre síndrome de Down y cretinismo, 282
Retraso mental, Capítulo 32
prevención, 281
ayudar a la persona con retraso mental, cómo, 280–281
señas, 279
causas de, 278
y cadera dislocada, 156, 279
cretinismo (hipotiroidismo), 282
y pies planos, 117
niño con varias discapacidades severas, 283–285
y sordera, 258, 279
síndrome de Down, 279–281
(Vea también Retraso del desarrollo, Retraso mental)
y parálisis cerebral, 87, 88,104
Sistema nervioso, qué es, 35
Rigidez muscular (Vea Espasticidad)
hoja de registro para, 39–41
Rodilla doblada hacia atrás (más de lo normal), 28, 44, 61, 67,
Sociodramas (Vea Teatro popular)
69–70, 72
Sonda, 204–208
Rodilla, dolor de, como seña de un problema de la cadera,
157 Sonda con condón, 207
causas del dolor de coyunturas, cuadro, 130 Sordera, Capítulo 31
con artritis, 135, 143–146 afecta a un niño, cómo, 257–259, 447
con fiebre reumática, 153 aparatos para oír, 262
dolor bajo la rodilla (problema de Osgood–Slater), 130 Asociación Nacional de Sordos, 260
Rodillas que se juntan, Capítulo 11 ayudar a un niño a hacer sonidos y hablar, cómo, 274
como causa de pies planos, 114 ayudar a un niño a oír mejor, cómo, 262
con contracturas, 77,101 causas de la sordera, 258
con parálisis cerebral espástica, 89, 90,101 comparación entre lectura de labios y lenguaje de señas,
corrección, 114 264
comunicación total, 263–265
S con cretinismo, 258, 282
con enanismo, 126, 258
diferentes maneras de ayudar a un niño a comunicarse, 263
Sacudidas de la rodilla (reflejo del tendón), pruebas, 39–40 dificultades de comunicación, 257
con parálisis cerebral, 40 lectura de labios, 275
con polio, 40, 59 lenguaje de señas, 266–273
Sacudidas de los músculos, repetidas, 176 libros sobre, 639–640
Salubridad, 13 prevención, 276
y polio, 60 señas comunes, 269–273
Sarampión, como causa de discapacidades, 92, 245
Sarampión alemán durante el embarazo, como causa de T
diferentes discapacidades, 91, 119, 245, 258
Sexo (Vea Amor, sexo y matrimonio de personas con Tabla de respaldo, tabla para estar parado, 574
discapacidad) Tablas con ruedas, 98, 612
Sillas de ruedas para espina bífida, 172
adaptaciones a necesidades locales, 590 sillas de ruedas con camillas, 229, 618–619
adaptaciones para parálisis cerebral, Capítulo 65 sobre terreno parejo y accidentado, 98
ajustar la silla para que le quede bien al niño, 591, 602, 607 tabla parada para una persona con amputación, 229
al nivel del piso, 572, 590, 604 Talleres para hacer aparatos y equipo, Capítulo 57
aros para empujar las ruedas, 601 actividades para producir ingresos, 534
asientos y respaldos, 595, 623 administración y reparto del trabajo, 537
brazos, 599 diseño del espacio, 535–536
cinchos y retenes (guías), 609–611 edificio, el, 534
cojines, 184, 200–201, 343, 607, 609, 624 entrenamiento, 537
herramientas y equipo, 536
propósito, 533
654 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)

Teatro popular o comunitario, Capítulo 48 V


Ayudando al prójimo, 456
El niño triste descubre nueva vida, 458 Vacunación (inmunización)
El Monstruo del Sarampión, 455 contra la polio, 14,74
obrita sobre las inyecciones como causa de la polio, 16, 74 precauciones, 20
representación: los niños ayudan a un niño con polio, 433 razones por las cuales las campañas a veces fallan, 14
Representaciones NIÑO-a-niño para promover el refrigeración de las vacunas, 74
entendimiento, 433, 443, 445 Vejiga e intestinos, manejo de
teatro de niños, 433 con daño de la médula espinal, Capítulo 25
Terapia, Capítulo 1 con espina bífida, Capítulo 25,170
cómo hacerla funcional y divertida, Capítulo 1 constipación, 212
libros sobre, 640 infecciones urinarias, 170, 210–211
¿qué es? 3 planeamiento de un programa, 212–214
Terapia en el agua, ejercicios, 133,143,151, 432, 519 sondas, 204–208
facilitar la llegada a un río, cómo, 133 Vendas para enyesar, hechas en casa, 569
para niños con artritis, 133,144 Vestido, Capítulo 37
tinas calentadas con el sol, 133 ideas para vestirse fácilmente, 335–336
tinas, tanques y piscinas (albercas), 133,144 instrumentos de ayuda, 335–336
(Vea también Calor, tratamientos con) posiciones, 334
Terapia ocupacional, qué es, 3 ropa y calzado especial, 116,118, 189, 225, 335–336
Tétano, 233 Vísta (Vea Ceguera y Problemas de la vista)
Tetriplejía (cuadriplejía), 90,175
Torceduras, ligamentos desgarrados, 131 X
Trabajo: posibilidades y entrenamiento, Capítulo 54
adaptaciones para trabajar en el campo y el jardín, 505, Xeroftalmía (ojos resecos), 244
507–509, 517, 588
adquisición de habilidades para jugar un papel en la Y
comunidad, 506
alternativas al trabajo en el campo, 508 Yesos
‘auto–empleo’, 508–510 para artritis, 147
chucherías útiles fabricadas con desechos, 510 para corregir contracturas, 84–86, 560–562
diferentes trabajos que hacen las personas con para pies zambos, 115, 566–568
discapacidad, 509 precauciones, 197, 561–562
ejemplos de personas con discapacidad trabajando, 6–7,11, para problemas de la cadera, 156, 158
83, 93, 105, 110, 128, 151–152, 186, 190, 192–194,
202, 212, 280, 355, 356, 365, 367, 401, 405, 419, 467, Z
508, 509, 512–514, 517, 518, 522, 524, 526, 531, 535,
538, 540, 588, 590 Zapatos (Vea Calzado)
entrenamiento, 512
negocios en casa, 508
para personas ciegas, 255, 507, 509
para personas con retraso mental, 280, 509
talleres de protección, 513
Tragar, problemas para, con parálisis cerebral, 322–324, 326
Transporte por veredas y terreno accidentado
burro o caballo, 7, 93, 432
carretilla, 430
silla estilo camilla, 440
Traslado de un herido, 180
Triciclos, 604, 605, 606
Tuberculosis de la espina, Capítulo 21, 161
Tuberculosis de las coyunturas, 131
Tubos de llantas viejas, usos (Vea Llantas)
Otros libros de Hesperian
Vea también http://hesperian.org/books-and-resources/resources-in-spanish/

Ayudar a los niños ciegos, por Sandy Niemann y Namita Jacob, es un libro
práctico para todas las personas que cuidan a niños con problemas de la vista
durante los primeros 5 años de vida. Se utiliza un lenguaje sencillo y muchas
ilustraciones para mostrar actividades que ayudan a niños a desarrollar los otros
sentidos —el oído, el tacto, el olfato y el gusto— y así explorar, aprender y
participar en el mundo. 200 páginas

Ayudar a los niños sordos, por Sandy Niemann, Devorah Greenstein y Darlena
David, es indespensable para personas que brindan cuidado a niños sordos. Los
primeros 5 años de vida son los más importantes en el desarrollo de un niño; es
cuando aprende a comunicarse y el lenguaje es una parte esencial de este proceso.
Este libro pone en sus manos métodos de enseñanza, de evaluación auditiva, de
desarrollo comunicativo y social, y de prevención. Incluye actividades sencillas
desarrolladas por familias de niños con problemas de audición, adultos sordos,
promotores de salud y expertos en el tema en más de 17 países. 243 páginas

Donde no hay doctor, por David Werner con Carol Thuman y Jane Maxwell,
es quizás el manual de salud más utilizado en todo el mundo, traducido a más
que 80 idiomas. El libro da información vital y accesible sobre cómo reconocer y
curar problemas médicos y enfermedades comunes con un énfasis especial en la
prevención. 512 páginas

Donde no hay dentista, por Murray Dickson, enseña a cuidarse los dientes y
las encías utilizando muchos dibujos y actividades participativas. Con este libro,
trabajadores de salud y educadores en todo el mundo han aprendido a examinar los
dientes y la boca, diagnosticar problemas comunes, hacer y usar equipo dental, poner
anestesia local, tapar muelas, sacar dientes y tratar problemas de salud oral de las
personas que viven con VIH/SIDA. 302 páginas

Aprendiendo a promover la salud, por David Werner y Bill Bower, es un libro


de métodos, materiales e ideas para promotores de salud que trabajan en el
campo, basándose en las necesidades y los recursos de la gente con quien se
trabaja. Explica cómo planificar un programa de capacitación, hacer materiales de
enseñanza, usar cuentos y sociodramas, y más. 640 páginas

Un libro para parteras, por Susan Klein, Suellen Miller y Fiona Thomson, utiliza
un lenguaje accesible y centenares de dibujos para enseñar a parteras cómo
cuidar a las mujeres durante el embarazo y parto. Una herramienta valiosa para las
capacitaciones tanto como un libro de referencia para la práctica, la edición nueva
incluye información ampliada sobre el examen pélvico, la planificación familiar,
VIH/SIDA y más. 528 páginas

Donde no hay doctor para mujeres, por A. August Burns, Ronnie Lovich, Jane
Maxwell y Katharine Shapiro, explica cómo identificar los problemas de salud
más comunes que afectan a las mujeres, y cómo las mujeres pueden cuidarse a
sí mismas. El libro analiza cómo la pobreza, la discriminación y la cultura machista
perjudican la salud de las mujeres y limitan su acceso a una atención adecuada.
584 páginas

Una guía de salud para mujeres con discapacidad, por Jane Maxwell, Julia
Watts Belser y Darlena David, ayudará a las mujeres con discapacidad a superar
obstáculos y a mejorar su salud general, su autoestima y su capacidad para
cuidarse y de participar en sus comunidades. Este libro fue desarrollado con la
ayuda y la experiencia de mujeres con una gran variedad de discapacidades en
más de 42 países. 406 páginas
Cómo hacer que la terapia Fabricación de aparatos Fabricación de juguetes
sea divertida y útil y piernas en el área rural

El niño campesino deshabilitado

El niño campesino deshabilitado


Adaptaciones para
trabajar

Una guía para promotores de salud,


Identificación y manejo
trabajadores de rehabiltación y familias
de las discapacidades más
comunes

El libro El niño campesino deshabilitado contiene


información e ideas que serán útiles para todos aquellos que se
Cómo satisfacer
las necesidades David Werner
preocupan por el bienestar de los niños con discapacidad. Se ha básicas
preparado sobre todo para las personas que viven en las áreas
rurales donde los recursos son limitados. También se dirige
a los terapeutas y profesionales que asisten a los programas Adaptaciones para el
comunitarios o que desean compartir sus conocimientos y hogar y la comunidad

habilidades con las familias y personas interesadas.

Este libro fue elaborado con la ayuda de personas con


Desarrollo de habilidades
para la vida diaria
discapacidad y pioneros de la rehabilitación en varios países,
siguiendo con el estilo y el espíritu de Donde no hay
doctor. El libro encierra un verdadero tesoro de información
simple y clara, pero detallada, sobre las discapacidades
que se presentan con más frecuencia en los niños: muchos
Aparatos de
impedimentos físicos, ceguera, sordera, ataques, problemas de bajo costo
conducta y retrasos en el desarrollo. Ofrece sugerencias para
llevar a cabo una rehabilitación sencilla, para hacer aparatos a
bajo costo y para encontrar maneras de ayudar a los niños con
Parques de discapacidad a desempeñar un papel valioso en la comunidad y
juego para a ser aceptados por la misma.
todos los niños

Ante todo, este libro nos ayuda a comprender que se


pueden satisfacer casi todas las necesidades de los niños
Cómo unos niños pueden
con discapacidad buscando las soluciones en la comunidad, ayudar a otros (NIÑO-a-niño)
en la familia y en los niños mismos. El libro también sugiere
diferentes maneras para iniciar un pequeño centro comunitario

David Werner
de rehabilitación y talleres dirigidos por personas con
discapacidad o por las familias de los niños con discapacidad.

El texto está acompañado por más de 4.000 dibujos y


Problemas de conducta 200 fotografías para que incluso las personas de educación
y cómo resolverlos formal limitada puedan comprenderlo claramente.
Aprecio por las
habilidades de
los niños con
discpacidad

Estímulos para
el desarrollo Prevención de
temprano discapacidades
Habilidades para
los niños ciegos
y sordos

guía de salud

S-ar putea să vă placă și