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David Werner
de rehabilitación y talleres dirigidos por personas con
discapacidad o por las familias de los niños con discapacidad.
Estímulos para
el desarrollo Prevención de
temprano discapacidades
Habilidades para
los niños ciegos
y sordos
guía de salud
COMO USAR ESTE LIBRO Este libro se divide en 3 partes.
pulgadas
cm.
Este es un libro de referencia que le ayudará a satisfacer las necesidades de los niños con
discapacidad. No tiene usted que leerlo de cabo a rabo. Uselo para buscar información específica
cuando la necesite. PARTE 1: EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA (Capítulos 1 al 43)
Para saber cómo se ha organizado Esta es la parte más extensa del libro y está dividida en 5 secciones:
el material en el libro y por qué, le
Sección A (Capítulos 2 al 5): ideas para compartir la información del libro e información
sugerimos que lea la INTRODUCCION AL
GUIA PARA IDENTIFICAR básica sobre cómo trabajar con niños con discapacidad.
LIBRO, página A1. También le convendría
leer la Introducción de cada una de las DISCAPACIDADES
Sección B (Capítulos 6 al 33): información detallada sobre discapacidades específicas.
3 partes principales del libro. Las páginas
Introducción a la PARTE 1
de estos capítulos de introducción tienen Sección C (Capítulos 34 al 35): acerca del niño con aprendizaje y desarrollo lento.
una línea negra, corta en sus bordes, para Introducción a la PARTE 2
ayudarle a encontrarlos con facilidad. Sección D (Capítulos 36 al 41): sobre cómo ayudar al niño a hacerse más autosuficiente.
Introducción a la PARTE 3
Para trabajar con mayor efectividad Sección E (Capítulos 42 y 43): aprendizaje de ejercicios específicos; incluye técnicas para
con los niños con discapacidad, le Indice usar muletas, bastones y sillas de ruedas.
sugerimos que lea los primeros
5 capítulos de la PARTE 1. En ellos se
enseña cómo examinar a un niño, cómo
PARTE 2: EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD (Capítulos 44 al 55)
identificar diferentes discapacidades y
cómo tomar los datos importantes de una • ideas para empezar un programa comunitario y para ayudar a la comunidad a responder a las
manera fácil. necesidades de los niños con discapacidad
HAY VARIAS FORMAS DE ENCONTRAR LA INFORMACION QUE USTED BUSCA:
• Revise el cuadro del CONTENIDO que se encuentra al principio del libro. Este indica de qué trata PARTE 3: EL TRABAJO EN EL TALLER (Capítulos 56 al 67)
cada capítulo y da el número de las páginas correspondientes.
• sugerencias para montar un taller y para hacer aparatos ortopédicos, sillas de ruedas,
• Mire el INDICE al final del libro. Los temas aparecen en orden alfabético. (Estas páginas tienen
abrazaderas y equipo de rehabilitación
todo el borde negro.)
• Si usted no sabe qué discapacidad tiene un niño, use la GUIA PARA IDENTIFICAR
DISCAPACIDADES en las págs. 52 a 58. (Estas páginas tienen una serie de líneas negras en sus COMO LOCALIZAR LAS REFERENCIAS
bordes.)
A lo largo del libro, en el margen de algunas de las páginas, encontrará usted este símbolo: PC Por lo general, el capítulo que trata sobre una discapacidad específica no contiene toda la
Aparece donde hay información sobre parálisis cerebral, para que ésta sea más fácil de localizar. información necesaria para satisfacer las necesidades de un niño determinado. Habrá que buscar
también en otros capítulos. Hay diferentes maneras de saber en dónde buscar la información:
Si desea más información de la que hay en este libro, vea la lista de libros y materiales educativos
titulada REFERENCIAS (Dónde conseguir más información), pág. 637. • Al leer un capítulo, a menudo usted encontrará referencias a una o varias páginas, como por
ejemplo: (Vea la pág. 471). Esto quiere decir que la página 471 contiene más información sobre el
Si usted no conoce el significado de algunas palabras, búsquelas en la LISTA DE PALABRAS tema en cuestión.
DIFICILES, pág. 643. Las palabras que le explicamos en esta LISTA aparecen en letra cursiva (así )
cuando se usan por primera vez en un capítulo. • En el INDICE puede localizar todas las partes del libro que dan información sobre una
discapacidad o un tema específico.
IMPORTANTE: Por lo general, para conseguir toda la información necesaria sobre un solo niño con
discapacidad, tendrá que buscarla en varios capítulos. Para que usted sepa dónde buscarla, • En algunos capítulos que necesitan completarse con otras lecturas, hemos incluido (al final del
hemos incluido referencias a lo largo de todo el texto. En la parte interior de la portada trasera capítulo) una lista de referencias a otras páginas del libro. (Vea, por ejemplo, la pág. 75.)
explicamos cómo localizar las referencias.
Es muy importante que usted aprenda a buscar estas referencias y que lo haga. De lo
*Estrellita: Esta estrellita (asterisco) se usa para indicar que hay más información sobre una palabra o contrario, no podrá disponer de toda la información que necesitará para satisfacer las necesidades de
idea al pie de la página. un niño.
RECUERDE: La mejor manera de aprender a usar este libro es: trabajar durante
Para mayor información sobre cómo usar este un tiempo guiado por trabajadores de rehabilitación que tengan experiencia.
libro vea el interior de la portada trasera.
COMO USAR ESTE LIBRO Este libro se divide en 3 partes.
pulgadas
cm.
Este es un libro de referencia que le ayudará a satisfacer las necesidades de los niños con
discapacidad. No tiene usted que leerlo de cabo a rabo. Uselo para buscar información específica
cuando la necesite. PARTE 1: EL TRABAJO CON EL NIÑO Y LA FAMILIA (Capítulos 1 al 43)
Para saber cómo se ha organizado Esta es la parte más extensa del libro y está dividida en 5 secciones:
el material en el libro y por qué, le
Sección A (Capítulos 2 al 5): ideas para compartir la información del libro e información
sugerimos que lea la INTRODUCCION AL
GUIA PARA IDENTIFICAR básica sobre cómo trabajar con niños con discapacidad.
LIBRO, página A1. También le convendría
leer la Introducción de cada una de las DISCAPACIDADES
Sección B (Capítulos 6 al 33): información detallada sobre discapacidades específicas.
3 partes principales del libro. Las páginas
Introducción a la PARTE 1
de estos capítulos de introducción tienen Sección C (Capítulos 34 al 35): acerca del niño con aprendizaje y desarrollo lento.
una línea negra, corta en sus bordes, para Introducción a la PARTE 2
ayudarle a encontrarlos con facilidad. Sección D (Capítulos 36 al 41): sobre cómo ayudar al niño a hacerse más autosuficiente.
Introducción a la PARTE 3
Para trabajar con mayor efectividad Sección E (Capítulos 42 y 43): aprendizaje de ejercicios específicos; incluye técnicas para
con los niños con discapacidad, le Indice usar muletas, bastones y sillas de ruedas.
sugerimos que lea los primeros
5 capítulos de la PARTE 1. En ellos se
enseña cómo examinar a un niño, cómo
PARTE 2: EL TRABAJO CON LA COMUNIDAD (Capítulos 44 al 55)
identificar diferentes discapacidades y
cómo tomar los datos importantes de una • ideas para empezar un programa comunitario y para ayudar a la comunidad a responder a las
manera fácil. necesidades de los niños con discapacidad
HAY VARIAS FORMAS DE ENCONTRAR LA INFORMACION QUE USTED BUSCA:
• Revise el cuadro del CONTENIDO que se encuentra al principio del libro. Este indica de qué trata PARTE 3: EL TRABAJO EN EL TALLER (Capítulos 56 al 67)
cada capítulo y da el número de las páginas correspondientes.
• sugerencias para montar un taller y para hacer aparatos ortopédicos, sillas de ruedas,
• Mire el INDICE al final del libro. Los temas aparecen en orden alfabético. (Estas páginas tienen
abrazaderas y equipo de rehabilitación
todo el borde negro.)
• Si usted no sabe qué discapacidad tiene un niño, use la GUIA PARA IDENTIFICAR
DISCAPACIDADES en las págs. 52 a 58. (Estas páginas tienen una serie de líneas negras en sus COMO LOCALIZAR LAS REFERENCIAS
bordes.)
A lo largo del libro, en el margen de algunas de las páginas, encontrará usted este símbolo: PC Por lo general, el capítulo que trata sobre una discapacidad específica no contiene toda la
Aparece donde hay información sobre parálisis cerebral, para que ésta sea más fácil de localizar. información necesaria para satisfacer las necesidades de un niño determinado. Habrá que buscar
también en otros capítulos. Hay diferentes maneras de saber en dónde buscar la información:
Si desea más información de la que hay en este libro, vea la lista de libros y materiales educativos
titulada REFERENCIAS (Dónde conseguir más información), pág. 637. • Al leer un capítulo, a menudo usted encontrará referencias a una o varias páginas, como por
ejemplo: (Vea la pág. 471). Esto quiere decir que la página 471 contiene más información sobre el
Si usted no conoce el significado de algunas palabras, búsquelas en la LISTA DE PALABRAS tema en cuestión.
DIFICILES, pág. 643. Las palabras que le explicamos en esta LISTA aparecen en letra cursiva (así )
cuando se usan por primera vez en un capítulo. • En el INDICE puede localizar todas las partes del libro que dan información sobre una
discapacidad o un tema específico.
IMPORTANTE: Por lo general, para conseguir toda la información necesaria sobre un solo niño con
discapacidad, tendrá que buscarla en varios capítulos. Para que usted sepa dónde buscarla, • En algunos capítulos que necesitan completarse con otras lecturas, hemos incluido (al final del
hemos incluido referencias a lo largo de todo el texto. En la parte interior de la portada trasera capítulo) una lista de referencias a otras páginas del libro. (Vea, por ejemplo, la pág. 75.)
explicamos cómo localizar las referencias.
Es muy importante que usted aprenda a buscar estas referencias y que lo haga. De lo
*Estrellita: Esta estrellita (asterisco) se usa para indicar que hay más información sobre una palabra o contrario, no podrá disponer de toda la información que necesitará para satisfacer las necesidades de
idea al pie de la página. un niño.
RECUERDE: La mejor manera de aprender a usar este libro es: trabajar durante
Para mayor información sobre cómo usar este un tiempo guiado por trabajadores de rehabilitación que tengan experiencia.
libro vea el interior de la portada trasera.
El niño campesino deshabilitado
Una guía para promotores de salud, trabajadores de
rehabilitación y familias
672 págs.
ISBN: 978-0-942364-07-1
EDITADO POR:
Hesperian – Guías de salud (“Hesperian”) le invita a copiar, reproducir o adaptar cualquier parte de
este libro, incluyendo las ilustraciones, a condición de que usted lo haga sin fines de lucro, dé los
créditos a Hesperian y cumpla con los términos de la Licencia de derechos de autor compartidos
de Hesperian (ver www.hesperian.org/home-spanish/nuestra-politica-de-derechos-de-autor).
Para ciertos casos de adaptación y/o distribución de nuestros materiales, le pedimos primero
obtener el permiso de Hesperian. Contactar a: permissions@hesperian.org para usar con fines de
lucro cualquier parte de este libro; para distribuir cantidades de más de 100 copias impresas; adaptar en
cualquier formato digital; o si su organización tiene un presupuesto de más de US$1 millón.
solicitud de sugerencias,
criticas e ideas
Este libro intenta recopilar la información básica que
ayudará a satisfacer las necesidades de los niños de las
áreas rurales, con una gran variedad de discapacidades.
Capítulo página
1. Introducción a la PARTE 1: Cómo hacer que la terapia sea útil y divertida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3–8
E. Ejercicios y técnicas
42. Ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios . . . . . . . . . . . . . . . . 367–392
43. Uso de muletas y bastón y traslados a sillas de ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393–398
INDICE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 645–654
GRACIAS
Este libro es fruto de un esfuerzo cooperativo. Muchas personas han contribuido al mismo. Unos han ayudado
a escribir o reescribir diferentes secciones. Otros han sido los críticos de las primeras redacciones. Algunos lo han
usado en sus programas y nos han enviado comentarios. Otros nos han mandado ideas o tecnologías originales
que hemos sometido a pruebas y luego hemos incluido en el texto. En total, hemos recibido contribuciones de
personas o programas de 27 países en 5 continentes (América. Africa, Asia, Europa y Australia).
El libro ha sido revisado por diferentes especialistas: fisioterapeutas (FT), terapeutas ocupacionales (TO),
fabricantes de aparatos ortopédicos (FA) y de piernas artificiales (FP), diseñadores de sillas de ruedas, ingenieros
de rehabilitación y líderes de personas con discapacidad. No puedo incluir aquí a todos aquellos que han ayudado,
pero la contribución de las siguientes personas ha sido sobresaliente:
Sophie Levitt, FT; Ann Halum, FT; Terry Nordstrom, Este libro incluye información, ideas, dibujos, métodos y
FT; Anne Affleck, TO; Mike Miles, crítico y planeador de diseños que hemos tomado de diversas fuentes. Algunos de
rehabilitación; Christine Miles, educadora especial; Farhat éstos han sido publicados, otros no. Por lo general, hemos
Rashid, FT; Bruce Curtis, consejero de deshabilitados; Ralf dado el reconocimiento debido por lo que hemos usado, pero
Hotchkiss, ingeniero y usuario de sillas de ruedas; Alice no siempre. Si hemos copiado o adaptado algún material
Hadley, FT; Jan Postma, FT; Jean-Baptiste Richardier, suyo sin reconocerlo, por favor discúlpenos y acepte nuestro
FP; Dr. Claude Simonnot, FP; Dr. Wayne Hampton, FP; sincero agradecimiento. En la sección de REFERENCIAS
Jim Breakey, FP; Wally Motloch, FA; Valery Taylor, FT; hemos marcado con una √ los libros de los cuales hemos
Dr. P.K. Sethi, cirujano ortopedista y FP; Dra. Pam Zinkin, tomado información o dibujos.
pediatra y experta en rehabilitación comunitaria; Paul Silva,
fabricante de sillas de ruedas; Dr. David Morley, pediatra; Por su excelente trabajo y su gran dedicación, extiendo
Elía Landeros, FT; Teresa Páez, trabajadora social; Rafiq mi profundo agradecimiento a las siguientes personas, que
Jaffer, especialista en rehabilitación; Kris Buckner, madre han ayudado a producir esta edición en español: Martín
adoptiva de muchos niños con discapacidad; Barbara Lamarque, traducción y producción de fotografías; Elizabeth
Anderson, FT; Don Caston, ingeniero en rehabilitación; de Avila, coordinación, redacción, revisión, correspondencia
Greg Dixon, Director de Partners’ Appropriate Technology y traducción; Socorro Ibarra y Delia Ibarra, emplanaje; Cindy
In Health; Susan Hammerman, Directora de Rehabilitation Roat, formato de las páginas, compilación de referencias,
International; Carole Coleman, especialista en lenguaje revisión, producción de fotografías; Mary Klein, rótulos y
de señas; Suzanne Reier, terapeuta de recreo; Sarah emplanaje; Yvette Fernández-Pello, redacción y traducción;
Grossman, FT; Dr. Donald Laub, cirujano plástico; Dr. Elsa Li, Blanca Martínez y Carol Thuman, mecanografía;
Jean Kohn, especialista en rehabilitación; Bob Friedricks, Steve Babb, formato de las páginas; Edgardo Cayón, Ana
FP; Katherine Myers, enfermera de personas con daño María Cortés, Lynn Gordon, Diana Heileman, María Teresa
de la médula espinal; Grace Warren, FT de personas con Riquelme, Marcela Rosselli, Laurel Treviño-Murphy, Ana
lepra; Jean M. Watson, FT de personas con lepra; Dr. Urrutia, Teresa Vázquez, revisión; Lee Artz, Kyle Craven,
David Sanders, pediatra; Jane Neville, experta en lepra; Luis Ibarra, Robin Severns, Carol Thuman y Efraín Zamora,
Dr. Stanley Browne, especialista en lepra; Alexandra emplanaje; Sarah Johnson y Ana Muñoz-Briggs, traducción;
Enders, TO; John McGill, FP; Victoria Sheffield, Dra. Rita Dr. Alejandro de Avila, terminología; Lino Montebon, Joan
Leavell. Jeff Watson, J. Kirk Horton y Lawrence Campbell, Thompson, Laurie Tanner y David Werner, dibujos; Richard
Helen Keller International; Owen Wrigley, IHAP; Roswitha Parker, John Fago, Carolyn Watson, Tom Wells y David
y Kenneth Klee, Winfried Lichtemberger y Jeanne R. Werner, fotografías; Emilia Arce, Enrique Ibarra y Alberto
Kenmore, Christoffel Blindenmission; Judy Deutsch, FT; Torres, producción de arte; Gail Redmond y Mary Austin de
Jane Thiboutot, FT; Dr. R.L. Huckstep; Linda Goode, FT; Alexander Teshin Associates, emplanaje y tipografía.
Susan Johnson, FT; David Hall, consejero en salud infantil;
Ann Goerdt, FT de la OMS; Dra. Mira Shiva; Nigel Shapcott, El costo principal de la producción de este libro fue cubierto
especialista en asientos; Ann Yeadon, educadora; Charles por un generoso donativo del Fondo Caritativo Sergievsky.
Reilly, consejero en lenguaje de señas; Eli Savanack, Agradecemos el apoyo y confianza que el mismo demuestra.
Universidad Gallaudet; Dr. John Gray; Dra. Molly Thorburn; Además recibimos la generosísima ayuda de UNICEF Canadá
Dr. Lonny Shavelson; Margaret Mackenzie, antropóloga y de la Agencia de Desarrollo Internacional de Canadá, a través
médica; Dr. Rainer Arnhold; Guldaban Habibi, Caroline de nuestros amigos en UNICEF Guatemala; de Christoffel
Arnold, Philip Kgosana y Garren Lumpkin, UNICEF; Laurie Blindenmission; de ASDI (Autoridad Sueca para el Desarrollo
Tanner, Carlos Parra, John Díaz, Gay Anne Villemaire, José Internacional); de la Iglesia Presbiteriana; La Junta Eclesiástica
Abenchuchan, Christopher Clephas y Donna Jackson, Unida de Cleros Mundiales; Pan para el Mundo; ICCO y de Elsa
quienes nos aconsejaron y ayudaron a preparar el capítulo Freudenberg. Agradecemos además a Pan para el Mundo y a
en español sobre la sordera. ICCO su ayuda a lo largo de varios años para cubrir los costos
principales del Proyecto PROJIMO, del cual surgió este libro.
Sobre todo, quisiera dar mi más profundo agradecimiento
al equipo de trabajadores con discapacidad del Proyecto Para esta actualización agradecemos a Manisha Aryal, John
PROJIMO, en Ajoya, Sinaloa, México, y a los cientos de Bergez, Martín Bustos, Maria Caycedo, Veronica Churchill,
niños con discapacidad y a sus familias. Su participación y Darlena David, Digital Divide (Camboya), Iñaki Fernández de
contribución en el proceso de explorar, probar, inventar y Retana, Jacob Goolkasian, Shu Ping Guan, Todd Jailer, Miriam
descubrir nuevas alternativas más sencillas dieron el ímpetu Lara, Jane Maxwell, Susan McCallister, Gail McSweeney, Elena
para la creación de este libro. Los siguientes trabajadores Metcalf, C. Sienkiewicz, Kathleen Tandy, Dorothy Tegeler, Sarah
han sido de incalculable valor para PROJIMO: Marcelo Wallis y Robin Young.
Acevedo, Miguel Alvarez, Adelina Bastidas, Roberto Fajardo,
Teresa Gárate, Bruce Hobson, Concepción Lara, Inés León, Finalmente, queremos agradecer a David Werner por trabajar
Ramon León, Polo Leyva, Armando Nevárez, María Picos, ardua y detalladamente en la preparación de este libro. Este
Adelina Pliego, Elijio Reyes, Cecilia Rodríguez, Josefa libro refleja su visión y compromiso hacia las personas con
Rodríguez, Concepción Rubio, Moises Salas, Rosa Salcido, discapacidad en todo el mundo.
Asunción Soto, Javier Valverde, Florentino Velázquez, Efraín
Zamora, Miguel Zamora. —Hesperian
INTRODUCCIÓN AL LIBRO
Cuando llegaron, encontraron a Pepe, el hijo del señor, sentado en el suelo. La polio le había
paralizado las piernas cuando era bebé. Ahora tenía 13 años. Pepe sonrió y le tendió la mano al
promotor de salud para saludarle.
El promotor, quien también tenía una discapacidad física, examinó a Pepe. —¿Has tratado de
caminar con muletas? —le preguntó. Pepe meneó la cabeza.
Cuando estuvieron listas las muletas, se las enseñaron a Pepe, quien estaba ansioso por usarlas. Su
papá lo paró y el promotor le acomodó las muletas bajo los brazos.
Pero tan pronto como Pepe recargó su peso sobre las muletas,
éstas se doblaron y se quebraron.
INTRODUCCION AL LIBRO A1
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
—Me da mucho gusto verte así hijo, —contestó el padre, también sonriendo.
—No se cómo agradecerte —dijo el señor—. Me da tanto gusto ver a mi hijo caminando. No sé
cómo no se me había ocurrido hacerle unas muletas...
—Yo soy el que debería agradecerle —dijo el promotor—. Me ha enseñado usted mucho.
Ya en camino, el promotor se sonreía. Iba pensando: “Qué tonto yo, por no haberle pedido consejo
al señor desde el principio. Conoce los árboles mejor que yo y es más hábil para trabajar la madera.”
A2 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Hemos aprendido mucho al tratar de ayudar a los niños con discapacidad y a sus familias a
satisfacer sus necesidades. Y lo que hemos aprendido, lo hemos usado para desarrollar muchos de
los métodos, materiales e ideas de este libra. También hemos usado las sugerencias de diferentes
personas y las ideas de otros libros y programas, después de adaptarlas a las limitaciones y recursos
de nuestra área. Esperamos que este libra le sea útil a la gente de las zonas rurales en muchas
partes del mundo. Por eso es que incluimos las sugerencias de los líderes de diferentes programas
comunitarios de más de 20 países.
Este libro no
fue escrito A diferencia de la mayoría de los manuales para
por expertos promotores y familias, este libro no fue escrito
por ‘profesionales’ y luego ‘sometido a prueba
en la práctica’. Sino que nació de la experiencia
práctica de un grupo de promotores de salud con
discapacidad en busca de la información que nos
ayudara a resolver los problemas más comunes que
enfrentamos.
INTRODUCCION AL LIBRO A3
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En muchos libros de rehabilitación, a las personas con discapacidad se les trata como si
fueran los objetos del trabajo, objetos que hay que ‘normalizar’ o hacer lo más normales que sea
posible. Nosotros, como personas con discapacidad, nos oponemos al intento de los expertos por
acomodarnos dentro del molde de lo normal. Muchas veces en nuestra sociedad, el comportamiento
‘normal’ es egoísta, voraz, intolerante, prejuiciado—y cruel hacia quienes son más débiles o diferentes
a los demás. Vivimos en un mundo donde frecuentemente es ‘normal’ y aceptable que el rico viva
a expensas del pobre, y que los profesionales de salud ganen mucho más que las personas que
producen sus alimentos, pero no pueden pagar sus servicios. Vivimos en un planeta abundante donde
la mayoría de los niños no tiene suficiente para comer, donde la mitad de la gente nunca ha visto
ni a un médico, ni a un promotor de salud, y donde la pobreza es una de las causas principales de
discapacidad y muertes tempranas. Y a pesar de eso, los gobiernos del mundo gastan 50 billones de
dólares cada 3 semanas en armamentos—cantidad que pagaría los servicios básicos de salud para
todos los habitantes del mundo, ¡por todo un año!
En vez de dejar que nos amolden a una estructura social tan cruel, injusta e irracional, nosotros las
personas con discapacidad deberíamos unirnos con toda la gente tratada injustamente, para trabajar
por un nuevo orden social que sea más benévolo, más justo y más sano.
Este libro tan amplio es entonces una pequeña herramienta en una lucha. Una lucha no
sólo por la liberación de las personas con discapacidad, sino también por su solidaridad con
todos ‘los de abajo’, para que juntos trabajemos por crear un mundo donde valga más ser
humano que ser ‘normal’—un mundo donde la guerra, la pobreza y la desesperación ya no
discapaciten a los niños de hoy, que son nuestros líderes del mañana.
Muchas veces, los manuales de rehabilitación escritos ‘desde arriba’ se preocupan, más que nada,
por las normas. Les indican a las personas con discapacidad, a sus familiares y al ‘entrenador local’
lo que ‘deben hacer’. Sentimos que ése es un método más restrictivo que liberador. Hace que la
gente obedientemente le ayude al niño a adaptarse a un ‘plan de rehabilitación’ fijo, en vez de crear
un plan que se adapte al niño y lo libere. Una y otra vez vemos ejercicios, lecciones y aparatos usados
en forma incorrecta, dolorosa y hasta dañina. Esto lo hacen tanto los promotores de rehabilitación
como los profesionales, porque se les ha enseñado a seguir instrucciones rígidas o soluciones
‘prefabricadas’ en vez de responder de un modo flexible y creativo a las necesidades de todo el niño.
En este libro tratamos de no decirle a nadie lo que tiene que hacer. Sino que ofrecemos
información, explicaciones, sugerencias, ejemplos e ideas. Favorecemos un enfoque imaginativo,
aventurado, considerado e inclusive divertido. Después de todo, cada niño con discapacidad es
diferente y progresará más con métodos y actividades que estén cariñosamente adaptados a sus
propias necesidades y habilidades.
A4 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Tratamos de explicar los principios básicos de las cosas y de dar las razones por las cuales hay
que hacerlas. Cuando los promotores de rehabilitación rural y la familia entienden los principios básicos
de diferentes actividades de rehabilitación, ejercicios o aparatos, pueden empezar a adaptarlos. Pueden
aprovechar mejor los recursos locales y las posibilidades que existen en su propia área. De esta manera,
muchos aparatos para la rehabilitación, ejercicios y actividades se pueden hacer o llevar a cabo de
modos que integran al niño en la vida diaria de la comunidad, en vez de separarlo de ella.
Este no es el primer manual de ‘rehabilitación simplificada’. Hemos tomado ideas de muchas otras
fuentes. Nos gustaría mencionar en especial el manual de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
Manual de Adiestramiento para los Incapacitados en las Comunidades, y el manual de la UNICEF
y de la organización Rehabilitation International (Rehabilitación Internacional), Childhood Disability:
Prevention and Rehabilitation at the Community Level, una versión abreviada y mejorada del manual
de la OMS. Este manual de la OMS fue reescrito hace poco en un estilo más amistoso, que invita al
lector a pensar cómo resolver problemas y no sólo a seguir instrucciones.
Nosotros no intentamos reemplazar esos otros manuales. Simplemente damos información adicional.
Nuestro libro es para las familias campesinas y los promotores comunitarios de salud y de rehabilitación
que quieran ayudar a satisfacer las necesidades de los niños con discapacidades físicas de una manera
más completa.
• La sordera y el retraso mental son mucho más comunes en ciertas regiones montañosas donde
hay falta de yodo en los alimentos (o en la sal).
• La ceguera por falta de vitamina A es común en algunas comunidades pobres, donde la gente vive
muy amontonada, y donde ahora se cosecha un solo cultivo en vez de varios.
• El raquitismo todavía es común en las regiones donde se cubre mucho a los niños o se les tiene
en lugares oscuros tanto tiempo que no reciben suficiente sol.
• Las deformidades por quemaduras son comunes donde la gente cocina y duerme en el suelo o
cerca del fuego y en zonas de guerra.
• Las amputaciones son un gran problema en las zonas de guerra, los campamientos de refugiados
y los barrios situados cerca de las vías del tren.
A medida que hay más comunidades afectadas por el VIH en todo el mundo, hay más niños que nacen
de madres que tienen VIH. Ya que los tratamientos se vuelven más accesibles hay muchos más niños
que sobreviven y viven con enfermedades del VIH. Este libro no aborda por separado las enfermedades
y la discapacidad relacionada con el VIH / SIDA, pero muchas de las secciones pueden ser de utilidad
para niños con VIH (el cuidado de las úlceras por presión, dispositivos de ayuda para caminar, etc.) Para
obtener más información, consulte un libro de salud general, como Donde no hay doctor.
Las creencias locales también afectan la forma en que las personas ven las diferentes
discapacidades. Si la gente cree que los ataques son causados por espíritus malignos, es probable que
maltraten o escondan a un niño que tenga ataques. Pero si la gente acepta que un ataque es ‘algo que
les pasa a ciertas personas’, es probable que un niño que a veces tenga ataques pueda participar en
la vida diaria de la comunidad sin que nadie piense que está ‘incapacitado’. En ambos casos, los niños
necesitarían medicina. Pero probablemente solo el primer niño necesitaría ‘rehabilitación’.
INTRODUCCION AL LIBRO A5
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Muchos reportes dicen que tanto en los países ricos como en los pobres, de cada 10 niños uno
tiene una discapacidad. Pero este número puede ser engañoso. Aunque uno de cada 10 podría
mostrar algún defecto si se le examinara cuidadosamente, la mayoría de esos defectos son tan
pequeños que no afectan la habilidad de llevar una vida activa y plena. En las áreas rurales, los niños
que son lentos para aprender, pero que físicamente son fuertes, a menudo se adaptan bien a la vida
y al trabajo sin que se note mucho su discapacidad. En la India, un estudio descubrió lo siguiente. De
cada 7 personas clasificadas como retrasadas mentales (según una serie de pruebas), sólo a una se le
consideraba retrasada en su comunidad.
Estudios de varios países muestran que en la mayoría de las comunidades, la gente sólo
considera que 2 ó 3 de cada 100 niños tienen una discapacidad. Estos son los niños que más
probablemente se beneficiarían de la ‘rehabilitación’.
Cuando empezamos a escribir este libro, sólo íbamos a incluir discapacidades físicas. Esto es
porque los campesinos y promotores de salud en las regiones rurales de México pensaban
que esa era el área de mayor necesidad.
Esto es fácil de
comprender. Aun
niño con discapacidad
física puede serle muy
difícil ajustarse a una
comunidad campesina
pobre, donde muchas
de las actividades diarias
dependen de la fuerza
física, y donde los niños Puede que un se las arregle más pero esté muy
van poco a la escuela. niño mentalmente o menos bien en en desventaja en
En cambio, en un barrio retrasado, pero un pueblo una ciudad o en
urbano de clase media, físicamente fuerte, la escuela.
donde los niños son
juzgados principalmente
por su habilidad en la
escuela, a menudo quien
sufre más es el niño con
retraso mental.
A6 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Al principio, el equipo de campesinos con discapacidad en México se preocupaba más que nada
por las discapacidades físicas. Pero pronto descubrió que también tenía que aprender algo sobre otras
discapacidades. Hasta los niños que tenían principalmente un problema físico, como la polio, muchas
veces también tenían otras discapacidades (secundarias) emocionales, sociales o de comportamiento,
que los retrasaban. Y muchos niños con daño cerebral no sólo tenían dificultades con sus
movimientos, sino que además eran lentos para aprender, tenían ataques o no podían ver u oír.
Además, el libro cubre la ceguera y la sordera, pero sólo en forma breve y básica. Esto es, en
parte, porque en PROJIMO aún no tenemos mucha experiencia en estas áreas. Y en parte porque las
discapacidades de la vista y el oído requieren tanta información especial que es necesario cubrirlas
en otros libros, como los nuestros Ayudar a los niños ciegos y Ayudar a los niños sordos. Otros
materiales buenos se encuentran en el listado de las págs. 639 y 640.
Nota: Este libro no incluye discapacidades que caen en el área de la medicina interna, como el
asma, los problemas crónicos de los pulmones, las alergias graves, los defectos del corazón, la
diabetes, la hemofilia (condición en la cual la sangre no ‘cuaja’ normalmente), el cáncer o VIH. Y
excepto por una breve mención, no incluye discapacidades que son propias de ciertas regiones,
como el latirismo (en partes de la India). En las áreas donde esas discapacidades son comunes, los
promotores de rehabilitación deben buscar más información en otros materiales.
Para decidir cuáles discapacidades incluir en este libro y qué tanta importancia darle a cada una,
usamos información de diferentes partes, incluyendo los archivos del Proyecto PROJIMO en México.
Descubrimos que el número de niños que llegaba a PROJIMO con diferentes discapacidades era más
o menos similar al de los censos hechos por la OMS (Organización Mundial de la Salud), la UNICEF y
otras organizaciones en diferentes partes del mundo.
En la siguiente página hay una gráfica que muestra cuántos niños con cada discapacidad es
probable que se encuentren en un área rural típica. (Estrictamente hablando, no existe tal cosa
como un área ‘típica’. La frecuencia de los casos de discapacidades en algunas áreas puede ser
muy diferente a lo que muestra la gráfica.) Esta gráfica está basada principalmente en información
recolectada durante 3 años en PROJIMO.
Vea que en el cuadro, el número de niños con cada discapacidad corresponde más o menos
a la importancia que le damos a cada discapacidad en este libro. En ciertos casos hemos hecho
excepciones. Por ejemplo, han llegado muy pocas personas con lepra (mal de Hansen o de San
Lázaro) a PROJIMO. Pero hemos incluido un capítulo largo sobre la lepra porque sabemos que en
algunos lugares es un gran problema.
IMPORTANTE: En este libro tratamos las discapacidades que son más comunes en las
áreas rurales de muchos países. Pero no están incluidas todas las discapacidades. Además,
ciertas discapacidades pueden ser difíciles de identificar, o pueden requerir pruebas o análisis
especiales. Cuando tenga alguna duda, trate de conseguir la ayuda de personas con más
entrenamiento y experiencia.
Claro que usted no puede resolver todos los problemas. Pero hay mucho que sí puede hacer.
Haciendo preguntas, examinando cuidadosamente a los niños, y usando toda la información y los
recursos que tenga a la mano, usted puede aprender mucho sobre las necesidades de estos niños y
encontrar la manera de ayudarles a vivir mejor.
INTRODUCCION AL LIBRO A7
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Polio Contracturas
(vea la Nota 1) (principalmente en
casos de polio y
Daño cerebral y parálisis cerebral)
parálisis cerebral
Curva de la espina
Defectos de nacimiento
dorsal
(incluye pies zambos)
Otros
(más aquéllos que ocurren con
parálisis cerebral = 8 en 100)
Problemas de la vista
(vea la Nota 2) (más aquéllos que ocurren con
parálisis cerebral = 10 en 100)
Problemas del oído y
del habla (más aquéllos que ocurren con
paráIisis cerebral = 14 en 100)
Ataques
(más aquéllos que ocurren con
Retraso del desarrollo parálisis cerebral = 16 en 100)
(niños lentos para
aprender)
Nota 1: Las Américas fueron declaradas “libre de polio” en 1994 después de campañas intensivas de vacunación.
Nota 2: Los problemas de la vista y del oído, los ataques y el retraso del desarrollo aparecen 2 veces en el cuadro,
dependiendo de si son la discapacidad principal u ocurren al lado de otra discapacidad.
A8 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Las discapacidades que los campesinos usualmente piensan que son más importantes se discuten
en los primeros capítulos, empezando con el Capítulo 7. En muchos países, más de la mitad de los
niños con discapacidad tienen polio o parálisis cerebral. Por esta razón, empezamos por ahí. Otras
discapacidades están ordenadas en parte según su importancia, y en parte para que queden junto
a otras a las que se parecen, con las que están relacionadas o con las que se pueden confundir
fácilmente.
Note que en el cuadro de la pág. A8, ciertas ‘discapacidades secundarias’ ocurren muy a menudo.
(Las ‘discapacidades secundarias’ son los problemas que resultan después de la discapacidad
principal.) Por ejemplo, las contracturas (coyunturas encogidas) se pueden desarrollar con muchas
discapacidades. Por eso, en muchos pueblos, hay más niños con contracturas que niños con una
sola discapacidad primaria. Por esta razón, incluimos algunas de las discapacidades secundarias más
comunes en capítulos separados.
Las discapacidades comunes que muchas veces resultan de otras discapacidades son:
Contracturas, Capítulo 8
Llagas de presión (a menudo en casos de daño de la médula espinal, espina bífida o lepra),
Capítulo 24
Pérdida del control para orinar y obrar (en casos de daño de la médula espinal y espina bífida)
Capítulo 25
Otras discapacidades que a menudo son el problema principal, pero comúnmente ocurren con
otra discapacidad—usualmente con parálisis cerebral—son los ataques (Capítulo 29), la ceguera
(Capítulo 30) y la sordera y los problemas del habla (Capítulo 31).
Esto quiere decir que para satisfacer las necesidades de cada niño en
particular, necesitará usted leer varios capítulos diferentes. Hemos
tratado de que esto sea fácil de hacer (vea “Cómo usar este libro” en el interior
de la cubierta trasera).
INTRODUCCION AL LIBRO A9
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
PAlABRAS A
LOS PROFESiONALES DE REHABILITACION,
PLANEADORES DE PROGRAMAS Y TERAPEUTAS
Puede que usted piense que este libra es ‘muy complicado’ o ‘demasiado largo’ para los
promotores campesinos de salud o de rehabilitación o para los familiares de las personas con
discapacidad. Al principio, para muchos, puede que lo sea. Este libro es un manual de trabajo
y de referencia sencillo pero detallado, y muchas personas (sobre todo los principiantes) quizás
necesiten tiempo y experiencia para aprovecharlo de lleno.
Pero recuerde, casi todas las ideas e información de este libro ahorita están siendo
puestas en práctica por promotores campesinos con poca educación escolar junto con
los niños con discapacidad y sus familiares. El libro fue desarrollado para y con un equipo de
trabajadores campesinos con un promedio de 3 años de educación primaria.
Algunos promotores de salud y padres de familia podrán hacer buen uso de este libro, o de
partes de él, sin ningún entrenamiento especial. Otros no.
En algunos lugares, cuando un programa comunitario esté apenas empezando, puede ser que
los líderes del programa, los terapeutas y los instructores sean quienes más usen este libro.
Puede que le ayuden a usted, futuro instructor de promotores, a aprender a comunicarse con
sus aprendices de una manera clara y a animarlos a pensar cómo resolver sus problemas. Y es
posible que el libro le ayude a usted a contestar las preguntas que tengan los promotores una vez
que empiecen a trabajar con los niños con discapacidad.
Hemos observado que cuando se toman decisiones sobre lo que un niño necesita, algunos
profesionales de rehabilitación, terapeutas, fabricantes de equipo y cirujanos no piensan lo
suficiente en el niño como un todo, la situación en la que vive, sus problemas económicos,
o los recursos de la familia o de la comunidad. Como resultado, a veces estos profesionales
toman decisiones que no son útiles o causan más daño que beneficio. (Vea el Capitulo 56.) Sus
recomendaciones fallan porque tratan de acomodar al niño en sus textos, en vez de adaptar
sus libros al niño y a su situación. Esto es en parte a causa de tantos años de educación
convencional, que entrenan a la persona a seguir instrucciones en vez de enseñarle a pensar y a
ser ingeniosa.
A 10 INTRODUCCION AL LIBRO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Por lo general, los campesinos son más hábiles que las personas de la ciudad
para hallar la forma de hacer o arreglar las cosas, usando lo que haya a la
mano. O sea que los campesinos son más ingeniosos. Y tienen que serlo
para sobrevivir. Este ingenio de la gente campesina puede ser uno de los
recursos más valiosos para la rehabilitación en las áreas rurales.
Siempre que sea posible, haga arreglos para que los promotores campesinos aprendan
a usar este libro con la ayuda de trabajadores de rehabilitación con experiencia. Esos
trabajadores de rehabilitación deben prestarle atención a la gente, respetar sus ideas y
tratarla como su igual.
INTRODUCCION AL LIBRO A 11
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
La palabra discapacidad
Para hablar de una persona con una ‘desventaja’ permanente, ya sea física o mental, la sociedad
usa muchos términos: inválido, minusválido, anormal, incapacitado, deficiente y otros. Casi todas
estas palabras denotan desprecio; implican que la persona ‘excepcional’ no es ni útil, ni capaz.
Como protesta, algunos grupos latinoamericanos usan el término internacional discapacidad. Tener
una discapacidad no quiere decir “ser menos capaz,” sino que significa “no poder hacer ciertas cosas
o hacerlas de otra manera.” Una persona con discapacidad no es alguien que no tiene habilidades;
simplemente es alguien que tiene habilidades diferentes. Como discapacidad es un término que
escogen las mismas personas con discapacidad, nosotros decidimos usarlo en este libro.
• Más niños con discapacidad que niñas con discapacidad son llevados a los centros médicos,
donde se registran sus discapacidades.
• En algunos países, la gente cuida mejor a los niños con discapacidad que a las niñas con
discapacidad. Por eso, más de las niñas mueren.
En breve, los niños con discapacidad a veces reciben mejor cuidado que las niñas con
discapacidad. Esto, claro, no es sorprendente: en la mayoría de los países los niños sin discapacidad
también reciben mejor tratamiento, más alimento y más oportunidades que las niñas sin discapacidad.
Casi todos los libros sobre niños y niñas con discapacidad hablan del ‘niño con discapacidad’ (‘él’).
Esto refleja la dominación masculina que existe tanto en nuestro idioma como en nuestra cultura.
Nosotros sentimos que esto no puede más que aumentar el continuo abandono del llamado ‘sexo
débil’.
Difícilmente, en este libro hacemos un esfuerzo por ser un poco más justos. Aunque seguimos
la convención de hablar del ‘niño’ (él) cuando nos referimos a niños y niñas en general, tratamos de
dar un número igual de ejemplos de niñas que de niños, tanto en el texto, como en los dibujos. No
tomamos mayores medidas por miedo de causar una gran confusión. Nuestra intención es darles los
mismos derechos, importancia y oportunidades a las niñas (y mujeres) que a los niños (y hombres).
A 12 INTRODUCCION AL LIBRO
PARTE 1
1
La mayoría de las personas con discapacidad del
mundo viven en ranchos y comunidades pobres, Dos palabras muy usadas por
donde nunca ven a un ‘experto en rehabilitación” o quienes trabajan con las personas
a un ‘fisioterapeuta’. Pero esto no siempre quiere con discapacidad son ‘rehabilitación’ y
decir que no reciban ‘rehabilitación’ o ‘terapia’. ‘terapia’.
En muchos pueblos y hogares, los artesanos, los
Rehabilitación quiere decir retorno
curanderos tradicionales y las mismas personas con
de la habilidad, o ayuda que se le da a
discapacidad y sus familias han hallado maneras de
una persona para que se maneje mejor
que las personas con alguna discapacidad hagan en su casa y en la comunidad.
mejor las cosas y se muevan más fácilmente.
Terapia básicamente quiere decir
Hemos visto cómo carpinteros, hojalateros, tratamiento. La terapia física—o
talabarteros y herreros han fabricado muletas, fisioterapia—es el arte de mejorar la
posición, el movimiento, la fuerza,
carritos de transporte, piernas de madera y otros
el equilibrio y el control del cuerpo.
objetos. Conocemos a padres que han encontrado La terapia ocupacional es el arte de
la manera de adaptar sus actividades diarias para ayudar a una persona con discapacidad
que sus niños ayuden con el trabajo de la casa o el a aprender cómo realizar actividades
campo—y al mismo tiempo hagan el ejercicio (la útiles y divertidas.
terapia) que necesitan.
Hablamos de la ‘terapia’ como arte en
vez de ciencia porque existen muchos
A veces, la ‘rehabilitación’ que las familias y las
enfoques y opiniones diferentes al
comunidades inventan por sí mismas resulta ser respecto, y porque el sentimiento
más eficaz para ellas que los métodos y el equipo humano que es parte de la terapia es
traídos de afuera por profesionales. Aquí tiene tan importante como los métodos.
2 ejemplos:
3
4 capÍtulo 1 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1.
2. En un pueblito de México, a través de los años, la comunidad y sus miembros sordos han
desarrollado una sencilla pero expresiva ‘lengua de señas’. Para comunicarse usan las manos,
la cara, la boca y el cuerpo entero. Como resultado, los niños que nacen sordos rápidamente
aprenden a expresarse y lo hacen con gracia. Estos niños son bien aceptados por la comunidad
y algunos ya son adultos que se han vuelto artesanos ingeniosos y respetados. Este método
campesino de ‘comunicación total’ les permite a los niños sordos aprender un lenguaje útil más
rápida, fácil y efectivamente que el método de ‘leer labios y hablar’ que ahora se enseña en las
ciudades. Muchas veces, para los niños que han nacido sordos, los intentos de sólo enseñarles a
usar la voz y a ‘leer labios’ terminan en crueles desilusiones. (Vea la pág. 264.) Los ‘educadores
especiales’ de las ciudades podrían aprender mucho de la gente de este pueblo.
Muchas veces, los niños con discapacidad muestran una gran imaginación y energía para descubrir
formas de moverse, comunicarse o conseguir lo que necesitan—si se les da la oportunidad. De
hecho, mucho de lo que ellos hacen es ‘terapia’, ingeniosamente adaptada por cada niño para sí
mismo.
Con un poco de ayuda, ánimo y libertad, el niño con discapacidad muchas veces puede
convertirse en su mejor terapeuta. Al menos una cosa es segura: el niño tratará de que su terapia
sea ‘funcional’ (útil), cambiándola siempre para satisfacer sus necesidades inmediatas. Un niño con
discapacidad, como otros niños, por instinto sabe que la vida es para vivirla AHORA y que su cuerpo
y su mundo están allí para ser explorados y usados. La mejor terapia es la que forma parte de las
actividades diarias: el juego, el trabajo, las relaciones, el descanso y las aventuras.
Entonces, el reto para los promotores de salud y los padres (y también para los terapeutas) es
buscar la manera de que el niño haga la terapia que necesita de un modo fácil, interesante y funcional.
Una terapia apropiada ayuda al niño a divertirse, a ser útil, a relacionarse con
los demás y a desarrollar al mismo tiempo habilidades para la vida diaria.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCIÓN A LA PARTE 1 5
La terapia física y las técnicas de rehabilitación han sido desarrolladas principalmente en las
ciudades. Pero la mayor parte de los niños con discapacidad del mundo vive en ranchos y pueblos
chicos. Generalmente, los padres de estos niños están muy ocupados cultivando la tierra y trabajando
para mantener y darle de comer a su familia día tras día. En cierto modo esto dificulta más la terapia
en el hogar. Pero, por otra parte, presenta una gran variedad de posibilidades para una terapia
emocionante, mediante la cual el niño y su familia pueden satisfacer juntos las necesidades
de la vida.
Aquí tiene un relato que muestra cómo la terapia se puede adaptar a la vida campesina.
Después le
añadió una mesita
con un juego
de mazorcas de
maíz y aros de
bambú para que
ella desarrollara
el control de las
Su familia ahorró dinero y la llevó a un centro manos.
de rehabilitación en la ciudad. Después de
una larga espera, la examinó un terapeuta. El
le explicó a la familia que Maricela necesitaba
aro de bambú
estirar los músculos del lado de adentro de los
muslos, para que las rodillas no se le pegaran
mazorca
tanto.
tabla
Les recomendó a
los papás que hicieran
También le hizo un objeto de bambú para ejercitar
ejercicios especiales con
las manos.
ella, y que compraran
un asiento especial de
plástico para mantenerle
separadas las rodillas.
Así que un día quebró sus juguetes y se negó La mamá de Maricela a veces la invitaba a ir a
a sentarse en su asiento especial. Sus padres lavar al rió. Maricela se sentaba en la orilla con una
se enojaron muchísimo—¡y eso a Maricela piedra para lavar entre las piernas. Lavaba la ropa
le encantó! Se pasaba horas sentada con las exprimiéndola y golpeándola contra la piedra—
rodillas juntas y las piernas volteadas hacia atrás. igualito que su mamá
Se le empezó a hacer más difícil caminar, y por
eso ya no caminaba mucho.
hueco con el
topes para’ fondo atravesado Para que Maricela pudiera agarrar los baldes con
que no se con clavos más facilidad, su papá forró las agarraderas con
recorra la que sirven tubo de llanta. Pero cuando a Maricela le sudaban
tabla para detener la las manos, el tubo se ponía muy resbaloso. Por eso,
mazorca
su papá enrolló una cuerda delgada sobre el tubo.
La canasta entre las piernas le mantenía Así Maricela podía agarrar bien los baldes.
separadas las rodillas. Desgranar el maíz le
fortalecía los brazos y le mejoraba la destreza
de las manos, la coordinación y el control.
desgranando
maíz
El ejemplo de la ‘terapia’ de Maricela no puede ni debe ser copiado—sino que debe servir de
inspiración. De hecho, el relato muestra que no hay método de rehabilitación que deba ser
copiado exactamente. Nuestra tarea es comprender las necesidades de cada niño y buscar la
manera de adaptar su rehabilitación tanto a las limitaciones como a los recursos de su familia
y de su comunidad. Siempre debemos hallar la forma de hacer que la terapia sea funcional y
divertida.
Últimamente, algunos grupos de ‘tecnología apropiada’ han tratado de adaptar algunos aparatos y
técnicas de rehabilitación básicas para las comunidades pobres. Pero aun así, sus diseños se siguen
pareciendo mucho a los modelos de la ciudad. Simplemente usan bambú y alambre en vez de plástico
y aluminio. Algunos de estos diseños de bajo costo son excelentes. Pero todavía hay que esforzarnos
más por aprovechar las posibilidades de rehabilitación y terapia que sólo existen en las aldeas o en el
campo.
Esto fue exactamente lo que hizo la familia de Maricela. La canasta de maíz, la piedra para lavar, el
caballito y el burro se convirtieron todos en ‘aparatos de terapia’ que le ayudaron a Maricela a separar
sus piernas espásticas—y, al mismo tiempo, a participar en la vida familiar y comunitaria.
Pero no todas las familias desgranan maíz en canastas, o lavan la ropa con una piedra o tienen un
burro. Y no todos los niños con discapacidad tienen las mismas necesidades ni el mismo espíritu que
Maricela. Por eso repetimos:
2
Casi toda la información de este libro les será útil a los promotores campesinos de salud y
rehabilitación que vean a muchos niños con discapacidad. Parte de la información también les será
útil a las familias de los niños con discapacidad. Pero una familia con un solo niño con discapacidad
usualmente no necesitará el libro entero. El libro tiene información sobre tantas discapacidades, que a
la familia le podría ser difícil encontrar la información pertinente.
Además, muchas veces, la mejor manera de aprender algo no es por medio de un libro. Muchos
de los métodos y ejercicios en este libro, por ejemplo, se aprenden más fácilmente observando
a personas ya capacitadas y practicando con su ayuda. Pero después de que un promotor le haya
enseñado a una familia cómo hacer ciertos ejercicios, o le haya mostrado algún ejemplo de un aparato
hecho en casa, las instrucciones escritas con dibujos claros pueden ser de gran ayuda. A
veces, es sólo gracias a ellos que la familia sigue las recomendaciones del promotor en casa.
Hay ciertas páginas o partes de este libro que quizás usted quiera darle a una familia después
de explicarle y enseñarle los ejercicios o actividades que haya escogido. Por ejemplo, usted podría
darle a la familia de una niña con artritis algunas de las “Hojas de instrucciones para ejercicios”
que están al final del Capítulo 42, y la hoja de la pág. 134 sobre el uso de aspirina para el dolor de
coyunturas. También podría darle algunas páginas del Capítulo 16 sobre artritis, y marcar en las hojas
las actividades que sean importantes para su niña.
A la familia de un niñito de desarrollo retrasado, podría darle algunas páginas de los Capítulos 34
y 35, sobre el desarrollo del niño y las actividades de estimulación temprana. A la familia de un niño
más avanzado le podría servir el material sobre el cuidado propio (Capítulos 36 a 39).
Dependiendo del interés y la habilidad para leer de la familia, usted podría darle un capítulo entero
(o varios capítulos) sobre la discapacidad de su hijo o hija. Una persona paralizada por un daño de la
espina dorsal (columna) le agradecería que le diera una copia del capítulo sobre el daño de la médula
espinal. Darle a esa persona y a su familia los capítulos sobre las llagas de presión y el manejo de
la orina y el excremento, podría salvarle la vida a la persona. Además a la familia quizás le gustaría
llevarse los planos de una silla de ruedas de bajo costo, para ver si un herrero o un carpintero de su
pueblo puede hacerla.
9
10 capÍtulo 2 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Le aconsejamos que
encierre en un círculo las
sugerencias o actividades
que le sean de más ayuda al
niño en su presente condición
o nivel de desarrollo. Y tache
con una “X” todas las sugerencias
que la familia no deba seguir o que
puedan perjudicar al niño.
*Hay ideas de cómo dibujar y cómo copiar dibujos en un tamaño más grande en el libro Aprendiendo a Promover la Salud,
págs. 241 a 256. (Vea la pág. 637.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) COMPARTIR INFORMACIÓN 11
Si alguien prepara un juego de dibujos grandes por adelantado, quizás los niños con discapacidad
que lleguen al centro de rehabilitación puedan calcar los dibujos de los ejercicios que necesitan hacer
en casa. Es más probable que los niños hagan sus ejercicios si se les da esta responsabilidad desde
el principio.
Si usted mismo hace las hojas que quiere repartir (en vez de sacar copias de este libro) puede usar
el lenguaje local y el modo de decir las cosas de los campesinos. También puede adaptar los dibujos a
la forma en que la gente de su región acostumbra vestirse y arreglarse.
Haga lo que haga, trate de que su lenguaje y sus dibujos sean sencillos y claros. Evite palabras
desconocidas.
Por ejemplo, suponga que vive en un …usted podría añadir un dibujo como éste.
pueblo pesquero, y quiere sacar copias de Esto animará a la familia a buscar la manera
un dibujo que muestra un instrumento para en que los ejercicios incluyan a su niño en
fortalecer la muñeca. En vez de sólo copiar un la vida y actividades de la comunidad.
método como éste de un libro,…
mango de bambú
Recuerde: Las hojas escritas y los dibujos pueden ser de gran ayuda, pero no deben reemplazar la
enseñanza y la demostración. Para ayudar a la familia a entender los ejercicios o actividades que se
necesitan:
2. Guíelos mientras hacen los ejercicios (o actividades) hasta que los hagan correctamente y
entiendan por qué.
Trate, lo más que pueda, de no usar este libro para dar instrucciones exactas de
cómo hacer las cosas. En vez de eso, anime a todos a usarlo como una fuente de
ideas, para descubrir mejores formas de ayudar a sus niños a llevar vidas más
plenas y arreglárselas mejor en su comunidad.
12 capÍtulo 2 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Recuerde...
Unos promotores de
rehabilitación y los miembros
de diferentes familias en
una clase al aire libre. Aquí
practican un ejercicio para
enderezar la cadera. Atrás de
ellos, los dibujos del pizarrón
muestran qué músculos hay
que estirar.
Aquí se le enseña a un
promotor de salud cómo
estirar un tendón encogido.
(Vea la pág. 83.)
Como éste es un libro de rehabilitación, trata sobre todo de niños que ya tienen discapacidades.
Pero la prevención de discapacidades también es muy importante. Por eso, en casi todos los
capítulos sobre discapacidades específicas, explicamos cómo prevenirlas.
Fíjese que hablamos sobre prevención al final de cada capítulo, no al principio. Esto es porque
la gente se preocupa muy poco por las discapacidades, excepto cuando alguien muy querido se
convierte en una persona con discapacidad. Entonces su primera preocupación es ayudar a esa
persona. Después de que hemos ayudado a una familia a hacer algo por su niño con discapacidad,
podemos interesarla en hacer algo para prevenir las discapacidades en otros miembros de la familia o
la comunidad.
Mencionamos esto porque cuando los profesionales de salud diseñan los programas comunitarios,
muchas veces empiezan con la prevención—y se encuentran con que la gente no muestra mucho
interés. Pero, por ejemplo, si un grupo de padres se une para ayudar a sus niños con discapacidad,
una vez que hayan satisfecho sus necesidades inmediatas, probablemente trabajarán mucho por
prevenir las discapacidades.
Para prevenir las discapacidades, tenemos que entender sus causas. En casi todo el mundo, la
pobreza es la raíz de muchas de las causas de las discapacidades. Por ejemplo:
• Cuando las mujeres embarazadas no comen lo suficiente, muchas veces sus hijos nacen
antes de tiempo o falto de peso. Es muy probable que estos niños tengan parálisis cerebral,
una de las discapacidades graves más comunes. También hay algunos defectos de nacimiento
relacionados con la mala nutrición durante los primeros meses del embarazo.
• Cuando los bebés y niños chicos no comen lo suficiente, las infecciones los atacan más
fácilmente y con más fuerza. La diarrea en un niño gordo es, por lo general, una enfermedad leve.
Pero en un niño delgado y desnutrido, la diarrea muchas veces causa deshidratación, fiebre y, a
veces, daño cerebral grave con ataques o parálisis cerebral.
• La falta de higiene y espacio para vivir, junto con una mala alimentación, hacen que sean más
comunes las enfermedades como la tuberculosis y las graves discapacidades que esta causa.
• Los químicos pueden causar diferentes tipos de discapacidad en los niños, aun cuando los niños
todavía están en el vientre de su madre. Muchos productos químicos que pueden causar estas
discapacidades son utilizados y desechados cerca de las comunidades más pobres.
• La falta de servicios básicos de salud y rehabilitación en las comunidades pobres hace que
sean más comunes y graves las discapacidades. Muchas veces, la gente sufre de discapacidades
secundarias que podrían prevenirse con un cuidado temprano.
Para prevenir las discapacidades que resultan de la pobreza hacen falta grandes cambios en nuestra
sociedad. Se necesita que haya una más justa distribución de la tierra, los recursos, la información y el
poder. Estos cambios sólo sucederán cuando los pobres tengan el valor de organizarse, trabajar juntos
y pelear por sus derechos. Las personas con discapacidad y sus familias pueden llegar a ser
líderes en este proceso. SóIo a través de una sociedad más justa podremos encontrar las maneras
de prevenir, ampliamente y a largo plazo, las discapacidades causadas por la pobreza.
13
14 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• El daño cerebral y los ataques pueden volverse menos frecuentes si las madres y las parteras
aumentan las precauciones durante el embarazo y el parto, y si vacunan a los niños contra el
sarampión. (Vea la pág. 107.)
• Algunos defectos de nacimiento y el retraso mental se pueden prevenir si las madres evitan
la mayoría de las medicinas durante el embarazo, y usan el dinero que ahorren para comprar
comida.
• El número de personas con la médula espinal dañada podría reducirse mucho si los hombres
gastaran en educación y seguridad comunitaria lo que ahora gastan en alcohol y armas.
• La lepra podría prevenirse en gran parte si la gente dejara de temer y de rechazar a las
personas con lepra. Siendo más comprensiva y animando el tratamiento temprano en el
hogar, la comunidad podría ayudar a detener la propagación de la lepra, ya que las personas bajo
tratamiento no presentan peligro de contagio. (Vea la pág. 215.)
• En algunos países, hay niños que son ciegos porque no comen suficientes alimentos con
vitamina A. Este también es un problema relacionado con la pobreza. Mucha gente no sabe que
puede prevenir esta ceguera dándole a sus niños verduras de hojas verde oscuro, frutas amarillas
y ciertas hierbas y frutas silvestres. Además, ciertos casos de sordera y retraso mental se
pueden prevenir usando sal yodada durante el embarazo. (Vea las págs. 276 y 282.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PREVENCIÓN 15
• En algunas áreas, los alimentos envenenados son una de las principales causas de
discapacidades. En partes de la India, a miles de campesinos a quienes se les paga con una
clase venenosa de lenteja les da parálisis por ‘latirismo’. Ellos saben el peligro, pero no tienen
más que comer. Para corregir esta situación se necesitan salarios justos y menos corrupción.
• Las condiciones de trabajo peligrosas, los venenos en el aire y la falta de medidas básicas
de seguridad causan muchas discapacidades. Estas incluyen las quemaduras, las amputaciones,
la ceguera y las lastimaduras de la espalda y la cabeza. En algunos países, el uso de asbestos
en los techos o paredes de las escuelas, los lugares de trabajo y los hogares, causa graves
enfermedades de los pulmones. Para evitar estos problemas, se necesitan estrictas medidas de
salud pública y gente informada y organizada.
• Ciertas medicinas peligrosas, que algunas veces causan discapacidades, están prohibidas
en los países donde se fabrican, pero se siguen vendiendo en otros. Por ejemplo, las medicinas
para diarrea con clioquinol han causado miles de casos de ceguera y parálisis en Japón. (Un
buen libro sobre este tema es Bitter Pills de Dianna Melrose. Vea la pág. 641.)
El alto costo, abuso y mal uso de medicinas en general contribuyen mucho al nivel
de pobreza y discapacidades que existen en el mundo hoy en día. Hay que educar
mejor a los doctores y a la gente, y crear leyes internacionales más efectivas para que
la distribución y el uso de medicinas sean más sensatos.
*Nota: Aunque demasiado fluoruro es dañino, un poco es necesario para tener huesos y dientes saludables, En
algunos lugares hay que quitarle fluoruro al agua y en otros hay que añadírselo.
16 capÍtulo 3 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Por ejemplo, considere a una niña con polio o parálisis cerebral que no puede caminar. Poco
a poco, las coyunturas de sus piernas van perdiendo la capacidad normal de sus movimientos.
Un encogimiento de los músculos, llamado ‘contractura’, no le deja estirar las piernas. Esta
discapacidad secundaria podría limitar más la capacidad de la niña para funcionar o caminar que la
parálisis original.
Las contracturas pueden aparecer con muchas discapacidades diferentes, por eso las presentamos
en un capítulo separado (Capítulo 8). Explicamos los ejercicios que ayudan a prevenir y corregir
contracturas en el Capítulo 42. Describimos el uso de yesos para corregir contracturas en el
Capítulo 59.
En varias partes, discutimos discapacidades o problemas que comúnmente son causados por
tratamientos médicos o aparatos ortopédicos. Por ejemplo,
• La medicina para ataques, fenitoína (Epamin) causa una sería hinchazón de las encías en
ciertos niños. En parte, el niño puede evitar la hinchazón cepillándose los dientes regularmente.
(Vea la pág. 238.)
• Las muletas que presionan mucho las axilas (los sobacos) pueden dañar los nervios e ir
paralizando las manos. Unas muletas más cortas, o a medio brazo (como las que se muestran
arriba), evitan este problema. (Vea la pág. 393.)
• A veces se hace una operación para corregir alguna contractura que en realidad está ayudando
al niño a funcionar mejor. Esto empeora la situación. Hay que considerar muy cuidadosamente los
posibles beneficios y perjuicios de cualquier operación antes de efectuarla. (Vea la pág. 530.)
• Es posible que algunos aparatos que al principio ayuden a un niño, después retrasen su
desarrollo. (Vea las págs. 526 a 529.)
Para evitar estos errores, es indispensable evaluar con cuidado las necesidades de cada niño, y
repetir las evaluaciones periódicamente. Debemos asegurarnos que el tratamiento no dañe
al niño.
Además de las discapacidades secundarias que son físicas, hay otras que pueden ser sicológicas
o sociales (que afectan la mente o la conducta del niño).
Algunos niños con discapacidad tienen problemas serios de conducta. Muchas veces, es porque
descubren que su mala conducta les consigue más atención y ‘recompensas’ que su buena conducta.
El Capítulo 40 da ideas de cómo los padres pueden evitar que sus niños con discapacidad hagan
berrinches y se porten mal.
Para muchos niños (y adultos) con discapacidad, la discapacidad secundaria más grande
resulta por la falta de comprensión y aceptación por parte de los demás. La PARTE 2 de este
libro explica cómo una comunidad puede apoyar más a las personas con discapacidad y ayudarles
a satisfacer sus necesidades. La PARTE 2 también les sugiere a las personas con discapacidad y a
sus familias algunas de las cosas que pueden hacer para promover un mayor entendimiento y para
prevenir que las discapacidades se conviertan en verdaderos impedimentos.
También a veces las inyecciones de ciertas medicinas (que a menudo no son necesarias) causan
reacciones alérgicas peligrosas, envenenamiento o sordera. Y el abuso de las hormonas
inyectables para acelerar el parto y ‘darle fuerza’ a la madre ha sido responsable de que que muchos
niños nazcan con daño cerebral.
2. Jale agua limpia (o mejor mezcle 1 parte de cloro con 7 partes de agua) por la aguja hacia adentro
de la jeringa. Si usa cloro, prepare una nueva solución todos los días o no será suficientemente
fuerte para matar los microbios.
3. Empuje el émbolo de la jeringa para vaciar el agua o cloro. Haga esto varias veces.
5. Desarme la jeringa y la aguja y hiérvalas en agua o póngalas al vapor por 20 minutos (el tiempo
que tarda en concinar arroz).
Nota: Empiece a contar los 20 minutos después que hierva el agua, ya sea que hierva o ponga al
vapor la aguja y jeringa.
Para ayudar a cambiar esta situación, nosotros las personas con discapacidad del mundo
debemos unirnos a todos ‘los de abajo’ para luchar por un nuevo orden mundial más humano.
Las minas terrestres y bombas de racimo causan más discapacidad en el mundo hoy en día que
cualquier otra cosa, especialmente en los niños. Miles de niños mueren o resultan gravemente
heridos por ellas cada año mientras llevan a cabo sus actividades diarias, tales como el cuidado de
los animales, dando ayuda en la granja de la familia o simplemente jugando. A menudo, después de
una explosión, la pierna del niño tiene que ser amputada. Sin embargo, solo alrededor de 1 de cada
4 niños heridos obtiene una extremidad nueva ya que suelen ser caras o difíciles de conseguir.
Un grupo en la India ha encontrado una manera de hacer una pierna artificial de buena calidad y
de bajo costo, esta pierna artificial se llama “Mukti Limb” (Extremidad Mukti). Para obtener más
información acerca de la “Mukti Limb”, consulte la página 641.
Examen y evaluación del
niño con discapacidad
capÍtulo
4
Para decidir qué clase de ayuda puede necesitar un niño con
discapacidad (si es que necesita ayuda), primero necesitamos saber
todo lo posible acerca de ese niño. Aunque quizás nos preocupen más
sus dificultades, siempre debemos tratar de observar a todo el niño.
Recuerde que:
Las capacidades de un niño son más
importantes que sus discapacidades.
• ¿Qué es lo que el niño puede y no puede hacer? ¿Cómo se compara esto con lo que hacen los
otros niños de su misma edad en el pueblo?
• ¿Qué problemas tiene el niño? ¿Cómo y cuándo empezaron? ¿Están mejorando, empeorando o
siguen iguales?
• ¿De qué modo han sido afectados el cuerpo, la mente, los sentidos o el comportamiento del
niño? ¿Cómo afecta cada uno de los problemas lo que el niño hace?
Para encontrar las respuestas a estas preguntas, un promotor de salud o de rehabilitación necesita
hacer 3 cosas:
2. Tomar la ‘historia’ del niño; pedirles a los padres y al niño (si él puede contestar) toda la
información que tengan y si es posible, conseguir expedientes médicos.
3. Examinar al niño para saber qué tan bien y de qué manera trabajan diferentes partes de
su cuerpo y su mente, qué tan desarrolladas están estas partes, y qué tanto afectan sus
capacidades, debilidades o problemas.
21
22 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Usualmente es mejor hacer preguntas ANTES de comenzar a examinar al niño—para así tener
una mejor idea de lo que buscamos. Por lo tanto hablaremos primero de la entrevista y luego del
examen. Pero antes que nada, unas palabras sobre cómo llevar apuntes sobre el niño.
APUNTES
Un promotor de rehabilitación que trabaja con muchos niños necesita escribir notas o llevar
expedientes para estar al tanto de su progreso. Además, si los padres de un niño deshabilitado
apuntan los datos del niño regularmente, tendrán una mejor idea de cómo va (o no va) avanzando.
Hay 6 muestras de
Muestras de FORMULARIOs FORMULARIO
FORMULARIOS en las págs. 37 a que se incluyen en este libro número página
41, 50, 292 y 293. Puede usarlas
Historia del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 37 y 38
como guías para obtener y
Examen físico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 39
apuntar información básica.
Pruebas del sistema nervioso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 40
Pero usted querrá continuar
con preguntas más detalladas Factores que afectan el desarrollo del niño . . . . . . . . . . . 4 41
Los formularios1 y 2 le serán útiles con casi todos los niños con discapacidad. Los formularios3, 4 y
6 son para niños que pudieran tener daño cerebral o que parezcan estar retrasados en su desarrollo.
El formulario 5 es una forma sencilla para evaluar el progreso de un niño de 5 ó más años.
Cuando hacemos preguntas, nosotros los promotores de rehabilitación debemos recordar siempre
que los padres y la familia son los únicos verdaderos ‘expertos’. Ellos saben lo que el niño
puede y no puede hacer, lo que le gusta y lo que no le gusta, en qué se las arregla bien y en qué tiene
dificultades.
Pero a veces el conocimiento de la familia está escondido. Puede que la familia todavía no haya
juntado todas las piezas de información que tiene sobre el niño para darse cuenta de sus necesidades
y posibilidades. Las sugerencias de este capítulo y las preguntas en los formularios, pueden
ayudar, tanto al promotor de rehabilitación como a los padres, a formar un cuadro más claro de las
necesidades y posibilidades del niño.
PRECAUCIÓN: Aunque a veces examinamos por separado diferentes aspectos del cuerpo
y la mente del niño, nuestro propósito principal es determinar qué tan bien funcionan
en conjunto su cuerpo y mente: ¿qué puede y no puede hacer el niño y por qué?
Esta información nos sirve para decidir cómo ayudar al niño a hacer mejor las cosas.
• La forma y estructura del cuerpo: ¿Están bien formadas, deformadas o dañadas las diferentes
partes del cuerpo: las coyunturas, la espina dorsal y la piel?
• El nivel de desarrollo: ¿Qué tan bien hace las cosas el niño en comparación con otros niños de
su edad en la región?
Además, un examen físico completo incluiría una revisión de los sistemas dentro del cuerpo.
Aunque usualmente los promotores de salud hacen esta parte del examen si es necesario, los
trabajadores de rehabilitación necesitan saber que ciertas discapacidades también pueden afectar
los sistemas internos del cuerpo. Dependiendo de la discapacidad, estos podrían incluir:
Un examen detallado de todas las partes y funciones del niño podría tomar horas o días. Pero
afortunadamente, no es necesario examinar así a la mayoría de los niños. En vez de eso, empiece
por observar al niño de manera general. Basándose en las preguntas que ya hizo y en sus
observaciones, trate de identificar cualquier cosa que le parezca extraña o que no esté
perfectamente bien. Luego examine con cuidado cualquier parte o función del cuerpo que
pudiese estar relacionada con la discapacidad.
24 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Algunos niños requieren de un examen mucho más completo que otros. Por ejemplo:
Juan perdió una mano en un accidente Ana tiene 2 años y todavía no se sienta sola. No puede
PC hace 2 años, pero aparte de eso, se controlar sus movimientos, que por eso se ven raros. No juega
ve normal. Probablemente, usted sólo con sus juguetes ni responde mucho a la voz de sus padres.
necesitará examinarlo Ana parece tener muchos problemas.
para ver cómo usa los
brazos, el muñón y la Necesitaremos revisar:
mano; y quizás fijarse • qué tan bien ve y oye.
en qué tanto usa la • qué tan fuertes, débiles o tiesas están
mano sola, el muñón las diferentes partes de su cuerpo.
solo y la mano y el • de qué manera está retrasado su
muñón juntos. desarrollo (qué puede y qué no puede
hacer).
La Forma para el • qué tanto entiende.
examen físico (FORMULARIO2, pág. 39) • qué señas tiene de daño cerebral y
es probablemente la única que necesitará cuál es su gravedad.
llenar. • qué tan buen sentido del equilibrio
tiene y qué tan buenas posiciones.
Pero sería prudente que averiguara cómo • qué posición o apoyo físico le da el
trata la gente a Juan, cómo lo trata su
mejor control y funcionamiento.
familia, y qué piensa Juan sobre sí mismo
y sobre sus habilidades. ¿Esconde Juan el Para determinar todas las dificultades de Ana y ayudarle a
muñón cuando está frente a desconocidos funcionar mejor, sería necesario hacerle diferentes exámenes
o cuando está con su familia? ¿Cuáles son durante varias semanas o meses. Sería un error tratar de hacer
sus esperanzas y temores? Usted puede todos los exámenes necesarios de una sola vez.
apuntar esta información en el reverso del Para apuntar toda la información útil sobre una niña como Ana,
formulario. le servirán los formularios 1, 2, 3, 4 y 6.
• Si el niño se siente
nervioso de que lo
toque o lo examine un
desconocido, trate
de que la madre lo
haga lo más posible.
Esto le mostrará a ella
que usted la respeta
y que quiere incluirla.
Además, quizás así
ella pueda aprender
más.
• Trate que el examen sea interesante y divertido. Siempre que sea posible, conviértalo en un
juego. Por ejemplo:
Si el niño empieza a
inquietarse, detenga el
examen por un rato y juegue
con él o déjelo descansar.
• Cuando el niño tenga un lado más débil que el otro o controle menos un lado, revise primero el
lado más fuerte, y luego el más débil.
Al probar primero el lado más fuerte, usted empieza por animar al niño con lo que él puede
hacer bien. Además, si el niño no mueve el lado más débil, usted sabrá que es porque no puede,
y no porque no entiende o no quiere hacerlo.
Con el tiempo, la pérdida de la fuerza y el movimiento activo puede hacer que los músculos
se encojan y jalen las coyunturas (contracturas, vea el Capítulo 8). Como resultado, las partes
afectadas ya no tendrán todo el movimiento normal.
músculos
músculos
del hombro
del hombro
pequeños y piel y
que levantan
débiles tendones
el brazo
encogidos
Al examinar a un niño con algo de debilidad o parálisis en los músculos, o dolor de coyunturas, o
cicatrices por heridas o quemaduras, conviene revisar y apuntar QUE TANTO SE PUEDEN MOVER
y QUE TAN FUERTES ESTÁN LOS MÚSCULOS de todas las partes del cuerpo que pudieran
tener contracturas (estar encogidas) o estar débiles. Conviene hacerlo por 2 razones:
• Sabiendo qué partes del cuerpo tienen contracturas o están débiles y qué tanto, podemos
entender mejor por qué el niño se mueve o cojea como lo hace. Esto a su vez nos ayuda a
decidir qué actividades, ejercicios o equipo podrían beneficiarlo.
• Los apuntes exactos de los cambios en la fuerza muscular y el movimiento nos sirven para saber
si ciertos problemas están mejorando o empeorando. Las revisiones regulares nos sirven para
evaluar qué tanto están ayudando los ejercicios, los aparatos ortopédicos y las otras
medidas tomadas, y para saber si el niño está progresando y qué tan rápido.
En diferentes niños (y a veces en el mismo niño) puede que usted necesite revisar el movimiento
y la fuerza de los tobillos, caderas, rodillas, pies, dedos de los pies, hombros, codos, muñecas,
manos, dedos de las manos, espalda, paletillas, cuello y quijada. En algunas coyunturas hay 6 ó
más movimientos que revisar: usted tendrá que doblar, estirar, abrir y cerrar algunas coyunturas, y
voltearlas hacia adentro y hacia afuera. Vea, por ejemplo, los diferentes movimientos de la cadera
(ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas) en la pág. 380 del Capítulo 42.
Cuando esté revisando tanto el movimiento como la fuerza, primero revise el movimiento. Así
sabrá que cuando un niño no puede enderezar una coyuntura, no es sólo por debilidad.
Rodilla
Apoye la coyuntura
1. Pídale al niño 2. Si no puede enderezarla por ambos lados con
que la completamente, con las manos mientras la
enderece cuidado vea qué tanto endereza.
lo más que puede usted enderezarla
pueda. sin forzarla.
La posición afecta cuánto se doblan o enderezan ciertas coyunturas. Esto pasa en cualquier niño, pero más en
PC
niños con espasticidad. (Vea las págs. 101 a 103.)
6. También revise si Una niña que camina con una pierna Lo mismo le puede
las coyunturas se débil, seguido ‘traba’ la rodilla hacia pasar a un niño con
extienden más de atrás para no caerse. Con el tiempo, los brazos débiles
lo normal. la rodilla se estira más y más hacia atrás, que usa muletas (o
así. gatea).
Generalmente, las mejores posiciones para revisar el movimiento son las mismas que para hacer
los ejercicios de estiramiento y los ejercicios para mantener el movimiento. Estos aparecen en el
Capítulo 42.
En el Capítulo 5 hay métodos para medir y apuntar el movimiento.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 29
Tobillo
Examine el movimiento con la Con la rodilla doblada, usualmente el
rodilla lo más derecha que sea pie se doblará más hacia arriba. Pero
posible. necesitamos saber qué tanto se dobla
con la rodilla estirada, porque así es
ángulo cómo se camina.
normal
hacia
arriba
Si el niño tiene el cuerpo y las rodillas Por eso, primero dóblele el cuello, Después enderécele la rodilla
derechos, podría ser difícil doblarle el el cuerpo, las rodillas y luego, lentamente manteniéndole
tobillo. poco a poco, el tobillo. doblado el tobillo.
En la pág. 383 hay otras precauciones que es bueno tomar al revisar el movimiento del tobillo.
Cadera
Si sólo puede levantar el Si la niña no puede levantar el Si la niña no puede enderezar la rodilla,
peso de la pierna, pero peso de la pierna, pídale que póngale la mano sobre los músculos mientras
no más, tiene una fuerza se acueste de lado y trate de ella trata de enderezarla otra vez. Si usted siente
REGULAR. enderezarla. Si lo logra, tiene que los músculos se aprietan, la niña tiene
POCA fuerza. fuerza MÍNIMA.
Los músculos
se mueven pero
no la pierna:
fuerza
MÍNIMA No se mueven
los músculos:
NADA
de fuerza
Examine la fuerza de todos los músculos que puedan estar afectados. Aquí tiene algunas pruebas
que son útiles para reconocer las dificultades y necesidades de diferentes niños.
Nota: Estas pruebas son sencillas y por lo general son para revisar la fuerza de diferentes grupos
de músculos. Los fisioterapeutas tienen maneras de revisar la fuerza de músculos individuales.
Tobillo y pie
Pídale al niño que los doble hacia: Si el niño puede
caminar, vea si
ABAJO ARRIBA ADENTRO AFUERA puede hacerlo de
puntas y sobre los
talones.
NORMAL NORMAL
músculo de la músculo que
pantorrilla levanta el pie
Para aprender cuáles músculos mueven las partes del cuerpo de diferentes maneras, al
hacer una prueba de la fuerza muscular, sienta cuáles músculos y tendones se aprietan.
Caderas
ROTAR UNA CADERA ROTAR UNA CADERA
ABRIRLAS CERRARLAS HACIA AFUERA (y la HACIA ADENTRO (y la
pierna hacia adentro) pierna hacia afuera)
DOBLARLAS ENDEREZARLAS
Sienta que se aprietan los Si la cadera tiene contracturas,
músculos de la nalga. revísela con las piernas colgando
de la orilla de una mesa.
cojín
LEVANTAMIENTO DE LADO
PRUEBA PARA UN NIÑO QUE SE PUEDE PARAR PERO TIENE
Sienta cómo los músculos del lado DÉBILES LOS MÚSCULOS DEL LADO DE LA CADERA
de la cadera se aprietan aquí. Pídale al niño que se pare sobre la pierna más débil.
NORMAL ANORMAL
El niño se para La cadera se ladea hacia O el niño cambia
derecho. La cadera se abajo del lado que se su peso y se
levanta del lado que levanta la pierna. balances sobre la
se levanta la pierna. cadera débil.
Nota: La debilidad de los músculos Este niños se
de la cadera, puede causar una hunde de lado a
dislocación. Asegúrese de revisar cada paso de la
eso también. (Vea la pág. 155.) pierna débil.
Barriga y espalda
Para saber qué tan fuertes están los músculos de Para revisar los músculos
la barriga, vea si el niño puede hacer abdominales de la espalda, vea si el niño se
(como en el dibujo) o por lo menos si puede levantar puede doblar hacia atrás, así.
la cabeza y el pecho.
Al levantarse así con las rodillas Al levantarse con las rodillas Sienta como los músculos se
dobladas, el niño usa sobre todo los estiradas, el niño usa sobre aprietan a ambos lados de la
músculos de la barriga. Sienta cómo se todo los músculos que espina dorsal. Fíjese si se ven
aprietan los músculos de la barriga. doblan la cadera y los de la y se sienten iguales o si un
barriga. lado parece estar más fuerte.
Quizás usted quiera hacer un cuadro parecido al de abajo para colgarlo en su área de examen como
recordatorio.
Cantidad
de fuerza Examine al niño en una posición
en que tenga que levantar el peso
del miembro.
NORMAL Levanta
Músculos suficientemente
(5) y resiste
fuertes para ser útiles.
mucho peso.
REGULAR
puede ser
bastante útil
(para pararse,
caminar, o MÍNIMA apenas
levantar el brazo (1) se mueve
para comer).
Pero si la
persona tiene
POCA fuerza,
no podrá hacer
mucho.
NADA No hay seña de
(0) movimiento.
A veces, con ejercicios, un músculo con POCA fuerza puede llegar a tener una fuerza REGULAR,
y ser más útil. Es mucho menos común que un músculo de fuerza MÍNIMA llegue a tener una fuerza
REGULAR y a ser útil, por más que se ejercite. (Aunque si la debilidad se debe a la falta de uso, como
en la artritis, y no a una parálisis, un músculo con POCA fuerza puede ejercitarse y llegar a tener
BUENA fuerza y hasta una fuerza NORMAL.) También, en las primeras etapas de recuperación de
la polio o de otras causas de debilidad, un POCO o un MÍNIMO de fuerza se puede convertir en una
fuerza REGULAR (o hasta BUENA O NORMAL).
34 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Pase la cinta
luego levante por el lado
el pie de la interior de la
pierna corta rodilla.
hasta que
se nivele la
cadera, Luego mida de aquí a acá con
una cinta métrica o un cordón.
Mida las dos piernas y apunte
y mida la diferencia. la diferencia. Si usa un cordón,
simplemente dibuje una línea en
su FORMULARIOque muestre la
diferencia.
CURVA DE LA ESPINA
Sobre todo cuando una pierna es más corta que la otra o hay señas de desequilibrio muscular en
la barriga o la espalda, revise si la curva de la espina dorsal (columna) es anormal. Los 3 principales
tipos de curva de la espina dorsal (que pueden presentarse por separado o en diferentes
combinaciones) son:
Posición
Algunas curvas se enderezan cuando el niño normal de la
cambia de posición, se acuesta o se agacha.
(espalda)
espina dorsal
Torácica
Una lesión de la médula espinal puede dañar o cortar los nervios de la sensibilidad y los de la
acción, y hacer que la persona pierda la capacidad de moverse y sentir. (Vea el Capítulo 23.)
A diferencia de la polio y las lesiones de la medula espinal, que resultan de un daño en los nervios
de la espina, la parálisis cerebral resulta de un daño del cerebro. Y como puede dañarse cualquier
parte y más de una parte del cerebro, cualquier parte o todas las partes del cuerpo pueden quedar
afectadas: el movimiento, el equilibrio, la vista, el oído, el habla y la capacidad mental. (Vea el
Capitulo 9.)
Por eso, el examen del sistema nervioso tendrá que ser menos o más completo, dependiendo
en parte de la discapacidad que el niño parezca tener. Si está bastante claro que la discapacidad
es a causa de polio, el examen del sistema nervioso no necesita ser muy extenso. Pero a veces, la
parálisis cerebral y la polio pueden ser confundidas. Si cree que la discapacidad podría ser a causa
de un daño cerebral, necesitará hacer un examen más completo del sistema nervioso. Un daño del
cerebro o del sistema nervioso puede causar problemas en cualquiera de estas áreas:
• vista (vea el Capítulo 30) • oído (vea el Capítulo 31) • conducta extraña, el niño se
daña a sí mismo (vea la
• movimiento o posición de • habla y uso de la lengua pág. 364)
los ojos (vea las págs. 40 y la boca (vea las págs.
y 301) 313 a 315) • condición muscular (flexibilidad
o rigidez fuera de lo común,
• ataques o convulsiones • capacidad mental; nivel espasticidad o movimientos
(epilepsia—vea el de desarrollo (vea las extraños—vea el Capítulo 9)
Capítulo 29) págs. 278 y 288)
• reflejos (de la rodilla, etc.— vea
• equilibrio, coordinación y • sensibilidad (dolor y las págs. 40 y 88}
sentido de posición (vea tacto—vea las págs. 39
las págs. 90 y 105) y 216) • control de orina y excremento
(vea el Capítulo 25)
Los métodos para revisar algunas de estas cosas están incluidos en las siguientes páginas y en
los formularios 2, 3 y 4. Incluimos otras pruebas que se necesitan menos en los capítulos sobre las
diferentes discapacidades. Vea las páginas que indicamos arriba.
36 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Si una niña nace con una ‘bolsa en la espalda’ (espina bífida, vea la pág. 167) puede
tener la cabeza más grande de lo normal. Si la cabeza le sigue creciendo rápidamente,
la niña estará en peligro. (Vea las págs. 41 y 169.) A menos que se le opere, la niña
podrá quedar muy retrasada o morir. Pero si las medidas mensuales muestran que la
cabeza ha dejado de crecer rápidamente, es posible que el problema se haya corregido
por sí mismo. Puede ser que la niña no necesite una operación.
En el Formulario 4, en la página 41, hay más preguntas relacionadas con el desarrollo del niño, y
también un cuadro para apuntar y evaluar el tamaño de la cabeza.
Para ayudar al niño de desarrollo retrasado, usted primero querrá evaluar su nivel de
desarrollo físico y mental. De la página 287 a la página 300 del Capítulo 34, explicamos
algunas maneras de hacerlo.
Usted puede usar el Cuadro del desarrollo del niño que está en las páginas 292 y 293, para
encontrar el nivel de desarrollo de un niño, planear sus actividades paso a paso y apuntar cómo va
progresando. Este cuadro de 2 páginas lo hemos marcado como Formulario 6.
FORMULARIOS
Las siguientes 5 páginas son las muestras de los formularios que mencionamos antes (pág. 22).
Lo invitamos a copiarlas y usarlas, pero fíjese que no son perfectas. Fueron creadas para usarse en
un programa de rehabilitación rural en México y aun estamos tratando de mejorarlas. Antes de sacar
copias, le sugerimos que las adapte a las necesidades de su región.
Además de las 4 formularios de este capítulo, quizás usted también quiera copias del Formulario 5,
“Medición del progreso del niño”, pág. 50 y del Formulario 6, “Cuadro del desarrollo del niño”,
págs. 292 y 293.
Llene el cuadro en la parte superior del Formulario 1 después de examinar al niño. Este cuadro es para
apuntar información breve e importante. Le ayudará a determinar cuáles discapacidades ha visto usted más
en su región, y le recordará qué es lo que todavía necesita cada niño.
Las últimas preguntas del Formulario 1 son para un estudio que PROJIMO está haciendo sobre las
causas médicas de ciertas discapacidades. Si quiere, adapte estas preguntas para hacer un estudio de los
problemas en su región.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 37
TIPO DE DISCAPACIDAD
Número
Acción futura: Fecha: Hecho: (pág. 1)
de Deformidad __________________
expediente Retraso ______________________ ____ regresará _______ _______
Ceguera ______________________
____ verá especialista _______ _______
Sordera ______________________
Clave Habla ______________________ ____ visitaré en casa _______ _______
Ataques ______________________ ____ otra _______ _______
Comportamiento________________
Discapacidad específica si se sabe _____________________________________________________
FORMULARIO 1
(pág. 2)
Historia de
enfermedades Fecha Vacunas: Cuántas Fechas Reacciones alérgicas
Partes del cuerpo afectadas Fuerza o debilidad de los músculos: Use esta clave
NORMAL Levanta y POCA La mueve algo,
5 sostiene 2 pero no levanta
mucho peso. su propio peso.
BUENA Levanta MÍNIMA Apenas la
I o D _________________ otras__________________ 4 1
bastante peso. mueve.
(izquierda o derecha) (indique)
AY: Dolor AY-C dolor en las coyunturas REGULAR Levanta su NADA No hay señas
0 no AY-M dolor en los músculos 3 propio peso, 0 de movimiento.
pero nada más.
+ poco
++ mucho
+++ tanto que T: habilidad de sentir que lo tocan, dolor, etc. Problemas con:
no lo mueve ___ * ojos o vista
DoI normal * reducida * ausente
Qué:___________
CTR: contracturas ESP: espasticidad ___________________
músculos tiesos *músculos tiesos que ___ * oído
que no ceden ceden lentamente Qué:__________
otra
con presión con presión
___________________
Rodilla derecha
* Espina bífida espalda ya operada______ fecha___ * Daño de la médula espinal Otros problemas
a qué nivel_____________________ * llagas de presión
bolsa blanda cabeza ya operada______ fecha ___
* movimientos
Poco Bueno Nada raros
grado de parálisis_______________
Control de * temblores
______________________________ intestino * ataques
grado de la pérdida de sensibilidad Control * falta de equilibrio
*cabeza grande ______________________________ de
vejiga * retraso del
(hidrocefalia) desarrollo
IMPORTANTE: Esta forma no incluye todas las pruebas *Para las áreas marcadas con una estrellita (*), necesitará hacer
e información que usted querrá anotar cuando haga un también una revisión más completa del sistema nervioso. Puede
examen. Apunte más información del otro lado de esta usar los Formularios 3, 4 y 6.
hoja o use otras hojas o formas.
40 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Los ojos ‘brincan’, tiemblan o se voltean Teniendo al niño sentado o parado, empújelo
hacia arriba de repente y repetidamente (daño suavemente para que pierda el equilibrio.
cerebral, posible epilepsia— pág 233). EL NIÑO NI SIQUIERA TRATA DE SOSTENERSE
Un ojo ve en otra dirección o no se mueve igual (poco equilibrio—en un niño mayor de un año esto
que el otro (posible daño cerebral). es seña de daño cerebral).
EL NIÑO TRATA DE NO CAERSE extendiendo
Mueva el dedo o un las manos (equilibrio regular).
juguete en frente de
los ojos del niño, EL NIÑO NO SE CAE, porque corrige la posición
de lado a lado y de de su cuerpo (buen equilibrio).
arriba a abajo.
BUENO POCO BUENO POCO
Los ojos siguen bien el dedo (normal).
Los ojos siguen el dedo dando brincos (posible
daño cerebral).
Retraso del desarrollo: ¿Es el niño incapaz de hacer Reflejo del dedo gordo
muchas cosas que otros niños de su edad ya hacen? Con un objeto un poco puntiagudo (como un
¿Qué no puede hacer? (Vea el Capítulo 34.) bolígrafo) frote la planta del pie hacia el dedo
gordo.
controlar la cabeza mamar
NORMAL ANORMAL Esto es una seña de
usar las manos comer (si mayor de 2 años) daño en la médula
o el cerebro (seña
rodar jugar
de Babinski). Puede
arrastrarse y gatear hablar o comunicarse ocurrir en niños
normales menores
sentarse comportarse dedos hacia abajo dedos hacia de 2 años.
pararse y caminar asearse y cuidarse arriba y separados
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EXAMEN 41
Historia adicional
¿Nació el niño antes de los 9 meses?________________ ¿a los cuántos?________________________________________
¿Nació más chico o delgado de lo normal?___________________________ ¿Cuánto pesó?________________________
¿Fue normal el parto?_____________________ ¿lento o difícil?_______________________________________________
Explique___________________________________________________________________________________________
¿Parecía normal el niño al nacer?________________ Si no, explique los problemas: ¿tardó en respirar?_____________
¿nació aguado?________ ¿otros problemas?_____________________________________________________________
¿Tuvo problemas la madre durante el embarazo?_________ Rubéola____________ a los__________ meses.
¿Otros problemas?_____________ ¿Tomó medicinas o drogas durante el embarazo?_____ ¿Cuáles?_______________
Edad de la madre________________y del padre____________ al nacer el niño.
Examen físico
¿Muestra el niño señas de daño cerebral? (Use los Formularios 3 y 4.)
¿Cuáles?___________________________________________________________________________________________
¿Muestra señas del síndrome de Down (mongolismo)?______________________________________________________
¿Cuáles? (ojos largos, rasgados________ , pliegue profundo en la mano________, otras________. Vea la pág. 279.)
Otras señas físicas posiblemente relacionadas con el retraso_________________________________________________
¿Parece la cabeza del niño más chica_____________________ o más grande__________________ de lo normal?
Distancia alrededor de la cabeza______________ cm. Diferencia con Io normal____________________________ cm.
Promedio para su edad (vea el cuadro)_______________ cm. Diferencia del promedio_______________________cm.
Use el cuadro como un registro continuo. Cada mes mida la cabeza y ponga un punto en el cuadro.* Si la
diferencia con lo normal aumenta, es probable que el problema sea serio. Por ejemplo:
*Es importante sobre todo llenar el cuadro cada mes para niños con espina bífida o posible hidrocefalía.
Si no sabe cómo usar el cuadro, pídale ayuda a un maestro de escuela.
42 capÍtulo 4 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Maneras sencillas de medir y
llevar apuntes del progreso de un niño
capítulo
5
Es importante llevar apuntes del progreso de cada niño. Los apuntes bien hechos ayudan a los
promotores y a los padres a observar los cambios en el niño y a evaluar la eficacia de un
consejo, una terapia o de cierto equipo.
Necesitamos tener una idea clara del progreso de todo el niño en cada área—física, mental y
social. El Cuadro del desarrollo del niño en las páginas 292 y 293 nos será de ayuda con los niños
chicos. Para niños mayores de 5 años, hay un cuadro sencillo (Formulario 5) al final de este capítulo,
para evaluar los avances en diferentes áreas.
Cuando los mismos padres regularmente miden y toman apuntes del progreso de su niño, se dan
cuenta de cómo va avanzando gradualmente. Dígales que el progreso del niño puede ser muy lento y
pueden pasar varias semanas o incluso meses antes de que noten alguna mejoría real. Anímelos a ser
pacientes y a continuar con el importante ejercicio, los aparatos y las actividades.
43
44 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
La señora
pone la
pierna del
flexiquín en
la misma
posición que
la pierna del
niño y luego
la dibuja.
Los flexiquines se pueden usar para apuntar diferentes posiciones, deformidades, contracturas y
reducciones del movimiento, principalmente de los brazos y las piernas, pero también del cuello, la
espalda y las caderas.
Además de usar flexiquines chicos para llevar sus apuntes, puede hacer otros más grandes para
dar clases. O úselos para copiar las proporciones del cuerpo cuando haga dibujos para sus hojas de
instrucciones.
Nota: Hemos descubierto que para medir contracturas es más útil el flexiquín de
lado. Además ese flexiquín es más fácil de hacer. Probablemente será el único
que necesite para evaluar el progreso de un niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 45
detrás de esta
Para remaches de plástico: Use pequeños pedazos de O use alambre delgado o cuerda
plástico cortados de un popote o pajita para beber, o una y hágale nudos.
aguja de tejer o de ganchillo. Una pajita para beber será
más fácil de usar, pero asegúrese de que sea de plástico y
no de papel. Coloque pequeñas piezas de plástico en cada
agujero que ha perforado. Con una vela, caliente un cuchillo
y presíonelo en el plástico para derretirlo. O una las coyunturas con hilo,
El plástico se suavizará y se esparcirá y estambre o lana (esto no funciona
así mantendrá las piezas de cartón juntas. muy bien).
No derrita el plástico demasiado o las 2 piezas de cartón se
adherirán entre sí y usted no podrá mover las “articulaciones”
del flexikin.
46 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Puede usted copiar esta hoja, o una parecida, y dársela a los padres de un niño junto con un
flexiquín. Asegúrese de mostrarles cómo usar el flexiquín y de observar cómo lo hacen.
2. Ponga el flexiquín
exactamente en la misma
posición en que está el
niño. Para hacer esto,
sostenga el flexiquín
a la distancia entre su
ojo y el niño en que los
dos se vean del mismo
tamaño. Así podrá alinear
el flexiquín en la posición
exacta.
Las otras veces que tome medidas, sólo tiene que trazar la parte o las partes que esté midiendo.
Cada vez que apunte una medida, apunte también la fecha.
FLEXIQUIN DE LADO
Patrones de las
piezas para hacerlo
48 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
FLEXIQUIN DE FRENTE
Patrones de las
piezas para hacerlo
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) flexiquin 49
El Formulario 6 (pág. 292) se puede usar para evaluar el desarrollo de los niños menores de 5
años. Esta hoja muestra las etapas del desarrollo de diferentes habilidades y actividades. La primera
vez que evalúe al niño, encierre en un círculo el dibujo que muestre lo que el niño puede hacer en
cada área.
Cada vez que evalúe al niño, use la misma hoja, y encierre en un círculo el dibujo apropiado, pero
use un color diferente (o líneas punteadas, o de rayitas, etcétera). Así podrá ver en qué áreas el niño
va progresando y en cuáles se está quedando atrás.
Los cuadros de la siguiente página pueden ayudarle a evaluar el progreso de un niño mayor de
5 años. El Cuadro A es más objetivo (requiere de menos juicio u opinión personal) pero no sirve
para considerar pequeños adelantos. El Cuadro B es más subjetivo (se basa más en la observación
personal). Sirve para considerar no sólo la cantidad sino también la calidad de un adelanto. Puede
usted probar ambos cuadros y ver cuál le da resultados más útiles y precisos.
Para usar el Cuadro A: Señale, para cada habilidad, si el niño puede hacer algo sin ayuda, con
un poco de ayuda o con mucha ayuda. Sume todos los números que haya encerrado. Compare los
totales de la primera y la segunda visita. Por ejemplo:
Para usar el Cuadro B: El día de la segunda visita, señale, en cada área, si el niño está mejorando
mucho, poco o nada, o si está empeorando. Sume todo. Entre más grande sea el número, más
habrá mejorado el niño.
Nota: Reconocemos que el uso de números como éstos puede ser engañoso.
Pero las preguntas en sí pueden ser una guía útil. Ninguna de estas formas
mostrará todas las áreas de cambios o adelantos. No pueden sustituir las
notas detalladas, los dibujos ni la buena memoria.
50 capítulo 5 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Vestido y limpieza
3. ¿Se lava el niño la cara y el cuerpo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
4. ¿Se viste solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
5. ¿Se pone su equipo ortopédico solo? . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
Movilidad/traslado
10. ¿Se pasa el niño de la silla a la cama y de regreso? . . . . . . 4 2 0 4 2 0
11. ¿Se pasa del piso a la mana y de regreso? . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
Movimiento
12. ¿Camina el niño sobre piso o terreno plano? . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
13. ¿Camina sobre terreno disparejo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
14. ¿Sube y baja escalones? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
15. ¿Usa una tabla con ruedas o una silla de ruedas? . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
16. ¿Gatea? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
Actividades sociales/comunicación
17. ¿Ayuda con el trabajo de la casa y el campo? . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
18. ¿Juega con otros niños? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
19. ¿Va a la escuela? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
20. ¿Habla? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
21. ¿Se comunica con señas o gestos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2 0 4 2 0
Total Total
Total _______
Guía para identificar
capÍtulo
6
discapacidades
Este capítulo tiene una guía de 7 páginas para ayudarle a identificar la discapacidad que un niño
tenga, y a encontrar la información correspondiente en este libro.
Si no encuentra la seña que está buscando en la primera columna, busque otra seña. O vea las
señas de la segunda columna.
Esta guía le ayudará a descubrir qué discapacidad podría tener un niño. Es prudente que considere
usted todas las posibilidades. La primera página de cada capítulo sobre una discapacidad
describe las señas más detalladamente.
51
52 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• pies zambos o
• pies muy doblados hacia Espina bífida (a veces no se ve la
‘Bolsa’ o 167
arriba o bola, pero están presentes las señas
bola oscura
• falta de sensibilidad y de los pies)
en la espalda
movimiento
• de nacimiento Artrogriposis
Rigidez o
• algunos músculos débiles
posiciones 122
• algunas coyunturas tiesas
anormales
• mente y control de la cabeza normales
SEÑAS EN NIÑOS
Más lento que otros niños lento en todas o casi todas las áreas Retraso del desarrollo,
287
para hacer diferentes cosas vea si hay señas de:
(voltearse, sentarse, usar
las manos, mostrar interés, • cara redonda
caminar, hablar) • ojos rasgados
• un solo pliegue Síndrome de Down (mongolismo) 279
hondo en la mano
El cuerpo entero o partes del • Comienzan de repente; el niño puede Ataques epilépticos 223
cuerpo hacen movimientos caerse o desmayarse. (Varían mucho de niño
involuntarios, extraños. • El niño es normal (o más normal) entre a niño—y hasta en un
‘ataques’. mismo niño.)
No está
Parálisis causada en el
por garrapatas libro.
DOLOR DE COYUNTURAS
Camina con
las rodillas
juntas. • rigidez muscular (espasticidad) Parálisis cerebral
• poco afectada la parte superior del espástica dipléjica o 87
cuerpo parapléjica
Se para y camina
con las rodillas pies separados menos de Normal de los 2 a los
3 pulgadas(7 1/2 cm,) a 113
juntas y los pies 12 años de edad
separados. los 3 años
Camina
torpemente Parálisis cerebral hemipléjica 90
con un pie Músculos tensos (espásticos) y con
de punta. poco control de ese lado. A menudo la
mano de ese lado está afectada. (Derrame cerebral o embolia No está en
en adultos) el libro.
• polio 59
Se hunde de
• parálisis cerebral 87
lado a lado Se debe a debilidad muscular • espina bífida 167
al caminar. en los lados de las caderas, • Síndrome de Down 279
o a doble dislocación de las • distrofia muscular 109
caderas o a ambas cosas. • niño que crece poco 126
• artrogriposis 122
• caderas dislocadas (puede 155
ocurrir con cualquiera de lo
anterior)
• artritis 136
• daño de la médula espinal 175
Bulto duro • polio severa 59
• Empieza lentamente y sin dolor.
o ‘doblez’ • huesos quebradizos 125
• A menudo ha habido casos de
en la espina
tuberculosis en la familia.
dorsal
• Puede causar parálisis en la parte
inferior del cuerpo. Tuberculosis de la espina dorsal 165
OTRAS DEFORMIDADES
pérdida de un miembro en
un accidente o por operación Amputaciones
(amputación)
Pies zambos Pueden estar débiles y aguados al principio, Pueden ocurrir con:
o doblados y después perder flexibilidad a causa de las • polio 59
contracturas, si éstas no se previenen. • parálisis cerebral 87
(Para pies zambos • espina bífida 167
de nacimiento, vea • distrofia muscular 109
la pág. 114.) • artritis 139
• daño de la médula espinal 175
58 capÍtulo 6 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Problemas de conducta Pueden ser a causa de: Los problemas de conducta son
comunes con:
• daño cerebral • retraso mental 277
• dificultad para entender las cosas • ataques (epilepsia) 233
• sobreprotección • parálisis cerebral 87
• situación difícil en la familia
y por razones emocionales con:
(Algunos niños con daño cerebral y • daño de la médula espinal 175
epilepsia quizás se jalen el pelo, se • distrofia muscular 109
muerdan, etcétera.) • sordera 257
• problemas de aprendizaje 365
59
60 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
¿Llegan a paralizarse todos los niños infectados con el virus de la Parálisis en una pierna
polio? No, sólo a un pequeño porcentaje le da parálisis,como
1 de cada 100 a 150 niños que están
expuestos al virus. A la mayoría sólo le
da lo que parece ser un catarro fuerte
con fiebre, vómitos o diarrea.
¿A quienes afecta más comunmente? A los niños (varones) un poco más que a las niñas. Y a los
niños no vacunados mucho más que a los niños vacunados, especialmente los que viven en áreas
abarrotadas y poco higiénicas.
¿Cómo empieza la parálisis? Comienza después de que el niño haya tenido catarro y fiebre, a veces
con diarrea y vómitos. Primero, al niño se le entiesa el cuello y le duele. Algunas partes del cuerpo se
le ‘aguadan’ y se debilitan. Los padres del niño pueden notar la debilidad de inmediato o hasta que el
niño se recupere del catarro y la fiebre.
¿Qué cambios o mejorías se pueden esperar en un niño paralizado? Muchas veces, la parálisis
desaparece poco a poco, en parte o por completo. Cualquier parálisis que queda después de
7 meses, es por lo general permanente. La parálisis no empeora, pero pueden aparecer ciertos
problemas secundarios—sobre todo si no se toman precauciones para prevenirlos.
¿Qué posibilidades hay de que el niño lleve una vida feliz y productiva? Generalmente hay
muchas—si se anima al niño a hacer cosas por si mismo, a hacer buen uso de la escuela y a
desarrollar habilidades según lo permitan sus limitaciones físicas. (Vea la pág. 497.)
¿Una persona con polio se puede casar y tener hijos normales? Sí. La polio no es hereditaria
(de familia) y no afecta la capacidad de tener hijos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 61
• Otras causas de parálisis o debilidad muscular. Hay muchas clases de parálisis flácida
(aguada) parecidas a la polio. Una de las más comunes es la parálisis de Guillain Barré. Esta
puede resultar de una infección causada por un virus, de un envenenamiento o por causas
desconocidas. Por lo general, aparece de repente en las piernas, y puede extenderse y afectar
todo el cuerpo en pocos días. A veces hay pérdida de la sensibilidad. Generalmente toda o parte
de la fuerza regresa lentamente después de varias semanas o meses. Hay que tomar las mismas
medidas de rehabilitación y prevención de problemas secundarios que para la polio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) POLIO 63
• El descanso es importante. El niño debe evitar cualquier ejercicio pesado porque le podría
aumentar la parálisis. Se deben evitar las inyecciones.
• Una buena alimentación durante la recuperación ayuda al niño a fortalecerse. Pero no debe
comer mucho y engordar. Un niño pesado tendrá más dificultades para caminar y moverse.
Puede usted ver las sugerencias para una buena alimentación que se dan en el Capítulo 11 de
Donde no hay doctor.
• Tan pronto como le baje la fiebre, empiece a hacer ejercicios para prevenir contracturas y
recobrar la fuerza. En el Capítulo 42 explicamos cómo hacer los ejercicios para mantener el
movimiento de las coyunturas. Siempre que pueda, trate que los ejercicios sean divertidos.
El ejercicio, los juegos, la natación y otras actividades que mantienen los miembros en
movimiento son importantes durante toda la rehabilitación del niño.
• Las muletas y los aparatos ortopédicos para las piernas pueden ayudarle
al niño a moverse mejor y a evitar contracturas o deformidades.
Este niño, que tuvo polio de bebé El niño tuvo que hacer
ya tenía contracturas severas en los ejercicios en casa por varios
pies, caderas y rodillas. (PROJIMO) meses y luego tuvo que usar
una serie de yesos para poder
caminar con aparatos.
Como el problema de las contracturas es común, no sólo en niños con polio, sino también en niños
con muchas otras discapacidades, le dedicamos todo el siguiente capítulo por separado. Antes de
evaluar a un niño con polio, le recomendamos mucho que lea ese capítulo.
Progreso del niño con polio: cambios en el tipo de ayuda que necesita
1. ejercicios para mantener 2. apoyos para estar 3. ejercicios activos con los
el movimiento de las sentado en posiciones miembros apoyados para
coyunturas, desde pocos que ayudan a prevenir ganar fuerza y mantener el
días después de que las contracturas movimiento normal
aparece la parálisis
hasta el fin de la
rehabilitación
4. ejercicios, caminatas
y natación con el
peso de los miembros
soportado por el agua
5. tabla con ruedas o silla de ruedas con soportes 6. aparatos para prevenir
para prevenir o corregir contracturas las contracturas y
prepararse para caminar
Nota: Estos dibujos sólo son un ejemplo—pero la mayoría de los pasos son necesarios para muchos
niños. Los niños que empiezan tarde con la rehabilitación pueden tener deformidades o contracturas
que requieran medidas correctivas que no mostramos aquí.
66 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Todas estas observaciones iniciales le ayudarán a saber qué partes del cuerpo debe revisar más,
probando su fuerza y movimiento. De hecho, muchas veces con observar al niño puede usted darse
una buena idea de la clase de equipo o asistencia que le servirá. Por ejemplo:
Carmen probablemente
Carmen parece
nunca va a caminar y
tener una parálisis
necesitará una silla de ruedas
grave que le afecta
o una tabla con ruedas.
las piernas y el
brazo derecho. La
Quizás convenga
debilidad del tronco
hacerle un chaleco
parece haberle
especial o ayudarle de
causado la curva en
alguna otra forma a
forma de S de su
sentarse derecha y tratar
espina dorsal.
de evitar que le aumente
la curva de la espina.
Pedro parece tener muy paralizadas las piernas y las caderas. Parece
que no se le enderezan las caderas, las rodillas y los pies,
posiblemente a causa de contracturas. Además, parece
que tiene la cintura hundida, tal vez por debilidad de los
músculos de la barriga y de contracturas en las caderas.
Manuel camina con un palo. Parece que la parálisis le afecta sobre todo rodilla
la pierna y el pie derecho. ‘Traba’ la rodilla hacia atrás para poder ponerle doblada
peso (probablemente por la debilidad de los músculos del muslo). Con el hacia atrás
tiempo se le han ido estirando los tendones detrás de la rodilla y cada vez pie flojo
dobla la rodilla más hacia atrás. El pie se le ve muy flojo y se le dobla hacia
un lado. La pierna débil se le ve más corta—y para caminar es aún mucho
más corta porque la rodilla se dobla hacia atrás y el pie se va hacia un lado.
Quizás Manuel podría caminar sin el palo si usara un aparato corto (abajo
de la rodilla) que le detuviera el pie. (Vea la pág. 550.)
rodillera que
empuja la rodilla
Pero la rodilla probablemente seguiría empeorando hasta que Manuel no hacia adelante
pudiera caminar. Por eso, quizás sería mejor que usara un aparato largo. El
aparato podría permitir que la rodilla se fuera hacia atrás un poco para que soporte firmes
se ‘trabara’, sin que Manuel tuviera que usar un reten. para el tobillo
suela
levantada
Lidia camina agachándose hacia adelante y O quizás necesite O tal vez sólo
empujándose el muslo izquierdo con la mano, pues un aparato de pierna necesite un aparato
lo tiene débil. No endereza bien la rodilla izquierda. La completa con una de la rodilla al pie que
pierna débil se le ve un poco más corta que la otra. rodillera que le empuje le empuje la rodilla
la rodilla hacia atrás. hacia atrás.
Es probable que, para caminar
sin usar la mano, Lidia sólo necesite
ejercicios que le enderecen la rodilla
Esta El aparato
para que la pueda doblar un poco
rodillera empuja
hacia atrás.
empuja la rodilla
la rodilla hacia atrás.
hacia
atrás.
suela
levantada
Para tener una mejor idea de cuál de las 3 soluciones sería preferible para Lidia, necesitará hacer un
examen físico muy cuidadoso, revisando el movimiento y la fuerza de la cadera, la rodilla y el tobillo.
1. pruebas del movimiento, sobre todo donde sospeche que haya contracturas. (Vea “Examen
físico”, págs. 27 a 29, y “Contracturas”, págs. 79 y 80.)
2. pruebas de los músculos, sobre todo de los que crea que están débiles. También revise los
músculos que necesitan estar fuertes para compensar por los débiles (como los del brazo y el
hombro que deben estar fuertes para el uso de muletas). (Vea las págs. 27 y 30 a 33.)
3. revisión de deformidades: contracturas; dislocaciones (de cadera, rodilla, pie, hombro, codo);
diferencia en el largo de las piernas; inclinación de las caderas; curva o forma anormal de la
espina dorsal. (Vea la pág. 34.)
68 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Paso 3: Después del examen físico, vuelva a fijarse cómo se mueve o camina el niño. Trate de
relacionar el modo en que se mueve y camina con lo que usted observó en el examen físico
(como la debilidad de ciertos músculos, las contracturas o el largo de las piernas.) (Vea el ejemplo de
la pág. 70.)
Paso 4: Basándose en sus observaciones y pruebas, trate de decidir qué clase de ejercicios,
aparatos o asistencia le serviría más al niño. Considere las ventajas de las diferentes
posibilidades: su beneficio, costo, comodidad, apariencia, la disponibilidad de materiales y si el niño
usaría los aparatos que le hiciera. Pídale al niño y a los padres su opinión y sus sugerencias.
Paso 5: Antes de hacer un aparato definitivo para un niño, si es posible pruebe un aparato
provisional o un aparato viejo de otro niño para ver cómo funciona. Por ejemplo;
Paso 6: Cuando el niño, sus padres y usted hayan decidido qué clase de aparato probablemente
funcionará mejor, tome las medidas necesarias y hágalo. A medida que lo vaya haciendo, es
bueno, otra vez, que se lo pruebe al niño y que haga cualquier cambio antes de pegar, clavar o
remachar el aparato definitivo. (Vea la pág. 540.)
En la historia que sigue, los trabajadores de un programa rural de rehabilitación resolvieron qué
clase de aparato necesitaba un niño. ¿Cuántos de los pasos que acabamos de describir se
siguieron? ¿Fue importante cada paso?
Mari
Saúl los
pantalones
de Saúl
la hermanita
de Saúl
Un día, llegó una señora de otro pueblo con —Ya, ya, no llores —le pidió Mari—. A lo mejor
su hijo Saúl, de 6 años de edad, al centro de podemos hacer otra cosa. Pero primero vamos a
rehabilitación. Mari y Chelo, 2 de los trabajadores, examinarte Saúl, ¿sí? Saúl asintió.
los recibieron amablemente. AI enterarse que Saúl
había tenido polio, Mari y Chelo le pidieron que Al revisarle a Saúl los músculos, se dieron cuenta
caminara—y que corriera—mientras lo observaban que le faltaba fuerza para enderezar la rodilla, pero que
con cuidado. Saúl cojeaba mucho y una pierna se le sí tenía fuerza para doblarla hacia atrás
veía más delgada y corta. A cada paso, la rodilla se
le doblaba hacia atrás.
—¡Uuuy noo, por favor! —dijo la mamá—. Hace y para doblar la cadera hacia adelante
un año lo llevamos a la ciudad y los doctores le
mandaron a hacer un aparato grande de fierro. ¡Nos
costó tanto que todavía no lo hemos acabado de
pagar! ¡Saúl lo odiaba! Siempre se lo quitaba y lo
escondía. Mucho tratamos de que lo usara, pero él
se rehusó.
y hacia atrás.
aparato
corto de
plástico
Para que un niño con las piernas muy paralizadas por polio
pueda caminar, generalmente necesitará por lo menos 2 cosas:
2. piernas más o menos derechas (caderas, rodillas y pies). (Es importante corregir las
contracturas hasta que las piernas estén derechas o casi derechas antes de tratar de darle al niño
aparatos para caminar.)
Para evaluar las posibilidades de que un niño camine, una de las primeras cosas que hay que hacer
es probar la fuerza de los brazos y hombros.
Además, hay que revisar qué tanto se le enderezan las piernas al niño. (Vea las pruebas del
movimiento, pág. 27.)
Si las caderas, las rodillas y los Pero si el niño tiene muchas A veces, si el niño
pies se le enderezan bastante, hay contracturas en los pies, las sólo tiene
una buena posibilidad de que el caderas o las rodillas, habrá contracturas
niño camine pronto con muletas que corregírselas antes de que severas en una
(si tiene fuertes los brazos). pueda caminar. pierna, puede
aprender a caminar
sobre la pierna buena
con muletas.
Pero, siempre
que sea posible,
es mejor usar
Vea cómo corregir contracturas ambas piernas.
en los Capítulos 8 y 59.
72 capítulo 7 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Después de revisar la fuerza de los brazos y la derechura de las piernas, es necesario revisar la
fuerza de los tobillos, las rodillas y las caderas. Esto le ayudará a decidir si el niño necesita
aparatos ortopédicos y de qué tipo.
A un niño con un pie que le cuelga (pie caído) o que se le va Para un pie caído, puede usted
hacia un lado le puede servir un aparato de plástico o de metal hacer un aparato con un resorte o
(desde el pie hasta la base de la rodilla). una banda de hule que levante el
pie. (Vea la pág. 545.)
PLÁSTICO METAL
bisagra
El tipo de aparato que usted escoja dependerá de varios factores, incluyendo su costo, el
conocimiento y los materiales que tenga a su disposición, y de lo que parezca servirle más al niño.
Hablamos de las ventajas y desventajas de diferentes clases de aparatos y de la manera de
hacerlos en el Capítulo 58.
Un niño con una rodilla débil puede necesitar Un aparato largo puede
un aparato largo de plástico o metal. hacerse con o sin bisagras
que mantengan el aparato
derecho cuando el niño
metal camine, y que permitan
no puede plástico que se doble cuando él
músculos débiles levantarla se siente. Hablamos de
del muslo y de
diferentes modelos en el
la pantorrilla
no puede Capítulo 58.
levantarlo
Nota: No todos los niños que no tienen fuerza para enderezar la rodilla necesitan aparatos
para las piernas. Un niño que tiene fuertes los músculos de las nalgas muchas veces puede
caminar sin un aparato.
Los músculos Un niño que
músculos fuertes FUERTES tiene derecha la El aparato empuja
de la nalga de la nalga rodilla y fuerza la rodilla hacia
jalan el muslo MEDIANA en atrás.
hacia atrás y
la nalga podría Como el aparato
no dejan que
se doble la
sólo necesitar está inclinado
rodilla. un aparato en un poco hacia
la parte baja de abajo, empuja la
la pierna que le rodilla hacia atrás
empuje hacia cuando el niño
Un niño con atrás la rodilla. apoya su peso.
muy poca O puede caminar
fuerza en los trabando la PRECAUCIÓN: Un pie que está tieso
músculos rodilla hacia hacia abajo (por contracturas) puede
de la nalga atrás para poder hacer que, al caminar, la rodilla se
puede ponerle peso. vaya hacia atrás, como lo haría un
caminar
aparato. En este caso, sería mejor
empujándose
no corregir la contractura, pues sin
el muslo débil
ella sería más difícil caminar. (Vea el
con la mano.
Capítulo 56.)
A un niño con los músculos de la cadera Es posible que necesite un aparato con un cinto
muy débiles le puede quedar muy suelta la en la cadera que le afirme la pierna a la altura de
pierna o se le puede torcer mucho de lado a lado la cadera.
con un aparato largo.
Un niño que tiene débiles los Nota: Muchas veces, un niño puede necesitar
músculos del cuerpo y la espalda y que un cinto en la cadera o un corsé que le ayude
no se puede sostener bien, puede necesitar a estabilizarse cuando camine. Pero quizás
aparatos largos para las piernas con un después de unas cuantas semanas o meses ya
chaleco ortopédico o corsé. no lo necesite. Si deja de usar el cinto o corsé
es posible que gane más fuerza y control.
Es importante evaluar periódicamente la
Si tiene dificultades necesidad del niño de usar un aparato.
para detenerse así.
quizás
necesite
un aparato
Tenga cuidado de no usar más
que le
apoye el aparatos de los necesarios.
cuerpo.
PREVENCIÓN DE LA POLIO
• Vacune a los niños contra la polio. Es bueno dar LA VACUNA
la primera vacuna contra la polio a los 3 meses de CONTRA LA POLIO,
edad. Asegúrese de que reciban la vacuna 4 veces la mejor protección—
al cumplir los 18 meses de edad. Deben recibir la ¡Si siempre se ha
5ª dosis a los 5 años de edad. mantenido fría!
• Vacune a todos los niños que pueda. La vacuna tomada está viva. Por
lo tanto, si se vacuna a la mayoría de los niños, la vacuna viva pasará también a los niños que no
han sido vacunados y los protegerá.
• Trate de mantener congelada la vacuna hasta poco antes de usara. La puede descongelar y
volver a congelar hasta por 3 meses. Pero debe mantenerla fría para que no se eche a perder.
Se calcula que en los países pobres por lo menos una tercera parte de las vacunas están
echadas a perder cuando les llegan a los niños. Por eso, aun cuando un niño haya sido
vacunado, hay que tomar otras precauciones.
• Tan pronto como aparezcan señas de contracturas en una coyuntura, haga ejercicios de
estiramiento 2 ó 3 veces al día—todos los días.
• Evalúe las necesidades del niño regularmente, y cambie los aparatos y ejercicios según
las necesidades que vayan surgiendo. La falta o exceso de aparatos puede atrasar al niño o
crear nuevos problemas.
• No dele que la discapacidad física del niño detenga su desarrollo físico, mental y social.
Dele la oportunidad de llevar una vida activa y de participar con otros niños en los juegos.
las actividades, la escuela y el trabajo. En la Parte 2 de este libro, damos ideas de cómo una
comunidad puede satisfacer las necesidades de los niños con discapacidad.
Marcelo hace un
aparato de plástico.
Marcelo y otras personas del pueblo hacen un molde Con el corsé de plástico que le hizo Marcelo, el niño
de yeso del pecho de un niño. El niño tuvo polio y se puede sentar más derecho. (Vea la pág. 558.)
ahora tiene una curva severa en la espina.
Ahora Marcelo es uno de los líderes de PROJIMO. Se ha ganado el respeto del pueblo entero
y hace poco se casó con una de las mujeres de allí.
Contracturas
Miembros que ya no se enderezan
capÍtulo
8
¿QUE SON LAS CONTRACTURAS?
Cuando un brazo o una pierna ha estado doblado por mucho tiempo, algunos músculos se
encogen de manera que el miembro no puede enderezarse completamente. O algunos músculos
encogidos pueden impedir que una coyuntura se doble. Decimos entonces que la coyuntura tiene una
‘contractura’. Las contracturas pueden aparecer en cualquier coyuntura del cuerpo. Por ejemplo:
y en el
tobillo.
Las contracturas se forman cuando un miembro o una coyuntura no se mueve regularmente todo lo
normal. Y es probable que esto pase cuando:
• Lo mejor es evitar que se formen contracturas. Pero si empiezan a desarrollarse, hay que
corregirlas lo más pronto posible. Cuando una contractura empieza a formarse, es fácil corregirla
en casa con ejercicios y buenas posiciones. Las contracturas avanzadas o viejas son mucho
más difíciles de corregir y puede ser necesario estirarlas poco a poco con yesos o cirugía.
Para saber si hay desequilibrio muscular, mida y compare la fuerza de los músculos que doblan
una coyuntura y la fuerza de los que la enderezan. (Vea las pruebas de los músculos, pág. 30.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 79
Este niño puede acostarse con la Pero si usted lo examina con Al examinar a un niño,
pierna derecha casi plana... la otra rodilla doblada hasta asegúrese de que tenga la
el pecho... pierna en Iínea recta con
el cuerpo.
así
Además, asegúrese de que las coyunturas no se disloquen (zafen) cuando examine al niño,
porque esto también lo podría engañar. Por ejemplo,
Muchas veces, la espasticidad produce contracturas. Para mayores detalles, vea las págs. 102 y 103.
Si una coyuntura no se mueve para nada, puede que los huesos estén ‘pegados’ (fundidos).
Usualmente esto pasa en coyunturas muy dañadas y adoloridas. Si la coyuntura está pegada, el
ejercicio no le regresará el movimiento. La única manera de hacer que la coyuntura vuelva a moverse
es cambiándola, con una operación, por una coyuntura artificial de metal o de plástico. Una operación
así es muy costosa y, si la persona es muy activa, la coyuntura artificial sólo durará unos cuantos años.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CONTRACTURAS 81
Posiciones
Si el niño corre el riesgo de que se le formen contracturas, o ya se le están empezando a formar,
busque maneras de acomodarlo de modo que tenga estiradas las coyunturas afectadas durante sus
actividades diarias: cuando esté acostado o sentado, cuando alguien lo esté cargando, cuando esté él
jugando, estudiando, bañándose o moviéndose de un lugar a otro.
separador de piernas,
Sostenga
si es necesario
los pies
en ángulo
recto.
Si hay riesgo de que se formen Un niño que pasa mucho tiempo sentado, debe acostarse parte
contracturas en las rodillas, mantenga del día, o pararse (con un armazón si es necesario). Esto ayudará
las rodillas derechas lo más que pueda. a prevenir las contracturas en las caderas y rodillas.
Presentamos los ejercicios para mantener el movimiento de cada coyuntura del cuerpo
en el Capítulo 42.
Siempre que sea posible, trate de hacer que los ejercicios sean divertidos.
A un niño a quien se …lo pueden Si el niño camina sobre Pero se divertirá aún
le doblan los pies así, beneficiar los un par de tablas en más caminando con
hacia adentro… ejercicios que le forma de ‘V’ también su papá al sembrado
doblen los pies se le estirarán los por los surcos en ‘V‘
hacia afuera, así. pies y además él y se le estirarán
se divertirá. más los pies
por lo lejos que
caminará.
1. Otra persona (no 2. El niño hace sus propios ejercicios, pero sin usar los
el niño) mueve el músculos de la parte afectada.
miembro.
(Esto ayuda Aquí el niño hace
a prevenir sus propios ejercicios
pero no a con la ayuda de su
corregir una mamá.
contractura.)
Muchas veces es
necesario—pero no Si un niño
puede doblar PRECAUCION: Cuando haga
muy divertido.
las rodillas o estos ejercicios, revise si el pie
Los pies tocarse la punta se disloca (zafa) hacia un lado.
se estiran de los pies, Si se disloca, es mejor usar el
más si el esto le servirá método 1,
niño se para estirar teniendo
recarga los músculos cuidado de
sin contra la que hacen sostener el
levantar pared que que se encoja pie para que
los talones si se para el tendón del no se vaya de
derecho. talón. lado.
Desarrollar
los músculos
que levantan bolsa de arena pedazo de
el pie amarrada al una cámara
puede pie de llanta
ayudar a
prevenir una
contractura.
• Para corregir las contracturas muy severas y viejas puede ser necesaria la cirugía.
Aun cuando las contracturas estén avanzadas, es mejor primero tratar de corregirlas lo mejor
posible usando los métodos más sencillos y menos severos.
PRECAUCION: Algunos cirujanos ortopédicos recomiendan las operaciones sin probar otras
alternativas. Hemos hallado que en muchos casos en que se recomienda una operación, las
contracturas pueden ser corregidas en la aldea o en casa por medio de ejercicios y yesos o
aparatos. En todo caso, muchas veces es preciso hacer ejercicios de estiramiento y usar
aparatos por mucho tiempo después de una operación (o para siempre) para prevenir
que las contracturas vuelvan a formarse.
Además, a veces es mejor no corregir algunas contracturas (vea los Capítulos 42 y 56). Si tiene
alguna duda, consulte a un fisioterapeuta con experiencia.
Algunos ejercicios de estiramiento se hacen mejor usando técnicas especiales. Muchas veces
es necesario hacerlos en casa durante varias semanas o meses. En el Capítulo 42 (Ejercicios para
mantener el movimiento de las coyunturas y otros ejercicios) encontrará hojas de instrucciones para
los ejercicios de estiramiento más comunes. Estos incluyen:
Ejercicio de estiramiento para el Ejercicio de estiramiento para una Ejercicio de estiramiento para una
tendón encogido de un talón. rodilla encogida. Vea la pág. 384. cadera encogida. Vea la pág. 385.
Vea la pág. 383.
2 de metal y plástico
CONTRACTURAS DE LA CADERA
Las contracturas de la cadera (en las que los muslos se mantienen doblados hacia adelante a la
altura de la cadera) a menudo son difíciles de corregir y requieren de técnicas especiales.
Por lo general, Otra menos avanzada como El niño se acuesta boca abajo con una faja
hay que operar esta, a veces se puede corregir que le jala las nalgas hacia abajo.
una contractura usando fajas y manteniendo
avanzada de la ciertas posiciones.
cadera como esta.
El niño debe estar en esta posición tantas horas como sea posible
cada día. Y si es posible, también de noche. Hay que revisarle las
rodillas más o menos cada hora, para asegurarse de que no haya
señas de llagas de presión. (Vea el Capítulo 24.)
Para que la vida del niño sea más interesante durante los días o meses que tenga que estar
acostado, él puede usar una camilla con llantas con la que se pueda trasladar.
un sostén para yesos para estirarle las Una barra fija entre los 2 yesos Hay otros
que pueda jugar rodillas y los tobillos ayuda a mantener las piernas en diseños en
o leer una posición firme (y además la pág. 618.
ayuda a prevenir las contracturas
que juntan las piernas).
A un niño con contracturas más severas de las caderas, se le puede sujetar sobre una tabla en
ángulo.
faja triplay o madera
esponja
tiras de cuero
o de lona que
funcionan como
llantas viejas o bisagras
cualquier
cosa que levante
el cuerpo Para los niños que tienen
diferentes grados de
EI ángulo de las tablas Se fija de modo que los muslos queden sujetos contractura en cada cadera,
bajo una presión suave pero continua. Al irse corrigiendo la contractura, se pueden ajustar las
hay que ir cambiando el ángulo, ya sea levantando las tablas de las 2 tablas a ángulos diferentes.
piernas o bajando la tabla que sostiene el cuerpo.
Para mayor información sobre las contracturas relacionadas con diferentes discapacidades, los
aparatos y el equipo, vea ‘Contracturas’ en el INDICE. Para métodos que corrigen contracturas, vea el
Capítulo 59.
9
capÍtulo
Parálisis cerebral
En muchos países, la parálisis cerebral es la discapacidad física más común. Más o menos 1 de
cada 300 bebés tiene parálisis cerebral.
87
88 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• Inteligencia. Algunos niños pueden parecer lentos porque están aguados y se mueven muy
despacio. Otros se mueven tanto y tan torpemente que pueden parecer tontos. Tuercen la cara o
babean porque tienen débiles los músculos de la cara, o dificultades para tragar. Todo esto puede
hacer que un niño inteligente parezca estar mentalmente retrasado.
Más o menos la mitad de los niños con parálisis cerebral tienen retraso mental. Pero no decida
demasiado pronto si un niño está retrasado. Muchos niños entienden más de lo que aparentan.
Ayude al niño para que pueda mostrar cómo es realmente.
• Inquietud. Pueden presentarse cambios de humor repentinos de risa a llanto, temores, ataques
de ira y otros problemas de conducta. Estos se pueden deber en parte a la frustración que siente
el niño al no poder hacer con su cuerpo lo que quiere. Mucho ruido o actividad pueden asustar o
enfadar al niño. El daño cerebral también puede afectar la conducta. Estos niños necesitan mucha
ayuda y paciencia para vencer sus temores y cambiar su conducta extraña. (Vea el Capítulo 40.)
• Reflejos anormales. Los bebés tienen ciertos ‘reflejos tempranos’ o movimientos automáticos
del cuerpo que normalmente desaparecen en las primeras semanas o meses de vida. En niños
con parálisis cerebral, estos reflejos pueden durar más tiempo. Pero sólo son importantes
si afectan la forma en que se mueve el niño. Por lo general, el niño tiene exagerados los
reflejos de la rodilla (la pierna salta más de lo normal) y de los demás tendones. Si no está
seguro si el niño tiene parálisis cerebral o polio, la prueba de los reflejos le puede ayudar a decidir.
(Vea la pág. 40.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 89
Sin embargo, sí es útil reconocer las 3 formas principales de parálisis cerebral que hay. En un niño,
la parálisis cerebral puede aparecer en una u otra de estas formas—pero usualmente aparece en una
combinación.
La mayoría de los niños con atetosis son de inteligencia normal, pero si tienen afectados los
músculos que necesitan para hablar, les puede ser difícil comunicar sus ideas y necesidades.
Los niños que tienen principalmente un problema de equilibrio (no se pueden balancear bien)
muchas veces parecen más torpes que discapacitados. Por eso, a veces los demás niños los tratan
cruelmente y se ríen de ellos.
Muchos de los niños que tienen espasticidad o atetosis también tienen problemas de
equilibrio. Esto puede ser un gran obstáculo cuando traten de aprender a caminar. Pero
hay maneras de ayudar al niño a mejorar su equilibrio.
NOTA: Los niños con parálisis cerebral de cualquier tipo, usualmente están flácidos
o aguados cuando son bebés. La rigidez o los movimientos involuntarios empiezan
poco a poco. O un niño puede estar aguado en algunas posiciones y rígido en otras.
Aunque la mayoría de los niños con parálisis cerebral caen dentro de alguno de estos casos,
también busque problemas menores en otras partes del cuerpo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 91
Las familias pueden ayudar a estos niños a funcionar mejor de muchas maneras. Generalmente,
el niño que es más inteligente aprenderá a adaptarse con más éxito a su condición. Sin
embargo, la inteligencia no es siempre necesaria. De hecho, algunos niños inteligentes se frustran
y desaniman más fácilmente, hasta que ya no tratan de mejorar. Hay que siempre buscar nuevas
formas interesantes de mantenerlos progresando. Hasta los niños muy retrasados muchas veces
desarrollan habilidades básicas importantes. Sólo cuando el daño mental es tan grave que el niño
no responde a la gente ni a las cosas, hay poca esperanza de que progrese mucho. Pero antes de
juzgar al niño que no responde, revise si tiene algún problema del oído o de la vista.
Por ejemplo, si su niña está empezando a levantar la cabeza y a llevarse las cosas a la boca,
Todos debemos entender que el poder caminar no es lo más importante ni lo primero que
un niño necesita. Antes de poder caminar necesita controlar bastante la cabeza, y necesita poder
sentarse sin ayuda y poder balancearse cuando esté parado.
Hay muchas maneras de ayudar a los niños que no pueden caminar, o que caminan con dificultad,
a ir a donde quieran. Estos niños pueden usar tablas con ruedas, sillas de ruedas, andaderas
especiales y triciclos con pedales de mano. Vea el INDICE y la PARTE 3 del presente libro.
94 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• ¿Puede agarrar cosas y sostenerlas; soltarlas; usa las 2 manos (o sólo una a la vez)?
• ¿Puede comer solo; lavarse; vestirse? ¿Sabe usar el excusado (poceta, letrina)?
Después de observar y hablar de lo que el niño puede hacer, debemos exigirle que haga esas
cosas. Si los padres están acostumbrados a hacer casi todo por él, al principio esto puede ser difícil
(tanto para ellos como para el niño). Pero si el niño empieza a hacer más cosas por sí mismo, pronto
tendrá más confianza. También los padres se animarán al ver lo que su niño puede hacer solo, y no
pensarán tanto en lo que no puede hacer. En el siguiente ejemplo, una abuela le ayuda a su nieto a ser
más independiente.
Fue difícil para la abuela no darle al niño el agua—sobre todo cuando él se lo rogó. Pero ella se
dió cuenta de que con el tiempo a él le iría mejor siendo más independiente. La historia de Maricela
(págs. 5 a 7) y la de Enrique (pág. 288) son otros ejemplos de cómo la familia puede ayudar al niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 95
Siempre que sea posible, el niño debe estar en posiciones que eviten estos problemas. No importa
que el niño esté acostado, sentado, parado o gateando; siempre trate de que esté en posiciones en
las que:
ADVERTENCIA: No deje al niño en la misma posición por mucho tiempo porque el cuerpo podría entiesársele
en esa posición. Muévalo a menudo. O aún mejor, anímelo a que él mismo cambie de posición. Si él solo lo
puede hacer más o menos bien, los asientos, sillas y otros aparatos no deben evitar que él se mueva.
LOS APARATOS DEBEN LIMITAR EL MOVIMIENTO DEL NIÑO LO MENOS POSIBLE.
96 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Cuando el niño con parálisis cerebral se mueve, muchas veces lo hace de un modo extraño o
anormal. Hasta cierto punto, esto se le debe permitir siempre y cuando el niño haga las cosas lo
mejor que pueda. Pero también hay que mostrarle al niño otras maneras de moverse para corregir
algunas de las posiciones anormales en que está continuamente. Por ejemplo:
Si el brazo anímelo a que O quizás Si el niño se necesita hacer actividades en
siempre se le lo extienda necesite dobla mucho las que doble la cabeza, los
dobla hacia para sostener agarrar un hacia atrás, hombros y el cuerpo hacia
arríba, algo. postecito. adelante, como estas.
El niño puede estar en una buena posición y hacer actividades correctivas en el campo, en casa
o cuando esté jugando con sus hermanos. Aquí tiene otras sugerencias de posiciones correctivas (de
las fisioterapeutas Nancy Finnie y Sophie Levitt).
en una
hamaca
Si la cabeza no lo Al contrario,
del niño acueste de acuéstelo
siempre modo que de manera
se voltea tenga que que voltee
hacia el voltear la la cabeza
mismo cabeza de hacia el otro
lado, ese lado lado para ver
para ver. lo que está
pasando.
INCORRECTO CORRECTO
Si el niño está muy Luego ayúdele a que aprenda cómo Invente juegos en
rígido, primero ayúdele rotar el cuerpo y darse la vuelta. los que el niño
a ‘aflojarse’ meciéndole quiera torcerse y lo
las piernas de lado a haga sin ayuda.
lado.
Para otras ideas de cómo desarrollar estas habilidades, vea la pág. 304.
Para sentarse
La forma en que usted le ayude a un niño a acomodarse para sentarse también dependerá de las
posiciones anormales que él tenga. Por ejemplo:
Usted le puede controlar las piernas Siente al niño sobre su barriga con A medida que el niño se vaya
así a un niño que tenga espasticidad las piernas abiertas y los pies planos. desarrollando, anímelo a poner
y dificultades para sentarse. Esto le Apóyelo con las rodillas tanto como los brazos y el cuerpo en
deja a usted las manos libres lo necesite. Cuando vaya a posiciones más normales a través
para ayudarle a controlar y tocarse la cara, ayúdele a poner de los juegos y la imitación.
usar las manos y los los hombros, los brazos y las
brazos. Ayúdele a manos en una posición más
tocarse partes de normal. Haga un
la cara. juego en el que
se toque las
partes de la
cara. ¡AYUDE
AL NIÑO A
DIVERTIRSE !
Un niño que tiene problemas Por lo general, es mejor Busque formas de que el niño se siente con las
de equilibrio (a causa de no permitir que el niño piernas separadas hacia adelante. Aquí tiene
polio, parálisis cerebral u se siente así, porque se 2 ejemplos.
otra discapacidad) a menudo le pueden formar más El tronco
se sienta con las contracturas, o aflojársele o la olla
piernas en “W” o dañársele las caderas y separan las
para no caerse. las rodillas. Pero si ésta es piernas. Los
la única manera en que hoyos para
el niño puede sentarse y los talones
usar las manos, hay que también
dejar que lo haga. ayudan.
98 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Más adelante, damos otras ideas de asientos especiales y posturas para evitar las
contracturas que juntan las rodillas. Puede encontrar otros ejemplos de asientos especiales
para niños con parálisis cerebral en las páginas 308, 573, 607 a 612, 621 y 624.
Las cosas que el niño use para transportarse deben corregirle la postura. Los siguientes
objetos están diseñados para evitar que se junten las rodillas. También ayudan a corregir la postura.
cinturón (si es
necesario)
‘faros’ ruedas que
(tapas de giran de lado
latas) a lado
Tablas con ruedas Puede adaptar las tablas con ruedas para Algunos niños necesitarán
el terreno áspero (accidentado). sillas de ruedas. En los
Capítulos 64, 65 y 66
acojinamiento hay diseños de sillas de
ruedas.
Para pararse
Muchos niños con parálisis cerebral se paran y caminan en posiciones extrañas. A veces, el
equilibrio inseguro del niño aumenta la rigidez de ciertos músculos, lo que a su vez le causa al niño
más dificultades para balancearse.
Como resultado, el niño se Cuando usted le ayuda al niño Busque formas de darle la misma
para en una posición que a mantener el equilibrio, él se ayuda cuando juegue y haga
puede causarle deformidades pone menos rígido y se para otras actividades.
y contracturas. más derecho.
Aquí una carretita le
ayuda a balancearse
cintura y le mantiene
hundida derechos los brazos.
pies de
punta
PRECAUCION:
Asegúrese de
que los palos
sean más altos
Miguelito empezó Pronto aprendió a usar muletas. Y ahora que el niño
a caminar a los Aquí está jugando a las ya camina para que no se
8 años de edad— carreras con otro niño que está solo. vaya a herir si
primero con barras aprendiendo a caminar. se cae.
paralelas.
Si un niño todavía no se para solo, puede usted ponerlo en un armazón para pararse por una o dos
horas al día.
tabla o triplay
recargado contra
la mesa
cinturón (si es
necesario)
cuña ortopédica
de cartón, espuma
u otro material
Un armazón para pararse ayuda a prevenir las deformidades. Además, estar parado ayuda a los
huesos a crecer y mantenerse fuertes. Por eso es bueno que hasta los niños que quizás nunca vayan
a pararse o a caminar solos usen un armazón. El niño puede empezar a usarlo a la edad en que los
niños normales empiezan a pararse—como al año.
Anímelo a tocar, sentir y manejar tantas figuras y superficies diferentes como sea posible: cosas
grandes, chicas, calientes, frías, pegajosas, lisas, ásperas, duras, blandas, delgadas y gruesas.
Vea otros ejemplos de cómo desarrollar el uso de las manos en la pág. 305.
no lo
cargue
así.
Las contracturas típicas de la parálisis cerebral son parecidas a las posiciones anormales de la
parálisis cerebral. Pueden incluir:
contracturas del Si el niño siempre tiene el
cuello que jalan brazo y la mano doblados,
la cabeza hacia se le pueden formar
atrás o de lado contracturas en el codo y
la muñeca.
cintura
hundida
contractura contractura que
de la cadera junta las rodillas
contractura
de la rodilla Las contracturas del pie y del
tobillo pueden doblar el pie hacia Cuando el niño abre las piernas,
pie ADENTRO, ABAJO, ARRIBA o AFUERA usted puede ver y sentir el tendón
engarrotado dependiendo de la espasticidad. estirado en la ingle
Prevención de contracturas
Cuando un niño tiene parálisis cerebral, es importante que las medidas para evitar las contracturas
estén incluidas en las actividades que contribuyen a su desarrollo total. Muchas de las posiciones
correctivas que ya hemos sugerido ayudan a prevenir las contracturas. Cuando haya señas de que se
están formando contracturas, présteles más atención a las posiciones correctivas.
Si jala o empuja directamente los músculos espásticos solo logrará que se entiesen más.
Para corregir las posiciones anormales, a veces se pueden usar ‘trucos’ para relajar los espasmos
musculares.
La posición del cuerpo y de la cabeza afecta la tensión muscular en otras partes del cuerpo. Al
doblar hacia adelante la cabeza y la espalda, muchas veces es posible relajar algo la espasticidad que
endereza y junta las piernas.
INCORRECTO CORRECTO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 103
Siempre busque maneras de ayudarle al niño a relajar y estirar los músculos rígidos. Aquí tiene
algunos ejemplos.
El cuerpo de Rosita se le entiesa Es mejor ponerle algo bajo la Será más fácil que la bañe con
hacia atrás, mientras que las rodillas cabeza y los hombros para las rodillas dobladas. Después
se le enderezan y juntan con fuerza. doblárselos hacia adelante. Esto de bañarla (con agua tibia si es
le ayudará a relajarse. posible) puede ayudarle a estirar
Para lavarla entre las piernas, no trate los músculos tiesos.
de separarle las piernas jalándoselas Luego dóblele las piernas y
de los tobillos. sepáreselas lentamente. Si las Abrale las piernas lo más que
agarra más arriba de las rodillas, pueda y luego enderécele las
Esto sólo hará que las piernas se le se abrirán más fácilmente. rodillas poco a poco.
junten más.
INCORRECTO
INCORRECTO
Si al niño se le entiesan los no trate de jalarle los brazos para Mejor agárrele los brazos por
brazos contra el pecho cuando estirárselos. Sólo se le entiesarán arriba de los codos y lentamente
usted quiere ayudarle a vestirse, más. voltéeselos hacia afuera y, al
mismo tiempo, enderéceselos.
INCORRECTO
Nota: Estas sugerencias le servirán para algunos niños, pero no para todos. Siga
probando diferentes métodos hasta que encuentre los que le sirvan más.
104 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Por lo mismo, en este capítulo sólo damos algunas sugerencias para ayudar a un niño con parálisis
cerebral a desarrollar nuevas habilidades.
MUY IMPORTANTE:
Para ayudar al niño a desarrollar nuevas habilidades, primero observe todo lo que puede y no puede
hacer. Al igual que un niño normal que progresa paso a paso en cierto orden, el niño con parálisis
cerebral tiene que hacer lo mismo. En las páginas 292 y 293 hay 2 cuadros que muestran las ‘etapas
normales del desarrollo’. Los puede usar para decidir cuáles son los próximos pasos para el niño.
Ayude al niño a avanzar poco a poco, a su propia velocidad. Si trata de ir demasiado rápido debido
a su edad, el niño puede desanimarse por sus fracasos, y su progreso puede retrasarse. Esto pasa
cuando tratamos de parar a un niño para que camine antes de que esté listo. (Vea la pág. 291.)
Toma mucho tiempo, energía, paciencia y cariño ayudar a un niño con parálisis cerebral a desarrollar
habilidades. Toda la familia y, si es posible, otras personas de la comunidad necesitan ayudarle. (Vea
el Capítulo 33.)
Recuerde, la postura del niño es muy importante. Una vez que le haya ayudado al niño a
acostarse, sentarse y pararse en mejores posiciones, que le den más control, él aprenderá a hacer
cosas que antes no podía hacer.
Una de las metas más importantes en el desarrollo del niño con parálisis cerebral es el buen
equilibrio. Es importante ayudar al niño a mejorar su equilibrio lo más pronto posible. En cada etapa
de su desarrollo—ya sea la de acostarse, sentarse, arrastrarse, gatear, pararse o caminar—el niño
necesita un mejor equilibrio para poder progresar al siguiente nivel.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 105
Y ya
Al principio, después,
sosténgalo de más
de arriba. abajo.
Cuando se arrastre y gatee Nota: Algunos niños empiezan a pararse sin haber gateado.
Anime al niño a pasar su peso También anímelo y a tratar de Enséñele a gatear hacia carrito
de un brazo al otro. Dele el a pasar su peso balancearse sobre adelante, hacia los para
apoyo que necesite y luego de una pierna a algo que se meza. lados y hacia atrás. gatear
vaya quitándoselo poco la otra,
a poco.
(Muchas veces el
PRECAUCION: niño se parará mejor
No lo debe hacer si tiene que luchar
si tiene las rodillas para levantarse él Pídale que practique a dar pasos hacia
dobladas por solo, que si alguien adelante, hacia atrás y hacia los lados.
espasticidad. le ayuda.)
Siempre que sea posible, convierta estas actividades en juegos. Mientras las hace, platique
mucho con el niño para ayudarle a desarrollar el habla al mismo tiempo. (Vea la pág. 313.)
106 capÍtulo 9 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Ayude al niño a que sea lo más independiente posible para comer, vestirse, bañarse, usar el
excusado y satisfacer otras necesidades diarias. Hágalo guiando al niño, pidiéndole que lo imite
y enseñándole las cosas poco a poco. Discutimos las ‘habilidades para el cuidado propio’ en los
Capítulos 36 a 39.
El niño debe Haga diferentes pruebas hasta encontrar lo que le sirva más.
desarrollar alguna forma
de moverse. Si es Por ejemplo, esta Pero se sostiene
niña con poco mejor con una
necesario puede usar
control del cuerpo andadera más
una tabla con ruedas,
y de la cadera alta que tiene una
una silla de ruedas, un se cae hacia barra larga de
triciclo, una andadera adelante cuando lado a lado para
o muletas. (Vea los las agarraderas de agarrarse.
Capítulos 63, 64, 65 la andadera están
y 66.) rectas hacia arriba.
Muchas veces, los aparatos ortopédicos para las piernas no le ayudan a un niño con parálisis
cerebral a caminar mejor. Pero a veces sí. Si no está seguro, pruebe primero unos aparatos de bajo
costo para ver qué tal funcionan. Por ejemplo:
IMPORTANTE: El niño debe practicar lo que vaya aprendiendo con su familia y sus
amigos para que aprenda a llevarse con la gente. Pero también necesitará tiempo
para practicar solo, y con la persona que tenga la mayor responsabilidad de ayudarle.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARALISIS CEREBRAL 107
PREVENCION
Siguiendo estas precauciones, será menos probable que un niño tenga parálisis cerebral.
• Si es posible, las muchachas no deben embarazarse hasta que se hayan desarrollado por
completo (cerca de 17 años de edad).
• Trate de no acercarse a las personas con rubéola (sarampión alemán) si está embarazada. O
vacúnese contra esta enfermedad antes de embarazarse.
¡NO! ¡NO!
• Alimente al bebé con leche de pecho (la leche de pecho ayuda a prevenir y combatir las
infecciones), y asegúrese de que el bebé coma lo suficiente. (Vea Donde no hay doctor,
págs. 120 a 122, y 271.)
Si tiene fiebre muy alta, mójelo y échele Esto podría aumentar la fiebre y causarle
aire hasta que le baje la temperatura. ataques o daño cerebral permanente.
Asegúrese de que el niño tome mucho líquido cuando tenga fiebre. También siga las otras
instrucciones de las págs. 75 y 76 de Donde no hay doctor.
soñoliento,
ataques o
sacudidas Va empeorando
hasta que pierde el
a veces vomita conocimiento.
• Cuando su bebé tenga diarrea, prepare un suero para tomar (líquido rehidratante) y déselo al niño
a cada ratito para evitar o corregir la deshidratación (pérdida de agua). Vea Donde no hay doctor,
págs. 151 a 161.
PRECAUCION:
Antes de dar el suero, Si no tiene
pruébelo para asegurarse bicarbonato,
de que esté menos salado ponga otro 1/4 de
que las lágrimas. cucharadita de sal.
En todo el libro, la información importante sobre la parálisis cerebral está marcada con PC
en el margen. En el INDICE también hay muchas referencias sobre la parálisis cerebral.
10
capÍtulo
Distrofía muscular
Pérdida gradual y progresiva de la fuerza
La distrofia muscular es una condición en la cual los músculos, mes tras mes y año tras año, van
debilitándose más y más. Como la discapacidad va empeorando, decimos que es progresiva.
109
110 capÍtulo 10 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
¿Qué la causa? No se sabe. Pero en 2 de cada 3 familias con distrofia muscular, hay antecedentes de
esta discapacidad entre los parientes varones de la madre. Aunque usualmente ambos padres están
sanos, la madre porta el gene que causa la distrofia en sus hijos (varones). Sus hijas se desarrollarán
normalmente, pero es posible que ellas tengan hijos con distrofia muscular.
¿Hay algún tratamiento? No. Ninguna medicina ayuda. Los ejercicios especiales y la terapia no
evitarán que la debilidad aumente. Una operación para corregir las contracturas del pie resulta,
cuando mucho, en un beneficio temporal.
¿Afecta la mente del niño? Más o menos la mitad de estos niños son algo retrasados (lentos para
aprender); algunos son muy inteligentes.
¿Qué se puede hacer? La familia puede hacer muchas cosas para ayudar al niño a llevar una vida
plena y feliz. El niño debe mantenerse ocupado y continuar sus actividades normales el mayor tiempo
posible. Es importante que juegue con otros niños y que aprenda muchas cosas. Debe ir a la escuela.
Invite a otros niños a que le ayuden a estudiar y a jugar. El maestro debe entender que algunos de los
niños con distrofia—pero no todos—aprenden más lentamente de lo normal. Trate de incluir al niño
en todas las actividades familiares y comunitarias que sea posible.
Aparatos ortopédicos. Los aparatos para la pierna entera no deben usarse sino hasta que
sean absolutamente necesarios, ya que con ellos las piernas se debilitarán más rápidamente.
A veces usando día y noche unos aparatos livianos de plástico para los tobillos, se pueden
detener las contracturas y el niño puede caminar mejor. (Vea el Capítulo 58.)
Si al niño se le empiezan a desarrollar contracturas en las rodillas y las caderas, hágalo que
descanse o que duerma con bolsas de arena que le aplanen y le enderecen las piernas.
aparatos
de
plástico
cojín
PRECAUCION: Considere la necesidad del niño (y su familia) de llevar una vida lo más plena,
feliz y normal que sea posible, y no recomiende terapia o una operación sin antes pensarlo bien.
La debilidad del niño aumentará y su vida será corta a pesar de todo esfuerzo. Su meta debe ser
ayudar al niño con distrofia muscular a disfrutar la vida lo más que pueda HOY. Los beneficios
temporales de una operación deben considerarse a la par del sufrimiento y del aumento en la
debilidad que la operación causaría.
OTROS PROBLEMAS
• Es importante que un niño con distrofia no engorde. Es preciso que coma alimentos nutritivos.
Pero tenga cuidado de que no coma demasiado—sobre todo cosas dulces. Si el niño engorda
mucho, será más difícil que camine, respire y haga otras actividades, y que su familia lo levante.
• El estreñimiento (dificultad para cagar) puede llegar a ser un problema. Ayuda tomar mucha
agua. También ayuda comer frutas, verduras y otros alimentos con mucha fibra. (Vea la pág. 212.)
• Se puede formar una curva muy severa en la espina (vea el dibujo de Tito pintando, más abajo).
Un corsé o un chaleco especial puede ayudar a mantener derecho al niño para que pueda usar los
brazos y respirar mejor. (Vea la pág. 164.)
• Con el tiempo, la debilidad de los brazos puede hacer que le sea muy difícil al niño alimentarse
y cuidarse por sí mismo.
Es importante ayudar al niño a adquirir intereses y habilidades que él pueda seguir desarrollando
aun cuando se vuelva muy débil. Si es posible, debe seguir yendo a la escuela, aunque sea en silla de
ruedas.
PIES CURVOS:
1. Muchos niños nacen con los pies algo torcidos o
NORMAL en
doblados. Para saber la diferencia entre una curva
las primeras
normal causada por la posición del niño en el vientre y semanas o
el verdadero pie zambo, vea la siguiente página. meses de vida
PIES ‘PLANOS’: 2. Cuando empiezan a caminar, casi todos los bebés caminan sobre
NORMAL
la parte de adentro de los pies, con las piernas bien separadas.
hasta los Además, todavía tienen gordas las plantas de los pies y por eso los
2 años pies se ven muy planos. Pero, casi siempre, los pies se mejoran por
sís mismos. (Vea la pág. 117.)
113
114 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
PIES ZAMBOS
Unos 3 de cada 1.000 niños nacen con uno o ambos
pies zambos. A veces el problema es de familia, pero
generalmente no se sabe la causa.
Para distinguir entre un problema leve, que quizás se corrija solo, y una verdadera deformidad (pie
zambo) que necesita atención especial, trate de poner el pie en una posición normal.
¿Son los pies zambos seña de otro problema? Aunque muchas veces los pies zambos ocurren
sin ningún otro problema, de vez en cuando son una complicación de la espina bífida (problema de la
médula espinal, vea el Capítulo 22). Siempre revísele la espina dorsal al niño y pruebe si siente en
los pies. (Vea la pág. 39.)
Los pies también pueden irse deformando poco a poco debido a parálisis cerebral, polio, artritis o
daño de la médula espinal.
Raras veces, un niño con los pies zambos también tiene las manos curvas u otras debilidades o
deformidades del cuerpo. (Vea Artrogriposis, pág. 122.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) RODILLAS JUNTAS Y PIES ZAMBOS 115
Cómo corregir los pies zambos: (Vea más detalles en el Capítulo 60.)
Hay que empezar a corregir los pies zambos poco después de que nazca el niño—si es
posible en los primeros 2 días de vida. Cuando un bebé nace, tiene las coyunturas y los huesos
aún blandos. Entre más tiempo pasa, los huesos se le ponen más duros y menos flexibles.
Generalmente, sólo es posible corregir bien el pie zambo sin una operación en el primer año de
vida. Pero si la deformidad no es grave, a veces es posible corregir el pie con yesos, aunque el niño
ya tenga 2, 3 ó hasta 5 ó más años de edad. Pero en un niño de más edad lleva más tiempo, y más a
menudo se necesita una operación para obtener buenos resultados.
Algunos niños con los pies muy deformes necesitarán una operación aunque se les haya enyesado
o vendado los pies desde muy pequeños. Pero por otro lado, los trabajadores rurales que conocemos
han logrado enderezarles los pies a algunos niños usando sólo yesos, aunque los cirujanos habían
dicho que esos niños necesitaban una operación.
• El niño debe usar un aparato para el tobillo día y noche por lo menos hasta que camine, y
muchas veces hasta que tenga entre 15 y 18 años de edad.
• Revise el pie regularmente. Regrese de inmediato al centro de rehabilitación para una evaluación
si hay cualquier seña de que el pie se esté volviendo a enchuecar.
116 capÍtulo 11 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• La gravedad de la deformidad. Un pie muy chueco con los huesos anormales es mucho más
difícil de corregir.
• Un equilibrio anormal de los músculos, si lo hay, seguirá jalando el pie hacia adentro, aun
después de que haya sido corregido. (Vea las pruebas para los músculos, pág. 30.)
• Los pies zambos en niñas (aunque son menos comunes) a menudo son más difíciles de corregir
que en niños.
• Si hay otras anormalidades (como una mano curva o rigidez en las rodillas o los codos), el pie
zambo puede ser muy difícil de corregir. Usualmente será necesaria una operación.
• El pie será más difícil de corregir entre más años tenga el niño. Muchas veces no es posible
corregirlo sin una operación después de los 2 años de edad.
• Los niños que no sienten en los pies (espina bífida) requieren mayores atenciones y una
corrección más lenta y cuidadosa para evitar que se formen llagas de presión. (Vea la página 173.)
Los yesos, si se usan, no deben estar muy apretados y deben cambiarse a menudo.
Si el pie de un niño ha mejorado muy poco o nada después de 4 semanas de estar enyesado, o si
deja de mejorar a pesar de que se le siga enyesando, probablemente habrá que operarlo.
Para los casos más difíciles puede ser necesario un aparato de metal con un
tirante en el tobillo, que lo jale hacia adentro.
PIES PLANoS
Por lo general, si un niño tiene los pies planos sin ninguna otra anormalidad, en realidad
no tiene un problema—¡excepto que muchas veces los médicos malinformados y los codiciosos
vendedores de zapatos especiales tratarán de convencer a sus padres de lo contrario!
Casi todos los bebés normalmente En los niños mayores y los adultos es Ni siquiera un pie tan plano
tienen los pies gordos, y por eso natural que varíen los arcos del pie. como éste es un problema,
pueden vérseles planos. si no le causa dolor al niño.
A menudo el pie plano es
pie normal de de familia. Si los padres
un niño menor o parientes tienen así los
de 2 años pies pero no les duelen, o
arco arco bajo si el niño puede mover los
gordura alto (pie plano) pies con fuerza en todas
direcciones, no se preocupe.
¡No confunda un pie GORDO huella
con un pie PLANO!
No se preocupe por los pies planos si no hay dolor, una debilidad obvia o pérdida del movimiento.
Los niños que se tardan en caminar muchas veces tienen los arcos débiles y los pies planos, hasta
que los pies se les vuelven más fuertes.
Por lo general, ni siquiera los pies muy planos se vuelven un problema o causan más dolor o
PC
molestia de lo normal cuando el niño camina mucho o está parado mucho tiempo. Usualmente los
pies planos sólo son un problema cuando los causa la parálisis o el daño cerebral—como en
algunos niños con polio, parálisis cerebral o espina bífida. También a algunos niños con síndrome
de Down les pueden llegar a doler o molestar los pies planos.
Antes de hacer una plantilla, ponga bajo el pie del niño un pedazo de cartón, madera u otro
material que tenga la forma de la plantilla. Ponga este molde a diferentes alturas para encontrar la que
parezca servir mejor. Asegúrese de que el talón esté en línea recta con la pierna.
Una vez que haya hecho la plantilla, revise la posición del pie. Primero pídale al niño que se pare
sólo sobre la plantilla y luego sobre la plantilla en el zapato. Fíjese cómo camina y pregúntele cómo
siente la plantilla. Si todo le parece bien, vuelva a hacer esta revisión en 2 semanas.
TIPOS DE DEFECTOS
Más o menos uno de cada 100 bebés nace con algún defecto obvio. Hay muchos tipos de defectos
o deformidades. En este libro hablamos sólo de los más comunes: labio y paladar partidos,
dedos adicionales o pegados, miembros pequeños o deformes o falta de miembros. Además,
hablamos sobre niños con contracturas múltiples (artrogriposis). Vea también los capítulos sobre el
pie zambo (Capítulo 11) y la espina bífida (Capítulo 22).
CAUSAS
Muchas veces no se sabe la causa de un defecto de nacimiento. Algunas
personas piensan que ciertos defectos se deben a los eclipses de la luna o del
sol, y llaman ‘eclipsados’ a los niños con los defectos. Pero esto no es cierto.
Las siguientes son algunas posibles causas:
• Mala alimentación al principio del embarazo. Probablemente ésta es La mamá de esta niña,
una de las causas del labio y el paladar partidos. con el labio y paladar
partidos, no comió
• Causas genéticas o hereditarias. Algunos defectos son de familia. Por bien cuando estaba
ejemplo, si el padre o la madre nacieron con un dedo adicional, es más embarazada.
probable que sus hijos nazcan con un defecto parecido. Uno o ambos
padres pueden a veces ser ‘portadores’ del gene que causa un defecto,
sin tenerlo ellos mismos. Pero es posible que algunos de sus parientes sí
tengan el defecto. Muchas veces es necesario que ambos padres porten
el gene de un defecto para que sus hijos nazcan con el defecto. Por eso,
los defectos de nacimiento son mucho más comunes en niños cuyos
padres son parientes cercanos y por lo tanto tienen algunos de los
mismos genes.
119
120 capÍtulo 12 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Muy a menudo Ios bebés con estos problemas tienen dificultades para mamar, y se pueden ahogar
o atragantar con la comida que se les va a la nariz. Usualmente la mejor manera de alimentar a estos
bebés es dándoles pecho.
Haga todo lo posible por que operen al niño para corregirle estos defectos. Una operación podría
mejorar mucho su apariencia y su habilidad para comer y hablar. Por lo general, la mejor edad para
la operación para el labio partido es entre Ios 4 y 6 meses y para el paladar partido es alrededor
de Ios 18 meses de edad.
Muchas veces, aún después de haber corregido con éxito el labio y el paladar, el niño tendrá
problemas para hablar. La familia debe animarlo cariñosamente a hablar lo más claro que pueda. Es
posible que le ayuden Ios ejercicios para Ios labios y la lengua. (Vea la pág. 314.) El niño que no pueda
ser operado probablemente tendrá que aprender a hablar a señas. (Vea la pág. 266.)
Muy a menudo los niños que nacen sin brazos, pero con las piernas y
los pies normales, pueden aprender a usar los pies como si fueran manos:
para comer, escribir, dibujar, jugar y hacer varios tipos de trabajo.
Damos ejemplos de aparatos y miembros artificiales para niños que nacieron sin algún miembro
o con los miembros defectuosos en el Capítulo 27, sobre amputaciones, y el Capítulo 67, sobre
piernas artificiales.
Unos promotores
de rehabilitación
le hicieron
un aparato de aparato de
plástico con parte plástico para la
de un pie postizo pierna
por adentro para
que ella pudiera plástico-espuma
usar zapatos. ligero (por
dentro)
Algunos niños tienen los brazos y las piernas muy afectados. Otros, pueden
tener sólo las piernas o los pies, o los brazos o las manos afectados.
Un niño que haya nacido con los pies zambos y con uno o ambos brazos rígidos
con las manos volteadas hacia afuera puede tener artrogriposis.
La meta de la rehabilitación del niño con artrogriposis es POSICION TIPICA DEL NIÑO
ayudarle a hacer lo más que pueda por sí mismo. CON ARTROGRIPOSIS
CUANDO ESTA PARADO
La mayoría de los niños con artrogriposis son muy inteligentes. Si se les da la oportunidad,
aprenden a hacer muchas cosas por si mismos, aunque estén severamente discapacitados. Por
lo general se esfuerzan mucho y tienen ganas de aprender. Es muy importante animar y ayudar
a estos niños a hacer todo lo que puedan por sí mismos, y a que vayan a la escuela. El relato
que sigue puede darle una idea de las posibilidades de un niño con artrogriposis.
Gabriel tiene 7 años de edad y vive con su Hoy, gracias a la ayuda de los trabajadores de
familia en Mazatlán, Mexico. Gabriel tiene PROJIMO y de su familia, Gabriel puede satisfacer
artrogriposis. Algunas de sus coyunturas están por sí mismo algunas de sus necesidades básicas.
rígidas y derechas, otras rígidas y dobladas. Le Se siente menos como un bebé y más como un
faltan casi todos los músculos de las piernas, jovencito. Ya no usa pañales; pide que lo lleven al
los brazos y las manos. No puede sentarse solo baño. Ha aprendido a usar la boca como si fuera su
ni llevarse la mano a la boca. mano.
Hay diferentes ‘instrumentos’ y adaptaciones que pueden ayudar a los niños con artrogriposis o con
discapacidades parecidas a ser más independientes:
• Evite el contacto con los plaguicidas, productos químicos y otros venenos. Si el esposo
o la familia de una mujer embarazada usan plaguicidas o venenos, deben lavar su propia ropa y
prevenir que la mujer embarazada sea expuesta a los productos químicos.
• No se case con parientes cercanos. Cuando los miembros cercanos de la familia tienen hijos
juntos, es más probable que los niños tengan defectos de nacimiento.
• Si usted ya tiene uno o más niños con algun defecto de nacimiento, es más probable que
tenga otro, así que piense en ya no tener más.
• Durante el embarazo, manténgase alejada de personas con rubéola si usted nunca lo ha tenido. Si
usted no está embarazada, trate de que le dé antes de quedar embarazada. Las vacunas protegen
contra la rubéola pero no deberá quedar embarazada hasta 1 mes después de ser vacunada
contra la rubéola.
• Tener sífilis o herpes durante el embarazo puede causar que el bebé nazca con defectos de
nacimiento. Hágase un examen y trate las infecciones sexuales lo antes posible.
• Considere no tener más hijos después de los 35 ó 40 años, o si ya tuvo un hijo con síndrome de
Down, ya que esto aumenta la probabilidad de tener otro.
Muchos de los defectos de nacimiento se pueden prevenir cuando las mujeres pueden comer
suficiente comida saludable, no tienen que trabajar con productos químicos tóxicos y reciben una
buena atención médica.
Los defectos de nacimiento no deben ser tratados como un problema que solo afecta a las familias
de esos niños. Las causas de los defectos de nacimiento afectan a toda la comunidad. Para prevenir
los defectos de nacimiento, tenemos que cambiar el mundo en el que vivimos para que sea más
seguro para las mujeres y las familias.
13
capÍtulo
Niños que casi no crecen
o tienen los huesos débiles
En este capítulo hablamos sobre los niños que tienen los huesos débiles y deformes, y sobre los
niños que crecen menos que los demás. Incluimos el raquitismo, la enfermedad de los huesos
quebradizos y el enanismo. Un niño con cualquiera de estas condiciones puede llegar a tener las
piernas zambas, y a menudo la forma o el tamaño de sus huesos son anormales.
RAQUITISMO
El raquitismo es la debilidad y deformidad de los huesos causadas por la falta de vitamina D. La
vitamina D se encuentra en la leche, la mantequilla, la yema del huevo, las grasas animales y el hígado,
sobre todo en el aceite de hígado de pescado. El cuerpo también produce su propia vitamina D cuando
le pega el sol en la piel. Los niños que no comen suficientes comidas con vitamina D, y que no reciben
suficiente luz del sol, poco a poco van mostrando señas de raquitismo.
SEÑAS DE RAQUITISMO
En algunos países es bastante común el raquitismo, sobre todo
en las zonas montañosas frías de Asia y de América Latina donde La parte blanda
de la cabeza
se mantiene a los niños encerrados y arropados. También está
tarda en cerrarse.
aumentando el raquitismo en las ciudades muy pobladas, donde
raras veces se saca a los niños a asolearse. collar huesudo
huesos curvos
El tratamiento para el raquitismo es tomar aceite de hígado de
pescado y pasar tiempo asoleándose. La mejor manera de prevenir coyunturas
el raquitismo y la más barata es asegurándose que al niño le dé grandes, deformes
el sol en la piel. Las comidas que contienen vitamina D también piernas zambas
ayudan. (rodillas torcidas
hacia afuera)
125
126 capÍtulo 13 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• Crecimiento lento normal. Ciertos niños crecen más despacio y maduran sexualmente más
tarde que otros. Si en otras formas el niño es normal y saludable, no se preocupe. Probablemente
crecerá más rápido cuando empiece a madurar sexualmente, aún cuando esto suceda hasta los
15,16 ó 17 años de edad.
• Estatura baja normal. Cuando ambos padres son de estatura baja, es posible que tengan
hijos que también sean bajos de estatura. Ser bajo de estatura es de familia y es normal. Sólo
asegúrese que el niño esté saludable y coma bien.
Los niños con el tipo más común de enanismo, tienen las piernas y los brazos muy pequeños en
relación con el tronco. Tienen la cabeza grande, la frente abultada y el puente de la nariz plano. A
menudo tienen la cintura hundida, la barriga redonda y las piernas zambas. También es común que
tengan problemas de la cadera, los pies zambos, problemas de la vista y pérdida del oído.
Tratamiento
Para la mayoría de los niños de estatura baja, incluyendo a los que sufren de enanismo, no hay
tratamiento médico. En muchos países, los doctores les recetan hormonas de ‘crecimiento’ a los
niños bajos de estatura para que crezcan más rápidamente. Al principio, estas hormonas pueden
hacer que el niño crezca un poco, pero poco después hacen que maduren sus huesos y que dejen
de crecer, de manera que el niño queda más bajo de lo que hubiera sido sin tratamiento. No le dé
hormonas a un niño para acelerarle el crecimiento.
A veces, los niños que son muy bajos para su edad sufren porque otros niños se burlan de ellos, o
porque la gente los trata como si fueran menores de lo que realmente son. La vida puede ser difícil
para ellos y pueden sentirse tristes o muy inseguros. Es importante que todos traten a estos niños
como a cualquier otro niño de su edad. Las actividades NIÑO-a-niño pueden ayudar a los otros niños
a ser más comprensivos. (Vea el Capítulo 47.)
14
capÍtulo
Parálisis de Erb
Parálisis del brazo por un daño durante el parto
¿QUE ES?
La parálisis de Erb es una parálisis en los músculos del
brazo de un bebé, que resulta de un daño de los nervios del
hombro durante el parto.
127
128 capÍtulo 14 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Jale con
fuerza.
Mueva el brazo
en un círculo.
Mueva el hombro
en círculos.
Cuélguese Colúmpiese.
de los
árboles
(palmas
hacia atrás).
Cuelgue la ropa.
Salte cuerda.
PREVENCION
A veces la parálisis de Erb se puede prevenir si el doctor o la partera tienen cuidado de no jalar o
forzar el hombro del bebé al nacer. Si la partera examina la barriga de la madre antes del parto, puede
saber si es probable que el niño nazca de nalgas. En ese caso, es posible reducir el riesgo de un daño
si la madre da a luz en un hospital, con la ayuda de un buen doctor o de una partera hábil.
Las contracturas y las discapacidades más graves que causa la parálisis de Erb se pueden prevenir,
en gran parte, por medio de ejercicios. Pero el brazo puede quedar algo débil toda la vida.
15
capÍtulo
Dolor de coyunturas
En los niños, el dolor de coyunturas tiene muchas causas. Y según la causa, varia el tratamiento.
La tabla que sigue le puede ayudar a decidir cuál podría ser la causa de un dolor crónico de las
coyunturas. Pero también es posible que haya otras causas menos comunes. A veces se necesitaran
pruebas de laboratorio para estar seguros.
Hay 3 capítulos sobre discapacidades con dolor de coyunturas; “Artritis juvenil” (Capítulo 16),
“Fiebre reumática” (Capítulo 17) y “Problemas de la cadera” (Capítulo 18). Pero la artritis (dolor y daño
de las coyunturas) puede ocurrir con cualquier discapacidad en la que la parálisis o el desequilibrio
muscular causen posturas anormales o tuerzan las coyunturas, Muchos niños con polio sufren de
dislocaciones dolorosas o, cuando son mayores, de artritis.
NOTA: La tabla no incluye las diferentes enfermedades infecciosas que pueden causar un
dolor temporal de coyunturas. Generalmente estas enfermedades no producen discapacidades
permanentes. Si necesita detalles de cómo diagnosticar y tratar las enfermedades que causan un
dolor temporal de coyunturas, consulte a un promotor de salud o un manual médico como el libro
Donde no hay doctor.
Estudie cuidadosamente las diferencias entre las causas más comunes del dolor de coyunturas.
Cuando no esté seguro, pídale ayuda a alguien con más experiencia.
129
130
CAUSAS COMUNES DEL DOLOR CRONICO DE COYUNTURAS EN NIÑOS (dolor que dura más de 15 días o que se quita pero regresa)
Problema Edad en que empieza Dolor en una o varias coyunturas Fiebre Otras señas Tratamiento y terapia
Fiebre reumática por lo general, entre Usualmente hay dolor en varias Es típica la • El dolor de coyunturas con fiebre generalmente • Penicilina por 10 días cada vez que se irrite la
(Vea el Capítulo 17.) los 5 y 15 años coyunturas (es raro que empiece con fiebre alta. empieza de una a tres semanas después de que ha garganta (o continuamente si ha sido afectado
capÍtulo 15
mucho dolor e hinchazón en una (Usualmente habido dolor de garganta con fiebre. el corazón).
sola coyuntura). Muchas veces, el empieza de • Pueden aparecer ‘bolitas’ bajo la piel sobre las • Aspirina en grandes cantidades, con
dolor empieza en tobillos y muñecas, repente.) coyunturas. precaución. (Vea la pág. 134.)
después pasa a rodillas y codos. El • A veces hay líneas curvas y rojizas en la piel. • Descanso.
dolor puede desaparecer de unas
coyunturas y pasar a otras. • En casos graves o avanzados hay problemas del • Ejercicios para mantener el movimiento de las
corazón (soplo, dificultad para respirar o dolor en coyunturas (MMC). (Vea la pág. 370.)
el pecho). • Aplique calor o frío sobre las coyunturas
• Generalmente el problema se tarda entre adoloridas.
6 semanas y 3 meses en desaparecer—pero puede
regresar.
Artritis juvenil a cualquier edad, más Puede afectar algunas, A menudo • Usualmente no ha habido inflamación de la garganta. • Aspirina en grandes cantidades, con
(también llamada común entre los 2 y 7, varias o casi todas las hay fiebre • Coyunturas muy hinchadas, calientes y dolorosas, que precaución, para evitar problemas del
artritis reumatoide o los 9 y 12 años coyunturas. cuando muchas veces causan debilidad muscular, contracturas estómago. (Vea la pág. 134.)
juvenil; enfermedad hay mucho y deformidades. • Aplique frío o calor sobre las coyunturas
de Still) (Vea el dolor. (Es dolorosas.
Dura años. (A (En una tercera parte de • Puede haber salpullido que se va y vuelve.
Capítulo 16.) raro que
menudo la artritis los niños empieza en • Empieza poco a poco o de repente y gravemente. • Ejercicios MMC.
se mejora cuando empiece • Ejercicios sin movimiento para fortalecer los
una sola coyuntura— • Uno o ambos ojos pueden
el niño se desarrolla con fiebre músculos.
más tarde afecta otras.) inflamarse (iritis) y quedar
sexualmente.) alta.) • Mucho descanso, pero también algo de
dañados.
• Generalmente dura años con períodos en los que actividad.
mejora y luego empeora. • Mucho apoyo y comprensión.
Destrucción o destrucción: sobre Dolor en una cadera (raras veces en No hay • El niño empieza a cojear—por lo general sin • Para la destrucción:
deslizamiento de todo en varones, las dos). fiebre. quejarse de dolor. quizás sea mejor no
la ‘gorra’ de la generalmente de 4 Destrucción: • Puede que se queje de dolor en la rodilla o el hacer nada, aunque
cabeza del hueso a 8 años de edad muslo (o a veces en la cadera). Poco a poco se muchos especialistas
La ‘gorra’ de
del muslo (fémur). vuelve demasiado débil para levantar la siguen recomendando
la cabeza del
(Vea el Capítulo deslizamiento: sobre pierna así. yesos, aparatos u
fémur se parte en operaciones.
18.) todo en varones,
pedazos y poco
generalmente de 11 • Para el deslizamiento:
a poco se vuelve
a 16 años de edad normal tal vez sea necesaria
a formar en
una operación para
2 ó 3 años. acomodar la ‘gorra’.
Se necesitan radiografías para un
diagnóstico definitivo.
Dolor bajo por lo general, entre usualmente sólo en una rodilla No hay • Se ve sobre todo en niños muy activos y fuertes. • Evite actividades o ejercicios pesados hasta
la rodilla 11 y 18 años rótula fiebre. • Puede empezar con dolor después de brincar, que desaparezca el dolor (usualmente en 2 ó
(problema de (choquezuela) aflojamiento 3 años).
de la correr o hacer mucho ejercicio.
Osgood-Slater) • Aspirina y compresas (lienzos) calientes (o
ligamento superficie del
hueso (visible frías) para el dolor.
hinchazón dolorosa aquí en rayos X) • El problema puede durar varios años, pero
sobre el hueso por el con el tiempo desaparece, aunque queda un
aflojamiento de su superficie chichón en el hueso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Infección ‘caliente’ cualquier edad, pero En una coyuntura de la cadera, la rodilla Muchas veces • A veces aparece después de que una coyuntura se haya • Encuentre la causa de la infección (se necesitan
de una coyuntura es muy raro en niños o el tobillo. hay fiebre baja, dañado o de una infección como tifoidea. pruebas de laboratorio).
(infección muy chicos Raras veces en más de una coyuntura. a veces fiebre • Generalmente empieza de repente. • Trátela con un antibiótico apropiado.
bacteriana: alta, por lo • Coyuntura muchas • Entablille la coyuntura para evitar movimiento y
estafilococo, menos al veces roja, caliente, hinchada. actividad al principio de la enfermedad.
estreptococo, principio
tifoidea, etc.) • La destrucción de la coyuntura
puede ser grave— causando con el tiempo que la
coyuntura quede pegada (fundida) o dislocada (zafada).
Infección ‘fría’ cualquier edad, pero En una cadera o rodilla, o en la espina. No hay • A menudo hay historia de TB en la familia. • Dos o tres medicinas contra la tuberculosis
o ‘lenta’ de una sobre todo en niños (Vea TB de la espina, pág. 165.) fiebre. • La mitad de estos niños tienen señas de TB pulmonar. durante un año por lo menos. (Vea Donde No
coyuntura mayores y adultos La coyuntura Hay Doctor, pág. 180.)
• La prueba de TB en la piel sale definitivamente
tuberculosis jóvenes puede ir positiva. (Pero esta prueba no quiere decir nada si el • Ejercicios MMC todos los días.
(TB) (o menos creciendo o niño ha sido vacunado contra la tuberculosis.) • Aspirina y compresas calientes para el dolor.
comúnmente, deformándose calientito, • Niño bastante delgado o enfermizo (pero no siempre). • Ejercicios sin movimiento para mantener
sífilis, gonorrea sin ponerse muy suave e fuertes los músculos.
• El dolor usualmente empieza poco a poco y puede
u hongos—que roja o caliente. hinchado
llegar a ser tan fuerte que el niño no aguanta mover
no incluimos A menudo hay mucho dolor. la pierna.
aquí) (A veces no hay dolor hasta
que el hueso o la coyuntura
están gravemente dañados.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Torceduras y niños mayores Sólo una coyuntura No hay • A menudo en tobillos y rodillas. • Aplique frío todo el día después del desgarre;
Iigamentos y adultos fiebre. • Muchas veces resulta porque la coyuntura se tuerce los siguientes días aplique calor.
desgarrados con fuerza. • Evite el movimiento, pero mantenga la
• La coyuntura puede estar floja o aguada y estar débil coyuntura en buena posición.
durante meses o años. Es fácil que se tuerza o que se • Aspirina para el dolor.
lastime otra vez. • Inmovilice la coyuntura con vendas elásticas,
que está caliente e hinchada al principio. o (en casos graves) use yeso o un aparato para
el tobillo.
Daño de la niños mayores Usualmente sólo una coyuntura, con No hay • Usualmente después de un golpe o • Inmovilice la coyuntura con vendas elásticas.
superficie o adultos frecuencia la rodilla. fiebre. torcedura. • Descanso, poca actividad.
de la coyuntura • Puede doler a veces o de repente ponerse • Ejercicios MMC (con cuidado).
(por ejemplo: débil.
• Aspirina para el dolor.
desgarre del • Puede haber hinchazón o ‘líquido’
menisco, bursitis) • Si el problema continúa, pídale ayuda a un
bajo la piel detrás de la rodilla o en la
especialista.
orilla de la coyuntura.
Dislocación debido en recién nacidos una coyuntura No hay • Al principio, hay mucho dolor y • Pídale a alguien con experiencia que vuelva a
a un golpe o herida o niños mayores más común en hombros, fiebre. debilidad. acomodar el hueso lo más pronto posible. Las
(Hay una codos y caderas • Después de semanas o meses (si dislocaciones viejas y algunas de las nuevas
dislocación cuando no se corrige) el dolor disminuye pueden requerir una operación.
un hueso se sale de pero queda la debilidad. • Por unas semanas, apoye la coyuntura con
su lugar.) • La coyuntura se ve deforme. vendas elásticas (sobre todo si es una coyuntura
del hombro o la rodilla).
• A diario haga ejercicios MMC con cuidado.
Dislocación Generalmente ocurre Usualmente una coyuntura. No hay • Coyunturas deformes. • Trate de poner la coyuntura dislocada en su
debido a en niños mayores fiebre. • Rodillas, hombros, caderas, pies o codos pueden irse lugar.
hombro débil
debilidad o con polio, alguna dislocado por dislocando porque los músculos que los • Evite posiciones que vuelvan a sacar la
desequilibrio otra parálisis o sostener peso jalan hacia un lado son más fuertes coyuntura de su lugar.
muscular aitritis. que los que jalan hacia el otro lado, • Los ejercicios de estiramiento, hechos
De poco a mucho dolor, o porque los músculos que
por lo general por sostener con cuidado, pueden ser útiles para las
rodean la coyuntura están dislocación
DOLOR DE COYUNTURAS
6. ACTIVIDADES DIARIAS
Para la mayoría de los dolores de coyunturas, el niño se debe mantener
activo. Debe seguir haciendo todas las actividades diarias que no le fuercen
o trabajen demasiado las coyunturas dolorosas. En general se recomiendan
actividades ligeras (excepto en casos de infección aguda o heridas graves—
cuando puede ser necesario un descanso total por varios días).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DOLOR DE COYUNTURAS 133
Es bueno que un niño se bañe, nade y juegue en los Esta ‘alberca para la terapia’ en PROJIMO tiene un
ríos y las lagunas con otros niños—pero sólo cuando tanque grande y hondo para nadar y jugar. Y tiene
los ríos o lagunas no sean peligrosos ni estén 2 hileras de diferente profundidad para que los niños
contaminados o sucios. aprendan a caminar apoyados por el agua. Los niños
con y sin discapacidad juegan juntos.
El agua fría sale por aquí manguera negra hoja de plástico transparente sobre la manguera
134 capÍtulo 15 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
PRECAUCIONES
A. La aspirina y el ibuprofeno pueden causar dolor de estómago, acidez, o incluso hacer agujeros en
el estómago (úlceras). Para evitar estos problemas:
• Siempre tome estas medicinas con la comida o con un vaso grande de agua.
• Si esto no previene el dolor de estómago, hay que tomar las medicinas también con una
cucharada de algún antiácido como Leche de magnesia o Gelusil.
La aspirina El ibuprofeno
Las pastillas de aspirina para adultos, por lo general,
El ibuprofeno, por lo general, viene en pastillas de
viene en 300 mg. ó 500 mg. La aspirina para niños,
200 mg. La dosis para un niño de más de 7 kilos, es
por lo general, viene en pastillas de 75 mg. Asegúrese
de 20 a 40 mg. de ibuprofeno por cada kilo de peso,
de determinar bien la dosis para las tabletas que tiene.
3 a 4 veces al día en dosis divididas.
La dosis de aspirina es de 80 a 100 mg. por cada
Por ejemplo, un niño que pesa 30 kilos tomaría de
kilo de peso de la persona, por día, en 4 a 6 dosis
600 a 1200 mg. cada día, ó 1 ó 2 pastillas de 200 mg.
divididas. Por ejemplo, un niño que pesa 25 kilos
3 veces al día (siempre con las comidas o con mucha
tomaría 2000 a 2500 mg. cada día, ó 1 comprimido de
agua).
500 mg. 4 a 5 veces al día (siempre con las comidas o
mucha agua). Puede darle hasta 130 mg. por kilo por La dosis de ibuprofeno para su niño es:
día, dividido en 5 a 6 dosis, en casos serios. _______________________________________________
Con pastillas de 500 mg. dé:
Adultos: 2 a 3 pastillas, 4 a 5 veces al día Si no hay inflamación en las coyunturas, tome
Niños de 8 a 12 años: 1 pastilla, de 4 a 5 veces paracetamol (Tylenol, acetaminofén) sólo para el
al día dolor. No dé aspirina o ibuprofeno a niños menores
Niños de 3 a 7 años: la mitad de una pastilla, de de 1 año de edad. Para más información sobre otras
4 a 5 veces al día medicinas para el dolor, consulte las Páginas Verdes
Niños de 1 a 2 años: un cuarto de pastilla, de 4 a en Donde no hay doctor.
5 veces al día
La dosis para su niño es:_________________________
16
capÍtulo
Artritis juvenil
Artritis crónica en niños
COMO RECONOCERLA
• La artritis (dolor de coyunturas) a menudo empieza entre los 5 y 10 años de edad, pero puede
aparecer en niños más pequeños o en jóvenes.
• Hay temporadas en que el dolor y otras señas mejoran, y temporadas en que empeoran.
• La artritis juvenil afecta de distintas formas a diferentes niños. Puede ser leve o muy grave.
Señales
COYUNTURAS QUE LA ARTRITIS PUEDE AFECTAR
• Las muñecas
y los tobillos
pueden doblarse
• Muchas veces, el niño con y entiesarse.
artritis severa se sienta con los
brazos y las piernas doblados • Los niños con • A veces los • Pueden formarse
en la posición menos dolorosa. artritis severa dedos se contracturas en
Si el niño no hace ejercicios en el cuello y la adelgazan o se los dedos de los
y no se mantiene en buenas quijada pueden deforman, o se pies y las manos
posiciones, pueden formársele tener la barbilla vuelven gruesos y con el tiempo
contracturas que le impidan pequeña y corta. con las puntas pueden pegarse
caminar o pararse. delgadas. los huesos.
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136 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
¿Cuál es la causa?
No se conoce la causa exacta de la artritis juvenil, pero se sabe que tiene algo que ver con el
‘sistema de inmunidad’ del cuerpo (defensas contra las enfermedades). Este sistema empieza a
atacar no sólo los gérmenes sino también partes del cuerpo. Sólo en pocos casos es la artritis juvenil
un problemas hereditario (de familia). No tiene que ver con el clima, la alimentación ni la manera de
vivir del niño. No la causa algo que sus padres hayan hecho. No es contagiosa (no se pega). No afecta
la inteligencia.
Como la artritis muchas veces empeora durante varios años, a pesar de todos los esfuerzos por
detenerla, el niño y su familia pueden perder las esperanzas y dejar de luchar.
Además, es posible que la familia no entienda cómo sufre el niño, porque la causa del dolor no es
obvia. (En niños con artritis, generalmente las coyunturas no se enrojecen como en los adultos.) Por
eso, a veces la familia puede creer que el niño es muy ‘llorón’ o enfadoso. El niño puede sentirse
abandonado o culpable. Es una situación difícil para toda la familia.
PROBLEMAS SECUNDARIOS
Cuando algunas partes del cuerpo no se mueven o no hacen el suficiente ejercicio es común que
se formen contracturas en las coyunturas. Con el tiempo, los huesos pueden dislocarse (zafarse).
Además, los músculos que enderezan los brazos y las piernas se debilitan mucho. Pero con
suficiente movimiento y ejercicios, y manteniendo buenas posiciones, todos estos problemas pueden
prevenirse o disminuirse.
• actividades mentales, físicas y sociales, para que la vida del niño sea plena y alegre
Medicinas
La aspirina (ácido acetilsalicílico) y el ibuprofeno son usualmente las mejores medicinas y las
más seguras. No solo calman el dolor, sino que también reducen la inflamación y el daño
a las coyunturas. Vea dosis y precauciones en la HOJA DE INFORMACION de la pág. 134.
Descanso y posición
Los niños con artritis necesitan mucho descanso. Se cansan fácilmente y hay que dejarlos
descansar a menudo. Ayude al niño a descansar en posiciones que le mantengan los brazos,
muñecas, caderas y piernas lo más derechos que sea posible.
SI
NO
Aunque quizás le duela más, es mejor que el Es bueno que el niño descanse y duerma
niño se acueste boca abajo o de espaldas, no de con las piernas y los brazos lo más derechos
lado con las piernas dobladas. que sea posible. Puede usar almohadas,
pero sólo para enderezar las coyunturas
Cuando el dolor sea muy fuerte, puede suavemente. Deje que las piernas se
descansar a ratos con las piernas un poco enderecen lentamente bajo su propio peso.
dobladas.
Ejercicios y movimiento
Nuestra meta es evitar las contracturas y dislocaciones, y mantener lo más posible los movimientos
del cuerpo. Por eso son necesarios los ejercicios para fortalecer los músculos que enderezan las
coyunturas.
y estos
músculos
la doblan.
Pero estos músculos siempre están Nota: Esta clase de desigualdad
apretados para mantener doblada la en la fuerza de los músculos se
rodilla y defenderse contra el dolor. llama desequilibrio muscular.
Por eso se mantienen fuertes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 139
Como las contracturas en casos de artritis resultan sobre todo del desequilibrio muscular, es
importante que el niño haga todos los ejercicios y actividades de maneras que le fortalezcan
los músculos débiles que enderezan las coyunturas, y no los que las doblan. Por ejemplo:
Haga ejercicios que usen este músculo. Pero no haga ejercicios que usen este músculo.
Use la misma lógica para todos los ejercicios y actividades. Y busque la manera de que los
ejercicios sean útiles y divertidos.
Por ejemplo, Alicia tiene artritis y ya no puede caminar sola ni enderezar completamente los brazos
y las piernas. Para moverse de un lugar a otro y hacer un poco de ejercicio, se puede sentar en un
asiento con ruedas, como se muestra aquí. Pero debe ser muy cuidadosa y moverse de una manera
que prevenga las contracturas.
SI
Al empujarse hacia
atrás con los brazos y
las piernas, fortalece
los músculos que
NO
enderezan las
coyunturas.
Esto puede empeorar las contracturas. Esto ayuda a evitar que se formen contracturas.
140 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Nota: Mostramos estos ejercicios en una niña que ya tiene contracturas. Pero
es mejor empezar los ejercicios antes de que las contracturas aparezcan.
Usted puede inventar ejercicios parecidos sin movimiento para todos los músculos que necesitan
ser fortalecidos para prevenir o corregir contracturas.
PRINCIPIOS BASICOS:
1. Hay que fortalecer los músculos que enderezan la rodilla (sin fortalecer los que la doblan).
3. Hay que cambiar a menudo la posición en que se ejercita y usar pesas para hacer que el ejercicio
sea más difícil a medida que se gane más fuerza.
Cuando el niño pueda hacer este ejercicio acostado sin doblar la rodilla,
empiece a ponerle pesas en la pierna:
primero medio kilo. Poco a poco aumente luego a un kilo
el peso hasta que y medio.
llegue a un kilo,
*PRECAUCION: El niño no debe hacer este ejercicio sentado si tiene artritis o contracturas en la
cadera. Para hacerlo, usaría los músculos que doblan la cadera y eso le empeoraría las contracturas.
142 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Cuando el niño pueda hacer el ejercicio con 2 kilos de peso sin doblar la rodilla, puede empezar a
hacer estas variaciones. Debe mantener la pierna levantada todo el tiempo.
Asegúrese de que el niño levante sólo el pie, no el muslo, y que la rodilla esté lo más derecha
posible.
A medida que el niño gane más fuerza, puede seguir los mismos pasos del segundo ejercicio.
tiras de cámara de
llanta (o una bolsa
con arena)
Para fortalecer los músculos, el niño debe continuar el ejercicio hasta que ya no pueda sostener
derecha la pierna o hasta que le empiece a temblar un poco. Entre más seguido haga estos ejercicios,
más pronto se fortalecerán los músculos. Estos ejercicios se pueden hacer aun cuando una coyuntura
esté hinchada y adolorida. Pero si la coyuntura le duele más al niño durante o después del ejercicio,
hay que usar menos peso y repetir el ejercicio menos veces.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 143
ADVERTENCIA: Si un
niño usa una muleta y
no estira la pierna para Si el niño usa un bastón
pisar, sólo fortalecerá tendrá que poner parte de
los músculos que su peso sobre la pierna. Así
doblan la pierna. fortalecerá los músculos
que la enderezan.
En las temporadas en que el niño sienta Una vez que el niño pueda caminar más
menos dolor, debe estar activo. Está bien o menos bien, un buen ejercicio es caminar
que corra, ande en bicicleta o dé largas sobre los talones. (Si la artritis también afecta
caminatas—siempre y cuando esto no le los tobillos puede que esto sea imposible.
cause mucho dolor. Pero anímelo a que trate.)
Estas actividades
fortalecen los
muslos débiles.
Caminar cuesta
arriba ejercita más
los muslos que
caminar sobre
terreno plano.
NATACION. La natación es uno de los mejores También es bueno flotar y jugar en el agua.
ejercicios para una persona con artritis. El agua sostiene el cuerpo y permite el
movimiento de brazos y piernas sin peso,
pero contra la suave resistencia del agua.
144 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El calor ayuda a relajar los músculos y a calmar el dolor. En la pág. 132, explicamos cómo aplicar
compresas (lienzos) calientes y cera derretida. Si son muchas las coyunturas adoloridas, sirve
acostarse en agua tibia (un poco más caliente que el cuerpo).
Coloque los objetos cada vez más lejos, de modo que para tumbarlos el niño tenga que estirarse
más y más. Cuando el niño tenga la pierna lo más estirada que pueda, pídale que la mantenga un rato
así antes de volver a doblarla.
146 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
polea
2. Si no hay señas de
dislocación, poco a poco
enderece la coyuntura
PRECAUCION: No jale así pues podría
todo lo que pueda sin
dislocar la coyuntura.
causar mucho dolor.
ASI ASI NO
Jale con la mano
detrás de la rodilla
para mantener los
huesos en su lugar,
coyuntura
así.
dislocada
3. Sosteniendo la coyuntura lo más derecha 4. Mientras el niño esté enyesado, debe hacer
posible sin causar mucho dolor, enyese ejercicios sin movimiento varias veces al día.
cuidadosamente la pierna. (Vea la pág. 560.) Esto ayuda a mantener fuertes los músculos
que enderezan el miembro.
Puede hacer un
hoyo sobre la rodilla
para asegurarse
de que la rótula
se mueva cuando
el niño apriete los
Aplique una presión constante aquí músculos.
hasta que el yeso se seque, para que
los huesos queden en buena posición
y la coyuntura quede estirada.
Estos son algunos de los aparatos que fueron inventados PRECAUCION: Asegúrese de que
en un pueblito mexicano para una joven con artritis. los aparatos jalen de manera
que no causen dislocaciones.
RODILLA
METODO 1: METODO 2: madera, plástico o
pedazo de plástico metal (asegúrese que
(de una cubeta o no empuje sobre la
balde) doblado rodilla)
o moldeado con
calor
Un cojín atrás
de la rodilla sirve
para que la pierna
no se disloque plástico hule (cámara
hacia atrás. o cuero de llanta)—
remaches puede
Cerca de la rodilla ajustarse para
debe jalar con más jalar menos
plástico grueso, fuerza para evitar o más
bambú u otro una dislocación.
material flexible
Nota: Usualmente el Método 1 es más efectivo. El aparato es más
estable y por eso causa menos rigidez en los músculos. Como
sostiene la pierna más firmemente, es menos probable que cause
una dislocación. Además es más cómodo.
MUÑECA
ASIENTO AJUSTABLE
Una andadera hecha en casa, como
ésta, puede ayudarle a un niño con
contracturas de la cadera a empezar a
caminar. También sirve para ejercitar apoyos
los músculos que enderezan los ajustables para
brazos y piernas. los hombros
De pequeña, Teresa había sido una niñita muy activa y risueña. Había terminado 3 años en la escuela. Pero ahora
estaba triste y desesperanzada. Cada mañana, el dolor la hacía gritar cuando su papá la sacaba de la cama y la
sentaba en una silla. Casi nunca hablaba y nunca sonreía.
Cuando Teresa llegó a PROJIMO tenía contracturas graves en los codos, muñecas, dedos, caderas, rodillas,
tobillos y pies. Los promotores de rehabilitación le sugirieron que empezara a tomar aspirina otra vez, pero siempre
con las comidas, con mucha agua y con un antiácido. Y luego comenzaron un largo y lento proceso de terapia.
Mostramos parte de ese proceso en las siguientes fotos.
Para corregirle las contracturas de las Pero los terapeutas quedaron sorprendidos cuando
muñecas, unos terapeutas que estaban de estos aparatos hechos en el pueblo con un balde de
visita en PROJIMO le hicieron estos aparatos plástico le sirvieron más. (Vea la pág. 551.)
de un plástico bastante caro.
Cada día, el equipo se pasaba horas con Teresa, Cuando Teresa pudo mover las coyunturas un poco, el
haciendo con cuidado ejercicios para mantener el equipo le hizo una andadera ajustable. Tenía soportes para
movimiento de las coyunturas y de estiramiento y los hombros y un asiento que podía subirse a medida que a
fortalecimiento. Aquí, una terapeuta que estuvo de Teresa se le iban enderezando las piernas. Teresa aprendió
visita le enseña a un trabajador cómo ayudarle a a caminar, empujándose hacia atrás. Esto le fortaleció los
Teresa a mover más el cuello y la espalda. músculos que enderezan las piernas.
Teresa fue mejorando poco a poco. Empezó a hablar, a sonreír y a interesarse en diferentes cosas. Uno de sus
hermanos mayores la vino a visitar durante varias semanas. El aprendió cómo hacer sus ejercicios y terapia para
poder ayudarle cuando regresaran a su pueblo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ARTRITIS JUVENIL 151
Desafortunadamente, poco después de que Teresa se fue a casa, le dio dengue (fiebre rompehuesos) y estuvo
a punto de morirse. Su familia dejó de hacerle los ejercicios y de darle las medicinas. Cuando regresó a PROJIMO
6 semanas después, estaba tan tiesa y doblada como antes. Estaba tan deprimida que no le hablaba a nadie. Los
promotores tuvieron que comenzar su rehabilitación de nuevo.
Esta vez le enderezaron los brazos y las piernas con Por fin, con los yesos, se le enderezaron bastante las
yesos. (Vea el capítulo 59.) Cada 2 días le cambiaban los rodillas y las muñecas. Así pudo mover un poco más las
yesos, y con cada cambio le ejercitaban las coyunturas. manos y jugar en el parque.
A Teresa le gustaba hacer ejercicios en la alberca de Jugar a la pelota con otros niños con discapacidad le
terapia y éstos le ayudaban a moverse mejor. fortalecía los músculos que enderezan las piernas.
Los niños del pueblo le ayudaban a Cuando tuvo las Más tarde, Teresa empezó a caminar
hacer actividades con las manos. Aquí, piernas más fuertes, los usando una andadera con ruedas hecha
Teresa teje una canasta. promotores le hicieron un en casa. Los aparatos de las piernas le
armazón ajustable para daban soporte.
pararse.
152 capÍtulo 16 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
A medida que a Teresa se le fueron enderezando las piernas y los brazos, el cuello se le fue doblando hacia adelante más
y más. Después de un tiempo, Teresa ya no podía levantar la barbilla del pecho. Los trabajadores del pueblo le hicieron un
“freno” para la cabeza, que se la jalaba suavemente hacia atrás. A lo largo de varios meses, se le fue levantando la cabeza.
Además, sigue haciendo ejercicios para enderezar y Cosiendo con sus amigas, Teresa aprende a usar
fortalecer los brazos y las piernas todos los días. mejor las manos. También está desarrollando otras
habilidades.
(5 fotos: Richard Parker)
153
154 capÍtulo 17 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
TRATAMIENTO
• Si piensa que un niño podría tener fiebre reumática, consiga ayuda médica inmediatamente. El
tratamiento temprano puede ayudar a prevenir el daño al corazón. (Una vez que empiezan el dolor
de coyunturas y la fiebre, parece ser que la medicina no disminuye la duración de la enfermedad.)
• Dé penicilina V tomada durante 10 días. O ponga una sola inyección de penicilina G benzatínica en
los músculos de la nalga (la mitad en cada nalga). O inyecte penicilina procaína durante 10 días. A
los niños alérgicos a la penicilina, deles eritromicina. Vea las dosis en el cuadro de abajo. (Vea qué
precauciones hay que seguir para el uso de penicilina en Donde no hay doctor, pág. 351.)
• Dé dosis grandes de aspirina o ibuprofeno. Vea la hoja de información en la pág. 134. Siga dando
las medicinas unos cuantos días después de que todas las señas hayan desaparecido.
• Ponga compresas calientes o frías (bolsas de hielo envueltas en trapos) sobre las coyunturas para
reducir la hinchazón y el dolor. (Vea la pág. 132.)
• Todos los días haga cuidadosamente los ejercicios para mantener el movimiento normal de las
coyunturas adoloridas. (Vea el Capítulo 42.)
• Haga ‘ejercicios sin movimiento’ para mantener la fuerza. (Vea la pág. 140.)
• El niño debe quedarse acostado o descansar la mayor parte del tiempo hasta que desaparezcan
todas las señas (como 6 semanas). Luego puede empezar sus actividades poco a poco.
Nota: Siempre que sea posible, es más seguro darles a los niños medicinas tomadas que inyecciones. Vea las
precauciones que hay que seguir al dar medicinas a los niños en la pág. 236.
DOSIS PREVENTIVAS
• Una inyección de penicilina G benzatínica de 1,2 millones de unidades una vez al mes,
• ó 1 pastilla de 500 mg. de sulfadiazina 2 veces al día,
• ó 1 pastilla de 250 mg. de penicilina 2 veces al día, con el estómago vacío.
• A los niños alérgicos a la penicilina deles 1 pastilla de 250 mg. de eritromicina, 2 veces al día.
Antes de usar estas medicinas, lea las precauciones. (Vea las PAGINAS VERDES de Donde no hay doctor.)
18
capÍtulo
Problemas de la cadera
CADERA DISLOcADA
Una cadera está dislocada (zafada) cuando CADERA CADERA
el hueso del muslo (fémur) está fuera de su NORMAL: DISLOCADA:
‘hueco’ en la cadera. Algunos bebés nacen con La cabeza A menudo la
una o las dos caderas dislocadas. A veces ése del fémur está cabeza del
es el único problema de esos niños. A menudo, dentro de su
fémur queda
con un tratamiento temprano, el problema se hueco en la
arriba del
cadera.
puede corregir fácilmente y el niño no cojeará hueco.
después ni tendrá ninguna discapacidad.
1. Compare las dos piernas. Si una cadera está dislocada, puede que de ese lado
encuentre usted estas señas:
Tratamiento
Mantenga al bebé con las rodillas altas y bien abiertas. Para hacerlo,
En los lugares donde, por costumbre, las mujeres cargan a sus niños con las piernas abiertas
sobre la espalda o la cadera, usualmente no se necesita un tratamiento.
155
156 capÍtulo 18 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
•
CADERA DISLOCADA
Si el hueso del
Jálele la rodilla hacia arriba y luego
muslo entra
empújesela hacia abajo, así.
y sale como
telescopio,
la cadera
Al mismo tiempo, tiéntele la
probablemente
cadera con la otra mano así.
está dislocada.
Las dislocaciones que son complicaciones de la polio o la parálisis cerebral raras veces pueden
corregirse sin una operación. Pero muchas veces es mejor no operar, porque la cirugía no siempre
sale bien. El niño que tenga posibilidades de caminar, lo hará a pesar de tener la cadera dislocada.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PROBLEMAS DE LA CADERA 157
Hay 2 problemas diferentes de la cadera que ocurren sobre todo en los niños muy activos
(usualmente varones).
• A veces el niño ya
‘gorra’ de la pedazos no puede doblar la
cabeza del de la gorra cadera tanto como
fémur normal dañada antes ni abrirla
(centro de (Enfermedad tanto de lado; o
crecimiento) de Legg- siente dolor al
Perthes) tratar de doblarla
o abrirla mucho.
Se han probado muchos métodos para tratar el problema de Legg-Perthes. Con casi todos, se
trataba de mantener la pierna en una posición que ayudara a la gorra a rehacerse en su forma redonda
y normal.
El niño tiene que aguantar estos yesos o aparatos hasta que se formara por completo la gorra
nueva—¡usualmente por 2 ó 3 años! Esto es muy duro tanto para el niño como para su familia.
yeso
Tres diferentes tipos de cirugías de la cadera pueden hacer que la cabeza del hueso del muslo
encaje mejor en el hueco de la cadera, y así permitir que el nuevo centro de crecimiento sea más
redondo y normal.
La cirugía es cara y tiene más riesgos pero es mucho más rápida: solo 6 semanas en cama con
un yeso. Luego el niño puede llevar una vida más o menos normal. Aún así, todavía toma 2 años
para que el nuevo centro de crecimiento se forme y, durante este tiempo, el dolor y/o cojera pueden
continuar.
Se pueden usar bastones o muletas para mantener menos presión en la coyuntura de la cadera y
reducir el dolor. El ejercicio moderado, como nadar, puede ayudar a mantener e incrementar el
rango de movimiento.
Hay un gran debate acerca de si alguno de estos métodos—yesos, aparatos ortopédicos o cirugía—
valen la pena; especialmente en el caso de los niños menores de 6 años de edad ya que el dolor y
la cojera desaparecen gradualmente con o sin tratamiento. El mejor consejo en estos casos puede
ser no hacer nada. (Esta es una decisión difícil de aceptar para los padres pero hará que la vida sea
más feliz para el niño y la familia.) Deje que el niño sea activo, pero no lo haga correr, saltar o caminar
mucho si le molesta. Para los niños mayores, la cirugía puede ser la mejor opción.
Los rayos X pueden ayudarles a decidir qué hacer y qué esperar cuando un niño tiene la
enfermedad de Legg-Perthes.
19
capÍtulo
Infecciones del hueso
Osteomielitis
Las infecciones del hueso son más que nada un problema médico. Por eso no describimos todos
los diferentes tipos que hay ni los detalles del tratamiento médico y la cirugía que pueden requerir.
Las infecciones crónicas del hueso son bastante comunes en las áreas rurales donde la gente
camina descalza y donde son más frecuentes las heridas y enfermedades que pueden resultar en
infecciones del hueso. Estas pueden ser causadas por hongos, o por muchas clases diferentes de
bacterias (incluyendo tifoidea, tuberculosis o estafilococos). A menudo estas infecciones duran años y
pueden ir destruyendo el hueso y causar discapacidades graves.
Muchas veces, las infecciones del hueso son una complicación de las llagas de presión,
quemaduras y heridas en personas que no sienten en los pies y las manos. Esto incluye a
personas con espina bífida (vea la pág. 173), daño de la médula espinal (pág. 196), y lepra o
mal de Hansen (pág. 222). Como la persona no siente el dolor, a menudo no limpia, protege o deja
descansar el área herida y por eso ésta se infecta. Poco a poco la infección se vuelve más profunda
hasta que llega al hueso.
159
160 capÍtulo 19 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
TRATAMIENTO
• Siempre que sea posible, consiga ayuda médica (de alguien con experiencia).
• Si no puede conseguir que se hagan cultivos del pus, podría usted tratar de controlar la infección
con penicilina, o dicloxacilina (una penicilina especial). Use cantidades bastante altas. Para saber
la dosis y las precauciones, vea Donde no hay doctor. También consiga ayuda médica.
• Tal vez se necesite una operación para sacar el hueso muerto, infectado.
• A pesar de un excelente tratamiento, a veces después de meses o años sin problemas, se abren
nuevas llagas que vuelven a soltar pus del hueso infectado.
REHABILITACION Y APARATOS
Dependiendo de la cantidad de destrucción que haya ocurrido,
se necesitarán diferentes tipos de rehabilitación y aparatos
ortopédicos. A veces no será posible conseguir una operación,
o la persona preferirá vivir con el problema en vez de dejar que le
amputen un miembro.
PRECAUCION: El pus que sale del hueso infectado puede infectar a otras personas. Lávese las
manos con frecuencia. Use guantes para agarrar cualquier cosa con sangre o fluidos corporales.
Sea muy limpio.
Cambie las vendas a menudo. Trate de quemar o enterrar las vendas usadas. Antes
de enterrarlas, colóquelas en 2 bolsas de plástico o envuélvalas en suficiente papel
periódico para que no se rieguen.
Si va a reusar las vendas, remójelas en agua fría con un poco de cloro y hiérvalas antes de usarlas
de nuevo. Haga una nueva mezcla de cloro todos los días y no la reuse. No es lo suficientemente
fuerte como para matar los microbios después de 1 día.
20
capÍtulo
Curva de la espina dorsal y
otras deformidades de la espalda
La espina dorsal o
columna vertebral es una FORMA NORMAL DE LA COLUMNA
cadena de huesos (vértebras) cuello
que conecta la cabeza con (7 huesos)
las caderas. Entre cada espalda:
una de las vértebras, hay vértebras (12 huesos)
un cojincito llamado ‘disco’
cintura
que las separa. La columna discos
(5 huesos)
sostiene derechos el cuerpo
4 curvas: huesos de
y la cabeza. Además, por las nalgas
el centro hueco corre la 2 hacia adentro
(unidos)
‘médula espinal’ que es recta 2 hacia afuera
la cuerda de nervios que
Normalmente, la espina dorsal (y la espalda) se ve
conecta el cerebro con todas
derecha por atrás, y tiene 4 curvas cuando se le ve
las partes del cuerpo. (Vea de lado.
la pág. 35.)
De estos problemas, la escoliosis o curva hacia un lado es el problema grave más común. Pero
muchas veces, un niño con escoliosis también tiene la espalda jorobada y/o la cintura hundida.
161
162 capÍtulo 20 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)
Las causas conocidas de la escoliosis fija varían desde infecciones hasta tumores o
enfermedades poco comunes. Cuando sea posible, consulte a un médico con experiencia.
Algunos niños nacen con escoliosis A veces una o A veces 2 o más vértebras
fija. A otros niños, se les forma una curva varias vértebras no quedan pegadas
fija poco después del parto, a causa de están completas y (fundidas) de un lado.
defectos en la espina misma. hacen que la espina Como sólo pueden crecer
se vaya doblando del lado libre, se va
hacia un lado. formando una curva.
La escoliosis movible siempre resulta
de otros problemas, como una parálisis Estos problemas sólo se pueden identificar con radiografías.
dispareja de los músculos de la espalda, o
una cadera ladeada (debido a que una pierna
está más corta que la otra). La escoliosis es común en niños con polio, parálisis cerebral, distrofia
muscular, espina bífida, daño de la médula espinal, artritis y dislocación de la cadera.
Asegúrese de revisar bien la espina de todos los niños con cualquiera de estos problemas. Recuerde
que con el tiempo una curva movible puede volverse fija.
REVISE SI:
Cuando examine a un niño
un hombro. Para ver mejor la curva, con escoliosis, siempre revise
está más marque la punta si la curva...
vértebras
bajo que de cada se mueve o está fija
vistas desde
el otro, vértebra. (se puede (no se puede
arriba
enderezar) enderezar).
La verdadera
la cadera curva es
está mayor que
ladeada. la que la verdadera curva
usted marcó. (como se ve en puntas
una radiografía)
El Niño Campesino Deshabilitado (1996) CURVA DE LA ESPINA DORSAL 163
La mejor manera de saber qué tan severa es la curva y si está aumentando es tomando
radiografías.
Como las radiografías son caras y a menudo no se consiguen, usted puede calcular si la curva está
empeorando midiendo el ángulo del bulto de las costillas.
Mida este
Asegúrese que ángulo.
esta pieza esté Nivel sencillo para medir el ángulo del bulto de las costillas
completamente Llene la pedazo de tubo
nivelada. Puede manguerita delgado de plástico
usar un nivel con agua (como el que se usa
de carpintero o de color para poner suero)
hacer un nivel hasta que el
sencillo (vea el agua llegue
cuadro). a la orilla de Para medir el ángulo,
la tabla en ajuste el nivel hasta
Pídale al niño que se siente o que se pare lo más ambos lados, que el agua llegue a
derecho que pueda, y que se agache hacia adelante. estando la tabla la orilla de la tabla en
nivelada. ambos lados.
Si el ángulo del bulto no cambia mucho de mes a mes, la curva probablemente no está
empeorando. Siga revisando el bulto cada 2 ó 3 meses. Si el ángulo va aumentando
constantemente, la curva está empeorando. Hay que sacar radiografías y decidir qué hacer.
Las curvas fijas de más de 20°, que están empeorando, quizás avancen
menos rápidamente con un aparato.
Cirugía
Para las curvas de más de 50° que están empeorando rápidamente, puede ser necesaria una
operación. La operación consiste en fundir o pegar las vértebras más afectadas. Generalmente
endereza la espina sólo en parte. Salvo en algunos casos muy avanzados, no se debe operar a niños
menores de 12 años porque la parte fundida de la espina ya no crecerá.
Si la curva de la espina es de menos de 40° para cuando el niño deja de crecer, usualmente no
sigue progresando. Si la curva es de más de 50°, es probable que siga empeorando aún después de
que el niño haya dejado de crecer y generalmente se recomienda una operación.
Una operación de la columna es muy costosa y la debe hacer un cirujano ortopedista especializado.
Además, puede ser una experiencia muy dura para el niño y la familia. Cuando no se pueda conseguir
la operación quizás sea recomendable un chaleco especial o corsé que posiblemente ayude a frenar el
aumento de la curva. Cuando la curva se vuelve muy severa, no deja espacio para que funcionen bien
los pulmones y el corazón, así que el niño se puede enfermar de pulmonía y morirse.
La explicación de estos
ejercicios está en la Hoja
de ejercicios 5, pág. 387.
Además hay que animar a estos niños a que o los ejercicios para corregir las contracturas
se paren y se sienten muy derechos, con los de la cadera (si el niño las tiene). Vea la
hombros para atrás. Hoja de ejercicios 3, pág. 385.
21
capÍtulo
Tuberculosis de la espina dorsal
Enfermedad de Pott
165
166 capÍtulo 21 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
TRATAMIENTO
• Use 2 ó 3 medicinas para la TB, por lo menos durante un año, como con la TB de los pulmones.
(Vea Donde no hay doctor, pág. 180.)
• Un aparato para la espalda puede ayudar a mantener derecha la espina. El aparato se puede
hacer de yeso, o de plástico, usando técnicas parecidas a las que se usan para hacer los aparatos
de plástico para las piernas. (Vea la pág. 558.)
Al niño de la foto de la página anterior le sirvió mucho un aparato como éste que le puso un huesero
(sobandero) de su pueblo.
• En casos graves o avanzados es posible que se necesite una operación para enderezar y
estabilizar los huesos de la columna.
Si ya hay señas de daño de la médula y de parálisis, a veces una operación (o el uso de un aparato
durante el tratamiento) puede mejorar el problema.
Para una parálisis avanzada, se necesitará la misma rehabilitación que para el daño de la médula
espinal. (Vea los capítulos 23, 24 y 25.)
¿QUE ES?
La espina bífida (también llamada meningocele o mielomeningocele) es un defecto
causado por un problema que aparece cuando el niño se está empezando a formar en
el vientre. Ocurre cuando algunos de los huesos de la espina dorsal (vértebras) no
cierran sobre la vía centrol de nervios (médula espinal). Como resultado, queda un
área blanda desprotegida que puede hincharse a través de la piel en forma de bolsa
oscura. Esta ‘bolsa de nervios’ está cubierta por una capa muy delgada (membrana),
por la que puede escurrir el líquido de la médula espinal y el cerebro. No se sabe su
causa. Pero de cada 250 a 500 bebés, uno nace con espina bífida.
Sin embargo, cuando el defecto está más abajo en la columna, usualmente el niño tiene
menos parálisis y buenas posibilidades de vivir una vida feliz y plena. Con el apoyo de la familia
y la comunidad, muchas personas con espina bífida van a la escuela, aprenden oficios, se casan y
tienen hijos.
Muchas veces, estos niños se tardan en aprender cómo cuidarse por sí mismos (cómo vestirse,
comer, ir al baño). En parte esto se debe a su discapacidad. Pero en parte también se debe a que
muchas veces sus padres los protegen demasiado y hacen todo por ellos. Es importante que los
padres ayuden a estos niños a volverse más independientes.
¿Qué tan probable es que un niño con espina bífida Ilegue a caminar?
Esto depende de muchos factores. Pero entre más alto esté el defecto en la espina, mayor parálisis
tendrá el niño (probablemente). Los dibujos de abajo muestran qué tan probable es que un niño
camine, según la altura del defecto. Las áreas oscuras son las partes del cuerpo afectadas por la
parálisis y la pérdida de sensibilidad.
No todos los niños que tienen las primeras señas de hidrocefalia necesitan esta operación. Si la
cabeza no está muy hinchada y deja de crecer pronto, puede que se mejore sola.
PRECAUCION: La operación anterior no siempre da buenos resultados. Aun con la operación, uno
de cada 5 niños con hidrocefalia muere antes de cumplir 7 años, y más de la mitad se retrasan
mentalmente. Pero otros son inteligentes y se desarrollan normalmente. Antes de que decida si se
debe hacer la operación, consulte a 2 ó 3 especialistas.
Nota: Nos damos cuenta que muchas familias no podrán conseguir las operaciones
descritas aquí, excepto donde los servicios de hospital sean gratuitos, pues son muy
costosas.
Antes de decidirse por la operación, hay que considerar muchas cosas:
• ¿Qué futuro tendrá el niño si sobrevive? ¿Es probable que vaya a sufrir mucho, o hay
posibilidades de que lleve una vida feliz y plena a pesar de sus limitaciones?
• Si la familia gasta mucho dinero en las operaciones y luego en el cuidado diario del
niño, ¿cómo afectará esto la salud y el bienestar de los otros niños de la familia?
En resumen, antes de decidir si operar o no, es importante considerar cuidadosamente
cómo podría afectar la operación la calidad de vida tanto del niño como de su familia.
170 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Es posible ayudar a la mayoría de los niños con espina bífida a hacerse cargo de sus necesidades
para que estén siempre bastante secos, limpios y saludables. Así pueden ir a la escuela y hacer
cosas fuera de casa con más confianza. Por lo tanto, es muy importante que los promotores de
rehabilitación y la familia ayuden al niño a planear un buen programa para orinar y obrar.
Hay INFORMACION IMPORTANTE sobre los problemas para orinar y obrar y sobre la prevención
y el tratamiento de infecciones urinarias en el Capítulo 25, págs. 203 a 214. ¡Asegúrese de estudiar
ese capítulo!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ESPINA BIFIDA 171
PRECAUCION: Sólo haga ejercicios de estiramiento cuando haya rigidez o se esté limitando el
movimiento de las coyunturas. Si las coyunturas están muy flojas (aguadas), no las estire más.
Por ejemplo:
Como muchos niños con espina bífida tienen más fuerza en los músculos que doblan la cadera que
en los músculos que la enderezan, es común que se les formen contracturas de la cadera, como a
esta niña. Ayuda que hagan ejercicios de estiramiento (pág. 385) y se acuesten boca abajo (pág. 86).
ángulo de la
contractura
Estos tendones
tiesos impiden
que se enderece
la cadera.
A veces un niño se
No deje que el niño
para con las caderas
engorde. Como las piernas
y las rodillas y los pies de un niño con
dobladas, en parte espina bífida son muy
porque los pies se débiles, es importante que
Un aparato liviano como
le doblan mucho él no engorde. Aun el niño
éste, que mantenga los pies
hacia arriba. que no pueda caminar,
en una posición más firme,
podrá moverse más
quizás sea todo lo que el fácilmente si no está gordo.
Esto puede niño necesite para pararse Anímelo a comer alimentos
causar contracturas más derecho, caminar nutritivos y a evitar los
en las caderas y mejor y evitar que se le dulces, comidas grasosas y
rodillas. formen contracturas. (Vea la refrescos azucarados.
pág. 550.)
172 capÍtulo 22 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Para que el niño progrese a través de las primeras etapas de desarrollo es importante que pueda
VER HACIA SENTARSE CON EXPLORAR SUS PARARSE CON LAS SENTARSE,
ADELANTE LAS MANOS ALREDEDORES MANOS LIBRES PARARSE Y
LIBRES CAMINAR
NORMAL
Si el niño no puede Con un balde Puede hacerle Haga un armazón Puede usar un aparato
ponerse en una (cubeta) o alguna un carrito que le que lo sostenga que lo mantenga
posición que le otra cosa puede ayude a moverse, parado. Cargar el parado para que
permita ver lo que hacerle un asiento y ponerle un asa peso del cuerpo pueda aprender a
está pasando enfrente donde pueda al carrito para que sobre las piernas caminar con muletas.
de él, acuéstelo sentarse y tener las otra persona lo le fortalecerá los Es mejor que el
sobre una ‘cuña’ o manos libres para jale. huesos, que así no aparato tenga bisagras
arréglele una caja jugar. se quebrarán tan (a la altura de las
donde pueda sentarse fácilmente. rodillas y caderas)
recargándose hacia para que el niño
atrás. pueda sentarse. (Vea
la pág. 575.)
En cuanto a la curva de la espina, si es grave, algunos niños necesitarán una operación o un corsé.
(Vea la pág. 164.)
Para los niños con espina bífida que tienen una cadera dislocada (zafada), a veces es útil una
operación correctiva. Pero generalmente no se recomienda la operación para los niños que tienen las
2 caderas dislocadas. Usualmente caminarán igual si se dejan dislocadas las caderas—y con menos
complicaciones y sufrimiento. (Vea “Problemas de la cadera”, pág. 156.)
• Asegúrese que el niño duerma y se siente sobre colchones y cojines blandos (como los de
espuma o esponja), y que se mueva o se voltee a menudo.
• Examine al niño de la cintura para abajo diariamente para ver que no haya señas de irritación o
llagas. Revise sobre todo caderas, rodillas y pies.
• Cuando sea un poco mayor, el niño puede aprender a revisarse el cuerpo todos los días.
Usted encontrará más información importante, que se relaciona con la espina bífida, en otros
capítulos de este libro, sobre todo en el:
También le recomendamos los capítulos sobre contracturas, pies zambos, ejercicios, retraso del
desarrollo, aparatos ortopédicos, sillas de ruedas y asientos especiales.
Esta niña con espina bífida es hija de una pareja El equipo de PROJIMO le hizo un asiento especial
campesina muy pobre que no tiene dinero para una con un hoyo en el respaldo cubierto con un plato
operación. sopero, para protegerle la ‘bolsa’ de la espalda.
Usualmente, el daño de la médula espinal resulta de un accidente: una caída de un árbol o de una
mula, un accidente en automóvil o un clavado, una herida de bala u otras lesiones. El accidente rompe
o hiere la médula espinal en la espalda o el cuello y la persona queda paralizada. El daño de la médula
espinal es más común en adultos y adolescentes. En muchas culturas, es el doble de común en
hombres que en mujeres.
La médula espinal es la ‘línea’ de nervios que sale del cerebro y corre a lo largo de la columna
vertebral. (Vea la pág. 35.) De la médula salen los nervios hacia todo el cuerpo. La sensibilidad y el
movimiento son controlados por mensajes que viajan de y al cerebro a través de la medula espinal.
Cuando se daña la medula, la sensibilidad y el movimiento de las partes del cuerpo que están más
abajo que la herida disminuyen o desaparecen.
NIVEL DE LA HERIDA
El nivel (la altura) de la herida en la columna vertebral determina qué parte del cuerpo queda
afectada. Entre mas alto esté la herida, mayor es el área que queda afectada.
cerebro Cuadriplejia:
• Pérdida de la sensibilidad y del control del
La columna está
movimiento desde el cuello o el pecho hacia
formada de: Un daño de la abajo incluyendo en parte los brazos y manos.
médula en el • Afecta el control para
7 huesos del
cuello causa orinar y obrar (cagar).
cuello (vértebras
cuadriplejIa.
cervicales) • La parálisis de los
músculos del pecho
afecta la respiración.
12 de la espalda • Se reduce el control de la
(vértebras temperatura y del sudor.
torácicas)
Paraplejía:
5 de la ‘cintura’ Un daño de • Pérdida de la sensibilidad y del movimiento
(vértebras la médula en voluntario de las piernas.
lumbares) la espalda o • Las caderas y una parte
cintura causa del tronco pueden estar
5 vértebras sacras PARAPLEJIA. afectadas. Entre más alta
o de las caderas esté la lesión (herida)
(unidas) más grande será el área
afectada.
huesitos de • Puede perderse en parte
la cola o completamente el control
para orinar y obrar.
• Puede haber espasticidad (espasmos musculares)
en las piernas o éstas pueden estar aguadas.
Daño parcial y total
Cuando se daña tanto la médula espinal que los mensajes no pueden pasar por los nervios, se
dice que el daño es ‘total’. El área del cuerpo que queda bajo el nivel de la lesión (herida) pierde la
sensibilidad y el movimiento voluntario completamente y para siempre. Si el daño es ‘parcial’, puede
quedar algo de sensibilidad y movimiento. O puede que la sensibilidad y el movimiento regresen (en
parte o por completo) poco a poco a lo largo de varios meses. En casos de daño parcial, un lado del
cuerpo puede tener menos sensibilidad y movimiento que el otro.
A menudo las radiografías no muestran qué tan dañada está la médula. A veces la columna
puede estar muy quebrada y el daño de la médula ser muy leve. Y a veces (sobre todo en niños) las
radiografías muestran que la columna no está rota, pero el daño de la médula puede ser muy grave.
Muchas veces, sólo con el tiempo se sabrá qué tan extenso es el daño.
175
176 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Usualmente, la mayor mejoría ocurre en los primeros meses. Entre más tiempo pase
sin que haya mejoría, menos probable es que regresen la sensibilidad y el movimiento.
A veces, una cirugía para aliviar la presión sobre la médula espinal o los nervios, si Es muy raro que
un niño que
se hace en las primeras horas o días después del accidente, hace que regrese algo
está paralizado
de sensibilidad o movimiento. Pero una operación hecha más de un mes después por tener roto el
del accidente casi nunca hace que regrese el movimiento o la sensibilidad. Nunca cuello vuelva a
acepte una operación así a menos que 3 diferentes neurocirujanos respetados se la camina.
recomienden.
Es casi seguro que la parálisis que el niño tenga después de un año ya no va a desaparecer.
Ayude amablemente al niño y a los padres a aceptar este hecho. Es importante que aprendan
a vivir con la parálisis lo mejor que puedan, en vez de esperar que mejore o de ir de clínica en clínica
buscando un remedio.
Como quiera que sea, es mejor no darle mucha importancia a la posibilidad de caminar. Muchos
niños que aprenden a caminar descubren que es tan lento y cansado que terminan prefiriendo una
silla de ruedas.
Probablemente, lo más prudente es dejar que todo niño parapléjico trate de caminar. Pero no haga
que el niño se sienta culpable si prefiere usar una silla de ruedas. Déjelo decidir qué manera de
moverse se le hace más fácil.
Es más difícil para las personas cuadripléjicas llevar una vida normal porque requieren de mayor
asistencia física. Pero aun así, en algunos países, muchas personas parapléjicas y cuadripléjicas llevan
vidas plenas, se ganan la vida, se casan o juegan un papel importante en la comunidad. Con esfuerzo
y organización, las mismas posibilidades pueden existir en cualquier país.
178 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Quizás la diferencia más grande entre la espina bífida y el daño de la médula espinal sea que éste
último sucede más tarde en la vida. Un día el niño es físicamente activo y capaz, y de repente, al día
siguiente, está paralizado y (al principio) no puede hacer casi nada por sí mismo. Ha perdido toda la
sensibilidad y el control en parte del cuerpo; es como un peso sin vida.
Esto es algo muy difícil de aceptar para el niño—y la familia. Ambos tienen un enorme temor
al futuro. Es probable que el niño se deprima mucho o se enoje y no coopere. Tal vez se niegue a
sentarse en una silla de ruedas porque eso significaría aceptar el hecho de que no va a caminar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 179
No hay respuestas fáciles para el temor y la depresión del niño, pero aquí tiene algunas sugerencias
que les han sido de ayuda a algunas familias.
• Reconozca que el temor del niño, su depresión y su enojo son naturales, y que con cariño,
comprensión y apoyo, poco a poco los irá venciendo.
• Anime al niño a empezar a hacer ejercicios y actividades y a aprender de nuevo a usar las
manos y el cuerpo lo más pronto posible. Comience con lo que pueda hacer y siga a partir de allí.
• Trate de que el niño vea y llegue a conocer a otras personas que también tengan la médula
dañada (o niños con espina bífida), sobre todo personas que lleven una vida feliz y plena.
• Invite a los amigos del niño a que lo visiten, jueguen con él y le demuestren que esperan verlo de
regreso en la escuela.
Hay que
asegurarse de
no doblarle
la cabeza y
el cuello al
herido.
Con mucho cuidado 3 personas levantan Otra persona coloca la camilla.
al herido sin doblarlo para nada.
3. 4. bolsas de arena
y/o trapos doblados
Para prevenir o reducir el daño que causan estos problemas, hay que tomar precauciones a
tiempo y continuarlas toda la vida.
PRECAUCION: Durante las primeras 6 semanas, o hasta que hayan sanado todos los huesos rotos,
tenga cuidado de no doblarle al niño la espalda, el cuello o la cabeza cuando lo mueva o lo
voltee. Use los mismos métodos y precauciones que se usan para levantar a una persona herida. (Vea
la página anterior.) Cuando el cuello o la espalda hayan sanado, puede empezar a acostar al niño boca
abajo, al principio por 10 minutos y después por más tiempo si no hay problemas.
Una operación de la espina puede o no ser necesaria. Si la operan, la persona debe permanecer
acostada, casi sin moverse por lo menos 6 semanas. El propósito principal de una operación es
prevenir más daños—no curar la parálisis. El daño hecho a la médula ya no puede ser remediado,
ni con operaciones ni con medicinas.
Para ayudarle a alguien a toser, use las manos como se muestra abajo. Pídale a la persona que tosa
y mientras lo hace, empújele con fuerza el pecho. Tenga cuidado de no moverle la espina.
Movimiento y ejercicio
Haga los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas por unos 10 minutos en cada
brazo y pierna. En las primeras semanas, hágalos 2 veces al día. Después, una vez al día es suficiente.
Si aparecen señas de contracturas, dedíqueles más tiempo y esfuerzo a las partes del cuerpo
afectadas. Desde el principio, los ejercicios deben ser pasivos (alguien le mueve al niño las partes del
cuerpo) y activos (el niño hace los ejercicios por sí mismo), siempre que sea posible.
Los ejercicios para mantener el movimiento de las coyunturas deben iniciarse con mucho
cuidado el día después del accidente. (Vea el Capítulo 42.) Los ejercicios ayudarán a mejorar la
circulación de la sangre (lo cual reduce el riesgo de las llagas de presión), a evitar las contracturas
y a fortalecer los músculos que aún funcionan. Los ejercicios para mantener el movimiento deben
continuarse durante toda la vida, y siempre que sea posible, como parte de las actividades diarias.
PRECAUCIONES:
• Hasta que sane por completo cualquier herida o desgarradura de la columna (en 6 semanas o
más), los ejercicios deben ser suaves y moderados, con movimientos lentos y sin tirones.
Sobre todo al principio, tenga mucho cuidado de que los ejercicios no muevan la posición
de la espalda y el cuello. Empiece con los pies, tobillos, manos, muñecas y codos.
Si los ejercicios causan espasmos y sacudidas, no los haga hasta que la herida haya
sanado.
• No fuerce las coyunturas para hacer los movimientos a toda su amplitud pues podría
lastimarlas.
• Trate de mantener el movimiento normal de todas las partes del cuerpo. Pero trabaje más
con las coyunturas en las que posiblemente aparezcan contracturas, sobre todo:
con las coyunturas que siempre están derechas o dobladas a causa de la espasticidad o el
desequilibrio muscular. (Vea la pág. 78.) Por ejemplo:
Posiciones saludables
La posición del cuerpo durante el día y la noche también es importante para prevenir las
contracturas.
Es fácil que se desarrollen las contracturas que hacen que los pies se engarroten, sobre todo
cuando hay espasticidad. Mantenga los pies apoyados el mayor tiempo posible:
Otro problema común es que la espasticidad mantiene las rodillas muy juntas hasta que las
contracturas no permiten que las piernas se abran. Para evitar esto, cuando el niño esté acostado
de lado debe aprender a ponerse una almohada entre las piernas,
y tenerla allí la mayor
parte del tiempo.
Un problema común de las personas que usan silla de ruedas es que se sientan jorobadas. Así con
el tiempo, se les puede deformar la espalda.
En una silla con el Pero es posible diseñar o Un cojín especial también evita que las
respaldo derecho, una adaptar una silla para que nalgas se resbalen hacia adelante (y
persona con la médula se incline hacia atrás. Así la ayuda a prevenir las llagas de presión).
dañada dobla la espalda persona puede balancearse
para balancearse. más delgado hueco en medio para
en una mejor posición. atrás para que evitar la presión sobre
se amolde a los huesos de las nalgas
las nalgas
sección levantada
para separar las
piernas
Reeducación física
La meta de una persona con la médula espinal dañada es llegar a ser lo más independiente
posible para hacer lo que quiera o necesite hacer. Pero antes de que la persona vuelva a adquirir las
habilidades necesarias para la vida diaria, necesita aprender a protegerse el cuerpo donde haya
perdido las funciones que antes eran automáticas. Las funciones que pueden haberse perdido o
haber cambiado incluyen:
Si la persona empieza a
marearse o siente que se
En una semana o dos, va a desmayar cuando está
avance hasta levantar así la sentada, recárguela hacia
cama, por unas 3 horas. atrás y levántele los pies.
2. Las llagas de presión y otras heridas, como las quemaduras y cortadas, pueden resultar de
la pérdida de la sensibilidad en algunas partes del cuerpo. Esto se debe a que el cuerpo ya no
siente el dolor y no le advierte a la persona que se cambie de posición o que se aleje del peligro.
Es muy importante que las personas que han perdido la sensibilidad se mantengan limpias.
Deben bañarse todos los días. Láveles y séqueles las partes ocultas (genitales), las nalgas y
entre las piernas lo más pronto posible, cada vez que se mojen o se ensucien.
Si la piel se pone roja o aparecen llagas o salpullido, bañe a la persona más seguido y
mantenga seca el área irritada. Mantenga las piernas separadas y descubiertas. Si tiene que
cubrirlas, use tela de algodón suave y absorbente. Un poco de vinagre en el agua para enjuagar al
niño después de bañarlo y para enjuagar sus pañales y ropa interior, ayudará a prevenir el salpullido
y las infecciones.
Para el tratamiento de infecciones específicas de la piel (por hongos, bacterias, etc.) consulte a
un promotor de salud o un libro médico (como Donde no hay doctor, vea el Capítulo 15).
3. Cuando se pierde el sentido de la posición del cuerpo, queda afectado el equilibrio y el control
de los músculos. El niño necesita desarrollar nuevas formas de sentir la posición del cuerpo y de
balancearse. Empiece con el niño sentado en un banco y si es posible, frente a un espejo.
Ayúdelo a progresar a través de estos pasos: Un niño con el daño a media espalda
se balancea en esta posición.
• Poner las dos manos en el banco.
4. Reeducación de los músculos. Todos los músculos que aún funcionen necesitan estar lo más
fuertes posible para compensar por los que están paralizados. Los más importantes son los
músculos de alrededor de los hombros, los brazos y la barriga.
El levantamiento
de pesas es un bolsas con
buen ejercicio piedras o
para fortalecer arena
los hombros.
5. Control de la temperatura. Normalmente cuando una persona tiene calor, suda y los vasos de
la sangre bajo la piel se hinchan. Las personas que tienen dañada la parte superior de la médula
pueden perder en parte este sistema de enfriamiento automático. En climas calientes, a estas
personas les puede dar una fiebre alta o hasta pueden morir de insolación (golpe de calor).
Por eso deben aprender a (y se les debe permitir) Los niños con la médula espinal dañada pueden aprender
descansar con calma en la sombra, en el lugar más a remar muy bien en una cámara de llanta. Es divertido y
fresco, durante las horas más calurosas del día. es buen ejercicio para los brazos y los hombros. Pero es
importante que alguien vigile a los niños.
Una enramada
de hojas verdes
ayuda a refrescar
el aire.
abanico
agua goteando
para mantener
fresca a la
persona
La disreflexia es la reacción del cuerpo a algo que normalmente causaría dolor o irritación, pero que
la persona no siente por tener dañada la médula espinal.
Qué hacer
Actúe rápidamente: deshágase de la causa y baje la presión de la sangre.
Si está acostado, siéntese y quédese así hasta que desaparezcan las señas.
Cambie de posición, baje los pies, aflójese el cinturón, quítese las medias si están apretadas.
Vejiga. Tiente el vientre para ver si está muy llena la vejiga. Si tiene puesta una sonda,
revise si tiene dobleces, y arréglela para que salga la orina. Si está tapada, destápela
inyectando 30 cc. de agua hervida (fría) (o solución salina estéril). O saque la sonda y ponga
otra. Si no tiene puesta una sonda y la persona no puede orinar, póngale una y vacíe la
vejiga. (Vea la pág. 206.)
Si sospecha que la causa es una infección urinaria, inyecte en la vejiga, a través de una
sonda, una solución anestésica: 10 cc. de lidocaína al 1% en 20 cc. de agua hervida. Tape la
sonda por 20 minutos y después deságüela. Trate la infección. (Vea la pág. 210.)
Intestino. Si no parece ser que la vejiga es el problema, revise si el intestino está lleno.
¿Cuándo fue la última vez que la persona obró (cagó)? Póngase pomada de lidocaína
(Xilocaína) en un dedo y revise si el intestino está tapado con caca dura. Si es así, ponga
más pomada de lidocaína. Espere 15 minutos o hasta que baje el dolor de cabeza. Luego, con
cuidado, saque el excremento con el dedo.
Presión. Cambie de posición para quitar la presión que haya sobre las partes huesudas. (A
veces simplemente estar en la misma posición mucho tiempo causa la disreflexia.)
INDEPENDENCia EN EL CUIDADO
Con la ayuda y el ánimo de la familia, los amigos y los trabajadores de rehabilitación, el niño con
la médula espinal dañada puede aprender a ser lo más independiente posible para satisfacer sus
necesidades básicas: para trasladarse, comer, bañarse, vestirse e ir al baño, y con el tiempo
puede adquirir otras habilidades de la vida diaria.
Al principio, el progreso hacia la independencia puede ser lento y desmoralizador. El niño necesitará
mucho ánimo y comprensión. A las personas con el daño en la parte baja de la médula se Ies hará
más fácil volver a aprender a cuidarse que a las personas dañadas en las partes más altas, que
pueden usar menos las manos y los brazos. Usualmente, las personas cuadripléjicas dependen de la
ayuda de otras personas en sus actividades diarias. Es importante que las personas cuadripléjicas no
engorden para que sus actividades sean más fáciles de hacer.
Hay métodos y técnicas útiles que le ayudan a la persona con discapacidad a volver a adquirir
las habilidades básicas. No podemos describirlos todos detalladamente. Pero mucho depende de
la determinación, imaginación y el sentido común. Comience con lo primero—cómo aprender a
voltearse y sentarse en la cama.
Algunos objetos sencillos a menudo ayudan a la persona a ser más independiente. Por ejemplo:
ropa floja, que sea fácil cuerda con Cuando las manos están afectadas, los
de abrochar o que tenga agarradera para instrumentos como estos (u otros que
elástico (como un sostén sentarse usted invente) hacen que sea más fácil
que se abrocha enfrente) volver a aprender cómo comer y escribir.
silla de ruedas
con excusado
(poceta)
tubo soldado
cama hecha en colchón a una tira de
casa de la misma para evitar metal que se
altura que la silla las llagas de mete en una
de ruedas y el presión (vea correa para
excusado la pág. 199) la mano
En las páginas 571 a 578 hay más ideas de instrumentos que ayudan a la persona con discapacidad
a ser más independiente. En el Capítulo 43 damos sugerencias de cómo subir y bajarse de una silla
de ruedas y cómo aprender a caminar con muletas.
Para que los huesos de las piernas sigan creciendo bien y no se debiliten o se rompan fácilmente,
aun los niños que quizás siempre tengan que estar en silla de ruedas deben pararse un rato cada día.
Esto también ayuda al intestino a descargarse regularmente.
IMPORTANTE: Además de este capítulo, hay más información esencial para las personas con la
médula espinal dañada en el Capítulo 24, “Llagas de presión”, y el Capítulo 25, “Manejo de la orina
y el excremento”. Estos capítulos son una continuación de la información sobre el daño de la médula
espinal. Los pusimos aparte porque la información que contienen también es indispensable para otras
discapacidades.
Los capítulos marcados con una estrella (*) son indispensables para el cuidado básico del daño
de la médula espinal.
Capítulo 26 Lepra (sobre todo págs. 223 a 225, donde se dan sugerencias para el cuidado de
las manos y los pies que no sienten)
Capítulo 36 Alimentación, sobre todo los ‘instrumentos’ para la alimentación, págs. 330 a 332
Capítulo 37 Vestido
Capítulo 38 Cómo entrenar al niño a ‘ir al baño’, sobre todo diferentes adaptaciones para
excusados, págs. 342 a 344
Capítulo 51 Adaptación del hogar y la comunidad a las necesidades de las personas con
discapacidad
Puede usted encontrar otras referencias al daño de la médula espinal en el INDICE, pág. 652, y en
la lista de libros y materiales de referencia, pág. 638.
192 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
LA HISTORIA DE JESICA
cicatriz de la infección
Cuando Jésica
llegó a PROJIMO
por primera vez, a
los 4 años de edad,
el equipo del pueblo
le trató las llagas
infectadas. Luego le
comenzó a enyesar
los pies para ir
enderezándoselos
poco a poco. (Vea el
Capítulo 60.)
llaga de presión
Dejaron ‘ventanas’
en los yesos para
seguir tratando las
llagas.
Poquito a poquito
le fueron sanando
las llagas y se le
enderezaron los
pies. Aquí uno de
los trabajadores le
cambia el yeso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DAÑO DE LA MEDULA ESPINAL 193
Además, Jésica no tiene un control normal de la vejiga ni del intestino. Por eso, se le formaron
llagas en las partes ocultas (genitales). Vania, una niña de 8 años de edad, ayudó a curarle las
llagas a Jésica. También le ayudó con un ‘programa para el intestino’, que le permite a Jésica
calcular cuándo va a obrar. (Vea la foto en la página 212.) Esto le facilita ir a la escuela y hacer sus
actividades diarias.
Vania le cura a Jésica una llaga en el pie. Aquí Vania le limpia y le venda a Jésica las
llagas en la ingle.
Cuando sus pies estuvieron más derechos, los Con práctica, Jésica pudo caminar con
trabajadores del pueblo le hicieron unos aparatos muletas—y finalmente con sus puros aparatos.
ortopédicos y una andadera de madera. En unas
cuantas semanas Jésica ya podía caminar.
Ahora Jésica va a la escuela del pueblo. Ya ve la vida con más esperanzas, confianza y ánimo
de salir adelante, pues en PROJIMO ha visto a personas con discapacidad que están felices,
activas y son aceptadas por la comunidad.
194 capÍtulo 23 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1. las personas que están tan enfermas, débiles o incapacitadas que no pueden moverse o
voltearse por sí mismas, incluyendo a las personas gravemente incapacitada por polio, daño
cerebral, distrofia muscular avanzada o heridas graves.
2. las personas que no sienten en ciertas partes del cuerpo y que no pueden darse cuenta del
dolor o la incomodidad que les advierten que su cuerpo se está dañando. Esto incluye a las
personas con la médula espinal dañada, espina bífida y lepra (mal de Hansen).
ADVERTENCIA: Las personas con la médula espinal dañada corren un grave peligro de
que se les formen llagas de presión porque al principio no pueden voltearse y además
han perdido la capacidad de sentir en ciertas partes del cuerpo.
3. las personas con una pierna o un brazo enyesado (para corregir una contractura o un hueso
roto) si el yeso aplasta la piel sobre un hueso. Al principio, la presión le dolerá a la persona y
quizás ella llore o se queje. Pero con el tiempo, el área se entumecerá y la persona dejará de
quejarse—aunque se le esté formando una llaga.
Los yesos para
El riesgo es más grande cuando se enyesa a personas que no corregir las
sienten en los pies. A estas personas, hasta un zapato o apoyo contracturas
ortopédico puede causarles una llaga, a menos que se tenga y los pies
mucho cuidado. zambos deben
estar bien
acojinados
sobre las áreas
huesudas para
evitar que se
formen llagas.
195
196 capÍtulo 24 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En personas que tienen dañada la parte alta de la médula espinal (cuadriplejía) la irritación
causada por las llagas de presión puede también producir fuertes y repentinos dolores de cabeza y
presión alta de la sangre (disreflexia, vea la pág. 187), que también puede causar la muerte.
Es importante que tanto el niño como su familia sepan cuáles son los
riesgos de las llagas de presión y que aprendan cómo prevenirlas.
• No permanezca en la misma posición por mucho tiempo. Cuando esté acostado, voltéese
de lado a lado o de barriga a espalda por lo menos cada 2 horas (o cada 4 horas si tiene un
acojinamiento excelente). Si está sentado, levante el cuerpo y cámbiese de posición cada 10 ó
15 minutos.
• Use almohadas o cojines gruesos y suaves (u otra cosa que acolchone) para proteger las áreas
huesudas del cuerpo. (Vea los diseños de cojines en las págs. 199 y 200.)
• Use sábanas suaves, limpias y secas, que no estén arrugadas. Cámbiese de ropa a diario.
También cambie las sábanas todos los días y cada vez que se mojen o ensucien. A una persona
que pasa tiempo mojada se le forman llagas de presión fácilmente—sobre todo si se
mojó con su orina.
• Bañe al niño todos los días y séquele bien la piel sin frotarla. Es mejor no usar cremas, aceites
o talco (excepto en las manos y los pies para evitar que se resequen). Las cremas y los talcos
ablandan la piel y la debilitan. Nunca use alcohol, aceites o lociones que ardan o produzcan calor.
• Examínele el cuerpo al niño cuidadosamente todos los días, revisando sobre todo las áreas
donde es más probable que le salgan llagas de presión. Si ve alguna mancha rojiza u oscura,
tenga mucho cuidado de evitar toda presión sobre esa parte hasta que la piel se vea normal.
• La buena alimentación es importantísima para evitar las llagas. El niño debe comer bien, pero
no demasiado (para no engordar). Es bueno que coma muchas frutas, verduras y comidas con
proteína (frijoles, lentejas, huevos, carne, pescado, leche, queso). Si el niño está pálido, revise si
tiene señas de anemia (vea la pág. 320) y asegúrese de que coma alimentos con mucho hierro
(carne, huevos y verduras de hojas verde oscuro como la espinaca) o que tome pastillas de hierro
(sulfato ferroso) y vitamina C (naranjas, limones, tomates, etc.).
• Dentro de lo posible, el niño debe aprender a examinar su propio cuerpo para ver si se le están
formando llagas, y debe ser responsable de tomar las medidas preventivas necesarias.
Otras precauciones
• Si el niño no siente en los pies, debe usar calzado que le quede bien y que esté bien acojinado
para que no se le formen llagas. Hablamos de éstas y otras precauciones en el capítulo sobre la
espina bífida (pág. 173) y en el capítulo sobre la lepra o mal de Hansen (pág. 224).
Cambios de posición
Cuando a una persona se le acaba de dañar A medida que la persona vaya ganando
la médula espinal, hay que voltearla a menudo, fuerza, cuelgue lazos sobre su cama u otras
y con cuidado de no doblarle la espalda. cosas que le ayuden a darse la vuelta sola.
Cuando la persona empieza a sentarse o a usar silla de ruedas, hay un nuevo peligro de que
le salgan llagas. La persona debe acostumbrarse a quitar su peso de las nalgas cada 10 ó 15
minutos.
Juan tiene los brazos fuertes. José tiene los brazos débiles. Para Como Carlota tiene una
Puede levantarse completamente quitar su peso de las nalgas, él silla con el respaldo bajo,
y mantenerse en el aire por uno recarga el cuerpo entero sobre se puede recargar bien
o dos minutos. Esto permite que un brazo de la silla y luego sobre hacia atrás y levantar las
la sangre le circule mejor en las el otro. nalgas del asiento.
nalgas.
Así, primero
una nalga le
queda por
completo en el
aire, y después
la otra.
Si la silla no tiene brazos o se Si la persona tiene poco control O alguien puede recargar la
le pueden quitar, la persona se de los brazos y el cuerpo, puede silla hacia atrás por un minuto
puede acostar de lado sobre poner los pies sobre el suelo o más. Para un descanso más
un cojín en una cama alta. (con ayuda, si es necesario) y largo, puede recargar la silla
Puede descansar así por unos recargarse hacia adelante con sobre una cama o catre.
15 ó 30 minutos. el pecho sobre las rodillas. Esto
quita la presión de las nalgas.
Para evitar que se le formen llagas de presión cuando esté sentado, ¡quite
el peso de sus nalgas durante un minuto, por lo menos cada 15 minutos!
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LLAGAS DE PRESION 199
Hay cojines especiales con áreas blandas de silicón gelatinoso para las partes
con mayor presión. Pero estos cojines son muy caros. Además, el silicón puede
ponerse demasiado blando o volverse líquido en los climas calientes.
Se pueden hacer buenos cojines de hule de Una forma buena y barata de hacer
microceldas, que es bastante firme. Este hule sirve un cojín es construyendo una base
mejor si se le recorta y amolda de forma que proteja las de muchas capas pegadas de cartón
partes huesudas: grueso. Cubra la base con espuma o
esponja de 2 ó 3 cm. de grueso.
más bajo atrás Si está más alto aquí, habrá más
para evitar que presión bajo los muslos y menos
las caderas se bajo las nalgas. Además así las
resbalen hacia caderas no se resbalarán hacia fondo redondeado
adelante adelante. para que se
amolde a la silla
de ruedas
Un hueco aquí separador Moje el cartón y siéntese sobre él
evita la presión para los por 2 horas para que tome la forma
sobre los huesos muslos, si es de las nalgas. Luego déjelo secar y
de las nalgas. necesario barnícelo.
molde
Antes de hacer un cojín especial
a la medida, se puede hacer un
molde de las nalgas. Siente a la
persona en una caja no muy honda
con lodo, barro o yeso. Fíjese en
los huecos de los huesos y haga
el asiento de modo que se ajuste
a ellos.
Los cojines de aire hechos con cámaras de llanta de bicicleta son excelentes para prevenir las
llagas de presión y para bañarse sobre superficies duras. Use una, dos o más cámaras, dependiendo
de su tamaño y del tamaño de la persona.
Si la llaga está infectada (pus, mal olor, hinchada, roja, área caliente a su alrededor, o la persona
tiene fiebre y escalofríos), consiga ayuda de un trabajador de la salud y:
• Si es posible, lleve a la persona a un laboratorio clínico para que le tomen muestras de la llaga y
hagan cultivos para saber qué clase de gérmenes están causando la infección y qué medicina
podría combatirlos mejor.
Si la llaga no se mejora o sigue soltando líquido o pus de un hoyo profundo, puede ser
que el hueso esté infectado. En ese caso pueden ser necesarios algunos estudios y tratamientos
especiales, y posiblemente una operación. Trate de llevar a la persona a un buen centro médico. (Vea
el Capítulo 19.)
MIEL Y AZUCAR
Cuando ya no haya carne muerta en la llaga,
puede llenarla con miel y azúcar 2 ó 3 veces al
día para prevenir infecciones y acelerar la curación.
Los antiguos egipcios usaban este tratamiento
y los doctores de hoy en día lo han vuelto a
descubrir. Este método da muy buenos resultados.
Se está usando en los hospitales de los Estados
Unidos y la Gran Bretaña.
PRECAUCION: Es importante limpiar y rellenar la llaga por lo menos 2 veces al día. Si la miel o el azúcar
se aguan mucho con el líquido que suelta la herida, alimentarán a los gérmenes en vez de matarlos.
La melaza y el piloncillo (panela, panocha, chancala) también sirven. En Colombia, los doctores
rebanan pedacitos de piloncillo y los meten en la llaga.
25
capÍtulo
Manejo de la orina
y del excremento
En casos de daño de la médula espinal y espina bífida
La mayoría de las personas con la médula espinal dañada o espina bífida no tienen un control
normal de la vejiga ni del intestino (control para orinar y obrar o cagar). Esta pérdida de control puede
ser inconveniente o vergonzosa, y puede causar dificultades emocionales y sociales. Ademas, puede
provocar problemas de la piel e infecciones urinarias peligrosas. Por eso, es importante aprender a
mantenerse limpio, seco y saludable. La mayoría de los métodos para hacerlo no son difíciles, así que
hasta los niños pueden hacerlo por sí mismos. Esto les ayudará a sentirse más independientes.
MANEJO DE LA ORINA
Las metas principales del manejo de la orina son:
La prevención de infecciones urinarias es muy importante. Las infecciones del sistema urinario
(vejiga y riñones) son muy comunes en las personas con la médula espinal dañada o con
espina bífida, y son una de las principales causas de una muerte temprana. Por lo tanto,
cualquier método que use para mantenerse seco también debe ayudar a prevenir las infecciones
urinarias. Haga todo lo posible por evitar que los gérmenes lleguen a la vejiga. Es preciso que se
mantenga limpio. También es importante que vacíe la vejiga regularmente lo más posible. Si queda
orina en la vejiga, crecerán bacterias en ella que causarán una infección.
El método ideal para controlar la orina es el que le permite a la persona vaciar completamente
la vejiga de una manera limpia, fácil, regular e independiente.
Diferentes personas necesitarán usar diferentes métodos—según el tipo de vejiga que tengan.
Hablamos de esto en la siguiente página.
EL SISTEMA URINARIO
Los riñones limpian la sangre y
descargan los desperdicios en la orina
203
204 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Los métodos más sencillos para el manejo de la orina funcionan bien con una vejiga automática
pero no con una vejiga flácida. Por eso, trate de determinar qué clase de vejiga tiene la persona.
Durante los primeros días o semanas después de que se haya dañado la médula espinal, la vejiga
casi siempre está flácida. La orina gotea o no sale. Después, a medida que va desapareciendo el
‘choque espinal’, la vejiga generalmente se les vuelve automática a las personas con daño en la parte
alta de la espina (arriba de la segunda vértebra lumbar, vea la pág. 176). A las personas con el daño
en la parte baja de la espina, la vejiga generalmente les queda flácida.
Usualmente, durante las primeras semanas se mantiene una sonda Foley en la vejiga todo el
tiempo. Pero después de unos 15 días, es una buena idea revisar cómo funciona la vejiga quitando la
sonda y usando uno de los métodos descritos en este capítulo. Si la persona se moja muy a menudo,
pruebe otro método para su tipo de vejiga.
Una sonda es un tubo de hule flexible que sirve para desaguar la orina de la vejiga.
2. USO FRECUENTE DE UNA SONDA: Este método permite vaciar la vejiga antes de que se llene
demasiado. A veces puede usarse para preparar al cuerpo para la estimulación. Ponga una ‘sonda
simple’ limpia o estéril en la vejiga cada 4 ó 6 horas para sacar la orina.
Nota: Para reducir el riesgo de infecciones urinarias, es más importante usar una sonda
regularmente y con frecuencia, que usar una sonda estéril. No deje de usar una sonda sólo por no
tener la oportunidad de hervirla (por ejemplo, cuando esté de viaje o en la escuela). Simplemente
lave la sonda con agua muy limpia después de usarla y guárdela en una toalla o un frasco limpio.
No pase mucho tiempo sin usar la sonda, ni deje de usarla por completo. Es muy importante para
su vejiga que no interrumpa usted su programa.
206 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Aun desde los 5 años de edad, los niños Un espejo les puede ayudar a las
pueden aprender a ponerse solos una niñas a encontrarse el hoyito de
sonda. la orina.
Nota: Es muy importante tener mucho cuidado con la limpieza (hervir la sonda, usar guantes) como
mostramos a continuación, cuando se está usando una sonda fija (Foley). Pero para el uso frecuente
de una sonda simple, no es necesario esterilizar todo. Basta con ser muy limpio (y como esto es
más práctico quizás también sea más seguro). Lave bien la sonda después de cada uso y guárdela
en un frasco limpio. Lávese bien las manos antes de usar la sonda. Vea la nota de la pág. 205.
PRECAUCION: La mayoría de las sondas se pueden hervir y volver a usar muchas veces,
como por un mes. Pero tire cualquier sonda que se ponga dura o quebradiza.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 207
3. SONDA FOLEY (sonda fija): Con este método, la sonda se deja dentro de la vejiga todo el tiempo
para desaguar la orina continuamente. Muchas veces, se usa una sonda Foley inmediatamente
después del accidente y a veces, por muchos meses o años. La sonda se conecta a una bolsa
que se puede amarrar a la pierna y usarse bajo la ropa.
En muchos lugares, éste es el método más practico porque es difícil conseguir otros
materiales. Pero una sonda Foley puede causar muchos problemas:
• La sonda puede causar una llaga en la base del pene a través de la cual puede gotear orina.
Puede ser necesaria una operación para corregir este problema.
Si ha probado otros métodos sin éxito o no puede conseguir otro equipo, una sonda Foley
quizás sea la única alternativa. Para evitar complicaciones es muy importante que la use con
mucho cuidado.
• Lave la piel alrededor de la sonda con agua y jabón por lo menos 2 veces al día y después de
obrar (cagar).
• No desconecte la bolsa a menos que la vaya a vaciar o lavar. Lávela con agua y jabón o
blanqueador una vez al día.
• Si tiene que tapar la sonda, use un tapón estéril. Nunca use una ampolleta de vidrio. Se podría
quebrar y lastimarlo.
• Mantenga la bolsa de la orina a un nivel más bajo que la vejiga para que la orina no se devuelva
a la vejiga.
• Péguese la sonda a la pierna con cinta cuando esté en silla de ruedas. Los varones se deben
pegar la sonda sobre la barriga cuando estén acostados.
• Revise la sonda a menudo para asegurarse de que la orina esté bajando y que la sonda no esté
tapada. No doble mucho la sonda ni la enrosque.
• Si la sonda se tapa, sáquela, inyéctele agua hervida hasta que salga por el otro lado y vuélvala a
meter. O use una sonda nueva. En emergencias, puede usted inyectar agua hervida (enfriada) a
través de la sonda sin sacarla primero, usando una jeringa estéril o muy limpia.
• Cuando se levante, se mueva o se voltee, acuérdese de mover la bolsa también. No deje que
la bolsa jale la sonda, o que se aplaste la bolsa.
4. SONDA CON CONDON: Este es un método práctico para los hombres y los niños que no
pueden controlar su orina. Se puede combinar con el método de estimulación para evitar
accidentes.
sonda con
Una sonda con condón es una funda de hule delgado condón
que cubre el pene y que tiene un tubo conectado a
una bolsa. Hay sondas con condón de diferentes
tamaños.
bolsa de plástico
208 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Para mantener el condón sobre el pene, se puede usar tela adhesiva especial elástica, como se
muestra en esta serie de dibujos.
Cómo poner un condón (Advertencia: Sólo use cinta Elasto-plast o una cinta adhesiva
usando cinta Elasto-plast muy elástica. La cinta adhesiva que no se estira podría cortar la
(cinta adhesiva elástica) circulación de la sangre cuando se hinche el pene.)
1. 2. 3. 4. 5.
6. 7. 8. 9.
• Si el pene tiene erecciones (se hincha y se pone duro), trate de ponerle el condón cuando esté
hinchado.
• Si es posible, no use el condón de noche. Use una botella o un orinal (pato) para recoger la orina.
• Revise el condón y el pene a menudo para asegurarse de que todo esté bien.
EN VARONES:
1. Use una sonda sencilla cada 4 a 6 horas para vaciar la vejiga. Cuando no esté puesta la sonda,
puede usarse un condón para recoger la orina que gotee, como explicamos en la pág. 208.
2. Se puede usar una sonda Foley, pero ésta puede causar problemas. (Vea la pág. 207.)
3. Entre otras alternativas, hay una operación que permite que la orina salga a través de una
pequeña abertura en la barriga para caer en una bolsa. Otra posibilidad es meter una sonda
especial en la vejiga por una abertura en la barriga.
EN NIÑAS Y MUJERES:
1. Pueden usar una sonda Foley. Muchas veces, éste es el método más sencillo, pero puede causar
infecciones urinarias.
2. O pruebe un programa ‘Intermitente’, usando una sonda simple cada 4 ó 6 horas. Si la orina
gotea cuando no está puesta la sonda, use pañales, trapos o una toalla sanitaria gruesa para
recoger la orina. Cámbieselos a menudo y lávese la piel para protegerla y evitar que se formen
llagas.
3. Las operaciones que se mencionaron para los varones también se les pueden hacer a las
mujeres.
Empújese la barriga
(sobre la vejiga) con
las manos.
Muchos profesionales recomiendan este método, pero puede causar problemas. Si los
músculos no se aflojan para dejar salir la orina, la presión sobre la vejiga puede hacer que la orina
se devuelva a los riñones. Como resultado, éstos pueden infectarse y dañarse. Por lo tanto, el
método de presión sólo debe usarse si la orina sale fácilmente, con poca presión—o si no
hay otra manera de vaciar la vejiga.
• Los varones con la vejiga flácida pueden usar el método del condón. Pero es mejor que
también usen una sonda simple por lo menos 3 veces al día—porque si la vejiga no se vacía
por completo, aumenta el riesgo de infección.
210 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Infecciones urinarias
Las personas con la médula espinal dañada o con espina bífida corren un alto riesgo de que se les
infecte la vejiga, por las razones de las que hemos hablado. Las infecciones duraderas no tratadas
y el daño a los riñones son causas comunes de una muerte temprana. Es muy importante tomar
precauciones (vea la siguiente página). Pero aun así, sigue siendo probable que haya infecciones. Por
lo tanto es importante reconocer las señas de una infección y tratarla adecuadamente.
SEÑAS
Cuando una persona con la médula normal tiene una infección urinaria, le arde orinar. Pero una
persona con daño de la médula espinal generalmente no siente ese ardor y por eso necesita fijarse
en otras señas para darse cuenta de que tiene una infección. Puede aprender a reconocer ciertas
sensaciones incómodas, o quizás sólo a darse cuenta de que no se siente tan bien como de
costumbre. La familia y los promotores de salud deben saber escuchar a un niño y estar al tanto de
los cambios en su conducta que podrían indicar que tiene una infección.
• orina turbia, quizás con moco, pus o manchas de • dolores del cuerpo
sangre • incomodidad general
• orina oscura o rojiza • aumento de espasmos musculares
• orina con mal olor u olor fuerte • fiebre (calentura)
• aumento de los espasmos en la vejiga (calambres) • disreflexia (dolor de cabeza, carne
• aumento en la cantidad de orina o cambios en la de gallina al sudar, presión alta, vea
función de la vejiga la pág. 187)
• dolor a media espalda (riñones) o dolor de un lado
o ‘de ijar’ (uréteres—tubos de la orina)
TRATAMIENTO
A la primera seña de infección, tome más agua de lo que acostumbra. Quizás también necesite
tomar antibióticos. Pero evite usarlos muy a menudo porque pueden volverse menos efectivos (las
bacterias se vuelven más resistentes).
Si una persona ya ha tenido infecciones urinarias, llévela a un laboratorio médico para que
le hagan un ‘cultivo’ y ‘prueba de sensibilidad’ de la orina. Si es posible, consulte a un
especialista en problemas urinarios. Si esto no es posible, puede empezar con la última medicina
que le haya servido.
Para pacientes con infección por primera vez:
• Empiece con una de las medicinas del Grupo 1 de la siguiente página. Si después de 2 días la
persona sigue empeorando, pruebe otra medicina del Grupo 1.
• Si encuentra una medicina que le ayude, siga tomándola por lo menos una semana, o durante 3
días después de que hayan desaparecido las últimas señas. No cambie de medicina a menos que
la que esté tomando no le sirva o le cause graves efectos secundarios.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) MANEJO DE ORINA Y EXCREMENTO 211
Nota: Esta medicina puede dañar los riñones a menos que la persona tome mucha agua.
La medicina también se puede conseguir en “doble concentración” (Bactrim DS y DS
Septra). Ajuste las dosis si usa tabletas de “doble concentración”.
Todas las personas con una infección urinaria deben tomar mucha agua, especialmente mientras están
tomando medicina. Siga tomando la medicina hasta que la infección haya desaparecido por 3 días, continue
bebiendo mucha agua y tome todas las medidas preventivas posibles.
• Tome mucho líquido—los adultos deben tomar por lo menos 2 litros (8 vasos)
al día.
• Coma manzanas, uvas y arándanos—o tome el jugo de estas frutas—o tome
pastillas de vitamina C para hacer la orina más ácida. Es más difícil que las
bacterias crezcan en orina ácida. (Nota: ¡Las frutas cítricas [naranjas, limones,
etc.] y el jugo de estas frutas no ayudan! Hacen la orina menos ácida.)
• Tenga muy limpias las manos, la sonda y la bolsa colectora antes, durante y
después de su programa para la vejiga.
• No esté siempre acostado. Sea activo.
• No bloquee la sonda ni la tape con nada—a menos que sea muy necesario, y
entonces use un tapón estéril.
• Sobre todo, no abandone su programa urinario. No deje que la orina se quede
en la vejiga. Para que no le
• No permite que la sonda Foley se doble o tuerza deteniendo la orina. den infecciones
urinarias, tome
• Si usa una sonda simple, póngasela cada 4 ó 6 horas sin falta. Para prevenir MUCHISIMA AGUA.
infecciones, es aun más importante el uso frecuente de una sonda que la
limpieza. Conviene más ponerse una sonda no hervida que no ponerse nada. Si
es común que le den infecciones, póngase la sonda más a menudo.
212 capÍtulo 25 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Las personas con la médula espinal dañada muchas veces también tienen problemas de
estreñimiento, la formación de excremento duro que a veces tarda días en salir. Un estreñimiento
leve puede ser de ayuda cuando una persona no controla su intestino. Pero a veces puede causar
serios problemas, como la ‘impacción’ (vea la pág. 214) o la disreflexia (vea la pág. 187). Por estas
razones es importante evitar un estreñimiento grave:
• Coma alimentos con mucha fibra (como salvado, cereales de grano entero, frutas, verduras,
frijoles, nueces).
• Esté activo.
• Haga el programa todos los días (o un día sí y otro no), a la misma hora. Hágalo aunque haya
tenido un descargue accidental un poco antes, o aunque tenga diarrea.
• Haga el programa a la misma hora que acostumbraba hacer sus necesidades, antes de su
accidente. Muchas veces los intestinos trabajan mejor después de una comida o después de
tomar algo caliente.
• Si es posible, haga el programa en un excusado (poceta, letrina). Es más fácil hacerlo sentado que
acostado (los intestinos funcionan mejor).
• Tenga paciencia. A veces el ritmo de los intestinos tarda días o semanas en normalizarse.
Tipos de intestino
Diferentes personas necesitan diferentes programas intestinales, dependiendo del tipo de intestino
que tengan.
• Usualmente las personas que tienen espasmos musculares en las piernas y una ‘vejiga
automática’ también tienen un intestino automático. El músculo o ‘esfínter’ del ano (hoyo
por donde sale el excremento) permanece cerrado hasta que un estímulo en el intestino hace
que se abra para que salga el excremento. Un intestino automático responde al estímulo de un
supositorio o del dedo.
• Usualmente las personas con el daño en la parte baja de la médula que tienen las piernas y
la vejiga flácidas (aguadas, no espásticas) también tienen el intestino y el esfínter del ano
flácidos. Por eso, a estas personas por lo general les ‘escurre’ o ‘chorrea’ el excremento. Un
intestino flácido no responde a los estímulos del dedo.
• Un intestino que se jala hacia atrás no es ni automático, ni flácido. Si mete el dedo en el ano,
puede sentir cómo el excremento se regresa hacia arriba en vez de salir.
• Meta el dedo lubricado unos 2 cm. en el ano. Cuidadosamente, mueva el dedo en círculos más o
menos por 1 minuto, hasta que el ano se relaje y el excremento empiece a salir.
• Repita la acción con el dedo 3 ó 4 veces, o hasta que ya no sienta más excremento.
• Si hay sangre muy roja y fresca en el excremento, es probable que algún vaso sanguíneo se
haya desgarrado durante el programa. ¡Tenga más cuidado! Si hay sangre oscura y vieja, y el
excremento está negro y como chapopote, consiga ayuda médica.
• Una pequeña cantidad de excremento liquido (diarrea) puede ser seña de ‘impacción’ (una bola
de caca dura atorada en el intestino). Sólo puede salir líquido por el ano. No dé medicina para la
diarrea; esto podría empeorar la impacción. Trate de destapar el intestino con el dedo.
Al principio un programa intestinal puede parecer complicado y sucio. Pero pronto se vuelve un
hábito sencillo. Y es muy importante tanto para la salud de la persona como para su bienestar
social. Empiece de inmediato, hágalo regularmente a la misma hora, y NO DEJE PASAR UN DIA
SIN HACERLO.
26
capÍtulo
Lepra
Lazarín, Mal de Hansen o Mal de San Lázaro
¿Qué es la lepra? Es una enfermedad infecciosa que se desarrolla muy lentamente. La causan
unos gérmenes (bacilos) que afectan principalmente la piel y los nervios. La lepra puede causar
diferentes problemas de la piel, pérdida de la sensibilidad y parálisis en los pies y las manos.
pérdida de sensibilidad
las cejas se caen llagas que no duelen
(quemaduras y cicatrices) deformidades de
manos y pies en los pies
lóbulos gruesos
o abultados
nervios
gruesos
manchas
o áreas
entumidas
¿Cómo le da lepra a la gente? La infección puede pasar sólo de ciertas personas con lepra que
no están recibiendo tratamiento, a ciertas personas con ‘poca resistencia’ contra la enfermedad.
Probablemente se contagia a través de la tos, los estornudos o el contacto con la piel. La mayoría de
las personas expuestas a la lepra tienen una habilidad natural para resistirla. O no les da, o les da una
infección tan leve que no se nota y pronto desaparece.
A menudo pasan 3 ó 4 años antes de que una persona infectada tenga las primeras señas de la
enfermedad.
Los malos espíritus no causan la lepra, ni tampoco la causan los pecados cometidos, ciertas
comidas ‘dañinas’ o los baños en agua de río, como creen algunas personas. No es hereditaria y
los bebés de madres con lepra no nacen enfermos. Pero los niños que viven en contacto con
alguien que tiene lepra, que no está recibiendo tratamiento, tienen una mayor probabilidad
de adquirirla.
¿Qué tan común es la lepra? Es mucho más común en ciertas partes del mundo. Se ve más en
lugares donde la gente tiene poco espacio para vivir y donde hay falta de limpieza. Pero a la gente rica
que vive bien también le da.
Hay más de 1 millón de personas con lepra. En algunos pueblos de Asia, Africa y América Centrol,
una de cada 20 personas tiene lepra.
¿Es curable la lepra? Sí. Hay medicinas que matan los gérmenes de la lepra. Usualmente pocos
días después de empezar el tratamiento, la persona enferma ya no puede contagiar a otras. (De
hecho, la mayoría de las personas, cuando por primera vez se les diagnostica la lepra, ya no pueden
contagiar a otras.) Sin embargo, en algunas personas el tratamiento debe continuarse por años
para evitar que la enfermedad regrese.
¿Es importante un tratamiento temprano? Sí. Un tratamiento temprano impide que una persona
con lepra contagie a otras. Además, si se inicia el tratamiento antes de que hayan aparecido la pérdida
de sensibilidad, la parálisis y las deformidades, la recuperación usualmente es total y la persona no
queda con una discapacidad física o social.
Las personas que reciben un tratamiento regular y efectivo para la lepra no contagian a otras.
215
216 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Diagnóstico de la lepra
Aunque por lo general las manchas en la piel son la primera seña de la lepra, hay muchas otras
enfermedades que pueden causar manchas parecidas. Sólo cuando hay una pérdida de sensibilidad
dentro de la mancha en comparación con la piel que la rodea, podemos estar casi seguros de que se
trata de lepra. Pero en algunos tipos de lepra no hay pérdida de sensibilidad sino hasta años después
o nunca. Por lo tanto, hay que buscar otras señas.
Otra seña de lepra—el hormigueo, entumecimiento o pérdida de sensibilidad en los pies y las
manos—también puede tener otras causas.
Para hacer un diagnóstico bastante seguro, la persona debe tener por lo menos una de las
3 siguientes señas:
2. engrosamiento definitivo de
los nervios
Siempre que sospeche que alguien tiene lepra, pero no esté seguro, pídale a
un trabajador entrenado que tome una muestra de la piel y que la examine.
Nota: No muchas de las personas con lepra presentan estas 3 señas. Por lo general, no se
encuentran bacilos en las muestras de piel de las personas que han perdido la sensibilidad en
las manchas.
218 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Tipos de lepra
Dependiendo de la resistencia natural de la persona, la lepra aparece de 2 diferentes maneras.
Usted puede contar el número de manchas en la piel para determinar el tipo de lepra que tiene una
persona—la gente con lepra tuberculoide (PB) tiene menos de 5 manchas en la piel, mientras que las
personas con lepra lepromatosa (MB) tienen más de 5 manchas.
Reacciones leprosas
A veces las personas con lepra tienen períodos de muchos problemas. Estos pueden ser algo
así como una reacción alérgica a los bacilos de la lepra. Las reacciones pueden presentarse en
personas que no están siendo tratadas, o durante o después de un tratamiento. Las reacciones
pueden ocurrir cuando hay cambios en el cuerpo, como en la pubertad en los varones, al final del
embarazo o después del parto, durante una enfermedad causada por otra cosa, después de una
vacunación o en momentos de tensión emocional (angustia, temor).
Las reacciones del primer tipo suceden en personas con lepra intermedia cuando el cuerpo
aumenta su resistencia contra los gérmenes de la lepra. Hay peligro de una nueva debilidad y
pérdida de sensibilidad.
• dolor o incomodidad a lo largo de los nervios (raras veces, los bultos a lo largo de los nervios
forman llagas que sueltan pus)
Muy raras veces, este tipo de reacción causa Esta es una emergencia médica. Las pomadas
antibióticas no ayudan. Consiga ayuda médica.
la muerte debido a una inflamación de la boca, la
garganta o los pulmones, o a problemas de los riñones.
Si no son tratadas, las reacciones leprosas pueden rápidamente producir un daño permanente de
los nervios con un aumento en la parálisis de las manos, los pies o los músculos de los ojos, o un
daño permanente de los ojos.
Tratamiento médico
La Organización Mundial de la Salud ahora recomienda la terapia multi-droga (MDT) que contiene
rifampicina, clofazimina y DDS. La MDT generalmente se da de forma gratuita. Esta terapia es
diferente para niños y adultos, y para personas que tienen lepra tuberculoide y lepra lepromatosa.
La DDS (dapsone) ha sido la medicina de mas uso por muchos años. Desafortunadamente, en
algunas zonas, la bacilos de la lepra se volvieron “resistentes” a la DDS (la DDS ya no los mata).
La rifampicina funciona mucho más rápido contra la lepra. Para evitar que se desarrolle una
resistencia, usualmente se da en combinación con otras medicinas contra la lepra. La rifampicina
usualmente se da solo una vez al mes. Esto reduce el costo y los efectos secundarios.
La clofacimina, aunque es menos efectiva para matar los bacilos de la lepra que la rifampicina, tiene
la ventaja de que también ayuda a controlar las reacciones del segundo tipo de la lepra.
Tratamiento por lepra tuberculoide niños menores niños de 10 adultos Tome la dosis mensual en
(tratamiento es por 6 meses) de 10 años a 14 años el primer día de tratamiento
(día 1) y luego cada 28 días
dosis mensual de rifampicina 300 mg. 450 mg. 600 mg. durante 6 meses. Tome la dosis
dosis mensual de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg. diaria todos los días durante
6 meses. El tratamiento se debe
dosis diario de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg.
completar en 9 meses.
Tratamiento por lepra lepromatosa niños menores niños de 10 adultos Tome la dosis mensual en
(tratamiento es por 12 meses) de 10 años a 14 años el primer día de tratamiento
(día 1) y luego cada 28 días
dosis mensual de rifampicina 300 mg. 450 mg. 600 mg. durante 12 meses. Tome la
dosis mensual de clofacimina 100 mg. 150 mg. 300 mg. dosis diaria todos los días,
dosis mensual de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg. o como se haya indicado,
durante 12 meses. El
dosis diario de dapsone 25 mg. 50 mg. 100 mg.
tratamiento se debe completar
dosis diario de clofacimina 50 mg. 2 veces 50 mg. cada 50 mg. en 18 meses.
por semana otro día
Consulte con su Ministerio de Salud y la OMS para obtener información sobre el tratamiento de la lepra.
Por esta razón es preciso que los promotores comunitarios de salud y rehabilitación se
aseguren de que la persona con lepra y su familia entiendan la importancia de tomar la
medicina regularmente. Es recomendable que el trabajador de salud esté presente cuando se le dé
la dosis mensual al niño, para que él podrá comprobar que el niño no tiene complicaciones.
• prevenir el daño de los nervios que causa pérdida de sensibilidad, parálisis y contracturas
• controlar el dolor
• continuar con los medicinas para matar los bacilos de la lepra y no dejar que la enfermedad
empeore.
El cuidado incluye:
Para una reacción leve (inflamación de la piel sin dolor de nervios) la aspirina o el ibuprofeno
son las mejores medicinas y las más baratas. Vea dosis y precauciones en la pág. 134.
Para las reacciones graves (dolor a lo largo de los nervios, aumento del hormigueo,
entumecimiento o debilidad, irritación de los ojos o dolor en los testículos) puede que se
necesiten corticosteroides (prednisolona). Porque ésta es una emergencia médica y los
corticosteroides son medicinas peligrosas y a menudo mal usadas, si es del todo posible,
consiga la ayuda médica de alguien con experiencia, antes de usarlos.
2. Las medicinas contra la lepra se deben seguir tomando durante una reacción leprosa.
Se puede usar clofacimina en vez de DDS, pues la clofacimina reduce las reacciones al
mismo tiempo que ataca los bacilos de la lepra. A menudo la dosis de clofacimina se puede
aumentar (hasta 200 mg. diarios en adultos) y luego reducir cuando se calme la reacción. Pero
para las reacciones graves que dañan los nervios, se necesita prednisolona.
3. Tablillas y ejercicios
Mantener entablillados los miembros afectados durante una reacción grave ayuda a reducir el
dolor y a prevenir el daño de los nervios y las contracturas. (Vea el Capítulo 8.)
Hay que usar las tablillas día y noche hasta Una buena tablilla para evitar contracturas y
que ya no haya dolor e inflamación. Quíteselas mantener la mano en una posición práctica
sólo para hacer con mucho cuidado los
ejercicios para mantener el movimiento de las
coyunturas, por lo menos una vez al día. (Vea
el Capítulo 42.)
222 capÍtulo 26 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Cuando hay problemas del nivel 1, toda la vida hay peligro de que aparezcan problemas de los
niveles 2 y 3. Como la persona ha perdido la sensibilidad, ya no se protege automáticamente de las
cortadas, quemaduras, llagas y otras heridas. Y como no le duelen, no se preocupa por atenderlas.
Por ejemplo, si a una persona con una sensibilidad normal le sale una ampolla en el pie por caminar
mucho, ésta le duele y la persona deja de caminar o cojea.
Pero cuando a una Así que sigue La persona sigue sin sentir Con el tiempo, el hueso se
persona con lepra le caminando hasta que dolor, y la infección se va destruyendo y el pie se
sale una ampolla, no la ampolla revienta y vuelve más honda y ataca deforma más y más.
la siente. se infecta. el hueso.
Por lo general, no hay bacilos de la lepra en estas llagas abiertas. Esto es porque los bacilos no
causan las llagas. Las causan la presión, la herida y la infección secundaria.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) LEPRA 223
• usar lentes oscuros que le cubran hasta los lados de los ojos, y quizás
un sombrero
• cerrar bien los ojos a menudo durante el día, sobre todo si hay polvo
• voltear los ojos hacia arriba mientras que los trata de cerrar con fuerza
• mantener limpios los ojos; lavar bien alrededor de los ojos, mantener
alejadas las moscas y no tocarse los ojos con las manos sucias.
Manos: Cuando trabaje o cocine, tenga mucho cuidado. Nunca agarre una
sartén o algo que podría estar caliente sin primero protegerse la mano con un guante grueso o
un trapo doblado. Si es posible, evite el manejo de objetos filosos o calientes. No fume.
• Use herramientas con mangos lisos y anchos, o envuelva los mangos con tela.
Pies:
CUIDADO DE HERIDAS
Ojos: Ciérrelos mucho. Si es necesario, use un parche
sencillo. Si un ojo se le infecta (forma pus) use una
pomada antibiótica para ojos. Ponga la pomada en el
párpado de abajo sin tocarse el ojo.
• Mientras que se frota los pies y las manos con aceite, haga ejercicios
de estiramiento para que las coyunturas puedan moverse en toda su
amplitud.
Con un cuidado continuo diario se pueden evitar casi todas las deformidades de la lepra.
Los ejercicios para mantener el movimiento están en el Capítulo 42. (Vea sobre todo págs. 370 a 373.)
• Los ejercicios para evitar que se engarroten permanentemente las manos se pueden hacer...
• Para las personas que han una barra aquí o un soporte para el arco aquí puede
tenido llagas aquí, ayudar a disminuir la presión sobre la parte huesuda
del pie y a evitar que se formen nuevas llagas.
• Para las personas con un ‘pie caído’, un aparato ortopédico o un ‘alza’ les puede ayudar a
prevenir llagas y heridas.
LA LEPRA Y LA COMUNIDAD
Históricamente, ha habido un gran temor e incomprensión de la lepra. A menudo, las personas con
lepra han sido echadas fuera de los pueblos, o han sido tratadas con crueldad. Hasta hace poco, los
gobiernos separaban a las personas con lepra de sus familias y las encerraban en sanatorios llamados
‘leproserías’ o lazaretos. Todo esto simplemente aumentó el miedo de la gente.
Para corregir esta situación son necesarios los esfuerzos de los promotores de salud y
rehabilitación, maestros de escuela, líderes religiosos y comunitarios, familiares de personas con lepra
y organizaciones de personas con discapacidad. Estos son algunos cambios necesarios:
1. Información y educación. Las escuelas, los centros de salud, la radio, la televisión y las
‘novelas’ pueden usarse para ayudar a informar a la gente sobre la lepra. La información debe:
• tratar de acabar con los temores de la gente y hacerla entender que la lepra es curable.
• recalcar la importancia del diagnóstico y el tratamiento temprano.
• enseñarle a la gente cómo reconocer las primeras señas y dónde recibir tratamiento.
• incluir cuentos populares en los que las personas que sospechan tener lepra deciden conseguir
ayuda y se curan.
2. Integración de los programas para lepra en los servicios de
salud general. Demasiadas veces, el control de la lepra se
hace en un programa separado. Es importante que la gente
(y los promotores de salud) empiecen a pensar en la lepra
simplemente como otro serio problema de salud—como la
diarrea en los niños.
4. Presión de la comunidad y órdenes del gobierno para permitir que los niños y adultos bajo
tratamiento asistan a la escuela, encuentren trabajo, vayan a festivales y tomen parte en las
actividades públicas. (Las organizaciones de personas con discapacidad pueden ayudar en esto.)
5. Auto-ayuda y grupos comunitarios de apoyo para asegurarse de que las personas con lepra
sientan aceptación, protección y respeto; y asegurarse también de que tomen sus medicinas
regularmente y aprendan cómo prevenir las deformidades. Donde sea necesario, los grupos
pueden ayudar a estas personas a conseguir la educación, los servicios de salud, el trabajo y los
derechos sociales que se merecen.
El ejemplo de un promotor de salud que recibe con gusto a las personas con lepra y no
tiene miedo de tocarlas puede calmar los temores de la gente y promover su aceptación.
27
capÍtulo
Amputaciones
Una amputación es la pérdida de alguna parte del cuerpo. De vez en cuando, un niño nace sin una
o las dos manos o sin pies. Es más común que un niño pierda un brazo o una pierna en un accidente
y es cada vez más común a causa de las guerras. O a veces es necesario amputar un miembro a
causa de una infección avanzada en el hueso (vea la pág. 160) o de un tumor maligno (cáncer).
Para decidir qué hacer por un niño con una amputación hay que considerar varios factores,
incluyendo la edad en que ocurrió la amputación, cuáles partes fueron amputadas y sobre todo, lo
que el niño (y sus padres) quieren y aceptan.
227
228 capÍtulo 27 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1. evitar la hinchazón,
3. mantener la fuerza.
SIN CON
VENDA VENDA
Cómo vendar el muñón
Para evitar una hinchazón y mantener el muñón con una buena forma
para poder adaptarle una prótesis, es importante vendar el miembro
recién amputado durante mucho tiempo.
Hay que vendar la pierna de modo que el líquido que hay en ella se
vaya hacia arriba (en vez de quedar atrapado abajo en la punta). Ponga
DEFORME BUENA FORMA
una venda elástica de esta manera:
Abajo de la rodilla
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Arriba de la rodilla
1 2 3 4
5 6 7 8 9
CORRECTO
INCORRECTO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) AMPUTACIONES 229
Prevención de contracturas
Un niño con una pierna amputada no usa la pierna de un modo
normal. La mantiene doblada y por eso se le forman contracturas de
la cadera o la rodilla (o ambas cosas).
Por esta razón, el niño necesita estar en ciertas posiciones y Habrá que corregir
estas contracturas antes
hacer ejercicios para evitar contracturas y mantener el movimiento
de poder ajustarle una
normal de las coyunturas. (Vea el Capítulo 42.)
prótesis a este niño.
POSICIONES:
Póngase en posiciones que mantengan estiradas las coyunturas y
evite las que las mantengan dobladas:
poste
acojinado
CORRECTO
SOLO CUANDO MEJOR
SEA NECESARIO (Pero aún puede
PARA causar contracturas
TRANSPORTARSE de la cadera.)
pesa
EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO
Asegúrese de
que las caderas
estén derechas.
230 capÍtulo 27 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
EJERCICIOS DE FORTALECIMIENTO
Trate de fortalecer sobre todo los músculos que enderezan las coyunturas y los que se necesitan
para caminar.
tira de cámara bolsa con arena
levantar de llanta u otra pesa
pesa
Este es un instrumento para agarrar cosas para un niño que haya perdido los dedos pero que
todavía tenga la base de la mano y la muñeca.
barra de metal
El niño empuja tubo de hule
el muñón alrededor del
contra el poste. poste
plástico (amoldado con
calor, vea la pág. 551)
El tipo de prótesis o aparato que el niño y sus padres escojan dependerá de varios factores, entre ellos su
disponibilidad, costo, utilidad, apariencia y las costumbres locales. Para ayudarles a escoger, vea el
Capítulo 56, “Precauciones en la recomendación de aparatos y procedimientos ortopédicos”, sobre todo las
págs. 531 y 532.
28
capÍtulo
Quemaduras y deformidades
por quemadura
Las quemaduras graves son comunes en los pueblos donde la gente cocina a lumbre abierta o usa
lumbre para calentarse.
Los manuales de salud, incluyendo Donde no hay doctor, hablan sobre los primeros auxilios
para las quemaduras. Aquí sólo cubrimos las precauciones que se pueden tomar para evitar las
deformidades y discapacidades causadas por quemaduras.
Las deformidades más comunes son las cicatrices y contracturas que resultan cuando la piel
alrededor de las coyunturas se pega. Por ejemplo:
Para que las quemaduras sanen: Cuando sea posible, deje que les dé el aire.
Si es necesario cubrir las quemaduras, unte una gasa o un trapo estéril con Vaselina y póngalo con
cuidado sobre la quemadura.
Cirugía
Cuando las coyunturas se han pegado a causa de la Por ejemplo, si
cicatrización, o se han formado contracturas severas, puede el dedo pulgar
ser necesaria la ‘cirugía plástica’. A veces se toma piel quedó destruido,
a veces se le
de otra parte del cuerpo para ponerla sobre el área de la
puede pegar
coyuntura (un trasplante o injerto de piel). un dedo (de la
mano o del pie)
En casos de quemaduras graves que han destruido los dedos,
al muñón para
con cirugía especial ‘reconstructiva’ a veces se puede recobrar que la persona dedo índice trasplantado
el uso de la mano. (Esta cirugía es muy cara y sólo la pueden pueda agarrar para formar el dedo pulgar
hacer cirujanos especializados en hospitales bien equipados.) mejor las cosas.
No deje que los niños se acerquen a la lumbre. Guarde los cerillos y Ponga los mangos de las
Donde haya una lumbre abierta, asegúrese de combustibles donde no los sartenes de modo que no
que alguien responsable cuide a los niños. puedan agarrar los niños. los pueda jalar un niño.
29
capÍtulo
Ataques
Epilepsia
• Daño cerebral. Causa por lo menos una tercera parte de todas las epilepsias. El daño puede
ocurrir durante el embarazo, el parto o más tarde. Las mismas causas de daño cerebral que
producen parálisis cerebral pueden producir epilepsia. (Vea la pág. 91.) Por eso, es común
descubrir que una persona con parálisis cerebral también tiene epilepsia. La meningitis
a veces es la causa de esta combinación de discapacidades. En los niños pequeños, los ataques
pueden ser el resultado de fiebres (calenturas) altas o de deshidratación severa (pérdida de
líquidos). En personas muy enfermas, posibles causas son la meningitis, el paludismo (malaria)
del cerebro o el envenenamiento. (Vea Donde No Hay Doctor, pág. 178.) La epilepsia que
sigue empeorando, sobre todo si aparecen otras señas de daño cerebral, puede ser seña de
un tumor cerebral (o de hidrocefalia en un bebé—vea la pág. 169). Los ataques causados
por un tumor usualmente afectan un lado del cuerpo más que el otro. Muy de vez en cuando,
los ataques pueden ser causados por lombrices solitarias de puerco, que forman quistes en el
cerebro. (Vea DNHD, pág. 143.)
• Herencia. Hay historia de ataques en las familias de más o menos una tercera parte de las
personas que tienen epilepsia.
• Causas desconocidas. En más o menos una tercera parte de los casos de epilepsia, no hay ni
historia de ataques en la familia ni historia de daño cerebral.
Ataques por fiebre (calentura). Los niños ADVERTENCIA: Los ataques en un niño muy enfermo
que han tenido un ataque al tener fiebre alta, pueden ser seña de meningitis. En ese caso busque
muchas veces seguirán teniéndolos cada vez ayuda médica de inmediato para salvarle la vida.
Aprenda a reconocer las señas de la meningitis. (Vea
que les dé fiebre—sobre todo si otras personas
DNHD, pág. 185).
en la familia han tenido ataques por fiebre.
Revise si hay una infección en los oídos o la MENINGITIS
garganta, o disentería causada por bacterias
(diarrea con sangre y fiebre) y trate la causa.
Los ataques que sólo aparecen cuando el Los espasmos del tétano no son ataques. La quijada
niño tiene fiebre por lo general desaparecen se cierra con fuerza y el cuerpo se dobla de repente
después de los 7 años de edad. Pero a veces se hacia atrás. Aprenda a reconocer las primeras señas del
convierten en una epilepsia no relacionada con tétano. (Vea DNHD, pág. 182.)
la fiebre, sobre todo si el niño tiene señas de TETANO
daño cerebral. (Vea “Parálisis cerebral”, págs.
87 y 88.)
233
234 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Tipos de ataques. Los ataques pueden ser muy distintos en diferentes niños. Algunos niños
pueden tener ataques ‘grandes’ o ‘mayores’ con fuertes movimientos involuntarios y pérdida del
conocimiento. Otros pueden tener ataques ‘pequeños’ o ‘menores’. Estos pueden ser períodos
breves de movimientos extraños de algunas partes del cuerpo. O períodos en que el niño se porta
raro: se chupa los labios o se jala la ropa. O pueden ser ‘ausencias’ breves en las que el niño se
detiene de repente y clava la vista—a veces parpadeando rápidamente.
Algunos niños tendrán una combinación de ataques pequeños y grandes. O quizás primero tengan
ataques pequeños y más tarde algunos grandes.
Señas de advertencia o ‘aura’. Dependiendo del tipo de epilepsia, el niño (y sus padres) pueden
llegar a sentir cuándo va a empezar un ataque. Hay niños que sienten una advertencia en forma
de chispas de luz o colores. O puede que de repente den un grito. Para otro tipo de ataques, la
advertencia se presenta como miedo o visiones, sonidos, olores o sabores imaginarios. Otros ataques
comienzan sin ninguna advertencia. El cuerpo del niño de repente empieza a sacudirse o se tira
violentamente. En este caso, el niño quizás deba acostumbrarse a usar siempre algún tipo de casco
protector para no golpearse la cabeza.
Frecuencia de los ataques. Pueden pasar varias semanas o meses entre ataques o éstos pueden
ocurrir con mucha frecuencia. Los ataques menores o las ‘ausencias’ a veces se dan en grupos—
muchas veces temprano en la mañana o en la tarde.
Por lo general, los ataques son breves. Los ataques menores usualmente duran sólo unos
segundos. Los ataques grandes raras veces duran más de 10 ó 15 minutos. Pero muy de vez en
cuando, un niño puede entrar en un largo ‘estado epiléptico’ que puede durar horas. Esto es una
emergencia médica.
Ciertos tipos de ataques empiezan a cualquier edad. Otros comienzan al principio de la infancia y
desaparecen o cambian a medida que el niño va creciendo.
La epilepsia puede ser un problema de toda la vida. Pero algunos niños dejan de tener ataques
después de unos cuantos meses o años.
Por lo general, no es necesario saber exactamente qué tipo de ataques tiene un niño. Pero ciertos
tipos de ataques requieren diferentes medicinas. El cuadro de las páginas 240 y 241 describe los
tipos principales de ataques, cuándo empiezan y su tratamiento.
• Cuando empiece un ataque grande, no mueva al niño a menos que esté en un lugar peligroso.
• Proteja al niño lo mejor que pueda, pero no use fuerza para controlarle los movimientos.
Quite cualquier cosa filosa o dura que esté cerca.
• Entre los espasmos, voltéele la cabeza al niño hacia un lado cuidadosamente, para que le salga la
saliva de la boca y no se ahogue.
• Cuando pase el ataque, el niño puede estar confuso y cansado. Déjelo dormir. Es probable que
le duela la cabeza. Dele acetaminofén (paracetamol) o aspirina.
Protección de la cabeza
Si el niño se golpea con fuerza cuando le da un ataque, sería conveniente que casi siempre usara
algún tipo de protección para la cabeza.
A veces, si los ataques se previenen por mucho tiempo, la epilepsia desaparece para siempre.
Por eso, si un niño ha tenido muchos ataques en el pasado, es bueno que siga tomando la medicina
durante un año después del último ataque. Sólo hasta entonces debe usted ir bajando la dosis hasta
ya no dar el medicina, para ver si el niño aún lo necesita.
236 capÍtulo 29 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• fácil de conseguir.
Hay diferentes medicinas para la epilepsia. Algunos tipos de ataques se controlan mejor con
una medicina y otros con otra, o con una combinación de medicinas. En algunos niños los ataques
se controlan fácilmente. En otros es muy difícil. Puede ser necesario probar varias medicinas y
combinaciones antes de encontrar la que sirva mejor. Para algunos niños no habrá medicina que
controle completamente los ataques.
La medicina que conviene probar primero para casi todos los tipos de ataques es el
fenobarbital. Es, por lo general, muy efectivo, tiene pocos riesgos, y es barato y fácil de tomar.
Normalmente, se toma 2 veces al día, pero para algunas personas es suficiente tomarlo 1 vez al día
antes de dormir.
Para ataques ‘grandes’ después del fenobarbital conviene probar la fenitoína (Epamin).
Tampoco es muy peligroso, es barato y usualmente sólo hay que tomarlo una vez al día. (Aunque para
ciertas clases de epilepsia, la fenitoína puede empeorar los ataques.)
Para la mayoría de las epilepsias, el fenobarbital y la fenitoína son las mejores medicinas.
Primero pruebe cada uno solo, y si no dan resultado, combínelos. Casi todas las demás drogas por lo
general son menos efectivas, menos seguras y más caras.
Por desgracia, muchos médicos recetan medicinas más caras y peligrosas, y a menudo menos
efectivas, antes de probar el fenobarbital o la fenitoína. Esto se debe en parte a los anuncios
engañosos de los laboratorios farmacéuticos que promueven sus productos más caros. En algunos
países, es muy difícil conseguir el fenobarbital—sobre todo en pastillas. Por eso, muchos niños
acaban tomando drogas muy caras, que causan graves efectos secundarios y no controlan bien
los ataques. Los trabajadores de rehabilitación deben darse cuenta de esto y tratar de proveer la
medicina más efectiva, segura y barata que controle los ataques de cada niño que atiendan.
Casi siempre es mejor empezar con una sola medicina contra los ataques—por lo general
con fenobarbital, si se consigue. Empiece con una dosis baja o mediana, y una semana después,
si la medicina no ha controlado los ataques y si no hay muchos efectos secundarios, aumente
la dosis. Si algunos días después de eso, los ataques todavía no se controlan, agregue una segunda
medicina—generalmente fenitoína para los ataques ‘grandes’. Otra vez, empiece con una dosis baja o
mediana y poco a poco auméntela según sea necesario.
Fenobarbital (Luminal)
Dosis: Como el tamaño de las pastillas varía, damos la dosis en miligramos (mg.).
La dosis usual es de 3 a 8 mg. por cada kilo de peso al día (3 a 8 mg./kilo/día)—por lo general
dada en 2 partes (mañana y tarde):
Dé 2 dosis al día. En cada dosis dé:
niños mayores de 12 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50–150 mg.
niños de 7 a 12 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25–50 mg.
niños menores de 7 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10–25 mg.
Algunos niños reaccionan mejor con una dosis al día en vez de 2. Déle el doble de la cantidad
que aparece aquí a la hora de acostarse. Sin embargo, si los episodios regresan o el niño tiene
problemas para dormir o despertar, regrese a 2 dosis diarias de la cantidad normal.
• Muchas veces, con el tiempo, las encías se hinchan o crecen mucho. Esto se puede
prevenir, en parte, limpiándose bien la boca. Asegúrese de que el niño se cepille bien
los dientes y las encías después de cada comida. Si no lo puede hacer por sí mismo,
ayúdele, o aún mejor, enséñele cómo encías muy hinchadas
hacerlo. Si el problema de las encías y dolorosas que casi
es grave, quizás convenga cambiar de cubren los dientes—
medicina. (Vea Donde no hay dentista.) causadas por no
• Efectos secundarios poco comunes: limpiarse bien los
aumento de vello, salpullido, pérdida del dientes cuando se está
apetito, vómito. tomando fenitoína
• Una dosis alta puede dañar el hígado.
• A veces no crecen normalmente los huesos—sobre todo en niños con retraso mental. Un
aumento de vitamina D puede solucionar el problema.
ADVERTENCIA: Si deja de darle fenitoína al niño de repente, puede causarle un ataque muy largo.
Por lo tanto, cuando vaya a cambiarle o dejar de darle la medicina, baje la dosis poco a poco.
Carbamazepina (Tegretol)
Sirve para casi todo tipo de ataques como segunda alternativa o en combinación. Es útil sobre
todo para los ataques ‘sicomotores’ (vea la pág. 241). La desventaja es que es muy cara. (Por
desgracia, muchos doctores recetan la carbamazepina desde el principio, en vez de probar
primero el fenobarbital o la fenitoína, que pueden dar el mismo o hasta mejor resultado.)
Por lo general viene en: tabletas de 100 mg. ó 200 mg.
Dosis: 10 a 25 mg./kg./día dividida en 2 a 4 dosis. Empiece con estas dosis 4 veces al día:
niños de 10 a 15 años . . . . 200 mg. niños de 5 a 10 años . . . . . . 150 mg.
niños de 1 a 5 años . . . . . . 100 mg. niños menores de 1 año . . . 50 mg.
Es mejor tomarla con las comidas.
Hay que ajustar la dosis de carbamazepina para cada niño. Dependiendo de qué tan bien controle
los ataques, puede usted subir la dosis a 30 mg./kg./ día (pero no más) o bajarla a 10 mg./kg./día.
Trate de dar la menor cantidad de medicina que pueda para detener los ataques.
PRECAUCION DURANTE EL EMBARAZO: Muchas de las drogas contra los ataques, sobre todo la fenitoína,
pueden aumentar el riesgo de los defectos de nacimiento si las toman las mujeres embarazadas.
Además, algunas de las medicinas llegan a la leche del pecho. Por lo tanto, las mujeres embarazadas sólo
deben usar estas drogas si tienen ataques muy frecuentes o fuertes sin ellas. Las madres que las usen no
deben amamantar a sus bebés si los pueden alimentar bien de otra manera. El fenobarbital probablemente es
la medicina contra los ataques que presenta menos riesgos durante el embarazo.
Espasmos 3 a 18 meses El niño abre de repente los brazos Puede tratar de darle
de bebé (a veces, hasta y las piernas y luego los cierra—o corticosteroides—
(síndrome los 4 años) repite ciertos movimientos pero son peligrosos.
de West) extraños. Los espasmos muchas Pídale ayuda a un
veces se repiten en grupos cuando promotor de salud
el niño despierta o se duerme, o o a un médico. El
cuando está muy cansado, enfermo diacepam o el ácido
o molesto. valproico a veces
sirven.
La mayoría de los niños con estos
espasmos tienen retraso mental.
Ataques 6 meses a Por lo general son ataques ‘grandes’ (vea la El niño que ha tenido
por fiebre 4 años siguiente página) que sólo le dan al niño cuando varios ataques
(ataques tiene fiebre alta por alguna otra razón (dolor de por fiebre debe
que sólo garganta, infección del oído, catarro fuerte). tomar fenobarbital
aparecen Pueden durar hasta 15 minutos o más. Por lo continuamente hasta
cuando el general, hay historia de este tipo de ataques en la los 4 años de edad
niño tiene familia. o hasta que haya
fiebre) pasado un año desde
ADVERTENCIA: Busque señas de meningitis. el último ataque. Estos
ataques usualmente
desaparecen cuando
el niño se vuelve
mayor.
Es importante que los niños epilépticos vayan a la escuela y participen en el trabajo, los juegos y las
aventuras de la familia y la comunidad, aun cuando sus ataques no estén completamente bajo control.
Los maestros de la escuela y los niños deben aprender qué es la epilepsia y cómo proteger a un niño
cuando tenga un ataque.
Si entienden la epilepsia,
podrán dar su apoyo en
vez de tener miedo o
de ser crueles. (Vea las
actividades NIÑO—a—
niño, pág. 429.)
PREVENCION DE LA EPILEPSIA
1. Evite las causas de daño cerebral—durante el embarazo, el parto y la niñez. Hablamos de esto en
la parte sobre la prevención de la parálisis cerebral, pág. 107.
2. Evite casarse con un pariente, sobre todo si en la familia hay historia de epilepsia.
3. Cuando los niños con epilepsia toman su medicina regularmente, a veces los ataques
desaparecen después de que dejan de tomarla. Para que sea más probable que desaparezcan,
asegúrese de que el niño tome su medicina por lo menos durante un año después de su último
ataque. (Muchas veces, los ataques regresarán cuando el niño deje de tomar la medicina. Si eso
pasa, deberá tomar la medicina por lo menos otro año antes de volver a dejarla.)
30
capÍtulo
Ceguera y
problemas de la vista
Los problemas de la vista pueden ser desde leves hasta muy graves. Cuando
una persona no ve o ve muy poco, decimos que está ciega. Hay niños que están
completamente ciegos; no ven nada. Sin embargo, la mayoría de los niños
‘ciegos’ pueden ver un poco. Algunos sólo pueden distinguir la diferencia
entre la luz y la oscuridad, pero no alcanzan a ver las formas de las cosas. Otros
pueden ver las formas de los objetos grandes, pero no ven los detalles.
Muchos otros niños no están ciegos, pero tienen algún problema que no Esto es lo que ve
los deja ver claramente las cosas. Algunos ven lo suficiente para hacer sus un niño con la
actividades diarias, pero se les dificulta ver los detalles. Puede que una familia vista normal.
no se dé cuenta que su niño tiene un problema hasta que note que no puede
meter el hilo en una aguja, que no encuentra piojos al espulgar o que no alcanza
a leer las letras del pizarrón en la escuela. Muchas veces, un niño así puede
ver mucho mejor con lentes o con una lupa. (Un niño completamente ciego no
puede ver nada, ni con lentes.)
Algunos niños nacen ciegos. Otros se vuelven ciegos de pequeños, o más tarde.
PRECAUCION: No a todos los niños ciegos se les nota algo en los ojos. Se les Esto es lo que ve
pueden ver claros y normales. El daño puede estar atrás de los ojos o en el cerebro. un niño algo ciego
Así que fíjese en otras señas que indiquen que un niño tiene problemas de la vista. (objetos grandes
pero no los detalles).
Hablamos de los métodos para revisar si un bebé puede ver y para medir
la visión de los niños en las actividades NIÑO-a-niño, págs. 452 y 453, y en
Ayudar a los niños ciegos. Para más información sobre este libro, vea pág. 639.
243
244 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Aun si el niño no tiene otra discapacidad, la ceguera le puede retrasar y dificultar el desarrollo
de las habilidades básicas. Si el niño no observa, no agarra o no muestra interés en las cosas
que lo rodean, revise si puede ver (y oír).
Nota: Algunos niños con daño cerebral o retraso mental muy grave pueden parecer ciegos. Quizás miren
las cosas sin realmente verlas porque sus cerebros están al nivel del desarrollo de un niño recién nacido.
Con mucha estimulación, poco a poco, algunos de estos niños empiezan a interesarse más por las cosas,
a seguirlas con la vista y finalmente, a tomarlas.
CAUSAS DE LA CEGUERA
Diferentes personas tienen diferentes creencias sobre las causas de la ceguera. En algunas
partes del mundo, la gente cree que un niño nace ciego como castigo por algo que hicieron los
padres. En partes de América Latina, si un niño se vuelve ciego los campesinos creen que es
porque un murciélago le orinó en los ojos o porque una mariposa nocturna negra le voló sobre la
cara. En realidad, éstas no son las causas de la ceguera, y al ir informándose más, muchas personas
abandonan estas creencias.
Hoy en día sabemos que las causas más comunes de la ceguera en los niños son la
desnutrición y las infecciones, y que la mayoría de los casos de ceguera pueden prevenirse.
Si un bebé desarrolla gonorrea o clamidia en los ojos, ambos padres deben ser tratados para
estas infecciones también. Vea Donde no hay doctor (págs. 236, 237 y 360) o Donde no hay
doctor para mujeres, Capítulo 16).
4. La ceguera del río (oncocercosis) es una causa muy común de
ceguera en partes de Africa y América Latina. (Vea Donde no hay MOSCO
SIMULIUM
doctor, pág. 227.) La transmite un pequeño mosco negro (mosco
tamaño natural
Simulium) que se cría en ríos y arroyos. No es curable.
5. El sarampión, que puede lastimar la superficie de los ojos, es una
causa común de ceguera, sobre todo en Africa y en niños desnutridos. ADVERTENCIA
6. El daño cerebral muchas veces produce ceguera, usualmente junto con
parálisis cerebral u otras discapacidades. El daño puede ocurrir antes, durante o
después del parto. Las causas incluyen la rubéola (sarampión alemán) durante
el embarazo, la falta de oxígeno (aire) al nacer y la meningitis. (Vea la pág. 91.)
7. Las heridas de los ojos muchas veces causan ceguera. Los objetos
puntiagudos, los fuegos artificiales (cohetes), el ácido, la lejía y las bombas
de dinamita para pescar hechas en casa son algunas causas de la pérdida de
la vista.
8. Además, la ceguera en niños es a veces causada por otros problemas como
la hidrocefalía (vea la pág. 169), la artritis (vea la pág. 136), la lepra (vea la
pág. 219), los tumores cerebrales o ciertas medicinas (vea la pág. 246). A la ES PELIGROSOS
mitad de los niños mayores con síndrome de Down les dan cataratas (nube en correr con objetos
el cristalino del ojo). puntiagudos.
246 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Unos medicinas que no deben usarse a menudo, y sólo deben usarse con mucho cuidado, son
las pomadas con corticosteroides. Algunos doctores y promotores de salud las recetan casi
para cualquier irritación del ojo. Este es un error peligroso. Si la irritación es a causa de un virus,
la pomada podría empeorar la infección y dañar el ojo o dejarlo ciego.*
Cuando se vuelva mayor, podrá ser campesino o artesano. Y si tiene la oportunidad de que lo
entrenen, podrá aprender casi cualquier oficio. En lugares donde se les da la oportunidad, muchas
de las personas ciegas son muy activas en la comunidad y llevan una vida feliz y plena. En varios
países, hay personas ciegas que se han convertido en líderes, y han organizado a otras personas con
discapacidad en la lucha por sus derechos y su autosuficiencia.
SHANTI* RANI
Shanti es una niña ciega que nació en un Rani también es una niñita ciega que nació
pueblito de la India. Cuando sus padres y sus en otro pueblo de la India. Al igual que la familia
abuelos se dieron cuenta de que estaba ciega, no de Shanti, cuando sus padres se dieron cuenta
le dijeron a nadie. Creían que un niño ciego era de que estaba ciega, se preocuparon por lo que
un castigo por los pecados cometidos. Si la gente diría la gente. Pero la abuela de Rani, quien había
del pueblo se enteraba de que Shanti estaba perdido la vista poco a poco 5 años antes, dijo,
ciega, les perderían el respeto. —Yo creo que debemos hacer todo lo posible por
la niña. Véanme. Yo también estoy ciega, pero
Por eso, un día llevaron a Shanti en secreto a tengo los mismos sentimientos y necesidades
un orfanato y la dejaron allí. que cuando podía ver. Y puedo hacer casi todo
lo que podía hacer antes. Traigo agua del pozo,
En el orfanato nadie sabía cómo cuidar a una
muelo el arroz, ordeño las cabras,...
niña ciega. Además había tantos otros niños
que cuidar, que a nadie le quedaba tiempo para —Pero usted ya sabía hacer todas esas cosas
atender a Shanti. desde antes —dijo el padre— ¿Cómo va a aprender
la niña si está ciega?
La mantuvieron viva, pero nada más. Nadie le
hablaba o la abrazaba con cariño, ni hubo quien —Tenemos que ayudarle —dijo la abuelita—. Así
tratara de estimular su desarrollo. Las enfermeras como yo aprendí a hacer las cosas usando el oído y
pensaban que Shanti no podía entender o el tacto, así va a aprender la niña. Yo puedo ayudarle,
reconocer nada a su alrededor. Así que mientras pues ya sé cómo se siente. Además podemos
los otros bebés trataban de agarrar los objetos pedirle ayuda a la promotora de salud.
que veían y gateaban hacia las cosas que querían,
Shanti se quedaba acostada silenciosamente en Al día siguiente vino la promotora. No sabía
su catre. mucho sobre la ceguera, pero sí un poco sobre
el desarrollo infantil. Les aconsejó que le
La gente se acostumbró a la niña ciega. La estimularan a Rani los sentidos dándole cosas
movían cuando era necesario, la bañaban y le para oír, tocar y oler. Así compensarían por lo que
daban de comer. La alimentaban con un biberón no podía ver. —Y háblenle mucho —les dijo.
o metiéndole comida en la boca. Pero nadie trató
de enseñarle cómo comer sola, o cómo hablar o La familia siguió sus consejos. Le ponían a
caminar. Rani toda clase de objetos en las manos y le
explicaban qué eran. Le dieron cascabeles y
A medida que iba creciendo, Shanti se pasaba campanillas, latas y botellas para que hiciera
más y más tiempo sentada junto a la puerta, ruido. La abuelita, sobre todo, se llevaba a Rani
meciéndose y picándose los ojos. (Vea la pág. a todas partes y la hacia tocar y escuchar todo.
364.) Nunca decía nada y sólo lloraba cuando Jugaba con ella y le cantaba. A los 2 años de
tenía hambre. Los otros niños no se le acercaban; edad, su abuela le enseñó a guiarse a lo largo
le tenían miedo a sus ojos muertos. Todos creían de las paredes y el cerco, como ella lo hacía. A
que tenía retraso mental y que no había forma de los 3 años, Rani ya sabía cómo ir sola a la letrina
ayudarle. y al pozo. Y cuando tenía 4 años, la promotora
de salud habló con los vecinos y organizó unas
actividades NIÑO-a-niño sobre la ceguera con los
niños. Después de eso, algunos niños se hicieron
amigos de Rani e iban a jugar con ella. A veces
todos se tapaban los ojos y trataban de encontrar
algo o adivinar qué era alguna cosa. Rani casi
siempre ganaba en estos juegos.
ESTIMULACION TEMPRANA
Un niño ciego tiene las mismas necesidades que otros niños. Necesita que lo quieran, no que le
tengan lástima. Necesita llegar a conocer a las personas de su familia y diferentes cosas a través del
tacto, los sonidos, los olores y los sabores. Toda la familia le puede ayudar a conocer mejor su hogar y
a darse cuenta de lo que sucede a su alrededor.
Las actividades para ayudar al niño a desarrollar más rápidamente las habilidades básicas se
explican en el Capítulo 35, págs. 301 a 318. La mayoría de esas actividades le pueden servir a un niño
ciego. Pero como no puede ver, necesitará más estimulación en otras áreas. Es importante
sobre todo que desarrolle el oído y el tacto, y que empiece a agarrar cosas y a moverse de un
lugar a otro. Use juguetes y objetos de diferentes formas, que se sientan diferentes al tocarlos y que
hagan diferentes sonidos. (Vea las págs. 468 a 476 y Ayudar a los niños ciegos.)
Además de las actividades especiales, asegúrese de que el niño pase la mayor parte del día
donde pueda aprender algo sobre la gente y las cosas. Para todo lo que haga, háblele, dígale
los nombres de las cosas y explíquele lo que usted—y él—están haciendo. Al principio no entenderá,
pero su voz le hará saber que usted está cerca. Escuchando las palabras y los nombres de diferentes
cosas se preparará para hablar.
Es importante que un niño ciego reciba ayuda especial y estimulación desde los primeros
meses de vida. Sin ayuda, el niño se atrasará mucho en su desarrollo. Puede volverse muy callado,
no hacer mucho y tener miedo de ir de un lugar a otro. Así su familia no esperará mucho de él, y no le
dará la oportunidad de aprender diferentes cosas. Como resultado, él se atrasará aún más.
Pero si un niño ciego tiene la estimulación y la ayuda que necesita desde muy pequeño,
desarrollará muchas habilidades tan rápido o casi tan rápido como cualquier niño que sí ve.
Así su familia esperará más de él y lo incluirá más en sus actividades. Como resultado, es probable
que se desarrolle tan rápido como cualquier niño de su edad. Probablemente podrá empezar a ir a la
escuela al mismo tiempo que los demás niños.
Juegue y haga
ejercicios con él que
le den más confianza
para usar el cuerpo y
para moverse.
Anime al niño a aventurarse, a explorar su mundo y a hacer todas las cosas que un niño
normalmente hace. Protéjalo de los peligros—pero no lo proteja demasiado. Recuerde, todos los
niños se caen cuando aprenden a caminar. Lo mismo le pasa a un niño ciego.
Enséñele a
guiarse por las
paredes y los
cercos.
Para ayudarle a que empiece a caminar solo, primero guíelo por donde usted quiere que camine.
Muéstrele y déjelo que sienta las diferentes señas del camino (postes, árboles, plantas, casas).
Una buena manera de guiar al Luego vuelva a caminar Una vez que se sienta seguro
niño con la mano es dejándolo por el mismo camino, pero cuando usted camina frente a él,
que le agarre sólo un dedo y ahora camine hacia atrás, empiece a caminar detrás de él.
pidiéndole que camine un paso frente al niño y háblele Pídale que vaya nombrando las
atrás de usted. mientras lo hace. señas del camino.
Poco a poco haga que el niño lo necesite menos. Hable menos y déjelo que se aleje más de usted.
Finalmente, déjelo que se vaya solo todo el camino. Empiece dejándolo ir a lugares cercanos.
Después déjelo ir más lejos, por caminos con más vueltas y señas que tenga que recordar.
Cuando haya progresado hasta este punto, el niño tendrá el orgullo de saber que él solo puede
resolver algunos problemas. Estará listo para aprender nuevas cosas, enfrentarse a otras dificultades
y explorar nuevas áreas.
USO DE BASTÓN
Un bastón largo puede ayudarle al niño a guiarse y darle más confianza, sobre todo para caminar
por lugares que no conoce bien. Con práctica, también le puede ayudar a caminar más rápido, y de
una forma más normal, dando pasos largos y seguros. Esto es porque con el bastón puede sentir más
pronto lo que está en su camino. Probablemente, lo mejor es enseñarle a un niño a usar un bastón a
los 6 ó 7 años.
CORRECTO INCORRECTO
Enséñele al niño a siempre poner en el mismo lugar los platos, vasos, botellas
y otras cosas que pueden quebrarse fácilmente. Enséñele a recordar dónde pone
las cosas y a aprender cómo estirar la mano para agarrar algo sin tumbarlo. Si el
niño acerca el dorso (en vez de la palma) de la mano a los objetos es más
difícil que los tire. (Esto toma práctica y habrá accidentes, pero es la mejor
manera de aprender. No le ponga todo al niño en la mano ni haga todo por él tan
sólo por evitar un tiradero. Los accidentes son parte del aprendizaje.)
Enséñele al niño qué cosas debe evitar y con cuáles debe ser
precavido para no lastimarse: fuego, sartenes calientes, cuchillos,
perros y mulas que pueden morderlo o patearlo, hoyos, pozos,
brechas, lagunas o ríos. No sólo le diga “¡NO!” Ayúdele a entender
el peligro.
Dele al niño la
oportunidad de
ayudar con las
tareas de la casa. A Mina le
enseña a cocinar
Esto le ayudará
su mamá,
a desarrollar sus guiándole
habilidades y a las manos y
participar en la explicándole
vida familiar. Pedro ayuda a mecer a su hermanito. cada paso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) CEGUERA 253
Cuando el niño haya aprendido a manejar cosas grandes con las manos, ayúdele a sentir y manejar
cosas más pequeñas. Por ejemplo:
También busque juegos y juguetes que le ayuden al niño a sentir detalles finos y formas pequeñas
con los dedos.
Por ejemplo, se pueden hacer dominós y dados de madera. Para los puntos
se pueden usar clavos con la cabeza redondeada o hacer hoyos con un taladro.
El niño aprenderá a sentir los puntos con la punta de los dedos y al mismo
tiempo empezará a usar los números y a contar.
Puede empezar con dados y dominós ‘gigantes’, y cuando el niño aprenda a sentir mejor con los
dedos, cámbielos por otros más chicos. Esta será una buena preparación para hacer diferentes
trabajos finos y quizás para aprender a leer ‘braille’.
IMPORTANTE: Para poder mantenerse al tanto de sus estudios, un niño ciego necesitará ayuda. En la
escuela uno de sus compañeros puede leerle en voz alta las lecciones. Pero quizás también necesite
ayuda fuera de la escuela. Un hermano o hermana mayor u otro niño de su clase podría ayudarle a
estudiar en casa.
Recuerde, la mayoría de los niños ‘ciegos’ pueden ver un poco. Anime al niño a usar la vista
que tenga. Si puede ver letras grandes en el pizarrón, escriba letras grandes y claras, y asegúrese de
que el niño se siente adelante. Vea que haya buena luz, y que las letras y cosas oscuras resalten
contra un fondo claro.
tabla
con hilos
estirados
que pasan
por hoyitos
Para ayudarle al niño a empezar Una vez que el niño se vuelva más hábil con los
a contar, puede usted hacerle un números, puede aprender a usar un ‘ábaco’ o marco
‘marco para contar’ sencillo. El especial para contar, que tiene cuentas (bolitas)
niño puede mover las cuentas de ensartadas en alambres. Las cuentas se deslizan hacia
un lado a otro para contar, sumar arriba o hacia abajo para formar números. Con práctica, un
y restar. niño ciego puede aprender a sumar y restar con un ábaco
igual de rápido que los otros niños con papel y lápiz.
TRABAJO
A medida que el niño ciego va creciendo, puede aprender a hacer muchas diferentes clases de
trabajo. En la pág. 509 del Capítulo 54 presentamos una lista de los trabajos que las personas con
discapacidad pueden hacer. Con frecuencia las personas ciegas hacen las tareas marcadas con una*.
Al niño campesino ciego hay que darle muchas oportunidades de ayudar con el trabajo de la casa y
del campo. Hay que incluirlo en las tareas diarias como a cualquier otro niño. Lo que empieza
como juego e imitación se convierte en el desarrollo de habilidades útiles.
Una familia campesina puede empezar a incluir a su niño ciego en el trabajo de la huerta y del
campo desde pequeño.
Para que el niño comprenda todos los pasos para Más tarde, puede ir al sembrado (milpa) con su
producir los alimentos, puede empezar plantando papá o su mamá para ayudar a sembrar. Aunque no
semillas, regándolas y cuidándolas mientras crecen, vea, puede sentir los surcos del arado con los pies.
para después cosecharlas, cocinarlas y comérselas.
Trate de incluir al niño en cada parte del trabajo de la casa y del campo. Al principio explíquele todo
lo necesario y guíelo. Luego vaya ayudándole cada vez menos hasta que el niño pueda hacer todo el
trabajo solo.
VIDA SOCIAL
El niño ciego debe tener las mismas oportunidades que los otros niños de la comunidad. Llévelo
con usted, y después mándelo, al mercado, al río, a la escuela y a la iglesia. Presénteselo a la gente
que conoce. Explíqueles que es un niño activo como cualquier otro, sólo que no puede ver. Pídales
que cuando lo vean le hablen y le contesten sus preguntas y le ayuden a encontrar lo que busca.
También pídales que no hagan todo por él, sino que le ayuden a hallar la manera de hacerlo por sí
mismo. Poco a poco, la gente se dará cuenta de que un niño ciego puede hacer mucho más de lo que
se imaginaban. Y empezarán a respetarlo y apreciarlo. Cuando haya otro niño ciego en la aldea, su
vida será más fácil.
Lleve al niño a reuniones, circos, cines y a las fiestas del pueblo. Explíquele lo que no pueda ver.
Las personas ciegas pueden casarse y tener hijos. Pueden ser tan buenos padres como las
personas que ven.
256 capÍtulo 30 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
PREVENCION DE LA CEGUERA
La mejor manera de prevenir la ceguera es manteniendo a los niños bien alimentados, limpios
y saludables. Durante el embarazo, la madre también necesita comer suficientes alimentos nutritivos
y evitar las medicinas que podrían dañar al bebé. Para más información, vea un libro como Ayudar a
los niños ciegos o póngase en contacto con los grupos que mencionamos en la pág. 639.
En breve, éstas son varias de las medidas para prevenir la ceguera en niños:
• Proteja los ojos de todos los bebés poniéndoles pomada de eritromicina o tetraciclina al nacer.
(Vea la pág. 245.)
• Si está embarazada, manténgase alejada de las personas con rubéola y otras enfermedades
infecciosas, evite medicinas peligrosas y trate de comer bien.
• Vacune a los niños contra todas las enfermedades infecciosas que sea posible.
• La madre y el niño deben alimentarse bien. Deben comer alimentos ricos en vitamina A. Muchas
veces, a los niños les da diarrea y xeroftalmía (‘resequedad de los ojos’) cuando se les deja de
dar pecho. Así que cuando el bebé empiece a comer otros alimentos, dele papaya molida u otras
comidas con vitamina A, todos los días.
• Mantenga al niño y la casa limpios. Construya y use letrinas, y manténgalas cubiertas. Trate de
protegerse contra las moscas. Lávese las manos con agua y jabón, sobre todo antes de comer y
después de ir al baño.
• Manténgale limpios los ojos al niño. Si están infectados o tienen pus, láveselos seguido con un
trapo limpio mojado con agua limpia, y consulte a un promotor de salud.
• A los niños con sarampión deles alimentos con mucha vitamina A (o vitamina A en cápsulas, vea
la pág. 244) porque con el sarampión aumenta el peligro de que les dé xeroftalmía.
• A todas las personas con señas de trácoma trátelas inmediatamente. Para el tratamiento de
diferentes problemas de los ojos consulte a un promotor de salud o un libro como Donde No Hay
Doctor.
• Mantenga los objetos puntiagudos, balas, explosivos, ácidos y lejía fuera del alcance de los niños
y explíqueles por qué son peligrosos. Adviértales que es peligroso aventar al fuego botellas
cerradas, latas o balas. También explíqueles cuáles plantas pueden dañarles los ojos. (Por
ejemplo, el jugo de la hiza, una higuera venenosa de México, puede quemar los ojos como la
lejía.) Trate inmediatamente cualquier herida del ojo.
• Esté pendiente de cualquier seña de problemas con los ojos y dificultades para ver en los bebés y
niños. Revise si ven bien a los 2 meses de edad y antes de que empiecen a ir a la escuela.
• Organice a los niños para que les revisen la vista a sus hermanitos y hermanitas. (Vea NIÑO-a-
niño, pág. 452.)
• Ayude a todos a entender que es posible prevenir casi todos los tipos de ceguera en niños.
Enséñele a la gente lo que se puede hacer.
Hablamos de las precauciones especiales para proteger los ojos que han
perdido la sensibilidad en el Capítulo 26 sobre la lepra. (Vea la pág. 223.)
31
capÍtulo
Sordera
y comunicación
Cada niño tiene un nivel diferente de pérdida
del oído.
Algunos niños son completamente sordos; no oyen nada. A
menudo los padres pronto se dan cuenta de que su niño no puede
oír, porque no voltea la cabeza ni responde, aun a sonidos muy
fuertes. El niño completamente sordo
no reacciona a ningún ruido.
(Pero puede notar movimientos o
Es mucho más común que los niños sean parcialmente sordos. vibraciones causados por ruidos
Un niño puede verse sorprendido o voltear la cabeza con un ruido fuertes y repentinos. Por ejemplo,
fuerte, pero no con uno suave. Puede reaccionar a un sonido bajo, si aplaude detrás de la cabeza del
como un trueno, un tambor o el ‘muu’ de una vaca, pero no a uno niño, quizás mueva el aire que
alto como un silbato o el quiquiriqueo de un gallo. O (aunque menos le llega al cuello y haga que él
común) quizás el niño reaccione a sonidos altos pero no a bajos. voltee.)
257
258 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Los padres deben fijarse muy bien si su bebé puede oír o no. ¿Se ve sorprendido el bebé o
parpadea si de repente hace usted un ruido muy fuerte? A medida que el bebé va creciendo, ¿se
voltea y sonríe al oír voces conocidas? ¿Ha empezado a decir algunas palabras a los 18 meses de
edad? ¿Dice muchas palabras claramente a los 3 ó 4 años de edad? Si no, es posible que tenga
problemas del oído. Tan pronto como sospeche algo, revise cómo oye el niño.
Presentamos pruebas simples del oído en las págs. 450 y 451. Si le parece que su niño no oye
bien, si puede, llévelo a un especialista a que le hagan pruebas.
A menos que al niño se le dé mucha comprensión y ayuda para aprender a comunicarse, la sordera
puede ser una de las discapacidades más difíciles, solitarias y mal entendidas. Los siguientes
dos relatos ayudan a mostrar la importancia de reconocer pronto un problema del oído y de darle al
niño la ayuda que necesita.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 259
TOÑo SANDRA
Aunque Toño nació bastante sordo, sus papás no se Cuando Sandra tenía 10 meses, su hermano
dieron cuenta hasta que tenía 4 años. Por mucho tiempo Lino, que tenía 7 años, aprendió como revisar si
ellos pensaron que era lento. O terco. alguien está sordo en el programa NIÑO-a-niño de
Toño parecía estar bien hasta que cumplió un año. Había la escuela (vea la pág. 450). Así que examinó a su
empezado a caminar y a jugar con muchas cosas. Luego hermanita. Cuando se paraba detrás de ella y decía
nació su hermanita, Tere. Tere sonreía y se reía más que su nombre o tocaba una campana, ella no volteaba la
Toño cuando su mamá le hablaba o le cantaba así que la cabeza ni parpadeaba. Sólo hasta que le pegó duro
mamá le hablaba y le cantaba más a Tere. a una cacerola se sorprendió ella. Lino le dijo a sus
papás que pensaba que Sandra no podía oír bien.
Cuando Tere cumplió un año, ya había empezado a decir
Ellos llevaron a Sandra a un centro de rehabilitación.
unas cuantas palabras. Toño todavía no hablaba. —Está
Allí un promotor examinó a Sandra y estuvo de
segura de que su hijo puede oír? —preguntó una vecina un
acuerdo que tenía una grave pérdida del oído.
día. —Sí, como no —dijo la mamá de Toño. Cuando llamó a
Toño en voz alta, él volteó la cabeza. El promotor les explicó a los papás lo que podían
hacer para ayudar a Sandra a desarrollarse y a
Cuando Toño tenía 3 años, sólo podía decir 2 ó 3
aprender a comunicarse. Les dió muchos dibujos
palabras. Tere, que tenía 2 años, ya podía decir más de 200
de manos haciendo señas de diferentes palabras
palabras. Pedía cosas, cantaba canciones sencillas y jugaba
comunes.
con otros niños. Toño era más caprichoso. Casi siempre
jugaba solo. Cuando jugaba con otros niños, a menudo —Cada vez que hablen, hagan señas con las
acababa peleándose—o llorando. manos que muestren lo que están diciendo. Incluyan
los gestos y señas que la gente de su pueblo ya usa.
Tere se portaba mejor que Toño. Usualmente, cuando
También enséñenles a los demás niños a usarlas.
su mamá le decía que no debía hacer algo y por qué, ella
Háganlo como un juego. Al principio Sandra no va
entendía y la obedecía. Muchas veces, para hacer que Toño
a entender. Pero los observará y aprenderá. Con el
la obedeciera, su mamá le pegaba.
tiempo, empezará a usar las señas ella misma.
Una vez cuando estaban en el mercado, Tere le pidió un
—Si se acostumbra a hacer señas, ¿no evitará
plátano a su mamá y ella se lo compró. Un minuto después,
esto que aprenda a hablar? —preguntó su papá.
Toño calladamente agarró un mango y se lo empezó a
comer. Su mamá le pegó. Toño se tiró al suelo y empezó a —No —dijo el promotor—. No si siempre le
patear y a gritar. dicen las palabras al mismo tiempo. Las señas le
ayudarán a entender las palabras, y quizás hasta
Cuando el papá de Toño oyó lo que había pasado en el
aprenda a hablar más pronto. Pero toma muchos
mercado, miró a Toño muy enojado y le dijo: —¿Cuándo vas
años aprender a hablar ‘leyendo labios’. Primero, ella
a aprender a pedir las cosas? Ya tienes 4 años y ni siquiera necesita aprender a decir lo que quiere y desarrollar
tratas de hablar. ¿Eres tonto o sólo flojo? su mente.
La familia de Sandra empezó a usar señas al
hablar. Pasaron varios meses y Sandra todavía no
empezaba ni a hablar, ni a hacer señas. Pero se
fijaba cuidadosamente en lo que su familia hacía.
A los 3 años, Sandra empezó a hacer señas. A
los 4 años ya podía decir y entender muchas cosas
con señas—hasta podía entender algunas palabras
‘leyendo labios’, como ‘sí’, ‘no’ y ‘Lino’. A los 5 años,
sólo podía entender unas cuantas palabras ‘leyendo
labios’. Pero con señas podía decir más de 1.000
palabras y muchas oraciones sencillas.
• Otras familias con niños sordos. Puede ser muy útil que varias de las familias de los niños
sordos se reúnan, hablen de sus experiencias y aprendan en grupo. Los niños sordos más chicos
pueden aprender de los niños mayores, o de los adultos sordos. Juntos pueden desarrollar alguna
manera de comunicarse para que todos los niños y sus familias se entiendan entre sí.
• La Asociación Nacional para Sordos (o algún otro grupo dirigido por sordos). Muchos países
tienen asociaciones para las personas sordas. Estas pueden darle información sobre el lenguaje
de señas nacional de su país, y quizás puedan enviarle libros para que su niño lo aprenda. Le
pueden dar información sobre los programas de capacitación para la gente sorda (del gobierno,
privados y religiosos) y pueden recomendarle los mejores. Quizás hasta se ofrezcan a capacitar a
un promotor de salud, a un maestro, a un pariente del niño sordo o al niño mismo en las destrezas
básicas de comunicación, con la condición de que él esté dispuesto a capacitar a otras personas.
El libro de Hesperian Ayudar a los niños sordos (vea la pág. 639) tiene muchas ideas para
ayudar a los niños sordos a aprender un idioma y comunicarse al máximo de su capacidad.
También ayudará a los padres a tomar buenas decisiones sobre el desarrollo de un niño que
es sordo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 261
• Si un niño sólo es parcialmente sordo, a veces le podremos ayudar a oír mejor (vea la pág. 262),
a entender mejor lo que decimos y quizás a aprender a hablar.
• Generalmente, si un niño no oye nada, no le podremos ayudar a oír. Pero si se volvió sordo
cuando ya había empezado a hablar, quizás le podamos ayudar a leer labios y a mejorar su
forma de hablar.
• Si el niño nació sordo y nunca ha oído a nadie hablar, será muy difícil que aprenda a leer
labios, le tomará mucho tiempo y probablemente no aprenderá bien. Es más productivo ayudar al
niño a comunicarse de la manera que mejor pueda: primero con la cara y el cuerpo, los brazos y
las manos, luego quizás añadiendo dibujos, después leyendo y escribiendo, deletreando con los
dedos y leyendo labios, y finalmente hablando lo más posible.
• Si el niño es de un área donde hay mucha gente sorda que se comunica entre sí por medio de
un lenguaje de señas nacional, probablemente lo mejor es que algunas de esas personas sordas
le ayuden al niño y a su familia a aprender su lenguaje. Así el niño aprenderá a comunicarse con la
gente sorda tan bien como se comunica entre sí la gente que oye.
• Pero si el niño vive en un pueblo chico donde hay muy poca gente sorda que no usa el
lenguaje de señas nacional, aprender ese lenguaje probablemente no le servirá mucho al niño.
Sería mejor que el niño aprendiera a comunicarse lo mejor que pueda con la gente que sí oye.
De nuevo, esto probablemente requerirá una combinación de métodos, basados en las señas y
los gestos que usa la gente del pueblo. Además de éstos, el niño también podría usar dibujos. Y
quizás más tarde podría comunicarse leyendo y escribiendo.
• Recuerde, la mayoría de los niños que no oyen bien pueden aprender las cosas rápidamente.
Pero puede que algunos tengan daño cerebral o discapacidades que afecten su capacidad para
aprender o para controlar las manos, los labios, o la voz. Usted tendrá que encontrar la manera de
ayudar a estos niños a comunicarse como puedan: con dibujos, o moviendo la cabeza o los ojos.
Nota: Algunos niños que oyen perfectamente bien nunca llegan a hablar. Algunos
niños con parálisis cerebral no pueden controlar el movimiento de la boca o la lengua
lo necesario para hablar. Otros niños tienen retraso mental y se pueden tardar mucho
PC
en aprender a hablar o quizás nunca aprendan. Otros niños son inteligentes de muchas
maneras, pero por alguna razón no pueden hablar. Nosotros debemos buscar la manera
de ayudar a todos estos niños a comunicarse lo mejor que puedan.
262 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• Si puede, pídale a un especialista que examine los oídos del niño y que revise cuánto oye. Unos
cuantos niños nacen con el tubo del oído cerrado o con algún otro defecto en la estructura del
oído. De vez en cuando es posible corregir un problema así con cirugía, y los niños llegan a oír
mejor. (Nota: La cirugía no sirve para los niños que están sordos por causa de daño cerebral.)
• Los niños que no oyen bien porque tienen infecciones del oído pueden empezar a oír mejor si
las infecciones son tratadas pronto y si se toman medidas para prevenir otras infecciones.
(Vea la pág. 276.)
• Algunos niños pueden oír mejor con los aparatos que hacen más fuertes los sonidos. Con un
aparato, algunos niños pueden entender las palabras bastante bien, y pueden ser de gran ayuda
para aprender a escuchar y hablar. A otros niños, un aparato les ayuda a oír mejor los sonidos,
pero no les ayuda a distinguir las palabras. Si parece que un aparato beneficiará mucho a un niño,
es mejor que él empiece a usarlo desde que tenga 1 ó 2 años.
El aparato más Sirve más una Aun mejor (para algunos niños) es micrófono
sencillo es una ‘trompeta para el oído ‘ un ‘aparato para oír’ de baterías. baterías
mano puesta Puede usted hacer una Pero usualmente éstos son muy
detrás de la usando un cuerno, un caros. Para mejores resultados,
oreja. cartón o una lata. debe ajustárselo al
niño un trabajador
especializado,
después de haber Pieza que se pone
examinado con en la oreja (mejor si
cuidado cuánto oye está hecha justo a la
el niño. medida de cada niño).
Para un niño que está
creciendo, necesitará
cambiarla a menudo.
PRECAUCION: Si le consigue un aparato al niño, asegúrese de pedir las instrucciones para mantenerlo
limpio, seco y funcionando bien. Asegúrese de tener baterías extras y saber dónde conseguir más.
• Es posible ayudar a los niños chicos que no oyen bien a escuchar más cuidadosamente, y a
distinguir las diferencias entre varios sonidos:
Pídale al niño que preste atención mientras usted hace diferentes sonidos. Cuando un burro
rebuzne o cuando llore un bebé, diga en voz alta y clara: “Oye el burro” o “¿Qué fue eso?” Si el
niño contesta o señala en la dirección correcta, felicítelo.
espejo
Vea cómo deletrear el alfabeto
en español en la pág. 273.
uso de las
manos para
hablar
Comunicación oral
La comunicación oral (comunicación usando la boca) combina lo más posible el uso de lo que el
niño puede oír con la lectura de labios y el aprendizaje del habla. En muchos países, las escuelas
para niños sordos sólo enseñan comunicación oral. Desafortunadamente, la comunicación oral sólo
les sirve bien a los niños que pueden distinguir entre muchas palabras, o a los niños que se
volvieron sordos cuando ya sabían hablar.
Comunicación total
La comunicación total es un método que anima al niño a usar todos los medios de comunicación
que le sirvan en su comunidad. Estos pueden incluir:
El mayor problema en sólo enseñar comunicación oral es que hace más lento el desarrollo
del lenguaje justo a la edad en la cual los niños lo aprenden más rápidamente (de 1 a 7 años de
edad). Generalmente un niño sordo sólo puede decir y entender 5 ó 10 palabras leyendo labios
para cuando tiene 5 ó 6 años. A esa edad, el mismo niño podría ya haber aprendido más de 2.000
señas—el mismo número de palabras que puede decir un niño que oye.
Los estudios han mostrado que los niños sordos que aprenden a usar gestos y señas
pueden comunicarse más pronto, más fácilmente y más completamente que los niños
que sólo aprenden a comunicarse oralmente. Es más, el niño que aprende el lenguaje de
señas y las otras formas de comunicación primero, aprende a hablar y a leer labios más
fácilmente.
Por todas estas razones, cada día más y más expertos y organizaciones de personas sordas
recomiendan que a la mayoría de los niños sordos se les enseñe una combinación de
métodos de comunicación, incluyendo algún tipo de lenguaje de señas.
La ‘comunicación total’ no es algo nuevo. En los pueblos de muchos países, las personas sordas
y las que oyen han encontrado formas imaginativas y efectivas de comunicarse entre sí. Inventan
sistemas de señas, objetos, gestos, dibujos y ciertos sonidos o palabras. Como resultado, las
personas sordas muchas veces se las arreglan bastante bien en la comunidad. Pueden ‘decir’ y
entender muchas cosas. (Vea la pág. 276.)
Sabemos de familias de pueblos como éstos que han llevado a sus niños con ‘terapeutas
del lenguaje’ (fonoaudiólogos) en las ciudades. Muchas veces, los padres y los niños ya habían
empezado a comunicarse usando las señas locales e inventando las suyas propias. Los niños
estaban felices y aprendiendo a expresarse bien. Pero los terapeutas les dijeron a los padres que
estaban equivocados: que no deberían dejar que los niños usaran señas, pues si se acostumbraban
a ellas nunca aprenderían a hablar. Dijeron que deberían poner a los niños en ‘programas de
educación especial’ para que aprendieran a comunicarse ‘oralmente’. Pero como los únicos
programas de ese tipo estén en las ciudades (y a menudo hay que esperar 3 años para entrar)
los padres se llevaron a sus niños de regreso a su pueblo. Por seguir las órdenes del terapeuta,
trataron de ya no usar señas y castigaban a los niños cada vez que ellos las usaban. Como
resultado, los padres y los niños acabaron enojados y sintiéndose frustrados, culpables y heridos.
El aprendizaje y el desarrollo social de los niños se atrasaron. Los niños tuvieron una menor
oportunidad de aprender a hablar que cuando usaban felizmente el sistema del pueblo con todos
los demás.
Por fortuna, la mayoría de estas familias se dieron cuenta a tiempo de que simplemente no
podían arreglárselas sin usar señas, y poco a poco volvieron a aceptar la ‘comunicación total’.
En los países ricos, más y más educadores y fonoaudiólogos han empezado a favorecer la
comunicación total. En parte han comenzado a usar este método porque las personas sordas se
han organizado y lo han demandado. Las personas con discapacidad de los países pobres,
incluyendo las personas sordas y sus familias, también necesitan organizarse. Deben
convencer a los profesionales para que las escuchen y respondan a sus necesidades de
maneras más prácticas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 265
• Háblele mucho, aunque no entienda. Hable con las manos, la cara y los labios, y anime al niño a
que se fije en todos ellos.
• Hable fuerte y claro, pero no grite y no exagere el movimiento de la boca y los labios. De
otro modo el niño no aprenderá a reconocer el habla normal.
• Invente juegos que ejerciten los músculos de los labios, la lengua y la boca del niño. Estos
músculos se le pueden debilitar a un niño sordo. Esto no sólo dificulta el habla, sino también hace
que la cara del niño no tenga expresión. Vea las actividades para fortalecer y controlar la boca y
los labios en las págs. 314 y 315.
• Haga una lista de las palabras que usan los otros niños de su edad y de las que usted más quiere
que el niño aprenda. Incluya:
• palabras útiles • cosas comunes • palabras de • gente: yo, tú, él, • palabras
para el aprendizaje e interesantes: acción: caminar, ella, nosotros, descriptivas: chico,
y los juegos: sí, no, partes del cuerpo, venir, comer, ver, ellos, mamá, grande, arriba,
gracias, por favor, animales, ropa, tomar, dormir, papá, Juan, abajo, gordo,
qué, haz, no hagas, alimentos dar, poner, oír, María y los otros flaco, bueno,
gusta, quiero lavar, correr, miembros de la malo, caliente, frío,
jugar, hacer pipí familia noche, día
Comience con una lista corta y poco a poco añádale otras palabras. Use las palabras a menudo,
durante sus actividades diarias (cuando esté bañando, vistiendo o dándole de comer al niño) y
cuando esté jugando con él. Haga que toda la familia aprenda las palabras de la lista y las señas
que les corresponden. Anime a todos a usar las palabras y las señas juntas, no sólo cuando le
hablen al niño, sino que también cuando hablen entre sí y para describir todo lo que hagan en
casa. Así el niño aprenderá mucho sobre el lenguaje jugando, observando y escuchando (lo
más que pueda) y finalmente copiando a los demás—la manera en que la mayoría de los niños
aprende el lenguaje.
LeNGUAJE DE SEÑAS
En casi todos los pueblos y comunidades, la gente usa y entiende muchos gestos o señas hechos
con las manos. La mayoría de éstos se entienden porque tienen ‘sentido común’ o porque se ven
como lo que representan. Para algunos juegos se usan señas de las manos. Por ejemplo:
Cuando una familia tiene un niño sordo, empieza a usar las señas del área y empieza a inventar sus
propias señas. Por ejemplo, un día llegó en mula una familia con su niño sordo de 6 años a un centro
comunitario de rehabilitación en México. El niño se puso muy nervioso y quería regresar a su casa.
Así que le jaló la manga de la camisa a su papá e hizo los siguientes sonidos y señas:
La familia había empezado a usar su propio lenguaje de señas sin que nadie se lo hubiera enseñado.
El niño había inventado la seña de ‘EN LA MULA’ por sí solo.
Por lo general, el lenguaje de señas que las familias desarrollan con sus niños sordos es bastante
incompleto. La comunicación les es aún bastante difícil. Pero hay gente que se ha unido para crear
lenguajes de señas mucho más completos. Hay cientos de diferentes lenguajes de señas, pero hay
3 tipos principales:
En las siguientes páginas le damos algunas ideas de cómo inventar señas y ejemplos de las
señas para algunas palabras comunes. Usted querrá cambiar las señas según los gestos, las
costumbres y el lenguaje de su área. Aquí tiene usted algunas ideas:
• Escoja señas que no ofendan a la gente de su área. (La gente sorda de por si ya tiene
dificultades para ser aceptada.) Aquí tiene algunos ejemplos:
En los E.U. puede uno En algunos países no es cortés En otros lugares, hasta señalar con
referirse a diferentes señalar con el dedo, así que la gente la mano es descortés, así que la
personas señalándolas con señala con la mano abierta. gente señala con los labios.
el dedo (yo, tú, ella, ellos).
ELLA
YO
TU
En el alfabeto de
señas que se usa en En español También evite
los E.U. y en Canadá, y en danés, confusiones. Por
la letra ‘t’ se éste es el ejemplo, el signo para
señala así. signo que DONDE en E.U. es un
se usa para gesto que en México
Pero en la ‘t‘.
comúnmente quiere
muchos países,
esto es un insulto. decir NO.
• Use señas locales. Si la gente de su área ya usa un gesto o un signo para algo, use eso en vez
de una nueva seña o de una seña extranjera. Por ejemplo:
Este es el signo En algunos países En Jamaica muchas Esta es la seña En Nepal, ésta es la
americano que se usa esta seña veces se dice NO americana que seña de DORMIR.
indica NO: para decir NO: sacudiendo la cabeza significa DORMIR: Se entiende en casi
con una mirada de todos lados.
negación.
NO,
YO NO
268 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• Use la forma, la posición, el movimiento y la dirección de las manos para hacer diferentes
señas. Además la expresión de la cara añade significado. Por ejemplo, aquí tiene algunas señas
que quieren decir MADRE:
• Trate de hacer que las señas se vean como las cosas o las acciones que representan. Para
hacer esto, puede usted combinar las formas de la mano con diferentes movimientos.
• Use series de señas que se parezcan para las cosas y las acciones que estén relacionadas o que
sean opuestas. Por ejemplo:
Vea otras señas que usan los dedos como piernas en la pág. 272.
• Combine las señas de diferentes cosas y acciones para comunicar ideas u oraciones. El
orden de las palabras no tiene que ser el mismo que el del lenguaje hablado—y puede omitir
usted palabras adicionales como “la” o “un”. Además, las palabras como “a” o “de” muchas
veces también pueden omitirse indicarse con la dirección del movimiento.
• Decida si quiere o no quiere usar las letras del alfabeto para hacer ciertas señas. En
algunas lenguas de señas, la primera letra de una palabra escrita se usa como la seña para esa
palabra. Al principio esto no tendrá sentido para el niño que no sabe leer, y le parecerá más difícil.
Pero le puede ayudar a prepararse a aprender a leer y a deletrear con los dedos. De nuevo, siga
un sistema.
• Puede usted inventar señas para los nombres de las personas usando la primera letra de su
nombre, o haciendo una seña que represente algo de esa persona o ambas cosas.
EJEMPLOS DE SEÑAS
Las señas que mostramos aquí se usan sobre todo en México. Hemos escogido señas que serán
útiles para los niños que están empezando a aprender el lenguaje y para juegos en grupos. Las
incluimos principalmente para darle a usted ideas. Cámbielas según las costumbres de su área.
• Flechas ( )dirección del movimiento de la mano para hacer la seña.
• Flechas en zig-zag movimiento desde el cuerpo hacia afuera o al revés.
• Líneas ondulantes comillas (“ “): sacudida de la mano o de los dedos.
• Líneas punteadas cómo se ve la seña al principio.
• Seña más oscura: seña al final.
Nota: Algunas de las señas que mostramos están basadas en letras (por ejemplo, “mamá” usa la letra “m”
y “usted” la “u”). Cambie estas señas, si habla otro idioma, o si no quiere usar señas basadas en letras.
Nota: Como puede usted ver en los NIÑO NIÑA ABUELO ABUELA
2 juegos de señas de esta línea, es posible
indicar el femenino de algunas palabras,
bajando una mano con la palma hacia
abajo, al final de la seña. El femenino se
puede indicar de esta manera para las
señas que hemos marcado con una*.
YO MI/MÍO TU/TUYO USTED SU/SUYO ÉL
(de usted)
100 1000 Plurales (más de uno) Los plurales se pueden hacer de 3 formas: repitiendo la
seña varias veces, indicando un número y después el
MANZANA MANZANAS objeto, o indicando “muchos/muchas” y después el objeto.
MANZANA MUCHAS MANZANA
(Repita
la seña)
*Para la L y R use el signo sin mover la mano. El movimiento indicado es para la LL y RR.
274 capÍtulo 31 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
2. Haga ejercicios y juegue de maneras que le ayuden al niño a aprender a usar la boca, la lengua,
y los labios. (Vea las págs. 314 y 315.) Haga que el niño apriete los labios como si estuviera
diciendo ‘mmm’, que haga un círculo como una ‘O’ y que estire la boca
6. Empiece a enseñarle al niño palabras con los sonidos que está aprendiendo. Primero separe
los sonidos de la palabra. Para decir “Ma”, primero haga que el niño diga “m” con los labios
cerrados. Luego “aa” con la boca abierta. Luego diga usted “maa” y pídale al niño que lo imite.
8. Poco a poco, ayude al niño a aprender más palabras y a practicarlas en sus juegos y actividades
diarias. Pídale que aprenda su nombre y los nombres de sus familiares y amigos. Vaya haciendo
una lista de palabras, como explicamos en la pág. 265. Pero no trate de avanzar demasiado
rápido. Tómese el tiempo necesario para enseñarle al niño a decir unas cuantas palabras
bastante claramente antes de empezar a enseñarle otras.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) SORDERA 275
PREVENCION de la sordera
• Tome medidas para prevenir las infecciones del oído (enséñele al niño a no sonarse fuerte la
nariz cuando tenga catarro). Cuando al niño le dé una infección del oído, trátela de inmediato.
Si al niño le dan infecciones del oído muy a menudo, llévelo a que lo vea un promotor de salud o
un ‘doctor de oídos’. No meta hojas o tapones de algodón en un oído infectado. Deje que el pus
salga. Vea la pág. 309 de Donde No Hay Doctor.
• Durante el embarazo, no tome medicinas que puedan dañar al bebé. Dígale al promotor de
salud o al doctor que está usted embarazada y pídale que revise si la medicina que quiere que
tome se recomienda durante el embarazo.
• Vacune a las niñas y mujeres contra la rubéola (sarampión alemán) antes de que se embaracen
(pero NUNCA cuando estén embarazadas). O deje que las niñas chicas jueguen o se duerman
con algún niño que tenga rubéola para que se les pegue. Esto les dará una vacuna ‘natural’. Las
mujeres embarazadas no deben acercarse a nadie que tenga rubéola.
• Coma lo mejor que pueda antes y durante el embarazo, use sal yodada y coma alimentos
con mucho hierro y otras vitaminas y minerales.
• Fíjese si su bebé tiene señas de hipotiroidismo y trátelo lo más pronto que pueda
(vea la pág. 282).
• Tome precauciones para prevenir la parálisis y el daño cerebral (vea las págs. 107 y 108).
Si su hijo tiene la oportunidad de ir a una escuela para sordos, y usted está de acuerdo, trate de
dejarlo que vaya. Los niños sordos aprenden de maneras diferentes que los otros niños. La escuela
especial podría presentarle mayores oportunidades a su hijo. Pero, si su niño va bien en la escuela del
pueblo, tiene un maestro que lo entiende y le ayuda, y tiene muchos amigos, quizás le vaya mejor allí.
Ayúdele a entender sus opciones y tenga en cuenta su opinión. Asegúrese de que él sepa que tiene
una familia que lo quiere mucho y un hogar al cual regresar.
Después de terminar la escuela, los niños sordos pueden hacer muchos diferentes trabajos. Hay
personas sordas que se han vuelto contadores, maestros, abogados, campesinos, promotores de
salud, tenderos, artesanos y doctores. Vale la pena asegurarse de que los niños y los adultos sordos
reciban entrenamiento y consigan trabajo.
Asegúrese de no seguir tratando a un joven sordo como si fuera un niño. Puede que parezca menor
de lo que es. Pero la mejor manera de ayudarle a madurar es contando con que lo haga.
Cuando los niños sordos maduran lo suficiente para casarse, muchas veces deciden casarse con
otra persona sorda, pues dos personas sordas se pueden comprender mejor entre sí. Pueden tener
hijos y criarlos bien. Generalmente los hijos de una pareja sorda oyen bien.
Es difícil ser sordo. Usted puede ayudar a las personas sordas déjandolas que se comuniquen en la
forma que les parezca más fácil y tratando de aprender usted a comunicarse con ellas.
32
capÍtulo
Retraso mental
Síndrome de Down, hipotiroidismo y otras causas
El retraso mental es una demora en el desarrollo mental de un niño. El niño aprende las cosas
más lentamente que otros niños de su edad. Puede tardar en empezar a moverse, sonreír,
mostrar interés en las cosas, usar las manos, sentarse, caminar, hablar y entender. O puede
desarrollar más pronto algunas de estas habilidades, pero tardarse mucho en desarrollar otras.
Del Capítulo 34 al 40, explicamos cómo ayudar a un niño retrasado en su desarrollo. Los Capítulos 34 y
35 hablan del desarrollo inicial del niño y de formas de ayudarlo o ‘estimularlo’ a que desarrolle habilidades
básicas (uso de los sentidos, movimiento y comunicación). Los Capítulos 36, 37, 38 y 39 explican cómo el
niño puede aprender a cuidarse por sí mismo (alimentarse, bañarse, vestirse, ir al baño). El Capítulo 40
habla de la conducta del niño y de cómo mejorarla para que él se adelante en su aprendizaje.
La actividad NIÑO-a-niño en las págs. 442 a 445 da más ideas de cómo ayudar a los niños retrasados. En la
pág. 495, hablamos sobre los problemas sexuales y necesidades de los jóvenes con retraso mental.
Un tema importante que no discutimos mucho en este libro es la educación para niños
retrasados. Describimos algunas posibilidades en el Capítulo 53 sobre educación. Pero muchas
veces se necesitan métodos y materiales especiales. Un libro excelente es Educación especial para
alumnos con deficiencia mental. (Vea la página 640.) En el Capítulo 49 mostramos cómo hacer
juguetes útiles para el aprendizaje.
277
278 capÍtulo 32 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• El cerebro puede dañarse antes, durante o después del parto. Además del retraso, el niño
puede también tener parálisis cerebral, ceguera, sordera o ataques. Hablamos de las causas
comunes del retraso por daño cerebral en el Capítulo 9. Estas incluyen:
lesiones de la cabeza
otras causas tales como: tumor cerebral, envenenamiento con plomo, plaguicidas (vea
la pág. 15), ciertas medicinas y alimentos, algunas formas de atrofia o de distrofia muscular
(vea la pág. 110).
En muchas partes del mundo, las causas más comunes del retraso mental son el daño cerebral
y el síndrome de Down. Pero en algunas áreas montañosas, muchas veces la causa es la falta de
yodo en el agua y en los alimentos. (Vea la pág. 282.)
Hablamos de la prevención del retraso mental con cada una de sus causas. Vea sobre todo
parálisis cerebral (pág. 107), síndrome de Down (pág. 281) y hipotiroidismo (pág. 282).
SiNDROME DE DOWN
En muchos lugares, el síndrome de Down—o ‘mongolismo’—es la forma más común de retraso
mental. Los niños con síndrome de Down son más lentos que otros en aprender a usar el cuerpo
y la mente. También tienen ciertas señas o problemas físicos. (Esta combinación de señas se
llama ‘síndrome’.) El bebé no se desarrolla normalmente en el vientre debido a un error en los
‘cromosomas’ (el material en cada célula del cuerpo que determina cómo será el bebé).
Estas son las señas típicas del síndrome de Down (pero no todos los niños presentan todas
estas señas):
• Dedo gordo
separado de los
demás dedos
Otras señas posibles:
• Las coyunturas del codo, cadera y tobillo pueden estar sueltas y ser flexibles.
• Uno de cada 3 niños tiene problemas del corazón.
• Puede darles leucemia (cáncer de la sangre).
• Los niños mayores pueden tener problemas de la vista o del oído. Revíseselos.
• Uno de cada 10 tiene deformes los huesos del cuello, los cuales pueden zafarse y dañar la médula espinal.
Esto puede causar parálisis repentina o progresiva— o una muerte repentina.
280 capÍtulo 32 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• Como a cualquier bebé, a los 5 meses empiece a darle otras comidas—fruta, frijoles, huevos y
arroz—pero siga dándole también leche de pecho. (Como a los demás bebés, péselo cada mes
en el centro de salud para asegurarse de que esté creciendo bien.)
• Las vacunas lo pueden proteger contra varias enfermedades infantiles. Si a un niño con
síndrome de Down le da sarampión o tos ferina, es fácil que también le dé pulmonía.
• Consiga atención médica a tiempo. Cuando el niño tenga dolor de garganta, de oído o mucha
tos, llévelo a un promotor de salud lo más pronto posible.
Esto puede
causarle una
dolorosa
dislocación
aquí.
Si el dedo gordo está muy salido, a veces es posible corregirlo con una operación, para que el niño
pueda usar zapatos sin problema.
• Si el niño tiene los pies muy planos, pueden servirle unas plantillas especiales. (Vea la pág. 118.)
• Si aparece alguna seña de parálisis o falta de sensibilidad en las manos, los pies o el cuerpo,
consulte a un ortopedista o a un neurocirujano.
En algunos países se puede hacer una prueba (amniocentesis) como a los 4 meses del embarazo
para ver si el niño tendrá síndrome de Down. Si es así, la familia puede considerar un aborto (en
sociedades donde esto está permitido).
282 capÍtulo 32 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Hipotiroidismo (cretinismo)
El hipotiroidismo es un atraso en el desarrollo físico y mental que resulta cuando el cuerpo del niño
no produce suficiente tiroidea. Esta es una sustancia, u ‘hormona’ que controla el crecimiento y otras
funciones del cuerpo. Sin ella todo pasa más despacio.
En las áreas donde hay poco yodo y mucha gente tiene bocio, es común el hipotiroidismo. En esas
áreas, a menudo muchos niños tienen dificultades para oír o retraso mental leve. Y aun cuando
no muestran todas las señas típicas del hipotiroidismo, la causa probablemente es la misma. De vez
en cuando, en áreas donde el bocio no es común, el hipotiroidismo ocurre por otras razones, y no por
falta de yodo.
SEÑAS
En el cuadro de abajo mostramos algunas señas típicas del hipotiroidismo y las comparamos con
las del síndrome de Down, pues en ciertas formas se parecen. Por lo general, es difícil saber si
un recién nacido tiene hipotiroidismo. Usualmente el bebé nace grande, pero después se tarda en
crecer. El bebé puede tener dificultades para comer o para respirar, o puede hacer ruidos por tener la
lengua muy grande. Casi no se mueve y llora muy poco. Entre los 3 y los 6 meses, la madre empieza
a preocuparse porque el bebé parece torpe, casi no se interesa en las cosas, duerme mucho y está
retrasado en todas las áreas del desarrollo.
Señas de Hipotiroidismo Señas que pueden ser de Señas del sindrome de Down
• El pelo cubre la frente Hipotiroidismo o Down (que sirven para distinguirlo
• Párpados hinchados del hipotiroidismo)
• desarrollo físico y
• Puente de la nariz plano mental lento • frente descubierta
• Cara, manos y pies • ojos muy separados • ojos rasgados con pliegues
hinchados • cara redonda, mirada de piel sobre las esquinas
• Gordura aquí sin vida de adentro
• Crece muy despacio; • boca abierta, lengua
va quedándose bajo de afuera
estatura • miembros y cuello
• Temperatura • Mucho estreñimiento cortos, manos
abajo de lo (puede pasar días sin obrar) cortas y anchas
normal • Con frecuencia hay sordera • barriga grande y
• Piel seca, fría, • A medida que el niño crece, cintura hundida
gruesa las rodillas se le pueden • a menudo, hernia Hablamos de otras señas
agrandar y dolerle del ombligo en la pág. 279.
QUE HACER
Un tratamiento a tiempo y continuo con medicina tiroidea ayuda a mejorar el crecimiento,
la apariencia física, y a veces, puede reducir o evitar el retraso mental. Para mejores resultados,
el tratamiento debe empezar durante el primer mes de vida. Por esta razón, tan pronto como
sospeche que un bebé puede tener hipotiroidismo, busque ayuda médica.
Para ayudar al niño a desarrollarse física y mentalmente y a adquirir habilidades básicas, lea los
Capítulos 34 a 41 y use las ideas que le sirvan para satisfacer las necesidades del niño. Con un
tratamiento a tiempo y aprendizaje guiado, muchos niños con hipotiroidismo llegan a aprender a
cuidarse por sí mismos y a hacer trabajos sencillos pero importantes en la comunidad. Para saber qué
hacer en caso de estreñimiento, vea la pág. 212.
PREVENCION
En las regiones donde el bocio es común, es posible prevenir en gran parte el hipotiroidismo (y la
sordera) aconsejándole a la gente que use sal yodada.
33
capÍtulo
El niño con varias
discapacidades severas
Cuando un niño tiene una combinación de discapacidades
severas, decimos que tiene ‘discapacidades múltiples’.
Por ejemplo, un niño puede estar mentalmente retrasado
y no tener control del cuerpo. Además, puede estar ciego
o sordo, y tener ataques o dificultades para tragar. O quizás
tenga alguna combinación de estas discapacidades—y,
con tiempo, también llegue a tener serios problemas de
conducta.
No es raro que una madre que por años le ha dedicado todo su cariño y atención a un niño
retrasado y severamente discapacitado, de repente lo golpee, o empiece a descuidarlo o maltratarlo.
Antes de culpar a esa madre, debemos ponernos en su lugar. Por años le ha dado a su niño todo
su cariño y atención y ha esperado un cambio, una sonrisa, una respuesta cariñosa. Pero el niño
sigue como recién nacido. Se va poniendo más rígido, y se vuelve más exigente. Y a medida que va
creciendo, se vuelve más difícil de levantar y cuidar. Hay límites a lo que cualquier ser humano puede
dar de sí sin recibir nada a cambio—sin alguna señal de reconocimiento o aprecio. Con el tiempo, la
madre acaba vencida por la injusticia de la situación: la ingratitud, el sinfín de demandas, la falta de
ayuda, la pena. Llega a su límite y como consecuencia lastima al niño. Repetimos, en vez de culparla,
necesitamos comprenderla. Más que nada, debemos buscar la forma de ayudar tanto a la familia
como al niño—si es posible, mucho antes de que la madre o algún otro pariente llegue al
límite de su paciencia.
APoYO DE LA COMUNIDAD
La comunidad puede ayudarle a la familia de un niño muy discapacitado de diferentes maneras. En
algunos países (generalmente en los países ricos), los niños muy retrasados o con discapacidades
múltiples pueden ser llevados a centros de atención especial o ‘instituciones’. Aunque muchas
veces es mejor para el niño con discapacidad quedarse en casa con su familia, hay situaciones en las
que la atención institucional es necesaria. Por ejemplo, cuando hay una situación difícil en el hogar, o
cuando el niño con discapacidades múltiples requiere de tiempo y cuidados especiales que la familia
no puede darle.
283
284 capÍtulo 33 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Pero los cuidados en una institución son muy caros, y quedan fuera del alcance de muchas familias,
a menos que el gobierno los pague. Pocos gobiernos de los países pobres pueden o están dispuestos
a hacerlo. Por eso, en estos países—y sobre todo en las áreas rurales—la comunidad misma tendrá
que darles a estas familias la mayor parte del apoyo y la ayuda que necesitan.
En las regiones donde haya un programa comunitario de rehabilitación, éste puede jugar un
papel importante. Pero usualmente no será deseable ni posible que el programa se haga cargo por
completo o continuamente de los niños con discapacidades severas. Sin embargo, un programa
puede ayudar de muchas maneras:
• Los promotores de rehabilitación pueden visitar regularmente el hogar del niño con discapacidad
severa y ofrecer sugerencias, asistencia y su amistad.
• Pueden ayudar a hacer o proporcionar asientos especiales o equipo que le ayude a la familia a
manejar mejor al niño.
• Pueden enseñarle a la familia modos de estimular el desarrollo del niño y a hacer un plan para
alcanzar, paso a paso, algunas metas sencillas.
• También pueden organizar algo así como una guardería, donde los promotores de rehabilitación,
algunos de los padres de los niños con discapacidad, otros padres interesados o las personas
jóvenes desempleadas se turnen para cuidar a los niños con discapacidad, parte del día. Esto
se podría hacer a base de voluntarios. O el pueblo podría pedir donaciones y hacer rifas,
quermesses o festivales para juntar dinero para pagarles a las personas que trabajen en la
guardería.
Es muy importante que la madre y la familia no tengan que cuidar al niño con discapacidad
severa constantemente, y que puedan descansar. Muchas veces, sólo gracias a los períodos
de descanso pueden la madre y la
familia lidiar con sus dificultades
y seguir tratando al niño con
cariño.
Para decidir cómo promover el desarrollo de un niño que tiene una combinación de discapacidades
severas, es importante evaluar, lo mejor posible, sus capacidades y discapacidades. Esto no es
fácil, sobre todo con un niño muy pequeño. Hay que fijarse siempre en nuevas señas que podrían
cambiar la evaluación. Esto, a su vez, podría cambiar el plan de actividades que se tenga para el niño,
para poder ayudarle mejor a desarrollar las destrezas que estén a su alcance.
Al evaluar al niño y planear actividades, trate de ser realista. No exija demasiado porque podría
hacer que el niño y su familia se desanimen. Pero tampoco exija muy poco.
Por ejemplo, una niña con una discapacidad física grave que además es sorda y/o ciega podría
parecer retrasada mental simplemente porque no tiene un modo de percibir y responder bien a las
cosas que la rodean. Pero realmente la niña podría tener mucha más capacidad mental de la que
aparenta. Sería un error no buscar las formas de alcanzar y desarrollar su mente. Pero esto requerirá
mucha paciencia y creatividad por parte de quienes la cuiden.
2. Ayudarle con ejercicios y posturas para prevenir otras deformidades y facilitar su cuidado.
3. Ayudarle a desarrollar cualquier habilidad que sea posible—como el control de las manos y la
cabeza y alguna forma de comunicación. Ayudarle también a relacionarse con los demás para
que pueda satisfacer sus necesidades y aprenda a portarse de una manera aceptable.
4. Hacer que su cuidado sea más fácil y divertido para las personas que están a cargo de él.
Una niña que es más lenta que los otros niños en aprender a usar el cuerpo y la mente necesita ayuda
adicional. Es importante para su desarrollo que aprenda a torcerse y a rodar, y a levantarse con los brazos
y a voltearse. Aquí una fisioterapeuta primero le ayuda a una niña a relajarse, meciéndole las caderas de
lado a lado.
Luego anima a la niña a levantarse y a voltearse para seguir un objeto que ella quiere.
PRECAUCION: Es más sano amamantar a un niño que darle biberón (mamila, pacha). Por eso, usualmente
es mejor usar una sonaja o un juguete, y no un biberón, para llamarle la atención al niño.
34
capÍtulo
Desarrollo del niño
y retraso del desarrollo
En este capítulo veremos cómo el desarrollo inicial de un niño también depende de factores que
están fuera de su cabeza—de las oportunidades que el niño tiene de usar los sentidos, el cuerpo
y la mente para aprender algo sobre las cosas y las personas que lo rodean. Veremos las etapas o
pasos del desarrollo normal de un niño y las maneras en que podemos ‘estimular’ al niño para que
aprenda y haga diferentes cosas más pronto. Nuestro objetivo no es sólo ayudar a los niños con
retraso mental, sino también a los que por cualquier razón se han retrasado en su desarrollo.
Usualmente los niños que son lentos en su desarrollo mental también se tardan en
aprender a usar el cuerpo. Se tardan más que otros niños en empezar a levantar la cabeza,
voltearse, sentarse, usar las manos, pararse, caminar y hacer otras cosas. Se atrasan físicamente
debido al retraso de su desarrollo mental.
A otros niños les sucede lo contrario. Tienen la mente básicamente completa, pero ciertas
discapacidades físicas les dificultan y retrasan el desarrollo y el uso de la mente.
Por ejemplo, un niño que nazca sordo, aunque tenga el cerebro normal, tendrá dificultades para
entender lo que la gente dice y para aprender a hablar. Como resultado, no podrá intercambiar ideas
e información. Como el lenguaje es tan importante para el desarrollo complete de la mente, en
cierta forma podrá parecer que el niño está mentalmente retrasado para su edad. Pero si al niño se
le enseña a comunicarse con señas a la edad en que los otros niños empiezan a hablar, su poder de
pensamiento (inteligencia) probablemente se desarrollará normalmente. (Vea el Capítulo 31.)
LA MENTE DE UN NIÑO,
COMO EL CUERPO,
NECESITA EJERCICIO
PARA VOLVERSE FUERTE.
El relato verdadero de la siguiente página muestra cómo una discapacidad física severa le puede
retrasar el desarrollo mental a un niño, y cómo su familia puede ayudarle a desarrollarse mejor.
287
288 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
LA HISTORIA DE ENRIQUE
La mamá de Enrique tuvo un parto difícil. Los promotores de rehabilitación le ayudaron a
PC
Enrique nació azul y aguado. No respiró como la familia de Enrique a hacer una silla especial con
por 3 minutos y por eso le dio una grave parálisis un cojín y un cinturón para ayudarle a sentarse en
cerebral. El cuerpo se le entiesó. Además, se le una buena posición. Le enseñaron a la mamá y a
movía de formas raras que él no podía controlar. la hermana de Enrique cómo sentarlo para que el
La cabeza se le torcía hacia un lado y eso le cuerpo no se le entiesara tanto.
dificultaba tragar.
cojín especial
(vea la pág. 609)
Poco después de eso, su mamá y su hermana Todos los días, el hermano y la hermana de
mayor lo llevaron a un centro de rehabilitación Enrique iban a la escuela. Un día Enrique les
rural cercano. Allí, los promotores se dieron rogó que lo llevaran a él también, así que lo
cuenta que Enrique probablemente nunca iba empujaron en su silla hasta la escuela. Pronto
a poder controlar bien las manos y las piernas. comenzó a ir todos los días y empezó a aprender
Pero era preciso que se comunicara más con la a leer. Enrique ya controlaba mejor la cabeza.
gente y que se diera cuenta de lo que pasaba a Los promotores del centro de rehabilitación le
su alrededor para poder ser parte de la vida de su adaptaron un sostén para libros a su silla y le
familia y de su pueblo. Pero, ¿cómo lo iba a lograr hicieron una correa
estando siempre acostado? para la cabeza con
Su mamá muchas veces un alambre para
había tratado de sentarlo darle vuelta a las
en una silla, pero el cuerpo hojas.
se le entiesaba y Enrique
se caía y se ponía a llorar. Enrique había
comenzado una
vida más feliz y plena.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 289
Claro que cada niño tiene sus propias necesidades. Los padres y los promotores de rehabilitación
pueden tratar de descubrir y satisfacer esas necesidades. (Un ejemplo es la necesidad de Enrique de
estar en una posición que le permitiera ver y hacer mejor las cosas.)
Pero todos los niños tienen las mismas necesidades básicas. Necesitan cariño, buenos
alimentos y abrigo. Y necesitan la oportunidad de explorar su propio cuerpo y su mundo de la mejor
manera que puedan.
Estimulación temprana
‘Estimular’ quiere decir darle a un niño una variedad de oportunidades para que explore,
experimente y juegue con las cosas a su alrededor. La estimulación incluye el movimiento del cuerpo
y el uso de todos los sentidos—sobre todo la vista, el oído y el tacto.
a los pies.
Antes de que pueda caminar, un bebé necesita pasar por una serie de ‘etapas’ en su desarrollo.
Primero, necesita poder mantener levantada la cabeza para ver lo que está a su alrededor. Esto lo
anima a usar los brazos y las manos para luego poder aprender a levantarse para sentarse. Cuando
está sentado, empieza a estirarse, inclinarse y torcerse. Todo eso le ayuda a desarrollar el equilibrio
y a cambiar su peso de lado a lado—habilidades que pronto necesitará para pararse y caminar.
Normalmente, la estimulación que el niño necesita para avanzar a través de estas etapas proviene de
sus actividades y juegos diarios con la gente y las cosas.
Pero un niño con una discapacidad puede necesitar ayuda especial para progresar. Note en el
ejemplo de arriba, que la vista del niño es la que lo hace observar las cosas, estirarse para
agarrarlas y explorar sus alrededores. La habilidad para ver lo estimula a que aprenda y haga
más cosas. Si un niño no ve, le falta esta parte básica de la estimulación. Para evitar que se atrase,
debemos buscar otras maneras de estimularlo a que aprenda y haga cosas. Podemos hacerlo a través
del tacto y del oído, adaptando el tipo de estimulación que usemos al nivel particular de desarrollo en
que se encuentre el niño. Por ejemplo, a una bebé ciega:
Desde el principio debemos Después la podemos Cuando empiece a sentarse, Cuando empiece a
cargarla y hablarle mucho. animar a levantar y le podemos enseñar a caminar, le podemos
Y también ayudarle a voltear la cabeza y reconocer diferentes sonidos ayudar a guiarse con
agarrar y sentir diferentes luego a responder a y a tratar de alcanzar las postes o cuerdas.
cosas. diferentes sonidos. cosas que hacen los sonidos.
Es importante que los padres se den cuenta que un niño desarrolla el control y el uso del cuerpo en
un cierto orden:
CONTROL DE CONTROL DEL TRONCO PARARSE
LA CABEZA (PARA SENTARSE Y BALANCEARSE) Y CAMINAR
Esto también es cierto para un niño mayor. Muchas veces, los padres de un niño mayor retrasado
tratan de ayudarle a desarrollar habilidades más avanzadas (las que le corresponden a su edad) antes
de que el niño esté listo. Por lo general, esto sólo causa que el niño y los padres se desilusionen y se
frustren.
Por ejemplo, Luz es una niña de 3 años de edad con parálisis Tratar de hacer que
cerebral. Todavía no levanta bien la cabeza y no puede sentarse su niño camine antes
sin caerse. PC
de que esté listo
es como decirle
Pero su madre está segura de que Luz ¡”AHORA SALTA”!
‘casi está lista para caminar’. Varias veces
al día, sostiene a Luz parada y la mueve
hacia adelante. Luz da pasos rígidos y
disparejos sobre la punta de los pies.
Su madre no sabe que estos pasos son
un reflejo que normalmente sólo se ve
en bebés pequeños. (Vea la pág. 311.)
Esto quiere decir que, de cierto modo, cuando lo que necesita
el desarrollo de Luz está hacer es ayudarle a cruzar
al nivel del de un bebé de entre uno y tres la brecha paso a paso.
meses de edad. Luz todavía no está lista para
caminar. Todo lo que se logra haciéndole
dar pasos es que se le mantenga activo el
reflejo que necesita perder para realmente
aprender a caminar.
‘reflejo de marcha’ en un
bebé de un mes de edad
Debemos ayudarle a la mamá de Luz a entender que antes que nada, Luz necesita ayuda con otros
pasos de su desarrollo. Para ayudarle a progresar, la mamá de Luz tendrá que:
2. decidir qué pasos debe tomar para avanzar, de modo que pueda desarrollar nuevas habilidades
basándose en las que ya tiene, y siguiendo el mismo orden en que se desarrolla un niño
normal.
Para lograr esto, la mamá de Luz primero tiene que observar a su hija cuidadosamente. En cada
área del desarrollo debe observar que es lo qué Luz puede hacer, qué es lo que todavía no puede
hacer y qué es lo que está empezando o tratando de hacer, pero que todavía le causa dificultades.
Luego necesita comparar las cosas que Luz puede y no puede hacer con lo que pueden hacer los
otros niños de su edad. Así podrá decidir en que nivel está Luz en cada una de las áreas del desarrollo
y cuáles son los siguientes pasos que necesita tomar.
PRECAUCION: El cuadro del desarrollo muestra las edades promedio en que los niños empiezan a
hacer diferentes cosas. Pero estas edades varían mucho entre los niños normales. Si un niño no
ha desarrollado algunas habilidades a las edades que muestra el cuadro, esto en si no significa que esta
retrasado o que tiene algún problema. Hay que observar a todo el niño.
292 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 293
294 capÍtulo 34 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
2. planear los siguientes pasos o actividades con los cuales le podamos ayudar al niño a
desarrollarse y
Supongamos que un promotor de salud le quiere ayudar a la mamá de Luz a decidir qué hacer para
PC
ayudarle a su hija a desarrollar algunas habilidades básicas. Juntos miran el cuadro.
Primero encierran
en un círculo cada
una de las cosas que
Luz ya puede hacer.
Como a Luz todavía
le cuesta trabajo
tener la cabeza
levantada, ponen
un círculo aquí.
Después de marcar con un círculo el nivel de Luz en cada área del desarrollo, se dan cuenta de que
en cuanto a los movimientos y el control general del cuerpo, Luz está al nivel de un bebé de entre 2 y
4 meses de edad. Su control de las manos está al nivel de 6 meses. Tiene la vista y el oído normales
y el desarrollo mental de un niño de 2 años más o menos.
Luego el promotor y la mamá de Luz marcan con un cuadro la etapa del desarrollo que está junto
a cada círculo. Los cuadros muestran los pasos en que Luz necesita ayuda. Como la falta del
control de la cabeza está retrasando a Luz en otras áreas, deciden ayudarle más que todo con eso
(vea la pág. 302) y también a voltear y torcer el cuerpo (vea la pág. 304). Podrían empezar a ayudarle
a sentarse y arrastrarse, pero lo más probable es que no progresaría mucho sin
antes mejorar el control de la cabeza. Para su edad, Luz está algo retrasada en el uso
de las manos, pero esto se podría deber en parte a la falta de control de la cabeza.
Así que deciden que debe pasarse ratos cortos sentada en un asiento especial
todos los días. Con la cabeza apoyada en una buena posición, le pueden dar juegos
y quehaceres que le ayuden a mejorar el uso de las manos. Pero tienen cuidado
de no mantenerle la cabeza apoyada demasiado tiempo, porque así no aprenderá
a controlarla ella misma. Además se aseguran de que no use más apoyos de los
necesarios, sino sólo los que le permitan controlar mejor las otras partes del cuerpo.
Como parece que los ojos, los oídos, la mente y el habla de Luz se están desarrollando bastante
bien, probablemente serán lo que mejor use cuando se vuelva mayor. Por eso, sus papás deciden
hacer todo lo que puedan para ayudarle a desarrollarse aún más en estas áreas. Usan dibujos,
canciones, cuentos y juegos para ayudarle a desarrollar la mente. Pero tratan siempre de recordar que
sólo tiene 3 años de edad. No le deben exigir demasiado. A veces es mejor sólo ayudarle a un niño a
volverse más hábil y sentir más confianza en una o dos áreas a la vez.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 295
Si quiere usar el Cuadro del desarrollo para anotar el progreso de un niño, cada uno o dos
meses puede usted añadirte más círculos. Use tinta de un color diferente cada vez y apunte la fecha
con el mismo color. Luego agregue nuevos cuadros para señalar los siguientes pasos en el desarrollo.
(Vea la pág. 49.)
Tercero: ecida qué nueva habilidad le quiere enseñar al niño o qué quiere que él haga para que
D
se siga desarrollando en base a lo que ya puede hacer.
Cuarto: ivida cada nueva habilidad en pasos pequeños: actividades que el niño pueda aprender
D
en uno o dos días, para después aprender el siguiente paso.
Sea ordenado y consistente. Planee las actividades especiales de manera que progresen
naturalmente de una habilidad a otra. Trate de jugar con el niño más o menos a la misma hora cada
día, y de poner sus juguetes, su ropa y sus demás cosas en el mismo lugar. Use siempre la misma
manera de enseñarle las cosas al niño, de mostrarle su cariño y de ayudarle a mejorar su conducta (si
le da buenos resultados). Además siempre responda de la misma forma a las acciones y necesidades
del niño. Esto le ayudará al niño a comprender y a sentir más confianza y seguridad.
Varíe las actividades. La variedad es tan importante como la repetición. Cada día cambie un poco
las actividades para que ni el niño ni sus ayudantes se aburran. Haga las cosas de diferentes maneras
y en lugares diferentes dentro y fuera de la casa. Lleve al niño al mercado, al campo, al río. Dele
muchas cosas que hacer.
Sea expresivo. Use la cara y el tono de la voz para mostrar lo que siente y lo que piensa. Hable de
una forma clara y sencilla. Felicite y anime mucho al niño.
¡Diviértase! Busque formas de convertir las actividades en juegos que le gusten al niño y a usted.
Sea práctico. Siempre que sea posible, escoja habilidades y actividades que le permitan al niño
volverse más independiente y hacer más por sí mismo y por los demás. Para preparar al niño a ser
más independiente, no lo proteja demasiado.
Tenga confianza. Todos los niños responden de alguna manera al cuidado, la atención y el cariño.
Con su ayuda, un niño retrasado puede llegar a ser más hábil e independiente.
Un programa de educación especial, si se planea bien y se lleva a cabo con cuidado, puede
ayudarle a un niño retrasado a progresar mucho más de lo que progresaría sin ayuda.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) DESARROLLO DEL NIÑO 297
Hay unos cuantos métodos que usted puede usar para ayudarle a un niño a entender mejor su
propio cuerpo, a prepararse para aprender diferentes cosas, incluyendo cómo hablar, y a
relacionarse con otras personas de una manera amistosa y cooperativa.
Estos métodos le serán útiles sobre todo cuando esté haciendo actividades básicas de aprendizaje
con niños retrasados en su desarrollo.
PRECAUCION: No le dé dulces y
comida como premios a un niño—
sobre todo si él está gordo. (Vea el
cuadro de la pág. 340.)
Cada uno de los títeres de la foto usa ropa de un color y tiene el nombre de ese color.
Los niños con discapacidad mental se aprenden los nombres de los títeres y así van
aprendiendo los nombres de los colores (Samadhan, India).
35
capÍtulo
Estimulación temprana
y actividades para el desarrollo
En este capítulo presentamos actividades para ayudar a los niños pequeños a desarrollarse. Estas
actividades son muy valiosas para los niños que están retrasados física y mentalmente. También
son útiles para los niños con la mente normal pero con discapacidades físicas que les dificultan el
desarrollo físico y mental.
Describimos también diferentes actividades para desarrollar habilidades básicas en el orden en que
los niños normalmente lo hacen. Empezamos con el control de la cabeza, y pasamos a habilidades
más avanzadas: la habilidad de alcanzar y agarrar cosas, sentarse y balancearse, gatear, pararse,
caminar y hablar. (Discutimos las actividades del cuidado personal—como comer, vestirse e ir al
baño—en otros capítulos, más adelante.)
Para decidir con cuáles actividades empezar, primero vea los cuadros en las págs. 292 y 293
para establecer el nivel de desarrollo de su niño. Luego vea las páginas 302 a 316 y escoja
las actividades que le ayudarán a su niño a seguir avanzando. Cuando pueda hacer estas
actividades, pase a las siguientes.
Un niño avanza en muchas áreas a la vez. Trate de ayudarle en varias áreas. En cada área,
escoja actividades que le ayuden a hacer mejor lo que ya hace, y luego a dar el siguiente
paso.
Cuando ayude a su niño con estas actividades, recuerde que hay que avanzar poco a poco para
que el niño desarrolle cada nueva habilidad fácilmente. Felicítelo cada vez que tenga éxito o que
trate con ganas. Siga las sugerencias de las páginas 296 a 299 para ayudar al niño a desarrollar
nuevas habilidades.
PRECAUCION: Muchas de las actividades de este capítulo son útiles para los niños con parálisis PC
cerebral u otras discapacidades físicas. Pero algunas tienen que ser cambiadas o adaptadas.
Lea los capítulos sobre la discapacidad de su niño. Y sobre todo: PIENSE. FIJESE COMO
RESPONDE EL NIÑO. VEA QUE TANTO UNA ACTIVIDAD ESTIMULA—O ATRASA—TODO
EL DESARROLLO DEL NIÑO. NO SOLO SIGA INSTRUCCIONES. ADAPTE O INVENTE
ACTIVIDADES QUE SATISFAGAN LAS NECESIDADES DE SU NIÑO.
301
302 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1. A
ctividades para ayudar al niño a levantar y controlar la cabeza
(y usar los ojos y oídos)
Una de las primeras habilidades que desarrolla un niño normal es la de levantar y controlar la
PC cabeza. Para poder voltearse, sentarse o gatear, el niño primero necesita aprender a controlar la
cabeza. Normalmente, un niño recién nacido puede levantar o sostener la cabeza por un momento, y
en los primeros meses de vida desarrolla un buen control. Muchas veces, los niños de desarrollo
lento se tardan en controlar la cabeza. Necesitamos ayudarles a controlarla mejor antes de
tratar de enseñarles a voltearse, sentarse, gatear o caminar.
Para animar al niño a levantar la cabeza cuando está Si no levanta la cabeza, para ayudarle,
acostado boca abajo, llámele la atención con objetos de acuéstelo así. Empújele firmemente los
colores brillantes, que hagan sonidos curiosos o alegres músculos a cada lado de la columna y
vaya bajando despacio la mano desde el
cuello hasta la cadera.
Si al niño se le dificulta levantar la cabeza por tener Si el niño no puede levantar la cabeza cuando está
débiles los hombros o la espalda, póngale una cobija acostado boca abajo, recárguelo sobre su pecho de
doblada bajo el pecho y los hombros. Agáchese frente modo que esté casi sentado. Así le costará menos
a él y háblele. O ponga un juguete a su alcance para trabajo levantarla.
llamarle la atención y animarlo a que se mueva.
Algunos niños
pueden hacer más
cosas si están sobre
una ‘cuña’. (Vea la
pág. 571.)
ASI NO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 303
Normalmente los bebés aprenden a voltearse solos. Pero los bebés de desarrollo lento aprenderán
más pronto con ayuda y estímulos especiales. Primero ayude al niño a aprender a levantar y voltear la
cabeza hacia los lados, después enséñele a girar los hombros y el cuerpo.
Llámele la atención al niño mostrándole un juguete luego mueva el juguete hacia un lado para que
o una sonaja; el niño voltee la cabeza y los hombros.
Anímelo a que trate de alcanzar el juguete a su lado, luego mueva el juguete hacia arriba para que
el niño se voltee hasta quedar boca arriba.
PC
Nota: Si el niño tiene
espasticidad quizás tenga
usted que acomodarle
este brazo para que
pueda voltearse.
3. A
ctividades para aprender a alcanzar y agarrar objetos
y desarrollar la coordinación entre ojos y manos
Casi todos los bebés Usualmente este reflejo desaparece y el bebé
nacen con el ‘reflejo de va aprendiendo a agarrar y a soltar las cosas a su
agarre’. Si usted pone un gusto.
dedo en la mano de un
bebé, la mano lo agarra Los bebés de desarrollo lento a veces no
automáticamente— y tan tienen o apenas tienen ese reflejo y se tardan
fuerte que usted podría en aprender a sostener las cosas. Las siguientes
levantar al niño. actividades pueden ayudarles a estos niños.
Si el bebé siempre tiene la mano cerrada, frótele Muchas veces, esto hace que levante y abra la mano
desde el dedo meñique hasta la muñeca. y que le agarre el dedo.
Si el niño abre bien la mano, Poco a poco suéltele la mano y Cuando crea que lo tiene bien
pero no puede sostener las cosas, jale el objeto contra sus dedos o agarrado, suelte el objeto.
póngale un objeto en la mano y tuérzalo de un lado a otro.
dóblele los dedos alrededor del objeto. Repita esto varias veces
Asegúrese de que el dedo gordo esté del con cada mano.
lado opuesto de los demás dedos.
Cuando el bebé pueda sostener un objeto Anime al bebé a agarrar cosas ofreciéndole
que le ponga en la mano, anímelo a agarrar un sonajas, juguetes de colores o algo de
objeto que apenas le toca las puntas de los comer puesto en un palito. Cuelgue juguetes
dedos. Primero tóquele por encima de la mano interesantes, sonajas y campanillas donde el niño
con el objeto, luego póngaselo bajo la punta de pueda verlos y alcanzarlos. Así
los dedos. aprenderá a levantar la mano
para alcanzar algo.
Si el niño parece
no tener conciencia
de sus manos,
póngale pulseras de
cascabeles.
También vea la pág. 327, donde describimos cómo ayudar a un niño a descubrir sus manos
poniéndole algo dulce en un dedo y enseñándole a llevárselo a la boca.
306 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Al principio un bebé solamente puede agarrar Para que gane fuerza para agarrar las cosas, juegue
objetos grandes usando toda la mano. Después con él a ‘jalonear’ algún objeto.
aprende a agarrar cosas más chicas usando los
dedos. Ayúdele a hacer esto jugando con objetos
de diferentes tamaños.
A medida que el niño gane más control, use Juegue a meter y sacar
juguetes y juegos para ayudarle a desarrollar cosas en cajas y botes.
la coordinación entre ojos y manos. Vea los
ejemplos de la pág. 318.
PC
4. Actividades para controlar el cuerpo, balancearse y sentarse
Normalmente cuando un bebé ya puede controlar bien la cabeza, empieza a sentarse, pasando por
las siguientes etapas.
Para sentarse bien, un niño necesita poder sostener el cuerpo, usar las manos para detenerse y
apoyarse, y finalmente balancearse con el cuerpo para poder voltearse y alcanzar objetos.
PRECAUCION: El niño necesita poder levantar y voltear la cabeza antes de poder levantar el cuerpo.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 307
Con un niño mayor que tiene mal equilibrio usted puede hacer O puede usar una
lo anterior sobre una ‘tabla floja’ pelota grande.
Al principio déjelo que se Después vea qué tanto puede Mueva la pelota de lado
detenga con los brazos. balancearse sin usar las manos. a lado y también hacia
Convierta esto en un juego. atrás y hacia adelante.
Enséñele al niño a que aprenda a mantener el equilibrio mientras usa las manos y voltea el cuerpo,
Estando de espaldas, cuando Cuando está boca abajo, primero Luego, empújele la cadera hacia
el niño se empiece a sentar, ayúdele a levantar los hombros. abajo y hacia atrás. Al fin, ayúdele
empújele la cadera más alta. a darse la vuelta hacia un lado,
levantarse sobre un codo y
sentarse.
Ayúdele a sentarse por sí mismo. No lo jale usted. Felicítelo cada vez que lo haga bien, o que
trate de hacerlo. Ayúdele cada vez menos hasta que pueda sentarse solo.
Algunos niños necesitarán algo que los sostenga Para el niño que necesita tener más
para sentarse bien. Lo que se use debe ser lo más apoyada la espalda, se pueden hacer
bajo posible, pero que a la vez le permita al niño asientos sencillos en forma de esquina,
sentarse derecho. Muchas veces, basta con que le de cartón o madera, o con postes en
apoye la cadera al niño. Aquí tiene 2 ejemplos: el suelo.
Damos más ideas de cómo sentar y acomodar a un niño en los Capítulos 64 y 65. En la pág. 573
hay varios ejemplos de asientos especiales.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 309
Nota: Algunos bebés nunca gatean sino que pasan directamente de sentarse, a pararse y a
caminar. Que gateen o no a menudo depende de las costumbres o la influencia de la familia.
Si el bebé puede levantar bien la cabeza cuando está acostado boca abajo, anímelo a que empiece
a arrastrarse de esta manera:
móntelo sobre su rodilla. Juegue al ‘caballito’. Mueva O ponga al niño sobre un tronco o
la rodilla lentamente hacia arriba y abajo y hacia los un balde (cubeta). Para que aprenda
lados para que el niño pase su peso de lado a lado. a sostener su peso con los codos
derechos, empújele los hombros hacia
abajo un rato y luego suéltelos. Repita
esto varias veces.
Anímelo a levantar
una mano y a
aguantar su peso
con la otra. Luego
ayúdele a moverse
hacia adelante.
(reflejo (reflejo
de de
pararse) marcha)
0–3 meses 0–3 meses 3–6 meses 7–9 meses 9–12 meses 9–12 1–3 años
meses
Usted puede preparar al niño para caminar enseñándole cada uno de estos pasos a medida que
se desarrolle.
Sostenga así al Cuando el niño empiece a pararse, apóyelo Cuando tenga mejor
bebé para que de las caderas. Sepárele los pies para que equilibrio, apóyelo
use el reflejo tenga un soporte amplio. Al principio un poco de los
de marcha y póngase enfrente del niño al hacer esto, y hombros.
fortalezca sus más tarde póngase detrás de él.
piernas. Hasta
puede hacerlo
botar suavemente. Inclínelo
despacio de
PRECAUCION: lado a lado
A un niño con para que PC
espasticidad, aprenda a
esta actividad le pasar su peso
puede aumentar de una pierna
la rigidez de los a la otra.
músculos. NO LA
HAGA. (Vea las
págs. 93 y 291)
O deje que el niño se Para que el niño se pare, ponga Cuando el niño casi pueda
agarre de una cuerda o un juguete que le guste en la caminar solo pero tenga
manguera. Como éstas orilla de una mesa. miedo, amárrele un trapo
son flexibles él tendrá alrededor del pecho.
que balancearse más.
Sostenga el
trapo pero
déjelo flojo.
Esté listo
para detener
al niño si se
va a caer.
0–1 mes 1–2 meses 4–8 meses 8–12 meses 12 meses–3 años
El aprendizaje que prepara a un niño para hablar empieza temprano, mucho antes de que
él diga su primera palabra. El lenguaje se desarrolla en base al movimiento del cuerpo, el
uso de la boca y la lengua al comer y el uso de los sentidos—mediante las relaciones con
la gente y los objetos.
Una de las primeras etapas del desarrollo del lenguaje en el niño es el darse cuenta de diferentes
sonidos y responder a ellos. Un niño retrasado puede necesitar más ayuda y estímulos.
ASI NO ASI
314 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El ritmo es importante en el Imite los sonidos del bebé y haga que él repita los
desarrollo del lenguaje. Cante, mismos sonidos cuando usted los haga. Luego diga
toque música y haga que el niño palabras parecidas a esos sonidos.
imite sus movimientos: aplauda,
tóquese los dedos de los pies o Imite también el uso de la boca: ábrala mucho, ciérrela
toque un tambor. bien, saque la lengua, sople.
PRECAUCION:
Anime al niño
a hacer gestos
y señas, pero
no tanto que el
niño no sienta la
necesidad de usar
palabras.
Frótele al niño
el labio de arriba
o dele golpecitos, O estírele suavemente
o empújele un los músculos de los
poco el labio de labios. Quizás esto le
abajo varias veces. ayude a cerrar la boca.
PRECAUCIONES: No haga los ejercicios de la lengua con un niño con parálisis cerebral que empuje la
PC lengua hacia afuera sin querer. Los ejercicios podrían empeorar el problema.
Después de darle algo dulce o pegajoso al niño, límpiele bien los dientes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 315
PRECAUCION: A los niños con parálisis cerebral, estos ejercicios les pueden aumentar la
rigidez involuntaria de los músculos o las muecas de la boca. Si esto sucede, NO LOS HAGA. PC
Anime al niño a meterse juguetes limpios en la boca y a morderlos (pero no a chuparse el dedo).
Puede ayudarle a un niño con parálisis cerebral a controlar la boca para comer y hablar
sosteniéndole el cuerpo en una posición firme. Escoja la posición en que él esté más relajado (menos
espástico). Usualmente esta posición se logra doblándole hacia adelante la cabeza, los hombros y la
PC
cadera. Por eso a veces
se dice:
Si el niño no puede controlar bien la Cuando el niño no pueda pronunciar bien las
quijada cuando trata de hablar, trate usted de palabras, no lo corrija. Mejor repita las palabras
controlársela con los dedos así. (Vea la pág. 323.) claramente, mostrándole que usted le entiende.
Anímelo a
repetir sonidos
que requieran
que mueva la
quijada.
RECUERDE —El niño necesita muchos estímulos para aprender a hablar. Juegue con él, háblele
y cántele a menudo. Hágale preguntas y dele tiempo para contestarlas. No trate de ‘obligarlo a
aprender’, sino que dele muchas oportunidades de aprender. Hágale preguntas que tenga que
contestar con unas cuantas palabras, no sólo con ‘sí’ o ‘no’.
•
¿Está sordo su niño? Si su niño se tarda en hablar, revise qué tan bien oye. (Vea la pág. 447.)
Aunque escuche algunos sonidos, quizás no oiga lo suficiente para entender lo que se le dice.
Además, algunos niños que oyen bien pueden nunca llegar a hablar. Por ejemplo, ciertos niños con
parálisis cerebral no pueden controlar la boca, la lengua o los músculos de la voz. Para estos niños,
como para los niños sordos muy pequeños, debemos encontrar otras formas de comunicación. (Vea
el Capítulo 31.)
316 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Lo que convierte algo en un juego no es lo que se hace, sino la manera en que se hace. Mientras
que algo sea divertido, y el niño quiera hacerlo, es un juego. Pero si deja de ser divertido, o el niño
lo hace sólo porque ‘tiene que hacerlo’, deja de ser un juego. Los niños chicos (y los grandes que
aprenden lentamente) sólo se interesan en las cosas por poco tiempo. Muy pronto se aburren y dejan
de aprender. Por lo tanto, para que una actividad sea juego y siga siéndolo,
2. busque la manera de ir cambiándola un poco para que sea siempre nueva e interesante.
No es necesario planear u organizar todos los juegos; muchas veces un niño aprende más cuando
no todo está planeado. Un juego necesita ser algo sorpresivo, aventurado y libre. Es importante
que el niño aprenda a jugar con otros niños. Pero también es importante que pueda jugar solo.
Necesita aprender a vivir y entretenerse con otra gente—y consigo mismo.
No hablamos mucho sobre el juego por separado, porque en general no es una actividad separada.
Es la mejor manera de hacer casi cualquier actividad. Por eso, en todo este capítulo—y en el libro—a
menudo damos ideas de cómo convertir el ejercicio, la terapia y el aprendizaje en juego.
Los juegos, como cualquier actividad, deben escogerse de manera que correspondan
al nivel de desarrollo del niño y que le ayuden a dar un paso adelante. Deben ser lo
SUFICIENTEMENTE DIFICILES PARA QUE SEAN INTERESANTES, pero lo SUFICIENTEMENTE
FACILES PARA QUE EL NIÑO LOGRE HACERLOS. Por ejemplo:
Si el niño Si el niño ya
está al nivel se puede
de un bebé sentar, pero tiene
chiquito, le dificultades para
ayudarán los balancearse o
juegos en los para separar las
que use los rodillas, busque
ojos y levante juegos que le
la cabeza. ayuden a hacerlo.
Si el niño necesita practicar cómo pasar su peso de una rodilla a la otra para poder pararse y
caminar, puede jugar a imitar diferentes cosas. Aquí tiene 2 ideas:
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) actividades de desarrollo 317
Los juguetes sirven como estímulos para un niño, cuando juega solo y cuando juega con otros
niños. Muchas cosas en una casa pueden servir de juguetes.
Aquí tiene algunos ejemplos de juguetes interesantes. Use su imaginación y los recursos que tenga
a la mano para hacer éstos y otros juguetes.
columpios
Si un niño no controla bien hamacas
sus movimientos y a menudo sube y bajas
tira o pierde sus juguetes, caballitos mecedores
usted puede amarrárselos
con un cordón, como se Juguetes para el oído
muestra aquí.
sonajas marimba
guitarra cascabeles
flautas silbatos
tambor pajaritos
campanillas ruidos de
pulseras en las animales
muñecas y los conchas marinas
tobillos del niño, u otros juguetes sartén que
Juguetes para el gusto o el olfato que suenan cuando con eco se usa de
se mueve conversación tambor
comida risa canto
flores
frutas
animales
especias teléfono hecho de latas
perfumes
hilo de alambre bien estirado
318 capÍtulo 35 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
postecito
Empiece con juegos más sencillos de Luego avance a los juegos más complicados
figuras redondas o cuadradas. con figuras de formas diferentes.
3 bloquecitos
pelota, lata de diferentes
fruta grande formas y
redonda o colores
frasquito
tapa (vista por dentro)
caja de tapa de
madera o anillo interior
cartón
de capas para que
bloquecitos o cajas de cerillos (fósforos) de cartón encaje bien
en la lata
Rompecabezas:
Los de cartón y los bloquecitos para armar también ayudan al niño
a aprender cómo encajan o se relacionan diferentes colores y formas.
Damos sugerencias para hacer diferentes rompecabezas en la pág. 476.
Un niño aprende a comer desde muy temprano. Hasta un recién nacido tiene reflejos que lo hacen:
PC
voltear la cabeza en busca mamar y y llorar cuando A los pocos meses de
del pecho de la madre tragar tiene hambre. edad,el niño aprende a
cuando le tocan la mejilla, llevarse alimentos sólidos a
la boca y a comérselos.
Normalmente el niño aprende a comer sin ningún entrenamiento especial. Primero aprende a usar
los labios y la lengua para mamar y tragar líquidos. Mas tarde, aprende a morder y masticar alimentos
sólidos, y a llevarse la comida a la boca. Los reflejos iniciales (de voltear la cabeza y mamar) poco a
poco van desapareciendo a medida que el niño aprende a controlar los movimientos que necesita
para alimentarse.
Pero algunos niños no aprenden a comer de una manera fácil y natural. Esto puede pasar porque el
niño está retrasado en todo su desarrollo. O porque tiene cierto problema físico (como un hoyo en
el cielo de la boca—vea “Paladar Partido”, pág. 120).
Los niños con parálisis cerebral a veces tienen grandes problemas para alimentarse. La
incapacidad de mamar o las dificultades para hacerlo pueden ser la primera seña de parálisis cerebral.
O puede que el niño tenga dificultades para tragar y se ahogue fácilmente. También puede haber un
problema si el niño no controla ciertos movimientos, si empuja la lengua hacia afuera o si tiene los PC
labios aguados e inactivos.
Algunos niños con discapacidad se tardan en aprender a alimentarse por sí mismos porque sus
familias siempre hacen todo por ellos. Debido a las otras dificultades del niño, la familia lo puede
seguir tratando como a un bebito. Puede que sólo le den líquidos y le pongan toda la comida en la
boca en vez de animarlo a que aprenda a comer solo.
319
320 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
ADVERTENCIA:
Evite los biberones siempre
que sea posible. Muchas
veces pasan las infecciones.
Los bebés de más de 6 meses tienen menos riesgo de morir de diarrea porque
son más grandes y más fuertes. Una mujer con VIH que amamanta a su bebé debe
dejar de hacerlo a los 6 meses, y darle otras leches y alimentos para comer. De esta
manera el bebé tendrá menos riesgo de contraer el VIH.
322 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
No es suficiente sólo ponerle algo de comer o de beber en la boca al niño que tiene problemas
para mamar, comer y beber. Primero debemos buscar la manera de ayudarle a que aprenda a mamar,
tragar, comer y beber de una forma más normal y efectiva. Aquí tiene algunas sugerencias.
No alimente al niño cuando esté Es mejor que el bebé esté medio No deje que la cabeza se le vaya para
acostado, pues es más probable sentado, con la cabeza un poco atrás. Esto causa problemas para tragar
que se ahogue. inclinada hacia adelante. y el niño se podría ahogar.
Muchas veces, a un niño con Para evitar que a un niño con A un niño con parálisis cerebral, no
PC parálisis cerebral, esta posición parálisis cerebral se le vaya la le empuje la cabeza hacia adelante,
lo hace cabeza para atrás, así. Esto hará que
entiesarse manténgale los la empuje hacia
hacia hombros hacia atrás con más
atrás y adelante y fuerza.
le causa las caderas y
problemas las rodillas
para mamar dobladas, y
y tragar. presiónele
firmemente
el pecho.
Las posiciones para alimentar al niño con biberón, cuchara o con los dedos son las mismas que
para amamantarlo.
Si el niño no mama o no traga Acomode al niño con la cabeza un Para evitar que el niño se entiese
bien, la madre puede pensar poco inclinada hacia adelante y hacia atrás, dóblele los hombros
que debe hacerle un hoyo más dele el biberón por enfrente, no y la espalda hacia adelante, y
grande al pezón del biberón, por arriba. manténgale las rodillas y las
empujarle la cabeza hacia caderas dobladas. Asegúrese que
atrás al niño y echarle la leche Si le presiona suavemente el pecho tenga la cabeza
en la boca. al niño, evitará que él se entiese un poco Ponga la
hacia atrás y le ayudará inclinada comida
a tragar mejor. hacia enfrente y
PC
adelante. abajo del
niño, no
INCORRECTO CoRRECTO arriba o
atrás de él.
Pero así el Si es
niño se puede posible, CORRECTO
ahogar—y deje que alza para el pie,
además no el niño para mantener
aprende a sostenga las rodillas del
mamar bien. el biberón. niño más altas
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 323
Si se le da la comida CORRECTO
por enfrente, es más
probable que no se
entiese y podrá
comer y tragar
Doble estas ‘aletas’ hacia afuera. más fácilmente.
(Si es necesario, caliéntelas
para doblarlas.)
Control de la quijada
Antes de alimentar al niño con pecho, biberón, cuchara o taza, póngale la mano sobre la quijada, así:
Quizás al principio el niño le empuje la mano, pero ya que se acostumbre, esto le ayudará controlar
el movimiento de la boca y la lengua. Asegúrese de no empujarle la cabeza hacia atrás, sino que
manténgasela un poco inclinada hacia adelante.
Mientras que alimente al niño, póngale presión suave, firme y constante—no a veces sí y a
veces no.
Una buena posición y el control de la quijada le ayudarán al niño con parálisis cerebral a no empujar PC
la lengua hacia afuera, a no atragantarse y a no babear. A medida que el niño controle mejor la
boca, contrólele cada vez menos la quijada hasta que ya no sea necesario.
Damos otras sugerencias para ayudarle al niño a babear menos y usar mejor los labios y la lengua
en la sección sobre el desarrollo del habla, pág. 314.
324 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
NO
CORRECTO INCORRECTO INCORRECTO
Ni larga y puntiaguda
porque puede hacer que
el niño se atragante.
Qué hacer si el bebé empuja con la lengua
Para mamar, un bebé mueve la lengua hacia adelante y hacia atrás. Por eso, cuando el niño
empieza a comer con cuchara, la lengua empuja parte de la comida fuera de la boca. El niño tiene que
PC aprender a mover la lengua de otra forma—empujando la comida entre las encías para masticarla,
y después hacia atrás para tragársela. Los niños con parálisis cerebral o con el desarrollo retrasado
pueden tener dificultades para aprender esto y seguirán ‘empujando’ la comida hacia afuera por algún
tiempo. No piense que el niño hace esto porque no le gusta la comida.
Dele de comer al niño con los dedos si esa es la costumbre o si se le hace difícil alimentarlo con
cuchara.
Si el niño tiene dificultades para masticar y se atraganta con pedazos de comida, pruebe esto:
Quizás al principio necesite controlarle la quijada al niño para ayudarle a cerrar los labios sobre el
borde del vaso. Incline el vaso para que el líquido le llegue al labio superior y deje que el niño haga lo
demás. NO quite el vaso después de cada trago porque podría hacer que el niño empuje la cabeza
hacia atrás o la lengua hacia afuera. Ayuda empezar con líquidos espesos—como cereales, purés o
jocoque (yogur).
Prepare al niño para comer solo, animándolo a que se lleve las manos
y los juguetes a la boca. También anímelo, cuando esté sentado, a
balancearse mientras que usa las dos manos. (Vea las págs. 105 y 307.)
PRECAUCION: El niño debe usar correas y asientos que limiten sus movimientos sólo mientras aprende a
mantener ciertas posiciones por sí mismo. Un asiento especial debe permitir que el niño se mueva y
haga las cosas más libremente. ¡No debe encarcelarlo! Damos otros ejemplos de asientos en las págs.
323 y 573, y en el Capítulo 65.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 327
Si un niño se tarda en aprender a agarrar las cosas o a llevárselas a la boca, usted le puede ayudar a
descubrir cómo usar las manos y comer solo.
Póngale el dedo en Luego guíele Ayúdele cada vez menos
una comida que le el dedo hasta hasta que él pueda
guste mucho. la boca. hacerlo solo.
Poco a poco ayúdele menos. Levántele la mano hasta la boca y tóquele los labios con la comida.
Vea si entonces se la mete a la boca. Ya que haya aprendido esto, póngale la mano cerca de la boca y
espere a que él haga lo demás. Luego, sólo póngale el dedo en la comida y anímelo a que se lo lleve a
la boca. Cada vez que aprenda un paso nuevo felicítelo cariñosamente.
Este método es parte de un sistema de enseñanza para mejorar la conducta. Se puede usar el
mismo sistema para enseñarle al niño varias destrezas para alimentarse, como por ejemplo, cómo
usar una cuchara y cómo beber de un vaso. Hay más información sobre este sistema en el Capítulo
40, “Maneras de mejorar el aprendizaje y la conducta”.
Es importante no apurar mucho al niño para que aprenda a comer. Pero muchos padres dejan pasar
demasiado tiempo y no le exigen lo suficiente al niño. En la siguiente página hay un ‘truco’ que una
promotora de rehabilitación usa para demostrarles a los padres (a sorpresa suya) lo hábil que es su
niño para desarrollar nuevas destrezas.
328 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Este ‘truco’ les demuestra a los padres lo que su niño puede hacer y aprender a hacer.
Yo veo a muchos padres de niños entre 15 y 30 meses de edad, que están retrasados en
su desarrollo. Los padres se dan cuenta de que su niño no está funcionando a un nivel
apropiado para su edad. Pero muchas veces no me pueden explicar lo que el niño sí puede
hacer y no parecen comprender que el niño puede desarrollar nuevas habilidades. Se
quejan de que el niño ‘no habla’, ‘no puede hacer esto’ o ‘no puede hacer aquéllo’, como si
una máquina estuviera descompuesta.
El niño agarra
las cosas débil y
torpemente.
No controla bien
el movimiento
de los brazos. Enderécele la mano,
volteándosela suavemente
Todo el cuerpo Para que el niño controle desde la base del dedo
se entiesa la mano, puede primero gordo.
hacia atrás. agarrar un poste y
después un plato.
Si al niño se le hace difícil controlar la cabeza y Si el niño no puede controlar una taza
el cuerpo, quizás le ayude sentarse sobre una con una sola mano, consígale una taza
banca o un tronco con 2 agarraderas.
como si estuviera
montado a caballo.
Pídale al
Si se sienta alfarero del
con la espalda pueblo que
jorobada, quizás se la haga.
se enderece si le
apoya la cintura.
330 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Llene el
espacio
entre los hojalata
2 recipientes
con arena,
yeso o
Séllelos con cera o
cemento.
pegamento impermeable.
tortilla
pedazo de madera
mango cuchara
de una cortada Doble el mango
herramienta según le convenga del Manual de UPKARAN
vieja al niño. (vea la pág. 642)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ALIMENTACION 331
Cabestrillo movible
Este cabestrillo le permite
comer solo a un niño con
muy poca fuerza en el brazo.
Pero es necesario que gire
suave y firmemente en
3 lugares. Por eso necesitará La correa de la mano
que lo haga un artesano muy se puede adaptar
diestro e ingenioso. de modo que sirva
también para sostener
una pluma, un cepillo
y otras cosas.
O hágalo de la base de
un balde viejo de plástico
(o de metal).
Puede o no
necesitar correas.
Un niño con distrofia muscular, que tiene el brazo demasiado débil para llevárselo a la boca, come
con la ayuda de un mecedor. Este mecedor de plástico espuma fue hecho en 5 minutos.
332 capÍtulo 36 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
clavos pequeños
para fijar hasta
dónde puede
girar la pinza
(Caliente el plomo en
una sartén vieja o en
bloque de una lata y vacíelo en
madera el hoyo.)
Recoja la comida sosteniendo Meta la cuchara en Con los labios, dele vuelta a
la cuchara en la boca. la ranura de la pinza. la pinza para que la cuchara
entre en la boca.
Nota: Si al principio el niño come con torpeza y los otros niños se burlan de él, déjelo que
practique a solas hasta que se vuelva más hábil.
Los niños que no tienen uso de los brazos Con una percha,
el niño puede
pueden comer bajando la boca a la comida.
beber de un
Les ayuda tener el plato cerca de la cara.
vaso que puede
Una olla sirve para sostener el plato. Si el inclinar con la
plato tiene el fondo redondeado, el niño lo boca.
puede ir inclinando poco a poco a medida
que lo vaya vaciando. O puede usar
un popote
(pajuela,
sorbete).
Es bueno animar a un niño con discapacidad, como a cualquier otro niño, a que ayude—desde
chico—a ponerse la ropa. Pero a la vez es importante no exigirle que aprenda cosas muy difíciles para
su nivel de desarrollo.
La edad a la que los niños aprenden los diferentes pasos para vestirse puede variar según las
costumbres locales y la importancia que los padres le den a esto. Observe lo que los niños del
pueblo pueden hacer a diferentes edades. Tal vez puedan quitarse la ropa antes de los 2 años, pero
no puedan ponérsela correctamente sino hasta los 5 ó 6 años. No es raro que un niño de 6 años se
ponga la sandalia derecha en el pie izquierdo o la camisa al revés.
Es probable que los niños de desarrollo lento o con problemas de movimiento se tarden en
aprender a vestirse. Por eso, puede que se le haga más fácil y rápido a la mamá o una hermana
ponerle la ropa al niño sin su ayuda. Pero así, sólo se retrasará más su desarrollo.
Mientras viste al niño, hable con él. Enséñele cómo se llaman las partes del cuerpo y las
prendas de vestir y cómo se relacionan ambas cosas: “El brazo va en la manga”, “La pierna en el
pantalón”. Esto le ayudará al niño a aprender
palabras y a relacionar las partes de su cuerpo
con sus acciones y con las cosas que lo rodean.
333
334 capÍtulo 37 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
La posición del cuerpo es importantísima Casi siempre es más fácil vestir al niño
para un niño con parálisis cerebral espástica. con espasticidad doblándole el cuerpo y las
Por lo general, si se le viste acostado boca caderas hacia adelante.
arriba, el cuerpo se le entiesará hacia atrás.
mano doblada
rígidamente
Si necesita voltear al bebé boca arriba Muchas veces, el niño con espasticidad
para cambiarlo, póngale una almohada firme aprende a vestirse más fácilmente
bajo la cabeza y manténgale dobladas las acostándose de lado. Quizás necesite rodar
rodillas y las caderas. Esto quizás le ayude a de lado a lado para ponerse la ropa—pero debe
relajarse y no entiesarse. mantener dobladas
cabeza
la cabeza, la cadera
hacia cadera y
rodillas dobladas y las rodillas para adelante rodillas
no ponerse
dobladas
cabeza tieso.
levantada
Para ayudarle al niño Si el niño aún no tiene buen Muchas veces, el niño puede
a vestirse sentado, equilibrio para sentarse o jugar y vestirse bien si se sienta con
asegúrese que esté tiende a entiesarse hacia atrás, los pies hacia adelante y las rodillas
en una posición firme. quizás se pueda vestir sentado separadas. Si las rodillas se le pegan
Ayúdele a mantener las en una esquina. con fuerza, trate de
caderas dobladas y el empujarle lentamente
cuerpo hacia una rodilla
primero
adelante así. hacia afuera,
con ayuda
al mismo
luego solo tiempo que
le aprieta el
dedo gordo
por abajo.
Manteniendo juntas
las rodillas del niño,
empújeselas hacia
abajo. O póngale
presión sobre los pies.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) VESTIDO 335
• Al vestir al niño, usted puede empezar cada paso, pero deje que él lo termine. Poco a poco déjelo
que haga más de cada cosa. Si él puede hacerlo todo sin ayuda, dele tiempo. No lo apure. Y no
haga todo por él cuando lo vea batallando. Felicítelo cuando haga algo bien o trate de hacerlo.
• Para los niños que no controlan bien los dedos, haga un aparatito para abrocharse y
desabrocharse los botones
mango de
correa para madera
sostener el (o de una
instrumento herramienta
(si la mano vieja)
punta que está débil)
se doble pedazo
alrededor redondo
de la de madera
mano
336 capÍtulo 37 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
hoyos
grandes
2.
Corte aquí. 6.
En las págs. 224 y 225 mostramos algunos diseños especiales de calzado para los pies que
no sienten. En la pág. 544 mostramos adaptaciones del calzado para los aparatos ortopédicos.
38
capÍtulo
Cómo entrenar al niño a ir al baño
Es importante para la independencia y la dignidad del niño que él aprenda a ir al baño. Sin
embargo, a muchos niños con discapacidad y retrasados nadie les enseña. A menudo vemos
a niños de 5,10 y hasta 15 años de edad que todavía usan pañales y que dependen completamente
de sus madres para que los limpien y los cambien. Esta situación es difícil tanto para el niño como
para su familia. Hemos encontrado que con un poco de instrucción y ánimo, muchos de estos niños
aprenden a ir al baño en unos cuantos días o semanas. Muchos hubieran podido aprender varios años
antes.
La edad en que los niños normales aprenden a ir al baño varía mucho de niño a niño. También varía
según el lugar, las costumbres locales, la ropa que usa el niño (si es que usa) y la cantidad de ayuda
que da la familia. Enseñándoles, muchos niños pueden mantenerse limpios y secos como a los 2 ó 2
1/2 años de edad. Sin enseñarles, la mayoría de los niños normales aprenden a estar limpios y secos
como a los 4 años.
Hay que ayudar a los niños con discapacidad a que aprendan a ir al baño solos. Con ayuda, la
mayoría de los niños retrasados o con discapacidad pueden llegar a encargarse por completo
de sus necesidades cuando alcanzan entre los 3 y los 5 años de edad.
Claro que los niños con discapacidades físicas muy graves pueden siempre necesitar ayuda para
quitarse la ropa o llegar al excusado. Pero pueden aprender a avisar cuando necesitan ir y a hacer lo
posible por aguantarse mientras llegan.
337
338 capÍtulo 38 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Los niños que no controlan la vejiga y el intestino a causa de espina bífida o daño de la médula
espinal tienen problemas especiales. Pero muchos de estos niños pueden adquirir algo de control
y volverse casi o completamente independientes. Hablamos de los problemas especiales de estos
niños y de algunas posibles soluciones en el Capítulo 25.
La mayoría de los niños aprenden a mantenerse limpios mucho antes de lo que aprenden a
mantenerse secos. Pero como un niño orina mucho más seguido de lo que caga, si le enseña a ‘estar
seco’ pronto aprenderá a ‘estar limpio’ también.
Hay 3 pruebas sencillas para ver si su niño está ‘listo’ para aprender a ir al baño. Estas son:
control de la vejiga, disposición a cooperar y habilidad física.*
*Estas pruebas y muchas de las sugerencias para entrenar al niño a ir al baño fueron adaptadas del libro Toilet Training in Less
Than a Day. Azrin y Foxx. Pocket Books, N.Y. 1974.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ir al baÑo 339
PROBLEMAS ESPECIALES
Si el niño aún no tiene suficiente control de la vejiga o entendimiento, es mejor esperar hasta
que sea mayor. Por ejemplo, algunos niños con parálisis cerebral se tardan más en desarrollar el
control para orinar. PC
Si el niño no oye o no entiende lo que le dice, o si tiene retraso mental, entrénelo mostrándole
lo que hay que hacer en vez de decírselo. Invente ‘señas’ o gestos para las palabras ‘mojado’, ‘seco’,
‘sucio’, ‘limpio’ y ‘bacinica’ o ‘letrina’. En vez de usar un muñeco, es mejor que otro niño le demuestre
cómo ir al baño.
Si el niño es terco, si se niega a cooperar cuando le pide que haga algo sencillo, o si llora y
grita cuando no consigue lo que quiere, será más difícil entrenarlo. Es común que los niños con
discapacidad sean tercos o que se nieguen a hacer lo que se les pide—porque en general están muy
mimados o demasiado protegidos. Antes de tratar de entrenar a estos niños, conviene ayudarles a
mejorar su actitud y conducta. Hablamos de esto en el Capítulo 40.
NO PREMIE A los niños delgados y activos, se les puede premiar con comida
CON COMIDA de vez en cuando. Pero hay que darles comidas saludables como
A LOS NIÑOS frutas y nueces—no sólo dulces.
GORDOS
4. G
uíe los movimientos del niño con las
manos—no con la voz
Cuando al niño se le dificulte hacer algo—por ejemplo, bajarse
la ropa—no lo haga usted por él (si es algo que él puede aprender
a hacer por sí mismo). Y no le diga cuál es su error y cómo
corregirlo. Mejor, guíele despacio las manos con las suyas para
que él aprenda a hacer cada cosa por sí mismo.
Guíele las
manos al niño.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ir al baÑo 341
Muéstrele al niño cómo el muñeco orina en la bacinica. O mejor, pídale al niño que le enseñe al
muñeco a ir al baño. Asegúrese de incluir cada paso que el propio niño tendrá que seguir después.
Por ejemplo:
Convierta esto en
un juego, pero
asegúrese de
que el
enfoque
sea el uso
del excusado.
Es importante, sobre todo para un niño retrasado o con problemas del lenguaje, ver a menudo
cómo otras personas (no sólo los muñecos) disfrutan y reciben premios por usar el excusado.
342 capÍtulo 38 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
6. A
dapte la forma de ir al baño según las necesidades especiales
del niño
Muchos niños con discapacidad pueden ir al baño solos si usan ciertas adaptaciones. Diferentes
niños necesitarán diferentes adaptaciones. A menudo las siguientes son útiles:
• Si la gente
acostumbra
acuclillarse para Algunos niños, como esta
obrar, pero al niño niña con parálisis cerebral,
se le hace difícil, necesitan sentarse. Esta
bacinica se hizo adaptando
un apoyo sencillo le
una sillita de madera.
puede ayudar.
pasamanos soportes,
(barandal) para los
que puede hombros o
levantarse brazos cerca
del excusado
pasamanos alto
asiento del para que sea
excusado a más fácil pasar
la altura del de la silla al
asiento de
excusado
la silla de
ruedas
letrina con 2 agujeros; uno
chico con escalón para niños
Haga grande la entrada a la letrina y la letrina misma para que quepa una silla de ruedas. Ponga la
puerta de modo que cuando alguien entre en silla de ruedas quede junto al ‘excusado’ sin tener que
darse la vuelta.
Asegúrese de que sea fácil llegar de la casa a la letrina y de que el camino a la letrina esté parejo
(nivelado).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ir al baÑo 343
• Una bacinica sencilla es un buen instrumento para entrenar a los niños chicos. Es posible hacerle
muchas adaptaciones para los niños con discapacidad.
PC
La madre de un niño con mucha Quizás después sea posible Una caja de
discapacidad por parálisis cerebral poner al niño en un asiento cartón también
puede ponerse la bacinica entre esquinado—que también le puede servir
las piernas. Así le podrá apoyar la mantenga los hombros y los bien de asiento.
espalda al niño mientras que brazos hacia adelante y
le detiene los las caderas dobladas.
hombros hacia
adelante y le
mantiene las
caderas
Tal
dobladas
vez se
y las rodillas necesiten
separadas. 2 postes para
mantener
separadas
las rodillas.
balde
Use su imaginación y cualquier material que pueda conseguir para ayudarle al niño a hacer sus
necesidades solo.
Para los niños con discapacidades severas es posible construir ‘asientos de excusado’ en sillas
especialmente diseñadas.
estante para
la bacinica
Ponga un estante para la bacinica.
Puede recortar un
balde de plástico con
el mismo ángulo que o sobre el suelo si el niño puede rodar o
el ‘excusado’ para arrastrarse, pero no levantarse o sentarse por sí
que quepa justo bajo mismo. De esta manera, el niño puede hacerse
el hoyo. cargo de sus necesidades.
Busque llantas del tamaño apropiado. A los niños pequeños les pueden servir las llantas chicas de
carro o las de ‘minimoto’.
asiento movible
Le puede
agregar soporte movible
esta barra de la bacinica—
movible, si para que sea
es necesario fácil de vaciar
Es importante que todos los niños se bañen regularmente. Pero muchas veces es difícil
bañar bien a un niño con discapacidades severas, sobre todo si al niño se le pone rígido el cuerpo o PC
se le juntan las rodillas con fuerza. Las dificultades aumentan a medida que el niño va creciendo y
volviéndose más pesado. Aquí tiene algunos objetos e ideas que podrían facilitar el baño.
Para un bebé o un niño chico, una bañera o tina de cualquier tipo puede ser de gran ayuda.
IMPORTANTE: Platique
con el niño o cántele
mientras lo baña.
Explíquele todo lo
que haga y dígale el
nombre de cada parte
del cuerpo que le
lave, aunque todavía
no entienda. Un niño
tiene que pasar mucho
tiempo escuchando
antes de poder decir sus
primeras palabras. Por
eso, mientras antes
empiece, mejor.
Puede hacer una bañera rectangular, Esta es una buena manera PC
del tamaño que la necesite, con de sostener a un niño que se
adobe o ladrillo y una capa delgada entiesa y se dobla hacia atrás
de cemento. o que abre mucho los brazos
cuando lo levantan.
A medida que el niño vaya creciendo, anímelo mucho a ayudar a que lo bañen. Cada día,
enséñele a hacer más por sí mismo, hasta que pueda bañarse sin ayuda, si es posible.
345
346 capÍtulo 39 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Muchos niños tienen problemas para balancearse, aun estando sentados. Cualquier cosa
PC que pueda ayudarle al niño a mantener el equilibrio, y a estar en la posición que le dé más control,
le facilitará el baño. Aquí tiene varias ideas para ayudarle al niño a manejarse mejor.
un asiento para bañarse asiento tejido con plataforma de tiras de madera para el niño que
hecho con un balde o tiras de cámara de se baña (o al que bañan) acostado
canasta de plástico cortado llanta
por la mitad y pegado a un
marco hecho de tubos
guante
Si un niño tiene dificultades para agarrar las para el
cosas, un guante hecho de toalla con un cordón jabón
para amarrar (o tiras de Velcro) le puede ayudar a
agarrar más fácilmente el jabón.
A la hora del baño, puede usted ayudarle al niño a desarrollar muchas habilidades. Anímelo
a que agarre juguetes y a que juegue con ellos en el agua, a que repita palabras e imite acciones.
Mientras baña al niño, puede hacerlo que sienta la diferencia entre una esponja y una toalla, o entre
lo seco, lo mojado y lo jabonoso. Enséñele a exprimir una esponja mojada para que aprenda a usar las
dos manos juntas.
El niño con poca fuerza o control muchas veces puede jugar mejor en el agua con objetos flotantes
que con juguetes fuera del agua.
Al secar al niño puede usted también jugar con él de maneras que le ayuden a desarrollarse. Frote
al niño a veces suavemente y a veces con más fuerza con una toalla o un trapo un poco áspero.
Nombre las partes del cuerpo que le vaya secando. Recuerde, cuando bañe o seque al niño dígale
todo lo que haga—¡o cánteselo! Mueva la toalla al ritmo de la música y anime al niño a moverse
también. Use su imaginación para que el niño se divierta y aprenda.
RECUERDE: ¡Cepillarse las encías es tan importante como cepillarse los dientes!
Para mayor información, vea Donde no hay dentista, Capítulo 5. (Vea la pág. 637.)
40
capÍtulo
Maneras de mejorar
el aprendizaje y la conducta
“Todavía le doy de comer a Raúl
yo misma porque cuando lo dejo
solo tira la comida por todas
partes. Y entre más lo castigo,
peor se porta.”
Estos y otros problemas de conducta pueden verse en niños con discapacidad y sin discapacidad.
Pero a algunos niños con discapacidad se les dificulta bastante aprender a portarse de una manera
aceptable y apropiada. Los niños con retraso mental pueden acabar teniendo problemas de conducta
porque sus padres unas veces responden de una manera y otras veces de otra. Los niños con
discapacidades físicas pueden portarse mal o volverse egoístas porque han llegado a depender de
otras personas para todo. Les falta confianza en sí mismos, y temen que se olviden de ellos. Por otro
lado, si a los niños no se les hace caso cuando están callados y se portan bien, pueden aprender a
portarse mal para llamar la atención.
Por lo general, si un niño a menudo se porta mal es porque su conducta le trae algún tipo
de satisfacción. Por eso, para que el niño aprenda a portarse bien, hay que HACERLE VER
CLARAMENTE QUE LA ‘BUENA’ CONDUCTA DA MAYOR SATISFACCION QUE LA ‘MALA’
CONDUCTA.
En este capítulo exploraremos varias maneras de hacer esto, usando un ‘método para mejorar la
conducta’, que se puede dividir en 5 pasos:
1. Observe con cuidado las situaciones en las cuales el niño se porta mal.
3. Fije una meta razonable de mejoría, basada en lo que más necesita el niño y en su nivel de
desarrollo.
4. Planee alcanzar la meta poco a poco, siempre premiando la buena conducta y asegurándose de
que la mala conducta no resulte en atención, satisfacción ni placer para el niño.
5. Una vez que la conducta del niño haya mejorado, poco a poco trátelo de una forma más natural
(menos planeada).
349
350 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
“Lo puse en su silla y le di “Luego me puse a alistar a los “Raúl me estaba grite y grite, pero
el desayuno.” otros niños para que se fueran a yo estaba ocupada y le dije que se
la escuela.” callara.”
“Empezó a tirar “Le pegué.” “Empezó a llorar y para que “Ya que le di de comer lo puse en
la comida.” se callara le di el desayuno el suelo para que jugara.”
yo misma.”
Paso 2. Basándose en sus observaciones, trate de entender por qué su niño se porta como lo
hace. Busque las respuestas a estas preguntas:
• ¿Cuál es la causa de que el niño se porte mal?
• ¿Se debe su conducta en parte a las respuestas confusas de usted y de otras personas?
Observando las situaciones en las cuales Raúl tiraba la comida, la mamá empezó a descubrir las
respuestas a estas preguntas:
• “Raúl casi siempre tira la comida cuando lo dejo solo—y más cuando estoy ocupada con mis
otros niños.”
• “Cuando respondo a la mala conducta de Raúl, a veces me contradigo. Porque al mismo tiempo
que lo regaño, le estoy dando la atención que él quiere (dándole de comer como si fuera bebé).”
Asegúrese de que el niño pueda alcanzar las metas, dado el nivel de su desarrollo. (Vea la
pág. 354.)
Siempre que sea posible, cuando el niño se porte mal, en vez de castigarlo no le haga caso. Si
los padres premian al niño cuando se porta bien en vez de castigarlo cuando se porta mal, todos se
sentirán mejor.
352 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Siempre premie la buena conducta, nunca la mala. Esta es la clave del método para mejorar la
conducta.
Por ejemplo, cada vez que Raúl coma solo, sin tirar la comida, toda la familia puede aplaudir y
felicitarlo.
Raúl
descubre
que si se
porta bien,
recibe
atención y
premios.
Pero cuando tire la comida, la familia no le deberá hacer caso, excepto quizás para decirle algo
como “No me parece bien lo que hiciste, Raúl,” o “A la otra voy a tener que quitarte el plato porque
ya me cansé de estar limpiando tu tiradero.” (Ponga en claro que éste es un resultado, no un castigo.)
Siempre cumpla con lo que diga.
Raúl pronto
aprende
que tirando
la comida
no gana
nada.
OTROS CONSEJOS:
• No cambie a cada rato su modo de reaccionar a la conducta del niño. Si a veces premia al niño
cuando se porta bien, pero a veces no, o si a veces no le hace caso cuando se porta mal y otras
veces lo regaña o hace lo que le pide, lo confundirá. Así probablemente no mejorará su conducta.
• ADVERTENCIA: Cuando use este método, puede que al principio el niño se porte peor.
Cuando Raúl vea que su madre no le presta atención cuando tira la comida, quizás tire el plato
también. Es muy importante que su madre no se rinda y que no le dé lo que pide, sino que
siempre responda igual. Sólo si ella es firme, aprenderá él que consigue más de lo que quiere
portándose bien que portándose mal.
• Acérquese a la meta que fijó poco a poco y a pasos chicos. Si avanza dando pasos chicos
y bien definidos, el niño aprenderá más fácilmente. Y tal vez pueda evitarse un período de peor
conducta al principio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 353
Por ejemplo, sería mucho pedir que de repente Raúl empezara a comer solo y con calma cuando
su mamá está ocupada con los otros niños. En vez de eso, ella le puede ayudar a llegar a la meta
poco a poco.
Podría empezar, por ejemplo, El siguiente paso podría ser que ella
dándole de comer después de que sus hiciera algo de su trabajo mientras Raúl
hermanitos se hayan ido a la escuela. Así come, pero que continuara hablándole y
ella puede estar con él mientras come. felicitándolo si lo hace bien.
De este modo Raúl aprenderá que su mamá no lo abandonará si come solo, sino que al contrario,
ella le prestará más atención que cuando tira la comida.
Paso 5. Una vez que la buena conducta del niño se convierta en un hábito, poco a poco
empiece a tratarlo de una forma más natural.
Este método por lo general es muy
efectivo. Sus respuestas a las acciones
del niño están cuidadosamente planeadas
y siempre son iguales. Pero esta forma
de relacionarse no es muy natural. Padres
e hijos, como toda la gente, necesitan
aprender a relacionarse unos con otros
no de acuerdo a un plan, o porque cada
buena acción trae consigo un premio, sino
porque disfrutan estar juntos, haciéndose
felices.
Consideremos a Erica, la niña de la página 349, que llora y grita cada vez que su mamá no la carga.
Erica está retrasada (no se ha desarrollado lo normal para su edad). Según el nivel de su desarrollo (no
su edad), su madre puede planear algunos pasos que le ayuden a evitar los berrinches:
A veces los niños mentalmente normales pero con discapacidades físicas también tienen
problemas de conducta. A ellos también les puede ayudar el método del que hemos hablado. En la
siguiente página puede usted leer el relato de un niño así, llamado Jorge (el niño de la pág. 349).
*Este es el punto de vista que presentan Newson y Hipgrave en Getting Through to Your Handicapped Child, de donde
tomamos muchas ideas para este capítulo, y que recomendamos mucho.
356 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
LA HISTORIA DE JORGE
En general, para que la mala conducta aburra al niño, lo mejor es no darle ninguna respuesta
favorable. Al mismo tiempo, asegúrese de premiar la buena conducta. Así, el mal comportamiento no
le dará satisfacción al niño (en vez de conseguirle todo lo que quiere).
Por ejemplo, cuando Raúl tire la comida, en vez de entretenerlo regañándolo y dándole de comer,
su mamá debe quitarle el plato e irse por unos 3 ó 4 minutos—para que la situación sea lo más
aburrida posible.
Quitarle la comida al niño puede parecer castigo. Pero es mejor tratar de hacer la situación
menos interesante en vez de desagradable. Para que el niño se aburra más, a veces lo podemos
dejar solo en un lugar por un ratito. Llamamos a esto ‘suspensión’ (se suspende toda actividad).
De este modo, en la esquina Jorge aprendió que para que la vida se volviera interesante otra vez, él
se tenía que portar bien. Como era listo, aprendió rápido. (A los niños lentos les toma más tiempo.)
La suspensión debe ser más como una ‘no recompensa’ que como un castigo. Pero, como la
suspensión es algo que un adulto le impone a un niño, puede parecer un castigo. Trate de sólo
usarla cuando otras formas de ‘no premiar’ al niño no sirvan. Es mejor empezar con un período de
suspensión de no más de 5 minutos (menos para un niño muy chico). Si en 5 minutos el niño no se
porta mejor, hágale saber al niño que está pensando en ‘suspenderle’ otros 5 minutos. Nunca deje al
niño en ‘suspensión’ por más de media hora aunque no se haya calmado.
En el Capítulo 34 sobre el desarrollo del niño, presentamos los puntos clave del método para
mejorar la conducta: (1) dar mensajes claros. (2) premiar siempre al niño por lo que aprende, y (3) ir
avanzando hacia nuevas habilidades a pasos pequeños. Usted también encontrará aspectos de este
método en las secciones sobre alimentación, vestido y entrenamiento para ‘ir al baño’. Aquí nos
gustaría repasar las maneras de aplicar este método al aprendizaje y al desarrollo básico del niño.
Puede ser útil hacer una lista de estas diferentes conductas. Aquí tiene usted una lista que hizo la
mamá de una niñita con la ayuda de un promotor de salud que había leído este libro.
• que deje el biberón para que tenga libres las manos para hacer otras cosas
Dónde empezar
Después de apuntar cómo se porta Celia y de considerar sus necesidades básicas, el promotor
de salud le ayudó a su mamá a planear por dónde empezar. El promotor le explicó que, como no
podemos cambiar todo de una vez, necesitamos decidir qué es lo que hay que hacer primero
(establecer prioridades). Así que escogemos la conducta que más queremos que el niño tenga o
cambie.
• Para mejorar una ‘conducta intermedia’, podemos comenzar por trabajar con una habilidad
que el niño haya desarrollado un poco. Primero necesitamos pensar en las diferentes partes de
su conducta que nos preocupan. Así podremos decidir qué partes nos pueden ser de ayuda y
cuáles no. Luego necesitamos premiar la buena conducta e ignorar la mala. A medida que el
niño va progresando, podemos exigir más de su parte antes de premiarlo, hasta que su conducta
haya mejorado por completo.
Al pensar en la conducta de Celia, su mamá se dio cuenta de que ya había empezado a desarrollar
muchas habilidades valiosas. Usaba bien las manos y estaba empezando a comer y a vestirse
sola. También decía algunas palabras—aunque sería bueno que pudiera decir ‘sí’ y no sólo ‘no’.
Sin embargo, parece que ciertas cosas están impidiendo que Celia desarrolle sus habilidades
plenamente. No puede estarse quieta y prestar atención, por lo que le es difícil aprender de otra
gente, o disfrutar sus propios juguetes (siempre termina aventándolos). También su
biberón es un estorbo. Ella no lo necesita, pero su madre tiene miedo de quitárselo
porque Celia se pone a gritar. La mamá le llena el biberón con refrescos (que ya
empezaron a picarle los dientes). Pero el problema más grande es que por no soltar
el biberón, Celia siempre tiene las manos ocupadas y no las puede usar para hacer
otras cosas—como jugar con sus juguetes o bajarse el calzón para orinar.
Por estas razones, la mamá de Celia decidió que las ‘necesidades básicas’ que había que satisfacer
para poder avanzar en otras áreas eran:
El promotor de salud habló con la mamá sobre lo que podía hacer. Para ayudar a Celia a aprender
a estarse quieta y prestar atención a las cosas, su mamá decidió empezar en los ratos en que Celia
de por sí estaba más o menos quieta—es decir, a la hora de comer y a la hora de bañarse. Por
ejemplo:
Después de darle a Celia su comida, pero Su mamá también aprovecha la hora del
antes del postre, su mamá o su hermano baño para ayudarle a concentrorse en los
mayor, Oscar, juegan tranquilamente con ella juguetes y prestarle atención a las palabras
por unos 5 minutos, felicitándola cada vez y los sonidos.
que presta atención.
Cuando le parecía necesario, su mamá usaba el método de premios para ayudarle a desarrollar
nuevas habilidades. Así Celia aprendió a vestirse, a comer sola y a hablar. Para mejorar su lenguaje,
ella y su mamá se ponían a ver libros de dibujos y a oír canciones.
Hay ejemplos de cómo ayudar a un niño a desarrollar habilidades básicas usando el método para
mejorar la conducta en otros capítulos: Alimentación, Capítulo 36; Vestido, Capítulo 37; Cómo
entrenar al niño a ir al baño, Capítulo 38. También le sugerimos que lea de nuevo el capítulo
sobre el desarrollo del niño (Capítulo 34) y considere cómo puede ser útil el método del que hemos
hablado para ayudar al niño en las etapas difíciles del desarrollo.
362 capÍtulo 40 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Los berrinches pueden aterrar tanto al niño como a la familia. Después de que empieza el berrinche,
es difícil razonar con el niño o calmarlo. Por lo general un castigo sólo empeora el berrinche.
Los niños—incluyendo algunos niños retrasados o con discapacidad física—pueden aprender a usar
los berrinches para conseguir lo que quieren. La niña Erica de la pág. 354 es un ejemplo. Aquí tiene
otro:
REFUERZA LA ’MALA’
NEGAR LA ATENCION AQUI Y DARLA AQUI CONDUCTA
De esta manera los niños descubren que los berrinches les dan buenos resultados. Para que el
niño haga menos berrinches, hay que ayudarle a encontrar otras formas de mostrar lo que quiere y lo
que le da miedo. Lo más importante es que los padres premien la conducta aceptable y al mismo
tiempo, no le hagan caso al niño cuando haga un berrinche. Vamos a ver cómo aprendió la mamá
de Tomasito a hacer esto:
REFUERZA A LA
DAR ATENCION AQUI Y NEGARLA AQUI BUENA CONDUCTA
Así, premiando la buena conducta de Tomasito y negándole la atención cuando hacía berrinches, su
mamá le ayudo a entender que los berrinches ya no le conseguían lo que él quería. Al principio
hizo peores berrinches que nunca. Pero cuando dejaron de darle resultado, poco a poco dejó de
hacerlos. Descubrió que otras formas de comunicación le daban mejores resultados.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aprendizaje y conducta 363
Una vez que el niño se dé cuenta de que dejando de respirar asusta y confunde a sus papás, es
probable que lo haga cada vez que se enoje. (Muchos niños completamente normales lo hacen.)
Así que es importante que no nos mostremos preocupados cuando el niño detiene la respiración
y se pone azul. Es mejor que esperemos a que deje de tratar de asustarnos y empiece a respirar
normalmente. Y entonces podemos mostrarle cuánto lo queremos. Pero no mientras está deteniendo
la respiración.
Pero a veces, los niños con daño cerebral, epilepsia o problemas mentales
graves pueden acostumbrarse a morderse, golpearse la cabeza, jalarse el pelo o
lastimarse de alguna otra forma.
Cualquiera que sea la causa, no es posible ignorar estos actos. Los padres
deben buscar el modo más sencillo y tranquilo de impedirle al niño que se hiera a
sí mismo. Por ejemplo, le pueden detener los brazos para que no se muerda.
Conducta extraña
Hay niños con diferentes discapacidades que a veces tienen hábitos raros o formas extrañas de
portarse. Esto es común y pasa sobre todo en niños retrasados o con daño cerebral que pueden estar
confundidos o asustados porque no entienden bien lo que pasa a su alrededor.
Para ayudar a los niños con estas dificultades, primero trate de entender por qué se portan raro. Por
ejemplo:
SI EL NIÑO SE MECE...
“Muy seguido, Toño se pone a mecerse y parece que se escapa a su
propio mundo. No muestra interés en nada de lo que hay a su alrededor. A
veces está así hasta una hora.”
“Sobre todo cuando está con otros niños o cuando vienen visitas a la
casa. Pero a veces también cuando está solo.”
Parece ser que Toño se va a su propio mundo cuando las cosas lo confunden, lo asustan o lo
aburren. Para que deje de mecerse, quizás sea necesario ayudarle poco a poco a descubrir que puede
ser divertido estar y jugar con otras personas y cosas. Pero para que no se confunda y no se frustre,
la gente que él conoce mejor y en la que más confía tendrá que presentarle a nuevas personas
y enseñarle nuevos juguetes y actividades poco a poco y con cuidado. Lo puede usted felicitar o
premiar cuando sonría o se interese en jugar con otros niños o un nuevo juguete. Cuando empiece a
mecerse, trate de enfocar su interés en algo que usted sabe que le gusta. (Pero asegúrese de pasarse
más tiempo haciendo con él las cosas que le gustan cuando no se esté meciendo. De otro
modo lo estará animando a mecerse más para llamarle la atención.)
Para que Julieta aprenda a no picarse los ojos, necesitará mucha ayuda para encontrar cosas que
sean más interesantes y le den más satisfacción:
• juguetes con formas y superficies interesantes, que hagan diferentes
ruidos;
• quizás su propia parte de la casa, donde todo siempre esté en el mismo
lugar para que ella pueda moverse sin chocar con las cosas y pueda
encontrar sus juguetes (vea el Capítulo 30 sobre ceguera);
• más atención y felicitaciones cuando no se pique los ojos que cuando lo
haga.
•
Siempre que su niño empiece a portarse de formas que usted no pueda entender, quizás le sea útil
preguntarse: ¿Qué gana el niño portándose así? ¿De qué otras formas podría portarse y por
que le dan éstas menos satisfacción? Y, ¿cómo podemos ayudarle a portarse de maneras que
le den mayor satisfacción?
41
capÍtulo
Problemas de aprendizaje
en niños con inteligencia normal
Algunos niños, que en general parecen
tener la mente normal y ser listos, tienen
dificultades para aprender o recordar
ciertas cosas.
QUE HACER
• Estos niños necesitan (aún más que los demás) mucho cariño, comprensión y aprecio por las
cosas que hacen bien.
• Es muy importante no tratar a estos niños como si fueran tontos o estuvieran mentalmente
retrasados. Fíjese en qué áreas tienen interés o habilidades y ayúdeles a desarrollarse en esas
áreas, felicitándolos y mostrándoles su cariño.
• Muchas veces, la mejor manera de ayudar al niño a aprender lo que más se le dificulta, es
introduciendo eso poco a poco, a través de las actividades que le gustan y que hace bien.
Por ejemplo, un niño que tiene dificultades para aprender y usar los números, pero que se divierte
construyendo cosas, podría empezar a tomar medidas para cortar las piezas de lo que vaya a
construir.
365
366 capÍtulo 41 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
• No culpe, regañe, ni castigue al niño por no aprender o no tratar de aprender algo. Esto podría
empeorar la situación. Un niño que tiene un problema especial de aprendizaje se puede frustrar
fácilmente. Si trata de forzarlo
o de avergonzarlo para que
aprenda algo, puede hacer
que se inquiete, se enoje o
se rebele más. Algunos niños
no pueden admitir que les es
difícil aprender algo. Así que
fingen que no aprenden porque
no quieren. Por eso, a veces
la gente se confunde y piensa
que un niño con un problema
de aprendizaje en realidad es
terco, flojo o un buscapleitos.
El niño puede ponerse a la
defensiva y negarse a cooperar.
Usted tendrá que demostrarle
comprensión, paciencia y
respeto para ganarse su
confianza y cooperación.
Pero una vez que se hayan
establecido el respeto y la
confianza, es probable que el
niño se vuelva muy atento y
cortés.
• Es posible que el niño necesite ayuda especial. Por lo general, es mejor avanzar poco a poco,
repitiendo mucho las cosas, para que el niño las aprenda más fácilmente y vaya ganando
confianza en sí mismo. (Vea el Capítulo 34.) Asegúrese de que los ratos de estudio sean breves
e incluyan actividades que le gusten al niño. Más que nada, trate de hacer que el aprendizaje sea
divertido.
• Deje que el niño aprenda y que use lo que aprenda, a su propio paso. No lo apure. Ayúdele a
relajarse. Se ha demostrado que, si a los niños que tienen dificultades para leer y escribir se les
da todo el tiempo que necesitan para tomar un examen, por lo general lo hacen tan bien como los
demás.
• Hay niños muy inteligentes que nunca aprenden a leer ni a escribir. Algunos de estos niños,
cuando han tenido la oportunidad de estudiar con la ayuda de grabadoras y otros medios, han
terminado sus estudios universitarios. Otros han preferido dejar la escuela y desarrollar otras
habilidades. Muchos se han convertido en líderes de su comunidad o su lugar de trabajo. Lo
importante es ayudar y animar a estos niños a desarrollarse en sus áreas de mayor capacidad.
367
368 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
2. Ejercicios de estiramiento
Lola, que tiene 4 años, tuvo polio a La mamá de Lola hace ejercicios de estiramiento
los 2 años de edad. Ella no con ella varias veces al día, para enderezarle
hizo ejercicios para mantener las coyunturas un poco más cada vez. Los
el movimiento normal ejercicios de estiramiento son como
los ejercicios MMC, excepto que hay
de las coyunturas
que sostener la coyuntura,
y ahora tiene presionándola
contracturas muy firmemente en una
severas, sobre posición que la vaya
todo en las estirando lentamente.
rodillas.
En la página 140 damos más información sobre los ‘ejercicios sin movimiento’.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 369
Ejercicios combinados
Muchas veces pueden hacerse varios tipos de ejercicios que usan diferentes partes del cuerpo
mediante una sola actividad—tal vez una actividad común y corriente que les guste a los niños.
Por ejemplo, Samuel, que tiene Samuel puede hacer muchos de los ejercicios
8 años de edad, tuvo polio cuando era que necesita montando en bicicleta. Aprender
bebé. Tiene débil la pierna derecha, a montar le mejora el equilibrio y control, para
no puede enderezar bien la rodilla y se que todas las partes del
La postura para
le está encogiendo el tendón del talón. montar en bicicleta cuerpo le trabajen bien
También se le está hundiendo le mejora la posición en conjunto.
la cintura. de la espalda.
Al pedalear, su rodilla
hace ejercicios
para mantener el
movimiento, y de
estiramiento. Empujar el pedal
hacia abajo
le fortalece el
músculo del
muslo.
Al empujar el pedal estira el
tendón que está tieso.
Nota: El niño puede hacer muchos de los ejercicios que necesita a través de actividades comunes y
corrientes que ejercitan todo el cuerpo, como el ciclismo o la natación. Pero a veces necesitará hacer
ciertos ejercicios usando métodos especiales. En este capítulo incluimos algunos ejercicios especiales.
370 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
PC
• los bebés nacidos con parálisis cerebral, espina bífida, pies zambos u otras condiciones que
puedan poco a poco causar deformidades;
• personas enfermas, débiles o gravemente heridas que estén en cama o que casi no puedan
mover el cuerpo;
• personas con una enfermedad o herida que dañe el cerebro o la médula espinal, incluyendo:
polio (durante y después de la enfermedad original)
derrame cerebral o embolia (parálisis por derrame o coágulo de sangre en el cerebro, sobre
todo en adultos mayores, vea Donde No Hay Doctor, pág. 327);
• niños con partes del cuerpo paralizadas a causa de polio, lastimaduras u otras causas, sobre todo
cuando hay un desequilibrio muscular y riesgo de contracturas;
• niños con enfermedades progresivas de los nervios o los músculos, incluyendo la distrofia
muscular y la lepra;
LUIS Y ENRIQUE
A Luis y Enrique les dió meningitis el mismo día. Sobrevivieron gracias al buen cuidado médico que recibieron
de inmediato. Pero a ambos se les dañó el cerebro y el cuerpo le quedó tieso y doblado.
Como las coyunturas de Luis habían quedado Pero cuando Enrique pudo controlar de nuevo los
flexibles, cuando él recobró el control de los músculos, éstos se le habían encogido tanto que
músculos, aprendió a usar el cuerpo casi tan ya no podía enderezar ni las caderas ni las rodillas
bien como cualquier niño de su edad. para caminar. Sólo podía gatear, y el cuerpo se le fue
deformando más y más.
RESULTADOS
CON Y SIN
EJERCICIOS PARA MANTENER
EL MOVIMIENTO
¿Cuáles coyunturas?
Ejercite todas las coyunturas que el niño no mueva a todo el alcance normal durante sus actividades
diarias. A un niño muy enfermo o recientemente paralizado quizás haya que ejercitarle todas las
coyunturas del cuerpo. A un niño con un miembro paralizado, usualmente sólo hay que hacerle los
ejercicios en ese miembro (incluyendo la cadera o el hombro). Los niños con artritis pueden necesitar
los ejercicios para mantener el movimiento para todas las coyunturas, incluyendo la espalda, el cuello
y hasta la quijada y las costillas.
372 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
De una manera parecida, el movimiento del tobillo cambia según la posición de la rodilla (vea la
pág. 29), y el movimiento de los dedos según la posición de la muñeca (vea la pág. 375).
2. Si las coyunturas están tiesas o adoloridas, o los tendones y los músculos rígidos, muchas veces
ayuda calentar la coyuntura y los músculos antes de moverlos o estirarlos. El calor reduce el
dolor y relaja los músculos rígidos. Puede calentar las coyunturas y los músculos con compresas
(lienzos) calientes, un baño tibio o cera caliente. Vea cómo hacerlo en las págs. 132 y 133.
Si se ha reducido el movimiento, trate de estirar la coyuntura un poco más cada vez. No use
fuerza y deténgase si empieza a sentir dolor.
Sostenga el miembro estirado Continúe de esta manera hasta que haya Después, estírelo
hasta contar a 25. estirado la coyuntura lo más posible sin lentamente un poco más
forzarla o causar mucho dolor. y sosténgalo otra vez por
un ratito.
Entre más a menudo haga estos ejercicios, más rápido se enderezará el miembro.
4. Pídale al niño que haga el ejercicio por sí mismo lo más que pueda. Ayúdele sólo con lo
que no pueda hacer por sí mismo. Por ejemplo:
Siempre que sea posible, los ejercicios para mantener o aumentar el movimiento de las coyunturas deben
servir también para mantener o aumentar la fuerza. Es decir, muchas veces los ejercicios para mantener el
movimiento, los de estiramiento y los de fortalecimiento pueden hacerse juntos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 373
2. Ejercicio con ayuda. Si el niño puede mover un poco la parte afectada del cuerpo, déjelo que
la mueva lo más que pueda. Luego ayúdele a completar el movimiento.
3. Ejercicio activo. Si el niño puede mover la parte afectada todo lo normal, entonces puede hacer
los ejercicios sin ayuda, o ‘activamente’. El ejercicio activo usualmente es mejor porque
también ayuda a mantener o aumentar la fuerza.
Si el niño tiene los músculos muy Si el niño puede levantar el peso Si puede levantar fácilmente el
débiles, haga que mueva el miembro del miembro mientras que lo peso del miembro, aumente la
cuando esté en una posición en la mueve todo lo normal, déjelo resistencia empujando el miembro
que no tenga que levantar su peso. ejercitar en la posición que le o amarrándole una bolsa de
permita hacerlo. Por ejemplo, arena. Esto ayudará a fortalecer
Si es necesario, puede acostarse de lado para los músculos que se usan para ese
sostenga el miembro levantar la pierna así. movimiento.
con las manos o
apóyelo sobre un ‘ bolsa de
‘cabestrillo’ o tela llena
un patín. de arena
A medida que el niño vaya ganando fuerza, vaya aumentando la resistencia (añada más peso).
En muchos ejercicios, se
puede aumentar la resistencia
con tiras de hule. Corte tiras Voltee la Voltee la
de cámara de bicicleta. Entre pierna hacia pierna hacia
más ancha sea la tira, más adentro (y la afuera (y la
resistencia pondrá. cadera hacia cadera hacia
afuera). adentro).
1. Proteja la coyuntura. Si no se tiene cuidado, los ejercicios de estiramiento pueden dañar las
coyunturas débiles. Sostenga el miembro por arriba y abajo de la coyuntura que esté
ejercitando. Y apoye la mayor parte del miembro que pueda.
No empuje
la coyuntura
Sostenga la pierna Sostenga la directamente.
firmemente justo pierna justo
No la jale lejos
arriba de la rodilla. abajo de la
de la rodilla.
rodilla y apoye
toda la pierna
con el brazo. ADVERTENCIA: Si jala aquí puede
dislocar (zafar) la rodilla (o quebrar el
hueso).
Por ejemplo, Teresa tiene artritis juvenil y le duelen mucho las coyunturas. Las mantiene
dobladas y por eso se le están formando contracturas. Mueva las coyunturas lenta y suavemente
lo más que pueda sin causarle mucho dolor. Vaya enderezándolas poco a poco, así:
Es un error común mover un miembro rápidamente hacia arriba y abajo como la manija de
una bomba de agua. Esto no ayuda y, de hecho, puede lastimar al niño. Mueva el miembro
lenta y cuidadosamente, con una presión constante.
3. No lastime al niño. Si un niño tiene una quebradura reciente del cuello, la espalda u otros
huesos, o una herida grave, hay que hacerle los ejercicios con mucho cuidado. Asegúrese de no
mover la parte herida o quebrada. Esto quiere decir que quizás no sea posible ejercitar algunas
de las coyunturas hasta que se unan los huesos o sanen las heridas. (Para los huesos rotos,
usualmente hay que esperar entre 4 y 6 semanas.)
5. No haga ejercicios que aumenten el movimiento de coyunturas que están muy sueltas o
que ya se enderezan o se doblan más de lo debido.
Si a un niño se no le haga O si a un niño se haga ejercicios pero no ejercicios
le doblan mucho ejercicios que le dobla el pie que doblen el que lo doblen
los tobillos hacia jalen el pie hacia adentro pie hacia afuera, hacia adentro.
arriba, hacia arriba. más de lo
normal, pero no
se le dobla hacia
afuera.
6. Antes de hacer los ejercicios para aumentar el movimiento de ciertas coyunturas, considere si
el aumento del movimiento le ayudará al niño a hacer las cosas. A veces, una contractura o
la rigidez le pueden ayudar a un niño a hacer mejor las cosas.
Por ejemplo, De una manera Este pie no se Los ejercicios
un niño con parecida, un niño dobla hacia para doblar
una pierna con parálisis en los arriba. La el pie hacia
muslo
corta quizás músculos del muslo contractura arriba podrían
débil
pueda caminar quizás camine mejor detiene la causar que,
mejor si tiene si tiene encogido el pierna hacia al caminar,
un tendón tendón del talón, de atrás y no deja al niño se
encogido que modo que éste no tendón que se doble le doble la
le mantenga el deje que el pie se le encogido la rodilla. rodilla y él
pie de punta. doble hacia arriba. se caiga.
(Vea la pág. 530.)
Un niño con parálisis cerebral o artritis muchas veces necesita ejercicios para conservar o mejorar
el movimiento de la espalda. Pero a un niño con daño de la médula espinal o distrofia muscular le
puede convenir más tener rígida la espalda—sobre todo si la tiene en una buena posición.
Las personas con cuadriplejía u otra parálisis que afecte los dedos, no deben estirar los dedos
para abrir la mano con la muñeca doblada hacia atrás.
CORRECTO INCORRECTO
7. Cuando haga los ejercicios para mantener el movimiento de un cuello tieso, debe asegurarse de
que no se deslicen los huesos del cuello y lastimen los nervios de la espina. Si no, la persona
se podría paralizar o hasta morir. El peligro es mayor para las personas con artritis, síndrome
de Down o el cuello lastimado. No use fuerza para ayudar a la persona a doblar el cuello.
Déjela que lo haga por sí misma, lenta y repetidamente, y sin forzar el cuello.
8. A los niños con parálisis cerebral, a veces los ejercicios básicos para mantener el
movimiento les aumentan la espasticidad. Esta, a su vez, hace más difícil o imposible
doblar o enderezar ciertas coyunturas. Muchas veces se logra relajar los músculos espásticos
PC acomodando al niño en cierta posición antes de tratar de ejercitar el miembro. Por ejemplo:
RECUERDE: Los movimientos rápidos Una hamaca sirve para acomodar en una buena
aumentan la espasticidad. posición al niño que se entiesa hacia atrás.
Haga los ejercicios MUY DESPACIO.
9. Para las coyunturas con desequilibrio muscular (vea la pág. 78), haga ejercicios que
fortalezcan los músculos más débiles, no los más fuertes. Así balanceará más la fuerza de
los músculos, lo que ayudará a prevenir que se formen contracturas.
Si los músculos que …entonces haga ejercicios para No haga ejercicios que fortalezcan
enderezan la rodilla fortalecer el lado más débil. el lado más fuerte.
están débiles…
También durante las actividades diarias busque maneras de ejercitar más los músculos débiles
que los fuertes. Vea el Capítulo 16 sobre artritis juvenil, donde hablamos de esto en más detalle.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 377
un buen
ejercicio
MMC para
los dedos
Una buena manera de hacerlo es incluyendo al niño en juegos con otros niños. Busque formas de
adaptar los juegos de modo que estiren las coyunturas y ejerciten los músculos que más lo
necesiten.
En el dibujo de abajo, unos niños juegan a la pelota con María, quien tiene artritis juvenil, para
ayudarle a estirar los músculos y coyunturas tiesos.
Respuesta:
Los niños forman un triángulo,
de modo que para agarrar la pelota
María tiene que voltearse hacia
un lado, y luego hacia el otro para
lanzarla. Esto le relaja el cuello y la
espalda. Además, a veces le lanzan
la pelota un poco más alto para que
tenga que levantar la cabeza y los
brazos para agarrarla.
De este modo, María ejercita el cuello, la espalda, los hombros, los codos, las muñecas, las manos
y los dedos. Además, el juego hace que se le olvide un poco el dolor que siente al moverse. El dolor
hace que los ejercicios parezcan un castigo, pero jugando María se divierte.
378 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Ejercite una sola coyuntura a la vez. Sostenga el miembro (estabilícelo) con una mano justo arriba de
la coyuntura, y ponga la otra mano abajo de la coyuntura para mover el miembro todo lo normal. Aquí
sólo mostramos los ejercicios básicos. Recuerde, trate de hacerlos de una manera divertida.
HOMBRO: brazo hacia arriba y abajo HOMBRO: brazo hacia atrás y hacia adelante
Sosténgalo
aquí.
* Los dibujos de las págs. 378 a 380 han sido adaptados del libro Range-of-Motion de Hewitt/Jaeger. (Vea la pág. 640.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 379
Doble aquí
y enderece
los dedos.
abajo
arriba
Doble las coyunturas del luego abra el dedo
dedo gordo hacia adentro gordo de lado Con la palma extendida y los dedos abiertos, mueva el
completamente… completamente. dedo gordo extendido hacia abajo y hacia arriba.
380 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Lleve el talón hacia luego enderece la pierna Asegúrese de que la cadera quede plana contra una
atrás lo más posible… lo más que pueda. superficie firme cuando doble la pierna hacia arriba.
Doble la rodilla Enderécela lo más Abra las caderas lo más que pueda moviendo
hacia el pecho. posible. la pierna de lado y hacia afuera.
Voltee la pierna y el pie después hacia afuera. Con la rodilla lleve la pierna luego hacia
hacia adentro… doblada… hacia afuera… adentro.
PIE Y TOBILLO: hacia arriba y abajo IMPORTANTE: Para estirar una contractura del tobillo,
(Vea también la pág. 83.) jale el talón hacia abajo y a la vez
empuje el pie hacia arriba.
CUELLO
Voltee la cabeza a la de lado a lado… hacia arriba y abajo… hacia atrás y adelante.
izquierda y a la derecha…
TRONCO
Doble el tronco hacia atrás… hacia adelante… hacia los lados. Tuerza el tronco.
ESPALDA (paletillas):
Lleve los hombros hacia adelante Eche los hombros hacia atrás, Suba los Empuje los
para separar las paletillas. para juntar las paletillas. hombros hacia hombros hacia
las orejas. abajo.
COSTILLAS QUIJADA
Suelte todo
el aire. Vea
Tome qué tanto
mucho puede silbar Jale la …y empújela Abra mucho
aire. o soplar. quijada hacia adelante. la boca.
hacia atrás…
(Toque un
silbato o infle
un globo.) Mueva la
quijada hacia …y después
un lado… hacia el otro.
382 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En las siguientes páginas hay ejemplos de hojas de ejercicios que usted puede copiar y darles a
las familias. Estas hojas muestran algunos de los ejercicios para hacerse en casa, que a menudo se
necesitan más.
Sin embargo, estas hojas de instrucciones no deben reemplazar las demostraciones y la práctica.
Déselas a una familia después de enseñarle cómo hacer los ejercicios. Para enseñar los
ejercicios (o actividades):
1. Primero muestre y explique cómo hacerlos. 2. Luego deje que la familia y el niño los
practiquen, guiándolos hasta que los hagan
bien y entiendan por qué están bien hechos.
3. Luego deles las hojas de instrucciones 4. Si el niño necesita ejercicios que le corrijan
y vuelva a explicarles las ideas las contracturas, piense en darle a la familia
principales. un ‘flexiquín’. Enséñele cómo medir y llevar
apuntes del progreso del niño. Así ambos irán
notando las mejorías y tendrán más ánimo de
hacer los ejercicios. (Vea “Flexiquines” en el
Capítulo 5.)
Quizás usted quiera preparar más hojas que muestren otros ejercicios, actividades o juegos
incluidos en este libro. O mejor todavía, quizás pueda hacer hojas que muestren ejercicios y
actividades que estén adaptados a las costumbres locales, y que le ayuden al niño a
participar en la vida de la comunidad. (Vea los Capítulos 1 y 2.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 383
Empuje el pie
hacia arriba.
Jale hacia abajo el talón y empuje el pie hacia arriba continuamente y con firmeza mientras que
cuenta lentamente hasta 25. Descanse y hágalo de nuevo. Repita este ejercicio entre 10 y 20 veces—
en la mañana, al mediodía y en la tarde.
PROBLEMA
tendón
Aquí el músculo y el tendón están
apretado
demasiado cortos. Por eso la rodilla
músculo encogido no se endereza.
Pídale al niño que enderece la rodilla lo más que pueda (si es que puede hacerlo). Luego ayúdele a
enderezarla todo lo que dé.
Entre los dos, mantengan la rodilla lo más derecha que sea posible, mientras cuentan lentamente
hasta 25. Repitan esto varias veces. Hagan el ejercicio 3 veces al día.
Si el pie también tiene una contractura, trate de detenerlo o doblarlo hacia arriba mientras que estira
el tendón detrás de la rodilla.
ASI ASI NO
dislocación
ASI
ASI
NO ASI
NO ASI
386 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Contracturas
Siempre use un
cojín blando.
¡NO!
Nota: Algunos expertos piensan que los ejercicios que doblan la espalda
hacia arriba y hacia atrás, como mostramos arriba, también pueden ayudar
a que no empeore una escoliosis leve (curva de lado). Pero los ejercicios
no serán de mucha ayuda si la curva es muy severa.
388 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
OBJETIVO
Estos ejercicios ayudan a
fortalecer los brazos para
poder caminar con muletas.
Haga estos ejercicios 3 ó 4 veces al día. Cada día trate de Levantamiento de pesas. Vaya
levantarse más veces sin descansar, hasta que pueda hacerlo aumentando el peso a medida que se
50 veces. vuelvan más fuertes los brazos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EJERCICIOS 389
Si el niño no puede
enderezar la pierna
por sí mismo,
ayúdele, pero pídale
que también use
toda su fuerza.
También es útil
pararse en una
pierna y tratar
de doblarla lo
más posible y
Cuando el muslo se le ponga más fuerte, amárrele enderezarla de
una bolsa con arena alrededor del tobillo para que nuevo. Repita esto
use más fuerza al levantar la pierna. muchas veces.
triciclo hecho
en casa
PROBLEMA
La debilidad aquí Acuéstese de lado y
causa que el niño levante la pierna lo más
se doble de lado alto que pueda.
al caminar.
O haga que el
niño se acueste
boca arriba y
mueva la pierna A medida que se
hacia un lado. vaya volviendo más
Puede colgarle así fuerte, mueva la
la pierna para que cuerda más hacia el
pueda moverla otro lado para que
con más facilidad. use más fuerza.
Si el niño puede levantar la o con una bolsita de arena. Busque maneras de hacer que
pierna fácilmente, añádale los ejercicios sean divertidos.
peso con la mano,
Para hacer estos ejercicios, la persona debe mover la mano lo más posible sin ayuda.
Después, si no puede completar el movimiento, puede usar la otra mano para doblar y
enderezar los dedos o la muñeca lo más posible sin forzarlos.
1. Cierre y abra los dedos todo lo posible. 2. Abra la mano. Dóblela Haga
así. un puño.
3. Haga ‘O’s con el dedo gordo y cada uno de los otros dedos.
Cuando pueda
hacer las ‘O’s
grandes, haga
‘O’s lo más
pequeñas que
pueda.
4. Doble la muñeca hacia adelante y hacia atrás. (Hacia atrás es 5. Cierre y abra el dedo gordo.
más difícil pero es muy importante.)
6. Doble la muñeca de lado a lado. 7. Voltee las manos hacia arriba y hacia abajo—
lo más que pueda.
392 capÍtulo 42 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Trate de aprender
a ‘hablar a señas’
imitando a un niño O juegue a hacer
sordo. (Vea la sombras con una luz.
pág. 266.)
Este ‘oso acrobático’ es más difícil de hacer, pero es mucho más divertido.
Trace estas
piezas
sobre triplay
o cartón
macizo y Para hacer que Trate de
recórtelas. el oso se dé una ‘sentar’ al
maroma hay que oso.
apretar los postes.
Un niño también puede ejercitar las manos de modos prácticos: ordeñando chivas, cortando
algo con unas tijeras, haciendo agujeros en pedazos de papel o cuero con un perforador (para
hacer algo), lavando y exprimiendo ropa, y de muchas otras maneras.
Si necesita ejemplos de cómo usar los diferentes tipos de ejercicios para diferentes discapacidades,
busque ‘Ejercicios’ en el INDICE.
43
capÍtulo
Uso de muletas y bastón,
y traslados a sillas de ruedas
USO DE MULETAS
Asegúrese de que las muletas le queden bien al niño.
Cuando el niño esté El codo debe estar IMPORTANTE Para que el niño no
parado, la muleta le un poco doblado Enséñele al niño a se recargue de las
debe quedar a 2 ó 3 para que el niño no colgarse de las axilas, puede usar
dedos de distancia pueda levantarse y muletas, recargando muletas a medio
bajo la axila (sobaco). columpiar las piernas su peso sobre las brazo. (Pero para
hacia axilas (sobacos). algunos niños, éstas
adelante. son más
difíciles
de usar.)
INCORRECTO
Con el
CORRECTO CORRECTO
tiempo, la
presión contra CORRECTO
los nervios
bajos el brazo
podría causar
parálisis de
las manos.
393
394 capÍtulo 43 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
USO DE BASTON
Usualmente es mejor llevar el bastón del
lado opuesto a la pierna más débil. Las huellas del pie y del
bastón se deben ver así.
Avance, moviendo la pierna más débil y
el bastón al mismo tiempo.
1. Acomode la silla de 2. Ponga una mano sobre el catre y la otra 3. Mueva el cuerpo
manera que no le sobre el brazo de la silla que le quede hasta la silla y
estorben los brazos más lejos. Levántese, doblándose hacia siéntese.
al trasladarse. adelante con la cabeza agachada y el
peso sobre las rodillas.
1. Levante los pies y póngalos 2. Con una mano sobre el 3. Quizás necesite
sobre la cama. Arrime la silla asiento de la silla y la otra levantarse y mover las
contra la cama. Ponga los frenos. sobre la cama, levante piernas varias veces.
Luego dóblese hacia adelante y el cuerpo y muévase de
mueva las nalgas hasta la orilla lado hasta la cama.
del asiento.
396 capÍtulo 43 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
como 55 cm.
(2 pies)
1. Levante la pierna y ponga la tabla 2. Haga que la persona lo abrace del cuello
bajo la cadera. (si es posible) mientras que usted la
levanta de las nalgas o los pantalones.
3. Deslice a la persona sobre la tabla hacia la cama. 4. Levántele las piernas sobre la cama.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) USO DE MULETAS, BASTON Y SILLA DE RUEDAS 397
1. Siéntese con las 2. Con una mano 3. Súbase al banco. 4. Ahora, con la cabeza
piernas derechas. sobre el banco y la agachada sobre las
Acerque el banco otra sobre la silla, rodillas, pásese a la
del lado opuesto de levántese con la silla.
la silla (o ayúdese cabeza agachada
con la rodilla de otra sobre las rodillas.
persona).
Participación de la comunidad en
la rehabilitación, la integración social
y los derechos de los niños con
discapacidad
44
INTRODUCCION A LA PARTE 2 capÍtulo
En esta parte del libro (PARTE 2) exploramos diferentes formas en que los miembros de la
comunidad—personas con discapacidad, sus familias, adultos interesados, niños de escuela y otros—
pueden ayudar a los niños con discapacidad a satisfacer sus necesidades y a jugar un papel valioso en
la comunidad.
JUEGOS RESPETO,
AMISTAD Y
AMOR
TAREAS AVENTURAS
Y DESAFIOS
EDUCACION PARTICIPACION
(DENTRO Y EN LAS
FUERA DE LA ACTIVIDADES DE
ESCUELA) LA COMUNIDAD
401
402 capÍtulo 44 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En toda sociedad, los niños con discapacidad tienen las mismas necesidades sociales que
cualquier otro niño. Necesitan cariño y respeto. Necesitan jugar y explorar su mundo con otras
personas. Necesitan oportunidades para desarrollar y usar el cuerpo y la mente con toda su
capacidad, cualquiera que ésta sea. Necesitan sentir la aceptación y el aprecio de su familia y su
comunidad.
Por desgracia, en la mayoría de los pueblos y vecindades, las personas con discapacidad—niños o
adultos—no reciben todas las oportunidades que se merecen. Generalmente, la gente sólo nota sus
debilidades o diferencias, y no sus dones.
Sobreprotección
Pero claro que no a todos los niños con discapacidad se les descuida o maltrata. En México (donde
fue escrito este libro) por lo general, la familia de un niño con discapacidad lo cuida con mucho cariño.
Los padres gastan hasta su último centavo tratando de curar a su hijo o comprándole vitaminas y
dulces, aun a costa del bienestar de sus otros hermanitos.
Pero las cosas no tienen que ser así. Antes en En un pueblito latinoamericano, una
la aldea de Ajoya, México, cuando la gente por señora le cubrió la cabeza a su niña con
casualidad veía a un niño con discapacidad, se le una bolsa para llevarla a una clínica. La
quedaba mirando, le daba la espalda o le mostraba niña tenía labio leporino.
lástima. Pero ahora las cosas han cambiado. Ajoya
se ha vuelto la base de un programa de rehabilitación
(PROJIMO), dirigido principalmente por jóvenes con
discapacidad.
En Ajoya, a los niños con discapacidad y a sus padres ya no les importa que la gente los vea. Los
niños con discapacidad y los que no tienen discapacidad juegan juntos en un parquecito que los niños
del pueblo construyeron con ayuda de sus padres. La comunidad ha ayudado a construir caminos y
rampas para que las personas en silla de ruedas puedan entrar a las tiendas, subir a la plazuela, entrar
y salir de algunas casas e ir al cine.
Mari, una joven con discapacidad de un pueblito vecino, llegó a Ajoya buscando algún modo
de rehabilitarse. Como le interesó mucho el programa comunitario, decidió quedarse para formar
parte del equipo. Ahora ella se encarga de los archivos, ayuda con las consultas de los niños con
discapacidad y sus familias, y está aprendiendo a hacer aparatos de plástico para las piernas. Mari se
ha convertido en uno de los miembros más importantes del equipo de PROJIMO.
404 capÍtulo 44 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Mari no quiere regresar a su pueblo. —Me deprimo allá —dice—. Nunca salgo de la casa. No me
dan ganas. La gente no me trata como soy. Ni siquiera me tratan como persona. Me tratan como
a una inútil, no más. Una vez hasta traté de suicidarme. Pero Ajoya es como otro mundo. Aquí me
tratan como a cualquier gente. ¡Vivo a gusto! Siento que soy útil.
En los diferentes capítulos de la PARTE 2, hablamos sobre varias maneras de lograr que la gente
comprenda mejor las necesidades y capacidades de los niños con discapacidad en su comunidad.
Primero hablamos de lo que las personas con discapacidad y sus familias pueden hacer por y para
sí mismas. Exploramos las posibilidades de iniciar programas familiares de rehabilitación y la
importancia de abrir centros comunitarios de rehabilitación dirigidos por los mismos campesinos
con discapacidad. Exploramos formas de incluir a las familias del pueblo y a los niños de la escuela.
Finalmente, hablamos sobre las necesidades del niño con discapacidad durante su desarrollo en
la comunidad—la necesidad de jugar en grupos, ir a la escuela, tener amigos, ser respetado, ser
independiente, participar en actividades sociales, saber ganarse la vida o servir a los demás; y
también la necesidad de amar, casarse y tener familia.
EJEMPLOS, NO CONSEJOS
En esta parte del libro, trataremos de dar ejemplos en vez de consejos. Cuando se trata de
actitudes, costumbres y procesos sociales, puede ser peligroso seguir los consejos de alguien de
otra comunidad o cultura. Por eso, cuando lea las experiencias y ejemplos de estas páginas, no
los considere como instrucciones. Uselos, adáptelos o rechácelos de acuerdo con las costumbres,
necesidades y posibilidades de su propia gente.
En los programas controlados ‘desde arriba’, se le pide a la gente que participe según ciertas
normas ya establecidas. Por ejemplo, un equipo de especialistas extranjeros decide que cada
comunidad debe escoger a ciertas personas para que sean ‘supervisores locales’. A estos
supervisores no se les enseña a pensar por sí mismos; sólo se les llena la cabeza de información en
forma de recetas. Luego, cada supervisor adiestra a cierto número de ‘promotores locales’ (familiares
de las personas con discapacidad) para que ellos a su vez adiestren a las personas con discapacidad.
Así, la ‘participación de la comunidad’—desde el punto de vista de los expertos—significa ‘decidir por
sí mismos qué le conviene más a la gente y hacer que ella lleve eso a cabo’.
405
406 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En un programa formado ‘desde abajo’ existe un gran sentido de igualdad entre todos. La gente no
sigue instrucciones a ciegas, sino que considera diferentes sugerencias. Se interesa en el por qué de
las cosas. Como resultado, los ejercicios, el equipo y las actividades generalmente satisfacen mejor
las distintas necesidades de cada niño. Además, la rehabilitación se vuelve más interesante y valiosa
para todos los participantes, y ayuda a padres e hijos a volverse más independientes.
Un programa organizado y controlado a nivel local, tiene la ventaja de ser flexible y adaptable.
Su planificación es un proceso continuo de aprendizaje, que responde a las necesidades
cambiantes, dificultades y posibilidades de la comunidad. En un programa así, no es raro que los
participantes compartan un espíritu de respeto, amistad e igualdad, sobre todo si las personas con
discapacidad y sus familiares han tornado el liderazgo. Este espíritu le da más valor y un carácter más
humano al programa.
Ante todo, un programa organizado por la gente a quien sirve descentroliza y reparte el poder: la
gente marginada va ganando fuerza a través de su unión. Nunca se sabe hasta dónde llegarán las
cosas, ni hasta qué punto luchará la gente por dirigir su propia vida o exigir sus derechos.
Por lo general, la rehabilitación de las personas con discapacidad en un barrio o una aldea tiene 2
metas principales:
1. Crear una situación que le permita a cada persona con discapacidad llevar la vida más
satisfactoria, independiente y plena posible, en una estrecha relación con los demás.
Una de las mejores formas de lograr que la comunidad entienda mejor a las personas con
discapacidad es incluyendo a las personas con y sin discapacidad en las mismas actividades. Los
siguientes capítulos presentan diferentes actividades que pueden ayudar a la gente a entender y
respetar más a las personas con discapacidad. Los trabajadores de rehabilitación pueden incluir
estas actividades en su programa. O diferentes personas interesadas—padres, maestros o líderes
religiosos—las pueden introducir en su comunidad. De hecho, algunas de estas actividades pueden
despertar el interés del pueblo en la posibilidad de empezar un pequeño programa comunitario de
rehabilitación.
Hay muchas maneras de animar a la gente a participar más en un programa. Por ejemplo, se puede
empezar por reunir a las personas con discapacidad y a sus familiares. A veces, uno o varios
de los líderes de la comunidad tendrán un hijo o un pariente cercano que tiene discapacidad. Estas
personas, con un poco de ánimo, pueden hacerse responsables de organizar a otras familias con
niños con discapacidad o de iniciar un programa local de rehabilitación.
Es mejor empezar con lo que más le preocupa a la gente. Por ejemplo, en Peshauar, Paquistán,
se formó un programa comunitario para niños con retraso mental, porque varias familias indicaron
que se necesitaba. En Nicaragua, un grupo de revolucionarios con daño de la médula espinal inició
un programa para producir sillas de ruedas baratas, con el fin de satisfacer sus propias necesidades.
En México, un equipo de promotores de salud con discapacidades físicas inició un programa rural de
rehabilitación para niños con discapacidades físicas y sus familias. Hoy en día, todos estos programas
han crecido y han ampliado sus servicios para poder atender muchas más discapacidades que cuando
empezaron.
Por ejemplo, sabemos de una promotora de salud que tiene discapacidad por causa de la polio, que
un día leyó en una revista de la Organización Mundial de la Salud un artículo sobre “La Rehabilitación
para Todos.” Como resultado, empezó a organizar a la gente de su pueblo para construir un parque de
rehabilitación sencillo. Del mismo modo, las hojas de actividades NIÑO-a-niño a veces han inspirado
a algunos maestros a organizar actividades con los niños de la escuela para enseñarles a prevenir
ciertas discapacidades y a portarse mejor con los niños con discapacidad.
Por lo general, para poner en marcha un proyecto, se necesita que una persona con algo de
experiencia en rehabilitación y en trabajo comunitario se quede un tiempo en la comunidad. Su misión
será reunir a todas las personas con las mismas necesidades y ayudarles a hacer planes y a conseguir
la información y los recursos especiales que necesitan.
Sin embargo, mantenerse en segundo plano es algo más fácil de decir que de hacer, sobre todo
para un agente de cambio que está muy entregado a su trabajo. Para asegurarse de que los miembros
de un programa (y no la gente de fuera) sean quienes lo dirigen, es una buena idea que los agentes de
cambio—y cualquier otro profesional—no estén presentes todo el tiempo. Al contrario, deben animar
a la gente del programa a continuar sola. Quizás la última prueba del éxito de un agente de cambio
sea poder dejar la comunidad para siempre sin que su ausencia se note mucho. Este antiguo verso
chino expresa bellamente estas ideas:
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INICIO DE UN PROGRAMA 409
Al empezar un programa para personas con discapacidad, muchas veces conviene que el agente de
cambio sea una persona con discapacidad. Así será aceptado como alguien del grupo, aunque sea
de fuera.
Para que la rehabilitación esté al alcance de todos los niños que la necesitan, la mayoría de
las actividades tendrán que hacerse en casa, con los familiares actuando como promotores
de rehabilitación. Aun donde el dinero y los servicios profesionales están a la mano, el hogar y la
comunidad siguen siendo los lugares más apropiados para casi toda la rehabilitación de la mayoría de
los niños con discapacidad.
Pero para que la rehabilitación en casa sea efectiva, los familiares necesitan información
cuidadosamente preparada y seleccionada, ayuda amistosa y mucho apoyo. A veces también
necesitan que los servicios de rehabilitación y los trabajadores de salud los respalden con sus
distintos conocimientos y técnicas.
410 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Algunos pueblos son demasiado pequeños o no tienen los recursos necesarios para empezar su
propio centro de rehabilitación. Sin embargo, en varios países se ha comprobado que una vez que se
abre un modesto programa en un pueblo, la noticia corre y pronto empiezan a llegar más familias con
niños con discapacidad de las comunidades vecinas. Con el tiempo, quizás el equipo de rehabilitación
pueda ayudar a esas familias y personas con discapacidad a organizar sus propios ‘mini-centros’ en
sus comunidades. Los trabajadores con discapacidad de esos ‘mini-centros’ podrían capacitarse
trabajando como aprendices en el programa de rehabilitación centrol.
rehabilitación en el hogar
hospital ortopédico
o centro en la ciudad
adonde se refieren los
casos difíciles
‘mini-centros’
o actividades
organizadas
por familias
en los pueblos CENTRO COMUNITARIO DE
vecinos REHABILITACIÓN localizado en
una aldea o pueblo céntrico
El Proyecto PROJIMO, en México, básicamente funciona como el modelo del cuadro de arriba,
aunque con ciertas dificultades y obstáculos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INICIO DE UN PROGRAMA 411
Un centro de rehabilitación dirigido por personas con discapacidad, con una capacitación limitada,
y por las familias de los niños con discapacidad, puede ofrecer muchos servicios diferentes. Estos
pueden incluir: capacitación y apoyo para las familias, actividades comunitarias, procedimientos
ortopédicos sin cirugía y fabricación de equipo ortopédico y de rehabilitación. El programa no tiene
que ofrecer todo esto desde el principio, sino que puede empezar con lo que parezca ser más
importante y poco a poco ir agregando nuevos servicios según las necesidades y oportunidades que
se presenten.
Con el tiempo, un equipo comunitario puede volverse bastante hábil en muchas áreas. Por ejemplo,
los trabajadores de PROJIMO pueden atender bien al 90 por ciento de los niños con discapacidad
que ven (sin contar a los niños ciegos y sordos, para quienes aún no tienen servicios adecuados). Sólo
envían como al 10 por ciento de los niños a hospitales ortopédicos o a centros de rehabilitación más
grandes. Los expertos que han visitado PROJIMO han descubierto que algunos niños reciben mejor
terapia o aparatos ortopédicos allí que en los centros profesionales de las ciudades.
El cuadro de la siguiente página da una idea de diferentes actividades y funciones que un centro de
rehabilitación rural puede realizar. También contiene ejemplos de actividades para los ‘mini-centros’ de
las comunidades vecinas, si es que existen, y una lista de los servicios de apoyo que se necesitan del
hospital ortopédico, del centro de rehabilitación urbano y de los especialistas de fuera.
El organizar a la comunidad para construir un ‘parque para todos los niños’ es una de las mejores formas de
aumentar la participación de la comunidad. También reúne a los niños con y sin discapacidad de una manera
divertida.
412 capÍtulo 45 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Sin duda alguna, siempre habrá quienes necesiten ir a un hospital o a un centro de rehabilitación
en la ciudad. Pero de todos modos, por las siguientes razones, conviene establecer un pequeño
centro de rehabilitación en el pueblo, dirigido por las personas interesadas de la comunidad:
1. Dicho centro es una base visible, práctica y de bajo costo para coordinar las actividades de
rehabilitación en el hogar y para dar servicios que apoyen esas actividades.
3. Puede incluir un ‘parque para todos los niños’ y organizar actividades para promover la
comprensión y la interacción entre las personas con discapacidad y el resto de la comunidad.
4. Puede capacitar y ofrecerles trabajo a las personas con discapacidad del pueblo, que de otro
modo no contarían con estas oportunidades. Esto ayuda a las familias de las personas con
discapacidad y a la gente en general a darse cuenta de que las personas con discapacidad
pueden jugar un papel práctico, útil y productivo en la comunidad.
5. En muchos casos, el mejor lugar para la rehabilitación diaria es el hogar. Pero para algunas
familias esto puede ser muy difícil, como, por ejemplo, si uno o ambos padres han muerto, están
ausentes o tienen problemas de alcoholismo. A veces los padrastros u otros familiares maltratan
al niño, nunca le hacen caso o abusan de él sexualmente (un problema bastante común, sobre
todo para las niñas). A veces, una familia se esfuerza lo más que puede. Pero si necesita trabajar
constantemente, tan sólo para sobrevivir, puede ser imposible que además cuide al niño con
discapacidad. En cualquiera de estos casos, quizás convenga más que la familia lleve al niño a un
centro de rehabilitación donde él pueda recibir cuidados especiales. Lo más probable es que así
ambos partidos salgan adelante.
6. Si muchos centros rurales pequeños se unen para formar una ‘red’, pueden intercambiar ideas
y aprender unos de otros. También los distintos programas se pueden ‘especializar’ y producir
diferentes equipos o materiales. Por ejemplo, uno podría fabricar sillas de ruedas, otro juguetes
educativos y otro vendas de yeso. Así, los diferentes centros y programas podrían abastecerse
mutuamente y a bajo costo.
En el Proyecto PROJIMO, algunos de los jóvenes de las comunidades vecinas que al principio
llegan sólo para rehabilitarse, deciden quedarse a trabajar un tiempo en el programa. Con la práctica,
adquieren destrezas que después pueden usar para ayudar con la rehabilitación de otras personas
en su comunidad. Algunos pueblos y programas de salud han enviado a jóvenes con discapacidad a
PROJIMO para que trabajen allí como aprendices por varios meses. A su regreso, estos jóvenes han
ayudado a organizar en su pueblo, actividades parecidas a las de PROJIMO.
Otro programa que empezó ‘desde abajo’, siendo muy pequeño, y que ya se ha extendido hacia
muchos otros pueblos es el Programa para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria en Peshauar,
Paquistán. (Vea la pág. 520.)
• Actividades NIÑO-a-niño
• Teatro popular
Después de estos 4 capítulos, hablaremos sobre otros aspectos de la integración social y de las
oportunidades para las personas con discapacidad.
El Niño Campesino Deshabilitado (1996)
46
capÍtulo
Parques de juegos
para todos los niños
Un buen modo de empezar un programa de rehabilitación en un pueblo o un barrio es incluyendo a
la gente del lugar en la construcción de un ‘parque de rehabilitación’ a bajo costo. Es importante que
el parque tenga juegos para todos los niños—con y sin discapacidad.
Con un poco de ayuda de los adultos, los niños mismos pueden construir casi todos los juegos.
Para que los juegos duren bastante, quizás convenga pedirles a los niños más peleoneros del pueblo y
a los jefes de las pandillas que ayuden a dirigir el proyecto o que sean ‘jefes de mantenimiento’.
Construir un parque ‘para todos los niños’ es un buen modo de ganarse la participación de la
comunidad. Es un proyecto de grupo, barato, que sólo requiere materiales locales y rápidamente
da resultados visibles y divertidos.
El parque reúne,
a través del juego,
a los niños con
y sin discapacidad.
Conviene hacer el parque de una manera sencilla, usando materiales locales baratos. Un
parque permite que el niño con discapacidad y sus padres prueben diferentes juegos y equipos para
hacer ejercicios. Si encuentran algo útil, lo pueden construir fácilmente en casa, a bajo costo. Por
eso, un parque hecho de palos, troncos, llantas viejas, tambos y otras cosas de poco valor, es mucho
más apropiado que un parque elegante con juegos caros de metal, hechos por expertos. (Además, el
metal se calienta mucho con el sol.)
415
416 capÍtulo 46 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Las siguientes páginas le darán ideas de juegos sencillos para un parque. Aunque casi todas las
fotos son del Proyecto PROJIMO en México, tomamos muchas ideas de un parque en Tailandia (vea
la pág. 425) y de los diseños de Don Caston (vea la pág. 642).
4. Construyeron
‘cuñas’ o rampas
como ésta, para
jugar y hacer
ejercicio. Aquí un
niño con parálisis
cerebral se divierte
subiendo la rampa.
Esto le mejora el
equilibrio y le estira
los tobillos para que
3. Mientras que unos niños limpiaban no se le formen
el terreno, otros empezaron a contracturas.
construir los juegos.
Los niños sin problemas físicos y los niños con discapacidad Las barras deben poder ajustarse
pueden usar barras paralelas las pueden usar para aprender a a diferentes alturas para
para hacer gimnasia... caminar. diferentes niños. Aquí tiene 2
modos sencillos de hacerlo.
Las barras sencillas, hechas en casa a la medida del niño, muchas veces le harán más provecho
que una andadera cara o cualquier otro equipo.
Un sube-y-baja sencillo como éste es divertido y le ayuda al niño con discapacidad a desarrollar el
equilibrio. El de la foto fue hecho poniendo un palo sobre la horqueta de un árbol de mango.
tacón de
muleta,
para no
golpearse
la cabeza
mitad de un balde
de plástico
tambo viejo
de 200 litros
PRECAUCIONES
1. Para evitar accidentes, asegúrese de que el palo del sube-y-baja sea muy fuerte. Pruébelo cada
mes pidiendo que 2 adultos recarguen su peso de cada lado del palo.
2. Para que no baje muy recio, ponga llantas viejas bajo las puntas del palo. (Vea la pág. 425.)
COLUMPIOS
Hay una gran variedad de columpios que se pueden hacer de diferentes materiales locales. Además
de ser divertido, el columpiarse puede ayudar a desarrollar el equilibrio, el control de la cabeza, la
coordinación y la fuerza. Se pueden hacer columpios con arreglos especiales, según las necesidades
de diferentes niños.
Aquí los niños de PROJIMO están Este niño con parálisis cerebral pero después de un rato le
haciendo un columpio cerrado. nunca había estado en un encantó.
columpio. Al principio tenía
miedo...
Los columpios ordinarios Los columpios con formas de animales Un columpio ancho permite que
se ponen junto a los son aún más divertidos. 2 niños se mezan juntos, uno
columpios especiales. ayudando al otro.
Así, los niños con y sin
discapacidad aprenden
a jugar juntos.
COLUMPIOS VOLADORES
PC
MINI TRAMPOLIN
(tomado de Low Cost Physiotherapy and Low Cost Walking Aids, vea la pág. 642)
Nota: Es mucho más fácil agujerar las llantas que no tienen alambres de acero por dentro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 423
COLUMPIO GIRATORIO
Los niños con discapacidad que se pueden sentar AQUI TIENE 2 MODOS DE HACER
UN MONTAJE GIRATORIO
o colgar, pueden jugar con los niños que no tienen
discapacidad en el columpio giratorio. Pero para empezar a tuerca
dar vueltas, quizás necesiten que alguien los empuje. arandela
(‘huasa’)
tambor
montaje giratorio
eje clavijas
hecho de una
en ‘U’
cabría de carro
anillo del
interior de
hoyo en tornillos
una llanta
el poste
‘Adelgace’
Suelde la el poste
placa a un para que
tubo de quepa en el
acero. tubo.
hoyos para
cadenas o
cámara de llanta cuerdas
PLACA DE
ACERO—VISTA Asegure las cadenas
DE ARRIBA con ganchos en ‘S’.
ADVERTENCIA:
Si las cuerdas de este
sube-y-baja (y de juegos
parecidos) se rompen, los
niños pueden lastimarse
mucho. Por eso use cable
o cuerda muy fuerte. Y
pídales a los adultos que
prueben la resistencia de
la cuerda a menudo.
TABLAS MECEDORAS
Entre más
ancha esté
la base de la
mecedora más
suavemente se
mecerá.
CILINDROS
Los barriles viejos, tambos de aceite y troncos sirven bien en un parque—para jugar y hacer terapia.
LANZAMIENTO
DE AROS
aros de llanta o
cualquier otra
cosa
Si el niño tiene problemas para recoger los aros (o pelotas) que tira, amárreles una cuerda para
que los pueda jalar de regreso.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PARQUES DE JUEGOS 425
El poste liso de
bambú entre las
piernas del niño le
ayuda a aprender
a caminar con las
rodillas separadas.
Las llantas viejas
en los extremos del
sube-y-baja sirven de
‘amortiguadores’.
BARRAS PARALELAS MAS ELEVADAS
para niños más altos
ANDADERA CIRCULAR
Es útil sobre todo para los
niños cuyos movimientos
repentinos podrían tumbar una
andadera que no esté fija.
poste enterrado
CARRUSEL
2. Construya un parque sencillo con materiales locales baratos. Sólo así podrá servir de modelo
para las familias de los niños con discapacidad, que entonces podrán construir en sus
propias casas el equipo más útil para sus niños. Rechace las ofertas de las autoridades y
políticos que prometan construir un parque elegante de metal. Esto elimina la participación
de la comunidad y pone el equipo fuera del alcance de una familia pobre.
3. Utilice un tipo de madera que no se pudra rápidamente para los postes que entierre en
la tierra. No use preservantes. La mayoría tienen efectos secundarios tóxicos que son
probablemente peores que cualquier beneficio.
Para evitar accidentes, revise a menudo la resistencia de los postes y cámbielos por
nuevos regularmente—sobre todo en temporadas de calor y lluvia.
4. Para los columpios puede usar cadena o cuerda. La cuerda es más barata pero se pudre o
desgasta más pronto. La cuerda de plástico o nailon no se pudre con la lluvia, pero se va
desgastando con el sol. Al igual que con los postes, para evitar accidentes, pruebe la
resistencia de las cuerdas a menudo. Haga que varias personas se cuelguen al mismo
tiempo para ver si aguantan. Cambie las cuerdas regularmente, antes de que empiecen a
debilitarse.
6. Para animar a la gente, ponga en un lugar público una lista con los nombres de los niños y
adultos que ayudan en el parque—y cada vez que una persona participe, marque su nombre
con una estrella.
Con un niño que es diferente, los demás niños pueden ser muy amables o muy crueles. Su
crueldad puede tomar muchas formas. Pueden burlarse del niño, reírse de él o hasta lastimarlo.
Pero más común es que no lo incluyan en sus juegos y actividades, rechazándolo o haciendo como
que no existiera.
Muchas veces los niños son crueles porque tienen miedo de lo que no entienden. Pero si los
niños que se portaron cruelmente o se sintieron incómodos con un niño ‘diferente’, llegan a
comprenderlo mejor, pueden volverse sus mejores amigos y ayudantes.
Es importante que los niños de cualquier barrio o comunidad tengan la oportunidad de entender
mejor a las personas que son diferentes que ellos, ya sea por su color, vestido, costumbres, idioma,
movimientos o habilidades.
Una forma de ayudar a un grupo de niños a apreciar a un niño con discapacidad y a aprender a
ayudarle, es a través de las actividades NIÑO-a-niño.
NIÑO-a-niño es un programa educativo, informal, diseñado para enseñarles a los niños de edad
escolar a proteger la salud y el bienestar de otros niños—sobre todo de los niños más chicos y de
los que tienen necesidades especiales. Los niños aprenden medidas sencillas preventivas y curativas
según las posibilidades en su comunidad. También comparten lo que aprenden con otros niños y con
sus familias.
El programa NIÑO-a-niño empezó durante el Año Internacional del Niño, en 1979. David Morley
(autor de Prioridades en la Salud Infantil) reunió a un grupo de trabajadores de salud y educadores
de diferentes países. Juntos diseñaron una serie de ‘hojas de actividades’—o guías—que pueden
ser adaptadas por maestros y promotores de salud de diferentes países para diferentes niños y
situaciones.
Treinta y cinco hojas de actividades para niños, que incluyen 5 hojas de actividades sobre los niños
con discapacidad, están disponibles en un libro llamado De Niño-a-niño: Un libro de recursos,
de TALC, P.O. Box 49, St. Albans, Herts. AL1 5TX, Inglaterra. Las hojas para niños con discapacidad
incluidas en este paquete son:
• La polio
427
428 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
ACTIVIDAD
PARA ENTENDER MEJOR
A LOS NIÑOS CON PROBLEMAS ESPECIALES
Discusión de grupo
Pídale a una clase o a un grupo de niños que hable sobre los niños que tienen algún problema
especial o ‘impedimento’. Haga preguntas como éstas:
• ¿Tiene él la culpa?
• ¿Cómo tratan los demás a este niño? ¿Lo tratan bien? ¿Se portan mal
con él? ¿Se ríen de él? ¿Lo incluyen en sus juegos?
Después de un rato, otro niño puede jugar el papel del niño con discapacidad. Procure que a
varios niños les toque actuar así. Trate de que el ‘impedimento’ parezca real.
También pregúnteles a los niños qué podrían hacer para facilitarle la vida al niño con discapacidad y
hacérsela más agradable. Pídales a los niños que actúen lo que sugieran. Por ejemplo:
430 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
RECUERDE: Por lo general, los niños son amables con un niño con
discapacidad grave. Y pueden ser más crueles con alguien que tiene
un problema menos grave, como por ejemplo, un niño que sólo cojea.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 431
Pregúnteles a los niños, “¿Conocen a algún niño que no pueda usar las manos tan bien como
ustedes?” Si contestan que sí, ayúdeles a ponerse en el lugar de ese niño. Organice a los niños por
parejas.
Un niño le puede amarrar a otro
la mano con un trapo para que
no pueda mover bien los dedos.
Ahora pídale al niño que trate de: Pídales a los niños que traten de encontrar modos
de hacer estas cosas más fácilmente. Por ejemplo,
• escribir pueden amarrar tiras de tela o cámara de llanta
alrededor del lápiz o la cuchara para que sean más
• hojear un libro fáciles de agarrar.
• llenar un vaso
con agua
• comer
Natación
Muchos niños con las piernas débiles o paralizadas Unas cuantas palabras para
aprenden a nadar muy bien. Tienen los brazos muy fuertes que el niño con discapacidad
por usar muletas y muchas veces logran nadar igual o mejor se sienta incluido, o un poco
que los demás. Pero a veces no pueden llegar al agua, o los de tiempo extra que se le
otros niños no los invitan... brinde, pueden hacer una gran
diferencia—y hacer que todos
queden contentos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 433
O los niños pueden representar una situación en la cual tratan de vencer cierto obstáculo o
dificultad.
Por ejemplo, hay una niña inteligente que no puede controlar los brazos ni las manos, pero que tiene
más o menos buen control de la cabeza y uno de sus pies. ¿Pueden los niños encontrar la manera de
ayudarle a escribir? La clase se divide en 3 ó 4 grupos para tratar de resolver el problema.
De esta manera, los niños empezarán a usar su imaginación para ayudar a resolver problemas.
Si algunas de las presentaciones de los niños salen muy bien, o recalcan bien ciertos puntos
importantes, tal vez las puedan elaborar más. Y luego pueden montar pequeñas ‘obras de teatro’
para los demás niños de la escuela, para los padres y hasta para el pueblo entero.
En las páginas 456 a 461, se encuentran ejemplos de 2 sociodramas que presentaron en Ajoya los
niños de la escuela junto con los promotores de salud y de rehabilitación.
434 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
De la comprensión a la práctica
Cuando los niños del grupo lleguen a entender mejor las necesidades y capacidades del niño con
discapacidad a través de discusiones, juegos, cuentos y obras, pueden empezar a poner en práctica lo
aprendido.
Pregúnteles a los niños si conocen a un niño del pueblo (o de un pueblo vecino), que tenga
discapacidad o que tenga alguna dificultad especial.
Luego hable con ellos sobre lo que podrían hacer para ayudar al niño con discapacidad a ser lo
más feliz, capaz e independiente posible. El grupo puede hacer una lista de sugerencias. Más tarde,
cuando conozcan mejor al niño y a su familia, pueden cambiar sus sugerencias o añadir otras.
Si el niño con discapacidad es hermano o hermana de alguno de los niños del grupo, quizás sea
más fácil que el grupo empiece a poner en práctica sus ideas. Pero si ninguno de los niños es de
la familia, deben tener cuidado en el modo de ofrecer su ayuda. Quizás sea mejor que sólo 2 ó 3
niños vayan primero a visitarlo, acompañados, tal vez, de su maestro, o de un promotor de salud o
rehabilitación.
Siguiendo las sugerencias del niño con discapacidad y su familia, los niños tendrán que encontrar
los modos de ayudar más. Como quiera que sea, puede que la siguiente lista de posibilidades les dé
algunas ideas:
• En la escuela, uno o más niños pueden volverse los ‘cuates’ (compañeros) del niño
y ayudarle siempre que sea necesario.
El aprendizaje es difícil sobre todo para el niño que no puede hablar o pensar tan fácilmente como
los demás. Un niño así puede sentirse muy solo. A veces, un niño que no habla, entiende mucho
más de lo que la gente cree. Si en su pueblo hay un niño así, quizás los niños lo puedan visitar de
uno en uno para hablar y jugar con él. Muéstrenle que lo estiman.
Los niños de desarrollo lento necesitan cuidados especiales. Si es posible, sus padres deben
conseguir que los aconseje un promotor de rehabilitación o un fisioterapeuta. De cualquier modo,
hay mucho que sus hermanos, hermanas y otros niños pueden hacer.
Más que nada, estos niños necesitan mucha atención. Necesitan que alguien juegue con
ellos, y que les ayude o anime a jugar. Necesitan juguetes sencillos y cositas ruidosas y de
muchos colores que les llamen la atención. Hay que hablarles y cantarles mucho. Todo esto les
ayudará a desarrollarse más rápido. Y todas éstas son cosas que pueden hacer otros niños.
En la siguiente hoja de actividades (pág. 442) hablaremos más de algunos modos de ayudar a un
niño con desarrollo mental lento o dificultades para entender.
436 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
UN EJEMPLO: Pablo no puede aprender a gatear. ¿Cómo le podríamos ayudar, usando las
sugerencias anteriores? Quizás sus hermanos y hermanas mayores, u otros niños, podrían ‘jugar a
gatear’ con él.
Historias
El contar historias es otra manera de ayudar a los niños a entender las necesidades y habilidades de
los niños con discapacidad y los modos de ayudarles. Usted puede inventar cuentos. Pero aún mejor
son las historias basadas en hechos reales, en las que un niño con discapacidad ha logrado algo
importante, o un grupo de niños ha tenido éxito mejorando la vida de un niño con discapacidad. La
historia que relatamos a continuación es un ejemplo de ambas cosas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 437
A los 7 años de edad, el mundo de Julia era tan pequeño Luego, cuando Julia tenía 3 años, nació su primer
que una piedra que ella tirara lo podría atravesar de lado a hermanito. Esto quiso decir que sus papás tenían menos
lado. Ella no había visto casi nada de su propio pueblo. Nadie tiempo para atenderla. El nuevo bebé estaba sano y feliz, y
la llevaba a ningún lado. Y lo más lejos que había gateado al parecer, los papás de Julia pusieron todas sus esperanzas
era hasta los matorrales justito afuera de su casa. en él. Ya no le prestaban tanta atención a Julia; raras veces
jugaban con ella y nunca la llevaban al pueblo. Julia no tenía
Julia era la mayor de 3 hermanos. Su familia vivía en un amigos ni nadie con quien jugar, excepto por su hermanito.
pequeño jacal (choza) a orillas del pueblo de Otates. La casa Y aún así, a veces lo pellizcaba o lo hacía llorar sin razón
estaba separada del camino principal por una vereda larga, alguna. Por eso sus padres decidieron ya no dejarla que se le
empinada y pedregosa. Quizás por eso a Julia no le había acercara mucho ni que jugara con él.
tocado que la vacunaran durante su primer año de
vida, cuando habían llegado al pueblo unos promotores Julia se fue poniendo más callada y más triste. Cuando se
de salud. acordaban de lo lista y simpática que había sido de bebita,
sus papás se preguntaban si la enfermedad no le habría
Al principio Julia había sido una niña saludable y muy viva. dañado también la mente. Y aunque el doctor les había
A los 10 meses ya se paraba sola por momentos y podía asegurado que la polio sólo debilita los músculos y nunca
decir algunas palabras como ‘mamá’, ‘papá’ y ‘guagua’—que afecta la inteligencia del niño, ellos todavía tenían sus dudas.
quería decir agua. La cara se le iluminaba con una sonrisa
cada vez que alguien decía su nombre. Sus padres estaban Julia tenía 6 años cuando nació su hermanita. Y al parecer,
muy orgullosos de ella y la mimaban mucho. ésto entristeció aún más a Julia. Se pasaba la mayor parte
del tiempo sentada detrás de la casa, dibujando en la tierra
con un palito. Hacía gallinas, burros, árboles y flores. También
gente, casas, jarros de agua y diablos con cola y cuernos. En
verdad que para su edad era muy buena para dibujar. Pero
nadie le hacía caso a sus dibujos. Con la nueva bebé, su
mamá estaba más ocupada que nunca.
Entonces uno de los niños se acordó, —Hay una niña que ––¿Usted cree que a Julia le gustaría ir a la escuela? –
vive a orillas del pueblo. Gatea porque no puede caminar y preguntó el maestro.
todo el tiempo nomás está sentada afuera de su casa. Se ve
muy triste. Y no sé cómo se llama, pero parece que ya está La señora dio un largo suspiro y volteó a ver a
grandecita y debería estar en la escuela. Julia, que estaba escondida detrás de la puerta, pero
asomando la cabeza para ver a las visitas. –Julia, hijita,
––Pues hay que invitarla a que venga, –dijo otro niño. ¿te gustaría ir a la escuela con estos niños?
––Pero, ¿cómo? –preguntó alguien–, si no puede caminar. A Julia se le llenaron los ojos de miedo. Meneó la
cabeza en un NO aterrorizado y desapareció tras la
––La podemos traer en una carretilla. puerta.
––No, la vereda que va a su casa está muy empinada y ––Ya ven, –dijo la mama–. La escuela no es lo que ella
llena de piedras. necesita... Y ahora, con su permiso, tengo mucho que
hacer. Muchas gracias de todos modos por acordarse de
––¡Entonces la traemos cargando! Entre varios no se nos
mi pobre niña.
va a hacer pesada.
––Bueno, pero por favor piénselo más, –dijo el maestro
––Vamos a su casa ahora que salgamos de clase.
cuando ya se iban– Y gracias por su tiempo.
––¡Sí, vamos!
––Que les vaya bien, –contestó la señora mientras se
ponía a barrer.
●
Le contaron todo lo que sabían y terminaron diciendo, Julia levantó la cabeza poco a poco para mirar a Tomás,
–Hicimos la lucha lo más que pudimos, pero la mamá de o tan siquiera para verle las piernas. Primero se fijó en sus
Julia no quiere que ella vaya a la escuela y ella tampoco pies chuecos y en las gomas de sus muletas. Luego le vió
quiere ir. Ya no sabemos qué hacer. ¿Se te ocurre algo a ti, las rodillas, que por dentro tenían callos oscuros porque se
Tomás? tallaban cuando él caminaba.
440 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
––¿Por qué caminas con esos palos? –le preguntó. ––Primero, –dijo Tomás–, deberías ir a la escuela.
––Es el único modo que puedo, –le contestó él. Mis ––¿Pero cómo? –preguntó Julia, mirándose las piernas.
piernas no hacen lo que les pido.
––Fácil, –dijo Tomás–, todos los de la escuela están
Julia levantó más la cabeza y le miró la cara a Tomás. El dispuestos a ayudarte, nomás falta que tú quieras ir.
quiso sonreír pero la boca se le empezó a enchuecar hacia
un lado.– ¿Y por qué hablas tan raro? –siguió Julia. ––Yo...yo tengo miedo... –dijo Julia–. ¿Tú vas a la escuela,
Tomás?
––Porque mi boca y mis labios muchas veces tampoco
hacen lo que les pido –dijo Tomás. Y parecía que batallaba ––¡Claro que sí! –contestó Tomás.
más que de costumbre para hablar.
––¡Entonces yo también quiero ir!
Julia se le quedó viendo. –¿De veras te gustan mis dibujos?
Mientras, en la casa, los papás de Tomás estaban tratando
de convencer a los papás de Julia de la importancia de
––Sí, –contestó Tomás, muy dispuesto a cambiar de
mandarla a la escuela. Les explicaron cómo ellos habían
tema–. Tienes un verdadero talento para dibujar. Deberías
tenido las mismas dudas, y lo mucho que la escuela le había
estudiar para eso. Apuesto a que algún día serías famosa.
servido a Tomás.
––No, –replicó Julia, meneando la cabeza–. Yo nunca voy a
ser nada. No puedo ni caminar. ¡Mira! Apuntó a sus piernas ––Lo importante no es sólo lo que ha aprendido, –dijo la
flojas. –Están peor que las tuyas. mamá de Tomás–, sino lo mucho que se ha desenvuelto
como persona. Ahora tiene más confianza, se siente como
––¡Pero dibujas con las manos, no los pies! –dijo Tomás. una persona totalmente distinta.
Julia se rió. –Eres bien chistoso –le dijo–. ¿Cómo te llamas? ––Nosotros también lo vemos de otra manera –dijo el
papá–, porque nos ha demostrado lo que puede hacer. Va
––Tomás. muy bien en la escuela.
––Yo me llamo Julia. ¿De veras crees que podría ser El papa de Julia tosió. –Yo entiendo todo lo que nos han
dibujante? ¡No! Seguro nomás me estás vacilando. Yo nunca dicho, pero el caso es que Julia no quiere ir a la escuela.
voy a ser nada. Es lo que me han dicho todos. Le tiene mucho miedo. Es que...parece que la misma
enfermedad, como que le afectó...
––Te lo digo de verdad Julia –dijo Tomás–. Yo leí en un libro
que hay un artista que pinta pájaros. Es famoso por todo el El señor no pudo terminar lo que estaba diciendo, porque
mundo, y gentes de todas partes compran sus pinturas. ¿Y en ese momento entró Julia gritando. –Amá, Apá, –decía–
sabes qué? No puede mover las manos ni las piernas. Para ¿Me dejan ir a la escuela? ¿Sííí? ¡Andenle, por favor!
pintar agarra el pincel con la boca.
Su papá se quedó boquiabierto por un momento. Luego
sonrió.
El primer día le fue bien. Todo era novedad. Todos los ––Ahora puedes ir y venir sola de la escuela, –le dijo
niños fueron tan amistosos que Julia casi se olvidó de que Tomás–. ¿Cómo te sientes?
tenía miedo. En camino a su casa iba riéndose y bromeando
con los niños que la llevaban cargada. ––¡Libre como pájaro! –exclamó Julia–. ¡Siento como si
pudiera hacer cualquier cosa! Luego se quedó pensativa y
Ya hace 6 meses que Julia empezó a ir a la escuela. frunció el ceño: –Pero sé que no puedo hacer todo sola—ni
Aunque empezó 2 meses tarde, ya sabe leer y escribir letras quiero. De alguna manera, todos dependemos los unos de
y palabras tan bien como casi todos sus compañeros. Pero los otros. Y además yo creo que así es como debe ser.
lo que más le gusta todavía es dibujar. Muchas veces, otros
niños le piden que les regale sus dibujos. ––Lo que importa es ser iguales, –dijo Tomás–. Saber que
tú vales tanto como cualquier otra persona. Al fin de cuentas,
Julia ha hecho muchos amigos. Los niños que al principio nadie es perfecto.
la trataban como una persona especial o extraña, ya la han
En casa de Julia también fue mejorando la situación. A
aceptado en su grupo. La incluyen en muchos juegos y
medida que ella aprendió a respetarse más a sí misma, sus
actividades y la tratan como a cualquier otro.
padres la empezaron a apreciar más también. De repente,
Julia y su mamá se dieron cuenta que había muchas cosas
Han surgido algunos problemas. Al principio, era divertido
que Julia podía hacer. Empezó a ayudar a hacer la comida,
llevar y traer a Julia de la escuela. Pero después de unos
a lavar y remendar ropa y a cuidar a sus hermanitos. Los
días, a muchos de los niños les empezó a dar flojera y ya no
trataba mejor, y nunca los volvió a pellizcar ni a hacerlos llorar
ayudaron. Con eso, los pocos que quedaron tuvieron más
(¡excepto claro, cuando se lo merecían!).
trabajo.
ACTIVIDAD
NIÑOS DE APRENDIZAJE LENTO
En muchas comunidades, un niño mentalmente retrasado puede tener una vida difícil. Los demás
niños se pueden reír de él por no ser tan listo como ellos, o por no entender o recordar las cosas tan
fácilmente. Quizás no comprendan que este niño, al igual que ellos, necesita tener amigos, divertirse
y gozar del respeto de los demás.
Esta actividad ayudará a los niños a apreciar más las necesidades y capacidades del niño
retrasado. Explorarán posibles maneras de ayudar a ese niño a sentirse como parte del grupo, y a
aprender cosas nuevas de la manera que pueda.
Juegos y actividades
Empiece con juegos y actividades que ayuden a los niños a comprender cómo se sentiría tener
dificultades en entender, y además ser injustamente culpado por esas dificultades. Después los niños
podrán buscar modos más sencillos, amables y efectivos de ayudar a una persona en su aprendizaje.
Sociodramas
Para explorar las dificultades de un niño que no entiende bien y las formas de ayudarle, se pueden
usar los sociodramas. Por ejemplo:
Divida la clase en grupos de 5 (o más) niños y repitan el juego. Inventen diferentes situaciones y
significados para “Bla, bla, bla, bla”.
Luego cada niño del salón escribe o cuenta a su manera, el resto del cuento. Anímelos a hacer
dibujos para su cuento.
Memoria
Es importante que los niños también reconozcan la importancia de recordar las cosas y que se den
cuenta de las dificultades de un niño que tiene problemas con la memoria. Entonces podrán buscar
distintas maneras de ayudar a ese niño a recordar las cosas más fácilmente.
JUEGO DE MEMORIA #1
Pídales a los niños que hagan
muchas cosas, una tras otra. Diga
muy rápidamente toda la lista de lo
que quiere que hagan. No espere
a que los niños hagan una cosa
antes de decir la siguiente.
JUEGO DE MEMORIA #2
Sobre una mesa, ponga 14 cosas
diferentes donde las puedan ver los
niños. Deje que las miren mientras
usted cuenta hasta 30. Luego, tape
las cosas con un trapo y quite 7 de
ellas. Quite el trapo y pídales a los
niños que apunten las cosas que
faltan.
• Pregúnteles a los niños por qué fue más fácil el segundo modo de jugar.
• Explíqueles que es fácil que los niños con problemas para entender se confundan cuando
se les dan muchas instrucciones de una sola vez. Hasta puede ser difícil para ellos seguir 2
instrucciones a la vez. Pídales a los niños sus sugerencias.
• Si los niños conocen a un niño que no recuerda bien las cosas, le pueden ayudar a mejorar su
memoria con estos mismos juegos. Conviene que empiecen con sólo 2 ó 3 cosas o palabras.
A medida que vaya mejorando la memoria del niño, pueden añadir más. Cada vez que el niño
recuerde bien las cosas, hay que felicitarlo o darle un premio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 445
Otro día, el niño va a traer frijol y regresa con una piña. ¿Por qué? ¿Cómo podríamos ayudarle? Hay
distintas posibilidades:
• Otro niño podría ir con él—no a comprar las cosas, sino para ayudarle a acordarse o para darle ‘pistas’.
• Podría llevar un dibujo que le recuerde lo que necesita—o palitos para acordarse de la cantidad.
• Otro niño podría practicar con él en su casa. Podrían jugar juegos de memoria, empezando con una
sola cosa.
• Felicite o premie al niño cada vez que recuerde algo bien. No lo felicite y nunca lo castigue si
se olvida de algo. Recuerde que él tiene problemas de memoria. No es su culpa.
Si en el pueblo hay algunos niños (o adultos) que se burlan del niño con discapacidad o que lo tratan
mal, ¿hay algo que los niños de la escuela puedan hacer? ¿Qué? ¿Cuáles precauciones deben tomar?
El relato de la siguiente página puede darles ideas a los niños de cómo ayudar a un niño mentalmente
lento. Para otras ideas, vea los Capítulos 32 a 41.
446 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
ZAKI Y NASIR
Un relato de Paquistán
Esta es la historia de 2 hermanos, Zaki y Nasir. Zaki Esa tarde, el Dr. Daud regresó a la casa de Zaki y Nasir
tenía 9 años y Nasir 7. Su padre era tendero en la ciudad y conversó con sus padres un buen rato. –No les puedo
de Peshauar y su madre era maestra. Tenían un hermano dar ninguna medicina para Nasir, –dijo– porque no existe
y una hermana que estudiaban y vivían en otro lugar. medicina alguna que cure la discapacidad mental. Una
Zaki iba bien en la escuela, pero Nasir ni siquiera había operación tampoco serviría de nada. Pero el remedio lo
empezado a ir. Nasir era diferente a los demás niños. Tenía tienen aquí en casa. Si tienen tiempo y paciencia, podrían
una discapacidad mental, pues su cerebro no funcionaba enseñarle a Nasir a hacer mucho más de lo que hace ahora.
bien. Nasir sólo podía decir unas cuantas palabras. No podía El papá de Zaki dijo,–¡Ese es el problema! No tenemos
vestirse solo y a la hora de comer hacía un tiradero. tiempo para estar en casa. No me puedo llevar a Nasir a la
tienda. Agarra todo lo que ve. Y su mamá está todo el día
Zaki estaba avergonzado de tener un hermano así. Los en la escuela y además en la tarde da clases privadas. No
niños del barrio se burlaban de Nasir. Le ponían apodos podemos dejar de trabajar porque necesitamos comer y
crueles y lo maltrataban. Nasir se enojaba mucho y trataba pagar la renta.
de pegarles, pero se iba de boca al suelo. Algunos de los
adultos sólo movían la cabeza cuando veían a Nasir y decían ––Pero Zaki sí tiene tiempo, –dijo el Dr. Daud–. El podría
que tenía un espíritu maligno por dentro. enseñarle mucho a Nasir. Vamos probando un mes. Yo les
ayudo a empezar.
Para Zaki lo peor era tener que cuidar a Nasir cuando
estaban los dos solos en casa. Como no lo podía dejar solo, De esta manera Zaki se convirtió en maestro de Nasir.
no podía salir a jugar con sus compañeros de la escuela. Y Pero también él aprendió muchas cosas. Empezó por
estar vigilando a Nasir no tenía nada de divertido. Nasir no enseñarle a Nasir a vestirse. Claro que Zaki sabía cómo
hablaba, ni sabía ningún juego. ponerse una camisa. ¡Uno la agarra y se la pone! Pero, al
tratar de enseñarle a Nasir, se dio cuenta que no era tan
Zaki le tenía lástima, y a veces hasta odiaba a Nasir fácil. Primero, había que encontrar el frente de la camisa.
por las veces que tenía que cuidarlo. ¡No era justo! El Luego había que encontrar el hoyo más grande y meter por
nunca había hecho nada malo. ¿Por qué le había tocado un allí la cabeza. Después meter el brazo derecho en la manga
hermano así que no lo dejaba salir a jugar con sus amigos? derecha y el otro brazo en la otra manga. Y al fin, había que
jalarla para que quedara bien puesta.
Un día llegó un señor de visita a la casa, buscando al
papá de Zaki. Era su primo, el Dr. Daud. Zaki y Nasir eran Enseñarle a comer a Nasir tampoco fue tan fácil. Uno
los únicos que estaban allí. El Dr. Daud notó que Zaki había piensa que es obvio cómo comer. Pero Nasir tuvo que
estado llorando. –¿Qué te pasó?–le preguntó. Zaki le platicó descubrir paso a paso cómo agarrar un pedazo de pan,
sobre su hermano y le explicó como su vida entera se ponerle mantequilla, metérselo en la boca y acordarse
estaba echando a perder por tener que cuidarlo. de que había que masticarlo y tragárselo. Nasir tuvo que
repetir cada paso muchas veces y necesitó todo el ánimo
El Dr. Daud escuchó con cuidado. y los premios de Zaki para poder aprender. Zaki empezó a
Luego dijo, –De que tienes un entender lo que había dicho el doctor Daud. Había que ser
problema, no hay duda. Pero muy listo para descubrir cómo enseñarle cada cosa a Nasir.
dime, ¿qué has hecho para Pero cuando Nasir avanzaba, aunque fuera un poquito, los
resolverlo? –¿Y yo qué puedo dos se ponían tan felices que valía la pena.
hacer? –lloriqueó Zaki–. Nasir
está igual que hace 2 años; y Meses más tarde el Dr. Daud iba pasando por la casa de
en otros 2 años será el doble Zaki. Al verlo, Zaki salió corriendo. –¡Pase por favor doctor,
de tonto. El Dr. Daud estaba pero rápido! –le dijo. El doctor entró corriendo, creyendo
pensativo. –Bueno, a lo mejor que encontraría a alguien al borde de la muerte. Pero sólo se
sí, –dijo–. Pero eso depende encontró a Nasir, sonriendo en su silla. –¿Qué quieren? ¿Qué
de qué tan listo seas tú. pasa? –preguntó el doctor. Zaki no sabía por dónde empezar.
–¡Nasir acaba de decir una frase completa! –le explicó Zaki
––¿Qué quiere decir? –preguntó Zaki–. Yo me saco buenas al doctor–. Nunca había dicho más de 2 palabras juntas.
calificaciones y Nasir ni siquiera va a la escuela–. –Bueno, – Acaba de decir ‘Nasir quiere comer duIces’. Hace mucho
dijo el Dr. Daud– si eres tan listo, seguro que podrías ayudar que estoy tratando de ayudarle a
a Nasir a progresar. Entonces los dos estarían más felices y hablar. Y lo logró. ¡De veras que
tú tendrías más tiempo para jugar. –¿Pero cómo? –preguntó lo logró!
Zaki. –Primero, voy a hablar con tu mamá y tu papá,–dijo el
doctor. El Dr. Daud sonrió. –A mí se
me hace que ahora quieres más
a tu hermano que antes.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 447
ACTIVIDAD
PARA SABER SI VEN Y OYEN BIEN LOS NIÑOS
DISCUSION GENERAL
Algunos niños no pueden ver ni oír tan bien como los demás. Muchas veces, nosotros no lo
notamos y el niño no nos dice nada. Pero como el niño no oye bien al maestro, o no ve bien el
pizarrón, puede que no aprenda tan rápido como los demás. Quizás por eso se trate de esconder en
el rincón. Podemos ayudarle dejándolo que se siente cerca del maestro.
También los bebés que no oyen bien no aprenden a hablar o no entienden tan pronto como los
demás.
En esta actividad, los niños de la escuela tratan de encontrar a los niños más chicos y bebés que no
oyen o no ven bien y que necesitan ayuda.
Pregúnteles a los niños cómo podrían ayudar a alguien a oír mejor. Sus sugerencias podrían incluir
lo siguiente:
• tener cuidado de hablar en voz alta, claro y despacio (pero sin gritar)
• usar gestos o hablar a señas (si el niño no oye nada o casi nada)
• animar al niño a que observe cómo la gente mueve la boca para tratar de entender lo que dice.
Esto no es fácil sin escuchar las palabras. Pídales a todos los niños que lo intenten.
448 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
JUEGO: MIMICA
Muchas veces, los niños que oyen muy poco, o no oyen, tampoco pueden hablar. Esto no es
porque sean tontos, sino porque para aprender a hablar, necesitan poder oír. Este juego ayudará a los
niños a apreciar las dificultades del niño que no puede hablar. Además les dará ideas de cómo ‘hablar’
sin palabras con alguien que no oye.
• Me quiero ir a dormir.
• Dame la pelota.
• ¿Qué hicieron los otros niños para ayudarles a decir lo que querían?
Explíqueles a los niños el lenguaje de señas para las personas que no oyen ni hablan. Este
lenguaje es como el juego de mímica. Para ‘hablar’ se usan las manos. Una forma de lenguaje de
señas usa las letras del
alfabeto. Otra forma—que
los sordos prefieren para
comunicarse entre sí—usa
símbolos para diferentes
acciones y cosas.
Si uno o dos niños de la clase pueden aprender a ‘hablar’ con señas y luego ayudan a traducir el
lenguaje hablado a señas, esto permitirá que los niños sordomudos aprendan y participen más en la
escuela y la comunidad. (Para libros sobre el lenguaje de señas, vea las págs. 639 y 640. Vea también
el Capítulo 31.)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) NIÑO-a-niño 449
lentes
gruesos
Pídale al niño que trate de leer un libro con letras de diferentes tamaños. Haga lo mismo con el
pizarrón. ¿Qué problemas tiene? ¿Cuánto se tiene que acercar? ¿Qué tan bien lee en voz alta en
comparación con los otros niños?
Después de jugar estos juegos, explíqueles a los niños que las personas
ciegas muchas veces desarrollan una habilidad excelente para identificar
diferentes cosas oyéndolas, tocándolas y oliéndolas.
• Luego llame al bebito por su nombre de diferentes partes del cuarto. Vea si responde.
Si el bebé no se sorprende ni voltea la cabeza con ninguno de estos sonidos, quizás tenga un
problema muy serio del oído. Si sólo responde a ciertos sonidos (y no a otros), puede oír algo. Pero
puede que no entienda bien el lenguaje porque no puede distinguir muchas palabras. Por eso, quizás
no hable tan pronto ni tan bien como otros niños. Necesitará ayuda especial. (Vea el Capítulo 31.)
• Detrás de cada niño chico se para un niño más grande con papel y lápiz.
• Luego el primer niño va nombrando más animales, pero cada vez va bajando un poco más
la voz.
• Después de que unos 10 animales han sido nombrados, y se ha apuntado lo que los niños
chicos oyeron, se comparan las listas.
• Cualquier niño que haya oído menos palabras que los demás, o que no las haya
entendido bien, probablemente tiene problemas del oído.
• Asegúrese de que todos hablen claro y en voz alta. Pero no deben gritar porque será más difícil
entenderlos. Asegúrese a menudo de que el niño esté entendiendo lo que se dice.
• Junto al niño que oye mal, siente a uno que oye bien para que le repita y le explique lo que sea
necesario.
• Si es posible, un promotor de salud debe examinar al niño—sobre todo si a menudo tiene pus en
el oído o dolor.
452 capÍtulo 47 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
¿COMO PUEDEN AYUDAR LOS NIÑOS A CUIDAR LOS OIDOS DE SUS HERMANOS?
Por ejemplo:
6 cm. de alto
4 1/2 cm.
También necesitan
3 cm. hacer una ‘E’
grande de cartón.
1 1/2 cm.
7 mm.
Niños haciendo un cartel para examinar la
vista (México)
Cuando los niños ya hayan practicado entre sí, pueden empezar a probarles la vista a los niños más
chicos de la escuela y a los niños pre-escolares.
• Escriba letras grandes y márquelas bien sobre el pizarrón, y asegúrese a menudo que el
niño las pueda leer bien.
• Si aún así el niño tiene dificultades para leer, pídale a otro niño que le lea sus libros y
lecciones en voz alta.
Para mayor información sobre los problemas de la vista y la ceguera, vea el Capítulo 30.
48
capÍtulo
Teatro popular
El Monstruo del Sarampión atrapa entre sus Bajo las garras del monstruo, el niño rápidamente
enormes garras a uno de los artistas que no ha se cambia de máscara. Cuando el monstruo lo
sido vacunado (que tiene puesta una máscara destapa, tiene puesta una máscara ‘de tristeza’,
blanca, ‘de felicidad’). salpicada de puntos rojos. El niño casi se muere.
El anunciador de la obra les pregunta a todos los niños por qué el monstruo atacó a ese niño. Todos
gritan: “Porque no estaba vacunado.” Al final, después de que todos los niños han sido vacunados,
el anunciador vuelve a preguntar: “¿Por qué ahora los niños vencerán al monstruo?” Los niños
contestan: “Porque ya estamos vacunados.”
455
456 capÍtulo 48 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
5 días después.
El final de la obra impresionó mucho a la gente del pueblo, porque ellos habían visto a Inés (Tristín)
cuando había llegado a Ajoya por primera vez. Sabían que su transformación de un joven deprimido
y muy discapacitado a uno vigoroso y competente no había sido tan sólo una actuación, sino una
realidad.
En el proyecto PROJIMO, en México, los niños del lugar ayudan mucho de este modo—y a la vez se
divierten. Este trabajo voluntario (de producir juguetes) les da a los niños que no tienen discapacidad la
oportunidad de jugar y trabajar con los niños con discapacidad de una manera creativa.
463
464 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El equipo de PROJIMO tiene un arreglo con los niños. El primer juguete que hagan es para el
centro de rehabilitación (o para algún niño con discapacidad en particular). Y el segundo juguete
se lo pueden regalar a sus hermanitos. De este modo, PROJIMO y los niños del pueblo también
están contribuyendo al desarrollo de los niñitos que no tienen discapacidad de la comunidad.
El taller de niños también tiene otra ventaja. En él, los niños con discapacidad que van de
visita a PROJIMO pueden adquirir experiencia y destrezas, al mismo tiempo que hacen algo
productivo y divertido. Así un niño que necesita quedarse algunos días en el pueblo mientras le
hacen un aparato o le corrigen una contractura, puede pasar en el taller sus ratos libres.
No les está totalmente prohibido a los niños entrar al taller ortopédico. De vez en cuando, los
trabajadores invitan a los niños más responsables a trabajar en el taller de adultos para ayudar a
hacer muletas, aparatos ortopédicos o asientos especiales. Pero para ganarse el privilegio de trabajar
con los ‘grandes’, un niño primero tiene que demostrar sus habilidades en el tallercito. Así se evitan
muchos problemas. Claro que siempre habrá algunas dificultades—como con cualquier acción
comunitaria de valor.
La coordinación (no nos gusta la palabra ‘supervisión’) del taller de niños es una tarea importante.
La pueden compartir diferentes personas: promotores de rehabilitación, artesanos voluntarios del
pueblo, o hasta algunos de los niños más grandes y responsables que tengan más experiencia. Lo
más importante para un coordinador es que (a) le gusten los niños, (b) sea capaz de dirigir y mantener
el orden sin ser muy mandón y (c) tenga muchísima paciencia.
También es posible invitar a los padres de un niño con discapacidad (del pueblo o de fuera) a
coordinar o ayudar en el tallercito, pero depende de qué niño y adulto se trate. Algunos padres lo
hacen muy bien. En el taller descubren un modo completamente nuevo de llevarse y trabajar con su
hijo y otros niños. Otros padres, al contrario, siguen protegiendo y dirigiendo demasiado a su hijo (y a
los demás niños del taller). Muchos niños necesitan la oportunidad de trabajar y divertirse con otros
niños sin la ayuda ni la intervención de sus padres. Para estos niños puede ser mejor no tener a sus
padres en el taller.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 465
• Bancos de trabajo. Probablemente necesitará por lo menos 2, a diferentes alturas. Uno debe
estar lo suficientemente alto para que le quepan sillas de ruedas. (Por desgracia, muchos niños
usan sillas de ruedas grandes, de adultos, con brazos altos. Estas no caben bien bajo un banco
con una buena altura para trabajar.) Haga resistentes los bancos de trabajo para que no se
muevan mucho.
Un tornillo
de banco se
puede montar
a un poste en
el piso.
Algunos niños trabajan mejor Otros niños trabajan a gusto Y a algunos les gusta trabajar
sentados junto a una mesa en en una mesa bajita. al nivel del piso.
su silla de ruedas o un banco.
• tornillos • escofina
(prensas)
para sostener
• lima para metal
cosas— 2 o
más
• navaja filosa
pedazo de llanta
que actúa como
resorte para abrir el • lija
tornillo (prensa) gruesa y fina
• serruchos de
mano— por lo • berbiquí (bisloquín)
menos 2 y brocas o taladro
con brocas de
muchos tamaños
• sierra de arco (para
cortes curvos en
madera delgada)
• tijeras fuertes
• un esmeril
(manual o eléctrico) PRECAUCION: Los
trabajadores y los niños deben
usar gafas protectoras cuando
usen herramientas que hagan
saltar pedacitos del material
• un taladro eléctrico— lija esmeril
que estén trabajando. Así no se
con accesorios para lastimarán los ojos.
lijar y esmerilar
Colección de materiales
Haga todo lo posible por conseguir materiales gratis o baratos para hacer los juguetes. Aquí tiene
algunas posibilidades:
• Muchos materiales para hacer juguetes se pueden encontrar en cualquier bosque cercano—
ramas de árboles, bambú, pochote y bejucos. También se pueden usar diferentes nueces,
conchas y semillas.
• Muchas veces, las cajas rotas de madera, para empacar fruta, sirven muy bien para hacer
juguetes. Hasta se les pueden sacar los clavos, enderezarlos y volverlos a usar.
• El cartón, sobre todo si es grueso (aunque esté roto) sirve para hacer juguetes. Hable con los
tenderos del pueblo.
• También son útiles las latas usadas, las botellas de plástico, los carretes de hilo, etc.
Pídale a la gente del pueblo que recoja y guarde estos y otros materiales.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de niños para hacer juguetes 467
Compre HERRAMIENTAS,
no juguetes.
Los niños se divertirán haciendo, en un tallercito, los juguetes que mostramos en las siguientes
páginas. Los niños con discapacidad o sus familias también los podrán hacer en casa. Empezamos
con juguetes sencillos para bebés y niños a un nivel de desarrollo temprano. Poco a poco, los
juguetes se vuelven más complicados. Los niños que los hagan, y los que jueguen con ellos, tendrán
que ser más hábiles.
IMPORTANTE: Por favor no sólo copie los ejemplos que mostramos aquí.
Sea creativo. Y anime a los niños a ser creativos también. Ayúdeles a
usar estos ejemplos como chispas para la imaginación. ¡Diviértanse!
468 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
campanitas
del manual
UPKARAN
(vea la pág PRECAUCION: Asegúrese de no usar cosas
642) que sean venenosas, peligrosas, o que se
puedan atorar en la garganta, en la nariz o en
los oídos del niño.
Cuelgue un ‘aro
de cuentas’ donde Más tarde
Un niño
el bebé pueda puede aprender
pequeño
alcanzarlo y tocarlo. a organizarlas—
puede jugar a
meter y sacar primero
nueces y viéndolas y
vainas de una después con los
vasija. ojos vendados.
Cuando el niño tenga más control de las Se pueden hacer ‘víboras’ ensartando
manos, puede empezar a hacer cadenas y nueces, bellotas, tapas—o cualquier
collares ensartando nueces en un hilo. combinación de estas cosas.
un mango verde
chico (o lo que
se le ocurra) tapas de botella
tamarindo para el
‘cascabel’ de la
víbora
Puerco espín ‘papache’
guasima (o alguna fruta espinosa)
bellota
palitos del
arbusto de
papaches clavos
de olor
corcho
o tapón
pegamento
Si un niño
aserrín tira sus
juguetes,
amárreselos
Empareje la
superficie y con hilo y
déjela secar. enséñele a
jalarlos de
regreso.
piedritas
Sonaja suave
Use una lata o …o use 2 Recorte un pedazo Cósala en forma Meta la lata o
botella pequeña cascabeles. de tela suave de cubo, y voltéela cascabeles en el cubo.
con una piedrita (franela) en esta (costuras hacia adentro). Rellénelo con algodón
adentro,… forma. o pedacitos de espuma.
Cósalo.
pochote
(algodón silvestre)
Métale cascabeles
o una sonaja,
rellénelo con
algodón o
Deje una espuma y cosa la
pequeña abertura.
abertura.
Puerquito de plástico
Cubra un globo tiras de Corte 6 ‘patitas’ del cartón Cuando se seque el puerco, córtele
con papel maché. periódico o de una caja de huevos. una ranura para las monedas.
papel para
empacar Con unas cuantas monedas adentro,
el puerquito se puede usar de sonaja.
4 2
así así
pasta de harina y
agua (engrudo)
Puede usar
4 a 6 capas corchos
en vez del
Para pegarlas, cúbralas cartón de Píntelo.
con papel maché. huevos.
Los niños pueden mejorar el control de sus manos, y aprender a contar y a manejar dinero, jugando
con monedas y con esta alcancía.
globo 4 pedazos de tubo de cartón (como Cubra el globo con Cuando se seque,
cartón grueso el de los rollos del papel maché y péguele recórtele la boca.
papel de baño) los ‘pies’ y las ‘manos’. Luego pinte la rana.
Corte el
tubo así
Los juegos en los que se acomodan postecitos o bloques en los hoyos correspondientes
sirven para desarrollar un mejor control de las manos y la coordinación entre manos y ojos. También le
sirven al niño para aprender a comparar tamaños, formas y colores.
Puede hacer
los bloques orejas de
con un tronco postecitos cuero o tela
delgado.
palo para
acomodar
Píntelos de los anillos
colores alegres. hoyo para
la cola
Juguetes ‘deslizadisos’
Para desarrollar el control fino de las manos, el niño puede deslizar bloques, cuentas o figuras de
animales a lo largo de un alambre. Los niños con poco control solo necesitan mover la figura de un
lado al otro. Los niños con buen control pueden tratar de mover la figura sin tocar el alambre. Entre
más doblado esté al alambre, más difícil es.
cuerda
para jalarlo
Bebé de bule
tapón tapón
Formas en estacas* Figuras con poste para que sean fáciles de agarrar*
Cubos de construcción*
Burro ‘mordelón’
Carreta de burros
bambú
ruedas
Osito escalador
Dibuje el oso sobre una tabla de Cuelgue un palo del techo o de una rama.
2 cm. de grueso. Recórtelo.
La cuerda debe
pasar por las
muescas de los pies.
JUGUETES DE CUERDA
‘Locomotora’
COMO TRABAJA LA CUERDA
bambú
(o mazorca o
tubo de cartón)
Mazorca rastrera
Use un carrete viejo o una mazorca Para hacerlo más divertido, póngale encima
un cono de papel y decórelo.
dos clavitos para
sostener la liga
hoyo
trozo
Hágale muescas a los bordes
de jabón
del carrete para que jale
mejor y no se resbale.
Dele cuerda
al juguete y
¡vea cómo
liga gatea!
Giroplano ‘chillón’
cartón delgado, doblado y Derrita el vaso de plástico ¡Gira!
Este sencillo juguete torcido, pegado a un palo con un alambre caliente ¡Chilla!
se puede hacer para que sostenga el alfiler. ¡Revolotea!
completamente de
materiales desechados. El alfiler
alfiler montado al frente
raspa la tapa por dentro palo
y los vasos amplifican el delgado tapa de botella trozos de cartón o
sonido como las bocinas 2 vasos de de plástico delgado
de un tocadiscos. plástico pegados pegados a los vasos
476 capÍtulo 49 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
ROMPECABEZAS
Los rompecabezas le pueden enseñar al niño cómo unas piezas van con otras según su forma,
figura y color. Un rompecabezas se puede hacer pegando un dibujo sobre un cartón, una tabla,
una pieza de triplay u otro material. Córtelo en diferentes piezas usando una sierra de arco. Hay
diferentes tipos de rompecabezas.
Tomamos las ideas para los juguetes que mostramos aquí de muchas partes, incluyendo libros. Para
estos libros sobre juegos y juguetes, vea la página 641. Otros juguetes aparecen en las páginas 253,
317, 318, 341, 347 y 392.
50
capÍtulo
Organización, administración
y financiamiento de un
programa de rehabilitación rural
Lo esencial de un programa organizado ‘de abajo hacia arriba’ es la igualdad entre todas
las personas que participan en el programa o que se benefician de él:
477
478 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
PROJIMO es como una gran familia, compuesta sobre todo por jóvenes, que está creciendo junta.
Casi todo el equipo consiste de jóvenes que se están rehabilitando y, a la vez, aprendiendo a trabajar
y a convivir. Sería un error fijar en el taller las mismas metas y medidas de ‘productividad y eficiencia’
que se usan en talleres con gente ya capacitada, que además tiene experiencia.
En PROJIMO no hay un jefe que dé órdenes. Sin embargo, las necesidades de un niño con
discapacidad con frecuencia requieren que el grupo coordine sus actividades y que trabaje duro. Las
horas son flexibles. Hay tardes tranquilas, en las que a veces la mitad de los trabajadores decide de
repente irse a nadar al río. Y hay días muy ocupados en los que varios del equipo trabajan hasta la
media noche para terminar un aparato, una prótesis o una silla de ruedas para alguna familia que
tiene que regresar a su casa en el autobús de la mañana. Ellos trabajan horas extras, no porque
alguien se lo ordene o porque les vayan a pagar más, sino porque saben que el padre del niño no
puede perder otro día de trabajo o porque la madre dejó a otro niño enfermo en casa.
Cuando una situación exige trabajo y responsabilidades adicionales, el grupo se reúne para
decidir si pueden encargarse o no del asunto. Por ejemplo, una vez llegó un joven llamado Julio, que
estaba casi totalmente paralizado (cuadripléjico). Tenía unas llagas de presión enormes y dependía
completamente de los demás para todas sus necesidades diarias. El equipo, que no tenía a nadie
capacitado para cuidar enfermos, se reunió para decidir si podía o no aceptar a Julio en PROJIMO,
pues ningún familiar se podía quedar con él. Algunos miembros opinaban que no debían aceptarlo
y otros estaban a favor de que se quedara, recalcando que la situación de Julio en su hogar era
miserable. (Su padrastro resentía
que la madre se pasara tanto tiempo
atendiendo al muchacho.) Por fin, la
mayoría decidió aceptar a Julio, aun
cuando hubo algunos del grupo que
advirtieron que no estaban dispuestos
a ayudar a cuidarlo. Sin embargo,
resultó que muchos de los que al
principio se opusieron, fueron los
que le dedicaron más tiempo a Julio.
No sólo lo atendieron todos de un
modo excelente (curándole las llagas
y asistiéndolo con sus necesidades
personales), sino que se hicieron muy
amigos de él.
El grupo invitó a Julio a participar en las consultas para otros niños con discapacidad para que
aprendiera a trabajar como consejero. También le dió el ‘puesto’ de ‘coordinador del trabajo’, que
consistía en apuntar cada día los diferentes trabajos hechos por cada persona. Julio tenía que
asegurarse de que todos los trabajos necesarios se estuvieran haciendo, y hablar con quienes’ se
olvidaban de alguna de sus responsabilidades. Así sucedió que Julio, el miembro más discapacitado
del equipo, llegó a tener el mayor poder (en cuanto a administración). Esto va muy de acuerdo con
la filosofía del programa, que podemos resumir así: sólo a través de una justa redistribución del
poder lograrán los más débiles y marginados ganar voz y ocupar un lugar justo en la sociedad.
El hecho de que no haya un ‘jefe’ en PROJIMO crea ciertos problemas, aunque evita otros. Lo
que motiva al grupo a trabajar bien es, sobre todo, el interés de cada persona, la presión del grupo,
las necesidades urgentes de los niños, y el agradecimiento de los padres. Algunos miembros del
equipo trabajan más que otros. Cuando alguien no está trabajando bastante o cuando aparecen otros
problemas (como cuando alguien es descortés con las familias) el grupo se reúne con la persona en
cuestión. En casos muy extremos, el equipo puede pedir que la persona se atenga a sus deseos o
que se vaya. Hasta la fecha, sin embargo, todos los que se han ido de PROJIMO lo han hecho por
decisión propia.
La rapidez y efectividad con que trabajan los distintos miembros del equipo varían según su
discapacidad. Por lo tanto, el grupo juzga el trabajo de una persona no por lo que produce, sino por
su esfuerzo. Una persona responsable gana más dinero, aunque no pueda trabajar rápido. El grupo
decide el sueldo de cada trabajador, siempre tomando en cuenta el dinero disponible. Los aprendices
empiezan como voluntarios, y sólo reciben comida y hospedaje. Después ganan más, según la
responsabilidad que tengan en su trabajo. El grupo decide.
Este método de organización no tiene una estructura rígida. Es un proceso constante de pruebas
y cambios. En pocas palabras, un grupo de personas con los mismos derechos están aprendiendo a
vivir y a trabajar juntas. Algunas veces las cosas funcionan mejor que otras. Lo que nos mantiene a
todos en marcha es precisamente la gran aventura que es el proyecto—el reto de crear una sociedad
más generosa y justa, aunque al principio sólo sea en un pequeño grupo.
480 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
EVALUACION
Para corregir los problemas de un programa comunitario y mejorarlo, es preciso que los miembros
del mismo lo evalúen regularmente.
Una evaluación sencilla se puede hacer a menudo: el grupo se reúne una vez a la semana (o
diariamente por unos minutos) para hablar de sus éxitos y fracasos; de lo que sirve y lo que no. Todo
el grupo busca soluciones y hace planes.
Al final de cada mes y de cada año, se puede hacer una evaluación más completa.
El equipo de PROJIMO, al final de cada mes, trata de llenar una hoja de evaluación, que incluye la
siguiente información:
• el número y el nombre de los trabajadores que participaron, sus responsabilidades, las horas que
trabajaron y su sueldo
• el número de niños (nuevos y que regresaron) que vieron en el centro y en casa; sus edades; sus
discapacidades primarias y secundarias
• el número de niños que se quedaron en PROJIMO más de un día, el tiempo que estuvieron allí y
con cuales familiares
• la atención que recibieron los niños y sus familias: horas de instrucción o terapia, número de
aparatos ortopédicos, prótesis, sillas de ruedas y demás equipo que se les hizo o dió
• los gastos e ingresos de todo lo anterior, incluyendo la parte que pago cada familia y lo que se
pagó con el ‘fondo auxiliar’ (vea la pág. 484)
• un resumen de las evaluaciones de cada niño hechas por el equipo de PROJIMO y por sus
padres (incluye la lista de niños que han vuelto de visita, comentarios sobre su progreso y sus
reacciones a las sugerencias que se les dieron, la terapia en el hogar y los aparatos ortopédicos)
• los nuevos contactos o intercambios que se han establecido con otros centros de rehabilitación,
programas y comunidades
• la información contenida en los cuestionarios que llenan los padres: los resultados de su contacto
con PROJIMO, el trato que recibieron, sus criticas y sugerencias para mejorar el programa
• los mayores logros y problemas de cada una de las principales actividades de PROJIMO
• conclusiones y recomendaciones
Para ayudar a preparar la evaluación de PROJIMO, se les entregan cuestionarios a los padres de
cada familia al final de la primera visita. Unos meses después, se les da otro cuestionario para que
indiquen si el niño se ha beneficiado o no del programa.
Los trabajadores de PROJIMO no están satisfechos con los formularios ni los cuestionarios que
están usando, y los han cambiado varias veces. Por eso, no incluimos ejemplos de ellos aquí. Sin
embargo, con gusto los mandaremos, tal y como están, a cualquiera que piense que le ayudarían a
preparar los suyos.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ORGANIZACION DE UN PROGRAMA RURAL 481
Además de la evaluación mensual escrita, al final del año, todos los trabajadores de PROJIMO
participan en una ‘cena de evaluación’ El equipo invita a algunos niños con discapacidad, a sus
padres y a varios miembros de la comunidad. Juntos revisan todas las actividades del año, sus
problemas y sus logros. Además intercambian ideas acerca de la orientación y la ‘visión’ a largo
plazo de PROJIMO. Basándose en estas discusiones, deciden cuáles planes, cambios y nuevas
actividades hacer el próximo año.
Cuando las familias llegan por primera vez a PROJIMO, se les entrega un informe que describe el
programa y que cubre los siguientes temas:
BIENVENIDOS A PROJIMO
Formamos PROJIMO con el fin de apoyar y ayudar a los niños y familias que, por razones
económicas o las que sean, no podían conseguir los servicios o ayudas que sus niños
necesitan.
Para la gran mayoría de los niños con discapacidad, el mejor ambiente para la
rehabilitación es en casa, y los mejores ayudantes y ‘terapeutas’ son quienes más aman y
entienden al niño: es decir, los de su familia.
En PROJIMO convivimos como una familia. Los invitamos a ustedes a convivir con
nosotros y a participar en nuestros trabajos y actividades. Solicitamos sus sugerencias y
opiniones. Agradecemos su ayuda con los ejercicios o para hacer aparatos para su niño (u
otros niños), así como su colaboración en el mantenimiento y trabajo diario del proyecto.
AYUDENOS A AYUDAR
482 capÍtulo 50 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
FINANCiAMIENTO
El mito de la autosuficiencia
La meta de muchos programas comunitarios es llegar a ser autosuficientes. Hasta que un programa
no deje de depender de la ayuda económica de fuera, la comunidad y los participantes del mismo no
podrán sentir por completo que: “Este programa es nuestro. Nosotros lo dirigimos y lo controlamos.
Nosotros mismos tomamos las decisiones principales.”
En realidad, es muy difícil que los programas de salud, y en particular los programas de
rehabilitación, lleguen a alcanzar la autosuficiencia económica. Esto es aun mas cierto si el fin del
programa es servir sobre todo a los pobres, quienes tienen las mayores necesidades. Los pobres
apenas ganan lo suficiente para alimentar y vestir a sus hijos. El gasto adicional de un niño con
discapacidad puede convertirse en una carga demasiado pesada para una familia necesitada, aun
cuando los costos sean bajos.
En un país donde la injusticia social es la causa de una extensa pobreza, no es justo esperar que
la gente muy pobre pague más que una pequeña parte del costo de los servicios y del equipo de
rehabilitación. Ni tampoco es justo que le pidamos a un programa que tiene mas que suficiente
trabajo de rehabilitación, que encima haga otros trabajos que le rindan los fondos necesarios para
volverse autosuficiente. (Sin embargo, ciertas ‘actividades’ que rinden ganancias pueden ayudar a
cubrir algunos gastos y, a la vez, preparar a las personas con discapacidad a trabajar y ganar dinero
por su cuenta. Hablamos más sobre esto en la siguiente página.)
Además, generalmente es difícil para un grupo comunitario, en una aldea pequeña, pedir y
conseguir fondos del gobierno. La cantidad de trámites, restricciones y demoras no tiene fin. A
menudo, el gobierno promete mucho y cumple poco. Por lo tanto, quizás no tenga mucho sentido
hablar de un programa comunitario, financiado por el gobierno.*
FONDOS PRiVADOS
Hay diferentes fuentes de fondos privados, incluyendo las agendas voluntarias, las organizaciones
de beneficencia y los grupos religiosos. Para tener más independencia, conviene recibir fondos de
diversas fuentes. (Tal vez se pueda aceptar algo de ayuda del gobierno, si no es mucha, sin perder el
control local del programa.)
En Paquistán, una ley religiosa (islámica) exige que se retire cada año el 2.5 por ciento del dinero de
los bancos, para entregárselo a los comités locales que benefician a viudas, huérfanos y personas con
discapacidades. Desde que se aprobó esta ley en 1981, los centros de rehabilitación comunitaria han
contado con mucho más apoyo.
FONDOS LOCALES
También conviene que la comunidad cubra, si es posible, por lo menos la mitad de los costos del
programa. Algunas de las fuentes locales de fondos son:
• Un ‘fondo auxiliar’ que ayuda a las familias pobres a pagar el equipo y los servicios que
reciben. Como ya hemos dicho, muchas familias no pueden pagar los servicios ni los aparatos
que sus hijos necesitan, aunque no cuesten mucho. Si queremos ayudar a esos niños con
discapacidad, tendremos que facilitarles algún tipo de asistencia económica.
Para proporcionar esta asistencia, PROJIMO ha establecido un ‘fondo auxiliar’, mantenido por
donativos de fuera. Este fondo, que se mantiene en una cuenta bancaria separada, le reembolsa
a PROJIMO la diferencia entre lo que la familia pobre paga y el costo total del equipo o los
servicios que recibió. De esta manera, los trabajadores reciben el pago completo por lo que
proveen. El fondo ayuda a las familias pobres y no directamente al programa, lo cual le permite
al equipo medir mejor sus logros. Si el grupo trabaja con empeño y aprende a administrar bien
el programa, con el tiempo probablemente no necesitará recibir más dinero de fuera. Los pagos
del fondo auxiliar, junto con lo que las familias puedan pagar, deberán poder cubrir los gastos
de los sueldos, materiales y mantenimiento. Hasta cierto punto, el programa se habrá vuelto
autosuficiente—aunque las familias pobres todavía necesiten ayuda económica. El proyecto
PROJIMO comenzó a acercarse a esta etapa de autosuficiencia en su tercer año.
Quizás lo ideal sería que el gobierno financiara el ‘fondo auxiliar’ de un programa. (De hecho,
esto se está llevando a cabo en Nicaragua. Vea la nota al pie de la pág. 482.) Un oficial local (si
es honrado) o cualquier otra persona fuera del programa de rehabilitación, podría administrar el
fondo. Al final de cada mes, el grupo comunitario le entregaría al administrador las cuentas de los
servicios y del equipo que se repartió, indicando su valor aproximado y la parte que fue pagada
por las familias (con los recibos correspondientes}. El administrador, por su parte, le reembolsaría
al programa la diferencia, como si tuvieran un contrato.
A continuación está un ejemplo de un formulario que sirve para llevar el control de las
solicitudes de pago del fondo auxiliar (adaptado del Proyecto PROJIMO).
51
capÍtulo
Adaptación del hogar
y de la comunidad
ADAPTACION DEL HOGAR
En un hogar se necesitarán diferentes adaptaciones según el tipo y la gravedad de la
discapacidad que el niño tenga, y la edad y el tamaño del niño. Un niño ciego necesitará
adaptaciones muy diferentes que un niño paralizado que use silla de ruedas. Un niño completamente
dependiente necesitará adaptaciones que le permitan a su familia cuidarlo y moverlo—sobre todo
cuando crezca y pese más. Por otro lado, un niño que pueda hacer muchas cosas por sí mismo podrá
aprovechar las adaptaciones que le faciliten los quehaceres del hogar y el cuidado propio.
Las adaptaciones necesarias también dependerán del estilo de vida, tipo de casa y costumbres
locales. Por ejemplo:
poleas y cuerda
El ‘elevador’ se puede hacer con una plataforma para que la persona pueda subir a la casa con todo
y silla de ruedas. Pero si la casa es chica, y la gente se acostumbra a cocinar y comer en el suelo,
puede que sea mejor dejar la silla afuera.
485
486 capÍtulo 51 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
TAPETES
manija fácil de usar para el
niño que no controla bien Para el niño que
las manos sólo rueda o gatea,
un petate o un
manija de la puerta a una tapete le protegerá
apagador altura baja para el niño que
bajo las rodillas y la piel,
gatea (o alta si usted no
quiere que se salga)
y le ayudará a estar
más limpio (si los
pisos son de tierra).
cántaro de agua
con vaso cerca del
suelo para un niño
mayor que sólo
gatea
PUERTAS
Haga todas las puertas muy anchas. Recuerde,
su niño irá creciendo y después quizás necesite una
muy
silla más grande y ancha. Ponga las
ancha
aldabas y
manijas
Si la casa tiene las puertas angostas trate de bastante abajo
conseguir o hacer una silla angosta que quepa bien. para que sean
La mayoría de las sillas comerciales son más anchas fáciles de
de lo necesario, sobre todo para los niños. alcanzar.
CATRE O CAMA
El catre o la cama deben ser de la
misma altura que la silla para que la Una o más barras o lazos
persona pueda trasladarse fácilmente. colgantes pueden servir
para pasarse a la cama o
para levantarse.
La altura de este catre se
ajusta haciendo nuevos
hoyos y cambiando la
posición del tomillo.
LAVADERO (afuera)
lavadero de cemento
con el fondo
acanalado
ADAPTACION DE LA COMUNIDAD
En muchas comunidades, a las personas con
discapacidad se les dificulta ir a distintos lugares,
porque las calles o senderos son muy arenosos o
pedregosos. Además, a veces hay escalones altos
a la entrada de las tiendas, el cine, los sitios de
reunión pública, la escuela y el centro de salud.
RAMPAS
HAGA UNA RAMPA MENOS O MAS INCLINADA,
Entre menos inclinada esté la rampa, DEPENDIENDO DE QUIEN LA VAYA A USAR.
más fácil será subir en silla de ruedas.
muy inclinada
de 1 por 6
Sólo para subir con ayuda o con una silla de ruedas eléctrica.
Raras veces puede subir sola una persona en silla manual. Hay
riesgo de que la persona se caiga e espaldas con todo y silla.
plataforma plana
bastante inclinada:
de 1 por 10
PASAMANOS (o cuerdas)
Puestos a lo largo de los caminos
empinados, los pasamanos
ayudan a las personas ciegas,
o con problemas de equilibrio o
dificultades para caminar, a llegar a
los lugares donde se puede nadar
o pescar.
En un pueblo, el equipo de
rehabilitación y unos niños
arreglaron el camino empinado
que baja al río, para que los
niños con discapacidad pudieran
ir a nadar y a jugar.
Los promotores de salud del Proyecto Piaxtla Una rampa angosta de madera con las orillas levantadas
construyeron esta rampa para que las personas en silla le permite a este niño subir en su patineta.
de ruedas pudieran entrar a la clínica más fácilmente.
(Foto de John Fago.)
52
capÍtulo
Adaptación social, amor y sexo
Hoy, en el pueblo de Ajoya, base del Proyecto PROJIMO, los hombres y mujeres con discapacidad
van juntos a las fiestas y al cine. A las parejas no les da pena mostrar ni admitir que tienen una
relación íntima o amorosa. Algunos de los jóvenes con discapacidad que han llegado a conocerse y a
encariñarse en el programa se han casado y ahora tienen hijos.
Todo esto lo acepta la mayoría de la gente del pueblo como algo natural, normal y ‘correcto’.
491
492 capÍtulo 52 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)
Entre las personas que visitaron PROJIMO y aconsejaron al equipo, había algunos adultos
con discapacidad, que habían aprendido a entender sus sentimientos, habían forjado relaciones
amorosas o se habían casado. Viendo esto, poco a poco, los jóvenes con discapacidad de PROJIMO
comenzaron a aceptar sus deseos, necesidades e ilusiones. Más importante aún es que empezaron
a sentirse menos aislados y se dieron cuenta de que no eran tan diferentes a los demás, como
habían creído. Sobre todo, se dieron cuenta de que otras personas sentían atracción hacia ellos. Poco
después, comenzaron los noviazgos.
Al principio, a veces las cosas se sobrepasaron un poco. Los sentimientos reprimidos de los
jóvenes se desbordaron. A veces se cometieron errores y abusos. Cuando el grupo de jóvenes con
discapacidad se dió cuenta de que las reglas que la sociedad les había impuesto eran injustas, su
primera reacción fue romperlas sin pensar. Pero después, al tener que enfrentarse a los a veces
crueles resultados de su propia prisa, pasión e inexperiencia, descubrieron la necesidad de tomar
ciertas precauciones y seguir ciertas guías de conducta establecidas por el grupo. Conocían el dolor
lo suficiente para no querer lastimar a nadie más. Y ahora que saben del VIH, se han dado cuenta de
que deben tener “sexo más seguro” si es que o cuando tengan sexo.
Poco a poco, los miembros de PROJIMO han descubierto su habilidad para llevar una vida más
plena y formar relaciones más profundas de lo que jamás se hubieran imaginado. Además, poco a
poco, la comunidad ha empezado a aceptar esto. Por primera vez, ha habido noviazgos abiertos entre
personas con discapacidad y sin discapacidad del pueblo. Paso a paso, la gente ha ido adquiriendo un
nuevo nivel de entendimiento y aceptación.
Todo niño necesita que lo toquen, abracen y acaricien. A los niños pequeños les gusta explorar
y tocarse diferentes partes del cuerpo, y así aprenden a conocerse a sí mismos. Si la discapacidad
física de un niño le dificulta tocarse y examinarse, es muy probable que necesite que lo carguen,
abracen y acaricien más que a otros.
Casi todas las sociedades tienen reglas y prohibiciones que tratan de limitar y de dirigir el
comportamiento sexual. En casi todas ellas, los jóvenes (y adultos) encuentran formas de quebrar
esas reglas, por lo general a escondidas. Quizás la mejor respuesta a la educación sexual sea
encontrar la forma en que los jóvenes con discapacidad se reúnan con confianza y sin supervisión con
otros jóvenes para que éstos les cuenten sus experiencias y ‘secretos’.
Pero también es importante educar los niños con discapacidad sobre el abuso sexual. Los adultos
pueden tomar ventaja de su poder y la confianza que tienen con los niños para establecer relaciones
sexuales con ellos, especialmente con los niños con discapacidad. Hay que explicarles a los niños que
estos tipos de secretos no están bien y que deben contarle a otros lo que sucede. Vea Ayudar a los
niños ciegos, Capítulo 12 o Ayudar a los niños sordos para obtener ideas sobre cómo prevenir el
abuso sexual y cómo hablar con los niños sobre este tema tan difícil.
Casi todas las personas con discapacidad pueden mantener una relación íntima y amorosa. Esto
incluye hasta a las personas con una discapacidad que les impida tener hijos (como algunos hombres
con daño de la médula espinal). Las personas que no sienten en sus partes sexuales, pueden
descubrir la satisfacción sexual por el contacto de los labios o de otras partes del cuerpo que no
hayan perdido la sensibilidad. Si una pareja quiere hijos, quizás pueda adoptarlos.
En algunas sociedades se da por entendido que casi todas las personas desean y pueden casarse,
incluso las personas con discapacidad. Pero en las culturas que le dan demasiada importancia a
una apariencia física ‘ideal’ o ‘completa’ quizás le resulte difícil a una persona con discapacidad
encontrar pareja. A veces, el mayor obstáculo para una persona con discapacidad es la idea de que
nunca le va a parecer atractiva a otras personas. A veces, aconsejándose unas a otras, las personas
con discapacidad pueden vencer este obstáculo. Los que han superado su propio temor de no ser
aceptados y han forjado relaciones íntimas, pueden ayudar a los demás a comprender que la belleza
interior y la nobleza de espíritu también hacen muy atractiva a una persona.
494 capÍtulo 52 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)
Muchas veces, sólo una persona con discapacidad es capaz de ver mas allá del exterior de otra
persona con discapacidad y de apreciar sus excepcionales cualidades internas. Por eso, es común que
las personas con discapacidad formen parejas entre sí—aunque tengan discapacidades diferentes.
Pero a medida que las personas con discapacidad van ganando más aceptación y participan más en la
comunidad, los noviazgos y matrimonios entre las personas con y sin discapacidad van aumentando.
La necesidad de una
integración total
Hay que recordar que la oportunidad
de tener una relación íntima y amorosa
con otra persona es sólo un camino entre
muchos hacia una vida plena, activa y
llena de aceptación en una comunidad.
Mientras más se luche por lograr una mayor
integración y participación de las personas
con discapacidad en la vida de la comunidad, Un programa comunitario de rehabilitación organiza
actividades divertidas para reunir a los jóvenes con
más pronto aprenderán todos a ver más
discapacidad con los que no tienen discapacidad. Aquí, los
allá de las discapacidades y a tratar a cada niños del pueblo han sido invitados a la fiesta de cumpleaños
individuo como el ser humano que es. de una niña con discapacidad. Se turnan para tratar de romper
Cuando esto se consigue, se abre un nuevo la piñata con los ojos vendados. (PROJIMO/Richard Parker)
mundo de posibilidades.
Planificación familiar
Al igual que los jóvenes que no tienen discapacidad, los jóvenes con discapacidad deben
recibir la información y oportunidades necesarias para evitar los embarazos no deseados y las
infecciones de transmisión sexual como el VIH. Para un programa de rehabilitación dirigido por los
trabajadores mismos puede ser muy importante poner a la disposición de todos dicha información
y oportunidades. Para información sobre los diferentes métodos de planificación familiar, vea Un
manual de salud para mujeres con discapacidad, Capítulo 9, o Donde no hay doctor para
mujeres, Capítulo 13.
El Niño Campesino Deshabilitado (1996) ADAPTACION SOCIAL 495
Como los mensajes que el niño recibe de la gente muchas veces son confusos o se contradicen, es
posible que él empiece a portarse de formas inaceptables. Frecuentemente, los padres no saben qué
hacer. Por ejemplo, quizás una madre tenga miedo de llevar a su hijo al mercado porque el niño trata
de tocar a todas las niñas que ve.
Es importante ayudar a los niños con retraso mental a entender bien qué tipo de conducta es
aceptable y cuándo. Para lograrlo, se puede usar un ‘método para mejorar la conducta’. La familia
puede premiar siempre la buena conducta del niño y evitar darle atención especial o evitar premiarlo
de cualquier manera cuando se porta mal. Hablamos más sobre este método en el Capítulo 40.
Si un niño tiene problemas de conducta, es aconsejable que la familia empiece a usar el método
mencionado mucho antes de que comience el desarrollo sexual del niño. Entre más pequeño esté el
niño, mejor.
Es un error común pensar que los jóvenes con retraso mental no necesitan tener relaciones
amorosas. La necesidad existe y si no se satisface, puede causarles problemas a los jóvenes y a los
demás.
En casi todas partes, es muy difícil para una persona con retraso mental llegar a tener una relación
íntima y amorosa. En algunos países, hay programas de rehabilitación que hacen arreglos para que
las personas con retraso mental convivan en la misma casa o para que se reúnan para divertirse.
Como resultado, algunos de las personas con discapacidad forman parejas y a veces se casan.
Puede ser dificil proteger a las niñas con retraso mental del abuso sexual y el embarazo no
deseado y, al mismo tiempo, respetar sus derechos. Algunos programas tratan de resolver el
problema a través de la educación sobre la sexualidad y dándoles métodos de planificación familiar
a las jóvenes con retraso mental. Consulte con su trabajador de salud local para ver qué métodos de
planificación familiar hay en su área y son aceptables.
Matrimonio y familia
En los países donde las personas con discapacidad han alcanzado una mayor aceptación y
participación en la comunidad, ha aumentado el número de personas con discapacidad, incluyendo
algunas con discapacidades bastante graves, que se casan y tienen familia.
La facilidad con que una persona con discapacidad puede sacar adelante a una familia depende
mucho de su situación económica. Por eso, el ayudar a los jóvenes con discapacidad a adquirir las
destrezas necesarias para ganarse la vida o mantener un hogar, es una parte muy importante de su
preparación para casarse y tener familia.
496 capÍtulo 52 El Niño Campesino Deshabilitado (1996)
Educación sexual
En promedio, los niños con discapacidad empiezan a desarrollarse sexualmente a la misma edad
que los niños que no tienen discapacidad. A las niñas les puede empezar la regla (menstruación) a los
11 ó 12 años (o un poco antes o después). Los jóvenes empiezan a soltar semen a los 12,13 ó 14 años
(a veces antes o después). Muchas veces, estos cambios sorprenden al niño y pueden confundirlo
o hacerlo sentirse culpable, a menos que se le diga que esto es algo natural y que se le explique su
función.
Como los niños (y niñas) con discapacidad por lo general tienen pocas oportunidades de reunirse
con otros niños sin ser vigilados, pueden perderse una de las formas más comunes de educación
sexual: los juegos, bromas, cuentos, canciones y conversaciones privadas de los niños. Por lo
tanto, los adultos deben hacer un gran esfuerzo por compartir con estos niños la información básica
sobre ‘los hechos de la vida’ de una manera calmada y abierta, invitándolos a hacer preguntas y
contestándoselas con franqueza.
También es importante hacer arreglos para que los niños con discapacidad lleguen a conocer a
otros niños, jueguen con ellos y compartan sus secretos.
Por lo tanto, no debe sorprendernos que algunas personas con discapacidad tengan relaciones
íntimas no muy comunes—a veces se unen dos personas del mismo sexo o dos personas que
pertenecen a distintas razas o clases sociales, las cuales normalmente no se juntan porque la
comunidad no lo aprueba.
Antes de desaprobar una de esas relaciones, es importante tener en cuenta el beneficio o daño
que le esté causando a ambas personas. Si la pareja ha iniciado la relación por su propia voluntad y
está feliz, tal vez convendría que los demás la comprendieran y la apoyaran—aunque la sociedad no la
apruebe. Esto también debería ser así para personas que no tienen discapacidad.
Por otro lado, a veces los jóvenes con discapacidad (sobre todo las muchachas) se encuentran en
situaciones que se prestan a que la gente se aproveche o abuse de ellos. La enorme soledad que
sienten algunos jóvenes con discapacidad o la inocencia de una muchacha con retraso mental los
convierte a menudo en un blanco fácil de los abusos. Hay que tomar precauciones.
Cuando dos personas viven juntas o tienen una relación íntima lo que importa no es quiénes sean,
sino que se quieran de verdad y que se respeten mutuamente.
53
capÍtulo
Educación
En el hogar, la escuela y el trabajo
‘Educación’ es el aprendizaje guiado que le da al niño la comprensión y las habilidades que necesita
para vivir. En los Capítulos 34 a 43 hablamos de cómo ayudar a los niños con discapacidad a aprender
a usar el cuerpo y la mente, y a dominar las destrezas básicas para la vida diaria. Pero a medida que
va creciendo, el niño necesita adquirir otros conocimientos y habilidades.
Para casi todos los niños, la educación empieza en casa. Para algunos continúa en la escuela.
Para otros en el campo, la selva, el mercado o la calle.
497
498 capÍtulo 53 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En cualquier caso, es importante considerar con cuidado la situación local. No solo siga los
consejos ajenos sobre la importancia de la educación escolar. La situación en algunas escuelas
es mejor que en otras. Por eso, antes de tomar una decisión, considere con cuidado las ventajas y
desventajas de la escuela local y compárelas con las alternativas.
Para los niños con una discapacidad leve esto probablemente no será un problema, si los
padres, el director de la escuela y los maestros cooperan. En algunas comunidades, sobre todo en
las áreas rurales, los padres quizás ni siquiera piensen en mandar a su niño con discapacidad a la
escuela. Pueden tener miedo de que se burlen de su hijo o que lo traten mal. Y en algunas partes, los
directores de las escuelas o los maestros se niegan a aceptar a un niño con discapacidad, aunque sea
listo. La distancia y otros problemas para llegar a la escuela también aumentan las dificultades.
Siempre que sea posible, trate de resolver estos problemas. Los promotores de rehabilitación
rural pueden hablar con los maestros, los padres y los otros niños para tratar de llegar a un acuerdo.
Quizás los padres tengan que organizarse y presionar a las escuelas para que cambien sus normas
y reglas. En algunos países hay leyes que obligan a las escuelas de gobierno a aceptar y tomar
medidas especiales para los niños con discapacidad. Los promotores de rehabilitación y los padres
pueden informarse acerca de esas leyes y tratar de lograr que se cumplan. O pueden tratar de que se
establezcan si todavía no existen.
Hay que hacer todo esfuerzo por facilitarle la educación escolar al niño con discapacidad y por
hacerla más divertida. En el Capítulo 47 (NIÑO-a-niño) hablamos sobre algunas posibilidades que
incluyen a otros niños de la escuela.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) EDUCACION 499
En los casos en que los niños con discapacidad no pueden ir a la escuela, quizás haya otras
alternativas. En algunas ciudades hay escuelas de ‘educación especial’ para los niños con ciertas
discapacidades. Pero si estas escuelas son privadas, suelen ser muy caras, y si son públicas, muchas
veces están muy llenas o tienen largas listas de espera.
En las áreas rurales, salvo raras excepciones, no hay programas de educación especial. Pero los
padres de los niños con discapacidad pueden organizarse y formar sus propias ‘escuelas especiales’.
En estas escuelas, cada niño puede aprender a su propia velocidad y de su propia manera. Un
ejemplo es la escuela de ‘Los Pargos’ en Mazatlán, México, que describimos brevemente en la pág.
517. También, en Paquistán, el Centro para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria ha ayudado
a organizar muchos programas de educación especial dirigidos por las familias, en diferentes pueblos.
(Vea la pág. 520.)
Este libro no describe los detalles ni los métodos de la educación especial. Es importante que los
métodos que se usen estén adaptados a las costumbres locales—y que no sólo sean una copia de
los métodos europeos o estadounidenses, como pasa muchas veces. Para el programa en Paquistán,
Christine Miles ha elaborado un libro excelente, llamado Educación especial para alumnos con
deficiencia mental, que contiene muchas ideas de cómo adaptar la educación especial a la cultura
local. (Vea la pág. 640.)
soporte de
madera
Para escribir se puede
usar un lápiz o una
El borrador del lápiz ‘agarra’ pluma con la punta
las hojas para pasarlas. para abajo.
Muchos niños que no controlan bien las manos, y que por eso
no pueden escribir claro, pueden aprender a escribir a maquina—
usando las manos o un palito que muevan con la cabeza. Una
máquina de escribir puede ser una buena inversión para un niño
inteligente, con discapacidad grave—y con el tiempo le puede
servir para ganar dinero.
Una calculadora de bolsillo es mucho más barata que una máquina de escribir. La persona con
discapacidad que es buena para los números puede conseguir trabajos de contabilidad.
Los familiares de Lupito tenían miedo de mandarlo a la escuela. Pensaban que los otros niños se
iban a reír de él. Los promotores de rehabilitación convencieron a los familiares de que lo dejaran ir
a la escuela y de que dirigieran una actividad NIÑO-a-niño con toda la clase. Ahora Lupe felizmente
asiste a la escuela y le está yendo bien.
Lupito en la escuela...
y jugando.
54
capÍtulo
El trabajo
Oportunidades y adiestramiento
Para mantenerse, la mayoría de la gente necesita trabajar. En las áreas rurales, muchas familias
se dedican principalmente al cultivo de la tierra, la pesca, la caza u otras actividades para conseguir
alimentos. Igual de importante es el trabajo de cuidar la casa y criar a una familia.
Las costumbres locales y la situación de la familia determinan a quién le toca hacer la mayor parte
del trabajo. En la mayoría de las familias campesinas pobres, casi todos—mujeres, hombres y niños—
ayudan con el trabajo para sobrevivir. Los niños de apenas 5 ó 6 años a menudo ayudan a cuidar a
los bebés, alimentar a las gallinas, arrear las cabras, limpiar el grano y hacer otras tareas para que los
adultos de la casa puedan dedicarse a otros trabajos. En muchas sociedades, los niños de 8 a 10 años
ayudan más a su familia económicamente (contribuyendo con comida o dinero) de lo que la familia
gasta en mantenerlos.
En ciertas situaciones, sobre todo en las ciudades, muchos niños se ven forzados a trabajar duro,
por muchas horas y poco dinero, en condiciones peligrosas y sucias. Estas condiciones pueden ser
crueles y pueden dañar para siempre el cuerpo, la mente o el espíritu del niño.
También en algunas áreas rurales, los niños de las familias más pobres
tienen que trabajar mucho y duro, bajo muy malas condiciones. Sin
embargo, para muchos de estos niños, la oportunidad de ayudar a sus
familias a sobrevivir es una aventura mucho más emocionante que el
juego. El poder cuidar a un bebé de verdad (y no sólo a una muñeca)
o ayudar a la familia a producir sus alimentos les da a muchos
niños un sentido de importancia, de confianza en sí mismos y de
valor personal, que generalmente no tienen los niños de
la ciudad.
503
504 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Con demasiada frecuencia, a los niños con discapacidad no se les da la oportunidad de contribuir al
trabajo de la familia o la comunidad, o de desarrollar las destrezas necesarias para hacerlo. La familia
y la comunidad necesitan pensar en el futuro del niño con discapacidad. Necesitan encontrar distintas
formas de ayudarle a desarrollar sus habilidades, para que así él pueda jugar un papel valioso en la
comunidad.
Pero ¡cuidado! Quizás esa meta no sea muy apropiada en otras partes del mundo. Las tradiciones
y los valores varían según el lugar. Algunas sociedades tienden más que otras a aceptar a las
personas que no ganan dinero o que no ‘producen’, siempre y cuando participen y contribuyan de
alguna otra manera.
También debemos recordar que en los países pobres el nivel de desempleo (gente sin trabajo) es
a menudo muy alto, aun para los que no tienen discapacidad. Por eso, puede ser muy difícil que una
persona con discapacidad consiga trabajo, por bien preparada que esté.
Hay muchas maneras, aparte del trabajo pagado, en que las personas con discapacidad
pueden ayudar a su familia y a la comunidad. Quizás puedan aprender a ayudar con los
quehaceres diarios del hogar. O tal vez puedan convertirse en líderes para movilizar a la comunidad.
Como comentamos en el Capítulo 45, los campesinos con discapacidad que no pueden hacer trabajo
pesado, a menudo son sobresalientes promotores de salud (a sueldo o voluntarios), trabajadores de
rehabilitación, organizadores del pueblo o defensores de los derechos humanos.
Es importante que los programas de rehabilitación tengan muchas ideas de cómo ayudar a las
personas con discapacidad a trabajar o integrarse en la comunidad. Con demasiada frecuencia, el
capacitación que se le da a una persona con una discapacidad física la prepara para hacer trabajos
que las personas que no tienen discapacidad pueden hacer igual de bien. El verdadero reto está en
aprovechar los puntos fuertes, las experiencias y las cualidades singulares de la persona con
discapacidad. En otras palabras, hay que ayudarle a encontrar un papel que pueda desempeñar en la
sociedad mejor que la mayoría de las personas que no tienen discapacidad. Para bien o para mal, una
discapacidad hace que la persona sea diferente a los demás. En vez de actuar como si esa diferencia
no existiera, es mejor aceptarla y usar la discapacidad para profundizar y fortalecer a la persona, y
ayudarle a desempeñar un papel que de algún modo destaque en la sociedad. Las personas como
Helen Keller (una mujer ciega y sorda que llegó a ser una líder de la sociedad y un agente de cambio)
pueden ser nuestros modelos.
PRECAUCION: En general, tiene sentido ayudar al niño a desarrollar destrezas especializadas en sus áreas
de mayor habilidad. Pero también es importante que el niño desarrolle lo mejor que pueda las habilidades
para el cuidado personal y la vida diaria—aunque le cueste trabajo. Así, por ejemplo, el niño con retraso
mental necesita aprender ciertas formas de comunicación básicas; la niña con espasticidad debe aprender, si
es posible, a preparar la comida y a cuidar la casa; y el niño con las piernas débiles y el niño ciego necesitan
aprender a ir de un lugar a otro.
506 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
A veces sirve mucho abrir una pequeña biblioteca pública en la comunidad. Puede que un
joven con discapacidad se convierta en el ‘bibliotecario’—y de vez en cuando en consejero de la gente.
Con ciertas adaptaciones, las personas con discapacidad muchas veces pueden ayudar con el
trabajo del campo y las huertas. Aquí tiene algunas sugerencias:
TRANSPORTE PARA
CAMINOS DIFICILES
Para un niño que no puede
caminar, es difícil llegar a los
campos alejados por senderos
pedregosos y disparejos. Se
puede hacer un armazón sencillo
para cargar al niño junto con las
semillas y herramientas.
BARANDALES PARA
GUIARSE
A un niño ciego o con
problemas de equilibrio,
un barandal desde la casa
hasta la huerta, la letrina
y el pozo le ayudará a ir y
venir de esos lugares.
508 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En varios países, las organizaciones de personas con discapacidad han establecido sistemas de
préstamos rotativos que le permiten al artesano con discapacidad comprar el equipo que necesita
para empezar su propio negocio. La persona puede pagar el préstamo poco a poco, en un tiempo
razonable. El dinero que va pagando le sirve a otra persona con discapacidad para abrir su negocio.
Los campesinos con discapacidad pueden volverse muy diestros para muchas habilidades
manuales. A continuación está una lista de algunas destrezas que se enseñan en diferentes
programas de rehabilitación y cursos especiales.
** Las destrezas marcadas con una estrella se les enseñan, a veces, a las personas ciegas.
Las destrezas marcadas con un cuadro se les enseñan, a veces, a las personas con retraso mental.
talabartería
fabricación y reparación de calzado
distintos trabajos con metal
soldadura
reparación de radios y televisores
reparaciones eléctricas y mecánicas
tejido de telas, cobijas o alfombras*
costura
fabricación de juguetes*
cestería*
producción de muñecas
carpintería*
fabricación de muebles*
fabricación de equipo para hospitales
fabricación de equipo y aparatos de
rehabilitación
construcción de sillas de ruedas Un niño ciego de las Filipinas siembra hortalizas.
fabricación de brazos y piernas artificiales (Foto: Robert Jaekle, Helen Keller Internacional)
dibujo, pintura, escultura y diseño, tallado
de madera o marfil
producción de jaulas, utensilios y chucherías
(vea la pág. 510)
diseño y producción de tarjetas
trabajo de imprenta y serigrafía
alfarería*
producción de escobas*
producción de tiza (gis)*
fabricación de velas*
hechura de flores artificiales
escritura a máquina y otras destrezas de oficina
contabilidad y teneduría de libros
cría de abejas (apicultura)
afiladura de serruchos, tijeras y cuchillos
jardinería y cultivo de hortalizas (verduras)*
cría de animales (pollos, patos, cabras,
conejos, cerdos, peces)*
administración de una tiendita o un puesto*
cocina y administración de un restaurante
trabajo de salud
joyería Este joven de Sri Lanka quedó cuadriplégico
producción de hilo o cuerda (mecate)* a los 14 años. El programa de rehabilitación
servicios de conserje (limpieza y comunitaria de Sarvodaya le ayudó a abrir
mantenimiento) esta tiendita frente a su casa.
fabricación y reparación de redes para pescar*
enseñanza (ser maestro)*
música*
lavado y planchado de ropa
corte de pelo, belleza
trabajo dental
La lista anterior sólo incluye algunas de las actividades que las personas con discapacidad han
aprendido a hacer para poder administrar sus propios negocios o talleres en casa. Hasta donde sea
posible, deje que la persona con discapacidad decida por sí misma qué destrezas quiere aprender.
Sus alternativas dependerán del grado de su discapacidad, de sus habilidades e intereses, y de la
situación local, los recursos, el mercado, las oportunidades de capacitación y otros factores locales.
510 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
En el mercado de Paquistán se vende una amplia variedad de objetos sencillos y curiosos: jaulas,
herramientas, utensilios, juguetes y otros objetos, hechos casi todos con materiales muy baratos o
de desecho. El proyecto ha contratado a un artesano para que recoja, estudie y dibuje los planos de
algunos de estos artículos. Así las personas con discapaciad podrán aprender a hacerlos y venderlos.
A continuación están algunos ejemplos. Para obtener instrucciones más completas, escriba a: Mike
Miles, Mental Health Center, Mission Hospital, Peshauar, N.W.F.P. Paquistán.
base
Dibuje las
cucharas
sobre una
lámina de Corte las cucharas con tijeras fuertes,
hojalata. y a golpe de martillo, deles su forma
sobre un fierro con un hoyo.
VASOS DE HOJALATA
ESCOBA
palo
BOLSA DE PAPEL
VELAS
cordón o
tubo de hilo fuerte y
cartón grueso
un papelito por
adentro para evitar
pieza redonda que la cera escurra
de cartón pegada
al tubo vela terminada
MATAMOSCAS
alambre remaches
pedazo de plástico flexible
512 capÍtulo 54 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
capacitacion
El método de integración
Siempre que sea posible, conviene capacitar a las personas con discapacidad junto con las que no
tienen discapacidad. Por ejemplo:
• Una niña con discapacidad puede ir al río a aprender a lavar ropa junto con otras muchachas sin
discapacidad y sus madres.
• Un joven con discapacidad puede ir al campo a ayudar a sembrar y cosechar al lado de su padre y
sus hermanos.
• Un niño con discapacidad puede ir a la misma escuela que todos los demás niños y luego tomar
algún curso de capacitación especial.
• Los jóvenes con discapacidad pueden trabajar en un taller o en un equipo de producción como
aprendices, igual que los jóvenes sin discapacidad.
Para un niño con una discapacidad leve o moderada, existen muchas oportunidades para
prepararse para ganarse la vida junto con otros niños sin discapacidad, sobre todo si los padres
animan al niño y le consiguen oportunidades. Un programa comunitario de rehabilitación puede
animar a los maestros, estudiantes, instructores de oficios, artesanos y posibles patrones a darles las
mismas oportunidades a los jóvenes con discapacidad que a los demás.
Los jóvenes con discapacidades más severas, tendrán menos oportunidades de obtener una
educación o una capacitación integrada. Habrá que buscar otras alternativas, sobre todo en las
comunidades que aún no estén dispuestas a ofrecerles las mismas oportunidades que a los demás.
En el mejor de los casos, estos talleres les ofrecen una valiosa experiencia a los participantes
y les sirven como un primer paso hacia una mayor independencia. Ayudan a los participantes a
adquirir las destrezas técnicas y sociales, los hábitos de trabajo, la responsabilidad y la confianza
que necesitan para poder encontrar trabajo fuera del ‘taller de protección’ o para empezar su propio
negocio.
En el peor de los casos, estos talleres atrasan el desarrollo de los participantes y acaban con su
espíritu. Muchas veces, los directores de estos programas tratan a los trabajadores como niños o
esclavos y les dan las mismas tareas simples y aburridas día tras día y año tras año. Los trabajadores
no participan en la planificación, organización ni dirección del programa. Simplemente reciben
órdenes. Cada vez dependen más del centro y temen que su discapacidad no les permitirá salir
adelante por sí mismos en el mundo exterior.
Quizás la diferencia principal entre los mejores y los peores talleres de protección sea la cuestión
de control e igualdad. Si los trabajadores toman parte en la dirección y en las decisiones que
afectan a su propio programa, crecerán y madurarán junto con él. Tal vez hagan más ‘errores’ que en
un programa controlado y dirigido por ‘jefes’, pero aprenderán de sus errores. Al mismo tiempo que
desarrollen destrezas artesanales, aprenderán a tomar decisiones, a resolver problemas y a trabajar
bajo un sistema democrático en un grupo pequeño—habilidades esenciales para mejorar la vida en el
mundo entero.
Puede ser que un programa de rehabilitación dirigido por personas con discapacidad tenga algunas
características de un taller refugio. Quizás ofrezca una capacitación especial y oportunidades de
trabajo que se acomoden al ritmo, habilidades y limitaciones de cada participante. Puede que el
ambiente sea tan agradable como el de un
‘hogar’ o una ‘familia’, por lo cual quizás
algunas personas prefieran quedarse a
trabajar allí, en vez de enfrentarse al mundo
exterior para comenzar algo nuevo. Sin
embargo, por ser un programa dirigido por
personas con discapacidad, en el cual las
decisiones importantes se toman en grupo,
lo más probable es que sea una experiencia
digna y liberadora.
Los niños con las piernas paralizadas, muchas veces tienen los brazos y las manos muy fuertes.
Pueden hacer muchos trabajos tan bien como cualquier otro niño.
Aquí, 2 jóvenes que tuvieron polio, construyen Este niño que está parapléjico enraya la rueda de una
unas persianas de caña para la casa modelo de silla. Anda en una camilla con ruedas porque tiene
PROJIMO. llagas de presión en las nalgas.
Con la ayuda de su familia y de un voluntario de rehabilitación, esta niña con parálisis cerebral aprendió a hacer
cuerda (mecate) con la fibra del coco (yute). Esta es una labor común en su pueblo, así que ella puede trabajar con
otras personas de la comunidad.
Separar y preparar las fibras es una buena terapia Torcer la fìbra con esta rueda para hacer el cordón le
para sus manos espásticas. ayuda a mover los brazos suavemente en un círculo.
Ella hace así una excelente terapia al mismo tiempo
que trabaja.
55
capÍtulo
Ejemplos de programas
dirigidos por la comunidad
En este capítulo damos ejemplos de 6 programas de rehabilitación de 5 países. Aunque son
muy diferentes, en todos la dirección del programa está (en parte o por completo) en manos de las
personas con discapacidad mismas o de sus familias. Aunque cada programa trabaja en estrecha
colaboración con la comunidad, cada uno tiene además un pequeño ‘centro’ en donde las personas
con discapacidad o sus familias se reúnen para ayudarse mutuamente.
No alegamos que los siguientes programas sean los más sobresalientes o exitosos. Simplemente
son los que mejor conocemos.
Nuestra descripción de cada programa tiene que ser breve. Por lo tanto, tratamos de hablar más
que nada sobre sus rasgos más interesantes y originales, y especialmente sobre los que podrían
servir de ejemplo para otros programas. Además describimos cómo los programas han crecido y se
han extendido a otras comunidades. Este modo de expansión, de comunidad a comunidad, aunque
es más lento y menos organizado, puede ser más efectivo que la implantación ‘desde arriba’ de
programas prefabricados.
1. PROJIMO—MEXICO RURAL
El Proyecto PROJIMO es un programa de PROJIMO ofrece una gran variedad de actividades
rehabilitación rural en el oeste de México, dirigido por de rehabilitación y equipo, incluyendo: capacitación
campesinos con discapacidad, que sirve a niños con y asesoramiento para familias; terapia; capacitación
discapacidad y a sus familias. El programa fue iniciado en ciertas destrezas (incluyendo algunas para poder
en 1982 por los promotores con discapacidad de un trabajar); fabricación de aparatos, piernas artificiales,
programa comunitario de salud, que ya tiene muchos sillas de ruedas, asientos especiales y equipo de terapia.
años de existencia (Proyecto Piaxtla).
El proyecto tiene su base en una pequeña comunidad,
La meta principal de PROJIMO es ayudar a los pero sirve a los niños y familias de las aldeas y pueblos
niños con discapacidad y a sus familias a volverse vecinos y a veces hasta de las ciudades cercanas (a
más independientes. El programa se esfuerza por dar más de 150 Km. de distancia). Las familias del pueblo
servicios de alta calidad a bajo costo a las familias pobres cooperan alojando a los niños con discapacidad que
que no pueden pagar o conseguir estos servicios en vienen de visita y a sus familias. Los niños del pueblo
otra parte. ayudan a mantener en buen estado el ‘parque para
todos los niños’, que ellos mismos construyeron, y a
hacer juguetes para los niños con discapacidad.
2. LOS PARGOS—MEXICO URBANO Los Pargos, que queda como a 125 Km. de PROJIMO,
a menudo lleva allí a grupos de ‘parguitos’ (niños con
‘Los Pargos’ es una organización de familias con discapacidad) para que reciban la rehabilitación que no
niños con discapacidad basada en Mazatlán, una ciudad pueden conseguir en la ciudad. Para los niños y sus
en la costa del Pacífico, en México. Teresa Páez, una padres, estos viajes al campo son toda una aventura.
trabajadora social, inició el programa. Mediante su trabajo
en un hospital público, Teresa se dio cuenta de que los
niños con discapacidad recibían el tratamiento médico
básico que necesitaban, pero casi nada de rehabilitación.
La mayoría no iba a la escuela, ya sea porque no los
aceptaban los maestros, por problemas de transporte o
por que sus padres los protegían demasiado.
Un trabajador entablilla la pierna de esta niña para Aquí a una niña se le enseña como moverse.
corregirle una contractura en la rodilla.
Otro excelente libro es Educación especial para el
El equipo local recibe capacitación de unos cuantos alumno con retraso mental, de Christine Miles. Este
profesionales en educación especial, fisioterapia, libro recalca la importancia de reorganizar la educación
fabricación de aparatos ortopédicos, asesoramiento de especial de modo que satisfaga las necesidades que se
padres y servicios de planificación. presentan en los países pobres y que se adapte a las
costumbres locales. (Vea la pág. 640.)
Una parte importante del programa es el Proyecto
para el Desarrollo de la Rehabilitación Comunitaria. Mike Miles, esposo de Christine, también ha escrito
La región alrededor de Peshauar, en gran parte una zona varias excelentes críticas sobre diferentes modelos de
rural, no cuenta con servicios de rehabilitación. Para rehabilitación comunitaria en los países pobres—y sus
lograr lo más posible con pocos recursos, se consideró problemas. (Vea la pág. 641.)
primero a los niños con discapacidad de los pueblos
más grandes. Yendo de puerta en puerta, un grupo de Mediante su trabajo con un grupo interesado (los
jóvenes universitarios juntaron a los padres y familiares padres de los niños con discapacidad), el programa de
de los niños con discapacidad. Hicieron reuniones Peshauar ha logrado promover actividades comunitarias
públicas y en cada aldea se formó una Asociación de rehabilitación con éxito en gran parte de la Frontera
encargada de empezar actividades de rehabilitación. Noroeste de Paquistán. Una de las claves de su éxito es:
Algunas personas (a veces jóvenes con discapacidad) “Empezar por lo más fácil.”
fueron seleccionadas para ir al centro de Peshauar a
aprender destrezas básicas de rehabilitación. Mientras
tanto, cada Asociación se dedicó a reunir fondos y a
buscar un lugar que pudiera servir como modesto centro
de rehabilitación.
El equipo (dirigido por franceses, algunos de los cuales El espíritu de trabajo y amistad de los talleres ayuda
son fabricantes profesionales de prótesis) ha diseñado mucho a las personas con amputaciones recientes a
diferentes modelos de prótesis de muy bajo costo, aceptar su pérdida y a participar nuevamente de lleno en
usando materiales locales. Un ejemplo es la pierna de la aventura de sobrevivir.
bambú de la pág. 628.
EL TRABAJO EN EL TALLER
Aparatos y procedimientos
de rehabilitación
Una gran parte del trabajo de taller se puede hacer al aire libre. Aquí unos jóvenes de Kibivezi,
Kenia (Africa) aprenden a construir equipo a bajo costo. (Foto: Aids for Living, AHRTAG)
56
INTRODUCCION A LA PARTE 3 capÍtulo
El doctor me examinó los pies. Viendo que estaban algo débiles y ‘flojos’, me recetó unas plantillas
que me tendría que hacer un fabricante de aparatos ortopédicos.
Cuando estuvieron listas, el fabricante hizo que me las probara. —¿Te molestan? —me preguntó —
No, —le dije. Así que me mandó a mi casa con instrucciones de usarlas a diario.
¡Cómo las odiaba yo!—no porque me lastimaban, sino porque podía caminar mejor sin ellas. Las
plantillas me empujaban los arcos hacia arriba y me volteaban los tobillos hacia afuera. Cuando me las
ponía, me caía y me torcía los tobillos más que nunca.
Traté de protestar, pero nadie me hizo caso. Después de todo, yo era tan solo un chiquillo. —Te
tienes que acostumbrar a ellas —me dijeron—. ¿Quién crees que sabe más, tú o el doctor?
Así que sufrí en silencio. Siempre que podía, me quitaba las plantillas y las escondía. Pero cuando
me descubrían, me castigaban. Me hacían sentir culpable por no hacer ‘lo que me beneficiaba’.
Un día de fiesta fui a dar una larga caminata por los cerros. Los aparatos se me encajaban tanto en
las piernas que me sacaron llagas dolorosas hasta el hueso. Jamás los volví a usar.
No fue sino hasta muchos años después, cuando ya trabajaba yo con niños con discapacidad, que
un técnico en ortopedia y yo logramos por fin fabricar un soporte para los tobillos que de veras me
servía. Así es que ahora uso aparatos livianos de plástico que me dan la flexibilidad y el apoyo que
necesito.
Ahora que pienso en aquellos tiempos, me doy cuenta de que aquel doctor no sabía mas que yo
sobre mis necesidades. Después de todo, ¡era yo quien tenía que caminar con mis pies! Es cierto
que a los 10 años yo no sabía explicar ni la mecánica ni la anatomía de lo que me estaba pasando.
Pero sí sabía lo que me servía y lo que no. Quizás si los adultos que tanto insistían en ayudarme
me hubieran consultado, hubiera yo podido conseguir unos aparatos mejor adaptados a mis
necesidades. Y quizás no me hubiera sentido tan culpable por dar mi opinión.
525
526 capÍtulo 56 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1. ¿Qué tan necesarios son los aparatos o el equipo? ¿No sería mejor que el niño aprendiera
a arreglárselas sin ellos? Por ejemplo:
Elena tiene artritis. Sus muslos Tal vez sería más útil Además, el uso
débiles ya no aguantan su recomendarle ejercicios para de un bastón, en
peso. Usted podría fortalecerle los muslos. Por vez de muletas,
recomendarle ejemplo, caminando en agua, obligaría a Elena
aparatos y muletas sus piernas podrían sostener a usar y fortalecer
a Elena. Pero ¡tenga su peso con más facilidad. los músculos de sus
cuidado! Estos no muslos. (Vea la
le fortalecerían pág. 587.)
los muslos y hasta
podrían debilitárselos
más, ya que caminaría ¡NO HAGA
sin tener que hacer QUE EL NIÑO
fuerza con los músculos DEPENDA
de los muslos. DEMASIADO DE
LOS APARATOS!
MENOS APROPIADO MAS APROPIADO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCION A LA PARTE 3 527
2. A medida que el niño va creciendo y desarrollándose, sus necesidades van cambiando. Por lo
tanto, hay que hacer evaluaciones frecuentes para decidir si necesita un nuevo aparato o
si ya no necesita nada. Pregúntele al niño qué quiere. Por ejemplo:
3. Un aparato sencillo y barato, diseñado para satisfacer las necesidades de un niño en particular,
muchas veces da mejores resultados que un costoso aparato de fábrica. Por ejemplo:
Hay familias pobres que Cuando el aparato se Un aparato barato, sin bisagras, no le permite al niño
llegan a gastar lo que rompe o cuando ya doblar las rodillas para sentarse. Pero como cuesta poco
ganan en un año en no le queda al niño, reemplazarlo, a medida que el niño va creciendo, puede
comprar un aparato caro la familia no puede seguir caminando. Por el precio de un aparato muy caro
y moderno, con bisagras reponerlo ni repararlo, se pueden hacer hasta 20 aparatos económicos.
en las rodillas y los así que el niño tiene
tobillos, y con zapatos que volver a gatear, se
especiales. le forman contracturas,
y a veces, no vuelve a
caminar.
muleta de muleta
bambú, ajustable de
hasta el bambú,
muleta
codo hecha en casa
aparato cara de
costoso fábrica
con bisagras
y botas
ortopédicas
1. Aproveche las oportunidades presentes en una área rural. Busque la manera de que el
niño haga sus ejercicios como parte del trabajo diario o de los juegos con otros niños—no como
una tarea aburrida que lo excluya como si fuera un ser diferente. Por ejemplo:
Si una niña necesita un instrumento no la aleje de los demás para
como éste, que le fortalezca el brazo… que haga sus ejercicios.
MENOS APROPIADO
6. Siempre que sea posible, use aparatos livianos que casi no se noten. Por ejemplo:
7. Haga lo posible por adaptar los aparatos y el equipo a la cultura y al modo de vivir de
la gente del lugar. Un buen ejemplo de una adaptación de este tipo es la ‘prótesis de Yaipur’.
(Vea también el Capítulo 67.)
8. Procure que los aparatos y el equipo sean lo más atractivos y divertidos que sea posible.
Fíjese, por ejemplo, en lo siguiente:
9. Un error común es ponerle demasiados aparatos al niño. A menudo llegan niños al centro
de rehabilitación con aparatos grandes y pesados que quizás nunca necesitaron y que
definitivamente ya no necesitan. Los aparatos pueden atrasar al niño. Siempre revise lo que él
puede hacer con y sin sus aparatos, y también pruébele aparatos más chicos y livianos.
Sobre todo, pregúntele al niño qué prefiere.
Otras contracturas que pueden ser beneficiosas son las que tienen en los dedos algunas personas
con parálisis de la mano (vea la pág. 183) y la rigidez de los músculos de la espalda en diferentes
personas con daño de la médula espinal o distrofia muscular (vea la pág. 375).
Antes de que decida corregir cualquier contractura o deformidad, trate de asegurarse de que
la corrección le ayudará al niño a hacer mejor las cosas.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INTRODUCCION A LA PARTE 3 531
NO SI
Al escoger un aparato, hay que tratar de encontrar uno que tenga tanto la utilidad como la
apariencia necesaria para ayudar al niño a integrarse bien a su familia y a su comunidad.
Claro que es triste que un niño se sienta avergonzado o piense que tiene que esconder su
discapacidad. Tenemos que luchar por despertar más la comprensión de la gente. Pero ésta no
cambia sus actitudes rápidamente. Puede ser que el niño y sus padres tengan temores por buenas
razones. Nosotros debemos aprender a aceptarlos. Pero al mismo tiempo, necesitamos ayudar al
niño, a la familia y a la comunidad a aceptar la discapacidad y darle al niño el mayor número posible de
oportunidades.
Necesitamos ayudar al niño a ser más valiente. Un niño con una discapacidad reciente puede
tener miedo de ir a la calle o a la escuela. Y quizás al principio otros adultos o niños le tengan
lástima, o le hagan burla. Pero si ayudamos al niño durante este período difícil, la gente pronto se
acostumbrará a él y lo aceptará. Entre más personas con discapacidad se animen a integrarse
a la comunidad, más fácil será para quienes quieran hacerlo después, porque la gente estará
más dispuesta a aceptarlos .
En el relato de Sonia, la especialista trató de solucionar el problema con una mano artificial. La
familia gastó mucho dinero en comprarla. Pero la nueva mano no resolvió nada. En realidad Sonia
nunca la aceptó, y por eso no la usó. Su problema, que en parte era vergüenza, fue resuelto al fin por
la familia, ayudándole a participar en las actividades diarias y a ganar más confianza en sí misma.
Un área importante de un centro de rehabilitación es un taller sencillo, pero bien equipado, donde
se puedan fabricar aparatos de rehabilitación y equipo ortopédico básico a bajo costo. Un taller da
la oportunidad a las personas con discapacidad de aprender trabajos útiles, ganar algún dinero—y a
la vez—servir de ejemplo a los niños con discapacidad y a sus familias.
No hay reglas que determinen el tamaño de un taller, ni el equipo que debe tener. Generalmente
es mejor empezar con algo chico, dejando lugar para crecer después.
Campesinos con
discapacidad trabajando
en el taller— PROJIMO,
México.
Un ‘taller de rehabilitación’ puede incluir algunas o todas las siguientes actividades y el equipo
correspondiente:
• soldadura y trabajos de metal para hacer y reparar sillas de ruedas y otros aparatos de metal
• talabartería para hacer los cintos de los aparatos, rodilleras y adaptaciones para zapatos y
sandalias
• costura (a máquina si es posible) para hacer los asientos de las sillas de ruedas, fajas, ropa
especial y otros artículos
533
534 capÍtulo 57 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Por ejemplo, los trabajadores del taller de PROJIMO, en México, fabrican sillas con armazón de
metal y tejido de plástico, sandalias con suelas de llanta y bolsas, delantales, camisetas y otros
artículos decorados con serigrafía. También ofrecen servicios de soldadura y reparación de arados,
bicicletas, maquinaria, zapatos y muchas otras cosas. La venta de estos artículos y los saldos
modestos por los servicios de reparaciones contribuyen a la autosuficiencia del programa. En el taller,
también se entrenan algunos jóvenes con discapacidad, con la esperanza de más tarde trabajar por su
cuenta.
Herramientas y equipo
Lo que se necesite en el taller dependerá de sus actividades, de lo simple o complicada que sea
la tecnología correspondiente, y de la disponibilidad de electricidad y herramientas eléctricas. Casi
todos los aparatos se pueden hacer con materiales locales y herramientas de mano. Hasta
las sillas de ruedas, si son de madera, se pueden fabricar con unas cuantas herramientas. Las pocas
cosas que necesitan soldarse (por ejemplo, los ejes), quizás se las pueda encargar a un taller local
de soldadura o mecánica. Sin embargo, ciertas herramientas que ahorran tiempo y esfuerzo
pueden hacer que el trabajo sea más fácil, rápido y divertido: una máquina de coser, un esmeril
(manual o eléctrico) y una estufa eléctrica o de gas (para calentar el plástico de los aparatos). El
equipo de soldadura o la fragua y el fuelle de un herrero hacen posible la producción de muchas
cosas.
Una herramienta muy cara pero muy importante es una
Hablamos sobre las herramientas y cortadora de yesos eléctrica. Esta no sólo es útil para cortar
el equipo básico más detalladamente los yesos, sino también para cortar el plástico después de
en los capítulos de esta sección moldearlo. Es una herramienta bastante segura de usar. Como
(PARTE 3) que describen cómo se la cuchilla vibra pero no
hacen distintos aparatos. gira, corta más fácilmente
los materiales duros como
el yeso y el plástico que
Capacitación para trabajar las cosas blandas como la
piel y la carne.
en un taller
En el Capítulo 54, hablamos sobre distintas formas de aprender los diferentes trabajos del taller.
Aquí sólo repetimos que una de las mejores formas de capacitarse es siendo un ‘aprendiz’,
o sea aprendiendo mediante la práctica, con la ayuda de alguien con más experiencia. Quizás los
artesanos, carpinteros, soldadores y zapateros del pueblo estén dispuestos a enseñarles su oficio
a los miembros del equipo del taller. Si hay una o dos personas en el grupo que tengan algo de
experiencia en un oficio, podrían compartirla con los demás. Para hacer aparatos y prótesis, sería
bueno que uno de los miembros del equipo de rehabilitación visitara y aprendiera las destrezas
necesarias en un taller que se especializa en eso. O tal vez un fabricante de aparatos y piernas
artificiales pudiera pasarse unas cuantas semanas ayudando a organizar un taller, consiguiendo los
materiales básicos y dando clases al equipo local.
Los miembros del equipo pueden volverse bastante hábiles en poco tiempo, si aprenden ayudando
con los trabajos que se presentan día a día. Por otro lado, si el grupo está formado, al menos en
parte, por jóvenes con discapacidad que nunca han trabajado en equipo, puede que al principio el
aprendizaje y el trabajo avancen más despacio.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) taller de aparatos 537
El equipo también necesita decidir cómo dividir el trabajo y quién debe hacer qué. Algunos talleres
que emplean a personas con discapacidad usan el método de ‘producción en cadena’. Cada persona
repite un solo mismo trabajo todo el día, como por ejemplo, cortar pedazos de tubo o enrayar ruedas.
La ventaja de este método es que la capcitación de cada trabajador es mínima. Muchas veces, los
trabajadores con retraso mental que aprenden repitiendo la misma acción, trabajan bien con este
método.
Sin embargo, la mayoría de la gente trabaja mejor y con más ganas cuando pueden crear
algo desde el principio hasta el fin. Solo así pueden compartir la satisfacción de un niño y su
familia cuando una silla de ruedas, un aparato o un juguete hecho por ellos se ve y sirve bien. En
PROJIMO, siempre que es posible, los trabajadores (individualmente o en pares) son responsables
de la fabricación total de un aparato (o equipo). Empiezan por evaluar las necesidades del niño y
terminan revisando qué tan bien satisface esas necesidades el equipo que fabricaron. De este modo,
cada trabajador capta el valor que la persona le da al aparato o silla que le hicieron. Puede que este
método sea menos eficiente, pero rinde una mayor satisfacción. El equipo está más pendiente de
los resultados que del reloj, y trabaja más para beneficiar a la gente, que por dinero. Este método
personalizado es de gran importancia en un programa diseñado para servir a los más necesitados.
La Parte 3 de este libro contiene información sobre 2 áreas principales: (1) tratamientos ortopédicos
sin cirugía (enderezamiento de contracturas y pies zambos con yesos) y, (2) producción de aparatos
de rehabilitación a bajo costo. Todas estas cosas se pueden hacer en un pequeño taller comunitario.
Pero también la familia de un niño con discapacidad puede hacer muchas de ellas en casa.
Para animar a la familia a que participe en la fabricación de los aparatos—y más tarde en su
reparación—se puede invitar a los padres, madres, hermanos o hermanas a que visiten el taller y
ayuden a fabricar los aparatos ortopédicos de su niño. O los mismos niños con discapacidad pueden
ayudar a hacer sus propios aparatos. Algunos de los mejores trabajadores que están ahora en el taller
de PROJIMO empezaron de jovencitos con el fin de ayudar a hacer sus propias muletas o sillas de
ruedas—y se quedaron para seguir fabricando equipo ortopédico para otras personas.
Lo ideal es que cada quien haga lo que pueda, y que todos aprendan unos de otros: una gran familia
humana trabajando junta y disfrutando su convivencia.
538 capÍtulo 57 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Cuando el plástico está caliente y suave, los trabajadores lo estiran sobre el molde de yeso de la pierna.
Luego lo envuelven firmemente con tiras de cámara de llanta hasta que endurece. (Vea la pág. 552.)
58
capItulo
Aparatos ortopédicos
Los aparatos ortopédicos ayudan a mantener las piernas y otras partes del cuerpo en posiciones
útiles. Generalmente sirven para:
Sin ayuda, su
pierna débil Este aparato Ahora que
no puede evita que la ya tiene
sostener el rodilla se derecho el
peso de su doble hacia pie, usa un
cuerpo. adelante. Nació con Se le enyesó aparato para
un pie el pie para mantenerlo
zambo. corregirle la en buena
deformidad. posición.
PRECAUCION: Los aparatos ortopédicos sólo deben usarse si ayudan al niño a moverse mejor y a ser
más independiente. Los aparatos innecesarios pueden debilitar los músculos y empeorar la discapacidad.
Por lo general, trate de usar los aparatos más livianos que pueda. Entre menos aparatos use,
mejor—siempre y cuando el niño reciba la mayor ayuda necesaria. (Vea el Capítulo 56.)
Otros aparatos menos comunes (vea su descripción en las págs. 547 y 558):
Aparatos para separar Aparato ‘acomoda-pies’ Chaleco ortopédico Corsé con aparato
las piernas o corsé para las piernas
mantiene pies, caderas y
para caderas dislocadas piernas en buena posición para curva para usarse
(zafadas) o daño de noche, si tienden a de la espina cuando están
de la cabeza del voltearse hacia adentro. dorsal. débiles el
fémur (hueso del cuerpo,
muslo) (vea la espalda,
pág. 158). caderas y
piernas.
539
540 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Por supuesto, ningún aparato es ideal. Siempre asegúrese antes que nada, de que satisfaga las
necesidades del niño lo mejor posible.
En este capítulo damos ideas de cómo hacer diferentes aparatos ortopédicos usando distintos
materiales. Cuando vaya a hacer un aparato, considere con cuidado lo que más necesita el niño, y los
recursos disponibles para hacerlo. (Vea el Capítulo 56.)
A veces, conviene Guarde los aparatos
empezar con un usados, para
aparato provisional probárselos a un niño
sencillo y barato, antes de hacerle su
o con unas propio aparato.
tablillas (bilmas),
para ver qué tan Pero no desanime al
bien funcionan niño obligándolo a
y qué problemas usar un aparato que
presentan. no le quede bien.
El metal ideal es una mezcla de aluminio y acero que es liviano, pero fuerte. Pero es muy caro y a
veces difícil de conseguir. El aluminio puro es muy liviano pero se quiebra fácilmente, sobre todo al
doblarlo. El acero es más barato y es fácil de doblar y soldar, pero es mucho más pesado.
El mejor plástico para hacer los aparatos probablemente es el polipropileno, que es fuerte, liviano y
fácil de moldear al calentarlo.
En un taller sencillo se pueden hacer aparatos de plástico o de metal a bajo costo. Pueden ser
simples, con o sin bisagras (articulaciones). Como los niños crecen rápido y muchas veces necesitan
aparatos más grandes cada 3 ó 6 meses, es importante poder hacerlos de una manera sencilla y
barata. (Vea el Capítulo 56, pág. 527.)
Tanto los aparatos de metal como los de plástico tienen sus ventajas y desventajas. Esto lo
explicamos en las págs. 542 y 550.
En México, hemos descubierto que a la mayoría de los niños que necesitan aparatos cortos
(debajo de la rodilla) les sirven mejor los de plástico. Además, a los niños y los papas les
gustan más.
Siempre que sea posible, equipe su taller con los materiales necesarios para hacer aparatos de
metal y de plástico. Así podrá hacerle a cada niño el aparato que más le sirva.
542 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
La bisagra de la rodilla
(si se usa) debe quedar
a media rodilla, tanto
El aparato, o el en altura como de lado reborde bajo
calzado, debe a lado. la nalga
sujetar bien el
talón y el tobillo. Las varillas deben estar
cerca de la rodilla, pero
sin tocarla. Cuando
el niño camine, no le
deben rozar la piel.
APARATO DE APARATO
PLASTICO DE METAL
APARATOS DE METAL
Los aparatos de metal sencillos tienen sus ventajas. Son rápidos, fáciles y baratos de hacer, y
muchas veces aguantan más que los de plástico. Si se usan con sandalias o chancletas de madera
en el verano, son más frescos. Sin embargo, también tienen sus desventajas. Como hay que hacer
el aparato con un zapato, una sandalia o una chancleta, o pegarle el calzado al aparato, el trabajo y el
costo aumentan. Además, son pesados, toscos y se notan más. En climas húmedos o calientes, el
cuero, la lona y hasta el metal empiezan a deshacerse. Como el niño no se puede cambiar los zapatos
(o botas) aunque se mojen, después de un tiempo empiezan a apestar.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 543
cuero
suave
cinto
grueso RODILLERA
pedazo de
cuero
cuero suave
más
para la parte
grueso
de adentro
CINTO TRASERO
madera llanta
* Mucha de la información sobre los aparatos de metal que presentamos en este capítulo, la tomamos o
adaptamos del libro Poliomyelitis de Huckstep, y de Simple Orthopaedic Aids de Dartnell.
544 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Para poder poner un aumento a las suelas, o hacer otros cambios, es mejor comprar zapatos con
las suelas cosidas. (Hoy en día, muchos zapatos traen suelas de goma o de plástico pegadas o
moldeadas al zapato. Es mucho más difícil trabajar con este tipo de suelas.)
Por desgracia, los zapatos de cuero son caros. Además puede que no resistan bien el lodo y la
lluvia. Por eso, quizás usted mismo prefiera hacer un calzado sencillo y barato con suela de madera.
Este diseño es del libro Simple Orthopaedic Aids, en el cual se dan instrucciones completas para
hacerlo. (Vea la pág. 642.)
En los lugares donde los niños andan descalzos, es probable que los niños con discapacidad
prefieran un calzado abierto. Este diseño fue adaptado del libro Poliomyelitis de Huckstep y de la
‘Sandalia de Yaipur’.
Nota: Es difícil ajustarles estos zapatos de madera, abiertos, a los niños con los pies deformes o
los dedos engarrotados. A ellos les conviene más usar zapatos altos, como botines, o aparatos de
plástico moldeados a la medida del pie.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 545
El niño jala los tubitos hacia tubo de metal que encaja Corte las
arriba para doblar la rodilla. sobre la varilla puntas de la
varilla varilla para que
delgada tubo delgado ensamblen bien.
de metal tubitos para de metal
asegurar la
rodilla pasador
También se puede hacer este mismo tipo de bisagra usando varilla plana (solera).
abierta cerrada
Como la cabeza
El aro debe del pasador
estar bien sobresale un
piezas de ajustado para poco, evita que el
aro cuadrado los lados que la junta aro se deslice más
de metal soldadas o quede firme. hacia abajo.
remachadas
APARATOS AJUSTABLES
A medida que el niño crece, un aparato como éste se puede ir alargando.
Enséñele a los familiares del niño cómo hacerlo.
tornillos
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 547
CINTURON DE LA CADERA
Un niño puede necesitar un aparato con cinturón si:
seguro
de aro de
metal
Si a un niño se le
pandean las caderas,
quizás necesite un
cinturón con una
bisagra que tenga
seguro. Use el
diseño de la Para
pág. 546. sentarse,
jálelo hacia Aparato con un cinto con
arriba. bisagras de plástico para
la cadera. (PROJIMO)
suelde aquí
548 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Quizás también
ayude una suela …y tal vez una
que sea más alta suela más alta del
del lado de afuera lado de adentro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 549
Si a un niño se le va
De ser necesario, a un aparato de metal se le
la rodilla hacia atrás
puede hacer un alza grande.
un poco, quizás le
ayude una suela que
tornillo
se extienda hacia atrás.
Esta empujará la
rodilla hacia adelante
cuando el niño ponga arandela tuerca
su peso sobre el pie. (‘huasa’)
tornillo
Aparatos de plástico
Cortos (bajo la rodilla)
Para casi todos los niños que necesitan un aparato corto, los aparatos de plástico moldeado, hechos
a la medida de la pierna y del pie del niño tienen muchas ventajas:
Aunque se necesita más equipo y más habilidad para hacer aparatos de plástico, una vez que un
trabajador de rehabilitación aprende el proceso, puede hacerlos con la misma rapidez y facilidad con
que se hacen los aparatos de metal con calzado.
Lo más caro de los aparatos de plástico son las vendas de yeso (para hacer los moldes). Pero si
usted mismo prepara las vendas, ahorrará bastante. (Vea la pág. 569.)
A veces, con
una abertura justo PRECAUCION:
detrás del talón, No agujere el aparato
el aparato roza en la parte de abajo,
menos el pie y es ya que ahí es donde
más cómodo. tiene que ser más
fuerte.
Este diseño apoya la rodilla
por enfrente y la empuja hacia
Para evitar que la piel se irrite, es importante bañarse todos los
atrás. (Vea las págs. 545 y 557.)
días. También ayuda usar calcetines de algodón (no nailon) con el
aparato y cambiárselos a diario.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 551
Con el primer método se usan baldes (cubetas) o recipientes viejos de plástico, y se necesitan
menos materiales y herramientas. La desventaja de estos aparatos es que tienden a quebrarse pronto
si se usan para caminar. Pero son baratos y excelentes para usarse de noche (para dormir con ellos
puestos).
Con el segundo método se usan láminas de plástico polipropileno. Se necesita más equipo y el
costo es un poco más alto. Pero los aparatos son de buena calidad y a veces duran años.
• Pegamento, remaches
o ambas cosas
552 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Los 3 pasos principales para hacer un aparato usando baldes (cubetas) de plástico son:
A. Hacer un molde hueco de B. Hacer un ‘molde sólido’ C. Moldear el aparato de
la pierna del niño con de la pierna con plástico, calentándolo.
vendas de yeso. yeso en polvo.
Asegúrese de
que la cuerda esté
derechita.
4. Moje una venda de yeso 5. Póngale 3 ó 4 capas de vendas 6. Cuando el yeso esté
y exprímala un poco, para a la pierna mientras que alguien aún mojado, alíselo
quitarle el agua de más. sostiene el pie en una buena posición. con las manos
El talón debe húmedas y
quedar cubierto métalo por
con varias todos los huecos del pie.
capas.
7. Antes de que esté firme el yeso, ponga Asegúrese 8. Pinte unas rayas sobre el
el pie en la posición exacta en que usted de poner la frente del yeso.
quiere que el aparato lo sujete. A veces pierna muy
da buen resultado sostener el pie con las derecha—de
manos. Pero por lo general es mejor que frente y de
el niño pise firmemente sobre el suelo o lado.
sobre una tabla acojinada.
9. Cuando el yeso esté casi 10. Luego, quite el molde 11. Pronto (antes de 12. Amarre un pedazo
firme, pero aún húmedo (como de yeso, con cuidado de que endurezca por de tela sobre el
en 5 ó 10 minutos), corte con no cambiarle la forma. completo), cierre el hoyo de los dedos.
cuidado el yeso directamente molde, alineando las Apriételo bien.
sobre la cuerda. Tenga mucho rayas que pintó, y
cuidado de no cortar al niño. amárrelo con tiras de
tela o con cordón.
5. Sostenga la varilla 6. Cuando el yeso 7. Sin cambiarle la forma o el tamaño 8. Alise la superficie del
en medio del molde esté bien seco (como al molde, rellene con yeso las ranuras molde (con lija, tela de
hasta que en una hora) saque el o agujeros que no correspondan a la alambre o un vidrio roto).
el yeso se molde sólido. forma del pie. Ponga también más No rebaje ninguno de
ponga firme. yeso sobre las partes huesudas los bultos hechos por los
(así el aparato de huesos.
plástico no rozará
la piel en esas
áreas).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 553
5. Recorte el patrón 6. Para que sea más 7. Caliente el horno, por 8. Caliente el molde de yeso
con una sierra o fácil doblar el plástico lo menos a 230° C. Si no sólido en el horno por unos
unas tijeras fuertes. caliente alrededor del tiene modo de medir o 15 ó 20 minutos.
talón, haga 2 cortes controlar la temperatura,
en V, así. ponga un pedacito de
plástico en el horno y
caliéntelo hasta que se
ponga blando y pegajoso.
9. Ponga el molde caliente 10. Rocíe un poco de 11. Ponga el plástico sobre la lamina y 12. Déjela en
en la percha de madera. talco o de yeso sobre métala al horno caliente. el horno tan
la lámina (o bandeja) solo hasta
de metal. que el plástico
se ponga algo
flexible.*
13. Con guantes, saque 14. Con unas tiras 15. Vuelva a meterlo en 16. Sáquelo del horno y
el plástico del horno de hule apriete bien el horno hasta que el aplástelo con fuerza (use
y acomódelo sobre el el plástico contra el plástico se ablande más. guantes) para pegar las capas
molde de yeso caliente. molde. de plástico empalmadas
en el talón.
17. También empuje el plástico 18. Caliente el cautín 19. Antes de que el plástico 20. Cuando enfríe
en cualquier hueco que haya mientras se enfría el enfríe por completo, quite bastante, recorte y alise
alrededor de los huesos y en plástico. las tiras que usó para los bordes del aparato.
la planta del pie. Hágalo hasta envolverlo y use el cautín
Debe estar caliente,
que el plástico se enfríe y para alisar y soldar los
pero no al rojo vivo.
endurezca. empalmes del talón.
*Tenga cuidado de no calentar demasiado el plástico porque el tipo que se usa para hacer baldes y recipientes muchas veces se
arruga si se calienta mucho.
554 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
El polipropileno, si se consigue, es por lo general el mejor plástico. Es flexible pero fuerte. Es fácil de
estirar y moldear calentándolo. Sale en más o menos 1 ó 2 dólares por cada aparato. También se puede
usar polietileno, pero es más fácil que éste se arrugue si se calienta mucho. Pruebe con cualquier plástico
que encuentre. Un programa de Paquistán usa las ventanas de plástico de los autobuses para hacer
aparatos, pero es más difícil estirar y moldear este plástico transparente y duro (Plexiglas) al calentarlo.
A continuación les explicamos el método de fabricación que usan los profesionales. Hemos tratado
de simplificarlo lo más posible. El equipo y los materiales necesarios son casi los mismos que se
usan con el Método 1. (Vea la pág. 551.) Sin embargo, los aparatos de alta calidad se fabrican más
fácilmente con unas cuantas herramientas adicionales (aunque no son indispensables). El equipo
adicional incluye:
1. Meta la varilla del molde de 2. Estire bien un calcetín 3. Rocíe todo el molde con
yeso en el tubo de la aspiradora. (o use tricot) sobre el talco o yeso en polvo y
Asegúrese de que quede molde, y péguelo al tubo alíselo con los dedos.
ajustada. (De no ser así, sáquela y con cinta adhesiva.
dóblela un poco más.)
7. Dos personas con 8. Mientras se calienta el plástico, 9. Cuando el plástico esté suficientemente
guantes gruesos prenda la aspiradora y fíjese si caliente (aguado y transparente)
tendrán que sacar oye como un siseo donde el sáquelo del horno, levantándolo por
el plástico. Rocíe tubo se une al molde de yeso. las 4 esquinas y rápidamente extiéndalo
los guantes con (Esto indica que sobre el molde entero.
talco, yeso o cal. la succión está
trabajando bien.)
10. Rápido, una los bordes del plástico Tan pronto como 11. Cuando el plástico esté aún
por el lado de abajo de la pierna termine de sellar, caliente y blando, corte lo que
y alrededor del tubo. Apriete los la aspiradora sobre con una navaja afilada o con
bordes con fuerza para unirlos bien. empezará a jalar unas tijeras fuertes.
Tiene que hacerlo de prisa para el plástico caliente
sellar todo antes de que el plástico hacia el molde. Pero
enfríe. si es necesario,
empuje el plástico
en los huecos.*
12. Cuando enfríe, dibuje la 13. Recórtela con un o con un martillo y cincel, un cautín
forma del aparato sobre corta-yesos… caliente o con lo que pueda.
el plástico.
Termine el
aparato como
se explica en
el Método 1
(pasos 20 y 21).
*Si no tiene equipo de succión (una aspiradora) puede moldear el plástico caliente estirándolo sobre el molde y
empujándolo en los huecos del molde hasta que enfríe. Con practica, esto da casi los mismos resultados y se usa
mucho menos plástico.
556 capÍtulo 58 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
La suela del aparato puede O la suela puede Los bordes del aparato
terminar justo en la punta llegar hasta la base NO DEBEN quedar a la
de los dedos (o un poco más de los dedos. mitad de los dedos.
afuera, para lo que el niño
crezca).
EVITE que las orillas
del aparato pasen
justo en medio
de los huesos del
tobillo. Es mejor que
queden adelante o
atrás del hueso.
Para que el zapato quede
La parte del aparato que cubre más cómodo y se ajuste
el lado del pie puede extenderse mejor al pie, el lado se Evite que un borde se doble hacia
hasta los dedos si se necesita puede rebajar atrás de la arriba. (Mejor caliéntelo y dóblelo
este apoyo. base del dedo gordo. hacia abajo.)
Para decidir el ancho de los lados del aparato en diferentes puntos, hay que considerar las
necesidades de cada niño.
Un niño con el tobillo o Un niño que solo A muchos niños les ayuda Este será el punto débil del
el pie flácido o deforme, o necesita que se le un aparato que les permite aparato, así que el plástico
uno que necesita un aparato afiance el tobillo, mover un poco el tobillo aquí tiene que ser más
rígido que le empuje su quizás camine mejor para arriba y para abajo, grueso.
rodilla débil hacia atrás (vea con un aparato que pero no hacia los lados.
la pág. 557) probablemente le permita subir Esto se puede lograr
necesitará un aparato y bajar la parte cortando los
con los lados delantera del pie. lados del
anchos para aparato aquí.
sostener el pie, O refuércelo poniendo tiras
y el tobillo. adicionales de plástico caliente
sobre la parte de atrás del molde
de yeso antes de envolverlo con
la hoja grande de plástico.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos ortopedicos 557
CORSES
*También se puede enyesar al niño acostándolo a lo largo sobre un pedazo de tela ancha bien estirada entre dos puntos.
59
capÍtulo
Corrección de contracturas
En este capítulo presentamos diferentes métodos e instrumentos para enderezar poco a poco
las contracturas (o encogimiento) de brazos y piernas.
Muchas veces, las contracturas de las coyunturas se pueden corregir poco a poco con yesos o
aparatos que mantienen la coyuntura estirada suave pero firmemente, por mucho tiempo. Es muy
importante que el estiramiento sea suave. Si no, puede causar mucho daño.
2 3
Además, al estirar la pierna,
2 3
la rodilla se podría dislocar
INCORRECTO (zafar) si la pantorrilla no está
apoyada.
Siempre reparta la presión sobre áreas amplias. No ponga presión sobre la rodilla, la parte
trasera del talón ni las partes huesudas.
MEJOR
559
560 capÍtulo 59 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Hay varias formas de enderezar contracturas que no impiden que el niño se mueva. Estas incluyen:
Presentamos las ventajas y desventajas de los 3 primeros métodos en la pág. 85. Es importante
que lea esta información antes de decidir cuál método usar para un niño. El cuarto método
(con cinta adhesiva) se usa sobre todo para corregir el pie zambo en niños recién nacidos. (Vea la
pág. 565.)
Enyesamiento de la pierna
PRIMERA SEMANA Corrección de contracturas con yesos (PROJIMO)
No lo corte
por adelante.
CUARTA SEMANA
Cada vez que cambie la capa de yeso,
meta una cuña más ancha.
3. Mantenga abierto
el corte con una
cuñita de madera.
Algunas tiendas de materiales ortopédicos venden articulaciones especiales para rodillas y tobillos,
que se pueden fijar en diferentes posiciones. Pero son muy caras. Quizás algún artesano hábil de su
pueblo pueda armar algo parecido:
Las articulaciones del tobillo y la Ponga los hoyos de las 2 piezas a una
rodilla se pueden ajustar cada 2 ó distancia diferente, para que al alinearlos se
3 días para irlas enderezando. puedan hacer muchos pequeños ajustes.
Un modelo más sencillo y barato se puede hacer con varilla de metal redonda o plana.
Varilla de refuerzo
rodillera con
apoyo extra
arriba de la
rodilla
‘orejas’ dobladas
(con calor) hacia
atrás para abrazar
la varilla
1. Acomode diferentes
cuñas de madera de muesca para cuñas entre el tope Añada un cinto
diferentes tamaños sentar la varilla y la varilla para ancho y bien
tope de
hacer los ajustes. acojinado para
madera
el tobillo.
Nota: Este diseño es difícil de hacer, pero se puede ajustar una vez puesto.
2. cinto
Doble así las Atorníllelas bien ancho
puntas de la entre 2 tablas
varilla. delgadas. cojincito suave
Cada 2 ó 3 días,
doble las varillas un
poco hacia arriba.
En la pág. 85 hay ejemplos de aparatos para enderezar contracturas, hechos en casa con
cámara de llanta y otros materiales elásticos.
ADVERTENCIA:
Una rodilla que se ve así, probablemente
está dislocada (zafada). El tratar
de enderezarla podría empeorar la
dislocación. Tenga mucho cuidado de
empujar sólo justo abajo y arriba de la
rodilla, no el pie. Vaya tratando de corregir
la dislocación poco a poco (es decir, de
emparejar la pantorrilla con la rodilla) antes
de tratar de enderezar la pierna. Si es
posible, pídale consejos o ayuda a alguien
que tenga mucha experiencia con estos
problemas.
60
capÍtulo
Corrección de pies zambos
Entre más chico esté un niño cuando empiece usted a corregirle el pie, más
fácil y rápido podrá enderezárselo. Para mejores resultados, empiece cuando
el niño tenga sólo 2 días de nacido. Si ya tiene más de un año, para corregir
bien el pie, lo más probable es que necesite una operación. En la página 116
explicamos cómo evaluar qué tan fácil o difícil será la corrección en cada niño.
pie zambo
METODO 1: CON CINTA ADHESIVA
Este método sirve para un bebé que tiene una curva leve o moderada, sobre todo si usted le puede
poner el pie en una posición casi normal. Es más fácil y barato usar cinta adhesiva que enyesar, y a
veces da mejores resultados. Usted necesitará:
• tintura de benzoína (se unta en la piel para • fieltro adhesivo de 8 mm. de grueso y por lo
que el fieltro pegue mejor. El óxido de zinc menos 2 1/2 cm. de ancho
en la tintura ayudará a proteger la piel.)
• cinta adhesiva o cinta con óxido de zinc de
• algodón 2 1/2 cm. de ancho
Cada 2 ó 3 días, apriete el vendaje ajustando más cinta sobre la anterior, de la misma manera.
Al séptimo día, quite todo y deje la pierna libre hasta el día siguiente. Al octavo día, ponga nuevo fieltro
y cinta. (Continúa en la siguiente página.)
565
566 capÍtulo 60 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1. Sostenga así la 2. Dele vuelta al pie 3. Si el pie tiene forma 4. Una vez que estire
pierna y voltee el como si quisiera de frijol, también el pie de esta
pie entero hacia que el dedo haga un ejercicio manera, ayude al
ARRIBA Y AFUERA. chiquito tocara la para estirarlo en niño a estirarlo solo,
Sosteniéndolo orilla de afuera de sentido contrario a la haciéndole cosquillas
así, cuente hasta la rodilla. Hay que deformidad, así. en la orilla de afuera
10. Repita esto seguir vendando y del pie.
10 veces. ejercitando el pie
hasta corregirlo
un poco de más
(doblado hacia
afuera).
hacia hacia
afuera arriba
talón talón
doblado doblado
hacia hacia
adentro afuera
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) correccion de pies zambos 567
Paso A
1. En un niño chiquito, muchas veces es 2. Enyese la pierna y 3. Cuando seque el 4. Suave y lentamente,
necesario enyesar toda la pierna con el pie. Haga muy yeso, recórtele un estire el pie hacia
la rodilla doblada para que el yeso grueso el yeso anillo ancho desde AFUERA y ABAJO.
no se resbale hacia abajo. Primero alrededor de la el talón hasta medio (No trate de subirlo
envuelva toda la pierna parejo con tiras rodilla y el talón, pie. todavía.)
de algodón. donde es más
probable que el niño
se golpee.
5. Para que el filo del yeso no lastime 6. Ponga un anillo de algodón o gasa 7. Una o dos veces a la semana, quite
la piel, dóblelo hacia afuera con suave sobre el pie y cúbralo con el nuevo anillo de yeso, doble el
pinzas (alicates). nuevas capas de yeso. pie hacia afuera y abajo un poco
más, y cúbralo con un nuevo anillo
gasa de yeso.
nuevo
yeso Repita el paso 7
hasta que el pie
Sostenga el pie en esté un poco
la nueva posición doblado hacia
hasta que el yeso afuera. Usualmente
esté duro. esto toma varias
Meta el nuevo yeso semanas.
en la ranura y alíselo
con los dedos.
talón
todavía talón
doblado derecho
Paso C
1. Cuando el pie ya no esté 2. Mientras enyesa el pie, 3. Sostenga el pie levantado Al sostener el pie,
torcido, hay que empezar sosténgalo levantado con hasta que endurezca manténgalo volteado
a subirlo con yesos. 2 dedos. el yeso. hacia afuera de modo
que el dedo
chico siempre
esté más alto
que el dedo
gordo.
Luego fueron subiendo el pie, sacándole anillos al yeso, cerrando el espacio y manteniéndolo cerrado con una
nueva tira de yeso. (Vea la pág. 567.)
IMPORTANTE
COMO PREPARARLAS:
• Si usted usa gasa, remójela primero en una solución de
agua con un poco de almidón (para ropa) y déjela secar.
Esto ayuda a que la venda conserve su forma.
El problema más común es que la gasa no retenga suficiente yeso en polvo. Aunque se
le ponga muchísimo, parte del polvo siempre se caerá. No hay forma de saber si tiene suficiente
yeso sino hasta colocar la venda mojada. Al ir frotando una capa sobre la otra, los hilos de la tela
deben desaparecer bajo la superficie húmeda y suave del yeso. Si se ven los hilos, la venda no tiene
suficiente yeso y el molde quedará muy débil.
El yeso hecho en casa tarda más en endurecer que el yeso comercial de ‘endurecimiento rápido’.
Para que endurezca más rápido, caliente el agua o añádale un poco de sal o de yeso ya
usado, molido (que haya remojado y endurecido).
569
570 capÍtulo 61 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Moldes de cera
Para hacer un aparato de plástico para una pierna, el primer molde (hueco) se puede preparar con cera
en vez de yeso. Use parafina o cera dura. Generalmente, la cera es más barata que las vendas de
yeso. Además se puede usar la misma cera varias veces. Para hacer un molde de cera:
1. Ponga la cera en una lata y lata con 2. Corte varias tiras de una tela
métala en agua caliente para cera suave y absorbente.
que la cera se derrita.
olla con agua
caliente
5. Con la cera aún tibia y suave, 6. Sostenga la pierna 7. Corte el molde mojado a lo
frótela y presiónela contra la en la posición largo de la cuerda y quítelo
pierna. deseada con cuidado. Siga los otros
hasta que pasos que aparecen en la
la cera pág. 552.
endurezca.
(Para que
endurezca
más rápido, agua fría
se puede
meter en agua fría.)
Cómo volver a usar la cera: Cuando termine de usar el molde de cera para hacer el molde sólido de yeso,
puede volver a usar la cera. Caliente los pedazos de tela encerada y úselos para hacer un nuevo molde. O hierva
la tela encerada en agua, deteniéndola en el fondo de la olla con piedras o pedazos de metal. La cera caliente
subirá a la superficie. Cuando se enfríe, sáquela y vuelva a usarla.
1. Papel maché (cartón—piedra—vea la pág. 471). Endurece muy despacio. Usando con cuidado
una lámpara de calor o un secador de pelo puede hacer que endurezca más rápido.
• En México, se preparan moldes empapando tela con el ‘jugo’ de ciertas plantas, que se hierve
hasta formar un ‘jarabe’ espeso y luego endurece. (Vea Donde no hay doctor, pág. 14.)
• En la India, los hueseros tradicionales hacen moldes usando una tela cubierta con clara de
huevo mezclada con harina.
Para hacer el molde sólido (el positivo) de un miembro (vea la pág. 552), el yeso para
construcciones sirve bien. (La cera no se puede usar porque se derrite con el plástico caliente.)
También se puede usar barro, pero tarda varios días en secar.
62
capÍtulo
Aparatos para el desarrollo
En este capítulo describimos diferentes aparatos que le sirven a la persona para estar acostada,
sentada, parada, y para mantener el equilibrio, usar las manos y comunicarse. En el Capítulo 63
presentamos aparatos para caminar.
Siempre hay que evaluar—y seguir evaluando—si un niño en particular necesita un aparato, y de
ser así, de qué tipo. Un aparato que ayuda a un niño en cierta etapa de su desarrollo, puede retrasarlo
en otra. Le sugerimos que, antes de escoger cualquier aparato, lea los capítulos sobre el desarrollo
del niño, los que tratan sobre la discapacidad específica del niño, y el Capítulo 56.
NOTA: En la PARTE 1 de este libro, sobre todo en el Capítulo 9 (parálisis cerebral), y en la sección
C (desarrollo del niño), aparecen muchos aparatos para el desarrollo. Mostramos equipo para jugar
y hacer ejercicios en la PARTE 2, en el Capítulo 46 (parques de juego). En los Capítulos 64, 65 y 66
aparecen tablas con ruedas y sillas de ruedas.
PC
Rosa no puede levantar los Juan no tiene suficiente Un cojín firme, bajo el pecho,
hombros. Tiene que doblar control ni equilibrio podría ayudar a estos niños a
mucho el cuello hacia atrás para estirar los brazos. levantar mejor la cabeza y a
para levantar la cabeza. usar los brazos.
Una cuña o rampita de apoyo también puede ayudar bastante. Escoja la altura según las
necesidades de cada niño.
Dejar que los pies
cuelguen así ayuda a
evitar que se encojan
hacia abajo.
A Diana le conviene una cuña a A José le es más útil una cuña más A Paz—y a otros niños con poco o
una altura que le permite levantarse baja, para poder alzarse sobre los ningún control de brazos y manos—
un poco con los brazos extendidos. codos. (La altura es menor que la les conviene poder colgar los brazos.
(La altura es igual a la distancia distancia entre su codo y su axila.) Así pueden ver el movimiento de sus
entre su muñeca y su axila.) brazos al mover los hombros.
571
572 capÍtulo 62 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Diseño tomado
de Functional Aids
PC for the Multiply
Handicapped (vea
la pág. 606)
Algunos niños tienen mayor control de sus hombros, brazos y manos cuando están acostados
de lado.
Vea también las págs. 81 y 86 para información sobre los armazones para enderezar contracturas
de la cadera, y las págs. 618 y 619 sobre las camillas con ruedas.
CAMAS AJUSTABLES
Este diseño, del Centro para la Rehabilitación del Paralizado en Bangladesh, es de altura ajustable.
Un grupo de obreros parapléjicos suelda estas camas y sillas de ruedas de metal. Para
información sobre el colchón de ‘fibra de coco’ que usan, vea la pág. 199.
Armazones para estar parado (vea también las págs. 99, 312 y 500)
Muchos niños con mal equilibrio o dificultades para mantenerse de pie, pueden beneficiarse del
uso de un armazón especial, ya sea para jugar o hacer cualquier otra actividad. Hasta los niños que
PC
quizás nunca puedan pararse o caminar por sí mismos, tendrán mejor circulación y huesos más
desarrollados y fuertes si pasan parte del tiempo parados, con su peso sobre los pies.
TABLA RECOSTADA
de Don Caston y AHRTAG
(vea la pág. 642)
TABLA DE RESPALDO
Esta tabla se puede usar para ayudar a un niño a ponerse de pie poco a poco. Es especialmente
útil para los niños mayores que se marean si se les pone de pie de golpe, por ejemplo, los niños
que se han dañado la médula espinal o que han tenido una enfermedad grave y prolongada.
Con la tabla se puede ir parando al niño poco a poco y cada día por más tiempo.
cintos
bisagras seguro
de tela o
cuero
puerta
un cinturón para
la cadera, si es
necesario La base es
ovalada:
La tabla de respaldo más larga de lado
debe estar un poco a lado que de
inclinada hacia enfrente para atrás.
atrás, para que el
niño pueda pararse Si sólo es para Para caminar, póngale rieles con las puntas
bloque y cintos para derecho. pararse, use una redondeadas. Así será más fácil que el niño se
colocar Ios pies base plana. incline hacia adelante y levante la base.
TABLAS MECEDORAS
BARRAS DE EQUILIBRIO
un árbol caído
troncos
Barra ajustable;
Diseños del Manual ancha o angosta
UPKARAN (vea la
pág. 642)
Para el niño …el caminar sobre O puede Al niño que se …el caminar sobre
con los tobillos un tronco ayudará caminar sobre le doblan los tablas como éstas le
doblados hacia a volteárselos tablas inclinadas, tobillos hacia doblaría los tobillos
adentro… hacia afuera. como éstas. afuera… hacia adentro.
Para mejorar
el equilibrio,
vea también la
sección sobre
columpios,
caballitos
mecedores y
carruseles. págs. 420 y 421 pág. 422 pág. 425
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) aparatos para el desarrollo 577
Otros Aparatos
Muchos aparatos que aún no se han descrito en la PARTE 3 aparecen en otras partes de este libro.
A continuación presentamos un breve resumen de algunos de ellos, para dar ideas básicas e indicar
dónde encontrarlos. También incluimos ejemplos de aparatos que no hemos mostrado antes.
pág. 112 pág. 189 pág. 223 pág. 230 pág. 326 pág. 330 pág. 331 pág. 332 pág. 431
pág. 189 pág. 342 pág. 343 pág. 343 pág. 343 pág. 344 pág. 344
Sostén en espiral
Recorte un Atorníllelo a un Uselo NOTA: Para agarrar
pedazo tubito de plástico así. objetos más grandes,
de hule o de bambú. como un cuchillo
grueso, o una regla, puede
así. hacer el espiral con un
sostén pegado
pedazo de manguera.
al lavamanos
INSTRUMENTOS PARA ESCRIBIR (Vea también las págs. 189, 223, 230 y 501.)
cartel de comunicación
APARATOS PARA LOS EXAMENES FISICOS
Instrumento para nivelar las caderas
Recorte tablas de 1/2 cm.
Corte así 2 pedazos hoyo largo Para usarlo, de grueso en rectángulos y
de triplay delgado. y estrecho póngalo atorníllelas en una esquina,
Unalos de manera alrededor sin apretarlas mucho.
que se deslicen de la cintura
uno sobre el otro. 25 cm. del niño y
ajústelo.
Empújelo
contra los huesos de las
caderas. Luego, suba o baje la
pierna más corta hasta que el
instrumento para medir la diferencia en
tornillo, tuerca y arandela instrumento quede nivelado.
el largo de las piernas (págs. 34 y 549)
pág. 5 pág. 71 pág. 141 pág. 145 pág. 146 pág. 149
cámara de llanta
pág. 186 pág. 229 pág. 373 pág. 388 pág. 392 pág. 528
63
capÍtulo
Aparatos para caminar
Cuando diseñamos aparatos para un niño, no sólo tenemos que pensar en el tipo y la gravedad
de su discapacidad, sino también en el nivel de su progreso. Para aprender a caminar, el niño
probablemente pasará por una serie de etapas y de aparatos. Veamos un ejemplo:
En este capítulo mostramos una gran variedad de aparatos para caminar. La mayoría se puede
hacer fácilmente con ramas o madera. Algunos se pueden hacer con varillas de construcción o con
tubos de metal. Quizás éstos necesiten soldarse.
Presentamos estas ideas no para que las copie, sino con la esperanza de que despierten su
imaginación. Tome ideas de estos diseños y use los materiales que tenga a la mano. Siempre que
pueda, adapte los aparatos a las necesidades del niño.
En un centro de rehabilitación rural, vale la pena tener a la mano una amplia selección de equipo,
para probarle diferentes modelos a un niño y encontrar lo que mejor le sirva y más le guste.
579
580 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Barras paralelas
En el Capítulo 46, donde hablamos de los parques de juegos (págs. 417 y 425), incluimos algunos
diseños sencillos para barras paralelas fijas o ajustables. En la pág. 417, también sugerimos varias
maneras de cambiar la altura de las barras, para así adaptarlas a las diferentes necesidades de
distintos niños. Los diseños que mostramos son:
barras sencillas, fijas (de barras con un separador de piernas 2 diseños con
bambú, madera o metal) para el niño con las rodillas juntas altura ajustable
fierro en
ángulo
BARRAS FIJAS
CON SEPARADOR DE PIES
soldaduras
soldaduras
Este tubo
entra y sale
de este otro.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) APARATOS PARA CAMINAR 581
Andaderas
Hay muchas maneras de hacer andaderas o armazones para andar. Aquí mostramos varias, unas
muy sencillas, otras más complicadas. Escoja el diseño y la altura según las necesidades y el tamaño
del niño.
Estas 3 andaderas se pueden fabricar con fajillas de madera de 2 cm. x 4 cm. o con árboles
delgaditos o ramas. Las ruedas de madera o triplay se deslizan con facilidad con un poco de peso
(cuando el niño empuja la andadera) pero frenan cuando el niño pone todo su peso sobre ellas (al dar
un paso).
Un soporte
bordes diagonal lo
redondeados refuerza.
del mango
clavos
ANDADERAS DE CARRITO
Diseño del libro Atención en
el hogar del niño con parálisis
cerebral, de Finnic (Vea la
pág. 638.)
PC
Algo pesado en el carrito le ayuda Al ir progresando, el niño Las ruedas de este carrito se hicieron
al niño a pararse firmemente y a puede agarrar las barras de los con las vainas redondas de un árbol de
divertirse más mientras aprende lados, en vez de la del frente. México, llamado ‘haba de San Ignacio’.
a caminar.
Acojine el armazón.
PC
ANDADERA TIPO SILLA DE MONTAR
asiento
Diseño del manual UPKARAN. (Vea la pág. 642.)
tornillo curvo,
acojinado
Muletas
MEDIDAS PARA LAS MULETAS BAJO LOS BRAZOS
Hay muchos diseños de muletas que van debajo del brazo. Aquí mostramos algunos.
MULETAS DE MADERA
espiga de 2 1/2 cm. a 3 1/2 cm. cojincito
Diseño del libro
Poliomyelitis, de
Huckstep, vea
la pág. 637.
2 1/2 cm.
si la madera como 1/3
es dura
3 cm. si es
tornillos
madera
de madera
suave como 2/3
pedazo
de hule
MULETA DE METAL
barra de madera
Del libro
Poliomyelitis, de
Huckstep, vea la
Suelde las pág. 637.
arandelas
varilla de (‘huasas’) Taladre unos 1/3
acero o de de metal a agujeros.
refuerzo la varilla.
de 1/4 a
5/8 de
pulgadas
(6.5 mm. a
1.6 cm.) 2/3
tira de
metal pedazo de llanta
bambú
tubo delgado
de aluminio
o acero
Diseño Diseño de
de las PROJIMO
Filipinas
Muleta tipo cuneta (para artríticos). Es útil para Muleta para un niño que tiene
los niños que no pueden usar muletas rectas débiles los músculos que
porque les duelen los codos o los tienen rígidos. enderezan el codo.
travesaño con
bambú o
una muesca
plástico
honda
bloque
acojinado
rama con
horquetas
Estos son sólo unos ejemplos. Ya que usted capte la idea, podrá inventar sus propios diseños.
Muchas veces hay que hacer varias pruebas para poder adaptar las muletas a las necesidades de los
niños con artritis severa.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) APARATOS PARA CAMINAR 587
vista de
adentro
bastón tornillo
con altura y tuerca
ajustable
Con un cuchillo
afilado o con
alambre un esmeril corte
para de esta forma
evitar que un tapón de
las patas se una llanta de
rajen automóvil.
Métalo a presión
en el tubo y fíjelo
OTRO TIPO DE con un tornillo.
AGARRADERA
anillo de
metal
Corte la Amarre la Para caminar por
punta de base para evita lugares arenosos,
arriba que se siga haga más anchas
del palo. rajando. las puntas de las
muletas y los bastones.
588 capÍtulo 63 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
BOLSA DE
CUERO O
TELA
MOCHILA
alambre
resistente que
se engancha
por encima de
la muleta
guaje
(bule)
1. Una niña con el 2. al principio quizás 3. A medida que vaya 4. hasta que al fin—si
cuerpo ‘aguado’ necesite un asiento desarrollando un es posible—ella se
(flácido), que tiene con amarres y mejor control de la pueda sentar
dificultades para soportes que la cabeza y después donde sea sin PC
sentarse, detengan. del cuerpo, hay soportes o con sólo
que ir quitando los unos cuantos. Ahora
apoyos poco a poco, sólo necesita apoyo
hasta la cintura.
PRECAUCION: Un niño que necesita tanto apoyo como la niña del segundo dibujo, no debe
permanecer amarrado al asiento por mucho tiempo. Por ratos, necesita moverse libremente
y hacer ejercicio para desarrollar un control más independiente del cuerpo y de la cabeza. El pasar
mucho tiempo amarrado en una sola posición, o con demasiados apoyos cuando ya tenga más
control, podría retrasar su desarrollo. Hay que ir cambiando el asiento y quitando los apoyos
conforme el niño vaya progresando.
Además, los niños que no sienten en las nalgas necesitan cambiar de posición y ‘levantarse’ a
menudo. (Vea la pág. 198.) También necesitan cojines especiales. (Vea la pág. 200.)
589
590 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Las sillas de ruedas y asientos especiales no sólo deben estar adaptados según las necesidades de
cada niño, sino también de su familia, sus costumbres y su ambiente. Por ejemplo:
Igualmente, una
silla de ruedas Pero un ‘carrito’ o
‘alta’ puede ser una tabla con ruedas
más práctica sirve más donde las
donde se cocina actividades se hacen
y se hacen otras al nivel del suelo.
actividades a una
altura elevada.
Donde el terreno es más o Pero donde hay banquetas, Es más fácil andar por
menos parejo y plano, y la escalones, piedras u otros caminos con piedras y
entrada a las casas está al obstáculos, una silla con las arena en una silla que
nivel del suelo, una silla con ruedas chicas adelante sirve tiene llantas anchas
una rueda trasera chica mejor. atrás y ‘ruedas locas’
puede ser bastante útil y (giratorias) bastante
más barata. Una silla con grandes y anchas
llantas traseras adelante.
delgadas y
llantas delanteras
pequeñas corre
rápido sobre los
caminos firmes
y parejos, pero
no sirve para el
terreno arenoso
y disparejo.
Para saltar
obstáculos, el niño
puede aprender a
levantar las llantas
delanteras.
Las llantas anchas, como las patas anchas
de un camello, sirven mejor en la arena.
A la mayoría de los niños, la silla Ies debe ayudar a sentarse más o menos así:
PRECAUCION: El asiento debe ser lo suficientemente ancho para permitirle al niño moverse,
pero lo suficientemente angosto para apoyarlo lo necesario. (Vea Medidas, pág. 602.)
Otras causas del problema anterior y de Para estar en una mejor posición ayuda tener:
la mala postura son: • un respaldo firme y derecho
• un respaldo inclinado MAL en ángulo recto BIEN MEJOR
muy hacia atrás al asiento,
• y un respaldo de • una silla a la
tela que se hunde. medida, para que
Estos dejan que el las caderas lleguen
hasta el respaldo,
niño se recargue hacia
atrás y hacen que las • las rodillas en
caderas se deslicen ángulo recto
hacia adelante. y los pies bien
apoyados.
Además, los descansa-pies puestos
muy adelante, al no dejar que se La mayoría de los niños, y sobre todo los que tienden
doblen bien las rodillas, pueden a doblarse hacia adelante en una silla, se sientan
aumentar la espasticidad que empuja las mejor en una silla un poco inclinada hacia atrás. Pero
caderas hacia atrás. hay que mantener el ángulo recto de las caderas,
rodillas y tobillos.
RECUERDE: Una silla de ruedas debe satisfacer al usuario; no sólo al fabricante. Antes (y después)
de hacer o comprar una silla, piense con cuidado en las características de la silla que vayan a
satisfacer mejor las necesidades del niño y su familia.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 593
• ¿Cuánto durará? Entre más dure, mejor, a menos que la silla sólo se vaya a
usar poco tiempo.
• ¿Qué tan fácil o rápido se puede hacer? Entre más fácil y rápido mejor,
siempre y cuando satisfaga sus necesidades.
• ¿Qué tan fácil es conseguir los materiales? Aproveche los recursos locales baratos y de buena
calidad (madera, metal y baleros usados, piezas de bicicleta, etc.).
• ¿Qué herramientas y habilidades se necesitan para hacerla? Por ejemplo, si no tiene equipo
o conocimientos para soldar, quizás le convenga más hacer una silla de madera.
• ¿Qué tan fácil es de reparar? Las sillas de madera armadas con tornillos muchas veces son más
fáciles de ajustar o adaptar.
• ¿Cuánto pesa? Entre más liviana mejor, siempre y cuando sea resistente.
• ¿Qué tan resistente es? Las personas pesadas necesitan sillas más fuertes con ejes más
gruesos. (Una silla para un niño pequeño solo necesita tener apoyado el eje por un lado. Pero para
un niño más grande hay que apoyar el eje por los dos lados, o usar un eje más fuerte. Vea las
págs. 598 y 615.)
• ¿Qué tan grande es? Entre más corta y angosta la silla, mejor, si le queda bien al niño (y él no se
cae fácilmente).
• ¿Qué tan fácil es mover la silla-para el niño o un ayudante? ¿Se puede inclinar hacia atrás
fácilmente para pasar trechos disparejos? ¿Es fácil transportarla? ¿Subirla por escaleras? (¿Se
dobla para ocupar menos lugar?)
• ¿Tiene la silla lo que el niño quiere y necesita? ¿Es cómoda? ¿Le permite al niño sentarse en
una posición saludable?
• ¿Corresponde a las medidas del niño y se puede adaptar según vaya creciendo? ¿Qué tan
bien le queda ahora al niño? ¿Cuánto tiempo va a poder seguir usándola? ¿Qué tanto se puede
ajustar cuando el niño crezca?
• ¿Está bien adaptada a la situación de vida del niño, a su hogar, a las costumbres del
lugar, al ancho de las puertas, a la superficie del piso y los caminos, a las banquetas y otros
obstáculos?
• ¿Qué tal se ve? ¿Se ve bien? ¿Le gusta al niño y le da orgullo? ¿Quieren usarla otros niños?
Al escoger el diseño y los materiales de una silla, asegúrese de tener en cuenta estas preguntas.
594 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
POSICION Y TAMAÑO DE LAS RUEDAS • Con ruedas grandes, el • El niño se mueve solo, • Ocupa más lugar.
niño puede andar solo. si tiene control de los
2 ruedas grandes con 1 ó 2 rueditas locas • Es más difícil subir
• Con rueditas locas es brazos y las manos.
o bajar por un lado
EN CASA EN LA CALLE
fácil dar la vuelta (sobre • Las llantas grandes (porque las llantas
cemento, no arena). sirven mejor para el necesitan estar más
1ó2 Para una persona sin terreno disparejo, sobre altas que el asiento para
ruedas piernas, monte las ruedas todo si están puestas que la persona pueda
atrás traseras atrás (llantas pequeñas empujarse sola).
más atrás, adelante).
para que
ella no se
El peso del niño debe caiga en
ruedita montada muy
atrás para que el niño caer principalmente una
no se vaya de espaldas sobre las llantas subida.
en las subidas grandes
4 ruedas chicas Se puede hacer una silla • Sólo sirve sobre piso • No sirve bien para el
de ruedas muy simple, plano y para los niños que terreno disparejo.
poniéndole 4 ruedas a no la pueden empujar • El niño no la puede
ruedas delanteras cualquier silla de madera. solos. mover solo.
que giran de
lado a lado
• Barata. • Produce dependencia.
pata de la silla
para facilitar las • Ocupa menos lugar.
vueltas (ruedas
seguro
varilla • Es fácil subir al niño a la
locas) silla o bajarlo.
rueda
3 llantas grandes • Se pueden usar 3 llantas • Excelente para cubrir • Demasiado grande para
de bicicleta. largas distancias y andar usarse en casa.
• En algunos modelos sobre terreno disparejo.
• Es más cara.
manivela y
es fácil quitar la rueda • La puede usar una • Más difícil de hacer.
delantera y poner persona que solo tiene
manubrios
2 rueditas para usar la fuerza en una mano.
silla dentro de la casa.
MATERIAL PARA EL ARMAZON • Se puede usar tubo Es una silla resistente y • Para hacerla hay que
eléctrico (de pared duradera, bastante liviana poder soldar, saber algo
Tubo de acero que sale mejor y más de diseño y tener bastante
delgada) de 5/8 a 1”
(pulgada) de diámetro. económica que la mayoría equipo.
silla de ruedas
de las sillas comerciales. • Se puede hacer en el
Torbellino (vea la taller de un centro de
pág. 622) rehabilitación, pero no es
fácil de hacer en casa.
• Quienes la vayan a
construir necesitan
Diseño de capacitación.
AHRTAG—(vea
la pág. 604)
Madera Para los detalles del diseño, • Barata y fácil de hacer- • Quizás no sea tan fuerte
vea las págs. 615 sobre todo madera sin o ni duradera como otros
modelo de
y 620 y las referencias con pocas soldaduras. modelos.
AHRTAG
en la pág. 604. • Es fácil adaptarla y (Para que sea más firme y
agregarle soportes fácil de adaptar, use tornillos
modelo de
especiales o mesitas. y tuercas en vez de clavos.)
madera, diseño
en la pág 615
modelo de triplay
en la pág. 620
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 595
Varilla (para reforzar cemento) Se puede usar el mismo • Más o menos barata. • Se puede deformar si se
diseño de la silla de tubo, • Más fácil de soldar y le maltrata o si la persona
pero es más fácil de adaptar doblar que el tubo de pesa mucho.
porque la varilla se dobla acero. • Bastante pesada.
fácilmente. • Se le puede poner un
asiento y respaldo
de plástico tejido asiento y respaldo de
plástico tejido (fácil de
limpiar).
• Sirve bien sobre todo para
las siIlas chicas.
descansa-pies
movible
Tubos de plástico para el agua • Use tubo de 15 mm. • Liviana. • Materiales algo caros
(tubo PVC) • Viene con ‘coyunturas’ • Más o menos fácil de (unos 100 dólares).
para que se pueda construir, simplemente • Con el tiempo, el tubo
ensamblar con pegamento hay que pegar piezas. empezará a doblarse por
especial. el peso.
• Para detalles, vea la Por eso, quizás sea
referencia en la pág. 606. necesario reforzar el
armazón con fibra de vidrio-
lo que aumentará el costo,
trabajo y peso.
ASIENTOS Y RESPALDOS • Use un material lavable • Son los asientos y • Con el respaldo
para los niños que vayan respaldos más fáciles aguado y curvo,
Lona suave o cuero extendido a orinar o ‘hacerse’ en la de hacer para las sillas el niño se puede
entre los soportes silla. plegadizas. sentar en mala
• La lona cubierta de • El asiento es cómodo posición. (Vea
plástico es fácil de limpiar, porque se ajusta a la forma la pág. 591.)
pero es caliente y puede de las nalgas (pero es • Es difícil fijarle soportes
irritar la piel. muy necesario un cojín que mejoren la postura.
• Conviene usar un cojín para protegerse contra las • Los niños con
absorbente y lavable sobre llagas de presión). espasticidad o
el asiento. • El respaldo curvo ayuda desequilibrio muscular
a que el niño no se caiga pueden correr un mayor
de lado. riesgo de que se les
formen contracturas que
les junten las rodillas.
Asiento y respaldo firmes • Use madera o triplay • A los asientos • La silla puede ser menos
(pero acojinados) delgado. y respaldos de cómoda.
• La silla se puede diseñar madera es fácil • Sin un cojín puede
otros posibles de modo que se pueda añadirles causarles llagas de
asientos para uso subir el asiento de madera soportes y presión a los niños que no
bajo un cojín para doblar la silla. adaptaciones. sienten en las nalgas.
• Estos asientos • Más pesada.
y respaldos
también ayudan al niño • Es difícil o imposible
a sentarse derecho, con doblar la silla.
las rodillas separadas—
rejillas rejillas de importante sobre todo para
de metal madera niños con espasticidad.
Asiento y respaldo tejidos • Puede usar fibras para • Un tejido más abierto es • Tienen que estar siempre
hacer canastas, carrizo o más fresco cuando hace bien estirados; no sirven
‘ratán’ calor. para las sillas plegadizas.
• o tiras de plástico • Los asientos tejidos con • No duran mucho si no
tiras de cámara • o de cámara de llanta. tiras de plástico o hule son se hacen con materiales
de llanta bien fáciles de lavar. La silla se resistentes.
estiradas puede usar para bañarse. • Al igual que la lona o el
cuero, se ponen aguados
y con el tiempo cuelgan
demasiado.
596 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
LLANTAS • Las llantas y cámaras de bicicleta • Recorrido más suave. • Las llantas se pueden
Inflables (con aire)
sirven bien para las ruedas • Fáciles de cambiar. reventar, sobre todo en
grandes—de 20, 24 ó 26” terrenos pedregosos.
• Las llantas gruesas son
(51, 61 ó 66 cm.), gruesas o
buenas para terrenos • Más caras que otras llantas.
delgaditas.
arenosos y disparejos. • Duran menos que las llantas
Quizás puede conseguir llantas que
no se revientan. • Las delgadas sirven sólidas.
mejor para terrenos lisos y
parejos.
Tira delgada de • Corte la tira en forma de cuña • No cuestan nada. • Recorrido incómodo
llanta de carro para que quepa en el ‘rin’ • Duran mucho tiempo. (muchos brincos).
(reborde). Una las puntas Hunda la cabeza • Es difícil de ajustar bien al rin
• Una las puntas con alambre. del tornillo y unirla de las puntas.
con alambre. y/o
atornille
las puntas.
Trozo de llanta vieja de • Se usan para ruedas chicas de • Baratas. • Recorrido brusco con
bicicleta o motoneta madera. • Las llantas gruesas duran muchos brincos (pero mejor
• Sáquele muescas al borde de la mucho tiempo. que con ruedas de pura
madera).
llanta y luego péguela y clávela a • Protegen las ruedas de
la rueda de madera. madera. • Pueden desgarrarse.
Ruedas de bicicleta • Para los niños, quizás basten los • Cuestan menos que las • Toma tiempo y habilidad
(rines y rayos) rayos comunes. ruedas para sillas de fábrica. poner y alinear los rayos.
• Para adultos son mejores los • Hay de diferentes tamaños • Ejes débiles (pero se pueden
rayos reforzados. y anchos. cambiar por unos más
fuertes).
Rines de bicicleta con rayos • Se pueden poner tiras de • No se necesita saber • Es fácil que el rin se doble—
de madera madera con muescas sobre enrayar. sobre todo si se anda sobre
una base triangular de madera, • Funciona con una maza de terreno disparejo.
engrasarse y usarse de maza madera. • Puede ser difícil de alinear.
(cubo).
• La maza se desgasta.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 597
Ruedas de madera— pequeñas o • Use tablas o triplay. • Bastante baratas. • Muchas veces pesadas.
grandes • Para que no se rajen, • Se necesita poca habilidad • Puede que no resistan
pegue y atornille 2 capas para hacerlas (solo mucho—sobre todo en
de madera con la ebra carpintería). climas húmedos o en el
contraria. llanta • Funcionan con ejes de lodo. (Resisten más si se
• Haga un canal madera. empapan con aceite viejo
de motor.)
en el rin que • Se les pueden añadir
detenga una baleros reforzados de
llanta sólida. metal.
borde
de la
rueda
RUEDAS Y ‘RUEDAS LOCAS’ • Vienen en muchos • Son fáciles de poner— • Usualmente muy caras.
(Ruedas que dan vueltas
tamaños, pesos, estilos y sobre todo si se usan • Quizás no se consigan en
precios con llantas sólidas baleros y montajes hechos su área.
de lado a lado) y de aire. para sillas de ruedas.
Ruedas locas de silla Si es posible, consiga (o haga)
de ruedas estándar ruedas locas con baleros de
postas (cojinetes de bolas).
Ruedas locas (nuevas o usadas) • Use ruedas de 3 a 6” (7 1/2 • Más baratas (sobre todo si • Las ruedas locas de mala
tomadas de otro equipo a 15 cm.). son usadas). calidad dificultan el uso de
(no de sillas de ruedas) • Más grandes y anchas para • Muchas veces ya vienen la silla.
para montarse terrenos disparejos. con los baleros de la rueda • Las ruedas locas de hule
en armazón de
tubo de metal
• Asegúrese de que los loca y del poste. brincan mucho al radar.
baleros estén fuertes y en • Algunas ruedas locas
buenas condiciones. usadas pueden estar
• Para que las débiles.
ruedas de hule
rueda loca soldada a pesen menos,
para montarse una placa de metal agujérelas.
en armazón de para atornillarse en
madera madera
Horquillas giratorias (de solera • Escoja tornillos a la medida • Más baratas que las ruedas • Se necesita equipo
doblada y soldada) (ancho) de los baleros. locas de fábrica. especial (montaje o
• En vez de una solera se • Resistentes (si están bien guiador) y hay que saber
ángulo de tornillo puede usar un tubo de hechas). soldar.
30º acero doblado.
soldadura fuerte
de bronce
hoyos para alivianar
la horquilla
hoyo a la medida del eje
MAZAS, BALEROS Y EJES • Una silla estándar tiene • Estos baleros • La mayoría de las sillas
12 baleros: 2 para cada eje generalmente vienen con de fábrica tienen baleros
Baleros (cojinetes) estándar de las ruedas grandes y la maza (cubo) y las ruedas caros y de mala calidad,
de silla de ruedas 2 para cada balero de las estándar de una silla. que no resisten.
baleros de
postas ruedas locas. • La mayoría de las sillas • Es difícil reemplazar
• Así funciona un balero de de fábrica tienen ejes de los baleros de las sillas
poste: tamaños poco comunes comerciales con aleros
baleros de postas en
y por lo tanto necesitan de otra maquinaria porque
cada punta de la maza
rueda que baleros (cojinetes) las mazas no son de un
eje especiales. tamaño estándar.
fijo gira
eje maza
Baleros y ejes de bicicleta Para otras formas de sostener • Baratos (sobre todo si se • Como el eje es muy débil
las ruedas, vea los diseños de toman de bicicletas viejas). no basta apoyarlo de un
eje de la rueda delantera sillas de ruedas en las págs. • Fáciles de conseguir. solo lado (excepto si la silla
598 y 615. También vea el es para un niño pequeño).
Manual de AHRTAG. (Vea la • Se pueden usar con la
pág. 604.) rueda entera.
maza eje
598 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Eje y baleros (cojinetes) de una rueda • Primero abra el mecanismo • Se puede apoyar el eje de • Requieren de trabajo
trasera de bicicleta de rueda libre y quite las un solo lado. especializado y habilidad
carracas (trinquetes). para soldar.
maza (cubo) • Luego una la • Son pesados.
maza a una
placa de metal
y suéldelos
por puntos.
• En el Manual
de AHRTAG aparecen otros
placa de metal
ejemplos de ejes apoyados
armazón de por un solo lado. (Vea la
silla de ruedas pág. 604.)
Baleros (cojinetes) usados de • Use baleros de alta • No es necesario ajustar, • Para que den buen
maquinaria velocidad del tamaño que engrasar o limpiar estos resultado hay que hacerlos
se muestra aquí (o de un baleros sellados. con mucho cuidado y
tubo delgado de metal
tamaño parecido). Los • Muchas veces se exactitud.
tornillo de 5/8” de algunas herramientas consiguen gratis o muy
eléctricas y los de baratos.
alternador de Volkswagen
sirven bien. • En una silla de ruedas
duran mucho.
• Para el eje, use tornillos de
acero de 5/8”. Detalles en • Si están bien hechos,
hoyos para tubo más las págs. 604, 622 y 623. dan mejor resultado
balero
rayos angosto para que los baleros y mazas
separar los baleros comprados.
Baleros de madera • Use madera resistente que • Son baratos y más o • Tienden a desgastarse,
arandela tornillo (soldado no se raje. menos fáciles de hacer. tambalear o rajarse a
(‘huasa’) a la horquilla)
tubo de madera
• Empápela con aceite viejo menos que estén muy bien
de motor. hechos. La silla no rueda
empapado en tan parejo ni tan fácilmente
aceite • Para otras ideas y detalles como con baleros de
de baleros de madera, vea postas.
horquilla
el Manual de AHRTAG
de metal
(pág. 604).
rueda de madera
(hoyo aceitado)
tornillo soldado por puntos
a la horquilla
SOPORTE DE LOS EJES • Si sólo se apoya un lado, • Una silla con soporte de un • Para adultos y niños
hay que usar ejes fuertes lado (en vez de 2) es menos grandes no basta apoyar
Eje apoyado de un solo lado de acero. Para personas ancha y pesada. de un solo lado los ejes de
grandes, el eje debe ser • Es más fácil para la persona bicicleta estándar, pues
por lo menos de 5/8”. empujarse en la silla. son muy débiles.
tuerca
• Para niños chicos se • Por ser más angosta, cabe • Aun para niños chicos,
pueden usar ejes de mejor por las puertas y es los ejes de bicicleta son
bicicleta apoyados de un más fácil de transportar. débiles y se pueden doblar
solo lado. Un modo de si se les maltrata. Póngale
hacerlo es soldando los un letrero a la silla:
ejes a un tubo de metal. Pase el tubo por un
El eje pasa a marco de madera…
través de un Este es el montaje SOLO PARA
tubo de metal estándar de las NIÑOS CHICOS
soldado al sillas de fábrica.
…o suéldelo a un
armazón.
marco de metal.
Ejes apoyados de ambos lados • Coloque la barra de apoyo • Con soportes de ambos • Como la silla es más
del eje de modo que lados se pueden usar ejes y ancha, es más difícil
Esto se puede hacer de varias formas:
le permita a la persona ruedas de bicicleta. que pase por puertas y
No plegadiza: No plegadiza:
BRAZOS Nota: En muchas sillas, los • Muchos niños con los • Muchos niños chicos
brazos forman parte de la brazos fuertes y con necesitan sillas con
Sin brazos estructura básica y contribuyen buen control del tronco brazos para balancearse
a su resistencia. Por eso es prefieren sillas sin brazos mejor, estar en una mejor
difícil desmontarlos aunque y con respaldos bajos. posición o estar más
quizás esto podría beneficiar • Es más fácil empujar las cómodos.
al niño. Antes de comprar o ruedas para moverse.
hacer una silla, considere si
el niño la necesita con o sin • La silla pesa menos.
brazos. • Es más fácil subir y bajar
de lado. Esto es muy
importante cuando la
persona tiene las piernas
paralizadas y los brazos
muy débiles.
Brazos fijos • Hay que escoger la altura y • Son sobre todo útiles si • Estorban para empujar las
el largo de los brazos según el niño no puede usar las ruedas y para bajar de la
las necesidades de cada piernas para bajarse de silla de lado.
niño. la silla. • A muchos niños los
• Para medidas, vea la pág. • Le pueden ayudar al niño brazos fijos les estorban
602. a sentarse en una mejor más de lo que les
Los ‘brazos de posición y a estar más ayudan.
escritorio’ permiten
cómodo.
que el frente de la
silla quepa bajo una • A veces se pueden usar
mesa—pero muchas para poner una mesa
veces son demasiado desmontable.
altos o cortos.
Brazos desmontables • En una silla plegadiza hay • El niño puede usar • Requiere de más trabajo,
que acomodar los brazos de los brazos cuando lo materiales y ajustes
modo que no estorben al necesita, pero se le exactos.
doblar la silla. pueden desmontar los • Aumentan un poco el
brazos a la silla para peso.
trasladarse o viajar.
• Los brazos desmontables
brazo se pueden perder.
ajustable
tubos en
los que
entra el brazo
Descansos fijos • Si el descanso queda • Son los descansos más • Muchas veces le
muy bajo, se le pueden fáciles de hacer. estorban al niño cuando
Mida con cuidado la altura de
los descansos para que le
poner bloques para • Sirven bien para un niño sube o baja de la silla
hacerlo más alto. Los chico que es fácil de (o le estorban a la
queden bien al niño que los
bloques se pueden ir subir y bajar de la silla. persona que levanta al
vaya a usar.
quitando a medida que el niño de la silla). (Vea las
(Para medidas, niño vaya creciendo. • Si los descansos se otras alternativas más
atornillan a una silla
vea la pág. 602) • Lo que es más difícil de madera, es fácil
adelante.)
de remediar es un cambiarlos de posición
descanso muy alto. a medida que
Recuerde: Los cojines Por eso es mejor que el niño vaya
o adaptaciones del quede bajo. creciendo.
asiento cambiarán la
altura necesaria de los
descansos.
Descansos desmontables o movibles Hay muchos diseños. Aquí • Facilitan el subir y bajar • Los descansos
mostramos uno para la silla de la silla. desmontables se
descanso movible de una silla de madera de madera de arriba y otro • Los mejores descansos pueden perder.
para una silla de metal. son los que el niño • Toma más trabajo
En las páginas 616 y 622 mismo puede mover. hacerlos.
mostramos otros diseños de • A menos que estén bien
descansos movibles. hechos, pueden ser
menos estables que los
descanso
descansos fijos.
de una silla
tope para topes
de metal
los pies pasador sobre el cual
(vea la
gira el descanso
pág. 622)
Descansos ajustables Hay muchos diseños. Este • muy adaptable • Hay que poner un cojín
es uno de los más sencillos, • fácil de hacer sobre la tabla (a menos
para una silla de triplay. que la pierna esté
ranura para • puede apoyar una pierna enyesada).
jalarlo VISTA DE enyesada
FRENTE • Se pueden poner topes
tabla para a los lados de la tabla
las dos para que la pierna no se
piernas caiga.
Sin descansos • El asiento se monta bajo • Este diseño es útil para • Puede que el niño
para que los pies alcancen las personas que pueden arrastre los pies cuando
el piso. empujarse en la silla con alguien lo empuje
las piernas y los pies— en la silla. Quizás los
sobre todo cuando no descansos movibles
pueden empujar las sean la mejor solución.
ruedas con los brazos
o manos por tenerlos
débiles.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) ASIENTOS ESPECIALES Y SILLAS DE RUEDAS 601
FRENOS Hay muchos diseños. Este es • Ocupan poco espacio. • Se necesita habilidad
Frenos de mano
uno de AHRTAG. Hay otros dos • Bastante fáciles de usar si para soldar y armar.
en la pág. 623. están bien hechos (muchas • Los frenos hechos en
sin ponerlo veces no lo están). casa muchas veces
VISTA DE LADO causan problemas—
Freno para silla pero es importante que
de madera
las sillas tengan frenos
Empuje la si es posible.
palanca
hacia afuera
y arriba. tope
puesto soldadura
eje
placa de
metal
seguro
Freno en el piso Los frenos son para que la silla • Es fácil de hacer, no hay que • Estos frenos son
no ruede cuando la persona soldar nada y es barato. difíciles de mover por
suba o baje de la silla, o cuando • Si casi siempre el niño sube grandes y pesados.
esté en una colina. y baja de la silla en uno o dos • No son prácticos fuera
lugares en la casa, quizás de la casa (ni adentro).
El tipo de freno más
sencillo es un freno
todo lo que se necesite • Hay que inclinar al
sean frenos de piso en esos niño hacia un lado para
de piso que detiene
la rueda. lugares. ‘estacionar’ la silla.
Para ‘frenar’
se mete la
rueda en la
ranura.
AROS PARA EMPUJAR Diseños tomados de AHRTAG. • Los aros ayudan a mantener • Los aros hacen más
LAS RUEDAS (Vea la pág. 604.) limpias las manos. (No hay que ancha la silla y pueden
agarrar la llanta.) dificultar el paso por
de tubo delgado
de metal
molde para • Son importantes sobre todo puertas o pasillos
doblar tubo donde los caminos y veredas angostos.
(también se pueden
hacer de madera son sucios. • Añaden peso.
o carrizo) llanta Fije el aro con
soportes de
metal, así.
soporte
Aro más fácil de agarrar Corte un pedazo de manguera de • Para un niño con las manos • Los postecitos
hule a lo largo y péguelo al aro débiles o paralizadas, puede sobresalen del aro y
con cinta. ser muy difícil agarrar un hacen más ancha la
postecitos del aro aro liso—sobre todo uno silla.
tubo de hule o madera
corte cromado o galvanizado. • Los postecitos pueden
aro • Si se forra el aro con tiras golpear las manos—
de trapo, cinta o manguera sobre todo yendo
manguera o se le ponen agarraderas rápido de bajada.
pequeñas, es más fácil
aro empujarlo. tira de cámara
• O se puede cubrir el aro con de llanta
poste de metal tiras de cámara de llanta.
soldado
Los postecitos se
tornillo tuerca al aro
pueden soldar o
aro
atornillar al aro.
602 capÍtulo 64 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Si la mayoría de las sillas serán para niños y familias pobres, quizás sea mejor hacer sillas
baratas de madera. Estas son fáciles de construir a la medida y de adaptar según lo que cada niño
necesite. Puede que una de estas sillas no dure tanto como las demás. Pero el niño irá creciendo
y sus necesidades pueden cambiar. Además, se necesitan menos destrezas para construir sillas
de madera—más que nada carpintería. Para una familia, este tipo de silla es más fácil de construir,
reparar o adaptar.
Lo ideal es que en un taller rural se construya una variedad de sillas de diferentes materiales
y a diferentes precios. Es conveniente tener a la mano sillas de todos los modelos y tamaños,
con diferentes adaptaciones para que el niño y su familia puedan ver y probar varias alternativas.
Asegúrese de hacer sillas pequeñas para niños. Y hágales asientos especiales a las sillas de
adultos para que las puedan usar los niños.
Haga todo lo posible por mantener bajos los costos. Ofrezca servicios de reparación para
sillas usadas y descompuestas. Así los niños podrán seguir yendo por todos lados, a su gusto.
Además aproveche todos los materiales usados y regalados que pueda: ruedas viejas de bicicleta,
baleros usados de maquinaria, restos de metal, y tornillos y tuercas de equipos que ya no se usan. Al
comprar los materiales básicos, compare precios en diferentes tiendas. Cuando sepa qué necesita,
trate de comprar al mayoreo para conseguir mejores precios. Si les explica a los comerciantes el
propósito de su trabajo, quizás le den un descuento o le regalen ‘desperdicios’ útiles.
madera
Special Living
RESPALDOS
P.O. Box 1000
Bloomington, IL 61702, EE.UU. BRAZOS DESMONTABLES
www.specialiving.com
• Información sobre diferentes artículos y
adaptaciones para sillas de fábrica.
• Información básica sobre limpieza y reparación.
• Sólo contiene información para diseñar y construir
unas cuantas adaptaciones.
How to Make Basic Hospital Equipment SILLAS DE RUEDAS SILLA DE RUEDAS PARA BICICLETA QUE
de Roger England y Will Eaves DE HOSPITAL FUERA DEL HOSPITAL ES AMBULANCIA
(Cómo hacer equipo básico de hospital) (solo 2 ruedas)
marco básico
Positioning the Client with Centrol CINTURONES
Nervous System Deficits: The Wheelchair
and Other Adapted Equipment de INCORRECTO CORRECTO INCORRECTO CORRECTO
Adrienne Falk Bergen y Cheryl Colangelo
(Acomodación del paciente con problemas del
sistema nervioso centrol: Sillas de
ruedas y otros aparatos adaptados)
‘Build Yourself’ Plastic Wheelchair • Bastante cara (materiales como 100 dólares americanos)
(Silla de plástico que puede hacer usted • Armazón de plástico hecho con 9 m. de tubo de presión PVC;
mismo) juego de tubos de plástico suave PVC de 8 mm.; 2 ruedas
traseras de bicicleta de 24”; 2 ruedas locas delanteras (15 mm.)
Las instrucciones se consiguen de: • Con mucho uso, el plástico se pandea.
Spinal Research Unit
• Se hace con ejes normales de bicicleta—los cuales se pandean
Royal North Shore Hospital of Sydney con el peso de una persona grande.
St. Leonards, NSW 2065, Australia • Bastante ligera. • No se dobla.
• Las hojas del diseño son complicadas y difíciles de entender.
Measuring the Patient
ALTURA DEL ASIENTO
Everest and Jennings, Inc.
Graham-Field Health Products
muy muy
(Cómo medir al paciente)
bajo alto
3601 Rider Trail South
Earth City, MO 63045 EE.UU.
• Buena información sobre las medidas de sillas estándar.
• También trata los problemas que se tienen con sillas peligroso
que no satisfacen las necesidades particulares de la
persona (con dibujos).
HarperCollins, Sales
10 East 53rd Street
NYC, NY 10022 EE.UU.
607
608 capÍtulo 65 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
1. Estudie cuidadosamente las necesidades específicas del niño antes de hacerle cualquier
cambio a la silla o de construir un asiento especial.
3. Revise a menudo si el arreglo le sigue ayudando al niño. A un niño que está creciendo, las
adaptaciones de su silla le pueden ayudar a progresar durante una etapa de su desarrollo, pero
retrasarlo unas cuantas semanas o meses después.
Posición general
Aunque ya hemos dicho esto muchas veces, vale la pena repetirlo:
GENERALMENTE GENERALMENTE
CORRECTO INCORRECTO
ángulo
A la mayoría de los Una silla como ésta
recto (90°) puede hacer que un
niños que necesitan ángulo recto
un asiento especial, (90°) niño con espasticidad
se estire rígidamente,
les conviene ángulo o que un niño muy
sentarse con las recto (90°) paralizado se resbale
caderas, rodillas hacia adelante y se
y tobillos en hunda en el asiento.
ángulo recto.
INCORRECTO CORRECTO
Fíjese que cuando estas 2 niñas con parálisis cerebral tienen las caderas en una mejor posición, el
cuerpo también se les pone en una posición más normal.
COJINES ESPECIALES
A veces, con buenos cojines
Si un niño tiene las caderas inclinadas hacia atrás, no se necesitan cintos.
o el tronco ‘aguado’, quizás se pueda sentar en
una buena posición si se le pone un forro de
soporte acojinado atrás de la cintura. hule espuma base de
madera delgada
SIN COJINES CON COJINES
bloque de madera
para que no se
niña con Este cojín evita que resbalen las caderas
parálisis las caderas se resbalen hacia adelante
cerebral hacia adelante.
Un poste acojinado
espástica Cojín que protege también ayuda
los dedos de los pies a mantener las
contra las heridas y caderas hacia
llagas causadas atrás y las rodillas
por los movimientos separadas. (Vea la
espásticos. siguiente página.)
retén
acojinado
retenes para para el
las caderas cuerpo
retén para
la cadera
Aún con un asiento firme, Unos retenes (guías) A veces no bastan Quizás también se necesiten
de madera, a este niño se para las caderas los retenes para retenes para el cuerpo, bien
le hunde el cuerpo de un pueden ayudarle a las caderas. acomodados, que le ayuden al
lado. Esto puede aumentar sentarse más derecho. niño a mantenerse más derecho.
la curva de la espina
dorsal (escoliosis).
610 capÍtulo 65 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
‘MESITAS’
Se pueden hacer de madera delgada, triplay o tabla de fibra. Deben ser fáciles de quitar, pero
deben quedar fijas cuando estén puestas.
agujeros adicionales para
cambiar de lugar los postecitos
Recorte una ‘media luna’
de la mesita, en la que quepa bordes levantados para que no
el cuerpo del niño. Para medir se caigan los juguetes
al niño, se puede hacer un
instrumento sencillo de cartón Dos postecitos pueden
o cartulina. ayudar al niño a sentarse o a
acomodarse en mejor posición.
Una mesita puede ayudarle al niño a mantener También le ayudan a desarrollar
los hombros, los brazos y el cuerpo en mejor el control de las manos (juegos
posición, sobre todo si la tabla con aros, etc.).
está cortada de modo
que se acomode alrededor La altura de la mesa por lo general es igual a la de
del cuerpo del niño. los brazos de la silla. (Vea la pág. 602.) Haga varias
pruebas antes de decidir qué le es más útil.
Para que sea más fácil quitar
y poner la mesita, le puede
poner tiras de ‘Velcro’ (cinta
autoadhesiva). Así también será
más fácil ajustar la mesita hacia
adelante o hacia atrás.
apoyos para
las paletillas
Este asiento se puede
retenes para las caderas poner en el suelo,
en una mesa, en una
silla, o sobre una silla
cintos para de ruedas.
mantener
separadas las
piernas
PRECAUCION: Siempre acolchone bien un asiento y añádale cojines. A los niños con
movimientos involuntarios les salen llagas fácilmente. (Vea el Capítulo 24.)
66
capÍtulo
Diseños para
6 sillas de ruedas básicas
Hay muchos diseños para hacer sillas de ruedas baratas a base de la ‘tecnología apropiada’.
Algunas de las más baratas son las más útiles. En PROJIMO hemos construido muchas sillas de
ruedas diferentes. En este capítulo mostramos diseños de las 6 que nos han servido más. Todas
tienen ventajas y desventajas.
Silla de varilla y tejido Ventajas: diseño sencillo. La varilla barata es fácil de doblar.
de plástico marco de El asiento tejido de plástico es cómodo y fácil de lavar.
varilla de acero, con Como el descansa-pies es movible, es más fácil subirse y
el asiento, respaldo y bajarse de la silla.
descansa-pies tejidos Desventajas: hay que saber soldar. La silla es bastante
de plástico pesada y no tan fuerte como una silla de tubo. Los brincos
la pueden deformar.
A continuación está una lista del equipo básico que se necesita para fabricar los 6 tipos de sillas
que describimos en este capitulo. Hay mucho de donde escoger. Las partes más especializadas
del trabajo las pueden hacer personas de fuera que se dediquen a ello. Por ejemplo, en un taller
de sillas de ruedas de Belice, los ejes tienen que ser labrados en un torno. Los torneros locales
cooperan haciendo gratis este trabajo.
Notas sobre las medidas En muchos países se usan pulgadas para medir unas cosas, y
Para algunas de las sillas de este capítulo centímetros para medir otras. Por lo mismo, aquí usamos ambas.
damos las medidas de un modelo La abreviación de centímetros es cm. y la de pulgadas es “. Dos
estándar para niños o adultos. Asegúrese pulgadas se escribe así: 2”. Una pulgada equivale a 2.54 cm.
de cambiarlas según el tamaño y las Puede usar la regla de esta página para convertir pulgadas a
necesidades de cada persona. centímetros (o la de la cubierta trasera—por dentro).
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 615
Para hacer esta silla se necesitan herramientas básicas de carpintería. Un carpintero la puede hacer
en un día. Si usted no puede soldar los soportes de las ruedas, quizás el herrero del pueblo le pueda
ayudar. A esta silla es fácil hacerle adaptaciones.
hoyo para el
tubo del eje
tabla o triplay
(1/4” a 1/2”)
NO
Suelde el
eje bien
sí derecho.
rueda giratoria
(5” x 1 1/2”)
Haga hoyos VISTA DE
vista de arriba en las tablas FRENTE
de los lados y las
patas delanteras
de la silla. Pase
hoyos para colgar el tubo con los
las muletas ejes por los
triplay hoyos.
rueda loca a
30
la extensión
aquí.
Esta extensión
distribuye mejor
tornillos de el peso y evita
máquina que la silla se
vaya hacia atrás
en las colinas.
rueda loca
Para diseños de frenos, vea las págs. 601 y 623. Para más dibujos y modelos de la silla AHRTAG,
vea las págs. 526, 592, 600, 601, 604 y 624.
descansa-pies
Enfrente use horquillas y ruedas rueda usada
movible con tope
locas de fábrica o hechas a mano. de bicicleta
(Vea arriba y las págs. 597, 619 rueda de madera (20” x 1 3/4”)
y 623.) (5” x 1 1/2”) cubierta con
llanta vieja de carro
DESCANSA-PIES MOVIBLE
El diseño de esta página se hace con una silla de tubo sencilla, no plegadiza, con una tabla encima.
Pero también es posible hacer muchos otros diseños. (Vea, por ejemplo, las fotos de la camilla con
ruedas en la pág. 190.)
canasta
fierro en cintos para
(para
ángulo los talones
compras
o libros)
descansa-pies
(altura y ángulo
ajustables)
‘espigas’ que
encajan en los
tubos de los
lados
Una variación de la silla con camilla (pág. 618) adaptada para un niño parapléjico con contracturas y llagas de
presión en las rodillas y caderas. Tiene una bacinica de plástico. En vez del asiento de la silla tiene una canasta.
PRECAUCION: Recuerde que a un niño que ya tiene llagas de presión fácilmente le pueden salir más.
Asegúrese de que el niño se acueste y se siente con la menor presión posible sobre las partes huesudas.
Trate de mantenerlo seco y examínele el cuerpo entero por lo menos una vez al día.
620 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
MATERIALES
Estas
• triplay de 3/8” (1 hoja)
medidas son
• ruedas de bicicleta de 20” para un niño
(2)
de 4 a 8 años
• ruedas locas chicas (2) de edad.
• tubo de acero de 1/2”
(66 cm.)
• pegamento para madera PIEZAS DE LOS LADOS (2) RESPALDO (1)
• papel para lijar
• tornillos
FAJILLAS
• clavos PARA EL
• tiras de madera de DESCANSA-
1/2” x 1/4”(6 de 42 cm. PIES (6)
de largo) base (1) ASIENTO (1) DESCANSA-
(1/4” a 1/2”) PIES (1)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) diseÑOS PARA 6 SILLAS DE RUEDAS BASICAS 621
VISTA DE LADO
apoyo para Importante:
apoyo para la cabeza la cabeza Acojínelo bien.
agarraderas Cuña para La base entra en
para brazos movibles ajustar una ranura del
empujar el ángulo respaldo.
hoyo para del apoyo
bacinica brazos
descanso para movibles puntales para
mantener
sostener los brazos
una pierna
puntal para
levantada
el brazo
apoyos para cadera y
fajillas para
hombros (acojinados)
subir o bajar el
descansa-pies orejas que interior
entran en las
ruedas locas ranuras del
delanteras respaldo y
suspensión de las ruedas
asiento
traseras y delantera
estante para bacinica con
VISTA DE ATRAS separador de piernas
Se saca para
fajillas de madera limpiar la bacinica. palo para
apoyo desmontable para el apoyo de la bacinica separar las
para la cabeza cabeza mesita piernas
Se debe cortar para que ajuste bien en los lados
rueda de bicicleta hoyos para el cinto de la silla. Los puntales de los brazos sirven para
de 20” que detiene el sostener la mesa también. Si la mesa no está
pecho firme puede tratar de
Los puntales afianzarla con cuñas.
hoyos para la correa de los brazos triplay Si se hace un poco más
tiras de cámara
que detiene las sostienen la (1/4”) alto el separador de las
de llanta para
caderas mesa aquí. piernas, la mesa puede
amortiguar
descansar sobre él y así
eje trasero
no inclinarse.
RESORTE PARA LAS 4 RUEDAS cintas de cámara de llanta que conectan el eje
trasero a los montajes de las ruedas locas
Esta silla tiene amortiguamiento en las 4 ruedas.
hoyo largo, Dos tornillos no muy
El eje trasero está conectado con cintas de cámara
que permite apretados evitan que
de llanta a las tiras de madera que sostienen las los montajes se muevan
ruedas delanteras. Estas tiras de madera deben ser que el eje se
mueva para hacia los lados.
lo suficientemente fuertes para aguantar el rebote de
arriba y abajo
las ruedas delanteras.
Unos hoyos largos permiten que el eje trasero se
mueva libremente de arriba a abajo. Por otros hoyos tabla que separa los montajes
en la base de la silla pasan las cintas de cámara Rueda loca de
de la base de la silla
de llanta que envuelven las tiras de madera de las hule o madera
tiras de atornillada al
ruedas delanteras. Entre más apretadas estén las
cámara de montaje de madera
cintas de cámara de llanta, menos rebotará la silla.
llanta
Para construir la maza y el eje trasero, reforzados,
muescas para que tornillo flojo
vea la pág. 623. Si quiere usar mazas de ruedas de
las tiras de hule que sirve de
bicicleta, vea la pág. 597.
no se resbalen pivote
622 capÍtulo 66 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Casi todos los materiales para esta silla se pueden conseguir localmente. Las ruedas son de
bicicleta (de 24” ó 26”). Las mazas reforzadas (vea la pág. 623) se hacen con baleros (cojinetes)
usados de maquinaria pequeña (que muchas veces se consiguen gratis o muy baratos en los talleres
eléctricos). Los ejes son tornillos de acero de 5/8” (1.6 cm.). El asiento se hace de lona (tela gruesa).
Si no encuentra ruedas chicas, las puede hacer de madera (vea las págs. 597 y 616).
MATERIALES
• tubo de pared delgada (de 1/2” a 1 1/4”) • barra plana de acero (1/16” x 3/8”)
• tubo de pared gruesa (diámetro interior de 5/8”) • tornillos para ejes (4) (5/8” x 5”)
• lona gruesa o tela de nailon (2 metros) • arandelas (‘huasas’) (4 de 1” de diámetro)
• tubo (perfil) cuadrado (pared delgada) (16 de tapicería)
• ‘rines’ (rebordes) y rayos de bicicleta (de 24” • tornillos (8 de tapicería)
ó 26” de diámetro) • tornillos de maquinaria (8) (1/4” x 1 1/2”)
• ruedas locas (giratorias) (2) • sustancias químicas para cromar o pintura
• baleros sellados usados (8) • varilla de bronce para soldar y fundente
• varilla de acero (3/8”) • llantas y cámaras de bicicleta (24”)
marco de la silla
MAZAS EXTRA FUERTES tubo exterior de
acero delgado (1 1/4”) tubo de pared gruesa
eje (tornillo de acero de 5/8”) tubo separador soldado al marco
tuerca de
seguridad
• Un tornillo grueso debe caber baleros sellados (usados)
ajustado dentro del balero. Nota: Muchas veces, es posible conseguir
• Los baleros deben caber gratis o a bajo costo los baleros (cojinetes)
ajustados dentro del tubo sellados, usados, de 5/8” de diámetro
exterior de acero. interior, en talleres de reparación de
herramientas o artículos eléctricos. Estos
• Marque el tubo exterior y hágale
baleros muchas veces duran más que los
los agujeros para los rayos.
de sillas de fábrica.
• El separador entra sobre el tornillo agujeros para rayos
del eje y detiene los baleros
contra las puntas de los rayos. madera
La placa de metal
Para pegar la maza reforzada se puede atornillar
a una silla de madera, puede a la madera.
soldar el tubo grueso a una
placa de metal.
Entre más grande sea la placa,
eje
más fuerte será el montaje.
Triciclo de bambú con pedal de Esta silla, incluyendo las Un diseño de madera de la silla de la
mano. Hecho en Viklang Kendra ruedas, está hecha totalmente pág. 617, dos sillas del diseño AHRTAG
(Pueblo de la Gente), Allahabad, de papel. Las capas de papel y un carrito hecho con medio balde de
India. están pegadas con una plástico y ruedas de madera.
mezcla de agua y harina de
arroz. (Zimbabwe)
Silla de madera de Tailandia. Los ejes Carrito con marco de metal y Este carrito, también de
de bicicleta están apoyados de ambos ruedas de madera de Bangladesh. Bangladesh, tiene un cojín de
lados para que no se doblen. (Vea la pág. 572.) La cámara de fibra de coco, cubierto con
llanta sirve de cojín y de asiento hule. (Vea la pág. 199.)
para excusado (poceta).
Encontrará otros ejemplos de sillas de ruedas en las págs. 65, 86, 98,189, 190, 229, 288, 343, 430,
441 y 526.
67
capÍtulo
Piernas artificiales
DEBAJO DE LA RODILLA
La amputación más común se hace abajo de la rodilla. Para
caminar con una pierna artificial, conviene que la amputación se
haga a media distancia entre la rodilla y el tobillo. Aquí tiene Hasta un miembro artificial sencillo
algunos ejemplos de piernas artificiales: unas muy sencillas, puede producir un gran cambio.
otras más complicadas.
PRECAUCION: Estas 3 clases de piernas son muy Estas piernas son mejores porque
fáciles y rápidas de hacer. Pero causan una contractura permiten el movimiento normal
(encogimiento) de la rodilla. Esta impide que la rodilla se de la rodilla. Es más fácil y más
enderece bien para adaptarle una mejor pierna. Por eso, este natural caminar con ellas. Pero es
tipo de pierna artificial sólo debe ser provisional. Haga preciso que todo el muñón, no
ejercicios todos los días para mantener la rodilla fuerte y sólo la punta, apoye el peso de la
derecha. (Vea las págs. 229 y 230.) persona. (Vea la pág. 631.)
625
626 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Antes de empezar, estudie con cuidado la rodilla y el muñón de la persona. Fíjese en la posición de
la rótula, los huesos que resaltan a los lados de la rodilla, y el hueso de la espinilla.
MEDIDAS QUE QUIZAS NECESITE PARA UNA PIERNA ARTIFICIAL BAJO LA RODILLA
(Copie este cuadro y úselo para apuntar sus medidas.)
Sostenga así el
muñón hasta que
se endurezca el
Con esta parte de la mano, yeso lo suficiente
empuje suavemente los para mantener la
músculos de ambos lados forma.
de la pierna.
VISTA DE LADO
1/2 cm. El corte más bajo atrás de la
3 a 4 cm.
10. Corte el yeso por la línea rodilla debe llegar a no más
que marcó. de 1/2 cm. arriba de una línea
horizontal que pasa por en
medio del tendón de la rótula
(choquezuela).
630 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
bambú de
4 a 6 cm.
Asegure bien
de grueso
el bambú en
La ‘coyuntura’ una prensa de
del bambú debe tornillo, en un
quedar como a tronco agujerado
2 cm. más abajo o como pueda.
que la punta del
muñón.
CORTE DE LADO
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 631
11. Pídale al niño que se 12. Haga ‘pocitos’ no muy profundos, por adentro de la funda, en
pare y camine con las áreas donde presiona contra los huesos. Tal vez tenga que
la nueva pierna por poner más yeso alrededor de las áreas de presión.
varios minutos. Luego
quítesela y revise si lima (Para encontrar las áreas indicadas, marque
los ‘puntos huesudos’ antes de enyesar. Así
tiene alguna marca en
quedarán estampados dentro de la funda—
la piel o seña de mucha
vea la pág. 628.)
presión. Examine
con cuidado la piel Si el muñón pega contra la parte de abajo de la funda, quizás
sobre los huesos. Un necesite añadir yeso en ciertas áreas.
área que se ve pálida
al quitar la pierna y el borde de arriba
luego se pone rojiza detrás de la rodilla
o más oscura, tiene debajo de la rótula
demasiada presión.
debajo de la rodilla
del lado de adentro
a ambos lados de
la espinilla
1. Mida el tubo 2. Caliente el PVC 3. Fije la funda 4. Amarre bien el 5. Cubra la funda
igual que el en un horno entre los rayos PVC a la funda con goma y
bambú y córtelo hasta que se calientes y con alambre aserrín, o con
en 4 rayos. ablande un poco. apriételos bien y/o remaches. vendas de resina
con una tira larga Conviene (muy caras),
de tela o de amarrarlo o con fibra de
hule hasta que primero con vidrio y resina
enfríen. alambre para (también muy
probárselo al caras).
niño antes de
fijarlo de modo
permanente.
Nota: Para fabricar un miembro más fuerte y resistente al agua, la funda se puede hacer también
con vendas de resina. Pero sale caro.
IMPORTANTE: Todas las piernas artificiales (prótesis) deben alinearse lo mejor posible para que
tengan un ángulo parecido al de la pierna natural y para que el niño las ‘sienta bien’ al pararse y
caminar. A menudo hay que hacer muchas pruebas y ajustes para lograr esto. La clave para que
una pierna artificial Ie quede bien a una persona está en conseguir que la pierna quede bien
alineada. Trate de aprender esta destreza de alguien muy hábil.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 633
1. Una pierna completa de bambú o de tubo de plástico (PVC) se puede hacer casi del mismo
modo que una pierna corta (abajo de la rodilla).
VISTA DE ATRAS VISTA DE FRENTE Nota: En las
Hay que redondear tiendas de artículos
el borde de arriba ortopédicos de
algunos países, se
de la funda para que
venden ‘collares’
sobresalga y sirva de plástico de distintos tamaños
para sentar la nalga. que dan la forma correcta a las
El peso se debe recargar fundas. Se ponen alrededor de
en la nalga y en todo el la pierna antes de enyesarla y
muñón, no sólo en la se pueden volver a usar varias
punta de éste. veces. Pida ‘collares isquiales
pre-fabricados’.
2. Pierna de varilla y cuero (adaptado del Iibro Simple Orthopaedic Aids, vea la pág. 642)
MEDIDAS ‘collar’ aro de metal 15°
de cuero de 5 mm.
suave
ojales varilla
distancia a la ingle
de 5 u
8 mm.
atrás.
6 cm
Acojínelo
cm
con una
5
tirita de
llanta.
Pies
Las piernas artificiales con pies se ven mejor (con zapatos, sandalias o botas). Además, la base
ancha ayuda a que la punta de la prótesis no se hunda en el lodo o en la arena. Con un pie flexible,
bien hecho, se puede caminar mejor. Aquí tiene dos ejemplos.
bloque de poste de la Un pie también se puede hacer para
madera pierna una pierna de varilla. Aquí tiene una idea.
(madera dura pedazo de placa de metal
que no se llanta vieja
raje) (una pieza) El hule del talón y la Los tornillos suelde
punta del pie permite deben atravesar
que el pie se doble todas las capas
hule para caminar con más Deje un espacio
de llanta menos
esponjoso facilidad. abierto sobre la
la de abajo
ligero suela de abajo
Para montar para que el
Nota: Haciendo que el poste un pie en un talón sea
atraviese el pie, la persona tubo PVC, use flexible.
puede seguir caminando aun si una base para
el pie se rompe. tubos de metal 3 ó 4 capas de llanta, cortadas de modo que
como ésta. los dedos del pie y el talón sean flexibles.
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) PIERNAS ARTIFICIALES 635
Conviene aprender a hacerlas con un maestro artesano. Un libro que describe el método paso a
paso es el Manual of Above Knee Wood Socket Prosthetics. (Vea la pág. 642.) Por desgracia, los
métodos que se describen son complicados y requieren de mucho equipo especial. Sin embargo,
quizás se pudieran simplificar. (Nosotros no hemos probado este método.)
cintos medias
ajustables gruesas Haga unos pequeños
cortes en el hule
para poder doblarlo.
636 capÍtulo 67 El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Prótesis de Yaipur
La ‘prótesis de Yaipur’ se ideó en Yaipur, India, donde se necesitaba una pierna que (1) le permitiera
a la persona con discapacidad trabajar descalzo en los campos de arroz, (2) pareciera un pie descalzo
de verdad, (3) pudiera doblarse en todas direcciones lo suficiente como para que la persona se
pudiera acuclillar fácilmente y caminar firmemente sobre terreno disparejo, y (4) fuera rápida y barata
de hacer.
el pie de yaipur
El pie se hace de madera
capa madera
y hule esponjoso y luego se
de hule
‘vulcaniza’ (moldea con calor)
vulcanizado
con hule, en un molde de
metal. El hule le da al pie su
apariencia y color natural y
lo hace fuerte y resistente
al agua. centro de hule en cuclillas
A A
manta de
B B algodón
cubierta
C C 4. Suelde las con pana
D D orillas. (tela fuerte y
suave)
E E
F F
trozo de
madera para
5. Amartille el tubo para darle la forma
atornillar el
de la pierna. Pruébelo hasta que ajuste
pie
muy bien en la rodilla.
pie de Yaipur
REFERENCIAS
(Dónde conseguir más información)
En la primera edición de este libro incluimos una lista de referencias. En esa lista apuntamos las publicaciones
de donde sacamos información para usar en este libro. También apuntamos libros y materiales que no usamos
pero creímos que tenían información valiosa que le serviría a diferentes personas.
Hace casi diez años que se escribió El niño campesino deshabilitado. En este tiempo, la mayoría de los libros
que recomendamos dejaron de publicarse. Por eso, la lista de referencias de esta segunda edición es diferente.
Todavía hacemos mención de los libros que usamos. Donde podemos, incluimos el nombre y la dirección de
la compañía o programa que los publicó para que quien se interese les escriba directamente. Muchas de ellas,
aunque ya no produzcan cierto libro que aquí mencionamos, publican libros relacionados con el tema.
En pocas ocasiones, ya no pudimos localizar a los productores de algunos libros y decidimos quitarlos de la
lista para evitar búsquedas inútiles.
En esta nueva lista también damos las direcciones de programas y asociaciones que producen información
sobre diferentes discapacidades. Los servicios que ofrecen varían de una a otra. Algunas todavía envían
materiales gratuitos, pero la mayoría cobra algo por ellos. Escríbales para conocer la manera de conseguir sus
materiales. Describa bien la clase de información que necesita para que le puedan ayudar mejor.
Notará que la mayoría de las direcciones que damos están en Europa y en los Estados Unidos. Por desgracia,
en los países latinoamericanos aún no hay suficientes recursos para que estas organizaciones se mantengan.
Hay muy pocas y es difícil encontrarlas. Pero vale la pena hacerlo; si usted puede, investigue en su país qué
organizaciones para personas con discapacidad existen y qué materiales ofrecen.
637
638 REFERENCIAS El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Werner, David. Donde no hay doctor. Hesperian–Guias Promoting the Development of Young Children with
de Salud (vea la dirección arriba), 2012, 470 págs. Cerebral Palsy—A Guide for Mid-Level Rehabilitation
Workers. Organización Mundial de la Salud (vea la
Guía, muy usada por promotores de salud y familias, dirección en la página anterior), 1993, 80 págs.
sobre el cuidado básico de salud, tanto curativo como
preventivo. Manual sencillo con muy buenos dibujos. Util para
familias. En inglés.
Werner, David y Bower, Bill. Aprendiendo a promover
la salud. Hesperian–Guias de Salud (vea la dirección
arriba), 2010, 622 págs.
Manual dirigido principalmente a instructores que
capacitan a promotores de salud en el cuidado de
la salud. Muy claro y con métodos de aprendizaje
diseñados para todos los niveles de educación formal y
no formal.
POLIO
Special Living publica manuales sencillos sobre todos Vinig, Eileen P.G. y Pillas. Diana J. Seizures and
los aspectos del daño a la médula espinal. Prevención de Epilepsy in Childhood—A Guide for Parents. The John
llagas, manejo de orina y excremento, sexualidad, etc. Hopkins University Press, 2715 North Charles Street,
Pero sólo en inglés. Vea la dirección en la página 637. Baltimore, MD 21218, EE.UU. 2002, 432 págs.
Tel: 1 (410) 516-6900, Fax: 1 (410) 516-6968,
LEPRA hfscustserv@press.jhu.edu, www.press.jhu.edu
Un libro que en forma clara explica muchos de los
ILEP (International Federation of Anti-Leprosy aspectos de la epilepsia. Muy buen recurso para el niño
Associations). 234 Blythe Road, London W14 0HJ, con epilepsia y su familia. Lo vende también la Epilepsy
INGLATERRA. Tel: 44 20 7602 6925, Fax: 44 20 7371 Foundation.
1621, www.ilep.org.uk, www.ilep.org.uk/library-
resources/ilep-publications/spanish/
Tienen muchas guías de aprendizaje sobre la lepra en
español.
640 REFERENCIAS El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Miles, Christine. Educación especial para alumnos con CONCIENTIZACION; LA POLITICA DE LAS
deficiencia mental. Editorial PAX México, Librería Carlos DISCAPACIDADES, LA REHABILITACION
Cesarman S.A., Av. Cuauhtémoc 1430, Col. Santa Cruz
Atoyac, México, D.F. 03310, MÉXICO. Tel: 56 05 76 77, Y LA MEDICINA; derechos humanos
Fax: 56 05 76 00, editorialpax@editorialpax.com,
www.editorialpax.com ABILIS. Aleksanterinkatu 48 A, Helsinski, FINLANDIA.
Tel: 358 9 612 4033, abilis@abilis.fi, www.abilis.fr
Excelente adaptación de la educación especial para
una comunidad en desarrollo. Escrito claramente. Unas La Fundación ABILIS apoya las actividades que
cuantas buenas ilustraciones. Quizás el mejor texto de contribuyen al logro de oportunidades iguales
educación especial para programas comunitarios. para las personas discapacitadas en la sociedad a
través de derechos humanos, vida independiente y
Otra organización con mucha información sobre autosuficiencia económica.
síndrome de Down es la Fundación síndrome de Down
de Cantabria, Avda. General Dávila 24-A 1 C, Santander Disability Awareness in Action. www.daa.org.uk,
39005, ESPAÑA. Tel: 34 942 278 028, Fax: 34 942 276 info@daa.org.uk.
564, admin@downcan.e.telefonica.net, Una organización que se dedica a fomentar la
www.downcantabria.com integración social y laboral de las personas con
discapacidad y el respeto a sus derechos. Excelente
El National Down Syndrome Congress tiene mucha
material escrito sobre cómo organizarse y crear
información en inglés y algo en español. Además, programas. Varios en español.
mantiene contacto con organizaciones similares en otros
países y puede proveer referencias. su dirección es: Disability World.
NDSC, 1370 Center Drive, Suite 102, Atlanta, GA 30338, www.disabilityworld.org/04-05_04/ spanish/index.shtml
EE.UU. Tel: 1 (770) 604-9500, Fax: 1 (770) 604-9898,
info@ndsccenter.org, www.ndsccenter.org Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y
opiniones internacionales relacionadas al tema de la
discapacidad.
Melrose, Dianna. Bitter Pills—Medicines and the Third Motivation Brockley Academy. Brockley Lane,
World Poor. Policy and Practice Communications Team, Backwell Bristol, BS48 4AQ, REINO UNIDO.
Oxfam House (vea la dirección en la página 639), Tel: 44 0127 546 4012, Fax: 44 0127 546 4019,
www.policypractice.oxfam.org.uk info@motivation.org.uk, www.motivation.org.uk
Excelente discusión sobre cómo las compañías que Motivation diseña y distribuye aparatos de movilidad
fabrican medicamentos con frecuencia explotan a la (sillas de ruedas, triciclos y prótesis) y además capacita
gente y ponen en peligro su salud. a personas a atender las necesidades de estos tipos de
aparatos en sus propias comunidades. Motivation ha
Mobility International USA (MIUSA). 132 E. Broadway, realizado proyectos de capacitación con estos grupos
Suite 343, Eugene, OR 97401-3155, EE.UU. Tel: (541) en Centroamérica:
343-1284, Fax: (541) 343-6812, info@miusa.org, www.
miusa.org CADISCA. Apdo postal #2847, Managua,
NICARAGUA.Tel: 505 2 277-1494, Fax: 505 2 270
MIUSA trabaja por los derechos humanos de las 8325, cadisca@ibw.com.ni
personas con discapacidad a través del intercambio y el
desarrollo internacional. El sitio web es sólo en inglés CESTA (Centro Salvadoreño de Tecnología
pero incluye un listado de organizaciones que trabajan Apropiada). Sr. Mario Jesús López, Kilómetro 4
a favor del bienestar de las personas con discapacidad Carretera a San Marcos 392, San Salvador, El Salvador.
alrededor del mundo. Tel: 503 222 6480, Fax: 503 226 6903, jesuss@
navegante.com.sv, cesta@es.com.sv
Organización Mundial de Personas con Discapacidad
(OMPD). Alicia Contreras, la. Priv. De Lopez 505-6D, Col. A Plastic Caliper for Children: Rehabilitation of
Julian Carrillo, San Luis Potosi, SLP CP. 78340, MÉXICO. the Disabled in India. En colaboración con Handicap
Tel: 52 48 15 7726, Fax: 52 48 15 5972, aliciac@infosel. International (vea la dirección en la página 637)
net.mx www.handicap-international.org
La Organización Mundial de Personas con Discapacidad Un manual extenso con instrucciones completas y
es una red de organizaciones o asambleas nacionales claras para fabricar una férula de plástico. Incluye teoría
de personas con discapacidad, establecida para para evaluar las diferentes necesidades de cada niño.
promocionar los derechos humanos de las personas
con discapacidad a través de la participación plena, la UPKARAN: A Manual of Aids for the Multiply
igualdad de oportunidades y el desarrollo. Handicapped. Upper Colaba Rd., Opposite Afghan
Church, Colaba, Mumbai 400-005, INDIA. Tel: 91 022
Ragged Edge Magazine. contact145@advocadopress. 2215 0555, Fax: 91 022 2218 5338,
org, www.ragged-edge-mag-com contact@adaptssi.org, www.adaptssi.org
Era una revista bi-mensual con excelentes artículos Muchos instrumentos de gran ayuda. La mayoría
escritos por personas con discapacidades. Ya no simples y bien ilustrados. En inglés y en hindi.
hay artículos nuevos, pero todavia se puede leer los
archivos. Whirlwind Wheelchair International. San Francisco
State University, 1600 Holloway Avenue, SCI 251,
APARATOS, EQUIPOS ESPECIALES San Francisco, CA 94132. Tel: 1 (415) 338-6277,
Y SILLAS DE RUEDAS Fax: 1 (415) 338-1290, info@whirlwindwheelchair.org,
www.whirlwindwheelchair.org
How to Make Basic Hospital Equipment. compilado WWI diseñó la silla “Torbellino”, una silla de ruedas
por Roger England. Practical Action Publishing, The que se dobla, y que es ligera pero resistente. Se puede
Schumacher Centre, Bourton on Dunsmore, RUGBY, conseguir instrucciones detalladas para construirla por
CV23 9QZ, REINO UNIDO. 1979, 86 págs. Tel: 44 WWI. Algunas empresas y organizaciones en América
1926 634400, Fax: 44 1926 634401, practicalaction@ Latina las producen:
practicalaction.org, www.practicalaction.org
Corporación Regional de Rehabilitación del Valle
Aunque se dejo de publicarse, este libro describe
(CRRV). Francia de Bautista, Director, Calle 30 No. 36-
varios equipos de hospital que se pueden fabricar en la
05 San Carlos A.A. 20865 Cali, COLOMBIA.
comunidad. Camillas, camas, sillas de ruedas, etc.
Tel: 57 2 335 1651 y 334 2947, Fax: 57 2 334 2791,
crrv@telesat.com.co
Más con menos: Adaptaciones para minusválidos en
la vida diaria. TOOL Publications, P.O. Box 321, 2300 Fundación Transiciones. Colonia Candelaria #80,
AH Leiden, HOLANDA. 1993, 94 págs. Antigua G., GUATEMALA. Tel/Fax: 502 7832 4261,
Ideas muy útiles. En español, inglés y francés. transitionsguatemala@yahoo.com,
www.transitionsfoundation.com
643
644 palabras difíciles El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Juvenil — Lo que se relaciona con niños mayores o jóvenes. Procedimiento — Cualquier acción médica, quirúrgica
(operaciones) o técnica. Por ejemplo: enyesar y operar son
L dos procedimientos para corregir un pie zambo.
Progresivo — Una enfermedad es progresiva si empeora cada
Ligamento — Tiras de tejido duro dentro del cuerpo que unen
vez más con el tiempo. Por ejemplo, la distrofia muscular es
los huesos y las coyunturas. Los ligamentos unen los huesos
una enfermedad progresiva.
con otros huesos, mientras que los tendones unen los
huesos con los músculos. Prótesis — Brazo o pierna artificial. Por ejemplo, una pierna
de madera.
M
R
Médula espinal — Línea principal de nervios que corre a lo
largo de la espina dorsal. Facilita la comunicación (para el Retraso — Lentitud en el desarrollo. Un niño con retraso
movimiento y los sentidos) entre el cerebro y el resto del mental (retrasado) no aprende tan rápido ni recuerda las
cuerpo. (Vea la pág. 175.) cosas tan bien como otros niños.
Mental — Que tiene que ver con la mente o la inteligencia. Rótula — Vea choquezuela.
Un niño que tiene una discapacidad mental no aprende tan
rápidamente como los otros niños. S
Miembro — Un brazo o una Social — Que tiene que ver con las acciones, valores,
pierna; extremidad. decisiones y relaciones de grupos de personas.
Músculos — Las partes
T
carnosas del cuerpo que
se contraen o jalan para
Tendón — Tejido duro del cuerpo que une los músculos con
hacer que el cuerpo y los
los huesos.
miembros se muevan.
Terapia — Tratamiento; ejercicios y actividades diseñados para
N ayudar con la rehabilitación. Vea terapia física y terapia
ocupacional.
Nervio — Línea delgada que lleva mensajes dentro del cuerpo.
Los nervios son los mensajeros del cuerpo. Algunos nervios Tóxico — Venenoso.
nos permiten sentir y nos avisan cuando algo nos duele. Trasladar — Mover de un lado a otro. Por ejemplo, mover de
Otros nos ayudan a mover el cuerpo. (Vea la pág. 35.) una silla de ruedas a una cama, silla, catre, baño o al piso.
Nervios de la acción — Nervios motores; llevan mensajes del Triplay — Un tipo de madera barata que viene normalmente
cerebro a diferentes partes del cuerpo, indicándoles a los en hojas grandes de 1/2 a 3/4 de pulgada de grueso; triplex;
músculos que se muevan. madera contrachapada.
Nervios de los sentidos — Nervios sensoriales; llevan mensajes Tronco — El cuerpo, excluyendo los brazos, piernas, cabeza
al cerebro sobre lo que el cuerpo ve, oye, huele y siente. y cuello.
O V
Ocupacional — Que tiene que ver con el trabajo o el Vacuna — Inmunización; medicinas que se dan por la boca o
funcionamiento. Un terapeuta ocupacional es una persona que se inyectan para proteger contra varias enfermedades
que se dedica a ayudar a las personas con discapacidad a infecciosas como la polio y el sarampión.
encontrar formas de hacer mejor las cosas.
Vejiga — Bolsa muscular en la barriga donde se junta la orina
Orina — El desecho líquido del cuerpo: pipí, chis, campo antes de salir del cuerpo.
chico.
Velcro — Cinta fuerte y peluda que se pega a sí misma. (La
Ortopédico — Palabra que describe aparatos, procedimientos superficie de una parte de la cinta tiene pequeños ganchitos
o cirugía usados para corregir una deformidad o un de plástico que se enganchan en los pelitos de la otra parte
impedimento físico. de la cinta.) Es muy útil para reemplazar botones, hebillas
o agujetas en la ropa, los aparatos, o los zapatos—sobre
p
todo para los niños que no controlan bien las manos. (Vea
la pág. 335.)
Pantorrilla — La parte de la pierna que queda entre la rodilla
y el tobillo. Virus — Microbios más pequeñitos que las bacterias, que
causan algunas enfermedades infecciosas (que se ‘pegan’ o
Parálisis — Debilidad de los músculos; incapacidad para
se contagian). Los antibióticos no afectan a la mayoría de
mover una parte o todo el cuerpo.
los virus.
INDICE
A piernas amputadas, 227–230
problemas emocionales y sociales, 531, 532
Actividades NIÑO-a-niño, Capítulo 47 (Vea también Piernas artificiales, Capítulo 67)
actividades relacionadas con los niños con discapacidad: Anemia, 197, 201, 320
niños de aprendizaje lento, 442–445 Aparatos ortopédicos, Capítulo 58
para entender mejor a los niños con problemas especiales, ajustar aparatos para piernas, cómo, 542, 556
429–441 alzas, para una pierna más corta que la otra, 549
para saber si ven y oyen bien los niños, 447–454 aparato que se usa de noche para rotar pie y cadera,
pruebas de la vista, 452–453 539
pruebas del oído, 450–451 aparatos ajustables para contracturas, 85, 546, 560,
cómo se presentan, 428 563–564
lista de actividades NIÑO-a-niño relacionadas con las aparatos y tablillas de bajo costo, 540
discapacidades, que no aparecen en este libro, 427–428 calzado para aparatos, 544
propósito, 428 cinchos para los tobillos, 116, 541, 548
Actividades para el desarrollo del niño chaleco ortopédico (corsé), 73, 539, 558
para animar al niño a rodar y girar, 301, 304–305 diferentes tipos, 539–540
para desarrollar el control de la cabeza, 302–303 evaluación para, 30–32, 66–73, 106, 526–529, 539
para desarrollar las destrezas de alcanzar y agarrar objetos hacer aparatos de plástico, cómo, 551–558
y la coordinación de manos y ojos, 301, 305–306 hacer aparatos de varilla de metal, cómo, 542–549
para el control del cuerpo, el equilibrio y para sentarse, media pierna de (bajo la rodilla), 30, 67, 70, 72,111,116,
306–308 148, 150, 160, 171, 225, 539, 542, 543, 550
para gatear, 309–310,436 para corregir contracturas, 85–86,148,150, 541, 563–564
para la comunicación y el habla, 313–315 para curva de la espina dorsal, 73,164, 539
para pararse, caminar y balancearse, 306–308 para el cuello, por artritis, 152
Adaptación de aparatos y terapia a la situación local para espina bífida, 171 –172
adaptaciones de sillas de ruedas, 590, 622 para parálisis cerebral, evaluación para aparatos, 106
aparatos ortopédicos hechos con baldes de plástico (México), para pies zambos, 115–116, 568
550–553 para polio, evaluación para aparatos, 66–73
asientos y sillas de ruedas al nivel del suelo (Bangladesh), 590 para problemas de la cadera, 156
caminatas por senderos en forma de ‘V’ para estirar los para problemas del pie, 72, 116, 118, 121, 160, 225, 539,
tobillos, 82 545
ejercicio para la muñeca y la mano, 11 para TB de la espina, 166
ejercicios para el brazo hechos moliendo grano (Africa), 528 para una rodilla débil, 545
lenguaje de señas de un pueblo (México), 4 pierna completa, de, 31, 66, 67, 72, 73, 539, 542–543
muletas hechas con ramas de árboles, A1, A2 precauciones en lo referente a aparatos, 106, 526–529
pie de Yaipur (India), 636 rodilleras, 542–543, 548
pierna artificial (India), 3 seguros o trabas para la rodilla, 546
piernas y brazos de bambú (Tailandia), 625, 628–631 separar piernas, aparatos para, 156, 539
Adaptaciones en el hogar y en la comunidad para la persona tablillas y aparatos para las manos, 148, 150, 221
con discapacidad, Capítulo 51 topes para controlar problemas del pie, 545
Alimentación, Capítulo 36 (Vea también Corsés)
alimentación con cuchara, 324 Aparatos para caminar, Capítulo 63
alimentación con los dedos, 325 adaptar aparatos para caminar, cómo, 106, 581, 588
alimentación sin ayuda, 326–327 andaderas, 65,106, 149, 150–151, 172
ayuda para beber para el niño, 326 bastón para ciegos, 251
ayuda para enseñar al niño a masticar, 325 bastones y bordones, 251, 587
control de la quijada para una boca espástica, 323–325 ejemplos, 99, 106, 150–152, 249, 312, 415, 417, 425, 435,
corrección de una lengua que empuja, 324 518, 523, 579–588
desarrollo de habilidades básicas, 319 muletas, 584–586 (Vea también Muletas)
desarrollo, paso a paso, de la discapacidad, 297 para artritis, 149–152
importancia de la leche de pecho, 74, 321 para espina bífida, 172
instrumentos de ayuda para comer hechos en casa, 323, 326, (Vea también Aparatos ortopédicos)
327, 330–332 Aparatos para pararse (Vea también Aparatos para caminar,
mala nutrición del niño con discapacidad, 320 Aparatos ortopédicos), 574–575
mejores alimentos para bebés y niños chicos, 321 armazón para pararse, con ruedas, 190, 229
para el niño con parálisis cerebral, 92, 319, 322–326, 329 armazones para pararse, 99, 151, 172, 190, 500, 574–575
posiciones buenas para la alimentación, 322–323, 325–326 mesas para pararse, 99, 500, 574–575
truco de la galleta, el, 328 para jalarse hasta pararse, 105, 311–312, 419, 486
Alimentación con pecho, 321 tablas para pararse, 185,190, 574
con labio y paladar partido, 120 Aparatos y equipo
con parálisis cerebral, 87 adaptación de un aparato para un niño en particular,
con síndrome de Down, 281 Capítulo 56, 581, 589–593
para ayudar a prevenir enfermedades y discapacidades, 74, asegurarse de que los aparatos y el equipo satisfagan las
321 necesidades del niño, cómo, 526–529
Alza para el pie, polio, 68 desarrollo, aparatos para el, Capítulo 62
Amor, sexo y matrimonio de personas con discapacidad, libros sobre, 642
Capítulo 52 para agarrar y sostener, 5, 501, 577
educación sexual, 496 para bañarse, 103, 345–348
matrimonio y posibilidades de familia para personas con para caminar, 65, 73, 99, 105, 106, 149, 150–152, 172, 177
daño de la médula espinal, 178 para comer, 323, 326–332, 431, 501, 577
niño con retraso mental y el sexo, el, 495 para comunicarse, 263, 578
para corregir contracturas, 5–7, 84–86
Amputaciones (falta de miembros o miembros que fueron para deformidades del pie, 7, 82–83
cortados), Capítulo 27 para entrenar al niño a ir al baño, 189, 342–344, 577
amarrarse los zapatos con una mano, cómo, 336 para escribir y usar en la escuela, 501, 578
buenas posiciones, 229 para espina bífida, 168,172, 174
cuidado de un miembro recién amputado, 228 para estar acostado, 95, 96, 98, 105, 198, 199, 302, 310,
dedos amputados, 232 571–572,574,618
manos amputadas, 227, 230, 531–532 para estar parado, 99, 105, 151, 172, 185, 190, 574–575
manos artificiales y ganchos, 121, 227, 230, 531
nacimiento, de, 119,121
645
646 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
para estar sentado, 5, 95, 97, 98, 103, 111, 573 Ataxia (Vea Equilibrio, problemas de)
para examinar, medir, llevar apuntes, Capítulo 5, Atetosis, con parálisis cerebral, 89
52–53, 578, 610 Atrofia muscular, 109,112, 525
para función o apariencia, 531–532 Aumento en una suela, en calzado para una pierna corta, 68,
para gatear, 105, 309, 310, 507 163, 549
para hacer ejercicio, 82–83, 140–146, Capítulo 42, 518, 578
para ir de un lugar a otro, 93, 98, 172, 440, 507, 520 B
para jugar y hacer deporte, 190
para lepra, 223–225
para mejorar el equilibrio, 105, 298, 299, 312, 316–317, 576 Baño y limpieza, Capítulo 39, 475, 487–488
para oír, 262 Baños de terapia (Vea Terapia en el agua)
para pasar páginas, 501 Barras paralelas, 415, 417, 425, 579, 580
para proteger la cabeza, 235 Bastones, 394, 587
para proteger manos sin sensibilidad, 223–225 cómo usar, 394
para proteger quemaduras, 231 con artritis, 143, 393
para separar las piernas, 5–7, 81, 93, 95–99, 573, 574, 583, diferentes modelos, 587
609–612 para las personas ciegas, 251
para trabajar, 6, 190, 501, 503, 507, 509, 588 Berrinches (ataques de ira), 362, 363
para traslados a sillas de ruedas, 394–396 historias de niños berrinchudos, 350–353, 354, 359–361
para usar las manos, 5, 189, 305–306, 316, 318, 578
Bolsa o bulto en la espalda, Capítulo 21
para vestirse, 335–336
(Vea también Espina bífida, tuberculosis de la espina dorsal)
Apoyo con abrazadera para la espalda, 572
Brazo, incompleto o que falta, 121
Aprendizaje (Vea Desarrollo; Educación; Conducta,
parálisis por un daño al nacer (parálisis de Erb), 127–128
problemas de y cómo mejorar la)
Brazos artificiales, 121, 227, 230
Aprendizaje, problemas de, en niños con inteligencia normal,
Capítulo 41 Bursitis, 131
Apuntes, cómo llevar
apuntes del progreso y desarrollo de un niño, Capítulo 5, C
294–295
con ‘flexiquines’, 44 Cabeza, niño que se golpea la, 363
historia, cómo tomar una, 22 advertencias y precauciones, 17, 63, 84, 530
hojas de registro o de apuntes, 37–41 para corregir contracturas, 17, 63, 84
ideas para trabajadores de rehabilitación, 22 para corregir sordera, 262
Arcos y plantillas, 117–118 para tuberculosis de la espina dorsal, 166
Arte de personas con discapacidad, 112, 437–440, 462, 463, Cabeza, tamaño de la, cuadro para apuntar, 41
517–518 cabeza grande (hidrocefalía), 41,167,169
como causa de ceguera, 167, 245
Artificiales, manos, brazos, ganchos, 121, 227, 230, 531
en casos de espina bífida, 41, 52,167, 278
Artificiales, piernas (Vea Piernas artificiales) operación para poner válvulas, 169
Artritis juvenil, Capítulo 16 (y pág. 638) por causa de lombriz solitaria, 52
aparatos para, 335–336 cabeza pequeña (microcefalia), 41, 278
aplicación de calor antes del ejercicio, 132, 372 Cadera, faja o cincho para la, 73, 539, 547
aspirina, uso de, 134
Cadera, problemas de la, Capítulo 18, 34
causas, 136, 158
cadera chueca por tener una pierna más corta, 34,163
contracturas, tratamiento de, 147–149
cadera dolorosa, 130,155–158
cuidado de las coyunturas dolorosas, 132
caderas dislocadas (zafadas), 155–156,167 (Vea también
ejercicios y posiciones, 138–152, 368, 372–373, 387
Dislocaciones, cadera)
fiebre reumática, cómo difiere de la, 129,130
con artrogriposis, 122
medicinas para, 137
con enanismo, 126
ojos, daño a los, 136
contracturas (Vea Contracturas, en caderas)
precauciones para el ejercicio, 374–376
de nacimiento, 155
señas de, 135
debilidad, 59, 69, 71,73
terapia en agua, 133,144
ejercicios para, 373, 377, 380, 385
tipos, tres, 136
enfermedad de Legg–Perthes, 158
Artrogriposis (contracturas múltiples de nacimiento), 122–123 por causa de espasticidad, 156
Asientos especiales y adaptados prueba del telescopio, 156
adaptaciones de asientos según necesidades específicas, pruebas de la fuerza de los músculos de la cadera, 31
Capítulo 65, 589–591, 599–602 Cagar, problemas para (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
asientos desmontables para sillas de ruedas, 607–612
Calor, tratamientos con, 132–133
cintos, abrazaderas y retenes (guías) para, 95, 326, 527, 607,
con agua caliente, 102,132
609–612
con cera (parafina) caliente, 132
decisiones sobre, Capítulo 64
para coyunturas adoloridas, 132, 372
instrumentos de ayuda, 5, 95, 97, 98, 103, 111, 308,
para reducir espasticidad, 102
323,416,573
libros sobre, 604–606 Calzado
medidas y ajustes, 591, 602 adiciones, alzas o aumentos en la suela, 68, 70, 117, 163,
para acomodar al niño, 95, 323, 326, 573, 607, 608, 609, 610 549
para el niño con espina bífida, 174 aumentos en el calzado para piernas más cortas, 549
para el niño con parálisis cerebral, 95, 97, 98,105, 285, 308, con aparatos ortopédicos, 116, 540–543, 544, 545, 548,
323, 325, 236, 329, 591, 607–612 550
para el niño con discapacidad severa, 285 para el niño con discapacidad con necesidades especiales,
precauciones, 326, 527, 592, 615 336
(Vea también Sillas de ruedas) para personas con lepra, 224–225
para piernas artificiales, 633, 634, 636
Aspirina, para dolor de coyunturas, 134
para pies con forma de frijol, 116
Ataques de ira (Vea Berrinches) para pies planos, 118
Ataques (epilepsia), Capítulo 29, 639 para pies que no sienten, 224–225
aceptación de la comunidad, A5, 242 Camas ajustables, 572
ataques de ira (berrinches), 241, 362–363
Camilla sobre ruedas, 86, 618–619
cuadro de los tipos de ataques epilépticos, 240–241
medicinas para prevenir ataques, 235–239 Caminar, posibilidades de
prevención, 242 con daño de la médula espinal, 177,179
protección del niño durante los ataques, 235 con espina bífida, 168
y parálisis cerebral, 88 con parálisis cerebral, 93
y retraso mental, 234, 240 con polio, 71
(Vea también Aparatos para caminar)
El Niño Campesino Deshabilitado (2013) INDICE 647
Cara ‘de luna’ (cara redonda o hinchada), por corticosteroides, para niños que oyen pero no pueden hablar, 261, 274
137 (Vea también Sordera)
con cretinismo, 282 Comunidad y la persona con discapacidad, la (Factores
con síndrome de Down, 282 sociales), Capítulo 44
Cargar a los niños con parálisis cerebral, cómo, 100, 303 actitudes de la comunidad hacia la persona con
Causas de discapacidad, Capítulo 3 discapacidad, A5 a A7, 531–532
causas sociales y pobreza, 13,14 apoyo comunitario para la familia de un niño con
defectos de nacimiento, 119–124 discapacidades severas, 283
errores médicos y quirúrgicos, 16,19, 91, 126,192 ayudar a los niños a entender las necesidades de los niños
falta de higiene (limpieza), 13 con discapacidad, cómo, (Vea NIÑO-a-niño, Capítulo
mal uso de medicinas, 15,19 47)
mala nutrición, 13 construir sobre el conocimiento, destrezas y recursos de la
pesticidas y venenos, 15 gente, A1 a A2, A10 a A11, 264, 505
(Vea también Discapacidades individuales) creencias locales (Vea Creencias, costumbres y actitudes
tradicionales)
Ceguera y problemas de la vista, Capítulo 30
crueldad y falta de entendimiento, 246, 247, 402, 413, 427,
alfabeto Braille, 253
531–532
bastón, cómo usar, 251
epilepsia (ataques) y la comunidad, A5, 242
causas de la ceguera, 244–245, 246
lepra y la comunidad, 226
ceguera de río (oncocercosis), 245
necesidad de los con discapacidad de organizarse, A4, A5,
con artritis, 136, 245
16, 20, 404, 409, 532
con lepra, 221 –223
necesidades sociales del niño con discapacidad, Parte 2,
con síndrome de Down (mongolismo), 245, 279
Capítulo 44, Capítulo 47,401, 404, 415
en el niño con discapacidades múltiples, 283
niño ciego en la comunidad, el, 246–247, 255
enseñarle a un niño ciego a caminar solo, cómo, 250
niño sordo en la comunidad, el, 258–261, 264, 276
enseñarle destrezas a una persona ciega, cómo, 252–255
participación comunitaria, 405
escuela y el niño ciego, la, 253–254
sobreprotección, 403
estimulación temprana del niño ciego, 247, 248, 290
(Vea también Educación)
historias de 2 niños ciegos, 247
libros sobre la ceguera, 639 Concientización, libros sobre la política de la discapacidad, de
mal uso de medicinas para los ojos, 246 la rehabilitación y de la medicina, 641
Niño-a-niño, actividades, 447–454 Conducta, problemas de y cómo mejorar la, Capítulo 49
picarse los ojos, un hábito peligroso, 247, 364 aprendizaje, método para mejorar el, 350
prevención de la ceguera, 256 berrinches, 362
problemas sociales con, 246 en el niño con problemas de aprendizaje, 365–366
pruebas para la ceguera, 452–453 en el niño con retraso mental, ejemplos, 349–355, 359–361
trabajo, 253, 255 en el niño con discapacidad física, 356–358
tracoma, 245 golpea la cabeza, muerde, lastima a sí mismo, niño que se,
xeroftalmía (ceguera por desnutrición), 244 363–364
(Vea también Ojos, problemas de los) historias sobre (Vea la pág. 12)
Centros de rehabilitación (Vea Programas dirigidos por la ignorar la mala conducta, 351–352
comunidad) libros sobre entrenamiento de conducta, 641
mece, niño que se, 364
Cera, terapia con (Vea Calor, tratamientos con)
‘no recompensa’ (en vez de castigo por la mala
Cerebro, daño al conducta), 357
como causa de ataques, 233 recompensas para la buena conducta, 351
como causa de ceguera, 245
Constipación (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
como causa de derrame cerebral o embolia, 55
como causa de parálisis cerebral, 91 Contracturas, Capítulo 8, Capítulo 59
con amputación de una pierna, 229
Cifosis (espalda jorobada) (Vea Curvas de la espina dorsal)
con artritis juvenil, 138–139, 147–149
Cintura hundida (lordosis) (Vea Curvas de la espina dorsal) con daño de la médula espinal, 181, 184
Cirugía (operaciones) con parálisis cerebral, 101–103
para amputar brazos o piernas, 230, 532, 625 con polio, 59, 61, 63, 66
para curva de la espina dorsal, 164 contracturas de la piel, 231–232
para daño de la médula espinal, 176, 181 contracturas en la cápsula de la coyuntura, 80
para espina bífida, 156, 169,173 contracturas que juntan las rodillas, 81, 93, 101, 103
para hidrocefalía, 169 cuando hay espasticidad, 102–103
para infecciones del hueso, 160 cuándo no corregirlas, 72,183
para labio y paladar partidos, 120 diferencia entre espasticidad y, 79
para llagas de presión, 202 ejercicios y actividades para combatir las, 138–152,
para parálisis cerebral, 91 Capítulo 42
para pies zambos, 116 en caderas, 66, 71, 77, 79, 81, 101
para polio, 63 en rodilla, 77–80, 101
para problemas de la cadera, 156,158 en tobillo y pie (tendón encogido), 80, 81, 101, 576,
para problemas de las manos, 120, 232 577
para quemaduras y deformidades por quemadura, 232 examen y medicación de, 79–80
para síndrome de Down, 281 métodos para corregir, Capítulo 59
Clamidia, como causa de ceguera, 245 por causa de desequilibro muscular, 78, 139
Cojines y acojinamiento, para sillas de ruedas, 184, 200, 201, por causa de dolor de coyunturas, 138
607, 609, 624 prevención y cuidado, 81–86
para estar en buena posición, 184, 607, 609 pruebas (de la amplitud) del movimiento, 79
para prevenir llagas de presión, 184, 199–201 Contracturas múltiples, de nacimiento (Artrogriposis), 122–123
Columna (Vea Espina dorsal) Corazón, daño al, en casos de fiebre reumática, 154
Comportamiento (Vea Conducta, problemas de y cómo Corsés, chalecos ortopédicos, soportes para el cuerpo, 164,
mejorar la) 558
Comunicación, qué es, 257 asientos especiales con soportes para el cuerpo, 95,
actividades para desarrollar la comunicación y el habla, 607–612
313–315 instrucciones para hacer, 558
advertencia sobre los métodos para niños sordos, 264 tablas sobre ruedas con soportes para el cuerpo, 612
comunicación oral, 263–264, 274
Coyunturas, contracturas de las (Vea Contracturas)
comunicación total, 263–265
coyunturas demasiado estiradas, 28 (Vea también
con señas (de las manos), 266–273
Rodilla doblada hacia atrás)
desarrollo de habilidades básicas, 260–262
coyunturas dolorosas, Capítulos 15–18 (Vea también
desarrollo normal del habla, 313
Rodilla, dolor de)
instrumentos de ayuda, 106, 263, 578
coyunturas pegadas (‘fundidas’), 56, 135, 137
para el niño sordo, Capítulo 31
dislocadas (Vea Dislocaciones)
648 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
F l
Familia, enfermedades de (Vea Herencia, discapacidades por) Identificación de discapacidades, cuadros para la, 52–58,
Fenobarbital, 236, 237 130–131
Fiebre reumática, 129, Capítulo 17 Infecciones de los huesos (Vea Huesos, infecciones de los)
Financiamiento de un centro de rehabilitación, 482–484 Infecciones urinarias, 167, 170, 188, 210–211
Flexiquines, para medir contracturas, 43–48 Injertos de piel, 232
Fluoruro, envenenamiento con, 15 Inyecciones, uso y abuso de, 16,18–20, 60, 74, 192
Frecuencia de discapacidades, A5 a A8 en niños y niñas, A12 Iritis, 136, 219, 221, 246
Fuerza muscular, pruebas y evaluación, 27, 30–33 tratamiento, 137
G J
Llagas que siguen regresando Muñón, cuidado del, después de una amputación, 228–230
llagas de presión que están afectando el hueso, 173, 196,
222 N
osteomielitis, 159
tuberculosis de la espina, 165 Nacimiento, defectos de (Vea Defectos de nacimiento)
Llantas: uso de llantas y tubos de llanta viejos, 418–425 Natación, para terapia y diversión, 65,133,143, 158, 432
para aparatos de rehabilitación, 105, 148,150, 200,
201, 344, 346, 421, 545, 587, 590, 595–597, 601, Nutrición (Vea Alimentación, Desnutrición)
616, 621, 624, 631, 634, 635
para calzado, 225, 543–544 O
para equipo de ejercicio, 148, 373, 376, 422, 576
para equipo de parque de juegos, 418–425 Ojos, problemas de los
blanco de los ojos azul (enfermedad de los huesos
M quebradizos), 125
causas de la ceguera, 15, 136, 244–245
Manos artificiales, 121, 227, 230, 531 ceguera nocturna, 244
Manos: uso y control, desarrollo de, 297, 301 con artritis, 136, 245
coordinación entre manos y ojos, 40, 298 con lepra, 219, 222–223
juguetes y juegos, 316–318, 468–469 con síndrome de Down, 245, 279
coordinación entre ojos y manos, 40
Matrimonio (Vea Amor, sexo y matrimonio de personas con heridas, 223, 245
discapacidad) iritis, 136,219, 221,246
Mece, niño que se, 247, 364 movimientos extraños de los ojos o párpados, 40, 53,
Medicinas 240–241
abuso y mal uso, 18–20, 157 ojos hinchados (cretinismo), 282
para ácido en el estómago, 134 ojos sesgados (síndrome de Down), 279, 282
para artritis, 134,137 pica los ojos, niño ciego o con retraso que se, 247, 364
para ataques, 237–242 resequedad de los ojos (xeroftalmía), 244
para el dolor, 134,137 (Vea también Ceguera)
para fiebre reumática, 154 Oncocercosis (ceguera de río), 245
para infecciones de los huesos, 160 Operaciones (Vea Cirugía)
para infecciones urinarias, 211
para lepra, 220–221,223 Organización de centros y programas de rehabilitación,
para ojos, 137, 221, 223, 244–246 477–479
para parálisis cerebral, 91 Organización de Revolucionarios Deshabilitados – Nicaragua,
para prevenir polio, 74 519
para problemas de aprendizaje y niños demasiado activos, Orinar, problemas para (Vea Vejiga e intestinos, manejo de)
366 Osgood-Slater, problema de (dolor bajo la rodilla), 130
para regularizar el funcionamiento del intestino y Osteogénesis imperfecta (enfermedad de los huesos
suavizar el excremento (caca), 213 quebradizos), 125
para tuberculosis, 166
Osteomielitis (Vea Huesos, infecciones de los)
problemas que pueden causar:
aspirina, 134
cara hinchada, ‘de luna’, 137 P
corticosteroides, 137, 239, 246
defectos de nacimiento, 119, 239 Parálisis cerebral (PC), Capítulo 9
durante el embarazo, 119, 239 acciones y posiciones correctivas, 95–103, 334
encías hinchadas, 238 actividades para, 96–100, 105, 302–305, 308–315
fenidantoín, 238 alimentación de un niño con PC, Capítulo 36, 87, 92, 323,
hormonas para el crecimiento, 126 326, 329
indometacina y fenilbutazona, 137 amarrarse los zapatos con una sola mano, cómo, 336
medicinas para ojos y remedios caseros, 137, 246 aparatos e instrumentos de ayuda, 323, 326–327, 329–332
Medidas asientos y adaptaciones especiales para sillas de ruedas,
amplitud del movimiento, 43–47 285, 323–325,329,591,607–612
ángulo de la cadera, 34,163 atetosis (movimiento involuntario), 89
bulto de costillas en casos de curva de la espina, 163 baño (limpieza), Capítulo 39, 345, 346, 348
diferencia en el largo de las piernas, 34,163 beber, el, 326
instrumentos para medir posiciones de las coyunturas, caminar, posibilidades para, 93
43–47 causas, 91
tamaño de la cabeza, 41 comunicación, 106
visión, 452–453 contracturas, 101–103
control de la quijada, 323–324
Meningitis, como causa de discapacidades, 91, 233, 245
cuidado propio, 106
señas y síntomas, 108
desarrollo de habilidades, 106
Meningocele (Vea Espina bífida) desarrollo temprano 104–105
Mente, enfermedades de la, 278 diferentes tipos de parálisis cerebral, 89
Mesitas, 605, 607, 611 espasticidad, 87–106, 89, 346
Miel y azúcar, para curar Ilagas y quemaduras, 202, 231 examen físico, 24, 40, 41
Mielomeningocele (Vea Espina bífida) hojas de registro, 39–41
lengua, bebé que empuja con la, 324
Miembros (piernas y brazos) que faltan o fueron cortados libros sobre parálisis cerebral, 638
(Vea Amputaciones) medicinas, 91
Mongolismo (Vea Síndrome de Down) mejorar el control del cuerpo y el equilibrio, cómo, 105,
Movimiento de las coyunturas, métodos para probar el, 299, 306–307,310–312,316
27–29, 79 movimiento de un lugar a otro, 93
Movimientos extraños posiciones para cargar a un niño con PC, 100, 303
de los ojos, 40, 240, 241 posiciones para la alimentación, 322–323, 325, 326
del cuerpo, 89, 233 precauciones para el uso de actividades de desarrollo, 301
Muletas, 393, 584–586 prevención, 107–108
adaptadas como andadera, 579, 581 problemas de equilibrio (ataxia), 90
decisión entre muletas y bastón, 143, 393, 526, 587 señas, 87
historia sobre la hechura de muletas, A1 a A2 uso del excusado (letrina, poceta), 342, Capítulo 38
medidas y ajustes, 393, 584 vestido, 334–336, Capítulo 37
precauciones para las muletas bajo los brazos, 393, 526, y sordera, 261
584 (Vea también los Capítulos 33–43,5, 62–66, 8 y las páginas
puntas de las muletas, 587 marcadas con PC en el margen)
(Vea también Aparatos para caminar) Parálisis de Erb, debilidad de un brazo y mano por daño de
nacimiento, Capítulo 14
652 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
centros de rehabilitación dirigidos por la comunidad: con bacinica, 189, 343, 621
actividades, 409, 412, 414 costo, 592, 603, 615, 616, 617, 618, 620
beneficios, 413 descansa-pies, 229, 600, 619, 622
ejemplos, Capítulo 55, 515–522 diseñadas para satisfacer las necesidades de cada niño,
importancia, 407 591, 607–612
papel, 284, 411 diseño de un marco para sentarse con la pierna estirada,
servicio y apoyo fuera del centro, 410 612
establecimiento de metas, 407 diseños de 6 sillas de ruedas básicas, 614, Capítulo 66
evaluación de un programa, 480–481 ejemplos de sillas hechas a mano, 98, 430, 518, 519, 590,
expansión por demanda popular, 414 592, 594, 595, 599, 600, 604–608
método ‘de arriba hacia abajo’ o ‘de abajo hacia arriba’, A3, empezar un taller de sillas de ruedas en el pueblo, cómo,
A4, 405–406 603,614
organización, administración y financiamiento, Capítulo 50 frenos, 601, 623
participación comunitaria, 405 herramientas necesarias para fabricar, 614
personas con discapacidad como líderes de un programa, horquillas y mazas de las ruedas locas, 597, 619, 623
409 libros sobre, 604–606
referencias, 410,412 mazas (cubos), ejes y montajes, 597–598, 615, 623
registro de trabajo y servicios, 484 mecanismo para plegar la silla, 599, 622
rehabilitación en casa, 409 ¿mejor hacer o comprar una? 592–593
talleres de niños para hacer juguetes, Capítulo 49 mesitas, 604–605, 607, 611, 621
teatro popular, Capítulo 48 planificación que incluye al niño, 526
uso de parques de juego, Capítulo 46 posición correcta para sentarse, 589, 591, 605, 607–612
Rehidratación oral, 108 precauciones, 592, 612, 615
Respiración, problemas y ayuda problemas comunes, 592
con daño de la médula espinal, 182 ruedas y llantas, 596–597
con distrofia muscular, 109, 111 selección de diseños para diferentes piezas, 590, 594–601,
con polio, 59 613
en el niño que deja de respirar cuando hace berrinches, 363 silla con marco de triplay, 527, 620–621, 624
silla de barras cuadradas de metal, 617
Retraso del desarrollo, Capítulo 34 (Vea también los Capítulos
silla de ruedas con camilla, 190, 229, 618–619
32 y 33)
silla de ruedas de madera de AHRTAG, 526, 592, 594, 600,
actividades para desarrollar habilidades básicas, Capítulos
604, 615
35–40
silla de ruedas plegadiza hecha con tubos de metal, 622
causas de, 278, 289
silla de varilla de refuerzo y tiras de plástico tejidas, 616
en niños con parálisis cerebral, 87,104
sillas de ruedas y triciclos manuales, 604–606
en niños sordos, 257
traslados (cómo subirse y bajarse), 394–397
evaluación de un niño, 36
ventajas y desventajas, 594–601, 613
hoja de registro y cuadro del desarrollo, 22, 37–38,
292–293 Síndrome de Down (mongolismo), 279–281
diferencia entre síndrome de Down y cretinismo, 282
Retraso mental, Capítulo 32
prevención, 281
ayudar a la persona con retraso mental, cómo, 280–281
señas, 279
causas de, 278
y cadera dislocada, 156, 279
cretinismo (hipotiroidismo), 282
y pies planos, 117
niño con varias discapacidades severas, 283–285
y sordera, 258, 279
síndrome de Down, 279–281
(Vea también Retraso del desarrollo, Retraso mental)
y parálisis cerebral, 87, 88,104
Sistema nervioso, qué es, 35
Rigidez muscular (Vea Espasticidad)
hoja de registro para, 39–41
Rodilla doblada hacia atrás (más de lo normal), 28, 44, 61, 67,
Sociodramas (Vea Teatro popular)
69–70, 72
Sonda, 204–208
Rodilla, dolor de, como seña de un problema de la cadera,
157 Sonda con condón, 207
causas del dolor de coyunturas, cuadro, 130 Sordera, Capítulo 31
con artritis, 135, 143–146 afecta a un niño, cómo, 257–259, 447
con fiebre reumática, 153 aparatos para oír, 262
dolor bajo la rodilla (problema de Osgood–Slater), 130 Asociación Nacional de Sordos, 260
Rodillas que se juntan, Capítulo 11 ayudar a un niño a hacer sonidos y hablar, cómo, 274
como causa de pies planos, 114 ayudar a un niño a oír mejor, cómo, 262
con contracturas, 77,101 causas de la sordera, 258
con parálisis cerebral espástica, 89, 90,101 comparación entre lectura de labios y lenguaje de señas,
corrección, 114 264
comunicación total, 263–265
S con cretinismo, 258, 282
con enanismo, 126, 258
diferentes maneras de ayudar a un niño a comunicarse, 263
Sacudidas de la rodilla (reflejo del tendón), pruebas, 39–40 dificultades de comunicación, 257
con parálisis cerebral, 40 lectura de labios, 275
con polio, 40, 59 lenguaje de señas, 266–273
Sacudidas de los músculos, repetidas, 176 libros sobre, 639–640
Salubridad, 13 prevención, 276
y polio, 60 señas comunes, 269–273
Sarampión, como causa de discapacidades, 92, 245
Sarampión alemán durante el embarazo, como causa de T
diferentes discapacidades, 91, 119, 245, 258
Sexo (Vea Amor, sexo y matrimonio de personas con Tabla de respaldo, tabla para estar parado, 574
discapacidad) Tablas con ruedas, 98, 612
Sillas de ruedas para espina bífida, 172
adaptaciones a necesidades locales, 590 sillas de ruedas con camillas, 229, 618–619
adaptaciones para parálisis cerebral, Capítulo 65 sobre terreno parejo y accidentado, 98
ajustar la silla para que le quede bien al niño, 591, 602, 607 tabla parada para una persona con amputación, 229
al nivel del piso, 572, 590, 604 Talleres para hacer aparatos y equipo, Capítulo 57
aros para empujar las ruedas, 601 actividades para producir ingresos, 534
asientos y respaldos, 595, 623 administración y reparto del trabajo, 537
brazos, 599 diseño del espacio, 535–536
cinchos y retenes (guías), 609–611 edificio, el, 534
cojines, 184, 200–201, 343, 607, 609, 624 entrenamiento, 537
herramientas y equipo, 536
propósito, 533
654 INDICE El Niño Campesino Deshabilitado (2013)
Ayudar a los niños ciegos, por Sandy Niemann y Namita Jacob, es un libro
práctico para todas las personas que cuidan a niños con problemas de la vista
durante los primeros 5 años de vida. Se utiliza un lenguaje sencillo y muchas
ilustraciones para mostrar actividades que ayudan a niños a desarrollar los otros
sentidos —el oído, el tacto, el olfato y el gusto— y así explorar, aprender y
participar en el mundo. 200 páginas
Ayudar a los niños sordos, por Sandy Niemann, Devorah Greenstein y Darlena
David, es indespensable para personas que brindan cuidado a niños sordos. Los
primeros 5 años de vida son los más importantes en el desarrollo de un niño; es
cuando aprende a comunicarse y el lenguaje es una parte esencial de este proceso.
Este libro pone en sus manos métodos de enseñanza, de evaluación auditiva, de
desarrollo comunicativo y social, y de prevención. Incluye actividades sencillas
desarrolladas por familias de niños con problemas de audición, adultos sordos,
promotores de salud y expertos en el tema en más de 17 países. 243 páginas
Donde no hay doctor, por David Werner con Carol Thuman y Jane Maxwell,
es quizás el manual de salud más utilizado en todo el mundo, traducido a más
que 80 idiomas. El libro da información vital y accesible sobre cómo reconocer y
curar problemas médicos y enfermedades comunes con un énfasis especial en la
prevención. 512 páginas
Donde no hay dentista, por Murray Dickson, enseña a cuidarse los dientes y
las encías utilizando muchos dibujos y actividades participativas. Con este libro,
trabajadores de salud y educadores en todo el mundo han aprendido a examinar los
dientes y la boca, diagnosticar problemas comunes, hacer y usar equipo dental, poner
anestesia local, tapar muelas, sacar dientes y tratar problemas de salud oral de las
personas que viven con VIH/SIDA. 302 páginas
Un libro para parteras, por Susan Klein, Suellen Miller y Fiona Thomson, utiliza
un lenguaje accesible y centenares de dibujos para enseñar a parteras cómo
cuidar a las mujeres durante el embarazo y parto. Una herramienta valiosa para las
capacitaciones tanto como un libro de referencia para la práctica, la edición nueva
incluye información ampliada sobre el examen pélvico, la planificación familiar,
VIH/SIDA y más. 528 páginas
Donde no hay doctor para mujeres, por A. August Burns, Ronnie Lovich, Jane
Maxwell y Katharine Shapiro, explica cómo identificar los problemas de salud
más comunes que afectan a las mujeres, y cómo las mujeres pueden cuidarse a
sí mismas. El libro analiza cómo la pobreza, la discriminación y la cultura machista
perjudican la salud de las mujeres y limitan su acceso a una atención adecuada.
584 páginas
Una guía de salud para mujeres con discapacidad, por Jane Maxwell, Julia
Watts Belser y Darlena David, ayudará a las mujeres con discapacidad a superar
obstáculos y a mejorar su salud general, su autoestima y su capacidad para
cuidarse y de participar en sus comunidades. Este libro fue desarrollado con la
ayuda y la experiencia de mujeres con una gran variedad de discapacidades en
más de 42 países. 406 páginas
Cómo hacer que la terapia Fabricación de aparatos Fabricación de juguetes
sea divertida y útil y piernas en el área rural
David Werner
de rehabilitación y talleres dirigidos por personas con
discapacidad o por las familias de los niños con discapacidad.
Estímulos para
el desarrollo Prevención de
temprano discapacidades
Habilidades para
los niños ciegos
y sordos
guía de salud