Sunteți pe pagina 1din 8

Anul I, Numarul 1

Februarie 2004

www.autism.ro

Info autism
Publicatie lunara, destinata parintilor si persoanelor care interactioneaza cu copii cu afectiuni din spectrul autist

Nevoia de informatie
In cele mai multe cazuri se consi- stim totul, sau nici macar ca vom
dera ca autismul este o "boala pe acoperi tematica foarte exact din
viata". In Romania se nasc in fie- punct de vedere stiintific. Vom
care an circa 200.000 de copii. Si depune, insa, toate eforturile pen-
aproximativ 2.000 de noi familii tru ca dumneavoastra sa fiti cat
sunt lovite, mai devreme sau mai mai bine informati. Pentru simplul
tarziu, de aceasta tragedie. In cele motiv ca la randul nostru, atunci
mai multe cazuri lipsa de infor- cand am avut nevoie, am avut o
matie este ceea ce doare cel mai problema serioasa in a gasi re-
tare, urmata de lipsa oricaror mij- sursele informationale necesare
loace concrete, pentru parinti, de pentru a afla ce posibilitati exista Din cuprins:
a-si ajuta proprii copii. Si atunci pentru recuperarea copiilor nostri.
• Autismul si afectiuni din
apare disperarea, pentru ca te Din motivele mai sus enumerate,
spectrul autist………………..pag 2
simti neputincios in fata sortii. vom incerca sa strangem aici infor-
• Incidenta autismului .......pag 2
Scopul acestei publicatii nu este matii aparute pe
• Tratarea persoanelor
decat acela de a face intr-un fel ca internet, in publica-
autiste……………………………………..pag 3
opinia publica, precum si familiile tii de specialitate,
• Un program eficient pentru
celor cu autism, sa poata avea ac- precum si orice alta
copiii mici cu autism (3-5 ani):
ces la o cat mai mare sursa de in- informatie care
- Continutul programului…pag 4
formatii. Nu ne vom permite sa c on s i d er a m ca
- Un mediu de invatare adecvat
dam sfaturi si nici sa credem ca poate fi de interes.
si strategii de generalizare..pag 5
- Nevoia de predictibilitate si
Ce este autismul? rutina……………………………………….pag 6
- O abordare functionala a
Autismul infantil este o tulburare multe ori anormalitatile comporta- problemei comportamentu-
pervaziva de dezvoltare, cu debut mentale sunt observabile de la cele lui……………………………………………...pag 6
inainte de varsta de 3 ani, de eti- mai fragede varste. Totusi, intr-un - Un plan de tranzitie de la
ologie necunoscuta. Autismul este mic numar de cazuri, exista o pe- programul din copilaria timpurie
un handicap global care impiedica rioada de dezvoltare normala, ur- la scoala elementara…………….pag 6
persoana sa comunice obisnuit, sa mata de o regresie si de mani- -Implicarea familiei…………pag 6
inteleaga relatiile sociale si sa in- festarea simptomelor autiste. In • Practic de la parinti ….….pag 7
vete prin metodele obisnuite din general, simptomele se schimba • Povestiri: despre extrate-
invatamant. Sindromul autist se odata cu dezvoltarea si se pot im- restri………………………………..pag 8
caracterizeaza prin joc stereotip, bunatati considerabil. Un mic seg-
lipsa de raspunsuri la emotiile al- ment de indivizi manifesta o inrau-
tora, lipsa de abilitati de comu- tatire in timp a comportamentului
nicare, rezistenta la schimbare. De ritualistic-repetitiv.
Autismul si afectiuni din spectrul autist

Autismul este un sindrom comporta- ex. copiii spun cuvinte pana la 2 ani si adauga si faptul ca indivizii autisti
mental, definit de un curs caracteris- fraze pana la 3 ani). Se pune diagnos- manifesta frecvent tipare de abilitati
tic si de aparitia simultana a unor pur- ticul unei boli pervazive de dezvoltare “imprastiate”, demonstrate pe par-
tari particulare in trei mari domenii. In in cazul in care individul are deficiente cursul unor teste standardizate
acest moment, cea mai utilizata defini- in toate domeniile tipice pentru in- diferite (de exemplu: o discrepanta
tie a autismului este cea publicata in divizii autisti. intre I.Q.-ul rezultat din teste care
1994 de catre Asociatia Psihiatrica Ultimele doua boli care fac parte din includ / nu includ abilitati verbale), un
Americana in Manualul de Diagnostice categoria PDD, “childhood disintegra- limbaj limitat ori chiar lipsa lui defini-
si Statistici al Bolilor Mintale tive disorder” si sindromul Rett, sunt tiva. Desi un numar de studii au demon-
(“Diagnostic and Statistic Manual of mult mai putin intalnite decat celalalte strat punctele tari (de ex: decodarea)
Mental Disorder”)- DSM-IV. Pentru a din aceasta categorie. si slabe (intelegere, gandire abstracta)
se stabili un diagnostic de autism, “Childhood disintegrative disorder” caracterisitice autismului, totusi nu
aceasta definitie presupune ca indi- este diagnosticat la copii cu dezvol- exista un tipar care sa poata fi obser-
vidul sa manifeste: tare normala pana la varsta de cel vat la toti indivizii autisti, si nici de-
(1) o scadere in interactiunea so- putin doi ani, dar care au o regresie ficite neuropsihologice.
ciala (manifestata in cel putin doua marcanta si ulterior manifesta un com- Pe langa retardarea mentala, autismul
articole din A.1, Tabelul 1); portament similar autismului. In cazul poate apare in conjunctie cu alte difi-
(2) o scadere in comunicare copiiilor cu aceasta boala, este foarte cultati in comportament, cum ar fi:
(manifestata in cel putin un articol din important sa se excluda orice alta hiperactivitate si comportament (auto)
A.2, Tabelul 1); boala care poate fi identificata ( de agresiv.
(3) comportament, interese si ac- exemplu “metachromatic leucodystro-
tivitati restrictive, repetitive si phy”) si care ar putea fi cauza simp-
stereotipe (manifestate in cel putin un tomelor manifestate. Incidenta autismului
articol din A.3, Tabelul 1); Sindromul Rett este diagnosticat la O estimare moderata a predomi-
(4) simptomele aparute inaintea fetitele care prezinta o dezvoltare natiei autismului este de aproxima-
varstei de 3 ani. normala in primele 6 luni, dupa care
tiv 4-5/10.000 indivizi. Totusi, esti-
De la prima descriere a autismului, apar manifestari din simptomatologia
marile recente urca pana la
facuta de Kanner, au fost observate si autista: miscari stereotipe ale
alte boli care sunt similare cu autismul,
10/10.000. Daca ar fi sa facem o
mainilor, o slaba interactiune sociala si
dar difera in prezentare. Impreuna cu dificultati in limbaj. In cazul autistilor
comparatie, cea de-a doua rata, de
autismul, aceste boli (sindromul Rett, se manifesta o continua dezvoltare a 10/10.000, este aproximativ egala
sindromul Asperger, dezvoltare per- indemanarilor si diminuarea in timp a cu rata de nasteri a indivizilor cu
vaziva, “childhood disintegrative disor- unor caracteristici anormale, pe cand, sindromul Down, cea mai cunoscuta
der”, etc.) sunt catalogate sub numele la indivizii diagnosticati cu “childhood boala cromozomiala si cauza cea mai
de tulburari pervazive de dezvoltare disintegrative disorder” si sindromul des intalnita a retardarii mentale.
(“PDD – pervasive developmental disor- Rett, ele se inrautatesc in timp. Diferenta dintre ratele de pre-
ders”). In timp ce definitia autismului e limi- dominanta din diferite studii este
Dintre acestea, probabil, cel mai tata la trasaturile prezentate in Tabe- cauzata in mare parte de faptul ca,
cunoscut este Sindromul Asperger. lul 1, mai exista un numar de alte
de-a lungul timpului, criteriile de
Aceasta boala este uneori greu de de- trasaturi care descriu boala. Aproxi-
diagnosticare s-au schimbat (de la
osebit fata de autism la indivizii care mativ 75% din indivizii cu autism au
primele descrieri ale lui Kanner, la
au un nivel normal de inteligenta, abilitati intelectuale in zona retardarii
validitatea acestor diferente fiind mentale ( de exemplu un I.Q. mai mic cele prezente in DSM-IV). Date
dezbatuta in prezent de catre cerce- de 70 ). Prezenta unui retard mental statistice arata ca, pentru o familie
tatori si doctori. Definitia data de sever, de exemplu un I.Q. mai mic de in care s-a nascut un copil autist,
DSM-IV specifica faptul ca, in cazul 35, deseori ingreuneaza diagnosticarea riscul de a avea un alt copil autist
sindromului Asperger, apar impedi- autismului datorita numarului limitat variaza intre 3 si 7%.
mente in interactiunile sociale, com- de activitati, comportamente si abili- Autismul apare de 4 sau 5 ori mai
portament stereotip si repetitiv, dar tati care sunt necesare in observarea des la barbati decat la femei.
indivizii nu manifesta intarzieri in dez- bolii. Pe langa dificultatile in interpre-
voltarea cognitiva si a limbajului (de tarea rezultatelor testului de I.Q., se

Pagina 2 Info autism


Tabelul 1: Criterii pentru diagnosticarea autismului (DSM-IV)

in abilitatea de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti


A. Un total de 6 (sau mai multe) articole de la (1), (2) sau
(c) limbaj stereotip si repetitiv sau limbaj idiosincratic
(3) cu cel putin doua de la (1) si cate unul de la (2) si (3):
(d) lipsa jocului variat si spontan sau a jocului social imi-
(1) impedimente in interactiunea sociala, manifestate sub tativ potrivit varstei
forma a cel putin doua din urmatoarele:
(3) comportamente, interese si activitati reduse, re-
(a) impedimente marcante in utilizarea unor comporta-
petitive si stereotipe, manifestate sub forma a cel putin
mente nonverbale cum ar fi privitul ochi in ochi, expresiile
unuia din urmatoarele:
faciale, pozitiile corpului
(a) interes redus si anormal in intensitate sau concen-
(b) esecul in dezvoltarea unor relatii caracteristice
trare
nivelului de dezvoltare
(b) aderenta aparent inflexibila pentru un ritual spe-
(c) lipsa dorintei de a impartasi placere, interese sau
cific si nefunctional
realizari cu alte persoane (de exemplu nu sunt aratate sau
(c) maniere stereotipe sau repetitive ( de exemplu: fal-
aduse obiectele de inters de catre pesoanele autiste)
fairea sau rasucirea mainii sau a degetului, sau miscari
(d) lipsa reciprocitatii sociale sau emotionale
complexe ale intregului corp)
(2) impedimente in comunicare, manifestate sub forma a (d) preocupari insistente pentru parti ale obiectelor
cel putin unuia dintre urmatoarele: (rotile masinutelor, etc)
(a) intarzierea sau lipsa totala a limajului verbal (fara a
B. intarzieri sau functionari anormale intr-unul din ur-
fi insotita de incercarea de a compensa aceasta lipsa prin
matoarele domenii:
moduri alternative de comunicare cum ar fi gesturile sau
(1) interactiune sociala
mimarea)
(2) limbaj asemanator cu cel din comunicarea sociala
(b) la indivizii cu un limbaj potrivit apare un impediment
(3) joc simbolic sau imaginativ .

Tratarea persoanelor autiste


Cercetari relativ recente arata ca o in- incluzand un psiholog care sa testeze a invata pacientul comportamente alter-
terventie facuta devreme in modul de abilitatile intelectuale ( IQ ), un medic native care sa le inlocuiasca pe cele abe-
comportare al pacientului poate avea un logoped care sa evalueze limbajul, un rante existente (sa dea mana in loc sa
rol important in tratamentul autismului. consultant in educatie care sa determine atinga pe cineva intr-un mod nepotrivit
Se incearca sa se descopere care as- apitudinile de citire si comportament atunci cand ii saluta). Antrenamentul
pecte ale tratarii timpurii a comporta- scolar, un psiholog sau psihiatru care sa pentru aptitudinile sociale este destul de
mentului sunt mai importante si care in- descopere o potentiala problema de com- folositor pentru copii care deja pot
divizi autisti ar putea beneficia cel mai portament. vorbi, adolescenti si adulti cu autism.
bine de aceste interventii. S-a incercat Desi nu exista tratament general accep- Rezultate importante s-au obtinut si in
crearea unor teste grila care sa poata tat pentru autism, totusi medicii au ajuns incercarea de a oferi si mentine un adult
diagnostica din timp prezenta bolii. “The la un conses: un tratament adecvat are autist intr-un loc de munca platit
Checklist for Autism in Toddlers”(CHAT) un impact important asupra bolii. Tinta Se pare ca si anumite medicamente au un
este un astfel de test grila utilizat de tratamentului este: sa faciliteze dezvol- efect benefic in problemele de compor-
catre medicii primari din alte tari pentru tarea sociala si a limbajului; sa scada din tament, cum ar fi cele care inhiba sero-
detectarea timpurie a elementelor speci- problemele comportamentale tonina; acestea descresc numarul com-
fice autismului la copiii de 18 luni. (comportament ritualistic, agresivitate portamentelor repetitive, ritualistice si
Un alt exemplu este “The Autism Diag- sau hiperactivitate); sa determine dez- stereotipe precum si agresivitatea. Si
nostic Interview”(ADI) si algoritmul de voltarea unor aptitudini pentru functio- alte medicamente au fost folositoare in
diagnosticare ce il acompaniaza, care pot narea independenta; sa ajute familiile sa tratarea unor comportamente care nu
stabili prezenta autismului la copiii in faca fata bolii. Interventiile comporta- sunt trasaturi definitorii ale bolii
varsta de 2 ani. mentale care se pare ca au avut rezul- (stimulenti ai hiperactivitatii, neurolep-
Pe langa diagnosticarea din timp, un pas tate difera de la unele simple, cum ar fi tice pentru agresivitate si antidepresive
critic in tratamentul unui copil autist antecedentele (prevenirea unor schim- pentru schimbari episodice de stari,
este o evaluare initiala foarte minuti- bari care sunt pe cale sa apara, pentru a somn, pofta de mancare, nivel al energiei
oasa. Aceasta evaluare necesita prezenta limita traumele ce rezulta in urma unei si grad de irascibilitate).
unei echipe multidisciplinare de medici, schimbari abrupte), pana la incercarea de

Pagina 3 Info autism


Un program eficient pentru copiii mici cu autism (varsta 3 – 5 ani)
Rezultatul pozitiv al programelor de vedem”, datorita vastei game “de dezvoltare, si cel mai important, sa
interventie timpurie pentru orice co- normalitate” in dezvoltarea timpurie dezvolte abilitatea copilului de a
pil cu intarzieri/dizabilitati in dez- a copiilor. Aceste programe de inter- functiona independent in toate as-
voltare, a fost documentat in publi- ventie timpurie pot fi adesea ama- pectele vietii sale. Interventiile efi-
catii si articole de cercetare nu- nate pentru acesti copii, avand ca ciente pentru copiii mici cu autism se
meroase. Totusi, spre deosebire de rezultat pierderea mai multor ani bazeaza pe prezenta anumitor
multe alte dizabilitati de dezvoltare, critici de interventie intensiva, in trasaturi fundamentale. De aceea, o
copiii cu autism nu sunt diagnosticati, timpul carora au loc in creier dezvol- abordare foarte buna “in practica”
in mod obisnuit, decat intre 2 si 3 tari semnificative. Din cauza acestui pentru a oferi servicii pentru copiii
ani, pentru ca nu exista teste medi- factor al timpului, odata ce a fost autisti inca din prima copilarie ar
cale pentru a se putea face un diag- pus diagnosticul, programele de in- trebui sa integreze trasaturile fun-
nostic definitiv al autismului la o var- terventie timpurie devin cruciale damentale discutate in acest articol.
sta mai mica. Multi medici prefera sa pentru a te adresa in mod adecvat
adopte atitudinea “sa asteptam si sa nevoilor copilului in toate ariile de

Trasaturile fundamentale necesare pen- durile interne perseverente cum ar fi re- inclusiv asupra aptitudinilor sociale si
tru un program de succes in copilaria tim- citarea unor date matematice). Ca rezul- comunicarii. Copilul cu autism trebuie sa
purie, pentru copiii autisti, sunt: tat, multi dintre acesti copii pot face fie invatat in mod specific si direct vari-
- Continutul programului dovada urmatoarelor: ate abilitati de imitare. Acestea includ:
- Un mediu de invatare adecvat si strate- a) Deprinderi de a fi atent variabile: imitarea miscarilor de motricitate fina si
gii de generalizare copilul demonstreaza deprinderi de a fi grosiera; imitarea actiunilor asupra
- Nevoia de predictibilitate si rutina atent care variaza in mod semnificativ, in obiectelor; imitarea desenelor prin ma-
- O abordare functionala a problemei functie de interesele sale. De exemplu nipulare; imitarea sunetelor si cuvintelor
comportamentului este foarte atent la ceea ce este intere- 3) Comunicarea (intelegerea si
- Un plan de tranzitie de la programul din sant sau “are sens”, cum ar fi computerul, folosirea ei)
copilaria timpurie la scoala elementara video, puzzle, etc., dar este foarte putin Copiii cu autism dau dovada de dificultati
- Implicarea familiei atent la activitati de ascultare in grup. de comunicare semnificative, in ambele
b) Dificultati in schimbarea atentiei de parti ale comunicarii, a intelege si a ex-
Continutul programului la un stimul la altul: de exemplu, daca co- prima limbajul in mod adecvat. Multi
Ariile curriculare pe care trebuie pilul este implicat intr-o sarcina vizuala copii, la nivelul de interventie timpurie,
mentinuta concentrarea in programul din (de a face un puzzle, de exemplu), s-ar nu au invatat “puterea” comunicarii –
copilaria timpurie ar trebui sa se adre- putea sa nu fie capabil sa-si mute atentia adica cauza si efectul comunicarii. Ei nu
seze miezului trasaturilor si caracteristi- pentru a se concentra asupra unei indica- si-au dezvoltat “intentia” de a comunica.
cilor tulburarii autiste. Scopurile si tii auditive data de profesor. Unii copii vor incerca sa obtina obiectele
obiectivele la care se refera fiecare arie c) Dificultati de a fi atent in situatii in dorite ei insisi, si nu-i vor cauta pe altii
curriculara ar trebui sa fie foarte indi- care sunt stimuli multipli: deoarece co- pentru ajutor. Copiii cu autism au dificul-
vidualizate pentru fiecare nivel de dez- pilul cu autism are dificultati semnifica- tati in intelegerea ideii: comunicarea este
voltare al copilului, la fel ca si punctele tive in comutarea atentiei, ca si la a da un schimb intentionat de informatie intre
forte si cele slabe din invatare. Cu- prioritate stimulilor, a fi atent la doi sau mai multi oameni. De aceea, pen-
noasterea dezvoltarii tipice a unui copil “informatia esentiala” este o provocare. tru a-i invata aceasta intentie de a comu-
este de asemenea cruciala in conceperea De exemplu, daca atentia concentrata a nica, la acest nivel de interventie timpu-
unui ghid de interventie in ariile curricu- copilului este asupra faptului de a sta rie, multi copii cu autism trebuie
lare. Ariile curriculare urmatoare au fost adecvat pe scaun in clasa, s-ar putea sa “tentati” sa comunice, folosind obiectele
identificate ca fiind esentiale pentru a nu fie capabil sa se concentreze asupra si actiunile pe care ei le doresc cel mai
indeplini nevoile copiilor mici cu autism: informatiei predate de profesor. mult.
1) Deprinderea de a fi atent 2) Imitatia 4) Abilitati de jaca cu jucariile
O trasatura comuna a autismului este di- Imitatia este o aptitudine de dezvoltare Copiii cu autism dovedesc dificultati in-
ficultatea semnificativa a copilului de a critica pentru copiii cu autism, care tre- semnate in angajarea intr-o activitate de
interpreta si de a da prioritate importan- buie dezvoltata, dat fiind faptul ca inva- joc adecvata cu jucariile. Abilitatile de
tei numerosilor stimuli externi si interni tarea din timpul vietii se bazeaza pe ca- joaca cu jucariile se pot categorisi dupa
ce-l bombardeaza mereu (ex. o musca pacitatea de a imita. Abilitatea de a imita urmatoarele:
care zboara prin camera si bazaie; gan- are efect asupra invatarii in toate ariile, a) Nici o interactiune: copilul nu arata

Pagina 4 Info autism


nici un interes pentru a atinge sau tine obisnuita sau atentie asupra jocului. tragerilor auditive intr-un mediu fizic
jucariile. structurat poate fi realizata prin
b) Joc de manipulare sau de explorare: Un mediu de invatare adecvat si folosirea carpetelor, plafoanelor care
copilul tine si se uita lung la jucarii; le strategii de generalizare reduc zgomotul, faianta acustica, casti
apropie de gura, le flutura, le scutura, Ariile curriculare notate anterior trebuie pentru echipamentul adecvat, cum ar fi
sau le bate; face cuburile gramada sau le invatate intr-un mediu care ia in consi- computerul sau casetofonul.
bate unele de altele; aliniaza obiecte. derare caracteristicile si trasaturile Un mediu fizic structurat va creea un
c) Joc functional: copilul pune ceasca de unice asociate cu tulburarea autista. mediu usor de inteles, predictibil si ast-
ceai la gura; isi pune peria in par; uneste Abilitatile specifice din aria curriculara fel calmant pentru copilul cu autism. Ca
sectiuni de tren si impinge trenul; aran- trebuie invatate intr-un mediu de inva- rezultat, atentia copilului la cea mai rele-
jeaza piese de mobilier in casuta papusii; tare adecvat si structurat, si apoi gene- vanta informatie pentru a invata, va fi
construieste o cladire din cuburi. ralizate in mod sistematic, la medii natu- maximizata.
d) Joc simbolic sau de simulare: copilul rale mai functionale. Trasaturile mediilor 2) Strategii de suport vizual
se preface ca face ceva sau ca e altci- care trebuie vizate includ urmatoarele: Strategiile de suport vizual se refera la
neva cu o intentie care e reprezenta- 1) Mediul fizic prezentarea informatiei intr-o maniera
tionala, incluzand jocul de rol (ex. copilul Datorita dificultatilor din procesarea structurata vizual. Aceste strategii sunt
face mana sa se duca la gura, simbolizand adecvata si modularea tuturor stimulilor eficiente pentru a-i ajuta pe copiii cu au-
bautul dintr-o ceasca de ceai; face o senzoriali care apar, mediul structurat tism sa inteleaga ce se asteapta de la ei
papusa sa vorbeasca; foloseste o papusa fizic trebuie sa ofere organizarea ambi- si cum sa functioneze adecvat. Aceste
pentru a se reprezenta pe sine; foloseste entului pentru copiii cu autism strategii sustin cea mai puternica arie de
un cub ca masina insotind-o cu sunetele Aranjarea mobilei: organizarea mediului procesare a copiilor – cea vizuala. In-
zgomotului de motor). include granite fizice si vizuale clare, diciile vizuale il ajuta pe copil sa se con-
Abilitati adecvate de joc cu jucariile si care ajuta copilul sa inteleaga unde in- centreze pe informatia relevanta si im-
jocul cu parteneri trebuie sa fie cepe si se sfarseste fiecare arie si mini- portanta. Strategiile de suport vizual ii
“predate” copiilor cu autism, in mod spe- malizeaza distragerile vizuale si auditive. ajuta pe copiii cu autism sa invete mai
cific si direct. Fiecare arie a clasei (sau alt mediu) tre- bine si mai eficient. Aceste strategii
5) Jocul social / relatiile sociale buie sa fie foarte clar definita vizual, minimalizeaza de asemenea stresul si
O trasatura esentiala a autismului este prin aranjarea mobilei (ex. biblioteca, anxietatea, ajutandu-i pe copii sa puna
dificultatea de a intelege si de a se an- pereti despartitori, paneluri, rafturi, stapanire pe mediul lor. Strategiile de
gaja in interactiuni sociale. La nivelul tim- cartoteci, mese, carpete, etc.). suport vizual dintr-un program de inter-
puriu de interventie, in general copiii cu Distragerile vizuale pot fi minimalizate ventie timpurie, pot cuprinde urma-
autism fac dovada unor dificultati semni- prin vopsirea intregului mediu (pereti, toarele:
ficative de angajare intr-un joc social cu tavan, tablelor,etc.) intr-o culoare neutra
parteneri. Abilitatile de joc social cu (ex. alburiu) ca si limitarea in mod semni-
partenerii se pot categorisi dupa urma- ficativ a “dezordinei” vizuale, care e
toarele: prezenta in mod obisnuit in cele mai
a) Izolare: copilul pare sa nu fie con- multe clase, sub forma de proiecte artis-
stient de altii, sau orb la acestia. El se tice, decoratii de sezon si materiale de
poate ocupa cu privitul la orice este de clasa. Reducerea dezordinei vizuale poate Exemple de desfasurator de
interes momentan. fi insotita de folosirea cearceafurilor/ obiecte si activitati
b) Orientare: copilul este constient de draperiilor pentru a acoperi materialele
ceilalti copii, evidentiat prin faptul ca se din clasa (inclusiv echipamentele, cum ar
uita la ei sau la materialele lor de joc sau fi computerul sau TV/VCR), sau prin inde- -desfasurator (program) in care sa apara
la activitatile lor. Totusi copilul nu intra partarea din clasa a echipamentelor/ secventa de obiecte folosite /activitati
in joc. materialelor care nu sunt necesare, sau -indicatii (ex. abilitati de autoservire –
c) Jocul paralel sau de proximitate: co- mutarea lor in afara ariei vizuale a elevu- spalatul pe dinti; igiena; spalatul pe maini)
pilul se joaca independent langa, mai de- lui. Anumite lumini fluorescente ii pot -avertizatoare/semnalizatoare
graba decat cu alti copii. Exista o distrage vizual pe unii copiii cu autism. -activitati de munca independenta
folosire simultana a aceluiasi spatiu de Iluminarea naturala, prin fereastra, -reguli de invatat/comportamente alter-
joaca sau materiale cu partenerii. poate constitui o solutie usoara la aceste native
d) Focalizarea obisnuita: copilul se anga- distrageri vizuale. Prin folosirea per- -abilitati de intelegere a limbajului, cre-
jeaza in activitati care implica direct unul delelor sau umbrelor, cantitatea de scande
sau mai multi parteneri, incluzand: a face lumina din mediu poate fi usor controlata, -abilitati de exprimare a comunicarii
cu randul in mod informal; a da si a primi astfel realizandu-se un mediu cald si -a face alegeri
ajutor si indicatii; si o impartire activa a calm. -a face cu randul
materialelor. Exista o focalizare Distragerile auditive: scaderea dis- -a astepta

Pagina 5 Info autism


-a fi prezent tranzitiei, de acceptare a schimbarii si fizic, si sa stabileasca daca trebuie luate
-arii de pregatire prescolara. de generalizare a abilitatilor achizitio- in calcul anumite adaptari /modificari.
nate anterior, copilul cu autism poate ex- Instruirea colegilor:
Nevoia de predictibilitate si rutina perimenta probleme semnificative in tre- O alta componenta a instruirii ar trebui
O alta caracteristica a autismului este cerea de la programul din copilaria timpu- sa includa colegul/colegii cu care copilul
stricta adeziune a copilului la rutina si rie la programul din scoala elementara. va interactiona direct.
nevoia de uniformitate (monotonie) in De aceea, mai multe componente critice Vizitarea scolii elementare:
mediul sau. Programele din copilaria tim- au fost identificate pentru a-l ajuta pe Se sugereaza ca trecerea copilului la
purie care sunt foarte structurate, con- copil sa faca aceasta trecere cu succes. scoala elementara sa se efectueze pro-
sistente (consecvente) si de rutina, pot Dezvoltarea abilitatilor de functionare gresiv. Acest lucru se poate intampla in
indeplini foarte bine nevoile copilului independenta: mai multe feluri. Cum s-a mentionat ante-
atunci cand iau in calcul aceasta Dezvoltarea initiala a abilitatilor de func- rior, copilul se poate obisnui cu noul per-
trasatura a autismului. La fel ca si la tionare independenta este un factor im- sonal in mediul sau familiar si confortabil
strategiile de suport vizual, programele portant in pregatirea copilului pentru inainte de a vizita scoala, cand si perso-
care sunt predictibile si centrate pe ru- scoala elementara. Este critic sa incepi nalul din scoala elementara poate vedea
tina minimalizeaza de asemenea stresul si sa-i inveti pe copiii cu autism abilitatile programul din copilaria timpurie al copilu-
anxietatea, ajutandu-l sa inteleaga mai de functionare independenta, de indata lui. Dupa ce a avut loc acest lucru, copilul
bine mediul sau. ce incep programul din copilaria timpurie. poate incepe sa viziteze scoala elemen-
Aceste abilitati ii vor ajuta de-a lungul tara, in mod gradat, insotit de un adult
O abordare functionala a compor- intregii vieti. Trebuie vizata functionarea familiar ce a facut parte din programul
tamentelor interesante independenta in toate ariile curriculare sau din copilaria timpurie. Timpul pe care
Cea mai eficienta abordare a comporta- (ex. comunicarea, relatiile sociale, joaca, copilul il petrece in scoala elementara
mentelor interesante ale copiilor cu au- autoservirea /abilitatile vietii de zi cu zi, este crescut in mod gradat.
tism este o abordare proactiva. Preveni- atentia, navigarea prin mediul scolii, etc.).
rea dezvoltarii comportamentelor prob- Gasirea unui loc de plasare potrivit: Implicarea familiei
lema poate avea loc prin crearea unor Programul din copilaria timpurie al copilu-
Instruirea in paralel a parintilor/
medii de invatare adecvate si cu sens, lui ar trebui sa aiba un rol activ in aju-
familiei si personalului:
care nu genereaza stres, anxietate si tarea parintilor si scolilor pentru gasirea
Parintii/familia trebuie sa fie informati
frustrare, experimentate in mod obisnuit unui loc potrivit pentru fiecare copil care
de catre personalul scolii despre strate-
de copiii cu autism. Datorita caracteristi- trece de la acest program la scoala ele-
giile care sunt folosite cu succes la
cilor autismului, apar stresul, anxietatea mentara. Factorii care trebuie luati in
scoala. In acelasi timp, parintii trebuie sa
si frustrarea in arii cum ar fi intelegerea calcul sunt: marimea clasei, gradul de
informeze personalul scolii despre
limbajului, exprimarea limbajului, proce- structura al clasei, stilul de predare
strategiile care au succes acasa. Acest
sarea senzoriala, rezistenta la schim- (invatare), si mediul fizic.
schimb de informatii/idei poate fi reali-
bare, preferinta pentru rutine familiare Calificarea personalului:
zat in felul urmator:
si consecvente, organizare, atentie la Este foarte important pentru personalul
-vizite lunare acasa
stimuli izbitori si care distrag. din scoala elementara, care va lucra in
-intalniri de suport, lunare, ale personalu-
Folosirea trasaturilor fundamentale in mod direct cu copilul, sa fie instruit in
lui/familiei
programele din copilaria timpurie vor trasaturile si caracteristicile unice,
-un carnetel de comunicare zilnica intre
ajuta la implicarea in mod proactiv asupra obisnuite ale autismului. Instruirea ar
casa si scoala
aparitiei comportamentelor problema. trebui sa includa si strategii direct apli-
-telefoane
Daca si cand comportamentele problema cabile unui copil cu autism.
-vizite la scoala
persista, trebuie lucrat asupra lor printr- De asemenea este foarte important ca
Parintii ca vizitatori sau voluntari:
o evaluare functionala a comportamentu- personalul din scoala elementara sa cu-
Multi parinti pot dori sa viziteze sau sa
lui. Din nou, trasaturile si caracteristicile noasca programul din copilaria timpurie al
se ofere voluntari in cadrul programului
unice asociate cu autismul trebuie luate copilului, astfel incat personalul care a
din copilaria timpurie al copilului lor.
in considerare in evaluarea comportamen- lucrat cu copilul pana atunci, sa ajute prin
Acest lucru se poate realiza in mai multe
tului functional, pentru a determina cum oferirea de informatii directe, individu-
feluri, in functie de programul parintilor,
ar putea ele sa contribuie la prezenta ale, specifice copilului, si chiar training
de nevoile profesorului, ca si de nevoile
comportamentului problema. daca e necesar. In plus, personalul care a
individuale ale copiilor. Unii copii pot de-
lucrat cu copilul ar trebui sa viziteze
veni chiar anxiosi si suparati cand proprii
scoala elementara, pentru a stabili abili-
Un plan de tranzitie de la progra- parinti se afla in mediul clasei. Copiii per-
tatile in care trebuie sa se intervina mai
mul din copilaria timpurie la scoala cep acest lucru ca o “schimbare”, adica
intai, in aceasta perioada de tranzitie a
elementara parintii lor sunt asociati cu mediul casei
copilului. Acest personal poate, de ase-
Datorita dificultatilor de efectuare a si nu cu clasa. In astfel de cazuri parintii
menea, sa ajute la evaluarea mediului

Pagina 6 Info autism


se pot oferi voluntari ca sa faca materi- asistent ergoterapeut). Astfel, fiecare axeaza abilitatile de joc structurat, cum
ale, copii, etc., in afara clasei. De aseme- membru va contribui foarte mult la ar fi sa faca cu randul sau sa imite acti-
nea, multe scoli au o anumita politica si echipa, din perspectiva specializarii lui, uni pe obiecte). De asemenea, copilul
proceduri in ce-i priveste pe vizitatori si pentru a realiza un mediu de educatie poate sa participe in cadrul unei crese
voluntari, care ar trebui consultate. ideal. Utilizarea programului de educare sau alta institutie prescolara, sau chiar la
al echipei ofera copilului o focalizare con- gradinita. O varietate de optiuni sunt
Alte caracteristici ale programului, care tinua, consecventa (consistenta) si indi- disponibile pentru a realiza acest obiec-
ar putea sa contribuie foarte mult la suc- vidualizata in toate ariile de dezvoltare. tiv.
cesul programului din copilaria timpurie, -Un program individualizat: planul de Susan Stokes, consultant autism.
al copilului, sunt urmatoarele: educare individualizat (PEI) este o schita
-Intalniri frecvente ale personalului: (plan) pentru a satisface cu succes ne- Concluzie:
sedinte frecvente ale educatorilor/ voile copilului cu autism. Programul zilnic Acest articol s-a adresat unora din-
invatatorilor fiecarui copil cu membri din al fiecarui copil se bazeaza pe nevoile tre trasaturile fundamentale de
personalul care a lucrat cu el in timpul sale specifice (scopurile si obiectivele
care trebuie sa se tina seama la
programului din copilaria timpurie asigura PEI), si va fi diferit pentru fiecare copil
copiii cu autism. Bine planificate si
consistenta (consecventa) in program. din clasa.
Este esential ca deciziile ce privesc pro- -Culegerea de date: ar trebui sa aiba implementate, programele din copi-
gramul individualizat al copilului, sa fie loc o continua colectare de date pentru a laria timpurie sunt eficiente, pe ter-
luate de intreg personalul educational, ca sustine progresul fiecarui copil in ce men lung; copiii cu autism care au
echipa. priveste scopurile si obiectivele PEI, pen- beneficiat de astfel de programe,
-Abordarea educationala ca echipa: o tru a ajuta la stabilirea programului zil- mai tarziu vor avea nevoie de un aju-
metoda ca personalul care se ocupa de nic, si pentru a confirma totala eficienta tor mai putin intens. Si, cel mai im-
copil sa aiba succes in satisfacerea ne- a PEI-ului copilului. portant, programele pentru autism
voilor unice si individuale ale copiilor cu -Parteneri dezvoltati normal: este
adecvate din copilaria timpurie ii vor
autism, este folosirea unui concept de esential pentru un program din copilaria
ajuta pe copii sa dobandeasca abili-
educare ce apartine echipei. In aceasta timpurie sa aiba un acces rapid la part-
abordare, membrii personalului isi com- eneri dezvoltati normal, pentru a-i oferi
tati de functionare independenta,
bina abilitatile specializarii lor pentru a modele si suport copilului autist. Un curs de care vor beneficia in toate as-
forma o echipa care ii educa pe elevii din individualizat poate avea loc in mai multe pectele vietii lor.
program. Din aceasta echipa educationala feluri (ex. pentru un anume copil cu au-
pot face parte diferiti profesionisti si tism, 1-2 copii pot veni in clasa pentru
non-profesionisti (ex. logoped, ergotera- programul copilariei timpurii, si vor ac- (http://www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/early/ear11.
htm)
peut, educator pentru copilaria timpurie, tiona ca model de parteneri pe care se

Practic de la parinti
“Sunt mama unui baietel de 4 ani diag- mai mult, fara rezultate vizibile. Apoi am Apoi am citit principiile ABA (“Applied
nosticat cu sindrom autist, in forma me- schimbat medicatia si am constatat o Behavior Analysis”) si am inceput sa
die, la varsta de 2 ani si jumatate. As sporire a atentiei, concentrarii si o imbu- punem in practica cate ceva pe masura ce
vrea sa va povestesc ce rezultate am natatire a contactului vizual. De aici am citeam. Este adevarat ca am inceput sa
avut noi in ultima vreme in sprijinul ideii putut sa lucram cate ceva: cateva lucram intr-o perioada favorabila (copilul
ca exista sperante ca acesti copii se pot comenzi, intelegerea catorva cuvinte fiind mai echilibrat) insa, desi nu aplicam
recupera. care reprezentau obiecte etc. decat partial ABA, rezultatele aduse de
Sa o iau cu inceputul: cand am mers Am pornit de la ce-i placea copilului cel o metoda structurata de invatare ne-au
prima oara cu copilul la doctor nu raspun- mai mult: “siglele” din reviste. Astfel, la uimit, fiind concrete si imediate. Acum
dea la nici o comanda, daca-l strigai pe inceput am invatat toate siglele televizi- baiatul este foarte atent la ceea ce este
nume se comporta de parca era surd, iar unilor apoi ale produselor cosmetice si in jurul lui (desi este hiperkinetic), co-
daca insistai parasea incaperea. Cand apoi am trecut treptat la obiectele con- laboreaza la ceea ce intelege, imita
voia ceva (mancare, apa sau o jucarie in- crete care aveau legatura cu siglele re- (spontan si la cerere), a scazut mult
accesibila) te lua de mana si te ducea la spective. Pot spune ca am avut ceva pro- comportamentul stereotip, s-a imbunata-
obiectul dorit… nu vorbea nimic (foarte grese, dar destul de lente. tit contactul vizual si … a inceput sa vor-
rar vocaliza cate ceva) si era hiperki- In vara si toamna trecute am avut ocazia beasca - invata zilnic 1-3 cuvinte noi.
netic – probabil multi dintre voi aveti sau sa citesc mult despre autism in general, Acum invata comenzi noi cu destula usu-
ati avut aceleasi probleme. Am inceput aceasta ajutandu-ma sa-mi inteleg co- rinta (comparand cu perioada ante-
cu neurostimulatoare care l-au agitat si pilul. rioara) - insa pentru asta la inceput am

Pagina 7 Info autism


incercat comenzi simple (spuse clar, conectam la televizor, astfel incat pot engleza) si m-am gandit sa le traduc,
fara cuvinte de prisos) care erau de fi vizionate o multime de fotografii asa ca ne-am inregistrat eu si sotul
presupus ca ii vor placea si o sa le fara necesitatea imprimarii acestora. meu (cu voce vesela si entuziasta). Lui
poata indeplini. Am facut initial fotografii cu persoa- i-a placut atat de mult incat a inceput
Ca exemplu, insotim comanda de un nele dragi si obiectele lui preferate, sa imite ce auzea (chiar daca era doar
ajutor “fizic”, pentru ca copilul sa in- astfel i-am starnit si mai mult intere- o aproximare a cuvantului original).
teleaga ce are de facut (sau ii exempli- sul, dupa care am continuat cu foto- Atunci l-am inregistrat si pe el si in
ficam) si il recompensam din plin cand grafii ale obiectelor din casa (pe fond felul acesta i-a crescut si mai mult
reuseste. Copilul este foarte multumit alb – ca sa fie usor de distins si sa nu dorinta de a reproduce pentru a se auzi
pentru ca in felul acesta indeplineste faca confuzii) pe ulterior. Odata captat interesul pentru
comanda cu succes (ceea ce probabil care a invatat sa exprimarea verbala am inceput cu re-
s-a intamplat mai rar anterior – astfel producerea fiecarei vocale in parte -
Marturisirile le recunoasa si
se elimina din frustrare) si in plus este apoi sa le denu- apoi am continuat cu “cuvantul” AEIOU
si laudat/recompensat de adult. Apoi,
unui parinte: measca (pe cele (spus la inceput sub forma de cantec,
treptat, am scazut ajutorul acordat “eu am ajuns mai usor de expri- apoi in soapta/bass/strident/tare). Pe
pana la indeplinirea comenzii fara aju- la concluzia mat). Ulterior am masura ce reusea sa spuna o consoana il
tor. ca se poate!” continuat cu incurajam sa o spuna urmata de o vo-
Metoda poate parea un pic dura, ba- pozitii (cu mainile cala (ex: ma, me, mi, mo, mu). Apoi am
zandu-se mult pe repetitie si recom- sus, intr-un pi- cautat cuvinte din 2 silabe identice (pe
pense, insa vazand rezultatele nu am cior, pumnul strans), expresii ale fetei care in prealabil le putea spune) si am
mai avut nici o ezitare in a o aplica. In (suparat/incruntat, vesel) etc. pe care continuat cu cuvinte din 2 silabe
plus, dupa ce a invatat temeinic ceva nu a invatat sa le imite. diferite. Acum incercam primele asoci-
a mai fost necesar sa-l recompensez. Si cu inregistrarea cuvintelor am avut eri de 2 cuvinte simple.
Si inca ceva util: copilul fiind fascinat rezultate neasteptate atunci cand a Ca sa inchei, eu am ajuns la concluzia ca
de tot ceea ce inseamna TV, imagini, inceput sa vorbeasca. Lui ii placeau se poate!”
aparatura cu butoane, am folosit un niste imagini de pe calculator, care
aparat de fotografiat digital pe care il aveau fisier audio atasat (in limba

Povestiri
Despre extraterestri - Va veti bucura dar veti si dispera. trem de mic de familii, doar voi va veti
Intr-o frumoasa zi, la usa casei noastre - De ce vom dispera? putea descurca
a batut cineva. - E cam mult de explicat. O sa vedeti cu noi.
- Buna ziua, numele meu este Ionut. Am mai tarziu. Si, poate, candva
o veste buna, una si mai buna si una cu - Si de ce ne vom bucura? in viitor, veti
adevarat excelenta. Cu care vrei sa in- - Si acest lucru il veti vedea mai tarziu. ateriza pe
cep ? Oricum, veti avea ocazia sa comunicati planeta noastra.
- Incepe cu aia buna. cu o alta civilizatie. Intrucat noi suntem - Si ?
- Sunt extraterestru. oaspeti pe planeta voastra va veti - Pai, atunci voi
- OK! Iar cea si mai buna? stradui sa ne integrati in lumea voastra. veti fi extrate-
- Sunt copilul vostru! - Mi se pare destul de normal ! restrii !
- Sa presupunem ca intelegem. Care - Poate; insa, pentru a reusi asta, tre- - Minunat. Asa
este vestea excelenta? buie sa ne intelegeti si sa ne respectati vedeti voi vestile excelente ?
- De astazi inainte veti trai altfel decat si pe noi. - Da. Oricum, nu va grabiti. Aveti toata
erati obisnuiti si altfel decat va imagi- - De obicei, asta facem si pe Pamant ? viata la dispozitie ca sa realizati ce in-
nati. - Ramane de dovedit ! seamna acest lucru!
- Suna interesant, dar de ce crezi asta? - Ma rog, totusi de ce noi ? Am facut L-am invitat inauntru pe Ionut. La urma
- Pentru ca sunt extraterestru si va ga- ceva rau sau bun ? urmei, nu primesti vizite de la extrate-
rantez ca nu va veti mai plictisi. - Nu stiu ! Probabil ca cei de pe planeta resti in fiecare zi.
- Bun, altceva? nostra au hotarat ca dintr-un numar ex-

Publicatie editata la initiativa si prin eforturile moderatorilor forumului gazduit de www.autism.ro. Informatiile cuprinse in acest nu-
mar sunt preluate de pe acest website, daca nu se precizeaza altfel. Pentru mai multe informatii: www.autism.ro/forum

Pagina 8 Info autism