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Desafíos de la iglesia cristiana frente al problema del cambio climático en la ciudad de

Barranquilla

Autores:

Charles Fontalvo

Trabajo de grado como pre-requisito para la obtención del título de:


Teólogo

DIRECTOR:
Rev. Milton Mejía

Facultad de Ciencias Sociales, Artes y Humanidades


Programa de Teología
Barranquilla
2015
Desafíos de la iglesia cristiana frente al problema del cambio climático en la ciudad de

Barranquilla

Charles Fontalvo Arias

Facultad de Ciencias Sociales, Artes y Humanidades


Programa de Teología
Barranquilla
2015
Este trabajo está dedicado a
Agradecimientos
Nota de aceptación

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Jurado

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Jurado

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Presidente del Jurado

Barranquilla, _____________________de 2014.


Contenido

Introducción…………………………………………………………………………1
1. Justificación………………………………………………………………………….3
2. Marco Teórico……………………………………………………………………….6
2.1 Enfermedades demenciales: contexto clínico de las patologías……………..6
2.2 Cuidadores informales: características y perfil…………………………….10
2.3 Características del cuidador con sobrecarga……………………………….13
2.4 Habilidades de Cuidado……………………………………………………18
3 Planteamiento del Problema………………………………………………………..22
4 Objetivos…………………………………………………………………………...24
4.1 Objetivo general……………………………………………………………24
4.2 Objetivos específicos……………………………………………………….24
5 Operacionalización de Variables…………………………………………………...25
6 Metodología………………………………………………………………………..26
6.1 Diseño………………………………………………………………………26
6.2 Participantes………………………………………………………………..27
6.3 Instrumentos………………………………………………………………..27
6.4 Procedimiento………………………………………………………………28
6.4.1 Análisis de datos………………………………………………..30
7 Resultados31
7.1 Prueba para objetivo 1: Identificar los índices de sobrecarga de
los participantes de acuerdo a las características propias de su
perfil demográfico………………………………………………………….31
7.2 Prueba para objetivo 2: Determinar el nivel de las habilidades de
valor, paciencia y conocimiento de los cuidadores y las
interacciones asociativas existentes entre las mismas……………………...33
7.3 Prueba para objetivo 3: Probar las posibles relaciones entre la paciencia,
el valor y el conocimiento con los niveles de sobrecarga de
los cuidadores………………………………………………………………34
8 Discusión…………………………………………………………………………...35
Referencias…………………………………………………………………………41
Lista de Tablas

Tabla 1 Operacionalización de la variable habilidad de cuidado…………………………..25

Tabla 2 Operacionalización de la variable sobrecarga……………………………………..26

Tabla 3 Distribución de la sobrecarga de acuerdo al género y estado civil de la muestra…33

Tabla 4 Correlación entre niveles de las habilidades de cuidado y el nivel de

sobrecarga de los participantes…………………………………………………………......35


Resumen

El objetivo de este estudio consistió en identificar la existencia de relaciones entre las


habilidades de cuidado (conocimiento, paciencia y valor) y el nivel de sobrecarga en un
grupo de cuidadores informales de pacientes diagnosticados con diferentes tipos de
demencia en la ciudad de Barranquilla (Colombia). El estudio se basó en un diseño ex post
facto de corte trasversal y enfoque cuantitativo, desarrollado con 50 cuidadores a quienes se
aplicó el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador y el Caring Ability Inventory en su
versión traducida y adaptada a población colombiana. Los resultados reiteran el perfil del
cuidador informal; se observó además niveles de sobrecarga que van de leve a intenso y un
rendimiento general de habilidades favorable. Hubo asociación estadísticamente
significativa (p<.05) entre el nivel de sobrecarga y el nivel de conocimiento de los
cuidadores.

Palabras clave: cuidadores informales, habilidades de cuidado, sobrecarga, demencia.

Abstract

The aim of this study was to identify the existence of relationships between care skills
(knowledge, patience and value) and the level of overload in a group of informal caregivers
of patients diagnosed with different types of dementia in Barranquilla city (Colombia). The
study was based on an ex post facto design of cross-cutting and quantitative approach,
developed with 50 caregivers evaluated with Overload Caregiver Questionnaire and the
Caring Ability Inventory in a translated and adapted version applied Colombian population.
The results reiterate the profile of the informal caregiver; overload levels ranging from mild
to severe and generally favorable performance skills are also noted. There was a
statistically significant association (p<.05) between the overload level and the level of
knowledge of caregivers.

Keywords: informal caregivers, care skills, overload, dementia.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 1

El presente estudio nace del proceso de acercamiento a una realidad con poco

desarrollo investigativo en el marco de la psicología de la salud, puesto que si bien a

nivel científico se ha realizado un abordaje de la demencia (tanto en el enfoque clínico

y de la salud, como por parte de la neuropsicología), los estudios enfocados en

el aspecto humano y relacional del cuidador del paciente demenciado ha sino mucho

menos abordado. En esta materia, la enfermería como ciencia del cuidado lleva una

amplia ventaja, por lo cual en el estudio presentado a continuación existe una clara y

necesaria referencia de investigaciones desarrolladas desde el enfoque de dicha

disciplina cuyo aporte a la tarea interdisciplinaria del cuidado del cuidador ha resultado

sustancial.

La investigación que a continuación presentamos se centra en el cuidado

informal de pacientes con diferentes tipos de demencia, enfocándose en la

identificación de las habilidades de cuidado necesarias para dicha labor por parte del

cuidador informal, así como en la experiencia de sobrecarga existente en quienes

realizan la tarea.

A lo largo del contenido se realiza la descripción de los conceptos de cuidado

formal e informal, así como las características de quien cuida, se describen también los

conceptos de la historia del carga y sobrecarga al igual que diversos estudios acerca de

las habilidades de cuidado necesarias para afrontar funcionalmente la responsabilidad

de la atención sanitaria informal de quien padece demencia.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 2

El trabajo de investigación que nos ocupa se realizó con 50 cuidadores ubicados

en la ciudad de Barranquilla, a quienes se les aplico el test de sobrecarga del cuidador

Zarit y el inventario de habilidad de Nkongo para medir los niveles de habilidad de

cuidado, y posteriormente se cumplió con un procedimiento de análisis para definir el

comportamiento de estas variables y determinar sus posibles relaciones.

A través de esta investigación se realiza un aporte al análisis de la situación

social y salugénica de las personas dedicadas al cuidado informal o familiar de

pacientes con un grado progresivo de deterioro, lo cual nos permite tanto conocer dicha

realidad como identificar hallazgos que resultan esenciales para formular estrategias de

intervención preventivas frente al problema de la sobrecarga física y emocional, gracias

al reconocimiento del papel de las habilidades de cuidado que resultan indispensables

en dicha población.
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 3

1. Justificación

Cada etapa de la vida humana transcurre bajo la influencia de las interacciones

con los demás miembros de una sociedad, y en cada etapa se presentan fenómenos

sociales que deben ser objeto de estudio, para que de esta forma la generación siguiente

tenga herramientas con las cuales hacerle frente a las dificultades o adversidades que

deben afrontar los individuos a lo largo de su ciclo vital.

Para efectos de este estudio el análisis se centra en las atenciones y cuidado

ofrecidos a personas que experimentan la etapa de la tercera edad, vejez, ancianidad o

senectud, en la cual hay una mayor predisposición de las personas a presentar ciertas

enfermedades o discapacidades en comparación con otros grupos etáreos (Pérez,

Villalobos & Ávila-Toscano, 2013); una de tales afecciones comúnmente estudiadas en

ésta época de la vida es la demencia, alteración cognoscitiva de orden

neurodegenerativo, progresivo y discapacitante. Específicamente, nuestro interés de

análisis se enfoca en el servicio informal del cuidado ofrecido a los ancianos

demenciados, es decir, en la actividad de los cuidadores, quienes con frecuencia ven

alterado el ritmo de su etapa vital producto de la actividad de auxilio y atención que

ofrecen al enfermo.

La actividad de cuidador muchas veces obliga a las personas a realizar dicha

tarea sin opción alguna, puesto que no hay alguien más involucrado en el proceso de

cuidado (Crespo, López, Gómez & Cuenca, 2003), por otro lado, son pocas las veces
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 4

que tienen la opción de escoger. Las personas que asumen el rol de cuidadores

informales experimentan un cambio severo en su rutina diaria, puesto que comienzan a

sufrir una gran variedad de dificultades a nivel económico, social, psicológico, afectivo

y familiar (Hoening & Hamilton, 1965, 1967), dificultades que al cabo de un tiempo

comenzaran a afectar la dinámica de la vida del cuidador; es justo en este momento

donde emerge la necesidad de estudiar los factores influyentes en este fenómeno.

Aunque las dificultades se presentan de manera general en las diferentes esferas

de la vida del cuidador, hay factores que en tienen más peso en algunas áreas que en

otras. Un ejemplo de estas diferencias radica en las características propias de los

cuidadores tales como su edad, el género, entre otras, y más sustancialmente, en el nivel

de habilidades que poseen para ofrecer el cuidado, habilidades que resultan necesarias

para poder realizar una buena tarea y hacer frente al riesgo de sobrecarga física y

emocional que pueda existir durante el proceso de cuidado.

El estudio de la realidad psicosocial y salugénica de los cuidadores informales es

un tópico de análisis de creciente importancia, un ejemplo de ello es el aumento de

publicaciones que incluye a este tipo de individuos como población principal de

análisis; la búsqueda en motores de Internet de acceso libre como Google Académico©

mediante el metadato “cuidadores informales” genera aproximadamente 11200

resultados en un período de tiempo que comprende los último cinco años, ello muestra

precisamente la magnitud de lo previamente enunciado. Este interés generalizado por el

estudio de los cuidadores incluye el análisis de condiciones diversas como su perfil


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 5

psicosocial y demográfico, las afecciones comúnmente experimentadas, la experiencia

de sobrecarga y por supuesto, el análisis de las habilidades psicológicas y emocionales

para afrontar la tarea encomendada, ello en función que los cuidadores son una

población expuesta a muchas condiciones adversas que afectan su salud física y mental.

En tal sentido, resulta esencial formular estudios que analicen las habilidades de

cuidado de los cuidadores, como factores relevantes cuyo fortalecimiento pueden servir

de elemento protector para la salud general de quien cuida; Nkongo (1990) por ejemplo,

ha señalado que la paciencia, el conocimiento y el valor son tres factores determinantes

e influyentes en la realización de la tarea de cuidar a pacientes con patologías crónicas

como la demencia.

Por otro lado es también importante resaltar que las falencias y afecciones en

general no se presentan solo en el cuidador, si bien es éste quien más se ve afectado, no

hay duda alguna que el paciente percibe la manera en que está siendo atendido, por lo

cual un cuidador que realice un trabajo con dificultad y poca dedicación, generalmente

se encuentra pasando por episodios de frustración que suele ser proyectada sobre el

paciente, quien la percibe, generándose así un ambiente de mayor hostilidad para éste

último, lo cual agrava su condición de enfermo, la sintomatología que presenta y los

deterioros motores y cognitivos que pueda estar presentando. En este sentido, l atención

de la salud física y psicológica de los cuidadores es un tema de salud pública que

merece toda atención.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 6

El estudio de los niveles de sobrecarga y de las habilidades de cuidado en

cuidadores informales es entonces una necesidad puesto que a partir de su análisis y de

la obtención de evidencias empíricas fiables, es posible la formulación de planes de

servicios sanitarios cuyo objeto de intervención no se enfoque exclusivamente en el

paciente, sino en la atención del cuidador como actor fundamental del procesos de

sanidad y paliación de la enfermedad en el anciano demenciado.

Esta es la mejor manera como se podría generar ayudas objetivas a los

cuidadores, contribuyendo con ello a la recuperación de su vida personal, familiar y

laboral, sin que tales áreas de su desarrollo se vean afectadas a la par que cumplen con

la tarea de cuidador de la mejor forma posible para el paciente y para sí mismos.

2. Marco Teórico

2.1 Enfermedades demenciales: contexto clínico de las patologías

Se entiende con el término genérico de demencia un conjunto de patologías

neurodegenerativas que perturban las funciones cognitivas superiores (Hesse, 2009). Su

ocurrencia es común en las personas ancianas o de avanzada edad siendo los síntomas

más frecuentes la pérdida de la memoria, los problemas de orientación y las apraxias

(Méndez & Cherrier, 2003), que impiden el normal funcionamiento en actividades de la

vida cotidiana como bañarse, vestirse, comer, etc..


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 7

Existen varios tipos de demencia claramente diferenciadas según sus síntomas

patognomónicos y la etiología asociada, así pues, se distingue la demencia tipo

Alzheimer, Vascular, por cuerpos de Lewy, Frontotemporal o enfermedad de Pick y la

enfermedad de Parkinson.

La demencia tipo Alzheimer (una de las más estudiadas), cuenta en la actualidad

con aproximadamente 112 años de reconocimiento clínico, aunque sólo hasta 1910 se le

concedió la identidad. La identificación de los primeros rasgos distintivos de la

enfermedad fue publicada hacia 1911, a través del estudio de aproximadamente 10

casos, todos con las características y coincidencias suficientes para reconocer que se

estaba ante la presencia de una enfermedad con síntomas plenamente diferenciados

(Rodríguez del Álamo, 2010). Esta demencia se manifiesta a través del deterioro

cognitivo de la memoria semántica, así como por un espectro amplio de síntomas

neuropsiquiátricos (alteraciones del estado de ánimo y del comportamiento) y apraxias.

Otra demencia comúnmente conocida es la derivada de la enfermedad de

Parkinson, la cual suele asociarse a una pérdida progresiva y degenerativa de las

neuronas dopaminérgica. Esta alteración está caracterizada por síntomas como

temblores que comprometen las manos, cabeza y tobillos, afectación del control

voluntario de los movimientos los cuales lucen claramente alterados (Woods & Troster,

2003). No es frecuente el deterioro cognoscitivo marcado en los pacientes que padecen

la alteración aunque sí es muy común la experimentación de alteraciones depresivas.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 8

Por su parte, la demencia vascular se genera por el padecimiento de infartos

diversos que afectan distintas regiones cerebrales y vasos sanguíneos. Los síntomas más

frecuentes se relacionan con pérdida de la memoria, problemas en la concentración,

alucinaciones, manifestaciones depresivas y crisis epileptoides (García & Gaitán, 2010).

La demencia por cuerpos de Lewy suele aparecen entre la sexta y séptima

década de la vida, se caracteriza por generar en los individuos fluctuaciones en sus

estados de alerta, ideas delirantes comunes al inicio de la enfermedad, también son

frecuentes síncopes, pérdidas inexplicables de consciencia, déficit del funcionamiento

en el sistema nervioso autónomo y signos motores espontáneos de parkinsonismo (De

La Vega & Zambrano, 2009).

Otra forma de demencia es la conocida como Enfermedad de Pick o demencia

frontotemporal (DFT), cuyos síntomas están muy marcados en características de

conducta y reacciones emocionales dado que genera alteraciones en la ingesta

alimentaria (comer excesivamente o probar objetos incomestibles), reducción de la

capacidad de control de impulsos, falta de tacto y sensibilidad, impulsividad y tendencia

a la inquietud, la distraibilidad y la tendencia ser inflexibles.

Actualmente las demencias (en adelante en singular) son consideradas como

incurables, aunque pueden ser controladas mediante cuidados especiales que reducen

algunas de sus manifestaciones, mejorando así la calidad de vida del paciente. Estas

enfermedades tienen como producto un alto nivel de incapacidad que genera demanda
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 9

del cuidado permanente del paciente por parte de otras personas con el fin de evitar que

se produzcan eventos indeseados con resultados negativos para su ya deteriorada salud.

La persona encargada del cuidado del paciente se le conoce genéricamente como

“cuidador” (Ávila-Toscano, García-Cuadrado & Gaitán-Ruiz, 2010).

Para dimensionar de manera justa el impacto familiar y personal que

experimenta el cuidador producto de su tarea asistencial al enfermo, se debe considerar

que la demencia es una patología degenerativa, progresiva y mortificante, cuyo

tratamiento es de base farmacológica con medicamentos que únicamente pueden paliar

algunos de los síntomas de la entidad en las fases inicial y media de la enfermedad

(Roig et al., 1998; Pearlin, Mullan, Semple & Skaff, 1990), más no las manifestaciones

de las fases media-avanzada, avanzada o terminal; la demencia, al ser degenerativa

implica además que las manifestaciones serán cada vez más graves, conllevando a la

invalidez funcional del paciente, razón por la cual éste último se hace gradualmente más

dependiente de su cuidador, lo que implica la necesidad de una dedicación exclusiva

(Schulz, 2000).

Según Rodríguez del Álamo (2010), solo para el caso de los pacientes con

demencia tipo Alzheimer, por lo menos 80% son cuidados directamente por sus

familiares, y en un 65% de los casos el cuidador resulta afectado por distintas

manifestaciones físicas o emocionales que causan un impacto en su vida y que cambian

drásticamente sus costumbres y forma general de vivir.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 10

2.2 Cuidadores informales: características y perfil

Existen diversos tipos de cuidado para pacientes en condiciones de dependencia,

el cuidado formal se refiere al servicio que una persona profesional oferta y que

sobrepasa las capacidades que las personas poseen para cuidar de sí mismas o de los

demás (Del Rey & Mazarrasa, 1995), este cuidado puede darse de dos maneras

diferentes, por un lado, prestando el servicio a través de instituciones públicas, y por

otro, el servicio privado que es contratado por la familia.

También encontramos el cuidado informal que es específicamente en el que se

va a centrar en este trabajo; este tipo de cuidado alude a un apoyo que se caracteriza por

ser desarrollado por personas de la propia familia o de la red social del paciente, y

quizás el carácter más importante es que se provee de forma voluntaria sin intervención

de organizaciones, ni remuneraciones (Anderson, Levin & Emtinger, 2002).

Hoy en día, el perfil del cuidador informal se encuentra ya establecido gracias a

los desarrollos investigativos en la materia. Las evidencias señalan que históricamente

quien se dedica a ejercer el rol de cuidador informal viene a ser una persona que

regularmente se encuentra alrededor de la mediana edad, etapa que demanda tanto el

propio cuidado como hacerse responsable de las obligaciones sociales, laborales,

familiares, entre otras. De igual forma, quienes en su mayoría asumen el rol de cuidador

son las hijas de la persona que necesita que se le dedique tiempo y atención para su

cuidado (Espin, 2008).


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 11

De acuerdo con Crespo et al. (2003), solo en España, el principal cuidador del

paciente con es una mujer, cuya proporción supera a los hombres en un valor de 4:1;

dicha actividad es desarrollada esencialmente por las hijas (60%) o la cónyuge (30%)

del enfermo. Según datos de la Alzheimer’s Association (2013), en otros países como

Cuba, República Dominicana, Venezuela, Perú y México se identificó también que

quienes aceptan y ejercen el rol de cuidador familiar en la mayoría de los casos son

personas del género femenino y el grado de familiaridad o vinculación es más cercano

cada vez. Se observa que en Cuba 17.3% de personas que cuidan son cónyuge del

paciente, 53.2% son las hijas y 14.5% las nueras. En República Dominicana la

conyugue ocupa 21.4% de los casos de cuidadores, las hijas el 42.7% y la nuera 1.9%;

tal información permite observar que si bien existe diferencia en cuanto a la repartición

del rol del cuidador según el familiar en distintos países, sin duda son las mujeres

quienes preponderantemente cumplen dicha función.

El dato es reforzado por otros hallazgos como los señalados en Venezuela,

donde 13.7% de los cuidadores son las cónyuges, 65.5% las hijas y 2.9% las nueras de

los pacientes. Por el lado de Perú las cónyuges ocupan un 13%, las hijas el 40.3% y por

último las nueras con un 1.3%; En México las cónyuges cuidadoras son un 5.8%, las

hijas el 66.3% y las nueras el 12.8% (Alzheimer’s Association, 2013)

Según Dueñas, Martínez, Morales, Muñoz, Viáfara y Herrera (2006), en

Colombia quienes ocupan el rol del cuidador son las personas del género femenino en
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 12

un 87.3%; en sentido jerárquico se encuentra una estructura en la que en primer lugar

están los hijos, luego las cónyuges y por último los hermanos del paciente.

Es de tener en cuenta que, en la mayoría de los casos, suele ser una sola persona

de la familia la que se ocupa del enfermo, puesto que raramente la familia se une en

torno a la causa de brindar al enfermo un cuidado en equipo, con la participación de dos

o más de sus miembros (Crespo et al., 2003). Las personas cuidadoras gradualmente

van asumiendo mayor responsabilidad con el tiempo y, finalmente, en la práctica, sólo

viven para cuidar al enfermo, atendiéndolo en sus requerimientos y por ende,

olvidándose del cuidado propio en lo personal, social y familiar (Sancho, 2002).

Por otra parte, un factor a tener en cuenta es el grado de escolaridad o de

preparación general del cuidador. Parece ser que en la medida en que el grado de

escolaridad y preparación general es mayor, el cuidador halla formas más funcionales

de confrontar la situación (Ávila-Toscano et al., 2010), por el contrario, cuando el

cuidador tiene escasa preparación académica o general, enfrenta mayores dificultades

para comprender las características y síntomas de la enfermedad, lo cual disminuye su

grado de aceptación y tolerancia de las situaciones que se derivan del comportamiento

del enfermo (Griffin, 1993).

Por otro lado, el nivel educativo del paciente también un factor que se debe

resaltar, el cual aumenta la probabilidad de recibir cuidado formal y reduce la de

cuidado informal, esto de acuerdo con lo encontrado por Otero, García de Yebenes,
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 13

Rodríguez-Lazo y Zunzunegui (2003) en una ciudad a las afueras de Madrid. La

explicación a esta situación emerge en donde se identifica que el nivel educativo de la

persona que recibe los cuidados se relaciona con el de sus familiares, por lo tanto el

coste de oportunidad de aquellos que puedan cuidarlo de manera informal es bastante

alto: de modo que intentarán al máximo sustituirlo por cuidado formal así como lo

sugieren Jiménez-Martín y Vilaplana-Prieto (2008).

2.3 Características del cuidador con sobrecarga

Diversos autores como Roig et al. (1998), estiman que para valorar el rol del

cuidador se debe partir de la presencia e impacto de síntomas en los pacientes, síntomas

que además de ser persistentes tienden a agravarse con el tiempo (se estima un

promedio de supervivencia entre 8 y 14 años), razón por la cual el cuidador se verá

enfrentado a un cuadro repetitivo que sólo termina con la muerte del paciente. Esta sola

condición es impactante, dado que los síntomas conducen a que el paciente se torne

totalmente incapaz de valerse por sí mismo, lo cual obliga a que el cuidado sea

permanente y con altas demandas hacia la persona encargada del mismo.

El cuidador de un enfermo de Alzheimer contrae implícitamente un contrato de

cuidado y dedicación que puede durar el tiempo que el paciente sobreviva con la

enfermedad. Ello habla del cuidador como una persona en la que recae tanto la

seguridad y atención del paciente como la confianza de la familia, cuando ésta no puede

íntegramente, dedicarle los cuidados que amerita en razón de su estado (Barrera,


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 14

Blanco, Figueroa, Pinto & Sánchez, 2006). Sin embargo, a su vez esto implica ciertas

condiciones anímicas especiales, pero sobre todo amerita una atención especial de

quienes —en el ejercicio de esta función de cuidador— dedican gran parte de su tiempo

a una labor que incidirá en su calidad de vida, dado que el paciente requiere atención

permanente, no sólo por sus necesidades clínicas y físicas, sino porque la enfermedad

puede presentar cuadros repentinos en los que la seguridad e incluso la vida del paciente

pueden verse en peligro. Es decir, el cuidador se constituye en un sustituto de la

mayoría de las facultades que pierde el paciente y ello impone una dedicación durante

gran parte del día y de la noche (Pinto, Barrera & Sánchez, 2005), exponiéndole al

agotamiento físico y mental, así como al desgaste familiar (Peinado & Garcés, 1998).

Retomando nuestra discusión previa, es necesario puntualizar el concepto de

sobrecarga que se remonta a la década de 1960, específicamente a un trabajo realizado

con el fin de conocer cómo afectaba a la familia y la vida doméstica la convivencia con

estos pacientes (Grad & Sainsbury, 1963), posterior a esto la necesidad era otra, la de

investigar el impacto de ésta forma de cuidado geriátrico en distintas perspectivas de

vida, tales como la afectiva, psicológica, económica y familiar (Hoening & Hamilton,

1965, 1967). Gracias a estos trabajos de investigación nacieron las primeras

distinciones entre carga objetiva y carga subjetiva, en este orden se hace referencia a

los efectos concretos sobre la vida doméstica y a los sentimientos o actitudes hacia la

convivencia con un familiar con problemas de demencia tipo Alzheimer (Stull, 1996).
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 15

Posterior a esto, Zarit y sus colaboradores definieron la carga de los cuidadores

como la clave del mantenimiento de las personas con demencia en la comunidad y a

raíz de esto se inventaron un procedimiento evaluativo, el cual lleva por nombre la

entrevista sobre la carga del cuidador (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980), de

donde emergen las diferentes dimensiones de carga, entre estas se encuentran los costos

económicos, la carga física, carga interpersonal, y social.

Por lo general, las mujeres cuidadoras superan en número a los hombres y, en

directa proporción, la sobrecarga afecta a más mujeres que a hombres, puesto que ellas

se comprometen emocionalmente más que el varón; se conjetura que ello se debe a que

los roles sociales y las normas culturales de género motivan una mayor disposición de

las mujeres hacia el cuidado de los hombres que a la inversa (Ungerson, 1987).

Otro aspecto a tener en cuenta es la edad del cuidador y su vínculo o relación

familiar con el enfermo. En relación el primer elemento, algunos autores han señalado

que por lo regular quienes realizan el acto de cuidar suelen ser familiares de mediana

edad (Espin, 2008), es decir, que la mayor parte de los enfermos de demencia son

personas mayores o pertenecientes al grupo de la tercera edad, cuidados por personas de

edades aproximadas entre 40 y 50 años de edad, rango distintivo de la mediana edad.

Continuando con los vínculos familiares, Espin (2008), señala que las parejas de

enfermos de demencia —en particular tipo Alzheimer— padecen menos sobrecarga que

las hijas o nueras y se estima que la sobrecarga es mucho más intensa en la medida en
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 16

que la relación o vínculo familiar entre cuidador y enfermo es más lejana. A ello hay

que añadir que cuando el cuidador tiene hijos o miembros familiares que también

requieren atención, la sobrecarga se hace mayor.

Adicionalmente, cuando el enfermo requiere de un número cada vez mayor de

horas de atención, el cuidador debe faltar a sus obligaciones laborales, familiares y

sociales lo cual reduce sus ingresos y sus oportunidades de contacto social (Rojas-

Martínez, 2007). De esta forma el cuidador se convierte en una persona que se

encuentra generalmente obligado a suprimir sus tareas, hábitos y hobbies por la

atención y disposición de tiempo que requiere el enfermo.

No cabe duda que el cuidador es una persona sumamente importante para el

enfermo demenciado precisamente por las limitaciones que esta enfermedad impone al

paciente, hasta el punto de llegar a una situación en donde no se goza de una calidad de

vida suficiente (Giraldo & Franco, 2006), en este sentido, el cuidador se convierte en el

vigía del paciente y es quien debe tomar decisiones por éste, puesto que la demencia

afecta el funcionamiento cognitivo del enfermo, con lo cual es muy probable que la

toma de decisiones, aun las más elementales, se vea afectada, lo que hace más difícil el

manejo del paciente aumentándole presiones al cuidador. A todo esto hay que añadir los

síntomas conductuales, cognitivos y psicológicos asociados a la demencia (SCPD), los

cuales se hacen presentes entre el 50% y el 85% de los casos (Feldman, 2004) —

seguidos de la apatía, irritabilidad, agresividad y depresión, con un 60%— y que


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 17

también inciden en el cuidador, llegando a generar en él una alta variabilidad de estados

de ánimo.

En términos generales, el deterioro cognitivo sumado a los SCPD aumentan la

dependencia del enfermo en relación con su cuidador e induce al desgaste de éste

último, es en este momento donde se habla de sobrecarga para aludir al estado físico,

emocional y psicológico deteriorado de quien cuida, situación que puede conllevar a

estados de estrés, ansiedad y depresión que afecta indefectiblemente su calidad de vida

(Artaso, Goñi & Biurrun, 2004) sin mencionar el factor económico que de una u otra

manera incide también en la actividad del cuidador.

El fenómeno de la sobrecarga implica la (co)existencia de diversos síndromes o

problemáticas en los cuidadores de pacientes con demencia, siendo comunes las

manifestaciones de depresión, ansiedad, sentimientos de culpa e impotencia y el

aislamiento social (Arango-Lasprilla, Rogers & Fernández-Guinea, 2003). Sumado a

esto las condiciones particulares de cada cuidador influyen de manera directa puesto

que la situación no le permite tomarse un tiempo libre para descansar, lo que lo hace

olvidarse de sí mismo, abandonar los hobbies y las actividades que realizaba siendo

poco probable que haya un espacio para el desarrollo de actividades recreativas (Roig et

al., 1998).

Este panorama expresa rápidamente las dificultades que afronta el cuidador

producto de su dedicación a la atención de un enfermo con condiciones tan particulares


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 18

como las del individuo demenciado, lo cual también denota la necesidad por parte de

los cuidadores de contar con un mínimo de habilidades personales y cognitivas que le

permitan el manejo propicio de las situaciones que enfrenta en su jornada diría al

servicio de su familiar o amigo. En este sentido, el cuidado informal plantea muchos

retos para quien cuida, en especial porque la sobrecarga puede ser más intensa entre los

cuidadores informales al no contar con conocimientos y habilidades profesionales

mínimas para el manejo de los pacientes.

Resulta entonces indispensable, que los cuidadores informales adquieran la

suficiente instrucción sobre indicadores de la enfermedad y sobre formas de manejo,

con el fin de prevenir situaciones de difícil manejo y brindar al paciente las mejores

garantías dentro de sus condiciones físicas y mentales, además de contribuir al cuidado

de la propia salud psicológica, física y emocional de los cuidadores (Ávila-Toscano et

al., 2010). Precisamente, a continuación se disten las propiedades asociadas a tales

habilidades esperadas en un cuidador.

2.4 Habilidades de Cuidado

Las habilidades de cuidado son el potencial de cuidado que tiene la persona que

asume el rol de cuidador principal de un familiar o persona importante que se encuentra

en una situación de incapacidad o presenta una enfermedad crónica discapacitante

(Barrera, Blanco et al., 2006). Para poder desarrollar óptimamente el rol de cuidador

principal de un enfermo se necesita tener en buena disposición la dimensión


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 19

cognoscitiva y la actitudinal, identificadas, reconocidas y medidas según indicadores de

conocimiento, valor y paciencia que Ngozi O. Nkongho ha trabajado. De esta forma la

habilidad puede medirse a través de la comunicación directa con el cuidador (Nkongho,

1990).

De acuerdo con Nkongho (1990) las habilidades descritas se diferencian de

forma precisa por su forma de manifestación y las implicaciones de las mismas: el

conocimiento por ejemplo, está caracterizado por la presencia de sentimientos positivos

y de una actitud favorable para poder atender y proteger al paciente; el valor hace

referencia a la preocupación existente en el cuidador al saber que alguien depende de su

cuidado al igual que la sensación de valentía a enfrentarse a un proceso desconocido;

entretanto, la paciencia se entiende básicamente como la predisposición de cuidar al

paciente de manera empática (Berdejo & Parra, 2008).

Asumir el cuidado de un enfermo requiere del desarrollo, por parte de quien

cuida, de estas habilidades cuya relevancia estriba en la capacidad de tomar decisiones

(Pinto & Sánchez, 2003) frente a la tarea asumida; al respecto de las habilidades de

cuidado hay estudios diversos, por ejemplo, Ávila-Toscano et al. (2010), evaluaron 32

cuidadores de pacientes con demencia en una ciudad del Caribe colombiano, sus

resultados identificaron que las personas dedicadas a cuidar manifestaban suficiente

conocimiento y disposición para desarrollar la labor, sin embargo tales rasgos se

apreciaron más en los cuidadores más expertos, mientras que los jóvenes mostraron

bajo rendimiento en sus habilidades.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 20

En otro estudio llevado a cabo en la ciudad de Cúcuta (Colombia), esta vez con

cuidadores de pacientes con diversas afecciones crónicas, se sometió a un grupo de 40

participantes a un programa formativo a través del cual se les instruía en habilidades

para cuidar. Al inicio del estudio 72.5% de los cuidadores carecían de un nivel propicio

de habilidad para la atención del paciente, siendo el conocimiento la habilidad menos

frecuente seguido del valor y la paciencia; esto demuestra que los cuidadores per se

carecen de las suficientes destrezas que les permitan el ofrecimiento de un cuidado

efectivo y propicio para mejorar la salud del enfermo, así como para protegerse de la

sobrecarga y la tensión psicoemocional. Tras la intervención educativa propuesta por

los investigadores se observó un importante aumento del valor de los cuidadores, por su

parte, la paciencia y el conocimiento mostraron un aumento moderado si bien lo mismo

se explicó producto de un nivel de educación bastante reducido en los participantes.

Por otra parte, en una investigación similar realizada en la ciudad de Bogotá,

con 250 cuidadores familiares, la mitad de los mismos formaba parte del programa de

formación “Cuidando a los cuidadores” y el resto no estaba incluido en dicho programa.

Inicialmente se observaron datos homogéneos en ambos grupos en la evaluación previa

a la intervención, sin embargo, tras una intervención de 10 semanas se observó un

incremento en el nivel de conocimiento de los participantes formados en el programa,

así mismo, este grupo mostró mayor nivel de paciencia, esta habilidad así como el nivel

total de habilidades (la evaluación ponderada de las tres habilidades de cuidado)

mostraron diferencias significativas entre el grupo intervenido y el grupo control,

siendo más altas en el primero (Barrera, Pinto & Sánchez, 2006a).


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 21

Estos resultados, si bien demuestran que el desarrollo de programas puede ser

efectivo para lograr mejoras en las habilidades de cuidado también coinciden en

demostrar que previo a estos procedimientos, los cuidadores informales carecen de

adecuadas acciones que les permitan realizar esta tarea, la evidencia al respecto es

contundente, incluso a nivel comparativo entre naciones, Barrera, Blanco et al. (2006),

evaluaron cuidadores informales de Colombia, Argentina y Guatemala entre quienes

hallaron resultados muy similares de habilidades, las cuales estaban por debajo de lo

esperado en consideración del tiempo ejercido en el cuidado y la experiencia obtenida

durante el mismo, alrededor del 68 al 74% de los cuidadores carecían de las habilidades

descritas y adicionalmente, se identificó entre los mismos percepciones negativas sobre

su desempeño como cuidadores.

De esta forma se hace primordial reconocer que en su mayoría los enfermos de

demencia habitan con sus familias y que sus cuidadores se encuentran vulnerables al

ejercicio, de tal manera que resulta necesario observar la habilidad de cuidado de quien

cuida a través del sistema familiar, para que en un futuro sea un método útil para el

desarrollo de las habilidades de apoyo para el cuidador y así afrontar el problema que

aqueja al mismo y la relación con el cuidado (Lubkin, 1998).

Identificar a los cuidadores como parte esencial del sistema del cuidado de la

salud demanda aceptar su potencial, habilidades y limitaciones (Sánchez, 2003) para lo

que es menester brindarle herramientas para mejorar sus habilidades, puesto que existe

la necesidad de mejorar la capacidad de afrontamiento de manera que se satisfagan los


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 22

requerimientos de la persona enferma, se responda a la situación familiar efectivamente,

se mantenga la salud del cuidador en buen estado y se conserve una buena relación

cuidador-persona cuidada, además de que el cuidado continúe con la planificación de su

futuro y el de su grupo familiar (Griffin, 1993).

3. Planteamiento del Problema

La cifra de población que envejece a nivel mundial (mayores de 65 años) ha

venido creciendo desde el año 1950, ya en el 2000 el número ascendía a 419 millones y

desde entonces el crecimiento es de 8 millones por año (Pérez, et al., 2013), mientras

que desde 2030 se espera que el crecimiento anual sea de 24 millones (Organización

Panamericana de la Salud, 2002).

Este crecimiento implica también un aumento de población expuesta a

condiciones perniciosas diversas entre las cuales sobresale la demencia, dado que es

una enfermedad que afecta a la población anciana y cuyo crecimiento también ha sido

significativo; se espera que para el año 2025 el número de personas con demencia en

países en desarrollo sea de 24 millones (Espin, 2008). Consecuentemente, el número de

cuidadores informales también experimentará un crecimiento importante en la medida

que la demencia como condición neurodegenerativa demanda del servicio de un

cuidado —generalmente familiar— que ofrezca atención al enfermo.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 23

¿Está la sociedad preparada para una realidad de dependencia y codependencia

de cuidados? ¿Los sistemas sanitarios de los países en desarrollo poseen planes

adecuados de atención y contingencia que incluyan el cuidado del cuidador? ¿Hay un

adecuado dimensionamiento del alto impacto y coste social y económico que representa

la actividad del cuidado informal del paciente demenciado cuando el cuidador carece de

destrezas suficientes para esta responsabilidad de orden sanitario? Lamentablemente las

respuestas a estos interrogantes no son positivas en la medida que, la evidencia

investigativa al respecto demuestra un panorama de afección psicosocial para los

cuidadores informales, quienes están expuestos a numerosas enfermedades físicas y

psicológicas derivadas de las exigencias de un cuidado para el cual no están preparados

y que además suelen asumir sin soporte sociofamiliar y sanitario alguno.

Desde hace ya varios años se viene resaltando la importancia del análisis de la

dinámica entre el binomio cuidador-paciente (Sánchez, 2001); puesto que dependiendo

de la interrelación establecida durante el proceso de cuidado se verán afectadas distintas

esferas de la vida de los individuos antes mencionados, por un lado el cuidador sufre

toda clase de cambios y alteraciones de u orden normal de vida, y por el otro los efectos

de un cuidado —que si bien puede ser abnegado, pero— sin preparación suficiente,

pueden ser a la larga perjudiciales para el enfermo mismo.

En tal sentido, analizar la realidad psicosocial y de salud de los cuidadores está

ligado estrechamente a la consideración de ciertas características de la personalidad de

quien asume el rol de cuidador, específicamente con el área de valores, es decir, sus
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 24

habilidades para cuidar, las cuales, según Nkongho (1990) conforman un conjunto de

características axiológicas que determinan la idoneidad con que un individuo ofrece la

atención a otro. Tales habilidades son esenciales a la hora de comprender cómo cuida el

cuidador y cómo el cuidado ofrecido puede tener elementos adversos que le afecten y

que a su vez afecten al paciente, de allí la importancia de estudiar dichas condiciones.

Todo lo anteriormente mencionado lleva a plantear el siguiente interrogante

como pregunta problema a resolver:

¿Existe relación entre las habilidades del cuidado y la sobrecarga en cuidadores

informales de pacientes con demencia?

4. Objetivos

4.1 Objetivo general

Establecer si existe relación entre las habilidades del cuidado y la sobrecarga en

cuidadores informales de pacientes con demencia

4.2 Objetivos específicos

Identificar los índices de sobrecarga de los participantes de acuerdo a las

características propia de su perfil demográfico.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 25

Determinar el nivel de las habilidades de valor, paciencia y conocimiento de los

cuidadores y las interacciones asociativas existentes entre las mismas.

Probar las posibles relaciones entre la paciencia, el valor y el conocimiento con

los niveles de sobrecarga de los cuidadores.

5. Operacionalización de Variables

La operacionalización de las variables de estudio se encuentra descrita en las

Tablas 1 y 2.

Tabla 1.
Operacionalización de la variable habilidad de cuidado.
Variable Tipo de Operacionalización
variable
Es la capacidad de ayudar a otros a crecer y
Habilidad de Cualitativa actualizarse a sí mismo en un proceso de relación
cuidado Discreta con alguien que involucra desarrollo (Nkongho,
1999).
Indicador Nivel de Unidad de medición
medición
Paciencia
Conocimiento Ordinal Grados de satisfacción (Escala tipo Likert)
Valor
Índice de medición Valor
1. Nivel general de habilidad
Alto 148-111 Puntos
Medio 110-74 Puntos
Bajo 73-37 Puntos
2. Nivel de Conocimiento
Alto 56-43 Puntos
Medio 42-28 Puntos
Bajo 27-14 Puntos
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 26

3. Nivel de valor
Alto 52-40 Puntos
Medio 39-26 Puntos
Bajo 25-13 Puntos
4.Nivel de Paciencia
Alto 40-30 Puntos
Medio 29-20 Puntos
Bajo 21-10 Puntos

Tabla 2.
Operacionalización de la variable Sobrecarga
Variable Tipo de Operacionalización
variable
Grado en que los cuidadores perciben que su
Cualitativa salud, su vida social y personal y su situación
Sobrecarga
Discreta económica cambia por el hecho de cuidar a
alguien (Zarit, Cheri & Boutselis, 1996).
Indicador Nivel de Unidad de medición
medición
Cansancio, problemas
Grados de satisfacción (Escala
económicos, preocupación, Ordinal
tipo Likert)
pérdida de control, etc.
Índice de medición Valor
No sobrecarga <47
Sobrecarga Leve 47 – 55
Sobrecarga intensa >55

6. Metodología

6.1 Diseño

Se desarrolló un estudio ex post facto de corte transversal con enfoque

cuantitativo, cuya intención se centró en la identificación de las variables de análisis

con el fin de establecer posteriores asociaciones entre las mismas, sin que se produjera

manipulación alguna de las variables estudiadas.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 27

6.2 Participantes

La muestra del estudio estuvo representada por 50 cuidadores informales

seleccionados por muestreo a criterio basados en el antecedente definido por Ávila-

Toscano et al (2010) en su estudio con su cuidadores en el Caribe colombiano, para ello

se seleccionó a personas que cuidaran al menos desde hacía ocho semanas a un paciente

diagnosticado con demencia, los cuidadores debían dedicar al menos tres cuartas partes

del día al cuidado durante mínimo cuatro días semanales, y no debían no poseer

formación en ningún nivel con disciplinas que se relacionaran con el cuidado sanitario.

La selección se hizo indistintamente del nivel de formación y el género de los

participantes.

6.3 Instrumentos

Ficha de datos demográficos. Diseña para el estudio, consiste en una ficha en la

cual se registra información personal de los participantes como edad, género, tiempo

dedicado al cuidado, vínculo con el paciente, estado civil, entre otros datos.

Escala de sobrecarga del cuidador. Diseñado para medir el grado de sobrecarga

experimentada por los cuidadores de ancianos que padecen trastornos, consta de 26

ítems cuyos resultados son calificados en escala de respuesta tipo Likert (1=Nunca —

5= Casi siempre). La consistencia interna del instrumento es de .91 y la fiabilidad tes-


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 28

retest de .86. El cuestionario facilita la detección de dos niveles de sobrecarga: leve

(rango de 47 a 55 puntos) e Intensa (superior a 55 puntos).

Caring Ability Inventory (CAI). Desarrollado por Nkongho (1990), se trata de

un instrumento con amplia difusión y utilización para la medición de habilidad de

cuidado, el cual cuenta además con adaptación a la población colombiana lo que ha

aumentado su popularidad en el país en el estudio de las habilidades de los cuidadores

de pacientes con diversas enfermedades crónicas. El instrumento registra niveles

adecuados en sus propiedades psicométricas con una validez de .80 y una confiabilidad

de .84 Barrera, Pinto & Sánchez, 2006b). El CAI consta de 37 ítems a través de los

cuales se evalúa tres escalas cuya denominación se ajusta a las habilidades de cuidado:

conocimiento (14 ítems), valor (13 ítems) y paciencia (10 ítems). Los resultados

permiten clasificar cada habilidad según su nivel de intensidad en alto, medio y bajo.

6.4 Procedimiento

El desarrollo de esta investigación se ajustó a los procedimientos internacionales

de valoración ética en investigación con seres humanos, de tal forma que los

investigadores implicados en el estudio ajustaron el procedimiento a las disposiciones

legales definidas por la Declaración de Helsinky de la AMM, el Capítulo IV y conexos

de la Ley 911 de 2004 y por el Decreto 1090 de 2006, ambos emanados del Congreso

de la República de Colombia.
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 29

Por su parte, la selección de los participantes se cumplió siguiendo un protocolo

ético de contactos institucionales a través de la institución Casa del Abuelo de la ciudad

de Barranquilla, el cual es un hogar para personas ancianas por medio del cual se

facilitó el contacto inicial con un grupo de cuidadores a quienes se les explicó los

objetivos del estudio con el propósito que autorizaran un encuentro personal con los

investigadores. Surtido este efecto, se procedió a realizar el contacto domiciliario

autorizado telefónicamente por 10 cuidadores, quienes aceptaron voluntaria y

libremente ser parte del estudio en calidad de participantes.

Posteriormente, estos mismos cuidadores sirvieron de informantes al facilitar

información de otros cuidadores a quienes conocían, de manera que una segunda parte

de la muestra (los 40 cuidadores que complementaron la muestra) se completó mediante

bola de nieve.

A todos los cuidadores se les expuso en la visita domiciliaria los objetivos del

estudio, explicando sus alcances y los compromisos de la investigación, de forma que

se obtuvo su consentimiento para participar en la investigación, posteriormente se les

aplicó los instrumentos de manera individual y heteroadministrada, garantizando que el

espacio de la vivienda gozara de completa privacidad para lo cual fue primordial la

propia cooperación del participante. La supervisión del tamizaje estuvo a cargo de un

magíster en psicología mientras que la aplicación de instrumentos fue desarrollada por

dos estudiantes de décimo semestre de esta carrera.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 30

La aplicación de instrumentos se cumplió entre diciembre de 2013 y marzo de

2014.

6.4.1 Análisis de datos

Empleando el software de análisis de datos IBM SPSS Statistics 19, se

desarrolló un análisis descriptivo de todas la variables para reconocer inicialmente el

perfil del cuidador así como el rendimiento de los niveles de sobrecarga y de las

habilidades de cuidado. Se construyeron tablas de contingencia para definir el nivel de

sobrecarga acorde a variables como el género y el estado civil por tratarse de variables

nominales, mientras que las variables cuantitativas (tiempo de ser cuidador, edad, etc.)

se analizaron con los descriptivos (media, desviación estándar, etc.).

Posteriormente se aplicó el coeficiente de correlación de Pearson para los

valores brutos de las habilidades de cuidado con el fin de identificar posibles relaciones

entre las mismas y finalmente, empleando las tres categorías de cada habilidad de

cuidado (alto, medio y bajo) y las tres categorías del análisis de sobrecarga (no

sobrecarga, leve e intensa), se realizó un análisis de relaciones bivariadas con el

coeficiente de Spearman.
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 31

7. Resultados

7.1 Prueba para objetivo 1: Identificar los índices de sobrecarga de los

participantes de acuerdo a las características propias de su perfil demográfico.

El perfil de los cuidadores señaló una mayor frecuencia de mujeres que de

hombres cumpliendo esta tarea, con una media de edad de 46.6 años (DE=11.2), sin

embargo la desviación de la media de edad es amplia dado que se hallaron cuidadores

con rangos extremos de edades que oscilaron entre 24 y 74 años. Los pacientes por su

parte, mostraron una media de edad de 78.2 años (DE=9.8) y en su mayoría contaban

con 64 años o más, a excepción de casos atípicos de pacientes menores de 60 años, uno

con 59 y uno con demencia de inicio temprano quien solo contaba con 46 años, por su

parte, el paciente más añoso registró 97 años de edad. En total se observó que entre el

paciente y el cuidador hay una diferencia aproximada de 20 años, siendo los segundos

más comúnmente menores que su asistido.

El tiempo que llevaban a cargo del cuidado de paciente osciló entre 6 y 120

meses con una media de dos años aproximados dedicado a esta tarea (DE=18.8).

Respecto a sus condición civil, 30% (n=15) eran solteros, 48% (n=24) sostenía algún

tipo de relación conyugal y 22% (n=11) se había separado o divorciado de su pareja,

adicionalmente, 80% (n=40) de los participantes tenía hijos con una media de 1.98

(DE=1.4) y con un mínimo de 1 y máximo de 6.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 32

El nivel de escolaridad señaló resultados dispares con el perfil generalmente

reportado de cuidadores dado que en su mayoría los participantes de la muestra tenían

un buen nivel de formación observándose que 26% (n=13) eran universitarios y 38%

(n=19) técnicos o tecnólogos. Entre tanto, 20% (n=10) había culminado el bachillerato,

solo 8% (n=4) no lo hizo, 6% (n=3) tenía nivel de formación básico en primaria y 2%

(n=1) carecía de nivel de escolaridad.

En cuanto al vínculo sostenido con el paciente, la mayoría de los cuidadores

eran familiares del asistido, 52% (n=26) eran sus hijos, 14% (n=7) eran los padres del

paciente, 10% (n=5) eran cónyuges, 4% (n= 2) eran hermanos e igual porcentaje para

los cuidadores que eran abuelos y para lo que eran nietos, finalmente, 12% (n=6) de los

cuidadores no tenían relación familiar con el paciente.

El cuestionario de sobrecarga de Zarit permitió identificar puntuaciones que

oscilaron entre 11 y 72 con una media de 43 (DE=13.6). Predominaron los cuidadores

con un nivel bajo de sobrecarga equivaliendo al 62% (n=31), mientras que el 38%

restante mostró manifestaciones de desgaste psíquico y emocional en diferente

intensidad; por un lado 18% (n=9) registró sobrecarga leve y por el otro, 20% (n=10)

obtuvo niveles intensos.

Por la diferencia en la selección de muestra entre hombres y mujeres el número

de estas últimas con sobrecarga es mayor, así mismo, de acuerdo al estado civil,

alrededor de la tercera parte de los cuidadores mostró sobrecarga según fueran solteros,
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 33

con unión conyugal o separados/divorciados, es decir, la tercera parte de cuidadores en

cada categoría del estado civil expresó el problema, siendo más intenso entre aquellos

que tenían una relación de pareja (Tabla 3).

Tabla 3.
Distribución de la sobrecarga de acuerdo al género y estado civil de la muestra
Nivel de sobrecarga
Variable demográfica Total
Sin sobrecarga Leve Intensa
Hombre 55.6% (5) 22.2% (2) 22.2% (2) 100% (9)
Mujer 63.4% (26) 17.1% (7) 19.5% (8) 100% (41)
Soltero 66.7% (10) 26.7% (4) 6.7% (1) 100% (15)
Unión conyugal 66.7% (16) 8.3% (2) 25% (6) 100% (24)
Separado 45.5% (5) 27.3% (3) 27.3% (3) 100% (11)

7.2 Prueba para objetivo 2: Determinar el nivel de las habilidades de valor,

paciencia y conocimiento de los cuidadores y las interacciones asociativas

existentes entre las mismas.

Las habilidades de cuidado en los participantes expresaron resultados

llamativos, por una parte, parece sobresalir un mejor rendimiento en la paciencia y el

conocimiento que en la expresión de valor hacia el cuidado.

La Paciencia obtuvo una media de 32.86 (DE=4.7) con valores que oscilaron

entre 9-40, mostrando en sentido general un rendimiento favorable puesto que resultó

con nivel alto en 84% (n=42) de los cuidadores, mientras que el 16% (n=8) restante

puntuó en un nivel moderado.


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 34

La media del Conocimiento también fue favorable (M=43.32; DE=6.7), con

valores que oscilaron entre 23 y 56, reportándose con un nivel alto en 62% (n=31) de

los participantes mientras que 38% (n=19) registró nivel medio.

El Valor fue la habilidad con menos rendimiento, obtuvo una media de 31.56

(DE=6.1) y los valores variaron entre 15-50, su reporte fue alto en tan solo 6% (n=3) de

la muestra, mientras que 78% (n=39) lo reportó como medio y 16% (n=8) como bajo.

El análisis de las interacciones asociativas existentes entre las habilidades

descritas en los cuidadores mostró que la paciencia y el conocimiento se relacionan

significativamente al nivel del 5% (r=.333; p=.018), por su parte, el conocimiento y el

valor no mostraron asociación significativa (r=-.085; p=.557), idéntica situación ocurrió

con las variables paciencia y valor (r=-.018; p=.889).

7.3 Prueba para objetivo 3: Probar las posibles relaciones entre la paciencia, el

valor y el conocimiento con los niveles de sobrecarga de los cuidadores.

Para establecer las asociaciones entre las habilidades y la sobrecarga se

utilizaron los valores obtenidos en los niveles de cada una de estas variables empleando

el coeficiente de Spearman (Tabla 5).


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 35

Tabla 5.
Correlación entre niveles de las habilidades de cuidado y el nivel de
sobrecarga de los participantes
Nivel de habilidades
Estadístico Paciencia Valor Conocimiento
Nivel
r -.101 -.175 .300*
Sobrecarga
p .487 .224 .034
* p<.05

Los resultados señalan que no existe relación entre la sobrecarga de los cuidados

y sus habilidades de paciencia y valor, mientras que se observó relación

estadísticamente significativa con el conocimiento (p<.05).

8. Discusión

Los resultados obtenidos en la presente investigación reafirman el perfil del

cuidador anteriormente descrito y cuyo reporte ha sido común en diversos estudios

nacionales e internacionales (Babarro, Garrido, Díaz, Casquero & Riera, 2004; Llibre,

2002, Moreno, Náder & López de Mesa 2004; Thomas et al., 2006). Los resultados

manifiestan que quien se dedica a realizar la labor de cuidador informal es una persona

en el rango de la mediana edad, quien tiene que lidiar con las necesidades de cuidado

del paciente además de las exigencias de su propia vida, tales como las obligaciones

sociales, laborales, familiares, entre otras (Espín, 2008). De igual forma, en el trabajo

realizado con esta muestra es la mujer quien sigue ejerciendo en su mayoría el rol de

cuidador informal.
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 36

El concepto de cuidar viene desde que nacemos, puesto que quien realiza la

tarea de los cuidados es generalmente la madre, lo que nos hace dependientes de ella

hasta lograr la suficiente edad para ganar autonomía, sin embargo, durante gran parte de

la vida los individuos muestran una necesidad de ser atendidos, cuidados, orientados,

tarea primordialmente envestida en la figura femenina (Vaquiro & Stiepovich, 2010).

Esta es una situación que ha sido extensible para el cuidado que se ofrece a quienes por

su condición de salud así lo requieren; la influencia histórica y cultural repercute en las

decisiones de las mujeres al ser ellas quienes asumen el rol de cuidadores, esta decisión

trae consigo una serie de riesgos y consecuencias como producto del alto nivel de estrés

al cual se exponen, tales como relaciones difíciles con otros miembros de la familia,

ausencia de ganas y concentración en otras labores, sensación de fracaso, desgano,

autocompadecimiento, aislamiento social, entre otra cantidad de sentimientos negativos

(Augsburger, 2003).

Lo que se ha llamado la feminización del cuidado (Vaquiro & Stiepovich, 2010),

es un fenómeno común, repetitivo y “natural” a la situación de la atención informal de

pacientes de muy diversas enfermedades, y sin duda representa un evento que requiere

de vigilancia desde múltiples frentes por cuanto implica bases de orden cultural, así

como efectos de carácter social y sanitario. La consabida polarización del género en los

cuidadores puede obedecer a que la mujer parece más comprometida emocionalmente

con el paciente (Ungerson, 1987), lo que le hace dispuesta a asumir con mayor

dedicación y capacidad de sacrifico en el cuidado de los demás, especialmente si ello

implica la atención de aquellas personas con quienes existe un vínculo sentimental


TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 37

generalmente representado por la familiaridad, en tal sentido, resulta esencial

desarrollar procesos de atención que faciliten reconocer el impacto del cuidado en la

mujer y ofrecer forma más efectivas de protección e inclusión de la cuidadora dentro

del sistema sanitario. Estatalmente también existen responsabilidades a considerar en

dicho proceso, dado que tradicionalmente el Estado ha mostrado un divorcio con el

reconocimiento de la labor socio-sanitaria que cumple el cuidador y particularmente la

mujer como principal individuo que asume esta responsabilidad, ello obliga a la

necesidad de formular políticas que garanticen un sistema de protección que desde lo

sanitario cuide a quien cuida a los enfermos (García-Calvente, Mateo-Ramírez &

Eguiguren, 2004), asumiendo además la necesaria intervención sobre la mujer con sus

particularidades vitales asociadas al género.

Por otro lado, un hallazgo igualmente llamativo en relación al perfil del cuidador

estriba en el nivel formativo de los mismos. La muestra de esta investigación difiere de

otras estudiadas previamente en diferentes contextos en relación al nivel de estudios

alcanzados por los participantes, en el caso de la investigación que nos ocupa los

cuidadores seleccionados poseen un nivel relativamente alto de educación

sobresaliendo el personal con estudios técnicos y tecnológicos así como los individuos

con formación universitaria. Este no es un dato menor, si se consideran las

implicaciones que podría tener la capacitación educativa sobre la habilidad de

conocimiento de quien cuida. Nuestros hallazgos señalan que los cuidadores analizados

obtuvieron un rendimiento muy favorable en relación al conocimiento, lo que podría

entenderse en una relación directa con el nivel de formación, si bien nuestros datos no
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 38

nos permiten corroborar estadísticamente este supuesto, evidencias previas han sugerido

que el nivel de formación del cuidador podría ser una característica esencial para definir

las posibilidades psicológicas de adaptarse a la condición de riesgo que representa el

cuidado informal, así como el desarrollo de afrontamiento ante la misma, todo ello en

virtud que el nivel formativo afecta la capacidad de planificación y la toma de

decisiones (Ávila-Toscano et al., 2010).

En relación a la sobrecarga es notable que la mayoría de los participantes (62%)

mostró un índice bajo de respuesta a la misma por lo cual se considera que no padece

esta condición, sin embargo, no deja ser preocupante que 38% de la muestra haya

mostrado manifestaciones de sobrecarga en un nivel leve (18%) o intenso (20%). Tales

manifestaciones fueron más comunes entre los cuidadores que cuentan con una relación

conyugal activa, lo que parece resultar lógico en la medida que además de las

exigencias del cuidado pueden existir dificultades asociadas a la vida de pareja

derivadas de la responsabilidad asumida. Igualmente, es relevante mencionar que a

pesar de tratarse de una muestra en la que sólo se contó con 9 hombres, 4 de ellos

manifestaron sobrecarga lo que podría sugerir una vulnerabilidad mayor entre los

varones.

En relación a las habilidades de cuidado la puntuación hallada arrojó datos

interesantes, por ejemplo el conocimiento fue la habilidad que obtuvo el mejor

rendimiento, seguida de valores altos en la habilidad de paciencia, mientras que en el

último lugar se ubicó el valor, siendo además la única a habilidad con niveles bajos, lo
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 39

cual sugiere que a pesar de poseer un buen nivel de conocimiento de disposición por

cuidar, los participantes del estudio albergan preocupaciones y experimentan detrimento

de la valentía al enfrentarse a un proceso desconocido (Berdejo & Parra, 2008).

Por su parte, los resultados señalan la existe de relación positiva entre el

conocimiento y la paciencia, es decir, entre más conocimiento muestran los cuidadores

más capacidad de ser pacientes en la realización de la labor de cuidado también es

expresada, y viceversa. Tales condiciones son importantes pues definen dos cualidades

esenciales para asumir funcionalmente el cuidado del paciente demenciado, además

representan elemento que permiten diferenciar el nivel de preparación de un cuidador,

el cual según Griffin (1993), es primordial que este pueda comprender la etiología,

sintomatología y características de la enfermedad y de esta manera aumente su grado de

aceptación y tolerancia a las situaciones derivadas del comportamiento del paciente.

A continuación, otra línea de análisis se nos abre en relación al binomio

conocimiento-sobrecarga, en la media que estas variables muestran una relación

positiva que aunque modesta, es significativa desde el análisis estadístico. Los

resultados evidencian que en la medida que aumenta el conocimiento también hay un

aumento del nivel de sobrecarga de los cuidadores, sin embargo, desde el sentido

común podría esperarse que tal relación fuera inversa al plantear el conocimiento como

una habilidad para confrontar la experiencia de sobrecarga; la aparente contrariedad en

los resultados podría resolverse si se considera que el conocimiento puede incidir en la

forma como el cuidador percibe el futuro del paciente y el suyo propio frente a la tarea
TITULILLO: Habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores informales 40

asumida, es posible conjeturar que el nivel de conocimiento sobre la patología puede

prevenir al cuidador para las fases siguientes de la enfermedad, lo cual le permite el

entendimiento acerca de la evolución, los riesgos y deterioros que se mostrarán con el

progreso de la enfermedad en su familiar. En tal sentido, es esencial reconocer que el

conocimiento per se no parece ser suficiente para realizar una buena labor de cuidado,

por lo tanto se requiere que se fomenten habilidades integrales, es decir, que se den la

paciencia, el valor y el conocimiento en la misma proporción. Es esta una consideración

valiosa de cara a la formulación de programas y planes de atención que se enfoquen en

la instrucción y formación del cuidador en habilidades elementales para su

responsabilidad (Vergara & Ávila-Toscano, 2014).

Ahora bien, es importante reconocer que el presente estudio cuenta con algunas

limitaciones. Inicialmente se trató de una muestra pequeña, la cual incluye cuidadores

con todo tipo de demencias, por lo que es posible que la carga emocional varíe

dependiendo del tipo de patología, de igual manera sucede con la etapa de desarrollo de

la enfermedad, ya que ésta tampoco se controló y resulta factible que el nivel de

sobrecarga varíe en función del grado de deterior del paciente. Así mismo, al tratarse de

una investigación donde se analiza la habilidad del cuidador, es probable que se dé un

aumento en el registro subjetivo la misma cuando los al momento de los participantes

resolver el instrumento de medición.

Al margen de lo expuesto, no cabe duda que los resultados hallados ofrecen un

aporte significativo al estudio del fenómeno, puesto que revelan el estado de las
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habilidades de muchos cuidadores que asumen una responsabilidad de alta exigencia en

especial tratándose de pacientes con una condición clínica neurodegenerativa cuyo

impacto en la salud del paciente y del cuidador es elevado.

Estos resultados recalcan la urgencia socio-sanitaria que representa la atención

del cuidador, toda vez que demuestran al mismo tiempo la necesidad de considerar las

habilidades de cuidado a la hora de crear, planear, estructurar y ejecutar programas de

formación integral para los cuidadores, programas que en un orden ideal de las cosas

deberían ser de Estado. Dicha estrategia ayudaría a minimizar las experiencias

negativas durante el proceso de cuidado informal, lo que redundaría en mejoras a la

calidad de vida en el binomio cuidador-cuidado.

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