Tesis Final Discapacidad Intelectual

UNIVERSIDAD INTERNACIONAL SEK
FACULTAD DE EDUCACIÓN Y CULTURA
PERCEPCIONES DE LOS PADRES Y/O CUIDADORES DE LOS NIÑOS(AS),

JÓVENES Y ADULTOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE LA
AGRUPACIÓN, “AUTISMO E INTEGRACIÓN DE LA COMUNA DE RENAICO”,
DENTRO DE SU ENTORNO SOCIO-CULTURAL
Tesis para optar al grado de Licenciado en Educación y al título de Profesor de

Educación Diferencial especialista en Discapacidad Intelectual.
Estudiantes
Karla Betzabeth Cisterna Parraguez

Judith Andrea Guzmán Romero
Camila Alejandra Mondaca Soto
Docente Guía
Marcela Roxana Badilla Retamal
Los Ángeles 2019.

DEDICATORIA
Mi tesis se la dedico con todo mi amor y cariño a mi hija por los momentos sacrificados
como familia, que requirió el cumplimiento de esta carrera, gracias por entender el
verdadero significado del sacrificio, gracias por estar a mi lado y nunca juzgarme las
veces que no pudimos estar juntas mi princesa. A mis padres por ser una parte primordial
en mi paso como estudiante, por confiar y creer en mí y mis expectativas, por desear y
anhelar siempre lo mejor para mi vida, mi hermana quien me verá como un ejemplo de
que no hay impedimento para lograr las metas propuestas, agradecer a Dios por las
veces que me vi derrotada y le aclamaba ayuda y fuerzas para continuar. Mis abuelos a
quienes les prometí ser una profesional. También dedicar esta tesis a mis amigas, por
apoyarme cuando me vieron exhausta, por extender una palabra de aliento en momentos
difíciles y por el amor brindado día a día. Terminar mencionando a quienes me vieron
empezar esta etapa como estudiante y ahora no se encuentran a mi lado.
Karla Betzabeth Cisterna Parraguez.
Le dedico este nuevo paso a aquel que desde el cielo me inspira, esa persona que
con su ejemplo de trabajo, esfuerzo y perseverancia me enseño todo lo que se y todo lo
que hoy soy, mi querido viejo “Daniel Romero”, un gran hombre del cual estoy y estaré
siempre orgullosa de ser su nieta.
También como no de dicar este logro a un hombre que desde que lo conocí siempre
ha estado ahí para mí, para dar ánimo, consejo. A sido mi gran compañero y apoyo en
2
este proceso, es por eso que también le dedico a mi esposo este triunfo donde juntos
hemos caminado pasando por todas las etapas que se nos han puesto en el camino.
Para ti amor mío, para mis hijos, mi madre y mis ángeles que desde el cielo siempre
me acompañan en todo lo que me propongo.
Uno de mis tantos desafíos y retos fue entrar a la Universidad y llegar a estas
instancias, claro! Terminarlo… Dedicar este futuro logro a mis padres, que siempre
estuvieron y sé que estarán para cada una de las nuevas aventuras que se me van
ocurriendo…
…Los amo con el alma.
A mis amigos, colegas, pololo a Dios y la vida que contribuyen con las buenas causas.
3
AGRADECIMIENTOS
Agradecer a mis padres por darme la oportunidad de estudiar de superarme como
persona y poder llegar a ser una profesional sin su apoyo tanto como económico y
emocional no podría a ver llegad a cumplir mi meta que es ser una profesional, también
agradecer a mi entorno familiar quienes me brindaban de su apoyo, a mis colegas
quienes al saber que empecé a estudiar me felicitaron, y a mi actual jefa quien me ha
brindado de su ayuda, comprensión y poder autorizar realizar mi práctica profesional
como futura docente en mi lugar de trabajo.
Gracias a la vida por este nuevo triunfo, gracias a todas las personas que me apoyaron
y creyeron en la realización de esta tesis.
Karla Betzabeth Cisterna Parraguez
Le agradezco a Dios primeramente por haber me acompañado hasta la etapa final, a
mi madre que siempre me apoyo y a mi esposo que estuvo en cada momento a mi lado,
a esos docentes que nos entregaron el conocimiento necesario para poder lograr ser una
profesional y a todos que de cierta manera me apoyaron ya sea con una palabra de
aliento, con su oración o simplemente un abrazo en aquellos momentos que eran
necesarios. Muchas gracias por haber confiado en mis capacidades.
4
Me es complicado nombrar a cada una de las personas que de una u otra forman han
sido parte de este proceso de formación, muchos… quizás la mayoría no está consientes
de todo el apoyo, y ayuda que me han brindado para llegar a estas instancias. Familia,
amigos, hermanos de la vida, colegas, pololo, a mi centro de practica… mil gracias.
Gracias por la comprensión, porque no han sido los mejores de los años, gracias por
creer en mí y en mis capacidades y que, a pesar de mis ausencias por temas de tiempos,
siempre han estado de forma incondicional para contenerme, para dar un respiro y seguir.
Dando culmine agradecer enormemente a los docentes y compañeras de universidad,
por sobre todo a Judith Guzmán- Karla Cisterna que son parte fundamentar de que
lleguemos a estas instancias, con la mejor disposición, locura y entereza para lograr
nuestro cometido, terminar nuestra carrera.
Gracias totales a cada uno.
5
“Algunas veces la discapacidad es vista como enfermedad
Que crea verdaderos muros sociales.
Los que así ven las cosas
Miran a las personas con discapacidad
Como enfermos y por tanto evaden el
Contacto…”
Héctor Estuardo Del Aguilar Avelar.
6
Índice
Tabla de contenido
UNIVERSIDAD INTERNACIONAL SEK ............................................................................................... 1
FACULTAD DE EDUCACIÓN Y CULTURA ......................................................................................... 1
DEDICATORIA...................................................................................................................................... 2
AGRADECIMIENTOS ........................................................................................................................... 4
RESUMEN .......................................................................................................................................... 11
INTRODUCCIÓN ................................................................................................................................ 13
CAPITULO I ........................................................................................................................................ 16
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA................................................................................................. 16
1. Antecedentes Generales ................................................................................................................ 16
2. Situación Actual.............................................................................................................................. 18
3. Delimitación .................................................................................................................................... 18
4. Justificación..................................................................................................................................... 19
5. Factibilidad de Realización y/o Posibilidades de aplicación de la Investigación ............................ 20
CAPITULO II ....................................................................................................................................... 22
MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL .................................................................................................... 22
1. Discapacidad Intelectual ................................................................................................................ 22
1.1. Tipos de Discapacidad Intelectual ............................................................................................... 24
1.2. Definición de las Habilidades ....................................................................................................... 25
1.3. Características de Niños/as con Discapacidad Intelectual Leve ................................................. 26
1.4. Diagnóstico de Discapacidad Intelectual ..................................................................................... 28
2. Integración ...................................................................................................................................... 32
3. Discapacidad en Chile ................................................................................................................... 33
4. TEA ……………………………………………… .............................................................................. 35
5. Síndrome de Cornelia Lange ......................................................................................................... 36
6. Síndrome de Down......................................................................................................................... 36
7. Socio-Cultural ................................................................................................................................. 37
8. Cuidadores ..................................................................................................................................... 38
10. Calidad de Vida Familiar ............................................................................................................... 40
Capitulo III ........................................................................................................................................... 43
7
MARCO TÉORICO ............................................................................................................................. 43
1. Metodología.................................................................................................................................... 43
2. ANTECEDENTES .......................................................................................................................... 44
1. Tipo de Investigación ..................................................................................................................... 47
2. Diseño de Investigación ................................................................................................................. 47
3. Población de Estudio ..................................................................................................................... 48
4. Muestra ........................................................................................................................................... 49
CAPITULO V ....................................................................................................................................... 54
2.1. Entrevista ..................................................................................................................................... 54
CAPITULO VII ................................................................................................................................... 117
Bibliografía ........................................................................................................................................ 130
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Tabla de Imágenes
Imagen 1.Datos obtenidos entrevista oficina discapacidad Cuadro lógico de resultado N°1….......59
Imagen 2. Datos obtenidos encuesta familia CUADRO N°2…………………………………………….....64
Imagen 3. Datos obtenidos encuesta familia de agrupación “Autismo e Integración” CUADRO N°3…73
Imagen 4. Figura N°1……………………………………………………………………………………………78
Imagen 5. Figura N° 2…………………………………………………………………………………………..78
Imagen 6. Figura N°3……………………………………………………………………………………………79
Imagen 7. Figura N° 4…………………………………………………………………………………………….79
Imagen 8.Figura N° 5…………………………………………………………………………………………….80
Imagen 9. Figura N°6…………………………………………………………………………………………….80
Imagen 10. Figura N° 7………………………………………………………………………………………….81
Imagen 11. Figura N° 8…………………………………………………………………………………………..81
Imagen 12. Figura N° 9………………………………………………………………………………………….82
Imagen 13. Figura N° 10………………………………………………………………………………………..82
Imagen 14. Figura N° 11………………………………………………………………………………………..83
Imagen 15. Figura N° 12………………………………………………………………………………………..83
Imagen 16. Figura N° 13………………………………………………………………………………………….84
Imagen 17. Figura N° 14………………………………………………………………………………………..84
Imagen 18. Figura N° 15…………………………………………………………………………………………85
Imagen 19. Datos encuestado N°1……………………………………………………………………………86
Imagen 20. Datos encuestado N°2…………………………………………………………………………….87
Imagen 23. Datos encuestado N° 5…………………………………………………………………………….91
Imagen 24. Datos encuestado N° 6…………………………………………………………………………….92
Imagen 25. Datos encuestado N°7…………………………………………………………………………….93
Imagen 27. Datos encuestado N° 9……………………………………………………………………………95
Imagen 28. Datos encuestado N° 10………………………………………………………………………….96
Imagen 31. Datos encuestado N° 13…………………………………………………………………………99
9
Imagen 35. Datos encuestado N° 17………………………………………………………………………..103
Imagen 36. Datos encuestado N°18………………………………………………………………………….104
Imagen 37. Datos encuestado N°19…………………………………………………………………………105
Imagen 39. Cuadro N°4 resultado preguntas cerradas……………………………………………………108
Imagen 40. Figura N° 16……………………………………………………………………………………….110
Imagen 41. Figura N° 17……………………………………………………………………………………….110
Imagen 42. Figura N° 18……………………………………………………………………………………….111
Imagen 43. Figura N° 19……………………………………………………………………………………….111
Imagen 44. Firma validación Instrumento N° 1……………………………………………………………..117
Imagen 45. Firma validación Instrumentos N° 2…………………………………………………………….117
10
RESUMEN
Varias agrupaciones de cuidadores y/o padres de niños (as), jóvenes y adultos con
Discapacidad Intelectual en Chile, están tratando de incluir a sus familiares (personas en
situación de discapacidad) dentro de la sociedad, para que puedan ser aceptados y vistos
como personas con derechos e igualdad de oportunidades. Como equipo de tesis,
debido a la problemática que tienen estos cuidadores de PSD 1, nos hemos propuesto
investigar ¿cuál es la percepción que tienen respecto a su entorno sociocultural?, en este
caso dentro de su comuna; si son aceptados, respetados y entendidos dentro de su DI 2,
¿cómo es la respuesta que tienen de los habitantes de la comuna de Renaico al momento
de una descompensación de quienes los integrantes de la “Agrupación Autismo e
Integración” cuidan y protegen?
Para lograr cambiar las percepciones que los integrantes de la agrupación “Autismo e
Integración” de la comuna de Renaico, hemos realizado una ardua investigación;
realizando encuestas tanto a las familias de las PSD¹, y a otros miembros de la comuna
de Renaico (Vecinos, comerciantes, profesores, etc.).
Para complementar nuestra investigación, nos hemos dirigido a un representante de
la Municipalidad de Renaico, en este caso a la encargada de la Oficina de Discapacidad
y poder, a través de ella, crear redes de apoyo entre dirigentes de la agrupación ya
nombrada, el municipio y todas las entidades que puedan ayudar a una mejor integración
social.
1Persona en Situación de Discapacidad 2

DI: Discapacidad Intelectual.
11
En el trascurso de la investigación, nuestro objetivo fue conocer cuál es la percepción
que tienen los padres y/o cuidadores de personas con Discapacidad Intelectual
pertenecientes a la “agrupación Autismo e Integración, sobre la inclusión dentro de la
comuna de Renaico. No obstante, mediante todo el proceso realizado pudimos concluir
que a pesar de que el gobierno se ha esmerado en las leyes para inclusión de las PSD 1,
en la ciudad de Renaico, sus habitantes si bien están informados sobre las discapacidad,
no están preparados para interactuar, incluir en el ámbito socio-cultural a las personas
con discapacidad intelectual y mucho menos de lograr el entendimiento de lo que sucede
con las personas que cuidan de ellos (PSD), también logrando entender que aunque
existen herramientas necesarias, los cuidadores y/o padres que son parte de esta
agrupación se sienten solos, incomprendidos y vistos de manera, muchas veces
segregadora frente a la sociedad.
Palabras Claves: Cuidadores, Discapacidad Intelectual, Inclusión.
12
INTRODUCCIÓN
La discapacidad intelectual antes de 1900 se diagnosticaba en términos de un
conjunto de rasgos que caracterizaban la adaptación de los individuos al entorno social,
usando expresiones tales como "competencia social", "habilidades de entrenamiento",
"normas sociales", "capacidad de arreglárselas por uno mismo en la vida" y
"adaptabilidad al entorno" (Nihira, 1999).
La investigación está centrada en las percepciones que tienen las familias con niños,
niñas, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, de su entorno socio-cultural o
comunitario, las cuales pueden ser un aporte a la calidad de vida.
La búsqueda de apoyos como recursos y estrategias que mejoran el funcionamiento
humano (Luckasson et al., 2002), es así como los cuidadores y/o padres hacen referencia
a la necesidad de poder obtener los recursos y apoyos apropiados a un tiempo
prolongado para la mejora de la vida de las personas con discapacidad intelectual.
Como equipo de planificación nos centramos exclusivamente en lo que las personas
pueden o no pueden apreciar en la variedad de entornos en las que se desenvuelven y,
en consecuencia, entrelazarlos con las Redes de Apoyo existentes dentro de su comuna,
con el fin de que puedan ser escuchadas, obtener capacitación para incentivar a los
padres y/o cuidadores a que le den más autonomía a sus hijo e hijas y/o familiar, se
adapten a la sociedad que los rodea.
La ley de inclusión, N° 20.422 contempla, en cuanto a edificaciones, trabajo, educación
y otros, para la inclusión social de las personas con discapacidad. A través de esta ley
nos tomamos para difundir los derechos que los integrantes de la agrupación con
discapacidad intelectual esta sujetos.

13
Los problemas planteados por parte de la directiva de la agrupación, los que
manifestaron la necesidad de recibir orientaciones de cómo vivir el proceso de
independencia y autonomía de sus hijos e hijas, para que ellos puedan ser partícipe y
apoyar de mejor manera la situación, además, encontrar espacios seguros dentro de la
comuna, para que puedan desenvolverse como sujeto de derecho, para que a medida
de lo posible, puedan salir solos sin supervisión de algún miembro de la familia.
Como equipo de tesis vemos la necesidad de crear conciencia en la comuna, del
desconocimiento que existe sobre la discapacidad intelectual y como enfrentarse día a
día a las situaciones que esta conlleva. También damos respuesta a nuestro objetivo
que es “Conocer cuál es la percepción que tienen los padres y/o cuidadores de personas
con Discapacidad Intelectual pertenecientes a la “Agrupación Autismo e Integración”,
dentro de la comuna de Renaico.
Para dicha investigación utilizaremos un enfoque de carácter mixto, con el fin de
recolectar, analizar y vincular datos cuantitativos y cualitativos en el mismo estudio o una
serie de investigaciones para dar respuesta a nuestro planteamiento. La metodología
utilizada en nuestra tesis varían entre una entrevista formal, encuestas realizada a parte
de la comunidad y encuesta a la familia en la que participaron integrantes de la
agrupación. Dentro del desarrollo de nuestro estudio proporcionamos definiciones de:
Discapacidad Intelectual: Según los criterios que se encuentran en el DSM5 la
definen como: “Discapacidad Intelectual (Trastorno del desarrollo intelectual), es un
trastorno que comienza durante el período de desarrollo y que incluye limitaciones del
funcionamiento intelectual como también del comportamiento adaptativo en los dominios

14
conceptual, social y práctico. Se deben cumplir tres criterios: Deficiencias de las
funciones intelectuales, Deficiencia del comportamiento adaptativo, Inicio de las
deficiencias intelectuales. También señala cuatro niveles de gravedad: Leve,
Moderado, Grave y Profundo” (Manuel DSM 5°, pag.33).
Cuidadores: Se define cuidadores como: “aquella persona que asiste o cuida a otra
afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o
impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”
(Flores LJA, Adeva CJ, García MC, Gómez MMP. Psicopatología de los cuidadores
habituales de ancianos. Jano 1997; 3 (1218): 261-272.).
En nuestro análisis de estudio obtuvimos un resultado óptimo en el cual pudimos llegar
a la conclusión, que la comuna de Renaico se necesita poder gestionar más redes de
apoyo pero que favorezcan a la familia, ya que son ellos los que en este tiempo más
necesitan apoyos, tanto psicológicos como económicos, porque, es así como podemos
asegurar un mejor desarrollo personal y social de los niños (as) y jóvenes con
discapacidad intelectual, tanto de la agrupación, como de la comuna de Renaico.
15
CAPITULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1. Antecedentes Generales
Podemos señalar que la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en
Chile, se encuentra en avance; y así mismo se observa que existen una serie de
obstáculos en el camino: entre estos se señalan los legales, culturales y arquitectónicos.
“En la década de los noventa emergen las personas con discapacidad como nuevos
sujetos sociales, se instalan sus temáticas desde lo legal y los hacedores de políticas
modifican su discurso al considerarlos sujetos de derechos ya no invisibilizados” (Avaria,
2002, p.35). El estado de Chile, asume un rol protagónico en esta área, incorporando así,
a distintos ministerios y privados. En este contexto se redacta la Ley Nº 19.284 de
Integración social de las personas con discapacidad, que se encuentra vigente desde el
año 1994. También existen, convenciones y pactos regionales e internacionales,
ratificados por Chile, que buscan resguardar los Derechos Humanos de las personas con
discapacidad. A pesar de todo el trabajo que se ha generado, sociabilizado y
concientizado, “persisten marcadas realidades de exclusión, carencia, abandono, y de
discriminación respecto de amplios sectores de la población que presentan limitaciones
en los planos físico, sensorial, intelectual y psíquico” (Cisternas, 2006, p.5). Existe una
marcada relación “directa” entre discapacidad y pobreza económica en una familia, dado
que los costos que significan; el tratamiento, la necesidad de que un miembro de la familia
cuide a la persona con discapacidad, sea por un período determinado o
permanentemente, sean muy altos. En el caso de las personas con discapacidad
intelectual esto resulta más crítico, ya que existe una tendencia cultural a mantener una
16
actitud sobreprotectora hacia estas personas que no les permite el desarrollo de todo su
potencial, el cual, en muchas ocasiones, podemos observar que ha servido de mucho a
su desarrollo emocional, como así a su entorno más cercano.
Las barreras socio-culturales que aun encontramos en nuestros tiempos, son las que
deben vivir las personas en situación de discapacidad junto a sus familias hoy en día, en
la comuna de Renaico. Es por esto, que nos hemos interesados en ver cuál es la
perspectiva que tienen las familias pertenecientes a la agrupación, “Autismo e Integración
de la comuna de Renaico”, puedan ser participantes activos dentro de su comuna, en
situaciones de vida cotidiana, a su vez proporcionar un ambiente seguro para facilitar el
proceso de independencia y autonomía.
La agrupación, “Autismo e Integración de Renaico”, está compuesta por 11 familias de
las cuales solo 5 siguen activas, con niños, niñas y jóvenes desde los 2 a los 18 años de
edad, con distintos diagnósticos (TEA, Síndrome de Down, Síndrome de Cornelia Lange,
entre otros), debido a la desmotivación que presentan a causas de las problemáticas que
nos manifiestan, expresando que tienen poco apoyo, orientaciones adecuadas para
educar y guiar a sus hijos dentro de su contexto, en la cual en el trayecto de la entrevista
que se les realizó, se observó, un serio problema que ocurre en relación con la localidad
y su familia. Además podemos notar, que sus cuidadores tienden a la sobre-protección
de sus hijos y/o familiar a su cargo, lo que conlleva a que la persona no sea capaz de
afrontar y resolver problemas simples, implicando así problemas de adaptación,
autoestima bajo, inseguridades y tratando de culpar a los demás por sus propios fracasos
o simplemente no se harán cargo de sus actos.
17
Los que protegen en demasía a sus hijos e hijas, queriendo resguardar su seguridad
tanto física como emocional. Además también manifiestan una desorganización que
los lleva a la desmotivación de seguir adelante en su agrupación que es con el fin de
conseguir apoyos tanto profesionales, como materiales.
2. Situación Actual
Es de conocimiento público que en la comuna de Renaico, Región de la Araucanía, se
está implementando la Inclusión en las instituciones (colegios, escuelas, liceos,
municipalidad, CESFAM, etc.), para crear conciencia sobre la importancia que tienen las
personas en situación de discapacidad y con discapacidad en nuestro diario vivir.
Aunque, solo es más tomada en cuenta la discapacidad Motora, y toda aquella es más
visible a la sociedad y menos problemática, siendo dejado de lado a las personas con
discapacidad intelectual. Por eso que a través de esta agrupación, se logra visibilizar a
la comuna de Renaico, logrando la aceptación y la inclusión de las personas con
discapacidad Intelectual, proporcionándoles las herramientas necesarias para lograr
llevar a cabo este proyecto. En este proyecto se incluyeron a las familias, a los niños,
niñas y jóvenes con discapacidad intelectual y logrando el compromiso de algunas
instituciones de apoyar a las familias y cuidadores en la inclusión de sus hijos (as) dentro
de la comunidad.
3. Delimitación
¿Cuál es la Percepción de los padres y/o cuidadores respecto a la inclusión, de los
niños(as), jóvenes y adultos con discapacidad Intelectual, pertenecientes a la

18
“Agrupación, Autismo e Integración” en la dimensión social y cultural dentro de la comuna
de Renaico?
Pregunta subsidiaria
¿Cómo es la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes de la agrupación, Autismo e
Integración de Renaico en el ámbito socio-cultural?
4. Justificación
Es sabido que gracias a la nueva ley de inclusión, N° 20.422 que contempla, en cuanto
a edificaciones, trabajo, educación y otros, para la inclusión social de las personas con
discapacidad. La Municipalidad tiene la obligación de promover la igualdad de
oportunidades, inclusión social, participación y accesibilidad de las personas con
discapacidad que se encuentran en su comuna. Con el fin de producir cambios de actitud
y conducta que propendan a mejorar la calidad de vida de las personas en situación de
discapacidad, se ha desarrollado esta ley.
A medida que los paradigmas van evolucionando, han mejorado la atención y la calidad
de vida de las personas con discapacidad intelectual, surgen también secuelas donde se
ha dejado de lado a los cuidadores de dichas personas a su cargo.
El cuidador familiar es la persona que asume la responsabilidad del cuidado, tomando
partido en decisiones y supervisiones, igualmente se ven expuestos a estrés; producto
de los cambios que deben realizar en su vida cotidiana. Es con este propósito, que hemos
19
querido indagar en la agrupación “Autismo e Integración de Renaico,” y observar que
percepciones tienen con respecto a cómo abordar el tema de la discapacidad intelectual
dentro de su entorno socio cultural y como ellos han podido o no ir incluyendo en los
actos sociales que realiza la comuna donde viven sus hijos y/o familiares, cuales son los
factores que influyen en sus familias, comuna y contexto en general en el que pueden
desenvolverse como personas, el poder concientizar a las autoridades locales y a la
población, es el propósito de que se han creado instituciones y leyes que protegen de
cierta forma a las personas con discapacidad intelectual. Logrando cambios de actitud y
de conducta, que tiendan a mejorar la calidad de vida de este grupo de personas.
La Agrupación Autismo e Integración, a través, de su directiva, de algunos integrantes y
en conjunto con nuestro proyecto de tesis, se propuso este año (2019) poder crear
conciencia en la comuna de Renaico y poder hacer que los niños, niñas, jóvenes y
adultos puedan lograr desenvolverse, relacionarse y hacer todas las actividades básicas
que estén a su alcance sin ser vistos con una mirada distinta o tratados de forma especial,
sino, ser tratados con la mayor normalidad posibles para que se sientan incluidos dentro
de esta sociedad.
5. Factibilidad de Realización y/o Posibilidades de aplicación de la
Investigación
La investigación se llevara a cabo en la comuna de Renaico, Región de la Araucanía,
donde la sede de encuentro es el auditorio del CESFAM y la sede “Socorros Mutuos” de
la misma comuna.
20
Constamos con las herramientas necesarias para realizar y poder desempeñarnos como
profesionales frente a los padres, madres, cuidadores, niños, niñas, jóvenes y adultos de
la agrupación “Autismo e Integración de Renaico”. Las encuestas son
impartidas a las familias involucradas en el proyecto y sus hijos que fluctúan entre los 2
y 18 años de edad y también a una parte de la población (sector comercio, vecinos, etc.),
que es con la que más interactúan a diario los integrantes de esta agrupación. También
se pide audiencia en la municipalidad para poder entrevistar a la encargada de la oficina
de discapacidad.
6. Objetivos
6.1. Objetivos General
Conocer cuál es la percepción que tienen los padres y/o cuidadores de personas con
discapacidad intelectual pertenecientes a la “Agrupación Autismo e Integración”, sobre
la inclusión dentro de la comuna de Renaico.
6.2. Objetivos Específico
21
• Conocer con que redes de apoyo cuentan en la agrupación Autismo e Integración”.
• Conocer la percepción de las personas con discapacidad intelectual, sobre sí mismos
y como se sienten frente a los demás.
• Conocer la percepción de los habitantes de la comuna de Renaico sobre la
discapacidad intelectual y quienes los cuidan.
CAPITULO II
MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL
1. Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se define como la incapacidad o la falta de habilidades en
sus limitaciones de funciones individuales, en el área adaptativa, social de su entorno o
contexto en el que vive, habilidades prácticas y conceptuales, las cuales comienzan antes
de los 18 años de edad.
Según los criterios que se encuentran en el DSM5 la definen como:
“Discapacidad Intelectual (Trastorno del desarrollo intelectual), es un trastorno que
comienza durante el período de desarrollo y que incluye limitaciones del funcionamiento
22
intelectual como también del comportamiento adaptativo en los dominios conceptual,
social y práctico. Se deben cumplir tres criterios: Deficiencias de las funciones
intelectuales. Deficiencia del comportamiento adaptativo. Inicio de las deficiencias
intelectuales. También señala cuatro niveles de gravedad: Leve,
Moderado, Grave y Profundo” (Manuel DSM 5°, pag.33).
Otra de las definiciones de discapacidad: “Se entenderá por discapacidad intelectual
a la presencia de limitaciones sustantivas en el funcionamiento actual del estudiante,
caracterizado por un desempeño intelectual significativamente por debajo de la media
que se da en forma concurrente con limitaciones en su conducta adaptativa, manifestada
en habilidades prácticas, sociales y conceptuales”. (Luckasson & cols., 2002, p. 8).
Si hacemos hincapié a la “dimensión Funcionamiento intelectual, tradicionalmente, las
puntuaciones de CI han sido el criterio en base al cual se ha clasificado a las personas
con discapacidad intelectual diferenciando categorías como las ya conocidas ligera,
moderada, severa y profunda” (Navas, Verdugo & Gómez, 2008, p.5). Sin embargo, la
discapacidad intelectual es un concepto que abarca mucho más que el CI que arrojan las
evaluaciones estandarizadas. A continuación se definen conceptos de discapacidad
intelectual de manera global.
Según la American Psychiatric Association plantea la “discapacidad intelectual (trastorno
del desarrollo intelectual) como un trastorno que comienza durante el periodo de
desarrollo y que incluye limitaciones del funcionamiento intelectual como también del
comportamiento adaptativo en los dominios conceptual, social y práctico” (2013, p.17).
23
Con lo anteriormente mencionado, se puede destacar que la discapacidad intelectual, al
definirse como un trastorno del desarrollo, suele detectarse tempranamente en la vida de
una persona. Verdugo afirma que la discapacidad intelectual “se caracteriza por
limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta
adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales,
sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” (2011, p.25)
Finalmente se puede concluir que la discapacidad intelectual representa algunas
limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en las habilidades
adaptativas, ya sean conceptuales, sociales o prácticas, estas habilidades son
aprendidas para funcionar en la vida diaria y son fundamentales también para el
desarrollo integral de las personas.
1.1. Tipos de Discapacidad Intelectual
La clasificación de la discapacidad intelectual del rendimiento intelectual en base al
coeficiente intelectual, según el Decreto 170 se considera lo siguientes:
Categoría Rango puntaje C.I
Discapacidad Intelectual leve 50-69
Discapacidad Intelectual Moderada 35-49
Discapacidad Intelectual Grave o 20-34
Severa
Discapacidad Intelectual Profunda Por debajo de 20
Fuente: Decreto 170, Articulo 58, basado en clasificación CIE-10 (2009, p. 5).
24
1.2. Definición de las Habilidades
Según Luckasson et al. El coeficiente intelectual es medido a través del
“razonamiento, planificación, solución de problema, pensar de manera abstracta,
comprender ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia” (2002,
p. 40). La dimensión de las habilidades adaptativas forma parte del
funcionamiento intelectual, estas son:
 Habilidades conceptuales: lenguaje (expresivo y receptivo), lectura y
escritura, conceptos de dinero, autodirección.
 Habilidades sociales: habilidades interpersonales, responsabilidad,
autoestima, credulidad (probabilidades de ser engañado o manipulado),
ingenuidad, sigue las reglas, obedece las leyes, evita la victimización.
 Habilidades prácticas: actividades de la vida diaria

(comida,
transferencia/movilidad, aseo, vestido); actividades instrumentales de la
vida diaria (preparación de comidas, mantenimiento de la casa, transporte,
toma de medicinas, manejo del dinero, uso del teléfono); habilidades
ocupacionales, mantiene entornos seguros. (2002, p. 41,42).
25
1.3. Características de Niños/as con Discapacidad Intelectual Leve
Según la Guía de Consulta de los Criterios de Diagnóstico del DSM-V, indica las
características de la Discapacidad Intelectual Leve dado los niveles en que se encuentre
el niño/a.
1.3.1. Dominio conceptual
En niños de edad preescolar, puede no haber diferencias
conceptuales manifiestas. En niños de edad escolar y en adultos,
existen dificultades en el aprendizaje de aptitudes académicas
relativas a la lectura, la escritura, la aritmética, el tiempo o el dinero,
y se necesita ayuda en uno o más campos para cumplir las
expectativas relacionadas con la edad. En adultos, existe alteración
del pensamiento abstracto, la función ejecutiva (es decir,
planificación, definición de estrategias, determinación de prioridades
y flexibilidad cognitiva) y de la memoria a corto plazo, así como del
uso funcional de las aptitudes académicas (p. ej., leer, manejar el
dinero). Existe un enfoque algo concreto a los problemas y
soluciones en comparación con los grupos de la misma edad (DSM-
V, 2014, p.19)
26
1.3.2. Dominio social
En comparación con los grupos de edad de desarrollo similar, el
individuo es inmaduro en cuanto a las relaciones sociales. Por
ejemplo, puede haber dificultad para percibir de forma precisa las
señales sociales de sus iguales. La comunicación, la conversación y
el lenguaje son más concretos o inmaduros de lo esperado por la
edad. Puede haber dificultades de regulación de la emoción y el
comportamiento de forma apropiada a la edad; estas dificultades son
apreciadas por sus iguales en situaciones sociales. Existe una
comprensión limitada del riesgo en situaciones sociales; el juicio
social es inmaduro para la edad y el individuo corre el riesgo de ser
manipulado por los otros (ingenuidad) (DSM-V, 2014, p.19).
1.3.3. Dominio Práctico
El individuo puede funcionar de forma apropiada a la edad en el
cuidado personal. Los individuos necesitan cierta ayuda con tareas
de la vida cotidiana complejas en comparación con sus iguales. En
la vida adulta, la ayuda implica típicamente la compra, el transporte,
la organización doméstica y del cuidado de los hijos, la preparación
de los alimentos y la gestión bancaria y del dinero. Las habilidades
recreativas son similares a las de los grupos de la misma edad,
aunque el juicio relacionado con el bienestar y la organización del
27
ocio necesita ayuda. En la vida adulta, con frecuencia se observa
competitividad en trabajos que no destacan en habilidades
conceptuales. Los individuos generalmente necesitan ayuda para
tomar decisiones sobre el cuidado de la salud y legales, y para
aprender a realizar de manera competente una vocación que
requiere habilidad. Se necesita típicamente ayuda para criar una
familia. (DSM-V, 2014, p.19)
1.4. Diagnóstico de Discapacidad Intelectual
1.4.1. Profesiones que Participan del Diagnóstico
Según el Decreto Nº 170 en el título II, y artículo 15; “se entenderá por profesional
competente, aquel idóneo que se encuentre inscrito en el Registro Nacional de
Profesionales de la Educación Especial para la Evaluación y Diagnóstico” (2009, p. 4).
En el artículo 16, “suscribe que será requisito para la evaluación diagnóstica que, ésta
sea efectuada por los siguientes profesionales idóneos” (2009, p. 5).
1. Psicólogo.
2. Médico Pediatra.
3. Neurólogo Psiquiatra.
4. Médico Familiar.
5. Profesor de educación especial/Diferencial. (p. 4).
28
1.4.2. Dimensiones de Evaluación de la Discapacidad Intelectual
Según Verdugo un “enfoque multidimensional en la comprensión de la discapacidad
intelectual describe cómo el funcionamiento humano y la presencia de la discapacidad
intelectual implican la interacción dinámica y recíproca entre habilidad intelectual,
conducta adaptativa, salud, participación, contexto y apoyos individualizados.” (2011, p.
41).
El proceso de evaluación diagnóstica además debe ofrecer información de su
funcionamiento en cinco dimensiones que abarcan diferentes aspectos personales y del
ambiente, estas dimensiones son:
1.4.2.1. Habilidades Intelectuales:
Hacen sentido al “razonamiento, planificación, solucionar problemas, pensar de manera
abstracta, comprender ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la
experiencia” (Luckasson et al, 2002, p.40). Más bien refleja una capacidad amplia y
profunda para comprender nuestro entorno, darle sentido a las cosas o averiguar qué
hacer (Verdugo, 2011, p. 44).
1.4.2.2. Conducta Adaptativa:
Se refieren “al conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas aprendidas por
las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson et al, 2002, p.73).
29
Según Verdugo el concepto de habilidades adaptativas implica una serie de habilidades
y ofrece el fundamento para tres puntos claves:
a) La evaluación de la conducta adaptativa se basa en el rendimiento
habitual dé la persona en tareas diarias y circunstancias variables, no
en el rendimiento máximo.
b) Las limitaciones en habilidades adaptativas a menudo coexisten con
puntos fuertes en otras áreas de habilidades adaptativas.
c) Los puntos fuertes y limitaciones de una persona en habilidades
adaptativas deberían ser documentados en el contexto de ambientes
comunitarios típicos de los iguales en edad y asociados con las
necesidades de apoyo individualizadas de la persona (Verdugo, 2011,
p. 45).
1.4.2.3. Salud:
Es considerada desde la perspectiva de la OMS, como un “estado de completo bienestar
físico, mental y social, alude a cualquier condición -física o mental- del estudiante que
altere su salud, afectará su funcionamiento y tendrá repercusión en las otras
dimensiones” (MINEDUC, 2013, p.34).
30
1.4.2.4. Participación, Interacción y Roles Sociales:
Se refiere a las interacciones con los demás y al rol social desempeñado por el
alumno/a en su comunidad. “se evalúa a través de la observación directa de las
interacciones cotidianas que establece con su mundo material y social” (MINEDUC,
2013, p.3). Según Verdugo se puede evaluar a través de “la participación en actividades,
eventos y organizaciones. Interacciones con amigos, familia, compañeros y vecinos.
Roles sociales relacionados con el hogar, el colegio, la comunidad, el trabajo, el ocio y la
diversión” (Verdugo, 2011, p. 46).
1.4.2.5. Contexto:
Se refiere a las condiciones ambientales y culturales en las que el alumno se ve
involucrado diariamente. En esta dimensión se señalan tres aspectos importantes a
considerar a) el espacio social inmediato que incluye a su familia y amigos, b) la
comunidad y las organizaciones e instituciones que prestan servicios sociales,
educativos o de salud; y c) los patrones generales de la cultura y la sociedad en su
conjunto. Verdugo agrega que “esta variedad de entornos es importante para las
personas con DI, ya que frecuentemente determina lo que el individuo está haciendo,
dónde lo está haciendo, cuándo lo está haciendo y con quién” (2011, p. 46).
1.4.3. Instrumento de Evaluación a la Discapacidad Intelectual.
31
 WISC- IV: La medición de coeficiente intelectual en niños es empleado para
su valoración en el rango de edades de 6 años o meses a 16 años con 11
meses en niños y adolescentes. Según los autores hay que mencionar que
el test es el “más actualizado, es idóneo para su utilización, este se divide
en cuatro grandes apartados que representan habilidades intelectuales
generales (Comprensión verbal y Razonamiento perceptivo) y habilidades
de procedimiento (memoria de trabajo y velocidad de procedimiento)”
(Marín, Angeli, & Porto, 2016, p.25).
 WAIS-IV: Para mayores de 16 años y evalúa múltiples dimensiones de la
cognición, “como manipulación de información visual, organización de
información, velocidad del procesamiento de información, entre otras. Esto
ha sido verificado y discutido por el panel de expertos que generó el
instrumento y análisis posteriores” (Lichtenberger & Kaufman, 2009, p.34).
2. Integración
La integración es incorporar a las personas en situación de discapacidad aun grupo o
a la sociedad para que formen parte de él, poder conseguir por este medio la
normalización de las personas con deficiencias y dar herramientas acordes a la
necesidad que los niños, niñas y jóvenes en situación de discapacidad pueda lograr dicha
normalización.
32
Según Blanco plantea que la integración:
“Deriva del principio de normalización, lo que se puede entender como el derecho
de las personas con discapacidad a participar en todos los ámbitos de la sociedad
recibiendo el apoyo que necesitan en el marco de las estructuras comunes de
educación, salud, empleo, ocio y cultura, y servicios sociales, reconociéndoles
los mismos derechos que el resto de la población”
(Blanco, Rosa. “Hacia una escuela para todos y con todos” Boletín del Proyecto
Principal de Educación para América Latina y el Caribe. Oficina Regional de
Educación de UNESCO para América Latina y el Caribe. UNESCO/Santiago.)
3. Discapacidad en Chile
De acuerdo a un estudio que el gobierno de Chile ha realizado (ENDISC-CIF CHILE
2004), nuestra democracia ha sufrido transformaciones importantes en todos los ámbitos,
donde cada día los chilenos hemos comenzado a exigir el acceso y el respeto a los
derechos ciudadanos.
Uno de los sectores que emergió con mayor amplitud se encuentra en la población de
personas con discapacidad para ser favorecidos en los avances hacia una plena
ciudadanía, sin embargo, en Chile hacia un tiempo atrás no disponía de estudios que
33
pudieran orientar las políticas públicas y sociales, en el sentido de conocer la magnitud
que tiene el tema de discapacidad en Chile.
El modelo social del tratamiento de la discapacidad se produce por la adopción y entrada
de la Convención. Nuestro país posee una gama de instrumentos legales, políticos e
institucionales destinados a la integración social de las personas en situación de
discapacidad.
En el año 1990 en Chile se observa una marcada acción pública en beneficio de la
igualdad de oportunidades de las personas en situación de discapacidad, implicando un
cambio en las políticas asistenciales a favor de este grupo de la población, hacia un
enfoque de derechos.
En el año 2004, se realiza el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC),
dotando al país de una base estadística en discapacidad, la que se ajusta a las nuevas
conceptualizaciones aprobadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), siendo
el segundo instrumento de este tipo en Latinoamérica. FONADIS Y MIDEPLAN en este
mismo año impulsan un plan de acción para la Inclusión Social de las personas en
situación de discapacidad (2004-2010).
En el año 2010, se dicta la Ley N°20.422, que “Establece Normas sobre igualdad de
Oportunidades e Inclusión Social de Personas en situación de discapacidad; esta ley
establece una nueva definición de persona en situación de discapacidad, la que
comprende la restricción de participación y las limitaciones para ejercer las actividades
esenciales de la vida diaria que experimentan estas personas. Asimismo, es como la

34
institución encargada de la ejecución de las políticas de discapacidad, el FONADIS 2 es
reemplazado por el Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS).
4. TEA3
El Trastorno del Espectro Autista se relaciona con el desarrollo del cerebro afectando
en la comunicación e interacción social de diferentes contextos, también comprende
patrones de conducta e interés repetitivas, incluye alteraciones en las funciones
cognitivas superiores independientes del potencial intelectual inicial.
Según los criterios que se encuentran en el DSM 5, TEA es:
“Las deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción
social en diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o
por los antecedentes (los ejemplos son ilustrados pero no exhaustivos):
Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían.
Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en
la interacción social varían.
Las deficiencias en el desarrollo.
La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones
de comportamiento restringidos y repetitivos.” (Manual
diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5° edición, pag.50).
2 Fondo Nacional de la Discapacidad

3 Trastorno del Espectro Autista
35
5. Síndrome de Cornelia Lange
El Síndrome de Cornelia Lange es muy poco frecuente, tiene múltiples
malformaciones. Es un trastorno del desarrollo hereditario, con trasmisión dominante que
se caracteriza sobre todo por un fenotipo facial distintivo, anomalías en extremidades
superiores y retraso del crecimiento y psicomotor.
Según un artículo de una revista humanista de pediatría de canarias que habla acerca
del trabajo diagnostico que descubrió Brachmann de Lange la define como:
“Un trastorno del desarrollo poco frecuente, heterogéneo genéticamente,
que se define en su forma clásica por hipocrecimiento ante y post-
natalmente, microcefalia, rasgos faciales distintivos, sinofridia e hirsutismo,
retraso mental y micromielia. Se asocian además diversas anomalías
congénitas que pueden afectar a los miembros superiores y a los aparatos
digestivo, cardiovascular, genitourinario, auditivo y
oftalmológico.”(Canarias pediátrica · vol. 38, nº1).
6. Síndrome de Down
Es un retraso en el desarrollo causado por la presencia de un cromosoma adicional o
trisomía par 21. Los niños y niñas con síndrome de Down padecen patologías
especialmente al corazón, sistema digestivo y sistema endocrino. Se caracterizan por
36
presentar hipotonía e hiperlaxitud, sus rasgos físicos son peculiares tales como: cuello
corto, cabeza pequeña (microcefalia), ojos “almendrados”, manos pequeñas y
cuadradas, lengua ojival.
En un artículo se refiere al Síndrome de Down mencionando que:
“Se trata de una anomalía genética consecuencia de la trisomía del
cromosoma 21. Las características diferenciales más importantes son:
Anomalías en la formación interna que pueden traducirse en problemas
cardíacos, digestivos, respiratorios y visuales.
Aspecto físico marcado por un rostro plano, consecuencia de una raíz nasal
deprimida y de la hipoplasia maxilar. Son comunes los ojos achinados
caracterizados por los pliegues de la piel en los párpados. Sus dedos
suelen ser más cortos de lo habitual, especialmente los meñiques.
Y su musculatura no está del todo desarrollada.
Discapacidades mentales de distinto grado que dificultan en mayor o menor
medida el aprendizaje.” (Artículo revista living suavine/magazine).
7. Socio-Cultural
Es la interacción que un individuo realiza con otro o con grupo determinado, utilizando
el término socio cultural para hacer referencia a cualquier proceso o fenómeno
relacionado con los aspectos sociales y culturales de una comunidad.
37
Por influencia del marxismo, Vigotsky indica que para comprender la psiquis y la
conciencia se debe analizar la vida de la persona y las condiciones reales de su
existencia, pues la con-ciencia es “un reflejo subjetivo de la realidad objetiva y para
analizarla se debe tomar como un producto sociocultural e histórico, a partir de una
concepción dialéctica del desarrollo” (Matos, 1996, p.3).
Lev Vigotsky señala “que un comportamiento sólo puede ser entendido si se estudian
sus fases, su cambio, es decir; su historia, señalando que las funciones superiores del
pensamiento son producto de la interacción cultural.”(Vygotsky, 1979). Carrera,
Mazzarella, Clemen, Vygotsky: enfoque sociocultural. Educare [en linea] 2001, 5
(abriljunio).
8. Cuidadores
Se define cuidadores como: “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de
cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el
desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales” (Flores LJA,
Adeva CJ, García MC, Gómez MMP. Psicopatología de los cuidadores habituales de
ancianos. Jano 1997; 3 (1218): 261-272.).
Por lo tanto, cuidadores son personas o instituciones que se hacen cargo de las
personas con algún nivel de dependencia. Son padres, madres, familiares, voluntarios o
a contrato (pagado), son denominados cuidadores informales.
38
El principal rol del cuidador, comprendido como aquel individuo que dedica una gran parte
de su tiempo, medido en horas al día, al cuidado de un familiar y que realiza las tareas
de cuidado, por lo habitual sin remuneración económica y sin contar con la capacitación
adecuada, corresponde a una actividad intensa, constante y cambiante, que exige una
readaptación de la rutina diaria. Al mismo tiempo, el requerimiento del apoyo de una
persona con dependencia, tiende por lo general a dificultar que el cuidador desarrolle su
vida habitual, en la medida que para poder responder al avance progresivo del deterioro
físico y/o mental, deberá destinar una serie de recursos, especialmente tiempo y dinero,
en pos del bienestar de éstos, los cuales serán además incrementados conforme
avanzan los años.
8.1. Los cuidadores en chile
Según se cree para que las personas con discapacidad y dependencia puedan
participar en la sociedad en igualdad de oportunidades, es vital que aquellas personas
que las cuidan no tengan que pagar un costo tan alto por cuidar de un ser querido.
Necesitamos cuidar al cuidador y darle los apoyos necesarios para que esta tarea no sea
sinónimo de sacrificio y postergación.
En Chile existen una agrupación de cuidadoras informales la que está formada por un
grupo de mujeres que se dedican a cuidar a algún familiar con dependencia, este grupo
fue formado debido a la necesidad de ser conocidas ya que se siente una parte de la
sociedad invisible.
39
Nuestro país tiene un programa llamado “Chile Cuida”, es parte del sistema de protección
social y entrega apoyo a las personas en situación de dependencia, sus cuidadores y
cuidadoras, sus hogares y su red de apoyo. En el año 2018 se pretende llegar a más
comunas con este apoyo necesario.
9. Familia
El concepto aceptado por la sociedad actualmente de la familia es de gran relevancia
para la comprensión de esta investigación y nos permite comprender la importancia del
rol que ésta cumple en la autonomía de la persona con discapacidad intelectual. La
familia se considera el primer agente socializador por excelencia en la vida de la persona,
es el primer entorno natural en donde los miembros que la componen evolucionan y se
desarrollan.
Tomando los aportes de Rojas (1998) considera que la familia es la red prevalente de
pertenencia del ser humano donde se les otorga identidad a los integrantes. Asimismo
plantea que lo familiar se constituye en base a reglas que ordenan, donde las mismas
ejercen sentidos a los sujetos.
10. Calidad de Vida Familiar
40
Calidad de vida es un estado de satisfacción general, derivado de la realización de las
potencialidades de la persona. Posee aspectos subjetivos y aspectos objetivos. Es una
sensación subjetiva de bienestar físico, psicológico y social. Incluye como aspectos
subjetivos la intimidad, la expresión emocional, la seguridad percibida, la productividad
personal y la salud objetiva. Como aspectos objetivos el bienestar material, las
relaciones armónicas con el ambiente físico y social y con la comunidad, y la salud
objetivamente percibida. En esta definición hay algunos aspectos que podemos señalar,
en primer lugar que calidad de vida es un estado de satisfacción general, que surge de
realizar las potencialidades que el individuo posee. Realización personal y calidad de
vida son dos aspectos que se han ligado, y que sin duda están altamente
correlacionados.
Las familias tienen retos y necesidades en múltiples niveles que van desde la
búsqueda e interacción con profesionales especializados (Bailey, Golden, Roberts, Ford,
2007), a posibles cambios en la cohesión familiar, roles y reglas familiares, efectos
emocionales en los miembros, alteraciones en la vida social (Karasavvidis, Avgerinou,
Lianou, Priftis, Lianou, Siamaga, 2011); y tocan por supuesto la esfera financiera, las
relaciones con los hermanos, maritales, además de las preocupaciones por el futuro
(Hauskov, Sov, Sahl (2011).
El estrés percibido por los padres y/o cuidadores que pertenecen a la agrupación en
investigación, adicionalmente puede provenir de su percepción de incapacidad para
adaptarse a las demandas cotidianas del hijo o familiar acargo, y todo ello incide
negativamente en las prácticas habituales de crianza. En conjunto estos factores, entre
41
otros, influyen para que se experimente un sentido de pérdida del control de la situación
e incertidumbre (Karasavvidis et al. 2011).
11. SENADIS4
El Servicio Nacional de la Discapacidad, SENADIS, fue creado por mandato de la
Ley Nº20.422 que Establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social
de Personas con Discapacidad, normativa publicada en el Diario Oficial el 10 de febrero
de 2010.
Este aporta a la agrupación oportunidades el cual brinda apoyos, donde constituye sus
derechos, mejora su autonomía personal y desarrollar una vida independiente, así
también eliminar cualquier tipo de discriminación.
4 SENADIS : Servicio Nacional de la Discapacidad

42
Capitulo III
MARCO TÉORICO
1. Metodología
La metodología utilizada durante esta investigación, tiene carácter descriptivo y social-
cultural siendo de tipo mixto enfocado en lo cualitativo-cuantitativo. Emerge como un
interés inclusivo, el cual pretende expresar las interpretaciones y análisis pertinente de
las vivencias de la agrupación, Autismo e Integración de Renaico, las interrelaciones con
ellos y se adentra en sus emociones, hábitos, pensamientos y acciones.
El análisis es fundamental para proponer un diseño de campo, ya que este se enfoca en
lo cualitativo y cuantitativo para la recolección de datos, orientando a la comprensión, lo
pragmático, con una visión holística, para generar la hipótesis y dar respuesta a la
necesidad centrada en los significados que los sujetos le otorgan a la realidad particular
y especifica en la que habitan; por lo que dicho método permitirá conocer subjetivamente
los hechos planteados, ya que:
La investigación a desarrollar, tiene como objetivo primordial Conocer cuál es la
percepción que tienen los padres y/o cuidadores de personas con Discapacidad
43
Intelectual pertenecientes a la Agrupación Autismo e Integración, sobre la inclusión
dentro de la comuna de Renaico
Es por esto, que para lograr cumplir con los objetivos propuestos, el estudio se focalizará
en un paradigma mixto, permitiendo comprender de forma crítica y analítica la
problemática existente dentro de la comuna que afectan a la agrupación de Autismo e
integración de Renaico, el cual pretende:
Profundizar los conocimientos y comprensión frente a la vida, siendo el propósito que
adquieran una autonomía y aceptación de la comunidad, y hacer que esta medite y
concluya que la “La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos
que la discapacidad te presenta” (Jim Abbott.).
2. ANTECEDENTES
Antecedentes Generales de la Agrupación “Autismo e Integración”
Esta agrupación nace el 16 de abril del 2018, conformándose por alrededor de
veinticinco socios, los cuales principalmente son padres, cuidadores informales, amigos
y/o personas con deseo de poder colaborar.
Es creada con la finalidad de ayudar a los niños, niñas y jóvenes de la comuna a la
hora de enfrentar diversas situaciones que puedan ir presentándose en el diario vivir,
además de brindar apoyo mutuo y buscar redes de apoyo para poder establecer lazos
tanto con oficina de discapacidad, como CESFAM de la comuna, y así favorecer un
desarrollo integral para todos sus integrantes.
44
MISION:
Crear conciencia a la comunidad, en el sentido de que los niños, niñas y jóvenes con
capacidades diferentes tienen los mismos derechos, además de promover el desarrollo
integral de las personas con autismo y Síndrome de Down, Cornelia Lange, etc., que son
algunas de los diagnósticos de parte de los integrantes de esta agrupación.
VISION:
Garantizar un futuro más digno para la población de personas en situación de
discapacidad en Renaico. Prestar a los cuidadores informales, a las personas con
capacidades diferentes una atención global, continuada, flexible y aplicar a entornos
menos restrictivos posibles, a través de la creación, el desarrollo y la optimización de
centros.
3. OFICINA DE DISCAPACIDAD DE LA ILUSTRE MUNICIPALIDAD DE
RENAICO.
Su misión es fortalecer los derechos e inclusión social de las personas en situación de
discapacidad, desde la globalidad de la persona, para hacer cada día una comuna más
inclusiva.
Objetivos:
45
Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas, familias y comunidad
renaiquina en Situación de Discapacidad, a través de un proceso de intervención
psicosocial que promueva la inserción social, laboral y comunitaria.
Asesoría y postulación a beneficios Estatales como ayudas técnicas entre
otros.
Orientación y apoyo en los derechos de las personas en situación de
discapacidad.
CAPITULO IV
MARCO METODOLÓGICO
46
1. Tipo de Investigación
Con enfoque mixto de tipo Descriptivo, con lo cual su aplicación nos permitirá
recolectar datos de los diversos aspectos, dimensiones o componentes del fenómeno a
investigar; utilizando técnicas de recolección como encuestas a los integrantes de la
agrupación, encuestas a la comunidad, entrevistas semi- presenciales y presenciales
para generar luego la hipótesis y realizar la propuesta de trabajo en la agrupación
Autismo e Integración de Renaico, siendo nuestra investigación el punto de partida para
futuros estudios con mayor profundidad.
2. Diseño de Investigación
Trata de interpretar las variables para analizar las problemáticas reales de los
cuidadores informales participes de esta agrupación, para poder integrar a sus hijos e
hijas dentro de los parámetros de la normalidad en la comuna de Renaico.
Shulman 1986, (citado por Marquès, 2010) plantea que: “El conocimiento no crece de
forma natural e inexorable. Crece por las investigaciones de los estudiosos (empíricos,
teóricos, prácticos) y es por tanto una función de los tipos de preguntas formuladas,
problemas planteados y cuestiones estructuradas por aquellos que
investigan”.
Esta investigación se basara en una metodología mixta utilizando los dos enfoques,
cualitativo y cuantitativo, para poder tener una mejor hipótesis sobre los datos
recopilados.
Hernández, Fernández y Baptista (2003) señalan que los diseños mixtos:(…)
representan el más alto grado de integración o combinación entre los enfoques cualitativo
47
y cuantitativo. Ambos se entremezclan o combinan en todo el proceso de investigación,
o, al menos, en la mayoría de sus etapas (…) agrega complejidad al diseño de estudio;
pero contempla todas las ventajas de cada uno de los enfoques. (p. 21).
El diseño que utilizaremos es simultaneo, con una estrategia concurrente de
triangulación, es decir, que en un mismo estudio buscamos confirmar, correlacionar o
corroborar la información recolectada. En la interpretación busca la integración. Se
recopilan datos cuantitativos y cualitativos simultáneamente.
3. Población de Estudio
El grupo seleccionado es la agrupación “Autismo e Integración de Renaico”, el cual
cuenta con un total de 11 familias; de las cuales solo 5 siguen activas, con niños, niñas,
jóvenes y adultos desde los 2 a los 52 años de edad, con distintos diagnósticos (TEA,
Discapacidad Intelectual Leve, Síndrome de Down, Síndrome de Cornelia Lange, entre
otros). Realizan actividades propias del día a día como familias, 2 de las 10 personas
hacen su rutina diaria con sus hijos e hijas llevándolos a todos lados, sacándolos de su
contexto sin un previo anticipo de la actividad que realizarán, donde sin importar su
condición de discapacidad, el que puedan tener una descompensación (problema
conductual), el que los rechacen y miren de manera despectiva igualmente los sacan de
su contexto familiar. Algunos logrando poder que sus hijos e hijas puedan controlar sus
impulsos y adecuarse al entorno en tiempos esporádicos. Otros cuidadores informales
no logran esa interacción debido a la corta edad de sus hijos, siendo echados de algunos
lugares públicos al momento de descompensación de sus hijos e
hijas.
48
Como equipo de tesis hemos querido elegir esta agrupación para estudiarla, ya que
es un tema nuevo para la comunidad de Renaico el poder conocer e incluir a las personas
con discapacidad intelectual, también porque al conocer algunas de las historias de los
cuidadores pudimos evidenciar que existe la necesidad de que conozcan lo que ellos
deben vivir a diario cuidando a sus hijos (as) y parientes a su cargo.
Por todo lo ya mencionado, es que fue interesante para nosotros poder conocer el
grado de satisfacción como de descontento en lo que a inclusión social y cultural de las
personas en situación de discapacidad que están a su cuidado. Porque es importante
poder saber lo que la familia vive en torno a la discapacidad de quienes están a su cargo
y como ellos pueden enfrentar las dificultades que en la sociedad se van presentando
día a día.
4. Muestra
En general se seleccionó a un grupo de 20 personas pertenecientes a la agrupación
en investigación y a un grupo de 20 personas de la comuna de Renaico, un representante
de cada institución, incluidos algunos vecinos (bomberos, CESFAM, municipalidad,
registro civil, Religiones, entre otros). En resumen nuestras encuestas fueron realizadas
con un total de 40 personas de la Comuna de Renaico.
4.1. Criterios de Exclusión
49
Renaico, al ser una comuna de una gran parte de su totalidad, Rural, es bastante
complicado, poder llegar a todos los hogares, debido a la lejanía de estos. Es por lo ya
señalado, que estas familias más “lejanas” se excluyen de este proceso de entrevistas
y/o participación de taller o jornadas.
4.2. Instrumentos
La aplicación de los instrumentos para la recogida de información será de carácter
presencial entre las entrevistadora/s y el entrevistado y encuestadora(s) y
encuestado(s).
Se llevara a cabo este proyecto mediante entrevista formal estructurada, encuesta a
la familia y encuesta a la comunidad, con la finalidad de obtener la información
necesaria para nuestro análisis de estudio. Para la realización de cada instrumento
mencionaremos los ítems a desarrollar:
 Recogida de información a un grupo de representantes de la Agrupación
Autismo e Integración de Renaico.
 Encuesta Familia de personas con discapacidad intelectual, este
instrumento consta de cuatro ítems:
1. Datos del encuestado
2. Datos de la persona con discapacidad intelectual a su cargo.
3. Relaciones familiares dentro del hogar.
4. Respecto a la comuna donde viven.
50
 Encuesta a parte de la comunidad como vecinos, comerciantes,
profesores, etc., este instrumento consta de diez preguntas,
relacionadas con lo que ellos opinan sobre una persona con
discapacidad intelectual, hasta que es lo que conocen sobre
discapacidad intelectual.
 Recogida de información a través de entrevista formal estructurada
 Entrevistada a la encargada de oficina de discapacidad de la comuna de
Renaico, este instrumento está formado con nueve preguntas
relacionadas con la agrupación en estudio y la discapacidad intelectual
dentro de la comuna de Renaico.
4.3. Procedimiento de recogida de datos
En esta primera etapa de la encuesta a las familias de la agrupación en estudio,
podemos señalar que, en la gran mayoría de ellas, encontramos una realidad donde los
cuidadores de las personas con Discapacidad Intelectual son en su mayoría entre
familiares (primos, tíos, hermanos), los que se hacen cargo de ellos. Muchos de estos
cuidadores sus edades están desde los 22 y los 61 años de edad viven en casas propias
y de allegados, con una situación socio-económica de nivel medio bajo.
En la segunda encuesta que fue realizada a un grupo de personas de la comuna como
vecinos, comerciantes, profesores, etc. En la que se pudo reflejar que en la mayoría
manejaba los conceptos de discapacidad intelectual, pero al momento de poder enfrentar
una situación con ellos no se encuentran capacitados para la sociabilización con
personas con discapacidad. No obstante, solidarizan con los cuidadores y/o padres, pero
les cuesta comprender la actitud de ellos frente alguna situación donde se produzca
51
descompensación de las personas en situación de discapacidad. También, nos podemos
dar cuenta que en algunos casos son mirados con lastima sin dar la oportunidad para
que puedan desarrollarse como personas de derecho en su comuna.
La tercera parte, es la entrevista formal a un representante de la municipalidad, en
este caso la persona más relevante fue la encargada de la oficina de discapacidad. La
que nos hace entender por qué los representantes de la agrupación no se siente
apoyados y mucho entendidos dentro de lo que deben vivir a diario al tener el cuidado
de una persona con discapacidad intelectual. Logramos conocer que solo se hace
entrega de ayuda social y que para ellos la discapacidad intelectual es un área nueva
donde tienen que indagar y estudiar para poder entregar la ayuda que es realmente
necesaria.
4.4. Confiabilidad
Los instrumentos realizados fueron validados por tres expertos, los cuales cumplían
con las normas establecidas por la Universidad SEK.
A los expertos se les solicita poder revisar los instrumentos creados para la obtención
de información que necesitaremos para nuestra tesis. Ellos al acceder la analizaron,
dejándonos recomendaciones y pidiendo algunos cambios en las evaluaciones; cambios
que fueron realizados.
Los Expertos son personas confiables en la que dos de ellas forman parte de la
Universidad ya que cumplían con el grado académico solicitado y la otra persona lleva
52
8 años en la docencia, estando calificado como Docente Experto 1.
4.5. Plan de trabajo
Realización de entrevista informal a directiva de la agrupación “Autismo e
Integración” de Renaico.
Realización de entrevista formal a encargada de oficina de discapacidad.
Elaboración de encuestas para la familia y la comunidad, que se realizaran como
medio de verificación de la recogida de información.
Aplicación de encuesta a una parte de los cuidadores informales pertenecientes a la
agrupación.
Aplicación de encuesta a parte de los servicios públicos y a parte del comercio de la
comuna.
Análisis de la recogida de información por las encuestas realizadas para detectar el
grado de satisfacción que tienen las familias con personas con discapacidad intelectual
pertenecientes a la agrupación Autismo e Integración de la comuna de Renaico.
Revisión de los principios trabajados entorno a la calidad de vida tanto de los
cuidadores como de las personas con habilidades diferentes que están a su cuidado.
Análisis final, para llevar a cabo las conclusiones de todo lo investigado.
53
CAPITULO V
1. ANÁLISIS DE RESULTADOS
En el presente capítulo se realiza una descripción de los resultados obtenidos a partir
de la entrevista realizada y las encuestas que se llevaron a cabo en la comuna de
Renaico, con la finalidad de poder recaudar información necesaria y así poder realizar
un análisis de acuerdo a las percepciones que tienen los padres y/o cuidadores de
personas con discapacidad Intelectual dentro de su entorno socio cultural. A partir de
tales instrumentos se realiza un registro de la información recopilada.
2. Vaciado de Resultados
2.1. Entrevista
En lo que respecta a la entrevista a la oficina de Discapacidad de Renaico, se puede
señalar que fue aplicada a la encargada de la oficina, ubicada en la ciudad de Renaico.
54
Cuadro lógico de resultado N°1
Preguntas Objetivos Resultados
55
1.- ¿Cuál es la labor que Compilar la información Encargada de la
cumple dentro de la que maneja la oficina de
institución? municipalidad de Renaico
con respecto a las discapacidad.
2.- ¿Cuál es el objetivo
personas con Efectuar apoyos
de la oficina de
discapacidad intelectual.
discapacidad dentro de técnicos y sociales
la comuna de Renaico?
a las personas en
3.- ¿La Oficina de situación de
Discapacidad, con que
redes de apoyo cuenta discapacidad de la
para trabajar? comuna.
4.- ¿Qué tipo de Lazos con
actividades realizan
CESFAM Y CECOF
como oficina de
discapacidad en la DE
comuna? TIJERAL, Centro
5.- ¿Qué información Cultural y OPD.
maneja sobre las
Se realizan
personas con
discapacidad intelectual Proyectos, Talleres
que hay en la comuna de y asesoría para
Renaico?
obtener credencial
6.- ¿Qué requisitos
de discapacidad.
deben tener las
personas en situación En la oficina se
de discapacidad para realiza registro de
obtener algún beneficio todas las personas
municipal? que presentan una
discapacidad y que
7.- ¿Qué apoyo entregan
vienen a inscribirse
como oficina de
para poder
Discapacidad a los
entregar la
padres y/o cuidadores
información que
de personas en
situación de
discapacidad?
56
8.- Como encargada de necesitan para
la oficina de poder obtener su
discapacidad. ¿Cuántas
agrupaciones de credencial de
personas con discapacidad.
discapacidad conoce?
Deben tener su
Mencione cuales.
certificado de
9.- ¿qué entienden por invalides y
discapacidad como credencial de
institución municipal? discapacidad.
Solo se les hace

ayudas sociales
como lo es realizar
proyectos al
SENADIS para
obtener ayudas
técnicas que
necesiten, y a
realizar el trámite
para la obtención
de la credencial de
discapacidad.
Hasta el momento
solo dos
agrupaciones, una
que se encuentra
en la localidad de
Tijeral y la otra en
Renaico, que es la
de Autismo e
Integración.
Como
57
Municipalidad la
discapacidad es más bien
vista comouna
discapacidad motora y
llevada también al adulto
mayor que es visto como tal
en su dificultad que llegue a
presentar. No hay un
manejo amplio del
concepto en sí.
Entrevista a un municipal
Objetivo: Compilar la información que manejan la municipalidad de Renaico con

respecto a las personas con discapacidad intelectual.
1.- ¿Cuál es la labor que cumple dentro de la institución?
2.- ¿Cuál es el objetivo de la oficina de discapacidad dentro de la comuna de Renaico?
3.- ¿La Oficina de Discapacidad, con que redes de apoyo cuenta para trabajar?
4.- ¿Qué tipo de actividades realizan como oficina de discapacidad en la comuna?
5.- ¿Qué información maneja sobre las personas con discapacidad intelectual que hay
en la comuna de Renaico?
58
6.- ¿Qué requisitos deben tener las personas en situación de discapacidad para obtener
algún beneficio municipal?
7.- ¿Qué apoyo entregan como oficina de Discapacidad a los padres y/o cuidadores de
personas en situación de discapacidad?
8.- Como encargada de la oficina de discapacidad. ¿Cuántas agrupaciones de personas

con discapacidad conoce? Mencione cuales.
9.- ¿qué entienden por discapacidad como institución municipal?
Categorización: Respuesta ENOFDIMR.5
Interpretación:
La encargada de la oficina de Discapacidad de la municipalidad de Renaico, nos explica
que las ayudas que entregan como municipio son solamente de carácter social y de
apoyos técnicos, tales como, el realizar proyectos para solicitar asistencias técnicas en
relación a la necesidad que presente la persona que postula, guiar en la obtención de la
credencial de discapacidad y la realización de talleres para poder dar una mejora social.
En cuanto a las redes de apoyo, se refiere a la cooperación que presta tanto CESFAM,
CECOF, OPD y Centro Cultural, a todo aquello que como oficina de discapacidad se
quiera llevar a cabo ya sea en talleres, u otra actividad que favorezca a las personas en
situación de discapacidad.
5 Entrevista oficina de Discapacidad Ilustre Municipalidad de Renaico.

59
Sin embargo, nos manifiesta que en cuanto al registro de cantidad exacta de personas
con discapacidad no la maneja al 100%, ya que, nos comenta que deben ir a inscribirse
a la oficina, lo cual no todos lo hacen, es por eso que no tiene claro cuantas personas en
situación de discapacidad hay en la comuna. También maneja poca información con
respecto a las agrupaciones y solo tiene conocimiento de dos, una formada
recientemente en villa Tijeral y la otra en la ciudad de Renaico.
El manejo del concepto de discapacidad que tienen es muy ambiguo, ya que solo se
refiere a las personas que están postradas en sillas de ruedas, es decir, discapacidad
motora y a los adultos mayores que son vistos como tal, por sus dificultades debido a su
edad.
2.2. Encuesta Familia
Para obtención y recopilación de datos se utiliza la encuesta como instrumento de
apoyo, en lo que podemos señalar, que esta fue aplicada tomando una muestra de 20
personas pertenecientes a la agrupación “Autismo e Integración” de la comuna de
Renaico.
CUADRO N°2
Ítems Objetivo Preguntas Resultados
60
I. Datos Percibir las 3. Señale con una X la • El 25% de los
realidades que relación con el niño, encuestados
Personales del
han debido
Encuestado. niña o joven con su relación es
enfrentar como
familia, frente a Discapacidad. de primos, el
su comunidad, en
4. Indique su edad. 20% son tíos,
relación a
convivir con una 5. Marque con una X su 20% son
persona en Estado Civil. hermanos,
situación de
discapacidad en 6. Su ocupación. 10% vecinos,
su hogar. 7. En relación a la 15% son
vivienda Marque con sobrinos y el
una X donde Usted 10% son las
vive. madres de
las personas
en situación
de
discapacidad.
• Las edades
de los
encuestados
fluctúan entre
los 22 y 61
años
respectivame
nte.
• En cuanto al
estado civil
de los
encuestados:
61
el 50% son
solteros, 40%
son casados
y el 10% son
separados.
En cuanto a
la ocupación:
el 35% de los
encuestados
es dueña de
casa, el otro
35% tiene
otro oficio, un
15% es
profesional y
15% es
estudiante
universitario.
En cuanto al
tipo de
vivienda en la
que habitan
los
encuestados
es: el 60%
vive en casa
propia, un
20% arrienda
y el otro 20%
es allegado.
II. Datos con 1. ¿En su familia hay El 95% de los
62
respecto a la personas con encuestados
persona en necesidades tiene un
situación de familiar
especiales de
en
discapacidad aprendizaje? situación de
2. Si su familiar se discapacidad.
El 80 % de las
encuentra personas en
estudiando, indique situación de
discapacidad
en que proceso se
se encuentra
encuentra. estudiando,
3. ¿Qué tipo de mientras que
el otro 20%
discapacidad que no va a la
tiene su hijo(a) y/o escuela.
familiar?
Con respecto
al
diagnóstico:
el 15% tiene
autismo, el
25%
síndrome de
Down, el
20%
discapacidad
intelectual
y el
40%
presenta otro
tipo de
diagnóstico.
63
III.En las 1. La persona en El 85% dice
relaciones situación de que si
familiares dentro discapacidad cumplen
del hogar: cuenta con un rol un rol
dentro del hogar en
(orden, limpieza, el
poner la mesa, hogar,
etc.). el 15%
2. ¿Consideramos afirma
que al tener a un que no
familiar en realizan nada
situación de dentro
discapacidad, del
presenta un costo hogar.
mayor en relación En cuanto al
a otro miembro? costo: el 70%
de los
encuestados
afirma que si
se genera un
gasto,
mientras que
el 30%
contesta que
no son
un
gasto
económico.
64
V. Con respecto a 1. Recibe alguna El 30% de los
la ayuda por parte del encuestados
comuna responde que
donde vive. departamento de si recibe
discapacidad ayuda,
el 65%
municipal.
nos
2. .- La persona en
65
situación de contesta que
discapacidad ha no recibe
tenido problema de ningún
adaptación en tipo de
algún lugar público. ayuda y el
3. Se cuentan con 5% omite
espacios esta
accesibles en la pregunta.
comuna para el El 50%
transito libre, afirma que si
seguro. han tenido
4. En la comuna de alguna
Renaico se cuenta dificultad en
con baños su entorno, el
públicos 45%
accesibles. Como responde que
por ejemplo: El no ha tenido
Observatorio ningún
Cultural de esta problema en
comuna. su entorno y
5. Cuenta con el 5% omite
talleres, responder.
actividades o apoyos El 65%
para cuidadores de responde que
las personas con si hay
discapacidad. algunos
6. ¿Qué gustaría que espacios
su comunidad accesibles, el
tuviera o hiciera 30% asegura
que no hay
espacios
accesibles y
66
para mejorar y un 5%
tener una mejor no
aceptación hacia
las personas en sabe nada. El
situación de 60% de los
discapacidad?
encuestados
nos cuenta
que si hay
baños
públicos
accesibles, el
35% dice que
no los hay y
el 5%
simplemente
no responde
esta
pregunta.
El 15%
comenta que
si existen
talleres,
el 80%
responde que
no hay
talleres y 5%
no responde
esta
pregunta.
Las
respuestas
varían entre
mejorar la
67
información
respecto a la
ayudas,
realización
de más
talleres,
empleos para
las personas en
situación de
discapacidad,
capacitacione s
y plazas
inclusivas.
Encuesta Familias de la “Agrupación Autismo e Integración”
Objetivo: Percibir las realidades que han debido enfrentar como familia, frente a su
comunidad, en relación a convivir con una persona en situación de discapacidad en su
hogar.
I.- Datos de identificación de la persona que responde el cuestionario.
1.- Su Nombre Completo:

________________________________________________________
2.- Señale con una X la relación con el niño, niña o joven con Discapacidad
Madre
Padre
Otro________________________________________
3.- Indique su edad: ________________
4.- Marque con una X su Estado Civil:
68
Soltero/a Cas ad o Separado/a Pareja de
hecho viudo/a
5.- Su ocupación:
_______________________________________________________________
6.- En relación a la vivienda Marque con una X donde Usted vive
Casa propia
Arriendo
Allegado
II.- Datos con respecto a la persona en situación de discapacidad
1.- Marque con una X según corresponda. ¿En su familia hay personas con necesidades
especiales de aprendizaje?
Si
No
En caso de ser afirmativa su respuesta indique la edad del niño/a y joven

_________________
2.- Si su familiar se encuentra estudiando, indique en que proceso se encuentra.
Colegio regular Curso_______________________________
Escuela especial Curso_______________________________
Cft Curso_______________________________
No se encuentra en un establecimiento educacional
Otro_________________________________
3.- ¿Qué tipo de discapacidad que tiene su hijo(a) y/o familiar?
Autismo
Síndrome de Down
Síndrome de Cornelia Olsen
Discapacidad Intelectual Leve
Sordo Ceguera
69
Sordo
Discapacidades Múltiples
Otros problemas de salud _________________________________________
III.- En las relaciones familiares dentro del hogar:
1.- La persona en situación de discapacidad cuenta con un rol dentro del hogar (orden,
limpieza, poner la mesa, etc.).
Sí No
Cuales___________________________________
2.- En relación al bienestar económico: ¿Consideramos que al tener a un familiar en

situación de discapacidad, presenta un costo mayor en relación a otro miembro?
Sí No
IV.- Con respecto a la comuna donde vive. Responda brevemente las siguientes
preguntas.
1.-Recibe alguna ayuda por parte del departamento de discapacidad municipal.

Nómbrelas si su respuesta es positiva.
2.- La persona en situación de discapacidad ha tenido problema de adaptación en algún

lugar público. Si su respuesta es positiva mencione la reacción de las personas que se
encontraban en dicho lugar.
3.- Se cuentan con espacios accesibles en la comuna para el transito libre, seguro.
¿Cuáles?
SI
No
4.- En la comuna de Renaico se cuenta con baños públicos accesibles. Como por
ejemplo: El Observatorio Cultural de esta comuna.
Si
No
5.- Cuenta con talleres, actividades o apoyos para cuidadores de las personas con
discapacidad. ¿Cuáles?
70
Si
No
6.- ¿Qué gustaría que su comunidad tuviera o hiciera para mejorar y tener una mejor
aceptación hacia las personas en situación de discapacidad?
CUADRO N°3 CATEGORIZACIÓN
Preguntas Categoría Codificación Significado

relación con el Datos • RCPSD • Relación
niño, niña o Personales • ED con la persona en
joven con el • ESCIV. situación de
Discapacidad. Encuestado. • OCP discapacida
Indique su edad. (DPE) • TIPVI d.
Su Estado Civil. • Edad.

Su ocupación. • Estado Civil.
En relación a la Ocupación.
vivienda Marque
• Tipo de
con una X donde
vivienda.
Usted vive.
¿En su familia Datos con • EFILIAPNEA En su

hay personas respecto a la • PREDU familia
con necesidades hay personas
especiales de persona en • TIPDI
con
aprendizaje? Si situación de necesidades
su familiar se especiales de
discapacida
encuentra aprendizaje.
d.
(DPDPESD)
71
estudiando, Proceso
indique en que educativo en
proceso se que se
encuentra. encuentra.
¿Qué tipo de Tipo de
discapacidad
discapacida
que tiene su
d Intelectual.
hijo(a) y/o
familiar?
La persona en En las PSDCURO Personas en

situación de relaciones COSPSD situación de
discapacidad familiares discapacida
cuenta con un dentro d
rol dentro del del cumpl
hogar.
hogar (orden, (REFILIA) e con un rol.
limpieza, poner Costo de
la mesa, etc.). tener una
persona en
¿Consideramos situación de
que al tener a un discapacida
d
familiar en
situación de
discapacidad,
presenta un
costo mayor en
relación a otro
miembro?
Recibe alguna Con REAYDEDIMU Recibe

ayuda por parte respecto a la ayuda
PSDPROADP
del comuna
departamento de donde vive. CUESPAC del
discapacidad (RESCOMVI) COCUBAPUAC departament
o de
discapacida
72
municipal. CUTAAC d municipal.
La persona en COMEJPSD La persona
situación de en situación
discapacidad ha de
tenido problema discapacida
de adaptación d ha tenido
en algún lugar problemas
público. Si su de
respuesta es adaptación.
positiva Cuenta con
mencione la espacios
reacción de las accesibles.
personas que se La comuna
encontraban en cuenta con
dicho lugar. baños
Se cuentan con públicos
espacios accesibles.
accesibles en la Cuenta con
comuna para el talleres
transito libre, y
seguro. actividades.
En la comuna de Como le
Renaico se gustaría
cuenta con mejorar
baños públicos en la
accesibles. comun
Cuenta con a para
talleres, las
actividades o personas en
apoyos para situación de
cuidadores de
discapacida
73
d.
74
las personas
con
discapacidad.
¿Qué gustaría
que su
comunidad
tuviera o hiciera
para mejorar y
tener una mejor
aceptación
hacia las
personas en
situación de
discapacidad?
Categorización: ENFILIA6
Interpretación:
Como se ve en la matriz, hemos observado la respuesta de cada uno de los
encuestados, los cuales son una parte de la agrupación en investigación. En el análisis
de resultados podemos decir, que en su gran mayoría muchos de los padres y/o
cuidadores de personas en situación de discapacidad son mayores de edad y en su
mayoría dueñas de casa. También nos confirman que sus pupilos están siendo
escolarizados.
6 Encuesta Familia
75
Por otra parte nos confirman que para muchos de ellos es un gasto el tener que
hacerse cargo de una persona en situación de discapacidad, pero nos cuentan que a
muchos de ellos (PSD) 7se les entrega una responsabilidad dentro del hogar a modo que
se sientan útiles.
Sin embargo, cuando nos referimos a las oportunidades, espacios, apoyos
establecidos por la oficina de discapacidad de la municipalidad de Renaico, es
insatisfactoria, porque falta mucha información sobre el concepto de discapacidad
intelectual, también faltan espacios y oportunidades de trabajos para las personas en
situación de discapacidad dentro de la comuna ya mencionada anteriormente.
Cuando nos referimos a la pregunta sobre problemas de adaptación con su entorno
los encuestados nos evidencian que con frecuencia las personas reaccionan con miradas
extrañas, los discriminan y se aprovechan de ellos haciéndolos trabajar sin dar un pago
digno, también se han enfrentado a burlas y en algunas ocasiones miradas de lastima y
cariño.
Se encontrara gráficamente los porcentajes para una mejor comprensión de cómo es
la realidad de cada una de las familias encuestadas.
7 Persona en Situación de Discapacidad

76
FIGURA N°1
FIGURA N°2
77
FIGURA N°3
FIGURA N°4
78
FIGURA N°5
FIGURA N°6
79
FIGURA N°7
FIGURA N°8
80
FIGURA N°9
FIGURA N°10
81
FIGURA N°1
1
82
FIGURA N°1
FIGURA N°12
83
FIGURA N°1
FIGURA N°14
84
FIGURA N°1
2.3. Encuesta a la Comunidad
Para obtención y recopilación de datos se utiliza la encuesta como instrumento de
apoyo, en lo que podemos señalar, que esta fue aplicada tomando una muestra de 20
personas pertenecientes a la comuna de Renaico. Analizaremos primeramente los
resultados de las preguntas abiertas y posteriormente en otra matriz las preguntas
cerradas.
85
ENCUESTADO N°1
Preguntas Objetivo Resultado
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Fue solicitada por
contestar esta consideradas las un conocido.
personas con
encuesta? discapacidad intelectual Que tiene dificultad
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la en algunos
comuna de Renaico.
usted una persona con aspectos, ya sean,
discapacidad? físicos motoras u
3.- ¿Qué tipos de otras no motoras.
discapacidad conoce?; Autismo, visual,
Como por ejemplo: psicomotriz, habla.
Trastorno del Espectro Sentimientos
Autista, Discapacidad normales, son
Intelectual, entre otros. personas como
6.- ¿Qué sentimientos le todos, algunos se
provoca el trato con les quiere más solo
personas con por ser cercanos.
discapacidades? Puede ser al
Explique por qué. momento de nacer,
cuando crece, por
9.- ¿Cómo cree Ud. que
un accidente o por
se adquiere o accede a el trabajo.
una discapacidad?
10.- ¿Qué le pareció

esta encuesta?
Me pareció buena.
86
ENCUESTADO
N°2
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Nunca esta demás
contestar esta consideradas las opinar sobre estos
personas con
encuesta? discapacidad intelectual temas, que están
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la insertos en nuestra
comuna de Renaico.
usted una persona con sociedad.
discapacidad? Para mí una
3.- ¿Qué tipos de persona con
discapacidad conoce?; discapacidad tiene
Como por ejemplo: las mismas
Trastorno del Espectro características de
Autista, Discapacidad una persona
Intelectual, entre otros. normal, solo que
6.- ¿Qué sentimientos le tiende a ser más
provoca el trato con lento por sus
personas con dificultades.
discapacidades? Por nombre no las
Explique por qué. creo conocer.
9.- ¿Cómo cree Ud. que Siento que todos
se adquiere o accede a somos iguales y
una discapacidad? merecemos el
mismo trato. Hay
10.- ¿Qué le pareció ocasiones que uno
esta encuesta? puede ser más
pasivo y tolerante,
pero como con
todas las
personas.
87
Puede venir de
nacimiento, los
intelectuales,
mientras que las
físicas de algún
accidente u otro
hecho lamentable.
Fue corta y
precisa.
ENCUESTADO N°3
88
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Por motivo
contestar esta consideradas las de solicitud
personas con
encuesta? discapacidad intelectual social.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Es una persona
comuna de Renaico.
usted una persona con como todas que
discapacidad? cumple un rol en la
3.- ¿Qué tipos de sociedad igual de
discapacidad conoce?; importante como lo
Como por ejemplo: somos todos.
Trastorno del Espectro Autismo, Down,
Autista, Discapacidad discapacidad
Intelectual, entre otros. intelectual y
6.- ¿Qué sentimientos le discapacidad
provoca el trato con físico.
personas con Depende de la
discapacidades? discapacidad y el
Explique por qué. conocimiento
9.- ¿Cómo cree Ud. que previo que se
se adquiere o accede a tenga, pero creo
una discapacidad? que no deben
existir diferencia
esta encuesta? en trato.
Normalmente
por genética,
o al
menos esa es la
manera más
conocida.
89
El interés te aboca
a replantearte el
tema que esta
inserto en nuestra
sociedad.
ENCUESTADO N°4
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son El hecho de tener
contestar esta consideradas las en mi jefatura en la
personas con
encuesta? discapacidad intelectual enseñanza media
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la un estudiante con
comuna de Renaico.
usted una persona con asperger.
discapacidad? No lo veo como
3.- ¿Qué tipos de una discapacidad,
sino como un
discapacidad conoce?; trastorno en
Como por ejemplo: el desarrollo
que afecta
Trastorno del Espectro
su
Autista, Discapacidad interacción social y
Intelectual, entre otros. la
comunicació
6.- ¿Qué sentimientos le n verbal, entre
provoca el trato con otros. Bueno el
espectro autista es
personas con
llamado
discapacidades?
Explique por qué.
9.- ¿Cómo cree Ud. que también síndrome
se adquiere o accede a de asperger,
una discapacidad? autismo, auditivo,
visual e intelectual,
10.- ¿Qué le pareció de las cuales son
esta encuesta? derivadas otras.
90
Respecto, en
primer lugar,
nunca compasión,
pues son personas
que deben luchar el
doble o triple para
lograr sus
metas y entrar en
competencia
con quienes
no tienen
discapacidad.
Hay variables: una

congénita y otra
lamentablemente a
través de
accidentes.
Buena, pues nos

hace pensar y
reflexionar frente a
situaciones que
hemos vivido o
estamos viviendo
con personas
discapacitadas.
91
ENCUESTADO
N°5
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Dar mi opinión
contestar esta consideradas las acerca de la
personas con
encuesta? discapacidad intelectual discapacidad.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Una persona igual
comuna de Renaico.
usted una persona con a las otras con
discapacidad? capacidades
3.- ¿Qué tipos de diferentes.
discapacidad conoce?; Capacidades
Como por ejemplo: diferentes físicas,
Trastorno del Espectro discapacidad
Autista, Discapacidad intelectual.
Intelectual, entre otros. Ninguno en
6.- ¿Qué sentimientos le especial, evito
provoca el trato con verlos como sujetos
personas con de
discapacidades? “caridad”, prefiero
Explique por qué. verlos como sujetos
9.- ¿Cómo cree Ud. que de
se adquiere o accede a
una discapacidad? “derecho”. Sin
distinción.
esta encuesta? Por accidentes, por
cosas congénitas.
No responde.
92
ENCUESTADO
N°6
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Es un tema que me
contestar esta consideradas las interesa.
personas con
encuesta? discapacidad intelectual Una persona que
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la tiene más
comuna de Renaico.
usted una persona con dificultades para
discapacidad? enfrentar la vida ya
3.- ¿Qué tipos de que hay que
discapacidad conoce?; apoyar.
Como por ejemplo: Ambos con
Trastorno del Espectro alumnos, también
Autista, Discapacidad discapacidad
Intelectual, entre otros. auditiva.
6.- ¿Qué sentimientos le Sentimiento de
provoca el trato con promover la
intensión de
personas con
igualdad en
discapacidades? la medida
Explique por qué. de lo
posible de ayudar
9.- ¿Cómo cree Ud. que en su integración.
se adquiere o accede a Por nacimiento,
una discapacidad? accidentes.
esta encuesta?
93
ENCUESTADO
Buena,
entiendo, no
senada
del tema
y es
importante.
N°7
94
ENCUESTADO
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Porque es de vital
contestar esta consideradas las importancia
personas con
encuesta? discapacidad intelectual informarnos acerca
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la de la discapacidad
comuna de Renaico.
usted una persona con en Chile.
discapacidad? Una discapacidad
3.- ¿Qué tipos de es una limitación
discapacidad conoce?; física o mental que
Como por ejemplo: puede dificultar las
Trastorno del Espectro actividades del
Autista, Discapacidad diario vivir de una
Intelectual, entre otros. persona.
6.- ¿Qué sentimientos le Discapacidad
provoca el trato con visual,
personas con discapacidad
discapacidades? auditiva,
Explique por qué. discapacidad
9.- ¿Cómo cree Ud. que visceral.
Las personas con
una discapacidad? discapacidad
10.- ¿Qué le pareció por lo
general
esta encuesta?
son mucho
más
empáticas que
otras, me produce
amor y empatía.
La discapacidad
puede producirse
al momento de
95
nacer, el bebe no
siempre se detecta
en el momento y
también por algún
tipo de accidente.
Satisfactoria,
la sociedad
en general
no se
preocupa por estos
temas.
ENCUESTADO N°8
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Motivar a
contestar esta consideradas las los demás,
personas con
encuesta? discapacidad intelectual aceptar a las
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la personas con
comuna de Renaico.
usted una persona con discapacidades.
discapacidad? Son personas con
3.- ¿Qué tipos de dificultades o
discapacidad conoce?; limitaciones físicas
Como por ejemplo: o mentales
Trastorno del Espectro que impiden
Autista, Discapacidad tener una vida
Intelectual, entre otros. normal.
6.- ¿Qué sentimientos le Discapacidad
provoca el trato con visual.
personas con En mi opinión hay
discapacidades? que tratarlos con
Explique por qué. empatía y
96
con amor
fraternal.
A través de un
se adquiere o accede a accidente, o nacen

una discapacidad? con alguna
10.- ¿Qué le pareció discapacidad.
esta encuesta? Bueno,
porque
ayuda a saber la
opinión de
las personas
que
tienen
discapacidades,
eso ayuda a tener
conciencia.
97
ENCUESTADO N°9
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Cooperación.
contestar esta consideradas las
Sentimiento de
personas con
encuesta? discapacidad intelectual ayuda.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la DI, sordo, parálisis
comuna de Renaico.
usted una persona con de cintura hacia
discapacidad? abajo.
3.- ¿Qué tipos de Nada especial.
discapacidad conoce?; Accidentes,
Como por ejemplo: congénito,
Trastorno del Espectro enfermedades y
Autista, Discapacidad problemas en el
Intelectual, entre otros. parto.
6.- ¿Qué sentimientos le Bien.
provoca el trato con
personas con
discapacidades?
Explique por qué.
una discapacidad?
10.- ¿Qué le pareció esta

encuesta?
ENCUESTADO N°10
98
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Motivar a saber.
Amor.
personas con
encuesta? discapacidad intelectual Autista y DI.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Rabia, ya que falta
comuna de Renaico.
usted una persona con más empatía con
discapacidad? ellos.
3.- ¿Qué tipos de Adquiere por
discapacidad conoce?; responsabilidad.
Como por ejemplo: Buena.
Trastorno del Espectro
Autista, Discapacidad
Intelectual, entre otros.
6.- ¿Qué sentimientos le
personas con
discapacidades?
Explique por qué.
una discapacidad?

esta encuesta?
99
N°11
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Ayudar a la alumna
contestar esta consideradas las en su encuesta.
personas con
encuesta? discapacidad intelectual Alguien especial.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Discapacidad
comuna de Renaico.
usted una persona con intelectual.
discapacidad? Más preocupación y
3.- ¿Qué tipos de amor.
discapacidad conoce?; Proceso del
Como por ejemplo: embarazo, post
Trastorno del Espectro parto.
Autista, Discapacidad Buena.
Intelectual, entre otros.
6.- ¿Qué sentimientos le
personas con
discapacidades?
Explique por qué.
una discapacidad?

esta encuesta?
100
ENCUESTADO
ENCUESTADO
N°12
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Dar mi opinión del
contestar esta consideradas las tema.
personas con
encuesta? discapacidad intelectual Una persona con
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la los mismos
comuna de Renaico.
usted una persona con derechos que
discapacidad? cualquier otro
3.- ¿Qué tipos de ciudadano.
discapacidad conoce?; Autismo, Down,
Como por ejemplo: discapacidades
Trastorno del Espectro múltiples, otros.
Autista, Discapacidad Impotencia porque
Intelectual, entre otros. la gente los mira
6.- ¿Qué sentimientos le como gente
provoca el trato con enferma y a veces
personas con los trata mal.
discapacidades? Depende, hay
Explique por qué. personas que
nacen con
esta
condición, otras
una discapacidad?
por algún
10.- ¿Qué le pareció accidente o
esta encuesta? enfermedad.
Muy buena y clara.
101
N°13
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Para ayudar un
contestar esta consideradas las poco más sobre la
personas con
encuesta? discapacidad intelectual discapacidad.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Las personas con
comuna de Renaico.
usted una persona con discapacidad para
discapacidad? mí son personas
3.- ¿Qué tipos de que necesitan el
discapacidad conoce?; doble de apoyo de
Como por ejemplo: la comunidad.
Trastorno del Espectro Parálisis cerebral,
Autista, Discapacidad ciegos, mudos.
Intelectual, entre otros. No, al contrario
6.- ¿Qué sentimientos le ciento que son
provoca el trato con personas capases
personas con de hacer muchas
discapacidades? cosas si tuvieran
Explique por qué. las herramientas.
9.- ¿Cómo cree Ud.Que Según algunos son
se adquiere o accede a genéticos y otros
una discapacidad? producidos por
accidentes.
esta encuesta?
Buena, así se
puede conocer el
mundo que nos
rodea.
102
ENCUESTADO
ENCUESTADON°14
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Porque

contestar esta consideradas las mencionaron
personas con
encuesta? discapacidad intelectual que esto
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la puede ayudar a
comuna de Renaico.
usted una persona con que las personas
discapacidad? que presentan un
3.- ¿Qué tipos de tipo de
discapacidad conoce?; discapacidad
Como por ejemplo: puedan recibir
Trastorno del Espectro ayuda.
Autista, Discapacidad Es una persona
Intelectual, entre otros. que tiene los
6.- ¿Qué sentimientos le mismos derechos y
provoca el trato con además
personas con tiene
discapacidades? capacidad.
Explique por qué. Autismo, Down.
9.- ¿Cómo cree Ud. que Enojo, porque
muchos de ellos
una discapacidad?
sufren abusos y
esta encuesta? burlas.
Por accidente,
genético.
Bien, ayuda a
comprender más
sobre el tema.
103
N°15
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Es bueno que se
valoricen su
personas con
encuesta? discapacidad intelectual opinión.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Me causa pena y
comuna de Renaico.
usted una persona con me empuja a saber
discapacidad? cómo ayudar.
3.- ¿Qué tipos de Síndrome de
discapacidad conoce?; Down.
Como por ejemplo: Pena ya que sufre
Trastorno del Espectro mucha
Autista, Discapacidad discriminación. Se
Intelectual, entre otros. puede adquirir por
6.- ¿Qué sentimientos le un accidente.
provoca el trato con Interesante.
personas con
discapacidades?
Explique por qué.
9.- ¿Cómo cree Ud.Que
una discapacidad?

esta encuesta?
104
ENCUESTADO
105
ENCUESTADO
N°16
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Me parece
contestar esta consideradas las importante que
personas con
encuesta? discapacidad intelectual tomen o valoren la
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la opinión de
comuna de Renaico.
usted una persona con la comuna.
discapacidad? Nada diferente es
3.- ¿Qué tipos de una persona con
discapacidad conoce?; derechos. Sordo y
Como por ejemplo: DI. Rabia, cuando
Trastorno del Espectro son discriminados.
Autista, Discapacidad Se puede adquirir
Intelectual, entre otros. por
6.- ¿Qué sentimientos le irresponsabilidad
provoca el trato con humana.
personas con Excelente, ya que
discapacidades? se ve
Explique por qué. preocupación
9.- ¿Cómo cree Ud. que por las
una discapacidad? personas
discapacitadas.
esta encuesta?
106
ENCUESTADO
N°17
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Para que a futuro

contestar esta consideradas las tengas más
personas con
encuesta? discapacidad intelectual oportunidades.
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la Que necesita la
comuna de Renaico.
usted una persona con ayuda de un
discapacidad? especialista en el
3.- ¿Qué tipos de área. Autista,
discapacidad conoce?; discapacidad
Como por ejemplo: intelectual.
Trastorno del Espectro Prestarle atención,
Autista, Discapacidad ayuda y dedicación
Intelectual, entre otros. de tiempo.
6.- ¿Qué sentimientos le Se puede adquirir
provoca el trato con por genética, por
consumo de
personas con
sustancias ilícitas y
discapacidades? exceso de alcohol.
Explique por qué. Muy importante ya
que es necesario
9.- ¿Cómo cree Ud. que empatizar con
se adquiere o accede a cada uno de ellos y
una discapacidad? ellas.
esta encuesta?
107
ENCUESTADO
N°18
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Ayudar.
Hay que
personas con
encuesta? discapacidad intelectual respetarlos como
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la personas.
comuna de Renaico.
usted una persona con Trastorno espectro
discapacidad? autista, síndrome
3.- ¿Qué tipos de Down.
discapacidad conoce?; Amor, cariño hacia
Como por ejemplo: ellos, porque son
Trastorno del Espectro seres humanos al
Autista, Discapacidad igual que otros y
Intelectual, entre otros. tener una
6.- ¿Qué sentimientos le discapacidad no lo
provoca el trato con hace menos.
personas con Accidente.
discapacidades? Me pareció buena,
Explique por qué. ya que ese tipo de
personas
9.- ¿Cómo cree Ud.Que
necesitan
mayor
una discapacidad?
aceptación y mejor
10.- ¿Qué le pareció condiciones de
esta encuesta? vida.
108
ENCUESTADO
N°19
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son El motivo es para
contestar esta consideradas las ver la realidad que
personas con
encuesta? discapacidad intelectual vive cada hogar al
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la vivir con un niño
comuna de Renaico.
usted una persona con con discapacidad.
discapacidad? Para mí es una
3.- ¿Qué tipos de persona como yo,
discapacidad conoce?; la diferencia lo
Como por ejemplo: hace solo que él
Trastorno del Espectro tiene capacidades
Autista, Discapacidad diferentes.
Intelectual, entre otros. Síndrome de
6.- ¿Qué sentimientos le Down, trastornos
provoca el trato con del lenguaje.
personas con Me produce
discapacidades? ternura y amor. Es
increíble que un
Explique por qué.
niño o persona te
9.- ¿Cómo cree Ud. que lleve o demuestre
se adquiere o accede a más cariño que
una discapacidad? una persona
normal.
esta encuesta?
Al momento
de nacer.
109
ENCUESTADO
Muy asertiva, ya
que hace o
demuestra lo que
lleva a ser o ver a
una persona con
110
discapacidad.
ENCUESTADO N°20
1.- ¿Qué lo motivó a Identificar como son Porque trabajo con
contestar esta consideradas las personas en
personas con
encuesta? discapacidad intelectual situación de
2.- ¿Qué significa para socialmente dentro de la discapacidad.
comuna de Renaico.
usted una persona con Esta persona
discapacidad? necesita más
3.- ¿Qué tipos de apoyos y se ve
discapacidad conoce?; limitado,
Como por ejemplo: porque
Trastorno del Espectro nuestra
Autista, Discapacidad sociedad no
Intelectual, entre otros. cuenta con los
6.- ¿Qué sentimientos le espacios y apoyos
provoca el trato con correspondientes.
personas con Síndrome de Rett,
discapacidades? epilepsia.
Explique por qué. Discriminación
9.- ¿Cómo cree Ud. que hacia las
una discapacidad? personas.
Accidente.
esta encuesta? Buena.
111
Categorización: ENCOMABI8
Interpretación:
La mayoría de los encuestados manifiesta su interés por el tema de discapacidad
Intelectual. Gran parte de las personas que respondieron el cuestionario dice conocer
algunos diagnósticos entre los cuales los más mencionados fueron el Autismo y síndrome
de Down, entre otros.
También nos relatan que siente cariño, respeto y también en ocasiones rabia cuando
son testigos de alguna discriminación hacia las personas en situación de discapacidad.
Sin embargo, con respecto a la conceptualización de Discapacidad nos damos cuenta
que el termino no es bien dominado, pero si tienen claro el concepto. En cuanto a la
pregunta relacionada como se adquiere la discapacidad, nos mencionan en su mayoría
que es adquirida por un accidente.
8 Encuesta comunidad preguntas abiertas.
112
CUADRO N°4 PREGUNTAS CERRADAS
Identificar como son Un 50% de las
. ¿En cuál de estas consideradas las personas
4 personas con
situaciones se encuentra encuestadas
discapacidad intelectual
respecto a la socialmente dentro de la tienen un familiar
con
discapacidad? comuna de Renaico.
con discapacidad.
El 30% conoce a
• No tengo una persona con
contacto con
personas que discapacidad. Un
tienen 15% trabaja con
discapacidades.
alguna persona en
• Conozco situación de
personas que
tienen discapacidad y el
discapacidades 5% tiene algún
vecino con
• En el sector
donde vivo hay discapacidad.
vecinos que
tienen
discapacidades El 75% afirma que
si ha vivido una
• En mi lugar de
trabajo hay experiencia, el
compañero\s con 20% nos cuenta
discapacidades.
que no a tenido
• En mi familia hay ninguna
personas que
tienen experiencia y un
discapacidades 5% no sabe.
• Trabajo con
personas que De las personas
tienen encuestadas el
discapacidades, 90% afirma que es
como ocupación útil acceder a la
habitual
113
Yo soy una persona información sobre
que tengo una discapacidad y el
discapacidad
10% no sabe.
5. ¿A vivenciado alguna
situación o experiencia En esta pregunta el
que lo sensibilizó con 100% aceptaría a
respecto a la su compañero con
discapacidad? discapacidad.
7. ¿Cree Usted que es

de utilidad el acceder a
información sobre
discapacidad?
8. Si un compañero
de estudio o trabajo vive
con una discapacidad
¿Qué haría Ud.?
Categorización: ENCOMCER9
Interpretación:
En la matriz de preguntas cerradas podemos atender que un 50% de las personas que
fueron encuestadas tienen o conocen a una persona en situación de discapacidad.
9 Encuesta Comunidad Preguntas Cerradas.
114
Al momento de analizar las dichas preguntas nos damos cuenta que muchas de las
personas que han sido encuestadas mantiene sentimientos de empatía, cariño, respeto
y a la vez enfado cuando ven algún tipo de discriminación hacia las personas en situación
de discapacidad. También nos responde que esta encuesta es muy útil a la hora de
poder informarse y opinar con respecto al tema en estudio, y darse cuenta de la realidad
que se está viviendo hoy en día en la comuna.
FIGURA N°16
115
FIGURA N°17
FIGURA N°18
116
FIGURA N°19
CAPITULO VI
CONCLUSIÓN
Podemos indicar que el país se ha preocupado más por las personas en situación de
discapacidad, gestionando nuevas reformas y creando nuevas leyes de inclusión; como
por ejemplo la ley N°20.422 que establece Normas sobre Igualdad de Oportunidades e
Inclusión Social de las Personas con Discapacidad.
Sin embargo, hay comunas como la de Renaico donde aún están desactualizados con
respecto a la conceptualización de lo que significa los distintos tipos de discapacidad,
117
entregando solamente ayudas de tipo sociales y técnicas. El municipio, asocia
discapacidad favoreciendo a los adultos mayores y a personas con problemas motores.
Al abordar, el tema de cuáles son las percepciones que tienen los padres y/o
cuidadores de las personas con discapacidad intelectual que pertenecen a la agrupación
“Autismo e Integración de Renaico”, se ve generado una gran controversia en cuanto a
conceptualización por parte de la comunidad.
Es bien sabido que si vemos a una persona con síndrome de Down sabemos
claramente a que nos enfrentamos y como debemos reaccionar frente de cualquier
impase. Pero si vemos a los niños y jóvenes con discapacidad intelectual es más
complicado para la sociedad ya que no está preparada para aceptarlos y hacerlos partes
de ellos como ciudadano común, con derechos. Todos hablan y se refieren a sus
capacidades diferentes y su necesidad educativa, pero nadie se pregunta qué es lo que
ellos quieren, o como se siente su familia cuando son mirados como personas ajenas,
raras, muchas veces marcados como niños (as) o jóvenes mimados,
malcriados o sin control por parte de sus padres y/o cuidadores.
Por ende, refiriéndonos a nuestro objetivo general, el cual era “describir las
percepciones de los padres y/o cuidadores de personas con discapacidad intelectual, en
la inserción a la vida social”, pertenecientes a la agrupación “Autismo e Integración de
Renaico”; podemos decir, que a pesar de los intentos de poder mejorar el bienestar de
las personas en situación de discapacidad, se han dejado en el olvido a quienes los
118
cuidan, los protegen y que cada día deben enfrentar las dificultades que se presentan en
su diario vivir.
Son los padres, cuidadores que hoy se sienten dejados de lado por la sociedad, al
tener que enfrentar las miradas, los juicios de las personas. Nos manifiestan que muchas
veces se sienten agobiados, frustrados, solos, incomprendidos, pero el amor a sus hijos
o familiares en situación de discapacidad les da el valor de seguir luchando para integrar
a los niños (as) y jóvenes con discapacidad dentro de la comuna.
En conclusión, podemos decir, que en la comuna de Renaico es necesario poder
gestionar más redes de apoyo pero que favorezcan a la familia, ya que son ellos los que
en este tiempo más necesitan apoyos, tanto psicológicos como económicos, porque, es
así como podemos asegurar un mejor desarrollo personal y social de los niños (as) y
jóvenes con discapacidad intelectual, tanto de la agrupación, como de la comuna de
Renaico.
Como puede observarse tal planteamiento, es perfectamente compatible con lo que
ocurre en el contexto nacional; como ya se ha dicho, el predominio de esta postura,
además, invisibilidad la capacidad de la familia para adaptarse positivamente en la
sociedad y de poder compartir momentos culturales con los niños (as) y jóvenes con
discapacidad intelectual, ya sea en el cine, museo, zoológico u otro lugar público, sin que
puedan ser discriminados.
119
Hay que buscar en las políticas públicas y a través de ellas, la inclusión real de las
personas con discapacidad intelectual en la sociedad y de sus cuidadores disminuyendo
la brecha de desigualdad que existen entre las comunas más grandes como lo son por
ejemplo Santiago, Concepción, etc. Frente a las comunas más pequeñas como la de
Renaico que se encuentran en desventaja en cuanto a recursos específicos para la
inclusión total tanto de las personas en situación de discapacidad como para sus familias.
Las familias de la agrupación buscan el poder tener ayuda necesaria para poder hacer
sentir a sus hijos y/o parientes a su cargo parte de la comunidad, hacer que se sientan
personas normales, con un trato digno y justo para todos. La lucha por lograr la
verdadera inclusión no sólo tiene que ver con los niños(as) y jóvenes con discapacidad
sino también con sus familias. Los propios miembros de una familia integrante de la
discapacidad, con frecuencia, tampoco se sienten parte de su comunidad. Siguen
percibiendo discriminación y rechazo.
Esto hace indudable la importancia de trabajar por los derechos de las familias
integrantes de la discapacidad y evidencia la necesidad de remover todas las barreras y
facilitar la participación de todos los que actualmente están expuestos a una situación de
vulnerabilidad, de exclusión y marginalización.
Es así, como para ir finalizando nuestra conclusión recomendamos por seguir
indagando sobre el tema en cuestión, ya sea con la misma agrupación o con cualquiera
otra que sea de su interés para poder seguir Conociendo más sobre la percepción de la
120
familia, cuidadores, en torno a la inclusión socio-cultural de personas con discapacidad,
ya que como se ha dicho anteriormente la familia es el pilar fundamental para el mejor
desarrollo de las personas en situación de discapacidad, dentro de su contexto socio-
cultural.
CAPITULO VII
ANEXOS
1. Cartas de Validación Instrumentos
Los Ángeles, Lunes 22 de Abril del 2019
Señor: XXXXXXXXXXXXXXXXXX.-
A través de la presente me permito solicitar su valiosa colaboración en la revisión
del instrumento anexo, el cual tiene como objetivo obtener la validación de la Encuesta
sobre la perspectiva de su entorno socio-cultural de las Familias de la “Agrupación
Autismo e Integración” referente al tema Percepciones de padres y/o cuidadores con
121
niños, niñas y jóvenes con Discapacidad Intelectual de la Agrupación, Autismo e
Integración de Renaico, dentro de su entorno socio-cultural.
Dicha Encuesta a familias de la agrupación ya nombrada anteriormente, será utilizado
como muestra piloto en nuestro proceso de tesis.
Acudimos a usted por sus conocimientos y experiencias en la materia, los cuales
aportan una útil y completa información para la culminación victoriosa de éste proceso.
Gracias por su valioso aporte, tiempo y participación.
Atentamente
Karla Cisterna Parraguez
Judith Guzmán Romero
Camila Mondaca Soto
1.1. Firmas de validación
Firma N°1
122
Firma N°2
123
2. Instrumentos de Evaluación
2.1. Entrevista a Funcionario municipal
1.- ¿Cuál es la labor que cumple dentro de la institución?
2.- ¿Cuál es el objetivo de la oficina de discapacidad dentro de la comuna de Renaico?
3.- ¿La Oficina de Discapacidad, con que redes de apoyo cuenta para trabajar?
4.- ¿Qué tipo de actividades realizan como oficina de discapacidad en la comuna?
5.- ¿Qué información maneja sobre las personas con discapacidad intelectual que hay
en la comuna de Renaico?
6.- ¿Qué requisitos deben tener las personas en situación de discapacidad para
obtener algún beneficio municipal?
7.- ¿Qué apoyo entregan como oficina de Discapacidad a los padres y/o cuidadores
de personas en situación de discapacidad?
8.- Como encargada de la oficina de discapacidad. ¿Cuántas agrupaciones de

personas con discapacidad conoce? Mencione cuales.
9.- ¿qué entienden por discapacidad como institución municipal?
124
2.2. Encuesta Familias de la “Agrupación Autismo e Integración”
I.- Datos de identificación de la persona que responde el cuestionario.
1.- Su Nombre Completo:

________________________________________________________
2.- Señale con una X la relación con el niño, niña o joven con Discapacidad
Madre
Padre
Otro________________________________________
3.- Indique su edad: ________________
4.- Marque con una X su Estado Civil:
Soltero/a Ca sa do Se pa rado/a Pareja de

hecho viudo/a
5.- Su ocupación:
_______________________________________________________________
6.- En relación a la vivienda Marque con una X donde Usted vive
Casa propia
Arriendo
Allegado
II.- Datos con respecto a la persona en situación de discapacidad
1.- Marque con una X según corresponda. ¿En su familia hay personas con
necesidades especiales de aprendizaje?
Si
No
En caso de ser afirmativa su respuesta indique la edad del niño/a y joven

_________________
125
2.- Si su familiar se encuentra estudiando, indique en que proceso se encuentra.
Colegio regular Curso_______________________________
Escuela especial Curso_______________________________
Cft
Curso_______________________________
No se encuentra en un establecimiento educacional
Otro_________________________________
3.- ¿Qué tipo de discapacidad que tiene su hijo(a) y/o familiar?
Autismo
Síndrome de Down
Síndrome de Cornelia Olsen
Discapacidad Intelectual Leve
Sordo Ceguera
Sordo
Discapacidades Múltiples
Otros problemas de salud
_________________________________________ III.- En las relaciones familiares
dentro del hogar:
1.- La persona en situación de discapacidad cuenta con un rol dentro del hogar (orden,
limpieza, poner la mesa, etc.). ¿Cuáles?
Sí No
2.- En relación al bienestar económico: ¿Consideramos que al tener a un familiar

en situación de discapacidad, presenta un costo mayor en relación a otro miembro?
Sí No
IV.- Con respecto a la comuna donde vive. Responda brevemente las

siguientes preguntas.
126
1.-Recibe alguna ayuda por parte del departamento de discapacidad municipal.
Nómbrelas si su respuesta es positiva.
2.- La persona en situación de discapacidad ha tenido problema de adaptación en
algún lugar público. Si su respuesta es positiva mencione la reacción de las
personas que se encontraban en dicho lugar.
3.- Se cuentan con espacios accesibles en la comuna para el transito libre, seguro.
¿Cuáles?
SI
No
4.- En la comuna de Renaico se cuenta con baños públicos accesibles. Como por
ejemplo: El Observatorio Cultural de esta comuna.
Si
No
5.- Cuenta con talleres, actividades o apoyos para cuidadores de las personas con
discapacidad. ¿Cuáles?
Si
No
6.- ¿Qué gustaría que su comunidad tuviera o hiciera para mejorar y tener una mejor
aceptación hacia las personas en situación de discapacidad?
2.3. ENCUESTA A LA COMUNIDAD
1. ¿Qué lo motivó a contestar esta encuesta?
2. ¿Qué significa para Ud. una persona que tiene discapacidad?
127
3. ¿Qué tipos de discapacidad conoce?; Como por ejemplo: Trastorno del Espectro
Autista, Discapacidad Intelectual, entre otros.
4. ¿En cuál de estas situaciones se encuentra con respecto a la discapacidad?
Marque la frase que mejor defina su situación
No tengo contacto con personas que tienen discapacidades.
Conozco personas que tienen discapacidades
En el sector donde vivo hay vecinos que tienen discapacidades
En mi lugar de trabajo hay compañero\s con discapacidades.
En mi familia hay personas que tienen discapacidades
Trabajo con personas que

tienen discapacidades, como
ocupación habitual
Yo soy una persona que tengo una discapacidad
Otra situación. Indique cuál:
5. ¿A vivenciado alguna situación o experiencia que lo sensibilizó con respecto a la

discapacidad?
Si - No - Ns/Nc Si la
respuesta es Sí ¿Qué experiencia o situación?
6. ¿Qué sentimientos le provoca el trato con personas con discapacidades? Explique

por qué.
7. ¿Cree Usted que es de utilidad el acceder a información sobre discapacidad?
128
Si - No - Ns/Nc
8. Si un compañero de estudio o trabajo vive con una discapacidad ¿Qué haría Ud?
Lo aceptaría.
Desearía que se fuera.

Pienso que ese tipo de personas
tendrían problemas con sus
compañeros.
9. ¿Cómo cree Ud. que se adquiere o accede a una discapacidad?
10. ¿Qué le pareció esta encuesta?
129
Bibliografía
https://www.medigraphic.com/pdfs/enfneu/ene-2012/ene123i.pdf Cuidadores:
responsabilidades-obligaciones
Avaria, A. (2001) Políticas sociales y Quidam: Procesos y Representaciones de los
sujetos emergentes en las estructuras estatales surgidas en la década de los
noventa. Tesis para optar al grado de Magíster en Antropología y Desarrollo.
Universidad de Chile.
Gobierno de Chile (1994). Ley Nº 19.284 de integración social de las personas con
discapacidad. Santiago, Chile.
www.fonadis.cl/index.php?seccion=7&parametro=28
Fondo Nacional de la Discapacidad. (2004). Primer Estudio Nacional de la
Discapacidad en Chile.
http://www.fonadis.cl/index.php?seccion=9&parametro=79#centro
130
Gobierno de Chile (2005) Proyecto de Ley que modifica Ley Nº 19.284 que establece
normas para la plena integración social de personas con discapacidad.
Santiago, Chile.
www.risolidaria.tdata.cl/Portada/Dirseccion/Home_Discapacidad.asp?id=4205&dir
=Portada_Discapacidad
Rojas, M. (1998). Realidad psíquica, vincular y social. Funciones del lazo familiar. En
Psicoanálisis de las Configuraciones Vinculares. (pp. 117-130). Buenos Aires:
(S. n).
Cisternas, M. (2006). Discriminación y discapacidad. Colección Ideas. Año 7 Nº
61.
Alma Elizabeth Ruiz Ríos,* Ma. Guadalupe Nava Galán**
Enf Neurol (Mex) Vol. 11, No. 3: 163-169, 2012 ©INNN, 2010
131

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UNIVERSIDAD INTERNACIONAL SEK

FACULTAD DE EDUCACIÓN Y CULTURA

PERCEPCIONES DE LOS PADRES Y/O CUIDADORES DE LOS NIÑOS(AS),

Tesis para optar al grado de Licenciado en Educación y al título de Profesor de

Karla Betzabeth Cisterna Parraguez

Los Ángeles 2019.

empezar esta etapa como estudiante y ahora no se encuentran a mi lado.

Karla Betzabeth Cisterna Parraguez.

con su ejemplo de trabajo, esfuerzo y perseverancia me enseño todo lo que se y todo lo

siempre orgullosa de ser su nieta.

me acompañan en todo lo que me propongo.

Judith Andrea Guzmán Romero

…Los amo con el alma.

Camila Alejandra Mondaca Soto

Agradecer a mis padres por darme la oportunidad de estudiar de superarme como

agradecer a mi entorno familiar quienes me brindaban de su apoyo, a mis colegas

quienes al saber que empecé a estudiar me felicitaron, y a mi actual jefa quien me ha

brindado de su ayuda, comprensión y poder autorizar realizar mi práctica profesional

como futura docente en mi lugar de trabajo.

y creyeron en la realización de esta tesis.

Karla Betzabeth Cisterna Parraguez

Le agradezco a Dios primeramente por haber me acompañado hasta la etapa final, a

aliento, con su oración o simplemente un abrazo en aquellos momentos que eran

necesarios. Muchas gracias por haber confiado en mis capacidades.

Judith Andrea Guzmán Romero

amigos, hermanos de la vida, colegas, pololo, a mi centro de practica… mil gracias.

Dando culmine agradecer enormemente a los docentes y compañeras de universidad,

nuestro cometido, terminar nuestra carrera.

Gracias totales a cada uno.

Camila Alejandra Mondaca Soto

Héctor Estuardo Del Aguilar Avelar.

FACULTAD DE EDUCACIÓN Y CULTURA ......................................................................................... 1

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA................................................................................................. 16

1. Antecedentes Generales ................................................................................................................ 16

5. Factibilidad de Realización y/o Posibilidades de aplicación de la Investigación ............................ 20

MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL .................................................................................................... 22

1. Discapacidad Intelectual ................................................................................................................ 22

1.1. Tipos de Discapacidad Intelectual ............................................................................................... 24

1.2. Definición de las Habilidades ....................................................................................................... 25

1.3. Características de Niños/as con Discapacidad Intelectual Leve ................................................. 26

1.4. Diagnóstico de Discapacidad Intelectual ..................................................................................... 28

3. Discapacidad en Chile ................................................................................................................... 33

4. TEA ……………………………………………… .............................................................................. 35

5. Síndrome de Cornelia Lange ......................................................................................................... 36

10. Calidad de Vida Familiar ............................................................................................................... 40

Capitulo III ........................................................................................................................................... 43

1. Tipo de Investigación ..................................................................................................................... 47

2. Diseño de Investigación ................................................................................................................. 47

3. Población de Estudio ..................................................................................................................... 48

2.1. Entrevista ..................................................................................................................................... 54

CAPITULO VII ................................................................................................................................... 117

Bibliografía ........................................................................................................................................ 130

Discapacidad Intelectual en Chile, están tratando de incluir a sus familiares (personas en

como personas con derechos e igualdad de oportunidades. Como equipo de tesis,

investigar ¿cuál es la percepción que tienen respecto a su entorno sociocultural?, en este

caso dentro de su comuna; si son aceptados, respetados y entendidos dentro de su DI 2,

¿cómo es la respuesta que tienen de los habitantes de la comuna de Renaico al momento

de una descompensación de quienes los integrantes de la “Agrupación Autismo e

Integración” cuidan y protegen?

Integración” de la comuna de Renaico, hemos realizado una ardua investigación;

de Renaico (Vecinos, comerciantes, profesores, etc.).

Para complementar nuestra investigación, nos hemos dirigido a un representante de

la Municipalidad de Renaico, en este caso a la encargada de la Oficina de Discapacidad