Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Vivencia de la Enfermedad en
Pacientes con VIH/SIDA en una
Población Zacatecana
Guadalupe, Zacatecas. Resultados. Vivencia de la en- the Center of Attention to patients with Been and other
fermedad de uno de los casos: JESSICA: "Cuando me Infections of Sexual Transmission (CAPASITS) in
despierto no me acuerdo, pero cuando me tomo el medi- Guadeloupe, Zacatecas. Results. Experience of the
camento y me dan náuseas y vómitos y luego, luego, me disease. JESSICA: " When I wake up I do not remember,
dice mi mamá: estás así porque tú quieres, y pues ya lo but when I take the medicine and me they give nauseas
normal de la casa, el desayuno para los niños y para mí, and vomits and then, then, he says my breast to me you
estoy viviendo sola en una casa que nos prestaron, nada are like that because your you want, and so already the
más que ahorita que estoy con el medicamento me da normal of the house, the breakfast for the children and for
mucho asco y vómito". Discusión. Al conocer la notifica- me, I am living alone in a house that they gave us, nothing
ción médica de su situación, la persona experimenta un more that right now that I am with the medicine it gives
rechazo afectivo, laboral, y/o sexual; o bien cuando la me very much disgust and am sick". Discussion. On
propia enfermedad le impone límites sociales, corpora- having known the medical notification of his situation, the
les o sexuales, suele ingresar en un proceso depresivo. person experiences an affective, labor, and / or sexual
Lo cual coincide con lo reportado por Peñarrieta donde rejection; or when the own disease imposes on him so-
analizaron las experiencias de vivir con VIH/SIDA, su sig- cial, corporal or sexual limits, it is in the habit of joining a
nificado y perspectivas. Conclusión. Es entendible lo depressive process. To coincide with literature reporting
que se sufre, porque el estigma y el prejuicio producido to Peñarrieta where analyses test, experience with HIV /
por la falta de conocimiento sobre el VIH/SIDA son con- AIDS living with signification and perspectives.
siderados fenómenos universales y son provocados por Conclusion. It is understandable what is suffered,
muchos factores. because the stigma and the prejudice produced by the
Palabras clave: VIH, SIDA, Vivencia con VIH. lack of knowledge on the HIV / AIDS are considered to be
universal phenomena and are provoked by many factors.
*Maestra en Ciencias de la Salud. Profesor investigador de Key words: HIV, SIDA, Experience with HIV.
la Universidad Autónoma de Zacatecas. Correo
electrónico: deya.rojero@hotmail.com
**Dra. en Ciencias de Enfermería. Profesor Investigador
Tiempo Completo Unidad Académica Multidisciplinaria
Zona Media, Universidad Autónoma de San Luis Potosí.
***Maestra en Ciencias de la Salud. Profesor investigador
de la Universidad Autónoma de Zacatecas.
Manuscrito 753 recibido abril, aceptado julio/2012.
No se autoriza fotocopiado
lo que implica un desajuste psicológico que repercute en decisiones.
la autoestima individual y familiar. Es por esto que se
considera a la infección por VIH una patología comple- Este estudio tuvo como objetivo explorar los aconte-
ja, multifactorial, que puede ser mejor entendida dentro cimientos vividos por pacientes zacatecanos.
de un modelo biopsicosocial. Las personas que viven con Se utilizó el método fenomenológico que se centra en
ella deben lidiar con un conjunto de alteraciones fisiológi- esas realidades vivenciales que son poco comunicables,
cas, socioculturales, económicas y psicológicas, que en pero determinantes para conocer la vida psíquica de cada
conjunto constituyen una amenaza potencial a su salud persona que se enfrenta a situaciones difíciles, como
física y mental, además de enfrentar múltiples procesos, padecer una enfermedad mortal, haber sido condenado a
como la falta de acceso a servicios médicos, condicio- muerte, o la perdida de un ser querido.
nes poco favorables de trabajo, deterioro de relaciones
interpersonales en su empleo y con los grupos sociales Metodología
de convivencia diaria. (4) Estudio del tipo descriptivo, explicativo de corte cua-
litativo en el cual la unidad de observación y análisis fue-
En el ámbito familiar se altera el nivel de control de ron pacientes que acudian a consulta al Centro de Aten-
los síntomas, al interferir con sus rutinas y actividades ción a pacientes con Sida y otras Infecciones de Trans-
cotidianas; la interacción con profesionales de la salud y misión Sexual (CAPASITS) en Guadalupe Zacatecas. En
con el medio hospitalario, los lleva a aumentar el estado este centro con apoyo multidisciplinario se atienden al-
de deterioro de la autoestima, el estrés, ansiedad, que rededor de 260 pacientes. La investigación fue cualitati-
tienen relación con la discriminación social, a que se va, con enfoque fenomenológico, la muestra constó de
someten una vez que son conocidos como portadores 10 personas, elegidas de manera no probabilística, por
del virus. Por lo cual las personas con la enfermedad, se cuota, abordados conforme acudieron a su atención mé-
encuentran en un marco donde prevalece la incertidum- dica. La técnica utilizada fue la entrevista a profundidad y
bre y desesperanza. Muestra de ello estos pacientes tie- el análisis de la información se hizo a través del progra-
nen un mayor deterioro de la autoestima, comparados ma Atlas ti v. 6. Se incluyeron personas mayores de 18
con muestras de poblaciones sanas.(5) Sobre todo aque- años, confirmados con Western Blot positivo; y se ex-
llos que se contagiaron a través de la vía sexual y los que cluyeron pacientes en fase terminal, enfermos con otro
tienen menor tiempo de conocer el diagnóstico de la in- tipo de infecciones de transmisión sexual ajenas al VIH,
fección, quienes se enfrentan no sólo a las complicacio- o que no aceptaron participar en este estudio.
pero más discriminación por ser homosexual que por te- ya deje un papel firmado que diga a quien le va a dar a
ner el padecimiento. cada niña, ella se angustia y llora de pensar que la gente
Jonas: 43 A. Primaria incompleta es albañil con más que sabe de su enfermedad ya casi la están enterrando.
de 4 años de diagnóstico de VIH, es una persona muy Franco: 34 A. Es homosexual, continúa teniendo sexo
huraña casi no quiere hablar, para él todo está bien y sin protección. Tiene secundaria incompleta, le detecta-
como que no es creíble su actitud, estuvo en Estados ron hace cinco años la enfermedad, pero ya en etapa
Unidos y no sabe quien lo contagió. Ha mantenido en el muy avanzada de SIDA, está en muy mal estado con
anonimato la enfermedad, sus hijos no lo saben, pero pérdida de peso y continuamente complicaciones como
sus padres y esposa sí. Dice que su esposa no tiene la diarrea y problemas respiratorios, siente rechazo de su
enfermedad. familia algunos sobrinos y mucha gente no le habla. Su
Clara 1: 38 A. Trabajadora doméstica es viuda su es- familia no lo apoya por eso tiene cinco años viviendo con
poso murió de SIDA, tiene un periodo de evolución de 15 amigos o quien lo deje dormir en sus casa. Desde chico
años con la enfermedad; se vió obligada a salirse del siempre lo hacían trabajar mucho, le pegaban y lo co-
rancho donde vivía por la discriminación y prejuicios de la rrían, ha sufrido mucho ha caído en la indigencia y men-
gente, tiene 10 años de abstinencia sexual, es una mu- dicidad, en ocasiones vende dulces.
jer que ha sabido afrontar la enfermedad, a pesar de ser Fermin: 38 A. Primaria incompleta, es viudo desde
analfabeta ha podido salir adelante, es la líder del grupo hace 16 años, no tiene trabajo, su esposa murió de SIDA,
en el CAPASITS. tiene un hijo de 16 años también con la enfermedad. Es
Jeremias: 31 A. Bachillerato es bisexual, trabajador una persona que sufrió al principio de la enfermedad dis-
del campo. Tenía, en el momento de la entrevista seis criminación y eso hace que él se ponga un caparazón
meses de saber su estado seropositivo, es migrante, vi- y no quiera relacionarse con nadie de su misma enfer-
vió 16 años en Estados Unidos, está arrepentido de ha- medad, está muy solo, no volvió a tener relaciones sexua-
ber vivido de la prostitución lo cual lo llevó a mantener les desde que falleció su esposa, es otro aspecto por lo
relaciones sexuales con hombres y mujeres por igual. que se siente triste.
Contagió a su esposa y tiene dos niñas menores de dos Jessica: 21 A. Secundaria terminada, sin trabajo,
años. Todavía no sabe si sus niñas van a desarrollar la madre soltera con dos niños de uno y tres años, embara-
enfermedad. Siente culpa, tristeza y decepción de sí zada se da cuenta de la enfermedad, en el control prena-
mismo, lo único que lo sostiene y da valor es su esposa tal, la contagió su última pareja quien tenía un año de
e hijas. haber llegado de Estados Unidos. Está muy triste de
No se autoriza fotocopiado
saba que me iba a morir pronto porque esa enfermedad Jeremias: "Me sentí mal sentí feo, tristeza, sentimiento,
en ese tiempo toda la gente pensaba que el que la tenía lloré mucho, pero ni modo, es cosa de seguir adelante,
se iba a morir. Pus si, en un principio fue muy difícil vivir la noticia me la dieron en el hospital general a donde fui
con esta enfermedad, porque pos toda la gente en el cuando me fracturé un pie, sentí decepción de mí mis-
rancho donde vivo se dio cuenta y empezaron las mur- mo, ganas de morir, pensé que todo había acabado para
muraciones y a decir que yo tenía también la enferme- mí, lo único que me sostiene y me da valor para seguir
dad y el miedo que sentían de acercarse a mí y pos para adelante son mi esposa y mis dos hijos, y por ellos nun-
mí era muy difícil adaptarme a esa forma de vivir en mi ca pensé en suicidarme".
pueblo" Arturo: "Sentí mucho dolor, tristeza, angustia, lloré
Julian: "Muy cerrada al principio silenciosa, no todo mucho, no sabía qué iba a pasar con mi vida, eso duró
mundo la decimos, cuando salí diagnosticado yo vivía como dos o tres meses. Cuando salí del hospital donde
en Guadalajara, no quise saber resultados, yo allá vivía me detectaron la enfermedad, sentí que el mundo se
de fiesta día y noche, incluso tuve un problema de salud, acababa para mí, porque no sabía cómo se lo iba a decir
estuve en cama una semana, pero todavía no estaba a mi familia, eso era lo que más me angustiaba, pensa-
seguro que estaba contagiado, pero cuando me diag- ba que no me iban a apoyar, tenía mucho miedo a mi
nosticaron me regresé a Fresnillo, me encerré mucho, papá, pues siempre fue muy estricto. Me sentí culpable
mi vida social cambió totalmente, yo no salía, me sentía y quería culpar a alguien, pero a quién, si no supe quién
culpable". me contagió".
Jesssica: "Pues no tiene mucho, apenas de ahora
del embarazo, yo no sabía me contagió mi pareja, él Empíricamente se ha observado que estos pacien-
tiene la enfermedad nunca me protegió, pero creo que él tes, desde que reciben el diagnóstico e incluso desde la
no sabía que la tiene. Yo tengo mis hijos, pero era solte- toma de muestras para los exámenes de laboratorio,
ra, él estaba viviendo en Estados Unidos y se vino para experimentan en mayor o menor grado algún tipo de alte-
acá, empezamos a salir y ya teníamos un año viviendo ración emocional; tales perturbaciones incluyen la pérdi-
juntos. Todo estaba muy bien hasta que fui a consulta al da de la autoestima y el sentimiento de culpabilidad por
centro de salud, me hicieron análisis y ahí fue donde me la vida sexual pasada. Después de enterarse de que son
dijeron que tenía el virus. Me hicieron la prueba y dijeron seropositivos, la inestabilidad emocional que presentan
en el centro de salud que a veces así salía por el emba- es de intensidad variable, sin embargo ocurre un ajuste
razo pero me la volví a hacer y yo estaba pidiéndole a psicológico y un retorno a estadios más equilibrados y
funcionales, que hacen posible afrontar mejor su nueva pectos psicosociales como la anomalía psíquica, por
situación; obviamente que este retorno a una mejor con- medio de la cual se halla patológicamente alterada la
dición emotiva dependerá de otras variables psicosociales, conducta social del individuo.(10)
como el apoyo social, familiar y el progreso de la infec- Al explorar la situación psicológica de los entrevista-
ción, así como el acceso oportuno y permanente al trata- dos, la prevalencia de trastornos, donde sobresalen la
miento. angustia, tristeza y ansiedad que sintieron al conocer el
diagnóstico, esto los condujo a un sufrimiento moral y
Vivencia de la enfermedad en Zacatecas espiritual, con el consecuente temor de comunicarlo a
Uno de los aspectos que produce mayor sufrimiento sus familiares por miedo al rechazo y discriminación, que
en muchas de las personas infectadas por el virus de se manifestó primero con un repudio verbal, rechazo y
inmunodeficiencia humana (VIH) es el denominado "SIDA más tarde con la exclusión e incluso el ataque físico. Lo
social", consistente en la marginación o discriminación cual coincide con lo reportado por Peñarrieta en donde
que sufren por parte de miembros de la población no in- se analizaron las experiencias de vivir con VIH/SIDA, sus
fectada, debido al temor que sienten estos últimos por significado y perspectivas. (11)
una hipotética transmisión del virus a través de compor- Por estas razones se debe incorporar de manera gra-
tamientos habituales en la vida cotidiana de relación: dual una cantidad creciente de dispositivos de atención
estrechar la mano, dar un abrazo, besar, compartir ciga- psicológica, por el personal de enfermería, que brinde
rrillos, vasos, cubiertos, vajilla o ropa, usar el mismo cuar- consejería, sobre todo en el momento de conocer el diag-
to de baño, toser o estornudar, etc., de acuerdo a lo ex- nóstico de la enfermedad, con el fin de de lograr lo más
presado por E. Bayés. (8) pronto posible, la condición de portador, que le evite ex-
Julian: "Hay mucho tabú, no te puedes liberar, se pien- perimentar trastornos anímicos graves. Resulta especial-
sa que toda la gente con VIH es trabajadora o trabajador mente importante implementar, ampliar y reforzar por parte
sexual. En Zacatecas hay más rechazo en los hospitales del sector salud los trabajos de prevención y de educa-
y en gente trabajadora de la salud. En Zacatecas la gente ción sexual sobre todo en los jóvenes de educación bási-
discrimina mucho a los homosexuales y sobre todo a los ca, ya que éste es el grupo de mayor riesgo para con-
No se autoriza fotocopiado
de VIH; en las pláticas que doy como promotor de salud, traer la enfermedad.
hablo mucho de homosexualidad de VIH, casi les quiero
Referencias Bibliográficas
decir hagan caso porque aquí estoy yo (como ejemplo). 1. Peñarrieta de Córdova Ma. Isabel. et al. La experiencia de vivir
Somos un estado muy cerrado para los temas sexuales". con VIH/SIDA en un país latino: un análisis cuantitativo, Rev.
cultura y cuidados, Facultad de Enfermería de la Universidad de
Tamaulipas, México: 2006;X(20 2º semestre)
Discusión y Conclusiones 2. Censida. México situación ac tual de la epidemia (versión
La muestra del presente estudio, integrada por diez electrónica) disponible en: http://www.censida.salud.gob.mx/
pacientes provenientes, de rancherías de distintos muni- descargas/2009/entidadfererativa.PDF, recuperada 4 de Junio
2011.
cipios del estado de Zacatecas, que comparten caracte- 3. Servicios de Salud de Zacatecas. Departamento de Epidemio-
rísticas similares, como el origen rural, la falta de empleo logía. Enero 2011. Documento de estadística de la institución s/p
formal, bajo nivel educativo y económico que se ve refle- 4. Teva Inmaculada, Bermúdez Quero JA. Evaluación de la
depresión, ansiedad e ira en pacientes con VIH. Salud Mental,
jada en la mayoría de los casos. Sus edades correspon- Facultad de Psicología, Granada, España: 2005. pp 32-35.
dieron al grupo socialmente productivo, sin apoyo emo- 5. Quiñones Verónica, Carreño Adelita. El VIH-SIDA visto por el
cional, económico lo que deteriora su calidad de vida. equipo de salud al interior de la familia. centro de salud familiar
Cristo vive Santiago de Chile 2001. CONASIDA.
Similar a lo reportado por Johnston(9), cuyo objetivo 6. Kubler Ross E.Posted by Oswaldo Ordoñez Moreno.Los cuidados
fue identificar y analizar las prácticas y actitudes del pa- paliativos en la atención a pacientes en fase terminal. Tuesday,
ciente con VIH/SIDA hacia su seropositividad. Los resul- August 2011.pp.130-135
7. Núñez César, representante en América Latina y el Caribe del
tados arrojaron que, a pesar de ser jóvenes y adultos Programa de Naciones Unidas contra el SIDA (ONU sida), durante
jóvenes, tienen un porvenir sin metas ni ideales que den el lanzamiento del informe, acto que se realizó de manera
sentido a su vida y sólo aspiran a la mejoría o al milagro simultánea en varios países.
8. E. Bayés R. Sida y psicología: realidad y perspectivas. Rev. de
de su curación, como un matiz de esperanza en su gris psicología general aplicada. Barcelona España: 1994;47(2):125-
perspectiva. (9) 127.
Es relevante recalcar que tienen sentimientos de cul- 9. Johnston Mantilla C. Janeth. Actitudes del pacientes con VIH/
SIDA hacia su seropositividad en el Hospital María Auxiliadora.
pa y baja autoestima, sobre todo cuando afectaron a la [Tesis] Universidad Mayor de San Marcos. Lima Perú 2005.pp.
pareja o a los hijos. En relación a lo anterior un estudio 50-56
realizado por Ballester, donde se destacan problemas psi- 10. Ballester Rafael. Eficacia terapéutica de un programa de inter-
vención grupal cognitivo-comportamental para mejorar la adhesión
cológicos como habituales en estos pacientes: baja al tratamiento y el estado emocional del paciente con infección
autoestima, miedo a perder el atractivo físico, somati- por VIH/SIDA. Rev.Psicothema, Oviedo España: 2003;15(4):519
zación y síntomas obsesivo compulsivo, describe as- 11. Op. cit. Peñarrieta de Córdova Ma. Isabel. et al.