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UNIVERSIDAD CENTROAMERICANA

“JOSÉ SIMEÓN CAÑAS” UCA

DIAGNÓSTICO PSICOSOCIAL DE LA COMUNIDAD DE


FAMILIARES DE NIÑOS Y NIÑAS
CON NECESIDADES ESPECIALES DEL MUNICIPIO DE
LA LAGUNA, CHALATENANGO

Integrantes:
Samuel Anzora
Marisol Cañas Abarca
Katya Melany García
Mayra González
Silvia Evelyn Reyes
Claudia Esther Tamacas

Antiguo Cuscatlán, 21 de junio de 2007.


El presente documento constituye el informe del diagnostico realizado en la comunidad
de familiares de niños y niñas con necesidades especiales en el municipio de La Laguna,
departamento de Chalatenango, bajo la coordinación de la licenciada Patricia Montalvo MSC,
respondiendo a solicitud del Departamento de Educación de la UCA.

El objetivo general de este trabajo es elaborar un diagnóstico psicosocial de la


comunidad de familiares de niños y niñas con necesidades especiales de La Laguna, con el fin
de identificar los posibles factores relacionado en la incidencia de estos casos, y describir los
aspectos socioeconómicos, socio afectivos y psicológicos de estas familias.

Para la recolección de la información se utilizaron cuatro estrategias metodológicas,


estas fueron: entrevistas con familiares e informantes claves, cuestionarios, visitas
domiciliares y arqueo de fuentes.

El análisis que se desarrolla en el presente informe presenta los resultados obtenido en


el cuestionario que revelan entre otras cosas, factores sociodemográficos que pueden incidir
en la prevalencia de las discapacidades, la discriminación que sobrellevan estos niños y niñas
y sus familia y las necesidades psico afectivas que predominan entre ellos.
OBJETIVOS
Objetivo General

Elaborar un Diagnóstico Psicosocial de la Comunidad de familiares de niños y niñas


con necesidades especiales de La Laguna, en el departamento de Chalatenango con el fin de
identificar los posibles factores relacionado en la incidencia de estos casos, y describir los
aspectos socioeconómicos, socio afectivos y psicológicos de estas familias.

Objetivos Específicos

-Investigar las necesidades psicoafectivas de los familiares ante la discapacidad de su pariente.

-Conocer si existe diferencia de género en el trato por parte de los familiares, para el
desarrollo de habilidades que le permitan mayor autonomía al niño o niña.

-Identificar los factores de riesgo que facilitan la incidencia de estos casos.

-Indagar creencias y mitos que posee la población respecto a sus causas.

-Proponer a partir de los resultados posibles alternativas para un desarrollo más adecuado de
los niños, niñas y sus familiares.
METODOLOGÍA

Este trabajo surge debido a la solicitud expresada por el departamento de educación de


la Universidad Centroamericana “José Simeón Cañas” UCA, a la coordinación del
departamento de Psicología de la misma universidad, en la implementación de un programa de
educación comunitaria como un apoyo a las personas de la comunidad parroquial que tienen
familiares con capacidades especiales. El párroco del municipio de La Laguna y El carrizal
efectuó la convocatoria de estas familias para participar en el proceso educativo comunitario.

En el diagnostico participaron 14 familias (madres, padres o encargados de los niños y


niñas). Para la obtención de la información e identificación de las necesidades concernientes a
la comunidad de la Laguna, se utilizaron como estrategias:

El Arqueo de fuentes a través del Plan Participativo Municipal, proporcionado por la


Alcaldía Municipal de La Laguna, en este se recoge información general del municipio y
aspectos relacionados con la calidad de vida de sus habitantes. Asimismo, se consultaron
algunas páginas electrónicas con información pertinente a la elaboración de este diagnóstico.

Entrevistas con personas que se relacionan con estas familias y que fueron consultadas
en el municipio; entre ellas están el párroco Manuel Cubías y la hermana religiosa Zoila
Rodríguez, quienes manifestaron (manifestaban su preocupación por la cantidad de casos de
personas con capacidades especiales en la Parroquia, adjudicando como posible causa el hecho
que las personas se casaban o acompañaban entre familiares) hipótesis sobre las posibles
causas de la incidencia de casos. Además, expectativas y necesidades de las familias de los
niños, niñas y jóvenes con discapacidad. Además, se entrevistó a la Dra. Lorena Mendoza,
profesional de la salud pública. Asimismo, se entrevistó a Monseñor Lew Gaetano director
del departamento de Teología de Walsh University de Canton Ohio, quien es un tutor
importante en la ejecución de este proyecto a nivel financiero y quien se encuentra muy
motivado en la realización de este programa de ayuda a los niños y niñas con discapacidad
( Ver anexo 5, fotografía 1).
Para obtener datos importantes de la comunidad se elaboró un Cuestionario que
contiene veinticuatro ítems o preguntas las cuales están organizadas en dos segmentos. El
primero de ellos incluye datos generales del niño, niña y sus padres o encargados. El
segundo segmento contiene información sobre la situación familiar, embarazo, nacimiento,
desarrollo durante el primer año de vida del niño o niña, así como sus relaciones con sus
familiares y amigos, y aspectos emocionales de la familia a causa de tener un familiar con
alguna discapacidad.

Estos datos fueron contrastados con la información obtenida por el profesor Carlos
Gilberto Pérez, quien es la persona encomendada por el departamento de educación de la UCA
para realizar las visitas domiciliares a las familias y de brindar orientación relacionada a la
educación de los niños y las niñas. Para el procesamiento de esta información se tabularon los
datos en tablas y gráficas elaboradas a partir de cada una de las preguntas las cuales reflejan
los porcentajes para cada situación.

Para la obtención de datos se realizaron en total cuatro Visitas a la población de La


Laguna, departamento de Chalatenango, todas ellas a excepción de la cuarta, se desarrollaron
en la casa parroquial de dicha localidad. En este proceso participó el equipo técnico
comunitario en coordinación con el Departamento de Educación de la UCA y el párroco del
lugar. En estas sesiones el equipo técnico aprovechó algunos espacios de tiempo, dentro de la
agenda del departamento de educación, con la finalidad de realizar la familiarización,
observación y recolección de la información respecto a la comunidad.

Las primeras dos visitas sirvieron para el reconocimiento del lugar, familiarización
con los niños, niñas y sus padres, madres y/o encargados, así como el entorno comunitario
(ver anexo agendas y memorias). En la tercera visita cada miembro del equipo técnico aplicó
el instrumento de forma individual al responsable de la persona con discapacidad inscrita en
el programa de educación comunitario, con el fin de recoger datos que serían útiles para la
realización del autodiagnóstico de la comunidad focal de la investigación, que esta
conformada por los padres, madres o familiares de los niños y niñas con discapacidad. En la
última ocasión se realizaron visitas domiciliarias a algunos hogares con el propósito de
recolectar información pendiente, además de conocer las condiciones en las que los niños y
niñas viven.

En estas visitas se hizo una observación libre para constatar los recursos naturales y
económicos con los que cuenta la comunidad (ver anexo 5, fotografía 2). Asimismo, para
observar las conductas del resto de habitantes de La Laguna hacia los niños y las niñas con
discapacidad, y viceversa.

En el desarrollo de la elaboración del diagnóstico debido a que las visitas se realizaron


junto a los docentes y estudiantes del departamento de educación, compartiendo el vehículo y
el tiempo empleado para el desarrollo de las sesiones, no dispusimos del tiempo y el espacio
necesario para entablar una familiarización adecuada y profundizar en los aspectos
psicoafectivos de las personas (backsteg), y en general a tener un pleno desarrollo de la
recolección de datos para este diagnostico.

De igual manera, debido a la falta de tiempo y recursos no pudo ahondarse acerca de


las condiciones químicas del ambiente que puedan influir en la aparición de los diferentes
problemas de discapacidad en las personas.

Por otra parte debido a la falta de estadísticas representativas, respecto a la población


con discapacidad en el país no se pudo realizar un contraste válido para comprobar si la
incidencia de este tipo de casos se extralimita en comparación del resto de la población.
RESULTADOS DEL DIAGNÓSTICO

La Laguna es un municipio del departamento de Chalatenango, está limitada al Norte


por la república de Honduras, al Este por el municipio de El Carrizal, al Sureste por Ojos de
Agua y Las Vueltas, al Sur por Concepción Quezaltepeque y al Oeste por Comalapa. Se
encuentra a 18 Kms. de la cabecera departamental de Chalatenango y a 89 Kms. de San
Salvador (ver anexo 1). El municipio está conformado por 5 cantones, 9 caseríos y el área
urbana por 4 barrios. El pueblo está enclavado en la falda de una montaña, por lo que su clima
es fresco. Su altitud es de 890 metros sobre el nivel del mar.

El caso urbano es grande, cuenta con los servicios de agua, luz, teléfono, correos,
puesto de policía, juzgado de paz, unidad de salud, farmacia. La mayoría de casas, están
construidas de ladrillo y cemento, y se observan algunas construcciones recientes de dos o tres
niveles que muestran diseños urbanos, financiadas por las remesas de familiares radicados en
Estados Unidos. Por otra parte las viviendas del área rural continúan siendo mayoritariamente
de adobe y teja. La mayoría tiene acceso a energía eléctrica y agua potable y utilizan letrinas
de fosa.

Existen 8 centros educativos en el municipio desde parvularia a noveno grado, un


bachillerato y un centro de parvularia. La unidad de salud cuenta con 3 médicos, 1 odontólogo,
3 enfermeras y 4 promotores de salud. Carecen de ambulancia, lo que dificulta el traslado de
pacientes y existen 8 parteras en el municipio.

De acuerdo a datos oficiales, para el año 2005 la población era de 5,111 habitantes, de
los cuales 2, 515 son de la zona urbana y 2,596 son de la zona rural. El 47.13 % de los
hogares está considerado en condiciones de extrema pobreza severa, por lo que se benefician
del programa Red Solidaria.
La Laguna celebra sus fiestas patronales del 24 al 25 de julio en honor de Santiago
Apóstol. El 6 de enero se celebra la fiesta en honor del Niño Jesús de Praga y el 13 de mayo en
honor de la Virgen de Fátima (ver anexo 5, fotografía 3) .

La comunidad de familiares de niños y adultos con discapacidad de la zona surge como


una iniciativa de la parroquia, debido a la alta incidencia de casos, observados por el párroco
de la laguna y Monseñor Lew Gaetano de la parroquia de la Walsh University de Canton
Ohio quien visito el municipio en diciembre del 2006.

Aun cuando se conoce de una mayor cantidad de niños y adultos con discapacidades,
en el programa solamente se registraron a 14 participantes, cuyos familiares se
comprometieron a asistir a las reuniones y participar activamente en el proyecto. Varios
adultos con discapacidad, por sus dificultades de movilización y posiblemente porque la
atención va dirigida a especialmente a los niños y niñas, no continuaron asistiendo.

De la información obtenida se recogen los siguientes datos sociodemográficos:

El 56 % de participantes proviene de la zona rural y el resto (43%) reside en los


barrios del casco urbano. Un 21% de ellos, son adultos entre las edades de 19 a 38 años, y el
79% son niños y niñas que comprenden las edades de 4 a 18 años (ver anexo 3, figura 1;
anexo 4, tabla 1 y anexo 5, fotografía 3).

La participación en cuanto a género se encuentra igualmente distribuida en 50% del


sexo femenino y 50% del sexo masculino (ver anexo 3, figura 2).

El equipo técnico del departamento de educación realizo una valoración para


identificar el tipo de discapacidad que presentan los participantes del programa (ver anexo 3,
figura 3), como resultado del mismo se puede inferir que cumplen con las características
contenidas dentro de la definición de retraso mental, tomada de la Novena Edición del
Manual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental (1992, citado en Heward, 1998,
p.102):
“El Retraso Mental alude a limitaciones substanciales de la conducta del sujeto.
Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la
media, y que coexiste con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de
capacidades adaptativas: comunicación, autonomía, relaciones familiares,
capacidades sociales, desempeño en la sociedad, autoorientación, salud y
autoprotección, rendimiento escolar, actividades recreativas y trabajo. El retraso
mental se manifiesta antes de los dieciocho años de edad”.

El retraso mental moderado es aquel donde el coeficiente intelectual está por debajo de
50 y por encima de 35, es frecuente verlo en los síndromes de Down, son niños, que requieren
protección del adulto pero logran entrenarse en un grupo de habilidades que le permiten un
nivel de integración social y cierta independencia (Pérez, 2004). El 71% de los participantes
del programa pertenecen a esta categoría.

Retraso mental severo es aquel en el que el coeficiente está por debajo de 35 y por
encima de 20, son niños que desarrollan un mínimo de comunicación con el entorno,
dependientes y requieren protección constante (Pérez, 2004). Sólo uno de los niños
participantes (7%) fue diagnosticado con retraso mental severo. El 22% restante presenta
otras dificultades de aprendizaje no contenidas dentro del retraso mental (ver anexo 5,
fotografía 4)

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, en 1992 la población salvadoreña


discapacitada censada fue de 81.721 personas, entre las cuales el retardo mental alcanzaba el
16,2%. El retraso mental es causado por factores que dificultan el desarrollo de la persona
antes de nacer, durante el nacimiento, o durante el período entre el nacimiento y los18 años de
edad. Más de 200 causas han sido identificadas; sin embargo, las más frecuentemente
reconocidas son: abuso de drogas o ingesta de medicamentos durante el embarazo, ciertas
enfermedades que afectaron a la madre durante el embarazo, anomalías cromosomáticas,
desórdenes metabólicos, destrucción del tejido cerebral o interferencia en el desarrollo
cerebral, factores ambientales (Davison, 2005).
El 64% de las madres no recuerda haber tenido enfermedades o problemas
significativos durante el embarazo del niño o niña participante. Sin embargo algunas
mencionaron entre otras cosas, haber tenido amenaza de aborto (7%), haber experimentado
angustia por la guerra (7%), problemas conyugales (7%), haber sufrido “un susto” (7 %) y
golpes debido a una caída (7%). De igual manera durante el primer años de vida, un 36% de
niños y niñas no presentó enfermedades significativas que recuerde la madre, sin embargo un
64% si menciono haber padecido enfermedades tales como fiebres 14%, sin firmeza en el
cuello 7%, nacimiento prematuro 7%, convulsiones 14%, enfermedades respiratorias 7%, sin
movilidad durante los primeros siete meses 7% (ver anexo 3, figura 4). Luego de un
diagnostico referido un 36% de los niños y las niñas no han recibido atención médica
especializada y un 57 % manifestó haber recibido algún tipo de atención médica, pero que por
sus dificultades económicas no le dieron seguimiento (ver anexo 3, figura 5).

El patrón reproductivo de la mujer puede tener efectos importantes sobre la salud y las
posibilidades de sobrevivencia de sus hijos/as. El bienestar del niño o niña, especialmente en
su primer año de vida, depende en alto grado de la salud de la madre durante el embarazo y
después de él (National Academy of Sciencies, 1982).

Los primogénitos o los que ocupan un lugar avanzado en el orden al nacimiento, los
hijos de familias numerosas, los que son engendrados por madres muy jóvenes o de edad
mayor, los que preceden o siguen a un intervalo intergenésico corto (tiempo transcurrido entre
2 embarazos) y los hijos que no eran deseados en el momento de la concepción, pueden
afrontar mayor riesgo de mala salud y mortalidad que otros niños. A causa de la carga
acumulativa de los múltiples embarazos anteriores, es posible que las mujeres con muchos
hijos no gocen de buena salud antes del embarazo, en el curso de éste y después del parto.
Además de que sus familias no están en posibilidades de incrementar sus recursos (como
tiempo, dinero, alimento y vivienda) y deben atender con ellos a más hijos. (Anderson,
Camacho y Stark, 1980). Entre los/as niños/as y adultos/as participantes, el 50 % ocupaban
entre el 5º y el 17º lugar de nacimiento. Los/as niños/as que ocupan un lugar avanzado en el
orden de nacimiento pueden afrontar mayores riesgos de crecimiento intrauterino deficiente,
traumas más graves durante el nacimiento y, en forma general, ser menos saludables que los
que nacen en segundo, tercero o cuarto lugar.

La nutrición de la madre desempeña un papel fundamental en la calidad de vida de la


descendencia. Existe relación entre el déficit de ácido fólico y las malformaciones del tubo
neural, también está establecida la relación entre el bajo peso al nacer, fruto de una mala
nutrición y formas de discapacidad como el retraso mental. Muchos trabajos científicos han
establecido la relación entre el bajo peso al nacer, especialmente en los menores de 1500 g, y
la mayor incidencia de discapacidad (National Academy of Sciencies, 1982)

Por el hecho de que la mujer nulípara (la mujer que nunca ha tenido un hijo viable)
tiene más problemas durante el embarazo, es posible que el primogénito sea menos saludable
y tenga menor peso (a causa de un crecimiento intrauterino menos satisfactorio o un período
de gestación más corto) y que sufra traumas durante el nacimiento (autor desconocido, 1990).
El 50% de las madres manifestó que había sufrido por lo menos un aborto antes del
nacimiento del niño/a con discapacidad o que algún hijo/a nacido/a con anterioridad había
muerto en su primer año de vida (ver anexo 3, figura 6).

Asistir al control del embarazo en un centro de salud, permite prevenir múltiples


factores de riesgo asociados con la producción de retraso mental, tales como infecciones,
consumo de sustancias tóxicas (alcohol, drogas ilícitas); partos prematuros, patología de la
placenta, trastornos del crecimiento del bebé dentro del útero, problemas nutricionales de la
madre, problemas psico afectivos, sociales, económicos, etc., que tanto influyen en los países
en vía de desarrollo como el nuestro. El 79% de las madres dice haber asistido a control
prenatal, el 14% no asistió y un 7% no sabe (ver anexo 3, figura 7). .

Según la Organización Panamericana de la Salud, (2001), en la población cubierta por


el Ministerio, la proporción de partos en hospital se ha incrementado de 37,1% en 1992 a
42,1% en 1996. El parto en el hogar atendido por partera tradicional capacitada se incrementó
de 20% en 1992 a 23% en 1996.
Mientras la gran mayoría de los partos en el área metropolitana son atendidos por un
médico, en el área rural la mayoría recurre a una partera. En departamentos como
Chalatenango, las parteras asisten el 53% de los partos. Cuando el parto no presenta
complicaciones, la labor de la partera favorece a las pacientes; pero si surge una emergencia,
la rapidez del traslado al hospital es la diferencia entre la vida y la muerte, tanto de la madre
como del niño/a. De los datos obtenidos de la población investigada, el 79% de los partos fue
atendido por parteras en sus hogares, el 14% en hospital y un 7% no sabe (ver anexo 3, figura
8).

Entre los aspectos psicosociales investigados, se recogió la siguiente información:

Durante mucho tiempo la cultura popular determinaba que la presencia de un hijo


discapacitado se percibía como el “castigo del cielo por una culpa cometida’’, o fruto de
brujería o mal de ojo, hoy es más frecuente que la culpa se atribuya a un mal tratamiento
médico, especialmente durante el parto (Pérez, 2004). En la comunidad las causas
manifestadas por los progenitores son: que es Voluntad de Dios 21 %, que es hereditario
21%, por ser hijo de padre alcohólico 7 %, por fiebres altas 7 %, porque lo asustaron 7% y
por administración de antibióticos 7% ( ver anexo 4, tabla 2). El 50 % de las personas
coinciden que hay entre sus familiares otras personas con algún tipo de discapacidad, lo que
coincide con el factor hereditario como causa.

Por otra parte, el 71 % de las familias participantes tiene un conocimiento aproximado


del tipo de discapacidad que sufre el hijo/ hija, pero no poseen la información necesaria para
entender adecuadamente la situación real del niño/niña.

La principal dificultad que enfrentan la mayoría de las familias con un hijo o hija
discapacitado consiste en satisfacer las necesidades de estos y funcionar al mismo tiempo
como una familia normal (Heward, 1998), por lo que constituyen una población en riesgo.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino
en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación. (Nuñez, 2003).
La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo/a y se delega en ella la mayoría de
los cuidados que demanda. La sociedad exige el sacrificio y dedicación de la madre,
quedando atrapada en este rol (ver memoria 3).

Con frecuencia la dinámica familiar se ve afectada, las relaciones entre los padres se
hacen difíciles y es frecuente el divorcio. La discapacidad del hijo produce, generalmente, un
gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas salen fortalecidas, el niño con
discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular. Un
factor de gran influencia es la existencia, o no, de conflictos previos entre la pareja, ya que
estos pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la situación. El niño con la
discapacidad puede ser tomado como “chivo expiatorio” de las dificultades maritales (Nuñez,
2003). Entre los participantes, el 43 % vive con ambos progenitores, el 50 % vive sólo con la
madre, entre algunas de ellas manifestaron que su pareja las abandonó luego del nacimiento
del niño discapacitado y un 7 % se encuentra al cuidado de los abuelos.

Cada etapa del ciclo vital de sus hijos o hijas representa para los padres una serie de
cambios y retos que deben afrontar, que en el caso de niños/as con discapacidad estas
demandas se magnifican generando conflictos en el entorno familiar. (Turnbull, citado en
Heward, 1998) (Ver anexo 4, tabla 3). El hermano/a con discapacidad es sentido también
como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le
ofrecen más posesiones materiales. En este caso, el otro hijo/a suele sentirse “no querido/a
por los padres” (Nuñez, 2003).

Los padres y madres entrevistados explicaron que en un 50 % los hermanos se


relacionan bien con el o la menor discapacitada, un 36% reconoce que tienen una mala
relación y un 14 % consideran tienen una relación regular. Sin embargo, los/as hermanos/as
reconocen aún cuando aceptan a su hermano/a discapacitado/a, no ha sido fácil aceptar las
dificultades de convivencia y que en general se han sentido celosos y excluido de los
cuidados y el amor de los padres.

La percepción de la comunidad también afecta el buen desenvolvimiento de la vida


familiar, pues desconocen las dificultades que atraviesan las personas tendiendo a valorar a la
persona ya sea por su apariencia física, o su comportamiento (Martín-Baró, 1985). Un 64% de
las personas afirmó que el niño se relaciona bien con sus vecinos. Si bien reconocieron que
muchos de ellos no tienen oportunidades de salir fuera de su casa y de relacionarse con otros.
Asimismo, un 21% expuso que han sido objeto de desprecios y burlas; y un 36 % ha tenido
por lo menos un conflicto por la conducta de su hijo/a con discapacidad. (Ver anexo 4, tabla 4)

La discapacidad constituye un serio problema al afectar las habilidades del niño/a para
desarrollar actividades esenciales como la traslación, la comunicación, el aseo personal, la
alimentación, el aprendizaje, pero la misma no limita su impacto al niño sino que además
repercute en la familia y la sociedad. Con frecuencia, los padres de un niño con dificultades, le
limitan las posibilidades de aprendizaje cuando ellos se lo hacen todo impidiéndoles valerse
por sí mismos. En esta investigación sólo un 29% de la población no realizaba ningún tipo de
tareas dentro del hogar (Ver anexo 4, tabla 5).

Según Carter C.H. (1973), la tensión producida por la reacción de la sociedad ante el
niño retrasado es aún otro factor que puede ser a menudo extremadamente nocivo para la
situación hogareña. Algunos padres se ven asaltados de abrumadores sentimientos de
culpabilidad, ansiedad, cólera, negación, rechazo, optimismo, lastima de sí mismos,
agresividad, excesiva auto condena y extrema sobreprotección.

La depresión y la ansiedad son elementos frecuentes, especialmente en las madres,


quienes presentan intensos sentimientos de agobio y sobre exigencia ante las demandas de este
hijo. Hay vivencias de soledad y aislamiento social. Todos estos sentimientos son visibles
entre las madres y padres de familia participantes, predominando el malestar por la
discriminación hacia sus hijos /as 36 % y la sensación de sentirse solas 21%, en el caso de las
mujeres.

Frente a esta situación, las familias son concientes de la necesidad de aprender nuevas
formas de ayudar y estimular al niño/a, dejar de hacérselo todo y de protegerlo/a
constantemente, limitando su aprendizaje. Sino por el contrario, ofrecerle constantemente la
oportunidad de aprender a valerse por sí mismo/a, a pesar de su condición. Están interesados
en adquirir destrezas para enseñar a sus hijos/as nuevos conocimientos (28%), desean
aprender a ser más tolerantes (21 %) y educar a sus hijos para que adquieran autocontrol
(14%). Una de las madres, busca esencialmente ayuda para resolver el problema de audición
de su hijo. Sin embargo, el deseo expresado por los progenitores y familiares, es la
posibilidad de que exista un centro de educación especial en el municipio.

El cuidado y atención de sus hijos e hijas con discapacidad, es una de las principales
dificultades que enfrentan los participantes (36%) así como el mejoramiento de las relaciones
de sus hijos con el resto de la comunidad (36%), la situación económica es otra factor
identificado por las familias (14%), igualmente ponderada es la falta de especialistas en el
municipio para la atención de sus hijos e hijas (14%), seguida de los sentimientos de soledad y
la necesidad de adaptarse a la situación ( 7%).

Por lo tanto, los padres y madres de familia desearían que dentro del proyecto
comunitario se abordaran aspectos como: educación y estimulación de sus hijos e hijas (29%),
disminuir la discriminación que enfrentan (14%), contar con información para comprender los
diferentes tipos de discapacidad (14%), que aprendan un oficio (14%), fomentar la
autosuficiencia (7%) y a disminuir la angustia sentida por las madres y padres (7%).

Entre las situaciones de riesgo percibidas por el equipo técnico se encuentran, un 36%
de los/as niños/as sufren condiciones de extrema pobreza severa, un 43 % en condiciones de
pobreza y un 21 % que tienen mejores condiciones económicas. Otros factores de riesgo son
la atención y protección inadecuada (29%), y la condición de cautiverio que algunos
experimentan (14%) (Ver anexo 4, tabla 6).
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Para la realización del diagnostico psicosocial, como equipo técnico, nos vimos
afectados por una serie de limitaciones tales como: dificultades para el transporte por la
distancia y difícil acceso al municipio, tiempo suficiente para alcanzar la familiarización
necesaria y desarrollar las agendas, así como no fue posible hacer visitas domiciliares a todos
los participantes en el proyecto. Tampoco alcanzamos a entrevistar a todos los informantes
claves previstos, tales como médicos de la Unidad de salud, parteras, entre otros. Por lo que
consideramos que es necesario una investigación más exhaustiva, que abarque al resto de la
población discapacitada y contar con mayores recursos y tiempo, para poder llegar a
resultados más confiables.

Al indagar sobre las causas probables del número elevado de casos de niños/as y
adultos con necesidades especiales, no fue posible determinar una que prevaleciera sobre el
resto, No obstante, existe una clara relación entre el retraso mental y las malas condiciones de
vida. Además, el limitado acceso al sistema de salud, la falta de atención al embarazo o al
parto, o a las complicaciones del recién nacido, determinan retraso mental en los niños, por
causas evitables.

En la práctica es frecuente la presencia de un grupo de condiciones que se entrelazan


unas con otras, ej. una madre de un medio social desfavorable, con antecedentes de retraso
mental en la familia, que sale embarazada, tiene durante el embarazo algunas complicaciones
tales como anemia, bajo peso, luego, durante el parto se producen complicaciones que no
pueden ser debidamente atendidas, lo que deviene en un niño con necesidades especiales que
tampoco es estimulado en sus primeros años. La atención de un hijo discapacitado, impide
además la posibilidad de que los progenitores dediquen mayores esfuerzos para mejorar
económicamente.

Aunado a la pobreza, la ubicación geográfica del municipio dificulta el acceso a


servicios y oportunidades, debido a que hay un limitado sistema de transporte público y a que
el terreno es montañoso. Por lo que se percibe una situación de aislamiento entre sus
habitantes que dificulta la formación de redes sociales.

Si bien, los progenitores en su mayoría conocen el tipo de discapacidad que presentan


sus hijos e hijas, sin embargo carecen de la información adecuada que les permitan conocer
las implicaciones de dicha discapacidad y sus formas de abordaje, para enfrentar de mejor
manera el problema. Esto los lleva a sobreproteger a sus hijos/as, a aislarlos e impedir el buen
desarrollo de sus capacidades de adaptación y socialización.
En algunos casos, el ser mujer y desempeñar el rol femenino tradicional fomenta las
capacidades para realizar actividades cotidianas y las vuelve más independientes que sus
iguales del sexo opuesto.

En esta comunidad básicamente agrícola, se percibe que la mayoría los padres


manifiestan una actitud positiva hacia su hijo/a con discapacidad, y dentro de sus
limitaciones tratan de generar un ambiente afectivo favorable. Se muestran interesados y
receptivos a la adquisición de nuevas ideas y conocimientos, para mejorar el futuro de sus
hijos. Algunos se muestran cargados y emocionalmente susceptibles, pero deseosos de contar
con espacios donde desahogar sus malestares emocionales con otras personas en su misma
situación.

Los familiares expresaron sentir la indiferencia y en ocasiones la discriminación por


parte del resto de los habitantes de La Laguna, lo que contribuye al aislamiento e invisibilidad
de niños/as con discapacidad. Esta indiferencia es un factor de riesgo, porque al mismo
tiempo que impide la integración de estos/as niños/as, aumenta las posibilidades de que otras
familias por desconocimiento, enfrenten la misma situación. Por lo que se sugiere la
realización de una campaña de sensibilización y prevención, entre la comunidad en general,
que podría consistir en charlas, afiches, cine forum, programas en radios locales, etc. Este tipo
de actividades debe propiciar el desarrollo de sentimientos de solidaridad humana, y el
enfoque colectivo en la solución de este problema de salud.
La atención comunitaria a las familias de niños con necesidades especiales requiere
de un enfoque realista, basado en las condiciones reales y posibilidades económicas de cada
familia, sin emplear recetas prediseñadas, y tomando siempre en cuenta las características
propias de cada caso. Por lo que, para el desarrollo de este proyecto comunitario es
conveniente tomar en cuenta las siguientes recomendaciones:

La creación de un grupo de apoyo para los familiares de niños/as con necesidades especiales,
para brindar a los padres apoyo emocional e información, que permita un mejor equilibrio
emocional, ya que la familia en general, y los padres en particular, son el factor más
importante en la habilitación de funciones en el niño y la niña. El futuro de éstos dependerá en
gran medida de la capacidad de los progenitores para enfrentar el problema.

Este grupo de apoyo, deberá ser un espacio que permita el intercambio de experiencias
entre los padres, ofrecer información actualizada sobre la educación y salud de sus hijos/as,
ofrecer la posibilidad de actividades que fomenten el contacto entre personas que enfrentan
problemas similares y que propicien momentos recreativos.

Contribuir a canalizar los problemas socio económico asociados y a encontrarles a los


mismos una solución colectiva, por ejemplo la creación de una microempresa o grupo
asociativo de lo padres y madres, quienes tienen habilidades para la elaboración de hamacas,
pulseras, macramé y bordados, los cuales podrían ser comercializados fuera del municipio,
además de aprovechar el hermanamiento con la parroquia de Canton, Ohio para la
comercialización de los mismos en el extranjero.
BIBLIOGRAFIA

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embarazo. España: Editorial Trillas.

Autor desconocido (1990) Anticoncepción y reproducción: consecuencias para la salud de


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Panamericana

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Heward, W. (1998) Niños excepcionales (5º. Ed.) España: Pearson. Prentice Hall.

Marín- Baró, I. (1985) Acción e Ideología. Psicología Social desde Centroamérica (2ª Ed.)
San Salvador: UCA Editores.

Nacional Academy of Sciences (1982) Nutrición de la Futura Madre y Evolución del


Embarazo. México: Editorial Limusa.

Nuñez, B. (2203) La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares.
Recuperado el 02 de junio de 2007 de http://www.pasoapaso.com.ve/boletin106.htm

Perez L. (2004) Proyecto esperanza para niños discapacitados: La discapacidad como


problema de salud. Rescatado el 02 de junio de 2007 de
www.cadenagramonte.cubaweb.cu/proyecto_esperanza
ANEXOS
Anexo 1

Mapa del departamento de Chalatenango, El Salvador.


Anexo 2
Agendas y memorias de las jornadas.

AGENDA 1

Dia: Viernes 30 de marzo de 2007


Lugar : Casa parroquial del municipio La Laguna, Chalatenango.
Hora: 8:00 a.m.

Participantes: -Equipo Técnico de Psicología: Silvia Reyes, Mayra González, Samuel


Anzora. Katya Melany Campos García, Claudia Esther Tamacas, Marisol
Cañas Abarca.
-Equipo Técnico de Educación: Norma Echeverría, Patricia Andreu, y
estudiantes de profesorado de la UCA.
- Familiares y encargados de niños con discapacidades.

Objetivo:
-Conocer la comunidad propuesta para el proyecto a desarrollar en la materia
Psicología comunitaria.
-Realizar el primer contacto con las personas de la comunidad,
-Iniciar el proceso de familiarización a través de conversaciones informales
con los padres y madres de familia.

MEMORIA 1

Primera Visita.
Tema: Reunión con padres y madres de niños y niñas con Síndrome de Down.
Fecha: Jueves 29 de marzo del 2007.
Lugar: Casa Parroquial del municipio La Laguna, departamento de Chalatenango.
Equipo Técnico de Psicología: Katya Melany Campos García, Claudia Esther
Tamacas, Marisol Cañas Abarca.
Equipo Técnico de Educación: Norma Chaverría, Patricia Andreu, Gilberto Pérez..
Participantes: 15 personas familiares de niños/as y adultos/as con Síndrome de Down.

Desarrollo.

Se inició la sesión con quince personas convocadas por el Párroco Manuel Cubías, a
las nueve de la mañana en la casa parroquial. Se realizó la presentación de ambos equipos
técnicos. Patricia dirigió una dinámica de presentación con todos los presentes para conocer
los nombres y el lugar de residencia. A continuación, Norma invitó a las personas a exponer
cuales eran sus expectativas sobre la reunión. Algunas madres de familia manifestaron que
deseaban y esperaban la construcción de una Escuela de Educación Especial, pues querían
que sus hijos recibieran algún tipo educación porque en la escuelas de la zona no les recibían
a sus hijos e hijas con retraso mental. Se les explicó, que la construcción de esa escuela
estaba fuera de las posibilidades del equipo técnico y que el proyecto que se pretendía llevar a
cabo era un trabajo comunitario donde todos y todas iban aprender estrategias importantes
para la educación de sus hijos/a o familiares.

Posteriormente, algunas de las participantes expusieron sus experiencias de vida al


tener un/a hijo/a o hermano/a con el Síndrome Down. Una de las presentes externó que
durante su infancia y adolescencia se había sentido mal, pues su madre sobreprotegía mucho a
su hermana y no le daba responsabilidades en el hogar. Otra señora dijo que a su hijo lo estuvo
llevando a San Salvador a recibir terapias y que ella observó que las maestras trataban a los
niños y niñas con problemas de la misma forma que a los niños/as “normales”, y que de esta
manera muchos habían desarrollado capacidades a pesar de tener grandes dificultades para
movilizarse con su cuerpo.

Se les explicó que el trabajo consistiría en tres partes importantes: primero que el
profesor Gilberto Pérez, que reside en Chalatenango, haría visitas domiciliarias en las que les
enseñaría algunas técnicas de aprendizaje adecuadas para sus hijos; segundo, que se
convocaría a los padres y madres de familia o responsables a reuniones similares a ésta , cada
cierto tiempo; y tercero, en algunas ocasiones, sería necesario que a dichas reuniones
también asistieran los niños y niñas. Algunas personas expresaron que se les hacía difícil
llevar a su hijos/as porque vivían lejos y había pocas posibilidades de transporte. Una de las
madres comentó que salir de su casa con su hijo era un problema, porque el niño se
desesperaba y le costaba dominarlo. Sin embargo, todos y todas estuvieron de acuerdo en
hacer un esfuerzo y llevarlos/as cuando fuera necesario.
Para concluir, se les pidió que los y las personas que se comprometieran a trabajar se
inscribieran dando su nombre como responsable y el nombre y edad del niño o niña. Se
observó que los y las asistentes estaba muy motivado/as a colaborar y aprender para ayudar a
sus hijos e hijas. Se acordó que el 19 de abril se celebraría la próxima sesión donde traerían a
los niños y niñas para que el Equipo Técnico de Educación les realicen una evaluación sobre
el tipo de retraso que sufren los niños. Se dio por terminada la reunión a las 12 m.

AGENDA 2

Fecha: Jueves 19 de abril de 2007.


Lugar : Casa parroquial del municipio La Laguna, Chalatenango.
Hora: 8:00 a.m.

Participantes: -Equipo Técnico de Psicología: Silvia Reyes, Mayra González, Samuel


Anzora, Katya Melany Campos García, Claudia Esther Tamacas, Marisol
Cañas Abarca.

-Equipo Técnico de Educación: Norma Echeverría, Patricia, y


estudiantes de profesorado de la UCA.
- Familiares y encargados de niños con discapacidades.
Objetivos:

1. Continuar con la familiarización con los padres y madres de los niños y niñas con
discapacidades, a través de la observación, conversación y la participación en las
actividades del depto. de Educación.
2. Explorar algunos recursos existentes en el municipio, recorriendo las calles de la
Laguna y visitando algunos lugares como la Alcaldía y la Unidad de Salud.

MEMORIA 2

Segunda Visita.

Tema: Familiarización con padres y madres de niños/as y adultos/as con Síndrome de


Down.
Fecha: Jueves 19 de abril de 2007.
Lugar: Casa Parroquial del municipio La Laguna, departamento de Chalatenango.
Equipo Técnico de Psicología: Silvia Reyes, Mayra González y Samuel Anzora.
Equipo Técnico de Educación: Norma Echeverría, Patricia, Mauricio y cuatro
estudiantes de profesorado de la UCA.
Participantes: Aproximadamente 30 personas entre madres, padres e hijos/as.

Desarrollo.

La reunión estaba programada para las 9:00 de la mañana, pero debido a retrasos por el
tráfico se llegó a la Casa Parroquial a las 9:15 de la mañana. El salón estaba abarrotado de
personas y los niños y niñas acompañantes se mostraban molestos e impacientes. El Equipo
Técnico de Educación solamente había citado a unos 6 padres o madres de familia, pero
habían llegado muchas más personas interesadas en participar. Se procedió a darles la
bienvenida, el Equipo Técnico de Psicología se presentó y explicó que el propósito de su
presencia allí era la realización de un diagnóstico que permitirá conocer algunos factores que
puedan influir en el nacimiento de niños y niñas con síndrome Down, así como compartir
nuevas formas de abordajes que posibiliten a la familia y a la población en general una mejor
conocimiento de la problemática, que se pueda traducir en una mejor relación con estos niños
y niñas.

A continuación se formaron dos grupos, los que estaban citados y los que llegaban por
primera vez. Mientras los evaluadores los entrevistaban, el Equipo Técnico de Psicología
buscó conversar de manera informal con los padres y madres que esperaban, preguntando por
el nombre de los niños/as y por sus características personales. Las personas estaban muy
motivadas a contar sus historias, experiencias y las dificultades que habían superado para que
sus parientes aprendieran a valerse por sí mismos. La mayoría se mostraba orgullosa de los
logros personales, aunque otros se desahogaron contando lo difícil que les tocaba para
cuidarlos y atenderlos. Entre la información obtenida y las observaciones que realizó el
Equipo Técnico se puede destacar lo siguiente:

- No solamente asistieron niños y niñas, casi la mitad eran adultos/as. Estos últimos con
edades de 25, 38, 44 años y más.
- El síndrome de Down, es sólo uno de varios tipos de retraso mental que se observó entre los
participantes. Algunos no presentaron retraso mental, sino que dificultades de aprendizaje; uno
solamente tenía problemas de lenguaje.
-Algunos/as de los niños y niñas podrían asistir a la escuela pues su retraso es leve, pero son
rechazados por sus profesores y compañeros.
-Existe diferencias en el trato y la educación proporcionada por la familia hacia los niños y las
niñas. A las niñas se les exige que aprendan tareas del hogar, por lo que son más
independientes. En cambio a los varones se les sobreprotege y no son capaces de valerse por si
mismos.
-Todos los asistentes mencionaron a más niños/as y adultos/as con el mismo problema que
no se han presentaron a la reunión, pues viven en cantones como Vainillas, Pacayas, Petapa,
alejados del pueblo.
- Entre las causas del nacimiento de niños/as con este problema, que maneja la población
existen mitos como el castigo divino, la consanguinidad, el alcoholismo, etc.
- Los familiares manifestaron que necesitan estrategias para educar y relacionarse con sus
hijos/as y parientes, pues se tiende a sobreprotegerlos, o se llega al extremo de encerrarlos en
especies de “cercos”, para evitar que dañen a otros niños/as.
-La mayoría de madres, son jefas de hogar y enfrentan solas el cuidado y manutención de sus
hijos e hijas, por lo que se sienten sobrecargadas. Algunas mencionaron que el esposo ha
emigrado a Estados Unidos y las sostienen económicamente.
- La mayoría de participantes vive fuera del pueblo y tiene que recorrer grandes distancias
para llegar a la reunión, lo que dificultaría realizar reuniones fuera del calendario programado
por el Equipo de Educación.
- Es posible obtener más información sobre cada una de las familias, a través de las
observaciones del profesor que realizará las visitas domiciliares.
-Otra fuente de información es la religiosa que colabora con la Parroquia, Hna. Zoila
Rodríguez, quien vive en La Laguna y conoce a la mayoría de los asistentes.

La reunión terminó a las 12 del mediodía. Se visitó la Alcaldía Municipal en donde el


Secretario Municipal facilitó un documento para ser fotocopiado con los datos más relevantes
de La Laguna. Asimismo se recorrió algunas calles aledañas, donde se pudo observar los tipos
de viviendas, los negocios y algunas instituciones cercanas.

Reflexión

La población afectada, necesita conocer las causas o factores que inciden en el número
de nacimientos de niños y niñas con problemas de retraso mental, tanto para su prevención
como para que las familias tengan un conocimiento más apegado a la realidad, ya que se
observó algunas madres con cargas emocionales, sentimientos de culpabilidad, etc. Además,
es evidente que buscan orientación que les permita abordar la situación de una mejor manera
y lograr la aceptación de problema por parte de hermanos, familiares y vecinos. Un aspecto
positivo que se observó entre la mayoría de los presentes es el amor y preocupación por sus
hijos/as y familiares enfermos. Algunas de las madres se perfilan como posibles líderes del
grupo, pues a partir de sus propias experiencias exitosas pueden enseñar estrategias
educativas al resto de familias.

Tareas Pendientes

-Aplicación del instrumento para la recolección de datos.

AGENDA 3

Día: 11 de mayo de 2007

Hora: 8:00 a 11:00 am

Lugar: Casa Parroquial

Participantes: Silvia Reyes, Claudia Tamacas, Katya Melany García, Mayra González,
Marisol Cañas. Licenciadas. Norma Cheverría y Patricia Andréu; y Estudiantes de educación
especial.

Objetivos:

 Recolectar información sobre las familias de los niños y niñas especiales a través del
un instrumento.

 Participar y apoyar las actividades de la inauguración del programa de atención a niños


con discapacidades.

 Coordinar con el padre Manuel Cubías, párroco del lugar, posibles fechas de las
próximas reuniones.
MEMORIA 3

Tercera Visita.

Tema: Aplicación de cuestionarios a familiares de de niños y niñas con capacidades


especiales.
Fecha: viernes 11 de mayo de 2007.
Lugar: Casa Parroquial del municipio La Laguna, departamento de Chalatenango.
Equipo Técnico de Psicología: Katya Melany Campos García, Claudia Esther
Tamacas, Marisol Cañas Abarca, Silvia Reyes y Mayra González.
Equipo Técnico de Educación: Norma Cheverría, Patricia Andreu, Gilberto Pérez.y
estudiantes de Educación.
Participantes: Familiares y niños/as y con capacidades especiales, Padre Manuel Cubías,
Estudiantes del Centro Escolar de Pacayas, estudiantes y maestr@s de los departamentos de
Teología y Lenguas y Letras de Walsh University de Antón Ohio.

Desarrollo

Llegamos a la Casa Parroquial a las 7:45 de la mañana. Se comenzó a ordenar y


decorar el lugar, donde se realizó la actividad de inauguración del programa.
Luego (8:40 a.m) las compañeras Mayra González y Marisol Cañas Abarca entrevistaron a
Camelly Cruz del departamento de Lenguas y Letras y a Monseñor Lew Gaetano responsable
del departamento de teología de la Universidad de Ohio; quienes explicaron que ellos tienen a
la parroquia de La Laguna como “Parroquia Hermana” y están trabajando desde julio del año
pasado en los proyectos: 1º) Talleres a Líderes de Comunidades sobre espiritualidad,
Liderazgo en el mundo, etc. 2º) diez becas universitarias, 3º) Organización de mujeres en una
empresa que ellas desean trabajar, 4º) Mantener comunicación por cartas de los estudiantes de
su universidad y jóvenes de esta comunidad, 5º) reconstruir el salón parroquial, 6º) ayudar al
orfanato “Hermano Pedro Betancourt, 7º) Colaborar económicamente con un asilo de ancianos
y 8º) Niños especiales. Todos son llevados acabo con fondos de la universidad, a excepción
del programa de los niños con capacidades especiales que es financiado de manera personal
por Monseñor Lew Gaetano.

Mientras se iniciaba la celebración los y las niños/as que iban llegando se mostraban
muy contentos y los y las estudiantes de educación les pintaron figuras en sus caritas, aunque
alguno/as niños/as no se los permitieron. Los padres y madres de familia y demás familiares
interactuaban entre sí hablando de temas comunes del trabajo y el hogar. Se aprovechó este
momento por miembros del equipo técnico para iniciar la aplicación del cuestionario a las
madres, padres de familia o encargados del niño/a atendido/a por el programa. Estas
entrevistas se hicieron de forma individual.

A las 9:00 a.m. el padre Manuel Cubías, párroco del lugar, dio la bienvenida a las
personas presentes manifestando la importancia que los/as niños/as especiales tengan un
espacio dentro de la comunidad, ya que muchas veces se dejan fuera y no se las da la
importancia que merecen. Asimismo, presentó a Monseñor Lew Gaetano, docentes y
alumnos/as de Walsh University, quién expresó que en su visita el año pasado en navidad
conoció la necesidad de los/as niños/as especiales de esta comunidad, por lo que sintió el
compromiso personal de hacer algo, ya que desde sus estudios de teología trabajó con
niños/as especiales quienes ocupan en su corazón un lugar muy especial. Asimismo señaló
que el gobierno no hace nada, por lo que el proyecto es importante para beneficio de los
padres y la comunidad. Muchas veces es una carga para los padres y como Cristo nos enseña
ayudar a llevar la carga de otros. Él espera que este programa ayude a quitar parte de la carga
de los padres y madres de familia de la parroquia. Además, su meta es concientizar a la
comunidad y ayudar al párroco en el programa como un compromiso.

Seguidamente, Norma Chaverría, del departamento de educación de la UCA dio la


bienvenida a todos/as explicando que después de varias reuniones se ha explicado que este es
un trabajo comunitario, no solo pegar ladrillos.
Como segundo punto el padre Manuel Cubías presentó a los/as alumnos/as del Centro Escolar
de Pacayas, quienes presentaron el socio drama de “Blanca Nieves y los siete enanitos”, lo
cual impactó mucho a todos/as los/as presentes por la creatividad y expresión de los/as actores
y actrices.

A continuación, Patricia Andréu realizó algunos juegos con los/as niños/as explicando
a los familiares que los juegos ayudan a estimular el área motriz de los niños/as, por lo que era
recomendable que lo hicieran con los niños/as en sus hogares. Se organizó a los niños/as en
un círculo para pasarse una pelota e ir pasándosela con el ritmo de la música hasta que parará
y sacar del círculo al que se quedará con la pelota. Como segundo juego se realizó el ponerle
la cola al burro, esta dinámica se utilizó para que los/as participantes dijeran lo que conocían
de el. Los niños y niñas disfrutaron de los juegos y se notó que los padres pasaron un buen
momento observando a su hijos/as interactuar con el resto de personas. Después, se ordenó el
salón.

Luego se invitó a todos/as a trasladarse a la casa de Helen, a una quiebra de piñata,


donde se compartió dulces y un refrigerio. Todos/as participaron con mucha alegría y
entusiasmo en las diversas actividades. Por último, se dio las gracias a todos por participar y la
licenciada Norma recordó que el 7 de junio será la próxima reunión. Mientras las personas
salían los miembros del equipo técnico preguntaron a las diferentes padres y madres de familia
si era posible hacer una reunión antes de junio en día domingo, a lo que las personas
estuvieron de acuerdo y opinaron que el padre les recordara en la misa el día que se realizará
la otra sesión.
Durante el transcurso de estas actividades, se continuó la aplicación de cuestionarios, en los
momentos disponibles. A las 11:00 se dio por terminada la sesión y retornamos a San
Salvador.

OBSERVACIONES:

Durante la aplicación del instrumento a la mamá de Jorge, uno de los niños del
programa, ella se puso a llorar. Esta persona en las otras sesiones se ha mostrado muy cargada
emocionalmente por la situación de su hijo, sin embargo se le acompañó y se le dio apoyo,
mientras permanecía en la casa parroquial.
Se observó que en algunas casas del alrededor de la parroquia estaban otras personas
con capacidades especiales que no participan del programa.

Un aspecto muy importante de tomar en cuenta es que conocimos que las


comunidades que atiende la parroquia pertenecen a los municipios de la Laguna y Carrizal. Al
observar a los alrededores del lugar es visible que hay mucha basura y que el parque no está en
buenas condiciones para la recreación.

Como grupo, nos sentimos incómodos ya que nos fue difícil cumplir con nuestro
objetivo de aplicar el cuestionario, pues la agenda del departamento de educación era apretada
y no se proporcionó un espacio adecuado para dirigirnos a las personas

Puntos pendientes.

-Conversación con el padre Manuel Cubías, para planificar visitas y reuniones en fechas
diferentes a las del depto. de Educación.

AGENDA 4

Día: 31 de mayo de 2007

Hora: 8:00 a 11:00 am.

Lugar: Casa Parroquial, cantón La Aldea, cantón La Cuchilla y barrio Las Delicias.

Participantes: Mayra González, Norma Chavarría, Patricia Andréu, Sonia (religiosa española)
y Carlos Pérez.

Objetivos:

- Visitar las casas de los niños y niñas con capacidades especiales, pendientes de
completar el cuestionario con los datos necesarios para la jerarquización de
problemas.
- Observar a los niños/as en su ambiente, conocer de cerca la forma en que
interactúan con sus parientes y las dificultades que enfrentan.
- Mejorar la relación de trabajo con el equipo técnico de Educación.
MEMORIA 4

Cuarta visita

Tema: Visita domiciliaria a niños y niñas con capacidades especiales.


Fecha: Jueves 31 de mayo de 2007.
Equipo técnico de psicología: Mayra González.
Equipo técnico de Educación: Norma Chavarría, Patricia Andréu, Sonia (religiosa española),
Carlos Pérez.

Desarrollo

Llegamos a la casa Parroquial de La Laguna a las 8 de la mañana. Acompañamos al


sacerdote y a Sonia a conocer la iglesia y luego visitamos el Centro Escolar de La Laguna,
Nos atendió la directora Isabel Oliva, quien manifestó que tienen varios niños y niñas con
capacidades especiales en diferentes grados, pero que a las maestras se les dificulta
atenderlos/as porque algunos niños además de su limitación son hiperactivos o violentos. Las
maestras no saben como tratarlos debido a que en su formación docente no los capacitan para
ofrecer educación especial. Sin embargo, se mostró dispuesta a participar y colaborar en el
proyecto de integración de los niños y niñas con necesidades especiales a la escuela. Se visitó
también la sección de parvularia que está situada frente al parque, donde la maestra
también se mostró receptiva y dispuesta a colaborar.

A las 9:00 a.m. llegó el profesor Carlos Pérez y nos trasladamos al cantón La Aldea, a
visitar a Vidal Antonio Menjivar. El niño tiene 12 años y presenta retraso mental, pero habla y
se comunica bien. Nos recibió su padre acompañado de Vidal, ya que su madre participaba
de la reunión convocada por la Red Solidaria, donde reciben ayuda económica. Entre otras
cosas, mencionó que el niño empezó a ir a la escuela pero que los compañeros lo molestaban
y él se defendía pegándoles, por lo que el maestro les pidió que no lo llevaran más. La casa
es pequeña pero limpia y ordenada. Está rodeada de árboles frutales y un jardín bien cuidado;
tienen gallinas y conejos en sus respectivas jaulas. La madre confecciona hamacas y el padre
cultiva maíz. Aparentemente Vidal tiene un ambiente familiar adecuado y es tratado con
cariño y consideración.

Luego nos dirigimos al cantón La Cuchilla a buscar a Josué Israel Menjivar, quien
tiene 7 años y un problema auditivo. Visitamos primero la escuela del lugar, donde nos
atendió la maestra de Josué quien informó que el niño asiste con regularidad y se comunica
bien con ella, pero que este día no había asistido a clases. Nos dirigimos a su casa, situada a
una cuadra de la escuela, nos recibió la madre y posteriormente llegó el papá. Aunque la casa
es de ladrillo y cemento, consta de una sola habitación y está amueblada sólo por una cama de
pitas, una mesa con un mini componente, unos sacos de maíz y concentrado para aves. Como
estaba lloviendo, en medio de la habitación estaban comiendo pollos, patos y perros, y nos
tocó compartir el espacio con todos ellos. Sonia, observó y habló con Josué y se pusieron de
acuerdo sobre los exámenes que se le van a practicar al niño para decidir si se le va a operar o
va a necesitar un aparato auditivo. Los papás se mostraron dispuestos a realizar los esfuerzos
necesarios aunque hicieron notar que se les dificultaba movilizarse a San Salvador por las
limitaciones económicas. El papá de Josué tiene 76 años, pero se ve muy interesado en Josué,
lo trata con mucho cariño y se preocupa por él. Si bien la casa no presenta las mejores
condiciones de salubridad, el niño es cuidado y atendido dentro de las posibilidades de los
padres.

La última visita la realizamos solamente el profesor y yo. Visitamos a las hermanitas


Rosa Elena y Janeth Calles, en su casa del Barrio Las Delicias en el casco urbano de La
Laguna. La situación económica de la familia es impactante, no cuentan con agua potable ni
con energía eléctrica y la madre está enfrentando sola el cuidado de sus cuatro hijos y de su
anciano padre enfermo. Entramos al pequeño corredor de la casa, y entre ropa tendida y
promontorios de ropa sucia le pedimos a la madre que nos contestara los datos del
cuestionario. Janeth, quien tiene 5 años se encontraba sentada en el suelo y amarrada del
tobillo a la pata de una banca, Rosa Elena había salido a jugar a la calle junto con el hermano
mayor y la mamá cargaba a una bebé de 6 meses, mientras el abuelo estaba en cama. La
madre explicó que el padre de los niños los abandonó y no les ayuda económicamente. Ella
obtiene ingresos ocasionales al hacer limpieza en casas vecinas, pero se le dificulta pues las
niñas se le escapan a la calle y ella no puede controlarlos. En una ocasión la policía le advirtió
que se las pueden quitar si no las atiende apropiadamente. La urgencia de esta madre es
obtener alimentos para luego poder pensar en atender las necesidades especiales de cada
niña.

De regreso a la casa parroquial, al conversar con el sacerdote y el resto del equipo, se


discutió la situación de las hermanitas Calles y la forma de ayudar a la madre con el cuidado y
alimentación de los niños. El padre Cubías opinó que se puede aprovechar el ofrecimiento del
Instituto de La Laguna, para que alumnos y alumnas de bachillerato participen en programas
de ayuda social por horas sociales. Se sugirió que se podría ofrecer a dichos jóvenes un taller
de sensibilización y capacitación para atender a niños y niñas con capacidades especiales
como las hermanitas Calles. También se habló de la posibilidad de ofrecerle alimentos a la
madre a cambio de que mande a las niñas a la escuela, ya que anteriormente asistían.
Asimismo guiarla en el problema de la disciplina para que recupere el control de la educación
de sus hijas.

Observaciones

Con las hermanitas Calles se completó el número de 14 niños y niñas que participan
en el programa. Anteriormente se habló de 16 niños/as, pero los parientes de 2 de ellos no
mostraron interés en asistir a las reuniones anteriores, por lo que no se les tomará en cuenta.

La visita domiciliaria es difícil de realizar sin un vehículo todo terreno, debido a que los
caminos en su mayoría son cuestas empedradas y las distancias son largas. El recorrido en
motocicleta es arriesgado y es admirable la dedicación del profesor al hacerlo.

Es de notar las buenas relaciones del sacerdote con el personal docente de los centros
educativos y el interés y disponibilidad que muestran en recibir charlas o capacitaciones,
aspecto que podría aprovecharse para la campaña de sensibilización hacia los niños/as con
necesidades especiales.

La próxima visita está programada para el jueves 7 de junio.


Anexo 3

Gráficas de resultados

Figura 1

Porcentaje de niños y adultos participantes en el


programa

19 a 38 años
21%
4 a 18
19 a 38

4 a 18 años
79%

Figura 2

Porcentaje de participantes según sexo

sexo sexo
masculino femenino
50% 50%

sexo femenino
sexo masculino
Figura 3
Diagnóstico
diagnóstico
pendiente
14%
deficiencias
auditivas retardo mental
7% sindrome de down
sindrome de retardo mental deficiencias auditivas
down 58%
diagnóstico pendiente
21%

Figura 4

Enfermedadesdel niño/aduranteel
primerañodevida

Nopresentó
enfermedad
es
36%

Presentóal
m enosuna
enfermedad
64%
Figura 5

Atención médica del niño/a por su


discapacidad

No sabe
7%

No recibió
atención Recibió
médica atención
36% médica
57%

Figura 6
Dificultades en los embarazos previos al
nacimiento de niños con retardo mental

Abortos o hermanos
Abortos o muertos en 1ªaño de
hermanos vida
Sin dificultades
muertos en Sin dificultades
50%
1ªaño de vida
50%
Figura 7

Control prenatal en unidad de salud

No asistio a
control
No sabe prenatal
7% 14%

Asistio a
control
prenatal
79%

Atencion del parto

Figura 8
No sabe
Hospital 7%
14%

En casa
atendida por
partera
79%
Anexo 4

Tablas

Tabla 1. Datos generales de las y los participantes

Nombre Edad Lugar Hipótesis


Diagnóstica
1 Glenda Guadalupe Calles 15 años Barrio Las Delicias Retardo Mental
2 Karina Elizabeth Guerra 4 años Cantón Pacaya Síndrome de Down
3 Jorge Antonio López Salguero 14 años Cantón Petapa Retardo mental
4 Ana Mabel Cartagena Cruz 10 años C. San José Los Prados Retardo mental
5 Yuri Janeth López Guevara 11 años Cantón Cuevitas Retardo mental
6 Ana Ely Díaz Menjivar 38 años Barrio El Centro Retardo mental
7 José Antonio Ardón Cruz 8 años Barrio Las Guevaritas Síndrome de Down
8 Josué Israel Menjivar León 7 años Cantón La Cuchilla Deficiencias auditivas
9 Elmer Alexander Escobar Menjívar 25 años Cantón Pacaya Síndrome de Down
10 Rigoberto Menjívar Díaz 19 años Cantón El Morro Retardo mental
11 Vidal Antonio Menjivar 12 años Cantón La Aldea Retardo mental
12 Adilio Ernesto Santos Domínguez 8 años Barrio El Centro Retardo mental
13 Janeth Marely Calles Galdamez 5 años Barrio Las Delicias Pendiente
14 Rosa Elena Calles Galdamez 7 años Barrio Las Delicias Pendiente

Tablas 2. Causa del problema que son contempladas por los familiares
Respuestas Cantidad Porcentaje
Voluntad de Dios 3 25 %
Padre alcohólico 1 8%
Las fiebres 1 8%
Hereditario 3 25 %
Lo asustaron 1 8%
Administración de antibióticos 1 8%
No sabe 4 29 %

Tabla 3. Posibles problemas que enfrentan los padres y hermanos en las distintas etapas del
ciclo vital de los discapacitados.

Etapa del ciclo vital Padres/Madres Hermanos/Hermanas


Primera infancia de 0 a 5 *Obtener un diagnóstico * Los padres tienen menos
años adecuado. tiempo para ocuparse de
*Informar a los hermanos y sus necesidades.
parientes. *Celos por disfrutar de
*Encontrar servicios. menos atención.
*Tratar de encontrar un *Temores debidos a una
sentido a la comprensión errónea de la
excepcionalidad. excepcionalidad.
*Clarificar las ideas
personales en que se basan
las decisiones.
* Enfrentar la creencia en
el estigma o la culpa.
*Identificar las
contribuciones positivas de
la excepcionalidad.
*Plantearse expectativas
amplias.
Edad Escolar de 6 a 12 *Establecer rutinas para las * Repartirse el cuidado
años. tareas domésticas. físico del discapacitado.
*Adaptarse *La hermana mayor puede
emocionalmente a los correr riesgos.
problemas educativos. *Menos recursos familiares
*Clarificar los temas de para las actividades de
integración en aulas tiempo libre.
ordinarias o separadas. *Informar a los amigos y
*Localizar servicios profesores.
comunitarios. *Posible inquietud de que
*Organizar actividades los hermanos más
extracurriculares. pequeños superen a los más
grandes.
*Educación en aulas
ordinarias en la misma
escuela.
*Necesidad de información
básica sobre la
excepcionalidad.

Adolescencia de los 12 a *Adaptarse * Excesiva identificación


los 21 años. emocionalmente a la con el hermano
posible naturaleza crónica discapacitado.
de la excepcionalidad. * Mayor comprensión de
* Identificar los temas las diferencias entre las
relativos a la aparición de personas.
la sexualidad. *Influencia de la
* Enfrentar el posible excepcionalidad en la
aislamiento y rechazo. elección de carrera.
* Organizar actividades de * Enfrentar una posible
entrenamiento laboral. estigmatización o
* Organizar actividades de vergüenza.
tiempo libre. *Participación en
Enfrentar los cambios programas de
físicos y emocionales de la entrenamiento para
pubertad. hermanos de
* Planificar la educación discapacitados.
ulterior. *Oportunidad para crear
grupos de apoyo para el
hermano.
Vida Adulta: de 21 años en *Planificar una posible * En asuntos económicos,
adelante tutoría. posibles responsabilidades.
*Enfrentar la posible * Resolver inquietudes
necesidad de una vivienda sobre posibles
para el adulto implicaciones genéticas de
discapacitado. la discapacidad del
*Adaptarse hermano.
emocionalmente a *Comunicar la
cualquier necesidad de discapacidad a nuevos
dependencia del adulto integrantes de la familia.
discapacitado. *Necesidad de informar
*Ocuparse de sus acerca de las decisiones
necesidades de entablar sobre la carrera o vivienda.
relaciones fuera de su *Clarificar el tema de la
familia. responsabilidad del el
* Plantear la elección de hermano discapacitado.
una carrera o programa *Posible tutoría.
laboral.

Tabla 4. Problemas con su pareja, parientes u vecinos por causa de su hijo/a

Respuestas Cantidad Porcentaje


Si (Desprecios, burlas) 3 21 %
Si , (conflictos) 5 36%
No 6 43 %

Tabla 5. Tipo de tarea que realizan los niños y niñas con discapacidad

Respuestas Cantidad Porcentaje


Lava su ropa, trastes 5 36 %
Hace limpieza 3 21 %
Traer agua 1 7%
Albañilería 1 7%
Ordenar la casa 2 14 %
Tocar guitarra 1 7%
Bordar 1 7%
Hace mandados 1 7%

Tabla 6. Situaciones de riesgo de los niños y niñas participantes del programa.

Descuido Situación
económica precaria Cautiverio No se observan
1 x
2 x
3 x x
4 x
5 x
6 x
7 x
8 x
9 x
11 x
12 x
13 x x x
14 x x

Anexo 5

Fotografía 1

Presentación de miembros de la Universidad de Ohio ante los participantes del programa.

Fotografías 2
Casa de habitación de uno de los niños participantes.

Fotografía 3

Fachada de la Iglesia parroquial de La Laguna

Fotografía 4
Grupo de niños y niñas participantes del programa de educación comunitaria.