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GUÍA DE ATENCIÓN

a personas con
Trastornos del Espectro Autista

Javier Arnáiz Sancho


Raquel Casado Muñoz
José Luis Cuesta Gómez
Fernando Lezcano Barbero
María Ángeles Martínez Martín
Laura Pérez de la Varga

Universidad de Burgos (España)

María Verónica Bustos


María Fernanda Giacinti
María Alejandra Pretel
María del Carmen Varona

Universidad Católica de Cuyo,


Sede San Rafael, Instituto “Del Carmen”

1
Esta publicación está financiada por la Agencia Es-
pañola de Cooperación Internacional (AECI) den-
tro de su Programa de Cooperación Interuniversi-
taria e Investigación Científica con Iberoamérica y
en el marco del Proyecto “Análisis de Necesidades
de las personas con autismo y sus familias en la
Provincia de Mendoza. Formación y sensibilización
socio-educativas” (Resolución BOE 10.01.07)

Prohibida la reproducción total o parcial de los


contenidos de este libro, su almacenamiento
digital, su transmisión en cualquier forma o por
cualquier medio sin para ello contar con la autor-
ización previa, expresa y por escrito de los autores,
bajo las sanciones establecidas en las leyes.
Copyright © 2007
De los autores
Hecho el depósito que previene la Ley 11723.
Primera Edición revisada por los autores.
1000 ejemplares
Diseño de Cubierta: D.I. Verónica Lizárdez
Diseño Interiores: Zeta Editores
Dibujo de tapa: Realizado en el taller de Pintura
del Centro de Día de Autismo Burgos (España.)
Fotografías de Tapas: Cedidos por gentileza de
familiares de personas con TEA de San Rafael y del
Centro de Intervención para personas con Trastor-
nos del Espectro Autista (CITEA)
Impreso en Argentina
Esta edición se terminó de imprimir en el mes de
setiembre de 2007 en los talleres gráficos de Zeta
Editores. Ituzaingó 1422, Mendoza, Argentina.
I.S.B.N. 978-987-9126-32-5

LOS BENEFICIOS DE ESTA OBRA SE DESTINARÁN


A CENTROS QUE TRABAJEN CON PERSONAS CON
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA DE LA PRO-
VINCIA DE MENDOZA.

2
A todos los profesionales e instituciones
que, con su compromiso diario,
apoyan y acompañan a las personas
con TEA y a sus familias, en todo
el territorio mendocino e hicieron
posible la concreción de este proyecto
brindándonos su tiempo y su historia...

3
4
Presentación

U
no de los retos más importantes, tanto en el ámbito de la salud como
en el educativo y hasta familiar, es afrontar y tratar problemas que
tienen un gran impacto en el niño, adolescente, su familia y la socie-
dad en general.

Entre estos problemas encontramos a las personas con Trastornos del Espectro
Autista; tanto las personas que los atienden, como el paciente y sus familias,
tienen necesidades relacionadas, entre otros aspectos, con el conocimiento-
desconocimiento que existe del trastorno en sí, los recursos con que se cuenta,
los derechos y las necesidades de estas personas...

Es en relación con este conocimiento- desconocimiento que esta guía pretende


compartir, acercar algunas herramientas de detección, diagnóstico y tratamien-
to de los TEAS, que colaboren en la atención de estas personas, teniendo en
cuenta la valiosa ayuda que representan los profesionales de todos los ámbitos
que se encuentran involucrados en esta temática.

Esta guía es un reconocimiento a todas aquellas personas (mamás, papás, profe-


sionales de los ámbitos educativo, sanitario y social, y sobre todo a las personas
con autismo) que han hecho posible que nuestras vidas se hayan enriquecido no
sólo profesional sino también personalmente.

Esperamos que este trabajo resulte un aporte para todos aquellos en los que
pensamos en cada momento de nuestra tarea y hacia quienes dirigimos todo
nuestro esfuerzo.

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Contenido

1. Definición de Autismo 9

2. Detección y diagnóstico de los TEAS 13

3. Principales Teorías Explicativas 21

4. Tratamiento de los TEAS 29

5. Intervención Educativa en alumnos con Autismo 35

6. Algunos Materiales educativos 47

7. Carta de los derechos de las personas con autismo del Parlamento Europeo 51

8. Bibliografía, documentación e información en la web 53

Anexo I:
M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddler 57

Anexo II:
Cuestionario de exploración del espectro
del autismo de alto funcionamiento (ASSQ) 61

7
8
1. Definición de Autismo

Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista.


Instituto de Investigación de Enfermedades Raras - Instituto de Salud Carlos III.
Madrid – España
(Edición Noviembre 2004)

L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos


cuadros clínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro
Autista. A lo largo de los años transcurridos desde entonces la comprensión y
la clasificación de estos trastornos ha ido variando en función de los hallazgos
científicos.
Así, fueron considerados en los años cincuenta como un trastorno psicogénico: el
“autismo”, con márgenes claros y presentación clínica similar en todos los pacientes.
En algunos países fueron concebidos como el resultado de un deficiente trato
familiar y cercano a las psicosis.

Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de estas
nociones y se empezó a entenderlos como unos trastornos del desarrollo de ciertas
capacidades infantiles (de la socialización, la comunicación y la imaginación) y
las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros
problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acuñó el término
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), un término no muy afortunado,
ya que no “todo” el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manuales
vigentes.

Afortunadamente, en aquel momento, se incorporaron también unos conceptos que


han establecido definitivamente la visión de estos trastornos. Lejos de constituir un
problema único, se identificaron trastornos diferentes; se reconoció la presencia de
cuadros parciales; se apreció la variabilidad de los síntomas con la edad y el grado de
afectación; se describió su asociación con otros problemas del desarrollo y se aceptó
de manera prácticamente universal que se debían a problemas relacionados con un
malfuncionamiento cerebral.

En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA


(TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, con el que parece adecuado
sintonizar. Además de los aspectos ya aceptados en la denominación TGD, el término
TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que
se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la
comunicación y la imaginación. Esta semejanza no es incompatible con la diversidad
del colectivo: diversos trastornos; diversa afectación de los síntomas clave, desde los
casos más acentuados a aquellos rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde 9
aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

inteligencia; desde unos vinculados a trastornos genéticos o neurológicos, a otros en


los que aún no somos capaces de identificar las anomalías biológicas subyacentes.

El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e


impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares.
No obstante, para la investigación es imprescindible la utilización de clasificaciones
internacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y la descripción de
sus características.

Se dispone actualmente de dos sistemas de clasificación diagnóstica: uno el esta-


blecido por la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, el Manual Diagnóstico y
Estadístico de Trastornos Mentales (DSM), que se encuentra en su cuarta versión
revisada y que constituye el sistema más utilizado para la investigación internacional
de calidad; y otro, el desarrollado por la Organización Mundial de la Salud, la Clasifi-
cación Internacional de Enfermedades (CIE), en su décima versión, que se utiliza de
manera oficial para codificar las enfermedades en muchos países. Al construirse el
DSM-IV, en cuyo estudio de campo se incluyeron casos de muchos países, se buscó la
convergencia de criterios con la CIE, a fin de permitir la comparación de los futuros
estudios de investigación y minimizar el riesgo de que las personas recibieran diag-
nósticos diferentes (con la incertidumbre consecuente en las personas afectadas y en
sus familiares). Como resultado, las categorías diagnósticas recogidas en el DSM-IV TR
se ajustan perfectamente en sus criterios a las categorías idénticas que aparecen en
la CIE 10. Este último sistema, el de la Organización Mundial de la Salud, incluye sin
embargo algunas otras categorías de dudosa validez, que se puede anticipar desapa-
rezcan en futuras ediciones.

Aunque es predecible que en el futuro existirá un sistema homogéneo de clasifi-


cación, se refleja más adelante el grado actual del conocimiento, incluyendo aquí
los trastornos y criterios recogidos en ambas clasificaciones. Es obvio que, por el mo-
mento, resulta estrictamente necesario señalar en toda investigación o, incluso, en el
proceso de elaboración de un informe diagnóstico, cuál de las dos clasificaciones se
utiliza como marco de referencia.

Por otra parte, merece la pena destacar que la Organización Mundial de la


Salud aceptó, gracias precisamente a una iniciativa nacida en España, y que fue
apoyada por numerosos expertos mundiales a través de Autismo Europa, el incluir
las consecuencias de trastornos como el autismo en su nueva Clasificación de
Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF), aprobada en el año 2001. De esta manera,
las personas con estos problemas pueden ser consideradas oficialmente personas con
una discapacidad y siendo tributarios de todas las acciones compensatorias que una
sociedad no discriminadora garantiza a todos sus ciudadanos y ciudadanas.

10
Frecuencia del Autismo

Los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más frecuentes de lo que
se pensaba cuando aún no se conocían la variedad con la que estos trastornos se
manifiestan. Así, se ha pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500
niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada
170 o 250 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro;
abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento.

A pesar de que existen numerosas razones para justificar este “aumento” por una
más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad;
sofisticadas estrategias epidemiológicas; formación de profesionales; mejora de
los registros digitalizados; mayor concienciación social y familiar, necesidad de
contar con un diagnóstico de autismo para acceder a determinados servicios,
etc.), ciertos autores sostienen que hay, además, un aumento real por otras causas
(como podrían ser factores tóxicos, migratorios o porque algunas personas con
trastorno de Asperger están accediendo a empleos que les permiten establecer
una familia - algo que no era posible con anterioridad al desarrollo de empresas
de nuevas tecnologías donde sus competencias sean valoradas).

Los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres.
Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así,
entre las personas con trastorno de Asperger, la relación hombre / mujer es de 8
a 1; y en el colectivo con discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome
de Rett afecta casi universalmente a mujeres. El trastorno desintegrativo infantil
se presenta por igual en hombres que en mujeres. En familias que ya han tenido
una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras formas “menores”
del trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en el de-
nominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos
problemas.

11
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Causas del Autismo

Hace más de medio siglo se interpretó erróneamente que estos trastornos eran
causados por los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en
sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las insti-
tuciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalías
del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no psicosociales. En la
actualidad, la evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por in-
teracción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca
exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre
la susceptibilidad genética. Entre los factores ambientales, se han sugerido infec-
ciones víricas (rubéola, herpes, citomegalovirus, etc.), complicaciones obstétricas,
administración de vacunas (aspecto controvertido que recientemente se ha absolu-
tamente descartado), intoxicaciones, intolerancia a ciertos alimentos y nutrientes,
consumo de determinados productos durante el embarazo, alteraciones gastroin-
testinales, etc. Hasta la fecha, la conclusión de los numerosos grupos de trabajo
es que no existe evidencia documentada de modo científico, que pruebe que los
factores ambientales estudiados sean por sí mismos causantes del autismo. En con-
traposición, el autismo es considerado por los expertos como el más “genético” de
los trastornos neuropsiquiátricos en la infancia. La investigación actual indica que
alrededor de un 3% de los hermanos o mellizos de un niño con autismo tiene tam-
bién el mismo trastorno (lo que es bastante más que lo encontrado en la población
general), y entre un 6 al 9% presentan algún tipo de TGD o TEA.

Asimismo, los familiares de afectados pueden presentar expresiones fenotípicas


conductuales en mayor proporción que la población general; con un rango variable
de gravedad que incluya rasgos o dificultades sociales o comunicativas significativas.
Se ha sugerido que en el trastorno de Asperger el número de familiares afectados,
especialmente padres, es muy elevado. Además, se sabe que si un gemelo presenta
autismo, el 80% de las veces su hermano gemelar tiene también un TEA; esto es, a
mayor igualdad genética entre las personas, mayor concordancia clínica. En un 5-
10% de los casos, se identifican otros trastornos de base genética (duplicaciones del
cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetonuria, neurofibromatosis,
etc.) El trastorno de Rett se identifica no sólo por su clínica, sino por la comprobación
de la alteración genética en el gen MECP2. Los resultados de estudios multicéntricos
de consorcios internacionales de investigación en casos de familias con “incidencia
múltiple” (esto es, al menos dos hijos con autismo), han identificado toda una serie
de marcadores genéticos en diversos cromosomas (2q, 7q, 13q, 16p, 17q, X, etc.),
habiéndose calculado que pueden existir 15 o más genes implicados, de los que entre
2 y 4 intervendrían en todos los casos, y otros actuarían en distintas combinaciones
(variaciones entre familias) que influirían en la gravedad o la expresión del fenotipo
(variaciones entre sujetos).

12
2. Detección
y diagnóstico del autismo

Al respecto se puede consultar: FUENTES, B. y cols. (2005). Guía de buena práctica para
la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología,
Vol. 41, nº 4, 237-245 y FUENTES, B. y cols. (2006). Guía de buena práctica para el
diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 45, nº 5,
299-310. Igualmente se puede consultar el “Manual de apoyo para el diagnóstico de
los TEAS” en www.autismoburgos.org

Clasificaciones internacionales
de los trastornos del espectro autista

Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM- IV-TR)


F84 Trastornos Generalizados del Desarrollo
F84.0 Trastorno autista
F84.2 Trastorno de Rett
F84.3 Trastorno desintegrativo infantil
F84.5 Trastorno de Asperger
F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

Décima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Trastornos


Mentales y del Comportamiento. Criterios Diagnósticos de Investigación (CIE 10)

F84 Trastornos Generalizados del Desarrollo


F84.0 Autismo infantil
F84.1 Autismo atípico
F84.10 Atipicidad en la edad escolar
F84.11 Atipicidad sintomática
F84.12 Atipicidad tanto en edad de comienzo como sintomática
F84.2 Síndrome de Rett
F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia
F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados
F84.5 Síndrome de Asperger
F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo
F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
F88 Otros trastornos del desarrollo psicológico
F89 Trastorno del desarrollo psicológico, no especificado. 13
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud


(CIF, 2001)

b122 Funciones psicosociales globales

Funciones mentales generales, y su desarrollo a lo largo del ciclo vital, requeridas para
entender e integrar de forma constructiva varias funciones mentales que conducen a
la obtención de habilidades interpersonales necesarias para establecer interacciones
sociales recíprocas tanto a lo referente al significado y a la finalidad.
Incluye: autismo.

¿Cuáles son los síntomas característicos del Autismo?


Alteraciones cualitativas en la interacción social

Las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. Estas personas
encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden
muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir
el mundo emocional, el pensamiento y los intereses. No les resulta sencillo apreciar
las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer amigos. En consecuencia, el
mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando
aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia,
atenuándose un poco a lo largo de la vida; ya que su interés social va aumentando
espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias.

Alteraciones cualitativas de la comunicación

Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los


personas afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de
su vida (si tenemos en cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje
disminuye sensiblemente). Existen otros casos, que empiezan a hablar y que luego
pierden su lenguaje. Frecuentemente, aquellos que desarrollan el habla lo hacen
con ciertas características peculiares: ecolalia, perseveración, inversión pronominal,
entonación anormal, etc. Lo más característico es el que el lenguaje no es utilizado
de manera social para compartir experiencias y vivencias; presentando dificultad
para iniciar o mantener una conversación recíproca; comprender sutilezas, bromas,
ironía o dobles intenciones. Este fallo de la comunicación verbal se acompaña
además de pobreza o ausencia de la comunicación no verbal: gestos, posturas o
expresiones faciales que acompañan normalmente al habla o la sustituyen.

Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades

Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes
en otras personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias,
letras o logotipos, etc.), aunque lo más característico es que no comparten sus in-
tereses con los demás. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados
14 (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.)
El juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos,
fascinación por contar y repetir, etc.) Muchas personas presentan ansiedad ante los
cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas que
cambian su ubicación o postura, etc.) En las personas con mayor capacidad intelec-
tual sus intereses restringidos son más sofisticados y pueden incluir el hacer coleccio-
nes, listados, recopilar datos sobre temas específicos: astronomía, monedas, mapas,
trenes, programas informáticos, etc. En todo caso, normalmente no están interesa-
dos necesariamente en compartir su conocimiento de manera recíproca. Aunque
no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos, muchas de estas personas,
especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad
a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos fre-
cuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determi-
nados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva,
mirando reflejos ópticos o responder inusualmente al dolor.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes


del autismo en niños?
No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno
de ellos es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera
de ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. Aunque algunos estudios e
informes familiares señalan anomalías observables en los primeros 12–18 meses
de vida, es actualmente a partir de los 24 meses cuando se aprecian, con mayor
intensidad, los síntomas característicos. El desarrollo del lenguaje, en los primeros
años de vida, presenta un retraso significativo o características peculiares en una
mayoría de personas con TEA.

En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son:

• La ausencia de una mirada normal a los ojos


• El no compartir interés o placer con los otros
• La falta de respuesta al ser llamado por su nombre
• El no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y
• El no señalar con el dedo índice

¿Cómo se diagnostica el autismo?


El autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno
que se manifiesta en los primeros tres años de la vida y que se caracteriza porque
no aparecen –o lo hacen de modo claramente desviado de lo esperable– algunos
aspectos normales del desarrollo: las competencias habituales para relacionarse,
comunicarse y jugar o comportarse como los demás.

El diagnóstico se establece cuando se observan los síntomas característicos. No hay un


test o prueba médica que diga si una persona tiene o no autismo. El diagnóstico se
hace observando la conducta de la persona, conociendo su historia del desarrollo y
aplicando una batería de pruebas médicas y psicológicas para detectar la presencia
de los signos y síntomas del autismo. A pesar de que el juicio clínico se basa en 15
la observación del niño, los actuales criterios internacionales utilizados tienen
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

la fiabilidad suficiente para asegurar, en mayor medida que en otros trastornos


psiquiátricos infantiles, la validez del diagnóstico.

También contamos ahora con sistemas estructurados de obtención de información,


como la entrevista ADIR y sistemas estructurados de observación como el ADOS-G,
que confieren todavía una mayor fiabilidad a la clasificación diagnóstica.
Aunque obviamente se persigue hacer el diagnóstico lo antes posible, esto no es
óbice para que pueda hacerse más tardíamente, como en adultos que no han sido
previamente diagnosticados; en casos especialmente complejos, en los que se debe
esperar a valorar su evolución; o en el trastorno de Asperger que se suele manifestar
más claramente al inicio de la edad escolar.

Batería de Pruebas medicas que apoyan el proceso de diagnóstico


de los Trastornos de Espectro Autista

Prueba Objetivo Cuándo*

Pruebas genéticas Descartar posible Síndromes Existan rasgos en el niño/a que


(cariotipo/pruebas genéticas (S. De Rett, X-Fragil, S. De hagan sospechar la existencia
moleculares) Angelman, S. De Willians, S. De de un fenotipo, o existan
Prader Willi, entre otros.) antecedentes familiares

Electroencefalogramas Descartar alteraciones Exista sospecha de episodios


neurológicas. epilépticos.
Se haya dado una regresión
o un gran deterioro en un
corto espacio de tiempo en el
paciente.

Potenciales Evocados Descartar sospecha de Aparezcan sospechas de


trastornos auditivos trastorno auditivo

Pruebas oculares Descartar problemas oculares Cuando se considere necesario


(fondo de ojo) por parte del equipo médico

Pruebas de neuroimagen (TAC, Determinar posibles Cuando existan sospechas o


RM...) alteraciones que estén indicios de la necesidad de
afectando al desarrollo dichas pruebas

Analítica de sangre y de orina Determinar posibles Cuando existan sospechas o


completa alteraciones metabólicas indicios de la necesidad de
dichas pruebas

* Todas estas pruebas deben realizarse siempre que existan sospechas o indicios de
que puedan ser determinantes a la hora de realizar un diagnóstico. Alguna de ellas,
16
sin embargo, una vez confirmado el diagnóstico deben ser establecidas con una
cierta temporalización (a determinar por cada equipo médico).
Si bien ya se ha explicado que no existen pruebas médicas que diagnostiquen de
manera explícita los Trastornos del Espectro Autista, sí que se existe un conjunto de
pruebas que puede apoyar a los profesionales médicos a la hora de descartar o no un
Trastorno del espectro autista.

Recordamos nuevamente, que estas pruebas constituyen un apoyo en el proceso


diagnóstico y que, realmente, la determinación de la presencia de un T.E.A. debe
apoyarse en la observación del paciente y en la administración de pruebas de desar-
rollo infantil que determinen el grado y la forma en que aparecen las alteraciones a
nivel social, conductual y comunicativo en cada una de las personas a diagnosticar.
Recordar que en este proceso, la anamnesis a través de la colaboración con otros pro-
fesionales que están en contacto con el sujeto (maestros, profesionales de los equipos
de atención temprana, otros profesionales de la medicina) y con la familia es el punto
de partida para un buen proceso diagnóstico.

Los Trastornos del Espectro Autista no excluyen la aparición de enfermedades en


las personas que lo presentan, por lo que los reconocimientos médicos preventivos
deben tener la misma prioridad (e incluso mayor, por su incapacidad de comunicar
los primeros síntomas) que en el resto de las personas. No se debe olvidar que una
persona con TEA, como persona, es propensa, como las demás, de padecer cáncer,
diabetes, hipertensión, problemas ginecológicos, etc.

Instrumento de detección temprana en autismo


La detección temprana de los Trastornos del Espectro Autista es compleja ya que:

• En la mayoría de los casos son los padres quienes dan las primeras señales de
alerta
• Todavía hoy existe una falta de información de la mayoría de los pediatras
y profesionales de la atención temprana para poder detectar el autismo de
forma temprana
• Se hace evidente la dificultad de evaluar las alteraciones sociales propias de los
T.E.A. En niños muy pequeños; y por último
• Son múltiples las manifestaciones en forma e intensidad en las que aparecen
dichos trastornos en las primeras edades

Aún con todas estas dificultades la detección temprana puede darse en torno a los 18
meses de edad o antes, al haberse identificado señales de alerta en el desarrollo que
pueden apuntar a la aparición de un T.E.A.:

• Ausencia de balbuceo
• Ausencia de la conducta de señalar y otros gestos a los 12 meses
• Ausencia de palabras sueltas a los 16 meses
• Ausencia de frases espontáneas de 2 palabras a los 24 meses, y
• Pérdida de socialización o de lenguaje a cualquier edad 17
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

En la actualidad existen diferentes instrumentos que ayudan a la hora de detectar


los primeros síntomas que pueden aparecer en un niño que puede o no presentar
algún T.E.A. (CHAT de Baron-Cohen, Developmental Eheckfist de Robins, IDTA-18
de F.J. Mendizábal...) Autismo Burgos aportamos en este Manual el Instrumento de
Detección de los Trastornos del Espectro Autista “M-CHAT” (Modifiel Checklist for
Autism Toddlers), (Robins y Col. 2001) ) en consonancia con lo planteado en la Guía
de Detección del Instituto de Salud Carlos III (España).

El instrumento se presenta en el anexo I.

¿A quién aplicar este instrumento de detección?

Lo ideal sería aplicar este instrumento (o cualquier otro existente con el mismo obje-
tivo) a toda la población entre los 18 y 24 meses de edad (objetivo bajo el que se ha
diseñado el M-CHAT), sin embargo la realidad de los Servicios nos obliga a priorizar
colectivos señalando como casos prioritarios aquellos en los que existan sospechas
fundadas al:

• Tener un familiar que presenta algún trastorno del espectro autista


• Aparecer en el niño un estancamiento, retroceso o pérdida mas o menos
brusca en la adquisición de las habilidades sociales y/o comunicativas
• Manifestar conductas o perfiles de desarrollo cercanos al autismo típico
• Siempre que las familias manifiesten su preocupación
Por el desarrollo social y comunicativo de su hijo

¿Cómo interpretar el resultado del M-CHAT?

Entre los items del cuestionario los resaltados en negrita (números 2, 7, 9, 13,14 y 15)
se consideran ítems críticos, aunque tienen la misma validez predictiva que el con-
junto del cuestionario.

Si el niño puntúa positivo en dos de estos ítems críticos o en tres de toda la lista ya es
motivo suficiente para realizar un seguimiento especial.

Síndrome de Asperger
Actualmente el Síndrome de Asperger sigue siendo un gran desconocido entre los
profesionales del ámbito de la educación y la sanidad. Normalmente las personas
que presentan este Trastorno del Desarrollo no son diagnosticados por término
medio hasta los 11 años, lo que sitúa directamente su diagnóstico en la etapa escolar
de primaria. Este dato (Informe resumen sobre el cuestionario de diagnóstico para
familias de personas con síndrome de asperger, CISATER, 2004) no quiere decir que
antes de los 11 años no se hubieran manifestado sus características principales,
(los padres señalan sus primeras sospechas en torno a los 22 meses de edad) sino
que no se les había diagnosticado correctamente, derivándoles hacia diagnósticos
erróneos de trastornos de la comunicación, hiperactividad, trastorno esquizoide de la
18 personalidad, tanto desde los servicios educativos como psiquiátricos.
La concreción del diagnóstico de Síndrome de Asperger además de beneficiar a la
familia en cuanto se les aporta información y estrategias de intervención específicas,
y a la escuela en tanto ayuda a entender mejor al alumno y a no malinterpretar sus
comportamientos dentro del aula con sus compañeros y profesores. A quien más
beneficia es a la propia persona que lo presenta ya que evita, normalmente, el
tratamiento farmacológico equivocado al tiempo que su historial médico y educativo
no incide de manera directa sobre su vida (modalidad de escolarización, deterioro
de su imagen social, integración en grupos de pacientes con patologías psiquiátricas
ajenas a este síndrome, tratamientos farmacológicos no apropiados).

Un temprano y certero diagnóstico incide directamente en la planificación de


recursos educativos y apoyos médicos y sociales que junto con el, cada vez mayor,
conocimiento por parte de la sociedad de este síndrome puede ofrecer a la persona
el contexto idóneo para su desarrollo personal y social.

Así como en la edad escolar suele ser el mal comportamiento en el aula (a interpre-
tación de los profesores) unido a su aislamiento social los primeros síntomas detecta-
dos, en la edad adulta (y debido a la incomprensión del contexto y a las dificultades
encontradas hasta entonces) son los problemas de autoestima, la depresión, el aisla-
miento voluntario y la incapacidad social los síntomas más destacados.

Incorporamos en el Anexo II el “Cuestionario de Exploración del Espectro Autista e


Alto Funcionamiento” (ESSQ, 1999).

¿A quién aplicar este instrumento de detección y por quién?

Este instrumento puede ser administrado por la familia, los profesores o cualquier
persona que conozca de manera intensa a la persona sospechosa de presentar un
Trastorno de Sindrome de Asperger. En principio está diseñado para evaluar a jóvenes
que estén entre los 13 y los 16 años de edad; si bien puede servir de orientación en
otros rangos de edad.

¿Cómo interpretar el resultado del ASSQ?

El cuestionario ASSQ presenta 27 ítems que se puntúan de 0 a 2 (0: normalidad, 1:


indica algún nivel de alteración, 2: define una alteración). La puntuación total va
del 0 al 54. Los ítems se refieren a la interacción social, problemas de comunicación,
conductas restrictivas y repetitivas, torpeza motora y diferentes tipos de tics posibles.
En una primera aproximación puede afirmarse que la puntuación 19 dada por los
maestros o la puntuación 22 dada por las familias indicaría la necesidad de realizar al
chico/a evaluaciones más específicas.

19
20
3. Principales Teorías Explicativas1

Hoy en día se sabe que el autismo, indudablemente, tiene una causa biológica y es
consecuencia de una disfunción orgánica. Sin embargo a pesar de que se han llevado
a cabo muchos trabajos de investigación para conocer la naturaleza biológica del
autismo se sabe relativamente poco, de una manera concluyente, sobre el área
o circuito cerebral realmente implicados. Tenemos todavía un largo camino para
determinar el área dañada en el cerebro autista, pero puede que seamos capaces de
concretar qué función falta en la mente autista. La investigación psicológica puede
llegar a ser tan importante como la biológica para localizar la anormalidad cerebral
específica del autismo, y esto es lo que pretendemos explicar al hablar de distintas
teorías psicológicas del autismo, teorías que se enfrentan a la difícil tarea de explicar
el patrón específico de déficits y capacidades en autismo.

Teoría de la Mente
Si un conjunto de síntomas se dan juntos fielmente, la explicación más sencilla es que
están causados por el mismo déficit subyacente. Las alteraciones en la socialización,
comunicación e imaginación se dan en bloque, lo que ha llevado a plantear que
un único déficit cognitivo podría estar por debajo de estas tres características tan
diversas del autismo.

Si bien el autismo se caracteriza por una triada de alteraciones, cada una de las áreas
se compone por sí misma de una gran variedad de comportamientos distintos, que
cuentan con diferentes mecanismos cognitivos y que emergen en distintos momentos
del desarrollo normal.

Simon Baron Cohen, Alan Leslei y Uta Frith (1985)2 han propuesto que la triada
de problemas comportamentales del autismo es el resultado de un trastorno en la
capacidad básica humana para “leer la mente”. Las personas con autismo carecen de
esta capacidad para pensar sobre los pensamientos y por eso tienen tantos problemas
en ciertas (que no en todas) habilidades comunicativas, sociales e imaginativas. Tener

1 MARTÍNEZ MARTÍN, M.A. (2004). Teorías explicativas de los Trastornos del Espectro Autista.
Ponencia presentada en un curso de Verano de la Universidad de Burgos.
21
2 BARON COHEN, S.; LESLEY, A. Y FRITH, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of
mind”?. Cognition, 21, 37-46.
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una teoría de la mente es ser capaz de atribuir estados mentales independientes


a uno mismo y a los demás con el fin de explicar y predecir el comportamiento,
permitiendo la representación de los estados mentales.

La teoría de la mente nos ayuda a entender un síndrome como el autismo, que se


diagnostica por el comportamiento y que tiene una causa biológica. Esta teoría cognitiva
empieza con la observación de que los niños con autismo no participan espontáneamente
en el juego de ficción. La ficción es un comportamiento extraordinariamente complejo
que implica tener dos tipos de representaciones. Representaciones primarias de las
cosas tal y como son en el mundo y metarrepresentaciones que se usan para entender
la ficción. La hipótesis de Leslie fue que las personas autistas que presentan trastornos
en el juego de ficción espontáneo, tienen un problema específico para formar
metarrepresentaciones lo que tiene como consecuencia la incapacidad de comprender
qué son los estados mentales y cómo la conducta de la gente depende de éstos, es decir
de sus creencias, deseos, intenciones, etc.

Si los niños con autismo no tienen juego de ficción, porque no pueden formar
metarrepresentaciones, entonces serán también incapaces de entender otros estados
mentales. Serán ciegos mentales frente a los demás que están capacitados como
lectores mentales, atribuyendo estados mentales para entender el comportamiento.

Una prueba clave de la comprensión de estados mentales en niños normales y en


niños con autismo se refiere a la comprensión de las creencias falsas: si una persona
sostiene una creencia falsa (piensa que su juguete está en su bolso cuando en realidad
está en la cesta de su amiga) actuará en función de su representación incorrecta y no
de la realidad (irá a buscarlo en su bolso). Una prueba así de estricta de la capacidad
para representar estados mentales era justamente lo que se necesitaba para probar
la teoría de la “ceguera mental” del autismo. Para ello se aplicaron varias pruebas:
la tarea de Sally y Ana, tarea de los Smarties. Los niños normales pasan estas pruebas
hacia los cuatro años, mientras que los niños con autismo no son capaces de resolverla
correctamente, aunque su edad mental sea superior. Parece que estos niños pueden
tener un problema específico y único para comprender que las personas tienen
estados mentales que pueden ser distintos del estado del mundo real y del estado
mental de la propia persona con autismo. Un déficit de este tipo, como propone
Frith podría explicar la triada de alteraciones en la socialización, la comunicación y la
imaginación.

La alteración de la función de metarrepresentar puede explicar muchos de los


síntomas típicos del autismo: dificultades para predecir y explicar el comportamiento
de los demás, dificultades para comunicarse, y dificultades para imaginar y entender
las imaginaciones de los demás. La fuerza de esta teoría del autismo reside en que
hace predicciones que son a la vez específicas y suficientemente comprensivas del
cuadro clínico del autismo. Puede explicar no sólo las deficiencias del autismo, sino
el hecho de que algunas funciones se conserven intactas. Esta teoría predice que
cualquier destreza que requiera únicamente representaciones primarias no debería
estar alterada en el autismo, lo que así permite la existencia de islotes de capacidad,
22 la buena memoria de repetición, las habilidades de sabio y el CI por encima de la
media que a veces se encuentra en el autismo.
De esta teoría se derivan algunas recomendaciones para tener en cuenta en la
intervención educativa. En primer lugar destacar que si en nuestra práctica profesional
recordamos que las personas con autismo no pueden “leer la mente” de la manera
en que la mayoría de nosotros lo hacemos entenderemos mucho mejor gran parte de
“ su extraño comportamiento”. Por otra parte, comentar que hasta ahora ha habido
dos enfoques de intervención distintos derivados de esta hipótesis. En el primero se
entrenaba a los niños a resolver el tipo de tareas que revelan su fallo de teoría de la
mente (tareas de creencia falsa). El entrenamiento consistía en corregir los errores
iniciales que los niños cometían en la tarea y en mostrarles la respuesta correcta en
varios ejemplos. Con este método se consiguió que resolvieran correctamente las
tareas entrenadas, aprendiendo respuestas concretas ligadas a tareas y situaciones
concretas, pero a penas se consiguió generalización a otras pruebas de teoría de la
mente.

El segundo enfoque intenta remediar este problema cambiando de táctica. En lugar


de enseñar respuestas correctas se intenta enseñar una estrategia compensatoria.
Si no pueden formar metarrepresentaciones para comprender estados mentales,
quizá se les pueda ofrecer un instrumento alternativo, basado en una capacidad
cognitiva intacta en las personas con autismo, que pueda realizar al menos algunas
de las funciones que realiza la metarrepresentación. Aprovechando su comprensión
de las representaciones físicas (fotos, dibujos, mapas, etc.) se les enseña la estrategia
de utilizarlas como modelos de las representaciones mentales de la gente. Se trata
de que aprendan que las personas son capaces de hacer fotos o dibujos en su cabeza,
y que cuando actúan lo hacen consultando esa representación. Muchos de los niños
que formaron parte de estos estudios mostraron al menos alguna generalización a
otras tareas de teoría de la mente, y pusieron de manifiesto el uso de una estrategia
mentalista (aunque artificial) consistente en pensar en estados mentales en términos
de imágenes que estén dentro de la cabeza de las personas.

Por supuesto, la teoría de la ceguera mental en el autismo no puede explicar


todo y todavía quedan piezas sin encajar en el rompecabezas de este trastorno
tan fascinante. Algunos autores han expresado sus dudas sobre qué significa el
fracaso en la tarea de la falsa creencia. Las tareas diseñadas para poner en juego
la capacidad de representar estados mentales implican también otras capacidades
psicológicas (lenguaje y memoria, por ejemplo) y una alteración en cualquiera de
estas áreas podría llevar a un fracaso en la tarea que no fuese un auténtico indicador
de un déficit mentalista. Algunos investigadores han propuesto que el fallo de los
autistas en las tareas de creencia falsa es causa de la estructura de la tarea debido
a dificultades pragmáticas en la forma que se expresa la pregunta de prueba, a
problemas gramaticales no resueltos mediante las medidas de equiparación por edad
mental verbal o falta de motivación para engañar.

Otra de las quejas que se le ha planteado a la teoría de la mente después de una larga
trayectoria investigadora es que no ha proporcionado pautas de gran repercusión
en el ámbito educativo. Básicamente ha permitido una mejor comprensión de los
puntos débiles y fuertes de las personas con autismo. Esto se ha traducido en una
serie de técnicas terapéuticas dirigidas a niveles altos de funcionamiento pero no 23
a la gran mayoría de las personas con autismo que no se encuentran en esta parte
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del abanico de niveles. Las siguientes teorías suponen una alternativa para intentar
rellenar los huecos de la explicación de la teoría de la mente.

Teoría de las Funciones Ejecutivas


Las alteraciones ejecutivas en autismo han sido documentadas de forma extensa
desde la mitad de la década de los ochenta. Parece existir un amplio consenso entre
los investigadores al señalar que estas funciones están involucradas tanto en el
control de la cognición como en la regulación de la conducta y del pensamiento a
través de diferentes procesos interconectados.

Las definiciones de función ejecutiva recogidas en la literatura científica son amplias


y difíciles de operacionalizar. Ozonoff y cols (1994)3 la definen así : “...es el constructo
cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta, orientadas hacia el
futuro, que se consideran mediadas por los lóbulos frontales. Incluyen la planificación,
inhibición de respuestas prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada y memoria
de trabajo. Todas las conductas de función ejecutiva comparten la necesidad de
desligarse del entorno inmediato o contexto externo para guiar la acción a través de
modelos mentales o representaciones internas”.

Las investigaciones de los últimos años se han dirigido fundamentalmente a evaluar


aquellas capacidades que supuestamente integran el mencionado constructo. Entre
ellas destacan las siguientes:

• Planificación: Para conseguir la meta propuesta el sujeto debe elaborar


y poner en marcha un plan estratégicamente organizado de secuencias de
acción .
• Flexibilidad: Es la capacidad de alternar entre distintos criterios de actuación
que pueden ser necesarios para responder a las demandas cambiantes de una
tarea o situación.
• Memoria de trabajo: Permite mantener activada una cantidad limitada de
información necesaria para guiar la conducta.
• Monitorización: Es el proceso que discurre paralelo a la realización de una
actividad. Consiste en la supervisión necesaria para la ejecución adecuada y
eficaz de los procedimientos en curso.
• Inhibición: Se refiere a la interrupción de una determinada respuesta que
generalmente ha sido automatizada.

La investigación proporciona datos que prueban la existencia de disfunciones


ejecutivas en personas autistas con edades y niveles de funcionamiento cognitivo
diferentes. Estos resultados han sido obtenidos mediante diseños experimentales
que emplean medidas de distinto tipo. Las investigaciones de los últimos años

24 3 OZONOFF, S.; STRAYER, D.L.; MCMAHON, WM.; FILLOUX, F. (1994). Executive function abili-
ties in autism and Tourett syndrome: An information processing approach. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 35 (6), 1015-1032.
muestran una clara evolución en el tratamiento científico del concepto “función
ejecutiva”. Los primeros trabajos científicos se caracterizaban por la falta de
operativización e indefinición de las variables estudiadas. Pero la situación
empieza a cambiar con la llegada de paradigmas cognitivos computerizados
como los basados en el “estudio de los componentes de procesamiento”.
Este enfoque ha supuesto un mayor control en los procedimientos de
administración de las tareas, que son aplicadas a través del ordenador. Además,
permite controlar objetivamente las variables relacionadas con la respuesta,
incrementándose así la posibilidad de aislar los subcomponentes investigados.
Esto contribuye a mejorar la validez de las medidas.

Uno de los argumentos empleados para criticar la relevancia de la teoría del


déficit ejecutivo es el de la no especificidad de esta alteración en el autismo.
Sin embargo, la cuestión se relativiza si lo que se pretende es entender su
contribución, junto a otras explicaciones, a la sintomatología del cuadro con
independencia de su hipotética consideración bien cómo factor causal bien cómo
déficit secundario. No obstante, y a pesar de que esta hipótesis parece encajar
mejor con esa aparente inflexibilidad mental y conductual, que constituye el
tercer criterio diagnóstico de autismo (DSM-IV TR, 2002), también es necesario
determinar la relación entre la “disfunción ejecutiva” y otros síntomas típicos
del trastorno como los sociales o los lingüístico-comunicativos. ¿El lenguaje
estereotipado e inflexible podría reflejar déficits de ejecución subyacentes?

Debe investigarse hasta qué punto los datos de los test son extrapolables a
situaciones naturales más dinámicas e impredictibles. Algunos autores han
criticado la validez ecológica de las pruebas ejecutivas e incluso la validez de
constructo, al existir otras razones que podrían explicar un pobre rendimiento
en las tareas. Es necesario disponer de test ejecutivos empíricos que cumplan
determinadas características como ser novedosos en forma y contenido para
el sujeto o que eviten respuestas automáticas de “acomodación” durante la
ejecución. Lo que sí parece más dificil de obtener son medidas puras de función
ejecutiva ya que también se hallan involucrados otros aspectos de la cognición.
Recordemos que estamos hablando de un conjunto de procesos ampliamente
distribuidos a través de diferentes sistemas neurales.

Desde la teoría de la mente se ha defendido la participación de los lóbulos


frontales en el déficit cognitivo subyacente al autismo. Algunos trabajos han
aportado datos sobre el activo papel de estas regiones en la realización de
tareas mentalistas por lo que la investigación futura deberá determinar las
consecuencias de estos hallazgos en términos de relaciones inter e intrateorías.
La explicación “disfunción ejecutiva” intenta comprender determinados
síntomas presentes en las personas con autismo tratando de integrar datos
neurobiológicos, cognitivos y conductuales. Nos ayuda a entender cómo los
trastornos ejecutivos dificultan la adaptación al medio y por tanto, a evitar
ciertas tareas o actividades con altas demandas ejecutivas, que dificulten
la comprensión y aprendizaje de las personas con autismo. Sin embargo, es
necesario continuar explorando el alcance de este enfoque y sus posibles 25
implicaciones educativas.
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Teoría de la Coherencia Central


El enfoque del déficit en teoría de la mente en autismo, ha supuesto grandes
beneficios teóricos y prácticos para la comprensión, reconocimiento y tratamiento
de las dificultades sociales y comunicativas del autismo. Explica bien por qué los
niños con autismo tienen tantas dificultades en conductas como la atención conjunta
(dirigir la mente de otra persona), el juego de ficción (utilizar una cosa como si se
tratase de otra) e incluso en mentir (crear una creencia falsa). Este enfoque tiene en
cuenta áreas de las habilidades conservadas, predice déficits sólo en aquellas tareas
que requieren “una lectura de la mente”. Sin embargo, el enfoque de la teoría de
la mente, y en realidad todos los enfoques sobre los déficits del autismo (alteración
en la función ejecutiva) fallan a la hora de explicar por qué las personas con autismo
muestran en ciertas áreas, no sólo habilidades conservadas sino incluso habilidades
superiores.

Habilidades superiores en áreas reconocidas como la música, el arte, el cálculo o la


memoria son diez veces más comunes en el autismo que en cualquier otro tipo de
trastornos del desarrollo o del aprendizaje. Si tenemos en cuenta habilidades fuera
de estas áreas, como hacer rompecabezas de una forma excepcional, entonces se
podría apreciar cómo una mayoría de personas con autismo muestran algún talento
específico. ¿Cómo podemos explicar estos logros? ¿Qué déficits en teoría de la
mente, función ejecutiva, etc., son capaces de explicarlos?

Hay otro enfoque sobre el autismo que sitúa en el núcleo de este trastorno a una
mente diferente y no simplemente a una mente deficiente. Uta Frith (1989)4,
siguiendo la fuerte creencia de que las habilidades y los déficits en el autismo podrían
tener un mismo y único origen, propuso que el autismo se caracterizaba por una
débil “coherencia central”. Acuñó el término de coherencia central para referirse
a la tendencia cotidiana de procesar la información que recibimos, dentro de un
contexto en el que se capta lo esencial –juntar la información para darle más sentido-
frecuentemente a costa de la memoria para los detalles. El procesamiento global
predomina en ciertos aspectos de la percepción, y tal vez, este predominio podría
aparecer en los primeros meses de vida.

Frith sugiere que en el autismo este aspecto del procesamiento de la información está
alterado, y que las personas con autismo muestran un procesamiento centrado en los
detalles, en el que se captan y se retienen los detalles a costa de una configuración
global y de un significado contextualizado. Los niños y los adultos con autismo
frecuentemente se muestran muy preocupados por los detalles y las partes, y sin
embargo fracasan a la hora de extraer lo esencial o de tener en cuenta el contexto.
Kanner consideró como un rasgo universal del autismo “la incapacidad para
experimentar totalidades sin tener en cuenta las partes constituyentes”, descripción
que es similar al concepto de débil coherencia central.

26
4 FRITH, U. (1989). Autism: Explaining the enigme. Oxford: Blackwell.
Uno de los aspectos más positivos de la hipótesis de Frith sobre la débil coherencia
central ha sido su capacidad para explicar tanto los buenos como los malos
rendimientos, con la predicción de que las personas con autismo podrían ser
relativamente buenas en aquellas tareas en las que la atención a la información local
supone una ventaja y mostrar un rendimiento pobre en aquellas tareas que requieren
un reconocimiento del significado global o una integración de los estímulos en un
contexto. En los últimos años la idea de que los niños con autismo muestran una débil
coherencia central –una tendencia a dirigir la atención a las partes y a los detalles
a expensas del procesamiento de totalidades y del significado- ha recibido apoyo
empírico por parte de un creciente número de investigaciones. Este procesamiento
centrado en los detalles se ha demostrado en el procesamiento perceptivo, la
coherencia viso-espacial y la coherencia semántica-verbal.

Las personas con autismo pueden llevar a cabo un procesamiento global y centrado
en el significado, pero no de manera automática; con esfuerzo, pueden procesar
información global a pesar de su tendencia natural a procesar los detalles de una
forma poco sistemática. Puesto que la débil coherencia describe una preferencia de
procesamiento automática, resulta más apropiado referirse a este procesamiento
como un “estilo” psicológico y no como un “déficit”. Parece ser que es en las palabras
y en los objetos relacionados dónde se puede hablar de una débil coherencia.

Coherencia central y teoría de la mente

La coherencia central podría estar debilitada en todas las personas con autismo, con
independencia de sus habilidades mentalistas. Quizás todavía no hemos sido capaces
de crear medidas para la coherencia central y la teoría de la mente suficientemente
sensibles como para detectar un determinado grado de alteración que nos permita
desvelar la verdadera relación entre ambos.

Aunque en el momento actual parece que la débil coherencia central es independiente


aunque interactúa con déficits en teoría de la mente, el procesamiento centrado en
los detalles podría jugar un importante papel en determinadas alteraciones sociales.
Parece que hay ciertas emociones que se reconocen principalmente a través de la
información configuracional (en oposición al procesamiento de los detalles) y por
ello, el procesamiento central en los detalles, característico del autismo, podría estar
dificultando el reconocimiento de las emociones.

Es posible que la habilidad básica para representar los pensamientos no esté


relacionada con la coherencia central, pero el uso de esta habilidad para “leer la
mente” en contextos más naturales está limitada si la persona no es capaz de integrar
la información en un contexto. La posibilidad alternativa es que la habilidad para
atribuir estados mentales (teoría de la mente) y la habilidad para integrar información
(coherencia) estén conectadas causalmente, y no simplemente en interacción, con
aspectos del autismo y posiblemente del desarrollo normal.

27
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Coherencia central y funciones ejecutivas

La expresión de función ejecutiva abarca una multitud de capacidades cognitivas


superiores y por eso es probable que se solape a un cierto nivel tanto con las
concepciones de la coherencia central como con las de la teoría de la mente. Sin
embargo, la hipótesis de que las personas con autismo tienen una coherencia central
relativamente débil hace predicciones específicas y distintas incluso dentro del área
de la función ejecutiva. Por ejemplo, el componente ejecutivo de “inhibición de
respuestas prepotentes pero incorrectas” puede estar compuesto de dos elementos
independientes: inhibición y reconocimiento de la respuesta adecuada al contexto.
Un factor que puede hacer que una respuesta prepotente sea incorrecta es un cambio
de contexto. Si un estímulo es procesado de manera indistinta, independientemente
del contexto, puede dar la impresión de un fallo de inhibición. Sin embargo, puede
que las personas con autismo no tengan ningún problema al inhibir la acción cuando
el contexto es irrelevante. Desde luego, puede ser que algunas personas con autismo
tengan un trastorno adicional en el control inhibitorio, exactamente igual que tienen
deficiencias perceptivas periféricas o problemas específicos de lenguaje.

Conclusiones
Es evidente que en el conocimiento del autismo queda aún mucho por caminar, que
son numerosos los interrogantes y que hay bastantes obstáculos que sortear. Cada
una de las teorías comentadas supone una alternativa para intentar rellenar los
huecos de las demás. Todas y cada una de ellas explican determinados aspectos del
autismo y dejan amplios caminos abiertos a la investigación

Las teorías de la mente y de las funciones ejecutivas se han centrado en las alteraciones
sociales como la característica clave del autismo. Ambas postulan un déficit psicológico
nuclear que produce la triada de discapacidades en la comunicación, la socialización
y la imaginación. Frente a estos planteamientos la teoría de la coherencia central se
propone explicar tanto las discapacidades como las capacidades (no sociales) de los
individuos con autismo.

Las tres teorías son necesarias para entender el autismo pero no son suficientes de
forma independiente. Entre todas ellas parece existir algún nexo de unión que es
preciso seguir estudiando y profundizando.

28
4. Tratamiento de los TEAS

Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación


de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III. Madrid – España. (Edición
Noviembre 2004)

Nota de los autores: Al respecto se recomienda consultar el artículo de FUENTES,


B. y cols. (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos
del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 43, nº 7, 425-438 accesible en
http://iier.iscii.es/autismo.

Hay que destacar que existe un consenso internacional en que la educación y el


apoyo social son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de
ser complementados, en ocasiones, con la medicación y con otros programas
terapéuticos como los programas para problemas específicos de conducta o
la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en
personas de más alto nivel de funcionamiento.

La educación ha de ser intensiva (esto es, tratando de conseguir que las personas
clave en la educación del niño – padres y educadores – aprovechen todas las
oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado y/o generándolas si
no ocurriesen de manera natural). Esta es la manera de conseguir que los niños
aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego,
a la vez que disminuir, en la medida que sea factible, los síntomas de autismo
y otros problemas asociados que pudieran presentar. La enseñanza organizada
y estructurada, sea en contextos naturales – el hogar o la comunidad – o en
contextos específicos de aprendizaje – la escuela o servicios especializados, es
la intervención más eficaz y hay datos que apoyan que el recibir este tipo de
intervención desde la temprana infancia, esto es durante la educación pre-
escolar, se asocia con un mejor pronóstico.

Además de este acuerdo de que la educación temprana es importante y de que


la mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas
educativos especializados y altamente estructurados, el siguiente punto de
consenso es que no existe un programa habilitador único e igual para todas las
personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad, problemas asociados,
edad, condiciones del entorno, etc.) desaconseja plantear un tratamiento
29
educativo idéntico para un joven con trastorno de Asperger y para otro niño
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con una grave discapacidad por un trastorno desintegrativo de la infancia.


Por tanto, la primera tarea de cualquier programa incluye el determinar la
justificación del mismo en cada caso determinado; establecer cómo se va a
medir el resultado y asegurar que el programa educativo se integra en la vida
real de la persona, en sus necesidades y en los deseos de sus representantes.

Un programa eficaz va construyendo competencias a partir del interés del niño (o


fomentándolo inicialmente), a menudo con un calendario predecible, enseñando
tareas fraccionadas en pasos sencillos, implicando activamente al niño en actividades
altamente estructuradas y reforzando de maneras variadas su comportamiento. La
participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para
el éxito y la familia debe coordinarse con el profesorado y otros profesionales
de apoyo a la hora de determinar objetivos y sistemas de apoyo (comunicación
aumentativa, ayudas visuales, uso de las nuevas tecnologías, historias sociales, etc.)
No hay que menospreciar la necesidad que los padres tienen de apoyo para poder
ser eficaces y permitirse llevar una vida semejante a la de los demás personas de su
comunidad (orientación, información, ayudas económicas o fiscales, apoyo en el
hogar, “niñeras” o programas de ocio y estancias cortas, etc.)

La integración apoyada en el medio escolar ordinario permite que estos niños


accedan a un medio social estimulante, donde los demás niños puedan apoyarles
a la vez que aprender a conocer cómo tratar a una persona con discapacidad,
aspecto clave ya que ellos y ellas serán los futuros padres de los futuros niños con
problemas. La política de ubicación escolar, en clase ordinaria, en clase especial o
en un centro de educación especial, varía de un país a otro, pero hay que insistir en
la necesidad de establecer puentes entre unas y otros; a la vez que asegurar que se
persiga la máxima inclusión social y que la integración no signifique la pérdida de
los apoyos especiales necesarios.

El grado de participación curricular del alumno va a depender de su capacidad


personal y de la capacidad del sistema en ofrecerle adaptaciones útiles para su
futuro. Así, muchos alumnos con trastorno de Asperger van a seguir el mismo
programa educativo que sus compañeros, pero requerirán ayuda para la
participación en su grupo y para el aprendizaje de competencias sociales; mientras
que otros alumnos, con mayor discapacidad intelectual, van a necesitar un currículo
diversificado que incluya aspectos prácticos para el trabajo apoyado o la ocupación,
la vida en la comunidad o la participación en actividades de ocio y tiempo libre. No
obstante, tanto unos como otros se beneficiarán de un currículo que contemple
la enseñanza, entre otras dimensiones relevantes para una vida de calidad, de
la autodeterminación social – enseñar a elegir y a tomar decisiones – el fomento
de las relaciones interpersonales significativas, el bienestar físico y emocional, la
comprensión y defensa de los derechos.

El plan individualizado de apoyo no debe suspenderse al llegar a la vida adulta. De


nuevo, y siempre en función de sus características personales, el adulto con autismo
va a requerir una educación continuada; la provisión de un entorno que se ajuste a
30 sus necesidades individuales y la recepción personalizada de apoyos sociales que le
posibiliten una vida de calidad.
¿Hay medicamentos para el autismo?
No existen todavía medicamentos específicos que influyan directamente en
los síntomas del autismo. Sin embargo, se administra medicación psicotrópica
a una parte significativa de este colectivo (entre un 30% y un 50% según
los datos de diferentes programas) para tratar de disminuir otros problemas
que la persona pueda tener; con la esperanza de conseguir que su efecto les
permita participar y beneficiarse de otras terapias (pedagógicas, psicosociales,
lúdicas...) o mejore su calidad de vida.

Las guías consensuadas internacionalmente recomiendan administrar los ISRS


(inhibidores selectivos de re-captación de la serotonina, como la Fluoxetina),
para los síntomas de ansiedad, depresión y/o trastorno obsesivo-compulsivo.
Recientemente se ha señalado que, en el caso de niños con trastorno depresivo,
se produce un ligero aumento de ideación suicida - 4% versus 2% con placebo
– en la fase inicial de la terapia, por lo que se recomienda una vigilancia
adecuada en el comienzo del tratamiento. En la población con autismo se han
administrado estos productos para intentar disminuir los comportamientos
repetitivos o ritualistas, aunque no existen estudios controlados al respecto.

Durante muchos años se utilizaron los antipsicóticos conocidos como “típicos”


o tradicionales, para tratar la excitabilidad o comportamiento violento así
como para disminuir las estereotipias en el autismo. Sin embargo, su uso
ha ido disminuyendo ante la aparición de efectos secundarios molestos y la
disponibilidad de nuevos medicamentos.

Se cuenta con dos estudios prestigiosos, realizados con todas las garantías
metodológicas, en esta población; estudios generados por el RUPP Autism
Network del Instituto Nacional Norteamericano de Salud. El primero de ellos
ha comprobado que la irritabilidad presente en los niños con autismo es
tratable con un fármaco – la Risperidona – que la mejora, hasta el punto de
tener un impacto positivo en la vida general del niño. El seguimiento posterior
ha mostrado que los avances se mantienen al año y medio; que el suspender
el fármaco hace que recurra el problema y que no aparecen problemas
no identificados de efectos secundarios – a excepción, principalmente, del
aumento de peso que se presenta, si lo hace, desde el inicio. El segundo
estudio, recientemente presentado aunque aún no publicado, demuestra
que el Metilfenidato – medicamento utilizado con alta eficacia en los niños
con Trastorno de Déficit de Atención con y sin Hiperactividad – puede ser
administrado en la población con autismo siempre que ambos trastornos
ocurran asociadamente. Hay que señalar que a diferencia de la población
sin autismo que tolera favorablemente este fármaco; en el caso del autismo
hay que suspender el tratamiento el 20% de las veces por la aparición de
marcada irritabilidad. Muchos otros fármacos se están ensayando en estas
personas y se puede anticipar que nuevas investigaciones aporten alternativas
terapéutica nuevas, así como datos farmacogenéticos que orienten sobre el
31
perfil genético de las personas que van a responder más favorablemente a los
medicamentos.
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La administración de estos fármacos – a excepción de los antiepilépticos para las


convulsiones – requiere frecuentemente su uso aún no siendo específicos para el
autismo; esto es, la hoja informativa del medicamento frecuentemente no incluye
en su autorización oficial o bien el problema del autismo o la edad del paciente
o el problema a tratar. En tanto que, frecuentemente, la persona con autismo no
posee la capacidad para transmitir los efectos (positivos y negativos) que percibe con
un medicamento, es obligatorio el seguir un proceso cuidadoso, con participación
informada de las personas de su entorno, revisiones frecuentes y valoración cuidadosa
del efecto de la farmacoterapia.

¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas?


Numerosas terapias han sido propuestas a lo largo de los años para “tratar” el autismo.
Algunos profesionales han sugerido el uso de animales (caballos, delfines) sin demostrar
que tengan un impacto específico en este trastorno. También se ha propuesto la
musicoterapia, la fisioterapia o el arte, como maneras de tratar el trastorno. Se puede
decir que estos enfoques pueden ser gratificantes (o desagradables) para el paciente
que los practica y mantener que ofrecen situaciones para favorecer la socialización y
la comunicación, pero, fuera de estos posibles efectos inespecíficos, no existe garantía
comprobada de su eficacia terapéutica.

Otro grupo de terapias parten de convicciones no justificadas científicamente como


el plantear que el problema radica en una ambivalencia para establecer el vínculo
emocional (proponiéndose entonces la denominada terapia del abrazo forzado); un
conflicto defensivo del niño frente a su entorno (recomendándose en esta visión el
tratamiento psicoanalítico del niño o de sus padres) o una alteración de la percepción
sensorial auditiva (planteándose entonces un tratamiento de estimulación auditiva
con música clásica o con otros sonidos). Debe insistirse que estos tratamientos no
concuerdan con los conocimientos actuales sobre el autismo; generan frecuentemente
expectativas injustificadas de curación y son muy costosos, por lo que cabe exigir que,
antes de recomendar su uso, aquellos que los proponen y sus defensores, aporten
evidencia científica que justifiquen su lógica y su eficacia.

Existe un colectivo de profesionales y de familias que arguye que las dietas, en general
libres de caseína y de gluten, mejoran alguno de los síntomas de los pacientes. Estas
dietas, en sí, no son peligrosas, pero son difíciles de aplicar consistentemente y requieren
del apoyo de una persona especializada en nutrición (a fin de garantizar el aportar los
nutrientes necesarios para el crecimiento y el desarrollo del niño). La teoría subyacente
a sus explicaciones (una supuesta excesiva permeabilidad del intestino de estas personas
que permitiría el paso de sustancias tóxicas que posteriormente pasarían de la sangre
al cerebro) no ha sido demostrada. Los estudios experimentales sobre las dietas no son
concluyentes: en algunos casos se encuentra una mejoría del comportamiento y del
bienestar personal; en otros se ve lo contrario o, en muchos, los resultados son mixtos.
Cabe recordar la necesidad de mantener la visión de que en el espectro del autismo
coinciden personas muy diversas y que resulta inadecuado el plantear que un sistema
32 tan concreto y específico de tratamiento, que además no ha demostrado la validez
de sus hipótesis, vaya a ser universalmente útil. El criterio actualmente aceptado es
que una dieta restrictiva, libre de algún o algunos nutrientes, debe instaurarse sólo
cuando la persona con autismo padece alergia y/o sensibilización documentada, con las
exploraciones específicas, a nutrientes concretos, y no sólo por el hecho de presentar
autismo. Otros tratamientos son peligrosos o merecen una reprobación ética. En algunos
países se están aplicando tratamientos como la administración de extractos animales de
toxicidad desconocida; compuestos químicos como la secretina; inmunoterapia; dosis
masivas de vitaminas que pueden generar efectos secundarios considerables, etc.

En el esfuerzo de hacer lo imposible para ayudar a estos niños, algunas familias


buscan continuamente nuevos tratamientos, e INTERNET – al igual que es una fuente
importantísima de conocimiento e intercambio - contribuye a una distribución no
controlada de sus argumentos. En medicina, para ser aceptado como un tratamiento
reconocido, se deben completar estudios metodológicamente sólidos, que han de ser
revisados por agencias autorizadas y replicados por otros equipos no directamente
interesados en la terapia propuesta. Los sistemas alternativos de tratamiento
frecuentemente confunden “convicción personal” con demostración científica.

El Grupo de Estudios de TEA del Instituto de Salud Carlos III, ha revisado la evidencia
científica y la eficacia de los tratamientos desarrollados actualmente con muchas
personas con autismo. Todo el estudio puede consultarse en la “Guía de Tratamiento del
Autismo del GETEA ” (Fuentes, et al, 2006), disponible a través de la página del GETEA.
La valoración es la siguiente (cuadro recogido de la “Guía para atención de niños con
TEA” publicada por Servicio de salud (SACYL) de la Junta de Castilla y León, en 2006):

Valoración de Tratamientos
Sin evidencia y no recomendados Doman- Delacato
Lentes de Irlen
Comunicación facilitada
Terapia psicodinámica
Secretina
Terapia antimicótica
Tratamiento con quelantes
Inmunoterapia
Terapia sacrocraneal
Terapias asistidas con animales

Evidencia débil y sólo recomendados Integración auditiva


en estudios experimentales Integración sensorial
Psicoterapias expresivas
Vitaminas y suplementos dietéticos
Dietas sin gluten/ caseina

Evidencia débil, aunque recomendados Promoción de competencias sociales


Sistemas alternativos/ aumentativos de
comunicación
Sistema TEACCH
Terapia cognitivo-conductual
ISRS en adultos con TEA
Estimulantes en TEA + TDA/H

Evidencia de eficacia y recomendados Intervenciones conductuales para


problemas específicos como el Apoyo
Conductual Positivo 33
Risperidona
34
5. Intervención Educativa
en alumnos con autismo5

A continuación exponemos una serie de conocimientos y experiencias acerca del


autismo de forma que se concluyen una serie de ideas prácticas sobre la acción
educativa. En ningún momento se puede hablar de recetas mágicas, aplicables
a todos los casos, puesto que el autismo se nos presenta como un continuo en el
que hay gran variabilidad de grados. Por ello nuestro objetivo es el ofrecer una
serie de principios generales a tener en cuenta en la intervención educativa.

La educación de las personas con autismo debe basarse en un principio de


globalidad que abarca dos vertientes. Por una parte, la educación contemplará
todas las áreas y todas las esferas de desarrollo de la persona, sobre todo aquellas
que más debemos compensar porque constituyen los aspectos mas deficitarios
dentro del autismo, como pueden ser la comunicación y la socialización.

Por otra parte, la educación debe extenderse a todos los ambientes en los que
se desenvuelve la persona con autismo. La intervención no comienza y termina
en el colegio, nuestras enseñanzas deben abarcar todos los contextos de la vida
de la persona.

La atención educativa debe ser también continuada, abarcando todas las etapas
del ciclo vital del individuo, y específica en cuanto a los programas que se aplican
y requiere un equipo compuesto por distintos profesionales que abarquen
distintas disciplinas. Por último, nuestra intervención debe ser flexible y que
atienda a la individualidad de la persona, evitando etiquetar y tratar a todos
por igual y que le permita desarrollar su propia forma de ser.

Hoy día la educación se nos presenta como el mejor instrumento de desarrollo.


Desde que Leo Kanner describiera el autismo en el año 1.943, se han sucedido
tres etapas claramente diferenciadas. La primera llega hasta los años 60 y en ella
primaban las teorías e interpretaciones psicoanalistas que centraban las causas
del autismo en la familia del individuo y en posibles relaciones traumáticas en
la infancia. Una segunda etapa abarca hasta los años 80, en ella se afianzaron
las teorías de tipo conductual y la intervención se centraba principalmente en el
tema de la terapia. Por último, a partir de los años 80 comienza una nueva etapa

35
5 CUESTA GÓMEZ, J. L. (2002). “Principios de Intervención educativa”. El autismo, hoy. Burgos:
Autismo Burgos- IMSERSO.
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

en la que se acentúa la importancia de la educación y ésta se nos presenta como


el instrumento más óptimo para el desarrollo de la persona con autismo.

Principios de Intervención
A continuación, se comentarán una serie de principios generales de intervención a
tener en cuenta en cualquier situación de aprendizaje con alumnos con autismo y
fácilmente generalizables a cualquier situación educativa:

• Conocimiento del autismo

Como premisa para nuestro trabajo es necesario un cierto conocimiento del autismo,
no solamente de los déficits específicos de tipo social, comunicativo, cognitivo..., sino
de una serie de características que sin ser específicas afectan a la mayoría de los casos
e inciden directamente en el aprendizaje.

• Conocimiento del desarrollo normal

El conocimiento de los mecanismos que subyacen a un desarrollo evolutivo normal


nos ofrece unas pautas bastante acertadas sobre qué debemos promover y en qué
aspectos hay que centrar nuestra intervención.

• Educación personalizada

La gran variabilidad de los casos de autismo nos obliga a realizar adaptaciones


individualizadas, tanto de acceso como curriculares, y a tener en cuenta
constantemente las diferencias personales a la hora de realizar los agrupamientos. De
aquí se deduce también la importancia del trabajo individual con nuestros alumnos y
la necesidad de que los grupos sean reducidos.

• Estructuración física

La mayoría de las personas comprendemos e interpretamos perfectamente el


entorno que nos rodea porque tenemos una serie de pautas y apoyos que nos
ayudan a movernos en los distintos contextos y a predecir las actividades y hechos
que se van a suceder. Para la persona con autismo, el entorno se le presenta como
un todo caótico e imposible de descifrar sin nuestra ayuda. Nuestro papel consiste en
clarificarle y hacerle comprensible el entorno que le rodea para que lo comprenda y
se desenvuelva en él de la forma más autónoma posible.

36
• Estructuración temporal

Como consecuencia de lo dicho anteriormente, es necesario ofrecer también al alumno


una ayuda para que comprenda las distintas actividades y momentos de su jornada.
Para ello, es conveniente ofrecerle un horario que le permita adivinar qué es lo que va a
realizar y comprender las distintas actividades, ofreciéndole una cierta tranquilidad que
favorece su disposición para entablar una relación de enseñanza-aprendizaje.

• Estructuración de la situación de enseñanza

En ocasiones, y atendiendo al principio de individualidad, hay que adaptar las


situaciones de enseñanza de una forma tan específica que es preciso adaptarlas a
cada caso. Una de las posibles formas de adaptación de la situación de trabajo es la
que propone el programa Teacch de Carolina del Norte6, especialmente efectivo con
los alumnos más gravemente afectados. Esta adaptación permite controlar al máximo
los estímulos que provocan distracción y presentar las tareas a realizar de forma clara
y predecible. Nuestro objetivo es que el alumno pueda realizar predicciones acerca
de su trabajo y al llegar a clase comprenda qué tareas debe realizar, en qué orden y
cuánto tiempo dispone para su finalización. Nosotros lo trabajamos durante una hora
por la mañana. Con todo ello se aumenta el nivel de concentración en el trabajo y se
evidencia una mayor motivación, autonomía y autorregulación en la realización de las
distintas tareas.

• Directividad y flexibilidad

Se debe controlar al máximo toda situación de aprendizaje, diseñando actividades


muy adaptadas, estructurando el espacio y la situación de trabajo, concretando el
tipo de respuesta que esperamos por parte del alumno, de forma que se estemos casi
seguros del éxito de nuestro trabajo; también debe contemplar momentos en los que
se permitan que el alumno muestre su propia forma de ser, que sea capaz de elegir y
resolver por sí mismo situaciones.

• Construir una relación

No existen recetas mágicas que sean totalmente efectivas con todos los casos, antes
de cualquier intervención es necesario conocer, no sólo ciertas nociones sobre el
autismo, sino la propia individualidad de cada persona. Este tiempo de adaptación y
conocimiento mutuo es también muy necesario para los alumnos con los que vamos a
trabajar.

37
6 www.teacch.com
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

• Consistencia y coherencia

Consistencia referida al comportamiento de la persona que está en contacto con el


niño con TEA, que debe hacer un constante esfuerzo por controlar las emociones y
modos de respuesta ante sus comportamientos, de modo que siempre actúe de la
misma forma ante una misma conducta, independientemente de su estado emocional
y/o físico. La coherencia implica extender esta forma de actuar a todos las personas
que tienen relación con el niño, de manera que todos actúen consistentemente y
coordinadamente en todas las situaciones.

• Coordinación de agentes implicados

Hay que destacar el importante papel de la propia familia del individuo y por ello
uno de los programas que deben promover es el referido a la coordinación con las
familias.

• Funcionalidad - análisis ecológico

La selección de los aprendizajes y habilidades que queremos trabajar ha de ir


precedida de un exhaustivo análisis de los diferentes contextos presentes y futuros
en los que vive y va a vivir la persona. Debemos centrar nuestro trabajo en aquellas
habilidades que el sujeto necesita para llegar a vivir de la forma mas autónoma
posible.

• Aprovechamiento de las preferencias individuales

A la hora de plantearnos objetivos o seleccionar tipos de refuerzos, resulta


especialmente útil conocer los gustos y preferencias del alumno. Este aprovechamiento
de las preferencias es útil para seleccionar un objetivo de trabajo (por ejemplo para
seleccionar y enseñar un signo en comunicación) y para atraer y motivar al alumno
(por ejemplo, si a un alumno le gustan los juegos de construcción, aprovechar esta
actividad para trabajar objetivos referidos a cualquier área)

• Reforzadores naturales - ambientes naturales

El reforzador natural es la consecuencia lógica del aprendizaje que estamos


trabajando (por ejemplo si se trabaja el signo chocolate, utilizar como refuerzo el
mismo “chocolate”).

• Adaptación a la edad

38 A la hora de realizar adaptaciones curriculares hay que tener muy presente la


edad cronológica de los alumnos con los que trabajamos. Podemos trabajar un
mismo objetivo con alumnos de nivel similar aunque de muy diferentes edades
cronológicas, pero siempre adaptaremos las actividades y materiales a su edad
cronológica.

• Normalización

Debemos hacer un continuo esfuerzo por integrar a nuestros alumnos en


los entornos menos restrictivos posible. Es interesante trabajar en ambientes
naturales que posibiliten la generalización de los aprendizajes que se han
adquirido desde la escuela y que les permitan realizar actividades funcionales
con pleno sentido y carentes de la artificialidad que supone un contexto tan
estructurado como es el colegio.

• Compañeros no discapacitados

Una consecuencia del principio de normalización es la realización de programas


de integración que supongan la relación con compañeros no discapacitados y el
contacto con patrones normalizados de conducta.

• Enfoque positivo

Dirigido a la eliminación de todo lo aversivo en nuestra relación con los alumnos,


enfocando los errores del alumno de forma positiva en lugar de resaltar los
aspectos negativos.

• Aprendizaje activo - fomentar autonomía

Uno de los déficits que afectan directamente a los aprendizajes en las personas
con autismo es su gran dificultad para la generalización. Si en la educación
ordinaria los alumnos generalizan en gran parte a través de las explicaciones del
profesor, los alumnos con autismo necesitan un amplio abanico de actividades,
en un amplio número de contextos para llegar a generalizar los aprendizajes.

• Aprendizaje sin error - concreción objetivos

El control de toda situación de aprendizaje debe tener como objetivo el éxito


de la misma, para ello uno de los aspectos a tener en cuenta es la necesidad
de concretar al máximo el objetivo de enseñanza y el estar seguro de que
el alumno tiene conseguidos los objetivos o habilidades previas. Para ello,
debemos especificar al máximo los objetivos a trabajar dividiéndolos en partes
asimilables por pasos sucesivos.
39
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

• Toma de datos constante

Con el fin de registrar comportamientos y adquisición de habilidades,


anotaremos de forma constante todos los datos relevantes en las hojas de
registro y toma de datos.

• Revisión periódica - evaluación formativa

La toma de datos a la que nos referimos en el anterior principio, facilita la


realización de una evaluación formativa que debemos realizar periódicamente.
Esta evaluación nos pondrá al día de los avances del alumno, nos permitirá
comprobar en qué medida adquiere los objetivos propuestos en su programación
y nos dará nuevas ideas de trabajo.

• Participación parcial

Debemos tender a la realización de actividades que sean fácilmente adaptables


a todos los niveles y una forma de adaptación sería el que todos participaran
según su nivel y habilidades. Lo importante es aprovechar las capacidades de
cada uno y adaptar las actividades a las mismas.

Adaptaciones
Adaptaciones de Acceso

Son aquellas que posibilitan al alumno el acceso a un currículo adaptado y


se refieren principalmente a los elementos personales (cuidar los criterios de
agrupamiento de alumnos en el aula, participación de un equipo multidisciplinar,
y realizar una enseñanza lo más individualizada posible); materiales (adaptados
a la edad cronológica, variedad, uso de objetos reales y de ciertas ayudas
específicas en cada caso y materiales adaptados); espaciales (cuidado de las
condiciones físicas del centro y del aula, adecuada estructuración del espacio
y la ubicación del alumno en espacios donde se compensen al máximo sus
dificultades); comunicativas (adaptar nuestro imput lingüístico para facilitarles
la comprensión).

Adaptaciones Metodológicas

Independientemente del nivel cognitivo y del diagnóstico de los alumnos,


éstos tienen dificultades de aprendizaje que afectan a su acceso al currículo
y que requieren ciertas estrategias metodológicas, enfoques específicos de
aprendizajes que promuevan o compensen sus islotes de capacidad en los que
40 actúan por encima o por debajo de su nivel general de funcionamiento.
Entre las dificultades que debemos compensar están los problemas de percepción,
teniendo en cuenta que procesan mejor los estímulos visuales, debemos controlar los
estímulos irrelevantes y ofrecerles únicamente la información necesaria.

Los problemas de atención se reducen controlando los estímulos irrelevantes,


partiendo de lo que interesa al alumno, fomentando la atención compartida,
utilizando ayudas visuales, dando descansos frecuentes, ajustando la duración de las
tareas...

Por último, la escasa capacidad de generalización se compensa con la utilización


de contextos naturales para trabajar los distintos aprendizajes, el trabajo de
habilidades funcionales, el enseñar formas diferentes para una misma habilidad y
con una constante verificación de la trasferencia de dichas habilidades al resto de los
contextos en los que se desarrolla su vida.

Adaptaciones Curriculares

Frente al modelo de desarrollo normal que argumenta que el contenido


instructivo para los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales más o
menos profundas debe basarse en el desarrollo normal y que las habilidades
deben enseñarse en la misma secuencia del desarrollo normal, nosotros nos
basamos para la realización de las adaptaciones curriculares en el modelo
funcional o ecológico.

Este modelo responde a tres criterios de validez:

• Ecológica, porque se seleccionan habilidades que se requieren en los


ambientes presentes y futuros donde se desenvuelve la vida del alumno.
• Normalizadora, porque se requieren habilidades que ayuden a llevar
una vida lo más normalizada posible, una vida interdependiente con las
personas que les rodean y, a la vez, lo más autónoma posible.
• Educativa, referida a la selección de habilidades funcionales acordes con
su edad.

41
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Paradigmas o modelos conceptuales


en la intervención
En el ámbito social existen diferentes modelos o filosofías de intervención que
conllevan, implícitamente, una serie de valores morales, sociales y éticos. Valores
que impregnan y caracterizan la intervención desde las conductas profesionales
más concretas al diseño de servicios y deseos de futuro. Los paradigmas que se
defienden y sobre los que se sustenta toda su acción son: Modelo de Calidad de
Vida, Apoyo Conductual Positivo y Planificación Centrada en la Persona.

Modelo de Calidad de Vida

Calidad de vida7 es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas


por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que
representan el núcleo de las dimensiones de calidad de vida de cada
uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material,
desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social
y derechos.

El Modelo de Calidad de vida ha sido el punto de partida y motor desde el cual


se ha dirigido el acercamiento a los Modelos de la PCP (Planificación Centrada en
la Persona) y ACP (Apoyo Conductual Positivo), y al mismo tiempo, ha servido de
eje aglutinador de las prácticas derivadas de la aplicación de dichos modelos.

En la práctica, la introducción de las dimensiones de calidad de vida como áreas


a tener en cuenta a la hora de programar y diseñar servicios y apoyos, ha dado
paso directo a la realización de programas basados en la planificación centrada
en la persona y en los modelos de apoyos y técnicas de mejora de la Calidad 8 .

El concepto también se ha ido traduciendo en un modelo de organización,


con unas características que pretenden en sí favorecer la calidad de vida de las
personas con TEA.

7 SCHALOCK, R. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of


life. En R. L. Schalock (ed.) Quality of life: Conceptualization and Measurement (Vol. 1, pp. 123-
139). Washington: American Association on Mental Retardation.
42
8 SCHALOCK, R. (1997). Evaluación de programas sociales para conseguir rendimientos organiza-
cionales y resultados personales. Siglo Cero, Nº 170, Vol. 28 (2), 23-35.
La aplicación práctica de este postulado ha originado una serie de buenas
prácticas para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con
autismo:

• Promover situaciones de trabajo que enriquezcan, ayuden y faciliten el


desenvolvimiento autónomo de las personas con autismo, incluyendo
entornos con variadas y razonables alternativas de elección.
• Trabajar en valores, sistemas alternativos de comunicación, programas
individuales y variados permite descubrir sus gustos y motivaciones personales,
con vistas a profundizar y avanzar en proyectos de vida con calidad.
• Buscar un equilibrio entre la necesidad de estructurar y crear ambientes
previsibles, y el desarrollo de su derecho a ejercer la autodeterminación.
• Buscar un equilibrio entre su libertad y derecho para elegir y su tendencia a la
repetición y la invariabilidad.

Apoyo Conductual Positivo9

A mediados de los años 80 surge un nuevo planteamiento en el tratamiento


e intervención en los problemas de conducta, Apoyo Conductual Positivo, que
complementa y amplía el Apoyo Conductual aplicado tradicional.

El ACP es un planteamiento basado en el respeto de los valores de la persona y


que centra la atención en crear y apoyar contextos que incrementan la calidad de
vida. El ACP hace que las conductas problemáticas sean menos eficaces, eficientes y
relevantes, y que las conductas alternativas sean más funcionales. El ACP ofrece los
apoyos necesarios a nivel conductual, plasmados en un plan elaborado por el equipo
de atención directa, familiares, amigos y allegados, con el fin de conseguir cambios
conductuales a nivel social.

Los principios en los que se basa el Apoyo Conductual Positivo son:

• La conducta problema tiene una función.


• La conducta problema está relacionada con el contexto
• Una intervención eficaz debe basarse en la compresión de la persona, su
conducta y contexto social.
• La intervención debe basarse en los valores de la persona, dignidad,
preferencias, aspiraciones.

9 Bibliografía de referencia:
• Apoyo Conductual Positivo (Manuales de Trabajo en Centros de Atención a Personas con Dis-
capacidad de la Junta de Castilla y León).
• EMERSON, E., MCGILL, P: Y MANSELL, J. (1995). Severe Learnihg disabilities and challenging
behaviours. Designing high quality services. Ed. Chapman y Hall.
• CARR, E. G. Y OTROS (1994). Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamien-


to. Guía práctica para el cambio positivo. Madrid: Alianza Editorial.
CARR, E.G. (1998). Temas emergentes en el análisis funcional del comportamiento problemático.
43
Siglo Cero, 29(5) nº 179
• Documento elaborado por la Mesa sobre conductas problemática. Disponible: www.aetapi.org
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Las características principales y diferenciadoras de este modelo con respecto a


otros son:

• Es un modelo basado en la evaluación funcional.


• Es global e incluye intervenciones múltiples.
• Enseña habilidades alternativas y adapta el ambiente.
• Recoge los valores de la persona, su dignidad, preferencias, y mejora su calidad
de vida.
• La conducta problema tienen una función para la persona que la realiza.
• Se diseña para ser aplicado en contextos de la vida diaria.
• Mide el éxito de los programas evaluando el aprendizaje de la persona y la
mejora de su calidad de vida.

Basado en el enfoque del Apoyo conductual positivo se acompaña en este


documento, en la página siguiente, un Protocolo de intervención ante conductas
problemáticas, que trata de ser una guía para ayudar a prevenir estas conductas, para
la intervención ante situaciones de crisis repentina, y para el proceso de evaluación e
intervención funcional.

44
¿Cómo desarrollar un proceso de evaluación e intervención funcional ante conductas problemáticas?

Este proceso se ha diseñado, consensuado y desarrollado -Registro de conductas (identificación de antecedentes y


por todo el equipo de profesionales del centro consecuentes, establecimiento de hipótesis funcionales,...)

Pasos -Elaboración de conclusiones (causas, funcionalidad, eficien-


- Identificación de las conductas problemáticas. cia,...)
Priorización y descripción de las conductas problemáticas
-Diseño de Plan de intervención (actuaciones preventivas,
-Definición de las estrategias de intervención ante situacio- técnicas y estrategias conductuales, sistema y definición de
nes de crisis apoyos, responsables de seguimiento...)

-Diseño de los sistemas de observación, registro y análisis -Seguimiento (valoración del grado de eficacia y de la posibi-
funcional de las conductas problemáticas lidad de incorporar modificaciones)

Registro y análisis funcional de Conductas Problemáticas

Usuario: Tipo de conducta:


Evaluador: Habitual Extraordinaria
Fecha:
Día de la semana: Dónde estaba el usuario cuando se ha producido el incidente:
Duración: Hora de inicio Hora de fin

Tipo de incidente: Distancia del adulto: (aproximada en metros)


Autoagresión Gritos/ agresión verbal Nº. de personas:
Heteroagresión hacia: Rabieta 5 o menos, indicar nº: Más de 5
usuario Enuresis
profesionales Encopresis Ambiente:
Destrucción de objetos/ ropas Fuga Tranquilo Ruidoso
Molestar otro usuario
Otros Tipo de actividades:
Conocidas Desconocidas
Descripción de la conducta problemática: Fáciles Difíciles
Programadas Improvisadas
Motivo aparente: Le gustan Le disgustan
Demanda de atención Demanda de objetos
Frustración Rechazo al cambio Qué actividades estaba realizando?:
Intolerancia a la espera Hambre
Incomprensión de la situación Negativismo/ Evitación Duración de la actividad:
Factores endógenos
Utilización como sistema de comunicación Reacción del adulto:
Otros Ignorar Distraerlo
Reconducirlo Consignas verbales
Gravedad: Aislamiento del resto del grupo Relajación
Tolerable Moderada Escucha activa Sujeción física
Importante Intolerable Otros

Antecedentes o información previa a destacar:

Observaciones:

Protocolo de intervención ante conductas problemáticas cedido por Autismo Burgos

45
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Planificación Centrada en la Persona (PCP)10

La Planificación Centrada en la Persona (en adelante PCP) es una filosofía y una


metodología que apuesta por que la persona con discapacidad, con el apoyo de
un grupo de personas significativas y relevantes en su vida (profesionales, familia,
amigos…), participe en la construcción de su proyecto de vida. Implica un papel activo
de la propia persona con discapacidad a la que se dirige y, como punto de partida,
tiende a promover sus capacidades, habilidades, deseos, necesidades y expectativas.

De este proceso conjunto de reflexión y de enriquecimiento teórico y práctico, surge


un cambio en la concepción de la intervención:

• La condición “ser discapacitado” es secundaria a la condición de “ser


persona”.
• El profesional no es el poseedor de la ciencia y el saber, sino más bien el
mediador entre las necesidades y deseos de la persona con autismo, y los
apoyos necesarios para acceder a ellos.
• Las personas con autismo tienen derecho a participar en programas y
servicios que refuercen su autodeterminación.
• Los servicios tienen que adaptarse a cada persona para satisfacer ese
derecho.
• Actualización en los sistemas de registro, seguimiento y evaluación.
• Los servicios de apoyo que se programan deben tener en cuenta las
dimensiones de Calidad de Vida.
• Se busca rentabilizar los apoyos naturales, y en su ausencia, crearlos.
• Se potencian las situaciones y las alternativas de elección.
• Las personas con autismo de menor nivel de funcionamiento tienen más
necesidad de desarrollo de sus habilidades de autodeterminación que
las personas con autismo de mayor nivel de funcionamiento.

10 Bibliografía de referencia:
• MARÍN, A.I., DE LA PARTE, J.M. Y LÓPEZ, M.A. (2006). La planificación centrada en la persona. Un
apoyo para desarrollar la autodeterminación. En VERDUGO, M.A. Y JORDAN, F.B. (Coord). Rom-
piendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con
discapacidad. Salamanca: Amarú. 335-350
• O´BRIEN, J. (2003). La planificación centrada en la persona como factor de contribución en el
cambio organizacional y social. Siglo Cero. Vol. 34 (4). Nº 208. P.65-69.
• PALOMO, R. y TAMARIT, J. (2000). Autodeterminación. Analizando la elección. Siglo Cero, Nº
46 189, Vol. 31 (3), 21-41.
• SEVILLA, J.; HERRERA, G.; SEBASTIÁN, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Cen-
trada en la Persona. Informe interno del proyecto ACIERTA 2. Grupo de Autismo y Dificultades
de Aprendizaje. Valencia: Instituto de Robótica - Universidad de Valencia.
6. Algunos materiales educativos
Elegir volumen para
trabajar la
sensibilidad auditiva

Conducta
La persona con autismo necesita desarrollar
las Habilidades Adaptativas ya descriptas por
la AAMR: Comunicación, Autorregulación,
Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades Panel de elección
académicas funcionales, Habilidades sociales, de alternativas a
las situaciones de
Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio enfado
y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante
nuestros esfuerzos educativos, logremos en
el desarrollo de algunas de estas Habilidades
Adaptativas tendrá una repercusión directa
en la mejora de la Calidad de Vida de la
persona con autismo, objetivo final de toda
intervención a favor de la misma.
A menudo cuando las personas no pueden
comunicar sus necesidades, deseos, estados
emocionales o físicos, porque carecen de las Comprender las causas
herramientas para ello, pueden desarrollar de los cambios
conductas problema. La tarea educativa no
debe dirigirse a eliminar dichas conductas sino
a sustituirlas por habilidades sociocomunicati-
vas adaptadas que cumplan para la persona la
misma función.
La expresión de las preferencias es similar
a la comunicación de los deseos, y los dos Aprendiendo
a reconocer
componentes en que se centra la enseñanza las emociones
de la elección son: la identificación de una de los demás
preferencia, y el acto de elegir.” Entendemos
que elegir es el “acto de seleccionar entre dos
o más opciones diferentes.
El seleccionar una opción entre varias tiene
dos consecuencias para la persona, por un
lado, expresa sus preferencias y por otro,
ejerce control sobre el medio. Las preferencias
nos indican lo que una persona quiere en un
Control de duración
determinado momento, respecto a otras op-
de emociones,
ciones posibles. Con esto pretendemos dejar estereotipias
patente que el componente principal de la
elección es la comunicación, si no podemos co- 47
municar lo que queremos, será casi imposible
que obtengamos aquello que deseamos.
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Comunicación
Paneles de comunicación
Alimentos Además del lenguaje las personas con
preferidos
autismo utilizan, en su mayoría, sistemas
alternativos de comunicación que les
permiten expresar deseos o necesidades,
partiendo siempre de sus intereses perso-
nales. El origen del uso de los Sistemas
Alternativos de Comunicación se sitúa en
la necesidad de generar nuevos recursos
y estrategias que permitieran atender
Aspectos
médicos una población específica, caracterizada
por importantes dificultades en el uso
del lenguaje hablado, con modalidades
distintas a la oral, que habilitaran un
desarrollo comunicativo y lingüístico al-
ternativo.
En el grupo de los Sistemas Alternativos
de Comunicación se engloban conjuntos
de estrategias estructuradas de comuni-
cación que se caracterizan por permitir
Alimentos preferidos el intercambio comunicativo a partir de
con miniaturas
componentes simbólicos diferentes a la
palabra hablada.
En cualquiera de sus posibles usos fun-
cionales, los sistemas alternativos o
aumentativos de comunicación (SAC)
están constituidos por elementos en los
que no está implicada la producción oral,
son, por tanto, elementos no vocales que
no precisan la intervención del aparato
bucofonador y toman otra modalidad:
Favoritos manual, gráfica, etc.
Una de las peculiaridades de estos siste-
mas es que están determinados por prin-
cipios funcionales, partiendo del objetivo
que es desarrollar comunicación espon-

48
tánea, intencional que, desde el prin- Agenda para
hacer la compra
cipio, tenga efectos, que sea funcional, o
sea pragmáticamente relevante.
El sistema de habla signada se apoya en
su desarrollo en una función básica como
es la de demanda o declarativa, regula-
dora de petición de objeto o acción. La
elección de esta función por parte de
los autores del sistema se debe a dos
razones: es una de las dos primeras en
el desarrollo pragmático y las consecuen-
Cómo me hacen
cias que produce en cuanto a conductas
sentir los sucesos
comunicativas son muy eficaces y fuerte-
mente dependientes del medio. Así, una
estrategia para fomentar la aparición
espontánea de esta función se basa en
seleccionar aquello que es deseado por el
niño a partir de elementos y rutinas de la
vida diaria.
Se puede elicitar la producción del
signo mostrando el objeto deseado (y
evitando el acceso directo del niño a Letra de canción
él) y haciéndole rápidamente el signo
correspondiente (en él, con sus manos)
para inmediatamente después ofrecerle
el objeto. A partir de esta provocadora
situación, los niños relacionan la
producción del signo con la obtención de
lo deseado que es conseguido de forma
eficaz (siempre y rápidamente).
De esta manera la persona con autismo
de convierte en sujeto y agente de su
propia conducta y aprende a regular la
conducta ajena con elementos (signos,
habla signada y posteriormente, habla)
que puede producir espontáneamente y
según su voluntad.

Expresar preferencias

49
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

Estructuración espacio temporal Las personas con autismo carecen de la


comprensión de los códigos y reglas que go-
biernan el entorno. Las representaciones de
la realidad mediante fotografías, símbolos,
dibujos resultan muy efectivas. Uno de los
Organización espacial objetivos de la estructuración espacio tempo-
ral es, el uso de claves visuales claras, fáciles
de entender, que ayuden a las personas con
autismo a situarse en el espacio y el tiempo,
haciendo posible la comprensión de la reali-
dad y permitiendo que anticipen lo que va a
ocurrir, respondiendo a las preguntas ¿qué
voy a hacer ahora, y después que vendrá?
Trabajo independiente Espacio de vestido
La estructuración del ambiente proporciona
consistencia y predictividad. Dicho ambiente
Organización temporal ha de ser más estructurado cuanto menor sea
el nivel cognitivo de la persona con TEA. A
medida que éste desarrolle sus competencias
cognitivas y sus posibilidades comunicativas,
habrá que flexibilizar el marco de desarrollo.
La estructuración espacio temporal implica el
uso de horarios, calendarios y la señalización
visual de los distintos espacios que les posi-
Calendario de actividades bilitan una orientación en el tiempo y en el
espacio. Los calendarios les pueden servir de
sistema de referencia externo que le ayuda
a ordenar los sucesos próximos, anticipando
las actividades a llevar a cabo en momentos
futuros. La señalización visual les permite pre-
decir las características de dicho entorno.
La estructuración espacio temporal, a
Con objetos en miniaturas Horario de un día con pictogramas
través del método TEACCH pretende de-
sarrollar las habilidades comunicativas, y
su uso espontáneo en contextos naturales.
Basado en elementos visuales (fotografías,
palabras, pictogramas…) ofrece a las per-
sonas con autismo las guías que necesitan
Secuencia de una actividad Calendario semanal
para saber qué es lo que van a hacer, cómo,
con quién, cuánto tiempo va a estar en esa
Organización de las tareas actividad,… Es un sistema que se basa en
la organización del espacio, en cambios de
actividades, para facilitar el proceso de apren-
dizaje y la organización del material para
estimular la independencia de la persona
con autismo. Este sistema tiene en cuenta las
características de los TEA y puede ser aplicado
50 en distintas situaciones y contextos y también
puede ser adaptado a los distintos niveles de
desarrollo.
7. Carta del Parlamento Europeo sobre los
Derechos de las personas con autismo

Presentado en el 4ª Congreso Autismo Europa, Den Haag, May 10th, 1992.


Adoptado por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996.

Las personas con autismo deben compartir los mismos derechos y privilegios
disfrutados por toda la población europea, donde sea apropiado y por los mejores
intereses de las personas con autismo. Estos derechos deben ser resaltados, protegidos
y reforzados por una legislación apropiada en cada estado.

La Declaración de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Retraso
Mental (1971), los Derechos de las Personas con Discapacidad (1975) y otras
declaraciones relevantes de los Derechos Humanos deben ser consideradas y, en
particular, para personas con autismo los siguientes derechos deben ser incluidos:

I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida
independiente y a desarrollarse en la medida de sus posibilidades.

II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una
evaluación precisa y sin prejuicios.

III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y
apropiada.

IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar
en cada decisión que afecte su futuro.

V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y


adecuado.

VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos,
asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente
productiva en la dignidad y la independencia.
51
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que
le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también
cualquier otra necesidad vital.

VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo


posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su
bienestar.

IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias
apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual.
Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.

X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus
deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación
y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del
individuo.

XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia
jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales.

XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte
y a la libertad de desplazamiento.

XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura,
a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder
gozarlos plenamente.

XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los
equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la
comunidad.

XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados,
aun en el matrimonio, ni ser explotados.

XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a


las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o
cualquiera otra institución cerrada.

XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos
físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado.

XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas
inapropiadas o excesivas.

XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso
a su ficha personal en lo que concierne el área médica, psicológica, psiquiátrica
52 y educativa.
8. Bibliografía, documentación e
información en la web

VARIOS AUTORES (2007). Guía de Recursos de Atención a Personas con Trastorno del Es-
pectro Autista en la Provincia de Mendoza. Mendoza: Editorial Zeta

Autismo

BAIRD, G. et al. (1998): El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid: Instituto
de Mayores y Servicios Sociales Madrid: Autor
COLEMAN, M. y GILLBERG, C. (1989). El Autismo. Bases Biológicas. Barcelona: Martínez
Roca
FRITH, U. (2004). Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza editorial
HAPPÉ, F. (1998). Introducción al autismo. Madrid: Alianza editorial
RIVIÈRE, A. y MARTOS, J. (Comp.) (2000). El niño pequeño con autismo. Madrid: Asoci-
ación de Padres de Niños Autistas

Atención Educativa

ALCANTUD, F. (Coord.) (2003). Intervención psicoeducativa en niños con trastornos gener-


alizados del desarrollo. Madrid: Pirámide
RIVIÈRE, A. (2001). Autismo: orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Trotta
RIVIÈRE, A. (1984). Modificación de Conducta en el Autismo Infantil. Revista Española de
Pedagogía. Nº 164-165, Pp. 283-316
JUNTA DE ANDALUCIA. (2006). Los trastornos Generales del Desarrollo: Una aproximación
desde la práctica. Sevilla: Autor
Volumen I: Los trastornos del espectro autista
Volumen II: El sindrome de asperger. Respuesta educativa
Volumen III: Prácticas Educativas y recursos didácticos

Familias

BARON-COHEN, S. y BOLTON, P. (1998). Autismo. Una guía para padres. Madrid: Alianza
BARRAT, P. (2002): El autismo: como ayudar a tu hijo o hija. Vitoria- Gasteiz: País Vasco.
Servicio Central de Publicaciones
GONZÁLEZ NAVARRO, A. y LABAT GRONCHI, V. (2005a). Mi hermano tiene autismo: un
libro explicativo para niños de entre 4 y 5 años de edad. Madrid: Ministerio de Tra-
bajo y Asuntos Sociales. Asuntos Sociales
GONZÁLEZ NAVARRO, A. y LABAT GRONCHI, V. (2005b). Mi hermano tiene autismo: un
libro explicativo para niños de entre 6 y 7 años de edad. Madrid: Ministerio de Tra- 53
bajo y Asuntos Sociales. Asuntos Sociales
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

HARRIS, S. L. (2000). Los hermanos de niños con autismo: su rol específico en las relacio-
nes familiares. Madrid: Narcea
STANTON, M. (2002). Convivir con el autismo: una orientación para padres y educadores.
Barcelona: Paidós
WING, L. (1998). El autismo en niños y adultos: una guía para la familia. Barcelona:
Paidós

Síndrome de Asperger

ALONSO PEÑA, J. R. (2004). Autismo y síndrome de Asperger: guía para familiares, ami-
gos y profesionales. Salamanca: Amarú
EQUIPO DELETREA (2004). Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica
y práctica. Madrid: Asperger España. Disponible en versión digital en http://
www.asperger.es
GRANDIN, T. (1997). Atravesando las puertas del autismo. Madrid: Alianza Editorial
MARTÍN BORREGUERO, P. (2004). El Síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad
social? Madrid: Alianza

Comunicación

BELINCHÓN CARMONA, M. y OLIVAR PARRA, J. S. (2000): Comunicación y trastornos del


desarrollo: evaluación de la competencia (comunicativo-referencial) de personas
con autismo. Valladolid: Universidad de Valladolid. Secretariado de Publicaciones e
Intercambio Editorial
PAÍS VASCO. DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN, UNIVERSIDADES E INVESTIGACIÓN
(1996). El autismo en la edad infantil: los problemas de la comunicación. Vitoria-
Gasteiz: País Vasco. Servicio Central de Publicaciones
RIVIERE, A. y BELINCHON, M. (1985): Lenguaje y Autismo. En Monfort, M. (comp.): Los
trastornos de la comunicación en el niño. Madrid, CEPE

Aspectos Médicos

FUENTES BIGGI, J. et al. (2001). Pharmautisme. Madrid: Confederación Autismo-España

Literatura sobre autismo

HADDON, M. (2004). El curioso incidente del perro a medianoche. Barcelona: Salaman-


dra
E. MOON, (2005). La velocidad de la oscuridad. Ed. B.
SACKS, O. (1997). El hombre que confundió a su mujer con un sombrero. Barcelona:
Salamadra

Documentos de referencia a nivel internacional

Autismo Europa

//www.autismoburgos.org
54 Definición de Autismo, Autismo Europa. Glasgow, 2000
http://socrates.simbiose.com
Informe de Autismo Europa sobre las personas ancianas con autismo
www.autismoburgos.org
Asociación Autismo Burgos
www.autismo.espana.com
Confederación Autismo España

www.asperger.es
Asociación Asperger España
http://aetapi.org
Asociación Española de Profesionales del Autismo
http://www.autismoburgos.org
Curso Básico sobre Autismo
http://socrates.simbiose.com
Proyecto Sócrates “Side by Side”
http://iier.isciii.es/autismo
Guías de Buenas Prácticas en detección, diagnóstico y tratamiento

Organizaciones en Argentina

Webs

www.fundec.org.ar
Fundación para el Desarrollo de Estudios Cognitivos
www. geocities.com/athens/1704
APADEA. Asociación Argentina de Padres de Autistas
http://hospinotti.mendoza.gov.ar
Hospital Materno-Infantil “Humberto Notti”
http://www.deltanet.com.ar /apna
Fundación de Ayuda a los jóvenes Autistas
En construcción CITEA. San Rafael
En construcción CPeI. Mendoza

E-mail

apadea@hotmail.com
Apadea Central (Buenos Aires)
apna@deltanet.com.ar
Fundación de ayuda a los jóvenes autistas
apnamza@hotmail.com
Asociación pro Ayuda al Niño Atípico (APNA.) Godoy Cruz
citea_sanrafael@hotmail.com
Centro de Intervención para personas con Trastornos del Espectro Autista (CITEA.) San
Rafael
cpeimza@yahoo.com.ar
Centro Psico-educativo Intensivo (C.Pe.I). Mendoza
apadeasanrafael@yahoo.com.ar
Apadea-San Rafael. San Rafael
CREPP@arnet.com.ar 55
CAITI. Centro Argentino Integral de Tratamiento Individualizado
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

56
Anexo I:

M-CHAT. Modified Checklist


for Autism in Toddlers

57
58
M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddlers
para niños de 24 meses de edad

Nombre y apellidos del niño/a:..............................................................................................


Fecha de nacimiento del niño/a: ......................................... Fecha en que se realiza el
cuestionario: ............................................................ Edad en meses del niño/a: .................
Persona de la familia que completa el cuestionario...........................................................
Doctor/a o profesional de referencia del caso: ...................................................................
Por favor conteste Si, cuando habitualmente el niño/a presenta la conducta o
comportamiento que se señala. Si no lo hace habitualmente o lo ha hecho en escasas
y contadas ocasiones la contestación debe ser NO. (Señale la contestación correcta)

1. ¿Disfruta su niño/a cuando lo balancean o le hace saltar sobre sus rodillas? SI NO


2. ¿Se interesa su niño/a por otros niños? SI NO
3. ¿Le gusta a su niño/a subirse a las cosas, por ejemplo subir las escaleras? SI NO
4. ¿Disfruta su niño/a jugando con los adulos al cu-cu, al escondite,...? SI NO
5. ¿Le gusta a su niño/a jugar “a hacer como si...”,
por ejemplo, hacer que habla por teléfono, jugar a las muñecas, jugar a las comiditas,....? SI NO
6. ¿Utiliza su niño/a el dedo índice para pedir algo? SI NO
7. ¿Usa su niño/a el dedo índice para indicar que algo le llama la atención? SI NO
8. ¿Puede su niño/a jugar adecuadamente con juguetes pequeños (como coches o cubos)
sin únicamente llevárselos a la boca, manipularlos o dejarlos caer? SI NO
9. ¿Le trae su niño/a objetos o cosas con el único propósito de mostrárselos? SI NO
10. ¿Su niño/a le mira directamente a los ojos durante unos segundos? SI NO
11. ¿Parece su niño/a demasiado sensible al ruido? (p.e. se tapa los oídos) SI NO
12. ¿Sonríe su niño al verle a usted o cuando usted le sonrie? SI NO
13. ¿Lo imita su niño/a en gestos o acciones que usted hace?.
Por ejemplo, si usted le hace una mueca ¿su niño trata de imitarlo? SI NO
14. ¿Responde su niño/a a su nombre cuando lo llaman? SI NO
15. Si usted señala un juguete que está al otro lado de la habitación, ¿su niño/a mira al juguete? SI NO
16. ¿Su niño/a camina? SI NO
17. ¿Presta su niño/a atención a las cosas que usted está mirando? SI NO
18. ¿Hace su niño/a movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercárselos a la cara? SI NO
19. ¿Trata su niño/a de llamar su atención sobre las actividades que está realizando? SI NO
20. ¿Ha sospechado alguna vez que su niño/a pudiera ser sordo/a? SI NO
21. ¿Comprende su niño/a lo que otros dicen? SI NO
22. ¿Se queda en ocasiones mirando al vacío o camina sin destino algunas veces? SI NO
23. Si su hijo/a tiene que enfrentarse a una nueva situación
¿le mira a usted previamente para saber cómo tiene que reaccionar? SI NO
59
Autistic Spectrum Disorders: Best Practice Guidelines for Screening, Diagnosis and Assessment
California Department of Developmental Service (2002).
60
Anexo II:

Cuestionario de exploración
del espectro del autismo
de alto funcionamiento (ASSQ)

61
62
Cuestionario de exploración del espectro
del autismo de alto funcionamiento (ASSQ)
S. Ehlers, C. Gillberg y L. Wing, 1999 / Síndrome de Asperger

Nombre del niño: .............................................. Nombre del evaluador: ..........................................


Fecha de nacimiento: ........................................ Fecha de la evaluacion: ..........................................

NO ALGO SI
1. El niño se comporta de forma anticuada o parece un niño precoz
2. Es percibido como un “profesor excéntrico” por lo otros niños
3. Vive en cierto sentido en su propio mundo con sus intereses intelectuales restringidos e idiosincrásicos
4. El niño acumula datos ciertos temas (buena memoria mecánica)
pero realmente no entiende el significado de la información
5. El niño muestra una comprensión literal del lenguaje metafórico y ambiguo.
6. Tiene un estilo de comunicación que se desvía de los patrones normales,
con un lenguaje formal, adornado, pasado de moda o de estilo mecánico
7. Inventa palabras y expresiones idiosincrásicas
8. Tiene una voz o forma de hablar diferente
9. Emite sonidos de forma involuntaria, se aclara la garganta, gruñe, se da manotadas, llora o grita
10. Su actuación en algunas tareas es sorprendentemente buena, mientras que es sorprendentemente ineficaz
11. Usa el lenguaje con fluidez pero fracasa en acomodar su lenguaje al contexto social
o a las necesidades de sus interlocutores
12. Carece de empatía
13. Hace comentarios embarazosos e inocentes
14. Tiene un estilo idiosincrásico
15. Desea ser sociable pero fracasa en el desarrollo de relaciones de amistad con sus iguales
16. Puede estar con otros niños pero sólo cuando las cosas se hacen a su manera
17. Carece de un amigo íntimo
18. Carece de sentido común
19. Es poco habilidosos para los juegos: no tiene un sentido
de la cooperación en equipo, marca sus “propios goles”
20. Manifiesta movimientos y gestos desgarbados, mal coordinados, torpes y desmañados
21. Manifiesta movimientos corporales y faciales involuntarios
22. Tiene dificultades para completar actividades diarias sencillas
debido a la necesidad de repetir de forma compulsiva ciertas acciones o pensamientos
23. Tiene rutinas especiales, resistencia al cambio
24. Muestra un apego idiosincrático a objetos
25. Los demás niños se burlan de él y lo intimidan
26. Sus expresiones faciales son notablemente inusuales
27. Su postura corporal es inusual de forma obvia
Especificar otras razones diferentes a las descritas anteriormente:
63
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