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a personas con
Trastornos del Espectro Autista
1
Esta publicación está financiada por la Agencia Es-
pañola de Cooperación Internacional (AECI) den-
tro de su Programa de Cooperación Interuniversi-
taria e Investigación Científica con Iberoamérica y
en el marco del Proyecto “Análisis de Necesidades
de las personas con autismo y sus familias en la
Provincia de Mendoza. Formación y sensibilización
socio-educativas” (Resolución BOE 10.01.07)
2
A todos los profesionales e instituciones
que, con su compromiso diario,
apoyan y acompañan a las personas
con TEA y a sus familias, en todo
el territorio mendocino e hicieron
posible la concreción de este proyecto
brindándonos su tiempo y su historia...
3
4
Presentación
U
no de los retos más importantes, tanto en el ámbito de la salud como
en el educativo y hasta familiar, es afrontar y tratar problemas que
tienen un gran impacto en el niño, adolescente, su familia y la socie-
dad en general.
Entre estos problemas encontramos a las personas con Trastornos del Espectro
Autista; tanto las personas que los atienden, como el paciente y sus familias,
tienen necesidades relacionadas, entre otros aspectos, con el conocimiento-
desconocimiento que existe del trastorno en sí, los recursos con que se cuenta,
los derechos y las necesidades de estas personas...
Esperamos que este trabajo resulte un aporte para todos aquellos en los que
pensamos en cada momento de nuestra tarea y hacia quienes dirigimos todo
nuestro esfuerzo.
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Contenido
1. Definición de Autismo 9
7. Carta de los derechos de las personas con autismo del Parlamento Europeo 51
Anexo I:
M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddler 57
Anexo II:
Cuestionario de exploración del espectro
del autismo de alto funcionamiento (ASSQ) 61
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1. Definición de Autismo
Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de estas
nociones y se empezó a entenderlos como unos trastornos del desarrollo de ciertas
capacidades infantiles (de la socialización, la comunicación y la imaginación) y
las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros
problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acuñó el término
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), un término no muy afortunado,
ya que no “todo” el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manuales
vigentes.
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Frecuencia del Autismo
Los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más frecuentes de lo que
se pensaba cuando aún no se conocían la variedad con la que estos trastornos se
manifiestan. Así, se ha pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500
niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada
170 o 250 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro;
abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento.
A pesar de que existen numerosas razones para justificar este “aumento” por una
más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad;
sofisticadas estrategias epidemiológicas; formación de profesionales; mejora de
los registros digitalizados; mayor concienciación social y familiar, necesidad de
contar con un diagnóstico de autismo para acceder a determinados servicios,
etc.), ciertos autores sostienen que hay, además, un aumento real por otras causas
(como podrían ser factores tóxicos, migratorios o porque algunas personas con
trastorno de Asperger están accediendo a empleos que les permiten establecer
una familia - algo que no era posible con anterioridad al desarrollo de empresas
de nuevas tecnologías donde sus competencias sean valoradas).
Los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres.
Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así,
entre las personas con trastorno de Asperger, la relación hombre / mujer es de 8
a 1; y en el colectivo con discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome
de Rett afecta casi universalmente a mujeres. El trastorno desintegrativo infantil
se presenta por igual en hombres que en mujeres. En familias que ya han tenido
una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras formas “menores”
del trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en el de-
nominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos
problemas.
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GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Hace más de medio siglo se interpretó erróneamente que estos trastornos eran
causados por los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en
sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las insti-
tuciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalías
del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no psicosociales. En la
actualidad, la evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por in-
teracción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca
exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre
la susceptibilidad genética. Entre los factores ambientales, se han sugerido infec-
ciones víricas (rubéola, herpes, citomegalovirus, etc.), complicaciones obstétricas,
administración de vacunas (aspecto controvertido que recientemente se ha absolu-
tamente descartado), intoxicaciones, intolerancia a ciertos alimentos y nutrientes,
consumo de determinados productos durante el embarazo, alteraciones gastroin-
testinales, etc. Hasta la fecha, la conclusión de los numerosos grupos de trabajo
es que no existe evidencia documentada de modo científico, que pruebe que los
factores ambientales estudiados sean por sí mismos causantes del autismo. En con-
traposición, el autismo es considerado por los expertos como el más “genético” de
los trastornos neuropsiquiátricos en la infancia. La investigación actual indica que
alrededor de un 3% de los hermanos o mellizos de un niño con autismo tiene tam-
bién el mismo trastorno (lo que es bastante más que lo encontrado en la población
general), y entre un 6 al 9% presentan algún tipo de TGD o TEA.
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2. Detección
y diagnóstico del autismo
Al respecto se puede consultar: FUENTES, B. y cols. (2005). Guía de buena práctica para
la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología,
Vol. 41, nº 4, 237-245 y FUENTES, B. y cols. (2006). Guía de buena práctica para el
diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 45, nº 5,
299-310. Igualmente se puede consultar el “Manual de apoyo para el diagnóstico de
los TEAS” en www.autismoburgos.org
Clasificaciones internacionales
de los trastornos del espectro autista
Funciones mentales generales, y su desarrollo a lo largo del ciclo vital, requeridas para
entender e integrar de forma constructiva varias funciones mentales que conducen a
la obtención de habilidades interpersonales necesarias para establecer interacciones
sociales recíprocas tanto a lo referente al significado y a la finalidad.
Incluye: autismo.
Las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. Estas personas
encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden
muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir
el mundo emocional, el pensamiento y los intereses. No les resulta sencillo apreciar
las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer amigos. En consecuencia, el
mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando
aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia,
atenuándose un poco a lo largo de la vida; ya que su interés social va aumentando
espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias.
Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes
en otras personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias,
letras o logotipos, etc.), aunque lo más característico es que no comparten sus in-
tereses con los demás. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados
14 (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.)
El juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos,
fascinación por contar y repetir, etc.) Muchas personas presentan ansiedad ante los
cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas que
cambian su ubicación o postura, etc.) En las personas con mayor capacidad intelec-
tual sus intereses restringidos son más sofisticados y pueden incluir el hacer coleccio-
nes, listados, recopilar datos sobre temas específicos: astronomía, monedas, mapas,
trenes, programas informáticos, etc. En todo caso, normalmente no están interesa-
dos necesariamente en compartir su conocimiento de manera recíproca. Aunque
no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos, muchas de estas personas,
especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad
a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos fre-
cuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determi-
nados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva,
mirando reflejos ópticos o responder inusualmente al dolor.
En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son:
* Todas estas pruebas deben realizarse siempre que existan sospechas o indicios de
que puedan ser determinantes a la hora de realizar un diagnóstico. Alguna de ellas,
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sin embargo, una vez confirmado el diagnóstico deben ser establecidas con una
cierta temporalización (a determinar por cada equipo médico).
Si bien ya se ha explicado que no existen pruebas médicas que diagnostiquen de
manera explícita los Trastornos del Espectro Autista, sí que se existe un conjunto de
pruebas que puede apoyar a los profesionales médicos a la hora de descartar o no un
Trastorno del espectro autista.
• En la mayoría de los casos son los padres quienes dan las primeras señales de
alerta
• Todavía hoy existe una falta de información de la mayoría de los pediatras
y profesionales de la atención temprana para poder detectar el autismo de
forma temprana
• Se hace evidente la dificultad de evaluar las alteraciones sociales propias de los
T.E.A. En niños muy pequeños; y por último
• Son múltiples las manifestaciones en forma e intensidad en las que aparecen
dichos trastornos en las primeras edades
Aún con todas estas dificultades la detección temprana puede darse en torno a los 18
meses de edad o antes, al haberse identificado señales de alerta en el desarrollo que
pueden apuntar a la aparición de un T.E.A.:
• Ausencia de balbuceo
• Ausencia de la conducta de señalar y otros gestos a los 12 meses
• Ausencia de palabras sueltas a los 16 meses
• Ausencia de frases espontáneas de 2 palabras a los 24 meses, y
• Pérdida de socialización o de lenguaje a cualquier edad 17
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Lo ideal sería aplicar este instrumento (o cualquier otro existente con el mismo obje-
tivo) a toda la población entre los 18 y 24 meses de edad (objetivo bajo el que se ha
diseñado el M-CHAT), sin embargo la realidad de los Servicios nos obliga a priorizar
colectivos señalando como casos prioritarios aquellos en los que existan sospechas
fundadas al:
Entre los items del cuestionario los resaltados en negrita (números 2, 7, 9, 13,14 y 15)
se consideran ítems críticos, aunque tienen la misma validez predictiva que el con-
junto del cuestionario.
Si el niño puntúa positivo en dos de estos ítems críticos o en tres de toda la lista ya es
motivo suficiente para realizar un seguimiento especial.
Síndrome de Asperger
Actualmente el Síndrome de Asperger sigue siendo un gran desconocido entre los
profesionales del ámbito de la educación y la sanidad. Normalmente las personas
que presentan este Trastorno del Desarrollo no son diagnosticados por término
medio hasta los 11 años, lo que sitúa directamente su diagnóstico en la etapa escolar
de primaria. Este dato (Informe resumen sobre el cuestionario de diagnóstico para
familias de personas con síndrome de asperger, CISATER, 2004) no quiere decir que
antes de los 11 años no se hubieran manifestado sus características principales,
(los padres señalan sus primeras sospechas en torno a los 22 meses de edad) sino
que no se les había diagnosticado correctamente, derivándoles hacia diagnósticos
erróneos de trastornos de la comunicación, hiperactividad, trastorno esquizoide de la
18 personalidad, tanto desde los servicios educativos como psiquiátricos.
La concreción del diagnóstico de Síndrome de Asperger además de beneficiar a la
familia en cuanto se les aporta información y estrategias de intervención específicas,
y a la escuela en tanto ayuda a entender mejor al alumno y a no malinterpretar sus
comportamientos dentro del aula con sus compañeros y profesores. A quien más
beneficia es a la propia persona que lo presenta ya que evita, normalmente, el
tratamiento farmacológico equivocado al tiempo que su historial médico y educativo
no incide de manera directa sobre su vida (modalidad de escolarización, deterioro
de su imagen social, integración en grupos de pacientes con patologías psiquiátricas
ajenas a este síndrome, tratamientos farmacológicos no apropiados).
Así como en la edad escolar suele ser el mal comportamiento en el aula (a interpre-
tación de los profesores) unido a su aislamiento social los primeros síntomas detecta-
dos, en la edad adulta (y debido a la incomprensión del contexto y a las dificultades
encontradas hasta entonces) son los problemas de autoestima, la depresión, el aisla-
miento voluntario y la incapacidad social los síntomas más destacados.
Este instrumento puede ser administrado por la familia, los profesores o cualquier
persona que conozca de manera intensa a la persona sospechosa de presentar un
Trastorno de Sindrome de Asperger. En principio está diseñado para evaluar a jóvenes
que estén entre los 13 y los 16 años de edad; si bien puede servir de orientación en
otros rangos de edad.
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3. Principales Teorías Explicativas1
Hoy en día se sabe que el autismo, indudablemente, tiene una causa biológica y es
consecuencia de una disfunción orgánica. Sin embargo a pesar de que se han llevado
a cabo muchos trabajos de investigación para conocer la naturaleza biológica del
autismo se sabe relativamente poco, de una manera concluyente, sobre el área
o circuito cerebral realmente implicados. Tenemos todavía un largo camino para
determinar el área dañada en el cerebro autista, pero puede que seamos capaces de
concretar qué función falta en la mente autista. La investigación psicológica puede
llegar a ser tan importante como la biológica para localizar la anormalidad cerebral
específica del autismo, y esto es lo que pretendemos explicar al hablar de distintas
teorías psicológicas del autismo, teorías que se enfrentan a la difícil tarea de explicar
el patrón específico de déficits y capacidades en autismo.
Teoría de la Mente
Si un conjunto de síntomas se dan juntos fielmente, la explicación más sencilla es que
están causados por el mismo déficit subyacente. Las alteraciones en la socialización,
comunicación e imaginación se dan en bloque, lo que ha llevado a plantear que
un único déficit cognitivo podría estar por debajo de estas tres características tan
diversas del autismo.
Si bien el autismo se caracteriza por una triada de alteraciones, cada una de las áreas
se compone por sí misma de una gran variedad de comportamientos distintos, que
cuentan con diferentes mecanismos cognitivos y que emergen en distintos momentos
del desarrollo normal.
Simon Baron Cohen, Alan Leslei y Uta Frith (1985)2 han propuesto que la triada
de problemas comportamentales del autismo es el resultado de un trastorno en la
capacidad básica humana para “leer la mente”. Las personas con autismo carecen de
esta capacidad para pensar sobre los pensamientos y por eso tienen tantos problemas
en ciertas (que no en todas) habilidades comunicativas, sociales e imaginativas. Tener
1 MARTÍNEZ MARTÍN, M.A. (2004). Teorías explicativas de los Trastornos del Espectro Autista.
Ponencia presentada en un curso de Verano de la Universidad de Burgos.
21
2 BARON COHEN, S.; LESLEY, A. Y FRITH, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of
mind”?. Cognition, 21, 37-46.
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Si los niños con autismo no tienen juego de ficción, porque no pueden formar
metarrepresentaciones, entonces serán también incapaces de entender otros estados
mentales. Serán ciegos mentales frente a los demás que están capacitados como
lectores mentales, atribuyendo estados mentales para entender el comportamiento.
Otra de las quejas que se le ha planteado a la teoría de la mente después de una larga
trayectoria investigadora es que no ha proporcionado pautas de gran repercusión
en el ámbito educativo. Básicamente ha permitido una mejor comprensión de los
puntos débiles y fuertes de las personas con autismo. Esto se ha traducido en una
serie de técnicas terapéuticas dirigidas a niveles altos de funcionamiento pero no 23
a la gran mayoría de las personas con autismo que no se encuentran en esta parte
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
del abanico de niveles. Las siguientes teorías suponen una alternativa para intentar
rellenar los huecos de la explicación de la teoría de la mente.
24 3 OZONOFF, S.; STRAYER, D.L.; MCMAHON, WM.; FILLOUX, F. (1994). Executive function abili-
ties in autism and Tourett syndrome: An information processing approach. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 35 (6), 1015-1032.
muestran una clara evolución en el tratamiento científico del concepto “función
ejecutiva”. Los primeros trabajos científicos se caracterizaban por la falta de
operativización e indefinición de las variables estudiadas. Pero la situación
empieza a cambiar con la llegada de paradigmas cognitivos computerizados
como los basados en el “estudio de los componentes de procesamiento”.
Este enfoque ha supuesto un mayor control en los procedimientos de
administración de las tareas, que son aplicadas a través del ordenador. Además,
permite controlar objetivamente las variables relacionadas con la respuesta,
incrementándose así la posibilidad de aislar los subcomponentes investigados.
Esto contribuye a mejorar la validez de las medidas.
Debe investigarse hasta qué punto los datos de los test son extrapolables a
situaciones naturales más dinámicas e impredictibles. Algunos autores han
criticado la validez ecológica de las pruebas ejecutivas e incluso la validez de
constructo, al existir otras razones que podrían explicar un pobre rendimiento
en las tareas. Es necesario disponer de test ejecutivos empíricos que cumplan
determinadas características como ser novedosos en forma y contenido para
el sujeto o que eviten respuestas automáticas de “acomodación” durante la
ejecución. Lo que sí parece más dificil de obtener son medidas puras de función
ejecutiva ya que también se hallan involucrados otros aspectos de la cognición.
Recordemos que estamos hablando de un conjunto de procesos ampliamente
distribuidos a través de diferentes sistemas neurales.
Hay otro enfoque sobre el autismo que sitúa en el núcleo de este trastorno a una
mente diferente y no simplemente a una mente deficiente. Uta Frith (1989)4,
siguiendo la fuerte creencia de que las habilidades y los déficits en el autismo podrían
tener un mismo y único origen, propuso que el autismo se caracterizaba por una
débil “coherencia central”. Acuñó el término de coherencia central para referirse
a la tendencia cotidiana de procesar la información que recibimos, dentro de un
contexto en el que se capta lo esencial –juntar la información para darle más sentido-
frecuentemente a costa de la memoria para los detalles. El procesamiento global
predomina en ciertos aspectos de la percepción, y tal vez, este predominio podría
aparecer en los primeros meses de vida.
Frith sugiere que en el autismo este aspecto del procesamiento de la información está
alterado, y que las personas con autismo muestran un procesamiento centrado en los
detalles, en el que se captan y se retienen los detalles a costa de una configuración
global y de un significado contextualizado. Los niños y los adultos con autismo
frecuentemente se muestran muy preocupados por los detalles y las partes, y sin
embargo fracasan a la hora de extraer lo esencial o de tener en cuenta el contexto.
Kanner consideró como un rasgo universal del autismo “la incapacidad para
experimentar totalidades sin tener en cuenta las partes constituyentes”, descripción
que es similar al concepto de débil coherencia central.
26
4 FRITH, U. (1989). Autism: Explaining the enigme. Oxford: Blackwell.
Uno de los aspectos más positivos de la hipótesis de Frith sobre la débil coherencia
central ha sido su capacidad para explicar tanto los buenos como los malos
rendimientos, con la predicción de que las personas con autismo podrían ser
relativamente buenas en aquellas tareas en las que la atención a la información local
supone una ventaja y mostrar un rendimiento pobre en aquellas tareas que requieren
un reconocimiento del significado global o una integración de los estímulos en un
contexto. En los últimos años la idea de que los niños con autismo muestran una débil
coherencia central –una tendencia a dirigir la atención a las partes y a los detalles
a expensas del procesamiento de totalidades y del significado- ha recibido apoyo
empírico por parte de un creciente número de investigaciones. Este procesamiento
centrado en los detalles se ha demostrado en el procesamiento perceptivo, la
coherencia viso-espacial y la coherencia semántica-verbal.
Las personas con autismo pueden llevar a cabo un procesamiento global y centrado
en el significado, pero no de manera automática; con esfuerzo, pueden procesar
información global a pesar de su tendencia natural a procesar los detalles de una
forma poco sistemática. Puesto que la débil coherencia describe una preferencia de
procesamiento automática, resulta más apropiado referirse a este procesamiento
como un “estilo” psicológico y no como un “déficit”. Parece ser que es en las palabras
y en los objetos relacionados dónde se puede hablar de una débil coherencia.
La coherencia central podría estar debilitada en todas las personas con autismo, con
independencia de sus habilidades mentalistas. Quizás todavía no hemos sido capaces
de crear medidas para la coherencia central y la teoría de la mente suficientemente
sensibles como para detectar un determinado grado de alteración que nos permita
desvelar la verdadera relación entre ambos.
27
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Conclusiones
Es evidente que en el conocimiento del autismo queda aún mucho por caminar, que
son numerosos los interrogantes y que hay bastantes obstáculos que sortear. Cada
una de las teorías comentadas supone una alternativa para intentar rellenar los
huecos de las demás. Todas y cada una de ellas explican determinados aspectos del
autismo y dejan amplios caminos abiertos a la investigación
Las teorías de la mente y de las funciones ejecutivas se han centrado en las alteraciones
sociales como la característica clave del autismo. Ambas postulan un déficit psicológico
nuclear que produce la triada de discapacidades en la comunicación, la socialización
y la imaginación. Frente a estos planteamientos la teoría de la coherencia central se
propone explicar tanto las discapacidades como las capacidades (no sociales) de los
individuos con autismo.
Las tres teorías son necesarias para entender el autismo pero no son suficientes de
forma independiente. Entre todas ellas parece existir algún nexo de unión que es
preciso seguir estudiando y profundizando.
28
4. Tratamiento de los TEAS
La educación ha de ser intensiva (esto es, tratando de conseguir que las personas
clave en la educación del niño – padres y educadores – aprovechen todas las
oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado y/o generándolas si
no ocurriesen de manera natural). Esta es la manera de conseguir que los niños
aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego,
a la vez que disminuir, en la medida que sea factible, los síntomas de autismo
y otros problemas asociados que pudieran presentar. La enseñanza organizada
y estructurada, sea en contextos naturales – el hogar o la comunidad – o en
contextos específicos de aprendizaje – la escuela o servicios especializados, es
la intervención más eficaz y hay datos que apoyan que el recibir este tipo de
intervención desde la temprana infancia, esto es durante la educación pre-
escolar, se asocia con un mejor pronóstico.
Se cuenta con dos estudios prestigiosos, realizados con todas las garantías
metodológicas, en esta población; estudios generados por el RUPP Autism
Network del Instituto Nacional Norteamericano de Salud. El primero de ellos
ha comprobado que la irritabilidad presente en los niños con autismo es
tratable con un fármaco – la Risperidona – que la mejora, hasta el punto de
tener un impacto positivo en la vida general del niño. El seguimiento posterior
ha mostrado que los avances se mantienen al año y medio; que el suspender
el fármaco hace que recurra el problema y que no aparecen problemas
no identificados de efectos secundarios – a excepción, principalmente, del
aumento de peso que se presenta, si lo hace, desde el inicio. El segundo
estudio, recientemente presentado aunque aún no publicado, demuestra
que el Metilfenidato – medicamento utilizado con alta eficacia en los niños
con Trastorno de Déficit de Atención con y sin Hiperactividad – puede ser
administrado en la población con autismo siempre que ambos trastornos
ocurran asociadamente. Hay que señalar que a diferencia de la población
sin autismo que tolera favorablemente este fármaco; en el caso del autismo
hay que suspender el tratamiento el 20% de las veces por la aparición de
marcada irritabilidad. Muchos otros fármacos se están ensayando en estas
personas y se puede anticipar que nuevas investigaciones aporten alternativas
terapéutica nuevas, así como datos farmacogenéticos que orienten sobre el
31
perfil genético de las personas que van a responder más favorablemente a los
medicamentos.
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Existe un colectivo de profesionales y de familias que arguye que las dietas, en general
libres de caseína y de gluten, mejoran alguno de los síntomas de los pacientes. Estas
dietas, en sí, no son peligrosas, pero son difíciles de aplicar consistentemente y requieren
del apoyo de una persona especializada en nutrición (a fin de garantizar el aportar los
nutrientes necesarios para el crecimiento y el desarrollo del niño). La teoría subyacente
a sus explicaciones (una supuesta excesiva permeabilidad del intestino de estas personas
que permitiría el paso de sustancias tóxicas que posteriormente pasarían de la sangre
al cerebro) no ha sido demostrada. Los estudios experimentales sobre las dietas no son
concluyentes: en algunos casos se encuentra una mejoría del comportamiento y del
bienestar personal; en otros se ve lo contrario o, en muchos, los resultados son mixtos.
Cabe recordar la necesidad de mantener la visión de que en el espectro del autismo
coinciden personas muy diversas y que resulta inadecuado el plantear que un sistema
32 tan concreto y específico de tratamiento, que además no ha demostrado la validez
de sus hipótesis, vaya a ser universalmente útil. El criterio actualmente aceptado es
que una dieta restrictiva, libre de algún o algunos nutrientes, debe instaurarse sólo
cuando la persona con autismo padece alergia y/o sensibilización documentada, con las
exploraciones específicas, a nutrientes concretos, y no sólo por el hecho de presentar
autismo. Otros tratamientos son peligrosos o merecen una reprobación ética. En algunos
países se están aplicando tratamientos como la administración de extractos animales de
toxicidad desconocida; compuestos químicos como la secretina; inmunoterapia; dosis
masivas de vitaminas que pueden generar efectos secundarios considerables, etc.
El Grupo de Estudios de TEA del Instituto de Salud Carlos III, ha revisado la evidencia
científica y la eficacia de los tratamientos desarrollados actualmente con muchas
personas con autismo. Todo el estudio puede consultarse en la “Guía de Tratamiento del
Autismo del GETEA ” (Fuentes, et al, 2006), disponible a través de la página del GETEA.
La valoración es la siguiente (cuadro recogido de la “Guía para atención de niños con
TEA” publicada por Servicio de salud (SACYL) de la Junta de Castilla y León, en 2006):
Valoración de Tratamientos
Sin evidencia y no recomendados Doman- Delacato
Lentes de Irlen
Comunicación facilitada
Terapia psicodinámica
Secretina
Terapia antimicótica
Tratamiento con quelantes
Inmunoterapia
Terapia sacrocraneal
Terapias asistidas con animales
Por otra parte, la educación debe extenderse a todos los ambientes en los que
se desenvuelve la persona con autismo. La intervención no comienza y termina
en el colegio, nuestras enseñanzas deben abarcar todos los contextos de la vida
de la persona.
La atención educativa debe ser también continuada, abarcando todas las etapas
del ciclo vital del individuo, y específica en cuanto a los programas que se aplican
y requiere un equipo compuesto por distintos profesionales que abarquen
distintas disciplinas. Por último, nuestra intervención debe ser flexible y que
atienda a la individualidad de la persona, evitando etiquetar y tratar a todos
por igual y que le permita desarrollar su propia forma de ser.
35
5 CUESTA GÓMEZ, J. L. (2002). “Principios de Intervención educativa”. El autismo, hoy. Burgos:
Autismo Burgos- IMSERSO.
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Principios de Intervención
A continuación, se comentarán una serie de principios generales de intervención a
tener en cuenta en cualquier situación de aprendizaje con alumnos con autismo y
fácilmente generalizables a cualquier situación educativa:
Como premisa para nuestro trabajo es necesario un cierto conocimiento del autismo,
no solamente de los déficits específicos de tipo social, comunicativo, cognitivo..., sino
de una serie de características que sin ser específicas afectan a la mayoría de los casos
e inciden directamente en el aprendizaje.
• Educación personalizada
• Estructuración física
36
• Estructuración temporal
• Directividad y flexibilidad
No existen recetas mágicas que sean totalmente efectivas con todos los casos, antes
de cualquier intervención es necesario conocer, no sólo ciertas nociones sobre el
autismo, sino la propia individualidad de cada persona. Este tiempo de adaptación y
conocimiento mutuo es también muy necesario para los alumnos con los que vamos a
trabajar.
37
6 www.teacch.com
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
• Consistencia y coherencia
Hay que destacar el importante papel de la propia familia del individuo y por ello
uno de los programas que deben promover es el referido a la coordinación con las
familias.
• Adaptación a la edad
• Normalización
• Compañeros no discapacitados
• Enfoque positivo
Uno de los déficits que afectan directamente a los aprendizajes en las personas
con autismo es su gran dificultad para la generalización. Si en la educación
ordinaria los alumnos generalizan en gran parte a través de las explicaciones del
profesor, los alumnos con autismo necesitan un amplio abanico de actividades,
en un amplio número de contextos para llegar a generalizar los aprendizajes.
• Participación parcial
Adaptaciones
Adaptaciones de Acceso
Adaptaciones Metodológicas
Adaptaciones Curriculares
41
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
9 Bibliografía de referencia:
• Apoyo Conductual Positivo (Manuales de Trabajo en Centros de Atención a Personas con Dis-
capacidad de la Junta de Castilla y León).
• EMERSON, E., MCGILL, P: Y MANSELL, J. (1995). Severe Learnihg disabilities and challenging
behaviours. Designing high quality services. Ed. Chapman y Hall.
• CARR, E. G. Y OTROS (1994). Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamien-
•
to. Guía práctica para el cambio positivo. Madrid: Alianza Editorial.
CARR, E.G. (1998). Temas emergentes en el análisis funcional del comportamiento problemático.
43
Siglo Cero, 29(5) nº 179
• Documento elaborado por la Mesa sobre conductas problemática. Disponible: www.aetapi.org
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
44
¿Cómo desarrollar un proceso de evaluación e intervención funcional ante conductas problemáticas?
-Diseño de los sistemas de observación, registro y análisis -Seguimiento (valoración del grado de eficacia y de la posibi-
funcional de las conductas problemáticas lidad de incorporar modificaciones)
Observaciones:
45
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
10 Bibliografía de referencia:
• MARÍN, A.I., DE LA PARTE, J.M. Y LÓPEZ, M.A. (2006). La planificación centrada en la persona. Un
apoyo para desarrollar la autodeterminación. En VERDUGO, M.A. Y JORDAN, F.B. (Coord). Rom-
piendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con
discapacidad. Salamanca: Amarú. 335-350
• O´BRIEN, J. (2003). La planificación centrada en la persona como factor de contribución en el
cambio organizacional y social. Siglo Cero. Vol. 34 (4). Nº 208. P.65-69.
• PALOMO, R. y TAMARIT, J. (2000). Autodeterminación. Analizando la elección. Siglo Cero, Nº
46 189, Vol. 31 (3), 21-41.
• SEVILLA, J.; HERRERA, G.; SEBASTIÁN, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Cen-
trada en la Persona. Informe interno del proyecto ACIERTA 2. Grupo de Autismo y Dificultades
de Aprendizaje. Valencia: Instituto de Robótica - Universidad de Valencia.
6. Algunos materiales educativos
Elegir volumen para
trabajar la
sensibilidad auditiva
Conducta
La persona con autismo necesita desarrollar
las Habilidades Adaptativas ya descriptas por
la AAMR: Comunicación, Autorregulación,
Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades Panel de elección
académicas funcionales, Habilidades sociales, de alternativas a
las situaciones de
Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio enfado
y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante
nuestros esfuerzos educativos, logremos en
el desarrollo de algunas de estas Habilidades
Adaptativas tendrá una repercusión directa
en la mejora de la Calidad de Vida de la
persona con autismo, objetivo final de toda
intervención a favor de la misma.
A menudo cuando las personas no pueden
comunicar sus necesidades, deseos, estados
emocionales o físicos, porque carecen de las Comprender las causas
herramientas para ello, pueden desarrollar de los cambios
conductas problema. La tarea educativa no
debe dirigirse a eliminar dichas conductas sino
a sustituirlas por habilidades sociocomunicati-
vas adaptadas que cumplan para la persona la
misma función.
La expresión de las preferencias es similar
a la comunicación de los deseos, y los dos Aprendiendo
a reconocer
componentes en que se centra la enseñanza las emociones
de la elección son: la identificación de una de los demás
preferencia, y el acto de elegir.” Entendemos
que elegir es el “acto de seleccionar entre dos
o más opciones diferentes.
El seleccionar una opción entre varias tiene
dos consecuencias para la persona, por un
lado, expresa sus preferencias y por otro,
ejerce control sobre el medio. Las preferencias
nos indican lo que una persona quiere en un
Control de duración
determinado momento, respecto a otras op-
de emociones,
ciones posibles. Con esto pretendemos dejar estereotipias
patente que el componente principal de la
elección es la comunicación, si no podemos co- 47
municar lo que queremos, será casi imposible
que obtengamos aquello que deseamos.
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Comunicación
Paneles de comunicación
Alimentos Además del lenguaje las personas con
preferidos
autismo utilizan, en su mayoría, sistemas
alternativos de comunicación que les
permiten expresar deseos o necesidades,
partiendo siempre de sus intereses perso-
nales. El origen del uso de los Sistemas
Alternativos de Comunicación se sitúa en
la necesidad de generar nuevos recursos
y estrategias que permitieran atender
Aspectos
médicos una población específica, caracterizada
por importantes dificultades en el uso
del lenguaje hablado, con modalidades
distintas a la oral, que habilitaran un
desarrollo comunicativo y lingüístico al-
ternativo.
En el grupo de los Sistemas Alternativos
de Comunicación se engloban conjuntos
de estrategias estructuradas de comuni-
cación que se caracterizan por permitir
Alimentos preferidos el intercambio comunicativo a partir de
con miniaturas
componentes simbólicos diferentes a la
palabra hablada.
En cualquiera de sus posibles usos fun-
cionales, los sistemas alternativos o
aumentativos de comunicación (SAC)
están constituidos por elementos en los
que no está implicada la producción oral,
son, por tanto, elementos no vocales que
no precisan la intervención del aparato
bucofonador y toman otra modalidad:
Favoritos manual, gráfica, etc.
Una de las peculiaridades de estos siste-
mas es que están determinados por prin-
cipios funcionales, partiendo del objetivo
que es desarrollar comunicación espon-
48
tánea, intencional que, desde el prin- Agenda para
hacer la compra
cipio, tenga efectos, que sea funcional, o
sea pragmáticamente relevante.
El sistema de habla signada se apoya en
su desarrollo en una función básica como
es la de demanda o declarativa, regula-
dora de petición de objeto o acción. La
elección de esta función por parte de
los autores del sistema se debe a dos
razones: es una de las dos primeras en
el desarrollo pragmático y las consecuen-
Cómo me hacen
cias que produce en cuanto a conductas
sentir los sucesos
comunicativas son muy eficaces y fuerte-
mente dependientes del medio. Así, una
estrategia para fomentar la aparición
espontánea de esta función se basa en
seleccionar aquello que es deseado por el
niño a partir de elementos y rutinas de la
vida diaria.
Se puede elicitar la producción del
signo mostrando el objeto deseado (y
evitando el acceso directo del niño a Letra de canción
él) y haciéndole rápidamente el signo
correspondiente (en él, con sus manos)
para inmediatamente después ofrecerle
el objeto. A partir de esta provocadora
situación, los niños relacionan la
producción del signo con la obtención de
lo deseado que es conseguido de forma
eficaz (siempre y rápidamente).
De esta manera la persona con autismo
de convierte en sujeto y agente de su
propia conducta y aprende a regular la
conducta ajena con elementos (signos,
habla signada y posteriormente, habla)
que puede producir espontáneamente y
según su voluntad.
Expresar preferencias
49
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
Las personas con autismo deben compartir los mismos derechos y privilegios
disfrutados por toda la población europea, donde sea apropiado y por los mejores
intereses de las personas con autismo. Estos derechos deben ser resaltados, protegidos
y reforzados por una legislación apropiada en cada estado.
La Declaración de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Retraso
Mental (1971), los Derechos de las Personas con Discapacidad (1975) y otras
declaraciones relevantes de los Derechos Humanos deben ser consideradas y, en
particular, para personas con autismo los siguientes derechos deben ser incluidos:
I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida
independiente y a desarrollarse en la medida de sus posibilidades.
II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una
evaluación precisa y sin prejuicios.
III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y
apropiada.
IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar
en cada decisión que afecte su futuro.
VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos,
asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente
productiva en la dignidad y la independencia.
51
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que
le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también
cualquier otra necesidad vital.
IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias
apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual.
Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.
X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus
deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación
y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del
individuo.
XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia
jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales.
XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte
y a la libertad de desplazamiento.
XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura,
a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder
gozarlos plenamente.
XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los
equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la
comunidad.
XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados,
aun en el matrimonio, ni ser explotados.
XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos
físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado.
XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas
inapropiadas o excesivas.
XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso
a su ficha personal en lo que concierne el área médica, psicológica, psiquiátrica
52 y educativa.
8. Bibliografía, documentación e
información en la web
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pectro Autista en la Provincia de Mendoza. Mendoza: Editorial Zeta
Autismo
BAIRD, G. et al. (1998): El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid: Instituto
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COLEMAN, M. y GILLBERG, C. (1989). El Autismo. Bases Biológicas. Barcelona: Martínez
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FRITH, U. (2004). Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza editorial
HAPPÉ, F. (1998). Introducción al autismo. Madrid: Alianza editorial
RIVIÈRE, A. y MARTOS, J. (Comp.) (2000). El niño pequeño con autismo. Madrid: Asoci-
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Atención Educativa
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BARON-COHEN, S. y BOLTON, P. (1998). Autismo. Una guía para padres. Madrid: Alianza
BARRAT, P. (2002): El autismo: como ayudar a tu hijo o hija. Vitoria- Gasteiz: País Vasco.
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GONZÁLEZ NAVARRO, A. y LABAT GRONCHI, V. (2005a). Mi hermano tiene autismo: un
libro explicativo para niños de entre 4 y 5 años de edad. Madrid: Ministerio de Tra-
bajo y Asuntos Sociales. Asuntos Sociales
GONZÁLEZ NAVARRO, A. y LABAT GRONCHI, V. (2005b). Mi hermano tiene autismo: un
libro explicativo para niños de entre 6 y 7 años de edad. Madrid: Ministerio de Tra- 53
bajo y Asuntos Sociales. Asuntos Sociales
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
HARRIS, S. L. (2000). Los hermanos de niños con autismo: su rol específico en las relacio-
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STANTON, M. (2002). Convivir con el autismo: una orientación para padres y educadores.
Barcelona: Paidós
WING, L. (1998). El autismo en niños y adultos: una guía para la familia. Barcelona:
Paidós
Síndrome de Asperger
ALONSO PEÑA, J. R. (2004). Autismo y síndrome de Asperger: guía para familiares, ami-
gos y profesionales. Salamanca: Amarú
EQUIPO DELETREA (2004). Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica
y práctica. Madrid: Asperger España. Disponible en versión digital en http://
www.asperger.es
GRANDIN, T. (1997). Atravesando las puertas del autismo. Madrid: Alianza Editorial
MARTÍN BORREGUERO, P. (2004). El Síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad
social? Madrid: Alianza
Comunicación
Aspectos Médicos
Autismo Europa
//www.autismoburgos.org
54 Definición de Autismo, Autismo Europa. Glasgow, 2000
http://socrates.simbiose.com
Informe de Autismo Europa sobre las personas ancianas con autismo
www.autismoburgos.org
Asociación Autismo Burgos
www.autismo.espana.com
Confederación Autismo España
www.asperger.es
Asociación Asperger España
http://aetapi.org
Asociación Española de Profesionales del Autismo
http://www.autismoburgos.org
Curso Básico sobre Autismo
http://socrates.simbiose.com
Proyecto Sócrates “Side by Side”
http://iier.isciii.es/autismo
Guías de Buenas Prácticas en detección, diagnóstico y tratamiento
Organizaciones en Argentina
Webs
www.fundec.org.ar
Fundación para el Desarrollo de Estudios Cognitivos
www. geocities.com/athens/1704
APADEA. Asociación Argentina de Padres de Autistas
http://hospinotti.mendoza.gov.ar
Hospital Materno-Infantil “Humberto Notti”
http://www.deltanet.com.ar /apna
Fundación de Ayuda a los jóvenes Autistas
En construcción CITEA. San Rafael
En construcción CPeI. Mendoza
apadea@hotmail.com
Apadea Central (Buenos Aires)
apna@deltanet.com.ar
Fundación de ayuda a los jóvenes autistas
apnamza@hotmail.com
Asociación pro Ayuda al Niño Atípico (APNA.) Godoy Cruz
citea_sanrafael@hotmail.com
Centro de Intervención para personas con Trastornos del Espectro Autista (CITEA.) San
Rafael
cpeimza@yahoo.com.ar
Centro Psico-educativo Intensivo (C.Pe.I). Mendoza
apadeasanrafael@yahoo.com.ar
Apadea-San Rafael. San Rafael
CREPP@arnet.com.ar 55
CAITI. Centro Argentino Integral de Tratamiento Individualizado
GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista
56
Anexo I:
57
58
M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddlers
para niños de 24 meses de edad
Cuestionario de exploración
del espectro del autismo
de alto funcionamiento (ASSQ)
61
62
Cuestionario de exploración del espectro
del autismo de alto funcionamiento (ASSQ)
S. Ehlers, C. Gillberg y L. Wing, 1999 / Síndrome de Asperger
NO ALGO SI
1. El niño se comporta de forma anticuada o parece un niño precoz
2. Es percibido como un “profesor excéntrico” por lo otros niños
3. Vive en cierto sentido en su propio mundo con sus intereses intelectuales restringidos e idiosincrásicos
4. El niño acumula datos ciertos temas (buena memoria mecánica)
pero realmente no entiende el significado de la información
5. El niño muestra una comprensión literal del lenguaje metafórico y ambiguo.
6. Tiene un estilo de comunicación que se desvía de los patrones normales,
con un lenguaje formal, adornado, pasado de moda o de estilo mecánico
7. Inventa palabras y expresiones idiosincrásicas
8. Tiene una voz o forma de hablar diferente
9. Emite sonidos de forma involuntaria, se aclara la garganta, gruñe, se da manotadas, llora o grita
10. Su actuación en algunas tareas es sorprendentemente buena, mientras que es sorprendentemente ineficaz
11. Usa el lenguaje con fluidez pero fracasa en acomodar su lenguaje al contexto social
o a las necesidades de sus interlocutores
12. Carece de empatía
13. Hace comentarios embarazosos e inocentes
14. Tiene un estilo idiosincrásico
15. Desea ser sociable pero fracasa en el desarrollo de relaciones de amistad con sus iguales
16. Puede estar con otros niños pero sólo cuando las cosas se hacen a su manera
17. Carece de un amigo íntimo
18. Carece de sentido común
19. Es poco habilidosos para los juegos: no tiene un sentido
de la cooperación en equipo, marca sus “propios goles”
20. Manifiesta movimientos y gestos desgarbados, mal coordinados, torpes y desmañados
21. Manifiesta movimientos corporales y faciales involuntarios
22. Tiene dificultades para completar actividades diarias sencillas
debido a la necesidad de repetir de forma compulsiva ciertas acciones o pensamientos
23. Tiene rutinas especiales, resistencia al cambio
24. Muestra un apego idiosincrático a objetos
25. Los demás niños se burlan de él y lo intimidan
26. Sus expresiones faciales son notablemente inusuales
27. Su postura corporal es inusual de forma obvia
Especificar otras razones diferentes a las descritas anteriormente:
63
64