ENTREVISTA

1. ¿Cuál es la edad y nombre de la niña?

2. ¿Cuál fue el diagnostico que le determinaron?

3. ¿Qué síntomas presenta Alejandra?

4. ¿Qué habilidades ha desarrollado la niña?

5. ¿Qué es lo que más le gusta hacer en su tiempo libre?

6. ¿Cómo interactúa con las personas de su entorno?

7. En el momento de saber que Alejandra venía con condiciones diferentes,

¿Cuál fue el impacto que generó en su vida?

8. Como familia, ¿de que forman han enfrentado la situación de la niña?

9. ¿Ha tenido complicaciones para el ingreso de la niña en instituciones

escolares?

10. ¿Qué tipo de intervención recibe?

11. ¿Cuál ha sido el tratamiento que se le lleva a Alejandra?

12. ¿Ha tenido dificultades con el servicio de salud?

13. ¿Cuáles son los cuidados que la niña normalmente requiere?

El día 5 de noviembre se realizó en el municipio de Tesalia Huila una entrevista

con la madre de la niña Alejandra Yucuma de 5 años quien ha sido diagnosticada con

Síndrome de Down no Especificado Leve, durante su desarrollo ha presentado bajas

defensas, hipotiroidismo, ha tenido complicaciones en el lenguaje y algunas dificultades

motoras. La EPS Ecoopsos a la que estuvo afiliada no le ofreció un servicio de salud

adecuado por lo tanto se vieron obligados a cambiar a la entidad Confamiliar donde la

atención ha mejorado, sin embargo debido a las dificultades económicas que se le

presentaban por no tener los recursos suficientes para trasladarse al lugar de las terapias
optaron por tratarla desde una fundación donde hay un costo pero es menor al anterior.

Como familia sobrellevan la situación de la niña con ayuda profesional (terapia física y

lenguaje que requiere tomar el 25% de una pastilla de tiroxina diaria y una dieta

balanceada), terapia familiar (reconocimiento de objetos), se han caracterizado por

mantener la unidad, la comunicación y la distribución del tiempo que requiere la niña.

Las relaciones psicosociales se dan de una forma adecuada, actualmente asiste al CDI

donde le han incentivado la comunicación y el compartir con los demás niños y

personas, se muestra social, cariñosa y amable. En su tiempo libre le gusta ver

televisión, jugar, gritar, saltar y colorear a desarrollado muy bien la mayoría de sus

habilidades como la motricidad gruesa y motricidad fina.

Los diagnósticos durante la etapa postnatal generan en los padres un mayor

impacto emocional ya que por lo general un padre nunca espera que sus hijos nazcan

con condiciones especiales y aún más cuando los ingresos económicos no son

suficientes para cubrir lo que requiere el niño, es importante la forma en que la familia

asuma esta situación ya que esto puede afectar de forma positiva o negativa, al aceptar

con la mejor actitud las condiciones del niño se genera en el hogar un ambiente de

valores que favorecen en el desarrollo de habilidades, sin embargo cuando por parte de

los padres hay un ambiente de hostilidad, culpabilidad, odio, el niño tiende a retrasar

aún más su proceso cognitivo.

Es importante ampliar la información acerca del diagnóstico médico, en la

madre entrevistada se evidenciaba un alto conocimiento acerca de la condición, razón

fundamental para evitar crear falsas creencias incapacitar o minimizar al niño, es muy

necesario la vinculación a programas de bienestar para fomentar las relaciones sociales,

funciones ejecutivas, arte y creatividad.

 SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down (SD) es una alteración cromosómica numérica, consistente

en un cromosoma 21 extra. El exceso del material genético presente en el cromosoma

21 produce unas características fenotípicas especiales que se observan en los pacientes

como Alejandra

En cuanto a la comprensión de los niños con Síndrome de Down de las

intenciones comunicativas del otro, Abbeduto y cols. (1988) plantearon que estos niños

presentan un retraso en la comprensión de peticiones indirectas “convencionales”.

Ejemplo: ¿Puedes...? ¿Te importaría...?, así como una alteración de la comprensión de

las no convencionales, tales como sugerencias o insinuaciones. Ejemplo: Hace calor

aquí. En Alejandra se ve alterado el procesamiento de comprensión del lenguaje, por lo

tanto es notable una conducta que se podría caracterizar como desobediencia,

inatención, rebeldía sin embargo podemos evidenciar que esto solo hace parte del

desarrollo cognitivo de la mayoría de los niños con esta enfermedad.

Por otra parte al hablar de la obesidad se muestra una situación más delicada

entre poblaciones con este tipo de condición, debido en mayor medida al sedentarismo

crónico igual que el exceso de ingesta calórica. Además, se han descrito grandes

alteraciones en el perfil lipídico sérico de estas personas. Por todo, ello recientemente se

ha publicado que presentan un riesgo 4-16 veces mayor que la población general de

padecer cardiopatía isquémica y accidentes cerebrovasculares. Melville CA, Jobling A,

Luke A, Sutton M, Schoeller DA, Roizen NJ. 1996. En el caso de Alejandra se le lleva

un estricto tratamiento infantil de pastillas de tiroxina con el fin de controlar el

hipotiroidismo (disminución de la actividad funcional de la glándula tiroides) una de las

característica principal de estos niños, también se le ha incluido a su rutina diaria una

alimentación balanceada, actividades que incluyan ejercicios físicos, y la disminución

del sedentarismo.

Dentro del aspecto social encontramos que son el principal conductor del

desarrollo cognitivo en los niños con desarrollo normal y no hay razón para suponer

que estos procesos sociales jueguen un papel menos importante en el desarrollo global

de los niños con síndrome de Down (Cebula y Wishart, 2008).Alejandra tiene unas

relaciones sociales amplias, pertenece a un grupo educativo para niños menores de

cinco años, allí se ha fomentado su desarrollo cognitivo, mejora en la planeación,

motricidad y creatividad.
 Dentro del ámbito conductual el diagnóstico de TDAH es metodológicamente

desafiante, y en él se ocultan las dificultades propias del TDAH con las de la

discapacidad intelectual (Einfeld, Ellis, & Emerson, 2011). En la niña se observaba

comportamientos asociados a la hiperactividad, había una intensidad en cada actividad

que realizaba, por ende su familia se veía obligada a incrementar el cuidado.

INTERACCIÓN MADRE-HIJO CON SÍNDROME DE DOWN

Tingley, Gleason y Hooshyar (1994) observaron que las madres de estos niños

utilizan menos palabras referidas a sentimientos y estados mentales que las madres de

niños con desarrollo normal. Por su parte, Kasari, Freeman y Hugues (2001)

comentaban que cuando estas se refieren a emociones, primordialmente hacen

referencia a simples, tales como la felicidad y la tristeza. Doña Esperanza, madre de la

menor, no veía a su hija en una condición diferente a la de los demás niños, por el

contrario, ha normalizado tanto la enfermedad que se han permitido tratarla como a una

niña normal.