Fibromialgia

ANNO 1 NUM ERO 1

La rivista italiana

M AGGIO - GIUGNO 2016

Non sembra ma hola fibromialgia

In collaborazione con UK Fibromyalgia

www.ukfibromyalgia.com
 Fibromialgia. La rivista italiana

DIRETTORE RESPONSABILE:
Barbara Carrozzini

DIRETTORE EDITORIALE:
Marina Pirazzi
m.pirazzi@fibromialgiamagazine.it

VICE DIRETTORE:
Donatella Fabbro
d.fabbro@fibromialgiamagazine.it

GRAFICA E IMPAGINAZIONE: Donatella Fabbro

STAMPATO da PIXARTPRINTING www.pixartprinting.it
FOTO: Flirck

EDITORE : La Compagnia dei fibromialgici - Via Cristoforo da Bologna 22, 40132 Bologna
www.fibromialgiamagazine.it
Iscrizione al Registro Operatori di Comunicazione n.26387 del 21/04/2016

Contributi e articoli da sottoporre per la pubblicazione vanno inviati per e-mail a

info@fibromialgiamagazine.it
 p ag 1 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

In questo numero

- La fibromialgia ti rende irritabile? - Il fatto

- 7 buoni suggerimenti per fare fronte - Cose stupide che ho detto o fatto a
ai dolori causa della fibromialgia
- In che modo il sistema immunitario - Chiedi al dottore
del cervello incide sulla fibromilagia?
- I miei suggerimenti per perdere peso
con la fibromialgia
- Il futuro della terapia farmacologica
per la fibromialgia
- Uso terapeutico della cannabis nella
fibromialgia
- Mindfulness
p ag 2 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
Ed i t ori al e
D?improvviso l?Italia s?è desta, sembra essersi
accorta che esiste una malattia che si chiama
fibromialgia e dei malati che si chiamano
fibromialgici. Si moltiplicano le fonti
d?informazione su più canali mediatici, ne parla
persino la televisione.
Nonostante questo passo avanti incoraggiante,
sentiamo tuttavia raccontare storie, anche da
riconosciuti esperti, che dovrebbero ormai
appartenere ad un passato confuso, fatto di
scarsa conoscenza della fibromialgia, di
ignoranza dei risultati di studi che Paesi più
avanzati conducono da alcuni anni e di
sottovalutazione della difficoltà a vivere con
questa malattia cronica.
Siamo due donne con diagnosi di fibromialgia
confermata da circa un decennio e, come tanti
altri e altre pazienti (e di pazienza ce ne vuole
tanta con questa malattia) desideriamo
confrontarci con altri malati, non per pianti e
lamentazioni ma per riconoscimento di comuni
difficoltà e di strategie di fronteggiamento. Siamo
costantemente alla ricerca di nuove vie per
resistere, calmare, accettare dolori sfinenti e a
volte spaventosi, per riaccendere il cervello
offuscato dalla nebbia fibromialgica (quella
condizione efficacemente definita fibro fog dagli
anglosassoni). Cerchiamo terapie, trattamenti e
stratagemmi che rispondano al meglio al nostro
insieme di sintomi. Mai definitivamente abbattute,
ricerchiamo piuttosto la felicità nella nostra vita
permanentemente in disequilibrio.
Siamo abbonate da alcuni anni alla rivista
FIBROMYALGIA UK e siamo convinte che questo
è il momento di lanciare la rivista italiana di
fibromialgia.
Sarà una rivista interamente dedicata a chi è
malato di fibromialgia, a chi ha un familiare
malato e a chi, non essendo medico specializzato,
ha curiosità su una malattia di cui ancora oggi
non si conosce l?eziologia certa e le cause alla
radice dei tanti e variegati sintomi.
Pensiamo però che questa rivista possa essere di
supporto anche ai medici specializzati che,
leggendo FIBROMIALGIA. La rivista italiana,
avranno modo di ?ascoltare? i fibromialgici,
conoscere rimedi nuovi e sperimentati dagli stessi
pazienti e recepire suggerimenti utili a trattare
con persone che presentano sintomi non
diagnosticati o a indicare diverse o nuove
strategie di fronteggiamento ai propri pazienti.
Per il primo anno di questa nuova rivista nel
panorama italiano ci affidiamo alla collaborazione
con il magazine inglese, e con il suo editore
Martin Westby, che da venti anni è fonte
autorevole di informazione interessante e
aggiornata. Per chi si abbona oggi alla rivista
italiana questa alleanza è garanzia ulteriore di
serietà, competenza e qualità. Per il futuro,
prevediamo di diventare protagoniste autonome
nei contenuti e ci auguriamo di farlo anche
attraverso l?allargamento della nostra squadra a
collaboratori e collaboratrici.
Se anche a te è stata diagnosticata la fibromialgia
o se hai vicina una persona che soffre di questa
sindrome, avrai sicuramente molte domande.
Questa rivista ti aiuterà a trovare risposte e a
condividere esperienze e proposte.
Il nostro obiettivo è quello di crescere insieme.
Per ora vi auguriamo buona lettura.
Marina Pirazzi, direttore editoriale
Donatella Fabbro, vice-direttore editoriale
 p ag 3 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Per chi è questa rivista

- Per chi non vuole affrontare la fibromialgia in solitudine e isolamento
- Per chi non intende arrendersi e vuole prendere in mano la propria vita
- Per chi vuole stare vicino a un familiare fibromialgico senza perdere speranza e
pazienza
- Per chi vuole essere aggiornato su quel che succede nel mondo, compreso il
settore della ricerca
- Per il personale medico che pensa di non sapere tutto e vuole conoscere e
ascoltare la voce dei protagonisti e delle protagoniste.

Perché questa rivista ospita pubblicità

Perché non conosciamo riviste che non lo facciano e riescano a sopravvivere. A meno che
non abbiano sovvenzioni pubbliche, s?intende.
p ag 4 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

La f i b rom i al gi a t i ren d e
i rri t ab i l e?
di Sue Ingebretson, autrice di FibroWHYalgia www.RebuildingWellness.com

La maggior parte delle persone con malattie

croniche, come la fibromialgia, ama parlare dei
propri sintomi e paragonarli a quelli degli altri
perché vuole sapere se ?appartiene? ad un
gruppo di persone con esperienze simili o se i
loro sintomi li rendono desolatamente unici.
Ritrovare i propri sintomi in una ?lista? può infatti
farci sentire ?inclusi?, ?normali?, appartenenti ad
un gruppo. Si potrebbe dire che le liste dei
sintomi hanno il potere di farci sentire ?normali?
o ?anormali?, inclusi o esclusi.

Aveva cercato di controllarsi senza riuscirci e

Il desiderio di conoscere le differenze sta nella
natura umana; credo tuttavia che, cambiando
prospettiva, possiamo usare questo desiderio
innato per accelerare il nostro viaggio verso la
guarigione. Piuttosto che chiederci se un sintomo
che avvertiamo è in qualche lista, potremmo
chiederci ?In che modo questo mio sintomo ha a
che fare con la fibromialgia?"
Per esempio, qualche tempo fa avevo una
paziente fibromialgica che mi diceva di sentirsi
sempre tesa negli ultimi tempi, costantemente
nervosa e con la luna storta. Riconosceva di
essere stata diversa in passato, una madre
calma e composta; ora invece, ogni volta che i
suoi figli ridevano, strillavano e persino
piangevano aveva un soprassalto, e me lo
diceva piangendo.
la sua conclusione era di avere sviluppato un
difetto di personalità.
E voi, vi sentite mai difettose? La maggior
parte di noi sì, almeno ogni tanto. Per questo è
importante comprendere alcune delle
disfunzioni sistemiche che sono parte di quella
condizione che chiamiamo fibromialgia.
Noi fibromialgici sperimentiamo uno squilibrio
nel nostro sistema digestivo, respiratorio,
circolatorio, muscolare, riproduttivo,
endocrino, cardio- vascolare, urinario, linfatico
e nervoso e ognuno di questi squilibri ha un
impatto diverso su di noi. Gli studi riportano
che la maggior parte dei malati fibromialgici
pensa che la fibromialgia abbia qualcosa a che
fare con delle disfunzioni nel sistema digestivo
e muscolare. Dolori e disagi in queste aree del
corpo sono piuttosto evidenti ma quale
sistema del corpo è legato alla sensazione di
irritabilità?

Se è vero che la risposta si trova nell?insieme
dei sistemi, è altrettanto vero che uno spicca
tra tutti gli altri: il sistema endocrino. Il
sistema endocrino comprende vari organi e
diverse ghiandole e, sebbene in generale
nessuno di noi profani ne sappia granché, se
vi dico che la sua funzione primaria è di
regolare gli ormoni, probabilmente
comincerete ad annuire e il collegamento a
diventare più chiaro. I cambiamenti ormonali
hanno strettamente a che vedere con
l?umore, il sonno, la concentrazione, la
regolazione della temperatura corporale e
tanto altro. Le disfunzioni della tiroide e della
ghiandola surrenale (ambedue parte del
sistema endocrino) producono più sintomi di
quanti ne potrei enumerare io in questo
articolo, per questo ci concentreremo solo su
alcuni.
Ho chiesto ai miei pazienti se riconoscevano
questi sintomi come propri:
- Sentirsi irritabili e preoccupati,
particolarmente di fronte a situazioni
di stress
- Capacità di attenzione e di
concentrazione ridotte
- Palpitazioni durante la notte o sotto
stress
- Tensione generale
- Riflessi esageratamente accentuati
- Insonnia
- Affaticamento
Proposi queste stessa lista alla mia paziente
che, quando arrivai ai riflessi accentuati,
gridò ?Sì!!?, spiegandomi che suo marito si
lamentava spesso dei suoi soprassalti ogni
volta che le metteva una mano sulla spalla o
per i suoi sonori starnuti:
p ag 5 | Fi b rom i al gi a m ag- gi u 20 16
?Lui si comporta come se io dovessi avere
qualche forma di controllo su queste mie
reazioni?.
Si sentì meglio quando si rese conto di non
essere sola. Molti di noi hanno delle reazioni
particolarmente accentuate: saltiamo,
gridiamo, sobbalziamo all?udire certi suoni
inattesi e forti. Come si è scoperto,
sobbalziamo per dei buoni motivi: gli squilibri
nel sistema cortico-surrenalico sono
comunemente connessi ai sintomi della
fibromialgia, compreso il riflesso esagerato
nei casi che abbiamo portato. Alcuni medici lo
chiamano ?stress surrenalico?. Noi per lo più
lo definiamo fastidioso se non snervante.
Spero che, ora che sapete che altri
condividono lo stesso sintomo, vi appaia
meno fastidioso.
La chiave della questione è che conoscere e
comprendere l?origine dei nostri sintomi ha
due effetti:
1. Ci dà il conforto e la fiducia di sapere
che i nostri sintomi nascono da
qualche tipo di squilibrio sistemico.
2. Una volta che conosciamo questa
connessione, possiamo cercare
soluzioni e rimedi.
p ag 6 | Fi b rom i al gi a m ag- gi u 20 16

Il messaggio da portarsi a casa è che, una volta che abbiamo meglio compreso da dove originano i
nostri sintomi, possiamo andare oltre il sentimento di inadeguatezza e la convinzione di avere difetti
per procedere verso la ripresa. Questo passaggio è più importante di quel che potete immaginare
perché c?è grande differenza tra credere che un sintomo sia un nostro difetto di personalità o
carattere e sapere che è parte di una disfunzione fisica collettivamente percepita e riconosciuta.
Sono certa che potete cogliere la differenza: una visione ci rende impotenti, mentre l?altra ci mette
nelle condizioni potenziale di agire. Se guardiamo le sfide che ci pone la nostra salute come una
parte di ciò che proviamo e non di cosa siamo, possiamo fare passi avanti.
Rendersi conto di questa differenza ha aiutato la mia paziente a sentirsi meno irritabile?
Effettivamente sì. Ella stessa mi riportò in seguito di avere meno soprassalti da quando aveva
smesso di aspettarseli e oggi è in grado di ridere di sé se i figli o il marito la fanno sobbalzare perché
sa che ciò è unicamente dovuto ad un insieme di sintomi e non lo vede più come un cambiamento
nella sua personalità. Con sorpresa ha anche notato che il suo nuovo modo rilassato di prendere la
cosa ha avuto l?effetto di ridurre gli scherzi e i mugugni dei membri della sua famiglia.
I nostri sintomi ci danno indizi. Certo trattare la risposta neuroendocrina allo stress non è questione di
una rapida aggiustatina ma se abbiamo un?idea di dove guardare, siamo già sulla buona strada.

Cosa ti stanno dicendo i tuoi sintomi?

Sei pronta a cominciare il tuo viaggio verso la guarigione seguendo gli indizi?

Sue Ingebretson è autrice e professionista certificata di Salute olistica e Direttore del

programma di sviluppo per il Centro per il dolore cronico e la fibromialgia all?Università
statale di California, Fullerton (USA). E' autrice del noto testo FibroWHYalgia.
www.RebuildingWellness.com

Gli articoli di Jan Sadler offrono sempre tanti suggerimenti. Questo ci è sembrato
particolarmente adatto per farvela conoscere. Nei prossimi numeri della nostra (e vostra)
rivista troverete alcuni strumenti di auto-valutazione e pianificazione che, siamo certe, vi
saranno molto utili.
7 b u on i su ggeri m en t i p er f are
f ron t e ai d ol ori
di Jan Sadler, insignita dell?Ordine dell'Impero Britannico per la sua attività in PainSupport
di cui è fondatrice.
Recentemente alcuni di noi di PainSupport si
sono offerti di prendere parte ad una ricerca
universitaria. Uno dei compiti che ci erano
assegnati era di disegnare un mappa delle
emozioni che avevamo provato da quando
abbiamo sperimentato per la prima volta il
dolore cronico ad oggi.
Credo che questa esperienza ci abbia fatto
scoprire quanta strada abbiamo percorso,
quanto siamo cambiati e quanto abbiamo
cambiato il nostro stile di vita. E? stato
sorprendente constatare i tanti passaggi che
abbiamo affrontato e le tante emozioni che ci
hanno attraversati. Col passare del tempo
abbiamo anche cercato nuovi modi di gestire la
situazione, appreso tecniche per fronteggiare la
nostra condizione e capito come ridurre e
controllare meglio il dolore, passando dalla
disperazione ad una sorta di accettazione, anche
se non necessariamente in questo ordine.
E? stato interessante scoprire come i progressi
non procedevano in linea retta e più spesso si
trattava di un passo avanti e tre indietro. La
buona notizia è che ci siamo sempre ripresi e
siamo andati avanti. Vivere in una condizione di
dolore cronico o con una malattia cronica
inevitabilmente porta a grandi cambiamenti nella
vita di un essere umano, cambiamenti che
possono significare periodi travagliati e di
p ag 7 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
nervosismo fino a che non troviamo un
aggiustamento alla nuova situazione,
adattamento che cercheremo anche se in quel
momento non ce ne rendiamo perfettamente
conto.
Tutti noi dell?esperimento abbiamo concordato
che è stato molto utile scoprire di avere vissuto
esperienze simili. Abbiamo trovato utile riflettere
sul fatto che è perfettamente normale provare
una grande varietà di emozioni come
turbamento, speranza, rabbia, tristezza. Quando
comprendiamo che queste sono reazioni
normali, il nostro viaggio diventa più facile
perché sappiamo di non essere soli.
La buona notizia è che c?è molto che possiamo
fare per rendere più agevole questo viaggio e
per incamminarci su vie che ci rendano più
praticabile la vita in compagnia del dolore
costante. Ecco perché ho raccolto sette
suggerimenti per gestire meglio il dolore e
aiutarvi nei cambiamenti che avvengono nella
vita di chi vive con dolore costante. Ricordate
sempre che nulla rimane lo stesso per sempre,
quindi un giorno nero oggi non significa
necessariamente un altro giorno nero domani: le
vostre emozioni cambiano e gradualmente
arriverete ad una condizione di maggiore
stabilità e felicità.
 p ag 8 | Fi b rom i al gi a m ag- gi u 20 16

I set t e su ggeri m en t i
1. Tenete traccia del dolore e registrate le
vostre osservazioni: è di aiuto, per 5. Trovate nuovi interessi e hobby e
proseguire con più fiducia, guardare procuratevi ?cose? da aspettare con
indietro e vedere cosa avete fatto, impazienza, non importa quanto piccole
osservando gli alti e bassi che avete siano.
vissuto e superato; ciò vi servirà per 6. Conservate le energie, ne avete bisogno
riempire una scatola di strumenti che, per fronteggiare il dolore. Imparate modi
nell?insieme, costituiranno la vostra per regolare il passo, trovare il vostro
strategia di auto-aiuto. Nel tempo ritmo.
potrete apprezzare quanto siete andati 7. Cercate di evitare lo stress non
facendovi paladini di battaglie che non
lontano.
valgono la pena. Cercate di essere in
2. Approfondite la conoscenza sulla vostra pace con voi stessi e il mondo intorno e
condizione. Usate siti internet affidabili e soprattutto siate gentili con voi stessi.
fonti accreditate. Non esitate a chiedere
al vostro medico se non capite qualcosa
o volete provare una terapia diversa o
una nuova medicina. Esplorate nuovi
modi di aiutare voi stessi, c?è sempre
qualcosa in più che potete sapere e fare.
3. Parlate di come vi sentite con amici,
familiari, councellor o medico e
rivolgetevi alle associazioni di
fibromialgici più vicine. Fate una lista di
tutte le cose buone e positive nella
vostra vita e leggetela ogni giorno,
specialmente la notte prima di
addormentarvi.
4. Tenete un diario al quale affidare
pensieri e sentimenti. Scrivete ogni
giorno se ci riuscite ma fatelo
certamente se siete tormentati e nervosi:
in questo caso aprite il diario e scrivete
cosa state provando.

Il sito internet PainSupport vuole aiutare le persone con dolori cronici a vivere facendo
fronte al dolore nel modo più appropriato, con o senza farmaci, per vivere una vita piena
di senso e appagante. Jan Sadler ha sofferto di dolori di schiena e sciatalgia per molti
anni e capisce bene cosa significa vivere con un dolore cronico. Vive in Gran Bretagna
dove segue persone con dolore cronico dal 1990 ed è autrice di libri e CD tra cui
?Sollievo dal dolore senza farmaci?. http://painsupport.co.uk
p ag 9 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
p ag 10 | Fi b rom i al gi a m ag- gi u 20 16

I n ch e m od o i l si st em a
i m m u n i t ari o d el cervel l o i n ci d e
su l l a f i b rom i al gi a?
Dott. Chris Jenner, Clinica della Fibromialgia (Londra, UK)
Coloro che convivono con la sindrome da
affaticamento cronico (CFS) o con la
fibromialgia hanno purtroppo molta
dimestichezza con gli effetti debilitanti che
le accompagnano: mal di testa, dolore
diffuso e sensibilità alla luce ne sono
esempi assai diffusi. Da dove vengono
questi sintomi? Una recente ricerca del
National Center for Biotechnology
Information (Centro nazionale per
l?informazione sulle biotecnologie, USA)
suggerisce che questi dolori anomali che
accompagnano la fibromialgia abbiano
origine in una parte del sistema immunitario
appartenente al sistema nervoso centrale. Il
cervello e il midollo spinale costituiscono il
sistema nervoso centrale e questo sistema In questo nuovo studio i ricercatori hanno
possiede il proprio sistema immunitario, indotto sia l?iperalgesia che l?allodinia nei topi. I
diverso da quello che è associato al resto topi dell?esperimento non hanno mostrato danni
del corpo. Una grande quantità di questo o infiammazioni in sede locale, ovvero nei
sistema immunitario dedicato è costituito tessuti che avvertivano il dolore, ed è proprio
dalla glia (o neuroglia) e cioè da cellule che ciò che ha fatto sospettare una sua fonte
costituiscono la materia bianca del cervello. alternativa. Forse il sistema immunitario del
In particolare, il tipo di cellule glia chiamato cervello? Sono stati notati anche livelli di
microglia ha il compito di trovare e attivazione della microglia stranamente alti nel
distruggere agenti infettivi come virus o cordone spinale dei topi. Questo suggerisce che
batteri. il dolore che si osserva in pazienti affetti da
sindrome da fatica cronica e fibromialgia
Il dolore associato alla fibromialgia viene potrebbe essere parzialmente causato da un
distinto in due tipologie dette iperalgesia e meccanismo dove l?attivazione della microglia è
allodinia. Si definisce iperalgesia in qualche modo coinvolta. Va da sé che è
un?amplificazione del dolore che, per chi lo necessario applicare il test ad esseri umani
prova, è più intenso di quel che sarebbe (specialmente a persone affette da fibromialgia
normalmente. Con allodinia s?intende e CFS) ma è anche vero che le conclusioni dello
invece una sintomatologia dolorosa dovuta studio suggeriscono un?alta probabilità che
a qualcosa che normalmente non qualche meccanismo sia in grado di attivare la
causerebbe alcun dolore, come per microglia e che questa microglia in eccesso
esempio un leggero tocco sul braccio o una produca iperalgesia e allodinia.
cintura stretta.

Il dott. Chris Jenner è il massimo esperto di terapia del dolore presso la Clinica della
fibromialgia (Londra). Esperto nel trattamento di 90 diverse tipologie di dolore cronico, ha
sviluppato una gamma di terapie farmacologiche e non per gestire la fibromialgia.
www.TheFibroClinic.com
 p ag 11 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Il sovrappeso è un problema assai diffuso nelle nostre società. Che si sia fibromialgici o no, perdere peso
non è mai facile ma perderlo quando si ha una mobilità limitata può essere particolarmente frustrante.
Abbiamo perciò scelto questo racconto di Naomy che sta personalmente affrontando la sfida di dimagrire
pur essendo, in questo periodo della sua vita, costretta alla sedia a rotelle.

I m i ei su ggeri m en t i p er p erd ere

p eso con l a f i b rom i al gi a
di Naomy Harvey

Per tutta la mia vita sono stata sovrappeso, felice e
sicura nella mia taglia. Non mi ha mai veramente
preoccupato il fatto di essere classificata una ?taglia
forte? fino a quando ho avuto bisogno di
fecondazione assistita (FIVET) che richiede un Indice
di Massa Corporea (IMC) non superiore a 30. Fu
così che cominciai un viaggio lungo e difficile per
perdere il peso necessario a raggiungere quella, per
me lontanissima, meta fissata dal Servizio Sanitario
Nazionale. Ad oggi ho perso quasi 34 chili e ne devo
perdere altri 13 ed è vero che mi ?sento? più sana
anche se non ho prove oggettive che questa perdita
di peso abbia davvero cambiato la mia condizione di
salute. Come molte persone affette da fibromialgia e
altre malattie associate, ho avuto tanti ostacoli da
affrontare per perdere peso. Guardiamoli assieme.
Esercizio fisico
Potete stare certe che la quasi totalità dei consigli
per perdere peso lo includono. Come sappiamo
però l?esercizio fisico è reso molto più duro
quando ogni centimetro del nostro corpo duole e
anche il più semplice esercizio può provocare un
episodio acuto o affaticarci in modo
insopportabile. Dobbiamo trovare quel che
funziona per ciascuno di noi, cominciando
lentamente e incrementando poco a poco
l?impegno fisico oppure semplicemente
ripetendo più spesso quel che ci lascia nella zona
di conforto. Io ho dapprima iniziato a camminare,
poi ho introdotto saltuariamente la piscina,
sempre accompagnata dal sostegno del mio
fisioterapista. Assieme abbiamo deciso che la
mia camminata iniziale doveva essere di 15
minuti qualche volta a settimana. Le puntate in
piscina andavano dal semplice movimento lento,
giusto per insegnare ai muscoli a muoversi
dolcemente, alla lezione settimanale di
acqua-gym. Mi piaceva molto, anche se dovevo
riposarmi per i due giorni successivi alla lezione
per potere riprendere a funzionare. In ogni caso,
la cosa da fare è introdurre un?attività fisica,
anche una piccola attività, non importa se e di
quanto aumenta il battito cardiaco: un esercizio
qualunque da introdurre nella nostra routine può
aiutarci a perdere peso.
 p ag 12 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
Purtroppo per me la perdita di
peso ha permesso di rilevare un
problema piuttosto serio alle
anche e alla base della spina
dorsale che mi impedisce
momentaneamente persino brevi
passeggiate, costringengendomi
ad usare le stampelle in casa e la
sedia a rotelle all?esterno. Sono
nella lista d?attesa per l?idroterapia
nella speranza di ridurre l?intensità
dei sintomi.
Cibo
E?con il cibo che possiamo fare
davvero la differenza. E?
possibile perdere molto peso
anche senza l?esercizio fisico, se
non abbiamo la possibilità di
praticarlo. Ne ho fatto prova io
stessa e perciò vi propongo i
miei suggerimenti, ricavati da
programmi di perdita di peso e
soprattutto dal programma del
Servizio Sanitario Nazionale
?Peso sano? che ho frequentato
proprio all?inizio del mio
percorso di dimagrimento, un
programma che, tra l?altro,
aveva lo scopo di aiutare a
ridurre il dolore cronico. Ecco i
miei 12 suggerimenti.
1) Evita il cibo spazzatura se
durante il giorno vuoi fare degli
spuntini. Rimpiazza noccioline,
patatine fritte e cioccolata con
frutta e yogurt magro.
2) Cerca di fare almeno 3 pasti
al giorno anche se, come me,
non riesci nemmeno a pensare
al cibo di prima mattina. Che si
tratti di una repulsione indotta da
medicine o semplicemente
dall?abitudine, sposta il pasto più
avanti nella mattinata per essere
certa di rispettare la regola di
almeno 3 pasti al giorno. Io, per
esempio, mangio i cereali alle
10,00.
3) Non usare grassi animali per
cucinare e aggiungi sapore con
le erbe.
4) Scegli carne magra,
preferibilmente con meno del
5% di grasso e, comunque,
rimuovi tutto il grasso visibile
prima di cucinare o mangiare.
Esempi di carne magra: pollo,
tacchino, bresaola.
5) Sostituisci le bibite gassate con
bibite ?diet? o ?light? o ?senza
zucchero? benché questo sia
controverso e ci sia un sacco di
allarmismo in giro sull?aspartame.
Io vivevo di Coca Cola e Pepsi e
ora scelgo sempre la versione
senza zucchero.
6) Limita i latticini e i formaggi. E? perdere peso.
vero che hanno tanti ottimi
nutrienti ma hanno anche tanto
grasso! Io uso il latte solo nei
cereali e lo uso magro. Se un
giorno ho voglia di formaggio
evito i cereali. Burro: limitalo
davvero al minimo.
7) Limita il pane (non i
carboidrati in generale, come la
pasta o il riso, solo il pane).
Preferisci sempre il pane
integrale.
8) Se vuoi cenare fuori, scegli i
cibi più salutari: invece della
pizza mangia un?insalata e non
esagerare con il condimento
oppure patate al forno o bollite.
Evita le salse grasse o chiedile a
parte in modo da poterle dosare.
Si può godere di un pasto al
ristorante anche senza sentirsi
frustrate.
9) Non privarti di delizie e
premiati. E? vero che evitare la
cioccolata, i dolci, le patatine
fritte ecc. è assolutamente
efficace per perdere peso ma
eliminarli completamente è uno
dei più gravi errori che si possa
fare. Concediti quella fantastica
barretta di cioccolata se ne hai
una gran voglia ma non
ingozzarti e, se non ce la fai a
trattenerti, scegli il formato
piccolo. Io congelo le barrette
piccole e ne mangio due al
giorno: ho la mia parte di
cioccolato e riesco anche a
 p ag 13 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

11) Mangiare sano non significa morire di fame:

significa mangiare quanto si vuole ma del cibo
giusto. Io non ho mai fame perché non mi privo
di cibo quando ho fame ma i miei snack sono
frutta, yogurt, uova sode e carne cotta a basso
contenuto di grassi.
10) Scegli la forma naturale dei cibi, a meno che
tu non possa poi bruciare gli zuccheri in eccesso
con l?esercizio fisico perché trasformando frutta
e verdura in succhi assumi molto più zucchero
che se mangiassi un frutto intero. Questo si
spiega col fatto che i succhi preparati con frutta
fresca e senza zuccheri aggiunti contengono
comunque fruttosio che, nella forma spremuta, è
più velocemente disponibile e ciò alza
repentinamente il livello di glicemia nel sangue,
causando un picco di insulina che a sua volta
aumenta il senso di fame poco dopo. Si può così
innescare un?altalena metabolica oppure
determinare un aumento di peso. Se
mastichiamo una mela, invece, il fruttosio è
rilasciato lentamente nell'organismo.
Immaginate che una persona normale mangi 3 o
4 arance o 4 mele, sembra impossibile, eppure
questa è la quantità necessaria per un bicchiere
medio di spremuta o centrifuga. Lo stesso vale
per la frutta cotta o i purea.
12) Non è una ?dieta dimagrante?, è un
cambiamento dello stile di vita. Così è stato per
me. Quando cominciai ero sempre ?a dieta? ed
era terribilmente difficile rispettare le regole: ad
ogni piccolo sgarro pensavo di avere fallito e,
per senso di colpa, mangiavo mandando a
catafascio un?intera settimana di sacrifici. Una
volta che ho capito e accettato che non si tratta
di una dieta ma di cambiare il mio stile di vita
tutto è diventato più facile e se una settimana
sgarro o rallento la perdita di peso non ne faccio
una tragedia, è appena una momentanea battuta
d?arresto. Se programmo una serata fuori e so
che vorrò il dolce o la pizza mi comporto super
bene per tutta la settimana per compensare. Ad
ogni arresto di perdita di peso o ad ogni piccolo
aumento, scrollo le spalle e cerco di essere più
attenta la settimana dopo. E?tutta una questione
di testa: se credi in te stessa ce la puoi fare.

Mi ci sono voluti 5 anni per perdere 34 chili ma devo dire che non sono stata affatto sempre
diligente, mentre ora mi sento meglio concentrata e so che mi servirà meno tempo per perdere i 12
chili che mi rimangono. In ogni caso, NON E?UNA GARA. E?vero, ci sono un sacco di specchietti
per le allodole del tipo ?perdi peso subito?, ?perdi peso velocemente? ma per essere in salute e non
riguadagnare immediatamente il peso perduto, bisogna perderlo lentamente. Servirà tempo ma si
può fare anche senza esercizio fisico, se proprio non è possibile la ginnastica, con tempo e pazienza.
In ogni caso, le diete rapide non sono efficaci e tantomeno lo sono per chiunque sia costretto a
rinunciare all?esercizio fisico.
Da ultimo: se ci riesco io, ci può riuscire chiunque. Se senti che non ce la fai da sola, iscriviti ad un
corso di perdita di peso della tua città, quello che ti sembra meglio per te. Oggi non serve nemmeno
più uscire di casa perché ci sono dei programmi online a pagamento molto seri e sono soldi ben
spesi. Io faccio parte di un gruppo che frequento settimanalmente perché ho bisogno del sostegno
degli altri per tenermi in carreggiata. Sono sicura che troverai le opzioni più consone a te tra le tante
offerte.
Siat e t ranquil l e, siat e f el ici e siat e voi st esse.
http:/ / crackedbroken.blogspot.co.uk/
 p ag 14 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Abbiamo scelto questo articolo in considerazione del fatto che le case farmaceutiche investono molti soldi
in ricerca e sviluppo i cui risultati sono perciò significativamente predittivi di quel che troveremo tra
qualche anno nelle farmacie. Perché un articolo che parla di quel che accade negli Stati Uniti d?America?
Ne troverete altri in questa rivista perché, essendo il numero di fibromialgici in USA piuttosto ampio data
l?ampiezza della popolazione, l?impatto socio-economico sull?intera nazione è a sua volta alto; ciò induce
istituzioni pubbliche e private ad investire risorse nella ricerca. E?inoltre noto che la ricerca scientifica in
altri Paesi, e più che mai negli USA, è lautamente finanziata.

I l f u t u ro d el l a t erap i a f arm acol ogi ca

p er l a f i b rom i al gi a: cosa p reved on o
l e case f arm aceu t i ch e
Sintesi di un articolo del dott. Cort Johnson
Pharmaceutical Processing (1) prevede che il Ecco dunque i quattro farmaci che
mercato dei farmaci per la fibromialgia negli Pharmaceutical Processing indica come quelli
Stati Uniti d?America aumenterà di un valore pari che saranno approvati da FDA nei futuri otto
a quasi 2 miliardi di dollari entro il 2023. Le anni.
previsioni si fondano sull?introduzione di farmaci
Uno studio clinico sul microgabalin
generici nella lista delle terapie approvate dalla
Food and Drug Administration (2) per la DS-5565 o mirogabalin, come Lyrica e
fibromialgia e di quattro ?nuovi? farmaci, due dei gabapentin, un inibitore dei canali del calcio, ha
quali sono in verità riformulazioni di farmaci già presentato risultati migliori rispetto sia a Lyrica,
esistenti. sia a gabapentin, nel trattare i pazienti diabetici
con dolore neuropatico nella seconda fase di uno
In questo articolo ci occupiamo solo di farmaci e
studio clinico della durata di cinque settimane. Lo
non di altri approcci terapeutici in via di
ha fatto inoltre a dosaggio di gran lunga inferiore
sperimentazione, né proponiamo una lista
a Lyrica (300mg). Mirogabalin non ha eliminato il
completa dei farmaci usati nei casi di
dolore dei pazienti ma è riuscito a ridurlo più
fibromialgia. Qui parliamo dei farmaci sui quali le
significativamente di quanto abbia fatto Lyrica:
case farmaceutiche intendono investire una
circa il 40% dei pazienti che hanno ricevuto il
grande quantità di denaro nella speranza che
mirogabalin ha raggiunto una riduzione del
saranno approvati come trattamento specifico
dolore di oltre il 50%, contro il 28% di Lyrica e il
per la fibromialgia. E? perciò una lista che non
24% del placebo; circa il 60% dei pazienti che
riflette in alcun modo altri possibili trattamenti
hanno ricevuto il mirogabalin hanno raggiunto
che possono apparire nel tempo.
una diminuzione della sensazione di dolore tra il
30% e il 50%, contro il 38% del Lyrica e il 42%
del palcebo.

(1) Dal 1984 Pharmaceutical Processing fornisce informazioni e notizie sulle più recenti tecnologie e le migliori
pratiche di tutto il mondo ai professionisti delle industrie del mercato farmaceutico, bio-farmaceutico, nutriceutico e
di apparecchiature medicali.
(2) La Food and Drug Administration (FDA) (Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali) è l?agenzia del governo
americano che si occupa di regolamentare i prodotti che vengono immessi in commercio, dagli alimenti ai farmaci.
Dipende dal Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti. Sua missione è di proteggere e
garantire la sicurezza e la salute dei cittadini attraverso l?emanazione di regole e principi che controllino e siano di
riferimento per l?immissione in commercio di prodotti studiati secondo processi rigorosi.
 p ag 15 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
L?insoddisfacente risultato ottenuto dal Lyrica, al
punto da non avere effetti migliori del placebo,
ha suscitato perplessità in quanto Lyrica ha
sempre ottenuto effetti più positivi in passato. Il
sospetto è che Lyrica abbia fallito
nell?esperimento perché la durata dello studio
clinico è stata troppo breve, mentre servirebbero
12 settimane per stabilire se mirogabalin è
efficace come sembra da questo studio. Dal lato
positivo, possiamo osservare che le dosi molto
basse di mirogabalin utilizzate dicono che
l?efficacia può essere migliorata e che gli effetti
indesiderati, che sono una preoccupazione
nell?uso del Lyrica, possono essere ridotti. Ed è
proprio qui che la casa farmaceutica Daichi
Sankyo vuole arrivare: un medicinale efficace
come Lyrica ma con meno effetti collaterali
negativi. Clinicaltrial.gov,(3) infine, segnala che
nel gennaio 2015 è iniziato uno studio clinico
localizzato in diversi Paesi sulla
somministrazione di mirogabalin su mille
persone fibromialgiche; lo studio terminerà
nell?agosto 2017. La dislocazione dei pazienti
studiati è per il 41% negli USA e per il 60% in
altri Paesi.
TD-9855, un inibitore della ricaptazione della
serotonina: funziona?
La casa farmaceutica Theravance descrive il
TD-9855 come un ?nuovo inibitore della
ricaptazione della norepinefrina e della
serotonina? o NSRI. Scopo di prodotti come
questo è di inibire la ricaptazione della
norepinefrina e della serotonina in modo da
innalzare il livello di queste sostanze ed
aumentarne la disponibilità a livello encefalico.
I due NSRI Cymbalta (duloxetina) e Savella
(milnacipram) che sono approvati dalla FDA per
la fibromialgia (ma non dalle agenzie europea
ed italiana EMEA e AIFA, ndr) non hanno però
ottenuto risultati particolarmente buoni. Una
meta-analisi condotta da Cochrane (4) ha
concluso che questi farmaci producono lievi
riduzioni del dolore e dell?affaticamento e scarsi
miglioramenti nella qualità della vita mentre
possono avere significativi effetti collaterali.
L?azienda Theravance sostiene che il suo
prodotto permette di raggiungere un equilibrio di
attività unico tra noreprinefrina e serotonina e ha
il potenziale per trattare un ventaglio di
condizioni del sistema nervoso centrale, incluso il
dolore cronico, infiammatorio acuto, neuropatico
e artrosico. E? una scoperta interessante, visto
che questi tipi di dolori diversi sono prodotti, in
tutto o in parte, da meccanismi differenti di
attivazione del dolore. Sebbene la sostanza non
interagisca con i recettori oppioidi, può
amplificare gli effetti di oppioidi come la morfina,
aprendo di conseguenza la possibilità di ridurre
la quantità di oppioidi assunta. Il farmaco
sembrerebbe essere efficace anche nella
riduzione della spossatezza. I risultati di questo
tipo di farmaci non sono particolarmente positivi
per i casi di fibromialgia ma il prodotto di
Theravance è effettivamente un po?diverso; solo
il tempo potrà dirci se sarà in grado di offrire
davvero migliori risultati.
La forma sub-linguale della ciclobenzaprina:
primo farmaco in grado di ridurre il sonno non
ristoratore?
La ciclobenzaprina (nome commerciale italiano
Flexiban, ndr) è normalmente usata per ridurre
le contratture muscolari e il dolore correlato, è
infatti un farmaco miorilassante ad azione
centrale usato per interrompere il circolo vizioso
costituito da dolore-contrattura muscolare-
dolore. La ciclobenzaprina è spesso usata per il
paziente fibromialgico anche se non
espressamente indicata per questa patologia. Si
è però notato che un basso dosaggio di
naltrexone ha un meccanismo di azione diverso
dalla dose piena; sulla base di questa
osservazione, la casa farmaceutica Tonix spera
che lo stesso effetto si riproponga con dosi basse
di ciclobenzaprina, sostenendo che la forma
sublinguale di assunzione della ciclobenzaprina
sarà il primo farmaco capace di ridurre il
problema del sonno non ristoratore nei
fibromialgici, così come in chi patisce la
sindrome da affaticamento cronico.
 p ag 16 | Fi b rom i al gi a m ag- gi u 20 16

Effettivamente, già un precedente studio clinico Formulazione a lento rislascio di Lyrica

aveva concluso che una dose molto bassa di
ciclobenzaprina (1-4 mg), assunta prima di
coricarsi, aveva migliorato in modo significativo
il dolore, l?indolenzimento e la depressione nei
fibromialgici in un ciclo di otto settimane. Lo
studio ipotizzava che l?assunzione dello stesso
farmaco a dosaggio molto basso (normalmente è
prescritto a 5mg x 3 volte al giorno) potesse
essere usato per periodi più lunghi per il
trattamento dei problemi del sonno nei
fibromilagici. L?elettroencefalogramma dei
pazienti aveva dimostrato che molte persone in
terapia con ciclobenzaprina avevano migliorato
la qualità del sonno che, a sua volta, si correlava
con la riduzione della spossatezza e della
depressione. Gli autori dello studio ipotizzano che
il farmaco interagisca con i livelli di serotonina (al
contempo riducendo la produzione del
glutammato) e con il funzionamento del sistema
nervoso simpatico. L?aumento dell?attività del
sistema nervoso simpatico è stato associato ad
un sonno poco ristoratore nella sindrome da
affaticamento cronico.
Attualmente TONIX sta conducendo un nuovo
studio clinico di ampie dimensioni in 35 città degli
Stati Uniti.
Una formulazione di Lyrica a rilascio controllato
(ovvero gradualmente nell?arco della giornata) è
probabilmente la ricerca nella fase più avanzata
tra quelle che abbiamo segnalato, perché Lyrica
sarà presto un farmaco generico e la sua casa
produttrice (Pfizer) sta cercando modi per alzare
le vendite del farmaco che è il più venduto dei
farmaci da loro prodotti. Lyrica è infatti già
passato tra i generici in Gran Bretagna e in alcuni
altri Paesi europei (compresa l?Italia, ndr).
Questa nuova formulazione permetterebbe ai
pazienti di assumere una compressa di Lyrica al
giorno.
Pfizer riporta i risultati della seconda fase di uno
studio in tre fasi condotto in quattro Paesi
sull?uso di Lyrica a rilascio controllato nella
fibromialgia nel 2012. Il 28% dei partecipanti
raggiunse il 50% o più di riduzione del dolore, un
risultato buono per questa malattia. Il problema
con Lyrica è l?alta incidenza di effetti collaterali:
quando Lyrica funziona, funziona davvero ma gli
effetti collaterali sono tanti e tali da scoraggiare
molti di coloro che potrebbero beneficiarne.

(3)ClinicalTrials.gov è un database dei risultati di studi clinici - sostenuti sia dal settore pubblico che da quello
privato - con partecipanti umani condotti in tutto il mondo.

(4)Rete internazionale indipendente di ricercatori, professionisti, pazienti e persone interessate alla salute. I suoi
collaboratori ? 37.000 da più di 130 nazioni ? lavorano assieme per produrre informazioni nel campo della
salute che siano credibili, accessibili e libere da sponsorizzazioni commerciali ed altri conflitti d?interesse. La
sezione italiana di Cochrane, fondata nel 1994, ha lo scopo di promuovere le attività della Cochrane in Italia e
nei paesi dell?Europa meridionale. Il Centro ha sempre operato all'interno dell'Istituto di Ricerche
Farmacologiche Mario Negri di Milano ma, dal 2012, svolge le proprie attività prevalentemente all'interno della
Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.
 p ag 17 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Sfortunatamente non c?è nulla nei dati che ho

potuto consultare relativi allo studio recente che
suggerisca che la nuova formulazione avrà
effetti collaterali minori della vecchia
formulazione. Più del 5% dei soggetti hanno
infatti lamentato vertigini, sonnolenza, edema
periferico, aumento di peso, bocca secca, vista
annebbiata, disturbi di attenzione.
Sospettiamo che Lyrica dovrà fare fronte alla
grande sfida del mirogabalin in futuro.

Il farmaco mancante?
Pahrmaceutical Processing non ha menzionato lo
studio di William Pridgen su un farmaco
antivirale in associazione con un farmaco
antinfiammatorio non steroideo, ma la seconda
fase di questo studio clinico sembra aver avuto
maggior successo di quanto ne abbiano altri
farmaci approvati da FDA. Un articolo apparso
sul sito dell?Università di Alabama e un abstract
presentato alla Conferenza dell?Amercian
College of Rheumatolgy suggerisce che, in base
all?esito di uno studio clinico su fibromialgici, si
possa aprire una strada nell?ambito dei farmaci
antivirali. Mentre i farmaci antivirali usati
singolarmente non producevano effetti positivi,
la somministrazione associata con
antinfiammatori non steroidei aveva infatti un
evidente effetto positivo. Il virologo Carol Duffy
racconta che i pazienti che avevano assunto
ambedue i farmaci riportarono che tutto stava
andando molto bene: la fibromialgia se n?era
andata, la stanchezza cronica anche, il mal di
testa scomparso (5).

Il dott. Cort Johnson, filosofo e ambientalista, è affetto da encefalomielite mialgica (ME), o sindrome
da affaticamento cronico, da più di 30 anni. Ha fondato le associazioni Phoenix Rising e Health
Rising e ha contribuito a centinaia di blog sulla sindrome da affaticamento cronico, fibromialgia e
malattie correlate. http://www.healthrising.org

(5)Per chi volesse saperne di più:

http://simmaronresearch.com/2014/11/drug-combo-pridgen-antiviral-fibromyalgia-trial-identified-result
s-available/#sthash.Q6glbzZl.PtmVGFlp.dpuf
p ag 18 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

La can n ab i s t erap eu t i ca n el l a
si n d rom e f i b rom i al gi ca
Dr G.Ballerini
AOU Careggi-SOD Terapia del Dolore ?Percorso Fibromialgia, Firenze

Alcuni studi hanno dimostrato aveva ridotto i propri farmaci

l'efficacia dei derivati della
cannabis nel trattamento della
fibromialgia, tanto che una
rassegna del 2008 pubblicata sul
Neuro Endocrinology Letters
aveva introdotto il concetto di
Deficit Clinico di
Endocannabinoidi quale
possibile spiegazione dei
benefici della cannabis nella
fibromialgia. La via di
somministrazione della cannabis
era quella inalatoria (fumo) nel
54% dei casi, orale nel 46%, e
mista nel 43% dei casi. La
maggioranza dei pazienti (12)
usava la cannabis ogni giorno, 5
la usavano 2-4 volte la
settimana, 3 la usavano meno di
due volte la settimana e 8
pazienti solo occasionalmente.
Quanto alla dose giornaliera, 12
la usavano una volta al giorno,
11 la usavano 2-3 volte e 3 più
di tre volte al dì. Lo studio
evidenzia che il 68% dei pazienti
grazie all'uso della cannabis. I
pazienti usavano la cannabis non
solo per la riduzione del dolore
ma anche per alleviare gli altri
sintomi di accompagnamento
della fibromialgia; a due ore
dall'assunzione vi era una
riduzione statisticamente
significativa del dolore, dei
disturbi del sonno, della rigidità,
dei disturbi dell'umore,
dell'ansietà, del mal di testa, della
stanchezza, della stanchezza
mattutina e dei disturbi digestivi.
Nessuno riportava
peggioramento dei sintomi.
 p ag 19 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
La proporzione dei pazienti che riportava forte
miglioramento andava dall'81% per i disturbi del
sonno al 14% per il mal di testa. Anche la
percezione di benessere era significativamente
migliorata. Ai pazienti era anche somministrato
un questionario sulla qualità della vita che
dimostrava un valore più alto per quanto
riguardava la salute mentale nei pazienti del
gruppo cannabis.
Negli ultimi anni molti altri studi sono stati
condotti, anche se difficilmente validabili data la
complessità della sindrome. Inoltre molti studi
sulla cannabis nella FM appaiono poco
riproducibili o controllabili in quanto è difficile
avere gruppi omogenei di pazienti (spesso, nella
fibromialgia, si sovrappongono diverse patologie
che si influenzano a vicenda) o reperire un
gruppo di controllo adeguato. Una carenza del
sistema degli endocannabinoidi è stato proposto
come uno dei fattori che potrebbero essere
coinvolti nella fisiopatologia della FM e di altre
condizioni funzionali alleviate dalla cannabis [10].
La partecipazione del sistema endocannabinoide
in molteplici funzioni fisiologiche come la
modulazione del dolore, il sistema di risposta allo
stress, la regolazione neuroendocrina e molte
funzioni cognitive, peraltro, è ben noto [6].
Inoltre, gli studi innovativi di
psiconeuro-endocrinologia-immunologia (PNEI)
hanno dimostrato che il dolore cronico può
essere fortemente influenzato dalle disfunzioni
del sistema di risposta allo stress, soprattutto per
quanto riguarda l?attivazione dell?asse
ipotalamo-ipofisario HPA [1]. Gli studi hanno
dimostrato che l'asse HPA e del sistema nervoso
autonomo è alterato in pazienti con FM [2] e,
polimorfismi (ovvero più varianti di un gene in
forme alternative n.d.r.) di geni nei sistemi
serotoninergici, dopaminergici e
catecolaminergici possono anche svolgere un
ruolo nella patogenesi della FM [3-4]. In
particolare, questi polimorfismi tutti intimamente
correlati, influenzano il metabolismo o il
trasporto delle monoamine, composti che hanno
un ruolo fondamentale sia nella elaborazione
sensoriale che nella risposta allo stress umano
[5]. Gli endocannabinoidi e recettori dei
cannabinoidi sono coinvolti nelle risposte degli
animali a stress acuto, ripetute e variabili [4] e ci
sono buone prove che i recettori dei cannabinoidi
svolgano un ruolo importante nel modulare il
rilascio dei neurotrasmettitori come la serotonina
e la dopamina, tra gli altri [6].
Tuttavia, il sistema endocannabinoide e la sua
implicazione nella risposta allo stress negli esseri
umani non sono stati finora studiati. A causa
delle molte insidie ?
metodologiche nella ricerca
su pazienti con FM, gli studi di alta qualità del
ruolo dello stress nella eziopatogenesi (causa di
sviluppo di una patologia n.d.r.) di inspiegabili
sindromi da dolore cronico, come la fibromialgia,
sono scarse.
Osserviamo infatti un significativo miglioramento
dei sintomi della FM nei pazienti che usano
cannabis in molti studi anche se esistono troppe
variabilità di modelli. Questa informazione,
insieme con la prova di trial (sperimentazione,
n.d.r.) clinici, la conoscenza emergente del
sistema endocannabinoide e il ruolo del sistema
di stress nella fisiopatologia della FM,
suggeriscono un nuovo approccio alla sofferenza
di questi pazienti. I risultati attuali, assieme a
prove precedenti, sembrano confermare gli
effetti benefici dei cannabinoidi sui sintomi FM.
In effetti, studi di piccole dimensioni su
cannabinoidi sintetici hanno dimostrato che
questi agenti alleviano il dolore e migliorano la
funzionalità, migliorando il sonno in modo simile
a quanto osservato con amitriptilina (Laroxyl
n.d.r.). Tuttavia, l'uso di cannabinoidi, ad
esempio, da parte di individui con una malattia
mentale instabile è un elemento che desta
"grande preoccupazione", secondo i ricercatori
(14.) Ulteriori studi riguardanti l'efficacia dei
cannabinoidi in FM, come pure il coinvolgimento
del sistema dei cannabinoidi e la risposta allo
stress nella loro fisiopatologia, si auspica
saranno in futuro studiati ed approfonditi.
 p ag 20 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

L'USO DELLA CANNABIS IN ITALIA

La prescrizione di preparazioni magistrali a base
di Cannabis è effettuata in conformità alla
normativa nazionale vigente (legge 94/98) ed
integrata a fini statistici con i dati (anonimi)
relativi a età, sesso, posologia ed esigenza di
trattamento. Il farmacista allestisce in farmacia,
in osservanza delle Norme di Buona
Preparazione, in preparazioni magistrali che
comportino la ripartizione della sostanza attiva in
dose e forma di medicamento, secondo la
posologia e le modalità di assunzione indicate dal
medico prescrittore, in conformità alle indicazioni
fornite nella normativa attuale relative alla
posologia e alle istruzioni per l?uso medico della
cannabis che prevedono l?assunzione orale
dell?infuso e la via inalatoria, mediante l?uso di
uno specifico vaporizzatore.
La rimborsabilità a carico del SSN è subordinata
alle indicazioni emanate da parte delle Regioni.
Le indicazioni di uso medico della cannabis sono
presenti nelle revisioni sistematiche e nelle
metanalisi [7] della letteratura internazionale
indicizzata e riportate nelle diverse edizioni e
completamenti via via aggiornati (l?ultimo
aggiornamento DM emanato il 30 Novembre
2015 dal Ministro della Salute Lorenzin).
Cominciano da 5 anni ad oggi ad essere
pubblicati studi clinici controllati internazionali
riguardanti l?uso medico della cannabis in
patologie quali osteoartrite, spondilite
anchilosante e, non ultima, la fibromialgia.
Le citate ipotesi eziopatologiche più recenti
assimilano, de factu, la FM ad un dolore centrale
con/da sensibilizzazione periferica : la cannabis
in questo senso appare indicata e in taluni casi
estremamente utile a risollevare con il sollievo di
molti sintomi e del dolore le sorti di questi
pazienti. Anche le alterazioni recettoriali ed una
ipotizzata carenza endocannabinoidea (vedi
sopra) potrebbe spiegare l?efficacia dei
trattamenti con cannabis su molti sintomi della
sindrome fibromialgica.
Sfortunatamente a tutt?oggi la prescrizione e la
distribuzione sul territorio nazionale appare
estremamente poco organizzata: in alcune
regioni è addirittura inesistente, mentre in alcune
regioni sta partendo con fatica, (in Toscana ad
esempio grazie ad una legge regionale più
elastica). Questo nonostante sia in vigore una
legge nazionale che ne regolamenta la
prescrizione da parte dei medici e la
distribuzione da parte delle farmacie territoriali
ed ospedaliere.

L'uso medico della cannabis concerne:

- l?analgesia in patologie che implicano spasticità associata a dolore (sclerosi multipla, lesioni del
midollo spinale); l?analgesia nel dolore cronico (con particolare riferimento al dolore neurogeno)
e nei casi in cui il trattamento con antinfiammatori non steroidei o con farmaci cortisonici o
oppioidi si sia rivelato inefficace (es. dolore oncologico, cefalea, dolore post operatorio,
patologie artrosiche- osteoartrite, artrite reumatoide, ecc.);
- l?effetto anticinetosico [8] ed antiemetico nella nausea e vomito causati da chemioterapia,
radioterapia, terapie per HIV;
- l?effetto stimolante dell?appetito nella cachessia [9], anoressia, perdita dell?appetito in pazienti
oncologici o affetti da AIDS e nell?anoressia nervosa ;
- l?effetto ipotensivo nel glaucoma resistente alle terapie convenzionali.
 p ag 21 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16
Il costo eccessivo ( attualmente viene importata
dall?Olanda) e le resistenze (etiche e/o
organizzative dei medici), nonché la scarsa
informazione di pazienti e operatori in genere,
provocano una cattiva copertura e distribuzione
a pelle di leopardo della possibilità di accesso
alle cure con cannabis. Al momento sono in
vigore solo poche Leggi regionali (Emilia
Romagna,Toscana,Liguria,Marche,Abruzzo,Friuli
Venezia Giulia,Puglia,Sicilia, Umbria,
Basilicata,Piemonte, Veneto)che consentono
l'erogazione, e in alcuni casi la produzione
(Toscana ), dei farmaci e dei preparati galenici
magistrali a base di cannabinoidi per finalità
terapeutiche. Le modalità di somministrazione
e/o di rimborso delle cure sono varie e
diversificate a seconda della regione.
Attualmente, solo le regioni di Toscana, Puglia,
Liguria e Veneto (ma in un solo caso)
riconoscono pienamente la possibilità di fornire
gratuitamente la cannabis ad uso terapeutico.
La possibilità di avere il rimborso cioè la
gratuiticità della terapia però è molto
disomogenea in tutta Italia: al di la delle singole
Regioni, alcune AUSL di varie Regioni
permettono l?importazione dei cannabinoidi
direttamente dall?Olanda, richiedendo al paziente
solamente il pagamento di una quota per le
spese burocratiche di importazione e gestione
della richiesta. Al momento L'Istituto
Farmaceutico Militare la sta coltivando anche se
il raccolto e l'approvvigionamento sono in
grande ritardo. L?accordo è iniziato a Luglio
2014; il primo raccolto sperimentale è iniziato a
Giugno 2015, il secondo raccolto sperimentale a
Ottobre 2015. In seguito è stato tutto bloccato
per cambio della varietà da produrre, con
conseguente allungamento dei tempi.
La cannabis terapeutica dell?Istituto
Farmaceutico Militare di Firenze sarà disponibile
pe ri pazienti probabilmente solo a metà del
2016.
Inoltre, questa cannabis non sarà acquistabile a
pagamento dai pazienti, ma destinata
unicamente alla fornitura gratuita di AUSL e
Ospedali.
BIBLIOGRAFIA E NOTE
1. P. Ste-Marie, et al. Herbal cannabis se in
patients labeled as fibromyalgia is associated with
negative psychosocial parameters. Arthritis Care
Res 2012; DOI: 10.1002/acr.21.
2. Martinez-Lavin M (2007) Biology and therapy
of fibromyalgia. Stress, the stress response
system, and fibromyalgia. Arthritis Res Ther 9:
216.
3. Buskila D (2009) Developments in the scientific
and clinical understanding of fibromyalgia.
Arthritis Res Ther 11: 242.
4. Carrier EJ, Patel S, Hillard CJ (2005)
Endocannabinoids in neuroimmunology and
stress. Curr Drug Targets CNS NeurolDisord 4:
657?665.
5. Dadabhoy D, Clauw DJ (2006) Therapy insight:
fibromyalgia a different type of pain needing a
different type of treatment. Nat
ClinPractRheumatol 2: 364?372
6. Howlett AC, Barth F, Bonner TI, Cabral G,
Casellas P, et al. (2002) International Union of
Pharmacology. XXVII. Classification of
cannabinoid receptors. Pharmacol Rev 54:
161?202.
7. Tecnica clinico-statistica che permette di
analizzare una serie di studi condotti sullo stesso
argomento, consentendo una sintesi quantitativa
dei risultati.
8. Che inibisce cioè l?insieme di nausea, vomito e
vertigini che provano alcuni individui in seguito a
degli spostamenti ritmici o irregolari del corpo
durante un moto, ad esempio in altalena, su di
una giostra, o durante viaggi con mezzi di
trasporto 9. Stato morboso caratterizzato da
estrema magrezza, riduzione delle masse
muscolari e assottigliamento della cute; è dovuta
a malattie croniche e consuntive.
p ag 22 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Foto di Alessandro Zanini

 p ag 22 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Mindfulness è una parola molto usata oggigiorno e cominciano a diffondersi corsi di Mindfulness in
tutte le città italiane, come vi renderete conto scorrendo internet. Questo articolo ci aiuta ad entrare
nel mondo della mindfulness ed è il primo di una serie di approfondimenti che intendiamo mettere a
vostra disposizione perché possiate valutare se può fare al caso vostro.

M i n d f u l n ess
di Karen Crosby

Cos?è la Mindfulness?
Jon Kabat-Zinn è il fondatore del programma Mindfulness-Based Stress Reduction (Riduzione dello
stress attraverso la Consapevolezza, acronimo MBSR) presso il Centro medico dell?Università di
Massachussetts. Kabt-Zinn è un biologo molecolare con una vasta esperienza in campo sanitario. Il
suo lavoro di ricerca, sin dall?inizio, è stato centrato sulla mindfulness (consapevolezza) per pazienti
che soffrono di dolore cronico e ansia: la ricerca ha dimostrato che la mindfulness otteneva grandi
risultati nella riduzione dei sintomi. Il suo programma è oggi ampiamente diffuso negli Stati Uniti e
accettato dalla NICE (National Institute of Clinical Excellence) in Gran Bretagna come terapia per
pazienti con depressione cronica. Oggi la ricerca ha dimostrato che la MBSR è efficace anche in altre
condizioni come le allergie, la sindrome da affaticamento cronico, la depressione, l?ansia, i disordini
alimentari, la fibromialgia, l?insonnia, la psoriasi, i problemi legati all?autostima, le dipendenze e lo
stress legato al lavoro.
La definizione che Jon Kabat-Zinn dà della mindfulness è questa:
Mindfulness significa prestare attenzione in un modo particolare, con intenzione, al momento
presente e senza giudicare.
La ragione per cui mi interesso di quest?area è che quando insegno meditazione e tecniche di
rilassamento nello yoga, sto attivamente promuovendo quello che gli antichi yogi cercavano di
ottenere e cioè uno stato mentale di calma, sgombro da pensieri, dove passato e futuro non esistono
e la vita è solo nel momento presente.

Rimanere nel presente, con calma

e senza giudizi, è l?essenza della
Mindfullness.
 p ag 23 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

L?atteggiamento personale nella Mindfulness

Non giudicante. Significa praticare l?osservazione imparziale di qualunque esperienza, senza alcun
pensiero o sensazione di bene o di male, semplicemente osservando i sentimenti e le emozioni in ogni
momento con calma, sapendo che in un altro momento potrebbe essere diverso.
Mente del principiante. Questa consapevolezza ci aiuta a vedere ogni cosa come nuova e fresca, con la
curiosità che avremmo se fosse la prima volta, a vedere le cose come sono; ci aiuta a riconoscere che
troppo spesso giudichiamo gli eventi attraverso la lente delle nostre posizioni e opinioni che non
sempre, però, sono di aiuto e a volte sono addirittura distruttive.
Pazienza. Con la pazienza possiamo lasciare tutto com?è, allentando la presa su qualunque cosa stia
succedendo, il che è già grandioso per una mente agitata o ansiosa.
Affidamento su se stessi. E? ciò che ci aiuta a vedere tutto attraverso l?esperienza, misurando cosa è
vero e cosa non lo è, secondo il qui ed ora. E?lo strumento che ci aiuta a credere nelle nostre intuizioni
e sensazioni, a prendere la responsabilità di essere noi stessi, ad imparare ad avere fiducia in noi stessi
e in quel che veramente siamo.
Compostezza. Questa qualità della consapevolezza è, io penso, profondamente integrata nella filosofia
yoga perché implica coltivare l?equilibrio e la saggezza. Ci porta a una comprensione più profonda della
natura del cambiamento e ci permette di immergerci nel cambiamento con compassione e
comprensione per noi stessi e per gli altri. Non sforzarsi. Questo è un altro aspetto della filosofia
mindfulness perfettamente integrato nello yoga, in particolare nella meditazione: implica l?accettazione
di essere dove si è in questo momento, senza aggrapparsi o opporsi al cambiamento e questo si ottiene
praticando la meditazione.
Accettazione. E?uno strumento molto utile nella vita quotidiana perché ci insegna ad accettare quel che
accade nel presente, specie le sfide che la vita ci oppone. Quanti di noi hanno sprecato tempo ed
energie cercando di ignorare o negare quel che sta accadendo perché convinti che non avremmo mai
potuto affrontare la situazione? Sviluppando la capacità di accettare quel che sta accadendo e di vedere
le cose chiaramente come esse sono, possiamo agire meglio, non importa quale sia l?evento e la
situazione.
Lasciar correre. Quando c?è questa qualità della consapevolezza possiamo lasciare che le cose siano
come sono, senza per questo lasciare che ci travolgano. Lasciar correre è condizione necessaria per
sviluppare reazioni calme e ponderate.
 p ag 24 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Quando pratichiamo la mindfulness cerchiamo di raggiungere queste otto condizioni. Per me però
mindfulness, ovvero consapevolezza, è ancor più di questo.
E? anche acquisire la visione di noi nel mondo per proteggere l?ambiente ed essere consapevoli di
quanta elettricità, quanto gas e quanta acqua usiamo.
Per me personalmente, Mindfulness significa apprezzare la fortuna che ho nella vita, dove ci sono il mio
amorevole marito e mio figlio, una casa calda e sicura, cibo, la doccia calda la mattina e la passeggiata
in campagna e, infine, la gratitudine per tutto ciò ogni giorno!
Se ci prendiamo il tempo di studiare la mindfulness sono sicura che ci aiuterà ad andare lontano nelle
sfide della fibromialgia, soffermandoci di più su quello che di positivo c?è nella nostra vita. Se funziona
per me può funzionare anche per voi!
 p ag 25 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Ch i ed i al Dot t ore
Apriamo questa rubrica certe che avrà grande successo.
Nell?attesa delle vostre domande, pubblichiamo l?intervento del
Dott. Savini che, assieme ad altri specialisti, risponderà in futuro.
Scrivete a dottore@fibromialgiamagazine.it se volete porre un
quesito.

Perch é è i m p ort an t e
con oscere e ri con oscere
l a Si n d rom e Fi b rom i al gi ca
Dott.. Cesare Savini, Specialista in reumatologia ed esperto in agopuntura e medicina
tradizionale cinese
La sidrome fibromialgica è una patologia cronica che affligge circa un milione di italiani, per lo più
donne adulte, quindi rappresenta la seconda patologia di interesse reumatologico più frequente dopo
l?osteoartrosi.
Negli ambulatori reumatologici il 30% dei pazienti presenta un quadro fibromialgico primario o
secondario ad altre condizioni patologiche, reumatologiche e non.
E? un dato tanto impressionante quanto verosimilmente sottostimato, visto che la fibromialgia non è
ancora una patologia nota e riconosciuta da tutti i medici poiché argomento controverso, a causa degli
aspetti eziopatogenetici (ovvero relativi alle cause) non del tutto chiariti che hanno diviso e continuano a
dividere, seppur oggi in misura molto minore, la classe medica. I pazienti con la sindrome fibromialgica
classicamente vagano per anni prima di avere una diagnosi certa: si stima che il tempo medio
necessario perché venga loro fatta diagnosi ed impostata una prima terapia sia di 3-5 anni.
I pazienti affetti vivono sulla loro pelle, e non solo quella, ciò che implica avere la fibromialgia: in sintesi
una «pessima» qualità della vita, con una pesante limitazione dell?attività lavorativa e una
compromissione delle relazioni affettive, sociali e professionali.
Se non diagnosticata la fibromialgia, pur non avendo una natura ?maligna? e non implicando una
diminuzione della durata della vita stessa, può andare incontro ad un peggioramento progressivo, con
tutto ciò che questo implica in termini personali, sociali, economici.
Mi auguro, e sono convinto, che il futuro riserverà delle belle sorprese al popolo fibromialgico, in
quanto negli ultimi anni gli studi scientifici hanno avuto un crescente sviluppo e hanno consentito,
seppur in parte, di far luce sui possibili meccanismi patogenetici alla base della malattia, conditio sine
qua non per avanzare nuove strategie terapeutiche di cui noi medici possiamo avvalerci con sempre
maggiore dimestichezza.
Si pensi che, non tanti anni or sono, i pazienti fibromialgici venivano bollati in toto come psichiatrici e
solo nel 2007 la FDA (Food and Drug Administration ovvero l?Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali
negli Stati Uniti d?America) ha indicato il primo farmaco specifico per la fibromialgia (il pregabalin). Oggi
non è più così, quei numeri citati, assieme alla diffusione di questa malattia, hanno fatto sì che sempre
più ricercatori e clinici la studino, la riconoscano e se ne occupino. I politici, ma questa non è una novità,
arriveranno con largo ritardo.
 p ag 26 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Cose st u p i d e ch e h o d et t o o f at t o a cau sa
d el l a Fi b ro Fog ovvero q u an d o l a f i b rom i al gi a
m an d a i l m i o cervel l o i n p ap p a
Apriamo una rubrica che vi invitiamo a nutrire delle sciocchezze che (probabilmente) facciamo e
diciamo a causa della fibromialgia. Vogliamo riderci su. Cominciamo da noi con due stupidità
commesse nel 2015. Se ci fosse un Oscar delle stupidità da nebbia fibromilagica noi lo avremmo
vinto. Giudicate voi stesse.

La stupidità di Donatella devono ancora

chiamare il suo
Mia zia è quasi cieca, numero, quindi apro il
non può guidare da giornale e mi immergo
anni, quindi da anni la subito nella cronaca
accompagno io alla locale, sperando forse
visita oculistica dal suo di scoprire una qualità
specialista di fiducia di vita inferiore rispetto
che, ahimè, lavora in un a dove vivo io?
ospedale a circa 100km Finalmente arriva il suo
da mia zia. Un giorno, turno, mi avvicino
ansiosa come era di insieme a lei al banco e
farsi togliere le bende chiedo di pagare la
La stupidità di Marina molto lontano. Ripeto dopo l?ennesimo visita allo specialista
l?operazione e il intervento, decide che con cui avevamo
Devo prelevare soldi nuovo Bancomat, più dobbiamo partire con appuntamento.
dal bancomat. civilmente, dichiara di ben due ore di anticipo. Dall?altro lato del vetro
Estraggo la tessera non potere effettuare La accontento, non si percepisco un
dal portamonete e, il prelievo senza sa mai cosa si può turbamento e subito mi
con tutta la fretta di precisarne la ragione. incontrare in innervosisco perché
cui sono capace, la Sudata, con la autostrada, ma come credo che non sappia di
inserisco tachicardia e sull?orlo immaginavo, non c?era chi sto parlando.
nell?apposita fessura. del pianto, raggiungo traffico ed arrivammo Cribbio, è il primario,
Il bancomat non parla il terzo sportello in ospedale in un come fa a non
ma immediatamente bancomat, effettuo di battibaleno. Non senza conoscerlo! Dopo alcuni
mi lancia appelli di un nuovo il tentativo di qualche difficoltà però. minuti di gag e
rosso assordante prelievo e ottengo lo Non ricordavo bene la fraintendimenti mi
perché ?Il suo conto è stesso risultato. strada per arrivare assale un improvviso e
vuoto! Non è Ormai in preda all?ospedale e un paio raggelante dubbio.
possibile effettuare il all?angoscia, con di volte ho dovuto "Scusi? ? chiedo con
prelievo. Si rechi alla visioni di me sotto un chiedere indicazioni. In non poca vergogna ?
sua banca?. Panico, ponte, seduta su ogni caso arriviamo. ?ma che ospedale è
qualcuno mi ha cartoni e con tutte le Parcheggio la zia con il questo??.
clonato la carta e mie cose in un suo bel numerino ad
svuotato il conto sacchetto della coop, attendere il turno per No, non avevo solo
corrente, guardo l?inutile pagare la visita e vado sbagliato ospedale,
evidentemente. Un scheda che sta tra il ad acquistare il avevo sbagliato l?uscita
barlume di sanità pollice e l?indice giornale, visto il largo dell?autostrada e mi
mentale mi destro e vedo la anticipo con cui trovavo in tutt?altra
suggerisce di provare tessera socio della eravamo arrivate. città.
a un altro sportello Coop. Quando la raggiungo
che so non essere

Racconta le tue "stupidaggini" sul nostro gruppo Facebook

https://www.facebook.com/Fibromialgia-La-rivista-italiana-1539829162980412/
 p ag 27 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Il F a t t o
Su l l a st rad a d el ri con osci m en t o

Chi soffre di fibromialgia negli Stati Uniti d?America ha finalmente ottenuto il riconoscimento dal
Servizio Sanitario. Alla fine del 2015 la fibromialgia ha ottenuto il suo codice diagnostico ufficiale, quello
usato dai medici per i loro referti. In Italia il codice diagnostico esiste già da anni: 729.0 Fibromialgia e
reumatismi extrarticolari diffusi non specificati. Il Ministero della Sanità ha infatti assunto la
Classificazione delle malattie, dei traumatismi, degli interventi chirurgici e delle procedure diagnostiche
e terapeutiche (ICD-9-CM) derivante dalla Classificazione ICD-9 dell?Organizzazione mondiale della
sanita' (OMS). Questo codice è usato per definire le informazioni cliniche, quali diagnosi, interventi
chirurgici e procedure diagnostico-terapeutiche, contenute nella scheda di dimissione ospedaliera
(SDO). Un sistema di codifica strutturato che risponde all?esigenza di descrivere in modo omogeneo, su
tutto il territorio nazionale, le patologie che determinano il ricorso alle strutture sanitarie e le procedure
diagnostiche e terapeutiche che vi vengono erogate. Ora anche i medici americani possono usare il
codice per identificare e classificare la diagnosi.
Quello in cui ancora l?Italia difetta è il
riconoscimento della fibromialgia come
patologia invalidante nonostante il Parlamento
europeo lo abbia fatto nel 2008. I governi
italiani continuano a disinteressarsi,
nonostante si stimi che in Italia ne soffrano
circa 2 milioni di persone. Occorre che l'Italia
riconosca ai malati di fibromialgia gli stessi
diritti, nella cura e nell?assistenza, di cui
godono i pazienti in altri Paesi europei. Sono
state lanciate diverse petizioni su questo tema
sia a livello europeo, sia in Italia e vi sono
molte associazioni che si battono per questa
causa. Tra queste vi segnaliamo la petizione
lanciata da M orena Pantalone su
Change.org , le attività di Fibromialgia
prima linea in Lombardia e del Comitato
Promotore per il riconoscimento della
Fibromialgia - patologia cronica invalidante
che trovate su Facebook.

Qui potete trovare maggiori informazioni e firmare le petizioni:

?Fibromialgia prima linea in Lombardia? promotrice di una petizione europea per il diritto alla
cure:
www.facebook.com/fibromialgiaLombardia
M orena Pantalone su Change:
https://www.change.org/p/lo-stato-italiano-riconosca-fibromialgia-me-ed-mcs
-come-malattie-invalidanti/u/16098422
 p ag 27 | Fi b rom i al gi a m ag - gi u 20 16

Ecco il testo della petizione di Morena Pantalone su Change.org

Lo St at o i t al i an o ri con osca Fi b rom i al gi a, M E ed M CS com e m al at t i e i n val i d an t i

In Europa 14 milioni di persone soffrono di il mio sistema immunitario indebolito ha permesso

Fibromialgia, una patologia caratterizzata da
dolori muscolari cronici e diffusi. Il Parlamento
europeo, nel 2008, l?ha riconosciuta come malattia
estremamente invalidante. Il governo italiano,
invece, si ostina a non farlo, nonostante a
soffrirne, in Italia, siano almeno in 2 milioni. La
conseguenza è la negazione del diritto delle
persone fibriomialgiche a una buona qualità di
vita.
Mi chiamo Morena, ho 53 anni e sono affetta da
Fibromialgia primaria. Ho scoperto la mia malattia
sette anni fa, ma da quando ne conosco tutte le
caratteristiche ho capito di esserne affetta da
sempre. In passato risolvevo in silenzio i problemi
e le difficoltà che mi creava: nonostante la mia
carriera da infermiera, non collegavo sintomi e
patologia. Non avevo mai sentito parlare di questa
malattia: con dispiacere, ho dovuto studiarla sul
mio corpo.
Ho sempre avuto dolori ai muscoli e difficoltà nelle
lunghe prestazioni fisiche. Ma ho sempre provato
a combattere contro i miei limiti: gli altri mi
facevano pressione, ovunque sembravo inadatta.
Mi hanno voluta convincere che fossi depressa e
per anni mi sono sottoposta a varie psicoterapie,
ma senza alcun risultato: nulla attenuava la mia
sofferenza di vivere, il mio desiderio, appena
sveglia, che fosse già sera per poter ritornare nel
letto. Di prima mattina, già stanca. Un giorno,
però, anche la chimica del mio corpo è cambiata e
a un cancro di crescere nel mio seno. Ogni
persona scopre di avere la Fibromialgia grazie a
fattori scatenanti: il mio non è stato un solo
evento, ma numerosi. Ho attraversato un periodo
difficile: per il tumore, i dolori, la stanchezza, la
perdita del lavoro e di persone care. Soffrivo
tremendamente, ma dagli esami clinici e
strumentali non risultava nulla. Oggi, a sette anni
dalla mia scoperta, vorrei che la comunità medica,
i responsabili politici nazionali ed europei
contribuissero a eliminare lo scetticismo attorno a
questa malattia, per garantire a tutti i pazienti un
miglioramento della qualità di vita. Servirebbero
programmi interdisciplinari di sostegno
individuale, medici e professionisti del settore
sanitario dovrebbero essere specificamente
formati, perché la diagnosi precoce diventi più
semplice e più rapida, così come le cure.
Prima di tutto, però, occorre che l'Italia riconosca
ai malati di Fibromialgia gli stessi diritti, nella cura
e nell?assistenza, di cui godono i pazienti negli altri
paesi europei. Non si può essere membri di una
stessa comunità senza avere anche, tutti, gli stessi
diritti. Vorrei che questo mio raccontarmi servisse
anche a tante altre persone come me. Caro Stato
italiano, riconosci la Fibriomalgia come malattia
reale, invalidante e limitante, da? le risposte
adeguate a una patologia così subdola e
devastante.

La Pet izion e lan ciat a da Moren a Pan t alon e è st at a con segn at a a:

Presidente della Repubblica Sergio Mattarella Segreteria Ministro della Salute

Fabia D'Andrea
Segreteria particolare Ministro della Salute Emanuele Calvario
Segreteria tecnica Ministro della Salute Roberto Scrivo
Capo dell'Ufficio legislativo Maurizio Borgo
Direzione generale della programmazione sanitaria

Alla dat a at t uale la p et izion e ha raggiun t o p oco p iù di 90 .0 0 0 f irm e

 Fibromialgia
La rivista italiana

Questa rivista ha unicamente scopi informativi e non dovrebbe essere usata in sostituzione del parere medico
o dei servizi sanitari. Abbiamo cercato di rendere questa pubblicazione la più accurata possibile ma precisiamo
che le pubblicazioni e le pubblicità non sono intese per autodiagnosi, trattamento o per giustificare
l?accettazione o il rifiuto di trattamenti sanitari di qualunque problema di salute. Qualsiasi uso delle informazioni
presenti in queste pagine è unicamente a discrezione e rischio del lettore. La pubblicità di un prodotto, di una
terapia o centro di salute in Fibromialgia. La rivista italiana non implica che essa sia stata testata o che il
suo uso sia consigliato da ?La Compagnia dei Fibromialgici?.