Starea vegetativă persistentă și întreruperea îngrijirii active

Introducere
Starea vegetativă persistentă este o tulburare de conștiență în care pacienții cu leziuni cerebrale
severe se află într-o stare de excitare parțială mai degrabă decât conștientizarea reală. După patru săptămâni
într-o stare vegetativă (VS, vegetative state), pacientul este clasificat ca într-o stare vegetativă persistentă
(PVS, persistent vegetative state). Acest diagnostic este clasificat ca o stare vegetativă permanentă câteva
luni (3 în SUA și 6 în Regatul Unit) după o leziune cerebrală netraumatică sau la un an după o leziune
traumatică. Astăzi, medicii și neurologii preferă să numească starea de conștiență un sindrom, în primul
rând din cauza unor probleme etice referitoare la faptul dacă un pacient poate fi numit "vegetativ" sau nu.(1)
De obicei pacienții sunt inconștienți, neresponsivi la stimuli externi, vizuali, auditivi, tactili cu
excepția durerii. Spre deosebire de coma în care ochii sunt închiși, în starea vegetativă persistentă pacientul
menține ochii deschiși, poate clipi, lăcrima, urmări obiectele, fixa, sau misca disconjugat (nesincronizat).
Pot prezenta cicluri veghe-somn, iar reflexele primare sunt păstrate; pot prezenta inconstant reflexe
orientative auditive și oculomotorii la sunete și mișcări periferice. Pot mormăi, prezenta bruxism, surâde,
înghiți, țipa fără aparent stimul extern și nu prezintă dovezi de conștientizare. Diagnosticul de stare
vegetativă nu poate fi ferm susținut dacă înca exista un grad de miscări voluntare, fixație vizuala susținută
și consecventă sau răspunsuri la gesturi amenințătoare.(2)
S-a căutat înlocuirea termenului de „ stare vegetativă persistentă” descris de Ernst Kretschmer
care l-a numit sindromul Apallic (2) cu un nume mai adecvat în concordanță cu caracteristicile sindroamelor
clinice. Bazate pe mulți ani de experiență și literatura, termentul „ Unresponsive Wakefulness Syndrome”
a părut adecvat pentru înlocuirea nomenclaturii controversată a stării vegetative și sindromului apallic. (3)
Această condiție este diferită de comă, unde pacienții își mențin ochii închiși și nu prezintă cicluri
somn-veghe sau de sindormul „locked-in” unde pacienții sunt conștienți de ei însuși și de mediul
înconjurător dar și-au pierdut funcția motorie și abilitatea de comunicare care va fi făcută cu ajutorul
mișcărilor globilor oculari și clipitul. Mutismul akinetic este un alt sindrom rar în care mișcările sunt
încetinite patologic sau aproape absente iar abilitatea de comunicare este pierdută sau fără sens iar conștiința
de sine este păstrată deși nivelul funcției mentale este redus.
Starea vegetativă poate fi cauzată de o leziune traumatică acută, sindroame degenerative și
metabolice sau malformații de dezvoltare. Leziunile cele mai frecvente din cel mai larg grup de cazuri pot
fi subdivizate în traumatice( accidente de mașină, de exemplu, sau leziuni cerebrale directe) și netraumatice
(incluzând encefalopatia hipoxico-ischemică, infarct, infecția sistemului nervos, tumori)
Cele două direcții de recuperare din formele de stare vegetativă sunt recuperarea conștiinței de
sine și recuperarea funcției voluntare motorii. Recuperarea conștiinței poate să apară fără recuperarea
funcției motorii, dar funcția motorie nu poate fi recuperată fără recuperarea în prealabil a conștiinței. Cel
mai important factor în revenirea din starea vegetativă este reprezentat de vârsta pacientului, cauza și stadiul
în care se află. (4)
Mortalitatea în rândul adulților este de 82% în primii trei ani și de 95% la cinci ani de la
diagnostic ceea ce sugerează că speranța de viață mai lungă de cinci ani nu este una foarte comună; însă
speranța de supravieture mai lungă continuă dezbaterea continuității tratamentului. Mulți pacienți nu vor
supraviețuii în primele luni iar câțiva se vor recupera, lăsând doar 59%, 37%, respectiv 24% dintre cei în
această stare, încă în viață la trei luni, șase luni și respectiv douăsprezece luni. Rata mortalității raportată
pentru pacienți la trei luni în Japonia și la șase luni în Olanda este mult mai scăzută, în timp ce rata la cei
aflați încă în starea vegetativă la un an este foarte scăzută. Procentul de adulți cu leziuni la nivelul sistemului
nervos care își recuperează conștienta în primele trei luni dar care încă sunt sever infirmi este puțin peste
50%. (5)
 Potrivit studiilor recente, s-a considerat că starea vegetativă persistentă este „ mai grea decât
moartea”. Calitatea vieții persoanelor a fost evaluată de persoanele care oferă asistență pacientilor care
sufera de stare vegetativă persistentă, care se confruntă cu luarea deciziilor clinice pentru cei dragi cu acest
sindrom, în timp ce clinicile orienteaza furnizorii de servicii medicale să ia decizii împreuna cu pacientii și/
sau familiile.(6)(7)
Sinuciderea asistată de medici a stârnit numeroase controverse, pozițiile pe care oamenii le
adoptă privind acest subiect fiind foarte variate. Pe de o parte exista ideea că omul are dreptul fundamental
de a lua decizii esențiale pentru autonomia și demnitatea sa, dreptul la sinucidere fiind justificat. Pe de alta
parte legalizarea sinuciderii asistate de medici ar putea deschide calea abuzurilor, fiind uciși inclusiv acei
pacienti care nu își doreau să moara. Problema este complicată în mod suplimentar de o serie de distincții,
precum cea dintre "a induce moartea" și "a lăsa să moara". Sinuciderea asistată este permisă persoanelor
care se afla în stadiul terminal al unor boli incurabile. Serviciile de eutanasiere pot fi aplicate și asupra
pacienților diagnosticați cu boli mentale incurabile dar care au discernamantul integru astfel încat să poată
lua o hotarare referitoare la propria viața. Motivațiile care îi împing pe pacienți să recurgă la sinuciderea
asistată sunt fizice, sociale sau psiho-esențiale.
Implicațiile morale despre care discutam în sinuciderea asistată de medici este dacă acțiunea de
a ucide pentru alinarea suferinței unui om drag poate fi justificată. Ce se întamplă atunci când mana care
ucide este aceeași cu care și-a asumat datoria de a vindeca prin jurământul lui Hippocrate?(8)
Unul dintre riscuri referitoare la legalizarea sinuciderii asistate de medici este acela că ar putea
deveni o practică de rutină iar dreptul la moarte ar putea fi abuzat criminal.(2) În acest sens s-au făcut
cercetari pe o durata de 10 ani, iar in Olanda, unde eutanasierea este legalizată, exista în fiecare an în jur de
1000 de persoane eutanasiate fără dorința sau consimțământul lor.(8)

Probleme Etice

Theresa (Terri) Marie Schindler Schiavo este cel mai cunoscut caz din secolul 21. Se naste în
1963. La 27 de ani, aparent în urma unui dezechilibru în metabolismului K intra în stop cardiorespirator. A
fost rescuscitata cu succes dar rămane cu afectare cerebrala datorita anoxiei și este declarată în stare
vegetativă persistentă.(2) În următorii doi ani doctorii au încercat tot felul de terapii în speranța revenirii
acesteia la starea inițiala, dar fără succes. Soțul doamnei Schiavo, Michael, încearca să obțină un ordin
judecatoresc pentru a întrerupe alimentarea artificială. Curtea a hotarât într-un final că Schiavo nu și-ar mai
fi dorit să continue să traiască, iar în 2001 s-a întrerupt alimentarea artificială, reluata câteva zile mai tarziu.
Este declarată decedată abia la 41 de ani, în 2005.(9)(10)
Principiul autonomiei se bazează pe cunoașterea de sine care este pierdută la pacienții in stare
vegetativă, cu o conștiință minimă și a celor cu moarte cerebrală, cu excepția celor pregatiți cu un testament
sau directive orale. Directivele orale sunt greu de susținut dar testamentul nu poate fi contestat. Cazul
Schiavo nu ar fi decurs în acest fel dacă Terri ar fi avut un testament.
Principiul autonomiei duce la situația în care tutorele ar trebui să urmeze dorințele pacientului,
însemnand luarea unor decizii pe care pacientii le-ar fi luat pentru ei, dar asta nu se întamplă mereu. Michael
Schiavo a susținut că soția lui nu și-ar fi dorit să se afle în această stare, deși a așteptat o perioadă să facă
această afirmație. În această situație s-ar putea spune că el a ignorat dorințele soției si i-a incalcat dreptul la
autonomie în toți acești ani. Parinții lui Terri Schiavo au susținut că și dacă aceasta ar fi avut un testament,
l-ar fi ignorat. În timpul unei dezbateri, parinții ei, de asemenea, au susținut că pentru a o ține în viață, ar fi
fost de acord să-i amputeze toate membrele și să-i facă o operație pe cord deschis. Din nou, după aceste
declaratii, ar fi însemnat ignorarea clară a principiului de autonomie.
Principiul beneficienței si nonmaleficienței pentru anumiți pacienți poate ridica probleme in
absența capacitații decizionale a pacientului. Pacienții in stare vegetativă nu pot simți nici beneficiile nici
povara. Nu pot arata nici o urmă de fericire sau durere. Nu exista dovezi că pot experimenta foamea, setea
sau durerea fizică, psihologică sau spirituală. Deoarece suferința poate fi deficil de observat la pacienții cu
leziuni cerebrale severe, altele decât moartea cerebrală sau starea vegetativă, medicii pot face greșeli în
vederea tratatării durerii sau alte semne de discomfort. Daca Terri Schiavo ar fi fost înca într-o stare minima
de conștiență, cum ar fi susținut câteva persoane, tragedia acestui caz ar fi fost amplificată deoarece având
în vedere că acești pacienți nu pot relata despre suferința lor, de asemenea nici nu pot atribui semnificație
suferinței lor. Abilitatea de a atribui semnificație suferinței este o componentă esențiala pentru a face față
acesteia!(10)
Nu exista obligație morală pentru a asigura tratamente non-benefice bazându-ne pe țelurile
clasice ale medicinei, care sunt, în concordanță cu Hippocrate, „eliminarea completă a suferinței bolnavilor,
atenuarea bolilor agresive și refuzul de a se angaja în vindecarea unor boli care au pus deja stăpânire, știind
că nu totul este posibil în medicină”.
Dreptatea în domeniul eticii medicale se referă la dreptatea distributivă și ne ridică întrebarea:
”Care este repartizarea echitabilă sau justă a resurselor medicale limitate?”. Există temerea transformării
vieții umane într-o comoditate; este o procupare reală pentru practicieni și pentru sistemele de sănătate. Cu
toate acestea, trebuie să facem față în mod colectiv problemelor legate de dreptatea distributivă.
Familiile pot intra in faliment din cauza îngrijirii pacienților aflați într-o stare vegetativă persistentă,
moment în care ajutorul medical (Medicaid) intervine. Costurile medicale sunt principalul factor al
falimentului. Aceiași conducători ai Congresului care au intervenit în cazul Schiavo, cum ar fi senatorul
Frist și DeLay, au redus dramatic cheltuielile pentru Medicaid.
Terri Schiavo a fost o pacientă ajutată financiar, deși părinții ei s-au opus susținerii cu fonduri
guvernamentale. Chiar și cei care oferă îngrijiri de caritate trebuie să ia în considerare și să pună în balanță
cazurile unde acesti bani vor merge. Există argumente foarte convingătoare în favoarea sprijinirii
pacienților care pot avea bucurie în viață, mai degrabă decât cei care sunt într-o stare vegetativă și nu pot
experimenta nici o bucurie în viață.
O altă chestiune de dreptate distributivă se referă la asigurare. Poate o societate care nu are
resurse suficiente să asigure cele 44 de milioane de persoane (dintre care 25% sunt copii) care nu au
asigurări de sănătate guvernamentale sau private să-și permită într-adevăr să mențină pacienții într-o stare
vegetativă persistentă, la un cost de 40 000 până la 100 000 dolari pe an? Lipsa costurilor de asigurări de
sănătate periclitează vieți. Potrivit Institutului de Medicina, 18.000 de decese pe an sunt direct atribuite unei
lipse de asigurari de sanatate. Ratele mortalității de cancer sunt de două ori mai mari pentru persoanele
neasigurate decât pentru cele asigurate, potrivit rapoartelor furnizate de Fundația Kaiser. În orice moment,
există între 10 000 și 100 000 de pacienți într-o stare vegetativă persistentă în SUA.

Concluzii în cazul Schivo

Cazul Schiavo a fost o tragedie personala a lui Terri Schiavo, a soțului acesteia, Michael Schiavo
si a parintilor acesteia. A devenit o problema când reprezentații aleși, cu foarte puține cunoștințe medicale,
au încercat să fie atât judecători cât și medici. Deciziile referitoare la menținerea sau nu a unui tratament
care nu ar fi benefic sau pentru a opri tratamentul care întreținea viața, trebuia să fie manevrat eficient de
către echipa de tratament primar. Consultații pe probleme etice sunt disponibile și pot fi deosebit de
valoroase în cazurile de incertitudine sau în caz de conflict.
Consultatii în legatură cu îngrijirea paliativă sunt disponibile în cazuri de incertitudine sau la
nevoie pentru a ajuta la gestionarea simptomelor complexe, incluzând suferința sau durerea fizică,
psihologică, socială sau spirituală. Asemenea suferințe sunt adesea la originea multor conflicte evidente,
iar atunci când această suferință este corect abordată, conflictul se rezolvă. Atunci când aceste eforturi nu
pot rezolva conflictul asupra deciziilor din apropierea sfârșitului vieții, statul de drept sugerează că
conflictul trebuie soluționat într-o instanță și nu în deliberări legislative pentru un singur pacient.
La sfârșitul oricărui argument medical, legal sau etic, cel mai important lucru este să ne aducem
aminte ca indiferent de modul fiecăruia de a analiza lucrurile, deciziile referitoare la oprirea unei vieți nu
se poate lua ușor. Trebuie să ne reamintim că adevărata înțelepciune vine cu recunoașterea incertitudinii și
de asemenea in același timp cu recunoașterea faptului că nu putem ști tot ce este și trebuie de știut.
Aceasta incertitudine și nesiguranța nu este nici o scuza pentru a ne angaja într-un relativism moral
nesfârșit, nici pentru a ne angaja intr-un nihilism intelectual, refuzând căutarea soluției cele mai potrivite
posibilă sau cel mai puțin teribil rezultat pentru o problemă morala tulburătoare.
 Ca indivizi și ca societate, trebuie să facem o treabă mai bună în a urmări înțelepciunea
înțeleptului Martin Buber, care ne învață că trebuie să avem cel mai mare respect față de pacienții noștri,
de cei dragi și de întreaga umanitate, tratând fiecare persoană ca fiind egalitatea noastră morală ,
îmbrățișând relația „eu-tu” și evitând relația „eu-lucru”.(10)

Referințe

1. Multi-Society Task Force on PVS. Medical Aspects of the Persistent Vegetative State. N Engl J
Med [Internet]. 1994 May 26 [cited 2019 May 30];330(21):1499–508. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7818633
2. ETICA ÎNCEPUTULUI VIEȚII Reproducere asistată Avort Inginerie genetică Clonare [Internet].
[cited 2019 May 30]. Available from:
https://elearnmed.ro/mlbd/pluginfile.php/2002/mod_resource/content/1/Curs 6 Bioetică -
diverse.pdf
3. von Wild K, Laureys ST, Gerstenbrand F, Dolce G, Onose G. The vegetative state--a syndrome in
search of a name. J Med Life [Internet]. 2012 Feb 22 [cited 2019 May 30];5(1):3–15. Available
from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22574081
4. Howard RS, Miller DH. The persistent vegetative state. BMJ [Internet]. 1995 Feb 11 [cited 2019
May 30];310(6976):341–2. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7866201
5. Jennett B. The persistent vegetative state. Task force’s definition influences interpretation of
outcome. BMJ [Internet]. 1995 Apr 29 [cited 2019 May 30];310(6987):1137. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7742692
6. Skold A, Lesandrini J, Gorbatkin S. Ethics and health policy of dialyzing a patient in a persistent
vegetative state. Clin J Am Soc Nephrol [Internet]. 2014 Feb [cited 2019 May 30];9(2):366–70.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24115197
7. Armstrong MJ. Developing the Disorders of Consciousness Guideline and Challenges of
Integrating Shared Decision-Making Into Clinical Practice. J Head Trauma Rehabil [Internet].
2019 May 1 [cited 2019 May 30];34(3):199–204. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31058760
8. Wyatt J. EUTANASIA ȘI SINUCIDEREA ASISTATĂ [Internet]. [cited 2019 May 30]. Available
from: www.jubilee-centre.org
9. Fins J, Schiff ND. The Afterlife of Terri Schiavo. Hastings Cent Rep [Internet]. 2005 [cited 2019
May 30];35(4):8–8. Available from:
http://muse.jhu.edu/content/crossref/journals/hastings_center_report/v035/35.4fins.pdf
10. Fine RL. From Quinlan to Schiavo: medical, ethical, and legal issues in severe brain injury. Proc
(Bayl Univ Med Cent) [Internet]. 2005 Oct [cited 2019 May 30];18(4):303–10. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16252019