Autismul văzut din interior

Sunt o femeie de 44 de ani, diagnosticată cu autism, cu o carieră internațională în domeniul

proiectării de echipamente pentru manevrarea vitelor. Mi-am luat doctoratul în zootehnie la
Universitatea Illinois din Urbana și sunt profesor asistent de zootehnie la Universitatea
Colorado. Faptul că în cazul meu s-a intervenit de timpuriu, la vârsta de doi ani și jumătate, m-
a ajutat să îmi depășesc handicapul.
Faptul că nu puteam vorbi era extrem de frustrant. Când adulții mi se adresau direct, înțelegeam
tot ce îmi spuneau, dar nu puteam să scot niciun cuvânt. Era ca o mare bâlbâială. Dacă mă aflam
într-o situație ușor stresantă, uneori depășeam această barieră și reușeam să scot câteva cuvinte.
Logopedul care mă trata a știut cum să intre în lumea mea. Mă ținea de bărbie și mă făcea să
mă uit în ochii ei și să spun „minge”. La vârsta de trei ani, „minge” se auzea „mein”, pronunțat
cu mare greutate. Dacă logopedul insista prea tare, făceam o criză de nervi, iar dacă nu insista
suficient, nu făceam niciun fel de progrese. Mama și învățătoarea nu înțelegeau de ce țipam.
Țipetele erau singurul mod în care puteam comunica. Uneori gândeam acest lucru conștient „O
să țip acum pentru că vreau să spun cuiva că nu doresc să fac un anumit lucru.”
Eu aud ca printr-un aparat auditiv cu volumul dat la maximum. Este ca și cum aș avea un
microfon deschis care preia toate sunetele. Am două opțiuni: să țin microfonul deschis și să mă
las asaltată de sunete sau să îl opresc. Mama spunea că uneori mă comportam ca și cum aș fi
fost surdă. Rezultatele testelor auditive au arătat că auzul meu este normal. Nu pot modula
stimulii auditivi din exterior. Mulți autiști au dificultăți în modularea stimulilor senzoriali
(Ornitz, 1985), reacționând disproporționat – în plus sau în minus – la acestea. Ornitz (1985)
arată că anumite deficiențe cognitive pot avea drept cauză distorsionarea stimulilor senzoriali.
Autiștii prezintă deficiențe substanțiale la nivelul mecanismelor neurologice responsabile de
deplasarea atenției de la un stimul la altul (Courchesne, 1989).
Nu mă simt nici acum confortabil în locuri cu zgomote confuze, cum ar fi mall-urile. Sunetele
continue și înalte, precum cele produse de ventilatoarele de evacuare din băi sau de uscătoarele
de păr sunt foarte supărătoare. Pot să îmi „dezactivez” auzul și să îndepărtez majoritatea
zgomotelor, dar anumite frecvențe nu pot fi eliminate. Un copil cu autism nu se poate concentra
în clasă dacă este bombardat cu zgomote care îi detonează în creier ca un avion cu reacție.
Zgomotele înalte și ascuțite sunt cele mai rele. Huruitul nu produce niciun efect asupra mea,
dar zgomotele de artificii îmi rănesc urechile. Când eram copil, femeia care avea grijă de mine
mă pedepsea spărgând o pungă de hârtie. Zgomotul puternic și brusc era o adevărată tortură.
În cartea mea Emergence: Labeled Autistic (Grandin & Scariano, 1986) descriu dorința pentru
stimularea prin presiune. Eu sunt un exemplu de conflict apropiere-evitare. Doream să simt
senzația plăcută asociată cu o îmbrățișare, dar când mă îmbrățișa cineva, stimularea era de
dimensiunile unui tsunami. Când aveam cinci ani îmi imaginam cum ar fi să existe o mașinărie
în care să intru și care să îmi aplice o presiune care să mă calmeze. Un aspect foarte important
era posibilitatea de a deține controlul asupra mașinii. Trebuia să pot opri stimularea în
momentul în care aceasta devenea prea intensă. Când cineva mă îmbrățișa, înțepeneam și mă
trăgeam să scap pentru a evita valul de stimulare care mă sufoca. Rigiditatea și retragerea erau
asemănătoare comportamentului unui animal sălbatic care se zbate să scape. Când eram copil,
mă băgam sub pernele canapelei și o rugam pe sora mea să se așeze deasupra. La diversele
conferințe despre autism la care particip, 30-40 de părinți îmi spun despre copiii lor care suferă
de autism că manifestă o preferință către stimularea prin presiune. Cercetările efectuate de
Schopler (1965) au pus în lumină preferința copiilor suferinzi de autism către stimularea
senzorială (proximală), precum atingerea, gustul și mirosul comparativ cu stimularea senzorială
distală, precum auzul sau văzul.
La vârsta de 18 ani, am construit o mașină de strâns. Mașina este căptușită peste tot, pe interior,
cu burete, iar utilizatorul are control deplin asupra duratei și intensității presiunii. Descrierea
completă a mașinii poate fi găsită în Grandin (1983, 1984) și Grandin și Scariano (1986).
Mașina aplică o presiune calmantă asupra unor zone mari de pe corp.
Cu circa 12 ani în urmă, comportamentul obișnuit al unei pisici siameze față de mine s-a
schimbat ca urmare a folosirii mașinii de strâns. De obicei, pisica fugea de mine, dar folosind
mașina, am învățat să mângâi pisica mai ușor și pisica a rămas lângă mine. Mama m-a învățat
să citesc folosind metoda fonetică tradițională. După ce am învățat cu mare efort toate sunetele,
am putut pronunța cuvintele. Pentru a mă motiva, citea o pagină și se oprea când lectura devenea
interesantă. Eu trebuia să citesc propoziția următoare. Cu timpul, ea a citit din ce în ce mai
puțin.
Mulți oameni mă întreabă „Cum ai reușit să recuperezi?”. Am avut marele noroc ca oamenii
potriviți să se ocupe de mine la momentul potrivit. La vârsta de 2 ani, aveam toate simptomele
tipice de autism. În 1949, majoritatea doctorilor nu știau ce este autismul dar, din fericire, un
neurolog inspirat mi-a recomandat un „tratament normal” și nu internarea într-o instituție
specializată. Am fost trimisă la un logoped care avea o grădiniță specială la ea acasă. Logopedul
a fost cel mai important specialist din viața mea. La vârsta de 3 ani, mama a angajat o bonă care
ne ținea permanent ocupate pe sora mea și pe mine. O zi normală era formată din activități
structurate, precum patinaj, dat în leagăn și desen. Activitățile erau structurate, dar aveam
posibilități limitate de a alege. De exemplu, într-o anumită zi aș fi putut alege între a face un
om de zăpadă și a mă da cu sania. Bona participa la toate activitățile. De asemenea, cânta la
pian, iar noi mărșăluiam în jurul ei cu tobe de jucărie. Problemele mele senzoriale nu au fost
gestionate corespunzător. Ar fi fost foarte util dacă aș fi beneficiat de ajutorul unui terapeut
ocupațional specializat în integrare senzorială.
Am frecventat o școală primară obișnuită, cu învățătoare mai în vârstă, cu experiență și cu clase
cu un număr mic de elevi. Mama a fost o altă persoană importantă în recuperarea mea. Ea a
întreținut o legătură foarte strânsă cu școala. A folosit tehnici care, la ora actuală, sunt utilizate
în cadrul celor mai bune programe, pentru a mă integra în colectiv. Cu o zi înainte de a mă duce
la școală, împreună cu învățătoarea, a explicat celorlalți copii de ce trebuiau să mă ajute.

Site:
https://stiripentruviata.ro/temple-grandin-autismul-vazut-din-
interior/?fbclid=IwAR1DCJihI8Tan69fV6-Sba46_E0h-23997UpgRD3FeF5JEmXRQV-
lVlPNfU