COMUNICAREA NEVOILOR PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI

COMPETENŢELE DE COMUNICARE ȘI RELAȚIONARE ALE

FRAŢILOR COPIILOR CU ADHD ŞI TULBURARE DIN SPECTRUL
AUTIST (TSA) INFLUENŢATE SAU NU DE FUNCŢIONAREA
SISTEMULUI FAMILIAL

Obiectivul principal al studiului de faţă este să analizeze afectarea competenţelor de

comunicare și relaționare ale fraţilor copiilor cu ADHD şi TSA, în relaţie şi cu
funcţionarea sistemului familial.
Metodă.
La studiu au participat 20 fraţi ai copiilor cu ADHD, 15 fraţi ai copiilor cu TSA şi 20
fraţi ai copiilor cu dezvoltare normală şi familiile lor.
Instrumentul de lucru utilizat au fost Family Assessment Device (FAD), instrument
pentru evaluarea familiei destinat familiei, chestionarul fiind completat de către
părinţi.
Rezultate.
Mediile scorurilor competenţelor sociale nu diferă semnificativ pentru cele trei grupe
de copii, scorurile competenţelor pentru fraţii copiilor cu TSA şi pentru cei ai copiilor
cu dezvoltare normală fiind foarte apropiate şi uşor crescute faţă de scorurile pentru
fraţii copiilor cu ADHD. Există numeroase corelaţii între competenţele sociale ale
fraţilor şi funcţionarea familiei pentru copiii cu TSA.
Concluzii.
În familia copilului cu TSA ,funcţionarea sistemului familial este mai adecvată
comparativ cu cea a familiilor copiilor cu ADHD. Simptomatologia caracteristică
copilului cu ADHD poate conduce la un stres mai mare în cadrul întregului sistem
familial, ceea ce sugerează necesitatea acordării unei atenţii deosebite şi intervenţiilor
adecvate în familiile acestor copii.

Legătura dintre fraţi este cea mai „unică” dintre toate relaţiile umane, a doua doar
după legătura de ataşament creată între părinţi şi copii (Moore, M., Howard, V.,
McLaughlin, T.F., 2002). Această relaţie specială pregăteşte fundaţia pentru relaţiile
de prietenie, loialitate, competiţie şi reciprocitate emoţională pentru fiecare dintre fraţi
(Gallagher, P.A., Powell, T.H., Rhodes, C.A., 2006). Relaţia de fratrie, pentru mulţi
dintre noi cea mai lungă relaţie pe care o vom avea vreodată implică relaţionarea
dintre fraţi, moduri diferite şi cu diverse roluri unul în faţa celuilat (Noller, P., 2005).
Fraţii pot fi figuri de ataşament, rivali, colegi de joacă, protectori sau cei care
contribuie la socializare. Din cauza propriei lor istorii şi a tăriei legăturii dintre ei,
fraţii pot deveni suport unul pentru celălalt, îndrumător sau însoţitor, cu împărtăşirea
unor intense experienţe emoţionale, care pot varia în limite largi, de la dragoste la
ostilitate. Dunn a arătat că agresivitatea şi conflictele între fraţi sunt la fel de comune
ca şi umorul, râsul sau tandreţea. Numeroase evidenţe sugerează că relaţia de fratrie
afectează dezvoltarea cognitivă, socială şi emoţională a fraţilor. O relaţie caldă este
asociată în mod pozitiv cu dezvoltarea abilităţilor sociale şi cognitive, reglarea
emoţiilor şi cooperare. Dunn (citat de Noller, P., 2005) arată că relaţiile de fratrie
înzestrează copiii cu o gamă de oportunităţi de învăţare despre ei înşişi, de a se raporta
la alţii, şi drepre cum alţii reacţionează în diverse situaţii. Copiii care vorbesc cu fraţii
lor despre anumite sentimente sau cei care se angajează în jocul „de-a” cu ei au o
abilitate mai mare de a recunoaşte şi înţelege sentimentele celorlalţi. Fraţii sunt agenţi
de socializare unul pentru celălalt. Ei adesea reprezintă prima şi cea mai intensă
relaţie cu alţi copii, pregătind un context pentru dezvoltarea socială ulterioară din
copilăria timpurie şi cea mijlocie (Deater-Deckard, K., Dunn, J., & Lussier, G.,
2002). Downey şi Condron (2004) a analizat un lot de copii de grădiniţă pentru a
vedea dacă fraţii sunt de ajutor în formarea abilităţilor sociale şi intepersonale la copii.
Ei au sugerat că aceşti copii negociază relaţiile cu egalii mult mai uşor şi mult mai
abil atunci când cresc alătuir de un frate. Fraţii sunt consideraţi colegi de joacă pe
termen lung; ei se ajută unul pe celălalt, îl învaţă unul pe celălalt, fie direct fie
accidental. Pe de altă parte relaţia de fratrie poate deveni un context pentru învăţarea
comportamentelor prosociale, în special în perioda adolescenţei când fraţii pot petrece
mai mult timp liber unii cu ceilalţi şi când controlul din partea părinţilor îşi diminueză
efectul. Deşi dinamica relaţiei de fratrie se poate schimba de-a lungul timpului,
majoritatea fraţilor şi surorilor relaţionează între ei ca şi egali şi asigură identitatea
individuală, relaţiile de companie şi suportul emoţional unul pentru celălalt de-a
lungul vieţii petrecute împreună. Schimbările majore din societate cum sunt mărimea
familiei, mobilitatea divorţul, serviciul mamei departe de casă şi expectaţiile vieţii pe
termen lung a crescut importanţa relaţiilor de fratrie (Gallagher, P.A., Powell, T.H.,
Rhodes, C.A., 2006). Naşterea unui copil cu nevoi speciale are un impact puternic
asupra fraţilor din familie. Fraţii şi surorile trăiesc o serie de emoţii incluzând furie,
resentiment, dezamăgire şi chiar vinovăţie că e posibil într-un anume fel ca ei să fi
cauzat apariţia problemei. Ei sunt îngijoraţi în privinţa viitorului fratelui bolnav sau au
îngrijorări ca nu cumva să fie şi ei afectaţi (Moore, M., Howard, V., McLaughlin, T.F.,
2002). A avea un frate cu disabilităţie este o situaţie încărcată de un amestec de emoţii
de cele mai multe ori negative de amărăciune şi resentiment pe care fratele sănătos îl
resimte din cauza atenţiei suplimentare pe care fratele bolnav o primeşte. Unii fraţi
afirmă că se simt anxioşi şi temători pentru că nu ştiu cum să relaţioneze cu fratele lor.
Farber (citat de Gallagher, P.A., Powell, T.H., Rhodes, C.A., 2006), unul dintre
pionierii în explorarea adaptării fraţilor la un copil cu disabilităţi a sugerat că, cu cât
acesta este mai independent şi mai înalt funcţional, cu atât adaptarea fraţilor este mai
uşoară. Surorile mai mari, care de obicei sunt implicate mai mult în îngrijirea fratelui
lor arată un nivel crescut de stres atunci când fratele bolnav locuieşte acasă şi nu
frecventează nici o instituţie. Adesea fraţii spun că este ceva unic, ceva special în
faptul de a creşte intro familie în care o soră sau un frate are o disabilitate (Gallagher,
P.A., Powell, T.H., Rhodes, C.A., 2006). Relaţia de fratrie, care joacă un rol aşa de
important în dezvoltarea copilului, capătă o semnificaţie specială atunci când unul
dintre fraţi are o disabilitate. De aceea probabil această problemă este atât de diferită
de la frate la frate, posibil din cauza stresului resimţit de fraţii sănătoşi, posibil din
cauza timpului mai scurt sau mai lung petrecut împreună cu fratele bolnav sau poate
din cauză că se pot bizui unul pe altul prea mult sau prea puţin.
Obiectivul principal al studiului de faţă este să analizeze afectarea competenţelor
sociale ale fraţilor copiilor cu ADHD şi TSA, în relaţie şi cu funcţionarea sistemului
familial dezvoltare normală, din mediul şcolar din Cluj (grădiniţe şi şcoli). Copiii
provin din familii legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, familii monoparentale şi
familii de plasament cu condiţia ca, copilul bolnav să se afle în familie de cel puţin
trei ani.
Lotul de studiu este alcătuit din:
- 20 fraţi ai copiilor cu ADHD, din care 11 băieţi şi 9 fete. Din cei 20 fraţi, 11 au
vârsta mai mare decât fratele bolnav, 7 au vârsta mai mică şi 2 vârsta egală cu a
fratelui bolnav (gemeni), media de vârstă a fratelui sănătos fiind 9,6 ani; din cei 20 de
fraţi, 15 sunt şcolarizaţi şi 5 neşcolarizaţi; 17 dintre cele 20 de familii au fost legal
constituite, cu ambii părinţi prezenţi (chiar dacă nu ambii părinţi au participat la
completarea chestionarelor), 2 familii de tip monoparental, copiii fiind crescuţi de
mamă şi 1 familie de plasament. Chestionarele au fost completate de toate cele 20 de
mame şi doar de 11 taţi - 15 fraţi ai copiilor cu TSA, din care 9 băieţi şi 6 fete. Din cei
15 fraţi, 13 au vârsta mai mare decât fratele bolnav, 1 are vârsta mai mică şi 1 vârsta
egală cu a fratelui bolnav (gemeni), media de vârstă a fratelui sănătos fiind 11,2 ani;
din cei 15 fraţi, 12 sunt şcolarizaţi şi 3 sunt neşcolarizaţi; 14 din cele 15 familii sunt
legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, o singură familie fiind de tip monoparental,
copilul fiind crescut de mamă. Chestionarele au fost completate de toate cele 15 de
mame şi doar de 6 taţi.
Lotul martor este alcătuit din: 20 fraţi ai copiilor cu o dezvoltare normală, din care
11 băieţi şi 9 fete. Din cei 20 fraţi, 14 au vârsta mai mare şi 6 au vârsta mai mică decât
celălalt frate, media de vârstă fiind 8,7 ani; din cei 20 fraţi, 15 sunt şcolarizaţi şi 5 sunt
neşcolarizaţi; 18 din cele 20 familii sunt legal constituite, cu ambii părinţi prezenţi, 2
familii fiind de tip monoparental, copilul fiind crescut de mamă. Chestionarul a fost
completat de toate cele 20 de mame şi doar de 9 taţi.

ANEXA 1

Instrument pentru evaluarea familiei (Family Assessment Device (FAD))

SCOP Să evalueze felul în care funcționează familia.
AUTORI Nathan B. Epstein, Lawrence M. Baldwin și Duane S. Bishop
DESCRIERE FAD reprezintă un chestionar alcătuit din 60 de itemi elaborat pentru
a evalua funcționarea familiei potrivit modelului McMaster (McMaster Model). Acest
model descrie proprietățile structurale, ocupaționale și tranzacționale ale familiilor și
identifică șase dimensiuni ale funcționării familiale: rezolvarea de probleme,
comunicarea, rolurile, responsivitatea afectivă, implicarea afectivă și controlul
comportamentului. În consecință, FAD este realizat din șase subscale pentru a măsura
fiecare din aceste dimensiuni plus o a șaptea subscală care tratează funcționarea
generală. O scală pentru evaluarea clinică, utilizată de clinicieni în evaluarea
funcționării familiale, este de asemenea disponibilă.
NORME (DE ELABORARE) FAD a fost elaborat pe baza răspunsurilor a 503
indivizi dintre care 294 veneau dintr-un grup de 112 familii. Majoritatea familiilor
(93) aveau un membru care era internat într-un spital de psihiatrie pentru adulți.
Restul de 209 indivizi care alcătuiau eșantionul erau studenți ai unui curs introductiv
de psihologie. Nu a mai fost oferită nicio altă informație de natură demografică.
Valorile medii și deviațiile standard pentru eșantioanele clinice și nonclinice sunt:
Scală Clinice Nonclinice
Rezolvarea de probleme (PS) 2.20 2.38
Comunicarea (C) 2.15 2.37
Rolurile (R) 2.22 2.47
Responsivitatea afectivă (AR) 2.23 2.42
Implicarea afectivă (AI) 2.05 2.23
Controlul comportamentului (BC) 1.90 2.02
Funcționarea generală (GF) 1.96 2.26

Deși versiunea actuală a scalei are 60 de itemi, studiile originale se bazau pe o

măsurătoare alcătuită din 53 de itemi. Șapte itemi au fost adăugați, dovedindu-se că
aceștia au crescut fiabilitatea subscalelor cărora le-au fost adăugate. Itemii din
subscale sunt indicați în cadrul instrumentului.
PUNCTARE Fiecare item este punctat pe o bază de la 1 la 4 utilizând următoarea
notație-cheie: acord total=1, acord=2, dezacord=3, dezacord total=4. Itemii care
descriu o funcționare nesănătoasă sunt notați invers proporțional (acord total=4,
acord=3, dezacord=2, dezacord total=1). Punctajele mai mici indică o funcționare
sănătoasă. Scored responses to the items are averaged to provide seven scale scores,
each having a possible range from 1.0 (healthy) to 4.0 (unhealthy). Răspunsurile
punctate ale itemilor sunt calculate pentru a da media punctajelor pe cele șapte scale,
fiecare dintre acestea fiind cuprins între 1.0 (funcționare sănătoasă) și 4.0 (funcționare
nesănătoasă). Sunt disponibile grile de notare și cheia itemilor pentru a facilita
procesul de notare și pentru a indica itemii fiecărei subscale.

FIABILITATE / ACURATEȚE FAD demonstrează o consistență internă destul de

bună, cu puncte alpha pentru subscale cuprinse între .72 și .92. No reliability figures
are reported for the overall measure; test-retest reliability date are not available. Nu
există calcule legate de fiabilitate pentru măsurătoarea per total; nu sunt disponibile
informații despre fiabilitatea testării-retestării.

VALIDITATE Atunci când subscala funcționării generale este înlăturată din analiză,
celelalte șase subscale arată relativ independente. FAD demonstrează un anumit nivel
de concurență și validitate predictivă. Într-un studiu separat realizat pe 178 de cupluri
peste 60 de ani, FAD a fost corelat într-o anumită măsură cu scala Locke-Wallace care
măsoară satisfacția vieții în rândul cuplurilor căsătorite (Locke-Wallace Marital
Satisfaction Scale) și a demonstrat o bună abilitate de a anticipa rezultatele obținute
pe scala Philadelphia pentru măsurarea moralului persoanelor vârstnice (Philadephia
Geriatric Morale Scale). În plus, FAD (lipsă rând)..... toate cele șapte subscale
realizând o distincție clară între indivizii care făceau parte din familii clinice și cei
parte a famiilor nonclinice.

REFERINȚĂ DE BAZĂ Epstein, N.B., Baldwin, L.M., și Bishop, D.S. (1983).

The McMaster Family Assessment Device, Journal of Marital and Family Therapy, 9,
171-180. Instrument reprodus cu permisiunea lui Nathan Epstein și a lui Duane
Bishop.

UNDE POATE FI CONSULTAT Programul de cercetare familială (Family

Research Program), Spitalul Butler, Bulevardul Blackstone, nr. 345, Providence,
Rhode Island, cod poștal: 92906.

Următoarele fraze reprezintă câteva afirmații despre familii. Vă rugăm să citiți cu

atenție fiecare afirmație în parte și să decideți cât de bine vă caracterizează propria
familie. Va trebui să răspundeți potrivit cu modul în care dumneavoastră vă percepeți
familia.
Pentru fiecare afirmație sunt patru (4) posibile răspunsuri:
1 = Acord total Alegeți 1 dacă simțiți că această afirmație vă
caracterizează foarte bine familia.
2 = Acord Alegeți 2 dacă simțiți că această afirmație vă
caracterizează familia în cea mai mare parte.
3 = Dezacord Alegeți 3 dacă simțiți că această afirmație nu vă
caracterizează familia în cea mai mare parte.
 4 = Dezacord total Alegeți 4 dacă simțiți că această afirmație nu vă
caracterizează deloc familia.

Încercați să nu petreceți prea mult timp gândindu-vă la fiecare afirmație, ci răspundeți

cât de repede și onest puteți. Dacă întâmpinați dificultăți la o afirmație, răspundeți
bazându-vă pe prima dumneavoastră reacție. Vă rugăm să răspundeți la fiecare
afirmație în parte și să vă treceți răspunsurile în spațiul alocat acestora, care se află în
stânga fiecărei afirmații.

___ 1. Planificarea activităților în familie este dificilă deoarece nu ne înțelegem unii

pe alții. (G)
___ 2. Soluționăm majoritatea problemelor zilnice legate de casă. (PS)
___ 3. Când cineva este supărat ceilalți știu de ce. (C)
___ 4. Când rogi pe cineva să facă ceva, trebuie să verifici că au făcut ceea ce li s-a
cerut. (R)
___ 5. Dacă cineva are o problemă, ceilalți se implică prea mult în problema sa. (AI)
___ 6. În perioadele de criză putem apela unii la alții pentru sprijin. (G)
___ 7. Nu știm ce să facem atunci când intervine o situație de urgență. (BC)
___ 8. Uneori ni se termină lucrurile de care avem nevoie. (G)
___ 9. Suntem reținuți în a ne arăta afecțiunea unii față de alții. (AR)
___ 10. Avem grijă ca membri familiei să își îndeplinească îndatoririle familiale. (R)
___ 11. Nu putem vorbi unii cu alții despre tristețea pe care o simțim. (G)
___ 12. De obicei luăm propriile decizii atunci când vine vorba despre probleme. (PS)
___ 13. Atragi interesul celorlalți doar atunci când ceva este important pentru ei
personal. (AI)
___ 14. Nu îți poți da seama despre cum se simte o persoană din felul în care
vorbește. (C)
___ 15. Sarcinile în familie nu sunt destul de bine împărțite. (R)
___ 16. Indivizii sunt acceptați așa cum sunt. (G)
___ 17. Poți ușor să scapi nepedepsit dacă încalci regulile. (BC)
___ 18. Oamenii spun clar lucrurilor pe nume în loc să facă aluzie la ele. (C)
___ 19. Unii dintre noi pur și simplu nu răspundem afectiv. (AR)
___ 20. Știm ce e de făcut în caz de urgență. (BC)
___ 21. Evităm să discutăm despre fricile și grijile noastre. (G)
___ 22. Este dificil să vorbim unii cu alții despre sentimentele de afecțiune. (AI)
___ 23. Avem dificultăți în a ne plăti facturile. (R)
___ 24. După ce familia noastră a încercat să rezolve o problemă, de obicei discutăm
dacă a funcționat sau nu soluția propusă. (PS)
___ 25. Suntem prea egoiști. (AI)
___ 26. Ne putem exprima sentimentele unii față de alții. (C) ? (pagina este tăiată)
___ 27. Nu avem așteptări clare legate de utilizarea toaletei. (BC) ???
___ 28. Nu ne arătăm dragostea unii față de alții. (AR)
___ 29. Vorbim cu oamenii direct mai degrabă decât prin ocolișuri. (C)
___ 30. Fiecare dintre noi are anumite sarcini și responsabilități în grija sa. (R)
___ 31. Există multe resentimente în cadrul familiei noastră. (G)
___ 32. Avem reguli când vine vorba de a-i lovi pe oameni. (BC)
___ 33. Relaționăm unii cu alții doar atunci când ne interesează ceva. (AI)
___ 34. Nu avem mult timp pentru a ne implica în activități de dezvoltare personală.
(R)
___ 35. De cele mai multe ori nu spunem ceea ce gândim. (AR)
___ 36. Simțim că suntem acceptați așa cum suntem. (G)
___ 37. Ne arătăm interesați de persoana celuilalt atunci când există un beneficiu
personal la mijloc. (AI)
___ 38. Remediem majoritatea momentelor care implică supărare și consum afectiv
cu care ne confruntăm. (PS)
___ 39. Tandrețea/afecțiunea ocupă un loc secund în ceea ce privește familia noastră.
(AR)
___ 40. Discutăm cine să facă treburi în casă. (R)
___ 41. Luarea deciziilor reprezintă o problemă pentru familia noastră. (G)
___ 42. În familia noastră, membrii ei își arată interesul unii față de alții doar atunci
când pot avea un beneficiu personal. (AI)
___ 43. Suntem sinceri unii față de alții. (C)
___ 44. Nu ținem la nicio regulă sau standard. (BC)
___ 45. Dacă oamenii sunt rugați să facă ceva, ei au nevoie să li se reamintească acest
lucru. (R)
___ 46. Putem lua decizii legate de rezolvarea problemelor. (G)
___ 47. Dacă regulile sunt încălcate, nu știm la ce să ne așteptăm. (BC)
___ 48. Orice e posibil în familia noastră. (BC)
___ 49. Ne exprimăm afecțiunea/ tandrețea. (AR)
___ 50. Ne confruntăm problemele care implică sentimente. (PS)
___ 51. Nu ne înțelegem bine unii cu alții. (G)
___ 52. Nu vorbim unii cu alții atunci când suntem supărați. (C)
___ 53. În general, nu suntem mulțumiți cu treburile casei care ne sunt repartizate. (R)
___ 54. Deși dorim binele, ne implicăm prea mult unii în viețile celorlalți. (AI)
___ 55. Există reguli legate de situațiile periculoase. (BC)
___ 56. Ne confesăm unii altora. (G)
___ 57. Plângem deschis. (AR)
___ 58. Nu avem un mijloc de transport satisfăcător. (BC)
___ 59. Atunci când nu ne place ceea ce a făcut cineva, îi spunem acest lucru. (C)
___ 60. Încercăm să ne gândim la modalități diferite de a rezolva problemele. (PS)

Rezultate așteptate
Rezultatele obţinute în urma aplicării instrumentelor de lucru vor fi prelucrate
şi analizate prin teste statistice cu ajutorul programului de prelucrare statistică
SPSS.
Variabilele independente luate în considerare sunt reprezentate de afecţiunea
copilului: ADHD, TSA şi dezvoltare normală.
Variabilele dependente sunt scorurile obţinute la cele 2 instrumente de lucru:
FAD și FAMCI (Chestionar care va fi completat de toate mamele copiilor
participanţi la studiu, adică 20 mame ale copiilor cu ADHD, 15 mame ale copiilor
cu TSA şi 20 mame ale copiilor cu dezvoltare normală şi doar de o parte din taţi,
11 taţi ai copiilor cu ADHD, 6 taţi ai copiilor cu TSA şi 9 taţi ai copiilor cu
dezvoltare normală.)

Rezultate așteptate

Se așteaptă ca pentru mame, mediile scorurilor competenţelor sociale să nu difere

semnificativ pentru cele trei grupe de copii, scorurile competenţelor pentru fraţii
copiilor cu TSA şi pentru cei ai copiilor cu dezvoltare normală fiind foarte apropiate şi
uşor crescute faţă de scorurile pentru fraţii copiilor cu ADHD. Aceasta înseamnă că
fraţii copiiilor cu ADHD ar pute avea dificultăţi în relaţionarea socială mai mari
comparativ cu fraţii copiilor cu TSA. Oricum, aceste diferenţe nu au semnificaţie
statistică numărul copiilor fiind mic.
La scorurile obţinute de taţi însă, deşi numărul de taţi care au completat a fost şi
mai mic, diferenţele sunt mai nete, scorurile fraţilor copiilor cu TSA fiind cele mai
mari, urmate de cele ale fraţilor cu dezvoltare normală şi cei ai fraţilor cu ADHD.
Aceste diferenţe au şi semnificaţie statistică . Faptul că taţii copiilor cu autism îşi văd
copilul sănătos mai competent social comparativ cu mamele, poate fi explicat fie prin
faptul că aceştia nu-şi cunosc suficient de mult copilul, fie prin nevoia lui de a
compensa în vreun fel dificultăţile de comunicare ale copilului cu autism.
Mediile scorurilor FAD atât pentru mame cât şi pentru taţi nu diferă nici ele
semnificativ pentru cele trei grupe de copii, funcţionarea generală a acestor familii
fiind asemănătoare, în limite normale (scoruri mai mici ca 2).
 Dacă analizăm mai în detaliu rezultatele FAD, pe fiecare domeniu al funcţionării
familiale, se observă că:
- în familia copilului cu ADHD este mai afectată comunicarea, respectarea rolurilor,
implicarea afectivă şi controlul comportamnetului - în familia copilului cu TSA există
de asemenea dificultăţi în respectarea rolurilor şi controlul comportamnetului
- în familia copiilor cu dezvoltare normală este de asemenea afectat controlul
comportamnetului dar şi implicarea şi responsivitatea afectivă şi respectarea rolurilor.
- Funcţionarea generală a familiei este cea mai bună în familia copilului cu Autism.