GRILĂ DE OBSERVARE A INSTITUŢIEI

DENUMIREA Asociația P.A.V.E.L.

INSTITUŢIEI:
Adresă:  sos. Fundeni 252, Sector 2, București
DATE DE CONTACT: Telefon/Fax:  + 40-21-311 27 00
E-mail: office@asociatiapavel.ro
Nume şi prenume: Bulai Mara Sorina; Constantin Z.Z. Mihaela
STUDENTI: Anul și grupa: anul III, consiliere, gupa 1
Date de contact: telefon: 0728760802 (Mihaela),0741025541(Mara)
e-mail: constantinmihaela35@yahoo.com
maraabulaii@gmail.com
 PREZENTAREA INSTITUŢIEI
1. SCURT ISTORIC Primind Ajutor Viața Este Luminoasă (P.A.V.E.L.)
este asociația părinților care au copii bolnavi de
cancer, leucemii si anemii grave inregistrată la 10 mai
1996. Este o organizatie caritabila, nonprofit  si
nonguvernamentala.

2. MISIUNE  Îmbunătățirea vieții copiilor si tinerilor bolnavi de

cancer, leucemie si anemii grave prin acordarea de
sprijin moral, informațional, psihologic, social și
material copiilor, tinerilor bolnavi și familiilor lor.

3. OBIECTIVE 1. Conștientizarea opiniei publice cu privire la

prevenirea, tratamentul și la serviciile disponibile în
domeniu pentru copii bolnavi de cancer
2. Sprijinirea familiilor copiilor bolnavi de cancer
pentru înțelegerea problemelor create de această boală
și facilitarea comunicării cu aceștia
3. Creșterea accesului copiilor bolnavi de cancer, la

2
 tratament adecvat și in conformitate cu cele mai noi
tratamente disponibile pe plan mondial
4. Sprijinirea familiilor cu probleme financiare în
ingrijirea copiilor spitalizați
5. Informarea părinților cu copii bolnavi de cancer cu
privire la boală, tratamente, clinici de peste hotare,
drepturi legale și servicii utile
6. Diagnosticarea precoce a cancerului la copii și
scăderea numărului de cazuri diagnosticate în stadii
avansate de boala

4. CADRUL JURIDIC - Declaraţia Universală a Drepturilor Omului (1948)

- Convenţia Internaţională asupra Drepturilor Civile şi
Politice (1966)
- Convenţia Internaţională asupra Drepturilor
Economice, Sociale şi Culturale (1966)
- Convenţia Europeană asupra Drepturilor Umane şi
Libertăţilor Fundamentale (1950)
- Carta Socială Europeană (1961)
- Codul deontologic al medicilor
- Jurământul lui Hippocrates
- International Code of Medical Ethics of the World
Medical Association  – 1949
- Legea 306/2004: Legea exercitării profesiei de
medic
- Legea 46/2003: Legea drepturilor pacientului
- Decizie 40/2004: Asigurarea informării corecte şi a
pluralismului
- Decizie 248/2004: Protecţia demnităţii umane şi a
dreptului la propria imagine

3
 - Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul
sănătăţii
- Ordinul ministrului sănătății nr. 50/2004 privind
metodologia de trimitere a unor categorii de bolnavi
pentru tratament în străinătate. Amendamentele au
fost aduse prin OMS nr. 814/2018
- Directiva 24. Actul, intrat în vigoare în anul 2013,
permite pacienţilor români să se trateze în orice spital
de pe teritoriul Uniunii, privat sau de stat, obligând
statul român să deconteze aceste servicii la nivelul
tarifelor de la noi. Plata pentru serviciile în cauză se
face la prețul pe care îl au în România.

5. PROIECTE ÎN DERULARE -„Camere de Joacă" (terapie prin joc, terapie

ocupațională și terapie prin artă pentru copiii
spitalizaţi în Institutul Oncologic şi Institutul Clinic
Fundeni)
-Organizarea de evenimente pentru copiii și tinerii
bolnavi şi supraviețuitori: celebrări ale zilelor de
naştere, expoziţii, vizite la spectacole, etc.
-„Să învăţăm împreună!” – activităţi de tip „scoala de
spital” pentru asigurarea continuării educaţiei copiilor
bolnavi de cancer şi alte boli somatice asociate. Acest
tip de școală contribuie la diminuarea riscului de
abandon şcolar datorat unei lungi perioade de
spitalizare, la parcurgerea perioadei de spitalizare într-
un cadru educativ, adaptat nevoilor copilului bolnav,
la dezvoltarea unei imagini de sine pozitive.
-Tabere şi excursii pentru copii, tineri şi părinţi, în
ţară şi străinătate, unde copiii şi tinerii bolnavi de
cancer pot împărtăşi valori şi interese comune
-Casa Părinţilor PAVEL – cazare gratuită pentru
copiii şi părinţii veniţi la control medical sau
spitalizare de zi.
-Îmbunătăţirea condiţiilor de ingrijire și tratament în
secţiile de oncopediatrie și hematologie – cu
echipamente, materiale sanitare, prin atragerea de

4
 donaţii şi sponsorizări.
-Acțiuni de promovare a drepturilor pacienților și de
imbunătățire a imaginii acestora
-Campanii naţionale de informare privind
diagnosticarea precoce a cancerului la copii și tineri şi
campanii de prevenţie la adolescenţi şi tineri
-Organizarea şi participarea la campanii umanitare,
concerte, organizarea de conferinţe tematice în
domeniul oncopediatriei (a organizat trei conferinţe
naţionale) si a educaţiei copiilor cu dizabilităţi (a
organizat Congresul european H.O.P.E. pentru şcoala
de spital)
-Acţiuni de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea
condiţiilor de îngrijire, tratament şi educaţie ale
copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer si anemii grave,
precum şi facilitarea accesului la servicii publice
/prestaţii sociale specifice: fotolii rulante, proteze,
indemnizaţii, ajutoare de urgenţă
-Telverde (Cancer Helpline) 0 800 800 421, linie
telefonică disponibilă gratuit din 2007, număr la care
pot fi oferite informații copiilor si adolescenților
bolnavi de cancer, părinților precum si publicului larg
interesat. Cancer Helpline este primul si singurul
telefon de acest tip din Romania pentru pacientii
oncologici.

6. FINANŢARE Donații
Sponsorizări

5
7. SERVICII Asistenta sociala si financiara
Consiliere psihologica
Consiliere juridica
Scoala de Spital
Ajutor si suport pentru parintii copiilor cu boli
oncologice
Ajutor si suport pentru copii si tineri
Ajutor și suport pentru specialiști
Consiliere medicală

8. BENEFICIARI Copii cu cancer, leucemie sau anemii grave; familia

copiilor cu cancer, leucemie sau anemii grave;
persoanele care supraviețuiesc unui cancer din
copilărie; instituții publice ce lucrează in domeniul
cancerului la copii si tineri.

9. SPECIALIŞTI Patricia Costea - psiholog la IOB, si asistent manager

                            - terapeut prin joc la IOB
                            - terapeut in terapie multisenzoriala
Roxana Dumitru – asistent social la Spitalul Fundeni
                               – terapeut prin joc la Spitalul
Fundeni
Elena Zamfirescu – adiministrator la Casa PAVEL

6
10. RELAŢII DE COLABORARE