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La calidad de vida debe procurar el mantenimiento de nuestras capacidades

físicas y mentales. Éstas se van deteriorando con el paso de los años y dan lugar a
interferencias en nuestra vida cotidiana, como la pérdida de memoria y la compa-
ración entre lo que éramos capaces de hacer o recordar antes y ahora.

La pérdida de memoria, la dificultad para realizar actividades habituales y


los cambios en el comportamiento de las personas son indicadores de que algo
comienza a fallar en nuestros cerebros. Las capacidades cognitivas (las funciones
que realiza nuestro cerebro, entre las que se encuentran la memoria, el lenguaje,
la atención, la orientación...) son imprescindibles para desenvolvernos en la vida
cotidiana y son fácilmente entrenables mediante ejercicios orales y escritos.

Cuando una persona padece un deterioro global de la capacidad mental,


estamos ante una demencia. Existen muchos tipos de demencias y los primeros
síntomas son muy parecidos en todas ellas. La demencia más común es el Al-
zheimer. Los signos de una demencia se manifiestan en las personas de diversas
formas: pérdida de memoria, problemas de orientación, dificultad para planificar
y hacer previsiones, dificultad para realizar tareas, trastornos del pensamiento o
cambios de carácter.

Mediante el presente cuaderno, pretendemos que conozcas algunos con-


ceptos y algunas particularidades de la Enfermedad de Alzheimer para que la
comprendas y puedas serle de utilidad a las personas que la padecen y a quienes
cuidan de estas personas. Esperamos que te guste y te sea de utilidad.

Cuaderno para el recuerdo.

Edita: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias “Nues-


tros Ángeles”. 2011.

Autoría: Mª Ángeles Morales Jiménez, Mª Araceli Muñoz Campos, Irene Araceli


Aguilera Galindo, Alfonso Guerrero Gutiérrez, Olegario Martínez Porras, Matías Calvo
Morales, Francisco Cáceres Santiago, Mª Carmen Berraquero García y José Morales
Jiménez.
A.F.A. “Nuestros Ángeles”
Financia: Delegación provincial de Córdoba - Consejería para la Igualdad y Bienestar
Social de la Junta de Andalucía. C/ Ancha, 16 - 14900 Lucena (Córdoba)
Tel.: 957 590 546
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procedencia. www.alzheimerlucena.org
Impresión: Gráficas Andalusí Entidad declarada de Utilidad Pública
Diseño y Maquetación: Taller del Sur Comunicación - www.tallerdelsur.net por el Ministerio del Interior mediante
Resolución de 30 de septiembre de 2008
Depósito Legal: GR-3616/2009
Cuando falla la memoria

Durante la vida, el ser hu- Es un proceso bio- podemos encontrar jóvenes de 70


mano llega a la madurez y alcanza años y viejos de 45.
la plenitud cuando sus facultades lógico que forma El enorme salto que se pro-
físicas (agilidad, resistencia) y sus parte de la vida. duce entre la edad adulta y el ini-
facultades intelectuales (análisis, cio de la época llamada vejez suele
astucia, habilidades, pensamien- que es cuando aparece una enfer- provocar una desestabilización de
to, conocimiento, etc.) se encuen- medad independientemente de la las personas mayores que, de pron-
tran en perfecto equilibrio. Desde edad cronológica, ya que el cere- to, se ven sin obligaciones, pierden
el momento en que se comienza bro puede envejecer de forma inde- su rol de “autoridad paterna” res-
a perder una de estas facultades, pendiente del resto del cuerpo. Así, pecto a los hijos, no tienen una ac-
se inicia el proceso de envejeci- tividad laboral en que reconocer
miento, el cambio llega de mane- y demostrar su valía, encuentran
ra imperceptible y muy lenta. un montón de horas vacías a lo
Hay un envejecimiento largo del día, etc. La velocidad
cronológico que marca nuestra a la que se producen hoy los
fecha de nacimiento: vista can- cambios sociales y ambientales,
sada, pérdida de oído, dolores, dificulta a los mayores su asimi-
enlentecimiento motor… todos lación física y emocionalmente,
esos “achaquillos” que trae con- provocándoles sentimientos ne-
sigo la edad. Por otro lado está gativos que les pueden llevar a
el envejecimiento patológico, desarrollar enfermedades.

Una de cada tres personas tendrá más de 65


El control demográfico, el crecimiento de la años y habrá que encontrar nuevos caminos para pro-
población urbana y las dificultades económicas para piciar la interacción entre generaciones. La cohesión
sostener familias numerosas han provocado la inver- social entre generaciones será una prioridad en las so-
sión de la pirámide poblacional, asistiendo hoy a un luciones que se aporten al desafío del envejecimiento
envejecimiento de la sociedad sin precedentes. Este poblacional, buscando la forma de seguir apoyando
envejecimiento se debe a que se ha controlado el me- a las personas mayores sin considerarlas una carga
dio ambiente disminuyendo la muerte prematura y a para la sociedad.
que se preven y se tratan enfermedades En la Antigua Roma el pro-
Para conocer el enfoque desde el
infecciosas que antes mataban a edad medio de vida alcanzaba que deben intervenir o trabajar quienes
temprana. A ello se suman las mejoras los 22 años. Hasta hace rodean al enfermo de Alzheimer, es muy
sociales de la nutrición, de la asepsia, de unos 150 años, las posi- importante saber cuál es el punto de
la cirugía y de la medicina en general. bilidades de vida al nacer partida más habitual en el que se encua-
eran de 30 años. Durante
España no escapa a estos cam- dra la enfermedad: una edad avanzada
el siglo XX la media de
bios y se calcula que será el país de la (aunque cada vez aparecen casos más
probabilidad de vida en
Unión Europea con mayor proporción de el mundo ha alcanzado
jóvenes) y una serie de dificultades pro-
jubilados (35,6%) y menos personas en los 65 años y -en algunos vocadas no sólo por la edad, sino tam-
edad de trabajar (52,9%) sobre el total países desarrollados- ya se bién por el concepto que se tiene de las
de la población en el año 2050. está llegando los 80 años. personas mayores en la sociedad.

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Cuando falla la memoria

Distribución por edad


de la población española (1900)1
Grupo de edad %
0 a 14 años 33,52%
15 a 29 años 24,36%
30 a 44 años 19,24%
45 a 59 años 13,94%
60 a 74 años 7,51%
75 años y más 1,42%

Distribución por edad


de la población española (2007)2
Grupo de edad %
0 a 14 años 14,34%
15 a 29 años 19,74%
30 a 44 años 25,30%
45 a 59 años 18,92%
60 a 74 años 13,53%
75 años y más 8,18%

La edad media de la población residente en España en el año 2006 era de 40,2 años.2 La sociedad española está
amenazada por un envejecimiento irreversible de la población, proceso que ha frenado la llegada de inmigrantes desde los
años 90. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en el año 2005 la esperanza de vida en España estaba situada
en los 80,2 años de media: 77,0 para los varones y 83,5 para las mujeres.
Las comunidades autónomas que presentaban un mayor porcentaje de población mayor de 65 años eran, según
INE 2006, Castilla y León (22,60%), Asturias (21,96%), Galicia (21,48%) y Aragón (20,47%). Por otro lado, las regio-
nes donde esta franja de edad tenía un menor peso eran Melilla y Ceuta, las islas Canarias (12,35%), Murcia (13,80%),
Baleares (13,84%), Madrid (14,48%) y Andalucía (14,70%).3
1
INE, Instituto Nacional de Estadística. Series históricas de datos censales.
2
INE, Instituto Nacional de Estadística. Revisión del Padrón municipal 2007. Población por edad (año a año) y sexo.
3
INE, Instituto Nacional de Estadística. Revisión del Padrón municipal 2006. Población por sexo, comunidades y provincias y edad (hasta 85 y más).

Act i vi d a d

Realiza una gráfica de barras con los datos que aparecen en las tablas de Distribución por
edad de la población española y comenta el resultado.

4 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

La pérdida de memoria es
el signo más común de la demen- SÍNTOMAS DE ALERTA:
cia. Muchas personas se sienten 1. Pérdida de memoria. tos simples y para realizar ta-
atemorizadas ante algún olvido o 2. Repetición frecuentes de pre- reas fáciles.
fallo, pensando que pueda ser el guntas a pesar de recibir res- 7. Pérdida de interés y de mo-
primer signo de deterioro que les puestas. tivación para las actividades
lleve a depender totalmente de 3. Colocación de cosas en luga- que antes se disfrutaban.
los demás. res equivocados. 8. Dificultades para reconocer a
4. Dificultad para recordar el personas conocidas incluso
Sin embargo, esto no es
nombre de objetos usuales. a familiares, olvidando sus
necesariamente así. La pérdi-
5. Pérdida del sentido de la nombres.
da de memoria puede ser tam-
orientación con respecto al 9. Cambios bruscos de humor.
bién un signo de vejez sin estar
asociado con la demencia; hay tiempo y al lugar. 10. Dificultad para manejar obje-
personas que han tenido mala 6. Dificultades para realizar ges- tos muy familiares.
memoria toda su vida. La de-
mencia conlleva muchos otros
problemas además de la pérdida A ct i vi d a d
de memoria.

La pérdida de me- Observa durante 2 minutos la tabla 1. Tapa con un papel


la tabla 1 e intenta colocar los mismos signos en las mismas
moria es el signo
casillas de la tabla 2.
más común de la
demencia.
En personas con demen-
1 + x + - +
x - + x +
cia, la pérdida de memoria es,
además, tan grave que hace que
el paciente no pueda ya seguir

+ - + + x
funcionando de forma indepen-
diente, punto éste que última-
mente está tomando más rele-
vancia y trascendencia.

Por otra parte, el hecho de 2


que una persona pueda sentirse
súbitamente confundida, no su-
pone necesariamente que padez-
ca una demencia.

Este tipo de enfermedades


se manifiesta de forma insidiosa
y progresiva, por lo que no siem- De 12 a 15 casillas correctas: excelente nivel de memoria visual.
De 7 a 11 casillas correctas: bueno.
pre es fácil determinar cuándo De 4 a 6 casillas correctas: regular (hay que mejorar la memoria).
comenzó. De 0 a 3 casillas correctas: malo (hay que ejercitar mucho la memoria).

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Cuando falla la memoria

Otros sÌntomas
Además de problemas de memoria, pueden aparecer • Memoria: incapacidad para recordar cosas nuevas
otros síntomas: (memoria a corto plazo) o el pasado (memoria a
• Alteraciones del sueño, cambio del ciclo sueño- largo plazo).
vigilia, insomnio o necesidad de dormir más. • Sistema motor: anomalías en la marcha, incapa-
• Pérdida de capacidad para resolver problemas y cidad para copiar figuras geométricas, para imitar
discernir. posiciones de las manos o para vestirse sin ayuda
• Desorientación en el espacio y el tiempo. de otra persona.
• Aprendizaje: deterioro de la capacidad para calcu- • Ver o escuchar cosas que no existen (alucinacio-
lar, imposibilidad de pensamiento abstracto o para nes) y tener ideas falsas (delirio).
generalizar... • Personalidad: ansiedad, incapacidad para cuidar-
• Deterioro del reconocimiento (agnosia) de objetos, se, pérdida de interés por actividades cotidianas,
de personas familiares y de cosas a través de los depresión, irritabilidad, indiferencia, inflexibilidad,
sentidos. egocentrismo, descontrol del temperamento, inca-
• Deterioro o ausencia de la capacidad lingüística pacidad para desenvolverse o interactuar en situa-
(afasia): para formar palabras, para nombrar, para ciones personales o sociales.
leer o escribir, para hablar, para comprender, repe-
tición persistente de frases, enunciación deficiente, www.umm.edu

discurso inapropiado...

Act i vi d a d

Busca los nombres de 10 síntomas relacionados con problemas de la memoria.

O V I S E R E T N I S E D A R I
L I W U H A D O A S I N A J A R
I T N I V X F D I F J O B I G O
V D E S O R I E N T A C I O N E
O R T R O E D L Ñ A U S T R O S
L M J E A M O I X T Q U I E S A
V S E O G I N R F U E R Z A I Z
I U L A L U C I N A C I O N A R
D W O B P Z A O O R R A N E L C
O K I D A D I L I B A T I R R I
6 A.F.A. Nuestros Ángeles
Cuando falla la memoria

Diagnóstico, ca. Precoz.


1. adj. Med. Perteneciente o relativo a la diagnosis. 2. adj. Dicho de un proceso: Que aparece antes de lo ha-
2. m. Med. Arte o acto de conocer la naturaleza de una bitual.
enfermedad mediante la observación de sus síntomas y 5. adj. Med. Perteneciente o relativo a las etapas tempra-
signos. nas de una enfermedad o proceso orgánico. Diagnóstico
3. m. Med. Calificación que da el médico a la enfermedad precoz.
según los signos que advierte. Diccionario de la Real Academia de la Lengua.

Para obtener un diagnósti- tratar el Alzheimer pueden ayudar


co, hay que dirigirse al Médico de
Es bueno determi- a algunas personas a mantener sus
Familia, que derivará al especia- nar lo antes posi- capacidades mentales durante me-
lista (neurólogo) y éste, mediante ses o años, aunque no cambien el
la Historia Clínica y una serie de
ble el Alzheimer. curso de la enfermedad.
pruebas analíticas y de pruebas Cuanto antes conozcan el
de imágenes técnicas neurofisioló- seguir tratamiento adecuado para diagnóstico las personas con Al-
gicas (EEG y tests neuropsicológi- su enfermedad. En demencias tra- zheimer y sus familias, más tiempo
cos), hará el diagnóstico. tables o reversibles, aumenta las tendrán para organizar sus vidas.
Ventajas del diagnóstico perspectivas de tratamiento con Participar el mayor tiempo posible
precoz: muchas condiciones cau- éxito. en la toma de decisiones sobre el
san síntomas similares a los del En el caso de la enfermedad presente y el futuro es importante
Alzheimer. Descubrir que esta en- de Alzheimer, es bueno determinar- para muchas personas que pade-
fermedad no es el problema puede la lo más pronto posible. Los me- cen Alzheimer.
incentivar a las personas a con- dicamentos ahora disponibles para

A ct i vi d a d

Señala las descripciones que puedan parecer síntomas de alguna enfermedad en el siguiente
texto de “Platero y yo”, Capítulo XLI titulado Darbón, de Juan Ramón Jiménez:

“Darbón, el médico de Platero, es grande como el buey pío, rojo como una sandía. Pesa
once arrobas. Cuenta, según él, tres duros de edad.
Cuando habla, le faltan notas, cual a los pianos viejos; otras veces, en lugar de palabra,
le sale un escape de aire. Y estas pifias llevan un acompañamiento de inclinaciones de cabeza,
de manotadas ponderativas, de vacilaciones chochas, de quejumbres de garganta y salivas en
el pañuelo, que no hay más que pedir. Un amable concierto para antes de la cena.
No le queda muela ni diente y casi sólo come migajón de pan, que ablanda primero en la
mano. Hace una bola y ¡a la boca roja! Allí la tiene, revolviéndola, una hora. Luego, otra bola, y
otra. Masca con las encías, y la barba le llega, entonces, a la aguileña nariz.
Digo que es grande como el buey pío. En la puerta del banco, tapa la casa. Pero se enter-
nece, igual que un niño, con Platero. Y si ve una flor o un pajarillo, se ríe de pronto, abriendo
toda su boca, con una gran risa sostenida, cuya velocidad y duración él no puede regular, y que
acaba siempre en llanto. Luego, ya sereno, mira largamente del lado del cementerio viejo:
- Mi niña, mi pobrecita niña…

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Cuando falla la memoria

Las pruebas que pueden revelar lo que sucede síntomas externos. Tambien se estudian cambios en
en el cerebro durante las primeras etapas de la enfer- la química de la sangre que puedan indicar la progre-
medad de Alzheimer ayudan a los científicos a saber sión de la enfermedad de Alzheimer.
más acerca de las causas y la aparición de ésta. Les El diagnóstico neural por imágenes. Se han de-
ayuda a aprender cuándo y cómo comenzar los trata- sarrollado sistemas de imágenes muy complejos que
mientos para que sean más eficaces. Los científicos se usan en muchas áreas de la medicina, incluyendo
están explorando formas de ayudar a los médicos a la enfermedad de Alzheimer. Ejemplos: la tomografía
hacer un diagnóstico precoz y preciso de Alzheimer. por emisión de positrones (TEP o PET), la tomografía
Los investigadores trabajan para mejorar las computerizada por emisión única de fotones (SPECT),
pruebas estandarizadas que miden áreas como el y las imágenes por resonancia magnética (MRI). Estos
pensamiento abstracto, la planifi- sistemas ayudan a medir los cam-
cación o el lenguaje, para rastrear bios iniciales en la función o es-
mejor los cambios que apunten tructura cerebral. Son herramien-
hacia un diagnóstico precoz o para tas de investigación que algún día
predecir quiénes están en mayor ayudarán a diagnosticar el Alzhei-
peligro de desarrollar la enferme- mer precozmente y podrían usarse
dad de Alzheimer. para vigilar el progreso de la enfer-
Se estudia la relación entre medad y evaluar las respuestas de
daño precoz en el tejido cerebral y los pacientes a los medicamentos.

Act i vi d a d

Une mediante flechas el nombre de cada sistema de exploración por imágenes con su co-
rrespondiente descripción. Puedes consultar libros, enciclopedias, internet, etc. para ayudarte.

Tomografía por emisión Imagen por resonancia Tomografía computerizada


de positrones (TEP o PET) magnética (IRM) por emisión única
de fotones (SPECT)

Técnica de imágenes Técnica no invasiva de Técnica no invasiva que


tomográfica en cuyo caso es diagnóstico e investigación obtiene información sobre la
el paciente quien emite la ra- in vivo por imagen capaz de estructura y composición del
diación tras la administración medir la actividad metabólica cuerpo a analizar, informa-
de un radionúclido, se llama del cuerpo humano. ción que es procesada por
tomografía de emisión, a dife- ordenadores y transformada
rencia de la TAC que utiliza la en imágenes del interior de lo
transmisión de rayos X. que se ha analizado.

8 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

La demencia es la pérdida rotóxicas en el cerebro que inician


progresiva de las funciones cogni- un proceso de adelantamiento de
tivas, debido a daños o desórdenes la apoptosis (muerte programada)
cerebrales más allá de los atri- neuronal y a la desaparición de las
buibles al envejecimiento normal. conexiones interneuronales, gene-
Existen muchos tipos de demen- rando un mal funcionamiento y la
cias y los primeros síntomas son aparición de déficit múltiples.
muy parecidos en todas ellas. La Se suele distinguir entre de-
demencia más común es el Alzhei- mencia senil y demencia presenil.
mer (EA). Esta distinción sólo responde a la
Los síntomas que configuran edad del individuo en el momento
un Síndrome Demencial vienen de- de su diagnóstico. Si la demencia
terminados por fallos locales en las se diagnostica antes de los 65 años
conexiones interneuronales, por se denomina demencia presenil y
falta de aporte sanguíneo, nutricio- También puede deberse a si se diagnostica después de los 65
nal o de otras sustancias necesa- muerte neuronal debida a falta de años se denomina demencia senil.
rias en el proceso de la síntesis de aporte sanguíneo (por infartos cere- Por tanto, la demencia senil, como
neurotransmisores que intervienen brales), o por degeneración debida tal, no es un diagnóstico comple-
en la comunicación interneuronal. a la presencia de sustancias neu- to.

A ct i vi d a d

Escribe el nombre de cada una de las partes de la célula.

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Cuando falla la memoria

Desde el punto de vista his- son los encargados de establecer células; el axón, por su parte, es el
tológico y funcional, una neurona las relaciones sinápticas: las den- cable con el que una neurona se
tiene tres zonas principales: el dritas son como antenas o tentá- conecta a otras.
cuerpo o soma, las dendritas y el culos que reciben la mayoría de la
axón. Estos dos últimos elementos información que proviene de otras

La sinapsis es una unión intercelular especia- célula), la propia neurona segrega un tipo de proteínas
lizada entre neuronas. En estos contactos se lleva a (neurotransmisores) que se depositan en el espacio si-
cabo la transmisión del impulso nervioso que se inicia náptico (espacio intermedio entre esta neurona trans-
con una descarga química que origina una corrien- misora y la neurona postsináptica o receptora). Estas
te eléctrica en la membrana de la célula presináptica proteínas segregadas o neurotransmisores (noradre-
(célula emisora); una vez que este impulso nervioso nalina y acetilcolina) son las encargadas de excitar o
alcanza el extremo del axón (la conexión con la otra inhibir la acción de la otra neurona.

Esquema con los principales elementos en una sinapsis modelo.

10 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

En el cerebro humano se personalidad, la memoria y el com-


El cerebro es la parte del distinguen 4 lóbulos: frontal, tem- portamiento.
sistema nervioso central de los poral, parietal y occipital. También Parietal: localizado detrás del
vertebrados situada en el crá- hay dos áreas conocidas como ín- surco central, alberga el área senso-
neo. Es una parte del encéfalo sula y sistema límbico que, por sus rial general que recibe información
y es el órgano más volumino- funciones, son comparables con desde los receptores sensoriales de
so de éste. Pesa entre 1.150 los lóbulos. la piel (presión, tacto, temperatura,
gramos en el hombre y 1.000 Frontal: localizado en la parte dolor) y las articulaciones.
gramos en la mujer. de enfrente, delante del surco cen- Occipital: ubicado en la zona
Está formado por dos he- tral. En este lóbulo se encuentra el posterior del cerebro, se encarga de
misferios cerebrales, divididos área motora primaria que contro- procesar e interpretar las imágenes,
por un surco medio, y es una la el movimiento de los músculos reconocer los ruidos, reconocer el
masa de tejido gris-rosáceo esqueléticos del cuerpo. Tiene que espacio, discriminar el movimiento
compuesta por unos 100.000 ver con el razonamiento, la capaci- y los colores. Este lóbulo “descifra”
millones de células nerviosas dad de planear, parte del lenguaje, los impulsos eléctricos que envía la
conectadas unas con otras y el movimiento, las emociones y la retina a través del nervio óptico, los
responsables del control de resolución de problemas. interpreta y muestra la imagen.
todas las funciones mentales. Temporal: Se encuentra de- Lóbulo Límbico: zona impor-
Además de las células nervio- bajo de la llamada fisura lateral. tante que controla las emociones y
sas (neuronas), el cerebro con- Aquí se sitúa el área auditiva que el comportamiento sexual.
tiene células de la glía (células recibe información de los oídos y Ínsula: se desconoce su fun-
de soporte), vasos sanguíneos es donde se produce la sensación ción específica; parece estar rela-
y órganos secretores. auditiva. También los centros re- cionada con actividades volunta-
El cerebro es el centro lacionados con las emociones, la rias e involuntarias.
de control del movimiento, del
sueño, del hambre, de la sed
y de casi todas las actividades
vitales necesarias para la su-
pervivencia. Todas las emocio-
nes humanas (como el amor, el
odio, el miedo, la ira, la alegría
o la tristeza) están controladas
por el cerebro. También se en-
carga de recibir e interpretar
las innumerables señales que
se envían desde el organismo
y el exterior. Es, además, el
que rige los movimientos vo-
luntarios y el desarrollo de las
facultades intelectuales: pen-
samiento, memoria, voluntad.

A.F.A. Nuestros Ángeles 11


Cuando falla la memoria

En cada lóbulo se identifican áreas específicas rios) y el área premotora (se conecta con el cerebelo
relacionadas con alguna función corporal y se clasifi- y con el área motora primaria para regular la con-
can en tres grupos: tracción coordinada de varios músculos, permitiendo
Áreas sensoriales primarias: zonas que reciben respuestas más complejas).
la información originada en los distintos receptores; Áreas de asociación: regiones de la corteza ce-
en ellas se producen las sensaciones. rebral que integran la información sensorial con la
Áreas motoras: formadas por el área motora pri- motora. Sus funciones se relacionan con el razona-
maria (controla los movimientos musculares volunta- miento, el aprendizaje y el lenguaje.

Las funciones cerebrales son cinco: Percepción, sa toda la información conceptual: lógica, matemáti-
Retención, Análisis, Emisión y Control. cas analítica y verbalización. Es el hemisferio crítico,
El funcionamiento del cerebro se realiza en base el racional, relacionado con la ciencia en todas sus
a sus dos hemisferios -derecho e izquierdo- y la corte- manifestaciones.
za cerebral que los recubre. Se llama macrouniverso a todo lo exterior de la
El hemisferio derecho recibe, elabora y expresa persona, lo que constituye el universo en su totalidad.
la información sensorial y espacial: lo visual, lo no Se llama microuniverso a todo lo interior de la perso-
racional, la creatividad de cada persona. Es el hemis- na, lo que constituye su interioridad.
ferio relacionado con el arte en todas las manifesta- El cerebro maneja la conexión entre el macro y
ciones. el microuniverso, Constituyéndose como el lugar don-
El hemisferio izquierdo recibe, elabora y expre- de se produce la personalidad de cada persona.

Act i vi d a d

Busca información acerca del funcionamiento del cerebro y elabora un poster o una presen-
tación Power Point con el material encontrado.

12 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

noviembre de 1906 presentó su Alzheimer describió su se-


observación anatomoclínica con la gundo caso en 1911, fecha en la
En noviembre de 1901 in- descripción de placas seniles, ovi- que también aparece una revisión
gresó en el hospital de enfermeda- llos neurofibrilares y cambios arte- publicada por Fuller, con un total
des mentales de Frankfurt una pa- rioescleróticos cerebrales. de 13 pacientes con enfermedad de
ciente de 51 años de edad llamada Alzheimer, con una media de edad
Auguste Deter (Augusta D), con un de 50 años y una duración media
llamativo cuadro clínico de 5 años de la enfermedad de 7 años.
de evolución. La historia clínica de Augus-
Tras comenzar con un delirio ta D. fue encontrada casi fortuita-
celotípico, la paciente había sufrido mente el 21 de diciembre de 1995
una rápida y progresiva pérdida de y es por lo que se conocen todos
memoria acompañada de alucina- los detalles de su patología.
ciones, desorientación en tiempo y Las lesiones histopatológi-
espacio, paranoia, trastornos de la cas del cerebro de Augusta D han
conducta y un grave trastorno del podido ser estudiadas de nuevo y
lenguaje. Fue estudiada por Alois El trabajo se publicó al año publicadas en 1998 en la revista
Alzheimer y, más tarde, por parte siguiente con el título Una enfer- Neurogenetics. En este trabajo no
de médicos anónimos. Falleció el medad grave característica de la se han encontrado lesiones micros-
8 de abril de 1906 por una sep- corteza cerebral. La denominación cópicas vasculares, existiendo so-
ticemia secundaria a úlceras por del cuadro clínico como Enferme- lamente placas amiloideas y ovillos
presión y neumonía. dad de Alzheimer (EA) fue intro- neurofibrilares, lesión ésta última
El cerebro de la enferma fue ducida por Kraepelin en la octava descrita por primera vez por Alz-
enviado a Alzheimer, que procedió edición de su Manual de psiquia- heimer en este cerebro.
a su estudio histológico. El 4 de tría, en 1910. www.hipocampo.org

Se manifiesta con una pérdida de memoria y


El Alzheimer es un síndrome progresivo y de- cambios de conducta (dependiendo de la zona del ce-
generativo que afecta al cerebro, produciendo una rebro afectada y su intensidad), lo que llega a provocar
desconexión y progresiva desaparición en los familiares confusión y angustia.
de las neuronas. Es la demencia más Son de suma importancia la in-
común, no tiene cura y se desconoce formación y un diagnóstico precoz que
su etiología. Cada vez se dan más ca- permitan saber cómo hay que ayudar
sos en personas de menos de 60 años. a los/as pacientes con enfermedad de
Su diagnóstico es de difícil obtención Alzheimer desde el principio y evitar en
y se realiza por eliminación de otras lo posible cualquier trato no correcto.
patologías. Personajes del mundo político,
Quienes la padecen pierden poco cultural o social como Adolfo Suárez,
a poco sus capacidades mentales y físi- Pascual Maragall, Eduardo Chillida,
cas y necesitan ayuda para actividades Charlton Heston o Rita Hayworth han
básicas como comer, asearse o moverse. padecido o padecen Alzheimer.

A.F.A. Nuestros Ángeles 13


Cuando falla la memoria

Actualmente una parte im- cree que estos estados emociona-


portante de la investigación in-
Es muy rara la in- les sean su origen, como tampoco
tenta establecer las causas de la fluencia genética un traumatismo o una operación.
enfermedad. La enfermedad es Todavía no se conoce la cau-
más común en edades avanzadas,
en el Alzheimer. sa principal. Sí se sabe que se tra-
pero se desconocen los factores es que los genes sólo contribuyen a ta de una enfermedad relacionada
desencadenantes de los cambios aumentar la susceptibilidad de una con la edad y que existen muchos
característicos que se producen en persona a padecer la enfermedad. factores externos que influyen en
el tejido cerebral de quienes la pa- Parece que, en la mayoría de los su génesis.
decen. Se sabe que estos cambios casos, existen factores ambientales
van asociados al envejecimiento, que contribuyen a desencadenar la
pero también que no son parte del enfermedad.
proceso normal de este envejeci- Está claro que la enferme-
miento. dad de Alzheimer no es infecciosa
Aunque se cree que la genéti- y que no está causada por un infra
ca puede jugar un papel, son raros o sobreuso del cerebro. Aunque a
los casos en los que es causa de veces se manifiesta tras un perio-
la enfermedad. La opinión general do de estrés o preocupación, no se

Act i vi d a d

Eneas, Anquises y Ascanio es una estatua realizada por Gian


Lorenzo Bernini entre 1618 y 1619. El grupo escultórico representa
a Eneas en su huida de Troya llevando a su anciano padre Anquises
sobre sus hombros y a su hijo Ascanio.
Escribe en qué se parece Eneas a un/a cuidador/a principal de
un enfermo de Alzheimer.

14 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Es importante tener en cuenta que no todas las per-


sonas que padecen Alzheimer evolucionan siguiendo un
mismo patrón, ni viven de igual manera la enfermedad.
La trayectoria de vida del enfermo, su personalidad
No todos los pacien- y sobre todo el entorno familiar y social donde vive, son
tes pasan por todas factores que influyen directamente en el curso y evolución
de la misma. De ahí que la familia juegue un papel funda-
las fases, ni observan
mental en esta evolución, por lo que debe estar preparada
los mismos síntomas, y formada para afrontar el Alzheimer de la forma menos
ni las fases duran traumática posible, sabiendo y entendiendo qué le pasa en
el mismo tiempo en cada momento a la persona enferma, facilitándole un trato
todas las personas. correcto y digno. Hay que establecer un antes y un después
del inicio de la enfermedad. Muchos de los comportamien-
tos y conductas extrañas se deben a la enfermedad y no a
la forma de ser del paciente. Es fundamental que el trato
con el enfermo no sea un enfrentamiento continuo, sino que
se comprenda que la persona no
lo hace porque quiere sino porque
está enferma.
Hablar de fases, a menudo,
crea confusión. No todos los pa-
cientes pasan por todas las fases,
ni observan los mismos síntomas
(aunque algunos son comunes),
ni las fases duran el mismo tiem-
po en todos los enfermos. Tam-
poco es de vital importancia sa-
ber en qué fase se encuentra el
enfermo, y es extremadamente
difícil predecir cuándo se produ-
cirá un empeoramiento o cuándo
cambiará de fase. Lo único cierto
en el Alzheimer es que se trata de
una enfermedad de larga dura-
ción, degenerativa y que va evolu-
cionando siempre a peor, pero sin
una cronología fija.
A modo orientativo, y te-
niendo en cuenta los síntomas co-
munes que se dan en la mayoría
de los enfermos, se habla de tres
fases, pero no debemos olvidar
las consideraciones anteriores.
http://alejandrofatouh.blogspot.com

A.F.A. Nuestros Ángeles 15


Cuando falla la memoria

Al comienzo, los síntomas • Pérdida de vocabulario, utiliza- ansiedad, enfados frecuentes o


pasan desapercibidos y se acha- ción de frases más cortas. agitación. Suelen evitar reunio-
can al cansancio, a distracciones, • Pérdida de la capacidad de nes sociales y buscan frecuen-
a la edad o a una depresión y sólo concentración y falta de interés, tar lugares muy conocidos.
determinadas acciones anormales aunque se conserva la autono- Es la fase más desconcertan-
ponen de manifiesto que algo está mía en el entorno doméstico. te para la familia: mucha confu-
sucediendo. Suele ser la familia la • Desorientación temporal. No sión, no saber dónde acudir, dudas
que da la voz de alerta, ya que la saben muy bien el día, la hora o de que la persona esté realmente
persona enferma tiende a ocultar el año en que viven. enferma. Es importante conseguir
sus propios errores o fallos. Una vez • Trastornos del sueño. el diagnóstico, buscar información
detectados estos fallos es impor- • Autonomía para realizar las ac- sobre la enfermedad y formarse.
tante acudir al médico de cabecera tividades de la vida diaria, pero Sigue siendo autónomo para la
para diagnosticar lo antes posible. con una supervisión. mayoría de las tareas y sólo necesi-
Es importante que el diagnóstico • Cambios en la personalidad que ta una supervisión. No hay que dar
sea realizado por un neurólogo, y se manifiestan como signos de importancia a sus errores y reforzar
hay que procurar que éste sea el positivamente sus logros. Debe se-
especialista al que nos deriven. guir haciendo sus actividades. Se
Entre los síntomas más co- debe crear una rutina para realizar
munes en esta fase destacan: las actividades de la vida diaria y
• Afectación de la memoria inme- facilitar su cuidado cuando avance
diata: olvidos, dificultad para la enfermedad. Es fundamental el
retener información, aunque se ejercicio físico, dar largos paseos y
recuerda perfectamente el pa- fomentar los hábitos de vida salu-
sado. dables.

Act i vi d a d

Explica algunos síntomas del Alzheimer que se dan en la fase primera y por qué es funda-
mental el diagnóstico de un neurólogo.

16 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

En esta etapa, ya nadie duda Las personas con • Pérdida de peso a pesar de la
de que la persona está enferma, y buena alimentación.
cada vez necesita más ayuda para
Alzheimer tienen • Dificultad para deglutir líqui-
realizar las tareas cotidianas. su dignidad y sus dos.
Aunque parezca que están La persona con Alzheimer
como ausentes, se dan cuenta de
sentimientos. no tiene capacidad de adaptación;
muchas cosas, como si de repen- cercanas. son los cuidadores quienes deben
te volvieran a tener lucidez. Hay • Pérdida de vocabulario. Tiende adaptarse a ellos y a los cambios
que evitar situaciones y temas que a no acabar las frases, las repite que se van produciendo. En esta
puedan molestarles o herirles y no mucho, etc. etapa el cuidador empieza a tomar
hablar de las personas enfermas • Alteraciones del comportamien- un papel protagonista. Es una eta-
como si no estuvieran delante. Las to. pa de mucho desgaste emocional y
personas con Alzheimer tienen su • Desorientación espaciotemporal físico que, en muchos casos, con-
dignidad y sus sentimientos. casi total: no pueden salir solos, lleva problemas físicos y psicológi-
Los síntomas comunes a no son conscientes de los ries- cos para el cuidador.
esta fase se pueden resumir en: gos, no calculan los espacios, Es importante planificar con
• Alteración progresiva de la me- pierden estabilidad y son fre- tiempo la provisión de recursos y
moria reciente y errores en la cuentes las caídas. servicios que faciliten el cuidado
evocación del pasado. • Reacciones inapropiadas ante del enfermo y el descanso de cui-
• Dificultad para comunicarse. determinadas situaciones. dador.
• No reconocimiento de personas • Incontinencia urinaria.

A ct i vi d a d

Explica por qué puede ser peligrosa la desorientación espacio temporal en una persona que
padece Alzheimer en la fase intermedia.

A.F.A. Nuestros Ángeles 17


Cuando falla la memoria

Se produce una pérdida total Cuando se llega a esta fase, hidratación.


de la identidad personal, no saben han pasado años de enfermedad, Es una etapa que puede du-
quienes son, la memoria reciente por lo que el cuidador principal co- rar años y son muy frecuentes los
no existe y la remota está afectada. noce perfectamente a su enfermo. sentimientos de soledad y de culpa
Además hay una ausencia total de En ausencia de la comunicación por parte del cuidador. El cuidado
la autonomía personal. Dependen verbal, los gestos y las caricias ha- de la persona se hace cada vez más
totalmente del cuidador y no hay cen mantener el contacto con él. complicado convirtiéndose la casa
que olvidar que siguen conservan- La persona enferma es receptiva a en un minihospital y el cuidador
do la memoria emocional. Los sín- las caricias y muestras de afecto. en un experto enfermero. Es de vi-
tomas más comunes en esta fase Se debe: tal importancia que el cuidador se
son: • Cogerle y acariciarle. prepare para esta etapa con apoyo
• Incontinencia urinaria y fecal. • Sonreírle con frecuencia. familiar y social, y que cuente con
Problemas alimenticios y nutri- • Utilizar objetos personales que recursos externos.
cionales. evoquen en el paciente recuer-
• Dificultad para comunicar. Sólo dos agradables.
articulan monosílabos o lengua- • Mantener un tono de voz agra-
je incoherente. dable, sin gritos.
• Ausencia de autonomía. Nece- Es muy importante:
sita ayuda para todos sus mo- • Mantener la higiene bucal.
vimientos. • Proteger e hidratar su piel.
• Aparecen úlceras por presión. • Adecuar la alimentación a las
necesidades nutricionales y de

Act i vi d a d

Escribe los cuidados que, según tú, debe tener el cuidador o la cuidadora para no sufrir
desgaste físico y psíquico durante fase.

18 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Es necesario realizar cambios en el hogar para • Suelos resbaladizos o con desniveles.


evitar situaciones de riesgo y facilitar el cuidado de • Cables eléctricos por el suelo o en zonas de paso.
la persona enferma. Adaptar la vivienda a las nece- • Objetos de cristal que se pueden caer o romper.
sidades del paciente mejora su calidad de vida y la • Escaleras y peldaños.
de quienes le cuidan. El ambiente de la casa debe • Iluminación escasa o que produzca sombras.
permitirle participar, en la medida de lo posible, en las • Utensilios para encender fuego.
actividades familiares y cotidianas. • Productos tóxicos (medicamentos, productos de
Seguridad, confort y accesibilidad son las pre- limpieza, etc.).
misas que debe reunir el hogar de una persona con • Pequeños objetos que se puedan tragar.
Alzheimer. Basta con eliminar obstáculos, redistribuir • Utensilios cortantes (cuchillos, tijeras, hojas de
objetos y muebles, adoptar soluciones técnicas o sim- afeitar…).
plemente modificar el tiempo y el orden de la reali- Otras propuestas deben favorecer la orientación
zación de determinadas tareas. En la mayoría de los espacio/temporal colocando:
casos, organizar adecuadamente • Calendarios y relojes.
la vivienda de un enfermo de Al- • Señalización específica del
zheimer no es tanto una cuestión baño o del dormitorio.
de dinero como de una acertada • Elementos de iluminación
elección de las soluciones técni- nocturna.
cas. Algunas propuestas tienden • Una pizarra o similar que indi-
a minimizar los factores de riesgo que las cosas que tienen que ha-
evitando: cer y en qué orden.

En la cocina hay elementos • Suelo siempre seco. Atención a un interruptor (luminiscente por
que pueden originar accidentes do- salpicaduras de jabón, gel, etc. la noche) que encienda desde
mésticos: • Grifos termostatizados para evi- la puerta de entrada.
• Suelo siempre seco. Ideal suelo tar quemaduras. • Sistema de cierre de la puerta:
rugoso o antideslizante. • Bañera o plato de ducha. Pre- conviene eliminarlo.
• Fregadero: evitar quemaduras cauciones: bandas o suelo anti- • Jabón, champús y gel pueden
por agua caliente. deslizante en el fondo; instalar hacer resbaladizos los suelos.
• Cocina eléctrica con placas de una barra de apoyo; utilizar un • Multiplicar los puntos de apoyo
protección. Si es de gas, cerrar tubo de ducha flexible; colocar por todo el cuarto de baño.
siempre la bombona. una silla de baño; colocar una • Señalar el cuarto de baño
• Calentador eléctrico elimina el alfombrilla antideslizante de- con un letrero pequeño (20 x
riesgo de explosión y de asfixia. lante de la bañera. 30cm) en la puerta fácilmente
• Colocar fuera de su alcance: los • Lavabo: no suele permitir lavar- identificable.
pequeños electrodomésticos, se sentado o utilizando una silla • Objetos de tocador: la persona
los utensilios puntiagudos o de ruedas. Es mejor un sanita- enferma puede desorientarse si
cortantes, los objetos de cristal, rio independiente que permite debe escoger entre varias posi-
los productos de limpieza. además apoyarse en él. bilidades. Deben colocarse bien
• Frigorífico: evitar el picoteo. • Botiquín: Colocar en lugar de visibles y siempre en el mismo
• Posibilidad de incendio: com- máxima seguridad. lugar para que se encuentren
prar un pequeño extintor. • La iluminación debe contar con con facilidad.
A.F.A. Nuestros Ángeles 19
Cuando falla la memoria

Son utensilios y aparatos que demasiado pulidos y brillantes. lla de ruedas).


facilitan a la persona enferma rea- Alimentación: • Cepillos de dientes con mango
lizar sus actividades diarias y ayu- • Vasos con dos asas y vasos adap- especial.
dan a los cuidadores en las labores tados para no atragantarse. • Vasos y pasta dentífrica adapta-
de cuidado. • Platos antideslizantes y anti- dos.
Mobiliario de la casa: vuelco. • Esponja de mango alargado.
• Mesas con bordes y esquinas • Cubiertos engrosados, pesados • Grifos monomando de tipo ge-
redondeadas, patas rectas y y largos. riátrico.
una altura de 71-72 cm. (75- • Mantel de color y antideslizante. • Barras de sujeción dentro del
76 cm. para usuarios en sillas Vestido: baño.
de ruedas). • Abrochabotones. • Barras de color fuera del baño.
• La cama debe ser mínimo de • Calzador de medias. • Silla de baño geriátrico.
190 cm. de largo y 90 cm. de • Calzador de zapatos de mango • Elevador del WC.
ancho. El somier de láminas de alargado. • Bidé portátil para WC.
madera, articulado, y el colchón Aseo: Movilidad:
ni blando ni duro. • Peine y cepillo de mango alar- • Silla de ruedas.
• Tiradores del tipo “maneta de gado. • Andadores.
palanca”. • Maquinilla eléctrica de afeitar. • Bastones.
• Evitar alfombras y pavimentos • Lavabos voladizos (si utiliza si- • Grúa.

Act i vi d a d

Marca en la fotografía las cosas que pueden representar un riesgo o una incomodidad para
una persona que padece Alzheimer.

20 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Persona que dedica su actividad profesional al cui- Persona de la familia encargada del cuidado de la
dado de personas enfermas o dependientes con formación persona enferma sin formación específica. Dedica 24 horas
y preparación específica para ello. Ejerce su labor tanto en al enfermo, a su cuidado, a las revisiones médicas y a todo
domicilios como en instituciones. lo que necesita día a día.

Es la persona de la familia que, desde el inicio de la La cuidadora principal debe verse apoyada por otros
enfermedad, se responsabiliza de la atención y el cuidado miembros de la familia en las tareas de cuidado del pacien-
del enfermo. El impacto sobre la cuidadora depende de: te. En España, el perfil de la cuidadora principal es: mujer,
1. Los síntomas que va presentando la demencia. esposa o hija del enfermo, que supera los 40 años, con
2. La información/formación que reciba el cuidador. exigua información acerca de la enfermedad y que soporta
3. El apoyo informal/formal que éste reciba. además otras cargas familiares y/o profesionales.
4. La calidad de las relaciones previas con el enfermo.

La demencia es el principal investigación con grupos de cuida- completo.


problema de salud publica del siglo doras-familiares. ¿Cuánto tiempo dedica el
XXI. El Alzheimer es la más común ¿A quién cuidan? cuidador a su familiar?
de las demencias, abarcando el El 53% son cuidadores de El 42% pasa más de 10 ho-
60% de los casos, afecta al 5% de uno de sus padres y un 31% de ras diarias cuidando del enfermo.
personas mayores de 65 años y al su esposo/a o pareja, la mayoría ¿Cuáles son los motivos de
20% de personas mayores de 85. (83%) con Alzheimer. consulta?
Al evolucionar la enfermedad ¿Conviven con su familiar? El primer motivo suele ser
de Alzheimer, los pacientes son En la mitad de los casos, el cuando experimentan alteraciones
cada vez más dependientes, por lo cuidador vive con el paciente. cognoscitivas (92%), trastornos de
que suele existir un cuidador que ¿Cuál es el sexo y la edad de conducta (73%) y dificultades en
se ocupa de ellos. El impacto sobre los cuidadores? la realización de las actividades de
el cuidador es enorme y casi siem- El 63% son mujeres. El gru- la vida diaria (71%).
pre poco reconocido. po de edad con el mayor número ¿Cuáles son los síntomas
La Fundación Alzheimer Es- de encuestados, 33%, tenían entre más conflictivos?
paña (FAE) realizó una encuesta, 45 y 54 años. En orden decreciente de im-
entre noviembre de 2005 y enero ¿Cuál es la edad media de portancia: pérdida de memoria o
de 2006, sobre la situación de los los enfermos y el grado de grave- confusión; desorientación; falta
cuidadores junto a Francia, Alema- dad? de concentración y atención; de-
nia, Polonia y Escocia. Se encuestó El 85% de los enfermos tie- presión; irritabilidad; cambios en
a 1.181 cuidadores. 200 cuestio- nen más de 65 años. El 77% sufre la personalidad; incapacidad para
narios provinieron de cuidadores un grado de demencia de modera- reconocer a personas conocidas;
españoles. do a severo. vagabundear; alteraciones de con-
Actualmente, la Asociacion ¿Cuál es la situación de los ducta; dificultades para realizar ac-
Nuestros Ángeles de Lucena cola- cuidadores? tividades de la vida diaria.
bora con la Universidad Pablo Ola- Casi un 31% está jubilado
vide de Sevilla en un programa de y el 41% está empleado a tiempo
A.F.A. Nuestros Ángeles 21
Cuando falla la memoria

¿Como valoran los cuidado- servicio básico de apoyo a los res. Los Planes Nacionales debe-
res la información sobre la enfer- cuidadores. El acceso a la ayuda rían incluir:
medad? domiciliaria o a la asistencia de • Proporcionar a los cuidadores,
En el momento del diagnos- enfermería en residencias/domici- junto al diagnostico, más in-
tico, la encuesta reveló la escasa lio son disponibles solamente para formación sobre tratamientos y
información ofrecida al cuidador el 44% y el 34 % de las familias, servicios de apoyo.
y a la familia. El 37% indicó que respectivamente. También se in- • Proporcionar información sobre
se les aportó una información in- dicó escasez en la disponibilidad la existencia de Asociaciones de
adecuada sobre la enfermedad y el de grupos de apoyo al cuidador Familiares de Enfermos de Al-
50% una información insuficiente (36%), cuidados en marco hospi- zheimer y los servicios que és-
sobre su evolución. Sólo el 4% fue talario (25%), centros de respiro tas proporcionan a los enfermos
informado de los servicios disponi- (3%), y cuidados en Instituciones y a sus cuidadores.
bles, y el 8% de la existencia de públicas (2%). • Subvencionar a las Asociacio-
Asociaciones de Familiares de En- El 83% creen que el cuida- nes de Familiares de Enfermos
fermos de Alzheimer. do de las personas mayores es un de Alzheimer y los servicios que
Incluso, el 34% no recibieron asunto público y que sus cuidados éstas proporcionan.
información sobre los tratamientos y servicios deberían ser costeados • Facilitar el acceso a servicios y
médicos disponibles. por fondos públicos. Sin embargo tratamientos para atender pro-
Los cuidadores señalaron la el 88% paga por ayuda en el hogar blemas de conducta, de funcio-
necesidad de más información so- y el 87% por cuidados de enfer- nalidad y los relacionados con
bre estos temas, al igual que sobre mería en residencia/domicilio. Sólo las alteraciones de las capaci-
aspectos legales y sobre cómo ha- el 7% de los cuidadores considera dades cognoscitivas.
cer frente al futuro. El 81% de los adecuado el nivel de cuidados de • Desarrollar servicios integrales y
cuidadores demanda más informa- las personas mayores en España. flexibles capaces de adaptarse a
ción práctica sobre servicios, y el Recomendaciones para el los cambios en las necesidades
47% desea más información sobre futuro de los enfermos con demencia.
tratamientos médicos. Las entidades que participa- • Fomentar la formación que ca-
¿Como valoran los cuidado- ron en la encuesta solicitan a sus pacite a los cuidadores para
res los servicios? gobiernos planes nacionales contra llevar a cabo con solvencia las
Los familiares hicieron es- la enfermedad y que incluyan ayu- tareas de cuidado.
pecial hincapié en la falta de un das y subvenciones a los cuidado-

Act i vi d a d

Expresa tus ideas de por qué el perfil de la cuidadora principal es el que se describe y debate
en clase con tus compañeros y compañeras tu acuerdo o desacuerdo con la situación.

22 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Varias sustancias psicoactivas fueron propues- público reduce el precio para los usuarios y en algu-
tas para preservar o restablecer la cognición, el com- nos casos no cuestan nada.
portamiento y las habilidades funcionales del paciente Los fármacos pueden generar efectos secunda-
afectado por demencia. Sin embargo, los efectos de rios y no son efectivos en todos los pacientes.
las drogas aprobadas para el tratamiento de la enfer- Los medicamentos deben de ir siempre acom-
medad de Alzheimer se limitan al retraso en la evo- pañados de terapias no farmacológicas.
lución natural de la enfermedad y permiten sólo una
mejoría temporal del estado funcional del paciente.
Hoy, para la enfermedad de Alzheimer, existen
fármacos cuya efectividad aumenta dependiendo del
estadio en que se encuentre la misma y de la pre-
cocidad con la que se instaure el tratamiento. Estos
fármacos sólo se obtienen con receta del especialista
y son de un alto coste económico, aunque el sistema

Tratamientos Farmacológicos
Principio activo Nombre comercial Laboratorio fabricante
Donepecilo Aricept Pfizer- Eisai

Rivastigmina Exelon / Prometax Novartis / Esteve

Galantamina Reminyl Janssen-Cilag

Memantina Ebixa /Axura Lundbeck / Andrómaco

A ct i vi d a d

Ordena por orden de importancia, según tu criterio, las siguientes recomendaciones acerca
del uso, la administración y el cuidado relacionadas con los fármacos:

Los fármacos deben ser prescritos por un médico especialista.

Se deben seguir las prescripciones en cuanto a dosis y horarios.

No deben mezclarse con alcohol o con otras sustancias contraindicadas.

Hay que vigilar las contraindicaciones y los efectos secundarios.

Mantenerlos fuera del alcance de niños y personas con capacidades mentales disminuidas.

A.F.A. Nuestros Ángeles 23


Cuando falla la memoria

Un grupo de científicos, poral y de la persona a través de


nacionales e internacionales, ha
Las terapias no far- estímulos e informaciones visuales,
comprobado que algunas terapias macológicas retardan escritas, verbales, etc.
no farmacológicas retrasan el pro- - Terapia de reminiscencia:
greso de la enfermedad más que el
el avance de la en- estimula la identidad y la autoes-
medicamento. El trabajo, en el que fermedad y mejoran tima de la persona a través de re-
han participado 22 investigadores cuerdos personales.
de 18 organizaciones de todo el
la calidad de vida. - Psicomotricidad: salir to-
mundo, destaca que las terapias pacientes tienen grupos de compa- dos los días por el mismo sitio, a
no farmacológicas mejoran la ca- ñeros con quienes comparten sus las mismas horas, paseando du-
lidad de vida de los enfermos de vivencias, una interacción social rante al menos 30 minutos es el
Alzheimer y la de sus familias y al- que mejora su calidad de vida y ejercicio más aconsejable. Asociar
gunas demuestran beneficios más aumenta su sensación de salud. el movimiento con la música es de
amplios y completos que los medi- Las principales terapias de gran utilidad en la enfermedad de
camentos. rehabilitación cognitiva son: Alzheimer.
Estas terapias mejoran la - Programas de estimulación - Juegos de mesa: ideales
cognición, el estado de ánimo y la y actividad cognitiva: rehabilitan para jugar con el paciente: cartas,
conducta de los pacientes y redu- la memoria, la orientación, el len- parchís, juego de la oca, etc. Igual-
cen la carga asistencial al cuidador. guaje oral y escrito, la capacidad mente útiles son los crucigramas,
Combinadas con los fármacos, son visoespacial, etc. El examen neuro- sopa de letras, diferencias entre
la manera más eficaz de tratar la psicológico revela las áreas cogni- dibujos, etc.
enfermedad, retardando su avance tivas a mejorar y los ejercicios a - Nuevas tecnologías: es-
y aumentando la calidad de vida realizar. timulación cognitiva a través del
de la persona que la padece. Las - Terapia de orientación a la programa informático Gradior.
terapias cognitivas se realizan en realidad: permite tratar la altera- - Terapias alternativas: musi-
Talleres de Estimulación donde los ción de la orientación espaciotem- coterapia, risoterapia, etc.

Act i vi d a d

Mira con atención las dos reproducciones del célebre cuadro de Pablo Ruiz Picasso titulado
Guernika y marca las cinco diferencias entre una y otra.

24 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Las Asociaciones de Fami- ración Española de Familiares de


ASOCIACIONES
liares de Enfermos de Alzheimer se enfermos de Alzheimer).
Las Asociaciones son denominan AFAS. Cada AFA se es-
agrupaciones de personas tructura de forma autónoma, tiene Los objetivos de las AFAS
constituidas para realizar una su propia Junta Directiva, sus pre- son:
actividad colectiva de una for- supuestos y sus programas, servi- • Mejorar la calidad de vida de
ma estable, organizadas de- cios y actividades. las personas que padecen Al-
Las AFAS de cada provincia zheimer y sus familias.
mocráticamente, sin ánimo
forman parte de una federación • Sensibilizar a las administracio-
de lucro e independientes del
provincial, que a su vez se suma nes y a la población en general
Estado, los partidos políticos y
a las demás provinciales formando sobre la enfermedad y su pro-
las empresas. Están reguladas
lo que en Andalucía se denomina blemática sanitaria y social.
por la Ley Orgánica 1/2002, CONFEAFA (Confederación Anda- • Apoyar a las familias en el cui-
de 22 de marzo, reguladora luza de Familiares de enfermos de dado, facilitando su acceso a
del Derecho de Asociación. Alzheimer). La unión de todas las los recursos.
Para Jarre (Jarre, 1991) federaciones y asociaciones auto- • Formar y preparar a los cuida-
http://www.iniciativasocial.net/ nómicas es la CEAFA (Confede- dores para afrontar el día a día.
funciones.htm, se pueden defi-
nir cinco funciones básicas de Asociación Asociación Asociación Asociación Asociación
pueblo 1 pueblo 2 pueblo 3 pueblo 4 pueblo X
las asociaciones:
- Aportar innovaciones crean-
do programas novedosos o Federación Federación Federación Federación Federación
experimentales que no pue- provincial 1 provincial 2 provincial 3 provincial 4 provincial X

den ser asumidos por el Es-


tado ni por el Mercado.
Confederación Andaluza
- Desarrollar servicios para la de Familiares
Federación de Alzheimer
de Castilla y León
comunidad no cubiertos o de Enfermos de Alzheimer

cubiertos deficitariamente. Federación Valenciana Federación


de Alzheimer Comunidad Autónoma X
- Defender los derechos de
los colectivos más vulne- Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer
rables cuando éstos por sí (CEAFA)

mismos no pueden hacerlo.

A ct i vi d a d
- Garantizar la presencia en
la sociedad de valores de
participación y solidaridad,
sirviendo de modelo para el Escribe tres nombres de Asociaciones sin ánimo de lucro
resto de la ciudadanía. que conozcas y a qué se dedican:
- Actuar como mediadores
entre la ciudadanía y el Es-
tado y dar a conocer los ser-
vicios existentes a aquellos
colectivos para los que van
destinados.

A.F.A. Nuestros Ángeles 25


Cuando falla la memoria

Área sanitaria: institucionales para informar y de estos enfermos y los diversos


• Crear y desarrollar programas y asesorar a las familias y cuida- sistemas de intervención.
protocolos de detección precoz dores informales. • Mejorar la capacitación de los
del Alzheimer. • Crear y desarrollar programas profesionales sociosanitarios en
• Unificar criterios en los protoco- institucionales de apoyo psicoló- el manejo de la enfermedad y
los. gico a los cuidadores familiares. sus consecuencias.
• Crear y desarrollar servicios asis- • Mejorar el apoyo económico a • Impulsar la coordinación de pro-
tenciales y programas específi- las asociaciones de familiares de fesionales de distintos niveles
cos de atención al enfermo. enfermos de Alzheimer. asistenciales e institucionales en
• Fortalecer estructuras y recursos • Reconocer socialmente a los cui- lo que respecta al diagnóstico,
humanos dedicados a cuidados dadores familiares. tratamiento y cuidado al enfer-
sanitarios del enfermo. Área de protección jurídica: mo y al cuidador.
• Coordinar los distintos niveles • Mejorar la protección jurídica y • Promover la investigación básica
de atención sanitaria, primaria o social de los enfermos ante la sobre la enfermedad.
especializada, del enfermo. imposibilidad a veces de hacer • Potenciar un área específica de
Área social y de apoyo a las valer y ejercitar sus derechos. investigación de la enfermedad
familias: • Excedencias y permisos labora- en el ámbito de los servicios so-
• Crear y desarrollar servicios y les para los familiares cuidado- ciales y sanitarios.
programas sociosanitarios para res de un enfermo. • Crear y promover centros de re-
mantener a los enfermos en su • Adoptar medidas fiscales que ferencia para la investigación so-
entorno de vida habitual. ayuden al cuidador en el gasto ciosanitaria de la enfermedad.
• Crear y desarrollar programas que conlleva la enfermedad. • Crear un censo fiable de enfer-
de intervención terapéutica para Área de formación e inves- mos de Alzheimer que permita
enfermos de Alzheimer en sus tigación: tener constancia del número de
distintas fases que promuevan • Incluir, en los planes de estudio afectados, su realidad y la orga-
su máxima autonomía y el man- de los profesionales implicados nización de recursos sociosani-
tenimiento de sus capacidades. en la atención de los enfermos, tarios que necesiten.
• Crear y desarrollar estructuras contenidos sobre los problemas

Tipos de AFAS

Existen tres tipos de Asocia- ASOCIACIONES TIPO II ASOCIACIONES TIPO I


ciones de Familiares de Enfermos Servicios básicos: Servicios básicos:
de Alzheimer en Andalucía en fun- • Información y asesoramiento. • Servicios AFA Tipo III y II.
ción de los servicios que prestan: • Servicios AFA Tipo III. • Unidad de estancia diurna.
• Grupos de ayuda técnica. Servicios opcionales:
ASOCIACIONES TIPO III • Talleres de psicoestimulación. • Servicios AFA Tipo III y II.
Servicios básicos: • Formación de familiares, vo- • Unidad de estancia temporal.
• Información y asesoramiento. luntariado… • Residencia.
• Divulgación y sensibilización. Servicios opcionales:
Servicios opcionales: • Atención psicológica.
• Grupos de ayuda mutua. • Servicio de ayuda a domicilio.

26 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Las asociaciones trabajan en • Apoyo psicológico individualiza- mos y cuidadores en sus tareas
estrecha colaboración con los esta- do al cuidador/a. diarias: limpieza del hogar, aseo
mentos oficiales y son ellas las que • Grupos de ayuda mutua de ocho de pacientes, etc.
acercan la mayoría de los recursos a diez cuidadores/a en la misma • Fisioterapia a domicilio para
a las personas que los necesitan. situación que intercambian ex- enfermos en fase avanzada que
Éstos son los recursos más comu- periencias y aprenden a mane- no tienen posibilidad de acudir
nes: jar situaciones del día a día en a talleres.
Cursos de formación: el cuidado del enfermo. • Fisioterapia para cuidadores/as
• Cursos para cuidadores familia- • Talleres intergeneracionales: los que facilita el cuidado del en-
res. niños conocen la realidad de los fermo y evitan lesiones de es-
• Cursos para voluntariado que mayores conviviendo con ellos palda, tan frecuentes en estas
faciliten un voluntariado de cali- en los talleres de estimulación. personas.
dad. Además se realizan reunio- Previamente, aprenden sobre la • Mediación en conflictos familia-
nes de seguimiento de casos y enfermedad con explicaciones, res para ayudar en la resolución
de la marcha del programa. dinámicas y juegos que les ayu- de posibles conflictos.
• Cursos para cuidadoras/es diri- dan a entender esa realidad. • Asesoramiento social a las fami-
gidos a los familiares. • Talleres de memoria para fami- lias sobre el acceso a la infor-
Actividades de apoyo: liares que les ayudan a salir de mación y los recursos existentes
• Aula de estimulación integral: la rutina y les ayudan a mante- tanto de la entidad como de la
talleres de estimulación cogniti- ner sus capacidades. comunidad.
va para enfermos en fase leve; • Programa de prevención: estu- • Ayudas técnicas: distintas enti-
cuentan con el programa Gra- dio para evaluar la existencia de dades cuentan con un banco de
dior. deterioro cognitivo en algunas ayudas técnicas, que es un ser-
• Estimulación a domicilio: talle- áreas. vicio de préstamos de sillas de
res para personas que no pue- • Programa de envejecimiento ruedas, barandillas, andadores,
den acudir al Aula de Estimula- activo: actividades para vivir la camas articuladas, etc. puestos
ción Integral o a alguna Unidad vejez de forma más saludable. a disposición de las familias y
de Estancia Diurna. Programa Servicios: que éstas devuelven cuando ya
de atención individualizado para • Ayuda a domicilio a cargo de no los necesitan.
estimular sus capacidades. auxiliares que ayudan a enfer-

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Cuando falla la memoria

En la actualidad existe una ayuda para realizar varias activi- apoyo generalizado para su auto-
serie de infraestructuras asisten- dades básicas de la vida diaria, al nomía personal. Serán atendidos
ciales que sirven para mejorar el menos una vez al día o tiene ne- con caracter preferente al resto de
tratamiento y para descarga y apo- cesidades de apoyo intermitente o grados.
yo familiar. Aún es insuficiente y no limitado para su autonomía perso-
está generalizada en todo territorio nal. Servicios:
nacional. Grado II. Dependencia se- Servicio de prevención de
En España, los recursos ins- vera: cuando la persona necesita situaciones de dependencia y de
titucionales se canalizan a través ayuda para realizar varias activida- promoción de la autonomía perso-
de la denominada Ley de Promo- des básicas de la vida diaria dos o nal.
ción de la Autonomía Personal y tres veces al día, pero no quiere el • Servicio de Teleasistencia
Atención a las personas en situa- apoyo permanente de un cuidador • Servicio de ayuda a domicilio.
ción de dependencia y a las fami- o tiene necesidades de apoyo ex- • Centros de día y noche.
lias, más conocida como “ley de tenso para su autonomía personal. • Atención Residencial.
dependencias”, que ha supuesto Grado III. Gran dependencia:
para muchas personas el recono- cuando la persona necesita ayuda Prestaciones económicas:
cimiento de un derecho que les ga- para realizar varias actividades bá- • Para cuidados en el entorno fa-
rantiza el acceso a los servicios y sicas de la vida diaria varias veces miliar y apoyo a cuidadores no
prestaciones que necesitan. La Ley al día y, por su pérdida total de profesionales.
establece tres tipos de dependen- autonomía física, mental, intelec- • Prestación económica de asis-
cia con dos niveles cada uno: tual o sensorial, necesita el apoyo tencia personal.
Grado I. Dependencia mode- indispensable y continuo de otra • Prestación económica vinculada
rada: cuando la persona necesita persona o tiene necesidades de a la adquisición de un servicio.

Act i vi d a d

Según tu criterio, ¿por qué es importante la fisioterapia para las personas con Alzheimer? ¿Y
para sus cuidadoras y cuidadores?

28 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

personas más necesitadas. Las personas volun-


Hay diversas motivaciones
que mueven a estas personas a de- tarias no cobran por
dicar parte de su tiempo al trabajo su trabajo y tienden
no remunerado. También hay dis-
tintas maneras de ser voluntario/a: a ayudar a las perso-
el voluntariado formal se realiza en nas más necesitadas.
organizaciones no lucrativas, y el
informal se realiza individualmen- mejor en la situación del otro) y
te o en grupos no registrados. Otra legítimo (el voluntario tiene ca-
clasificación elemental distinguiría pacidad suficiente para realizar
el voluntariado en el que los bene- la ayuda y consentimiento por
ficiarios son personas, de aquél en parte del otro que le permite
el que el trabajo mejora el medio que le ayude).
ambiente en general o parte de él: • Estar justificado: responde a
El voluntariado es el trabajo animales, plantas, etc. una necesidad real del benefi-
de personas que sirven a una co- El trabajo voluntario debería ciario de la misma y persigue
munidad o al medio ambiente por cumplir tres condiciones: la satisfacción de dicha necesi-
decisión propia y libre. El término • Ser desinteresado: la persona dad.
también hace referencia al conjun- voluntaria no persigue beneficio El voluntariado complemen-
to de dichas personas, los volun- o gratificación por su ayuda. ta la labor de la administración pú-
tarios y las voluntarias. Por defini- • Ser intencionado: el voluntario blica y de los profesionales de la
ción, los voluntarios no cobran por persigue un fin y un objetivo acción social, pero nunca los susti-
su trabajo y tienden a ayudar a las positivo (buscar un cambio a tuye ni suplanta.

A ct i vi d a d

Señala las diferencias que pueda haber entre un médico voluntario durante el terremoto y un
médico contratado por el gobierno de Haití para formar médicos haitianos.

A.F.A. Nuestros Ángeles 29


Cuando falla la memoria

Uno de los programas más de una formación específica, por lo la sensación de soledad y ais-
importantes de las asociaciones de que la mayoría de estas asociacio- lamiento que provoca la enfer-
Alzheimer es el de voluntariado, ya nes cuentan con cursos de forma- medad por su larga duración y
que las familias que se enfrentan ción y reuniones de coordinación dureza.
al Alzheimer necesitan la máxima para los voluntarios. • Ayudar en distintas actividades
ayuda posible. Contar con la ayuda Las principales funciones del de las asociaciones: benéficas,
de voluntarios y voluntarias se con- voluntariado en las Asociaciones administrativas o de apoyo a los
vierte en algo fundamental para el de Alzheimer son: técnicos y auxiliares.
enfermo y para su familia de cara a • Dar soporte a la familia, descar- • Actuar a domicilio o en centros.
afrontar la enfermedad de la mejor gándola de la tensión.
manera posible. • Ejercer un efecto terapéutico en la Las tareas del voluntariado
Los voluntarios que prestan familia y el entorno. requieren discreción, constancia,
sus servicios en las AFAS requieren • Ayudar a las familias a reducir compromiso y tiempo. Una hora
a la semana puede ser suficiente
para realizar labores de voluntaria-
do.
El voluntariado es una tarea
llevada a cabo por jóvenes, adultos
y personas de la tercera edad que
dedican su tiempo libre a colaborar
con las asociaciones, las personas
enfermas y los familiares de éstas.

Act i vi d a d

Escribe algunas tareas que puedan realizar las personas que colaboran como voluntarias con
una asociación de Alzheimer.

30 A.F.A. Nuestros Ángeles


Cuando falla la memoria

Ahora sabes un poco más asociaciones que trabajaran para nuar con la investigación científica
sobre la vejez, los deterioros del ayudar a estos pacientes y a sus y la actividad que desarrollan las
cuerpo y de la mente, el funciona- familias. asociaciones para que, entre todos
miento del cerebro, las demencias, Hoy día, las cosas ha cam- y todas, los avances continúen a
los tratamientos, las ayudas, las biado positivamente y esto se re- buen ritmo.
asociaciones, el voluntariado... fleja en que los pacientes y sus fa- Ahora te proponemos que
Alguna vez habrás oído ha- miliares cuentan con una atención eches una mano dentro de tus po-
blar a tus familiares o a tus amis- que va mejorando poco a poco, sibilidades para ayudar a las per-
tades de esa enfermedad que se con unas asociaciones que les in- sonas que padecen Alzheimer y a
llama Alzheimer. Hasta hace unos forman y prestan ayuda, con algún sus familiares. Para ello, a partir
años, se sabía muy poco de esta que otro apoyo institucional y so- de lo aprendido en este cuaderno
enfermedad y las familias de quie- cial, etc. Pero, a pesar de que los y en clase, podrías aportar algunas
nes la padecían no la comenta- avances sociales y científicos son acciones que, según tu criterio, se
ban públicamente; tampoco había importantes, es necesario conti- podrían realizar.

A ct i vi d a d

Escribe las propuestas que, según tu criterio, pueden ayudar a paliar la situación de quienes
padecen Alzheimer y de su entorno familiar.

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Cuando falla la memoria

Educación
Secundaria
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