Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Până în prezent, România este una din ţările în care nu există nici o statistică oficială care să
cuantifice numărul persoanelor cu autism, prevalenţa sau rata de incidență. Până în 2013, nu se știa
nimic oficial despre situația persoanelor cu autism adulte. Începând cu acest an, însă, a fost schimbată
legislația, conform criteriilor medicopsiho-sociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de
handicap (Ordin Nr. 692/982 din 23 mai 2013) și astfel, în acest moment, există cel puțin certificate
de diagnostic cu TSA pentru adulți.
Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA) estimează că ar exista între 15.000
și 40.000 de copii cu tulburări din spectrul autist, diagnosticați de specialiști, dar care nu sunt
evidențiați în raportările oficiale ale Ministerului Sănătății sau Ministerului Muncii și Protecției
Sociale. Se consideră că această aproximare a AITA are ca fundament doar numărul copiilor cu TSA
care accesează servicii ale unor fundații sau asociații, numărul real al celor afectați fiind mult mai
mare. Conform datelor Ministerului Sănătății, în 2012 în România erau diagnosticați cu TSA 7.179
copii, dintre aceștia doar 4.500 având certificat de încadrare în grad de handicap.
Familiile copiilor cu tulburări din spectrul autist sunt de cele mai multe ori obligate să își
schimbe rutinele zilnice, stilul de viață sau chiar viziunea asupra acesteia, diagnosticul copilului
devenind, prin prisma etichetării, un diagnostic al familiei. Puși în fața unui asemenea context
situațional, părinţii copiilor cu TSA au puţine şanse să dialogheze cu alți părinţi. Deschiderea unui
canal de comunicare între specialiști şi părinţi poate preveni apariția unor situații în care “mesajul
negativ (...) ajunge la părinţi și în acest mod părinţii se simt şi mai înstrăinaţi, izolaţi şi fără nici un fel
de sprijin” (Peeters, T., 2009).
Din rândul celor diagnosticați cu o tulburare din spectrul autist, “persoanele autiste
înalt funcționale” (inclusiv cele cu Sindrom Asperger), care își recunosc și admit diagnosticul,
doresc și chiar se luptă pentru a nu fi etichetați ca persoane cu probleme de sănătate mentală, ci
ca persoane diferite (în prezent legislația națională care “obliga” încadrarea copiilor cu autism
deveniți adulți în categoria persoanelor cu tulburări psihotice s-a schimbat în sensul menținerii
diagnosticului de autism și după împlinirea vârstei de 18 ani).
Adesea, familia resimte nevoia de implicare a copilului în activități sociale, activități pe care ar
prefera să le desfășoare împreună cu alți părinți sau cunoscuți. Din aceeași perspectivă a
dezvoltării abilităților sociale și de relaționare, B. subliniază nevoia existenței unui serviciu de
consiliere psihologică de durată, specializat în aspecte ce țin de socializare:“din punctul meu
de vedere, acești copii au nevoie de consiliere psihologică toată viața lor”. Nevoia de suport
psihologic este resimțită ca indispensabilă și pentru părinți, atât terapia individuală, cât și cea
de grup fiind considerate deosebit de importante. Ar fi de preferat să existe resurse astfel
încât terapia psihologică pentu părinți să nu afecteze posibilitatea de continuare a terapiei de
către copil: “(...) de consiliere psihologică, dar bineînțeles nu vreau asta în detrimentul
copilului”.
Existența unui serviciu de tip respiro este menționată ca fiind foarte utilă pentu părinți:“Un
timp respiro, cât de puțin”, starea de permanentă vigilență având adesea efecte epuizante
asupra părinților - uneori părinții simt nevoia “unui moment de liniște. Să fii tu, un moment în
care să zici: «Ăsta e momentul meu»”.
B. consideră că, pentru părinți, este important să fie informați asupra modalităților de
îngrijire, educare sau gestionare a comportamentelor copilului cu TSA: “să capete mai multe
informații despre cum ar trebui să aibă grijă de copilul lor, cum ar trebui să gestioneze și ce ar
trebui să facă ca să-și recupereze copiii”.
Din temerile exprimate de mamă, deducem că aceasta ar dori să existe o serie de servicii
pentru perioada în care părinții nu vor mai putea să se ocupe de copil, când acesta va deveni
adult: “după ce nu voi mai fi eu și soțul meu, nu va mai putea beneficia, nu știu cum se va
putea descurca”.
Totuși remarcăm atitudinea realistă asupra situației copilului și asupra potențialului intervențiilor
terapeutice. Speranțele părinților sunt legate de integrarea școlară și socială a copilului: “l-am
integrat într-o grădiniță de stat, o grădiniță de masă”, fiind conștienți de dificultățile pe care le vor
avea de întâmpinat de-a lungul acestui proces: “foarte bine 100% nu va fi”. În prezent, pentru
părinți este important să formeze copilului un set de abilități care să îl ajute în a gestiona
simptomatologia specifică TSA: “trăiești cu această boală toată viața,