Sunteți pe pagina 1din 7

CONSPECT

Contextul problematicii tulburărilor din spectrul autist în România

Până în prezent, România este una din ţările în care nu există nici o statistică oficială care să
cuantifice numărul persoanelor cu autism, prevalenţa sau rata de incidență. Până în 2013, nu se știa
nimic oficial despre situația persoanelor cu autism adulte. Începând cu acest an, însă, a fost schimbată
legislația, conform criteriilor medicopsiho-sociale pe baza cărora se stabileşte încadrarea în grad de
handicap (Ordin Nr. 692/982 din 23 mai 2013) și astfel, în acest moment, există cel puțin certificate
de diagnostic cu TSA pentru adulți.

Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA) estimează că ar exista între 15.000
și 40.000 de copii cu tulburări din spectrul autist, diagnosticați de specialiști, dar care nu sunt
evidențiați în raportările oficiale ale Ministerului Sănătății sau Ministerului Muncii și Protecției
Sociale. Se consideră că această aproximare a AITA are ca fundament doar numărul copiilor cu TSA
care accesează servicii ale unor fundații sau asociații, numărul real al celor afectați fiind mult mai
mare. Conform datelor Ministerului Sănătății, în 2012 în România erau diagnosticați cu TSA 7.179
copii, dintre aceștia doar 4.500 având certificat de încadrare în grad de handicap.

Problematica specifică intervențiilor terapeutice adresate copiilor cu tulburări din spectrul


autist poate fi considerată ca fiind relativ nouă în Romania, iar conturarea unor direcții de acțiune și
intervenție în acest domeniu este încă într-o fază incipientă. La sfârșitul anilor ’90 și începutul anilor
2000, chiar și în mediile academice psihoeducaționale și medicale, problematica specifică TSA avea o
notă de exotism, dat fiind faptul că existau doar descrieri succinte ale autismului. Chiar dacă în ultimii
ani s-au înregistrat modificări semnificative în abordarea problematicii pe care noi o analizăm, putem
afirma că în România abia începând cu anul 2010 se conturează o schimbare de perspectivă din
punctul de vedere al intervenției specifice (Legea 272/2004 privind protecția și promovarea
drepturilor copilului, Legea nr. 151/2010, Legea nr. 200/2013 pentru modificarea şi completarea Legii
nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate
persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate).

La nivel internațional se consideră o prioritate necesitatea conștientizării problematicii


aferente TSA și a impactului acesteia asupra societății contemporane. Astfel, în SUA,
Comitetul Interdepartamental pentru Autism, comitet din cadrul Departamentului de Sănătate
și Servicii Umane, lansează în anul 2011 “Planul Strategic de cercetare pentru TSA”, în care
face referire specifică la aspecte ce țin de educația și calitatea vieții familiilor copiilor cu TSA.
Rolul familiei în acceptarea socială a diferențelor specifice copiilor cu tulburări
din spectrul autist

Familiile copiilor cu tulburări din spectrul autist sunt de cele mai multe ori obligate să își
schimbe rutinele zilnice, stilul de viață sau chiar viziunea asupra acesteia, diagnosticul copilului
devenind, prin prisma etichetării, un diagnostic al familiei. Puși în fața unui asemenea context
situațional, părinţii copiilor cu TSA au puţine şanse să dialogheze cu alți părinţi. Deschiderea unui
canal de comunicare între specialiști şi părinţi poate preveni apariția unor situații în care “mesajul
negativ (...) ajunge la părinţi și în acest mod părinţii se simt şi mai înstrăinaţi, izolaţi şi fără nici un fel
de sprijin” (Peeters, T., 2009).

Pentru a contrabalansa această “rezolvare nedorită”, părinții persoanelor cu TSA au început


să devină combativi, dar în sens pozitiv. Astfel, Chamak, B. (2008) arăta că: “organizațiile americane
de părinți au dus o luptă continuă pentru a redefini autismul ca pe un handicap și nu ca pe o
tulburare psihiatrică”. Autoarea arată că motivația părinților este legată de contrabalansarea
elementelor ce reprezintă dificultăți pentru persoana cu autism prin terapii educaționale și
recuperatorii. Nevoia de redefinire ca tulburare a autismului își are originea în perspectiva
multiplelor școli de psihiatrie care considerau autismul ca o tulburare de tip psihotic, foarte rară, care
avea ca elemente definitorii absența limbajului si dificultățile de relaționare socială.

Din rândul celor diagnosticați cu o tulburare din spectrul autist, “persoanele autiste
înalt funcționale” (inclusiv cele cu Sindrom Asperger), care își recunosc și admit diagnosticul,
doresc și chiar se luptă pentru a nu fi etichetați ca persoane cu probleme de sănătate mentală, ci
ca persoane diferite (în prezent legislația națională care “obliga” încadrarea copiilor cu autism
deveniți adulți în categoria persoanelor cu tulburări psihotice s-a schimbat în sensul menținerii
diagnosticului de autism și după împlinirea vârstei de 18 ani).

În ultimii ani a fost conștientizată nevoia consilierii și educării părinților în general și


în mod deosebit a părinților copiilor cu o dezvoltare atipică. Psiho-educaţia părinților este cea
care cuprinde ”programele, serviciile şi resursele destinate părinţilor şi celor care îngrijesc
copii, cu scopul de a-i sprijini pe aceştia şi de a le îmbunătăţi capacitatea de a-şi creşte copiii”
(Carter, 1996 apud Cojocaru, D., Cojocaru Ș., 2011). Programele care îi ajută pe părinţi să îşi
dezvolte, să îşi îmbunătăţească abilităţile parentale, să înţeleagă dezvoltarea copilului şi să
înveţe să folosească modalităţi alternative de abordare a situaţiilor dificile întâlnite în creșterea
și educarea copilului sunt adesea neglijate, chiar dacă necesitatea lor este evidentă.
Așa cum putem deduce din scurtul istoric prezentat anterior, diagnosticul de TSA
afectează întreaga viață de familie, fiind în strânsă legătură cu acceptarea sau negarea acestuia
de către părinți. După aflarea diagnosticului, cei mai mulți dintre părinții copiilor cu TSA se
află în situații derutante, care au ca sursă multitudinea formelor de intervenție terapeutică pe
care copilul le-ar putea urma, informațiile și atitudinile contradictorii pe care unii specialiști le
adoptă față de copil și tulburarea sa. Pentru a cunoaște ce urmează să se întâmple cu copilul
afectat de TSA și care este traseul terapeutic pe care acesta ar putea să îl urmeze, părinții au
nevoie să fie incluși în programe de formare care să îi ajute să înțeleagă ce reprezintă
diagnosticul copilului și cum pot gestiona problematica asociată TSA. În acest context,
considerăm că studierea aspectelor ce țin de consilierea și psiho-educația părinților devine
extrem de importantă, mai ales din perspectiva dobândirii abilităților de evaluare critică a
informațiilor referitoare la terapiile specifice (Fitzpatrick M. 2009) din perspectiva coerenței,
raționalității și fundamentării științifice a acestora.

REZUMAT STUDIU CAZ -2

Doamna B care locuiește în mediul rural , este mama copilul BI diagnosticat cu


“tulburare pervazivă de dezvoltare, autism”,copilul are 4 ani și 8 luni, a fost
diagnosticat la vârsta de 2 ani și 11 luni, iar de la 3 ani a început terapia tip ABA, mai
întâi la un cabinet particular și din iulie 2013 și la Centrul TSA din cadrul DGASPC.
Mama este învățătoare și zilnic trebuie să parcurgă de acasă până la serviciu o distanță
de peste 40 de km. Tatăl copilului este șofer și are un program foarte încărcat, adesea
ajunge acasă seara, după ora 20 sau 21. Copilul este înscris la grădiniță, dar în același
timp face 5 ore de terapie pe săptămână (4 ore la un cabinet particular și o oră la
Centrul TSA). B. descrie viața familiei înainte de aflarea diagnosticului ca fiind
armonioasă, copilul cuplului fiind un copil dorit. Cuplul avea un grup de prieteni și de
apropiați cu care se întâlneau periodic, familiile de origine ale celor doi soți erau
suportive, aveau timp suficient pentru toate activitățile pe care și le propuneau, situația
financiară a familiei era mulțumitoare.
Informațiile pe care le avea B. despre autism erau destul de puține, “știam că este ceva
grav, care afectează cumva capacitatea copilului de a vorbi, de a gândi, îi afectează
memoria, procesele cognitive, tot ceea ce ține de dezvoltarea lui mintală. Primele
informații cu caracter general despre autism le-a aflat când copilul avea 7 luni, însă, în
acel moment, atât cercul de cunoscuți, cât și medicul de familie au infirmat
suspiciunile mamei. Mama afirmă că nu avea informații despre autism, chiar de la
vârsta de 7 luni a copilului a fost interesată de simptomatologia specifică acestei
tulburări,și a mers la o vecină care avea calculator pentru a se documenta despre
simptomele autismului. »”. Îngrijorările mamei aveau ca sursă faptul că, la acea vârstă,
copilul refuza uneori mâncarea, avea o anumită lentoare în mișcări și în reacții. Pe
măsură ce copilul înainta în vârstă, mama a constatat că dezvoltarea elementelor ce țin
de sfera motrică are loc mai târziu decât în cazul covârstnicilor, totul se întâmpla cu
întârziere(stând în sezut,mersul,mersul biped fără sprijin). Alt semnal de alarmă, și cel
considerat de mamă ca fiind foarte important, a fost acela că existau întârzieri în
achiziționarea limbajului. La vârsta de doi ani copilul rostea aproximativ cincisprezece
cuvinte “Nu vorbește cum ar trebui să vorbească un copil de 2 ani”, nu vorbea în
propoziții.
Suspiciunile mamei legate de întârzierea în dezvoltare nu au fost validate de medicii
pediatri consultați anterior, pe de o parte, iar pe de altă parte, colegii de serviciu (cadre
didactice) sugerau că toate aceste întârzieri nu au un caracter atipic. Pentru a identifica
dacă întârzierea constatată în achiziționarea limbajului este o problemă, familia decide
să consulte un pedopsihiatru. Îngrijorarea crește pe măsură ce interviul medicului se
orientează tot mai mult spre investigarea comportamentelor. În demersul investigativ,
la un moment dat medicul afirmă: “Oricum, el are elemente de autism“. Momentul
comunicării diagnosticului a fost un moment în care s-a declanșat o avalanșă de emoții,
un moment considerat de mamă drept “un șoc”, “m-a izbucnit plânsul”. Acest
moment a fost urmat de solicitarea de informații suplimentare referitoare la TSA și la
posibilitățile de intervenție - părinții au întrebat medicul “Ce putem face?”, astfel încât
să poată începe demersuri terapeutice. “Nu este tocmai ceea ce vrei să auzi, dar
trebuie să înfrunți realitatea”.
Medicul a recomandat părinților să contacteze un serviciu psihologic pentru o evaluare
mai complexă, iar la interval de aproximativ o lună de la momentul diagnosticării are
loc și evaluarea psihologică urmată de consilierea realizată de psiholog. Acesta a
informat familia despre nivelul de dezvoltare al copilului și despre importanța
începerii, în paralel cu terapia medicamentoasă, și a terapiei psihoeducaționale. La
interval de aproximativ o săptămână după finalizarea evaluării psihologice, copilul
deja începea terapia, frecvența ședințelor fiind inițial de 1 oră/săptămână și treptat
ajungându-se la 4 ore/săptămână.
După un interval de timp familia a optat și pentru a administra copilului tratamente
naturiste – o dată la 3-4 luni merge la un medic naturist, apoi copilul face și ședințe de
reflexoterapie. În prezent copilul este înscris la grădiniță unde beneficiază de suportul
doamnei educatoare (și ea mamă a unui copil cu TSA).
Primele persoane cărora familia a ales să le vorbească despre diagnostic au fost bunicii
copilului, atât bunicii materni, cât și cei paterni. După aflarea diagnosticului aceștia s-
au implicat în susținerea activităților terapeutice pe care le urmează copilul. Familia
extinsă este considerată de părinții copilului ca un real suport emoținonal și în
îngrijirea copilului. Părinții au explicat în ce constă autismul, care sunt particularitățile
acestei tulburări, astfel încât bunicii să poată înțelege mai bine copilul și nevoile
acestuia. Colegii de serviciu au, la rândul lor, o atitudine suportivă față de B., aceștia
îi oferă informații despre problematica TSA, asigură suplinirea atunci când B. trebuie
să se prezinte la un consult medical sau la Comisia de Expertiză și o “încurajează
sincer”.
Una dintre problemele cu care se confruntă B. este cea legată de supravegherea
copilului atunci când ea se află la serviciu - aceasta afirmă că este foarte greu să
găsească pe cineva capabil să aibă grijă de un copil cu autism și tocmai de aceea
apelează la ajutorul bunicilor copilului. Adesea, familia resimte nevoia de implicare a
copilului în activități sociale, activități pe care ar prefera să le desfășoare împreună cu
alți părinți sau cunoscuți
B. consideră că, pentru părinți, este important să fie informați asupra modalităților de
îngrijire, educare sau gestionare a comportamentelor copilului cu TSA: “să capete mai multe
informații despre cum ar trebui să aibă grijă de copilul lor, cum ar trebui să gestioneze și ce
ar trebui să facă ca să-și recupereze copiii. Totuși remarcăm atitudinea realistă asupra
situației copilului și asupra potențialului intervențiilor terapeutice. Speranțele părinților sunt
legate de integrarea școlară și socială a copilului: “l-am integrat într-o grădiniță de stat, o
grădiniță de masă”, fiind conștienți de dificultățile pe care le vor avea de întâmpinat de-a
lungul acestui proces: “foarte bine 100% nu va fi”. În prezent, pentru părinți este important să
formeze copilului un set de abilități care să îl ajute în a gestiona simptomatologia specifică
TSA: “trăiești cu această boală toată viața.
Nevoia de informații și servicii post-diagnostic
Una dintre problemele cu care se confruntă B. este cea legată de supravegherea copilului
atunci când ea se află la serviciu - aceasta afirmă că este foarte greu să găsească pe cineva
capabil să aibă grijă de un copil cu autism și tocmai de aceea apelează la ajutorul bunicilor
copilului.

Adesea, familia resimte nevoia de implicare a copilului în activități sociale, activități pe care ar
prefera să le desfășoare împreună cu alți părinți sau cunoscuți. Din aceeași perspectivă a
dezvoltării abilităților sociale și de relaționare, B. subliniază nevoia existenței unui serviciu de
consiliere psihologică de durată, specializat în aspecte ce țin de socializare:“din punctul meu
de vedere, acești copii au nevoie de consiliere psihologică toată viața lor”. Nevoia de suport
psihologic este resimțită ca indispensabilă și pentru părinți, atât terapia individuală, cât și cea
de grup fiind considerate deosebit de importante. Ar fi de preferat să existe resurse astfel
încât terapia psihologică pentu părinți să nu afecteze posibilitatea de continuare a terapiei de
către copil: “(...) de consiliere psihologică, dar bineînțeles nu vreau asta în detrimentul
copilului”.

Ca mulți alți părinți, B. resimte nevoia de a achiziționa o serie de materiale educative de


calitate, în acest demers elementele ce țin de resursele financiare, dar și accesul la unele
materiale fiind considerate problematice.

Posibilitatea de a petrece timpul liber în siguranță, de a schimba mediul și felul activităților de


timp liber este menționată ca fiind de dorit și pentru copiii cu TSA, mama consideră că ar fi
necesar să existe o oportunitate de a “merge în vacanță, ca el să vină în contact cu alți copii,
ca el să vadă lucruri care să-l ajute să-și deschidă orizonturile, să învețe alte lucruri noi”.

Existența unui serviciu de tip respiro este menționată ca fiind foarte utilă pentu părinți:“Un
timp respiro, cât de puțin”, starea de permanentă vigilență având adesea efecte epuizante
asupra părinților - uneori părinții simt nevoia “unui moment de liniște. Să fii tu, un moment în
care să zici: «Ăsta e momentul meu»”.

B. consideră că, pentru părinți, este important să fie informați asupra modalităților de
îngrijire, educare sau gestionare a comportamentelor copilului cu TSA: “să capete mai multe
informații despre cum ar trebui să aibă grijă de copilul lor, cum ar trebui să gestioneze și ce ar
trebui să facă ca să-și recupereze copiii”.
Din temerile exprimate de mamă, deducem că aceasta ar dori să existe o serie de servicii
pentru perioada în care părinții nu vor mai putea să se ocupe de copil, când acesta va deveni
adult: “după ce nu voi mai fi eu și soțul meu, nu va mai putea beneficia, nu știu cum se va
putea descurca”.

Totuși remarcăm atitudinea realistă asupra situației copilului și asupra potențialului intervențiilor
terapeutice. Speranțele părinților sunt legate de integrarea școlară și socială a copilului: “l-am
integrat într-o grădiniță de stat, o grădiniță de masă”, fiind conștienți de dificultățile pe care le vor
avea de întâmpinat de-a lungul acestui proces: “foarte bine 100% nu va fi”. În prezent, pentru
părinți este important să formeze copilului un set de abilități care să îl ajute în a gestiona
simptomatologia specifică TSA: “trăiești cu această boală toată viața,