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Integrantes:
Pese a que hay legislación vigente respecto al problema, lamentablemente los espacios
institucionales en Chile aún no son espacios de inclusión que permitan a los N.N.A.
desenvolverse porque no encuentran allí las facilidades necesarias para esto. De forma que su
desarrollo físico, psicológico y social se ve afectado, haciendo que esta población se encierre
en pequeños espacios privados donde puedan sentirse cómodos. De esta forma, la inclusión
de esta población es un desafío actual en las diversas instituciones chilenas, y en específico
en la educación, porque junto a la familia, es uno de los vínculos directos en los que el
individuo se relaciona con su sociedad y adopta las distintas pautas de comportamiento
generales para la vida en comunidad.
Frente a esta deficiencia estatal, la fundación busca ser un aporte para los N.N.A. y sus
familias al entregar el apoyo educacional, y también emocional, en el proceso de crecimiento
y desarrollo físico, cognitivo y social.
[1]
3. Problema social: Exclusión Social de NNA con discapacidades múltiples
[2]
Como queda de manifiesto en el gráfico presentado anteriormente, la primera causa
estructural que identificamos es la hegemonía de los cuerpos normales que ha predominado
en la sociedad occidental. En este sentido, las sociedades occidentales han basado gran parte
de su desarrollo y sus funciones bajo el binomio de observación normal/anormal, o bien bajo
el binomio capacitado/discapacitado. Claramente, y tal como demuestra Foucault (1976) en
sus diversos estudios historiográficos sobre la alteridad en las sociedades occidentales, lo
“normal” y lo “capacitado” han sido categorías que han sido consideradas y definidas
socialmente como adecuadas e imperantes en las sociedades occidentales, es decir, occidente
se ha construido bajo los estándares de cuerpos “normales” y “capacitados”. En gran medida,
ser considerado “normal” y “capacitado” responde, principalmente, a cumplir con una serie
de criterios y características corporales o psicológicas que son requeridas por un determinado
sistema productivo (Foucault,1976).
Una segunda causa estructural identificada ha sido la dificultad físico-cognitiva de los NNA
con discapacidades múltiples para poder desarrollarse autónomamente en la sociedad. Esta
causa enfatiza, principalmente, en ámbitos como la educación, en la cual se ha identificado
múltiples problemas asociados a los distintos tiempos y formas en los cuales aprenden los
NNA con discapacidades múltiples; esto se ha relacionado básicamente con una
estandarización de los tiempos y formas de aprendizaje y educación. Por otra parte, las
dificultades físicas-cognitivas que tienen los NNA repercuten en un alto grado de
dependencia con relación al cuidado que necesitan desde sus respectivas familias.
Si bien los NNA con discapacidades múltiples al tener distintas dificultades físicas-cognitivas
no pueden integrarse con regularidad en el ritmo educativo de los NNA que no presentan
estas dificultades, ello no quiere decir que no puedan desarrollarse de buena manera en el
ámbito educativo (UNICEF, 2013). En este sentido el modelo de educación chileno, a
grandes rasgos, ha considerado que lo adecuado es tener una educación normal y una
diferenciada. La educación normal se ha caracterizado por tener una gran carencia de
educación inclusiva, lo cual se refleja en la denominada estandarización de la educación. A su
vez, esta estandarización de la educación se ha materializado en una carencia de mallas
educativas flexibles que consideren y permitan a los NNA con discapacidades adaptarse
[3]
adecuadamente en las escuelas y colegios. Por otra parte, la estandarización de la educación
se ha manifestado en la carencia de materiales pedagógicos acordes a las necesidades de estos
NNA y la falta de preparación profesional del cuerpo docente y de los funcionarios escolares
para integrar de la mejor forma a los NNA con discapacidades a una educación de calidad
(Villa, 2017).
Esfera familiar
Otra de las causas fundamentales a la hora de explicar la exclusión de los NNA con
discapacidades múltiples es la esfera familiar. Tal como señala Guevara y González (2012)
esto se manifiesta de esta manera debido, principalmente, a que los NNA con discapacidades
múltiples requieren de mucha atención y cuidados por parte de sus respectivas familias. Sin
embargo, esta alta dependencia hacia sus familias se torna problemática debido a que, por una
parte, el cuidado y la atención de los NNA con discapacidades requieren una adecuada
educación y conocimientos de los familiares sobre las discapacidades respectivas de los
NNA; además del gran requerimiento de tiempo que necesitan. Además, la dificultad interior
de la familia se presenta en términos económicos, esto debido, muchas veces, a la falta de
recursos económicos para el debido cuidado de los NNA.
Todo ello, por último, se encausa en una falta de acceso que surge, generalmente, al interior
de las familias. Es decir, tanto la insuficiente oferta de servicios y productos destinados a los
NNA con discapacidades, como los altos costos de los pocos productos que estos NNA
necesitan, terminan por explicar la alta dependencia familiar económica y la falta de acceso
económico que desemboca en la falta de oportunidades para desarrollarse autónomamente en
la sociedad.
Contexto institucional-político
[4]
En consecuencia, y como se ha hecho evidente en las discusiones públicas en torno a las
políticas hacia los discapacitados, la invisibilidad ha derivado en una baja motivación para
legislar sobre discapacidad, sumado al hecho de que cuando se ha legislado, la identificación
y definición de los problemas sociales que sufren los NNA con discapacidad han sido
deficientes y no han logrado dar un debido alcance al problema.
En primer lugar, se presenta una tabla donde encontraremos información con respecto a la
población referencia y la población objetivo, describiendo las principales características de
ambos grupos. En segundo lugar, se presenta una tabla que contiene en detalle la magnitud y
los criterios de focalización del grupo objetivo. De esta manera se establecen las principales
características específicas que tienen relación con la población objetivo.
Descripción de la población
Tipo Características
Focalización de la población
[5]
**De acuerdo con el estudio nacional de discapacidad (SENADIS,2015), podemos ver no hay
registros ni tablas sobre los NNA con discapacidad, según región. Sin embargo, al analizar la
base de datos de dicho informe podemos ver que, del total de la muestra, 112 NNA con
discapacidad eran de la Región Metropolitana, lamentablemente no se encuentra disponible el
factor de expansión, por lo que, en base al contraste de otros datos del informe y la base de
datos, podemos señalar que son aproximadamente 84.938 NNA con discapacidad en la
Región Metropolitana. A la vez, en dicho estudio se entiende por NNA, a los niños, niñas y
adolescentes entre 2 y 17 años.
5. Localización
[6]
beneficiarios del programa, las comunas desde donde los N.N.A venían con más frecuencia
eran Ñuñoa, La Florida y Puente Alto, siendo la mayoría de los bajos recursos económicos.
Fuente: Dreamstime.com
Ñuñoa es una comuna emplazada en el sector oriente de Santiago, que limita con varias
comunas, como lo son la comuna de Providencia, Macul, la comuna de Santiago, San
Joaquín, Peñalolén y La Reina. Su territorio alberga 16,3 kilómetros cuadrados y posee
208.237 habitantes el 2017. Existía un 10,72% de pobreza multidimensional en la comuna
para el año 2015, un 6,9% de sus habitantes no tienen servicios básicos y 7,5% vive en
hogares hacinados. Asimismo, la comuna contiene 82 establecimientos educacionales, y 24
establecimientos de salud (BCN, 2017).
[7]
Fuente: BCN, 2017
La comuna de Puente Alto limita con las comunas de La Florida, Pirque, San José de Maipo,
La Pintana y San Bernardo. Su territorio alberga 86,75 kilómetros cuadrados, lo que hace a la
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comuna de Puente Alto la más grande del país, donde vivían 568.106 personas en el año
2017. Existía un 27,11% de pobreza multidimensional para el año 2015, además, un 1,9% de
sus habitantes no tiene servicios básicos y un 16,10% vive en hogares hacinados para el
mismo año. En la comuna existen 207 establecimientos educacionales, y 39 establecimientos
de salud.
6. Agrupaciones Relevantes
Con la intención de observar las implicancias que tienen ciertas agrupaciones relevantes,
líderes y actores en la reproducción y solución del problema diagnosticado, se presenta el
siguiente análisis y mapa para reflejar lo anterior, en relación con el proyecto que se quiere
abordar con la fundación Aprender en Movimiento.
Agrupaciones relevantes
[9]
n
[10]
administración de la
comuna de Ñuñoa,
comuna donde
actualmente está situada
la fundación Aprender
en Movimiento.
[11]
en situación N.N.A en situación de
de discapacidad múltiple
discapacidad que se atienden en la
múltiple fundación Aprender en
Movimiento. Se ven
afectados directamente
por las consecuencias
de la exclusión social de
los mismos N.N.A
[12]
vulnerables de la
comuna, a través de la
elaboración de
programas sociales.
[13]
poder relevante y a considerar, sin embargo, su adhesión o incidencia con el proyecto es de
manera indirecta. La fundación Aprender en Movimiento ha tenido reuniones con la
Municipalidad de Macul acerca de un nuevo espacio de trabajo a usar, lo que no se ha podido
materializar por la aparición de la enfermedad Covid-19. En este mismo sentido, y en
relación al mismo tema, también ha existido comunicación con la Dirección de Desarrollo
Comunitario de Macul (DIDECO Macul), la cual la podemos clasificar como una
organización de poder y recursos medios, y de media adhesión o incidencia en el proyecto.
Además, con la Municipalidad de Ñuñoa, comuna en la cual se ubica la fundación y con el
SENADIS, casi no ha existido comunicación. La fundación CICEP, que se especializa en
psicomotricidad, también se puede identificar como una agrupación relevante al caso, de bajo
poder y recursos, y con adhesión e incidencia media, ya que fue la institución donde las
funcionarias de la fundación Aprender en Movimiento pudieron estudiar y especializarse en
la disciplina, además de que esta fundación ha desarrollado ciertas actividades que han
ayudado a Aprender en Movimiento a recolectar recursos económicos para financiar su
programa.
La educación inclusiva (…) se promulga sin contemplar las medidas que contempla la
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, de 2006, y de
obligado cumplimiento. El contenido de la ley no se ajusta e, incluso, va en contra a veces, no
garantiza el derecho a la educación inclusiva. (Medina, entrevistada por Sánchez, 2018)
Esto, lleva consigo una constante falta de herramientas en los N.N.A con discapacidad para
desenvolverse, constantes dificultades en el desarrollo físico, psicológico y social, una
permanente diferenciación y falta de integración de ellos con el resto de la sociedad, y la
[14]
presencia de obstáculos a la hora de la inserción laboral de un N.N.A con discapacidad
múltiple. “el alumno sordo que asiste a una escuela en donde su maestro ignora el lenguaje de
señas, o el niño con síndrome de Down al que no atiende el profesor porque cree que no tiene
capacidad de aprender” (Núñez y Silva, 2015). Es decir, los N.N.A con discapacidad al no
poder optar por mejores niveles educacionales dirigidos a ellos les trae consigo una
precarización de su calidad de vida.
Los niños discapacitados pueden sentirse inadecuados, se rinden fácilmente, pierden toda
esperanza, pudiendo incluso, llegar a una rendición total. También pueden tener dificultades
en su desarrollo físico o emocional, muchas veces producto de una falta de estimulación tanto
afectiva como intelectual. (Núñez y Silva. 2015).
Otros de los efectos influyen en las áreas económicos-familiares, siendo la falta de facilidades
para el cuidado y desarrollo de los N.N.A con discapacidad la principal consecuencia en este
ámbito de no ser abordado o buscado soluciones para el problema.
Lo primero que se tiene que saber y considerar respecto a la discapacidad, cualquiera que se
trate (motriz, intelectual, mental, sensorial o múltiple) es que no sólo el sujeto que la sufre es
quien necesita de algún tipo de apoyo o tratamiento especial (llámese terapia, educación
especial, etc.), sino, también todos los integrantes de su familia. (Núñez y Silva, 2015).
Esta falta de facilidades deriva tanto al mayor costo económico, como también el mayor
tiempo de cuidado que requiere un N.N.A con discapacidad. En este sentido, un 38% de las
familias con discapacidades se sustenta a partir de los ingresos de una sola persona, donde
uno tiene empleo y el otro suele encargarse de manera directa de los cuidados que el hijo con
discapacidad requiere. Ante estas situaciones, son muchas las familias que tienen dificultades
económicas para llegar a fin de mes y requieren de un gran esfuerzo para poder costear
terapias y tratamientos que el N.N.A con discapacidad recibe para lograr su bienestar y
autonomía. (Diversidad e Inclusión; S.F) “La educación inclusiva, en especial para los niños
con discapacidad, se define con frecuencia como un lujo que requiere equipos costosos y una
enseñanza individualizada difíciles de costear” (Cheshire, 2019)
Esto lleva consigo no solo una tendencia al empobrecimiento económico de las familias de un
N.N.A con discapacidad, sino también, una inclinación a la división sexual en las situaciones
que respecta el cuidado de un N.N.A con discapacidad. “
Las personas que forman parte de una familia en donde alguno de sus integrantes padece
alguna discapacidad, son más vulnerables a situaciones de estrés, a cambios continuos en los
roles dentro y fuera de la familia y a una mayor exigencia de tiempo… La discapacidad va a
obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus
desafíos, sus logros, sus ilusiones. (Núñez y Silva, 2015).
Por otro lado, en el área espacial, los efectos involucrados tienen que ver principalmente con
las dificultades y obstáculos que enfrentan los N.N.A con discapacidad para trasladarse y
desenvolverse en la ciudad. Núñez y Silva (2015) nos señala ejemplos como: cuando un
edificio carece de las rampas necesarias para el acceso de una persona en silla de ruedas,
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cuando una persona ciega trata de usar una computadora que carece de acondicionamiento al
sistema braille, la persona que se mueve en silla de ruedas y trata de llegar a su casa en
locomoción colectiva en una ciudad que carece de transporte público acondicionado para
transportarlo, entre otros.
Así también, hay una gran limitación en torno a la cantidad de espacios de recreación dirigido
para el uso de N.N.A con discapacidad, lo que termina derivando a experiencias monótonas y
un constante encierro en espacios privados para los N.N.A con discapacidad.
El entorno en el cual vive una persona influye estrechamente sobre su percepción del grado de
su discapacidad. Los entornos inaccesibles crean discapacidad al crear obstáculos e
imposibilitar la participación y la inclusión de estas personas al hacer cotidiano. (Núñez y
Silva, 2015).
Por último, los efectos relacionados al ámbito legal e institucional se centran dos puntos, uno
en la ineficiente e inapropiada dirección de la implementación de políticas públicas
orientadas a los N.N.A con discapacidades múltiples y, la deficiente e inoperancia de la
ayuda estatal e instituciones al tratarse de N.N.A con discapacidades múltiples.
La educación inclusiva rara vez constituye una pieza esencial en la agenda de transformación
(…) de los gobiernos, que la consideran con frecuencia un «experimento». La mayoría de
los gobiernos siguen centrando la atención en las «necesidades especiales» con distintos
modelos de segregación. (Cheshire, 2019).
Es decir, los gobiernos suelen considerar a los N.N.A con discapacidades múltiples como
individuos “especiales” segregándolos en vez de incluirlos en la sociedad. Así también,
siguiendo al autor las formulaciones de políticas suelen no ser coherentes e intersecadas entre
los distintos departamentos gubernamentales, donde los ministerios formulan políticas
independientes sobre la educación ordinaria y especial, en vez de armonizarlo como un
“todo” (Cheshire, 2019).
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se lograría evitar y disminuir gran parte de los efectos mencionados anteriormente,
modificando así, el ambiente y disminuyendo la brecha que viven los N.N.A con
discapacidades múltiples con la inclusión en la sociedad, mejorando sus condiciones de salud,
previniendo las deficiencias y mejorando los resultados futuros para las personas con
discapacidades múltiples.
Sobre la problemática social de la exclusión de los N.N.A. con discapacidades múltiples esta
se nace como una carencia por parte de la sociedad y sus instituciones en general a raíz de las
capacidades físico-psicológicas diferentes a las de la norma. De forma que una sociedad que
se construye en base a la normalización corporal y cognitiva de una mayoría necesariamente
vuelve hostil, o al menos complejo, el desarrollo de sus funciones al relacionarse con una
población distinta. En específico es la institución educacional la que constituye un vínculo
fundamental en la construcción de un individuo socializado que, tratándose de esta población,
no encuentra un espacio armónico para desarrollarse y, por tanto, adquirir las herramientas
básicas y fundamentales para conectarse con la sociedad. Por otro lado, las instituciones y los
espacios públicos en general reproducen la misma problemática de acceso e integración
mencionada, volviendo estos espacios lugares complejos para que tanto corporal como
psicológicamente los N.N.A. con discapacidades múltiples puedan desenvolverse. En
conexión a esto, la familia termina siendo el principal y único núcleo social con el cual esta
población se relaciona y se desenvuelve, lo cual lamentablemente también constituye un
problema económico, emocional, temporal y de género para las familias que intentan hacerse
cargo bajo sus propios medios de esta problemática.
Los efectos más probables si es que la problemática persiste en las condiciones que
actualmente se encuentra es el bajo nivel educacional; el empobrecimiento económico de las
familias cuidadoras de esta población; una latente y continua división sexual en el cuidado; la
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limitación a espacios de recreación; la falta de facilidades para el cuidado y desarrollo en esta
población; la inoperancia e inapropiada dirección estatal-institucional del problema, y en
general, la persistencia de una vida poco digna, un rechazo social por la inclusión y una falta
de reconocimiento de los derechos de esta población.
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Presidenta: Tamara Cardeiro
Número: +569 9 4417 5062
Mail: tcardeiro@gmail.com
Bibliografía:
Biblioteca del Congreso Nacional de Chile (BCN) (2017). Reportes Estadísticos Comunales.
Recuperado de https://reportescomunales.bcn.cl/2017/index.php/P%C3%A1gina_principal
Diversidad e Inclusión (S.F). El 64% de las familias con hijos con discapacidad encuentra
dificultades para llegar a fin de mes. Editado por Fundación Adecco
Sánchez. D, 2018. La educación inclusiva aporta más a la persona sin discapacidad que a
quienes la tienen. Entrevista
[19]
SEREMI Región Metropolitana (2014). Diagnóstico de Salud. Recuperado de
https://www.gobiernosantiago.cl/wp-content/uploads/2014/12/Seremi-de-Salud-Regi
%C3%B3n-Metropolitana-Diagn%C3%B3stico-de-Salud-de-la-Regi%C3%B3n-
Metropolitana-2014-Diciembre-2014.pdf
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