Sunteți pe pagina 1din 36

~SgCI~TI~ QQC~S~ F~ENZ~oo CENn;U C©MUNIT tl\~ I"ENTWlU c©l"n tl\UTISTI TIMI5IQJtill?ltil - I?

lIQJMtilNltiI

Fondata de Primaria Timi~oara ~i PrimCiria Faenza - Italia

~II'fl!Mt ~jkd.eJ'N~f2I

The Royal Netherlands Embassy

D SCITI CS FENZ

CENT U C MUNIT ENT U C II UTISTI

TIMIS - M NI

Fondatii de Primaria Timi~oara ~i Primiiria Faenza - Italia

(G IHI IT lIJ) IT N lIJ) lR{ lU JM[ A 1r CO) lR{ WillNTlR{lUITN1rill(GlR{AlR{mA~Cco)LAlR{A A Cco)WITLlUL1.UIT AlUTIT§T

TIMI$OARA, AUGUST 2004

Colectivul de redactie:

loana Gutia, Director executiv, Asociatia "Casa Faenza" COORDdNATOR: Cristina Piscuc, Aslstent social Marinela Antal, Psiholog

Otilia secara, Pedopsihiatru

Andreea Dogea, Kinetoterapeut

Cristina Muntean, Psihopedagog

Nicoleta Zvanciuc-Datcu, Psihopedagog

Mihaela Giurgiu, Psihopedagog

Daciana Barbuti, Psihopedagog

Ileana Klepa, Psihopedagog

Diana Diszmacek, Psihopedagog

Descrierea CIP a bibliotecii Nationale a Hornaniei Asociatia "Casa Faenza" .

Ghidul'indrumator pentru integrarea scolar a a copilului autist I Asociatla "Casa Faenza" - Centrul Comunitar pentru Copii Autlstl - Tlrnlsoara, Brumar 2004

ISBN 973-602-005-3

159.963.37 616.89-008.444.1

Tiparirea acestui ghid a fost realizata cu finantare din partea Ambasadei Regatului Tarilor de Jos

CUVANT INAINTE

Pornind de la ideea ca tot ce tine de cuvantul "autism" trezeste inca reactll puternice in mintea sl sufletul oamenilor, ne-am gandit sa revenim cu 0 noua carte, mai exact cu un nou «ghid tndrumator» care ar putea reprezenta 0 sursa de informare pentru parinti cat sl pentru ceilaltl oameni (educatori, pedagogi, invatatori, profesori, psihologi, asistentl social i) ce sunt irnplicati in procesul de integrare scolara a copiilor autisti,

Dupa un an in care echipa Asoclatiel Casa Faenza a observat ~i contribuit la integrarea in gradinita ~i scoata prlmara (intr-un grad mai mare sau mai scazut de la un copil la altul) a cel putin 7 copii cu diagnosticul de autism, as putea afirma ca inca suntem la inceput de drum in acest domeniu, dar ca am reusit sa facem catlva pasl irnportanti in sensu I bun al inteqrarll scolare. Mai stirn ca sunt multi parinti care ar dori sa alba 0 inforrnatie care sa Ie dea sperante cu privire la educatla copilului lor.

Acest nou ghid vine sa completeze intormatiile din «Ghidul copilului cu sindrom autlst» (Timisoara, 2003) ~i tncearca sa abordeze cateva dintre aspectele importante ale planificarii sl interventiei educatorilor, pedagogilor, parlntltor, asistentilor sociali etc. in munca de integrare scolara a copilului cu tulburare din spectrul autist.

Probabil acest ghid a aparut ca 0 reactle la barierele de care neam lovit in cei 3 ani de activitate ~i rna refer in special la teama ~i rezlstenta unor cadre didactice de a accepta in grupa lor de copii sl un copil special. Este adevarat ca a educa un copil autist este dificil, dar in acelasi timp este incitant ~i munca poate fi plina de surprize. Cel mai important pas este acceptarea copilului sl apoi urmeaza procesul de intelegere a «autlsmulul»,

, Ghidul de fala a fost realizat in cadrul proiectului «Irnpreuna pentru

o viata mai buna» cu sprijinul financiar al Ambasadei Regatului Tarilor de Jos, proiect in care am colaborat cu mai multi educatori ~i psihologi din toata lara. 0 parte din contrlbutla lor 0 veti reqasl in aceasta carte ~i doresc sa Ie multumesc, in numele asoclatlel, pentru sprijinul acordat.

Speram ca experinta noastra sa fie de real folos celor interesati iar in cazul initierii unor programe educative pentru copiii cu tulburare din spectrul autist, contactatl-nel

loana Gutia

Director executiv

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

Capitolul I

AUTISM - GENERALITATI

Barbuli Daciana, Psihopedagog Giurgiu Mihaela, Psihopedagog

Autismul este 0 tulburare pervaziva de dezvoltare caracterlzata de scaderea capacitatii de a lnteractlona pe plan social ~i de a comunica, comportament stereotip ~i repetitiv, cu simptome ce se rnanltesta de obicei inaintea varstel de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectati rnanttesta ~i handicap mintal.

Cuvantul AUTISM - provine din grecescul "autos" - care tnseamna "insu~i" sau "EUL propriu".

Notlunea de autism a fost lntrodusa de Bleuer, pentru a desemana 0 tulburare partlculara, descrlsa in special la adultul schizofren. Pe de 0 parte ea consta in ruperea legaturii cu realitatea, care i~i pierde valoarea de criteriu al oblectlvltatll ~i lipsa nevoii de comunicare cu anturajul, iar pe de alta parte - in refugiul intr-o lume launtrica subiectiva si ermetlca, dominata de imagini, idei, simboluri si trairl fara suport real.

in 1943' doctorul Leo Kanner a descris pentru prima data, 11' copii care s-au prezentat la clinica sa, cu 0 cornblnatle de grave deficite de vorbire marcate de anorrnalltatl in lnteractlunea socials sl 0 Inclinatie spre comportamente stereotipe, repetitive sl ritualistice. Acestl 11 copii au fost primii copii dlaqnostlcatl cu autism infantil. Desl denumirea initiala a evldennat ca autismul infantil e observat in copilarie sl documentele descriu comportamentul autist la copii, acum este clar ca autismul e vazut ca 0 tulburare pervaziva de dezvoltare pe tot parcursul vletll a carei tip ~i severitate se modifica in timp odata cu dezvoltarea individului.

in dorlnta de a restranqe cadrul clinic al autismului ~i a-i asigura un caracter unitar, de entitate nosologica de sine statatoars, Rutter (~i nu numai el) adauga drept criteriu de diagnostic ~i condltla ca debutul tulburarilor sa se situeze inaintea varstel de 30 de luni.

o estlrnatle moderate a predominatlel autismului este de aproximativ 5-5/10 000 indivizi. Totusl, estlmarlle recente urea pan a la 10/10 000. Daca ar fi sa facem 0 cornparatle, cea de-a doua rata, de 10/10 000, este aproximativ egala cu rata de nasterl a indivizilor cu sindromul Down, cea mai cunoscuta boala cromozornlala ~i cauza cea mai des intalnita a retardarli mentale. Difarenta dintre ratele de predorninanta din diferite studii este cauzata in mare parte de faptul ca, de-a lungul timpului, criteriile de diagnosticare s-au schimbat de la primele descrieri ale lui Kanner iar cel curent este mai larg decat criteriul anterior utilizat. Autismul apare de 4 sau 5 ori mai des la barbati decat la femei. (American Psihiatric Association - Manual de Diagnostic ~i Statistica a Tulburarilor Mentale DSM - IV 1994). Odata ce s-a nascut un copil autist, riscul cuplului de a da nastere unui alt copil autist, varlaza pana la 80%. Cercetarile din ultimii ani arata, totusl, 0 rata de 12-15 1 10000 indivizi. Aceasta aflrmatle a apartlnut mai multor personalitatl din domeniul cercetarll autismului, la cel de al 7-lea Congres International - Autism Europe (Lisabona, noiembrie 2003)

Cum este diagnosticat autismul?

Parintll sunt de obicei, primii care observe comportamentul diferit al copilului lor.

De multe ori, copilul pare a fi diferit inca de la nastere: nu reactioneaza la persoane

SCIn CS FENZ

sau jucarii sau i~i tlxeaza pnvirea pe un obiect, 0 lunga perloada de timp. Dar, comportamentul diferit al copilului poate aparea ~i dupa 0 perioada de dezvoltare normala, cand parintii realizeaza ca ceva nu este in regula, "ceva nu merge."

La nastere copilul este aparent normal, fara anomalii fizice sau neurologice. Antecedentele lui sunt nesemnificative. Daca debutul este precoce, spre luna a 4-a - a 8-a de viata se remarca la acestl copii, lipsa mlscarllor anticipatorii atunci cand sunt luatl in brate, precum ~i lipsa zarnbetului ca raspuns la zarnbetul mamei. Progresiv devine evldenta apatia, dezinteresul pentru cei din jur, copilul retraqandu-se parca intr-o lume lnterloara in care jocul ritualizat ocupa un loc important.

Daca debutul survine mai tarziu, dupa 0 evolune normala, tabloul clinic se caracterizeaza prin trei simptome principale:

1. in primul rand se sernnaleaza perturb area comunicdrii interumane (slnquratatea autlsta), Aceasta se manifesta printr-o totala indlferenta fata de persoanele din jur. Copilul priveste in departare, parca dincolo de oameni, aruncandu-sl doar fugitiv privirea asupra examinatorului, fara a avea acea privire sclipitoare, fara a avea contactul din privire (ochi in ochi). Fata de persoane, copilul autist maltesta dezinteres cvasitotal, nereacnonand la prezenta sau absenta parintilor, ca ~i cand el ar fi singur. Inabilitatea in relatille sociale se constata sl in esecul de a stabili contactul cu anturajul. Astfel el ciupeste sau musca persoanele din jur, lipsit de orice expresie atectlva, poate face 0 criza de afect sau autoagresivitate atunci cand cineva tncearca sa-t scoata din izolarea sa. Desl, in general, autistul nu comunica verbal cu persoanele din jur, el isi exprlrna cate 0 donnta si nevoile, prin gesturi, dand dovada in acest sens de 0 deosebita abilitate. in contrast cu 'incapacitatea de a stabili relatll sociale, copilul autist este mai lndemanatlc in manipularea mediului nelnsufletit, Poate manifesta un interes deosebit pentru anumite obiecte, fara tnsa a Ie utiliza in sensul lor simbolic ci numai pentru a Ie agita, invarti, etc. Are 0 memorie buna pentru diferite aranjamente spatlale sl preferlnta pentru ordonarea unor obiecte, deoarece el manifesta 0 .nevole obsedanta" pentru identic. Astfel poate intra intr-o criza de rnanie ~i panica drept raspuns la schimbarea mediului sau la schimbarea secventelor de timp din rutina zilnica, Afectivitatea copilului cu autism este modiflcata: lipsit de atasarnent fata de parinti, el este legat de un obiect ciudat; pericolele reale nu-i provoaca frica, in schimb se sperie de stimuli obisnuiti.

2. Alta trasatura importanta ~i constanta a autismului infantil este tulburarea limbajului vorbit. Acesta poate lipsi uneori, copilul ernltand sunete ciudate, fara semnlflcatie. Daca limbajul este dezvoltat, se observa 0 dlscrepanta intre posedarea vocabularului ~i abilitatea de a-I folosi ca mijloc de comunicare soclala, Astfel un copil de trei ani pronunta stereotip cuvinte grele ca .malmutol", "greata", "ghereta", fara tnsa a Ie insera intr-o conversatle utila, Structura gramaticala este lrnatura, ecolalia trnedlata sau lntarziata, stereotipiile, neologismele ~i utilizarea neadecvata a pronumelui persoanl, este frecventa, Copilul vorbeste despre ella persoana II - sau a III-a, nefolosind persoana I decat eventual dupa varsta de 5-7 ani, sau chiar deloc (normal la 3 ani). Autistul spune "vrei apa" sau .vrea baiatul apa", Vorbirea este monotone, stereonoa, lipsita de lntonatie, iar melodia frazei neadecvata,

3. Stereotipiile - sunt alte elemente des lntalnlte la copiii cu autism. Ele pot fi gestuale ca: repetltll ale rniscarilor mamuor, degetelor, bratelor, rotirea corpului in jurul axei proprii, mersul pe varfurile picioarelor. Uneori copilul cu autism pretera actlvltan repetitive ca: deschiderea ~i inchiderea usllor, stingerea sau aprinderea becului, lovirea sau zgarierea unei jucarii, ritualizarea actlvltatllor alimentare, activitati de imbracat sau

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

de joc. De altfel jocul, activitate lmportanta la aceasta varsta, prezlnta cateva partlcularltatl: este marcat de acelasl caracter stereotip, copilul tolseste obiecte putln complicate ca: stoara, hartle, butoane, robinete, rotlte etc. Jocul colectiv este evitat l?i lipsit de caracterul sau creativ l?i imaginativ.

Dezvoltarea fizica a copilului autist este in general normala. Potentialul cognitiv poate fi bun dar cu realizari intelectuale inegale; ei obtln pertorrnante in cate un domeniu, bazate pe 0 memorie rernarcablla in special in cifre, melodii. Din cauza lipsei de cooperare la probe, acestl copii sunt greu de testat. (Predescu V. - Psihiatrie Vol I)

Caracteristicile copilului cu autism 1. Comunicare:

• Nu are contact vizual

• Pare a fi surd

• Posturi neoblsnuite ale corpului

• Ecolalie

• incepe sa toloseasca unele cuvinte, apoi nu Ie mai foloseste

• Nu are joc simbolic 2. Relatii socia le

• Nu arata ca observe cand intra sau pleaca persoanele din aceeasl camera

• Nu il?i rnanitesta bucuria sau trlstetea

• Nu iniliaza jocul

3. Explorarea mediului:

• Ramane fixat asupra unei singure activitati sau obiect.

• Pare ca nu-l doare atunci cand se loveste: nu arata locul lovit.

• Se sperie de anumite sunete, zgomote: aspirator, mixer.

• Se autostirnuleaza: leganatul, rlutura rnainile, bate din palme.

• Se joaca in acelasl fel; tnvarte 0 rotila, deplaseaza 0 masinuta,

• lnsista sa rnearqa pe acelasl drum.

• Vrea ca lucrurile din tncapere sa ramana in aceeasl ordine. (Ghidul Copilului Autist - Asoclatla Casa Faenza).

BIBLIOGRAFIE

1.Ghidul Copilului Autist - Tlrnlsoara, 2003

2.Manual de Diagnostic ~i Statlstlca a Tulburarllor Mentale - DSM IV, Asoclatla Psihiatrilor Liberi din Romania, Bucurestl 2000

3.Predescu, V. (sub redaetla) - Psihiatrie Vol I, Ed. Medicala, Bueurestl, 1989

SCIn CS FENZ

Capitolul II

DESCRIEREA COMPORTAMENTELOR AUTISTE RECOMANDARI

Cristina Muntean, Psihopedagog Nicoleta Zvanciuc-Datcu, Psihopedagog

Deficit al interacJiunilor socia le

Oercetatorul M. Rutter subllnlaza ca fiind esentiala pentru simptomatologia autistului caracteristicile specifice sau lncapacltatlle de relatlonare soclala sl incapacitatea utilizarii pronumelui personal la persoana I.

De la bun inceput, majoritatea bebelusllor sunt fiinte sociale. De timpuriu, ei se ulta spre persoanele din jur, se orlenteaza spre voce, prind in mod instinctual degetul, ~i chiar surad,

in opozltle, majoritatea copiilor cu autism par sa prezinte dlflcultatl de tnvatare in ceea ce priveste angajarea in lnteractiunlle umane cotidiene de tip "dai ~i prirnestl". Chiar in prima luna de la nastere, multi dintre ei nu interactioneaza ~i evita contactul vizual, uneori ~i cel corporal, parand ca pretera sa fie singuri. Spre dosebire de altl copii, rareori devin suparati in momentul in care parintii parasesc lncaperea ~i rareori se bucura cand acestia se intorc.

be asemenea, copiii cu autism invata mai lent cum sa interpreteze ceea ce celelalte persoane gandesc sau simt. Indicii sociale subtile, cum ar fi un suras, un tras cu ochiul, o grimasa, au putlne semnificatii pentru ei. Fara abilitatea de a interpreta gesturile ~i expresiile faciale, vlata soclala pare a fi stralna, Persoanele cu autism au probleme in a vedea 0 sltuatle din punctul de vedere al altei persoane. Aceasta inabilitate a lor determina incapacitatea lor de a prezice sau a intelege actiunlle celorlalte persoane.

Recomanddri __/

• Pentru deprinderea aptitudinilor sociale este esentlala introducerea copilului intr-un grup de copii fara probleme de socializare. De asemenea, tnvatarea reguluilor sociale ~i a sltuatlllor in care acestea se aplica este foarte irnportanta pentru integrarea copilului. .Insistenta pentru contactul vizual (sau cel putln se cere copilului sa priveasca fata adultului) atunci cand acesta ii vorbeste,

• Nu se va insista pentru contactul fizic, decat daca acesta aduce un beneficiu imediat copilului, deoarece unii pot prezenta 0 hipersensibilitate tactlla (in acest caz, contactul corporal fiind foarte inconfortabil pentru ei).

• Invatarea expresiilor faciale si corelarea acestora cu stare a emotlonala adecvata,

• invatarea formelor de salut, formule de politete, raspunsuri la anurnite lntrebari (initial acestea vor fi raspunsurl mecanice oferite in toate sltuatlile similare, tnsa au rolul de a reduce din anxietatea copilului in tata unei sltuatll neprevazute),

Deficit de comunicare ~ i limbaj

Acest deficit atecteaza atat limbajul expresiv, cat si cel receptiv, de asemenea, mimica ~i gestica. Unii copii autlstl nu vor putea achizitiona niciodata limbajul vorbit. in cazul in care acesta este prezent pot aparea anumite caracteristici stranii: ecolalie spontana sau tarclva (repetarea cuvintelor sau frazelor), inversarea pronumelui ("tu" pentru "eu"), idiosincrazii (inventarea cuvintelor), intrebari obsesive. De asemenea, lntonatia ~i accentul pot fi anormale. ~

Recomanddri _____,

.Comunicarea trebuie sa fie rara, clara, concreta, constanta

.Folosirea cuvintelor pe care copilul Ie intelege; utilizarea aceluiasl cuvant pentru

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

descrierea aceleiasi situatii .Folosirea propozltillor scurte ~i simple .

• Exagerarea mimicii, gesturilor ~i lntonatial.

.Utilizarea suportului vizual in comunicare (imagini, pictograme): acesta atrage ~i mentine atentia, reduce anxietatea, concretlzeaza conceptele .

• Ignorare, in cazul ecolaliei sau repetarea de catre adult a ecolaliei copilului. .Folosirea de catre adult a pronumelui inversat pana copilul invata corect pronumele . • Precizarea co recta a denumirii obiectelor si actiunilor folosite indiosincratic de catre

copil. ' ,

.Tn cazul tntrebarllor obsesive - la inceput raspuns identic, apoi ignorarea lntrebarii .Ignorare la accent ~i lntonatie anormala.

Bizarerii comportamentale

Stereotipiile - sunt rnlscan repetitive mecanice care au ca scop autostimularea sau detensionarea (ex. fluturatul rnainllor, leganatul etc).

Autoagresivitatea - copilul recurge la un astfel de comportament pentru a se autostimula sau pentru a manipula adultll din jur (ex. lovirea coapselor cu podul palmei, muscarea rnalnli etc).

Patternuri restranse de activitati si interese - acestea includ rezistenta la schimbare, lnslstenta pentru rutine ~i rltualurl,' fixatie pe obiecte sau preocuparea pentru anumite parli ale acestora (ex. doreste sa rnanance acelasl aliment in fiecare zi; nu este interesat de 0 rnasinuta, ci doar de rotlle acesteia; doreste sa se joace cu aceeasl jucarie), Toate acestea servesc nevoii lor de predictibilitate, oferindu-Ie un sentiment de siquranta, Alterarea calltatlva a lrnaqlnatiel - observatllle cu privire la copiii autisf arata ca acestla nu se angajeaza spontan in jocul simbolic, cu exceptla celor cu autism Inalt-functional (ex. nu se joaca «de-a ... », nu slmuleaza actlunl familiare).

Recomandiiri__/

Modalitati de diminuare a stereotipiilor:

.Oferirea unei alternative asemanatoare ca efect.

• Limitarea spatlulul (i se permite sa taca rnlscarea stereotipa numai intr-un anumit loc: acasa, nu ~i pe strada), a timpului (durata ~i momentul zilei in care ii este permis comportamentul) ~i a persoanelor (numai in prezenta anumitor persoane: mama, educatoarea) .

• Implicarea intr-o alta activitate.

• Folosirea stereotipiilor pentru tnvatarsa unor deprinderi noi.

• in cazul autoagresivitii!ii se recomanda ignorarea (cand comportamentul nu presupune o vatarnare corporala grava) atunci cand aceasta are scop manipulant. Daca are rol de autostimulare, agresivitatea va fi canallzata spre 0 alta actiune sau obiect (Iovirea unei tobe, alergat).

• Mediul copilului autist poate suferi modificari minore, doar caca acestea vor fi introduse treptat ~i reprezlnta 0 necesitate pentru copil. Flxatille pe obiecte pot fi red use prin aceleasl metode ca ~i in cazul stereotipiilor.

.Imaginatia poate fi stlmulata prin joc de rol, copilul fiind tnvatat initial sa execute mecanic 0 activitate. Aceasta va fi descompusa in mai multe actlunl ce vor fi tnsuslte treptat de catre copil. Pe masura ce acesta se oblsnuleste cu sarcina, cadrul va fi schimbat (vor fi folosite sltuatll diverse, activitatea rarnanano aceeasl).

Indiferent de natura comportamentului deviant, eficienta cea mai mare 0 are terapia comportamentalii, bazatd pe recompensd ~ i pedeapsii.

BIBLIOGRAFIE

1.Ghidul Copilului Autist - Tlrnlsoara, 2003

2.Manual de Diagnostic ~i Statlstica a Tulburarllor Mentale - DSM IV, Asoclatla Psihiatrilor Liberi din Romania, Bucuresti 2000

SCIn CS FENZ

Capitolul III

v

ACTIVITATEA FIZICA LA COPILUL AUTIST

Andreea Dogea, Kinetoterapeut

Programul complex de reabilitare a copiilor cu sindrom autist contine pe langa alte actlvltatl, li'i terapia prin miscare, profllata pe dezvoltarea motricltatll grosiere (torta musculara a marilor grupe de rnuschi), a coordonarll li'i functiilor rnuschilor corpului, realizate prin activitati fizice, lncluzand exsrcitllla fizice.

Mili'carea aluta copiii sa se dezvolte, nu doar motric, ci li'i emotional li'i social. Starea lor de bine poate fi sporlta daca sunt puse baze in toate ariile in primii ani. Aceste !emelii se vor dezvolta pe rnasura ce ei inli'ili'i vor crests li'i vor invata acasa li'i la scoala. In programele de kinetoterapie abllltatlle sociale, ernotlonale, cognitive li'i comunicarea sunt "exersate" la fel ca aptitudinile motrice.

Activitatlle motrice sunt 0 cornponenta lrnportanta a programelor educative, mlscarea alutand copilul nu doar din punct de vedere motor, ci li'i emotional li'i social. Copiii autlstl pot avea deflciente in ceea ce prlveste: forta rnusculara, coordonarea, echilibrul, tnsuslrea deprinderilor motrice de baza li'i utilitare, functiila senzorio-motrice, motricitatea fina li'i capacitatea de relaxare.

Un program de kinetoterapie complex ii va ajuta pe acestl copii atat prin exercitlila practicate cat li'i prin atitudinea de relatlonare sustlnuta de catre kinetoterapeut, sa-sl cunoasca mai bine propriul corp, sa se integreze mai bine in mediul tnconlurator li'i sa relationeze mai bine cu cellalf oameni.

S-a dovedit de asemenea ca exercitiile fizice intense au dus la diminuarea agresivitatii li'i autoaqreslvltatll, a autostlrnularll, a comportamentului hiperkinetic li'i a stereotipiilor la copiii autlstl, Reducand aceste elemente, copiii se vor putea incadra mai bine in mediul social tnconlurator,

La copiii autlstl dezvoltarea motrlcltatli are lrnportanta majora, prin aceea ca este implicata in deprinderile motorii li'i apoi in deprinderile de munca, absolut necesare unui copil autist pentru a face fata exigentelor vietii sociale.

Numarul crescut al sistemelor scolare din intreaga lume angajeaza acum klnetoterapeutl pentru a implementa 0 curricula speelala pentru dezvoltarea motricltatli grosiere. Este important pentru parinti li'i profesori sa invete aceste actlvltatl ei lnsisi, pentru a folosi speclallstl in motricitate grosiera pentru consultarl asupra actlvltatilor din programul structurat. Profesorii li'i parlntii se atla in cele mai bune pozitii pentru a integra aceste actlvltatl de tnvatare in sala de clasa a copilului, sau in actlvltatl de tnvatare acasa, deoarece ei au prima responsibilitate pentru a 0 face.

Obiectivele urmdrite prin programul de psihomotricitate sunt:

• Dezvoltarea motricitatii generale (a aptitudinilor motrice li'i a deprinderilor motrice);

• Dezvoltarea motrlcltatil fine li'i a indemanarii motorii, necesare autoservirii sl diverselor activitati cu caracter practic;

• Educarea echilibrului static li'i dinamic;

• Educarea ritmului sl a coordonarll mlscarllor:

• Dezvoltarea dominantei laterale;

• Dezvoltarea capacltatll de perceptle, orientare li'i organizare spatlo-temporala.

• Formarea perceptlel corecte a schemei corporale.

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

Programul complex de reabilitare a copiilor cu sindrom autist contlne pe langa alte activitati, ~i terapia prin rnlscare, profllata pe dezvoltarea rnotricitatii grosiere (torta musculara a marilor grupe de rnuschl), a coordonarll ~i functlllor muschllor corpului, realizate prin activitati fizice, incluzand exercltllle fizice.

Mi~carea ajuta copiii sa se dezvolte, nu doar motric, ci ~i emotional ~i social. Starea lor de bine poate fi sporita daca sunt puse baze in toate ariile in primii ani. Aceste temelii Ase vor dezvolta pe rnasura ce ei in~i~i vor creste ~i vor tnvata acasa ~i la scoala, In programele de kinetoterapie abilitatile sociale, ernotlonale, cognitive ~i comunicarea sunt "exersate" la fel ca aptitudinile motrice.

Activitatile motrice sunt 0 components lrnportanta a programelor educative, rnlscarea ajutand copilul nu doar din punct de vedere motor, ci ~i emotional ~i social. Copiii autlstl pot avea deflclente in ceea ce priveste: torta rnusculara, coordonarea, echilibrul, lnsusirea deprinderilor motrice de baza ~i utilitare, functllle senzorio-motrice, motricitatea fina ~i capacitatea de relaxare.

Un program de kinetoterapie complex ii va ajuta pe acestl copii atat prin exercltille practicate cat ~i prin atitudinea de relatlonare sustinuta de catre kinetoterapeut, sa-si cunoasca mai bine propriul corp, sa se integreze mai bine in mediul lnconjurator ~i sa relatloneze mai bine cu cellalti oameni.

S-a dovedit de asemenea ca exercltllle fizice intense au dus la diminuarea aqresivitatii ~i autoaqresivitatii, a autostlmularll, a comportamentului hiperkinetic ~i a stereotipiilor la copiii autlstl, Heducand aceste elemente, copiii se vor putea incadra mai bine in mediul social lnconjurator.

La copiii autlstl dezvoltarea motricitatii are lrnportanta majora, prin aceea ca este implicata in deprinderile motorii ~i apoi in deprinderile de munca, absolut necesare unui copil autist pentru a face fata exlqentelor vletll sociale.

Numarul crescut al sistemelor scolare din intreaga lume angajeaza acum klnetoterapeutl pentru a implementa 0 curricula specials pentru dezvoltarea rnotricitatii grosiere. Este important pentru parinti ~i profesori sa tnvete aceste activitati ei lnslsl, pentru a folosi speclallstl in motricitate grosiera pentru consuttarl asupra activitatilor din programul structurat. Profesorii ~i parintii se afla in cele mai bune pozitll pentru a integra aceste activitati de tnvatare in sala de class a copilului, sau in activitati de tnvatare acasa, deoarece ei au prima responsibilitate pentru a 0 face.

Obiectivele urmdrite prin programul de psihomotricitate sunt:

Dezvoltarea motricitatii generale (a aptitudinilor motrice ~i a deprinderilor motrice); Dezvoltarea motricitatli fine ~i a lndemanarll motorii, necesare autoservirii ~i diverselor

actlvitatl cu caracter practic;

Educarea echilibrului static ~i dinamic; Educarea ritmului ~i a coordonarll mlscarllor:

Dezvoltarea dominantei laterale;

Dezvoltarea capacltatll de perceptle, orientare ~i organizare spatlo-ternporala, Formarea percepflel corecte a schemei corporale.

Programul trebuie adaptat de fiecare data cand este nevoie. Toti copiii ar putea avea nevoie ca deprinderile motrice de baza, jocurile, sau actlvltatlls de rnlscare sa fie defalcate in componente pe care Ie pot executa. Jocurile ~i deprinderile trebuie sa fie modificate pentru a avea activitali sigure ~i de succes. Actlvltatlle trebuie adaptate la abllltatile copilului, mai deqraba decat copilul sa trebulasca sa se adapteze la joc sau activitate.

Adaptarlle sunt deseori necesare cand se planuleste 0 activitate motrlca - reducerea spa-lulul de [oaca, folosirea unui echipament mai larg, schimbarea regulilor, scurtarea

SCIn CS FENZ

Capitolul IV

$COALA - COPIL AUTIST - PARINTE

Motto: .Autistii nu sunt idioii"

Un ~dult autist '

Marinela Antal, Psiholog

1. $colarizarea copiilor cu autism Centre, scoll speciale sau scoll normale?

Aceasta este una din tntrebarne aflate in centrul dezbaterilor actuale despre autism? Copii cu sindrom Asperger sau autism inalt functional sunt separatl de copiii cu autism [os functional in ceea ce priveste dlscutla scolarlzarlt, pentru ca dlscutla despre prima categorie se pune astfel: "Scoli normale sau scoll speciale?". Deci, in momentul de fata, se consldera necesara scolarizarea acestor copii, cu adaptarea stilului educational potrivit partlcutarltanlor acestor sindroame.

"in scolile normale, ei pot fi vazuti ca excentrici sau singuratici, dar atat timp cat cerintele lor educative raman in pragul normalitatii sl comportamentul lor nu atrage prea mult atentla, atunci ei vor fi toleratl." Gillian Taylor, "Autism- Professional Perspectives and Practice", p. 79

Dr. Lovaas transtorma intrebarea: "Scoli normale sau scoll speciale?" in "Copii mai avansati sau copii cu capacltatl mai red use decat copilul in cauza?", Aceasta consldera dr. Lovaas ca fiind reala problematica a inteqrarii copilului cu autism intr-un colectiv: "incercati sa includeti copilul intr-o clasa in care sunt cati mai rnult copii normali sau 0 rnixtura de copii, unii mai avansatl altll nu" O. Ivar Lovaas, Ph. D., "Teaching Developmantally Disabled Children". Ceea ce sugereaza Lovaas este sa oferim copilului cu autism un cadru "normal", normalitatea fiind privita din punct de vedere statistic; in care exlsta 0 diversitate de lnteractlunl, fiecare conflict dintre colegi fiind 0 sansa de a-I tnvata pe copilul autist sa taca fata problemelor reale sl sa lege prietenii.

Integrarea in scoaia trebuie sa aiba punctul de plecare coeficientul de inteligentatvarsta mentala a copilului sl nu varsta cronologica. Simptomele autiste nu se refera la ceea ce stie sa taca copilul, ci coeficientul de inteligentatvarsta rnentala sunt indicatoarele care reflecta acest lucru. Simptomele autiste se pot combina cu toate tipurile de coeficient de inteligenta. varsta mentala ~i severitatea simptomelor autiste sunt indicatori pe baza carora se pot face prognoze asupra inteqrarii in scolarltate, in sensu I ca cu cat varsta mentala este mai mare ~i simptomele autiste mai usoare cu atat, sansa inteqrarii este mai mare. Pentru cei cu varsta rnentala mica se pune mai deqraba problema inteqrarii in centre de reabilitare.

In cazul copiilor cu Asperger sau autism inalt functional scolarlzarea este necesara si poslbua. Optiunile: scoata normala sau scoala special a sunt analizate in functis de fiecare copil. Importante sunt severitatea simptomelor autiste ~i varsta rnentala a copilului.

2. Curricula

In mod necesar, curricula copiilor autlstl trebuie sa cuprlnda ~i alte discipline despre comunicare ~i tnvatarea expresiilor faciale ale ernotlllor, Sau in paralel cu curricula obisnuita, copilul sa participe la astfel de traininguri fie in centre sau acasa, De asemenea, orele de tnvatare individuala ~i de timp liber nu Ie aduc multe beneficii. Ei au nevoie

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

de 0 deflnltle clara a ceea ce se cere de la ei.

Stilul educational trebuie adaptat la nevoile de baza ale sindromului autist, iar aceasta adaptare se retera in primul rand la formularea clara a cerlntelor (vezi principii pentru limbaj), structurarea cerlntelor l?i structurarea spatiulul l?i timpului.

3 Profesorul de sprijin

in mod necesar, primii pasl in integrare se fac cu ajutorul unui profesor de sprijin sau a parlntelui care aslsta la ore. Acesta este liantul intre educatorzlnvatatorrprotesor, colegi l?i copil. EI este un purtator de cuvant al nevoilor copilului, el poate aduce la cunostlnta tnvatatorulul optlunl cu privire la trnbunatatlrea relatlonarll cu copilul.

Medierea relatiei coleg-copil in pauze trebuie sa aduca beneficii de tnvatare relatlonala ambilor copii. De asemenea, pentru colegi pot fi folosite orele de dirige~tie. in aceste ore se poate explica autismul l?i deficlentele lui l?i cum pot avea 0 comunicare eficienta cu copilul autist. Unul dintre aceste beneficii pentru colegi este cresterea tolerantel la diversitate.

Strategiile de baza care pot Ii utilizate in cres terea interacJiunilor socia le dintre copilul autist si colegi sunt:

• Profesorul recompenseaza copilul: profesorul recompenseaza orice initiativa a copilului de a se juca, vorbi sau a se aseza langa alti colegi,

• Profesorul recompenseaza grupul de copii care initiaza lnteractlunea cu copilul autist.

• Recompensarea unui coleg: profesorul alege un coleg care este capabil in lnteractlunea cu cellalf l?i il motiveaza pentru pentru a interveni ca model, pentru a da lndicatii concrete copilului autist. La inceput este bine ca profesorul sa-l spuna exact colegului ceea ce sa taca,

• Un rol important al profesorului de sprijin revine in structurarea mediului de clasa, Locul in clasa, alegerea colegului de banca, delimitarea orelor l?i pauzelor, formularea orarului, responsabllltatlle copilului autist sunt cateva puncte in care profesorul de sprijin poate interveni pentru ca acestea sa raspunda nevoilor copilului.

Unele tehnici pentru interactiunea eficientd sunt:

• Scopurile, obiectivele sunt specificate in termeni de comportament l?i indici de control

(cat dureaza, ce criterii trebuie indeplinite pentru succes),

• Utilizarea lntarlrllor, mancare, jocuri,

• Utilizarea indicatorilor,

• Evaluarea progresului copilului, uneori la fiecare ora daca acest lucru se cere,

• Timpul orei de clasa este bine structurat l?i centrat pe obiective de tnvatare l?i timp minim in joc liber l?i activitati artistice,

• Profesorul de sprijin, parlntale sunt in centrul procesului educational,

• Profesorul il?i asurna responsabilitatea pentru progresul sau lipsa acestuia, ceea ce permite eliminarea procedurilor ineficiente.

Rolul de mediator l?i de sprijin nu se suprapune cu cel de .rezolvator de probleme".

Cu alte cuvinte, copilul autist ar trebui treptat, pe cat posibil sa preia din sarcinile profesorului de sprijin l?i sa devlna din ce in ce mai independent. Astfel, unul din rolurile profesorului de sprijin este sa-l invete pe copil sa fie propriul sau mediator. De exemplu, daca la inceput, profesorul de sprijin sta in banca cu copilul treptat el se poate departa de locul copilului l?i sa ocupe un loc in spatele clasei.

SCIn CS FENZ

4._ Transferarea comportamentului de acasii sau "Casa Faenza" in §coalii In sltuatia in care copilul se comports adecvat acasa, nu tnseamna ca el se comporta la fel ~i la scoala, Un mediu nou (scoala) presupune transferarea comportamentelor de acasa la scoala,

Primul pas pentru integrarea in scoala este lucrul in colectivitate. Acest lucru poate fi tacut acasa cu ajutorul fratllor sau a vecinilor. Nu se poate trece de la sltuatla de tnvatare unu la unu direct la sltuatla de tnvatare unu la grup.

Crighon Newsom Crighon Newsom, cap. "School", p. 223 din Lovaas, Ivar "Teaching developmentally disabled children" subliniaza faptul ca profesorii de-a lungul experlentel lor cu copii fara autism au Invatat multe tehnici ~i filosofii care nu se potrivesc educanel copilului autist. De exemplu, un profesor stle ca leslrea din activitate a copilului presupune o stare de anxietate a copilului cu privire la sltuatla de lnvatare, Astfel, obligarea lui sa ramana in activitate lnseamna traumatizarea lui pentru profesori fara experienta in lucrul cu copilul autist. Din experienta lui Crighon Newsom, majoritatea profesorilor susfln in aceste sltuatll ca creierul copilului este afectat ~i ca aceste leslri din activitate lnsearnna ca creierul copilului nu-i permite sa desfasoare aceste activitati, leslrea din activitate de cele mai multe ori are drept fundament lipsa motlvatiel copilului de a desfasura ceea activitate. Conditionarea (daca faci. ... , prlrnestl, ... ) este 0 atitudine educatlonala mult mai potrivita pentru leslrea din activitate a copilului decat renuntarea la activitate. Daca copilul nu desfasoara activitatea, copilul nu "i~i va regasi motivatla' sau .anxietatea se dirninueaza" ~i 0 va desfasura alta data.

Acting-out este un termen care exprlrna iesirea din activitate/rol. EI se toloseste pentru copiii cu autism pentru a exprima leslrea din sarcina solicitata de adult. Desl ii cerem sa indeplineasca 0 anurnlta activitate, copilul reuseste sa iasa din aceasta prin diferite comportamente: cere consolare, devine agresiv (autoagresiv sau heteroagresiv), incepe alta activitate. Important este sa descoperim factorul care deterrnina leslrea din activitate (formularea cerlntel, sarcina in sine, tonul vocii, dlstanta lnterpersonala, galagia etc.)

Sunt doua tipuri de leslre din activitate: unul este cel .manlpulant" prin care copilul spera ca va va face sa cedati sl al doilea datorat cerintelor prea inalte.

Pentru primul caz este bine sa nu terrninatl niciodata prin a-i implini dorinta, Orice metoda folosltl pentru a-i reduce comportamentul disturbant, trebuie sa se tntoarca sa-~i indeplineasca sarcina.

AI doilea caz presupune sa rnodlflcam ceva. Sarcina a durat prea mult, sarcina este prea grea, cerlntele nu au fost definite clar, nu am oferit ajutor suficient. Trebuie sa rnodificarn comportamentul nostru pentru ca sa evltam leslrea din activitate. Este recomandabil ca sarcina sa fie cu putln mai complexa decat sarcina pe care copilul 0 lndeplineste bine in momentul actual.

BIBLIOGRAFIE

1. Gillian Taylor - "Autism-Professional Perspectives and Practice".

2. Ivar Lovaas, Ph. D. - "Teachting Developmantally Disabled Children".

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

Capitolul V

INTERVENTII EDUCATIONALE IN TULBURARILE PERVASlVE'DE DEZVOLTARE

As. Dr. Otilia Secara, Medic specialist Psihiatria Copilului §i Adolescentului Universitatea de Medicina ~i Farmacie Timlsoara Centrul Comunitar pentru Copii Autlstl "Casa Faenza" Tlrnlsoara

in prezent, aproape toate centrele medicale si psihiatrice specializate pe problematica autismului sunt de acord ca simptomele autismului - incluzand patologia sugarilor abandonatl - reprezlnta, in fapt, un "raspuns comportamental" la 0 suferlnta organica cerebrate subjacenta.

Abordarea actuala declara autismul ca fiind un sind rom developmental complex, al unui grup eterogen de indivizi cu simptome similare, dar cu etiologii diverse.

Fiind un sind rom comportamental, lnterventllle educatlonale in autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente lnterventll non-biologice.

Exista considerabile date in literatura de specialitate ce demonstreaza rezultatele prornltatoare, tnsa ~i dezbateri aprinse privind nivelul ameliorarii ce poate fi atinsa prin astfel de lnterventll. Date publicate de Lovaas in 1989 sus-in chiar ca un program de lnterventie de 40 ore/saptamana ar duce la ''vindecare''. Programul Lovaas, deosebit de costisitor ~i posibil a fi aplicat doar in centre specializate de echipe complexe de profeslonlstl, pare tnsa sa dea aceste rezultate doar in cazul persoanelor autiste cu coeficient de inteligenta normal, ~i la care lnterventia este dernarata in perioada prescolara,

De vreme ce peste 70% din persoanele autiste au retard mental asociat, s-a ridicat intrebarea asupra eflclentel unei lnterventll educatlonale precoce. Deficitele severe in comunicare, sociabilitate ~i capacitate imaginativa ale persoanelor cu autism impun abordarl speciale, diferite de cele necesitate de persoanele non-autiste cu retard mental.

Eric Schopler, Margaret Lansing si Gary Mesibov in Carolina de Nord au dezvoltat o "filosofie" a lnterventillor educationale in autism, cunoscuta in prezent sub numele de TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication - Handicapped Children).

Principiile fundamentale - ale acestei lnterventll educatlonale includ: 1. 0 stucturare riguroasa a mediului, la care se adauga 0 curlcula pentru activitatile zilnice, materiile scolare ~i actlvltatile de recreere - toate reprezentand - in lnterventla de tip TEACCH - arii ce neceslta training particular.

2. 0 continuitate riguroasa in timp - in ceea ce priveste adultll educatori, locatla fizica a trainingului, sl precum perioada din zi alocata acestuia.

3. 0 abordare absolut individualizata, ce trebuie sa ia in calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste, precum ~i dlferentele legate de coeficientul de inteliqenta, deficitele autiste ~i nivelul general al achlzltlllor,

4. Accentul va fi pus pe rnodalitatl de predare concrete - in special de tip vizual sau/sl prin comunicare facllltata,

5. Trebuie luata in considerare 0 perspectiva pe termen lung, incluzand evaluarl periodice ale achlzitlllor cognitive ~i developmentale.

6. Acceptarea tulburarii pervazive de dezvoltare subjacente precum ~i informarea ~i includerea familiei in toate aspectele lnterventiel.

SCIn CS FENZ

Grupul din Carolina de Nord a demostrat ca, atunci cand aceste principii sunt respectate intr-un program educational, individul cu autism face progrese in aproape toate ariile (poate cu exceptla 10). Adaptarea psihosociala precum ~i calitatea vletll individului ~i a familiei acestuia sunt semnificativ lmbunatatite.

Indivizii autlstl cu funetionalltate medie sau preoara beneflclaza prin principiile TEACCH de 0 mai buna colaborare a familiilor, educatorilor ~i altor proteslonlstl in programe flexibile de lnterventle comportamentala.

Ozonoff ~i Miller in 1995 publica unele studii asupra lnterventlel de tip TEACCH in aria "theory of mind" - rezultatele fiind descurajatoare.

Exista mentlonate in literatura ~i unele terapii "alternative" pentru persoane autiste, incluzand terapia prin dans, hipoterapie, terapia cu delfini, terapia prin arta ~i trainingul auditiv, care insa nu dau rezultate concludente.

Toate programele de lnterventie pentru autism neceslta asadar 0 cuticula de educatie speciala individualizata pe nevoile de dezvoltare ~i de educatie ale copilului, adolescentului sau adultului cu tulburare din spectru autist. Aceasta cuticula va face parte dintr-un plan de management pe termen lung al persoanei autiste.

Cercetatorii adeptl ai tehnicilor de terapie cornportarnentala au intodus aceste metode in anii '60 la persoanele autiste, pentru tnvatarea comportamentelor sociale ~i comunicarii. Premisa de la care se pornea era ca "toate comportamentele sunt tnvatate" ~i prin tehnologii corective pot fi dezvoltate aptitudinile care lipsesc.

Rezultatele tnsa nu au fost nici simple ~i nici pozitive, reprezentand un feed-back pentru diferitele metode de management al comportamentelor dificile ~i de achlzltionare a aptitudinilor de autoservire Carr, 1985). Deja in 1976, Schopler arata ca aceasta capacitate de achizitie a aptitudinilor lipsa este cetermlnata de nivelul de dezvoltare - incluzand 10.

Organizarea serviciilor de terapie

A. Ingrijire medicali

1. Tratamentul atectlunllor medicale existente

2. Corectarea deflclentelor auditive ~i vizuale

3. Tratament stomatologic

4. Sfat genetic

5. Consiliere farnlllala

B. Educatie speciali

1. Centru comunitar, clasa sau scoala special a de tip TEACCH

2. Servicii suplimentare necesare

3. Suport ~i preqatlre proteslonala

c. Sprijin familial

1. Consiliere farnlllala in metode comportamentale

2. Training al persoanei de reterinta din familie

3. Grupuri educatlonale ~i materiale informative

4. Grupuri de suport

D. Terapia in echipi pluridisciplinari

1. Medicatie

2. lnterventie educatlonala tip TEACCH

3. Logopedie

4. Kinetoterapie

5. Terapie comportarnentala

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

Scopurile acestor intervenjii uizeazd (Rutter, 1985)

1. Dezvoltarea aptitudinilor sociale l?i a celor comunicative

2. Achlzltia aptitudinilor de planificare sl problem-solving

3. Diminuarea comportamentelor care interfereaza cu tnvatarea sl tmpledlca experlente normale.

4. Oresterea calitatii vietii persoanei autiste l?i familiei acesteia

Nevoile l?i solutllle vor fi clasificate - in planul de management pe termen lung in "imediate" l?i "de durata", Fiecare dintre acestea neceslta un plan l?i 0 strategie proprii. Adesea solutllle nu se rezuma doar la modificarea comportamentului copilului, dar l?i la modificarea mediului fizic, modificarea comportamentelor adultlor de retertnta l?i nu in ultimul rand revizuirea expectantelor de la acel copil.

o mica parte din copiii cu tulburare din spectrul autist beneftclaza de servicii corespunzatoare complete. Studii recente arata ca rezultatele scolare bune la citit, calcul l?i ortografie in sistemul educational de masa se corsleaza semnificativ cu coeficientul de lntellqenta verbal.

Metodele educatlonale clasice nu au dus la achizltlonarea aptitudinilor academice functionale la copiii autlstl cu retard mental asociat.

Se diseuta asupra optiunll de a integra copiii autistl in clase speciale de tip TEACCH, clase speciale pentru grupuri cu dizabilitati de tnvatare sau pentru grupuri cu handicap mental - sau in invatamantul de masa, Exista tnsa studii asupra rezultatelor slabe ale copiilor autlstl cand sunt lasati intr-un mediu fara sprijin suplimentar, cu expunerea la curicula de masa,

Management comportamental

Mediul de viata al persoanei autiste are nevoie de structure l?i de rnodalitati de organizare care sa-I faca mai usor de tnteles l?i mai predictibil. Schopler arata ca aceasta structurare reduce semnificativ nevoia lnterventlel de diminuare a comportamentelor negative.

Tot mai frecvente sunt replicarile rezultatelor care indica eflelenta interventiilor intensive precoce. Pentru adolescentll l?i adultii autlsti, integrarea in serviciile comunitare pare sa reprezinte solutia optima.

Echipa din Carolina de Nord condusa de Eric Schopler a implementat lnterventla de tip TEACCH in SUA pentru a pune la dlspozltia copiilor l?i adultilor cu autism servicii coerente educaflonale, de cercetare l?i training pentru profesionisti, lntervennlle individualizate - in familie l?i acasa - sunt facilitate de l?ase centre regionale TEACCH, l?i exlsta 92 de clase de tip TEACCH afiliate la scoala de masa l?i coordonate de echipa profeslorasnlor din Carolina de Nord.

Grupurile de parlntl afiliate centrelor aslqura integrarea comunltara, fiecare nivel al programului educational incluzand 0 perspectiva a parintllor,

Conceptele fundamentale in sistemul TEACCH

I. Adaptare amelioratii

Capacitatea de adaptare a copilului poate fi amellorata in doua moduri. Primul este de a imbunatati aptitudinile de comunicare sl lnteractiune soclala ale copilului. Cel deal doilea este de a modifica compensator mediul, atunci cand 0 deflclenta a copilului impiedica 0 noua achizitie. Acest principiu este important deoarece stipuleaza faptul ca atat trnbunatatlrsa aptitudinilor, cat l?i modificari ale mediului vor fi urrnarlte in cazul copiilor autistl.

SCIn CS FENZ

II. Colaborarea parinjilor

Rezultatele optime sunt obtlnute atunci cand parintii sunt co-terapeutl, colaborand cu proteslonlstll, Aceasta colaborare trebuie sa se regaseasca in structura orqanlzatorlca, procedurile clinice ~i relatllle parinti-profesionisti. Camera cu oglinda unidirectionala, in care terapeutul dernonstreaza tehnici educatlonale sau de management comportamental, va sta la baza programului educational pentru acasa Adesea parintii intoduc noi proceduri din propriile lor observatll ~i experiente, cornpletand astfel un program optim pentru copil. Aceasta colaborare poate fi extlnsa la profesorul de scoala - cand copilul este scolarizat - in special avand in vedere dificultatea translatarii aptitudinilor tnvatate in diferite locatil. Exista patru tipuri de relatie intre parinti ~i proteslonlstl:

a) profesionistul este trainer, iar parintele invata de la el;

b) parintele este trainer, iar profesionistul invata de la el. Aceasta relatie s-a dezvoltat prin faptul ca parlntele are rnotlvatla ~i capacitatea de a-sl tnteleqe propriul copil; experlenta, observatille ~i prioritatile educatlonale vor fi incluse in planul terapeutic. c) Suport emotional mutual parinti-protesionisti:

d) Activitate de advocacy social, pentru dezvoltarea suportului comunitar

III. Evaluare pentru tratament individualizat

Tn sistemul TEACCH se consldera ca atat diagnosticul ~i evaluarea formale, cat ~i cele informale sunt necesare pentru a stabili programul educational al unui individ autist. Acest program va fi implementat intr-un mediu cat mai pulln restrictiv posibil, respeetanduse dreptul individului la tratament optim. Diagnosticul prin instrumente standardizate nu este suficient pentru conturarea programului educational, fiind necesara ~i stabilirea profilului psiho educational (PEP-R).

IV. Stucturi de invajare

Educatla se bazeaza pe tnvatare structurata, Terapia de joc nondirectiva sau psihodinamica aplicate la inceputul anilor '50 copiilor autlstl nu au dus la arnellorarl, lrnpunandu-se tratamentul rezldential cu concepte de condltlonare operanta ~i lnterventie comportamentala,

V. Ameliorarea aptitudinilor

Cea mai eflclenta abordare este de a spori achizitiila copiilor ~i ale parintllor, recunoseand ~i acceptand deficlentele acestora. Unul din principalele scopuri ale evaluarll lnltlale este de a face dlstlnctla intre aptitudinile ce pot fi ameliorate rapid ~i ariile deficitare, in care trainingul este inutil. Aceasta abordare este eflclenta nu doar pentru pacient ~i familie, dar ~i pentru echipa de prcteslonlstl implicata in program.

VI. Terapia cognitiv comportamentald

Acest principiu ia in calcul utilitatea de durata a terapiei cognitiv-comportamentale, tncepand cu managementul comportamentelor dificile. De exemplu, in cazul unui comportament agresiv - ceea ce se observa sunt comportamentele evidente (copilul loveste, impinge, muses sau loveste cu piciorul). Ceea ce nu se vede sunt expllcatllle posibile pentru aceste comportamente in parte. Ar putea fi vorba de frustrarea legata de dificultatea de comunicare - copilul loveste educatorul, nestnnd cum sa-i atraga atentia, Poate fi vorba de asemenea de 0 reactle a copilului la durere sau de incapacitatea de intelegere a regulilor de comportament - prin lipsa constientizarii de sine ~i a celorlalti, ori printr-un ratlonament social deficitar. Prin observatle ~i evaluare atente, cauzele

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

explicative pot fi identificate l?i utilizate ca baza de lnterventle, Daca agresivitatea apare tntr-o sltuatie de frustrare legata de incapacitatea de comunicare, putem tnvata copilul un cuvant, un semn sau un semnal.

in perioada de observare l?i evaluare a copilului se poate completa un "curriculum de comunicare", in care sa fie incluse contextul aparltlel comportamentului indezirabil, descrierea exacta a acestui comportament, functla lndeplinita de comportament l?i in ce categorie semantica poate fi incadrat.

VII Modelul de training al medicului generalist

lnterventia l?i trainingul in sistemul TEACCH se face pe modelul unui "medic generalist": profesionistul va cunoaste intreaga gama a problemelor ridicata de patologia autlsta,

in mod traditional, speclallzarea a aparut in medlclna drept conseelnta a indelungatei perioade de preqatire necesare in diferitele discipline. Din nefericire insa pentru familia copilului cu handicap, specializarea determina profeslonlstli sa fie lnteresaf - l?i responsabili - exclusiv pe aria lor de specializare.

Creste astfel riscul ca parintii sa auda pareri inconsistente, sau chiar contradictorii asupra diagnosticului l?i tratamentului. Mai mult, nimeni nu-sl asuma responsabilitatea inteqrala pentru copil.

Modelul "medicului generalist" reduce aceste conseclnte nefavorabile ale specializarii.

Echipei pluridisciplinare i se permite sa vada copilul l?i din perspectiva partntelul, colaborand cu el. Responsabilitatea echipei va creste, l?i lnforrnatlile primite de la speciallstl vor fi mai eficient utilizate.

Din perspectiva trainingului, se dezvolta un model de training pluridisciplinar. Sunt incorporate sesiuni didactice pe opt subiecte - considerate esentlale in preqatlre: 1. caracteristicile autismului, 2. evaluarea diagnostica torrnala l?i inforrnala, 3. tnvatarea structurata l?i reducerea comportamentelor - problema, 4. colaborarea cu parintii, pentru accelerarea adaptarii la client,S. chestiuni de comunicare, 6. training de autonomizare si vocational, 7. training al aptitudinilor sociale l?i recreative, 8. management comportamental.

Dupa aproape 40 ani de dezvoltare a sistemului TEACCH, echipa lui Schopler a urmarlt evitarea unei teoretlzarl excesive l?i introducerea unor tehnici terapeutice care respects rezultatele cercetarii empirice l?i regulile de bun simt.

Elementele-cheie avute in vedere de Gillberg in Suedia pentru educatla speclala necesara unui copil cu autism sunt:

a. raportul numar de educatori:copil variaza intre 1:3 si 1:1 (in functle de severitatea handicapului copilului)

b. un grad ridicat de structurare, adeevata varstel l?i nivelului de dezvoltare al copilului.

Altfel formulat: "acelasl educator va incerca sa-I tnvete pe acelasl copil acelasl lucru in acelasl loc, in aceeasl zi de saptamana, la acelasl moment din zi". Aceasta metodologie minimalizeaza nevoia copilului autist de a impune rutlna si ritualuri, l?i contera senzatla "reperelor sigure" pentru procesul educational. Desigur, copilul tntarnplnand dificultati in a generaliza achlzitllle educatlonale l?i c~mportamentale, el trebuie lnvatat sa-si utilizeze aptitudinile in cele mai variate settinguri. In acest proces, implicarea parintilor tntr-o etapa precoce este esentiala, Settinguri oblsnulte, aproape orice alt setting este adecvat pentru trainingul l?i generalizarea achlzltillor din clasa,

Programele educatlonale de tip comportamental trebuie aplicate cateva ore pe zi.

Gillberg sustlne necesitatea exlstentel unei clase speciale.

Desl exlsta unele opinii ce sustln nevoia de lnteractlune a copilului autist cu copii normali, Gillberg 0 contrazice, tinand cont ca una din problemele centrale ale autismului este lipsa capacitatii de a lnteractlona bine cu egalii.

Cea mai mare nevoie a unui copil autist nu este nici pe departe societatea, ci

SCIn CS FENZ

prezenta unui adult disponibil, bine organizat ~i consecvent care sa-I lnvete aptitudini de "supravletulre sociala" - lncepand de la autonomie personala ~i control sfincterian la 0 varsta foarte frageda, ~i ajunqand la a-l tnvata sa patineze sau sa se descurce intr-o aqlorneratle de oameni - la varsta scolara,

in concluzie, in aria urbana, terapia ~i educatia copilului cu autism se vor desfasura cel mai bine intr-un centru specializat de educatle, pastrandu-se 0 legatura foarte stransa cu parintii copilului. Reevaluare programului de lnterventle se va face cu regularitate.

Integrarea in scoala de masa a copilului cu autism nu este de preferat, in ciuda campaniei ce se face in favoarea "integrarii persoanelor cu handicap". in scoala de masa, copilul autist este sever deprivat de stimulare adecvata ~i de achlzltionarea unor aptitudini adecvate dezvoltarii, chiar daca beneficiaza de servicii de consiliere regulate. Unitatile speciale au avantajul de a concentra profeslonlstl bine preqatiti, capabili sa implice familia in toate tipurile de planuri ~i strategii educationale I terapeutice.

Desigur, lnterventla educationala nu va vindeca autismul. 0 lnterventle adecvata permite tnsa achlzltionarea multor capacltatl, iar copiii, parintii, educatorii, altl profeslonlstl lrnpllcatl ~i chiar ~i politicienii vor beneficia de sugestii rationale ~i realiste - ~i nu de arnaqirea unui miracol vindecator,

BIBLIOGRAFIE:

1. Gillberg C., Coleman M. - The Biology of Autistic Sindrome, Mac Keith Press 2000

2. Lansing, M - Educational Evaluation Tn Autism. A reappraisal of Concepts and Treatments, Rutter, M & Schopler, E (Eds), New York, 1999

3. Schopler, E, Reichler, R - Individual Assessment and Treatment for Autistic and Developmentally Disabled Children, vol I Psychoeducational Prophile, Austin, 1979

4. Howlin, P - Help for the Family , New York, Ple990 num Press, 1

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

Capitolul VI

AUTISM - PERSPECTIVA COMUNITARA

loana Gutia Director Asoclatla "Casa Faenia"

«Copiii sunt membrii cu drepturi depline ai societiiJii ~ i acestea trebuie respectate.»

Respectarea Drepturilor Omului este una dintre cele mai importante conditii ale aderarii la Uniunea Europeana. Comisia Europena recunoaste Drepturile Copilului ca parte integranta a Drepturilor Omului. Tranzitia spre 0 economie de plata prin care trec tarile din Centrul, dar mai ales din Estul Europei, are un impact major in mod special asupra copiilor, unii dintre ei tralnd in condltli inacceptabile. Romania trece printr-o perloada dificlla, perloada in care parintii fac eforturi de a tnvata sa-sl respecte copiii.

Recunoali'terea drepturilor egale pentru totl oamenii, inclusiv copii, fara nici 0 discriminare, presupune ca nevoile flecarul individ au lrnportanta egala. Aceste nevoi trebuie sa stea la baza planurilor tacute de societate. Putem vorbi in acest context de principiul egalizarii sanselor care se refera la procesul prin care diversele sisteme ale socletatll li'i mediului (actlvltatlle, serviciile, informatiila, documentarea) sunt puse la dispozitia tuturor si in mod special, al persoanelor cu dizabilitatl,

in cazul coplllor cu dizabilltatl, egalizarea sanselor, trebuie Inteleasa ca drept al acestora de a ramane in comunitate li'i de a primi sprijnul necesar in cadrul structurilor oblsnulte de educatle, sanatate li'i a serviciilor sociale.

Conventia ONU cu privire la Drepturile Copilului, ratlflcata de Romania prin Legea nr.18/1990, include un articol specific asupra drepturilor copiilor cu dizabilltati (art.23) in care se pune accentul pe participarea act iva in comunitate li'i pe cea mai deplin poslblla integrare soclala, A avea acces real la educatie pentru acesti copii este vital daca luarn in considerare cel putin doua aspecte: valorizarea ca fiinta umana li'i integrarea scolara ca forma efectiva de integrare soclala,

Nu putem vorbi de integrare soclala in contextul in care copilul nu este integrat scolar. Integrarea soclala reprezinta chiar procesul oblsnult, firesc de a tral, tnvata li'i muncii al persoanelor cu handicap sau fara, aflate sau nu in dificultate. De asemenea ea poate reprezenta un rezultat privind includerea act iva a unui individ in toate domeniile li'i la toate nivelurile socletatll pe 0 baza egala, in absenta orlcarul mijloc de discriminare.

Chiar daca li'i astazl, intr-un anumit mod, autismul continua sa reprezinte 0 enigma, se cunosc mai multe lnformatli depre cauzele acestuia li'i despre terapiile care pot fi utilizate. Se continua cercetarlls, atat legate de originile sindromului autist (cele mai multe cercetarl afirma cauze genetice) cat despre modelele de abilitare a copilului autist. Indiferent care ar fi cauzele sindromului autist, rata acestuia este in crestere (Gillberg & Coleman, 2000).

Chiar daca rata dintre copiii de sex masculin li'i cei de sex feminin rarnane neschimbata - 4:1 s-a estimat 0 crestere cu 4% a nurnarului de cazuri intr-un studiu epidemiologic realizat intre aniii 1966-1997. Astazi este estimat, ca in cele mai proieminente forme ale sale, autismul afecteaza 1 copil din 500 copii nascutl, iar simptomele care apartln spectrului autist pot aparea in aproape 1 % dintre copii (Wing, 1996).

Aceasta crestere nu poate fi pusa doar pe seama Irnbunatatirii instrumentelor de diagnostic pe care Ie avem azi disponibile, ci li'i pe seam a altor factori, ceea ce ar trebui sa ne determine sa luarn in considerare atat cauzele cat li'i preventla lor, simultan

SCIn CS FENZ

cu oferirea de servicii adecvate ~i tratamente eficiente (Cohen & Volkmar, 1997). Datorita incertitudinilor etiologice pe care Ie avem in legatura cu sindromul autist, posibilitatile de tratament pe care Ie putem alege astazi nu sunt doar medicale dar ~i de tip educational (Gillberg & Peteres, 1995).

Tn fapt, cele mai adecvate «tratarnente» utilizate la acest moment pentru copiii autistl sunt cele educatlonale,

Chiar daca mijloacele disponibile azi sunt limitate, medicii [oaca un rol crucial in vlata persoanei autiste.

Pornind de la momentul diagnosticului, continuand cu perioada de acceptare/negare a acestuia de catre parinti ~i pan a la identificarea unui serviciu adecvat (in cazul in care acesta exlsta in localitatea de domiciliu) pentru copilul autist, este 0 cale lunga care adesea dureaza cat iva ani. Totusl, putem spune ca in ultimii ani, perioada s-a rnlcsorat de la cateva luni la 1-2 ani ca urmare a canalelor mass-media ~i a lnformatillor tot mai vehiculate cu privire la aceasta tulburare pervazlva de dezvoltare.

Tn aceasta perloada sistemul familial este dezechilibrat. Trecand prin procesul de negare a diagnosticului ~i printr-o perloada in care parintii cauta expllcatil ale sltuatlel copilului, uneori apar lnvinovatiri (cel mai adesea adresate mamei privind modul in care sl-a "stimulat ~i educat" copilul), se ajunge dupa 0 perloda destul de mare de timp la momentul in care familia a epuizat toate solutllle (clinici, medici, tratamente naturiste etc.) ~i se opreste la serviciul care l-a fost recomandat - un centru special pentru abilitarea copilului autist.

Sirnplificand deflnltia autismului putem afirma ca acesta este un handicap global care tmpledlca persoana sa comunice oblsnuit, sa inteleaga relatllle sociale ~i sa tnvete prin metode oblsnulte de lnvatare.

Realitatea ne-a aratat ca, la momentul actual, copiii cu autism sunt supusl riscului rnarqinalizarii. Probabil, daca voi afirma ca acestla sunt intr-un fel exclusl din societate, multi oameni vor spune ca am exagerat. Dar, cunoscand in ultimii doi ani suficiente cazuri din Romania pot sa-rni mentln aflrrnatla, cu mentlunea - cazuistica este foarte diversa ~i putem Intalni ~i sltuatll fericite.

~i pentru ca societatea noastra romaneasca se afla inca la inceput de drum vis-avis de acceptarea copiilor/persoanelor speciale, cei care au fost dlaqnostlcaf cu tulburare din spectrul autist sunt, cel mai adesea, lzolatl social. Daca este vorba de un copil acesta trnpreuna cu familia lui va reslrntl izolarea soclala, marginalizarea. Vorbim de izolare, atat din perspectiva familiei care netacand fata sltuatlei de criza, neavand modele de coping adecvate prezlnta tendlnta de a-sl proteja copilul de «veelnatate», de tot ce ar insemna pentru ei expllcatll ale comportamentului copilului lor, ale absentei limbajului la 0 varsta la care acesta ar trebui sa fie prezent, de lipsa interesului copilului lor pentru jocul cu altl copii, de actlunlle stereotipe ~i interesele limitate, considerate «stranil» de catre cellaltl adulti ~i copii.

Izolarea este data ~i de vecinii, comunitatea care la inceput dornica sa-~i cunoasca noul membru, face presiuni in a afla detalii despre evolutla copilului, pentru ca apoi sa nu inteleaga dorlnta mamei ~i tatalui de a nu da detalii despre dezvoltarea fiului/fiicei lor.

Un mic procent al tinerilor autlstl prezlnta 0 regresie rnarcanta a comportamentului ~i ocazional a achizltlllor cognitive, un procentaj semnificativ prezentand 0 crestere a aqresivitatii ~i a tulburarilor de comportament.

Tinerii autlstl devin adulti foarte lent, probabil ca urmare a dependentel lor de cellalti.

Este cunoscut faptul ca autlstll cu handicap mental sever neceslta supravegherea sltuatlllor de viata ~i munca pe parcursul intregii vletl, Aproape totl autlstll au nevoie de ajutor pentru a-sl gasi 0 slujba ~i pentru a sl-o pastra, Cat de independent va fi un adult

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

autist cu handicap mental sau fara handicap, va depinde de resursele comunltatll, de efortul membrilor familiei, de caracteristicile subiectului in cauza - spunea Rutter in 1994.

Familia este foarte lrnportanta pentru acestl copii, care mai tarzlu devin adultl, De asemenea, relatla dintre speclallstl ~i parlntl este lmportanta pentru familie ~i copil. Parteneriatul dintre parinti ~i speciallstl va favoriza dezvoltarea unor programe de lnterventle adecvate copilului autist. Comunitatea va identifica, sau nu, resursele umane, materiale, financiare necesare functionarii autistului in social. De noi, speclallstll, depinde cum Ie vom mobiliza ~i corela. De parinti ~i individ depind restul.

Profilul special de dezvoltare al autistului deterrnina 0 abordare speclala in plan psihosocial ~i comunitar. Partlcularltatile copiilor cu tulburare din spectrul autist trebuie avute in vedere in momentul planificarii metodelor de lnterventle din punctul de vedere al asistentului social, al psihologului, al educatorului, al medicului, al pedagogului de recuperare, al kinetoterapeutului etc. Un prim pas in acest proces ar fi inceperea cat mai timpurie a tratamentului, deoarece un plan de activitate are 0 influenta majora in procesul de "coping". Cu cat mai devreme va incepe lnterventla, cu atat mai repede vor vedea ~i parintii schirnbarile aparute ~i vor slrnti ca situ alia nu este fara de speranta,

Principiul lnteqrarll comunitare sollelta politici sociale care iau in considerare necesltatlle particulare ale copilului (abandonat, cu handicap etc.) la toate nivelele ~i in to ate stadiile de planificare economlco-soclala, Asistentul social gestioneaza dlterenta intre un copil ~i copiii de aceasl varsta ~i aduce sprijinul variat de care copilul are nevoie pentru a avea aceleasl sanse de dezvoltare, de autonomie, de integrare. Integrarea comunltara presupune ridicarea nenumaratetor bariere care llmlteaza deplasarea, comunicarea, relatlonarea persoanei cu handicap. Integrarea comunltara acolo unde se realizeaza la nivel optim este rezultatul lnteleqerii de catre intreaga comunitate a semenilor lor, a promovarii unor mesaje pozitive ~i a unor campanii cu antrenarea socletatli civile ~i nu numai a speclallstllor, Cei care au puterea sa antreneze societatea civila sunt parintii copiilor cu handicap.

"Educatia integrata este un prim pas in schimbarea atitudinii discriminatorii, in crearea de cornunltatl primitoare ~i in dezvoltarea unei socletatl inclusive"- spunea V.Cretu. Principiul inteqrarii comunitare ~i scoala lncluslva sollclta eliminarea prejudecatilor de tipul - locul copiilor cu nevoi speciale nu este in invatamantul de rnasa, copilul cu handicap nu va face fata invalamantului oblsnuit, elevul cu dizabilitati franeaza obtlnerea de perform ante deosebite din clasa respectiva.

Daca vom dori sa tnteleqem cu adevarat un copil autist ~i il ajutarn in acelasl timp, trebuie sa ne privim mai intai pe noi lnsine ca pe 0 parte components a comunitatii in care el trebuie sa tralasca ~i mai apoi pe el, ca pe un copil imperfect in atingerea pertormantelor sociale, dar perfect in «unlcltatea» lui.

BIBLIOGRAFIE

1. BRYNA SIEGEL - "The world of the autistic child", Oxford University Press, 1996,

2. Manual de Diagnostic si Statistica a tulburarilor mentale -DSM IV-1994 American Psychiatric Association, Buoursstl, 2000;

3. ICD 10 -Clasificarea tulburarilor mentale ~i de comportament, Editura All Educational, Bucuresti, 1998;

4. Carmen Ciofu- .Jnteractlunea parlntl-copll", Editia a II-a, Editura Amaltea, Bucurestl, 1998;

5. Tiberiu Mircea -"Psihologia ~i psihopatologia dezvoltarll copilului mic", Editura Augusta, Tlrnlsoara, 1999;

6. Thomas J. Weihs -"Copilul cu nevoi speciale", Editura Triade, Cluj-Napoca, 1998;

7. M.D. Fred R. Volkmar - "Psychoses and Pervasive Developmental Disorders in Childhood

SCIn CS FENZ

v

SERVICII NECESARE INTEGRARII

SOCIALE ~I ~COLARE A COPILULUI AUTIST

Cristina Piscuc, Asistent social

Servicii de anuntarea handicapului

Un aspect foarte important al sindromului autist este modul ~i momentul aflarii diagnosticului de catre parinti. Primul ~oc ~i cel mai teribil pentru parinti este fara lndolala, diagnosticul, ~i momentul aflarii diagnosticului.

«Nu trebuie uitat nlclodata ca modul in care va fi expus diagnosticul va avea 0 influenta preponderenta asupra atitudinii ulterioare a parintilor privind copilul lor.» (Portray, 1970). Acceptarea diagnosticului ~i implicit a copilului cu sindrom autist este lrnportanta deoarece in functle de intervalul de timp in care este acceptat diagnosticul ~i de nivelul de acceptare al parlntllor, copilul va beneficia de 0 evaluare adecvata sl 0 lnterventle precoce snucturata,

in momentul in care se hotara~ te anuntarea diagnosticului este

recomandabil sa stim dacd:

• Parintii presupun exlstenta unui handicap,

• Cum se va face anuntarea diagnosticului,

• Cine va anunta diagnosticul,

• Daca se vor anunta ambii parinti in acelasl timp sau vor fi anuntaf fiecare individual,

• Trebuie avuta in vedere ~i atitudinea parintllor in momentul in care vor fi anuntatl (personalitatea ~i competentele parintllor, personalitatea medicului, istoricul familiei) • ~i nu in ultimul rand contlnutul anuntarll,

Intrebdrile puse de parinjii care au un copil cu sindrom autist se impart in trei categorii:

• Originea sindromului: care este cauza sindromului autist? Cine este responsabil? Ce riscuri sunt ca ~i cel de al doilea copil sa fie cu sindrom autist?

• Semnificatia sindromului autist: Ce este ~i cum este sindromul autist? Cum va fi mai tarzlu? Cat va trai? Va vorbi? Va citi? Va putea frecventa 0 scoala? • Resurse: Unde vom gasi ajutor? Exista asoclatll ? Sunt multi parinti in aceasta situatie? Exista medicamente pentru a proteja copilul? Se pot face operatll? Ce se va tntampla cu copilul dupa ce noi nu vom mai fi?

in marea majoritate a cazurilor parinjii manifestd urmdtoarele dorintei

• Specialistul (fata de care ei manltesta incredere) sa fie prezent de cate ori este posibil pentru a anunta diagnosticul

• Sa se respecte in mod absolut caracterul confidential al anuntarii diagnosticului.

• Empatie, intelegere sl cornpetenta sunt trei calitati pe care specialistul care anunta handicapul trebuie sa Ie detlna, Parintii au respins profesionistii, care au prezentat intr-

o lumina negativa handicapul.

• Calitatile copilului trebuie evldentlate inca de la inceput, asUel activitatile copilului se vor desfasura bazandu-se pe ceea ce stle copilul, progresul fiind mai rapid. Ei au cerut sa fie alutatl pentru a anunta, intr-un mod mai putln dramatic ~i cellaltl membri

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

ai familiei, cunostlnte despre nasterea copilului lor cu sindrom autist.

o inform-are clara, simpla ~i concretd eonstituie eel mai bun garant in vederea redueerii sentimentelor de eulpabilitate ale parin/iZor. Acestl parinli nu au nevoie de psihoterapie, ci doar de un ajutor specializat care sa ii sustina in procesul continuu de crestere l?i educarea unui copil cu sindrom autist .

in sltuatla familiilor cu doi sau mai multi copii dintre care unul este autist. Exista riscul ca parinlii sa fie foarte exlqenti fala de copilul normal, sa ii aloce anumite responsabllltatl neadecvate. Spre exemplu sa urmeze 0 specializare, pe care el nu 0 doreste, pentru al ajuta pe fratele sau cu sind rom autist. Sau sa ii puna in vedere ca dupa moartea lor, fratele autist va rarnane in familie chiar daca, copilul normal se va casatorl l?i va avea propria familie, trebuie sa il?i asume toate responsabilitatile pentru fratele sau autist.

Opinia mea, l?i nu numai este ca parinlii, care au un copil cu sind rom autist ar trebui conslllati in asa fel tncat sa constlentlzeze ca nu este recomandat sa ii lrnpuna copilului normal sa-l?i asume responsabilitati care il depasesc l?i il suprasolicita. Deoarece membrii familiilor care au in ingrijire 0 persoana autlsta sunt rnarcati de aceasta nefericire l?i in acelasl timp nevolti sa se adapteze unui nou stil de viala l?i unor noi responsabilitati, deloc usoare,

Este foarte adevarat ca parintii l?i membrii familiilor, copiilor autlstl sunt mult mai puternici l?i mai responsabili, decat parintii copiilor normali.

Servicii de diagnosticare ~i interoentie precoce

Cu cat diagnosticarea co recta l?i lnterventla structurata sunt mai precoce, cu atat cresc sansela de evolutle tavorablla l?i abilitare ale copilului cu tulburare autlsta,

Servicii de tip «Scoala pdrintilor»

Acorda posibilitatea parlntelul de a tnvata ce presupune 0 dezvoltare norrnala a copilului l?i ce presupune 0 dezvoltare anorrnala a copilului cu tulburare autlsta, I se acorda parintelui posibilitatea sa observe deficitele copilului autist l?i prin ce metode el poate fi stimulat pentru a avea 0 recuperare cat mai tructuoasa.

Servicii de tip "ragaz" pentru familie

Familiile care au in ingrijire un copil cu 0 tulburare din spectrul autist nu dispun de timp de recreere, sau in cazurile exceptlonale daca acesta exlsta este foarte redus. Serviciile de tip de ragaz sunt necesare, nu doar pentru a oferi familiei l?i copilului posibilitatea unui timp de recreere, dar l?i in sltuatllle de stncta urgenla cand s-a intamplat un accident in familie sau un deces l?i familia trebuie sa piece urgent din localitate. Daca ar exista un asemenea serviciu cu siguranla stresul familiei provocat de aceasta tntamplare ar fi mult diminuat, deoarece ei ar putea pleca linistiti stiind ca copilului lor i se acorda ingrijirea l?i atentla corespunzatoare, De asemenea se l?tie ca deseori membrii cuplului parental sltueaza pe ultimul loc relatia conjugala, din cauza ca acorda prioritate responsabltltatllor lor parentale, dar acest lucru poate aduce dupa sine frustrarl l?i neimpliniri care pot fi ameliorate sau chiar solutlonate, daca i se ofera cuplului un concediu, in cadrul carula sa-l?i aloce timp pentru ei. Astfel exlsta posibilitatea de a-si "inca rca bateriile" l?i de a diminua stresul acumulat.

Servicii de tipul «ateliere de dezvoltare» pentru copii autisti

Este demonstrat faptul ca unii copii dlaqnostlcatl cu 0 tulburare din spectrul autist

SCIn CS FENZ

sunt adevarat «rnlcl genii» in anumite domenii. De exemplu ei pot sa exceleze in plctura, rnuzica, iar acest serviciu le-ar oferi posibilitatea sa se sirnta valorlzatl, acceptaf de catre societate ~i cu posibilitatea de a-sl ca~tiga treptat 0 independents financiara,

Retele profesioniste de specialisii

Prin acest segment de servicii lnteleq reteaua care se tormeaza intre speclalletll

care of era servicii in scopul cresterll calltatll vletll a copilului autist ~i a familiei acestuia.

• Referindu-ma in special la integrarea soclala ~i scolara punem in dlscutle:

• Cadrele de sprijin specializate in lucrul cu copilul autist, suplimentar cadrului didactic

• Clase cu un nurnar redus de copii

Colaborarea intre speclallstl ~i parlntl lrnpllcatl in procesul continuu de integrare al copilului

S-a constat dlterenta calltatll vletll a familiilor in care traleste un copil cu tulburare pervaslva de dezvoltare este semnificativ scazuta comparativ cu cea a familiilor in care nu exlsta persoana cu deflclenta mentala, in special in ariile: llpsa de energie, lipsa resurselor financiare, lipsa serviciilor specializate ~i a lnforrnatlllor, sustlnere atectlva din partea celor aproplatl, izolare soolala, risc crescut de a dezvolta depresie/anxietate.

BIBLIOGRAFIE

1. Patricia Howlin (1998) Practitioner Review: Psychological and Educational Treatments for Autism Journal of Child Psychology and Psychiatry 3/98

2. Notredaeme M, Amorosa, H, Mildenberger K, Sitter, S, Minow, F (2001): Evaluation of attention problems in children with autism and children with a specific language disorder European Child & Adolescent Psychiatry, 1/2001

3. Constantin Enachescu: Tratat de psihopatologie, editura Tehnica, Bucuresti 2000 Thomas J.weihs: Copilul cu nevio speciale, editura Triade, Cluj 1998

4. Jordan Institute for Family: Stages of group development, 2001

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

SUNT ACCEPTATI COPII AUTI?TI iN GRADINITA ?

"Cuvantul progres nu are nici un sens cat exisid copii nefericiii" Albert Einstein

Cristina Piscuc, Asistent social

Atunci cand vorbesc despre copii sufletul meu incepe sa tnflorsasca deoarece copllaria este intotdeauna asoclata cu zarnbete, vesel ie, ghidu~ii ~i totul iti transmite 0 stare de fericire. Orice varsta am avea, arice profesie sau in arice zona a Pamantului am trai, copllarla este perioada care ne aduce zambetul pe fata ~i bucurie in suflet. Ea este voie buna, ea este joaca, ea este hohote de ras, Sunt convlnsa ca este fermecatoare pentru totl copii, inclusiv pentru cei cu deficiente, chiar ~i autiste. Ei nu decodifica expresia taclala ~i tralrile noastre, dar asta nu tnseamna ca ei nu au tralrl ca ~i noi. Dlferenta este ca ei ~i Ie exprlrna in alt mod decat noi. Ei sunt altfel, ~i din totdeauna tot ceea ce este diferit, fata de ceea ce ne-am oblsnult noi, cere un timp de intelegere ~i acomodare pentru ambele parti.

Daca acum 15 ani copii autlstl erau conslderatl nlste lnadaptatl la mediul nostru, carora Ii se acorda atentie doar pentru a tral un conditii igienico-sanitare ~i alimentare normale, acum cautarn sa descoperim canalul de comunicare prin care sa ne facem lntelesi ~i sa lnteleqern modul lor de a vedea vlata,

Treptat se creeaza servicii specializate destinate rnodelarii unui mod de viata acceptat ~i benefic pentru ambele tabere, astfel tncat sa nu mai vorbim de doua tabere, ci de una singura, a noastra,

Prin intermediul procesului de integrare in gradinita ~i apoi in scoala, ne stradulrn sa Ie trasam un drum in viata, asa cum am fost sl noi invatati la randul nostru ~i pe care il cunoastem cel mai bine. Oare este un drum gre~it? Pe care noi ne incapatanam sa mergem? Haspunsurile la aceste lntrebari inca Ie cautam, ceea ce stlm sigur este ca pentru a Ie afla, trebuie sa fim atenti la reactllle copiilor autlstll la acest mediu nou.

Atunci cand vorbim despre integrarea copiilor autistl in gradinita ~i scoala ne referim la cei cu potential de scolarlzare, Suntem constlentl ca exlsta copii autlstl care pot fi lnteqratl in scoala norrnala, in scoala special a ~i copii care sunt lnteqratl in servicii adaptate nevoilor ~i potentialulul lor.

Pentru ca gradinita este primul pas spre scoata, am incercat sa aflu de ce este atat de greu sa acceptl un copil autist intr-o grupa de gradinita, avand in vedere ~i contextul socio-economico-cultural in care ne atlam,

in randurile care urrneaza Yeti gasi pare rea a 57 de educatoare care proteseaza in Tlmlsoara ~i au fost de acord sa ne raspunda tntrebartlor noastre.

Trebuie sa tlnern cont de un aspect foarte important ~i anume acordul verbal visa-vis de integrarea copiilor autlsti in gradinita este doar primul pas spre integrare.

"Hopul" eel mare ,i eel mai difieil de treeut este atunei eind, bati din u,i in u,i, la fieeare gridiniti pentru a aeeepta un eopil autist intr-o gridiniti.

Atitudinea pe care 0 au cadrele didactice - educatoarele fata de copii cu deficients este de sprijin ~i acceptare in proportle malorttara, dar cu cat cadrul didactic are mai rnulta experlenta ~i este mai inaintat in varsta crests procentul la toleranta dupa cum urrneaza:

La intrebarea "Cunoa~ teti comportamentul copiilor auti~ ti ?" am primit urmdtoarele rdspunsurii

Trebuie sa mentionez ca am considerat raspuns valid si afirrnafiile generale de genu I "traie~te in lumea lui", .retras", "timid", "nu ii place sa vorbeasca"

si afirmatiile specifice autismului: "vorbe~te, repeta fara sens", ,jocuri stereotipe", "rezistenla la schimbare", .ecolalle",

100.-------------------------------.

80t-----i

SCIn cs FENZ

60t-----i

40t-----i

o

20 - 35 ani

35 - 45 ani

45 - 55 ani

20 - 35 ani

• acceptare 15,7 % D sprijin 84,2 %

D toleranta 0

35 - 45 ani:

• acceptare 21 ,4 % D sprijin 64,2 %

D toleranta 14,2 %

45 - 55 ani:

• acceptare 29,1 % D sprijin 50 %

D tolsranta 35,7 %

La intrebarea: "Optaji pentru integrarea am primit urmdtoarele rdspunsuri:

100.-------------------------------~

40

20

o

20 - 35 ani

35 - 45 ani

45 - 55 ani

copiilor cu deficientd?"

20 - 35 ani

• da 52.6 % D nu 31.5 %

D nu stlu 15.7

35 - 45 ani:

• da 78.5 % D nu 7.9 %

D nu stlu 14,2 %

45 - 55 ani:

• da 45.8 % D nu 33.3 %

D nu stlu 20.8 %

20 - 35 ani

• da 52.7 % D nu 47.3 %

35 - 45 ani:

• da 42.7 % D nu 57.1 %

45 - 55 ani:

• da 24.9 % D nu 75.1 %

20 - 35 ani

35 - 45 ani

45 - 55 ani

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

La intrebarea daoi ar accepta un copil cu comportament autist in grupa, educatoarele ~ i-au exprimat urmdtoarele piireri:

100.-------------------------------.

20 - 35 ani

• da 47.3 % D nu 21 %

D nu stlu 31.5 %

35 - 45 ani:

• da 42.8 % D nu 28.5 %

D nu stlu 28.5 %

45 - 55 ani:

• da 37.5 % D nu 37.5 %

D nu stlu 25 %

80r-----------------------------__,

60r-----------------------------__,

47.30

40

20

o

20 - 35 ani

35 - 45 ani

45 - 55 ani

Educatoarele acceptd integrarea copiilor autis ti in grupele de gradini!a in urmdtoarele conditii:

• Educator de sprijin, specializat pentru copilul autist,

• Nurnar redus de copii in grupa (10 - 12 copii)

• Cresteri salariale

• Colaborarea perrnanenta cu parintii

Probleme care se intalnesc in fiecare zi ~ i mai ales in tara noastrd unde existd foarte putine servivicii specializate pentru copii cu sindrom autist:

1. Lipsa inforrnatiilor necesare dezvoltarii copilului in primul an de viata, in special in cazul parintilor tineri.

2. Lipsa informatiilcr despre cresterea ~i educarea unui copil cu sindrom autist 3. Timpul limitat petrecut cu un astfel de copil care prezinta diverse handicapuri asociate. Cum este de exemplu dificultatea cu care copilul manoa in primii ani de vlata. 4. Resursele financiare limitate. In cazul unui copil cu sindrom autist in general mama trebuie sa renunte la servici pentru a se ocupa de copil, astfel llrnltandu-se bugetul familiei.

5. Lipsa timpului liber. In primii 4 ani de viata ai copilului familia rsnunta, chiar sl la week-end

6. Calitatea serviciilor specializate oferite pentru educarea prescolara a copilului. 7.Competentele ~i personalitatea cadrelor didactice prezente in scoll.

8. Riscul crescut de accidente pentru copii cu sindrom autist.

9. Natura handicapului copiilor care frecventeaza aceleasl scoll ca sl copii cu sind rom autist.

10. Alegerea sistemului scolar adaptat pentru copil

11.Securitatea copilului in ctasa, in recreatle, in drumul sau spre casa.

SCIn CS FENZ

Capitolul VII

AUTI~TII CELEBRI NE DESTAlNUIE TRAIRILE LOR

MOTTO:

" Autismul este prezent in aceasiii lume, dar este 0 excepjie Am facut un pas spre aceastd lume dar nu am reusii sa ma schimb [oc rolul propriilor mele percepJii 9i cateodata unele imi ies atat de bine Dar despre partea pe care 0 ocup tn lume nu pot spune nimic Lucrurile pe care Ie fac nu sunt decat ecoul frustrdrilor pe care Ie urasc Oricum, timpul 9i spajiul nu le-a9 inlocui

Stiu ca ma aflu inir-un loc special pentru 0 oarecare carierd de 0 zi " Wendy Lawson

Klepa Ileana, Psihopedagog Diszmacek Diana, Psihopedagog

Ecoul flecarul comportament uman ajunge pan a la fiecare dintre noi. Suntem uneori mai dlstanti, uneori mai atectuosl in functie de rezonanta pe care ne-o transmite persoana din fata noastra. Autlstll, "strainii de aoeasta lume", ne privesc ~i nu pot ajunge la noi, la oameni, pentru oameni ei sunt de neanteles, Vina nu Ie apartlne lor, nici noua, dar noi trebuie sa facem primul pas pentru ai intelege, sl de ai face sa ne inteleaga sl ei pe noi.Natura urnana este in continua schimbare ~i ei trebuie ajutatl sa perceapa schimbarea ca pe ceva natural venind de la sine.

Destiiinuirii .

"Stiu ca tralesc: respir, rna misc, vorbesc, iar functiile me Ie biologice sunt la fel ca oricarei alte fllnte vii. Tnteleg ca oamenii rna percep ca pe cineva diferit de ei, expresiile me Ie diferentiindu-se in diferite moduri: egocentrism, excentricitate, ~i imaturitate emotionala, dar in special in abilitatea cu care relizez deprinderile. Mi se pare ca vlata este asemanatoare unei casete video pe care 0 pot privi, dar in care nu pot sa iau parte ~i in care nu pot interveni in nici un tel. Cateodata simt ca tralesc propria mea viata " in spatele geamurilor ", dornlnata de 0 obsesie sau 0 perceptie care este doar a mea."

"Nu puteam sa organizez propriul meu timp, dar nici gandurile mele, ~i chiar atunci cand incercam sa vorbesc cu colegii mei imi dadeam seam a ca vorbele mele nu aveau nici un sens pentru ei. Tatal meu mi-a spus intr-o zi: " Fa-ti prieteni Wendy "; stlam cum sa fac 0 budlnca de orez ~i chiar ~i cum sa-: fac pe catelul meu, dar nu aveam nici 0 idee despre cum sa-rnl fac prieteni."

"Am invatat 0 regula. Oamenilor Ie este ingaduit sa se razgandeasca sa-~i schimbe planurile ~i ideile. Ani ~i ani de zile am trait cu sentimentul de anxietate extrema doar pentru ca lucrurile erau in continua schimbare."

"Primul lucru pe care ar trebui sa il taca tinerii pedagogi este de a invata persoanele ca sl noi sa ace pte schimbarea ~i ca este bine daca lucrurile nu se intampla conform planului stabilit."

"Pot sa stau intr-o activitate ore in sir, dar numai daca aceasta activitate corespunde ariilor mele de interes."

"Irnl amintesc de 0 vreme in care mergeam la logopedie. Profesorul folosea un indicator pentru a Ie arata studentilor la tabla, ce sa taca, iar eu tiparn de fiecare data cand ridica indicatorul spre mine, pentru ca am fost invatata acasa ca nu trebuie sa tndreptarn nlciodata un obiect ascutlt spre 0 persoana, pentru ca ii poti scoate ochii.

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

Nu-i puteam spune profesorului de acest lucru."

"Sunt lncrezatoare in lnterventle timpurie. Trebuie sa tineti copilul "conectat" cu lumea.

Nu trebuie sa-l tinetl departe. Pot sa imi amintesc, ca atunci cand eram lasata sa fac ce voiam, nu face am altceva decat sa rna legan, ~i sa las nisipul sa curga printre degetele mele. Eram atunci capabila sa '1nchid lumea atara", Daca lasati copilul in pace nu 0 sa se dezvolte multe. lntervemla timpurie are diferite baze teoretice, dar am observat ca profesorii buni fac aceleasl lucruri indiferent de bazele teoretice. Este foarte important sa tlnetl copilul angajat in activitate cat mai mult timp. Oercetarile arata ca un copil ar trebui sa stea in activitate cel putln 20 h\saptamana. Nu conteaza ce program aleqetl, atata timp cat copilul este antrenat de catre profesor , parlnte, terapeut cel putin 20 h\saptamana."

"Sunt 0 persoana care crede in integrarea copiilor cu autism. Una din problemele senzoriale erau hipersensibilitatea analitica, adica sunetul foarte puternic al clopotelulul de la scoala imi rasuna in urechi, acest sunet semana cu 0 unstenslla toloslta de medici stomatologi, pe care 0 slrntearn intrand in urechile mele. Vreau sa acentuez ideea ca problemele senzoriale difera de la 0 persoana la alta. Sunt copii care au probleme de auz. Altii au 0 rnultlrne de probleme vizuale, altl 0 cornblnatle dintre cele doua ~i sunt cuvinte destule pentru a descrie variabilitatea acestei probleme."

"Deschizand geamurile" am vazut oameni tematorl de a nu fi tntelesl, ~i totusl cu dorinta de apropiere fata de semeni lor, chiar daca aceasta este doar atunci cand ei au nevoie fizica de noi. Sa folosim acest prilej ~i sa intrarn in lumea lor, sa ne facem lntelesi ~i la randul nostru sa ii tnteleqem.

Semnificatia unui zarnbet, a unei lacrimi a unui tipat tnseamna la acestl oameni mult mai mult cecat pentru noi totl cellaltl, Dar de multe ori este atat de dificil de determinat cauza unor asemenea senti mente tnoat, de ~i mai multe ori, noi lnsine tralm in suflet cu un sentiment de inutilitate.

~i totusl se poate ....

SCIn CS FENZ

Capitolul VIII

v

ASPECTE ALE INTEGRARII ~COLARE

A COPILULUI CU AUTISM

Sanda-Elena Grosanu, Sociopedagog

~coala este 0 etapa importanta in viata noastra, ea reprezinta pentru fiecare dintre noi 'viitorul', traseul nostru in viata. Formarea unor deprinderi, descoperirea ~i consolidarea unor aptitudini vocationale, cresterea gradului de independenta in destasurarea unei activitati ~i lnsuslrea capacltatilor decizionale sunt cateva din avantajele oferite de etapa scolarltani,

Tof privim scoala la momentul debutului cu teama, dar ~i cu un sentiment de respect totl ne dorim sa paslm in ea, dar parca am mai amana putin momentul.

In pragul pa~irii spre acest tararn suntem Inconjurati de familie, care,"~tie tot" ~i ne preqateste pentru marea confruntare in care patrundern cu pasil tremuranzl ~i de cele mai multe ori cu visurile ~i asteptarlle altora mai mult decat ale noastre.

Toate generatiile trec prin aceste lncercari, provocand destinul. Dar oare copilul cu autism imparta~e~te aceleasl temeri, i~i dorests el sa mearqa la scoala, constientizaaza el importanta acesteia, percepe el oare scoala ca un loc al desavarslril sale?

Nu cumva aceasta dorlnta apartine mai mult familiei, pentru care etapa scolarizarii este 0 incununare a zbuciumului trait de la descoperirea diagnosticului ? Experisnta a demonstrat ca de la aflarea acestuia, pentru familie incepe 0 lupta crancena cu viata, incep incredibile cautarl, uneori zadarnice pentru gasirea unor structuri care sa-l ajute pe copii in recuperarea Intarzierii in dezvoltare. Aceste structuri fiind putine, copilului cu autism ii raman putine sanse de integrare scolara, astfel el i~i petrece copllarla de la 0 lnstltutle la alta, cand medicala, cand educationala. Uneori la staruinta familiei ~i prin bunavointa unor "doamne educatoare" ei pot merge in gradinitele ~i scolile de rnasa, de aici lncepand "marea tragedie" pentru ca in incercarea de integrare intr-un mediu neadecvat copilul cu autism nu poate face fata cerintelor programelor scolare. De cele mai multe ori, el realizeaza cat este de diferit fata de cellalti copii ~i astfel inegalitatile lui in dezvoltare in loc sa se diminueze sunt accentuate, cellalti copii neintelegand de ce "el" sau "ea" nu raspund la lntrebarile doamnei educatoare, vorbesc singuri, nu stiu sa se joace cu lucarllle ~i fac crize violente aparent fara motiv. Aceste probleme se perpetueaza si se arnplifica uneori, odata cu integrarea lui in scoala de masa,

In general' familia este multurnita pentru ca includerea lui intr-o clasa din scoala tnseamna inca un pas ca~tigat in lupta cu viata, in incercarea de apropiere de normalitate.

Dar cum rarnans cu ceea ce simte autistul pentru care totul sau aproape totul din ceea ce noi consideram normal este ostil, de la mediu rnconlurator, respectarea cu strictete a unor norme ~i conduite sociale pana la realizarea unor sarcini care de cele mai multe ori depasesc nivelul ~i ritmul lui de lucru ~i care sunt neatractive ~i nefolositoare pentru el?

Intr-o clasa din scoala de rnasa, problemele de adaptare generate de autism il condamna sa devina vesnicul elev din ultima banca, tinta tuturor ironiilor ~i a nedreptatilor din parte a colegilor. Astfel, programa scolara prea eomplexa pentru ei, atitudinile celor din jur, neintelegerea executarli unor sarcini a carer finalitate nu prezlnta interes, nu fac decat sa adancsasca ~i mai mult prapastla adaptaril ~i inteqrarii scolare.

Expsrienta a demonstrat ca toate tncercarile de integrare a copilului cu autism in scoala de masa au demonstrat ca nu s-a gasit inca formula care sa conduce spre un

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

real succes in scolarlzarea copilului cu autism.

Pentru cei care cunosc specificitatea copilului cu autism este lesne de lnteles de ce in structurile actuale ei nu reusesc sa se adapteze. Astfel, atunci cand dorim sa-l inteqrarn intr-o astlel de lnstltutle trebuie sa ne gandim daca aceasta reuseste sa abordeze autismul din perspective diverse, pentru a putea sa patrunda in profunzimea analizei fenomenelor complexe ce derlva din confruntarea cu diagnosticul.

Perspectiva psiholoqica, pedagogica, socioloqica ~i rnedlcala sunt dintre cele mai importante in procesul inteqrarii scolare,

Abordarea scolara prin prisma acestor dimensiuni trebuie sa vizeze disponibilitatile reale ale copilului.

Prernerqator inteqrarii copilului intr-o forma de invatamant trebuie sa ne aslqurarn ca acesta a beneficiat de un program de recuperare individualizat sa-l sporeasoa capacitatea de efort ~i de receptivitate in tata lnterventlllor educational instructive.

Pe de alta parte, palierele psiho-fizice care nu sunt afectate trebuie antrenate in mod compensatoriu, in asa fel tncat ele sa preia activitatea functlllor deficitare ~i sa permlta tnsuslrea de abilitati care sa tnlesneasca integrarea eficienta in comunitatea scolara,

, ln procesul de scolarizare activitatile instructive educative trebuie sa se desfasoare in conformitate cu un program bine structurat, in functie de comportamentele emergente ale copilului cu autism. Mentlonarn ca pentru ciclul primar exista 0 Programa scolara pentru autism, elaborate de un colectiv de profesori ai ~colii Speciale nr. 3 Bucurestl in colaborare cu Stationarul de Zi NPI, Spitalul de Psihiatrie Titan Bucurestl, Pe langa activitatea de predare - tnvatare copilul trebuie sa beneficieze ~i de activitati de formare a autonomiei personale, de cunoastere a mediului tnconlurator, activitati de socializare, activitati vocatlonale ~i de orientare proteslonala, logopedie, kinetoterapie, ludoterapie, ergoterapie.

Toate aceste lnterventll ar trebui sa se concretizeze, in functle de 0 serie de calitati fizice ~i psihice pe care Ie rnanltesta copilul autist in:

• Capacitatea ~i disponibilitatea de a comunica (in orice forma);

• Exercitarea de comportamente ce semnifica autonomie personala:

• Existenta unor comportamente adecvate la sltuatie:

• Existenta capacltatll de a se raporta corect la grup ~i de a comunica corect cu acesta;

• Existenta unui simt al responsabilitatii ~i autoconduceri

• Posibilitatea de a exercita unele ocupatll sau profesii;

• Existenta unor deprinderi ~i abilitati in domeniul cognitiv ~i al vehicularii lntorrnatlel:

• Existenta posibilitatii de a aprecia sl de a prevedea situatll viitoare.

Atunci cand scoala nu reuseste sa ofere copilului autist un optim educational ~i afectiv ~tim ca de cele mai multe ori integrarea devine dificila prin aparitia sau amplificarea comportamentelor nedorite.

... oare copilul cu autism i~ i dores te sa meargd la ~ coald? ... DA! Dar, la 0 scoala care sa nu-i adanceasca ~i mai mult distanta fata de normalitate, la 0 scoala in care sa nu se slrnta agresat de diversitatea stimulilor, la 0 scoala care sa-sl adapteze programul in functle de nevoile lui fizice ~i psihice, la 0 scoala in care programul sa fie bine structurat ~i puternic individualizat, la 0 scoala care sa-l ofere posibilitatea de recuperare pe toate ariile de dezvoltare ~i in care perspectiva psihologica, pedagogica, sociologica ~i medicala sa se sustlna ~i sa se tntrepatrunda,

~tim ca sustlnand ideea lnteqrarll copilului cu autism in pedagogia de masa putem fi acuzatl de discriminare dar, practica ~i noile politici educatlonale au demonstrat ca discriminarea pozltlva poate aduce succese, pentru ca ea presupune, dreptul la dlterenta

SCIn CS FENZ

l?i la specificitate intr-un cadru scolar nediscriminativ.

De aceea conslderarn ca proteslonlstll lrnpllcatl tmpreuna cu parintii ar trebui sa suslina infiinlarea unor astlel de structuri de la clasele primare pana la clasele gimnaziale l?i mai departe.

Chid fndrumiitor pentru integrarea pcolara a copilului autist

CUPRINS

cuvant inainte 1

I. Autism - Generalitati................................................. 2

II. Descrierea comportamentelor autiste. Hecomandari. 5

III. Activitatea fizica la copilul autist. 7

IV. ~coala - copil autist - parlnte 9

V. lnterventii educationale in tulburarile pervasive de dezvoltare 12

VI. Autism - perspectiva comunitara................................................. 18

1. Servicii necesare inteqrarii sociale ~i scolare a copilului autist...... 21

2. Sunt acceptati copii autlsti in gradinita? 24

VII. Autistl celebri ne destalnuie tainele lor. 27

VIII. Aspecte ale inteqrarii scolare a copilului autist. 28