Liliana Pantano-Blanca Núñez-Alicia Arenaza

¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad?

Capítulo 3: “las necesidades de las familias de personas con discapacidad”

A. Las necesidades de 228 familias argentinas, según sus miembros

1. ¿Qué necesidades tienen o han tenido ustedes como familia con un miembro
con discapacidad?

a) Tipos de necesidades
Los informantes al responder de esta primera pregunta dieron cuenta de sentimientos de
soledad, desamparo, desorientación e incertidumbre junto a una marcada sobreexigencia,
gran responsabilidad y desgaste vinculados a la atención al familiar con discapacidad. Dicen:
“hay mucha soledad. Es un camino muy solitario el que tiene que hacer la familia y con
desamparo”
Esto se expresó en distintas necesidades:
 Necesidad de información, orientación y asesoramiento integral, en las diferentes
etapas del ciclo vital
En todos los GF aparecen las necesidades de información, orientación y asesoramiento como
las más imperativas y menos satisfechas:
“La información hay que salir a buscarla. Uno no sabe nada y tampoco sabe por dónde
buscar”
La mayoría de las familias especifican esas necesidades en diferentes momentos del ciclo
vital, a saber:
- Información, orientación y asesoramiento en el momento del diagnóstico
Si bien el requerimiento de información aparece de manera permanente a lo largo de todo el
ciclo vital, la etapa del diagnóstico es en la cual suele ser solicitada la información precisa y el
asesoramiento adecuado.
Ténganse en cuenta que el diagnóstico supone para todas las familias un impacto por lo
imprevisto y catastrófico, situación que las mismas designan como “una bomba que cayó en la
familia”. Se asocia a ello la demanda de mayor información y orientación acerca de los pasos
a seguir, lo que incluye diferentes lineamientos terapéuticos.
Los familiares manifiestan la necesidad de que la información del diagnóstico no se demore,
que sea temprana y precisa, evitando el recorrido infructuoso por diferentes profesionales,
que dilatan o “hacen perder el tiempo” de inicio de tratamiento.
Reclaman también de ellos: sensibilidad, empatía y humanización y que por otro lado, sepan
producir en forma interdisciplinaria la información que esta sea ofrecida tanto con buen grado
de veracidad como con connotación de esperanza. Manifiestan las necesidades de que el
diagnóstico no se acompañe de pronósticos cerrados y que los profesionales sepan poner el
acento en las potencialidades de su familiar con discapacidad.

Se solicita además que la información sea dada en lenguaje claro y sin tecnicismos.

- Información, orientación, asesoramiento en otros momentos del ciclo vital

Expresan que esta información debería ser progresiva, acorde a las etapas que va
atravesando el familiar con discapacidad (por ejemplo: la elección escolar, la adolescencia, el
cambio a la adultez, la posible institucionalización temporal o permanente, elección de nuevos
tratamientos, etc.).

- Información sobre derechos y beneficios

Los familiares manifestaron también desinformación en relación a temas legales,
desconocimiento de derechos básicos como la obtención del certificado de discapacidad,
pensiones, cautela, etc. muchos refieren que la información que poseen les llegó a través de
otros familiares que pasaron por la misma experiencia.

 Necesidad de apoyo, contención y sostén psicosocial a lo largo del ciclo vital

La necesidad de apoyo , contención y sostén emerge con totalidad de los GF;
independientemente del momento del ciclo vital que estén atravesando, del tipo de
discapacidad del familiar, y del rol que ocupa éste en el núcleo familiar (hijo, padre, cónyuge,
etc.).

 Necesidades vinculadas con lo intrafamiliar

Sabemos de la alta presencia de conflictivas familiares reactivas a las circunstancias de tener
un miembro con discapacidad en su seno, como por ejemplo: disfunción en la pareja,
trastornos diversos en la vincularidad con los otros hijos, etc. En relación a ello, la necesidad
más manifestada en los GF, es la de contar con tiempos individuales para cada integrante de
la familia, sobre todo por el cuidador principal, generalmente las madres, que piden o
requieren una reacomodación de los roles familiares, con una distribución más equitativa de
las funciones.
La mayoría de las “madres” expresan carecer de tiempos personales a consecuencia de las
demandas de atención a su hijo con discapacidad, y que necesitarían para cumplir otras
obligaciones: ya sean tareas del hogar, trámites varios, hacer consultas médicas personales,
ir a la peluquería, etc.
En muchos casos se demanda tiempo para salir a trabajar, vivido esto como única alternativa
de “respiro” personal.
En varios GF desde los distintos roles, los miembros sin discapacidad expresan la necesidad
de estar unos con otros. Por ejemplo:
“No es justo tener padres que les den menos atención a ellos porque son normales”.
Esposos entre sí con amigos:
“Desde que nació R hace 8 años nosotros no salimos juntos con mi esposa en pareja. Nos
turnamos para estar siempre con él o salimos los tres en pareja”.
Algunos hijos sin discapacidad exponen también el reclamo de contacto con sus padres:
“Yo sé que mis viejos hicieron lo mejor por todos nosotros. Pero si mi hermano no fuera
discapacitado, para mí también las cosas habrían sido distintas. Los hubiera tenido más para
mí”
Con escaso énfasis surge el planteamiento de la necesidad de tiempo dedicado al ocio y
tiempo libre familiares. Solo en dos GF se expresa la necesidad de mejorar la comunicación
entre los miembros de la familia. No se menciona la necesidad de mejorar la comunicación
con el familiar con discapacidad.

 Necesidades materiales y de recursos

Gran parte de las familias participantes, de distintas clases sociales, expresan necesidades
económicas. Esto aparece vinculado al impacto económico que tiene cualquier discapacidad
sobre el sistema familiar.
Los costos de los servicios especializados que deben asumir son altos, más allá de la
cobertura que puede ofrecerse a nivel de las obras sociales.
Por otro lado, la discapacidad del pariente tiene un fuerte impacto sobre la vida laboral familiar
ya que aquella persona que cumple funciones de cuidador principal debe renunciar a otros
trabajos para dedicarse a la atención de la persona con discapacidad, quedando reducido los
ingresos económicos familiares.

- necesidad de atención en servicios de salud y educación en las diferentes etapas del

ciclo vital
Ampliando las demandas que se le hacen al Estado aparece un énfasis en la necesidad de
que exista una atención integral y continuada a la persona con discapacidad.
Muchas familias señalan la dificultad de encontrar turnos para ser atendidos por los
especialistas, tanto a nivel privado como público.
El no contar con la necesaria atención especializada significa para la familia un gran
desgaste, ya sea económico, de energías físicas y psíquicas en la búsqueda de soluciones.
Esta búsqueda de tratamientos especializados en muchas ocasiones supone para las familias
migraciones de todo el grupo familiar o de parte de sus miembros. En el caso de las familias
con un hijo con discapacidad, suele ser la madre y el hijo los que se trasladan, con los efectos
negativos que este desmembramiento tiene sobre el sistema familiar.
Las familias que si acceden a los tratamientos requeridos plantea la necesidad de que los
profesionales que brindan la atención al familiar con discapacidad realicen un trabajo en
equipo descartando una atención desarticulada, que es lo más habitual. Desean evitar de este
modo, la situación de confusión y desorientación que significa para la familiar recibir mensajes
contradictorios.
Las familias que están atravesando el ciclo vital de la escolaridad de un hijo con discapacidad
verbalizan la necesidad de contar con escuelas comunes más preparadas y no
discriminatorias. Los padres sostienen que las trabas en la integración en la escuela común
significan para la familia gran demanda de energías y esfuerzos.

- Necesidad de cobertura social

Muchos informantes señalan que sus familias no están afiliadas a obras sociales, y son los
que más remarcaron la necesidad de contar con recursos económicos para poder acceder a
los tratamientos que si familiar necesita.
Aquellos que sí tienen obra social manifestaron en forma reiterada la necesidad de una mejor
atención ya que resulta dificultoso el reconocimiento y prestación efectiva de la cobertura que
la Ley 24.901 establece como obligatoria. Se reclama “menos burocracia” en las Obras
Sociales, más eficiencia y menos trabas administrativas para acceder a las prestaciones de
modo de evitar el despliegue del esfuerzo extra que deben realizar las familias para alcanzar
a los servicios que les corresponde por Ley. La falta de respuestas de las Obras Sociales son
señaladas como las razones que empujaban a las familias a tener que apelar a recursos de
amparo transformándose en lo que puede llamarse familias litigantes.

- Necesidad de accesibilidad y eliminación de barreras físicas

Aunque con menor frecuencia, también se indicó la necesidad de romper con obstáculos para
el acceso, tránsito y permanencia en distintos espacios.
 b) A quiénes les piden la satisfacción de estas necesidades
Los participantes esperan que las necesidades manifestadas sean satisfechas por (en orden
de prioridades):
- Los profesionales de la salud y la educación : médicos, psicólogos, docentes,
estimuladores tempranos, trabajadores sociales, kinesiólogos, etc. de ellos demanda
que tengan una buena formación, sensibilidad y capacidad de escucha.
- Los integrantes de la misma familia nuclear de modo de evitar que toda la
responsabilidad recaiga solamente sobre uno de sus miembros, generalmente mujeres
(madre, hermanas, cónyuges, hijas, etc.). En el caso de familias con hijos con
discapacidad el porcentaje de madres participantes de la experiencia es mayor que el
de padres y otros integrantes de la familia, y ellas son las que cumplen a nivel familiar
el rol de cuidadores principales, renunciando, por lo general a diferentes actividades
que tenían o podían haber desempeñado, para dedicarse a la atención de su hijo.
Estas madres son las que expresan la necesidad de mayor apoyo y sostén de parte de
todos los demás integrantes de la familia nuclear para lograr un alivio a la carga
emocional que el cumplimiento de este rol les significa.
- La familia ampliada: los familiares concurrentes en general mostraron cierta reticencia
para hacer una delegación del cuidado de la persona con discapacidad a personas
externas a la familia, pese a la necesidad de ayuda que requieren. Manifestaron que
“un desconocido no puede hacerse cargo del cuidado de la persona con discapacidad
con el cariño que lo hace alguien que es familiar”. Por esta razón, prefieren que el
apoyo provenga de integrantes de la familia ampliada. Además, se registra la vivencia
de que nadie puede cuidarlo tan bien como l hace el cuidador principal.
También los integrantes de los CF dieron cuenta de un sentimiento de culpa que
sobreviene ante el pedido de ayuda externa, lo cual es un impedimento para que ésta
realmente se concrete y no basta que se formulen quejas por la falta de apoyo.
- Otras personas fuera de lo familiar: amigos, vecinos, congregaciones religiosas, centro
de respiro familiar. Muchas veces familias refieren contar con estas ayudas y otras, en
cambio, carecen de ellas.
Se demanda de las personas “de afuera” que acepten al familiar con discapacidad y a
ellos como familia pero sin tenerles lástima. Además, en forma reiterada se plantea la
necesidad de contar con acompañantes terapéuticos, asistentes domiciliarios, etc., así
como la existencia de lugares de tránsito, en general inexistentes en nuestro país.
- El Estado: de él se demanda que ofrezca sobre todo respuestas en las áreas de
educación, salud servicios sociales y trabajo, que sea garante en el cumplimiento de
los derechos y beneficios (pensiones, subsidios, certificado de discapacidad,
transporte, etc.). también le piden que reduzca todo lo posible las trabas burocráticas
en las tramitaciones y que brinde apoyo económico, sobre todo a aquellas familias que
no cuentan con obras sociales que son las más desprotegidas ante las demandas de
los requerimientos de su familiar con discapacidad.

2. ¿Qué necesidades creen que comparten ustedes con familias que no tienen un
miembro con discapacidad?
Si bien se responde la pregunta en todos los grupos con bastante esfuerzo, intercambio y
reflexión, se aprecian distintas posturas:

 Experimentan que no tienen nada en común

Hay quienes opinan que no tienen nada en común. También se exponen distintos matices
de por qué se sostiene lo dicho: “por cuestiones del trabajoso funcionamiento familiar,
especialmente si el miembro con discapacidad es muy dependiente”

 Se sienten rechazados
Se percibe incomprensión y discriminación de parte de algunas familias sin miembros con
discapacidad.
Una madre relata el siguiente testimonio con el cual se identificaron los demás integrantes
de su GF:
“paseando el otro día por la calle con mi hija me dieron una limosna”

 Se reconocen con características específicas

Algunos informantes mencionan diversos factores que identifican o caracterizan
particularmente a una familia con al menos una persona con discapacidad:
- Necesidad de ayuda externa
- Dificultad para pedir ayuda o apoyo por temor a que se interprete como una delegación
de una obligación propia.
- Falta de compromiso o de ayuda de familiares y no familiares.
- Temor a dejar el miembro con discapacidad con otra persona.
- Reducción de vínculos, necesidad de ceñirse a los familiares más cercanos.
- La pareja conyuga se siente postergada.
- Hay poco tiempo exclusivo para la pareja y para uno mismo
- Serias dificultades en el acceso a los tratamientos especializados.
- Excesivo tiempo dedicado a trámites en obras oficiales para conseguir lo que se
necesita a consecuencia de la burocracia.
- Dificultades de acceso a la educación ya que las escuelas aún no están preparadas
para la atención de un niño con discapacidad. Afrontamiento de situaciones de
discriminación por parte de la sociedad.

 Se considera sin grandes diferencias

Los menos que opinan que no hay grandes diferencias entre uno y otro tipo de familia.
Sin embargo, dentro de esta postura algunos acotan que: “hasta las necesidades básicas
también llevan a peregrinar y son más difíciles de satisfacer”.
De todas maneras se trató de reflexionar sobre las necesidades en común. Dentro de la
variedad de necesidades, puede decirse que las identificadas como comunes entre
familias con y sin miembros con discapacidad fueron las de:
- Seguridad o bien de protección social ante la violencia y la inseguridad. Hay una
tendencia a expresar que si bien los jóvenes sin discapacidad tienen propensión al
alcohol y drogas, esto no se nota entre los que tienen discapacidad, ellos también son
socialmente vulnerables.
- Mayores oportunidades económicas y laborales. En varios GF se puntualiza la
necesidad de contar con trabajo para distintas personas. Se alude así que trabajar es
una necesidad de todos los ciudadanos.
- Tiempo para compartir con seres queridos y ocuparse de sus necesidades a
consecuencia del estilo de vida que caracteriza a las épocas que estamos viviendo.
- Mayor unión de las familias con predominio de valores como el amor y la solidaridad
dentro de su seno.
También se identifica un grupo diverso de necesidades que pueden ser mencionadas
como “básicas” y que tienen que ver con la necesidad de contar con apoyo económico,
viviendo, alimentación y acceso y mantenimiento de la salud.
Se reconocen en común también las necesidades:
- De educación
- De afrontar las distintas etapas evolutivas de los hijos y de compartir espacio y tiempo
con ellos.
- De vincularse y relacionarse con otras familias.

Desde una perspectiva más ciudadana se encuentran en común las siguientes

necesidades:
- Conocer las leyes para reclamar y hacer uso de los derechos.
- Promover una actitud tolerante antes las diferencias.
- Contar con instituciones menos burocráticas.
- Mayor solidaridad social que facilite la integración de todos, personas con y sin
discapacidad.
- Mayor reconocimiento de la igualdad de derechos.

3. ¿Qué otras necesidades estiman que tendrán en el futuro inmediato y en el

mediato?
Muchas de las respuestas que se obtienen son vagas e imprecisas y en general hay
mucha desesperanza en relación al futuro, cuya percepción y grado de preocupación varía
por parte de los participantes ya sea:
- Si el familiar es alguien con posibilidades de sobrevivirlos o no
- Según el modo de adquisición de la discapacidad (de nacimiento o posterior)
- Del tipo y gravedad de la discapacidad
En tal escenario, a pesar de las resistencias y de la carga emotiva de las respuestas, la
consideración del futuro toca ineludiblemente tres aspectos preocupantes, que conllevan
diferentes necesidades:
- El reemplazo del cuidador principal, por muerte o descaste
- En relación a la propia discapacidad del miembro afectado y a su autovalimiento
- Respecto de la sociedad misma y sus entornos.

 Necesidad en relación al reemplazo o acompañamiento del cuidador principal

En todos los grupos surgió la necesidad de definir el proyecto de vida del miembro con
discapacidad a partir de la desaparición del cuidador principal o de la disminución de sus
posibilidades de apoyo.
i. Hay algunas variaciones según quien opina (padres, hermanos, cónyuges, hijos,
etc.) y si se trata de un familiar con discapacidad de nacimiento o adquirida.
Sobre todo en los padres jóvenes hay más resistencia a proyectarse a nivel del
futuro más mediato por estar abocados al hoy.
Los padres de los adultos son los que loran abrirse más al tema acompañado esto
de gran angustia. En general, se menciona la necesidad de contar con “otros
familiares” y con “instituciones” creadas a tal fin. Y también se dice requerir de
ayudas o apoyos para completar o acompañar el cuidado familiar cuando mermen
las fuerzas del cuidador o crezca la demanda de la persona con discapacidad. Se
expresa con mucha intensidad la necesidad de que cuando los progenitores falten,
el hijo con discapacidad esté a cargo de alguien que le ofrezca “el mismo cuidado
 que le di yo”. De todos modos, está presente la angustia por sentir que “nadie lo va
a cuidar como lo hice yo”.
Perfilan ese familiar, cuidador futuro, preferentemente de sexo femenino: hermana,
tía, prima, etc. de la persona con discapacidad.
También son las mujeres las que más tempranamente perciben y meditan sobre el
futuro.
Específicamente, en los casos en que hay otros hijos, se analiza la posibilidad de
que sean los hermanos los cuidadores futuros.
Sin embargo, esta situación futura de un hermano que se haga cargo se acompaña
de otras situaciones:
- Que esto no signifique una limitación o carga para hermanos o hermanas (sin
discapacidad)
- La actitud que tomarían las/los cónyuges de los hermanos/as.
- Que el miembro con discapacidad sea explotado económicamente por los mismos
hermanos (en caso de tener trabajo, bienes, subsidios, pensiones, etc.).
Ante esto, en algunos casos, con expresiones fugaces y rápidamente acalladas,
algunos padres se animan a expresar el deseo de muerte del hijo con discapacidad.

ii. Los hermanos participantes de los GF, sobre todo hermanas, y mayores, plantean
su responsabilidad futura en el cuidado de su hermano/a con discapacidad,
haciéndose cargo de lo que en muchos casos se vive como un mandato familiar.
Se puso de manifiesto que no es lo mismo un hermano que nació con la
discapacidad, con el cual se ha crecido juntos y que se ha preparado para el futuro,
que otro que se ha discapacitado a raíz de un accidente u otra contingencia.

iii. Aparte de los padres y hermanos, otros familiares participantes, cónyuges o hijos de
padres que han adquirido la discapacidad a lo largo de su vida, transmiten su
dificultad de precisar las necesidades futuras y la manera de responder a las
mismas. Esto trasluce que seguramente habrá necesidad de contar con algún tipo
de ayuda o apoyo para la atención futura, que vendría con el tiempo asociada a la
disminución de fuerzas para cuidar a su cónyuge, padre, suegro, etc.
Al parecer se expresa con menos culpa la posible decisión futura de institucionalizar
al cónyuge o a los padres que no pueda ser asistido por diversas circunstancias que
a los hijos.

iv. Otro modo de necesidad de reemplazo ante el cuidado del familiar con
discapacidad es que se le atribuye a las instituciones creadas a tal fin. Al respecto
se manifestaron diversas opiniones.
Muchos padres de un hijo con discapacidad verbalizan abiertamente su rechazo a
la decisión de institucionalización futura de este hijo.
Sin embargo, también aparece expresada la necesidad de contar con las que se
definen como instituciones seguras y confiables que se hagan cargo del cuidado
futuro del hijo con discapacidad así como de otros miembros con esa condición.

 Necesidad de proveer de herramientas para el autovalimiento

En relación al futuro, si bien menos frecuentes que las anteriores, emerge una amplia
gama de necesidades que podemos agrupar dentro de la necesidad de proveer al
miembro con discapacidad de las máximas herramientas para el autovalimiento, según
grado y tipo de discapacidad, favoreciendo su máxima independencia.
 Algunos se la platean integralmente, y otros en menor grado. También expresan en
diferentes formas que aparecen con frecuencia en el GF de mayor a menor:
- Todos señalaron la necesidad de que el familiar con discapacidad pueda
autoabastecerse o contar con medios para satisfacer sus necesidades básicas y las
propuestas por la discapacidad, de acuerdo a los diferentes grados de gravedad.
- Algunos expresaron directamente la necesidad de una capacitación laboral o de una
salida laboral asegurada, por ejemplo: por un negocio que pueda atender, incluso
ayudado por otros.
- Otros manifestaron la necesidad de contar con recursos económicos suficientes para
que los hijos no se transformen en una carga para sus hermanos u otros familiares.

También se expresó en casos de mayor dependencia:

- Necesidad de contar con recursos económicos y cobertura social para garantizarle los
tratamientos que requerirá en el futuro y para su subsistencia.
- Otras necesidades: necesidad de espacios de ocio y recreación y necesidad de formar
una pareja.

 Necesidades respecto de la sociedad misma y de sus entornos

Por otro lado, se señaló una serie de necesidades que son planteadas hacia la misma
sociedad y sus entornos y que tienen que ver, por un lado, con la imprevisión o la falta de
respuestas eficientes en torno de la problemática de la discapacidad y por otro, con la
propia construcción psico-social de la discapacidad.
Hay un reclamo sobre todo de apertura de espacios de socialización en los cuales la
persona con discapacidad pueda tener cabida y grupos de pertenencia que le posibilite
una salida exogámica. En este sentido aparecen necesidades originadas por una serie de
vacíos:
Necesidad de que la sociedad:
- No discrimine, no nos tenga lástima.
- Ofrezca respuesta integradoras reales, en lo educativo… en lo laboral.
- Que las Obras Sociales cumplan con la ley.
- Se reduzcan los vericuetos burocráticos, gestiones más rápidas.
- Que el Estado haga conocer y cumplir las leyes.
- Que el Estado invierta en investigación, que se pueda hacer un pronóstico de la
enfermedad de modo de poder planificar mejor el futuro.
- Que tengamos acceso a los avances científicos.
Se manifiesta la necesidad de contar con seguridad o protección legal para el patrimonio
que se le pueda dejar al hijo con discapacidad.

B. Necesidades familiares y discapacidad, según 52 profesionales

Consideraciones preliminares. Sobre el concepto de necesidad

Los profesionales en su mayoría plantean una diferenciación entre necesidad y demanda:
- La necesidad se puede satisfacer por una práctica o por la instrumentación de un
recurso apropiado.
- La demanda, en cambio, no se satisface nunca, quedando las familias colocadas en el
lugar de continuas demandantes.
Observaron en este sentido que la gran demanda de las familias es sobre todo la que está
vinculada con los beneficios que le ofrece la Obra Social.
También se señala que muchas veces las familias reclaman beneficios más que derechos.
Apuntaron también que las necesidades planteadas por las familias dependen de la fase del
ciclo vital que están atravesando. En los primeros dos momentos las necesidades están
ligadas al asesoramiento, a conocer el diagnóstico, a ser orientados en cuanto a los trámites a
realizar. Cuando la familia tiene hijos en edad escolar las necesidades planteadas giran en
torno a lo pedagógico. Y si se trata de familias que tienen un hijo que está terminando su
capacitación laboral o completando su escolaridad secundaria, lo que plantean como
necesidad es la ubicación laboral del hijo: “¿Dónde lo mandamos ahora?”.

Las necesidades identificadas por los profesionales

Tipos de necesidades

Necesidades de información, orientación y asesoramiento

La falta de información sobre la discapacidad que tiene la familia hace que esté a la deriva, va
de un lado para el otro, muy desorientada.
El pedido de información tiene que ver con las posibilidades y no posibilidades, con los
derechos o simplemente con saber a dónde acudir. Más allá de la angustia, empiezan a ver
qué le corresponde y dónde obtenerlo.
Los profesionales acotan que la familia, de todos modos, no deben ser abrumada con
información, sino que hay que saber ofrecerla en forma dosificada.
También reconocen que las familias tienen una fuerte necesidad de orientación,
asesoramiento y supervisión permanente.
Acá se pone de manifiesto que a diferencia de una familia sin presencia de discapacidad,
estas familias buscan ser supervisadas, que les digan qué hacen bien y qué hacen mal.
Tienen necesidad de supervisión constante y lo hacen por el temor a equivocarse, a hacer
algo que perjudique al familiar con discapacidad.
Es un pregunta constante dirigida al profesional ¿está bien lo que estoy haciendo? Pareciera
que se focaliza mucho en la discapacidad y por ende en la terapeuta para que decida, para
que les diga qué hacer, cosas que no pasa con los hijos o familiares sin discapacidad.
En este sentido hubo también un “mea culpa” del quehacer profesional que muchas veces,
consideraron, resulta interpelador y hasta controlador.
Muchos profesionales alertan que orientar y asesorar y asesorar puede implicar el riesgo de
que ellos tomen en lugar de decirles cómo ser padres, y esto iatrogenia.

Necesidades de apoyo, acompañamiento y contención emocional

Estos profesionales, dicen observar la soledad y la angustia que estas familias experimentan,
lo que motiva la necesidad de apoyo, acompañamiento y contención emocional: las familias
manifiestan necesidad de sentirse contenidos por la mirada de “otro” (médico, psicólogo,
docente, etc.) que esté amparándonos, acompañándolos. También necesitan ser escuchados
y buscar compartir la angustia.

Acceso a la atención en salud

Algunos profesionales afirman que una necesidad planteada por las familias es la de poder
acceder a turnos de atención sobre todo a nivel de los hospitales. Muchas familias no cuentan
con los medios para conseguir los turnos de manera rápida o la atención específica. A veces
dependen de hospitales y estos no son todo lo ágiles que sería de desear.
Necesidad de coherencia entre los equipos o profesionales intervinientes
Los profesionales participantes reconocen como otra necesidad expresada en forma reiterada
por las familias la de un trabajo coordinado entre los diferentes especialistas que asisten a la
persona con discapacidad. Recogen también su desconcierto ante la carencia de articulación
profesional.
A veces interviene el equipo de educación y el de salud y uno le dice una cosa y otro le dice
otra y la familia plantea no saber a quién creerle. No se generan redes entre profesionales y
como consecuencia de ello surge la necesidad de que haya un trabajo más sincronizado; esto
es muy reclamado por las familias.
Resaltan que las familias demandan al menos una mayor sincronización entre los diversos
especialistas intervinientes, y para ello reclaman generalmente la presencia de un coordinador
que centralice tantas acciones dispersas, que se encarguen de hablar con el colegio, con el
pediatra, con los otros profesionales que difundan la información a uno y a otro que trate de
unificar criterios para la toma de decisiones importantes. Es decir, piden que no sea la familia
la que lleve sobre sus hombros esta función que los excede y agota.

Necesidad de inserción social del hijo

Algunos acotaron que las familias comienzan a reclamar espacios de recreación e inserción
social para sus hijos, sobre todo cuando están transitando la adolescencia.
Las familias piden que el joven no esté todo el tiempo con la familia y que pueda tener
espacios recreativos, compañeros con quienes salir, para que hagan sus propios programas
sin que tenga que acoplarse necesariamente al programa que hace la familia.

Aceptación y nos discriminación por parte de la sociedad

Sostienen algunos profesionales que una necesidad expresada por las familias, casi desde el
momento del diagnóstico es la de aceptación y no discriminación de su hijo por parte de la
sociedad. Incluso en las familias desde el momento del diagnóstico, pensando en el futuro
aparecer el temor a la no integración y discriminación futuro del hijo.
La propia familia sufre la falta de aceptación de su familiar con discapacidad.

A quiénes les piden la satisfacción de estas necesidades

Los profesionales desde su ángulo de observación, estuvieron de acuerdo en que todo lo
señalado lo piden concretamente a los “profesionales que los escuchan”. Incluso
desestimaron que lo pidieran a la familia extendida.

La necesidad de familias con y sin discapacidad, según los profesionales

En general, estos profesionales aparecían que estas familias se perciben diferentes y varían
los motivos que ellos encuentran para explicarlo. Sostienen que:
 Algunas no reconocen a la discapacidad como un problema específico a encarar.
 Otros sienten que la sociedad están en deuda con ellos.
 Hay quienes se recluyen y aíslan.
Se le alude a la diversidad de los tipos y gravedad de cada discapacidad y también a los
factores contextuales con que cuenta cada familia. En síntesis: registran una gran variedad
según las familias, lo cual a veces entorpece o dificulta a su entender la labor profesional.
En general, interpretan que estas familias no sienten que tengan muchas necesidades en
común con otras familias sin discapacidad.
Los mismos profesionales consideran que si bien estas familias tienen necesidades comunes
a otras familias (como la atención en salud, educación y recreación; la preocupación por el
futuro del hijo; etc.) de todos modos aparecen dificultades y potenciadas.
Una necesidad que tienen estas familias a diferencia de aquellas que no tienen un miembro
con discapacidad es la vinculada con la autonomía de sus hijos. Si bien todas las familias
tienen temores en relación a la seguridad de sus hijos en estas familias está aumentando.

La necesidad en relación al futuro mediato o inmediato, según los profesionales

Las necesidades en relación al futuro, según los profesionales que participaron de la
experiencia, dependerán de quién es el miembro con discapacidad (el padre, la madre, el hijo,
etc.). También se vinculan con el tipo de discapacidad y la gravedad de la misma.
En el caso de que sea el hijo implica la necesidad de hacer planificación para el futuro.
Los profesionales registran manejos diferentes en la familia: hay algunas que se esfuerzan
por tener todo muy planificado, dejando pocas cosas a lo que se vaya dando; en cambio, la
gran mayoría no hace planificación de futuro. Si bien hay acuerdo de todos el grupo familiar
de que es necesaria la planificación y anticipación del futuro, también hay coincidencia entre
estos profesionales que lo planteos al respecto no se acompañan de previsiones efectivas y
concretas.
El pasaje por cada una de las etapas del crecimiento del hijo plantea nuevas necesidades
para la familia, como en cualquier familia, pero acá tiene que estar organizado y planificado
todo: dónde va a ir a hacer el secundario, va a trabajar o no, cómo lograr la autonomía; cómo
se hará para conseguir trabajo, novia, con quien va a vivir, etc.
También algunos profesionales opinan la necesidad de contar con un buen encuadre desde el
Estado y las políticas sociales como para que las familias puedan tener mayor seguridad en lo
que se planifique.
Otra de las necesidades que surge sobre todo en aquellas familias en las que su hijo tiene
cierto grado de autonomía es la relacionada con la inclusión laboral.
En relación a quién se lo plantea en la familia, algunos profesionales dicen que los padres
varones son más objetivos y que las madres o las mujeres como cuidadoras están más
pegadas al familiar con discapacidad y les cuesta pensar en la autonomía.
En cuanto a las familias y la muerte los profesionales observan que entre quienes tienen un
familiar con diagnóstico terminal, la necesidad planteada es cómo se van a reorganizar luego
del fallecimiento, sobre todo cuando hay pasado mucho tiempo dedicados como familia a la
atención de este miembro, y les cuesta pensar cómo se reamarán en el futuro los que
quedan.
En el caso de familias en las cuales el que va a fallecer es uno de los padres, la familia trae la
cuestión de cómo se arreglarán para suplir el rol de a mamá, o del papá como aportador
económico.
Cuando es el hijo el que se muere también la necesidad que surge es cómo se organizarán la
familia a posteriori, sobre todo aquella mamá que estuvo dedicada por completo al hijo.
Los profesionales desde su experiencia afirman que si la familia no se apropia futuro como
una necesidad suya y que tiene que ver con sus propias características, lo van a sentir ajeno
y no podrán darle una cierta planificación y se la pedirán a los externos de la familia.

Las necesidades que no emergen salvo cuando los profesionales estimulan a las
familias para que las expresen
Entre ellas se mencionan las siguientes necesidades:
 De espacio y tiempo para los familiares: en coincidencia, la mayoría de los
profesionales registran no sólo que los familiares de personas con discapacidad,
especialmente las madres, no se dan tiempo para sí mismos sino que también, el
profesional sólo poder ser escuchado o entendido en este señalamiento cuando la
familia ha resuelto los principales aspectos y necesidades de la persona con
 discapacidad. Los profesionales registran en esto la negación o postergación de los
familiares sin discapacidad.
 De conocer otras familias en la misma situación: hubo coincidencia en mostrar la
necesidad que estas familias tienen de encontrarse tanto unas con otras, como
parámetros, como elementos de contacto, para generar apoyos, información,
compañía, consuelo, etc. Sin embargo esta necesidad no siempre se expresa
espontáneamente.
 De información en la temática sexual: las familias tienen necesidad de información
en relación al abuso, la planificación familiar, a la reproducción. Si bien, ésta es una
necesidad permanentemente presente en las familias los profesionales reconocen que
no siempre emerge. En relación a la búsqueda de satisfacción de estas necesidades,
los profesionales observan una gran dependencia de la familia hacia ellos, no
registrada por los familiares, relacionada a inseguridades y temores propios en la toma
de decisiones. Los profesionales interpretan que en la base de esta “dependencia
exigente” hay, en gran medida, una demanda de la familia de “devolución y pago” por
parte de la sociedad, de una especie de “de deuda pendiente”.
Capítulo 9: “Las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Dar
respuesta, una asignatura pendiente

Introducción
La propuesta de conocer qué necesidades tienen las familias de una persona con
discapacidad partió de valorar la importancia de que puedan alcanzar calidad de vida familiar,
interpretando que la satisfacción de los requerimientos de todos los miembros es la base
ineludible para propender a ello.
La mayoría de las familias tienen una idea de discapacidad básica enraizada en la deficiencia,
muy ligada a la enfermedad, el trauma, la cronicidad y las dificultades, en la funcionalidad, ya
sea a nivel motor, sensorial, intelectual, mental o psicológico, que se va definiendo y
construyendo como discapacidad en el enfrentamiento a numerosos obstáculos que tienen
que ver con el entorno, en aspectos básico como accesorio y que hacen a la característica
complejidad del fenómeno de la discapacidad, más allá de su gravedad.
Muchas familias siguen fijadas en la atención de la deficiencia debido a las enormes
vicisitudes que deben enfrentar para la atención de la salud del familiar, por la envergadura
del gasto, de los cuidados y por las trabas con las que se encuentran.
Pueden conocer o no los derechos que los asisten, puede buscar o no que éstos sean
respetados, pero vivencian que la sociedad, en general, no está suficientemente preparada ni
sensibilizada para aceitar estos mecanismos de atención y que ellos puedan acceder desde el
derecho.
Estas familias experimentan por lo general soledad y desorientación y más allá del discurso
social tanto local como internacional, no dejan de sentir la discapacidad del familiar como un
problema privado, más que nada porque perciben y sienten que la sociedad no les da cabida
de manera suficientemente ágil, para responder a las necesidades del miembro con
discapacidad, lo que va produciendo gran desgaste en la trama vincular familiar. Entonces
¿tienen estas familias verdadera calidad de vida familiar?
Estas familias visualizan su vínculo con los profesionales como uno de los más importantes,
pues a ellos les reclaman en mayor medida el colmar muchas de las necesidades que
identifican. Reclaman calidad de atención. Los profesionales, incluso, muchas veces
trabajando en un supuesto modelo interdisciplinario, suelen refugiarse en su propia disciplina
en busca de todas las respuestas. Esto deviene en un estilo de atención que lejos de llevar a
una integración del sujeto y su familia, produce una suerte de “tupacamarización” de la
persona y su familia, donde los integrantes se sienten presionados y tironeados por los
distintos saberes, llevando muchas veces a una atomización y disociación de los procesos de
atención.
En contraposición puede creerse, que un pensar transdisciplinario, donde todos tengan
presente que necesitan del otro, constituye un etilo apropiado que transferirá a la familia y a la
persona con discapacidad, favoreciendo su integración psicofísica y vincular.
Se considera que las políticas sociales deben prestar más atención a los puntos de vista y las
circunstancias propias en que están involucradas estas familias. En la medida en que se vean
como distintas y no como extrañas, tal vez, puedan también sentir que comparten más
necesidades con las otras familias.
En los G.F por lo general, no se han detectado familiares que estén coordinados y que tengan
conocimiento de sus propias posibilidades en la lucha para hacer cumplir sus derechos y
satisfacer sus necesidades. Los que asistieron no forman parte de movimientos asociativos y
por lo general han visto el espacio de G.F como un lugar importante donde poder compartir
sus necesidades, temores y quejas.
La discapacidad en la vida cotidiana de las familias. Transversalización
Históricamente, la discapacidad era considerada un trastorno personal que residía en el
individuo. Dado que “ser discapacitado” se consideraba una carencia del individuo, se veía en
ello la causa natural que impedía a algunas personas asistir a una escuela normal, obtener un
empleo o participar en la vida social. Cuando la discapacidad se percibe de esa manera, las
respuestas de la sociedad se limitan a uno de los dos caminos siguientes: “reparar” a la
persona mediante la medicina o la rehabilitación (enfoque médico), o proporcionarle cuidados
por medio de programas de beneficencia o de asistencia social (enfoque de beneficencia).
Según este antiguo modelo, la vida de las personas con discapacidad se entrega a
profesionales que controlan decisiones tan fundamentales para ellas como la escuela a la que
asistirán, el tipo de apoyo que recibirán y el lugar donde vivirán.
Durante los últimos decenios ha habido un cambio importante en la manera de entender la
discapacidad. Se ha dejado de dar prioridad a lo que falla en la persona. En lugar de ello, se
considera que la discapacidad es la consecuencia de la interacción del individuo con un
entorno que no da cabida a las diferencias y límites del individuo o impide su participación en
la sociedad. Este enfoque es conocido como modelo social de la discapacidad.
Desde este punto de vista, deben determinarse y superarse las condiciones sociales,
jurídicas, económicas, políticas y ambientales que entraban el pleno ejercicio de los derechos
de las personas con discapacidad.
El término de Transversalización en la discapacidad ha sido definido de diversas maneras.
En EDAMAT, este término hace referencia al proceso político a través del cual se integran las
necesidades y los derechos de las personas con discapacidad en la normativa, el diseño, el
desarrollo y en la implementación de políticas. La Transversalización efectiva de la
discapacidad requiere la inclusión de las personas con discapacidad en la toma de decisiones
en todos los ámbitos del proceso de elaboración de las políticas, en todos los niveles de
gobierno y en todas las fases, incluyendo el diseño, la implementación, y la evaluación de la
efectividad de esas políticas.
Y específica más adelante: “La Transversalización de la discapacidad requiere la supresión de
las barreras físicas, económicas y de comunicación que impiden a las personas con
discapacidad ejercer los mismos derechos, disfrutar de una buena calidad de vida, y participar
en la elaboración de las políticas empleando sus conocimientos derivados de su propia
experiencia. La transversalización se basa en la idea de que son las barreras físicas, sociales
y de comunicación, más que las propias limitaciones funcionales, las que limitan la
participación de las personas con discapacidad en la sociedad.
Precisamente, lo que se ha observado con claridad en el curso de esta investigación es que
no sólo las personas con discapacidad sino sus entornos más íntimos e inmediatos, como son
sus familias, encuentran esos obstáculos, no pueden muchas veces avanzar en la obtención
de calidad de vida porque se ven reducidos a la limitación ocasionada por la atención de la
deficiencia.
Trabajar con la familia de la persona con discapacidad es importante y básico, mejorando el
afrontamiento de la condición y situación de discapacidad y el fortalecimiento de los vínculos.
Es decir: una salida en familia, cultivando sus vínculos, no es sólo cuestión de que cada
miembro lo desee o esté predispuesto a ello, sino que supone contar con posibilidades para
todos y con entornos apropiados, información, apoyos, etc.
Y se ha planteado un ejemplo sencillo, cotidiano. ¿Qué pasa cuando la familia debe elegir
escuela o club deportivo para sus miembros? ¿Cuándo la familia toda depende de la
readaptación del puesto de trabajo de uno de sus miembros ante una discapacidad adquirida?
¿Cuándo se trata de pensar las vacaciones: destino, transporte y alojamiento incluidos?
¿Cuándo se trata de ejercer el voto una vez llegados a la edad que indica la ley?
Algunos principios básicos para mejorar la cotidianeidad de personas con
discapacidad y de sus familias
El proyecto EDAMAT da algunas pistas a través de los que considera cuatro principios
básicos para una adecuada transversalización de la discapacidad en políticas y prácticas.
Se refiere a:
1. Implicación: de la experiencia y conocimiento de las personas con discapacidad en todo el
proceso de elaboración y aplicación.
2. Accesibilidad: física, a la información y a la comunicación para las personas con
discapacidad.
3. Dotación de recursos: los adecuados para todo el proceso.
4. Cumplimiento y seguimiento de la eliminación de desigualdades
Precisamente, la propuesta que aquí se sustenta –fundamentada en la investigación
realizada– es aplicar estos principios a las familias con presencia de discapacidad, de modo
de trabajar su especificidad en pos de la inclusión y no de la segregación:
 Implicar a la familia, contar con su experiencia y conocimiento y respetando a su vez
que sea debidamente informada y parte del proceso.
 Fomentar su acceso a los derechos básicos con apoyos y recursos suficientes.
 Respetar el cumplimiento de medidas que reduzcan sus potenciales desventajas ante
la situación de discapacidad.
Si se busca formar personas con discapacidad como sujetos de derechos y obligaciones, a la
luz de los grandes paradigmas actuales, esta filosofía de vida debe mamarse y practicarse
desde la propia familia. Y es ésta la primera sociedad que debería garantizar y (contar con
garantías) de equidad para todos sus miembros, con y sin discapacidad. No se puede pensar
en una persona con discapacidad autónoma e independiente si estos atributos no se
fomentan con los recursos y apoyos necesarios, el conocimiento experto, etc., desde el seno
familiar.
Si se habla de inclusión plena de las personas, la familia como agente socializador primario
no puede estar ausente. Y hablar de una familia con calidad para todos significa con
reconocimiento de las necesidades de todos y su satisfacción.

Propuestas para intervención y buenas prácticas en el trabajo con familias de personas

con discapacidad
Como cierre de esta producción investigativa se apuntan una serie de intervenciones y
buenas prácticas que tienen como propósitos generales:
 Promover un campo de especialización en familia y discapacidad, que cuente con la
implicación de profesionales, familias y organismos concretos, que posibiliten la
investigación, el conocimiento y las acciones que generen intervenciones pertinentes
en esta área.
 Que dicho campo, esté orientado a desarrollar, en personas e instituciones, capacidad
de respuesta a las necesidades de las familias con integrantes con discapacidad y al
ejercicio de los derechos de todos sus miembros, con y sin discapacidad.
 Encuadrado en la transverzalización de la discapacidad en todas las esferas del
quehacer humano.
Diseño e implementación de una Propuesta de Servicio de Apoyo y Asesoramiento a
Familias orientado a mejorar la calidad de vida familiar
Fundamentalmente, que trabaje con las familias contando con su implicación, lo cual, más
que una declaración de principios debe suponer un modus operandi, una práctica innovadora
y renovadora en el quehacer profesional relacionado con la discapacidad.
En tal sentido, desde su diseño, se propone:
 Que sea un servicio estructurado e independiente.
 Que considere a la familia como cliente del servicio, receptora de apoyos y recursos,
así como co-proveedora de los mismos.
 Que colabore con las familias en la identificación de sus necesidades y recursos.
 Que ayude a orientar la toma de decisiones en distintas esferas del quehacer familiar.
 Que cumpla funciones de coordinación de diferentes servicios y organizaciones en la
tarea que llevan adelante con una misma familia.
 Que aporte en la atención directa, en relación al establecimiento de redes y a la
coordinación de recursos comunitarios.

En relación a la búsqueda de mayor información y conocimiento:

 Que centralice la información sobre distintos recursos y servicios a los que puedan
recurrir las familias.
 Que sea un observatorio permanente de las necesidades que tienen las familias como
sistema con el objetivo de generar respuestas a las mismas.

Formación profesional especializada

Se considera que es necesario estimular diferentes espacios de capacitación de
profesionales.
 Por un lado debieran ser sujetos de esta capacitación especializada quienes tuvieran a
su cargo los Servicios de Apoyo y Asesoramiento a Familias, de modo de profundizar
en valores, actitudes y competencias, con implicación en el diseño, implementación y
evaluación de los servicios mencionados, orientados a familias con personas de
distintos tipo de discapacidad, diversos grupos etéreos, diferentes momentos de
adquisición y diferentes etapas del ciclo vital familiar.
 Por otro lado, estarían también involucrados todos aquellos que asisten, apoyan y
orientan a familias en diferentes circunstancias (es decir, genetistas, neonatólogos,
pediatras, obstetras, gerontólogos, odontólogos, psicólogos, fonoaudiólogos,
trabajadores sociales, docentes comunes y especiales de todos los niveles de
enseñanza, comunicadores, guías de turismo, monitores de ocio y tiempo libre,
arquitectos, abogados, etc.).
Esta formación especializada presupone capacitación en:
 el trabajo con las familias, más que para las familias; poniendo el acento en sus
potencialidades como grupo y no solamente en sus limitaciones;
 el trabajo transdisciplinario en discapacidad;
 la perspectiva de que la calidad de vida familiar debería ser el objetivo prioritario en la
planificación de los distintos apoyos destinados a las familias;
 las aptitudes, competencias y estrategias para indagar y conocer las necesidades
individuales de cada familia, para la obtención y organización de los apoyos que se
requieran, según las características de la comunidad donde habita la familia, su hábitat,
costumbres e ideologías;
 la comunicación y la información adecuadas desde el momento del diagnóstico;
  el acompañamiento y apoyo a las familias en el pasaje de una etapa a otra del ciclo
vital, sabiendo que el estrés aumenta en estas transiciones;
 la coordinación de actividades, a fin de evitar que la familia reciba informaciones e
indicaciones contradictorias que conduzcan a su confusión y desorientación;
 el diseño de programas de prevención de situaciones de dependencia y la promoción
de la autonomía, participación y dignificación del familiar con discapacidad; adecuación
de los recursos socio-asistenciales, sanitarios, educativos, jurídicos, etc. para lograrlo;
 la experticia necesaria para orientar y sugerir conductas a seguir, siempre que el saber
del profesional no eclipse el saber de la familia. (El riesgo está dado cuando el familiar
queda ocupando el lugar de la ignorancia frente a un lugar de saber absoluto detentado
por el experto);
 promoción de redes que favorezcan la ayuda mutua entre familias (talleres de reflexión
de padres, de hermanos, de cónyuges, hijos, etc.);
 el acompañamiento a las familias en la planificación del futuro, o sea, en la elaboración
de su proyecto de vida teniendo en cuenta la opinión de todos sus integrantes,
incluyendo (en la mayor medida posible) el parecer del familiar con discapacidad;
 creación y promoción de programas y acciones que prioricen el sostenimiento del
vínculo familiar, para aquellos casos que requieran la incorporación del familiar con
discapacidad a una institución como alternativa de vida;
 la promoción de servicios de apoyo a familiares cuidadores, para reducir los efectos de
la sobrecarga;
 la promoción de servicios de apoyo a todas las esferas del quehacer humano,
particularmente al ocio y tiempo libre, para todos los miembros de la familia según las
mismas o distintas necesidades de disfrute y respiro;
 la experticia necesaria para estimular sentimientos de optimismo y esperanza, que sin
implicar negación de la situación que se vive, potencien la capacidad resiliente de las
familias.

Reducción y eliminación de factores obstaculizantes en los distintos entornos

En relación a:

El entorno familiar propiamente dicho.

 Cuidar al cuidador, real y potencial.
 Propiciar programas de respiro familiar.
 Aportar información a los distintos miembros de la familia para que conozcan y
apliquen prácticas de cuidado saludables.
 Estimular el goce del ocio y del tiempo libre de toda la familia.
 Asesorar y crear programas y proyectos donde se contemple las sexualidad en todos
sus aspectos: afectivos, genitales, orientación sexológica de acuerdo a la discapacidad
y/o problemática, reproducción y crianza de hijos, entre otros.
 Orientar y facilitar proyectos para una vivienda digna para todos los miembros de la
familia.

En contacto con otras familias con miembros con discapacidad.

 Participación activa de la familia, cuando así lo estime pertinente, en asociaciones de
familiares (padres, hermanos, etc.) para acompañamiento y generación de nuevos
recursos.
  Estimular la creación y promoción de grupos de ayuda mutua, en tanto y en cuanto el
hecho de compartir con otras personas que han vivido situaciones parecidas constituye
un soporte para la familia, ya que todos sus integrantes se sienten más comprendidos y
apoyados.
 Formación de familiares-guías a fin de que puedan servir de apoyo para todas las
familias en cuyo seno aparezca discapacidad.

La comunidad en general.
 Capacitar a la población desde los ciclos preescolares y escolares en el conocimiento
de este colectivo y fundamentalmente en el carácter altamente adquirible de la
discapacidad.
 Desarrollar distintas formas de vivienda que den respuesta a las variadas necesidades
de este colectivo: pequeños hogares; viviendas compartidas, y/o asistidas; convivencia
combinada de personas mayores con y sin discapacidad; acogimiento familiar en
familias remuneradas, etc.
 Promover (donde todavía no haya) legislación referida a eliminación de barreras
arquitectónicas, urbanísticas, del transporte y de la comunicación en todos los ámbitos
y favorecer su estricto cumplimiento.
 Generar espacios de reflexión e investigación para instituciones, profesionales,
familiares y personas con discapacidad dentro del campo de especialización en Familia
y Discapacidad.